L’adolescence représente une période charnière pour les jeunes vivant avec une maladie chronique, marquée par des transformations physiques, émotionnelles et sociales susceptibles de fragiliser l’adhésion aux soins. Cet article explore le rôle que peut jouer l’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour soutenir la compréhension de la maladie, l’autogestion et l’autonomisation de l’adolescent. Les limites actuelles et des perspectives d’amélioration sont discutées, afin de contribuer à une ETP plus engagée, plus accessible et plus en phase avec les réalités adolescentes.

Adolescence represents a critical developmental period for adolescents living with chronic illness, marked by physical, emotional, and social transformations that may compromise treatment adherence and continuity of care. This article examines the contribution of therapeutic patient education (TPE) to enhancing adolescents’ disease-related knowledge, strengthening their self-management capacities, and promoting their progressive autonomy in health care. Current limitations and future directions are discussed with the aim of guiding the development of TPE programs that are more engaging, more accessible, and better aligned with the lived experiences and needs of adolescents.

# Introduction

Selon l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee), les adolescents représentent 12,5 % de la population française en janvier 2024 [1]. Parmi cette population, plus d’un adolescent sur six déclare être porteur d’un handicap ou d’une maladie chronique [2]. Certaines de ces maladies chroniques nécessitent une gestion thérapeutique quotidienne plus ou moins contraignante ainsi que des hospitalisations ou consultations répétées perturbant de façon conséquente la vie et le développement de l’adolescent. Pour répondre à ces défis, il est nécessaire de proposer des solutions améliorant la gestion de la maladie et la qualité de vie, afin de permettre un développement adolescent aussi harmonieux que possible malgré la maladie. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est définie comme un processus structuré, centré sur la personne, visant à aider les patients et leurs familles à acquérir et maintenir les compétences nécessaires pour vivre au mieux avec une maladie chronique. Elle semble donc une bonne solution pour aider l’adolescent porteur de maladie chronique mais cela nécessite que les séances tiennent compte des caractéristiques propres à l’adolescence [3].

L’adolescence est une période marquée par des transformations neurocognitives, sociales et identitaires, susceptibles d’influencer l’adhésion thérapeutique [4]. Cette phase développementale peut être un moment de vulnérabilité s’accompagnant d’une majoration de l’inobservance, d’une opposition aux soins ou d’une rupture du suivi, compromettant la prise en charge et la stabilité d’une maladie chronique [5]. Mais cette adolescence, si elle est bien accompagnée, peut aussi être un moment clé dans l’acquisition de l’autonomie en santé.

# Les enjeux de l’adolescence

Nombre de parents et de soignants ont déjà pu objectiver le fait que les adolescents ne font pas « ce qu’on leur demande ». Les équipes de soins constatent fréquemment une baisse de l’observance thérapeutique, une augmentation des rendez-vous manqués et parfois un retrait complet de l’engagement dans les soins à cette période de vie. Plusieurs phénomènes physiologiques et adaptatifs viennent expliquer ce processus.

## Une maturation cérébrale en cours

À l’adolescence, le cerveau poursuit sa maturation jusqu’à l’âge de 20 à 30 ans, notamment à travers un remodelage progressif de la matière grise [6]. Les fonctions cognitives principalement concernées par ces modifications sont les actions de planification, de régulation émotionnelle, de prise de décision et de conscience de soi ; fonctions jouant un rôle important si ce n’est essentiel dans l’autonomisation et la prise en charge optimale d’une maladie chronique [5,6]. Les adolescents seraient davantage guidés par des prises de décision à bénéfices immédiats plutôt que par des logiques de projection à long terme. Les équipes soignantes doivent avoir connaissance de ce fonctionnement cognitif spécifique de l’adolescence, afin de concevoir un accompagnement et des programmes d’ETP adaptés.

## Processus d’autonomisation et recherche de contrôle

L’adolescence constitue une période clé dans le processus d’autonomisation. Or, dans le contexte d’une maladie chronique, ce processus peut être entravé de multiples façons : à travers les exigences thérapeutiques quotidiennes, une supervision médicale ou parentale accrue ou encore la restriction éventuelle de certaines activités [5].

À cette étape de la vie marquée par des transformations physiques, émotionnelles et relationnelles, la sensation de perte de contrôle peut alors être majeure. Les adolescents ne maîtrisent pas leurs changements corporels, ils ne décrètent pas de quitter l’enfance, ils ne choisissent pas d’être malades. En revanche, ils peuvent décider de prendre ou non leur traitement, malgré la nécessité médicale. L’inobservance thérapeutique devient alors l’un des rares aspects offrant à l’adolescent un sentiment de contrôle, sans nécessairement mesurer pleinement les conséquences de ce choix.

## Réadaptation thérapeutique en réponse aux modifications corporelles

De plus, la période de l’adolescence nécessite souvent une réadaptation thérapeutique en raison des changements corporels et de l’accélération de la croissance pondérale. Même si l’observance thérapeutique est correcte, la maladie chronique peut momentanément être déséquilibrée. Cette situation de déséquilibre malgré une bonne observance peut générer de la frustration ou une démotivation chez l’adolescent. Elle peut également conduire les équipes soignantes à suspecter à tort une mauvaise observance, renforçant alors le sentiment d’échec éprouvé par le jeune.

Ces constats illustrent combien l’adolescence constitue une période à risque d’éloignement des soins médicaux et paramédicaux.

# Modalités spécifiques de l’ETP chez l’adolescent

L’ETP doit s’ancrer dans l’expérience individuelle de chaque patient [7]. L’adolescence fait émerger des besoins si spécifiques qu’une simple transposition des programmes pédiatriques ne suffit pas. De même, l’adolescent n’étant pas un adulte miniature mais un adulte en devenir, l’application de programmes adultes sans adaptation est, elle aussi, souvent vouée à l’échec.

## Positionnement du soignant

Le positionnement du soignant est un élément déterminant. Une approche essentiellement informative et descendante est souvent mal reçue par les adolescents, ce qui limitera leur engagement dans les soins. L’ETP repose sur une relation soignant–adolescent qui, malgré l’asymétrie structurelle des rôles, cherche à être respectueuse, ouverte et réellement participative. La coopération, qui constitue donc une condition essentielle du soin en ETP, ne relève pas uniquement d’une organisation technique : elle repose aussi sur un processus relationnel dynamique qui se façonne au fil du temps [7]. Cette coopération se construit sur des temps dédiés, hors de l’urgence, permettant aux soignants et aux adolescents d’élaborer ensemble de nouvelles façons d’agir face à la maladie.

L’adolescence étant une période de transition marquée par des fluctuations de motivation, d’engagement et de relation aux soins, certains jeunes peuvent se mettre temporairement à distance du suivi médical [4,5,8]. Ce désengagement ne doit pas être interprété comme un échec définitif, mais comme une étape du parcours adolescent. Il est alors essentiel que les équipes soignantes demeurent disponibles et flexibles, afin de permettre aux jeunes « perdus de vue » de se réengager secondairement dans les soins médicaux.

## Une approche holistique

L’ETP requiert une collaboration interprofessionnelle, afin que l’ensemble des acteurs intervenant auprès de l’adolescent puisse agir de manière coordonnée en faveur de l’autonomie et du bien-être de ce dernier. Rappelons que l’ETP ne se limite pas à transmettre des connaissances médicales : elle vise avant tout à aider le patient à vivre avec sa maladie [3].

Le soignant doit donc prendre en considération les différents aspects de la vie de l’adolescent (sphères familiale, relationnelle, scolaire/professionnelle, ou encore associative) afin d’identifier les situations dans lesquelles il pourrait se retrouver en difficulté [3]. Cette exploration systématique et holistique est indispensable car les situations susceptibles de générer des difficultés diffèrent sensiblement d’un adolescent à l’autre.

## La sphère émotionnelle

La sphère émotionnelle ne doit surtout pas être négligée. L’adolescent peut ressentir de la frustration, du déni ou de l’anxiété face à sa maladie, sentiments souvent cachés. Les adolescents souffrant de maladie chronique sont plus à risque que leurs pairs de présenter des troubles dépressifs majeurs et des troubles anxieux. Les séances d’ETP peuvent offrir l’occasion d’explorer ces difficultés émotionnelles, en travaillant sur le renforcement de la confiance en soi, la gestion du stress, l’estime de soi et l’acceptation de sa maladie [8].

## La sphère physique

L’apprentissage lié à une maladie chronique dépasse largement l’acquisition de savoirs médicaux ou de compétences techniques, même si ceux-ci restent essentiels [7]. Il s’agit également, pour le jeune patient, de s’approprier son corps et de mieux comprendre son fonctionnement pour transformer peu à peu son expérience de la maladie. L’appropriation corporelle est mise à l’épreuve lorsque le corps, au lieu d’être un espace intime, devient en permanence l’objet d’examens et d’interventions thérapeutiques. À l’adolescence, ce travail d’appropriation prend une signification particulière, car il s’inscrit dans un moment de construction corporelle et identitaire.

Les questions liées à la sexualité, à la fertilité et à l’intimité émergent fortement à l’adolescence et sont souvent complexifiées par la maladie chronique ou ses traitements. Les jeunes, souvent peu à l’aise pour aborder spontanément ces sujets, peuvent éprouver des difficultés à s’investir dans une relation intime, être gênés par leur apparence physique ou s’interroger sur la compatibilité de leurs traitements avec leur vie sexuelle. De plus, les adolescents porteurs de maladie chronique présenteraient des comportements sexuels plus à risque que leurs pairs non malades [2]. L’ETP peut devenir un espace sécurisant pour aborder ces questions.

## La place des pairs

À l’adolescence, le regard des pairs et le désir d’intégration sociale deviennent des déterminants majeurs du comportement et contribuent de manière essentielle à la construction identitaire [4]. Les adolescents atteints de maladies chroniques se heurtent alors à plusieurs défis. Le mimétisme et la recherche de similitudes avec ses pairs faisant partie intégrante des préoccupations adolescentes, accepter d’être malade – et donc accepter de ne pas « être comme tout le monde » – peut constituer une véritable épreuve. Pour certains adolescents, la maladie s’incarne principalement dans la prise du traitement ; interrompre celui-ci est alors perçu comme seul moyen d’effacer temporairement leur différence, leur permettant de se conformer davantage au groupe.

Dans ce contexte, les recommandations de soins risquent d’être perçues comme stigmatisantes, voire irréalisables, lorsqu’elles ne s’inscrivent pas dans des situations quotidiennes réalistes et socialement acceptables pour les adolescents. Par ailleurs, les contraintes du suivi médical avec des rendez-vous réguliers entraînant des absences répétées dans le domaine scolaire ou associatif peuvent entraver l’intégration sociale. Le poids du potentiel regard des autres est renforcé par ces absences répétées. L’ensemble de ces éléments souligne la nécessité d’un accompagnement attentif, souple et profondément ancré dans les réalités psychosociales des adolescents.

## La place des parents

Cette période de transition de l’enfance à l’âge adulte concerne aussi les parents : leur place doit être travaillée lors des séances d’ETP. Lors de l’enfance, les parents jouaient un rôle majeur dans la gestion de la maladie. Lorsque le patient devient adulte, c’est à lui d’être pleinement acteur de ses soins. Les parents doivent ainsi progressivement ajuster leur position, même s’ils conserveront une place privilégiée auprès de leur enfant. Ils devront passer d’un rôle central et d’une forte implication dans l’organisation des soins à une présence plus distanciée mais sécurisante, sur laquelle l’adolescent pourra s’appuyer en cas de besoin [3].

Accompagner cette évolution est essentiel : il s’agit d’aider les parents à faire le deuil de la place centrale qu’ils occupaient jusque-là, tout en consolidant leur rôle de personnes-ressources. Cette transition, lorsqu’elle est travaillée avec les familles dans le cadre de l’ETP, favorise à la fois l’autonomisation du jeune et le maintien d’un environnement familial protecteur, deux éléments indispensables à une prise en charge efficace et durable [3].

## Les supports pédagogiques

L’adolescence est un passage universel tout en demeurant propre à chaque individu. Le degré de maturité diffère fortement entre deux adolescents du même âge. L’ETP, faisant appel aux ressources propres à chaque individu, doit être adaptée non pas à l’âge en tant que tel, mais au niveau de maturité et d’autonomie de chaque adolescent. L’écoute du patient, associée à un langage clair, contextualisé et ajusté aux capacités de compréhension de chaque individu est également indispensable pour soutenir son engagement [7].

La société ne cesse d’évoluer, la médecine aussi : nos supports thérapeutiques doivent donc suivre ! L’ETP peut alors prendre plusieurs formes interactives et engageantes pour intéresser les adolescents : outils éducatifs, applications mobiles, réseaux sociaux, vidéos explicatives… L’intérêt des supports numériques prend une dimension stratégique à cet âge et leur utilisation à travers des programmes adaptés améliore positivement les comportements de santé des jeunes [9]. Parmi ces outils numériques, ceux qui démontrent la meilleure efficacité sont les programmes incluant une interaction avec les soignants, plutôt que ceux laissant les adolescents en autonomie complète face à l’outil [9].

Les groupes de parole et les témoignages de pairs constituent aussi des leviers importants d’engagement chez les adolescents, en raison du rôle central que jouent les interactions entre pairs dans les comportements de santé [8]. Travailler la question de la maladie au sein d’un groupe de patients partageant la particularité d’être porteurs d’une maladie chronique favorise la rencontre entre pairs présentant des expériences communes. Ces temps d’échange, particulièrement riches, offrent à l’adolescent la possibilité d’atténuer ce sentiment de différence, si profondément ressenti lorsqu’il évolue dans son environnement quotidien. D’autres adolescents seront au contraire plus à l’aise avec des séances individuelles. La possibilité d’adapter les modalités d’ETP aux préférences et au confort de chacun est donc essentielle et constitue l’une des clés de la réussite des séances. Les adolescents sont, par ailleurs, souvent les mieux placés pour identifier les modalités qui correspondent le mieux à leurs besoins.

La figure 1
                         résume les éléments essentiels à prendre en compte pour une éducation thérapeutique adaptée à l’adolescent.

## La transition vers les soins adultes

Dès le début et tout au long de la prise en charge, il est nécessaire d’aborder et de préparer la transition vers les soins adultes. En effet, la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes constitue une étape déterminante pour les adolescents vivant avec une maladie chronique. Ce passage ne se résume pas à un simple transfert administratif d’un service à un autre : il s’agit d’un processus progressif, à organiser de façon rigoureuse et consciencieuse. Commencer tôt, dès 12 ans, permet une meilleure transition et limite les ruptures de suivi. L’ETP aide les adolescents et leur entourage à acquérir les compétences nécessaires – en combinant savoirs, savoir-être et savoir-faire, au sujet de la maladie et du système de santé – afin de faciliter le succès de cette transition. Une transition réussie repose ainsi sur une préparation anticipée, un transfert coordonné et un accueil structuré en soins adultes [10].

# Connaissances actuelles et perspectives

Les adolescents vivant avec une maladie chronique expriment un besoin clair de comprendre leur pathologie, ses traitements et ses répercussions sur leur quotidien [8]. Il existe actuellement une grande hétérogénéité des interventions d’ETP, tant dans leur format que dans leurs objectifs. La littérature montre des effets positifs de ces interventions sur les savoirs, l’observance thérapeutique à court terme, et la qualité de vie. Concernant l’utilisation du système de soins, la majorité des études rapportent une diminution des recours aux soins urgents, une baisse des consultations non programmées et des hospitalisations ainsi qu’une réduction de l’absentéisme scolaire [8]. Il a été montré par exemple dans la maladie asthmatique : une diminution du nombre d’hospitalisations et du nombre total d’exacerbations graves par patient, une réduction des visites aux urgences, des visites non planifiées chez le médecin, de l’absentéisme, de l’asthme nocturne. Mais l’impact sur les biomarqueurs comme l’HbA1c dans le diabète de type 1 reste à déterminer [11].

Les études qualitatives apportent un éclairage complémentaire essentiel en soulignant l’importance du partage d’expériences entre pairs. À travers des séances de groupe, les adolescents ont appris les uns des autres, en découvrant de nouvelles façons de comprendre leur maladie et d’y faire face. Après leur participation à ces séances, ils se sentent davantage capables de parler de leur maladie, d’exprimer leurs pensées et leurs émotions auprès de leurs proches, et décrivent un sentiment général de soulagement, de réconfort et d’espoir en constatant que d’autres jeunes traversent des difficultés similaires [8].

## Les limites actuelles

L’ETP nécessite des séances de rappel pour consolider les acquis et maintenir les changements de comportement dans le temps d’autant plus que l’adolescent évolue. Des difficultés persistent également dans la mise en œuvre des séances d’ETP. Tout d’abord, la décision de rejoindre un programme n’est pas toujours évidente : elle suppose pour l’adolescent de reconnaître qu’il a besoin d’aide et d’accepter un soutien extérieur. De plus, l’ETP chez les adolescents se heurte encore à des inégalités d’accès persistantes liées aux contextes sociaux, territoriaux et aux différences de ressources institutionnelles. Actuellement, la grande majorité des séances d’ETP se déroule en intrahospitalier. Cette limitation d’accès est également renforcée par le manque encore notable de formation et de sensibilisation à l’ETP, malgré des progrès significatifs observés au cours des dernières années.

## Quelles perspectives pour l’avenir ?

Les perspectives de l’ETP à l’adolescence s’orientent vers des approches toujours plus participatives. La co-construction des programmes avec les adolescents apparaît comme un axe majeur, permettant de mieux ajuster les contenus à leurs besoins réels et de renforcer leur engagement. L’intégration de technologies immersives ouvre également des possibilités nouvelles pour développer des apprentissages avec une plus forte motivation et l’acquisition de savoirs expérientiels. Le déploiement d’interventions en milieu scolaire ou associatif pourrait représenter une opportunité pour toucher des jeunes moins présents dans les structures de soins et réduire les inégalités d’accès à l’ETP. Enfin, les programmes d’ETP gagneraient à intégrer davantage les compétences psychosociales, essentielles pour soutenir l’autonomie et la capacité des adolescents à vivre durablement et harmonieusement avec leur maladie.

# Conclusion

L’ETP constitue une approche essentielle pour renforcer l’autonomie, l’adhésion aux soins et la qualité de vie des adolescents vivant avec une maladie chronique. Elle doit cependant être adaptée aux spécificités de cette population. Les innovations numériques, tout comme l’implication active des adolescents dans la conception des programmes, ouvrent des perspectives particulièrement prometteuses. Elles permettent d’imaginer une ETP plus engageante, plus accessible et mieux ancrée dans le vécu réel des jeunes.
                        
                           
                              Points essentiels
                           
                           
                              
                                 
                                    
                                       
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                                          Les transformations neurocognitives, physiques, émotionnelles et sociales spécifiques de l’adolescence peuvent fragiliser l’adhésion aux soins chez les jeunes vivant avec une maladie chronique.
                                       
                                       
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                                          La maladie chronique perturbe le processus adolescent et augmente la fragilité du jeune.
                                       
                                       
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                                          L’ETP permet aux adolescents d’acquérir les compétences nécessaires pour comprendre leur maladie et mieux vivre avec elle.
                                       
                                       
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                                          L’ETP doit cependant être adaptée aux besoins et aux contextes de vie de la population adolescente ; elle ne doit pas être une transposition des programmes destinés aux adultes.