- le clivage du moi : c'est une tentative pour concilier la réalité de la mort à venir et l'espoir, le désir de vivre

b) Le vécu de la maladie

La maladie marque une rupture avec l'état antérieur.
C'est avant tout un changement d'ordre physique : perte des cheveux, de poids ou encore ecchymoses, sont autant de marques laissés sur le corps par la maladie ou ses traitements.
La maladie laisse aussi des traces invisibles au regard de l'autre comme de la fatigue et des douleurs ainsi qu'une souffrance psychologique.

Il existe un sentiment de perte d'appartenance du corps malade et on voit parfois s'opérer dans les récits une séparation entre l'esprit et cette enveloppe corporelle qui fait souffrir.

La maladie est source de bouleversement au quotidien par la perte d'autonomie qu'elle entraine d'une part mais aussi parce qu'elle s'accompagne d'un certain rejet social.
La plupart des malades soulignent l'impact de la maladie sur la vie sociale et les difficultés par rapport au travail qui en découlent. La thèse de O. Coutin (44) qui interroge des patients réunionnais retrouve des résultats similaires.

L'entourage, les amis et la famille sont une force pour faire face à la maladie. Néanmoins, certains proches s'éloignent et les patients décrivent un sentiment de solitude, une mise à l'écart de la société.

Les émotions ressenties et l'état d'esprit face à la maladie sont très variés d'un patient à l'autre et évoluent dans le temps, l'humeur est changeante et n'évolue pas de façon linéaire tout au long de la maladie.

La maladie entraine une perte de contrôle. Le quotidien autrefois rythmé par le travail, la famille et les projets d'avenir s'effondre. Ce sont maintenant les examens biologiques, les traitements et les visites chez le médecin qui occupent les journées.
Les patients découvrent le monde de l'hôpital qui a ses propres codes : c'est un lieu décrit comme deshumanisant dans les récits.

L'hôpital accentue le sentiment de perte d'identité : la logistique administrative complexe tend à réduire l'individu à un numéro de dossier, l'intimité n'est pas toujours respectée et l'attente y est longue. Seul quelques malades, trouvent au contraire que l'hôpital est un repère rassurant auquel se raccrocher.

Nombreux sont les malades qui se sentent déshumanisés et non pris en compte dans leur globalité au cours de leur parcours. Cela va dans le sens de plusieurs études qui ont démontré que l'empathie avait tendance à décroitre au fil des années chez les étudiants en médecine (45).

Notre étude montre cependant que l'expérience de la maladie n'a pas que des aspects négatifs et a apporté aux malades un renouveau et un certain relativisme dans la vie de tous les jours.

Cette notion est défendue par Canguilhem (46) qui considère que la maladie présente à la fois des aspects négatifs et positifs, car elle est à la fois une rupture, mais aussi une ouverture à de
nouveaux modes de vie. En montrant que le malade prend conscience des limites de son
corps, Canguilhem définit la maladie comme "une autre allure de la vie".

c) Une rupture de temporalité

La temporalité reflète cette vision du temps propre au patient.

« Le temps, dimension du rapport de l'homme au monde, est avant tout une expérience subjective », ainsi « au-delà du temps abstrait, il y a le temps vécu ». (47)

Dans son travail, qui étudie le rapport à la maladie de patients diabétiques au travers de leur récit, S. Stamboul (48) développe la notion de temporalité des malades à travers trois aspects.

Un premier aspect est celui de rupture de temporalité que représente la maladie dans le vécu du patient. Le rapport au temps est modifié par l'arrivée de la maladie. Les projets d'avenir se voient bousculés et l'échéance d'une limitation des capacités ainsi que la prise de conscience d'une mort certaine viennent questionner le patient et ses représentations.

Un deuxième aspect est celui de l'évolution de la relation entre le patient sa maladie. Cette relation se modifie dans le temps, elle n'est pas linéaire. Le patient vit d'abord le choc de l'annonce et doit faire le deuil de sa vie passée, puis il va progressivement redonner du sens à son vécu en intégrant la maladie dans sa vie.

La représentation de la maladie n'est pas figée, elle évolue dans le temps ce qui permet au malade de redonner du sens aux évènements.

Enfin, S. Stamboul développe un dernier aspect du temps comme souffrance que la maladie impose au patient.

Il est important pour le médecin de comprendre que la maladie s'intègre dans un parcours de vie et une histoire qui est propre au patient et qu'il lui faut du temps pour l'accepter et être en capacité de s'impliquer dans le soin et la prise en charge de la maladie. Ce temps est propre à l'individu lui-même et diffère de la temporalité qui est celle du médecin.

Comme l'explique André Grimaldi (49) : pour le patient, la maladie intervient à un moment donné de son existence. Il lui faut un certain temps pour l'accepter et l'intégrer à son histoire de vie. Le médecin fonctionne, lui, sur un autre tempo. Il connaît l'évolution de la maladie et veut s'assurer que les choses avancent vite pour prévenir les complications.

d) Les médecins face à la découverte d'une maladie grave

Pour les médecins comme les patients, la maladie reste, comme pour la population générale, une aberration, un dysfonctionnement exogène qu'il convient de combattre telle une entité nuisible

Le médecin est un homme comme les autres qui a peur de la maladie et de la mort

Confronté à la découverte d'une maladie grave chez un de leurs patients, les médecins décrivent un sentiment d'impuissance
nouveaux modes de vie. En montrant que le malade prend conscience des limites de son
corps, Canguilhem définit la maladie comme "une autre allure de la vie".

c) Une rupture de temporalité

La temporalité reflète cette vision du temps propre au patient.

« Le temps, dimension du rapport de l'homme au monde, est avant tout une expérience subjective », ainsi « au-delà du temps abstrait, il y a le temps vécu ». (47)

Dans son travail, qui étudie le rapport à la maladie de patients diabétiques au travers de leur récit, S. Stamboul (48) développe la notion de temporalité des malades à travers trois aspects.

Un premier aspect est celui de rupture de temporalité que représente la maladie dans le vécu du patient. Le rapport au temps est modifié par l'arrivée de la maladie. Les projets d'avenir se voient bousculés et l'échéance d'une limitation des capacités ainsi que la prise de conscience d'une mort certaine viennent questionner le patient et ses représentations.

Un deuxième aspect est celui de l'évolution de la relation entre le patient sa maladie. Cette relation se modifie dans le temps, elle n'est pas linéaire. Le patient vit d'abord le choc de l'annonce et doit faire le deuil de sa vie passée, puis il va progressivement redonner du sens à son vécu en intégrant la maladie dans sa vie.

La représentation de la maladie n'est pas figée, elle évolue dans le temps ce qui permet au malade de redonner du sens aux évènements.

Enfin, S. Stamboul développe un dernier aspect du temps comme souffrance que la maladie impose au patient.

Il est important pour le médecin de comprendre que la maladie s'intègre dans un parcours de vie et une histoire qui est propre au patient et qu'il lui faut du temps pour l'accepter et être en capacité de s'impliquer dans le soin et la prise en charge de la maladie. Ce temps est propre à l'individu lui-même et diffère de la temporalité qui est celle du médecin.

Comme l'explique André Grimaldi (49) : pour le patient, la maladie intervient à un moment donné de son existence. Il lui faut un certain temps pour l'accepter et l'intégrer à son histoire de vie. Le médecin fonctionne, lui, sur un autre tempo. Il connaît l'évolution de la maladie et veut s'assurer que les choses avancent vite pour prévenir les complications.

d) Les médecins face à la découverte d'une maladie grave

Pour les médecins comme les patients, la maladie reste, comme pour la population générale, une aberration, un dysfonctionnement exogène qu'il convient de combattre telle une entité nuisible

Le médecin est un homme comme les autres qui a peur de la maladie et de la mort

Confronté à la découverte d'une maladie grave chez un de leurs patients, les médecins décrivent un sentiment d'impuissance
Ce sentiment d'impuissance fait l'objet du livre d'I. Moley-Massol (50). Selon elle, il est important de faire le deuil de sa toute-puissance sur la vie et sur la mort et de renoncer à une vision idéalisée de la médecine et de ses pouvoirs.

Les médecins ressentent des difficultés à annoncer la maladie grave à leurs patients. Ils l'assument comme un devoir mais en sont personnellement affectés. Parfois il ressort une certaine culpabilité et des questionnements sur les examens qui auraient peut-être pu être fait plus tôt afin de diagnostiquer la maladie. C'est également ce qui ressort de l'étude de Schepple (51) où les médecins se disaient affectés par la découverte de la maladie grave et la souffrance du patient qu'il ressentait en miroir. Malgré une volonté de prendre du recul, ils étaient nombreux à se laisser envahir par l'émotion

> Les médecins ont souvent peur de passer à côté d'un diagnostic grave du fait d'un nombre important de malade à soigner et de la charge de travail. M. Vannotti (52) illustre cette idée en disant : « La maladie de leurs patients surcharge la plupart des médecins, la crainte de l'erreur les hante et la menace de la mort plane autour d'eux ».

A ce sujet, M. Delbrouck insiste sur la nécessité de prendre conscience du principe d'incertitude et de l'impossibilité de pouvoir guérir tous les patients pour se protéger au mieux du burn-out (53)

### e) Questionnements autour de la cause et du sens de la maladie

Le comportement des malades ne repose pas uniquement sur les connaissances scientifiques qui sont en leur possession mais aussi sur des croyances, des symboles, des discours scientifiques, mais aussi politiques sociaux et religieux.

Nous l'avons vu après le choc du diagnostic de la maladie, les patients sont à la recherche du moyen par lequel elle est survenue, ils veulent en connaitre la cause.

Un manque ou un excès, l'existence de conflit interne ou bien un déséquilibre de l'organisme sont autant d'explications proposées dans les récits des patients mais aussi de certains médecins pour tenter de trouver l'origine de la maladie.

Francois Laplantine est un ethnologue et anthropologue français qui a travaillé sur les systèmes de représentations de la maladie et de la guérison dans les sociétés occidentales contemporaines.

Laplantine décrit dans son ouvrage (54) quatre couples antagonistes de modèles explicatifs aux maladies : les modèles ontologiques/fonctionnels ; les modèles exogène/endogène ; les modèles additif/soustractif et les modèles maléfique/bénéfique

Le modèle ontologique est celui qui reste dominant chez la plupart des praticiens contemporains. A chaque symptôme peut s'associer une altération du fonctionnement elle-même correspondant à une atteinte d'organe. Le modèle fonctionnel voit lui la maladie comme une rupture de l'équilibre, qu'elle soit interne au corps ou bien de l'équilibre entre l'homme et son milieu
Ce sentiment d'impuissance fait l'objet du livre d'I. Moley-Massol (50). Selon elle, il est important de faire le deuil de sa toute-puissance sur la vie et sur la mort et de renoncer à une vision idéalisée de la médecine et de ses pouvoirs.

Les médecins ressentent des difficultés à annoncer la maladie grave à leurs patients. Ils l'assument comme un devoir mais en sont personnellement affectés. Parfois il ressort une certaine culpabilité et des questionnements sur les examens qui auraient peut-être pu être fait plus tôt afin de diagnostiquer la maladie. C'est également ce qui ressort de l'étude de Schepple (51) où les médecins se disaient affectés par la découverte de la maladie grave et la souffrance du patient qu'il ressentait en miroir. Malgré une volonté de prendre du recul, ils étaient nombreux à se laisser envahir par l'émotion

> Les médecins ont souvent peur de passer à côté d'un diagnostic grave du fait d'un nombre important de malade à soigner et de la charge de travail. M. Vannotti (52) illustre cette idée en disant : « La maladie de leurs patients surcharge la plupart des médecins, la crainte de l'erreur les hante et la menace de la mort plane autour d'eux ».

A ce sujet, M. Delbrouck insiste sur la nécessité de prendre conscience du principe d'incertitude et de l'impossibilité de pouvoir guérir tous les patients pour se protéger au mieux du burn-out (53)

### e) Questionnements autour de la cause et du sens de la maladie

Le comportement des malades ne repose pas uniquement sur les connaissances scientifiques qui sont en leur possession mais aussi sur des croyances, des symboles, des discours scientifiques, mais aussi politiques sociaux et religieux.

Nous l'avons vu après le choc du diagnostic de la maladie, les patients sont à la recherche du moyen par lequel elle est survenue, ils veulent en connaitre la cause.

Un manque ou un excès, l'existence de conflit interne ou bien un déséquilibre de l'organisme sont autant d'explications proposées dans les récits des patients mais aussi de certains médecins pour tenter de trouver l'origine de la maladie.

Francois Laplantine est un ethnologue et anthropologue français qui a travaillé sur les systèmes de représentations de la maladie et de la guérison dans les sociétés occidentales contemporaines.

Laplantine décrit dans son ouvrage (54) quatre couples antagonistes de modèles explicatifs aux maladies : les modèles ontologiques/fonctionnels ; les modèles exogène/endogène ; les modèles additif/soustractif et les modèles maléfique/bénéfique

Le modèle ontologique est celui qui reste dominant chez la plupart des praticiens contemporains. A chaque symptôme peut s'associer une altération du fonctionnement elle-même correspondant à une atteinte d'organe. Le modèle fonctionnel voit lui la maladie comme une rupture de l'équilibre, qu'elle soit interne au corps ou bien de l'équilibre entre l'homme et son milieu
Le modèle exogène considère que la maladie est le fait d'une entité extérieure, elle implique l'infection ou la contagion. Tandis que dans le modèle endogène la maladie provient de l'intérieur, le sujet y est prédisposé (on retrouve les notions de terrain ou d'hérédité utilisé dans la médecine contemporaine).

Le modèle additif suppose que la maladie est la conséquence d'un « trop plein » au sein de l'organisme tandis que le modèle soustractif décrit par Laplantine considère la maladie comme une perte, une destruction.

Enfin le modèle maléfique perçoit la maladie comme indésirable, nocive et vecteur d'exclusion sociale. C'est le modèle qui serait prédominant dans notre société actuelle. Le modèle bénéfique voit la maladie comme un signal à décoder qui aurait une valeur positive puisqu'il entrainerait un changement bienvenu chez l'individu.

Dans notre étude, on retrouve ces diverses représentations de la maladie. L'aspect des bénéfices secondaires apportés par la maladie est aussi mentionné par les malades qui trouvent une force nouvelle par la maladie et se sentent davantage connectés avec eux-mêmes. En d'autres termes, l'épreuve de la maladie a eu des vertus positives qui les a poussé à se dépasser et leur personnalité s'en ait trouvé renforcé. C'est aussi ce que pense Canguilhem (46).

En cela, le roman Mes Milles et Une Nuits d'Ogien (14) se distingue puisque qu'il critique vivement cette représentation de la maladie qu'il qualifie de « doloriste ». Le dolorisme est l'idée que la maladie a des vertus positives.

Pour lui cette approche valorise la souffrance et tend à culpabiliser tous ceux qui n'ont pas la force ou l'envie de dépasser leur désespoir. Il critique la psychologie positive et la tendance à présenter les maladies comme des défis susceptibles de nous faire grandir.

L'autre questionnement qui se pose inévitablement chez le malade après la question de la cause de la maladie est celle du sens de la maladie : Pourquoi moi ? Pourquoi suis-je malade ? Pourquoi maintenant ?

Eck-Sarradon (55) affirme que cette question est explicite ou latente dans toutes les interrogations des malades sur leur maladie et elle a réalisé une classification des trois principales représentations autour du sens de la maladie :

D'abord le **modèle punitif**, qui est celui qui revient le plus souvent dans notre culture occidentale. Au sein de ce modèle, elle distingue :

- un modèle religieux selon lequel l'origine du malheur est la transgression d'un interdit

- un modèle biomédical selon lequel l'origine de la maladie se trouve dans le non respect des règles d'hygiène de vie. En cela, la maladie est une sanction prévisible (fumer donne des cancers aux poumons, manger gras provoque des maladies cardiovasculaire ; etc)

En cela, l'individu est responsable de sa pathologie. En effet, les imputations causales s'accompagnent bien souvent de représentations morales et ces dernières oscillent entre deux pôles comme l'affirme Laplantine : ou bien le malade n'est pas responsable de sa maladie, et
Le modèle exogène considère que la maladie est le fait d'une entité extérieure, elle implique l'infection ou la contagion. Tandis que dans le modèle endogène la maladie provient de l'intérieur, le sujet y est prédisposé (on retrouve les notions de terrain ou d'hérédité utilisé dans la médecine contemporaine).

Le modèle additif suppose que la maladie est la conséquence d'un « trop plein » au sein de l'organisme tandis que le modèle soustractif décrit par Laplantine considère la maladie comme une perte, une destruction.

Enfin le modèle maléfique perçoit la maladie comme indésirable, nocive et vecteur d'exclusion sociale. C'est le modèle qui serait prédominant dans notre société actuelle. Le modèle bénéfique voit la maladie comme un signal à décoder qui aurait une valeur positive puisqu'il entrainerait un changement bienvenu chez l'individu.

Dans notre étude, on retrouve ces diverses représentations de la maladie. L'aspect des bénéfices secondaires apportés par la maladie est aussi mentionné par les malades qui trouvent une force nouvelle par la maladie et se sentent davantage connectés avec eux-mêmes. En d'autres termes, l'épreuve de la maladie a eu des vertus positives qui les a poussé à se dépasser et leur personnalité s'en ait trouvé renforcé. C'est aussi ce que pense Canguilhem (46).

En cela, le roman Mes Milles et Une Nuits d'Ogien (14) se distingue puisque qu'il critique vivement cette représentation de la maladie qu'il qualifie de « doloriste ». Le dolorisme est l'idée que la maladie a des vertus positives.

Pour lui cette approche valorise la souffrance et tend à culpabiliser tous ceux qui n'ont pas la force ou l'envie de dépasser leur désespoir. Il critique la psychologie positive et la tendance à présenter les maladies comme des défis susceptibles de nous faire grandir.

L'autre questionnement qui se pose inévitablement chez le malade après la question de la cause de la maladie est celle du sens de la maladie : Pourquoi moi ? Pourquoi suis-je malade ? Pourquoi maintenant ?

Eck-Sarradon (55) affirme que cette question est explicite ou latente dans toutes les interrogations des malades sur leur maladie et elle a réalisé une classification des trois principales représentations autour du sens de la maladie :

D'abord le **modèle punitif**, qui est celui qui revient le plus souvent dans notre culture occidentale. Au sein de ce modèle, elle distingue :
- un modèle religieux selon lequel l'origine du malheur est la transgression d'un interdit
- un modèle biomédical selon lequel l'origine de la maladie se trouve dans le non respect des règles d'hygiène de vie. En cela, la maladie est une sanction prévisible (fumer donne des cancers aux poumons, manger gras provoque des maladies cardiovasculaire ; etc)
- un modèle psychosomatique-psychanalytique selon lequel l'origine du mal est dans la personnalité de l'individu.

En cela, l'individu est responsable de sa pathologie. En effet, les imputations causales s'accompagnent bien souvent de représentations morales et ces dernières oscillent entre deux pôles comme l'affirme Laplantine : ou bien le malade n'est pas responsable de sa maladie, et
si la société lui demande de se justifier il plaide non coupable ou bien le malade est responsable de sa maladie

Ensuite, le **modèle persécutif** : l'individu est victime d'une agression, qu'elle soit du fait volontaire d'un autre individu (de l'ordre de la sorcellerie ou non) ou provoquée par le milieu pathogène dans lequel il vit.

Enfin, le **modèle du fatum** : L'origine de la maladie est à rechercher dans le destin de l'individu.

Ce dernier modèle décrit par Eck-Sarradon n'a pas été mis en évidence dans notre étude.

En tout cas la question de la cause et du sens de la maladie interroge aussi bien les malades que les soignants et il parait important que le médecin ait conscience des représentations de la maladie, parfois bien éloignés des siennes, qui interviennent au sein de la relation médecin-malade.

## 1.2 La relation médecin malade

### a) Définition de la relation médecin malade

La relation médecin-malade est une relation humaine intersubjective, dépendante de plusieurs facteurs individuels et socioculturels. Elle est faite d'attentes et d'espérances de chaque côté qui agissent consciemment et inconsciemment.

C'est une relation de confiance qui s'inscrit dans le cadre d'une pratique éthique soumise au code de déontologie médicale.

La relation médecin-malade est par nature une relation asymétrique (56) puisqu'elle émerge d'une demande d'un patient souffrant adressé à un médecin qui a les compétences et les connaissances sur la maladie.

Le malade attend un soulagement et si possible la guérison. Mais il espère également un soutien, une réassurance voire l'établissement d'une relation affective de la part du médecin. Le médecin quant à lui réagit face au patient afin de pouvoir vérifier son pouvoir de soignant et d'obtenir une reconnaissance. Il doit cependant rester dans une certaine objectivité malgré sa sensibilité, ses propres difficultés ou son histoire personnelle.

Avec la loi du 4 mars 2002, obligeant à l'information éclairée et à l'accès au dossier médical, la relation médecin-malade a évolué. Nous passons d'un modèle de relation paternaliste qui prédominait au XIXe et XXe siècle où le médecin dispose seul des connaissances et décide pour le patient en sa qualité d'expert vers une relation dans laquelle le patient devient plus autonome. En effet, le malade a accès à davantage d'informations médicales ce qui lui donne la liberté de choisir et de consentir aux soins. Le médecin prend une place de conseiller au service de la santé du patient et le traitement est « négocié » (57).
si la société lui demande de se justifier il plaide non coupable ou bien le malade est responsable de sa maladie

Ensuite, le **modèle persécutif** : l'individu est victime d'une agression, qu'elle soit du fait volontaire d'un autre individu (de l'ordre de la sorcellerie ou non) ou provoquée par le milieu pathogène dans lequel il vit.

Enfin, le **modèle du fatum** : L'origine de la maladie est à rechercher dans le destin de l'individu.

Ce dernier modèle décrit par Eck-Sarradon n'a pas été mis en évidence dans notre étude.

En tout cas la question de la cause et du sens de la maladie interroge aussi bien les malades que les soignants et il parait important que le médecin ait conscience des représentations de la maladie, parfois bien éloignés des siennes, qui interviennent au sein de la relation médecin-malade.

## 1.2 La relation médecin malade

### a) Définition de la relation médecin malade

La relation médecin-malade est une relation humaine intersubjective, dépendante de plusieurs facteurs individuels et socioculturels. Elle est faite d'attentes et d'espérances de chaque côté qui agissent consciemment et inconsciemment.

C'est une relation de confiance qui s'inscrit dans le cadre d'une pratique éthique soumise au code de déontologie médicale.

La relation médecin-malade est par nature une relation asymétrique (56) puisqu'elle émerge d'une demande d'un patient souffrant adressé à un médecin qui a les compétences et les connaissances sur la maladie.

Le malade attend un soulagement et si possible la guérison. Mais il espère également un soutien, une réassurance voire l'établissement d'une relation affective de la part du médecin. Le médecin quant à lui réagit face au patient afin de pouvoir vérifier son pouvoir de soignant et d'obtenir une reconnaissance. Il doit cependant rester dans une certaine objectivité malgré sa sensibilité, ses propres difficultés ou son histoire personnelle.

Avec la loi du 4 mars 2002, obligeant à l'information éclairée et à l'accès au dossier médical, la relation médecin-malade a évolué. Nous passons d'un modèle de relation paternaliste qui prédominait au XIXe et XXe siècle où le médecin dispose seul des connaissances et décide pour le patient en sa qualité d'expert vers une relation dans laquelle le patient devient plus autonome. En effet, le malade a accès à davantage d'informations médicales ce qui lui donne la liberté de choisir et de consentir aux soins. Le médecin prend une place de conseiller au service de la santé du patient et le traitement est « négocié » (57).
D'après Marco Vanotti (52), il s'agit d'une relation de coopération au sein de laquelle coexistent des savoirs hétérogènes, des réalités différentes et dans laquelle la gestion des émotions et la pratique de l'empathie occupent une place prépondérante.

La relation sollicite les compétences relationnelles du médecin ainsi que son savoir technique et scientifique. Mais plus que tout, elle se fonde sur la souplesse, le respect et la capacité à se mettre à la place de l'autre qu'on peut aussi appeler l'empathie

L'empathie est la capacité pour un individu de s'identifier à autrui dans ce qu'il ressent. Elle nécessite pour le médecin une attitude d'écoute et de disponibilité (58). C'est une tâche complexe de la discipline médicale qui suppose pour le médecin, afin de faire face à l'émotion de son patient ; d'accepter qu'il soit lui-même touché, par exemple par les pleurs ou la colère de son patient, et qu'il soit en train de résonner à cet état émotionnel.

La satisfaction des patients par rapport à l'attitude du médecin apparaît comme un élément central dans leur capacité d'observance du traitement et, par conséquent, dans l'évolution de la maladie elle-même (59).

M. Balint a dit : « Le médicament le plus fréquemment utilisé en médecine générale est le médecin lui-même ».

L'analyse des récits des patients montrent que ceux-ci ont un grand besoin d'écoute de la part du médecin, ils ressentent le besoin d'exprimer leur souffrance et leurs doutes.

L'étude de S. Dareths Fabier Sophie (60) a déterminé que la qualité d'écoute du médecin diminue si la consultation traite de plus de deux motifs, d'un problème social, ou si un problème émerge à la fin de la consultation. De plus, les médecins surestiment les craintes, les croyances et les souhaits de leurs patients tandis qu'ils sous-estiment leur capacité de réassurance.

Les médecins ont conscience des vertus thérapeutique de la relation médecin-malade. Ils regrettent cependant de ne pas toujours avoir suffisamment de temps pour cela et que la qualité de la consultation en pâtisse.

L'un des médecins de notre étude, Guiheneuf (39) exprime que la relation avec ses patients a des vertus positives sur lui-même, qu'elle lui permet de se reconstruire en se sentant utile dans son rôle de médecin. Pour d'autres comme Senanque (29), neurologue visiblement en burn out, la relation avec les patients à l'effet inverse, elle le met mal à l'aise car il se sent incompétent pour répondre à la demande de confession qu'il estime que les malades viennent chercher. Il s'efforce de ne pas créer de liens avec les patients.

Différentes études ont démontré qu'une majorité de patients souhaitent une relation humaine et empathique avec leur médecin.

Dans l'étude quantitative de Senand R et Al de 1995 (61) un questionnaire avait été distribué à des patients à l'issue de consultations avec leur médecin généraliste. Les patients recherchaient avant tout chez leur médecin un conseiller (60%) et un confident (32,4%). Les compétences techniques n'étaient citées qu'en troisième position (24%). En 1997, une seconde étude (62) vient confirmer le fait que la résolution d'un problème purement biomédical passe souvent au second plan. En effet, 11% des motifs de consultations
D'après Marco Vanotti (52), il s'agit d'une relation de coopération au sein de laquelle coexistent des savoirs hétérogènes, des réalités différentes et dans laquelle la gestion des émotions et la pratique de l'empathie occupent une place prépondérante.

La relation sollicite les compétences relationnelles du médecin ainsi que son savoir technique et scientifique. Mais plus que tout, elle se fonde sur la souplesse, le respect et la capacité à se mettre à la place de l'autre qu'on peut aussi appeler l'empathie

L'empathie est la capacité pour un individu de s'identifier à autrui dans ce qu'il ressent. Elle nécessite pour le médecin une attitude d'écoute et de disponibilité (58). C'est une tâche complexe de la discipline médicale qui suppose pour le médecin, afin de faire face à l'émotion de son patient ; d'accepter qu'il soit lui-même touché, par exemple par les pleurs ou la colère de son patient, et qu'il soit en train de résonner à cet état émotionnel.

La satisfaction des patients par rapport à l'attitude du médecin apparaît comme un élément central dans leur capacité d'observance du traitement et, par conséquent, dans l'évolution de la maladie elle-même (59).

M. Balint a dit : « Le médicament le plus fréquemment utilisé en médecine générale est le médecin lui-même ».

L'analyse des récits des patients montrent que ceux-ci ont un grand besoin d'écoute de la part du médecin, ils ressentent le besoin d'exprimer leur souffrance et leurs doutes.

L'étude de S. Dareths Fabier Sophie (60) a déterminé que la qualité d'écoute du médecin diminue si la consultation traite de plus de deux motifs, d'un problème social, ou si un problème émerge à la fin de la consultation. De plus, les médecins surestiment les craintes, les croyances et les souhaits de leurs patients tandis qu'ils sous-estiment leur capacité de réassurance.

Les médecins ont conscience des vertus thérapeutique de la relation médecin-malade. Ils regrettent cependant de ne pas toujours avoir suffisamment de temps pour cela et que la qualité de la consultation en pâtisse.

L'un des médecins de notre étude, Guiheneuf (39) exprime que la relation avec ses patients a des vertus positives sur lui-même, qu'elle lui permet de se reconstruire en se sentant utile dans son rôle de médecin. Pour d'autres comme Senanque (29), neurologue visiblement en burn out, la relation avec les patients à l'effet inverse, elle le met mal à l'aise car il se sent incompétent pour répondre à la demande de confession qu'il estime que les malades viennent chercher. Il s'efforce de ne pas créer de liens avec les patients.

Différentes études ont démontré qu'une majorité de patients souhaitent une relation humaine et empathique avec leur médecin.

Dans l'étude quantitative de Senand R et Al de 1995 (61) un questionnaire avait été distribué à des patients à l'issue de consultations avec leur médecin généraliste. Les patients recherchaient avant tout chez leur médecin un conseiller (60%) et un confident (32,4%). Les compétences techniques n'étaient citées qu'en troisième position (24%). En 1997, une seconde étude (62) vient confirmer le fait que la résolution d'un problème purement biomédical passe souvent au second plan. En effet, 11% des motifs de consultations
seraient en lien avec des évènements de vie traumatisants sans qu'aucun motif biomédical ne soit mis en évidence.

En 2004, Alain Moreau a réalisé une étude qualitative par focus group auprès de médecins généraliste dont le but était de comprendre leurs attentes et leurs perceptions vis-à-vis de la qualité de la relation médecin-patient (63). Les résultats ont été confrontés à ceux des patients issus de l'étude de Dedianne et Al. Les deux intervenants étaient d'accord pour dire qu'une relation de confiance et une écoute personnalisée, empathique et attentive à la demande du patient étaient des qualités indispensables au bon fonctionnement de la relation.

On retrouve dans cette étude des critères communs concernant la qualité de la RMM tels que les compétences biomédicales et relationnelles, la gestion du temps et des critères de commodité (secrétariat, tenue vestimentaire correcte). Certains critères de qualité n'ont cependant été imaginés que par les patients comme une vision globale et préventive, le fait de ne pas être interrompus ou bien que le médecin nomme le diagnostic. Ils se satisfaisaient de la possibilité de visites à domicile et d'avoir à faire à un médecin désintéressé par l'argent.

## b) Les difficultés au sein de la relation médecin malade

### 1. Les difficultés communes

Dans l'étude de A. Moreau (63), médecins et patients ont aussi évoqués des critères qui étaient à l'origine de problèmes dans la relation.

Les difficultés communes concernaient les problèmes de disponibilité, le consumérisme médical et le manque d'assurance du médecin.

Les difficultés relevées uniquement par les médecins étaient l'image de la toute-puissance du médecin, les aspects transférentiels et la question de bonne distance ainsi que le fait d'être une femme médecin.

Tandis que celles exprimées par les patients étaient le fait que le médecin soit pressé ou qu'il considère le malade comme un client.

Cette étude montre que dans un certain nombre de cas le médecin n'a pas conscience des attentes du patient.

Dans notre étude les difficultés relevées dans la relation médecin malade sont quelques peu différentes :

Patients et médecins semblent souhaiter un mode de relation qui permet une approche globale du patient. La relation paternaliste n'est plus d'actualité. Au contraire, l'asymétrie de la relation médecin malade et le rapport de force qui peut s'exercer au sein de celle-ci est vivement critiqué des deux côtés.

Cette asymétrie semble inévitable par la nature même de la relation : un patient souffrant qui viens chercher de l'aide auprès d'un médecin qui a des connaissances scientifiques

Dans l'étude de Le Texier (64) comparant le récit de médecins écrivains et celui de médecin dans la vraie vie, l'asymétrie entre le médecin et le patient apparaît non seulement comme une chose inévitable mais aussi comme une nécessité pour le bien du patient, du médecin et de leur relation mutuelle. D'après les médecins interrogés, un médecin ne doit pas trop montrer
seraient en lien avec des évènements de vie traumatisants sans qu'aucun motif biomédical ne soit mis en évidence.

En 2004, Alain Moreau a réalisé une étude qualitative par focus group auprès de médecins généraliste dont le but était de comprendre leurs attentes et leurs perceptions vis-à-vis de la qualité de la relation médecin-patient (63). Les résultats ont été confrontés à ceux des patients issus de l'étude de Dedianne et Al. Les deux intervenants étaient d'accord pour dire qu'une relation de confiance et une écoute personnalisée, empathique et attentive à la demande du patient étaient des qualités indispensables au bon fonctionnement de la relation.

On retrouve dans cette étude des critères communs concernant la qualité de la RMM tels que les compétences biomédicales et relationnelles, la gestion du temps et des critères de commodité (secrétariat, tenue vestimentaire correcte). Certains critères de qualité n'ont cependant été imaginés que par les patients comme une vision globale et préventive, le fait de ne pas être interrompus ou bien que le médecin nomme le diagnostic. Ils se satisfaisaient de la possibilité de visites à domicile et d'avoir à faire à un médecin désintéressé par l'argent.

## b) Les difficultés au sein de la relation médecin malade

### 1. Les difficultés communes

Dans l'étude de A. Moreau (63), médecins et patients ont aussi évoqués des critères qui étaient à l'origine de problèmes dans la relation.

Les difficultés communes concernaient les problèmes de disponibilité, le consumérisme médical et le manque d'assurance du médecin.

Les difficultés relevées uniquement par les médecins étaient l'image de la toute-puissance du médecin, les aspects transférentiels et la question de bonne distance ainsi que le fait d'être une femme médecin.

Tandis que celles exprimées par les patients étaient le fait que le médecin soit pressé ou qu'il considère le malade comme un client.

Cette étude montre que dans un certain nombre de cas le médecin n'a pas conscience des attentes du patient.

Dans notre étude les difficultés relevées dans la relation médecin malade sont quelques peu différentes :

Patients et médecins semblent souhaiter un mode de relation qui permet une approche globale du patient. La relation paternaliste n'est plus d'actualité. Au contraire, l'asymétrie de la relation médecin malade et le rapport de force qui peut s'exercer au sein de celle-ci est vivement critiqué des deux côtés.

Cette asymétrie semble inévitable par la nature même de la relation : un patient souffrant qui viens chercher de l'aide auprès d'un médecin qui a des connaissances scientifiques

Dans l'étude de Le Texier (64) comparant le récit de médecins écrivains et celui de médecin dans la vraie vie, l'asymétrie entre le médecin et le patient apparaît non seulement comme une chose inévitable mais aussi comme une nécessité pour le bien du patient, du médecin et de leur relation mutuelle. D'après les médecins interrogés, un médecin ne doit pas trop montrer
ses failles et sa vulnérabilité à ses patients, sous peine de se décrédibiliser à leurs yeux et d'anéantir la relation de confiance médecin-patient.

C'est également ce qu'affirme Antoine Sénanque (29), qui utilise alors le vocabulaire médical, pour mettre de la distance avec le patient et dissimuler ses doutes ce qui lui permet de maintenir sa posture de sachant et la confiance que les patients lui accordent

Dans notre étude, l'utilisation d'un vocabulaire médical incompréhensible est critiquée par les patients auteurs. En effet, cela s'intègre souvent dans une posture paternaliste du médecin qui lui donne certes une certaine aura de confiance, cependant elle ne laisse pas aux patients la possibilité d'avoir une réflexion sur la situation et de prendre des décisions éclairées.

Médecins et patients s'accordent à dire que la RMM peut être le théâtre d'un rapport de force et sont critique à cet égard

Ogien (14) parle même de cruauté et de violence sociale aussi bien entre les soignants eux même qu'entre médecins et patients. Il décrit la RMM comme une comédie où chacun joue un rôle, les patients étant considérés comme une masse amorphe d'individus en demande de traitement

Jaddo (35) compare le « bon malade » au « mauvais malade ». Elle décrit une patiente en grande souffrance dont la situation médicale et sociale est désastreuse (polypathologique, non observante des traitements, se présentant sans aucun compte rendu, pauvre, etc). Alors que cette patiente a grand besoin d'aide, la réaction du médecin manque d'empathie. Jaddo a tendance à être irritée et à raccourcir le temps de consultation avec elle. Elle botte en touche et l'envoie à des spécialistes divers, elle s'adresse froidement à cette patiente qui ne semble pas « faire d'effort ».

Cette situation illustre un sentiment d'impuissance face à une patiente polypathologique en détresse, mais par où commencer devant le manque d'éléments à sa disposition ? Dans ce cas précis, le fait que la patiente ne se présente pas sous son meilleur jour, sans compte rendu d'hospitalisation, sans connaitre les traitements qu'elle prend ni ses antécédents est clairement une entrave à la soigner correctement. Ce qui énerve le médecin qui ne peut pas mettre en œuvre ses compétences pour l'aider.

Comme l'explique Marco Vanotti (52) : « Il est également utile que le médecin s'interroge sur sa propre subjectivité, ancrée dans son histoire, et sur les émotions qu'il ressent dans sa profession ; il ne lui est pas toujours évident d'accepter qu'il puisse lui-même être humain, avec les vulnérabilités que cette condition comporte : des personnes avec elles aussi des besoins, des désirs, des souffrances et des difficultés. Or, si les médecins sont fatigués, aigris ou maltraités, on peut penser qu'ils risquent de dysfonctionner, avec toutes les conséquences qui peuvent en résulter »

Les autres difficultés relevées aussi bien par les médecins que les patients, sont celles d'ordres communicationnelles.

En effet, médecin et patient ne vont pas au même rythme. La maladie vient rompre l'équilibre du patient et empêcher les projets de vie qu'il avait entrepris. Cette prise de conscience nécessite un temps d'acceptation qui est propre à chacun et dont la temporalité diffère de celle du médecin.
ses failles et sa vulnérabilité à ses patients, sous peine de se décrédibiliser à leurs yeux et d'anéantir la relation de confiance médecin-patient.

C'est également ce qu'affirme Antoine Sénanque (29), qui utilise alors le vocabulaire médical, pour mettre de la distance avec le patient et dissimuler ses doutes ce qui lui permet de maintenir sa posture de sachant et la confiance que les patients lui accordent

Dans notre étude, l'utilisation d'un vocabulaire médical incompréhensible est critiquée par les patients auteurs. En effet, cela s'intègre souvent dans une posture paternaliste du médecin qui lui donne certes une certaine aura de confiance, cependant elle ne laisse pas aux patients la possibilité d'avoir une réflexion sur la situation et de prendre des décisions éclairées.

Médecins et patients s'accordent à dire que la RMM peut être le théâtre d'un rapport de force et sont critique à cet égard

Ogien (14) parle même de cruauté et de violence sociale aussi bien entre les soignants eux même qu'entre médecins et patients. Il décrit la RMM comme une comédie où chacun joue un rôle, les patients étant considérés comme une masse amorphe d'individus en demande de traitement

Jaddo (35) compare le « bon malade » au « mauvais malade ». Elle décrit une patiente en grande souffrance dont la situation médicale et sociale est désastreuse (polypathologique, non observante des traitements, se présentant sans aucun compte rendu, pauvre, etc). Alors que cette patiente a grand besoin d'aide, la réaction du médecin manque d'empathie. Jaddo a tendance à être irritée et à raccourcir le temps de consultation avec elle. Elle botte en touche et l'envoie à des spécialistes divers, elle s'adresse froidement à cette patiente qui ne semble pas « faire d'effort ».

Cette situation illustre un sentiment d'impuissance face à une patiente polypathologique en détresse, mais par où commencer devant le manque d'éléments à sa disposition ? Dans ce cas précis, le fait que la patiente ne se présente pas sous son meilleur jour, sans compte rendu d'hospitalisation, sans connaitre les traitements qu'elle prend ni ses antécédents est clairement une entrave à la soigner correctement. Ce qui énerve le médecin qui ne peut pas mettre en œuvre ses compétences pour l'aider.

Comme l'explique Marco Vanotti (52) : « Il est également utile que le médecin s'interroge sur sa propre subjectivité, ancrée dans son histoire, et sur les émotions qu'il ressent dans sa profession ; il ne lui est pas toujours évident d'accepter qu'il puisse lui-même être humain, avec les vulnérabilités que cette condition comporte : des personnes avec elles aussi des besoins, des désirs, des souffrances et des difficultés. Or, si les médecins sont fatigués, aigris ou maltraités, on peut penser qu'ils risquent de dysfonctionner, avec toutes les conséquences qui peuvent en résulter »

Les autres difficultés relevées aussi bien par les médecins que les patients, sont celles d'ordres communicationnelles.

En effet, médecin et patient ne vont pas au même rythme. La maladie vient rompre l'équilibre du patient et empêcher les projets de vie qu'il avait entrepris. Cette prise de conscience nécessite un temps d'acceptation qui est propre à chacun et dont la temporalité diffère de celle du médecin.
Chaque patient à des désirs et des priorités pour sa santé qui sont liés à sa personnalité et à son histoire. Le médecin, bien conscient de la gravité de la maladie, doit trouver un terrain d'entente avec le malade dans la réalisation des examens complémentaires et la mise en place des thérapeutiques sans pour autant brusquer le patient au risque de voir se rompre la relation de soin.

Cela nécessite de prendre du temps pour écouter le patient et comprendre les peurs et les réticences qu'il rencontre afin d'obtenir une alliance thérapeutique.

Or, nombre de situations conflictuelles trouvent leur origine dans un problème de communication et d'incompréhension mutuelle.

Médecins et patients s'accordent à dire que les études médicales préparent insuffisamment à aborder l'aspect psychologique et communicationnel dans la relation médecin malade. Or, l'échec de cette tâche complexe semble être la principale source de frustrations et d'insatisfaction chez le médecin et chez le patient.

La relation médecin malade est avant tout une relation intersubjective qui s'inscrit dans un certain contexte où les deux partenaires expriment chacun des caractères singuliers qui vont influer la relation. Il arrive parfois que les deux personnalités soit trop différentes et que la relation n'évolue pas sur un mode favorable entrainant alors une rupture dans la relation

## 2. Les difficultés rencontrées par les malades

Les principales difficultés dans la relation médecin malade qui sont remontées par les patients sont de ne pas être suffisamment écoutés par les médecins, voire d'être jugés parfois. Ils réclament que leur souffrance, aussi bien physique que psychologique, soit davantage prise en compte.

De plus, le manque d'approche globale des médecins est critiqué (64). Les patients aimeraient qu'on ne traite pas seulement une maladie dans un corps mais que leur personne tout entière soit prise en compte. Dans cette optique, ils aimeraient être davantage informés sur le rôle de l'alimentation ou de l'activité physique dans le maintien en bonne santé et qu'on ne traite pas seulement un symptôme par un médicament.

L'étude de Dematteo J. (65) sur le vécu et les représentations du cancer broncho pulmonaire chez les patients fait ressortir au cours de certains entretiens qu'en raison d'un manque d'écoute de la part du médecin, les patients ont eu le sentiment de ne pas avoir été pris au sérieux et que leur diagnostic et leur prise en charge avaient tardé.

Ce ressenti négatif reste minoritaire mais nous le retrouvons aussi dans quelques-uns des récits de malades que nous avons étudiés.

La relation de confiance à double sens est à la base de la relation qu'entretiennent le patient et son médecin. Le premier pouvant se confier au second du fait qu'il se sent écouté et suffisamment en confiance pour pouvoir exprimer les questions ou inquiétudes qu'il peut avoir concernant sa santé.

Comme le souligne la HAS (66), la satisfaction des patients par rapport aux soins reçus, ou le jugement que les patients portent sur la qualité de leurs soins est maintenant reconnue comme essentielle dans l'appréciation de la qualité des soins de santé
Chaque patient à des désirs et des priorités pour sa santé qui sont liés à sa personnalité et à son histoire. Le médecin, bien conscient de la gravité de la maladie, doit trouver un terrain d'entente avec le malade dans la réalisation des examens complémentaires et la mise en place des thérapeutiques sans pour autant brusquer le patient au risque de voir se rompre la relation de soin.

Cela nécessite de prendre du temps pour écouter le patient et comprendre les peurs et les réticences qu'il rencontre afin d'obtenir une alliance thérapeutique.

Or, nombre de situations conflictuelles trouvent leur origine dans un problème de communication et d'incompréhension mutuelle.

Médecins et patients s'accordent à dire que les études médicales préparent insuffisamment à aborder l'aspect psychologique et communicationnel dans la relation médecin malade. Or, l'échec de cette tâche complexe semble être la principale source de frustrations et d'insatisfaction chez le médecin et chez le patient.

La relation médecin malade est avant tout une relation intersubjective qui s'inscrit dans un certain contexte où les deux partenaires expriment chacun des caractères singuliers qui vont influer la relation. Il arrive parfois que les deux personnalités soit trop différentes et que la relation n'évolue pas sur un mode favorable entrainant alors une rupture dans la relation

## 2. Les difficultés rencontrées par les malades

Les principales difficultés dans la relation médecin malade qui sont remontées par les patients sont de ne pas être suffisamment écoutés par les médecins, voire d'être jugés parfois. Ils réclament que leur souffrance, aussi bien physique que psychologique, soit davantage prise en compte.

De plus, le manque d'approche globale des médecins est critiqué (64). Les patients aimeraient qu'on ne traite pas seulement une maladie dans un corps mais que leur personne tout entière soit prise en compte. Dans cette optique, ils aimeraient être davantage informés sur le rôle de l'alimentation ou de l'activité physique dans le maintien en bonne santé et qu'on ne traite pas seulement un symptôme par un médicament.

L'étude de Dematteo J. (65) sur le vécu et les représentations du cancer broncho pulmonaire chez les patients fait ressortir au cours de certains entretiens qu'en raison d'un manque d'écoute de la part du médecin, les patients ont eu le sentiment de ne pas avoir été pris au sérieux et que leur diagnostic et leur prise en charge avaient tardé.

Ce ressenti négatif reste minoritaire mais nous le retrouvons aussi dans quelques-uns des récits de malades que nous avons étudiés.

La relation de confiance à double sens est à la base de la relation qu'entretiennent le patient et son médecin. Le premier pouvant se confier au second du fait qu'il se sent écouté et suffisamment en confiance pour pouvoir exprimer les questions ou inquiétudes qu'il peut avoir concernant sa santé.

Comme le souligne la HAS (66), la satisfaction des patients par rapport aux soins reçus, ou le jugement que les patients portent sur la qualité de leurs soins est maintenant reconnue comme essentielle dans l'appréciation de la qualité des soins de santé
### 3. Les difficultés rencontrées par les médecins

Du côté des médecins, on retrouve une difficulté à faire face aux dérives de la relation sur le mode consumériste

Michel Lejoyeux (67) explique que dans ce modèle de relation, médecin et patient interagissent sur un pied d'égalité, l'un achète un service que l'autre réalise. Autrement dit, « le malade n'est plus un patient, mais un client, le médecin est un prestataire de service qui adopte plutôt une position défensive face à un usager du système de soins potentiellement plaignant et accusateur »

Cela entraine nombre d'exigences de la part des patients qui considèrent l'acte médical comme un dû et non plus comme un service rendu.

Les médecins se voient dépossédé de leur expertise et se sentent parfois inutiles voire instrumentalisés.

Les consultations multi motifs qui prennent davantage de temps sont source de difficultés pour les médecins dont la charge de travail est déjà importante. Ils tentent tant bien que mal de répondre aux nombreuses attentes des patients mais ce n'est pas chose aisé.

En effet, les consultations s'enchainent, le médecin est beaucoup sollicité et doit tenir son planning. Ainsi, certains éléments pourtant essentiel ne sont pas abordés dans la consultation : les difficultés dans l'observance des traitements et leurs raisons, les difficultés psychologiques ou sociales, les croyances, etc

André Grimaldi (49) dit : « Dans la maladie, chronique, il est essentiel de savoir perdre du temps pour en gagner. Il faut être à l'affût des moments clefs que sont les moments d'angoisse ou d'émotion, propices aux changements »

En effet, perdre du temps à un moment donné pour tenter de comprendre l'autre peut s'avérer précieux dans l'alliance thérapeutique

Or la réforme du système de santé tend à transformer l'hôpital en entreprise, le médecin en « offreur de soins », le malade en client et les soins en marchandises. Or dans cette optique, perdre du temps c'est perdre de l'argent....

Les bénéfices de l'empathie clinique sont multiples pour l'alliance thérapeutique et la satisfaction des patients, cependant, le partage des émotions négatives du patient peut aussi amener le médecin à souffrir par procuration, l'exposant à la fois au risque d'épuisement professionnel et à un déclin de ses capacités empathiques comme l'explique Jean Yves Nau (68)

Tiraillés entre la nécessité de garder une certaine neutralité pour se protéger et l'empathie nécessaire à l'exercice de la profession, nombre d'émotions se font ressentir en réponse à la souffrance des patients. S'ajoute à cela le doute et le poids des responsabilités à gérer.

On constate que nombreux sont les médecins de notre étude décrivant une situation qui se rapproche de l'épuisement professionnel ou « burn out ».
### 3. Les difficultés rencontrées par les médecins

Du côté des médecins, on retrouve une difficulté à faire face aux dérives de la relation sur le mode consumériste

Michel Lejoyeux (67) explique que dans ce modèle de relation, médecin et patient interagissent sur un pied d'égalité, l'un achète un service que l'autre réalise. Autrement dit, « le malade n'est plus un patient, mais un client, le médecin est un prestataire de service qui adopte plutôt une position défensive face à un usager du système de soins potentiellement plaignant et accusateur »

Cela entraine nombre d'exigences de la part des patients qui considèrent l'acte médical comme un dû et non plus comme un service rendu.

Les médecins se voient dépossédé de leur expertise et se sentent parfois inutiles voire instrumentalisés.

Les consultations multi motifs qui prennent davantage de temps sont source de difficultés pour les médecins dont la charge de travail est déjà importante. Ils tentent tant bien que mal de répondre aux nombreuses attentes des patients mais ce n'est pas chose aisé.

En effet, les consultations s'enchainent, le médecin est beaucoup sollicité et doit tenir son planning. Ainsi, certains éléments pourtant essentiel ne sont pas abordés dans la consultation : les difficultés dans l'observance des traitements et leurs raisons, les difficultés psychologiques ou sociales, les croyances, etc

André Grimaldi (49) dit : « Dans la maladie, chronique, il est essentiel de savoir perdre du temps pour en gagner. Il faut être à l'affût des moments clefs que sont les moments d'angoisse ou d'émotion, propices aux changements »

En effet, perdre du temps à un moment donné pour tenter de comprendre l'autre peut s'avérer précieux dans l'alliance thérapeutique

Or la réforme du système de santé tend à transformer l'hôpital en entreprise, le médecin en « offreur de soins », le malade en client et les soins en marchandises. Or dans cette optique, perdre du temps c'est perdre de l'argent....

Les bénéfices de l'empathie clinique sont multiples pour l'alliance thérapeutique et la satisfaction des patients, cependant, le partage des émotions négatives du patient peut aussi amener le médecin à souffrir par procuration, l'exposant à la fois au risque d'épuisement professionnel et à un déclin de ses capacités empathiques comme l'explique Jean Yves Nau (68)

Tiraillés entre la nécessité de garder une certaine neutralité pour se protéger et l'empathie nécessaire à l'exercice de la profession, nombre d'émotions se font ressentir en réponse à la souffrance des patients. S'ajoute à cela le doute et le poids des responsabilités à gérer.

On constate que nombreux sont les médecins de notre étude décrivant une situation qui se rapproche de l'épuisement professionnel ou « burn out ».
Ces résultats vont dans le sens de l'étude de Christian Le Texier (64) qui montre que le métier de médecin est humainement et émotionnellement enrichissant en même temps que fragilisant.

Le Texier développe également le mythe du surhomme chez les médecins que nous avons seulement retrouvé dans notre étude sous les traits de deux médecins généraliste ayant exercé au XXe siècle. Pour Le Texier, « les médecins seraient considérés par la société comme des surhommes, et se considèrent eux-mêmes culturellement comme tels avec un certain sentiment d'immunité face à la maladie ». Au contraire, les médecins de notre étude semblait conscient de leur propre fragilité et redoutait la maladie et la mort. Il est probable que ce mythe du médecin tout puissant nous vienne essentiellement des générations passés de médecins qui, il n'y a pas si longtemps que cela, ne comptait pas leur heures et était disponible à toute heure du jour et de la nuit pour les patients.

C'est le cas chez Georges Vieilledent, médecin de campagne en exercice de la fin des années 1960 jusqu'à sa retraite en 2012. Il se donne « corps et âme à ceux qui se tournent vers [lui]» (34) et ressent comme le devoir de réparer l'injustice de la maladie. Pour lui, à travers la maladie, c'est un défi personnel que la mort et la vie lui lancent. Il note l'évolution de la relation médecin malade dans les années 1990 avec la demande des patients d'avoir « des droits, une attention une considération nouvelle de la part du corps médical. Presque un partenariat ». Puis l'apparition de la carte vitale qui s'accompagne de nouvelles exigences de la part des patients, n'hésitant pas venir le solliciter chez lui pour un renouvellement de traitement un dimanche matin.

Guiheneuf (39) qui a exercé la médecine dès la fin des années 1950 note aussi ce changement dans la relation avec les patients et ce sentiment d'être de plus en plus considéré « comme un prestataire de service ». Cependant, l'arrivée d'une maladie grave, telle qu'un cancer, modifiait le rapport médecin-patient et « [il] redevenait, comme dans les années 1950, celui qui, semblable aux sorciers de jadis, détenait les mystérieux pouvoirs de la vie, le médecin tout puissant qui allait apaiser les craintes d'un seul mot ou bien annoncer une échéance inéluctable »

Il semblerait donc que l'accès plus aisé à l'information médicale, le modèle consumériste de la société et l'influence de l'industrie pharmaceutique, des assurances et autres lobbys ait fait évoluer le rapport médecin patient d'un modèle paternaliste prédominant à un modèle plutôt autonomiste. Cependant, la crainte de la maladie chez le patient pouvait le pousser à vouloir du médecin qu'il reprenne cette image paternelle.

En effet, d'après Marco Verrati « les patients veulent que les praticiens restent savants et techniciens, mais ils demandent également qu'ils puissent ressentir leurs souffrances, écouter leurs plaintes, patienter devant leurs doutes et leurs errements ; les patients souhaitent enfin que leurs médecins les informent, les accompagnent à leur rythme et selon leurs besoins..., en un mot, qu'ils soient surhumains ».

Pourtant le médecin est un être humain comme les autres qui peut être fatigué, dépassé par les évènements ou encore se sentir impuissant dans certaines situations. Il peut ressentir des difficultés plus personnelles face à la maladie, ou la mort. Il est nécessaire de garder en tête la
Ces résultats vont dans le sens de l'étude de Christian Le Texier (64) qui montre que le métier de médecin est humainement et émotionnellement enrichissant en même temps que fragilisant.

Le Texier développe également le mythe du surhomme chez les médecins que nous avons seulement retrouvé dans notre étude sous les traits de deux médecins généraliste ayant exercé au XXe siècle. Pour Le Texier, « les médecins seraient considérés par la société comme des surhommes, et se considèrent eux-mêmes culturellement comme tels avec un certain sentiment d'immunité face à la maladie ». Au contraire, les médecins de notre étude semblait conscient de leur propre fragilité et redoutait la maladie et la mort. Il est probable que ce mythe du médecin tout puissant nous vienne essentiellement des générations passés de médecins qui, il n'y a pas si longtemps que cela, ne comptait pas leur heures et était disponible à toute heure du jour et de la nuit pour les patients.

C'est le cas chez Georges Vieilledent, médecin de campagne en exercice de la fin des années 1960 jusqu'à sa retraite en 2012. Il se donne « corps et âme à ceux qui se tournent vers [lui]» (34) et ressent comme le devoir de réparer l'injustice de la maladie. Pour lui, à travers la maladie, c'est un défi personnel que la mort et la vie lui lancent. Il note l'évolution de la relation médecin malade dans les années 1990 avec la demande des patients d'avoir « des droits, une attention une considération nouvelle de la part du corps médical. Presque un partenariat ». Puis l'apparition de la carte vitale qui s'accompagne de nouvelles exigences de la part des patients, n'hésitant pas venir le solliciter chez lui pour un renouvellement de traitement un dimanche matin.

Guiheneuf (39) qui a exercé la médecine dès la fin des années 1950 note aussi ce changement dans la relation avec les patients et ce sentiment d'être de plus en plus considéré « comme un prestataire de service ». Cependant, l'arrivée d'une maladie grave, telle qu'un cancer, modifiait le rapport médecin-patient et « [il] redevenait, comme dans les années 1950, celui qui, semblable aux sorciers de jadis, détenait les mystérieux pouvoirs de la vie, le médecin tout puissant qui allait apaiser les craintes d'un seul mot ou bien annoncer une échéance inéluctable »

Il semblerait donc que l'accès plus aisé à l'information médicale, le modèle consumériste de la société et l'influence de l'industrie pharmaceutique, des assurances et autres lobbys ait fait évoluer le rapport médecin patient d'un modèle paternaliste prédominant à un modèle plutôt autonomiste. Cependant, la crainte de la maladie chez le patient pouvait le pousser à vouloir du médecin qu'il reprenne cette image paternelle.

En effet, d'après Marco Verrati « les patients veulent que les praticiens restent savants et techniciens, mais ils demandent également qu'ils puissent ressentir leurs souffrances, écouter leurs plaintes, patienter devant leurs doutes et leurs errements ; les patients souhaitent enfin que leurs médecins les informent, les accompagnent à leur rythme et selon leurs besoins..., en un mot, qu'ils soient surhumains ».

Pourtant le médecin est un être humain comme les autres qui peut être fatigué, dépassé par les évènements ou encore se sentir impuissant dans certaines situations. Il peut ressentir des difficultés plus personnelles face à la maladie, ou la mort. Il est nécessaire de garder en tête la
singularité de chacun des deux acteurs de la relation médecin malade. Pour cela, l'écoute et la communication est essentielle afin de mieux comprendre les attentes de chacun.

## 2. A propos de la médecine narrative

### 2.1 Définition

La médecine narrative fait son apparition à la fin des années 1980 avec pour but d'améliorer le soin en accueillant le récit du patient

Rita Charon est à l'origine de la définition de la médecine narrative. Elle est née en 1949 aux Etats-Unis et a suivi des études de médecine à l'université d'Harvard.
Pour elle, le médecin a à apprendre de l'expérience de son patient de la maladie et à comprendre ce qu'elle représente pour lui car le patient en consultation raconte son histoire

La définition qu'elle donne à la médecine narrative est « **la capacité de reconnaître, absorber, interpréter et transposer l'histoire de la maladie** » (69)

Une attention particulière est alors portée au vécu et au ressenti des patients.
Elle ne nie pas l'importance de la médecine basée sur les preuves ou « Evidence Based Medicine » (EBM) mais elle trouve important d'ajouter l'échange narratif aux compétences scientifiques et techniques pour améliorer le soin dans un système médical réducteur qui a tendance à effacer les singularités.

La médecine narrative trouve entre autre son origine dans les théories littéraire, la narratologie et les philosophies occidentales. En effet, nous sommes des êtres de récit, aussi bien dans nos échanges quotidiens que dans le cadre d'une consultation médicale et les patients ont beaucoup à raconter.

Se raconter nécessite une certaine réflexion sur sa vie afin de la rassembler dans une histoire. Le récit permet de déployer cette capacité de réflexion et de compréhension.

Pour Paul Ricœur (70), se comprendre, c'est se comprendre devant le récit que l'on élabore de sa vie et recevoir de celui-ci les conditions d'un soi autre que le moi qui en a précédé la construction.

En racontant, la personne donne du sens à son histoire et elle l'inscrit dans le temps (71)

De façon schématique, chacun se raconte selon ses représentations, ses expériences vécues ou imaginées, et cette identité vient en miroir de ce que son lecteur interprète selon son propre vécu.
L'identité est donc temporelle et relationnelle et se construit dans la relation récit/lecture.

Rita Charon affirme que « la lecture est un acte éthique unissant le lecteur et l'écrivain dans un engagement transformatif entrainant des conséquences singulières pour chaque lecteur » (69)
singularité de chacun des deux acteurs de la relation médecin malade. Pour cela, l'écoute et la communication est essentielle afin de mieux comprendre les attentes de chacun.

## 2. A propos de la médecine narrative

### 2.1 Définition

La médecine narrative fait son apparition à la fin des années 1980 avec pour but d'améliorer le soin en accueillant le récit du patient

Rita Charon est à l'origine de la définition de la médecine narrative. Elle est née en 1949 aux Etats-Unis et a suivi des études de médecine à l'université d'Harvard.
Pour elle, le médecin a à apprendre de l'expérience de son patient de la maladie et à comprendre ce qu'elle représente pour lui car le patient en consultation raconte son histoire

La définition qu'elle donne à la médecine narrative est « **la capacité de reconnaître, absorber, interpréter et transposer l'histoire de la maladie** » (69)

Une attention particulière est alors portée au vécu et au ressenti des patients.
Elle ne nie pas l'importance de la médecine basée sur les preuves ou « Evidence Based Medicine » (EBM) mais elle trouve important d'ajouter l'échange narratif aux compétences scientifiques et techniques pour améliorer le soin dans un système médical réducteur qui a tendance à effacer les singularités.

La médecine narrative trouve entre autre son origine dans les théories littéraire, la narratologie et les philosophies occidentales. En effet, nous sommes des êtres de récit, aussi bien dans nos échanges quotidiens que dans le cadre d'une consultation médicale et les patients ont beaucoup à raconter.

Se raconter nécessite une certaine réflexion sur sa vie afin de la rassembler dans une histoire. Le récit permet de déployer cette capacité de réflexion et de compréhension.

Pour Paul Ricœur (70), se comprendre, c'est se comprendre devant le récit que l'on élabore de sa vie et recevoir de celui-ci les conditions d'un soi autre que le moi qui en a précédé la construction.

En racontant, la personne donne du sens à son histoire et elle l'inscrit dans le temps (71)

De façon schématique, chacun se raconte selon ses représentations, ses expériences vécues ou imaginées, et cette identité vient en miroir de ce que son lecteur interprète selon son propre vécu.
L'identité est donc temporelle et relationnelle et se construit dans la relation récit/lecture.

Rita Charon affirme que « la lecture est un acte éthique unissant le lecteur et l'écrivain dans un engagement transformatif entrainant des conséquences singulières pour chaque lecteur » (69)
## 2.2 Les vertus de la médecine narrative

La médecine narrative encourage les soignants à prêter attention à l'ensemble du récit du patient. Ce qui peut apparaître au premier abord comme des détails pour le médecin mais qui fait partie intégrante de la vie du patient

Là où l'une des premières taches du clinicien au début de la consultation est d'objectiver les symptômes expliqués par le patient et de les retranscrire en des termes médicaux afin de trouver un diagnostic, il est nécessaire de garder en tête les autres éléments que le patient vient porter à notre connaissance.

En effet, dans ce que raconte le patient de ses symptômes, on trouve nombre d'informations sur sa vie, ses attaches et ses passions : par exemple, l'homme fumeur qui ne peut plus faire de grandes balades en forêt avec son chien car il est trop essoufflé.

Ces informations que le patient nous offre sont autant de levier qui vont pouvoir être utilisés pour renforcer la motivation au changement (l'arrêt du tabac par exemple) et l'alliance thérapeutique.

Un autre des objectifs de la médecine narrative est d'aider le malade à redonner du sens à ce qui lui arrive afin de redevenir acteur de sa vie, ce qui est important quand on sait que la maladie est un grand bouleversement dans l'existence et qu'elle a tendance à prendre toute la place.

L'écoute attentive du récit du patient permet aussi de redonner du sens à la pratique de la médecine, voire de l'humaniser et de compléter ainsi la biomédecine.

Le fait d'être écouté au sein de la relation médecin malade a une valeur thérapeutique reconnue pour le patient. Ce que l'on sait moins c'est que le contexte dans lequel a lieu cet échange et le médecin lui-même, a une influence sur la capacité à s'exprimer de celui qui raconte.

Il n'existe pas de présence humaine neutre même s'il est important pour le soignant de garder un certain sang-froid et de s'abstenir de tout jugement

Pourtant le médecin apporte une multitude d'informations personnelles, impersonnelles et sociales à la personne qu'il prend en charge. Aussi, patient et médecin réagissent l'un envers l'autre de manière complexe.

Aussi, si la médecine narrative comme enseignée insiste largement sur l'histoire du patient narrée ou explicitée, il est important de mettre en miroir l'histoire du soignant. En effet, l'attention et la retranscription ne peuvent être que subjectives puisque la relation médecin malade est la rencontre entre deux individualités.

La médecine narrative peut également donner des clés pour le soignant qui se trouve en posture délicate face à une personne réticente à prendre un traitement ou à changer certaines habitudes délétères pour sa santé. « Le fait d'écouter son histoire pour comprendre ses freins ou ses craintes peut radicalement changer le rapport soignant-soigné. La frustration ou les doutes peuvent alors laisser place à une prise en charge intégrant autrement la singularité du patient » comme l'explique le Dr Melissa Dominice Dao (72).

Autrement dit, en permettant au patient de s'exprimer le soignant va appréhender sous un nouveau jour la relation avec le malade ce qui va être bénéfique à la prise en charge du patient mais aussi au médecin lui-même qui peut parfois se sentir inutile dans une situation d'impasse thérapeutique.
## 2.2 Les vertus de la médecine narrative

La médecine narrative encourage les soignants à prêter attention à l'ensemble du récit du patient. Ce qui peut apparaître au premier abord comme des détails pour le médecin mais qui fait partie intégrante de la vie du patient

Là où l'une des premières taches du clinicien au début de la consultation est d'objectiver les symptômes expliqués par le patient et de les retranscrire en des termes médicaux afin de trouver un diagnostic, il est nécessaire de garder en tête les autres éléments que le patient vient porter à notre connaissance.

En effet, dans ce que raconte le patient de ses symptômes, on trouve nombre d'informations sur sa vie, ses attaches et ses passions : par exemple, l'homme fumeur qui ne peut plus faire de grandes balades en forêt avec son chien car il est trop essoufflé.

Ces informations que le patient nous offre sont autant de levier qui vont pouvoir être utilisés pour renforcer la motivation au changement (l'arrêt du tabac par exemple) et l'alliance thérapeutique.

Un autre des objectifs de la médecine narrative est d'aider le malade à redonner du sens à ce qui lui arrive afin de redevenir acteur de sa vie, ce qui est important quand on sait que la maladie est un grand bouleversement dans l'existence et qu'elle a tendance à prendre toute la place.

L'écoute attentive du récit du patient permet aussi de redonner du sens à la pratique de la médecine, voire de l'humaniser et de compléter ainsi la biomédecine.

Le fait d'être écouté au sein de la relation médecin malade a une valeur thérapeutique reconnue pour le patient. Ce que l'on sait moins c'est que le contexte dans lequel a lieu cet échange et le médecin lui-même, a une influence sur la capacité à s'exprimer de celui qui raconte.

Il n'existe pas de présence humaine neutre même s'il est important pour le soignant de garder un certain sang-froid et de s'abstenir de tout jugement

Pourtant le médecin apporte une multitude d'informations personnelles, impersonnelles et sociales à la personne qu'il prend en charge. Aussi, patient et médecin réagissent l'un envers l'autre de manière complexe.

Aussi, si la médecine narrative comme enseignée insiste largement sur l'histoire du patient narrée ou explicitée, il est important de mettre en miroir l'histoire du soignant. En effet, l'attention et la retranscription ne peuvent être que subjectives puisque la relation médecin malade est la rencontre entre deux individualités.

La médecine narrative peut également donner des clés pour le soignant qui se trouve en posture délicate face à une personne réticente à prendre un traitement ou à changer certaines habitudes délétères pour sa santé. « Le fait d'écouter son histoire pour comprendre ses freins ou ses craintes peut radicalement changer le rapport soignant-soigné. La frustration ou les doutes peuvent alors laisser place à une prise en charge intégrant autrement la singularité du patient » comme l'explique le Dr Melissa Dominice Dao (72).

Autrement dit, en permettant au patient de s'exprimer le soignant va appréhender sous un nouveau jour la relation avec le malade ce qui va être bénéfique à la prise en charge du patient mais aussi au médecin lui-même qui peut parfois se sentir inutile dans une situation d'impasse thérapeutique.
De plus, pour le médecin qui décide de prendre la plume, l'écrit va lui permettre d'exprimer ses émotions, ses doutes ou ses indignations qui ne peuvent être verbalisés dans la relation avec le malade

En effet, le médecin est dans l'échange permanent avec son patient mais ses propos ne peuvent être totalement libres.

L'écriture peut aussi devenir un outil d'introspection permettant d'approfondir ses émotions et ses pensées (73)

## 2.3 Les limites de la médecine narrative

La médecine narrative s'appuie sur des fondements théoriques issus de la philosophie.

L'une de ces thèses est que l'expérience de la maladie est singulière et propre à chacun. Le récit de cette expérience la restituerait fidèlement.

Juliette Ferry-Danini critique la médecine narrative dans son article (74). Elle se questionne sur la réelle unicité des récits et sur l'intérêt de l'étude littéraire pour accéder à l'expérience d'un individu dans sa singularité.

Elle se base sur l'exemple des récits des cancers du sein aux Etats Unis au XXe siècle et dénonce une prédominance de récits qui expriment une certaine combativité face à la maladie avec une recherche de sens positif à cette expérience de la maladie. Cette attitude combative serait largement médiatisée et valorisée par la société, ne laissant pas de place à l'expression d'un vécu de la maladie différent.

Dans notre étude, Ogien (14) dénonce également cet impératif d'« accueil positif de la maladie ». Il désigne sous le terme de dolorisme l'idée qu'il faille absolument trouver un sens à la souffrance causée par la maladie.

Le sociologue Mike Bury (75) souligne que les récits de maladie s'insèrent dans un tissu culturel « qui propose des formes de langage spécifique, des clichés, des motifs, des références et d'autres éléments de répertoires linguistiques et symboliques qui permettent et contraignent ce qui est dit et comment ». Les récits comportent donc des ressemblances et des clichés communs.

Ainsi, les récits de maladie ne sont pas nécessairement singuliers, ils s'inscrivent dans un contexte social et culturel particulier et leur expression peut être régulée et dominée par un certain type de récit. Cette tendance à la « narration optimiste » de la maladie, pourrait empêcher les malades de s'exprimer librement en déviant de la norme établie, certains rôles narratifs et sociaux étant valorisés tandis que d'autres sont absents ou dévalorisés.

# 3. Forces et faiblesses de l'étude

## 3.1 Concernant la méthodologie

J'ai évalué ce travail méthodologique à l'aide de la traduction française de la grille COREQ. Cet outil est une aide à la rédaction en recherche qualitative. Elle comprend 32 items auquel
De plus, pour le médecin qui décide de prendre la plume, l'écrit va lui permettre d'exprimer ses émotions, ses doutes ou ses indignations qui ne peuvent être verbalisés dans la relation avec le malade

En effet, le médecin est dans l'échange permanent avec son patient mais ses propos ne peuvent être totalement libres.

L'écriture peut aussi devenir un outil d'introspection permettant d'approfondir ses émotions et ses pensées (73)

## 2.3 Les limites de la médecine narrative

La médecine narrative s'appuie sur des fondements théoriques issus de la philosophie.

L'une de ces thèses est que l'expérience de la maladie est singulière et propre à chacun. Le récit de cette expérience la restituerait fidèlement.

Juliette Ferry-Danini critique la médecine narrative dans son article (74). Elle se questionne sur la réelle unicité des récits et sur l'intérêt de l'étude littéraire pour accéder à l'expérience d'un individu dans sa singularité.

Elle se base sur l'exemple des récits des cancers du sein aux Etats Unis au XXe siècle et dénonce une prédominance de récits qui expriment une certaine combativité face à la maladie avec une recherche de sens positif à cette expérience de la maladie. Cette attitude combative serait largement médiatisée et valorisée par la société, ne laissant pas de place à l'expression d'un vécu de la maladie différent.

Dans notre étude, Ogien (14) dénonce également cet impératif d'« accueil positif de la maladie ». Il désigne sous le terme de dolorisme l'idée qu'il faille absolument trouver un sens à la souffrance causée par la maladie.

Le sociologue Mike Bury (75) souligne que les récits de maladie s'insèrent dans un tissu culturel « qui propose des formes de langage spécifique, des clichés, des motifs, des références et d'autres éléments de répertoires linguistiques et symboliques qui permettent et contraignent ce qui est dit et comment ». Les récits comportent donc des ressemblances et des clichés communs.

Ainsi, les récits de maladie ne sont pas nécessairement singuliers, ils s'inscrivent dans un contexte social et culturel particulier et leur expression peut être régulée et dominée par un certain type de récit. Cette tendance à la « narration optimiste » de la maladie, pourrait empêcher les malades de s'exprimer librement en déviant de la norme établie, certains rôles narratifs et sociaux étant valorisés tandis que d'autres sont absents ou dévalorisés.

# 3. Forces et faiblesses de l'étude

## 3.1 Concernant la méthodologie

J'ai évalué ce travail méthodologique à l'aide de la traduction française de la grille COREQ. Cet outil est une aide à la rédaction en recherche qualitative. Elle comprend 32 items auquel
j'ai tenté de répondre même si cette grille est plutôt conçue pour les recherches qualitatives dont la méthodologie comprend des entretiens ou des focus group.

La méthode qualitative était bien adaptée pour répondre à la question de recherche. En effet ce type d'étude permet d'explorer entre autres les ressentis et les croyances personnelles de chacun ce qui était l'objectif de notre étude.

Une liste de romans écrit par des patients et de romans dont l'auteur était médecin a été établie dès le début de notre recherche, principalement en consultant le site de la bibliothèque nationale de France qui permet une recherche par critères. Par la suite, ont été sélectionné les romans dont le résumé laissait à penser que le thème de la relation médecin malade et de la maladie était au centre du roman.

J'ai ensuite commencé la lecture par les romans dont l'accès m'a été le plus aisé (ceux disponible en prêt dans mon entourage ou à la bibliothèque) et j'ai continué à inclure des romans figurant sur la sélection initiale jusqu'à ce que l'analyse des grilles de lecture ne révèle plus d'éléments nouveaux et que la saturation des données soit obtenue.

Deux grand thèmes d'analyse était défini à priori : la maladie et la relation médecin-malade. J'ai recueilli dans les romans les citations qui se rapportaient à ces deux thèmes d'analyse et j'ai « codé » manuellement ces citations avec l'aide du logiciel Word, ce qui a permis de mettre en évidence quatre sous thèmes concernant les représentations de la maladie et quatre sous thèmes portant sur la relation médecin malade.

Ces données ont enfin été comparées aux données issues de la littérature.

## 3.2 Limites de l'étude

Etant le seul enquêteur, cette recherche peut présenter un biais d'investigation et d'analyse des résultats. Puisque l'analyse des propos rapportés peut être soumise à interprétation du fait de la subjectivité de l'enquêteur. Un chercheur différent avec les mêmes données brutes les aurait probablement codées différemment, et aurait pu obtenir des résultats différents.

Cependant, c'est le propre des recherches qualitatives que la subjectivité de l'enquêteur et de ceux qui codent les données ait une influence au moins partielle sur la teneur des résultats finaux.

Pour limiter ce biais, j'ai choisi une analyse de contenu plutôt qu'une analyse typologique puisque la retranscription mot à mot des propos cités laissait moins de place à l'interprétation subjective.

De plus, il s'agit du premier travail de recherche de l'auteur. Une nouvelle analyse par des chercheurs plus expérimentés ou issus d'une autre discipline apporterait un éclairage différent et complémentaire.

Il existe un biais de sélection dans le choix des romans et notamment l'ordre dans lequel ils ont été intégrés à notre étude car c'est finalement ceux qui ont été le plus aisément accessibles qui ont été analysés en premier et ce jusqu'à obtenir la saturation des données. De plus, il y a une part subjective au choix des romans inclus et davantage de romans ont été inclus du côté des malades que des médecins (18 romans de patients contre 14 romans de médecins) puisque la saturation des données a été obtenue plus rapidement à la lecture des récits des médecins. Dans notre étude, 60% des récits de patients sont des récits de personnes atteintes d'un cancer.

Du côté des malades, on peut imaginer que les auteurs de romans soient des patients davantage dans l'acceptation de la maladie étant donné qu'ils ont fait le choix de raconter leur
j'ai tenté de répondre même si cette grille est plutôt conçue pour les recherches qualitatives dont la méthodologie comprend des entretiens ou des focus group.

La méthode qualitative était bien adaptée pour répondre à la question de recherche. En effet ce type d'étude permet d'explorer entre autres les ressentis et les croyances personnelles de chacun ce qui était l'objectif de notre étude.

Une liste de romans écrit par des patients et de romans dont l'auteur était médecin a été établie dès le début de notre recherche, principalement en consultant le site de la bibliothèque nationale de France qui permet une recherche par critères. Par la suite, ont été sélectionné les romans dont le résumé laissait à penser que le thème de la relation médecin malade et de la maladie était au centre du roman.

J'ai ensuite commencé la lecture par les romans dont l'accès m'a été le plus aisé (ceux disponible en prêt dans mon entourage ou à la bibliothèque) et j'ai continué à inclure des romans figurant sur la sélection initiale jusqu'à ce que l'analyse des grilles de lecture ne révèle plus d'éléments nouveaux et que la saturation des données soit obtenue.

Deux grand thèmes d'analyse était défini à priori : la maladie et la relation médecin-malade. J'ai recueilli dans les romans les citations qui se rapportaient à ces deux thèmes d'analyse et j'ai « codé » manuellement ces citations avec l'aide du logiciel Word, ce qui a permis de mettre en évidence quatre sous thèmes concernant les représentations de la maladie et quatre sous thèmes portant sur la relation médecin malade.

Ces données ont enfin été comparées aux données issues de la littérature.

## 3.2 Limites de l'étude

Etant le seul enquêteur, cette recherche peut présenter un biais d'investigation et d'analyse des résultats. Puisque l'analyse des propos rapportés peut être soumise à interprétation du fait de la subjectivité de l'enquêteur. Un chercheur différent avec les mêmes données brutes les aurait probablement codées différemment, et aurait pu obtenir des résultats différents.

Cependant, c'est le propre des recherches qualitatives que la subjectivité de l'enquêteur et de ceux qui codent les données ait une influence au moins partielle sur la teneur des résultats finaux.

Pour limiter ce biais, j'ai choisi une analyse de contenu plutôt qu'une analyse typologique puisque la retranscription mot à mot des propos cités laissait moins de place à l'interprétation subjective.

De plus, il s'agit du premier travail de recherche de l'auteur. Une nouvelle analyse par des chercheurs plus expérimentés ou issus d'une autre discipline apporterait un éclairage différent et complémentaire.

Il existe un biais de sélection dans le choix des romans et notamment l'ordre dans lequel ils ont été intégrés à notre étude car c'est finalement ceux qui ont été le plus aisément accessibles qui ont été analysés en premier et ce jusqu'à obtenir la saturation des données. De plus, il y a une part subjective au choix des romans inclus et davantage de romans ont été inclus du côté des malades que des médecins (18 romans de patients contre 14 romans de médecins) puisque la saturation des données a été obtenue plus rapidement à la lecture des récits des médecins. Dans notre étude, 60% des récits de patients sont des récits de personnes atteintes d'un cancer.

Du côté des malades, on peut imaginer que les auteurs de romans soient des patients davantage dans l'acceptation de la maladie étant donné qu'ils ont fait le choix de raconter leur
expérience de la maladie et de publier leur récit. La question se pose alors de savoir si le choix des romans est représentatif du vécu de l'ensemble des patients.

### 3.3 Forces de l'étude

Analyser de manière comparative des romans de médecins et des romans de patients a été riche d'enseignement. En effet, l'analyse de récit peut être comparée à l'attitude du médecin en consultation qui écoute son patient. Ce travail d'analyse qualitative appréhende une dimension littéraire dont le médecin n'est pas familier.

Toutefois le médecin se construit via sa propre histoire et son expérience en tentant de comprendre comment le patient se raconte. Il nous paraissait important de rattacher le vécu du patient avec celui du médecin pour mieux appréhender les difficultés qui surviennent au sein de la relation soignant-soigné.

De plus, l'analyse de romans contemporains a permis de refléter davantage le système de soin et les pratiques actuelles de la médecine, qui ont beaucoup évolué ces quarante dernières années grâce aux progrès de la science et à l'essor d'une médecine toujours plus technique.

Ces avancées techniques ont fait évoluer la relation médecin malade et cette étude centrée sur les récits de patients au XXIe siècle a contribué à mettre en évidence des problématiques actuelles rencontrées par les malades et les médecins dans la relation de soin.

Nous avons pu répondre aux objectifs primaire et secondaire que nous nous étions fixés. De plus, au travers de ce travail, nous avons tenté de comprendre le ressenti du patient et du médecin afin d'intégrer une dimension plus humaine dans la prise en charge des maladies.

On pourrait imaginer de mener des études supplémentaires afin de comparer par exemple des récits romanesque de patients aux perceptions de patients dans la vraie vie au travers d'un entretien semi dirigé à propos de la maladie et de la relation avec leur médecin. Cela permettrait de renforcer la validité de cette étude et de vérifier si le récit reflète fidèlement le vécu du patient.

### 3.4 Implications pour la pratique

Premièrement, les résultats de notre étude plaident, aussi bien du côté des malades que des médecins, pour une meilleure formation initiale des médecins à la communication et à la psychologie. En effet, cette discipline reste minoritaire dans le cursus des étudiants en médecine alors qu'elle est fondamentale dans l'exercice de la médecine et nécessaire pour tisser une relation médecin malade de qualité.

Deuxièmement, nous pourrions suggérer que l'enseignement de la médecine narrative se généralise en France comme l'a fait Rita Charon dans sa Faculté aux États-Unis. En France, il faut attendre 2009 pour que la médecine narrative soit introduite à l'université Paris-Descartes par François Goupy. Un diplôme universitaire de médecine narrative existe également depuis quelques années à l'université de médecine de Bordeaux. Quelques facultés françaises expérimentent aussi un enseignement de médecine narrative à destination des externes ou des internes en médecine. En effet, faire connaitre et sensibiliser les étudiants à la médecine narrative, permettrait d'accéder à une médecine plus humaine.
expérience de la maladie et de publier leur récit. La question se pose alors de savoir si le choix des romans est représentatif du vécu de l'ensemble des patients.

### 3.3 Forces de l'étude

Analyser de manière comparative des romans de médecins et des romans de patients a été riche d'enseignement. En effet, l'analyse de récit peut être comparée à l'attitude du médecin en consultation qui écoute son patient. Ce travail d'analyse qualitative appréhende une dimension littéraire dont le médecin n'est pas familier.

Toutefois le médecin se construit via sa propre histoire et son expérience en tentant de comprendre comment le patient se raconte. Il nous paraissait important de rattacher le vécu du patient avec celui du médecin pour mieux appréhender les difficultés qui surviennent au sein de la relation soignant-soigné.

De plus, l'analyse de romans contemporains a permis de refléter davantage le système de soin et les pratiques actuelles de la médecine, qui ont beaucoup évolué ces quarante dernières années grâce aux progrès de la science et à l'essor d'une médecine toujours plus technique.

Ces avancées techniques ont fait évoluer la relation médecin malade et cette étude centrée sur les récits de patients au XXIe siècle a contribué à mettre en évidence des problématiques actuelles rencontrées par les malades et les médecins dans la relation de soin.

Nous avons pu répondre aux objectifs primaire et secondaire que nous nous étions fixés. De plus, au travers de ce travail, nous avons tenté de comprendre le ressenti du patient et du médecin afin d'intégrer une dimension plus humaine dans la prise en charge des maladies.

On pourrait imaginer de mener des études supplémentaires afin de comparer par exemple des récits romanesque de patients aux perceptions de patients dans la vraie vie au travers d'un entretien semi dirigé à propos de la maladie et de la relation avec leur médecin. Cela permettrait de renforcer la validité de cette étude et de vérifier si le récit reflète fidèlement le vécu du patient.

### 3.4 Implications pour la pratique

Premièrement, les résultats de notre étude plaident, aussi bien du côté des malades que des médecins, pour une meilleure formation initiale des médecins à la communication et à la psychologie. En effet, cette discipline reste minoritaire dans le cursus des étudiants en médecine alors qu'elle est fondamentale dans l'exercice de la médecine et nécessaire pour tisser une relation médecin malade de qualité.

Deuxièmement, nous pourrions suggérer que l'enseignement de la médecine narrative se généralise en France comme l'a fait Rita Charon dans sa Faculté aux États-Unis. En France, il faut attendre 2009 pour que la médecine narrative soit introduite à l'université Paris-Descartes par François Goupy. Un diplôme universitaire de médecine narrative existe également depuis quelques années à l'université de médecine de Bordeaux. Quelques facultés françaises expérimentent aussi un enseignement de médecine narrative à destination des externes ou des internes en médecine. En effet, faire connaitre et sensibiliser les étudiants à la médecine narrative, permettrait d'accéder à une médecine plus humaine.
Les étudiants pourraient être encouragés à lire des œuvres littéraires ayant trait à la maladie. On pourrait leur demander, pendant des cours de médecine narrative, d'analyser et de discuter de manière critique des passages de ces œuvres. D'une part pour développer leur sens de la psychologie envers les patients. D'autre part pour les inciter à développer une réflexion personnelle sur des aspects de leur métier mis de côté par l'enseignement académique.

Troisièmement il ressort de cette étude une souffrance des médecins et un épuisement professionnel. Plusieurs études se sont penchées sur les causes et les conséquences du burnout chez les médecins et les moyens de le prévenir. Parmi ces moyens préventifs, on peut citer la fréquentation de groupes de pairs, tels que les groupes Balint : réunion mensuelle au cours de laquelle un petit groupe de médecins se réunit pour discuter autour des difficultés essentiellement d'ordre relationnelles qu'ils rencontrent dans leur pratique de la médecine.

Il semble important que les médecins réussissent à mettre de côté totalement la médecine lorsqu'ils quittent le travail et qu'ils aient des activités annexes telles qu'une activité sportive ou bien créative : pourquoi pas choisir l'écriture pour coucher sur le papier leur émotions et leur ressenti.
Les étudiants pourraient être encouragés à lire des œuvres littéraires ayant trait à la maladie. On pourrait leur demander, pendant des cours de médecine narrative, d'analyser et de discuter de manière critique des passages de ces œuvres. D'une part pour développer leur sens de la psychologie envers les patients. D'autre part pour les inciter à développer une réflexion personnelle sur des aspects de leur métier mis de côté par l'enseignement académique.

Troisièmement il ressort de cette étude une souffrance des médecins et un épuisement professionnel. Plusieurs études se sont penchées sur les causes et les conséquences du burnout chez les médecins et les moyens de le prévenir. Parmi ces moyens préventifs, on peut citer la fréquentation de groupes de pairs, tels que les groupes Balint : réunion mensuelle au cours de laquelle un petit groupe de médecins se réunit pour discuter autour des difficultés essentiellement d'ordre relationnelles qu'ils rencontrent dans leur pratique de la médecine.

Il semble important que les médecins réussissent à mettre de côté totalement la médecine lorsqu'ils quittent le travail et qu'ils aient des activités annexes telles qu'une activité sportive ou bien créative : pourquoi pas choisir l'écriture pour coucher sur le papier leur émotions et leur ressenti.
Ces dernières années la relation médecin malade à profondément évoluée.

Là où la relation entre médecin et patient fonctionnait sur un modèle paternaliste il y a
quelques années, celle-ci se veut maintenant davantage équilibrée. Les patients sont à
l'origine de cette revendication. Ils veulent pouvoir disposer de leur corps et faire les choix en
conséquence tout en bénéficiant d'une information de qualité dans une relation de l'ordre du
partenariat avec leur médecin.

On observe une réelle volonté de la part des médecins également de remettre le malade au centre de la prise en charge, dans une situation d'acteur, informé de sa pathologie et de son traitement et en capacité de faire des choix éclairés.

Si patients comme médecins semblent trouver cette évolution positive, il demeure néanmoins des incompréhensions mutuelles qui viennent mettre à mal la relation médecin malade

La première de ces difficultés tient dans la condition même du malade et du soignant qui provoque une asymétrie dans la relation : d'un côté un médecin en posture de sachant face à un individu en souffrance qui vient demander de l'aide.

Une deuxième difficulté vient du fait que de nombreux acteurs s'immiscent aujourd'hui au sein du colloque singulier de la relation médecin malade : l'industrie pharmaceutique, la Sécurité Sociale, les médias et Internet qui proposent une information médicale disponible 24h sur 24. Dans cette masse d'informations, l'expertise du médecin semble noyée.

Les médecins regrettent d'être réduits à une fonction de prescripteur d'ordonnance par certains patients exigeants, dans une société de consommation où tout est voulu sur le champ.

Pour les malades, ils sont avant tout à la recherche d'un soulagement ainsi que de soutien et d'écoute dans une relation humaine et empathique avec leur médecin.

En effet, la maladie est avant tout un bouleversement dans l'existence : sentiment de perte d'appartenance d'un corps meurtri et douloureux, perte de contrôle sur sa vie et rejet de la société sont autant d'aspect de la maladie difficile à appréhender. Nombreux sont les malades qui se sentent déshumanisés et non pris en compte dans leur globalité au cours de leur parcours de soin.

Les patients aimeraient que le médecin reste savant et technicien, mais ils demandent également qu'il puisse les écouter, ressentir leurs souffrances, savoir entendre leurs doutes et s'adapter à leur rythme et à leur besoin. Pour Marco Vanotti, cela relève du surhumain.

Chargés du poids des responsabilités qui les incombe et confrontés à la souffrance des patients au quotidien, on observe un certain épuisement professionnel chez les médecins. Devoir annoncer de mauvaises nouvelles ou faire face au décès de personnes qu'ils suivent depuis des années reste douloureux malgré la mise à distance nécessaire à l'exercice de la profession.
Ces dernières années la relation médecin malade à profondément évoluée.

Là où la relation entre médecin et patient fonctionnait sur un modèle paternaliste il y a
quelques années, celle-ci se veut maintenant davantage équilibrée. Les patients sont à
l'origine de cette revendication. Ils veulent pouvoir disposer de leur corps et faire les choix en
conséquence tout en bénéficiant d'une information de qualité dans une relation de l'ordre du
partenariat avec leur médecin.

On observe une réelle volonté de la part des médecins également de remettre le malade au centre de la prise en charge, dans une situation d'acteur, informé de sa pathologie et de son traitement et en capacité de faire des choix éclairés.

Si patients comme médecins semblent trouver cette évolution positive, il demeure néanmoins des incompréhensions mutuelles qui viennent mettre à mal la relation médecin malade

La première de ces difficultés tient dans la condition même du malade et du soignant qui provoque une asymétrie dans la relation : d'un côté un médecin en posture de sachant face à un individu en souffrance qui vient demander de l'aide.

Une deuxième difficulté vient du fait que de nombreux acteurs s'immiscent aujourd'hui au sein du colloque singulier de la relation médecin malade : l'industrie pharmaceutique, la Sécurité Sociale, les médias et Internet qui proposent une information médicale disponible 24h sur 24. Dans cette masse d'informations, l'expertise du médecin semble noyée.

Les médecins regrettent d'être réduits à une fonction de prescripteur d'ordonnance par certains patients exigeants, dans une société de consommation où tout est voulu sur le champ.

Pour les malades, ils sont avant tout à la recherche d'un soulagement ainsi que de soutien et d'écoute dans une relation humaine et empathique avec leur médecin.

En effet, la maladie est avant tout un bouleversement dans l'existence : sentiment de perte d'appartenance d'un corps meurtri et douloureux, perte de contrôle sur sa vie et rejet de la société sont autant d'aspect de la maladie difficile à appréhender. Nombreux sont les malades qui se sentent déshumanisés et non pris en compte dans leur globalité au cours de leur parcours de soin.

Les patients aimeraient que le médecin reste savant et technicien, mais ils demandent également qu'il puisse les écouter, ressentir leurs souffrances, savoir entendre leurs doutes et s'adapter à leur rythme et à leur besoin. Pour Marco Vanotti, cela relève du surhumain.

Chargés du poids des responsabilités qui les incombe et confrontés à la souffrance des patients au quotidien, on observe un certain épuisement professionnel chez les médecins. Devoir annoncer de mauvaises nouvelles ou faire face au décès de personnes qu'ils suivent depuis des années reste douloureux malgré la mise à distance nécessaire à l'exercice de la profession.
Face au constat d'un manque d'humanisme en médecine, c'est à la fin des années 1980 que la médecine narrative apparait. Elle vise à revaloriser la parole, la subjectivité et l'expérience de la maladie grave par le récit.

Les récits permettent de se raconter, ils sont le témoin de notre vécu et de notre ressenti. L'interprétation que l'on donne de soi, grâce à la médiation du récit nous permet d'ordonner les événements de vie et d'approcher le sens de notre expérience afin de mieux nous connaitre. En cela, la narration partage des caractéristiques communes avec la consultation médicale puisque le patient est un individu singulier qui vient raconter dans un espace et un lieu donné ses problématiques. Face à lui, le médecin, tel le lecteur d'un roman, l'écoute.

La médecine narrative nous fait prendre conscience de l'intersubjectivité inhérente à la relation médecin malade. La rencontre médicale est celle de deux individus avec chacun une histoire et des représentations qui leurs sont propres et qui font d'eux ce qu'ils sont.

L'écoute et l'empathie sont des qualités nécessaires à une communication de qualité. Or, patients et médecins s'accordent à dire qu'il existe un manque de formation sur le plan relationnel au cours des études de médecine alors qu'on connait les vertus thérapeutique de la relation médecin malade en elle-même qui favorise l'observance et l'alliance thérapeutique.

Aussi, la médecine narrative vient s'inscrire en complément de l'Evidence Based Medecine. En permettant au malade de donner un sens à ce qu'il vit et en offrant au lecteur la possibilité d'accéder à la perspective du patient, elle nous donne des clés pour mieux appréhender la relation soignant-soigné.

De la même manière, l'écriture pour le médecin peut se concevoir comme un exutoire qui lui permet de coucher sur le papier ses émotions et ses difficultés. Elle lui fait prendre du recul sur son exercice et peut avoir pour conséquence une modification de ses pratiques à l'avenir.

Cette meilleure compréhension de l'expérience que fait le patient de la maladie pourrait permettre l'élaboration d'une meilleure prise en charge médicale et une réhumanisation du soin.
Face au constat d'un manque d'humanisme en médecine, c'est à la fin des années 1980 que la médecine narrative apparait. Elle vise à revaloriser la parole, la subjectivité et l'expérience de la maladie grave par le récit.

Les récits permettent de se raconter, ils sont le témoin de notre vécu et de notre ressenti. L'interprétation que l'on donne de soi, grâce à la médiation du récit nous permet d'ordonner les événements de vie et d'approcher le sens de notre expérience afin de mieux nous connaitre. En cela, la narration partage des caractéristiques communes avec la consultation médicale puisque le patient est un individu singulier qui vient raconter dans un espace et un lieu donné ses problématiques. Face à lui, le médecin, tel le lecteur d'un roman, l'écoute.

La médecine narrative nous fait prendre conscience de l'intersubjectivité inhérente à la relation médecin malade. La rencontre médicale est celle de deux individus avec chacun une histoire et des représentations qui leurs sont propres et qui font d'eux ce qu'ils sont.

L'écoute et l'empathie sont des qualités nécessaires à une communication de qualité. Or, patients et médecins s'accordent à dire qu'il existe un manque de formation sur le plan relationnel au cours des études de médecine alors qu'on connait les vertus thérapeutique de la relation médecin malade en elle-même qui favorise l'observance et l'alliance thérapeutique.

Aussi, la médecine narrative vient s'inscrire en complément de l'Evidence Based Medecine. En permettant au malade de donner un sens à ce qu'il vit et en offrant au lecteur la possibilité d'accéder à la perspective du patient, elle nous donne des clés pour mieux appréhender la relation soignant-soigné.

De la même manière, l'écriture pour le médecin peut se concevoir comme un exutoire qui lui permet de coucher sur le papier ses émotions et ses difficultés. Elle lui fait prendre du recul sur son exercice et peut avoir pour conséquence une modification de ses pratiques à l'avenir.

Cette meilleure compréhension de l'expérience que fait le patient de la maladie pourrait permettre l'élaboration d'une meilleure prise en charge médicale et une réhumanisation du soin.
# 1. Bibliographie générale

1. Bourdillon, F., Grimaldi A. « 51. Maladies chroniques », François Bourdillon éd., Traité de santé publique. Lavoisier, 2016, pp. 483-489.

2. ARS Ile de France. Infolettre n°60. Les maladies chroniques au temps du covid-19. 13 janvier 2022

3. Grimaldi A., Caillé Y., Pierru F., Tabuteau D. *Les Maladies chroniques : vers la troisième médecine*, éd. Odile Jacob, mars 2017, 772 pp.

4. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

5. Conseil National des Médecins. Rapport d'activité 2022, Les 20 ans de la loi Kouchner, p14-15

6. Ligue nationale contre le cancer, 2019. Face au cancer, l'épreuve du parcours de soins. Synthèse du rapport 2018-2019 de l'Observatoire sociétal des cancers.

7. Ferry-Danini J. Une critique de l'humanisme en médecine La "médecine narrative" et la "phénoménologie de la médecine" en question, 2020

8. Charon R., Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, ed Sipayat, 2015, 456p

9. Goupy F., Le Jeune C., La médecine narrative : Une révolution pédagogique ?, Med-Line Editions, p 27, 2016

10. Richard, M. Cancer rhapsodie. JC Lattès. Paris : JC Lattès, 2017. 113p

11. Gautelier, A. J'te plaque ma sclérose : Témoignage coloré sur une maladie sombre. Philippe Rey. Paris : P. Rey, 2005. 186p

12. Guyomarch, I. Combattante. Cherche midi. Paris : Cherche midi, 2019. 123p

13. Malzieu, M. Journal d'un vampire en pyjama. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2016. 233p

14. Ogien, R. Mes mille et une nuits : la maladie comme drame et comme comédie. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2017. 253p

15. Gault, V. Le corps incertain. Arléa Paris : Arléa, 2006. 218p

16. De Camisole, P. Et vivre encore. Paris : Bernard Grasset, 2019. 245p

17. De Margerie, S. Encore combien de jours, maman ? : le combat d'une femme contre le cancer pour redonner la vie. Jacob-Duvernet. Paris : Jacob-Duvernet, 2012. 303p

18. Guyomarch, I. Combattante. Cherche midi. Paris : Cherche midi, 2019. 123p

19. Apiou, D. Avant, j'avais deux seins. Marabout. Vanves : Marabout, 2019. 127p

20. Valandrey, C. L'amour dans le sang. Jean Arcelin, collaborateur. J'ai lu. Paris : J'ai Lu, 2006. 221p
# 1. Bibliographie générale

1. Bourdillon, F., Grimaldi A. « 51. Maladies chroniques », François Bourdillon éd., Traité de santé publique. Lavoisier, 2016, pp. 483-489.

2. ARS Ile de France. Infolettre n°60. Les maladies chroniques au temps du covid-19. 13 janvier 2022

3. Grimaldi A., Caillé Y., Pierru F., Tabuteau D. *Les Maladies chroniques : vers la troisième médecine*, éd. Odile Jacob, mars 2017, 772 pp.

4. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

5. Conseil National des Médecins. Rapport d'activité 2022, Les 20 ans de la loi Kouchner, p14-15

6. Ligue nationale contre le cancer, 2019. Face au cancer, l'épreuve du parcours de soins. Synthèse du rapport 2018-2019 de l'Observatoire sociétal des cancers.

7. Ferry-Danini J. Une critique de l'humanisme en médecine La "médecine narrative" et la "phénoménologie de la médecine" en question, 2020

8. Charon R., Médecine narrative : Rendre hommage aux histoires de maladies, ed Sipayat, 2015, 456p

9. Goupy F., Le Jeune C., La médecine narrative : Une révolution pédagogique ?, Med-Line Editions, p 27, 2016

10. Richard, M. Cancer rhapsodie. JC Lattès. Paris : JC Lattès, 2017. 113p

11. Gautelier, A. J'te plaque ma sclérose : Témoignage coloré sur une maladie sombre. Philippe Rey. Paris : P. Rey, 2005. 186p

12. Guyomarch, I. Combattante. Cherche midi. Paris : Cherche midi, 2019. 123p

13. Malzieu, M. Journal d'un vampire en pyjama. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2016. 233p

14. Ogien, R. Mes mille et une nuits : la maladie comme drame et comme comédie. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2017. 253p

15. Gault, V. Le corps incertain. Arléa Paris : Arléa, 2006. 218p

16. De Camisole, P. Et vivre encore. Paris : Bernard Grasset, 2019. 245p

17. De Margerie, S. Encore combien de jours, maman ? : le combat d'une femme contre le cancer pour redonner la vie. Jacob-Duvernet. Paris : Jacob-Duvernet, 2012. 303p

18. Guyomarch, I. Combattante. Cherche midi. Paris : Cherche midi, 2019. 123p

19. Apiou, D. Avant, j'avais deux seins. Marabout. Vanves : Marabout, 2019. 127p

20. Valandrey, C. L'amour dans le sang. Jean Arcelin, collaborateur. J'ai lu. Paris : J'ai Lu, 2006. 221p
21. Briant, J. La vie, l'amour, tout de suite ! Catherine Siguret, collaborateur. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2020. 298p

22. Brousse, E. Dancefloor thérapie. Paris : Pocket, 2017 331p

23. Van Der Elst, L. La fille de l'aquarium. Paris : Presses de la Renaissance, 2007. 254p

24. Huon, P. Trop jeune pour mourir. Michel Lafon. Neuilly-sur-Seine : M. Lafon, 2005. 238p

25. Onfray, M. Le deuil de la mélancolie : récit intime. Robert Laffont. Paris : Robert Laffont, 2018. 118p

26. Bertrand, J. Comment j'ai mangé mon estomac ? Paris : Julliard, 2013. 111p

27. Badre, F. La grande santé. Paris : Éditions du Seuil, 2015. 195p

28. Becquet, S. Journal d'un médecin généraliste. Paris : le Cherche midi, 2009. 318p

29. Senanque, A. Blouse. Paris : Grasset, 2004. 336p

30. Perino, L. Carnets de santé : récit. Paris : Calmann-Lévy, 2004. 289p

31. Dr Boree. Loin des villes, proche des gens : chroniques d'un jeune médecin de campagne. Saint-Victor-d'Épine : City, 2012. 252p

32. Rufin, JC. Un léopard sur le garrot. Paris : Éditions France loisirs, 2008. 283p

33. Pelloux, P. On ne vit qu'une fois. Paris : Éditions France loisirs, 2015. 326p

34. Vieilledent, G. Médecin de campagne : une vie. Paris : Calmann-Lévy, 2014. 247p

35. Jaddo. Juste après dresseuse d'ours : les histoires brutes et non romancées d'une jeune généraliste. Paris : Fleuve noir, 2011. 292p

36. Labayle, D. Nouvelles sur ordonnance. Brest : Éd. Dialogues, 2013

37. Van Elslande, J. Et vous, docteur, ça va ? : parcours d'un médecin généraliste. Paris : l'Harmattan, 2012. 256p

38. Lehman, C. Patients, si vous saviez. Paris : Point, 2007. 345p

39. Guiheneuf, V. Mémoires d'un médecin de campagne. Paris : Presses de la Renaissance, 2005. 368p

40. Fluorette. Promenade de santé : chroniques d'une jeune généraliste. Paris : B. Grasset, 2014. 334p

41. Docteur Flo. Docteur Flo, docteur 2.0 : de la vocation à l'installation : récit d'un jeune médecin généraliste du XXIe siècle. Paris : Leduc.s éditions, 2020. 367p

42. Milleron B., Le dépistage du cancer broncho-pulmonaire, Revue de Pneumologie Clinique, Volume 60, Issue 5, Part 2, Nov 2004, p 11–15

43. Ruszniewski M., Rabier G.. L'annonce : dire la maladie grave, ed Dunod, 2015

44. Coutin O., Vécu de l'annonce de la maladie grave par le patient à La Réunion : étude qualitative, 2019

45. Neumann, M., Edelhäuser, F., Tauschel, D. et Al (2011). Empathy decline and its reasons : A systematic review of studies with medical students and residents. Academic Medicine: Journal of the Association of American Medical Colleges, 86(8), 2011 p996-1009

46. Canguilhem, G. Le normal et le pathologique (1ère ed. 1966). Paris, coll. Quadrige

47. Samson J., Les temporalités sociales. Asp Sociol. nov 1996.

48. Stamboul S., Quel est l'apport de la médecine narrative dans l'expression du vécu émotionnel des patients atteints de diabète de Type 2 ?, 2019
21. Briant, J. La vie, l'amour, tout de suite ! Catherine Siguret, collaborateur. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2020. 298p

22. Brousse, E. Dancefloor thérapie. Paris : Pocket, 2017 331p

23. Van Der Elst, L. La fille de l'aquarium. Paris : Presses de la Renaissance, 2007. 254p

24. Huon, P. Trop jeune pour mourir. Michel Lafon. Neuilly-sur-Seine : M. Lafon, 2005. 238p

25. Onfray, M. Le deuil de la mélancolie : récit intime. Robert Laffont. Paris : Robert Laffont, 2018. 118p

26. Bertrand, J. Comment j'ai mangé mon estomac ? Paris : Julliard, 2013. 111p

27. Badre, F. La grande santé. Paris : Éditions du Seuil, 2015. 195p

28. Becquet, S. Journal d'un médecin généraliste. Paris : le Cherche midi, 2009. 318p

29. Senanque, A. Blouse. Paris : Grasset, 2004. 336p

30. Perino, L. Carnets de santé : récit. Paris : Calmann-Lévy, 2004. 289p

31. Dr Boree. Loin des villes, proche des gens : chroniques d'un jeune médecin de campagne. Saint-Victor-d'Épine : City, 2012. 252p

32. Rufin, JC. Un léopard sur le garrot. Paris : Éditions France loisirs, 2008. 283p

33. Pelloux, P. On ne vit qu'une fois. Paris : Éditions France loisirs, 2015. 326p

34. Vieilledent, G. Médecin de campagne : une vie. Paris : Calmann-Lévy, 2014. 247p

35. Jaddo. Juste après dresseuse d'ours : les histoires brutes et non romancées d'une jeune généraliste. Paris : Fleuve noir, 2011. 292p

36. Labayle, D. Nouvelles sur ordonnance. Brest : Éd. Dialogues, 2013

37. Van Elslande, J. Et vous, docteur, ça va ? : parcours d'un médecin généraliste. Paris : l'Harmattan, 2012. 256p

38. Lehman, C. Patients, si vous saviez. Paris : Point, 2007. 345p

39. Guiheneuf, V. Mémoires d'un médecin de campagne. Paris : Presses de la Renaissance, 2005. 368p

40. Fluorette. Promenade de santé : chroniques d'une jeune généraliste. Paris : B. Grasset, 2014. 334p

41. Docteur Flo. Docteur Flo, docteur 2.0 : de la vocation à l'installation : récit d'un jeune médecin généraliste du XXIe siècle. Paris : Leduc.s éditions, 2020. 367p

42. Milleron B., Le dépistage du cancer broncho-pulmonaire, Revue de Pneumologie Clinique, Volume 60, Issue 5, Part 2, Nov 2004, p 11–15

43. Ruszniewski M., Rabier G.. L'annonce : dire la maladie grave, ed Dunod, 2015

44. Coutin O., Vécu de l'annonce de la maladie grave par le patient à La Réunion : étude qualitative, 2019

45. Neumann, M., Edelhäuser, F., Tauschel, D. et Al (2011). Empathy decline and its reasons : A systematic review of studies with medical students and residents. Academic Medicine: Journal of the Association of American Medical Colleges, 86(8), 2011 p996-1009

46. Canguilhem, G. Le normal et le pathologique (1ère ed. 1966). Paris, coll. Quadrige

47. Samson J., Les temporalités sociales. Asp Sociol. nov 1996.

48. Stamboul S., Quel est l'apport de la médecine narrative dans l'expression du vécu émotionnel des patients atteints de diabète de Type 2 ?, 2019
49. Grimaldi, A. « La maladie chronique », Les Tribunes de la santé, vol. n° 13, no. 4, 2006, p 45-51

50. Moley-Massol I., Relation médecin-malade : enjeux, pièges et opportunités : situations pratiques. Courbevoie: DaTeBe; 2007.

51. Scheppler C., Ressenti et attitudes des médecins généralistes confrontés à la découverte d'une maladie grave chez un patient, 2013

52. Vannotti M., Le métier de médecin : entre utopie et désenchantement. Chêne-Bourg: Éditions. Médecine & Hygiène; 2006.

53. Delbrouck M., Je suis épuisé(e) par ma charge de travail. Que puis-je y faire ? Le burn-out ou la souffrance des soignants, Imaginaire et Inconscient, 2010;(25):157-66.

54. Laplantine F., Anthropologie de la maladie : étude ethnologique des systèmes de représentations étiologiques et thérapeutiques dans la société occidentale contemporaine. Payot. Paris; 1986.

55. Sarradon-Eck A., Les représentations populaires de la maladie et de ses causes, La revue du praticien, 16 ; 566 : 358-63, 2002

56. Castel, P., « Le médecin, son patient et ses pairs. Une nouvelle approche de la relation thérapeutique », Revue française de sociologie, vol. 46, no. 3, 2005, pp. 443-467.

57. CNOM, Code de déontologie médicale et ses commentaires, juin 2022

58. Thomas P., Hazif-Thomas C., L'empathie et le sens de la relation dans le soin, NPG Neurologie - Psychiatrie - Gériatrie, Volume 22, Issue 128, 2022, p 72-81

59. Moreau A, Boussageon R., Girier P., Figon S. L'efficacité thérapeutique de " l'effet médecin " en soins primaires. La Presse Médicale, 2006, 35 (6, Part1), p.967-973

60. Dareths Fabier S. Evaluation de la qualité d'écoute des médecins généralistes en consultation : comparaison par questionnaire médecins et patients

61. Senand R et al. Esquisse par des patients de leur médecin généraliste. Revue du praticien médecine générale, 1995, 318: 65-70.

62. Senand R. Prise en charge des événements de vie en médecine générale. Revue du praticien médecine générale, 1997; 382/383: 35-41.

63. Moreau A, Dedianne MC., Attentes et perceptions de la qualité de la relation entre médecins et patients - La revue du praticien Médecine Générale - Tome 18 - n°674/675, 2004

64. Le Texier C., Comparaison entre des médecins autofictionnels dans la littérature d'hier et d'aujourd'hui, et des médecins dans la vraie vie en 2019. Étude qualitative basée sur une recherche narrative avec analyse de contenu et des entretiens individuels semi-directifs avec 10 médecins en Région Auvergne. Sciences du Vivant, 2019

65. Dematteo J., Vécu et représentations du cancer broncho-pulmonaire (CBP) chez les patients : Etude qualitative réalisée auprès de 21 patients suivis pour un CBP au CH de Niort, 2013

66. Haute Autorité de Santé - Rapport Expérience Patient - http://www.has-sante.fr

67. Lejoyeux M., Contenus de la relation médecin-malade : place des modèles psychologiques, Bull. Acad. Natle Méd., 2011, 195, no 7, 1477-1490

68. Nau, JY., Empathie, pratique de la médecine et épuisement professionnel. Rev Med Suisse. 2015; p 838-839.

69. Charon R., Principes et pratique de médecine narrative, ed Sipayat, 2020

70. Ricoeur P, Temps et récits, le temps raconté, ed Points, 1991

71. De Ryckel C, Delvigne F., La construction de l'identité par le récit, Psychothérapies, vol. 30, no. 4, 2010, p. 229-240.

72. Grimaldi L., Il était une fois... la médecine narrative, le Matin Dimanche, 08/2022
49. Grimaldi, A. « La maladie chronique », Les Tribunes de la santé, vol. n° 13, no. 4, 2006, p 45-51

50. Moley-Massol I., Relation médecin-malade : enjeux, pièges et opportunités : situations pratiques. Courbevoie: DaTeBe; 2007.

51. Scheppler C., Ressenti et attitudes des médecins généralistes confrontés à la découverte d'une maladie grave chez un patient, 2013

52. Vannotti M., Le métier de médecin : entre utopie et désenchantement. Chêne-Bourg: Éditions. Médecine & Hygiène; 2006.

53. Delbrouck M., Je suis épuisé(e) par ma charge de travail. Que puis-je y faire ? Le burn-out ou la souffrance des soignants, Imaginaire et Inconscient, 2010;(25):157-66.

54. Laplantine F., Anthropologie de la maladie : étude ethnologique des systèmes de représentations étiologiques et thérapeutiques dans la société occidentale contemporaine. Payot. Paris; 1986.

55. Sarradon-Eck A., Les représentations populaires de la maladie et de ses causes, La revue du praticien, 16 ; 566 : 358-63, 2002

56. Castel, P., « Le médecin, son patient et ses pairs. Une nouvelle approche de la relation thérapeutique », Revue française de sociologie, vol. 46, no. 3, 2005, pp. 443-467.

57. CNOM, Code de déontologie médicale et ses commentaires, juin 2022

58. Thomas P., Hazif-Thomas C., L'empathie et le sens de la relation dans le soin, NPG Neurologie - Psychiatrie - Gériatrie, Volume 22, Issue 128, 2022, p 72-81

59. Moreau A, Boussageon R., Girier P., Figon S. L'efficacité thérapeutique de " l'effet médecin " en soins primaires. La Presse Médicale, 2006, 35 (6, Part1), p.967-973

60. Dareths Fabier S. Evaluation de la qualité d'écoute des médecins généralistes en consultation : comparaison par questionnaire médecins et patients

61. Senand R et al. Esquisse par des patients de leur médecin généraliste. Revue du praticien médecine générale, 1995, 318: 65-70.

62. Senand R. Prise en charge des événements de vie en médecine générale. Revue du praticien médecine générale, 1997; 382/383: 35-41.

63. Moreau A, Dedianne MC., Attentes et perceptions de la qualité de la relation entre médecins et patients - La revue du praticien Médecine Générale - Tome 18 - n°674/675, 2004

64. Le Texier C., Comparaison entre des médecins autofictionnels dans la littérature d'hier et d'aujourd'hui, et des médecins dans la vraie vie en 2019. Étude qualitative basée sur une recherche narrative avec analyse de contenu et des entretiens individuels semi-directifs avec 10 médecins en Région Auvergne. Sciences du Vivant, 2019

65. Dematteo J., Vécu et représentations du cancer broncho-pulmonaire (CBP) chez les patients : Etude qualitative réalisée auprès de 21 patients suivis pour un CBP au CH de Niort, 2013

66. Haute Autorité de Santé - Rapport Expérience Patient - http://www.has-sante.fr

67. Lejoyeux M., Contenus de la relation médecin-malade : place des modèles psychologiques, Bull. Acad. Natle Méd., 2011, 195, no 7, 1477-1490

68. Nau, JY., Empathie, pratique de la médecine et épuisement professionnel. Rev Med Suisse. 2015; p 838-839.

69. Charon R., Principes et pratique de médecine narrative, ed Sipayat, 2020

70. Ricoeur P, Temps et récits, le temps raconté, ed Points, 1991

71. De Ryckel C, Delvigne F., La construction de l'identité par le récit, Psychothérapies, vol. 30, no. 4, 2010, p. 229-240.

72. Grimaldi L., Il était une fois... la médecine narrative, le Matin Dimanche, 08/2022
73. Ross, J., « L'écriture comme outil d'introspection », La chaîne d'union, vol. 76, no. 2, 2016, pp. 80-83.

74. Ferry-Danini J., La médecine narrative face à l'impossible singularité des récits, Lato Sensu, revue de la Société de philosophie des sciences, 2020, 7 (2), p 1-6.

75. Bury, M. Illness narratives: fact or fiction? Sociology of Health & Illness, 23 (3), 2001, 263-285

## 2. Bibliographie des romans étudiés

### 2.1 Les auteurs malades

10. Richard, M. Cancer rhapsodie. JC Lattès. Paris : JC Lattès, 2017. 113p

11. Gautelier, A. J'te plaque ma sclérose : Témoignage coloré sur une maladie sombre. Philippe Rey. Paris : P. Rey, 2005. 186p

12. Guyomarch, I. Combattante. Cherche midi. Paris : Cherche midi, 2019. 123p

13. Malzieu, M. Journal d'un vampire en pyjama. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2016. 233p

14. Ogien, R. Mes mille et une nuits : la maladie comme drame et comme comédie. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2017. 253p

15. Gault, V. Le corps incertain. Arléa Paris : Arléa, 2006. 218p

16. De Camisole, P. Et vivre encore. Paris : Bernard Grasset, 2019. 245p

17. De Margerie, S. Encore combien de jours, maman ? : le combat d'une femme contre le cancer pour redonner la vie. Jacob-Duvernet. Paris : Jacob-Duvernet, 2012. 303p

18. Guyomarch, I. Combattante. Cherche midi. Paris : Cherche midi, 2019. 123p

19. Apiou, D. Avant, j'avais deux seins. Marabout. Vanves : Marabout, 2019. 127p

20. Valandrey, C. L'amour dans le sang. Jean Arcelin, collaborateur. J'ai lu. Paris : J'ai Lu, 2006. 221p

21. Briant, J. La vie, l'amour, tout de suite ! Catherine Signaturet, collaborateur. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2020. 298p

22. Brousse, E. Dancefloor thérapie. Paris : Pocket, 2017. 331p

23. Van Der Elst, L. La fille de l'aquarium. Paris : Presses de la Renaissance, 2007. 254p

24. Huon, P. Trop jeune pour mourir. Michel Lafon. Neuilly-sur-Seine : M. Lafon, 2005. 238p

25. Onfray, M. Le deuil de la mélancolie : récit intime. Robert Laffont. Paris : Robert Laffont, 2018. 118p

26. Bertrand, J. Comment j'ai mangé mon estomac ? Paris : Julliard, 2013. 111p

27. Badre, F. La grande santé. Paris : Éditions du Seuil, 2015. 195p
73. Ross, J., « L’écriture comme outil d’introspection », La chaîne d’union, vol. 76, no. 2, 2016, pp. 80-83.

74. Ferry-Danini J., La médecine narrative face à l'impossible singularité des récits, Lato Sensu, revue de la Société de philosophie des sciences, 2020, 7 (2), p 1-6.

75. Bury, M. Illness narratives: fact or fiction? Sociology of Health & Illness, 23 (3), 2001, 263-285

## 2. Bibliographie des romans étudiés

### 2.1 Les auteurs malades

10. Richard, M. Cancer rhapsodie. JC Lattès. Paris : JC Lattès, 2017. 113p

11. Gautelier, A. J'te plaque ma sclérose : Témoignage coloré sur une maladie sombre. Philippe Rey. Paris : P. Rey, 2005. 186p

12. Guyomarch, I. Combattante. Cherche midi. Paris : Cherche midi, 2019. 123p

13. Malzieu, M. Journal d'un vampire en pyjama. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2016. 233p

14. Ogien, R. Mes mille et une nuits : la maladie comme drame et comme comédie. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2017. 253p

15. Gault, V. Le corps incertain. Arléa Paris : Arléa, 2006. 218p

16. De Camisole, P. Et vivre encore. Paris : Bernard Grasset, 2019. 245p

17. De Margerie, S. Encore combien de jours, maman ? : le combat d'une femme contre le cancer pour redonner la vie. Jacob-Duvernet. Paris : Jacob-Duvernet, 2012. 303p

18. Guyomarch, I. Combattante. Cherche midi. Paris : Cherche midi, 2019. 123p

19. Apiou, D. Avant, j'avais deux seins. Marabout. Vanves : Marabout, 2019. 127p

20. Valandrey, C. L'amour dans le sang. Jean Arcelin, collaborateur. J'ai lu. Paris : J'ai Lu, 2006. 221p

21. Briant, J. La vie, l'amour, tout de suite ! Catherine Signaturet, collaborateur. Albin Michel. Paris : Albin Michel, 2020. 298p

22. Brousse, E. Dancefloor thérapie. Paris : Pocket, 2017. 331p

23. Van Der Elst, L. La fille de l'aquarium. Paris : Presses de la Renaissance, 2007. 254p

24. Huon, P. Trop jeune pour mourir. Michel Lafon. Neuilly-sur-Seine : M. Lafon, 2005. 238p

25. Onfray, M. Le deuil de la mélancolie : récit intime. Robert Laffont. Paris : Robert Laffont, 2018. 118p

26. Bertrand, J. Comment j'ai mangé mon estomac ? Paris : Julliard, 2013. 111p

27. Badre, F. La grande santé. Paris : Éditions du Seuil, 2015. 195p
## 2.2 Les auteurs médecins

28. Becquet, S. Journal d'un médecin généraliste. Paris : le Cherche midi, 2009. 318p

29. Senanque, A. Blouse. Paris : Grasset, 2004. 336p

30. Perino, L. Carnets de santé : récit. Paris : Calmann-Lévy, 2004. 289p

31.Dr Boree. Loin des villes, proche des gens : chroniques d'un jeune médecin de campagne. Saint-Victor-d'Épine : City, 2012. 252p

32. Rufin, JC. Un léopard sur le garrot. Paris : Éditions France loisirs, 2008. 283p

33. Pelloux, P. On ne vit qu'une fois. Paris : Éditions France loisirs, 2015. 326p

34. Vieilledent, G. Médecin de campagne : une vie. Paris : Calmann-Lévy, 2014. 247p

35. Jaddo. Juste après dresseuse d'ours : les histoires brutes et non romancées d'une jeune généraliste. Paris : Fleuve noir, 2011. 292p

36. Labayle, D. Nouvelles sur ordonnance. Brest : Éd. Dialogues, 2013

37. Van Elslande, J. Et vous, docteur, ça va ? : parcours d'un médecin généraliste. Paris : l'Harmattan, 2012. 256p

38. Lehman, C. Patients, si vous saviez. Paris : Point, 2007. 345p

39. Guiheneuf, V. Mémoires d'un médecin de campagne. Paris : Presses de la Renaissance, 2005. 368p

40. Fluorette. Promenade de santé : chroniques d'une jeune généraliste. Paris : B. Grasset, 2014. 334p

41. Docteur Flo. Docteur Flo, docteur 2.0 : de la vocation à l'installation : récit d'un jeune médecin généraliste du XXIe siècle. Paris : Leduc.s éditions, 2020. 367p
## 2.2 Les auteurs médecins

28. Becquet, S. Journal d'un médecin généraliste. Paris : le Cherche midi, 2009. 318p

29. Senanque, A. Blouse. Paris : Grasset, 2004. 336p

30. Perino, L. Carnets de santé : récit. Paris : Calmann-Lévy, 2004. 289p

31.Dr Boree. Loin des villes, proche des gens : chroniques d'un jeune médecin de campagne. Saint-Victor-d'Épine : City, 2012. 252p

32. Rufin, JC. Un léopard sur le garrot. Paris : Éditions France loisirs, 2008. 283p

33. Pelloux, P. On ne vit qu'une fois. Paris : Éditions France loisirs, 2015. 326p

34. Vieilledent, G. Médecin de campagne : une vie. Paris : Calmann-Lévy, 2014. 247p

35. Jaddo. Juste après dresseuse d'ours : les histoires brutes et non romancées d'une jeune généraliste. Paris : Fleuve noir, 2011. 292p

36. Labayle, D. Nouvelles sur ordonnance. Brest : Éd. Dialogues, 2013

37. Van Elslande, J. Et vous, docteur, ça va ? : parcours d'un médecin généraliste. Paris : l'Harmattan, 2012. 256p

38. Lehman, C. Patients, si vous saviez. Paris : Point, 2007. 345p

39. Guiheneuf, V. Mémoires d'un médecin de campagne. Paris : Presses de la Renaissance, 2005. 368p

40. Fluorette. Promenade de santé : chroniques d'une jeune généraliste. Paris : B. Grasset, 2014. 334p

41. Docteur Flo. Docteur Flo, docteur 2.0 : de la vocation à l'installation : récit d'un jeune médecin généraliste du XXIe siècle. Paris : Leduc.s éditions, 2020. 367p
Annexe 1 : Exemple du tableau d'analyse du roman La grande santé de Fréderic Badré

<table><thead><tr><td>Pages</td><td>Notes</td><td>Citations</td></tr></thead><tbody><tr><td>19</td><td>RMM</td><td>Je rencontrai un jeune neurologue, le docteur L. Précis, nerveux, à l'évidence ultra compétent et sympathique. Tous les trois mois, je viendrai constater les dégâts avec lui</td></tr><tr><td>20</td><td>RMM</td><td>Je découvre donc la SLA, mais je décide d'emblée que mon savoir sur cette maladie ne découlera que de mon expérience de ce que le docteur L. voudra bien m'en dire. Je n'ai jamais googlisé la SLA.</td></tr><tr><td>22</td><td>Réaction de colère</td><td>J'ai vécu les 6 mois qui ont suivi le diagnostic dans un état de rage permanent. La colère, véritable furie intérieur, refusait de me laisser tranquille.</td></tr><tr><td>22</td><td>Evolution lente de la maladie</td><td>A chacune de mes consultations avec le docteur L., le même scénario se joue : il dresse le constat de la lente évolution du mal et s'en satisfait, tant il pourrait en être autrement. Il me dit alors: “je n'exclus pas une stabilisation” et je pars de l'hôpital en shootant rageusement dans d'imaginaires boîte de conserves. En vrai, ma démarche est beaucoup plus incertaine.</td></tr><tr><td>28</td><td></td><td>Avec la maladie j'ai pénétré un nouveau royaume.</td></tr><tr><td>32</td><td>Langage médical peu compréhensible</td><td>Si tu n'es pas rompu au code de la recherche scientifique, les sources de malentendu se multiplient. Ce que j'appelle” une trémulation musculaire” se traduit en neurologie par” fasciculation”. Le médecin et moi nous entendons sur le mot” tremblement”. Je dois aussi m'acclimater intellectuellement à distinguer un motoneurone périphérique d'un motoneurone central, comprendre ce qu'amyotrophie signifie. Est-elle spinale ou latérale ? Médullaire ou bulbaire ?.... J'apprends une langue étrangère en somme.</td></tr><tr><td>35</td><td>Cause de la maladie</td><td>A qui la faute ? Y a-t-il à un moment de mon existence une effraction ? Un événement déclencheur, sans lequel je n'aurais pas eu la SLA ? Dois-je plutôt examiner toutes mes habitudes ? En</td></tr></tbody></table>
## Annexe 1 : Exemple du tableau d'analyse du roman La grande santé de Fréderic Badré

<table><thead><tr><td>Pages</td><td>Notes</td><td>Citations</td></tr></thead><tbody><tr><td>19</td><td>RMM</td><td>Je rencontrai un jeune neurologue, le docteur L. Précis, nerveux, à l'évidence ultra compétent et sympathique. Tous les trois mois, je viendrai constater les dégâts avec lui</td></tr><tr><td>20</td><td>RMM</td><td>Je découvre donc la SLA, mais je décide d'emblée que mon savoir sur cette maladie ne découlera que de mon expérience de ce que le docteur L. voudra bien m'en dire. Je n'ai jamais googlisé la SLA.</td></tr><tr><td>22</td><td>Réaction de colère</td><td>J'ai vécu les 6 mois qui ont suivi le diagnostic dans un état de rage permanent. La colère, véritable furie intérieur, refusait de me laisser tranquille.</td></tr><tr><td>22</td><td>Evolution lente de la maladie</td><td>A chacune de mes consultations avec le docteur L., le même scénario se joue : il dresse le constat de la lente évolution du mal et s'en satisfait, tant il pourrait en être autrement. Il me dit alors: “je n'exclus pas une stabilisation” et je pars de l'hôpital en shootant rageusement dans d'imaginaires boîte de conserves. En vrai, ma démarche est beaucoup plus incertaine.</td></tr><tr><td>28</td><td></td><td>Avec la maladie j'ai pénétré un nouveau royaume.</td></tr><tr><td>32</td><td>Langage médical peu compréhensible</td><td>Si tu n'es pas rompu au code de la recherche scientifique, les sources de malentendu se multiplient. Ce que j'appelle” une trémulation musculaire” se traduit en neurologie par” fasciculation”. Le médecin et moi nous entendons sur le mot” tremblement”. Je dois aussi m'acclimater intellectuellement à distinguer un motoneurone périphérique d'un motoneurone central, comprendre ce qu'amyotrophie signifie. Est-elle spinale ou latérale ? Médullaire ou bulbaire ?.... J'apprends une langue étrangère en somme.</td></tr><tr><td>35</td><td>Cause de la maladie</td><td>A qui la faute ? Y a-t-il à un moment de mon existence une effraction ? Un événement déclencheur, sans lequel je n'aurais pas eu la SLA ? Dois-je plutôt examiner toutes mes habitudes ? En</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td></td><td>particulier les mauvaises ? (...) Pourquoi le manque ne serait-il pas aussi responsable que les excès dans les maladies, et je ne parle pas du plaisir ?</td></tr><tr><td>60</td><td>Sentiment d'être un cobaye</td><td>Il me fallait enfin accepter d'être un cobaye qui, comme dans tout essai clinique, bénéficie par tirage au sort soit de la nouvelle thérapie testée, soit du placebo.</td></tr><tr><td>93</td><td>RDV neuro inutiles</td><td>J'ai pris en horreur mes rendez-vous trimestriel avec mon neurologue. Je n'attends rien de cette consultation, sinon le constat de mon délabrement, je vois le docteur L. comme le porteur de mauvaises nouvelles. En dépit de la sympathie qu'il m'inspire, une partie de moi voudrais l'accabler pour cette unique raison.</td></tr><tr><td>96</td><td>perte identité</td><td>A l'aéroport, je sollicite une assistance dès que je pénètre dans l'aérogare (...) Le prix à payer, c'est la perte de mon d'identité au profit d'un statut. Désormais je suis une personne à mobilité réduite.</td></tr><tr><td>100</td><td>bouleversement total</td><td>La SLA me prive de la force nécessaire pour lutter contre la loi de la pesanteur. Elle m'impose l'immobilité dans le mutisme. La SLA a dérégularisé de fond en comble mon existence. C'est bien, au sens propre du mot, une expérience bouleversante. Bouleversante pour moi. Bouleversante pour mon entourage.</td></tr><tr><td>101</td><td>rapport au temps</td><td>En somme, j'ai l'impression que ma vie est sorti de ses gonds. Je vis une expérience du temps grossie. Mon corps s'est retrouvé si vite métamorphosé que mon rapport au temps est chamboulé. Une vie normale est fondée sur l'illusion de la stabilité. Cette maladie m'a jeté dans un maelstrom temporel. L'illusion de la stabilité s'est évanouie. J'ai perdu de vue l'idée même de stabilité. Tous les jours je dois imaginer de nouveaux stratagèmes pour réaliser les gestes les plus simples, comme me relever d'une chaise ou porter un verre à ma bouche.</td></tr><tr><td>105</td><td>Approche de la mort et sensation d'être exclu du reste du monde</td><td>La mort est là qui rôde autour des infirmes, c'est pourquoi ceux-ci nous semblent tellement monstrueux. Je vis donc une expérience amplifié de la décrépitude physique. Tout mon entourage se trouve impliqué à mes côtés. Chacun réagit selon son tempérament. Ce qui m'est propre en revanche, ce que je ne peux pas partager, c'est la monstruosité. La maladie neurodégénérative m'extrait du monde. C'est une expérience douloureuse de la séparation</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td></td><td>particulier les mauvaises ? (...) Pourquoi le manque ne serait-il pas aussi responsable que les excès dans les maladies, et je ne parle pas du plaisir ?</td></tr><tr><td>60</td><td>Sentiment d'être un cobaye</td><td>Il me fallait enfin accepter d'être un cobaye qui, comme dans tout essai clinique, bénéficie par tirage au sort soit de la nouvelle thérapie testée, soit du placebo.</td></tr><tr><td>93</td><td>RDV neuro inutiles</td><td>J'ai pris en horreur mes rendez-vous trimestriel avec mon neurologue. Je n'attends rien de cette consultation, sinon le constat de mon délabrement, je vois le docteur L. comme le porteur de mauvaises nouvelles. En dépit de la sympathie qu'il m'inspire, une partie de moi voudrais l'accabler pour cette unique raison.</td></tr><tr><td>96</td><td>perte identité</td><td>A l'aéroport, je sollicite une assistance dès que je pénètre dans l'aérogare (...) Le prix à payer, c'est la perte de mon d'identité au profit d'un statut. Désormais je suis une personne à mobilité réduite.</td></tr><tr><td>100</td><td>bouleversement total</td><td>La SLA me prive de la force nécessaire pour lutter contre la loi de la pesanteur. Elle m'impose l'immobilité dans le mutisme. La SLA a dérégularisé de fond en comble mon existence. C'est bien, au sens propre du mot, une expérience bouleversante. Bouleversante pour moi. Bouleversante pour mon entourage.</td></tr><tr><td>101</td><td>rapport au temps</td><td>En somme, j'ai l'impression que ma vie est sorti de ses gonds. Je vis une expérience du temps grossie. Mon corps s'est retrouvé si vite métamorphosé que mon rapport au temps est chamboulé. Une vie normale est fondée sur l'illusion de la stabilité. Cette maladie m'a jeté dans un maelstrom temporel. L'illusion de la stabilité s'est évanouie. J'ai perdu de vue l'idée même de stabilité. Tous les jours je dois imaginer de nouveaux stratagèmes pour réaliser les gestes les plus simples, comme me relever d'une chaise ou porter un verre à ma bouche.</td></tr><tr><td>105</td><td>Approche de la mort et sensation d'être exclu du reste du monde</td><td>La mort est là qui rôde autour des infirmes, c'est pourquoi ceux-ci nous semblent tellement monstrueux. Je vis donc une expérience amplifié de la décrépitude physique. Tout mon entourage se trouve impliqué à mes côtés. Chacun réagit selon son tempérament. Ce qui m'est propre en revanche, ce que je ne peux pas partager, c'est la monstruosité. La maladie neurodégénérative m'extrait du monde. C'est une expérience douloureuse de la séparation</td></tr></table>
<table><tr><td>141</td><td>Force révélées par la maladie</td><td>La maladie accentue les défauts mais surtout elle révèle des véritables forces</td></tr><tr><td>165</td><td></td><td>Il en va de même avec les maladies de longue durée. Il faut apprendre à vivre avec. Il faut maîtriser cette bête sauvage à l'affût de la moindre baisse d'attention pour se saisir à la gorge</td></tr><tr><td>180</td><td>Séparation corps-esprit</td><td>Il reste que, dans mon esprit, une curieuse séparation s'opère entre mon corps de plus en plus sclérosé et l'activité de mon cerveau. J'ai l'impression de bondir sur mes jambes, de virevolter, et même de crier les bras en V au-dessus de ma tête.</td></tr><tr><td>194</td><td></td><td>Les forces me manquent et bientôt je ne pourrais plus parler. Un robot peut être exécutera à ma place les ordres de mon cerveau. Nous verrons biens. Je reste là, immobile, et j'attends d'être guéri pour que la vie reprenne son cours normal</td></tr></table>
<table><tr><td>141</td><td>Force révélées par la maladie</td><td>La maladie accentue les défauts mais surtout elle révèle des véritables forces</td></tr><tr><td>165</td><td></td><td>Il en va de même avec les maladies de longue durée. Il faut apprendre à vivre avec. Il faut maîtriser cette bête sauvage à l'affût de la moindre baisse d'attention pour se saisir à la gorge</td></tr><tr><td>180</td><td>Séparation corps-esprit</td><td>Il reste que, dans mon esprit, une curieuse séparation s'opère entre mon corps de plus en plus sclérosé et l'activité de mon cerveau. J'ai l'impression de bondir sur mes jambes, de virevolter, et même de crier les bras en V au-dessus de ma tête.</td></tr><tr><td>194</td><td></td><td>Les forces me manquent et bientôt je ne pourrais plus parler. Un robot peut être exécutera à ma place les ordres de mon cerveau. Nous verrons biens. Je reste là, immobile, et j'attends d'être guéri pour que la vie reprenne son cours normal</td></tr></table>
**Introduction** : Ces vingt-cinq dernières années, la relation de soin a été fortement impactée par la loi du 4 mars 2002 et la place toujours plus importante que prennent les maladies chroniques dans le système de santé. L'objectif de notre étude était de comparer les représentations du patient et du médecin sur la maladie et sur la relation médecin-malade au travers de leur récit.

**Matériel et méthodes** : Nous avons réalisé une étude qualitative qui s'est déroulée en deux temps. D'abord une recherche bibliographique permettant d'établir un corpus de romans de médecins et de romans de malades suivie d'une recherche narrative avec analyse de contenu sur les ouvrages sélectionnés.

**Résultats** : La maladie apparaît comme une rupture avec l'état antérieur de l'individu par l'atteinte physique et psychologique et les conséquences qu'elle entraine sur sa vie sociale et ses projets d'avenir. C'est un bouleversement vécu de manière très différente selon les personnes. La relation médecin malade est l'un des enjeux de la prise en charge : la fonction d'écoute et de soutien du médecin est fondamentale à la relation de soin. Cependant, médecins et patients n'ont pas les mêmes attentes et il existe des problématiques d'ordre communicationnel entre eux. Les patients dénoncent un manque d'empathie et d'approche globale tandis que les médecins se sentent dépassés par les nombreuses demandes qui leurs sont formulées et le poids des responsabilités.

**Discussion et conclusion** : La médecine narrative en permettant au patient de donner un sens à ce qu'il vit et en offrant au lecteur la possibilité d'accéder à la perspective du patient nous donne des clés pour mieux appréhender la relation soignant-soigné. Cette meilleure compréhension de l'expérience que fait le patient de la maladie pourrait permettre d'élaborer une meilleure prise en charge médicale et une réhumanisation du soin.

**Mots clés** : maladie, vécu, relation médecin-malade, relation médecin-patient, relation de soin, médecine narrative, romans
**Introduction** : Ces vingt-cinq dernières années, la relation de soin a été fortement impactée par la loi du 4 mars 2002 et la place toujours plus importante que prennent les maladies chroniques dans le système de santé. L'objectif de notre étude était de comparer les représentations du patient et du médecin sur la maladie et sur la relation médecin-malade au travers de leur récit.

**Matériel et méthodes** : Nous avons réalisé une étude qualitative qui s'est déroulée en deux temps. D'abord une recherche bibliographique permettant d'établir un corpus de romans de médecins et de romans de malades suivie d'une recherche narrative avec analyse de contenu sur les ouvrages sélectionnés.

**Résultats** : La maladie apparaît comme une rupture avec l'état antérieur de l'individu par l'atteinte physique et psychologique et les conséquences qu'elle entraine sur sa vie sociale et ses projets d'avenir. C'est un bouleversement vécu de manière très différente selon les personnes. La relation médecin malade est l'un des enjeux de la prise en charge : la fonction d'écoute et de soutien du médecin est fondamentale à la relation de soin. Cependant, médecins et patients n'ont pas les mêmes attentes et il existe des problématiques d'ordre communicationnel entre eux. Les patients dénoncent un manque d'empathie et d'approche globale tandis que les médecins se sentent dépassés par les nombreuses demandes qui leurs sont formulées et le poids des responsabilités.

**Discussion et conclusion** : La médecine narrative en permettant au patient de donner un sens à ce qu'il vit et en offrant au lecteur la possibilité d'accéder à la perspective du patient nous donne des clés pour mieux appréhender la relation soignant-soigné. Cette meilleure compréhension de l'expérience que fait le patient de la maladie pourrait permettre d'élaborer une meilleure prise en charge médicale et une réhumanisation du soin.

**Mots clés** : maladie, vécu, relation médecin-malade, relation médecin-patient, relation de soin, médecine narrative, romans
**Introduction:** Over the past twenty-five years, the doctor-patient relationship has been significantly influenced by the March 4, 2002 law and the increasing prominence of chronic diseases in the healthcare system. The aim of our study was to compare the representations of illness and the physician-patient relationship as depicted in the narratives of patients and physicians.

**Materials and Methods:** We conducted a qualitative study that unfolded in two phases. First, a literature review was conducted to establish a corpus of novels written by physicians and novels written by patients, followed by a narrative inquiry with content analysis of the selected works.

**Results:** Illness is depicted as a rupture from the individual's previous state, characterized by physical and psychological impact, and the resulting consequences on their social life and future plans. It is a disruption experienced differently by individuals. The physician-patient relationship is a pivotal aspect of médical care : the physician's listening and support role is fundamental to the therapeutic relationship. However, physicians and patients have differing expectations, and there are communication challenges between them. Patients criticize a lack of empathy and a holistic approach, while physicians feel overwhelmed by the numerous demands and responsibilities they face.

**Discussion and Conclusion:** Narrative medicine, by allowing patients to make sense of their experiences and offering readers access to the patient's perspective, provides insights for a better understanding of the physician-patient relationship. This improved understanding of the patient's illness experience could lead to better medical care and a humanization of healthcare.

**Keywords:** illness, experience, physician-patient relationship, doctor-patient relationship, narrative medicine, novels
**Introduction:** Over the past twenty-five years, the doctor-patient relationship has been significantly influenced by the March 4, 2002 law and the increasing prominence of chronic diseases in the healthcare system. The aim of our study was to compare the representations of illness and the physician-patient relationship as depicted in the narratives of patients and physicians.

**Materials and Methods:** We conducted a qualitative study that unfolded in two phases. First, a literature review was conducted to establish a corpus of novels written by physicians and novels written by patients, followed by a narrative inquiry with content analysis of the selected works.

**Results:** Illness is depicted as a rupture from the individual's previous state, characterized by physical and psychological impact, and the resulting consequences on their social life and future plans. It is a disruption experienced differently by individuals. The physician-patient relationship is a pivotal aspect of médical care : the physician's listening and support role is fundamental to the therapeutic relationship. However, physicians and patients have differing expectations, and there are communication challenges between them. Patients criticize a lack of empathy and a holistic approach, while physicians feel overwhelmed by the numerous demands and responsibilities they face.

**Discussion and Conclusion:** Narrative medicine, by allowing patients to make sense of their experiences and offering readers access to the patient's perspective, provides insights for a better understanding of the physician-patient relationship. This improved understanding of the patient's illness experience could lead to better medical care and a humanization of healthcare.

**Keywords:** illness, experience, physician-patient relationship, doctor-patient relationship, narrative medicine, novels