## Notes

- L’ensemble de l’équipe de recherche, [en ligne] https://www.icp.fr/recherche/unite-de-recherche/fragilite-et-institutions.

- Séverine Demoustier reprend la définition du pouvoir d’agir selon Rappaport (1987) et qui prend ses références dans la notion américaine d’empowerment. Le terme « empowerment » se réfère à « la possibilité pour les personnes ou les communautés de mieux contrôler leur vie », selon Rappaport (1987). Pour l’historique de la notion de pouvoir d’agir nous renvoyons à l’article de Demoustier (2021).

- Traduction de la conférence « Vulnerability and Resistance » : « Does vulnerability not implicate us as social creatures who are vulnerable in relation to one another and vulnerable also by virtue of the social structures and institutions, ecological networks, and biopolitical regulations on which we depend for our persistence and well-being? ».

- Rapport n° 2006-050, La politique d’accueil des étudiants handicapés, Inspection générale de l’administration de l’Éducation nationale et de la Recherche, juillet 2006, p. 21.

- Recensement dans les établissements d’enseignement supérieur publics sous tutelle du ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation et dans les formations d’enseignement supérieur des lycées publics et privés sous contrat, cf. État de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation en France n° 15, Enseignement supérieur, [en ligne] https://publication.enseignementsup-recherche.gouv.fr/eesr/FR/T243/les_etudiants_en_situation_de_handicap_dans_l_enseignement_superieur/.

- À la rentrée de 2020-2021, le nombre d’étudiants a été de 1,65 million, [en ligne] https://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/fr/les-etudiants-inscrits-dans-les-universites-francaises-en-2020-2021-82342.

- Voir à ce sujet les différentes chartes « Université-Handicap » de 2007 et 2012, et les différents guides de l’étudiant.

- État de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation en France n° 15, Enseignement supérieur, [en ligne] https://publication.enseignementsup-recherche.gouv.fr/eesr/FR/T243/les_etudiants_en_situation_de_handicap_dans_l_enseignement_superieur/#ILL_EESR15_ES_14_01.

- La pédagogie telle que nous l’entendons à l’université est bien loin d’être appliquée. Pour cela, les enseignants d’université doivent être impliqués dans la relation éducative à l’université, nous y reviendrons par la suite (voir Mutuale, 2017).

- En 2014, nous avons commencé avec un suivi de trois étudiants, car à cette époque le dispositif se mettait en place, pour atteindre un chiffre beaucoup plus élevé aujourd’hui avec 340 étudiants déclarés en situation de handicap pour l’ensemble de l’université. Nous ne suivons pas l’ensemble des étudiants, mais avons choisi de suivre la trajectoire d’étudiants présentant des maladies chroniques. Il est à noter que notre principe d’enquête est de suivre les étudiants de leur première année d’université à leur entrée dans la vie professionnelle. L’intérêt de l’enquête se situe donc dans sa durée sur plusieurs années, avec plusieurs moments de transitions dans la vie de l’étudiant et dans sa vie professionnelle.

- Cette recherche a été présentée lors du colloque d’EMELCARA organisé par Éric Dugas qui s’est déroulé à Bordeaux des 26 au 28 août 2019, puis le 26 septembre 2019 à Limoges lors de la journée d’étude organisée par Maryan Lemoine, avant d’être publiée en 2020 dans l’ouvrage dirigé par Éric Dugas et Lucas Sivilotti Inclure dans et hors l’école ? Accessibilité, Accompagnement et Altérités (Garcia et al., 2020). Nous avons également poursuivi le travail avec l’ouvrage De la pédagogie universitaire inclusive, l’université et le handicap, publié aux éditions l’Harmattan en 2020 (Parayre et al., 2020).

- État de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation en France n° 15, Enseignement supérieur, [en ligne] https://publication.enseignementsup-recherche.gouv.fr/eesr/FR/T243/les_etudiants_en_situation_de_handicap_dans_l_enseignement_superieur/.

- La Faculté d’éducation et de formation de l’ICP est l’un des rares endroits où la pédagogie fait partie de la recherche, où l’expérimentation pédagogique existe et où certains enseignants se déclarent comme « pédagogues chercheurs » et non enseignants chercheurs, signifiant que la pédagogie est un élément important de leur métier et de leurs activités de recherche. Depuis la rentrée 2022, la création du « Centre d’études et d’innovation – Communauté éducative inclusive » est porteur de cette pédagogie à l’université.

- Nous ne développons pas davantage et renvoyons à un autre article en cours intitulé La relation éducative au cœur de la communauté éducative inclusive, paru en 2024 dans l’ouvrage De la Communauté Éducative Inclusive. Penser et construire des institutions inclusives (Pombet, Serina-Karsky et Mutuale, 2024).

- Pour plus d’éléments sur ce qu’est une RAC (recherche-action collaborative) nous renvoyons au numéro de la revue Phronesis coordonné par Joëlle Morissette, Maria Pagoni, Matthias Pepin (2017).

- Si certains des étudiants par la suite peuvent se déclarer comme travailleurs en situation de handicap, ce n’est pas du tout le cas de Pauline et Mathilde, qui n’ont pas voulu présenter leur problématique de santé dans leur milieu professionnel. Étant au contact des jeunes et des familles, elles ont préféré selon leurs dires : « être considérées comme tout autre salarié dans leur établissement », préférant se « consacrer à leur métier, et non que leurs collègues viennent s’épancher sur leur santé » ou que leur santé « prenne trop d’importance dans leur métier ».

- Le choix est fait de ne pas donner les noms des maladies pour garder l’anonymat des étudiantes et le secret médical.

- Cet entretien se déroula en novembre 2022, au moment où Pauline a réussi son M2 et est depuis quelques mois en poste en établissement scolaire. C’est un entretien important, qui se déroule cinq ans après les difficultés qu’elle a pu vivre, parce qu’elle porte un regard réflexif sur son parcours.

- Les cursus de Pauline et Mathilde sont essentiellement composés de filles, mais le peu de garçons présent a pris position également pour elles, pour défendre leurs droits.

- La recherche se poursuit dans le cadre de notre équipe de recherche Fragilité et Institutions et d’un projet engagé de septembre 2022 à septembre 2025, permettant d’inclure deux nouveaux campus de la Faculté ouverts à Reims en 2021 et à Rouen en 2023.

- Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche [en ligne] https://publication.enseignementsup-recherche.gouv.fr/eesr/FR/T243/les_etudiants_en_situation_de_handicap_dans_l_enseignement_superieur/#ILL_EESR15_ES_14_01.