Carole est enceinte de 7 mois au moment de notre rencontre. Elle raconte que c'est sur l'incitation du médecin qui l'a suivie pour sa grossesse précédente, sur les demandes de son conjoint, et pour faire plaisir à sa fille<fnref n="36" /> qu'elle a décidé de mettre en route cette grossesse.

« Au bout de 5-6 ans, le docteur m'a dit : "Vous n'avez pas l'intention d'en avoir un deuxième ?!" Je dis : "Un deuxième ?!". Il m'a dit : "Mais si, vous êtes indétectable, pourquoi vous n'en faites pas ?". "Mais j'ai déjà une fille. C'est suffisant !" Il me dit : "Mais non, il faut faire un deuxième !". Et il m'expliquait, il me disait : "Mais si, tu peux faire". J'ai dit : "Bon pourquoi pas". Et comme le papa m'embêtait : "On fait un deuxième, on fait un deuxième...". Je disais : "Mais non on a déjà une fille et tu as déjà deux garçons. Ça fait trois". Ils vivent en métropole mais quand ils viennent en vacances..., on s'entend bien. J'ai dit : "Bon d'accord, pourquoi pas". » (Carole)

Le couple a recouru à la méthode de la seringue pour éviter tout risque de contamination sexuelle. Carole est suivie depuis le début de la grossesse et est confiante pour la santé de l'enfant. Le médecin lui a dit qu'elle pourrait accoucher par voie basse (elle a eu une césarienne pour son premier enfant), mais elle préfèrerait accoucher par césarienne afin d'éviter tout risque de transmission au moment de la naissance.

Anise avait déjà deux enfants séropositifs (dont un décédé) lorsque la décision de faire un troisième puis un quatrième enfant a été prise. Elle explique que c'est son mari – lui-même séropositif – qui est à l'origine de ce projet : lui-même n'avait pas d'enfant et « c'est comme s'il n'avait personne à côté de lui ». Cependant, c'est en concertation avec le médecin que cette décision a été prise.

« J'avais mon fils qui est décédé, après je voulais pas avoir des enfants parce que ça m'a marquée aussi. S'il faut avoir des enfants, des enfants morts de ça, cette maladie... Et c'est après quand j'ai vu le médecin, le médecin m'a dit non, parce que comme j'avais découvert ma maladie tard, et l'enfant n'avait pas eu le traitement, il a commencé un traitement trop tard, c'était trop tard pour lui. Mais le médecin m'a dit : "Tu peux avoir des enfants avec les traitements qu'on a maintenant, et de là je me suis décidée". » (Anise)

Anise a cependant été angoissée pendant ses deux grossesses et après la naissance de ses filles par la peur qu'elles soient contaminées. Si les résultats de leurs examens sont satisfaisants, Anise reste angoissée et souhaiterait faire refaire des analyses afin d'être sûre de la séronégativité de ses filles (âgées de 7 et 9 ans). Elle demeure marquée par le décès de son second fils, mort du sida, et par l'expérience de son fils aîné, dont l'infection a été découverte alors qu'il avait 10 ans (il en a 16 au moment de l'entretien). Des tests de dépistage effectués précédemment à Saint-Martin avaient pourtant montré sa séronégativité. Elle ne comprend pas ce qui s'est passé et n'a pas trouvé de réponse auprès des médecins qui la suivent.

Les deux enfants ont été conçues « naturellement », Anise a interrompu la prise de son contraceptif oral, et le couple ne semble pas avoir reçu de conseil particulier pour concevoir l'enfant d'une autre manière (l'accès à une procédure de procréation médicalement assistée n'a pas été évoqué).

Au moment de l'entretien, Anise et son conjoint souhaitent avoir un autre enfant. Elle a arrêté la pilule depuis plusieurs mois, sans résultat (ce qui l'inquiète manifestement). Le désir d'avoir un autre enfant

<footnote n="36">³⁶ Elle affirme que sa fille de 8 ans faisait une « petite dépression » – elle avait perdu tous ses cheveux – parce qu’elle voulait une petite sœur.</footnote>
vient d'abord du mari, qui a eu deux filles et souhaiterait avoir un garçon. Mais ce qui a pesé dans la décision, pour Anise, c'est que son fils aîné, dont l'état de santé est relativement dégradé, lui a « demandé » un petit frère pour pouvoir jouer avec lui. Au moment de l'entretien, le couple n'a pas informé les médecins de leur projet de procréation, mais prévoit de le faire sous peu.

Myriam et son mari (séronégatif) ont attendu le « feu vert » du médecin pour tenter de faire un enfant. La charge virale de Myriam étant indétectable, son médecin lui a dit qu'elle pouvait avoir des rapports sans préservatif au moment de l'ovulation. Mais elle a refusé de peur de transmettre le virus à son conjoint. Elle a préféré recourir à la méthode de la seringue. Cependant, après plusieurs essais infructueux, le couple a subi des examens qui ont montré que le mari avait des problèmes d'infertilité. La seule façon pour le couple d'avoir un enfant a été de recourir à une FIV, qu'elle décrit comme un véritable « parcours du combattant » (elle a dû faire six tentatives avant d'être enceinte, avec de nombreux séjours en métropole).

### 2.2.4 Des interrogations plus fréquentes sur les risques pour l'enfant

Comme les femmes haïtiennes, les femmes guadeloupéennes et les femmes françaises expriment une grande confiance envers les médecins, les avancées thérapeutiques et les traitements, qu'elles suivent en général scrupuleusement, notamment au moment de la grossesse. Cependant, dans les entretiens, elles ont exprimé davantage de crainte et d'angoisses concernant l'éventualité que l'enfant soit contaminé (aucune femme n'a évoqué les risques d'effets secondaires des traitements sur les enfants).

Ainsi, Anise souhaiterait refaire faire un test de dépistage à ses deux filles (7 et 9 ans) afin d'être sûre qu'elles ne sont pas contaminées (rappelons qu'elle a eu une expérience douloureuse lorsque son fils a été dépisté séropositif à l'âge de 10 ans alors qu'il avait déjà effectué des tests). Carole adopte également une attitude très préventive quant à la santé de sa fille (9 ans) : elle souhaiterait également la refaire dépister et elle a exprimé la crainte que sa fille soit contaminée par voie sanguine (par son propre sang ou celui de quelqu'un d'autre). Elle prend donc des précautions pour ne pas toucher sa fille si elle saigne et elle lui a interdit de toucher le sang de quiconque. Enceinte de 7 mois au moment de l'entretien, elle préfèrerait accoucher par césarienne pour minimiser le risque de contamination, alors que son gynécologue n'en voit pas la nécessité.

### 2.2.5 Des difficultés d'accès à la Procréation Médicalement Assistée

Du fait de l'impossibilité d'accéder à une PMA à risque viral en Guadeloupe ou dans un département proche, les FIV impliquant des couples dont l'un des membres (ou les deux) sont séropositifs doivent être effectuées en métropole. Cet impératif implique de nombreux déplacements en métropole, pour les deux membres du couple, une certaine disponibilité vis-à-vis de leur emploi, certaines ressources financières et sociales pour être logés en métropole (les frais de transports sont pris en charge par la Sécurité Sociale) et pour pouvoir justifier auprès de l'entourage de ces allers et retours répétés en métropole. Au-delà de ces obstacles, il faut pouvoir supporter les échecs puisque les FIV n'aboutissent pas nécessairement (Myriam a été enceinte après six FIV). Myriam décrit également le problème de l'indiscrétion et du jugement de certains professionnels, en Guadeloupe, qui ont été informés de son infection :

> « En plus moi pendant que je faisais la FIV, il fallait faire les prises de sang presque tous les jours pour les hormones, j'ai souffert avec ça. Vous voyez en gros si il y a quelque chose qui me décourage de le faire, c'est ça. D'être livrée aux autres, au jugement des autres. A la longue, je préférais même me piquer moi-même pour ne
pas avoir affaire à des infirmières. Donc quand vous allez voir..., quand vous connaissez bien qui fait quoi, quand je tombe sur une femme qui ne m'a jamais piquée, et le premier jour que vous la voyez, elle va vous raconter votre vie, donc c'est qu'elles ont parlé derrière. Moi ça m'est égal. Mais c'est plus marqué ici qu'en métropole. Parce que les gens aiment savoir la vie des autres. J'ai un peu ce sentiment-là. C'est dur ici. C'est pas facile. » (Myriam)

Outre les difficultés liées à la rupture de l'anonymat et au sentiment d'être jugée, Myriam évoque aussi les difficultés matérielles d'accéder à une FIV pour les personnes séropositives vivant en Guadeloupe, difficultés qui renforcent un sentiment d'exclusion et de mise à l'écart :

« Quand j'ai commencé on n'avait même pas le droit tous les ans [de faire une FIV à risque viral], on avait le droit seulement en février, non décembre, enfin début hiver et début été, deux fois dans l'année seulement. Et moi quand j'ai commencé, ils avaient ouvert juste un petit coin pour les personnes séropositives, et maintenant apparemment on a le droit de le faire toute l'année.

- C'était remboursé par la Sécu ?

- Oui, on va dire 50 % au début. Et je l'ai su en France c'est parce que le médecin à Paris m'a fait une lettre, sinon c'était pas automatique. Ça je l'ai su qu'à la fin. C'était à la fin. Et là on a remboursé 50 ou 60 %, c'est déjà pas mal.

- Et qui vous a orientée vers la Salpêtrière ?

- Moi-même. J'étais à Pau donc on m'envoyait à Toulouse, à Toulouse mon mari il fallait qu'il soit traité et ceci cela, les prélèvements de spermatozoïdes, donc on a fait les banques, ils avaient congelé, donc avec ça j'ai attendu longtemps, du coup ils voulaient pas faire à Toulouse, parce qu'ils ont arrêté pour les gens séropositifs. Donc du coup avec mon container, j'ai été obligée de monter avec l'azote comme ça, je vous assure, moi j'en ai eu des trucs ! Avec le thermos d'azote sur les jambes, je suis montée à Paris avec ça, je l'ai amené à l'hôpital Cochin, parce qu'à la Salpêtrière ils n'avaient rien pour garder ça. Et chaque fois que j'y vais, si mon mari fait le prélèvement, c'est-à-dire la ponction, à chaque fois quand je fais le traitement, moi j'ai beaucoup d'ovules, des ovocytes, donc après il y a des embryons, comme on n'en met pas beaucoup, on n'en met deux à chaque passage, ils congèlent le reste. Comme j'allais toute seule, donc avant d'aller au bloc pour le transfert, j'allais chercher les embryons congelés à Cochin et après j'allais à la Salpêtrière, je posais mes affaires, et après j'allais direct pour le transfert d'embryons. Il faut avoir envie vraiment, sinon c'est impossible. Entre le voyage, et encore là ça va mieux parce que mon mari a un frère qui habite à Paris, et encore c'est loin parce qu'il y a une heure de RER pour aller chez lui, entre la fatigue, le RER, l'arrivée à l'hôpital, c'est...

- Vous l'avez dit à son frère ?

- Juste pour la FIV, à la fin parce que j'en avais marre de l'hôtel et que ça coûte cher. À partir de la, le frère est venu parce que sinon il fallait que je reste à peu près huit jours, huit jours à l'hôpital. Il faut le vouloir vraiment. Ça serait bien si on pouvait le faire ici. » (Myriam)

Ce témoignage éclaire les contraintes auxquels sont confrontés les couples concernés par le VIH et désireux de recourir à une PMA, des contraintes matérielles (transport, séjour, logement en métropole) et des contraintes liées aux discriminations des personnes vivant avec le VIH. On mesure combien les motivations et les ressources sociales de ces personnes doivent être considérables pour surmonter ces contraintes.
Pour les femmes haïtiennes et pour les femmes guadeloupéennes, le vécu de la maladie et celui de la grossesse dans le contexte du VIH sont sensiblement différents. Les expériences des femmes haïtiennes sont dominées par les difficultés socio-économiques et administratives et par la crainte de l'expulsion du territoire qui les rendent très dépendantes de leurs partenaires et qui ne leur permettent pas de construire des projets de grossesse. Si leurs grossesses ne sont pas préparées, elles sont bien accueillies et très bien suivies médicalement. Parce que la grossesse et la maternité sont des événements qui « vont de soi » dans la vie d'une femme, elles apparaissent comme des sources de valorisation de soi dans un contexte de stigmatisation liée à la maladie. La confiance que les femmes accordent aux soignants est particulièrement forte au moment de la grossesse, tant il est primordial pour elles de préserver la santé de leur enfant.

Pour les femmes guadeloupéennes, les enjeux liées à la grossesse pour les femmes vivant avec le VIH ne sont pas les mêmes. Dans leur itinéraire de maladie et de soins, les interrogations quant à la possibilité ou non d'avoir un enfant sont plus présentes, le diagnostic du VIH étant davantage interprété comme une remise en question des projets de procréation. L'entourage affectif et médical, ainsi que les informations sur les avancées thérapeutiques réduisant le risque de transmission de la mère à l'enfant permettent cependant à ces femmes de construire et de mener à bien des projets reproductifs ou de poursuivre des grossesses non préparées. Comme pour les femmes d'Haïti, la confiance envers les soignants et l'importance de protéger l'enfant d'une éventuelle contamination favorisent une compliance au suivi médical et à l'observance des traitements pendant la grossesse.

Nous analyserons dans la partie suivante les représentations et pratiques des professionnels enquêtés vis-à-vis de la grossesse dans le contexte du VIH, et de son accompagnement.

## 3. Représentations et pratiques des professionnels

Cette partie repose sur l'analyse des entretiens réalisés avec des professionnels de la santé et du secteur associatif qui prennent en charge les femmes séropositives : médecins infectiologues, gynécologue obstétricien, médecin de ville, médecins de PMI, médecin biologiste, psychologue, pédiatre, infirmières et infirmière d'observance, professionnels et membres participants des associations suivantes : Entraide Gwadloup', Association Réseau Ville Hôpital Guadeloupe, Gwada Uni Vers, Association Saint-Vincent de Paul.

### 3.1 Constats

#### 3.1.1 Une bonne prise en charge médicale du VIH et des grossesses

Les professionnels rencontrés s'accordent pour dire qu'une fois qu'une femme est dépistée séropositive pour le VIH, quelle que soit sa situation administrative, sa prise en charge médicale et éventuellement son suivi de grossesse sont généralement satisfaisants.

Quelles soient dépistées en ville, en PMI ou à l'hôpital, les femmes sont toutes orientées vers le service de maladies infectieuses de l'hôpital de Pointe-à-Pitre (ou éventuellement de celui de Basse-Terre), où la prise en charge est rapide.

Les professionnels enquêtés s'accordent également sur la relativement bonne compliance de leurs patientes, notamment au cours de la grossesse. Si elles posent peu de questions sur les risques de
contamination à l'enfant et les éventuels effets des traitements sur elles et sur les enfants, l'information leur est donnée par le gynécologue, par les médecins qui les prennent en charge pour leur infection et par les infirmières d'observance, et elles manifestent une grande confiance envers eux en prenant scrupuleusement leurs traitements et en étant particulièrement assidues aux rendez-vous médicaux. Le suivi des grossesses des femmes infectées par le VIH est pourtant décrit par les professionnels comme un suivi particulièrement contraignant, avec une visite chez le gynécologue obstétricien tous les 15 jours, en plus du rendez-vous mensuel avec le médecin infectiologue.

Ainsi, les services concernés n'ont pas enregistré de transmission materno-fœtale depuis plusieurs années chez les femmes traitées. Quelques exceptions émaillent cependant ces constats. Les professionnels évoquent quelques cas de femmes dont l'infection était passée inaperçue, avec des grossesses non suivies, ou de femmes qui ont refusé les traitements, pour des raisons psychiatriques ou d'addictologie. Ainsi, en 2008, une femme est venue accoucher sans avoir été suivie auparavant et a donné naissance à un enfant séropositif.

### 3.1.2 Mais des défaillances au niveau du dépistage et un retard à la prise en charge

Si la majorité des femmes sont dépistées au moment d'une grossesse et si la grossesse reste en Guadeloupe un moment privilégié pour le dépistage du VIH, cela signifie d'une part qu'il y a un retard au dépistage et par conséquent un retard dans l'accès aux soins, l'infection pouvant avoir eu lieu plusieurs années avant la grossesse. Cela signifie d'autre part que les femmes sont peu dépistées en dehors de la grossesse (femmes n'ayant pas eu d'enfant...) et surtout que les hommes ont un accès moindre au dépistage. D'après les professionnels rencontrés et en dépit des efforts faits par nombre d'entre eux pour favoriser le dépistage de la population résidant en Guadeloupe, une grande partie d'entre elles n'a pas accès au dépistage : notamment les personnes qui n'ont pas accès au système de santé, principalement les migrants en situation irrégulière qui, du fait de leur situation administrative, ont peur de se rendre dans un centre de dépistage par crainte d'une arrestation. La problématique posée actuellement pour les professionnels de santé en Guadeloupe est la suivante : comment atteindre et dépister les personnes exclues du système de soins ?

Par conséquent, de nombreux hommes, guadeloupéens ou haïtiens, sont dépistés au moment d'une infection pouvant être grave, et des patients sont pris en charge au stade d'un sida déclaré. Il apparaît en outre que de nombreux patients sont perdus de vue et réapparaissent dans le système de soins au moment d'une infection. Ces patients cumulent des difficultés d'ordre social, administratif, familial, de toxicomanie, et les professionnels rencontrent de grandes difficultés pour maintenir leur suivi.

### 3.1.3 Et des difficultés sociales et administratives prégnantes

En Guadeloupe, la population infectée par le VIH est massivement confrontée à des problèmes de précarité socio-économique et administrative, difficultés qui sont intimement liées puisque sans titre de séjour, on ne peut pas accéder aux droits sociaux et à l'emploi. De même, une autorisation de séjour de trois mois ne permet pas de travailler légalement.

Les soignants et les professionnels du secteur social sont confrontés, dans leur pratique professionnelle quotidienne, à ces difficultés administratives, qui constituent des obstacles à la prise en charge et au suivi médical.

Par exemple, la multiplication des contrôles policiers dans les transports en commun et autres lieux publics, les arrestations d'étrangers, dont des étrangers malades, et les expulsions entraînent un
sentiment de peur que ressentent tous les professionnels enquêtés<fnref n="37" />. Ainsi, si les femmes viennent à leur rendez-vous médicaux tous les 15 jours pendant leur grossesse, il arrive qu'elles ne viennent plus ou qu'elles manquent certains de leur rendez-vous une fois qu'elles ont accouché, car elles ont peur de se faire arrêter si leur titre de séjour n'est pas à jour. Elles espacent ainsi les prises de risques de se faire contrôler. La grossesse peut avoir une dimension protectrice face au risque d'expulsion, même pour les femmes non VIH : de l'avis d'un médecin enquêté, on évite d'expulser les femmes enceintes et il leur conseille de dire qu'elles sont enceintes en cas d'arrestation :

« En général, ils évitent d'expulser les femmes enceintes... Moi je leur ai donné des consignes assez précises si elles sont arrêtées enceintes, effectivement ça marche. On voit des femmes encadrées par trente personnes, gilets pare-balles et tout, accompagner une pauvre femme : "voilà elle a été arrêtée, elle dit qu'elle est enceinte, est-ce que vous croyez que... ?" Je leur dis : "Elle ne peut pas, bien sûr qu'elle ne peut pas prendre l'avion". » (médecin)

L'évitement des déplacements lié à la crainte de se faire arrêter conduit également des personnes à limiter leur venue aux associations qui leur viennent en aide. Ainsi, l'Association Réseau Ville Hôpital organisait jusqu'en 2007 un « espace mère-enfant » où les femmes vivant avec le VIH pouvaient échanger entre elles et avec les animatrices au sujet des difficultés qu'elles rencontraient s'agissant de leur vécu de la maternité en tant que mères séropositives. Cet atelier a dû être arrêté car les femmes n'y venaient plus par peur de sortir de chez elles et de prendre le bus. Cette peur concerne aussi les mères qui ont des papiers : des professionnels ont évoqué des cas d'arrestations (au cours d'une sortie scolaire par exemple) et d'expulsions d'enfants nés en Haïti sans titre de séjour de mères ayant un titre de séjour pour soins. Cet exemple illustre bien combien la maladie demeure le moyen privilégié pour accéder au droit au séjour, en dépit des difficultés réelles d'accès à ce droit. Comme l'expriment deux médecins :

« Il vaut mieux être, enfin c'est provocateur ce que je vais dire, il vaut mieux être migrant irrégulier avec une infection chronique que migrant irrégulier sans rien. Finalement le plus dur c'est de dire à quelqu'un qu'il est séronégatif. »

« Moi j'ai une femme qui a pleuré quand je lui ai dit que son test était négatif, elle a pleuré, elle m'a dit : "Non, je suis sûre, là-bas [en Haïti], j'ai pris du Videx<fnref n="38" />...". Elle m'a dit : "Vous pouvez me faire le certificat ?" J'ai dit : "Non, je peux pas le faire, c'est négatif." Et elle a pleuré. » (médecin)

Ces discours de professionnels montrent qu'en dépit des difficultés d'accès aux droits des étrangers malades, ils parviennent plus facilement à obtenir des papiers que les étrangers non malades. Certains étrangers semblent informés de cette situation, à l'image de la femme évoquée dans ce dernier extrait d'entretien, persuadée qu'elle était infectée par le VIH et qu'elle obtiendrait un certificat médical lui permettant de faire une demande de titre de séjour. Il va de soi que ce type d'attitude n'est pas généralisé et que le sida reste une maladie stigmatisée et stigmatisante dont on ne souhaite pas volontairement être atteint.

<footnote n="37">³⁷ Aux dires d'un médecin, l'augmentation des expulsions d'étrangers et principalement d'Haïtiens en Guadeloupe a eu pour conséquence une diminution du nombre de dépistages du VIH dans la population étrangère en 2007 et 2008.</footnote>

<footnote n="38">³⁸ Médicament indiqué en association avec d'autres agents antirétroviraux dans le traitement des patients infectés par le VIH-1.</footnote>
## 3.2 Représentations des professionnels sur la grossesse chez les femmes VIH

### 3.2.1 Le « désir » d'enfant chez les femmes vivant avec le VIH

Les professionnels interrogés sur ce qu'ils perçoivent de ce que peut représenter le fait d'avoir un enfant pour une femme infectée par le VIH soulignent plusieurs éléments, imbriqués les uns aux autres. Ces éléments ne sont pas nécessairement les mêmes pour les femmes guadeloupéennes et françaises, et pour les femmes haïtiennes. La notion de « désir d'enfant » est notamment remise en question par plusieurs professionnels s'agissant de leurs patientes haïtiennes. D'après eux, elles n'expriment pas un « désir d'enfant », à la différence des femmes françaises métropolitaines. La grossesse et la maternité sont pour elles des dimensions de l'existence féminine qui vont de soi, qui relèvent de la norme, et qui ne sont pas projetées ou réfléchies. Si elles n'expriment pas un « désir d'enfant » au sens où on peut l'entendre en France métropolitaine, il n'en demeure pas moins qu'elles peuvent exprimer avoir « besoin » d'un enfant et qu'elles peuvent avoir conscience que donner naissance à un enfant sur le territoire français peut être un atout pour obtenir une régularisation. Ainsi, un des médecins enquêtés témoigne :

> « Quand par exemple, l'autre jour y en a une qui est venue me demander, elle était sous trithérapie, elle voulait d'un enfant à tout prix et tout... Elles ne disent pas : "J'ai envie". Elle disent bien : "J'ai besoin". A chaque fois je les reprends, je dis : "Mais non on ne dit pas qu'on a besoin d'un enfant, on dit qu'on a envie", elles me répondent : "Si tu veux". (...) Moi dans ma consultation j'ai beaucoup d'étrangères, la sous-préfecture est tout près, et c'est aussi ça qui me les a amenées. Oui elles ont besoin de papiers, elles ont besoin de rester ici. »
> (médecin)

Ainsi, la précarité de la situation administrative peut apparaître comme un élément déterminant, parmi d'autres, dans les significations de la maternité en contexte migratoire.

Les professionnels mettent en évidence d'autres éléments : les femmes dont il est question sont des femmes très isolées, démunies, éloignées de leurs enfants restés en Haïti et de leurs proches. Le fait d'être atteintes du VIH signifie pour elles qu'elles doivent rester sur le territoire français parce qu'un retour dans leur pays impliquerait probablement une rupture de soins et un décès proche. Dans une situation d'isolement social et affectif, de précarité socio-économique et de dévalorisation de soi, l'enfant peut apparaître comme un lien affectif important, parfois le seul, et comme un moyen de s'investir dans un univers valorisant. Il représente ainsi une manière de tisser un lien, une histoire dans la migration, de construire une nouvelle vie. Aux dires d'une psychologue enquêtée, « c'est une promesse de réinsertion sociale, économique et affective ».

Pour les femmes haïtiennes comme pour les femmes guadeloupéennes, l'enfant peut également apparaître comme le moyen d'officialiser une union avec un nouveau partenaire. Les études sur les constructions familiales antillaises et notamment sur la matrifocalité ont montré l'importance de la pluripaternité. Les entretiens avec les professionnels soulignent également cette dimension :

> « J'ai des femmes qui viennent me voir, guadeloupéennes, et elles me disent : "Il me faut un enfant parce que je n'ai pas d'enfant avec celui-là". Comme si chaque fois qu'on sort avec quelqu'un, il faudrait avoir un enfant. »
> (médecin)

L'enfant vient consolider un lien et semble être un élément essentiel de la constitution du couple.
### 3.2.2 Le vécu de la grossesse : protéger l'enfant avant tout

« Le suivi des femmes enceintes se passe de façon tout à fait exhaustive. Il y a une compliance par rapport aux consultations, aux examens, à tout ce qu'on leur propose comme embêlements, c'est remarquable. Quand elles sont enceintes, le rapport à la maladie doit être différent de ce qu'il est en dehors de la grossesse. » (médecin)

Tous les discours confirment ce constat : à l'exception de quelques femmes toxicomanes ou qui souffrent de troubles psychiatriques, toutes les patientes séropositives suivies pendant la grossesse sont très observantes et surmontent les difficultés liées à leur précarité socio-économique et administrative pour se rendre aux rendez-vous médicaux et prendre leurs traitements. La volonté de protéger l'enfant d'une infection éventuelle est première. La principale inquiétude exprimée par les femmes haïtiennes ou guadeloupéennes pendant la grossesse concerne la santé de l'enfant. De manière générale, elles se plaignent peu des effets secondaires des traitements et n'interrogent pas les soignants sur leurs éventuels effets sur l'enfant (les quelques femmes qui expriment des plaintes ou des questions à ce sujet sont guadeloupéennes ou métropolitaines).

Les soignants évoquent une grande confiance des femmes dans la médecine, les médecins et les médicaments, cette confiance étant facilitée par un suivi collectif (gynécologue obstétricien, infectiologue, infirmière d'observance) de praticiens qui ont un discours commun, ce qui rassure les patientes.

La protection de l'enfant étant prioritaire pour elles, les femmes acceptent sans difficulté le mode d'accouchement proposé par l'obstétricien. Il s'agit généralement d'une césarienne, mais lorsque la charge virale est indétectable, il peut proposer un accouchement par voie basse.

Après la naissance de l'enfant, la contre-indication de l'allaitement maternel n'est pas non plus remise en question par les femmes. Le recours à l'allaitement artificiel est facilité pour ces femmes par le fait qu'il est relativement répandu en Guadeloupe et qu'il n'y est pas stigmatisé.

Les professionnels ne signalent pas de difficultés pour que les mères donnent le traitement à leur bébé pendant les six semaines qui suivent la naissance, en dépit des contraintes de ce traitement.

Une fois que l'enfant est là, les professionnels relèvent qu'il peut représenter pour la mère une motivation pour vivre, se battre contre le virus (certaines femmes sont devenues observantes à partir du moment où elles ont été enceintes), retrouver un emploi, passer son permis de conduire... Cependant, le fait de donner naissance à un enfant séronégatif peut avoir pour effet de faire « oublier » la présence du virus.

« C'est comme si l'arrivée de l'enfant séronégatif venait complètement effacer le virus, venait complètement faire en sorte que le virus n'est plus là. Et à un moment donné elles oublient, elles oublient le rendez-vous. Et oublier un rendez-vous c'est quand même un acte manqué. Et donc on travaille sur : qu'est-ce qui se passe ? et elles disent que je vais bien, et l'enfant va bien. Donc il y a quelque chose, comme si ça venait conjurer, de façon fantasmatique, la réalité de la présence du virus. D'autant plus que le virus est insidieux, il n'y a pas de symptômes, elles vont bien. Et non seulement elles ne viennent pas mais elles ne prennent pas les médicaments. Parce que les traitements rappellent le réel, la présence du virus. » (psychologue)

Par ailleurs, les psychologues et les assistantes sociales observent parfois des difficultés d'attachement de la mère avec l'enfant. Certaines mères sont dans des situations de surprotection, elles semblent avoir du mal à imposer des limites, et elles se sentent coupables – en tant que femmes infectées par le
VIH – d'avoir mis au monde un enfant. Cette question du lien est également liée au fait de se savoir atteinte d'un virus pouvant être mortel : comment s'attacher à un enfant, quand on se sait « potentiellement mourant » ? Va-t-on le voir grandir, évoluer ? Aux dires des professionnels, d'autres mères manifestent des problèmes et des questionnements liés au toucher de l'enfant : peuvent-elles prendre, toucher leur enfant sans risque de le contaminer ? Comment materner de façon adéquate ? Les professionnels observent une « remise en cause de leurs compétences de mère », et un « besoin d'être rassurées ». Les femmes enquêtées n'ont pas exprimé ces difficultés. Mais les professionnels témoignent d'une prise en charge sociale et psychologique insuffisante de ces problématiques.

### 3.2.3 La prise en compte des risques de transmission sexuelle : de la difficulté à dire à la mise en œuvre de « stratégies »

Si les professionnels observent que les femmes mettent tout en œuvre pour protéger leur enfant du risque de contamination materno-fœtale, ils relèvent qu'elles rencontrent davantage de difficultés pour se prémunir du risque de sur-contamination et pour protéger leur partenaire d'une transmission. Ces difficultés ont pour origine leur réticence et parfois leur impossibilité à dire à leur partenaire qu'elles sont atteintes du VIH. La crainte de la réaction du partenaire, dans des contextes où les femmes sont souvent en situation de dépendance économique face au conjoint, explique en partie cette réticence, ainsi que la stigmatisation de la maladie en Guadeloupe. De l'avis des professionnels, une part importante des femmes suivies n'a pas informé leur conjoint de leur infection (ce qui est aussi le cas des hommes suivis). Ainsi, une enquête réalisée dans le service de maladies infectieuses de l'hôpital de Pointe-à-Pitre entre juillet et septembre 2002 auprès des patients vivant en couple (mariés ou concubins) avait montré que 50 % des femmes vivant en concubinage n'avait pas informé leur partenaire, ce qui a des répercussions sur l'usage du préservatif (Lamaury *et al.*, 2002).

Pour des femmes qui vivent dans des situations de précarité extrême, dont les préoccupations tournent autour de la survie, de l'obtention des papiers, de la recherche de ressources primaires, le VIH apparaît comme secondaire, voire comme un « détail » selon un professionnel, par rapport à l'ensemble des difficultés qu'elles doivent surmonter. Il en résulte que la protection des rapports pour se protéger ou protéger un partenaire ne fait pas partie de leurs préoccupations.

D'autres femmes, dont la situation sociale, économique et administrative est moins défavorisée, ont davantage conscience des risques de contamination et parviennent à mettre en œuvre des « stratégies » plus ou moins ponctuelles pour utiliser le préservatif ou pour protéger le partenaire. Le recours le plus souvent évoqué par les professionnels concerne l'utilisation du préservatif comme contraceptif, ce recours ne pouvant être envisagé que pour les couples qui ne souhaitent pas d'enfant. Une professionnelle évoque par ailleurs la stratégie qui consiste à éviter les rapports sexuels lorsque les bilans immunologiques sont moins bons, lorsque la charge virale remonte. Lorsqu'elle redevient indétectable, la reprise des rapports sexuels peut avoir lieu. Mais cette stratégie ne peut être que ponctuelle et ne concerner que les femmes qui peuvent trouver le moyen de refuser les rapports. D'après les professionnels, des femmes choisissent de suspendre toute activité sexuelle et toute relation affective afin de ne pas risquer de contaminer quelqu'un.

La prise en compte des risques semble particulièrement problématique pour les jeunes gens nés séropositifs au moment de l'entrée dans la sexualité. Si des jeunes filles utilisent l'argument de la contraception pour négocier l'utilisation du préservatif, certaines informent leur partenaire qui ne perçoit pas toujours les risques et arrête de lui-même le préservatif. D'autres jeunes filles choisissent
de ne pas avoir de rapports hétérosexuels et adoptent une sexualité homosexuelle. Se pose alors à elles
la question de la maternité, car elles souhaitent tout de même être mère.

Tous les professionnels s'accordent sur le fait qu'en dépit des campagnes de prévention et du travail d'information des acteurs de terrain, le préservatif est encore insuffisamment utilisé dans la population générale et chez les personnes infectées. S'agissant plus particulièrement des femmes, les difficultés qu'elles rencontrent pour négocier l'usage du préservatif vont de pair avec une méconnaissance de leur corps, de leur morphologie, des cycles ovulatoires... et avec une réticence à recourir à la contraception, notamment chez les jeunes femmes.

De l'avis des professionnels, dans les couples concordants et informés de l'infection de l'autre, le risque de sur-contamination est rarement pris en compte et le préservatif peu utilisé.

## 3.3 Construction de l'avis professionnel

Dans leurs pratiques professionnelles, les soignants sont amenés à délivrer des conseils de prévention et des informations concernant notamment les risques liés à la grossesse dans le contexte du VIH et les moyens médicaux pour réduire ces risques. Ils sont également amenés à émettre des avis quant à la mise en route ou à la poursuite d'une grossesse.

### 3.3.1 Autour de la grossesse

En Guadeloupe, les femmes sont majoritairement dépistées au moment d'une grossesse, et les discours des professionnels montrent que les femmes déjà dépistées sollicitent peu l'avis des professionnels lorsqu'elles débutent une nouvelle grossesse. De l'avis de tous les professionnels enquêtés, les grossesses sont rarement programmées en collaboration avec eux. À l'exception de quelques femmes métropolitaines ou guadeloupéennes qui interrogent leur médecin sur la possibilité d'avoir un enfant, la majorité des grossesses sont déjà engagées lorsque les soignants découvrent que leurs patientes sont enceintes. Selon un médecin infectiologue, les femmes seraient réticentes à demander l'avis du médecin avant de débuter une grossesse parce qu'elles craindraient un avis négatif. Il n'en demeure pas moins que même si les professionnels et notamment les soignants abordent en consultation la question de la maternité, les femmes leur demandent peu conseil avant de devenir enceinte. Leur avis est donc peu sollicité sur ce point. Néanmoins, ils peuvent émettre un avis positif ou négatif en fonction à la fois des bilans médicaux, de l'état de santé et de la situation sociale et familiale de la femme. Sur ce point, la connaissance des patientes et de leur histoire est particulièrement importante.

> « Il y en a, l'une ou l'autre, à qui je déconseille de tomber enceinte pour des raisons médicales, et qui malgré tout font tout pour tomber enceinte. (...) Il y en a une que je suis, qui a déjà deux enfants qui ont été placés, qui est diabétique, qui se trouve un nouvel amant, qui n'est pas infecté, qui a fait un arrêt de grossesse, et qui veut un nouvel enfant pour lui donner tout l'amour qu'elle a en elle et qu'elle n'a pas pu donner à ses deux autres enfants, et à ses autres compagnons, c'est un contexte un peu... Moi je lui déconseille parce qu'elle fait 130 kilos, elle est diabétique, elle est hypertendue, voilà donc médicalement j'ai... Et puis bon j'ai pas trop envie quoi. »

(médecin).

On voit bien dans cet exemple que la construction de l'avis du soignant repose sur la prise en compte de l'état de santé de la patiente, de son histoire familiale et affective (deux enfants placés, un nouveau partenaire, un arrêt de grossesse) et de son ressenti.
Les soignants peuvent également exprimer leur avis sur une éventuelle interruption de grossesse. Là encore la prise en compte de la situation médicale de la patiente et de son histoire (reproductive, sociale, familiale) intervient.

« J'ai été confrontée au problème sur des patientes hospitalisées. La dernière d'ailleurs elle a eu un bébé depuis. C'est genre la patiente qui arrive : tuberculose inaugurale du sida, découverte du VIH, enceinte de quelques semaines, dans un tableau dramatique, donc cette patiente a eu une interruption thérapeutique de grossesse, elle était d'accord parce qu'elle était dans une situation de très grande précarité, c'était il y a deux ans. Je l'ai revue. Elle a eu un bébé depuis. Elle a eu aucun problème pour prendre le traitement au cours de sa deuxième grossesse. Mais on se connaissait depuis un an, c'est pas la même chose. » (médecin)

Les entretiens avec les professionnels montrent que de manière générale, le VIH ne constitue pas un motif de demande d'interruption de grossesse de la part des femmes concernées. Exceptionnellement, il y a des demandes d'IVG pour des raisons autres que le VIH, que l'on retrouve dans la population non infectée.

Par ailleurs, les soignants mentionnent un changement d'attitudes chez les professionnels envers les grossesses des femmes atteintes au début des années quatre-vingt-dix. Alors que l'avortement était systématiquement proposé aux femmes VIH jusqu'à cette période (et il était volontiers refusé), il n'est aujourd'hui qu'exceptionnellement envisagé : en cas de malformation fœtale, d'état de santé très dégradé de la mère, éventuellement doublé d'une situation socio-économique ou psychologique alarmante. Sur ce point, les professionnels notent des différences d'attitudes entre les femmes haïtiennes et les femmes guadeloupéennes et métropolitaines :

« De toute façon, au niveau de la population haïtienne ici, puisque la majorité, 70-80 % ce sont des Haïtiennes et des femmes d'autres origines, mais l'IVG, on a d'énormes difficultés. L'annonce d'une malformation fœtale par exemple est en général accompagnée d'une proposition d'interruption de grossesse, cette proposition est le plus souvent refusée. Donc on est dans un rapport très particulier, pas habituel... Les Guadeloupéennes, les Françaises sont dans un rapport complètement différent par rapport à la grossesse. S'il y a une mauvaise qualité, une malformation, on doit s'en débarrasser. C'est très instrumentalisé. Avec les Haïtiennes, on n'est pas au niveau d'un marché du bébé. On n'est pas dans un marché où un achète un bébé de bonne qualité et on se débarrasse des bébés de mauvaise qualité. Si le bébé est là, c'est qu'il doit y avoir de bonnes raisons. » (médecin)

### 3.3.2 Autour de la (non-)protection des rapports sexuels

Les soignants et les autres professionnels prenant en charge les femmes infectées par le VIH leur délivrent régulièrement des conseils de prévention concernant notamment l'utilisation du préservatif en tenant compte de la situation de la femme (célibataire ou en couple) et du statut sérologique du conjoint s'il est connu. Le discours sur la nécessité d'utiliser le préservatif est largement partagé par tous les professionnels, surtout lorsque le partenaire est séronégatif ou non dépisté. Il n'en demeure pas moins que de plus en plus de professionnels sont réceptifs au constat selon lequel le risque de contamination est faible lorsque la personne a une charge virale indétectable. Ainsi, certains d'entre eux peuvent transmettre cette information à leurs patientes, dans des cas particuliers, lorsqu'ils jugent que celles-ci sont à même de comprendre l'information et de prendre la décision de ne pas mettre de préservatif sans exposer le partenaire à un risque de transmission.

« Au cas par cas, histoire par histoire, on peut quand même dire à une patiente qui a une charge virale indétectable et qui est parfaitement observante, je pense qu'il est quand même soulageant et important pour elle
d'entendre que le risque qu'elle transmette le virus à quelqu'un est nul, à partir du moment où il n'y a pas d'infection sexuellement transmissible et où il y a un suivi gynécologique. Après, la problématique, ce qui est dit en même temps, c'est qu'il y a un risque pour elle d'exposition à des IST. Et pour les personnes qui sont en couple, le fait de ne plus forcément mettre de préservatifs c'est quand même une bonne nouvelle. Cette information là je la passe avec prudence, mais de plus en plus, depuis le début de l'année. (...) Les gens ça leur ouvre quand même aussi..., ça leur donne de l'oxygène. Et ça leur permet d'être encore plus motivé au niveau du traitement. Je leur dis que c'est à condition d'être hyper observant au niveau du traitement. Quand on oublie son traitement pendant une semaine, la charge virale elle remonte tout de suite, donc là il y a une transmission. Cette information doit être complète, mais je trouve que ça vaut la peine de la donner. » (médecin)

Cet extrait d'entretien est particulièrement éclairant sur la manière dont les soignants peuvent délivrer un discours rassurant et déculpabilisant à certaines de leurs patientes tout en tenant compte de leur histoire et de leur ressenti, et tout en leur donnant les conseils de prévention nécessaires pour qu'elles prennent le moins de risque possible pour elles-mêmes, et pour qu'elles soient particulièrement observantes de leurs traitements. L'entretien souligne également combien ne plus devoir utiliser de préservatif dans un couple « stable » a des significations en terme de vécu de la sexualité mais aussi et surtout en termes de projets de vie à long terme.

## 3.4 Des pratiques professionnelles pour favoriser le suivi des femmes enceintes et des enfants

Les professionnels sont relativement satisfaits de la prise en charge médicale des femmes infectées par le VIH, pendant leur grossesse notamment, et de l'absence de contamination materno-fœtale chez les enfants de mères suivies. Ils déplorent cependant un certain nombre de difficultés intervenant dans le suivi des femmes haïtiennes, du fait de leur précarité sociale et administrative. Ainsi, l'activité des soignants et des personnels sociaux et associatifs se trouve pleinement conditionnée par les difficultés d'accès aux droits et aux ressources. La gestion de ces contraintes sociales et administratives par les professionnels de la santé et du secteur social est nécessaire pour assurer le suivi des malades et une prise en charge médicale efficace. Afin d'assurer un suivi optimum de la mère pendant la grossesse et de l'enfant après l'accouchement, et afin d'éviter les patientes « perdues de vue », plusieurs pratiques sont mises en place par les professionnels.

### 3.4.1 « Une prise en charge collective, pluridisciplinaire » (un soignant)

La mise en place d'un travail de collaboration entre les soignants, les dispensaires de PMI, les intervenants sociaux, les associations d'aide aux personnes vivant avec le VIH avec un suivi pluridisciplinaire permet d'assurer la continuité des soins, dans les meilleures conditions possibles pour la femme enceinte, la mère et l'enfant. Ce travail de collaboration pluridisciplinaire prend notamment forme lors des staffs médicaux, auxquels participent l'assistante sociale et la psychologue intervenant dans le service, ainsi que l'infirmière de l'Association Réseau Ville Hôpital en charge du suivi d'observance. Leur participation et les interactions entre les soignants et les autres acteurs permettent d'identifier, au cas par cas, les difficultés rencontrées par les patientes et de rechercher des solutions adaptées. Au cours d'un staff, il a par exemple été question d'une patiente qui ne venait plus à ses rendez-vous et qui ne prenait plus son traitement. Les raisons de cette rupture de suivi ont été identifiées par les intervenants sociaux : cette patiente n'avait pas d'argent pour venir à l'hôpital et elle avait honte d'en parler aux médecins. La mise en place d'une ambulance venant la chercher à domicile a réglé le problème et elle a pu reprendre les soins.
### 3.4.2 La réunion « mère enfant »

Une réunion mensuelle, la réunion « mère-enfant », est organisée au CHRU. Y participent un ou plusieurs médecins infectiologues (selon leurs disponibilités), le gynécologue obstétricien référent, le pédiatre prenant en charge les enfants nés de mères infectées. Cette réunion permet de faire le point sur le suivi des femmes enceintes (nombre, stade de la grossesse, traitement, observance, difficultés particulières, ...), sur le suivi des enfants, sur les traitements et les recommandations nationales sur la mise sous traitements des femmes enceintes.

### 3.4.3 Des recours d'urgence

Les professionnels utilisent parfois des recours d'urgence pour les patientes en situation irrégulière en début de grossesse, qui n'ont pas de couverture sociale, ni les moyens de payer les soins. Pour ces patientes, les examens médicaux sont faits gratuitement à la PMI de l'hôpital. En cas de difficultés, il arrive que des patientes soient hospitalisées pendant quelques jours afin de réaliser les examens médicaux nécessaires.

« L'hospitalisation pour la grossesse, il n'y a pas difficultés. Le système ne crée pas de difficultés pour la prise en charge de ces grossesses. » (médecin)

Le recours à la circulaire « Soins urgents » permet également aux femmes en situation irrégulière d'obtenir leurs médicaments et leurs examens gratuitement. Les soignants recourent aussi à cette circulaire pour des patientes dont les titres de séjour sont expirés et qui se retrouvent en rupture de droits sociaux.

### 3.4.4 L'observance

#### La consultation d'observance

La consultation d'observance est destinée à tous les patients mis sous traitements, et à toutes les femmes enceintes, au moment de leur mise sous traitement. Les deux infirmières en charge de cette consultation insistent auprès des femmes sur le fait que le bébé ne sera pas contaminé si elles suivent correctement le traitement. Cette consultation comporte un diagnostic infirmier, avec un bilan mensuel pour surveiller la charge virale et les CD4, et une mise en place, avec la patiente, de l'organisation de la prise du traitement (horaires, gestion des difficultés particulières liées à la présence du conjoint ou de la famille s'ils ne sont pas informés...). Pour les femmes qui ont des difficultés pour suivre le traitement, il peut être fait appel à la psychologue (s'il y a des résistances psychologiques à la médication), à l'assistante sociale (si ces difficultés sont d'ordre social). Enfin, lorsqu'il s'avère que le traitement n'est pas pris, l'infirmière fait appel à l'Association Réseau Ville Hôpital pour mettre en place un suivi infirmier à domicile. La consultation d'observance constitue aussi un moment de réconfort, pour des femmes pouvant être déprimées ou angoissées à l'idée de mettre au monde un enfant infecté, ou de ne pas pouvoir s'en occuper à cause de la maladie.

#### Le suivi infirmier à domicile

En cas de difficultés d'observance pendant la grossesse, un suivi infirmier à domicile est mis en place par l'infirmière d'observance et le Réseau Ville Hôpital « parce que là, la vie du bébé est en danger » (infirmière d'observance).
Une infirmière libérale, travaillant en coordination avec l'Association Réseau Ville Hôpital, se rend une à deux fois par jour au domicile de la patiente, pour la délivrance et l'observance de la prise des médicaments.

## Conclusion

Comme en Martinique, l'ensemble des professionnels est globalement satisfait du suivi médical des femmes enceintes et de la réduction des risques de transmission de la mère à l'enfant. Cependant, en Guadeloupe, les pratiques des professionnels sont largement affectées par la gestion des difficultés socio-économiques et administratives d'un grand nombre de patientes, difficultés qui impactent leur suivi médical et celui de leur enfant. Ils soulignent le manque de moyens, financiers et en personnels, pour faire face à ces difficultés.

Par ailleurs, si la grande majorité des femmes enceintes parviennent à surmonter les contraintes socio-économiques et administratives pour maintenir leur suivi médical et prendre correctement leur traitement pendant leurs grossesses, leur précarité les maintient dans une dépendance vis-à-vis de leurs partenaires. De ce fait, elles rencontrent des difficultés persistantes pour utiliser le préservatif afin de protéger leurs partenaires d'une contamination et afin de se prémunir d'une sur-contamination.
# La Guyane et Saint-Martin

Estelle Carde

## Introduction

La Guyane et Saint-Martin sont deux anciennes colonies françaises du système esclavagiste situées dans l'aire caraïbe. Aujourd'hui respectivement département et collectivité d'Outre-Mer, elles se distinguent des autres territoires français de la Caraïbe par leurs populations jeunes et à forte composante immigrée. Bien que confrontés à des difficultés économiques importantes, ces deux territoires font en effet figure d'îlots de prospérité dans leur environnement géographique, ce qui les dote d'une forte attractivité.

Du point de vue de notre étude, ces deux territoires se caractérisent par des taux de fécondité et de natalité particulièrement élevés et une épidémie du VIH plus dynamique que nulle part ailleurs en France, affectant une part importante de femmes étrangères.

Cette partie de décompose en six sous-parties.

Une première sous-partie présentera tout d'abord les populations vivant sur ces deux territoires, et notamment l'importance des flux migratoire qui les ont façonnées au cours de ce dernier demi-siècle. Nous verrons ensuite comment l'offre de soins importée de métropole doit s'adapter non seulement à ces bouleversements démographiques mais aussi à l'éloignement de la métropole et, pour la Guyane, à la superficie importante du territoire à couvrir. Nous achèverons cette présentation par un aperçu du parcours de nombre des femmes qui ont fait l'objet de notre étude. Ces femmes sont souvent déjà mères dans leur pays, et c'est pour subvenir aux besoins de leurs enfants qu'elles ont dû s'exiler. Leur séropositivité, dépistée après leur émigration, va fragiliser leur insertion communautaire (maladie fortement stigmatisée) et éloigner toute perspective de retour dans un pays où les traitements font défaut. Mais paradoxalement, elle soulage leur situation socio-économique, en rendant possible la régularisation de leur séjour. C'est dans ces conditions que leur parcours de procréation peut « rebondir » avec la survenue d'une nouvelle grossesse.

Nous verrons, dans la sous-partie suivante, quels enjeux sociaux font émerger – ou pas – ce désir d'enfant (pression sociale à la maternité, dépendance envers un partenaire, isolement conduisant au désir de recréer une cellule familiale en exil, etc.), puis comment les professionnels y répondent quand les patientes leur en font part, voire comment certains d'entre eux choisissent d'aborder spontanément ce sujet avec elles.

Suivra une sous-partie sur les risques sanitaires associés à la procréation (contamination de l'enfant, du partenaire, etc.) : les représentations que les femmes en ont, et que nous confronterons aux discours que leur tiennent les professionnels en la matière.

Nous présenterons ensuite l'organisation de la prise en charge de la grossesse en général, de la grossesse dans le contexte de la séropositivité, puis enfin du suivi des enfants nés de mères séropositives. Cette sous-partie présentera successivement les résultats concernant nos deux sites, afin de mieux faire ressortir les conséquences, sur l'offre de soins, de leurs caractéristiques spatiales respectives (à l'immense département guyanais, couvert de foret vierge, s'oppose la petite île
densément peuplée). Enfin cette sous-partie consacrera plusieurs pages à un cas de figure particulier, celui du dépistage anténatal de la séropositivité.

La sous-partie suivante s'intéressera aux comportements des unes (les femmes) et des autres (les professionnels) tout au long de la grossesse puis des deux premières années de vie de l'enfant : comment les femmes sont-elles observantes au traitement antirétroviral et comment les professionnels les incitent-ils à l'être ; quelle appréciation les professionnels donnent-ils de la qualité de leur communication avec les femmes et quelles incompréhensions majeures observent-ils chez elles ; enfin quelle est l'éventuelle interférence de la religion et des pratiques de soins dites traditionnelles sur ces parcours de soins. Cette partie se terminera sur deux questions corollaires du processus de procréation : l'IVG et la ligature des trompes.

La dernière sous-partie est toute entière consacrée au secret sur la séropositivité. Ce secret est en effet une composante incontournable du vécu de la maladie pour nombre de ces femmes. Nous verrons comment ce secret se décline à l'égard des différentes composantes de leur entourage (partenaire, famille, communauté, etc.), dans leur vie quotidienne, puis spécifiquement dans le contexte de la procréation. Cette sous-partie s'achèvera sur la question complexe des « dénis » de leur maladie par des femmes enceintes.

L'enquête a été conduite, en Guyane (à Cayenne et à Saint-Laurent) du 15 février au 15 mars 2009 et à Saint-Martin du 14 mars au 11 mai 2009. Outre quelques observations menées à l'hôpital et en association, 73 entretiens ont été menés : 54 auprès de professionnels (dont 43 formels) et 19 auprès de femmes.

Le détail des profils des professionnels est présenté en annexe.

Les femmes étaient toutes étrangères, excepté une femme guadeloupéenne rencontrée à Saint-Martin et une femme guyanaise rencontrée à Cayenne. Parmi les 17 femmes étrangères, ont été rencontrées 10 Haïtiennes, 3 Guyaniennes, 2 Surinamiennes, 1 Brésilienne et 1 femme de République dominicaine. Ces origines étrangères ne se répartissent pas de la même façon sur les trois sites : à Saint-Martin n'ont été rencontrées que des femmes haïtiennes, excepté la femme de République dominicaine ; à Saint-Laurent n'ont été rencontrées que des femmes surinamiennes, tandis que c'est à Cayenne que l'on retrouve le panel le plus diversifié (Haïti, Guyana et Brésil). Cet échantillon, s'il ne prétend pas à une stricte représentativité des nationalités rencontrées dans les files actives, s'en rapproche donc.

Remarquons enfin que n'ont été rencontrées aucune femme métropolitaine. Ainsi, tout au long de cette partie, il sera question, à moins d'indication contraire, des femmes suivies pour une séropositivité au VIH qui sont étrangères ou françaises non métropolitaines. Outre le fait que nous n'en avons pas rencontré, les femmes françaises métropolitaines sont en effet quasi absentes des files actives VIH, et en plus encore des files actives de femmes concernées par la procréation, aussi leur cas n'est évoqué qu'exceptionnellement par les professionnels, et s'il l'est c'est alors pour l'opposer à celui des femmes étrangères françaises non métropolitaines (c'est-à-dire guyanaises ou antillaises).

# 1. Présentation des deux terrains

## 1.1 Deux terres d'immigration

Alors qu'elles ne dépassaient pas les quelques milliers d'habitants à l'époque coloniale, les populations de ces deux territoires ont brusquement progressé au cours de la seconde moitié du 20e siècle, sous l'effet d'une immigration importante. Celle-ci a d'abord été suscitée par les autorités
publiques, lors de la mise en place de projets de développement économique qui requéraient une
main d'œuvre peu coûteuse et abondante (années 1960-70 en Guyane, années 1980 à Saint-Martin).
Mais les flux migratoires ont rapidement pris une vigueur inédite et ne se sont pas taris, même
lorsque, au bout de quelques années, était avéré l'échec des projets qui les avaient enclenchés. Les
autorités françaises, d'abord conciliantes vis à vis de l'immigration clandestine, ont bientôt adopté des
politiques visant à la refreiner. Ces politiques se sont progressivement durcies, pour être aujourd'hui
plus fermes qu'ailleurs sur le territoire français<fnref n="39" /> (mis à part Mayotte).

1.1.1 La Guyane

La population vivant en Guyane témoigne de la diversité des vagues d'immigration qui se sont succédé depuis que les premiers colons européens ont accosté au 16e siècle.

Les descendants des esclaves amenés d'Afrique se répartissent entre des Créoles (descendants des esclaves africains qui ont été émancipés au moment de l'abolition de l'esclavage en 1848) et des Noirs Marrons ou Bushinengués (enfuis des plantations de la Guyane hollandaise (aujourd'hui le Surinam) aux XVII et XVIIIe siècles). Les Amérindiens sont les descendants des autochtones de toute la région.

Avec la ruée vers l'or de la fin du 19e siècle a démarré l'immigration des Chinois et des Créoles des Antilles françaises (Martinique et Guadeloupe) et anglaises (Saint-Luciens). Les flux migratoires de la seconde partie du 20e siècle et de ce début de 21e siècle proviennent des pays voisins (principalement Surinam, Haïti, Brésil et dans une moindre mesure, Guyana). Ils ont d'abords été suscités par les autorités françaises pour alimenter la main d'œuvre requise sur les chantiers de construction (base spatiale de Kourou, barrage de Petit-Saut). Mais depuis les années 1980, avec la fin des grands chantiers, l'échec des projets de développement économique et la progression du chômage, la lutte contre l'immigration s'est peu à peu imposée comme la priorité des pouvoirs publics.

Nombre de ces immigrés vivent dans une grande précarité socio-économique et administrative<fnref n="40" />.

Enfin, les Métropolitains sont de plus en plus nombreux à venir en Guyane pour y travailler.

Alors que la population a stagné pendant près de 350 ans aux alentours de 25 000 habitants, les arrivages incessants peinant à compenser les nombreux départs, tandis que les conditions climatiques éprouvantes (« l'enfer vert ») réduisaient l'espérance de vie de ceux qui restaient, elle ne cesse de progresser depuis la seconde moitié du 20e siècle, grâce à des flux migratoires toujours plus vigoureux, l'amélioration de l'espérance de vie et un taux de natalité particulièrement élevé (cf. ci-dessus).

On comptait 206 000 habitants en Guyane fin 2006, dont 27 000 étrangers en situation régulière et 40 000 étrangers en situation irrégulière<fnref n="41" />. La population a septuplé en un demi-siècle.

Cet accroissement démographique a fait des Créoles, autrefois majoritaires, une minorité parmi
d'autre, d'un point de vue démographique, puisque les immigrés récents sont aujourd'hui plus

<footnote n="39">³⁹ Ainsi que déjà signalé précédemment, l'ordonnance du 2 novembre 1945 sur l'entrée et le séjour des étrangers en France a été aménagée en Guyane et à Saint-Martin, autorisant l'extension des contrôles et la suppression de dispositions protectrices, telles que le recours suspensif contre les reconduites à la frontière et le contrôle juridictionnel. cf. notamment un rapport du Gisti à ce sujet (Gisti, 2007).</footnote>

<footnote n="40">⁴⁰ 47 % des actifs étrangers étaient au chômage en 1999 (Moriame et al., 2008) ; 48 % des allocataires du RMI étaient étrangers en 2004 (contre 14 % au niveau national) (source : DSDS Antilles-Guyane et SESAG, 2006).
http://www.martinique.sante.gouv.fr/documents/accueil/statistiques/pauvrete.pdf</footnote>

<footnote n="41">⁴¹ Source INSEE- MIOM- CT/DLPAJ/SEOM, Comité inter-ministériel de contrôle de l'immigration (2007).</footnote>
nombreux qu'eux. Ils restent majoritaires, cependant, d'un point de vue socio-économique. Ce sont notamment eux, avec les Métropolitains, qui occupent la plupart des postes qualifiés du système socio-sanitaire.

### 1.1.2 Saint-Martin

L'abolition de l'esclavage en 1848 a été suivie d'une période de déclin économique pour cette petite colonie dont le développement était fondé sur l'agriculture. De nombreux Saint-Martinois ont alors été contraints à l'exil, notamment aux États-Unis et à Saint-Domingue (République dominicaine). Aujourd'hui encore, des Saint-Martinois partis travailler à l'étranger pendant plusieurs décennies reviennent chez eux pour y passer leur retraite.

Mais le visage de Saint-Martin, depuis un quart de siècle, est avant tout celui d'une terre d'immigration. Les lois de défiscalisation, votées en 1986, ont été décisives en ce sens. Elle ont en effet suscité le lancement de nombreux projets de développement économique fondés sur le tourisme. Pendant les années suivantes, l'île offre en abondance du travail aux étrangers venus des îles voisines (et en premier lieu d'Haïti). Entre 1982 et 1990, la population passe officiellement de 8 000 à 28 500 habitants, dont 55 % d'étrangers, et sans compter les sans-papiers. En quinze ans, le paysage urbain de l'île change radicalement d'aspect, les collines se couvrent de maisons et d'hôtels, les chemins de terre deviennent des routes rapidement embouteillées.

Or de nombreux projets immobiliers font faillite au terme de leur période de défiscalisation<fnref n="42" />, le chômage progresse. Et même s'ils perdurent, les flux migratoires se sont aujourd'hui considérablement ralentis, en raison du renforcement des contrôles aux frontières (depuis les années 1990) mais aussi parce que les candidats à l'émigration choisissent désormais d'autres destinations, offrant plus de perspectives d'emplois<fnref n="43" />.

Les étrangers comptent cependant encore pour un tiers de la population officiellement recensée à Saint-Martin, auxquels il faut ajouter de nombreux sans-papiers, en proie à des difficultés toujours accrues pour trouver un emploi et faire régulariser leur situation.

Outre les étrangers ressortissants des îles voisines, sont venus vivre à Saint-Martin des Français, originaires des Antilles et de Métropole. Enfin, il faut signaler les nombreuses allées et venues de part et d'autre de la frontière qui sépare Saint-Martin de Sint Maarten.

Les Saint-Martinois, créoles descendants des esclaves émancipés lors de l'abolition de l'esclavage, constituent finalement une minorité démographique, plus encore que les Créoles en Guyane : ils ne représenteraient que 15 à 25 % de la population. Et contrairement aux Créoles de Guyane, et même si une petite élite accède aux postes politiques locaux (à la COM), ils constituent aussi une minorité économique. Ils sont en effet nombreux à être peu insérés d'un point de vue économique, certains n'ayant jamais détenu de document d'identité ou de couverture sociale, notamment ceux qui ont passé leur vie active à l'étranger.

<footnote n="42">⁴² La défiscalisation consiste en une exonération des impôts pendant les cinq premières années d'exploitation.</footnote>

<footnote n="43">⁴³ On peut d'ailleurs remarquer que la plupart des femmes interrogées, en Guyane comme à Saint-Martin, ont des familles dispersées sur plusieurs continents : outre les membres restés au pays d'origine, beaucoup ont émigré aux États-Unis, au Canada, aux Pays-Bas (pour les Surinamiens, en Guyane et pour les ressortissants des îles de la Fédération des Antilles néerlandaises, à Saint-Martin), en France métropolitaine, aux Antilles françaises et dans les différents pays de la Caraïbe (Saint-Domingue pour les Haïtiens, le Surinam pour les Guyaniens, etc.).</footnote>
Si l'on poursuit la comparaison avec la Guyane, on observe, là aussi, des réactions de rejet de la part des Créoles locaux à l'égard des immigrés étrangers, accusés d'avoir importé la délinquance, mais aussi, de façon plus marquée peut-être qu'en Guyane, à l'égard des nouveaux-venus français, antillais et métropolitains, suspectés de préemption des richesses qui devraient revenir aux Saint-Martinois. Le vote de 2003, en faveur de la création d'une COM (Collectivité d'Outre-Mer)<fnref n="44" />, et rendu effectif en 2007, peut ainsi être interprété comme une revendication de plus d'autonomie à l'égard de la Guadeloupe. Jusqu'alors en effet, Saint-Martin était une commune du département de la Guadeloupe, par laquelle les financements français passaient avant d'être répartis entre la Guadeloupe et Saint-Martin. Le passage au statut de COM se traduit ainsi par un renforcement du lien avec l'État français, puisque Saint-Martin devient son interlocuteur direct, avec la possibilité d'adapter les directives nationales.

Enfin, notons que de façon spécifique à Saint-Martin, est décrite une population de Métropolitains en situation de grande précarité économique, avec de fréquents problèmes de toxicomanie. Cependant, précisons qu'au sein de la file active des femmes suivies pour le VIH, la précarité reste l'apanage des femmes étrangères.

### 1.1.3 Mais deux espaces radicalement différents

La Guyane est un vaste territoire situé au nord-est de l'Amérique du Sud, entre le Brésil et le Surinam, qui se répartit entre deux parties très distinctes, le Littoral et l'Intérieur. Le premier est une mince bande côtière, au Nord, ouverte sur l'océan Atlantique ; il représente 6 % du territoire mais y vivent 80 % des habitants. Le second est un territoire immense, couvert de forêt vierge, pénétrable uniquement par voies d'eau (en pirogue) et d'air (par avion et hélicoptère) et dont les habitants sont concentrés le long des deux fleuves frontaliers, à l'Est et à l'Ouest.

Avec une superficie de 83 500 km carrés, soit 16 % du territoire métropolitain, pour aujourd'hui moins de 0,3 % de la population métropolitaine, la Guyane est devenue en 1946 le plus grand département de France, découpé en deux arrondissements, l'Est (préfecture de Cayenne) et l'Ouest (sous-préfecture de Saint Laurent du Maroni).

Notre enquête s'est déroulée dans les villes de Cayenne et de Saint-Laurent du Maroni. Cette dernière est située sur le littoral, au bord du fleuve Maroni qui marque la frontière avec le Surinam.

Les communes dites « du fleuve » sont situées le long du fleuve Maroni, en amont de Saint Laurent, en remontant vers le Sud, c'est-à-dire en s'enfonçant dans l'Intérieur du département. Elles sont habitées par des Noirs Marrons, et, tout au sud du département, par des Amérindiens. Les familles de ces Noirs Marrons et de ces Amérindiens se répartissent, depuis des siècles, sur les rives française et surinamienne du fleuve. Ces populations conçoivent le fleuve comme partie prenante de leur espace de vie, et non comme une frontière séparant deux espaces distincts. Les allées et venues entre les deux rives sont incessantes, et elles étaient d'ailleurs jusqu'à peu non contrôlées par la PAF (police de l'air et des frontières).

Ainsi, seuls certains des Noirs Marrons et des Amérindiens présents sur le territoire guyanais sont-ils français. Parmi les ressortissants du Surinam, nombreux sont ceux en situation irrégulière, voire n'ayant même jamais engagé de démarches pour régulariser leur situation. Enfin, la population

<footnote n="44">⁴⁴ La COM rassemble les compétences d'une commune, d'un département et d'une région, ainsi que celles qui pourront lui être transférées ultérieurement dans le cadre des futures lois de décentralisation. Elle s'administre directement par le biais de ses élus et par une démocratie directe locale (droit de pétition et référendum local).</footnote>
compte également des individus dépourvus de toute nationalité, parce que leur naissance n'a été déclarée sur aucun registre d'état-civil, français ou surinamien.

L'Ouest guyanais présente ainsi, de façon exacerbée, les caractéristiques départementales suscitées, à savoir une très forte croissance démographique<fnref n="45" /> (en rapport avec l'immigration de Noirs Marrons surinamiens et un taux de natalité plus élevé que dans le reste du territoire), une situation économique plus difficile ainsi que, d'un point de vue sanitaire, une épidémie du VIH plus vigoureuse.

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Figure 2 – Carte de la Guyane</figcaption></figure>

Réalisation : ACH, 2009

Bien différente est la situation de Saint-Martin, petite île (15 sur 13 km) de l'archipel antillais, à 243 km de la côte nord de la Guadeloupe. Sa population était estimée par l'Insee en 2006 à 35 000 habitants, pour un territoire de 56 km carrés, soit une densité de 625 habitants par km carrés ... contre 2 en Guyane<fnref n="46" />.

Elle présente en revanche une similarité assez remarquable avec la Guyane, à savoir une frontière poreuse avec une ex-colonie néerlandaise. Saint-Martin n'occupe en effet que les deux tiers Nord de

<footnote n="45">⁴⁵ Elle était de 8,4 % par an en 2006 à Saint-Laurent.</footnote>

<footnote n="46">⁴⁶ Contre 112 en métropole, 262 en Guadeloupe et 363 en Martinique. (source : Insee, in STATISS Mémento Antilles-Guyane 2008 : http://www.martinique.sante.gouv.fr/documents/accueil/statistiques/statiss-2008.pdf).</footnote>
l'île. Suite à un accord établi dès les premiers temps de l'époque coloniale (1648), le troisième tiers de l'île fait partie de la fédération des Antilles néerlandaises (gouvernorat de Curaçao); c'est Sint Maarten, un territoire autonome dépendant des Pays-Bas. La densité d'habitants y est supérieure encore, puisque 46 500 habitants y vivent sur 34 km carrés.

## 1.2 Des systèmes socio-sanitaires en difficulté

### 1.2.1 Des économies fragiles

Les financements nationaux et européens dont bénéficie la Guyane en tant que département et région français, et en tant que région ultra-périphérique de l'Europe, ont permis l'avènement d'une société de consommation, peu développée économiquement, dotée d'un niveau de vie artificiellement élevé et beaucoup plus riche que les pays de son aire géographique<fnref n="47" />. Le taux de chômage y est élevé (20 % de la population active contre 8 % en Métropole en 2007 [Moriame et al., 2008]) et une large part de la population perçoit des minima sociaux. Ainsi, par exemple, 13 % de la population bénéficiait du RMI en 2007 (3 % en métropole en 2006)<fnref n="48" />. Au 1er janvier 2009, plus de 66 000 personnes, soit environ 27 % de la population, bénéficiaient de la Couverture Maladie Universelle (CMU), et plus de 18 000 de l'Aide Médicale État (AME) (André-Cormier, 2009).

Saint-Martin présente nombre de ces caractéristiques. Ainsi, le secteur tertiaire prédomine également, le taux de chômage s'établit à 26,5% (contre 17,5% pour Sint Maarten) et on compte un millier de bénéficiaires du RMI (André-Cormier, 2009).

### 1.2.2 Un déséquilibre permanent entre l'offre et la demande de soins

Sur les deux sites, l'offre socio-sanitaire paraît entraînée dans une course perdue d'avance, sa progression paraissant toujours moins rapide que celle de la population desservie : la population guyanaise présente le taux d'accroissement le plus élevé de France, de 4 % par an<fnref n="49" />, conséquence d'une fécondité élevée et de flux migratoires importants ; la population de Saint-Martin a connu une progression remarquable pendant les années 1980 (17,1 % par an), qui s'est cependant interrompue pendant la décennie suivante (0,2 % par an) (André-Cormier, 2009).

Ainsi, en Guyane, l'hôpital de Saint-Laurent a été inauguré en 1995, mais la construction d'un nouvel hôpital est déjà prévue par le plan « Hôpital 2012 », pour 2014, afin de faire face au doublement prévu de la population dans les dix ans<fnref n="50" />. 58 % des entrées en 2008 étaient le fait de patients étrangers, 66 % pour le seul service de gynécologie-obstétrique. 26 % des journées d'hospitalisation dépendaient de l'enveloppe budgétaire des soins urgents et 17 % des frais sont restés impayés (Jolivet et al., 2009).

À Saint-Martin, l'offre de soins était encore rudimentaire dans les années 1990. Elle s'est beaucoup développée, ces dix dernières années, même si elle semble encore insuffisante.

<footnote n="47">⁴⁷ En 2006, le Produit Intérieur Brut par habitant guyanais représentait 49 % du français, plaçant la Guyane en dernière position parmi l'ensemble des régions françaises. Mais si l'indice de développement humain guyanais est le plus bas de France, il est nettement supérieur à ceux des pays voisins (Moriame et al., 2008).</footnote>

<footnote n="48">⁴⁸ RMI : Revenu Minimum d'Insertion. Source : Insee, in STATISS Mémento Antilles-Guyane 2008. http://www.martinique.sante.gouv.fr/documents/accueil/statistiques/statiss-2008.pdf</footnote>

<footnote n="49">⁴⁹ Pour la période 1999-2006, contre 0,7 % en métropole, 0,5 % en Guadeloupe et 0,6 % en Martinique pendant la même période (Breton et al., 2009).</footnote>

<footnote n="50">⁵⁰ Au niveau hospitalier, le département dispose en outre d'un hôpital à Cayenne, d'un établissement privé participant au service public hospitalier à Kourou et de trois cliniques (à Cayenne).</footnote>
Ainsi, une vingtaine de médecins généralistes et une dizaine de médecins spécialistes exercent désormais en ville, mais dans certains cabinets les files d'attente commencent à 4 h du matin.

L'hôpital actuel a été inauguré en 2003. Le précédent manquait cruellement de personnel, de lits et de matériel, face à une population en très forte croissance et en partie dépourvue de couverture maladie (un titre de séjour n'étant pas exigé par les employeurs, et aucune couverture maladie n'étant localement accordée aux sans-papiers). Dans un rapport adressé à la DDASS en mars 1994, cinq médecins alors en poste dénonçaient la dangerosité engendrée par ces manques, rapportant par exemple devoir hospitaliser les parturientes dans le bloc obstétrical et entasser jusqu'à dix enfants par chambre. Le nouvel hôpital est plus grand et pourtant encore trop petit, eu égard aux besoins locaux, et ce d'autant que fait défaut une structure d'aval pour accueillir les patients en convalescence. 60 % des accouchées étaient d'origine étrangère en 2008, sur 912 naissances enregistrées (André-Cormier, 2009).

### 1.2.3 Des professionnels « venus d'ailleurs », un turn over important et des effectifs insuffisants

Sur les deux sites, les professionnels en charge de l'accès aux soins sont en grande majorité des Français – créoles (le plus souvent guadeloupéens ou martiniquais) ou métropolitains – alors que la majeure partie des patients sont français – mais locaux – ou étrangers<fnref n="51" />.

Ces professionnels sont confrontés à des problèmes de communication avec des patients souvent illettrés et non francophones. C'est notamment le cas avec les patients haïtiens, dont le créole comporte de nombreux « faux amis » avec le créole local (guyanais ou saint-martinois), et ce d'autant que les Haïtiens parlant un peu français, ils auraient tendance à dire un peu vite « qu'ils ont compris ».

Les professionnels sont souvent jeunes, beaucoup démarrent là leur carrière avant de repartir s'installer en métropole, ce qui se traduit par un *turn over* important, qui ne parvient cependant pas à compenser un sous-effectif permanent, lié à des difficultés chroniques de recrutement. C'est en particulier le cas pour les médecins spécialistes, que ce soit en ville ou à l'hôpital. Des palliatifs sont mis en place. Par exemple, des médecins spécialistes du CHU de Pointe à Pitre viennent deux fois par mois à l'hôpital de Saint-Martin.

Sur les 33 professionnels enquêtés en Guyane, on comptait 27 Métropolitains, 2 Africains (médecins), 1 Péruvien (médecin), 1 Anglaise (salariée associative) et 2 Guyanais (1 sage-femme et 1 médiateur).

À Saint-Martin, sur les 21 professionnels enquêtés, on a rencontré 18 Métropolitains, 1 Martiniquaise (sage femme), 1 Guadeloupéenne (infirmière) et 1 Brésilienne (psychologue).

Parmi l'ensemble de ces professionnels, 5 ont exercé alternativement en Guyane et à Saint-Martin, 2 à Saint-Martin et en Guadeloupe et 1 à Saint-Martin et à Mayotte.

<footnote n="51">⁵¹ Ainsi, à l'hôpital de Saint-Martin, seuls 13 % des emplois hospitaliers sont occupés par des Saint-Martinois d'origine, dont seulement trois cadres (un médecin, une sage-femme et un cadre soignant) (André-Cormier, 2009). Les autres le sont par des Métropolitains en majorité, puis par des Guadeloupéens, puis enfin par des Martiniquais.</footnote>
1.2.4 Des difficultés d'accès puis de mise en œuvre des droits sociaux

L'accès aux droits sociaux se heurte à de réelles difficultés, sur les deux sites, à commencer par la rareté des travailleurs sociaux susceptibles d'accompagner la population dans ses démarches. En Guyane, les postes en polyvalence de secteur sont rarement pourvus dans l'Intérieur du département et les quelques assistants sociaux en poste dans les administrations du Littoral (hôpitaux, CAF [Caisse d'Allocations familiales], etc.) sont débordés. À Saint-Martin, pour pallier l'insuffisance des effectifs de travailleurs sociaux (seulement quatre à l'hôpital et trois dans la polyvalence de secteur), il y a quelques associations et des écrivains publics, qui contre paiement (un dossier coûte 10 euros), remplissent les formulaires, mais souvent sans savoir précisément comment.

L'accès aux droits se heurte ensuite à des dysfonctionnements majeurs. Pour l'accès à une couverture maladie sont notamment déplorées des demandes excessives de pièces justificatives, les très longs délais d'instruction des dossiers, voire les pertes de dossiers. À Saint-Martin se pose le problème particulier de l'absence de référent CGSS (Caisse Générale de la Sécurité Sociale) auquel s'adresser. Avec l'accession au statut de COM, l'annexe CGSS de Saint-Martin est en effet devenue une agence à part entière, censée désormais traiter elle-même les dossiers (qui étaient jusqu'à présent transférés en Guadeloupe, ce qui contribuait aux délais d'instruction), mais elle ne dispose pas encore du personnel *ad hoc* sur place.

Interfère également sur ce parcours d'accès aux droits la précarité multidimensionnelle d'une partie de la population, précarité qui rend crucial l'accès aux droits sociaux, tout en l'entravant. C'est par exemple le cas de nombreuses personnes dans l'incapacité de fournir de justificatifs de leur résidence en France parce qu'elles habitent chez des marchands de sommeil non déclarés. Ainsi, sur le Maroni, en Guyane, de nombreuses personnes ne seraient pas assurées bien que françaises. À Saint-Martin, 45 % des patients de l'hôpital ne sont pas assurés sociaux (André-Cormier, 2009).

Lorsque les personnes ont enfin pu faire ouvrir leurs droits CMU et AME, elles ne sont pas pour autant assurer de bénéficier du tiers-payant théoriquement associé à ces droits. Les professionnels exerçant en ville (médecins en ville, infirmières, sages femmes) ont en effet beaucoup de réticences à l'accepter pour la CMU et plus encore pour l'AME, ce qui, dans un contexte de rareté de l'offre de soins et de population à revenus limités, revient à exclure des soins les patients qui ne peuvent pas faire l'avance des frais (et ce d'autant que nombre de praticiens ont des honoraires libres, avec des dépassements largement hors de portée de ces patients).

Enfin, il faut signaler, en Guyane, les barrages installés par les forces de l'ordre sur les routes à l'est et à l'ouest de Cayenne, qui empêchent tout passage d'étrangers en situation irrégulière. Ainsi, à moins de disposer d'un laissez-passer demandé par un médecin et obtenu auprès de la sous-préfecture, les sans-papiers ne peuvent accéder aux soins dispensés à Cayenne, s'ils ne vivent pas déjà sur place, même s'ils ont une AME (et vice-versa, ceux vivant à Cayenne et dans ses environs ne peuvent aller se faire suivre médicalement ailleurs, mais cette éventualité est bien moins probable étant donné la concentration des moyens sanitaires sur Cayenne).

1.2.5 Une difficulté particulière au contexte guyanais : l'immensité de l'Intérieur

Le problème de l'accessibilité des structures se pose beaucoup plus dans l'immense département guyanais que sur la petite île de Saint-Martin (Carde, 2009).
L'offre socio-sanitaire en Guyane se caractérise en effet non seulement par une faible densité d'équipement et de personnel<sup>52</sup> rapportée au nombre d'habitants, mais également par son déploiement sur un territoire très étendu, occupé par une population peu nombreuse et inégalement répartie (entre le Littoral et l'Intérieur).

Ainsi, dans l'Intérieur du département, territoire à la fois immense et très faiblement peuplé, l'offre de soins se réduit à trois officines et vingt-et-un centres et postes de santé assurant des missions curatives et préventives (dont la PMI). L'accès aux consultations et la délivrance des médicaments y sont gratuits (sauf, pour les médicaments, dans les trois secteurs où une officine a été ouverte), et non conditionnés par la régularité du séjour des étrangers. Des médecins spécialisés, en poste dans les hôpitaux du littoral, y font des missions tous les deux mois environ, notamment pour assurer le suivi des patients séropositifs pour le VIH. Mais les centres font face à des difficultés de recrutement des professionnels en poste sur place (surtout pour les missions de prévention), tandis que la population desservie s'accroît (notamment en raison de l'immigration irrégulière).

Précisons enfin que les actions de prévention relatives à la périnatalité, au VIH-Sida et à la santé communautaire en territoires isolés étaient des priorités pour le GRSP (Groupement Régional de Santé Publique) Guyane de 2009.

### 1.2.6 Mais une offre de soins régionalement attractive

Sur la rive surinamienne de Saint-Laurent, en face de Saint-Laurent, se trouve la ville d'Albina. Elle est pourvue d'un centre de santé dispensant des soins primaires, gratuits uniquement pour les personnes assurées, si elles ne résident pas dans l'Intérieur du pays, et si elles consultent à certains horaires ... l'offre est donc sans comparaison avec les soins dispensés au CHOG (le Centre Hospitalier de l'Ouest Guyanais, situé à Saint-Laurent). Notons par exemple que 19 femmes y ont accouché en 2008, contre 2200 au CHOG (Jolivet et al., 2009).

À Sint Maarten, le Medical Center est un établissement privé à but lucratif, dont le plateau technique est moins développé que celui de l'hôpital de Saint-Martin et dont les soins restent inaccessibles aux personnes non assurées (l'assurance à Sint Maarten est privée, souvent contractée par le biais d'un contrat de travail ; il semble, d'après différents témoignages, que les personnes sans-papiers peuvent être assurées, si elles travaillent). Il y aurait environ deux fois plus d'accouchements côté français que côté hollandais alors que la population y est moins importante.

## 1.3 L'épidémie du VIH et sa prise en charge

### 1.3.1 Une épidémie « caribéenne »

La Guyane et Saint-Martin présentent de façon accusée les caractéristiques régionales que l'on a rappelées en introduction. Si en effet l'immense département guyanais et la petite collectivité d'outheadémer s'opposent radicalement par leurs caractéristiques géographiques, ils présentent de nombreux points de convergence en ce qui concerne l'épidémie du VIH, convergence qui les distingue de la Martinique et dans une moindre mesure de la Guadeloupe.

Leurs populations sont en effet plus jeunes, plus pauvres et présentent une composante immigrée supérieure et issue de pays où l'épidémie est très active et l'accès aux soins problématique (certaines régions du Brésil, le Surinam, Haïti, le Guyana, autres îles de la Caraïbe). Ainsi l'épidémie s'y

<footnote n="52">52 Source : Insee, in STATISS Mémento Antilles-Guyane 2008 :
http://www.martinique.sante.gouv.fr/documents/accueil/statistiques/statiss-2008.pdf</footnote>
propage-t-elle plus rapidement<sup>53</sup>, affectant plus souvent des étrangers (Cabié et al., 2005) et des personnes en situation de précarité (Bouillon et al., 2005).

Cette opposition se poursuit si l'on considère l'exposition des femmes au risque de contamination par le VIH. Les femmes de Guyane sont plus nombreuses que celles des deux autres DFA à indiquer avoir eu des rapports sexuels forcés, une IVG et des IST (Halfen et al., 2006). Le recours des hommes à la prostitution est plus fréquent en Guadeloupe et en Guyane qu'en Martinique et en métropole, et en Guyane il est en outre généralisé à toutes les classes d'âges (Halfen et al., 2006). Cette exposition différenciée des femmes au VIH selon les territoires se traduit dans les caractéristiques de l'épidémie du VIH : la composante homo-bisexuelle<sup>54</sup> et la part des hommes (Bouillon et al., 2005 ; Cabié et al., 2005) sont encore moindres en Guyane et à Saint-Martin qu'aux Antilles.

L'opposition se poursuit au niveau de l'accès au dépistage et aux soins, plus difficile en Guyane et à Saint-Martin qu'en Martinique et en Guadeloupe. Même si de nets progrès ont été enregistrés dans les DFA depuis le début des années 2000, le retard au diagnostic et l'absence de traitement chez des personnes pourtant diagnostiquées y sont toujours plus fréquents qu'en métropole, et ils le sont plus encore en Guyane et à Saint-Martin<sup>55</sup>. L'efficacité du système médical fait cependant ces preuves, puisque les résultats viro-immunologiques se sont beaucoup améliorés les résultats viro-immunologiques des patients suivis s'y sont considérablement améliorés ces dernières années.

Les statistiques sanitaires sur la grossesse dans le contexte du VIH dans les DFA reflètent ce contexte, avec des taux de femmes étrangères et séropositives, parmi les femmes enceintes, beaucoup plus élevés en Guyane et à Saint-Martin qu'en Martinique et en Guadeloupe (Bardinet, 2006). Elles traduisent également les difficultés particulières que connaissent les femmes étrangères en situation irrégulière pour accéder aux soins, temporairement atténuées pendant la grossesse : les taux de transmission foeto-maternelle restent peu élevés sur les quatre sites, grâce à la qualité de l'offre sanitaire proposée aux femmes pendant leur grossesse, mais les taux de dépistage chez leurs nouveaux-nés sont beaucoup moins élevés en Guyane et à Saint-Martin (Bardinet, 2006), témoignant de l'interruption de la prise en charge de nombreuses femmes sans-papiers, dès qu'elles ne sont plus enceintes.

Le tableau ci-dessous rassemble quelques-unes des caractéristiques démographiques et sanitaires qui permettent d'opposer, du point de vue de notre objet d'étude, la Guyane et Saint-Martin à la Guadeloupe et plus encore à la Martinique, mais aussi de les rapprocher de l'aire Caraïbe en les éloignant de la Métropole<sup>56</sup>.

<footnote n="53"><sup>53</sup> Par rapport à la métropole, l'incidence est trois fois supérieure aux Antilles, contre dix-sept fois en Guyane en 2004 (Cabié et al., 2005). En 2004, Saint-Martin concentrait au moins 20 % de la file active des patients adultes séropositifs suivis en Guadeloupe, alors qu'y vivaient moins de 7 % de la population de ce département (Halfen et al., 2006).</footnote>

<footnote n="54"><sup>54</sup> 22 % des patients suivis en 2004 en Martinique et 9 % en Guadeloupe, contre 3 % en Guyane (Cabié et al., 2005).</footnote>

<footnote n="55"><sup>55</sup> Ainsi en Guyane, 40 % des personnes infectées sont prises en charge tardivement et 50 % des dépistés séropositifs sont « perdus de vue» dans les cinq ans (CNS, 2008) et à Saint-Martin, on estime que deux tiers des personnes atteintes ne sont pas suivies (Bissuel, 2005).</footnote>

<footnote n="56"><sup>56</sup> À noter que certaines de ces données sont réactualisées au fil des pages qui suivent, la priorité étant ici de pouvoir donner des données provenant des mêmes années pour les quatre sites afin de pouvoir les comparer.</footnote>
<table><caption>**Tableau 1** – Indicateurs démographiques et sanitaires dans les quatre sites et en Métropole</caption><thead><tr><th></th><th>Guyane</th><th>Saint-Martin</th><th>Guadeloupe</th><th>Martinique</th><th>Métropole</th></tr></thead><tbody><tr><td>Habitants de moins de 20 ans (a)</td><td>45 %</td><td>36 %</td><td>31 %</td><td>29 %</td><td>25 %</td></tr><tr><td>Habitants nés à l'étranger (a)</td><td>32 %</td><td>36 %</td><td>8 %<sup>57</sup></td><td>3 %</td><td>11 %</td></tr><tr><td>Taux de fécondité (enfants par femme (a))</td><td>3,5</td><td>/</td><td>2,3</td><td>2,0</td><td>2,0</td></tr><tr><td>Taux de natalité (pour mille habitants) (b)</td><td>28,3</td><td>25</td><td>16,2</td><td>13,3</td><td>12,8</td></tr><tr><td>Sex ratio hommes/femmes de la file active VIH (c)</td><td>0,8</td><td>0,7</td><td>1,2</td><td>1,6</td><td>2,3<sup>58</sup></td></tr><tr><td>Français au sein de la file active VIH (c)</td><td>20 %<sup>59</sup></td><td>24 %</td><td>69 %</td><td>89 %</td><td>/</td></tr><tr><td>Haïtiens<sup>60</sup> au sein de la file active VIH (c)</td><td>56 %<sup>61</sup></td><td>54 %</td><td>26 %</td><td>8 %</td><td>/</td></tr><tr><td>Femmes séropositives parmi l'ensemble des femmes enceintes (d)</td><td>1 %</td><td>1,5 %</td><td>0,5 %</td><td>0,2 %</td><td>0,2 %</td></tr><tr><td>Femmes étrangères parmi l'ensemble des femmes enceintes (d)</td><td>80 %</td><td>90 %</td><td>70 %</td><td>19 %</td><td></td></tr><tr><td>Transmission foeto-maternelle du VIH (d)</td><td>2,9 %</td><td>2,8 %</td><td>2 %</td><td>1,4 %</td><td></td></tr><tr><td>Taux de dépistage chez les nouveau-nés de mères séropositives (d)</td><td>83 %</td><td>90 %</td><td>98,5 %</td><td>98,5 %</td><td></td></tr></tbody></table>

(a) : En 2006 pour les 3 DFA et la Métropole et en 1999 pour Saint-Martin (Breton et al., 2009; André-Cormier, 2009).

(b) : En 2004 pour la Guyane et la Guadeloupe, en 1999 pour Saint-Martin, en 2005 pour la Martinique et la Métropole (André-Cormier, 2009).

(c) : Files actives de 2004 pour les DFA et Saint-Martin, et en 2002 pour la France (base française de données hospitalières sur l'infection à VIH) (Cabié et al., 2005)

(d) : Entre 2000 et 2005 (Bardinet, 2006). Rappelons qu'en l'absence de traitement de la mère et du nouveau-né, ce taux s'élève à 20-25 %. La prévalence des femmes séropositives parmi les femmes enceintes est donnée pour la France et non pour la métropole (Yeni, 2008).

### 1.3.2. La prise en charge du VIH en Guyane

La Guyane est le département français le plus touché par l'épidémie, avec une file active de plus d'un peu plus de 1 500 patients en 2009, dont 40 enfants<sup>62</sup>. Cette file active a progressé très rapidement ces dernières années, doublant depuis 1999.

<footnote n="57">57 3 % si l'on excluait Saint-Martin, au recensement de 1999 (Insee).</footnote>

<footnote n="58">58 Pour la France et non pour la Métropole</footnote>

<footnote n="59">59 Cayenne uniquement</footnote>

<footnote n="60">60 Au moins une personne sur deux qui vit avec le VIH dans la Caraïbe vit en Haïti (ORSAG, 2008).</footnote>

<footnote n="61">61 Cayenne uniquement. À Saint-Laurent, les patients surinamiens sont les plus nombreux (rapport d'activité 2006 du CISIH Guyane).</footnote>

<footnote n="62">62 Données communiquées lors de la séance plénière du COREVIH Guyane, le 21 décembre 2009.</footnote>
Nous ne présenterons pas ici l'offre de soins VIH de Kourou (où sont suivis 200 patients en 2009) car l'enquête n'y a pas été menée ; et quant à celle de Cayenne, nous nous limiterons à celle de l'hôpital de jour (la plus importante du l'hôpital de Cayenne<fnref n="63" />).

Les résultats viro-immunologiques se sont beaucoup améliorés depuis quelques années, avec désormais 85 % de succès virologique à Cayenne et 60 % à Saint Laurent sur un échantillon (tous les dossiers n'ont pas pu être analysés faute de Techniciens d'Études Cliniques à Saint Laurent)<fnref n="64" />.

## À l'hôpital

En 2009, la file active de l'hôpital de Cayenne (le CHAR, Centre Hospitalier Andrée Rosemon) compte 860 patients, avec autant d'hommes que de femmes ; celle de l'hôpital de Saint-Laurent (le CHOG, Centre Hospitalier de l'Ouest Guyanais) en compte 350, dont 55 % de femmes.

Au CHAR, cinq médecins suivent les patients séropositifs de l'hôpital de jour. L'un d'entre eux est un médecin généraliste installé en ville qui vient deux fois par semaine faire des consultations VIH à l'hôpital de jour. Un médiateur culturel, une assistante sociale et une psychologue s'occupent exclusivement des patients séropositifs de l'hôpital de jour, pour lesquels a été également ouverte une consultation d'observance, en 2007.

Les trajets pour aller à l'hôpital et en revenir, pour un rendez-vous, sont pris en charge par l'Assurance maladie, pour les patients séropositifs relevant du 100 %. Malgré cela, des difficultés d'accès peuvent persister, pour les patients habitant dans les environs de Cayenne, au bout de chemins qui s'embourbent en période de pluie à tel point que même les ambulances de l'hôpital hésitent à s'y aventurer.

Au CHOG, les patients séropositifs sont suivis à l'hôpital de jour créé en janvier 2009, par trois médecins. Une médiatrice culturelle y est également en poste et une consultation d'observance a été mise en place en 2008.

Les 4 postes d'assistante sociale existant au CHOG étant rarement tous pourvus, les personnes dépistées séropositives sont adressées, pour leur prise en charge sociale, au réseau Matoutou, qui est un réseau ville-hôpital. Ce réseau dispose d'un local et emploie deux agents d'accueil, une assistante sociale, deux agents de prévention (qui font les missions de EMIPS [cf. ci-dessous]) et une coordinatrice. Aucun psychologue n'est en poste au CHOG. Le problème principal dont témoignent de façon récurrente les professionnels est l'insuffisance de moyens humains, particulièrement crucial dans un contexte pluri-ethnique, qui requiert du temps pour communiquer.

Cayenne dispose enfin de deux CDAG (une à l'hôpital et une en PMI) et Saint-Laurent d'une CDAG (à l'hôpital) et d'un CIDDIST (à la Croix Rouge)<fnref n="65" />.

<footnote n="63">⁶³ À Cayenne, en 2009, 100 patients sont également suivis à l'UMIT (Unité de maladie infectieuse et tropicale du CHAR) et 70 à l'UCSA (Unité de consultation et de soins ambulatoire, service hospitalier implanté en prison).</footnote>

<footnote n="64">⁶⁴ Données communiquées lors de la séance plénière du COREVIH Guyane, le 21 décembre 2009.</footnote>

<footnote n="65">⁶⁵ CIDDIST (Centre d'information, de dépistage et de diagnostic des infections sexuellement transmissibles) ; CDAG (Consulation de dépistage anonyme et gratuit).</footnote>
## En ville

À Cayenne, pour des raisons de discrétion, certains patients préfèrent être suivis en ville, par le médecin généraliste qui fait également des consultations à l'hôpital de jour. En outre, à Saint-Laurent comme à Cayenne, quelques médecins de ville prennent en charge des patients VIH en complément de leur suivi hospitalier (ils les adressent deux fois par an à leur médecin hospitalier).

À Cayenne, le réseau kikiwi (réseau ville-hôpital pour le VIH) a formé des infirmières libérales à la prise en charge du VIH. Les médecins prescrivent le passage de ces infirmières au domicile des patients en cas de difficultés d'observance. Ces passages peuvent être quotidiens voire biquotidiens quand le traitement est en deux prises, comme pendant la grossesse. Les infirmières vont jusqu'à une vingtaine de km en dehors de l'agglomération.

## Les associations

À Cayenne, Entr'aides suit 230 personnes (soit plus du quart de la file active de l'hôpital de jour), dont une majorité de femmes (75 %) et de personnes migrantes et précaires (80 %). Y est offerte une aide pour l'accès aux droits ( titre de séjour plus que couverture maladie). Sida Info Service a une antenne à Cayenne.

À Saint-Laurent, Aides suit 60 patients en grande précarité (SDF, migrants sans-papiers, hébergés de façon ponctuelle et perdus dans les procédures administratives), dont la moitié environ sont des femmes.

## Dans l'Intérieur

Des médecins hospitaliers se rendent dans les dispensaires, tous les deux ou trois mois, pour assurer le suivi des patients séropositifs. Les prélèvement biologiques sont faits sur place et envoyés dans des laboratoires du littoral. Aucun transport n'est pris en charge pour se rendre en consultation dans un hôpital du littoral, depuis l'Intérieur.

L'équipe EMIPS est une équipe de prévention mobile sur le sida, qui réalise des missions sur le fleuve Maroni, depuis une quinzaine d'années et qui a beaucoup contribué à la familiarisation des Noirs Marrons à la maladie et à son mode de transmission sexuel.

## À Albina

Albina est la petite ville située sur le fleuve Maroni, face à Saint-Laurent. Très éloignée des grandes villes surinamiennes, son centre de santé a du mal à recruter des médecins, dont la carence rend difficile toute collaboration sur la prise en charge des patients de part et d'autre du fleuve.

### 1.3.3 La prise en charge du VIH à Saint-Martin

Le nombre de séropositifs sur la partie française de l'île est estimé à 1 500, ce qui la situerait au premier rang national en proportion de sa population, avant même la Guyane. Cette estimation est cependant contestée car elle repose sur le modèle mathématique d'ONUSIDA (André-Cormier, 2009).

79 % des patients sont en traitement (81 % sur la France entière) et 82 % des patients traités ont une charge virale indétectable (85 % en France entière). L'efficacité de la prise en charge est donc comparable à celle de l'offre sanitaire française, et bien meilleure que celle des pays voisins (un an après la mise sous traitement, on compte 2 % de décès à Saint-Martin, contre 14 % en Haïti)<fnref n="66" />.

<footnote n="66">⁶⁶ Chiffres communiqués par le Dr Bissuel, EPU du 29 avril 09, Saint-Martin.</footnote>
## À l'hôpital

La file active comptait 410 personnes en 2008, dont 57 % de femmes et 8 enfants<fnref n="67" />.

À l'instar de l'ensemble de l'offre de soins à Saint-Martin, la prise en charge du VIH s'est mise en place récemment.

De 1993 à 1997, des néphrologues du CHU de Pointe à Pitre venaient une fois par mois à l'hôpital de Saint-Martin pour y faire des consultations VIH. De 1997 à 2002, un mi-temps a été assuré, sur place, par un dermatologue. Puis après un interlude de quelques mois de vacances, est arrivé le médecin infectiologie actuellement en poste. La prise de fonction d'un deuxième PH infectiologue est prévue pour septembre 2009.

Une infirmière exerce au sein d'une consultation d'éducation thérapeutique créée en 2002. Deux autres sont en poste au CIDDIST, ouvert en 2005. Les patients sont pris en charge par le service de la consultation externe (pour l'ambulatoire), l'hôpital de jour (pour les interventions sur une journée) et le service de médecine (pour les hospitalisations).

La prise en charge des patients VIH est également assurée par une assistante sociale (qui gère également les patients du service de médecine) et depuis trois ans par une psychologue (qui ne voit pas d'autres patients).

## En ville

Deux médecins généralistes prennent en charge des patients VIH, qu'ils adressent une fois par an au médecin hospitalier. Ce relais en ville convient à certains patients qui craignent que leurs venues à l'hôpital ne révèlent leur séropositivité.

Il est prévu que l'un de ces deux médecins généralistes réalise bientôt des vacations à l'hôpital, avec donc le même droit de prescription qu'un médecin hospitalier (prescription d'initiation de traitement et de renouvellement à un an), afin de complètement suivre les patients en ville, après que leur traitement ait été démarré à l'hôpital (comme le fait déjà un médecin à Cayenne).

## Les associations

AIDES a ouvert une antenne locale en 2008 (prenant le relais de Blue Moon, association para hospitalière), afin de réaliser les missions de prévention et d'accompagnement. 90 % des personnes reçues à AIDES sont des femmes (alors qu'elles ne représentent que 57 % de la file active de l'hôpital). Elles sont en demande d'aides administratives (Sécurité sociale, préfecture), alimentaires et de logement. Comparativement aux demandes reçues en métropole, les difficultés en rapport avec l'isolement social sont moins prégnantes, dépassées par les questions de survie socio-économique.

L'association « Les liaisons dangereuses » réalise des dépistages et délivre des informations sur le VIH (notamment) depuis de nombreuses années sur l'île.

Enfin, l'association « Chrétiens Sida » organise des formations auprès des prêtres et des pasteurs, et des actions auprès des jeunes dans les églises.

<footnote n="67">⁶⁷ Chiffres communiqués par le Dr Bissuel, EPU du 29 avril 09, Saint-Martin.</footnote>
## À Sint-Maarten

À Sint-Maarten, la file active compte 175 patients<fnref n="68" />. Les deux médecins VIH, de Saint-Martin et de Sint Maarten, entretiennent des liens réguliers. Ils disposent du même logiciel de suivi des patients, Nadis qui leur donne accès aux données relatives aux patients suivis sur les deux côtés de l'île (la généralisation de cet accès aux dossiers des patients suivis en Guadeloupe est en discussion, suite à cette initiative prise à Saint-Martin). Car si l'hôpital de Saint-Martin ne prend pas en charge de patients résidant côté hollandais, il peut arriver qu'une personne vivant côté hollandais y soit dépistée, et qu'y soit démarré en urgence son traitement, avant son transfert de l'autre côté de l'île, dès que possible. « On joue les pompiers et on passe le relais. » explique le médecin VIH.

Les patients résidant à Sint Maarten et disposant d'un emploi peuvent cotiser à une assurance privée qui pour un tarif raisonnable (30 dollars par mois) permet la prise en charge du VIH. Une association, la Sint Maarten Aids Fondation, reçoit des fonds qui permettent au médecin VIH de Sint Maarten d'acheter des médicaments et d'en fournir gratuitement à ceux de ses patients qui sont dépourvus de couverture sociale. L'hôpital de Saint-Martin lui donne également les médicaments de fin de traitement de ses patients.

### 1.3.4 VIH et prise en charge sociale

#### Le droit au séjour pour soins

À Saint-Martin comme en Guyane, les pratiques relatives au droit au séjour font l'objet de commentaires négatifs de la part des professionnels socio-sanitaires : pratiques préfectorales inhumaines (files d'attente contraignant les étrangers à dormir devant la préfecture de Guyane et les sous-préfectures de Saint-Laurent et de Saint-Martin, tickets d'entrée jetés dans la foule attroupée à 6 h du matin à Saint-Martin, ou vendus 50 euros à Cayenne) et trafics (passeports vierges volés à la préfecture puis vendus 4 000 dollars pièce à Saint-Martin, titres de séjour vendus 1 500 euros en Guyane, faux certificats d'hébergement, monnayés par leurs rédacteurs, etc.). Ensuite, c'est toute la procédure d'obtention d'un titre de séjour qui s'avère être une entreprise de plus en plus compliquée, dans un contexte politique de restriction migratoire toujours accrue.

À Saint-Martin comme en Guyane ou encore ailleurs en France, les étrangers, s'ils sont suivis pour une infection par le VIH sont doublement « avantagés » sur ce parcours de combattant que représente l'accès à un titre de séjour : ils peuvent bénéficier d'un suivi social par une assistante sociale (hospitalière ou associative) et le suivi de leur pathologie leur permet de prétendre à un titre de séjour pour soins. Ainsi, les assistantes sociales hospitalières et les militants des associations parviennent à leur faire obtenir des titres de séjour pour soins<fnref n="69" />, mais la procédure est longue<fnref n="70" />. En Guyane, un récépissé de trois mois (qui protège de l'expulsion) est délivré au bout d'un mois et le titre l'est trois ou quatre mois plus tard. À Saint-Martin, le récépissé est remis dès le dépôt du dossier complet, mais le titre peut n'être obtenu qu'un an plus tard, voire plus. Ainsi, les étrangers peuvent avoir à réenclencher la démarche, pour un renouvellement, sitôt leur titre enfin remis, et les interruptions de droits sociaux causées par les délais de renouvellement du titre ne sont pas rares.

<footnote n="68">⁶⁸ Chiffres communiqués par le Dr Bissuel, EPU du 29 avril 09, Saint-Martin.</footnote>

<footnote n="69">⁶⁹ En Guyane, certains patients ne parviennent cependant jamais à être régularisés, notamment ceux qui ont détruit leurs documents d'identité, comme ceux du Guyana, afin de ne pas être extradés.</footnote>

<footnote n="70">⁷⁰ À noter que cette situation s'est notablement améliorée, à Saint-Martin où, de 1995 à 2001, 70 % des demandes de régularisation pour VIH étaient rejetées alors qu'elles étaient acceptées dans les deux autres préfectures de l'archipel de la Guadeloupe (Bardinet, 2009).</footnote>
Mais là, comme ailleurs en France, des violations du secret médical sont dénoncées. À Saint-Martin, un agent, au guichet de la sous-préfecture, aurait ainsi demandé à une femme venant faire renouveler son titre de séjour pour soins si elle prenait encore des traitements.

À Saint-Martin, les professionnels n'ont pas souvenir qu'un titre ait été refusé à un étranger séropositif au motif que les traitements anti-rétroviraux sont accessibles dans son pays d'origine. En Guyane, cela a été le cas pour deux patients brésiliens<sup>71</sup>, il y a quelques années, mais pas pour les suivants.

En Guyane, en 2008, 46 % des titres de séjour ont été accordés à des Haïtiens (31 % à des Surinamiens et 9 % à des Guyaniens) et 41 % étaient accordés à des patients VIH (et 15 % à des diabétiques). 6 % des demandes ont été refusées<sup>72</sup>.

En attendant l'obtention du titre de séjour pour soins, les patients VIH sont protégés de l'expulsion par les certificats que rédigent les médecins VIH (certificats qui stipulent que ce sont des patients suivis pour une maladie chronique qui ne peut pas être soignée dans leurs pays d'origine et pour la santé desquels l'expulsion serait d'une extrême gravité) qu'ils placent dans un sac en plastique et gardent sur eux en permanence.

De plus, en raison des difficultés d'accès aux droits à une AME pour les patients non encore régularisés, les médecins (à Saint-Martin comme en Guyane) doivent avoir recours à la procédure des « soins urgents » (prévue pour des patients dépourvus de toute couverture maladie et dont le pronostic vital est engagé) pour faire prendre en charge leurs soins.

## L'aide à l'insertion sociale

Par le biais de la régularisation du séjour, le suivi de l'infection par le VIH aide nombre d'étrangers à accéder à des droits sociaux et par suite à des revenus réguliers (droit au travail et aux allocations familiales une fois qu'est obtenu un titre de un an ; bourse universitaire et logement en résidence universitaire, pour l'une de nos enquêtées qui vivait en Guyane depuis huit ans en situation irrégulière et en grande précarité). Cet accès aux droits est particulièrement crucial pour les femmes qui étaient jusqu'alors en situation de grande précarité et de dépendance économique envers leur(s) partenaire(s).

* Parmi les 17 femmes étrangères que nous avons rencontrées dans le cadre de cette enquête, une seule avait un titre de séjour par un autre biais que sa maladie, même si c'était également par le biais du sanitaire (pour la maladie de son fils, drépanocytaire). Une femme brésilienne, immigrée en Guyane depuis 23 ans, bien que sans-papiers lors de notre rencontre, avait été auparavant régularisée pendant quelques années (car son mari à l'époque était français). Toutes les autres femmes, y compris celles présentes depuis plus de dix ans, étaient soit encore sans-papiers, soit régularisées au titre de la malade (et ce, depuis peu).

* AIDES à Saint-Martin dispose de logements en ACT (Appartements de Coordination Thérapeutique). Dans l'un d'eux a récemment emménagé Chantal, une femme haïtienne qui ne s'était pas faite suivre pendant des années, y compris pendant ses grossesses, et dont l'un

<footnote n="71"><sup>71</sup> Selon un médecin interrogé, 30 à 40 % des patients dans la Caraïbe ont accès aux anti-rétroviraux. Au Brésil, les anti-rétroviraux sont gratuits mais pas les traitements contre les maladies opportunistes. Cependant, l'accès aux anti-rétroviraux y est variable. Ainsi, à Oyapocke, région frontalière avec la Guyane, les centres de santé sont très espacés. Les patients doivent souvent réaliser des trajets en bus d'une dizaine d'heures, tous les mois, pour aller chercher leur traitement, contrainte qui relativise la notion d'accessibilité.</footnote>

<footnote n="72"><sup>72</sup> Chiffres donnés oralement par un médecin inspecteur de santé publique (MISP) à Cayenne.</footnote>
des enfants a été contaminé par TME (Transmission de la Mère à l'Enfant). Son comportement a changé du tout au tout depuis son emménagement en ACT : elle a pu engager une demande de titre de séjour pour soins et de protection sociale (ce qu'elle ne pouvait pas faire auparavant parce qu'elle n'avait pas de domiciliation), elle est devenue observante et s'occupe enfin du traitement de son enfant contaminé. Ses difficultés antérieures de suivi étaient en grande partie d'ordre économique : « Quand une mère ne sait pas que donner à manger à ses enfants pour le prochain repas, ni où les faire dormir le soir venu ... le soir venu, la mère n'est pas forcément sous le même toit que l'enfant, et donc à même de lui donner le traitement ... » commente un médecin à propos de Chantal, qui ne donnait son traitement à sa fille que quand elle était sûre que ça ne serait pas remarqué par ses hébergeants.

Nous verrons que les femmes séropositives font l'objet d'un suivi particulièrement rapproché lorsqu'elles sont enceintes, de la part des intervenants soignants mais aussi sociaux, ce qui là aussi favorise le dépistage des problèmes sociaux de façon plus efficace que pour le suivi d'une grossesse hors contexte du VIH.

Si les patients concernés font probablement le lien entre l'amélioration de leur situation socio-économique et leur suivi pour leur séropositivité au VIH, le VIH reste avant tout une maladie très stigmatisée, que la population générale n'associe pas à ce type de « bénéfice secondaire ». Ce sont les professionnels qui les en informent, au cours de leur suivi. On ne peut donc pas supposer que ces bénéfices indirects pourraient motiver des contaminations volontaires. Que ce soit en Guyane ou à Saint-Martin, les professionnels connaissent des étrangers sans-papiers et séropositifs qui ont même tenté de cacher leur séropositivité aux soignants (ou refuser de se faire dépister), par crainte de la stigmatisation associée à la maladie et sans savoir que le suivi d'une séropositivité pourrait les aider à obtenir un titre de séjour.

Parmi les femmes étrangères que nous avons interrogées, la plupart n'avaient jamais fait de démarches pour obtenir un titre de séjour et une couverture maladie, avant que l'assistante sociale du service VIH ne le fasse pour elles. Certaines racontent avoir vécu dans l'angoisse des interpellations, restant cloîtrées chez elles quand elles le pouvaient, c'est-à-dire quand elles avaient un partenaire qui les aidait matériellement. Les démarches en préfecture leur paraissaient très complexes et elles payaient intégralement les consultations médicales en ville, pensant n'avoir droit à aucune couverture puisque étant sans-papiers.

* Annette, 29 ans, Haïtienne sans-papiers, dépistée il y a trois semaines lors d'un bilan prénatal, ignore encore tout de la possibilité de demander un titre de séjour pour soins, dont l'équipe VIH ne lui a pas encore parlé. En cas d'interpellation par les forces de l'ordre, elle ne sait pas non plus qu'elle pourra désormais signaler être atteinte d'une maladie grave pour se protéger de l'expulsion. Immigrée depuis cinq ans à Saint-Martin, elle n'avait jamais engagé de démarches pour obtenir un titre de séjour ou une couverture maladie. Quand son enfant était malade, elle l'amenait à un médecin en ville, qu'elle payait 45 euros.

En revanche, les professionnels socio-sanitaires s'expriment volontiers à propos de ces « inégalités » de destin, selon le statut sérologique au regard du VIH, et ce d'autant que, à Saint-Martin comme en Guyane, ils déplorent la rareté des ressources locales pour répondre aux besoins liés à la précarité (en cas de problème de logement, alimentaires, de protection des enfants, des femmes battues, etc.) des personnes non séropositives. On aura l'occasion d'y revenir plus loin.
## 1.4 Des femmes immigrées, déjà mères dans leur pays

Les femmes suivies pour une infection par le VIH à Saint-Martin sont en grande majorité étrangères, et pour la plupart haïtiennes. Ce bref chapitre a pour objet de contextualiser leur vie à Saint-Martin, au regard des enjeux migratoires, maternels et sanitaires.

Le parcours de vie de ces femmes ne se distingue pas de celui de leurs compatriotes séronégatives : elles sont venues à Saint-Martin pour y travailler, en laissant le plus souvent leur enfants en Haïti, confiés à leur propre mère ou à une sœur.

Elles endossent dès lors un rôle particulièrement difficile, celui de mères absentes, qui ne verront pas grandir leurs enfants, mais dont c'est précisément l'absence qui permet la survie économique de ces derniers. Certaines parviennent à leur rendre des visites espacées de plusieurs années, d'autres ne reviennent pas, préférant leur envoyer tout leur argent au fur et à mesure qu'elles le gagnent, plutôt qu'en mettre de côté une partie pour acheter un billet d'avion.

- « Souvent ces femmes laissent des enfants en Haïti, mais quelle que soit leur situation ici, leur galère, elles s'arragent pour envoyer tous les mois de l'argent à leurs enfants, qui du coup sont dans des écoles privées en Haïti, elles nourrissent aussi la famille qui garde leurs enfants ... » (une infirmière)

- Une médecin raconte, à propos d'une de ses patientes, haïtienne, qui vient d'accoucher à Saint-Martin : « elle parle de ses quatre enfants nés en Haïti, sa fille aînée qui l'inquiète, qui sort et mène la vie dure à sa mère ; elle a peur qu'elle tombe enceinte et fasse les mêmes erreurs qu'elle ; les autres travaillent très bien à l'école, elle en est très fière. Ils envoient beaucoup de photos, ils font les photos chez le photographe, on voit les petites filles toutes pouponnées, et ils s'envoient les photos, et ils s'appellent. »

- Gladys a 37 ans, elle est haïtienne. À l'âge de 29 ans, elle quitte Haïti pour aller travailler à Saint-Domingue (République dominicaine), laissant à sa mère ses quatre enfants, âgés de 10, 8, 5 et 3 ans. Le père des deux aînés est décédé d'une fièvre brutale, celui des deux suivants est marié à une autre femme et ne s'occupe pas d'eux.

Elle reste quatre ans à Saint-Domingue, y faisant des ménages et la cuisine sur des chantiers. Elle envoie régulièrement de l'argent en Haïti, où elle ne rentre pas plus de deux ou trois fois par an à cause du coût du visa.

Un jour son frère, immigré à Saint-Martin, lui propose de payer quelqu'un pour l'y faire venir : « J'étais très contente, je me disais que mes enfants allaient enfin avoir un autre avenir. Je pensais gagner plus d'argent et faire venir mes enfants. »

À Saint-Martin, elle trouve rapidement un emploi au domicile d'une personne âgée : « Elle me payait 400 dollars, pour moi c'était énorme ». Le fils de cette personne, soixantenaire, guadeloupéen, souhaite avoir une relation avec elle : « alors j'ai dit oui tout de suite parce que j'ai pensé à mes enfants. »

Mais peu après, suite à une réaction anormale à un vaccin, elle est dépistée séropositive : « J'étais très, très étonnée, je n'ai rien dit et ensuite j'ai pleuré, je pensais à mes enfants et je me disais "c'est foutu pour mes enfants, ils n'ont pas de père, je suis père et mère en même temps et je suis malade". »

Heureusement son état de santé évolue favorablement, son partenaire guadeloupéen l'aide matériellement et l'accompagne dans son suivi médical. Mais au bout de cinq années, elle le quitte car il est, dit-elle, trop jaloux. Aujourd'hui elle ne trouve plus d'emploi et vit seule, de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH), dont elle envoie la majeure partie à ses enfants et sa
mère, âgée : « je préfere ne rien garder pour moi parce que c'est encore plus dur pour eux que pour moi. ». Elle est revenue trois fois en Haïti depuis quatre ans qu'elle vit à Saint-Martin : « J'aimerais y aller plus souvent. C'est dur de rester un an sans ses enfants. C'est 450 ou 500 euros AR. »

Son état de santé est bon mais elle s'inquière pour celui de ses enfants : « Je ne sais pas du tout comment j'ai attrapé cette maladie. Je ne sais pas si c'était avant ou après mes enfants, c'est ça qui me fait le plus mal, je me pose beaucoup de questions. Mes enfants n'ont jamais fait le test, en Haïti beaucoup de choses sont tellement difficiles. Si je leur fais faire le test, et qu'il n'y a rien comme médicament à leur donner, je préfere ne rien savoir. Je prie Dieu tous les jours pour les faire venir ici, voir comment ils sont quand ils se lèvent, quand ils se couchent ... mais je ne peux rien faire. Le peu d'argent que j'ai, je l'envoie, ce n'est même pas suffisant pour les envoyer à l'école. »

L'histoire de Gladys illustre la douleur de ces mères condamnées à l'exil, dont la vie est entièrement dévouée à leurs enfants absents, à ces parts d'elles-mêmes qui grandissent sans elles, même si c'est grâce à elles ... tout en laissant possible l'élaboration de nouveaux projets de maternité, ici et maintenant.

Elle poursuit en effet : « J'ai envie d'avoir un autre enfant parce que j'aime les enfants, j'aime vivre dans un monde où il y a des enfants autour de moi. (...) J'ai dit d'accord à un homme pour être sa copine, comme ça il m'aide pour payer. »

Elle n'a pas dit à cet homme qu'elle est séropositive, et il refuse les préservatifs. Elle vient de faire un test de grossesse, qui s'est avéré positif. : « Je suis contente ! Je vais avoir un bébé, je ne me sentirai plus seule. Je l'ai dit au monsieur, il est content. Il a déjà 3 enfants en Haïti, il n'a pas d'autre femme ici. S'il est content, ça veut dire qu'il va s'en occuper, enfin j'espère ! »

Les professionnels rencontrés (surtout les femmes) nous ont exprimé leur incompréhension mêlée d'admiration, face au sacrifice de ces mères.

- « Aux femmes qui vivent dans des conditions très difficiles, sans jamais rentrer chez elles, je leur dis : "mais pourquoi vous ne rentrez pas chez vous, au moins vous serez avec vos enfants ?!", elles me répondent que oui ici c'est difficile, mais qu'elles peuvent faire de petits jobs pour envoyer de l'argent à la famille. Je les admire, moi je craquerais et je rentrerais chez moi, pour au moins être dans ma famille ... quand on voit comment elles sont traitées ici, à la préfecture par exemple. » (une infirmière)

- « Parfois on leur demande : "mais pourquoi tu ne retournes pas dans ton pays ?" quand elles ont des situations terribles ici. (...) elles répondent : "c'est pire là-bas". » (une sage femme)

Les professionnels s'étonnent, simultanément, de la rareté de leur parole à ce sujet.

- « Ce sont des femmes qui parlent très peu de leurs enfants au pays. Et même pire : si on ne leur demande pas si elles en ont, elles ne les citent pas, à croire qu'elles font une sorte de deuil. (...) C'est souvent la famille qui s'occupe de ces enfants restés au pays, qu'elles n'ont pas vus depuis 5 ou 6 ans. Quand je leur demande : "comment tu vis ça ?" elles disent "ça va" avec une fausse légèreté. » (une médecin)

- Lors de notre participation à un groupe de parole réunissant des femmes séropositives à l'hôpital, l'une d'entre elles, entre deux conversations, a raconté que, la veille au soir, elle avait téléphoné chez les gens chez lesquels sont logés ses enfants, en Haïti, et il lui avait été répondu que ses enfants avaient été mis à la porte et que sa fille âgée de quatorze ans avait disparu. Elle s'exprimait d'une voie posée, comme s'il s'agissait d'un sujet anodin.
Les femmes s'interdisent ainsi de rentrer au pays afin de poursuivre l'envoi d'argent aux enfants qu'elles y ont laissés, mais aussi pour ne pas rentrer « vaincues » ... Saint-Martin a la réputation d'el Dorado, ce qui interdit d'en revenir les mains vides, et qui contraint même à perpétuer le cycle des mobilités.

- « Il y a une femme, quand elle était en Haïti, les gens lui disaient : "tu arrives à Saint-Martin, tu te baisses et tu ramasses l'argent par terre" » (...) il y en a aussi qui me disent : "si je ne dis pas à ma cousine de venir, que c'est facile de réussir, elle va penser que c'est parce que je ne veux pas qu'elle réussisse comme moi". » (une infirmière)

- « Si tu n'as pas réussi, tu ne rentres pas ; tu ne rentres que si tu as de l'argent pour créer quelques chose. Mais si tu réussis, ce que tu cherches à faire le plus souvent, ce n'est pas rentrer au pays, c'est faire sortir les gens d'Haïti pour les envoyer à Saint-Martin ou aux US. » (une psychologue)

La situation serait différente pour les femmes de République dominicaine. Ces dernières (ainsi que les hommes) auraient en effet plus tendance que leurs paires haïtiennes à se faire construire une case au pays, dans l'espoir d'y revenir un jour.

- « A Saint-Domingue, ils sont attachés au pays, plus que les Haïtiens qui ne parlent que de la misère d'Haïti et ont un regard plus négatif sur leur pays. » (une psychologue)

L'infection par le VIH va encore renforcer cette impossibilité du retour au pays. D'une part, les traitements sont perçus comme largement inaccessibles au pays. D'autre part, la maladie est fortement stigmatisée, plus encore qu'à Saint-Martin (cela serait vrai pour les Haïtiens comme pour les ressortissants de République dominicaine). La maladie va ainsi rendre plus cruciale encore la nécessité d'avoir un titre de séjour, ce qui contribuera à inciter nombre de femmes à faire pour la première fois des démarches en ce sens, suite à leur dépistage et à leur prise en main par l'assistante sociale de l'hôpital.

Enfin, ces mères contraintes à l'exil nourrissent le plus souvent le projet de faire venir leurs enfants, notamment tant qu'ils sont encore mineurs. Mais le regroupement familial leur est le plus souvent inaccessible puisqu'il requiert, outre bien-sûr un titre de séjour, des revenus relativement élevés. Celles qui y parviennent ont le plus souvent épousé un Français et ont été naturalisées.

Certaines tentent de faire venir clandestinement leurs enfants, en payant des passeurs plusieurs milliers d'euros (est évoquée la somme de 3 000 dollars). Nous a été également rapportée la possibilité de faire adopter, moyennant finances, son enfant par une personne résidant légalement sur le territoire. Ces stratégies sont évidemment à haut risque. Il arrive ainsi que les passeurs disparaissent purement et simplement une fois l'argent empoché, ce dont a fait l'expérience une des femmes enquêtées.

Quand les femmes parviennent à faire venir leurs enfants, ou certains d'entre eux, il leur faut ensuite s'en occuper, dans un contexte où les écoles sont saturées et la délinquance juvénile en progression, tandis qu'elles-mêmes sont prises dans d'importantes difficultés financières, et souvent dépendantes d'hommes qui ne sont pas les pères de leurs enfants.

* Une infirmière scolaire raconte l'histoire d'une femme haïtienne, sans-papiers, vivant à Saint-Martin avec son fils, hébergée, en échange de rapports sexuels, par un homme bien inséré socialement. L'enfant était logé dans une cabane, privé de nourriture, nourri en cachette par sa
mère sur les restes de ses propres rations. C'est la maigreur de l'enfant qui a interpellé l'infirmière, l'amenant à demander à rencontrer sa mère et à connaître son histoire.

Au-delà des histoires individuelles tragiques, les professionnels s'interrogent sur le destin de ces enfants qui grandissent dans une société dont ils seront clandestins à leur majorité, les difficultés administratives s'ajoutant alors aux culturelles et aux socio-économiques, pour entraver leur intégration.

Ce chapitre a été écrit à partir de témoignages recueillis à Saint-Martin, mais ils recoupent les témoignages recueillis en Guyane à propos également des femmes haïtiennes. Les femmes surinamiennes, brésiliennes et guyaniennes venues en Guyane vivent des situations quelque peu différentes car elles ont de moindres distances à parcourir pour visiter leurs enfants dans leurs pays d'origine, ou pour les en ramener. Les histoires tragiques ne manquent pourtant pas.

* Cyndi est guyanienne et vit en Guyane. Mère de 5 enfants, elle a dû fuir le Surinam, où elle vivait depuis sa jeunesse, car le père de ses trois derniers enfants la menaçait de mort. Elle a emmené son dernier-né avec elle et a laissé les deux aînés à sa sœur et les deux cadets à sa mère. Elle a appris que son ex-conjoint est allé récupérer ses deux enfants chez leur grand-mère. Elle ne sait pas où il les a emmenés. Actuellement enceinte (d'un homme qu'elle a quitté il y a deux mois car il la battait), elle attend d'avoir accouché pour retourner au Surinam partir à la recherche de ses enfants.

## Synthèse

La Guyane et Saint-Martin sont deux terres d'immigration, puisque malgré leurs difficultés économiques au regard des standards français, ce sont des îlots de prospérité dans leur environnement régional. Mais ce sont deux espaces radicalement différents : un vaste territoire couvert en majeure partie de forêt vierge et une petite île densément peuplée. L'offre sanitaire, déjà marquée par l'éloignement d'avec la métropole et la petitesse des populations concernées (d'où des difficultés au recrutement des personne et un équipement limité) doit en outre composer avec une population en forte expansion ces dernières décennies, pluriethnique et, pour la Guyane, dispersée sur un immense territoire. L'accès aux droits sociaux est entravé par de nombreux dysfonctionnements, en rapport là encore avec le déséquilibre entre une offre réduite et une demande très importante, émanant d'une population cumulant de nombreux facteurs de vulnérabilité (précarité, séjour irrégulier, non maîtrise du français, illettrisme, etc.).

L'épidémie du VIH s'y propage plus rapidement qu'en Martinique et en Guadeloupe, affectant une majorité d'étrangers et de femmes. L'accès au dépistage et aux soins y est plus difficile, alors que l'organisation de la prise en charge et son efficacité (évaluée notamment par la charge virale) se sont beaucoup améliorées ces dernières années, plaçant ces deux territoires à des niveaux similaires à ceux du reste du territoire national, et s'opposant, là, radicalement, au niveau caribéen.

Toutes ces caractéristiques contribuent à distinguer ces deux sites de la Martinique et, dans une moindre mesure, de la Guadeloupe, au regard de notre objet étude : plus de femmes enceintes y sont séropositives, ces femmes sont plus souvent étrangères, en situation de précarité, et elles vivent au sein d'une population dont le taux de natalité est élevé.

Par le biais de la régularisation du séjour, le suivi de l'infection par le VIH aide nombre de ces femmes à accéder à des droits sociaux et par suite à des revenus réguliers, ce qui est particulièrement crucial pour celles d'entre elles qui étaient jusqu'alors en situation de grande précarité et de dépendance
économique envers leur(s) partenaire(s). Ces femmes sont en outre bien souvent déjà mères dans leur pays d'origine. Contraintes à l'exil pour subvenir aux besoins de leurs enfants, la maladie va rendre tout projet de retour plus problématique encore, eu égard aux difficultés d'accès aux soins dans leurs pays. Ces parcours de vie laissent pourtant place à l'élaboration de nouveaux projets de maternité, projets dont nous allons, dans les sous-parties suivantes, envisager les circonstances de survenue et le déroulement concret.

## 2. Désir d'enfant dans le contexte du VIH

### 2.1 Enjeux sociaux qui sous-tendent le désir d'enfant ou son absence

Lorsque les femmes expriment un désir d'enfant, c'est le plus souvent aux professionnels VIH qu'elles s'adressent. Les professionnels de la maternité (PMI ou hôpital) ne les rencontrent en effet qu'une fois qu'elles sont enceintes ; et par ailleurs, elles ne s'expriment guère à ce sujet auprès des intervenants des associations, qu'elles sollicitent sur des difficultés matérielles ou administratives, mais avec lesquels elles se laissent peu aller à s'exprimer sur leur moral ou leurs envies.

Cependant, même les professionnels VIH remarquent que les femmes s'expriment relativement peu à ce sujet.

- Elles arrivent souvent déjà enceintes, « disent "voilà, je suis enceinte", certaines avec un sourire comme si elles avaient un peu honte, un peu peur de me le dire, comme si elles allaient se faire gronder ; et d'autres qui disent "la capote a pété". C'est fou le nombre de capotes pétées ! Quand on sait que c'est pas si facile que ça de tomber enceinte ! Ce sont des spermatos de compète !! » (un médecin VIH)

- « Le terme consacré, c'est : "le préservatif s'est déchiré" !! » (un médiateur)

Nous avons précisé en introduction que ce rapport portait, sauf indication contraire, sur les femmes étrangères ou françaises de la région. Le cas des rares femmes métropolitaines suivies pour une infection VIH est à cet égard évoqué par quelques professionnels, qui remarquent qu'elles expriment ce désir plus souvent que les autres femmes, en posant de plus des questions précises et pertinentes sur la toxicité des médicaments, la prise en charge du nouveau-né, etc. Par suite, leurs grossesses sont plus souvent désirées, programmées et décidées au sein d'un couple.

Les professionnels interrogés avancent trois explications à la rareté de l'expression du désir d'enfant des autres femmes (c'est-à-dire étrangères et françaises non métropolitaines).

- Crainte du jugement du professionnel : les femmes craignent que les professionnels leur reprochent de « s'octroyer le droit de faire courir le risque à un enfant. » (une psychologue) si elles leur font part d'un désir d'enfant. Un médiateur culturel remarque d'ailleurs que, pour cette raison, certaines femmes lui font part d'un désir d'enfant avant de s'en ouvrir à leur médecin.

- Crainte que le professionnel n'ait rien à leur proposer : les discours médicaux insistant sur l'importance des préservatifs, les femmes anticipent une réaction négative du médecin, lequel leur rappellerait leur « interdiction » d'avoir des rapports non protégés. Elles n'imaginent pas qu'existent des techniques d'auto-insémination susceptibles de les aider à tomber enceintes sans risquer de contaminer leur partenaire séronégatif ou de le surinfecter s'il est séropositif.

- Espoir au contraire que le professionnel, une fois la grossesse démarrée, dévoilera des ressources médicales dont on ne leur avait pas fait part auparavant. Un médiateur parle de « politique du fait accompli » : « de toute façon, je serai enceinte, et [à ce moment] il faudra bien trouver une solution. »
Les professionnels remarquent par ailleurs que si ce désir est rarement exprimé, c'est aussi probablement parce qu'il est tout simplement rarement éprouvé, le projet d'enfant s'apparentant plus à la perception d'un besoin, d'une nécessité, que d'un désir véritable.

- Un médiateur commente : « Il y a le désir d'enfant et l'obligation d'enfants ! Et donc, on arrive mal à faire la distinction entre cette nécessité d'avoir un enfant et cette envie d'avoir un enfant. C'est ténu, on ne voit pas trop bien la frontière. »

Enfin, il semble que la grossesse « arrive », bien souvent, sans que la femme ne l'ait anticipée, sans en avoir donc ressenti ni le désir ni le besoin.

Les pages qui suivent portent sur les enjeux sociaux qui contribuent (ou pas) à l'émergence d'un désir d'enfant, chez les femmes non métropolitaines. Mais remarquons dès maintenant que ces enjeux ne sont pas spécifiques aux femmes vivant avec le VIH. Même s'ils sont reconfigurés par le contexte de la maladie<sup>73</sup>, ils sont susceptibles de déterminer la procréation de toute femme non métropolitaine vivant en Guyane ou à Saint-Martin.

Ne sont pas abordées dans cette sous-partie, mais le seront dans la suivante, les craintes que les femmes expriment au regard des risques sanitaires que comporte une grossesse dans le contexte du VIH.

Rappelons enfin, pour contextualiser les pages qui suivent, que les taux de natalité et de fécondité sont particulièrement élevés en Guyane et à Saint-Martin (cf. ci-dessus). En Guyane, une accouchée sur 7 en 2006 avait 6 enfants ou plus<sup>74</sup>.

### 2.1.1 Être mère pour accéder à un statut social respecté

La grande majorité des professionnels interrogés font part d'une pression sociale (familiale et/ou communautaire), qui incite leurs patientes, et les femmes en général, à Saint-Martin ou en Guyane, à être mères.

- Les femmes d'Haïti expliqueraient ainsi « qu'une femme qui n'a qu'un enfant, ce n'est pas vraiment une femme, c'est comme un accident, il faut en avoir plusieurs pour être une femme, respectée, accéder à un statut. » (une psychologue)

- Un pasteur haïtien confirme : « c'est la société qui exige qu'on ait une famille. Je suis né d'une famille et moi aussi je veux avoir ma famille, c'est normal. »

- Une femme guyanienne, en Guyane, et une autre de Saint-Domingue à Saint-Martin, remarquent que les femmes sans enfants se font rabrouer lorsqu'elles prétendent donner des conseils aux mères de famille sur la façon de s'occuper des enfants.

Cette pression sociale est volontiers étayée de références au religieux. Ainsi, plusieurs femmes haïtiennes nous ont expliqué qu'une femme qui n'a jamais eu d'enfant est suspectée d'avoir

<footnote n="73"><sup>73</sup> Une seule interprétation nous a été livrée par un professionnel, qui serait spécifique aux femmes vivant avec la maladie. Nous ne la développerons pas, faute d'élément. Selon cette psychologue, quand la séropositivité a été annoncée pendant une grossesse, l'enfant qui est issu de cette grossesse peut être symboliquement associé à l'infection, la « faute » de l'infection lui étant attribuée. Le désir d'un autre enfant, rapidement après la naissance de cet enfant, peut alors avoir pour fonction de réparer cette ambivalence.</footnote>

<footnote n="74"><sup>74</sup> Communication orale du Dr Brunscher, à partir des données du RIG (registre d'issues de grossesse), « Les mercredis de la santé : la périnatalité », ORSG, 18 février 2009, Cayenne.</footnote>
volontairement avorté à plusieurs reprises, tant et si bien qu'elle ne peut plus avoir d'enfant, par punition divine.

- Leslie, 25 ans, enceinte de son premier enfant, est surinamienne par son père, mais sa mère est haïtienne. Elle exprime sa satisfaction à l'égard de cette grossesse, qui lui permet d'affronter cette pression sociale : « Si je n'avais pas d'enfant, les gens poseraient des questions. Déjà, avant, ma mère demandait si je n'avais pas des problèmes, si je ne suis pas stérile. Parce que chez eux, avoir un enfant, c'est sacré. Donc dès que la jeune fille ne peut pas enfanter, elle est mal vue, on lui pose la question : si elle a avorté, s'il y a une maladie dans la famille qui expliquerait qu'on ne peut pas avoir d'enfants ... il y a beaucoup de pression. Les gens ne penseront pas forcément au VIH parce qu'il y a beaucoup de raisons pour ne pas pouvoir avoir d'enfants. La première chose que l'on dit, surtout dans la communauté haïtienne : cette femme-là a beaucoup avorté, elle a une mauvaise vie, alors à chaque fois qu'elle tombe enceinte, elle ne veut pas le garder et elle avorte, alors le bon Dieu la punit, elle ne peut plus avoir d'enfants. »

Ainsi, selon plusieurs femmes haïtiennes, l'absence d'enfant est le fait d'une volonté divine contre laquelle on ne peut rien.

- « C'est Dieu qui décide, on fait des statues, mais on n'arrive pas à mettre le souffle, seul Dieu peut le mettre ». » (Monique)

- « La volonté divine, ça ne se décide pas. Le bon Dieu a mis une plume dans le vagin, qui empêche de tomber enceinte. » (une femme rencontrée lors d'un groupe de parole)

Vice-versa, la procréation est elle aussi associée à une volonté divine.

- « Si j'ai un homme, je prie pour avoir un enfant, et c'est Dieu qui décide. » (une femme rencontrée lors d'un groupe de parole)

Certains professionnels interprètent cette importance d'avoir une descendance nombreuse, chez les femmes noires marronnes de l'Ouest guyanais, en référence à l'époque de la formation des groupes noirs marrons, au 18e siècle, lorsque la survie du groupe requérait une descendance nombreuse. Cette reconnaissance sociale qu'octroie la maternité s'exprimerait notamment par l'affluence des visiteurs à la maternité, auprès des femmes qui viennent d'accoucher, traduisant l'importance de l'événement.

Cette pression serait telle qu'elle s'exerçait de la même façon avant l'arrivée des thérapies anti-rétrovirales en 1996, lorsque le pronostic vital des patientes était engagé à court terme et que les enfants courraient un risque élevé d'être contaminés.

- Un médecin à l'époque en poste à Saint-Martin se souvient : « les femmes enceintes, elles l'étaient car c'était dans l'ordre des choses, VIH ou pas. Il y avait des femmes VIH qui en étaient à leur troisième enfant. Je me souviens d'un couple, tous les deux VIH, les trois enfants aussi, ils sont tous décédés aujourd'hui. A l'époque il n'y avait aucun traitement, c'était au début des années 90. On n'avait que du Bactrim. »

- Une associative en Guyane explique : « Les femmes ne viennent pas demander l'autorisation avant de tomber enceintes, elles ne la demandaient pas non plus il y a dix ou quinze ans. Pour elles c'est normal de donner la vie, ça fait partie de leur culture. C'est la différence avec nous en métropole, où avant d'avoir un enfant on le réfléchit. Ici, non, ça fait partie de la vie. »
2.1.2 Le géniteur, le père et le dominant

Il arrive que le désir d'enfant soit celui du partenaire, lequel l'impose à la femme. Ainsi, bien souvent,
les femmes expliqueraient aux professionnels, avec un certain fatalisme, que c'est leur conjoint, et non
elles-mêmes, qui désire un enfant. Les hommes seraient en effet eux aussi soumis à la pression sociale
de la descendance. Mais cette pression se traduirait chez eux sous la forme de « l'homme géniteur,
procréateur », qui prouve sa virilité en « faisant un enfant » à la femme, plus que sous celle du désir de
parentalité. Le projet d'enfant ne serait en effet pas nécessairement associé à celui d'assumer des
responsabilités de père, ainsi qu'en témoigneraient les nombreux abandons de femmes enceintes.

Ainsi, en Guyane, un tiers des familles sont monoparentales (40 % en Martinique et en Guadeloupe), dont 90 % dirigées par une femme. Le taux d'allocataires de l'Allocation Parent Isolé était de 70 pour 1 000 femmes en Guyane en 2007, contre 13 en France en 2006⁷⁵. Dans l'Ouest, les femmes noires marronnes se déclarent cependant volontiers « femmes seules », même si elles sont mariées selon le droit coutumier, et cela avec l'accord de leur mari. Remarquons enfin à cet égard qu'outre les aspects culturels, sont prégnants les effets d'une politique migratoire répressive. Plusieurs des femmes interrogées nous ont dit que les pères de leurs enfants n'étaient pas auprès d'elles parce qu'ils avaient été expulsés dans leur pays d'origine.

- Josette a 50 ans, elle est haïtienne et vit à Saint-Martin depuis 22 ans. Elle a eu 6 enfants, de 4 pères différents, tous haïtiens. Elle a rencontré le premier en Haïti (il y est encore) et les suivants à Saint-Martin : l'un est décédé du VIH et les deux autres ont été expulsés en Haïti (dont l'un alors qu'elle était enceinte). Elle ne reçoit aucune aide de leur part.

En dépit de la fréquence des ruptures conjugales, de nombreux professionnels insistent sur l'importance de l'enfant pour authentifier la relation de couple aux yeux de la société (même lorsque l'homme est marié avec une autre femme). C'est plus particulièrement le cas quand il s'agit d'une relation récente, avec une femme qui a déjà des enfants de précédentes unions (d'où la fréquence des pères différents au sein d'une même fratrie<fnref n="76" />) : « L'enfant est un maillon important pour consolider, sceller le couple. Il va solidifier le lien entre les deux. », explique une psychologue selon laquelle ce souhait de « cimenter » la relation du couple serait porté par la femme mais aussi par l'homme, auquel son entourage demanderait : « vous êtes ensemble, tu as des enfants, elle a des enfants, mais où est votre enfant ? Toi, tu es qui, tu es quoi dans cette histoire ? ».

- Rosalie, Haïtienne de 34 ans, vit depuis six ans à Cayenne. Elle est sans-papiers et sa survie économique dépend d'un homme, également sans-papiers mais qui travaille, et avec lequel elle vit depuis deux ans. Il ne sait pas qu'elle est séropositive. Elle n'a pas d'enfant et souhaite impérativement tomber enceinte. Aux questions de ses cousines qui l'interrogent sur son absence d'enfant, s'ajoute en effet désormais la pression qu'exerce son partenaire, qui menace de la quitter si elle ne tombe pas enceinte (lui-même a déjà cinq enfants, qui vivent en Martinique).

<footnote n="75">75 Source : Insee, in STATISS Mémento Antilles-Guyane 2008 :
http://www.martinique.sante.gouv.fr/documents/accueil/statistiques/statiss-2008.pdf</footnote>

<footnote n="76">⁷⁶ À titre d'exemple, on peut remarquer que les deux seules femmes françaises de notre échantillon, l'une créole guyanaise et l'autre créole guadeloupéenne, sont toutes deux issues de fratries nombreuses (6 et 8 enfants), aux multiples pères (respectivement 5 et 4). Et parmi les femmes de notre échantillon qui ont eu des enfants avec des hommes français (antillais ou guyanais), la plupart racontent que ces pères les ont quittées dès la grossesse ou peu après et ne connaissent pas leurs enfants.</footnote>
Enfin, le partenaire masculin intervient comme géniteur, comme père, mais aussi comme dominant, lorsque la femme dépend de lui, économiquement et/ou affectivement. Elle est alors, en effet, contrainte de se soumettre à son éventuel désir d'enfant. Elle peut aussi, que son partenaire ait ou non un désir d'enfant, se trouver dans l'impossibilité de maîtriser sa sexualité. Nous ont été rapportés des cas de partenaires refusant le port du préservatif, même après que la femme leur ait révélé leur séropositivité, parce qu'ils avaient un désir d'enfant et/ou parce qu'ils niaient le risque de contamination.

Cette dépendance envers le partenaire masculin est particulièrement décrite chez les femmes étrangères, arrivées récemment et très démunies. De nombreux professionnels décrivent la prostitution de survie de leurs patientes, même si elles-mêmes ne qualifieraient de telle leur situation. À Saint-Martin, le partenaire masculin est dans ces situations appelé le « mari-monnaie ». À noter cependant que pour les femmes suivies depuis un certain temps pour une infection par le VIH, la régularisation au titre de la maladie est une « bouée » qui leur permet de se sortir de cette relation de dépendance, grâce au droit au travail et aux allocations familiales.

- On peut reprendre ici l'histoire de Gladys, en ce qu'elle illustre l'articulation de ces enjeux de dépendance conjugale aux projets de procréation. Gladys est arrivée à Saint-Martin à l'âge de 32 ans, sans-papiers, en laissant en Haïti ses quatre enfants, âgés de 10 à 3 ans. Elle s'est rapidement mise en ménage avec Joseph, un Français, guadeloupéen, âgé de plus de trente ans qu'elle. Elle a découvert peu après sa séropositivité, l'a dite à Joseph, qui l'a accompagnée dans son suivi médical.

Régularisée et bénéficiaire de l'AAH, elle a fini par quitter Joseph, au bout de cinq années de vie commune car, raconte-t-elle, « il était tellement dur avec moi. Il ne voulait pas que j'appelle ma famille sans qu'il sache ce que j'allais raconter. Si je voulais aller à Marigot [principale ville de Saint-Martin] pour acheter du shampoing, il voulait toujours venir avec moi. Je ne pouvais pas respirer, j'étais coincée, je ne pouvais pas manger ce que je voulais, je mangeais comme lui, je n'avais pas de choix. J'ai fait cinq ans comme ça, en mangeant des ratatouilles un peu trop souvent. Alors j'ai pris la décision que ça ne pouvait plus continuer comme ça. »

Elle explique qu'il fallait qu'elle insiste pour utiliser des préservatifs afin de le protéger car il était séronégatif : « il était vraiment avec moi, de tout son cœur. Je n'avais que lui à qui parler, faire confiance. Il a bien réagi [quand a été dépistée la séropositivité], a dit qu'il m'aimait, que je n'étais plus en Haïti, qu'ici je trouverais des médicaments, ça m'a donné de la force. Il a fait le test, il était négatif. On ne mettait pas souvent des préservatifs parce qu'il ne voulait pas, il me disait "je t'aime" alors je lui disais "si tu m'aimes, il faut le mettre, comme ça tu seras toujours là pour moi, si on est tous les deux malades on ne pourra pas s'aider" je lui ai fait faire souvent le test, et chaque fois il était négatif. »

Il voulait un enfant.

« Parfois il voulait un enfant, mais je n'en voulais pas avec lui, parce qu'il était trop vieux (il avait 67 ans à la fin), je lui disais : "tu n'auras pas le temps de le voir grandir.". Il a trois enfants en métropole. Et puis il buvait beaucoup d'alcool. » À une question sur la nationalité française qu'aurait eu un enfant de lui, elle répond : « Mais j'avais tellement de problèmes avec lui que je n'y ai même pas pensé. (...) Et je ne sais rien sur comment ça se passe ici pour les femmes qui ont des enfants, si elles reçoivent des allocations ou quoi. »

Peu après avoir quitté Joseph, Gladys a accepté les propositions d'un autre homme, haïtien et ouvrier du bâtiment, qui « l'aide avec ses factures », à qui elle n'a pas révélé sa séropositivité et dont elle vient d'apprendre, peu avant l'entretien, qu'elle est enceinte. C'est pour elle une très bonne nouvelle, elle est heureuse car elle se sentait seule, à Saint-Martin : « J'ai envie d'avoir un
> autre enfant parce que j'aime les enfants, j'aime vivre dans un monde où il y a des enfants autour de moi. (...) Je suis contente. Je vais avoir un bébé, je ne me sentirai plus seule. »

On voit donc ici comment Gladys, telle une équilibriste, trouve son chemin, entre son désir d'enfant et l'intérêt matériel que lui apporte chaque partenaire masculin, sans pour autant sacrifier complètement ses attirances (elle a refusé de tomber enceinte d'un homme au courant de sa séropositivité et qui aurait assuré à son enfant des revenus confortables et la nationalité française). On peut également remarquer que si elle n'avait pas été en situation régulière et bénéficiaire de l'AAH (par le biais de son infection), il lui aurait probablement été plus difficile d'assumer son souhait de quitter Joseph.

Mais au-delà de la figure récurrente de la femme primo-arrivante, les deux terrains présentent des cas de figure singuliers, quant à la dépendance des femmes envers leurs partenaires, dans ces enjeux de procréation.

En Guyane, sur le Maroni, au sein de la population des femmes noires marronnes, cette dépendance est surtout observée chez les femmes, dépourvues de toute ressources financières, qui vivent dans des villages isolés, même quand elles sont françaises. Leur situation s'oppose à celle des jeunes filles scolarisées, créolisées et occidentalisées de Saint-Laurent, mais aussi à celles de femmes plus âgées (qui ont dépassé la trentaine), qui disposent de ressources économiques (commerces, allocations) et qu'un médecin qualifie de « maîtresses femmes, fières d'être femmes, fières d'être Noires Marronnes, fières de leur matrilinéarité », et qui peuvent imposer le préservatif. Ces dernières années, la configuration des rapports de genre s'est ainsi largement diversifiée, au sein de la population noire marronne, et la dépendance de la femme noire maronne envers son partenaire masculin ne peut plus être considérée comme le seul cas de figure.

À Saint-Martin, le comportement des femmes saint-martinoises et haïtiennes est souvent opposé à celui des femmes originaires de Saint-Domingue (République dominicaine). Les premières se présenteraient plus souvent comme des victimes, dépendantes de leurs maris, d'un point de vue économique et/ou affectif. Les secondes seraient au contraire plus aguicheuses, manipulant parfois des hommes, notamment en ayant des enfants avec des hommes métropolitains plus âgés qu'elles et disposant de moyens financiers confortables. Certains professionnels mettent ces comportements sur le compte d'une éducation qui débuterait dès la petite enfance.

- Une médecin explique ainsi que les petites filles sont « habillées comme des femmes, avec des talons » et qu'une mère lui aurait dit, en parlant de sa fille de 8 ans : « elle fait très attention à ce qu'elle mange, pour sa ligne, car elle voudrait être mannequin, elle veut être sexy. » Le médecin commente : « Les Saint-Domingue ont un culte du corps, elles ont conscience très tôt que les filles ont du charme, que les hommes y sont sensibles et qu'elles peuvent avoir ce qu'elles veulent par ce biais et sont très tôt dans la séduction. »

En Guyane, des discours relativement similaires sont tenus à propos de Brésiliennes qui viendraient en Guyane pour se trouver un mari, plutôt métropolitain et plus âgé qu'elles (ce qui est censé aller de pair avec plus d'aisance financière), avec la même instrumentalisation des grossesses, dans une stratégie d'ascension sociale.
### 2.1.3 La précarité socio-économique

La précarité d'une femme peut interférer sur ses projets de procréation de diverses façons.

1) Elle peut être un frein au désir d'enfant, car ce dernier est perçu comme une charge économique supplémentaire.

2) Elle peut, au contraire, susciter le désir d'enfant, lorsque la maternité est pensée comme une garantie financière, par l'intermédiaire de l'attachement du père, pour plus tard (comme un « bâton de vieillesse ») et/ou des allocations familiales (cf. un peu plus loin).

L'espoir de « s'attacher un homme » est important, même si l'homme est marié par ailleurs, si la femme ne l'a pas informé de sa séropositivité et si enfin les ruptures conjugales ne sont pas rares : « *Ce n'est pas grave qu'il aille en voir d'autres, tant qu'il me donne de l'argent.* » aurait dit une patiente à son infirmière. Un médiateur rapporte les paroles de l'une de ses patientes désireuse d'avoir un enfant de son partenaire : « *ce type-là, c'est lui qui me fait vivre ; j'ai un moyen de le garder, c'est d'avoir un enfant* ».

Quant au « bâton de vieillesse », un médecin explique que les femmes noires marronnes de l'Ouest guyanais qui n'ont pas d'enfants vivent dans l'angoisse du lendemain et attendent qu'une nièce ou une cousine leur confie un de ses enfants. Une femme haïtienne rencontrée dans un groupe de parole à Saint-Martin explique : « *Les jeunes n'y pensent pas toujours quand elles ont un enfant, mais les enfants aident pour plus tard, ils aident pour porter les choses, etc. Moi, j'ai eu deux enfants mais ils sont morts alors je n'ai personne pour m'aider.* »

3) Enfin la précarité peut favoriser la procréation, non désirée, par le biais d'une dépendance économique à un/des homme(s), qui empêche la maîtrise de la sexualité. Il est en effet alors plus difficile d'imposer les préservatifs (difficultés d'ailleurs éventuellement en cause dans leur propre contamination), et ce d'autant que réclamer le port de préservatifs fait suspecter la séropositivité, avec le risque alors d'être abandonnées et/ou que la révélation de la séropositivité ne se propage au sein de la communauté.

### 2.1.4 L'isolement

Les femmes immigrées, surtout quand elles ont laissé des enfants au pays, souffrent de l'absence des leurs, du déracinement, et expriment le besoin de compagnie, de recréer une structure familiale dans la société d'exil, pour le présent et pour accompagner leur vieillesse à venir.

- Une femme haïtienne rencontrée dans un groupe de parole à Saint-Martin, interrogée sur les raisons d'un désir d'enfant, répond : « *Pour ne pas être seule, discuter avec lui, c'est une présence, on fait des câlins, ça donne un sens à la vie, sinon on est seule et on tourne en rond.* »

Ce sentiment de solitude est encore accru dans le contexte de la maladie VIH, nombre de malades cherchant à s'éloigner de leurs cercles communautaires pour ne courir aucun risque de révélation de leur séropositivité.

- Plusieurs des femmes rencontrées en entretien ou lors d'un groupe de parole ont exprimé leur satisfaction à avoir eu cette occasion de parler (de leur maladie, mais aussi de leur vie) « *car je passe beaucoup de temps seule chez moi, à penser* », a précisé l'une d'entre elles.
- Un pasteur haïtien explique ainsi que la solitude est la première souffrance dont lui font part ses ouailles qui lui ont confié leur séropositivité.

- Sandra est haïtienne. Agée de 34 ans, elle est venue à Saint-Martin il y a dix ans, afin de gagner de quoi subvenir aux besoins de sa fille, âgée à l'époque de cinq ans, et qu'elle laissait à la garde de sa sœur, en Haïti. Elle n'est revenue que deux fois en Haïti en dix ans. Elle téléphone à sa fille et envoie de l'argent à sa sœur pour ses frais de scolarité (50 dollars américains par trimestre). Elle voudrait avoir un enfant car se sent seule, mais si elle pouvait faire venir sa fille, elle ne voudrait pas d'autre enfant. « J'ai besoin d'un enfant, je suis seule. Quand je rentre chez moi, je regarde la télé et je dors. (...) Si ma fille était là, il n'y aurait pas de problème, on ferait les magasins ensemble, on irait au cinéma ensemble. (...) Si je n'arrive pas à faire venir ma fille, il faut que je fasse un enfant. » Il y a trois ans, elle a payé quelqu'un de Saint-Domingue pour la faire venir à Saint-Martin, 2 500 dollars, économisés sur ses revenus (elle fait des ménages). Mais la personne n'a plus donné signe, une fois l'argent empoché. Elle est découragée, envisage d'aller peut-être en Haïti, y faire une demande de visa pour sa fille, afin de la faire venir pendant les vacances.

### 2.1.5 L'absence de maîtrise « technique » des moyens de contraception

Une sage-femme de Saint-Martin rappelle le taux très élevé d'IVG, qui traduit selon elle le défaut de contraception : à l'hôpital, 950 accouchements sont réalisés chaque année, pour 500 IVG (sans compter les IVG médicamenteuses réalisées en ville). En Guyane, on comptait, en 2007, 2 132 IVG (en incluant les médicamenteuses) pour 4 600 accouchements en 2006<sup>77</sup>, soit un taux de 38 IVG pour 1 000 femmes, contre 15 pour la France entière (Vilain, 2009).

Les femmes haïtiennes seraient familiarisées avec les injections de dépo provéra (tous les 3 mois), fréquemment prescrites en Haïti, mais beaucoup moins en France en raison de leurs effets secondaires. Les professionnels auraient du mal à les convaincre de prendre une autre contraception. Elles percevraient péjorativement la pilule (elle ferait grossir, vomir, donnerait mal au ventre, la tête qui tourne, etc.) et s'imaginaient que les comprimés avalés « restent dans une petite poche à côté de l'estomac, s'accumulent dans l'organisme et le polluent » (une sage-femme à Saint-Martin). Enfin, nombreuses seraient-elles à ne pas comprendre les modes de prise de la pilule, en ne la prenant qu'au moment des rapports ou lors des règles. Quant au stérilet, elles craindraient qu'il ne gêne les rapports sexuels et que leurs partenaires n'en veuillent pas. Les implants seraient alors une bonne alternative (pas de pilule à prendre et rien dans l'utérus), mais l'absence possible de règles les inquièterait (règles perçues comme une purge mensuelle).

À Saint-Domingue et au Brésil, la ligature des trompes serait réalisée plus couramment qu'en France.

Dans l'Ouest de la Guyane, le comportement des femmes noires marronnes à l'égard de la contraception est décrit comme hétérogène, à l'instar de l'hétérogénéité décrite précédemment à propos de la maîtrise que les femmes noires marronnes ont de leur vie sexuelle. Si les femmes sans ressources, très isolées, des petits villages retirés, ont beaucoup de mal à prendre la pilule, ce n'est pas le cas des femmes plus âgées, disposant de ressources (commerces, allocations) et maîtrisant mieux la conduite de leur vie, y compris reproductive.

<footnote n="77"><sup>77</sup> http://www.martinique.sante.gouv.fr/documents/accueil/statistiques/statiss-2008.pdf</footnote>
2.1.6 Les enjeux « de papiers »

Ils ne semblent pas prépondérants, au regard des enjeux précédemment évoqués.

Et en ce qui concerne les suspicions de venue sur place (en Guyane ou à Saint-Martin) de femmes enceintes pour y accoucher, il est souvent remarqué que la perspective d'un accouchement réalisé dans de bonnes conditions de sécurité sanitaire (indépendamment du VIH) est plus déterminante que l'attrait des droits sociaux.

Quant aux désirs d'enfants de femmes vivant déjà sur place, trois types de droits peuvent contribuer à
les motiver : séjour, allocations familiales, pension alimentaire.

Le droit au séjour

Les femmes sans-papiers expriment leur crainte des contrôles de titre de séjour. Un professionnel de Saint-Martin raconte qu'elles ont des téléphones mobiles afin de se prévenir mutuellement de la proximité d'agents de la Police de l'Air et des Frontières (PAF).

Beaucoup d'entre elles penseraient à tort qu'un enfant né en France est français de naissance, ce qui les protègerait de l'expulsion. Cela pourrait contribuer à motiver leur grossesse<sup>78</sup>.

Celles qui savent qu'il faudra que leur enfant ait 13 ans au moins pour avoir la nationalité française peuvent chercher à faire reconnaître leur nouveau-né par un Français afin qu'il soit français de naissance. Des trafics de paternité sont ainsi décrits, à Saint-Martin comme en Guyane, des hommes français se faisant payer par des femmes étrangères pour reconnaître leurs enfants. Les différentes anecdotes évoquées à Saint-Martin chiffraient ce tarif de 1 000 à 8 000 euros. Un homme qui en avait reconnu une trentaine aurait été arrêté.

La grossesse serait en elle-même perçue comme une protection à l'égard des risques d'expulsion, les femmes sans-papiers portant sur elles leur carnet de grossesse, pour le présenter aux agents de la PAF en cas de contrôle. Même si la grossesse n'offre juridiquement aucune garantie contre l'expulsion, les professionnels reconnaissent que, dans les faits, les femmes enceintes sont rarement expulsées.

Cela dit, pour les femmes dépistées séropositives et suivies avant de tomber enceintes, la motivation des papiers est moins prégnante, puisqu'elles savent que le suivi de leur infection par le VIH leur offre une protection contre l'expulsion (les médecins leur rédigent des certificats qu'elles gardent sur elles) et un argument au nom duquel demander un titre de séjour.

- Gladys, haïtienne, a vécu, sans-papiers, à Saint-Martin, avec un homme français. Elle a refusé de céder au désir d'enfant de cet homme. Aujourd'hui, elle l'a quitté, est détentrice d'un titre de séjour pour soins, et est enceinte d'un homme haïtien.

Elle appréciait, à l'époque où elle vivait avec l'homme français la protection que lui offrait sa
nationalité contre les risques d'arrestation par les forces de l'ordre. « Je me suis jamais cachée,
parce que j'ai eu la chance de rencontrer ce monsieur quand je suis arrivée ici, alors je ne marchais
jamais à pied, j'étais toujours dans sa voiture. Même s'ils arrêtaient pour demander les papiers de la
voiture, ils parlaient avec le monsieur mais à moi ils ne m'ont jamais rien demandé. »

<footnote n="78">78 Notons que cette conviction erronée selon laquelle la naissance sur place est associée à des droits peut s'accompagner de convictions erronées selon lesquelles, symétriquement, la naissance à l'étranger ne s'accompagne d'aucun droit. Par exemple, certaines femmes mettraient sur leur AME leurs enfants nés sur place, mais pas ceux nés au pays, pensant à tort qu'ils n'ont droit à rien parce qu'ils ne sont pas nés sur place.</footnote>
Elle dit cependant n'avoir pas pensé à l'intérêt qu'aurait pu représenter le fait d'avoir un enfant de cet homme français. Elle pense en effet que les enfants de parents étrangers qui naissent en France ont les mêmes droits que les autres enfants : « *Je connais beaucoup d'Haïtiens qui ont des enfants en France. Quand ils sont petits, ils ont les mêmes droits que les petits Français, ils vont à l'école et tout. Et quand ils sont grands, ils ont un passeport français.* ». Elle pense également que cette naissance en France peut aider des parents étrangers à rester en France : « *les portes s'ouvrent plus facilement.* ». Malgré son absence d'information précise sur la question, son expérience de terrain (fondée sur les exemples qu'elle voit autour d'elle) s'avère ainsi relativement exacte.

## Les allocations familiales

Les femmes étrangères sans-papiers savent en général qu'elles ne pourront pas toucher d'allocations familiales, ces dernières ne constituent donc pas, chez elles, une motivation pour être enceintes.

Mais pour les femmes étrangères qui détiennent un titre de séjour, et qui souvent sont présentes depuis plus longtemps, la perspective de ce revenu fixe pourrait, selon les témoignages de professionnels, contribuer à motiver une grossesse, notamment à partir du troisième enfant, puisque le niveau des allocations est alors augmenté.

> Une patiente aurait dit à un médiateur : « là, maintenant, j'ai les trois, c'est bon. »

Les Françaises seraient moins concernées par l'intérêt des allocations car elles peuvent bénéficier du RMI, alors que les étrangères ne peuvent prétendre qu'aux allocations familiales, tant que leur séjour régulier date de moins de cinq ans.

Les allocations permettent à certaines femmes de sortir de leur précarité et de se diriger vers un début d'autonomie financière à l'égard des hommes. Il arriverait même que la situation s'inverse, lorsque les hommes deviennent dépendants économiquement de femmes qui touchent des allocations familiales (ce serait notamment le cas sur le fleuve Maroni en Guyane des « maîtresses femmes »).

## La pension alimentaire

L'attrait pour la pension alimentaire pourrait contribuer à motiver le désir d'enfant. Certaines femmes (originaires de Saint-Domingue, et jeunes, dans les exemples donnés par les professionnels interrogés) demanderaient aux « pères » (biologiques ou « de papier », mais métropolitains et plus âgés, dans les exemples donnés), par voie de tribunal, de payer une pension alimentaire. Dans le cas de figure où le père est un père « de papier » (c'est-à-dire qu'il s'est fait payer pour reconnaître l'enfant), la combine s'avère alors fort peu intéressante pour ce dernier, puisque le montant de la somme empochée lors de la déclaration de reconnaissance sera probablement moindre que le total de la pension versée mensuellement, accumulé au fil des années.
2.1.7 Les grossesse précoces

Les différents éléments envisagés ci-dessus expliqueraient la fréquence des grossesses précoces<sup>79</sup>.

Il s'agit d'une part de la reconnaissance sociale octroyée par la maternité. Ainsi les très jeunes filles enceintes seraient plutôt fières de « leur gros ventre », et peu inquiètes de la suite des événements (élever l'enfant), car la grossesse les ferait passer « du stade pré-ado au stade adulte », dit un médecin qui donne l'exemple d'une jeune fille de 15 ans qu'il a revue à 16 ans et demi, mère de deux enfants : « Elle a une assurance qu'elle n'avait pas et elle a sa place parmi les autres adultes. Elle dit "nous" en parlant de toutes les femmes (...), elle a l'impression qu'elle en "fait partie" ».

Il s'agit ensuite du défaut de maîtrise des moyens techniques de contraception. Les jeunes filles enceintes expliqueraient que c'était à leur partenaire de mettre un préservatif. Que ce soit en Guyane ou à Saint-Martin, les professionnels remarquent que les jeunes filles ne savent pas que l'autorisation parentale n'est pas requise pour une IVG, ni que la pilule du lendemain est gratuite ; les pharmaciens les dissuadent de demander la pilule du lendemain, en leur demandant très fort leur âge et leur nom et/ou un papier d'identité, ou encore la leur vendent au lieu de la donner ... pour ne pas déplaire aux parents, pour éviter les demandes multiples ...

Il s'agit aussi, dans certains cas, de l'intérêt pour les allocations familiales (notamment celle de parent isolé). Une sage femme exerçant à Saint-Laurent rapporte les propos de très jeunes mères (12-15 ans), qui répondraient, quand on leur parle de contraception : « mais si je n'ai pas de travail, au moins j'aurai la CAF ».

Ces grossesses précoces seraient enfin, en Guyane comme à Saint-Martin, le symptôme de rapports de genre souvent violents, prégnants dès le collège, avec des rapports sexuels précoces (éventuellement forcés, incestueux ou monnayés, comme dans le cas d'une collégienne de Saint-Martin qui organisait la prostitution, filmée sur des téléphones mobiles, de ses camarades de classe). Sur les deux sites sont décrites des jeunes filles « draguées » par des hommes plus âgés qu'elles, qui les attendent à la sortie de leurs collèges en leur promettant de leur donner un téléphone si elles montent dans leur voiture. En Guyane, les grossesses précoces seraient particulièrement nombreuses à Saint-Laurent, chez des jeunes filles noires marronnes, âgées de 12 à 16 ans, dont la famille vit sur le Maroni ou au Surinam. Elles sont scolarisées à Saint-Laurent afin que leurs parents touchent les allocations familiales (et alors que la scolarisation s'interrompait bien plus tôt il y a encore dix ans), sont hébergées dans une famille d'accueil, livrées à elles-mêmes, quasiment dépourvues de ressources financières. Selon un médecin présent depuis plusieurs décennies, l'augmentation, considérable ces dernières années, des grossesses chez des jeunes filles de 14-15 ans, à Saint-Laurent, ne devrait pas être mise sur le compte de la culture noire marronne (où les grossesses démarrent traditionnellement vers 16-17 ans au plus tôt), mais sur celui d'hommes qui profitent de ces jeunes filles. « C'est une forme de tourisme sexuel, même si c'est franco-français. » commente un autre médecin.

À Saint-Martin comme en Guyane, les services sociaux seraient débordés, ceux de la police bien trop passifs (même les plaintes pour viols donneraient rarement lieu à des suites, surtout si l'homme est parti à l'étranger ou sur le fleuve en Guyane). Et finalement ce ne serait qu'en cas de contamination

<footnote n="79">79 En Guyane, une mineure sur trois a recours à l'IVG en 2006 (Aubin et al., 2009) ; 0,8 % des femmes enceintes suivies entre 2004 et 2006 avaient moins de 15 ans et 8 % moins de 18 ans (communication orale du Dr. Brunscher, à partir des données du RIG (registre d'issues de grossesse), « Les mercredis de la santé : la périnatalité », ORSG, 18 février 2009, Cayenne).
À Saint-Martin, en 2008, 1,9 % des accouchées avaient moins de 16 ans (André-Cormier, 2009).
En Guyane, en 2007, on comptait 41 IVG pour 1 000 femmes mineures, contre 13 en France entière (Vilain, 2009).</footnote>
par le VIH associée à ces rapports sexuels très précoces que l'affaire pourrait être juridiquement instruite. Ainsi, en Guyane, deux affaires ont été récemment jugées, d'hommes séropositifs ayant eu de nombreuses partenaires mineures et en ayant contaminé certaines.

La conjonction « grossesse précoce » et « VIH » reste cependant un cas de figure encore relativement peu fréquent, du seul fait des chiffres de l'épidémie (faible proportion de jeunes dans les files actives VIH). Mais quand elle est réalisée, la situation s'avère particulièrement difficile. Ce cas de figure est plus commenté en Guyane qu'à Saint-Martin (où la petitesse de la file active VIH rend la conjonction plus rare encore).

C'est d'une part le caractère tardif de la prise en charge médicale de la grossesse, quand les jeunes filles (contrairement à celles qui sont fières de leur grossesse) n'acceptant pas leur état, l'ont caché pendant six mois et se présentent en urgence dans les services médicaux à l'occasion de complications avec menaces d'accouchement prématuré. L'éventuelle découverte d'une séropositivité est alors particulièrement tardive, ce qui est plus problématique encore en cas d'accouchement prématuré, car alors le traitement préventif de la TME n'aura pas duré assez longtemps pour être optimal.

C'est d'autre part la gravité de la stigmatisation liée à la maladie. Que ce soit à Saint-Martin ou en Guyane, de nombreux professionnels reconnaissent en effet qu'une certaine solidarité familiale se met en place lors d'une maternité précoce, les jeunes mères étant aidées par leur famille. Ce serait en particulier le cas sur le fleuve en Guyane, où aucun enfant ne serait abandonné. Mais il en va tout autrement des mères (de tout âge) dépistées séropositives, qui sont encore souvent chassées de chez elles si elles révèlent leur séropositivité. Un médecin de Saint-Laurent illustre cette gradation en ces termes : « la grossesse à 14 ans, c'est mal vécu, elles se font engueuler, mais c'est accepté malgré tout. Une IVG, ça passe moins. Mais le VIH, ça passe pas. »

- L'histoire suivante illustre la difficulté rencontrée par les très jeunes mères, en raison beaucoup plus de leur séropositivité éventuelle que de leur maternité précoce.

Une jeune fille vivant sur la Maroni, âgée de 15 ans, est dépistée séropositive au cours de sa grossesse. Après son accouchement à l'hôpital de Saint-Laurent, elle revient chez elle et ne fait pas suivre son enfant pour le VIH, à l'hôpital, comme cela lui a été demandé à la naissance.

Une sage femme de son village lui demande, chaque fois qu'elle la voit, si elle fait bien suivre son nouveau-né à l'hôpital. Elle raconte : « Elle me répondait "oui, oui", elle me disait qu'elle y allait tous les trois mois, je lui demandais comment elle faisait pour les médicaments, elle me disait qu'elle les cachait, etc. Elle bluffait. Les ados bluffent beaucoup plus que les adultes. Et elle me disait bien, à chaque fois, "surtout ne le dis pas à ma mère, elle m'enverrait dans un kampu<fnref n="80" /> sur le Tapahony". Autant la grossesse précoce ne suscite pas trop de réprobation, autant le VIH c'est le drame. Cette fille vivait chez sa mère, allait au lycée, elle parlait parfaitement bien le français. »

C'est sa mère, chez qui elle vit, qui s'occupe au quotidien de l'enfant. Ce dernier étant très souvent malade, sa grand-mère doit régulièrement l'amener à l'hôpital de Saint-Laurent pour le faire soigner. Un jour, alors qu'il a six mois, un soignant de l'hôpital fait le rapprochement entre le nom de l'enfant et celui de sa mère qui a accouché en étant séropositive, six mois plus tôt. L'enfant est testé, il est séropositif. La grand-mère, qui est alors seule présente à ses côtés, est informée du diagnostic. Elle rentre chez elle et bat sa fille. Celle-ci, quand cette histoire

<footnote n="80">⁸⁰ Un kampu est un village, ou simplement quelques habitations. Le Tapahony est un affluent du Maroni.</footnote>
nous est racontée (par plusieurs professionnels), plusieurs mois plus tard, a disparu,
probablement partie sur le fleuve Tapahony, dans un kampu.

## 2.2 Pratiques professionnelles

Les pratiques s'opposent, plus sur l'anticipation (faut-il aborder le sujet avec les femmes avant qu'elles-mêmes ne l'évoquent ?) que sur la réaction (faut-il se montrer favorable ou réticent à l'expression d'un désir d'enfant ?).

### 2.2.1 Aborder le sujet systématiquement ... ou laisser la femme y venir ?

Certains professionnels du VIH anticipent, prennent les devants, en évoquant la question avant que la femme suivie pour sa séropositivité n'en fasse part elle-même ; d'autres préfèrent attendre que la femme aborde elle-même le sujet.

#### En parler spontanément

C'est tout particulièrement le cas de l'équipe VIH à Saint-Martin, et dans une moindre mesure celle de Cayenne. Trois raisons principales sont avancées pour justifier d'aborder le sujet avant que la femme ne le fasse d'elle-même :

- optimiser les conditions de survenue d'une éventuelle grossesse

- donner de l'espoir à une femme récemment dépistée

- insister sur l'importance de l'observance (indépendamment de la grossesse).

##### A) Optimiser les conditions de survenue d'une éventuelle grossesse

Pour certains professionnels, la raison principale pour laquelle ils abordent systémiquement la question de la procréation avec des femmes séropositives est qu'il faut impérativement optimiser les conditions de survenue d'une éventuelle grossesse. Considérant l'importance de la maternité chez les femmes, les professionnels VIH préfèrent en effet prendre les devants : « *on sait que ça arrivera, donc autant l'accompagner.* » (une infirmière)

- Ainsi, un médecin aborde systématiquement cette question, avec toutes ses patientes séropositives : « J'en parle spontanément, avant qu'elles m'en parlent, souvent sous l'angle de la boutade, de la plaisanterie : "alors, c'est pour quand ce bébé ?" Il y en a qui sont toutes surprises, qui rougissent. C'est le moyen d'aborder la discussion. » Selon lui, il est très rare que la femme réponde qu'elle ne souhaite pas d'enfant (le plus souvent, alors, elle en a déjà).

« Donc on leur dit : "si vous voulez un enfant, venez nous voir, parlez-nous en avant, que ce soit à moi, la psychologue, l'infirmière ..." »

Il s'agit en effet de « discuter des conditions de la mise en route de cet enfant, parce qu'il faut que personne ne prenne de risques dans cette affaire : elle, le conjoint et le futur bébé. » : en parler préalablement permet de réduire les risques sanitaires liés à la grossesse, de préparer les conditions sociales requises pour l'arrivée d'un enfant et enfin de décourager les désirs d'enfants fondés sur des « idées fausses » qui associeraient naissance d'un enfant et avantages sociaux.

### 1) Réduire les risques sanitaires liés à la grossesse

Il s'agit des risques pour l'enfant d'une part et des risques pour le partenaire d'autre part.
Les risques pour l'enfant sont de deux ordres.

C'est d'abord le risque de toxicité : il faut impérativement éviter qu'une grossesse ne débute alors que la femme prend un traitement tératogène.

- « J'aborde tout le temps ce sujet par ce que l'on ne peut pas se laisser prendre de vitesse. On a des médicaments qui sont tératogènes, extrêmement toxiques, dont celui qu'on utilise le plus, qui est le sustiva, donc on doit anticiper la grossesse, parce que ça peut avoir des conséquences dramatiques, donc on serait en faute, médecins, infirmières, si on n'abordait pas le sujet. » (un médecin) Mais d'autres médecins n'abordent le sujet qu'au moment de la première mise sous traitement.

C'est ensuite le risque de transmission : aborder la question du désir d'enfant donne l'opportunité d'expliquer la façon dont les choses se passeront, en cours de grossesse et une fois l'enfant né, pour éviter sa contamination : prise d'un traitement prénatal, absence d'allaitement, prise d'un sirop par le nouveau-né, etc.

Les risques pour le partenaire sont ceux de transmission de la maladie. Parler maternité aux patientes permet de parler de cette prévention-là :

- « Si vous avez un désir d'enfant, est-ce que vous avez des rapports non protégés, comment envisagez-vous de faire cet enfant ? », leur demande un médecin. La discussion peut alors s'engager sur le terrain de la prévention de la transmission au partenaire : les préservatifs, la technique d'auto-insémination, la charge virale minime.

## 2) Préparer les conditions sociales requises pour l'arrivée d'un enfant

Aborder la question du désir d'enfant permet également de s'assurer que les conditions matérielles (logement, etc.) sont réunies pour l'accueil d'un enfant, ou de lancer les démarches pour les réunir si elles ne le sont pas.

## 3) Décourager les désirs d'enfants fondés sur des « idées fausses » associant naissance d'un enfant et avantages sociaux.
Les professionnels expliquent en particulier aux femmes que leur enfant ne sera pas français du seul fait qu'il sera né en France.

- Un médecin affirme : « On dément immédiatement et vigoureusement (...) On devance même ce genre de discussion. Je leur dis tout de suite, tout le temps : "ce n'est pas parce que il naît ici qu'il est français", que les choses soient très claires tout de suite, sinon on part dans des imbroglios invraisemblables. Donc il faut que le tableau soit dressé tout de suite : "non, il ne sera pas français parce qu'il naît ici. Ça va sûrement vous donner accès à des choses, mais il ne sera pas français, ni vous ni lui" »

- L'information sur le code de la nationalité est donnée par une assistante sociale dès qu'elle « sent » qu'il y a des convictions erronées en la matière : « Ca fait partie de la connaissance des droits. ».

## B) Donner de l'espoir à la femme récemment dépistée

Les professionnels VIH parlent de grossesse à la femme à laquelle vient d'être annoncée la séropositivité afin de l'aider à se projeter dans l'avenir et l'inciter au suivi médical :

- « Pour les convaincre qu'elles vont vivre. C'est le meilleur exemple, quand même. Et qu'elles verront sûrement grandir leurs enfants. De la même façon que tout le monde. Si on arrive à rester ensemble, à
travailler ensemble. C'est ce que j'essaie de leur expliquer. Ca fait partie de la projection dans l'avenir. » (un médecin)

- « Une femme en âge de procréer, on en parle forcément, de l'éventualité de grossesse. Pour parer à toutes les angoisses, on leur dit "mais vous verrez, après les premières consultations, vous ne viendrez nous voir que tous les quatre mois, vous pourrez tomber amoureuse, avoir des enfants, si vous voulez un bébé il faut simplement venir, on prend un traitement pendant trois mois et puis on traite le bébé pendant simplement un mois, il n'y a même plus besoin de césarienne", on leur dit parce que la césarienne, ça peut faire peur, alors on leur dit "vous savez maintenant, on a des traitements, ça marche très bien, simplement il faut que vous nous fassiez confiance, on travaille à deux", donc on en parle. » (une médecin)

- « J'ai vu beaucoup de sourires arriver sur les visages quand je leur demande si elles veulent des enfants et qu'elles répondent que ce n'est pas possible et je leur dis que si. Je leur dis que simplement il faut être suivi, qu'il y a des médicaments particuliers. Il faut en parler avant. Il ne faut pas arriver un jour en disant : "je suis enceinte" (...) pour elles, la maladie c'est la mort. Il n'y a pas d'avenir. Et si c'est une mort à court terme, pourquoi faire des enfants ? » (une infirmière)

La grossesse qui était, il y a encore dix ans, objet d'interdit, conséquence dramatique de la maladie, est aujourd'hui ancrage de l'espoir, signe de ce que la vie continue malgré la maladie.

### C) Insister sur l'importance de l'observance

Enfin, certains professionnels abordent systématiquement la question de la procréation car c'est l'occasion d'insister sur l'importance de l'observance.

- Cet aspect est présent dans la plupart des discours précédents, mais une infirmière d'observance en fait le motif principal pour aborder la question de la procréation, lors de la première consultation de mise sous traitement : « je dis aux patientes : "si tu prends bien ton traitement, tu pourras peut-être un jour avoir des enfants. Mais si tu ne le suis pas, ce n'est même pas la peine d'aborder le sujet". (...) C'est pour leur faire comprendre l'intérêt de prendre le traitement, j'essaie de leur présenter tous les avantages qu'il y a à bien prendre son traitement. Pour avoir un enfant, la condition sine qua non est que la charge virale soit indétectable et qu'il y ait un très bon suivi. »

### Laisser la femme y venir d'elle-même

Cette position est plus volontiers adoptée en Guyane qu'à Saint-Martin, et plus à Saint-Laurent qu'à Cayenne : attendre que les femmes parlent de grossesse pour aborder ce sujet avec elles permet de ne discuter du sujet qu'une fois qu'elles ont « mûri » leur compréhension de la maladie, processus qu'il ne faut pas bousculer.

- L'expression d'un désir d'enfant « démontre une démarche de mûrissement par rapport à la maladie, c'est-à-dire qu'elle arrête de penser à elle-même, elle commence à penser à autre chose. C'est une démarche progressive qu'il faut mettre en place, et que je ne veux pas bousculer (...) on attend qu'elle pose la question de faire un enfant. Si elle ne pose pas la question, on va insister sur la prophylaxie. La question apparaît spontanément quand elle a compris tout le reste. (...) ce n'est souvent que vers la deuxième ou la troisième année de suivi que cette question apparaît, c'est une espèce de mûrissement : "Je suis rassurée sur mon état de santé, je prends bien les médicaments, je pense à mon avenir." C'est un projet de vie qu'on est en train de mettre en place alors, à partir de là, on recadre en parlant de la sexualité, de la prophylaxie secondaire par rapport au partenaire, le dépistage du partenaire, la réhabilitation sociale, le devenir des enfants derrière. On met tout ça sur le tapis à ce moment-là, tout ce
qui avait été plus ou moins laissé en suspens, parce qu'on était dans : "est-ce que tu as bien pris tes médicaments, est-ce que tu as repris du poids, ton infection opportuniste est finie, etc." » explique un médecin VIH qui remarque cependant qu'une fois sur deux la femme se présente enceinte sans en avoir parlé au préalable « avant même d'avoir pu préparer les choses, en discuter ». Le risque est en effet que la femme tombe enceinte sans avoir été informée de ce qu'implique une grossesse dans le cadre du VIH, voire alors qu'elle prend un traitement tératogène.

### 2.2.2 Avis donné par les professionnels face à l'expression d'un désir d'enfant : plutôt favorable

#### 1) Attitude générale

Tous les professionnels VIH interrogés se déclarent a priori favorables à un projet de grossesse, étant donné les progrès thérapeutiques des dernières années concernant la prévention de la TME et la survie des femmes.

- « Il y a des tri-thérapies depuis plus de dix ans. Ça marche. Maintenant les gens ont une espérance de vie qui leur permet parfaitement d'élever leurs enfants. » (une infirmière)

Certains insistent sur l'absence de spécificité du VIH, maintenant que des thérapies permettent de réduire considérablement le risque de TME.

- « Je comprends très bien, je ne vais jamais stigmatiser ce désir de grossesse. Je le trouve important, légitime et au contraire, je vais les aider dans ce sens-là pour que ça se passe au mieux. Mais jamais je ne vais l'interdire. On ne l'interdit pas à quelqu'un qui a de l'hypertension ou du diabète. (...) si elle n'était pas VIH, est-ce qu'on se poserait la question ? Je ne me base pas sur le VIH parce qu'on peut faire avec. » (un médecin)

Certains affirment ainsi rassurer, voire encourager les femmes.

- « La possibilité d'avoir un enfant quand on est séropositive, ce n'est pas encore entré dans les mœurs, alors moi je leur dis : "moi, j'en suis vingt en ce moment". Je suis complètement dans la réassurance. » (une infirmière)

Mais d'autres, s'ils ne découragent pas les femmes, ne souhaitent pas pour autant les encourager.

- Un médecin explique : « Moi je leur dis toujours que je ne les encourage pas à tomber enceintes, parce qu'il y a toujours un petit risque de transmission, mais si elles tombent enceintes et qu'elles sont contentes, et bien tant mieux pour elles, quand la femme est bien suivie, et j'insiste : quand la femme est bien suivie. »

- Un autre médecin, ouvert aux projets de grossesse des femmes, n'ira pas jusqu'à signaler à celles qui ont 35-38 ans et qui hésitent que le temps presse car leur fécondité diminue plus vite que celle des femmes séronégatives : « je suis très pour entendre et soutenir le désir de grossesse, mais je ne fais pas non plus de prosélytisme ! (rire) je ne leur dis pas : "dépêchez-vous" (...) Parce que on risquerait de dénaturer ce désir de grossesse, qui doit être construit, réfléchi, projeté, organisé. On risquerait de brûler des étapes pour une hypothétique, une éventuelle baisse de fécondité. »

Enfin, notons que les témoignages recueillis les plus « censeurs » à l'égard de la grossesse dans le contexte du VIH, l'ont été en dehors du milieu hospitalier VIH, suggérant que l'évolution thérapeutique qui autorise aujourd'hui les projets de procréation n'a pas été suffisamment diffusée en dehors du cercle restreint des spécialistes.

- Ainsi, à la PMI ou à la maternité, les femmes séropositives enceintes ayant déjà des enfants feraient parfois l'objet de reproches : « mais prenez une contraception, vous en avez eu, maintenant ça suffit, pensez que votre espérance de vie est plus brève » (propos rapportés par une médecin de
PMI). Si ces jugements négatifs à l'égard de la procréation sont également tenus envers les femmes précaires (en raison de leurs risques de ne pas pouvoir nourrir leurs enfants) et les grandes multipares, ils seraient particulièrement virulents à l'égard des femmes séropositives.

## 2) Attitude au regard de critères particuliers

### a) Les critères sanitaires

Les professionnels VIH, face à l'expression d'un désir d'enfant, expliquent ne pas tenir compte de l'âge ni de l'observance antérieure. Ils précisent, concernant ce deuxième point, que de toutes façons, les femmes qui ne sont pas observantes, en général, se présentent à eux déjà enceintes, sans avoir préalablement sollicité leur autorisation pour tomber enceintes.

En revanche, ils affirment tenir compte de l'état sanitaire de la femme, et conseiller à celle-ci, en cas de taux de CD4 très faible et de charge virale élevée, non pas d'abandonner tout projet de grossesse, mais d'attendre d'aller mieux avant de le mettre en route.

- « Quelqu'un qui a 5 CD4 et qui me parle de bébé, je lui dis "attendez un petit peu", je vais pas lui dire "c'est pas possible" parce que c'est pas vrai, je vais plutôt lui dire "j'aimerais mieux qu'on le prépare ensemble et qu'avant vous attendiez quelques années pour qu'on fasse les choses bien, pour votre sécurité et celle du bébé." » (un médecin)

Cependant, quand les professionnels devinent que la grossesse démarrera bientôt, malgré leurs réticences en raison d'une d'immuno-dépression avancée, ils prennent les devants en instaurant un traitement non tératogène et en insistant sur l'importance de la bonne observance.

- Une infirmière insiste ainsi sur l'importance d'apporter les informations puis de laisser la femme décider en connaissance de cause, même si sa décision ne correspond pas à l'avis médical : « L'important, c'est de s'assurer qu'elles ont bien compris. (...) On leur propose des choix, on ne leur impose rien, on n'a aucun droit sur leur vie, ce sont des êtres humains qui ont leur propre capacité de jugement. Maintenant, quelqu'un qui a des troubles psychiatriques, c'est différent. Mais chaque personne a droit à son libre choix. Même si ce n'est pas le moment parce que ses CD4 sont bas, si elle veut un enfant, qu'est-ce qu'on peut faire ? On lui dit, on s'assure qu'elle a bien compris qu'il y a un risque. (...) On ne peut pas infantiliser les gens. »

### b) Les critères sociaux

La plupart des professionnels VIH insistent sur le fait que leur avis sur un projet de grossesse ne tient pas compte de la situation sociale de la femme.

- « Socialement... Je n'ai rien à dire, ce n'est pas parce qu'elle est pauvre qu'elle ne peut pas avoir d'enfants. C'est sa décision, ce n'est pas la mienne. » (un médecin)

Certes, pour les situations de précarité les plus extrêmes (vie en squat par exemple), certains peuvent conseiller de réfléchir à ce projet, voire exprimer certaines réticences, mais celles-ci ne seront pas spécifiques au VIH (ils exprimeraient les mêmes pour toute femme, séropositive ou non). Surtout, ils remarquent que, de toute façon, cette question ne se pose guère car les femmes les plus précaires souhaitent rarement tomber enceintes.

En revanche ils s'enquérient de la situation sociale de toute femme en désir de grossesse pour accompagner au mieux son projet.
### 2.2.3 Conduite pragmatique adoptée par les professionnels face à un désir de grossesse : limiter les risques

Les professionnels VIH, face à l'expression d'un désir d'enfant, donnent des conseils sur les mesures à prendre pour limiter les risques de contamination du partenaire s'il est séronégatif : auto-insémination (le sperme est recueilli dans un préservatif après un rapport sexuel protégé, puis placé dans le vagin, avec une seringue ou en retournant le préservatif ... mais les professionnels reconnaissent que bien peu de femmes semblent procéder de cette façon) et observance parfaite pour obtenir une charge virale indétectable sous traitement. Les médecins s'assurent que la femme ne prend pas un traitement tératogène, lui expliquent quelle sera sa prise en charge médicale, une fois la grossesse démarrée et évaluent sa situation sociale.

Enfin, en cas de problèmes de fertilité (de la femme séropositive ou de son partenaire), ou de séropositivité de l'homme, en plus de celle de la femme<sup>81</sup>, il n'existe pas d'offre de procréation médicalement assistée (PMA) accessible aux personnes à risque viral, que ce soit en Guyane ou à Saint-Martin<sup>82</sup>. Or tout projet de partir en métropole pour y bénéficier des services des CECOS adaptés se heurte aux listes d'attente et à des obstacles financiers (le voyage et le traitement sont pris en charge par l'Assurance maladie, mais les patients doivent se loger et se nourrir sur place) et administratifs (la régularité « pérenne » du titre de séjour des étrangers est requise, puisque la prise en charge peut s'étaler sur plusieurs années ... même si, théoriquement, la PMA est accessible aux étrangers sans-papiers, pris en charge par l'AME<sup>83</sup>). La PMA demande en outre un investissement psychologique important au niveau du couple, qui doit être marital ou pacsé : « *Il faut des couples très stables, avec une volonté affichée et une capacité de compréhension de ces techniques qui sont très complexes, des moyens financiers.* » (un médecin)

Résultat, même si l'information est délivrée à toutes les patientes qui pourraient en relever, seuls des couples français y sont véritablement orientés.

Pour conclure ce chapitre, on peut rapporter ici le témoignage de Leslie, Surinamienne âgée de 25 ans, qui est la plus éduquée des femmes que nous avons rencontrées sur ces deux terrains (elle est actuellement en licence universitaire alors que la plupart des autres femmes interrogées n'ont pas été scolarisées au-delà du primaire). Son témoignage suggère comment l'avis donné par les médecins peut être perçu de façon plus négative qu'ils ne le pensent. Certes, ici, le cas de figure est *a priori* moins favorable que d'autres à un projet de procréation car il s'agit d'un couple séro-concordant, donc avec un risque de surinfection ajouté à celui de la contamination de l'enfant. Mais pour cette patiente particulièrement instruite et réceptive à toute information médicale sur sa pathologie, le message médical a été compris comme une impossibilité de tout projet d'enfant, surtout quand il émanait de non spécialistes VIH, et malgré une bonne communication avec l'équipe hospitalière VIH (elle et les soignants qui la

<footnote n="81"><sup>81</sup> Car si c'est seule la femme qui est séropositive, il suffit d'une auto-insémination.</footnote>

<footnote n="82"><sup>82</sup> Les CECOS de Guyane et de Guadeloupe ne sont pas habilités à traiter des patients séropositifs ; ils peuvent cependant diagnostiquer des problèmes d'infertilité.</footnote>

<footnote n="83"><sup>83</sup> Dans le rapport Yeni 2008, il est recommandé que : « la situation des couples ne bénéficiant pas de l'assurance maladie ou de documents attestant de leur présence régulière sur le territoire français soit examinée au cas par cas, sans que leur situation administrative constitue un obstacle *a priori*, en conservant comme objectif prioritaire la réduction du risque de transmission de l'infection par le VIH au conjoint et à l'enfant ».</footnote>
suivent décrivent une bonne relation de soins et elle insiste sur l'accompagnement dont elle a bénéficié depuis l'annonce de sa séropositivité).

Dépistée il y a deux ans, en même temps que son ami, et suivie à Cayenne depuis, sans enfant, Leslie en souhaitait ardemment un mais avait abandonné ce projet car était persuadée que la contamination de l'enfant serait inévitable ; en outre elle et son ami n'avaient plus que des rapports protégés pour éviter toute surinfection. Le médecin VIH à qui elle avait fait part de son désir lui avait répondu que la seule possibilité était la PMA.

« Il m'a dit que si un jour on veut un enfant, il faudrait que je lui dise en avance et qu'il nous enverrait en France pour faire un lavage de sperme. Il m'a expliqué des trucs compliqués, et moi je me suis dit : "s'il faut passer par des chemins compliqués comme ça, ce n'est pas la peine." Donc je me suis dit que ce n'est même pas la peine que je me mette dans la tête qu'il va y avoir un bébé. »

Son gynécologue avait quant à lui fermé toute possibilité.

« J'avais parlé à mon gynécologue de mon désir d'enfant, et lui il m'avait dit que ce n'était pas possible, parce que j'étais malade. Et chaque fois que je le voyais, il me répétait : "n'oubliez pas de mettre les préservatifs pour ne pas transmettre la maladie" si j'avais d'autres relations et, avec mon ami séropositif, pour ne pas que nos virus se mélangent. Il ne m'avait pas parlé du lavage de sperme, il n'y a qu'à l'hôpital qu'on m'avait parlé de ça. Donc pour lui, il n'y avait pas de possibilités que j'aie un enfant, et c'était exactement comme ce que je pensais. »

Elle en avait conclu l'absence de possibilité d'avoir un enfant, et ce d'autant qu'elle s'inquiétait des risques de surinfection.

« Il n'y avait qu'à l'hôpital qu'on m'avait parlé d'une possibilité, le lavage de sperme, mais on ne m'avait pas dit que si je tombais enceinte, mon enfant pouvait être en bonne santé. Moi, je pensais qu'il fallait qu'on mette des préservatifs pour empêcher que nos bactéries se mélangent et aussi parce que je pensais que si je tombais enceinte, mon enfant serait malade. C'était pour les deux raisons, mais le plus grave, c'était de transmettre plus de résistance à mon ami ou vice versa... Pour dire les choses vulgairement, on est déjà foutu alors je ne voulais pas aggraver les choses, je ne veux pas mourir alors il faut faire attention avec le peu qu'on a déjà. Je ne savais pas qu'il y a une possibilité de prendre un traitement pendant la grossesse pour empêcher l'enfant soit malade. J'ai toujours entendu que si quelqu'un qui est malade a un enfant, l'enfant est malade automatiquement. »

Lorsqu'elle est tombée enceinte, suite à un accident de préservatif, il lui a encore fallu passer outre les réticences de son médecin traitant (qui dit-elle l'a faite « flipper »), avant d'enfin obtenir des informations sur la possibilité de poursuivre sa grossesse.

« Et quand je me suis aperçue que j'étais enceinte, j'ai eu très peur, parce que j'ai pensé que mon enfant allait être malade. Alors, je suis allée voir un médecin traitant et lui, ce qu'il m'a sorti tout de suite, c'est "ne le gardez pas, parce que il sera malade" ! Mais au fond de moi, quelque chose me disait que peut-être ne fallait pas l'écouter, alors je suis allée à l'hôpital de jour en me disant que peut-être à l'hôpital ils vont me dire autre chose. Alors j'ai parlé avec une infirmière qui m'a expliqué qu'il fallait commencer tout de suite le traitement pour protéger le bébé. J'ai dit : "ha bon, alors c'était possible ! Je ne savais pas !" Et c'est comme si quelque chose était sorti au fond de moi, j'étais soulagée. Et c'est après m'avoir expliqué tout ça qu'elle m'a posé la question : "est-ce qu'on le garde ou est-ce qu'on l'enlève ?" J'ai dit : "mais non, il n'est pas question qu'on l'enlève, on le garde !" »