# La maternité chez les femmes vivant avec le VIH/Sida dans les territoires français d'Amérique: Guadeloupe, Guyane, Martinique, Saint-Martin

Estelle Carde, Dolorès Pourette

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Estelle Carde, Dolorès Pourette. La maternité chez les femmes vivant avec le VIH/Sida dans les territoires français d'Amérique: Guadeloupe, Guyane, Martinique, Saint-Martin. Working Paper du Ceped #12, Centre Population et Développement. 2011, pp.218. hal-04159376

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Submitted on 11 Jul 2023

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La maternité chez les femmes vivant
avec le VIH/Sida dans les territoires
français d'Amérique :

Guadeloupe, Guyane, Martinique, Saint-Martin

Estelle Carde, Dolorès Pourette
## Estelle Carde

Sociologue et médecin de santé publique

CREMIS (Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales, les discriminations et les pratiques alternatives de citoyenneté)

estelle.carde.jmance@ssss.gouv.qc.ca

## Dolorès Pourette

Anthropologue IRD

CEPED - UMR 196 Université Paris Descartes, INED, IRD

dolores.pourette@ird.fr

## Citation recommandée • Recommended citation

Carde E., Pourette D.., « La maternité chez les femmes vivant avec le VIH/Sida dans les territoires français d'Amérique : Guadeloupe, Guyane, Martinique, Saint-Martin », *Working Paper du CEPED*, numéro 12, UMR 196 CEPED, Université Paris Descartes, INED, IRD, Paris, mars 2011.

Disponible sur http://www.ceped.org/wp

## Financement

Cette recherche a été financée par la Fondation de France et l'Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites virales (ANRS).

## CEPED • Centre Population et Développement

UMR 196 CEPED, Université Paris Descartes, INED, IRD

19 rue Jacob, 75006 Paris - France

http://www.ceped.org/ • contact@ceped.org

Les Working Papers du CEPED constituent des **documents de travail** portant sur des recherches menées par des chercheurs du CEPED ou associés. Rédigés pour une diffusion rapide, ces papiers n'ont pas été formellement relus et édités. Certaines versions de ces documents de travail peuvent être soumises à une revue à comité de lecture.

**Les droits d'auteur sont détenus par les auteurs.**

CEPED Working Papers are working papers on current research conducted by CEPED-affiliated researchers. Written for timely dissemination, these papers have not been formally edited or peer reviewed. Versions of these working papers are sometimes submitted for publication in peer-reviewed journals.

**Copyrights are held by the authors.**
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# La maternité chez les femmes vivant avec le VIH/Sida dans les territoires français d'Amérique : Guadeloupe, Guyane, Martinique, Saint-Martin

Estelle Carde*, Dolorès Pourette†

## Résumé

L'épidémie du VIH/Sida, dans les Départements Français d'Amérique (DFA) et la commune de Saint-Martin, se caractérise par des taux d'incidence six fois supérieurs à ceux de la métropole et une transmission hétérosexuelle importante - les femmes y représentent près de la moitié des personnes infectées.

L'objectif de cette recherche était d'analyser les processus de décision, de vécu et de prise en charge de la procréation, pour les femmes vivant avec le VIH/Sida dans quatre territoires français de la Caraïbe : la Guyane, Saint-Martin, la Guadeloupe et la Martinique.

Elle a été réalisée en 2009 par entretiens semi-directifs et observations auprès de 41 femmes concernées par la maternité (enceintes, en désir de grossesse, ou ayant eu au moins un enfant depuis leur dépistage) et de 94 professionnels de la santé et du social qui les prennent en charge.

L'analyse a porté sur l'offre de soins, les représentations et les pratiques des femmes, et celles des professionnels.

Sur les quatre terrains, l'absence de maîtrise de leur sexualité caractérise le parcours reproductif des femmes, que leur partenaire soit informé ou non de leur séropositivité, qu'il soit désireux ou non d'avoir un enfant. Les femmes affirment accorder une grande importance à la maternité, en dépit du contexte du VIH, d'où leurs réticences à interrompre une grossesse déjà engagée. Cependant les femmes étrangères et en situation de précarité expriment beaucoup plus rarement un désir d'enfant que les femmes françaises. Alors que les premières ne semblent pas anticiper cet événement, les secondes ne l'envisagent souvent que de façon réfléchie, après avoir dans un premier temps suspendu tout projet de procréation par crainte de la transmission à l'enfant.

Les femmes étrangères comme les françaises démarrent le plus souvent leur grossesse sans en informer les soignants, et ce malgré les relations le plus souvent bonnes qu'elles entretiennent avec ces derniers.

Le risque de transmission à l'enfant est la principale inquiétude des femmes enceintes, et leur première motivation pour être observantes. Des ruptures de suivi sont néanmoins observées, notamment chez des femmes contraintes de cacher leur séropositivité, y compris à leur partenaire, par crainte de la stigmatisation et du rejet. Les professionnels sont globalement satisfaits de leur prise en charge, et sont soulagés de pouvoir accompagner un processus qu'ils déconseillaient à leurs patientes il y a encore une quinzaine d'années.

Cette prise en charge est cependant compliquée, en Guyane, par les grandes distances et des difficultés de communication entre les soignants et les patientes étrangères. Par ailleurs, sur les quatre terrains, les professionnels regrettent les

<footnote>* CREMIS, Canada.</footnote>

<footnote>† CEPED, IRD, France.</footnote>
difficultés socio-économiques et administratives qui interfèrent sur le suivi médical des femmes et de leurs enfants. Ils mettent en place diverses mesures, passant souvent par la pluridisciplinarité, pour tenter de maintenir le suivi des femmes pendant et entre les grossesses, et pour assurer la prise en charge des nouveaux-nés. Enfin, l'absence de centre de PMA accessible aux couples concernés par le VIH dans ces territoires et la complexité de l'accès à de tels centres en métropole réduisent considérablement les possibilités de procréation des femmes séropositives ayant un problème de fertilité et/ou dont le conjoint est également séropositif, surtout quand elles sont étrangères.

Le rapport se conclut par une série de recommandations visant l'amélioration des conditions sociales et médicales de la maternité chez les femmes vivant avec le VIH/Sida.

## Mots-clés

Femmes, VIH/Sida, Départements français d'Amérique, maternité, immigration, PTME.

## Remerciements

Ce travail a été réalisé grâce au soutien financier de la Fondation de France et de l'Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites virales. Nous leur sommes infiniment reconnaissantes pour le soutien et la confiance qu'elles nous ont accordés. Nous remercions également le Centre d'Études des Rationalités et des Savoirs (LISST-CERS UMR 5193) pour son accueil.

Cette recherche n'aurait pas pu être menée sans la participation de tous les enquêtés – femmes vivant avec le VIH, professionnels et acteurs associatifs les prenant en charge. Nous les remercions très sincèrement d'avoir accepté de nous faire part de leurs expériences. Cette recherche a bénéficié de la remarquable collaboration des équipes hospitalières prenant en charge l'infection par le VIH et la maternité, sur les quatre sites de l'enquête. En nous introduisant dans le quotidien de leur activité et en nous faisant bénéficier de la qualité de leurs relations avec leurs patientes, elles ont grandement facilité nos rencontres avec ces dernières, nous offrant ainsi les conditions optimales à la réalisation de cette recherche. Nous les remercions chaleureusement, et en particulier, en Guadeloupe, le Dr. Marie-Thérèse Goerger-Sow, le Dr. Isabelle Lamaury et le Dr. Franck Bardinet ; en Guyane, le Dr. Mathieu Nacher à Cayenne et le Dr. Gabriel Carles à Saint-Laurent ; en Martinique, le Dr. André Cabié et le Dr. Sandrine Pierre-François ; à Saint-Martin, le Dr. François Bissuel.

Estelle Carde et Dolorès Pourette
# Introduction

## 1. Situation du sujet

### 1.1. La vulnérabilité au VIH des femmes dans les DFA

La Caraïbe est, après l'Afrique subsaharienne, la seconde zone au monde la plus touchée par l'épidémie à VIH/Sida. Situés au sein de cette région, les Départements Français d'Amérique (DFA) connaissent des taux d'incidence élevés, six fois supérieurs à ceux de la métropole<fnref n="1" />. La précarité est l'un des principaux déterminants sociaux de cette épidémie, or les DFA présentent des indicateurs socioéconomiques plus défavorables que les départements de métropole. La précarité économique s'y double souvent d'une précarité administrative, chez de nombreux étrangers en séjour irrégulier sur ces territoires fortement attractifs au sein d'une région Caraïbe en grande difficulté économique et politique. Des facteurs culturels contribuent également à l'expansion de l'épidémie, en favorisant la pratique de rapports sexuels non protégés, alors que les modes de transmission du virus restent insuffisamment connus de la population générale et que se font concurrence diverses représentations de la maladie

Ces caractéristiques socioculturelles contribuent à la forte exposition des femmes au VIH. Celles-ci sont en effet particulièrement touchées par la précarité. Elles sont par exemple plus souvent au chômage que les hommes et celles qui travaillent occupent des emplois plus précaires. Or cette précarité accroît l'inégalité des rapports de genre, particulièrement marquée dans les sociétés caribéennes, car elle rend les femmes dépendantes de leurs partenaires masculins. Cette dépendance les prive de la maîtrise de leur vie sexuelle, ce qui les surepose au risque d'infection par le VIH. Les femmes vivant dans les DFA rapportent ainsi, plus souvent que celles de métropole, des difficultés à refuser les rapports sexuels et à imposer qu'ils soient protégés (Halfen, 2008). C'est notamment le cas pour celles qui vivent en « concubinage pragmatique », quand la stabilité matérielle s'échange contre de la sexualité. Ces relations de dépendance se nouent en particulier entre de jeunes femmes et des hommes beaucoup plus âgés qu'elles, ce qui accroît le risque qu'elles soient infectées jeunes. Par ailleurs, le multipartenariat des hommes est perçu comme la preuve d'une masculinité forte, tandis que leur homosexualité fait l'objet d'un violente opprobre sociale (Pourette, 2002). Le multipartenariat masculin est ainsi deux fois plus fréquent qu'en métropole, pratiqué par près d'un homme sur quatre, impliquant souvent des relations simultanées et durables (Halfen, 2008). L'exposition des femmes au virus se trouve accrue, indirectement, du fait de ce multipartenariat, mais également du fait de la stigmatisation de l'homosexualité masculine. Celle-ci conduit en effet nombre d'hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes à en avoir également avec des femmes et à se marier, pour ne pas être suspectés d'homosexualité. Enfin, les femmes des DFA déclarent plus souvent que celles de métropole avoir contracté une infection sexuellement transmissible (IST) et/ou eu recours à une interruption volontaire de grossesse (IVG), ces deux indicateurs étant associés à une prise de risque accrue au VIH (Halfen et al., 2006).

<footnote n="1">¹ Entre le 1er janvier 2003 et le 31 décembre 2004, les DFA ont enregistré 24 nouveaux cas de sida pour 100 000 habitants contre 4 pour 100 000 dans l'hexagone (Halfen et al., 2006). À noter que les statistiques qui suivent, pour la plupart antérieures à 2007, ne distinguent pas Saint-Martin au sein de la Guadeloupe. Jusqu'à 2007, Saint-Martin n'était encore qu'une commune de ce DFA, et non une Collectivité d'Outre-Mer (COM). La partie présentant les résultats de l'enquête menée à Saint-Martin fera cependant état de données quantitatives sur l'épidémie locale du VIH, laquelle ne dépare pas au sein de son aire régionale.</footnote>
Tous ces éléments concourent à l'importance de la transmission hétérosexuelle du virus<fnref n="2" /> et, dans son
sillage, au lourd tribut que paient les femmes à la maladie, elles qui représentent près de la moitié des
personnes vivant avec le VIH dans les DFA<fnref n="3" />. La surreprésentation des femmes des DFA est également
manifeste au regard de la situation nationale. Ainsi, parmi les femmes françaises ayant découvert leur
séropositivité en 2005, 11 % étaient domiciliées dans les DFA (Lot, 2008).

Cette vulnérabilité reste prégnante dans le quotidien des femmes une fois qu'elles sont contaminées.
Parmi les personnes vivant avec le VIH, les femmes sont plus durement confrontées à la précarité
économique que les hommes. Plus souvent au chômage ou cantonnées dans les emplois du secteur
informel si elles travaillent, elles font état de beaucoup plus de difficultés financières (Bouillon et al.,
2005). Leur dépendance envers leurs partenaires masculins s'en trouve d'autant accrue.

Or cette dépendance complique la révélation de la séropositivité au conjoint, par crainte d'être abandonnée, dans un contexte de forte stigmatisation de la maladie. Ainsi les femmes sont-elles plus nombreuses que les hommes à ne pas avoir révélé leur maladie à leur conjoint et à ne pas connaître le statut de celui-ci, or ce silence majore encore la difficulté à faire accepter le port du préservatif (Masse et al., 2005).

## 1.2. La procréation dans le contexte du VIH dans les DFA

Selon certaines études, un tiers des femmes séropositives vivant en France (Heard et al., 2008) ou aux États-Unis (Chen et al., 2001) souhaiteraient être mères. D'après les données de l'Enquête périnatale française, cohorte prospective promue par l'ANRS, le nombre d'accouchements de femmes infectées par le VIH a plus que doublé en une décennie, il s'élèverait à environ 1 500 accouchements par an.

La part des femmes séropositives ayant un désir d'enfant est encore plus élevée dans les pays où les normes sociales dominantes accordent une place plus importante à la maternité et à la reproduction. Des recherches menées dans des pays d'Afrique et/ou auprès de femmes originaires d'Afrique subsaharienne vivant en France soulignent en effet que le désir d'enfant reste important et la fécondité élevée chez les femmes diagnostiquées séropositives pour le VIH, plus que chez les femmes françaises (Allen et al., 1993 ; Keogh et al., 1994 ; Desgrées du Loû, 2000, 2005 ; Nebié et al., 2001 ; Heard et al., 2008 ; Pourette, 2008). D'après les données de l'Enquête périnatale française, les deux tiers des femmes accouchant chaque année seraient originaires d'Afrique subsaharienne.

Ce désir d'enfant est façonné par l'intrication d'enjeux sanitaires et sociaux.

D'un point de vue sanitaire, différents risques s'associent : transmission de la maladie (à l'enfant et au partenaire), toxicité médicamenteuse (pour l'enfant et la femme), dégradation de l'état de santé de la femme. Les DFA bénéficient, comme tout territoire français de l'offre socio-sanitaire française, laquelle a permis de réduire considérablement ces risques au cours de ces quinze dernières années. Ainsi, en France, les traitements ont fait baisser le risque de transmission de la mère à l'enfant à 1 à 2 %, le risque pour le partenaire est quasi nul en cas de traitement efficace et la survie des femmes infectées (comme celle des hommes) est proche de celles personnes non infectées. Mais le système socio-sanitaire français doit composer, lors de son application dans les DFA, avec les caractéristiques que ces derniers tiennent de leur inscription géographique (Carde, 2009). Les indicateurs relatifs à la procréation en témoignent, qui sont légèrement moins bons qu'ailleurs en France, quoi que nettement meilleurs que ceux des pays avoisinants.

<footnote n="2">² 73 % chez les patients suivis dans les DFA en 2004 contre 39% chez ceux suivis la même année en métropole (Cabié et al., 2005).</footnote>

<footnote n="3">³ 48 % en 2003 (Bouillon et al., 2005).</footnote>
Du point de vue des enjeux sociaux, la maternité dans les DFA est dotée d'une forte légitimité. Les femmes sont plus fréquemment qu'ailleurs en France les chefs de familles monoparentales, avec une pluripaternité élevée, dans ces sociétés dites matrifocales – la matrifocalité désignant un mode d'organisation familiale où le personnage central est la mère (Gracchus, 1980 ; Charbit, 1987 ; Attias-Donfut et al., 1997 ; Mulot, 2000 ; Pourette, 2006). En outre, la maternité est considérée comme un signe de bonne santé, permettant à des femmes infectées par le VIH de mieux cacher leur maladie, dans un contexte où celle-ci reste très stigmatisée (Pourette, 2006).

## 2. Objectif et présentation de la recherche

L'objectif général de cette recherche était d'analyser les processus de décision, de vécu et de prise en charge de la procréation, pour les femmes vivant avec le VIH/Sida dans les territoires français de la Caraïbe.

L'enquête s'est déroulée sur quatre sites - la Guyane, Saint-Martin, la Guadeloupe et la Martinique -, ce qui a permis de contraster les situations au regard des conditions :

- sanitaires : la prévalence du VIH est plus élevée en Guyane et à Saint-Martin qu'à la Martinique et en Guadeloupe et elle y affecte plus de femmes et plus d'étrangers ;

- populationnelles : la Guyane et Saint-Martin s'opposent à la Martinique et à la Guadeloupe par la part importante des étrangers au sein de leurs populations ; en outre, la population guyanaise est composée d'une mosaïque de communautés (Créoles, Noirs Marrons, Amérindiens...) tandis que les populations des Antilles sont principalement créoles.

- géographiques : la Guyane, département immense couvert à plus de 90% par de la forêt, se distingue des trois autres sites, insulaires et de tailles bien plus modestes ;

- administratives : à Saint-Martin, COM, la santé relève désormais pour partie d'une gestion autonome ; c'est notamment le cas des services de PMI (protection Maternelle et Infantile), cruciaux pour la prise en charge des femmes enceintes ; l'organisation des soins sur les trois autres sites est au contraire commune à tous les départements français ;

- politiques : une législation d'exception au regard de la répression de l'immigration irrégulière est appliquée dans ces quatre sites sauf à la Martinique.

Après la présentation de la méthodologie de notre enquête, sont rapportés ses résultats, en trois parties. La première traite de la Martinique, la seconde de la Guadeloupe et la troisième de la Guyane et de Saint-Martin. Cet ordre correspond à une graduation concernant la population de notre étude : de plus en plus étrangère, précaire, et avec une fécondité croissante, au sein d'un contexte épidémique de gravité croissante. La Guyane et Saint-Martin sont présentés ensemble afin de mieux faire saillir leurs convergences comme leurs divergences, à partir de données populationnelles et sanitaires comparables.

La conduite des enquêtes sur chaque terrain d'étude, l'analyse et la présentation des résultats qui se rapportent à chacun d'entre eux ont été réalisées par une anthropologue pour la Martinique et la Guadeloupe (Dolorès Pourette), par une sociologue et médecin de santé publique pour la Guyane et Saint-Martin (Estelle Carde). Ces formations différentes se sont traduites par des approches différentes de notre objet d'étude. Les parties sur la Martinique et la Guadeloupe témoignent ainsi de la sensibilité prépondérante de leur auteur pour les parcours de vie, et celle sur la Guyane et Saint-Martin pour le système de santé, même si ces deux aspects sont bien présents et articulés au sein de chaque partie.
Enfin, précisons que dans un souci d'anonymisation maximale des discours des professionnels rencontrés, certaines précisions n'ont été apportées que lorsque c'était pertinent au regard du propos, telles que la spécialité des médecins ou le lieu précis (Saint-Martin ou la Guyane, dans la partie qui traite simultanément des deux terrains).

<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>Figure 1 - Carte des quatre sites</figcaption></figure>
# Méthodologie

## 1. Mise en œuvre de l'enquête

Cette enquête qualitative a procédé par entretiens semi-directifs et observations.

### Les enquêtés

Les entretiens ont été menés auprès d'une part de femmes vivant avec le VIH/Sida et concernées par la procréation et d'autre part de professionnels de la santé et du social les prenant en charge.

Les femmes, vivant avec le VIH/Sida, étaient enceintes, désiraient un enfant ou en avaient eu un ou plusieurs à la suite de leur dépistage. Une interprète a été sollicitée quand il y en avait besoin. Les femmes ont été recrutées par le biais des professionnels enquêtés. On a contrasté les situations selon l'origine des femmes et leur situation administrative, selon leur vie reproductive (sans ou avec enfant ; avec désir d'enfant/enceintes (grossesse désirée ou non), selon leur situation familiale (célibataires ou en couple, avec ou sans co-résidence), selon l'histoire de la maladie (dépistées avant ou pendant la grossesse ; traitées ou non par ARV). Elles ont été indemnisées par des cartes de téléphone d'une valeur de 15 €.

Les professionnels ont été le plus souvent rencontrés sur leurs lieux de travail. Ils exerçaient :

- dans le champ du sanitaire (médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues) et du social (travailleurs sociaux, médiateurs socio-sanitaires)

- en institutions (hôpitaux, PMI), en libéral et au sein d'organisations non gouvernementales (associations).

### Le recueil des données

Les entretiens, d'une durée d'une heure environ, ont été enregistrés avec l'accord des personnes enquêtées et retranscrits dans leur intégralité. Semi-directifs, ils laissaient la possibilité à l'enquêté d'exprimer des représentations et de décrire des pratiques qui échapperaient au questionnaire fermé d'une étude quantitative. Il était alors possible de repérer des éléments qui n'étaient pas dans les cadres initiaux de l'enquête (démarche inductive) et d'identifier le sens que les acteurs donnent à leurs expériences (posture compréhensive). Le recueil des récits de vie a permis de contextualiser la maternité et la maladie sur une trajectoire de vie.

Les observations ont été réalisées auprès des professionnels rencontrés en entretiens, lors de leur exercice avec les femmes. Elles se sont attachées à noter la tonalité générale des échanges, le comportement des femmes (motifs de venue, incompréhensions, confiance, etc.), les pratiques professionnelles (explications données, etc.).

Entretiens et observations ont permis de recueillir des éléments relatifs à trois champs :

a) L'offre de soins en matière de procréation et infection par le VIH : quel suivi médical est proposé aux femmes désireuses d'avoir un enfant ou enceintes ; à quelles difficultés matérielles les femmes sont-elles confrontées, pour cet accès aux soins ; qu'en est-il pour les femmes migrantes.
b) Les représentations des femmes vis à vis des risques sanitaires et sociaux liés à la grossesse dans le contexte du VIH et leurs stratégies pour mener à bien leur projet, une fois la décision prise, en tenant compte de leurs relations avec le partenaire, la famille, l'entourage élargi, l'équipe socio-sanitaire qui les suit.

c) Les représentations et les pratiques des professionnels de santé et du secteur social vis-à-vis de la grossesse chez les femmes séropositives : les avis qu'ils donnent à ces femmes et les caractéristiques des femmes (situation socioéconomique, administrative et familiale, origine, âge, état de santé) qu'ils prennent en compte pour ce faire.

## Éthique et réglementaire

### Le consentement éclairé

Les femmes ont été contactées par les professionnels enquêtés. Ceux-ci disposaient d'une lettre d'information et leur demandaient si elles acceptaient de participer à la recherche.

### La confidentialité

Le recueil des données a été anonyme. Le chercheur, ainsi que l'interprète éventuelle, étaient tenus au secret professionnel.

## Présentation synthétique des quatre terrains

Le détail des terrains est présenté en annexe.

À noter que pour des commodités d'écriture, nous dénommons simplement « service VIH » les différents services où sont pris en charge les patients infectés sur les quatre sites, qu'il s'agisse des hôpitaux de jour, des services de consultation externe, des services de médecine, etc.

Sur chacun des quatre sites de l'enquête, le protocole prévoyait d'enquêter auprès de 8 professionnels et 8 femmes (soit 32 professionnels et 32 femmes). Mais la qualité de la collaboration avec les équipes hospitalières VIH, sur chacun des sites de l'enquête, a facilité le recrutement des enquêtés, dont le nombre s'est finalement élevé à 94 professionnels et 41 femmes.

### Le terrain guyanais

L'enquête sur le terrain en Guyane a été conduite par Estelle Carde du 15 février 2009 au 15 mars 2009. Elle a été menée principalement dans deux des trois villes où est prise en charge l'infection par le VIH : Cayenne et Saint-Laurent du Maroni. Les entretiens menés auprès de deux professionnels (le médecin coordinateur des centres de santé de l'Intérieur et une sage femme en poste sur le fleuve Maroni) ont en outre permis d'avoir accès à des informations sur l'Intérieur du département.

Les entretiens :

- 33 professionnels : 7 lors d'échanges informels et brefs mais néanmoins informatifs ; 26 lors d'entretiens formels.

- 10 femmes : originaires du Guyana (3), d'Haïti (3), du Surinam (2), de Guyane (1) et du Brésil (1).

Les observations :

- Une consultation médicale du suivi VIH d'une femme enceinte, à l'hôpital de Cayenne.
## Le terrain guadeloupéen

L'enquête sur le terrain en Guadeloupe a été conduite par Dolorès Pourette, entre le 13 avril 2009 et le 3 mai 2009, puis entre le 8 et le 18 juillet 2009.

L'enquête a été réalisée dans la région de Pointe-à-Pitre/Les Abymes, et à Basse-Terre.

Les entretiens :

- 38 professionnels : 9 lors d'échanges informels et brefs mais néanmoins informatifs ; 31 lors d'entretiens formels.

- 10 femmes : originaires d'Haïti (6), de la Guadeloupe (2), de Saint-Martin (1), d'Ethiopie (1).

- Un entretien a également été réalisé avec un homme guadeloupéen vivant avec le VIH, dont la compagne est séronégative, et qui est engagé avec elle dans une démarche de Procréation Médicalement Assistée (PMA).

Les observations :

- Deux consultations médicales dans le service VIH, à l'hôpital de Pointe-à-Pitre.

- Un staff médical dans le même service.

## Le terrain à Saint-Martin

L'enquête sur le terrain à Saint-Martin a été conduite par Estelle Carde du 14 mars 2009 au 11 mai 2009.

Les entretiens :

- 21 professionnels : 4 lors d'échanges informels et brefs mais néanmoins informatifs ; 17 lors d'entretiens formels.

- 9 femmes : originaires de Haïti (7), Guadeloupe (1) et de République dominicaine (1).

- Une discussion informelle a été menée avec 3 femmes participant à un atelier « crochet » au local de l'association AIDES.

Les observations :

- 3 consultations d'observance VIH à l'hôpital.

- 1 séance du groupe de parole de femmes séropositives pour le VIH animé par la psychologue du service VIH (cette séance avait pour support l'histoire d'une femme séopositive en désir d'enfant, co-écrite par Estelle Carde et la psychologue).

- 4 staffs hebdomadaires du service VIH.

- 1 staff mensuel du service VIH conjoint avec le service de pédiatrie.

## Le terrain martiniquais

L'enquête sur le terrain a été conduite par Dolorès Pourette du 14 juin 2009 au 8 juillet 2009.

Les entretiens :

- 25 professionnels : 4 lors d'échanges informels et brefs mais néanmoins informatifs ; 21 lors d'entretiens formels.

- 12 femmes : Martiniquaises (7), Guadeloupéenne (1), Métropolitaine (1), Haïtiennes (2), de la République dominicaine (1).
Les observations :

- 2 consultations du suivi VIH d'une femme enceinte.

- 6 transmissions dans le même service.

À noter enfin qu'Estelle Carde et Dolorès Pourette ont participé à une réunion du Corevih de la Guadeloupe et de Saint-Martin, qui s'est tenue à Pointe à Pitre le 23 avril 2009 et qui rassemblait la plupart des acteurs institutionnels et associatifs intervenant sur le VIH dans la région.

## 2. Axes d'analyse

Les entretiens réalisés auprès des femmes ont été analysés selon une double perspective : l'une biographique (permettant de reconstituer des trajectoires de vie) et l'autre thématique transversale (permettant de faire émerger des tendances générales grâce à la confrontation des entretiens et des thèmes abordés dans chacun d'eux). Cette seconde perspective était privilégiée pour l'analyse des discours des professionnels.

L'analyse s'est articulée autour des trois axes qui avaient guidé le recueil des données.

### 2.1 L'offre de soins

Il était crucial d'identifier l'offre de soins accessible aux femmes enceintes ou désireuses de l'être afin de pouvoir contextualiser leurs discours et leurs pratiques, ainsi que ceux des professionnels qu'elles croisent sur leur itinéraire de soins.

Les représentations et les comportements des femmes sont en effet influencés par l'offre de soins à laquelle elles ont accès : quel suivi médical leur est proposé, pour leur infection au VIH (hors grossesse), pour leur grossesse (en contexte du VIH), pour leur enfant à naître, mais aussi en cas de projet de PMA ou d'interruption de grossesse.

L'offre de soins se caractérise dans les DFA, de façon générale et dans le champ du VIH en particulier, par ses effectifs et ses équipements insuffisants et le défaut de volonté politique (de l'État et surtout des collectivités territoriales) et de coordination régionale<fnref n="4" />. Ces caractéristiques générales et leur impact sur les processus étudiés ont été précisés sur chaque site.

L'accès à cette offre est ensuite entravé par divers facteurs sociaux propres aux populations desservies (méconnaissance de cette offre, précarité économique, faible maîtrise de la langue française (ou créole), recours à des thérapeutiques traditionnelles (Couppié et al., 2002.), etc.) ou à ses acteurs (tels que l'inexpérience et/ou le racisme des professionnels (Carde 2005, 2006)) et géographiques (grandes distances, notamment en Guyane). Là aussi, il s'agissait de voir comment se traduisent ces caractéristiques générales sur chaque parcours biographique de femme et sur chaque expérience professionnelle.

Enfin les politiques de répression de l'immigration irrégulière, servies par une législation d'exception<fnref n="5" />, contrecarrent bien souvent celles de lutte contre la maladie (Bardinet 2005 ; Bissuel, 2005 ; Bourdier, 2002 ; CNS, 2008), en engendrant des difficultés supplémentaires d'accès au système de soins pour les étrangers (Benoit, 2004 ; Carde, 2005, 2006) en situation irrégulière : difficultés d'obtention d'une couverture maladie et d'un titre de séjour pour soins, éviction des lieux de soins par

<footnote n="4">⁴ cf. notamment les rapports successifs du Conseil national du sida : CNS, 1996 ; CNS, 2003 ; CNS, 2008.</footnote>

<footnote n="5">⁵ Entre autres particularités, le recours contre une décision de reconduite à la frontière n'est pas suspensif de l'expulsion. À noter que depuis juillet 2006, ce régime d'exception, déjà appliqué en Guyane et à Saint-Martin, a été étendu à la Guadeloupe.</footnote>
crainte des contrôles d'identité, etc. Il importait d'analyser les discours des femmes et ceux des professionnels au regard de ce contexte.

## 2.2 Représentations et pratiques des femmes

Les comportements des femmes en matière de procréation sont sous-tendus par leur perception des risques sanitaires et sociaux, la nature de leurs relations avec leur entourage et enfin leur parcours de vie.

Les risques sanitaires et sociaux associés à la procréation :

- risques sociaux, liés à l'absence de procréation (être rejetée par un partenaire qui désirerait avoir un enfant, être perçue comme une femme infertile, et donc anormale, voire malade) ou à un suivi médical qui révèlerait la maladie à l'entourage (dans un contexte de grande stigmatisation du VIH);

- risques de santé (risque de transmission du virus au partenaire et/ou à l'enfant, risque iatrogène pour ce dernier, induit par les traitements antirétroviraux) (Aka-Dago-Akribi et al., 1999 ; Vidal, 2004 ; Desclaux et al., 2001, 2008).

Les enjeux relationnels qui influencent l'évaluation de ces différents risques :

- avec le partenaire, la famille, l'entourage communautaire (selon qu'ils sont informés ou non de la séropositivité, qu'ils incitent ou non à la maternité, que la femme en dépend ou non [affectivement, économiquement], etc.);

- avec les professionnels socio-sanitaires : aspects communicationnels (confiance et possibilité de confidence, d'interrogations, etc.) et stratégiques (conformité aux avis ou professionnels donnés ou leur contournement).

Inscription de ces enjeux sur un parcours biographique (âge, nombre d'enfants, situation socio-économique et matrimoniale, origine...).

## 2.3 Représentations et pratiques des professionnels

L'analyse s'est efforcée d'identifier comment les professionnels que les femmes croisent sur leur parcours socio-sanitaire vont influencer leur décision vis à vis de la procréation : par leurs attitudes (confiance inspirée aux femmes), leurs pratiques (offre socio-sanitaire proposée) et leurs conseils (favorables ou non au projet de procréation).

Ont été notamment identifiés les critères sur lesquels les professionnels fondent leurs pratiques : cliniques et para-cliniques, familiaux (enfant(s), conjoint(s), leur statut sérologique), socio-économiques (revenus, insertion professionnelle, logement...), comportementaux (observance), sociaux (origine ethnique et nationale, régularité du séjour pour les étrangères...), etc. On a enfin exploré la façon dont cette liste est reconfigurée par chaque professionnel, selon son histoire personnelle et professionnelle, son appartenance de genre, son origine (métropolitaine ou non), etc.
## 1. L'offre sanitaire et sociale

### 1.1. La prise en charge médicale du VIH

Le service de maladies infectieuses et tropicales qui prend en charge la quasi-totalité des patients vivant avec le VIH en Martinique se situe au CHU de La Meynard, sur la commune de Fort-de-France. Ce service prend en charge des patients suivis pour diverses pathologies (VIH, hépatites, tuberculose...) ; c'est également un centre de dépistage anonyme et gratuit du VIH et des hépatites, et un centre de vaccination et de conseils aux voyageurs.

La particularité de ce service est qu'il regroupe sur un même espace les différents services et acteurs sanitaires et sociaux amenés à prendre en charge les patients suivis pour le VIH : hôpital de jour, pièces de consultations, salles de prélèvements, consultation d'observance, bureaux de l'assistante sociale, de la psychologue, pharmacie hospitalière, bureau pour la permanence de l'association Action Sida Martinique. La concentration des acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux dans un même espace répond à un souci de confidentialité et de préservation de l'anonymat des patients, dans un contexte où ils expriment une forte crainte d'être stigmatisés.

Au moment de l'enquête, l'équipe qui prend en charge les patients suivis pour le VIH comprend : 5 médecins à temps plein, un interne, une équipe de 4 infirmières (hôpital de jour), deux infirmières d'observance et de prévention, une assistante sociale, un pharmacien, un moniteur d'études cliniques, une psychologue (le vendredi matin seulement). Parmi les 5 médecins du service, l'une prend particulièrement en charge le suivi des patientes enceintes.

La file active se compose d'environ 800 patients. En 2009⁶, 816 patients (mineurs compris) étaient suivis au CHU (dont une vingtaine suivie au Centre pénitentiaire de Ducos, où l'un des médecins du service assure des consultations hebdomadaires). 50 patients étaient suivis au Centre Hospitalier du Lamentin. Le nombre de personnes suivies en médecine de ville n'est pas connu avec précision mais est sans doute peu élevé.

En 2009, la file active compte 314 femmes pour 502 hommes, ce qui représente un sex-ratio de 1,6 homme pour une femme. Ce sex-ratio est stable depuis le début de l'épidémie à la Martinique et est inférieur à celui observé en France hexagonale. L'âge moyen augmente progressivement, avec une moyenne d'âge inférieure chez les femmes (44 ans, contre 47 ans pour les hommes).

La grande majorité des personnes suivies ont été contaminées par voie sexuelle : lors de rapports hétérosexuels pour près de 70 % d'entre elles, lors de rapports homosexuels pour 25 %. Seuls 6 % des patients ont été contaminés par voie non sexuelle (toxicomanie intraveineuse et, plus rarement, accident d'exposition au sang).

Contrairement à ce qui est observé en Guadeloupe, en Guyane et à Saint-Martin, la grande majorité des patients suivis en Martinique sont nés en France (86 %) et 69 % d'entre eux sont nés dans le

<footnote n="6">⁶ Les données qui suivent sont issues du Rapport d'activité 2009 du Corevih de la Martinique.</footnote>
département<fnref n="7" />. La majorité des patients immigrés sont originaires d'Haïti (54,6 %) : 65 personnes nées en Haïti étaient suivies au CHU, dont une part importante de femmes. 13 personnes originaires de Sainte-Lucie et 8 personnes originaires de la République Dominicaine étaient également suivies en 2009 (les autres patients immigrés sont originaires de divers pays d'Europe, d'Afrique, des Amériques et de la Caraïbe).

Au 31 décembre 2009, sur les 816 patients de la file active, 645 (79 %) recevaient un traitement antirétroviral. Cette proportion est supérieure à celle observée au niveau national. Cependant, certains patients refusent le traitement ou n'y adhèrent pas alors qu'il est indiqué et leur est proposé. Les facteurs avancés pour expliquer l'absence d'adhésion au projet thérapeutique sont conjugués : suivi irrégulier, non-observance, refus déclaré, addictions, difficultés psychosociales, précarité, exclusion.

## 1.2. Le suivi des femmes enceintes

Le dépistage des femmes enceintes est systématiquement proposé (par les médecins de PMI, les médecins et gynécologues de ville) et largement accepté. Lorsqu'une femme est dépistée séropositive pour le VIH, elle est systématiquement adressée au service de maladies infectieuses et tropicales.

Une dizaine de grossesses par an chez des femmes infectées est suivie par l'équipe du service des maladies infectieuses et tropicales. Ce suivi est plus particulièrement assuré par une médecin infectiologue qui travaille dans le service depuis 2004. Le suivi des grossesses se fait de manière conjointe avec un gynécologue-obstétricien de la maternité de la Maison de la femme, de la mère et de l'enfant, installée sur le site du CHU depuis mars 2008⁸, et avec le service de pédiatrie. La grande majorité des femmes infectées par le VIH suivies par le service de maladies infectieuses et tropicales accouchent à la maternité du CHU<fnref n="9" />.

Entre 1994 et 2009, 136 enfants de mères vivant avec le VIH sont nés en Martinique. Deux enfants ont été contaminés : en 1996 (non-observance du traitement antirétroviral) et en 2002 (traumatisme abdominal pendant la grossesse)<fnref n="10" />.

La séroprévalence de l'infection à VIH chez les parturientes est estimée à 0,17 % en 2007 (sur 5 179 femmes qui ont accouché en Martinique, 9 étaient infectées).

Le suivi pendant la grossesse est relativement lourd, puisqu'il nécessite une consultation au service de maladies infectieuses et tropicales et une consultation en gynécologie tous les mois.

Si la femme enceinte n'est pas traitée au moment de la découverte de sa grossesse et s'il y a une indication de traitement, un traitement antirétroviral est prescrit après la douzième semaine d'aménorrhée. Lorsqu'il n'y a pas d'indication pour la maman, on prescrit un traitement<fnref n="11" /> pour diminuer le risque de transmission materno-foetale à partir de 24 à 26 semaines d'aménorrhée (en l'absence de facteur de risque de prématurité, sinon le traitement est prescrit plus tôt).

Si la femme est déjà traitée lorsqu'elle découvre sa grossesse, le traitement antirétroviral est maintenu s'il n'y a pas de contre-indication avec la grossesse, sinon le traitement est changé.

<footnote n="7">⁷ D'après le recensement INSEE de 2005, 1,9 % d'immigrés vivaient en Martinique en 2005.</footnote>

<footnote n="8">⁸ Elle remplace l'ancienne maternité de La Redoute (Fort-de-France) qui était relativement éloignée du CHU.</footnote>

<footnote n="9">⁹ Seules quelques femmes choisissent d'accoucher à la clinique Saint-Paul (Fort-de-France) ou à la clinique Sainte-Marie (Schoelcher).</footnote>

<footnote n="10">¹⁰ Il sera question de ce cas dans la suite de ce rapport.</footnote>

<footnote n="11">¹¹ Le traitement donné le plus souvent à la maman : Kivexa et Kaletra (sinon Combivir et Kaletra).</footnote>
Les femmes reçoivent une perfusion d'AZT pendant l'accouchement (par voie basse ou par césarienne).

## 1.3. Le suivi des enfants nés de mères infectées par le VIH

À tous les enfants qui naissent de mères vivant avec le VIH, les pédiatres prescrivent du Rétrovir, à administrer sous forme de sirop toutes les 6 heures pendant 6 semaines (si le bilan immunovirologique de la maman à l'accouchement est satisfaisant; dans le cas contraire, on peut envisager de prescrire une bi- voire une tri-thérapie antirétrovirale).

Les enfants nés de mères infectées par le VIH sont suivis pendant 2 ans par le service de pédiatrie de la Maison de la Femme, de la Mère et de l'Enfant, avec des bilans réalisés à 3 jours, 15 jours, 1 mois, 3 mois, 6 mois, 12 mois, 18 mois et 24 mois.

Les enfants et adolescents infectés (6 au total) sont également suivis par le service de pédiatrie.

## 1.4. Les associations

Sur le plan associatif, la Martinique compte principalement deux associations d'aide aux personnes vivant avec le VIH :

- Action Sida Martinique : association de soutien (accueil, écoute téléphonique, aide à domicile, accompagnement psychologique, aide financière), de formation et de prévention. L'association reste très active auprès des patients suivis au CHU où elle assure une permanence hebdomadaire depuis mars 2005, en dépit de difficultés financières marquées en 2009.

- AMVIE (Association Martinique Vivre Ensemble) : association constituée de personnes séropositives, se rencontrant au local de l'association autour de groupes de discussions, d'activités conviviales, d'information et de documentation sur la maladie, la vie avec le VIH, la lutte contre l'exclusion, la sexualité.

Par ailleurs, le réseau Ville-Hôpital VIH de la Martinique est un réseau de professionnels mettant en relation le secteur libéral et le secteur hospitalier et ayant pour objectif d'améliorer la prise en charge des patients infectés par le VIH.

# 2. Représentations et pratiques des femmes autour de la grossesse

Des entretiens ont été réalisés avec 12 femmes présentant des parcours socio-économiques, administratifs, familiaux, reproductifs, personnels, professionnels variés.

- 7 femmes sont Martiniquaises (dont une née en métropole)

- 1 femme est Guadeloupéenne et vit en Martinique depuis 7 ans

- 1 femme est métropolitaine et vit en Martinique depuis une dizaine d'années

- 3 femmes sont étrangères (2 sont originaires d'Haïti et 1 de la République dominicaine).

Nous distinguerons dans cette partie les expériences des femmes martiniquaises vis-à-vis du VIH et de la maternité (présentant elles-mêmes trois profils distincts) des expériences des femmes étrangères. La femme guadeloupéenne et la femme métropolitaine seront traitées avec les femmes martiniquaises. Toutefois, au-delà des particularités propres à chaque profil de femmes enquêtées, il apparaît certains traits communs à la quasi-totalité des entretiens.
## 2.1. Les traits saillants

### 2.1.1. La crainte de la stigmatisation

Un premier trait commun concerne la peur de la stigmatisation. Le VIH véhicule encore en Martinique une image très dévalorisée, associée à la mort et à la mauvaise vie. Les femmes enquêtées témoignent de la crainte que leur maladie soit connue, ce qui conduit la majorité d'entre elles à taire leur infection auprès de leur entourage familial et amical, et souvent à supporter seule le poids du secret de leur maladie. C'est aussi pour ne pas susciter d'inquiétudes au sujet d'une maladie peu connue et porteuse de nombreux préjugés qu'elles ne souhaitent pas informer leurs proches. Cependant, il apparaît que lorsqu'un membre de la famille ou un proche est informé, les réactions de rejet sont exceptionnelles. Les proches font le plus souvent preuve de compréhension. Mais le VIH reste un sujet tabou, qui fait rarement l'objet de discussion.

### 2.1.2. Des difficultés d'observance

Un deuxième trait commun exprimé par un grand nombre de femmes concerne les difficultés d'observance du traitement. Ces difficultés ont surtout été ressenties par des femmes dépistées en dehors de la grossesse et qui ne se sentaient pas malades au moment du dépistage. Quelques femmes ont interrompu leur suivi médical ou ont dénié l'existence de l'infection pendant plusieurs années. C'est au moment d'une maladie ou d'une grossesse que le suivi a été repris. Les plaintes exprimées portent d'une part sur les effets psychologiques du traitement : alors qu'elles ne se sentaient pas malades avant le diagnostic, c'est la prise des médicaments, parfois accompagnée d'effets secondaires, qui leur donne le statut de malades. Les plaintes portent d'autre part sur la taille des comprimés et la difficulté à les avaler. L'une des femmes (Pauline, 19 ans, née de mère séropositive) a bénéficié d'un suivi infirmier à domicile pour l'aider à prendre ses médicaments. Enceinte au moment de l'entretien, elle affirme qu'elle n'a plus besoin de ce suivi et qu'elle prend correctement son traitement. Pour la majorité des femmes, la grossesse apparaît comme un moment où la prise de médicaments pose moins de problème : la santé de l'enfant étant en jeu et primant sur la santé de la mère, l'adhérence aux traitements est maximale. Il en est de même en ce qui concerne le traitement donné au bébé ainsi que les attitudes face aux avis médicaux concernant le mode d'accouchement et le fait de ne pas allaiter.

### 2.1.3. Une grande confiance envers les acteurs sanitaires et sociaux

Les femmes expriment une grande confiance dans la médecine et les médicaments en général, et plus particulièrement dans l'équipe du service de maladies infectieuses et tropicales, et dans les acteurs de l'association Action Sida Martinique. Elles affirment en effet trouver du soutien et une écoute importante de la part de chaque membre de l'équipe et de l'association, dans un contexte où elles parlent peu de leur infection en dehors du service. Le service apparaît ainsi pour elles comme un lieu de paroles et d'informations très important.

### 2.1.4. Un parcours singulier

Une femme se distingue, de par son parcours migratoire et de par son histoire avec le VIH : il s'agit de Nathalie, Métropolitaine de 44 ans, dépistée à 24 ans alors qu'elle vivait en couple avec un homme qui avait lui-même été contaminé par injection de drogue. Son histoire avec le VIH est longue de 20 ans, au cours desquels elle a vécu un deuil (son ami est décédé quand elle avait 27 ans), des années de célibat et d'abstinence, une mise en couple avec un homme qui ne souhaitait pas d'enfant et qui a mis fin à leur relation (elle avait alors 37 ans), un parcours de migration qui l'a menée de métropole à la Martinique, puis de la Martinique à l'Afrique, avec un retour en Martinique en 2002. C'est là qu'elle a
rencontré son conjoint actuel, métropolitain, avec lequel elle a décidé d'avoir un enfant en 2006. Cette grossesse a été mise en œuvre en accord avec le médecin qui prend en charge le suivi de grossesses des femmes séropositives. Si Nathalie est parfaitement observante, c'est la seule des femmes rencontrées à avoir exprimé des difficultés personnelles à ne pas avoir pu allaiter le bébé et à lui avoir imposé des traitements et des prises de sang. Elle affirme se « culpabiliser d'avoir fait vivre ça au bébé ».

Nathalie se distingue aussi des autres enquêtées par le fait que son entourage, principalement sa famille et ses amis métropolitains, est informé de sa séropositivité et elle n'a jamais souffert d'un rejet ou d'un sentiment de honte. Cela est probablement lié à son origine géographique et sociale (plutôt favorisée) et à ses réseaux de sociabilité (essentiellement métropolitains).

## 2.2 Les femmes martiniquaises

Étudions maintenant les représentations et pratiques des femmes martiniquaises autour de la grossesse.

Sept femmes martiniquaises et dont les parents sont martiniquais ont été interviewées. À l'exception d'une femme née en métropole, toutes sont nées en Martinique (l'une a vécu en métropole pendant ses études). Une autre femme enquêtée en Martinique est Guadeloupéenne, elle a vécu en Guadeloupe puis en métropole et elle vit à la Martinique depuis 7 ans. L'expérience que cette femme relate au sujet de la maladie et de la grossesse étant très proche de celle relatée par des femmes martiniquaises, nous avons choisi de l'inclure dans cette partie.

L'analyse des parcours et des discours de ces femmes nous permet de dégager trois profils principaux qui correspondent à trois manières d'appréhender la grossesse et les risques qui y sont liés dans le contexte du VIH. Le premier profil concerne des femmes pour lesquelles le désir d'enfant a été peu affecté par l'annonce de la séropositivité. Pour les femmes du deuxième profil, l'annonce du VIH a été interprétée comme une impossibilité de devenir mère. Elles ont cependant mis en œuvre des grossesses grâce aux avancées thérapeutiques, au soutien des soignants et à leur confiance envers eux. Le troisième profil concerne des femmes très précaires dont les grossesses ont été non programmées.

### 2.2.1 Un désir d'enfant peu affecté par l'annonce de la séropositivité

Les trois femmes dont il est question ici ont 28, 34 et 37 ans.

Patricia (28 ans) a découvert son infection récemment, à l'occasion du dépistage du VIH de son mari. Patricia explique que celui-ci était suivi pour une toxoplasmose et a été dépisté à l'occasion d'une rechute. Il en a informé sa femme, qui à son tour a été dépistée séropositive. Cependant, les soignants qui prennent le couple en charge ont une version différente : le mari était suivi et traité depuis une dizaine d'années pour le VIH et n'avait pas informé son épouse en dépit des conseils fréquemment répétés par l'équipe. L'aggravation de sa maladie a été l'occasion d'une annonce de l'infection du mari à l'épouse et du dépistage de celle-ci.

Patricia n'a pas d'enfant, elle est mariée depuis 3 ans, et ne prend aucun moyen de contraception depuis 9 ans dans l'espoir d'être enceinte. Elle a eu une première grossesse à 18 ans, qu'elle a interrompue à cause de sa jeunesse et du fait que son partenaire de l'époque n'était « pas sérieux » et était infidèle. Patricia ne travaille pas (elle a été vendeuse) et son mari (29 ans, Martiniquais) est commercial. Le couple vit alternativement chez les parents de l'un puis de l'autre.

Marielle (37 ans) est infirmière. Elle a découvert son infection au cours de sa deuxième grossesse, en 2004. Elle avait déjà un enfant d'une première union. C'est à l'occasion de son dépistage que son
conjoint lui a avoué qu'il avait lui-même le VIH depuis une dizaine d'années. Il affirme ne pas lui avoir dit par crainte qu'elle ne le quitte et parce qu'il pensait ne pas pouvoir la contaminer : avant elle, il avait eu une partenaire pendant plusieurs années, qui ne semble pas avoir été contaminée. Outre cette terrible nouvelle, Marielle a dû mettre fin à sa grossesse au bout de 4 mois sur les conseils des médecins : les examens immunologiques ont montré que la contamination était toute récente et le risque d'infection était important pour le bébé. Les soignants l'ayant rassurée sur les possibilités qu'elle ait un enfant plus tard avec moins de risque de transmission, elle a suivi leurs conseils et a mis fin à sa grossesse. Elle a décidé de rester avec son conjoint « parce (qu'elle) avait toujours ce désir d'enfant », et le couple a eu un enfant en 2007.

Hormis le fait qu'elles vivent toutes deux dans un couple concordant et que leur conjoint se savait infecté par le VIH pendant les premières années de leurs relations, Patricia et Marielle ont pour point commun un désir d'enfant qui n'a pas été affecté par l'annonce de la séropositivité. Le désir d'enfant était présent avant l'annonce et il n'a pas été remis en question au moment de celle-ci. Ceci s'explique notamment par les informations données par l'équipe médicale lors de l'annonce et des premières consultations. Patricia comme Marielle expriment avoir été informées du fait qu'elles pourraient avoir un enfant avec très peu de risques qu'il soit contaminé si elles prenaient correctement leurs médicaments et si leur charge virale et celle du conjoint étaient indétectables. Ainsi, alors que Patricia a des difficultés pour être enceinte (elle ne prend pas de moyen de contraception depuis 9 ans), elle est confiante dans l'avenir et le VIH n'est pas un obstacle, dans son discours, pour que le couple ait un enfant : « dès que ça ne détériore pas ma santé ou la santé de l'enfant, il n'y a pas de souci ». Le dépistage de Patricia étant récent et son mari étant dans un état de santé fragilisé actuellement, le projet de grossesse est toujours d'actualité mais il est différé, sur les conseils des soignants. Au moment de l'entretien, Patricia ne sait pas encore comment le couple s'organisera concrètement pour réaliser la procréation. Elle évoque la Procréation Médicalement Assistée (PMA) mais les informations qu'elle détient sont très lacunaires : elle pense notamment devoir rester en métropole pendant un an et devoir accoucher là-bas :

« Parce que si je veux avoir un enfant en métropole, il faut que je reste, qu'on reste là-bas au moins une année, parce que l'enfant c'est neuf mois normalement. Pour l'accouchement je sais que c'est là-bas, que c'est en métropole il me semble. (...) Puisqu'il faut analyser le sperme du papa, faire un tas de recherches pour enlever le virus du sperme. » (Patricia)

Depuis le dépistage, le couple utilise systématiquement le préservatif, là encore sur les conseils des soignants.

En ce qui concerne Marielle, elle a également bénéficié des informations et des conseils donnés lors de l'annonce de sa séropositivité et lors des consultations pour prendre la décision d'avorter, puis pour décider de débuter une nouvelle grossesse. En outre, elle est infirmière et avait travaillé pendant deux années dans un service de maladies infectieuses en métropole. Ces informations issues de son expérience professionnelle et des discours des soignants lui ont permis d'accepter d'interrompre la grossesse au cours de laquelle elle a été dépistée tout en se projetant dans un projet de grossesse ultérieure. Dans ces prises de décisions, c'est la santé de l'enfant qui prime sur le reste (le risque de voir son couple brisé, de ne pas avoir d'autres grossesses, de franchir un interdit...). Ainsi, ne pas garder l'enfant « c'était quelque chose qui apparaissait évident, je n'aurais pas pris le risque de mettre au monde un bébé contaminé ».
De la même manière, elle a décidé de tenter une nouvelle grossesse parce que les risques pour la santé de l'enfant étaient limités.

« Le désir a toujours été là en fait. C'est vrai qu'avant d'être séropositive, quand je voyais les émissions à la télé, quand je voyais des femmes qui voulaient avoir un enfant, moi je me disais que je ne l'aurais pas fait, que j'aurais pas pris ce risque-là. Et puis c'est une fois qu'on est dans la situation que on se rend compte, on change d'opinion et puis je me suis renseignée, je me suis renseignée sur la grossesse et le sida, j'ai regardé sur Internet, j'ai discuté avec les médecins. Et j'ai vu que le risque était vraiment très très faible avec les médicaments. Donc je fais confiance. » (Marielle)

Patricia et Marielle ont respectivement été dépistées en 2009 et 2004, à un moment où les traitements médicaux limitant la transmission de la mère à l'enfant avaient atteint une grande efficacité, et par conséquent à un moment où les soignants n'étaient plus réticents à envisager des grossesses chez les femmes séropositives. Elles ont donc pu bénéficier d'un entourage médical favorable à la procréation dans le contexte du VIH, bien que Marielle ait dû mettre fin à la grossesse qui a mené à la découverte de son infection. Elles témoignent ainsi d'attitudes plutôt encourageantes face à leurs projets de maternité de la part des soignants qui les prennent en charge :

« - Est-ce que dans ces démarches quand vous en avez parlé (du projet de grossesse), il y a des gens qui ont exprimé des réticences ?

- Non pas du tout au contraire on m'encourageait à faire une grossesse. Même mon gynécologue pareil, il continue à me dire : "Et le troisième ?". Mais non. J'étais encouragée. » (Marielle)

C'est en 2007 que Marielle a eu une grossesse dans le contexte du VIH. Elle et son conjoint ont eu des rapports non protégés au moment de son ovulation. Ils utilisent habituellement le préservatif pour éviter les risques de sur-contamination. La grossesse a été prise en charge médicalement dès les premières semaines, avec une prise de traitement pendant la grossesse. Marielle est la seule femme à avoir exprimé des inquiétudes, au cours de sa grossesse et ensuite, au sujet des risques de troubles neurologiques chez le bébé liés à la prise du traitement. Elle en a parlé spontanément au médecin qui la suit pour le VIH. On peut supposer que c'est lié à sa formation professionnelle. Cela ne l'a pas empêché de prendre son traitement, ni de donner de l'AZT à son bébé, qui semble pour elle un traitement banalisé : « c'était juste de l'AZT, c'est ce qu'on donne aux enfants depuis longtemps. Ça ne m'inquiète pas ».

Marielle, comme Patricia, manifeste une grande confiance dans les soignants, et cette confiance lui a permis de réaliser son projet de maternité en limitant les angoisses liées au risque de transmettre le virus à l'enfant.

En ce qui concerne Jeanne, la situation est différente puisqu'elle a eu ses quatre enfants avant d'être diagnostiquée séropositive pour le VIH. Et elle a décidé d'avoir une ligature des trompes après la naissance de son quatrième enfant car elle ne souhaitait plus être enceinte. La question de la décision d'avoir un enfant ou non dans le contexte du VIH ne s'est donc pas posée. Cependant, elle affirme que si elle avait voulu d'autres enfants, ce n'est pas le VIH qui l'en aurait dissuadée.
2.2.2 Des grossesses après une remise en question de la possibilité d'enfanter

Les parcours des femmes dont il est question dans cette sous-partie sont diversifiés. Elles ont 19, 30 et 35 ans. Pauline (19 ans) est étudiante, enceinte de 6 mois, et vit chez sa mère, elle-même sans emploi. Elle a été infectée par transmission maternelle et sait qu'elle a le VIH depuis l'enfance. Eliane (30 ans) a été dépistée à l'occasion d'une interruption volontaire de grossesse (IVG), dans les années 2000-2002¹², après avoir eu un petit garçon. L'annonce de sa séropositivité l'a tellement choquée qu'elle a refusé le diagnostic, ne s'est pas fait suivre pendant plusieurs années et s'est réfugiée dans l'alcool, la drogue et l'isolement. C'est la rencontre avec son conjoint actuel (séronégatif) qui lui a fait prendre conscience qu'elle devait se soigner et qui lui a redonné goût à la vie. Elle est enceinte de 7 mois au moment de l'entretien.

Louise (35 ans) a été dépistée en 2000 en métropole avant de venir vivre en Martinique (elle est née en Guadeloupe et a vécu en métropole avant de s'installer en Martinique). Elle était déjà en couple avec son conjoint actuel lorsque l'annonce a été faite. Si les premières années qui ont suivi le diagnostic ont été marquées par un refus du traitement et de tout projet reproductif, Louise est aujourd'hui observante et elle a une petite fille de 3 ans et demi.

Au-delà de ces parcours singuliers, les trajectoires de ces femmes s'illustrent par plusieurs points communs : un dépistage survenu à la fin des années 1990 ou au tout début des années 2000 ; des difficultés pour accepter le diagnostic, le suivi et les traitements ; un diagnostic remettant en cause les projets de grossesse ; des trajectoires ayant finalement abouti à des grossesses.

Chez ces trois femmes, l'annonce du VIH a été interprétée comme l'annonce d'une impossibilité d'enfanter. Pauline, qui sait depuis l'enfance qu'elle est séropositive, ne voulait pas avoir d'enfant car elle craignait avant tout que l'enfant soit aussi contaminé et elle ne voulait pas qu'il subisse les difficultés qu'elle a elle-même vécues concernant notamment la prise médicamenteuse. Elle était pourtant informée des avancées médicales et des possibilités d'avoir un enfant non infecté.

« Je voulais vraiment pas d'enfant à la base même. (...) Je voulais pas parce que c'est une grande responsabilité d'avoir un enfant. (...) Même si je savais que je pouvais avoir des enfants malgré ma situation, je le savais, j'étais déjà informée. Mais je voulais pas quand même. C'est-à-dire que là maintenant comme il est à l'intérieur, il grandit, j'ai toujours peur qu'il soit infecté. Parce que je sais ce que c'est, prendre les médicaments tous les jours, l'hospitalisation et tout ça, et lui en plus comme il sera bébé, je ne sais pas s'il va aller à l'hôpital ou pas, les prises de sang tout le temps... Là je suis en train de réfléchir : j'espère qu'il ne sera pas porteur. » (Pauline)

Pour Pauline, c'est le fait d'être elle-même infectée et d'avoir connu des périodes difficiles relatives à la maladie (hospitalisation, inobservance) qui lui « interdisait » de prendre la responsabilité de donner naissance à un enfant risquant de connaître les mêmes désagréments. Le fait d'avoir été contaminée par sa mère est sans doute à l'origine d'une crainte de reproduire le même schéma et de mettre au monde à son tour un enfant infecté.

Cependant, Pauline a eu une grossesse accidentelle, à la suite d'un rapport protégé mais lors duquel le préservatif aurait craqué. Pauline avait alors une relation avec un jeune homme de 20 ans. Si elle affirme qu'ils utilisaient le préservatif pour le protéger d'une contamination (il est informé de sa séropositivité), elle affirme également que le préservatif se « cassait » souvent. C'est probablement à la suite d'une de ces ruptures de préservatif qu'elle a été enceinte. Dans un premier temps, elle a souhaité avorter, alors que son ami voulait qu'elle garde l'enfant. Elle en a également parlé avec sa

<footnote n="12">12 Cette imprécision est due au fait qu'elle a occulté le dépistage et ne s'est pas fait suivre pendant plusieurs années.</footnote>
sœur et sa tante (sa mère n'était pas encore informée), qui se sont montrées plutôt hostiles à l'avortement. Elle a longuement hésité, jusqu'à la veille de la date programmée de l'IVG, puis a décidé de le garder. Depuis qu'elle est suivie pour sa grossesse, son traitement médical a été adapté et elle affirme qu'elle parvient à le prendre correctement alors qu'elle a toujours eu des problèmes d'observance : le fait de devoir avaler quotidiennement des médicaments était trop difficile pour elle, bien qu'elle ne ressente pas d'effets secondaires. Depuis qu'elle est enceinte, cette contrainte lui est plus supportable car elle ne prend pas ses médicaments pour elle mais pour l'enfant :

« Je prends mes médicaments, à chaque fois je dis : c'est pour toi que je le fais, et je prends. » (Pauline)

Et c'est aussi pour l'enfant, pour pouvoir assumer sa responsabilité de mère envers lui qu'elle espère continuer à être observante :

« J'espère que je vais continuer dans cet esprit-là. Mais de toutes les façons, il faudra que je continue parce que j'ai décidé que si je suis malade, je veux pas que ma famille s'en occupe, je veux pas le laisser à la charge de ma famille, ou de son père. Donc je serai obligée. » (Pauline)

La santé de l'enfant semble passer avant celle de la mère, et celle du partenaire : celui-ci ne s'est jamais fait dépister alors qu'il sait qu'il a eu des ruptures de préservatifs lors de rapports avec Pauline, et il n'a jamais pris de traitement post-exposition.

En ce qui concerne Eliane, c'est à l'occasion d'une IVG qu'elle a découvert qu'elle était infectée par le VIH. Le test de dépistage qu'elle avait fait lors de sa grossesse quelques années auparavant était négatif. Elle en déduit qu'elle a été contaminée lors d'un rapport non protégé avec un partenaire occasionnel. L'annonce, qui a été faite par un gynécologue de ville, puis confirmée par son médecin traitant, a été très brutale. Elle n'en a parlé à personne autour d'elle et elle pensait qu'elle allait mourir. Il était donc inenvisageable pour elle d'avoir un autre enfant ni même d'avoir des relations affectives et sexuelles. Ayant vécu pendant plusieurs années dans le déni de la maladie, seule et sans suivi médical, c'est la rencontre avec un homme plus âgé qu'elle, plus informé sur le VIH et à qui elle s'est confiée qui lui a permis d'acquérir des informations sur les possibilités de vivre à long terme avec le VIH grâce aux traitements, et qui lui a redonné l'envie de vivre et le désir d'avoir un enfant avec cet homme.

« Au début j'avais renoncé pour avoir un autre enfant. Mais je me suis dit : quand même un seul enfant, j'aurais voulu avoir un autre enfant. On a discuté pas mal d'années avant. Et puis c'est arrivé au moment où on s'y attendait pas. Et là maintenant on fait attention. Pour l'instant ça va. Le virus n'a pas encore... ça s'est pas encore aggravé. Après la grossesse je pense qu'on va continuer à suivre le traitement. Parce qu'au début, pendant pas mal d'années, j'ai rien eu comme traitement. C'est pendant la grossesse justement que j'ai repris. Je pense que je ne vais pas arrêter. » (Eliane)

Comme pour Pauline, la grossesse d'Eliane n'a pas été préparée : le couple avait le projet de faire un enfant, mais il n'avait pas consulté pour demander des conseils concernant la mise en route d'une grossesse à moindre risque de transmission. Le couple avait cependant trouvé des informations sur Internet.

« - Il y a eu un désir de bébé après, j'ai dit : j'ai trouvé quelqu'un qui m'a redonné la vie, l'envie de vivre, et tout ça, je voudrais quand même avoir un bébé. On s'est renseigné pour savoir s'il y avait des risques ou pas. On
nous a dit avec le traitement, il n'y avait pas particulièrement de risque, dès que je prends le traitement comme il faut pendant la grossesse, il y a 99 % que le bébé n'a rien.

- Auprès de qui vous êtes renseignés ?

- Il a pris des documents sur Internet. Et après dès que j'ai su que j'étais enceinte, à 3 mois de grossesse, je suis allée voir le médecin, je lui dis que j'étais enceinte, je lui ai demandé de faire des bilans sanguins, et effectivement on m'a redit que j'étais séropositive, que c'est bien ça, donc ils ont refait à nouveau les examens pour être sûrs. »
(Eliane)

Cet extrait d'entretien souligne l'importance d'avoir accès aux informations sur les traitements médicaux, les possibilités de vivre avec le VIH, d'avoir des enfants non infectés... et il met aussi en évidence la nécessité pour les personnes contaminées de trouver des interlocuteurs à qui parler de leur infection. Visiblement, au moment de son dépistage, Eliane n'a pas osé en parler à ses proches. Et les deux personnes informées, qui étaient pourtant des professionnels de la santé, n'ont pas su l'informer ni l'orienter vers des professionnels plus compétents. Eliane regrette de ne pas avoir été mieux entourée et mieux accompagnée (par un psychologue par exemple) lors de l'annonce de son infection.

Eliane est tombée enceinte « accidentellement » : son partenaire, séronégatif, ne met pas systématiquement de préservatifs et il fait des tests de dépistage régulièrement pour s'assurer de sa séronégativité. Eliane est suivie à l'hôpital depuis le troisième mois de sa grossesse. Alors qu'elle n'a jamais été suivie pour elle-même, qu'elle n'a jamais pris de médicaments, que le risque de transmission à son conjoint ne semble pas la préoccuper, c'est depuis qu'elle est enceinte qu'elle a mis en œuvre un suivi médical, qu'elle prend un traitement et qu'elle « fait attention » pour protéger son bébé d'une éventuelle contamination. La santé du bébé semble primer sur sa propre santé et sur celle de son conjoint. Elle légitime ainsi sa volonté d'utiliser systématiquement des préservatifs depuis qu'elle est enceinte :

« Mais maintenant qu'il y a le bébé, il faut faire attention. Bien qu'il fait assez régulièrement le dépistage, il fait attention quand même. (...) Des fois je refuse (sans préservatif). Là depuis la grossesse, c'est... moi aussi j'ai un petit peu peur. Il me dit : c'est mon bébé, je vais pas lui faire de mal. Mais bon... » (Eliane)

S'agissant de Louise (35 ans), le dépistage de sa séropositivité signifiait également pour elle qu'elle ne pourrait pas avoir d'enfant :

« Pour moi c'était impossible d'avoir des enfants. C'était : adoption. J'ai enlevé ça de ma tête, pour moi c'était adoption. Et après, mon ami, lui il... c'est pas qu'il s'en fout, mais il n'a pas peur, il me dit qu'il a pas peur d'être malade. Et puis il parlait d'enfants, mais c'est plus lui qui voulait. Parce que moi je sais que avec cette maladie, je ne peux pas avoir d'enfants. » (Louise)

Louise était tellement persuadée qu'en tant que femme séropositive, elle ne pourrait pas prendre le risque d'avoir un enfant et qu'il soit infecté, qu'elle n'a jamais osé poser la question à qui que ce soit et qu'elle avait entamé des démarches pour adopter. Elle était donc très peu informée des traitements permettant de prévenir la transmission de la mère à l'enfant et des moyens de limiter les risques de transmission au partenaire dans le cadre d'une procréation. Et elle percevait les soignants comme plutôt hostiles à la maternité chez les femmes séropositives. Ainsi, de la même manière qu'elle n'a pas
osé demander aux soignants s'il lui serait possible d'avoir des enfants, elle avait « peur » d'informer
son médecin de sa grossesse.

Bien qu'elle réponde à un désir de paternité, cette grossesse est décrite par Louise comme une
grossesse accidentelle. Cependant, le couple n'utilise pas systématiquement le préservatif<fnref n="13" />.

Ils ont décidé de garder l'enfant. Elle n'a rencontré aucune difficulté pour prendre les médicaments pendant la grossesse, faire prendre le traitement à son enfant à la naissance et ne pas allaiter. L'enfant a aujourd'hui 3 ans. Et Louise manifeste le besoin de protéger son enfant d'une contamination qui pourrait survenir dans la vie quotidienne. Elle affirme appliquer une certaine « hygiène de vie » pour protéger sa fille : elle ne boit pas dans la même bouteille qu'elle, n'utilise pas les mêmes couverts, ni le même linge de toilette, ni le même coupe-ongle. Elle lave les vêtements de sa fille à part de ceux du couple. Sa fille a ses propres peignes et brosses pour ne pas qu'elle utilise ceux de sa mère. Si ces attitudes préventives ne sont pas scientifiquement fondées, elles relèvent d'une autre logique, celle de la crainte de la contamination par contact des humeurs du corps (sang, transpiration...). Et comme pour les femmes évoquées précédemment, c'est la protection de la santé de l'enfant qui prime sur celle des autres. Ainsi, le couple utilise rarement le préservatif, car le conjoint de Louise refuse de l'utiliser. Si Louise semble penser qu'il est séronégatif, ce n'est pas une certitude puisqu'il n'a fait qu'un test de dépistage (négatif) en 2000 lorsqu'elle a été dépistée. Depuis, il utilise peu le préservatif. Néanmoins, au moment de l'entretien, Louise faisait en sorte qu'il mette des préservatifs car sa charge virale avait augmenté :

« Enfin là maintenant j'utilise parce que comme... mon truc a monté un petit peu, par rapport à la prise des médicaments, parce que j'avais décalé, j'étais en stage, je décalais de 2 heures, là on utilise. J'ai dit : il faut qu'on utilise. Mais sinon avant, non, on n'utilisait pas. (...) Quand les résultats vont être bons, je sais pas si je vais... continuer à utiliser le préservatif. » (Louise)

Face à la réticence de son conjoint à utiliser le préservatif, Louise utilise donc des critères médicaux et biologiques (sa charge virale) pour négocier le préservatif et pour limiter le risque de transmission.

Pour les trois femmes dont il est question dans cette sous-partie, les projets de grossesse et la possibilité d'être mère ont été remis en question par le diagnostic du VIH. Cependant, la survenue d'une grossesse non préparée, l'influence d'un conjoint voulant un enfant (pour Eliane et Louise), et un entourage médical rassurant quant à la possibilité d'avoir un enfant avec un moindre risque de contamination ont abouti à des grossesses bien suivies sur le plan médical, même si elles n'étaient pas programmées, et qui ont donné naissance à des enfants non infectés.

2.2.3 Des grossesses non programmées au cœur de trajectoires de précarité

Les deux femmes évoquées dans cette sous-partie font partie des patientes qui cumulent un certain nombre de vulnérabilités socio-économique, psychologique, familiale... Agées de 25 ans et 29 ans, elles sont issues d'un milieu social défavorisé, elles-mêmes sont sans emploi et très peu qualifiées. Elles ont commencé à avoir des relations sexuelles relativement jeunes (avant 15 ans), sans prendre en compte les risques de grossesse ou d'infection sexuellement transmissible. L'une d'elle (Flora) a été diagnostiquée séopositive à 21 ans, lors de sa première grossesse. Elle pense avoir été contaminée à l'occasion d'un tatouage (alors qu'elle avait eu des rapports non protégés). L'autre (Hélène) a été

<footnote n="13">¹³ Louise prend une pilule contraceptive depuis la naissance de sa fille.</footnote>
dépistée à l'âge de 15 ans lors d'un dépistage généralisé dans un centre d'accueil éducatif. Elle ne sait pas comment elle a été contaminée mais elle avait déjà des rapports sexuels.

Les trajectoires de ces femmes sont jalonnées par des mises en couple multiples, notamment avec des partenaires toxicomanes ou délinquants, des expériences de violences conjugales, et des grossesses non programmées, avec des partenaires différents, mais très investies d'un point de vue affectif et psychologique. Pour ces deux femmes, le VIH semble ne constituer qu'une difficulté mineure dans un ensemble de difficultés sociales et familiales, au cœur desquelles les grossesses apparaissent comme des sources de valorisation de soi. Flora a deux enfants de 2 et 4 ans, et elle est enceinte de 3 semaines au moment de l'entretien. Hélène a quatre enfants (9 mois, 7 ans, 10 ans, 11 ans). L'un d'eux est séropositif. Dans ces trajectoires de procréation, les partenaires sont peu présents, notamment dans les décisions entourant les grossesses et la prise en charge des enfants.

Dans leurs expériences sexuelles, le risque de contamination au partenaire et le risque de sur-contamination n'est pas pris en compte : elles n'utilisent pas ou peu le préservatif, le statut VIH des partenaires n'est pas connu, mais elles affirment qu'ils sont informés de leur séropositivité.

Si Hélène ne mentionne pas avoir de difficultés d'observance, ni pendant ni en dehors des grossesses, Flora témoigne de grandes difficultés d'observance : elle n'a jamais pris ses médicaments régulièrement, sauf pendant ses deux premières grossesses.

« Le fait de prendre les médicaments maintenant, ça ne me convient pas. En plus ils ne me vont pas. Ils sont trop gros, et je n'arrive pas à les prendre. C'est pour ça que j'ai arrêté. Je les ai pris pour la première grossesse, ma fille a 2 ans et demi, c'était il y a deux ans et demi. Après j'ai arrêté depuis deux ans et demi. Comme en fait, on m'a expliqué..., comme la maladie elle évolue par rapport à ma situation, qu'il fallait prendre les médicaments. Mais c'est un peu difficile. Pendant la grossesse ça passait bien. Mais quand je ne suis plus enceinte ça ne passe pas. La je les ai toujours pas pris, parce que ça me fait peur un peu, de prendre d'aussi gros médicaments. Ça me bouleverse, je suis presque tout le temps malade avec ça. Ça me gêne. » (Flora)

Flora ne se préoccupe pas de sa propre santé. Au contraire, elle se sent davantage malade lorsqu'elle prend ses médicaments. Et elle n'exprime pas d'inquiétude quant à l'éventualité d'une contamination materno-fœtale. Si elle a pris des traitements au cours de ses deux premières grossesses, il n'en demeure pas moins qu'elle semble avoir « négligé » le suivi et l'observance pendant ses grossesses à cause des violences conjugales qu'elle subissait :

« J'ai un peu négligé parce que comme c'était avec le père, il me battait, il me rendait un peu bizarre, donc j'ai subi beaucoup de choses par rapport à lui, mais là comme je suis stable (...) Il m'empêchait d'aller voir les médecins à ma seconde grossesse. » (Flora)

De la même manière, alors qu'elle affirme être enceinte de 3 semaines au moment de l'entretien – c'est d'ailleurs cette nouvelle grossesse qui l'a incitée à passer dans le service de maladies infectieuses et tropicales, sans rendez-vous, à l'occasion d'une visite à l'hôpital pour son fils – elle n'est pas sûre d'avoir la volonté et la capacité de prendre un traitement, et elle n'exprime pas de crainte que l'enfant soit contaminé. D'ailleurs, alors que son médecin lui a donné un rendez-vous pour le lendemain matin lors de cette visite inopinée, elle n'est pas venue.

Les discours de ces deux femmes soulignent qu'elles accueillent leurs grossesses avec réjouissance et qu'il n'est pas imaginable pour elles d'y mettre fin, en dépit de leurs situations sociales, affectives,
sanitaires très précaires, et en dépit des conseils donnés par la famille ou par les soignants, plus
favorables à l'avortement. Ainsi, Flora souhaite absolument mener à terme sa nouvelle grossesse, alors
qu'elle ne connaît son nouveau partenaire que depuis 4 mois (ce qu'elle définit comme une relation
« stable ») et qu'elle a de grosses difficultés pour assumer ses deux premiers enfants. En outre, comme
Hélène, ses deux premières grossesses ont été difficiles : elle a été battue par son partenaire, et a dû
être hospitalisée pendant le dernier mois de sa deuxième grossesse. Ses enfants ont en outre des
problèmes de santé et des problèmes psychologiques.

Hélène relate également des vécus de grossesses très perturbés, notamment sa deuxième et sa troisième grossesse. Elle avait également des problèmes avec son partenaire, et elle a eu une infection pulmonaire qui l'a contrainte à être hospitalisée pendant sa deuxième grossesse.

« C'était terrible. Parce qu'avec le père il y avait des histoires, ça n'allait pas. Et moi je n'étais pas bien, dans ma tête, j'avais des problèmes. Et puis après, il y a eu cette histoire d'infection. Je prenais mes médicaments mais c'était pas ça. Ça s'est pas bien passé. Pas seulement pour l'infection mais aussi moralement et tout. Mais ma mère a essayé de m'aider. J'allais plus chez ma mère que rester chez moi. Surtout pour la petite, elle m'aidait aussi. » (Hélène)

Sa troisième grossesse a aussi été « mouvementée » :

« - J'avais 22 ans. C'était mouvementé, parce que je perdais du sang, je suis restée hospitalisée un mois à l'hôpital, je ne pouvais pas bouger, je suis rentrée chez moi trois semaines, je faisais le va et vient entre l'hôpital et chez moi. Prendre le traitement, ne pas bouger, alors c'est un peu stressant, m'occuper des enfants. Ma mère a toujours été là pour moi. À un moment j'ai voulu accoucher à six mois, j'ai dit : même si il naît prématuré... Rester là, perdre du sang tout le temps, rester allongée, je voulais qu'on arrête ça, on m'a dit : non on ne pouvait pas. Il y avait des piqûres aussi je crois pour former les poumons. Là j'étais vraiment désespérée. J'avais vraiment envie d'accoucher. (...) J'ai su vraiment (qu'il était contaminé), c'était après l'accouchement. J'étais perdue après l'accouchement quand on m'en a parlé. J'arrivais pas à accepter non plus. En plus on l'a gardé deux mois, plus de deux mois à l'hôpital, ça m'a... Mais bon, j'allais le voir, je montais le voir quand même mais c'était très dur. Donc on a tout fait, c'est juste parce qu'il y a eu rupture que ça s'est passé comme ça mais bon, j'ai bien pris mes médicaments et tout. Grâce à Dieu il est toujours là, ça va. (...) »

- Vous savez pourquoi il a été contaminé ?

- Justement c'est au niveau du placenta, la déchirure que j'ai eue, je perdais énormément de sang et tout, c'est à cause de tout ça, parce que j'étais tombée tout ça dans les escaliers. » (Hélène)

Le troisième enfant d'Hélène est séropositif, suite à une déchirure de placenta occasionnée, d'après elle, par une chute dans les escaliers. Ce cas de transmission a été relaté par plusieurs soignants du service de maladies infectieuses et tropicales, selon lesquels elle aurait été battue par son conjoint au cours de sa grossesse, ce qui aurait provoqué une rupture du placenta et la transmission<fnref n="14" />.

En dépit de ces grossesses difficiles et de la naissance d'un enfant séropositif, Hélène a tenu à avoir un quatrième enfant (avec le même partenaire que pour le troisième) :

<footnote n="14">¹⁴ C'est le dernier cas de transmission materno-fœtale connu dans le service (il remonte à 2002).</footnote>
«- Voulu ! Le docteur savait que je voulais. C'était voulu. Là c'est voulu. En plus je voulais une petite fille. J'ai vraiment prié et puis voilà. Pour l'instant ça va, grâce à Dieu. Elle a 9 mois. Elle va sur ses 10 mois bientôt. Au début du mois de septembre.

- Donc là vous avez fait exprès d'être enceinte ?

- On va pas dire vraiment exprès mais bon...

- Vous n'avez rien fait pour éviter ?

- Non.

- A quel moment vous vous êtes rendu compte que vous étiez enceinte ?

- J'ai ressenti ça à peut-être deux-trois semaines. Déjà avant ça je faisais des rêves et tout, je parlais de ça. Je savais que ça allait arriver.

- À quel moment vous en avez parlé aux médecins ?

- J'ai attendu hein. J'ai attendu. Deux mois et demi-trois mois. Je sais pas mais j'ai attendu. Je savais déjà ça à un mois. J'ai attendu.

- Pourquoi ?

- C'est très difficile de parler de ça avec le docteur. Pour moi, même si c'est... c'est moi, c'est mon corps, mais il faut quand même en discuter avec le médecin, puisque c'est lui qui te fait faire les bilans, te suit, les traitements, qui te conseille. Et elle a accepté. Il s'agit de bien prendre les traitements et tout. Là ça va. Je me suis arrêtée à quatre. » (Hélène)

Après cette dernière grossesse désirée, Hélène a décidé de recourir à une ligature des trompes afin de ne pas être enceinte à nouveau. Mais elle le regrette, tant la maternité représente pour elle une source de « fierté » et de valorisation, peut-être la seule dans un contexte de précarité socio-économique et de stigmatisation liée à la maladie :

« Je ne regrette pas mes quatre. Si je pouvais en avoir dix, même en étant... qu'ils soient pas contaminés, ce serait bien, parce que ce n'est pas parce qu'on est malade qu'on ne vit pas, qu'on ne peut pas avoir une vie, avoir des enfants, être bien, être bien entouré, communiquer avec tout le monde. Moi dans ma tête ça va, au début ça n'allait pas mais maintenant ça va. Je prends mes responsabilités, pour ma santé, pour mes enfants. La vie elle continue. » (Hélène)

Comme nous allons maintenant le souligner, les problématiques liées à la grossesse et au VIH sont distinctes pour les femmes étrangères.

## 2.3 Les femmes étrangères

Trois femmes étrangères ont été interviewées : deux femmes haïtiennes (33 et 34 ans) et une femme de République dominicaine (34 ans).

Ces trois femmes ont des parcours relativement similaires : elles sont venues en Martinique pour chercher du travail. Lucia, de République dominicaine, était d'abord allée en Guyane où on lui avait dit qu'elle trouverait facilement un emploi dans la restauration. Là-bas, elle a dû se prostituer, avant de rencontrer un homme, qui l'a probablement contaminée par le VIH. Elle a décidé de venir en Martinique après avoir découvert sa séropositivité (à l'occasion d'une maladie). Les deux autres femmes ont été dépistées en Martinique, Angèle lors d'une maladie, Yolaine lors d'une grossesse.
Toutes trois avaient déjà un ou plusieurs enfants dans leur pays d'origine. Leur expérience migratoire est marquée par la précarité socio-économique et par l'isolement. Du fait de leur statut administratif précaire (Lucia a une autorisation de séjour de trois mois alors qu'elle vit en Martinique depuis 2003, Angèle a une carte de séjour de 1 an, celle de Yolaine est expirée), elles ont des difficultés pour trouver des emplois stables. Si Yolaine trouve parfois des djobs<fnref n="15" /> en tant que vendeuse, les autres n'ont pas d'activité économique. Toutes trois ont eu des partenaires de passage, Martiniquais ou Haïtiens vivant depuis de nombreuses années en Martinique. Ces hommes les aident ponctuellement, mais elles expriment des difficultés pour leur dire qu'elles sont infectées par le VIH et pour négocier l'utilisation du préservatif. Ces trois femmes ont en effet une grande peur que leur infection soit connue, notamment dans la « communauté », et elles redoutent que leur « secret » soit éventé.

« Je suis la seule à savoir. Je l'ai dit à personne, parce que vue ma communauté, leur mentalité est tellement basse, ils ont toujours tendance, par exemple dès que la personne est malade, ils font que rejeter la personne, alors ce qui fait que je préfère garder mon secret. (...) Ils pensent qu'automatiquement une personne infectée c'est comme si la personne... c'est pire que la lèpre, c'est comme ça qu'ils voient ça. (...) Dès qu'ils sont au courant que la personne est infectée, leur façon de faire déjà montre à la personne qu'il n'y a plus de vie. Ils n'essayent pas de surmonter la personne. Au contraire, ils rejettent la personne. Et quand on se sent rejeté, humilié tout ça, alors ce qui fait, c'est-à-dire que le moral ça baisse systématiquement. » (Yolaine)

Sans dire à leur partenaire qu'elles sont séropositives, elles essaient tout de même de faire en sorte qu'il se protège, en évoquant par exemple la protection contre une grossesse, mais les femmes expriment combien imposer le préservatif sur le long terme reste difficile.

« Il suffit qu'on soit déjà habitué pour que la personne ne veuille pas utiliser un préservatif. Mais on essaie de tricher un peu tout ça pour que la personne s'efforce à mettre, mais c'est pas évident. (...) Il faudrait trouver une excuse pour dire à la personne qu'il faut absolument qu'on utilise le préservatif. C'est-à-dire qu'on peut dire qu'on a fait des prélèvements vaginal, et tout ça et qu'on suit un traitement et qu'il faudrait pas qu'on soit... machin quoi, mais c'est pas évident. » (Yolaine)

Si Yolaine n'a informé aucun de ses partenaires de sa séropositivité, Lucia et Angèle ont informé le père de leur enfant. Elles n'ont pas rencontré de rejet de leur part, mais elles ne peuvent pas envisager de construire de relations affectives stables avec eux. La difficulté d'utiliser le préservatif est présente même si les partenaires sont informés de l'infection, et elles craignent de les contaminer. Ces « copains » sont cependant présents d'un point de vue financier puisqu'ils prennent en partie en charge les frais liés à l'enfant.

Ces trois femmes ont eu un enfant en Martinique et Yolaine est enceinte de 5 mois au moment de l'entretien. Ces grossesses n'étaient pas programmées, ni « désirées », mais elles ont été acceptées : les femmes enquêtées sont contre l'avortement, et elles ont été bien informées de la possibilité que l'enfant ne soit pas contaminé si elles prenaient bien leurs traitements. Leur grossesse a été suivie et leurs enfants sont séronégatifs. Si les femmes enquêtées témoignent d'une grande confiance envers les médecins et les traitements, elles peuvent aussi aller contre l'avis médical. Ainsi, Yolaine est allée à l'encontre de l'avis donné par le gynécologue concernant une nouvelle grossesse :

<footnote n="15">¹⁵ Terme créole désignant des emplois rémunérés et non déclarés, généralement temporaires, auxquels la population recourt fréquemment.</footnote>
« - Je le voulais mais en même temps j'avais des doutes, j'hésitais un peu, tout ça. Et là c'est arrivé. Je dis que peut-être c'est Dieu qui a voulu. Alors je me suis dit que si la première elle n'est pas contaminée, alors je pense que là après huit ans, la science a fait plus d'expériences, alors les médicaments..., alors je me suis dit que j'ai confiance.

- Et vous en avez parlé au docteur ou à d'autres personnes avant d'être enceinte ?

- J'en ai parlé avec le gynéco. Et comme j'avais fait deux embolies de suite, il m'avait déconseillé. Mais comme c'est arrivé, alors j'ai dit que je me vois pas faire un avortement. C'est contre ma religion. C'est-à-dire que c'est pas contre ma religion, c'est contre la Bible. » (Yolaine)

De peur que leur infection soit connue, et de peur de contaminer un partenaire, ces trois femmes s'excluent des relations affectives et des liens sociaux et amicaux. Elles décrivent donc des situations d'isolement très marqué. Les seuls liens importants qu'elles ont fondés dans la migration sont leurs enfants, et les soignants (médecins, assistante sociale, infirmières, psychologue notamment) et personnels associatifs, uniques personnes avec qui elles parlent de leur infection et de leurs problèmes socio-économiques, personnels, administratifs... Les trois entretiens avec les femmes étrangères soulignent l'importance de ces liens sociaux tissés à l'hôpital non seulement pour le vécu de leur infection mais plus généralement pour leur expérience de la migration.

Si les familles ne sont pas informées de la séropositivité, il n'en reste pas moins qu'elles ont maintenu des contacts avec elles et qu'elles parviennent à trouver les ressources, sociales et économiques, pour retourner de temps en temps dans leur pays d'origine afin de voir leurs enfants restés là-bas.

Les attitudes face à la grossesse des femmes vivant avec le VIH en Martinique se distinguent en fonction de facteurs personnels, liés à leurs situations socio-économiques et administratives, mais également en fonction du moment où elles ont été diagnostiquées séropositives pour le VIH. Ainsi, les femmes dépistées au début des années 2000 (et avant) ont interprété le diagnostic du VIH comme une impossibilité de se projeter dans l'avenir et notamment d'envisager d'avoir des enfants. Ces femmes ont cependant eu des grossesses « accidentelles » quelques années après le diagnostic et ont bénéficié des avancées thérapeutiques et des discours rassurants des soignants concernant la réduction des risques de transmission materno-fœtale du virus. Les femmes dépistées au cours des années 2000 ont davantage bénéficié de la médiatisation des informations sur ces avancées thérapeutiques et d'un entourage médical bienveillant à l'égard de la grossesse. Pour ces femmes, le dépistage du VIH n'a pas affecté leur désir d'enfant et leur projet de maternité. Cependant, pour les unes comme pour les autres, les grossesses sont rarement programmées puisqu'elles surviennent le plus souvent à la suite d'une rupture de préservatif ou d'un rapport non protégé.

Nous étudierons dans la partie suivante les discours des professionnels enquêtés à l'égard de la grossesse dans le contexte du VIH et leurs pratiques dans l'accompagnement et le suivi des femmes vivant avec le VIH, avant, pendant et après leur grossesse.
# 3. Discours et attitudes des professionnels

## 3.1 Des progrès thérapeutiques qui soulagent les soignants

Tous les soignants rencontrés et notamment ceux qui suivent des patients infectés par le VIH depuis 10 ou 20 ans témoignent avec satisfaction des progrès thérapeutiques dans le domaine de la réduction des risques de transmission materno-fœtale. Ils expriment combien ces évolutions thérapeutiques ont permis une évolution des discours des soignants face à la grossesse chez les femmes séropositives. Alors que jusqu'au début des années 2000, la position des soignants étaient plutôt de déconseiller une grossesse et de fortement conseiller l'avortement en cas de grossesse, ils expriment aujourd'hui combien ils sont satisfaits de pouvoir rassurer une femme enceinte quant à la possibilité de garder son enfant, avec un moindre risque qu'il soit contaminé, et également de pouvoir accompagner les femmes et les couples dans un projet de grossesse.

Ces progrès thérapeutiques entourant le suivi et le devenir des grossesses des femmes séropositives bénéficient en outre d'une amélioration notable et récente de l'organisation des soins à la Martinique : le rapprochement de la maternité (« Maison de la mère et de l'enfant ») sur le site de l'hôpital de la Meynard, où se situe le service de maladies infectieuses et tropicales. Cette amélioration permet de renforcer le travail de collaboration entre les soignants du service de maladies infectieuses et tropicales et les gynécologues, obstétriciens, sages-femmes et pédiatres dans la prise en charge des femmes enceintes séropositives, et de leurs enfants.

Du fait des possibilités médicales pour une femme séropositive de mettre au monde un enfant non infecté, les soignants se sentent investis d'un « devoir d'information ».

## 3.2 Des soignants investis d'un « devoir d'information »

Ce devoir d'information<fnref n="16" />, exprimé par plusieurs soignants, porte d'une part sur les possibilités pour une femme infectée de donner naissance à un enfant avec peu de risques qu'il soit contaminé. Il porte d'autre part sur l'existence des risques liés à la grossesse, pour la santé de la mère et pour celle de l'enfant. Les discours que les professionnels délivrent auprès des femmes oscillent donc entre des discours positifs et optimistes, lors de l'annonce d'une séropositivité par exemple, qui rassurent les patientes en leur offrant des perspectives d'avenir encourageantes, et des discours plus nuancés, « négatifs », mettant en avant l'existence des risques de santé, et notamment l'éventualité que l'enfant puisse être séropositif.

Le versant « positif » de ce devoir d'informer constitue un élément important du discours commun que les soignants adressent aux jeunes femmes qu'ils suivent, notamment à celles qui n'ont pas d'enfant. Les soignants y ont également recours lors de l'annonce d'une séropositivité aux femmes et aux hommes en âge d'être parents. Cela constitue, au même titre que l'information sur les traitements permettant de vivre avec le VIH, un élément rassurant.

« Comme elles ne comprennent pas comment elles peuvent faire un enfant sans contaminer le partenaire, elles pensent qu'elles n'auront jamais d'enfants parce que personne ne voudra avoir un enfant avec elles. On essaie de dédramatiser, d'expliquer les procédures en place. Je sais qu'il y en a une qui a très mal réagi quand elle a su qu'elle était contaminée. Elle nous a dit qu'elle voulait se suicider le jour de l'annonce. Et finalement elle était

<footnote n="16">¹⁶ Ce « devoir d'information » a été évoqué de manière moins systématique par les soignants rencontrés en Guadeloupe, ce qui ne signifie pas qu'ils ne s'en sentent pas dépositaires.</footnote>
très entourée par sa famille et dans les consultations d'après, on voyait vraiment l'espoir, et surtout par rapport
au fait qu'on lui dit : tu sais, la vie ne s'arrête pas, tu auras des enfants, tu ne seras pas malade, tu n'auras pas
sida parce qu'on pourra te suivre et te soigner. Et c'est vrai que maintenant elle en parle et ça fait partie d'une
projection pour la femme de savoir qu'elle pourra avoir des enfants parce que c'est quelque chose de fondamental.
Et souvent quand on leur annonce : tu es séropositive, c'est vrai que pour elles, ça veut dire : je ne vais jamais
me marier, je n'aurai jamais d'enfants. Et nous on leur dit que ce n'est pas le cas, il existe des techniques
actuellement qui permettent d'avoir des enfants. » (médecin)

Un médecin évoque le fait qu’il apporte cette information sur les possibilités pour une personne séropositive d’avoir un enfant non infecté en pré-test, lors des consultations de dépistage. Cela permet de préparer et de dédramatiser une éventuelle annonce d’infection :

« En pré-test, on n'a pas besoin de dire grand-chose, mais si on dit que maintenant il y a les traitements, qu'on peut avoir des enfants, si on peut dire ces choses simples au moment où la personne va faire le test, je pense qu'elles est réceptrice et les choses sont plus simples après. Et ça je pense que c'est une des choses qui sont simples, qui ne prennent pas beaucoup de temps, en quelques phrases on peut faire une information comme ça, et je pense que ça prépare à une éventuelle annonce d'infection, ça facilite les choses. Ça fait partie des choses qui restent. Parce qu'on est souvent obligé d'en parler très très tôt dans un moment où on est peu réceptif, je crois que c'est important, plus on en parle en amont, plus les choses seront simplifiées. » (médecin)

Informer sur les risques liés à la grossesse fait également partie d'un devoir pour les soignants. Cette
information vise à réduire les risques de santé pour la mère et pour l'enfant. Il s'agit d'aider les
femmes ou les couples à prendre leur décision concernant la mise en route ou la poursuite d'une
grossesse, tout en préservant au maximum la santé de la mère et celle de l'enfant. Les soignants
s'appuient sur leur expérience professionnelle et notamment sur les cas de transmission materno-
fœtale de grossesses qu'ils ont suivies. Même si le risque est actuellement faible lorsque la mère est
traitée, il n'en demeure pas moins qu'il existe, comme en témoigne le dernier cas de transmission
materno-fœtale connu dans le service de maladies infectieuses et tropicales :

« On est obligé d'alerter sur les risques en cas de grossesse... Je pense qu'on ne peut pas ne pas garder à l'esprit et informer, je pense que les praticiens le font plus ou moins selon leur expérience et leur ancienneté aussi, selon leur façon de voir les choses, mais je pense que moi j'ai dans ma pratique d'essayer de percevoir s'il y a déjà eu ou s'il n'y a pas d'enfant, parce que c'est sûr que les choses sont un peu vécues différemment pour une femme. Dans le contexte où il n'y a pas d'enfants, c'est sûr que je crois que après ça dépend un peu du moment, du moment où on annonce, je crois qu'on n'a pas le droit de ne pas informer. Alors c'est toujours un équilibre qui est particulièrement difficile dans les consultations, dans la prise en charge, à quel moment..., mais je pense qu'on n'a pas le droit de ne pas le faire. J'ai vécu beaucoup de... des enfants infectés, des annonces de ces enfants infectés, c'est très difficile. Je pense qu'on n'est jamais à l'abri d'un accident. Ma dernière personne infectée, ça date de plusieurs années, mais elle avait malheureusement reçu des coups de pieds dans le ventre, donc c'est quelque chose qu'on ne maîtrise pas toujours, un accident, même si elle a eu tous les traitements, la prise en charge qu'on a pu lui faire, l'encadrement, on n'a pas pu éviter, donc on n'est jamais à l'abri que la personne va avoir un traumatisme physique qui risque un échange sanguin et donc risquer la contamination de l'enfant<fnref n="17" />.

<footnote n="17">¹⁷ Il s'agit de Hélène.</footnote>
Donc je pense qu'on est dans le devoir d'informer, même si c'est pas toujours fait au bon moment, même s'il faut mesurer en fonction de la réceptivité de la personne. On est là pour aider les gens, donc c'est pas facile d'informer avec des idées et des informations négatives mais je pense qu'on doit le faire. » (médecin)

Les soignants doivent donc trouver un équilibre entre un discours rassurant et encourageant au sujet d'une éventuelle grossesse et un discours mettant en garde contre des risques importants. Cet équilibre s'adapte au cas par cas, selon les soignants et leur expérience professionnelle, et en fonction des patientes et de ce que les soignants perçoivent de leur situation (personnelle, familiale, sociale, ...).

Aux dires des soignants, la connaissance de l'existence d'un risque pour l'enfant ne constitue pas un obstacle à la réalisation d'un projet de grossesse. Au contraire, informées de ce risque, les patientes mettent tout en œuvre pour l'éviter en étant particulièrement observantes des traitements et du suivi médical pendant la grossesse. Pour une seule femme cependant<fnref n="18" />, le risque prend le pas sur la possibilité d'enfanter : ayant vécu une histoire particulièrement longue et douloureuse avec le VIH, elle ne veut pas prendre le risque que son enfant connaisse une expérience de la maladie similaire ; elle a donc décidé qu'elle n'aurait jamais d'enfant.

Le devoir d'informer les patientes porte enfin sur l'existence de la Procréation Médicalement Assistée et la possibilité pour les couples discordants d'y avoir recours. Cependant cette information est nuancée et complétée par l'information concernant l'absence de possibilité de recourir à une PMA en Martinique ni même dans un département proche et la nécessité d'aller en métropole pour en bénéficier. Un des médecins interviewés insiste particulièrement sur ce devoir d'information car les patientes, mal informées par leur médecin généraliste ou leur gynécologue, pensent souvent qu'elles ne peuvent bénéficier d'un tel recours.

« Je les informe (sur la PMA), pour moi c'est un devoir de les informer. C'est un droit, il y a un arrêté qui est paru. Donc je les informe. Bon après c'est difficile, parce qu'ils comprennent qu'il faut partir en métropole, faire plusieurs visites... Donc je pense quand même qu'il y a un décalage, parce que les premières questions qu'elles doivent poser, elles les posent au médecin traitant et au gynécologue, et étant moins informés, je pense qu'ils doivent être assez..., qu'ils ont dû être assez sur la défensive au début et ne pas encourager les grossesses. »
(Médecin)

Il apparaît ainsi qu'une meilleure information sur les possibilités d'accès à la PMA pour les couples concernés par le VIH devrait être diffusée aux médecins généralistes et aux gynécologues de ville.

## 3.3 Les conseils et avis des professionnels autour de la grossesse

Pour établir leurs conseils concernant la mise en route ou la poursuite d'une grossesse, les soignants s'appuient sur des critères médicaux (la charge virale notamment) pour encourager ou déconseiller la grossesse, ainsi que sur des critères psycho-sociaux, au cas par cas.

<footnote n="18">¹⁸ Elle n'a pas été vue en entretien, mais des soignants l'ont évoquée.</footnote>
« Je crois que c'est un ensemble de choses. De toute façon il y a la clinique bien évidemment. Si cette personne a une infection opportuniste en cours ou un bilan immuno-virologique catastrophique, c'est sûr qu'on va essayer d'expliquer que ce n'est pas le moment opportun, qu'elle peut être en danger pour elle-même et que c'est un projet qu'on peut remettre à plus tard. Essayez de faire interrompre, toujours en équilibre avec un autre espoir ultérieur. Donc ça c'est le contexte immunologique. On a aussi le contexte psychologique, on a des situations particulièrement inquiétantes dans nos îles, avec des femmes seules sans moyens, sans logement, la dernière dont je parle dont le bébé est infecté par le VIH, c'est une situation... de très longues histoires de grossesses antérieures qui se sont mal passées, prises en charge par la grand-mère, des enfants de grossesses précédentes qui ne sont pas élevés par la maman. Des situations difficiles. Donc on essaye, mais c'est sûr que d'informer, de conseiller au mieux dans ces situations psychosociales, clinico-immuno-virologiques, mais c'est sûr que plus on a une personne qui sera immature et plus difficile sera de discuter sur ces conseils, sur la stratégie. » (médecin)

Lorsque le conseil est en faveur d'une interruption de grossesse, ce conseil (perçu négativement par les femmes) est articulé à un « espoir ultérieur », une possibilité ultérieure de grossesse mieux préparée et à moindre risque pour l'enfant et pour la mère. C'est grâce à cet espoir ultérieur que Marielle, par exemple, a accepté d'interrompre la grossesse au cours de laquelle elle a appris sa séropositivité. Elle a pu mettre en œuvre une nouvelle grossesse quelques années plus tard.

Les critères médicaux sont généralement premiers dans l'évaluation de la situation de la femme et dans l'élaboration de l'avis concernant la mise en route ou la poursuite d'une grossesse. Si la charge virale est élevée, quelque soit la situation socio-économique de la femme, on lui conseillera de reporter son projet à un moment où sa charge virale sera plus faible, au mieux indétectable. Dans certains cas cependant, les critères psycho-sociaux priment sur les critères médicaux dans la construction de l'avis professionnel, lorsque la patiente est connue pour avoir des difficultés socio-économiques ou psychologiques, voire une addiction, qui constituent un obstacle au suivi et à l'observance.

Par exemple, Flora est une patiente connue dans le service pour ses difficultés d'observance, pour ses relations difficiles avec le père de ses deux premiers enfants (violences conjugales, emprisonnement du conjoint...), et elle a été « perdue de vue » depuis la naissance de son deuxième enfant. Au cours de l'enquête, elle est passée dans le service sans rendez-vous pour annoncer à son médecin qu'elle était enceinte de 3 semaines, d'un nouveau partenaire, et parce qu'elle envisageait de reprendre un traitement si nécessaire<fnref n="19" />. Avant même d'avoir ses résultats biologiques, son médecin a pensé qu'il vaudrait mieux pour elle, pour l'enfant à naître et pour ses deux premiers enfants (connus pour avoir des problèmes de santé) qu'elle interrompe cette grossesse.

Pour les patientes qui ne présentent aucune difficulté de suivi ni d'observance et dont les résultats biologiques sont bons, l'ensemble des soignants se montre encourageant face à un désir de grossesse ou face à une grossesse débutante. Il arrive que les médecins qui suivent des femmes en âge de procréer anticipent leur désir de grossesse en leur prescrivant un traitement adapté, afin d'éviter de devoir modifier leur traitement au moment où elles décideront de débuter une grossesse.

<footnote n="19">¹⁹ C'est ce qu'elle a affirmé en entretien avec moi tout en précisant qu'elle n'était pas sûre d'être capable de prendre un traitement (elle avait été inobservante pendant ses deux premières grossesses).</footnote>
## 3.4 Des discours conjoints entre le service des maladies infectieuses et tropicales et le service de gynécologie

Le suivi de grossesse des femmes vivant avec le VIH se fait dans une collaboration étroite par le médecin infectiologue qui prend en charge les grossesses et par le gynécologue obstétricien référent de la Maternité du CHU.

Lorsque la femme est dépistée au cours de la grossesse, l'annonce de son infection se fait dans la mesure du possible de manière conjointe par un médecin infectiologue et par un gynécologue-obstétricien. Cette annonce conjointe permet de rassurer la patiente et surtout de pouvoir répondre à toutes les questions qu'elles pourraient poser tant sur l'infection que sur le déroulement de la grossesse et de son suivi dans le contexte du VIH.

Après l'annonce et pendant toute la grossesse, les échanges entre le médecin infectiologue qui prend en charge le suivi des grossesses et le gynécologue référent permettent également d'adopter un discours commun sur l'avis concernant le mode d'accouchement, la contre-indication de l'allaitement, les traitements pour la mère et l'enfant, ...

Si les infectiologues et les gynécologues partagent des critères communs pour élaborer la prise en charge et le suivi des grossesses des femmes infectées, il semble cependant que les critères médicaux sur lesquels repose le conseil concernant le mode d'accouchement soient « plus drastiques » pour les infectiologues : ils favoriseraient davantage l'accouchement par césarienne. De la même manière, les infectiologues semblent plus favorables que les gynécologues à l'avortement lorsqu'il y a un doute sur l'éventualité que l'enfant soit contaminé. Il semble donc que les infectiologues privilégient la prise en compte du risque de transmission materno-fœtale dans leurs avis.

## 3.5 Autour de la PMA : des conseils adaptés à l'absence de centre dans les DFA

Pour les couples qui auraient besoin d'une PMA (couples concordants ou couples sérodifférents dans lequel l'homme est séropositif), le conseil est adapté à la situation singulière de la Martinique (et des autres DFA) par rapport au reste de la France. Ainsi, l'un des médecins avec lesquels la question a été abordée affirme qu'il ressent le devoir d'informer certains de ses patients sur les possibilités de recourir à une PMA. Cependant, lorsque cette procédure serait justifiée par le statut sérologique du conjoint, ou des deux partenaires, le fait de devoir « partir en métropole » pour avoir accès à la PMA est très dissuasif. Ainsi, les soignants reçoivent peu de demandes pour des PMA parce que les patients sont peu informés sur cette possibilité et parce que la nécessité d'aller en métropole pour y accéder les rebute.

Pour les couples concordants, le conseil est adapté en évoquant par exemple le « discours suisse ». Le médecin déjà évoqué informe les patients qui envisagent une grossesse qu'ils devraient « normalement » recourir à une PMA, en métropole, car l'homme et la femme ne sont pas forcément porteurs du même type de virus. Cependant il les informe également de la possibilité mise en évidence par une étude suisse d'avoir des rapports non protégés sans risque de contamination pour des personnes dont la charge virale est indétectable.

> « Ces couples-là (concordants) sont censés aller en métropole. Si la femme est positive, l'homme négatif, ça va. Si la femme est négative, l'homme positif, c'est la métropole. Si les deux sont positifs, ils ne sont pas forcément infectés par les mêmes personnes, normalement ça devrait être aussi la métropole, puisqu'il y a des risques de
surinfection, même si les deux virus sont indétectables. Ça risque de changer puisqu'il y ait une étude suisse qui dit que maintenant dans les couples stables, on peut avoir des rapports non protégés. C'est très discuté. Donc parfois avec cette nouvelle étude, je leur en parle, maintenant je leur dis : "Moi je ne peux pas me positionner en vous disant : ayez des rapports non protégés. Sachez qu'il y a cette étude, mais la réglementation française n'est pas d'accord avec cet article suisse. Donc il faudrait que vous alliez en métropole pour faire la PMA". Donc ils sont au courant de tout ça et après c'est à eux de faire leur choix. Donc pour les deux positifs normalement c'est la métropole. Mais généralement ils le font tout seuls. Parce que la métropole, c'est trop compliqué. Partir tous les mois, faire l'insémination, avec le billet d'avion qui est pris en charge par la Sécu, mais il y a le logement, les arrêts de travail. » (médecin)

Il s'agit donc pour les soignants de donner les informations nécessaires sur les possibilités (accéder à une PMA), les contraintes (aller en métropole), les risques même s'ils sont minimes (avoir des rapports non protégés), afin que les patients pèsent le pour et le contre et prennent leur décision.

Mais devant les difficultés (financières, professionnelles, familiales) que pose le fait d'aller en métropole pour accéder à une PMA, le conseil médical est davantage d'avoir des rapports non protégés, comme le montre l'exemple suivant :

« Et pour un cas, et là j'avais demandé un appui de la Pitié-Salpêtrière, le monsieur est infecté par le VIH, sa partenaire a été dépistée à l'occasion d'une première grossesse et finalement elle a avorté, elle a eu une deuxième grossesse. Normalement on aurait dû dire : "Partez en métropole". Et comme on était quasiment sûr que c'est lui qui l'avait infectée, je lui ai dit : "Ecoutez, au moment de votre ovulation, ayez des rapports non protégés, juste au moment de votre ovulation". Et ça a marché ! (...) Bon après on n'est jamais à l'abri de se dire : on leur dit que c'est au moment de l'ovulation, et en fait c'est tout le temps ! Mais c'est dans des cas vraiment spécifiques. J'en avais parlé, j'avais envoyé un mail à la Pitié, et puis ils étaient d'accord avec moi. Même si dans les textes de loi... » (médecin)

L'aval d'un médecin spécialiste du VIH d'un grand hôpital parisien permet de délivrer un conseil difficile à donner pour un soignant puisqu'il pourrait exposer le ou la patiente à un risque de santé.

## 3.6 Faire face aux ruptures d'observance et de suivi

Les soignants sont généralement satisfaits du suivi médical de leurs patientes, notamment pendant la grossesse.

Les principales difficultés qu'ils rapportent concernent des patientes peu observantes ou non observantes et des patientes « perdues de vue », généralement entre deux grossesses. Les soignants relient ces difficultés d'observance à deux principaux éléments qui caractérisent les patients vivant avec le VIH : la crainte de la stigmatisation et la précarité socio-économique et/ou administrative d'une partie d'entre eux.

Une part importante de l'activité de l'équipe soignante, en collaboration avec l'Association Action Sida Martinique, consiste à essayer de comprendre, au cas par cas, les raisons se trouvant à l'origine d'une inobservance ou d'une rupture de suivi, et de trouver des solutions adaptées à chaque cas pour retrouver des patientes perdues de vue ou pour « faire accrocher » au traitement une patiente inobservante.
Pour les patientes inobservantes, plusieurs dispositifs sont mis en place afin d'améliorer l'observance des traitements :

### 3.6.1 La consultation d'observance

Cette consultation existe dans le service depuis mars 2002 et est assurée par deux infirmières du service (où elles exercent d'autres activités). L'une d'elles explique que la consultation d'observance est mise en place pour les patients qui sont mis sous traitement pour la première fois ou pour les patients qui reprennent un traitement après une rupture médicale ou autre. Il s'agit d'améliorer la compréhension du virus et du traitement, d'aider à insérer la prise de médicament dans l'organisation de leur vie quotidienne, d'être à l'écoute des patients afin de répondre à leurs interrogations. Les infirmières d'observance sont donc amenées à recevoir des femmes enceintes en consultation. Si elles affirment que les femmes sont généralement très soucieuses de bien prendre leur traitement pendant la grossesse afin de protéger l'enfant<fnref n="20" />, elles mentionnent quelques femmes ayant eu des difficultés importantes d'observance en dehors et pendant la grossesse. Il s'agit alors pour ces infirmières de « trouver des solutions et des stratégies pour qu'elles puissent bien prendre le traitement ».

Lorsque la consultation d'observance ne suffit pas, un suivi infirmier à domicile peut être mis en place.

### 3.6.2 Le suivi à domicile

Lorsque les infirmières de la consultation d'observance constatent qu'une femme enceinte ne prend pas ses médicaments, elles peuvent demander la mise en place d'un suivi à domicile. L'organisation et la coordination du service d'aide à domicile sont assurées par l'association Action Sida Martinique. Ce suivi à domicile est assuré par des infirmières qui passent quotidiennement au domicile des patientes. Il leur permet de prendre leur traitement selon les indications médicales et à heures fixes.

Un suivi à domicile peut également être mis en place après l'accouchement afin d'assurer le suivi de l'enfant en cas de doute sur la capacité de la mère à lui donner le traitement. Un médecin évoque un cas :

> « Il y a la possibilité d'avoir une sage-femme qui passe. Il y a une dame pour qui on l'avait fait. Une prise en charge postnatale à domicile, via la PMI notamment, qui permet de ne pas prolonger l'hospitalisation. »
> (médecin)

Les soignants soulignent ici la difficulté que certaines mères éprouvent dans le fait de devoir donner un traitement à leur bébé, même lorsqu'elles ont été parfaitement observantes pendant la grossesse. Ils évoquent pour certaines femmes une difficulté à « s'investir dans la prise en charge thérapeutique de leur enfant » ainsi que « des troubles de la mise en place du lien » avec l'enfant.

### 3.6.3 L'hospitalisation

Dans quelques cas extrêmes, où même le suivi à domicile ne donne pas les résultats escomptés, une hospitalisation peut être préconisée. Un gynécologue évoque l'exemple d'une femme qui a été hospitalisée pendant 2 mois au cours de sa grossesse parce qu'elle ne prenait pas son traitement :

<footnote n="20">²⁰ Et cette protection de l'enfant pour qu'il ne naisse pas infecté est liée, dans certains cas, à la crainte que sa contamination éventuelle dévoile celle de la mère lorsque le conjoint n'en est pas informé.</footnote>
« On en a même eu une qu'on a dû hospitaliser juste pour vérifier qu'elle prenait son traitement, peut-être que psychologiquement... Il y en a eu deux. Parmi elles, il y en a eu une qui est restée 2 mois. Elle ne prenait pas son traitement à la maison. Sans être hostile au traitement mais soi-disant elle oubliait son traitement. Elle oubliait de manière tellement récurrente qu'on peut se demander s'il n'y a pas des..., comme pour les femmes qui oublient leur pilule, on peut se demander s'il n'y a pas des choses derrière. Donc là on a été obligés de l'hospitaliser. » (médecin)

Après l'accouchement, l'hospitalisation peut aussi être prolongée lorsque les soignants craignent pour
le suivi de l'enfant ou lorsqu'ils détectent des difficultés relationnelles entre la mère et le nouveau-né.

« On prolonge l'hospitalisation quand il y a des troubles potentiels de la mise en place du lien, parce qu'effectivement il y a des craintes par rapport à l'enfant ou des difficultés. » (médecin)

« Il y en avait une par contre je me rappelle, elle avait eu une césarienne, elle avait du mal à donner le traitement. Il y avait des troubles de la relation, elle avait peur que son enfant soit infecté. Donc on l'avait gardée. Et puis même le pédiatre avait même demandé à ce qu'elle soit prise en charge en extérieur, par l'assistante sociale, qu'il y ait un suivi pour voir si elle lui donnait vraiment le traitement. Parce qu'elle l'oubliait. » (sage-femme)

Pour les patientes perdues de vue, surtout pendant une grossesse, des pratiques moins formelles sont mises en place afin de comprendre les raisons de la rupture du suivi et de trouver des solutions au cas par cas pour le rétablir. Ces pratiques passent notamment par des appels téléphoniques de la part des soignants et/ou de l'association Action Sida Martinique pour contacter la personne perdue de vue. Des visites à domicile, lorsque le téléphone ne fonctionne pas et que le domicile est connu, sont plus rarement effectuées. Le fait d'aller à la rencontre des patientes qui ne peuvent pas se rendre à l'hôpital est évoqué comme une solution qui permettrait de pallier l'absence de soins de certaines. Un soignant évoque l'exemple d'un médecin de ville qui se déplace sur un marché pour assurer le suivi d'une patiente :

« Là il y a un médecin de ville qui est venu nous présenter quelques malades qu'il suit, il nous disait que pour une malade, finalement les rendez-vous et les ordonnances, etc., il allait les faire au marché, parce qu'elle vend au marché et elle ne veut pas venir. Donc lui va la voir au marché, il discute avec elle, c'est une prise en charge, c'est très bien et on l'a encouragé à le faire. » (médecin)

Lorsque le problème s'avère être lié à des difficultés financières ne permettant pas à la patiente de se déplacer à l'hôpital, une aide financière ou un taxi peut être mis en place.

Enfin, des aides ponctuelles destinées aux patientes démunies et particulièrement aux patientes étrangères permettent d'accompagner leur grossesse et l'arrivée de l'enfant. Ainsi, alors que les patientes étrangères sont minoritaires, leurs difficultés sociales et financières sont très marquées, d'où un investissement important de la part de l'assistante sociale du service pour leur venir en aide avec les moyens dont elle dispose. « On colmate, on brode, on est dans la débrouille », c'est ainsi qu'elle définit son activité, qu'elle effectue en collaboration avec les associations (dont Action Sida Martinique) et les associations caritatives pour leur fournir du lait maternisé, des couches, des vêtements, de la layette, des lits pour bébé, ...
Pour leurs problèmes de régularisation administrative et pour éviter la rupture des soins et de la couverture maladie lorsque leur titre de séjour arrive à expiration, l'assistante sociale du service prend contact avec la préfecture (mais elle n'y a pas d'interlocuteur). Et elle travaille en collaboration avec un avocat, Action Sida Martinique et le Comede, pour éviter les expulsions ou arrestations de patientes étrangères.

## 3.7 Une tension ressentie entre le respect du secret professionnel et la non-assistance à personne en danger

Outre cet aspect de la prise en charge des patients vivant avec le VIH, qui consiste à assurer le maintien des soins et du suivi pour les patientes inobservantes ou en grande difficulté, les soignants se trouvent confrontés à des difficultés pour amener à dépister les conjoints de leurs patientes et donc les « papas » des enfants nés de mères séropositives.

> « Je pense qu'on a du mal à dépister les papas. (...) on devrait pouvoir amener le papa pour un dépistage, parce que ça c'est de notre responsabilité, et je crois que c'est quelque chose qui est encore... Alors c'est toujours difficile parce que c'est un équilibre entre la non-rupture du secret médical et la non-assistance à personne en danger, qui est difficile, surtout de ne pas perdre de vue les soins de cette femme qui débute une grossesse, donc de ne pas contrarier à ce moment-là. Mais je crois qu'on a encore du travail à faire pour avoir le papa, enfin c'est le papa mais parfois au milieu de plusieurs pères possibles. » (médecin)

Les soignants ressentent des sentiments ambivalents face à des patients et patientes dont ils savent qu'ils ont des rapports non protégés avec des partenaires qui ne sont pas informés de leur infection. L'équipe relate ainsi de nombreux cas d'infection par des patients qu'ils suivaient et auxquels ils avaient recommandé d'utiliser un préservatif ou d'informer les partenaires. Le dernier cas de transmission a eu lieu quelques mois avant l'enquête et a été relaté par plusieurs soignants. Il s'agit du dépistage de Patricia, contaminée par son mari suivi pour le VIH depuis une dizaine d'années. L'équipe connaissait Patricia puisqu'elle accompagnait son mari dans le service mais elle pensait qu'il était suivi pour une autre pathologie. Un des soignants évoque ce cas :

> « On a un couple comme ça en ce moment, on est tous en interrogations. On l'a motivé : "Tu ne peux pas continuer comme ça !" Ceci dit, il nous disait qu'il utilisait toujours le préservatif. On a eu la dame en dépistage, elle a été contaminée. Et ça ça nous fait mal. Ça faisait longtemps qu'on lui disait qu'il fallait lui dire, qu'il fallait prendre des précautions. Ils sont jeunes, même pas 30 ans. En fait elle a appris, c'est pour ça qu'elle a été dépistée. Elle a appris malencontreusement, le CHU a adressé une lettre qu'elle a ouvert. Elle a cru qu'il venait d'être contaminé, elle se disait : comment il va prendre la chose ? Alors que Monsieur se savait contaminé depuis longtemps, ça fait 10 ans. Il s'est marié avec elle se sachant contaminé, il a jamais rien dit, jamais produit de papiers au moment du mariage. C'est ce qui nous enrage quelque part. (...) Et maintenant elle est contaminée et pour couronner le tout, en ce moment elle pense qu'elle est responsable de sa contamination à lui. » (assistante sociale)

Les soignants se sentent responsables de ne pas avoir pu protéger cette femme, comme d'autres personnes, d'une contamination. Plusieurs expriment se sentir pris entre deux injonctions contradictoires : le respect du secret professionnel et le devoir d'assistance à personne en danger.

> « De toute façon notre rôle est d'essayer de faire en sorte de le dire parce que sinon c'est de la non-assistance à personne en danger. » (personnel paramédical)
Ainsi, les soignants, dans les discours qu'ils adressent à leurs patients, tentent de les inciter à informer leur partenaire, et éventuellement leur entourage, dans un souci de prévention. Cependant ils doivent trouver là encore un équilibre entre ce conseil qui va à l'encontre du souhait du patient (garder son infection secrète) et le risque de voir le patient interrompre son suivi.

« Le monsieur on essaie de le mettre à l'aise parce qu'il faut qu'il continue à se faire suivre. Donc on ne veut pas le faire culpabiliser. On ne veut pas non plus les voir fuir. Parce que quand ils partent comme ça, ils partent dans la nature. C'est horrible après. » (personnel paramédical)

## Conclusion

Pour la grande majorité des femmes enquêtées, le VIH ne constitue pas un obstacle à la procréation. Même chez celles pour qui l'annonce de la séropositivité était synonyme d'interruption des projets de vie, dont les projets de grossesse, l'information transmise par les soignants sur les possibilités de mettre un enfant au monde avec peu de risques qu'il soit infecté leur a redonné espoir et leur a permis de mettre en œuvre une grossesse.

Il apparaît cependant que les grossesses sont rarement préparées en concertation avec les médecins : le plus souvent, les femmes utilisent les informations rassurantes délivrées par le corps médical pour démarrer leur grossesse et elles en informent leur médecin une fois qu'elles sont enceintes.

L'importance qu'elles accordent à la protection de la santé de l'enfant et la confiance qu'elles ont dans la médecine, les soignants et les médicaments les conduisent généralement à être bien observantes pendant la grossesse et après la naissance de leur enfant, même lorsqu'elles ont connu des difficultés d'observance en dehors de la grossesse. Quelques femmes témoignent cependant de difficultés marquées pour prendre leur traitement quand elles sont enceintes et pour faire prendre le traitement à leur enfant après l'accouchement. Ces difficultés sont liées à des difficultés psycho-sociales ou cognitives, dans des situations fréquentes de grande précarité, ou à des problèmes d'addiction. Aucune femme (à l'exception de celle qui est infirmière) ne s'interroge quant aux risques de toxicité des traitements pour l'enfant.

Si les professionnels sont globalement satisfaits de la prise en charge médicale et sociale des grossesses de femmes séropositives et des progrès thérapeutiques permettant de réduire le risque de transmission materno-fœtale, ils doivent faire face à ces difficultés d'observance et de rupture de suivi. La prise en charge globale de l'équipe du service de maladies infectieuses et tropicales et le travail de collaboration avec l'équipe de la maternité du CHU (gynécologue obstétricien, sages-femmes) et l'équipe de pédiatrie leur permettent de gérer au mieux ces difficultés, grâce notamment à la consultation d'observance, au suivi infirmier à domicile et parfois à l'hospitalisation des femmes avant ou après leur accouchement.

Enfin, la crainte de la stigmatisation, persistante à la Martinique, empêche bien souvent les femmes d'annoncer leur séropositivité à leur conjoint ou au père de leur enfant, ce qui va à l'encontre d'une gestion efficace des risques de transmission au partenaire et à l'enfant. Dans leurs pratiques professionnelles, les soignants sont amenés à inciter leurs patients à parler aux proches de leur infection tout en respectant la confidentialité et le secret médical, et en assurant le maintien du suivi.
# La Guadeloupe

Dolorès Pourette

## 1. La prise en charge sanitaire et sociale du VIH

La Guadeloupe fait partie des départements français les plus touchés par l'épidémie de sida depuis ses débuts. L'épidémie y présente certaines spécificités épidémiologiques et sociales : la transmission majoritairement hétérosexuelle du virus, la part des femmes parmi les personnes infectées (près de la moitié des personnes contaminées), la part des étrangers parmi les patients suivis, la stigmatisation des personnes infectées.

### 1.1 La file active

En 2008²¹, 1135 personnes infectées par le VIH sont suivies dans l'un des deux services de maladies infectieuses de l'île. 904 personnes sont suivies au Centre Hospitalier Régional Universitaire de Pointe-à-Pitre (413 femmes et 491 hommes). 231 personnes sont suivies au Centre hospitalier de Basse-Terre (116 femmes et 115 hommes). 5 enfants sont suivis à Pointe-à-Pitre, 5 enfants sont suivis à Basse-Terre.

La part des femmes dans l'épidémie de sida en Guadeloupe est importante puisqu'elle est à peine moins élevée que celle des hommes. Le mode de transmission du virus est majoritairement hétérosexuel (65,5 %) et homo/bisexuel (8,7 %). La toxicomanie intraveineuse (25 cas) et la voie materno-fœtale (12 cas) sont très minoritaires dans les modes de transmission.

En 2008, 30 femmes ont accouché en Guadeloupe (27 au CHRU de Pointe-A-Pitre, 3 au Centre hospitalier de Basse-Terre). Un seul enfant né en 2008 (de mère non suivie pendant la grossesse) est infecté.

### 1.2 La part des étrangers

L'épidémie de sida en Guadeloupe se caractérise par une part importante d'étrangers (principalement originaires d'Haïti) parmi les patients. Alors que la part des étrangers caribéens (essentiellement Haïtiens), en situation régulière ou non, est estimée à 5 % des habitants de la Guadeloupe, ils représentent 36 % des patients infectés par le VIH et 70 % des femmes enceintes séropositives en 2008 (Bardinet, 2009). Ainsi, parmi les femmes séropositives qui ont accouché une ou plusieurs fois au CHRU de Pointe-à-Pitre<fnref n="22" />, la majorité sont haïtiennes, et le plus souvent en situation irrégulière au moment du diagnostic (dans 80 % des cas) (Bardinet, ibid.).

Lorsque les patients étrangers parviennent à obtenir un titre de séjour pour soins (une carte de séjour de 3 mois ou de 1 an), ils accèdent à la Couverture Maladie Universelle (CMU) et éventuellement à des allocations diverses (allocations familiales, allocation logement, allocation adulte handicapé). Cependant, lorsque ce titre de séjour arrive à expiration, la procédure de renouvellement des titres de séjour est aussi longue et compliquée que la procédure initiale et surtout, les droits ouverts (CMU, allocations, ...) sont suspendus, ce qui explique la très grande précarité administrative et socio-économique des étrangers malades qui se retrouvent sans aucune ressource et parfois sans logement.

<footnote n="21">²¹ Ces données sont issues du rapport d'activité 2008 de la Corevih de la Guadeloupe.</footnote>

<footnote n="22">²² Qui représente 80 à 90 % des mères séropositives de Guadeloupe.</footnote>
Les professionnels enquêtés dénoncent les blocages administratifs à la délivrance des titres de séjour pour soins et la politique migratoire qui renforcent la précarité des étrangers malades. Alors que les Haïtiens infectés par le VIH ont droit à un titre de séjour pour soins afin d'être soignés sur le territoire français, il apparaît que les pratiques administratives et policières freinent voire empêchent l'accès à ce titre de séjour. Afin de faire la demande de ce titre, les patients doivent non seulement fournir un certificat médical attestant qu'ils sont atteints d'une maladie non prise en charge dans leur pays, ils doivent également fournir un extrait d'acte de naissance qu'ils doivent se procurer dans leur commune de naissance. Cela implique de demander à quelqu'un de confiance de se procurer et d'envoyer ce document, service qui peut être monnayé plusieurs centaines d'euros et qui demande un certain délai. Les patients doivent en outre se rendre de nombreuses fois au bureau des étrangers de la préfecture où ils doivent patienter pendant des heures, voire des nuits, et où ils sont reçus avec mépris, lorsqu'ils sont reçus. Ces pratiques administratives s'opposent à l'accès aux droits des étrangers malades, et peuvent décourager nombre d'entre eux. Un des médecins enquêtés évoque une femme haïtienne dépistée depuis 2001 en Guadeloupe, qui ne parle pas le français et a des difficultés de compréhension face à des agents administratifs peu soucieux de se faire comprendre. Elle n'a jamais eu de titre de séjour et ce n'est que récemment qu'elle a réussi à réunir, avec le soutien de l'assistante sociale du service de maladies infectieuses du CHRU, les documents nécessaires à sa demande de titre de séjour.

De l'avis des professionnels, l'instabilité administrative, la précarité et la peur d'être arrêté ou de ne pas voir son titre de séjour renouvelé sont particulièrement anxiogènes et sources de stress pour des patients déjà fragilisés par l'expérience de l'exil, de l'éloignement familial, de la maladie... En outre, en Guadeloupe (comme en Guyane et à Saint-Martin), les recours contre les arrêtés préfectoraux de reconduite à la frontière (APRF) ne sont pas suspensifs de la décision, ce qui signifie que les gens sont expulsés dans les heures qui suivent leur arrestation sans possibilités de recours ni soutien de la part des associations d'aide aux étrangers par exemple. Si les femmes enceintes sont relativement protégées dans ce régime d'exception (il semble en effet que la police soit tolérante à l'égard des femmes enceintes) (Bardinet, *ibid*.), la peur d'être arrêtées peut les conduire à limiter leurs déplacements et à ne plus venir à l'hôpital après l'accouchement.

## 1.3 L'offre de soins

Le Centre d'Informations et de Soins sur l'Immunodéficience Humaine (CISIH) a été créé en Guadeloupe en 1998. Il est rattaché au service de dermatologie et de maladies infectieuses du CHRU de Pointe-à-Pitre. La Corevih (Coordination régionale de lutte contre le VIH/Sida) a été mise en place en Guadeloupe en janvier 2008.

Pour leur infection par le VIH, les patients peuvent être suivis soit au service de dermatologie et de maladies infectieuses du CHRU de Pointe-à-Pitre situé en Grande Terre, soit au service de maladies infectieuses du Centre Hospitalier de la ville de Basse-Terre (situé dans le sud de la Basse-Terre), selon leurs préférences ou leur lieu de résidence. La majorité des patients sont suivis au CHRU de Pointe-à-Pitre. Nous ne disposons pas de données sur les personnes suivies en ville, probablement très peu nombreuses.

Le dépistage du VIH est notamment assuré par les Consultations de Dépistage Anonyme et Gratuit (CDAG)<fnref n="23" />.

<footnote n="23">²³ Au CHRU de Pointe-à-Pitre, à l'association Saint-Vincent-de-Paul, au dispensaire de Pointe-à-Pitre, au dispensaire de Basse-Terre, au dispensaire de Capesterre-Belle-Eau, au dispensaire de Morne-à-l'Eau.</footnote>
## Le CHRU de Pointe-à-Pitre

Le service de dermatologie et de maladies infectieuses se trouve dans un bâtiment vétuste de l'hôpital Joseph Ricou, situé sur les hauteurs du site hospitalier<fnref n="24" />. L'équipe pluridisciplinaire du service (médecins, infirmiers, infirmières d'observance, aide-soignants, psychologue, assistante sociale, technicienne d'études cliniques, ...) assure :

* La prise en charge des patients en hôpital de jour

* Les consultations d'observance

* Le suivi psychologique

* Le suivi social

* Les hospitalisations

* Les activités de dépistage (CDAG)

* Les activités de la Corevih (Coordination régionale de lutte contre le VIH/Sida).

Au moment de l'enquête, le service compte 7 médecins infectiologues, dont le chef de service, effectuant peu de consultations ; une assistante sociale, une psychologue, 2 infirmières d'observance, une technicienne d'études clinique, en plus du personnel soignant et aide-soignant.

## Le Centre Hospitalier de Basse-Terre (CHBT)

Le service de maladies infectieuses est situé dans un ancien bâtiment du CHBT. L'équipe médicale et paramédicale prenant en charge les patients infectés par le VIH compte notamment deux médecins infectiologues. Le service dispose également d'une consultation d'observance prise en charge par une infirmière.

### Le suivi des femmes enceintes

La grande majorité des femmes infectées sont suivies et accouchent au CHRU de Pointe-à-Pitre<fnref n="25" />. Aux dires des soignants, les femmes ne manifestent pas la volonté d'accoucher en cliniques, moins bien équipées et moins bien organisées pour les prendre en charge.

Au CHRU, les femmes enceintes sont suivies par l'équipe du service de dermatologie et de maladies infectieuses et par un gynécologue obstétricien référent de la maternité du CHRU. Le suivi des femmes enceintes n'est pas confié à un médecin infectiologue en particulier (les médecins continuent à suivre leurs patientes pendant la grossesse).

Au cours de leur grossesse, le suivi des femmes séropositives compte un rendez-vous mensuel avec le gynécologue obstétricien et un rendez-vous mensuel avec le médecin infectiologue, puis en fin de grossesse, une consultation avec le gynécologue toutes les deux semaines.

Lorsque la femme est déjà suivie pour le VIH quand on découvre sa grossesse, son suivi de grossesse s'incorpore à son suivi VIH et se fait naturellement au CHRU. Lorsque la femme est suivie par un gynécologue de ville ou dans un dispensaire de PMI (où les femmes se rendent volontiers en raison de

<footnote n="24">²⁴ Le service était sur le point de déménager au moment de l'enquête, en juillet 2009.</footnote>

<footnote n="25">²⁵ Pour les quelques femmes qui accouchent au Centre Hospitalier de Basse-Terre, le protocole compte un suivi par le service de maladies infectieuses et par le service de gynécologie. Si elles sont déjà sous traitement lorsqu'elles découvrent leur grossesse, le traitement est maintenu. Si elles ne le sont pas, ou s'il s'agit d'une découverte de séropositivité, un traitement préventif de la transmission mère-enfant sera donné aux environs de la 28ème semaine d'aménorrhée (selon un médecin). Il semble que la prise en charge du VIH chez les femmes enceintes soit relativement tardive (4ème ou 5ème mois de grossesse).</footnote>
leur gratuité) pour sa grossesse, c'est à l'occasion du bilan prénatal que le dépistage du VIH lui est proposé – il n'est quasiment jamais refusé aux dires des professionnels. Si le test se révèle positif, la femme est systématiquement dirigée vers la consultation de gynécologie obstétrique et vers le service de maladies infectieuses du CHRU. Si le dépistage a lieu au cours du premier trimestre de la grossesse, la prise en charge du VIH est relativement précoce. Il arrive cependant que le dépistage ait lieu au cours du deuxième, voire du troisième trimestre de la grossesse. Dans ce cas, la prise en charge et la mise sous traitement sont plus tardives. Au moment de l'enquête, les femmes étaient mises sous traitements (Kaletra et Combivir) à partir de la 22ème ou 24ème semaine d'aménorrhée mais il était question de les mettre sous traitements plus tôt, à la fin du premier semestre de la grossesse.

Une injection d'AZT est faite au moment de l'accouchement.

Parallèlement au suivi médical peuvent être proposés un suivi psychologique et/ou un suivi social au CHRU en fonction des besoins. Ce suivi social est particulièrement important pour les femmes étrangères en situation irrégulière, l'assistante sociale les soutenant dans leurs démarches de régularisation. Tant qu'elles n'ont pas de papiers et qu'elles ne bénéficient pas de l'Aide Médicale d'État (AME), elles relèvent de la circulaire « soins urgents » (circulaire 141 du 16 mars 2005, dite « Circulaire Borloo ») qui permet une prise en charge médicale (soins et examens médicaux) gratuite.

## Le suivi des enfants nés de mères infectées par le VIH

Tous les enfants nés de mères séropositives bénéficient d'un traitement d'AZT sous la forme d'un sirop à administrer toutes les 6 heures pendant six semaines.

Les enfants sont dépistés à la naissance, puis à un mois et demi, à 3 mois, 6 mois, 12 mois et 18 mois. Lorsque le résultat à 3 mois est négatif, les professionnels admettent que l'enfant n'est pas atteint. Les enfants négatifs nés de mères séropositives sont suivis en pédiatrie pendant les deux ans qui suivent leur naissance dans le cadre de la « Cohorte mère-enfant » (cinq prises de sang et cinq consultations, ce qui les oblige à venir dix fois en tout). Ce suivi est organisé pour mesurer les effets secondaires des traitements sur les enfants. De manière générale, lorsque la prise de sang à 3 mois s'est révélée négative, les consultations suivantes sont un peu moins suivies, surtout chez les mères qui ont déjà eu des enfants négatifs auparavant. Elles semblent rassurées quant à la séronégativité de l'enfant et accordent moins d'importance à son suivi.

## Le suivi des enfants infectés

Les enfants vivant avec le VIH sont suivis par le service de pédiatrie du CHRU ou par celui du CHBT<fnref n="26" />. Cinq mineurs sont suivis dans chacun de ces services. Un pédiatre référent assure la prise en charge de ces enfants. Au CHBT, ils bénéficient également d'un suivi psychologique avec une psychologue (au « pôle mère-enfant »).

Au CHRU, à l'exception d'un enfant de 1 an (né en 2008 de mère non suivie pendant la grossesse), les autres enfants sont relativement grands (le plus jeune a 8 ans, les autres sont adolescents). Le suivi médical de ces enfants compte une consultation avec le pédiatre du CHRU tous les trois mois (avec un bilan dans les deux semaines précédant la consultation), souvent en présence d'un médecin infectiologue afin d'assurer au mieux le passage au service de maladies infectieuses une fois qu'ils seront adultes. En pédiatrie, ils ne bénéficient pas d'un suivi psychologique. Ils peuvent cependant être adressés à la psychologue du service de maladies infectieuses (c'est le cas de deux adolescents).

<footnote n="26">²⁶ Un pédiatre a signalé que deux autres enfants sont suivis en ville.</footnote>
## 1.4 L'offre associative

La Guadeloupe compte plusieurs associations intervenant dans le domaine du VIH-sida et notamment dans le soutien aux personnes séropositives.

### Entraide Gwadloup'

L'association existe depuis 21 ans et elle se définit comme une « association de lutte contre l'exclusion » (selon le dépliant de l'association). Située aux Abymes, près de Pointe-à-Pitre, l'association a aussi une antenne à Basse-Terre. Elle compte onze salariés (chargés de prévention, chargés de communication, chargés d'insertion sociale, animatrices, médiateurs, technicienne en intervention sociale et familiale) et 30 bénévoles. Selon les responsables, trois grandes lignes définissent l'association : la prévention, l'information, la formation ; l'accompagnement des personnes en grande précarité et des personnes atteintes du VIH ; l'hébergement d'urgence. Son action de prévention et de formation s'adresse à un large public : établissements scolaires, centres de formations, entreprises, centre pénitentiaire, associations, personnes prostituées, migrants, clubs des aînés... En ce qui concerne plus spécifiquement les personnes vivant avec le VIH, l'association assure des actions sociales : aide à la constitution de dossiers administratifs (AME, CMU, AAH, domiciliation), accompagnement à la recherche de logement, d'emploi (alphabétisation, cours, rédaction de CV, mise en relation avec les employeurs...), aide alimentaire, vestimentaire, hébergement d'urgence... Elle propose également des activités et ateliers : groupes de paroles sur la vie avec le VIH, réduction des risques sexuels, ateliers sur le corps, la contraception, l'hygiène intime, la sexualité ; ateliers de couture, crochet, esthétique, ... Le travail réalisé auprès des étrangers est important puisqu'aux dires des responsables de l'association, le public est formé à 95 % d'Haïtiens, dont une majorité de femmes.

### Association Réseau Ville Hôpital Guadeloupe

L'association a été créée en 1995 par des professionnels de santé « en vue d'harmoniser la prise en charge du patient entre la ville et l'hôpital et d'améliorer la vie quotidienne de la personne vivant avec le virus du sida et/ou de l'hépatite C » (plaquette de présentation). L'équipe de l'association, composée notamment d'assistants sociaux, de psychologues, d'éducateurs spécialisés, d'une infirmière, d'une conseillère économique, sociale et familiale, travaille en interface avec les autres acteurs médicaux, sociaux et associatifs intervenant dans la prise en charge des patients (soignants hospitaliers, médecins de ville, pharmaciens, infirmières, agents de la Sécurité sociale, de la CAF, assistantes sociales, aide à domicile...).

Les activités réalisées sont multiples : hébergement et programme de relogement (avec accompagnement psycho-social et suivi des soins) ; dispositif d'observance regroupant des infirmiers libéraux qui assurent le suivi à domicile ; programme d'aide à domicile et mise en place d'auxiliaires de vie sociale ; soutien psychologique ; tutelles, curatelles et aides financières ; accompagnement au bureau des étrangers pour les titres de séjour pour les migrants. Des activités sont également organisées, en collaboration avec des professionnels (kinésithérapeute, esthéticienne...) pour lutter contre l'isolement et pour travailler sur l'estime de soi : atelier espace mère-enfant (interrompu depuis 2007), art-thérapie, expression corporelle, soins du visage, massage, musique.

### Gwada Uni Vers

L'association se situe à Basse-Terre et existe depuis 2004. Constituée autour de femmes qui participaient à un groupe de paroles à l'hôpital de Basse-Terre, l'objectif de l'association est, selon sa directrice, « l'amélioration de la vie des gens qui sont infectés ou affectés par le VIH ». Il s'agit d'aider
les gens à « revenir à la vie », à vivre avec les contraintes liées au VIH (traitement, préservatif), à s'accepter avec le VIH, et à lutter contre la discrimination. Complémentaire de l'association Entraide Gwadloup', Gwada Uni Vers fait peu de prévention, mais organise des événements ponctuels et des activités culturelles (sorties, ...) pour les personnes vivant avec le VIH et leur entourage. L'association compte six bénévoles (présidente, vice-président, trésorier, trésorier adjoint, secrétaires) et aucun salarié. Un chargé de mission doit cependant être recruté.

Saint-Vincent de Paul

Le Centre Saint-Vincent-de-Paul d'hébergement et d'insertion sociale a été créé en Guadeloupe en 1991 à l'initiative de l'Église catholique pour aider les publics démunis (personnes sans domicile, toxicomanes, personnes ayant besoin de soins ou de suivi psychiatriques, personnes prostituées, personnes vivant avec le VIH). Les usagers comptent des étrangers (d'Europe, d'Haïti), des métropolitains et des Antillais.

Le centre, situé aux Abymes, dispose notamment d'un centre d'hébergement de nuit (une trentaine de places, mixtes, séparées), un pôle social, et un pôle médical (comprenant un médecin, des infirmières, une psychologue, un addictologue). Le pôle médical assure des actions de prévention et de dépistage du VIH auprès des usagers. Il assure également le suivi médical (suivi des traitements) des usagers vivant avec le VIH en collaboration avec le service de dermatologie et de maladies infectieuses du CHRU. Ces usagers sont principalement des hommes.

## 2. Représentations et pratiques des femmes autour de la grossesse

Des entretiens ont été réalisés avec dix femmes présentant des parcours socio-économiques, administratifs, familiaux, personnels, professionnels variés.

* Six femmes sont étrangères et originaires d'Haïti

* Deux femmes sont Guadeloupéennes

* Une femme est originaire de Saint-Martin

* Une femme est originaire d'Éthiopie (elle a vécu à Djibouti, où elle a rencontré son conjoint français. Ils se sont mariés à Djibouti, puis sont allés vivre en métropole puis en Guadeloupe).

Leurs profils biographiques ont un impact sur le vécu de la maladie et de la grossesse dans le contexte du VIH. Nous traiterons d'abord des femmes étrangères d'Haïti, puis nous évoquerons ensuite les femmes guadeloupéennes et françaises.

### 2.1 Les femmes d'Haïti

Les femmes originaires d'Haïti ont entre 26 ans et 48 ans<fnref n="27" />. Si les raisons qui motivent la mise en œuvre d'une démarche migratoire sont rarement univoques, les femmes interviewées ont principalement évoqué les difficultés politiques et économiques de leur pays d'origine comme motifs de la migration. Elles expriment en effet rechercher « une vie meilleure ». Léonise, après le décès de sa seconde fille, est la seule à également mentionner la volonté de trouver des soins pour sa première fille, malade, parce qu'elle a peur qu'elle décède à son tour<fnref n="28" />. Ces femmes sont toutes venues seules (à

<footnote n="27">²⁷ Elles ont : 26, 30, 33, 36, 42 et 48 ans.</footnote>

<footnote n="28">²⁸ Sa seconde fille est décédée d'une « maladie du foie ». Sa première fille, avec laquelle elle est venue en Guadeloupe, est en bonne santé et le résultat de son test de dépistage du VIH est négatif.</footnote>
l'exception de Léonise, venue avec sa fille). L'une d'elles, Albertine, est allée en République dominicaine, où elle n'a pas trouvé d'emploi, avant de rejoindre la Guadeloupe.

Toutes sauf Albertine avaient déjà un ou plusieurs enfants avant de quitter Haïti, enfants qu'elles ont confiés à un membre de la famille, ou emmené pour l'un d'entre eux (Léonise).

Elles ont toutes découvert leur infection par le VIH après leur arrivée en Guadeloupe, entre 2004 et 2008. Trois femmes ont découvert leur infection par le VIH parce qu'elles étaient malades. Deux femmes ont été dépistées à l'occasion d'une grossesse (deuxième grossesse et quatrième grossesse). Une femme a été diagnostiquée à l'occasion d'un bilan de santé. Le dépistage a eu lieu quelques mois ou quelques années après l'arrivée en Guadeloupe.

### 2.1.1 Le VIH : une difficulté secondaire par rapport à la précarité administrative et économique

Le diagnostic du VIH pour les femmes haïtiennes intervient dans des parcours de vie marqués par la précarité, l'expérience d'évènements politiques voire de violences dans le pays d'origine, par la précarité économique et administrative, et la crainte d'être arrêtées et expulsées en Guadeloupe. Ces femmes ont également perdu certains de leurs proches, assassinés ou morts de maladie ; elles ont presque toutes laissé un ou plusieurs enfants à la charge de leur famille dans leur pays. Ces conditions de vie particulières imprègnent la manière dont les femmes vont vivre le dépistage et le fait de se savoir infectées par le virus du sida.

Leurs discours montrent que l'infection par le VIH, si elle pose des difficultés certaines d'un point de vue physique pour quelques femmes, ne constitue pas la principale préoccupation évoquée par les femmes. Elle apparaît plutôt comme un élément supplémentaire parmi d'autres dans un parcours de vie chaotique. Ainsi, Léonise dépistée en 2004 quelques mois après son arrivée en Guadeloupe, est davantage préoccupée par la volonté de faire venir son fils en Guadeloupe et de trouver un travail que par le VIH. Son fils a 17 ans et elle ne l'a pas vu depuis cinq ans. Elle souhaite qu'il soit près d'elle non seulement pour pouvoir veiller sur lui et sur sa scolarité, mais aussi parce qu'elle se sentirait moins seule (elle vit avec ses deux derniers enfants de 5 et 8 ans) et pourrait lui « confier » sa maladie, dont elle n'a parlé à aucun de ses proches. Il pourrait en outre prendre soin de ses deux derniers enfants si elle tombait malade.

De la même manière, Eugénie évoque peu pendant l'entretien les circonstances du dépistage ainsi que le vécu avec le virus, mais elle s'étend bien davantage sur les circonstances dans lesquelles son mari a été expulsé de Guadeloupe et dont elle reste très choquée. Elle-même a une carte de séjour qu'elle fait renouveler tous les ans. Le couple a été réveillé à 1 heure du matin, le mari a été expulsé alors qu'il avait fait une demande d'autorisation de séjour et qu'il se rendait régulièrement à la préfecture pour savoir si sa demande avait abouti. Eugénie est allée à la préfecture après l'expulsion de son mari. Et là on lui a dit que la demande avait été acceptée, que son mari avait obtenu une carte de séjour de 3 mois, mais que la préfecture l'avait reçue après l'expulsion. Cette carte ainsi que le dossier de son mari ont été détruits sous ses yeux. Elle ne savait pas au moment de l'entretien quelle démarche elle pouvait tenter pour faire revenir son mari.

L'exclusion ou la précarité administrative va de pair avec l'exclusion du marché de l'emploi. Sur les six femmes haïtiennes enquêtées, seule une travaille comme serveuse. Les autres, même lorsqu'elles ont un titre de séjour, ne trouvent pas d'emploi et survivent grâce au soutien de proches (familles ou
amis originaires d'Haïti, compagnons guadeloupéens) ou, pour deux d'entre elles, grâce à des aides sociales. Ces femmes, même si elles sont peu diplômées, ont cependant exercé des activités professionnelles valorisantes dans leur pays : l'une travaillait dans un hôpital, une autre était enseignante, une autre travaillait dans un grand hôtel. Si elles sont profondément déçues de leurs conditions de vie sur le territoire français, elles affirment devoir y rester pour pouvoir être soignées. La maladie apparaît donc comme un élément important du parcours migratoire de ces femmes. Même si elles n'ont pas effectué une migration pour soins, le fait d'avoir été dépistées en Guadeloupe et de se savoir infectées par le VIH les contraint à demeurer sur le territoire français pour y être soignées. Dans la migration, assurer sa propre survie et éventuellement celle de ses proches, obtenir des papiers, ne pas se faire arrêter représentent les premiers impératifs pour ces femmes.

### 2.1.2 Une prise en charge médicale satisfaisante et une grande confiance en les soignants

Comme le soulignent les exemples précédents, les femmes rencontrées font état de nombreuses difficultés économiques pour survivre et de nombreuses difficultés administratives pour accéder à un titre de séjour, même alors qu'elles sont atteintes du VIH, pour le faire renouveler, et pour faire venir leurs proches (enfants, conjoints) en Guadeloupe. À l'inverse, une fois que leur infection est diagnostiquée, elles rencontrent peu de difficultés pour avoir un suivi médical à l'hôpital et pour obtenir des médicaments si elles en ont besoin.

Toutes les femmes affirment qu'elles sont satisfaites de la manière dont elles sont prises en charge par les soignants qui les suivent et qu'elles se sentent en confiance. Cette confiance se manifeste notamment au moment de la prise des traitements, pour elles et éventuellement pour leur bébé, et également au moment de décider de poursuivre ou de débuter une grossesse.

Les médecins sont investis d'un certain pouvoir et d'un savoir scientifique que les femmes ne remettent pas en question. Ainsi, elles affirment prendre leurs médicaments scrupuleusement et, de l'avis des soignants qui les prennent en charge, elles ne posent pas de questions sur les éventuels effets des médicaments sur elles-mêmes ou sur l'enfant qu'elles portent. Cela n'empêche pas les femmes qui souffrent trop des effets secondaires des traitements d'en parler au médecin, qui pourra proposer d'en changer. Une femme (Andréa) témoigne aussi avoir eu des difficultés pour prendre son traitement à heure fixe (elle travaillait dans un restaurant le midi et ne pouvait pas prendre ses médicaments à ce moment-là), elle en a parlé à son médecin qui a modifié les horaires de prises.

Quant à Albertine, elle fait des lectures sur le sida et il lui arrive d'interpeller son médecin sur les choses qu'elle ne comprend pas ou dont il ne lui a pas parlées.

Tout en étant confiantes et compliantes face aux soignants et aux prescriptions médicales, certaines femmes savent qu'elles peuvent aussi se poser en tant qu'actrices pour négocier la modification d'un traitement ou d'un horaire de prises de médicaments afin d'améliorer leur bien-être personnel et de favoriser l'efficacité des traitements.

En ce qui concerne les décisions entourant la poursuite ou la mise en œuvre d'une grossesse, là encore la parole du médecin est importante et les femmes lui accordent une grande confiance. Ainsi,
Albertine a eu une grossesse accidentelle<fnref n="29" /> et pensait ne pas garder l'enfant à cause de sa maladie : elle avait peur que l'enfant soit contaminé<fnref n="30" />. Mais elle a changé d'avis lorsqu'un médecin lui a dit qu'elle pouvait garder l'enfant :

« J'ai tenté de faire avorter. Etant encore jeune, comme je suis jeune, avorter c'est pas bien. Mais j'ai pas le choix avec ma situation et tout ça. Le médecin m'a dit : "Si c'est pour la maladie que vous voulez faire avorter, y a pas de question, t'en fais pas, y a pas de souci...". Après Dieu, je crois en les médecins. Comme c'est eux qui voient, quand je fais des bilans, les examens et tout ça. On m'a dit : tout va bien. » (Albertine)

Quand on connaît l'importance attachée à la foi religieuse et à Dieu pour les femmes enquêtées, on mesure l'importance de la confiance accordée aux soignants, Albertine n'étant pas la seule femme à comparer les médecins à Dieu.

De la même manière, les femmes affirment faire totalement confiance aux médecins en ce qui concerne le choix du mode d'accouchement (par césarienne le plus souvent) et l'interdiction d'allaiter.

Si, du point de vue des femmes enquêtées et du point de vue des soignants qui les prennent en charge, leur prise en charge médicale et éventuellement celle de leur bébé est plutôt satisfaisante, il n'en demeure pas moins que, du fait de leur situation administrative et économique fragile, elles peuvent rencontrer des difficultés pour se rendre à l'hôpital. Ces difficultés sont notamment liées à la peur de se déplacer lorsque le titre de séjour n'est pas à jour, la police effectuant des contrôles et des arrestations fréquents dans les bus et autres lieux publics. Des femmes rencontrent aussi des difficultés financières et ne peuvent pas toujours payer le transport pour se rendre à l'hôpital. Cependant, leur suivi médical est tout de même assuré. En effet, ces femmes ont une telle conscience de l'importance de ce suivi pour leur santé et celle de leur enfant le cas échéant, et elles ont un tel respect vis-à-vis des médecins qu'elles mettent tout en œuvre pour surmonter ces difficultés et pour honorer leurs rendez-vous médicaux.

### 2.1.3 Les risques liés au VIH

#### Des risques sociaux : la peur du regard de l'autre

L'analyse des entretiens réalisés avec les femmes haïtiennes montre que la principale thématique qu'elles évoquent est la crainte que leur maladie soit connue de leurs proches et de la communauté (haïtienne et guadeloupéenne) en général.

Les femmes enquêtées avaient une connaissance plus ou moins approfondie du virus du sida avant d'être dépistées. Deux femmes connaissaient bien les modes de transmission et utilisaient régulièrement des préservatifs pour éviter une contamination. Les quatre autres femmes avaient des connaissances plus sommaires du virus, mais toutes l'associaient à une maladie honteuse. Par conséquent, elles ont extrêmement peur que leur infection soit connue de leur entourage, en Guadeloupe et en Haïti, et plus largement du voisinage et de l'ensemble de la communauté. L'une des

<footnote n="29">²⁹ Elle se savait séropositive et ne voulait pas d'enfant. Elle a eu des rapports toujours protégés avec deux hommes. L'un d'eux a volontairement enlevé le préservatif sans lui dire (il n'était pas informé de l'infection de la femme). C'est à la suite de ce rapport qu'elle a été enceinte.</footnote>

<footnote n="30">³⁰ Les deux femmes haïtiennes qui ont été dépistées au cours d'une grossesse n'ont pas pensé à ne pas garder l'enfant.</footnote>
femmes interviewée avait une telle crainte que son infection soit connue qu'elle pleurait à chaque fois qu'elle évoquait cette éventualité pendant l'entretien :

« - A chaque fois que je pense à ça, je pleure. Si quelqu'un sait que j'ai le VIH, je ne peux pas faire rien rien rien. Il va m'humilier. (...) Quand les personnes savent, il m'a humilié, il m'a traité...

- Ca vous est déjà arrivé ?

- C'est pas moi. J'ai vu ça à d'autres personnes qui est malade. Les autres personnes n'acceptaient pas de s'asseoir avec eux, la traitent comme... » (Céleste)

Cette peur de l'humiliation et du regard de l'autre conduit les femmes à taire leur infection et à tout faire pour qu'elle ne soit connue que des soignants et éventuellement des membres d'une association de soutien aux personnes vivant avec le VIH. Ainsi, Léonise n'a informé personne de son entourage de son infection. Cependant, elle trouve au sein de l'association Entraide Gwadloup' un lieu d'échange et de rencontre avec des personnes « comme elle ». Les discussions qu'elle a avec ces personnes peuvent par exemple la rassurer sur son ressenti physique des traitements ou de la maladie.

« - J'essaye de parler avec des collègues qui ont les mêmes problèmes que moi et ils m'ont dit qu'ils ont le même problème. Des sortes de douleur ou bien parfois ça craque. Parce que si plusieurs de nous ont les mêmes problèmes, c'est les traitements. Il faut continuer de prendre le traitement. Il faut vivre. (...)

- Quand vous dites que vous en parlez avec vos collègues, c'est avec qui ?

- C'est avec des personnes qui savent que j'ai le même problème qu'eux. Ici<fnref n="31" />. On a l'habitude de faire des échanges de paroles comme ça. On a fait une sorte d'échange pour évacuer... » (Léonise)

Si Léonise trouve du soutien social et moral à l'association Entraide Gwadloup' (c'est aussi le cas d'Albertine), les autres femmes ne fréquentent pas ce type d'association, justement parce qu'elles ne souhaitent pas parler de leur infection, qu'elles préfèrent garder secrète.

Si les femmes n'expriment aucune crainte s'agissant du regard des soignants sur leur infection, elles témoignent d'un sentiment d'humiliation liée à leur situation administrative et à leur maladie lorsqu'elles se rendent à la préfecture. Ainsi en témoigne Céleste :

« - Vous dites qu'à la préfecture on vous a maltraitée...

- Pas que moi. Toutes les personnes, tous les gens. Quand on est arrivé, on est méprisé, on reste là debout, quand il pleut sous la pluie, ou au soleil encore. On nous dit qu'on ne reçoit plus, de revenir le lendemain, et le lendemain on nous dit qu'on ne reçoit que quatre ou cinq personnes. Depuis 2008, ma carte est dans la préfecture, on me l'a donnée le 7 juillet..., c'est la préfecture qui a fait ça. Ma carte de séjour va terminer le 9 septembre, on me l'a donnée le 7 juillet seulement, mais elle est restée à la préfecture depuis 2008. À chaque fois que je vais à la préfecture, on me dit : elle n'est pas arrivée, elle n'est pas encore arrivée. A chaque fois, j'ai dormi devant la préfecture. J'ai la fièvre, frissons. On me dit qu'elle n'est pas encore arrivée. Et puis en fait elle était à la préfecture. Quand je vais à la préfecture, on ma traitée mal, même si je suis malade. Si j'ai un certificat, je dis : "J'ai un certificat", on me dit : "Non, après, vous viendrez demain". J'étais devant la préfecture à minuit, toute la nuit. J'ai la fièvre, frissons, j'ai la grippe, je n'ai pas réussi à passer. C'est terrible terrible terrible. (...) À

<footnote n="31">³¹ Au local de l'association Entraide Gwadloup'.</footnote>
chaque fois que j'allais la préfecture, j'étais inquiète pour marcher dans la rue, il y a des policiers dans la rue, ça fait peur de marcher dans la rue. Les policiers vont défoncer les portes quand les gens dorment. C'est arrivé à d'autres personnes que je connais, tout près de moi. Même si la personne dort, ils vont défoncer la porte pour rentrer dans la maison. » (Céleste)

Ce type de témoignage met bien en évidence les pratiques de l'administration dont les conséquences sont le maintien dans l'exclusion de migrants malades et l'impossibilité pour eux d'accéder à la citoyenneté et aux droits fondamentaux.

La crainte du jugement d'autrui et de la dévalorisation mène certaines femmes à volontairement s'isoler. Ainsi, Albertine raconte s'être « mise à l'écart » de certains amis qui ont été informés de sa séropositivité :

« Depuis 2006, j'avais des amis et tous ça, je me mets exprès à l'écart parce que malgré..., ils n'étaient pas encore au courant de mes problèmes, mais je ne sais pas, avec les rumeurs et tout ça, je ne sais pas comment ils ont appris ça, c'est pour ça je me suis mise un peu à l'écart. (...) Tôt ou tard, un jour quand même, ils ont fini par l'apprendre. Il y en a une qui m'a répété ça, et puis encore d'autres personnes et tout ça... » (Albertine)

L'image négative du sida mène également les femmes à taire leur infection auprès de leurs proches, amis et famille. C'est non seulement par crainte d'un jugement dévalorisant que les femmes refusent d'informer leurs proches de leur contamination, c'est aussi parce que leurs proches étant restés en Haïti, ils n'ont pas les connaissances des traitements disponibles en France et ils pourraient s'inquiéter de manière démesurée en pensant que leur proche est sur le point de mourir.

Les seules personnes informées sont parfois les conjoints ou les compagnons, notamment quand il y a cohabitation. Ainsi, Céleste vit chez un Haïtien de 50 ans qui vit en Guadeloupe depuis 21 ans et qu'elle a rencontré à son arrivée. Il l'héberge, « l'aide » et il est informé de son infection (le couple utilise des préservatifs). Si Céleste n'a pas rencontré de rejet de la part de cet homme, les autres femmes qui ont informé leur compagnon de leur maladie ont rencontré des réactions plus violentes. Léonise raconte :

« J'ai pas encore confié à personne, sauf au père de mon enfant. Je lui disais ça par rapport après mon accouchement, il m'a dit : "Pourquoi tu peux pas allaiter, tu veux pas allaiter ?" J'ai dit : "Je ne peux pas". Il a insisté. Et j'ai dit que c'est à cause de ça. J'ai dit : "Si tu veux me tuer, tu peux me tuer, c'est par rapport un virus que je ne peux pas allaiter". J'ai dit : "J'ai le virus du sida". J'ai commencé à pleurer. Ça le bouleverse. Après beaucoup de... il m'a chassée, il m'a jugée, il m'a bousculée, il m'a maltraitée. » (Léonise)

Aujourd'hui, les relations de Léonise avec le père de son enfant, un Guadeloupéen, sont moins tendues : il a reconnu l'enfant et l'aide financièrement. Il a fait un test de dépistage du VIH qui s'est révélé négatif. Elle n'a pas eu d'autres relations affectives ou sexuelles depuis, de crainte d'avoir à dire à un nouveau partenaire qu'elle est séropositive, ou de ne pas être en mesure d'imposer le préservatif si elle ne lui dit pas.

Albertine est arrivée en Guadeloupe en 2004. Elle a fait un test de dépistage du VIH, dont le résultat était négatif. Deux ans plus tard, en 2006, elle a refait un test dans le cadre d'un bilan médical, le résultat était positif. Entre 2004 et 2006, elle avait eu une relation avec un Guadeloupéen. Sans lui
parler du résultat de son dépistage, elle lui a « posé des questions » car des rumeurs courraient sur son état de santé. Il a réagi de manière très agressive et elle a alors décidé de mettre fin à leur relation. Elle a eu une autre relation avec un Guadeloupéen qu'elle n'a pas informé de sa séropositivité. Ils utilisaient des préservatifs, mais il est arrivé que son compagnon l'enlève au cours d'un rapport sans qu'elle ne s'en aperçoive (il n'aimait pas le préservatif et en outre n'avait pas d'enfant. Elle ne sait pas exactement ce qui l'a poussé à ôter le préservatif). C'est à la suite de ce rapport qu'elle a été enceinte et qu'elle a mis fin à leur relation. Elle explique :

« - Heureusement, je l'ai quand même 'convainc' d'aller faire un bilan, il n'a rien. Quand je suis tombée enceinte, j'ai cassé avec lui. On a des contacts par rapport au fait que je suis enceinte. Mais des relations, je ne veux pas. Heureusement comme lui aussi, il a l'habitude d'aller faire, par rapport à son travail, des bilans à Sainte-Geneviève. Heureusement avec son travail il l'a fait et il n'a rien. J'ai dit : merci Dieu. Parce que s'il l'avait touché, ça va me toucher quand même. Parce que malgré que lui ne voulait pas se protéger, mais quand même moi je connais ma maladie. Et lui ne connaît rien.

- Et vous ne lui avez toujours pas dit ?

- Non. Pourquoi... C'est les Guadeloupéens. Pourquoi je lui ai pas dit, c'est pas parce que j'ai peur du mépris, mais c'est parce que... il n'a rien, moi si je lui dis que : voilà mon problème, c'est un peu méprisant, je ne veux pas qu'il me méprise. C'est pour ça que je lui dis rien.

- Et pourquoi vous avez cassé avec lui ?

- Pourquoi, parce que si je reste avec lui, il va toujours insister pour qu'on fait l'amour sans se protéger. Je ne veux pas que quelqu'un touche ma maladie, ça va me toucher quand même. » (Albertine)

Enceinte de 5 mois lors de l'entretien, Albertine avait effectivement gardé des liens avec le père de son enfant, qu'il avait l'intention de reconnaître.

Quant à Andréa, elle a été contaminée par le père de son enfant, un Guadeloupéen qui lui avait dit être traité pour un diabète. Elle a mis fin à leur relation lorsqu'elle a été dépistée, au cours de sa grossesse, et qu'elle s'est aperçue qu'il était traité contre le VIH. Elle a actuellement un autre « copain » qu'elle n'a pas informé de sa séropositivité et avec lequel elle utilise systématiquement des préservatifs, prétextant qu'elle ne souhaite pas avoir un autre enfant.

## Des risques sanitaires

Si pour les femmes enquêtées, le fait de dévoiler leur infection dans l'entourage plus ou moins proche représente un véritable risque social, risque de rejet et de mépris, elles ont également conscience des risques de transmission sexuelle et materno-fœtale.

### Les risques de transmission au partenaire

Elles savent que le virus se transmet notamment par voie sexuelle et que le préservatif empêche la transmission du virus. Cependant, devant les difficultés qu'elles rencontrent pour utiliser le préservatif avec leurs partenaires, et devant la crainte de leur réaction si elles les informent de leur infection, plusieurs femmes ont décidé de ne plus avoir de relations affectives et sexuelles. C'est le cas de Léonise, Albertine et Emma. Ce choix renforce l'isolement des femmes qui, comme l'exprime Léonise, s'empêchent d'aimer quelqu'un pour ne pas risquer de le contaminer et pour ne pas avoir à
dire qu'elles sont infectées par le VIH. On voit ici comment risques sociaux et risques de santé sont
imbriqués pour les personnes vivant avec le VIH.

« J'ai peur [d'avoir de nouveaux amis]. Si je fréquente un homme, un garçon, pour lui dire, c'est pas un problème de lui dire de se servir d'un préservatif, mais si à la longue, pendant que le temps passe, le temps passe et le temps passe, il va me dire : "Je vais essayer sans ça". C'est-à-dire que quand il va me dire que je vais essayer sans ça, je peux pas, je sais que je dois le dire : "Non, je veux pas" mais, s'il persiste... Je me sens seule. Bien des fois, je me sens, c'est comme si j'ai envie de trouver une personne pour parler, pour discuter (...) Souvent, j'ai une sorte d'affection, mais quand je pense, je suis malade, peut-être que ça peut devenir une grande histoire, je commence à réprimer parce que j'ai peur que quand une personne va dire que je suis malade..., je préfere rester toute seule, j'ai peur que quelqu'un lui dise : "Cette dame-là est malade". J'ai envie d'aimer mais la seule chose, c'est pour éviter de pas dire que je suis une personne malade. Je sais que je suis malade, mais dans la tête de cette personne-là, c'est : "Elle va mourir, elle va...". (...) Moi j'ai beaucoup de personnes qui m'aiment, mais j'ai dit : "Moi j'ai déjà un mari". Je suis obligée. » (Léonise)

S'agissant des femmes qui ont des relations sexuelles, soit le partenaire est informé et est d'accord pour utiliser systématiquement le préservatif (c'est le cas de Céleste), soit le partenaire n'est pas informé et la femme fait en sorte d'imposer le préservatif à chaque rapport sexuel. C'est le cas d'Andréa. Elle affirme parvenir à refuser un rapport si le partenaire ne veut pas utiliser de préservatif ou s'il n'en a pas, en prétextant « se protéger pour ne pas avoir d'enfant ».

Les risques de transmission à l'enfant

S'agissant des risques de transmission à l'enfant, pendant la grossesse et au cours de l'allaitement, les femmes enquêtées expriment des inquiétudes au cours de leur grossesse quant à l'éventualité que l'enfant soit contaminé. Cependant, elles relativisent systématiquement ces inquiétudes en évoquant le discours rassurant des médecins.

« Et j'ai eu peur parce que pendant la grossesse je posais la question au médecin : "Est-ce que c'est possible pour l'enfant... de naître sans problème ?" Le médecin m'a dit : "Il n'y a aucun problème". Il m'a dit qu'il y avait un moyen pour trouver un traitement pendant la grossesse pour le bébé, pour qu'il naisse vraiment bien. C'est comme ça, j'ai confié avec le médecin... Mais comme ça, ça a bien passé pour l'enfant. Il n'a rien. » (Léonise)

Les discours des femmes témoignent ainsi d'une grande confiance en les soignants, confiance grâce à
laquelle leur inquiétude que l'enfant soit contaminé est moindre. S'agissant de l'allaitement, de la
même manière, elles savent qu'elles ne doivent pas allaiter pour protéger le bébé et ne remettent pas
en question ce conseil médical de prévention. Elles n'évoquent aucun obstacle à suivre ce conseil, bien
que ne pas allaiter puisse être interprété comme un signe de maladie. Or, les femmes évoquées étant
particulièrement isolées, rares sont les témoins de leur vie quotidienne. Léonise a néanmoins relaté
qu'elle avait dû informer de sa séropositivité son partenaire de l'époque, le père de son enfant, parce
qu'il posait des questions sur la raison pour laquelle elle n'allaitait pas.

2.1.4 La place de l'enfant

Des grossesses non planifiées

Parmi les femmes haïtiennes enquêtées, deux ont eu une grossesse après leur arrivée en Guadeloupe, grossesse au cours de laquelle elles ont découvert leur infection (Léonise et Andréa). Une autre était enceinte au moment de l'entretien, sa grossesse ayant débuté alors qu'elle connaissait son statut
sérologique (Albertine). Dans les trois cas, il s'agissait de grossesses non planifiées, accidentelles, issues de rapports sexuels avec des « copains » guadeloupéens. Dans deux cas, les rapports étaient protégés, mais soit le préservatif a craqué, soit l'homme l'a volontairement enlevé au cours du rapport.

Si Albertine, qui se savait déjà séropositive avant de découvrir sa grossesse, a d'abord pensé ne pas garder l'enfant, les deux autres femmes (qui ont découvert leur statut sérologique à l'occasion de la grossesse) n'ont pas envisagé cette possibilité.

Contrairement aux pratiques et aux représentations liées à la grossesse dans les sociétés où les femmes ont un accès aisé aux moyens de contraception et où elles peuvent maîtriser leur fécondité et planifier leurs projets de grossesse, les femmes haïtiennes rencontrées n'évoquent pas cette notion de pouvoir prévoir une grossesse, ni celle de « désir d'enfant », d'autant plus que la précarité économique et administrative dans laquelle elles vivent n' invite pas à ce type de planification. Les discours soulignent au contraire que la grossesse survient – ou ne survient pas – sans que la femme le décide. Si une grossesse survient et si un enfant naît, c'est davantage interprété comme une fatalité ou comme la volonté de Dieu que comme un projet réfléchi. Les discours des femmes rejoignent ainsi ceux des soignants qui affirment n'être qu'exceptionnellement consultés par des femmes haïtiennes séro-positives sur leurs éventuels « projets » de grossesse, puisque ces projets sont rarement pensés : leurs patientes les informent de leur grossesse une fois qu'elles sont enceintes.

## Grossesse et précarité

Par ailleurs, pour ces femmes, la survenue d'une grossesse prend place dans un contexte bien particulier, celui de la précarité administrative et économique et celui de l'isolement social et familial. Ces grossesses ne surviennent pas dans le cadre d'un couple, mais dans le cadre de relations avec des compagnons, des « copains » dont le statut économique et administratif – ce sont des Guadeloupéens – peut représenter un certain soutien pour des femmes démunies. Lorsque Léonise relate la manière dont elle est « tombée » enceinte, elle fait le lien entre sa situation de précarité et l'aide qu'elle a dû trouver auprès d'un « garçon » à son arrivée en Guadeloupe :

> « Je suis venue ici avec beaucoup de douleur, parce que je laisse mon travail, je travaillais dans un hôpital et puis je viens ici, je peux pas travailler, comme ça pour me retrouver en face d'un garçon. Je suis venue avec ma fille en même temps parce que j'essaie de retrouver la paix avec ma fille. Je me suis retrouvée en face d'un garçon, juste pour m'aider, parce que je ne peux pas travailler, pour aider l'enfant et pour payer le loyer. Comme ça je suis tombée enceinte. » (Léonise)

Le compagnon est d'un secours important pour héberger les femmes ou les aider à payer un loyer, se nourrir, et se procurer des biens de première nécessité. Après la naissance de l'enfant, il reste présent pour apporter une aide financière pour la prise en charge de l'enfant et il reconnaît l'enfant, ce qui garantit à celui-ci la nationalité française. Si l'enfant représente un moyen pour obtenir des aides de la part du père et de la part de l'État, sous forme d'allocations familiales, les femmes enquêtées n'évoquent pas cet aspect de manière aussi explicite.

Une seule des femmes haïtiennes rencontrées exprime sa volonté d'avoir un enfant pour « l'aider ». Céleste a 33 ans, a six enfants en Haïti, elle vit en Guadeloupe depuis 2004, a été dépistée en 2006 et vit avec un compagnon qui la prend en charge depuis son arrivée (un Haïtien vivant en Guadeloupe depuis 21 ans et qui a une carte de résident). Elle a une carte de séjour pour soins qui arrive à expiration quelques semaines après l'entretien. Elle a peur qu'elle ne soit pas renouvelée, elle appréhende beaucoup les contacts avec la préfecture, elle craint d'être expulsée du territoire et elle a
peur de la police. Étant séropositive, elle pense ne pas pouvoir se marier – solution qu’elle aurait peut-être envisagée pour pouvoir rester sur le territoire français. Elle m’a demandé plusieurs fois au cours de l’entretien si l’État « l’aiderait » si elle avait un enfant, s’il l’aiderait à rester en France afin qu’elle puisse continuer à être soignée et qu’elle ne décède pas : elle affirme qu’elle serait déjà morte si elle n’avait pas été soignée en France. Pour Céleste, avoir un enfant représente un espoir de vie et d’avenir. Son compagnon est d’accord pour être le père de cet enfant.

Pour des femmes qui vivent seules ou sont hébergées et qui vivent loin de leur famille, une fois que l'enfant est là, il représente un lien affectif important. L'enfant est là pour leur apporter l'affection qu'elles n'ont pas, il est également là pour les encourager à vivre et à surmonter les difficultés qu'elles rencontrent. Ainsi, Léonise affirme qu'elle va « se prendre en charge toute sa vie pour aider ses enfants, pour leur avenir ». La présence de ses enfants l'encourage notamment pour prendre ses médicaments. Quant à Andréa, elle a fait des économies et a pris une assurance vie pour son fils afin qu'il ne soit pas démuni si elle meurt prématurément.

## 2.2 Les femmes guadeloupéennes et françaises

Nous évoquerons dans cette partie quatre femmes de nationalité française : deux Guadeloupéennes, une femme originaire de Saint-Martin, une femme née en Éthiopie, mariée avec un Français depuis 10 ans et qui a résidé à Djibouti, en France métropolitaine, puis en Guadeloupe (depuis 2005). Si ces femmes ont des parcours biographiques distincts, elles ont exprimé un certain nombre de points communs en ce qui concerne leur vécu de la séropositivité et de la grossesse, qui nous invitent à les traiter dans la même sous-partie.

Ces femmes ont 34, 35, 38 et 45 ans. Trois femmes ont découvert leur séropositivité au cours d'une première ou d'une deuxième grossesse. La quatrième (Myriam, née en Éthiopie) a été dépistée avant son mariage lors d'examens prénuptiaux. Elles vivent en couple (deux sont mariées, deux vivent en concubinage) et ont entre un et quatre enfants. L'une d'elle est enceinte de son deuxième enfant au moment de l'entretien.

Viviane (45 ans), Guadeloupéenne, ne travaille pas depuis qu'elle a eu un accident vasculaire cérébral en 2000. Elle a été agent hospitalier pendant 16 ans en métropole, puis a effectué des djobs<fnref n="32" /> (repassage, garde de personnes âgées) à son retour en Guadeloupe en 1996. Son conjoint (Guadeloupéen) est au chômage au moment de l'entretien. Il est séronégatif. Le couple a deux enfants (grossesse gémellaire). Elle a aussi une fille issue d'une relation précédente.

Anise (35 ans) est originaire de Saint-Martin, elle vit en Guadeloupe depuis 1995. Elle fait des djobs en tant que vendeuse. Son mari est Guadeloupéen, il a un emploi dans le bâtiment. Il est séropositif également. Le couple a deux enfants et souhaite en avoir un autre. Elle avait déjà eu deux enfants à Saint-Martin, tous deux infectés par le VIH (l'un est décédé).

<footnote n="32">³² Terme créole désignant des emplois rémunérés et non déclarés, généralement temporaires, auxquels la population recourt fréquemment.</footnote>
Carole (38 ans) a toujours vécu en Guadeloupe (ses parents sont martiniquais). Elle a découvert sa séropositivité à 23 ans, au cours d'une grossesse qui a été interrompue à 5 mois et demi sur les conseils des soignants en raison de son infection. Elle vit en couple depuis 1999 avec un homme séronégatif. Ils ont une fillette de 8 ans et elle est enceinte au moment de l'entretien. Elle travaille en tant que coiffeuse à temps partiel. Son conjoint, Guadeloupéen, travaille dans la sécurité.

Myriam (34 ans) est née en Éthiopie. Elle a rencontré son mari français à Djibouti. Ils ont vécu en France métropolitaine avant de s'installer en Guadeloupe en 2005. Son mari, métropolitain, est séronégatif. Le couple a une fillette, conçue grâce à une Fécondation In Vitro (FIV), son conjoint ayant des problèmes d'infertilité. Elle ne travaille pas pour s'occuper de sa fille, son époux est fonctionnaire.

### 2.2.1 Un dépistage marqué par l'anéantissement et la suspension des projets de vie

La majorité des femmes dont il est question ici ont été dépistées avant 1996, à un moment où les avancées thérapeutiques concernant les traitements des personnes vivant avec le VIH et la prévention de la transmission de la mère à l'enfant étaient moins abouties qu'aujourd'hui. Les connaissances du virus étaient moindres, les traitements moins efficaces.

Lorsqu'elles ont découvert leur séropositivité, les femmes enquêtées se sont senties anéanties par cette nouvelle. Elles pensaient qu'elles allaient mourir dans les mois à venir et ressentaient par conséquent de grandes difficultés pour se projeter dans l'avenir.

Carole a été particulièrement choquée par le dépistage. Dépistée à 23 ans alors qu'elle était enceinte de près de 6 mois, on lui a conseillé de ne pas garder l'enfant et elle a donc subi un avortement à 6 mois de grossesse. Elle se sépare de son compagnon après l'intervention car elle pense que c'est lui qui l'a contaminée. Pendant 5 ans, elle refuse d'avoir des relations avec d'autres hommes car elle ne veut pas avoir à dire à un partenaire qu'elle est infectée, de peur que « toute la Guadeloupe » le sache. Elle se replie sur elle-même, tente de se suicider. Elle n'accepte pas la maladie et les traitements, qu'elle prend irrégulièrement.

Les deux autres femmes dépistées au moment de leur grossesse l'ont menée à terme : Anise, dépistée à 4 mois de grossesse affirme avoir pensé à l'avortement mais on lui a dit qu'il était trop tard (« l'enfant était déjà formé »). Quant à Viviane, on lui a proposé l'avortement mais elle a refusé. On voit ici l'incidence que pouvaient avoir les discours médicaux sur les possibilités ou non de mettre fin à une grossesse à un moment où les risques de transmission materno-fœtale étaient importants.

Carole reste très marquée par l'« accouchement » qu'elle a subi à 6 mois de grossesse et elle a pensé pendant des années qu'elle ne pourrait jamais avoir d'enfant. Elle regrette amèrement d'avoir écouté le médecin qui lui a conseillé de mettre fin à sa grossesse.

Par ailleurs, comme pour Carole, les compagnons de Viviane et Anise (et pères de leur enfant) ont mis fin à la relation peu après le dépistage. Les projets de vie de couple ont donc été anéantis pour ces trois femmes en raison de leur infection par le VIH.

En ce qui concerne Myriam, c'est elle qui souhaitait annuler le mariage et interrompre la relation avec son conjoint après le dépistage, car elle pensait qu'elle ne pourrait jamais avoir d'enfant ni lui offrir la vie de couple qu'ils souhaitaient. Cependant, son conjoint l'a soutenue et a insisté pour que le mariage ait lieu malgré tout. Si les premiers mois ont été difficiles (Myriam ne voulait pas avoir de relations sexuelles notamment), il s'est montré patient et le couple a pu construire de nouvelles relations en intégrant l'existence du virus et la prévention de sa transmission.
### 2.2.2 La rencontre avec un conjoint compréhensif à l'origine de nouveaux projets, dont des projets de procréation

Si pour Myriam ce sont la présence et le soutien de son conjoint qui l'ont aidée à accepter de vivre avec le virus, avec les traitements et avec leurs effets, pour les autres femmes, c'est la rencontre avec un homme compréhensif qui les a amenées à construire de nouveaux projets, dont des projets reproductifs. Cette rencontre est intervenue après plusieurs années de célibat. La peur de transmettre le virus à quelqu'un et celle d'avoir à dire à un partenaire que l'on est séropositive expliquent les difficultés rencontrées par les femmes pour nouer de nouvelles relations. Carole est la seule à avoir informé son conjoint actuel de sa séropositivité avant d'avoir des relations sexuelles avec lui. Il l'a immédiatement rassurée en lui disant que ce n'était pas un problème pour lui.

Quant à Viviane et Anise, elles avaient débuté une relation avec leur conjoint actuel depuis quelques mois lorsqu'elles les ont informés de leur infection. Viviane a informé son compagnon au moment où elle a été hospitalisée, après son accident cérébral. Elle a demandé au médecin qui la suivait pour le VIH de l'aider à faire cette annonce, qui a été faite à l'hôpital, dans le bureau du médecin, en sa présence. Ils se connaissaient depuis quelques mois et avaient arrêté l'utilisation du préservatif. Son compagnon a été dépisté séronégatif et a décidé avec elle de poursuivre leur relation.

Anise a informé son compagnon de sa séropositivité 6 mois après le début de leur relation, au moment où il lui a demandé de vivre avec lui. Ils avaient jusqu'alors des relations protégées. Elle lui a dit qu'elle avait un « problème », qu'elle ne pourrait pas avoir d'enfants ni avoir « des rapports normaux » et que c'était à lui de choisir s'il voulait rester avec elle ou non. Elle est repartie à Saint-Martin, pensant que leur relation était terminée. Mais son compagnon a lui-même été dépisté positif pour le VIH. Les examens biologiques auraient cependant montré qu'il était infecté depuis au moins 8 ans, avant sa rencontre avec Anise. À la suite de cette double annonce, ils ont décidé de faire leur vie ensemble, l'expérience commune du VIH les ayant rapprochés.

De manière générale, les femmes préfèrent que l'information de leur infection reste circonscrite dans un cercle restreint d'intimes. Ainsi, Viviane n'a informé que sa mère de sa séropositivité (avec laquelle elle est proche et qui vit chez elle). Anise a informé sa cousine et la marraine de son fils (celui qui est infecté), qu'elle considère comme sa propre mère. Il était notamment important pour elle d'informer la marraine de son fils de sa propre infection et de celle de son fils afin qu'elle le prenne en charge si elle ne pouvait plus s'en occuper elle-même à cause de la maladie ou de son éventuel décès. Si elle a trouvé du soutien auprès de ces deux personnes, Anise affirme avoir ressenti du rejet de la part d'une de ses sœurs, qu'elle avait informée au moment du dépistage, ce qu'elle regrette. Pour Carole, plusieurs membres de sa famille (père, grand-mère, tante) et de la famille de son conjoint sont informés, mais ils l'ont été contre sa volonté, par son ex-conjoint. Elle aurait préféré qu'ils ne le sachent pas, pour ne pas qu'ils s'inquiètent et parce qu'elle a peur que l'information devienne publique. Myriam n'a informé personne de sa famille ni de son entourage de son infection : sa famille réside en Afrique et elle pense que le fait d'informer ses amies ou sa belle-famille en Guadeloupe ne l'aiderait pas à surmonter les difficultés liées à son infection. Elle préfère au contraire que ses relations familiales et amicales ne soient pas entachées par la présence de sa maladie.

S'il est important pour les femmes que quelques proches soient informés de leur infection (conjoint, mère, marraine) pour avoir du soutien et pour se sentir rassurées quant à la prise en charge de leurs enfants en cas de maladie ou de décès, la crainte de la stigmatisation demeure très importante. Ainsi, les femmes rencontrées fréquentent peu les associations de soutien aux personnes vivant avec le VIH : elles craignent en effet d'être « étiquetées » comme des malades du sida et d'y rencontrer « trop de
personnes ». Viviane, que j'ai rencontrée par l'intermédiaire d'une association, participe aux activités de cette association, mais celle-ci regroupe un cercle restreint de membres et n'est pas visibilisée dans l'espace public comme une association de personnes vivant avec le VIH.

### 2.2.3 La prise en compte des risques

#### Les risques de contamination du partenaire

Les trois enquêtées qui vivent en couple sérodifférent ont intégré la prévention du risque de transmission sexuelle du VIH dans leurs pratiques sexuelles. Ainsi, pour Carole et Myriam, l'utilisation du préservatif est systématique et elles ne semblent pas rencontrer de difficultés avec leur conjoint à ce sujet.

Lorsqu'elles ont souhaité avoir un enfant, elles ont continué à utiliser le préservatif et ont recouru à la méthode de la « seringue » prescrite par leur médecin, même si elle s'apparente parfois à une « gymnastique », comme l'exprime Carole :

> « Il me dit : "Mais pourquoi tu veux utiliser puisque tu es indétectable ?". Je lui dis : "Mais il faut utiliser !". Alors c'est toute une gymnastique pour faire, alors on a fait comme le docteur a dit, on a fait avec la seringue. Par contre la première, c'était un accident, c'est le préservatif qui s'est éclaté, et puis on est allé voir le docteur pour qu'il prenne son traitement. Et puis finalement on a dit qu'on voulait le garder. Et le deuxième par contre, on a fait avec la seringue. Il m'a dit : "Mais c'est pas vrai !". J'ai dit : "Non je préfère". Parce que quand je retourne en arrière et que je pense à quand on m'a annoncé que vous avez telle chose, j'ai réagi après, je suis restée longtemps à cogiter sur ça, je gardais tout en moi. Et tout le monde n'a pas la même réaction. Je veux pas qu'un jour il puisse me dire : oui mais ceci ceci..., même s'il est au courant. » (Carole)

Carole a par ailleurs incité son conjoint à prendre un traitement post-exposition<fnref n="33" /> à la suite d'un accident de préservatif : « Moi ce qui me préoccupait le plus, c'était qu'il se fasse traiter par rapport..., tout de suite après, parce que tout de suite quand il y a eu l'accident, on est venu ici pour qu'il puisse avoir le traitement. » C'est à la suite de cet accident que Carole a été enceinte de son premier enfant.

En ce qui concerne Viviane, l'utilisation du préservatif est régulière, mais pas systématique. Rappelons que ce couple a eu des rapports non protégés au début de leur relation et qu'ils sont ensemble depuis une dizaine d'années. Le fait que l'homme n'ait pas été contaminé alors qu'ils ont eu des rapports non protégés peut l'inciter plus facilement à ne pas utiliser de préservatif.

La femme qui vit en couple séroconcordant, Anise, n'utilise pas de préservatif avec son conjoint. Elle explique que son mari « n'aime pas » et qu'elle-même souffre de « démangeaisons » et de « pertes » lorsqu'il met un préservatif. Elle a pourtant connaissance des risques de sur-contamination puisque son médecin lui a conseillé d'avoir des relations protégées avec son mari.

> « Au début je pensais : il faut mettre parce que... je disais son maladie et son charge virale et à moi c'est pas pareil, ça risque de nous rendre plus malades, des trucs comme ça. Mais j'ai remarqué quand je fais des analyses, c'est toujours pareil, y a rien de changé. On a continué, sans... » (Anise)

<footnote n="33">³³ Le mari de Myriam a aussi dû prendre un traitement post-exposition : il s'est piqué avec une aiguille qu'elle avait utilisée pour son diabète. Elle a insisté pour qu'il se rende aux urgences de l'hôpital (c'était un dimanche) pour qu'il bénéficie de ce traitement.</footnote>
Les risques de transmission materno-fœtale : des décisions de procréation prises en concertation avec le médecin et avec le conjoint

Les quatre femmes enquêtées pensaient qu'elles n'auraient pas d'enfant (pour celles qui n'en avaient pas eu) ou pas d'autres enfants (pour celles qui en avaient déjà) lorsqu'elles ont été dépistées séropositives pour le VIH. Non seulement, elles avaient peur de transmettre le virus à l'enfant, mais elles ne se sentaient pas autorisées à mettre au monde un enfant qui risquait d'avoir une mère malade ou décédée. Lors de leur dépistage, les traitements préventifs de la transmission de la mère à l'enfant étaient moins performants que de nos jours, et elles étaient peu informées sur ces traitements. C'est grâce aux informations délivrées par le médecin sur ce sujet et aux discussions avec le conjoint que les femmes ont pris la décision de mettre en œuvre un projet de procréation et, pour deux d'entre elles, de mener à terme une grossesse non programmée.

En effet, Carole a été enceinte à la suite d'une rupture de préservatif et Viviane a été enceinte à la suite d'un rapport non protégé sans qu'une grossesse ait été envisagée. Dans les deux cas, il s'agissait de leur deuxième grossesse.<fnref n="34" /> Viviane n'a jamais pensé à l'éventualité de ne pas garder l'enfant : elle avait déjà une fille séronégative et avait donc l'expérience d'une grossesse n'ayant pas entraîné de contamination. Cette première expérience et son suivi médical sur le long terme lui avaient permis d'acquérir une grande confiance dans la médecine (ce qui ne l'a pas empêchée de prier pendant sa grossesse pour que ses jumeaux ne soient pas contaminés).

Quant à Carole, le couple avait déjà discuté de la possibilité d'avoir un enfant, son conjoint (de 15 ans son aîné) désirait avoir un autre enfant<fnref n="35" />, elle savait que le risque de contamination serait réduit parce que sa charge virale était indétectable, et le médecin qui la prenait en charge pour le VIH l'incitait à envisager une grossesse. Ces dimensions ont naturellement pesé lorsqu'elle a découvert qu'elle était enceinte et le couple a rapidement décidé de poursuivre la grossesse en accord avec son médecin et son gynécologue. Carole explique que c'est à partir du moment où elle a été enceinte qu'elle a réussi à prendre ses traitements très régulièrement. Après le dépistage, elle a eu beaucoup de difficultés à accepter son infection et par conséquent à prendre ses traitements.

« Je suis restée au début pas mal de temps avant de commencer le traitement, puisque je refusais d'admettre que j'étais malade. Et en plus comme j'avais pas de traitement, alors pour moi j'étais pas malade. Et puis quand ils ont commencé à me donner des médicaments, je prenais où je prenais pas. C'est ça qui m'a donné des problèmes de résistance. (...) Il y avait un médecin à cette époque-là, il m'a bien parlé, il m'a dit : "e vous préviens, si vous décidez de faire un enfant, vous avez intérêt de prendre les médicaments", il a insisté. Il m'a donné un bon savon et depuis ce jour-là, je prends mes médicaments comme ça. C'est depuis la grossesse. Avant non. Je disais : "Si je meurs, je meurs". Je profite de la vie et puis voilà. Je n'avais pas... d'attaches. Je crois que c'est ma fille qui m'a donné la force de..., la j'ai une motivation de..., je n'avais pas d'attaches. » (Carole)

On voit bien ici comment la prise en compte du risque de transmission du virus à l'enfant implique la prise régulière du traitement pour protéger l'enfant mais aussi pour se protéger soi-même afin d'être au mieux de sa santé pour lui.

<footnote n="34">³⁴ Elles ont toutes deux été dépistées lors de leur première grossesse, mais Carole avait subi un avortement, alors que Viviane l'avait menée à son terme.</footnote>

<footnote n="35">³⁵ Il avait déjà eu deux enfants d'une union précédente.</footnote>