Éduquer à l'autisme à travers
la richesse créative des adultes autistes

Marie-Eve Lefebvre
Université de Montréal (Canada)

<figure><img src="image_1.png" /></figure>

doi: 10.18162/fp.2022.a250

<figure><img src="image_2.png" /></figure>

CHRONIQUE • Recheherche étudiante

Introduction

L'autisme est considéré par l'American Psychiatric Association (2013) comme un trouble avec des difficultés sociales (p. ex., expression ou niveau de langage restreint, débit du discours plus lent ou plus rapide) et des comportements répétitifs et restreints, soit la pratique ritualisée d'activités. La prévalence internationale de personnes autistes est en constante augmentation, notamment en réaction aux critères de diagnostic plus génériques (Noiseaux, 2016), c'est-à-dire que les indicateurs peuvent être reconnus chez davantage d'individus. Toutefois, au Québec, aucune statistique n'est disponible pour recenser le nombre d'adultes autistes (Institut national de santé publique du Québec, 2017). Une recension des recherches sur l'autisme dans les sciences sociales nous a amenée à constater que peu d'études se sont intéressées directement aux témoignages des personnes autistes. En effet, la majorité des observations sur les adultes autistes ont été effectuées auprès de leur entourage (Wehman et al., 2014). Plusieurs recherches (Elias et al., 2019; Wehman et al., 2014) émettent l'hypothèse que le manque d'éducation à l'autisme (c.-à-d. connaissances sur les besoins, les caractéristiques et l'hétérogénéité de l'autisme) est dû à l'absence des témoignages des personnes autistes. Pour améliorer l'éducation à l'autisme, plusieurs ouvrages permettent d'accéder à des récits autobiographiques (p. ex., Ouellette, 2011; Guerrero, 2018). En raison du format variable de ces récits (p. ex., recueil de poésie, art visuel, reportage vidéo), leur interprétation pourrait être plus ardue. Il serait donc pertinent d'analyser les témoignages d'adultes autistes
collectivement, comme le propose le recueil de récits autobiographiques « Notre richesse » (Adato et al., 2020). Il s'agit du premier ouvrage collectif québécois auquel 18 personnes autistes ont contribué. Dans ce document, les membres illustrent leur participation dans plusieurs domaines créatifs confondus. À cet effet, le présent article vise à identifier l'apport des adultes autistes à l'éducation à l'autisme. Pour atteindre cet objectif, nous réaliserons une analyse thématique inductive du collectif « Notre richesse » (Adato et al., 2020). Dans le cadre de cet article, nous présenterons les résultats partiels de cette analyse, soit un des six thèmes identifiés.

## Méthodologie

Pour atteindre notre objectif, nous avons effectué une analyse de contenu inductive, qui consiste à analyser directement les données dans le but de faire émerger les thèmes pertinents et communs à l'objet de recherche (Strauss et Corbin, 1990). Dans notre cas, cette méthodologie permet d'analyser les récits autobiographiques du collectif pour faire émerger les thèmes associés à l'éducation à l'autisme. Une première lecture a été réalisée en relevant de manière inductive nos premières impressions. Six thèmes ont été identifiés à la suite d'une deuxième lecture. Nous avons ensuite contacté et rencontré les auteurs et autrices du collectif pour faire valider ces thèmes.

## Résultats partiels

Dans cet article, un seul des thèmes est exploité, soit la « Redéfinition de l'autisme ». Précisément, les témoignages des personnes autistes ont permis de vulgariser les caractéristiques autistiques et comprendre l'autisme comme une différence plutôt qu'un trouble. Une des autrices a expliqué que sa communication n'a pas été la même selon l'interlocuteur parce qu'elle a fait preuve d'accommodement afin d'être bien comprise. D'autres ont illustré que leurs comportements restreints et répétitifs ont été des stratégies d'adaptation par leur nature calmante. Les « difficultés » autistiques ont donc été décrites comme des agissements positifs par les personnes autistes elles-mêmes. Elles ont semblé ainsi attester que la redéfinition de leurs caractéristiques autistiques, à travers l'enseignement de leurs propres expériences, a éduqué leur entourage.

## Discussion conclusive

L'objectif de cette recherche étant d'identifier l'apport des adultes autistes pour l'éducation à l'autisme, nous caractérisons cet apport par la redéfinition des caractéristiques autistiques à la suite de l'analyse inductive du collectif « Notre richesse » (Adato et al., 2020). Cette recherche permet ainsi de prendre en compte les perspectives des personnes autistes, permettant, d'une part, de valoriser leur parole et de favoriser leur émancipation, et, d'autre part, de mobiliser leur voix dans la recherche en autisme chez les adultes au Québec. Wehman et ses collègues (2014) expliquent que la nécessité d'inclure et de collaborer avec des personnes autistes en recherche pour pallier le manque d'éducation sur les besoins, les caractéristiques et l'hétérogénéité de l'autisme est due à l'absence de prise en compte des personnes autistes. D'autres recherches doivent plus précisément cibler l'éducation à l'autisme dans la population générale, mais aussi l'intégration des adultes autistes dans tous les milieux. Les contextes
d'études postsecondaires sont particulièrement pertinent étant donné l'incidence à long terme sur les trajectoires de vie des autistes plus à risque de décrochage scolaire en raison de l'incompréhension entourant l'autisme chez les adultes (Elias et al., 2019).

Références

Adato, C., Blackburn, S., Chaïr, I., Cloutier-Cadieux, V., Cruz-Guerrero, L., De Lannoy, M., Giroux, M., Guerrero, L., Kirkove, M., Lebrun, S., Lefrançois, M., Mady Art, Ouellette, A., Picotte, V., Pilote, É.. Pipoye, et Vigier, E. (2020). *Notre richesse*. Aut'Créatifs.

American Psychiatric Association. (2013). *Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5* (5e éd.). American Psychiatric Publishing.

Elias, R., Muskett, A. E. et White, S. W. (2019). Educator perspectives on the postsecondary transition difficulties of students with autism. *Autism, 23*(1), 260-264. https://doi.org/10.1177/1362361317726246

Guerrero, L. (2018). *Aimer dans l'imbroglio*. Livre d'artiste libre.

Institut national de santé publique du Québec. (2017). *Surveillance du trouble du spectre de l'autisme au Québec*. Institut national de santé publique du Québec. https://www.inspq.qc.ca/sites/default/files/publications/2310_surveillance_trouble_spectre_autisme.pdf

Noiseaux, M. (2016). *Troubles du spectre de l'autisme et autres handicaps: portfolio thématique*. Direction de santé publique, Surveillance de l'état de santé de la population. https://www.autismemonteregie.org/troubles-envahissants-du-developpement/prevalence-en-monteregie

Ouellette, A. (2011). *Musique autiste*. Gallimard.

Strauss, A. et Corbin, J. (1990). *Basics of qualitative research*. Sage publications.

Wehman, P., Schall, C., Carr, S., Targett, P., West, M. et Cifu, G. (2014). Transition From School to Adulthood for Youth With Autism Spectrum Disorder. *Journal of Disability Policy Studies, 25*(1), 30-40. https://doi.org/10.1177/1044207313518071

Pour citer cet article

Lefebvre, M.-E. (2022). Éduquer à l'autisme à travers la richesse créative des adultes autistes [Chronique]. *Formation et profession, 30*(1), 1-3. http://dx.doi.org/10.18162/fp.2022.a250