# Accompagnement des proches aidants par les médecins généralistes de la Somme. Outils utilisés, ressentis et besoins : étude qualitative par entretiens semi-dirigés

Agnès Cuvillier

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Agnès Cuvillier. Accompagnement des proches aidants par les médecins généralistes de la Somme. Outils utilisés, ressentis et besoins : étude qualitative par entretiens semi-dirigés. Médecine humaine et pathologie. 2023. dumas-04286482

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UNIVERSITÉ DE PICARDIE JULES VERNE
FACULTÉ DE MÉDECINE D'AMIENS

Année 2023 N°2023-93

ACCOMPAGNEMENT DES PROCHES AIDANTS PAR LES
MÉDECINS GÉNÉRALISTES DE LA SOMME. OUTILS UTILISÉS,
RESSENTIS ET BESOINS

Etude qualitative par entretiens semi-dirigés

THESE
Pour l'obtention du Diplôme d'Etat de Docteur en médecine
Spécialité : Médecine générale

Présentée et soutenue publiquement
le 15 Septembre 2023

par Madame Agnès CUVILLIER

Président du jury : Madame le Professeur Claire ANDREJAK

Juges : Monsieur le Professeur Yazine MAHJOUB
Monsieur le Professeur Jean SCHMIDT
Madame le Docteur Céline DAMIANI

Directeur de thèse : Monsieur le Docteur Nagib DAHER
REMERCIEMENTS

À Madame le Professeur Claire ANDREJAK

Professeur des Universités – Praticien Hospitalier
Pneumologie
Chevalier dans l'Ordre National du Mérite

Vous me faites l'immense honneur de présider le jury de cette thèse.

Je vous remercie pour votre disponibilité et votre intérêt pour mon travail.

Veuillez trouver ici l'expression de mon profond respect et de ma gratitude.
À Monsieur le Professeur Yazine MAHJOUB

Professeur des Universités - Praticien Hospitalier

Anesthésiologie, réanimation, médecine d'urgence

Responsable de l'Unité de Réanimation Cardiaque Thoracique Vasculaire et Respiratoire

Je vous remercie de l'honneur que vous me faites en jugeant mon travail.

Veuillez trouver ici le témoignage de ma profonde reconnaissance.
À Monsieur le Professeur Jean SCHMIDT

Professeur des Universités - Praticien Hospitalier

Médecine interne

Je vous remercie de l'honneur que vous me faites en participant à ce jury.

Veuillez trouver ici l'expression de ma plus grande estime.
À Madame le Docteur Céline DAMIANI

Maître de Conférence des Universités - Praticien Hospitalier

Parasitologie et Mycologie médicales

Je vous remercie pour l'attention portée à mon travail et pour votre participation à ce jury.

Veuillez trouver ici le témoignage de ma sincère gratitude.
À Monsieur le Docteur Nagib DAHER

Spécialité en Chirurgie Générale avec Compétence en Urologie, Compétence en
Cancérologie

Ancien Praticien Hospitalier d'Urologie

Qualifié en Médecine Générale

Directeur Médical de Soins Service

Vous avez accepté avec grand intérêt de diriger ce travail.

Pour votre investissement, vos conseils, vos encouragements et votre disponibilité, veuillez
trouver dans ce travail le témoignage de ma reconnaissance.
## À ma famille

**Fabien** : Mon mari, mon amour, mon confident, mon meilleur ami. Merci pour ta présence à mes côtés au quotidien. Ton soutien et tes encouragements m'ont été très précieux durant la réalisation de ce travail. Je te serai fidèle dans le bonheur et dans les épreuves, dans la santé et dans la maladie, pour t'aimer tous les jours de ma vie. Ces presque dix années passées avec toi ont été le magnifique début de tout ce qu'il nous reste encore à vivre, notamment avec l'arrivée de notre petit cœur dans quelques semaines.

**Maman, Maloue** : Merci pour ton éducation, ton amour et ton soutien quand j'entendais trop souvent autour de moi qu'une fille d'agriculteur ne pourrait pas devenir médecin. Je suis heureuse que tu sois présente en ce jour où je prends ma revanche sur les gens qui n'y croyaient pas. Je suis heureuse de pouvoir bientôt t'appeler "mamie". Merci à Michel de prendre soin de toi au quotidien.

**Papa** : Merci d'avoir été là pour moi et de m'avoir toujours soutenue dans mon long parcours universitaire. Merci pour ton éducation et ton amour. Je suis fière d'être ta fille et je suis fière de porter la personne qui t'appellera un jour "papi". Merci à Geneviève d'avoir su si bien compléter ta vie.

**Papi, Mamie** : Les meilleurs grands-parents dont je puisse rêver. Je garde énormément de bons souvenirs des vacances passées chez vous. Merci pour votre amour, vos valeurs, votre bienveillance, vos encouragements et la tarte au sucre.

**Blandine** : Madig, ma petite sœur chérie. On ne se parle pas souvent, mais quand ça arrive, ça peut durer des heures. Tu es ma confidente et la meilleure des témoins. Je suis très fière de la femme que tu es aujourd'hui. Avec Paul, vous formez un joli couple de saltimbanques pouvant être fier d'avoir travaillé dur pour vivre de votre passion.

**Denis** : Mon petit-grand frère. Doudi di eul'valmett. Beaucoup de bons souvenirs de notre enfance : les cabanes, les tracteurs tondeuses, les baignades dans l'Oise. Merci pour le travail incroyable que tu as fait sur la 4L pour notre mariage. Tu peux être fier de l'homme que tu es devenu.
**Romain** : Nos trajectoires de vie opposées ne nous empêchent pas de continuer à se voir pour de bons moments. Merci pour ta compagnie lors des longs trajets en 206 tuning, ton accent picard, tes expressions, ton humour et ta bonne humeur. Je suis fière de la personne que tu es devenue. Je vous souhaite, à Pauline et à toi, beaucoup de bonheur pour votre union à venir.

**Corinne et Thierry** : Merci de m'avoir acceptée dans votre foyer comme votre fille. Je sais que Fabien ne serait pas l'homme qu'il est aujourd'hui sans votre amour et votre éducation. Je suis heureuse d'être votre belle-fille et de pouvoir bientôt vous donner le titre de grands-parents.

**Quentin et Romane** : Merci de m'avoir accueillie comme votre sœur. Je suis contente des centres d'intérêt que nous avons en commun et des moments que nous avons déjà passés ensemble. Merci et bravo d'avoir supporté Fabien pendant son enfance, je vous en serai éternellement reconnaissante.

**Chat-Berlioz** : Merci pour les poils partout, les pipis en dehors de la litière et les souris dans le jardin. Merci de t'être parfois allongé sur le clavier de l'ordinateur lorsque j'essayais de rédiger cette thèse.

## À mes amis :

**Lison** : Merci pour ta générosité, ta disponibilité, ta bonne humeur et ta gentillesse. Tu as toujours été partante pour rendre service, que ce soit pour faire des travaux, participer à l'organisation de mon EVJF, officier d'une main de maître une cérémonie laïque de mariage ou pour la triangulation et la correction de cette thèse. Ton amitié m'est précieuse et j'espère en être à la hauteur.

**Pierre** : Merci pour ton aide pendant nos travaux, pour les débats politiques enflammés et pour ton amour de la gastronomie française. En revanche, je ne sais pas si je dois te remercier d'avoir suivi Fabien (ou l'inverse) pendant certaines soirées un peu trop arrosées.

**Damien et Laura** : Merci pour votre générosité, votre bienveillance et votre disponibilité. Damien, merci de m'avoir suivie dans l'aventure musicale de Villers-Bocage. Sache que tes
trahisons ne seront jamais oubliées pour autant. Laura, merci pour les paillettes, les licornes et ton petit grain de folie.

**Réda** : La fameuse amitié qui a commencé par "au début je ne te supportais pas". Il est vrai que ton caractère et ton intelligence m'ont souvent déroutée. Mais je sais aujourd'hui toute la valeur de ton amitié et je ne doute pas de pouvoir compter sur toi lorsque j'en aurai besoin.

**Corentin et Sarah** : Merci de votre générosité, de votre bienveillance et de votre grain de folie. Merci d'être là quand on en a besoin mais aussi de nous suivre dans les idées plus loufoques les unes que les autres que nous pouvons avoir avec Fabien. Merci Corentin pour ton aide dans le travail de triangulation de cette thèse.

**Jean et Mireya** : Votre élégance et votre charme n'ont d'égale que la qualité de votre amitié. Bravo pour votre magnifique union et pour la merveilleuse Apolline qui en est née. Vous êtes une source d'inspiration pour la future jeune-maman que je suis.

**Damien** : Merci de m'avoir jugée digne de ton inestimable amitié. Merci pour ta générosité, ta patience et les heures passées autour des jeux de plateau et jeux de rôle. Merci de m'avoir apporté ton aide pour trianguler ce travail.

**Camille, Chloé et Lucie** : Merci de m'avoir tenu compagnie pendant ces (longues) études. Merci pour les stages, les cours, les restaurants, les soirées, les cours de cuisine et de jardinage... Nous sommes le reflet de toutes les possibilités de carrière que peut nous offrir notre belle spécialité. Je vous souhaite une vie et une carrière à l'image de ce que vous êtes.

## À mes amis musiciens :

Depuis mon plus jeune âge, la musique occupe une place importante dans ma vie.

Merci à l'Amicale de l'harmonie de La Capelle de m'avoir tirée vers le haut durant mes débuts.

Merci à l'Entente Musicale de Molliens Dreuil et à l'Équipe B pour la bonne ambiance, la festivité et l'expérience incroyable que vous m'avez permis de vivre à deux reprises au festival international des bandas de Condom.
Et surtout, merci à l'Union Musicale de Villers-Bocage pour votre accueil et votre bonne humeur, qui m'ont accompagnée durant toutes ces années depuis mon arrivée en région amiénoise. Vous étiez mon bol d'air frais hebdomadaire quand j'avais l'impression de me noyer. Je suis fière d'être aujourd'hui, et depuis deux ans, votre présidente.
TABLE DES MATIÈRES

<table><tr><td>REMERCIEMENTS</td><td>3</td></tr><tr><td>TABLE DES MATIÈRES</td><td>12</td></tr><tr><td>GLOSSAIRE</td><td>15</td></tr><tr><td>INTRODUCTION</td><td>17</td></tr><tr><td>1. Définitions</td><td>17</td></tr><tr><td>1.1. La dépendance</td><td>17</td></tr><tr><td>1.2. L'aidé et l'aidant</td><td>18</td></tr><tr><td>1.3. Quelques chiffres</td><td>18</td></tr><tr><td>2. Conséquences du rôle d'aidant</td><td>19</td></tr><tr><td>2.1. Conséquences psychiques, physiques, relationnelles et économiques</td><td>19</td></tr><tr><td>2.2. La notion de fardeau</td><td>20</td></tr><tr><td>3. Les outils disponibles</td><td>20</td></tr><tr><td>3.1. Les dispositifs d'information à destination des aidants</td><td>20</td></tr><tr><td>3.2. Les aides financières</td><td>21</td></tr><tr><td>3.3. Les dispositifs d'aide et de soins à domicile</td><td>22</td></tr><tr><td>3.4. Les dispositifs de relais et de soutien à domicile</td><td>23</td></tr><tr><td>3.5. Les dispositifs et relais et de soutien la nuit</td><td>24</td></tr><tr><td>3.6. Les dispositifs de relais et de soutien à l'extérieur du domicile</td><td>24</td></tr><tr><td>3.7. Les lieux et réseaux d'échange, de partage et d'expression entre pairs</td><td>25</td></tr><tr><td>3.8. Les séjours vacances de répit</td><td>26</td></tr><tr><td>3.9. Le congé de proche aidant</td><td>26</td></tr><tr><td>3.10. Devenir salarié de son proche</td><td>27</td></tr><tr><td>3.11. Formation des aidants</td><td>27</td></tr><tr><td>MATÉRIEL ET MÉTHODE</td><td>28</td></tr><tr><td>1. Type d'étude</td><td>28</td></tr><tr><td>2. Population cible</td><td>29</td></tr><tr><td>3. Mode de recueil des données</td><td>29</td></tr><tr><td>3.1. Le guide d'entretien</td><td>29</td></tr><tr><td>3.2. Le recueil des données</td><td>30</td></tr><tr><td>4. L'analyse des données</td><td>30</td></tr><tr><td>5. Recherche bibliographique</td><td>31</td></tr><tr><td>RÉSULTATS</td><td>32</td></tr><tr><td>1. Présentation de la population</td><td>32</td></tr><tr><td>2. Résultats</td><td>34</td></tr><tr><td>2.1. Pratiques et outils utilisés</td><td>34</td></tr><tr><td>2.1.1. Le rôle du médecin généraliste</td><td>34</td></tr><tr><td>2.1.1.1. La formation professionnelle</td><td>34</td></tr><tr><td>2.1.1.2. Temporalité de l'accompagnement</td><td>34</td></tr><tr><td>2.1.1.3. Les consultations dédiées</td><td>36</td></tr></table>
<table><tr><td>2.1.1.4. La communication et le soutien psychologique</td><td>37</td></tr><tr><td>2.1.2. Les outils extérieurs</td><td>38</td></tr><tr><td>2.1.2.1. La prise en charge de la personne dépendante</td><td>38</td></tr><tr><td>2.1.2.2. La prise en charge de l'aidant</td><td>40</td></tr><tr><td>2.1.2.3. Les outils numériques</td><td>41</td></tr></table>

<table><tr><td>2.2. Ressentis des médecins</td><td>42</td></tr><tr><td>2.2.1. Des structures efficaces</td><td>42</td></tr><tr><td>2.2.2. Un sentiment d'impuissance</td><td>42</td></tr><tr><td>2.2.3. Le rôle et la place de l'aidant</td><td>43</td></tr><tr><td>2.2.4. Les facteurs influençants</td><td>45</td></tr><tr><td>2.2.4.1. Facteurs propres au patient et à son aidant</td><td>45</td></tr><tr><td>2.2.4.2. Facteurs extérieurs</td><td>52</td></tr><tr><td>2.2.5. Conséquences sur la relation médecin patient</td><td>54</td></tr><tr><td>2.2.5.1. Avec l'aidant</td><td>54</td></tr><tr><td>2.2.5.2. Avec la personne dépendante</td><td>54</td></tr></table>

<table><tr><td>2.3. Besoins et perspectives</td><td>55</td></tr><tr><td>2.3.1. Amélioration des outils existants</td><td>55</td></tr><tr><td>2.3.2. Amélioration des pratiques médicales</td><td>56</td></tr><tr><td>2.3.2.1. Accompagnement de l'aidant</td><td>56</td></tr><tr><td>2.3.2.2. Formation personnelle et informations autour des structures existantes</td><td>57</td></tr></table>

## DISCUSSION 59

1. Discussion de la méthodologie 59

1.1. Force de l'étude 59

1.1.1. Validité interne 59

1.1.2. Validité externe 60

1.2. Limites de l'étude 60

1.2.1. Biais de sélection de l'échantillon 60

1.2.2. Biais de recueil et biais d'investigation 60

1.2.3. Biais d'enregistrement 61

1.2.4. Biais d'interprétation 61

1.2.5. Biais externes 61

2. Analyse des résultats et comparaison aux données de la littérature 62

2.1. Les outils utilisés par les médecins généralistes 62

2.1.1. Les outils disponibles 62

2.1.2. Le rôle du médecin 62

2.2. Les ressentis des médecins 63

2.2.1. Sur leur pratique 63

2.2.2. Sur l'aidant 63

2.2.3. Sur le recours aux aides et au répit 64

2.3. Besoins et perspectives 65
<table><tr><td>2.3.1. Meilleure organisation des actions existantes, amélioration du travail en réseau</td><td>65</td></tr><tr><td>2.3.2. Renforcement des connaissances des professionnels</td><td>66</td></tr><tr><td>2.3.3. L'accompagnement des aidants dès le diagnostic du proche</td><td>67</td></tr><tr><td>2.4. Donnons la parole aux aidants</td><td>67</td></tr><tr><td>CONCLUSION</td><td>69</td></tr><tr><td>BIBLIOGRAPHIE</td><td>71</td></tr><tr><td>ANNEXES</td><td>75</td></tr><tr><td>ANNEXE 1 : Grille AGGIR selon le modèle APA</td><td>75</td></tr><tr><td>ANNEXE 2 : Echelle mini-Zarit</td><td>76</td></tr><tr><td>ANNEXE 3 : Echelle Caregiver Reaction Assessment</td><td>77</td></tr><tr><td>ANNEXE 4 : Guide d'entretien</td><td>78</td></tr><tr><td>ANNEXE 5 : Le verbatim des entretiens</td><td>79</td></tr><tr><td>ANNEXE 6 : Triangulation des données</td><td>117</td></tr><tr><td>SUMMARY</td><td>141</td></tr><tr><td>RÉSUMÉ</td><td>142</td></tr></table>
GLOSSAIRE

- ADHAP : Aide à Domicile, Hygiène et Assistance aux Personnes

- AEEH : Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé

- AFA : Association Française des Aidants

- AGAF 80 : Association d'aide et de service à domicile à Amiens

- AGGIR : Autonomie Gérontologique et Groupe Iso Ressources

- AJPA : Allocation Journalière du Proche Aidant

- APA : Allocation Personnalisée d'Autonomie

- CARE (étude) : Capacité, Aides et RÉssources des séniors

- CAF : Caisse d'Allocation Familiale

- CCAS : Centres Communaux d'Action Sociale

- CESU : Chèque Emploi Service Universel

- CIAS : Centre Intercommunal d'Action Sociale

- CLIC : Centre Locaux d'Information et de Coordination

- CMP : Centre Médico-Psychologique

- CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie

- CRA : Caregiver Reaction Assessment (“Evaluation de la réaction du soignant”)

- DAC : Dispositifs d'Appui à la Coordination

- DPC : Développement Professionnel Continu

- DMLA : Dégénérescence Maculaire Liée à l'Âge

- EHPAD : Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes

- EPU : Enseignement Post-Universitaire

- ESA : Equipe Spécialisée Alzheimer

- GIR : Groupe Iso Ressources

- HAD : Hospitalisation À Domicile

- IA : Intelligence Artificielle

- JADE : Jeunes AiDants Ensemble

- MAIA : Méthode d'Action pour l'Intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'Autonomie

- MDPH : Maisons Départementales des Personnes Handicapées

- MGEN : Mutuelle Générale de l'Éducation Nationale

- MMS : Mini Mental Test

- MSP : Maison de Santé Pluriprofessionnelle
- PACS : PActe Civil de Solidarité

- PCH : Prestation de Compensation du Handicap

- ROSA : Repérage et Observation de la Situation d'un Aidant

- SAAD : Services d'Aide et d'Accompagnement à Domicile

- SAP : Services À la Personne

- SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique

- SPASAD : Services Polyvalents d'Aide et de Soins À Domicile

- SSIAD : Services de Soins Infirmiers À Domicile

- UCC : Unité Cognitivo-Comportementale

- UDAF : Unions Départementales des Associations Familiales

- UPJV : Université de Picardie Jules Verne
# INTRODUCTION

De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte de l'accompagnement des aidants. En effet, en 2020 en France, 8 à 11 millions de personnes [1] accompagnent au quotidien un proche dépendant du fait de l'âge, d'une maladie ou d'un handicap. Ce chiffre ne cesse d'augmenter en raison du vieillissement de la population, de l'allongement de l'espérance de vie des personnes malades et du fait des progrès de la médecine. Devant ce constat, la santé des aidants apparaît comme un enjeu de société. Souvent la santé de la personne accompagnée passe au premier plan et en raison d'une préoccupation majeure de l'autre, du manque de temps, la santé des aidants est mise à l'écart.

En 2015, l'Association Française des Aidants (AFA) a réalisé, en convention avec la Direction Générale de la Santé, des travaux avec une mission d'observation et d'analyse pour investiguer les pratiques des professionnels du secteur médico-social et sanitaire dans le repérage, l'orientation et le suivi des aidants dans leur parcours de santé [2].

Les principales idées sortantes des entretiens des professionnels interrogés sont : des outils peu ou pas adaptés pour le repérage de la situation des aidants, une méconnaissance des dispositifs d'orientation et la nécessité d'améliorer les réseaux et partenariats d'accompagnement des aidants.

C'est après ces constatations que nous voudrions évaluer comment ces situations sont vécues par les médecins généralistes de la Somme.

L'objectif de cette étude est donc de définir quels sont les ressentis des médecins généralistes quant à l'accompagnement des aidants de personnes dépendantes et d'évaluer leurs besoins et attentes en fonction des freins identifiés le cas échéant.

# 1. Définitions

## 1.1. La dépendance

La dépendance, ou perte d'autonomie, se dit de "l'état de la personne qui, nonobstant les soins qu'elle est susceptible de recevoir, a besoin d'être aidée pour l'accomplissement des actes essentiels de la vie ou requiert une surveillance régulière" [3]. Le degré de dépendance d'une personne âgée dépend du niveau des limitations fonctionnelles et des restrictions d'activité qu'elle subit, et non directement de son état de santé. Être en position de
dépendance vis-à-vis d'une personne, d'une équipe ou d'un établissement signifie que ces derniers prennent en charge tout ou partie des besoins de quelqu'un.

Le besoin d'aide est précisé à partir d'une grille nationale d'évaluation de la perte d'autonomie chez les personnes âgées de 60 ans et plus : la grille Autonomie Gérontologie et Groupe Iso Ressources (AGGIR) [Annexe 1]. Elle permet aux experts médico-sociaux de mesurer le degré de dépendance en se fondant sur les activités de la vie quotidienne que ces personnes peuvent ou non effectuer seules (par exemple faire sa toilette, s'habiller, se nourrir, se déplacer...). Selon leur positionnement, les individus sont classés en six "groupes iso-ressources" (GIR) : sont qualifiées de dépendantes les personnes des Gir 1 à 4, les Gir 5 et 6 regroupant celles qui le sont très peu ou pas du tout.

## 1.2. L'aidé et l'aidant

La notion d'aidant est difficile à préciser, et est souvent accompagnée d'un terme comme naturel, familial, informel, proche. La Charte européenne de l'aidant familial définit l'aidant familial comme : "la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l'éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques..."

Depuis 2005, la loi [5] rend officiel la place et le rôle des aidants familiaux et en 2015 [6] elle élargit la définition à l'entourage pour lui préférer le terme de "proche aidant". Il s'agit du conjoint, de l'époux, du partenaire de Pacte civil de solidarité (PACS), d'un parent, d'un ami, d'un voisin... qui lui apporte son aide pour une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne de manière régulière et fréquente, et à titre non professionnel.

Dans ce document, cette personne sera désignée par les mots "aidant" ou "proche-aidant", et la personne recevant l'aide par le terme "personne dépendante" ou "aidé".

## 1.3. Quelques chiffres

Entre 2015 et 2016 le volet "aidants" de l'enquête "Capacité, Aides et REssources des séniors" (étude CARE) [7] auprès des séniors à domicile décrit l'aide par les aidants
eux-mêmes et leur ressenti sur cette aide. La moitié des proches aidants sont des enfants du senior, un quart sont des conjoints. La majorité des aidants des seniors vivant à domicile sont des femmes (59.5%).

Les activités de la vie quotidienne les plus fréquemment déclarées sont les aides aux courses (62%), aux démarches médicales (53%), aides aux tâches administratives (43%) et aides au bricolage (40%).

## 2. **Conséquences du rôle d'aidant.**

### 2.1. **Conséquences psychiques, physiques, relationnelles et économiques**

La prise en charge familiale de la dépendance s'avère en général bénéfique pour le patient, qui peut continuer à vivre dans son cadre de vie familier, avec ses repères, et parfois entouré des siens. La relation d'aide a, en revanche, des répercussions considérables pour l'aidant : en effet, de nombreuses études épidémiologiques ont montré que ce rôle avait à long terme, un impact délétère sur la santé de l'aidant, en l'exposant à un risque accru de troubles anxieux, d'épisodes psychotiques et de dépression. Certaines études ont dégagé un lien significatif entre l'exposition des aidants à un stress répété au quotidien et le risque accru de troubles cardiovasculaires mais également l'affaiblissement de leur système immunitaire, les exposants à un surcroît d'infections, un dysfonctionnement respiratoire, des déficits nutritifs et des troubles du sommeil. Ainsi cet état de grande vulnérabilité somatique et psychique, peut aboutir au décès prématuré des conjoints-aidants, les plus âgés, qui meurent avant le patient [8] [9].

Mais l'aggravation de la dépendance du patient va aussi retentir sur la vie sociale des aidants, notamment les conjoints, qui souffrent d'une restriction croissante de leur temps libre, avec pour conséquence un isolement social, un repli sur soi... De plus, les pathologies vont aussi avoir un impact sur les relations familiales, en remaniant la relation entre l'aidant et son proche dépendant, et en "attaquant les liens familiaux" [10] [11].

Enfin, il faut souligner les répercussions économiques majeures de la dépendance, liées au financement des aides et des solutions de répit.
## 2.2. La notion de fardeau

On désigne sous le terme de fardeau l'ensemble des contraintes matérielles et morales que la dépendance d'un proche fait subir à l'aidant, et leurs conséquences sur sa santé physique et psychique [12]. Ce concept a été avancé pour rendre compte de la "charge" supportée par les familles au quotidien, face à l'avancée de la dépendance de leur proche, et la quantifier (échelle de ZARIT et Grille mini-Zarit [Annexe 2], Echelle du Caregiver Reaction Assessment CRA [Annexe 3]).

Ce fardeau est parfois découpé en un fardeau "objectif", qui mesure l'aide concrète apportée par l'aidant familial, dans les actes de la vie courante de son proche dépendant, et un fardeau "subjectif", qui vise davantage à rendre compte de la souffrance psychique de l'aidant [8].

## 3. Les outils disponibles

La stratégie nationale "Agir pour les aidants 2020-2022", engagée par le gouvernement le 28 octobre 2019, intègre le répit des aidants comme priorité phare.

Pour répondre à la volonté d'organiser l'offre de répit sur le territoire, un Cadre National d'Orientation paru le 19 mars 2021 présente les contours des différentes offres de répit.

A partir de ces travaux, il a été élaboré un panorama de fiches-repère [14] desquelles nous nous sommes largement inspirés pour la rédaction de cette partie.

### 3.1. Les dispositifs d'information à destination des aidants

Au niveau national, les informations peuvent être retrouvées notamment sur le site des services publics français, le portail d'information de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA), Mon parcours handicap ou Ma Boussole Aidants. Il existe également des numéros dédiés aux aidants : le service social de l'Assurance Maladie, "Avec nos proches" ou l'association nationale "Jeunes AiDants Ensemble" (JADE).

Au niveau local, les principaux lieux ressources sont les Centres Locaux d'Information et de Coordination (CLIC), les Centres Communaux d'Action Sociale (CCAS) dont les coordonnées sont communiquées par les mairies, les Dispositifs d'Appui à la
Coordination (DAC), les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), les Unions Départementales des Associations Familiales (UDAF).

## 3.2. Les aides financières

Plusieurs aides financières existent et peuvent aider l'aidant et la personne accompagnée à financer les solutions de répit qui leur conviennent.

Pour les personnes âgées en perte d'autonomie, l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) peut financer certaines solutions de répit, notamment un accueil temporaire (accueil de jour, accueil de nuit ou hébergement temporaire) en établissement ou en famille d'accueil. L'APA permet également de financer le relayage à domicile.

Pour les personnes en situation de handicap, la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ou l'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH) peuvent permettre de financer des solutions de relayage à domicile. La PCH permet également de financer un séjour temporaire en accueil familial ou des séjours de vacances de répit.

D'autres dispositifs permettent de financer des solutions de répits :

- Les Caisses d'Allocations Familiales (CAF), pour les parents d'enfant en situation de handicap.

- Les Centres Communaux ou Intercommunaux d'Action Sociale (CCAS ou CIAS)

- Les caisses de retraite de base, les caisses complémentaires, les mutuelles ou les complémentaires santé peuvent contribuer à financer les solutions de répit via des aides extra-légales (via les fonds d'action sociale).

- Les banques, mutuelles complémentaires et sociétés d'assurances s'adressent de plus en plus aux aidants. Des produits de l'assurance dépendance permettent ainsi de financer des solutions de répit, de la suppléance au domicile, des aides à la recherche de solutions ou encore des séances de soutien psychologique.

- Les services de relayage à domicile en mode mandataire en emploi direct sont éligibles au crédit d'impôt à hauteur de 50% de la rémunération et des cotisations sociales afférentes versées.
### 3.3. Les dispositifs d'aide et de soins à domicile

La téléassistance à domicile (principe de la téléalarme) est un service qui permet de mettre en contact une personne âgée ou en situation de handicap avec un téléopérateur en cas de problème à domicile (chute, malaise...). Le contact est établi via un médaillon ou une montre porté en permanence. L'intervention (ou non) de professionnels de santé est décidée en fonction du degré d'urgence de la situation.

Le foyer-restaurant est un établissement qui propose des repas aux personnes âgées de plus de 65 ans (ou plus de 60 ans pour les personnes reconnues inaptes au travail), et, pour certains, à leurs invités. Certains foyers restaurants accueillent aussi les personnes en situation de handicap. Ils sont gérés par les CCAS ou les CIAS et dépendent parfois d'un autre établissement (Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD), logement-foyer, etc.).

Les Services À la Personne (SAP), définis dans le code du travail (Art. L. 7232-1), désignent des activités de garde d'enfants, de tâches ménagères ou familiales ou encore d'assistance aux personnes âgées ou handicapées quand elles sont exercées en mode mandataire. Ils visent à répondre au besoin croissant des familles d'être épaulées dans leur vie quotidienne. Les services à la personne ouvrent droit à un certain nombre d'avantages fiscaux et sociaux, et peuvent être rémunérés au moyen du chèque emploi service universel (CESU).

Les Services d'Aide et d'Accompagnement à Domicile (SAAD) désignent les organismes privés ou publics qui interviennent en qualité de prestataires, pour des actions liées aux actes essentiels de la vie, au soutien à domicile, à la préservation ou la restauration de l'autonomie dans l'exercice des activités de la vie quotidienne et au maintien et au développement des activités sociales et des liens avec l'entourage. Ils accompagnent notamment les personnes âgées dépendantes, les personnes handicapées ainsi que les familles fragilisées.

Les Services de Soins Infirmiers À Domicile (SSIAD) sont des services médico-sociaux qui interviennent au domicile des personnes âgées, des personnes en situation de handicap et des personnes de moins de 60 ans atteintes de pathologies chroniques ou présentant certains types d'affection afin de leur dispenser des soins (soins techniques
infirmiers et soins de nursing). Les SSIAD ont vocation à éviter l'hospitalisation, notamment lors d'une phase aiguë d'une affection pouvant être traitée à domicile et ne relevant pas de l'hospitalisation à domicile. Ils contribuent à prévenir la perte d'autonomie, à limiter les incapacités, à lutter contre l'isolement et ainsi à retarder l'admission dans des établissements sociaux et médico-sociaux. Les SSIAD œuvrent également à faciliter les retours à domicile à la suite d'une hospitalisation.

Les Services Polyvalents d'Aide et de Soins À Domicile (SPASAD) ont été mis en place afin de répondre de manière plus complète aux besoins des personnes fragiles. Les SPASAD apportent aussi bien un accompagnement dans les actes de la vie quotidienne que des soins aux personnes prises en charge. Ils regroupent des services qui assurent les missions d'un service de SSIAD et les missions d'un SAAD. Par le rapprochement de ces 2 types de structures, ils favorisent la coordination des interventions tant autour de la personne accompagnée, qu'auprès des différents acteurs du secteur [15].

L'Hospitalisation À Domicile (HAD) [16] est une forme d'hospitalisation qui permet d'assurer à domicile des soins médicaux et paramédicaux importants pour une période limitée mais renouvelable en fonction de l'évolution de l'état de santé du patient. L'HAD intervient exclusivement sur prescription médicale et avec l'accord du médecin traitant. Elle permet de réaliser à domicile des soins ponctuels, notamment en cas de maladies non stabilisées, des soins de réadaptation au domicile et des soins palliatifs. L'HAD a pour but de raccourcir un séjour à l'hôpital ou de l'éviter.

### 3.4. Les dispositifs de relais et de soutien à domicile

**La suppléance à domicile** : Le principe consiste en l'intervention à domicile d'un professionnel ou d'un bénévole en relais d'un proche aidant. On rencontre ce dispositif sous d'autres noms : relayage, temps libéré et baluchonnage. Le temps libéré est un type de suppléance à domicile, souvent proposé par les plateformes de répit, qui consiste en l'intervention ponctuelle et limitée dans le temps de professionnels au domicile de l'aidant.

**Le forfait temps libre** : Le principe est de proposer aux aidants une solution de répit à domicile. Il permet aux aidants de bénéficier d'heures de temps libre dans l'année. Pendant
ces temps libres, un professionnel qualifié se déplace à domicile pour remplacer l'aidant et être auprès du proche aidé. Ces forfaits temps libre peuvent être proposés par les plateformes d'accompagnement et de répit.

**Le répit parental** : Le dispositif d'aide et d'accompagnement à domicile, porté par les CAF, agit en faveur du répit parental, notamment pour les parents d'enfant en situation de handicap. Il s'agit de faire intervenir des professionnels au domicile des familles pour accompagner l'enfant, via les SAAD familles, afin de permettre aux parents de s'absenter.

### 3.5. Les dispositifs et relai et de soutien la nuit

**La garde itinérante de nuit** : c'est un dispositif de passages de courte durée à domicile en dehors des horaires d'intervention des services intervenant en journée, pour de l'aide, du soin ou plus simplement une présence. Ces passages peuvent être programmés ou effectués en urgence. Ce dispositif s'inscrit dans le champ du service à la personne lorsqu'il est effectué par un SAAD, et dans le champ médico-social lorsqu'il est effectué par un SSIAD ou un SPASAD.

**L'accueil de nuit** : c'est un mode d'hébergement à temps partiel en établissement médico-social, prévu pour des personnes vivant à domicile. Il est généralement proposé dans un EHPAD ou en résidence autonomie. Un type d'offre similaire peut être proposé par des établissements du secteur du handicap.

### 3.6. Les dispositifs de relais et de soutien à l'extérieur du domicile

**L'accueil familial de répit** : c'est un dispositif placé sous la responsabilité du président du conseil départemental permettant à une personne âgée ou en situation de handicap de bénéficier d'un accueil chez un particulier. Elle dispose au minimum d'une chambre, participe à la vie de famille et bénéficie d'un accompagnement personnalisé. C'est une alternative entre le maintien à domicile et l'accueil en établissement. L'accueil peut être permanent ou temporaire, à temps complet ou séquentiel.

**L'accueil de jour** : c'est une modalité d'accueil non permanente et sans hébergement, pour les personnes âgées en perte d'autonomie, atteintes de maladie d'Alzheimer et
apparentées, en situation de handicap ou atteintes de maladie chronique invalidante. En fonction de la situation, la personne pourra être accueillie pour une ou plusieurs demi-journées ou journées par semaine, dans un établissement social ou médico-social. L'accueil peut être organisé sur des places spécifiques dans une structure assurant de l'hébergement permanent, ou au sein d'une structure exclusivement destinée à l'accueil de jour.

**L'hébergement temporaire** : c'est un mode d'accueil de courte durée s'adressant aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées dépendantes, atteintes de la maladie d'Alzheimer ou apparentée, par exemple dans une résidence autonomie ou chez un accueillant familial. Il peut intervenir dans le cadre d'une situation complexe ou de crise, mais également être une transition entre le domicile et la vie en collectivité ou être mobilisé suite à une hospitalisation.

**La maison de répit** : c'est un dispositif d'hébergement et d'accompagnement, répondant aux besoins des proches aidants. Elle accueille, pour la journée ou pour des séjours courts et réguliers, la personne aidée et/ou ses aidants, dans un cadre médical sécurisé. Des activités thérapeutiques, sociales, de bien-être ou des formations peuvent être proposées. La maison de répit dispose également d'une équipe mobile chargée d'évaluer les situations avant le séjour, afin d'accompagner le couple aidant-aidé.

**Les haltes-répit** : elles permettent à des personnes âgées en perte d'autonomie, en situation de handicap ou atteintes de maladies chroniques ou neurodégénératives, de participer quelques heures, une demi-journée ou une journée à des activités socioculturelles et ludiques, en dehors du domicile. La personne aidée est prise en charge dans un lieu agréable, adapté et sécurisé et encadré par du personnel formé. La halte-répit est une solution souple et non médicalisée.

### 3.7. Les lieux et réseaux d'échange, de partage et d'expression entre pairs.

Des "cafés et bistrots" destinés aux proches aidants sont des lieux d'échange, de soutien et d'information. Il existe aussi des réseaux d'entraide, portés notamment par des
associations, qui peuvent être formalisés ou non et qui permettent aux aidants de bénéficier de
conseils, d'informations pratiques ou d'écoute.

Il existe également des ateliers artistiques pour les jeunes aidants entre 8 et 18 ans. Ce sont des temps de répit et des lieux d'expression qui permettent aux jeunes de souffler, de se rencontrer et de faire communauté.

**3.8. Les séjours vacances de répit**

Les séjours de vacances sont des séjours pour les proches aidants, les aidés ou les deux pendant 2 jours au moins dans un lieu dédié avec une organisation d'activités adaptées. Ces séjours peuvent être organisés par une variété d'acteurs (associatif, privé, plateforme d'accompagnement et de répit, établissements et services médico-sociaux...) et selon des modalités variées.

**3.9. Le congé de proche aidant**

Le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial depuis 2017. Il permet au salarié de cesser temporairement son activité professionnelle pour s'occuper d'une personne handicapée ou invalide ou en perte d'autonomie ou âgée ou avec laquelle il réside ou entretient des liens étroits et stables. Il est ouvert à tout salarié.

La durée maximale du congé de proche aidant est fixée par convention collective, accord collectif d'entreprise ou accord de branche étendu. En l'absence de dispositions conventionnelles, la durée maximale du congé est de 3 mois. Il peut être renouvelé mais ne peut pas dépasser 1 an sur l'ensemble de la carrière du salarié.

Le salarié ne peut exercer aucune autre activité professionnelle pendant la durée du congé. Cependant, il peut être employé par la personne aidée lorsque celle-ci perçoit l'APA ou la PCH.

Le congé proche aidant n'est pas rémunéré par l'employeur sauf disposition conventionnelle le permettant. Le salarié peut toutefois percevoir une Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA) qui vise à compenser une partie de la perte de salaire dans la limite de 66 jours au cours du parcours professionnel du salarié [17].
### 3.10. Devenir salarié de son proche

Il est possible d'être rémunéré pour l'aide apportée à un proche âgé en perte d'autonomie, en devenant son salarié. L'aidant qui devient salarié de son proche peut cumuler cette activité avec une autre activité professionnelle dans des conditions fixées par la loi. Si la personne âgée n'est pas bénéficiaire de l'APA, elle peut employer librement un membre de sa famille en tant qu'aide à domicile. Si la personne âgée est bénéficiaire de l'APA, la loi l'autorise à employer un membre de sa famille (à l'exception du conjoint, concubin ou partenaire de PACS) en tant qu'aide à domicile dans le cadre de l'APA qui lui est accordée. L'APA permet ainsi de rémunérer le membre de la famille qu'elle salarie. En tant que bénéficiaire de l'APA, la personne âgée doit pouvoir justifier au conseil départemental qu'elle utilise les sommes qui lui sont versées conformément à ce que prévoit son plan d'aide APA (nombre d'heures réalisées, type d'aide apportée...) [18].

### 3.11. Formation des aidants

Depuis quelques années, des formations dédiées aux proches aidants se sont développées dans l'objectif d'aider les aidants à préserver ou à renforcer leurs capacités d'accompagnement. L'AFA propose un programme de formation partout en France. Son objectif : permettre aux aidants de se questionner et d'analyser les situations vécues dans la relation au proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie afin de trouver les réponses adéquates. [19]
# MATÉRIEL ET MÉTHODE

## 1. Type d'étude

Afin d'étudier les outils utilisés et les ressentis des médecins généralistes samariens quant à l'accompagnement des proches aidants, l'étude qualitative phénoménologique prospective multicentrique par le biais d'entretiens individuels nous a semblé être la méthode la plus judicieuse.

L'étude qualitative phénoménologique est la compréhension de l'essence de l'expérience des gens et des phénomènes [20]. Ce type d'étude permet d'explorer les émotions, les sentiments, elle permet aussi de mettre en exergue les comportements et les expériences personnelles [21]. Ainsi, l'étude qualitative phénoménologique nous mène au plus proche de la compréhension du fonctionnement des sujets et des interactions entre eux, ce qui est la clé de voûte de toute l'étude.

La recherche qualitative est particulièrement adaptée puisqu'elle permet de se rapprocher au plus près du ressenti et du vécu des médecins généralistes [22]. Ainsi, ce type d'étude s'inscrit comme une évidence lorsque le but est de décrire le phénomène, de saisir son unification et le sens que la personne interrogée lui donne afin de l'analyser.

Par conséquent, les données subjectives, difficilement mesurables, deviennent le matériel narratif que la méthode sollicite et analyse.

En permettant la libre expression des personnes interrogées, cette méthode permet une meilleure approche pour favoriser une compréhension de leur regard sur le sujet plutôt qu'une quantification.

L'objet de cette étude est l'exploration d'un vécu, des comportements, des expériences, des représentations et des opinions. Alors, la méthode qualitative, par entretiens semi-dirigés apparaissait être l'outil le plus adapté [23].

L'étude qualitative nous permet de révéler l'existence de facteurs limitants dans une telle situation et elle permet de formuler de nouvelles hypothèses qui pourront, par exemple, ensuite être explorées par des études quantitatives.
## 2. Population cible

La population cible est constituée par des médecins généralistes de la Somme installés.

Nous avons effectué le recrutement en sollicitant dans un premier temps les médecins généralistes que nous connaissions dans le cadre d'un stage d'internat ou d'un remplacement.
Les premiers médecins généralistes à avoir participé aux entretiens nous ont ensuite orientés vers des confrères ou consœurs susceptibles de pouvoir être interrogés, en nous donnant leurs contacts téléphoniques ou adresses mail (après accord préalable des intéressés).

On peut ainsi parler d'un échantillonnage dit en "Boule de neige" qui permet l'identification des sujets d'intérêt à partir de personnes qui connaissent d'autres personnes susceptibles d'être de bons participants à une enquête.

Nous avons tenté d'échantillonner le plus largement possible (sexe, âge, lieux de vie, lieux d'exercice, mode de vie) la population étudiée, afin d'explorer la plus grande diversité possible du thème étudié. Lors de cette phase de recrutement nous avons recherché un échantillonnage raisonné, en recherche de variation maximale.

## 3. Mode de recueil des données

### 3.1. Le guide d'entretien

Le guide d'entretien a été élaboré après revue de la littérature. Il était organisé par thème afin de s'adapter aux grandes idées qui émergeaient pendant les différents entretiens [Annexe 4].

Entre l'analyse et le recueil des données, le processus est continu et la découverte d'éléments imprévus dans un premier guide d'entretien nous a amené à modifier celui-ci pour les entretiens suivants.

Nous avons décidé de commencer par des questions socio démographiques (âge, sexe, nombre d'années d'exercice, nombre de consultations annuelles, caractéristiques du lieu d'exercice, localité d'exercice, formation/expérience personnelle en gériatrie ou dans l'accompagnement des aidants) dans le but d'établir le contact avec le sujet interrogé, le mettre en confiance afin de pouvoir lui poser plus facilement des questions plus personnelles.

L'entretien, en lui-même, débutait par une question pour connaître la définition du proche aidant d'après la personne interrogée, et se poursuivait par des interrogations suivant
trois thèmes principaux : les habitudes de travail, les outils utilisés ou connus mais non utilisés et les besoins et ressentis personnels.

## 3.2. Le recueil des données

Les données ont été recueillies lors d'entretiens individuels. Chaque participant était volontaire et avait donné son accord préalable. Les données verbales recueillies ont été enregistrées à l'aide de l'application "Magneto" d'un smartphone de marque Xiaomi ® modèle Redmi Note 8T. Les entretiens se sont déroulés sur la période du 11 février 2021 au 06 juillet 2023.

La majorité des entretiens se sont déroulés en présentiel au cabinet des médecins généralistes interrogés sauf le cinquième et le dixième qui ont été réalisés en visioconférence et le neuvième qui a été réalisé au domicile personnel du médecin interrogé.

Pour chaque entretien, le médecin était au préalable informé du sujet sur lequel portait l'étude, ainsi que sur le caractère anonyme de celle-ci.

Les entretiens ont pris fin lorsque la saturation des données était atteinte, c'est-à-dire lorsque les réponses semblaient être les plus exhaustives possibles et que la lecture du matériel n'apportait plus de nouveaux éléments. La saturation des données a été obtenue au bout de huit entretiens, et deux entretiens supplémentaires ont été réalisés dans le but de vérifier cette saturation.

Les enregistrements de ces entretiens ont alors été retranscrits "ad integrum", à l'aide du logiciel de traitement de texte Word®, afin de les analyser après anonymisation des données. Pour que la retranscription soit au plus proche de la réalité des entretiens, les réactions non verbales des personnes interrogées étaient notées entre crochets (exemple : [rire], [soupir], [lève les yeux au ciel]...). Les mots sur lesquels ils ont insisté étaient en gras, et les moments de silence étaient représentés par des points de suspension "...". Le verbatim des entretiens est disponible en annexe de ce document [Annexe 5].

## 4. L'analyse des données

Pour analyser les données nous avons utilisé la méthode d'analyse qualitative la plus fréquemment retrouvée, il s'agit de l'analyse de contenu [24].
L'analyse de contenu consiste à analyser et à rendre compte de façon la plus objective et la plus fiable possible les propos des interviewés.

Les entretiens ont été analysés au fur et à mesure de leurs déroulements consécutifs. Ensuite, un travail de codage a été réalisé selon la méthode de la théorisation ancrée à l'aide du logiciel NVIVO® qui est un logiciel d'analyse qualitative de données. Ce logiciel fournit un espace de travail et de réflexion qui permet d'organiser, de visualiser et d'analyser les données qualitatives. Cela a permis de mettre en évidence des thèmes et des sous thèmes afin d'établir un plan d'étude. Ce travail a nécessité de lire et de relire les données pour identifier les thèmes et catégories sous tendus par des phrases ou des comportements. Des concepts ont été définis, une cartographie des différents registres a été dressée et des associations ont été recherchées.

L'analyse a été complétée par une triangulation dite “des chercheurs”, c’est-à-dire qu’il a été demandé à des tierces personnes de réaliser un encodage de certains entretiens. Quatre tiers ont donc reçu chacun trois entretiens choisis aléatoirement qu’ils ont encodés. Les encodages ainsi obtenus ont été fusionnés avec ceux précédemment réalisés. Cette méthode vise à améliorer la validité interne de l’étude en superposant et combinant plusieurs perspectives critiques concernant les pistes d’interprétations soulevées. Elle valide la reproductibilité de l’analyse et permet d’éviter que les résultats ne soient trop dépendants de l’interprétation du chercheur [25].

Les différents encodages sont disponibles en [Annexe 6].

Enfin est venue la rédaction qui correspond au traitement et à la synthèse des différents thèmes obtenus.

**5. Recherche bibliographique**

Une recherche bibliographique a été entreprise sur la base de données des bibliothèques universitaires de l'Université Picardie Jules Verne (UPJV) avec les mots clés suivants : “personne dépendante”, “dépendance”, “autonomie”, “aidant”, “proche aidant”, “aidant naturel”, “aidant informel”, “soutien”, “famille”, “médecin généraliste”.
# RÉSULTATS

## 1. Présentation de la population

Nombre de personnes participantes : 10

Age moyen : 47,3 ans

Sexe ratio : 50% d'Hommes, 50% de Femmes

Temps d'entretien moyen : 19 minutes et 46 secondes

Nombre d'années d'exercice moyen : 19,1 ans

Lieu d'exercice :

- en urbain : 40%

- en semi-urbain : 30%

- en rural : 30%

La figure 1 montre la répartition géographique d'exercice des médecins interrogés.

<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>**Figure 1 : Répartition géographique d'exercice des médecins interrogés.**</figcaption></figure>

Chaque médecin est représenté par un point rouge. La présence de plusieurs médecins dans le même secteur est représentée par le chiffre au centre du point rouge.
## Mode d'exercice :

- seul : 20%

- en cabinet de groupe : 30%

- en Maison de Santé Pluriprofessionnelle (MSP) : 50%

**Formation personnelle** : Parmi les médecins interrogés, deux avaient une capacité de gériatrie, trois avaient une expérience en tant que médecin coordinateur d'EHPAD et un était médecin coordinateur en HAD.

L'ensemble des caractéristiques épidémiologiques des professionnels interrogés est résumé dans le tableau 1.

<table><thead><tr><th rowspan="2">Numéro d'entretien</th><th rowspan="2">Genre</th><th rowspan="2">Âge</th><th rowspan="2">Années d'exercice</th><th rowspan="2">Nombre de consultations annuelles</th><th colspan="2">Lieu d'exercice</th><th rowspan="2">Code postal</th><th colspan="2">Formation</th><th rowspan="2">Durée d'entretien</th></tr><tr><th>rural ou urbain</th><th>cabinet seul, de groupe, MSP</th><th>gériatrie</th><th>prise en charge des aidants</th></tr></thead><tbody><tr><td>1</td><td>H</td><td>54</td><td>27</td><td>4500</td><td>urbain</td><td>cabinet de groupe</td><td>80000</td><td>non</td><td>non</td><td>13'37</td></tr><tr><td>2</td><td>F</td><td>44</td><td>15</td><td>4500</td><td>urbain</td><td>cabinet de groupe</td><td>80000</td><td>non</td><td>non</td><td>17'56</td></tr><tr><td>3</td><td>H</td><td>61</td><td>32</td><td>5000</td><td>semi-urbain</td><td>MSP</td><td>80710</td><td>capacité de gériatrie. Médecin coordina teur EHPAD</td><td>non</td><td>20'52</td></tr><tr><td>4</td><td>H</td><td>61</td><td>33</td><td>4000</td><td>rural</td><td>cabinet seul</td><td>80210</td><td>capacité de gériatrie. Médecin coordina teur HAD</td><td>non</td><td>21'11</td></tr><tr><td>5</td><td>F</td><td>33</td><td>7</td><td>5000</td><td>semi-urbain</td><td>MSP</td><td>80710</td><td>non</td><td>non</td><td>17'28</td></tr><tr><td>6</td><td>F</td><td>53</td><td>25</td><td>4500</td><td>urbain</td><td>cabinet</td><td>80000</td><td>médecin</td><td>non</td><td>14'55</td></tr></tbody></table>
<table><caption>Tableau 1 : Caractéristiques épidémiologiques des médecins interrogés.</caption><thead><tr><th></th><th></th><th></th><th></th><th></th><th></th><th>seul</th><th></th><th>coordina<br>teur en<br>EHPAD</th><th></th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>7</td><td>F</td><td>33</td><td>3</td><td>5000</td><td>rural</td><td>MSP</td><td>80500</td><td>non</td><td>non</td><td>22'31</td></tr><tr><td>8</td><td>F</td><td>34</td><td>3</td><td>4000</td><td>urbain</td><td>cabinet<br>de<br>groupe</td><td>80000</td><td>médecin<br>coordina<br>teur en<br>EHPAD</td><td>non</td><td>30'16</td></tr><tr><td>9</td><td>H</td><td>56</td><td>28</td><td>10000</td><td>semi-ur<br>bain</td><td>MSP</td><td>80300</td><td>non</td><td>non</td><td>16'41</td></tr><tr><td>10</td><td>H</td><td>44</td><td>18</td><td>7000</td><td>rural</td><td>MSP</td><td>80260</td><td>non</td><td>non</td><td>22'17</td></tr></tbody></table>

## 2. Résultats

### 2.1. Pratiques et outils utilisés

#### 2.1.1. Le rôle du médecin généraliste

##### 2.1.1.1. La formation professionnelle

Certains médecins interrogés avaient une formation professionnelle dans le milieu de la gériatrie et de la dépendance, ce qui peut influencer leur expérience de l'accompagnement des aidants, avec une meilleure connaissance des réseaux et leur système de fonctionnement:

- 3 : " Mon expérience. Et toute la littérature que j'ai pu lire à ce sujet-là. [...] tous les articles de La Revue du Praticien, les EPU, les cours ... enfin tout ce qui touche à la gériatrie puisque que j'ai été gériatre pendant, je me suis occupé d'une EHPAD pendant 12 ans."

- 4 : " dans la mesure où ça donne une meilleure connaissance des circuits ... [...] Tout ça c'est des notions qu'on n'a pas forcément si on est tout seul dans son coin comme médecin généraliste."

##### 2.1.1.2. Temporalité de l'accompagnement

Le moment d'intervenir dans la relation d'aide est différent selon les médecins. Certains préfèrent intervenir le plus tôt possible afin d'anticiper les demandes et l'évolution potentielle de la situation, pour proposer des solutions d'accompagnement :
- 1 : "Alors, **dès le début**, on essaye d'informer l'entourage du diagnostic, de l'évolution et ... des possibilités qu'on peut leur offrir pour se faire aider pour ne pas s'épuiser. Et au fur et à mesure on met en place des choses."

- 2 : "quelquefois sur les Alzheimers je peux anticiper les demandes...[...] Je commence à aborder le sujet avec **le patient et la famille** lorsqu'ils sont tous les deux là... **Pas qu'on soit pris au dépourvu!** Je l'aborde très fréquemment en **anticipé**, même si ça n'a pas lieu"

- 3 : "Tout de suite au début je lui explique le risque pour l'aidant"

L'accompagnement se fait au fur-et-à-mesure de l'évolution de la dépendance et de la relation d'aide :

- 5 : "à chaque rendez-vous quand ils viennent accompagnés ou en visite à domicile, j'essaye de prévenir la personne référente pour qu'il y ait quelqu'un lors de mon passage. Il y a des moments d'échange."

- 6 : "il faut leur demander ... et réévaluer régulièrement : ce qu'ils peuvent faire, ce qu'ils peuvent encore faire ou ce qu'ils peuvent déléguer. [...] faire le point régulièrement..."

- 8 : "Ça se fait naturellement, parce qu'on discute **beaucoup** avant et souvent c'est déjà ... elle fait **déjà** les démarches globalement et c'est **déjà** avec cette personne là qu'on discute beaucoup de la prise en charge et du suivi, souvent c'est déjà eux qui gèrent déjà le suivi, qui gèrent les rendez-vous, qui gèrent déjà tout en fait."

D'autres répondent à la demande de l'aidant, lorsque celui-ci la formule :

- 4 : "S'il me sollicite ... ou si je tombe sur lui en même temps que moi je vais à domicile, par exemple."

- 10 : "Surtout quand ils nous en font la demande... La plupart du temps, ça se fait comme ça. Parce que les gens sont discrets et puis ils aiment pas se plaindre de s'occuper d'un malade."

- 7 : "S'il me le formule... s'ils viennent me dire que pour eux c'est compliqué et que ça... c'est lourd, qu'ils sont fatigués, qu'ils ressentent une détresse. Et puis ben ... je vais leur demander, s'ils me l'expriment, ou si la prise en charge ... **je vois qu'il y a un couac**, que je vois que le proche n'assure plus et qu'on arrive plus à ... à gérer au domicile, avec le proche aidant seul..."
Ce dernier témoignage souligne que les médecins peuvent également intervenir lorsqu'ils perçoivent que la situation se complexifie, même si la problématique n'a pas été directement formulée par l'aidant :

- 6 : “Dès que je vois que la dépendance devient un peu ... devient de plus en plus importante et que ... [...] il commence à y avoir un ras le bol des aidants, une fatigue des aidants.”

- 9 : “Quand on nous montre des signes d'épuisement...”

### 2.1.1.3. Les consultations dédiées

La plupart des médecins interrogés n'organisent pas de consultation dédiée à l'aidant et à son statut d'aidant,

- 5 : “je leur dis pas : “vous êtes l'aidant de votre père ou de votre mère, il faut absolument venir pour ça”. Je fais pas de consultation dédiée. S'ils prennent rendez-vous de leur côté évidemment je les reçois mais ... sinon : non.”

- 9 : “Euh ... non je ne les prévois pas mais spontanément lorsque l'épuisement est installé ils viennent me voir en premier.”

Seul l'un d'entre eux a déclaré parfois proposer aux aidant de venir seul :

- 3 : “quand je sens que ... qu'il y en a besoin je demande à l'aidant de venir tout seul...”

Malgré tout, le sujet est souvent abordé en consultation :

- 1 : “On essaie, en général ... on essaie de voir les deux personnes en même temps. [...] C'est vrai que ce ne sont **pas forcément** des consultations dédiées mais on en parle quand on les voit.”

- 6 : “nous parlons de la façon dont ils se débrouillent avec... pour aider, s'ils arrivent à s'en sortir et comment ça se passe mais... j'ai pas une consultation dédiée. On en parle et généralement je vais pas voir les aidants, je vais voir la personne [...] et puis ... dans la consultation on inclut les aidants.”

- 8 : “en un sens on aborde le sujet du statut d'aidant puisque du coup on en discute, voilà, moi je leur dis quand même qu'il faut pas qu'ils hésitent aussi, [...] à revenir
vers nous s'ils ont besoin de conseils ou s'ils ont besoin d'aides supplémentaires et que voilà... [...] mais après... c'est vrai qu'on prévoit pas forcément des consultations spécifiques pour ça."

L'un des médecins interrogés profite de certaines cotations et rémunérations spécifiques pour organiser une consultation avec l'aidant :

- 2 : "Pour les personnes Alzheimer oui, puisqu'on a une cotation "visite longue" et justement quand j'ai ces visites longues, je m'arrange, ou on s'arrange pour qu'il y ait au moins les enfants ou quelqu'un de la famille sur place qu'on puisse un peu faire le check, voir où on en est."

#### 2.1.1.4. La communication et le soutien psychologique

Étant un interlocuteur récurrent dans la relation de soin, la communication avec l'aidant est primordiale :

- 1 : "il faut qu'il y ait une synergie, un peu ... et une coopération. [...] Il faut en parler, il faut arriver à aborder le sujet et faire le point"

- 2 : "J'ai des contacts très fréquents avec lui"

- 8 : "On discute beaucoup avec eux aussi [...] On en a discuté, on en discutait très très régulièrement [...] S'il y a une bonne entente et que c'est fait dans la transparence et que tout le monde est au courant"

Le médecin a un rôle important dans l'évaluation de la situation à domicile :

- 4 : "En fait on va parler de ce **pourquoi il est là** ? Donc, je vais demander comment ça va pour faire la toilette ? Est-ce qu'elle se déplace bien ? Est-ce que vous voulez une chaise de douche ?"

- 5 : "Et puis des aides, savoir s'il y a des aides en place..."

Il peut également être un soutien psychologique, à l'écoute et pourvoyeur de conseils :

- 1 : "Pour l'aidant ... moi j'essaye toujours de dire aux gens qu'il faut qu'ils se préservent un petit peu et penser à eux."

- 3 : "c'est vraiment le travail du médecin généraliste de terrain de rabâcher, d'être à l'écoute, de parler ..."
- 8 : "on lui a conseillé qu'elle mette aussi un peu une distance, enfin pas par rapport à sa maman mais qu'elle se préserve aussi et qu'elle s'occupe un peu d'elle et de ses problèmes de santé à elle aussi... "

- 10 : "C'est des conseils de prise en charge, des conseils logistiques"

Le médecin a aussi un rôle de dépistage de troubles psychologiques chez la personne aidante :

- 5 : "En général, savoir comment il se sent moralement, physiquement, s'il a lui-même des problèmes de santé ... s'ils ont besoin de répit"

- 6 : "quand il y a une situation de handicap, je demande qui aide et comment ça se passe. Alors j'ai pas forcément des outils, je les prends pas forcément en charge, mais je pose la question."

- 7 : "je vais aller discuter avec la femme pour savoir comment **elle** elle va, si ça va niveau fatigue, si elle gère bien la situation, si elle a besoin d'aide... Je me renseigne **toujours** sur l'état physique et mental de la personne aidante."

- 8 : "on voit aussi comment ils vont psychologiquement si on les trouve moins bien tout ça donc on surveille aussi un petit peu"

- 10 : "on va parler de la fatigue, du sommeil, des difficultés de prise en charge"

## 2.1.2. Les outils extérieurs

### 2.1.2.1. La prise en charge de la personne dépendante

Comme dit précédemment, l'une des mesures principales pour éviter ou limiter l'épuisement de l'aidant, passe par la mise en place d'aide pour le patient dépendant afin de décharger le travail de l'aidant. Il s'agit du moyen le plus utilisé par les médecins interrogés, lorsqu'il s'agit d'accompagner un aidant :

**Les aides humaines** peuvent être :

- La mise en place d'aides à domicile :

- 1 : "On a les services d'aide à domicile qui peuvent intervenir .... j'ai parfois recours aussi au bilan à domicile qu'on peut proposer aux personnes Alzheimer pour l'évaluation des besoins, ergonomies, aides. J'ai quelque part les coordonnées d'une association, une MAIA, ou je peux faire la prescription"
- 2 : "Alors moi je bosse avec Soins Services, services SSIAD... sur les Alzheimer avec les Saules. Puis après les aides à domicile [...] l'AGAF, l'ADHAP [...] Portage des repas, les auxiliaires à domicile, les aides à la toilette, distribution des médicaments avec les infirmiers"

- 6 : "Les associations d'aide à domicile : Soins services, ADHAP et compagnie [...] après il y a toutes les associations qui sont là en ville pour aider [...] Il y a Soins service, après la Croix Rouge, l'ADHAP... [...] j'ai fait intervenir très rapidement l'ADHAP"

- 9 : "Oui alors ça c'est déjà mis en place dès le début. C'est-à-dire dès qu'on voit qu'il y a trop de toilettes à faire etcetera ou une perte d'indépendance, ça on le fait rapidement. Ça c'est utilisé très précocement."

- Le placement temporaire ou l'accompagnement temporaire de la personne dépendante dans le but de laisser du temps à l'aidant pour ses activités personnelles et se reposer :

- 1 : "je propose aussi des accueils de jour dans les maisons de retraite, des trucs comme ça"

- 5 : "on essaye toujours de proposer une solution pour les accueils temporaires pour que les gens puissent continuer à avoir des vacances ou du repos."

- 7 : "l'hébergement temporaire [...] en unité Alzheimer si c'est un patient Alzheimer, ou en hébergement classique pour avoir un répit pour l'aidant [...] Des personnes qui sont dédiées pour aller chez les gens pour occuper les patients, notamment avec un syndrome démentiel, pour laisser un peu de temps au proche aidant pour aller faire des courses, aller... aller voir des amis, faire des sorties..."

- 9 : "Je crois que ce sont des bénévoles qui viennent chez les patients, de jour ou de nuit, alors je ne connais pas d'association précisément, pour que les aidants puissent aller faire leurs courses, leurs obligations administratives ou autre. [...] il y a un service qui organise... des prises en charge de journée."

- Le placement définitif, lorsque le maintien au domicile n'est plus envisageable :

- 5 : "Là, depuis un an elle est rentrée en EHPAD [...] ou envisager une institutionnalisation quand on n'a plus le choix"
- 9 : "bon c'était 15 jours et puis après on est passé très vite à l'hospitalisation parce qu'elle ne pouvait plus s'en occuper. [...] et très rapidement les patients sont victimes de ça ils se retrouvent en structure, en EHPAD ou autre..."

Pour la mise en place de ces aides humaines, les médecins proposent parfois des aides financières :

- 5 : "qu'il y a beaucoup de choses qui relèvent de l'APA"

- 6 : "il faut mettre en place les aides d'Etat. [...] on a mis en place aussi, on a demandé les aides, l'APA"

Les médecins s'appuient également énormément sur les réseaux de gestion et les assistants sociaux :

- 4 : "Donc, je vais demander [...] est ce que vous voulez qu'on demande à l'assistante-sociale de faire un dossier pour aménager une douche ou un lavabo [...] Si vraiment je suis très perdu et qu'on est sur des personnes âgées... si je suis perdu, je frapperai au réseau géronto Bais-de-Somme."

- 5 : "La communauté de commune elle met en place beaucoup de services : le portage des repas, la téléalarme"

- 6 : "Bah, généralement je demande un coup de main à l'assistante sociale"

- 7 : "Il y a la plateforme ALIIS avec une psychologue, une infirmière coordinatrice, euh ... qui nous permettent en fait de se mettre en contact avec ... euh ... l'hébergement temporaire."

- 8 : "le DAC c'est un dispositif d'appuis"

### 2.1.2.2. La prise en charge de l'aidant

Les structures et possibilités d'accompagnement de l'aidant lui-même sont assez peu connues des médecins :

- 2 : "Aucune idée! Alors dans la localité je sais que pour les aidants il y a France Alzheimer, mais sinon je ne sais pas."

- 5 : "Il y a des associations de patients mais je ne saurais pas le dire dans notre secteur."
- 8 : "Après c'est vrai qu'on se concentre beaucoup sur la personne donc en fait l'aidant... on ... enfin voilà on est en relation avec lui réellement pour gérer la personne dépendante et c'est vrai quelquefois peut-être qu'on gère peut-être pas assez l'aidant..."

L'accompagnement de l'aidant peut se faire, à l'aide des professionnels de la santé mentale, de groupes de paroles ou d'associations :

- 3 : "Il y a le café des aidants qui existe maintenant ... il y a des bus qui circulent dans les secteurs et qui vont au devant des aidants de manière à ce que les aidants puissent parler entre eux, vider leurs sacs et s'épauler..."

- 5 : "j'ai un patient qui est adhérent à France Alzheimer par rapport à son épouse"

- 8 : "on peut conseiller en fonction de l'aidant, en fonction de comment il va [...] d'être suivi par un psychologue s'ils ont besoin de parler ou s'ils le souhaitent..."

- 10 : "ouais il y a des associations de ... je pense à France Alzheimer... enfin oui il y a un tissu associatif qui existe si tant est que les gens soient moteur pour les découvrir..."

### 2.1.2.3. Les outils numériques

Certains médecins ont évoqué les outils numériques. L'un d'entre eux n'était pas favorable à l'utilisation de tels outils, jugeant l'interaction humaine plus importante :

- 9 : "Donc tous les outils logiciels ou IA qui vont se développer bientôt, parce que c'est en train de se mettre en place, franchement... je n'y crois pas. [...] Franchement j'ai pas besoin d'outils... tout ce qui est outil numérique... Je résiste à ça parce que au total tu encombes ton temps et ta performance n'est pas meilleure.[...] L'interaction humaine est toujours meilleure que l'interaction numérique."

Un autre soulignait tout de même l'intérêt d'internet pour y trouver des informations utiles :

- 10 : "Internet est une ressource formidable pour apprendre un certain nombre de choses."
## 2.2. Ressentis des médecins

### 2.2.1. Des structures efficaces

Concernant les outils disponibles, les médecins en sont globalement satisfaits :

- 1 : “Bah que c'est **positif** [acquiesce]! Ça débouche souvent sur du concret : des aides, des choses [...] Et parfois ça peut être bien d'avoir un œil professionnel extérieur.”

- 5 : “Globalement je pense que ce sont de bons outils.”

- 6 : “Et bien je trouve que c'est **extraordinaire** [acquiesce]! Moi je pense que c'est ... c'est **indispensable**. On pourrait pas vivre ... enfin travailler sereinement sans toutes ces associations-là.”

- 8 : “Ça nous aide après quelques fois sur la prise en charge en médecine générale [...] on n'a pas l'impression d'être tout seul parfois”

- 9 : “Ça permet de maintenir plus longtemps les patients à domicile et ... Comme les aidants sont reposés un petit peu de temps en temps, ils arrivent à accompagner leur parent le plus longtemps possible.”

On retrouve également une satisfaction quant à leur accompagnement aux proches aidants :

- 4 : “Oui oui, moi ça me va très bien. [...] Je ne ressens pas le besoin d'une aide...”

- 5 : “Et puis, globalement [...] on arrive toujours à trouver un compromis [...] j'ai pas de difficulté particulière.”

- 7 : “**oui oui**. Je suis globalement satisfaite, ça se passe quand même bien.”

- 9 : “Non j'en ressens pas le besoin. Ça se passe bien.”

### 2.2.2. Un sentiment d'impuissance

Malgré un sentiment d'efficacité, les médecins interrogés peuvent parfois se sentir limités, avoir l'impression de ne pas faire assez ou de ne pas consacrer assez de temps à l'aidant :

- 1 : “On a l'impression de ne pas faire tout ce qu'on pourrait faire...[...] on est parfois limités”

- 6 : “Je suis sûre que je pourrais faire mieux...[...] je suis certainement pas au courant de tout ce qu'on pourrait leur proposer.”

- 7 : “c'est **dur** de les voir dans cet état là parce que t'aimerais les aider plus”
- 8 : "on s'occupe beaucoup de la personne qui en a besoin et du coup peut-être un peu ... au détriment de l'aidant [...] on leur donnera jamais assez de temps par rapport à ce qu'ils ont besoin en aide"

- 9 : "On n'est jamais satisfait quand ça ne marche pas. Quand ça marche, on est content. Quand ça ne marche pas ... on se remet en question, on se dit "bon, qu'est-ce que je peux faire d'autre?"."

- 10 : "on a une difficulté à les mettre en place par manque de temps au chevet du patient. [...] Si on s'occupe des deux ça fait un patient de plus à s'occuper... et ... dans des activités qui sont bien chargées la plupart du temps, on est restreint à faire du soin et pas du médico-social. [...] on n'est jamais satisfait de ce qu'on peut faire avec les aidants parce que de toute façon on n'est déjà pas satisfait de ce qu'on peut faire avec les patients."

### 2.2.3. Le rôle et la place de l'aidant

La question concernant la définition de l'aidant était absente des premiers guides d'entretien. Elle s'est, par la suite, révélée très utile pour une entrée en matière et connaître ce que représentait le rôle d'aidant aux yeux des médecins interrogés.

Les médecins évoquaient en premier lieu, un proche, souvent de la famille, présent au domicile de la personne dépendante, et participant à son maintien à domicile :

- 4 : "toute personne qui permet le maintien à domicile... d'une personne qui ne pourrait pas le faire si elle était toute seule"

- 6 : "une personne qui va ... être aux côtés du patient malade et ... subvenir à ses besoins ... matériels mais aussi psychologiques."

- 10 : "C'est une personne qui vit au domicile d'un malade dépendant"

Certain précisent le rôle de l'aidant dans les tâches administratives et la gestion des soins :

- 5 : "celui qui est à la maison [...] la personne de la famille en générale qui coordonne les soins"

- 7 : "qui habite avec elle et qui l'aide au quotidien et qui prend en charge ses actes de vie quotidienne. Et puis tout le côté aussi ... euh logistique et administratif."

- 8 : "Euh ... ben, ça peut être un membre de la famille... souvent c'est un membre de la famille, ou quelqu'un qui va prendre en charge une personne âgée, enfin qui va nous
aider à prendre en charge la personne âgée qui peut gérer... oui, ses rendez-vous, enfin... qui l'aide dans ses démarches quelles qu'elles soient et dans la vie quotidienne aussi."

Mais l'aidant est également considéré comme un allié dans la prise en charge de la personne dépendante, qu'il ne faut pas négliger:

- 5 : "c'est comme si c'était un allié dans la prise en charge de la personne âgée."

- 6 : "[Si] on t'appelle pour la prise en charge d'un aidé que t'as jamais vu, que tu connais pas et que tu prends dans une situation déjà fixée [...] peut être que l'aidant peut t'aider à ... à connaître davantage l'aidé."

- 8 : "heureusement qu'ils sont là parce que pour nous c'est hyper important aussi et ça nous aide énormément. [...] c'est vraiment une aide... enfin voilà... c'est, on va pas dire indispensable, mais oui quasiment quoi."

La notion d'épuisement a souvent été évoquée :

- 1 : "On voit des gens qui s'épuisent [...] Des gens qui mettent beaucoup d'énergie et beaucoup de cœur... qui sont parfois fragiles ou fragilisés"

- 2 : "Le fils a commencé... bah à en avoir marre, se fatiguer [...] Quelqu'un qui va être très... très demandeur [...] et qui sollicite, sollicite, hypersollicite [...] La fille, elle s'est sacrifiée, elle est venue vivre avec sa mère [...] Je pense qu'elle aurait été, à la fin, épuisée de cette situation là... épuisée"

- 8 : "Ils peuvent s'épuiser [...] enfin généralement il y a un épuisement au bout d'un moment"

- 9 : "souvent la famille qui se dévoue... corps et âme pour aider les gens qu'ils aiment.. mais souvent avec un épuisement qui est souvent rapide [...] Épuisement physique et moral. - L'épuisement est-il systématique ? - Ah quasiment... ça dépend de l'endurance des gens mais je dirais ... Souvent au bout d'un an, selon la pathologie"

Il semblerait que le rôle de l'aidant soit genré, puisque les médecins décrivent souvent l'aidant comme la fille ou la femme :

- 2 : "c'est souvent les filles malheureusement"
- 4 : “notamment les filles... les mères et les filles c'est très très compliqué... on a une fille c'est pour qu'elle s'occupe de sa mère quand elle vieillit ... je vous le dis c'est très souvent”

### 2.2.4. Les facteurs influençants

#### 2.2.4.1. Facteurs propres au patient et à son aidant

##### a. Les facteurs économiques et sociaux

La décharge d'un aidant passant principalement par la mise en place d'aides humaines et de solutions de répit, la question financière est naturellement soulevée par les personnes interrogées. En effet, les milieux moins aisés auraient un accès plus limité aux aides :

- 1 : “Il y a parfois aussi des soucis économiques : les gens n'ont pas les moyens ... [...] Facteur aidant c'est un peu le niveau socio-culturel [...] dans certains milieux défavorisés ... ou par manque d'information, de moyen, ou de bagage culturel pour accepter les aides.”

- 5 : “les facteurs aggravants ... je dirais que c'est surtout la précarité sociale, le domicile pas adapté”

- 6 : “Bon, c'était des patients qui avaient la **chance** d'avoir des moyens, donc ils ont pu avancer un peu les ... le prix que coûtait l'intervention.[...] quand la famille n'a pas assez d'argent ou quand les aides de l'État ne sont pas ... ne sont pas suffisantes. Ben l'aidant, il ne peut pas être soulagé.[...] il y en a qui ont pas du tout, qui sont ... qui sont pas du tout au courant ... qui sont pas assistés.”

- 8 : “financièrement c'est pas toujours facile pour mettre en place des aides à domicile parce que en fonction des moyens des gens, [...] du coup on suggère aussi de... éventuellement, peut-être faire appel à une assistante sociale, [...] les personnes qui n'ont pas beaucoup de moyens financiers, le jour où il y a vraiment des patients qui sont très très dépendants ben c'est compliqué parce qu'ils ne peuvent pas forcément avoir d'aide ni à domicile ni d'institutionnalisation, ni de choses comme ça”

Un autre point social soulevé est la disponibilité de l'aidant, puisque s'il a d'autres responsabilités, il a moins de temps pour s'occuper de son proche :

- 4 : “l'obstacle social... [...] Les aidants ont un travail, les aidants ont des enfants, des petits enfants parfois même. C'est compliqué ils peuvent pas tout gérer.”
b. Les croyances personnelles et la volonté de l'aidant

Le soignant doit s'adapter aux croyances et convictions personnelles des personnes, le principal obstacle étant le refus de l'aidant et/ou de l'aidé, vis-à-vis de la mise en place d'aides.

Il peut s'agir d'une volonté de tout faire tout seul ou de ne vouloir personne d'autre au domicile, dans le milieu privé :

- 1 : "la volonté de tout faire tout seul ... le refus de voir quelqu'un à la maison. Il y a des gens qui n'aiment pas avoir d'intervenant chez eux et qui veulent rester entre eux..."

- 2 : "Quelqu'un qui va être très ... très demandeur et qui va ne vouloir **que** sa fille [...] et qui ne veut voir personne d'autre et qui sollicite, sollicite, hypersollicite"

- 4 : "L'autre obstacle que l'on a, qui n'est pas lié à l'aidant lui-même mais à l'aidé, qui est "je vais quand même pas faire appel à un étranger"."

- 5 : "les facteurs aggravants ... je dirais que c'est surtout [...] un refus d'aide..."

- 8 : "quelquefois aussi le fait qu'on arrive pas à les convaincre rapidement, ça peut être un obstacle [...] ils considèrent que c'est assumé jusqu'au bout et du coup ils ne veulent pas d'aide, autre que ça [...] Après oui quelquefois on leur dit, ils veulent pas toujours non plus mais un soutien psychologique"

- 10 : "dans une certaine génération, **ne vont pas vouloir** être aidés, tout simplement parce qu'ils ne veulent personne à la maison ou parce qu'ils ont l'impression ... d'abandonner le malade à la charge de quelqu'un d'autre"

Avec, au contraire, des situations où "ça se passe bien" lorsque les aides sont acceptées :

- 5 : "Et ça se passait **bien** parce qu'ils ont accepté les aides, [...] les facteurs aidants c'est quand même la bonne compliance de l'un et du l'autre : l'aidant et de l'aidé ..."

- 10 : "on a pu mettre un certain nombre d'aides à domicile pour faire du relais pour qu'il puisse aussi **ressortir** de la maison, retrouver un minimum de vie sociale plutôt que d'être **à 100 %** à 80 ans."

Les croyances religieuses et les coutumes culturelles influencent également cette prise de décision :
- 3 : "selon nos coutumes, nos religions, tout ça, il y a de multiples facteurs qui font que ... par exemple la prise en charge de quelqu'un au Vietnam, au Vietnam il n'y a pas d'EHPAD, donc c'est normal que la famille aide..."

Parfois, les aidants peuvent se sentir “coincés” par une promesse tenue à leur proche :

- 3 : “qu'ils ont dit à leur parent par exemple "je t'abandonnerai jamais, je te mettrai jamais en EHPAD" c'est un grand classique et qui se retrouvent après coincés complètement après avoir fait ce vœux de pas aller jusqu'au bout.”

Certains médecins constatent un déni ou un tabou de la situation :

- 1 : “ils sont un peu dans le déni ou dans le refus des aides. On voit des gens qui s'épuisent”

- 10 : “eux déjà sont souvent leur propre frein. Ils ne nous sollicitent pas toujours... sauf dans des cas extrêmes... sinon, ça reste un tabou”

Tout cela dépend également des limites physiques et morales de chaque aidant :

- 3 : “l’investissement dans les deux sens et la croix qu’on porte [...] la mission qu’on s’est donnée, pour une raison X ou Y, qu’on s’est donnée de ... d’aller jusqu’au bout.”

- 9 : “Tout dépend du caractère des gens. C’est pas trop un problème de structure, c’est un problème de motivation, de courage des aidants. [...] Ce qui fait c’est la puissance physique et mentale de l’aidant.”

### c. La relation entre aidant et soignants

En tant que médecin, une bonne relation avec l'aidant est essentielle à l'accompagnement du couple aidant-aidé, et cela passe en premier lieu par une bonne communication, notamment lorsque le médecin prend le temps d'expliquer la situation et l'évolution potentielle. Dans ce cas, l'aidant est considéré comme un membre à part entière dans l'équipe de soignants intervenant auprès de la personne dépendante, ce qui favoriserait le lien de confiance de l'aidant avec le médecin :

- 3 : “je lui explique que le patient et lui-même sont dans une même barque et si le capitaine du bateau sombre, le patient sombrera...”
- 4 : "Le petit-fils il faut lui expliquer que ça sera moins contraignant pour lui de venir le matin dans la maison d'à côté [...] et que ça sera moins contraignant pour lui... faut vraiment mettre tout bien à plat et tout bien expliquer... et ça évite bien des ennuis"

- 5 : "ça se passait bien parce qu'il était ouvert à la discussion"

- 8 : "S'il y a une bonne entente et que c'est fait dans la transparence et que tout le monde est au courant généralement, je trouve que ça se passe très bien et qu'il n'y a pas de problème et que au contraire ça renforce aussi peut-être la confiance tout ça [...] ça peut être vraiment bénéfique... dans la relation... pour ... ben d'ailleurs **pour tous les trois je pense**"

- 9 : "Il faut savoir les écouter. C'est un travail **d'équipe**, s'ils ne sont pas là, on ne peut pas gérer les gens à la maison, les accompagner. Ils sont **nécessaires**, [...] il y a l'infirmière, il y a les aides soignantes, il y a le médecin, il y a la famille, il y a les aidants très proches... on travaille tous ensemble."

L'écoute de l'aidant permettraient également de s'adapter à ses envies, sans lui imposer des interventions qu'il ne souhaiterait pas :

- 6 : "Alors, il faut leur laisser la place d'aidant. Il faut pas vouloir faire tout à leur place... il faut leur demander ... et réévaluer régulièrement [...] Donc en facteur aidant c'est demander ce qu'ils veulent, déjà au début."

Il peut arriver une mésentente entre l'aidant et l'équipe soignante, rendant l'accompagnement plus compliqué :

- 6 : "les enfants se trouvaient plus soignant que les intervenants. Il y a eu des menaces ... même de la **violence**... des aides-soins qui ont failli se prendre des coups et ... il y a plus aucun soignant qui a voulu intervenir. [...] Ils ont rien voulu savoir, ils ont continué à jouer les gros bras, hospitalisation à domicile terminée. Et ... donc c'est la malade qui en pâtit mais à cause d'aidants qui sont complètement déficients."

De plus, les soignants peuvent se sentir gênés par les demandes trop exigeantes des aidants :

- 8 : "Ils ne sont pas toujours d'accord non plus [...] il y a des aidants qui vont être très **directifs**, qui vont avoir des idées bien arrêtées sur ce qu'il faut faire, sur les prises en charge etcetera, [...] et c'est ça qui est très intrusif"
### d. La relation aidant-aidé

La relation entre l'aidant et son proche a été évoquée par les médecins pour souligner le fait que cette relation pouvait devenir conflictuelle au point d'entraîner une maltraitance. Cette maltraitance peut être de l'aidé sur l'aidant, avec altération de la qualité de vie de ce dernier, mais aussi de l'aidant sur l'aidé, par diminution de la qualité de l'aide apportée :

- 1 : "si l'aidant s'épuise ... et qu'il a l'impression de pas avoir de solution, ben il peut être moins à l'écoute. Il peut y avoir des réactions de rejet ou d'agressivité parfois ... ce qui peut perturber la relation avec le patient dépendant"

- 4 : "il y a les rapports qui sont très compliqués entre les parents et les enfants... notamment les filles [...] on a une fille c'est pour qu'elle s'occupe de sa mère quand elle vieillit" [...] Et après les parents qui souvent collent un peu la honte à leurs enfants s'ils s'occupent pas de leurs parents... "

- 7 : "Après c'est vrai qu'il y a aussi le souci des aidants qui vont prendre toute la place et qui vont plus du tout laisser l'aidé s'exprimer et qui vont tout diriger [...] la femme contrôle tout dans la vie de son proche et euh.... il y a limite de la maltraitance"

- 9 : "Quand on est à bout, on est moins à l'écoute, on est moins efficace"

- 10 : "Quand t'es malade, fatigué, et que tu peines à faire trois pas je pense que ta qualité d'aidant va s'en ressentir... [...] on a même des situations où effectivement ça peut devenir un peu maltraitant de l'un sur l'autre. Ça l'est régulièrement malheureusement, parce qu'il y a du ressenti, de l'agressivité à travers la fatigue ... de la perte de contrôle de soi et ... comment dire, de la perte de tolérance"

### e. Le lien entre la santé de l'aidant et la santé de l'aidé

Nous avons demandé aux médecins interrogés s'ils pensaient qu'il y avait un lien entre la santé de l'aidant et celle de la personne dépendante. Il peut arriver qu'un aidant délaisse sa propre santé, au profit de celle de son proche :

- 3 : "les gens ne s'occupent plus d'eux [...] il y en a une qui est décédée d'un infarctus bien avant son mari et une autre qui a fait une cirrhose du foie et qui est décédée trois mois après son mari... [...] Comment voulez-vous ne pas avoir de conséquence sur le psychisme ?"

- 6 : "Son épouse qui était là, qui était sa seule aidante, qui commence à s'épuiser, qui elle commence à vieillir"
- 8 : "l'aidant souvent il met sa santé à lui un peu de côté pour s'occuper de la personne qui l'aide en considérant qu'il a plus besoin de soins etcetera et de suivi médical que lui-même en fait."

Avec également la notion que si l'aidant est hospitalisé en urgence ou décède, il n'y a plus personne pour s'occuper de la personne dépendante :

- 4 : "Si l'aidant doit se faire opérer d'une prothèse de hanche, ça ne va pas aider la personne âgée à bouger, le temps qu'elle soit hospitalisée"

- 5 : "c'est l'aidant qui a fait une mauvaise chute et qui s'est probablement cassé le col du fémur et qui est parti aux urgences et là ... **S.O.S** ... il faut essayer de ... faire en sorte que la personne âgée puisse rester à domicile alors que son aidant principal est aux urgences."

- 10 : "c'est que l'aidant principal est décédé à domicile et ... donc du coup, la personne a été illico transférée à l'hôpital et en maison de retraite juste après."

Une idée qui revient souvent est que plus l'état de dépendance est profond, plus l'aidant s'épuise vite ou, par conséquent, est soulagé lorsqu'on le décharge de son proche:

- 1 : "la dame, qui avait Parkinson, et des troubles cognitifs. Donc, là c'est : toilette à domicile, en plus les infirmiers [...] l'ergothérapeute [...]. Et pour sa fille, c'était vraiment d'un **grand secours**, aussi, tout ça..."

- 6 : "Je pense que ... plus l'aidé est déficient, plus l'aidé est **gravement** aidé, enfin demande de l'aide ... et plus ça risque de fatiguer, d'épuiser l'aidant."

- 7 : "une patiente qui a un mari au domicile qui habite ici, qui est grand dépendant, [...] il a fait une décompensation cardiaque avec une surinfection pulmonaire. [...] Donc finalement je l'ai fait hospitaliser en entrée directe à Montdidier, et du coup la dame était soulagée."

- 9 : "Comme les aidants sont reposés un petit peu de temps en temps, ils arrivent à accompagner leur parent le plus longtemps possible [...] Et bien la santé mentale de l'aidant ... peut être très altérée si une dégradation de l'état du patient et surtout une prise en charge qui s'alourdit au fil du temps."

Pour certaines pathologies, le rôle d'aidant serait plus compliqué; principalement les pathologies neurodégénératives, mais aussi le cancer et les pathologies pédiatriques:
- 3 : "pour les enfants c'est une **catastrophe** [...] ça se passe mal et pour les parents c'est vraiment terrible... Idem pour la maladie... Un cancer ou un truc comme ça c'est **toujours** difficile"

- 4 : "pour moi, j'ai pas de problème de maintien à domicile tant qu'on a pas de démence..."

- 5 : "la démence c'est quand même le cas le plus complexe à prendre en charge pour l'aidant [...] en fonction de l'âge et de la pathologie pour laquelle ils sont aidés, ils sont pas forcément accessibles à tous ces arguments-là."

- 7 : "ça dépend de l'état du patient [...] c'est sûr que si tu as un patient démentiel et que tu essaies de discuter avec lui, tu vas pas savoir le pourquoi du comment"

- 9 : "si c'est une grabatisation entière, si c'est une maladie type Alzheimer ou autre, souvent les gens souvent ils sont **rincés**..."

- 10 : "Mais si on est sur des ... des maladies style paralysie supranucléaire progressive ou d'autres maladies neurodégénératives qui sont un mixte entre de l'Alzheimer, du Parkinson, de l'aphasie primaire... enfin... c'est ... c'est catastrophique..."

## f. Le contexte familial

Concernant le contexte familial nous avons deux points de vue qui s'opposent. Le premier selon lequel le fait d'être entouré serait facilitant, en divisant la charge de travail sur plusieurs personnes et non plus un seul aidant :

- 4 : "les facteurs favorisants c'est la réunion de famille pour qui fait quoi ? ... "le 3e dimanche du mois c'est toi qui vas voir maman"."

- 7 : "Les proches qui ne conduisent pas, qui n'ont pas d'autre proches qui pourraient venir les aider pour faire des courses ou des choses comme ça"

L'autre point de vue évoque des différences d'opinion au sein des familles pouvant être sources de conflits :

- 4 : "Mais ! là où ça peut être compliqué sur les aidants c'est sur les grandes fratries... Parce qu'il y en a toujours un qui semble exclu ou qui veut pas s'en occuper [...] où il va y avoir des jalousies entre les différents enfants..."

- 9 : "Et ça dépend aussi du contexte familial. Le contexte familial est difficile parce que ça crée des tensions ... dans la répartition des tâches entre les aidants, entre frère et sœur... et souvent il y a des clashs qui sont liés à ça. Lorsqu'il y a un enfant unique en
général ça se passe bien. [...] Parce qu'il y a toujours un membre de la famille qui croit être... **savant**, et qui donne des directives aux autres qui sont sur le terrain.
L'entente entre les membres de la famille est très compliquée.”

g. Le contexte géographique

L'isolement géographique peut être une limite, puisqu'il ne faciliterait pas l'accès aux aides et autres services :

- 7 : “il y a vraiment des gens qui sont aidants, qui habitent dans le “trou du cul du monde” et où il y a rien du tout [...] quand le proche n’est pas seul, quand il y a beaucoup de structures autour qui permettent d’aider aussi les aidants”

- 9 : “sinon on n'a rien comme structure ici.”

Certains estiment que la proximité de l'aidant par rapport à son proche serait délétère puisqu'elle augmenterait la charge reposant sur l'aidant:

- 2 : “Parce que, en fait, avec la proximité il se sent responsable et [...] je vais dire **obligé** de s'occuper de sa maman ou son frère ou ... donc pour moi c'est un facteur aggravant, parce que, pour moi, dans un sens, il arrive pas à se retenir et est sollicité beaucoup plus qu'un tiers qui habite à 50 km...”

Mais au contraire, un éloignement géographique peut augmenter les inquiétudes de l'aidant :

- 8 : “Elle comme elle est loin et qu'elle entend ce que sa maman lui disait elle était très très angoissée”

2.2.4.2. Facteurs extérieurs

Certains médecins trouvent que le délai de mise en place des aides est parfois trop long. On note également des difficultés pour avoir les coordonnées ou pour joindre les organismes :

- 1 : “on est parfois limités [rit][...] l'intervention rapide de structures qui ... parfois c'est un peu long à mettre en place. Le temps de faire le dossier APA, de monter ça [...] ça prend du temps ... Il y a parfois des situations d'urgence et c'est limite...”
- 2 : "le manque de coordonnées ... et d'informations sur ce qu'il peut exister. [...] on est **démunis** quelquefois sur ... à **qui** on va s'adresser? Sur **qui** on va pouvoir appeler pour mettre en place ça, ça ou ça... ? Et sur des coordonnées de réseaux peut être"

- 7 : "obstacle de communication avec les organismes qui nous permettent d'aider un petit peu les aidants [...] Pour les avoir au téléphone c'est **impossible**, parfois... donc t'envoies un mail, mais parfois t'as pas de réponse [lève les yeux au ciel, soupire]... Donc c'est ça là... le fait que parfois ils ne sont pas disponibles, et puis les interventions ne se font pas tout de suite"

- 8 : "Mais quelquefois on se sent un peu seuls quand même pour gérer des dossiers ou des choses compliquées et c'est vrai que ... ça prend du temps parfois pour débloquer des situations [...] parfois c'est peut-être qu'on n'a pas toujours **suffisamment** de ressources pour leur apporter une aide suffisante ... [...] c'est des dossiers en attente où ça peut être beaucoup plus long, des mises en place d'aide à domicile".

- 9 : "les outils sont très limités... A part les aides à domicile et les hospitalisations de répit... on a vite fait le tour de la question... [...] C'est **très bien**. Dommage que ça ne soit pas développé, que les places soient ... limitées."

Le médecin peut tout de même compter sur les autres soignants avec lesquels il a l'habitude de travailler, pour intervenir au domicile des patients :

- 7 : "Et puis, voilà, la proximité de l'équipe médicale, **comme nous** par exemple, on peut passer facilement, les infirmiers qui sont présents aussi, s'il y a besoin de passer tous les jours, on passe tous les jours donc... et puis on communique bien avec les infirmiers donc... voilà ça c'est plutôt une bonne chose quoi..."

La multiplicité des intervenants peut être vue comme un frein par certains, surtout si les prises en charge diffèrent d'un intervenant à un autre :

- 3 : "ce qui me gène c'est de voir de multiples intervenants intervenir en même temps que moi. [...] oui ok pour travailler avec les MAIA avec tout ce qu'on veut à partir du moment où il y a un vrai travail **ensemble** avec une concertation, avec un temps de réflexion ensemble et non pas **chacun** qui dit ce qu'il veut de son côté."
### 2.2.5. Conséquences sur la relation médecin patient

#### 2.2.5.1. Avec l'aidant

La relation avec l'aidant est parfois décrite comme singulière, puisque touchant à l'intimité des foyers, pouvant donc devenir une véritable relation de confiance :

- 6 : "tu découvres les aidants, tu connais un peu plus de leur vie, tu connais un peu plus de leur histoire. Et peut-être un peu plus de la relation qu'ils ont avec l'aidé."

- 7 : "ça rapproche forcément dans la relation médecin patient puis ça... si ça se passe bien, ça instaure une relation de confiance aussi."

Les médecins considèrent que l'accompagnement de l'aidant est différent s'il ne fait pas partie de la patientèle du médecin. Auquel cas, la santé de l'aidant est confiée à son propre médecin traitant :

- 2 : "Si c'est des aidants que je ne connais pas, je leur dis de voir avec leur médecin traitant"

- 5 : "je sais pas si c'est forcément vers moi qu'ils se tournent [...] Je suppose que si le problème est directement en rapport avec la personne âgée : oui, pour tout ce qui est médical ou social ou ... mais si c'est pour lui un "trop plein" ou un syndrome dépressif ... je suppose qu'il va plutôt se tourner vers son propre médecin. [...] c'est vrai que quand on suit les deux c'est plus simple aussi."

- 10 : "On n'est pas toujours le médecin de l'aidant, mais quand on est son médecin c'est plus facile... Ça rend la relation plus simple parce que de toute façon on est dans une relationnelle médicale qui est plus empathique."

#### 2.2.5.2. Avec la personne dépendante

La plupart des médecins interrogés ne perçoivent pas de conséquences sur la relation médecin-malade, avec la personne dépendante. Mais pour certains, le fait de travailler avec l'aidant peut être responsable d'une mise à l'écart du proche dépendant qui peut percevoir l'intervention du médecin comme intrusive :

- 1 : "Parfois c'est un peu intrusif et [...] ce sont des choses qu'ils vivent un peu comme une contrainte et qui peuvent être difficiles à accepter ... parfois."

- 5 : "c'est souvent des pathologies avec des troubles démentiels, donc du coup on s'adresse peut-être plus facilement à l'aidant qu'à la personne elle-même. Je pense
qu'ils perdent de l'autonomie vis-à-vis de ça aussi. Donc ... je dirais qu'ils se sentent
peut-être un peu **discrédités** aux yeux du médecin et infantilisés."

- 9 : "S'il n'est pas capable de me donner les informations... il est malheureusement délaissé dans l'écoute au profit du discours de l'aidant."

## 2.3. Besoins et perspectives

Selon les personnes interrogées, plusieurs moyens pourraient être utiles afin d'éviter
un épuisement de l'aidant et s'articulent autour de plusieurs axes :

### 2.3.1. Amélioration des outils existants

Cela peut passer par le développement de structures de répit :

- 3 : "les structures de répit qui existent ... qui existent beaucoup pour la gériatrie maintenant mais qui n'existent pratiquement pas pour des maladies plus lourdes, pour des maladies de dégénérescences"

- 5 : "je dirais une hospitalisation de répit, un accueil de jour ... ou envisager une institutionnalisation quand on n'a plus le choix..."

Mais encore par le développement de structures de gestion globale médico-sociale :

- 3 : "Par l'intermédiaire d'une structure "chapeautante", genre une association locale"

- 6 : "est-ce qu'il y aurait une association, un numéro à appeler pour demander de l'aide quand on a ... quand on a un problème avec un aidant ? Un numéro d'appel oui."

- 10 : "quelqu'un qui pourrait centraliser les possibilités qu'on a autour du patient... en termes de logistique et de regroupement des aides ou juste tracer le chemin pour savoir ... à quoi **peut** avoir le droit un patient ou son aidant dans sa prise en charge... ben c'est quelque chose qui serait peut-être pas du luxe..."

Plutôt que de multiplier les structures, certains médecins pensent qu'il faudrait plus de
moyens à celles déjà existantes, notamment pour des interventions plus rapides :

- 1 : "et puis peut-être ... l'intervention rapide de structures"
- 7 : "si on peut avoir des plateformes qui sont plus faciles d'accès avec des places qui sont libérées beaucoup plus facilement..."

- 8 : "des séjours temporaires on va dire pour répit de l'aidant ou, ou même de l'hôpital de jour assez facilement et assez rapidement. [...] réussir à mettre des aides en place beaucoup plus tôt aussi peut-être pour éviter l'épuisement"

- 9 : "**plus de moyens** parce que c'est très limité. Tout est budgétisé, temporisé, badgé, chronométré"

- 10 : "Je pense que les possibilités de soutien à domicile doivent pouvoir être présentées plus tôt."

On pourrait également améliorer l'accompagnement psychologique de l'aidant, par
des professionnels ou des groupes de parole :

- 5 : "peut être des consultations psychologiques... oui des consultations psycho ça pourrait être pas mal. Si on mettait le psychologue du secteur, du CMP du secteur sur eux, ou quand il y a besoin"

- 8 : "Peut-être que ça existe des genres d'associations, des groupes de paroles"

- 9 : "Aides psychologiques développées [...] déjà un soutien **psychologique** ça serait bien."

2.3.2. Amélioration des pratiques médicales

2.3.2.1. Accompagnement de l'aidant

Certains médecins ont évoqué le fait d'améliorer leur propre pratique en effectuant par
exemple un dépistage précoce et une anticipation des situations d'épuisement :

- 2 : "il faut déjà **anticiper**. L'anticiper et essayer de pointer le doigt assez tôt dans la prise en charge de nos patients [...] et on peut essayer d'anticiper en ayant des réseaux plus affinés et plus spécialisés dans la prise en charge des aidants."

- 5 : "Je me dis que je fais peut-être pas assez de prévention parce que je n'en ai pas l'occasion ou pas l'habitude... mais je me dis que je pourrais améliorer ce point de vue-là"

- 10 : "Il faut, à mon avis, encore une fois être précoce dans la prise en charge"
On pourrait utiliser une consultation dédiée, centrée sur l'aidant, les informations à lui donner concernant son rôle, avec éventuellement une cotation spécifique :

- 5 : "il faut le **prévenir** que ça peut arriver, comme ça il essaie de se préserver justement."

- 7 : "un questionnaire qui existerait pour chaque aidant pour voir s'il y a un épuisement [...] avoir une cotation pour faire le questionnaire et ... et ça nous encouragerait à le faire en plus..."

- 8 : "quand ils s'attendent pas à l'évolution de certaines maladies et du coup ils ont plus de mal à le gérer et plus de mal à comprendre aussi. Donc ouais peut-être faire une consultation avec juste l'aidant sans le patient"

#### 2.3.2.2. Formation personnelle et informations autour des structures existantes.

Les professionnels interrogés seraient d'accord pour recevoir des informations concernant les outils d'accompagnement des aidants. Cela peut se faire par le biais d'une formation :

- 6 : "peut être nous former aussi, faire des interventions, des trucs comme ça..."

- 8 : "Ben éventuellement, peut-être avoir une formation, aussi ça pourrait être bien d'avoir une formation sur les moyens, enfin sur ce qui peut exister"

Ou alors par l'envoi de courriers ou mails d'informations :

- 2 : "Ou alors, des informations par mail tout simplement."

- 6 : "On peut avoir un envoi par la poste en disant : "il y a un numéro dédié pour les... pour les médecins qui veulent aider les aidants"."

- 8 : "on reçoit quelquefois des flyers, voilà par voie postale, avec les dispositifs qui peuvent exister, des numéros de téléphone, des choses comme ça éventuellement"

Certains répondants sont favorables à des présentations par des délégués d'associations :

- 2 : "Il faut nous les présenter [...] si on nous présente des plaquettes [...] Je veux bien qu'on me présente des associations par le biais de consultation, un rendez-vous d'un quart d'heure"
- 6 : "Ou alors faire passer ... comme quand il y a les délégués ... les délégués auprès de l'assurance maladie ou les visiteurs médicaux ... peut-être faire passer quelqu'un faire le tour des ... des cabinets médicaux"

Ou par des campagnes d'informations :

- 1 : "peut-être faire campagne d'information sur les structures, justement qui existent. Faire leur promotion auprès du grand public pour sensibiliser les gens"
# DISCUSSION

## 1. Discussion de la méthodologie

### 1.1. Force de l'étude

Avec l'augmentation constante du nombre d'aidants, leur santé apparaît comme un enjeu de santé publique. Le rôle des professionnels de santé, et notamment des médecins généralistes qui sont souvent en première ligne, semble donc central pour le repérage, l'orientation et le suivi des aidants. L'étude réalisée en 2015 par l'AFA soulève les difficultés d'utilisation des réseaux existants ou leur mauvaise connaissance. Cependant, il n'existe pas à notre connaissance, d'autres études qualitatives fondées sur la base d'entretiens individuels sur les ressentis, les besoins et les attentes des médecins généralistes quant à l'accompagnement des proches aidants, notamment dans la Somme.

#### 1.1.1. Validité interne

L'approche qualitative, en permettant la mise en évidence de la singularité de chaque pratique, et en étant au plus proche de leur expérience personnelle, s'est révélée tout à fait appropriée dans l'exploration de leur ressentis et besoins.

L'expérience de l'entretien, le temps passé à écouter leur vécu, et l'empathie liée au fait que l'investigatrice ait été elle-même confrontée, dans sa pratique, à l'accompagnement d'aidants et de leurs proches, ont rendu le dialogue plus accessible et nous ont permis d'accéder à des informations qu'un questionnaire n'aurait sûrement pas mis en évidence.

De plus, cette étude s'inscrit dans une démarche de compréhension de la composition des témoignages recueillis et dans une démarche de description du vécu des médecins interrogés. Elle ne s'inscrit pas dans la recherche de la proportion, ce qui ne nous permet pas de généraliser ces résultats à la population générale. Néanmoins, une saturation des données a pu être atteinte après huit médecins interrogés, ce qui a permis de limiter un éventuel biais de sélection.

Par ailleurs, la triangulation des chercheurs a permis de limiter un éventuel biais d'interprétation des données.

Ainsi, la validité interne de cette étude est obtenue grâce à la rigueur dans la retranscription, la saturation des données recueillies, la recherche d'objectivité par la triangulation des données et la congruence avec les données de la littérature.
### 1.1.2. Validité externe

La méthode d'échantillonnage raisonnée a permis de récolter le témoignage de médecins d'âge, de sexe, de niveau, de milieux et d'expérience variés, ce qui fait de cet échantillon un échantillon diversifié.

Cette diversité quant au profil des différents médecins a permis de recueillir une grande quantité d'informations. C'est ce type d'échantillon qui est pourvoyeur de validité externe à l'étude.

## 1.2. Limites de l'étude

### 1.2.1. Biais de sélection de l'échantillon

Cette étude ne nous permet pas, d'un point de vue statistique, de généraliser le vécu de ces dix médecins à la population générale. En effet, l'échantillon est de taille limitée et l'effectif reste faible. Celui-ci n'est pas totalement représentatif de la population générale.

De plus, la majorité des médecins interrogés exerce à Amiens, ou aux alentours d'Amiens, ce qui n'est pas parfaitement représentatif de la population samarienne et *a fortiori* française.

Aussi, nous pouvons penser que seuls les médecins qui se sentaient concernés et intéressés par le sujet ont accepté de participer. Il s'agit d'un biais fréquemment retrouvé dans les études basées sur le volontariat.

### 1.2.2. Biais de recueil et biais d'investigation

Le principal biais que l'on peut retrouver concerne les influences directement dues au chercheur-enquêteur. Pour l'enquêtrice, le challenge a résidé dans le fait de rester le plus neutre possible, que cela soit dans son apparence, son ton de voix, son attitude, ses réactions aux réponses, des commentaires effectués hors du contexte de l'entretien, etc.

Cette neutralité est importante. Elle vise à influencer le moins possible les réponses de la personne interrogée, afin de percevoir une information exhaustive sur notre centre d'intérêt. Or, cette faculté à rester neutre n'est pas innée pour un enquêteur qui n'est pas expérimenté à l'exercice de l'interview, ce qui était notre cas.

La neutralité était très certainement faible au début, mais s'est probablement améliorée au fur et à mesure des entretiens, limitant ainsi le biais d'investigation.
Aussi, l'enquêtrice et ses attentes concernant l'apparence, la situation de vie ou les réponses préalables des informateurs, ainsi que le fait de connaître préalablement certains médecins et leur patientèle, ont participé à un biais de recueil des données.

### 1.2.3. Biais d'enregistrement

Les entretiens ont tous été enregistrés à l'aide du magnétophone du smartphone de l'investigatrice, que ce soit en présentiel ou en visioconférence. Le médecin était informé qu'il était enregistré de manière anonyme avant le début de tout entretien.

Néanmoins, le fait de se savoir enregistré a pu, même a minima, avoir un impact ou modifier le discours des participants. Il s'agit du phénomène de relation de l'observateur observé [26].

### 1.2.4. Biais d'interprétation

Dans cette étude, l'enquêtrice est une jeune médecin généraliste, effectuant régulièrement des remplacements. Cette enquêtrice-chercheuse a interrogé des médecins généralistes quant à leurs méthodes de travail, et cela peut être considéré comme un biais d'interprétation de l'étude. Nous pouvons penser que lors des entretiens et de l'analyse, l'enquêtrice a pu se retrouver influencée par son propre vécu.

Pour limiter ce biais, le codage a été réalisé en triangulation. Cependant cette triangulation a été effectuée auprès de personnes volontaires dans l'entourage de l'investigatrice principale, qui n'avaient pas ou peu d'expérience dans l'analyse de données qualitatives.

### 1.2.5. Biais externes

L'organisation a voulu que les entretiens se déroulent dans un endroit le plus calme possible. Nous avons opté, avec les médecins interrogés, pour leur cabinet, leur domicile personnel ou en visioconférence selon leur préférence. Les entretiens s'effectuaient dans un lieu calme où l'investigatrice et les participants veillaient à trouver un moment où ils ne seraient pas dérangés. Néanmoins, des interruptions intempestives ont pu avoir lieu tels qu'un appel téléphonique, l'interruption par une tierce personne (collègue, famille) ou des
perturbations de réseau internet. Cela a pu provoquer une perturbation dans le chemin de la
réflexion de la personne interrogée ou dans l'écoute de l'investigatrice.

Aussi, il a pu se faire ressentir un certain empressement du participant, certainement
par manque de disponibilité de celui-ci bien souvent lié à la fatigue ou à ses activités
professionnelles ou personnelles. Cela a pu influencer la qualité des réponses.

2. Analyse des résultats et comparaison aux données de la littérature.

2.1. **Les outils utilisés par les médecins généralistes**

2.1.1. Les outils disponibles

L'aidant, de par son rôle, est indissociable de la personne dépendante, l'aidé. C'est pourquoi l'accompagnement d'un aidant passe principalement par l'utilisation d'outils d'aide, de décharge et/ou de répit dans le but d'éviter son épuisement. Globalement, les médecins généralistes semblent faire rapidement appel aux aides matérielles nécessaires au patient qui viennent soutenir l'aidant, comme le mettait déjà en avant Amandine Vayssiere, dans son travail de thèse réalisé en 2018. Cependant, les outils d'accompagnement de l'aidant lui-même, semblent assez peu connus ou peu utilisés par les médecins. L'évaluation du fardeau de l'aidant ne semble pas suffisamment réalisée faute de connaissance de l'échelle mini-Zarit qui serait un outil pratique pour cette évaluation. [27]

D'un point de vue géographique, certains médecins ont souligné que certaines zones auraient de plus grandes difficultés d'accès aux aides. Dans un article paru dans la revue Gérontologie et Société en 2020, les observations qualitatives et quantitatives montrent que les territoires sont dotés inégalement en dispositifs d'aide aux aidants, notamment en accueil de jour. Ce dispositif de répit s'appuie en effet sur des infrastructures souvent préexistantes elles-mêmes inégalement réparties territorialement [28].

2.1.2. Le rôle du médecin

Les résultats de l'étude montrent que le médecin a un rôle central dans
l'accompagnement du couple aidant-aidé, en proposant des solutions d'aide ou de répit, mais
également en étant un soutien psychologique pour l'aidant.

Bien que les consultations dédiées ne soient pas spécifiquement organisées, le sujet du rôle de l'aidant semble inévitable lorsque celui-ci est en consultation.
C'est d'ailleurs ce que recommande l'HAS dans ses recommandations de bonnes pratiques publiées en février 2010 sur le suivi médical des aidants naturels de malades d'Alzheimer et maladies apparentées [29].

## 2.2. Les ressentis des médecins

### 2.2.1. Sur leur pratique

Même s'ils semblent globalement satisfaits de l'accompagnement qu'ils peuvent apporter aux aidants, la majorité des médecins interrogés soulignent tout de même un sentiment d'impuissance face à certaines situations compliquées d'aidants épuisés. Cela avait déjà été mis en avant dans l'étude observationnelle réalisée par l'AFA en 2015 [2] : les professionnels avaient pour la plupart manifesté une sensibilité envers la prise en compte des aidants mais sa mise en pratique se révèle compliquée car, tel qu'ils l'ont exprimé, leur cadre d'intervention ne leur confie pas comme mission l'accompagnement des aidants : pas de directives, pas d'outils, pas de formations.

Tout comme dans notre travail actuel, certains professionnels interrogés par l'AFA pensent que les outils qu'ils utilisent ne sont pas adaptés. Par exemple, ils considèrent l'outil "mini-Zarit" difficile à utiliser, car il doit être rempli par les aidants eux-mêmes, ce qui peut s'avérer difficile pour certains. Pour d'autres professionnels, les outils utilisés ne sont pas assez formalisés. Certains outils ne sont pas assez construits pour prendre vraiment en compte les aidants.

De surcroît, le suivi des aidants peut être très différent en fonction du professionnel qui le réalise. Selon les structures qui accompagnent les aidants, le suivi peut être ponctuel (par exemple annuel) ou plus régulier. La question du suivi est controversée car souvent limitée par des restrictions de temps, de moyens, de missions, d'objectifs, etc. Le plus souvent, les structures entrent en action lors d'une situation d'urgence.

Par ailleurs, certains professionnels ont manifesté une difficulté à proposer des réponses locales aux aidants du fait d'une faible connaissance des dispositifs existants.

### 2.2.2. Sur l'aidant

Toujours dans l'étude de 2015 de l'AFA, ainsi que dans le travail de recherche que nous avons mené ici, les médecins déclarent rencontrer souvent des aidants vivant une grande fatigue physique et morale qui laissent leur santé de côté. Les aidants sont vus comme des personnes "qui ne se plaignent pas", vivant "dans la contradiction d'être jusqu'au bout pour
l'autre et dans le déni de leur épuisement”. Pour certains “il y a quelque chose de l'ordre de l'obligation, de l'amour, c'est très en lien avec l'éducation. Il y a une surcharge qui leur est imposée, ils n'ont pas le choix”. Pour d'autres “ce qui mine les aidants c'est la culpabilité”, “les aidants ont besoin de prendre conscience qu'ils ont besoin d'être aidés”. L'éducation et les croyances personnelles semblent donc indispensables à prendre en compte dans l'accompagnement des aidants et des malades [2].

Les médecins interrogés expriment le fait de parfois délaisser l'aidant au profit de la personne aidée. Jean-Marc Talpin, professeur de psychopathologie et psychologie clinique à l'université Lyon 2, décrit ce comportement comme un paradoxe pouvant être source de modification de la relation soignant-aidant et de la relation aidant-aidé, que certains médecins ont d'ailleurs soulignés dans notre étude : “Il peut y avoir pour les professionnels paradoxe à penser que l'on est présent pour l'âgé pris en charge et que l'on n'a donc pas à s'occuper de la souffrance de l'aidant qui risque alors de devenir de plus en plus sollicitant ou agressif [...]. Le paradoxe est de considérer l'aidant familial comme quelqu'un contre qui lutter, [...] qui peut s'opposer aux professionnels, aux projets qu'ils ont pour/avec l'âgé. [...] Le risque est alors grand que l'âgé fasse les frais de la situation, que les conflits le mettent à mal ou conduisent à l'arrêt de la prise en charge.” [30].

Si la santé de l'aidant peut avoir des conséquences sur la santé de l'aidé, l'inverse est aussi possible, comme nous l'avons déjà souligné dans l'introduction de ce document. En 2016, l'étude CARE révélait qu'un peu moins d'un aidant sur deux (47 %) déclarait au moins une conséquence négative de l'aide apportée au senior sur sa santé. Ces effets négatifs étaient moins souvent déclarés lorsque le lien familial avec le senior est plus distant : le fait de déclarer au moins une conséquence négative sur la santé était plus fréquent parmi les aidants conjoints (64 %) que parmi les enfants cohabitants (45 %) ou non cohabitants (44 %) [7] . Ce point a d'ailleurs été évoqué par l'un des médecins que nous avons interrogé.

### 2.2.3. Sur le recours aux aides et au répit

Selon les médecins interrogés, les facteurs motivants le recours aux aides et aux offres de répit seraient divers. Les principaux soulevés sont d'ordre des croyances personnelles, de l'éducation, d'ordre financier, social et relationnel. Une étude publiée en 2019 dans la revue
Santé Publique s'intéresse aux déterminants du recours au répit pour les proches aidants de malades atteints de démence [31]. Les résultats de cette étude montrent que la décision pour un aidant d'avoir recours aux dispositifs de répit est fonction :

- de la présence d'un besoin de répit souvent proportionnel au temps passé auprès du malade, de la durée de la relation d'aide et à l'évolution de la maladie.

- des ressources de l'aidant, qu'elles soient financière ou cognitive (notamment dans sa capacité de gestion et de compréhension administrative et organisationnelle)

- des dispositions psychologiques de l'aidant comme de l'aidé

- de l'accessibilité et la lisibilité des offres de répit (en lien avec les ressources cognitives nécessaires pour les mobiliser)

- de la perception de la qualité des offres de répit leur permettant d'accorder leur confiance aux professionnels de santé tout en tempérant le vécu de culpabilité associé à la démarche.

- du respect de la dyade aidant-aidé et de l'inclusion de l'aidant dans le projet de soin favorisant la reconnaissance de leur statut et de leurs compétences d'aidant.

- de l'adéquation des offres de répit avec à la fois les troubles et les aptitudes préservées du proche malade.

## 2.3. Besoins et perspectives

Les propositions des professionnels interrogés par AFA sont nombreuses et portent sur une meilleure organisation des actions existantes (plus souples, ouvertes à tout public, accessibles par un service de transport), sur un renforcement des connaissances des professionnels (par la formation), sur la création d'un véritable accompagnement des aidants dès le diagnostic du proche (par les médecins, mais aussi les professionnels de santé, du domicile et d'établissement), ainsi que sur l'amélioration d'un travail partenarial et en réseau [2].

### 2.3.1. Meilleure organisation des actions existantes, amélioration du travail en réseau

La volonté d'une amélioration de l'accès ou une augmentation des moyens des structures déjà existantes (structures de répit, accompagnement médico-social, soutien psychologique...) a aussi été proposée par les professionnels de notre étude. On retrouve
également ces idées, dans le travail de thèse de Caroline Astier réalisé en 2013 dans les Alpes-Maritimes dans le cadre des soins palliatifs : le besoin le plus fréquemment exprimé était l'augmentation des moyens humains, en augmentant le temps de présence des paramédicaux, des bénévoles, des psychologues et en favorisant le travail des assistantes sociales. Les généralistes proposaient l'accès aux spécialistes par un numéro unique, mais le manque de formation et d'information ne leur permettait pas d'utiliser correctement les aides déjà en place [32].

### 2.3.2. Renforcement des connaissances des professionnels

Concernant la formation universitaire, l'Arrêté du 21 avril 2017 [33] défini, entre autres, la maquette de l'internat de Médecine Générale autour de six compétences dont “la continuité, le suivi et la coordination des soins autour du patient” [34], compétence pouvant inclure un cours théorique autour de la personne dépendante et son aidant. D'ailleurs, les thèmes de la gériatrie, l'HAD et soins palliatifs sont au programme des cours du DES de médecine générale proposé par le Département Universitaire de Médecine Générale d'Amiens, cours pendant lesquels le sujet de l'aidant est abordé. Se pose alors la question de la place que doit occuper l'enseignement universitaire sur les aidants, dans des plannings de formation déjà restreints et au détriment d'un autre sujet.

La formation en cours d'exercice peut passer par certaines actions de Développement Professionnel Continu (DPC), par exemple sur le thème de la dépendance, des pathologies neurodégénératives ou de la démence dans lesquelles l'accompagnement de l'aidant est généralement abordé. Les actions de DPC sont disponibles sur le site de l'Agence nationale du Développement Professionnel. [35]

En outre, les médecins semblaient mal informés concernant certains outils. En effet, la plupart des aides soumises sont déjà existantes (structures de gestion, associations, groupes de paroles). Une amélioration de la communication autour de ces structures semble donc nécessaire, en passant, par exemple, par des campagnes d'information. Mais cela serait-il efficace à l'heure actuelle, où les médecins sont déjà submergés de publicités dans leur boîte aux lettres ou leur boite mail ? Serait-il envisageable, comme le soulignaient certains médecins, que des délégués d'associations viennent présenter leurs actions dans les différents cabinets de leurs secteurs ?
### 2.3.3. L'accompagnement des aidants dès le diagnostic du proche

L'idée d'anticipation des situations d'épuisement de l'aidant a été soulevée par les médecins questionnés. En effet, dans l'accompagnement des aidants, on ne peut négliger les étapes d'observation et de repérage de la situation de la personne, de ses attentes, de ses besoins, de ses difficultés et de son avis aussi ! Cela permet de recueillir les informations nécessaires pour réfléchir ensemble à des réponses adéquates et circonstanciées vis-à-vis de la situation de l'aidant. Pour accompagner l'aidant dans son rôle, dans sa santé et lui permettre de continuer à vivre sa vie, il y a un prérequis : que la personne accompagnée ait accès à l'ensemble des aides professionnelles requises par son état de santé. Les professionnels doivent y porter une grande attention, car si le proche n'est pas accompagné de manière adéquate, l'aidant vivra dans une inquiétude permanente qui peut l'amener plus facilement à se substituer aux professionnels.

Afin d'encourager le dépistage des situations d'épuisement, un médecin a proposé de créer une cotation spécifique pour une consultation dédiée à l'aidant. A notre connaissance, il n'existe pas, à ce jour, de cotation et/ou rémunération particulière pour une consultation de l'aidant. On pourrait imaginer une valorisation financière de la consultation avec réalisation d'un questionnaire de dépistage d'épuisement, avec par exemple le questionnaire mini-Zarit, comme elle existe déjà pour l'évaluation et le suivi d'une dépression (Cotation ALQP003) ou de troubles mnésiques (ALQP006). Cela pourrait aider les médecins généralistes à suivre les recommandations de bonnes pratiques de l'HAS [29].

De surcroît, l'AFA a créé un outil de Repérage et d'Observation de la Situation d'un Aidant (ROSA). Cet outil est au service d'une posture et d'une méthode de travail. Son utilisation repose sur une démarche structurée et co-construite entre l'aidant et le professionnel [2].

### 2.4. Donnons la parole aux aidants

Durant la rédaction de cette thèse, nous avons eu l'opportunité d'assister à deux "cafés des aidants" autour des sujets de la culpabilité et du temps pour soi.

Lors de ces réunions, à de nombreuses reprises, les aidants soulignaient les bienfaits que leur procuraient ce groupe de parole, où chacun pouvait s'exprimer librement, sans jugement, et en étant compris des autres qui vivent les mêmes choses au quotidien.
Certaines idées évoquées durant ce travail de thèse, ont aussi été soulevées, comme l'influence de l'éducation des aidants dans leur façon de gérer et accepter les situations rencontrées, le fait de laisser sa propre santé de côté au profit de son proche, l'utilité et les bénéfices procurés par les offres de répit ou encore les bienfaits de la psychothérapie.

Lorsqu'ils évoquaient leur médecin traitant, certains aidants relataient le fait de ne pas avoir été très aidés ou orientés. Quelques-uns exprimèrent le sentiment d'être mis de côté : «mon médecin ne m'a jamais demandé : “et vous comment allez-vous?”». D'autres regrettaient de ne pas avoir eu plus d'informations concernant l'évolution de la pathologie de leur proche ou l'évolution de leur vie avec l'acceptation du rôle d'aidant.

Bien sûr, les idées soulevées au sein de ces groupes de parole n'ont pas pour prétention de se substituer à un véritable travail d'enquête qualitatif, mais elles suggèrent une autre approche : finalement, il serait tout aussi intéressant de demander leur avis aux aidants puisqu'ils sont les premiers concernés. On pourrait les interroger sur leurs attentes vis-à-vis des professionnels de santé, des travailleurs sociaux et des structures d'aide. En comparant les résultats d'une telle étude avec la nôtre, nous pourrions en ressortir les principales pistes d'amélioration envisageables afin de les accompagner au mieux.
## CONCLUSION

La santé des aidants est un sujet de société qui pourrait prendre de plus en plus d'ampleur dans les prochaines années. Le parti pris de notre étude était de se mettre du point de vue des médecins généralistes, premiers interlocuteurs dans la relation de soin, afin de déterminer quels sont leurs ressentis et besoins, quant à l'accompagnement des aidants de personnes dépendantes.

Les principaux outils utilisés par les médecins sont les solutions d'aide à domicile, de décharge et de répit. En effet, la majorité de leur travail semble centré sur la personne dépendante, parfois au détriment de l'aidant. On remarque tout de même que les professionnels sont conscients du risque d'épuisement des aidants et certains ont même exprimé une volonté de les accompagner plus personnellement.

Malheureusement, la majorité des médecins expriment un sentiment d'impuissance et se heurtent à certains obstacles, pouvant être humains (propre au patient et à l'aidant), professionnels (manque de connaissances personnelles) et/ou organisationnels (manque de structures, de moyens, de temps).

Par conséquent, même si la plupart des outils utilisés sont jugés comme nécessaires et utiles, une amélioration de ces outils, une amélioration des pratiques médicales et une meilleure communication autour des structures existantes semblent indispensables. En effet, le développement d'un nouvel outil semblerait futile au vu du nombre de solutions existantes mais non connues des professionnels.

Les résultats que nous avons obtenus ne prétendent pas être exhaustifs, mais ils sont une première piste de recherche pouvant être étendue au niveau national auprès des professionnels et des aidants. Ces derniers étant les principaux intéressés, les inclure dans les prochaines recherches paraît indispensable si l'on souhaite améliorer leur accompagnement.
BIBLIOGRAPHIE

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3. Article 2 - Loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 tendant, dans l'attente du vote de la loi instituant une prestation d'autonomie pour les personnes âgées dépendantes, à mieux répondre aux besoins des personnes âgées par l'institution d'une prestation spécifique dépendance (1) - Légifrance [Internet]. [cité 24 nov 2022]. Disponible sur:
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6. LOI n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (1). 2015-1776 déc 28, 2015.

7. Besnard X, Brunel M, Couvert N. Les proches aidants des seniors et leur ressenti sur l'aide apportée. Résultats des enquêtes “CARE” auprès des aidants. 2015-2016

8. Antoine P, Quandalle S, Christophe V. Vivre avec un proche malade: évaluation des dimensions positive et négative de l'expérience des aidants naturels. Version française du Caregiver Reaction Assessment (CRA). Annales médico-psychologiques, 168 (4). 2010

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17. Congé de proche aidant [Internet]. [cité 30 nov 2022]. Disponible sur: https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920

18. Etre rémunéré pour l'aide apportée à son proche [Internet]. [cité 30 nov 2022]. Disponible sur: https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/soutien-fina ncier/etre-remunere-pour-laide-apportee-a-son-proche

19. Formation des aidants en présentiel ou en ligne | Pour les personnes âgées [Internet]. [cité 30 nov 2022]. Disponible sur: https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/trouver-du-s outien/formation-des-aidants-en-presentiel-ou-en-ligne

20. Morais S. Le chemin de la phénoménologie : une méthode vécue comme une expérience de chercheur. :15.

21. Meyor C. La phénoménologie dans la méthode scientifique et le problème de la subjectivité. :17.

22. Aubin-Auger I, Mercier A, Baumann L, Lehr-Drylewicz A-M, Imbert P. Introduction à la recherche qualitative. 19:4.

23. Boutin G. L'entretien de recherche qualitatif, 2e édition: Théorie et pratique. PUQ; 2019. 234 p. 104

24. Wanlin P. L'analyse de contenu comme méthode d'analyse qualitative d'entretiens : une comparaison entre les traitements manuels et l'utilisation de logiciels. :30.

25. Savoie-Zajc L. Les pratiques des chercheurs liées au soutien de la rigueur dans leur recherche : une analyse d'articles de Recherches qualitatives parus entre 2010 et 2017. Recherches qualitatives. 2019;38(1):32.
26. Calavas D, Ducrot C, Sabatier P, Faye B. Interaction entre observateur et observé en écopathologie. Réflexions méthodologiques et épistémologiques. Nat Sci Sociétés. 1 oct 1996;4(4):341-50.

27. Vayssiere A. La prise en charge des aidants naturels de patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées par le médecin généraliste. Université de Picardie Jules Verne. Faculté de médecine d'Amiens. 2018

28. Garabige A. Trabut L. L'aide aux aidants en France : disparités territoriales de l'offre de répit. Gérontologie et société - n°162 - vol 42. 2020

29. HAS. Recommandations de bonne pratique : Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants naturels. Février 2010

30. Talpin J-M. Les aidants dans les représentations des professionnels de la gériatrie. Enjeux cliniques et relationnels. Gérontologie et société - n°161 - vol. 42. 2020

31. Bannerot F., Leocadie M-C. Rothan-Tondeur M. Déterminants du recours au répit pour les proches aidants de malades atteints de démence. Santé publique - n°2 - vol 31. Mars-Avril 2019

32. Astier C. Quels sont les besoins et les attentes des médecins généralistes dans l'aide à la mise en place de soins palliatifs à domicile ? Université de Nice-Sophia Antipolis. Faculté de médecine de Nice. 2013

33. Arrêté du 21 avril 2017 relatif aux connaissances, aux compétences et aux maquettes de formation des diplômes d'études spécialisées et fixant la liste de ces diplômes et des options et formations spécialisées transversales du troisième cycle des études de médecine - Légifrance [Internet]. [cité 25 juill 2023]. Disponible sur: https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000034502881

34. DES de médecine générale [Internet]. ISNAR-IMG. [cité 25 juill 2023]. Disponible sur: https://www.isnar-img.com/pendant-linternat/des-de-medecine-generale/

35. Agence DPC [Internet]. [cité 26 juill 2023]. Accueil. Disponible sur: https://www.agencedpc.fr/accueil

36. Association Française des aidants | Formation en ligne des aidants [Internet]. [cité 26 juill 2023]. Disponible sur: https://formation.aidants.fr/
# ANNEXES

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>## ANNEXE 1 : Grille AGGIR selon le modèle APA</figcaption></figure>
GRILLE MINI - ZARIT

Evaluation de la souffrance des aidants naturels
dans le maintien à domicile des personnes âgées

Patient (Nom - Prénom):

N° SS :

Aidant évalué (nom et situation vis-à-vis du patient):

Notation : 0 = jamais , ½ = parfois , 1 = souvent

0 ½ 1

1 - Le fait de vous occuper de votre parent entraîne-t-il :

• des difficultés dans votre vie familiale ? ☐ ☐ ☐

• des difficultés dans vos relations avec vos amis, vos loisirs, ou dans votre travail ? ☐ ☐ ☐

• un retentissement sur votre santé (physique et/ou psychique) ? ☐ ☐ ☐

2 - Avez-vous le sentiment de ne plus reconnaître votre parent ? ☐ ☐ ☐

3 - Avez-vous peur pour l'avenir de votre parent ? ☐ ☐ ☐

4 - Souhaitez-vous être (davantage) aidé(e) pour vous occuper de votre parent ? ☐ ☐ ☐

5 - Ressentez-vous une charge en vous occupant de votre parent ? ☐ ☐ ☐

Date :

Age du patient :

Age de l'Aidant évalué :

SCORE : ..... + ..... + ..... + ..... + ..... + ..... + ..... = /7

Nom, fonction, et signature de l'évaluateur :

Date :

Age du patient :

Age de l'Aidant évalué :

SCORE : ..... + ..... + ..... + ..... + ..... + ..... + ..... = /7

Nom, fonction, et signature de l'évaluateur :

Date :

Age du patient :

Age de l'Aidant évalué :

SCORE : ..... + ..... + ..... + ..... + ..... + ..... + ..... = /7

Nom, fonction, et signature de l'évaluateur :

Interprétation :

<figure><img src="image_4.png" /></figure>

Fardeau absent
ou léger

Fardeau léger
à modéré

Fardeau modéré
à sévère

Fardeau
sévère
# ANNEXE 3 : Echelle Caregiver Reaction Assessment

## Instrument d'évaluation de la réaction du proche

Nous tentons de comprendre comment votre famille, votre routine quotidienne et vous avez été affectés par les soins que vous prodiguez à votre proche dans la dernière semaine. Pour chacune des questions qui suivent, encerclez la réponse qui convient le mieux à la façon dont vous vivez.

Il y a un espace blanc, lequel représente le nom de votre proche. Laissez cet espace blanc pour préserver la confidentialité.

<table><thead><tr><td>Questions</td><td>Totalement d'accord</td><td>D'accord</td><td>Plus ou moins d'accord</td><td>En désaccord</td><td>Tout à fait en désaccord</td></tr></thead><tbody><tr><td>Je me sens privilégié de prendre soins de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Les autres se sont déchargés des soins de ______ sur moi</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>J'ai les ressources financières adéquates pour payer pour les choses dont j'ai besoin pour m'occuper de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Toutes mes activités sont centrées sur les soins de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Depuis que je m'occupe de ______, je me sens toujours fatigué.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>C'est très difficile d'avoir de l'aide de ma famille pour s'occuper de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Ça me déplait de soigner ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Je dois arrêter en plein milieu de mon travail</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Je veux vraiment soigner ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Ma santé va moins bien depuis que je soigne ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Je vois moins ma famille et mes amis depuis que je prends soin de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Je ne pourrai jamais soigner ______ autant que je lui dois</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Toute ma famille travaille ensemble pour s'occuper de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>J'ai dû éliminer des activités de mon horaire depuis que je prends soin de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Je suis assez fort physiquement pour prendre soin de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Depuis que je soigne ______, je sens que ma famille m'a abandonné.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Les interruptions constantes rendent le repos difficile.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Je suis assez en santé pour prendre soin de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Prendre soin de ______ est important pour moi.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Prendre soin de ______ a eu un impact financier sur ma famille.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Ma famille (mes frères, sœurs, et enfants) m'ont laissé seul pour prendre soin de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>Je suis content de prendre soin de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr><tr><td>C'est difficile de payer pour les besoins et les services de santé de ______.</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td><td>4</td><td>5</td></tr></tbody></table>
# ANNEXE 4 : Guide d'entretien

## Questions épidémiologiques :

- Etes-vous : un homme/une femme

- Âge :

- Années d'exercices :

- Nombre de consultations annuelles/quotidiennes :

- Lieu d'exercice :

- rural/semi-rural/urbain

- cabinet particulier/MSP

- Localité d'exercice (code postal)

- Avez-vous une formation ou une expérience personnelle particulière en gériatrie ? Et dans l'accompagnement des proches aidants ?

## Définition :

- Quelle serait votre définition du "proche aidant" ?

## Habitudes de travail concernant l'accompagnement des proches aidants :

1. Incluez-vous une prise en charge de l'aidant dans votre pratique ? Si non pourquoi ?

2. Lors de l'accompagnement d'un patient dépendant et de son entourage, à quel moment entrez-vous en aide au proche aidant ?

3. Prévoyez-vous des consultations dédiées aux proches aidants ?

- OUI : Quels sont les sujets abordés pendant ces consultations ?

- NON : Lorsque vous rencontrez l'aidant, abordez-vous le sujet avec lui ? Si oui de quoi parlez-vous ?

4. Sur quels moyens avez-vous l'habitude de vous appuyer dans la prise en charge d'un aidant épuisé ?

5. Pourriez-vous raconter un cas de prise en charge d'aidant où vous pensez que ça s'est bien déroulé ? Et à l'inverse, un cas où la prise en charge a été complexe ?

6. A votre avis, quels sont les facteurs aidants, ou au contraire aggravants dans ces prises en charge ?

## Outils utilisés/connus :

7. Quels sont les outils que vous connaissez pour aider à la prise en charge des aidants (questionnaires, plateforme, association...) ?

8. Que pensez-vous de ces outils ?

## Besoins et ressentis personnels :

9. Quels obstacles rencontrez-vous dans la prise en charge de proches aidants ?

10. Comment et à quel moment pourrait-on vous aider dans cette prise en charge ?

11. Quels types d'outils pourraient vous aider dans la prise en charge des aidants ? Comment pourrait-on vous en faciliter l'accès ?

12. Pour vous, quelles sont les conséquences sur la relation médecin-patient ?

- Sur la relation avec le proche ?

- Sur la relation avec le patient dépendant?

13. De manière générale quel est votre ressenti quant à la prise en charge des aidants principaux de personnes dépendantes ?

14. Etes-vous satisfait de votre prise en charge?

15. Avez-vous été, ou êtes-vous confronté actuellement, sur un plan personnel, à une situation semblable ? Si oui, cela influence-t-il la façon dont vous prenez en charge les aidants ?

16. Y a-t-il, selon vous, un lien entre la santé de l'aidant et celle du patient dépendant ?

17. Quelles seraient, selon vous, les solutions pour faciliter la prise en charge de l'aidant épuisé, ou pour éviter que cette situation ne se présente ?
1 **ANNEXE 5** : Le verbatim des entretiens

2 **Entretien 1** :

3 - Quelles sont les ressources dont vous disposez pour la prise en charge des patients dépendants et

4 de leurs aidants ?

5 Euh ... On a les services d'aide à domicile qui peuvent intervenir ... j'ai parfois recours aussi au bilan à

6 domicile qu'on peut proposer aux personnes Alzheimer pour l'évaluation des besoins, ergonomies, aides. J'ai

7 quelque part les coordonnées d'une association, une MAIA, où je peux faire la prescription.

8

9 - Je vais commencer par vous poser des questions concernant vos habitudes de prise en charge des aidants et les outils que vous utilisez. Lors de l'accompagnement d'un patient dépendant et de son entourage, à quel moment entrez-vous en aide au proche aidant ?

10
11
12 Alors, **dès le début**, on essaye d'informer l'entourage du diagnostic, de l'évolution et ... des possibilités qu'on

13 peut leur offrir pour se faire aider pour ne pas s'épuiser. Et au fur et à mesure on met en place des choses.

14

15 - Pouvez-vous me donner des exemples ?

16 Il peut y avoir des intervenants pour la toilette, des aides ménagères ... voire kinés ou ergothérapeutes selon les

17 besoins de la personne.

18

19 - Est-ce que vous prévoyez des consultations dédiées aux proches aidants ?

20 Euh ... Non...

21

22 - Et si vous avez un aidant qui vient en consultation, quels sont les sujets que vous abordez avec lui

23 ?

24 On essaie, en général ... On essaie de voir les deux personnes en même temps. Pour l'aidant ... moi j'essaye

25 toujours de dire aux gens qu'il faut qu'ils se **préservent** un petit peu et penser à eux. Dans les structures, ... je

26 propose aussi des accueils de jour dans les maisons de retraite, des trucs comme ça, pour justement que les gens

27 aient ces informations-là. C'est vrai que ce ne sont **pas forcément** des consultations dédiées mais on en parle

28 quand on les voit.

29

30 - Sur quels moyens avez-vous l'habitude de vous appuyer dans la prise en charge d'un aidant

31 épuisé ?

32 Bon, voilà, toutes les structures de soins pour la personne malade ... pour décharger l'aidant.

33

34 - Pourriez-vous raconter un cas de prise en charge d'aidant qui s'est bien passé ?

35 Oui, ... [réfléchi]. J'ai en tête une vieille dame qui vivait toute seule mais qui était très entourée de sa fille qui ne

36 vivait pas loin, et qui était très présente, ... qui faisait beaucoup de choses. Mais on a mis en place, quand même,

37 l'aide par les infirmiers pour la dame, qui avait Parkinson, et des troubles cognitifs. Donc, là c'est : toilette à

38 domicile, en plus les infirmiers qui passaient pour préparer et administrer les traitements, l'ergothérapeute aussi

39 qui était venu voir pour les solutions techniques et pour un ... un STANNAH®, un monte-escaliers électrique. Et

40 pour sa fille, c'était vraiment d'un **grand secours**, aussi, tout ça...

41

42 - Et au contraire un cas où la prise en charge a été plus compliquée ?

43 Bah, le plus souvent il y a des problèmes sociaux ou même si on incite les gens, il y a des refus ... il y a des

44 **aidants** qui refusent les aides ... des **patients** qui refusent les aides ... Il y a parfois aussi des soucis économiques

45 : les gens n'ont pas les moyens ... ils sont un peu dans le déni ou dans le refus des aides. On voit des gens qui

46 s'épuisent.

47

48 - Un exemple particulier en tête ?

49 Euh ... Je pense à un patient à qui on a découvert une maladie d'Alzheimer, qui perd de plus en plus

50 d'autonomie ... Sa femme s'occupe de lui et refuse **complètement** les aides. Elle a perdu beaucoup de poids et

51 elle est complètement épuisée. Il y a une part de déni aussi chez cette dame... elle n'accepte pas que son mari

52 puisse être comme ça.

53
54 - A votre avis, quels sont les facteurs aidants, ou au contraire aggravants dans ces prises en charge
55 ?

56 Alors ... facteur aidant c'est un peu le niveau socio-culturel et la réceptivité aux infos qu'on peut donner. Et ben

57 Les freins, c'est l'inverse : c'est parfois dans certains milieux défavorisés ... ou par manque d'information, de
58 moyen, ou de bagage culturel pour accepter les aides.

59
60 - Maintenant je vais vous poser des questions sur les outils actuels qui sont utilisables : À votre
61 connaissance, des outils sont-ils disponibles dans votre localité pour vous aider à la prise en
62 charge des aidants ?

63 Oui, donc il y a les services de soins et d'aide à domicile, bon il y a les infirmiers, les kinés et les structures pour

64 Alzheimer comme les MAIA où on peut prescrire un bilan. Mais, on ne s'en sert pas tous les jours...

65
66 - Connaissez-vous l'échelle de ZARIT ?

67 Non je ne connais pas.

68
69 - Vous est-il déjà arrivé d'utiliser des plateformes comme l'association française des aidants ou le
70 café des aidants ?

71 Non plus, je ne connais pas.

72
73 - Ou d'autres plateformes d'aidant ?

74 Non, [réfléchit] ... Je travaille surtout avec les plateformes d'aide à la personne.

75
76 - Et que pensez-vous de ces structures ?

77 Bah que c'est positif [acquiesce]! Ça débouche souvent sur du concret : des aides, des choses ... par exemple

78 auxquelles on ne pense pas car on ne vit pas avec les patients et on ne se rend pas compte obligatoirement des

79 difficultés. Et parfois ça peut être bien d'avoir un œil professionnel extérieur.

80
81 - Maintenant on va parler de vos ressentis et éventuels besoins par rapport à ces situations : Quels
82 obstacles rencontrez-vous dans la prise en charge de proches aidants ?

83 Parfois le déni... la volonté de tout faire tout seul ... le refus de voir quelqu'un à la maison. Il y a des gens qui

84 n'aiment pas avoir d'intervenant chez eux et qui veulent rester entre eux... C'est souvent de cet ordre-là.

85
86 - Comment et à quel moment pourrait-on vous aider dans la prise en charge des personnes aidantes
87 ? Y aurait-il des moyens qui pourraient vous faciliter la prise en charge des aidants ?

88 Je sais pas ... peut être faire campagne d'information sur les structures, justement qui existent. Faire leur

89 promotion auprès du grand public pour sensibiliser les gens... Ça serait bien ! [sourit]

90
91 - Pour vous, quelles sont les conséquences sur la relation médecin-patient, tout d'abord sur la
92 relation avec le proche ?

93 Ça dépend si c'est quelqu'un qu'on soigne, qu'on connaît ou extérieur. Mais ça peut très bien se passer avec

94 quelqu'un qu'on ne soigne pas ou qu'on ne connaît pas. Mais il faut qu'il y ait une synergie, un peu ... et une

95 coopération. Quand on arrive à entretenir un lien de coopération c'est plus facile... il faut en parler, il faut

96 arriver à aborder le sujet et faire le point.

97
98 - Et avec la personne aidée. Est-ce qu'il y a des conséquences sur la relation avec lui ?

99 Parfois c'est un peu intrusif et ... soit les gens sont contents parce qu'on leur apporte des solutions pratiques ;
100 soit ce sont des choses qu'ils vivent un peu comme une contrainte et qui peuvent être difficiles à accepter ...
101 parfois.

102
103 - De manière générale quel est votre ressenti quant à la prise en charge des aidants ?

104 En général, ce sont des gens qui mettent beaucoup d'énergie et beaucoup de cœur ... qui sont parfois fragiles ou
105 fragilisés et qu'il faut absolument prendre en compte ... et aussi aider.

106
107 - Et de manière générale, êtes-vous satisfait des moyens que vous avez pour intervenir dans ces
108 situations ?

109 Pas toujours, on est parfois limité [rit]... Limité par les moyens, par la volonté, les possibilités techniques,
110 parfois ... et c'est pas toujours optimal.

111
112 - Avez-vous été, ou êtes-vous confronté actuellement, sur un plan personnel, à une situation
113 semblable ?

114 Personnelle ... euh .. oui, un peu, avec mes parents. Ils sont encore autonomes mais en voie de ... en voie de

115 perte partielle d'autonomie et qui refusent toute aide. Par exemple, ils avaient une femme de ménage et elle est

116 partie à la retraite et ils ne veulent pas de nouvelle femme de ménage parce que ... parce qu'ils avaient l'habitude

117 avec la précédente [sourit].

118

119 - Y a-t-il, selon vous, un lien entre la santé de l'aidant, et celle du patient dépendant?

120 Oui, tout à fait ! Parce que si l'aidant s'épuise ... et qu'il a l'impression de pas avoir de solution, ben il peut être

121 moins à l'écoute. Il peut y avoir des réactions de rejet ou d'agressivité parfois ... ce qui peut perturber la relation

122 avec le patient dépendant, oui.

123

124 - Quelles seraient, selon vous, les solutions pour faciliter la prise en charge de l'aidant épuisé, ou

125 éviter que cette situation ne se présente ?

126 Euh.. **L'information**! Le dialogue et puis peut être ...l'intervention rapide de structures qui ... parfois c'est un

127 peu long à mettre en place. Le temps de faire le dossier APA, de monter ça ... les gens qui sont un peu dépassés

128 avec tout ça ou ça prend du temps ... Il y a parfois des situations d'urgence et c'est limite... On a l'impression de

129 ne pas faire tout ce qu'on pourrait faire...

130

131 - Merci beaucoup pour votre participation.
1 Entretien 2 :

2 - Quelles sont les ressources dont vous disposez pour la prise en charge des patients et de leurs

3 aidants ?

4 Alors moi je bosse avec Soins Services, services SSIAD euh ... sur les Alzheimer avec les Saules. Puis après les

5 aides à domicile, ‘fin tout ce qu’on nous propose d’aides à domicile ... l’AGAF, l’ADHAP ... etcetera.

6

7 - Je vais commencer par vous poser des questions sur vos habitudes de prise en charge : lorsque

8 vous accompagnez un patient dépendant et son entourage, quand vous entrez en aide à l’aidant ?

9 À l'aidant ? Celui qui aide ? Quand je vois qu'il est très souvent chez ... comment dire ... quand je vois et que

10 j'ai des contacts très fréquents avec lui, des demandes très fréquentes de sa part ou je sens que ça commence à

11 poser problème, ça pousse un peu ... ou quelquefois sur les Alzheimers je peux anticiper les demandes...

12 C'est-à-dire d'une visite longue ou ils vont être là ... on envisage une fois par an, un peu, de discuter de

13 comment ça va évoluer et ce qu'il faudra faire ou pas ...

14

15 - **Donc ça vous arrive d'avoir des consultations dédiées, ou de prévoir des consultations ?**

16 Pour les personnes Alzheimer oui, puisqu'on a une cotation "visite longue" et justement quand j'ai ces visites

17 longues, je m'arrange, ou on s'arrange pour qu'il y ait au moins les enfants ou quelqu'un de la famille sur place

18 qu'on puisse un peu faire le check, voir où on en est. Et puis après, la deuxième chose, c'est quand ça se

19 complique, que ça se complique ... que ça part en vrille. J'ai eu le cas hier, une consultation d'urgence ou le

20 monsieur il n'arrête pas de tomber, de tomber ... il y avait ses deux enfants qui étaient là ; hier on s'est posés et

21 puis voilà, on a discuté de ce qu'on allait, entre guillemets, pouvoir faire ou pas pouvoir faire.

22

23 - **Et en général, vous parlez de quoi comme sujet dans ces consultations ?**

24 Alors moi quand je parle, je parle de ce qu'on peut mettre en place, pour la personne : portage des repas, les

25 auxiliaires à domicile, les aides à la toilette, distribution des médicaments avec les infirmiers ... etcetera. Et

26 ensuite, dans l'avenir [plus bas] parce qu'on connaît nos patients et on sait un peu ... voilà [normalement], ce

27 qu'on envisage dans l'avenir ; est-ce qu'on envisage après une institutionnalisation? Je commence à aborder le

28 sujet avec le patient et la famille lorsqu'ils sont tous les deux là... **Pas qu'on soit pris au dépourvu** ! Je

29 l'aborde très fréquemment en anticipé, même si ça n'a pas lieu [sourit]

30

31 - **Sur quels moyens avez-vous l'habitude de vous appuyer sur la prise en charge d'un aidant épuisé**

32 ?

33 Euh ... d'un aidant épuisé ... [réfléchit] ... Je bascule parfois sur le passage d'infirmiers, par exemple j'essaie

34 de faire passer du monde à la maison pour ... pour essayer de le soulager. Mais j'ai pas de moyen particulier ...

35 J'essaie de soulager **au préalable**. Après, la mise en place de la téléalarme ... J'évite que l'aidant soit ... En fait

36 j'arrive rarement, je dis pas jamais, mais j'arrive rarement à ce stade de par ce que je mets en place en amont.

37

38 - **Et quels sont les critères qui vous font dire "il faut que j'intervienne" ?**

39 Et bah quand je ... en fait quand je suis sollicitée **souvent**, quand je vois que la personne ... voilà il y a du

40 cafouillis dans les médicaments, quand il y a des chutes à domicile et quand la famille me contacte en fait.

41

42 - **Est-ce-que vous pouvez me raconter un cas où la prise en charge avec un aidant s'est bien passée**

43 ?

44 Alors j'ai eu de la chance pour l'instant dans mon expérience, c'est que pour l'instant je n'ai jamais eu de point

45 de non retour avec un aidant [rit]. Après j'ai eu ... voilà, une personne qui était Alzheimer, entourée d'enfants,

46 de belle famille médecins et d'enfants médecins etcetera, et une fille sur Paris. Le maintien à domicile devenait

47 compliqué [rire nerveux], mais la fille est venue vivre avec sa mère... Voilà ... La fille, elle s'est sacrifiée, elle

48 est venue vivre avec sa mère ... et malgré ça j'ai quand même... j'ai prévenu: j'ai dit, "c'est pas la solution, ça va

49 vous épuiser...", et puis elle a insisté, elle voulait pas partir et laisser sa mère. Donc on a mis en place la

50 distribution de médicaments, le portage des repas **malgré le fait qu'elle soit là**. Elle faisait **que** de

51 l'accompagner et puis globalement ça s'est bien passé jusqu'au moment où la maman a été hospitalisée et puis

52 n'est pas rentrée. Ça a duré 6 mois... heureusement **que 6 mois** parce que je pense qu'elle aurait été, à la fin,

53 épuisée de cette situation là... épuisée...

54

55 - **Et au contraire un cas où ça s'est mal passé. Où ça a été plus compliqué la prise en charge avec l'aidant ?**

56

57 Et bah c'est pareil finalement au bout du compte ... ça s'est terminé en maison de retraite. Bah le fils ... une

58 dame Alzheimer, encore ... moi j'ai souvent des soucis c'est avec les Alzheimer ... La dame refusait d'aller en

59 maison de retraite de façon catégorique. Sur une évolution de 4-5 ans elle a été hospitalisée, peut-être 2 fois... 2
60 ou voire 3 fois sur chute ou une pathologie quelconque ... et à chaque coup, j'insistais avec le fils je disais "bon
61 bah là, on y va, faut pas qu'elle ressorte, faut qu'elle passe par un moyen séjour ou long séjour". Ça s'est jamais
62 fait et le fils a commencé ... bah à en avoir marre, se fatiguer, parce qu'elle appelait le dimanche, à n'importe
63 quelle heure de la nuit, tout ça ... donc il coupait son téléphone de dimanche [rit]. Et au bout du compte on a
64 réussi à ... **avec l'aggravation de la maladie dans le temps** ... en fait au début elle disait "non ! Je veux pas
65 quitter ma maison, j'veux pas, j'veux pas..." et sur 5-6 ans d'évolution d'Alzheimer, finalement, on lui a dit "ça
66 sera qu'un moyen séjour"; et elle est restée en moyen séjour et elle a fini par basculer en long séjour.

67

68 - **A votre avis quels sont les facteurs favorisants ou au contraire aggravants dans ces prises en charge ?**

70 Alors, moi j'aurais un facteur aggravant, c'est la proximité de l'aidant. Parce que, en fait, avec la proximité il se
71 sent responsable et ... et pas "obligé", mais comme c'est quand même un membre de la famille, il se sent
72 responsable et ... ouais je vais dire **obligé** de s'occuper de sa maman ou son frère ou ... donc pour moi c'est un
73 facteur aggravant, parce que, pour moi, dans un sens, il arrive pas à se retenir et est sollicité beaucoup plus
74 qu'un tiers qui habite à 50 km... Donc ça c'est un facteur aggravant... et ensuite ?

75

76 - **Les facteurs qui aident à la prise en charge de l'aidant ?**

77 Bah je ... Je rebondirais, mais dans le sens inverse : s'il y a personne sur place, nous on met en place le passage
78 à domicile, les infirmiers, on intervient avec l'assistante sociale ou avec les SSIAD, en mairie pour qu'il y ait un
79 accompagnement de ces personnes là. Donc le fait d'être loin ils sont ... ils sont moins sollicités, donc ça peut
80 aider... Après un autre facteur ... ouais je dirais la proximité ... et après le caractère de la personne [rit]...
81 malheureusement...

82

83 - **Par exemple ?**

84 Quelqu'un qui va être très ... très demandeur et qui va ne vouloir **que** sa fille [plus bas] c'est souvent les filles
85 malheureusement [normalement], et qui ne veut voir personne d'autre et qui sollicite, sollicite, hypersollicite
86 et... et voilà quoi. Si la personne travaille : souvent c'est géré parce qu'il y a le travail en excuse ... mais si la
87 personne ne travaille pas c'est compliqué pour elle ... de dire "non".

88

89 - **Maintenant je vais vous poser des questions sur les outils actuels qui existent ?** Donc à votre
90 connaissance des outils sont-ils disponibles dans votre localité pour aider à la prise en charge des
91 aidants ?

92 **Aucune idée** ! Alors dans la localité je sais que pour les aidants il y a France Alzheimer, mais sinon je ne sais
93 pas.

94

95 - **Donc vous n'avez pas l'habitude de travailler avec ces choses-là ?**

96 Non.

97

98 - **Connaissez-vous l'échelle de ZARIT ?**

99 Non.

100

101 - **Vous êtes-vous déjà aidé de l'Association Française des aidants ?**

102 Non.

103

104 - **Ils ont fait un guide d'accompagnement, ça vous dit quelque chose ?**

105 Non. J'ai aucune connaissance dans ce qui existe, je me débrouille avec ce qui existe aux alentours [sourit].

106

107 - **Les réseaux de gériatrie type MAIA?**

108 De nom, mais je n'ai jamais eu affaire.

109

110 - **Ou autre plateforme d'aidant ?**

111 Non.

112

113 - **Et ces outils, puisque vous ne les connaissez pas, est ce que vous serez intéressée par ce genre de chose ?**

114 Ah oui bien sûr !

115

116 - **Et comment est-ce qu'on pourrait vous faciliter l'accès à ce genre d'outils ?**

117 Eh bien, il faut nous les présenter [acquiesce] ! Alors je sais bien que c'est à nous de chercher ... enfin on n'a
118 pas le temps de chercher. Mais si on nous présente des plaquettes ... les plaquettes elles sont là on les regarde.
120 Les Saules c'est comme ça, on fait de l'accueil de jour. J'aurais tendance à dire : si on nous les présente. J'ai pas
dit amenés sur un plateau... mais ... on ne les connait pas donc on va pas forcément aller les chercher. Mais j'ai
jamais été dans cette difficulté ou il faut que je **sauve** un aidant.

123

124 - **Ok. Alors maintenant on va parler de vos besoins et ressentis. Quels obstacles rencontrez-vous**
125 **dans la prise en charge des aidants ?**

126 Bah le manque de coordonnées ... et d'informations sur ce qu'il peut exister. Et puis, après quand ils vont
127 vraiment pas bien, si c'est des aidants que je suis, je les vois en consultation : on gère tout ça. Si c'est des
128 aidants que je ne connais pas, je leur dis de voir avec leur médecin traitant aussi.

129

130 - **Comment et à quel moment pourrait-on vous aider dans cette prise en charge ?**

131 Et bah n'importe quand ! Je veux bien qu'on me présente des associations par le biais de consultation, un
132 rendez-vous d'un quart d'heure : je discute avec la personne, elle me présente le truc et il y a aucun souci !

133

134 - **Vous voulez dire, des associations qui viendraient présenter ce qu'elles font ?**

135 Oui pourquoi pas ! Ou alors, des informations **par mail** tout simplement. Nous on attend... on peut pas aller
136 chercher **toutes** les informations sur **tout** ! Donc on va aller chercher quand on y est confronté, mais sinon si on
137 les reçoit c'est ... c'est mieux. Après les médecins, ça les intéresse, ça les intéresse pas, mais au moins on aurait
138 les infos.

139

140 - **Quel serait le genre d'outils le mieux adapté pour vous ?**

141 Soit une plaquette papier, soit un contact internet ou mail. Et encore on a de la chance on est deux donc on
142 s'échange nos expériences respectives ou nos questions.

143

144 - **Pour vous, y a-t'il une influence sur la relation médecin patient, avec la personne aidante ?**

145 Alors quelquefois oui ! Parce que de voir l'aidant ... de toute façon, quand on a des situations d'Alzheimer, on a
146 des retours qu'on a pas directement avec la personne qu'on soigne. Après d'un plan psychologique, c'est un
147 autre paramètre : je sais que la personne elle aide sa maman, ou autre ... Ça influe ! ça influe parce que je suis la
148 personne dans sa globalité. Donc si elle vient pour une angine : non ; mais si elle a des tensions musculaires ou
149 des petites choses qui vont pas ... on va dire au niveau psychique ou autre ... et que d'un autre côté je vois
150 qu'elle est harcelée par son proche : oui ça influence forcément.

151

152 - **Et de manière générale, quel est votre ressenti concernant la prise en charge des aidants ?**

153 C'est compliqué [rire généré]... c'est compliqué parce que... bah parce que ... moi j'ai pas eu beaucoup de ...
154 parce que dans les aidants il y a aussi tout ce qui est pathologies néoplasiques ... ?

155

156 - **C'est vous qui me dites, si vous considérez qu'il s'agit d'une relation aidant/aidé.**

157 J'ai pas eu beaucoup de cas difficiles à gérer, de maintien à domicile compliqué, difficile ... Toutes les situations
158 sur les aidants c'est pratiquement que des démences et ... on commence à faire nos réseaux, mais on est
159 **démunis** quelquefois sur ... à **qui** on va s'adresser? Sur **qui** on va pouvoir appeler pour mettre en place ça, ça ou
160 ça... ? Et sur des coordonnées de réseau peut être, comme des plateformes que vous décrivez et que moi je ne
161 connais pas. Moi je connais les petits réseaux locaux et c'est tout quoi...

162

163 - **Et globalement vous êtes satisfaite de la façon dont vous prenez en charge les aidants ?**

164 Ça pourrait être mieux... ça pourrait être mieux, et puis il y a des délais d'attente... non je pense que ça
165 pourrait être mieux, je vais pas dire autre chose... C'est bien mais ça pourrait être mieux.

166

167 - **Avez-vous été ou êtes-vous confrontée actuellement, sur le plan personnel à une situation**
168 **similaire ?**

169 [Rit] Alors ouais, c'est un peu personnel mais oui.

170

171 - **Et ça influence votre façon d'exercer ?**

172 Oui ! Ça influence en disant : c'est **lourd**, c'est lourd à gérer quelqu'un qu'on doit gérer au quotidien ou 3-4 fois
173 par semaine ... ou qui vous téléphone tout le temps parce qu'il y a des plaintes ou des angoisses autre ... au bout
174 d'un moment vous n'avez plus qu'une envie c'est de partir sur une île déserte. Donc **oui** ça influence ! Le vivant
175 quelquefois, ça influence. Je me mets à leur place. J'ai aussi un oncle qui a eu Alzheimer très tôt ; j'ai une tante
176 qui a été confronté à ça et ... je l'ai aidée, mais sans pouvoir l'aider. C'était pas ma patiente, mais finalement elle
177 s'est tournée vers France Alzheimer ... et puis j'ai pas forcément aidé correctement en tant que membre de
178 famille, pas en tant que médecin, alors que **peut-être** si j'avais eu des trucs, j'aurais pu.

179
180 - Y a-t-il selon vous un lien entre la santé de l'aidant et celle du patient dépendant ?

181 ... euh [soupire]... ça dépend des cas. Des fois ça se passe bien. Des fois il y a effectivement une influence mais

182 ... Est-ce-que l'aide s'en rend compte ? Point d'interrogation ...

183

184 - Quelles seraient selon vous les solutions pour faciliter la prise en charge des aidants épuisés ou

185 éviter que cette solution se présente ?

186 Bah il faut déjà anticiper. L'anticiper et essayer de pointer le doigt assez tôt sans la prise en charge de nos

187 patients, finalement qu'on connaît. Parce que, que l'on ait un néo ou une démence ... souvent on a l'expérience et

188 on sait comment ça peut évoluer malheureusement ... et on peut essayer d'anticiper en ayant des réseaux plus

189 affinés et plus spécialisés dans la prise en charge des aidants. Parce que si on prend par exemple Soins services

190 ou le peu de réseau que j'ai sur Amiens ou l'assistante sociale ... après on passe la main, c'est eux qui gèrent.

191 Mais, Soins Services par exemple... c'est pluridisciplinaire, mais ils s'occupent pas tellement des aidants, ils

192 s'occupent des aidés... Voilà ... Des réseaux un peu plus développés ou en connaître un peu plus.

193

194 - Merci beaucoup pour votre participation.
1 Entretien 3 :

2 - Quelles sont les ressources dont vous disposez dans la prise en charge des patients dépendants et

3 de leurs aidants ?

4 Moi-même déjà et puis l'ÉPISSOS qui est une structure ou il y a des accueils de jour, des aides pour les aidants

5 et il y a ça il a la MAIA aussi qui joue et puis ... un peu l'association France Alzheimer également... Sinon

6 c'est surtout l'ÉPISSOS dans notre secteur.

7

8 - Je vais commencer par vous poser des questions sur vos habitudes de prise en charge : Lors de

9

l'accompagnement d'un patient dépendant et de son entourage, à quel moment entrez-vous en aide au proche aidant ?

10

11 Tout de suite.

12

13 - C'est-à-dire ?

14 Tout de suite au début je lui explique le risque pour l'aidant de ... je lui explique que le patient et lui-même sont

15 dans une même barque et si le capitaine du bateau sombre, le patient sombrera... parce que malheureusement

16 dans ma carrière j'ai eu plusieurs cas où ça s'est passé comme ça ... donc : immédiatement.

17

18 - Avez-vous des consultations dédiées à la prise en charge de l'aidant ?

19 Oui absolument.

20

21 - Vous en prévoyez ?

22 Non, mais quand je sens que ... qu'il y en a besoin je demande à l'aidant de venir tout seul... quand c'est

23 possible, parce que si c'est un vrai aidant, souvent il est coincé. Je pense à un couple âgé ... c'est difficile de faire

24 venir l'aidant, puisqu'il ne pourra pas venir sans la personne qu'il aime. Ce qui arrive très fréquemment. J'ai

25 encore eu le cas aujourd'hui, dans un autre domaine : pour les vaccins, ... devant un patient Alzheimer : on

26 proposait à sa femme de se faire vacciner demain et elle a dit : "je peux pas parce que je peux pas laisser mon

27 mari tout seul". Donc c'est assez fréquent de se retrouver coincé comme ça. Sinon bon ... après quand c'est un

28 stade avancé de la maladie, je suis toujours un peu coincé pour parler franc-jeu devant quelqu'un, même si j'ai

29 l'impression que la personne ne me comprend pas ... le malade ne comprend pas... on fait toujours attention à ce

30 que l'on dit... Donc ça peut être un petit frein mais ... oui de toute façon, ça fait partie des sujets que j'aborde

31 énergiquement, le plus tôt possible et régulièrement.

32

33 - Sur quels moyens avez-vous l'habitude de vous appuyer sur la prise en charge d'un aidant ?

34 Mon expérience. Et toute la littérature que j'ai pu lire à ce sujet-là.

35

36 - C'est-à-dire ?

37 Bah ... tous les articles de la revue du praticien, les EPU, les cours ... enfin tout ce qui touche à la gériatrie

38 puisque que j'ai été gériatre pendant, je me suis occupé d'une EHPAD pendant 12 ans donc j'ai eu le loisir de

39 lire beaucoup sur la gériatrie.

40

41 - Pourriez-vous me raconter un cas où la prise en charge de l'aidant s'est bien passée ?

42 ... [Réfléchit]... J'ai pas d'exemple qui me vient en tête parce que ça va toujours mal, j'ai pas d'exemple où ...

43 Moi j'ai plutôt des cas où c'est toujours difficile de s'occuper de malades d'Alzheimer ... quoi qu'on en dise,

44 selon les cas c'est quelque chose de difficile. Donc après ... oui il y a des gens qui selon leur culture, leur

45 dévouement ... il y a des gens qui se débrouillent pas trop mal, tout seul, parce qu'on en discute, qui me disent

46 "oui mais docteur je fais attention à moi, je me fais aider" qui vont à l'association et sur lesquels ça se passe pas

47 trop mal mais c'est quand même assez rare que ça se passe bien ... c'est quand même... je pense que c'est

48 vraiment une croix à porter de s'occuper de quelqu'un d'Alzheimer.

49

50 - Alors, quand je parle d'aidant, je veux dire l'aidant au sens large, pas uniquement dans le cadre

51 de la maladie d'Alzheimer.

52 Alors je dirais la même chose. Les cas que j'ai en tête... Je me suis occupé d'une association qui gérait les cas

53 catastrophiques de pédiatrie et j'ai vu des parents encore pire de désespoir avec les enfants parce que ... avec

54 une solitude terrible ... parce que autant pour la maladie d'Alzheimer on a fait plein de choses, autant pour les

55 enfants c'est une catastrophe ... Les parents sont laissés ... j'exagère de dire ça mais en tout cas mon

56 expérience sur le terrain ... ça se passe mal et pour les parents c'est vraiment terrible... Idem pour la maladie...

57 un cancer ou un truc comme ça c'est toujours difficile, on peut pas dire que ça se passe bien d'accompagner son

58 mari cancéreux. Enfin ça peut se passer bien, si on est très croyant très religieux très ... et qu'on pense qu'on ira

59 tous au paradis... je l'ai déjà vu ... mais au fond de la personne je pense que c'est toujours un traumatisme donc
60 ... Voilà .... Cette question me gêne un peu ... des cas où ça se passe mal j'en ai vu plein ... Voilà : des gens qui sont décédés avant le mari, des gens qui sont décédés d'une cirrhose du foie parce qu'ils se sont mis à boire pour 61 supporter le truc ... des couples qui ont voulu ... je pense à un couple très récent : la dame s'est écroulée, elle 62 voulait garder son mari le plus possible, ça s'est mal passé il a fallu l'hospitaliser en catastrophe en EHPAD et 63 elle s'est écroulée complètement sur le plan santé... oui c'est plutôt comme ça que ça se passe ... Pas toujours 64 mais, c'est pour ça que j'en parle immédiatement au patient parce que j'ai plein d'expériences 65 d'accompagnement qui sont devenues difficiles. 66

67

68 - A votre avis quels sont les facteurs aidants ou au contraire aggravants dans la prise en charge des aidants ? 69

70 ... [sourit] ... Euh l'investissement dans les deux sens et la croix qu'on porte, la croix qu'on se ... comment dire 71 ça ... la mission qu'on s'est donnée, pour une raison X ou Y, qu'on s'est donné de ... d'aller jusqu'au bout. On 72 voit des gens qui ont fait des ... soit parce qu'ils ont dit à leur parent par exemple "je t'abandonnerai jamais, je 73 te mettrai jamais en EHPAD" c'est un grand classique et qui se retrouvent après coincés complètement après 74 avoir fait ce vœux de pas aller jusqu'au bout, des gens qui dans des familles des fois il y a toujours un enfant qui 75 espère ... qui attend entre guillemets de cette prise en charge jusqu'au-boutiste une mission de besoin de 76 reconnaissance qui ... et qui peut être péjorative quand ... quand ça dépasse ... quand on prend en charge 77 quelqu'un il y a ... selon nos coutumes, nos religions, tout ça, il y a de multiples facteurs qui font que ... la prise 78 en charge de quelqu'un au Vietnam, au Vietnam il n'y a pas d'EHPAD, donc c'est normal que la famille aide... 79 donc c'est pas du tout le même cas. Le côté socio-culturel est fondamental. Personnel et socioculturel... et 80 l'époque. Je me souviens d'une époque où ... les gens gardaient dans les campagnes les personnes âgées jusque 81 très très âgées ... par contre elles étaient enfermées au grenier pendant que les gens étaient au champs ... et on 82 leur apportait à manger le soir comme ça et ils se débrouillent toute la journée... donc oui ils les gardaient à la 83 maison mais comment ? Donc ils se posaient moins de questions à l'époque que maintenant... mais l'époque a 84 changé donc c'est aussi une question de temporalité.

85

86 - Alors maintenant je vais vous poser des questions sur les outils actuels utilisables, vous m'avez parlée de ce qui existe autour de vous. Connaissez-vous d'autres outils ? 87

88 Il y a le café des aidants qui existe maintenant ... il y a des bus qui circulent dans les secteurs et qui vont 89 au-devant des aidants de manière à ce que les aidants puissent parler entre eux, vider leurs sacs et s'épauler... Il 90 y a des accueils de jours qui permettent aux aidants d'avoir des moments de répit pour pouvoir souffler et aller 91 se promener ... voilà ce qu'on peut dire.

92

93 - Vous avez déjà utilisé ces outils

94 Bien-sûr, régulièrement !

95

96 - Connaissez-vous l'échelle de ZARIT ?

97 Non, je connais mais je ne m'en sers pas.

98

99 - Connaissez-vous des associations type Association française des aidants ?

100 Celle-là je ne connais pas. J'ai jamais entendu parler. Nous on a l'EPISSOS dans le secteur qui est très puissant, 101 donc on n'a pas besoin de ça puisqu'ils sont très sur le terrain ...

102

103 - Ils ont créé un Guide d'Accompagnement des Aidants, ça vous dit quelque chose ?

104 Non.

105

106 - Que pensez-vous des outils dont vous venez de me parler ?

107 Du bien, oui bien sûr, moi je les oriente ... ça permet d'aider ... bien sûr ... du bien

108

109 - Et pour les outils que vous ne connaissez pas, est ce que ça pourrait vous intéresser ?

110 Une brochure pourquoi pas, ça peut accompagner un discours.

111

112 - Comment pourrait-on vous faciliter l'accès à d'autres outils ?

113 Par l'intermédiaire d'une structure "chapeautante" genre une association locale qui pourrait le distribuer, ou les 114 MAIA. Il y a pas mal de réseaux qui sont mis en place.

115

116 - Maintenant je vais vous poser des questions sur vos éventuels besoins et ressentis par rapport à ces situations-là : Quels obstacles rencontrez-vous dans la prise en charge des aidants ?

117

118 L'aidant en lui-même, son ressenti et sa volonté de ... prendre comment dirais-je ... souvent le risque est nié ...

119 tout au moins au début ... Souvent l'alarme est tirée au moment de l'épuisement déjà, ... l'aidant a du mal à
120 anticiper a du mal à écouter le discours au début de la prise en charge. Ou ... il peut bien écouter mais il a du mal à l'entendre ... donc c'est plutôt ça, l'obstacle il est là ...

122

123 - Comment et à quel moment on pourrait vous aider dans cette prise en charge ?

124 ... Une brochure oui ... une association ... c'est pareil : une association c'est bien mais il faut que l'aidant soit d'accord pour y aller... s'il nie la difficulté ... association ou tout ce que vous voulez ... il n'ira pas plus. Donc c'est au moment, à la limite c'est vraiment le travail du médecin généraliste de terrain **de rabâcher, d'être à l'écoute de parler** ...

128

129 - Selon vous, quelles sont les conséquences sur la relation médecin-malade avec l'aidant ?

130 Ah bah oui ! puisque en tant que médecin de famille tu connais l'aidant et ... justement s'il vient pour tout à fait autre chose c'est le moment d'en parler. Surtout s'il est tout seul c'est le moment d'aborder le sujet ... et de réfléchir oui bien sûr ...

133

134 - Vous en parlez systématiquement ?

135 On en parle systématiquement, automatiquement parce que le vrai aidant qui va ... les grosses situations lourdes que ce soit pour une SLA, que ce soit pour un enfant autiste ou un ALZHEIMER, les gens toute la journée ils sont dedans, ils baignent dedans du matin au soir, du soir au matin donc c'est pas possible de faire abstraction de ça ... parce que c'est leur quotidien, c'est vraiment leur quotidien... ils sont noyés dedans quoi ... donc on peut pas faire autrement "tiens, comment va ton mari? ..." Enfin ... donc oui bien-sûr.

140

141 - Et sur la relation avec la personne dépendante ?

142 Non pas du tout ... D'une façon globale ce que je ... je trouve ça intéressant toutes ces échelles... on peut les utiliser ... mais il faut faire attention de pas tout mettre en boîte, enfin c'est ma manière de voir le monde... attention à ne pas disperser ... enfin je milite pour un vrai travail de médecin généraliste ... ce qui me gêne c'est de voir de multiples intervenants intervenir en même temps que moi ... avec une prise en charge qui devient tout à fait cafouilleuse, comme en ce moment où le risque c'est que je me recule et je me recule parce qu'on fait un sale boulot. Je pense que c'est vraiment le métier de médecin généraliste qui est au centre du truc et qui doit gérer et ... oui ok pour travailler avec les MAIA avec tout ce qu'on veut à partir du moment où il y a un vrai travail **ensemble** avec une concertation avec un temps de réflexion ensemble et non pas **chacun** qui dit ce qu'il veut de son côté. Et ça c'est quand même une dérive qui est réelle. Donc attention de trop déléguer, de façon générale, c'est un biais de la médecine générale qui me gêne c'est qu'on est en train de tout déléguer et qu'est ce qui va rester au médecin généraliste. Parce que si maintenant l'aidant il faut l'envoyer vers une consultation d'aidant ... voilà [*rit*]

154

155 - De manière générale quel est votre ressenti quant à la prise en charge des aidants ?

156 De manière générale je pense que c'est le boulot du médecin généraliste ... plein et entier ... d'accompagnement ... c'est vraiment le travail du médecin généraliste d'accompagner son patient et son aidant jusqu'au bout du chemin.

159

160 - Et de manière générale vous êtes satisfait de vos prises en charge ?

161 Moi je trouve ça passionnant oui ! parce que, j'aime bien la gériatrie, je trouve ça passionnant mais c'est difficile mais souvent, des fois ... enfin ça se passe souvent mal...

163

164 - Avez-vous été, ou êtes-vous confronté actuellement, sur un plan personnel, à une situation semblable ?

166 Non

167

168 - Y a-t-il selon vous un lien entre la santé de l'aidant et celle du patient dépendant ?

169 Alors complètement ! Statistiquement parlant c'est une catastrophe : les gens ne s'occupent plus d'eux ... et je vous cite le cas de deux patientes où ... il y en a une qui est décédée d'un infarctus bien avant son mari et une autre qui a fait une cirrhose du foie et qui est décédée trois mois après son mari... donc oui sûrement ! 172 Systématiquement... parce que... comment voulez-vous quand vous accompagnez ... un époux cancéreux, un enfant autiste, un époux qui a une SLA, ou un Alzheimer... comment voulez-vous ne pas avoir de conséquence sur le psychisme ? C'est pas possible ... quand du matin au soir et du soir au matin tu es collé devant la maladie, devant les soins, devant les infirmiers qui passent à domicile ... devant les difficultés pour aller faire les courses, aller chez le coiffeur, aller faire du shopping parce que t'es toujours collé à la maison avec ... bien sûr c'est une situation lourdissime ... lourdissime ...

178
179 - Quelles seraient, selon vous, les solutions pour faciliter la prise en charge de l'aidant épuisé, ou
180 éviter que cette situation ne se présente ?

181 Bah ... les structures de répit qui existent ... qui existent beaucoup pour la gériatrie maintenant mais qui

182 n'existent pratiquement pas pour des maladies plus lourdes, pour des maladies de dégénérescences ... c'est très

183 compliqué pour des enfants c'est très très compliqué, les attentes sont monstrueuses ... ce qu'il faut c'est les

184 structures de répit.

185

186 - Merci beaucoup pour votre participation.
1 Entretien 4 :

2 - Quelle est votre définition du proche aidant ?

3 L'aidant c'est toute personne qui permet le maintien à domicile... d'une personne qui ne pourrait pas le faire si elle était toute seule.

5

6 - Et dans votre pratique, est-ce que vous prenez en charge les aidants ?

7 Oui obligatoirement !

8

9 - Quelles sont les ressources dont vous disposez dans la prise en charge des patients dépendants et de leurs aidants ?

10 Alors les ressources ... pour les personnes âgées il y a le réseau géronto... sinon c'est la famille, que je vais orienter sur les SSIAD, sur les SAAD... sur l'APA, sur les auxiliaires... J'utilise pas tellement les réseaux MAIA.

14

15 - Lors de l'accompagnement d'un patient dépendant et de son entourage, à quel moment venez-vous en aide au proche aidant ?

16 S'il me sollicite ... ou si je tombe sur lui en même temps que moi je vais à domicile, par exemple. Est-ce que je vais voir qu'il y a une difficulté ... si j'arrive au moment de la toilette ou au moment du repas.

19

20 - Est-ce que vous prévoyez des consultations dédiées aux proches aidants ?

21 Non.

22

23 - Est-ce que vous abordez le sujet avec l'aidant quand vous le voyez ?

24 Oui parce que je suis sur place ... je vais lui poser la question : comment ça se passe?

25

26 - Et vous parlez de quoi avec lui ?

27 De la pluie et du beau temps déjà [rit] ... De quoi je parle ? ... Je parle en général de ... ça dépend si c'est un aide soin d'un SSIAD, si c'est une auxiliaire de vie, si c'est une femme de ménage, si c'est la famille ... En fait on va parler de ce **pourquoi il est là**? Donc, je vais demander comment ça va pour faire la toilette ? Est-ce qu'elle se déplace bien ? Est-ce que vous voulez une chaise de douche ? Est ce que vous voulez qu'on demande à l'assistante-sociale de faire un dossier pour aménager une douche ou un lavabo ... etc... on est en campagne chez moi ... donc ça dépend **énormément** de l'aidant et du **type** d'aidant : on n'a pas le même discours avec une fille, avec un fils qu'avec une auxiliaire de vie ou un SSIAD, ou une femme de ménage ... c'est pas pareil.

35

36 - Le sujet de la thèse concernant le proche aidant, de quoi parlez-vous spécifiquement avec ces personnes ?

37 Si c'est la famille ... [soupire] ... j'ai pas de consultation dédiée, sauf si c'est des patients, auquel cas quand je vais m'occuper de l'aidant, lui en tant que malade, je vais m'occuper d'elle ... mais sinon, j'ai pas de consultation dédiée. Après ... je vais demander comment ça se passe mais ... j'ai pas de grille ... j'ai pas de grille.

41

42 - Sur quels moyens avez-vous l'habitude de vous appuyer dans la prise en charge d'un aidant épuisé ?

43 Et bah c'est toutes les structures d'aide au maintien à domicile ... que je vous ai citée : les SSIAD, les SAAD ...

46

47 - Pouvez-vous me parler d'un cas d'une prise en charge d'un aidant où vous trouvez que ça s'est bien passé ?

48 Mais ça se passe toujours bien ! [rit]

50

51 - Où ça s'est mal passé ?

52 [réfléchit] ... Ça se passe ... Là, en ce moment, j'ai un patient qui est hospitalisé. Alors c'est un patient qui habitait mon village, qui a déménagé et qui habite très loin maintenant... très loin, il est à 30 km. Il habite à côté de son fils. A chaque fois que son fils doit s'absenter, le patient fait un malaise, fait une douleur thoracique, fait une hypoglycémie, une hyperglycémie... un ongle de pied incarné... peu importe, finalement il va se retrouver en faisant appel au 15 et il va se retrouver hospitalisé. Et je viens d'avoir l'infirmière de l'équipe mobile de gériatrie qui me dit : qu'est-ce qu'on va faire de ce patient ? Donc là on va essayer de le mettre en hébergement temporaire en résidence service... éventuellement... mais, parce que l'aidant, qui est le fils, ne peut pas assurer la présence tout le temps... donc là ça va pas bien se passer, pas parce qu'il va y avoir une évolution... c'est
60 juste que l'aidant ne peut pas être là tout le temps! c'est pas une demande de l'aidant... c'est une demande de
61 la MGEN... bon voilà ça c'était il y a 2h [sourit]... Après ... des situations d'aidants... débordés... on n'en n'a
62 pas tant que ça. Ce qu'il faut c'est vraiment s'appuyer sur les réseaux ... Il faut s'appuyer sur les réseaux ...
63 alors il y a une insuffisance de SSIAD ... il y a les rapports qui sont très compliqués entre les parents et les
64 enfants... notamment les filles... les mères et les filles c'est très très compliqué... on a une fille c'est pour
65 qu'elle s'occupe de sa mère quand elle vieillit ... je vous le dis c'est très souvent ! "Elle peut quand même bien
66 s'occuper de moi ! - Bah non madame on va demander une femme de ménage, elle va être prise en charge - Oui
67 mais elle peut quand même bien me faire à manger ! - Bah non madame elle a un travail" ... donc on a toute
68 cette relation qui est un peu compliquée ... Et après les parents qui souvent collent un peu la honte à leurs
69 enfants s'ils s'occupent pas de leurs parents... "Ah tu t'occupes pas de moi, tu laisses faire une étrangère" ...
70 Mais faire une toilette par exemple, aider à une toilette, d'abord c'est gênant pour les enfants et pour les parents,
71 [plus bas] à tort à mon avis mais bon c'est comme ça ... [parle normalement] et puis il y a des gens dont c'est
72 le métier et qui font ça très bien.

73

74 - Alors vous me parlez de la relation parent-enfant, et est-ce que vous auriez d'autres facteurs qui
75 pourraient rendre difficile la prise en charge de l'aidant ?

76 Les choses qui sont compliquées, si les enfants sont des enfants uniques, c'est juste une histoire psychologique,
77 de "occupe-toi de tes parents, ils se sont occupés de toi". Bon ... ça c'est assez simple ... enfin ... c'est assez
78 simple à régler il suffit d'expliquer aux enfants : oui il faut s'occuper de ses parents mais c'est pas ne plus rien
79 faire d'autre à côté, que la vie continue pour les gens qui travaillent à l'usine qui ont un boulot dans un bureau
80 ... etc... Mais ! là où ça peut être compliqué sur les aidants c'est sur les grandes fratries... Parce qu'il y en a
81 toujours un qui semble exclu ou qui veut pas s'en occuper... où ... c'est les deux sœurs aînées qui vont s'en
82 occuper et les frères vont se décharger, ne pas s'en occuper, où il va y avoir des jalousies entre les différents
83 enfants... là c'est très compliqué ! Ça c'est un facteur limitant...

84

85 - Et en facteur favorisant ?

86 Bah les facteurs favorisants c'est la réunion de famille pour qui fait quoi ? ... "le 3e dimanche du mois c'est toi
87 qui vas voir maman".

88

89 - Vous m'avez parlée des outils que vous utilisez, est ce que vous connaissez d'autres outils qui
90 existent pour la prise en charge des aidants ?

91 Moi je n'en utilise pas d'autre ...

92

93 - Et que pensez-vous de ces outils ?

94 Bah mes outils c'est ... [rit] ... c'est mon réseau que je connais à moi dans mon coin... moi, pour moi j'ai pas
95 de soucis.

96

97 - En êtes-vous satisfait ?

98 Oui oui, moi ça me va très bien. Si vraiment je suis très perdu et qu'on est sur des personnes âgées... si je suis
99 perdu, je frapperai au réseau géronto Baie-de-Somme.

100

101 - Quels obstacles rencontrez-vous dans la prise en charge des proches aidants ?

102 Les obstacles c'est les obstacles intrafamiliaux : donc les relations entre frères et sœurs "parce que si tu
t'occupes de maman c'est pour avoir ça ou ça" c'est des histoires très anciennes ... Ça c'est le premier obstacle
103 ... le deuxième obstacle qui est l'obstacle social... c'est à dire que les aidants sont pas forcément en retraite. Les
104 aidants ont un travail, les aidants ont des enfants, des petits enfants parfois même. C'est compliqué ils peuvent
105 pas tout gérer. Un des principaux obstacles c'est quand même que les journées n'ont que 24h... mine de rien...
106 et les semaines 7 jours ... aux dernières nouvelles... Alors ça c'est quand même un gros obstacle. Après ... du
107 point de vue matériel autre, pour moi il n'y a pas d'obstacle insurmontable. L'autre obstacle que l'on a, qui n'est
108 pas lié à l'aidant lui-même mais à l'aidé, qui est "je vais quand même pas faire appel à un étranger"... ça c'est un
109 gros obstacle.

110

111 - Comment et à quel moment pourrait-on vous aider dans la prise en charge des aidants ?

112 Je ne ressens pas le besoin d'une aide... c'est pas très modeste [sourit]... Non mais en campagne on a des
113 aidants qui ne sont pas que la famille ... on a des voisins ... Dans les villages il y a une grande solidarité mine
114 de rien... donc on a des réseaux qui se font dans les rues des villages ... qu'on n'a pas forcément en ville ...
115 mais moi j'ai pas de personne âgée isolée ... il y a toujours un voisin qui est là... toujours... alors ça durera
116 peut-être pas ... Voilà, depuis 88 j'ai jamais eu de personne très isolée ... sauf un ... mais qui venait de région
117 parisienne et qui ... c'était un couple, ils étaient très désagréables ... à critiquer tout le monde etc... et ils se sont
118 retrouvés vraiment tout seuls et ils avaient tous les deux une DMLA... elle, elle est morte, et lui ... il s'est
120 suicidé quelques mois après ... mais avec très peu d'aide à part les professionnels... il s'était fâché avec ses
121 enfants, les voisins l'ignoraient, ne venaient pas le voir ... mais bon après il a récolté un peu ce qu'il a semé ...
122 même moins [rit] ... voilà... mais c'est quand même assez rare. L'isolement des personnes âgées... pour moi,
123 j'ai pas de problème de maintien à domicile tant qu'on a pas de démence...

124

125 - Avez-vous le sentiment d'être limité dans la prise en charge des aidants ?

126 Non.

127

128 - Pour vous, quelles sont les conséquences sur la relation médecin-patient avec l'aidant ?

129 J'ai jamais rencontré de problème, j'ai jamais eu de soucis où la personne âgée s'est dit "vous vous êtes mis
d'accord avec mon fils pour me tromper"... j'ai jamais eu ça, jamais ... après à mon avis, un des secrets c'est de
130
131 bien tout expliquer et ne pas raconter de carabistouilles... faut jamais raconter de carabistouilles dans la vie.

132

133 - C'est-à-dire ?

134 Si vous expliquez que : voilà ... il faut que le petit fils vienne pour le lever du patient et que le patient veut pas
135 ... il faut lui expliquer qu'il risque de tomber etc... que oui ça sera une contrainte pour le petit fils. Le petit fils
136 il faut lui expliquer que ça sera moins contraignant pour lui de venir le matin dans la maison d'à côté, dans la
137 maison de son grand-père plutôt que se tartiner des allez retours à l'EHPAD ou à la maison de retraite ou en
138 hospitalisation, et que ça sera moins contraignant pour lui... faut vraiment mettre tout bien à plat et tout bien
139 expliquer... et ça évite bien des ennuis ... de manière générale dans la vie ... faut pas raconter de
140 carabistouilles, ça évite des ennuis.

141

142 - Avez-vous été ou êtes-vous confronté sur le plan personnel à une situation similaire ?

143 Moi ? Non...

144

145 - Vous êtes médecin à mi-temps en HAD, est ce que ça influence la façon dont vous prenez en
146 charge des aidants ?

147 Alors ... oui ... dans la mesure où ça donne une meilleure connaissance des circuits ... C'est à dire que je suis
148 pas persuadé que ... un jeune médecin qui arrive en HAD va découvrir des choses alors qu'il a fait 9 ans de
149 médecine, qu'il s'est tartiné des cours jusque-là et que ... si je lui demande le prix de journée d'un SSIAD, il ne
150 le saura pas forcément ... C'est 28 € .. 28€ vous devez payer l'essence, la bagnole, l'aide-soin et si jamais il y a
151 une infirmière qui fait des soins vous ne le savez pas. Quand vous êtes médecin généraliste on vous dit "faites
152 un certificat pour ci pour ça" ... vous savez pas tout ça ... personne vous explique. Et même les jeunes médecins
153 qui ont fait des années d'étude, à qui on a bien bourré le crâne ... ces trucs pratiques on le sait pas... et même si
154 vous faites des EPU : moi j'ai déjà fait deux fois des EPU pour expliquer ça à mes confrères... je suis pas sûr
155 que ce soit retenu ... Donc en fait toutes ces histoires de "Est ce qu'on va prendre mon héritage pour payer
156 l'auxiliaire de vie, ou la maison de retraite, ou le SSIAD ? Est-ce que le SSIAD va payer l'infirmière? Est-ce
157 que c'est moi qui la paye etc... enfin le chèque emploi service... Tout ça c'est des notions qu'on n'a pas
158 forcément si on est tout seul dans son coin comme médecin généraliste. Donc ça, ça modifie mon point de vue.
159 C'est pour ça que les dédales maintenant ... si on doit ressortir quelque chose, à mon avis, c'est quand même de
160 dire au médecin d'avoir son circuit d'assistantes sociales ... Si l'assistante sociale est compétente [rit]...

161

162 - Selon vous, y a-t-il un lien entre la santé de l'aidant et de la personne aidée ?

163 Alors c'est une bonne question ... dans la théorie oui ... Si l'aidant doit se faire opérer d'une prothèse de
164 hanche, ça ne va pas aider la personne âgée à bouger, le temps qu'elle soit hospitalisée... en pratique on n'est
165 pas confronté si souvent que ça, à ce genre de problème ... mais là dans ma tête j'ai pas d'idées où l'aidant
166 serait en mauvaise santé et pourrait pas s'occuper de l'aidé ... mais je n'ai pas de frein là-dessus.

167

168 - Je vous remercie pour votre participation.
1 Entretien 5 :

2 - Quelle serait votre définition du proche aidant ?

3 Eh bien, je dirais, celui qui est à la maison ... est-ce qu'il est toujours à la maison ? non pas toujours ... je dirais

4 la personne de la famille en générale qui coordonne les soins, qui est le plus proche physiquement de la

5 personne aidée ... et qui ... quoi d'autre... Rien à voir avec le tuteur à mon avis comme rôle, puisque c'est pas

6 vraiment juridique, il n'y a pas forcément de rapport financier non plus. Le tuteur en général c'est celui qui fait

7 toutes les démarches administratives.

8

9 - Est-ce que vous prenez en charge les aidants dans votre pratique ?

10 Je ne sais pas ... En général, oui je sais qui est l'aidant de mes patients âgés. Après s'il n'est pas mon patient et

11 qu'il vient pas en consultation le même jour, non je ne les appelle pas forcément je dirais.

12

13 - Quelles sont les ressources dont vous disposez dans la prise en charge des aidants ?

14 Grande question [rit] ... La communauté de commune elle met en place beaucoup de services : le portage des

15 repas, la téléalarme ... après il y a le service de soins infirmiers à domicile dans notre secteur qui gère le côté

16 toilette et aide ménagère ... et puis ensuite je dirais qu'il y a beaucoup de choses qui relèvent de l'APA, mais à

17 part ça ... on fait appel de temps en temps dans les EHPAD aux accueils temporaires, mais en ce moment il n'y

18 en a plus... et c'est à peu près tout. Il y a des associations de patients mais je ne saurais pas le dire dans notre

19 secteur. Par exemple, j'ai un patient qui est adhérent à France Alzheimer par rapport à son épouse mais ... c'est

20 pas moi qui l'ai fait adhérer à l'association.

21

22 - Lors de l'accompagnement d'un patient dépendant et de son entourage, à quel moment

23 venez-vous en aide au proche aidant ?

24 Eh bien au moment où il faut hospitaliser la personne, je suppose, que c'est là, à ce moment-là. Après à chaque

25 rendez-vous quand ils viennent accompagnés ou en visite à domicile, j'essaye de prévenir la personne référente

26 pour qu'il y ait quelqu'un lors de mon passage. Il y a des moments d'échange. A quel moment on les

27 accompagne davantage c'est quand on sent qu'ils sont en train de craquer. Mais je pense que l'aidant va plus

28 facilement consulter son propre médecin si c'est pas le même que celui de son ... de la personne dépendante, on

29 n'a pas forcément tous les points de vue. Je connais des patients dont je sais qu'ils sont l'aidant d'un proche

30 mais ... je vois pas forcément les deux parties. Donc du coup... je sais pas si c'est forcément vers moi qu'ils se

31 tournent les aidants, quand ils ont un problème avec les personnes âgées que moi je suis. Je suppose que si le

32 problème est directement en rapport avec la personne âgée : oui, pour tout ce qui est médical ou social ou ...

33 mais si c'est pour lui un "trop plein" ou un syndrome dépressif ... je suppose qu'il va plutôt se tourner vers son

34 propre médecin.

35

36 - Prévoyez-vous des consultations dédiées aux aidants ?

37 ... Bah non justement si c'est pas mes propres patients... il y a des familles qui prennent rendez-vous pour

38 parler de la personne en question mais ... si l'aidant est mon patient : oui il vient en consultation. Après ça

39 dépend du motif, mais j'ai pas de ... je leur dis pas : "vous êtes l'aidant de votre père ou de votre mère, il faut

40 absolument venir pour ça". Je fais pas de consultation dédiée. S'ils prennent rendez-vous de leur côté

41 évidemment je les reçois mais ... sinon : non. Je dirais qu'on fait pas forcément de prévention pour les aidants

42 justement. On sait plus ou moins qu'à un moment ou un autre ils vont craquer en général, mais on sait pas quand

43 ni pourquoi donc c'est un peu compliqué de prévenir.

44

45 - Quand vous les voyez, quels sont les sujets que vous abordez avec les aidants ?

46 En général, savoir comment il se sent moralement, physiquement, s'il a lui-même des problèmes de santé ...

47 s'ils ont besoin de répit : on essaye toujours de proposer une solution pour les accueils temporaires pour que les

48 gens puissent continuer à avoir des vacances ou du repos. Et puis après le sujet tourne autour du sujet âgé en

49 général ... de l'état de santé de la personne âgée. Et puis des aides, savoir s'il y a des aides en place...

50

51 - Est-ce que vous pouvez me raconter un cas de prise en charge d'un aidant où vous trouvez que ça

52 s'est bien passé ?

53 Et bien ... où ça s'est bien passé ? Oui, oui. La plupart du temps ça se passe bien à vrai dire. C'est juste qu'on

54 sait qu'il y a des moments où c'est plus dur moralement ... mais ... j'ai pas de cas où ça s'est mal passé. Après

55 dernièrement le monsieur qui me vient le plus à l'esprit c'est un monsieur dont .. qui a donc adhéré à

56 l'association France Alzheimer et qui a ... qui malgré son âge a pris en charge sa femme pendant un moment à

57 domicile. Là, depuis un an elle est rentrée en EHPAD et c'est plus difficile pour lui maintenant, je crois,

58 qu'avant. Et ça se passait bien parce qu'il était ouvert à la discussion ... et je suis les deux et c'est vrai que

59 quand on suit les deux c'est plus simple aussi. Et ça se passait bien parce qu'ils ont acceptés les aides, ils avaient