# L'image de la maladie et de la relation médecin malade au travers du roman : comparaison entre le récit du patient et celui du médecin

Chloé Denivelle

► To cite this version:

Chloé Denivelle. L'image de la maladie et de la relation médecin malade au travers du roman : comparaison entre le récit du patient et celui du médecin. Médecine humaine et pathologie. 2024. dumas-04595863

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# L'image de la maladie et de la relation médecin malade au travers du roman : comparaison entre le récit du patient et celui du médecin

Chloé Denivelle

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Chloé Denivelle. L'image de la maladie et de la relation médecin malade au travers du roman : comparaison entre le récit du patient et celui du médecin. Médecine humaine et pathologie. 2024. dumas-04595863

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UNIVERSITÉ de Picardie Jules Verne
UFR DE MEDECINE d'Amiens

Année 2024

Thèse n°2024-31

L'image de la maladie et de la relation
médecin malade au travers du roman :
comparaison entre le récit du patient et celui
du médecin

THÈSE POUR LE DIPLOME D'ETAT DE
DOCTEUR EN MÉDECINE

SPECIALITE MEDECINE GENERALE

Présentée et soutenue publiquement à Amiens le 26 avril 2024

par Chloé DENIVELLE

PRESIDENT DU JURY :
Madame le Professeur Rachel DESAILLOUD

JUGES :
Monsieur le Professeur Guillaume CHABY
Monsieur le Docteur Johan LECLERC

DIRECTEUR DE THESE :
Madame le Docteur Victoria CHOMBAR
UNIVERSITÉ de Picardie Jules Verne
UFR DE MEDECINE d'Amiens

Année 2024

Thèse n°2024-31

L'image de la maladie et de la relation
médecin malade au travers du roman :
comparaison entre le récit du patient et celui
du médecin

THÈSE POUR LE DIPLOME D'ETAT DE
DOCTEUR EN MÉDECINE

SPECIALITE MEDECINE GENERALE

Présentée et soutenue publiquement à Amiens le 26 avril 2024

par Chloé DENIVELLE

PRESIDENT DU JURY :
Madame le Professeur Rachel DESAILLOUD

JUGES :
Monsieur le Professeur Guillaume CHABY
Monsieur le Docteur Johan LECLERC

DIRECTEUR DE THESE :
Madame le Docteur Victoria CHOMBAR
# REMERCIEMENTS

À mon président de jury,

**Madame le Professeur Rachel DESAILLOUD**

Professeur des Universités-Praticien Hospitalier
(Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques)
Chef du service HDJ mutualisé
Chevalier de l'Ordre National du Mérite

Vous me faites l'honneur de présider le jury de cette thèse.

Veuillez recevoir l'expression de ma gratitude et de mon plus profond respect.

À mes juges,

**Monsieur le Professeur Guillaume CHABY**

Professeur Associé
(Dermatologie et Vénérologie)

Je vous remercie de l'intérêt que vous portez à ce travail en acceptant de le juger.

Je vous prie de trouver ici l'expression de mon profond respect

**Monsieur le Docteur Johan LECLERC**

Praticien Hospitalier
(Centre d'Evaluation et de Traitement de la Douleur)

Je vous remercie d'avoir accepté de participer à ce jury de thèse.

Veuillez trouver ici l'expression de ma sincère reconnaissance.
# REMERCIEMENTS

À mon président de jury,

**Madame le Professeur Rachel DESAILLOUD**

Professeur des Universités-Praticien Hospitalier
(Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques)
Chef du service HDJ mutualisé
Chevalier de l'Ordre National du Mérite

Vous me faites l'honneur de présider le jury de cette thèse.

Veuillez recevoir l'expression de ma gratitude et de mon plus profond respect.

À mes juges,

**Monsieur le Professeur Guillaume CHABY**

Professeur Associé
(Dermatologie et Vénérologie)

Je vous remercie de l'intérêt que vous portez à ce travail en acceptant de le juger.

Je vous prie de trouver ici l'expression de mon profond respect

**Monsieur le Docteur Johan LECLERC**

Praticien Hospitalier
(Centre d'Evaluation et de Traitement de la Douleur)

Je vous remercie d'avoir accepté de participer à ce jury de thèse.

Veuillez trouver ici l'expression de ma sincère reconnaissance.
À ma directrice de thèse,

Madame le Docteur Victoria CHOMBAR

Chef de Clinique des Universités
(Médecine Générale)

Je te remercie de m'avoir accompagnée, guidée et soutenue dans ce travail de thèse.

Je te remercie du temps que tu m'as accordé et de ta patience.

Sois assuré de ma profonde reconnaissance.
À ma directrice de thèse,

Madame le Docteur Victoria CHOMBAR

Chef de Clinique des Universités
(Médecine Générale)

Je te remercie de m'avoir accompagnée, guidée et soutenue dans ce travail de thèse.

Je te remercie du temps que tu m'as accordé et de ta patience.

Sois assuré de ma profonde reconnaissance.
## A ma famille,

A Julien, avec qui nous avançons main dans la main depuis près de dix ans. Merci de me soutenir dans les bons comme dans les mauvais moments. Avec toi rien n'est impossible. Merci pour ton amour et ton imagination débordante. Merci de m'encourager à donner le meilleur de moi-même. J'ai hâte de faire la connaissance de notre bébé et de vivre de nouvelles aventures à 5 avec Pixel et Swan.

A mes parents, qui ont toujours cru en moi pendant ces longues années d'études. Merci pour tout l'amour que vous me portez, pour votre soutien inconditionnel et pour toutes les belles valeurs que vous m'avez transmises. Je vous aime.

A ma sœur Anaïs, avec qui nous avons partagé la proximité d'une chambre puis la colocation d'un appartement et qui a maintenant pris son envol à plus de 6000 km. Merci d'avoir toujours été là pour moi et de m'avoir permis de penser à autre chose pendant ces longues études. Merci également à Benjamin et toi de nous avoir accueillis pour des vacances ressourçantes en Guadeloupe. Je suis fière de toi.

A mon grand petit-frère, Thibaut, même si on ne se voit pas aussi souvent qu'on l'aimerait, on sait qu'on pourra toujours compter l'un sur l'autre. Merci pour ta bonne humeur et pour tous les bons moments passés ensemble. Je suis également fière de toi et de la personne que tu es devenue.

A mes grands-parents, oncles et tantes, cousins et cousines, merci pour votre bienveillance et pour votre soutien si précieux. C'est toujours avec plaisir que je vous retrouve.

A ma belle-famille, merci pour votre accueil chaleureux dans votre famille, les moments agréables et les bons repas partagés ensemble. Merci pour votre soutien et votre présence.

A mes neveux et nièces, Jade, Elise et Jules merci d'égayer le quotidien par vos éclats de rire et vos petites bêtises.

## A mes amis,

A Alexandra, mon amie depuis le collège, même si l'on ne se voit pas souvent, on a su garder le lien tout au long de ces années et c'est avec plaisir que l'on se retrouve à chaque fois comme si l'on s'était quitté hier. Merci pour ta présence et ton soutien.

A Agnès, Camille et Lucie, merci pour votre soutien pendant l'internat et pour tous les bons moments que nous avons partagés. Je vous souhaite beaucoup de réussite dans votre vie personnelle et professionnelle.

A tous mes amis, merci d'être les personnes que vous êtes et de m'apporter votre grain de folie et votre joie de vivre. Merci pour votre soutien et votre présence à mes côtés.

## A mes maîtres de stage et aux différents médecins rencontrés à l'hôpital et en ville, merci d'avoir partagé vos connaissances avec bienveillance et de m'avoir fait découvrir les différentes facettes du métier de médecin.
## A ma famille,

A Julien, avec qui nous avançons main dans la main depuis près de dix ans. Merci de me soutenir dans les bons comme dans les mauvais moments. Avec toi rien n'est impossible. Merci pour ton amour et ton imagination débordante. Merci de m'encourager à donner le meilleur de moi-même. J'ai hâte de faire la connaissance de notre bébé et de vivre de nouvelles aventures à 5 avec Pixel et Swan.

A mes parents, qui ont toujours cru en moi pendant ces longues années d'études. Merci pour tout l'amour que vous me portez, pour votre soutien inconditionnel et pour toutes les belles valeurs que vous m'avez transmises. Je vous aime.

A ma sœur Anaïs, avec qui nous avons partagé la proximité d'une chambre puis la colocation d'un appartement et qui a maintenant pris son envol à plus de 6000 km. Merci d'avoir toujours été là pour moi et de m'avoir permis de penser à autre chose pendant ces longues études. Merci également à Benjamin et toi de nous avoir accueillis pour des vacances ressourçantes en Guadeloupe. Je suis fière de toi.

A mon grand petit-frère, Thibaut, même si on ne se voit pas aussi souvent qu'on l'aimerait, on sait qu'on pourra toujours compter l'un sur l'autre. Merci pour ta bonne humeur et pour tous les bons moments passés ensemble. Je suis également fière de toi et de la personne que tu es devenue.

A mes grands-parents, oncles et tantes, cousins et cousines, merci pour votre bienveillance et pour votre soutien si précieux. C'est toujours avec plaisir que je vous retrouve.

A ma belle-famille, merci pour votre accueil chaleureux dans votre famille, les moments agréables et les bons repas partagés ensemble. Merci pour votre soutien et votre présence.

A mes neveux et nièces, Jade, Elise et Jules merci d'égayer le quotidien par vos éclats de rire et vos petites bêtises.

## A mes amis,

A Alexandra, mon amie depuis le collège, même si l'on ne se voit pas souvent, on a su garder le lien tout au long de ces années et c'est avec plaisir que l'on se retrouve à chaque fois comme si l'on s'était quitté hier. Merci pour ta présence et ton soutien.

A Agnès, Camille et Lucie, merci pour votre soutien pendant l'internat et pour tous les bons moments que nous avons partagés. Je vous souhaite beaucoup de réussite dans votre vie personnelle et professionnelle.

A tous mes amis, merci d'être les personnes que vous êtes et de m'apporter votre grain de folie et votre joie de vivre. Merci pour votre soutien et votre présence à mes côtés.

## A mes maîtres de stage et aux différents médecins rencontrés à l'hôpital et en ville, merci d'avoir partagé vos connaissances avec bienveillance et de m'avoir fait découvrir les différentes facettes du métier de médecin.
LISTE DES ABREVIATIONS

- ALD : Affection de Longue Durée

- CNOM : Conseil National de l'Ordre des Médecins

- RSCA : Récit de Situation Complexe et Authentique

- DES : Diplôme d'Etudes Spécialisées

- SEP : Sclérose en plaque

- IRM : Imagerie par Résonance Magnétique

- AVC : Accident Vasculaire Cérébral

- RMM : Relation Médecin-Malade

- HAS : Haute Autorité de Sante

- EBM : Evidence Based Medicine

- COREQ : Consolidated criteria for reporting qualitative research
- ALD : Affection de Longue Durée

- CNOM : Conseil National de l'Ordre des Médecins

- RSCA : Récit de Situation Complexe et Authentique

- DES : Diplôme d'Etudes Spécialisées

- SEP : Sclérose en plaque

- IRM : Imagerie par Résonance Magnétique

- AVC : Accident Vasculaire Cérébral

- RMM : Relation Médecin-Malade

- HAS : Haute Autorité de Sante

- EBM : Evidence Based Medicine

- COREQ : Consolidated criteria for reporting qualitative research
TABLE DES MATIERES

<table><tr><td>REMERCIEMENTS</td><td>2</td></tr><tr><td>LISTE DES ABRÉVIATIONS</td><td>5</td></tr><tr><td>INTRODUCTION</td><td>8</td></tr><tr><td>MATERIEL ET METHODES</td><td>10</td></tr><tr><td>1. Recherche bibliographique</td><td>10</td></tr><tr><td>2. Recherche narrative avec analyse de contenu</td><td>11</td></tr><tr><td>RESULTATS</td><td>12</td></tr><tr><td>1. L'image de la maladie</td><td>12</td></tr><tr><td>1.1 La maladie : une rupture avec l'état antérieur</td><td>12</td></tr><tr><td>a) L'atteinte corporelle</td><td>12</td></tr><tr><td>b) Le moral vacille</td><td>13</td></tr><tr><td>c) La perte du rôle social</td><td>14</td></tr><tr><td>d) Les projets s'effondrent</td><td>14</td></tr><tr><td>1.2 La réaction à l'annonce de la maladie</td><td>15</td></tr><tr><td>1.3 L'entrée dans un monde nouveau</td><td>15</td></tr><tr><td>a) La découverte de nouveaux lieux</td><td>15</td></tr><tr><td>b) Le suivi médical, coté administratif</td><td>16</td></tr><tr><td>c) Un quotidien qui s'organise différemment</td><td>17</td></tr><tr><td>d) Une nouvelle temporalité</td><td>17</td></tr><tr><td>e) Une nouvelle projection dans l'avenir</td><td>17</td></tr><tr><td>1.4 L'attitude face à la maladie : les mécanismes psycho adaptatifs des patients</td><td>18</td></tr><tr><td>1.5 Personnification de la maladie</td><td>19</td></tr><tr><td>1.6 La cause de la maladie</td><td>19</td></tr><tr><td>1.7 Le sens de la maladie</td><td>20</td></tr><tr><td>1.8 Les aspects paradoxaux et bénéfices secondaires de la maladie</td><td>21</td></tr><tr><td>a) Les aspects paradoxaux de la maladie</td><td>21</td></tr><tr><td>b) La maladie procure une nouvelle force</td><td>21</td></tr><tr><td>1.9 Approche de la mort</td><td>22</td></tr><tr><td>1.10 Les représentations de la maladie du point de vue du médecin</td><td>22</td></tr><tr><td>a) Un attrait scientifique pour la maladie</td><td>22</td></tr><tr><td>b) Les émotions face à la maladie</td><td>23</td></tr><tr><td>2. La relation médecin malade</td><td>24</td></tr><tr><td>2.1 Les caractéristiques de la relation médecin malade</td><td>24</td></tr><tr><td>2.2 La posture et le rôle du médecin</td><td>25</td></tr><tr><td>2.3 Les vertus thérapeutiques de la relation médecin malade</td><td>27</td></tr><tr><td>2.4 La place de l'éducation thérapeutique</td><td>28</td></tr></table>
TABLE DES MATIERES

<table><tr><td>REMERCIEMENTS</td><td>2</td></tr><tr><td>LISTE DES ABRÉVIATIONS</td><td>5</td></tr><tr><td>INTRODUCTION</td><td>8</td></tr><tr><td>MATERIEL ET METHODES</td><td>10</td></tr><tr><td>1. Recherche bibliographique</td><td>10</td></tr><tr><td>2. Recherche narrative avec analyse de contenu</td><td>11</td></tr><tr><td>RESULTATS</td><td>12</td></tr><tr><td>1. L'image de la maladie</td><td>12</td></tr><tr><td>1.1 La maladie : une rupture avec l'état antérieur</td><td>12</td></tr><tr><td>a) L'atteinte corporelle</td><td>12</td></tr><tr><td>b) Le moral vacille</td><td>13</td></tr><tr><td>c) La perte du rôle social</td><td>14</td></tr><tr><td>d) Les projets s'effondrent</td><td>14</td></tr><tr><td>1.2 La réaction à l'annonce de la maladie</td><td>15</td></tr><tr><td>1.3 L'entrée dans un monde nouveau</td><td>15</td></tr><tr><td>a) La découverte de nouveaux lieux</td><td>15</td></tr><tr><td>b) Le suivi médical, coté administratif</td><td>16</td></tr><tr><td>c) Un quotidien qui s'organise différemment</td><td>17</td></tr><tr><td>d) Une nouvelle temporalité</td><td>17</td></tr><tr><td>e) Une nouvelle projection dans l'avenir</td><td>17</td></tr><tr><td>1.4 L'attitude face à la maladie : les mécanismes psycho adaptatifs des patients</td><td>18</td></tr><tr><td>1.5 Personnification de la maladie</td><td>19</td></tr><tr><td>1.6 La cause de la maladie</td><td>19</td></tr><tr><td>1.7 Le sens de la maladie</td><td>20</td></tr><tr><td>1.8 Les aspects paradoxaux et bénéfices secondaires de la maladie</td><td>21</td></tr><tr><td>a) Les aspects paradoxaux de la maladie</td><td>21</td></tr><tr><td>b) La maladie procure une nouvelle force</td><td>21</td></tr><tr><td>1.9 Approche de la mort</td><td>22</td></tr><tr><td>1.10 Les représentations de la maladie du point de vue du médecin</td><td>22</td></tr><tr><td>a) Un attrait scientifique pour la maladie</td><td>22</td></tr><tr><td>b) Les émotions face à la maladie</td><td>23</td></tr><tr><td>2. La relation médecin malade</td><td>24</td></tr><tr><td>2.1 Les caractéristiques de la relation médecin malade</td><td>24</td></tr><tr><td>2.2 La posture et le rôle du médecin</td><td>25</td></tr><tr><td>2.3 Les vertus thérapeutiques de la relation médecin malade</td><td>27</td></tr><tr><td>2.4 La place de l'éducation thérapeutique</td><td>28</td></tr></table>
2.5 Communication et annonce de mauvaises nouvelles 29

2.6 Les facteurs qui modifient la RMM 32

2.7 Les difficultés rencontrées dans la RMM 33

a) L'asymétrie de la RMM 33

b) Les difficultés communes dans la RMM 35

c) Les difficultés propres au patient 38

d) Les difficultés propres au médecin 39

DISCUSSION 41

1. A propos des résultats 41

1.1 L'image de la maladie 41

a) Les réactions à l'annonce de la maladie 41

b) Le vécu de la maladie 42

c) Une rupture de temporalité 43

d) Les médecins face à la découverte d'une maladie grave 43

e) Questionnements autour de la cause et du sens de la maladie 44

1.2 La relation médecin malade 46

a) Définition de la relation médecin malade 46

b) Les difficultés rencontrées au sein de la RMM 48

1. Les difficultés communes 48

2. Les difficultés rencontrées par les malades 50

3. Les difficultés rencontrées par les médecins 51

2. A propos de la médecine narrative 53

2.1 Définition 53

2.2 Les vertus de la médecine narrative 54

2.3 Les limites de la médecine narrative 55

3. Forces et faiblesses de cette étude 55

3.1 Concernant la méthodologie 55

3.2 Limites de l'étude 56

3.3 Forces de l'étude 57

3.4 Implications pour la pratique 57

CONCLUSION 59

BIBLIOGRAPHIE 61

1. Bibliographie générale 61

2. Bibliographie des romans étudiés 64

1.1 Les auteurs malades 64

1.2 Les auteurs médecins 65

ANNEXES 66

RESUME 69

ABSTRACT 70
2.5 Communication et annonce de mauvaises nouvelles 29

2.6 Les facteurs qui modifient la RMM 32

2.7 Les difficultés rencontrées dans la RMM 33

a) L'asymétrie de la RMM 33

b) Les difficultés communes dans la RMM 35

c) Les difficultés propres au patient 38

d) Les difficultés propres au médecin 39

DISCUSSION 41

1. A propos des résultats 41

1.1 L'image de la maladie 41

a) Les réactions à l'annonce de la maladie 41

b) Le vécu de la maladie 42

c) Une rupture de temporalité 43

d) Les médecins face à la découverte d'une maladie grave 43

e) Questionnements autour de la cause et du sens de la maladie 44

1.2 La relation médecin malade 46

a) Définition de la relation médecin malade 46

b) Les difficultés rencontrées au sein de la RMM 48

1. Les difficultés communes 48

2. Les difficultés rencontrées par les malades 50

3. Les difficultés rencontrées par les médecins 51

2. A propos de la médecine narrative 53

2.1 Définition 53

2.2 Les vertus de la médecine narrative 54

2.3 Les limites de la médecine narrative 55

3. Forces et faiblesses de cette étude 55

3.1 Concernant la méthodologie 55

3.2 Limites de l'étude 56

3.3 Forces de l'étude 57

3.4 Implications pour la pratique 57

CONCLUSION 59

BIBLIOGRAPHIE 61

1. Bibliographie générale 61

2. Bibliographie des romans étudiés 64

1.1 Les auteurs malades 64

1.2 Les auteurs médecins 65

ANNEXES 66

RESUME 69

ABSTRACT 70
# INTRODUCTION

Les progrès de la science grâce à l'essor des connaissances biomédicales et au développement des nouvelles technologies, ont permis des diagnostics plus précoce et des progrès thérapeutiques majeur (1). C'est ainsi que la fin du XXe siècle se voit marquée par une transition épidémiologique où les maladies chroniques deviennent plus nombreuses que les pathologies aiguës. Les progrès thérapeutique étant suffisants pour éviter l'issue fatale de ces maladies mais insuffisants pour assurer leur guérison.

En France, ce sont près de vingt millions de personnes qui sont atteints d'une maladie chronique dont la moitié souffre de l'une des trente pathologies répertoriées comme chroniques et déclaré en affection de longue durée (ALD). Le diabète se situe en tête de liste des maladies chroniques. En deuxième position viennent les tumeurs malignes puis les pathologies cardiaques et les affections psychiatriques de longue durée (2).

S'il y a autant de malades chroniques, c'est que nous ne savons pas les guérir. Cependant, les patients sont de mieux en mieux soignés, l'espérance de vie, comme sa qualité, augmentent. La maladie chronique nécessite pour le patient un réaménagement de sa vie. A la différence d'une maladie aigue, c'est d'abord le constat pour la personne touchée que sa vie ne sera plus jamais comme avant.

Dans ce contexte, la relation médecin-patient qui va s'établir sur le long terme constitue l'un des enjeux de la prise en charge. Une méta-analyse a montré que l'observance d'un traitement est liée à la qualité relationnelle que peut avoir le malade avec son médecin (3). Il s'agit de pratiquer entre le médecin et le patient une décision médicale partagée ce qui s'éloigne de la relation sur le modèle paternaliste qui prédominait jusque-là.

La Loi Kouchner du 4 mars 2002 (4) est la première loi qui consacre le droit du patient de prendre des décisions concernant sa santé et l'obligation des soignants de créer toutes les conditions pour éclairer ces décisions. Cette loi intervient après deux décennies d'actions des associations de malades qui se sont mobilisées pour faire reconnaitre leurs droits. En effet, les années 1980 sont marquées par la découverte du SIDA puis l'affaire du sang contaminé en 1991 qui engendre un climat de défiance majeure vis-à-vis des professionnels de santé. Progressivement des aspirations nouvelles sur la dignité et la transparence émergent. La loi Kouchner met alors l'accent sur l'information, le consentement, l'accès direct aux informations médicales et la non-discrimination.

Une étude du CNOM en 2022 (5) montre que la loi du 4 mars 2002 a impacté fortement la relation médecin-patient et 57% des médecins estiment qu'elle a même changé leur exercice en particulier leur rapport avec le malade. Cependant moins de la moitié des patients interrogés sont d'accord avec cette affirmative.

Fin 2019, l'étude de l'Observatoire sociétal des cancers intitulée « Face au cancer : l'épreuve du parcours de soins » (6), révélait que les personnes malades attribuaient la note globale de 6,1/10 à leur parcours de soins. Elles relevaient, entre autres, un défaut d'information et faisait part de leur déception concernant un manque d'écoute de la part des soignants, un respect
# INTRODUCTION

Les progrès de la science grâce à l'essor des connaissances biomédicales et au développement des nouvelles technologies, ont permis des diagnostics plus précoce et des progrès thérapeutiques majeur (1). C'est ainsi que la fin du XXe siècle se voit marquée par une transition épidémiologique où les maladies chroniques deviennent plus nombreuses que les pathologies aiguës. Les progrès thérapeutique étant suffisants pour éviter l'issue fatale de ces maladies mais insuffisants pour assurer leur guérison.

En France, ce sont près de vingt millions de personnes qui sont atteints d'une maladie chronique dont la moitié souffre de l'une des trente pathologies répertoriées comme chroniques et déclaré en affection de longue durée (ALD). Le diabète se situe en tête de liste des maladies chroniques. En deuxième position viennent les tumeurs malignes puis les pathologies cardiaques et les affections psychiatriques de longue durée (2).

S'il y a autant de malades chroniques, c'est que nous ne savons pas les guérir. Cependant, les patients sont de mieux en mieux soignés, l'espérance de vie, comme sa qualité, augmentent. La maladie chronique nécessite pour le patient un réaménagement de sa vie. A la différence d'une maladie aigue, c'est d'abord le constat pour la personne touchée que sa vie ne sera plus jamais comme avant.

Dans ce contexte, la relation médecin-patient qui va s'établir sur le long terme constitue l'un des enjeux de la prise en charge. Une méta-analyse a montré que l'observance d'un traitement est liée à la qualité relationnelle que peut avoir le malade avec son médecin (3). Il s'agit de pratiquer entre le médecin et le patient une décision médicale partagée ce qui s'éloigne de la relation sur le modèle paternaliste qui prédominait jusque-là.

La Loi Kouchner du 4 mars 2002 (4) est la première loi qui consacre le droit du patient de prendre des décisions concernant sa santé et l'obligation des soignants de créer toutes les conditions pour éclairer ces décisions. Cette loi intervient après deux décennies d'actions des associations de malades qui se sont mobilisées pour faire reconnaitre leurs droits. En effet, les années 1980 sont marquées par la découverte du SIDA puis l'affaire du sang contaminé en 1991 qui engendre un climat de défiance majeure vis-à-vis des professionnels de santé. Progressivement des aspirations nouvelles sur la dignité et la transparence émergent. La loi Kouchner met alors l'accent sur l'information, le consentement, l'accès direct aux informations médicales et la non-discrimination.

Une étude du CNOM en 2022 (5) montre que la loi du 4 mars 2002 a impacté fortement la relation médecin-patient et 57% des médecins estiment qu'elle a même changé leur exercice en particulier leur rapport avec le malade. Cependant moins de la moitié des patients interrogés sont d'accord avec cette affirmative.

Fin 2019, l'étude de l'Observatoire sociétal des cancers intitulée « Face au cancer : l'épreuve du parcours de soins » (6), révélait que les personnes malades attribuaient la note globale de 6,1/10 à leur parcours de soins. Elles relevaient, entre autres, un défaut d'information et faisait part de leur déception concernant un manque d'écoute de la part des soignants, un respect
aléatoire du protocole d'annonce ou encore un manque de coordination entre la médecine de
ville et l'hôpital.

Le vécu global du parcours de soin en cancérologie est révélateur des faiblesses de notre système de soin et c'est bien l'aspect relationnel de la prise en charge qui surplombe l'ensemble des autres aspects du parcours de soins.

L'opinion publique dénonce en effet un manque croissant d'humanité en médecine (7). Le modèle biomédical qui ne s'occupe que des aspects matériels, biologiques et scientifiques, a fini par délaisser des aspects plus « humains » de la pratique médicale, comme les émotions et l'empathie, créant un décalage entre les attentes du patient et les compétences des médecins. Or, l'empathie, qui se définie comme la capacité à s'identifier à autrui dans ce qu'il ressent, est nécessaire pour établir une relation de soins de qualité.

En effet, comme le dit Patrick Berche, doyen de la faculté de médecine Paris Descartes de
2000 à 2014, « la formation scientifique est importante mais deux fois sur trois le médecin
dans son métier est confronté à la résolution de problème humain ».

Les Etats Unis voient naitre dans le même temps une nouvelle discipline : la médecine
narrative, conceptualisé par Rita Charon qui s'intéresse déjà depuis plusieurs années aux
bienfaits de la littérature dans le soin (8).

La médecine narrative place le récit du patient et son écoute attentive au centre de l'acte médical. L'objectif est d'établir une relation médecin malade de qualité marquée par l'empathie. Le support littéraire est un bon moyen pour se rendre compte du ressenti de chacun car il est très personnel et les émotions y sont retranscrites avec véracité.

En France, le récit trouve sa place également dans le concept du portfolio et du RSCA (Récit de Situation Authentique et Complexe) mis en place depuis 2004 pour valider le DES de médecine générale. Le récit sert alors à améliorer les compétences de l'interne dans sa réflexion autour d'un cas clinique. Cependant, les œuvres littéraires restent encore une ressource peu exploitée en pédagogie médicale française.

Je me suis alors intéressée aux représentations du patient et du médecin sur la maladie et j'ai
voulu comprendre de quelle manière le récit dépeint la relation médecin malade ainsi que les
difficultés rencontrées de part et d'autre.
aléatoire du protocole d'annonce ou encore un manque de coordination entre la médecine de
ville et l'hôpital.

Le vécu global du parcours de soin en cancérologie est révélateur des faiblesses de notre système de soin et c'est bien l'aspect relationnel de la prise en charge qui surplombe l'ensemble des autres aspects du parcours de soins.

L'opinion publique dénonce en effet un manque croissant d'humanité en médecine (7). Le modèle biomédical qui ne s'occupe que des aspects matériels, biologiques et scientifiques, a fini par délaisser des aspects plus « humains » de la pratique médicale, comme les émotions et l'empathie, créant un décalage entre les attentes du patient et les compétences des médecins. Or, l'empathie, qui se définie comme la capacité à s'identifier à autrui dans ce qu'il ressent, est nécessaire pour établir une relation de soins de qualité.

En effet, comme le dit Patrick Berche, doyen de la faculté de médecine Paris Descartes de
2000 à 2014, « la formation scientifique est importante mais deux fois sur trois le médecin
dans son métier est confronté à la résolution de problème humain ».

Les Etats Unis voient naitre dans le même temps une nouvelle discipline : la médecine
narrative, conceptualisé par Rita Charon qui s'intéresse déjà depuis plusieurs années aux
bienfaits de la littérature dans le soin (8).

La médecine narrative place le récit du patient et son écoute attentive au centre de l'acte médical. L'objectif est d'établir une relation médecin malade de qualité marquée par l'empathie. Le support littéraire est un bon moyen pour se rendre compte du ressenti de chacun car il est très personnel et les émotions y sont retranscrites avec véracité.

En France, le récit trouve sa place également dans le concept du portfolio et du RSCA (Récit de Situation Authentique et Complexe) mis en place depuis 2004 pour valider le DES de médecine générale. Le récit sert alors à améliorer les compétences de l'interne dans sa réflexion autour d'un cas clinique. Cependant, les œuvres littéraires restent encore une ressource peu exploitée en pédagogie médicale française.

Je me suis alors intéressée aux représentations du patient et du médecin sur la maladie et j'ai
voulu comprendre de quelle manière le récit dépeint la relation médecin malade ainsi que les
difficultés rencontrées de part et d'autre.
Pour répondre à la problématique, une étude qualitative a été effectuée. Cette approche a permis d'aborder et de discuter tous les thèmes retrouvés dans les différentes œuvres étudiées, sans idée préconçue.

Dans un premier temps une recherche bibliographique a été menée suivie d'une recherche narrative avec analyse de contenu sur les ouvrages sélectionnés.

# 1. Recherche bibliographique

La recherche bibliographique s'est déroulée de mars 2022 à juillet 2022 afin de sélectionner les romans à inclure dans l'étude.

Pour établir le corpus d'ouvrage nous avons utilisé des sources telles que :

* Le catalogue général de la Bibliothèque Nationale de France disponible en ligne : https://www.bnf.fr/fr/bnf-catalogue-general

* la consultation de bibliographies de thèses ou d'articles portant sur la médecine narrative

* les sites Babelio.com et Cairn.info.fr

* le résumé de la 4e de couverture des romans

Nous avons utilisé des mots clés tels que : « témoignage maladie, récit patient, roman maladie, vécu maladie, parcours patient, relation médecin malade, relation médecin patient, récit médecin, autobiographie médecine, médecine générale roman, médecin romancier ».

Les critères de sélection étaient les suivants :

* L'ouvrage devait être un écrit long, narratif, en prose, écrit par un auteur français ou vivant en France de longue date

* Avoir été publié au XXIe siècle

Pour les ouvrages de médecin, les critères de sélection était un auteur médecin et ayant exercé la médecine dont le récit abordait la médecine de manière littéraire et non (ou peu) scientifique. Il devait s'agir d'un récit à base autobiographique, s'intéressant particulièrement à la maladie et à la relation médecin-patient. Celui-ci devait narrer des conditions authentiques et réalistes d'un exercice de médecine.

Pour les ouvrages de patients, l'auteur devait lui-même être atteint ou avoir été atteint d'une maladie organique. Il devait s'agir d'un récit d'inspiration autobiographique relatant des faits authentiques. Le récit devait avoir pour thème principal la maladie et aborder certains aspects de la relation avec le médecin. Ont été exclus, les ouvrages dont l'auteur relatait une pathologie d'ordre psychiatrique et ceux dont l'auteur n'était pas directement atteint de la maladie.
Pour répondre à la problématique, une étude qualitative a été effectuée. Cette approche a permis d'aborder et de discuter tous les thèmes retrouvés dans les différentes œuvres étudiées, sans idée préconçue.

Dans un premier temps une recherche bibliographique a été menée suivie d'une recherche
narrative avec analyse de contenu sur les ouvrages sélectionnés.

1. Recherche bibliographique

La recherche bibliographique s'est déroulée de mars 2022 à juillet 2022 afin de sélectionner
les romans à inclure dans l'étude.

Pour établir le corpus d'ouvrage nous avons utilisé des sources telles que :

* Le catalogue général de la Bibliothèque Nationale de France disponible en ligne :
  https://www.bnf.fr/fr/bnf-catalogue-general

* la consultation de bibliographies de thèses ou d'articles portant sur la médecine
narrative

• les sites Babelio.com et Cairn.info.fr

* le résumé de la 4e de couverture des romans

Nous avons utilisé des mots clés tels que : « témoignage maladie, récit patient, roman maladie, vécu maladie, parcours patient, relation médecin malade, relation médecin patient, récit médecin, autobiographie médecine, médecine générale roman, médecin romancier ».

Les critères de sélection étaient les suivants :

* L'ouvrage devait être un écrit long, narratif, en prose, écrit par un auteur français ou vivant en France de longue date

* Avoir été publié au XXIe siècle

Pour les ouvrages de médecin, les critères de sélection était un auteur médecin et ayant exercé
la médecine dont le récit abordait la médecine de manière littéraire et non (ou peu)
scientifique. Il devait s'agir d'un récit à base autobiographique, s'intéressant particulièrement
à la maladie et à la relation médecin-patient. Celui-ci devait narrer des conditions
authentiques et réalistes d'un exercice de médecine.

Pour les ouvrages de patients, l'auteur devait lui-même être atteint ou avoir été atteint d'une maladie organique. Il devait s'agir d'un récit d'inspiration autobiographique relatant des faits authentiques. Le récit devait avoir pour thème principal la maladie et aborder certains aspects de la relation avec le médecin. Ont été exclus, les ouvrages dont l'auteur relatait une pathologie d'ordre psychiatrique et ceux dont l'auteur n'était pas directement atteint de la maladie.
Parmi les romans initialement sélectionnées certains ont été exclus a posteriori car ils se sont révélés introuvables ou parce qu'ils ne remplissaient pas un ou plusieurs critères après une première lecture.

## 2. Recherche narrative avec analyse de contenu

Cette étude est une recherche narrative. Les méthodes de recherche qualitative ont pour objectif la description, l'exploration et la compréhension des points de vue, émotions et expériences personnelles des individus étudiés.

Ce sont des données subjectives, donc difficilement mesurables par les méthodes quantitatives.

Le but de cette étude a été de comparer le point de vue sur la maladie et la relation médecin-malade des patients auteurs à celui des médecins écrivains. Les passages pertinents pour répondre à la question de recherche ont été sélectionnés dans le roman puis une grille de lecture a été rédigée pour chacun des ouvrages analysés.

Dans un premier temps, nous avons relevé les citations qui nous paraissaient pertinentes pour répondre à la question de recherche et nous avons tenté d'effectuer une première catégorisation. (Cf Annexe 1 : grille de lecture)

L'analyse du récit s'est inspirée de la grille de lecture proposée par Goupy F. & Le Jeunne, C. (9) dans leur ouvrage à propos de la médecine narrative.

Pour notre recherche, l'analyse de contenu a été préférée à l'analyse typologique car elle laissait moins de place à l'interprétation puisque ce sont les paroles de l'auteur qui sont rapportées.

Au fur et à mesure de la lecture de nouveaux ouvrages nous avons comparé les différents récits de patients entre eux à l'aide des grilles de lecture puis nous avons comparé entre eux les textes des médecins. Cela nous a permis de faire ressortir de cette analyse 8 grands thèmes récurrents que sont :

- L'annonce de la maladie et la réaction du patient

- La rupture avec l'état antérieur et l'entrée dans un monde nouveau

- L'attitude face à la maladie

- La question de la cause et du sens de la maladie

- Les caractéristiques de la relation médecin malade

- Le rôle et la posture du médecin

- La communication et les vertus thérapeutiques de la RMM

- Les difficultés rencontrées dans la RMM

Enfin, à l'aide de nos notes nous avons élaboré un tableau comparant les visions de la maladie et de la relation médecin patient, qu'ont le malade et le médecin écrivain.
Parmi les romans initialement sélectionnées certains ont été exclus a posteriori car ils se sont révélés introuvables ou parce qu'ils ne remplissaient pas un ou plusieurs critères après une première lecture.

## 2. Recherche narrative avec analyse de contenu

Cette étude est une recherche narrative. Les méthodes de recherche qualitative ont pour objectif la description, l'exploration et la compréhension des points de vue, émotions et expériences personnelles des individus étudiés.

Ce sont des données subjectives, donc difficilement mesurables par les méthodes quantitatives.

Le but de cette étude a été de comparer le point de vue sur la maladie et la relation médecin-malade des patients auteurs à celui des médecins écrivains. Les passages pertinents pour répondre à la question de recherche ont été sélectionnés dans le roman puis une grille de lecture a été rédigée pour chacun des ouvrages analysés.

Dans un premier temps, nous avons relevé les citations qui nous paraissaient pertinentes pour répondre à la question de recherche et nous avons tenté d'effectuer une première catégorisation. (Cf Annexe 1 : grille de lecture)

L'analyse du récit s'est inspirée de la grille de lecture proposée par Goupy F. & Le Jeunne, C. (9) dans leur ouvrage à propos de la médecine narrative.

Pour notre recherche, l'analyse de contenu a été préférée à l'analyse typologique car elle laissait moins de place à l'interprétation puisque ce sont les paroles de l'auteur qui sont rapportées.

Au fur et à mesure de la lecture de nouveaux ouvrages nous avons comparé les différents récits de patients entre eux à l'aide des grilles de lecture puis nous avons comparé entre eux les textes des médecins. Cela nous a permis de faire ressortir de cette analyse 8 grands thèmes récurrents que sont :

- L'annonce de la maladie et la réaction du patient

- La rupture avec l'état antérieur et l'entrée dans un monde nouveau

- L'attitude face à la maladie

- La question de la cause et du sens de la maladie

- Les caractéristiques de la relation médecin malade

- Le rôle et la posture du médecin

- La communication et les vertus thérapeutiques de la RMM

- Les difficultés rencontrées dans la RMM

Enfin, à l'aide de nos notes nous avons élaboré un tableau comparant les visions de la maladie et de la relation médecin patient, qu'ont le malade et le médecin écrivain.
# 1. L'image de la maladie

## 1.1 La maladie : une rupture avec l'état antérieur

La maladie marque une rupture avec l'état antérieur à plusieurs niveaux, d'une part par la dégradation de l'image du corps et une fragilisation morale et d'autre part, par la perte du rôle social et l'effondrement des projets d'avenir.

C'est avant tout un bouleversement dans l'existence : « *Tout en était changé. Il y avait un avant et un après* » 10 p 14

### a) L'atteinte corporelle

La plupart des récits font état d'une **image corporelle dégradée**. La maladie métamorphose le corps, elle le fragilise : « *Je ressemblais vraiment à un alcoolique en sortie de discothèque, voire à un vieillard usé par la vie ou pire encore à un vieillard alcoolique en fin de soirée* » 11 p 94

**La maladie enlaidit le corps** et la partie malade peut être source de dégout : « *J'ai des pansements qui recouvrent mon sein opéré, ce sein désormais immonde qui ressemble à une paupiette de veau* » 12 p 37

**Les gestes du quotidien deviennent difficiles à réaliser** : « *Mes muscles sont fatigués avant même de travailler. M'habiller me donne l'impression d'être un vieil haltérophile* » 13 p 48

Le sentiment qui domine est celui d'une **perte d'appartenance du corps** : « *J'ai l'impression d'être de plus en plus étranger à mon corps* » 14 p 24 et c'est **un combat** qui s'engage **pour rester maitre de son corps** : « *Je lutte non pas contre mon corps mais pour l'habiter au maximum, pour ne pas m'en faire chasser* » 15 p 101

On observe parfois un **rejet du corps malade** avec une certaine **séparation entre le corps et l'esprit** : « *J'ai détesté ce corps, cet implacable ennemi. Longtemps je lui ai reproché d'être ce qu'il était, de s'être lancé dans cette lutte à mort avec lui-même. Et puis je lui ai pardonné. (...) Dès l'instant où j'ai considéré que nous étions deux entités en cohabitation, j'ai plus facilement accepté ses faiblesses* » 16 p 82

Cette **dissociation** entre le corps et l'esprit est alors **nécessaire pour réussir à gérer la douleur** : « *J'arrive à me détacher de mon corps, comme si je me séparais en deux. Alors que ce corps immobile n'est que souffrance* » 17 p 241
# 1. L'image de la maladie

## 1.1 La maladie : une rupture avec l'état antérieur

La maladie marque une rupture avec l'état antérieur à plusieurs niveaux, d'une part par la dégradation de l'image du corps et une fragilisation morale et d'autre part, par la perte du rôle social et l'effondrement des projets d'avenir.

C'est avant tout un bouleversement dans l'existence : « *Tout en était changé. Il y avait un avant et un après* » 10 p 14

### a) L'atteinte corporelle

La plupart des récits font état d'une **image corporelle dégradée**. La maladie métamorphose le corps, elle le fragilise : « *Je ressemblais vraiment à un alcoolique en sortie de discothèque, voire à un vieillard usé par la vie ou pire encore à un vieillard alcoolique en fin de soirée* » 11 p 94

**La maladie enlaidit le corps** et la partie malade peut être source de dégout : « *J'ai des pansements qui recouvrent mon sein opéré, ce sein désormais immonde qui ressemble à une paupiette de veau* » 12 p 37

**Les gestes du quotidien deviennent difficiles à réaliser** : « *Mes muscles sont fatigués avant même de travailler. M'habiller me donne l'impression d'être un vieil haltérophile* » 13 p 48

Le sentiment qui domine est celui d'une **perte d'appartenance du corps** : « *J'ai l'impression d'être de plus en plus étranger à mon corps* » 14 p 24 et c'est **un combat** qui s'engage **pour rester maitre de son corps** : « *Je lutte non pas contre mon corps mais pour l'habiter au maximum, pour ne pas m'en faire chasser* » 15 p 101

On observe parfois un **rejet du corps malade** avec une certaine **séparation entre le corps et l'esprit** : « *J'ai détesté ce corps, cet implacable ennemi. Longtemps je lui ai reproché d'être ce qu'il était, de s'être lancé dans cette lutte à mort avec lui-même. Et puis je lui ai pardonné. (...) Dès l'instant où j'ai considéré que nous étions deux entités en cohabitation, j'ai plus facilement accepté ses faiblesses* » 16 p 82

Cette **dissociation** entre le corps et l'esprit est alors **nécessaire pour réussir à gérer la douleur** : « *J'arrive à me détacher de mon corps, comme si je me séparais en deux. Alors que ce corps immobile n'est que souffrance* » 17 p 241
b) Le moral vacille

A la souffrance physique, s'ajoute la **souffrance morale** : « *Les souffrances morales sont plus difficiles à gérer. Comme une force supérieure qui hante et détruit. On se sent petit et faible* » 17 p 41

On retrouve souvent un **sentiment de peur** qui prend le dessus. Une peur liée à l'inconnu et à la perte de contrôle : « *Pour la première fois, j'ai peur car je sais que je contrôle plus rien* » 18 p 13

Des **angoisses de mort** sont présentes : « *Le jour du rendez-vous je suis à bout de force, plus d'une semaine que je vis avec l'angoisse de la récidive et la peur de mourir* » 19 p 26

Ces différents sentiments coexistent parfois en même temps et différentes phases se succèdent, les émotions ne sont pas linéaires :

Il y a parfois des périodes de **joie, d'espoir** : « *Je sens la joie se former au fond de mon esprit, mais quelque chose en moi refuse de la laisser affleurer. Peur de retomber, même de pas très haut* » 13 p 128

Ou de **désespoir** : « *Il lui a tout raconté : que je baisse les bras, que je n'ai plus la force de me battre, que je veux que tout se termine. La douleur, l'attente, la vie. Un début d'abandon* » 18 p 61

Ces émotions peuvent vite être remplacées par la **colère ou les sautes d'humeur** : « *J'explose subitement en hurlant : "Non ça va pas ! Ce n'est pas vrai ! J'en ai marre de faire comme si tout allait bien ! J'en ai marre de sourire alors que d'autres font la gueule !" Je pleure à chaudes larmes. Mes nerfs lâchent. Je me mets à trembler de la tête aux pieds. J'ai envie de frapper les murs, de hurler, de casser les assiettes* » 17 p 92

Ogien décrit bien cette **alternance de sentiments** : « *J'ai mis du temps à comprendre que ma maladie n'évoluerait pas de façon linéaire, c'est-à-dire que je n'irai pas de mieux en mieux jusqu'à la guérison finale ou de plus en plus mal jusqu'à la phase terminale. Je sais maintenant que je passerai de l'euphorie à la déprime, de l'optimisme le plus irrationnel au pessimisme le plus aveugle, du sentiment plutôt plaisant d'aller mieux à la reconnaissance pénible du fait qu'en réalité je vais plus mal, et ainsi de suite, dans une série interminable de haut et de bas* » 14 p 233

La maladie peut être également source de **culpabilité** : « *J'ai la garde monoparentale de mon secret pour moi seule, coupable de mon gâchis* » 20 p 221

Elle génère parfois un **sentiment de solitude** : « *Le plus dur dans la maladie je crois c'est le sentiment de solitude qui m'envahit et de me quitte plus. (...) Les gens ont beau être là autour de moi rien ni personne ne peut me consoler de la douleur et de la peur.* » 18 p 53
b) Le moral vacille

A la souffrance physique, s'ajoute la **souffrance morale** : « *Les souffrances morales sont plus difficiles à gérer. Comme une force supérieure qui hante et détruit. On se sent petit et faible* » 17 p 41

On retrouve souvent un **sentiment de peur** qui prend le dessus. Une peur liée à l'inconnu et à la perte de contrôle : « *Pour la première fois, j'ai peur car je sais que je contrôle plus rien* » 18 p 13

Des **angoisses de mort** sont présentes : « *Le jour du rendez-vous je suis à bout de force, plus d'une semaine que je vis avec l'angoisse de la récidive et la peur de mourir* » 19 p 26

Ces différents sentiments coexistent parfois en même temps et différentes phases se succèdent, les émotions ne sont pas linéaires :

Il y a parfois des périodes de **joie, d'espoir** : « *Je sens la joie se former au fond de mon esprit, mais quelque chose en moi refuse de la laisser affleurer. Peur de retomber, même de pas très haut* » 13 p 128

Ou de **désespoir** : « *Il lui a tout raconté : que je baisse les bras, que je n'ai plus la force de me battre, que je veux que tout se termine. La douleur, l'attente, la vie. Un début d'abandon* » 18 p 61

Ces émotions peuvent vite être remplacées par la **colère ou les sautes d'humeur** : « *J'explose subitement en hurlant : "Non ça va pas ! Ce n'est pas vrai ! J'en ai marre de faire comme si tout allait bien ! J'en ai marre de sourire alors que d'autres font la gueule !" Je pleure à chaudes larmes. Mes nerfs lâchent. Je me mets à trembler de la tête aux pieds. J'ai envie de frapper les murs, de hurler, de casser les assiettes* » 17 p 92

Ogien décrit bien cette **alternance de sentiments** : « *J'ai mis du temps à comprendre que ma maladie n'évoluerait pas de façon linéaire, c'est-à-dire que je n'irai pas de mieux en mieux jusqu'à la guérison finale ou de plus en plus mal jusqu'à la phase terminale. Je sais maintenant que je passerai de l'euphorie à la déprime, de l'optimisme le plus irrationnel au pessimisme le plus aveugle, du sentiment plutôt plaisant d'aller mieux à la reconnaissance pénible du fait qu'en réalité je vais plus mal, et ainsi de suite, dans une série interminable de haut et de bas* » 14 p 233

La maladie peut être également source de **culpabilité** : « *J'ai la garde monoparentale de mon secret pour moi seule, coupable de mon gâchis* » 20 p 221

Elle génère parfois un **sentiment de solitude** : « *Le plus dur dans la maladie je crois c'est le sentiment de solitude qui m'envahit et de me quitte plus. (...) Les gens ont beau être là autour de moi rien ni personne ne peut me consoler de la douleur et de la peur. *» 18 p 53
### c) La perte du rôle social

La maladie marque un bouleversement dans la vie sociale avec pour beaucoup de malades une mise en marge de la société.

En effet, la maladie les empêche d'exercer leurs habilités relationnels : « Dans mon groupe d'amis j'ai toujours été le joyeux meneur, l'ambianceur mais aussi un confident fidèle et un habile négociateur en cas de conflits de couples (...) En cette période toutefois aucune de mes capacités n'était mise à l'épreuve et je voyais bien que ça manquait à mes amis » 11 p 104

Certains proches s'éloignent, ce qui est source de difficultés supplémentaires dans cette épreuve : « Nous aurons le sentiment de ne plus exister pour beaucoup pendant de très long mois. La maladie fait peur, c'est une évidence. » 17 p 40

Parfois ce sont les autres qui exigent le renoncement aux activités à responsabilité : « Je suis engagé politiquement et socialement en tant que conseillère municipale. Là aussi, tout s'arrête, on sollicite ma procuration en blanc. Je la signe sans broncher » 21 p 36

Gault décrit bien cette exclusion sociale que subit la personne malade : « Subtilement, on me suggère que je ne suis pas égale aux autres. On me pousse sur le côté, vers les marges de la société. Au lieu de faciliter mes déplacements dans la ville, on me conseille de rester chez moi. Au lieu de me parler, on s'adresse à ma canne. On ne me voit plus exactement comme un humain de plein droit, comme une femme, un citoyen. On m'étiquette, on me pose sur une étagère. On me trie sélectivement. » 15 p 189

### d) Les projets s'effondrent

Etre malade c'est aussi voir l'ensemble de ses projets à court ou moyen terme s'effondrer : « A 28 ans, les portes se fermaient, j'entrai en maladie, j'avais la perspective du handicap ; les questions pour lesquelles je me sentais enfin prête : l'avenir professionnel, la vie de couple, les enfants, étaient déjà hors sujet » 15 p 55

L'avenir devient incertain et la projection dans le futur impossible : « impossible de se projeter, c'est l'urgence au jour le jour » 13 p 141

Pour l'adolescent malade, le monde des possible se voit restreint : « La muco ruinait les seules ambitions professionnelles que je pouvais avoir. J'essayais de vivre comme pas malade mais les critères de sélection pour les métiers qui m'attiraient ce sont chargés de me le rappeler » 21 p 62
### c) La perte du rôle social

La maladie marque un bouleversement dans la vie sociale avec pour beaucoup de malades une mise en marge de la société.

En effet, la maladie les empêche d'exercer leurs habilités relationnels : « Dans mon groupe d'amis j'ai toujours été le joyeux meneur, l'ambianceur mais aussi un confident fidèle et un habile négociateur en cas de conflits de couples (...) En cette période toutefois aucune de mes capacités n'était mise à l'épreuve et je voyais bien que ça manquait à mes amis » 11 p 104

Certains proches s'éloignent, ce qui est source de difficultés supplémentaires dans cette épreuve : « Nous aurons le sentiment de ne plus exister pour beaucoup pendant de très long mois. La maladie fait peur, c'est une évidence. » 17 p 40

Parfois ce sont les autres qui exigent le renoncement aux activités à responsabilité : « Je suis engagé politiquement et socialement en tant que conseillère municipale. Là aussi, tout s'arrête, on sollicite ma procuration en blanc. Je la signe sans broncher » 21 p 36

Gault décrit bien cette exclusion sociale que subit la personne malade : « Subtilement, on me suggère que je ne suis pas égale aux autres. On me pousse sur le côté, vers les marges de la société. Au lieu de faciliter mes déplacements dans la ville, on me conseille de rester chez moi. Au lieu de me parler, on s'adresse à ma canne. On ne me voit plus exactement comme un humain de plein droit, comme une femme, un citoyen. On m'étiquette, on me pose sur une étagère. On me trie sélectivement. » 15 p 189

### d) Les projets s'effondrent

Etre malade c'est aussi voir l'ensemble de ses projets à court ou moyen terme s'effondrer : « A 28 ans, les portes se fermaient, j'entrai en maladie, j'avais la perspective du handicap ; les questions pour lesquelles je me sentais enfin prête : l'avenir professionnel, la vie de couple, les enfants, étaient déjà hors sujet » 15 p 55

L'avenir devient incertain et la projection dans le futur impossible : « impossible de se projeter, c'est l'urgence au jour le jour » 13 p 141

Pour l'adolescent malade, le monde des possible se voit restreint : « La muco ruinait les seules ambitions professionnelles que je pouvais avoir. J'essayais de vivre comme pas malade mais les critères de sélection pour les métiers qui m'attiraient ce sont chargés de me le rappeler » 21 p 62
## 1.2 La réaction à l'annonce de la maladie

Le moment de l'annonce de la maladie est systématiquement décrit dans les romans. C'est bien souvent un **grand bouleversement, un choc** : « *En entendant le terme cancer, mon visage se rembrunit (...) le choc me fait fondre en larmes* » 17 p 22

L'annonce de la maladie provoque parfois chez le patient une réaction de **sidération** : « *Je suis paralysée, ma tête se retourne à l'intérieur de moi. Je ne sais pas précisément ce que cela veut dire, mais je sens que c'est grave* » 20 p 120

Voir de la **colère** : « *Tout de suite je ressens plutôt de la colère* » 22 p 25

Parfois le malade est dans le **déni** : « Leucémie ! Est-ce l'acoustique des couloirs d'hôpitaux ? Toujours est-il que le mot retentit en moi comme un écho déjà lointain. Il est absorbé par les cloisons et les faux plafonds. Pour l'instant, mon esprit est occupé par le gâteau au chocolat de mon arrivée. Tendre et moelleux » 23 p 19

D'autres fois, l'annonce du cancer est **mise à distance** : 14 p87 puis 93 : « *Contrairement à ce que j'aurais été porté de prédire en tenant compte de l'image si négative du cancer, je reste relativement indifférent lorsqu'on apprend que j'ai attrapé un " adénocarcinome canalaire pancréatique". (...) J'ai l'impression qu'il ne s'agit pas de moi (...) De mon côté, j'ai l'impression de réagir comme si cette annonce ne me concernait absolument pas *»*

Plus rarement c'est un sentiment de **soulagement** qui accompagne l'annonce de la maladie après une longue errance médicale et de nombreux questionnements : « *Une partie de moi absorbait le choc d'être une morte en sursis, mais une autre partie a ressenti un soulagement subi, celui de l'énigme résolue* » 15 p 147

Pour certains, l'annonce de la maladie sonne comme une **sentence de mort** : « *En m'annonçant ma maladie, le médecin m'a annoncé ma mort. Cette sentence si dure soit-elle à entendre, n'est pas ce qui est le plus difficile à vivre. Non, le plus terrible, c'est prendre conscience de la condamnation : je vais mourir* » 21 p 22

## 1.3 L'entrée dans un monde nouveau

La maladie marque aussi l'entrée dans un monde nouveau avec ses propres codes et une nouvelle temporalité, les projets de vie sont remplacés par des objectifs à plus court terme et la vie quotidienne se voit rythmée par la succession d'examens et de consultations médicales.

### a) La découverte de nouveaux lieux

Les lieux associés à la maladie tels que l'hôpital ou les cabinets médicaux et paramédicaux donnent le sentiment aux auteurs d'entrer dans un **monde nouveau** : « *Nous venons de rentrer dans un monde à part. Presque un monde parallèle* » 17 p 10
## 1.2 La réaction à l'annonce de la maladie

Le moment de l'annonce de la maladie est systématiquement décrit dans les romans. C'est bien souvent un **grand bouleversement, un choc** : « *En entendant le terme cancer, mon visage se rembrunit (...) le choc me fait fondre en larmes* » 17 p 22

L'annonce de la maladie provoque parfois chez le patient une réaction de **sidération** : « *Je suis paralysée, ma tête se retourne à l'intérieur de moi. Je ne sais pas précisément ce que cela veut dire, mais je sens que c'est grave* » 20 p 120

Voir de la **colère** : « *Tout de suite je ressens plutôt de la colère* » 22 p 25

Parfois le malade est dans le **déni** : « Leucémie ! Est-ce l'acoustique des couloirs d'hôpitaux ? Toujours est-il que le mot retentit en moi comme un écho déjà lointain. Il est absorbé par les cloisons et les faux plafonds. Pour l'instant, mon esprit est occupé par le gâteau au chocolat de mon arrivée. Tendre et moelleux » 23 p 19

D'autres fois, l'annonce du cancer est **mise à distance** : 14 p87 puis 93 : « *Contrairement à ce que j'aurais été porté de prédire en tenant compte de l'image si négative du cancer, je reste relativement indifférent lorsqu'on apprend que j'ai attrapé un " adénocarcinome canalaire pancréatique". (...) J'ai l'impression qu'il ne s'agit pas de moi (...) De mon côté, j'ai l'impression de réagir comme si cette annonce ne me concernait absolument pas *»*

Plus rarement c'est un sentiment de **soulagement** qui accompagne l'annonce de la maladie après une longue errance médicale et de nombreux questionnements : « *Une partie de moi absorbait le choc d'être une morte en sursis, mais une autre partie a ressenti un soulagement subi, celui de l'énigme résolue* » 15 p 147

Pour certains, l'annonce de la maladie sonne comme une **sentence de mort** : « *En m'annonçant ma maladie, le médecin m'a annoncé ma mort. Cette sentence si dure soit-elle à entendre, n'est pas ce qui est le plus difficile à vivre. Non, le plus terrible, c'est prendre conscience de la condamnation : je vais mourir* » 21 p 22

## 1.3 L'entrée dans un monde nouveau

La maladie marque aussi l'entrée dans un monde nouveau avec ses propres codes et une nouvelle temporalité, les projets de vie sont remplacés par des objectifs à plus court terme et la vie quotidienne se voit rythmée par la succession d'examens et de consultations médicales.

### a) La découverte de nouveaux lieux

Les lieux associés à la maladie tels que l'hôpital ou les cabinets médicaux et paramédicaux donnent le sentiment aux auteurs d'entrer dans un **monde nouveau** : « *Nous venons de rentrer dans un monde à part. Presque un monde parallèle* » 17 p 10
L'hôpital est décrit assez crûment, comme un lieu qui marque encore plus cette différence avec le monde extérieur, c'est un lieu où l'on **perd son identité** : « *Un dossier est extrait, comme au hasard, des archives d'une maison ou des malades du monde entier viennent se faire soigner. Il s'agit du mien. Je suis le matricule 0681801644, une femme assise dans une salle d'attente à la porte des médecins - là où mon anonymat est total* » 21 p 17 ; où l'on **perd son intimité** : « *Tout le monde rentre sans frapper comme dans un saloon, tous pressés, en urgence. (...). Je suis un patient, un malade, une chose que l'on doit guérir vite* » 20 p 172

Pour faire face à cela, Gautelier explique qu’il a besoin de **se raccrocher à des gestes du quotidien** pendant l’hospitalisation pour garder son identité : « ma récompense était une cigarette ça parait bizarre de fumer lorsqu’on est malade mais c’était surtout pour me raccrocher à mon existence du dehors et compenser le stress de la cortisone » 11 p 61

b) Le suivi médical, coté administratif

Le suivi médical est complexe et le parcours du malade est semé **d'embuches**
**administratives** : « *La maladie ce n'est pas seulement un problème délicat à soumettre à des spécialistes confirmés, c'est aussi un parcours administratif avec saut d'obstacle qu'il est préférable de ne pas avoir à reprendre à zéro* » 26 p 38

Pour les patients, le **suivi médical** lui-même peut être vécu comme **intrusif** : « Une partie de ce “contrôle” (où du” suivi”, comme on dit aussi pour faire croire qu’il n’a rien d’un intrusif ou de policier, qu’il est entièrement au bénéfice du malade, qu’il exprime une forme nouvelle de coopération entre soignants et patient, etc) se fait au téléphone sur la base des résultats, supposé “objectif” d’analyse sanguine et autres » 14 p 32

c) Un quotidien qui s'organise différemment

La maladie vient **s'immiscer dans la vie quotidienne**, Richard le décrit lorsqu'il reçoit un courrier de l'hôpital : « *Franchement, ça m'amusait plutôt. Le cancer ne se cachait plus. Impudent, il s'affranchissait même du secret médical en s'affichant sur enveloppe, le cachet de la poste faisant foi* » 10 p 23

Certains **gestes du quotidien ne sont plus possible à réaliser** car trop dangereux : « *Pour éviter d'exploser sur une bombe en attendant la greffe, je dois comme Jacques de la mécanique du cœur respecter trois lois: ne pas produire d'efforts physiques violents (à cause du manque d'oxygène dans le sang) ; éviter les lieux publics, les bisous et autre contact physique avec à peu près tout le monde (à cause des défenses immunitaire affaibli) et surtout ne jamais, au grand jamais, me cogner (pour éviter tout risque d'hémorragie) *» 13 p 37

Les patients vivent comme de **vrais victoires**, les différents gestes du quotidien menés à leur terme, autrefois réalisés de façon banale : « *Je ne tiens plus rien pour acquis. La moindre promenade est pour moi une performance et j'apprends à en être fière* » 15 p 101
L'hôpital est décrit assez crûment, comme un lieu qui marque encore plus cette différence avec le monde extérieur, c'est un lieu où l'on **perd son identité** : « *Un dossier est extrait, comme au hasard, des archives d'une maison ou des malades du monde entier viennent se faire soigner. Il s'agit du mien. Je suis le matricule 0681801644, une femme assise dans une salle d'attente à la porte des médecins - là où mon anonymat est total* » 21 p 17 ; où l'on **perd son intimité** : « *Tout le monde rentre sans frapper comme dans un saloon, tous pressés, en urgence. (...). Je suis un patient, un malade, une chose que l'on doit guérir vite* » 20 p 172

Pour faire face à cela, Gautelier explique qu’il a besoin de **se raccrocher à des gestes du quotidien** pendant l’hospitalisation pour garder son identité : « ma récompense était une cigarette ça parait bizarre de fumer lorsqu’on est malade mais c’était surtout pour me raccrocher à mon existence du dehors et compenser le stress de la cortisone » 11 p 61

b) Le suivi médical, coté administratif

Le suivi médical est complexe et le parcours du malade est semé d'embuches
**administratives** : « La maladie ce n'est pas seulement un problème délicat à soumettre à des
spécialistes confirmés, c'est aussi un parcours administratif avec saut d'obstacle qu'il est
préférable de ne pas avoir à reprendre à zéro » 26 p 38

Pour les patients, le **suivi médical** lui-même peut être vécu comme **intrusif** : « Une partie de ce “contrôle” (où du” suivi”, comme on dit aussi pour faire croire qu’il n’a rien d’un intrusif ou de policier, qu’il est entièrement au bénéfice du malade, qu’il exprime une forme nouvelle de coopération entre soignants et patient, etc) se fait au téléphone sur la base des résultats, supposé “objectif” d’analyse sanguine et autres » 14 p 32

c) Un quotidien qui s'organise différemment

La maladie vient **s'immiscer dans la vie quotidienne**, Richard le décrit lorsqu'il reçoit un courrier de l'hôpital : « Franchement, ça m'amusait plutôt. Le cancer ne se cachait plus. Impudent, il s'affranchissait même du secret médical en s'affichant sur enveloppe, le cachet de la poste faisant foi » 10 p 23

Certains **gestes du quotidien** ne sont plus possible à réaliser car trop dangereux : « Pour éviter d'exploser sur une bombe en attendant la greffe, je dois comme Jacques de la mécanique du cœur respecter trois lois: ne pas produire d'efforts physiques violents (à cause du manque d'oxygène dans le sang) ; éviter les lieux publics, les bisous et autre contact physique avec à peu près tout le monde (à cause des défenses immunitaire affaibli) et surtout ne jamais, au grand jamais, me cogner (pour éviter tout risque d'hémorragie) » 13 p 37

Les patients vivent comme de **vrais victoires**, les différents gestes du quotidien menés à leur terme, autrefois réalisés de façon banale : « Je ne tiens plus rien pour acquis. La moindre promenade est pour moi une performance et j'apprends à en être fière » 15 p 101
### d) Une nouvelle temporalité

Une **nouvelle organisation de la vie quotidienne**, rythmée par les visites à l'hôpital et la prise des traitements se met en place : « *Seulement je vivais au rythme de mes visites chez le kiné, de l'heure à laquelle je devais me piquer* » 11 p 180

Le **temps semble s'écouler plus lentement** : « *Entrer dans la maladie c'est mettre un pied dans l'autre monde. L'attente. A force d'attendre on ne saura plus très bien ce que l'on attend* » 26 p 35

Cette nouvelle temporalité marque une **perte de contrôle** : « *Traitements, effets secondaires, interdiction et imprévus font les choix à notre place. Ils changent l'ordre des priorités. C'est une vie à court terme que je n'ai pas l'opportunité de maitriser* » 17 p 68

Pour d'autres, l'hôpital représente un **repère rassurant** : « *Pendant le traitement, il y avait toute une structure autour de moi, un protocole précis qui me guidait, me rassurait* » 18 p 77

Le **moral oscille en fonction des résultats d'examen** qui rythment le quotidien : « *Je vis au rythme de mon taux. Heureux quand il descend, inquiet quand il remonte* » 14 p 177

### e) Une nouvelle projection dans l'avenir

La projection dans l'avenir et dans l'après maladie est très différente selon les auteurs.

Pour certains, **la vie continue presque comme avant** et les projets n'en sont pas impactés : « *La vie ne s'est pas arrêtée, j'ai juste dû procéder à quelques petits ajustements.* » 19 p 9

Certains souhaitent plus que tout pouvoir **retrouver la vie insouciante** qu'il menait avant d'être malade : « *Pour moi, l'amateur de rêve, le plus beau cadeau serait de pouvoir revivre* comme tout le monde » 13 p 80

Pour d'autres malades, l'après maladie doit être l'occasion de **projet grandiose** : « *Si je m'en sors, je ferais quelque chose de grand avec mon cancer* » 18 p 60

Pour Gault, atteinte de sclérose en plaque, la maladie **viens s'inscrire dans son histoire** personnelle et elle devra composer avec pour le reste de sa vie : « *Ma SEP n'est pas sans histoire. Au contraire, elle est toute une histoire. C'est l'histoire d'un rappel morbide et vital à ma condition précaire d'être humain, l'histoire d'une épée suspendue au-dessus de ma tête qui rend mes choix de vie plus urgent, qui réveille en permanence ma volonté ma force morale ; et l'histoire parallèle de cette faiblesse physique et intellectuelle, de cette langueur maladive dans laquelle j'ai la tentation de m'engourdir (...) La maladie est entré brutalement dans mon histoire personnelle, elle en est un des éléments désormais inévitable, parfois à peine un détail, parfois une grosse poussée de symptômes, et dans tous les choix important de ma vie, une menace à prendre en compte.* » 15 p 115
### d) Une nouvelle temporalité

Une **nouvelle organisation de la vie quotidienne**, rythmée par les visites à l'hôpital et la prise des traitements se met en place : « *Seulement je vivais au rythme de mes visites chez le kiné, de l'heure à laquelle je devais me piquer* » 11 p 180

Le **temps semble s'écouler plus lentement** : « *Entrer dans la maladie c'est mettre un pied dans l'autre monde. L'attente. A force d'attendre on ne saura plus très bien ce que l'on attend* » 26 p 35

Cette nouvelle temporalité marque une **perte de contrôle** : « *Traitements, effets secondaires, interdiction et imprévus font les choix à notre place. Ils changent l'ordre des priorités. C'est une vie à court terme que je n'ai pas l'opportunité de maitriser* » 17 p 68

Pour d'autres, l'hôpital représente un **repère rassurant** : « *Pendant le traitement, il y avait toute une structure autour de moi, un protocole précis qui me guidait, me rassurait* » 18 p 77

Le **moral oscille en fonction des résultats d'examens** qui rythment le quotidien : « *Je vis au rythme de mon taux. Heureux quand il descend, inquiet quand il remonte* » 14 p 177

### e) Une nouvelle projection dans l'avenir

La projection dans l'avenir et dans l'après maladie est très différente selon les auteurs.

Pour certains, **la vie continue presque comme avant** et les projets n'en sont pas impactés : « *La vie ne s'est pas arrêtée, j'ai juste dû procéder à quelques petits ajustements.* » 19 p 9

Certains souhaitent plus que tout pouvoir **retrouver la vie insouciante** qu'il menait avant d'être malade : « *Pour moi, l'amateur de rêve, le plus beau cadeau serait de pouvoir revivre* comme tout le monde » 13 p 80

Pour d'autres malades, l'après maladie doit être l'occasion de **projet grandiose** : « *Si je m'en sors, je ferais quelque chose de grand avec mon cancer* » 18 p 60

Pour Gault, atteinte de sclérose en plaque, la maladie **viens s'inscrire dans son histoire** personnelle et elle devra composer avec pour le reste de sa vie : « *Ma SEP n'est pas sans histoire. Au contraire, elle est toute une histoire. C'est l'histoire d'un rappel morbide et vital à ma condition précaire d'être humain, l'histoire d'une épée suspendue au-dessus de ma tête qui rend mes choix de vie plus urgent, qui réveille en permanence ma volonté ma force morale ; et l'histoire parallèle de cette faiblesse physique et intellectuelle, de cette langueur maladive dans laquelle j'ai la tentation de m'engourdir (...) La maladie est entré brutalement dans mon histoire personnelle, elle en est un des éléments désormais inévitable, parfois à peine un détail, parfois une grosse poussée de symptômes, et dans tous les choix important de ma vie, une menace à prendre en compte.* » 15 p 115
## 1.4 L'attitude face à la maladie : les mécanismes psycho adaptatifs des patients

L'attitude adoptée face à la maladie est très différente selon les patients.

En effet, la maladie est une expérience propre à chacun comme l'explique Richard : « Il est des expériences qui n'appartiennent qu'à soi, fussent-elles partagées par tant d'autres. Le cancer, son cancer, en faisais partie comme autrefois la guerre pour celui qui en revenait : pas une guerre qui fut pareille à une autre » 10 p 80

De plus, c'est une expérience inconstante comme le décrit Ogien : « Comment parler de l'expérience personnelle de la maladie ? Je la trouve confuse, inconstante, incohérente » 14 p 23

On retrouve néanmoins en majorité dans les récits une **attitude de combativité** avec l'utilisation des propos guerrier: « Toutes les métaphores militaire communément associées ("La guerre est déclarée, il faut se battre, on va gagner!") me tombent dessus, alors que j'étais assez fier du fait qu'elle ne m'était jamais venu à l'esprit » 14 p 184

D'autres patients sont davantage dans la **maitrise** en voulant connaitre tous les détails de la maladie et du traitement : « Toujours je notais leurs explications et leurs réponses à mes questions. C'était une manière de ne rien oublier, une façon de ne pas se demander plus tard si j'avais bien compris, si c'était bien cela qui m'avait été dit. Peut-être aussi de prendre une distance par rapport à ces leçons de choses qui étaient des leçons de vie et de mort » 10 p 100

Tandis que d'autres **ne préfèrent rien savoir** et s'en remettent aux soignants : « "Tout ça ne m'in-te-resse pas. Je ferai tout ce que vous voudrez, mais je ne veux pas de détails sur le canc... sur l'opération. Nada. Nitchevo. Capito ? » 22 p 30

De Margerie a une **attitude active** face à la maladie, elle est bien consciente qu'elle a pleinement son rôle à jouer dans le chemin vers la guérison : « Maintenant, j'ai un rôle à jouer. Si je souhaite guérir, ce qui semble évident, je dois suivre les traitements qui s'imposent. Il n'y a pas à tortiller. Sinon on peut prendre rendez-vous avec les pompes funèbres » 17 p 34

Tandis que certains adoptent une **posture plus désinvolte** : « Lorsque les choses arrivent il faut croire que je me suis fait à l'idée qu'elles allaient venir, je les prends plutôt tranquillement. Un cancer ? Pourquoi pas ? Ça arrive à un tas de gens, y compris aux plus optimistes » 26 p 36

La **négociation** est une tendance également décrite dans les récits : « En fait je passe mon temps à négocier avec la maladie. D'après ce que j'ai lu, la négociation est l'une des phases que nous traversons sur le long chemin qui mène à l'acceptation de la maladie » 15 p 139

Certains vont se projeter dans la maladie en développant une certaine **colère dirigée contre le personnel soignant** : « Je rétorque que je prends des médicaments depuis 30 ans pour éviter ce genre d'accident. On me répond que ça m'a préservé du pire... Réponse idéologique... pas question pour un médecin d'avouer qu'il pourrait bricoler dans l'incurable » 25 p 41
## 1.4 L'attitude face à la maladie : les mécanismes psycho adaptatifs des patients

L'attitude adoptée face à la maladie est très différente selon les patients.

En effet, la maladie est une expérience propre à chacun comme l'explique Richard : « Il est des expériences qui n'appartiennent qu'à soi, fussent-elles partagées par tant d'autres. Le cancer, son cancer, en faisais partie comme autrefois la guerre pour celui qui en revenait : pas une guerre qui fut pareille à une autre » 10 p 80

De plus, c'est une expérience inconstante comme le décrit Ogien : « Comment parler de l'expérience personnelle de la maladie ? Je la trouve confuse, inconstante, incohérente » 14 p 23

On retrouve néanmoins en majorité dans les récits une **attitude de combativité** avec l'utilisation des propos guerrier: « Toutes les métaphores militaire communément associées ("La guerre est déclarée, il faut se battre, on va gagner!") me tombent dessus, alors que j'étais assez fier du fait qu'elle ne m'était jamais venu à l'esprit » 14 p 184

D'autres patients sont davantage dans la **maitrise** en voulant connaitre tous les détails de la maladie et du traitement : « Toujours je notais leurs explications et leurs réponses à mes questions. C'était une manière de ne rien oublier, une façon de ne pas se demander plus tard si j'avais bien compris, si c'était bien cela qui m'avait été dit. Peut-être aussi de prendre une distance par rapport à ces leçons de choses qui étaient des leçons de vie et de mort » 10 p 100

Tandis que d'autres **ne préfèrent rien savoir** et s'en remettent aux soignants : « "Tout ça ne m'in-te-resse pas. Je ferai tout ce que vous voudrez, mais je ne veux pas de détails sur le canc... sur l'opération. Nada. Nitchevo. Capito ? » 22 p 30

De Margerie a une **attitude active** face à la maladie, elle est bien consciente qu'elle a pleinement son rôle à jouer dans le chemin vers la guérison : « Maintenant, j'ai un rôle à jouer. Si je souhaite guérir, ce qui semble évident, je dois suivre les traitements qui s'imposent. Il n'y a pas à tortiller. Sinon on peut prendre rendez-vous avec les pompes funèbres » 17 p 34

Tandis que certains adoptent une **posture plus désinvolte** : « Lorsque les choses arrivent il faut croire que je me suis fait à l'idée qu'elles allaient venir, je les prends plutôt tranquillement. Un cancer ? Pourquoi pas ? Ça arrive à un tas de gens, y compris aux plus optimistes » 26 p 36

La **négociation** est une tendance également décrite dans les récits : « En fait je passe mon temps à négocier avec la maladie. D'après ce que j'ai lu, la négociation est l'une des phases que nous traversons sur le long chemin qui mène à l'acceptation de la maladie » 15 p 139

Certains vont se projeter dans la maladie en développant une certaine **colère dirigée contre le personnel soignant** : « Je rétorque que je prends des médicaments depuis 30 ans pour éviter ce genre d'accident. On me répond que ça m'a préservé du pire... Réponse idéologique... pas question pour un médecin d'avouer qu'il pourrait bricoler dans l'incurable » 25 p 41
Arrive ensuite plus ou moins rapidement l'acceptation de la maladie : « Désormais, je dois affronter cette tumeur, accepter de vivre dans l'indétermination, accepter aussi de faire confiance à une équipe médicale qui a choisi un protocole spécifique « 18 p25

## 1.5 Personnification de la maladie

Beaucoup d'auteurs s'adressent à leur maladie, la nomme ou bien la figure. Cette personnification de la maladie permettrait de mieux se représenter la maladie et de se l'approprier.

C'est ce qu'explique Huon : « Puisqu'il n'y a plus que la maladie dans ma vie, puisqu'elle prend toute la place, je m'adresse à elle comme je m'adresserai à mon ennemi. Je lui parle, je l'apostrophe, je l'insulte. Elle a presque quelque chose d'humain avec son côté visqueux. C'est ainsi que je me représente la leucémie. Comme une énorme méduse noire aux tentacules diaboliques » 24 p 77

Ogien compare la maladie à un métier : « Être malade est en train de devenir mon vrai métier, mais j'aimerais bien être licencié » 14 p 184

## 1.6 La cause de la maladie

Passé la stupeur de l'annonce, de multiples questions se bousculent. « Pourquoi moi ? Qu'ai- je fait pour mériter ça ? Suis-je responsable de ce qui m'arrive ? »

La question de la **cause de la maladie** est souvent au cœur des écrits. L'une des thèses retrouvée dans plusieurs romans est que les **traumatismes psychologiques, le stress, les non-dits** serait à l'origine du développement de la maladie : « Je suis convaincu que la maladie de l'âme engendre la maladie du corps. Elle rompt, ne serait-ce que momentanément, l'équilibre de l'organisme humain. J'explique sommairement au début de ce récit que durant 10 ans de vie conjugale malheureuse, je devins l'ombre de moi-même, je marchais avec fatigue, quelque chose en moi s'éteignant... » 21 p 128

En allant plus loin, cette théorie suppose que la maladie serait évitable, que ce soit avec une meilleur hygiène de vie ou un meilleur état d'esprit et donc indirectement que la **personne est coupable de sa maladie** : « A qui la faute ? Y a-t-il eu à un moment de mon existence une effraction ? Un évènement déclencheur sans lequel je n'aurais pas eu la SLA ? Dois-je plutôt examiner toutes mes habitudes ? En particulier les mauvaises ? (...) Pourquoi le manque ne serait-il pas aussi responsable que les excès dans les maladies, et je ne parle pas du plaisir ? » 27 p 31

Les soignants eux même véhiculent l'idée d'une **certaine responsabilité de la maladie imputable au patient** : « Le docteur No me déclara qu'un ulcère était tout simplement une espèce de trou que l'on se fait à l'estomac. En d'autres termes, perturbé que j'étais par divers problème (...) je contrariais pour le moins mon estomac, et plus grave, l'incitais à se digérer lui-même. C'était mon estomac assurait –il, en conséquence cela relevait de ma responsabilité directe. Il m'exhorta de cesser de me digérer » 26 p 68

Les médecins ne sont pas d'accord à ce sujet.
Arrive ensuite plus ou moins rapidement l'acceptation de la maladie : « Désormais, je dois affronter cette tumeur, accepter de vivre dans l'indétermination, accepter aussi de faire confiance à une équipe médicale qui a choisi un protocole spécifique « 18 p25

## 1.5 Personnification de la maladie

Beaucoup d'auteurs s'adressent à leur maladie, la nomme ou bien la figure. Cette personnification de la maladie permettrait de mieux se représenter la maladie et de se l'approprier.

C'est ce qu'explique Huon : « Puisqu'il n'y a plus que la maladie dans ma vie, puisqu'elle prend toute la place, je m'adresse à elle comme je m'adresserai à mon ennemi. Je lui parle, je l'apostrophe, je l'insulte. Elle a presque quelque chose d'humain avec son côté visqueux. C'est ainsi que je me représente la leucémie. Comme une énorme méduse noire aux tentacules diaboliques » 24 p 77

Ogien compare la maladie à un métier : « Être malade est en train de devenir mon vrai métier, mais j'aimerais bien être licencié » 14 p 184

## 1.6 La cause de la maladie

Passé la stupeur de l'annonce, de multiples questions se bousculent. « Pourquoi moi ? Qu'ai- je fait pour mériter ça ? Suis-je responsable de ce qui m'arrive ? »

La question de la **cause de la maladie** est souvent au cœur des écrits. L'une des thèses retrouvée dans plusieurs romans est que les **traumatismes psychologiques, le stress, les non-dits** serait à l'origine du développement de la maladie : « Je suis convaincu que la maladie de l'âme engendre la maladie du corps. Elle rompt, ne serait-ce que momentanément, l'équilibre de l'organisme humain. J'explique sommairement au début de ce récit que durant 10 ans de vie conjugale malheureuse, je devins l'ombre de moi-même, je marchais avec fatigue, quelque chose en moi s'éteignant... » 21 p 128

En allant plus loin, cette théorie suppose que la maladie serait évitable, que ce soit avec une meilleur hygiène de vie ou un meilleur état d'esprit et donc indirectement que la **personne est coupable de sa maladie** : « A qui la faute ? Y a-t-il eu à un moment de mon existence une effraction ? Un évènement déclencheur sans lequel je n'aurais pas eu la SLA ? Dois-je plutôt examiner toutes mes habitudes ? En particulier les mauvaises ? (...) Pourquoi le manque ne serait-il pas aussi responsable que les excès dans les maladies, et je ne parle pas du plaisir ? » 27 p 31

Les soignants eux même véhiculent l'idée d'une **certaine responsabilité de la maladie imputable au patient** : « Le docteur No me déclara qu'un ulcère était tout simplement une espèce de trou que l'on se fait à l'estomac. En d'autres termes, perturbé que j'étais par divers problème (...) je contrariais pour le moins mon estomac, et plus grave, l'incitais à se digérer lui-même. C'était mon estomac assurait –il, en conséquence cela relevait de ma responsabilité directe. Il m'exhorta de cesser de me digérer » 26 p 68

Les médecins ne sont pas d'accord à ce sujet.
Pour Dr Becquet, la maladie est **le témoin d'un désaccord intérieur** : « *Le cancer, selon ma théorie, est en quelque sorte une mutinerie, preuve que l'on n'est pas en paix avec soi-même, qu'il existe des conflits* » 28 p 207

Au contraire, le neurologue Senanque **réfute cette idée jugée trop responsabilisante** :
« *Certains pensent que la médecine devrait être globale, et que l'hyperspecialisation est un mal. Une maladie ne pourrait pas être abordée sans le malade tout entier. (...). Je ne sais pas s'il faut vraiment voir un patient dans sa globalité. Qui en est capable ? La maladie n'est pas une réalité en elle-même, mais un signal. En s'y arrêtant, on ne traite qu'une ombre. La cause est à chercher dans la rupture d'un accord, au sein ou à l'extérieur du malade, avec les astres, le climat, les dieux. Je ne crois pas en ses théories. Elles aboutissent toujours à l'idée d'une faute et d'une punition. Elles sont trop responsabilisantes.* » 29 p 257

A l'inverse Perino, y trouve la raison pour laquelle il faut développer une **approche globale de l'individu** :

« *Élodie a commencé à me raconter son mal. Son parcours, de consultation en consultation (...) Extraordinaire succession de causes psychiques, familiales, organiques, sociales, sexuelles et écologiques. Son histoire est une illustration du caractère plurifactoriel des pathologies et un plaidoyer pour la médecine globale* » 30 p 139

Les médecins reconnaissent que **la science n'a pas réponse à tout** : « *Nous subissons malheureusement la pensée unique médicale digne de la scolastique du moyen-âge et disons en général au patient : "c'est un virus" Je pense moi, personnellement et humblement, qu'il y a encore quelques progrès à faire pour déterminer la cause exacte des maladies....* » 28 p 29

Et que le **doute subsiste** sur cette question de la cause des maladies : « *On sourit entre médecins de leur histoire de famille qui c'est compliqué d'une septicémie, de l'embolie du divorce, la phlébite de la veuve, l'hémiplégie du chômeur. Les gens malheureux seraient plus malades que les gens heureux. Allez savoir. Je n'ose pas trop le dire, mais j'y crois un peu aux causes des maladies selon les malades. Avec mes collègues, je fais celui qui n'est pas dupe. Je donne dans la condescendance, mais dans le fond, je le sais bien moi, pour avoir écouté tant d'histoire, qu'il y a des choses troublantes qui ne s'expliquent pas* » 29 p 262

## 1.7 Le sens de la maladie

En parallèle, à la question de la cause, la question de la finalité et **du sens de la maladie** est également centrale dans les récits : « *Tout ira bien. Je prie souvent, je veux trouver le sens de tout ça. Il existe forcément* » 20 p 217

La maladie est parfois représentée comme une **faute, une sanction divine** : « *On se pose forcément la question de la Justice... et de la culpabilité. Et donc du châtiment, et donc de Dieu en ce qui me concerne. Qu'ai-je fait pour mériter ça ? Je creuse, je cherche* » 16 p 81

Ogien explique que la **question du sens semble être un passage obligé** dans le parcours du malade mais y répondre est impossible : « *Au départ de mon enquête philosophique je voulais proposer des arguments en faveur de l'idée qu'il serait bon de nous débarrasser complètement de ces questions de "sens" qui encombrent nos façons de penser la maladie. Je les trouvais*
Pour Dr Becquet, la maladie est **le témoin d'un désaccord intérieur** : « *Le cancer, selon ma théorie, est en quelque sorte une mutinerie, preuve que l'on n'est pas en paix avec soi-même, qu'il existe des conflits* » 28 p 207

Au contraire, le neurologue Senanque **réfute cette idée jugée trop responsabilisante** :
« *Certains pensent que la médecine devrait être globale, et que l'hyperspecialisation est un mal. Une maladie ne pourrait pas être abordée sans le malade tout entier. (...). Je ne sais pas s'il faut vraiment voir un patient dans sa globalité. Qui en est capable ? La maladie n'est pas une réalité en elle-même, mais un signal. En s'y arrêtant, on ne traite qu'une ombre. La cause est à chercher dans la rupture d'un accord, au sein ou à l'extérieur du malade, avec les astres, le climat, les dieux. Je ne crois pas en ses théories. Elles aboutissent toujours à l'idée d'une faute et d'une punition. Elles sont trop responsabilisantes.* » 29 p 257

A l'inverse Perino, y trouve la raison pour laquelle il faut développer une **approche globale de l'individu** :

« *Élodie a commencé à me raconter son mal. Son parcours, de consultation en consultation (...) Extraordinaire succession de causes psychiques, familiales, organiques, sociales, sexuelles et écologiques. Son histoire est une illustration du caractère plurifactoriel des pathologies et un plaidoyer pour la médecine globale* » 30 p 139

Les médecins reconnaissent que **la science n'a pas réponse à tout** : « *Nous subissons malheureusement la pensée unique médicale digne de la scolastique du moyen-âge et disons en général au patient : "c'est un virus" Je pense moi, personnellement et humblement, qu'il y a encore quelques progrès à faire pour déterminer la cause exacte des maladies....* » 28 p 29

Et que le **doute subsiste** sur cette question de la cause des maladies : « *On sourit entre médecins de leur histoire de famille qui c'est compliqué d'une septicémie, de l'embolie du divorce, la phlébite de la veuve, l'hémiplégie du chômeur. Les gens malheureux seraient plus malades que les gens heureux. Allez savoir. Je n'ose pas trop le dire, mais j'y crois un peu aux causes des maladies selon les malades. Avec mes collègues, je fais celui qui n'est pas dupe. Je donne dans la condescendance, mais dans le fond, je le sais bien moi, pour avoir écouté tant d'histoire, qu'il y a des choses troublantes qui ne s'expliquent pas* » 29 p 262

## 1.7 Le sens de la maladie

En parallèle, à la question de la cause, la question de la finalité et **du sens de la maladie** est également centrale dans les récits : « *Tout ira bien. Je prie souvent, je veux trouver le sens de tout ça. Il existe forcément* » 20 p 217

La maladie est parfois représentée comme une **faute, une sanction divine** : « *On se pose forcément la question de la Justice... et de la culpabilité. Et donc du châtiment, et donc de Dieu en ce qui me concerne. Qu'ai-je fait pour mériter ça ? Je creuse, je cherche* » 16 p 81

Ogien explique que la **question du sens semble être un passage obligé** dans le parcours du malade mais y répondre est impossible : « *Au départ de mon enquête philosophique je voulais proposer des arguments en faveur de l'idée qu'il serait bon de nous débarrasser complètement de ces questions de "sens" qui encombrent nos façons de penser la maladie. Je les trouvais*
absurdes car je ne voyais pas comment une réponse rationnelle pourrait leur être apportée.
(...) De toute façon, je ne peux pas nier le fait que nous sommes comme inévitablement
amenés à nous les poser » 14 p 234

Pour le Dr Senanque, la question du sens n'a sa place au sein de la relation médecin malade :
> « En consultation, ce n'est pas mon rôle de chercher le sens caché des maux. J'ai assez à faire avec la partie visible » 29 p 260

## 1.8 Les aspects paradoxaux et bénéfices secondaires de la maladie

### a) Les aspects paradoxaux de la maladie

Les malades bénéficient d'une **attention privilégiée** : « On allait bientôt à nouveau me considérer comme quelqu'un de normal. C'était satisfaisant d'un côté. D'un autre côté, j'allais perdre certains privilèges et attention particulières dont j'avais pu bénéficier. On ne peut pas tout avoir » 26 p 93. On leur offre des **cadeaux** : « il y avait toujours moyen d'amadouer ma mère pour un petit pull, surtout moi puisque j'étais malade » 21 p 57

La maladie peut être **utilisée comme une excuse** pour se défaire facilement de certaines situations : « Claironner sa longue maladie, c'est avoir une place assise dans un bus bondé, culpabiliser un mari égoïste, faire bosser à sa place une collègue, s'éviter un dîner pénible, s'éviter un mec pénible. C'est un boulevard a excuse le cancer » 19 p 44

La **relation médecin-malade est rendue plus forte** par la maladie : « S'il y a bien une chose extra quand vous avez un cancer, c'est la relation avec les médecins. On ne vous traite plus du tout de la même façon, tout se passe comme si vous deveniez vraiment quelqu'un d'important » 19 p 14

Le malade acquiert des connaissances et devient **expert de sa maladie** : « J'ai une leucémie, d'accord ! Mais au moins que ça me soit utile. A force d'interroger les infirmières, je fini par être tellement calé que je sais même à quoi correspond la couleur de chaque bouchon des tubes de sang qu'on me prélève » 24 p 41

### b) La maladie procure une nouvelle force

La parcours du malade est l'occasion d'un **apprentissage sur soi** mais aussi sur les autres :
> « Si la maladie nous apprend des choses sur nous, elle nous en apprend aussi, beaucoup sur les autres ! » 25 p 113

Elle peut être à l'origine d'une **évolution de la personnalité**. Par exemple, De Margerie s'autorise à demander de l'aide aux autres ce qu'elle ne faisait pas avant : « Cette expérience m'a appris à changer sur ce point, même si des années plus tard il m'arrive encore d'hésiter. » 17 p 224

Pour le Dr Perino, cette évolution est plutôt négative, aboutissant à une **personnalité stéréotypé, uniforme** : « Les médecins constatent souvent, parfois avec regret, que toutes les
absurdes car je ne voyais pas comment une réponse rationnelle pourrait leur être apportée.
(...) De toute façon, je ne peux pas nier le fait que nous sommes comme inévitablement
amenés à nous les poser » 14 p 234

Pour le Dr Senanque, la question du sens n'a sa place au sein de la relation médecin malade :
« En consultation, ce n'est pas mon rôle de chercher le sens caché des maux. J'ai assez à faire
avec la partie visible » 29 p 260

## 1.8 Les aspects paradoxaux et bénéfices secondaires de la maladie

### a) Les aspects paradoxaux de la maladie

Les malades bénéficient d'une **attention privilégiée** : « On allait bientôt à nouveau me considérer comme quelqu'un de normal. C'était satisfaisant d'un côté. D'un autre côté, j'allais perdre certains privilèges et attention particulières dont j'avais pu bénéficier. On ne peut pas tout avoir » 26 p 93. On leur offre des **cadeaux** : « il y avait toujours moyen d'amadouer ma mère pour un petit pull, surtout moi puisque j'étais malade » 21 p 57

La maladie peut être utilisée comme une excuse pour se défaire facilement de certaines situations : « Claironner sa longue maladie, c'est avoir une place assise dans un bus bondé, culpabiliser un mari égoïste, faire bosser à sa place une collègue, s'éviter un dîner pénible, s'éviter un mec pénible. C'est un boulevard a excuse le cancer » 19 p 44

La relation médecin-malade est rendue plus forte par la maladie : « S'il y a bien une chose extra quand vous avez un cancer, c'est la relation avec les médecins. On ne vous traite plus du tout de la même façon, tout se passe comme si vous deveniez vraiment quelqu'un d'important » 19 p 14

Le malade acquiert des connaissances et devient expert de sa maladie : « J'ai une leucémie, d'accord ! Mais au moins que ça me soit utile. A force d'interroger les infirmières, je fini par être tellement calé que je sais même à quoi correspond la couleur de chaque bouchon des tubes de sang qu'on me prélève » 24 p 41

### b) La maladie procure une nouvelle force

La parcours du malade est l'occasion d'un apprentissage sur soi mais aussi sur les autres :
« Si la maladie nous apprend des choses sur nous, elle nous en apprend aussi, beaucoup sur les autres ! » 25 p 113

Elle peut être à l'origine d'une évolution de la personnalité. Par exemple, De Margerie s'autorise à demander de l'aide aux autres ce qu'elle ne faisait pas avant : « Cette expérience m'a appris à changer sur ce point, même si des années plus tard il m'arrive encore d'hésiter. » 17 p 224

Pour le Dr Perino, cette évolution est plutôt négative, aboutissant à une personnalité stéréotypé, uniforme : « Les médecins constatent souvent, parfois avec regret, que toutes les
facettes de la personnalité d'un être humain finissent, en cas de maladie, par se fondre une personnalité unique et stéréotypée qui pourrait être nommé la personnalité de" patient".
(...), les seules maladies véritables sont celles qui nous transforment en malade » 30 p 128

La maladie et l'idée que la vie puisse se terminer procurent une certaines **urgence de vivre** :
« J'étais bien décidée à vivre à mille à l'heure. Je ne me suis jamais arrêtée » 21 p 33

Et de nombreux malades se sentent dotés d'une **force nouvelle** : « Le cancer, s'il vide de mon corps de toutes ses forces, vous conduit aussi à en rechercher de nouvelles, insoupçonnées » 18 p 68

Ils décrivent la maladie comme une **reconnexion avec soi-même** et avec les choses importantes de la vie : « Je perds des forces, mais je développe ma force profonde. Mon corps se délite, pourtant je suis mieux dans ma peau. Mon avenir perd de sa visibilité, mais je vois le présent avec plus d'acuité » 15 p 218

Au contraire d'autres auteurs comme Ogien s'opposent vivement **contre le dolorisme**, cette idée véhiculée que la maladie rendrait « meilleur » ou « plus fort » : « Je défends cependant un certain nombre d'arguments généraux, presque tous dirigés contre le dolorisme, l'idée que la maladie physique ou mentale possède des vertus positives. Pour le doloriste, la maladie est un défi enrichissant, une épreuve qui donne au patient un avantage épistémique et moral sur les bien-portants » 14 p 12

## 1.9 Approche de la mort

**Le malade prend conscience de sa propre fragilité** : « Ma vie est fragile, tout peut s'arrêter comme ça, simplement » 20 p 171 et que tout peut s'arrêter du jour au lendemain : « Je pleure car cette fois j'envisage sérieusement l'idée de pouvoir y passer. Quand on est jeune, on n'a pas conscience de la mort » 24 p 82

**Les médecins aussi partagent cette crainte de la mort** : « Malgré tout ce qu'on dit, quand on se rend compte qu'il ne reste plus grand-chose dans le sablier, pour ses proches encore plus que pour soi-même, et bien on a la trouille. Et ce sont mes propres angoisses qui se sont soulevés quand Madeleine a évoqué les siennes. Que pouvais-je lui répondre ? » 31 p 33

## 1.10 Les représentations de la maladie du point de vue du médecin

### a) Un attrait scientifique pour la maladie

Pour certains médecins la maladie se conçoit d'un **point de vue scientifique** : « La pathologie est un dérèglement mais compréhensible. Elle revêt un nombre limité de formes et ces formes peuvent être analysées à la lumière du fonctionnement normal du corps. Autrement dit, le pathologique n'est qu'un prolongement du physiologique, à la suite d'une perturbation. Par exemple la destruction d'une valve de cardiaque aura un effet sur le reste de l'organe qui s'explique rigoureusement par les déséquilibres de pression que cette anomalie induit.
facettes de la personnalité d'un être humain finissent, en cas de maladie, par se fondre une personnalité unique et stéréotypée qui pourrait être nommé la personnalité de" patient".
(...), les seules maladies véritables sont celles qui nous transforment en malade » 30 p 128

La maladie et l'idée que la vie puisse se terminer procurent une certaines **urgence de vivre** :
« J'étais bien décidée à vivre à mille à l'heure. Je ne me suis jamais arrêtée » 21 p 33

Et de nombreux malades se sentent dotés d'une **force nouvelle** : « Le cancer, s'il vide de mon corps de toutes ses forces, vous conduit aussi à en rechercher de nouvelles, insoupçonnées » 18 p 68

Ils décrivent la maladie comme une **reconnexion avec soi-même** et avec les choses importantes de la vie : « Je perds des forces, mais je développe ma force profonde. Mon corps se délite, pourtant je suis mieux dans ma peau. Mon avenir perd de sa visibilité, mais je vois le présent avec plus d'acuité » 15 p 218

Au contraire d'autres auteurs comme Ogien s'opposent vivement **contre le dolorisme**, cette idée véhiculée que la maladie rendrait « meilleur » ou « plus fort » : « Je défends cependant un certain nombre d'arguments généraux, presque tous dirigés contre le dolorisme, l'idée que la maladie physique ou mentale possède des vertus positives. Pour le doloriste, la maladie est un défi enrichissant, une épreuve qui donne au patient un avantage épistémique et moral sur les bien-portants » 14 p 12

## 1.9 Approche de la mort

**Le malade prend conscience de sa propre fragilité** : « Ma vie est fragile, tout peut s'arrêter comme ça, simplement » 20 p 171 et que tout peut s'arrêter du jour au lendemain : « Je pleure car cette fois j'envisage sérieusement l'idée de pouvoir y passer. Quand on est jeune, on n'a pas conscience de la mort » 24 p 82

**Les médecins aussi partagent cette crainte de la mort** : « Malgré tout ce qu'on dit, quand on se rend compte qu'il ne reste plus grand-chose dans le sablier, pour ses proches encore plus que pour soi-même, et bien on a la trouille. Et ce sont mes propres angoisses qui se sont soulevés quand Madeleine a évoqué les siennes. Que pouvais-je lui répondre ? » 31 p 33

## 1.10 Les représentations de la maladie du point de vue du médecin

### a) Un attrait scientifique pour la maladie

Pour certains médecins la maladie se conçoit d'un **point de vue scientifique** : « La pathologie est un dérèglement mais compréhensible. Elle revêt un nombre limité de formes et ces formes peuvent être analysées à la lumière du fonctionnement normal du corps. Autrement dit, le pathologique n'est qu'un prolongement du physiologique, à la suite d'une perturbation. Par exemple la destruction d'une valve de cardiaque aura un effet sur le reste de l'organe qui s'explique rigoureusement par les déséquilibres de pression que cette anomalie induit.
Connaître le fonctionnement de la pompe cardiaque, c'est prévoir ses possibles dérèglements » 32 p 49

Il existe un **intérêt pour la maladie** chez certains médecins qui prédomine sur l'attention qu'ils portent à la personne malade : « Même si le rêve secret de beaucoup d'universitaires est de ne soigner que des maladies, ils sont contraints de subir aussi l'être humain qui la porte » 32 p 61

**Le regard du médecin sur la maladie diffère de celui du malade** : « Tout le monde croit connaître le cancer. Pour le quidam, c'est la maladie des maladies, la grande peur, le carton d'invitation pour l'agonie. Pour le malade atteint d'un cancer, c'est la lutte quotidienne, philosophique, psychique, physique, ou le mot guérison et le but d'un combat avec l'infiniment petit et l'invisible des cellules cancéreuses. Pour les professionnels de santé, c'est un diagnostic, un traitement, de la recherche, des espoirs, des drames et souvent des victoires. Trois regards différents, trois analyses différentes, mais les trois convergent vers un seul drame : le risque de mort par le cancer (...) 33 p 194

Rufin décrit les maladies comme **universelles** : « À Paris, pendant que j'exerçais dans le cadre immuable et rassurant de mon hôpital, il me semblait que tous les êtres humains étaient semblables et que seul leur maladie était distinctes et variées. En Tunisie, je compris qu'au contraire les maladies sont universelles : exactement semblable sous toutes les latitudes. Ce sont les humains qui diffèrent » 32 p 143

## b) Les émotions face à la maladie

La maladie fait aussi **peur** aux médecins qu'aux malades : « Les médecins font médecine sans doute par une peur profonde de la maladie et de la mort. Les plus grands hypocondriaques sont les médecins car ils ont libre accès à tous les examens et paradoxalement ils ne se soignent souvent pas très bien lorsqu'ils sont malades » 33 p 75

Le médecin voit en la maladie un **ennemi à combattre** : « Je ne savais pas encore quels monstres sont les maladies. Pour se battre contre elle, il ne faut pas montrer trop de retenue. Si l'on a des armes, on ne doit pas hésiter à en faire violemment usage. » 32 p 75

La maladie représente un **défi** pour le médecin : « Combien de fois, à travers, la maladie, la mort, la vie m'ont mis au défi ? » 34 p 12

Mais également une **injustice** : « J'ai l'impression de réparer une injustice. Parce que la maladie en est une, aveugle et scélérate » 34 p 99

Face à la maladie, **un sentiment d'impuissance prédomine** : « La plupart des maladies que nous diagnostiquions étaient des arrêts de mort, assorti d'un sursis plus ou moins court. (...) Les examens barbares que [les patients] subissaient sans murmurer nous apparaissaient comme autant de banderilles plantées cruellement dans leur corps, en prélude au supplice final dont nous n'avions pas le pouvoir de les délivrer » 32 p 117

Le médecin **souffre** parfois avec le patient : « J'ai eu mal physiquement mal. La pièce était rempli de souffrance, embrumée de douleur, palpable, étouffante » » 35 p 199
Connaître le fonctionnement de la pompe cardiaque, c'est prévoir ses possibles dérèglements » 32 p 49

Il existe un **intérêt pour la maladie** chez certains médecins qui prédomine sur l'attention qu'ils portent à la personne malade : « Même si le rêve secret de beaucoup d'universitaires est de ne soigner que des maladies, ils sont contraints de subir aussi l'être humain qui la porte » 32 p 61

**Le regard du médecin sur la maladie diffère de celui du malade** : « Tout le monde croit connaître le cancer. Pour le quidam, c'est la maladie des maladies, la grande peur, le carton d'invitation pour l'agonie. Pour le malade atteint d'un cancer, c'est la lutte quotidienne, philosophique, psychique, physique, ou le mot guérison et le but d'un combat avec l'infiniment petit et l'invisible des cellules cancéreuses. Pour les professionnels de santé, c'est un diagnostic, un traitement, de la recherche, des espoirs, des drames et souvent des victoires. Trois regards différents, trois analyses différentes, mais les trois convergent vers un seul drame : le risque de mort par le cancer (...) 33 p 194

Rufin décrit les maladies comme **universelles** : « À Paris, pendant que j'exerçais dans le cadre immuable et rassurant de mon hôpital, il me semblait que tous les êtres humains étaient semblables et que seul leur maladie était distinctes et variées. En Tunisie, je compris qu'au contraire les maladies sont universelles : exactement semblable sous toutes les latitudes. Ce sont les humains qui diffèrent » 32 p 143

## b) Les émotions face à la maladie

La maladie fait aussi **peur** aux médecins qu'aux malades : « Les médecins font médecine sans doute par une peur profonde de la maladie et de la mort. Les plus grands hypocondriaques sont les médecins car ils ont libre accès à tous les examens et paradoxalement ils ne se soignent souvent pas très bien lorsqu'ils sont malades » 33 p 75

Le médecin voit en la maladie un **ennemi à combattre** : « Je ne savais pas encore quels monstres sont les maladies. Pour se battre contre elle, il ne faut pas montrer trop de retenue. Si l'on a des armes, on ne doit pas hésiter à en faire violemment usage. » 32 p 75

La maladie représente un **défi** pour le médecin : « Combien de fois, à travers, la maladie, la mort, la vie m'ont mis au défi ? » 34 p 12

Mais également une **injustice** : « J'ai l'impression de réparer une injustice. Parce que la maladie en est une, aveugle et scélérate » 34 p 99

Face à la maladie, **un sentiment d'impuissance prédomine** : « La plupart des maladies que nous diagnostiquions étaient des arrêts de mort, assorti d'un sursis plus ou moins court. (...) Les examens barbares que [les patients] subissaient sans murmurer nous apparaissaient comme autant de banderilles plantées cruellement dans leur corps, en prélude au supplice final dont nous n'avions pas le pouvoir de les délivrer » 32 p 117

Le médecin **souffre** parfois avec le patient : « J'ai eu mal physiquement mal. La pièce était rempli de souffrance, embrumée de douleur, palpable, étouffante » » 35 p 199
## 2. La relation médecin malade

### 2.1 Les caractéristiques de la relation médecin malade

#### Les caractéristiques de la relation médecin-malade

<table><thead><tr><td>Thème</td><td>Médecin</td><td>Malade</td></tr></thead><tbody><tr><td>Une relation de confiance</td><td>34 p 159 « Le reportage de Paris Match souligne la proximité, la confiance, ce lien intime, humain qui existe entre un médecin et ses patients. »</td><td>24 p 84 : « Nous abordons naturellement des sujets parfois délicats. Il répond à toutes mes questions, il apporte des détails avec clarté. Il m'encourage. Aussi bien positif que franc et direct, je sais qu'il ne mentira pas. Je lui fais confiance »</td></tr><tr><td>Une relation humaine</td><td>34 p 162 : « Sur ces instantanés, je ne vois qu'une chose : L'absence de tricherie dans le rapport d' d'humain à humain »</td><td>21 p 135 « La relation médecin-patient se doit d'être foncièrement humaine »</td></tr><tr><td>Un accès à la vie privée du patient</td><td>34 p 72 : « Chaque jour je me retrouve ainsi aux premières loges de la vie des gens, de leur destin, dans ce qu'il y a de plus banal ou de plus beau, parfois de plus dramatique »<br/>36 p 11 : « Puisque la médecine me l'autorisais, je poursuivis mon intrusion dans sa vie privée. »</td><td>14 p 32 : « Les contrôles des traitements sont nombreux (...) C'était mon dixième je crois, en deux ans et demi. Une partie de ce "contrôle" (ou du" suivi", comme on dit aussi pour faire croire qu'il n'a rien d'un intrusif ou de policier, qu'il est entièrement au bénéfice du malade, qu'il exprime une forme nouvelle de coopération entre soignants et patient, etc), se fait au téléphone »</td></tr><tr><td>Un lien d'attachement se crée parfois</td><td>30 p 123 « Bourru et cordial à la fois, il m'aimait bien et je le lui rendais. Le sentiment de" l'aimer bien" ne s'improvise pas, il est aussi soudain que le coup de foudre, quoique moins violent »</td><td>13 p 85 : « Elle a beau m'inonder de mauvaises nouvelles, je l'aime bien. Je me suis attaché, un peu comme un con. »</td></tr><tr><td>Certains médecins refusent de créer du lien</td><td>29 p 260 « Ma règle absolue est de ne jamais créer de lien. je m'efforce d'être le plus lisse possible, une paroi à 90</td><td>24 p 107 « Dr Yvetot -une femme- est plus intéressée par le fait de suivre le protocole à la lettre que de nouer un lien avec moi »</td></tr></tbody></table>
## 2. La relation médecin malade

### 2.1 Les caractéristiques de la relation médecin malade

#### Les caractéristiques de la relation médecin-malade

<table><thead><tr><td>Thème</td><td>Médecin</td><td>Malade</td></tr></thead><tbody><tr><td>Une relation de confiance</td><td>34 p 159 « Le reportage de Paris Match souligne la proximité, la confiance, ce lien intime, humain qui existe entre un médecin et ses patients. »</td><td>24 p 84 : « Nous abordons naturellement des sujets parfois délicats. Il répond à toutes mes questions, il apporte des détails avec clarté. Il m'encourage. Aussi bien positif que franc et direct, je sais qu'il ne mentira pas. Je lui fais confiance »</td></tr><tr><td>Une relation humaine</td><td>34 p 162 : « Sur ces instantanés, je ne vois qu'une chose : L'absence de tricherie dans le rapport d' d'humain à humain »</td><td>21 p 135 « La relation médecin-patient se doit d'être foncièrement humaine »</td></tr><tr><td>Un accès à la vie privée du patient</td><td>34 p 72 : « Chaque jour je me retrouve ainsi aux premières loges de la vie des gens, de leur destin, dans ce qu'il y a de plus banal ou de plus beau, parfois de plus dramatique »<br/>36 p 11 : « Puisque la médecine me l'autorisais, je poursuivis mon intrusion dans sa vie privée. »</td><td>14 p 32 : « Les contrôles des traitements sont nombreux (...) C'était mon dixième je crois, en deux ans et demi. Une partie de ce "contrôle" (ou du" suivi", comme on dit aussi pour faire croire qu'il n'a rien d'un intrusif ou de policier, qu'il est entièrement au bénéfice du malade, qu'il exprime une forme nouvelle de coopération entre soignants et patient, etc), se fait au téléphone »</td></tr><tr><td>Un lien d'attachement se crée parfois</td><td>30 p 123 « Bourru et cordial à la fois, il m'aimait bien et je le lui rendais. Le sentiment de" l'aimer bien" ne s'improvise pas, il est aussi soudain que le coup de foudre, quoique moins violent »</td><td>13 p 85 : « Elle a beau m'inonder de mauvaises nouvelles, je l'aime bien. Je me suis attaché, un peu comme un con. »</td></tr><tr><td>Certains médecins refusent de créer du lien</td><td>29 p 260 « Ma règle absolue est de ne jamais créer de lien. je m'efforce d'être le plus lisse possible, une paroi à 90</td><td>24 p 107 « Dr Yvetot -une femme- est plus intéressée par le fait de suivre le protocole à la lettre que de nouer un lien avec moi »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Tandis que d'autres se donnent entièrement</td><td>degrés, savonnée tous les soirs, pour que les malades glissent »<br/>34 p 54 : « Je me donne corps et âme à ceux qui se tournent vers moi, en essayant de comprendre leurs problèmes pour mieux les résoudre »</td><td></td></tr><tr><td>La relation médecin malade doit être entretenue même en cas de désaffect</td><td>31 p 173 : « Alors, puisque tu m'as choisi, je vais essayer de le faire, mon boulot. Du mieux que je pourrais. Et j'espère que j'y arriverai. que je parviendrai à t'offrir l'écoute et l'empathie que tu mérites, à garder la tête froide et à m'occuper de toi aussi bien que possible. Alors que tu me pèses. Et que je ne t'aime pas »</td><td></td></tr><tr><td>Une relation monétaire</td><td>28 p 10 : « Je tâche de ne pas prescrire de traitement qui génère une addiction. Quand je faisais des remplacements à la proche banlieue, les médecins n'avaient pas été très content de ces réflexions qui pouvaient provoquer un manque à gagner et me l'avait reproché. »</td><td>26 p 37 : « Je sortais d'une clinique spécialisée dans l'endoscopie et le dépassement d'honoraires »</td></tr></table>

## 2.2 La posture et le rôle du médecin

<table><thead><tr><th colspan="3">La posture du médecin</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Une certaine ouverture et empathie</td><td>37 p 78 : « Le médecin se doit d'être ouvert, compréhensif, empathique. »</td><td>13 p 82 : « L'extraordinaire être humain planqué sous une blouse qui m'a reçu s'est adressé à moi tout à fait normalement. Un spécialiste de l'aplasie qui s'y connaît en empathie ou l'inverse. »</td></tr><tr><td>Il doit trouver la bonne</td><td>38 p 158 : « Il ne s'offusque pas de mes saillies. Il sait que pour maintenir la distance nécessaire, il</td><td>19 p 20 : « Il est calme sans être distant ça me rassure »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Tandis que d'autres se donnent entièrement</td><td>degrés, savonnée tous les soirs, pour que les malades glissent »<br/>34 p 54 : « Je me donne corps et âme à ceux qui se tournent vers moi, en essayant de comprendre leurs problèmes pour mieux les résoudre »</td><td></td></tr><tr><td>La relation médecin malade doit être entretenue même en cas de désaffect</td><td>31 p 173 : « Alors, puisque tu m'as choisi, je vais essayer de le faire, mon boulot. Du mieux que je pourrais. Et j'espère que j'y arriverai. que je parviendrai à t'offrir l'écoute et l'empathie que tu mérites, à garder la tête froide et à m'occuper de toi aussi bien que possible. Alors que tu me pèses. Et que je ne t'aime pas »</td><td></td></tr><tr><td>Une relation monétaire</td><td>28 p 10 : « Je tâche de ne pas prescrire de traitement qui génère une addiction. Quand je faisais des remplacements à la proche banlieue, les médecins n'avaient pas été très content de ces réflexions qui pouvaient provoquer un manque à gagner et me l'avait reproché. »</td><td>26 p 37 : « Je sortais d'une clinique spécialisée dans l'endoscopie et le dépassement d'honoraires »</td></tr></table>

## 2.2 La posture et le rôle du médecin

<table><thead><tr><th colspan="3">La posture du médecin</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Une certaine ouverture et empathie</td><td>37 p 78 : « Le médecin se doit d'être ouvert, compréhensif, empathique. »</td><td>13 p 82 : « L'extraordinaire être humain planqué sous une blouse qui m'a reçu s'est adressé à moi tout à fait normalement. Un spécialiste de l'aplasie qui s'y connaît en empathie ou l'inverse. »</td></tr><tr><td>Il doit trouver la bonne</td><td>38 p 158 : « Il ne s'offusque pas de mes saillies. Il sait que pour maintenir la distance nécessaire, il</td><td>19 p 20 : « Il est calme sans être distant ça me rassure »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>distance qui est propre à chacun</td><td>m'est nécessaire de feindre le cynisme »</td><td></td></tr><tr><td>Il est nécessaire d'apprendre à connaitre le patient</td><td>34 p 154 « Soigner ne se résume pas à poser un diagnostic et décider du traitement. C'est aussi un accompagnement, une attention portée aux patients. Comprendre qui ils ont en face d'eux, son mode de fonctionnement, connaître sa vie. C'est fondamental dans la pratique de la médecine »</td><td></td></tr></table>

<table><thead><tr><th colspan="3">Le rôle du médecin</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Ecouter</td><td>37 p 124 « Le médecin de premier recours offre son écoute et ses compétences à tous ceux qui franchissent la porte de son centre de soin »</td><td>19 p 19 : « Elle m'écoute. (...) Elle me demande où je suis et si je tiens le coup. »</td></tr><tr><td>Apporter soutien et encouragement</td><td>37 p 122 « Les patients dépressif trouvent chez le médecin généraliste un thérapeute anonyme (il n'est pas psychiatre), un confident discret, il a prêté le serment d'Hippocrate). Il est tenu au secret professionnel et c'est un agent de santé remboursé. Ce médecin pratiquera la psychiatrie de soutien »</td><td>24 p 107 « Le moral participe à 100 % à la maladie, je le répète si le médecin ignore cet aspect de la guérison, alors il passe à côté de la nature même de sa mission. Un mot gentil, un regard qui accroche, une parole réconfortantes et c'est l'espoir qui rebondit ».</td></tr><tr><td>Tenir le rôle de confident</td><td>39 p 232 « J'aimais bien mes patients et je tenais particulièrement à mon rôle de celui à qui on peut tout dire, dévoiler ses secrets les plus intimes sans être condamné ni moqué »</td><td>21 p 111 : « Ma rencontre avec lui n'est rien d'autre qu'un face-à-face avec un être humain, avec qui je parlais, à qui je confie ma solitude »</td></tr><tr><td>Informer et expliquer</td><td>38 p 310 « Sortir de la course à l'acte, prendre le temps de parler, d'informer, pas parce que c'est</td><td>24 p 122 : « Les explications quand on tenant et aux aboutissants de ma cure de "revitalisation" me sont</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>distance qui est propre à chacun</td><td>m'est nécessaire de feindre le cynisme »</td><td></td></tr><tr><td>Il est nécessaire d'apprendre à connaitre le patient</td><td>34 p 154 « Soigner ne se résume pas à poser un diagnostic et décider du traitement. C'est aussi un accompagnement, une attention portée aux patients. Comprendre qui ils ont en face d'eux, son mode de fonctionnement, connaître sa vie. C'est fondamental dans la pratique de la médecine »</td><td></td></tr></table>

<table><caption>Le rôle du médecin</caption><thead><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Ecouter</td><td>37 p 124 « Le médecin de premier recours offre son écoute et ses compétences à tous ceux qui franchissent la porte de son centre de soin »</td><td>19 p 19 : « Elle m'écoute. (...) Elle me demande où je suis et si je tiens le coup. »</td></tr><tr><td>Apporter soutien et encouragement</td><td>37 p 122 « Les patients dépressif trouvent chez le médecin généraliste un thérapeute anonyme (il n'est pas psychiatre), un confident discret, il a prêté le serment d'Hippocrate). Il est tenu au secret professionnel et c'est un agent de santé remboursé. Ce médecin pratiquera la psychiatrie de soutien »</td><td>24 p 107 « Le moral participe à 100 % à la maladie, je le répète si le médecin ignore cet aspect de la guérison, alors il passe à côté de la nature même de sa mission. Un mot gentil, un regard qui accroche, une parole réconfortantes et c'est l'espoir qui rebondit ».</td></tr><tr><td>Tenir le rôle de confident</td><td>39 p 232 « J'aimais bien mes patients et je tenais particulièrement à mon rôle de celui à qui on peut tout dire, dévoiler ses secrets les plus intimes sans être condamné ni moqué »</td><td>21 p 111 : « Ma rencontre avec lui n'est rien d'autre qu'un face-à-face avec un être humain, avec qui je parlais, à qui je confie ma solitude »</td></tr><tr><td>Informer et expliquer</td><td>38 p 310 « Sortir de la course à l'acte, prendre le temps de parler, d'informer, pas parce que c'est</td><td>24 p 122 : « Les explications quand on tenant et aux aboutissants de ma cure de "revitalisation" me sont</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Et favoriser l'autonomie du patient</td><td>une obligation légale, inscrite dans les dispositions de tel ou tel amendement, mais parce que c'est une obligation morale, sans laquelle ce métier n'aurait aucun sens »<br/>34 p153 « J'ai respecté sa décision même si j'en connaissais l'issue. Donc, j'ai pris mes responsabilités et je l'ai soigné avec ce que j'avais, et du mieux que j'ai pu. Il n'est pas du ressort des médecins d'imposer au patient leur volonté. Nous informons, nous proposons. Les gens dispose. Il faut l'accepter. »</td><td>fournis par le docteur Bourhis et le docteur Raffi. »<br/>10 p 19 : « "Méfiez-vous de moi, m'avait-il tout de même prévenu. Je suis chirurgien..." il m'incitait à consulter ailleurs, auprès de quelqu'un qui aurait peut-être la main chirurgicale moins leste. Il s'agissait de me forger un consentement éclairé. Je le haïssais- je lui dis- de compliquer les choses quand elle pourrait être si simple... comme si mon consentement pouvait être éclairé ! Informé, au mieux ce qui n'est pas pareil »</td></tr><tr><td>Rassurer</td><td>31 p 133 : « Sans lui mentir, de toujours chercher à rassurer ton patient tu n'oublieras pas : point n'est utile d'ajouter de l'anxiété à la souffrance. »</td><td>13 p 178 : « Le rapport à l'empathie qu'ils développent est un fantastique coussin. J'y assoupi mes angoisses.</td></tr><tr><td>Guérir</td><td>36 p 71 : « J'obtenais chaque fois un succès thérapeutique qui nourrissait les ambitions caché du guérisseur. »</td><td></td></tr></table>

## 2.3 Les vertus thérapeutiques de la relation médecin malade

<table><thead><tr><th colspan="3">Les vertus thérapeutiques de la relation médecin malade</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>La relation en elle-même soigne</td><td>38 p 312 « Le médecin lui-même est le premier médicament, un médicament d'autant plus efficace qu'il dispose de suffisamment de temps. »<br/>34 p 196 : « Quand on arrive à être en cohésion d'esprit avec son malade, c'est gagné alors on sait qu'il repartira du cabinet avec l'idée que son médecin l'a compris.</td><td>21 p 111 : « Son écoute et sa sympathie, au fil du temps, m'ont exorcisé de mon mal, et mes blessures se sont cicatrisées. Je comprends aujourd'hui, grâce à cette longue et persévérante conversation, qu'après la blessure du corps, il faut songer à soigner la blessure de l'âme »<br/>18 p 34 : « J'ai un besoin énorme de dire à quelqu'un ce que je ressens, d'exprimer l'inexprimable. De crier</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Et favoriser l'autonomie du patient</td><td>une obligation légale, inscrite dans les dispositions de tel ou tel amendement, mais parce que c'est une obligation morale, sans laquelle ce métier n'aurait aucun sens »<br/>34 p153 « J'ai respecté sa décision même si j'en connaissais l'issue. Donc, j'ai pris mes responsabilités et je l'ai soigné avec ce que j'avais, et du mieux que j'ai pu. Il n'est pas du ressort des médecins d'imposer au patient leur volonté. Nous informons, nous proposons. Les gens dispose. Il faut l'accepter. »</td><td>fournis par le docteur Bourhis et le docteur Raffi. »<br/>10 p 19 : « "Méfiez-vous de moi, m'avait-il tout de même prévenu. Je suis chirurgien..." il m'incitait à consulter ailleurs, auprès de quelqu'un qui aurait peut-être la main chirurgicale moins leste. Il s'agissait de me forger un consentement éclairé. Je le haïssais- je lui dis- de compliquer les choses quand elle pourrait être si simple... comme si mon consentement pouvait être éclairé ! Informé, au mieux ce qui n'est pas pareil »</td></tr><tr><td>Rassurer</td><td>31 p 133 : « Sans lui mentir, de toujours chercher à rassurer ton patient tu n'oublieras pas : point n'est utile d'ajouter de l'anxiété à la souffrance. »</td><td>13 p 178 : « Le rapport à l'empathie qu'ils développent est un fantastique coussin. J'y assoupi mes angoisses.</td></tr><tr><td>Guérir</td><td>36 p 71 : « J'obtenais chaque fois un succès thérapeutique qui nourrissait les ambitions caché du guérisseur. »</td><td></td></tr></table>

## 2.3 Les vertus thérapeutiques de la relation médecin malade

<table><thead><tr><th colspan="3">Les vertus thérapeutiques de la relation médecin malade</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>La relation en elle-même soigne</td><td>38 p 312 « Le médecin lui-même est le premier médicament, un médicament d'autant plus efficace qu'il dispose de suffisamment de temps. »<br/>34 p 196 : « Quand on arrive à être en cohésion d'esprit avec son malade, c'est gagné alors on sait qu'il repartira du cabinet avec l'idée que son médecin l'a compris.</td><td>21 p 111 : « Son écoute et sa sympathie, au fil du temps, m'ont exorcisé de mon mal, et mes blessures se sont cicatrisées. Je comprends aujourd'hui, grâce à cette longue et persévérante conversation, qu'après la blessure du corps, il faut songer à soigner la blessure de l'âme »<br/>18 p 34 : « J'ai un besoin énorme de dire à quelqu'un ce que je ressens, d'exprimer l'inexprimable. De crier</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td>C'est un premier pas thérapeutique majeur »<br/>28 p 22 : En fait, la communication à mon sens c'est l'essentiel du traitement</td><td>ma douleur. Grâce à ce médecin, je retrouve un soulagement par les mots. Je lui dis parfois l'impensable, je me perds dans des conjectures inutiles. Mais cela me fait du bien. »</td></tr><tr><td>Une union contre la maladie</td><td>34 p 151 : « La maladie devient alors l'ennemi à abattre. Ils ne doutent pas de leur capacité à la vaincre, ce qui en fait des patients très combatifs en général et des alliés très précieux pour leur médecin ! Dans la lutte contre la maladie, il faut être deux, sinon cela ne fonctionne pas. »</td><td>23 p 224 : « Nous luttons côte à côte, lui comme coach, moi comme athlète »</td></tr><tr><td>La relation peut aussi avoir un effet bénéfique sur le médecin</td><td>39 p 229 : « Comme je l'avais constaté mainte fois, écouter les malheurs de Jean-Pierre avait chassé le trouble de mon esprit. Etre replacé dans mon rôle de médecin me reconstruisait. Je pu alors trouver les paroles »</td><td></td></tr></table>

## 2.4 La place de l'éducation thérapeutique

<table><thead><tr><th colspan="3">La place de l'éducation thérapeutique</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Elle permet une approche centrée patient</td><td>28 p 11 : « En fait, je tiens à ce que mes patients soient acteurs de leur traitement, connaissent leur pathologie, soit au courant des effets secondaires de leur traitement, et ne se fourvoie pas dans des chemins qui conduisent à des résultats aléatoires »</td><td>15 p 213 : « Oui docteur, je suis fatigable, j'aurais dû vous le signaler; nous aussi nous devons éduquer nos médecins, sinon, les pauvres, comment sauraient-ils ? Mais je vous épargne. Vous en voyez tant, des malades, certains dans un état bien pire que le mien; alors je ne dis pas tout, je viens tous les trois mois, comme prévu par le protocole, et je réponds à vos questions que dans l'ensemble je vais bien, et d'une certaine manière c'est la vérité, et la fatigue, je l'ai intégré à mon organisation, je ne pense même pas vous la signaler. »</td></tr><tr><td>Elle remet le patient au centre de sa prise en charge, en position d'acteur</td><td>38 p 312 : « Le médecin généraliste doit aujourd'hui devenir l'éducateur de son patient, faire éclore en lui la conscience de sa responsabilité propre dans le maintien de son état de santé, l'aider à discerner dans le discours pharmaceutique ou scientifique la part de la vérité de celle du</td><td></td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td>C'est un premier pas thérapeutique majeur »<br/>28 p 22 : En fait, la communication à mon sens c'est l'essentiel du traitement</td><td>ma douleur. Grâce à ce médecin, je retrouve un soulagement par les mots. Je lui dis parfois l'impensable, je me perds dans des conjectures inutiles. Mais cela me fait du bien. »</td></tr><tr><td>Une union contre la maladie</td><td>34 p 151 : « La maladie devient alors l'ennemi à abattre. Ils ne doutent pas de leur capacité à la vaincre, ce qui en fait des patients très combatifs en général et des alliés très précieux pour leur médecin ! Dans la lutte contre la maladie, il faut être deux, sinon cela ne fonctionne pas. »</td><td>23 p 224 : « Nous luttons côte à côte, lui comme coach, moi comme athlète »</td></tr><tr><td>La relation peut aussi avoir un effet bénéfique sur le médecin</td><td>39 p 229 : « Comme je l'avais constaté mainte fois, écouter les malheurs de Jean-Pierre avait chassé le trouble de mon esprit. Etre replacé dans mon rôle de médecin me reconstruisait. Je pu alors trouver les paroles »</td><td></td></tr></table>

## 2.4 La place de l'éducation thérapeutique

<table><thead><tr><th colspan="3">La place de l'éducation thérapeutique</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Elle permet une approche centrée patient</td><td>28 p 11 : « En fait, je tiens à ce que mes patients soient acteurs de leur traitement, connaissent leur pathologie, soit au courant des effets secondaires de leur traitement, et ne se fourvoie pas dans des chemins qui conduisent à des résultats aléatoires »</td><td>15 p 213 : « Oui docteur, je suis fatigable, j'aurais dû vous le signaler; nous aussi nous devons éduquer nos médecins, sinon, les pauvres, comment sauraient-ils ? Mais je vous épargne. Vous en voyez tant, des malades, certains dans un état bien pire que le mien; alors je ne dis pas tout, je viens tous les trois mois, comme prévu par le protocole, et je réponds à vos questions que dans l'ensemble je vais bien, et d'une certaine manière c'est la vérité, et la fatigue, je l'ai intégré à mon organisation, je ne pense même pas vous la signaler. »</td></tr><tr><td>Elle remet le patient au centre de sa prise en charge, en position d'acteur</td><td>38 p 312 : « Le médecin généraliste doit aujourd'hui devenir l'éducateur de son patient, faire éclore en lui la conscience de sa responsabilité propre dans le maintien de son état de santé, l'aider à discerner dans le discours pharmaceutique ou scientifique la part de la vérité de celle du</td><td></td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Le médecin lui aussi a à apprendre de son patient</td><td>consumérisme. Et parce que tout comme le patient doit faire confiance à son médecin, le médecin doit apprendre à faire confiance à son patient. A l'écouter, à l'entendre »</td><td></td></tr></table>

## 2.5 Communication et annonce de mauvaises nouvelles

<table><thead><tr><th colspan="3">La communication</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Trouver le discours adapté à chacun</td><td>28 p 247 : « En fait il faut trouver le bon discours pour chaque patient, celui-ci a été reçu à 100 % »<br>40 p 174 : « J'essaie de ne pas aller trop loin dans mes questions pour ne pas paraître intrusive et trop curieuse. je tente de m'adapter à leur demande tout en restant ferme sur ce qui ne me semble pas négociable. »</td><td>17 p 22 : « Docteur Fraioli a su trouver les mots justes »</td></tr><tr><td>Prendre son temps</td><td>37 p 15 : « Je prends mon temps avant de commenter ; j'essaie toujours d'évaluer la représentation que le patient se fait des diagnostics qu'on se propose de révéler ; je pèse les mots »</td><td>26 p 106 : « Il me recevait toujours avec une bonne heure de retard, mais il prenait le temps d'expliquer »</td></tr><tr><td>Faire passer les informations étape par étape</td><td>37 p 17 : « J'en ai dit assez pour aujourd'hui : un problème à la fois, le tabac ce jour ; l'alcool viendra plus tard »</td><td>19 p 23 : « Soi c'est précancéreux, soit c'est cancéreux » Ca y est, il a prononcé le mot. Je comprends que cet homme y va par palier, il doit être hyper fort en plongée sous-marine »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Le médecin lui aussi a à apprendre de son patient</td><td>consumérisme. Et parce que tout comme le patient doit faire confiance à son médecin, le médecin doit apprendre à faire confiance à son patient. A l'écouter, à l'entendre »</td><td></td></tr></table>

## 2.5 Communication et annonce de mauvaises nouvelles

<table><thead><tr><th colspan="3">La communication</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Trouver le discours adapté à chacun</td><td>28 p 247 : « En fait il faut trouver le bon discours pour chaque patient, celui-ci a été reçu à 100 % »<br>40 p 174 : « J'essaie de ne pas aller trop loin dans mes questions pour ne pas paraître intrusive et trop curieuse. je tente de m'adapter à leur demande tout en restant ferme sur ce qui ne me semble pas négociable. »</td><td>17 p 22 : « Docteur Fraioli a su trouver les mots justes »</td></tr><tr><td>Prendre son temps</td><td>37 p 15 : « Je prends mon temps avant de commenter ; j'essaie toujours d'évaluer la représentation que le patient se fait des diagnostics qu'on se propose de révéler ; je pèse les mots »</td><td>26 p 106 : « Il me recevait toujours avec une bonne heure de retard, mais il prenait le temps d'expliquer »</td></tr><tr><td>Faire passer les informations étape par étape</td><td>37 p 17 : « J'en ai dit assez pour aujourd'hui : un problème à la fois, le tabac ce jour ; l'alcool viendra plus tard »</td><td>19 p 23 : « Soi c'est précancéreux, soit c'est cancéreux » Ca y est, il a prononcé le mot. Je comprends que cet homme y va par palier, il doit être hyper fort en plongée sous-marine »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Le choix des mots et du ton à utiliser</td><td>29 p 260 : « Les patients viennent me chercher des mots. C'est cela qu'ils admirent et qu'ils respectent, pas du tout celui qui les prononce (...) Les malades n'aiment pas le silence. Il faut avoir des réserves de phrases dans ses bagages, n'importe lesquels, des banales, des évidentes, des automatiques »</td><td>24 p 169 : « Il dédramatise grâce à son sens de l'humour. Ça me remonte le moral »<br/>11 p 82 : « il m'a répondu sur un ton très médical : oui vous avez une maladie inflammatoire qu'il va falloir surveiller, vous repasserez une IRM dans 1 mois et de toute façon on se reverra d'ici là. Bref, il ne savait toujours pas exactement ce que j'avais ou alors il ne voulait rien me dire »</td></tr><tr><td>Se questionner sur la meilleure méthode à utiliser pour ouvrir le dialogue</td><td>37 p 32 : « J'ai décidé d'en parler. Quelle méthode adopter pour que la mère et l'enfant s'expriment ? »<br/>30 p 121 : « Je pourrais encore tenter de nouvelles explications ou abandonner. Cela dépendra de mon humeur. Si j'abandonne, Sophie sera mûre pour la pilule anti-obésité. Si je persévère, mes propos finiront, tôt ou tard par blesser Sophie et sa mère. Elles seront alors disposées à changer de médecin. Dans les deux cas, j'aurais échoué.</td><td>20 p 129 : « J'évacuerais les maux par les mots le plus possible, comme je le fais aujourd'hui. Il faut parler, gueuler, dire à la vie ce qu'elle nous fait, dire aux autres ce qu'ils sont, être un agent actif, un acteur vivant. Le silence n'est pas d'or, il ronge et bouffe les corps les plus tendres »</td></tr><tr><td>La négociation entre le médecin et le patient</td><td>40 p 199 : « J'ai fait un peu de vide dans son traitement. elle est toujours d'accord avec moi. Presque toujours, plutôt, car je n'arrive pas à lui faire arrêter son somnifère. Je ne dés despère pas mais je n'y crois pas trop non plus »</td><td>15 p 136 : « J'ai donc préféré refuser, et limiter le traitement a quatre bolus de cortisone ; après tout dans mon hôpital précédent on en faisait que trois. Ce genre de choix n'est pas trop apprécié des médecins ; mais ce neurologue là, tout en remarquant sa désapprobation, est tout de même capable de les accepter »</td></tr><tr><td>La place du non verbal dans la communication</td><td>36 p 28 : « Dans ce dialogue permanent avec l'irrationnel, les mots perdent tout leur sens. Le son, le toucher, le regard deviennent les seuls moyens de maintenir l'espoir. »</td><td>17 p 213 : « Il garde son sourire, mais son regard change. Je sais que j'ai raison. Le regard fait passer des messages »</td></tr></table>
<table><tr><td>Le choix des mots et du ton à utiliser</td><td>29 p 260 : « Les patients viennent me chercher des mots. C'est cela qu'ils admirent et qu'ils respectent, pas du tout celui qui les prononce (...) Les malades n'aiment pas le silence. Il faut avoir des réserves de phrases dans ses bagages, n'importe lesquels, des banales, des évidentes, des automatiques »</td><td>24 p 169 : « Il dédramatise grâce à son sens de l'humour. Ça me remonte le moral »<br/>11 p 82 : « il m'a répondu sur un ton très médical : oui vous avez une maladie inflammatoire qu'il va falloir surveiller, vous repasserez une IRM dans 1 mois et de toute façon on se reverra d'ici là. Bref, il ne savait toujours pas exactement ce que j'avais ou alors il ne voulait rien me dire »</td></tr><tr><td>Se questionner sur la meilleure méthode à utiliser pour ouvrir le dialogue</td><td>37 p 32 : « J'ai décidé d'en parler. Quelle méthode adopter pour que la mère et l'enfant s'expriment ? »<br/>30 p 121 : « Je pourrais encore tenter de nouvelles explications ou abandonner. Cela dépendra de mon humeur. Si j'abandonne, Sophie sera mûre pour la pilule anti-obésité. Si je persévère, mes propos finiront, tôt ou tard par blesser Sophie et sa mère. Elles seront alors disposées à changer de médecin. Dans les deux cas, j'aurais échoué.</td><td>20 p 129 : « J'évacuerais les maux par les mots le plus possible, comme je le fais aujourd'hui. Il faut parler, gueuler, dire à la vie ce qu'elle nous fait, dire aux autres ce qu'ils sont, être un agent actif, un acteur vivant. Le silence n'est pas d'or, il ronge et bouffe les corps les plus tendres »</td></tr><tr><td>La négociation entre le médecin et le patient</td><td>40 p 199 : « J'ai fait un peu de vide dans son traitement. elle est toujours d'accord avec moi. Presque toujours, plutôt, car je n'arrive pas à lui faire arrêter son somnifère. Je ne dés despère pas mais je n'y crois pas trop non plus »</td><td>15 p 136 : « J'ai donc préféré refuser, et limiter le traitement a quatre bolus de cortisone ; après tout dans mon hôpital précédent on en faisait que trois. Ce genre de choix n'est pas trop apprécié des médecins ; mais ce neurologue là, tout en remarquant sa dés approbation, est tout de même capable de les accepter »</td></tr><tr><td>La place du non verbal dans la communication</td><td>36 p 28 : « Dans ce dialogue permanent avec l'irrationnel, les mots perdent tout leur sens. Le son, le toucher, le regard deviennent les seuls moyens de maintenir l'espoir. »</td><td>17 p 213 : « Il garde son sourire, mais son regard change. Je sais que j'ai raison. Le regard fait passer des messages »</td></tr></table>
<table><tr><td>La place du silence</td><td>29 p 142 : « J'ai essayé d'accepter le silence, de le transformer en tranquillité, en gentillesse, en considération, d'y mettre des choses qui pouvait être ressenti, qui devait l'être »</td></tr></table>

<table><thead><tr><th colspan="3">L'annonce d'une mauvaise nouvelle</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Une information progressive et la plus complète possible</td><td>38 p 84 : « J'en ai lu des articles sur l'art et la manière d'annoncer une mauvaise nouvelle à un patient. Il faut prendre le temps nécessaire, le faire asseoir, ne pas hésiter à répéter lors de consultation rapprochée des informations que sous choc le patient souvent n'a pas intégrées d'emblée... »</td><td>13 p 32 : « L'hématologue à voix douce marche sur des œufs et leur coquille se craquelle un peu plus chaque seconde »<br>15 p 12 : « Le neurologue m'a expliqué tout ce qu'il fallait savoir de la maladie. L'annonce avait été brutale, mais le discours qui a suivi a été clair, complet, et illustré d'un petit schéma pédagogique. La prof en moi a apprécié. Mais la malade que j'étais devenue n'a pas entendu le quart de ce qu'il disait »</td></tr><tr><td>Les annonces qui ne prononcent pas le mot cancer</td><td>36 p 21 : « J'expliquais prudemment la situation en surveillant ses réactions, ignorant les éventuelles indiscretions je finis par avouer: « Oui, il s'agit bien d'une tumeur maligne » en évitant de prononcer le mot « cancer », trop simple et trop cruel. Elle ferma les yeux. Je serrai sa main sans ajouter un mot, maudissant ce métier qui me transformait une fois de plus en messager du malheur. »<br>28 p 35 : « Le mot tabou de cancer n'a pas pu sortir de la bouche ni de la patiente, ni de son mari, ni du médecin. J'ai juste conseillé de serrer les dents et de s'accrocher »</td><td>14 p 77 : « Le médecin qui m'a appris que j'avais attrapé un cancer n'a jamais utilisé devant moi ce mot qui "répand la terreur" comme on le dit parfois en invoquant (à tort) La Fontaine. Il m'a lu les résultats des analyses qui disait, en conclusion, que je souffrais d'un "adénocarcinome canalaire pancréatique" me laissant la responsabilité de déchiffrer ce que cela voulait dire »<br>10 p 23 : « Ne pas prononcer le mot, ne pas appeler la maladie par son nom, conjurer l'effroi du cancer par l'interdit jeté sur son identité, c'était sans doute moyenâgeux. C'était avant, quand on prétendait le combattre en étant sûr de perdre à tous les coups »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>La place du silence</td><td>29 p 142 : « J'ai essayé d'accepter le silence, de le transformer en tranquillité, en gentillesse, en considération, d'y mettre des choses qui pouvait être ressenti, qui devait l'être »</td></tr></table>

<table><thead><tr><th colspan="3">L'annonce d'une mauvaise nouvelle</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Une information progressive et la plus complète possible</td><td>38 p 84 : « J'en ai lu des articles sur l'art et la manière d'annoncer une mauvaise nouvelle à un patient. il faut prendre le temps nécessaire, le faire asseoir, ne pas hésiter à répéter lors de consultation rapprochée des informations que sous choc le patient souvent n'a pas intégrées d'emblée... »</td><td>13 p 32 : « L'hématologue à voix douce marche sur des œufs et leur coquille se craquelle un peu plus chaque seconde »<br>15 p 12 : « Le neurologue m'a expliqué tout ce qu'il fallait savoir de la maladie. L'annonce avait été brutale, mais le discours qui a suivi a été clair, complet, et illustré d'un petit schéma pédagogique. La prof en moi a apprécié. Mais la malade que j'étais devenue n'a pas entendu le quart de ce qu'il disait »</td></tr><tr><td>Les annonces qui ne prononcent pas le mot cancer</td><td>36 p 21 : « J'expliquais prudemment la situation en surveillant ses réactions, ignorant les éventuelles indiscretions je finis par avouer: « Oui, il s'agit bien d'une tumeur maligne » en évitant de prononcer le mot « cancer », trop simple et trop cruel. Elle ferma les yeux. Je serrai sa main sans ajouter un mot, maudissant ce métier qui me transformait une fois de plus en messager du malheur. »<br>28 p 35 : « Le mot tabou de cancer n'a pas pu sortir de la bouche ni de la patiente, ni de son mari, ni du médecin. J'ai juste conseillé de serrer les dents et de s'accrocher »</td><td>14 p 77 : « Le médecin qui m'a appris que j'avais attrapé un cancer n'a jamais utilisé devant moi ce mot qui "répand la terreur" comme on le dit parfois en invoquant (à tort) La Fontaine. Il m'a lu les résultats des analyses qui disait, en conclusion, que je souffrais d'un "adénocarcinome canalaire pancréatique" me laissant la responsabilité de déchiffrer ce que cela voulait dire »<br>10 p 23 : « Ne pas prononcer le mot, ne pas appeler la maladie par son nom, conjurer l'effroi du cancer par l'interdit jeté sur son identité, c'était sans doute moyenâgeux. C'était avant, quand on prétendait le combattre en étant sûr de perdre à tous les coups »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td rowspan="2">La place du mensonge et de l'omission</td><td>29 p 285 : « Je ne dis jamais la vérité au malade, surtout à celui qui me l'a demandé. Je lui réponds par un mensonge, pas un petit, pas un demi, pas un par omission. Un grand, un majestueux, à qui je laisse prendre du volume, un affectueux, un tendre, un maternel. Je le vois un peu comme un cordon ombilical entre nous deux, ce mensonge, à ne couper sous aucun prétexte. Il faut se méfier de la vérité au patient. Personne ne la souhaite. On ne vit pas avec un diagnostic de SLA non aménagé »</td><td>26 p 33 : « Elle était un peu maligne. Aussi peu que possible. On m'enlèverait ca par les voies naturelles, il s'agirait seulement pour moi d'avaler sous anesthésie une caméra à peine plus grosse que d'habitude munie d'un genre de bistouri électronique il n'y avait pas d'urgence mais à quoi bon attendre ? »</td></tr><tr><td>30 p 129 : « Tous les soignants avaient appris à parler la langue de bois à l'époque où la vérité était presque systématiquement dissimulée aux patients. Auguste Sadussi, lors de cette première maladie réelle, n'a voulu entendre que ce langage désuet. Le langage actuellement à la mode est celui de la vérité crue avec des chiffres bruts, il est là souvent inadapté »</td><td>25 p 53 : « Formidable cas d'école ! Un Diafoirus Ier "sait" que j'ai subi un AVC, mais il ne me le dit pas; tout le monde sait en effet qu'il est précisé dans le serment d'Hippocrate : tu cacheras la vérité de ton diagnostic pour éviter les émotions de ton client »</td></tr></table>

## 2.6 Les facteurs qui modifient la RMM

<table><thead><tr><th colspan="3">Les facteurs qui modifient la RMM</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>L'influence des laboratoires et des assureurs</td><td>38 p 311 : « Pendant longtemps, on a défini la consultation médicale comme un colloque singulier (...) L'irruption en son sein d'une multitude d'acteurs invisibles, légitime ou illégitime : gestionnaire de l'Assurance Maladie, assureur privé, journaliste, l'industriel du médicament, procureur, lobbys.... a profondément modifié le prétendu colloque singulier »</td><td></td></tr></tbody></table>
<table><tr><td rowspan="2">La place du mensonge et de l'omission</td><td>29 p 285 : « Je ne dis jamais la vérité au malade, surtout à celui qui me l'a demandé. Je lui réponds par un mensonge, pas un petit, pas un demi, pas un par omission. Un grand, un majestueux, à qui je laisse prendre du volume, un affectueux, un tendre, un maternel. Je le vois un peu comme un cordon ombilical entre nous deux, ce mensonge, à ne couper sous aucun prétexte. Il faut se méfier de la vérité au patient. Personne ne la souhaite. On ne vit pas avec un diagnostic de SLA non aménagé »</td><td>26 p 33 : « Elle était un peu maligne. Aussi peu que possible. On m'enlèverait ca par les voies naturelles, il s'agirait seulement pour moi d'avaler sous anesthésie une caméra à peine plus grosse que d'habitude munie d'un genre de bistouri électronique il n'y avait pas d'urgence mais à quoi bon attendre ? »</td></tr><tr><td>30 p 129 : « Tous les soignants avaient appris à parler la langue de bois à l'époque où la vérité était presque systématiquement dissimulée aux patients. Auguste Sadussi, lors de cette première maladie réelle, n'a voulu entendre que ce langage désuet. Le langage actuellement à la mode est celui de la vérité crue avec des chiffres bruts, il est là souvent inadapté »</td><td>25 p 53 : « Formidable cas d'école ! Un Diafoirus Ier "sait" que j'ai subi un AVC, mais il ne me le dit pas; tout le monde sait en effet qu'il est précisé dans le serment d'Hippocrate : tu cacheras la vérité de ton diagnostic pour éviter les émotions de ton client »</td></tr></table>

## 2.6 Les facteurs qui modifient la RMM

<table><thead><tr><th colspan="3">Les facteurs qui modifient la RMM</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>L'influence des laboratoires et des assureurs</td><td>38 p 311 : « Pendant longtemps, on a défini la consultation médicale comme un colloque singulier (...) L'irruption en son sein d'une multitude d'acteurs invisibles, légitime ou illégitime : gestionnaire de l'Assurance Maladie, assureur privé, journaliste, l'industriel du médicament, procureur, lobbys.... a profondément modifié le prétendu colloque singulier »</td><td></td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Les patients ont de nouvelles revendications</td><td>34 p 192 : « Autre fait notable et angoissant en cette fin de millénaire: l'expansion de nouvelles pandémie. en commençant par les maladies infectieuses, comme le sida. Cette pathologie a profondément fait évoluer le rapport patient-médecin pour la première fois. En effet, les patients ont commencé à réclamer des droits, une attention une considération nouvelle de la part du corps médical. Presque un partenariat »</td><td>14 p 33 : « Les revendications du patient à ne plus être traité comme un petit être fragile et incompétent pourraient être justifié par ses nouvelles responsabilités dans l'administration des soins, par l'accès de plus en plus aisé à l'information médicale sur le Net et parce que l'expertise du médecin lui-même est en train d'être progressivement dévalorisée au bénéfice de diagnostics sortis d'un ordinateur à partir d'une masse de données qu'un humain ordinaire ne peut plus traiter »</td></tr><tr><td>Le modèle consumériste de la société</td><td>40 p 18 : « Je garde l'espoir que nous renouions un lien médecin patient qui me semble perdu, noyé dans notre société de consommation et du tout-tout-de-suite »</td><td></td></tr><tr><td>Le nomadisme médical</td><td>31 p 95 : Être attaché à son médecin c'est bien. Le plus souvent, c'est positif pour votre santé : le nomadisme médical donne très rarement de bons résultats</td><td>14 p 101 : « Je passe au concurrent supposément plus doué sans aucun scrupule. Je me comporte avec lui comme si c'était un agent immobilier dont je teste les offres, alors que je n'aimerais pas, mais pas du tout, qu'il me traite simplement comme un client qu'il peut essayer d'embobiner »</td></tr></table>

## 2.7 Les difficultés rencontrées dans la RMM

### a) L'asymétrie de la RMM

<table><thead><tr><th colspan="3">L'asymétrie de la RMM</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Une relation voulu équilibrée de part et d'autre</td><td>41 p 235 : « La relation thérapeutique doit nécessairement être équilibrée, d'après moi. Même si je me trouve parfois en situation de sachant face à une personne en situation de demande, il me semble primordial d'expliquer et</td><td>15 p 91 : « Il me parle normalement d'égal à égal, aussi longtemps que nécessaire, il m'explique les choses, montre mes plaques sur les clichés IRM de mon cerveau. Il répond sincèrement à mes questions »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Les patients ont de nouvelles revendications</td><td>34 p 192 : « Autre fait notable et angoissant en cette fin de millénaire: l'expansion de nouvelles pandémie. en commençant par les maladies infectieuses, comme le sida. Cette pathologie a profondément fait évoluer le rapport patient-médecin pour la première fois. En effet, les patients ont commencé à réclamer des droits, une attention une considération nouvelle de la part du corps médical. Presque un partenariat »</td><td>14 p 33 : « Les revendications du patient à ne plus être traité comme un petit être fragile et incompétent pourraient être justifié par ses nouvelles responsabilités dans l'administration des soins, par l'accès de plus en plus aisé à l'information médicale sur le Net et parce que l'expertise du médecin lui-même est en train d'être progressivement dévalorisée au bénéfice de diagnostics sortis d'un ordinateur à partir d'une masse de données qu'un humain ordinaire ne peut plus traiter »</td></tr><tr><td>Le modèle consumériste de la société</td><td>40 p 18 : « Je garde l'espoir que nous renouions un lien médecin patient qui me semble perdu, noyé dans notre société de consommation et du tout-tout-de-suite »</td><td></td></tr><tr><td>Le nomadisme médical</td><td>31 p 95 : Être attaché à son médecin c'est bien. Le plus souvent, c'est positif pour votre santé : le nomadisme médical donne très rarement de bons résultats</td><td>14 p 101 : « Je passe au concurrent supposément plus doué sans aucun scrupule. Je me comporte avec lui comme si c'était un agent immobilier dont je teste les offres, alors que je n'aimerais pas, mais pas du tout, qu'il me traite simplement comme un client qu'il peut essayer d'embobiner »</td></tr></table>

## 2.7 Les difficultés rencontrées dans la RMM

### a) L'asymétrie de la RMM

<table><thead><tr><th colspan="3">L'asymétrie de la RMM</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Une relation voulu équilibrée de part et d'autre</td><td>41 p 235 : « La relation thérapeutique doit nécessairement être équilibrée, d'après moi. Même si je me trouve parfois en situation de sachant face à une personne en situation de demande, il me semble primordial d'expliquer et</td><td>15 p 91 : « Il me parle normalement d'égal à égal, aussi longtemps que nécessaire, il m'explique les choses, montre mes plaques sur les clichés IRM de mon cerveau. Il répond sincèrement à mes questions »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td>de faire adhérer le patient à ma démarche. L'objectif est qu'il comprenne et s'approprie son traitement et non lui imposer »</td><td></td></tr><tr><td>Une relation asymétrique car c'est le patient qui prend des risques avec les traitements</td><td>31 p 213 : « On a fixé le rendez-vous, je t'ai fait la lettre, le chirurgien a confirmé une date d'intervention. Tu me fais confiance. Mais, les risques, c'est quand même toi qui les prends. Me voici donc à croiser les doigts espérant que ta confiance sera méritée. Que je ne t'ai pas trahi. Et que ça se passera bien. »</td><td>16 p 134 : « Ce "nous" c'est celui qu'utilisent les médecins (ou indistinctement le "on") "Nous allons essayer ce nouveau traitement." Eh bien non en fait, cher médecin, ce n'est pas "nous", c'est juste moi. Moi, je vais expérimenter, courir les risques qui vont avec l'expérimentation, et vous, vous allez constater ce que ça donne. Prendre note. Ranger ça dans votre petit dossier. Et puis c'est tout. Il y a vraiment une impossibilité totale à utiliser le "nous" je vous assure. "Nous" n'existe pas, oubliez "nous". ».</td></tr><tr><td>Un médecin en posture de sachant face à un patient scientifiquement ignorant</td><td>32 p 61 : « Dans le monde féodal de l'autorité professorale, le patient, quoi qu'il en paraisse, n'est pas au bas de l'échelle. Il est méprisé pour son ignorance, mais on lui fait quand même crédit d'avoir apporté en cadeau son corps souffrant »</td><td>15 p 73: « Pour les médecins bien sur la question ne se pose pas. ils ont la vérité; quand ils voient de vulgaires malades, inspirés par d'obscurs délire, refuser de suivre leurs instructions, ils haussent les épaules en disant "Pardonne-leur Seigneur, car ils ne savent pas ce qu'ils font »</td></tr><tr><td>Un patient vulnérable, voire déshumanisé</td><td>32 p 51 : « Le rituel était quasi immuable. un malade nu dans son lit, affolé de crainte et d'admiration, livre à une cour d'assistant en blanc le spectacle de son corps déformé par la maladie »</td><td>24 p 98 : « Pour le Professeur K et sa troupe d'interne, je ne suis qu'un oiseau curieux parmi tant d'autres »</td></tr><tr><td>Une posture et un vocabulaire qui mettent de la distance</td><td>29 p 14 : « Les malades exigent le monopole du doute. Mon "Je ne sais pas" ne pouvais pas être accepté. J'ai dû le garder en moi durant d'interminables consultations qu'il aurait su abréger. J'ai dû faire croire que je connaissais les réponses à toutes les questions. J'ai dû</td><td>15 p 76 : « Les enfants nains ou lilliputiens ne méritent pas plus que les autres de servir de cobaye à la science. Combien de parents se croient responsables de la mort de leur enfant, parce qu'ils n'ont pas su douter de la parole du médecin, parce qu'ils ont fait confiance au spécialiste si impressionnant dans sa</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>de faire adhérer le patient à ma démarche. L'objectif est qu'il comprenne et s'approprie son traitement et non lui imposer »</td><td></td></tr><tr><td>Une relation asymétrique car c'est le patient qui prend des risques avec les traitements</td><td>31 p 213 : « On a fixé le rendez-vous, je t'ai fait la lettre, le chirurgien a confirmé une date d'intervention. Tu me fais confiance. Mais, les risques, c'est quand même toi qui les prends. Me voici donc à croiser les doigts espérant que ta confiance sera méritée. Que je ne t'ai pas trahi. Et que ça se passera bien. »</td><td>16 p 134 : « Ce "nous" c'est celui qu'utilisent les médecins (ou indistinctement le "on") "Nous allons essayer ce nouveau traitement." Eh bien non en fait, cher médecin, ce n'est pas "nous", c'est juste moi. Moi, je vais expérimenter, courir les risques qui vont avec l'expérimentation, et vous, vous allez constater ce que ça donne. Prendre note. Ranger ça dans votre petit dossier. Et puis c'est tout. Il y a vraiment une impossibilité totale à utiliser le "nous" je vous assure. "Nous" n'existe pas, oubliez "nous". ».</td></tr><tr><td>Un médecin en posture de sachant face à un patient scientifiquement ignorant</td><td>32 p 61 : « Dans le monde féodal de l'autorité professorale, le patient, quoi qu'il en paraisse, n'est pas au bas de l'échelle. Il est méprisé pour son ignorance, mais on lui fait quand même crédit d'avoir apporté en cadeau son corps souffrant »</td><td>15 p 73: « Pour les médecins bien sur la question ne se pose pas. ils ont la vérité; quand ils voient de vulgaires malades, inspirés par d'obscurs délire, refuser de suivre leurs instructions, ils haussent les épaules en disant "Pardonne-leur Seigneur, car ils ne savent pas ce qu'ils font »</td></tr><tr><td>Un patient vulnérable, voire déshumanisé</td><td>32 p 51 : « Le rituel était quasi immuable. un malade nu dans son lit, affolé de crainte et d'admiration, livre à une cour d'assistant en blanc le spectacle de son corps déformé par la maladie »</td><td>24 p 98 : « Pour le Professeur K et sa troupe d'interne, je ne suis qu'un oiseau curieux parmi tant d'autres »</td></tr><tr><td>Une posture et un vocabulaire qui mettent de la distance</td><td>29 p 14 : « Les malades exigent le monopole du doute. Mon "Je ne sais pas" ne pouvais pas être accepté. j'ai dû le garder en moi durant d'interminables consultations qu'il aurait su abréger. J'ai dû faire croire que je connaissais les réponses à toutes les questions. J'ai dû</td><td>15 p 76 : « Les enfants nains ou lilliputiens ne méritent pas plus que les autres de servir de cobaye à la science. Combien de parents se croient responsables de la mort de leur enfant, parce qu'ils n'ont pas su douter de la parole du médecin, parce qu'ils ont fait confiance au spécialiste si impressionnant dans sa</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>apprendre la langue qu'on utilise dans ces cas-là, le vocabulaire médical qui vous sauve de tous les pièges (...) Vous demandez alors au vocabulaire médical de venir à votre secours. il vous offre un peu d'ischémie, un peu d'artériopathie, de trouble de la proprioception... le tour est joué. le patient est satisfait, il a eu ce qu'il attendait, des mots. »</td><td>blouse blanche, si instruit qu'on ne comprend pas la moitié de ce qu'il dit ? »</td></tr><tr><td>La relation médecin malade comme un rapport de force</td><td>31 p 151 : « Rappeler à une femme de 30 ans que le frottis est important, c'est notre boulot. Refuser de lui prescrire sa contraception si elle n'accepte pas de s'y prêter, c'est lui placer un revolver sur la tempe. C'est une relation de pouvoir et pas une relation de soin »<br/>32 p 60 : « L'emprise que les médecins exerçait à l'époque sur leur patient- et qu'ils exercent sans doute toujours mais en se retenant davantage d'en abuser me semblait intolérable (...) J'ai toujours eu en horreur ce rapport de force »</td><td>14 p 38 : « Cette cruauté qui s'exprime dans les rapports apparemment pacifique, mais profondément asymétrique, est chargée de violence sociale (mépris, condescendance, domination et soumission, etc) entre les diverses catégories de médecins et de soignants et aussi entre la communauté médicale en général et les patients considéré comme une masse amorphe d'individus en demande de traitement »</td></tr></table>

b) Les difficultés communes dans la RMM

<table><thead><tr><th colspan="3">Difficultés dans la RMM</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Des priorités différentes</td><td>40 p 127 : « Je lui explique que j'ai besoin de l'examiner avant de prescrire son traitement, qu'il est venu me voir, que c'est mon travail et que c'est dans son intérêt. Mon petit couplet habituel qui passe normalement plutôt bien. Michel refuse, me dit qu'il veut juste son traitement et que je le fais chier »</td><td>18 p 62 : « Je refuse catégoriquement de garder ce boîtier parasite et exige qu'on me l'enlève. En face, l'opposition est à la hauteur de ma détermination on me dit que cela ne se fait pas, qu'il faut suivre le protocole, que c'est pour tout le monde pareil. Mais moi, cette chambre implantable, je l'enlèverai avec mes dents s'il le faut, je l'arracherais de mon corps si personne ne le fait à ma place. »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td>apprendre la langue qu'on utilise dans ces cas-là, le vocabulaire médical qui vous sauve de tous les pièges (...) Vous demandez alors au vocabulaire médical de venir à votre secours. il vous offre un peu d'ischémie, un peu d'artériopathie, de trouble de la proprioception... le tour est joué. le patient est satisfait, il a eu ce qu'il attendait, des mots. »</td><td>blouse blanche, si instruit qu'on ne comprend pas la moitié de ce qu'il dit ? »</td></tr><tr><td>La relation médecin malade comme un rapport de force</td><td>31 p 151 : « Rappeler à une femme de 30 ans que le frottis est important, c'est notre boulot. Refuser de lui prescrire sa contraception si elle n'accepte pas de s'y prêter, c'est lui placer un revolver sur la tempe. C'est une relation de pouvoir et pas une relation de soin »<br/>32 p 60 : « L'emprise que les médecins exerçait à l'époque sur leur patient- et qu'ils exercent sans doute toujours mais en se retenant davantage d'en abuser me semblait intolérable (...) J'ai toujours eu en horreur ce rapport de force »</td><td>14 p 38 : « Cette cruauté qui s'exprime dans les rapports apparemment pacifique, mais profondément asymétrique, est chargée de violence sociale (mépris, condescendance, domination et soumission, etc) entre les diverses catégories de médecins et de soignants et aussi entre la communauté médicale en général et les patients considéré comme une masse amorphe d'individus en demande de traitement »</td></tr></table>

b) Les difficultés communes dans la RMM

<table><thead><tr><th colspan="3">Difficultés dans la RMM</th></tr><tr><th>Thème</th><th>Médecin</th><th>Malade</th></tr></thead><tbody><tr><td>Des priorités différentes</td><td>40 p 127 : « Je lui explique que j'ai besoin de l'examiner avant de prescrire son traitement, qu'il est venu me voir, que c'est mon travail et que c'est dans son intérêt. Mon petit couplet habituel qui passe normalement plutôt bien. Michel refuse, me dit qu'il veut juste son traitement et que je le fais chier »</td><td>18 p 62 : « Je refuse catégoriquement de garder ce boîtier parasite et exige qu'on me l'enlève. En face, l'opposition est à la hauteur de ma détermination on me dit que cela ne se fait pas, qu'il faut suivre le protocole, que c'est pour tout le monde pareil. Mais moi, cette chambre implantable, je l'enlèverai avec mes dents s'il le faut, je l'arracherais de mon corps si personne ne le fait à ma place. »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Une différence de temporalité entre le médecin et le patient</td><td>33 p 104 : « Soigner c'est aussi accompagner le temps des autres, qui est de toute façon propre à chacun, que la médecine ne maitrise pas. »</td><td>18 p 13 : « Dans la tête du chirurgien, comme dans celle de Bruno, les choses s'organisent, les échéances sont programmées. Dans la mienne, ça brûle. Je les regarde décider de ma vie, de mon temps. Ils ne comprennent rien, ils ignorent que je ne peux pas m'arrêter de vivre, tout abandonner d'un coup. J'ai une entreprise, 250 salariés qui m'attendent, je dois accompagner ma fille à Montréal pour sa rentrée universitaire, comme j'en ai l'habitude. Je veux que rien ne change, oublier la tumeur, calmer la révolte qui gronde en moi »</td></tr><tr><td>Une incompréhension mutuelle</td><td>41 p 239 : « Je n'ai pas voulu comprendre les raisons qui ont fait qu'il s'est comporté de cette manière. Sa pathologie, l'inconfort que je lui procurais en refusant, sa souffrance quotidienne, etc.... Sa démarche agressive m'a complètement fermé pour ressentir tout cela, et c'est mon tort ici. D'un autre côté, lui n'a pas non plus voulu comprendre ma position et mes arguments. Il lui faut ses médicaments, son médecin lui donne sans sourciller ; de quel droit le petit jeune les lui refuserait-il ? »</td><td></td></tr><tr><td>Une communication à travailler</td><td>38 p 177 : « Pour que les médecins écoutent, il faudrait aussi parfois que les patients parlent. Et même parfois qu'il répète, parce que les médecins sont faillibles »</td><td>15 p 127 : « Le médecin ne voit que ce qu'on lui montre; il n'a pas le regard omniscient du romancier »</td></tr><tr><td>Le manque de formation des médecins au relationnel</td><td>39 p 47 : « Nos compétences pratiques sur la manière d'aborder un malade et comment se comporter avec lui restaient extrêmement restreintes. Je</td><td>15 p 90 : « Je m'étonne qu'en dix ans d'études on n'enseigne pas la puissance du psychique à nos savants Hippocrate. »</td></tr></table>
<table><tr><td>Une différence de temporalité entre le médecin et le patient</td><td>33 p 104 : « Soigner c'est aussi accompagner le temps des autres, qui est de toute façon propre à chacun, que la médecine ne maitrise pas. »</td><td>18 p 13 : « Dans la tête du chirurgien, comme dans celle de Bruno, les choses s'organisent, les échéances sont programmées. Dans la mienne, ça brûle. Je les regarde décider de ma vie, de mon temps. Ils ne comprennent rien, ils ignorent que je ne peux pas m'arrêter de vivre, tout abandonner d'un coup. J'ai une entreprise, 250 salariés qui m'attendent, je dois accompagner ma fille à Montréal pour sa rentrée universitaire, comme j'en ai l'habitude. Je veux que rien ne change, oublier la tumeur, calmer la révolte qui gronde en moi »</td></tr><tr><td>Une incompréhension mutuelle</td><td>41 p 239 : « Je n'ai pas voulu comprendre les raisons qui ont fait qu'il s'est comporté de cette manière. Sa pathologie, l'inconfort que je lui procurais en refusant, sa souffrance quotidienne, etc.... Sa démarche agressive m'a complètement fermé pour ressentir tout cela, et c'est mon tort ici. D'un autre côté, lui n'a pas non plus voulu comprendre ma position et mes arguments. Il lui faut ses médicaments, son médecin lui donne sans sourciller ; de quel droit le petit jeune les lui refuserait-il ? »</td><td></td></tr><tr><td>Une communication à travailler</td><td>38 p 177 : « Pour que les médecins écoutent, il faudrait aussi parfois que les patients parlent. Et même parfois qu'il répète, parce que les médecins sont faillibles »</td><td>15 p 127 : « Le médecin ne voit que ce qu'on lui montre; il n'a pas le regard omniscient du romancier »</td></tr><tr><td>Le manque de formation des médecins au relationnel</td><td>39 p 47 : « Nos compétences pratiques sur la manière d'aborder un malade et comment se comporter avec lui restaient extrêmement restreintes. Je</td><td>15 p 90 : « Je m'étonne qu'en dix ans d'études on n'enseigne pas la puissance du psychique à nos savants Hippocrate. »</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>trouvais cela terriblement frustrant »<br/>29 p 137 : « je prenais des leçons d'humanité, matière peu enseignée à la Faculté »</td><td></td></tr><tr><td>Le jugement des médecins</td><td>30 p 35 « C'est bien l'une des grandes difficultés de l'exercice médical, être soignant sans être censeur, soigner le bronchitique sans critiquer les fumeurs, l'obèse sans blâmer le gourmand, le gonorrhéique sans damner le coquin. Ne pas juger un peintre revendicatif, mais considérer son mal de dos, même s'il nous paraît banal. C'est un impératif d'humanité »</td><td>17 p 126 : « Son ton est celui d'un juge qui nous reprocherait une faute grave. Surpris et déçus à la fois nous ne répondons pas. Nous recherchions plutôt soutien ou encouragement »</td></tr><tr><td>Des personnalités qui ne s'accordent pas</td><td>40 p 27 : « Il me donne l'impression de ne pas me faire confiance. il me regarde toujours comme si je n'étais qu'une gamine. Rien de ce que je dis ne semble convenir. Je me demande à chaque consultation comment améliorer nos rapports »</td><td>26 p 89 : « J'avais plaidé l'incompatibilité d'humeur avec le docteur Bo. On me proposa en dernier recours le docteur Omega »</td></tr><tr><td>La relation vécue comme une comédie où chacun joue un rôle</td><td>35 p 267 : « Le bon malade guérit. Il a une maladie bien propre, bien carrée, que je comprends et que je connais (...) La mauvaise malade débarque à 19 heures sans rendez-vous avec des yeux de cockers battu et sa souffrance qui empeste ma salle d'attente. Elle a huit maladies graves en même temps qui se battent pour savoir laquelle aura raison de ce corps chétif, elle est idiote, elle me fixe de ses yeux hagards et elle se fait frapper par son fils. Elle n'a pas pris les médicaments parce qu'elle n'avait pas de sous, elle n'a pas le compte rendu de sa dernière</td><td>14 p 35 : « J'avais vraiment l'impression que, si je ne voulais pas être perçu comme un » déchet” ne méritant pas qu'on fasse des efforts thérapeutique en sa faveur ou qu'on dépense de l'argent public à son bénéfice, je devais présenter une certaine image de moi : celle d'une personne résistant vaillamment à la dégradation physique, sincèrement désireuse de suivre les recommandations des médecins, toujours fiable intellectuellement et encore capable d'être utile » à la société »</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>trouvais cela terriblement frustrant »<br/>29 p 137 : « je prenais des leçons d'humanité, matière peu enseignée à la Faculté »</td><td></td></tr><tr><td>Le jugement des médecins</td><td>30 p 35 « C'est bien l'une des grandes difficultés de l'exercice médical, être soignant sans être censeur, soigner le bronchitique sans critiquer les fumeurs, l'obèse sans blâmer le gourmand, le gonorrhéique sans damner le coquin. Ne pas juger un peintre revendicatif, mais considérer son mal de dos, même s'il nous paraît banal. C'est un impératif d'humanité »</td><td>17 p 126 : « Son ton est celui d'un juge qui nous reprocherait une faute grave. Surpris et déçus à la fois nous ne répondons pas. Nous recherchions plutôt soutien ou encouragement »</td></tr><tr><td>Des personnalités qui ne s'accordent pas</td><td>40 p 27 : « Il me donne l'impression de ne pas me faire confiance. il me regarde toujours comme si je n'étais qu'une gamine. Rien de ce que je dis ne semble convenir. Je me demande à chaque consultation comment améliorer nos rapports »</td><td>26 p 89 : « J'avais plaidé l'incompatibilité d'humeur avec le docteur Bo. On me proposa en dernier recours le docteur Omega »</td></tr><tr><td>La relation vécue comme une comédie où chacun joue un rôle</td><td>35 p 267 : « Le bon malade guérit. Il a une maladie bien propre, bien carrée, que je comprends et que je connais (...) La mauvaise malade débarque à 19 heures sans rendez-vous avec des yeux de cockers battu et sa souffrance qui empeste ma salle d'attente. Elle a huit maladies graves en même temps qui se battent pour savoir laquelle aura raison de ce corps chétif, elle est idiote, elle me fixe de ses yeux hagards et elle se fait frapper par son fils. Elle n'a pas pris les médicaments parce qu'elle n'avait pas de sous, elle n'a pas le compte rendu de sa dernière</td><td>14 p 35 : « J'avais vraiment l'impression que, si je ne voulais pas être perçu comme un » déchet” ne méritant pas qu'on fasse des efforts thérapeutique en sa faveur ou qu'on dépense de l'argent public à son bénéfice, je devais présenter une certaine image de moi : celle d'une personne résistant vaillamment à la dégradation physique, sincèrement désireuse de suivre les recommandations des médecins, toujours fiable intellectuellement et encore capable d'être utile » à la société »</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>hospitalisation, elle ne comprend rien et elle a mal partout (...) Et alors que je suis capable de rester trente-cinq minutes avec une jeune fille belle et enceinte, je raccourcis tout ce que je peux de la consultation avec elle. »</td><td></td></tr><tr><td>L'erreur médicale</td><td>37 p 96 : « Je ne suis pas meilleur que mes collègues. Il nous arrive de nous tromper. L'essentiel est de le reconnaître »</td><td>25 p 22 : « Sur le pas de la porte il réitère : “Pas d'inquiétude, ça n'est pas un AVC, c'est le vitré” je sors rassuré. 5e ratage.... le plus coûteux en monnaie sonnante et trébuchante »</td></tr></table>

### c) Les difficultés propres aux patients

<table><tr><td>Le retard diagnostic causé par un manque d'écoute et d'examen clinique</td><td>24 p 21 : « Au lieu de m'examiner à la loupe et de me prescrire des analyses ou une prise de sang, il m'assène un diagnostic éclair : la faute au rythme, la faute à la vie étudiante ! J'insiste. J'ai pourtant de drôles de maux de tête, des maux de tête très spéciaux qui me prennent aux cervicales comme si l'oxygène ne passait plus dans mon cerveau. Aucun médicament ne me soulage »</td></tr><tr><td>Des résultats thérapeutiques décevants</td><td>11 p 108 : « Je me suis plains de la non efficacité des médecins et de tout le système qui va avec »<br/>27 p 93 : « J'ai pris en horreur mes rendez-vous trimestriel avec mon neurologue. Je n'attends rien de cette consultation, sinon le constat de mon délabrement, je vois le docteur L. comme le porteur de mauvaises nouvelles. En dépit de la sympathie qu'il m'inspire, une partie de moi voudrais l'accabler pour cette unique raison »</td></tr><tr><td>Le manque d'empathie et de prise en compte de la souffrance</td><td>14 p 161 : « Il faut dire qu'en dépit de toute la propagande qui est faite aujourd'hui dans les pages d'information plébiscité des grands quotidiens autour des prétendus immense progrès qui aurait été accompli dans la prise en compte de la souffrance physique et psychologique des patients, elle n'est manifestement toujours pas, dans le cas du cancer, la préoccupation majeure des médecins les plus haut situé dans la hiérarchie »</td></tr><tr><td>Le manque d'approche globale</td><td>15 p 70 : « J'ai été surprise de l'indifférence des médecins lorsque je leur demandais si l'alimentation, les exercices physiques pouvais jouer un rôle sur mon état de santé. Je leur signale parfois que je conserve un bon équilibre grave au tai-chi-chuan mais ils semblent surpris qu'on puisse</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>hospitalisation, elle ne comprend rien et elle a mal partout (...) Et alors que je suis capable de rester trente-cinq minutes avec une jeune fille belle et enceinte, je raccourcis tout ce que je peux de la consultation avec elle. »</td><td></td></tr><tr><td>L'erreur médicale</td><td>37 p 96 : « Je ne suis pas meilleur que mes collègues. Il nous arrive de nous tromper. L'essentiel est de le reconnaître »</td><td>25 p 22 : « Sur le pas de la porte il réitère : “Pas d'inquiétude, ça n'est pas un AVC, c'est le vitré” je sors rassuré. 5e ratage.... le plus coûteux en monnaie sonnante et trébuchante »</td></tr></table>

### c) Les difficultés propres aux patients

<table><tr><td>Le retard diagnostic causé par un manque d'écoute et d'examen clinique</td><td>24 p 21 : « Au lieu de m'examiner à la loupe et de me prescrire des analyses ou une prise de sang, il m'assène un diagnostic éclair : la faute au rythme, la faute à la vie étudiante ! J'insiste. J'ai pourtant de drôles de maux de tête, des maux de tête très spéciaux qui me prennent aux cervicales comme si l'oxygène ne passait plus dans mon cerveau. Aucun médicament ne me soulage »</td></tr><tr><td>Des résultats thérapeutiques décevants</td><td>11 p 108 : « Je me suis plains de la non efficacité des médecins et de tout le système qui va avec »<br/>27 p 93 : « J'ai pris en horreur mes rendez-vous trimestriel avec mon neurologue. Je n'attends rien de cette consultation, sinon le constat de mon délabrement, je vois le docteur L. comme le porteur de mauvaises nouvelles. En dépit de la sympathie qu'il m'inspire, une partie de moi voudrais l'accabler pour cette unique raison »</td></tr><tr><td>Le manque d'empathie et de prise en compte de la souffrance</td><td>14 p 161 : « Il faut dire qu'en dépit de toute la propagande qui est faite aujourd'hui dans les pages d'information plébiscité des grands quotidiens autour des prétendus immense progrès qui aurait été accompli dans la prise en compte de la souffrance physique et psychologique des patients, elle n'est manifestement toujours pas, dans le cas du cancer, la préoccupation majeure des médecins les plus haut situé dans la hiérarchie »</td></tr><tr><td>Le manque d'approche globale</td><td>15 p 70 : « J'ai été surprise de l'indifférence des médecins lorsque je leur demandais si l'alimentation, les exercices physiques pouvais jouer un rôle sur mon état de santé. Je leur signale parfois que je conserve un bon équilibre grave au tai-chi-chuan mais ils semblent surpris qu'on puisse</td></tr></table>
considérer le corps dans son ensemble. Pour eux le corps est une machine dont ils sont les techniciens. Ils agissent avec un produit sur un symptôme, sans jamais considérer la personne entière. Je crois qu'ils ne voient sincèrement pas le rapport entre la santé générale d'un patient et la maladie pour laquelle ils le soignent »

### d) Les difficultés propres aux médecins

#### Les difficultés propres aux médecins

Tenter de répondre aux nombreuses attentes des patients

39 p 57 : « Dès cette époque j'avais compris qu'on attend beaucoup des médecins : ils doivent guérir les malades, les empêcher de souffrir, voire de mourir, ne jamais se tromper, savoir communiquer pour annoncer une naissance ou une mort et ce à midi comme à trois heures du matin. Rude exigence que même un surhomme ne pourrait satisfaire pleinement... »

40 p 74 : « Pour de nombreux patients, le médecin ne doit ni être malade ni être en vacances. Il doit être là, présent, disponible tous les jours et toutes les nuits de l'année »

Faire face aux exigences des patients

39 p 331 : « Les patients devenaient davantage exigeants. Autrefois ils m'accueillaient avec un certain respect, mais au fil du temps j'étais de plus en plus considéré comme un prestataire de service »

28 p 34 : Parfois les patients vont chez le médecin comme chez l'épicier : "vous m'en mettrez bien une boîte..." Au mieux je les regarde ironiquement, quand ils sont sympathiques. Au pire, je leur propose de changer de médecin quand je perçois qu'il considère que tout leur est dû.

Des consultations qui durent plus longtemps que prévues

31 p 234 : « Même en le voyant très régulièrement, c'est exceptionnel que j'arrive à boucler la consultation dans les 20 minutes prévu. On déborde presque toujours »

37 p 64 : « Bien des patients avaient des plaintes multiples »

Devoir annoncer des mauvaises nouvelles

36 p 21 : « Je serrai sa main sans ajouter un mot, maudissant ce métier qui me transformait une fois de plus en messager du malheur »

Faire face à la souffrance du patient

40 p 31 : « J'ai trouvé ça dur. Etre lâché dans un bain de plaie, de souffrance physique, de blessure d'âme, de cris, de menaces... sans y avoir été préparé auparavant, c'était brutal »
<table><tr><td>considérer le corps dans son ensemble. Pour eux le corps est une machine dont ils sont les techniciens. Ils agissent avec un produit sur un symptôme, sans jamais considérer la personne entière. Je crois qu'ils ne voient sincèrement pas le rapport entre la santé générale d'un patient et la maladie pour laquelle ils le soignent</td></tr></table>

d) Les difficultés propres aux médecins

<table><thead><tr><th colspan="2">Les difficultés propres aux médecins</th></tr></thead><tbody><tr><td>Tenter de répondre aux nombreuses attentes des patients</td><td>39 p 57 : « Dès cette époque j'avais compris qu'on attend beaucoup des médecins : ils doivent guérir les malades, les empêcher de souffrir, voire de mourir, ne jamais se tromper, savoir communiquer pour annoncer une naissance ou une mort et ce à midi comme à trois heures du matin. Rude exigence que même un surhomme ne pourrait satisfaire pleinement...»<br>40 p 74 : « Pour de nombreux patients, le médecin ne doit ni être malade ni être en vacances. Il doit être là, présent, disponible tous les jours et toutes les nuits de l'année »</td></tr><tr><td>Faire face aux exigences des patients</td><td>39 p 331 : « Les patients devenaient davantage exigeants. Autrefois ils m'accueillaient avec un certain respect, mais au fil du temps j'étais de plus en plus considéré comme un prestataire de service »<br>28 p 34 : Parfois les patients vont chez le médecin comme chez l'épicier : « vous m'en mettrez bien une boîte...» Au mieux je les regarde ironiquement, quand ils sont sympathiques. Au pire, je leur propose de changer de médecin quand je perçois qu'il considère que tout leur est dû.</td></tr><tr><td>Des consultations qui durent plus longtemps que prévues</td><td>31 p 234 : « Même en le voyant très régulièrement, c'est exceptionnel que j'arrive à boucler la consultation dans les 20 minutes prévu. On déborde presque toujours »<br>37 p 64 : « Bien des patients avaient des plaintes multiples »</td></tr><tr><td>Devoir annoncer des mauvaises nouvelles</td><td>36 p 21 : « Je serrai sa main sans ajouter un mot, maudissant ce métier qui me transformait une fois de plus en messager du malheur »</td></tr><tr><td>Faire face à la souffrance du patient</td><td>40 p 31 : « J'ai trouvé ça dur. Etre lâché dans un bain de plaie, de souffrance physique, de blessure d'âme, de cris, de menaces... sans y avoir été préparé auparavant, c'était brutal »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Voir les patients décéder</td><td>40 p 15 : « J'encaisse les décès de mes patients, cela m'atteint toujours. »</td></tr><tr><td>Etre en proie au doute et perdre confiance</td><td>39 p 227 : « Ces questions m'affligèrent pendant plusieurs semaines. Oubliant les malades que j'avais guéris, je ressassais les cas litigieux, et je perdais petit à petit confiance en moi »</td></tr><tr><td>Gérer le poids des responsabilités</td><td>40 p 311 : « Nous ne vendons pas des frigos, nous influons sur la vie des gens. Nous sommes là à chaque étape de leur vie. Je suis des grossesses, des nourrissons, des enfants, des couples, des femmes, des hommes, qui ont des problèmes de travail, de couple, de famille, qui sont malades. Nous avons une énorme responsabilité sur les épaules. »</td></tr><tr><td>Se sentir instrumentalisé</td><td>30 p 58 : Il m'a informé quant à la volonté de Marielle de ne prendre aucun médicament susceptible de ralentir l'évolution de la maladie (...) Pour le médecin, cela est troublant, ambigu, presque gênant. En effet, Marielle dérobe au praticien son acte médical, elle le prive de sa maîtrise, même très partielle, sur le cours de la pathologie, elle lui interdit le droit de choisir, de décider et, pire, le droit de dialoguer pour faire partager ses choix et ses décisions. Le médecin devient l'instrument, le moyen technique permettant à la patiente de progresser dans sa propre détermination. Le médecin n'est plus le soignant ni le partenaire des décisions thérapeutiques, il n'est plus vraiment le confident ni le soutien moral ; il n'est que le pompiste qui vend le carburant pour rouler, sans trop de désagrément, jusqu'au bout d'un itinéraire déjà tracé<br>29 p 255 : « Je ne traitais pas mal mes patients. Ils se servaient comme à l'étal du marché pendant une demi-heure, pas une minute de plus. Je ne leur donnais rien, je n'avais pas à faire d'effort, ils choisissaient à leur guise, gentillesse, écoute, ce qu'ils voulaient»</td></tr><tr><td>Se trouver en situation d'épuisement professionnel</td><td>38 p 204 : « Etre quotidiennement confronté à la souffrance de l'autre, être mis face à ses limites dans sa volonté de maintenir et d'améliorer la qualité de vie du malade, construire sa personnalité sur un quotidien qui constitue une perpétuelle remise en cause, et cela dans un environnement de contraintes administratives et juridiques, voilà qui est extrêmement aléatoire. Pour pouvoir continuer à exercer le médecin généraliste doit apprendre à connaître ses limites, garder un certain contrôle sur sa vie. Faute de quoi il s'expose au burn-out »</td></tr></table>
<table><tr><td>Voir les patients décéder</td><td>40 p 15 : « J'encaisse les décès de mes patients, cela m'atteint toujours. »</td></tr><tr><td>Etre en proie au doute et perdre confiance</td><td>39 p 227 : « Ces questions m'affligèrent pendant plusieurs semaines. Oubliant les malades que j'avais guéris, je ressassais les cas litigieux, et je perdais petit à petit confiance en moi »</td></tr><tr><td>Gérer le poids des responsabilités</td><td>40 p 311 : « Nous ne vendons pas des frigos, nous influons sur la vie des gens. Nous sommes là à chaque étape de leur vie. Je suis des grossesses, des nourrissons, des enfants, des couples, des femmes, des hommes, qui ont des problèmes de travail, de couple, de famille, qui sont malades. Nous avons une énorme responsabilité sur les épaules. »</td></tr><tr><td>Se sentir instrumentalisé</td><td>30 p 58 : Il m'a informé quant à la volonté de Marielle de ne prendre aucun médicament susceptible de ralentir l'évolution de la maladie (...) Pour le médecin, cela est troublant, ambigu, presque gênant. En effet, Marielle dérobe au praticien son acte médical, elle le prive de sa maîtrise, même très partielle, sur le cours de la pathologie, elle lui interdit le droit de choisir, de décider et, pire, le droit de dialoguer pour faire partager ses choix et ses décisions. Le médecin devient l'instrument, le moyen technique permettant à la patiente de progresser dans sa propre détermination. Le médecin n'est plus le soignant ni le partenaire des décisions thérapeutiques, il n'est plus vraiment le confident ni le soutien moral ; il n'est que le pompiste qui vend le carburant pour rouler, sans trop de désagrément, jusqu'au bout d'un itinéraire déjà tracé<br>29 p 255 : « Je ne traitais pas mal mes patients. Ils se servaient comme à l'étal du marché pendant une demi-heure, pas une minute de plus. Je ne leur donnais rien, je n'avais pas à faire d'effort, ils choisissaient à leur guise, gentillesse, écoute, ce qu'ils voulaient»</td></tr><tr><td>Se trouver en situation d'épuisement professionnel</td><td>38 p 204 : « Etre quotidiennement confronté à la souffrance de l'autre, être mis face à ses limites dans sa volonté de maintenir et d'améliorer la qualité de vie du malade, construire sa personnalité sur un quotidien qui constitue une perpétuelle remise en cause, et cela dans un environnement de contraintes administratives et juridiques, voilà qui est extrêmement aléatoire. Pour pouvoir continuer à exercer le médecin généraliste doit apprendre à connaître ses limites, garder un certain contrôle sur sa vie. Faute de quoi il s'expose au burn-out »</td></tr></table>
# 1. A Propos des résultats

## 1.1 L'image de la maladie

### a) Les réactions à l'annonce de la maladie

Dans notre étude, nous avons vu que les réactions des patients au moment de l'annonce de la maladie étaient différentes les unes des autres. Nous avons identifié parmi ces réactions : le choc, le soulagement, la sidération, la peur, le déni ou encore la mise à distance

L'annonce est toujours un bouleversement, il y a un avant et un après et la personne bascule dans une autre réalité : celle de la maladie.

Cet après sera conditionné par le vécu même de l'annonce de la maladie car malgré tous les efforts de formulation, le terme de cancer revêt une connotation violente, que l'on pourra difficilement lui ôter : « aucune façon d'annoncer une nouvelle ne modifiera son contenu, et c'est avant tout ce contenu qui est difficile à entendre en ce qu'il va altérer en profondeur la perception qu'a le patient de sa santé et souvent de sa vie » (42).

Le patient va commencer à prendre conscience de la réalité de sa maladie et des conséquences que cela implique dans sa vie. Il faut du temps pour que tout cela soit assimilé et c'est la raison pour laquelle le médecin se doit de rester attentif et disponible pour répondre aux interrogations de son patient qui peuvent venir par la suite.

Pour sortir de ce choc de l'annonce de la maladie, les patients mettent en place des mécanismes de défense que Martine Ruszniewski et Gil Rabier décrivent dans leur ouvrage (43)

Nous pouvons citer parmi ces réactions :

- **le déni** : consiste pour le patient à annuler une partie ou la totalité de la réalité. Comme Van Der Elst (23) qui ne semble pas entendre le diagnostic.

- **la dénégation** : la réalité est à la fois intégrée et rejetée.

- **l'isolation** : le malade reconnaît la gravité de son état et va l'évoquer sans aucune émotion voire de façon détachée. Comme Ogien (14) qui n'a pas l'impression que c'est de lui dont on parle et reste impassible à l'annonce

- **la projection agressive** : le patient rend son entourage responsable de sa maladie. Dans notre étude, Onfray (25) exprime beaucoup de colère envers les différents médecins qu'il a rencontré et qui n'ont pas su diagnostiquer assez tôt son AVC ni l'empêcher malgré les traitements pris depuis des années.

- **la maîtrise** : le patient essaie de redonner une certaine logique à la maladie et peut vouloir tout contrôler, tout savoir sur la maladie et les traitements comme Huon (24).

- **le déplacement** : le patient transfère sa peur sur un élément moins anxiogène en rapport ou non avec la maladie.

- **la régression** : le malade se replie sur lui-même, il se laisse porter par ses proches et s'en remet totalement aux soignants comme Brousse (22) qui ne veut rien savoir de l'intervention et des traitements à venir.

- **la sublimation** : permet au patient de donner un sens à la maladie en déviant sa souffrance sur sa capacité à créer, à produire, à se tourner vers l'autre.
# 1. A Propos des résultats

## 1.1 L'image de la maladie

### a) Les réactions à l'annonce de la maladie

Dans notre étude, nous avons vu que les réactions des patients au moment de l'annonce de la maladie étaient différentes les unes des autres. Nous avons identifié parmi ces réactions : le choc, le soulagement, la sidération, la peur, le déni ou encore la mise à distance

L'annonce est toujours un bouleversement, il y a un avant et un après et la personne bascule dans une autre réalité : celle de la maladie.

Cet après sera conditionné par le vécu même de l'annonce de la maladie car malgré tous les efforts de formulation, le terme de cancer revêt une connotation violente, que l'on pourra difficilement lui ôter : « aucune façon d'annoncer une nouvelle ne modifiera son contenu, et c'est avant tout ce contenu qui est difficile à entendre en ce qu'il va altérer en profondeur la perception qu'a le patient de sa santé et souvent de sa vie » (42).

Le patient va commencer à prendre conscience de la réalité de sa maladie et des conséquences que cela implique dans sa vie. Il faut du temps pour que tout cela soit assimilé et c'est la raison pour laquelle le médecin se doit de rester attentif et disponible pour répondre aux interrogations de son patient qui peuvent venir par la suite.

Pour sortir de ce choc de l'annonce de la maladie, les patients mettent en place des mécanismes de défense que Martine Ruszniewski et Gil Rabier décrivent dans leur ouvrage (43)

Nous pouvons citer parmi ces réactions :

- **le déni** : consiste pour le patient à annuler une partie ou la totalité de la réalité. Comme Van Der Elst (23) qui ne semble pas entendre le diagnostic.

- **la dénégation** : la réalité est à la fois intégrée et rejetée.

- **l'isolation** : le malade reconnaît la gravité de son état et va l'évoquer sans aucune émotion voire de façon détachée. Comme Ogien (14) qui n'a pas l'impression que c'est de lui dont on parle et reste impassible à l'annonce

- **la projection agressive** : le patient rend son entourage responsable de sa maladie. Dans notre étude, Onfray (25) exprime beaucoup de colère envers les différents médecins qu'il a rencontré et qui n'ont pas su diagnostiquer assez tôt son AVC ni l'empêcher malgré les traitements pris depuis des années.

- **la maîtrise** : le patient essaie de redonner une certaine logique à la maladie et peut vouloir tout contrôler, tout savoir sur la maladie et les traitements comme Huon (24).

- **le déplacement** : le patient transfère sa peur sur un élément moins anxiogène en rapport ou non avec la maladie.

- **la régression** : le malade se replie sur lui-même, il se laisse porter par ses proches et s'en remet totalement aux soignants comme Brousse (22) qui ne veut rien savoir de l'intervention et des traitements à venir.

- **la sublimation** : permet au patient de donner un sens à la maladie en déviant sa souffrance sur sa capacité à créer, à produire, à se tourner vers l'autre.
- le clivage du moi : c'est une tentative pour concilier la réalité de la mort à venir et l'espoir, le désir de vivre

## b) Le vécu de la maladie

La maladie marque une rupture avec l'état antérieur.

C'est avant tout un changement d'ordre physique : perte des cheveux, de poids ou encore ecchymoses, sont autant de marques laissés sur le corps par la maladie ou ses traitements.

La maladie laisse aussi des traces invisibles au regard de l'autre comme de la fatigue et des douleurs ainsi qu'une souffrance psychologique.

Il existe un sentiment de perte d'appartenance du corps malade et on voit parfois s'opérer dans les récits une séparation entre l'esprit et cette enveloppe corporelle qui fait souffrir.

La maladie est source de bouleversement au quotidien par la perte d'autonomie qu'elle entraine d'une part mais aussi parce qu'elle s'accompagne d'un certain rejet social.

La plupart des malades soulignent l'impact de la maladie sur la vie sociale et les difficultés par rapport au travail qui en découlent. La thèse de O. Coutin (44) qui interroge des patients réunionnais retrouve des résultats similaires.

L'entourage, les amis et la famille sont une force pour faire face à la maladie. Néanmoins, certains proches s'éloignent et les patients décrivent un sentiment de solitude, une mise à l'écart de la société.

Les émotions ressenties et l'état d'esprit face à la maladie sont très variés d'un patient à l'autre et évoluent dans le temps, l'humeur est changeante et n'évolue pas de façon linéaire tout au long de la maladie.

La maladie entraine une perte de contrôle. Le quotidien autrefois rythmé par le travail, la famille et les projets d'avenir s'effondre. Ce sont maintenant les examens biologiques, les traitements et les visites chez le médecin qui occupent les journées.

Les patients découvrent le monde de l'hôpital qui a ses propres codes : c'est un lieu décrit comme deshumanisant dans les récits.

L'hôpital accentue le sentiment de perte d'identité : la logistique administrative complexe tend à réduire l'individu à un numéro de dossier, l'intimité n'est pas toujours respectée et l'attente y est longue. Seul quelques malades, trouvent au contraire que l'hôpital est un repère rassurant auquel se raccrocher.

Nombreux sont les malades qui se sentent déshumanisés et non pris en compte dans leur globalité au cours de leur parcours. Cela va dans le sens de plusieurs études qui ont démontré que l'empathie avait tendance à décroitre au fil des années chez les étudiants en médecine (45).

Notre étude montre cependant que l'expérience de la maladie n'a pas que des aspects négatifs et a apporté aux malades un renouveau et un certain relativisme dans la vie de tous les jours.

Cette notion est défendue par Canguilhem (46) qui considère que la maladie présente à la fois des aspects négatifs et positifs, car elle est à la fois une rupture, mais aussi une ouverture à de