évitent de demander des services aux personnes de leur communauté, pour ne pas risquer de faire
suspecter leur séropositivité, et insistent sur l'importance des « commérages ».

Aucune des femmes que nous avons rencontrées par un canal extérieur au canal associatif ne souhaite
entrer en contact avec une association VIH.

Une Française explique que ce sujet est trop douloureux pour qu'elle ait envie d'en discuter :

- « J'ai peur d'y aller parce que c'est déjà difficile pour moi, alors je me dis que ça doit l'être aussi pour d'autres, alors je n'ai pas envie d'entendre d'autres souffrances, je suis très émotive. » (Patricia)

L'autre Française explique ne pas avoir besoin de cet espace d'interlocution, puisqu'elle communique déjà avec son compagnon :

- « Je n'ai pas besoin de quelqu'un à qui parler, je l'ai déjà. » (Maureen)

Mais la plupart des autres, étrangères, veulent surtout éviter de laisser transparaître le moindre indice
de leur séropositivité susceptible de parvenir à leur entourage.

- Seule l'une de ces femmes, Leslie, Surinamienne suivie en Guyane, a participé à une manifestation associative lors d'un 1er décembre : elle a donné des informations et distribué des préservatifs. Mais elle n'avait rien dit de sa séropositivité : elle s'est impliquée parce qu'étant étudiante et de même origine que le directeur de l'association, celui-ci a pensé qu'elle était à même de remplir cette tâche. Elle doit se « surveiller » pour ne rien laisser transparaître de son état.

« En parler, m'exposer, non pas encore (...) Je vous dis, personne ne le sait ! Mais quand il y a des débats sur le VIH, à la manière dont je réponds, je rentre dedans, je suis sûr qu'ils ont l'impression que je vis ça, je m'y connais trop, alors c'est pour ça que des fois, je ne veux pas trop m'avancer non plus. Je dis toujours que c'est par rapport à mes études, à mes recherches, que je connais personnellement des gens qui ont ça et avec qui je discute. »

4) À l'égard de la communauté religieuse

On a dit précédemment la place importante de la religion et de la pratique religieuse pour nombre de
femmes immigrées. La grande majorité d'entre elles prend cependant soin de cacher leur séropositi-
vité à leur communauté religieuse. Ainsi, plusieurs des femmes que nous avons interrogées nous ont
affirmé qu'elles n'avaient pas révélé leur séropositivité à leur pasteur ni à quiconque de leur
communauté religieuse, mais qu'elles l'avaient « dite à Dieu ». Elles conservent ainsi leur appartен-
nance à leur communauté, ce lien social très important, sans prendre pour autant le risque d'une
rupture du secret, qui mettrait ce lien en danger.

- Leslie, Surinamienne âgée de 25 ans, étudiante, dépistée il y a deux ans et régularisée depuis quelques mois, évoque l'aide cruciale que lui a apportée sa communauté religieuse (évangélique) pendant les huit années qu'elle a passées sans-papiers en Guyane, mais aussi son refus de lui révéler sa séropositivité :

« Avant, quand je n'avais pas de papier, la vie était vraiment impossible, parfois je ne mangeais rien, je n'avais rien. Je faisais des jobs : je coiffe, je fais du baby sitting, pendant les vacances je travaillais dans les magasins, par exemple à la braderie. (...) Il y a aussi que je suis une fille, et j'estime que je suis bien gentille, alors les gens aussi en retour sont gentils, et j'ai reçu beaucoup d'aides, surtout de la part des amis de ma communauté religieuse. Ma famille ne fait rien. J'ai vraiment eu la vie très dure. Ce sont les gens de ma communauté religieuse qui m'ont aidée au début, qui m'ont trouvé une famille d'accueil, ils me donnaient un peu d'argent, puis j'ai voulu voler de mes propres ailes. Je n'ai parlé de la maladie à
personne de la communauté religieuse. Personne n'est au courant, à part ma copine qui me soutient, qui est présente. (...) Je vois comment les gens pensent, leurs regards, alors je préfère ne pas leur dire. »

- Annette, Haïtienne âgée de 29 ans, récemment dépistée et enceinte, explique : « Je n'en parlerai pas à ma famille, j'en ai parlé à Dieu, ça suffit. Je suis protestante, je vais à l'église tous les jours, alors je n'ai pas peur de la maladie. (...) Je n'en parlerai pas non plus à cette communauté. Je n'en parlerai à personne car si je le dis à quelqu'un, j'ai peur qu'après il le répète, et après j'aurai la tête chaude, c'est-à-dire que je serai angoissée. » [elle a cependant informé son conjoint, qui s'est alors fait dépister lui aussi].

- Enfin, un médecin VIH remarque que, même aux deux pasteurs de Saint-Martin sus-
présentés, dont le discours est ouvert et informé sur le VIH, il est encore difficile de confier sa
maladie : « J'ai des patients qui me disent : "j'ai un pasteur formidable, il parle du sida à l'église" mais
pour autant, ils ne lui diront pas qu'ils sont malades. Ils se sentent bien à l'église, ils sont contents d'y
aller mais ils ne lui en parleront pas. » Selon une psychologue, les patients disent à leur prêtre
qu'ils sont gravement malades, afin que celui-ci donne un sens à leur maladie, mais ils ne lui
précisent pas qu'il s'agit du VIH.

5) À l'égard de la société en général

Au-delà de leur communauté, c'est la société qu'il faut tenir à l'écart de cette connaissance de la maladie.

- Un médecin rapporte la crainte de l'une de ses patientes, que sa séropositivité ne soit marquée sur son titre de séjour pour soins ou que le médecin adresse le certificat médical à la préfecture, où tout le monde alors « le saurait quand elle irait là-bas et la regarderait ». (le médecin)

- Leslie, étudiante, enceinte, vient d'emménager dans une chambre d'une résidence universitaire. Elle a demandé à avoir une chambre seule car elle ne voulait pas avoir à cacher ses traitements à une co-locatrice. L'assistante sociale du CROUS (jeune métropolitaine), qui s'est personnellement investie pour aider Leslie à obtenir une bourse sans laquelle elle n'aurait pas pu payer le loyer de la chambre ni les frais de scolarité, qui a même fait jouer ses réseaux personnels pour l'aider à obtenir un titre de séjour (en vain, et que Leslie a finalement obtenu par le biais de sa maladie), lui a demandé de justifier son refus. Leslie lui a répondu qu'elle prenait un traitement. L'assistante sociale a voulu savoir la nature de ce traitement. Leslie a fini par lui donner le numéro de téléphone de son médecin, pour qu'il l'informe directement, mais elle ne sait pas si elle s'en est servie : « Elle m'aime bien... Mais si elle sait pour ma maladie, elle va peut-être me traiter autrement... Donc j'ai beaucoup de réticences à lui dire. Et je ne lui ai même pas dit que je suis enceinte. Elle a beaucoup fait pour moi. (...) Mais je préfère qu'elle ne soit pas au courant. Comme ça, les gens me voient comme je suis. » Cet exemple illustre la difficulté à garder le secret sur la séropositivité quand on est « redevable » envers quelqu'un, ce qui est le cas de nombre des femmes suivies sur nos deux terrains, qui se débattent dans des situations de grande précarité.

Notons enfin que les deux femmes françaises de notre échantillon sont les seules à nous avoir déclaré
ne plus chercher à cacher leur suivi médical, car elles relativisent le préjudice que pourrait constituer
une révélation à leur entourage de leur séropositivité. La première est bien insérée profession-
nellement, épanouie dans sa relation conjugale et dispose d'un réseau étendu d'amis. La seconde est
moins bien insérée socialement et célibataire mais est fortement soutenue par sa famille élargie, au
courant de sa maladie. Leur discours s'oppose radicalement à celui des 17 autres femmes, étrangères,
de notre échantillon.

- Maureen, créole guadeloupéenne et bien insérée professionnellement, raconte, à propos des examens médicaux répétés qu'elle devait passer pendant sa grossesse : « Et puis après, quand
on me posait des questions, je disais "et moi je t'en pose des questions !" Je prends mes médicaments à table devant tout le monde. Si on me demande, je dis "je suis en traitement" sur un ton qui fait qu'on ne m'en pose pas plus, quelquefois je dis "qui n'est pas en traitement de quelque chose ?! (...) je m'en fiche, de tomber sur quelqu'un que je connais à l'hôpital, je ne raconterai pas ma vie. On sait bien que le Dr X s'occupe de cette maladie, mais je m'en fiche si on me voit avec lui, c'est le dernier de mes soucis".»

- Patricia, créole guyanaise, en a parlé à toute sa famille. Par rapport aux risques d'être repérée dans les lieux étiquetés VIH, elle explique : « Maintenant, je m'en fous. Qu'on le sache ou pas, qu'on suppose, je m'en fous. Le plus important, c'est ma famille. Des fois j'entends des amis qui rigolent par rapport à ça, qui ne savent pas que je le suis, alors je leur ai dit une fois : "et qui vous dit qu'ici personne n'est ..." alors je peux vous dire que ça calme un peu l'ambiance. Alors j'ai une amie qui est venue à coté de moi et qui m'a dit : "tu l'es ?" et je lui ai dit : "et si je l'étais, comment tu réagirais ?". Jusqu'à présent elle ne m'a pas encore répondu, alors je me suis un peu retirée. »

### 6.1.2 Pratiques professionnelles

Les professionnels VIH, dans ce contexte de secret et de stigmatisation, vont offrir un espace d'expression à leurs patientes et organiser leur prise en charge de la façon la moins « repérable » possible.

#### Offrir un espace d'expression sur la maladie

Les professionnels VIH sont bien souvent les seuls interlocuteurs avec lesquels les femmes séropositives partagent leur secret. Tous les témoignages (de professionnels comme de femmes) s'accordent pour louer la qualité de l'accueil, l'écoute et même l'empathie des équipes VIH avec leurs patients. C'est aussi évoqué à propos des infirmières qui passent quotidiennement à domicile et avec lesquels se tissent des liens intimes.

- « Le feeling est très bien passé (...) ça me change de parler en-dehors de la famille. Il y a eu une période, il y a un mois, où j'avais envie de tout lâcher, de ne plus exister, alors elle s'en est aperçue et elle m'a dit d'aller voir la psychologue et maintenant ça va mieux. » explique Patricia, la seule femme que nous ayons rencontrée et qui se soit confiée à sa famille, mais qui pour autant trouve un réel réconfort à discuter quotidiennement avec l'infirmière qui passe à son domicile.

Dans les services non spécialisés VIH, tels que les services de maternité, auraient en revanche encore cours des préjugés négatifs à l'égard des personnes séropositives. Plusieurs professionnels en ont témoigné, en mentionnant ci et là, par exemple, des points rouges sur les dossiers des patient VIH. Une seule patiente en a également fait part, il n'est pas indifférent à cet égard qu'elle soit française (créole guyanaise), donc peut-être plus sensible à des traitements discriminatoires (car moins habituée) et plus prompte à les dénoncer.

- Patricia raconte que lors de l'accouchement de son quatrième enfant, elle a entendu un échange entre deux infirmières, dont une qui durant tout son séjour hospitalier a refusé de la piquer : « Pour m'emmener au bloc, elle devait me piquer et j'ai entendu qu'elle a dit à sa collègue : "non, je ne la piquerai pas" j'avais très mal et j'étais un peu dans les vaps mais je l'ai entendue. Sa collègue a dit : "c'est ton métier" et elle a répondu : "oui mais je ne pique pas quelqu'un qui est VIH." J'ai pleuré tout le long de ma chambre jusqu'au bloc. (...) Je l'entendais dire à ses collègues qu'elle trouvait inadmissible que quelqu'un qui a le VIH ait des enfants. »

Par ailleurs, les professionnels de la maternité reconnaissent que les « dérapages » existent, c'est-à-dire des ruptures du secret médical. Un cas de rupture de rupture du secret médical a d'ailleurs été avéré à Saint-Martin : une infirmière a révélé la séropositivité d'une femme enceinte à son entourage. Là non plus, il n'est pas indifférent qu'il s'agisse de l'autre femme française de notre échantillon : son
insertion sociale explique en effet que son entourage social recoupe celui de la professionnelle, ce qui a permis à la « fuite » de parvenir à ses oreilles.

- Le conjoint de Maureen a ainsi été interpellé par une de ses connaissances : « Est-ce que ta femme t'a tout dit ? D'après ce que j'ai cru comprendre, elle est malade. (...) Fais attention parce que ça se transmet. »

En ce qui concerne le suivi des enfants nés de mères séropositives, notons que selon certains témoignages de professionnels, les recommandations concernant le carnet de santé<fnref n="123" /> ne seraient pas toujours suivies, puisque il arriverait que soit mentionnés sur le carnet de santé de l'enfant la séropositivité de sa mère et/ou son traitement néonatal.

Enfin, les femmes immigrées apprécient d'autant plus l'écoute et l'accompagnement que leur offrent les professionnels VIH que bien souvent elle décrivent, dans leurs pays d'origine, des comportements méprisants à l'égard des patients VIH, de la part des soignants, y compris spécialisés dans le VIH.

- Leslie, surinamienne, décrit ainsi la prise en charge du VIH au Surinam : « Au Surinam, la prise en charge est payante et ils n'ont pas l'esprit professionnel. Par exemple, ici, j'ai été accueillie à l'hôpital, on m'a expliqué, ils ne m'ont pas montré que j'étais différente, ils m'ont traitée comme quelqu'un de normal alors que là-bas, quand le personnel médical sait ce que tu as, il te traite différemment, comme si tu n'avais pas les mêmes droits, il te casse, alors tu n'as même pas envie d'aller voir le médecin, et en plus tout est cher. »

## Limiter la visibilité de la prise en charge du VIH

Sur les trois sites hospitaliers étudiés (Saint-Martin, Cayenne, Saint-Laurent) et dans l'Intérieur de la Guyane, l'offre de soins VIH est organisée de façon à « diluer » la prise en charge du VIH dans un ensemble d'autres pathologies. Cette « dilution » est cependant diversement graduée selon les sites.

À Saint-Martin, elle est maximale. Dans le « couloir de la consultation externe » circulent en effet des patients venant pour le VIH (consultations médicales, d'observance et dépistage) mais aussi pour d'autres pathologies, mais alors uniquement des activités de prévention. Les professionnels supposent en effet qu'il est plus « facile », pour un patient VIH qui croiserait incidemment une connaissance, de s'inventer un motif de venue pour une autre pathologie relevant d'une démarche de prévention (un vaccin, etc.) que curative.

À Cayenne, dans la salle d'attente de l'hôpital de jour, une affiche précise qu'y sont traitées différentes pathologies (allergies, drépanocytose, etc.).

Quant à Saint-Laurent, le couloir attenant à la consultation VIH est étiqueté VIH puisqu'il ne mène qu'à cette consultation, mais à cette consultation sont aussi réalisés le dépistage du VIH et des hépatites et la distribution de préservatifs et de brochures, elle n'est donc pas fréquentée que par des personnes séropositives.

<footnote n="123">123 « Le carnet de santé ne doit pas faire mention du traitement préventif de la TME reçu par l'enfant à la sortie de la maternité, ni de la séropositivité maternelle pour le VIH. Jusqu'au diagnostic de non-infection, la mention de contre-indication temporaire du BCG doit apparaître (au crayon) et doit être effacée après ce diagnostic. » (Yeni, 2008) Un pédiatre remarque à ce propos la difficulté qui va se présenter pour étudier la toxicité à long terme du traitement par anti-rétroviraux, puisque les enfants qui l'auront pris ne pourront pas être repérés. Le seul moyen de « reconnaître » ces enfants sera de repérer, parmi les enfants d'une même génération et nés dans un même endroit, ceux vaccinés quelques mois plus tard que la moyenne.</footnote>
Dans l'Intérieur de la Guyane, un suivi VIH est assuré par des médecins hospitaliers qui font le déplacement dans des dispensaires tous les deux ou trois mois. De façon intentionnelle, ils ne sont pas étiquetés « VIH », puisque ils assurent le suivi de plusieurs pathologies à la fois, variables selon la spécialité de chacun d'entre eux (dermatologue, infectiologue ou médecin interniste).

Malgré ces précautions, les patientes éprouvent souvent des réticences à fréquenter les services VIH, surtout au début de leur prise en charge.

- « Dans la salle d'attente, j'ai toujours peur que des gens que je connais me voient me lever quand le Dr X vient me chercher. Parce que tout le monde sait qu'il s'occupe de cette maladie. Au début surtout ça me gênait. Mais maintenant moins, je me dis qu'en fait les gens ne savent pas forcément de quoi il s'occupe. » explique Martine, Haïtienne suivie depuis 15 ans à Saint-Martin.

- Sandra, Haïtienne de 34 ans, suivie depuis 5 ans à Saint-Martin, explique que dans les premiers temps de son suivi, elle mettait une perruque pour venir à ses consultations à l'hôpital et qu'encore aujourd'hui elle préfère aller à la pharmacie de l'hôpital plutôt qu'à une ville : « je n'aime pas le regard des gens, je ne veux pas qu'on bavarde sur moi. J'ai peur du regard du pharmacien, parce que lui il sait que c'est des médicaments pour le sida. Si je vois quelqu'un que je connais dans la salle d'attente, je ne lui parle pas. »

Dans l'Intérieur de la Guyane, il est su que les médecins viennent « aussi » pour le VIH, et les personnes dépistées séropositives refusent le plus souvent d'être suivies dans leur dispensaire.

En termes de personnel, aucun médiateur n'a été recruté pour le service VIH de Saint-Martin, pour différentes raisons dont la crainte que les patients ne souhaiteraient pas se confier à quelqu'un de leur propre communauté. À Saint-Laurent au contraire, l'infirmière de la consultation d'observance est noire maronne, à l'instar de la grande majorité de la population locale. Selon elle, son appartenance ethno-raciale est un grand avantage, en termes de communication avec les patients :

- « Je sens que les patients sont plus à l'aise pour parler. Il y a des nuances qu'un traducteur ne pourra pas faire sentir. (...) Ils se lâchent plus quand ils ont en face d'eux quelqu'un qui les comprend, c'est plus facile d'installer une relation de confiance. (...) Et dès qu'ils se mettent à parler dans leur langue maternelle, ils se sentent plus à l'aise. »

Elle ajoute cependant qu'il est d'autant plus primordial de les rassurer quant à son strict respect du secret médical.

Dans les associations, la petite taille des files actives rend plus difficile de « se fondre dans la masse » ; les patientes s'expriment peu au cours des groupes de parole ; il est très difficile d'avoir des volontaires issus des communautés, parce qu'être volontaire fait suspecter la contamination.

Les infirmières libérales doivent également faire attention à ne pas révéler à l'entourage de leurs patients (les membres de la famille, les voisins, les hébergeants) la pathologie de ces derniers. C'est particulièrement difficile quand il s'agit de femmes hébergées chez des amis, ou qui vivent avec leur famille dans des squats habités par plusieurs familles séparées les unes des autres par un rideau ou trois parpaings. Quand les patientes ne refusent pas tout simplement le passage de l'infirmière, celle-ci doit trouver des subterfuges pour cacher le motif de sa venue. Une infirmière en Guyane explique qu'elle entre dans le logement avec un tensiomètre, en prétendant venir prendre la tension « parce que en Guyane, tout le monde a de la tension ou du sucre, c'est connu. Donc l'infirmière arrive avec son brassard à
tension et comme ça la cour ne va pas faire attention. ». Mais elle ne peut pas alors se saisir de l'occasion de son passage pour discuter avec la patiente de sa maladie, elle ne peut que s'assurer de la prise du traitement (alors qu'on a vu précédemment combien le passage de l'infirmière peut être une occasion précieuse de s'exprimer sur la maladie).

Par ailleurs, à Cayenne, un médecin généraliste est installé en ville et assure des vacances à l'hôpital de jour, pour le suivi du VIH. Les patients désireux d'éviter de croiser de leurs connaissances à l'hôpital peuvent se faire suivre chez lui. Même si toutes les communautés vivant en Guyane sont représentées dans sa clientèle, les Créoles et les Métropolitains le sont plus que les autres, ce qui peut s'expliquer de deux façons : le dépassement d'honoraires (qui implique de disposer de moyens financiers plus élevés, sauf pour les bénéficiaires de la CMU, de l'ALD (Affection Longue Durée) et de l'AME) et le besoin plus élevé d'anonymat pour les Créoles, dont l'entourage familial et amical est plus souvent représenté parmi le personnel hospitalier. La mise en place d'un exercice similaire (ville/hôpital) par un médecin généraliste est prévue à Saint-Martin.

Notons, à cet égard, que la seule femme que nous ayons rencontrée qui soit autonome financièrement grâce à sa bonne insertion professionnelle préfère se faire suivre à l'hôpital plutôt qu'en ville car elle a plus confiance dans les spécialistes hospitaliers que dans les généralistes de ville, et ce d'autant qu'elle affirme être indifférente au risque d'être repérée comme fréquentant des lieux étiquetés VIH. On voit ainsi comment une aisance financière, qui va de pair habituellement avec une plus grande fréquence du recours à la médecine de ville, se traduit ici à l'inverse par un recours hospitalier.

Un cas de figure opposé est souvent décrit par les professionnels, celui des patients (notamment des Métropolitains) disposant des moyens financiers leur permettant de se faire suivre loin de chez eux, par souci de discrétion : en Guadeloupe ou en métropole depuis Saint-Martin, à Cayenne depuis Saint-Laurent, à Kourou depuis Cayenne, à Cayenne ou Saint-Laurent depuis le fleuve.

## 6.2 Dans le contexte de la procréation

### 6.2.1 Quand la séropositivité est révélée

Certaines des femmes qui découvrent leur séropositivité en cours de grossesse la révèlent à leur conjoint. Cette révélation est suivie, dans certains cas, d'un accompagnement de la femme par son conjoint, dans la mise en place de son suivi médical. Mais dans d'autres, le conjoint peut rejeter la femme, et chaque professionnel interrogé a en mémoire des cas de femmes se retrouvant à la rue suite à un dépistage prénatal et à une révélation au conjoint. La situation est particulièrement dramatique quand la femme, déjà vulnérable de par sa grossesse, était de plus dépendante économiquement de son conjoint.

Il arrive aussi qu'une femme se sachant séropositive et souhaitant un enfant décide, parce qu'elle pense que ce projet de procréation le requiert, d'informer son partenaire de sa séropositivité.

- Un médiateur raconte avoir accepté d'aider des femmes, à plusieurs reprises, à faire cette révélation à haut risque à leur partenaire (l'une d'elles lui avait dit : « mais si j'annonce ça à mon mari, j'habite un troisième étage, moi ! »). Il les fait venir tous les deux dans son bureau, la femme fait l'annonce à son conjoint, puis le médiateur prend le relais pour parler de la maladie, expliquer les moyens de protéger le partenaire séronégatif, etc. D'autres motifs que le désir
d'enfant peuvent amener une femme (ou un homme) à faire cette annonce dans son bureau, mais c'en est un particulièrement fréquent.

Il décrit : « C'est tendu, comme ambiance, mais on arrive à limiter la casse. Même si ça ne se passe pas trop bien de retour à la maison, il y a un bénéfice énorme à en avoir parlé pour le conjoint séropo. Par exemple, une fille m'a dit qu'après, elle a pris des coups. Mais ça soulage énormément d'en avoir parlé. Ils sont toujours ensemble. »

## 6.2.2 Quand le secret reste gardé

Bien souvent, les femmes cachent leur séropositivité pendant la grossesse et pendant le suivi de l'enfant.

### Avant et pendant la grossesse

L'une des femmes que nous avons interrogées, en désir d'enfant, a dit à son conjoint que ses traitements étaient destinés à l'aider à tomber enceinte. Si elle croise quelqu'un qu'elle connaît, lors de ses venues à l'hôpital, elle lui explique qu'elle se fait suivre pour son projet de maternité.

Pendant la grossesse, les femmes qui avaient déjà l'habitude de cacher leurs prises de médicaments (par exemple en les prenant dans les toilettes ou en les gardant dans leur sac) continuent en ce sens. Celles qui ne prenaient pas de traitement avant la grossesse disent à leur entourage que c'est un traitement destiné à optimiser celle-ci (des vitamines pour le bébé, un traitement contre l'hyper-tension, contre l'anémie).

La situation des femmes dépistées en cours de grossesse est probablement la plus difficile, puisque le choc de l'annonce se superpose d'emblée à la nécessité du traitement médicamenteux, requérant la mise en place immédiate des stratégies d'occultation de ce dernier. La peur de la découverte de la séropositivité par le conjoint peut alors nuire à l'observance, notamment quand il a fait venir la femme depuis son pays d'origine et lui assure sa subsistance depuis.

### Après la naissance de l'enfant

Lorsque, après l'accouchement, la mère rentre chez elle et donne le traitement à son enfant, pendant un mois et demi, elle explique que c'est pour soigner une autre maladie, ou que ce sont de simples vitamines. Elle jette la boite et la notice du flacon de rétrovir, au cas où quelqu'un de l'entourage saurait lire.

Pour la césarienne, il faut également trouver des explications. Le médecin peut conseiller de parler d'un bassin étroit.

#### 1) Le secret tenu à l'égard du père.

Certains pères, non informés de la séropositivité de la mère, interrogent les professionnels. Un pédiatre nous explique qu'il leur répond de demander à la mère. Rappelons à ce propos que « la loi du 4 mars 2002 renforce la notion d'autorité parentale partagée, donc le droit du père autant que celui de
la mère de connaître et de consentir aux traitements et aux soins apportés à l'enfant dès lors qu'il a été reconnu. » (Yeni, 2008 : 144)<fnref n="124" />.

Mais plusieurs professionnels s'étonnent ... de l'absence d'étonnement de certains pères. Ainsi, des femmes ont plusieurs enfants successifs sans que leur mari ne soit au courant et ne se pose de question sur les médicaments donnés aux enfants.

- Un pédiatre raconte qu'il arrive que le père amène le nouveau-né à l'hôpital, sur demande de la mère, sans savoir pourquoi, et en répondant « c'est juste un contrôle », quand les soignants lui demandent s'il sait pourquoi il amène son enfant. Le père ne voit en effet rien d'anormal à l'amener à l'hôpital pour surveiller son poids, sa température, etc.

Cette situation peut perdurer pendant des années, lorsque l'enfant est infecté et suivi régulièrement à l'hôpital.

- Une assistante sociale raconte : « Je pense qu'ils ne veulent rien voir (...). L'autre jour il y avait un monsieur, dans la salle d'attente, bon il n'y pas que du VIH, dans la salle d'attente, mais quand même ... sa femme a eu un enfant qui est infecté, sa femme est peut-être prostituée, je ne sais pas très bien, et il me dit "avec tout le love business qu'elle fait, je ne comprends pas qu'elle n'ait pas encore attrapé quelque chose !" Et ensuite il regarde le petit garçon, et il dit "ha là là, avec tous ces boutons, je suis sûr qu'il a un problème dermatologique", je pouvais rien lui dire ! (rire) Il accompagne régulièrement sa femme ici. Lui est métropolitain et elle guyanienne. »

## 2) Le secret tenu à l'égard de l'entourage

Pendant les deux années qui suivent la naissance de l'enfant, après que sa séronégativité ait été établie, certaines femmes préfèrent continuer à le faire suivre à l'hôpital (ou, pour certaines, en pédiatrie de ville), pour éviter le circuit de la PMI où elles risqueraient de se voir demander pourquoi il n'a pas été vacciné par le BCG rapidement après sa naissance.

Par ailleurs, du lait maternisé est donné aux femmes séropositives, dans des dispensaires de PMI (en Guyane) et des associations VIH (en Guyane et à Saint-Martin : Entr'Aides à Cayenne, le réseau Matoutou à Saint-Laurent, Aides à Saint-Martin). Même si ces dernières ne sont pas fréquentées uniquement par des personnes séropositives (car y sont diffusées des informations et des préservatifs), certaines femmes préfèreraient payer leur lait maternisé plutôt qu'aller l'y chercher, pour éviter de fréquenter ces lieux étiquetés « sida ». Les associations leur donnant le lait mois par mois, elles sont en effet exposées, chaque mois, à être vues entrer ou sortir des locaux. En revanche, la PMI de Saint-Laurent et celle de Cayenne donnant aussi du lait à toute mère dont l'enfant apparaît dénutri, indépendamment du statut sérologique de sa mère, il est probablement moins stigmatisant d'aller y chercher le lait maternisé (s'y pose en revanche le problème des ruptures de stock (pendant six mois en 2009 à Saint-Laurent), en rapport avec l'augmentation des besoins et les risques de vol à la PMI qui incitent les professionnels à ne pas avoir des stocks de lait trop importants).

- Sara, guyanienne, raconte que quand elle a accouché, le médecin lui a donné un papier avec le nom « d'un endroit où aller pour avoir du lait maternisé pour le bébé », en lui en indiquant le quartier. C'était Entr'Aides. Elle ne connaissait pas cette association. Elle a demandé à une

<footnote n="124">¹²⁴ « Le pédiatre, au même titre que l'infectiologue de la mère, doit s'employer à obtenir l'accord de celle-ci pour informer le père sur le suivi de l'enfant. Le soutien médico-psycho-social de la mère doit être particulièrement renforcé dans cette situation. Toutefois, la mère doit être avertie que le pédiatre ne peut cacher au père les informations médicales concernant son enfant s'il l'a reconnu. » (Yeni, 2008)</footnote>
amie guyanienne qui habitait dans ce quartier si elle connaissait. Celle-ci a alors raconté à toute la communauté que Sara s'était rendue à Entr'aides, ce qui signifiait qu'elle avait le sida.

Rappelons enfin un élément déjà mentionné précédemment, relatif à la forte stigmatisation du VIH sur le fleuve en Guyane. C'est la situation particulière des mères adolescentes, vivant chez leurs propres mères, à qui elles confient leur enfant mais pas leur séropositivité, et partant ne font pas suivre leurs enfants pour le VIH.

### 3) Le secret tenu à l'égard des professionnels non VIH

Le suivi de la grossesse puis celui de l'enfant impliquent d'élargir le cercle des professionnels informés de la séropositivité de la femme : des professionnels VIH à ceux de la maternité et de pédiatrie. Or la femme dont la séropositivité était déjà connue et suivie connaît moins bien ces derniers, le médecin VIH étant bien souvent le seul médecin qui la suit, « son » médecin. Ces professionnels, non spécialisés VIH, lui semblent en outre peut-être moins aptes à garantir la confidentialité que requiert cette maladie stigmatisée<fnref n="125" />. On a d'ailleurs évoqué précédemment un exemple avéré de « fuite », par une professionnelle non VIH.

Ainsi, par crainte que la séropositivité ne soit révélée à des tiers, certaines femmes, bien que correctement suivies par une équipe VIH, n'informent pas les sages-femmes et les médecins de la PMI qu'elles sont séropositives, ni pendant leur grossesse, ni pour le suivi de leur enfant.

- Un médecin de PMI raconte qu'une assistante maternelle a cherché à savoir pourquoi l'enfant dont elle s'occupait n'avait pas été vacciné par le BCG. Il a fallu que ce médecin intervienne en rappelant à l'assistante qu'elle n'avait pas à poser cette question, laquelle relevait du secret médical ... mais pour autant, la mère n'en a pas parlé au médecin, qui a dû, de lui-même, comprendre quelle était la pathologie de l'enfant<fnref n="126" />.

Ce souci de limiter la révélation à un minimum de professionnels est évoqué en Guyane, mais il l'est beaucoup plus souvent à Saint-Martin, ce qui se comprend car si la petite taille de l'île facilite le maillage sanitaire, elle fait aussi peser un risque supérieur de rupture de la confidentialité.

### 6.2.3 Les « dénis » de la maladie

Des refus de tout traitement préventif de la TME, par des femmes enceintes séropositives, sont observés par les professionnels. Ces derniers tentent de les expliquer de diverses façons, mais finissent le plus souvent par les qualifier de « dénis » de la maladie.

#### Description des « cas »

La plupart des professionnels ont en tête quelques rares cas de ce qu'ils qualifient des « dénis » de la maladie, par des femmes enceintes refusant toute prise de traitement.

<footnote n="125">¹²⁵ De façon similaire, mais indépendamment de la grossesse, il arrive fréquemment que des patients refusent que leur médecin VIH informe leur médecin traitant de leur séropositivité.</footnote>

<footnote n="126">¹²⁶ Le groupe d'experts (Yeni, 2008) précise en effet qu'en « l'absence de risques infectieux pour les collectivités et dans le souci de préserver le secret médical, aucune information spécifique n'est donnée aux structures d'accueil des nourrissons (crèches, assistantes maternelles, halte garderies...) ». Il rappelle en revanche qu'il est « souhaitable d'informer le médecin de PMI ou le médecin traitant, après accord des parents, sur le suivi de l'enfant, à la fois pour le bon déroulement des vaccinations et pour l'éventuel repérage à long terme d'événements cliniques inhabituels. »</footnote>
2 % des femmes suivies dans l'enquête périnatale française n'ont eu aucun traitement prénatal, parce qu'elles le refusaient (Yeni, 2008). Cette proportion semble plus élevée sur nos terrains, même s'il est difficile d'en donner une estimation précise car ces cas de figure marquent les esprits des professionnels, occupant par suite dans leurs discours une place proportionnellement probablement supérieure à leur fréquence.

Ces femmes mettent en place des stratégies pour se dérober à toute prise en charge médicale :

- « Des fois, elles mettent en place des parades, des stratégies : ne pas faire l'examen ou ne pas revenir en consultation et revenir en disant qu'elles étaient en voyage. (...) Elles décident qu'on leur raconte n'importe quoi et qu'elles ne sont pas malades, elles disent : "regardez, je suis en pleine forme", comme elles sont séropositives mais n'ont pas développé de maladie. (...) Elles considèrent qu'il n'y a pas de risque pour leur enfant parce qu'elles ne sont pas malades. » (une sage-femme)

Elles cachent leur séropositivité jusqu'en salle d'accouchement. Elles profitent alors de divers dysfonctionnements des services.

C'est d'une part la surcharge de travail des professionnels, ou leur turn over (avec par exemple l'absence transitoire d'un gynéco-obstétricien référent VIH) qui se traduisent par une baisse de leur vigilance. Par exemple, ils s'en tiennent aux dires de la parturiente (qui affirme être séronégative) sans prendre le temps de vérifier si dans son dossier figure bien un résultat sérologique ; ou bien le résultat du test rapide fait à l'arrivée de la parturiente n'est pas transmis à qui il le devrait.

Certains professionnel regrettent à cet égard que l'archivage des dossiers médicaux ne permette pas que les femmes, connues des services VIH mais perdues de vue, soient repérables comme telles quand elles se présentent à la maternité du même hôpital pour y accoucher (aujourd'hui, seul le résultat du test rapide peut permettre de découvrir leur infection si elles ne la disent pas). Cette transmission des données supposerait certes des mesures particulières pour s'assurer de leur confidentialité.

Enfin, certains professionnels du secteur public regrettent que leurs collègues dans les cliniques ne testent pas toutes leurs patientes ... notamment celles qui sont venues accoucher dans le privé précisément pour ne pas être testées : « La bienveillance, complicité, de certains gynécos (...) qui ne vont pas embêter qui que ce soit. » Ce commentaire a été tenu en particulier à Cayenne. Or les obstétriciens des deux cliniques privées incriminées ont formellement démenti, en affirmant faire tester toutes leurs patientes et respecter scrupuleusement les protocoles adéquats en cas de séropositivité. Ils reconnaissent en revanche que les femmes viennent accoucher dans leurs cliniques plutôt qu'à l'hôpital car elles sont à la recherche d'une plus grande confidentialité par rapport à leur séropositivité, quand elles la connaissent (à l'hôpital, le personnel « parle trop », expliquent-ils, en faisant allusion aux ruptures du secret médical précédemment évoquées)<fnref n="127" />.

Plusieurs professionnels de Cayenne racontent le même cas de « déni », qui a marqué les esprits.

- Une femme, dépistée depuis une grossesse précédente, fait suivre en ville une nouvelle grossesse. Elle falsifie le dossier transmis à l'hôpital par son médecin de ville, en écrivant à la main « sérologie négative » pour le VIH. Elle accouche par voie basse, allaite son enfant et

<footnote n="127">127 Ils citent en outre des raisons indépendantes du VIH, telle que la recherche d'un séjour plus confortable et d'un accueil de meilleure qualité, par un personnel moins raciste à l'égard des patientes non créoles.</footnote>
quitte la maternité, très rapidement (contre avis médical). Mais un test rapide avait été fait lors de l'accouchement, qui s'est révélé positif, et la falsification est mise à jour.

Le médiateur chargé de la retrouver raconte : « J'ai mis la pression pour la récupérer, ça a duré une journée. C'était le chat et la souris, je l'appelais, comme elle ne savait pas qui c'était, elle décrochait. Je donnais rendez-vous cinq minutes après à un pâté de maisons plus loin, ça ne répondait plus pendant des heures. Puis ça repartait : "j'arrive, je suis là" "non, je ne suis pas là". Puis le discours de l'assistante sociale s'est super durci, super renforcé, avec le mot de "procureur" pour baliser les choses. Et là, elle a commencé à flipper et à lâcher prise. Elle était partie pendant la nuit, et elle est rentrée le soir : il a fallu 24 heures pour la choper. »

Une infirmière précise qu'il aurait été dit à la femme « que elle, elle faisait ce qu'elle voulait, mais que là, on pouvait lui enlever son enfant parce qu'elle le mettait en danger » et qu'elle a été menacée de signalement.

Le traitement pour l'enfant a finalement été démarré trois jours après l'accouchement. L'enfant est âgé d'un mois lorsque cette histoire nous est racontée, on ne sait alors pas encore s'il est infecté.

Interrogée sur les raisons de sa conduite, la femme aurait expliqué qu'elle ne pouvait rester à la maternité car elle devait s'occuper simultanément de ses autres enfants et aurait expliqué au pédiatre qu'elle ne comprenait pas pourquoi on voulait garder son enfant à l'hôpital, qu'elle pouvait donner elle-même les médicaments ... elle était cependant partie sans aucune ordonnance puisque n'avait pas signalé sa séropositivité.

Lorsque le suivi leur est imposé (ou plutôt celui de leur enfant), certaines de ces femmes s'y opposent vigoureusement.

- Une infirmière raconte le cas d'une femme haïtienne dont la séropositivité a été découverte au 7ème mois de grossesse, quelques mois après son arrivée de Haïti à Saint-Martin. Quand on lui a demandé si elle avait déjà été testée en Haïti, elle a répondu qu'on lui avait dit qu'elle était « zéro positive », ce qui selon elle correspondait à son groupe sanguin. Étant en apparente bonne santé, et son mari étant séronégatif, elle a refusé de « croire » à sa séropositivité. Sur les conseils de l'équipe hospitalière, elle est allée refaire le test dans une autre CDAG. Dépistée là aussi séropositive, elle a accusé les professionnels d'être de connivence.

Après l'accouchement (par césarienne parce que la charge virale était élevée), l'enfant a été gardé à l'hôpital, contre le gré de la mère. L'infirmière se souvient : « Elle nous insultait, c'était difficile ! »

Puis la femme n'a jamais fait suivre cet enfant, qui aura bientôt deux ans, et dont on ne sait pas s'il est infecté ou non. Elle refuse même de l'amener à un médecin en ville ou en PMI. Elle ne se fait pas suivre non plus. Le mari, lui aussi haïtien mais résident à Saint-Martin depuis plus longtemps, refuse également de faire suivre l'enfant, en disant : « vous voyez, je suis séronégatif, donc elle a raison ».

Elle a pourtant bien entendu l'annonce faite par les médecins. Ainsi, en croisant l'infirmière dans la rue, à Noël, la femme lui a demandé « où était le cadeau de son enfant » (en référence à un arbre de Noël pour les enfants concernés par le VIH).

Elle est illettrée, mais sa situation économique n'est pas précaire (son mari est éboueur, ce qui lui octroie un salaire fixe, auquel s'ajoutent ses revenus non déclarés de chauffeur de taxi). C'est leur seul enfant.
## Pistes d'interprétation

Deux raisons majeures reviennent dans les commentaires des professionnels : le déni de la maladie et la peur d'être découvertes séropositives par leur entourage. Bien qu'elles semblent s'opposer (inconscience de la maladie d'un côté, peur de sa trop grande visibilité d'un autre), elles sont souvent formulées simultanément, dans les discours des professionnels, au sein d'une entité difficilement cernable ... mais qui se traduit dans tous les cas par un refus du suivi des femmes puis de leurs enfants.

### 1) La crainte de la révélation de la séropositivité au partenaire et à la communauté

Une césarienne, l'interdiction d'allaiter, le fait de rentrer à la maison sans son enfant, constitueraient autant d'indices susceptibles d'éveiller les soupçons, justifiant donc de cacher la séropositivité aux soignants.

Le cas des femmes étrangères, en particulier quand elles sont en situation irrégulière, en grande précarité et dépendantes de leur partenaire et/ou de leur communauté, est volontiers évoqué pour illustrer le cas des femmes peinant à être observantes car devant cacher leurs traitements. Elles sont en demande d'aide, de soutien, notamment social. Les éventuelles difficultés d'observance ne proviennent pas de leur défaut de volonté, mais de leur besoin impératif de cacher ces traitements.

La situation dont nous parlons ici est bien différente, puisqu'il s'agit de femmes qui cachent leur séropositivité même aux soignants, refusant toute prise en charge médicale de leur infection. Les professionnels, que ce soit à Saint-Martin ou en Guyane, soulignent que ces femmes qui refusent délibérément les soins ne sont en général pas en grande précarité.

Ainsi, en Guyane, il s'agirait de Guyanaises créoles (cas de la femme dont l'histoire a été rapportée plus haut, « rattrapée » au bout de 24 h de poursuite), plutôt insérées socialement, grandes multipares (4 à 6 enfants, voire plus) et avec une nombreuse famille élargie.

Afin d'éviter tout suivi du VIH, elles feraient suivre leur grossesse en ville et accoucherait dans les cliniques privées, bénéficiant des « ratés » de la prise en charge de ville (en termes de dépistage de l'infection). Certaines s'appliqueraient même à brouiller les pistes, par un « nomadisme médical », allant d'un dispensaire de PMI à un autre, d'un gynéco-obstétricien à un autre, d'un médecin généraliste à un autre et profitant de ce que la séropositivité n'est pas indiquée sur le carnet de maternité.

La question de la confidentialité à l'hôpital se poserait en effet de façon particulière pour elles, étant donné qu'une part importante du personnel non métropolitain est guyanais créole :

- « tout le monde se connaît, c'est leur cousine qui est au secrétariat, c'est leur tante qui est infirmière, etc. » (une assistante sociale)

- « ce sont surtout les gens d'ici car leur ancrage social est beaucoup plus marqué » (un médiateur)

Un médiateur raconte le parcours de soins d'une femme apparentée à la surveillante du service et à la secrétaire, qui ne venait jamais en consultation ... jusqu'à la dégradation de son état de santé et son hospitalisation en urgence. Deux types de peur seraient ainsi ici en jeu, l'une sociale (peur de la révélation) et l'autre sanitaire (peur de la mort), la seconde ne s'imposant à la première qu'en cas d'urgence médicale. De nombreux Créoles se feraient d'ailleurs soigner en métropole ou aux Antilles.

Ce médiateur rejette ainsi le terme de déni et lui préfère celui de « blocage » :

- « Ce n'est pas un déni parce que le déni c'est "je ne veux pas savoir" alors que là, c'est : "je sais, mais je mets en place toutes les stratégies pour que ça capote". »
## 2) Le « vrai » déni

Cependant, cette explication sur le registre de la peur de rupture du secret médical par les soignants ne satisfait pas totalement certains professionnels qui font l'hypothèse qu'entre également en jeu « un déni » (terme utilisé de façon récurrente) :

- « Et il y en a même qui refont des tests et elles font comme si elles venaient d'apprendre qu'elles étaient malades, et à chaque grossesse ça recommence. » (une assistante sociale)

- Certaines femmes ne prendraient pas leurs traitements en disant : « je ne veux pas le savoir, je ne le crois pas, je ne le crois pas. » (un médecin)

Là encore, les femmes guyanaises créoles sont régulièrement citées. Une infirmière explique, à leur propos :

- « Et quand le VIH arrive, souvent elles ne se sentent pas concernées, elles ne sont pas des femmes de mauvaise vie, elles n'ont pas forcément de multiples partenaires, elles ne sont pas homosexuelles, elles ne se droguent pas. Alors quand on leur annonce la séropositivité, ça ne peut être qu'une erreur de test. Elles mettent ça de côté et font comme si de rien n'était. »

Cette situation serait observable également chez les hommes créoles guyanais : « Et on a la même version chez les hommes qui ont leur femme, des enfants, des maîtresses, et ne mettent pas de préservatifs puisque ne se sentent pas concernés ... » (une infirmière)

## 3) Un problème comportemental sous-jacent

Ces dénis sont volontiers décrits chez des femmes exubérantes quand elles expriment leur refus de la maladie.

Ils le sont également chez des femmes au comportement imprévisible, qui « s'attirent » des difficultés sociales en série.

- Une assistante sociale raconte le cas d'une femme « arrivée en catastrophe » pour accoucher, alors qu'elle était perdue de vue depuis des années et qu'elle avait déjà été prise en charge par les services sociaux pour toute une série de problèmes sociaux. Elle commente : « ce sont des femmes qui ont un fonctionnement particulier ... ; quand on regarde, les enfants finissent souvent par être placés, chez leur père, leurs grands parents, etc. Ce sont des femmes qui n'ont plus leurs enfants ... (...). Bon je pense que ça cache souvent quelque chose, ça a à voir avec le rapport qu'elles ont avec leur pathologie. Elles ont peur que les gens le sachent, mais la première raison c'est peut-être qu'elles n'ont pas accepté d'être malades. (...) Je pense que ce sont des femmes qui ont de toute façon un problème psychologique pour se faire soigner. Elles seraient diabétiques, ce serait pareil, je pense. »

- « Ce sont des profils un peu pathologiques de femmes particulièrement instables, dont les enfants sont placés tous les quatre matins... » (un médiateur)

- Un médecin à Saint-Laurent explique que les femmes qui refusent le diagnostic sont « un peu dépressives, isolées, dans un stress psychologique qui fait qu'elles ne sont pas réceptives au diagnostic du VIH mais à d'autres choses aussi. Alors que les autres femmes noires marronnes, elles sont à l'aise, peuvent sourire, sont débrouillardes. »

## 4) La banalisation de la maladie, exprimée à travers le désir d'enfant

Des associatives évoquent une situation encore différente : celles de femmes à qui l'annonce a été faite il y a trois ou quatre ans, qui sur le moment ont pensé qu'elles allaient mourir, mais qui aujourd'hui vont bien et ne prennent pas de traitement. Considérant qu'elles respectent les consignes médicales (rapports protégés, etc.) et qu'elles se sentent elles-mêmes en bonne santé, elles considèrent qu'elles ne
relèvent plus d'un suivi médical. L'une d'entre elles, qui n'est pas retournée en consultation depuis deux ans, exprime un désir d'enfant. « Et dans ce contexte, le désir d'enfant c'est pour donner la vie, pour être comme tout le monde », d'où un refus de se faire suivre pendant la grossesse.

### 5) Réaction à la stigmatisation ethnique

Enfin, une sage-femme exerçant à Saint-Martin suggère qu'entre en jeu la réaction à la stigmatisation dont les Haïtiennes se sentiraient faire l'objet, par rapport au VIH.

- « Certaines restent dans le déni de la maladie. (...) C'est rare, mais ça peut arriver ... (...) elles estiment que nous, dans cet hôpital, on dit toujours que les femmes haïtiennes ont cette maladie. Toutes les femmes que j'ai connues qui étaient dans le déni jusqu'à la fin étaient haïtiennes, qu'elles aient appris la séropositivité pendant la grossesse ou avant, voire des années avant : elles connaissaient leur statut et elles refusaient de l'admettre, elles avaient décidé de vivre sans. »

## Synthèse

Le secret sur la séropositivité est crucial, requérant des femmes une vigilance de chaque instant, par peur des jugements négatifs surtout et par souci de ne pas inquiéter les êtres chers dans une moindre mesure.

Les professionnels VIH sont alors bien souvent les seuls interlocuteurs avec lesquels les femmes séropositives partagent leur secret, d'où l'importance de leur écoute. Dans les services non spécialisés VIH en revanche, tels que les services de maternité, auraient encore cours des préjugés négatifs à l'égard des personnes séropositives, voire des ruptures du secret médical. Les professionnels VIH s'efforcent en outre de limiter le repérage de leurs services comme des lieux étiquetés VIH.

Cette importance du secret peut conduire des femmes à ne pas faire part de leur séropositivité à des professionnels soignants, mais non directement impliqués dans le suivi de leur maladie.

Certaines femmes enceintes séropositives refusent même le traitement préventif de la TME, mettant en place des stratégies pour se dérober à toute prise en charge médicale et cachant leur séropositivité à tous les soignants qu'elles rencontrent, jusqu'en salle d'accouchement. Il est alors souvent difficile de démêler la part du déni de la maladie de celle de la peur d'être découvertes séropositives par leur entourage. Ce cas de figure serait celui, non pas de femmes étrangères en grande précarité (souvent demandeuses d'aide auprès des professionnels) mais de femmes françaises, créoles, insérées socialement. Le risque de rupture de la confidentialité à l'hôpital serait pour elles maximal en raison de l'étendue de leurs réseaux sociaux. De plus, leur mode de vie « rangé » les amènerait à se penser à l'abri du sida et à refuser d'entendre leur diagnostic.

## Conclusion

L'épidémie du VIH trouve en Guyane et à Saint-Martin un même terreau favorable à sa propagation, marqué par la précarité, pour y affecter préférentiellement des étrangers et des femmes. Ces populations sont par ailleurs caractérisées par des taux de natalité élevée.
L'objet de notre étude, la procréation, survient par conséquent dans un contexte de grande précarité, de fécondité élevée et chez des femmes immigrées.

Cette précarité, sur les deux terrains, contribue bien souvent à la survenue d'une nouvelle grossesse. C'est en effet une précarité qui enchaîne les femmes dans des relations de dépendance envers les hommes (d'où l'absence de maîtrise de leur sexualité) et leur communauté (d'où l'importance du regard d'autrui, volontiers dépréciatif envers les femmes sans enfant). C'est aussi la précarité de mères en exil, qui ont dû émigrer pour mieux subvenir aux besoins de leurs enfants. Une nouvelle maternité, si elle ne dissipera pas la douleur de vivre avec l'absence de leurs aînés laissés au pays, porte l'espoir d'au moins atténuer l'isolement qui marque leur quotidien.

Le vécu d'une grossesse est marqué par deux éléments. C'est, d'une part, le secret qu'il faut garder sur la séropositivité, secret bien-entendu d'autant plus crucial que la précarité place ces femmes dans des situations où tout rejet (du partenaire, de la communauté) serait catastrophique. C'est, d'autre part, le risque sanitaire que fait peser la maladie. Ici les femmes se rejoignent toutes, étrangères ou non, précaires ou non, pour placer en tête de leurs inquiétudes le risque de contaminer leur enfant. Il s'avère cependant qu'il faut une certaine aisance matérielle pour avoir le temps et la capacité d'écouter ses angoisses.

Les professionnels se saisissent de cette inquiétude pour marteler aux femmes l'impérieuse nécessité de leur traitement, retournant l'argument autrefois utilisé pour déconseiller la grossesse (risque de contaminer l'enfant) pour mieux encourager l'observance en cours de grossesse. Si elles n'ont pas toujours pu décider de leur exil, de leur exposition au virus, voire de leur nouvelle maternité, est donnée aux femmes la possibilité d'agir pour préserver l'enfant qu'elles portent. Elles s'en saisissent : l'observance en période prénatale est généralement meilleure qu'à d'autres moments, se traduisant par des taux de TME certes plus élevés qu'en métropole, mais qui ont baissé ces dernières années.

Il faut bien-entendu souligner ici le rôle de l'offre socio-sanitaire qui leur est faite : en dépit de politiques d'immigration qui se succèdent pour toujours mieux maintenir ces femmes dans la précarité, y compris en les éloignant du système de soins, ce dernier remplit sa mission, en assurant une prise en charge efficace de leur maladie comme de leurs grossesses. D'ailleurs, les facteurs identifiés comme agissant en faveur de l'efficacité des programmes visant à améliorer la prévention de la TME mis en place en Afrique (Msellati, 2009), quand ils émanent du système de soins, sont tous présents sur nos deux terrains : rendu des résultats par des professionnels spécialisés (du moins, quand le test est positif), disponibilité des traitements, forte implication des professionnels et leur attitude non jugeante à l'égard de la maladie et de la procréation dans le contexte de la maladie (du moins, les professionnels VIH). En revanche, les éléments indépendants du système de soins et connus pour perturber l'efficacité de cette prévention sont présents sur ces deux terrains : forte stigmatisation de la maladie et faible implication des partenaires masculins. Le système de soins relève donc avec succès le défi de la prévention de la TME, dans un contexte social qui *a priori* n'y était pas favorable.

Il le fait cependant avec plus ou moins d'aisance sur nos deux terrains, et c'est peut-être sur ce point que l'on peut les distinguer au mieux : là où la petite taille de l'île saint-martinoise facilite la cohérence et l'intensification du suivi médico-social requis, la dispersion de la population sur le vaste territoire guyanais pose un véritable défi à une organisation socio-sanitaire déjà mise à mal par le déséquilibre
entre des ressources insuffisantes (difficultés au recrutement du personnel) et des files actives toujours croissantes.

Au total, si les caractéristiques communes observées dans les populations de la Guyane et de Saint-Martin donnent prise de façon similaire à l'épidémie du VIH, puis dessinent des conditions de survenue et de vécu de la procréation également similaires, les territoires marquent de leurs empreintes respectives les succès et les échecs du système socio-sanitaire.
# Conclusion et recommandations

## 1. Divergences et convergences

La comparaison des quatre terrains fait apparaître un certain nombre de convergences et de divergences.

Au nombre des convergences, il faut d'abord souligner l'importance, pour les femmes vivant dans les DFA et à Saint-Martin, de la maternité, qu'elles soient ou non infectées par le VIH.

Ainsi, quand une grossesse est démarrée, les femmes expriment le plus souvent de grandes réticences à l'égard de l'IVG, et le contexte du VIH modifie rarement cette attitude.

Malgré cette importance de la maternité, la notion de désir d'enfant est inégalement partagée. Les femmes étrangères et précaires expriment en effet rarement un « désir » en tant que tel, présentant plutôt la grossesse comme un événement « normal » dans la vie d'une femme qui, s'il n'est souvent pas anticipé, est bien accepté. Le VIH interfère peu à cet égard. La situation est souvent différente pour les femmes françaises, chez lesquelles l'annonce de l'infection entraîne une remise en question des projets de procréation, avec des craintes et des questionnements sur le risque de transmission à l'enfant (notamment quand l'annonce a lieu en cours de grossesse). Si elles envisagent malgré tout une grossesse, ce sera alors dans le cadre d'un projet davantage réfléchi et mûri.

Cependant, pour les femmes étrangères comme pour les femmes françaises, la majorité des grossesses sont déjà engagées lorsque les soignants les découvrent. Si les étrangères, ne les ayant pas anticipées, ne pouvaient pas en informer les soignants, les Françaises, elles, utilisent les informations rassurantes délivrées par le corps médical pour décider de démarrer une grossesse, dont elles n'informent leur médecin qu'une fois enceintes. Au total, bien que la qualité des relations entre les soignants et leurs patientes soit généralement bonne, il est fréquent que les grossesses débutent sans que les soignants ne soient sollicités ou informés.

Enfin, que leur partenaire soit informé ou non de la séropositivité de la femme, qu'il soit désireux ou non d'avoir un enfant, l'absence de maîtrise de leur sexualité est une donnée récurrente sur le parcours reproductif des femmes.

Autre convergence importante, c'est la place prépondérante du risque de transmission du virus à l'enfant, parmi les inquiétudes que les femmes éprouvent à l'égard de leur maternité. Ainsi, l'observance au traitement prénatal des femmes françaises comme des femmes étrangères est motivée principalement par la volonté de protéger l'enfant d'une contamination. Tout à l'opposé dans l'échelle des préoccupations se situe le risque d'effets secondaires sur l'enfant : les quelques femmes qui expriment des plaintes ou des questions à ce sujet sont plus éduquées (françaises en général) ou bien ont eu elles-mêmes des effets secondaires.

La grande motivation des femmes pour protéger leur enfant du risque d'infection et leur absence de craintes à l'égard des traitements se conjuguent finalement pour amener les femmes à être particulièrement observantes en cours de grossesse, même en cas de précarité sociale ou administrative – l'observance étant moins bonne pour les femmes toxicomanes ou ayant de grandes difficultés psychologiques.
Enfin, une dernière convergence notée chez les femmes est leur crainte du rejet et de la stigmatisation liée à l'infection, imposant que soit gardée secrète leur séropositivité. C'est tout particulièrement le cas chez les femmes étrangères, dont la vulnérabilité économique rendrait dramatique tout rejet par leur communauté d'origine. Un autre cas de figure est celui des dénis de la maladie, observés chez des femmes françaises en Martinique et en Guyane, et qui, plus encore que le secret à l'égard de l'entourage, est un frein au suivi médical.

En ce qui concerne l'organisation de la prise en charge de la maternité dans le contexte du VIH, les professionnels en sont globalement satisfaits, soulagés de pouvoir accompagner un processus qu'ils déconseillaient à leurs patientes il y a encore une quinzaine d'années.

Cette prise en charge est cependant compliquée, en Guyane, par les grandes distances et des difficultés de communication entre les soignants et les patientes étrangères. Par ailleurs, sur les quatre terrains (mais dans une moindre mesure en Martinique), les pratiques professionnelles des soignants et des personnels sociaux sont largement affectées par la gestion des difficultés socio-économiques et administratives d'un grand nombre de patientes, difficultés qui affectent leur suivi médical et celui de leur enfant. Ils mettent en place diverses mesures, passant souvent par la pluridisciplinarité, pour tenter de maintenir le suivi des femmes pendant et entre les grossesses, et pour assurer la prise en charge des nouveau-nés. L'élaboration de ces mesures et leur mise en œuvre varient en fonction des particularités propres à chaque terrain et en fonction de l'expérience professionnelle de chacun au sein du système d'organisation de la prise en charge sociale et médicale des femmes vivant avec le VIH et de leur grossesse.

Enfin, l'absence de centre de PMA accessible aux couples concernés par le VIH dans les DFA et la complexité de l'accès, depuis les DFA, à de tels centres en métropole réduisent considérablement les possibilités de procréation des femmes séropositives ayant un problème de fertilité et/ou dont le conjoint est également séropositif. Dans les faits et même si cette restriction n'a pas de support légal, seules les femmes françaises peuvent s'engager dans de telles démarches.

## 2. Recommandations

Au terme de ce travail, plusieurs recommandations peuvent être proposées afin d'améliorer les conditions sociales et médicales entourant la grossesse et la naissance chez les femmes vivant avec le VIH/Sida.

### Sur la prise en charge médicale de la maternité dans le contexte du VIH

#### Améliorer le suivi gynécologique des femmes vivant avec le VIH/Sida

Les soignants déplorent l'insuffisance du suivi gynécologique des femmes en général et notamment des femmes vivant avec le VIH. Ils préconisent également un meilleur accès à la contraception (avec notamment le remboursement des pilules contraceptives de nouvelle génération), avec une coordination entre le service de gynécologie et le service des maladies infectieuses.
## Améliorer la prise en charge psychologique des femmes vivant avec le VIH/Sida pendant et après la grossesse

Les professionnels soulignent l'importance de la prise en charge et du suivi psychologiques des patientes infectées par le VIH, au cours de leur grossesse et après l'accouchement, notamment en raison de la nécessité de les rassurer quant à leur crainte de contaminer le bébé, de les déculpabiliser et de les aider dans la mise en place du lien mère-enfant.

## Assurer des visites à domicile pendant la grossesse

Celles-ci s'avèrent en effet constituer, sur les sites où elles sont largement prescrites, de précieux relais pour les médecins. La proximité qui s'installe entre les patientes et leur infirmière réduit considérablement les risques d'interruption du suivi.

## Favoriser l'accès à la préparation à l'accouchement

Les soignants qui suivent les grossesses déplorent que les patientes vivant avec le VIH/Sida ne participent pas aux séances de préparation à l'accouchement, préférant ne pas se mêler aux autres femmes pour ne pas être repérées comme infectées par le VIH.

## Favoriser l'accès à la PMA pour les couples concernés par le VIH

Les professionnels s'accordent pour déplorer l'impossibilité pour les personnes infectées par le VIH d'accéder à une PMA dans le département et la nécessité pour elles de partir en métropole dans ce but.

## Sur l'information et la formation

### Assurer une meilleure information sur les possibilités de poursuivre une grossesse en amont du dépistage

Les soignants ont souligné combien le fait d'avoir délivré une information sur les possibilités de poursuivre une grossesse dans le contexte du VIH, *avant* de réaliser le test VIH prénatal, facilite l'annonce en cas de test positif. Cette information devrait être systématisée.

### Développer la formation des médecins généralistes et des gynécologues de ville

Les discours des femmes et des professionnels ont mis en évidence le manque d'information et de formation des médecins généralistes et des gynécologues de ville sur les progrès thérapeutiques en matière de VIH, de réduction de la transmission mère-enfant et sur les possibilités d'accès à la PMA pour les couples concernés par le VIH. Il est nécessaire de mieux informer ces professionnels sur ces questions.

## Sur l'organisation et la coordination des services

### Améliorer la transmission des dossiers médicaux entre les services

L'archivage des dossiers médicaux ne permet pas que les femmes, connues des services VIH mais perdues de vue, soient repérables comme telles quand elles se présentent à la maternité du même hôpital pour y accoucher (aujourd'hui, seul le résultat du test rapide peut permettre de découvrir leur infection si elles ne la disent pas). Une transmission des données entre les services permettrait de
prendre en charge l'infection d'une femme venant accoucher sans dire sa séropositivité, mais supposerait des mesures particulières pour s'assurer de leur confidentialité.

## Généraliser Nadis et systématiser les informations sur la vie privée des patients

Nadis, le dossier patient informatisé est un outil très utile pour assurer le suivi des patients. Cependant, il n'était pas utilisé en Guadeloupe au moment de l'enquête et de plus il ne prévoit pas un recueil systématisé des informations sur la vie sexuelle des patients (l'usage des préservatifs, la révélation de la séropositivité au partenaire, etc.). Le recueil de ces données est néanmoins effectué en Martinique, permettant une prise en charge complète mieux systématisée (orientée à la fois vers les traitements, la charge virale, etc. et vers la prévention).

## Améliorer le système de surveillance épidémiologique du VIH

Le système de surveillance épidémiologique du VIH ne collecte pas de données sur la transmission mère-enfant (les enfants ne sont pas saisis dans le DMI), ce qui requiert, pour obtenir des chiffres sur la transmission mère-enfant, de réunir les données des infectiologues, des obstétriciens et des pédiatres.

## Et de manière plus générale

### Renforcer le dispositif de dépistage

Les professionnels recommandent l'amélioration du dépistage et de la prévention en direction des publics qui y ont peu accès, notamment les étrangers en situation irrégulière. Ils préconisent par exemple d'intégrer le dépistage dans les consultations de médecine générale des dispensaires. Une autre possibilité serait de se déplacer dans les campagnes et les villes reculées en proposant des bilans de santé (diabète, tension, vaccination, contraception...), dont le dépistage du VIH. Il s'agit d'aller vers les gens, puisque ceux-ci ne peuvent pas se déplacer ou craignent de le faire par crainte d'être arrêtés.

### Améliorer les conditions d'accès aux soins et le suivi social

Certains professionnels proposent notamment la gratuité des transports en commun pour les personnes vivant avec le VIH, ce qui leur permettrait de se rendre à l'hôpital ou dans les associations. Les professionnels dénoncent également un manque de moyens et de personnel s'agissant de la prise en charge sociale des patients vivant avec le VIH (une seule assistante sociale dans les services VIH, parfois à temps partiel).
Références bibliographiques

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# Annexe 1 : Terrains d'enquête

## Le terrain guyanais

(E. Carde, février-mars 2009)

### Les professionnels enquêtés

#### Le droit commun

- en milieu hospitalier

- professionnels de santé

- 11 médecins : 5 médecins spécialisés dans le VIH<sup>128</sup>, 2 gynéco-obstétriciens<sup>129</sup> et 1 interne en gynéco-obstétrique, 2 pédiatres, 1 médecin coordinateur des centres de santé de l'Intérieur (gérés par l'hôpital de Cayenne)

- 3 infirmières (toutes 3 infirmières d'observance de services VIH)

- 1 sage-femme

- 1 psychologue (service VIH)

- travailleurs sociaux :

- 1 assistante sociale (service VIH)

- 3 médiateurs

- au service de pédiatrie de l'hôpital de Cayenne, avec une activité orientée plus particulièrement vers le VIH

- au service VIH de l'hôpital de Cayenne

- pour l'ensemble de l'hôpital de Saint-Laurent, mais avec une activité orientée tout particulièrement vers le VIH

- en secteur libéral

- 1 gynéco-obstétricien exerçant en clinique

- 2 médecins généralistes exerçant en ville

- en PMI

- 2 sages-femmes (l'une à Cayenne et l'autre sur le fleuve Maroni)

- dans les administrations :

- DSDS (Direction de la Solidarité et du développement Social) : 2 médecins

- CCAS (Centre Communal d'Action Sociale): la coordinatrice Atelier Santé Ville de Saint-Laurent du Maroni

#### Les associations

- Associations intervenant en Guyane auprès des personnes vivant avec le VIH/Sida

- Entraides (à Cayenne) : la responsable de l'association, médecin

- Sida Info service (à Cayenne) : la responsable de l'association

- Aides (à Saint-Laurent) : la responsable de l'association, médecin

- Association intervenant auprès de femmes en détresse :

<footnote n="128"><sup>128</sup> Dont 1 ayant également un cabinet en ville, de médecin généraliste.</footnote>

<footnote n="129"><sup>129</sup> Dont 1 ayant également un cabinet en ville.</footnote>
* L'arbre fromager (à Cayenne) : la responsable de l'association et 1 travailleuse sociale, qui est en outre auxiliaire de puériculture à l'hôpital

Certains des professionnels rencontrés l'ont été au cours d'échanges informels et brefs, mais néanmoins informatifs (raison pour laquelle ils sont notés ici).

Les entretiens formels ont été réalisés avec 26 de ces professionnels.

## Les femmes enquêtées

10 femmes ont été rencontrées. Elles sont originaires :

- du Guyana : 3

- du Surinam : 2

- de Haïti : 3

- de Guyane : 1

- du Brésil : 1

Elles ont été recrutées via l'hôpital de Cayenne (4 femmes), celui de Saint-Laurent (2 femmes) et l'association Entr'aides à Cayenne (4 femmes).

3 entretiens ont nécessité le recours à une traductrice : l'un en créole (une femme de Haïti, avec à la traduction la responsable de l'association AIDES, où se déroulait l'entretien), et les deux autres en nengué (langue des Noirs Marrons, pour deux femmes rencontrées à l'hôpital de Saint-Laurent, avec l'infirmière d'observance à la traduction, les entretiens se déroulant dans ce service).

Les autres entretiens se sont déroulés en français ou en anglais (3 entretiens, avec les femmes originaires du Guyana).

5 entretiens ont eu lieu à l'hôpital, 4 au local de l'association AIDES et 1 au domicile d'une patiente.

9 entretiens ont été enregistrés, une femme ayant refusé l'enregistrement.

## Les observations

Une consultation médicale du suivi VIH d'une femme enceinte a été observée, à l'hôpital de Cayenne. Nous n'avons pas rencontré par ailleurs cette femme en entretien. Cependant cette observation présentait un intérêt tout particulier car la plupart des professionnels hospitaliers nous avaient parlé de cette patiente, car selon eux elle présentait de façon marquée certaines caractéristiques saillantes de la maternité dans le contexte du VIH en Guyane.

Nous avons en outre assisté à la journée « La périnatalité », organisée par l'ORSG (l'observatoire régional de la santé de Guyane), le 18 février 2009 à Cayenne.
# Le terrain guadeloupéen

(D. Pourette, avril-mai 2009, juillet 2009)

## Les professionnels enquêtés

### Le droit commun

- en milieu hospitalier

- professionnels de santé

- 9 médecins : 6 médecins spécialisés dans le VIH, 1 gynéco-obstétricien, 1 pédiatre et 1 médecin biologiste (en PMA)

- 3 infirmières (dont 1 infirmière d'observance de service VIH)

- 1 psychologue

- en secteur libéral

- 1 médecin généraliste exerçant en ville

- en PMI

- 2 médecins (dont l'une qui prend en charge les consultations de contraception)

### Les associations

- Associations intervenant auprès des personnes vivant avec le VIH/Sida

- Entraide Gwadloup (Les Abymes) : le président, le directeur, 2 assistantes sociales

- Gwada Uni Vers (Basse-Terre) : la présidente, 1 bénévole

- Association Réseau Ville Hôpital Guadeloupe (Les Abymes) : la présidente (psychologue), la responsable, 1 infirmière, 1 assistante sociale, 2 psychologues, 1 éducateur spécialisé, 1 conseillère économique, sociale et familiale

- Association intervenant auprès de personnes en grande précarité :

- Association Saint-Vincent de Paul (Les Abymes) : 2 infirmières

Certains des professionnels rencontrés l'ont été au cours d'échanges informels et brefs, mais néanmoins informatifs (raison pour laquelle ils sont notés ici). Les entretiens formels ont été réalisés avec 31 de ces professionnels.

## Les femmes enquêtées

10 femmes ont été interviewées. Elles sont originaires :

- de la Guadeloupe : 2

- de Haïti : 6

- de Saint-Martin : 1

- d'Ethiopie : 1

Elles ont été recrutées via l'hôpital de Pointe-à-Pitre (8 femmes), l'association Entraide Gwadloup (1 femme) et l'association Gwada Uni Vers (1 femme). Les entretiens se sont déroulés à l'hôpital de
Pointe-à-Pitre (7 femmes), au local de l'association Entraide Gwadloup (1 femme), au local de l'association Gwada Uni Vers (1 femme) et au domicile d'une femme.

2 entretiens avec des femmes haïtiennes ont nécessité le recours à une traductrice.

Les autres entretiens se sont déroulés en français.

Tous les entretiens ont été enregistrés (à l'exception d'un entretien, à cause d'un problème matériel).

Les femmes enquêtées ont été remerciées pour leur collaboration par des cartes de téléphone (à numéros, pour téléphones fixes, ou recharges pour téléphones mobiles, selon leurs préférences).

Un entretien a également été réalisé avec un homme Guadeloupéen vivant avec le VIH, dont la compagne est séronégative, et qui est engagé avec elle dans une démarche de Procréation Médicalement Assistée (Association Gwada Uni Vers).

## Les observations

Deux consultations médicales ont été observées, à l'hôpital de Pointe-à-Pitre. Dolorès Pourette a également participé à un staff médical dans le même service.

## Le terrain à Saint-Martin

(E. Carde, avril-mai 2009)

### Les professionnels enquêtés

*Le droit commun*

- en milieu hospitalier

* professionnels de santé

* 5 médecins (1 spécialiste du VIH, 1 gynéco-obstétricien, 1 pédiatre, 1 généraliste responsable du service de médecine, 1 généraliste en charge du DIM)

* 3 infirmières (1 infirmière de la consultation d'éducation thérapeutique, 2 infirmières de CIDDIST<fnref n="130" /> (Centre d'Information de Dépistage et de Diagnostic des Infections Sexuellement Transmissibles)

* 1 sage-femme (cadre de la maternité)

* 1 psychologue (du service VIH)

* travailleurs sociaux : 1 assistante sociale (du service VIH<fnref n="131" />)

- en libéral

* 1 infirmière d'observance, intervenant à domicile

* 1 médecin généraliste

<footnote n="130">130 Elles sont fait part de leur expérience, outre d'infirmières au CIDDIST, de bénévole de l'association Chrétien-Sida pour l'une et d'infirmière scolaire dans un collège de St-Martin pour l'autre.</footnote>

<footnote n="131">131 Également bénévole de AIDES.</footnote>
- en PMI

- 2 sages-femmes

- 1 médecin

- dans les administrations de la santé (DSDS)

- 1 inspecteur

### Les associations

- Associations intervenant à Saint-Martin autour du VIH/Sida

- Aides : la coordinatrice, une salariée, un pasteur bénévole

- Chrétiens Sida : une infirmière (déjà listée dans le personnel hospitalier)

- Les liaisons dangereuses : un médecin (également médecin généraliste en libéral)

Certains des professionnels rencontrés l'ont été au cours d'échanges informels et brefs, mais néanmoins informatifs (raison pour laquelle ils sont notés ici).

Les entretiens formels ont été réalisés avec 17 de ces professionnels.

## Les femmes enquêtées

9 femmes ont été rencontrées en entretien. Elles sont toutes originaires d'Haïti, sauf une qui est guadeloupéenne et une autre de République dominicaine. Elles ont été recrutées via l'hôpital de Saint-Martin. Nous avons ainsi pu échanger sur ces patientes, avec le personnel VIH de l'hôpital, avant et après les entretiens, afin de compléter les informations données par les patientes, croiser les informations données en cours d'entretien avec celles dont dispose le personnel, et enfin recueillir les interprétations et commentaires de ce dernier.

8 de ces entretiens ont été enregistrés, une patiente ayant refusé l'enregistrement.

4 de ces entretiens, en créole, ont nécessité le recours à une interprète. Nous avons fait appel, pour des raisons de commodité et de confidentialité, au personnel hospitalier (l'infirmière d'observance et la psychologue du service VIH), ces entretiens se déroulant dans le service VIH. Les autres entretiens se sont déroulés en français ou en anglais (1 entretien, avec la femme de République dominicaine).

Tous les entretiens se sont déroulés à l'hôpital, sauf l'un d'entre eux qui a eu lieu dans un restaurant.

Les bons d'achat prévus par le protocole pour l'indemnisation des femmes enquêtées n'étant pas disponibles à Saint-Martin, nous avons remercié les femmes avec des cartes de téléphone (à numéros, pour téléphones fixes, ou recharges pour téléphones mobiles, selon leurs préférences).

Par ailleurs, une discussion informelle a été menée avec 3 femmes participant à un atelier « crochet » au local de l'association AIDES.

## Les observations

Diverses activités ont pu être observées.

- 3 consultations d'observance VIH à l'hôpital (dont 2 avec des patientes rencontrées en entretien)
- 1 séance du groupe de parole de femmes séropositives pour le VIH animé par la psychologue du service VIH (cette séance avait pour support l'histoire d'une femme séropositive en désir d'enfant, co-écrite par nous-même et la psychologue)

- 4 staffs hebdomadaires du service VIH

- 1 staff mensuel du service VIH avec celui de pédiatrie

## Le terrain martiniquais

(D. Pourette, juin-juillet 2010)

### Les professionnels enquêtés

*Le droit commun*

- en milieu hospitalier

* professionnels de santé

* 6 médecins (5 spécialistes du VIH, 1 gynéco-obstétricien)

* 5 infirmières (dont 2 infirmières de la consultation d'observance VIH)

* 1 cadre de santé (du service VIH)

* 1 sage-femme (cadre de la maternité)

* 1 psychologue (du service VIH)

* 1 éducatrice spécialisée (pédiatrie)

* travailleurs sociaux : 1 assistante sociale (du service VIH)

- en PMI

* 1 médecin

*Les associations*

* Action Sida Martinique : la présidente, la coordinatrice, 1 bénévole.

* Association AMVIE : le responsable

Certains des professionnels rencontrés l'ont été au cours d'échanges informels et brefs, mais néanmoins informatifs (raison pour laquelle ils sont notés ici).

Les entretiens formels ont été réalisés avec 21 de ces professionnels.

### Les femmes enquêtées

12 femmes ont été rencontrées en entretien. 12 femmes : 7 sont Martiniquaises, une est Guadeloupéenne, une est Métropolitaine, 2 sont Haïtiennes, 1 est de République dominicaine.

Elles ont toutes été recrutées via l'hôpital de Fort-de-France. Nous avons ainsi pu souvent échanger sur ces patientes, avec le personnel VIH de l'hôpital, avant et après les entretiens. Les entretiens ont tous été enregistrés, à l'exception d'un (à cause d'un problème technique). Ils ont pu avoir lieu en français, même avec les femmes étrangères, qui s'exprimaient relativement bien en français (un
entretien avec une femme Haïtienne s'est déroulé en français et en créole mais n'a pas nécessité d'interprète). 2 entretiens ont eu lieu au domicile des enquêtées, ce qui a permis des observations de leurs conditions de vie et des interactions avec leurs enfants. Les autres entretiens se sont déroulés à l'hôpital.

Les femmes ont été remerciées de leur participation à l'enquête avec des cartes de téléphone (à numéros, pour téléphones fixes, ou recharges pour téléphones mobiles, selon leurs préférences).

## Les observations

Outre des observations quotidiennes dans le service de maladies infectieuses – à la permanence de l'association Action Sida Martinique – et des discussions fréquentes avec les membres de l'équipe VIH, diverses activités ont pu être observées :

- 2 consultations du suivi VIH d'une femme enceinte

- 6 transmissions dans le service VIH.

À noter enfin qu'Estelle Carde et Dolorès Pourette ont participé à une réunion du Corevih de la Guadeloupe et de Saint-Martin, qui s'est tenue à Pointe à Pitre le 23 avril 2009 et qui rassemblait la plupart des acteurs institutionnels et associatifs intervenant sur le VIH dans la région.
# Annexe 2 : Femmes enquêtées

Les prénoms cités sont fictifs.

## En Martinique

<table><thead><tr><td></td><td>Lieu de naissance</td><td>Age</td><td>Année arrivée</td><td>Année et circonstances diagnostic</td><td>Situation administrative</td><td>Situation matrimoniale</td><td>Statut VIH conjoint</td><td>Origine conjoint</td><td>Nb enfants, année naissance</td><td>Statut VIH enfants</td><td>Lieu de naissance enfants</td><td>Résidence enfants</td><td>Niveau d'études</td><td>Emploi/ressources</td></tr></thead><tbody><tr><td>Pauline</td><td>Mart.</td><td>19</td><td></td><td>1997 (maladie). Contamination maternelle</td><td>Française</td><td>Célibat (+ ou – séparée du père de l'enfant)</td><td>Ne sait pas</td><td>Mart</td><td>Enceinte de 6 mois</td><td></td><td></td><td></td><td>BEP carrières sanitaires et sociales</td><td>Sans. Vit avec sa mère (sans emploi) grâce au soutien de sa grand-mère</td></tr><tr><td>Patricia</td><td>Mart</td><td>28</td><td></td><td>2009</td><td>Fçaise</td><td>Mariée</td><td>+</td><td>Mart</td><td>0 Désir</td><td></td><td></td><td></td><td>CAP</td><td>Sans emploi (vendeuse, assedics), mari commercial, vivent chez les parents de l'un puis de l'autre</td></tr><tr><td>Lucia</td><td>Saint Domingue</td><td>34</td><td>2003</td><td>2000 (Guyane, maladie)</td><td>APS (3 mois)</td><td>Célibat (séparée du père de l'enfant)</td><td>+</td><td>Mart</td><td>3 (1991, 1998, 2008)</td><td>nég</td><td>2 premiers à SD, le dernier en Mart</td><td>2 premiers à SD, le dernier en Mart</td><td>A été peu scolarisée</td><td>Sans emploi. Alloc fam. + logement</td></tr></tbody></table>
<table><thead><tr><th></th><th>Lieu de naissance</th><th>Age</th><th>Année arrivée</th><th>Année et circonstances diagnostic</th><th>Situation administrative</th><th>Situation matrimoniale</th><th>Statut VIH conjoint</th><th>Origine conjoint</th><th>Nb enfants, année naissance</th><th>Statut VIH enfants</th><th>Lieu de naissance enfants</th><th>Résidence enfants</th><th>Niveau d'études</th><th>Emploi/ressources</th></tr></thead><tbody><tr><td>Angèle</td><td>Haïti</td><td>33</td><td>2006</td><td>2006 (maladie)</td><td>Carte de séjour (1 an)</td><td>Célibat</td><td></td><td></td><td>4 (1997, 2003, 2008, 2009)</td><td>Les 2 premiers : ne sait pas<br>Les 2 derniers: nég</td><td>Les 2 premiers : Haïti.<br>Les 2 derniers : Mart.</td><td>Les 2 premiers: Haïti<br>Les 2 derniers : Mart.</td><td>A été peu scolarisée</td><td>Secrétaire en Haïti. A travaillé comme femme de ménage en Mart. (non déclarée). Sans emploi au moment de l'entretien</td></tr><tr><td>Nathalie</td><td>Métropole</td><td>44</td><td>1996 puis 2002</td><td>1989 (en métropole, dépistage de son conjoint)</td><td>Fçaise</td><td>Mariée</td><td>nég</td><td>Métro</td><td>1 (2006)</td><td>Nég</td><td>Mart</td><td>Mart</td><td>Bac</td><td>Sans (a été vendeuse, hôtesse, souhaiterait travailler ds la déco)</td></tr><tr><td>Marielle</td><td>Mart (née en métropole)</td><td>37</td><td>1998</td><td>2004 (2ème grossesse)</td><td>Fçaise</td><td>Concubinage</td><td>+</td><td>Mart</td><td>2 (2000, 2007)</td><td>nég</td><td>Mart</td><td>Mart</td><td>Diplôme d'infirmière</td><td>Infirmière</td></tr><tr><td>Yolaine</td><td>Haïti</td><td>34</td><td>1987</td><td>2001 (2ème grossesse)</td><td>Carte de séjour de 1 an expirée</td><td>Relation sans cohabitation</td><td>NSP</td><td>Haïti</td><td>2 (1993, 2001), enceinte de 5 mois</td><td>1er : ne sait pas.<br>2ème : nég</td><td>1 en Haïti, 1 en Mart</td><td>1 en Haïti, 1 en Mart</td><td>A été peu scolarisée</td><td>Djobs</td></tr><tr><td>Eliane</td><td>Mart</td><td>30</td><td></td><td>2000-02</td><td>Fçaise</td><td>Relation sans cohabitation</td><td>Nég</td><td>Mart</td><td>1 (1999) et enceinte de 7 mois</td><td>Nég</td><td>Mart</td><td>Mart</td><td>BEP vente</td><td>Sans emploi (travaillait dans la vente). Conjoint tôlier carrossier</td></tr></tbody></table>
<table><thead><tr><td></td><td>Lieu de naissance</td><td>Age</td><td>Année arrivée</td><td>Année et circonstances diagnostic</td><td>Situation administrative</td><td>Situation matrimoniale</td><td>Statut VIH conjoint</td><td>Origine conjoint</td><td>Nb enfants, année naissance</td><td>Statut VIH enfants</td><td>Lieu de naissance enfants</td><td>Résidence enfants</td><td>Niveau d'études</td><td>Emploi/ressources</td></tr></thead><tbody><tr><td>Flora</td><td>Mart</td><td>25</td><td></td><td>2005 (1ère grossesse)</td><td>Fçaise</td><td>Relation</td><td>Ne sait pas</td><td>Mart</td><td>2 (2005, 2007) et enceinte de 3 semaines</td><td>Nég</td><td></td><td></td><td>Lycée puis formation en vente</td><td>Sans emploi</td></tr><tr><td>Louise</td><td>Guad</td><td>35</td><td>2002</td><td>2000 ou 2001 (maladie)</td><td>F</td><td>concubinage</td><td>Ne sait pas</td><td>Mart</td><td>1 (2006)</td><td>Nég</td><td>Mart</td><td>Mart</td><td>Bac STT, formation dans la vente, puis dans le tourisme</td><td>Sans emploi (Assedics, alloc fam), conjoint tôlier garagiste</td></tr><tr><td>Jeanne</td><td>Mart</td><td>34</td><td></td><td>2002 (maladie)</td><td>F</td><td>Célibat</td><td></td><td></td><td>4 (1995, 1996, 1999,2001)</td><td>Ne sait pas, nés avant sa contamination, ne les a pas fait dépister</td><td>Mart</td><td>Mart</td><td>CAP Commerce</td><td>Sans emploi avant : djobs). Alloc fam + logement + pension du père</td></tr><tr><td>Hélène</td><td>Mart</td><td>29</td><td></td><td>1995 (dépistage)</td><td>F</td><td>Célibat</td><td>Pères des enf : ne sait pas</td><td>Mart</td><td>4 (1998, 1999,2002, 2008)</td><td>Nég sauf le 3ème : VIH +</td><td>Mart</td><td>Mart</td><td>Formation dans la restauration</td><td>Sans emploi</td></tr></tbody></table>
En Guadeloupe

<table><thead><tr><th></th><th>Lieu de naissance</th><th>Age</th><th>Année arrivée</th><th>Année et circonstances diagnostic</th><th>Situation administrative</th><th>Situation matrimoniale</th><th>Statut VIH conjoint</th><th>Origine conjoint</th><th>Nb enfants, année naissance</th><th>Statut VIH enfants</th><th>Lieu de naissance enfants</th><th>Résidence enfants</th><th>Niveau d'études</th><th>Emploi/ressources</th></tr></thead><tbody><tr><td>Viviane</td><td>Gpe</td><td>45</td><td>------</td><td>1995<br>1ère grossesse</td><td>française</td><td>Concubinage</td><td>nég</td><td>Gpe</td><td>3 (1995, 2002:jumeaux)</td><td>nég</td><td>Gpe</td><td>Gpe</td><td>A été agent hospitalier en métropole</td><td>Sans emploi, AAH (conjoint menuisier au chômage)</td></tr><tr><td>Anise</td><td>Saint-Martin</td><td>35</td><td>1995</td><td>1994<br>2ème grossesse</td><td>Fçaise</td><td>Mariée</td><td>+</td><td>Gpe</td><td>4 (1992, 1994, 2000, 2002)<br>+ désir d'enf</td><td>+ pour les 2 aînés (le 2ème est décédé du sida)</td><td>2 à SM, 2 en Gpe</td><td>Gpe</td><td>3ème</td><td>Vendeuse (djob), mari travaille dans le bâtiment. Allocations familiales</td></tr><tr><td>Léonise</td><td>Haïti</td><td>42</td><td>2004</td><td>2004<br>4ème grossesse</td><td>Carte de séjour 1 an (soins)</td><td>Célibat (père de son dernier enf : Gpéen, nég)</td><td></td><td></td><td>4 (1991, 1998, 2001, 2004)</td><td>L'aîné : ne sait pas. La 2ème : décédée (Haïti). Les 2 autres : nég</td><td>3 en Haïti, 1 en Gpe</td><td>L'aîné : Haïti. Les 2 derniers : Gpe</td><td>? A travaillé dans un hôpital à Haïti</td><td>Sans emploi. Alloc. logement</td></tr><tr><td>Carole</td><td>Gpe (parents martiniquais)</td><td>38</td><td>------</td><td>1994<br>1ère grossesse (avortement)</td><td>Fçaise</td><td>Concubinage (depuis 1999)</td><td>Nég</td><td>Gpe</td><td>1 (2000) et enceinte de 7 mois</td><td>nég</td><td>Gpe</td><td>Gpe</td><td>CAP, brevet pro et brevet de maîtrise</td><td>Coiffeuse (djob, tps partiel) + alloc invalidité + CAF. Conjoint travaille dans la sécurité</td></tr></tbody></table>
<table><thead><tr><td></td><td>Lieu de naissance</td><td>Age</td><td>Année arrivée</td><td>Année et circonstances diagnostic</td><td>Situation administrative</td><td>Situation matrimoniale</td><td>Statut VIH conjoint</td><td>Origine conjoint</td><td>Nb enfants, année naissance</td><td>Statut VIH enfants</td><td>Lieu de naissance enfants</td><td>Résidence enfants</td><td>Niveau d'études</td><td>Emploi/ressources</td></tr></thead><tbody><tr><td>Albertine</td><td>Haïti</td><td>26</td><td>2004</td><td>2006 Bilan médical</td><td>Sans ( titre de séjour a expiré)</td><td>Célibat (le père de l'enf l'aide)</td><td>------</td><td>------</td><td>Enceinte de 5 mois</td><td>------</td><td>------</td><td>------</td><td>A été peu scolarisée</td><td>Sans emploi, sans ressource, sans aide. Hébergée</td></tr><tr><td>Emma</td><td>Haïti</td><td>30</td><td>2003</td><td>Récent maladie</td><td>Sans titre</td><td>Célibat</td><td>------</td><td>------</td><td>1</td><td>Ne sait pas</td><td>Haïti</td><td>Haïti</td><td>A été peu scolarisée</td><td>Sans emploi, sans ressource, sans aide, sans CMU.</td></tr><tr><td>Eugénie</td><td>Haïti</td><td>48</td><td>1997</td><td>? (après 97) maladie</td><td>Carte de séjour 1 an</td><td>Veuve, remariée (mari expulsé)</td><td>Ne sait pas</td><td>Haïti</td><td>1</td><td>Ne sait pas</td><td>Haïti</td><td>Haïti</td><td>A été peu scolarisée</td><td>RMI, hébergée.</td></tr><tr><td>Céleste</td><td>Haïti</td><td>33</td><td>2004</td><td>2006 maladie</td><td>Carte de séjour 1 an</td><td>Concubinage</td><td>nég</td><td>Haïti (en Gpe dep 1988)</td><td>6 (6 à 17 ans) + désir d'enfant (« pour m'aider »)</td><td>Ne sait pas</td><td>Haïti</td><td>Haïti</td><td>3ème était institutrice en Haïti</td><td>Sans emploi, sans ressource</td></tr><tr><td>Andréa</td><td>Haïti</td><td>36</td><td>2001</td><td>2006 2ème grossesse</td><td>Carte de séjour 1 an</td><td>1 «copain»</td><td>NSP</td><td>Gpe</td><td>2 (1999, 2006)</td><td>Nég</td><td>L'aînée : Haïti. Le 2ème : Gpe</td><td>L'aînée: USA. Le 2ème: Gpe</td><td>A été peu scolarisée</td><td>Serveuse.</td></tr><tr><td>Myriam</td><td>Afrique (Ethiopie)</td><td>34</td><td>2005</td><td>1999 mariage</td><td>Nationalité française</td><td>Mariée</td><td>nég</td><td>métro</td><td>1 (2008)</td><td>Nég</td><td>Gpe</td><td>Gpe</td><td>Niveau bac</td><td>Sans emploi (par choix). Mari militaire</td></tr></tbody></table>
En Guyane

<table><thead><tr><th></th><th>Lieu de naissance</th><th>Age</th><th>Année arrivée</th><th>Année et circonstances diagnostic</th><th>Situation administrative.</th><th>Situation matrimoniale</th><th>Statut VIH conjoint</th><th>Origine conjoint</th><th>Nombre enfants, âges</th><th>Enfant connu comme séropositif</th><th>Lieu de naissance enfants</th><th>Résidence enfants</th><th>Niveau d'études</th><th>Emploi/ressources</th></tr></thead><tbody><tr><td>Sara</td><td>Guyana</td><td>33</td><td>1998</td><td>2004 4ème grossesse</td><td>Sans titre de séjour</td><td>Vit avec le père des deux derniers enfants</td><td>Probablement positif</td><td>Guyana</td><td>5 (17, 14, 11, 5 et 2 ans)</td><td>non</td><td>Les 3 premiers au Guyana, les 2 derniers en Guyane</td><td>Guyane</td><td>Diplôme de coiffeuse</td><td>Son conjoint l'aide (il a l'AAH et la CAF pour les deux enfants les plus jeunes), vente de nourriture, coiffure</td></tr><tr><td>Leslie</td><td>Surinam (mais mère haïtienne)</td><td>25</td><td>2000</td><td>2007 bilan médical</td><td>Titre de séjour pour soins</td><td>Celib (son ami vit au Surinam)</td><td>positif</td><td>Surinam</td><td>Enceinte de son premier enfant</td><td>non</td><td>/</td><td>/</td><td>Actuellement en licence universitaire</td><td>Bourse d'étudiante de 400 euros par mois</td></tr><tr><td>Rosalie</td><td>Haïti</td><td>34</td><td>2003</td><td>Plusieurs années bilan médical</td><td>Sans titre de séjour</td><td>Vit avec son compagnon</td><td>négatif</td><td>Haïti</td><td>Pas d'enfant (désir)</td><td>non</td><td>/</td><td>/</td><td>A l'école jusqu'à l'âge de 9 ans</td><td>Garde des enfants Son conjoint l'aide</td></tr><tr><td>Patricia</td><td>Guyane</td><td>35</td><td>/</td><td>2001 bilan médical</td><td>française</td><td>Celib</td><td>/</td><td>/</td><td>4 (15, jumeaux de 7 et 1 an)</td><td>non</td><td>Guyane</td><td>Guyane</td><td>terminale</td><td>chômage</td></tr><tr><td>Irène</td><td>Haïti</td><td>42</td><td>2003</td><td>2005 bilan médical</td><td>Sans titre de séjour</td><td>Son partenaire ne vit pas avec elle</td><td>négatif</td><td>Français</td><td>2 (11 et 2 ans) (plus un enfant décédé à un an d'une malformation cardiaque)</td><td>non</td><td>Haïti et Guyane</td><td>Haïti et Guyane</td><td>école</td><td>Son conjoint l'aide</td></tr></tbody></table>
<table><thead><tr><td></td><td>Lieu de naissance</td><td>Age</td><td>Année arrivée</td><td>Année et circonstances diagnostic</td><td>Situation administrative.</td><td>Situation matrimoniale</td><td>Statut VIH conjoint</td><td>Origine conjoint</td><td>Nombre enfants, âges</td><td>Enfant connu comme séropositif</td><td>Lieu de naissance enfants</td><td>Résidence enfants</td><td>Niveau d'études</td><td>Emploi/ressources</td></tr></thead><tbody><tr><td>Cyndi</td><td>Guyana</td><td>35</td><td>2000</td><td>2008 bilan médical</td><td>Titre de séjour pour soins</td><td>A quitté son partenaire deux mois auparavant car il la battait</td><td>Ne sait pas</td><td>Guyana</td><td>5 enfants (le plus âgé à 18 ans) et enceinte d'un 6ème</td><td>non</td><td>Surinam (4) et Guyane (1)</td><td>école</td><td>Aidée par une association et des amis</td></tr><tr><td>Miranda</td><td>Brésil</td><td>38</td><td>1986</td><td>2005 5ème grossesse</td><td>Sans titre de séjour</td><td>Vit avec le père de son dernier enfant</td><td>positif</td><td>Brésil</td><td>6 enfants (l'aîné a 23 ans et les deux derniers : 4 ans et 6 mois)</td><td>Le 5ème enfant (de 4 ans) est positif</td><td>L'aîné au Brésil, les autres en Guyane</td><td>L'aîné au Brésil, les autres en Guyane</td><td>école</td><td>Jobs dans la peinture (conjoint), le ménage et les restaurants (elle), aidée par Entr'aides</td></tr><tr><td>Kelly</td><td>Guyana</td><td>33</td><td>1986</td><td>1996 bilan médical</td><td>Sans titre de séjour</td><td>Vit avec son ami</td><td>négatif</td><td>Guyana</td><td>Pas d'enfant (désir)</td><td>non</td><td>/</td><td>/</td><td>Un peu scolarisée</td><td>Prostitution, aidée par Entr'Aides, vente de drogue (conjoint)</td></tr><tr><td>Tina</td><td>Surinam</td><td>28</td><td>1996</td><td>5ème grossesse</td><td>Titre de séjour pour soins</td><td>Vit avec le père des deux derniers enfants</td><td>négatif</td><td>Surinam</td><td>6 enfants (l'aîné a 1 3 ans)</td><td>Le 5ème enfant est positif</td><td>2 au Surinam (les 2 du milieu), 4 en Guyane</td><td>En Guyane</td><td>primaire</td><td>CAF</td></tr><tr><td>Monique</td><td>Haïti</td><td>28</td><td>2002</td><td>2008 bilan médical (d'infertilité)</td><td>Titre de séjour pour soins</td><td>Vit avec son ami</td><td>négatif</td><td>Haïti</td><td>Pas d'enfant (désir)</td><td>non</td><td>/</td><td>/</td><td>A l'école jusqu'à l'âge de 19 ans</td><td>Bâtiment (conjoint)</td></tr></tbody></table>
À Saint-Martin

<table><thead><tr><td></td><td>Lieu de naissance</td><td>Age</td><td>Année arrivée</td><td>Année et circonstances diagnostic</td><td>Situation administrative</td><td>Situation matrimoniale</td><td>Statut VIH conjoint</td><td>Origine conjoint</td><td>Nombre enfants, âges</td><td>Enfant comme séropositif</td><td>Lieu de naissance enfants</td><td>Résidence enfants</td><td>Niveau d'études</td><td>Emploi/ressources</td></tr></thead><tbody><tr><td>Annette</td><td>Haïti</td><td>29</td><td>2004</td><td>2009 2ème grossesse (actuelle)</td><td>Sans titre de séjour</td><td>Vit avec le père de l'enfant qu'elle porte</td><td>positif</td><td>Haïti</td><td>1 enfant (1 an) et enceinte</td><td>non</td><td>Saint-Martin</td><td>Saint-Martin</td><td>A l'école jusqu'à l'âge de 22 ans</td><td>Aidée par une voisine et de la famille ; pêche (conjoint)</td></tr><tr><td>Odette</td><td>Haïti</td><td>40</td><td>2003</td><td>2008 5ème grossesse</td><td>Sans titre de séjour</td><td>Vit avec le père de 2 de ses enfants (le premier et le dernier)</td><td>?</td><td>Haïti</td><td>5 enfants (21, 19, 12 et 10 ans, et 4 mois)</td><td>non</td><td>Haïti (4) Saint-Martin (le nouveau-né)</td><td>Saint-Martin (l'aînée de 21 ans et le dernier de 4 mois)</td><td>A l'école jusqu'à l'âge de 16 ans (ne sait pas tout à fait lire et écrire)</td><td>Conjoint (manutentionnaire)</td></tr><tr><td>Martine</td><td>Haïti</td><td>38</td><td>1990</td><td>1994 2ème grossesse</td><td>Titre de séjour</td><td>Vit avec le père de ses 3 derniers enfants</td><td>négatif</td><td>Haïti</td><td>3 enfants (17 et 11 ans, et 6 mois) (plus un décédé à l'âge de 9 mois lors d'un cyclone en 1995)</td><td>non</td><td>Saint-Martin</td><td>Saint-Martin</td><td>A l'école jusqu'à l'âge de 19 ans</td><td>CAF, conjoint (cuisinier)</td></tr></tbody></table>
<table><thead><tr><th></th><th>Lieu de naissance</th><th>Age</th><th>Année arrivée</th><th>Année et circonstances diagnostic</th><th>Situation administrative</th><th>Situation matrimoniale</th><th>Statut VIH conjoint</th><th>Origine conjoint</th><th>Nombre enfants, âges</th><th>Enfant connu comme séropositif</th><th>Lieu de naissance enfants</th><th>Résidence enfants</th><th>Niveau d'études</th><th>Emploi/ressources</th></tr></thead><tbody><tr><td>Josette</td><td>Haïti</td><td>50</td><td>1987</td><td>2001 bilan médical (à l'occasion de la découverte de la séropositivité de l'enfant)</td><td>Titre de séjour pour soins</td><td>Célib (les 5 pères de ses enfants sont en Haïti et l'un d'eux est décédé du VIH)</td><td>Inconnus (sauf un des pères qui est décédé du VIH)</td><td>Haïti</td><td>5 enfants (30, 20, 12, 10 et 8 ans) (plus un enfant décédé à 6 mois en 1990)</td><td>L'enfant de 12 est positif</td><td>Haïti (l'aîné) Saint-Martin (les 4 autres)</td><td>Haïti (l'aîné) Saint-Martin (les 4 autres)</td><td>Non scolarisée mais formation de 6 mois à l'Anpe pour apprendre à écrire</td><td>CAF</td></tr><tr><td>Sandra</td><td>Haïti</td><td>34</td><td>1999</td><td>2004 bilan médical (pré-conception)</td><td>Titre de séjour pour soins</td><td>Vit avec son conjoint</td><td>inconnu</td><td>Haïti</td><td>1 enfant (14 ans)</td><td>non</td><td>Haïti</td><td>Haïti</td><td>A l'école jusqu'à 18 ans</td><td>ménages, la « plonge » et serveuse dans les hôtels</td></tr><tr><td>Chantal</td><td>Haïti</td><td>41</td><td>1987</td><td>2001 en fin de 5ème grossesse (enfant positif)</td><td>Titre de séjour pour soins</td><td>Vit seule avec 3 enfants mais fréquente encore le père du 6ème</td><td>inconnu</td><td>Saint-Marteen</td><td>6 enfants (21, 18, 17, 15, 8, 5)</td><td>L'enfant de 8 ans est positif</td><td>Saint-Martin (dont 2 côté hollandais)</td><td>Saint-Martin</td><td>Non scolarisée</td><td>Aidée par AIDES (vit dans un ACT) et par le père du 6ème enfant</td></tr><tr><td>Priscilla</td><td>République domiicaine</td><td>27</td><td>1989</td><td>2005 2ème grossesse</td><td>Titre de séjour pour soins</td><td>Vit seule avec ses 2 enfants mais a un ami qui vit à Sin Marteen</td><td>négatif</td><td>Saint-Domingue</td><td>2 enfants (11 et 3 ans)</td><td>non</td><td>Saint-Martin</td><td>Saint-Martin</td><td>A l'école jusqu'à 16 ans</td><td>CAF, aidée par sa mère qui vit à Sin Marteen et son ami</td></tr><tr><td>Gladys</td><td>Haïti</td><td>37</td><td>2003</td><td>2003 bilan médical</td><td>Titre de séjour pour soins</td><td>Vit seule mais a un ami</td><td>inconnu</td><td>Haïti</td><td>4 enfants (18, 16, 13 et 11 ans)</td><td>non</td><td>Haïti</td><td>Haïti</td><td>Scolarisée pendant 5 ans</td><td>AAH et aidée par son ami (bâtiment)</td></tr><tr><td>Maureen</td><td>Guadeloupe</td><td>39</td><td>1995</td><td>1997 1ère grossesse (IVG)</td><td>française</td><td>Vit avec son conjoint</td><td>négatif</td><td>métropole</td><td>1 enfant (5 ans) (désir)</td><td>non</td><td>Saint-Martin</td><td>Saint-Martin</td><td>bac</td><td>Responsable commerciale</td></tr></tbody></table>
## Table des matières

<table><tr><td>La maternité chez les femmes vivant avec le VIH/Sida dans les territoires français d'Amérique : Guadeloupe, Guyane, Martinique, Saint-Martin</td><td>1</td></tr><tr><td>Remerciements</td><td>2</td></tr><tr><td>Introduction</td><td>3</td></tr><tr><td>1. Situation du sujet</td><td>3</td></tr><tr><td>1.1. La vulnérabilité au VIH des femmes dans les DFA</td><td>3</td></tr><tr><td>1.2. La procréation dans le contexte du VIH, dans les DFA</td><td>4</td></tr><tr><td>2. Objectif et présentation de la recherche</td><td>5</td></tr><tr><td>Méthodologie</td><td>7</td></tr><tr><td>1. Mise en œuvre de l'enquête</td><td>7</td></tr><tr><td>Les enquêtés</td><td>7</td></tr><tr><td>Le recueil des données</td><td>7</td></tr><tr><td>Éthique et réglementaire</td><td>8</td></tr><tr><td>Le consentement éclairé</td><td>8</td></tr><tr><td>La confidentialité</td><td>8</td></tr><tr><td>Présentation synthétique des quatre terrains</td><td>8</td></tr><tr><td>Le terrain guyanais</td><td>8</td></tr><tr><td>Le terrain guadeloupéen</td><td>9</td></tr><tr><td>Le terrain à Saint-Martin</td><td>9</td></tr><tr><td>Le terrain martiniquais</td><td>9</td></tr><tr><td>2. Axes d'analyse</td><td>10</td></tr><tr><td>2.1 L'offre de soins</td><td>10</td></tr><tr><td>2.2 Représentations et pratiques des femmes</td><td>11</td></tr><tr><td>2.3 Représentations et pratiques des professionnels</td><td>11</td></tr><tr><td>La Martinique</td><td>12</td></tr><tr><td>1. L'offre sanitaire et sociale</td><td>12</td></tr><tr><td>1.1. La prise en charge médicale du VIH</td><td>12</td></tr><tr><td>1.2. Le suivi des femmes enceintes</td><td>13</td></tr><tr><td>1.3. Le suivi des enfants nés de mères infectées par le VIH</td><td>14</td></tr><tr><td>1.4. Les associations</td><td>14</td></tr><tr><td>2. Représentations et pratiques des femmes autour de la grossesse</td><td>14</td></tr><tr><td>2.1. Les traits saillants</td><td>15</td></tr><tr><td>2.1.1. La crainte de la stigmatisation</td><td>15</td></tr></table>
<table><tr><td>2.1.2. Des difficultés d'observance</td><td>15</td></tr><tr><td>2.1.3. Une grande confiance envers les acteurs sanitaires et sociaux</td><td>15</td></tr><tr><td>2.1.4. Un parcours singulier</td><td>15</td></tr><tr><td>2.2 Les femmes martiniquaises</td><td>16</td></tr><tr><td>2.2.1 Un désir d'enfant peu affecté par l'annonce de la séropositivité</td><td>16</td></tr><tr><td>2.2.2 Des grossesses après une remise en question de la possibilité d'enfanter</td><td>19</td></tr><tr><td>2.2.3 Des grossesses non programmées au cœur de trajectoires de précarité</td><td>22</td></tr><tr><td>2.3 Les femmes étrangères</td><td>25</td></tr><tr><td>3. Discours et attitudes des professionnels</td><td>28</td></tr><tr><td>3.1 Des progrès thérapeutiques qui soulagent les soignants</td><td>28</td></tr><tr><td>3.2 Des soignants investis d'un « devoir d'information »</td><td>28</td></tr><tr><td>3.3 Les conseils et avis des professionnels autour de la grossesse</td><td>30</td></tr><tr><td>3.4 Des discours conjoints entre le service des maladies infectieuses et tropicales et le service de gynécologie</td><td>32</td></tr><tr><td>3.5 Autour de la PMA : des conseils adaptés à l'absence de centre dans les DFA</td><td>32</td></tr><tr><td>3.6 Faire face aux ruptures d'observance et de suivi</td><td>33</td></tr><tr><td>3.6.1 La consultation d'observance</td><td>34</td></tr><tr><td>3.6.2 Le suivi à domicile</td><td>34</td></tr><tr><td>3.6.3 L'hospitalisation</td><td>34</td></tr><tr><td>3.7 Une tension ressentie entre le respect du secret professionnel et la non-assistance à personne en danger</td><td>36</td></tr><tr><td>Conclusion</td><td>37</td></tr><tr><td>La Guadeloupe</td><td>38</td></tr><tr><td>1. La prise en charge sanitaire et sociale du VIH</td><td>38</td></tr><tr><td>1.1 La file active</td><td>38</td></tr><tr><td>1.2 La part des étrangers</td><td>38</td></tr><tr><td>1.3 L'offre de soins</td><td>39</td></tr><tr><td>Le CHRU de Pointe-à-Pitre</td><td>40</td></tr><tr><td>Le Centre Hospitalier de Basse-Terre (CHBT)</td><td>40</td></tr><tr><td>Le suivi des femmes enceintes</td><td>40</td></tr><tr><td>Le suivi des enfants nés de mères infectées par le VIH</td><td>41</td></tr><tr><td>Le suivi des enfants infectés</td><td>41</td></tr><tr><td>1.4 L'offre associative</td><td>42</td></tr><tr><td>Entraide Gwadloup'</td><td>42</td></tr><tr><td>Association Réseau Ville Hôpital Guadeloupe</td><td>42</td></tr></table>
<table><tr><td>Gwada Uni Vers</td><td>42</td></tr><tr><td>Saint-Vincent de Paul</td><td>43</td></tr><tr><td>2. Représentations et pratiques des femmes autour de la grossesse</td><td>43</td></tr><tr><td>2.1 Les femmes d'Haïti</td><td>43</td></tr><tr><td>2.1.1 Le VIH : une difficulté secondaire par rapport à la précarité administrative et économique</td><td>44</td></tr><tr><td>2.1.2 Une prise en charge médicale satisfaisante et une grande confiance en les soignants</td><td>45</td></tr><tr><td>2.1.3 Les risques liés au VIH</td><td>46</td></tr><tr><td>2.1.4 La place de l'enfant</td><td>50</td></tr><tr><td>2.2 Les femmes guadeloupéennes et françaises</td><td>52</td></tr><tr><td>2.2.1 Un dépistage marqué par l'anéantissement et la suspension des projets de vie</td><td>53</td></tr><tr><td>2.2.2 La rencontre avec un conjoint compréhensif à l'origine de nouveaux projets, dont des projets de procréation</td><td>54</td></tr><tr><td>2.2.3 La prise en compte des risques</td><td>55</td></tr><tr><td>2.2.4 Des interrogations plus fréquentes sur les risques pour l'enfant</td><td>58</td></tr><tr><td>2.2.5 Des difficultés d'accès à la Procréation Médicalement Assistée</td><td>58</td></tr><tr><td>3. Représentations et pratiques des professionnels</td><td>60</td></tr><tr><td>3.1 Constats</td><td>60</td></tr><tr><td>3.1.1 Une bonne prise en charge médicale du VIH et des grossesses</td><td>60</td></tr><tr><td>3.1.2 Mais des défaillances au niveau du dépistage et un retard à la prise en charge</td><td>61</td></tr><tr><td>3.1.3 Et des difficultés sociales et administratives prégnantes</td><td>61</td></tr><tr><td>3.2 Représentations des professionnels sur la grossesse chez les femmes VIH</td><td>63</td></tr><tr><td>3.2.1 Le « désir » d'enfant chez les femmes vivant avec le VIH</td><td>63</td></tr><tr><td>3.2.2 Le vécu de la grossesse : protéger l'enfant avant tout</td><td>64</td></tr><tr><td>3.2.3 La prise en compte des risques de transmission sexuelle : de la difficulté à dire à la mise en œuvre de « stratégies »</td><td>65</td></tr><tr><td>3.3 Construction de l'avis professionnel</td><td>66</td></tr><tr><td>3.3.1 Autour de la grossesse</td><td>66</td></tr><tr><td>3.3.2 Autour de la (non-)protection des rapports sexuels</td><td>67</td></tr><tr><td>3.4 Des pratiques professionnelles pour favoriser le suivi des femmes enceintes et des enfants</td><td>68</td></tr><tr><td>3.4.1 « Une prise en charge collective, pluridisciplinaire » (un soignant)</td><td>68</td></tr><tr><td>3.4.2 La réunion « mère enfant »</td><td>69</td></tr><tr><td>3.4.3 Des recours d'urgence</td><td>69</td></tr><tr><td>3.4.4 L'observance</td><td>69</td></tr><tr><td>Conclusion</td><td>70</td></tr></table>
<table><tr><td>La Guyane et Saint-Martin</td><td>71</td></tr><tr><td>Introduction</td><td>71</td></tr><tr><td>1. Présentation des deux terrains</td><td>72</td></tr><tr><td>1.1 Deux terres d'immigration</td><td>72</td></tr><tr><td>1.1.1 La Guyane</td><td>73</td></tr><tr><td>1.1.2 Saint-Martin</td><td>74</td></tr><tr><td>1.1.3 Mais deux espaces radicalement différents</td><td>75</td></tr><tr><td>1.2 Des systèmes socio-sanitaires en difficulté</td><td>77</td></tr><tr><td>1.2.1 Des économies fragiles</td><td>77</td></tr><tr><td>1.2.2 Un déséquilibre permanent entre l'offre et la demande de soins</td><td>77</td></tr><tr><td>1.2.3 Des professionnels « venus d'ailleurs », un turn over important et des effectifs insuffisants</td><td>78</td></tr><tr><td>1.2.4 Des difficultés d'accès puis de mise en œuvre des droits sociaux</td><td>79</td></tr><tr><td>1.2.5 Une difficulté particulière au contexte guyanais : l'immensité de l'Intérieur</td><td>79</td></tr><tr><td>1.2.6 Mais une offre de soins régionalement attractive</td><td>80</td></tr><tr><td>1.3 L'épidémie du VIH et sa prise en charge</td><td>80</td></tr><tr><td>1.3.1 Une épidémie « caribéenne »</td><td>80</td></tr><tr><td>1.3.2. La prise en charge du VIH en Guyane</td><td>82</td></tr><tr><td>1.3.3 La prise en charge du VIH à Saint-Martin</td><td>84</td></tr><tr><td>1.3.4 VIH et prise en charge sociale</td><td>86</td></tr><tr><td>1.4 Des femmes immigrées, déjà mères dans leur pays</td><td>89</td></tr><tr><td>Synthèse</td><td>92</td></tr><tr><td>2. Désir d'enfant dans le contexte du VIH</td><td>93</td></tr><tr><td>2.1 Enjeux sociaux qui sous-tendent le désir d'enfant ou son absence</td><td>93</td></tr><tr><td>2.1.1 Être mère pour accéder à un statut social respecté</td><td>94</td></tr><tr><td>2.1.2 Le géniteur, le père et le dominant</td><td>96</td></tr><tr><td>2.1.3 La précarité socio-économique</td><td>99</td></tr><tr><td>2.1.4 L'isolement</td><td>99</td></tr><tr><td>2.1.5 L'absence de maîtrise « technique » des moyens de contraception</td><td>100</td></tr><tr><td>2.1.6 Les enjeux « de papiers »</td><td>101</td></tr><tr><td>2.1.7 Les grossesse précoces</td><td>103</td></tr><tr><td>2.2 Pratiques professionnelles</td><td>105</td></tr><tr><td>2.2.1 Aborder le sujet systématiquement ... ou laisser la femme y venir ?</td><td>105</td></tr><tr><td>2.2.2 Avis donné par les professionnels face à l'expression d'un désir d'enfant : plutôt favorable</td><td>108</td></tr></table>
<table><tr><td>2.2.3 Conduite pragmatique adoptée par les professionnels face à un désir de grossesse : limiter les risques</td><td>110</td></tr><tr><td>Synthèse</td><td>112</td></tr><tr><td>3. Les risques sanitaires associés à la grossesse dans le contexte du VIH</td><td>113</td></tr><tr><td>3.1 Risque de contamination de l'enfant</td><td>114</td></tr><tr><td>3.1.1 Représentations des femmes : il est perçu comme le plus important des risques associés à la grossesse</td><td>114</td></tr><tr><td>3.1.2 Pratiques des professionnels</td><td>116</td></tr><tr><td>3.2 Risque de contamination du partenaire séronégatif</td><td>117</td></tr><tr><td>3.2.1 Représentations des femmes : ce risque passe après bien d'autres enjeux</td><td>117</td></tr><tr><td>3.2.2 Pratiques des professionnels</td><td>119</td></tr><tr><td>3.3 Risque de toxicité médicamenteuse pour l'enfant</td><td>121</td></tr><tr><td>3.3.1 Représentations des femmes : ce risque est rarement perçu</td><td>121</td></tr><tr><td>3.3.2 Pratiques des professionnels</td><td>122</td></tr><tr><td>3.4 Risque de dégradation de l'état de santé de la femme</td><td>123</td></tr><tr><td>3.4.1 Représentations des femmes : la perception de ce risque a beaucoup décru ces dernières années</td><td>123</td></tr><tr><td>3.4.2 Pratiques des professionnels</td><td>124</td></tr><tr><td>3.5 Risques de surinfection de la femme</td><td>124</td></tr><tr><td>3.5.1 Représentations des femmes : ce risque apparaît comme minime</td><td>124</td></tr><tr><td>3.5.2 Pratiques des professionnels</td><td>125</td></tr><tr><td>Synthèse</td><td>125</td></tr><tr><td>4. Procréation et VIH : organisation de la prise en charge médicale</td><td>125</td></tr><tr><td>4.1 En Guyane</td><td>126</td></tr><tr><td>4.1.1 Les grossesses tout-venant</td><td>126</td></tr><tr><td>4.1.2 Les grossesses chez les femmes séropositives</td><td>127</td></tr><tr><td>4.1.3 Les enfants nés de mères séropositives</td><td>129</td></tr><tr><td>4.2 À Saint-Martin</td><td>132</td></tr><tr><td>4.2.1 Les grossesses tout venant</td><td>132</td></tr><tr><td>4.2.2 Les grossesses chez les femmes séropositives</td><td>133</td></tr><tr><td>4.2.3 Les enfants nés de mères séropositives</td><td>135</td></tr><tr><td>4.3 Le dépistage prénatal de l'infection par le VIH</td><td>136</td></tr><tr><td>4.3.1 Les retards aux dépistages imputables aux suivis médicaux tardifs des grossesses</td><td>137</td></tr><tr><td>4.3.2 L'annonce de la séropositivité en cours de grossesse</td><td>139</td></tr><tr><td>4.3.3 Le dépistage à l'insu en cours de grossesse</td><td>141</td></tr></table>
<table><tr><td>Synthèse</td><td>142</td></tr><tr><td>5. Procréation et VIH : au quotidien</td><td>143</td></tr><tr><td>5.1 L'observance pendant les différentes phases de la maternité</td><td>143</td></tr><tr><td>5.1.1 Observance des femmes enceintes</td><td>143</td></tr><tr><td>5.1.2 Stratégies des professionnels pour inciter à l'observance en cours de grossesse</td><td>145</td></tr><tr><td>5.1.3 L'hospitalisation du nouveau-né</td><td>149</td></tr><tr><td>5.1.4 La contre-indication de l'allaitement</td><td>151</td></tr><tr><td>5.2 Difficultés de communication et incompréhensions</td><td>153</td></tr><tr><td>5.2.1 Des difficultés de communication, éprouvées par les professionnels</td><td>153</td></tr><tr><td>5.2.2 Les incompréhensions des femmes</td><td>155</td></tr><tr><td>5.3 Les thérapeutiques « traditionnelles » et la religion</td><td>158</td></tr><tr><td>5.3.1 Les interprétations et pratiques « traditionnelles »</td><td>158</td></tr><tr><td>5.3.2 La religion</td><td>159</td></tr><tr><td>5.4 L'interruption de grossesse</td><td>160</td></tr><tr><td>5.4.1 Le changement de pratiques des professionnels permis par les progrès thérapeutiques</td><td>160</td></tr><tr><td>5.4.2 Les réticences des professionnels vis-à-vis de l'IVG</td><td>161</td></tr><tr><td>5.4.3 Les demandes des femmes</td><td>162</td></tr><tr><td>5.5 La ligature des trompes</td><td>164</td></tr><tr><td>Synthèse</td><td>165</td></tr><tr><td>6 Le secret sur la séropositivité au VIH</td><td>166</td></tr><tr><td>6.1 Au quotidien, hors grossesse</td><td>166</td></tr><tr><td>6.1.1 L'importance du secret</td><td>166</td></tr><tr><td>6.1.2 Pratiques professionnelles</td><td>170</td></tr><tr><td>6.2 Dans le contexte de la procréation</td><td>173</td></tr><tr><td>6.2.1 Quand la séropositivité est révélée</td><td>173</td></tr><tr><td>6.2.2 Quand le secret reste gardé</td><td>174</td></tr><tr><td>6.2.3 Les « dénis » de la maladie</td><td>176</td></tr><tr><td>Synthèse</td><td>181</td></tr><tr><td>Conclusion</td><td>181</td></tr><tr><td>Conclusion et recommandations</td><td>184</td></tr><tr><td>1. Divergences et convergences</td><td>184</td></tr><tr><td>2. Recommandations</td><td>185</td></tr><tr><td>Sur la prise en charge médicale de la maternité dans le contexte du VIH</td><td>185</td></tr><tr><td>Améliorer le suivi gynécologique des femmes vivant avec le VIH/Sida</td><td>185</td></tr></table>
<table><tr><td>Améliorer la prise en charge psychologique des femmes vivant avec le VIH/Sida pendant et après la grossesse</td><td>186</td></tr><tr><td>Assurer des visites à domicile pendant la grossesse</td><td>186</td></tr><tr><td>Favoriser l'accès à la préparation à l'accouchement</td><td>186</td></tr><tr><td>Favoriser l'accès à la PMA pour les couples concernés par le VIH</td><td>186</td></tr><tr><td>Sur l'information et la formation</td><td>186</td></tr><tr><td>Assurer une meilleure information sur les possibilités de poursuivre une grossesse en amont du dépistage</td><td>186</td></tr><tr><td>Développer la formation des médecins généralistes et des gynécologues de ville</td><td>186</td></tr><tr><td>Sur l'organisation et la coordination des services</td><td>186</td></tr><tr><td>Améliorer la transmission des dossiers médicaux entre les services</td><td>186</td></tr><tr><td>Généraliser Nadis et systématiser les informations sur la vie privée des patients</td><td>187</td></tr><tr><td>Améliorer le système de surveillance épidémiologique du VIH</td><td>187</td></tr><tr><td>Et de manière plus générale</td><td>187</td></tr><tr><td>Renforcer le dispositif de dépistage</td><td>187</td></tr><tr><td>Améliorer les conditions d'accès aux soins et le suivi social</td><td>187</td></tr><tr><td>Références bibliographiques</td><td>188</td></tr><tr><td>Annexe 1 : Terrains d'enquête</td><td>192</td></tr><tr><td>Le terrain guyanais</td><td>192</td></tr><tr><td>Les professionnels enquêtés</td><td>192</td></tr><tr><td>Les femmes enquêtées</td><td>193</td></tr><tr><td>Les observations</td><td>193</td></tr><tr><td>Le terrain guadeloupéen</td><td>194</td></tr><tr><td>Les professionnels enquêtés</td><td>194</td></tr><tr><td>Les femmes enquêtées</td><td>194</td></tr><tr><td>Les observations</td><td>195</td></tr><tr><td>Le terrain à Saint-Martin</td><td>195</td></tr><tr><td>Les professionnels enquêtés</td><td>195</td></tr><tr><td>Les femmes enquêtées</td><td>196</td></tr><tr><td>Les observations</td><td>196</td></tr><tr><td>Le terrain martiniquais</td><td>197</td></tr><tr><td>Les professionnels enquêtés</td><td>197</td></tr><tr><td>Les femmes enquêtées</td><td>197</td></tr><tr><td>Les observations</td><td>198</td></tr><tr><td>Annexe 2 : Femmes enquêtées</td><td>199</td></tr></table>
<table><tr><td>En Martinique</td><td>199</td></tr><tr><td>En Guadeloupe</td><td>202</td></tr><tr><td>En Guyane</td><td>204</td></tr><tr><td>À Saint-Martin</td><td>206</td></tr></table>