# De la misère affective à l'accompagnement sexuel : quelques considérations sociohistoriques autour de la question Amour et Handicap

Pierre Brasseur

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Pierre Brasseur. De la misère affective à l'accompagnement sexuel : quelques considérations sociohistoriques autour de la question Amour et Handicap. Séminaire des doctorants, Ceriés, Feb 2012, Lille, France. halshs-04253127

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Pierre Brasseur, De la misère affective à l’accompagnement sexuel : quelques considérations sociohistoriques autour de la question Amour et Handicap, Séminaire des doctorants, Lille 3, Ceriés, 25 février 2012.

Il y a un an, dans le cadre d'un séminaire doctoral à l'Université Lille 3, j'ai initié une réflexion sur la relation entre l'amour et le handicap. Aujourd'hui, j'aimerais introduire cette discussion en me penchant sur le film "The Sessions", qui raconte l'histoire de Mark, un homme paralysé par la polio qui désire établir une relation amoureuse malgré son handicap. Ce film est basé sur un article publié dans le Sun Magazine en 1990, dans lequel Mark partage son expérience de l'assistance sexuelle et les bénéfices qu'il en a retirés. Les récents débats en France ont tourné autour de la création d'un statut de travailleur du sexe, avec des articles et des journées d'étude. Doctorante en deuxième année de sociologie, mes recherches portent sur différents domaines : le corps, le handicap, la santé, la sexualité et les politiques publiques. J'utilise une approche sociohistorique pour expliquer pourquoi la société aborde aujourd'hui la sexualité des personnes handicapées sous l'angle de l'assistance, alors que cela n'a pas toujours été le cas. Mon intérêt pour ce sujet a débuté lors de mon mémoire de M2 intitulé "Amours handicapés". J'ai cherché à comprendre comment les personnes handicapées gèrent la stigmatisation liée à leur corps, en m'inspirant de la perspective de Goffman. Ma démarche s'est appuyée sur la sociologie du corps, des émotions et de l'amour. Je n'ai pas cherché à généraliser les comportements amoureux des personnes handicapées, car ils varient considérablement.

Aujourd'hui, l'amour est un sujet important en sociologie, en particulier dans le cadre de la sociologie des émotions. Nous sommes confrontés à de nouveaux défis dans le domaine de l'amour, bien différent de ceux des siècles passés. L'expérience de la souffrance amoureuse a évolué et la responsabilité des échecs amoureux semble de plus en plus reposer sur l'individu. Mon approche consiste à examiner une partie de la population identifiée par la société comme ayant des corps différents. J'ai mené des entretiens avec vingt personnes handicapées physiques, hommes et femmes, pour explorer ce sujet sensible. Au départ, j'ai utilisé le débat sur l'assistance sexuelle comme point de départ des entretiens, mais les participants étaient enclins à discuter ouvertement de leurs situations émotionnelles et sexuelles sans avoir besoin de tactiques préalables.

Au-delà de l'examen des perspectives individuelles, il m'a semblé essentiel d'étudier les systèmes en place. Le débat suscité par une proposition de loi m'a amené à penser qu'il y avait plus à explorer que ce qui avait été suggéré au départ. La revendication du droit à une vie sexuelle et affective pour les personnes handicapées est relativement récente, contrairement à leur désir d'amour qui a toujours existé. Les réponses de la société à cette aspiration ont évolué au fil du temps. Cette thèse vise à retracer l'histoire de cette question, qui fait actuellement l'objet d'un débat intense.

Ma méthode de recherche repose sur deux approches distinctes : une dimension globale où j'analyse l'assistance sexuelle comme un enjeu politique, et une perspective sociohistorique qui vise à éclairer le présent en étudiant les transformations historiques qui ont conduit à la situation actuelle. La constitution de mon corpus de recherche passe par la collecte de documents législatifs, de rapports gouvernementaux, d'articles de presse et de publications académiques, ainsi que par la recherche de documents plus anciens dans les archives nationales. Chacun de ces documents est analysé en fonction de son contexte historique, de sa source, de son auteur et de son public cible.
Par ailleurs, j'ai exploré le concept d'assistance sexuelle à l'étranger, en mettant en évidence l'essor de la santé sexuelle et les différentes approches adoptées dans certains pays européens, dont les Pays-Bas, le Danemark, l'Allemagne et la Suisse. Ces exemples illustrent l'importance croissante accordée à la santé sexuelle des personnes handicapées et les diverses approches visant à répondre à leurs besoins spécifiques. Tous ces efforts visent à mettre en lumière l'évolution de la perception et de la prise en charge du handicap en France, ainsi que la reconnaissance de la sexualité des personnes handicapées, comme le soulignent les points évoqués précédemment.

## Dans mon travail, j'utilise deux méthodes distinctes.

Tout d'abord, il y a la dimension compréhensive, où j'analyse la question de l'assistant sexuel en tant que problème politique. Cela relève de la sociologie politique, et cela concerne les acteurs impliqués dans ce débat. Cependant, l'ensemble de ma thèse s'inscrit dans une perspective sociohistorique, ce qui signifie que je cherche à éclairer le présent en étudiant les transformations historiques qui ont conduit à la situation actuelle. Il ne s'agit pas simplement d'explorer un point de l'histoire, mais plutôt de faire ce que Robert Castel décrit comme une "histoire du présent", en retraçant les transformations qui ont façonné la situation actuelle.

L'une des principales difficultés dans ce type de méthode est la constitution d'un corpus cohérent. Il est crucial de ne pas laisser cela au hasard, mais de définir précisément les critères de sélection des textes et des documents que j'étudierai. Dans mon cas, mon corpus de recherche comprend des documents législatifs, des rapports gouvernementaux, des articles de presse, et des publications académiques. Pour les documents plus anciens, comme ceux du 19e siècle, j'ai effectué des recherches dans des archives nationales. Chacun de ces documents est analysé en fonction de son contexte historique, de sa source, de son auteur, de son public cible, etc. Mon objectif est d'identifier les discours dominants et les contradictions qui émergent à travers ces documents. En conclusion, mon approche sociohistorique vise à mettre en lumière les transformations qui ont conduit à la situation actuelle de débat sur l'accompagnement sexuel des personnes handicapées en France.

## La notion d'accompagnement sexuel à l'étranger,

Aaccompagnement sexuel dans plusieurs pays européens. Par exemple, aux Pays-Bas, cette pratique a vu le jour en 1980, suivie par le Danemark en 1987. En Allemagne, l'association Sensis offre ce service depuis 1995. En Suisse, cette pratique a été instaurée en 2003 en Suisse alémanique, puis étendue en Suisse romande en 2009 grâce à l'Association suisse Sexualité et Handicaps Pluriels (SEHP). Ces deux associations ont recruté et formé des accompagnants sexuels tout en assurant leur supervision. Environ une trentaine de personnes ont été formées à cette activité en Suisse jusqu'à présent, mais actuellement, il y aurait entre 15 et 20 accompagnants sexuels actifs dans le pays, en raison de diverses raisons, notamment des départs. Les accompagnants sexuels présentent des profils diversifiés, avec des âges allant de 27 à 65 ans, et plus de la moitié d'entre eux sont des hommes.

## retracer l'évolution du traitement des personnes en situation de handicap au fil des siècles,

la société a progressivement modifié son approche envers ces individus. Avant le 17e siècle, les personnes en situation de handicap étaient souvent exclues et considérées comme des parias. Au 17e siècle, il y a eu un changement vers une approche de rééducation plutôt que
d'exclusion. Au 18e siècle, les causes de l'infirmité ont commencé à être explorées du point de vue de la psychologie et de facteurs naturels. Le 19e siècle a vu l'émergence de la sexologie en tant que domaine médical. Au 20e siècle, la reconnaissance des droits des personnes handicapées a progressé, avec des lois telles que la loi de 1975 en France et la loi de 2005 qui a défini clairement le handicap et encouragé la compensation des conséquences du handicap, y compris sur le plan de la sexualité.

En Suisse, nous observons une diversité de profils parmi les accompagnants sexuels. Plus de la moitié d'entre eux sont des hommes, et ils ont des âges variés, allant de 27 à 65 ans. Cette diversité reflète la demande variée en matière d'accompagnement sexuel, qui s'adresse à un large éventail de personnes en situation de handicap. Les personnes qui bénéficient de ces services incluent celles qui ne peuvent pas accéder à leur propre corps, comme celles incapables de seGLOSSaire. Les accompagnants sexuels offrent différents types de services, tels que des caresses, la masturbation, ou la pénétration, en fonction des besoins individuels. Cette assistance s'étend également aux personnes en couple, à celles incapables de développer des relations sexuelles ou amoureuses avec d'autres en raison de leur handicap, ainsi qu'à celles qui ont connu une longue période de sexualité solitaire ou d'absence de sexualité, ce qui peut influencer leur capacité à établir des relations intimes, même amicales. Les données statistiques en Suisse romande montrent que les demandes d'assistance sexuelle proviennent principalement de personnes vivant avec un handicap physique, suivi de personnes ayant un handicap psychique, un handicap mental, et enfin, des personnes âgées vivant dans des institutions spécialisées.

Sur le plan légal, en Suisse, les accompagnants sexuels sont actuellement considérés comme des travailleurs du sexe, sauf dans le canton de Genève, où une reconnaissance différente est souhaitée. Il est intéressant de noter que la plupart des accompagnants sexuels ont une profession liée au corps ou au travail sexuel, bien que l'on trouve également d'autres professions parmi eux, telles que musicien, secrétaire, psychothérapeute ou traducteur. Une condition préalable pour devenir accompagnant sexuel était d'avoir une autre source de revenus, afin de garantir que l'assistance sexuelle ne soit pas leur unique source de rémunération. Les tarifs pour ces services sont d'environ 115 euros en Suisse romande et de 150 euros en Suisse alémanique.

Aux États-Unis, une pratique similaire est connue sous le nom de "sexe surrogates", tandis qu'aux Pays-Bas, les services sexuels destinés aux personnes en situation de handicap ont évolué autour de différentes structures depuis les années 1980. L'une de ces structures, la SAR (Stichting Alternatieve Relatiebemiddeling), propose un service d'aide à la vie sexuelle, qui consiste en réalité en un service de prostitution visant à mettre en relation des prostituées volontaires avec des personnes en situation de handicap. La SAR fournit également des informations sur la vie sexuelle et forme les prostituées aux spécificités du handicap. En France, cependant, il existe une opposition significative à l'assistance sexuelle pour les personnes en situation de handicap, avec des débats autour de la prostitution et de la sexualité tarifée.

L'évolution de la prise en charge du handicap en France, depuis l'exclusion au Moyen Âge jusqu'à l'émergence du "grand enfermement" au 17e siècle et au-delà, est un processus marquant dans l'histoire sociale. Au Moyen Âge, les personnes en situation de handicap étaient souvent perçues à travers un prisme démoniaque et étaient marginalisées socialement, considérées comme des parias et isolées de la société. Le 17e siècle a apporté un changement significatif avec l'émergence du concept du "grand enfermement", qui a marqué le début
d'une approche de réadaptation et d'inclusion. Au siècle des Lumières, les causes de l'infirmité ont commencé à être explorées du point de vue de la psychologie et des facteurs naturels, plutôt que de la morale ou de la superstition. Cela a conduit à la création d'écoles spéciales pour les enfants en situation de handicap. En 1905, l'assistance publique est devenue une obligation légale en France pour les personnes âgées, les infirmes, et les incurables, marquant le début de la réadaptation officielle. La montée des idées du solidarisme et de la justice réparatrice a également contribué à une approche plus inclusive envers les personnes en situation de handicap, avec l'idée que chaque individu devait contribuer à la solidarité envers la société. La loi de 1898 sur les accidents du travail a été un tournant important, introduisant la notion de réparation sociale du dommage. Après la Première Guerre mondiale, les mutilés de guerre ont revendiqué leur droit à une vie normale malgré leurs handicaps, aboutissant à des lois qui imposaient une obligation légale d'embauche pour les mutilés de guerre.

Ces étapes initiales de l'évolution de la prise en charge du handicap en France témoignent d'une transition significative de l'exclusion sociale vers la réadaptation et l'inclusion, avec une reconnaissance croissante des droits des personnes en situation de handicap. Cette évolution a jeté les bases d'une approche plus inclusive et égalitaire de la société envers les individus en situation de handicap.

## Élargissement de la reconnaissance des personnes handicapées :

Loi sur les accidents du travail en 1929 : Cette loi a marqué un premier pas significatif vers la reconnaissance des personnes handicapées en dehors du contexte des mutilés de guerre. Elle a établi le principe de la réparation des dommages causés par les accidents du travail, couvrant ainsi un groupe plus large de personnes en situation de handicap.

Loi sur les infirmes civils en 1957 : Cette loi a étendu davantage la reconnaissance en incluant les personnes handicapées civiles. Elle a créé un statut spécifique pour les infirmes civils, garantissant des droits et des prestations pour ce groupe de personnes.

Émergence du mouvement associatif : Dans les années 1920, un mouvement associatif en faveur des personnes en situation de handicap a commencé à prendre de l'ampleur en France. Ce mouvement a été initié en grande partie par des individus issus de milieux sociaux privilégiés et a progressivement gagné en importance. Il a joué un rôle essentiel dans la mobilisation et la prise en charge des infirmes civils.

Rôle de l'Association des Paralysés de France (APF) : L'APF, fondé en 1933, a joué un rôle central dans l'organisation des personnes en situation de handicap pour leur réadaptation et la défense de leurs droits. Cette organisation a contribué de manière significative à sensibiliser la société à la question du handicap.

Reconnaissance après la Seconde Guerre mondiale : La fin de la Seconde Guerre mondiale a marqué une reconnaissance accrue des mouvements associatifs en faveur des personnes en situation de handicap. Ces mouvements, conjointement avec l'émergence de la psychologie, ont contribué à transformer la question du handicap en une question politique, mettant davantage l'accent sur l'individu en tant que sujet.
Loi du 30 juin 1975 : Cette loi a été une étape cruciale en reconnaissant le statut de personne handicapée. Elle a encouragé l'emploi des personnes en situation de handicap et a instauré l'allocation adulte handicapée pour améliorer leur qualité de vie et leur intégration sociale.

La loi de 2005 et la définition du handicap : La loi de 2005 a introduit une définition précise du handicap, reconnaissant toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société due à une altération substantielle et durable de fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques. Cette loi a également établi le droit à la compensation des conséquences du handicap, répondant ainsi aux besoins individuels.

## Évolution de la question de la sexualité :

- **Du 19e siècle à mai '68** : La France a connu une évolution significative de l'approche de la sexualité, passant d'une perspective technique à une reconnaissance plus large de son importance pour tous, y compris les personnes en situation de handicap.

- **Médicalisation de la sexualité** : Au fil du temps, la médicalisation de la sexualité a évolué vers une vision plus holistique, reconnaissant l'importance des dimensions psychologiques et sociales de la sexualité.

- **La loi du 2 janvier 2008** : Cette loi a souligné l'importance du respect de la dignité, de la vie privée et de la vie des individus en situation de handicap. Elle a encouragé une approche respectueuse et adaptée de la question de l'intimité et de la sexualité dans les institutions.

L'ensemble de ces évolutions témoigne de la croissance de la reconnaissance de la sexualité des personnes en situation de handicap comme un aspect fondamental de leur vie et de leurs droits. La société française progresse vers une compréhension de plus en plus inclusive de la sexualité, affirmant que chaque individu, quel que soit son handicap, a le droit à une vie sexuelle épanouie et à une intimité respectée.