# Ensemble des troubles causés par une alcoolisation fœtale et spécialités médicales et paramédicales : état des lieux des connaissances et création d'un support d'informations

Chloé Ribette

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Chloé Ribette. Ensemble des troubles causés par une alcoolisation fœtale et spécialités médicales et paramédicales : état des lieux des connaissances et création d'un support d'informations. Sciences cognitives. 2023. dumas-04730466

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UFR de Médecine – Département d'orthophonie

# ENSEMBLE DES TROUBLES CAUSES PAR UNE ALCOOLISATION FŒTALE ET SPECIALITES MEDICALES ET PARAMEDICALES :

## Etat des lieux des connaissances et création d'un support d'informations

Mémoire présenté pour l'obtention du
Certificat de Capacité d'Orthophoniste

Par

Chloé RIBETTE, née le 28/07/1998

Sous la direction de :
Lise MOUNEY, Orthophoniste

Sous la co-direction de :
Olivier Pierrefiche, Professeur de Neurosciences à l'Université de Picardie Jules Verne (Amiens)

Soutenu le 16/06/2023
UFR de Médecine – Département d'orthophonie

# ENSEMBLE DES TROUBLES CAUSES PAR UNE ALCOOLISATION FŒTALE ET SPECIALITES MEDICALES ET PARAMEDICALES :

## Etat des lieux des connaissances et création d'un support d'informations

Mémoire présenté pour l'obtention du
Certificat de Capacité d'Orthophoniste

Par

Chloé RIBETTE, née le 28/07/1998

Sous la direction de :
Lise MOUNEY, Orthophoniste

Sous la co-direction de :
Olivier Pierrefiche, Professeur de Neurosciences à l'Université Picardie Jules Verne (Amiens)

Soutenu le 16/06/2023
REMERCIEMENTS

Je tenais tout d'abord à remercier Monsieur Olivier Pierrefiche et Madame Lise Mouney, mes directeurs de mémoire pour leurs conseils avisés et leurs encouragements.
Je tenais à les remercier pour leur disponibilité et nos échanges constructifs. Ce travail n'aurait pas pu voir le jour sans leur accompagnement.

Je voudrais ensuite remercier Monsieur Issyan Tekaya, enseignant-chercheur à l'Université de Picardie Jules Verne (Amiens), pour son expérience statistique. Il m'a sauvé plusieurs fois lorsque j'étais complètement perdue face à l'analyse statistique de mes résultats.

Je remercie également mes maîtres de stage, en particulier de 5ème année, qui m'ont donné envie d'exercer ce métier d'orthophoniste. Ces stages ont su me redonner la motivation nécessaire lorsque les cours devenaient trop fastidieux. Je suis également reconnaissante envers les orthophonistes et enseignants du département d'Orthophonie pour les connaissances qu'ils nous ont apportées tout au long de ces cinq années d'études.

Enfin, j'adresse une attention toute particulière à ma famille et mes amis d'enfance, qui même s'ils ne comprenaient pas tout, ont toujours été là pour me soutenir et ont accepté sans rien dire mes absences trop nombreuses. Je remercie tout particulièrement mes parents pour leur relecture et leurs commentaires constructifs. Je remercie également chaleureusement Charles-Henri Desplancke pour son aide essentielle et indispensable à la construction du site internet.

Je remercie de tout mon cœur mes amis, mes copines amiénoises devenues plus que de simples amies. Sans elles, ces cinq années auraient été beaucoup plus difficiles à supporter. Leur soutien indéfectible et leur bonne humeur contagieuse m'ont permis d'aller au bout de ce travail.

Enfin, j'adresse une attention toute particulière à Florian, présent depuis quasiment le début de mon aventure orthophonique. Merci de m'avoir supportée durant cette dernière année pas facile et de m'avoir redonné confiance en mon travail quand il le fallait.
# GLOSSAIRE

**ACLA** : Anomalies Congénitales Liées à l'Alcool

**ARBD** : Alcohol-Related Birth Defects (malformations liées à l'alcool)

**ARND** : Alcohol-Related Neurodevelopmental Disorder (troubles neurodéveloppementaux liés à l'alcool)

**CAMSP** : Centre d'Action Médico-Sociale Précoce

**CCO** : Certificat de Capacité d'Orthophoniste

**CMP** : Centre Médico-Psychologique

**CMPP** : Centre Médico-Psycho-Pédagogique

**CRTLA** : Centre de Référence des Troubles du Langage et des Apprentissages

**ECTS** : European Credits Transfer System (crédits européens)

**Elfe** : Etude Longitudinale Française depuis l'Enfance de 2011

**ENP** : Enquête Périnatale de 2010

**ET** : Écart-Type

**ETCAF** : Ensemble des Troubles Causés par une Alcoolisation Fœtale

**FE** : Femme Enceinte

**IEM** : Institut d'Education Motrice

**IOM** : Institute of Medicine (Académie Nationale de Médecine des États-Unis)

**IME** : Institut Médico-Educatif

**LAS** : Licence Accès Santé

**PASS** : Parcours d'Accès Spécifique Santé

**PMI** : Protection Maternelle et Infantile

**RCIU** : Retard de Croissance Intra-Utérin

**SA** : Semaine d'Aménorrhée

**SAF** : Syndrome d'Alcoolisation Fœtale

**SESSAD** : Service d'Education Spéciale et de Soins à Domicile

**TNDLA** : Troubles NeuroDéveloppementaux Liés à l'Alcool

**TDA/H** : Trouble du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité

**TSAF** : Troubles du Spectre de l'Alcoolisation Fœtale

**UE** : Unité d'Enseignement
# SOMMAIRE

<table><tr><td>INTRODUCTION</td><td>6</td></tr><tr><td>PARTIE THEORIQUE</td><td>8</td></tr><tr><td>1. L'ALCOOL PENDANT LA GROSSESSE</td><td>9</td></tr><tr><td>1.1. Recommandations</td><td>9</td></tr><tr><td>1.2. Epidémiologie de la consommation d'alcool en France</td><td>10</td></tr><tr><td>1.3. Généralités sur la grossesse</td><td>11</td></tr><tr><td>2. ENSEMBLE DES TROUBLES CAUSÉS PAR UNE ALCOOLISATION FOETALE</td><td>12</td></tr><tr><td>2.1. Mode d'action de l'alcool sur le fœtus</td><td>12</td></tr><tr><td>2.2. Les différents troubles causés par une alcoolisation fœtale</td><td>13</td></tr><tr><td>2.3. Parcours diagnostique</td><td>14</td></tr><tr><td>2.4. Conséquences morpho-fonctionnelles d'une alcoolisation fœtale</td><td>17</td></tr><tr><td>2.5. Prévention et prise en charge</td><td>19</td></tr><tr><td>3. LA FORMATION INITIALE DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ</td><td>21</td></tr><tr><td>3.1. La formation des orthophonistes</td><td>21</td></tr><tr><td>3.2. La formation des ergothérapeutes</td><td>22</td></tr><tr><td>3.3. La formation des psychomotriciens</td><td>22</td></tr><tr><td>3.4. La formation des infirmiers et infirmières puéricultrices</td><td>22</td></tr><tr><td>3.5. La formation des sages-femmes</td><td>23</td></tr><tr><td>PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES</td><td>24</td></tr><tr><td>1. PROBLÉMATIQUE</td><td>25</td></tr><tr><td>1.1. Problématique</td><td>25</td></tr><tr><td>1.2. Objectifs de travail</td><td>25</td></tr><tr><td>2. HYPOTHÈSES</td><td>26</td></tr><tr><td>METHODOLOGIE</td><td>27</td></tr><tr><td>1. PARTICIPANTS</td><td>28</td></tr><tr><td>1.1. Recrutement</td><td>28</td></tr><tr><td>1.2. Critères d'inclusion</td><td>28</td></tr><tr><td>2. MATÉRIEL</td><td>28</td></tr><tr><td>2.1. Consentement et Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD)</td><td>29</td></tr><tr><td>2.2. Type d'exercice</td><td>29</td></tr><tr><td>2.3. Formation initiale et formation professionnelle</td><td>29</td></tr><tr><td>2.4. Connaissances sur les ETCAF (Ensemble des Troubles Causés par une Alcoolisation Fœtale)</td><td>30</td></tr><tr><td>2.5. Accompagnement familial</td><td>30</td></tr><tr><td>2.6. Support d'informations</td><td>30</td></tr></table>
<table><tr><td>2.7. Autre</td><td>30</td></tr><tr><td>3. ANALYSE DES DONNÉES</td><td>30</td></tr><tr><td>4. SUPPORT D'INFORMATIONS</td><td>31</td></tr><tr><td>4.1. Choix du support</td><td>31</td></tr><tr><td>4.2. Création du site internet</td><td>32</td></tr><tr><td>RESULTATS</td><td>34</td></tr><tr><td>1. INFORMATIONS DÉMOGRAPHIQUES SUR LES RÉPONDANTS</td><td>35</td></tr><tr><td>2. FORMATION INITIALE ET ALCOOLISATION FŒTALE</td><td>35</td></tr><tr><td>3. FORMATION PROFESSIONNELLE ET ALCOOLISATION FŒTALE</td><td>37</td></tr><tr><td>4. SENSIBILISATION AUX TROUBLES CAUSÉS PAR UNE ALCOOLISATION FŒTALE DANS LA VIE PERSONNELLE</td><td>38</td></tr><tr><td>5. CONNAISSANCE DE L'ENSEMBLE DES TROUBLES CAUSÉS PAR UNE ALCOOLISATION FŒTALE</td><td>39</td></tr><tr><td>6. CONNAISSANCE DU PARCOURS DIAGNOSTIQUE AINSI QUE DES CRITÈRES DIAGNOSTIQUES DES ETCAF</td><td>41</td></tr><tr><td>7. ACCOMPAGNEMENT FAMILIAL</td><td>42</td></tr><tr><td>8. RESSENTI FACE À LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS AVEC ETCAF</td><td>43</td></tr><tr><td>DISCUSSION</td><td>45</td></tr><tr><td>1. RAPPEL DE L'OBJECTIF ET DES HYPOTHESES</td><td>46</td></tr><tr><td>2. ATOUTS DE L'ETUDE</td><td>46</td></tr><tr><td>3. ANALYSE DES RESULTATS</td><td>47</td></tr><tr><td>3.1. Cas particulier des ergothérapeutes</td><td>47</td></tr><tr><td>3.2. La prise en charge précoce des patients avec ETCAF est primordiale</td><td>47</td></tr><tr><td>3.3. Un manque de formation global sur l'alcoolisation fœtale</td><td>48</td></tr><tr><td>3.4. Des connaissances ciblées sur le SAF</td><td>50</td></tr><tr><td>3.6. Des professionnels incertains sur leurs connaissances du diagnostic des ETCAF</td><td>51</td></tr><tr><td>3.7. Des professionnels ne se sentant pas assez formés pour prendre en charge un patient avec ETCAF</td><td>53</td></tr><tr><td>4. LIMITES ET PERSPECTIVES DE L'ETUDE</td><td>53</td></tr><tr><td>4.1. Limites</td><td>53</td></tr><tr><td>4.2. Perspectives</td><td>56</td></tr><tr><td>CONCLUSION</td><td>58</td></tr><tr><td>REFERENCES</td><td>60</td></tr><tr><td>ANNEXES</td><td>68</td></tr><tr><td>INDEX</td><td>98</td></tr></table>
# INTRODUCTION
En 1968, le pédiatre français Paul Lemoine, chef du service de pédiatrie au CHU de Nantes et son équipe ont démontré les nombreuses conséquences néfastes que peut avoir une alcoolisation pendant la grossesse sur le fœtus et le bébé en devenir. Prématurité, retard de croissance, malformations, troubles neurodéveloppementaux, retard dans les apprentissages, déficience intellectuelle, etc. nombreux sont les troubles qui resteront toute la vie s'ils ne sont pas pris en charge correctement. Le terme d'ensemble des troubles causés par une alcoolisation fœtale (ETCAF) est utilisé afin de désigner l'ensemble de ces conséquences.

Une prise en charge pluridisciplinaire la plus précoce possible de ces enfants est primordiale (Toutain et al., 2007). Cependant le repérage et la pose de diagnostic peuvent parfois s'avérer difficiles en raison de l'absence d'un outil diagnostique universel, reconnu et utilisable par tous les acteurs de santé concernés. De plus, de nombreux professionnels de santé, tels que les orthophonistes, les ergothérapeutes, les psychomotriciens, les infirmiers et les sages-femmes ou maïeuticiens, qui font partie des professionnels les plus à même de prendre en charge des patients avec ETCAF, ne reçoivent que très peu d'heures de formation sur le sujet.

Pourtant, le syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF), la forme la plus grave d'ETCAF, est la première cause de handicap mental d'origine non génétique et évitable d'inadaptation sociale de l'enfant (Nordmann, 2004). Il est donc primordial d'informer les professionnels de santé mais aussi les futurs parents sur les dangers d'une alcoolisation fœtale.

Ainsi il apparaît important de savoir si la formation des professionnels de santé (orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, sages-femmes et infirmiers) sur les ETCAF est suffisante et si elle ne nécessite pas un support spécifique d'informations complémentaires.

Pour répondre à cette problématique, nous avons élaboré puis diffusé un questionnaire auprès des populations de professionnels concernées. Dans ce mémoire, nous nous intéresserons d'abord à la consommation d'alcool en France et chez les femmes enceintes, puis nous définirons les différents troubles causés par une alcoolisation fœtale. Enfin nous nous pencherons sur la formation initiale des orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, sages-femmes et infirmiers. Après un chapitre de méthodologie, les résultats de notre enquête seront présentés puis discutés.
# PARTIE THEORIQUE
# 1. L'ALCOOL PENDANT LA GROSSESSE

## 1.1. Recommandations

En 2017, Santé Publique France et l'Institut National du Cancer (INCa) ont proposé de nouveaux repères de consommation d'alcool à moindre risque. Ainsi, il est recommandé de ne pas consommer plus de dix verres standards d'alcool par semaine, pas plus de deux verres standards par jour et de s'abstenir au moins deux jours dans la semaine (Andler et al., 2021). Concernant les femmes, 14,7% d'entre elles dépassent ces repères. Selon Andler et al., ce sont principalement des femmes avec un diplôme et un revenu supérieur à la moyenne. L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) préconise les mêmes recommandations. Ces dernières se basent sur la notion d'unité d'alcool, qui correspond à la quantité d'alcool pur dans un verre standard de boisson alcoolisée tel que servi dans un établissement de consommation. En France, cette quantité d'alcool pur correspond à 10g (cf. annexe 1, page 70).

Depuis plusieurs années, pour réduire la consommation d'alcool au sein de la population, le gouvernement a mis en place diverses actions. La loi Evin de 1991, encadre la publicité (Publicité en faveur des boissons alcoolisées et loi EVIN, s. d.), la loi n°2009-87 du 21 juillet 2009 interdit la vente d'alcool aux mineurs, des plans régionaux de santé publique présentent la stratégie nationale de santé et les objectifs de l'Agence Régionale de Santé sur cinq ans (Leroy-Creutz et al., 2015 ; URCAM et DRASS Picardie, 2005), des sites internet d'informations et des campagnes de prévention ont vu le jour.

Dans ce contexte, de nombreuses études se sont intéressées aux conséquences d'une alcoolisation fœtale et nous savons aujourd'hui que l'effet toxique de l'alcool est délétère pour le futur bébé. Cependant, aucun seuil de tolérance n'a pu encore être défini de par les nombreuses différences interindividuelles<fnref n="1" />. Ainsi les autorités de santé, après avoir prôné le « 0 alcool pendant la grossesse », incitent, aujourd'hui, au « 0 alcool » dès qu'il y a désir de conception.

L'article L.3322-2 du Code de la santé publique (issu de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, article 5) oblige les entreprises du domaine alcoolier à faire apparaître un message de prévention, « à caractère sanitaire préconisant l'absence de consommation d'alcool par les femmes enceintes » sur toutes les boissons alcoolisées. Ce message se retrouve sous forme d'un pictogramme, souvent de taille réduite et positionné

<footnote n="1">¹ Métabolisme, habitudes consommatoires, niveau psycho-social, etc.</footnote>
à l'arrière du flacon, ce qui le rend finalement peu visible (cf. annexe 2, page 71). Cependant, les résultats du baromètre de santé 2017 indiquent que plus de la moitié des 18-75 ans et près de 80% des femmes enceintes (FE) interrogées connaissent ce logo (Andler et al., 2018). Les Français, et les FE dans une grande majorité, ont donc connaissance des mesures de prévention mises en place. Cela n'indique cependant pas si elles sont suffisamment informées des conséquences sur leur futur enfant d'une prise d'alcool pendant la grossesse.

## 1.2. Epidémiologie de la consommation d'alcool en France

### 1.2.1. Dans la population générale

En France et dans de nombreux autres pays, la consommation d'alcool est associée à un moment convivial, festif et permet une socialisation plus facile. Les Français consomment donc régulièrement des boissons alcoolisées. Or, l'alcool est la deuxième cause de mortalité évitable en France et est responsable de 49 000 décès par an (Guérin et al., 2013). Le Baromètre de santé observe une diminution de la consommation quotidienne depuis 2010. Concernant les boissons alcoolisées consommées pendant la semaine, le vin semble être la plus appréciée (37% contre 20% pour la bière et 15% pour les alcools forts) (Richard et al., 2015). Chez les femmes, 43% des 15-24 ans déclarent une alcoolisation ponctuelle importante<fnref n="2" /> dans l'année et 30% d'entre elles ont connu une ivresse au cours des douze derniers mois. En 2017, Santé Publique France relève une consommation d'alcool chez 83,7% des femmes en France. En 2010, en répondant au questionnaire de l'AUDIT-C<fnref n="3" />, 3% à 7% des femmes âgées de 15 à 44 ans ont été classées comme consommatrices à risque ou dépendantes déclarant une consommation d'au moins quatorze verres par semaine ou bien de six verres en une seule occasion, au moins une fois par semaine (Demiguel et al., 2019).

### 1.2.2. Chez les femmes enceintes (FE)

La consommation d'alcool chez les FE est difficile à évaluer (Gomez-Roig et al., 2018 ; Lange et al., 2014). En effet, depuis les campagnes de prévention « 0 alcool pendant la grossesse », les femmes consommant de l'alcool à ce moment-là de leur vie

<footnote n="2">² Six verres ou plus en une même occasion.</footnote>

<footnote n="3">³ Alcohol Use Disorders Identification Test-Consumption. C'est la version raccourcie de l'AUDIT, il permet de déterminer si le répondant est à risque de développer des problèmes d'abus d'alcool.</footnote>
éprouvent une certaine réticence à le déclarer (Varescon et al., 2007). Malgré tout, quelques enquêtes sont à notre disposition.

<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>Figure 1 : La consommation d'alcool en France chez les femmes enceintes, ENP (Beck et al., 2013 ; Demiguel et al., 2019)</figcaption></figure>

Les résultats du baromètre de santé 2017 nous apprennent que les femmes les plus âgées (35 ans et plus) et celles avec un niveau d'études élevé sont les plus consommatrices d'alcool pendant leur grossesse. De plus, l'étude Elfe de 2011, indique que les FE avec un revenu mensuel supérieur ou égal à 4 000 euros, en couple mais non mariées consomment plus d'alcool durant leur grossesse (Demiguel et al., 2019) (cf. annexe 3, page 72).

## 1.3. Généralités sur la grossesse

La grossesse se déroule sur trois trimestres. Le premier commence dès la fécondation de l'ovule par le spermatozoïde et se termine à la 14ème SA, le second commence à la 15ème SA et se termine à la 28ème SA, et, le troisième trimestre commence à la 29ème SA et se termine par l'accouchement. Une grossesse dure entre 37 et 42 SA. On parle de prématurité extrême lorsqu'elle dure moins de 28 SA et de grande prématurité lorsque l'enfant naît entre la 28ème et la 32ème SA. La prématurité sera moyenne voire tardive lorsque la grossesse se termine entre la 32ème et la 37ème SA. Le premier trimestre de grossesse assure la morphogénèse de l'embryon permettant la mise en place des différents tissus et des différents organes. L'histogenèse se déroule lors du premier mois. Le cerveau commence à se développer dès la 4ème SA suite à la phase de neurulation qui se déroule entre les 19ème et 27ème jours (Humeau et Arnal, 2008). L'organogénèse commence dès la 4ème SA et se termine à la fin du 3ème mois. Le placenta est complètement
opérationnel à partir du 4ème mois mais il commence à fonctionner bien avant. Il permet
des échanges entre le sang fœtal et le sang maternel (cf. annexe 4, page 73). Les deuxième
et troisième trimestres de grossesse permettent la croissance du fœtus. Des grands
systèmes tels que la motricité, la déglutition, les différents sens, le système pulmonaire,
etc. apparaissent et commencent à fonctionner. Divers métabolites<fnref n="4" /> et nutriments
indispensables à la croissance fœtale passent du sang maternel au sang fœtal. Cependant
des substances anormalement présentes dans le sang maternel (alcool, nicotine,
médicaments, etc.) peuvent également traverser les parois de cette barrière foeto-
placentaire et provoquer des anomalies ou des arrêts du développement (Humeau et
Arnal, 2008). Quatre examens sont obligatoires au cours de la grossesse, le premier avant
la fin du 3ème mois, le deuxième au cours du 6ème mois et les deux derniers durant les 15
premiers jours du 8ème et du 9ème mois (Frydman et Taylor, 2002). Ces examens peuvent
être réalisés par une sage-femme si aucune complication n'est détectée.

2. ENSEMBLE DES TROUBLES CAUSÉS PAR UNE ALCOOLISATION FOETALE

2.1. Mode d'action de l'alcool sur le fœtus

La dégradation de l'alcool éthylique (molécule d'éthanol) par l'organisme ne se déroule pas de la même façon chez les adultes et le fœtus. Chez l'adulte, les organes responsables du métabolisme de l'alcool sont principalement l'estomac et le foie. Ils réalisent des mécanismes d'oxydation afin de dégrader l'alcool (Paquet, 2019). La molécule d'alcool subit plusieurs mécanismes enzymatiques de détoxification non présents chez l'embryon ou le fœtus du fait de leur immaturité. Ces derniers subissent alors une intoxication beaucoup plus longue lorsque la mère consomme de l'alcool (Pruett et al., 2013). L'alcool reste toxique tout au long de la grossesse. L'alcool traverse librement la barrière placentaire de la mère pour se retrouver dans le liquide amniotique du fœtus. Selon Paquet (2019), sa concentration dans le sang du fœtus est dix fois supérieure à celle dans le sang maternel. Lors de la période implantatoire qui correspond aux douze premiers jours du développement embryonnaire, l'alcool pourra soit entraîner la mort embryonnaire, soit n'avoir aucun effet. Lors de l'organogenèse, l'alcool entraîne des malformations en fonction de la période à laquelle il est ingéré (cf. annexe 5, page 74). Sur le plan cérébral, l'alcool perturbe, entre autres, le développement du corps

<footnote n="4">⁴ Substance organique formée au cours du métabolisme ou qui y participe.</footnote>
calleux et du cervelet et entraîne une diminution de la substance blanche (Ma et al., 2005) ainsi qu'une réduction significative de la surface cérébelleuse (Autti-Rämö et al., 2002). La recherche préclinique qui étudie la descendance montre des modifications épigénétiques (Liu et al., 2009), une atteinte de la plasticité neuronale perturbant le système respiratoire (Kervern et al., 2009), des répercussions sur les mécanismes cellulaires de la mémoire et des apprentissages (Silvestre de Ferron, 2015), etc. Ainsi une alcoolisation pendant la grossesse peut entraîner de nombreux troubles chez le nouveau-né.

## 2.2. Les différents troubles causés par une alcoolisation fœtale

L'alcoolisation pendant la grossesse n'aura pas les mêmes conséquences sur le fœtus, en fonction de la fréquence, de la quantité mais aussi de la période de consommation d'alcool. Ainsi, on parle d'ensemble des troubles causés par une alcoolisation fœtale (ETCAF). Le SAF est la forme la plus grave, le syndrome partiel d'alcoolisation fœtale (SAFp), les troubles neurodéveloppementaux liés à l'alcool (ARND) et les malformations liées à l'alcool (ARBD) sont des formes moins lourdes (Lejeune, 2001). Il existe donc un *continuum* dans les symptômes observés suite à une alcoolisation fœtale. Cependant, la plupart des troubles se traduisent par des atteintes neuropsychologiques mais pas forcément par des manifestations physiques (Astley, 2011).

En France, en 2021, 1 enfant sur 100 est né avec un ETCAF. C'est près de 500 000 personnes, en France, qui vivent avec des répercussions d'une alcoolisation pendant la grossesse (MILDECA, 2022). Au niveau régional, les diagnostics d'ETCAF sont plus nombreux à la Réunion, en Haute-Normandie, en Champagne-Ardenne et dans le Nord-Pas-de-Calais (Laporal et al., 2018).

### 2.2.1. Syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF)

Le SAF est la forme la plus grave et la plus complète des ETCAF. Il est la première cause de handicap mental d'origine non génétique et évitable d'inadaptation sociale de l'enfant (Nordmann, 2004). Un enfant sur 1000, en France, naît avec un SAF (MILDECA, 2022). C'est en 1968, qu'un neuropédiatre nantais, le Dr Paul Lemoine, et son équipe rapportent pour la première fois sur le plan médical, les effets de l'alcool sur le fœtus (Lemoine et al., 1968). L'appellation de « syndrome d'alcoolisation fœtale » apparaît en
1973, grâce au travail de Jones et Smith, deux neuroanatomistes américains, qui l'utilisent pour qualifier la forme d'alcoolisation fœtale entraînant un retard de croissance, des dysmorphies crânio-faciales, des malformations congénitales et des déficits cognitifs et comportementaux (Jones et Smith, 1973).

### 2.2.2. Syndrome partiel d'alcoolisation fœtale (SAFp)

Le repérage et le diagnostic des autres formes d'ETCAF sont plus difficiles car seuls les enfants souffrant d'un SAF ou SAFp présentent des dysmorphies faciales. En 1996, l'Académie Nationale de Médecine des Etats-Unis décrit plusieurs troubles causés par une alcoolisation fœtale (Hoyme et al., 2016), le SAFp en fait partie. Les enfants avec un SAFp présentent seulement certains des troubles de la croissance ou des traits faciaux du SAF, ainsi qu'une atteinte du système nerveux central (CAMH, s. d.). Tout comme le diagnostic du SAF, une alcoolisation fœtale confirmée est nécessaire pour parler de SAFp.

### 2.2.3. Les troubles neurodéveloppementaux liés à l'alcool (ARND) et les malformations liées à l'alcool (ARBD)

L'Académie Nationale de Médecine des Etats-Unis décrit quatre formes de trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale : le SAF et le SAFp ainsi que les ARND et les ARBD (Hoyme et al., 2016). Ces deux derniers sont beaucoup plus fréquents dans la population. Les ARND sont évoqués quand une alcoolisation fœtale est confirmée et qu'un trouble neurodéveloppemental et une atteinte du système nerveux sont décelés (CAMH, s. d.). Les ARBD peuvent être cardiaques, squelettiques, rénales, ophtalmiques, elles peuvent également provoquer une surdité (Lejeune, 2001). (cf. annexe 6, page 75).

## 2.3. Parcours diagnostique

### 2.3.1. Différentes échelles de diagnostic

De nombreux profils d'ETCAF existent. Il est donc utile d'établir une classification en fonction des troubles observés et de l'intensité de l'exposition fœtale afin de poser un diagnostic le plus précis possible. En 1981, Dehaene propose un classement du SAF en quatre catégories. Le SAF de type I regroupe les enfants présentant un ou deux traits de la dysmorphie caractéristique, le SAF de type II concerne les enfants avec un ensemble des quatre signes dysmorphiques caractéristiques. Une dysmorphie sévère dite
caricaturale, un retard de croissance et une réduction du périmètre crânien d'au moins 2,5 ET associés à d'autres malformations entraînent un SAF de type III. Enfin le SAF de type IV est utilisé pour décrire un enfant né d'une mère alcoolique avec une dysmorphie suspectée sans confirmation ultérieure (Varescon et al., 2006). La classification de Dehaene reste toutefois incomplète car elle ne se base que sur les critères physiques d'une alcoolisation fœtale. En 1996, l'Académie Nationale de Médecine des Etats-Unis propose alors une nouvelle classification qui sera validée en 2001 par l'Académie Américaine de Pédiatrie (Lejeune, 2001). Cette classification propose cinq profils types de troubles causés par une alcoolisation fœtale, le SAF avec exposition fœtale confirmée, le SAF avec exposition non confirmée, le SAF partiel, l'ARBD et l'ARND (cf. annexe 7, page 76).

L'Agence de santé publique du Canada publie en 2005 ses lignes directrices de diagnostic du SAF, du SAFp et des troubles neurologiques du développement liés à l'alcool (cf. annexe 8, page 77). Le diagnostic de SAF est posé lorsqu'il y a une preuve de retard de croissance prénatal ou postnatal, trois anomalies faciales, une atteinte du système nerveux central dans trois domaines ou plus ainsi qu'une exposition à l'alcool de la mère confirmée ou non. S'il n'y a pas de retard de croissance, on parlera de SAFp. Les troubles neurologiques du développement liés à l'alcool sont la conséquence d'une atteinte du système nerveux central et d'une exposition à l'alcool de la mère confirmée.

En 1999, Astley et Clarren créent le code diagnostic à quatre chiffres. Ce code reprend les quatre critères diagnostiques clefs du SAF : le retard de croissance, le phénotype facial du SAF, les lésions ou dysfonctionnements cérébraux et l'intensité de l'exposition à l'alcool pendant la grossesse. Le degré d'expression de chacun des critères est classé indépendamment sur une échelle de Likert à quatre points, 1 signifie une absence complète de caractéristiques du SAF, 4 signifie une forte présence de caractéristiques du SAF. Ainsi le code de diagnostic à quatre chiffres peut être utilisé pour diagnostiquer des personnes de tout âge (Astley & Clarren, 2000). Cette classification donne neuf catégories, les catégories A et B représentent des SAF, la catégorie C décrit un SAF atypique et la catégorie D s'utilise pour les patients présentant toutes les caractéristiques d'un SAF mais sans consommation fœtale d'alcool confirmée (cf. annexe 9, page 78) Les autres catégories ne répondent pas aux critères minimum du SAF.

La Société Canadienne de Pédiatrie a publié en 2002 des critères diagnostiques reliés à l'âge pour le SAF ou le SAFp (Société Canadienne de Pédiatrie, 2002). Ces
critères permettent de repérer et de diagnostiquer un SAF à n'importe quel âge (cf. annexe
10, page 79).

En France, il n'existe pas, à ce jour, d'outil de diagnostic spécifique aux ETCAF.
Les médecins français utilisent donc les outils internationaux mis à leur disposition.
Cependant, chaque outil diffère quelque peu sur les critères diagnostiques choisis et des
chercheurs se sont ainsi posé la question de la création d'un outil diagnostique universel
(Reid et al., 2022).

2.3.2. L'équipe pluridisciplinaire nécessaire pour la pose du diagnostic

Le dépistage, l'orientation vers les spécialistes, l'examen physique, le diagnostic différentiel et l'évaluation du fonctionnement neurologique, le traitement et le suivi par des professionnels constituent le parcours de diagnostic (Chudley et al., 2005). En France, les ETCAF peuvent être repérés lors des examens préventifs obligatoires du huitième jour, du neuvième mois et du vingt-quatrième mois. Ces examens peuvent être réalisés par un médecin généraliste, un pédiatre ou encore un médecin de la PMI (Dhénain, 2013). Cependant, repérer une consommation d'alcool pendant la grossesse n'est pas chose aisée. Des questionnaires peuvent être proposés comme outils de dépistage (AUDIT, T-ACE, TWEAK, FACE) (cf. annexe 11, page 80). De par les difficultés rencontrées, le diagnostic des ETCAF est avant tout un diagnostic par élimination des maladies génétiques. Selon Chudley et al. (2015), il est réalisé par une équipe pluridisciplinaire composée de généticiens, psychomotriciens, orthophonistes, neuropédiatres, neuropsychologues, etc.

Ainsi, si une exposition prénatale à l'alcool est confirmée ou bien si l'enfant présente une des conséquences morpho-fonctionnelles d'une alcoolisation fœtale, il est impératif d'orienter l'enfant et sa famille vers une équipe pluridisciplinaire spécialisée.

2.3.3. Diagnostic différentiel et pathologies associées

Si le diagnostic du SAF complet semble évident, cela n'est pas toujours le cas
pour les formes incomplètes d'ETCAF, sans alcoolisation fœtale confirmée. Plusieurs
syndromes génétiques et malformatifs présentent des caractéristiques qui rappellent le
SAF. Ainsi, la consommation de drogues (cocaïne ou autres) par la FE, le syndrome de
Noonan, le syndrome de Williams, etc. sont des pathologies à exclure lors du diagnostic
d'ETCAF (Jańczewska et al., 2019). De plus, d'autres pathologies, telles que la trisomie
21, la toxoplasmose ou encore la rubéole, peuvent s'accompagner de certaines caractéristiques d'ETCAF (Les différentes classifications et le diagnostic différentiel - TPE SAF, s. d.). Le SAF présente également des similitudes avec le TDA/H. En effet, les professionnels ont pu observer des profils se chevauchant mais avec des degrés variables et des configurations différentes. Un enfant peut présenter un SAF ainsi qu'un TDA/H, ce qui amplifie ses difficultés (Bernes et al., 2020). Enfin, il existe de nombreuses comorbidités psychiatriques dans les ETCAF (Feurion, 2019). L'autisme et les ETCAF altèrent, tous deux, le fonctionnement social et les capacités de communication de l'enfant. Cependant l'enfant atteint d'autisme présente plus de comportements stéréotypés ou répétitifs (Stevens et al., 2013).

## 2.4. Conséquences morpho-fonctionnelles d'une alcoolisation fœtale

Une alcoolisation fœtale peut entraîner de nombreuses conséquences morphofonctionnelles. Certaines sont beaucoup plus faciles à repérer que d'autres.

### 2.4.1. Prématurité et retard de croissance

Une alcoolisation fœtale peut augmenter le risque de prématurité. En effet, des études ont montré qu'une consommation d'alcool quotidienne ou occasionnelle pendant la grossesse augmente de 30% le risque de naissance prématurée (Toutain et al., 2010). On peut également observer des RCIU chez les enfants souffrant d'ETCAF. Ces retards touchent de manière proportionnelle le poids, la taille et le périmètre crânien. En effet, près de 80% des enfants atteints d'un SAF présentent une microcéphalie et la plupart des enfants exposés à de l'alcool *in utero* présentent une réduction du volume cérébral (Houchi et al., 2015). De plus, ces nouveau-nés ne prennent pas plus de 3,5 kg la première année et présentent une taille inférieure de 10 cm à la moyenne ainsi qu'un poids plus faible d'au moins 2 kg tout au long de leur enfance (Lemoine et al., 1968).

### 2.4.2. Troubles physiques

Une alcoolisation fœtale peut également entraîner des malformations physiques, notamment dans la forme la plus sévère, le SAF. La dysmorphie faciale est l'un des signes spécifiques. Ces enfants présentent un rétrécissement des fentes palpébrales, un écrasement de la racine du nez avec un retroussement de l'extrémité, un philtrum indistinct et convexe, une lèvre inférieure fine ainsi qu'une hypoplasie de la mâchoire
inférieure (Houchi et al., 2015) (cf. annexe 12, page 85). D'autres malformations
physiques peuvent être observées telles qu'un front bombé et étroit, des fosses temporales
profondes, une implantation basse des cheveux, un hypertélorisme, des oreilles décollées
et mal ourlées, une bouche large, etc. (Paquet, 2019). Ce faciès spécifique au SAF est
bien marqué durant les deux premières années de vie du patient, selon Houchi et al. (2015)
il peut évoluer par la suite en fonction du degré d'atteinte. L'alcoolisation fœtale lors du
premier trimestre de grossesse entraîne de possibles malformations congénitales. Ainsi,
des cardiopathies, des anomalies du système nerveux, du squelette et du tissu musculaire,
des angiomes cutanés ainsi que des fentes labio-palatines peuvent être observés chez les
nouveau-nés exposés à l'alcool *in utero* (cf. annexe 13, page 86).

2.4.3. Troubles neurodéveloppementaux

Les enfants souffrant d'ETCAF présentent souvent un retard moteur plus ou
moins sévère selon le degré d'exposition ainsi que des anomalies sensorielles. En effet,
une mauvaise identification des odeurs a été observée chez ces enfants (Bower et al.,
2013). Ils présentent des troubles de l'équilibre, une atteinte de la motricité fine ainsi que
des troubles de la coordination motrice qui retardent l'apprentissage de la marche. Des
difficultés de succion peuvent également rendre l'alimentation difficile (Paquet, 2019).
Un retard intellectuel est observé chez ces enfants, leurs capacités intellectuelles sont très
diminuées et la moyenne des valeurs du quotient intellectuel (QI) dépasse rarement 70
(Houchi et al., 2015). De plus, selon Wozniak et al. (2019) les troubles de l'audition, de
la parole et du langage (traitement phonologique, articulation, ordre des mots,
compréhension grammaticale déficitaires) sont plus fréquents chez les enfants atteints
d'ETCAF. Les professionnels constatent également des troubles de la concentration, de
la mémoire, du raisonnement et des compétences visuo-spatiales. Ces difficultés sont, la
plupart du temps, proportionnelles aux dysmorphies faciales mais peuvent également se
développer sans malformations physiques. Ainsi, elles entraînent des difficultés scolaires
et un retard dans les apprentissages. Selon Paquet (2019), les enfants avec ETCAF
présentent de plus grandes difficultés en mathématiques et en lecture que les autres
enfants. Des troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité ainsi que des difficultés à
terminer une tâche peuvent être présents et entraver les apprentissages. Ces enfants
ignorent les codes sociaux et n'ont pas conscience des conséquences de leurs actes, ils
sont plus à même de développer des troubles psychiatriques. Toujours selon Paquet
(2019), ils sont impulsifs, colériques et bagarreurs et ont du mal à réguler leurs émotions. Enfin, ces enfants peuvent présenter des troubles du sommeil et de l'humeur qui vont aggraver leurs difficultés déjà présentes. Les troubles du sommeil peuvent s'expliquer par un taux d'épilepsie plus fréquent que dans la population générale (Wozniak et al., 2019).

#### 2.4.4. Evolution à l'adolescence et à l'âge adulte

Les conséquences d'une alcoolisation fœtale persistent à l'adolescence et à l'âge adulte. P.Lemoine et P-H.Lemoine (1992) ont constaté que la dysmorphie faciale évolue avec un allongement du visage et une hypertrophie du nez et du menton. Le retard s'atténue après dix-huit mois contrairement à la microcéphalie qui s'accentue. Ils ont observé de graves troubles de la scolarité ainsi que des troubles de socialisation et du comportement, un retard intellectuel et un QI inférieur à 75, un fort taux de délinquance et de tentatives de suicide chez leurs 105 sujets. Chez les hommes, les professionnels observent un rattrapage structural progressif contrairement aux femmes qui restent globalement plus petites (Paquet, 2019). A l'adolescence nous pouvons retrouver un déficit de l'attention avec hyperactivité, des attitudes oppositionnelles avec provocation, une agressivité avec violence verbale et/ou physique, des difficultés d'intégration scolaire, etc. (Crépin et Bréart, 2016). Toujours selon Crépin et Bréart (2016), les adultes peuvent présenter une dépendance à l'alcool et aux drogues, des troubles du jugement, une impulsivité et une instabilité, des troubles du sommeil, des désordres émotionnels, etc. Selon Paquet (2019) leur incapacité à anticiper les conséquences de leurs actes peut entraîner une augmentation de comportements belliqueux et des problèmes judiciaires. Ils présentent également des comportements sexuels à risques et/ou inappropriés. Dans le cas d'un SAF grave, le retard mental persiste et l'autonomie est fortement réduite. Des troubles psychiatriques peuvent également se développer, les dépressions, les suicides et la bipolarité sont plus fréquents chez les patients atteints d'un SAF.

### 2.5. Prévention et prise en charge

#### 2.5.1. Prise en charge pluridisciplinaire

Une prise en charge précoce et pluridisciplinaire (psychomotricité, orthophonie, kinésithérapie, ergothérapie, etc.) des enfants avec ECTAF est essentielle. Plus la prise en charge est précoce, et mieux seront traitées les différentes conséquences (Toutain et al., 2007). Selon Toutain et al. (2007), les CAMSP sont des structures adaptées pour
accompagner au mieux ces enfants. Ils permettent une prise en charge précoce et globale
ainsi qu'une meilleure scolarisation. Les enfants atteints d'ETCAF peuvent également
être orientés vers un CRTLA afin de diagnostiquer des troubles des apprentissages et/ou
du langage. Malheureusement la transition entre les CAMSP et d'autres structures
adaptées accueillant des enfants de plus de six ans reste compliquée faute de places
disponibles. Il est important de ne pas oublier l'accompagnement des mères, qui souffrent
bien souvent d'addiction à l'alcool. Des assistantes sociales et/ou des psychologues
peuvent suivre les mères et la famille plus globalement.

Le coût social individuel du handicap lié à l'alcoolisation fœtale reste méconnu en France contrairement aux pays anglo-saxons chez qui il a été estimé à 520 000 euros jusqu'à l'âge de vingt ans pour le SAF (Guyet-Job et al., 2012).

2.5.2. Prévention nationale

Comme indiqué précédemment, l'alcoolisation fœtale est la première cause évitable de retard mental et d'inadaptation sociale. Au regard de l'incidence de ce syndrome (et des ETCAF) ainsi que du coût social, il apparaît que l'alcoolisation fœtale est un enjeu de santé public primordial. Depuis plusieurs années, des campagnes nationales sont lancées en France afin de sensibiliser la population sur la question. La prévention primaire permet d'informer la population des risques de l'alcool pendant la grossesse et d'accompagner les FE ou en âge de procréer. Dans le cadre médical, elle est généralement effectuée par une sage-femme ou un gynécologue. Ensuite, la prévention secondaire permet le dépistage d'une alcoolisation fœtale et la limitation des comportements à risques. Enfin, la prévention tertiaire interviendra auprès des femmes ayant déjà eu un enfant avec un ETCAF afin de limiter les récidives (Paquet, 2019).

Ainsi le gouvernement met en place différentes réglementations afin de limiter la
consommation d'alcool pendant la grossesse. La loi du 9 août 2004 permet l'information,
tous les ans, des lycéens et collégiens des risques d'une alcoolisation fœtale (Loi n° 2004-
806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique (1), s. d.). Santé Publique
France publie plusieurs campagnes de prévention afin de sensibiliser la population (cf.
annexe 14, page 87). Depuis 1999, la journée mondiale de sensibilisation au SAF est fixée
au 9 septembre. C'est l'occasion d'organiser des actions sur tout le territoire. En 2008 est
créée l'association SAFFrance dont le but est d'œuvrer pour la reconnaissance et la
prévention des ETCAF (« Nos Missions », s. d.). Plusieurs campagnes et associations de
prévention existent mais les professionnels de santé sont-ils assez formés lors de leur
formation initiale ?

3. LA FORMATION INITIALE DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ

Les professionnels de santé doivent être formés et informés sur les ETCAF afin de proposer une prise en charge la plus adaptée possible. Depuis la loi du 9 août 2004, la formation de tous les professionnels de santé et du secteur médico-social aux effets de l'alcool sur le fœtus est obligatoire dans l'enseignement initial et continu (Paquet, 2019).

Ainsi, les orthophonistes, les ergothérapeutes, les psychomotriciens, les infirmiers et les sages-femmes disposent de quelques heures d'enseignements, durant leur formation initiale, sur les conséquences d'une alcoolisation fœtale. Mais, très peu de formations professionnelles existent en France. Le centre ressources ETCAF de la Réunion et l'association française SAFFrance proposent des formations pour les étudiants, les professionnels, les familles mais aussi pour toute personne concernée de près ou de loin par l'alcoolisation fœtale (Queruel et Doray, 2020 ; « Formation Aux Enjeux de Santé Publique Liés à Alcool et Grossesse », s. d.).

3.1. La formation des orthophonistes

Depuis le 5 septembre 2013, la formation des Orthophonistes dure cinq ans et permet d'obtenir le CCO. Le CCO confère 300 ECTS et se compose de 5 198 heures de cours et de stage et de 9 373 heures en incluant le travail personnel étudiant (TPE). Bien que le référentiel de formation soit identique pour les vingt-deux centres de formation, il n'est pas marqué explicitement dans la maquette que doit figurer une intervention sur les ETCAF. Ainsi la formation sur l'alcoolisation fœtale reste très dépendante du centre de formation (Décret n° 2020-579 du 14 mai 2020, 2020 ; Référentiel de formation du certificat de capacité d'orthophoniste, 2013). Dans ce contexte, il est intéressant de noter qu'à Amiens, le SAF et l'alcoolisation fœtale en général sont abordés dans le cadre de l'UE « Neurosciences » (2.2) dispensée au second semestre de la première année de formation. Dans les autres centres de formation, ils peuvent être abordés dans d'autres UE.
## 3.2. La formation des ergothérapeutes

Depuis le 5 juillet 2010, la formation des ergothérapeutes dure trois ans et permet d'obtenir le diplôme d'Etat d'ergothérapeute. Ce diplôme se compose de 3 260 heures de cours et de stage et 3 888 heures en incluant le TPE et confère 180 ECTS. Les ETCAF ne font pas l'objet d'un cours spécifique. Le référentiel de formation est identique dans tous les instituts de formation en ergothérapie. Cependant, les UE ne sont pas assez détaillées et chaque centre de formation est donc libre de les adapter en fonction de ses moyens (Arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d'Etat d'ergothérapeute, 2010). A Amiens, les conséquences néfastes d'une prise d'alcool durant la grossesse sont rapidement évoquées lors de l'UE (2.5) « *Dysfonctionnement cognitif et psychique* » dispensée au premier semestre de la deuxième année de formation.

## 3.3. La formation des psychomotriciens

Depuis le 7 avril 1998, la formation des psychomotriciens dure trois ans et permet d'obtenir le diplôme d'Etat de psychomotricien. Ce diplôme confère 180 ECTS et se compose de 2 522 heures de cours et de stage. Le référentiel de formation est identique dans tous les instituts de formation en psychomotricité. Cependant, selon l'organisation de chaque institut, l'ensemble de la formation initiale peut être réparti et organisé différemment (Arrêté du 7 avril 1998 relatif aux études préparatoires au diplôme d'Etat de psychomotricien, 1998). En Normandie, l'alcoolisation fœtale est abordée dans le module théorique « *Pédiatrie* » dispensé en deuxième année. Quarante heures sont prévues pour cette UE, le SAF est évoqué dans le cadre des troubles des nouveau-nés.

## 3.4. La formation des infirmiers et infirmières puéricultrices

Depuis le 31 juillet 2009, les études en sciences infirmières durent trois ans et délivrent le diplôme d'Etat d'infirmier. Ce diplôme confère 180 ECTS et représente 3 900 heures de cours et de stage et 4 200 heures en comptant le TPE. Le référentiel de formation est identique dans tous les instituts de formation en sciences infirmières. Cependant, selon l'institut, l'organisation de la formation initiale peut différer (Arrêté du 31 juillet 2009 relatif au diplôme d'Etat d'infirmier, 2009). Il n'existe aucun cours spécifique sur l'alcoolisation fœtale, cependant la notion est abordée rapidement au cours du cursus.
Une infirmière puéricultrice dispense des soins infirmiers adaptés à l'enfant. La formation dure douze à quinze mois et comprend 1 500 heures d'enseignements théorique et pratique. Le diplôme d'Etat de puéricultrice est accessible à toute personne disposant d'un diplôme d'Etat d'infirmier ou de sage-femme et qui a réussi le concours d'admission (Ordre national des infirmiers, s. d.). Les étudiants bénéficient de quatre heures de cours sur le SAF et sont confrontés au syndrome en stage. A Amiens, certains sont également formés par des associations partenaires comme le MAIL ou bien participent à des actions d'éducation à la santé (AIMES) sur l'alcoolisation fœtale. Les puéricultrices sont donc formées durant leurs études sur l'alcoolisation fœtale.

### 3.5. La formation des sages-femmes

Depuis le 11 mars 2013, la formation pour devenir sage-femme dure cinq ans et confère le diplôme d'Etat de sage-femme. Les étudiants réalisent une première année en PASS ou en LAS puis quatre années au sein d'une école de sages-femmes. Ce diplôme confère 300 ECTS et se compose de 1 273,5 heures d'enseignement théorique et de soixante-huit semaines d'enseignement clinique. L'alcoolisation pendant la grossesse est abordée en deuxième et troisième année dans le cadre de l'UE « *Obstétrique, maïeutique, démarche clinique, diagnostic anténatal et médecine fœtale* ». La prévention auprès des femmes enceintes est abordée dans l'UE « *Santé Publique* ». Le référentiel de formation est identique dans toutes les écoles de sages-femmes. Les UE sont assez détaillées dans la maquette de formation et contrairement aux autres formations paramédicales, le SAF est clairement indiqué dans la maquette de formation. Ainsi tous les étudiants sages-femmes de France doivent être sensibilisés (Arrêté du 11 mars 2013 relatif au régime des études en vue du diplôme d'Etat de sage-femme, 2013).

Finalement, la formation sur l'alcoolisation fœtale n'est pas inscrite dans tous les référentiels de formation. Ainsi les professionnels de santé ne reçoivent pas tous la même formation initiale sur le sujet.
PROBLEMATIQUE
ET HYPOTHESES
# 1. PROBLÉMATIQUE

## 1.1. Problématique

La découverte des conséquences néfastes d'une alcoolisation fœtale reste encore relativement récente (Lemoine et al., 1968). La terminologie évolue et les critères diagnostiques varient selon les pays. Bien qu'au Canada la prise en charge des enfants souffrant d'un trouble causé par une alcoolisation fœtale (TSAF) soit bien établie, en France, il n'existe pas d'outil validé scientifiquement afin de poser un diagnostic fiable d'ETCAF, ce qui ne facilite pas le travail des nombreux professionnels de santé qui peuvent se sentir démunis face à ce type de prise en charge. De plus, les structures d'accueil sont rares, la communication sur le sujet est difficile ce qui rend la prise en charge des patients et des familles délicate. Or une prise en charge précoce est primordiale. Peu de formations professionnelles sur l'alcoolisation fœtale existent (cf. annexe 15, page 90) et les formations initiales ne comportent pas ou peu d'heures dédiées à la présentation et à la prise en charge des risques et des manifestations liés à une alcoolisation pendant la grossesse. Ainsi nous pouvons nous demander si la formation des professionnels de santé (orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, sages-femmes et infirmiers) sur les ETCAF est suffisante et si elle ne nécessite pas un support spécifique d'informations complémentaires.

## 1.2. Objectifs de travail

Notre travail a donc pour objectif de faire un état des lieux des connaissances des professionnels de santé sur les ETCAF. Pour cela, nous avons créé un questionnaire à l'attention des orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, infirmiers et sages-femmes. La prévention auprès des personnes souhaitant concevoir un enfant est primordiale pour une bonne prise en charge des patients avec ETCAF. Nous avons donc intégré une question sur une possible sensibilisation, dans la sphère personnelle, aux dangers d'une alcoolisation fœtale. Suite à cet état des lieux, nous avons pris l'initiative de créer un support d'informations adapté, qui prend la forme d'un site internet avec une plaquette informative à télécharger, à destination de ces professionnels de santé. Nous souhaitons que ce document aide ces professionnels dans leur recherche d'informations et dans la prise en charge de patients atteints d'un ETCAF.
## 2. HYPOTHÈSES

Notre travail cherche à vérifier les hypothèses générales et secondaires suivantes :

**Hypothèse générale 1** : Une prise en charge précoce des enfants avec ETCAF est considérée comme primordiale par la littérature scientifique.

**Hypothèse générale 2** : Les professionnels de santé concernés ne sont pas assez informés sur les ETCAF.

**Hypothèse générale 3** : Les professionnels de santé concernés ne sont pas assez formés sur les ETCAF.

**Hypothèse générale 4** : Les professionnels de santé concernés n'ont pas assez connaissance des prises en charge et des structures d'accueil possibles pour les enfants atteints d'ETCAF.

**Hypothèse secondaire** : Selon le métier exercé, les connaissances acquises sur les ETCAF ne sont pas équivalentes.
# METHODOLOGIE
# 1. PARTICIPANTS

## 1.1. Recrutement

Notre démarche a consisté à établir, par le biais d'un questionnaire élaboré par nos soins, un panel des connaissances sur les ETCAF des professionnels de santé (orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien, sage-femme et infirmier). Ainsi nous les avons questionnés sur la connaissance des symptômes cliniques de la pathologie, du parcours diagnostique, sur la formation reçue, etc. Ce questionnaire a été diffusé par messagerie électronique (courriel), via les réseaux sociaux (Facebook et Instagram), via le réseau de la PMI des Hauts-de-France ainsi que le réseau des CMP des Hauts-de-France, auprès des catégories professionnelles ciblées, du 12 juillet 2022 au 6 janvier 2023 (cf. annexe 16, page 91). Le questionnaire a été diffusé sur internet et en ligne car cela nous semblait plus simple pour accéder au plus grand nombre possible de professionnels et pour récolter les réponses de façon anonyme.

## 1.2. Critères d'inclusion

Pour répondre au questionnaire, les professionnels devaient répondre à certains critères d'inclusion :

* Travailler dans les Hauts-de-France.

* Exercer un des métiers suivants : orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien, sage-femme ou infirmier.

Ces différentes professions ont été choisies car elles représentent des métiers de soins possédant des connaissances de base sur les ETCAF. Ce sont également les professionnels de santé les plus susceptibles de recevoir un patient présentant un trouble causé par une alcoolisation fœtale.

# 2. MATÉRIEL

Le questionnaire se composait de vingt-neuf questions dont vingt-et-une étaient de type fermées et huit de type ouvertes. Elles ont été réparties en sept catégories (cf. annexe 17, page 92). Pour la plupart des questions, une seule réponse était possible. Proposer des questions fermées facilite l'analyse et permet également de mieux cerner les connaissances des répondants.
## 2.1. Consentement et Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD)

La première question permettait d'obtenir le consentement du répondant à l'analyse de ses données dans le cadre du présent mémoire. C'est une question réglementaire et indispensable pour l'analyse des données.

## 2.2. Type d'exercice

Pour répondre à notre hypothèse secondaire, nous avons interrogé les professionnels sur leur métier exercé et leur type d'exercice afin de voir si ces caractéristiques pouvaient avoir une influence sur la formation et les informations reçues. Cette partie du questionnaire permet également de vérifier les critères d'inclusion et de supprimer les répondants ne les respectant pas.

## 2.3. Formation initiale et formation professionnelle

Pour répondre à nos hypothèses générales 2 et 3, nous avons demandé aux professionnels s'ils ont été informés et/ou formés, et de quelle manière, sur les ETCAF pendant leurs études et durant leur vie professionnelle. Ces réponses seront à comparer aux réponses sur les troubles causés par une alcoolisation fœtale. En effet les professionnels peuvent penser connaître le sujet mais ne pas connaître toutes les manifestations possibles d'une alcoolisation fœtale. Nous avons pris le parti de questionner les professionnels sur la durée de leur expérience professionnelle afin d'observer un possible effet de la durée d'exercice de la profession sur l'acquisition et la recherche des informations concernant l'alcoolisation fœtale. Avec les changements de maquette de formation au fils du temps, la formation reçue sur l'alcoolisation fœtale peut différer en fonction de l'année du diplôme. Enfin nous nous sommes intéressés à comment se sentaient les professionnels de santé dans la prise en charge de patients avec un ETCAF. Cette partie du questionnaire permet de savoir si les professionnels de santé se sentent assez formés et informés sur les ETCAF. Elle nous permet également de savoir comment ces professionnels ont été formés et/ou informés.
## 2.4. Connaissances sur les ETCAF (Ensemble des Troubles Causés par une Alcoolisation Fœtale)

Dans cet ensemble de questions, les répondants devaient partager leur connaissance ou méconnaissance des ETCAF. Ils ont également été interrogés sur leur connaissance d'un possible parcours diagnostique et des professionnels concernés par la pose du diagnostic. Ces questions nous permettent de répondre à notre hypothèse générale 4. Elles nous permettent également de constater le manque de formation et d'informations entravant la bonne orientation et la bonne prise en charge des patients atteints d'alcoolisation fœtale.

## 2.5. Accompagnement familial

Les professionnels répondants ont été amenés à partager leur avis sur leur niveau de formation en ce qui concerne leur capacité à prendre en charge les familles de patients avec ETCAF. Cela nous permet de faire un point sur la prévention que peuvent faire les professionnels concernés.

## 2.6. Support d'informations

Créer un support d'informations adapté qui conviendrait aux différents professionnels de santé devenait une nécessité. Pour convenir au plus grand nombre, la préférence du type de support a été demandée aux professionnels ciblés.

## 2.7. Autre

Cette dernière catégorie permettait aux répondants de laisser une adresse électronique afin d'être contactés au besoin et de recevoir les résultats de cette étude. Nous avons également demandé si une prise en charge d'un patient avec ETCAF avait déjà été réalisée. Cela nous permet, en croisant les données, de voir si la connaissance du sujet ne provient pas d'un cas déjà rencontré. Cela nous permet également de voir si les enfants avec ETCAF sont bien orientés et si leur prise en charge est assez adaptée.

# 3. ANALYSE DES DONNÉES

Pour présenter et analyser nos données, nous avons eu recours à des statistiques descriptives et inférentielles. Chaque question a été analysée selon le métier exercé grâce aux statistiques descriptives. Cette analyse nous a donné une idée de l'état des
connaissances et des compétences de chaque corps de métier dans la prise en charge des ETCAF. Afin de vérifier la véracité des propos des répondants, nous avons demandé aux répondants de cocher les différentes manifestations possibles lors d'une alcoolisation fœtale. Grâce au test de Khi² de McNemar nous avons comparé les réponses à cette question aux résultats obtenus sur leur connaissance des différents ETCAF. Les résultats de chaque corps de métier ont par la suite été comparés entre eux afin d'observer un possible effet d'influence des études et du métier choisi sur les connaissances acquises.
Des statistiques inférentielles ont été utilisées dans ce cas (test de Khi²).

# 4. SUPPORT D'INFORMATIONS

## 4.1. Choix du support

Les professionnels de santé sont demandeurs d'informations sur l'alcoolisation fœtale et ses conséquences sur le futur bébé. En effet, 89% des répondants au questionnaire ont exprimé le souhait d'être mieux informés sur les ETCAF et leurs conséquences. Il nous semblait donc primordial de leur proposer un support d'informations adapté à leurs besoins. Nous leur avons laissé le choix du support et l'option « site internet » a été la plus choisie, suivie de près par les options « plaquette papier » et « plaquette numérique » (fig.2).
<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Figure 2 : Choix du support d'informations sur l'alcoolisation fœtale et ses conséquences.</figcaption></figure>

Nous avons donc décidé de créer un site internet avec la possibilité de télécharger une plaquette informative (cf. annexe 18, page 97).

## 4.2. Création du site internet

Plusieurs rubriques ont été créées au sein du site internet. Un premier espace est dédié aux professionnels de l'étude (orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, infirmiers, sages-femmes) pour leur apporter des pistes de prise en charge et de prévention. Un espace théorique est également disponible, avec des informations sur les différents ETCAF, les différents critères diagnostiques, les facteurs de risques, les co-morbidités, les professionnels concernés, etc. Les visiteurs du site internet peuvent également retrouver un espace « contact » avec les contacts des associations de prévention, des projets de prévention mis en place en France, des appels à projet ARS ou autre, etc. Enfin, les deux derniers espaces permettent de retrouver tout ce qui concerne la prévention de l'alcoolisation fœtale (campagnes de prévention, recommandations OMS, etc.) et les ressources déjà disponibles sur internet (guides canadiens, vidéos d'information, etc.). Une plaquette informative est également disponible en
téléchargement. Elle regroupe les principaux symptômes d'une alcoolisation fœtale, les différents ETCAF, des contacts d'associations de prévention sur les ETCAF, etc.

Le site internet s'appelle « *Prise en charge des troubles causés par une alcoolisation fœtale* ». Il peut se retrouver facilement sous l'appellation https://PEC-SAF.fr.
RESULTATS
# 1. INFORMATIONS DÉMOGRAPHIQUES SUR LES RÉPONDANTS

Cinquante-six orthophonistes travaillant dans les Hauts-de-France ont répondu au questionnaire. C'est la profession la plus représentée car seulement trente-cinq infirmiers, dix-huit psychomotriciens et dix-huit maïeuticiens des Hauts-de-France ont complété le questionnaire. Les professionnels rééducateurs travaillaient en majorité dans le secteur libéral (63% pour les orthophonistes et 83% pour les psychomotriciens) contrairement aux infirmiers et sages-femmes qui travaillaient principalement en tant que salariés (100% pour les infirmiers et 72% pour les sages-femmes). Les professionnels répondants travaillaient en priorité dans des structures accueillant des jeunes enfants telles que le SESSAD, le CAMSP, le CMP, l'Hôpital de jour pour les orthophonistes et les psychomotriciens, la PMI, l'hôpital, la maternité pour les infirmiers et les sages-femmes.

La majorité des orthophonistes (69%), des infirmiers (68%) et des sages-femmes (61%) travaillait depuis plus de dix ans. Au contraire, les psychomotriciens ayant répondu au questionnaire exerçaient depuis moins longtemps (fig. 3).

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 3 : Nombre d'années d'exercice des orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes en fonction du nombre de praticiens.</figcaption></figure>

# 2. FORMATION INITIALE ET ALCOOLISATION FŒTALE

Plus de la moitié des orthophonistes (61%) et des psychomotriciens (67%) ont affirmé avoir été informés sur les ETCAF durant leur formation initiale. Chez les infirmiers, 51%
ont répondu avoir été informés pendant leurs études. Contrairement aux autres professions, les sages-femmes ont été informées durant leurs études (78%). Les professionnels ont principalement été informés via des cours (fig. 4.)

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 4 : Moyens d'information sur les ETCAF pendant les études d'orthophonie, de sciences infirmières, de psychomotricité et de maïeutique en fonction du nombre de praticiens.</figcaption></figure>

Une faible majorité des orthophonistes se sentait assez formée pour prendre en charge un patient avec ETCAF (54%) et seulement 25% considéraient avoir été assez informés sur le sujet durant leurs études. A l'inverse, les infirmiers et les sages-femmes (17%) ne se sentaient pas assez formés pour prendre en charge un patient avec ETCAF. A l'instar des orthophonistes, les psychomotriciens (54%) ne se sentaient pas assez formés pour prendre en charge un patient avec ETCAF (fig. 5).
<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 5 : Ressenti des orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes face à la prise en charge d'un patient avec ETCAF en fonction du nombre de praticiens.</figcaption></figure>

Les différentes professions concernées par cette étude n'ont pas reçu la même formation initiale sur l'alcoolisation fœtale. Ces professionnels étaient tout de même unanimes, ils ne se sentaient pas assez formés durant leur formation initiale. Nous avons comparé les résultats des différentes professions entre elles par un test de Khi². La valeur de p est supérieure à 0,05, il n'y a donc pas de différence statistiquement significative entre les professions.

### 3. FORMATION PROFESSIONNELLE ET ALCOOLISATION FŒTALE

Les trois quarts des orthophonistes répondants (75%) et la quasi-totalité des psychomotriciens (94%) ont affirmé ne pas avoir été informés sur les ETCAF durant leur période d'activité professionnelle. Au contraire, une majorité des infirmiers (57%) et des sages-femmes (56%) a été informée dans le cadre professionnel. Ainsi selon le métier exercé, les professionnels ne sont pas informés de la même façon (fig. 6). Les orthophonistes se sont surtout informés par leurs propres moyens (81%). Ils ont fait des recherches personnelles suite à la rencontre avec un patient concerné par le sujet. Ils ont rencontré des spécialistes et seulement une personne s'était rapprochée de l'association « Vivre avec le SAF », une des principales associations françaises d'aide aux familles concernées par les Troubles du Spectre de l'Alcoolisation Fœtale. Les infirmiers ont surtout suivi des interventions sur leur lieu de travail ou bien ont été au contact de patients avec ETCAF. Deux infirmiers ont cependant suivi un Diplôme Universitaire en
addictologie. Tout comme les orthophonistes, les psychomotriciens se sont surtout
informés par le biais de recherches personnelles (50%). Les sages-femmes, quant à elles,
ont suivi des conférences (39%) pour gagner en connaissances sur le sujet.

<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>Figure 6 : Moyens d'information sur les ETCAF pendant la vie professionnelle des orthophonistes, des infirmiers, des psychomotriciens et des sages-femmes en fonction du nombre de praticiens.</figcaption></figure>

Enfin, 91% des orthophonistes, 89% des infirmiers, 94% des psychomotriciens et 83% des sages-femmes ont répondu positivement à la proposition d'être mieux informés durant leur vie professionnelle. Ainsi, les professionnels répondants étaient unanimes, ils souhaitaient être mieux informés sur les troubles causés par une alcoolisation fœtale et leur prise en charge.

Tous ces professionnels n'avaient pas le même type d'exercice ni le même accès à la
formation professionnelle. Nous avons comparé les résultats avec un test de Khi², la
valeur de p est inférieure à 0,05. Il existe donc une différence statistiquement significative
de formation professionnelle en fonction du métier exercé.

4. SENSIBILISATION AUX TROUBLES CAUSÉS PAR UNE ALCOOLISATION FŒTALE DANS LA VIE PERSONNELLE

La prise en charge de patients avec ETCAF passe également par la prévention auprès des personnes souhaitant concevoir un enfant. Nous avons donc interrogé les professionnels concernés sur une possible sensibilisation aux dangers d'une alcoolisation fœtale dans leur sphère personnelle. 82% des orthophonistes, 77% des infirmiers, 66%
des psychomotriciens et 61% des sages-femmes ont répondu avoir été sensibilisés dans
le cadre personnel (fig. 7).

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>Figure 7: Sensibilisation à l'alcoolisation fœtale dans le cadre personnel en fonction du nombre de praticiens.</figcaption></figure>

5. CONNAISSANCE DE L'ENSEMBLE DES TROUBLES CAUSÉS PAR UNE ALCOOLISATION FŒTALE

Une majorité des orthophonistes (77%) et des psychomotriciens (72%) a répondu connaître les différents troubles d'une alcoolisation fœtale. Ils ont répondu à 84% pour les orthophonistes et à 94% pour les psychomotriciens connaître également les conséquences d'une alcoolisation fœtale. Cependant lorsque nous leur demandons de choisir les conséquences possibles, seulement 21% des orthophonistes et 38% des psychomotriciens ont répondu correctement et trouvé toutes les conséquences possibles proposées (fig. 8). Grâce au test de Khi² de McNemar, nous pouvons voir que la valeur de p est inférieure au seuil choisi de 0,05, indiquant une différence statistiquement significative. A l'instar de ces professionnels les infirmiers ont répondu connaître les ETCAF (89%) et les conséquences d'une alcoolisation fœtale (97%). Cependant seuls 34% ont répondu correctement et trouvé toutes les conséquences possibles proposées. Notre analyse montre alors une différence statistiquement significative entre les résultats avec une valeur de p inférieure à 0,001. Enfin, les sages-femmes se rapprochent de leurs collègues, elles ont répondu connaître les ETCAF et les conséquences d'une alcoolisation fœtale mais seulement 39% ont trouvé toutes les conséquences possibles (fig. 8). Ces
résultats sont statistiquement différents car la valeur de p est inférieure à notre seuil de
0,05.

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>Figure 8 : Connaissances des orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes sur les conséquences d'une alcoolisation fœtale en fonction du pourcentage de praticiens.</figcaption></figure>

Pour les quatre professions, les symptômes caractéristiques du SAF (dysmorphies crânio-faciales, déficits cognitifs, retard de croissance, etc.) restent les symptômes les plus connus et avec le moins d'erreurs (fig. 9).

<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>Figure 9 : Nombre d'erreurs des orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes sur le choix des manifestations d'une alcoolisation fœtale.</figcaption></figure>
Le test de Khi² nous a permis de calculer une valeur de p supérieure à 0,05 indiquant qu'il n'y a donc pas de différence notable entre les réponses selon la profession exercée. Ainsi, les connaissances des professionnels sur les différents ETCAF ne vont pas être différentes en fonction de leur formation initiale et de leur lieu d'exercice. En général, les professionnels semblent connaître l'alcoolisation fœtale et ses effets mais ne connaissent pas de manière suffisamment précise les différentes manifestations possibles.

## 6. CONNAISSANCE DU PARCOURS DIAGNOSTIQUE AINSI QUE DES CRITÈRES DIAGNOSTIQUES DES ETCAF

Les critères diagnostiques et le parcours diagnostique sont mal connus par les quatre professions (fig. 10). Les résultats sont significatifs (p < 0,05), il y a donc des différences statistiquement significatives de connaissances entre les professions. Les professionnels ont tout de même le bon réflexe d'orienter les patients vers leur médecin ou neurologue. En effet, peu d'orthophonistes et de psychomotriciens (9%) connaissent les critères diagnostiques des ETCAF. Les infirmiers semblent un peu mieux les connaître. Huit infirmiers, soit 22% des répondants ont répondu positivement à la question. Les sages-femmes sont mieux informées, 56% d'entre elles répondent connaître les critères diagnostiques des ETCAF. Les orthophonistes (98%) et les infirmiers (91%) ne connaissent pas assez le parcours diagnostique des ETCAF. Les psychomotriciens sont eux unanimes, aucun n'a répondu connaître le parcours diagnostique. A l'instar des autres professions, les sages-femmes affirment ne pas assez connaître la démarche à suivre lorsqu'il y a suspicion d'alcoolisation fœtale (72%). Cependant 73% des orthophonistes, 68% des infirmiers et 78% des psychomotriciens ont répondu se tourner vers le médecin de famille, le pédiatre ou le neurologue/neuropédiatre en cas de doute sur un patient. Au final, nos résultats suggèrent que les orthophonistes, les infirmiers, les psychomotriciens connaissent la partie la plus importante du parcours diagnostique. Cependant, seulement 33% des sages-femmes ont répondu se tourner vers le médecin de famille ou le pédiatre.
<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>Figure 10 : Connaissance du parcours diagnostique et des critères diagnostiques des ETCAF par les orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes en fonction du nombre de praticiens.</figcaption></figure>

## 7. ACCOMPAGNEMENT FAMILIAL

L'accompagnement familial fait partie intégrante de la prise en charge du patient avec ETCAF. Il est important de rassurer la famille, de la déculpabiliser et de lui donner des conseils pour que les progrès du patient deviennent pérennes.

Dans ce cadre, nos résultats montrent que seulement 12% des orthophonistes et 6% des psychomotriciens se sentent assez formés pour faire de l'accompagnement familial. Les infirmiers présentent le même ressenti, avec seulement 11% de professionnels se sentant prêts à accompagner les familles de patients avec ETCAF. Les sages-femmes ne se sentent également pas assez formées pour l'accompagnement de ces familles (94%) (fig. 11). Cependant cette tâche ne fait pas partie de leurs missions premières. Elles disent orienter principalement vers des collègues puéricultrices ou la PMI qui seront plus à même d'accompagner ces familles.
<figure><img src="image_12.png" /><figcaption>Figure 11 : Ressenti des orthophonistes, des infirmiers, des psychomotriciens et des sages-femmes face à la formation pour l'accompagnement des familles de patients avec ETCAF en fonction du nombre de praticiens.</figcaption></figure>

## 8. RESSENTI FACE À LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS AVEC ETCAF

Les orthophonistes sont assez partagés mais les autres professions ne se sentent pas assez formées pour prendre en charge des patients avec ETCAF (fig. 12). Suite au test de Khi², la valeur de p est inférieure à 0,05, il existe donc des différences statistiquement significatives de ressentis face à la prise en charge en fonction de la profession exercée. Les professionnels sont cependant tous unanimes, ils souhaitent avoir plus d'informations sur le sujet.

Plus de la moitié des orthophonistes ayant répondu au questionnaire (54%) a déjà pris en charge un patient avec ETCAF. Cependant 46% ne se sentent pas assez formés pour prendre en charge ces patients. Les infirmiers (37%) et les psychomotriciens (44%) ont moins été confrontés à des patients avec ETCAF, ils ne se sentent pas assez formés pour prendre en charge ce type de patient. En effet, seulement 17% des infirmiers et 44% des psychomotriciens ont répondu se sentir assez formés sur la question. Les sages-femmes semblent être la profession qui a le plus rencontré de patients suite à une alcoolisation fœtale puisque 89% d'entre elles affirment avoir déjà été confrontées à un patient avec ETCAF. Cependant, elles sont une grande majorité (83%) à ne pas se sentir assez formées pour accompagner ces patients.
<figure><img src="image_13.png" /><figcaption>Figure 12 : Prise en charge de patients avec ETCAF et sentiment des orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes face à la prise en charge de ces patients en fonction du pourcentage de praticiens.</figcaption></figure>

Toutefois, les quatre professions sont unanimes (91% des orthophonistes, 89% des infirmiers et des psychomotriciens et 83% des sages-femmes), elles souhaitent être mieux informées sur les ETCAF et leurs conséquences.
DISCUSSION
# 1. RAPPEL DE L'OBJECTIF ET DES HYPOTHESES

Les effets d'une alcoolisation pendant la grossesse sur le fœtus ne sont documentés sur le plan médical que depuis 1968 (Lemoine et al., 1968). La terminologie et les critères diagnostiques évoluent au fil du temps. Cependant il n'existe pas encore d'outil diagnostique universel, les professionnels de santé peuvent donc parfois se sentir démunis face à un patient avec un trouble causé par une alcoolisation fœtale. L'objectif de cette étude était de faire un état des lieux des connaissances des professionnels de santé sur les ETCAF et de créer un support d'informations le plus adapté possible à destination de ces professionnels. Nous avions supposé qu'une prise en charge précoce des enfants avec ETCAF était primordiale. Suite à notre étude, les professionnels de santé ne semblent pas assez formés ni informés sur les ETCAF. Ils ne sont pas non plus assez éclairés sur le parcours et les critères diagnostiques des ETCAF. Enfin, nous nous demandions s'il pouvait exister des différences de connaissances entre les différentes professions concernées par l'étude.

# 2. ATOUTS DE L'ETUDE

Cette étude présente plusieurs atouts. Tout d'abord, elle nous a permis de faire un état des lieux des connaissances des professionnels de santé des Hauts-de-France. Nous avons pu nous rendre compte que les professionnels ne se sentaient pas assez formés ni informés sur les ETCAF. En effet, nous n'avions pas encore de données probantes sur ces professionnels. Au vu de la demande, plus de moyens d'information et de formations apparaissent maintenant nécessaires.

En outre, il n'existe pas encore d'études françaises sur la connaissance et la formation sur l'alcoolisation fœtale et ses conséquences des professionnels paramédicaux. Cependant, la connaissance des pédiatres a déjà été brièvement étudiée (Payne et al., 2011). La formation initiale des sages-femmes en Auvergne a également été étudiée en 2014 dans le cadre d'un mémoire de sage-femme (Reboulet, 2014). Notre étude est donc novatrice et permettra d'ouvrir la réflexion sur la formation de ces professionnels.

De plus, malgré déjà plusieurs supports d'informations disponibles, il n'en existait pas de spécifiques aux professionnels concernés par l'étude. Ils ont maintenant à leur disposition des informations pour une meilleure prise en charge et une meilleure orientation.
Enfin, les résultats sont très encourageants et méritent d’être étendus à toute la France. Ils permettent un bon début de réflexion autour de la formation des professionnels de santé sur l’alcoolisation fœtale. Ils montrent le cruel manque de formation et peuvent servir de base à un potentiel travail autour de l’information sur les ETCAF et leur prise en charge.

# 3. ANALYSE DES RESULTATS

## 3.1. Cas particulier des ergothérapeutes

Malheureusement nous n’avons pas pu réunir assez de réponses d’ergothérapeutes pour que cela soit signifiant (huit réponses). En effet, nous avons dû refuser des réponses non complètes ou bien ne respectant pas le critère d’inclusion « Travailler dans les Hauts-de-France ». Nous n’avons donc pas pu analyser et comparer leurs réponses à celles des autres professionnels. Les résultats ne sont pas du tout généralisables à toute la France et ne sont pas assez représentatifs de la population ergothérapeute des Hauts-de-France pour être analysés. Les ergothérapeutes peuvent être amenés à prendre en charge des patients avec ETCAF, notamment pour adapter l’environnement et rééduquer les aspects moteurs. Il aurait été intéressant de connaître leur niveau de connaissances et de formation ainsi que leur sentiment face à la prise en charge de patients avec ETCAF.

## 3.2. La prise en charge précoce des patients avec ETCAF est primordiale

La littérature scientifique nous apprend qu’une prise en charge la plus précoce possible des patients avec ETCAF est nécessaire afin de limiter au mieux les répercussions sur la vie quotidienne (Toutain et al., 2007). Ainsi, l’hypothèse 1, une prise en charge précoce des enfants avec ETCAF est considérée comme primordiale par la littérature scientifique, est validée grâce à notre partie théorique. De plus, il existe déjà plusieurs supports d’informations comme le site internet des associations Vivre avec le SAF ou SAFFrance ou bien encore du centre de référence réunionnais (Centre Ressources ETCAF – Un centre pour aider les familles et les professionnels, s. d.; SAFFrance, s. d.; Vivreaveclesaf, s. d.). Ces supports sont à destination de toute personne souhaitant s’informer davantage sur l’alcoolisation fœtale et sont non spécifiques aux professionnels de santé. Cependant au vu de nos résultats, les professionnels concernés n’ont pas
forcément connaissance de ces ressources ou ne s'en saisissent pas. Ils expriment leur
envie d'être mieux informés et d'avoir accès à plus de supports d'informations adaptés.

3.3. Un manque de formation global sur l'alcoolisation fœtale

Les professionnels concernés par l'étude ne sont donc pas assez formés et informés
sur l'alcoolisation fœtale durant leur formation initiale mais également pendant leur vie
professionnelle. Ils le ressentent et l'expriment, ils souhaitent être mieux informés.

Nos résultats montrent qu’il n’y a pas de différences statistiquement significatives
entre les différentes professions. Les professionnels n’ont pas reçu assez de formation
pendant leurs études (cf. paragraphe 3 page 21). Cependant nous pouvons observer des
évolutions de certaines formations au fil du temps. En effet, parmi les 39% des
orthophonistes n’ayant pas été informés, tous ont obtenu leur diplôme avant la dernière
réforme de la maquette de formation en 2018. Parmi les trente-quatre répondants ayant
été informés, 85% d’entre eux ont obtenu leur diplôme avant cette réforme. 47% des
personnes ayant été informées durant leur formation initiale ont dix ou moins d’années
d’exercice, 24% ont entre onze et vingt ans d’exercice et 29% ont plus de vingt ans
d’exercice. Ainsi, la formation et l’information des étudiants en orthophonie sur
l’alcoolisation fœtale durant leur formation initiale est devenue de plus en plus importante
au fils des années et des changements des maquettes de formation. Elle reste tout de même
insuffisante. Les psychomotriciens ayant été informés sur les ETCAF durant leur
formation initiale ont principalement obtenu leur diplôme après 2010 (58%). Ainsi, bien
que la formation initiale sur l’alcoolisation fœtale des psychomotriciens ne soit pas assez
fournie sur l’alcoolisation fœtale, elle semble se développer au fil des années. A l’instar
des psychomotriciens et des orthophonistes, la formation initiale des sages-femmes sur
l’alcoolisation fœtale évolue avec le temps. En effet, tous les maïeuticiens ayant répondu
ne pas avoir été informés durant leur formation initiale ont obtenu leur diplôme avant les
années 2000. Contrairement aux autres professionnels, l’année d’obtention du diplôme
d’infirmier ne semble pas avoir d’influence sur le contenu de la formation initiale.
Cependant cette dernière reste très dépendante des instituts de formation. Cependant les
sages-femmes des Hauts-de-France semblent avoir reçu une formation initiale plus
complète que les sages-femmes d’Auvergne car seulement 48% des sages-femmes
auvergnates avaient répondu, en 2014, avoir été formées sur l’alcoolisation fœtale durant
leurs études (Reboulet, 2014).
Les infirmiers et les sages-femmes ne sont pas des professionnels de la
rééducation, ils ne prennent donc pas en charge les patients avec ETCAF sur une longue
durée. Ce sont les professionnels les plus à même de faire de la prévention et du dépistage
auprès des populations concernées par l'alcoolisation fœtale. Les professionnels ont
répondu s'informer sur le sujet principalement lorsqu'ils sont confrontés à un patient avec
ETCAF. Or les infirmiers et les sages-femmes rencontrent moins ce type de patients, ils
s'informent donc moins. Cela pourrait alors expliquer ce sentiment de ne pas être assez
formé pour prendre en charge un patient avec ETCAF, plus présent que chez les
orthophonistes et psychomotriciens. Ces derniers sont des rééducateurs, plus à même de
rencontrer des patients avec ETCAF et de les suivre sur le long terme.

Le faible taux d'information sur l'alcoolisation fœtale pendant la vie professionnelle chez les sages-femmes et infirmiers peut paraître inquiétant. En effet, ces professionnels ont répondu être salariés, un milieu qui les mènera probablement à rencontrer des patients avec ETCAF et donc à les repérer et à les orienter vers les bons professionnels. Ils sont également les professionnels les plus adaptés pour faire de la prévention et informer les familles sur les risques d'une alcoolisation pendant la grossesse. S'ils ne sont pas assez formés ou informés sur leur lieu de travail ni pendant leurs études, l'orientation et le dépistage deviennent compliqués, retardant la prise en charge des patients qui doit être la plus précoce possible pour de meilleurs résultats.

Qu'ils travaillent en libéral ou en institution, les professionnels de la rééducation (orthophonistes et psychomotriciens) sont à même de rencontrer des patients avec ETCAF. Pour proposer une prise en charge la plus précoce possible et adaptée au profil du patient ils doivent être formés et informés. Malheureusement ils sont encore trop peu nombreux à bénéficier de formations et d'informations professionnelles. De plus les orthophonistes salariés semblent être plus formés que les orthophonistes libéraux, une inégalité de formation professionnelle apparaît donc en fonction du type d'exercice. Ce manque de formation peut alors entraver la prise en charge précoce et adaptée de ces patients. Cependant cet écart pourrait s'expliquer éventuellement par le fait que les orthophonistes salariés rencontrent plus facilement des patients avec ETCAF et font donc plus de recherches personnelles.

Ainsi, les **hypothèses 2 et 3** sont **validées**. En effet, les orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens, sages-femmes ne sont pas assez formés et informés sur les ETCAF. Non seulement, très peu d'heures sont dispensées lors des formations initiales mais en
plus il n'existe que très peu de formations professionnelles. Les professionnels sont unanimes, ils ne se sentent pas assez formés pour prendre en charge un patient avec ETCAF.

### 3.4. Des connaissances ciblées sur le SAF

De manière intéressante, nos résultats montrent une différence entre ce que pensent connaître les professionnels concernés par l'étude et ce qu'ils connaissent vraiment. En effet, les orthophonistes répondent en majorité connaître les différentes conséquences d'une alcoolisation fœtale cependant ils ne choisissent pas toutes celles possibles. Ils se sont principalement trompés sur les réponses « malformations congénitales » et « épilepsie ». Les malformations congénitales faisant parties des conséquences d'une alcoolisation fœtale contrairement à l'épilepsie. Les autres professions font les mêmes erreurs. Ainsi les professionnels concernés semblent surtout connaître les symptômes du SAF mais ils restent trop peu informés sur les ETCAF. Les symptômes du SAF étant les plus impressionnants et les plus faciles à distinguer, cela pourrait expliquer cette meilleure connaissance. Cependant, en France, 1 personne sur 100 naît avec un trouble causé par une alcoolisation fœtale et 1 personne sur 1000 naît avec un SAF (MILDECA, 2022). Il est donc primordial que les professionnels amenés à rencontrer ces personnes soient formés sur l'ensemble des troubles causés par une alcoolisation fœtale et pas seulement sur le SAF. La prise en charge risque d'en devenir plus compliquée dans le cas contraire.

Ainsi, l'hypothèse secondaire est partiellement validée, en effet il n'existe pas de différence notable entre les professions concernant les connaissances pures sur l'alcoolisation fœtale et ses conséquences. Cependant il existe de grandes différences de connaissances du parcours et des critères diagnostiques.

### 3.5. Des professionnels aussi informés dans le cadre personnel

Prévenir au mieux les troubles causés par une alcoolisation fœtale passe également par l'information et la sensibilisation des personnes souhaitant concevoir un enfant. Il est important que les professionnels de santé informent les patients sur les dangers d'une consommation d'alcool pendant la grossesse. Il nous semblait pertinent de demander aux professionnels concernés s'ils avaient reçu ce type d'information dans le cadre personnel. La majorité des répondants a été sensibilisée dans sa vie privée. Seuls les psychomotriciens semblent ne pas vraiment avoir été sensibilisés dans ce cadre précis.
Cependant ces professionnels sont plus jeunes que les autres répondants, ils ont donc, peut-être, été moins confrontés à la grossesse. Toutefois, nous ne savons pas si l'information sur l'alcoolisation fœtale a eu lieu dans le cadre d'une grossesse ou d'une préparation de grossesse.

### 3.6. Des professionnels incertains sur leurs connaissances du diagnostic des ETCAF

En France, il n'existe pas encore d'outil spécifique pour poser le diagnostic d'ETCAF. Ce dernier est posé par une équipe pluridisciplinaire composée de généticiens, neurologues, médecins/pédiatres et certains professionnels paramédicaux comme les orthophonistes et les psychomotriciens (Chudley et al., 2005). Ces professionnels s'appuient généralement sur les lignes directrices canadiennes ou américaines pour rendre leur compte-rendu. C'est le médecin qui prend la décision de poser ou non le diagnostic en s'appuyant sur les bilans des autres professionnels de l'équipe.

Ainsi, bien que sollicités, ni les orthophonistes, ni les infirmiers, ni les psychomotriciens ni les sages-femmes ne sont les professionnels les plus à même de poser le diagnostic d'ETCAF. Cela pourrait expliquer le faible taux de connaissance des critères diagnostiques et du parcours diagnostique. Cependant ces professionnels peuvent être sollicités pour intégrer l'équipe pluridisciplinaire. Ils peuvent également être confrontés à des patients pas encore diagnostiqués, il faudra alors les repérer et les orienter vers les bons spécialistes. Ce faible taux de connaissance nous semble préoccupant et mieux informer et former les professionnels médicaux et paramédicaux sur les critères diagnostiques et la démarche à suivre en cas de doute semble nécessaire.

Cela pose question, comment ces professionnels peuvent-ils orienter correctement un patient avec suspicion d'alcoolisation fœtale s'ils ne savent pas vers qui se tourner ? Cependant, les résultats montrent que lorsque nous leur demandons vers quel professionnel ils se tournent lorsqu'ils se questionnent, ils répondent, pour la plupart, s'adresser au médecin de famille, au pédiatre ou au neurologue/neuropédiatre. Ils suivent la bonne démarche et cela ne risque donc pas de trop retarder la pose de diagnostic. Ainsi les professionnels concernés par l'étude connaissent la partie la plus importante du parcours diagnostique même s'ils sont persuadés du contraire. La pose de diagnostic avant l'arrivée chez un orthophoniste ou un psychomotricien reste préférable pour commencer une prise en charge la plus adaptée possible.
Il est tout de même important de relever que seuls deux orthophonistes, trois infirmiers, un psychomotricien et quatre sages-femmes travaillant en institution ont répondu connaître la démarche à suivre au sein de leur structure lorsqu'il y a suspicion d'alcoolisation fœtale. Les sages-femmes, faisant surtout de la prévention auprès des femmes enceintes sur le sujet de l'alcool pendant la grossesse, sont moins à même de dépister les ETCAF. Cependant il est important qu'elles connaissent les professionnels vers qui orienter les familles en cas de doute.

Il est également intéressant de relever que selon les dires des professionnels, ils connaissent mieux les critères diagnostiques que le parcours diagnostique des ETCAF. Cependant lorsque nous analysons leurs réponses, il en ressort l'inverse. Ils orientent vers les bons professionnels mais ne choisissent pas les bonnes manifestations d'une alcoolisation fœtale. Les critères du SAF sont les critères les plus connus par les répondants. Le SAF est la forme la plus sévère des troubles causés par une alcoolisation fœtale. Ses manifestations sont beaucoup plus visibles et donc plus connues que celles des autres troubles liés à l'alcoolisation fœtale. Cependant le SAF n'est pas la forme la plus fréquente. En ne connaissant que les symptômes du SAF, les professionnels de santé risquent de passer à côté d'un panel d'autres troubles tout aussi importants à prendre en charge. Une sensibilisation et plus précisément, une formation sur l'ensemble des troubles causés par une alcoolisation fœtale, leur diagnostic et leur prise en charge, pendant les études et/ou la vie professionnelle devient évidente.

Ainsi, l'hypothèse 4 est **partiellement validée**. La littérature scientifique nous apprend que les professionnels, en France et dans le monde, ne sont pas forcément au fait du parcours diagnostique existant (Bloch et al., 2009; McCormack et al., 2022; Pentecost et al., 2021). Les résultats de notre questionnaire montrent également que ces professionnels répondent mal connaître la démarche à suivre. Cependant et malgré ce constat, ils sont nombreux à orienter correctement les patients quand il y a suspicion d'alcoolisation fœtale. Ils semblent donc connaître les prises en charge et les structures d'accueil possible. La formation et l'information de ces professionnels doivent donc être plus axées sur le dépistage et les différents critères de diagnostique existants des ETCAF. Ces professionnels auraient ainsi une formation complète et se sentiraient plus à l'aise avec ce type de prise en charge.
### 3.7. Des professionnels ne se sentant pas assez formés pour prendre en charge un patient avec ETCAF

Ainsi les professionnels sont principalement d'accord sur le fait qu'ils ne sont pas assez formés et informés sur le sujet de l'alcoolisation fœtale. La littérature scientifique nous montre qu'une prise en charge la plus précoce possible des patients avec un trouble causé par une alcoolisation fœtale est nécessaire afin de limiter les répercussions de l'alcoolisation fœtale sur leur quotidien (Toutain et al., 2007). Pour que cette prise en charge soit adaptée au profil du patient et qu'elle commence dès le plus jeune âge du patient, il faut que les professionnels amenés à rencontrer ces patients soient formés et informés correctement. Or les résultats nous montrent que, même s'ils pensent connaître les conséquences d'une alcoolisation fœtale, ils ne se sentent pas et ne sont pas assez formés pour prendre en charge un patient avec ETCAF. Le dépistage et la potentielle rééducation en deviennent alors plus compliqués.

Il est important de relever que parmi les professionnels de la rééducation (orthophonistes et psychomotriciens), ceux qui se sentent assez formés pour prendre en charge un patient avec ETCAF sont ceux qui ont déjà été confrontés à ce type de patient. Ces résultats semblent logiques car ces professionnels nous avaient confié se former par des recherches personnelles lorsqu'ils rencontraient un patient lié à une alcoolisation fœtale. Ils se basent sur leurs propres recherches et non sur leur formation initiale ou professionnelle pour construire leur prise en charge.

## 4. LIMITES ET PERSPECTIVES DE L'ETUDE

### 4.1. Limites

Bien que très intéressante, cette étude présente plusieurs limites, notamment sur la population ciblée, la généralisation ou encore la littérature scientifique.

#### 4.1.1. Choix des questions

Il aurait été pertinent de rajouter une question afin de distinguer les infirmiers des infirmières puéricultrices. En effet nous avons constaté que les infirmières puéricultrices avaient une formation plus complète sur l'alcoolisation fœtale que les infirmiers sans spécialisation. Seulement trois personnes ont ajouté qu'elles étaient puéricultrices, nous
ne savons pas pour les trente-deux autres répondants. Les infirmières puéricultrices sont également plus souvent au contact de patients avec ETCAF. Il aurait été donc pertinent de comparer les résultats à l'intérieur même de la profession d'infirmier.

La formation initiale sur l'alcoolisation fœtale est, d'après les référentiels de formation, très dépendante du centre de formation et donc de la région dans laquelle sont dispensées les formations initiales. En effet, cette formation n'étant pas explicitement marquée dans les maquettes de formation, les centres de formation choisissent le nombre d'heures dédiées et les intervenants. Il aurait été pertinent de rajouter une question sur le lieu de formation initiale, qui peut être différent de celui d'exercice. Nous aurions pu ainsi confirmer nos observations et affiner notre analyse.

Les sages-femmes ne prennent pas en charge les patients avec ETCAF au-delà des premiers mois de leur vie. Elles se concentrent principalement sur la prévention anténatale autour de la consommation d'alcool. Certaines questions sur la prise en charge des patients et sur le parcours diagnostique ne sont donc pas forcément adaptées à la population des sages-femmes. Nous aurions pu séparer les professions paramédicales (orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, infirmiers) des sages-femmes, qui sont une profession médicale et ainsi proposer deux questionnaires différents. Il aurait été pertinent de rajouter une question sur comment la prévention est réalisée par les sages-femmes.

Concernant la question sur la sensibilisation aux risques d'une alcoolisation pendant la grossesse, il serait pertinent de demander si, comme les professionnels interrogés sont des professionnels de santé, cette sensibilisation a été plus facile et pertinente qu'auprès d'une personne ne travaillant pas dans le domaine de la santé. La prévention a-t-elle été proposée de prime abord ou bien a-t-elle été engagée suite à des questions du patient, professionnel de santé ?

### 4.1.2. Choix de la population

Nous avons choisi de nous limiter aux professionnels travaillant dans les Hauts-de-France car la temporalité ne nous permettait pas d'interroger et d'analyser les résultats des professionnels de toute la France. Le Nord-Pas-de-Calais, ancienne région française devenue partie intégrante de la nouvelle région des Hauts-de-France, était une des régions avec le plus de diagnostics d'ETCAF (Andler et al., 2018), il nous paraissait pertinent de nous concentrer sur cette région. Cette région présente un des plus forts taux de diagnostic d'ETCAF mais est-ce dû à une plus forte consommation d'alcool chez les femmes
enceintes ou bien à une meilleure connaissance du sujet par les professionnels médicaux ? Le baromètre de Santé Publique France 2017 indiquent une consommation d'alcool (11,5%) supérieure à la moyenne nationale (10%) chez les adultes habitant dans les Hauts-de-France (Destombes, 2021). Il n'existe pas encore de chiffres pour les femmes enceintes mais cela peut en partie expliquer le fort taux de diagnostic d'ETCAF dans cette région.

Nous nous sommes également demandé s'il pouvait être pertinent de ne sélectionner que les professionnels travaillant avec des enfants de moins de six ans. Effectivement, le SAF, la forme la plus grave d'alcoolisation prénatale, est bien souvent diagnostiqué chez le nourrisson ou jeune enfant de par les dysmorphies faciales et le retard de croissance. Les ETCAF sont pour la plupart diagnostiqués plus tard, lorsque l'enfant entre dans les apprentissages et rencontre des difficultés. L'âge de six ans était donc le bon moment car il correspond à la période où l'enfant rentre dans les apprentissages écrits et que les différences inter-écoliers apparaissent. Cependant des professionnels ne prenant pas en charge des enfants de moins de six ans peuvent également être confrontés à un patient avec ETCAF et donc être concernés par cette étude. Les répercussions de l'alcoolisation pendant la grossesse ne s'arrêtent pas à six ans et ces patients peuvent parfois être suivis toute leur vie.

Dans notre démarche de recherche de population cible, nous avions décidé de nous concentrer sur les professionnels paramédicaux. Nous avions donc construit notre questionnaire et nos hypothèses sur ces professionnels. Cependant la maïeutique étant une profession médicale et non paramédicale, certaines questions, notamment sur la prise en charge, n'étaient pas vraiment adaptées. De plus il aurait peut-être été plus pertinent d'intégrer les kinésithérapeutes à la place des sages-femmes dans cette étude, leur parcours de soin auprès des patients avec ETCAF étant différent. En effet, les sages-femmes ne prennent plus en charge les patients passés les premiers mois de vie. Ce sont surtout des professionnels qui vont faire de la prévention pendant la grossesse auprès des personnes souhaitant avoir un enfant. Les kinésithérapeutes peuvent, au contraire, suivre ces patients pendant longtemps. Ils peuvent les prendre en charge tout au long de leur vie pour leurs problèmes moteurs.

### 4.1.3. Une littérature scientifique nuancée

Le thème de l'alcoolisation fœtale n'est représenté dans la littérature scientifique que depuis cinquante ans environ. Le syndrome d'alcoolisation fœtale, la forme la plus
grave et complète d'alcoolisation fœtale, est bien connue de tous malgré des divergences selon les pays concernant les critères diagnostiques. Cependant les autres troubles causés par une alcoolisation fœtale sont encore trop peu connus et documentés. Le manque d'informations et d'outil diagnostique universel rendent le diagnostic compliqué. Les études portant sur des cas cliniques ne réussissent pas à réunir de grandes populations. En effet, il est compliqué de trouver du personnel médical formé et intéressé par l'alcoolisation fœtale et de recruter de grandes cohortes. Le tabou de l'alcool pendant la grossesse est encore bien présent et les parents ont bien souvent du mal à avouer leur consommation et à participer aux études. Avoir une grande cohorte implique de faire appel à de nombreuses structures médicales, cela rend la démarche plus complexe. Les résultats de ces études sont alors plus difficilement généralisables. Il a donc été difficile de trouver des informations fiables et généralisables à tous les ETCAF. De plus, les informations sur le diagnostic d'ETCAF divergent selon les pays, il n'était pas évident de condenser les informations tout en restant assez exhaustif.

#### 4.1.4. Une généralisation compliquée

Nous nous sommes concentrés sur les professionnels de santé travaillant dans les Hauts-de-France afin d'avoir le temps d'analyser les résultats. Nous avons récolté assez de réponses pour que les résultats soient significatifs pour la région des Hauts-de-France. Cependant, le nombre de réponses ne dépassant pas soixante selon les professions, une généralisation à la France entière est compliquée. Toutefois, les résultats restent très encourageants et gagneraient à être étoffés. Il pourrait donc être pertinent de relancer le questionnaire et de le diffuser à plus grande échelle afin de toucher le plus de professionnels possible.

Il a également été difficile de toucher les autres professionnels, ceux n'étant pas orthophonistes. Nous avons donc des résultats inter-population assez hétérogènes, cela peut rendre la comparaison entre les professions moins fiable et moins représentative.

### 4.2. Perspectives

Plusieurs perspectives sont envisagées pour ce mémoire. Il serait pertinent de diffuser ce questionnaire à plus grande échelle et d'ouvrir les réponses à tous les orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, infirmiers et sages-femmes de France. En effet, nos résultats n'étant pas généralisables, nous ne pouvons pas savoir si ce manque de formation
et cette envie de plus d'informations sur l'alcoolisation fœtale est une tendance régionale ou bien nationale. Le sujet de l'alcoolisation fœtale n'étant pas encore bien répandu, une sensibilisation nationale plus ciblée pourrait être intéressante. Nous pourrions également ouvrir notre questionnaire à d'autres professionnels paramédicaux comme les kinésithérapeutes afin d'avoir plus de données sur la rééducation et la prise en charge des patients avec ETCAF. De plus, les données actuelles donnent des informations sur la prise en charge des patients avec ETCAF mais il pourrait être intéressant d'avoir des données sur le dépistage et le diagnostic des patients avec ETCAF. Est-ce que les professionnels médicaux sont bien formés et informés sur les troubles causés par une alcoolisation fœtale ? Il faudrait donc adapter les questions et diffuser le questionnaire auprès des médecins généralistes, des neurologues, des pédiatres et des neuropédiatres.

Enfin, notre site internet gagnerait à être étoffé. Il pourrait être intéressant d'intégrer des vidéos courtes d'information sur les critères diagnostiques ou bien sur le parcours diagnostique par exemple.
CONCLUSION
Malgré une récente obligation de formation des professionnels de santé et du secteur médico-social sur les effets de l'alcool sur le fœtus (depuis 2004), les professionnels concernés restent encore trop peu informés des effets néfastes d'une alcoolisation fœtale. Cela fait maintenant cinquante-quatre ans que ces effets sont connus mais la pose de diagnostic et le repérage de ces troubles restent compliqués. En effet le manque d'outil et de critères diagnostiques universels entrave la prise en charge adaptée de ces patients. Or une prise en charge la plus précoce possible est nécessaire pour réduire au maximum le retentissement de l'alcoolisation fœtale sur la vie du patient.

Les résultats de notre questionnaire ont montré que les professionnels de santé interrogés (orthophonistes, sages-femmes, psychomotriciens et infirmiers) ne sont pas assez formés et informés durant leur formation initiale et leur vie professionnelle. Nombreux sont ceux pensant connaître les conséquences d'une alcoolisation pendant la grossesse mais manquant tout de même d'informations importantes sur les troubles engendrés. Les sages-femmes et les infirmiers semblent recevoir une formation initiale sur l'alcoolisation fœtale plus complète que les autres professions. Cependant, cela ne les empêche pas de ne pas se sentir assez formés pour prendre en charge ce type de patient. En majorité, les professionnels montrent l'envie d'acquérir plus de connaissances sur le sujet. Ainsi leur proposer des outils d'informations adaptés devient nécessaire.

Interroger une plus grande cohorte de professionnels, sur la France entière et pas seulement les Hauts-de-France, pourrait être intéressant afin de généraliser nos résultats à la population française. Le support d'informations pourra également être complété et étayé afin d'être le plus adapté possible aux besoins des professions concernées.
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# ANNEXES
# SOMMAIRE DES ANNEXES

<table><tr><td>Annexe 1 : Représentation schématique d'un verre standard en France</td><td>70</td></tr><tr><td>Annexe 2 : Pictogramme "0 alcool"</td><td>71</td></tr><tr><td>Annexe 3 : Caractéristiques des mères selon la fréquence des consommations d'alcool au cours de la grossesse</td><td>72</td></tr><tr><td>Annexe 4 : Schéma des échanges fœto-maternels (Frydman & Taylor, 2002)</td><td>73</td></tr><tr><td>Annexe 5 : Sensibilité à l'alcool des différents organes pendant la gestation</td><td>74</td></tr><tr><td>Annexe 6 : Les critères de diagnostic de l'Institute of Medicine (IOM) des troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale</td><td>75</td></tr><tr><td>Annexe 7 : Classification des syndromes en rapport avec une alcoolisation fœtale</td><td>76</td></tr><tr><td>Annexe 8 : Critères de diagnostic du SAF, du SAF partiel et des TNDLA, d'après les lignes directrices canadiennes</td><td>77</td></tr><tr><td>Annexe 9 : Critères du code diagnostique à 4 chiffres pour le SAF</td><td>78</td></tr><tr><td>Annexe 10 : Critères diagnostiques reliés à l'âge pour le SAF ou le SAF atypique</td><td>79</td></tr><tr><td>Annexe 11 : Questionnaires permettant d'évaluer la consommation d'alcool d'une personne</td><td>80</td></tr><tr><td>Annexe 12 : Schéma des caractéristiques faciales particulières chez l'enfant atteint du SAF</td><td>85</td></tr><tr><td>Annexe 13 : Photographies d'enfants présentant un syndrome d'alcoolisation fœtale</td><td>86</td></tr><tr><td>Annexe 14 : Exemples de campagnes de prévention de Santé Publique France</td><td>87</td></tr><tr><td>Annexe 15 : Les formations professionnelles actuelles sur les ETCAF</td><td>90</td></tr><tr><td>Annexe 16 : Liste de diffusion du questionnaire</td><td>91</td></tr><tr><td>Annexe 17 : Liste des questions posées dans le questionnaire</td><td>92</td></tr><tr><td>Annexe 18 : Plaquette de prévention sur les troubles causés par une alcoolisation fœtale</td><td></td></tr></table>
**Annexe 1 : Représentation schématique d'un verre standard en France (1000-premiers-jours.fr).** Il s'agit de la quantité d'alcool servie classiquement dans un bar.

1 verre d'alcool = 10g d'alcool pur

<figure><img src="image_14.png" /><figcaption>Ballon
de vin 12°
(10 cl)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_15.png" /><figcaption>Verre
de pastis 45°
(2,5 cl)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_16.png" /><figcaption>Verre
de whisky 40°
(2,5 cl)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_17.png" /><figcaption>Coupe
de vin mousseux 12°
(10 cl)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_18.png" /><figcaption>Verre
d'apéritif 18°
(7 cl)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_19.png" /><figcaption>Demi
de bière 5°
(25cl)</figcaption></figure>
**Annexe 2 : Pictogramme “0 alcool”** (Santé Publique France).

<figure><img src="image_20.png" /></figure>

L'arrêté n'exige pas de taille minimale pour le pictogramme, mais il doit être nécessairement intelligible (« clairement compréhensible »). Il est classiquement présent à l'arrière du flaconnage.
**Annexe 3 :** Caractéristiques des mères selon la fréquence des consommations d'alcool au cours de la grossesse (N = 16 750). Etude Elfe maternité, France métropolitaine, 2011.

<table><thead><tr><th rowspan="2"></th><th rowspan="2">Pas d'alcool</th><th rowspan="2">Uniquement<br>avant de se<br>savoir enceinte</th><th colspan="2">Consommation tout au long de la<br>grossesse</th></tr><tr><th>Moins d'un<br>verre par mois</th><th>Au moins un<br>verre par mois</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="5" style="text-align: center; font-weight: bold;">Âge de la mère</td></tr><tr><td>&lt; 25 ans</td><td>81,6%</td><td>5,9%</td><td>10,0%</td><td>2,5%</td></tr><tr><td>[25-30 ans[</td><td>71,2%</td><td>11,6%</td><td>14,0%</td><td>3,2%</td></tr><tr><td>[30-35 ans[</td><td>61,8%</td><td>14,3%</td><td>19,2%</td><td>4,7%</td></tr><tr><td>35 ans et plus</td><td>60,8%</td><td>11,4%</td><td>20,3%</td><td>7,5%</td></tr><tr><td colspan="5" style="text-align: center; font-weight: bold;">Situation familiale</td></tr><tr><td>Mariée/Remariée</td><td>66,3%</td><td>12,1%</td><td>16,4%</td><td>5,2%</td></tr><tr><td>En couple non mariée</td><td>61,1%</td><td>14,9%</td><td>19,0%</td><td>7%</td></tr><tr><td>Célibataire</td><td>73,4%</td><td>6,1%</td><td>15,7%</td><td>4,8%</td></tr><tr><td colspan="5" style="text-align: center; font-weight: bold;">Niveau d'étude</td></tr><tr><td>Primaire</td><td>82,1%</td><td>2,9%</td><td>11,2%</td><td>3,8%</td></tr><tr><td>Niveau collège (Brevet)</td><td>78,8%</td><td>4,8%</td><td>11,0%</td><td>5,3%</td></tr><tr><td>Niveau lycée (BAC, CAP,<br>BEP...)</td><td>71,8%</td><td>8,5%</td><td>15,5%</td><td>4,5%</td></tr><tr><td>Enseign. Sup. 1er cycle<br>(Bac +2)</td><td>58,6%</td><td>16,6%</td><td>20,4%</td><td>4,3%</td></tr><tr><td>Enseign. Sup. (&gt; Bac +2)</td><td>52,3%</td><td>20,1%</td><td>21,9%</td><td>5,6%</td></tr><tr><td colspan="5" style="text-align: center; font-weight: bold;">Revenu mensuel moyen du ménage (€)</td></tr><tr><td>&lt; 1 500</td><td>78,4%</td><td>4,4%</td><td>12,7%</td><td>4,5%</td></tr><tr><td>[1 500-2 500[</td><td>72,0%</td><td>9,9%</td><td>14,4%</td><td>3,6%</td></tr><tr><td>[2 500-3 500[</td><td>62,2%</td><td>15%</td><td>19,1%</td><td>3,7%</td></tr><tr><td>[3 500-4 500[</td><td>55,7%</td><td>18,8%</td><td>20,4%</td><td>5,0%</td></tr><tr><td>[4 500-5 500[</td><td>51,2%</td><td>16,9%</td><td>24,9%</td><td>6,9%</td></tr><tr><td>5 500 et plus</td><td>44,2%</td><td>19,6%</td><td>26,7%</td><td>9,5%</td></tr></tbody></table>

Les chiffres en rouges sont les pourcentages les plus élevés de femmes consommant de l'alcool pendant leur grossesse. Ils nous donnent des indices sur leur profil.
**Annexe 4 : Schéma des échanges fœto-maternels (Frydman & Taylor, 2002)**

<figure><img src="image_21.png" /><figcaption>Fig. 7. – Échanges fœto-maternels</figcaption></figure>
**Annexe 5 : Sensibilité à l'alcool des différents organes pendant la gestation. Source**
**Inserm (2001).**

<figure><img src="image_22.png" /></figure>

On notera que le cerveau est sensible à l'alcool tout au long des neuf mois de grossesse.
<table><caption>**Annexe 6 : Les critères de diagnostic de l'Institute of Medicine (IOM) des troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale (Hur et al., 2022). Vert = présent, Rouge = absent.**</caption><thead><tr><th>Définition</th><th>SAF</th><th>SAFp</th><th>ARND</th><th>ARBD</th></tr></thead><tbody><tr><td>Anomalies faciales</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Déficit de croissance pré et/ou post-natal</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Croissance cérébrale déficiente</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Trouble neurocomportemental</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Ne peut pas être posé définitivement chez un enfant de moins de 3 ans</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Exposition prénatale à l'alcool connue</td><td>Peut-être confirmée ou non</td><td>Pas obligatoire</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Malformations cardiaque, squelettique, rénale, yeux, oreilles</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table>
Annexe 7 : Classification des syndromes en rapport avec une alcoolisation fœtale.

ARBD: Alcohol Related Birth Defects; ARND: Alcohol Related Neurodevelopmental Disorders. Tableau établis d'après Lejeune, 2001.

<table><thead><tr><th>TYPE</th><th>1</th><th>2</th><th>3</th><th>4</th><th>5</th></tr></thead><tbody><tr><td>Définition</td><td>SAF avec exposition fœtale confirmée</td><td>SAF avec exposition non confirmée</td><td>SAF partiel</td><td>ARBD</td><td>ARND</td></tr><tr><td>Exposition à l'alcool in utero confirmée</td><td>Oui</td><td>Non</td><td>Oui</td><td>Oui</td><td>Oui</td></tr><tr><td>Dysmorphie faciale</td><td>Oui</td><td>Oui</td><td>Non</td><td>Non</td><td></td></tr><tr><td>Retard de croissance</td><td>Oui</td><td>Oui</td><td>Oui ou non</td><td></td><td>Non</td></tr><tr><td>Anomalies du SNC</td><td>Oui</td><td>Oui</td><td>Oui ou non</td><td>Oui</td><td></td></tr><tr><td>Troubles cognitifs</td><td></td><td></td><td>Oui ou non</td><td></td><td>Oui</td></tr><tr><td>Malformations</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Oui</td></tr></tbody></table>
# Annexe 8 : Critères de diagnostic du SAF, du SAF partiel et des TNDLA, d'après les lignes directrices canadiennes (Chudley et al., 2005)

<table><tr><td rowspan="4">Syndrome d'alcoolisation fœtale</td><td>Preuve d'un retard de croissance prénatal ou postnatal dans au moins un des aspects suivants :<br/>- Poids ou taille à la naissance ≤ au 10ème percentile pour l'âge foetal.<br/>- Taille ou poids ≤ au 10ème percentile pour l'âge.<br/>- Rapport poids-taille trop faible (≤ au 10ème percentile).</td></tr><tr><td>Présence simultanée, à n'importe quel âge, des trois anomalies faciales suivantes :<br/>- Fentes palpébrales raccourcies (d'un ET de 2 ou plus en-dessous de la moyenne).<br/>- Sillon naso-labial lisse et aplati (coté 4 ou 5 par le guide d'évaluation de la lèvre et du sillon naso-labial).<br/>- Lèvre supérieure mince (cotée 4 ou 5 selon le guide d'évaluation de la lèvre et du sillon naso-labial).</td></tr><tr><td>Preuve d'une atteinte du système nerveux central dans 3 domaines ou plus, notamment : les troubles neurologiques légers et sévères, la morphologie cérébrale, la cognition, la communication, le rendement scolaire, la mémoire, le fonctionnement exécutif et le raisonnement abstrait, le déficit de l'attention et hyperactivité, le comportement adaptatif, les compétences sociales, la communication sociale.</td></tr><tr><td>Exposition à l'alcool de la mère confirmée (ou non confirmée).</td></tr><tr><td rowspan="2">Syndrome d'alcoolisation fœtale partiel</td><td>Présence simultanée, à n'importe quel âge, de deux des anomalies faciales suivantes :<br/>- Fentes palpébrales raccourcies (d'un ET de 2 ou plus au-dessous de la moyenne).<br/>- Sillon naso-labial lisse ou aplati (coté 4 ou 5 selon le guide d'évaluation de la lèvre et du sillon naso-labial).<br/>- Lèvre supérieure mince (cotée 4 ou 5 selon le guide d'évaluation de la lèvre et du sillon naso-labial).</td></tr><tr><td>Preuve d'une atteinte du système nerveux central dans 3 domaines ou plus, notamment : les troubles neurologiques légers et sévères, la morphologie cérébrale, la cognition, la communication, le rendement scolaire, la mémoire, le fonctionnement exécutif et le raisonnement abstrait, le déficit de l'attention et hyperactivité, le comportement adaptatif, les compétences sociales, la communication sociale.</td></tr><tr><td></td><td>Exposition à l'alcool de la mère confirmée.</td></tr><tr><td>Troubles neurologiques du développement liés à l'alcool</td><td>Preuve d'une atteinte du système nerveux central dans 3 domaines ou plus, notamment : les troubles neurologiques légers et sévères, la morphologie cérébrale, la cognition, la communication, le rendement scolaire, la mémoire, le fonctionnement exécutif et le raisonnement abstrait, le déficit de l'attention et hyperactivité, le comportement adaptatif, les compétences sociales, la communication sociale.</td></tr><tr><td></td><td>Exposition à l'alcool de la mère confirmée.</td></tr><tr><td>Anomalies congénitales liées à l'alcool</td><td>L'expression anomalies congénitales liées à l'alcool (ACLA) ne devrait être utilisée ni comme une expression générique ni comme un terme de diagnostic, pour désigner l'ensemble des effets causés par l'alcool. Les ACLA constituent une série d'anomalies congénitales, incluant des malformations et des dysplasies et il faut s'assurer d'utiliser l'expression à juste titre.</td></tr></table>
# Annexe 9 : Critères du code diagnostique à 4 chiffres pour le SAF (HAS, 2013)

<table><caption>Tableau 3. Critères du code diagnostique à quatre chiffres pour le syndrome d'alcoolisation fœtale</caption><thead><tr><td>Cote</td><td>Retard de croissance</td><td>Traits faciaux caractéristiques du SAF</td><td>Lésion cérébrale ou dysfonction</td><td>Exposition à l'alcool pendant la grossesse</td></tr></thead><tbody><tr><td>4</td><td>Important<br/>Taille et poids inférieurs au 3<sup>e</sup> percentile</td><td>Très marqués<br/>Tous les trois traits :<br/>lfp de 2 ou plus ET sous la moyenne<br/>Lèvre mince : cotée 4 ou 5<br/>Sillon naso-labial : coté 4 ou 5</td><td>Certaine<br/>Preuve morphologique ou neurologique</td><td>Risque élevé<br/>Exposition à de hauts niveaux confirmée</td></tr><tr><td>3</td><td>Modéré<br/>Taille et poids inférieurs au 10<sup>e</sup> percentile</td><td>Modéré<br/>Généralement 2 des 3 traits</td><td>Probable<br/>Déficit important dans 3 domaines ou plus</td><td>Un certain risque<br/>Exposition confirmée<br/>Niveau d'exposition inconnu ou coté sous 4</td></tr><tr><td>2</td><td>Léger<br/>Taille ou poids inférieurs au 10<sup>e</sup> percentile</td><td>Léger<br/>Généralement 1 des 3 traits</td><td>Possible<br/>Preuve de déficit, mais cotée sous 3</td><td>Inconnue<br/>Présence ou absence d'exposition non confirmée</td></tr><tr><td>1</td><td>Aucun<br/>Taille et poids supérieurs au 10<sup>e</sup> percentile</td><td>Absents<br/>Aucun des 3 traits</td><td>Peu probable<br/>Aucune preuve morphologique, neurologique ou fonctionnelle de déficit</td><td>Aucun risque<br/>Absence d'exposition de la conception à la naissance confirmée</td></tr></tbody></table>
Annexe 10 : Critères diagnostiques reliés à l'âge pour le SAF ou le SAF atypique

<table><tr><td rowspan="6">Nourrisson</td><td>Antécédents d'exposition prénatale à l'alcool.</td></tr><tr><td>Anomalies faciales.</td></tr><tr><td>Retard de croissance (taille, poids, circonférence crânienne).</td></tr><tr><td>Hypotonie, irritabilité accrue.</td></tr><tr><td>Agitation, tremblements, succion faible.</td></tr><tr><td>Difficultés à s'habituer aux stimuli.</td></tr><tr><td rowspan="6">Age préscolaire</td><td>Antécédents d'exposition à l'alcool, retard de croissance, anomalies faciales.</td></tr><tr><td>Attitude amicale, bavarde et vive.</td></tr><tr><td>Accès de colère et difficultés avec les transitions.</td></tr><tr><td>Hyperactivité, hypersensibilité possible au toucher ou à la surstimulation.</td></tr><tr><td>Déficits de l'attention et retards de développement (troubles du langage et de la motricité fine).</td></tr><tr><td>Les aptitudes apparentes peuvent sembler supérieures au taux de capacité testé.</td></tr><tr><td rowspan="15">Milieu de l'enfance</td><td>Antécédents d'exposition à l'alcool, retard de croissance, anomalies faciales.</td></tr><tr><td>Hyperactivité, déficit de l'attention, impulsivité.</td></tr><tr><td>Pensée abstraite déficiente.</td></tr><tr><td>Incapacité à prévoir les conséquences de ses gestes.</td></tr><tr><td>Manque d'organisation et de séquencement.</td></tr><tr><td>Incapacité à faire des choix.</td></tr><tr><td>Absence d'aptitudes organisationnelles.</td></tr><tr><td>Comportement inadapté.</td></tr><tr><td>Trop affectueux, ne distingue pas la famille des étrangers.</td></tr><tr><td>Manque d'inhibition.</td></tr><tr><td>Trouble de la communication.</td></tr><tr><td>Absence d'aptitudes sociales à se faire des amis et à les conserver.</td></tr><tr><td>Insensibilité aux indices sociaux.</td></tr><tr><td>Utilisation du comportement comme mode de communication.</td></tr><tr><td>Difficultés avec les transitions.</td></tr><tr><td>Troubles scolaires (en lecture et en mathématiques).</td></tr><tr><td>Troubles du comportement (comportement d'un tout-petit).</td></tr><tr><td rowspan="4">Adolescence et âge adulte</td><td>Antécédents d'exposition à l'alcool, retard de croissance, anomalies faciales.</td></tr><tr><td>Quotient intellectuel : retard mental léger à modéré, troubles scolaires constants.</td></tr><tr><td>Difficultés d'adaptation et avec les aptitudes de vie.</td></tr><tr><td>Déficit de l'attention, manque de jugement, impulsivité ne permettant pas la conservation d'un emploi, de mener une vie stable et entraînant des démêlés avec la justice.</td></tr><tr><td></td><td>Gros troubles d'ajustement à la vie (dépression, alcoolisme, crime, suicide).</td></tr></table>
**Annexe 11 : Questionnaires permettant d'évaluer la consommation d'alcool d'une personne**

<figure><img src="image_23.png" /></figure>

Un score ≥ 3 chez la femme et ≥ 4 chez l'homme doit faire évoquer un mésusage.

Un score ≥ 10 dans les deux sexes doit faire évoquer une dépendance.

**Questionnaire AUDIT-C** : version courte du questionnaire AUDIT (seulement les trois premières questions). Il permet de quantifier le risque fœtal.
<figure><img src="image_24.png" /></figure>

QUESTIONNAIRE

QUESTIONNAIRE AUDIT

(ALCOHOL USE DISORDERS TEST)

REPÉRAGE DES CONSOMMATIONS PROBLÉMATIQUES

Les dix questions qui suivent doivent être de préférence posées sans reformulation, et cotées selon les réponses spontanées des patients. En cas d'hésitation, proposer les modalités de réponses, en demandant de choisir « la réponse la plus proche de la réalité».

<table><thead><tr><th>Questions</th><th colspan="5">Points</th><th>Score</th></tr><tr><th></th><th>0</th><th>1</th><th>2</th><th>3</th><th>4</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>1. À quelle fréquence consommez-vous de l'alcool ?</td><td>Jamais</td><td>Une fois par mois ou moins</td><td>2 à 4 fois par mois</td><td>2 à 3 fois par semaine</td><td>4 fois ou plus par semaine</td><td></td></tr><tr><td>2. Combien de verre d'alcool consommez vous un jour typique ou vous buvez ?</td><td>1 ou 2</td><td>3 ou 4</td><td>5 ou 6</td><td>7 à 9</td><td>10 ou plus</td><td></td></tr><tr><td>3. À quelle fréquence buvez-vous six verres ou plus en une même occasion ?</td><td>Jamais</td><td>Moins d'une fois par mois</td><td>Une fois par mois</td><td>Une fois par semaine</td><td>Tous les jours ou presque</td><td></td></tr><tr><td>4. Au cours de l'année écoulée, combien de fois avez-vous constaté que vous n'etiez plus capable de vous arrêter de boire une fois que vous aviez commencé ?</td><td>Jamais</td><td>Moins d'une fois par mois</td><td>Une fois par mois</td><td>Une fois par semaine</td><td>Tous les jours ou presque</td><td></td></tr><tr><td>5. Au cours de l'année écoulée, à quelle fréquence le fait d'avoir bu de l'alcool vous a-t-il empêché de faire ce qui était normalement attendu de vous ?</td><td>Jamais</td><td>Moins d'une fois par mois</td><td>Une fois par mois</td><td>Une fois par semaine</td><td>Tous les jours ou presque</td><td></td></tr><tr><td>6. Au cours de l'année écoulée, à quelle fréquence, après une période de forte consommation, avez-vous dû boire de l'alcool dès le matin pour vous sentir en forme ?</td><td>Jamais</td><td>Moins d'une fois par mois</td><td>Une fois par mois</td><td>Une fois par semaine</td><td>Tous les jours ou presque</td><td></td></tr><tr><td>7. Au cours de l'année écoulée, combien de fois avez-vous eu un sentiment de culpabilité ou des remords après avoir bu ?</td><td>Jamais</td><td>Moins d'une fois par mois</td><td>Une fois par mois</td><td>Une fois par semaine</td><td>Tous les jours ou presque</td><td></td></tr></tbody></table>
<figure><img src="image_25.png" /></figure>

**Questionnaire AUDIT (Alcohol Use Disorders Test)** : il est à intégrer dans un test de santé global.
## LE T-ACE

**T**= Tolérance - Combien de verre(s) vous faut il pour ressentir les effets de l'alcool?

**A**= Agacement-Est il arrivé que des proches, des professionnels de la santé s'inquiètent de votre consommation d'alcool?

**C**= Cessation-Avez-vous déjà essayé de réduire votre consommation d'alcool?

**E**= Eveil-Avez-vous déjà eu besoin de consommer de l'alcool le matin pour être en forme?

* T = 2 points s'il faut plus de 2 consommations; 1 point s'il en faut 1 ou 2.

* A, C et E = 1 point si la réponse est oui

* Présence d'un risque à partir de 2 points (1 point pour certains auteurs)

* Au dessus de 2 points risque élevé.

**Questionnaire T-ACE** : il permet d'identifier les grandes consommatrices d'alcool.
<figure><img src="image_26.png" /></figure>

QUESTIONNAIRE

QUESTIONNAIRE FACE

(FAST ALCOHOL CONSUMPTION EVALUATION)

REPÉRAGE DES CONSOMMATIONS PROBLÉMATIQUES

Les cinq questions qui suivent doivent être de préférence posées sans reformulation, et cotées selon les réponses spontanées des patients. En cas d'hésitation, proposer les modalités de réponses, en demandant de choisir « la réponse la plus proche de la réalité ».

Les deux premières questions portent sur les douze derniers mois.

<table><thead><tr><th>Questions</th><th colspan="5">Points</th><th>Score</th></tr><tr><th></th><th>0</th><th>1</th><th>2</th><th>3</th><th>4</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>1. À quelle fréquence vous arrive-t-il de consommer des boissons contenant de l'alcool ?</td><td>Jamais</td><td>Une fois par mois ou moins</td><td>2 à 4 fois par mois</td><td>2 à 3 fois par semaine</td><td>4 fois ou plus par semaine</td><td></td></tr><tr><td>2. Combien de verres standard buvez-vous au cours d'une journée ordinaire où vous buvez de l'alcool ?</td><td>1 ou 2</td><td>3 ou 4</td><td>5 ou 6</td><td>7 à 9</td><td>10 ou plus</td><td></td></tr><tr><td>3. Votre entourage vous a-t-il déjà fait des remarques au sujet de votre consommation d'alcool ?</td><td>Non</td><td></td><td></td><td></td><td>Oui</td><td></td></tr><tr><td>4. Avez-vous déjà eu besoin d'alcool le matin pour vous sentir en forme ?</td><td>Non</td><td></td><td></td><td></td><td>Oui</td><td></td></tr><tr><td>5. Vous arrive-t-il de boire et de ne plus vous souvenir ensuite de ce que vous avez pu dire ou faire ?</td><td>Non</td><td></td><td></td><td></td><td>Oui</td><td></td></tr></tbody><tfoot><tr><td colspan="7">TOTAL</td></tr></tfoot></table>

<figure><img src="image_27.png" /></figure>

INTERPRÉTATIONS DU RÉSULTAT

- Pour un score égal ou supérieur à 5 chez l'homme et 4 chez les femmes, un mésusage est à suspecter.

- Pour les deux sexes, un score supérieur ou égal à 9 est en faveur d'une dépendance.

Société Française d'Alcoolologie, 2015.

**Point d'attention:** Ce test a pour but de repérer les personnes présentant des troubles de l'usage d'alcool et n'est pas basé sur les repères de consommation qui visent eux à présenter un seul de consommation d'alcool à moindre risque pour la santé. Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site alcool-info-service.fr

Questionnaire FACE (Fast Alcohol Consumption Evaluation) : il est surtout utilisé
dans le cas des interventions brèves.
**Annexe 12 : Schéma des caractéristiques faciales particulières chez l'enfant atteint du SAF** (adapté de Streissguth, 1994)

<figure><img src="image_28.png" /></figure>
**Annexe 13 : Photographies d'enfants présentant un syndrome d'alcoolisation fœtale**

<figure><img src="image_29.png" /><figcaption>Photo d'un enfant de 4 mois avec un SAF D'après Fetal Alcohol Spectrum Disorders : An Overview.</figcaption></figure>

<figure><img src="image_30.png" /></figure>

Nouveau-né de 38 semaines d'aménorrhée pesant 1800g, présentant une dysmorphie faciale complète dépistée en anténatal. La mère est une alcoolique chronique de 37 ans.

– A = vue de face, B = vue de profil. D'après Alcool et grossesse.
# Annexe 14 : Exemples de campagnes de prévention de Santé Publique France

* Plaquette de prévention parue en 2023 :

<figure><img src="image_31.png" /></figure>

* Santé Publique France a publié une vidéo de prévention en 2018 :
  https://youtu.be/6vsOe-32k3k

* Site internet Alcool info service (site de Santé Publique France) créé en 2016 :
ALCOOL ET GROSSESSE

ENCEINTE, EST-CE QUE JE PEUX BOIRE ?

<figure><img src="image_32.png" /></figure>

L'alcool a été présenté dans notre environnement et les invitations à consommer ne manquent pas. Il le peut, que vous soyez substituée durant la période particulière de votre grossesse.

L'EXISTENCE D'UN RISQUE

Quand on consomme d'alcool durant votre grossesse, il est important de se informer sur les risques liés à l'alcool durant votre grossesse. Tous les risques sont à connaître. Il est possible d'avoir un risque d'abattu. Il peut être d'un longuement de maladies ou d'un risque d'abattu pour la bébé. Il est重要的 à son

Ce sont les consommations d'alcool importantes et régulaires qui sont à connaître des problèmes les plus graves que l'on peut avoir. Il est important de connaître les consommations plus pendantes qui peuvent être effectuées avant des conséquences sur la bébé.

Tout en consacrer la connaissance de l'alcool sur la grossesse, personne n'est capable de faire la quantité d'alcool qu'elle a subi. C'est à vous.

UN PRINCIPE DE PRÉCAUTION : O ALCOOL DURANT LA GROSSESSE

Considérant que l'alcool est un produit de consommation de la même manière que d'autres produits, il est important de connaître les consommations d'alcool durant toute la grossesse. Tous les produits sont à connaître à la lettre n'ont pas toujours fait d'atteindre les limites imposées par les lois. C'est à vous qu'on fait face. Si vous n'avez pas de repas�, vous pouvez vous laisser en l'absence d'un repas� ou à des professionnels spécialisés dans l'accompagnement des femmes en difficulté avec l'alcool.

Si vous avez consommé d'alcool depuis le début de votre grossesse, sachez que l'âpret est bénificiel à tout moment.

<figure><img src="image_33.png" /><figcaption>GROSSESSE ET ALCOOL LES RISQUES : ET SI ON EN PARLAIT ? (30 SEC)</figcaption></figure>

DANS LA MEME RUBRIQUE

☐ Enceinte, est-ce que je peux boire ?

☐ Je viens d'apprendre que j'étais enceinte

☐ Je ne parviens pas à améliorer de boire

☐ Puis-je boire alors que j'allaiter mon enfant ?

☐ Zéro alcool, comment la soutenir pendant sa grossesse ?

ALCOOL ET GROSSESSE

JE VIENS D'APPRENDRE QUE J'ÉTAIS ENCEINTE

<figure><img src="image_34.png" /></figure>

Vous n'êtes pas seule dans cette situation, de nombreuses femmes apprennent leur grossesse alors qu'ils ont commencé de l'alcool lors des premières semaines. Cette question s'accompagne souvent d'une grande inquiétude.

L'ABSENCE DE REPERES PRECIS

La consommation d'alcool pendant la grossesse peut effectivement avoir des conséquences pour le bébé.

Le problème est qu'aujourd'hui on ne sait pas fixer un niveau de consommation d'alcool qui serait sans risque. On sait que les consommations modérées présentent moins de risques que celles plus importantes sans pouvoir donner de repères précis.

Toutefois, ne vous laissiez pas gagner par la paroi.

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FAITES CONFIAANCE AUX SOIGNANTS POUR RÉPONDRE A VOS QUESTIONS

Afin d'être apaisée, confiez vos préoccupations aux soignants qui suivent votre grossesse (gynécologue, sage-femme, échographiste). Ils pourront répondre à vos questions et être particulièrement attentifs lors des examens prénataux comme l'échographie.

Si le sujet vous semble trop délicat à aborder avec ces professionnels, n'héitez pas à prendre contact avec une équipe spécialisé qui vous découvera sans jugement.

Ces professionnels, expérimentés dans l'accompagnement des femmes enceintes en difficulté avec l'alcool, peuvent également recevoir les femmes qui se présentent des questions.

Ils pourront vous apporter toutes les informations dont vous avez besoin et vous rassurer.

Si vous souhaitez connaître les coordonnées de l'une de ces équipes, saisissez le lieu de votre choix, ci-dessous :

addressing, site du département

OK

<figure><img src="image_35.png" /></figure>

ZÉRO ALCOOL : COMMENT LA SOUTENIR PENDANT SA GROSSESSE ?

<figure><img src="image_36.png" /></figure>

Parce qu'il n'y a pas de consommation d'alcool sans risque pour la bébé, il est aujourd'hui consommé de ne pas boire d'alcool durant toute la grossesse. N'oubliez pas d'alcool n'est pas toujours facile à tenir. Les occasions de boire sont nombreuses et les sollicitations de l'ouragan preventent d'indisenter. Votre compagnie, votre amie, votre sœur ou votre fil est enceinte ? Vous pouvez la soutenir. Voilà quelques pistes :

NE L'INCITEZ PAS À BOIRE

Avant tout, ne n'ourez pas d'alcool durant sa grossesse. Si vous l'interfez, ou si vous sortez ensemble chez des proches, prévoyez toujours des boissons sans alcool (enfin, même si une femme ne semble pas être enceinte, n'instatrac pas quand elle decline ne verne d'alcool).

SOYEZ SOLIDAIRE

Pourquoy ne pas passer aux boissons sans alcool le temps d'une soirée, par solidarité avec elle ? C'est l'occasion de vivre le moment un peu autrement. Si elle est votre compagnie, vous pouvez aussi décider de vous passer d'alcool tout le temps de la grossesse, comme cela. Cela peut être une belle façon de la soutenir :

MODIFIEZ UN PEU VOS HABITUBES ?

Afin d'être moins incités à boire de l'alcool, variez vos activités ensemble. Par exemple, en allant les soignées dans un bar et les barbecues armonisés avec une promenade sympathie ou une séance de kiné. D'après une autre style, pourquoi ne pas lui proposer un bain relaxant ou un massage ?

Ne pas boire pendant la grossesse est une des fagots de prendre soin de la santé du bébé : il en existe d'autres ! Retrouvez-les sur le site 1000-premier-pour-hi.

ET SI C'EST DIFFICILE POUR ELLE ?

Si vous d'alcool peut être délicat pour des femmes qui apprécient de se dérendre autour d'un verne d'alcool ou dont le mode de vie les amène à consommer fréquemment. La grossesse peut aussi être un moment d'anxiété et de crainte, favorable aux consommations. Si c'est le cas de votre compagnie, ou proche, soutenez-la sans la critique, essayer c'est en partner ensemble, d'enregistrer ou ce pourrit� répétant (voir : Je ne parviens pas à améliorer de boire). Vous pouvez aussi l'informer que l'âpret ou la réduction de la consommation d'alcool est bénéfique quel que soit le moment de la grossesse.

Si cela est trop compliqué pour vous, vous pouvez nous contacter, nous vous aiderons à trouver les mots pour aborder le sujet et nous indiquerons les accompagnements qui acceptent :

DANS LA MEME RUBRIQUE

☐ Enceinte, est-ce que je peux boire ?

☐ Je viens d'apprendre que j'étais enceinte

☐ Je ne parviens pas à améliorer de boire

☐ Puis-je boire alors que j'allaiter mon enfant ?

☐ Zéro alcool : comment la soutenir pendant sa grossesse ?

La phrase à éviter

> Tu peux bien l'accorder un voile ? Enceinte, j'ai bu un peu d'alcool et mon enfant ont porté très bien >

Pendant la grossesse, il n'y a pas de prête d'alcool n'ouvre que. Aujourd'hui, c'est d'ailleurs qu'est enceinte, et en fait que proche, respectez sa décision. Ne la feglisez pas par ce type de remâquar, au contraire, soutenez-la
* Affiche de prévention parue en 2017 :

<figure><img src="image_37.png" /></figure>

* Affiche de prévention parue en 2016 :

<figure><img src="image_38.png" /></figure>
Annexe 15 : Les formations professionnelles actuelles sur les ETCAF

* Webinaire de 4 heures « Comprendre et mieux intervenir auprès des patients atteints du TSAF ». Proposé par le centre de formation CENOP (Québec au Canada).

* Formation aux enjeux de santé publique liés à l'alcool et la grossesse proposée par l'association SAFFrance. Elle peut être faite sur mesure en fonction des besoins des formés.

* Formation « SOS TSAF », proposée par SafEra (Canada) en présentiel ou en distanciel.

* Formation « ETCAF : comment mieux repérer ? Comment mieux diagnostiquer ? Comment mieux prendre en charge ? ». Proposée en présentiel à la Réunion par le centre ressource ETCAF et Repère (réseau périnatal réunion). Prise en charge par l'ANDPC pour les médecins généralistes, pédiatres, gynécologues, échographistes, sages-femmes. Session de 3 heures.
# Annexe 16 : Liste de diffusion du questionnaire

## Mailing :

* Annuaire des maîtres de stage en orthophonie : région Hauts-de-France.

* Annuaire des ergothérapeutes libéraux des Hauts-de-France : Synfel.

* EPSM de la Somme.

* Réseau de la PMI des Hauts-de-France.

* Réseau des CMP de la métropole de Lille.

* Unité d'alcoologie le SESAME.

## Groupes Facebook :

* Ergothérapie : Le coin de l'ergothérapie.

* Orthophonie : Les orthos en Picardie, Orthophonistes France.

* Maïeutique : Sages-femmes nord pas de calais picardie.

* Psychomotricité : psychomotriciens/psychomotricienne, psychomotricité IME.

* Les petites Amiénoises : regroupe des femmes habitant à Amiens et ses alentours.

## Page Facebook :

* Ergothérapie ; conseils, entraide, infos et partage.

## Instagram :

* Ergothérapeutes : monmondeergo, ergo.romain, bebeseveille.

* Psychomotriciens : psychomotricienne, lespsychomots, rééducation.psychomotrice.

## URPS (Union Régionale des Professionnels de Santé) :

* Infirmier.

* Sage-femme.

## Fédération de filière :

* Ergothérapie : UNAEE.

## Associations :

* SAFFrance.

* Vivre avec le SAF.
# Annexe 17 : Liste des questions posées dans le questionnaire

## Alcoolisation foëtale

Nous avons pu remarquer que la formation des professionnels paramédicaux et médicaux restait incomplète concernant les troubles causés par une alcoolisation foëtale. En effet, peu de professionnels sont correctement informés, ni pendant leurs études, ni pendant leur vie professionnelle sur les symptômes, les conséquences, la pose du diagnostic et la prise en charge des ETCAF (Ensemble des Troubles Causés par une Alcoolisation Foëtale). Dans le cadre d'un mémoire de fin d'études en Orthophonie, nous souhaitons créer un support d'informations afin de pallier ce manque de connaissances et d'accompagner au mieux ces professionnels.

Ce questionnaire a pour but de recueillir et d'analyser le ressenti des professionnels concernés et d'orienter correctement nos recherches.

Conformément à la loi RGPD, les informations récoltées dans ce questionnaire ne seront utilisées que dans le cadre de mon mémoire, elles seront par la suite détruites. Vous pouvez, à tout moment, demander la suppression de vos données.

Pour toute réclamation ou demande d'informations supplémentaires, vous pouvez me contacter à l'adresse suivante :
ribette.chloe@gmail.com

Répondre à ce questionnaire vous prendra une dizaine de minutes maximum.

Il y a 29 questions dans ce questionnaire.

## Consentement et RGPD

Les informations recueillies par ce formulaire le sont sur la base de votre consentement, que vous pouvez retirer à tout moment. Vous pouvez accepter de répondre ou non, sans que cela ne vous porte préjudice. Elles seront conservées pendant 1 an après le résultat de l'étude.

L'UPJV est le responsable du traitement de données.

Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Vous pouvez retirer à tout moment votre consentement au traitement de vos données, vous opposer au traitement de vos données et exercer votre droit à la portabilité (récupération) de vos données.
Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de l'UPJV (contact.cnil@u-picardie.fr - 03.22.82.79.74 - 1 Chemin du Thil - CS52501 - 80025 Amiens Cedex 1 80025 Amiens)

## Acceptez-vous que vos données soient analysées dans le cadre de mémoire de fin d'études d'Orthophonie ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

## Vie professionnelle

Nous souhaitons comparer les connaissances et les informations connues en fonction des différentes professions paramédicales prenant en charge de jeunes enfants et du style d'exercice choisi.

### Quel métier exercez-vous ? *

Veuillez sélectionner de 1 à 5 réponses.

Veuillez choisir toutes les réponses qui conviennent :

* Orthophoniste

* Ergothérapeute

* Infirmier ou Infirmière puéricultrice

* Psychomotricien

* Sage-femme

### Quel est votre type d'exercice ? *

Veuillez choisir une réponse

Veuillez choisir toutes les réponses qui conviennent :

* Libéral

* Salariat

* Mixte

### Si salariat, dans quel type de structure travaillez-vous ?

Veuillez écrire votre réponse ici :
Travaillez-vous dans un département des Hauts-de-France ? *

Veuillez sélectionner une réponse ci-dessous

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

Travaillez-vous avec des enfants de moins de 6 ans ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

Formation

Beaucoup de professionnels paramédicaux n'ont pas eu une formation assez complète sur les troubles causés par une alcoolisation fœtale, ni pendant leurs études, ni pendant leur vie professionnelle. Nous souhaitons recueillir le ressenti des professionnels concernés.

En quelle année avez-vous été diplomé ? *

Veuillez écrire votre réponse ici :

Depuis combien de temps exercez-vous ? *

Veuillez écrire votre réponse ici :

Durant vos études, avez-vous été informés sur les ETCAF (ensemble des troubles causés par une alcoolisation fœtale) ?

*

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

Si oui, comment ?

Veuillez sélectionner 5 réponses maximum
Veuillez choisir toutes les réponses qui conviennent :

* Cours

* Conférence

* Séminaire

* Intervention

* Autre:

### Si oui, pensez-vous avoir été assez informés ?

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

### Vous sentez-vous assez formés pour prendre en charge un enfant présentant un trouble causé par une alcoolisation foetale ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

### Durant votre vie professionnelle, avez-vous été informés sur les ETCAF (ensemble des troubles causés par une alcoolisation foetale) ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

### Si oui, comment ?

Veuillez sélectionner 5 réponses maximum

Veuillez choisir toutes les réponses qui conviennent :

* Conférence

* Séminaire

* Intervention

* Formation

* Autre:

### Souhaiteriez-vous être mieux informés pendant votre vie professionnelle ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

### Avez-vous été sensibilisés aux dangers d'une alcoolisation foetale dans le cadre de votre vie personnelle ?

*

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

### Connaissances sur les ETCAF (ensemble des troubles causés par une alcoolisation foetale)

Nous souhaitons en apprendre davantage sur les connaissances des professionnels paramédicaux concernant les troubles causés par une alcoolisation foetale. En effet, une méconnaissance des troubles entraîne un diagnostic et une prise en charge trop tardive.

### Connaissez-vous les conséquences d'une alcoolisation foetale sur le foetus ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :
* Oui

* Non

### Connaissez vous les différents troubles causés par une alcoolisation fœtale ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

### Si oui, quels sont-ils ?

Veuillez sélectionner 6 réponses maximum

Veuillez choisir toutes les réponses qui conviennent :

* Retard de croissance

* Dysmorphies cranio-faciales (lèvre supérieure mince, absence de philtrum, ensellure nasale mince et convexe, menton petit et étroit, front bas et bombé, fentes oculaires étroites, etc.)

* Malformations congénitales (cardiopathies, anomalies système nerveux, fentes labio-palatines, etc.)

* Déficits cognitifs (troubles de la mémoire, associés à des troubles des apprentissages, etc.)

* Déficits comportementaux (hyperactivité, etc.)

* Epilepsie

### Connaissez-vous les caractéristiques choisies pour poser le diagnostic de SAF (syndrome d'alcoolisation fœtale) ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

### Connaissez-vous le parcours diagnostic des ETCAF ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

### Vers qui vous tournez-vous lorsque vous avez un doute sur une possible alcoolisation fœtale ?

Veuillez écrire votre réponse ici :

### Pour les personnes travaillant en salariat, avez-vous connaissance d'une procédure particulière concernant la prise en charge des enfants présentant des ETCAF (réunion d'équipe, parcours diagnostic, etc.) ?

Veuillez écrire votre réponse ici :

## Famille

De plus l'accompagnement des familles dans ces prises en charge n'est souvent pas assez abordé dans la formation des professionnels paramédicaux. Nous souhaitons savoir si ces mêmes professionnels se sentent en capacité d'accompagner au mieux les familles d'enfants souffrant d'ETCAF.
Vous sentez-vous assez formés pour accompagner les familles des enfants souffrant d'ETCAF ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

Comment accompagnez-vous les familles des enfants souffrant d'ETCAF ?

Veuillez écrire votre réponse ici :

## Support d'informations

Nous souhaitons créer un support d'informations à transmettre aux professionnels de santé afin de mieux les informer sur les ETCAF, leurs conséquences, le parcours diagnostic et la prise en charge.

Souhaitez-vous être informés sur les ETCAF et leurs conséquences ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

Sous quel format préférez-vous être informés ?

Veuillez choisir toutes les réponses qui conviennent :

* Site internet

* Vidéo

* Plaquette papier

* Plaquette numérique

* Newsletter (mail)

* Communication via les réseaux sociaux

* Autre:

## Autre

Enfin, avez-vous déjà pris en charge un enfant présentant des troubles causés par une alcoolisation fœtale ? *

Veuillez sélectionner une seule des propositions suivantes :

* Oui

* Non

Si vous souhaitez recevoir les résultats de notre recherche, vous pouvez nous laissez votre mail.

Veuillez écrire votre réponse ici :
# Annexe 18 : Plaquette de prévention sur les troubles causés par une alcoolisation foetale

<figure><img src="image_39.png" /></figure>
# INDEX

Figure 1 : La consommation d'alcool en France chez les femmes enceintes, ENP (Beck et al., 2013 ; Demiguel et al., 2019). 11

Figure 2 : Choix du support d'informations sur l'alcoolisation fœtale et ses conséquences. 32

Figure 3 : Nombre d'années d'exercice des orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes en fonction du nombre de praticiens. 35

Figure 4 : Moyens d'information sur les ETCAF pendant les études d'orthophonie, de sciences infirmières, de psychomotricité et de maïeutique en fonction du nombre de praticiens. 36

Figure 5 : Ressenti des orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes face à la prise en charge d'un patient avec ETCAF en fonction du nombre de praticiens. 37

Figure 6 : Moyens d'information sur les ETCAF pendant la vie professionnelle des orthophonistes, des infirmiers, des psychomotriciens et des sages-femmes en fonction du nombre de praticiens. 38

Figure 7 : Sensibilisation à l'alcoolisation fœtale dans le cadre personnel en fonction du nombre de praticiens. 39

Figure 8 : Connaissances des orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes sur les conséquences d'une alcoolisation fœtale en fonction du pourcentage de praticiens. 40

Figure 9 : Nombre d'erreurs des orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes sur le choix des manifestations d'une alcoolisation fœtale. 40

Figure 10 : Connaissance du parcours diagnostique et des critères diagnostiques des ETCAF par les orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes en fonction du nombre de praticiens. 42

Figure 11 : Ressenti des orthophonistes, des infirmiers, des psychomotriciens et des sages-femmes face à la formation pour l'accompagnement des familles de patients avec ETCAF en fonction du nombre de praticiens. 43

Figure 12 : Prise en charge de patients avec ETCAF et sentiment des orthophonistes, infirmiers, psychomotriciens et sages-femmes face à la prise en charge de ces patients en fonction du pourcentage de praticiens. 44
# RESUME

**Titre** : « Ensemble des troubles causés par une alcoolisation fœtale et spécialités médicales et paramédicales - Etat des lieux des connaissances et création d'un support d'informations. »

L'alcoolisation fœtale et ses conséquences sont documentées, sur le plan médical, depuis 1968 par le pédiatre Nantais Paul Lemoine. Syndrome d'alcoolisation fœtale complet ou partiel, troubles neurodéveloppementaux et malformations congénitales liées à l'alcool et bien d'autres encore, le spectre de l'alcoolisation fœtale reste très vaste. Il n'existe pas encore d'outil diagnostique universel, chaque pays s'appuie sur ses propres critères diagnostiques. En France, nous n'avons pas d'outil ni de critères diagnostiques définis et les professionnels de santé peuvent parfois se sentir désarmés face à un patient avec un trouble causé par une alcoolisation fœtale (ETCAF). Notre étude vise à faire un état des lieux des connaissances des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des infirmiers et des sages-femmes sur l'alcoolisation fœtale et de créer un support d'informations adapté. Nous avons diffusé un questionnaire auprès de ces professionnels dans les Hauts-de-France puis nous avons réalisé un site internet ainsi qu'une plaquette informative à télécharger. Les résultats de notre étude montrent une forte demande de ces professionnels pour plus d'informations sur le sujet. Leurs connaissances du parcours et des critères diagnostiques varient en fonction de leur profession contrairement à celles sur l'alcoolisation fœtale et ses conséquences. Une prise en charge précoce des patients avec ETCAF, pourtant primordiale, passe avant tout par une bonne formation et information des professionnels de santé.

**Mots-clefs** : ETCAF – SAF – alcoolisation fœtale – orthophoniste – ergothérapeute – psychomotricien – infirmier – sage-femme

# ABSTRACT

**Title** : « Fetal alcohol spectrum disorder and medical and paramedical specialties - State of knowledge and creation of an information support. »

Fetal Alcohol Syndrome and its consequences have been medically documented since 1968 by the pediatrician Paul Lemoine. Complete or partial fetal alcohol syndrome, neurodevelopmental disorders and congenital malformations linked to alcohol and many others, the spectrum of fetal alcohol remains very vast. There is still no universal diagnostic tool, each country uses its own diagnostic criteria. In France, we do not have defined diagnostic tools or criteria and health professionals can sometimes feel helpless when faced with a patient with a fetal alcohol spectrum disorder (FASD). The purpose of our study was to assess the knowledge of speech therapists, occupational therapists, psychomotricians, nurses and midwives about FASD and to create an appropriate information tool. We distributed a questionnaire to these professionals in the Hauts-de-France region and then created a website as well as an informative brochure to download. The results of our study show a strong demand from these professionals for more information on the subject. Their knowledge of the pathway and diagnostic criteria varies according to their profession, unlike their knowledge of fetal alcohol syndrome and its consequences. Early management of patients with FASD, which is essential, depends above all on good training and information for health professionals.

**Key-words** : FASD – FAS – fetal alcohol effects – speech therapist – occupational therapist – psychometrician – nurse – midwife

**Nombre de pages du mémoire** : 98

**Nombre de références bibliographiques** : 71