# Les difficultés rencontrées par les médecins généralistes lors de la mise en place d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès dans la prise en charge des patients en fin de vie à domicile en Picardie

Florian Domer

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Florian Domer. Les difficultés rencontrées par les médecins généralistes lors de la mise en place d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès dans la prise en charge des patients en fin de vie à domicile en Picardie. Médecine humaine et pathologie. 2025. dumas-05250265

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Année 2025

Thèse N° 2025 - 54

Les difficultés rencontrées par les médecins généralistes lors de la mise en place d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès dans la prise en charge des patients en fin de vie à domicile en Picardie

## THÈSE POUR LE DIPLÔME D'ÉTAT
DE DOCTEUR EN MÉDECINE
SPÉCIALITÉ MÉDECINE GÉNÉRALE

Présentée et soutenue publiquement

Le 23 juin 2025

Par DOMER Florian

Né le 7 juillet 1997 à Saint-Saulve (59)

### JURY :

#### Président du jury :

Monsieur le Professeur SLAMA Michel

#### Membres du Jury :

Monsieur le Professeur SCHMIDT Jean

Monsieur le Docteur BOCQUILLON Marc

Madame le Docteur SIMON Laura

#### Le directeur de thèse :

Monsieur le Docteur EL DIRANI Fouad
REMERCIEMENTS

À mon président de jury,

À Monsieur le Professeur Pr Michel SLAMA,

Professeur des Universités - Praticien Hospitalier
Médecine intensive-réanimation
Chevalier dans l'Ordre des Palmes Académiques

Vous me faites l'honneur de présider ce jury, et je vous remercie très sincèrement pour l'intérêt que vous avez porté à mon travail. Je vous adresse l'expression de ma profonde gratitude ainsi que l'assurance de mon respect le plus sincère.
À mon juge,

À Monsieur le Professeur Jean SCHMIDT,

*Professeur des Universités - Praticien Hospitalier*

*Médecine interne*

Je vous remercie vivement d'avoir accepté de juger ce travail. Votre participation à ce jury m'honore, et je vous exprime ici toute ma reconnaissance.
À mon juge,

À Monsieur le Docteur Marc BOCQUILLON,

Maître de Conférence Associé
Département de Médecine Générale

Je vous suis très reconnaissant d'avoir accepté de vous intéresser à ce travail en prenant part au jury de ma thèse. Je vous adresse mes remerciements les plus sincères.
À ma juge,

À Madame le Docteur Laura SIMON,

Praticien Hospitalier
Soins Palliatifs

Tu as accepté avec bienveillance de participer au jury de cette thèse, et c'est un véritable honneur pour moi. Je te remercie sincèrement pour le temps, l'attention et l'intérêt que tu as accordés à l'évaluation de mon travail. Reçois l'expression de ma profonde reconnaissance.
À mon directeur de thèse,

À Monsieur le Docteur Fouad EL DIRANI,

Praticien Hospitalier
Gériatrie

Fouad, un manager exceptionnel ! Je te remercie sincèrement d'avoir accepté, avec spontanéité et bienveillance, de diriger ma thèse. C'est un immense honneur pour moi de t'avoir eu comme guide tout au long de ce parcours. Le destin t'a mis sur ma route, et je ne peux que m'en réjouir. Tu m'as offert ton écoute, ta disponibilité, et surtout, ta confiance. À des moments-clés, tu as su me redonner confiance en moi et m'as permis de franchir avec sérénité les étapes parfois difficiles de l'internat et de ce travail de thèse.

Je me souviens encore de notre première rencontre aux urgences et de ce moment où tu m'as posé cette simple question : « *Qu'aimerais-tu faire plus tard ?* ». Je n'imaginais pas alors à quel point cette interrogation marquerait un tournant dans mon parcours. Aujourd'hui, bien que je continue à me poser mille questions, je sais avec certitude que j'ai eu la chance de croiser quelqu'un qui m'a profondément inspiré, et qui a laissé une empreinte indélébile sur mon chemin, tant professionnel que personnel.

Merci encore pour ton soutien et pour m'avoir permis d'accomplir cette thèse dans les meilleures conditions.
À mes parents,

Merci pour votre amour inconditionnel, votre soutien indéfectible et pour avoir toujours cru en moi, même dans les moments les plus difficiles. Vous avez été ma boussole tout au long de ce parcours. Vous m'avez appris que chaque difficulté est une opportunité d'apprendre et de grandir. Dans les moments de doute, lorsque j'avais l'impression de ne pas avancer, vous avez su me redonner confiance en moi. Votre soutien n'a jamais faibli, et il m'a permis de traverser ces années avec la certitude que, peu importe les obstacles, je pouvais compter sur vous. Grâce à vous, je suis devenu la personne que je suis aujourd'hui, et ce diplôme est autant le vôtre que le mien. Je ne pourrai jamais assez-vous remercier pour tout ce que vous m'avez donné et ce que vous m'offrez encore chaque jour.

À mon frère et ma sœur, Loïck et Éva,

Merci de m'avoir supporté pendant toutes ces années. Merci pour votre patience, vos rires, vos silences complices, et votre présence tout simplement essentielle. Peut-être que je ne vous le dis pas assez : je vous aime.

À ma grand-mère, Mia,

Sans toi, je ne serais pas là. Toi qui rêvais d'avoir un petit-fils médecin... le voilà enfin. Merci de m'avoir guidé sur ce chemin et encouragé sans relâche. Merci de m'avoir transmis ta sagesse et ta tendresse, heureusement sans cette petite touche d'étourderie qui fait tout ton charme. Ce diplôme, c'est aussi un peu le tien.

À toute ma famille,

Vous êtes bien trop nombreux pour que je puisse tous vous nommer, mais chacun d'entre vous a compté. Merci pour vos encouragements, vos messages, vos appels, vos attentions et votre présence. Chacun, à sa manière, a contribué à me porter jusqu'au bout de cette aventure.

À tous mes amis en médecine,

Lanlan et Fafa, Tété et Juju, Margot et Hugo, Vincent, Nawelle et Laurine... sans oublier tous mes co-internes... Lille, Lyon, Bordeaux, Amiens... tous éparpillés à travers la France, je pense souvent à vous. Toujours un bonheur de vous retrouver pendant les vacances et les moments festifs. Merci pour votre soutien fidèle au fil des années. J'ai hâte de découvrir ce que l'avenir nous réserve.
À tous mes amis lillois,

Célien, Valentin et Kévin, Émilie, Maurane et Maxime, Sara, Dimitri et Gaëtan, Wendy et Hugo... Ma vie ne serait pas la même sans vous. Vous avez été mon échappatoire, ma bouffée d'air, ceux qui m'ont permis de m'évader du monde de la médecine, de retrouver un peu de légèreté dans les moments de pause. À nos sorties endiablées, nos fous rires, nos escapades improvisées... Ces souvenirs sont gravés dans ma mémoire. J'espère, de tout cœur, vous avoir à mes côtés encore pendant de très nombreuses années.

À tous mes maîtres de stage universitaire : Dr Bouthors, Dr Devos et Dr Vanherreweghe,

Merci de m'avoir fait découvrir la médecine générale avec passion. Grâce à vous, j'ai pu entamer mon internat avec confiance et sérénité.

À tous les membres du service des urgences du Centre Hospitalier de Saint-Quentin,
dirigé par le Dr Nasr,

Je tiens à exprimer ma profonde gratitude pour l'accueil, l'accompagnement et la richesse de l'apprentissage que j'ai pu y vivre. Merci à tous les médecins qui ont contribué à ma formation : Farid, Moussa, Clément, Nicolas, Olfa, Camille, Christine, Aurore, Audrey, Salame, Simon, Pauline, Côme, Thibaut et Jean-Michel.

Une pensée particulière pour Claire, qui m'a offert l'opportunité de mes premiers remplacements.

Un grand merci également à mes co-internes et l'équipe paramédicale, sans qui les gardes n'auraient pas eu la même intensité, ni la même richesse. J'y ai beaucoup appris, humainement et professionnellement.

À tous les membres du service de médecine gériatrique 3 du Centre Hospitalier de Saint-Quentin, sous la responsabilité du Dr Yves,

Merci au Dr Yves pour vos avis toujours justes et votre encadrement bienveillant.

Merci à Rim, Marion et Valentine pour votre présence, vos échanges, et ces instants partagés qui ont marqué mon passage. Un immense merci à Fouad, sans qui je ne serais probablement pas passé par ce service si formateur.

Merci également à mes acolytes Florine, Mathilde et Solène, pour leur soutien constant et leur bonne humeur quotidienne.

Je n'oublie pas l'ensemble de l'équipe paramédicale avec une mention toute particulière pour Jessica, avec qui j'ai autant appris que ri.
À tous les membres du service de pédiatrie du Centre Hospitalier de Saint-Quentin, sous
la direction du Dr Dolhem,

Merci aux pédiatres : Anne, Marie, Faïza, Claire L., Claire D., Salam, Anne-Laure, Charlotte
et Sandra, pour votre pédagogie, votre patience et votre accueil chaleureux.

Merci à mes co-internes : Justine, Édouard, Mathilde C., Mathilde D., Margueritte, Téa, Marcel, Louison et Ombeline, votre entraide et la bonne ambiance que vous avez su instaurer ont fait toute la différence.

Merci également à l'équipe paramédicale pour leurs avis éclairés et leurs conseils toujours formateurs.

À tous les membres du service de gynécologie-obstétrique du Centre Hospitalier de Saint-Quentin, sous la responsabilité du Dr Dron,

Merci aux séniors, aux internes et aux sage-femmes pour votre encadrement et votre transmission. Grâce à vous, j'ai pu évoluer avec confiance dans ce domaine aussi exigeant que passionnant.

À tous les membres du service de médecine du Centre Hospitalier de Guise, dirigé par le
Dr Ziad,

Merci à Karim pour ta confiance, ta bienveillance, et l'opportunité que tu m'offres de continuer
à évoluer pendant quelques temps à tes côtés.

Merci à Billy pour notre soutien mutuel dans cette aventure de thèse, on l'a fait !

Merci à Redha, Nadhir et Fouad pour vos échanges toujours enrichissants et votre bonne humeur communicative.

Merci à Kristin pour ces quelques semaines partagées et la pertinence de tes conseils.

Merci à Mohamed, co-interne toujours capable de relativiser avec humour.

Enfin, un immense merci à toutes les infirmières, secrétaires, aides-soignantes et agents de service hospitalier : vous êtes l'âme de ce service. Vous m'avez tout de suite intégré dans l'équipe avec votre bonne humeur et votre gentillesse, qui m'ont profondément touché. Je ne vous oublierai pas.

Une pensée également pour tous les soignants croisés au fil de ma formation, qui ont contribué, chacun à leur manière, à faire de moi le médecin que je suis aujourd'hui.
## ABRÉVIATIONS

AJAP : Allocation Journalière d'Accompagnement d'une Personne en fin de vie

ALD : Affection de Longue Durée

ANSM : Agence National de Sécurité du Médicament et des produits de santé

APA : Allocation Personnalisée d'Autonomie

ARS : Agence Régionale de Santé

CCNE : Comité Consultatif National d'Éthique

CDOM : Conseils Départementaux de l'Ordre des Médecins

CNIL : Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés

CNSPFV : Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

CPTS : Communautés Professionnelles Territoriales de Santé

CSP : Code de Santé Publique

DA : Directives Anticipées

DIU : Diplôme Inter-Universitaire

DU : Diplômes Universitaires

DUMAS : Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance

SUDOC : Système Universitaire de Documentation

DUMGA : Département Universitaire de Médecine Générale d'Amiens

EHPAD : Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes

EMSP : Équipes Mobiles de Soins Palliatifs

ERRSPP : Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques

FMC : Formation Médicale Continue

FNASS : Fonds national d'action sanitaire et sociale

FUP : Fiche Urgence Pallia

HAD : Hospitalisation à Domicile

HAS : Haute Autorité de Santé

IDEL : Infirmière Libérale Diplômée d'État

IGAS : Inspection Générale des Affaires Sociales

INSEE : Institut National de la Statistique et des Études Économiques

IV : Intraveineuse

LISP : Lits Identifiés Soins Palliatifs

MD : Majoration de Déplacement

MG : Médecin Généraliste
MOOC : Massive Open Online Course

MSU : Maîtres de Stage des Universités

NGAP : Nomenclature Générale des Actes Professionnels

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

ONFV : Observatoire national de la fin de vie

PCA : Patient Controlled Analgesia

PCH : Prestation de Compensation du Handicap

RASS : Richmond Agitation Sedation Scale

RDOS : Respiratory Distress Observation Scale

RGPD : Règlement Général sur la Protection des Données

SAAD : Service d'Aide et d'Accompagnement à Domicile

SC : Sous-Cutanée

SFAP : Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs

SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique

SP : Soins Palliatifs

SPCMD : Sédation Profonde et Continue Maintenue jusqu'au Décès

SROS : Schéma Régional d'Organisation Sanitaire et Sociale

SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile

USP : Unités de Soins Palliatifs

VL : Visite Longue

VNI : Ventilation Non Invasive

VSP : Visite Soins Palliatifs
TABLE DES MATIÈRES

I. INTRODUCTION.................................................................................................................. 22

A. CONTEXTE .................................................................................................................... 22

B. CHIFFRES CLES SUR LA FIN DE VIE........................................................................ 23

C. ÉVOLUTION DE LA LEGISLATION SUR LA FIN DE VIE................................................ 24

1. LA CIRCULAIRE DU 26 AOUT 1986, DITE « CIRCULAIRE LAROQUE » RELATIVE A L'ORGANISATION DES SOINS ET A L'ACCOMPAGNEMENT DES MALADES EN PHASE TERMINALE. 25

2. LA LOI N° 95-116 DU 4 FEVRIER 1995 PORTANT DIVERSES DISPOSITIONS D'ORDRE SOCIAL, DITE LOI NEUWIRTH .................................................................................................................... 25

3. LA LOI N° 99-477 DU 9 JUIN 1999 VISANT A GARANTIR LE DROIT A L'ACCES AUX SOINS PALLIATIFS .................................................................................................................... 25

4. LA LOI N° 2002-303 DU 4 MARS 2002 DITE « LOI KOUCHNER », RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET A LA QUALITE DU SYSTEME DE SANTE........................................................................ 26

5. LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005 DITE « LOI LEONETTI », RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET A LA FIN DE VIE.................................................................................................................... 26

6. LA LOI N° 2016-87 DU 2 FEVRIER 2016 DITE « LOI CLAEYS-LEONETTI », CREANT DE NOUVEAUX DROITS EN FAVEUR DES MALADES ET DES PERSONNES EN FIN DE VIE ........................ 27

D. QUELQUES DEFINITIONS .................................................................................................... 27

E. LES PRATIQUES SEDATIVES .................................................................................................... 31

F. LES INDICATIONS DES PRATIQUES SEDATIVES .................................................................... 32

1. INDICATIONS DES PRATIQUES SEDATIVES TRANSITOIRES, INTERMITTENTES OU CONTINUES EN SOINS PALLIATIFS OU EN PHASE TERMINALE .................................................................................... 32

2. SITUATIONS OU LES PRATIQUES SEDATIVES NE SONT PAS LEGITIMES........................................ 33

3. CAS PARTICULIER DU DROIT A LA SEDATION PROFONDE ET CONTINUE MAINTENUE JUSQU'AU DECES.................................................................................................................... 33

G. LES MODALITES D'APPLICATION D'UNE SEDATION ................................................................. 34

1. AVANT LA MISE EN PLACE D'UNE SEDATION ........................................................................ 34

2. PENDANT UNE SEDATION........................................................................................................ 35

H. L'ORGANISATION DES SOINS PALLIATIFS EN FRANCE ................................................................. 39

II. MATERIEL ET METHODE........................................................................................................ 42

A. OBJET DE L'ETUDE ........................................................................................................ 42

B. TYPE D'ETUDE .................................................................................................................... 42

C. POPULATION ETUDIEE........................................................................................................ 42

D. ÉLABORATION DU QUESTIONNAIRE.................................................................................... 42

E. DIFFUSION ET RECUEIL DES DONNEES .................................................................................... 43

F. ANALYSE STATISTIQUE........................................................................................................ 44

G. REGLEMENTATION ET ETHIQUE .................................................................................................... 45

III. RESULTATS................................................................................................................................. 46

A. ANALYSE DE L'ECHANTILLON.................................................................................................... 46

B. CONNAISSANCE ET FORMATION.................................................................................................... 48

C. OBSTACLES MEDICAUX ET TECHNIQUES .................................................................................... 48

D. CONTRAINTES ORGANISATIONNELLES ET LOGISTIQUES ................................................................. 50
E. DIFFICULTES ETHIQUES ET RELATIONNELLES ................................................................. 52

F. AXES D'AMELIORATION.................................................................................................... 52

G. ANALYSE BIVARIEE ............................................................................................................ 54

1. LA FORMATION.................................................................................................................. 54

2. LE FINANCEMENT ............................................................................................................ 55

3. LA DECISION COLLEGIALE .................................................................................................. 56

4. LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS EN FIN DE VIE AU DOMICILE.................................. 57

5. LA LEGISLATION AUTOUR DE LA FIN DE VIE.................................................................. 59

IV. DISCUSSION .................................................................................................................. 62

A. FORCES DE L'ETUDE........................................................................................................ 62

B. LIMITES DE L'ETUDE ........................................................................................................ 63

C. LES PRINCIPAUX RESULTATS .......................................................................................... 64

1. UNE IMPLICATION REELLE MAIS HETEROGENE DES MG DANS LA FIN DE VIE A DOMICILE... 64

2. UNE FORMATION ENCORE LACUNAIRE, INEGALEMENT REPARTIE ET PERÇUE COMME INSUFFISANTE.................................................................................................................. 65

3. OBSTACLES MEDICAUX ET TECHNIQUES LORS D'UNE SPCMD A DOMICILE ........................ 67

4. DES OBSTACLES LOGISTIQUES ET UN MANQUE D'ANTICIPATION FREINANT LA PRISE EN CHARGE.................................................................................................................. 68

5. FINANCEMENT DES SOINS PALLIATIFS ET DU MAINTIEN A DOMICILE : UN DEFI PERSISTANT 72

6. DES DIFFICULTES RELATIONNELLES ET ETHIQUES .............................................................. 74

7. UNE LEGISLATION PERÇUE COMME GLOBALEMENT SATISFAISANTE, MAIS PERFECTIBLE .... 75

V. CONCLUSION .................................................................................................................. 78
## QUELQUES CITATIONS

> « La plus volontaire mort, c'est la plus belle. La vie dépend de la volonté d'autrui ; la mort, de la nôtre. » Michel de Montaigne, *Essais* (1580).

> « C'est la tâche du médecin non seulement de faire retrouver la santé, mais encore d'atténuer les souffrances et les douleurs. Et ce, non pas seulement quand un tel adoucissement est propice à la guérison, mais aussi quand il peut aider à trépasser paisiblement et facilement [...]. Or les médecins, au rebours de cette idée, se font scrupule de rester auprès de leur patient après que la maladie a été jugée désespérée ; ils se l'interdisent de manière quasi religieuse. À mon sens, ils devraient au contraire à la fois perfectionner leur art et apporter du secours pour faciliter et adoucir l'agonie et les souffrances de la mort. » Francis Bacon, *L'avancement de l'apprentissage* (1674).

> « Les soins palliatifs sont tout ce qu'il reste à faire quand il n'y a plus rien à faire. » Dr Thérèse Vannier, pionnière en médecine palliative (1976).

> « Dormir pour ne pas souffrir avant de mourir, et non pas dormir pour mourir. » Jean Leonetti, cardiologue et homme politique français, à propos de la sédation profonde et continue et de la loi du 2 février 2016.

> « L'essentiel, c'est dire que ce moment précis de la fin de vie n'est pas celui du scanner ou la greffe. Il est celui de la conscience que ce moment est le plus vulnérable de toute l'existence et que le réduire à un isolement sur un brancard entre deux rideaux, à un transfert en catastrophe en soins palliatifs, ou un abandon de la visite médicale qui n'aime pas l'échec, fait partie des conduites inhumaines. » Pr Didier Sicard, ancien président du Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE). Ancien chef de service de médecine interne de l'Hôpital Cochin.

> « ...Dans les années 1990, avec le sida, [...] ont a été amené à prendre des décisions extrêmement complexes... Mais les jeunes générations de médecins en France [...] “Nous ferons ce qu’il y a dans la loi”. [...] Je ne suis pas forcément partisan de la loi, mais si on ne passe pas par la loi, on ne fait pas bouger “les jeunes troupes médicales”. » Pr Jean-François Delfraissy, président du CCNE. Infectiologue, immunologiste, spécialisé dans les maladies émergentes.
# I. Introduction

## A. Contexte

Dès mes débuts en tant que jeune médecin, j'ai été rapidement confronté aux défis liés à l'accompagnement des patients en fin de vie et au respect de leurs souhaits. Je me souviens en particulier d'une dame d'un certain âge, hospitalisée dans le service de gériatrie pour une infection au COVID-19, compliquée d'une insuffisance rénale aiguë. Son état s'est rapidement dégradé et, en raison de ses comorbidités, elle n'était pas éligible à des gestes de réanimation invasifs. Son infirmière libérale, ainsi que ses aides à domicile, m'avaient rappelé combien elle tenait profondément à finir ses jours chez elle. Son équipe soignante, très attachée à elle, était prête à l'accompagner. Cependant, en raison de son incapacité à appeler les secours et de l'absence de famille proche, l'organisation de sa fin de vie à domicile s'est avérée particulièrement difficile. Elle est finalement décédée à l'hôpital après la mise en place d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD), illustrant ainsi les défis auxquels nous faisons face pour concilier le respect des volontés des patients avec les contraintes médicales et logistiques, tout en garantissant leur sécurité et leur confort.

Le débat sur l'accompagnement de la fin de vie anime la société française depuis de nombreuses années, souvent ravivé par la médiatisation de certaines affaires. Parmi elles, celle de Vincent Humbert, décédé en 2003 à l'âge de 22 ans, trois ans après un accident de la route qui l'avait rendu tétraplégique, muet et presque aveugle. Il avait adressé solennellement une demande au Président Jacques Chirac pour obtenir « le droit de mourir ». Sa mère et le médecin réanimateur qui l'ont aidé à exaucer sa requête ont été inculpés, mais n'ont pas été condamnés. Un autre cas marquant est celui de Chantal Sébire, atteinte d'une maladie orpheline, un esthésioneuroblastome, une tumeur évolutive des sinus et de la cloison nasale, qui lui déforme le visage. En 2008, elle a sollicité l'État pour mettre fin à ses souffrances. Quelques jours plus tard, elle décède à son domicile après avoir ingéré des barbituriques. Plus récemment en 2024, le journaliste sportif Charles Biétry, atteint d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA) aussi appelée maladie de Charcot, une affection neurodégénérative grave et invalidante, qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire, elle affecte également la phonation et la déglutition. Il a déclaré dans plusieurs interviews avoir organisé son suicide assisté en Suisse.
J'entreprends l'écriture de cette thèse alors qu'un projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie est discuté à l'Assemblée nationale. Mais cette discussion avait été interrompue à la suite à la dissolution de l'Assemblée nationale le 9 juin 2024. Un vote était prévu le 18 juin 2024.

## B. Chiffres clés sur la fin de vie

La croissance démographique française se poursuit, tout comme l'espérance de vie qui augmente. Au 1er janvier 2022, la France comptait près de 68 millions d'habitants. Les personnes âgées de 75 ans et plus représentent près de 10% de la population française. Les personnes âgées de 90 ans et plus représentent 1,4% de la population française.

Comme les personnes vivent de plus en plus longtemps, les fins de vie deviennent également plus variées en raison des différentes pathologies affectant les patients (cancers, démences, maladies cardiovasculaires, etc.). Les lieux de vie sont également hétérogènes, incluant le domicile, les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et d'autres structures de prise en charge sociale et médico-sociale. Il est donc essentiel de continuer à renforcer les structures d'accompagnement et d'ajuster l'offre en soins palliatifs (SP) afin de répondre aux besoins multiples de la fin de vie. (1)

Jusqu'au milieu des années 1970 en France, le décès survenait majoritairement à domicile. Cependant, la médicalisation des derniers instants de vie a conduit à un transfert progressif vers les institutions. D'après les chiffres de l'Institut National de la Statistique et des Études Économiques (INSEE) en 2021, seul un peu plus d'un quart des Français meurent chez eux (26,6 %), la majorité décédant en établissement de santé (53,5 %) et une minorité en maison de retraite (13,7 %). (2)

Dans le cadre de sa mission d'information et de sensibilisation, le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a piloté en 2022 une étude intitulée « *Les Français et la fin de vie* ». L'objectif était d'établir un état des lieux des connaissances, des représentations et des attentes de la population sur les questions liées à la fin de vie, et de renforcer l'information sur les droits des citoyens en la matière. Cette enquête révèle que la majorité des Français (60 %) expriment une préférence pour mourir à domicile, tandis que 22 % indiquent que ce choix ne serait envisageable qu'à condition de bénéficier d'un accompagnement adapté. À l'inverse, seuls 8 % préfèrent l'hôpital et 3 % optent pour un EHPAD ou une maison de retraite,
soulignant ainsi un attachement marqué au domicile comme lieu de fin de vie, à condition que
les conditions de prise en charge soient jugées suffisantes. (3)

Concernant plus spécifiquement la SPCMD, les résultats du sondage montrent un niveau de
connaissance encore inégal au sein de la population. Si 39 % des personnes interrogées
affirment connaître précisément ce terme, 16 % en ont une connaissance approximative, et 45 %
déclarent ne pas le connaître, un taux qui atteint 65 % parmi les ouvriers.
Parmi ceux qui se disent familiers avec la notion, 46 % identifient que la SPCMD peut être
demandée face à toute souffrance intolérable, qu'elle soit physique ou psychique, tandis
que 43 % estiment qu'elle ne concerne que les souffrances physiques. Par ailleurs, 32 %
l'associent à une forme d'accélération du décès, et 11 % déclarent ne pas savoir. Enfin, 62 %
des répondants savent que la demande peut émaner du malade lui-même ou de sa personne de
confiance, mais aussi du médecin, dans certaines conditions prévues par la loi. (3)

Ces données récentes font écho à un précédent sondage réalisé en 2010 par l'Institut Français d'Opinion Publique (IFOP), selon lequel jusqu'à 85 % des Français exprimaient le souhait de mourir à domicile. Toutefois, lorsque leurs proches sont interrogés, seuls 35 % déclarent souhaiter cette option pour un membre de leur entourage. (4)

Cette réticence s'explique en grande partie par les inquiétudes liées aux conditions de la prise en charge à domicile, et en particulier par la crainte d'un accompagnement insuffisant. Elle met en lumière les obstacles encore nombreux à la possibilité de mourir à domicile, malgré un souhait largement exprimé par la population. (5)

C. **Évolution de la législation sur la fin de vie**

Selon le Code de la Santé Publique (CSP), **la fin de vie** correspond aux moments précédant le décès d'une personne se trouvant « *en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause* ».
(6)

Aussi, **les soins palliatifs** (SP) y sont définis comme des « soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile, visant à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à préserver la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».
(7)
Dès les premières étapes du développement des SP en France, la législation a progressivement évolué afin de favoriser leur accessibilité et de garantir les droits des personnes en fin de vie.

## 1. La Circulaire du 26 août 1986, dite « circulaire Laroque » relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale

Cette circulaire marque un tournant dans la reconnaissance des SP en France. Elle en pose les premiers principes organisationnels, tant à l'hôpital qu'à domicile, avec pour objectif d'améliorer l'accompagnement des personnes en fin de vie.

Elle insiste sur la nécessité d'une prise en charge globale, fondée sur le soulagement de la douleur, le respect de la dignité du patient et le soutien de ses proches.

À domicile, elle valorise le rôle central du médecin généraliste (MG), en lien étroit avec les services hospitaliers. En établissement, elle encourage la formation des soignants et la création progressive d'unités de soins palliatifs (USP). La circulaire reconnaît aussi les spécificités pédiatriques, l'importance du soutien aux familles et l'implication des bénévoles dans l'accompagnement. Elle rejette toute approche visant à faire des SP une médecine « à bas coût », et recommande de s'appuyer sur un redéploiement des ressources existantes. Plus largement, elle initie un changement culturel autour de la mort, en affirmant que les SP doivent être des soins actifs, humains et dignes. (8)

## 2. La loi n° 95-116 du 4 février 1995 portant diverses dispositions d'ordre social, dite loi Neuwirth

À l'initiative de Lucien Neuwirth, père de la légalisation de la contraception, ce député puis sénateur, conscient du retard de la France en matière de SP, et après avoir accompagné son épouse atteinte d'un cancer jusqu'à son décès en 1996, a fait adopter une première loi imposant aux établissements de santé la prise en charge de la douleur. (9,10)

## 3. La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs

La loi du 9 juin, adoptée à l'unanimité par le Parlement, garantit à toute personne en fin de vie un droit d'accès aux SP. Elle instaure également un congé d'accompagnement pour ceux souhaitant soutenir un proche en fin de vie d'une durée de 3 mois.
Parmi ses autres dispositions figurent :

* L'intégration des SP dans le Schéma Régional d'Organisation Sanitaire et Sociale (SROS), un outil de répartition des ressources selon des priorités établies

* L'organisation de l'enseignement des SP

* La structuration du bénévolat dans ce domaine (11,12)

### 4. La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 dite « loi Kouchner », relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

Cette loi inscrit dans le CSP le principe fondamental du respect de l'autonomie du patient, en exigeant un consentement libre et éclairé pour tout traitement médical, y compris le droit d'en refuser l'administration. Par ailleurs, elle prévoit la possibilité pour toute personne de désigner une personne de confiance, chargée de témoigner de sa volonté si elle n'est plus en capacité de s'exprimer elle-même. (9) Toutefois, cette loi ne traite pas explicitement de la question de la fin de vie, laissant ce champ à des évolutions législatives ultérieures. (13)

### 5. La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 dite « loi Leonetti », relative aux droits des malades et à la fin de vie

Il s'agit de la première loi spécifiquement dédiée à la fin de vie, elle consacre le droit au laisser mourir : « *Tout patient est en droit de considérer qu'un traitement constitue pour lui une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si ce refus peut avoir des conséquences vitales. Il a alors le droit de bénéficier d'un accompagnement palliatif.* »

Les dispositions principales sont :

* L'interdiction de l'obstination déraisonnable. Ainsi la loi autorise l'arrêt des traitements pour un patient incapable d'exprimer sa volonté, lorsque l'équipe soignante juge leur poursuite inutile sur le plan médical, après discussion préalable dans le cadre d'une procédure collégiale.

* Recueil du consentement libre et éclairé du patient,

* Désignation d'une personne de confiance agissant en tant que porte-parole du patient,

* Possibilité de rédiger des directives anticipées. Ces dernières permettent d'exprimer ses souhaits concernant la fin de vie en cas d'incapacité à le faire soi-même. Elles ne sont valables que trois ans et ne constituent qu'une information pour le médecin. (9,14)
## 6. La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 dite « loi Claeys-Leonetti », créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

La loi instaure la possibilité d'une SPCMD pour des malades atteints d'une « affection grave et incurable », notamment lorsque leur volonté est d'interrompre un traitement vital. Le patient doit « souffrir de façon insupportable et son décès doit être reconnu comme inévitable et imminent ». L'accès à la sédation est accessible sous réserve d'une discussion en procédure collégiale pour vérifier la situation du patient au regard de la loi. Les directives anticipées deviennent contraignantes pour les médecins et ne sont plus limitées dans le temps, le terme de « souhait » étant remplacé par celui de « volonté ». Par ailleurs, le rôle de la personne de confiance est renforcé. (9,15)

## D. Quelques définitions

**Sédation** : Il s'agit d'une pratique médicale visant à soulager une personne en souffrance en réduisant sa vigilance grâce à l'administration de médicaments.

Elle est mise en œuvre dans des situations cliniques marquées par des symptômes éprouvants (choc hémorragique, détresse respiratoire...), une détresse psychique intense, l'arrêt de traitements de suppléance des fonctions vitales (comme la ventilation non invasive [VNI]) ou, dans certains cas, à la demande du patient, conformément aux dispositions définies par la loi du 2 février 2016. Cette pratique nécessite l'intervention d'équipes soignantes formées, compétentes et habituées à travailler en équipe pour élaborer des projets de soin adaptés. Le recours à des tiers, notamment aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), est souvent indispensable. (16)

Le terme de « sédation » vient du latin *sedare qui* signifie calmer, apaiser. En médecine, des médicaments sédatifs sont parfois utilisés pour contribuer à :

- calmer une douleur (antalgie),

- diminuer une anxiété (anxiolyse),

- contribuer au traitement d'une insomnie (somnifère) (17)

La définition retenue par la Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs (SFAP) sur la sédation est : « la recherche, par des moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire
disparaitre la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d'obtenir le soulagement escompté. La sédation (...) peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue en phase terminale ou en phase palliative » (18)

Le terme « sédation » et le contexte émotionnellement éprouvant dans lequel elle est mise en place entraînent souvent des confusions quant à la nature du geste réalisé. Certains patients, proches ou soignants peuvent l'associer à un acte létal – « C'est comme une euthanasie, ça va le tuer » – tandis que d'autres l'imaginent comme une mort douce – « Comme ça, il dormira, il ne se rendra compte de rien, tout se passera en douceur ». Face à la diversité des perceptions entourant la sédation, il est essentiel d'employer un langage précis, d'éviter des expressions comme « sédation terminale » et d'accompagner la discussion sur les représentations associées à cette pratique. Il convient également d'anticiper, avec le patient, ses proches et les soignants, les différentes évolutions possibles du processus de fin de vie sous sédation. En effet, la sédation a pour but de réduire la vigilance, et non d'abréger la vie. Elle n'empêche pas la dégradation progressive du corps ni les étapes naturelles de la phase terminale et de l'agonie, avec toutes les difficultés qu'elles impliquent. (16)

**Suicide** : Le suicide est l'action de causer volontairement sa propre mort (du latin *sui* : « soi-même », *caedere* : « frapper à mort »). Il met en œuvre tantôt des moyens (arme à feu, corde, lame, etc), tantôt des procédés (précipitation, noyade, etc.) (19)

**Suicide assisté** : « Alors que le suicide est un acte solitaire, le suicide assisté est un acte solidaire ». (19) Un tiers prescrit voire prépare le médicament létal, mais il ne l'administre pas. La personne elle-même ingère la substance ou déclenche le mécanisme d'injection, intraveineuse ou intragastrique, préalablement préparés.

L'assistance humaine mise à disposition de la personne demandant à mourir sépare deux modèles de suicide assisté, les situations dans lesquelles un accompagnement humain est offert à la personne jusqu'au bout (exemple de la Suisse), et celles où la personne se procure, et peut ingérer seule le produit létale (exemple de l'Oregon, premier état nord-américain à avoir légalisé cette pratique) (20)

**Euthanasie** : Du grec eu, « bonne », et *thanatos*, « la mort », l'euthanasie est aujourd'hui l'action volontaire de donner la mort à la demande de la personne. (20)
L'induction de la somnolence chez un patient, la parenté entre le sommeil et la mort, l'approche imminente de la mort, ainsi que la perte de communication fluide ou de la relation consciente, génèrent souvent une confusion entre « sédation » et « euthanasie », tant chez les proches que chez les soignants. Cette confusion est d'autant plus alimentée par une mauvaise interprétation du terme « euthanasie ».

L'euthanasie consiste en un acte délibéré et rapide, où l'on met fin à la vie d'une personne atteinte d'une maladie incurable et évolutive, à sa demande et par compassion, généralement en injectant un produit létal. En pratique, un barbiturique à forte dose est administré par voie intraveineuse, induisant un sommeil en quelques minutes. Ensuite, un curare est injecté pour bloquer la transmission neuro-musculaire, entraînant le décès en quelques secondes. (16)

Il est essentiel de bien différencier la SPCMD de l'euthanasie. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), six éléments permettent de distinguer ces deux pratiques : l'intention, le moyen d'atteindre le résultat, la procédure, le résultat final, la temporalité et la législation.

<table><thead><tr><td></td><td>Sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès</td><td>Euthanasie</td></tr></thead><tbody><tr><td>Intention</td><td>Soulager une souffrance réfractaire</td><td>Répondre à la demande de mort du patient</td></tr><tr><td>Moyen</td><td>Altérer la conscience profondément</td><td>Provoquer la mort</td></tr><tr><td>Procédure</td><td>Utilisation d'un médicament sédatif avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde</td><td>Utilisation d'un médicament à dose létale</td></tr><tr><td>Résultat</td><td>Sédation profonde poursuivie jusqu'au décès dû à l'évolution naturelle de la maladie</td><td>Mort immédiate du patient</td></tr><tr><td>Temporalité</td><td>La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu</td><td>La mort est provoquée rapidement par un produit létal</td></tr><tr><td>Législation</td><td>Autorisée par la loi</td><td>Illégale (homicide, empoisonnement...)</td></tr></tbody></table>
Par conséquent, la SPCMD ne constitue pas une réponse à une demande d'euthanasie, mais une
prise en charge de la souffrance réfractaire du patient, qui doit être informé de cette option
thérapeutique. (21)

**Aide active à mourir** : L'aide active à mourir (médicale, lorsqu'un médecin en est l'effecteur, traduisant plus exactement les terminologies anglo-saxonnes *physician-assisted dying* et *medically-assisted dying*) regroupe « suicide assisté » et « euthanasie ». Le terme aide (aide au suicide, aide à mourir) fait bien écho à une demande effectuée par le malade. (20)

Soins palliatifs : Du latin « palliare », qui signifie « couvrir d'un manteau ». (22)

Selon la définition de l'OMS en 2002, les SP cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle,

* par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision,

* par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs :

* procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal,

* n'entendent ni accélérer ni repousser la mort,

* intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients,

* proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort,

* offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil,

* utilisent une approche d'équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil,

* peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l'évolution de la maladie,

* sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d'autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie,

* incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. (23)
## E. Les pratiques sédatives

Le terme « sédation » englobe différentes formes de pratiques sédatives qu'il est essentiel de distinguer, car elles varient en fonction de leurs objectifs, de leurs indications et de leur mise en œuvre :

* **Sédation proportionnée**: elle vise à atténuer la perception de la souffrance du patient tout en lui permettant de maintenir une vie relationnelle avec son entourage.

Exemple : sédation proportionnée chez un patient atteint de fibrose pulmonaire souffrant d'une dyspnée continue qui s'aggrave progressivement.

* **Sédation profonde**: son objectif est de supprimer toute sensation de souffrance, entraînant ainsi l'absence d'interactions conscientes avec l'entourage.

Exemple : sédation d'un patient atteint de SLA avant le retrait, à sa demande, de la VNI administrée en continu.

* **Sédation transitoire**: elle est de courte durée et ponctuelle.

Exemple : sédation d'un patient en cours de traitement pour un cancer pulmonaire, présentant une dyspnée aiguë insuffisamment soulagée par d'autres traitements.

* **Sédation intermittente**: elle est administrée à intervalles réguliers, pour une durée limitée.

Exemple : sédation nocturne récurrente d'un patient souffrant d'angoisses et de terreurs nocturnes.

* **Sédation continue**: elle est maintenue jusqu'au décès du patient.

Exemple : sédation d'un patient en phase terminale d'un cancer pulmonaire métastasé, souffrant d'une dyspnée persistante résistante aux traitements, exprimant son épuisement de vivre ou son souhait de rester endormi jusqu'à sa mort. (16)

La typologie SEDAPALL (annexe 1) est un outil conçu pour décrire et analyser de manière précise les pratiques de sédation palliative en fin de vie.

L'intentionnalité de la sédation est décrite par SEDAPALL à travers trois axes :

* La **durée**, qui peut être classée selon trois options : transitoire, indéterminée ou maintenue jusqu'au décès (D1, D2, D3). Ce critère détermine la réversibilité de la sédation.

* Le **niveau de profondeur**, qui peut être classé en deux catégories : proportionnée ou d'emblée profonde (P1, P2).
* Le niveau de consentement ou de demande, classé selon quatre options : non obtenu, obtenu de manière anticipée, obtenu au moment de la mise en œuvre de la sédation, ou une demande exprimée directement par le patient (C0, C1, C2, C3).

Chaque situation de décision de sédation peut ainsi être évaluée sur ces trois axes (D1/D2/D3, P1/P2, C0/C1/C2/C3), représentant au total 24 combinaisons théoriques possibles. Une version plus détaillée permet de préciser le contexte. (24)

## F. Les indications des pratiques sédatives

### 1. Indications des pratiques sédatives transitoires, intermittentes ou continues en soins palliatifs ou en phase terminale

a) Soins techniques ou gestes douloureux en cas d'échec des antalgiques et/ou du protoxyde d'azote (prévention des soins douloureux) :

Une sédation peut être mise en place lors de la réalisation de pansements complexes et douloureux, mobilisations difficiles lors de la toilette, etc. (16)

b) Complications aiguës à risque vital immédiat et/ou insupportables pour le patient :

Les états de choc hémorragique (d'origine ORL, pulmonaire, digestive...) ou les détresses respiratoires constituent des indications pour entreprendre une sédation. (16)

c) Souffrances réfractaires :

Un « symptôme réfractaire » est défini comme « tout symptôme dont la perception par le patient est insupportable et qui ne peut être soulagé en dépit des efforts obstinés pour trouver un protocole thérapeutique adapté sans compromettre la conscience du patient ». (Cherny, Portenoy, 1994) (25)

C'est le caractère « réfractaire » et la pénibilité du symptôme pour la personne malade qui justifie la sédation. Les principaux symptômes réfractaires, recensés dans la littérature comme pouvant justifier une sédation en phase terminale, incluent la confusion mentale, l'agitation, la dyspnée, certaines douleurs, les nausées et vomissements. (26)
d) <u>Souffrance psychologique ou existentielle :</u>

Si une souffrance est réfractaire à une prise en charge adaptée, une sédation transitoire peut être
envisagée après des évaluations pluridisciplinaires incluant des psychologues et psychiatres.

e) <u>Arrêt d'un traitement de suppléance vitale (hémodialyse, VNI, nutrition artificielle...) :</u>

Par exemple lors de l'arrêt d'une VNI, une sédation peut être instaurée afin de prévenir une situation de détresse pour le patient. Elle n'est pas systématiquement indiquée lors de l'arrêt d'alimentation ou d'hydratation artificielle. Un patient peut demander à interrompre un traitement prolongeant sa vie sans souhaiter immédiatement une sédation, afin de préserver un confort de vie acceptable ou de maintenir le lien avec ses proches aussi longtemps que possible.

2. <u>Situations où les pratiques sédatives ne sont pas légitimes</u>

La souffrance des proches ou des soignants ne constitue pas, à elle seule, un motif légitime pour débuter une sédation. De même, une sédation ne peut être administrée dans le but d'abréger la vie, même si cette demande émane des proches ou des soignants sous prétexte d'accélérer le processus de fin de vie (« augmenter les doses pour que cela se termine plus vite »). (16)

3. <u>Cas particulier du droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès</u>

La loi du 2 février 2016 reconnaît aux patients un droit à la SPCMD dans des conditions bien définies. Ce droit s'applique dans trois situations :

Lorsque le patient est en mesure d'exprimer sa volonté et qu'il répond à ces critères :

o « Lorsqu'un patient atteint d'une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, présente une souffrance réfractaire aux traitements. »

Exemple : un patient en phase terminale avec une souffrance globale incluant douleurs multiples, dyspnée, angoisse persistante malgré les traitements.

o « Lorsqu'un patient atteint d'une maladie grave et incurable décide d'arrêter un traitement de suppléance vitale, ce qui engage son pronostic à court terme et risque d'entraîner une souffrance insupportable. »

Exemple : un patient décidant, après réflexion, d'arrêter sa VNI administrée 24h/24, entraînant une dyspnée immédiate à l'arrêt de la ventilation : « Je ne veux plus être prolongé, mais je ne veux pas mourir étouffé ». Une SPCMD est mise en place avant l'arrêt de la VNI.
Lorsque **le patient est juridiquement incompétent et ne peut exprimer sa volonté**, dans le cadre du refus de l'obstination déraisonnable, notamment lorsque l'équipe médicale décide d'interrompre un traitement de maintien en vie.

Exemple : un patient âgé ayant subi une hémorragie cérébrale majeure avec un lourd handicap moteur et cognitif, pour lequel il est décidé d'arrêter la nutrition artificielle. Une sédation est administrée afin d'éviter toute souffrance éventuelle non perceptible par les soignants.

Dans le cadre de la loi Claeys-Leonetti, la SPCMD doit être associée à une analgésie et à l'arrêt des traitements de maintien en vie (notamment l'hydratation et/ou la nutrition artificielles).

Une procédure collégiale est toujours mise en place pour s'assurer du respect des critères légaux, et l'ensemble de la démarche est consigné dans le dossier médical. (16)

## G. Les modalités d'application d'une sédation

Il existe donc deux grandes catégories de sédation :

Les **sédations symptomatiques proportionnées**. Elles sont le plus souvent transitoires et elles visent à soulager un symptôme à un moment donné et répondent aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles usuelles.

La **sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès**. Elle se différencie des sédations proportionnées par son caractère d'emblée profond et continu.

Elle peut être mise en œuvre sur proposition médicale ou à la demande du patient, moyennant des conditions spécifiques et notamment une procédure collégiale définie par la loi. (27)

### 1. Avant la mise en place d'une sédation

En dehors du cadre particulier de la SPCMD, la sédation proportionnée en soins palliatifs n'est envisagée qu'après avoir mis en œuvre toutes les pratiques recommandées pour le contrôle des symptômes. Elle ne doit pas remplacer une prise en charge symptomatique appropriée. Lorsque l'équipe médicale se trouve confrontée à une souffrance réfractaire, il devient alors justifié de débuter une sédation. (28)

Lors d'une SPCMD, chaque situation est unique et complexe, nécessitant une évaluation minutieuse et approfondie.
Le médecin doit suivre les étapes suivantes pour respecter à la fois la volonté du patient et la législation en vigueur :

* écouter, comprendre et analyser la demande du patient ;

* vérifier selon une procédure collégiale que les conditions prévues par la loi sont réunies, que le patient a les capacités de discernement nécessaires et que sa demande est libre à la suite d'une information loyale, claire et appropriée. (21)

## 2. Pendant une sédation

L'évaluation clinique doit être continue pour ajuster la sédation si nécessaire. Elle doit être évaluée en fonction de son efficacité à l'aide de scores de profondeur de sédation, tels que le score de Richmond (RASS) ou le score de Rudkin (annexes 2 et 3). Certains professionnels complètent cette évaluation par l'utilisation d'échelles d'hétéro-évaluation de la douleur (ALGOPLUS, ECPA) et de la dyspnée (RDOS) (annexes 4 à 6). (29,30)

Les causes d'agitation (douleur, anxiété, fécalome, globe vésical) doivent être recherchées et traitées. Les traitements symptomatiques, notamment les antalgiques, doivent être adaptés et poursuivis. Dans les SPCMD, l'administration systématique d'antalgiques est requise, mais les opioïdes seuls ne peuvent pas être utilisés comme sédatifs. (28)

### a) Les molécules utilisées

Le midazolam (Hypnovel®) est recommandé en première intention pour les pratiques sédatives palliatives de fin de vie, comme le stipulent les recommandations de l'ANSM (2010), de la SFAP (2017) et de la HAS (2020).

La sédation envisagée doit systématiquement être associée à une prise en charge optimisée de tous les symptômes pénibles, ainsi qu'à une antalgie efficace, laquelle doit être régulièrement évaluée à l'aide d'une échelle d'hétéroévaluation, comme mentionné précédemment.

### b) Titration par midazolam

Le midazolam est la molécule de choix pour la SPCMD, en raison de son délai et de sa demi-vie (2 à 4 heures) courts. Sa biodisponibilité est bonne, y compris par voie sous-cutanée (SC), mais la variabilité inter- et intra-individuelle justifie une surveillance rigoureuse.

Il est préférable de privilégier la voie intraveineuse (IV), qui est plus stable que la voie sous-cutanée, dont la résorption est variable.
Il est d'usage de diluer 5 mg de midazolam dans 10 ml de chlorure de sodium (NaCl 0,9 %), ce qui permettra d'obtenir une concentration de midazolam de 0,5 mg/ml.

Il existe deux approches pour débuter l'administration :

* **Par dose de charge** : Cette méthode consiste à administrer une dose de charge par titration, suivie ensuite d'une dose d'entretien.

* **Par dose d'entretien dès le départ** : Dans cette méthode, on commence directement avec une dose d'entretien, que l'on augmente progressivement, sans administrer de dose de charge initiale.

L'administration par voie intraveineuse est à privilégier :

* **Avec dose de charge** :

La dose de charge permet d'obtenir un endormissement rapide, mais elle ne permet pas de prédire le débit nécessaire pour l'entretien. La dose de charge recommandée est de 1 mg, administrée toutes les 2 à 3 minutes.

Chez les patients âgés ou présentant une insuffisance organique, la HAS recommande de commencer par 0,5 mg, avec un délai entre les administrations pouvant être allongé de quelques minutes.

Les injections doivent être poursuivies jusqu'à obtenir un score de -4 ou -5 sur l'échelle de vigilance-agitation de Richmond, ou un score de 5 sur l'échelle de Rudkin.

La dose d'entretien doit être comprise entre 50 % et 100 % de la dose nécessaire pour obtenir un score de -4 sur l'échelle de Richmond.

* **Avec dose d'entretien dès le départ** :

Cette méthode entraîne un endormissement plus lent. On commence avec une dose d'entretien de 1 mg/h. Cette dose doit être augmentée par paliers de 1 mg/h toutes les 30 minutes jusqu'à obtenir un score de -4 ou -5 sur l'échelle de vigilance-agitation de Richmond, ou un score de 5 sur l'échelle de Rudkin.

L'administration par voie sous-cutanée est possible :

* **Avec dose de charge** :

La dose de charge par voie SC permet également un endormissement rapide, mais ne prédit pas le débit d'entretien. La dose de charge est comprise entre 0,05 mg/kg et 0,1 mg/kg, administrée toutes les 20 à 30 minutes.
Les injections doivent être poursuivies jusqu'à obtenir un score de -4 ou -5 sur l'échelle de vigilance-agitation de Richmond, ou un score de 5 sur l'échelle de Rudkin.

La dose d'entretien par voie SC doit être comprise entre 50 % et 100 % de la dose nécessaire pour obtenir un score de -4 sur l'échelle de Richmond.

* **Avec dose d'entretien dès le départ :**

L'endormissement sera plus lent avec cette approche. On commence avec une dose d'entretien de 0,5 mg/h à 1 mg/h. Cette dose doit être augmentée par paliers de 1 mg/h toutes les 30 minutes jusqu'à obtenir un score de -4 ou -5 sur l'échelle de vigilance-agitation de Richmond, ou un score de 5 sur l'échelle de Rudkin.

Le midazolam présente un risque de tolérance, ce qui nécessite une adaptation régulière de la posologie, ainsi qu'un risque de fluctuations avec des réveils intempestifs. Il convient donc de prévoir la possibilité d'administrer des bolus en cas de besoin. En cas de réveil, des bolus IV de 1 mg en 30 secondes peuvent être administrés toutes les 2 minutes.

Si un réveil est anticipé (par exemple lors de soins ou de nursing), il est possible d'injecter une dose complémentaire d'antalgique et de sédatif de manière ponctuelle.

Le relais du midazolam par une autre benzodiazépine et l'association de plusieurs benzodiazépines ne sont pas recommandés par la HAS. Mais en cas de difficultés d'approvisionnement en midazolam, il est possible d'envisager un recours temporaire à d'autres benzodiazépines, telles que le diazépam (Valium®) ou le clonazépam (Rivotril®).

Bien que rare, le médicament peut entraîner des effets paradoxaux, voire une résistance, nécessitant le recours à d'autres molécules, notamment des neuroleptiques. (28,31)

### c) **Association aux neuroleptiques**

L'efficacité des traitements sédatifs doit être évaluée dès le début et tout au long de la sédation.

Une efficacité insuffisante se manifeste par une augmentation rapide des doses de midazolam sans effet significatif, ou par un effet immédiat satisfaisant mais de courte durée, et/ou par l'augmentation des doses de secours malgré l'ajustement continu des doses d'entretien.
En cas d'efficacité insuffisante, il est recommandé de considérer rapidement des médicaments sédatifs de deuxième intention. Selon le médicament choisi, le midazolam pourra être maintenu ou progressivement arrêté.

En dehors de situations particulières, les neuroleptiques sont considérés comme les médicaments de deuxième intention les plus appropriés. Parmi ceux-ci, la chlorpromazine (Largactil®) est privilégiée pour une sédation par voie IV, tandis que la lévomépromazine (Nozinan®), plus sédative, est uniquement disponible pour une administration SC.

Dans ce contexte, il est conseillé de consulter un médecin expérimenté dans les pratiques sédatives pour la prescription, et de s'assurer de la disponibilité et des compétences des soignants en charge de la surveillance de la sédation. Si la prise en charge médicamenteuse de deuxième intention (comme l'association midazolam – neuroleptique) reste insuffisante, un transfert vers un service spécialisé doit être envisagé. (28,31)

### d) Autres traitements médicamenteux associés

Avant d'initier la sédation, tous les médicaments administrés au patient sont soigneusement évalués. Seuls ceux qui contribuent au maintien du confort du patient sont poursuivis.

Une antalgie systématique par opiacés est systématiquement mise en place. Il est recommandé de privilégier la voie injectable (IV ou SC) pour les analgésiques opioïdes, tout en surveillant régulièrement leur efficacité à l'aide d'échelles d'hétéroévaluation de la douleur. Une surveillance de la tolérance est également nécessaire.

En cas d'encombrement bronchique, un traitement anti-sécrétoire, tel que le butylbromure de scopolamine (Scoburen®) ou la bromhydrate de scopolamine (Scopolamine Cooper®), est indiqué. L'instauration d'oxygénothérapie n'est pas recommandée dans ce cas.

Concernant l'hydratation et la nutrition artificielles, ces traitements doivent être arrêtés. Cependant, cette décision peut soulever des questions d'ordre psychologique ou culturel pour les proches ou les soignants. Il est important qu'ils soient informés que, en fin de vie, les besoins en hydratation et en nutrition sont significativement réduits. De plus, les soins de bouche sont systématiques et permettent de diminuer la sensation de soif. Il est également précisé que la poursuite de l'hydratation peut entraîner des conséquences indésirables, telles que des œdèmes, des épanchements, ainsi qu'une augmentation des sécrétions salivaires, bronchiques et digestives, ce qui peut causer un inconfort au patient. Si, malgré ces explications, la volonté du patient ou de ses proches est de poursuivre l'hydratation, celle-ci pourra être maintenue à faible
volume (250 ml/24h chez l'adulte), sauf si des effets indésirables graves surviennent, comme un encombrement. (31)

## H. L'organisation des soins palliatifs en France

Les structures de soins palliatifs désignent l'ensemble des dispositifs hospitaliers ou territoriaux capables de mettre en œuvre une démarche palliative adaptée, en tenant compte du niveau de complexité requis et en coordination avec les différents intervenants.

Cette prise en charge peut se faire à l'hôpital, à domicile ou dans des structures médico-sociales comme les EHPAD. (1)

À la fin de l'année 2021, la France comptait 7 546 lits dédiés aux SP dans les hôpitaux. Environ un quart de ces lits étaient situés dans des unités de soins palliatifs (USP), tandis que les autres étaient répartis en lits identifiés soins palliatifs (LISP) dans des services non exclusivement dédiés. (1)

Bien que tous les départements français disposent désormais de structures hospitalières pour les soins palliatifs, des disparités subsistent : un quart des départements n'a pas d'USP. (20)

Malgré les progrès réalisés, l'offre reste largement insuffisante : on estime qu'environ 300 000 patients auraient besoin de soins palliatifs, que ce soit à domicile, en EHPAD, à l'hôpital ou dans une unité dédiée. Et pourtant presque 2/3 des patients ne peuvent en bénéficier, faute d'une offre adaptée. (32)

Parmi les structures de SP, l'hospitalisation à domicile (HAD) permet une prise en charge palliative complète au domicile du patient, qu'il s'agisse de son propre logement ou d'un établissement médico-social. Elle mobilise des compétences spécifiques et, si nécessaire, peut s'appuyer sur une EMSP. L'HAD est indiquée lorsque la situation du patient requiert des soins complexes, une technicité particulière ou une charge en soins élevée, et peut intervenir en complément d'un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD).

Les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) offrent, au sein de services hospitaliers non exclusivement dédiés aux SP, une prise en charge spécialisée grâce à une organisation adaptée et à la formation des équipes médicales. Les soins sont en général assurés par les équipes en charge de la maladie initiale. À l'inverse, les unités de soins palliatifs (USP) sont des services hospitaliers entièrement consacrés à la prise en charge des patients en phase avancée ou
terminale de leur maladie. Elles mobilisent une équipe pluridisciplinaire et offrent, outre les soins, un lieu de vie et d'accompagnement pour le patient et ses proches. Les USP assurent également des missions de recherche et de formation dans le domaine des SP.

Certaines structures jouent un rôle d'expertise et de soutien. C'est le cas des **équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)**, composées de professionnels formés à la démarche palliative, qui interviennent à la demande auprès des soignants dans divers lieux (hôpitaux, établissements médico-sociaux, domicile) sans se substituer aux équipes en place.

Elles apportent conseils, soutien et expertise, tout en contribuant à la sensibilisation et à la formation des professionnels. (1)

En 2023, la région Picardie dispose d'une offre structurée en SP, répartie sur l'ensemble de ses trois départements. Elle comprend :

* 12 EMSP implantées à Laon, Saint-Quentin, Soissons, Vervins, Beauvais, Compiègne, Creil, Abbeville, Amiens, Doullens, Liancourt et Senlis

* 6 USP localisées à La Fère, Soissons, Beauvais, Compiègne, Senlis et Amiens, représentant un total de 64 lits en USP

* 15 structures d'HAD couvrant les territoires d'Abbeville, Albert, Amiens/Boves, Doullens/Corbie, Ham, Montdidier, Péronne, Beauvais, Creil/Senlis/Nogent-sur-Oise, Compiègne/Noyon, Saint-Quentin, Soissons, Guise, Le Nouvion-en-Thiérache et Chauny

* Enfin, 234 LISP sont répartis sur le territoire : 70 dans l'Aisne, 77 dans l'Oise et 87 dans la Somme. (33,34)

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>**Figure 1 : Schéma représentant l'organisation hospitalière des soins palliatifs en France (35)**</figcaption></figure>
Cette organisation est renforcée par d'autres dispositifs complémentaires. Les équipes
ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) interviennent auprès des
enfants et adolescents, en apportant une expertise comparable à celle des EMSP.
L'appui territorial en soins palliatifs constitue un autre levier d'organisation : il offre aux
professionnels de ville un soutien concret, notamment via une permanence téléphonique, et
permet d'orienter les parcours de soins, de conseiller sur les traitements et d'accompagner les
décisions collégiales complexes.

Depuis 2022, les **Dispositifs d'Appui à la Coordination (DAC)** jouent également un rôle clé dans l'accompagnement des situations complexes, notamment en fin de vie, en facilitant l'accès aux ressources les plus adaptées selon les besoins identifiés. À cela s'ajoute la présence de **bénévoles d'accompagnement**, formés par des associations, qui interviennent en complémentarité des soignants, auprès des patients et de leurs proches. (1)

Dans le département de la Somme, cette dynamique est illustrée par le réseau de soins palliatifs et de gériatrie Palpi 80, une structure associative indépendante créée en 2005 par le Dr Sylvain Charbonnel. Ce réseau a pour mission de favoriser le maintien à domicile des patients en SP, en leur garantissant un accompagnement adapté à leurs besoins médicaux, humains et sociaux. Il s'appuie sur une collaboration étroite avec les professionnels de santé libéraux (médecins traitants, infirmiers), les services d'aide à domicile et les autres intervenants nécessaires à la prise en charge. L'objectif est de garantir un retour et un maintien à domicile en toute sécurité, tout en assurant un soutien constant aux patients et à leur entourage. (36)

Ainsi, dans un contexte où un patient sur cinq sortant d'une USP retourne à domicile, il apparaît
essentiel de s'appuyer sur les recommandations de bonnes pratiques et de renforcer
la coordination entre les différents acteurs de terrain : médecin traitant, infirmiers, EMSP,
HAD, et autres partenaires du soin. L'objectif partagé reste une prise en charge globale,
respectueuse de la personne dans toutes ses dimensions (physique, psychique, sociale et
spirituelle) tout en garantissant l'accès effectif aux SP, y compris à la sédation, dans le respect
des volontés du patient et selon une procédure collégiale rigoureuse. (37)
## II. Matériel et Méthode

### A. Objet de l'étude

Ce travail de recherche a pour objectif de réaliser un état des lieux des difficultés rencontrées par les médecins généralistes (MG) en Picardie dans la mise en place d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès lors de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile. Cet aspect constitue le critère de jugement principal de l'étude.

Un avis préalable par le Département Universitaire de Médecine Générale d'Amiens (DUMGA) sur le sujet de thèse a été nécessaire afin d'effectuer cette recherche.

### B. Type d'étude

Afin de répondre à cet objectif, cette étude quantitative menée dans le cadre de ce travail de recherche présente les caractéristiques suivantes : quantitative, observationnelle, descriptive et transversale. L'utilisation d'un questionnaire avait pour but de solliciter un large panel de MG répartis sur ces trois départements afin d'obtenir des données représentatives et exploitables pour cette étude.

### C. Population étudiée

Les critères d'inclusions étaient les suivant :

- être médecin de spécialité « médecine générale »

- avoir une activité majoritaire en médecine de ville

- être médecin installé ou remplaçant

- exercer dans le département de l'Aisne, l'Oise ou la Somme (ex-Picardie)

### D. Élaboration du questionnaire

Le questionnaire a été élaboré à partir d'une revue de la littérature. Ainsi différentes bases de données électroniques ont été mobilisées : PubMed, ScienceDirect, Cairn, le Dépôt Universitaire de Mémoires Après Soutenance (DUMAS) ainsi que le Système Universitaire de
Documentation (SUDOC). La base de données Palli@Doc, spécialisée dans les thématiques de l'accompagnement en fin de vie et des SP a également été consultée via le portail documentaire VigiPallia, mis en place par le CNSPFV.

Les mots-clés utilisés pour la recherche étaient : médecins généralistes, sédation profonde, soins terminaux, soins à domicile, soins palliatifs.

Ce travail d'amont a permis d'élaborer dans un second temps le questionnaire.

Les références bibliographiques ont été répertoriées avec le logiciel le logiciel Zotero® en respectant les critères Vancouver.

Les différents items ont été définis en tenant compte des enjeux identifiés dans les études existantes et des difficultés rapportées par les professionnels de santé. Le questionnaire a été élaboré en 6 parties :

- Profil du répondant

- Connaissances et formation

- Obstacles médicaux et techniques

- Contraintes organisationnelles et logistiques

- Difficultés éthiques et relationnelles

- Axes d'amélioration

## E. Diffusion et recueil des données

Le questionnaire a été réalisé sous format numérique grâce à la plateforme « Lime Survey ».

Ce format a été privilégié pour permettre une diffusion plus simple du questionnaire. Lors de sa diffusion, celui-ci était précédé d'un court argumentaire du travail effectué et suivi d'un rappel de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Afin d'obtenir un nombre maximal de retours, plusieurs moyens de communication ont été utilisés :

- **Diffusion numérique** : Le questionnaire a été partagé via des réseaux sociaux professionnels dédiés aux MG, notamment le groupe Picagiir.

- **Envoi postal** : Une version papier du questionnaire a été adressée aux MG exerçant en région Picardie, en ciblant particulièrement les maisons de santé identifiées sur le site de l'Agence Régionale de Santé (ARS). Un échantillon aléatoire de médecins a également été sélectionné à partir de l'annuaire en ligne du Conseil National de l'Ordre des Médecins.
- **Envoi par courrier électronique** : Le questionnaire a été diffusé par courriel via les Communautés Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS) recensées par l'ARS, le Département Universitaire de Médecine Générale d'Amiens (DUMGA), ainsi que les Conseils Départementaux de l'Ordre des Médecins (CDOM). À noter que les CDOM de la Somme et de l'Oise n'ont pas donné suite favorable à la demande, en raison des contraintes imposées par la loi « Informatique et Libertés » concernant l'utilisation de leurs fichiers.

- **Réseau professionnel personnel** : Enfin, la diffusion a également été assurée par le biais du réseau professionnel personnel de l'enquêteur, permettant de cibler des médecins sensibilisés et engagés dans la thématique des SP.

À la suite de la réception du lien ou QR code, le médecin pouvait répondre de manière simple et rapide au questionnaire directement en ligne avec l'envoi automatique de ces réponses.

Les questions fermées sont privilégiées avec des questions de type multi ou dichotomiques permettant ainsi un temps de réponse plus court et plus simple pour le médecin.

## F. Analyse statistique

À la suite de la diffusion du questionnaire, les données étaient accessibles en ligne immédiatement après la réponse du médecin. La période de collecte s'est déroulée du 25 février au 14 avril 2025, permettant d'obtenir un total de 107 réponses.

Une fois le questionnaire clôturé, les données ont été analysées. Seuls les questionnaires entièrement complétés ont été pris en compte pour l'analyse statistique. Les réponses, étant exclusivement de nature catégorielle, ont été présentées sous forme d'effectifs et de pourcentages.

L'indépendance entre deux variables a été testée à l'aide du test non paramétrique du Khi2. Lorsque les conditions d'application du test du Khi2 n'étaient pas réunies, notamment en cas d'effectifs théoriques insuffisants, le test exact de Fisher a été utilisé. Le seuil de significativité retenu est p < 0.05. Les données ont été analysées à l'aide du logiciel de statistique R version 4.4.1.
## G. Réglementation et éthique

Les Départements de Médecine Générale de Rennes et de Strasbourg proposent un outil simple, sous forme de quelques questions, pour identifier les démarches nécessaires dans le cadre d'un projet de recherche, au regard de la loi sur la recherche impliquant la personne humaine (Loi Jardé), du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) et de la loi Informatique et Libertés. (38)

L'étude ne relève pas du champ d'application de la Loi Jardé. En l'absence de recueil de données sensibles et de projet de publication dans une revue scientifique, il n'a pas été nécessaire de solliciter un comité d'éthique.

Ce travail n'entre pas non plus dans le cadre de la loi Informatique et Libertés et ne nécessite pas de déclaration à la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL), dans la mesure où aucune donnée personnelle n'est collectée.
### III. Résultats

#### A. Analyse de l'échantillon

Au total, 107 MG ont répondu au questionnaire. Parmi ces réponses, 9 questionnaires incomplets ont été exclus de l'analyse. L'échantillon final comprend donc 98 MG ayant rempli l'ensemble du questionnaire, parmi lesquels 51 sont des femmes (52%) et 47 sont des hommes (48%).

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 2 : Diagramme de flux des questionnaires</figcaption></figure>

En ce qui concerne la répartition par tranche d'âge, 26 MG (26,5%) ont entre 25 et 35 ans, 32 (32,7%) entre 36 et 45 ans, 16 (16,3%) entre 46 et 55 ans, 16 (16,3%) entre 56 et 65 ans, et 8 (8,2%) ont plus de 66 ans.

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 3 : Répartition des médecins par tranche d'âge</figcaption></figure>
Parmi les répondants, 85 MG (86,7%) sont installés et 13 (13,3%) exercent en tant que remplaçants.

Sur le plan géographique, 49 MG (50%) exercent dans le département de l'Aisne, 29 (29,6%) dans la Somme et 20 (20,4%) dans l'Oise.

Les milieux d'exercice étaient variés : 48 MG (49%) en zone semi-rurale, 32 (32,7%) en zone rurale, et 18 (18,3%) en milieu urbain.

Les modalités d'exercice professionnel différaient également : plus de la moitié travaillaient en Maison de Santé Pluridisciplinaire (MSP) (52 %), 22,4 % exerçaient seuls, 18,4 % en groupe, et 5,1 % dans un cadre de soins non programmés (type SOS Médecin). Deux MG exerçaient dans un cadre atypique (en collaboration ou dans un pôle de santé non MSP).

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>**Figure 4 : Répartition des médecins selon leur mode d'exercice**</figcaption></figure>

Concernant les pratiques professionnelles, une très grande majorité, 94 MG (95,9 %), déclarait réaliser des visites à domicile.

En revanche, seuls 13 MG (13,3 %) avaient une activité hospitalière complémentaire.

Près de la moitié des praticiens, soit 46 MG (46,9%), étaient Maîtres de Stage des Universités (MSU).

Concernant les connaissances législatives, 26 MG (26,5%) déclaraient maîtriser parfaitement la loi Claeys-Leonetti, tandis que 58 (59,2%) en avaient une connaissance partielle, et 14 (14,3%) ne la connaissaient pas.
La prise en charge de patients en fin de vie à domicile était courante : 88 MG (89,8%) affirmaient y avoir déjà participé. Plus précisément, près de la moitié des répondants, soit 51 MG (52%), avaient déjà mis en place une SPCMD.

**B. <u>Connaissance et formation</u>**

Bien qu'une large proportion de médecins prenne en charge des patients en fin de vie à domicile et que près de la moitié aient déjà participé à la mise en place d'une SPCMD, seuls 35 médecins (35,7 %) avaient bénéficié d'une formation spécifique sur ce sujet, dont seulement 10 (10,2 %) de manière complète.

Ces formations étaient principalement dispensées dans le cadre de la Formation Médicale Continue (FMC) (42,9 %), devant l'enseignement initial (31,4 %) et les Diplômes Universitaires (DU) (22,9 %). Les autres types de formation, comme l'e-learning, les congrès ou les initiatives personnelles, restaient marginaux.

Les témoignages évoquaient également d'autres modalités de formation :

* réseaux sociaux,

* groupes d'échange type « Balint »,

* soirées organisées par des médecins,

* Diplôme Inter-Universitaire (DIU),

* l'exercice hospitalier,

* formation « Palliacco ».

Le niveau de connaissance des protocoles de SPCMD était globalement jugé faible : 42 MG (42,9%) estimaient leur niveau insuffisant, 36 (36,7%) moyen, 19 (19,4%) bon, et seulement 1 (1%) excellent.

**C. <u>Obstacles médicaux et techniques</u>**

De nombreux obstacles à la mise en place de la sédation ont été identifiés. Sur le plan médical et technique, les principales difficultés mentionnées étaient le manque de protocoles adaptés à la médecine générale (81,6 %), l'accès limité aux médicaments sédatifs en ville (76,5 %), la difficulté de mise en place de dispositifs médicaux (pompes, seringues électriques) (74,5%), ainsi que la gestion des effets secondaires (53,1 %).
<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>**Figure 5 : Obstacles médicaux et techniques**</figcaption></figure>

D'autres obstacles médicaux et techniques ont été soulevés par les répondants (annexe 7), notamment les :

**Contraintes organisationnelles et de coordination :**

* Acte très chronophage, difficilement compatible avec un emploi du temps chargé.

* Coordination complexe entre les différents intervenants (médecins, infirmiers, famille).

* Nécessité d'être disponible en continu pour gérer les imprévus.

* Difficulté de réunir rapidement tous les acteurs (professionnels de santé, famille).

* Disponibilité limitée du médecin traitant.

* Mise en place quasi impossible hors HAD.

**Difficultés liées à la décision et à l'encadrement :**

* Décision difficile à prendre seule, notamment sans second avis médical.

* Délai d'obtention du 2e avis médical, souvent incompatible avec l'urgence de la situation.

* Manque de formation spécifique et absence d'encadrement clair.

* Pas de protocole anticipé en amont.

* Difficultés liées à l'absence ou au retrait des SP en ville.
Enjeux relationnels et émotionnels :

* Difficulté d'expliquer la démarche à l'ensemble de la famille.

* Gestion des réactions familiales, notamment en cas de désaccords.

* Familles souvent peu préparées à ce qu'implique réellement l'acte.

* Situation inconfortable pour le MG, surtout en cas de tensions familiales.

* Besoin de temps pour une préparation et une décision partagée avec l'entourage.

* Mauvaise image de l'acte dans certains contextes.

Obstacles liés aux partenaires de soins :

* Freins de certains membres de l'équipe paramédicale face à l'usage du midazolam ou à l'installation de pompes (type PCA).

* Collaboration parfois difficile avec les équipes de réseaux ou d'HAD.

* Nécessité d'une coopération étroite avec les infirmières libérales (IDEL).

D. Contraintes organisationnelles et logistiques

Pour compléter, sur le plan organisationnel, seuls 9 MG (9,2 %) déclaraient pouvoir assurer un suivi de fin de vie à domicile sans difficulté. En comparaison, 32 (32,7 %) le faisaient avec difficulté, tandis que 57 (58,2 %) estimaient ne pas pouvoir y parvenir sans recours à une aide extérieure.

L'accès à une EMSP était jugé insuffisant par plus de la moitié des médecins : 43 (43,9%) y avaient accès en permanence, mais 42 (42,9%) rapportaient des difficultés de mobilisation, et 13 (13,3%) n'y avaient pas accès du tout.

L'évaluation de la coordination interprofessionnelle était variable : 11 MG (11,2%) la jugeaient insuffisante, 36 (36,7%) moyenne, 45 (45,9%) bonne et 6 (6,1%) excellente.

Les principaux freins logistiques identifiés étaient la charge de travail (prise en charge chronophage pour 94,9% des médecins), les difficultés d'accès aux soins spécialisés (62,2%), les obstacles financiers (40,8%), le manque d'implication de l'entourage (35,7%).
<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>**Figure 6 : Contraintes organisationnelles et logistiques**</figcaption></figure>

D'autres freins logistiques et organisationnelles ont été mentionnés par les MG (annexe 8), en particulier :

**L'accès limité aux ressources médicales :**

* Accès aux médicaments (notamment midazolam) et dispositifs médicaux (comme les pompes) souvent réservé à l'HAD.

* Difficulté d'approvisionnement hors HAD, en particulier les week-ends, jours fériés ou en cas d'absence non remplacée du médecin.

* Manque d'équipes mobiles réellement disponibles sur le terrain.

**Une coordination difficile des intervenants :**

* Coordination complexe dans les zones mal desservies par l'HAD ou les EMSP.

* Difficulté à réunir les acteurs nécessaires (médecins, infirmiers, aidants) dans un délai court.

* Distance entre le cabinet médical et le domicile du patient, freinant la réactivité.

**Difficulté à la préparation et l'accompagnement de l'entourage :**

* Nécessité que les aidants soient prêts, ce qui n'est pas toujours le cas en raison d'une forte charge émotionnelle.

* Non-adhésion ou anxiété importante de la famille face à la sédation.
## Le manque de formation et de reconnaissance :

* Insuffisance de formation pratique sur la mise en œuvre concrète d'une sédation à domicile.

* Absence de valorisation du temps passé par le médecin pour la coordination et l'accompagnement (question d'une éventuelle cotation spécifique).

* Rémunération jugée insuffisante par rapport à l'investissement requis.

## E. Difficultés éthiques et relationnelles

Selon les MG interrogés, la décision collégiale est parfois réalisable pour 60 d'entre eux (61,2 %), jugée aisée par 23 (23,5 %), tandis qu'elle est considérée comme jamais réalisable par 15 (15,3 %).

Parmi ceux ayant déjà mis en place une SPCMD (n=49), près d'un médecin sur deux, soit 23 (43,2%), avait déjà ressenti une pression ou un inconfort éthique lors de la mise en place d'une SPCMD. Des réticences de la part des familles étaient fréquentes (56,2% en avaient déjà observé), de même que des désaccords entre les souhaits du patient et ceux de la famille (39,8%).

## F. Axes d'amélioration

Enfin, les médecins ont proposé plusieurs axes d'amélioration. Parmi les mesures jugées prioritaires figuraient la meilleure formation des MG (92,9 %), des équipes paramédicales (86,7 %) et le renforcement des EMSP (93,9 %). Une simplification des protocoles (87,8 %) et une amélioration de l'accès aux médicaments en ville (88,8 %) ont également été largement plébiscitées. La nécessité d'un accompagnement spécifique des familles a été évoquée par 84,7 % des répondants.
Les autres propositions d'amélioration évoquées par les MG portent sur plusieurs axes majeurs (annexe 9) :

* **Meilleure anticipation** : encourager la rédaction précoce des directives anticipées.

* **Accès et autonomie renforcés** : améliorer le financement, l'accès aux médicaments et au matériel, tout en décentralisant la prise en charge pour que le MG en devienne l'acteur principal, sans dépendre d'équipes externes peu disponibles.

* **Renforcement de la formation** : développer des formations ciblées, notamment en lien direct entre gériatres/HAD et MG libéraux, voire via des regroupements professionnels.

* **Souplesse dans l'organisation** : permettre une intervention à distance (en binôme avec une IDEL ou un proche), surtout en zones rurales, avec une rémunération adaptée au temps et à la complexité des prises en charge à domicile.

* **Valorisation financière** : adapter les cotations pour rendre ces interventions aussi viables économiquement que les consultations en cabinet.

* **Amélioration de la coordination** : fluidifier les liens entre MG, HAD et médecins coordonnateurs.

* **Soutien de l'entourage** : inclure une prise en charge psychologique des proches.

Enfin, en ce qui concerne la législation en vigueur, 39,8 % des médecins considèrent qu'elle encadre de manière satisfaisante la SPCMD, estimant que le cadre actuel est suffisamment clair et adapté à la pratique. Toutefois, une part importante des répondants, soit 45,9 %, se déclarent favorables à une évolution législative en faveur de l'instauration d'une aide à mourir.

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>**Figure 7 :** Avis des MG sur la législation actuelle encadrant la SPCMD</figcaption></figure>

<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>**Figure 8 :** Avis des MG sur l'instauration d'une aide à mourir</figcaption></figure>
## G. Analyse bivariée

### 1. La formation

En ce qui concerne la formation initiale (externat/internat), la p-value de 0,0295 révèle une différence significative entre les tranches d'âge. Les MG les plus jeunes (25-35 ans) ont plus souvent été formés à la SPCMD au cours de leur formation initiale, tandis que cette formation est quasiment inexistante chez les praticiens plus âgés. Pour les autres types de formation, les résultats ne montrent pas de différence significative selon l'âge.

<table><caption>**Tableau 1 : Les différentes formations à la SPCMD en soins palliatifs selon les tranches d'âge :**</caption><thead><tr><th></th><th>n=26<br>n (%)</th><th>n=32<br>n (%)</th><th>n=16<br>n (%)</th><th>n=16<br>n (%)</th><th>n=8<br>n (%)</th><th>p-value</th></tr><tr><th></th><th>25-35<br>ans</th><th>36-45<br>ans</th><th>46-55<br>ans</th><th>56-65<br>ans</th><th>66 ans<br>et plus</th><th>Test<br>type</th></tr></thead><tbody><tr><td><u>Formation initiale</u></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>2 (28.6)</td><td>8 (61.5)</td><td>5 (100)</td><td>4 (80)</td><td>5 (100)</td><td>0.0295</td></tr><tr><td>Oui</td><td>5 (71.4)</td><td>5 (38.5)</td><td>0 (0)</td><td>1 (20)</td><td>0 (0)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td><u>DU</u></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>7 (100)</td><td>9 (69.2)</td><td>3 (60)</td><td>5 (100)</td><td>3 (60)</td><td>0.2329</td></tr><tr><td>Oui</td><td>0 (0)</td><td>4 (30.8)</td><td>2 (40)</td><td>0 (0)</td><td>2 (40)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td><u>FMC</u></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>5 (71.4)</td><td>8 (61.5)</td><td>3 (60)</td><td>1 (20)</td><td>3 (60)</td><td>0.5182</td></tr><tr><td>Oui</td><td>2 (28.6)</td><td>5 (38.5)</td><td>2 (40)</td><td>4 (80)</td><td>2 (40)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td><u>eLearning</u></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>7 (100)</td><td>12 (92.3)</td><td>5 (100)</td><td>5 (100)</td><td>5 (100)</td><td>1</td></tr><tr><td>Oui</td><td>0 (0)</td><td>1 (7.7)</td><td>0 (0)</td><td>0 (0)</td><td>0 (0)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td><u>Congrès</u></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>7 (100)</td><td>12 (92.3)</td><td>5 (100)</td><td>5 (100)</td><td>5 (100)</td><td>1</td></tr><tr><td>Oui</td><td>0 (0)</td><td>1 (7.7)</td><td>0 (0)</td><td>0 (0)</td><td>0 (0)</td><td>Fisher</td></tr></tbody></table>
Les MSU présentent un niveau de formation significativement supérieur en matière de sédation en SP. En effet, 78,8 % des non-MSU déclarent n'avoir reçu aucune formation, contre 47,8 % des MSU. Les formations partielles et complètes sont également plus fréquentes parmi les MSU (34,8 % et 17,4 %) que chez les non-MSU (17,3 % et 3,8 %), avec une différence statistiquement significative (p-value = 0,0055). Par ailleurs, bien qu'une très large majorité des médecins des deux groupes considère nécessaire d'améliorer la formation des généralistes en SP, cette opinion est significativement plus marquée chez les non-MSU (98,1 %) que chez les MSU (87 %) (p-value = 0,0487).

<table><caption>**Tableau 2 : Comparaison du niveau de formation en SPCMD et perception des besoins de formation selon le statut de MSU :**</caption><thead><tr><th></th><th>n=52<br>n (%)</th><th>n=46<br>n (%)</th><th>p-value</th></tr><tr><th></th><th>Non MSU</th><th>MSU</th><th>Test type</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="4"><strong>Formation sur la SPCMD en SP :</strong></td></tr><tr><td>Non, aucune formation</td><td>41 (78.8)</td><td>22 (47.8)</td><td>0.0055</td></tr><tr><td>Oui, formation partielle</td><td>9 (17.3)</td><td>16 (34.8)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td>Oui, formation complète</td><td>2 (3.8)</td><td>8 (17.4)</td><td></td></tr><tr><td colspan="4"><strong>Améliorer la formation des MG sur la SPCMD en SP :</strong></td></tr><tr><td>Non</td><td>1 (1.9)</td><td>6 (13)</td><td>0.0487</td></tr><tr><td>Oui</td><td>51 (98.1)</td><td>40 (87)</td><td>Fisher</td></tr></tbody></table>

## 2. Le financement

Parmi les 98 MG interrogés, 40 déclarent rencontrer des difficultés de financement pour les SP à domicile. Lorsque l'on observe ces données par département, on note une disparité importante (90 % des médecins de l'Oise déclarent ne pas rencontrer de difficulté). En revanche, dans la Somme et l'Aisne, la répartition est presque équilibrée. La p-value à 0,007 indique que cette différence entre départements est statistiquement significative.
<table><caption>**Tableau 3 : Difficulté de financement des soins palliatifs à domicile selon le département d'exercice :**</caption><thead><tr><th></th><th>n=49<br>N (%)</th><th>n=20<br>N (%)</th><th>n=29<br>N (%)</th><th>p-value</th></tr><tr><th></th><th>Aisne</th><th>Oise</th><th>Somme</th><th>Test type</th></tr></thead><tbody><tr><td><u>Difficulté de financement des soins palliatifs à domicile :</u></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>25 (51)</td><td>18 (90)</td><td>15 (51.7)</td><td>0.007</td></tr><tr><td>Oui</td><td>24 (49)</td><td>2 (10)</td><td>14 (48.3)</td><td>Fisher</td></tr></tbody></table>

### 3. La décision collégiale

Les résultats montrent une variation significative de la possibilité de prendre une décision collégiale dans le cadre d'une SPCMD selon le mode de pratique (p = 0,0015). Les médecins exerçant en groupe ou en MSP déclarent le plus souvent avoir la possibilité d'une décision collégiale (respectivement 66,7 % et 74,5% « oui, parfois », et 16,7 % et 19,6 % « oui, souvent »). Ceux exerçant seuls déclarent souvent ne pas avoir cette possibilité (40,9%).

<table><caption>**Tableau 4 : Possibilité d'une décision collégiale dans le cadre de la SPCMD selon le mode d'exercice :**</caption><thead><tr><th></th><th>n=2<br>n (%)</th><th>n=18<br>n (%)</th><th>n=51<br>n (%)</th><th>n=22<br>n (%)</th><th>n=5<br>n (%)</th><th>p-value</th></tr><tr><th></th><th>Autre</th><th>En groupe</th><th>MSP</th><th>Seul</th><th>SNP</th><th>Test Type</th></tr></thead><tbody><tr><td><u>Possibilité d'effectuer une décision collégiale dans le cadre de la SPCMD :</u></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non, jamais</td><td>0 (0)</td><td>3 (16.7)</td><td>3 (5.9)</td><td>9 (40.9)</td><td>0 (0)</td><td>0.0015</td></tr><tr><td>Oui, parfois</td><td>1 (50)</td><td>12 (66.7)</td><td>38 (74.5)</td><td>5 (22.7)</td><td>4 (80)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td>Oui, souvent</td><td>1 (50)</td><td>3 (16.7)</td><td>10 (19.6)</td><td>8 (36.4)</td><td>1 (20)</td><td></td></tr></tbody></table>
## 4. La prise en charge des patients en fin de vie au domicile

Parmi les médecins installés, la prise en charge de patients en fin de vie à domicile apparaît comme une pratique largement répandue, rapportée par 92,9 % d'entre eux. Cette prise en charge est significativement plus fréquente chez les médecins installés que chez les remplaçants (p = 0,0256). En revanche, la mise en place SPCMD à domicile, bien que plus souvent déclarée par les médecins installés que les remplaçants, ne présente pas de différence statistiquement significative entre les deux groupes (p = 0,1377).

### Tableau 5 : Comparaison entre médecins installés et remplaçants concernant la prise en charge de la fin de vie et la mise en place d'une SPCMD à domicile :

<table><thead><tr><th></th><th>N=85<br>N (%)</th><th>N=13<br>N (%)</th><th>p-value</th></tr><tr><th></th><th>Installés</th><th>Remplaçants</th><th>Test type</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="4"><strong>Prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile :</strong></td></tr><tr><td>Non</td><td>6 (7.1)</td><td>4 (30.8)</td><td>0.0256</td></tr><tr><td>Oui</td><td>79 (92.9)</td><td>9 (69.2)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td colspan="4"><strong>Mise en place d'une SPCMD à domicile :</strong></td></tr><tr><td>Non</td><td>38 (44.7)</td><td>9 (69.2)</td><td>0.1377</td></tr><tr><td>Oui</td><td>47 (55.3)</td><td>4 (30.8)</td><td>Fisher</td></tr></tbody></table>
Concernant la prise en charge de patients en fin de vie à domicile, les MSU y sont significativement plus impliqués que les non-MSU : 97,8 % d'entre eux déclarent avoir déjà assuré ce type de prise en charge, contre 82,7 % chez les non-MSU (p-value = 0,0176). De même, la mise en place d'une SPCMD à domicile est significativement plus fréquente parmi les MSU, avec 76,1 % l'ayant déjà réalisée, contre seulement 30,8 % des non-MSU (p-value < 0,001).

**Tableau 6 : Comparaison des pratiques relatives à la fin de vie à domicile entre les MSU et non-MSU :**

<table><thead><tr><th></th><th>n=52<br>n (%)</th><th>n=46<br>n (%)</th><th>p-value</th></tr><tr><th></th><th>Non MSU</th><th>MSU</th><th>Test type</th></tr></thead><tbody><tr><td><u>Prise en charge de patient en fin de vie à domicile :</u></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>9 (17.3)</td><td>1 (2.2)</td><td>0.0176</td></tr><tr><td>Oui</td><td>43 (82.7)</td><td>45 (97.8)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td><u>Mise en place de SPCMD à domicile :</u></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>36 (69.2)</td><td>11 (23.9)</td><td>&lt;0.001</td></tr><tr><td>Oui</td><td>16 (30.8)</td><td>35 (76.1)</td><td>Fisher</td></tr></tbody></table>
## 5. La législation autour de la fin de vie

L'analyse statistique sur l'opinion sur l'encadrement de la SPCMD par la loi Claeys-Leonetti ne retrouve aucune différence significative selon les tranches d'âge (p-value = 0,8081).

Concernant la position sur une évolution législative vers une aide à mourir, les résultats s'approche du seuil de la significativité statistique, suggérant une tendance possible selon l'âge.

Les médecins les plus jeunes (25-35 ans) sont les plus favorables à une évolution législative (61,5 %), tandis que les plus âgés (66 ans et plus) s'y montrent nettement moins favorables (25 %, avec 75 % ne se prononçant pas). Les tranches intermédiaires présentent des avis plus partagés.

<table><caption>**Tableau 7 : Perception de la loi Claeys Leonetti selon les tranches d'âge :**</caption><thead><tr><th></th><th>N=26<br>N (%)</th><th>N=32<br>N (%)</th><th>N=16<br>N (%)</th><th>N=16<br>N (%)</th><th>N=8<br>N (%)</th><th>p-value</th></tr><tr><th></th><th>25-35<br>ans</th><th>36-45<br>ans</th><th>46-55<br>ans</th><th>56-65<br>ans</th><th>66 ans<br>et plus</th><th>Test<br>type</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="7"><u>SPCMD suffisamment encadrée par la loi Claeys Leonetti :</u></td></tr><tr><td>Ne se prononce pas</td><td>7 (26.9)</td><td>13 (40.6)</td><td>7 (43.8)</td><td>6 (37.5)</td><td>3 (37.5)</td><td>0.8081</td></tr><tr><td>Non</td><td>9 (34.6)</td><td>6 (18.8)</td><td>2 (12.5)</td><td>5 (31.2)</td><td>1 (12.5)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td>Oui</td><td>10 (38.5)</td><td>13 (40.6)</td><td>7 (43.8)</td><td>5 (31.2)</td><td>4 (50)</td><td></td></tr><tr><td colspan="7"><u>Favorable à une évolution législative vers une aide à mourir :</u></td></tr><tr><td>Ne se prononce pas</td><td>3 (11.5)</td><td>9 (28.1)</td><td>7 (43.8)</td><td>4 (25)</td><td>6 (75)</td><td>0.061</td></tr><tr><td>Non</td><td>7 (26.9)</td><td>10 (31.2)</td><td>2 (12.5)</td><td>5 (31.2)</td><td>0 (0)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td>Oui</td><td>16 (61.5)</td><td>13 (40.6)</td><td>7 (43.8)</td><td>7 (43.8)</td><td>2 (25)</td><td></td></tr></tbody></table>
On peut noter qu'une connaissance parfaite de la loi Claeys-Leonetti est légèrement plus fréquente chez les médecins ayant déjà mis en place une SPCMD à domicile (31,4 %) que chez ceux ne l'ayant jamais pratiquée (21,3 %), bien que cette différence ne soit pas statistiquement significative (p = 0,1409). En revanche, les médecins ayant une expérience de la SPCMD estiment significativement plus souvent que la sédation est suffisamment encadrée par la législation actuelle (52,9 % contre 25,5 % ; p = 0,023).

<table><caption>**Tableau 8 : Influence de l'expérience de la SPCMD à domicile sur les opinions législatives des MG :**</caption><thead><tr><th></th><th>n=57<br>n (%)</th><th>n=51<br>n (%)</th><th>p, value</th></tr><tr><th></th><th>Non</th><th>Oui</th><th>Test type</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="4"><strong>Connaissance de la loi Claeys Leonetti :</strong></td></tr><tr><td>Non, pas du tout</td><td>10 (21.3)</td><td>4 (7.8)</td><td>0.1409</td></tr><tr><td>Oui, partiellement</td><td>27 (57.4)</td><td>31 (60.8)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td>Oui, parfaitement</td><td>10 (21.3)</td><td>16 (31.4)</td><td></td></tr><tr><td colspan="4"><strong>Sédation suffisamment encadrée par la loi</strong></td></tr><tr><td>Ne se prononce pas</td><td>22 (46.8)</td><td>14 (27.5)</td><td>0.023</td></tr><tr><td>Non</td><td>13 (27.7)</td><td>10 (19.6)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td>Oui</td><td>12 (25.5)</td><td>27 (52.9)</td><td></td></tr><tr><td colspan="4"><strong>Favorable à une évolution de la loi</strong></td></tr><tr><td>Ne se prononce pas</td><td>17 (36.2)</td><td>12 (23.5)</td><td>0.1674</td></tr><tr><td>Non</td><td>13 (27.7)</td><td>11 (21.6)</td><td>Fisher</td></tr><tr><td>Oui</td><td>17 (36.2)</td><td>28 (54.9)</td><td></td></tr></tbody></table>
# IV. **Discussion**

## A. Forces de l'étude

* **Sujet d'actualité**

Ces dernières années, la question de la fin de vie, de son accompagnement et des soins palliatifs a été replacée au cœur des préoccupations, notamment en raison des évolutions démographiques. L'accroissement de la population, et en particulier la hausse du nombre de personnes âgées, souffrant de maladies chroniques, rend la fin de vie plus longue et nécessite des prises en charge adaptées. Ce travail apporte un éclairage sur les difficultés rencontrées dans la prise en charge des patients en fin de vie à domicile, ainsi que sur les attentes des MG, dans un contexte de réflexion sociétale autour de la fin de vie et d'une possible évolution législative.

* **Échantillon diversifié et représentatif de la réalité de terrain**

Bien que régional, l'échantillon comprend des MG exerçant dans des zones variées (urbaine, rurale, semi-rurale), avec une diversité de statuts (installés, remplaçants, MSU, non-MSU), de tranches d'âge et de modes d'exercice. Cela permet de refléter de manière nuancée les réalités de terrain et de mettre en évidence certaines disparités.

* **Approche multidimensionnelle et exhaustive**

L'étude ne se limite pas à une évaluation binaire de la pratique de la sédation. Elle explore de manière approfondie :

* Les connaissances et la formation des MG,

* Les obstacles médicaux, techniques, logistiques et relationnels,

* Les perceptions de la législation en vigueur,

* Les propositions concrètes d'amélioration.

* **Association entre données quantitatives et qualitatives**

La présence de questions ouvertes et l'exploitation des verbatims ajoutent une dimension qualitative précieuse. Elle permet de faire émerger des éléments de terrain concrets, souvent absents des études purement statistiques (ressenti éthique, tensions familiales, réalité organisationnelle...).
## B. Limites de l'étude

* **Taille et représentativité de l'échantillon**

La principale limite de notre étude tient à son manque de puissance statistique, liée à une taille d'échantillon insuffisante. Bien que les 98 MG répondants constituent un échantillon relativement pertinent dans le cadre d'une enquête descriptive à l'échelle régionale, ce nombre reste restreint pour permettre une généralisation des résultats à l'ensemble des MG exerçant en France. De plus, la répartition géographique est inégale, avec une surreprésentation du département de l'Aisne (50 %). Il est donc possible que certains résultats soient influencés par des particularités locales, notamment en matière d'organisation des soins ou d'accès aux ressources.

* **Biais de recrutement et de sélection**

D'autres limites doivent également être soulignées, notamment un biais de recrutement : les participants ayant choisi de répondre au questionnaire sont probablement ceux les plus sensibilisés ou intéressés par la thématique des SP, ce qui peut induire une surreprésentation de certaines pratiques ou opinions.

Par ailleurs, cette étude présente un biais de sélection : la population interrogée ne peut être considérée comme pleinement représentative de l'ensemble des praticiens de la région Picardie. Ce manque de représentativité est renforcé par l'absence de randomisation dans le choix des répondants.

* **Données auto-déclarées**

Les informations recueillies reposent sur des déclarations des médecins eux-mêmes, sans vérification externe. Ainsi, les pratiques, connaissances ou positionnements éthiques peuvent avoir été surestimés ou sous-déclarés selon la perception personnelle des répondants. La dimension sensible et la complexité éthique entourant la SPCMD peuvent également avoir influencé certaines réponses.

* **Étude transversale**

L'étude étant de nature transversale, elle ne permet pas de mesurer les évolutions dans le temps ni d'établir de lien de causalité entre les variables étudiées. Elle offre néanmoins un témoignage précieux des pratiques et difficultés actuelles des MG concernant la fin de vie à domicile.
C. **Les principaux résultats**

Cette recherche met en évidence les divers obstacles rencontrés par les MG pour réaliser une SPCMD à domicile. Ces freins, nombreux et variés, relèvent de dimensions techniques, organisationnelles, relationnelles et éthiques.

1. Une implication réelle mais hétérogène des MG dans la fin de vie à domicile

Dans le cadre du grand débat sur la fin de vie, la SFAP recommande d'impliquer davantage les soignants libéraux dont les MG dans les prises en charge des patients en fin de vie, afin de pallier les insuffisances actuelles. Seulement un tiers des besoins en SP sont couverts. « *Les attentes de nos concitoyens évoluent. Ils sont de plus en plus nombreux à souhaiter mourir à domicile, entourés de leurs proches. Nous devons donc changer de logique et construire notre système autour du parcours des patients et non à partir de l'offre soignante* », écrit la Dr Claire Fourcade, présidente de la SFAP. (39)

Malgré une participation majoritaire des MG à la prise en charge de patients en fin de vie à domicile (89,8 % des répondants déclarent avoir déjà assuré ce type d'accompagnement), le recours à la SPCMD reste nettement moins fréquent. Seuls 52 % des praticiens rapportent y avoir eu recours, mettant en lumière un décalage entre l'accompagnement palliatif à domicile et l'application de cette mesure sédative particulière. Il convient de rappeler que la majorité des patients décédant à domicile n'ont pas besoin d'une SPCMD, ni même d'une sédation proportionnée, la sédation ne constitue pas une issue systématique des soins palliatifs. (40) Ce constat est en cohérence avec les résultats d'une étude menée en 2016, qui rapportait que seuls 18 % des médecins généralistes français avaient déjà pratiqué une SPCMD à domicile. (41)

Cette implication varie en fonction du statut professionnel. Les médecins installés déclarent plus souvent avoir pratiqué une SPCMD (p = 0,0256), probablement en raison d'une relation de confiance construite avec les patients, d'une meilleure connaissance du contexte familial et d'une intégration accrue dans les réseaux de soins. Les MSU sont également plus actifs dans ce domaine, jouant quant à eux un rôle clé dans la transmission des compétences et des bonnes pratiques. Le mode d'exercice influence également la capacité à organiser une prise en charge palliative de qualité. Les MG exerçant en MSP ou en groupe rapportent davantage la possibilité
Depuis la loi du 2 février 2016, la formation en SP est pourtant devenue obligatoire pour l'ensemble des professionnels de santé, marquant une reconnaissance institutionnelle importante de la discipline.

En formation initiale, les étudiants en médecine bénéficient d'enseignements théoriques et interprofessionnels, avec des unités d'enseignement (UE) dédiées à la douleur, aux soins palliatifs et à l'anesthésie. Cependant, ces enseignements restent hétérogènes dans leur mise en œuvre selon les universités, et l'UE interprofessionnelle, pourtant essentielle à la construction d'une culture partagée du soin, demeure difficile à généraliser en raison de contraintes logistiques.

Au cours du troisième cycle, deux dispositifs sont proposés aux internes des spécialités concernées (telles que l'oncologie, l'hématologie, la gériatrie ou la médecine générale) : un enseignement transversal universel, dont l'application interrégionale reste inégale, et une formation spécifique transversale (FST) en médecine palliative, d'une durée d'un an. Cette dernière, contingentée à 106 postes au niveau national pour l'année universitaire 2023-2024, permet soit de renforcer ses compétences palliatives dans sa spécialité, soit de s'engager vers une spécialisation.

En formation continue, les modalités de perfectionnement sont variées : développement professionnel continu (DPC), diplômes (inter)-universitaires (DU/DIU), ou encore masters en soins palliatifs orientés selon les cas vers l'expertise clinique ou la recherche. (44)

Malgré cette offre, l'accès reste inégal et souvent perçu comme insuffisant. Les MSU apparaissent significativement mieux formés que les non-MSU (p = 0,0055), ce qui témoigne du lien entre engagement universitaire et accès à une formation continue de qualité. Pourtant, 98,1 % des non-MSU et 87 % des MSU considèrent que l'amélioration de la formation en SP est une priorité, traduisant un besoin largement partagé.

En l'absence de parcours structurés ou accessibles, de nombreux médecins se tournent vers d'autres ressources, telles que les groupes d'échange de type Balint, les congrès médicaux, ou encore des organismes associatifs spécialisés, comme *Palliacco*, cité par l'un des répondants. Ce dernier, organisme canadien à but non lucratif, offre à la fois des services de soutien aux patients en fin de vie et à leurs proches, et des formations à destination des futurs accompagnants bénévoles. Il constitue un modèle d'accompagnement reconnu pour la qualité de ses interventions à domicile et pour sa pédagogie centrée sur la relation humaine. (45)
Les groupes Balint, quant à eux, offrent un espace de réflexion autour de cas cliniques où la relation soignant-soigné est problématique. Ces séances permettent aux soignants d'explorer les dimensions relationnelles de leur pratique, et de mieux comprendre l'impact de leurs émotions sur la relation thérapeutique. (46)

Un nouvel outil d'information à destination des MG a été mis en place en 2019 : le site internet « Palliaclic », qui comprend notamment une rubrique dédiée à la sédation. (47)
Ce projet fait suite aux travaux de thèse de Juliette Créange et Marie Desesquelles, qui ont analysé les besoins des MG en matière de SP ambulatoires, dans le but de concevoir un outil d'aide à la décision médicale informatisé, adapté à leurs conditions d'exercice. (48)
Parallèlement, pour améliorer l'accessibilité à la formation, la SFAP a lancé une plateforme d'e-learning dédiée aux SP pour les soignants et bénévoles d'accompagnement. (49)
Par ailleurs, plusieurs formations en ligne gratuite dédiée aux SP (Massive Open Online Course [MOOC]) sont accessibles via le site de la SFAP, dans une volonté de diffuser plus largement la culture palliative auprès des professionnels de santé. (50,51)

Ainsi, face à une offre de formation initiale encore inégalement déployée et une formation continue jugée trop lacunaire, nombre de médecins s'appuient sur d'autres dispositifs. Bien qu'utiles, ces derniers ne sauraient se substituer à une politique de formation plus ambitieuse, accessible et adaptée aux réalités du terrain ambulatoire.

### 3. Obstacles médicaux et techniques lors d'une SPCMD à domicile

Une majorité de MG (81,6 %) soulignent en priorité l'absence de protocoles adaptés à la médecine générale. À cela s'ajoutent d'autres freins fréquemment rapportés, tels que la mise en place difficile de certains dispositifs médicaux (74,5 %) ainsi que des difficultés d'accès aux médicaments sédatifs et au matériel médical (76,5 %). Ces obstacles limitent l'autonomie des MG dans la prise en charge des patients en soins palliatifs à domicile.

Toutefois, des avancées notables ont été réalisées, notamment concernant l'accès au midazolam, molécule de référence en matière de sédation palliative. Depuis un arrêté du 15 décembre 2021, le midazolam injectable peut désormais être prescrit par les MG. Il est disponible en pharmacie de ville et peut être prescrit dans deux indications précises : la sédation proportionnée et la SPCMD.
La délivrance de cette molécule est soumise à la réglementation pour les stupéfiants : elle requiert une ordonnance sécurisée, une durée maximale de prescription limitée à 28 jours, ainsi qu'une dispensation fractionnée par périodes de 7 jours.

Les modalités d'accès diffèrent selon le type de sédation envisagé. Pour une sédation proportionnée, utilisée de manière ponctuelle en réponse à un symptôme réfractaire, la prescription relève de l'évaluation clinique du médecin. En revanche, la mise en œuvre d'une SPCMD nécessite obligatoirement une décision médicale issue d'une procédure collégiale, conformément au cadre législatif et éthique défini par la loi Claeys-Leonetti. (52)

## 4. Des obstacles logistiques et un manque d'anticipation freinant la prise en charge

Au-delà des aspects médicaux, la prise en charge de la fin de vie à domicile se heurte à de nombreuses contraintes organisationnelles. Une coordination difficile entre les intervenants, une anticipation insuffisante des besoins ou encore un accès inégal aux ressources spécialisées viennent complexifier la mise en œuvre d'un accompagnement de qualité.

### a) La procédure collégiale

La procédure collégiale, bien qu'encadrée par la loi, reste souvent difficile à appliquer en médecine générale. En effet, si 61,2 % des MG déclarent parvenir à la mettre en œuvre dans certaines situations, 15,3 % la considèrent inapplicable, en particulier lorsqu'ils exercent de manière isolée. Dans sa thèse de 2012, Cédric Dieumegard rapporte que, sur 59 dossiers de patients ayant bénéficié d'une sédation à domicile dans le cadre d'une HAD, seuls 25 mentionnaient une discussion collégiale préalable à la décision médicale. (53)

De même, une étude réalisée en 2013 montre que près de 80 % des MG considèrent la procédure collégiale comme le principal frein à la mise en œuvre d'une sédation à domicile. (54)

Dans ce contexte, il semble utile de rappeler les modalités et les finalités de cette procédure, souvent perçue comme difficilement transposable sur le terrain.

La procédure collégiale implique l'ensemble des professionnels intervenant dans la prise en charge du patient et dans la décision de mise en œuvre de la SPCMD. Elle doit inclure un médecin extérieur à l'équipe, agissant comme consultant sans lien hiérarchique avec le médecin traitant.
Les objectifs de cette procédure sont multiples :

* Partager les informations relatives au patient (identité, contexte de vie, pathologie, traitements, volontés exprimées) ;

* Croiser les expertises pour une évaluation globale de la situation clinique ;

* Répondre aux questions-clés prévues par la loi : *la souffrance est-elle réfractaire ? Le pronostic vital est-il engagé à court terme ? L'arrêt de traitement entraîne-t-il une souffrance insupportable ? La sédation prévue est-elle conforme à la loi ?*

* S'assurer que la demande est libre et éclairée, et évaluer, si besoin, la capacité de discernement du patient.

Il est essentiel de souligner que cette procédure n'a pas vocation à porter un jugement moral ou subjectif, mais uniquement à vérifier que les critères médicaux et légaux sont réunis. Dans les situations où le patient n'a plus la capacité d'exprimer sa volonté, et qu'un arrêt de traitement de maintien en vie est envisagé pour éviter une obstination déraisonnable, la consultation des directives anticipées est prioritaire. En leur absence, un échange doit être conduit avec la personne de confiance, ou à défaut avec un proche, afin de rechercher les volontés exprimées antérieurement, notamment concernant la SPCMD. (21)

Une recherche récente menée à Pantin, en Île-de-France, portant sur les représentations et le vécu des MG face à la SPCMD met en évidence leur souhait que la décision collégiale repose sur une démarche rigoureuse et structurée, à la hauteur des enjeux qu'elle implique. Ils insistent sur la nécessité que la SPCMD s'appuie sur une volonté clairement exprimée par le patient et soit comprise et acceptée par les proches ou les aidants. Un tel cadre contribue à renforcer le sentiment de légitimité et de sérénité des MG dans la mise en œuvre de cette pratique. (55)

## b) Les directives anticipées

L'anticipation est un enjeu clé dans les parcours de fin de vie. Comme le rappelait un membre de la commission de réflexion sur la fin de vie : « *Il est important d'anticiper, il est important que la mort cesse d'être un tabou* ». Pourtant, cette démarche anticipatrice demeure encore insuffisamment mise en œuvre dans la réalité. Le rapport publié en 2012 par cette même commission révélait que seules 2,5 % des personnes décédées avaient rédigé des directives anticipées (DA), illustrant ainsi un retard préoccupant dans l'instauration d'un dialogue éclairé autour de la fin de vie. (56)
Les DA permettent à toute personne majeure d'exprimer, de manière écrite, ses volontés relatives à sa fin de vie, notamment concernant les modalités de prise en charge, de limitation ou d'arrêt des traitements. Elles sont importantes lorsque le patient n'est plus en mesure de s'exprimer lui-même, et dans ce cas, elles prévalent sur tout autre témoignage, y compris celui de la personne de confiance, des proches ou de la famille. Les DA peuvent être rédigées à tout moment de la vie, indépendamment de l'état de santé de la personne. Elles n'ont pas de limite de validité dans le temps depuis la loi du 2 février 2016, mais restent révisables ou révocables à tout moment, et par tout moyen, dès lors que la volonté du patient est clairement exprimée. Pour être utiles, les directives anticipées doivent être facilement accessibles, notamment dans le dossier médical, sur le lieu de vie du patient, en ligne (mon espace santé) ou transmises à la personne de confiance ou à un proche. Elles doivent être consultées en cas de situation où le patient ne peut s'exprimer, et s'imposent au médecin, sauf en cas d'urgence vitale immédiate ou si, après concertation collégiale, elles sont jugées médicalement inadaptées à la situation rencontrée. (57,58)

Pourtant, malgré ce cadre juridique clair, leur utilisation reste encore marginale dans la population. En 2021, seuls 18 % des Français de plus de 50 ans déclaraient avoir rédigé des DA. Plus encore, 54 % ne souhaitent pas en rédiger, et plus des deux tiers affirment ne pas vouloir aborder ce sujet avec leur médecin traitant. (59) Ce manque d'anticipation constitue un obstacle important à l'organisation de soins palliatifs de qualité, en particulier à domicile.

### c) La fiche Urgence Pallia

Pour pallier ces difficultés, des outils complémentaires ont été développés. Dès mars 2013, l'observatoire national de la fin de vie (ONFV) propose la fiche SAMU Pallia, destinée à faciliter l'intervention des services d'urgence auprès de patients en soins palliatifs. (60) Cette initiative a été prolongée en 2017 par la mise en ligne officielle de la Fiche Urgence Pallia (FUP), fruit d'un travail collaboratif entre la SFAP et l'auteur d'une thèse dédiée, Christophe Faggianelli. Ces documents facilitent l'intervention des services d'urgence, en assurant la continuité et la cohérence de la prise en charge des patients en soins palliatifs, en particulier à domicile. La FUP (annexe 12) permet un accès rapide aux informations essentielles : souhaits du patient, traitements en cours, professionnels impliqués, favorisant ainsi une meilleure anticipation et organisation. (61,62)
### d) Les prescriptions anticipées

Le médecin en charge du patient doit aussi anticiper les « urgences palliatives » liées à l'apparition ou l'aggravation de symptômes prévisibles liés à l'évolution de la maladie, mais aussi l'épuisement physique ou psychologique des proches, de l'aidant principal, voire de l'équipe soignante elle-même. Pour cela, des prescriptions anticipées personnalisées peuvent être mises en place, généralement appliquées par les IDEL informées à l'avance. Il convient de rappeler que le caractère évolutif des pathologies en phase terminale nécessite une réévaluation régulière des prescriptions, afin de les adapter à l'évolution des symptômes et aux besoins du patient. (63,64)

### e) Repérage des patients relevant des soins palliatifs

Enfin, le rôle central du médecin traitant est réaffirmé par le rapport de l'Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) de janvier 2017, qui insiste sur l'importance d'un repérage précoce des patients relevant de soins palliatifs afin d'éviter des prises en charge inadaptées ou tardives. (62,65)

Pour accompagner les professionnels dans cette identification, la HAS recommande, dans sa fiche « *Organisation des parcours* », le recours à plusieurs outils spécifiques de repérage. Parmi eux :

- le SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool) (annexe 10)

- la question dite de « surprise » (« Serais-je surpris(e) si ce patient décédait dans les 12 prochains mois ? »)

- le score Pallia 10, simple d'usage, il repose sur 10 questions ; au-delà de 3 réponses positives, le recours à une équipe de soins palliatifs doit être envisagé (annexe 11)

L'utilisation de ces outils contribue ainsi à engager plus précocement une démarche palliative, condition essentielle pour anticiper les besoins, organiser les ressources et respecter les souhaits du patient tout au long de sa trajectoire de soins. (50,66)

Cependant, notre recherche révèle que cet idéal d'anticipation se heurte à la réalité du terrain. En effet, les MG perçoivent cette prise en charge comme chronophage, difficile à intégrer à leur charge de travail et limitée par un accès insuffisant aux structures de soutien (HAD, EMSP), surtout en zones rurales. Seuls 9,2 % des médecins se sentent capables d'assurer un suivi de fin de vie à domicile sans aide, la majorité nécessitant le soutien d'une équipe spécialisée.
## 5. Financement des soins palliatifs et du maintien à domicile : un défi persistant

Le financement apparaît comme un obstacle important à un développement équitable des SP à domicile. Dans notre enquête, 40,8 % des MG interrogés déclarent rencontrer des difficultés en la matière. L'analyse par département met en évidence une disparité territoriale significative, traduisant une répartition inégale des ressources et des dispositifs de soutien financier.

Malgré les efforts des politiques publiques pour structurer et financer davantage les soins palliatifs, ces dispositifs ne sauraient être pleinement efficaces sans une prise en compte des réalités vécues par les acteurs de terrain, en particulier les MG. Leur rôle central dans l'accompagnement à domicile nécessite une reconnaissance concrète, tant sur le plan organisationnel que financier. Les MG soulignent la faible valorisation financière de leur engagement en SP, en particulier dans le cadre des prises en charge à domicile. Bien que 95,9 % des répondants déclarent effectuer des visites à domicile, cette activité reste moins rémunératrice que les consultations au cabinet, ce qui peut limiter leur disponibilité et leur motivation à s'investir dans ce type d'accompagnement. Ce déséquilibre est d'autant plus problématique que ces prises en charge sont particulièrement chronophages pour la majorités des interrogés (94,9%) et fortement éprouvantes sur le plan émotionnel, en raison de la complexité des situations et de l'accompagnement nécessaire des proches.

Afin de mieux reconnaître cet investissement, plusieurs dispositifs ont été mis en place ou adaptés. Jusqu'à récemment la visite longue (VL), définie à l'article 15.2.3 de la nomenclature générale des actes professionnels (NGAP), permettait de coter les visites à domicile complexes, notamment en SP, mais restait limitée à quatre visites par an, ce qui en réduisait l'impact réel. Une avancée significative est entrée en vigueur en novembre 2023 avec la création de la cotation VSP (Visite Soins Palliatifs), d'un montant de 60 €, à laquelle s'ajoute la majoration de déplacement (MD) de 10 €, portant le total de la visite à 70 €. Cette cotation est spécifiquement réservée aux visites à domicile effectuées dans le cadre des SP. Elle se distingue par son absence de limitation annuelle, de condition d'âge ou de reconnaissance en affection de longue durée (ALD), et ne requiert aucun délai minimal entre deux visites. Elle est soumise à une exigence de traçabilité, comprenant l'acte de coordination et la conclusion de la visite dans le dossier médical. (67,68) Cette réforme représente une reconnaissance institutionnelle du poids que représentent les SP à domicile pour les généralistes, en valorisant mieux leur investissement tout en tenant compte des contraintes organisationnelles, techniques et humaines de leur exercice.
En parallèle des mesures destinées à valoriser l'engagement des médecins, il est tout aussi essentiel d'assurer un soutien financier aux patients eux-mêmes, afin de rendre possible leur maintien à domicile en fin de vie. Divers dispositifs d'aides ont ainsi été mis en place, relevant du droit commun ou spécifiquement dédiés à la fin de vie.

Parmi les aides relevant du droit commun, deux dispositifs départementaux visent à compenser la perte d'autonomie.

* Pour les personnes de moins de 60 ans, la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) couvre des besoins variés (aides humaines, techniques, aménagement du logement, etc.), sans condition de ressources, sur évaluation par une équipe pluridisciplinaire.

* Pour les patients de plus de 60 ans, l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) constitue l'aide principale au financement des prestations nécessaires au maintien à domicile. Son montant est calculé en fonction du niveau de dépendance (selon la grille AGGIR) et des ressources du bénéficiaire. En cas d'inéligibilité à l'APA, d'autres solutions peuvent être envisagées : aides locales (comme l'aide-ménagère ou le portage de repas), aides des caisses de retraite ou des mutuelles, ou encore l'aide sociale départementale, soumise à condition de ressources, récupérable sur succession et dépendant de l'obligation alimentaire.

À ces prestations s'ajoutent des aides spécifiquement dédiées à la fin de vie. Le fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), géré par l'Assurance Maladie, permet le financement de certaines prestations comme un service de garde ou l'achat de fournitures dans le cadre des SP à domicile. Cette aide, soumise à conditions de ressources, peut être cumulée avec l'APA. La demande est généralement portée par une structure accompagnante (HAD, EMSP, SSIAD), avec l'appui d'une attestation médicale.

Pour les assurés relevant d'un autre régime que le régime général, comme la mutualité sociale agricole (MSA), des dispositifs équivalents existent, notamment la prestation d'assistance en cas de maladie grave.

Par ailleurs, les services d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD) jouent un rôle central dans le maintien à domicile. Ils assurent des prestations quotidiennes auprès des personnes fragilisées : aide à la toilette, au lever, à l'habillage, à la prise des repas, à l'entretien du logement ou encore aux courses. Ces aides humaines, bien que souvent discrètes, sont indispensables pour garantir le confort, la dignité et l'autonomie du patient en fin de vie.
Enfin, des prestations sociales spécifiques sont également prévues pour les accompagnants familiaux. Il s'agit notamment du congé de solidarité familiale (3 mois, renouvelable une fois), du congé de soutien familial (jusqu'à un an, par périodes de trois mois), et de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP), d'un montant de 53,17 € par jour, versée pour une durée maximale de 21 jours. Ces aides visent à faciliter la disponibilité des proches dans cette période particulièrement éprouvante, tant sur le plan logistique qu'émotionnel. (69,70)

## 6. Des difficultés relationnelles et éthiques

Les difficultés relationnelles et éthiques occupent une place centrale dans la mise en œuvre d'une SPCMD. Les MG interrogés rapportent fréquemment des réticences de la part des familles (56,2% en avaient déjà observé), de même que des désaccords entre les souhaits du patient et ceux de la famille (39,8%). Bien que cet acte soit encadré sur le plan légal et médical, il peut susciter des incompréhensions, en particulier lorsqu'il n'a pas été anticipé ou suffisamment expliqué en amont.

Pourtant, des études ont montré que l'accompagnement attentif et personnalisé du patient par l'équipe soignante favorise une meilleure acceptation de la sédation par les proches. Dans ces conditions, les familles expriment le plus souvent une perception positive de la SPCMD, et soulignent l'importance du temps partagé aux côtés de leur proche, qu'elles perçoivent comme porteur de sens dans les derniers instants de vie. (71,72)

Néanmoins, certains aspects de la SPCMD demeurent difficiles à vivre pour l'entourage. L'étude de Morita et al. souligne notamment que la perte de communication induite par la sédation représente une épreuve majeure pour de nombreuses familles : près de la moitié des proches interrogés dans leur étude décrivaient cette rupture comme particulièrement douloureuse, d'autant plus qu'elle survient à un moment perçu comme « critique », où le besoin de lien et d'échange se fait plus pressant. Par ailleurs, la mise en place de la sédation peut faire émerger des émotions complexes. Toujours selon cette étude, un tiers des proches vivaient mal leur implication dans la prise de décision, se sentant parfois responsables de l'issue ; un autre tiers se déclarait préoccupé par le risque d'abréger la vie, tandis qu'environ un quart rapportait un niveau élevé de stress émotionnel, marqué par des sentiments de culpabilité, d'impuissance ou d'épuisement. (71,72)
Ces données soulignent la nécessité d'un accompagnement renforcé des familles, ainsi qu'une communication claire, permettant de soutenir les proches tout au long de ce processus, et de leur offrir un espace d'écoute pour exprimer leurs doutes et émotions.

Par ailleurs, cette charge émotionnelle ne concerne pas uniquement les familles. Nos résultats montrent que parmi les médecins ayant déjà mis en place une SPCMD (n = 49), près de la moitié (43,2 %) rapportent avoir ressenti une pression ou un inconfort éthique au moment de la décision ou de sa réalisation. Dans une revue narrative de la littérature, Jérôme Sainton a exploré les enjeux relationnels associés à la sédation en fin de vie, en identifiant trois grandes difficultés majeures rencontrées par les soignants lors de sa mise en œuvre. La première concerne la complexification des soins avec le patient : en effet, la sédation altère la communication et rend plus difficile l'évaluation des besoins, notamment en termes de confort et de souffrance résiduelle. La deuxième difficulté tient au poids de la responsabilité, les soignants exprimant fréquemment une crainte d'accélérer involontairement le décès, ce qui peut engendrer un doute éthique. Enfin, la troisième difficulté réside dans l'évolution parfois conflictuelle de la relation avec l'entourage du patient. La sédation, mal comprise ou vécue comme une décision brutale, peut entraîner des tensions de la part des proches, confrontant les soignants à des postures de justification, parfois épuisantes sur le plan émotionnel. (72)

Ainsi, la charge mentale liée à la mise en œuvre d'une SPCMD apparaît comme un enjeu central, touchant à la fois les proches du patient et les professionnels de santé. Face à cette réalité, il est indispensable de renforcer les dispositifs de soutien psychologique afin d'accompagner chacun dans ce moment de grande vulnérabilité, et de favoriser une prise en charge éthique, sereine et partagée.

## 7. Une législation perçue comme globalement satisfaisante, mais perfectible

Sur le plan juridique, 39,8 % des répondants estiment que la loi Claeys-Leonetti encadre correctement la SPCMD, tandis que 45,9 % se prononcent en faveur d'une évolution vers une forme d'aide active à mourir. Cette tendance est davantage marquée chez les jeunes MG (25-35 ans), bien qu'elle ne soit pas statistiquement significative (p = 0,061). En revanche, les praticiens ayant déjà eu recours à la SPCMD se déclarent significativement plus confiants dans le cadre légal actuel (p = 0,023), ce qui laisse supposer que l'expérience clinique favorise une meilleure appropriation de la législation en vigueur.
Ces résultats s'inscrivent dans un contexte législatif en pleine évolution en France. En mai 2025, deux propositions de loi seront examinées par l'Assemblée nationale en France : l'une relative à l'aide à mourir et l'autre portant sur le développement des soins d'accompagnement. Ces initiatives parlementaires répondent à une demande sociétale croissante, portée notamment par les prises de position du président Emmanuel Macron.

Cette dynamique politique s'appuie sur un socle éthique et citoyen, amorcé en 2022 par un avis du Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE), favorable à une « aide active à mourir » strictement encadrée, sous condition d'un renforcement simultané des soins palliatifs. Cet avis a servi de point de départ aux travaux de la convention citoyenne sur la fin de vie, qui s'est prononcée en avril 2023 en faveur d'une ouverture encadrée à l'aide active à mourir, incluant à la fois le suicide assisté et l'euthanasie. Les 184 citoyens tirés au sort ont jugé le cadre législatif actuel insuffisant et ont exprimé un souhait fort de garantir un accès équitable aux soins palliatifs « pour toutes et tous et partout ». (73)

Dans ce débat, l'expérience d'autres pays européens et nord-américains offre un éclairage précieux. Plusieurs pays ont déjà légiféré en faveur de l'euthanasie ou du suicide assisté, comme la Belgique, l'Espagne, l'Autriche, la Suisse, les Pays-Bas, le Luxembourg, le Canada ou encore certains États américains.

Le cas belge est particulièrement instructif. La loi relative à l'euthanasie est entrée en vigueur le 28 mai 2002. Les données sont rapportées par la commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie (CFCEE) sur une base annuelle. Pour l'année 2024, 3 991 euthanasies ont été recensées, soit une augmentation de 16,6 % par rapport à 2023. Elles représentaient alors 3,6 % des décès en Belgique (contre 3,1 % l'année précédente).

Parmi les patients ayant eu recours à l'euthanasie en 2024 :

* 72,6 % étaient âgés de plus de 70 ans ;

* seuls 1,3 % avaient moins de 40 ans ;

* 50,2 % étaient des hommes.

Notons également qu'un cas d'euthanasie chez un patient mineur a été déclaré en 2024, portant à six le nombre total de cas depuis l'extension de la loi aux mineurs en 2014.
Concernant les lieux de réalisation :

* 50,4 % des euthanasies ont été pratiquées à domicile ;

* 30,2 % en milieu hospitalier ;

* 17,6 % en maison de repos.

Les principales pathologies à l'origine des demandes étaient :

* les cancers (54 %) ;

* les polypathologies (26,8 %, en hausse) ;

* les maladies du système nerveux (8,1 %).

* Les troubles cognitifs, dont les syndromes démentiels, représentaient 1,4 % des cas, tout comme les affections psychiatriques.

Enfin, 106 patients français ont eu recours à une euthanasie en Belgique en 2024, soulignant l'impact transfrontalier de cette législation. (74)
V. **Conclusion**

Cette thèse met en lumière les nombreuses difficultés rencontrées par les médecins généralistes dans la mise en place d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès à domicile, telle que définie par la loi Claeys-Leonetti. Ces difficultés sont multiples : d'ordre médical, organisationnel, mais aussi éthiques et émotionnelles. Elles traduisent une tension persistante entre un cadre législatif, les recommandations de bonnes pratiques médicales, et la réalité du terrain, souvent marquée par l'isolement, le manque de ressources et l'urgence.

La pandémie de COVID-19 a agi comme un révélateur brutal de ces fragilités. Elle a mis en évidence les limites de notre système de santé face aux enjeux de la fin de vie, et a profondément modifié le regard de la société sur la mort à domicile. Dans ce contexte, la nécessité d'un accompagnement humain, coordonné et anticipé n'a jamais été aussi forte. Le plan national de développement des soins palliatifs 2021-2024 a tenté d'apporter des réponses à ces défis, en promouvant une meilleure structuration de l'offre de soins et une amélioration de l'accessibilité. Pourtant, sur le terrain, les disparités régionales, le manque de moyens humains et matériels, et l'insuffisante intégration des soins palliatifs en médecine de ville restent des freins majeurs à l'application effective du droit à une fin de vie digne à domicile.

L'étude présentée ici porte essentiellement sur la population adulte. La question de la sédation pédiatrique n'y est abordée qu'indirectement, mais elle mérite une attention spécifique. Les situations de fin de vie chez l'enfant posent des défis encore plus complexes sur le plan médical, éthique et émotionnel.

Par ailleurs, cette thèse s'inscrit dans un contexte législatif en pleine évolution. Je la termine alors que deux propositions de loi sont en discussion devant l'Assemblée nationale, l'une portant sur l'instauration d'une aide à mourir, l'autre sur le renforcement des soins palliatifs et l'accompagnement des patients en fin de vie. Ces débats traduisent une attente sociétale forte, mais aussi une interrogation sur la place réelle de la fin de vie dans notre système de santé. Ils rappellent que toute avancée législative ne peut être efficace que si elle s'accompagne de moyens concrets sur le terrain.

L'ensemble des résultats obtenus souligne donc la nécessité d'un accompagnement individualisé, respectueux des valeurs et des souhaits de chaque personne en fin de vie. Il est impératif de renforcer la formation des médecins généralistes, tant initiale que continue, sur les enjeux de la fin de vie, y compris sur les aspects techniques de la SPCMD. Une clarification des procédures à suivre, la diffusion de protocoles accessibles, ainsi qu'un appui solide apparaissent également indispensables.
Enfin, cette thèse met en évidence l'importance de l'anticipation et de la coordination interprofessionnelle. Le médecin généraliste ne peut pas, et ne doit pas, porter seul la charge de ces situations complexes. Il est crucial de s'appuyer sur des personnes ressources : EMSP, infirmiers, pharmaciens, structures d'HAD, mais aussi assistants sociaux, psychologues, et bénévoles d'accompagnement. C'est dans cette collaboration que réside la possibilité de garantir aux patients une fin de vie apaisée, au plus près de leurs souhaits. Il convient également de souligner le rôle central de l'entourage, dont l'implication demeure un pilier essentiel de l'accompagnement à domicile. Permettre à un patient de mourir chez lui, dans des conditions dignes, humaines et sereines, ne devrait pas être une exception, mais une option concrète, réelle, et soutenue par tout le système de soins.

## Procédure de mise en place d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD) (21,75) :

1. Procédure collégiale : concertation médecin référent, équipe soignante et 2e médecin sans lien hiérarchique avec le 1er : analyse de la demande, évaluation du caractère réfractaire de la souffrance, du pronostic, de la capacité de discernement du patient pour prendre des décisions concernant ses soins (ou dans le cas où il ne serait plus en état d'exprimer sa volonté en prenant en compte ses directives anticipées ou la parole rapportée par la personne de confiance).

2. Décision par le médecin référent, inscription dans le dossier des motifs de recours ou refus de SPCMD.

3. Décision du lieu de la mise en œuvre de la SPCMD en fonction des ressources : domicile, EHPAD, hôpital.

4. Prescription de la SPCMD par le médecin.

5. Administration par l'infirmière en présence du médecin : soit titration de midazolam, soit dose d'entretien augmentée progressivement.

6. Surveillance toutes les 15 minutes pendant la première heure, puis 3 fois par jour : profondeur de la sédation (échelle Richmond), degré de soulagement, effets indésirables, rythme respiratoire, pouls.

7. La SPCMD est associée à une antalgie et un arrêt des traitements qui ne visent pas le confort.

8. Poursuite des soins de confort et accompagnement de la famille.

9. Anticipation d'un lit de répit si la SPCMD se complique.
## TABLE DES FIGURES

<table><tr><td>Figure 1 : Schéma représentant l'organisation hospitalière des soins palliatifs en France</td><td>40</td></tr><tr><td>Figure 2 : Diagramme de flux des questionnaires</td><td>46</td></tr><tr><td>Figure 3 : Répartition des médecins par tranche d'âge</td><td>46</td></tr><tr><td>Figure 4 : Répartition des médecins selon leur mode d'exercice</td><td>47</td></tr><tr><td>Figure 5 : Obstacles médicaux et techniques</td><td>49</td></tr><tr><td>Figure 6 : Contraintes organisationnelles et logistiques</td><td>51</td></tr><tr><td>Figure 7 : Avis des MG sur la législation actuelle encadrant la SPCMD</td><td>53</td></tr><tr><td>Figure 8 : Avis des MG sur l'instauration d'une aide à mourir</td><td>53</td></tr></table>

## TABLE DES TABLEAUX

<table><tr><td>Tableau 1 : Les différentes formations à la SPCMD en soins palliatifs selon les tranches d'âge</td><td>54</td></tr><tr><td>Tableau 2 : Comparaison du niveau de formation en SPCMD et perception des besoins de formation selon le statut de MSU</td><td>55</td></tr><tr><td>Tableau 3 : Difficulté de financement des soins palliatifs à domicile selon le département d'exercice</td><td>56</td></tr><tr><td>Tableau 4 : Possibilité d'une décision collégiale dans le cadre de la SPCMD selon le mode d'exercice</td><td>56</td></tr><tr><td>Tableau 5 : Comparaison entre médecins installés et remplaçants concernant la prise en charge de la fin de vie et la mise en place d'une SPCMD à domicile</td><td>57</td></tr><tr><td>Tableau 6 : Comparaison des pratiques relatives à la fin de vie à domicile entre les MSU et non-MSU</td><td>58</td></tr><tr><td>Tableau 7 : Perception de la loi Claeys Leonetti selon les tranches d'âge</td><td>59</td></tr><tr><td>Tableau 8 : Influence de l'expérience de la SPCMD à domicile sur les opinions législatives des MG</td><td>60</td></tr></table>

## TABLES DES ANNEXES

<table><tr><td>Annexe 1 : SEDAPALL V.01 – SFAP – mai 2017</td><td>86</td></tr><tr><td>Annexe 2 : Richmond Agitation Sedation Scale (RASS)</td><td>88</td></tr><tr><td>Annexe 3 : Échelle de Rudkin</td><td>88</td></tr><tr><td>Annexe 4 : Échelle ALGOPLUS</td><td>89</td></tr><tr><td>Annexe 5 : Échelle ECPA</td><td>90</td></tr><tr><td>Annexe 6 : Échelle d'hétéro évaluation de la dyspnée RDOS (respiratory distress observation scale)</td><td>91</td></tr><tr><td>Annexe 7 : Autres principaux obstacles médicaux et techniques lors de la mise en place d'une SPCMD lors de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile</td><td>91</td></tr><tr><td>Annexe 8 : Autres freins logistiques majeurs à la mise en place d'une SPCMD lors de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile</td><td>93</td></tr><tr><td>Annexe 9 : Autres mesures facilitant la mise en place d'une SPCMD lors de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile</td><td>93</td></tr><tr><td>Annexe 10 : SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool)</td><td>95</td></tr><tr><td>Annexe 11 : Pallia 10 Geronto</td><td>96</td></tr><tr><td>Annexe 12 : Fiche URGENCE PALLIA</td><td>97</td></tr><tr><td>Annexe 13 : Comment mettre en œuvre une SPCMD</td><td>99</td></tr><tr><td>Annexe 14 : Extraits de la loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti</td><td>100</td></tr></table>
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69. HAS. Comment favoriser le maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs ? [Internet]. 2016 juin. Disponible sur : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-07/fpc_sp_a_domicile_web.pdf

70. Les aides financières. Fin de vie Soins palliatifs [Internet]. Parlons Fin de Vie. Disponible sur : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/la-fin-de-vie-en-pratique/les-aides-financieres/

71. Morita T, Ikenaga M, Adachi I, Narabayashi I, Kizawa Y, Honke Y, et al. Family experience with palliative sedation therapy for terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manage. 1 déc 2004;28(6):557-65.

72. Sainton J. La sédation en fin de vie : enjeux relationnels [Internet]. Reims ; 2018. Disponible sur : https://hal.science/tel-01724700/document

73. Fin de vie droit à l'aide à mourir Proposition de loi Falorni | vie-publique.fr [Internet]. Disponible sur : https://www.vie-publique.fr/loi/298544-fin-de-vie-droit-laide-mourir-proposition-de-loi-falorni

74. Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Euthanasie, suicide assisté : données sur les différentes formes d'assistance à mourir dans le monde [Internet]. 2025 mars. Disponible sur : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-content/uploads/2025/04/Aide-a-mourir-dans-le-monde-Les-chiffres-1-1.pdf

75. Guineberteau C, Ombredane MP, Noujaïm M, Rachet-Darfeuille V, Petit M, Desmoulins E, et al. Droits des patients en fin de vie et médecine générale : directives anticipées, personne de confiance et sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès. 2019;(158):464-70.
# ANNEXES

## Annexe 1 : SEDAPALL V.01 – SFAP – mai 2017

<table><thead><tr><td>D Durée</td><td>Contexte</td><td>Type</td></tr></thead><tbody><tr><td>D1 Sédation transitoire (réversible)</td><td>- Durée prévue dans la prescription, déterminée à l'avance<br/>- Réversibilité (réveil) programmé</td><td></td></tr><tr><td></td><td>Sédation de très courte durée pour des soins ou actes entraînant un inconfort réfractaire</td><td>D1a</td></tr><tr><td></td><td>Sédation nocturne pour insomnie réfractaire</td><td>D1b</td></tr><tr><td></td><td>Autres situations</td><td>D1c</td></tr><tr><td>D2 Sédation de durée indéterminée (potentiellement réversible)</td><td>- Arrêt non programmé au moment de la mise en œuvre<br/>- Réflexion sur les conditions qui conduiront à lever la sédation</td><td></td></tr><tr><td></td><td>Situations d'urgences palliatives anticipées (asphyxie, hémorragie, agitation)</td><td>D2a</td></tr><tr><td></td><td>Autres situations</td><td>D2b</td></tr><tr><td>D3 Sédation maintenue jusqu'au décès (irréversible)</td><td>- Correspond à la Loi Claeys-Leonetti de 2016<br/>- Décision collégiale</td><td></td></tr><tr><td></td><td>Dans le cadre du droit à la SPCMD si souffrances réfractaires aux traitements ET d'un pronostic engagé à court terme pour un patient exprimant une demande de SPCMD</td><td>D3a</td></tr><tr><td></td><td>Dans le cadre du droit à la SPCMD si refus par un patient d'un traitement de maintien artificiel en</td><td>D3b</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td>vie et qui exprime une demande de SPCMJD afin de prévenir une souffrance insupportable</td><td></td></tr><tr><td></td><td>Dans le cadre du droit à la SPCMJD si une décision d'arrêt de traitements de maintien artificiel en vie chez un patient hors d'état d'exprimer sa volonté</td><td>D3c</td></tr><tr><td></td><td>Hors du cadre du droit à la SPCMJD</td><td>D3d</td></tr></table>

<table><thead><tr><td>P Profondeur</td><td>Contexte</td></tr></thead><tbody><tr><td>P1 Sédation proportionnée</td><td>- Ce qui est nécessaire pour soulager le patient<br/>- Ce n'est pas un niveau de RASS</td></tr><tr><td>P2 Sédation profonde</td><td>- Atteindre un score de Richmond -4 ou -5</td></tr></tbody></table>

<table><thead><tr><td>C Consentement</td><td>Contexte</td><td>Type</td></tr></thead><tbody><tr><td>C0 Absence de consentement</td><td>Patient dans l'incapacité d'exprimer sa volonté</td><td>C0a</td></tr><tr><td></td><td>Consentement non recueilli (avec argumentation)</td><td>C0b</td></tr><tr><td>C1 Consentement anticipé</td><td>Consentement anticipé recueilli oralement</td><td>C1a</td></tr><tr><td></td><td>Consentement exprimé par les directives anticipées</td><td>C1b</td></tr><tr><td>C2 Consentement</td><td>Accord direct du patient</td><td>C2</td></tr><tr><td>C3 Demande de sédation</td><td>Demande spontanée du patient</td><td>C3a</td></tr><tr><td></td><td>Demande du droit à la sédation dans le cadre légal de la SPCMJD</td><td>C3b</td></tr></tbody></table>
Annexe 2 : Richmond Agitation Sedation Scale (RASS)

<table><thead><tr><td>Score</td><td>Niveau</td><td>Comportement observable</td></tr></thead><tbody><tr><td>+4</td><td>Combatif</td><td>Combatif, danger immédiat envers l'équipe</td></tr><tr><td>+3</td><td>Très agité</td><td>Tire, arrache tuyaux et cathéters et/ou agressif envers l'équipe</td></tr><tr><td>+2</td><td>Agité</td><td>Mouvements fréquents sans but précis et/ou désadaptation au respirateur</td></tr><tr><td>+1</td><td>Nerveux</td><td>Anxieux ou craintif, mais mouvements orientés, peu fréquents, non vigoureux, non agressifs</td></tr><tr><td>0</td><td>Éveillé et calme</td><td></td></tr><tr><td>-1</td><td>Somnolent</td><td>Pas complètement éveillé, mais reste éveillé avec contact visuel à l'appel (&gt; 10 sec)</td></tr><tr><td>-2</td><td>Diminution légère de la vigilance</td><td>Reste éveillé brièvement avec contact visuel à l'appel (&lt; 10 sec)</td></tr><tr><td>-3</td><td>Diminution modérée de la vigilance</td><td>N'importe quel mouvement à l'appel (ex : ouverture des yeux) mais pas de contact visuel</td></tr><tr><td>-4</td><td>Diminution profonde de la vigilance</td><td>Aucun mouvement à l'appel, n'importe quel mouvement à la stimulation physique (friction non nociceptive de l'épaule ou du sternum)</td></tr><tr><td>-5</td><td>Non réveillable</td><td>Aucun mouvement, ni à l'appel, ni à la stimulation physique (friction non nociceptive de l'épaule ou du sternum)</td></tr></tbody></table>

Annexe 3 : Échelle de Rudkin

<table><thead><tr><td>Score</td><td>Niveau de sédation</td></tr></thead><tbody><tr><td>1</td><td>Patient complètement éveillé et orienté</td></tr><tr><td>2</td><td>Patient somnolent</td></tr><tr><td>3</td><td>Patient avec les yeux fermés, mais répondant à l'appel</td></tr><tr><td>4</td><td>Patient avec les yeux fermés, mais répondant à une stimulation tactile légère, (traction sur le lobe de l'oreille)</td></tr><tr><td>5</td><td>Patient avec les yeux fermés et ne répondant pas à une stimulation tactile légère</td></tr></tbody></table>
# Annexe 4 : Échelle ALGOPLUS

Échelle d'évaluation comportementale de la douleur aiguë chez la personne âgée présentant des troubles de la communication verbale

<table><thead><tr><th></th><th>OUI</th><th>NON</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Visage :</strong><br>Froncement des sourcils, grimaces, crispation, mâchoires serrées, visage figé</td><td></td><td></td></tr><tr><td><strong>Regard :</strong><br>Regard inattentif, fixe, lointain ou suppliant, pleurs, yeux fermés</td><td></td><td></td></tr><tr><td><strong>Plaintes :</strong><br>« Aie », « Ouille », « J'ai mal », gémissements, cris</td><td></td><td></td></tr><tr><td><strong>Corps :</strong><br>Retrait ou protection d'une zone, refus de mobilisation, attitudes figées</td><td></td><td></td></tr><tr><td><strong>Comportements :</strong><br>Agitation ou agressivité, agrippement</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Total de « oui » sur 5</td><td></td><td>/ 5</td></tr></tbody></table>
# Annexe 5 : Échelle ECPA

Tous les mots de l'échelle sont issus du vocabulaire des soignants sans intervention de médecins. L'échelle comprend 8 items avec 5 modalités de réponses cotées de 0 à 4. Chaque niveau représente un degré de douleur croissante et est exclusif des autres pour le même item. Le score total varie donc de 0 (absence de douleur) à 32 (douleur totale).

## ÉVALUATION COMPORTEMENTALE DE LA DOULEUR CHEZ LA PERSONNE ÂGÉE

## Échelle ECPA

### I - OBSERVATION AVANT LES SOINS

#### I/ EXPRESSION DU VISAGE : REGARD ET MIMIQUE

<table><tr><td>Visage détendu</td><td>0</td></tr><tr><td>Visage soucieux</td><td>1</td></tr><tr><td>Le sujet grimace de temps en temps</td><td>2</td></tr><tr><td>Regard effrayé et/ou visage crispé</td><td>3</td></tr><tr><td>Expression complètement figée</td><td>4</td></tr></table>

#### 2/ POSITION SPONTANÉE au repos (recherche d'une attitude ou position antalgique)

<table><tr><td>Aucune position antalgique</td><td>0</td></tr><tr><td>Le sujet évite une position</td><td>1</td></tr><tr><td>Le sujet choisit une position antalgique</td><td>2</td></tr><tr><td>Le sujet recherche sans succès une position antalgique</td><td>3</td></tr><tr><td>Le sujet reste immobile comme cloué par la douleur</td><td>4</td></tr></table>

#### 3/ MOUVEMENTS (OU MOBILITÉ) DU PATIENT (hors et/ou dans le lit)

<table><tr><td>Le sujet bouge ou ne bouge pas comme d'habitude*</td><td>0</td></tr><tr><td>Le sujet bouge comme d'habitude* mais évite certains mouvements</td><td>1</td></tr><tr><td>Lenteur, rareté des mouvements contrairement à son habitude*</td><td>2</td></tr><tr><td>Immobilité contrairement à son habitude*</td><td>3</td></tr><tr><td>Absence de mouvement** ou forte agitation contrairement à son habitude*</td><td>4</td></tr></table>

#### 4/ RELATION À AUTRUI

<table><tr><td colspan="2">Il s'agit de toute relation, quel qu'en soit le type : regard, geste, expression...</td></tr><tr><td>Même type de contact que d'habitude*</td><td>0</td></tr><tr><td>Contact plus difficile à établir que d'habitude*</td><td>1</td></tr><tr><td>Évite la relation contrairement à l'habitude*</td><td>2</td></tr><tr><td>Absence de tout contact contrairement à l'habitude*</td><td>3</td></tr><tr><td>Indifférence totale contrairement à l'habitude*</td><td>4</td></tr></table>

### II - OBSERVATION PENDANT LES SOINS

#### 5/ Anticipation ANXIEUSE aux soins

<table><tr><td>Le sujet ne montre pas d'anxiété</td><td>0</td></tr><tr><td>Angoisse du regard, impression de peur</td><td>1</td></tr><tr><td>Sujet agité</td><td>2</td></tr><tr><td>Sujet agressif</td><td>3</td></tr><tr><td>Cris, soupirs, gémissements</td><td>4</td></tr></table>

#### 6/ Réactions pendant la MOBILISATION

<table><tr><td>Le sujet se laisse mobiliser ou se mobilise sans y accorder une attention particulière</td><td>0</td></tr><tr><td>Le sujet a un regard attentif et semble craindre la mobilisation et les soins</td><td>1</td></tr><tr><td>Le sujet retient de la main ou guide les gestes lors de la mobilisation ou des soins</td><td>2</td></tr><tr><td>Le sujet adopte une position antalgique lors de la mobilisation ou des soins</td><td>3</td></tr><tr><td>Le sujet s'oppose à la mobilisation ou aux soins</td><td>4</td></tr></table>

#### 7/ Réactions pendant les SOINS des ZONES DOULOUREUSES

<table><tr><td>Aucune réaction pendant les soins</td><td>0</td></tr><tr><td>Réaction pendant les soins, sans plus</td><td>1</td></tr><tr><td>Réaction au TOUCHER des zones douloureuses</td><td>2</td></tr><tr><td>Réaction à l'EFFLEUREMENT des zones douloureuses</td><td>3</td></tr><tr><td>L'approche des zones est impossible</td><td>4</td></tr></table>

#### 8/ PLAINTES exprimées PENDANT le soin

<table><tr><td>Le sujet ne se plaint pas</td><td>0</td></tr><tr><td>Le sujet se plaint si le soignant s'adresse à lui</td><td>1</td></tr><tr><td>Le sujet se plaint dès la présence du soignant</td><td>2</td></tr><tr><td>Le sujet gémit ou pleure silencieusement de façon spontanée</td><td>3</td></tr><tr><td>Le sujet crie ou se plaint violemment de façon spontanée</td><td>4</td></tr></table>

#### PATIENT

NOM :

Prénom :

Sexe :

Âge :

Date :

Service :

Heure :

Nom du Cotateur :

SCORE

<footnote>* se référer au(x) jour(s) précédent(s) ** ou prostration</footnote>

<footnote>N.B. : les états végétatifs correspondent à des patients ne pouvant être évalués par cette échelle</footnote>

<footnote>* se référer au(x) jour(s) précédent(s)</footnote>
# Annexe 6 : Échelle d'hétéro évaluation de la dyspnée RDOS (respiratory distress observation scale)

Chaque item est côté de 0 à 2. L'échelle note donc la dyspnée de 0 à 16 :

* 0 signifiant l'absence de dyspnée

* 16 signifiant une dyspnée maximale

* Un score > 3 prédirait une dyspnée modérée à sévère.

<table><thead><tr><th></th><th>0</th><th>1</th><th>2</th></tr></thead><tbody><tr><td>Fréquence respiratoire</td><td>&lt; 19</td><td>19-30</td><td>&gt; 30</td></tr><tr><td>Fréquence cardiaque</td><td>&lt; 90</td><td>91-109</td><td>≥ 110</td></tr><tr><td>Agitation : mouvements involontaires</td><td>non</td><td>occasionnels</td><td>fréquents</td></tr><tr><td>Utilisation des muscles respiratoires accessoires (élévation des clavicules à l'inspiration)</td><td>non</td><td>légère</td><td>prononcée</td></tr><tr><td>Respiration paradoxale (dépression abdominale à l'inspiration)</td><td>non</td><td></td><td>oui</td></tr><tr><td>Battements des ailes du nez</td><td>non</td><td></td><td>oui</td></tr><tr><td>Râles de fin d'expiration</td><td>non</td><td></td><td>oui</td></tr><tr><td>Expression de crainte (yeux grands ouverts, muscles du visage contractés, froncement des sourcils, bouche ouverte, dents serrées)</td><td>non</td><td></td><td>oui</td></tr></tbody></table>

# Annexe 7 : Autres principaux obstacles médicaux et techniques lors de la mise en place d'une SPCMD lors de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile

Chronophage, et environnement familiale

Coordination parfois difficile à gérer

Difficulté de décider seule la sédation

Difficulté de mise en place et d'explication à toute la famille

Difficulté de réunir en même temps et rapidement médecin, infirmières et parfois même la famille. Disponibilité limitée du MT

Être présent en continu si souci à gérer.
Freins liés à l'équipe infirmière prenant en charge le patient sur l'instauration du midazolam ou des pompes type PCA

Gérer la famille qui accepte le principe mais ne s' imagine pas ce qu'elle va devoir affronter. Il devrait y avoir des rencontres explicatives pour l'entourage car pour le MG, la situation est rarement confortable.

Gestion de l'équipe paramédicale et de la famille

Gestion des familles lorsque les avis divergent dans la fratrie quant au devenir du parent en fin de vie.

Gestion famille, personne la nuit

La mise en place d'une sédation profonde continue nécessite légalement un 2ème avis médical sans lien de hiérarchie avant sa mise en place. Ce n'est pas toujours évident de pouvoir l'obtenir rapidement. Pour les 3 fins de vie que j'ai eu à suivre à domicile, à 3 reprises s'est posée la question de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès mais seul 1 a pu être mise en place. On a pu la mettre en place uniquement parce qu'un protocole a été prescrit en sortie d'hospitalisation chez un patient en soins palliatifs actés. Pour les 2 autres, il a été difficile de les acter soins palliatifs et aucun protocole n'avait été anticipé. Lorsque s'est posée la question, il a fallu réaliser un protocole et demander un 2ème avis. La première est morte sans avoir eu besoin finalement de mettre cela en place, mais l'ensemble des démarches avaient été réalisées au matin de son décès. La 2ème s'est dégradée tellement rapidement sur un week-end qu'aucune thérapeutique n'a pu être mise en place. Le temps de la mise en place de ses actions semble être l'obstacle majeur selon moi parce que les visites à domicile en soins palliatifs sont difficilement anticipables et ajoutables sur un planning déjà overbooké... (j'ai un mois de délai pour que les gens puissent me consulter. Je rajoute les visites quand je peux).

Le manque de temps

Le temps et la disponibilité que ça demande. Nécessité absolue de coopération avec les infirmières libérales

Manque d'encadrement

Manque de temps

Mauvaise image de l'acte
Pas de formation. Arrêt des soins palliatifs en ville. Nécessite d'avoir les collègues hospitaliers pour la prise en charge.

Préparation, décision partagée de l'entourage et des aidants

Quasi impossible à mettre en place hors HAD.

Tous les patients que j'ai pris en charge en fin de vie à domicile et ayant bénéficié de la sédation profonde et continue était en HAD

Souvent mis en place dans le cadre d'une HAD ou du réseau : collaboration MG avec ces réseaux pas toujours évidente...

## Annexe 8 : Autres freins logistiques majeurs à la mise en place d'une SPCMD lors de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile

Accès aux drogues exclusivement via l'HAD

Accès aux médicaments ou dispositifs médicaux spécifiques comme le midazolam

La réévaluation ou l'adaptation des doses de la sédation sur le weekend ou les jours fériés ou si départ en vacances du médecin qui n'est pas remplacé

Coordination des différents acteurs dans des zones mal desservies par HAD ou EMSP

Distance entre le cabinet et le domicile du patient

Acte peu payé

Il faut que l'accompagnant (conjoint - aidant) soit prêt ce qui n'est pas toujours le cas ; beaucoup de craintes/appréhension à lever

Manque d'une équipe mobile véritablement mobilisable

Difficulté d'accès au matériel (pompe) et au midazolam

## Annexe 9 : Autres mesures facilitant la mise en place d'une SPCMD lors de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile

Amélioration de la création et anticipation des directives anticipées

Financement, + accès aux médicaments + plateau technique, ne plus centraliser sur des équipes externes difficilement joignable et non stable dans le temps. Rendre le MG acteur principal de cette prise en charge

Formation directe des gériatres / HAD vers les médecins généralistes libéraux
La possibilité de pouvoir agir à distance (en binôme avec une infirmière ou un proche par exemple), sans avoir besoin de se déplacer (les trajets peuvent être chronophages en ruralité), tout en pouvant être rémunéré pour le travail accompli.

Il est bien souvent plus rémunérateur de rester à son cabinet et de recevoir des urgences que de se déplacer à domicile pendant 1h-1h30 sur des prises en charges complexes sans compter tout le travail au cabinet qu'il y a derrière (le contact et la coordination des différents intervenants). La cotation Visite Soins Palliatifs (VSP) + Majoration de Déplacement (MD) + quelques Indemnités Kilométriques (IK) = 70€ + quelques euros, une consultation (~15min) = 30€. Lorsqu'on démarre, avec toutes les charges, ce n'est pas toujours évident...

Meilleur coordination avec les HAD et médecin coordonnateur

Organiser des formations au niveau d'un groupement de professionnels de santé

Prise en charge psychologique de l'entourage

Rédaction des directives anticipées

Renforcement des équipes mobiles de soins palliatifs et intégration du médecin traitant dans les décisions de l'équipe mobile

Une mesure essentielle : encourager les patients à renseigner leurs directives anticipées dans les dossiers médicaux et surtout les faire connaître à leur personne de confiance ; et ce sans attendre une pathologie mettant en jeu le pronostic vital
# Outil d'indicateurs de soins palliatifs et de support (SPICT-FR™)

Le SPICT-FR™ est utilisé pour identifier les personnes dont la santé est en voie de détérioration. Evaluez leurs besoins en termes de soins palliatifs et de support. Planifiez leurs soins.

## Cherchez des indicateurs généraux de santé précaire ou en voie de détérioration.

* Hospitalisation(s) non programmée(s)

* Echelle de performance médiocre ou en voie de détérioration, avec réversibilité limitée (ex. la personne reste au lit ou au fauteuil plus de la moitié du temps de veille).

* Dépend d'autrui pour les soins en raison de problèmes de santé physique et/ ou mentale qui se majorent. Davantage d'aide et de soutien sont nécessaires pour le proche aidant.

* Perte de poids progressive ; insuffisance pondérale persistante ; faible masse.

* Symptômes persistants malgré le traitement optimal des maladies sous-jacentes.

* La personne (ou sa famille) demande des soins palliatifs ; elle choisit de réduire, d'arrêter ou de ne pas commencer un traitement ; ou elle souhaite prioriser la qualité de vie.

## Cherchez des indicateurs cliniques d'une ou plusieurs maladies limitant l'espérance de vie.

### Cancer

L'état fonctionnel se détériore du fait d'un cancer progressif.

Trop fragile pour le traitement spécifique du cancer ; l'objectif du traitement est le contrôle des symptômes.

### Démence / fragilité

Incapacité à s'habiller, marcher ou manger sans aide.

La personne mange moins et boit moins ; difficultés à avaler.

Incontinence urinaire et fécale.

N'est plus capable de communiquer en parlant ; peu d'interactions sociales.

Chutes fréquentes ; fracture du fémur.

Épisodes fébriles récurrents ou infections ; pneumopathie d'inhalation.

### Maladie neurologique

Détérioration progressive des fonctions physiques et/ ou cognitives malgré une thérapie optimale.

Problèmes d'élocution avec difficulté progressive pour communiquer et/ ou avaler.

Pneumopathie d'inhalation récurrente ; essoufflement ou insuffisance respiratoire.

Paralysie persistant après un accident vasculaire cérébral, avec perte fonctionnelle importante et handicap permanent.

### Maladie cardiaque / vasculaire

Insuffisance cardiaque ou maladie coronarienne étendue et non traitable, avec essoufflement ou douleur thoracique survenant au repos, ou pour un effort minime.

Maladie vasculaire périphérique grave et inopérable.

### Maladie respiratoire

Insuffisance respiratoire chronique grave, avec essoufflement au repos ou pour un effort minime entre des décompensations aiguës.

Hypoxie persistante, nécessitant une oxygénothérapie au long cours.

A eu besoin de ventilation pour une insuffisance respiratoire, ou la ventilation est contre-indiquée.

### Maladie rénale

Insuffisance rénale chronique au stade 4 ou 5 (DFG < 30 ml/min) avec détérioration de la santé.

Insuffisance rénale compliquant d'autres pathologies limitant l'espérance de vie, ou compliquant certains traitements.

Arrêt ou non mise en œuvre de la dialyse.

### Maladie du foie

Cirrhose avec au moins une complication au cours de l'année passée :

* ascite résistante aux diurétiques

* encéphalopathie hépatique

* syndrome hépatorénaux

* péritonite bactérienne

* hémorragies récurrentes de varices oesophagiennes

Transplantation hépatique impossible.

### Autres maladies

Personnes dont l'état de santé se détériore, ou risquant de décéder, avec d'autres maladies ou complications qui ne sont pas réversibles ; les traitements disponibles auront des résultats médiocres.

### Ré-évaluez la prise en charge actuelle, et discutez de la planification des soins.

* Passez en revue les traitements actuels pour que la personne reçoive des soins optimaux ; réduisez la polymédication.

* Envisagez une consultation spécialisée si les symptômes ou les besoins sont complexes et difficiles à gérer.

* Mettez-vous d'accord sur la planification des soins actuels et futurs avec la personne et sa famille. Soutenez les proches-aidants.

* Planifiez à l'avance et précocement si la perte de capacité décisionnelle est probable.

* Consignez, communiquez et coordonnez le plan de soin.
Chaque professionnel de santé aura à mettre en place une démarche palliative et d'accompagnement au cours de son exercice.

## Qui peut utiliser PALLIA 10 GERONTO ?

Tout soignant dans le cadre d'une réflexion collégiale

## Dans quel but utiliser PALLIA 10 GERONTO ?

Pallia géronto est un outil conçu pour vous aider à mieux repérer le moment où une démarche de soins palliatifs doit être envisagée avec, si besoin, le recours à une équipe spécialisée de soins palliatifs

## Quand utiliser PALLIA 10 GERONTO ?

Chez des personnes âgées de plus de 75 ans atteintes d'une maladie ou de polypathologies évolutives qui ne guériront pas en l'état actuel de nos connaissances.

Quand l'accumulation des besoins rend complexe la démarche d'accompagnement : élaboration du projet de soins le plus adapté, priorisation et coordination des interventions.

## Comment utiliser PALLIA 10 GERONTO ?

Répondez à chacune des questions.

La présence de l'item 1 est obligatoire. Une seule réponse positive aux autres items peut suffire à envoyer le recours à une équipe spécialisée en soins palliatifs.

# Annexe 11 : Pallia 10 Geronto

<table><thead><tr><td></td><td>QUESTIONS</td><td>COMPLEMENT</td><td>Cocher si item présent</td></tr></thead><tbody><tr><td>1</td><td>La personne âgée de plus de 75 ans est atteinte d'une maladie grave évolutive ou de polypathologies qui ne guériront pas, en l'état actuel des connaissances</td><td>Une réponse positive à cette question est une condition nécessaire pour utiliser la grille PALLIA GERONTO et passer aux questions suivantes.<ul><li>Gir 1 et 2</li><li>MMS inférieur 10</li><li>Albuminémie inférieure à 25g/l</li><li>Difficulté persistante d'hydratation/alimentation par voie orale</li><li>Escarre stade supérieur ou égal à 3</li><li>Chutes à répétition</li></ul></td><td></td></tr><tr><td>2</td><td>Il existe un ou plusieurs facteurs de vulnérabilité somatique préjoratisé</td><td>Cette évolutive est souvent caractérisée par la répétition des épisodes aiguës</td><td></td></tr><tr><td>3</td><td>La maladie prédominante et/ou l'ensemble des pathologies sont rapidement évolutifs</td><td></td><td></td></tr><tr><td>4</td><td>La personne âgée ou son entourage sont demandeurs d'une prise en charge palliative et d'un accompagnement</td><td>Lo n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs</td><td></td></tr><tr><td>5</td><td>Il existe des symptômes non soulagés malgré la mise en place des traitements de première intention</td><td>Douleur spontanée ou provoquée lors des soins, dysespéré, vomissements, syndrome occlusif, confusion, agitation...</td><td></td></tr><tr><td>6</td><td>Vous avez identifié des facteurs de vulnérabilité d'ordre psychique pour la personne âgée et/ou son entourage</td><td>Tristesse, angoisse, repli, agressivité ou troubles du comportement, troubles de la communication, confessions familiaux, psycho-pathologie préexistantes chez la personne âgée et son entourage.</td><td></td></tr><tr><td>7</td><td>Vous avez identifié des facteurs de vulnérabilité d'ordre social chez la personne âgée et/ou son entourage</td><td>Isolement, précité, difficultés financières, existence dans l'entourage d'une personne dépendante ou handicapée, enfiant à charge, épuisement de l'aident naturel</td><td></td></tr><tr><td>8</td><td>La personne âgée ou son entourage ont des difficultés d'intégration de l'information sur la maladie et/ou sur le pronostic</td><td>Face à l'angoisse générée par la maladie qui s'aggrave, la personne âgée, l'entourage peuvent mettre en place des mécanismes de défense psychologique qui rendent la communication difficile et compliquent la mise en place d'un projet de soins palliatifs.</td><td></td></tr><tr><td>9</td><td>Vous constatez des questionnements et/ou des divergences parmi les professionnels concernant la coherence du projet de soins</td><td>Ces questionnements peuvent concerner:<ul><li>Les prescriptions anticipées</li><li>L'hydratation, l'alimentation, une antibiotriépie, une pose de sonde, une transfusion, une surveillance particulière (HGT, monitoring, ...)</li><li>L'indication et la mise en place d'une séduction</li><li>Le lieu de prise en charge le plus adapté</li><li>Le tatuï rénaminatoire éventuel</li></ul></td><td></td></tr><tr><td>10</td><td>Vous vous posez des questions sur l'attitude adaptée concernant par exemple:<ul><li>Refus de soins et/ou de traitement</li><li>Limitation ou arrêt d'un traitement</li><li>Demande d'ethSANASIE</li><li>Présence d'un conflit de valeurs</li></ul></td><td>Conformément aux soins en vigueur, il convient de prendre en compte les directives anticipées et/ou de recueillir l'avoir de la personne de confiance.</td><td></td></tr></tbody></table>
# Annexe 12: Fiche URGENCE PALLIA

## Fiche URGENCE PALLIA

Concernant une personne en situation palliative ☐ ou palliative terminale ☐

Fiche destinée à informer un médecin intervenant lors d'une situation d'urgence. Celui-ci reste autonome dans ses décisions.

<figure><img src="image_11.png" /></figure>

<figure><img src="image_12.png" /></figure>

<footnote n="1">1) NA = Non Applicable ou inconnu</footnote>

<footnote n="2">2) Validé au préalable avec le service concerné</footnote>

<footnote>Version fiche 2017-05</footnote>
<figure><img src="image_13.png" /></figure>

Annexe Fiche URGENCE PALLIA

La fiche URGENCE PALLIA se doit d'être synthétique pour une lecture rapide par les médecins régulateurs ou urgentistes.

Cette fiche annexe vous permet de détailler les notions résumées dans la fiche.

Date de rédaction de la fiche URGENCE PALLIA à laquelle cette fiche annexe se rapporte :

Si différente, date de rédaction de cette fiche annexe :

Nom du rédacteur : Statut du rédacteur :

CONCERNANT CE PATIENT : M. Mme Nom :

Prénom : Né(e) le :

Précisions concernant la situation décrite dans la fiche URGENCE PALLIA :
Annexe 13 : Comment mettre en œuvre une SPCMD

<figure><img src="image_14.png" /></figure>

© Haute Autorité de Santé - Septembre 2017
Annexe 14 : Extraits de la loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti

Article L.1110-5 du CSP « (...) Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. »

« La formation initiale et continue des médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs »

Article L.1110-5-1. « Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie règlementaire.

« La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article.

« Lorsque les actes mentionnés aux deux premiers alinéas du présent article sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10. »

Art. L. 1110-5-2. À la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :

« 1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

« 2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entrainer une souffrance insupportable.

Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable (...), dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie.
« La sédation profonde et continue associée à une analgésie (...) est mise en œuvre selon la procédure collégiale (...)

« A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut-être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l'article L. 312-1 du Code de l'action sociale et des familles.

« L'ensemble de la procédure suivie est inscrit au dossier médical du patient. » (...)

Art. L. 1111-11. « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.

« À tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle (...) (qui) prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige.

« Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

« La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie règlementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.

(...) « Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé (...) Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.

« Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées. (...)

Art. L. 1111-12. « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin a l'obligation de s'enquérir de l'expression de la volonté exprimée par le patient. En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. »
# QUESTIONNAIRE

## Partie A : Profil

**A1. Votre sexe :**

○ Homme

○ Femme

**A2. Votre âge :**

○ 25-35

○ 36-45

○ 46-55

○ 56-65

○ 66 ans et plus

**A3. Vous êtes médecin :**

○ Installée

○ Remplaçant

**A4. Dans quel département exercez-vous votre activité principalement**

○ Aisne

○ Oise

○ Somme

**A5. Dans quelle type de milieu exercez-vous ?**

○ Rural

○ Semi-rural

○ Urbain

**A6. Selon quel mode exercez-vous principalement ?**

○ Seul

○ En groupe

○ Maison de Santé Pluridisciplinaire (MSP)

○ Soins Non Programmés (SOS médecins)

○ Autre, précisez :
A7. Réalisez-vous des visites à domicile ?

o Oui

o Non

A8. Exercez-vous une activité hospitalière en complément de votre exercice en médecine de ville ?

o Oui

o Non

A9. Êtes-vous Maître de Stage des Universités (MSU) ?

o Oui

o Non

A10. La loi du 2 février 2016, dite Claeys-Léonetti, a instauré de nouveaux droits pour les patients en fin de vie, notamment la possibilité, sous certaines conditions, de bénéficier d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès en cas de maladie grave et incurable. Selon vous, avez-vous une bonne connaissance de ce droit ?

o Oui, parfaitement

o Oui, partiellement

o Non, pas du tout

A11. Avez-vous déjà été amené à prendre en charge un patient en fin de vie à domicile ?

o Oui

o Non

A12. Avez-vous déjà mis en place une sédation profonde et continue à domicile ?

o Oui

o Non

## Partie B : Connaissance et formation

B1. Avez-vous reçu une formation spécifique sur la sédation profonde et continue en soins palliatifs ?

o Oui, formation complète

o Oui, formation partielle

o Non, aucune formation
## B2. Si oui, sous quelle forme ?

* Formation initiale (externat/internat)

* Diplôme Universitaire (DU)

* Formation Médicale Continue (FMC)

* E-learning

* Congrès

* Autre, précisez :

## B3. Comment évaluez-vous votre niveau de connaissance sur les protocoles de sédation profonde et continue ?

* Insuffisant

* Moyen

* Bon

* Excellent

# Partie C : Obstacles médicaux et techniques

## C1. Selon vous, quels sont les principaux obstacles médicaux lors de la mise en place d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès lors de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile ?

<table><thead><tr><td></td><td>Oui</td><td>Non</td></tr></thead><tbody><tr><td>Difficulté à évaluer les symptômes réfractaires</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Manque de protocoles clairs et adaptés à la médecine générale</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Accès limité au midazolam ou autres médicaments nécessaires à la sédation profonde et continue en pharmacie de ville</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Difficulté à mettre en place certains dispositifs médicaux (une pompe à morphine, une seringue électrique...)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Risque d'effets secondaires difficiles à gérer à domicile</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Autre</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

## C2. Si « autre », précisez :
## Partie D : Contraintes organisationnelles et logistiques

**D1. Estimez-vous être en mesure d'assurer un suivi de fin de vie à domicile sans assistance extérieure ?**

* Oui, sans difficulté

* Oui, avec difficulté

* Non, sans difficulté

**D2. Disposez-vous d'un accès à une équipe mobile de soins palliatifs pour vous accompagner dans la prise en charge de la sédation ?**

* Oui, toujours

* Oui, mais difficile à mobiliser

* Non, inexistant

**D3. Comment évaluez-vous la coordination entre les différents acteurs impliqués (médecins, infirmiers, pharmaciens, HAD...) ?**

* Insuffisante

* Moyenne

* Bonne

* Excellente

**D4. Selon vous, quels sont les freins logistiques majeurs à la mise en place d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès lors de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile ?**

<table><thead><tr><td></td><td>Oui</td><td>Non</td></tr></thead><tbody><tr><td>Problème d'accès aux soins palliatifs spécialisés</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Difficulté de financement des soins palliatifs</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Manque d'implication de l'entourage</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Prise en charge chronophage</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Autre</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

**D5. Si « autre », précisez :**
E1. Une décision collégiale de sédation profonde et continue vous paraît- elle applicable en médecine de ville ?

○ Oui, souvent

○ Oui, parfois

○ Non, jamais

E2. Avez-vous déjà ressenti une pression ou un inconfort éthique lié à la mise en place d'une sédation profonde et continue à domicile ?

○ Oui, souvent

○ Oui, parfois

○ Non, jamais

E3. Rencontrez-vous des réticences de la part des familles face à la mise en place d'une sédation profonde et continue chez un proche en fin de vie ?

○ Oui, souvent

○ Oui, parfois

○ Non, jamais

E4. Avez-vous déjà été confronté à un désaccord entre les souhaits du patient et ceux de sa famille concernant la mise en place d'une sédation profonde et continue ?

○ Oui, souvent

○ Oui, parfois

○ Non, jamais
# Partie F : Axes d'amélioration

## F1. Selon vous, quelles mesures pourraient faciliter la mise en place d'une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès lors de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile ?

<table><thead><tr><td></td><td>Oui</td><td>Non</td></tr></thead><tbody><tr><td>Meilleure formation des médecins généralistes</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Meilleure formation des équipes paramédicales</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Renforcement des équipes mobiles de soins palliatifs</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Simplification des protocoles de sédation</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Amélioration de l'accès aux médicaments sédatifs en ville</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Sensibilisation et accompagnement des familles</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Autre</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

## F2. Si « autre », précisez :

## F3. Pensez-vous que la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès est suffisamment encadrée par la législation actuelle ?

* Oui

* Non

* Ne se prononce pas

## F4. Êtes-vous favorable à une évolution de la législation et plus précisément à l'instauration d'une aide à mourir, qui consistera à autoriser et à accompagner la mise à disposition d'une substance létale, à une personne qui le demande, afin qu'elle se l'administre elle-même ou, si elle en est incapable, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier, un proche ou une personne volontaire de son choix ?

* Oui

* Non

* Ne se prononce pas