60 les équipes, des aides pour les activités de madame, ils avaient l'aide ménagère, ils avaient l'aide à la toilette, ils
61 ont accepté les aides, il a pris en charge ce qu'il a pu prendre en charge, il a continué à partir en vacances avec
62 madame dans les centres Alzheimer spécifiques, dans des résidences vacances spécialisées. Donc c'est vrai
63 qu'avec lui ça s'est bien passé mais en même temps ça s'est quand même soldé par une institutionnalisation
64 donc ... lui il dirait peut être, de son point de vu, que ça c'est pas si bien passé que ça, mais... avec l'âge et avec le
65 fait qu'elle commençait à se mettre en danger. c'est vrai qu'il a préféré choisir cette option là ... et maintenant
66 il culpabilise beaucoup.

67

68 - Et un cas où ça s'est mal passé ?

69 Mal passé ... non j'ai pas de cas où ça s'est mal passé... enfin je crois pas. J'ai plusieurs ... en général ils sont
70 soit soignants, les miens, les aidants en tout cas ... soit je sais pas ... soit ils sont corps et âme mais en tout cas
71 ça se passe en général bien. Aujourd'hui on a eu un souci mais c'est pas vraiment de la faute de l'un ou de
72 l'autre : c'est l'aidant qui a fait une mauvaise chute et qui s'est probablement cassé le col du fémur et qui est
73 parti aux urgences et là ... S.O.S ... il faut essayer de ... faire en sorte que la personne âgée puisse rester à
74 domicile alors que son aidant principal est aux urgences.

75

76 - A votre avis quels sont les facteurs qui sont aidants ou au contraire aggravants dans ces prises en charge ?

78 ... Ben ... la pathologie j' imagine que la démence c'est quand même le cas le plus complexe à prendre en
79 charge pour l' aidant et ... les facteurs aidants c'est quand même la bonne compliance de l'un et du l'autre :
80 l' aidant et de l' aidé ... les facteurs aggravants ... je dirais que c'est surtout la précarité sociale, le domicile pas
81 adapté... un refus d'aide... je vois que ça.

82

83 - Vous m'avez parlé de ce que vous utilisez, est-ce que vous connaissez d'autres outils pour la prise en charge des aidants ?

85 Le dossier MDPH ... je sais que maintenant il y a une partie pour les aidants ... mais à part ça non.

86

87 - Et que pensez-vous de ces outils ?

88 Oui donc la partie du dossier MDPH qui concerne les aidants, je pense que c'est par rapport au fait d'avoir un
89 complément d'aide... un aménagement du domicile ou ce genre de chose. Après nous dans le secteur, par le
90 biais de la communauté de communes, on a les ergots qui font des interventions à domicile pour aider à utiliser
91 l'espace de vie : quand il y a des marches ou quand il y a des salles de bain pas adaptées ou autre chose ...
92 Globalement je pense que ce sont de bons outils.

93

94 - Quel est votre ressenti par rapport à ces situations ?

95 Je pense qu'on ... va être de plus en plus confronté à ces situations-là par nos manières de vie ... tout le monde
96 n'a pas envie ou n'a pas les moyens d' aller en maison de retraite... soit que les couples sont veufs, par exemple
97 quand l'un des deux membres du couple s'en va, ça devient une charge sérieuse pour la famille de prendre en
98 charge la personne âgée au mieux. Et puis, globalement on arrive toujours dans notre système avec les outils à
99 disposition, avec les aides ... on arrive toujours à trouver un compromis... Et que les aidants vont eux même
100 être de plus en plus vieux, puisque les aidés sont de plus en plus vieux aussi [rit]... donc confrontés à des
101 problèmes de santé eux-mêmes... mais à part ça ... j'ai pas de difficulté particulière.

102

103 - Quels sont les obstacles que vous rencontrez lors de la prise en charge des aidants ?

104 Je dirais que non mais en même temps ... Je me dis que je fais peut-être pas assez de prévention parce que je
105 n'en ai pas l'occasion ou pas l'habitude... mais je me dis que je pourrais améliorer ce point de vue-là. L'obstacle
106 principal c'est quand même quand les gens refusent les aides, mais à part ça ... ça va en général.

107

108 - Quand et comment pourrait-on vous aider dans la prise en charge des aidants ?

109 ... Je ne sais pas ... non je ne vois pas ... La communauté de communes et l'assistante sociale du secteur sont
110 assez facilement accessibles... peut être des consultations psychologiques... oui des consultations psycho ça
111 pourrait être pas mal. Si on mettait le psychologue du secteur, du CMP du secteur sur eux, ou quand il y a
112 besoin.

113

114 - Pour vous quelles sont les conséquences sur la relation médecin-patient avec l'aidant, de cette prise en charge ?

116 ... Et bien ça me laisse sans voix... Je pense qu'il faut faire preuve de beaucoup d'empathie... Je vois pas ce
117 que ça peut avoir comme retentissement à vrai dire. C'est un lien particulier, parce que c'est comme si c'était un
118 allié dans la prise en charge de la personne âgée. Mais pour ceux qui sont pas du métier ou du milieu médical...
119 que ça devienne pas des auxiliaires non plus... à part ça je sais pas.
120

121 - Et avec la personne aidée ?

122 Oui, je pense que si on les reçoit ensemble en général ils sont un petit peu infantilisés. Mais en même temps
123 c'est souvent des pathologies ... c'est souvent des pathologies avec des troubles démentiels, donc du coup on
124 s'adresse peut-être plus facilement à l'aidant qu'à la personne elle-même. Je pense qu'ils perdent de l'autonomie
125 vis-à-vis de ça aussi. Donc ... je dirais qu'ils se sentent peut-être un peu **discrédités** aux yeux du médecin et
126 infantilisés. Après ... j'essaie quand même d'avoir le point de vue quand il y a un différent sur un refus d'aide
127 ou les problèmes qui se passent, par exemple des problèmes d'hygiène ou ... ou quand l'aidant commence à en
128 avoir "ras-le-pompon" on essaie de faire comprendre que c'est difficile aussi et se mettre à la place de l'autre
129 mais ... en fonction de l'âge et de la pathologie pour laquelle ils sont aidés, ils sont pas forcément accessibles à
130 tous ces arguments-là.

131

132 - De manière générale, quel est votre ressenti sur la prise en charge des aidants ?

133 Mon ressenti sur la prise en charge des aidants... et bien qu'on a forcément un rôle important. Que j'espère, ils
134 pourraient faire appel à nous, mais en même temps comme il y a tout un tas de paramédicaux qui interviennent,
135 on n'est pas forcément en première ligne ... quand ils rencontrent des problèmes eux-mêmes ... Qu'au niveau
136 des médecins on pourrait faire mieux dans l'accompagnement de l'aidant... Mais globalement je pense que
137 l'aidant il a choisi d'aider donc du coup il fait en sorte que ça se passe bien aussi.

138

139 - Avez-vous été ou êtes-vous confronté à une situation similaire sur le plan personnel ?

140 Non, je ne suis pas aidant, de personne.

141

142 - Selon vous, y a-t-il un lien entre la santé de l'aidant et de la personne dépendante?

143 Oui, il y a forcément une répercussion sur la santé de l'aidant et sur la santé de l'aidé, parce qu'ils le prennent
144 plus ou moins bien. Mais sinon je pense pas que quand l'un va mal l'autre va mal forcément, c'est pas toujours
145 vrai.

146

147 - Quelles seraient selon vous les solutions pour faciliter la prise en charge des aidants épuisés ou éviter que cela n'arrive ?

148
149 Ben ... je dirais une hospitalisation de répit, un accueil de jour ... ou envisager une institutionnalisation quand on n'a plus le choix... après si c'est possible il faut essayer de mettre à profit d'autres personnes ressources, même si c'est que transitoire. Et prévenir le fait que l'aidant s'épuise, il faut ... il faut le **prévenir** que ça peut arriver, comme ça il essaie de se préserver justement.

150

151 - Nous avons fini, merci beaucoup pour votre participation.
1 Entretien 6 :

2 - Quel serait votre définition du proche aidant ?

3 La définition de l'aidant, alors pour moi c'est une personne qui va ... être aux côtés du patient malade et ...

4 subvenir à ses besoins ... **matériels** mais aussi psychologiques

5

6 - Incluez-vous une prise en charge des aidants dans votre pratique ?

7 Oui, oui... régulièrement je... je demande, quand il y a une situation de handicap, je demande qui aide et

8 comment ça se passe. Alors j'ai pas forcément des outils, je les prends pas forcément en charge, mais je pose la

9 question.

10

11 - De quelles ressources disposez-vous dans la prise en charge des aidants ?

12 Les associations d'aide à domicile : Soins services, ADHAP et compagnie ...

13

14 - Lors de l'accompagnement d'un patient dépendant et de son entourage, à quel moment

15 entrez-vous en aide au proche aidant ?

16 Dès que je vois que la dépendance devient un peu ... devient de plus en plus importante et que ... je vois que les

17 aidants ont besoin d'intervenir de plus en plus et que je sens qu'il y a ... il commence à y avoir un ras-le-bol

18 des aidants, une fatigue des aidants.

19

20 - Prévoyez-vous des consultations dédiées au proche aidant ?

21 Non.

22

23 - Lorsque vous rencontrez un aidant, abordez-vous le sujet avec lui ?

24 Oui, nous parlons de la façon dont ils se débrouillent avec... pour aider, s'ils arrivent à s'en sortir et comment ça

25 se passe mais... j'ai pas une consultation dédiée. On en parle et généralement **je vais pas voir les aidants**, je

26 vais voir la personne qui ... le patient, et puis ... dans la consultation on inclut les aidants. Mais il n'y a pas de

27 consultation dédiée aux aidants

28

29 - Sur quels moyens avez-vous l'habitude de vous appuyer dans la prise en charge d'un aidant

30 épuisé ?

31 [réfléchit]... Bah, généralement je demande un coup de main à l'assistante sociale pour essayer de mettre en

32 place... alors... l'APA, après il y a toutes les associations qui sont là en ville pour aider, mais comme ça **coûte**,

33 il faut mettre en place les aides d'Etat. Et de ce fait j'appelle l'assistance sociale et puis on essaye de... d'avoir un

34 rendez-vous rapide, de mettre en place ces choses-là de façon... assez rapide.

35

36 - Quelles sont les associations que vous connaissez ?

37 Il y a Soins service, après la Croix Rouge, l'ADHAP... voilà... c'est à peu près les seules que je connaisse ...

38 enfin je veux dire : quand on me demande c'est ces trois-là que ... que je vais citer.

39

40 - Utilisez-vous d'autres outils ?

41 Non, moi je discute avec les aidants, j'ai pas de support technique particulier.

42

43 - Pouvez-vous me raconter une prise en charge d'un aidant où vous trouvez que ça s'est bien passé

44 ?

45 ... [réfléchit] ... Oui ... un couple de personnes âgées 90-93 ans : le monsieur il devient ... il est très fatigué ...

46 il n'arrive plus à marcher, il se grabatise. Son épouse qui était là, qui était sa seule aidante, qui comment à

47 s'épuiser, qui elle commence à vieillir... 'fin, qui est elle aussi, qui a 90 ans, qui s'épuise ... et j'ai fait

48 intervenir très rapidement l'ADHAP et puis ... on a mis en place aussi, on a demandé les aides, l'APA et ... en

49 huit jours de temps ça a été réglé, l'ADHAP est intervenu. Donc il y avait la toilette pour le monsieur ... on a

50 une aide pour les repas. Bon, c'était des patients qui avaient la **chance** d'avoir des moyens, donc ils ont pu

51 avancer un peu les ... le prix que coûtait l'intervention. Mais après il y a des APA qui se sont mises en place et

52 puis ça c'est ... ça c'est très bien passé.

53

54 - Et un cas où vous trouvez que ça s'est mal passé ?

55 Oui ... et là c'est un cas qui est compliqué : une dame, une jeune dame qui a une maladie neurodégénérative ...

56 complètement grabataire. Dans son lit en plein milieu de la salle ... c'est une dame qui a cinq-six enfants. On a

57 mis en place une hospitalisation à domicile... mais les enfants se trouvaient plus soignants que les intervenants.

58 Il y a eu des menaces ... même de la **violence**... des aides-soins qui ont failli se prendre des coups et ... il n'y a

59 plus aucun soignant qui a voulu intervenir. Résultat : la dame est sortie de son hospitalisation à domicile, parce
60 qu'il y avait plus personne qui voulait y aller. Et du jour au lendemain, on s'est retrouvé sans personne, parce
61 qu'on a bien dit à la famille "Attention, vous avez ... vraiment vous avez un comportement qui va pas du tout.

62 Les soignants veulent plus venir ... vous allez vous retrouver à vous occuper tout seuls de votre maman". Ils ont

63 rien voulu savoir, ils ont continué à jouer les gros bras, hospitalisation à domicile terminée. Et du jour au

64 lendemain, il a fallu trouver une infirmière pour faire les soins : la sonde urinaire, la sonde gastrique, le

65 pansement d'escarre, donner les médicaments, faire les traitements. Et pour le moment, et bien c'est les filles ...

66 qui ont 15, 17 et 19 ans qui s'occupent de la toilette de leur maman, parce qu'il y a eu des aides qui sont mises

67 en place, **mais** tout l'argent qu'ils reçoivent c'est pour payer le loyer, c'est pour payer ceci, c'est pour payer cela.

68 Et ça ne paye absolument pas une aide à domicile pour la toilette, donc on est dans une impasse **terrible**. Et ...

69 donc c'est la malade qui en pâtit mais à cause d'aidants qui sont complètement déficients.

70

71 - **Selon vous quels sont les facteurs aidants ou au contraire aggravants dans la prise en charge des aidants ?**

73 Alors, il faut leur **laisser** la place d'aidant. Il faut pas vouloir faire tout à leur place... il faut leur demander ... et

74 réévaluer régulièrement : ce qu'ils peuvent faire, ce qu'ils peuvent encore faire ou ce qu'ils peuvent déléguer.

75 Parce qu'il y a encore des personnes qui vont dire "Oh non non, ça la toilette de mon mari, je m'en occupe, je

76 m'en occupe, je vois pas quelqu'un d'autre la faire. Et puis ... pour les repas c'est bien, pour les levers, les

77 couchers, les transferts". Et puis petit à petit, on s'aperçoit que l'aidant ... il peut laisser faire... voilà ... c'est le

78 soignant qui va venir raser le petit monsieur, et puis après la dame elle s'aperçoit que : oui tout compte fait, faire

79 la douche ça serait sympa aussi ... puis petit à petit les laisser faire. Faut pas vouloir tout faire tout de suite sans

80 ... sans demander l'avis à l'aidant. Donc en facteur aidant c'est demander **ce qu'ils veulent**, déjà au début. Et ce

81 qui est plus difficile c'est ... quand l'aidant est trop autour, trop ... trop impliqué dans l'aide, justement, au

82 patient.

83

84 - **Vous m'avez parlée des associations avec lesquelles vous travaillez. Que pensez-vous de ces outils ?**

86 Et bien je trouve que c'est **extraordinaire** [acquiesce] ! Moi je pense que c'est ... c'est **indispensable**. On

87 pourrait pas vivre ... enfin travailler sereinement sans toutes ces associations-là.

88

89 - **Rencontrez-vous des obstacles dans la prise en charge des aidants, et si oui lesquels ?**

90 Ben parfois ... c'est souvent des moyens pécuniers... quand la famille n'a pas assez d'argent ou quand les aides

91 de l'État ne sont pas ... ne sont pas suffisantes. Ben l'aidant, il ne peut pas être soulagé.

92

93 - **Comment et à quel moment pourrait-on vous aider dans la prise en charge des aidants ?**

94 Peut-être ... je sais pas, est-ce qu'il y aurait une association, un numéro à appeler pour demander de l'aide

95 quand on a ... quand on a un problème avec un aidant ? Un numéro d'appel oui. Et ben si on a un numéro

96 d'appel... bon voilà qu'on puisse expliquer le cas, avoir quelqu'un au bout du fil qui sache nous orienter vers les

97 bonnes portes où on doit toquer ... pour avoir de l'aide.

98

99 - **Comment pourrait-on vous faciliter l'accès aux outils existants ?**

100 On peut avoir un envoi par la poste en disant : "il y a un numéro dédié pour les... pour les médecins qui veulent

101 aider les aidants". Ou alors faire passer... comme quand il y a des délégués ... des délégués auprès de

102 l'assurance maladie ou des visiteurs médicaux... peut-être faire passer quelqu'un faire le tour des ... des

103 cabinets médicaux pour prévenir de ça ... pour faire... faire découvrir tout ce qui est possible pour les aidants.

104

105 - **Selon vous, quelles sont les conséquences sur la relation médecin-patient avec l'aidant ?**

106 Ben oui parce que l'aidant c'est pas forcément ... t'es pas forcément le médecin traitant de l'aidant. Donc... tu

107 découvres... voilà, tu découvres les aidants, tu connais un peu plus de leur vie, tu connais un peu plus de leur

108 histoire. Et peut-être un peu plus de la relation qu'ils ont avec l'aidé.

109

110 - **Et avec la personne aidée ?**

111 ... alors ça dépend à quel stade tu prends en charge l'aidé. Parce que l'aidé, si tu le connais depuis plusieurs

112 années et que tu suis son déclin, bon je pense que tu n'as pas grand chose à apprendre au bout de 10 ou 15 ans

113 de suivi d'un patient. Après si t'as un aidé et qu'on t'appelle pour la prise en charge d'un aidé que t'as jamais vu,

114 que tu connais pas et que tu prends dans une situation déjà fixée où... Voilà il y a des choses qui sont mises en

115 place, peut être que l'aidant peut d'aider à ... à connaître davantage l'aidé.

116

117 - **De manière générale, quel est votre ressenti quant à la prise en charge des aidants ?**
118 Il y en a qui se débrouillent très bien. Et puis malheureusement il y en a qui ont pas du tout, qui sont ... qui sont

119 pas du tout au courant ... qui sont pas assistés et puis qui ... qui passent à côté d'aides qui leur feraient du bien,

120 qui les soulageraient

121

122 - **Et de manière générale êtes vous satisfaite de la façon dont vous prenez en charge les aidants ?**

123 Je suis sûre que je pourrais faire mieux...

124

125 - **En quoi ?**

126 Je sais pas .. peut-être : être plus au courant des choses qu'on pourrait leur proposer si... je suis certainement pas

127 au courant de tout ce qu'on pourrait leur proposer.

128

129 - **Avez-vous déjà été confrontée ou êtes-vous confrontée actuellement à une situation similaire sur**

130 le plan personnel ?

131 ...J'ai été confrontée oui.

132

133 - **Et ça influence votre façon de prendre en charge les aidants ?**

134 Non ... non pas spécialement.

135

136 - **Y a-t-il selon vous un lien entre la santé de l'aidant et celle de la personne dépendante ?**

137 Je pense que ... plus d'aidé est déficient, plus l'aidé est **gravement** aidé, enfin demande de l'aide ... et plus ça

138 risque de fatiguer, d'épuiser l'aidant.

139

140 - **Quelles seraient selon vous les solutions pour faciliter la prise en charge des aidants épuisés ou**

141 éviter que cette situation n'arrive ?

142 Eh bien, c'est de faire le point régulièrement... régulièrement avec les aidants pour savoir où ils en sont et

143 savoir comment ils se sentent par rapport à la situation qu'ils vivent tous les jours.

144

145 - **Merci pour votre participation**
1 Entretien 7 :

2 - Quelle serait votre définition du “proche aidant” ?

3 Bah la personne qui est au plus proche du malade, qui habite avec elle et qui l'aide au quotidien et qui prend en

4 charge ses actes de vie quotidienne. Et puis tout le côté aussi ... euh logistique et administratif.

5

6 - Incluez-vous une prise en charge de l'aidant dans votre pratique ?

7 Euh, j'essaye en tout cas à chaque fois de savoir comment vont les aidants un petit peu, quand je vois le patient

8 je demande ... si je vois, je sais pas un monsieur que je suis dont la femme est aidante, je vais aller voir, je vais

9 aller discuter avec la femme pour savoir comment **elle** elle va, si ça va niveau fatigue, si elle gère bien la

10 situation, si elle a besoin d'aide... Je me renseigne **toujours** sur l'état physique et mental de la personne aidante.

11 Quand je peux, si elle est là avec le patient. Si elle n'est pas là, je vais pas forcément aller téléphoner pour

12 savoir, “allô comment vous allez? Est-ce que vous gérez bien votre proche quoi?”... Voilà.

13

14 - Lors de l'accompagnement d'un patient dépendant et de son entourage, à quel moment

15 entrez-vous en aide au proche aidant ?

16 Bah, déjà s'il me le formule... s'ils viennent me dire que pour eux c'est compliqué et que ça... c'est lourd,

17 qu'ils sont fatigués, qu'ils ressentent une détresse. Et puis ben ... je vais leur demander, s'ils me l'expriment,

18 ou si la prise en charge ... **je vois qu'il y a un couac**, que je vois que le proche n'assure plus et qu'on arrive

19 plus à ... à gérer au domicile, avec le proche aidant seul...

20

21 - Prévoyez-vous des consultations dédiées aux proches aidants ?

22 Euh ... oui, j'essaie ... enfin, **pas dédiée** mais si ça se passe pas bien, si je vois que le proche aidant ne va pas,

23 j'essaie de les voir à part, tout seuls au cabinet, pour discuter de la situation et voir ce qu'on peut améliorer, voir

24 ce qu'on peut faire pour les aider, pour qu'ils soient un peu soulagés... j'essaie... j'essaie.

25

26 - Quels sont les sujets abordés pendant ces consultations ?

27 Ben... la santé mentale du proche aidant, la santé **physique** du proche aidant... euh ... comment... Enfin,

28 qu'est-ce qu'ils font au quotidien pour être proche aidant, pour voir comment est-ce qu'on peut les aider et

29 comment est-ce qu'on peut apporter une aide pour les soulager un petit peu... Principalement... euh, puis voilà,

30 en gros.... J'essaie d'accentuer sur la santé mentale surtout... et puis ... surtout trouver des solutions pour faire

31 en sorte qu'ils soient de moins en moins sollicités... tout simplement.

32

33 - Sur quels moyens avez-vous l'habitude de vous appuyer dans la prise en charge d'un aidant

34 **épuisé** ?

35 Eh bien, nous ici, dans le secteur de Montdidier, on a [réfléchit]... la plateforme Aliis. Alors ça c'est surtout pour

36 les patients qui ont des troubles cognitifs qui ont des syndromes démentiels, des choses comme ça. Il y a la

37 plateforme Aliis... euh... Il y a la plateforme Aliis avec une psychologue, une infirmière coordinatrice, euh ...

38 qui nous permettent en fait de se mettre en contact avec ... euh ... l'hébergement temporaire, notamment à

39 Montdidier en unité Alzheimer si c'est un patient Alzheimer, ou en hébergement classique pour avoir un répit

40 pour l'aidant. Ça, ça marche plutôt **bien**... euh ... C'est assez bien fait... parce que j'ai eu le cas il y a pas

41 longtemps pour un monsieur Alzheimer qui a posé beaucoup de soucis... euh ... [réfléchit] C'est la plateforme

42 Aliis, c'est surtout ça pour les aidants. En fait on se met en rapport avec l'infirmière coordinatrice de

43 l'hébergement temporaire, qui en fait essaie de te trouver une place, soit en hébergement temporaire en EHPAD,

44 soit sinon on a l'UCC qui est l'Unité cognitivo-comportementale sur Saint-Victor à Amiens, notamment, surtout

45 pour les patients Alzheimer ou avec syndrome démentiel... et euh, ça marche pas trop mal, hein, la dernière fois

46 ils m'avaient trouvé une place assez facilement dans la journée, donc euh ... c'était un patient qui était agressif

47 avec son épouse, qui a essayé de la stranguler... donc, euh, voilà.... voilà donc ça marche bien. Mais en dehors

48 de ça euh ... non.

49

50 - Justement, pourriez-vous raconter un cas de prise en charge d'aidant où vous pensez que ça s'est

51 **bien déroulé** ?

52 Euh ... je pense que ça c'est bien passé... oui, ben cette dame là en fait... cette dame et ce monsieur qui a 79

53 ans, une maladie d'Alzheimer qui évoluait depuis une quinzaine d'années qui vivait à domicile avec son

54 épouse... ça se passait bien jusqu'à cet été, où il a commencé à avoir des accès de colère qui n'ont fait que de

55 s'aggraver. Ça allait quand même assez doucement jusqu'en novembre où il a commencé à avoir des accès

56 **d'agressivité physique** avec son épouse. Et un jour, il y a eu en fait... la dame m'en avait déjà parlé, c'était déjà
115 puis Aliis... Voilà.

116

117 - **En connaissez-vous d'autres, mais que vous n'utiliserez pas ?**

118 Pffff... Pas spécialement non ... peut être si vous me dites, je pourrais connaître de nom mais.... non.

119

120 - **Quels obstacles rencontrez-vous dans la prise en charge des proches aidants ?**

121 Ben l'obstacle de communication avec les organismes qui nous permettent d'aider un petit peu les aidants...
122 enfin par exemple, Palpi c'est compliqué. Pour les avoir au téléphone c'est **impossible**, parfois... donc t'envoie
123 un mail, mais parfois t'as pas de réponse [*lève les yeux au ciel*]... Donc c'est ça là... le fait que parfois ils ne
124 sont pas disponibles, et puis les interventions ne se font pas tout de suite... Là par exemple, Palpi pour ma
125 patiente, je les ai appelés il y a un mois, ils sont passés il y a à peine une semaine... donc pour la fille qui est en
126 détresse par rapport à sa mère... qui fait n'importe quoi à la maison c'est un petit peu compliqué. Mais voilà ...
127 et puis il n'y a pas énormément de possibilités c'est vrai, ben par exemple pour l'hébergement temporaire pour
128 le monsieur qu'on a fait hospitaliser, c'est compliqué parce que la seule place qu'on avait c'était... On n'avait
129 pas de place en EHPAD, il n'y avait pas de place à l'hôpital Montdidier, notamment parce qu'il y avait des
130 clusters de covid. Et la seule place c'était en UCC, du coup, à Saint Victor mais sur une sortie qu'ils avaient dû
131 faire un peu ric-rac... donc, ouais, les hébergements temporaires c'est bien... **c'est bien sur le papier**, mais
132 encore faut-il que ça puisse bien se passer quoi ...

133

134 - **Comment et à quel moment pourrait-on vous aider dans cette prise en charge ?**

135 Bah peut être nous donner des moyens de communication avec les plateformes un peu plus simples [*rit*] et puis
136 euh ... peut être nous former aussi, faire des interventions, des trucs comme ça... alors Palpi je sais qu'ils le font
137 de temps en temps mais ... c'est pas sûr... et euh... ouais, qu'ils viennent se présenter tout simplement, avec
138 nous ils ne sont pas souvent présentés... euh ... Aliis, on connaît un peu par le biais du bouche à oreille... on a
139 des courriers de temps de temps quand même... c'est vrai qu'on a des petits flyers qui reviennent de temps en
temps pour pouvoir nous aider mais c'est vrai que, sinon c'est vrai qu'un flyer c'est bien mais... Voilà... faut
140 pouvoir s'en souvenir et faut pouvoir l'utiliser aussi quoi... ouais... un peu plus de communication, ça peut être
141 bien.

143

144 - **Quels types d'outils pourraient vous aider dans la prise en charge des aidants ?**

145 Euh ... je sais pas, peut-être un questionnaire qui existerait pour chaque aidant pour voir s'il y a un épuisement,
146 s'il y a une indication à l'hébergement de l'aidé, euh... des choses comme ça, ça pourrait être bien ... ça pourrait
147 être pas mal... Qu'on ferait à chaque fois, à chaque aidant dans des situations qu'on estime compliquées en
148 fait... pour qu'on puisse les voir individuellement en consultation, faire ce questionnaire et puis voir s'il y a
149 besoin de ... de les soulager ou pas... Parce que parfois il y a des proches aidants qui sont... qui se sentent **très bien** en fait, ils sont aidants mais ça se passe bien en fait. Ils sont aidants, c'est leur quotidien, ils ne se sentent
150 pas plus fatigués que ça, ils sont plutôt bien entourés, ils ont des aides à domicile, donc ça se passe bien quoi...
151 Et puis s'il y a un questionnaire, euh ... comme ça existe déjà avec le MMS pour la mémoire ou... ou pour la
dépression, faire un Hamilton... on pourrait coter euh... avoir une cotation pour faire le questionnaire et ... et ça
152 nous encouragerait à le faire en plus...

155

156 - **Pour vous, quelles sont les conséquences sur la relation médecin-patient avec le proche aidant ?**

157 Ben ... euh, moi je pense que c'est plutôt un avantage, **en général** c'est plutôt un avantage... enfin ça dépend de
158 l'état du patient, parfois tu as des patients qui... euh, qui vont êtes grabataires au lit mais qui ont toute leur tête
159 et bon tu peux discuter avec eux sans problème. Mais c'est sûr que si tu as un patient démentiel et que tu essaies
160 de discuter avec lui, tu vas pas savoir le pourquoi du comment quoi... donc au niveau communication et au
niveau prise en charge du patient c'est quand même... ben en général, dans la plupart des cas, c'est bénéfique et
161 ça nous aide vraiment pour la prise en charge. Après c'est vrai qu'il y a aussi le souci des aidants qui vont
162 prendre toute la place et qui vont plus du tout laisser l'aidé s'exprimer et qui vont tout diriger... ça moi je le vis
163 pas, mais je sais qu'une consœur le vit avec la prise en charge d'un patient qui a une SLA et c'est compliqué
164 parce que la femme, la femme contrôle **tout** dans la vie de son proche et euh... il y a limite de la maltraitance
165 donc euh... voilà... mais en général, c'est plutôt positif d'avoir un proche aidant... heureusement parce que si
166 nous on était tout seul avec le patient, tout seul à la maison... ça serait un sketch ... un sketch sans nom quoi...
167

168

169 - **Et la relation médecin-patient avec l'aidant ?**

170 Si l'aidant est notre patient du coup ? Ben ça rapproche un petit peu quand même je trouve.... l'impact sur cette

171 relation [*réfléchit*] ... Je pense que ça a quand même des conséquences... ça va quand même améliorer notre
172 relation médecin patient du coup, parce qu'on découvre aussi une partie... une partie de la vie de notre patient
173 qu'on ne connaissait pas forcément. Donc ça rapproche forcément dans la relation médecin patient puis ça... si
174 ça se passe bien, ça instaure une relation de **confiance** aussi. Parce qu'on sait que l'on peut avoir confiance au
175 proche aidant pour... pour le proche aidé... donc ouais, je pense que ça peut être quelque chose de bénéfique...
176 mais parfois ça peut te mettre dans la difficulté, parce que si le proche ne va pas bien du tout et que la
177 situation... se passe mal... euh... c'est pas cool quoi...

178

179 - **Et sur la relation avec l'aidé ?**

180 La relation avec l'aidé... euh... pour moi ça change... je sais pas... ça ne change pas énormément de chose...
181 Que dire ?... [réfléchit] Non je sais pas, la relation avec l'aidé. si c'est notre patient... ouais, ça revient avec ce
182 que j'ai dit avant, c'est vrai que le proche aidant, ça permet d'avoir une relation qui peut être meilleure avec le
183 proche aidé dans le sens où, si c'est un patient qui ne s'exprime pas et qui... et qui euh... qui est dément, qui a
184 un syndrome démentiel, et qui te donne à boire et à manger dans son discours... c'est vrai que le proche aidé va
185 avoir une relation plus... plus adaptée avec le patient, parce que si tu étais toute seule devant un patient
186 démentiel et que tu comprends pas, ou qu'on ne peut pas discuter avec lui... ben tu sauras pas grand chose de lui
187 en fait...

188

189 - **De manière générale quel est votre ressenti quant à la prise en charge des aidants principaux de personnes dépendantes ?**

191 Bah c'est **difficile** parce que... parfois quand ça se passe mal c'est **dur** de les voir dans cet état là parce que
192 t'aimerais les aider plus mais des fois tu ne peux pas, parce que les infrastructures qu'on te propose ben... du
193 coup... voilà on te propose parfois pas beaucoup de solutions pour soulager ton aidant. Donc... ouais parfois
194 c'est compliqué, c'est compliqué.

195

196 - **Etes-vous satisfait de votre prise en charge ?**

197 Ben ça dépend de la situation... s'il y a une bonne issue, oui. S'il y en a une mauvaise, clairement non [Rit]. Euh
198 ... **oui oui**, je suis globalement satisfaite, ça se passe quand même bien. Bon là par exemple, voyez, la dame qui
199 a un syndrome démentiel, Palpi, qui est passé la semaine dernière ça me fait chier parce que je sais qu'à côté la
200 dame elle en souffre quoi... sauf qu'on peut pas... on peut pas aller plus vite quoi ...

201

202 - **Avez-vous été, ou êtes-vous confrontée actuellement, sur un plan personnel, à une situation semblable ?**
203

204 Non pas du tout.

205

206 - **Y a-t-il, selon vous, un lien entre la santé de l'aidant, et celle du patient dépendant ?**

207 Un lien entre la santé de l'aidant, et la santé du patient dépendant ? [réfléchit] Ben de toute façon, sur la santé de
208 l'aidant de toute façon oui, parce qu'on voit bien des détresses physiques et psychologiques sur les aidants
209 quand ça se passe pas bien et... comme je disais il peut... il peut y avoir une **détresse de l'aidé** quand le proche
210 aidant peut être maltraitant par exemple... ouais, ça, ça peut arriver... ça peut arriver.

211

212 - **Quelles seraient, selon vous, les solutions pour faciliter la prise en charge de l'aidant épuisé, ou éviter que cette situation ne se présente ?**

214 Ben ça recoupe un peu ce que je disais... si on peut avoir des plateformes qui sont plus facile d'accès avec des
215 places qui sont libérées beaucoup plus facilement... des choses **faciles** d'accès, par exemple... dire à un aidant
216 qui vient parce qu'il est en détresse, c'est pas dans trois semaines qu'on lui propose une solution quoi, c'est dans
217 la semaine. Il faut que le proche aidé puisse, voilà, euh... puisse... pas forcément partir mais, il faut que le
218 proche aidant puisse être soulagé dans la semaine, parce que là... C'est triste mais mon patient Alzheimer il a
219 fallu attendre qu'il vienne stranguler sa femme pour qu'on lui trouve une place quoi... donc bon... c'est un peu
220 con d'en arriver là alors que tu as déjà donné des alertes que t'as déjà... euh... essayé de faire les choses...
221 enfin bon... je dis pas qu'ils sont pas... enfin c'est pas de leur fautes parce que les lits d'hôpital c'est très
222 compliqué... très compliqué à trouver mais... euh... mais on laisse pas assez de place à ça quoi.

223

224 - **Nous avons terminé. Merci pour votre participation.**
1 Entretien 8 :

2 - Quelle serait votre définition du “proche aidant” ?

3 Euh ... ben, ça peut être un membre de la famille... souvent c'est un membre de la famille, ou quelqu'un qui va
4 prendre en charge une personne âgée, enfin qui va **nous aider** à prendre en charge la personne âgée qui peut
gérer... oui, ses rendez-vous, enfin... qui l'aide dans ses démarches quelles qu'elles soient et dans la vie
6 quotidienne aussi.

7

8 - Incluez-vous une prise en charge de l'aidant dans votre pratique ?

9 Après on est forcément amené à les côtoyer... on essaie de faire quand même des soutiens psychologiques, de
10 leur apporter des aides ou des pistes, ben pour pouvoir eux aussi souffler, parce que par moments il y a quand
11 même ... ils peuvent s'épuiser en fonction de la personne, enfin généralement il y a un épuisement au bout d'un
12 moment donc on essaie de leur suggérer des... des choses aussi, donc c'est vrai qu'on discute beaucoup avec
13 EUX aussi, quand il y a des aidants ils nous aident beaucoup pour prendre en charge la personne ouais

14

15 - Lors de l'accompagnement d'un patient dépendant et de son entourage, à quel moment
16 entrez-vous en aide au proche aidant ?

17 Ben... après je trouve que ça se fait au fur et à mesure parce que finalement comme la personne à partir du
18 moment où elle est plus trop capable de gérer elle-même, ça se fait globalement soit même, avec la personne qui
19 est à domicile finalement, c'est elle qui gère déjà beaucoup, beaucoup de choses, déjà avant... comment dire...
20 ben moi je trouve que ça se fait au fur et à mesure en fait... Ça se fait naturellement, parce qu'on discute
21 beaucoup avant et souvent c'est déjà ... elle fait déjà les démarches globalement et c'est déjà avec cette
22 personne là qu'on discute beaucoup de la prise en charge et du suivi, souvent c'est déjà eux qui gèrent déjà le
23 suivi, qui gèrent les rendez-vous, qui gèrent déjà tout en fait. Du coup nous c'est beaucoup, même si la personne
24 on lui explique déjà les choses aussi, mais c'est déjà... donc finalement ça se fait assez naturellement, assez
25 facilement.. en fait il n'y a pas... ouais.

26

27 - Prévoyez-vous des consultations dédiées aux proches aidants ?

28 Non... euh... en général, alors là en plus les personnes, du coup les aidants c'est des personnes que je vois en
29 visite à domicile en fait, la plupart du temps, souvent je ne propose pas de consultation... enfin, souvent je les
30 suis aussi en fait, donc on discute en même temps la plupart, c'est des gens que je suis souvent. Après oui dès
31 qu'on voit qu'ils sont épuisés on leur dit aussi, enfin on leur donne des pistes c'est par exemple euh... aux
32 jardins d'Henriville il y a des hôpitaux de jour, tout ça pour des personnes qui peuvent avoir des troubles
33 cognitifs ou des trucs comme ça après on essaie de suggérer... par rapport à ça ou la mise en place d'aides à
34 domicile, tout ça mais...

35

36 - Quand vous voyez les aidants, abordez-vous le sujet de leur santé, de leur statut d'aidant ?

37 Euh... de leur santé, oui parce que souvent, enfin souvent la plupart je les suis quand même donc oui souvent on
38 discute forcément de leur santé aussi... euh, après... oui en un sens on aborde le sujet du statut d'aidant puisque
39 du coup on en discute, voilà, moi je leur dis quand même qu'il faut pas qu'ils hésitent aussi, que c'est forcément
40 lourd et pas facile toujours psychologiquement donc il faut pas qu'ils hésitent aussi à revenir vers nous s'ils ont
41 besoin de conseils ou s'ils ont besoin d'aides supplémentaires et que voilà... puis bon après c'est vrai comme on
42 les voit **régulièrement**... enfin plus ou moins régulièrement, on voit aussi comment ils vont psychologiquement
43 si on les trouve moins bien tout ça donc on surveille aussi un petit peu... après c'est vrai qu'on ... enfin moi je
44 leur dis toujours que s'ils ont besoin on est là qu'il faut pas qu'ils hésitent, mais après... c'est vrai qu'on prévoit
45 pas forcément des consultations **spécifiques** pour ça.

46

47 - Sur quels moyens avez-vous l'habitude de vous appuyer dans la prise en charge d'un aidant
48 épuisé ?

49 ... Euh ... [Réfléchit]... Oui ben voilà souvent c'est les services d'hospitalisation de répit, après c'est les services
d'aide à la personne qui peut y avoir sur Amiens, Senior Auton'home, après... mince comment ça s'appelle...
50 ah, Petit-Fils, Sénior Auton'home, tout ça donc ça on leur donne les coordonnées. Après quelquefois il y a des...
52 financièrement c'est pas toujours facile pour mettre en place des aides à domicile parce qu'en fonction des
53 moyens des gens, bah... ils n' ont pas forcément toujours les moyens de payer mais du coup on suggère aussi
de... éventuellement, peut-être faire appel à une assistante sociale, ça, ça arrive aussi pour les aider dans leurs
démarches, voir s'ils peuvent bénéficier d'aides supplémentaires pour pouvoir mettre en place des aides. Et puis
56 après oui effectivement les Jardins d'Henriville et tout ce qui est hôpital de jour éventuellement et après aussi, je
57 sais, mais bon c'est parce que j'ai travaillé là-bas, mais l'EHPAD Korian font aussi des séjours temporaires,
58 donc il y a des établissements qui peuvent faire des accueils temporaires pour permettre à l'aidant de se reposer

59 aussi un petit peu... Voilà. Donc ça peut être des choses comme ça.

60

61 - Connaissez-vous d'autres outils qui pourraient être utiles ?

62 Alors là maintenant je sais qu'il y a, enfin disons pas vraiment un nouvel outil, mais quelque chose qu'on

63 appelle le DAC c'est un dispositif d'appui, qui s'est mis en place là en ville tout récemment où il regroupe

64 plusieurs structures et du coup ils nous avaient dit, j'ai pas fait appel à eux pour le coup, j'ai pas encore eu

65 besoin depuis... mais enfin voilà, j'ai pas eu de prise en charge très très compliquée, mais je sais que, ils nous

66 avaient dit que... parce que quelquefois, il y a des gens qui sont... enfin je sais que j'ai quelqu'un... je viens

67 juste de la reprendre, elle vit seule à la maison, elle a une fille mais qui ne gère pas du tout c'est ... donc voilà,

68 là on va s'arranger avec les infirmières mais peut-être qu'à un moment donné on va avoir besoin d'aides

69 supplémentaires pour pouvoir prendre en charge cette patiente et nous aider à coordonner les soins pour le coup.

70 Parce qu'elle a des troubles cognitifs, donc en fait elle est toute seule et du coup ben voilà... donc peut être que

71 ce dispositif là on va essayer éventuellement, j'ai pas encore appelé.

72

73 - Et des outils que vous connaissez mais que vous n'utilisez pas ?

74 Ben après tout ce qui est... euh... oui.. pour éventuellement après psychologiquement tout ça il peut y avoir

75 voilà des psychologues, on peut conseiller en fonction de l'aidant, en fonction de comment il va, voilà d'aller ...

76 aussi d'être suivi par un psychologue s'ils ont besoin de parler ou s'ils le souhaitent... Après... qu'est-ce qu'il

77 peut y avoir d'autre... non c'est surtout ça pour le coup.

78

79 - Que pensez-vous de ces outils ?

80 Euh... Bah, nous ça nous aide après quelquefois sur la prise en charge en médecine générale c'est pas toujours

81 facile en fait de... enfin ça fait, pour nous c'est parfois euh... on a, pas l'impression d'être tout seul parfois dans

82 des situations un peu compliquées mais ouais que ça peut prendre du temps, mais quelquefois on se sent un peu

83 seuls quand même pour gérer des dossiers ou des choses compliquées et c'est vrai que... ça prend du temps

84 parfois pour débloquer des situations quand même c'est comme quelquefois au bout d'un moment quand les

85 personnes elles peuvent plus du tout, enfin, voilà... les démarches pour les institutionnalisations tout ça, bon

86 déjà le proche il faut qu'il soit l'aidant, il faut qu'il chemine... et puis, ouais c'est pas forcément toujours,

87 toujours simple forcément... Après c'est vrai qu'on se concentre beaucoup sur la personne donc en fait

88 l'aidant...on ... enfin voilà on est en relation avec lui réellement pour gérer la personne dépendante et c'est vrai

89 quelquefois peut être qu'on gère peut-être pas assez l'aidant... alors... après j'imagine bien qu'il y a peut-être

90 d'autres moyens que je ne connais pas pour aider les aidants, mais finalement je trouve qu'on est pas très fort

91 non plus pour, pour les prendre en charge forcément... le mieux possible, enfin, voilà.

92

93 - Pourriez-vous raconter un cas de prise en charge d'aidant où vous pensez que ça s'est bien

94 déroulé ?

95 Que ça s'est bien passé... oui... euh. Ben ça s'est bien passé, oui j'ai un patient effectivement qui avait des

96 troubles cognitifs... et donc je les voyais tous les deux en visite à domicile, c'était mes patients tous les deux. Et

97 voilà, en fait du coup je leur avais, enfin je les voyais régulièrement, on en parlait régulièrement, mais donc du

98 coup voilà, on avait mis en place des aides à domicile, pour le coup parce que pour lui qui était quand même âgé

99 aussi, parce que l'aidant c'était son mari, quand même et leur fils qui les aidait aussi mais, donc lui le mari était

100 quand même âgé aussi et le fils... avait un retard mental mais était très, très présent quand même et du coup, on

101 en a discuté, on en discutait très très régulièrement, je leur ai suggéré de mettre en place des aides à domicile, ce

102 qu'ils ont fait pour pouvoir garder du coup la dame à la maison le plus longtemps possible et puis ben voilà

103 après on en avait parlé, je leur avais... voilà on avait parlé en amont en parlant d'une institutionnalisation au

104 bout d'un moment parce que c'était quand même un patient qui avait des gros problèmes de santé aussi et bon

105 bah finalement on n'a pas réussi au domicile, ça devenait trop lourd, trop compliqué pour lui, trop fatiguant et

106 puis, la dame se mettait quand même en danger mais on a essayé d'attendre au maximum... voilà la mise en

107 place d'aides à la maison a aidé quand même à temporiser et puis, bon bah, elle a fini par être institutionnalisée

108 mais... mais voilà, ça s'est... Plutôt bien passé, la relation, tout ça après... ben il n'y a pas eu de suivi mais on

109 discutait quand même régulièrement du fait que ce soit difficile pour lui à assumer quoi... et puis voilà ça s'est

110 bien passé dans l'ensemble.

111

112 - Et, à l'inverse, un cas où la prise en charge a été complexe ?

113 [Réfléchit] Ben là par exemple, je vais, te donner cet exemple là mais la dame je ne la suis pas depuis très

114 longtemps du tout, je l'ai vraiment reprise, en fait j'ai repris un dossier ... et en fait c'est un aidant que du coup

115 j'ai jamais rencontré en personne on va dire. Donc c'est une dame que j'ai reprise, qui est dans une maison de
116 retraite, donc j'ai repris le dossier parce qu'elle a changé d'établissement et que son médecin pouvait pas venir à
117 Amiens, qui a aussi des troubles cognitifs donc voilà. Donc une patiente qui était très très angoissée et en fait sa
118 fille qui n'est pas sur Amiens et qui est assez loin du coup, a de gros problèmes de santé elle-même et en fait
119 c'était assez compliqué notre relation, là ça va beaucoup mieux, parce que moi j'ai repris le dossier sans
120 forcément avoir toutes les informations. Et elle comme elle est loin et qu'elle entend que ce que sa maman lui
121 disait elle était très très angoissée. Du coup, voilà, c'était compliqué au niveau thérapeutique parce qu'il fallait
122 que voilà... avec la fille ça n'était pas facile, on en a discuté, on a parlé au téléphone, on ne s'est jamais vues,
123 parce que les médicaments il fallait que ce soit la fille qui décide ce qu'il fallait qu'elle prenne ou pas, enfin très
124 stressée par rapport à sa maman, ce que je pouvais comprendre et du coup, voilà... à un moment donné j'ai
125 introduit un traitement parce que ... ben sa maman était très angoissée et par manque de chance, c'est un
126 traitement qui n'est pas trop important en dosage, elle a fait une chute peu de temps après, elle était très en
127 colère parce que c'était le traitement qui l'avait fait tombée... donc voilà ... et puis pas de chance, elle avait fait
128 une fracture des os du nez en tombant, mais bon a priori c'était pas forcément du tout le traitement, mais elle a
129 considéré que c'était ça donc sur le coup c'était compliqué, elle s'est plainte à la maison de retraite... voilà, de
130 la prise en charge etcetera et en fait finalement, ben, moi du coup je l'ai rappelée pour en discuter, voilà, donc on
131 en a discuté, ça va beaucoup mieux, je lui ai dit que donc voilà, elle m'a dit qu'elle était en souffrance aussi elle,
132 donc je lui ai suggéré que la maison de retraite, enfin les équipes lui suggéraient aussi, **elle** d'avoir un suivi de
133 son côté psychologique, parce que comme elle est à distance elle angoisse aussi et en même temps elle aussi elle
134 a des gros problèmes de santé et là du coup on s'appelle régulièrement pour faire le point, elle m'a rappelée
135 encore la semaine dernière pour me demander si je pensais que sa maman aille dans un autre établissement,
136 enfin voilà, donc on discute mais maintenant qu'on a mis les choses à plat, ça se passe bien, mais ça a été un peu
137 compliqué sur les débuts de la prise en charge pour le coup. Et très dans la demande, enfin voilà, et même je sais
138 que voilà après elle n'est pas forcément bien mais avec les équipes de la maison de retraite la prise en charge est
139 compliquée aussi de manière générale, parce que très exigeante, très... voilà, mais bon parce qu'elle n'est pas
140 bien elle-même, aussi je pense, et elle le dit elle-même quand on en discute. Donc elle l'a reconnu et elle sait
141 que voilà... et on lui a conseillé qu'elle mette aussi un peu une distance, enfin pas par rapport à sa maman mais
142 qu'elle se préserve aussi et qu'elle s'occupe un peu d'elle et de ses problèmes de santé **à elle aussi**... voilà

143

144 - A votre avis, quels sont les facteurs aidants, ou au contraire aggravants dans ces prises en charge ?

146 Les facteurs aidants ou aggravants... bah moi ce que je pense, ce qui peut nous aider **nous** dans la prise en
147 charge avec l'aidant, ben je pense que ce qui nous aide toujours beaucoup, c'est la communication qui est
148 importante, je pense que c'est la base de ce que ... enfin voilà, si on communique pas, au bout d'un moment,
149 ben comme là par exemple, au début ça peut prendre des proportions... et quand on met les choses à plat et je
150 pense plus on est ... on communique et plus on essaie d'être à l'écoute aussi, l'écoute, ça c'est des facteurs qui
151 peuvent aider, d'être à l'écoute aussi parce que du coup on va pouvoir ressentir, enfin... les signes, détecter
152 quand ça va moins bien tout ça et essayer d'être voilà... après les facteurs aggravants... dans la prise en charge
153 de l'aidant... bah c'est... ouais je sais pas comment dire... c'est pas toujours facile ... c'est pas forcément facile
154 de bah de gérer, c'est pas de gérer tout le monde mais du coup euh... de réussir à bien prendre en charge et
155 peut-être qu'on a l'impression et qu'on n'est pas forcément assez présents pour eux aussi, on essaie d'être au
156 maximum disponible, mais on ne l'est pas forcément suffisamment, et même pour eux... ouais quelquefois ça
157 peut être... non je dirais la communication, essayer d'être disponible et à l'écoute au maximum, ça je pense que
158 ça peut toujours aider dans la relation et ça les aide **eux** je pense... après les facteurs aggravants, je dirais,
159 parfois c'est peut-être qu'on n'a pas toujours **suffisamment** de ressources pour leur apporter une aide
160 suffisante... peut-être, parce que c'est vrai que mine de rien on se dit, bah les personnes qui... c'est bête mais
161 les personnes qui n'ont pas beaucoup de moyens financiers, le jour ou il y a **vraiment** des patients qui sont très
162 très dépendants ben c'est compliqué parce qu'ils ne peuvent pas forcément avoir d'aide **ni** à domicile **ni**
163 d'institutionnalisation, ni de choses comme ça donc oui ça peut être aussi un frein pour eux et pour nous mettre
164 en place des aides quoi...

165

166 - Justement, quels types d'outils pourraient vous aider dans la prise en charge des aidants ?

167 Disons... effectivement de proposer des consultations nous, qu'on peut assurer... de leur proposer, alors je sais
168 pas s'il pourrait y avoir peut-être que ça existe des genres d'associations, des groupes de paroles, des choses
169 comme ça, je pense que ça existe, après on leur suggère surement pas suffisamment. Peut-être quand il y a des
170 pathologies chroniques tout ça parce que ... enfin voilà... après des aides ou des prises en charge et
171 éventuellement en fonction de la pathologie, tout ça peut-être qu'il y a des choses qui seraient un peu mieux
172 prises en charge mais bon c'est pas forcément évident financièrement, je pense que c'est pas forcément évident,
173 ou après ... oui mais finalement des structures qui... qui puissent faire des accueils, bah voilà temporaires ou
174 des accueils de jours pour permettre un répit, ça c'est bien aussi mais c'est pareil en fonction c'est toujours
175 pareil, c'est qu'il faut aussi des ressources pour les personnes qui sont concernées ce qui n'est pas toujours
176 évident quoi... après peut-être que... si je sais qu'il y a des bénévoles aussi, je sais que dans certaines maisons
177 de retraites il y a des bénévoles qui interviennent pour s'occuper de personnes âgées parfois et donc est ce que
178 développer s'il y a des associations bénévoles peut-être qu'on soit plus au courant, des choses comme ça et
179 proposer du coup qu'il y ait des personnes qui viennent pour permettre un répit de l'aidant en fait, aussi...

180

181 - Comment pourrait-on vous en faciliter l'accès ?

182 Ben éventuellement, peut-être avoir une formation, aussi ça pourrait être bien d'avoir une formation sur les
183 moyens, enfin sur ce qui peut exister parce que des fois c'est vrai qu'en plus il y a des choses qui évoluent et ...
184 soit comme ça, soit... après des systèmes de après il y a des groupes de médecins où quelquefois des groupes
185 Whatsapp®, comme ça se donner des infos éventuellement par ce biais là. Je sais qu'il y a beaucoup de
186 personnes après éventuellement, on reçoit quelquefois des fliers, voilà par voie postale, avec les dispositifs qui
187 peuvent exister, des numéros de téléphone, des choses comme ça éventuellement, ça peut être aussi ... après
188 c'est sûr que mail c'est pas évident parce qu'on a des boites mails sécurisées et ça devient plus compliqué pour
189 je pense, transmettre l'information ou quoi, mais...

190

191 - Quels obstacles rencontrez-vous dans la prise en charge des aidants ?

192 Euh... bah les obstacles, c'est... euh, bah je dirais quelquefois, bah le manque, alors aussi, oui des fois aussi
193 c'est quand ils ont des aidants, c'est déjà bien, mais il y a aussi des gens qui n'ont pas forcément d'aidant... ça
194 ... bon là c'est dans le principe des aidants mais c'est vrai que ça peut déjà être ça un gros frein le fait de pas
195 avoir d'aidant du tout c'est compliqué. Ben c'est un peu pareil en fait... de pas forcément avoir toujours les
196 moyens, en fait ça revient aussi financier aussi après quelquefois ils ne sont pas décidés non plus, parce que les
197 aidants ils ont envie de faire jusqu'au bout et la plupart du temps c'est leur conjoint et c'est ça aussi euh ... Ben
198 quelquefois aussi le fait qu'on arrive pas à les convaincre rapidement, ça peut être un obstacle. On essaie mais
199 on n'arrive pas toujours, enfin ils ont besoin de longtemps pour cheminer et quelquefois ils s'épuisent... ils
200 s'épuisent alors que nous on voit depuis un moment mais ils n'ont pas le déclic et ils ne sont pas décidés pour
201 avoir des aides en fait, aussi, et c'est vrai que ça je n'en ai pas parlé mais... ils ne sont pas toujours d'accord non
202 plus. Les problèmes quelquefois financiers mais quelquefois ils considèrent que c'est assumé jusqu'au bout et
203 du coup il ne veulent pas d'aide, autre que ça. Donc ça peut être des obstacles. Après oui quelquefois on leur dit,
204 ils veulent pas toujours non plus mais un soutien psychologique, des choses comme ça mais c'est pareil des fois
205 c'est pas évident... ni de les décider ni de... d'aller voir forcément un psychologue, c'est pas toujours simple...
206 ouais voilà et un peu ce que j'avais dit avant aussi.

207

208 - Pour vous, quelles sont les conséquences sur la relation médecin-patient, sur la relation avec la personne dépendante ?
209

210 Ah... Je trouve que globalement, alors après ça dépend comment on s'entend, quelquefois l'aidant et le patient
211 aussi. S'il y a une bonne entente et que c'est fait dans la transparence et que tout le monde est au courant
212 généralement, je trouve que ça se passe très bien et qu'il n'y a pas de problème et que au contraire ça renforce
213 aussi peut-être la confiance tout ça et d'avoir l'aidant en plus, le patient qui nous, enfin avec qui ça se passe
214 bien, je trouve que ça aide, ça peut être vraiment bénéfique... dans la relation... pour ... ben d'ailleurs **pour**
215 **tous les trois** je pense, ça peut être bénéfique... mais... finalement je trouve que c'est plutôt, ça peut être plutôt
216 très intéressant après c'est sûr que, il faut que le patient soit aussi... c'est pareil, c'est pas toujours évident en
217 fonction des troubles tout ça, parce que quelquefois au début ils vont pas forcément être d'accord pour qu'on
218 dise tout à la personne non plus, c'est pas forcément simple de tout dire à l'aidant si le patient n'est pas
219 forcément... donc voilà, essayer de réussir à amener les choses, pour que tout se passe bien, je trouve que la
220 plupart du temps, ça se passe bien en fait... Bah en tout cas moi pour l'expérience que j'ai pour le moment, par
221 beaucoup de communication je trouve que c'est plutôt, ... nan j'ai pas trop... ça se passe bien... avec tout le
222 monde.

223

224 - Et sur la relation avec le proche ?

225 La relation médecin-patient avec l'aidant... alors je trouve que quelquefois, dans l'ensemble ça se passe très
226 bien mais quelquefois... ben c'est un peu ce que je disais tout à l'heure avec mon exemple c'est qu'en fait c'est
227 ... il y a des aidants qui vont être très **directifs**, qui vont avoir des idées bien arrêtées sur ce qu'il faut faire, sur
228 les prises en charge etcetera, donc, "je veux ce médicament parce que, ou ce médicament là" et c'est ça qui est
229 très intrusif et voilà... mais parce qu'ils s'en occupent beaucoup et euh... voilà ils ont aussi un rôle et c'est
230 normal et ... c'est quelquefois un peu ça qui est pas toujours forcément évident, mais je trouve qu'en fait la
231 plupart du temps ça va ... ça se passe bien.

232
233 - De manière générale quel est votre ressenti quant à la prise en charge des proches aidants de personnes dépendantes ?

235 Bah... euh... moi j'ai plutôt, alors après faudrait leur poser la question [rit] pour savoir, dans l'ensemble ça se passe plutôt bien avec les proches aidants et **heureusement** qu'ils sont là parce que pour nous c'est hyper important aussi et ça nous aide énormément. C'est vrai que dès qu'il n'y a pas de... peut-être que oui, peut-être qu'on ne prend pas assez de temps avec eux, parce qu'on s'occupe beaucoup de la personne qui en a besoin et du coup peut-être un peu... au détriment de l'aidant mais... après nous pour nous dans la prise en charge c'est hyper important, d'avoir un aidant, c'est vraiment dans la prise en charge du patient c'est vraiment une aide... enfin voilà... c'est, on va pas dire indispensable, mais oui quasiment quoi, c'est vraiment...

242

243 - Etes-vous satisfaite de votre prise en charge ?

244 [Rit] Bah après je pense qu'on pourrait toujours mieux faire mais ... [rit] quelquefois on aimerait avoir plus de temps pour pouvoir aussi, voilà c'est peut-être ça aussi, on essaie au maximum, après on n'est pas forcément suffisamment présent aussi... on... enfin moi après... dès qu'ils nous appellent qu'ils ont besoin, on va y aller, on va répondre présent, mais je pense que... ouais c'est pas forcément évident pour eux et... je pense qu'on n'a jamais assez de temps mais on leur donnera jamais assez de temps par rapport à ce qu'ils ont besoin en aide en fait... nous on peut pas forcément. Après, voilà... je pense que.... ils arrivent quand même à l'exprimer, on parle quand même régulièrement et bon bah dans l'ensemble, je trouve que ça se passe plutôt bien après de leur côté, je ne sais pas. Mais ça se passe plutôt bien comme ça mais du coup c'est vrai qu'on aimerait leur consacrer plus d'aide et plus de temps aussi, ben comme aux patients d'ailleurs, aussi...

253

254 - Avez-vous été, ou êtes-vous confrontée actuellement, sur un plan personnel, à une situation semblable?

256 Oui

257

258 - Cela influence-t-il la façon dont vous accompagnez les aidants et comment ?

259 Ben oui, je pense que, forcément, ça... ça nous influence forcément un petit peu, après euh... oui ça m'influence forcément. Oui... Parce que je pense qu'on essaie de reproduire un peu ce qu'on fait avec notre proche à nous aussi avec forcément, avec les patients ou... et puis les aidants, enfin voilà, les aidants de nos patients. Surtout quand on le vit ou qu'on l'a vécu nous-même peut être que ça nous aide aussi à être plus, peut-être plus à l'écoute et plus avenant aussi. Quand on le vit nous-même donc oui non je pense que pour le coup, ça... on est peut-être plus dans la communication et peut être même dans la... après voilà je sais que j'ai pas... oui pour le coup je me rends bien compte que la personne pourrait être confrontée, a besoin de cheminer aussi, après on essaie de verbaliser en donnant des pistes mais je sais très bien qu'ils leur faut du temps de cheminer, le temps que la réflexion, en tout cas moi pour l'expérience que j'ai donc... mais oui ça va dans ce sens là...

268

269 - Y a-t-il, selon vous, un lien entre la santé de l'aidant, et celle du patient dépendant ?

270 Euh oui quand même, parce que... enfin disons que le fait d'aider et de s'occuper énormément de quelqu'un au bout d'un moment ça peut avoir des répercussions aussi sur l'aidant, ben souvent parce que... ben alors peut être indirectement ou ça dépend mais il peut y avoir un épuisement qui, voilà peut être direct et indirectement parce que je pense que l'aidant souvent il met sa santé à lui un peu de côté pour s'occuper de la personne qui l'aide en considérant qu'il a plus besoin de soins etcetera et de suivi médical que lui-même en fait. Je pense que du coup il s'oublie un petit peu pour sa prise en charge... enfin, sa prise en charge en soins personnels et sa santé... Après ça dépend, mais voilà... Il s'occupe tellement de l'autre qu'il ne s'occupe plus de lui-même quelquefois, c'est pas toujours le cas mais oui je pense que ça doit avoir un impact, ça peut être lié.

278

279 - Quelles seraient, selon vous, les solutions pour faciliter la prise en charge de l'aidant épuisé, ou éviter que cette situation ne se présente ?

280 Euh... Les solutions... bah je dirais, oui... avoir des moyens d'aide, de... enfin de mise en place d'aides rapidement... que ce soit à la maison ou pouvoir proposer des séjours mais... enfin des séjours temporaires on va dire pour répit de l'aidant ou, ou même de l'hôpital de jour assez facilement et assez rapidement. Ça, ça pourrait être bien après je sais que il y a des moments où ça peut être rapide et il y a des moments où il y a des attentes... où c'est des dossiers en attente où ça peut être beaucoup plus long, des mises en place d'aides à domicile... ça je trouve que ça se met assez vite en place après c'est plus les devis, les coûts et généralement ça se met quand même assez vite en place... euh... donc ça finalement c'est pas mal... après pour éviter que ça n'arrive... oui peut être réussir à mettre des aides en place beaucoup plus tôt aussi peut-être pour éviter l'épuisement mais le problème c'est après c'est toujours pareil, c'est que la personne,... l'aidant n'est pas
290 toujours, d'accord... ouais mettre des aides en place plus vite, proposer un soutien à l'aidant peut-être plus tôt,
291 essayer peut-être de ... une consultation, un entretien... en voilà... en reprenant peut-être le rôle de l'aidant et
292 ça, ça serait peut-être pas mal ... en leur disant d'emblée que, voilà ça va peut-être être difficile, faire un petit
293 point, que c'est telle pathologie, que ça risque d'évoluer comme ça, que le patient soit bien informé dès le
294 départ, parce que quelquefois ce qui n'est pas fait c'est quand ils s'attendent pas à l'évolution de certaines
295 maladies et du coup ils ont plus de mal à le gérer et plus de mal à comprendre aussi. Donc ouais peut-être faire
296 une consultation avec juste l'aidant sans le patient pour, voilà leur dire aussi qu'ils n'hésitent pas, que s'ils
297 veulent il y a des moyens éventuellement, des soutiens des choses comme ça, des possibilités d'aide, des choses
298 ... peut-être.

299

300 - Nous avons fini, merci beaucoup pour votre participation
1 Entretien 9 :

2 - Quelle serait votre définition du “proche aidant” ?

3 Alors le proche aidant c'est ... souvent la famille qui se dévoue... corps et âme pour aider les gens qu'ils aiment

4 .. mais souvent avec un épuisement qui est souvent rapide et ... euh... sans qu'on ait d'alternative pour les aider.

5 Voilà. Épuisement physique et moral.

6

7 - L'épuisement est-il systématique ?

8 A quasiment... ça dépend de l'endurance des gens mais je dirais ... souvent au bout d'un an, selon la pathologie, si c'est une grabatisation entière, si c'est une maladie type Alzheimer ou autre, souvent les gens souvent ils sont rincés... sauf quand ils acceptent les aides de l'ESA, ils arrivent une journée par semaine à se libérer du temps libre pour se ressourcer. Mais sinon l'épuisement est rapide. Quand c'est une grabatisation souvent c'est plus lent parce que ... on arrive souvent à avoir des aides par le SSIAD pour les soins locaux et tout ce qui est assez lourd et cher. Mais j'ai remarqué qu'il y avait plus de mise en place de ça pour les insuffisants cognitifs sévères.

15

16 - Incluez-vous une prise en charge de l'aidant dans votre pratique ?

17 J'essaie, mais c'est pas toujours facile.

18

19 - Pourquoi ?

20 Ben parce qu'on n'est pas toujours forcément à l'écoute des aidants et on n'a pas toujours le temps
21 systématiquement euh... pour passer du temps et leur expliquer que... les façons dont on peut les aider.

22

23 - Lors de l'accompagnement d'un patient dépendant et de son entourage, à quel moment
24 entrez-vous en aide au proche aidant ?

25 Quand on nous montre des signes d'épuisement...

26

27 - Lesquels par exemple ?

28 Ils peuvent être, la baisse d'énergie, le moral qui s'altère... le manque de motivation pour aider le proche qu'on a aimé. Et souvent c'est quelques fois tardif. Mais très très rarement les aidants viennent se plaindre... ils viennent se plaindre quand ils sont épuisés. C'est ce que j'ai remarqué, ailleurs je sais pas comment ça se passe mais ici c'est comme ça.

32

33 - Prévoyez-vous des consultations dédiées aux proches aidants ?

34 Euh ... non je ne les prévois pas mais spontanément lorsque l'épuisement est installé ils viennent me voir en premier.

36

37 - Quels sont les sujets abordés pendant ces consultations ?

38 Bah de ce qu'on peut mettre en place.

39

40 - C'est-à-dire ?

41 Pour le patient et l'aidant, mais souvent pour l'aidant on n'a pas beaucoup de solutions. Et le patient souvent ça passe par une brève hospitalisation ou des journées à Acheux par exemple... sinon on n'a rien comme structure ici.

44

45 - Quelles sont les structures que vous connaissez pour l'accompagnement des aidants ?

46 Ici, alors on a des... Je crois que ce sont des bénévoles qui viennent chez les patients, de jour ou de nuit, alors je ne connais pas d'association précisément, pour que les aidants puissent aller faire leurs courses, leurs obligations administratives ou autre. Aussi bien le jour, la nuit et puis après on passe par des choses qui sont plus structurées, pas l'ESA d'Acheux-en-Amiénois, où il y a un service qui organise... des prises en charge de journée je crois, dans la structure d'Acheux. Mais il n'y a rien pour les aidants hein... c'est simplement le patient qui est déplacé, quand il peut être déplacé.

52

53 - Vous m'avez également parlé des SSIAD.

54 Oui alors ça c'est déjà mis en place dès le début. C'est-à-dire dès qu'on voit qu'il y a trop de toilettes à faire etcetera ou une perte d'indépendance, ça on le fait rapidement. Ça c'est utilisé très précocement. Mais c'est
56 tellement naturel que je n'en parle même pas... C'est très basique. Ici on a directement une personne au CCAS

57 d'Albert, on a un numéro direct on dit "voilà j'ai besoin de ... de personne pour la toilette ou les tâches

58 ménagères, l'alimentation..." et ça, ça s'organise vite. Ça c'est facile.

59

60 - Pourriez-vous raconter un cas de prise en charge d'aidant où vous pensez que ça s'est bien

61 déroulé ?

62 ... Bien déroulé longtemps oui... Une dame qui a 102 ans, sa fille ça fait à peu près ... 15 ans qu'elle s'en

63 occupe. Sauf que sa santé commence à être défaillante et il commence à y avoir des signes d'épuisement. Donc

64 il a fallu trouver une alternative, donc on a fait hospitaliser la maman de 102 ans un petit peu le temps qu'elle

65 puisse ... être soignée. Ça c'est un épuisement tardif. J'ai un autre cas euh ... d'une dame qui est en Belgique...

66 qui s'occupe de sa maman qui est là, bon c'était 15 jours et puis après on est passé très vite à l'hospitalisation

67 parce qu'elle ne pouvait plus s'en occuper. Là, on a deux extrêmes. Tout dépend du caractère des gens. C'est

68 pas trop un problème de structure, c'est un problème de motivation, de courage des aidants.

69

70 - Et, à l'inverse, un cas où la prise en charge a été complexe ?

71 ... [réfléchit] Oh j'en n'ai pas forcément... non.

72

73 - A votre avis, quels sont les facteurs aidants, ou au contraire aggravants dans ces prises en charge

74 ?

75 Alors ça dépend de l'état de gravité du patient. Si il y a beaucoup de choses à gérer, si c'est lourd. Et ça dépend

76 aussi du contexte familial. Le contexte familial est difficile parce que ça crée des tensions ... dans la répartition

77 des tâches entre les aidants, entre frère et sœur ... et souvent il y a des clash qui sont liés à ça. Lorsqu'il y a un

78 enfant unique en général ça se passe bien. C'est pas forcément durable mais ça se passe mieux. Parce qu'il y a

79 toujours un membre de la famille qui croit être ... savant et qui donne des directives aux autres qui sont sur le

80 terrain. Et ça créé des conflits, et très rapidement les patients sont victimes de ça ils se retrouvent en structure,

81 en EHPAD ou autre... L'entente entre les membres de la famille est très compliquée.

82

83 - D'autres choses ?

84 Non... c'est principalement ce qui vient à l'esprit.

85

86 - Quels sont les autres outils que vous connaissez pour aider à la prise en charge des aidants que

87 vous utilisez ou non ?

88 Non... Que j'utilise... non. Je lis des papiers sur ça mais qui ne sont pas applicables. J'ai lu un truc sur ça

89 récemment sur les mesures d'aggravation du patient pour éviter ... comment dire... l'hospitalisation des patients

90 dépendants. Donc c'est des cases que doivent remplir les aidants... ce sont des outils mais qui **ne servent à rien**

91 en fait parce qu'au final c'est toujours nous qui devons gérer le coup. Et si on suit régulièrement nos patients et

92 qu'on les soigne on s'aperçoit très vite quand ça comment à ne plus aller. Donc tous les outils logiciels ou IA qui

93 vont se développer bientôt, parce que c'est en train de se mettre en place, franchement... je n'y crois pas. C'est

94 un outil. C'est encore des boîtes de conseil qui ont conseillé ça... Voilà... payé par l'Etat et la sécu...

95

96 - Que pensez-vous de ces outils ?

97 Ben moi les outils sont très limités... A part les aides à domicile et les hospitalisations de répit... on a vite fait le

98 tour de la question...

99

100 - Et vous en pensez quoi ?

101 C'est très bien. Dommage que ça ne soit pas développé, que les places soient ... limitées.

102

103 - C'est-à-dire ?

104 Ça permet de maintenir plus longtemps les patients à domicile et ... Comme les aidants sont reposés un petit peu

105 de temps en temps, ils arrivent à accompagner leur parent le plus longtemps possible.

106

107 - Quels obstacles rencontrez-vous dans la prise en charge de proches aidants ?

108 Euh... Non rien.

109

110 - Il n'y a rien qui vous embête, qui vous gêne, qui vous freine ?

111 Non rien. Il faut savoir les écouter. C'est un travail d'équipe, s'ils ne sont pas là, on ne peut pas gérer les gens à
112 la maison, les accompagner. Ils sont nécessaires, ils font partie... de l'équipe complète qui est nécessaire pour
113 ... il y a l'infirmière, il y a les aides soignantes, il y a le médecin, il y a la famille, il y a les aidants très
114 proches... on travaille tous ensemble. Mais j'ai pas de problème non, pour communiquer...

115

116 - Ressentez-vous le besoin que l'on vous aide dans l'accompagnement des aidants ?

117 Non j'en ressens pas le besoin. Ça se passe bien. Si tu es près de tes patients que tu vas les voir régulièrement,  
118 que tu écoutes quand il y a un message d'alerte, les applications, ça ne va pas servir à grand chose.

119

120 - Et qu'est ce qui pourrait vous servir ?

121 Je ne vois pas ce qui pourrait servir. Parce que tout fonctionne très bien... j'ai plein de gens dépendants à
122 domicile qui sont entourés par les aidants, ça pose aucun problème, j'ai plein de patients de 90 ans, 102 ans...
123 qui sont dépendants et insuffisants cognitifs... tout se passe bien.

124 C'est très très rare à part les deux cas que j'ai depuis 2 mois... je recours très rapidement aux hospitalisations
125 de décharge... très très souvent, parce que ça marche bien. Quand il y a un épuisement, bah... on fait une
126 coupure et ça va mieux... Franchement j'ai pas besoin d'outils... tout ce qui est outils numérique... Je résiste à
127 ça parce que au total tu encombes ton temps et ta performance n'est pas meilleure. T'es encombré sans être
128 efficace. Donc franchement j'ai pas besoin. Si je ne pouvais pas aller voir mon patient régulièrement... et qu'il
129 existe un petit logiciel où il y a des facteurs d'aggravation qui me sont envoyés... par mon réseau adapté, ça
130 m'aiderait. Mais là l'aidant me dit : "ah il n'est pas trop bien" : j'y vais! L'infirmière me le signale, le kiné qui
131 passe me le signale. Pas une application... L'interaction humaine est toujours meilleure que l'interaction
132 numérique.

133

134 - Et en dehors des outils numériques, associations par exemple ?

135 Non non, franchement j'ai pas besoin.

136

137 - Pour vous, quelles sont les conséquences sur la relation médecin-patient avec la personne malade
138 ?

139 Alors ça dépend de l'état de conscience et de l'état cognitif du patient. S'il n'est pas capable de me donner les
140 informations... il est malheureusement délaissé dans l'écoute au profit du discours de l'aidant mais... ça c'est
141 du bon sens.

142

143 - Et avec l'aidant ?

144 Non... du tout.

145

146 - De manière générale quel est votre ressenti quant à l'accompagnement des aidants principaux de
147 personnes dépendantes ?

148 ... Il me paraît insuffisant... très nettement insuffisant pour les aidants en détresse... c'est-à-dire que quand ils
149 commencent à dévisser c'est très difficile et on se retrouve avec le patient qui finit par aller en EHPAD... ou
150 d'autres structures de prise en charge longue... Si l'aidant avait pu aider de façon plus efficace on aurait pu
151 garder le patient plus longtemps. Parce qu'on n'a pas vraiment... d'élément pour nous aider. Ce qui fait c'est la
152 puissance physique et mentale de l'aidant.

153

154 - Etes-vous satisfait de votre prise en charge ?

155 On n'est jamais satisfait quand ça ne marche pas. Quand ça marche, on est content. Quand ça ne marche pas, on
156 se remet en question, on se dit "bon, qu'est-ce que je peux faire d'autre ?". Sauf que les moyens sont toujours
157 limités.

158

159 - Sans rentrer dans les détails, avez-vous été, ou êtes-vous confronté actuellement, sur un plan
160 personnel, à une situation semblable ?

161 Ben on a des parents vieillissants mais on n'est pas ... hyper-aidant. Il y a des phases aigües où là on devient
162 aidant.

163

164 - Cela influence-t-il la façon dont vous accompagnez les aidants ?

165 Non.

166

167 - Y a-t-il, selon vous, un lien entre la santé de l'aidant, et celle du patient dépendant ?
168 Un petit peu oui.

169

170 - C'est-à-dire ?

171 Et bien la santé mentale de l'aidant ... peut être très altérée si une dégradation de l'état du patient et surtout une

172 prise en charge qui s'alourdit au fil du temps. Ça altère l'aidant automatiquement. Il y a un effet d'épuisement.

173

174 - Et sur la santé de la personne dépendante ?

175 Je ne le perçois pas mais ça pourrait se comprendre. Quand on est à bout, on est moins à l'écoute, on est moins

176 efficace ... je ne l'ai jamais vécu... en général ça se passe bien.

177

178 - Quelles seraient, selon vous, les solutions pour faciliter la prise en charge de l'aidant épuisé, ou

179 éviter que cette situation ne se présente ?

180 Aides psychologiques développées, plus d'aide par les SSIAD ou autre, plus de moyens parce que c'est très

181 limité... tout est budgétisé, temporisé, badgé, chronométré... [rit] ... ouais mais déjà un soutien psychologique

182 ça serait bien.

183

184 - Pensez-vous que les soins psychologiques sont difficiles d'accès ?

185 Alors c'est difficilement accessible et c'est cher, parce qu'il n'y a rien qui est en place. Donc on peut laisser

186 sombrer les gens très facilement avant qu'il y ait la prise en charge adaptée par un psychiatre ... et il faut 4 ou 5

187 mois avant un rendez-vous par ici. Sinon à part ça non...

188 L'épuisement psychologique vient par l'épuisement physique parce qu'on n'a pas assez d'aide... pas toujours

189 assez d'aide... donc on a besoin quelquefois de relancer... les services sociaux pour tenir un peu de temps en

190 plus mais tu l'obtiens pas parce qu'il n'y a pas de personnel.

191 Le CCAS, c'est l'enfer, tu demandes une équipe en urgence on te répond "dans 15 jours, 3 semaines"... il y a de

192 l'absentéisme... et quand tu demandes une rallonge c'est "non ça rentre pas dans les cases"... "on peut pas, on

193 n'a pas les sous" ...

194

195 - Merci de votre participation, nous avons fini.
1 Entretien 10 :

2 - Quelle serait votre définition du “proche aidant” ?

3 C'est une personne qui vit au domicile d'un malade dépendant... Je vois ça comme ça.

4

5 - Incluez-vous une prise en charge de l'aidant dans votre pratique ?

6 Euh... je comprends pas la question

7

8 - Intervenez-vous auprès des aidants dans votre pratique ?

9 Alors il y a toujours des conseils ou des sollicitations... oui on va dire oui... C'est des conseils de prise en
10 charge, des conseils logistiques ou d'accès à ... comment dire... des aides à domicile, des relais, ce genre de
11 chose...

12

13 - Lors de l'accompagnement d'un patient dépendant et de son entourage, à quel moment
14 entrez-vous en aide au proche aidant ?

15 Surtout quand ils nous en font la demande... La plupart du temps, ça se fait comme ça. Parce que les gens sont
16 discrets et puis ils aiment pas se plaindre de s'occuper d'un malade.

17

18 - Prévoyez-vous des consultations dédiées aux proches aidants ?

19 Non

20

21 - Lorsque vous rencontrez l'aidant, abordez-vous le sujet avec lui ?

22 Oui bien sûr.

23

24 - De quoi parlez-vous ?

25 De... de la difficulté... enfin ça dépend de la pathologie du patient mais... ça dépend... on va parler de la
26 fatigue, du sommeil, des difficultés de prise en charge ... comment dire... les possibilités, comme je disais tout à
27 l'heure, de faire du relais de temps en temps. Ce genre de choses. Des conseils pour... pour le quotidien.

28

29 - Sur quels moyens avez-vous l'habitude de vous appuyer dans la prise en charge d'un aidant
30 épuisé ?

31 Ben nous on a des structures comme à Acheux où ils font du relais pour aider des personnes, mettre en place des
32 ... des personnes, des aides à domicile ce qui n'est pas toujours le cas donc ... on leur donne des marches à
33 suivre pour ce genre de chose.

34

35 - Pourriez-vous raconter un cas de prise en charge d'aidant où vous pensez que ça s'est bien
déroulé ?

37 Euh ... ben oui on en a plusieurs, il y en a plusieurs... après... j'ai une patiente... quel âge elle avait ? ... Elle
38 devait avoir 75 ans, maladie d'Alzheimer étiquetée, pas vraiment diagnostiquée ... avec des troubles du
39 sommeil, une inversion du rythme nycthéméral et ... on a mis en relation son mari qui commence à s'épuiser, qui
40 devait avoir 80 ans, à l'époque et ... on les a renvoyés sur le service social, sur le CCAS de la commune et puis
41 en lien avec Acheux qui est aussi notre relai pour faire ... comment dire, de l'hébergement temporaire... et
42 ensuite on a pu mettre un certain nombre d'aides à domicile pour faire du relai pour qu'il puisse aussi ressortir
43 de la maison, retrouver un minimum de vie sociale plutôt que d'être à 100 % à 80 ans.

44

45 - Et, à l'inverse, un cas où la prise en charge a été complexe ?

46 Et bien euh... on a des personnes pour qui .. L'épuisement s'est fini... ben le dernier cas en date qui est moins
47 rigolo, c'est que l'aidant principal est décédé à domicile et ... donc du coup, la personne a été illico transférée à
48 l'hôpital et en maison de retraite juste après. Ça, ça date d'il y a trois semaines.

49

50 - A votre avis, quels sont les facteurs aidants, ou au contraire aggravants dans ces prises en
51 charge ?

52 De notre part ?

53

54 - De la part des soignants ou venant de l'aidant ou de son entourage.
55 Euh... je sais pas, je sais pas... Après on a des freins structurels... c'est-à-dire que... on a des personnes qui...
56 culturellement... euh... et puis dans une certaine génération, **ne vont pas vouloir** être aidés, tout simplement
57 parce qu'ils ne veulent personne à la maison ou parce qu'ils ont l'impression... d'abandonner le malade à la
58 charge de quelqu'un d'autre... même si c'est pour des aides ponctuelles. Ça c'est un grand frein, ce qui amène
59 souvent des solutions d'épuisement, ce qui amène aussi le fait qu'ils ne nous en parle pas **avant**... euh... parce
60 qu'on a des personnes qui arrivent à gérer très longtemps des situations compliquées à la maison, parce que voilà
61 ils ne se voient pas faire autre chose. Et après dans le sens inverse on a des gens qui... passé un certain âge... ne
62 veulent pas devenir le garde-malade de... de leur mari ou de leur épouse et vont chercher toutes les solutions
63 même institutionnelles pour leur malade... Après nous on les met en contact avec les services d'aides, il y a un
64 certain nombre de formations sur Amiens où régulièrement il y a des thèmes, comme... par exemple sur la
65 schizophrénie, j'ai une patiente qui est schizophrène et la famille a tiré un bénéfice d'aller se renseigner et
66 apprendre ce qu'était la maladie pour mieux la comprendre et mieux la gérer... donc ça, ça c'était une de nos
67 initiatives, on les met en contact avec des associations aussi pour... de soutien aux familles des maladies
68 psychiques... pour ça il y a... on joue plus un rôle d'orientation, comme toujours, on est dans l'explication de la
69 maladie, on est dans... un peu dans... on leur donne des pistes dans la logistique et puis dans les aides qu'ils
70 peuvent éventuellement trouver à certains endroits. Que les gens ne connaissent pas.

71

72 - Quels sont les outils que vous connaissez pour aider à la prise en charge des aidants en plus de ceux dont vous venez me parler ?

74 Ben... ouais il y a des associations de... je pense à France Alzheimer... enfin oui il y a un tissu associatif qui
75 existe si tant est que les gens soient moteur pour les découvrir... ce qui est pas toujours le cas. Après j'imagine
76 que... Internet est une ressource formidable pour apprendre un certain nombre de choses. Après les services
77 sociaux, au sens large... comme on dit, l'assistante sociale est un relais pour des associations privées. On a aussi
78 des gens qui font office de garde-malade pour certaines personnes qui ont les moyens d'y avoir accès... euh des
79 structures de soin de relais on en a parlé... après t'as des ressources financières qui existent de ce côté-là, à
80 travers la MDPH... qu'est-ce qu'il y a d'autre... je sais pas.

81

82 - Que pensez-vous de ces outils ?

83 De toute façon c'est un plus mais quand tu as un malade très lourd à domicile, je pense que c'est toujours
84 extrêmement compliqué. Et tu as beau avoir des ressources, je pense que c'est toujours très compliqué... puisque
85 je pense que quand tu as une personne qui se dégrade à domicile... mari ou époux... je pense que c'est toujours
86 très compliqué d'un point de vue physique et psychologique... donc ça ne doit pas suffire.

87

88 - Quels obstacles rencontrez-vous dans la prise en charge de proches aidants ?

89 Ben... déjà c'est... eux déjà sont souvent leur propre frein. Ils ne nous sollicitent pas toujours... sauf dans des
90 cas extrêmes... sinon, ça reste un tabou... les malades à la maison c'est le mari ou l'épouse qui doit s'en
91 occuper...enfin t'as encore beaucoup de croyances autour de ça.

92

93 - Comment et à quel moment pourrait-on vous aider dans cette prise en charge ?

94 S'il existait un outil magique, ce serait de guérir les gens, comme ça il n'y aurait plus d'aidant [rit]. Mais
95 sérieusement, il faudrait quelqu'un qui puisse coordonner au mieux, toutes les... tous les processus autour de la
96 maladie. Après nous, on passe quand même un certain... une certaine quantité de temps au niveau médical pour
97 le patient... euh... l'aidant passe en deuxième lieu... **vraiment...** c'est toujours comme ça. De toute façon on a
98 beau faire, c'est toujours comme ça. Donc effectivement, quelqu'un qui pourrait centraliser les possibilités qu'on
99 a autour du patient... en termes de logistique et de regroupement des aides ou juste tracer le chemin pour savoir
100 ... à quoi **peut** avoir le droit un patient ou son aidant dans sa prise en charge... ben c'est quelque chose qui serait
101 peut-être pas du luxe... Il fut un temps c'était l'assistante sociale qui s'occupait de tout ça. C'est elles qui ont
102 plus l'habitude de... elles ont un double côté les assistantes sociales : nous on s'occupe jamais d'argent mais en
103 fait autour des aidants... il y a une partie qui est le nerf de la guerre sur le nombre d'heures allouées à une
104 personne... et du coup à l'aide que peut obtenir **l'aidant** justement. Donc les assistantes sociales étaient assez
105 bien placées pour savoir... pour baliser un peu le chemin des aides et des possibilités d'aides qu'avaient les
106 familles.

107

108 - Comment pourrait-on vous faciliter l'accès à ces outils ?

109 Euh... je ne sais pas... après... une formation spécifique c'est toujours le thème des thèses ou des études mais...
110 en pratique... En pratique je pense qu'il faudra que ça se fasse, **pas** en augmentant le temps de travail du toubib
111 qui est déjà surchargé, mais que la solution puisse venir de l'extérieur. Donc effectivement moi je suis pro
112 assistante sociale parce qu'elles ont un rôle très transversal entre les choses qui peuvent exister et qui sont prises
113 en charge et les choses qui peuvent exister qui ne sont pas prises en charge. Et comme nous on ne parle jamais
114 d'argent avec nos patients, c'est elles qui ont le meilleur rôle pour aborder le côté financier et médical,
115 médico-social de la prise en charge d'une personne. Mais ... Est-ce qu'il nous faut des formations spécifiques,
116 des formations sur internet, des listes de choses, etcetera ? Alors oui c'est bien qu'on les connaisse mais on a une
117 difficulté à les mettre en place par manque de temps au chevet du patient. Parce qu'à un moment donné qu'est-ce
118 qu'on fait : on s'occupe du patient ? on s'occupe de l'aidant ? Si on s'occupe des deux ça fait un patient de plus à
119 s'occuper... et ... dans des activités qui sont bien chargées la plupart du temps on est restreint à faire du soin et
120 pas du médico-social.

121

122 - Pour vous, quelles sont les conséquences sur la relation médecin-patient sur la relation avec le proche ?
123

124 Pour moi il n'y a pas de conséquence.

125

126 - Sur la relation avec le patient dépendant ?

127 On n'est pas toujours le médecin de l'aidant, mais quand on est son médecin c'est plus facile... Ça rend la relation plus simple parce que de toute façon on est dans une relationnelle médicale qui est plus empathique.

129 Donc si le lien est déjà créé avec la personne... c'est plus facile que d'avoir des discours qui peuvent être sensiblement différents entre un médecin traitant, un aidant et le malade qui n'est pas le patient du médecin de l'aidant.

132

133 - De manière générale quel est votre ressenti quant à l'accompagnement des aidants principaux de personnes dépendantes ?
134

135 Ils font ce qu'ils peuvent les pauvres... C'est compliqué d'être aidant, c'est très compliqué.

136

137 - Et sur votre façon de les accompagner ? Etes-vous satisfait de votre prise en charge?

138 On a l'impression de faire ... de faire au mieux, mais c'est ... c'est jamais parfait. De toute façon, l'aidant c'est trop large c'est-à-dire que la pathologie dont souffre la personne, si c'est un Alzheimer calme sur le versant joyeux, ça va pas être très très compliqué... pas toujours... Mais si on est sur des ... des maladies style paralysie supranucléaire progressive ou d'autres maladies neurodégénératives qui sont un mixte entre de l'Alzheimer, du Parkinson, de l'aphasie primaire... enfin... c'est ... c'est catastrophique... c'est catastrophique, on n'est jamais satisfait de ce qu'on peut faire avec les aidants parce que de toute façon on est déjà pas satisfait de ce qu'on peut faire avec les patients.

145

146 - Y a-t-il, selon vous, un lien entre la santé de l'aidant, et celle du patient dépendant ?

147 Ah bah oui, bien-sûr. Quand t'es malade fatigué, et que tu peines à faire trois pas je pense que ta qualité d'aidant va s'en ressentir...

149

150 - Quelles seraient les conséquences de la santé de l'un sur l'autre ?

151 Ben la relation si elle devient trop compliquée ne rend pas possible le maintien à domicile tout court c'est...
152 après c'est... on a même des situations où effectivement ça peut devenir un peu maltraitant de l'un sur l'autre.

153 Ça l'est régulièrement malheureusement, parce qu'il y a du ressenti, de l'agressivité à travers la fatigue ... de la perte de contrôle de soi et ... comment dire, de la perte de tolérance quoi...

155

156 - Sans entrer dans les détails, avez-vous été, ou êtes-vous confronté actuellement, sur un plan personnel, à une situation semblable ?

158 Non

159

160 - Quelles seraient, selon vous, les solutions pour faciliter la prise en charge de l'aidant épuisé, ou éviter que cette situation ne se présente ?

162 Il faut, à mon avis, encore une fois être précoce dans la prise en charge et ... avoir ... Je pense que les possibilités de soutien à domicile doivent pouvoir être présentées plus tôt. Mais la question que je me pose est : 164 est-ce que le médecin serait le seul interlocuteur là-dedans ? Dans ces temps où tout est ramené au médecin traitant, à un moment donné le médecin traitant ne peut pas avoir la logistique de toutes les situations médico-sociales. Comme je disais il faudrait quelqu'un qui puisse centraliser les possibilités d'aide. Parce que 167 c'est du social, ça n'est pas que du médical.
168

169

- Merci de votre participation, nous avons fini.
# ANNEXE 6 : Triangulation des données

## Encodage de l'investigatrice principale :

Dans un souci de lisibilité du travail de l'investigatrice principale, qui s'est étendu sur les dix entretiens, les citations sont référencées par les lignes des entretiens correspondants (consultable en Annexe 5) où elles apparaissent :

### 1. La définition de l'aidant

- 2 : lignes 84-85

- 4 : lignes 3-4, 64-65

- 6 : lignes 3-4

- 7 : lignes 3-4

- 8 : lignes 3-6

- 9 : lignes 3-9

### 2. Les ressources disponibles

#### 2.1. Le médecin lui même

##### 2.1.1. La formation professionnelle

- 3 : lignes 34-39

- 4 : lignes 147-160

##### 2.1.2. Quand intervenir ?

- 1 : lignes 12-13

- 2 : lignes 11-13, 27-29

- 4 : lignes 17-18

- 5 : lignes 24-27

- 6 : lignes 16-18

- 7 : lignes 16-19

- 8 : lignes 20-23

- 9 : ligne 25

- 10 : lignes 15-16

##### 2.1.3. Les consultations dédiées

- 1 : lignes 24-28

- 2 : lignes 16-18

- 5 : lignes 40-43

- 6 : lignes 24-27

- 8 : lignes 38-45

##### 2.1.4. Le soutien psychologique

- 1 : lignes 24-25

- 3 : lignes 126-127
- 5 : lignes 46-48

- 6 : lignes 7-9

- 7 : lignes 7-12

- 8 : lignes 141-142

## 2.2. Les outils extérieurs

### 2.2.1. La prise en charge de la personne dépendante

- 1 : lignes 5-7, 26

- 2 : lignes 4-5

- 3 : lignes 4-6

- 4 : lignes 11-13, 28-34, 98-99

- 5 : lignes 47-49

- 7 : lignes 35-48, 99-102

- 9 : lignes 54-58

### 2.2.2. La prise en charge de l'aidant

- 2 : ligne 92

- 3 : lignes 88-89

- 8 : lignes 87-89

# 3. Les facteurs influents la prise en charge du couple aidant-aidé

## 3.1. Les facteurs économiques et sociaux

- 1 : lignes 44-45, 57-58

- 4 : lignes 104-107

- 6 : lignes 50-52, 90-91

- 8 : ligne 52-54, 161-163

## 3.2. Les croyances personnelles et la volonté de l'aidant

- 1 : lignes 45-46, 83-84

- 2 : lignes 84-87

- 3 : lignes 70-84

- 4 : lignes 108-110

- 5 : lignes 58, 79-80

- 8 : lignes 198-204

- 9 : lignes 67-68, 151-152

- 10 : lignes 55-58, 89-91

## 3.3. Le travail avec les services d'aide à la personne

- 1 : lignes 109, 126-128

- 2 : lignes 126, 158-161

- 3 : lignes 144-153

- 7 : lignes 102-105, 121-132

- 8 : lignes 159-160, 285-207
### 3.4. La relation entre aidant et soignants

- 3 : lignes 14-16

- 4 : lignes 134-140

- 6 : lignes 57-69, 73-82

- 8 : lignes 150-152, 211-214, 227-229

- 9 : lignes 111-114

### 3.5. La relation aidant-aidé

- 1 : lignes 120-122

- 4 : lignes 63-72

- 7 : lignes 74-83, 162-165

- 9 : lignes 175-176

- 10 : lignes 147-148, 151-154

### 3.6. Le lien entre la santé de l'aidant et la santé de l'aidé

- 1 : lignes 37-40

- 3 : lignes 52-66, 169-177

- 4 : lignes 163-166

- 5 : lignes 72-74, 78-79, 129-130

- 6 : lignes 137-138

- 7 : lignes 74-83, 157-160

- 8 : lignes 273-274

- 9 : lignes 9-14, 168-172

- 10 : lignes 46-48, 140-142

### 3.7. L'entourage de l'aidant

- 4 : lignes 80-87

- 7 : lignes 90-91

- 9 : lignes 76-81

### 3.8. L'isolement géographique

- 2 : lignes 70-74

- 7 : lignes 89-91, 95-96

## 4. Le rôle du médecin

### 4.1. Ressenti

- 1 : lignes 77-79, 109-110, 128-129

- 3 : lignes 107

- 4 : lignes 98, 113

- 5 : lignes 92, 98-101

- 6 : lignes 86-87, 123-127

- 7 : lignes 191-194, 198
- 8 : lignes 82-83, 238 - 239, 248

- 9 : lignes 97-98, 104-105, 117-118, 155-157

- 10 : lignes 116-120, 138-144

## 4.2. Attentes et pistes d'amélioration

- 1 : lignes 88-89, 126

- 2 : lignes 131-132, 135, 186-189

- 3 : lignes 113-114, 181-184

- 5 : lignes 110-112, 149-152

- 6 : lignes 94-103

- 7 : lignes 145-154, 214-222

- 8 : lignes 182-183, 186-187, 282-283, 288-289, 294-296

- 9 : lignes 180-182

- 10 : lignes 94-102

## 4.3. Conséquences sur la relation médecin patient

### 4.3.1. Avec l'aidant

- 1 : lignes 94-95, 104-105

- 2 : lignes 127-128

- 5 : lignes 27-34, 58-59, 116-119

- 6 : lignes 111-115

- 7 : lignes 170-177

- 8 : lignes 236-237, 240-241

- 10 : lignes 127-131

### 4.3.2. Avec la personne dépendante

- 1 : lignes 99-101

- 5 : lignes 122-126

- 9 : lignes 139-141
# Encodage Tiers 1 sur les entretiens 1, 2 et 8

## 1. Pratiques du personnel médical, outils et moyens

### 1.1. Une communication primordiale

- 1 : "Il faut qu'il y ait une synergie, un peu ... et une coopération. [...] Il faut en parler, il faut arriver à aborder le sujet et faire le point"

- 2 : "J'ai des contacts très fréquents avec lui [...] Une visite longue où ils vont être là... on envisage une fois par an, un peu, de discuter"

- 8 : "On discute beaucoup avec eux aussi [...] On les voit régulièrement... enfin plus ou moins régulièrement, on voit aussi comment ils vont psychologiquement [...] c'est vrai qu'on prévoit pas forcément des consultations spécifiques pour ça [...] On en a discuté, on en discutait très très régulièrement [...] S'il y a une bonne entente et que c'est fait dans la transparence et que tout le monde est au courant"

### 1.2. Un recours à des infrastructures extérieures

- 1 : "On a les services d'aide à domicile qui peuvent intervenir [...] J'ai quelque part les coordonnées d'une association, une MAIA [...] Je propose aussi des accueils de jour dans les maisons de retraite [...] Toutes les structures de soins pour la personne malade ... pour décharger l'aidant [...] Il y a les services de soins et d'aide à domicile, bon il y a les infirmiers, les kinés et les structures pour Alzheimer comme les MAIA"

- 2 : "Moi je bosse avec Soins Services, services SSIAD... sur les Alzheimer avec les Saules. Puis après les aides à domicile [...] l'AGAF, l'ADHAP [...] Portage des repas, les auxiliaires à domicile, les aides à la toilette, distribution des médicaments avec les infirmiers... [...] Est-ce qu'on envisage après une institutionnalisation"

- 8 : "On essaie de faire quand même des soutiens psychologiques, de leur apporter des aides ou des pistes [...] Les services d'hospitalisation de répit, après c'est les services d'aide à la personne qui peut y avoir sur Amiens, Senior Auton'home [...] Petit-Fils [...] le DAC c'est un dispositif d'appui"

## 2. Ressentis sur la capacité d'accompagnement

### 2.1. Un accompagnement essentiel de l'aidant épuisé psychologiquement et physiquement

- 1 : "Elle a perdu beaucoup de poids et elle est complètement épuisée [...] On voit des gens qui s'épuisent [...] Des gens qui mettent beaucoup d'énergie et beaucoup de cœur... qui sont parfois fragiles ou fragilisés"

- 2 : "Le fils a commencé ... bah à en avoir marre, se fatiguer [...] Quelqu'un qui va être très... très demandeur [...] et qui sollicite, sollicite, hypersollicite [...] La fille, elle s'est sacrifiée, elle est venue vivre avec sa mère [...] Je pense qu'elle aurait été, à la fin, épuisée de cette situation là...épuisée"

- 8 : "Ils peuvent s'épuiser [...] enfin généralement il y a un épuisement au bout d'un moment"
## 2.2. Des structures efficaces

- 1 : "Que pensez-vous de ces structures ? – Bah que c'est du positif ! Ça débouche souvent sur du concret : des aides, des choses... [...] Et parfois ça peut être bien d'avoir un œil professionnel extérieur"

- 8 : "Ca nous aide après quelques fois sur la prise en charge en médecine générale [...] on a pas l'impression d'être tout seul parfois"

## 2.3. Un sentiment d'insuffisance

### 2.3.1. Facteurs personnels influant sur l'aidant

#### 2.3.1.1. Facteurs économiques

- 1 : "Il y a parfois aussi des soucis économiques : les gens n'ont pas les moyens"

- 8 : "Financièrement c'est pas toujours facile pour mettre en place des aides à domicile parce que en fonction des moyens des gens, bah... ils n'ont pas forcément toujours les moyens de payer [...] De pas forcément avoir toujours les moyens, en fait ça revient aussi financier"

#### 2.3.1.2. Milieu social

- 1 : "Facteur aidant c'est un peu le niveau socio-culturel [...] Les freins, c'est l'inverse : c'est parfois dans certains milieux défavorisés... ou par manque [...] de bagage culturel pour accepter les aides"

#### 2.3.1.3. Proximité entre l'aidant et l'aidé

- 2 : "J'aurais un facteur aggravant, c'est la proximité de l'aidant"

- 8 : "Elle comme elle est loin et qu'elle entend ce que sa maman lui disait elle était très très angoissée [...] Ce qui nous aide toujours beaucoup, c'est la communication qui est importante"

#### 2.3.1.4. Psychologie de l'aidant

- 1 : "Ils sont un peu dans le déni ou dans le refus des aides [...] Parfois le déni.... La volonté de tout faire tout seul... le refus de voir quelqu'un à la maison [...] Réactions de rejet ou d'agressivité"

- 2 : "Après un autre facteur [qui peut aider], le caractère de la personne"

- 8 : "Ils ne sont pas toujours d'accord non plus [...] Il y a des aidants qui vont être très directifs"

### 2.3.2. Facteurs extérieurs influant sur l'aidant

#### 2.3.2.1. Démarches compliquées ou trop longues

- 1 : "L'intervention rapide de structures qui... parfois c'est un peu long à mettre en place"

- 8 : "Mais quelques fois on se sent un peu seuls quand même pour gérer des dossiers ou des choses compliquées et c'est vrai que... ça prend du temps parfois pour débloquer des situations [...] il y a des moments où ça peut être plus rapide [...] Mettre des aides en place plus vite, proposer un soutien à l'aidant peut-être plus tôt"
#### 2.3.2.2. Méconnaissance des aides existantes

- 2 : "Le manque de coordonnées... et d'informations sur ce qu'il peut exister [...] Mais on est démunis quelques fois sur ... à qui on va s'adresser ?"

### 3. Attentes et besoin

#### 3.1. Une communication renforcée sur les outils et infrastructures existants

- 1 : "Campagne d'information sur les structures [...] Faire leur promotion auprès du grand public"

- 2 : "Il faut nous les présenter [...] si on nous présente des plaquettes [...] Je veux bien qu'on me présente des associations par le biais de consultation, un rendez-vous [...] Ou alors, des informations par mail [...] Des réseaux un peu plus développés ou en connaître un peu plus."

- 8 : "Peut-être que ça existe des genres d'associations, des groupes de paroles [...] Des structures qui puissent faire des accueils, bah voilà temporaires ou des accueils de jours"

#### 3.2. Auto amélioration des pratiques du personnel médical

- 2 : "C'est bien mais ça pourrait être mieux"

- 8 : "Quelques fois peut-être qu'on gère peut-être pas assez l'aidant [...] on n'est pas forcément assez présent pour eux aussi [...] Je pense qu'on pourrait toujours mieux faire mais... quelquefois on aimerait avoir plus de temps pour pouvoir"
# Encodage Tiers 2 sur les entretiens 5, 6 et 9

## 1. Outils utilisés

- 5 : "Et puis des aides, savoir s'il y a des aides en place"

### 1.1. Aides à domicile pour l'aidé

- 5 : "après si c'est possible il faut essayer de mettre à profit d'autres personnes ressources, même si c'est que transitoire."

#### 1.1.1. Communauté de commune

- 5 : "La communauté de commune elle met en place beaucoup de services : le portage des repas, la téléalarme [...] par le biais de la communauté de commune, on a les ergots qui font des interventions à domicile pour aider à utiliser l'espace de vie : quand il y a des marches ou quand il y a des salles de bain pas adaptées ou autre chose"

#### 1.1.2. Soins infirmiers

- 5 : "il y a le service de soins infirmiers à domicile dans notre secteur qui gère le côté toilette et aide ménagère"

- 9 : "- Vous m'avez également parlé des SSIAD. - Oui alors ça c'est déjà mis en place dès le début. C'est-à-dire dès qu'on voit qu'il y a trop de toilettes à faire etcetera ou une perte d'indépendance, ça on le fait rapidement. Ca c'est utilisé très précocement."

#### 1.1.3. Associations

- 5 : "j'ai un patient qui est adhérent à France Alzheimer par rapport à son épouse"

- 6 : "Les associations d'aide à domicile : Soins services, ADHAP et compagnie ... [...] après il y a toutes les associations qui sont là en ville pour aider [...] Il y a Soins service, après la Croix Rouge, l'ADHAP... [...] j'ai fait intervenir très rapidement l'ADHAP"

- 9 : "les aides de l'ESA, [...] on arrive souvent à avoir des aides par le SSIAD pour les soins locaux et tout ce qui est assez lourd et cher. [...] Je crois que ce sont des bénévoles qui viennent chez les patients, de jour ou de nuit, alors je ne connais pas d'association précisément, pour que les aidants puissent aller faire leurs courses, leurs obligations administratives ou autre. Aussi bien le jour, la nuit et puis après on passe par des choses qui sont plus structurées, pas l'ESA d'Acheux-en-Amiénois, où il y a un service qui organise... des prises en charge de journée je crois, dans la structure d'Acheux. Mais il n'y a rien pour les aidants hein... c'est simplement le patient qui est déplacé, quand il peut être déplacé."

## 1.2. Mise en place de l'aide

### 1.2.1. Constitution de dossier

- 5 : "qu'il y a beaucoup de choses qui relèvent de l'APA [...] Le dossier MDPH ... je sais que maintenant il y a une partie pour les aidants"

- 6 : "pour essayer de mettre en place... alors... l'APA [...] il faut mettre en place les aides d'Etat. [...] on a mis en place aussi, on a demandé les aides, l'APA et ... en huit jours de temps ça a été réglé, l'ADHAP est intervenu"
### 1.2.2. Assistante sociale

- 5 : "et l'assistante sociale du secteur sont assez facilement accessibles"

- 6 : "Bah, généralement je demande un coup de main à l'assistante sociale"

## 1.3. Placement de l'aidé

### 1.3.1. Accueil temporaire

- 5 : "on fait appel de temps en temps dans les EHPAD aux accueils temporaires [...] on essaye toujours de proposer une solution pour les accueils temporaires pour que les gens puissent continuer à avoir des vacances ou du repos. [...] je dirais une hospitalisation de répit, un accueil de jour"

- 9 : "Et le patient souvent ça passe par une brève hospitalisation ou des journée à Acheux par exemple... [...] on a fait hospitaliser la maman de 102 ans un petit peu le temps qu'elle puisse ... être soignée. [...] je recours très rapidement aux hospitalisations de décharge"

### 1.3.2. Institutionnalisation

- 5 : "Là, depuis un an elle est rentrée en EHPAD [...] ou envisager une institutionnalisation quand on n'a plus le choix"

- 9 : "bon c'était 15 jours et puis après on est passé très vite à l'hospitalisation parce qu'elle ne pouvait plus s'en occuper. [...] et très rapidement les patients sont victimes de ça ils se retrouvent en structure, en EHPAD ou autre..."

## 1.4. Outils technologiques

- 9 : "Donc tous les outils logiciels ou IA qui vont se développer bientôt, parce que c'est en train de se mettre en place, franchement... je n'y crois pas. [...] Franchement j'ai pas besoin d'outils... tout ce qui est outils numérique... Je résiste à ça parce que au total tu encombre ton temps et ta performance n'est pas meilleure. T'es encombré sans être efficace. Donc franchement j'ai pas besoin. Si je ne pouvais pas aller voir mon patient régulièrement... et qu'il existe un petit logiciel où il y a des facteurs d'aggravation qui me sont envoyés... par mon réseau adapté, ça m'aiderait. Mais là l'aidant me dit : "ah il n'est pas trop bien" : j'y vais! L'infirmière me le signale, le kiné qui passe me le signale. Pas une application... L'interaction humaine est toujours meilleure que l'interaction numérique."

## 1.5. Aides pour l'aidant

- 5 : "j'ai un patient qui est adhérent à France Alzheimer par rapport à son épouse"

## 2. Ressentis

### 2.1. Manque de moyen

- 5 : "on fait appel de temps en temps dans les EHPAD aux accueils temporaires, mais en ce moment il n'y en a plus"
- 9 : "Dommage que ça ne soit pas développé, que les places soient ... limités. [...] Sauf que les moyens sont toujours limités. [...] plus de moyens parce que c'est très limité... tout est budgétisé, temporisé, badgé, chronométré..."

## 2.2. Manque de prévention de l'aidant

- 5 : "Je dirais qu'on fait pas forcément de prévention pour les aidants justement [...] Je me dis que je fais peu être pas assez de prévention parce que je n'en ai pas l'occasion ou pas l'habitude... mais je me dis que je pourrais améliorer ce point de vue là"

## 2.3. Besoin d'aide psychologique

- 5 : "peut être des consultations psychologiques... oui des consultations psycho ca pourrait être pas mal. Si on mettait le psychologue du secteur, du CMP du secteur sur eux, ou quand il y a besoin."

- 9 : "Aides psychologiques développées [...] - Pensez-vous que les soins psychologiques sont difficiles d'accès ? - Alors c'est difficilement accessible est c'est cher, parce qu'il n'y a rien qui est en place. Donc on peut laisser sombrer les gens très facilement avant qu'il y ait la prise en charge adaptée par un psychiatre ... et il faut 4 ou 5 mois avant un rendez-vous par ici. Sinon à part ça non... L'épuisement psychologique vient par l'épuisement physique parce qu'on n'a pas assez d'aide... pas toujours assez d'aide... donc on a besoin quelquefois de relancer... les services sociaux pour tenir un peu de temps en plus mais tu l'obtient pas parce qu'il n'y a pas de personnel. Le CCAS, c'est l'enfer, tu demande une équipe en urgence on te répond "dans 15 jours, 3 semaines"... il y a de l'absentéisme... et quand tu demande une rallonge c'est "non ca rentre pas dans les cases"... "on peut pas, on n'a pas les sous" ..."

## 2.4. Besoin d'informations sur les aides disponibles

- 6 : "est-ce qu'il y aurait une association, un numéro à appeler pour demander de l'aide quand on a ... quand on a un problème avec un aidant? Un numéro d'appel oui. Et ben si on a un numéro d'appel... bon voilà qu'on puisse expliquer le cas, avoir quelqu'un au bout du fil qui sache nous orienter vers les bonnes portes où on doit toquer ... pour avoir de l'aide. [...] On peut avoir un envoie par la poste en disant : "il y a un numéro dédié pour les... pour les médecins qui veulent aider les aidants". Ou alors faire passer... comme quand il y a des délégués ... des délégués auprès de l'assurance maladie ou des visiteurs médicaux... peut-être faire passer quelqu'un faire le tour des ... des cabinets médicaux pour prévenir de ça ... pour faire... faire découvrir tout ce qui est possible pour les aidants. [...] Il y en a qui se débrouillent très bien. Et puis malheureusement il y en a qui ont pas du tout, qui sont ... qui sont pas du tout au courant ... qui sont pas assistés et puis qui ... qui passent à côté d'aides qui leur feraient du bien, qui les soulageraient [...] Je sais pas... peut-être : être plus au courant des choses qu'on pourrait leur proposer."

## 2.5. Ca se passe bien
- 5 : "- **Et un cas où ça s'est mal passé ?** - Mal passé ... non j'ai pas de cas où ca c'est mal passé... enfin de crois pas. J'ai plusieurs ... en général ils sont soit soignants, les miens, les aidants en tout cas ... soit je sais pas ... soit ils sont corps et âme mais en tout cas ça se passe en général bien."

- 9 : "Parce que tout fonctionne très bien... j'ai plein de gens dépendants à domicile qui sont entouré par les aidants, ça pose **aucun problème**, j'ai plein de patients de 90 ans, 102 ans... qui sont dépendants et insuffisants cognitifs... tout se passe bien. [...] je ne l'ai jamais vécu... en général ça se passe bien."

### 3. Facteurs impactants

#### 3.1. Dialogue aidant-personnel médical

- 5 : "ça se passait bien parce qu'il était ouvert à la discussion [...] ça se passait **bien** parce qu'ils ont acceptés les aides [...] les facteurs aidants c'est quand même la bonne compliance de l'un et du l'autre : l'aidant et de l'aidé [...] Mon ressenti sur la prise en charge des aidants... et bien qu'on a forcément un rôle important. Que j'espère, ils pourraient faire appel à nous, mais en même temps comme il y a tout un tas de paramédicaux qui interviennent, on n'est pas forcément en première ligne"

- 6 : "il faut leur laisser la place d'aidant."

- 9 : "Il faut savoir les écouter. C'est un travail d'équipe, s'ils ne sont pas là, on ne peut pas gérer les gens à la maison, les accompagner. Ils sont nécessaires, ils font partie... de l'équipe complète qui est nécessaire pour ... il y a l'infirmière, il y a les aides soignantes, il y a le médecin, il y a la famille, il y a les aidants très proches... on travaille tous ensemble."

#### 3.2. Disponibilité des aides

- 5 : "ils avaient les équipes, des aides pour les activités de madames, ils avaient l'aide ménagère, ils avaient l'aide à la toilette [...] il a continué à partir en vacance **avec madame** dans les centres alzheimer spécifique, dans des résidences vacances spécialisées."

- 6 : "Et du jour au lendemain, il a fallu trouver une infirmière pour faire les soins : la sonde urinaire, la sonde gastrique, le pansement d'escarre, donner les médicaments, faire les traitements."

- 9 : "sinon on n'a rien comme structure ici."

#### 3.3. Etat physique de l'aidant

- 5 : "qui malgré son âge à prit en charge sa femme pendant un moment à domicile [...] Aujourd'hui on a eu un souci mais c'est pas vraiment de la faute de l'un ou de l'autre : c'est l'aidant qui a fait une mauvaise chute et qui s'est probablement cassé le col du fémur et qui est parti aux urgences et là ... **S.O.S** ... il faut essayer de ... faire en sorte que la personne âgée puisse rester à domicile alors que son aidant principal est aux urgences. [...] les aidants vont eux même être de plus en plus vieux, puisque les aidés
sont de plus en plus vieux aussi [...] il y a forcément une répercussion sur la santé de l'aidant et sur la santé de l'aidé, parce qu'il le prennent plus ou moins bien.”

- 6 : “Son épouse qui était là, qui était sa seule aidante, qui comment à s'épuiser, qui elle commence à vieillir”

- 9 : “épuisement qui est souvent rapide et ... euh... sans qu'on ait d'alternative pour les aider. Voilà. Épuisement physique et moral. [...] sa fille ça fait à peu près ... 15 ans qu'elle s'en occupe. Sauf que sa santé commence à être défaillante et il commence à y avoir des signes d'épuisement. [...] Comme les aidants sont reposés un petit peu de temps en temps, ils arrivent à accompagner leur parent le plus longtemps possible.”

### 3.4. Etat de l'aidé

- 5 : “la pathologie j' imagine que la démence c'est quand même le cas le plus complexe à prendre en charge pour l'aidant [...] c'est souvent des pathologies avec des troubles démentiels, [...] Donc ... je dirais qu'ils se sentent peut être un peu **discrédités** aux yeux du médecin et infantilisés.”

- 6 : “il n'arrive plus a marcher, il se grabatise [...] une jeune dame qui a une maladie neurodégénérative ... complètement grabataire. Dans son lit en plein milieu de la salle ... [...] plus d'aidé est déficient, plus l'aidé est **gravement** aidé, enfin demandé de l'aide ... et plus ça risque de fatiguer, d'épuiser l'aidant.”

- 9 : “si c'est une grabatisation entière, si c'est une maladie type Alzheimer ou autre, souvent les gens souvent ils sont **rincés**... [...] ça dépend de l'état de gravité du patient. [...] Alors ça dépend de l'état de conscience et de l'état cognitif du patient. [...] la santé mentale de l'aidant ... peut être très altérée si une dégradation de l'état du patient et surtout une prise en charge qui s'alourdit au fil du temps. Ça altère l'aidant automatiquement. Il y a un effet d'épuisement.”

### 3.5. Milieu social

- 5 : “les facteurs aggravants ... je dirais que c'est surtout la précarité sociale, le domicile pas adapté”

- 6 : “c'était des patients qui avaient **la chance** d'avoir des moyens, donc ils ont pu avancer un peu les ... le prix que coûtait l'intervention. [...] pour le moment, et bien c'est les filles ... qui ont 15, 17 et 19 ans qui s'occupent de la toilette de leur maman, parce qu'il y a eu des aides qui sont mises en place, **mais** tout l'argent qu'ils reçoivent c'est pour payer le loyer, c'est pour payer ceci, c'est pour payer cela. Et ça ne paye absolument pas une aide à domicile pour la toilette, donc on est dans une impasse **terrible**. [...] c'est souvent des moyens pécuniers... quand la famille n'a pas assez d'argent ou quand les aides de l'État ne sont pas ... ne sont pas suffisantes. Ben l'aidant, il ne peut pas être soulagé.”

### 3.6. Volonté de prise en charge

- 5 : “tout le monde n'a pas envie ou n'a pas les moyens d'aller en maison de retraite [...] L'obstacle principal c'est quand même quand les gens refusent les aides [...] j'essaie quand même d'avoir le point de vue quand il y a un différent sur un refus
d'aide ou les problèmes [...] quand l'aidant commence à en avoir "ras-le-pompon" on
essaie de faire comprendre que c'est difficile aussi et se mettre à la place de l'autre
mais ... en fonction de l'âge et de la pathologie pour laquelle ils sont aidés, ils sont
pas forcément accessibles à tous ces arguments-là"

- 6 : "Il y a eu des menaces ... même de la **violence**... des aides-soins qui ont failli se prendre des coups et ... il n'y a plus aucun soignant qui a voulu intervenir. [...] Il faut pas vouloir faire tout à leur place [...] Donc en facteur aidant c'est demander **ce qu'ils veulent**, déjà au début. Et ce qui est plus difficile c'est ... quand l'aidant est trop autour, trop ... trop impliqué dans l'aide, justement, au patient."

- 9 : "sauf quand ils acceptent les aides de l'ESA, ils arrivent une journée par semaine à se libérer du temps libre pour se ressourcer."

3.7. Etat mental de l'aidant

- 9 : "un épuisement qui est souvent rapide et ... euh... sans qu'on ait d'alternative pour les aider. Voilà. Épuisement physique et moral. [...] j'ai remarqué qu'il y avait plus de mise en place de ca pour les insuffisants cognitifs sévères. [...] le manque de motivation pour aider le proche qu'on a aimé [...] sa fille ça fait à peu près ... 15 ans qu'elle s'en occupe. Sauf que sa santé commence à être défaillante et il commence à y avoir des signes d'épuisement. [...] C'est pas trop un problème de structure, c'est un problème de motivation, de courage des aidants. [...] Quand il y a un épuisement, bah ... on fait une coupure et ça va mieux [...] la santé mentale de l'aidant ... peut être très altérée si une dégradation de l'état du patient et surtout une prise en charge qui s'alourdit au fil du temps. Ça altère l'aidant automatiquement. Il y a un effet d'épuisement."

3.8. Contexte familial

- 9 : "Et ça dépend aussi du contexte familial. Le contexte familial est difficile parce que ça crée des tensions ... dans la répartition des tâches entre les aidants, entre frère et sœur ... et souvent il y a des clash qui sont liés à ça. Lorsqu'il y a un enfant unique en général ça se passe bien. C'est pas forcément durable mais ca se passe mieux. Parce qu'il y a toujours un membre de la famille qui croit être ... **savant** et qui donne des directives aux autres qui sont le terrain."

4. **Relation aidant-médecin**

- 5 : "l'aidant va plus facilement consulter son propre médecin si c'est pas le même que celui de son ... de la personne dépendante, on n'a pas forcément tous les points de vue. [...] je sais pas si c'est forcément vers moi qu'ils se tournent les aidants, quand ils ont un problème avec les personnes âgées que moi je suis [...] si c'est pour lui un "trop plein" ou un syndrome dépressif ... je suppose qu'il va plutôt se tourner vers son propre médecin."

4.1. Temporalité de la prise en charge

- 5 : "au moment où il faut hospitaliser la personne [...] à chaque rendez-vous quand il viennent accompagné ou en visite à domicile, j'essaye de prévenir la personne
référente pour qu'il y ait quelqu'un lors de mon passage. Il y a des moments d'échange [...] c'est quand on sens qu'ils sont en train de craquer”

- 6 : “quand il y a une situation de handicap, je demande qui aide et comment ça se passe. [...] Dès que je vois que la dépendance devient un peu ... devient de plus en plus importante et que ... je vois que les aidants ont besoin d'intervenir de plus en plus et que je sens qu'il y a ... il commence à y avoir un raz le bol des aidants, une fatigue des aidants. [...] il faut leur demander ... et réévaluer régulièrement : ce qu'ils peuvent faire, ce qu'ils peuvent encore faire ou ce qu'ils peuvent déléguer. [...] Et bien, c'est de faire le point régulièrement... régulièrement avec les aidants pour savoir où ils en sont et savoir comment ils se sentent par rapport à la situation qu'ils vivent tous les jours.”

- 9 : “- à quel moment entrez-vous en aide au proche aidant ? - Quand on nous montre des signes d'épuisement...”

## 4.2. Différence médecin-aidé médecin-aidant

- 5 : “l'aidant va plus facilement consulter son propre médecin si c'est pas le même que celui de son ... de la personne dépendante, on n'a pas forcément tous les points de vue. [...] je sais pas si c'est forcément vers moi qu'ils se tournent les aidants, quand ils ont un problème avec les personnes âgées que moi je suis [...] si c'est pour lui un “trop plein” ou un syndrome dépressif ... je suppose qu'il va plutôt se tourner vers son propre médecin. [...] si l'aidant est mon patient : oui il vient en consultation [...] je suis les deux et c'est vrai que quand on suit les deux c'est plus simple aussi.”

- 6 : “généralement **je vais pas voir les aidants**, je vais voir la personne qui ... le patient, et puis ... dans la consultation on inclut les aidants. [...] Ben oui parce que l'aidant c'est pas forcément ... t'es pas forcément le médecin traitant de l'aidant. Donc... tu découvre... voilà, tu découvres les aidants, tu connais un peu plus de leur vie, tu connais un peu plus de leur histoire. Et peut-être un peu plus de la relation qu'ils ont avec l'aidé.”

## 4.3. Consultation dédiée

- 5 : “je leur dis pas : “vous êtes l'aidant de votre père ou de votre mère, il faut absolument venir pour ça” [...] Je fais pas de consultation dédiée”

- 6 : “- Prévoyez-vous des consultations dédiées au proche aidant ? - Non. [...] nous parlons de la façon dont ils se débrouillent avec... pour aider, s'ils arrivent à s'en sortir et comment ça se passe mais... j'ai pas une consultation dédiée.”

- 9 : “Euh ... non je ne les prévoit pas mais spontanément lorsque l'épuisement est installé ils viennent me voir en premier.”
## 1. Importance de l'accompagnement des aidants

### 1.1. Des risques pour les aidants et les aidés

- 3 : "des cas où ça se passe mal j'en ai vu plein ... Voilà : des gens qui sont décédés avant le mari, des gens qui sont décédés d'une cirrhose du foie parce qu'ils se sont mis à boire pour supporter le truc... des couples qui ont voulu ... je pense à un couple très récent : la dame s'est écroulée, elle voulait garder son mari le plus possible, ça s'est mal passé, il a fallu l'hospitaliser en catastrophe en EHPAD et elle s'est écroulée complètement sur le plan santé ... [...] Alors complètement ! Statistiquement parlant c'est une catastrophe : les gens ne s'occupent plus d'eux ... et je vous cite le cas de deux patientes où ... il y en a une qui est décédée d'un infarctus bien avant son mari et une autre qui a fait une cirrhose du foie et qui est décédée trois mois après son mari... donc oui sûrement !"

- 6 : "plus d'aidé est déficient, plus l'aidé est gravement aidé, enfin demande de l'aide ... et plus ça risque de fatiguer, d'épuiser l'aidant."

- 7 : "jusqu'en novembre où il a commencé à avoir des accès d'agressivité physique avec son épouse. [...] Ben de toute façon, sur la santé de l'aidant de toute façon oui, parce qu'on voit bien des détresses physiques et psychologiques sur les aidants quand ça se passe pas bien et ... comme je disais il peut ... il peut y avoir une détresse de l'aidé quand le proche aidant peut être maltraitant par exemple..."

### 1.2. Médecin généraliste, premier interlocuteur

- 3 : "Tout de suite au début je lui explique le risque pour l'aidant de ... je lui explique que le patient et lui même sont dans une même barque et si le capitaine du bateau sombre, le patient sombrera... [...] Non, mais quand je sens que ... qu'il y en a besoin je demande à l'aidant de venir tout seul... [...] De manière générale je pense que c'est le boulot du médecin généraliste ... plein et entier ... d'accompagnement ... c'est vraiment le travail du médecin généraliste d'accompagner son patient et son aidant jusqu'au bout du chemin. [...] Donc c'est au moment, à la limite c'est vraiment le travail du médecin généraliste de terrain de rabacher, d'être à l'écoute de parler..."

- 6 : "Oui, nous parlons de la façon dont ils se débrouillent avec ... pour aider, s'ils arrivent à s'en sortir [...] Oui, oui... régulièrement je... je demande, quand il y a une situation de handicap, je demande qui aide et comment ça se passe."

- 7 : "si je vois, je sais pas un monsieur que je suis dont la femme est aidante, je vais aller voir, je vais aller discuter avec la femme pour savoir comment elle elle va, si ça va niveau fatigue, si elle gère bien la situation, si elle a besoin d'aide..."

### 1.3. Des outils vitaux à disposition

- 3 : "Du bien, oui bien sûr, moi je les oriente ... ça permet d'aider ... bien sûr ... du bien"

- 6 : "Bah, généralement je demande un coup de main à l'assistante sociale [...] et j'ai fait intervenir très rapidement l'ADHAP et puis ... on a mis en place aussi, on a
demandé les aides, l'APA et ... en huit jours de temps ça a été réglé, l'ADHAP est intervenu. [...] Et bien je trouve que c'est extraordinaire [acquiesce]! Moi je pense que c'est ... c'est indispensable. On pourrait pas vivre ... enfin travailler sereinement sans toutes ces associations là.”

- 7 : “soit sinon on a l’UCC qui est l’Unité Cognitivo-Comportementale sur Saint-Victor à Amiens, notamment, surtout pour les patients Alzheimer ou avec syndrome démentiel... et euh, ça marche pas trop mal, hein, la dernière fois ils m’avaient trouvé une place assez facilement dans la journée, donc euh ... c’était un patient qui était agressif avec son épouse, qui a essayé de la stranguler... donc, euh, voilà.... voila donc ça marche bien.”

## 2. Les limites à la prise en charge des aidants

### 2.1. Insuffisance des outils et des moyens

- 3 : “Bah ... les structures de répit qui existent ... qui existent beaucoup pour la gériatrie maintenant mais qui n’existent pratiquement pas pour des maladies plus lourdes, pour des maladies de dégénérescences”

- 6 : “après il y a toutes les associations qui sont là en ville pour aider, mais comme ça coûte, il faut mettre en place les aides d'Etat. [...] Bon, c'était des patients qui avaient la chance d'avoir des moyens, donc ils ont pu avancer un peu les ... le prix que coûtait l'intervention. [...] mais tout l'argent qu'ils reçoivent c'est pour payer le loyer, c'est pour payer ceci, c'est pour payer cela. Et ça ne paye absolument pas une aide à domicile pour la toilette, donc on est dans une impasse terrible. [...] Ben parfois ... c'est souvent des moyens pécuniers... quand la famille n'a pas assez d'argent ou quand les aides de l'État ne sont pas ... ne sont pas suffisantes. Ben l'aidant, il ne peut pas être soulagé.”

- 7 : “Ben l'obstacle de communication avec les organismes qui nous permettent d'aider un petit peu les aidants... [...] Là par exemple, Palpi pour ma patiente, je les ai appelés il y a un mois, ils sont passés il y a à peine une semaine... [...] il a fallu attendre qu'il vienne stranguler sa femme pour qu'on lui trouve une place quoi... donc bon... c'est un peu con d'en arriver là alors que tu as déjà donné des alertes que t'as déjà... euh ... essayé de faire les choses... enfin bon... je dis pas qu'ils sont pas... enfin c'est pas de leur faute parce que les lits d'hôpital c'est très compliqué... très compliqué à trouver mais... euh... mais on laisse pas assez de place à ça quoi”

### 2.2. Un besoin d'accompagnement/de formation/d'informations des médecins généralistes

- 3 : “Non, je connais [Echelle de ZARIT] mais je ne m'en sert pas. [...] Non [guide d'accompagnement des aidants]”

- 6 : “Je sais pas ... peut-être : être plus au courant des choses qu'on pourrait leur proposer si ... je suis certainement pas au courant de tout ce qu'on pourrait leur proposer.”

- 7 : “Voilà c'est les deux unités que je connais bien pour aider les aidants c'est vraiment ça : Palpi et puis Aliis... Voilà. [...] Pfffff... Pas spécialement non ... peut
être si vous me dites, je pourrais connaître de nom mais.... non [...] peut être nous former aussi, faire des interventions, des trucs comme ça... alors Palpi je sais qu'ils le font de temps en temps mais ... c'est pas sure... et euh... ouais, qu'ils viennent se présenter tout simplement, avec nous ils ne sont pas souvent présentés..."

## 2.3. Une nécessité d'avoir un point de contact unique pour les médecins généralistes

- 3 : "Par l'intermédiaire d'une structure "chapeautante" genre une association locale qui pourrait le distribuer, ou les MAIA. Il y a pas mal de réseaux qui sont mis en place."

- 6 : "Peut-être ... je sais pas, est-ce qu'il y aurait une association, un numéro à appeler pour demander de l'aide quand on a ... quand on a un problème avec un aidant? Un numéro d'appel oui."

- 7 : "Bah peut être nous donner des moyens de communication avec les plateformes un peu plus simples"
# Encodage Tiers 4 sur les entretiens 4, 5 et 10

## 1. Définition du proche aidant

### 1.1. Une personne qui aide quelqu'un de dépendant à domicile.

- 4 : "L'aidant c'est toute personne qui permet le maintien à domicile..."

- 5 : "celui qui est à la maison"

### 1.2. Le proche aidant est souvent quelqu'un de la famille.

- 5 : "je dirais la personne de la famille en générale qui coordonne les soins"

### 1.3. Il y a des cas où le proche aidant n'est pas de la famille.

- 4 : "Non mais en campagne on a des aidants qui ne sont pas que la famille ... on a des voisins ..."

- 5 : "en général ils sont soit soignants, les miens, les aidants en tout cas ..."

### 1.4. Selon les avis, la personne aidant vit au domicile de la personne aidée.

- 10 : "C'est une personne qui vit au domicile d'un malade dépendant"

### 1.5. Ou bien elle ne vit pas loin.

- 4 : "donc on a des réseaux qui se font dans les rues des villages ... qu'on n'a pas forcément en ville ..."

- 5 : "qui est le plus proche physiquement de la personne aidée"

## 2. Interactions avec le proche aidant

### 2.1. Il y a des discussions entre le médecin et le proche aidant.

- 4 : "- Et dans votre pratique, est-ce que vous prenez en charge les aidants ? - Oui obligatoirement !"

- 10 : "Alors il y a toujours des conseils ou des sollicitations... oui on va dire oui... [...] - Lorsque vous rencontrez l'aidant, abordez-vous le sujet avec lui ? - Oui biensûr."

### 2.2. Ce n'est pas des rendez-vous planifiés, seulement quand l'occasion se présente.

- 4 : "S'il me sollicite ... ou si je tombe sur lui en même temps que moi je vais à domicile, par exemple. [...] - Est ce que vous prévoyez des consultations dédiées aux proches aidants ? - Non."

- 5 : "Après s'il n'est pas mon patient et qu'il vient pas en consultation le même jour, non je ne les appelle pas forcément je dirais. [...] Après à chaque rendez-vous quand il viennent accompagné ou en visite à domicile, j'essaye de prévenir la personne référente pour qu'il y ait quelqu'un lors de mon passage. [...] je leur dis pas : "vous êtes l'aidant de votre père ou de votre mère, il faut absolument venir pour ça". Je fais pas de consultation dédiée."

- 10 : "Surtout quand ils nous en font la demande... La plupart du temps, ça se fait comme ça. Parce que les gens sont discrets et puis ils aiment pas se plaindre de
3. <u>Il y a plusieurs type de services à disposition</u>

3.1. Il y a plusieurs services dédiés disponibles.

- 4 : "il y a le réseau géronto... sinon c'est la famille, que je vais orienter sur les SSIAD, sur les SAAD... sur l'APA, sur les auxiliaires..."

- 5 : "et puis ensuite je dirais qu'il y a beaucoup de choses qui relèvent de l'APA, mais à part ça ... [...] Le dossier MDPH ... je sais que maintenant il y a une partie pour les aidants"

3.2. Il y a des services locaux.

- 5 : "La communauté de commune elle met en place beaucoup de services : le portage des repas, la téléalarme ..."

- 10 : "il y a un certain nombre de formations sur Amiens où régulièrement il y a des thèmes"

3.3. Il y a des associations.

- 5 : "Il y a des associations de patients mais je ne saurais pas le dire dans notre secteur. Par exemple, j'ai un patient qui est adhérent à France Alzheimer par rapport à son épouse mais ..."

- 10 : "ouais il y a des associations de ... je pense à France Alzheimer... enfin oui il y a un tissu associatif qui existe si tant est que les gens soient moteur pour les découvrir..."

4. <ins>Il y a plusieurs sujets de discussions entre le médecin et le proche aidant</ins>

4.1. Comment la personne dépendante se sent.

- 5 : "Et puis après le sujet tourne autour du sujet âgé en général ... de l'état de santé de la personne âgée."

4.2. Comment ça se passe avec les tâches pour aider la personne dépendante.

- 4 : "En fait on va parler de ce **pourquoi il est là** ? Donc, je vais demander comment ça va pour faire la toilette ? Est-ce qu'elle se déplace bien ?"

- 10 : "C'est des conseils de prise en charge, des conseils logistiques"

4.3. Est-ce que les services d'aides sont bien connus.

- 4 : "Est-ce que vous voulez une chaise de douche ? est ce que vous voulez qu'on demande à l'assistante-sociale de faire un dossier pour aménager une douche ou un lavabo ... etc..."

- 5 : "Et puis des aides, savoir s'il y a des aides en place..."

- 10 : "d'accès à ... comment dire... des aides à domicile, des relais, ce genre de chose..."
4.4. Comment le proche aidant se sent.

- 5 : "En général, savoir comment il se sent moralement, physiquement, s'il a lui-même des problèmes de santé ..."

- 10 : "on va parler de la fatigue, du sommeil, des difficultés de prise en charge"

5. <u>Il existe des moyens d'aide au proche aidant pour qu'il est du repos</u>

5.1. Au quotidien.

- 4 : "Et bah c'est toutes les structures d'aide au maintien à domicile ... que je vous ai cité : les SSIAD, les SAAD ..."

- 10 : "Ben nous on a des structures comme à Acheux où ils font du relais pour aider des personnes, mettre en place des ... des personnes, des aides à domicile ce qui n'est pas toujours le cas donc ... on leur donne des marches à suivre pour ce genre de chose."

5.2. Pour que le proche aidant ait des pauses.

- 5 : "on fait appel de temps en temps dans les EHPAD aux accueils temporaires [...] on essaye toujours de proposer une solution pour les accueils temporaires pour que les gens puissent continuer à avoir des vacances ou du repos."

- 10 : "on les a renvoyés sur le service social, sur le CCAS de la commune et puis en lien avec Acheux qui est aussi notre relai pour faire ... comment dire, de l'hébergement temporaire..."

6. <u>Il y a plusieurs facteurs aggravant la prise en charge d'un aidant</u>

6.1. La relation parent - enfant.

- 4 : "A chaque fois que son fils doit s'absenter, le patient fait un malaise, fait une douleur thoracique, fait une hypoglycémie, une hyperglycémie ... un ongle de pied incarné ... peu importe [...] il y a les rapports qui sont très **compliqués** entre les parents et les enfants... **notamment les filles**... les mères et les filles c'est très très compliqué..."

6.2. La relation entre frères et sœurs.

- 4 : "Mais ! là où ça peut être compliqué sur les aidants c'est sur les grandes fratries... Parce qu'il y en a toujours un qui semble exclus ou qui veut pas s'en occuper... ou ... c'est les deux soeurs aînées qui vont s'en occuper et les frères vont se décharger, ne pas s'en occuper, ou il va y avoir des jalousies entre les différents enfants... [...] Les obstacles c'est les obstacles intrafamiliaux : donc les relations entre frère et soeur "parce que si tu t'occupes de maman c'est pour avoir ça ou ça" c'est des histoires très anciennes ..."

6.3. L'aidant a des occupations (travail, enfants...) que l'aidé ne veut pas comprendre.

- 4 : "c'est juste que l'aidant ne peut pas être là tout le temps ! [...] "Bah non madame elle a un travail" ... [...] le deuxième obstacle qui est l'obstacle social... c'est-à-dire
que les aidants sont pas forcément en retraite. Les aidants **ont un travail**, les aidants **ont des enfants**, des petits enfants parfois même.”

### 6.4. Le refus d'aide des aidants.

- 4 : “oui il faut s'occuper de ses parents mais c'est pas ne plus rien faire d'autre à côté, que la vie continue pour les gens qui travaillent à l'usine qui ont un boulot dans un bureau ... etc. [...] L'autre obstacle que l'on a, qui n'est pas lié à l'aidant lui-même mais à l'aidé, qui est "je vais quand même pas faire appel à un étranger"...”

- 5 : “les facteurs aggravants ... je dirais que c'est surtout [...] un refus d'aide... [...] L'obstacle principal c'est quand même quand les gens refusent les aides”

- 10 : “culturellement... euh ... et puis dans une certaine génération, **ne vont pas vouloir être aidés**, tout simplement parce qu'ils ne veulent personne à la maison ou parce qu'ils ont l'impression ... d'abandonner le malade à la charge de quelqu'un d'autre... [...] Ben... déjà c'est... eux déjà sont souvent leur propre frein. Ils ne nous sollicitent pas toujours...”

### 6.5. Le refus d'aide des aidés.

- 4 : “Bah non madame on va demander une femme de ménage, elle va être prise en charge”

- 5 : “les facteurs aggravants ... je dirais que c'est surtout [...] un refus d'aide...”

### 6.6. Les moyens.

- 5 : “je dirais que c'est surtout la précarité sociale, le domicile pas adapté...”

### 6.7. La santé de l'aidant.

- 4 : “Si l'aidant doit se faire opérer d'une prothèse de hanche, ça ne va pas aider la personne âgée à bouger, le temps qu'elle soit hospitalisée...”

- 5 : “il faut essayer de ... faire en sorte que la personne âgée puisse rester à domicile alors que son aidant principal est aux urgences. [...] Et que les aidants vont eux même être de plus en plus vieux, puisque les aidés sont de plus en plus vieux aussi [rire]... donc confrontés à des problèmes de santé eux même... [...] Oui, il y a forcément une répercussion sur la santé de l'aidant et sur la santé de l'aidé, parce qu'il le prennent plus ou moins bien.”

- 10 : “c'est que l'aidant principal est décédé à domicile [...] Ça l'est régulièrement malheureusement, parce qu'il y a du ressenti, de l'agressivité à travers la fatigue ... de la perte de contrôle de soi et ... comment dire, de la perte de tolérance quoi...”

### 6.8. Le type ou le stade de la maladie.

- 4 : “pour moi, j'ai pas de problème de maintien à domicile tant qu'on a pas de démence...”

- 5 : “avec l'âge et avec le fait qu'elle commençait à se mettre en danger. c'est vrai qu'il a préféré choisir cette option là ... [...] la pathologie j'imagine que la démence c'est quand même le cas le plus complexe à prendre en charge pour l'aidant”
- 10 : "Mais si on est sur des ... des maladies style paralysie supranucléaire progressive ou d'autres maladies neurodégénératives qui sont un mixte entre de l'Alzheimer, du Parkinson, de l'aphasie primaire... enfin... c'est ... c'est catastrophique..."

# 7. Il y a plusieurs facteurs facilitant la prise en charge d'un aidant

## 7.1. Premièrement, ça se passe souvent bien.

- 4 : "Mais ça se passe toujours bien !"

- 5 : "La plupart du temps ça se passe bien à vrai dire."

## 7.2. Les liens familiaux.

- 4 : "Bah les facteurs favorisants c'est la réunion de famille pour qui fait quoi ? ... "le 3e dimanche du mois c'est toi qui va voir maman"."

- 5 : "qui malgré son âge a pris en charge sa femme pendant un moment à domicile."

## 7.3. L'acceptation de l'aide extérieure.

- 5 : "Et ça se passait **bien** parce qu'ils ont accepté les aides, ils avaient les équipes, des aides pour les activités de madames, ils avaient l'aide ménagère, ils avaient l'aide à la toilette, ils ont accepté les aides, il a pris en charge ce qu'il a pu prendre en charge [...] les facteurs aidants c'est quand même la bonne compliance de l'un et de l'autre : l'aidant et de l'aidé"

- 10 : "et ensuite on a pu mettre un certain nombre d'aides à domicile pour faire du relai pour qu'il puisse aussi ressortir de la maison, retrouver un minimum de vie sociale plutôt que d'être à 100 % à 80 ans. [...] Et après dans le sens inverse on a des gens qui ... passé un certain âge... ne veulent pas devenir le garde-malade de ... de leur mari ou de leur épouse et vont chercher toutes les solutions même institutionnelles pour leur malade..."

# 8. L'avis du médecin sur les outils disponibles

## 8.1. Globalement un avis positif sur les moyens mis en place.

- 4 : "Oui oui, moi ça me va très bien."

- 5 : "Globalement je pense que ce sont de bons outils. [...] Et puis, globalement on arrive toujours dans notre système avec les outils à disposition, avec les aides ... on arrive toujours à trouver un compromis..."

## 8.2. Il y a des améliorations possibles.

- 5 : "peut être des consultations psychologiques... oui des consultations psycho ça pourrait être pas mal."

- 10 : "De toute façon c'est un plus mais quand tu as un malade très lourd à domicile, je pense que c'est toujours extrêmement compliqué. [...] donc ça ne doit pas suffir. [...] Donc effectivement, quelqu'un qui pourrait centraliser les possibilités qu'on a autour du patient... en termes de logistique et de regroupement des aides ou juste tracer le chemin pour savoir ... [...] Donc effectivement moi je suis pro assistante sociale parce
qu'elles ont un rôle très transversal entre les choses qui peuvent exister et qui sont
prises en charge et les choses qui peuvent exister qui ne sont pas prises en charge.”

9. **Relation entre le médecin et le proche aidant**

9.1. Le fait d'être le médecin de la personne aidée et du proche aidant peut faciliter la prise en charge.

- 5 : "et je suis les deux et c'est vrai que quand on suit les deux c'est plus simple aussi."

- 10 : "On n'est pas toujours le médecin de l'aidant, mais quand on est son médecin c'est plus facile..."

9.2. Une bonne relation avec le proche aidant est un atout.

- 4 : "faut vraiment mettre tout bien à plat et tout bien expliquer... et ça évite bien des ennuis ..."

- 5 : "C'est un lien particulier, parce que c'est comme si c'était un allié dans la prise en charge de la personne âgée."

10. Comment éviter l'épuisement des aidants

10.1. La prévention.

- 5 : "Je dirais qu'on fait pas forcément de prévention pour les aidants justement. [...] Et prévenir le fait que l'aidant s'épuise, il faut ... il faut le **prévenir** que ça peut arriver, comme ça il essaie de se préserver justement."

- 10 : "Il faut, à mon avis, encore une fois être précoce dans la prise en charge"

10.2. L'utilisation d'aides extérieures pour avoir du repos.

- 5 : "je dirais une hospitalisation de répit, un accueil de jour ..."

- 10 : "Je pense que les possibilités de soutien à domicile doivent pouvoir être présentées plus tôt."

11. Être médecin en HAD (Entretien 4)

11.1. Cela permet de bien connaître les dispositifs.

- 4 : "c'est mon réseau que je connais à moi dans mon coin... moi, pour moi j'ai pas de soucis. [...] Tout ça c'est des notions qu'on n'a pas forcément si on est tout seul dans son coin comme médecin généraliste. Donc ça, ça modifie mon point de vue."

11.2. Cela permet d'avoir un réseau sur lequel s'appuyer.

- 4 : "oui ... dans la mesure où ça donne une meilleure connaissance des circuits ... [...] C'est pour ça que les dédales maintenant ... si on doit ressortir quelque chose, à mon avis, c'est quand même de dire au médecin d'avoir son circuit d'assistantes sociales ..."
# SUMMARY

**INTRODUCTION** : In 2020 in France, 8 to 11 million people support a relative who is dependent on a daily basis due to age, illness or disability. This figure continues to increase due to the aging of the population, the lengthening of the life expectancy of sick people and the progress of medicine. Faced with this observation, the health of caregivers appears to be a social issue for which doctors have a major role to play. The objective of this study is to determine what are the feelings and needs of Samarian general practitioners regarding the support of caregivers of dependent people.

**METHOD** : We carried out a multicenter prospective phenomenological qualitative study through semi-directed individual interviews with ten general practitioners from the sum of February 11, 2021 to July 06, 2023.

**RESULTS** : The majority of doctors questioned have the impression that they do not offer enough effective solutions in terms of supporting a carer and their dependent family member and the main reasons given are a lack of knowledge of the systems, communication difficulties or excessive delays and long intervention of these organizations. Some limiting factors are inherent to the caregiver-dependent person couple such as socio-economic factors, personal beliefs, family context or their relationship with caregivers. Even if most of the tools used are considered necessary and useful, some doctors would like better organization and better communication around these structures in order to know them better and improve response times.

**CONCLUSION** : The results of our study do not claim to be exhaustive, but the general practitioners interviewed seem to be sensitive to the health of caregivers and even if they sometimes feel helpless, they are eager to strengthen the links between organizations, caregivers and medical staff. Complementary studies including caregivers therefore seem essential to strengthen these links.

**Key words** : caregiver, relative caregiver, informal caregiver, natural caregiver, dependency, general medicine, qualitative study
# RÉSUMÉ

**INTRODUCTION** : En 2020 en France, 8 à 11 millions de personnes accompagnent au quotidien un proche dépendant du fait de l'âge, d'une maladie ou d'un handicap. Ce chiffre ne cesse d'augmenter en raison du vieillissement de la population, de l'allongement de l'espérance de vie des personnes malades et du fait des progrès de la médecine. Devant ce constat, la santé des aidants apparaît comme un enjeu de société pour lequel les médecins ont un grand rôle à jouer. L'objectif de cette étude est de déterminer quels sont les ressentis et besoins des médecins généralistes samariens quant à l'accompagnement des aidants de personnes dépendantes.

**MATÉRIEL ET MÉTHODE** : Nous avons réalisé une étude qualitative phénoménologique prospective multicentrique par le biais d'entretiens individuels semi-dirigés auprès de dix médecins généralistes de la Somme du 11 février 2021 au 06 juillet 2023.

**RÉSULTATS** : La majorité des médecins interrogés ont l'impression de ne pas proposer suffisamment de solutions efficaces quant à l'accompagnement d'un aidant et de son proche dépendant et les principales raisons évoquées sont une méconnaissance des dispositifs, les difficultés de communication ou des délais trop long d'intervention de ces organismes. Certains facteurs limitants sont inhérents au couple aidant-aidé comme les facteurs sociaux-économiques, les croyances personnelles, le contexte familial ou leur relations avec les soignants. Même si la plupart des outils utilisés sont jugés comme nécessaires et utiles, certains médecins souhaiteraient une meilleure organisation et une meilleure communication autour de ces structures afin de mieux les connaître et d'améliorer les délais d'interventions.

**CONCLUSION** : Les résultats de notre étude ne prétendent pas être exhaustifs, mais les médecins généralistes interrogés semblent être sensibles à la santé des aidants et même s'ils se sentent parfois démunis, ils sont désireux de renforcer les liens entre organismes, aidants et soignants. Des études complémentaires incluant les aidants semblent donc indispensables pour renforcer ces liens.

**Mots clés** : aidant, proche aidant, aidant informel, aidant naturel, dépendance, fardeau, médecine générale, étude qualitative