# Synthèse

Les femmes font rarement spontanément part aux professionnels qui les suivent de leur désir d'enfant, rareté qui peut s'expliquer par la nature de leur communication avec les professionnels, mais également par la rareté de ce désir lui-même. Les femmes éprouveraient en effet parfois un « besoin » d'enfant plus qu'un désir, voire tomberaient enceintes sans l'avoir anticipé.

Divers facteurs contribuent à l'émergence d'un désir d'enfant – ou de ce besoin, voire à la survenue d'une grossesse non anticipée :

- une pression sociale (familiale et/ou communautaire), qui incite les femmes à être mères ;

- des rapports de genre défavorables aux femmes, au sein desquels elles ne peuvent pas maîtriser leur sexualité, que leur(s) partenaire(s) souhaite(nt) ou non un enfant ;

- leur précarité socio-économique (laquelle peut aussi à l'inverse freiner tout désir d'enfant), par le biais soit d'un bénéfice économique attribué à la maternité (désirée), soit d'une incapacité à maîtriser sa sexualité (maternité alors non désirée) ;

- leur isolement, lié à l'exil et encore accru dans le contexte de la maladie VIH, nombre de malades cherchant à s'éloigner de leurs cercles communautaires pour limiter les risques de révélation de leur séropositivité ;

- l'absence de maîtrise « technique » des moyens de contraception et dont atteste le taux élevé d'IVG sur ces deux territoires ;

- les enjeux « de papiers », qui ne semblent pas prépondérants et qui peuvent concerner trois types de droits :

- séjour, pour les femmes sans-papiers (cependant les femmes dépistées séropositives et suivies avant de tomber enceintes savent que le suivi de leur infection par le VIH leur offre une protection contre l'expulsion et un argument au nom duquel demander un titre de séjour),

- allocations familiales, pour les femmes déjà régularisées,

- pension alimentaire (motivation encore moins prégnante que les deux autres) ;

- enfin on s'est arrêté sur la question des grossesses précoces, qui reprend les éléments ci-dessus, dans un contexte de rapports de genre souvent violents, prégnants dès le collège, avec des rapports sexuels précoces. Même si la conjonction « grossesse précoce » et « VIH » reste rarement réalisée, elle est particulièrement dramatique en raison de sa découverte souvent tardive (avec donc retard à la mise en route du traitement) et de la stigmatisation de la maladie (bien supérieure à celle de la maternité précoce, et qui peut priver la jeune mère de toute solidarité familiale pour la prise en charge de son enfant).

Les pratiques professionnelles s'opposent sur l'opportunité d'aborder spontanément la question de la maternité avec toute patiente séropositive. Certains estiment justifié de le faire afin d'optimiser les conditions de survenue d'une grossesse, de redonner espoir aux femmes récemment dépistées et de les inciter à être observantes. Mais d'autres préfèrent attendre que la femme y vienne d'elle-même, afin de ne pas brusquer la maturation de leur acceptation de leur maladie. Notons cependant que ce second cas de figure s'expose au risque de survenue d'une grossesse avant que le sujet n'ait jamais été abordé avec la femme, dans des conditions alors éventuellement défavorables (comme la prise d'un traitement tératogène).

La plupart des professionnels sont favorables au projet de maternité dont pourrait leur faire part une patiente séropositive, étant donné les progrès thérapeutiques des dernières années concernant la prévention de la TME et la survie des femmes. Ils réservent leurs réticences pour les femmes dont
l'état de santé est particulièrement dégradé. Si une situation sociale par trop « problématique » les incite à émettre un avis défavorable, ce n'est pas de façon spécifique au VIH.

Les professionnels VIH, face à l'expression d'un désir d'enfant, donnent des conseils sur les mesures à prendre pour limiter les risques de contamination du partenaire s'il est séronégatif : auto-insémination et observance parfaite pour obtenir une charge virale indétectable sous traitement. Ils s'assurent que la femme ne prend pas un traitement tératogène. En cas de problèmes de fertilité, il n'existe pas en Guyane ni à Saint-Martin d'offre de PMA accessible aux personnes à risque viral. Même si les structures adaptées existant en métropole sont théoriquement accessibles à tous, indépendamment de la nationalité et du statut au regard du droit au séjour, seuls des couples français y sont véritablement orientés, en raison des frais afférents et de la nécessité d'un titre de séjour pérenne.

### 3. Les risques sanitaires associés à la grossesse dans le contexte du VIH

La plupart des professionnels soulignent que les femmes séropositives expriment rarement des craintes à l'égard des risques que fait courir une grossesse et posent relativement peu de questions à ce sujet, de façon cohérente avec la rareté de leur expression d'un désir d'enfant<fnref n="84" />. Les professionnels expliquent de diverses façons la rareté des questionnements des femmes.

Certaines explications sont d'ordre culturel : les femmes, en Guyane comme à Saint-Martin, n'auraient pas l'habitude d'interroger leurs médecins :

* « Ce n'est pas trop dans la culture des gens d'ici de poser des questions, ils font confiance aux médecins » (un médecin en Guyane)

* « Une fois que le diagnostic et le traitement sont acceptés, il y a une confiance très forte dans le médecin, et implicitement, les femmes se disent "s'il y a quelque chose d'important, le médecin me le dira." » (un médecin à Saint-Martin)

En Guyane, les professionnels remarquent que les Brésiliennes et les Dominicaines posent plus de questions que les Haïtiennes. Ces dernières seraient souvent passives, très peu informées sur le VIH, originaires d'une région rurale et particulièrement pauvre de Haïti, souvent analphabètes, tandis que les Dominicaines seraient plutôt issues de Saint-Domingue, la capitale.

D'autres explication sont d'ordre social : un faible niveau d'éducation et de graves difficultés économiques (lorsque le quotidien des femmes est accaparé par des priorités vitales, alimentaires notamment) caractériseraient les femmes qui posent le moins de questions. Ce n'est souvent qu'une fois que les besoins sociaux les plus urgents ont été satisfaits qu'elles posent leurs premières questions concernant la grossesse.

Enfin, les professionnels VIH rassureraient les femmes de telle façon qu'elles n'éprouveraient par la suite plus le besoin de reparer de ces risques avec eux ou avec d'autres professionnels.

Précisons enfin que, à l'instar du désir d'enfant, quand des questions et des craintes sont formulées à l'égard de la grossesse dans le contexte du VIH, c'est aux professionnels VIH plus qu'à ceux de la

<footnote n="84">⁸⁴ Là encore, nous n'évoquerons pas le cas des femmes métropolitaines, qui se distinguent des étrangères et des Françaises non métropolitaines (créoles ou noires marronnes) par leur recherche plus active d'informations.</footnote>
maternité ou des associations qu'elles sont adressées, et en outre plus aux professionnels féminins que masculins.

## 3.1 Risque de contamination de l'enfant

### 3.1.1 Représentations des femmes : il est perçu comme le plus important des risques associés à la grossesse

**Cette représentation est pourtant le plus souvent sans incidence sur le parcours de procréation**

Ce risque représente la principale crainte dont les femmes font part aux professionnels, lors d'un désir d'enfant ou d'une grossesse déjà en cours. C'est même bien souvent la seule question qu'elles posent. Elles sont souvent étonnées d'apprendre, de la part des professionnels VIH, qu'il est possible de ne pas transmettre la maladie à son enfant, leur présupposé étant qu'il le sera forcément et décèdera rapidement.

Si la connaissance de ce risque ne semble pas, dans la plupart des cas, interférer sur le parcours de procréation, elle constitue néanmoins leur premier motif pour être observantes en cours de grossesse

Certaines femmes peuvent relativiser le risque en le comparant à d'autres maladies transmissibles de la mère à l'enfant.

* Leslie, surinamienne, enceinte, très concernée par le risque de TME, le relativise cependant en expliquant que la seule de ses amies à laquelle elle a confié sa maladie est elle aussi enceinte. Étant drépanocytaire, cette amie s'inquiète beaucoup du risque de transmettre cette maladie à son enfant : « *Donc c'est pour vous dire qu'il n'y a pas que le VIH !* » commente Leslie.

Une infirmière remarque qu'il y a souvent, au moment de l'accouchement ou juste avant, un sentiment important de culpabilité de la femme qui a « fait prendre à son enfant » le risque d'être contaminé, et ce même si elle a pris les médicaments correctement pendant sa grossesse. Ce sentiment se traduit par des crises de larmes (« *si ça se trouve, je vais transmettre la maladie, qu'est-ce que j'ai fait ?!* ») et un comportement de retrait à l'égard de l'enfant, en post-partum immédiat (le nouveau-né reste dans le berceau, sa mère n'ose pas le toucher). L'infirmière en conclut qu'il est crucial que les professionnels de la maternité évitent de culpabiliser ces mères, de les stigmatiser, en disant, comme on l'entendrait encore parfois : « *mais pourquoi ces femmes-là font-elles encore des enfants ? Qui va les élever ?* ».

Une deuxième grossesse avec le virus<fnref n="85" /> est vécue souvent de façon moins angoissée que la première, les femmes minimisant plus le risque de transmission à l'enfant, et ce d'autant que les professionnels sont attentifs à « normaliser » leur maternité (notamment en favorisant les accouchements par voie basse). Ainsi, une infirmière constate que les femmes restent inquiètes pendant les deux premières années de vie de l'enfant, puis dès qu'elles sont assurées de sa séronégativité, elles tombent à nouveau enceintes : « *Elles se disent finalement qu'on ne leur avait pas menti, que c'est possible et que ça se passe bien.* »

<footnote n="85">⁸⁵ Nous ne connaissons pas leur fréquence à Saint-Martin et en Guyane, mais dans l'enquête périnatalité française, un tiers des naissances enregistrées dans le contexte du VIH surviennent chez des femmes qui ont déjà accouché une fois ou plus depuis qu'elles connaissent leur séropositivité VIH.</footnote>
- Pour décrire la façon dont les femmes peuvent surmonter cette angoisse de contaminer leur enfant, on peut rapporter ici le discours de Maureen. Il faut cependant préciser que si Maureen s'exprime aussi longuement à ce sujet, c'est probablement en rapport avec le fait qu'elle se distingue de la grande majorité des femmes de notre échantillon par sa nationalité (elle est française, guadeloupéenne) et son niveau d'éducation, plus élevé.

Sa séropositivité a été dépistée et lui a été brutalement annoncée au tout début d'une grossesse, sa première, qu'elle avait désirée dans le cadre d'un projet de couple. Elle a été incitée à avorter, sans avoir été informée des possibilités de prévenir la TME et de survivre à la maladie. Il lui a ensuite fallu six années pour se ressaisir, reprendre espoir dans ses chances de survie, accepter sa maladie, construire une nouvelle relation de couple, puis enfin élaborer un nouveau projet de maternité.

« Un jour je suis entrée dans une église, j'ai beaucoup pleuré, je me suis vidée et quand j'en suis sortie, je me suis dit : "cette maladie, elle est en toi, elle vit avec toi tous les jours ; soit tu le vis mal tous les jours, soit tu te dis que c'est ton pote, comme ton grain de beauté ...". J'ai eu peur les deux premières années, et puis j'ai décidé que la maladie ne me boufferait pas. »

Elle a ensuite rencontré son ami actuel, à qui elle a dit sa séropositivité : « Cette maladie m'a permis de savoir ce que c'est que le véritable amour, c'est quand on vous accepte telle que vous êtes, sans qu'il y ait de jugement, on vous aime comme ça, voilà. »

Puis enfin, quand le couple a désiré un enfant, il a lui fallu dépasser la crainte de la contamination : « Et puis un jour le docteur m'a demandé si je pensais avoir des enfants un jour, je lui ai dit que c'était mon rêve mais qu'on sait très bien qu'il y a toujours un risque, et je me dis que si je transmets ça à mon enfant, je meurs. Je vis bien avec ma maladie, mais je ne supporterais pas de la transmettre à quelqu'un, mon ami ou mon enfant. (...) Mais quand le docteur m'en a parlé, j'avais plus confiance en moi et en l'avenir (...). J'avais un couple, un homme qui m'aimait, je voyais les choses différemment, j'avais un boulot qui me plaisait, je voyageais, j'étais pas trop laide ! Et j'avais une vue différente de ma maladie, ça faisait partie de moi. J'ai mis sur une feuille le oui et le non. (...) On a beaucoup parlé, et avec le docteur. (...) Il me disait que rien ne s'y opposait, à part ma tête, que j'étais en pleine forme, qu'il n'y avait pas d'inquiétude à avoir. (...) On a beaucoup hésité, je me demandais si ça valait le coup (...) et un jour il [son ami] s'est levé et il m'a dit "allez, banco, on y va" ».

Elle raconte ensuite son observance au traitement prénatal et son souhait d'accoucher par césarienne pour minimiser encore le risque, même si le médecin lui avait dit qu'elle pouvait accoucher par voie basse.

## Mais cette représentation fait parfois, au contraire, obstacle à tout projet de procréation

Les professionnels évoquent quelques cas de femmes pour lesquelles le risque de contamination de l'enfant interdit tout projet de procréation.

- Ainsi une femme, mère d'une petite fille qu'elle a laissée au pays, a été contaminée lors d'un viol à l'âge de 23 ans, par son employeur, chez qui elle faisait le ménage alors qu'elle venait d'arriver à Saint-Martin, sans-papiers, d'Haïti. Elle n'a revu sa fille qu'une fois en cinq ans, lors d'un retour au pays. Elle ne veut plus d'autre enfant, par peur de le contaminer, ainsi que son partenaire. Comme elle ne peut pas dire à son partenaire qu'elle est séropositive (quand elle a essayé d'aborder le sujet, il a énoncé des commentaires très négatifs sur les femmes séropositives et a menacé de la tuer si elle lui annonçait une chose pareille), elle a adopté le préservatif féminin et cache ses médicaments car ils vivent ensemble.
Les femmes qui refusent d'avoir des enfants seraient le plus souvent, aux dires des professionnels, des femmes « qui réfléchissent » (selon une associative), françaises (créoles ou noires marronnes), plus éduquées et mieux insérées socialement (donc ayant la possibilité de gérer leur sexualité), proches de la trentaine ou l'ayant dépassée, à l'instar des exemples donnés ci-dessus de Maureen, à qui il a fallu six années pour dépasser son appréhension, et de Leslie, étudiante en licence, qui s'interdisait tout projet de procréation avant de tomber enceinte suite à un accident de préservatif.

Lorsqu'il s'agit de femmes dépistées jeunes, avant toute grossesse, il leur faut alors affronter la pression sociale, elles qui « restent » sans enfant. Un médecin à Saint-Laurent évoque ainsi le cas d'une patiente noire marronne de 35 ans, secrétaire, qui utilise des préservatifs, refuse de s'engager dans une relation durable et n'a jamais eu d'enfants. Son entourage lui demande sans cesse: « mais pourquoi tu n'as pas d'enfants ? ».

### 3.1.2 Pratiques des professionnels

Tous les professionnels, quand ils informent les femmes sur le risque de transmission du virus à l'enfant, associent cette information à celle sur la nécessité de l'observance de la femme : parler du risque, c'est parler de la diminution du risque que permet le traitement, le risque étant présenté comme inversement proportionnel à l'observance. Le risque constitue ainsi l'argument principal, martelé par les professionnels, pour inciter à une bonne observance.

- « On en parle systématiquement, en disant que mieux elles prendront le traitement et moins le bébé risquera d'être contaminé, mais qu'il y a toujours un risque » (un médecin)

À noter que le traitement est présenté avant tout comme un moyen de protéger l'enfant même dans les cas où il est en fait prescrit, aussi, pour soigner la femme.

Si tous les professionnels s'accordent sur cette stratégie (faire de la réduction du risque de transmission à l'enfant un objectif impératif et passant inévitablement par une bonne observance), il leur faut ensuite trouver, chacun à leur manière, la rhétorique qui la servira au mieux.

Certains préfèrent éviter d'être trop alarmistes, pour ne pas décourager toute velléité des femmes à se battre contre ce risque ; une infirmière explique par exemple aux femmes que depuis que sa consultation d'observance existe, il n'y a eu aucune contamination d'enfant.

Au contraire, un médecin n'utilise pas de pourcentages parce que, selon lui, ils paraîtraient trop faibles aux yeux des femmes. Il préfère donc dire qu'il y a un risque, sans préciser qu'il est faible.

De toute façon, la plupart des professionnels évitent le recours à la notion de pourcentage, la réservant à celles de leur patientes dont ils peuvent penser avec certitude qu'elles la comprendront. Pour les autres patientes (la grande majorité), ils recourent plutôt aux métaphores. Nous donnons ici deux exemples de ces explications imagées, exercice délicat qu'est la transmission d'une information médicale (la notion de risque) à des femmes dont les représentations du monde sont éloignées de la logique médicale.

- Une infirmière explique : « Par exemple, je dis que quand on mange des choses comme les épinards antillais, il y a des gens qui peuvent être malades au niveau intestinal. C'est pareil pour les médicaments, par exemple le kaletra, il y en a qui ont des diarrhées, des maux de tête, et d'autres qui n'ont rien du tout. Et quand on a le bébé dans le ventre, à qui on risque de transmettre la maladie, le
risque zéro n'existe pas, ça peut arriver malgré qu'on prenne le traitement et je leur explique que c'est petit, petit. Par contre, si elles ne prennent pas le traitement, le risque est immense, quasiment tout le temps. »

- Un médiateur explique : « Je lui dis qu'un enfant dans le ventre de sa maman, il est parti de rien ou presque. Il va exister au travers de sa mère. Et pour ça, il y a des choses qui passent des parents aux enfants : la couleur des cheveux, les yeux, certaines maladies : je leur parle du diabète car c'est très répandu ici. Un jour, je suis tombé sur une diabétique, et alors elle m'a dit "mais c'est vrai, ma mère est diabétique !" Et donc l'enfant va vivre sur l'organisme de sa mère. Il va tout pomper chez sa maman. Je dis : "c'est un peu comme si tu as une voiture en panne, on va prendre des câbles, on va brancher la batterie de ta voiture sur une autre voiture et ta voiture va démarrer. Mais elle va démarrer grâce à quoi ? Elle va démarrer grâce à la batterie de l'autre bagnole. Et bien l'enfant c'est pareil, il vit sur les batteries de sa maman. Petit à petit, il va se débarrasser du patrimoine de sa maman, et il va se forger son organisme à lui avec son système à lui."

Mais il faut prévoir avec les gens qui cherchent la moindre faille ... alors je dis aussi qu'il est possible que l'enfant naisse avec plein de virus, et que petit à petit, comme ce n'est pas les siens, il va s'en débarrasser et il va se faire son organisme à lui. C'est une découverte pour beaucoup de mamans. (...)

Et je pose déjà les jalons pour le fait qu'elles ne vont pas allaiter. Parce qu'il y a beaucoup de croyances et de traditions autour de l'allaitement, donc il faut prévoir ça assez tôt, il faut anticiper.

Et le traitement que l'enfant doit prendre pendant ses premières semaines de vie, je dis que c'est pour l'aider à faire la transition. Je leur dis "quand un enfant part de chez sa mère, il va louer un studio, parce qu'il grandit, c'est comme ça, et sa maman va l'aider à faire la transition, elle va l'aider à meubler son studio, elle va lui filer un peu de tunes, c'est pour la transition. Et quand le bébé sort du corps de sa maman, il y a une transition aussi puisque il vivait sur la batterie de sa maman, dont il lui faut le temps de charger ses batteries lui-même" et je reprends la métaphore de la voiture en leur disant : "si vous coupez le moteur tout de suite, vous n'allez pas redémarrer par ce que votre batterie ne s'est pas chargée, donc il faudra un peu rouler avec la voiture pour que votre batterie se recharge et pour que vous puissiez démarrer sans avoir besoin du câble". Ca passe, on y arrive. Mais il faut bien connaître les gens. Tous les patients peuvent tout comprendre, à condition qu'on leur explique avec des mots à eux. »

## 3.2 Risque de contamination du partenaire séronégatif

### 3.2.1 Représentations des femmes : ce risque passe après bien d'autres enjeux

#### Il est, par conséquent, souvent minimisé

Bien des femmes dépendantes de leurs partenaires n'ont pas révélé leur séropositivité à ces derniers. Conscientes des risques de les contaminer, il leur faut trouver des stratagèmes pour protéger leurs relations sexuelles, sans pour autant faire suspecter leur séropositivité.

Certaines avancent des prétextes pour justifier de demander à leur partenaire d'utiliser des préservatifs, comme le refus d'avoir un enfant, la crainte de contracter une IST, ou de leur transmettre une autre infection (un zona, une mycose) en cours ; mais bien souvent ces stratagèmes ne fonctionnent qu'un temps. D'autres ne disent rien et utilisent des préservatifs féminins.

- Gladys, 37 ans, est haitienne et vit en Guyane depuis six ans. Elle vit seule, ne trouve pas d'emploi, et envoie l'essentiel de son AAH à sa mère, âgée, qui garde les quatre enfants qu'elle a laissés au pays. Elle décrit la difficulté à négocier le port du préservatif, dans le cadre d'une relation sexuelle « intéressée »: « J'ai dit d'accord à un homme pour être sa copine, comme ça
il m'aide pour payer. (...) je n'ai pas de force, de courage, pour lui expliquer que je suis séropositive. Quand il vient chez moi, il demande un petit câlin, et je ne peux pas dire non tout le temps. Et quand je dis oui, à chaque fois je dis qu'il faut mettre un préservatif, mais je ne peux pas lui dire pourquoi. C'est vraiment difficile. Je ne sais pas ce qui se passe dans la tête des hommes, mais ce n'est pas souvent qu'ils veulent mettre un préservatif, ils disent que ça glisse, que ça a une odeur ... Alors parfois il le met, mais souvent il ne le met pas. Il me dit : "Je sais que tu n'as rien et moi je n'ai rien" et moi je lui dis : "Mais tu n'en sais rien, ça ne se voit pas sur le visage qu'on a un problème" "Mais si je t'aime vraiment, je ne peux pas te faire du mal, et toi non plus si tu m'aimes." Mais parfois, quand il a amené l'argent pour la maison et qu'il ne veut pas mettre le préservatif, je suis obligée, ce n'est vraiment pas ma faute.» Elle explique peu après qu'elle vient de découvrir qu'elle est enceinte et qu'elle en est très heureuse.

Il arrive aussi que le partenaire connaisse la séropositivité de la femme et qu'il refuse pourtant de se protéger, parce qu'il désire un enfant ou parce qu'il minimise les risques de transmission, en considérant que la femme n'est pas « vraiment » séropositive puisqu'elle ne présente pas les stigmates de la maladie (maigreur, etc.).

Parmi les femmes enquêtées qui ont révélé leur séropositivité à leur partenaire, la plupart nous ont dit que celui-ci ne voulait pas se protéger pour autant, quand il était séronégatif. Avec les années, certains ont été contaminés à leur tour, d'autres pas, et d'autres enfin ont toujours refusé de se faire tester.

- Martine, Haïtienne âgée de 38 ans, a été dépistée il y a 15 ans, à Saint-Martin. Elle a alors informé son mari, haïtien également. Il a été testé, il est séronégatif. Puis il n'a jamais voulu protéger leurs rapports. Ils ont eu depuis trois enfants, désirés. « Mon mari ne veut pas se protéger, je lui ai dit qu'il risque d'attraper la maladie, mais il ne dit rien. (...) Il a fait le test chaque année. Il est encore négatif. J'ai peur qu'il l'attrape, je prie Dieu tout le temps. On n'en parle pas. »

Lorsqu'une grossesse est annoncée, l'écart entre la pratique prescrite médicalement (protéger les rapports) et la pratique réelle (gérer d'autres enjeux que le risque de contamination du partenaire) apparaît de façon patente.

- Un médecin raconte : « Souvent on leur pose la question [de la révélation au partenaire], et elles disent "oui, oui" et on leur demande "et vous mettez le préservatif ?" "oui, oui" "mais vous êtes enceinte, là", et on sent que ... !! (rire) »

Qu'elles aient ou non révélé leur séropositivité, les femmes ayant des relations non protégées doivent vivre avec la connaissance du risque de contamination qu'elles font courir à leur partenaire. À partir des témoignages recueillis auprès des professionnels comme des femmes elles-mêmes, on peut lister une série de justifications qu'elles échafaudent pour relativiser la gravité de ce risque :

- c'est probablement leur partenaire qui les a contaminées (il ne risque donc pas de l'être à nouveau),

- il se place lui-même dans cette situation à risque (« je lui demande de mettre le préservatif, s'il ne le met pas, tant pis pour lui. », aurait expliqué une patiente à son infirmière),

- Dieu les protège (elles et eux),

- les plus éduquées d'entre elles expliquent que leur bonne observance diminue ce risque,

- ce n'est pas avec un seul rapport non protégé que l'on peut contaminer quelqu'un (pour justifier les rapports occasionnellement non protégés).
Mais il se traduit parfois, au contraire, par une abstinence sexuelle

Plus rares que les femmes en situation de dépendance économique et dans l'incapacité de maîtriser leur sexualité, certaines femmes, par crainte de contaminer quelqu'un d'autre, sont volontairement abstinentes sexuellement, depuis la découverte de leur séropositivité, et même après plusieurs années.

- Une psychologue explique : « Il y a une grosse blessure, parce qu'elles ont été contaminées par voie sexuelle, un sentiment de trahison par le mari, souvent chez des femmes au foyer, elles ne comprennent pas qu'elles aient été contaminées alors qu'elles avaient une vie rangée. Et puis elles ne sont plus très bien dans leur corps, se sentent dévaluées, ne s'autorisent plus à une sexualité. Elles en ont terminé avec les hommes. »

- À Saint-Martin, plusieurs professionnels racontent l'histoire d'une femme haïtienne âgée de 34 ans, dépistée lors de sa première grossesse à 23 ans. Elle n'a pas eu de rapport depuis. Elle a été contaminée par le père de l'enfant ; elle le voyait prendre ses médicaments, il prétendait que c'était pour son diabète. Cet homme, français d'origine haïtienne, est marié, a contaminé au moins trois autres femmes, également suivies dans le service VIH de l'hôpital. La jeune femme était amoureuse de lui, mais elle l'a quitté en apprenant sa contamination. Aujourd'hui, elle est indépendante financièrement, séduisante, mais refuse de s'engager dans des relations durables, par peur que le préservatif se déchire, qu'elle contamine l'homme et soit obligée de lui dire sa séropositivité.

- Maureen, guadeloupéenne, a été dépistée séropositive lors de sa première grossesse, laquelle avait été désirée dans le cadre d'un projet de couple. Elle a simultanément découvert l'infidélité de son compagnon. Elle a quitté celui-ci et a avorté. Peu après, elle a rencontré un médecin spécialisé dans le VIH : « Il m'a expliqué que c'était possible qu'un jour j'aie un enfant. Mais moi je ne voulais pas. Déjà, j'avais mis les hommes hors de ma portée, j'avais pratiquement banni la vie sexuelle, donc je ne risquais pas d'avoir un enfant ... C'était parce que je m'étais rendue compte que le sexe était dangereux, alors qu'avant c'était le plaisir, le fun. » Il lui a fallu six années pour dépasser le traumatisme de l'annonce de la séropositivité et de l'avortement, et décider d'avoir un enfant, dans le cadre d'une nouvelle relation conjugale.

3.2.2 Pratiques des professionnels

Les professionnels donnent deux types de conseils destinés à réduire le risque de contamination du partenaire en cas de désir d'enfant de la femme séropositive.

L'auto-insémination

Les professionnels expliquent ce procédé<fnref n="86" />, éventuellement en donnant une seringue à la femme, assortie de quelques indications sur la physiologie de la reproduction.

- « Il faudra leur dire qu'à des moments ça ne marchera pas et à d'autres moments ça peut marcher » (une infirmière).

- « C'est un truc à deux, un peu personnel, ils comprennent, ils sont parfois un peu surpris du côté un peu ... artisanal : "ha ben oui, tiens ..." » (un médecin)

Selon un médecin, l'auto-insémination peut même être réalisée en cachette du partenaire, en cas de secret sur la séropositivité et de désir d'enfant.

Mais la plupart des professionnels estiment que les femmes tombent rarement enceintes de cette façon, expliquant plutôt que le préservatif a cassé ou que « c'est le bon Dieu ! ».

<footnote n="86">⁸⁶ Il s'agit de récupérer le sperme dans le préservatif après un rapport protégé, puis de le prélever avec une seringue et de le déposer au fond du vagin.</footnote>
Un médiateur raconte également le cas d'un couple auquel cette technique a été expliquée, et dont l'homme, séronégatif, l'a refusée, la considérant trop contraignante, préférant renoncer à son projet d'enfant.

## L'optimisation des paramètres biologiques

Plus en Guyane qu'à Saint-Martin, des professionnels VIH expriment des réticences à l'idée d'informer les patientes du risque réduit de contamination du partenaire, au cours de rapports non protégés, si leur charge virale est indétectable et leur observance parfaite. Tous leurs messages ayant jusqu'à présent été centrés sur l'importance de protéger les rapports, ils craignent qu'un changement de discours déstabilise les patientes, en leur donnant à penser que le discours médical se contredit, voire en les amenant à se sentir autorisées à arrêter le traitement et à supprimer le préservatif.

- « C'est casse-gueule ce truc-là, parce qu'en plus, il y a le bouche-à-oreille, ça tchatche beaucoup dans la salle d'attente. » (un médiateur)

À l'inverse, plus à Saint-Martin qu'en Guyane<fnref n="87" />, les professionnels VIH informent les femmes de ce risque réduit, à condition d'une observance parfaite, d'une charge virale indétectable et de l'absence de toute autre IST, et en leur précisant qu'elles restent non protégées d'autres IST ou d'un VIH mutant si le partenaire est également positif.

Ce type de discours, qui justifie d'insister sur l'importance de bien prendre le traitement, est notamment tenu lorsque la séropositivité est tue au conjoint et/ou qu'il y a un désir d'enfant, et/ou que les rapports ne peuvent pas être protégés (refus du préservatif par le partenaire, qu'il sache ou non la séropositivité de la femme). La mise sous traitement d'une femme non encore traitée peut aussi être proposée dans ces mêmes situations.

Un médecin met en avant le bien-être psychologique procuré par la réduction du risque de transmission associée au traitement, et qui dépasse largement les effets secondaires de celui-ci.

- « La sensation de ne plus être contaminante, de ne plus être un risque pour l'autre, de pouvoir accueillir un enfant sans risque ... Ça prend largement le pas sur les inconvénients du traitement. C'est une autre façon de voir la prévention, c'est une prévention dans laquelle les personnes séropositives sont vraiment des acteurs de la prévention alors qu'avant on se protégeait plutôt du séropositif. Là c'est le séropositif lui-même qui peut décider de débuter un traitement qui va le rendre non contaminant. Je trouve ça très important. (...) Par rapport au désir d'enfant, ça me paraît essentiel, pour soulager et rassurer. »

Le traitement précoce (à condition d'accompagner les patients pour optimiser leur observance) est ainsi justifié par son rôle de prévention des contaminations et donc de limitation de la propagation de l'épidémie (traitement « altruiste »), en plus de son rôle de protection des complications qui apparaissent si on démarre tardivement le traitement.

Cette possibilité d'avoir des rapports non protégés mais très peu contaminants est parfois évoquée spontanément par des patientes, qui en ont entendu parler (par Internet, la télévision, des journaux spécialisés) et qui demandent à être mises sous traitement afin de se tranquilliser, notamment si elles

<footnote n="87">⁸⁷ Précisons que le terrain à Saint-Martin a été réalisé alors que le Conseil National du Sida (CNS) venait de rendre un avis favorable à la mise sous traitement destinée à rendre moins contaminant, alors que le terrain en Guyane avait été réalisé avant que ne paraisse cet avis.</footnote>
sont contraintes d'avoir des rapports non protégés (à noter que les hommes seraient cependant plus nombreux que les femmes à faire cette demande).

Mais à l'inverse, une fois informées, certaines femmes refusent malgré tout les rapports non protégés, en considérant que le risque, du moment qu'il existe encore, est trop élevé, « auquel cas, on n'est pas là du tout pour imposer un avis, on est là pour apporter une information, faire des propositions. » (un médecin)

- Une infirmière de Saint-Martin raconte l'histoire d'une femme haïtienne dont les enfants sont restés en Haïti. Elle a un ami qui vit sur une autre île et qu'elle ne voit pas régulièrement. Il ne sait pas qu'elle est séropositive et elle craint qu'il ne le découvre car alors il la rejetterait. Ne voulant pas le contaminer, elle lui demande protéger leurs rapports. Mais les « accidents de préservatif » sont nombreux car il veut un enfant et elle-même en aimerait bien, à la fois pour lui tenir compagnie et pour faire plaisir à son ami.

Elle vient souvent voir l'infirmière d'observance, après un accident de préservatif, pour que celle-ci la rassure car elle s'inquiète de contaminer son ami. Elle prend bien son traitement car elle sait qu'une bonne observance peut limiter ce risque.

- Priscilla, 27 ans, est originaire de Saint-Domingue. Elle vit à Saint-Martin depuis 20 ans, a été dépistée séropositive lorsqu'elle était enceinte de son deuxième et dernier enfant, il y a 4 ans. Les deux pères de ses enfants, saint-martinois, l'ont quittée. Elle a un ami depuis 4 mois, lui aussi originaire de Saint-Domingue, qui lui paie ses factures et l'aide à s'occuper de ses enfants. Elle lui a dit sa séropositivité et ils ont des rapports protégés. Elle sait que sa bonne observance diminuerait le risque d'infection de son partenaire en cas de rapports non protégés, mais elle préfère continuer à protéger leurs rapports pour limiter au minimum le risque de l'infecter car elle souhaite qu'il lui survive si elle-même venait à décéder : « je ne veux pas prendre de risque parce que je sais que si quelque chose m'arrive, il sera là pour aider ma mère et mes enfants, alors je préfère le sauver. La façon dont il est avec mes enfants, je sais qu'il pourrait être un bon père. Il fait la cuisine pour moi, emmène les enfants chez le coiffeur, leur achète des habits. »

## 3.3 Risque de toxicité médicamenteuse pour l'enfant

### 3.3.1 Représentations des femmes : ce risque est rarement perçu

De l'avis général des professionnels, les femmes s'inquiètent très peu des risques de toxicité pour l'enfant des traitements qu'elles prennent pendant leur grossesse, ni de ceux qu'elles leur donnent pendant six semaines après leur naissance. Et lorsque nous leur en avons parlé, la plupart des femmes ont répondu ne pas se sentir concernées.

Différentes explications peuvent être avancées à l'égard de cette absence d'inquiétude.

C'est d'abord la rareté, générale et déjà signalée, des questionnements sur la pratique médicale. Ils sont ici particulièrement rares car s'interroger sur la toxicité éventuelle des médicaments prescrits par le médecin, c'est s'interroger sur les compétences de celui-ci. Cette possible remise en cause semble difficilement concevable pour des patientes qui ont une grande confiance envers leurs médecins : ce qu'ils prescrivent « ne peut pas » être mauvais. D'ailleurs, les rares femmes exprimant des inquiétudes sur les risques de toxicité médicamenteuse en font part aux infirmières et aux médiateurs plutôt qu'aux médecins, surtout s'ils sont des hommes et métropolitains, ce qui suggère qu'au-delà de la confiance entre en jeu probablement une part d'intimidation inspirée par le statut du médecin.
Ensuite, le vécu médical personnel de chaque femme influe sur sa propension à s'inquiéter ou non de la toxicité éventuelle des médicaments : ces inquiétudes sont plus fréquentes quand la femme a elle-même subi des effets secondaires.

- C'est ce qui transparaît dans la remarque faite par l'une des quelques femmes qui nous ont dit penser à ce risque : « *Le sirop, j'avais peur que ça fasse du mal à l'enfant, que ça soit trop fort : moi je ne supporte pas ces médicaments, alors imaginez un enfant ...* » (Miranda, Brésilienne qui a accouché il y a un an d'une petite fille).

À l'inverse, une patiente qui a perçu le bénéfice des médicaments qu'elle prend (par exemple, parce qu'elle reprend du poids depuis qu'elle est sous traitement, ou lorsque les médicaments lui ont permis de se sortir du mauvais pas d'une infection opportuniste) posera moins de question car le « savoir-faire » des médecins lui aura été démontré. Un médiateur considère ainsi que le travail réalisé en amont de la grossesse conditionne la prise en charge de celle-ci : une patiente qui a compris l'efficacité des médicaments ne craindra pas leur toxicité parce qu'elle aura confiance : « *Le tout, c'est de gagner la confiance.* »

Enfin, on retrouve le rôle de la précarité socio-économique.

Une médecin met l'absence de questionnement sur le compte de la très grande précarité des femmes :

- « *Elles n'arrivent pas à se projeter, elles sont dans l'immédiateté, c'est aussi du fait de leur situation sociale : trouver à manger, ne pas être dehors, éviter la PAF, ne pas se prendre des tartes de son homme ... il n'y a pas de projet, c'est bon Dieu qui décide ... si jamais elles étaient dans l'idée que le médicament puisse être toxique pour l'enfant, je ne sais pas ce qui se passerait !* »

*Vice-versa*, celles qui s'informent à l'extérieur du système hospitalier (par la télévision par exemple, ce qui signe une certaine aisance matérielle) demanderont plus facilement si les médicaments peuvent être toxiques pour l'enfant à naître.

### 3.3.2 Pratiques des professionnels

Les professionnels de la maternité semblent, plus que les professionnels VIH, relativiser ces risques de toxicité : « *on ne va pas les décourager, il y a quand même des études de pharmacologie sérieuses qui sont faites, on ne donnerait pas si c'était toxique* » (un gynécologue)

Les professionnels VIH (dès la mise en route du traitement prénatal) et les pédiatres (dès le post-partum immédiat) abordent en revanche systématiquement la question du risque de toxicité. Cette information répond en effet à une contrainte légale : plusieurs professionnels rappellent qu'ils sont tenus de délivrer cette information, « *d'un point de vue éthique, on doit dire la vérité* » (une infirmière).

Pour autant, comment transmettre cette information ? Comme le remarque un médiateur, il est « délicat » d'évoquer la possible toxicité de traitements qui ont été prescrits à des femmes qui ne se sentaient pas malades et pour lesquelles la grossesse elle-même n'est pas une maladie justifiant des traitements.

Les professionnels transmettent ainsi l'information, mais en la « dédramatisant ».

- Un médecin VIH rappelle que c'est ce qu'il fait aussi à propos des risques d'effets secondaires chez les adultes : « *On dit que tout va être très bien, mais que la personne peut quand même y laisser* »
son foie ! Il faut en parler, mais il n'y a pas besoin d'être alarmiste. (...) Dans la balance, le risque de toxicité ne pèse rien par rapport au bénéfice du traitement. »

- Un médiateur rassure les mères en leur expliquant que les molécules et les posologies sont adaptées pour les enfants : « C'est comme le paracétamol, il y a du doliprane enfant. Ça a été prévu pour ça, et calculé avec les moyens qu'ont les scientifiques ».

- Plusieurs infirmières expliquent aux femmes que ces effets sont assez mal connus, ce qui laisse entendre que leur éventualité est incertaine.

Enfin, alors que l'information sur le risque de transmission s'accompagne systématiquement d'une insistance sur l'importance de l'observance, l'information sur le risque de toxicité médicamenteuse est systématiquement associée à une insistance sur l'importance du suivi :

- pendant la grossesse, par le dosage plasmatique des anti-rétroviraux (au nom du parallélisme entre la concentration chez la mère et celle chez le fœtus, qui justifie de veiller à garder un taux thérapeutique chez la mère, sans non plus le dépasser, pour éviter toute toxicité pour l'enfant) ... et même si en réalité ces bilans sanguins servent surtout à vérifier l'efficacité des médicaments.

- après la naissance, par des prises de sang chez l'enfant, jusqu'à ses deux ans, même après que sa séronégativité ait été établie (à trois ou six mois<fnref n="88" />).

Il faudrait d'ailleurs (de l'avis des médecins) suivre ces enfants toute leur vie, puisque on ne sait pas à quel âge pourraient démarrer d'éventuels effets secondaires. Un pédiatre explique aussi aux mères qu'outre l'intérêt particulier de leur enfant, le suivi de celui-ci a un intérêt dans le cadre d'une enquête nationale sur les effets à long terme des médicaments.

Concrètement, dès que l'éventualité d'une grossesse est envisagée, les médecins changent le traitement de la femme si elle était sous sustiva, pour la mettre sous des traitements anciens, dont les effets secondaires sont connus pour ne pas être tératogènes. Le sustiva présente en effet des risques de malformations neurologiques graves. Et à l'inverse, des femmes dont on envisageait de changer le traitement, assez lourd, en le simplifiant par sustiva, gardent leur traitement.

La prise des traitements non tératogènes est cependant plus difficile, en raison du nombre élevé de comprimés (douze par jour, auxquels il faut ajouter le bactrim en cas d'immuno-dépression, et le traitement d'éventuelles maladies opportunistes), ce qui peut poser problème en particulier quand le début de la grossesse s'accompagne de nausées.

## 3.4 Risque de dégradation de l'état de santé de la femme

### 3.4.1 Représentations des femmes : la perception de ce risque a beaucoup décru ces dernières années

Certains professionnels remarquent que ce sentiment de mort proche était plus prégnant il y a dix ou quinze ans. Aujourd'hui, les femmes auraient plus souvent l'impression de vivre « comme tout le monde », certes avec une maladie chronique, mais pour une espérance de vie quasiment normale, et leur désir d'enfant se rapprocherait de celui des femmes séronégatives.

Quelques exemples sont cependant rapportés de cas où ce sentiment a pu interférer, dans un sens ou dans un autre, sur le désir d'enfant.

<footnote n="88">⁸⁸ Le diagnostic sur les enfants est réalisé par recherche du virus (et non des anticorps, puisque des anticorps maternels sont présents dans le sang de l'enfant pendant 18 mois), à la naissance, puis à un, trois et six mois.</footnote>
1) Quand le sentiment d'être atteinte d'une maladie grave favorise le désir d'enfant

Quelques professionnels rapportent avoir eu l'impression, dans des cas précis, d'un désir d'enfant lié au sentiment de mort proche.

- « Elles savent qu'elles ont cette épée de Damoclès, qu'elles n'en guéiront pas, alors avoir un enfant ça peut devenir une fin en soi, une façon de se restructurer. » (une sage femme)

- « C'est l'instinct de survie » (une infirmière)

- « Il faut qu'elles procréent très vite pour donner la vie » (une associative).

Le projet d'un enfant pourrait aussi être une sorte de garantie de survie.

- « Il y a aussi des femmes qui ont envie d'avoir un enfant, un peu comme une martingale, c'est-à-dire que si elles ont un enfant, elles vont l'élever, donc elles ne mourront pas. J'ai eu cette impression à deux ou trois reprises. C'était des femmes qui avaient eu un parcours chaotique, et tout à coup elles avaient décidé de se faire suivre, d'intégrer la file active, je n'ai pas très bien compris pourquoi, mais j'ai eu l'impression qu'avoir un enfant, c'était un peu comme une garantie. » (un médiateur).

2) Quand au contraire ce sentiment freine le désir d'enfant

Le sentiment d'une mort proche comme frein au désir d'enfant a surtout été décrit par des professionnels exerçant en Guyane. Pour certaines femmes, ce risque de leur propre décès serait même plus inquiétant que le risque de transmission de la maladie à l'enfant. Elles l'exprimeraient en se demandant qui s'occupera de cet enfant, si elles venaient à mourir, surtout pour les femmes élevant seules leurs enfants. Les femmes noires marronnes du fleuve seraient cependant relativement épargnées par ces inquiétudes, la solidarité familiale les garantissant que, en cas de leur propre décès, leurs enfants seraient accueillis par leur famille maternelle.

### 3.4.2 Pratiques des professionnels

Les professionnels VIH n'insistent pas sur les risques que la grossesse aggrave l'état sanitaire de la femme (risques d'ailleurs non établis [Yeni, 2008]), ni sur ceux de survie limitée en raison de la maladie. On a précisé cependant, ci-dessus, qu'ils proposent à la femme exprimant un désir d'enfant de décaler son projet si son état sanitaire est particulièrement altéré.

## 3.5 Risques de surinfection de la femme

### 3.5.1 Représentations des femmes : ce risque apparaît comme minime

Même si on a présenté ci-dessus le cas de Leslie, très concernée par ce risque, les professionnels estiment que les femmes s'inquiètent rarement des risques de contamination par IST ou un VIH mutant lorsqu'elles ont des rapports non protégés :

- « Elles ont l'impression que comme elles sont séropositives, il ne peut plus rien leur arriver » (une psychologue).

- Une femme dont le partenaire était également séropositif aurait dit à une associative : « nous c'est fini, on est tous les deux infectés, alors une fois ça va pas forcément faire une catastrophe, mais on fera attention pour l'enfant. »
### 3.5.2 Pratiques des professionnels

Les professionnels VIH évoquent systématiquement ce risque, et recommandent aux femmes d'avoir des rapports protégés avec les partenaires séropositifs, mais reconnaissent que la plupart ne semble pas en tenir compte.

#### Synthèse

Les femmes séropositives expriment peu d'inquiétudes sur les risques sanitaires induits par une grossesse dans le cadre de leur infection.

Le risque de contaminer leur enfant est leur principale préoccupation, amenant certaines femmes (souvent françaises, plus éduquées et mieux insérées socialement, dont mieux à même de gérer leur sexualité) à abandonner tout projet de maternité. Pour les autres, ce risque constitue leur première motivation pour être observantes en cours de grossesse. Tous les professionnels, quand ils informent les femmes de ce risque, insistent sur sa réduction possible grâce aux traitements. La plupart du temps, ils évitent de parler de pourcentages et utilisent plus volontiers des métaphores.

Les femmes, sans l'ignorer, doivent bien souvent « faire avec » le risque de contaminer leur partenaire séronégatif, qu'il soit ou non informé de leur séropositivité, dès lors qu'il refuse de protéger leurs rapports (cas qui semble fréquent). Il arrive cependant que certaines femmes, quand leur situation matérielle le leur permet, restent volontairement abstinentes sexuellement pour ne pas faire courir ce risque à leurs partenaires. Les professionnels, pour réduire ce risque, expliquent aux femmes le procédé de l'auto-insémination. Certains les informent également de la réduction de ce risque si leur charge virale est indétectable et leur observance parfaite, voire les mettent sous traitement dans cet objectif. D'autres craignent que cette information ne brouille les messages et préfèrent s'en tenir à la ligne de conduite martelée depuis les débuts de l'épidémie, à savoir la protection des rapports.

Les femmes s'inquiètent très rarement des risques de toxicité médicamenteuse pour l'enfant. Les professionnels VIH leur en parlent cependant systématiquement, en se saisissant de cette information pour insister sur l'importance de leur suivi en prénatal puis de celui de leur enfant.

La perception du risque de dégradation de leur état de santé semble avoir beaucoup décru ces dernières années (qu'il ait, par le passé, favorisé le désir d'enfant ou l'ait au contraire freiné). Les professionnels VIH n'insistent pas sur ce risque.

Le risque de leur surinfection, en cas de séropositivité du partenaire, apparaît le plus souvent comme minime aux yeux des femmes, même si les professionnels VIH les en informent systématiquement.

### 4. Procréation et VIH : organisation de la prise en charge médicale

Sont ici présentées et commentées l'organisation de la prise en charge des grossesses hors puis en contexte du VIH, ainsi que celle des nouveau-nés de mères séropositives, en Guyane puis à Saint-Martin. Nous nous arrêterons ensuite sur un cas de figure particulier, celui du dépistage anté-natal de la séropositivité.
## 4.1 En Guyane

### 4.1.1 Les grossesses tout-venant

Le suivi des grossesses est réalisé par<sup>89</sup> :

- Le secteur libéral : 35 % (gynéco-obstétriciens (20 %), généralistes (10 %), sages-femmes (5 %))

- La PMI : 40 % (soit trois fois plus qu'en métropole)

- Le secteur hospitalier : 25 %

Les carnets de grossesse sont plus souvent utilisés qu'en métropole, parce qu'il arrive souvent que les femmes se fassent suivre par différentes structures, au cours de leurs grossesses, au gré de leurs déplacements. Ces déplacements, pour les femmes noires marronnes de l'Ouest guyanais, se font de part et d'autre du Maroni, frontière avec le Surinam.

L'accès aux soins de la PMI est gratuit, et aucune condition de couverture maladie n'est requise. Une pièce d'identité n'est demandée que pour avoir l'orthographe du nom. La plupart des femmes suivies en PMI sont étrangères, en situation irrégulière.

À la PMI de Cayenne, un bon est donné aux femmes suivies en PMI dépourvues de moyens financiers et de couverture maladie, afin que, via la PASS de l'hôpital, elles aient une échographie gratuitement à l'hôpital.

À celle de Saint-Laurent, elles sont adressées au CHOG où leurs bilans sanguins peuvent être réalisés gratuitement (pris en charge par le Conseil Général). En revanche, les échographies restent à la charge des femmes. Il arrive donc qu'elles doivent s'en passer.

La PMI, gérée par le Conseil général, rencontre d'importantes difficultés à recruter son personnel, plus encore dans l'Intérieur que sur le Littoral : seuls trois médecins et deux sages-femmes couvrent tout l'Intérieur. Deux sages-femmes sont également en poste dans deux centres de santé curatifs, mais elles ne sont pas censées suppléer aux missions du préventif, tandis que celles de préventif ne peuvent faire que de la prévention ... conséquence d'une organisation structurée autour de la partition des fonctions (préventif/curatif) et des tutelles (le Conseil général pour le préventif, l'Agence Régionale Hospitalière (ARH) pour le curatif), mais qui s'avère particulièrement néfaste dans une conjoncture où les moyens humains font défaut. « C'est l'idiotie de la partition, on bousille des ressources » commente un médecin.

En outre, tous les deux mois, des gynéco-obstétriciens hospitaliers viennent dans les centres de PMI de l'Intérieur pour y suivre les grossesses à risque (dont celles des femmes séropositives). Mais il y a des « ratés » : « Il est arrivé une fois que l'infirmier en charge d'avertir toutes les femmes enceintes de l'arrivée du gynécologue n'était pas là. Alors on vient et les femmes enceintes du fleuve qui doivent venir en pirogue de tel ou tel village ne sont pas là. », raconte une médecin.

Les accouchements ont lieu dans les trois hôpitaux du département (le CHAR de Cayenne [2 500 accouchements en 2008], le CHOG de Saint-Laurent [2 200 naissances en 2008] et l'hôpital de Kourou) et dans une clinique de Cayenne.

<footnote n="89"><sup>89</sup> Données communiquées par le Dr Brunscher, « Les mercredis de la santé : la périnatalité », ORSG, 18 février 2009, Cayenne.</footnote>
Depuis 2000, les femmes enceintes de l'Intérieur sont incitées à venir passer leur fin de grossesse (à partir de 32 semaines révolues) à Cayenne, à Kourou ou à Saint-Laurent. La raison en est essentiellement sanitaire (souci de ne plus réaliser d'accouchements dans les dispensaires de l'Intérieur, car n'y est pas atteint un seuil minimal). Elle est aussi sociale : en faisant accoucher les femmes dans les hôpitaux, on réduirait leur risque d'omettre de déclarer la naissance de leurs enfants. Vivent en effet dans l'Intérieur de la Guyane un certain nombre de personnes, noires marronnes ou amérindiennes, adultes et enfants, qui sont nées sur place mais dont la naissance n'a pas été déclarée : bien que connues de leur village, elles n'ont droit à rien, puisque n'existent pas officiellement. Une procédure juridique est censée leur permettre de faire inscrire leur naissance à l'état-civil (ce sont les jugements déclaratifs de naissance), mais elle est compliquée et son issue aléatoire.

Pour leur logement pendant leur fin de grossesse, les femmes venues de l'Intérieur se voient proposée la « maison de la mère », à Saint-Laurent, mais à Cayenne, rien n'étant prévu, elles ont longtemps accaparé les lits de la maternité. Depuis 2008, une convention a été signée avec une clinique qui délivre des soins de suite, ce qui a permis de réduire considérablement les coûts et de libérer des lits.

Pour les femmes pourvues d'une couverture maladie, l'aller et le retour à Cayenne sont pris en charge. Enfin, pour celles qui n'acceptent pas de s'y rendre, du matériel d'accouchement est laissé dans les centres. Ce sont notamment des Amérindiennes du Haut Maroni qui vont encore accoucher au centre de Maripasoula.

### 4.1.2 Les grossesses chez les femmes séropositives

#### Prévalence

Entre 1999 et 2006, la prévalence du VIH chez les parturientes de Guyane a oscillé entre un peu plus de 1 % et un peu plus de 1,4 % (1,2 % en 2006). Elle était de 1 % au CHAR en 2006 et 1,2 % au CHOG en 2008⁹⁰.

Mais on observe de larges écarts selon les origines. Ainsi, en 2003, alors que 1,2 % de l'ensemble des parturientes en Guyane étaient séropositives, ce taux était de 4 % chez les femmes guyaniennes, 3,5 % chez les Haïtiennes, 1,2 % chez les Brésiliennes, 1 % chez les Surinamiennes (après avoir été de près de 4 % en 2001) et 1 % chez les Françaises<fnref n="91" />.

À la maternité du CHOG, en 2008, 18 % des femmes séropositives suivies (55 femmes, dont 43 enceintes) étaient françaises, toutes les autres étaient surinamiennes<fnref n="92" />.

#### Organisation

À l'hôpital de jour du CHAR, les infirmières d'observance et les médecins VIH voient les femmes enceintes une fois par mois, et deux fois par mois en fin de grossesse. Au CHOG en revanche, seuls les intervenants de la maternité suivent les femmes enceintes.

Au CHAR comme au CHOG, un gynécologue référent VIH suit toutes les grossesses des femmes séropositives. Le traitement est démarré entre 24 et 28 semaines (à moins qu'il n'y ait eu, avant même le début de la grossesse, indication maternelle). Un test VIH rapide est réalisé lors de l'accouchement de femmes non suivies, le résultat est obtenu en 15 minutes.

<footnote n="90">⁹⁰ Rapport d'activité 2006 du CISIH Guyane et rapport d'activité 2008 du service de gynécologie-obstétrique du CHOG.</footnote>

<footnote n="91">⁹¹ Rapport d'activité 2006 du CISIH Guyane.</footnote>

<footnote n="92">⁹² Données du service de gynécologie-obstétrique du CHOG, Dr Carles.</footnote>
Dans l'Intérieur, les femmes séropositives enceintes sont suivies par un gynéco-obstétricien hospitalier qui passe tous les deux mois dans le dispensaire le plus proche de chez elles, ou bien, si elles n'habitent pas trop loin du CHOG, elles s'y rendent tous les mois. Les prélèvements biologiques peuvent être réalisés dans les dispensaires, avec prescription du médecin hospitalier, puis ils sont envoyés, par pirogue, à l'hôpital le plus proche ou dans un laboratoire du Littoral.

Par ailleurs, de l'avis d'un gynéco-obstétricien en poste au CHOH depuis plusieurs années, il est plus facile aujourd'hui que ça ne l'était il y a quelques années de faire accepter les césariennes prophylactiques aux femmes noires marronnes. Ainsi, certaines femmes en ont eu deux ou trois de suite. La césarienne reste cependant mal vécue, même si elle ne fait pas suspecter le VIH (contrairement au défaut d'allaitement, qui est associé au VIH) puisque sont connues bien d'autres raisons d'accoucher par césarienne. Ainsi, il arrive encore que des femmes qui doivent accoucher par césarienne arrivent au dernier moment à l'hôpital afin d'accoucher par voie basse.

## Commentaires

Les femmes séropositives pâtissent de l'insuffisance de personnel humain, générale en Guyane, et particulièrement accusée au CHOG.

À Saint-Laurent, une femme guyanienne a accouché par césarienne de jumeaux, dont un enfant mort-né. Elle quitte l'hôpital sans avoir bénéficié d'un soutien psychologique pour vivre le deuil de son enfant car il n'y a pas de psychologue sur le site de l'hôpital, et celui du CMP n'a pas été appelé. Elle se retrouve à la rue, désemparée, et consomme de la drogue. L'équipe hospitalière considère alors qu'elle a abandonné l'enfant vivant (resté en hospitalisation), qu'elle place en famille d'accueil pendant trois mois.

Sont également déplorées des difficultés à coordonner les différents professionnels intervenant dans la prise en charge des femmes enceintes séropositives, difficultés accusées par le nombre élevé de patientes<fnref n="93" />.

À Cayenne, la coordination a cependant été grandement améliorée, de l'avis de l'ensemble des intervenants, avec l'instauration de la venue bihebdomadaire, à l'hôpital de jour, de deux gynéco-obstétriciens, et surtout avec la mise en place, en 2008, d'un staff mensuel pour les femmes enceintes. Ce staff est organisé par les infirmières de la consultation d'observance. Il réunit, chaque mois, les intervenants VIH de l'hôpital de jour (médecins, infirmières d'observance, assistante sociale, psychologue), ceux de la maternité (le gynéco-obstétricien référent VIH, une sage-femme), ceux de l'hôpital de jour de pédiatrie (le pédiatre qui suit les enfants de mères séropositives, une puéricultrice) et une sage-femme intervenant à domicile. Ce staff permet de faire le point sur chaque femme enceinte et de rappeler ce qu'il est important de faire rapidement, d'un point de vue médical (mesurer une charge virale, rappeler la patiente qui n'est pas venue à sa consultation, alerter sur un problème de dépression, etc.) et social (couverture maladie, titre de séjour, moyens de transport, logement, etc.). Il permet aussi de préparer la suite de la prise en charge (le mode d'accouchement, le traitement que prendra l'enfant, selon la charge virale de la mère et la durée du traitement préventif qu'elle aura pris pendant la grossesse). « C'est un tamis qui permet de passer chaque cas au crible. » (un gynéco-obstétricien).

<footnote n="93">⁹³ Rappelons que l'on compte environ 12 grossesses en contexte de VIH suivies chaque année à Saint-Martin, contre environ 35 à Cayenne et 25 à Saint-Laurent.</footnote>
Ce partage des informations entre les différents membres de l'équipe permet également d'accroître la vigilance des professionnels à l'égard des femmes qui ne se font pas suffisamment suivre. « On est tous là, on essaie vraiment de serrer les mailles du filet » (un médecin VIH).

Par exemple, une femme enceinte, haïtienne, âgée de 25 ans, mère d'un enfant de 4 ans infecté et qu'elle ne fait pas suivre, vient voir l'assistante sociale de l'hôpital de jour pour une demande sociale ; elle ne vient plus à ses rendez-vous avec le médecin VIH ni avec l'infirmière VIH depuis trois mois alors qu'elle est en fin de grossesse et qu'il y a en plus une indication maternelle de traitement. Elle est confrontée à de graves difficultés sociales : l'homme haïtien qui l'entretenait a été expulsé en Haïti ; elle se retrouve sans aucun revenu, à la rue. Sa demande de titre de séjour pour soins, engagée il y a plusieurs mois, n'a toujours pas abouti.

« Son problème quotidien, c'est de manger et faire manger son petit, de trouver un toit, alors le problème VIH est très loin derrière. » (un médecin VIH).

L'assistante sociale, qui se souvient d'elle car son cas a été discuté en staff, lui déclare qu'elle ne la recevra pas tant qu'elle n'ira pas d'abord voir un médecin.

Mais si le staff permet de serrer le suivi de « celles qui rentrent dans le tunnel : on les tient mieux qu'avant » (un gynéco-obstétricien), il ne peut cependant pas résoudre le problème de « celles qui ne sont pas du tout entrées dans le tunnel », soit involontairement (parce que dépistées tardivement), soit volontairement (parce qu'elles refusent le suivi), et dont on abordera le cas dans un chapitre ultérieur.

À Saint-Laurent, les professionnels estiment satisfaisante la coordination entre la médecine (pour le suivi du VIH) et la maternité, même s'il n'y a pas de staffs. L'équipe de la maternité envoie les courriers des consultations de grossesse à l'équipe VIH. Cependant, en 2008, 25 % des femmes séropositives enceintes ont été mal suivies (moins de 4 consultations par grossesse) et 34 % des accouchées séropositives ont eu une mauvaise observance (définie par le taux de charge virale en fin de grossesse)<fnref n="94" />.

### 4.1.3 Les enfants nés de mères séropositives

#### Organisation

##### 1) Pendant les six premières semaines

Le choix du traitement prescrit au nouveau-né (mono ou tri thérapie) a une incidence importante sur l'organisation de sa prise en charge.

Si la charge virale de la mère est indétectable en fin de grossesse et que le traitement préventif a été correctement pris en cours de grossesse, du rétrovir (monothérapie) est prescrit pendant six semaines. La mère quitte la maternité avec son enfant, après que lui ait été remis le flacon de médicament qui suffira pour les six semaines de traitement. Le traitement doit être donné toutes les 6 heures (ce qui revient à un biberon sur deux, quand le nouveau-né en prend toutes les trois heures).

Mais en cas de risque plus élevé de transmission (peu ou pas de traitement préventif pendant la grossesse et à l'accouchement (séropositivité découverte à l'accouchement, ou mauvaise observance chez une femme connue séropositive) ou charge virale restée positive malgré le traitement), un traitement plus lourd, dont la prise est plus complexe, est prescrit à l'enfant, par trithérapie

<footnote n="94">⁹⁴ Données du service de gynécologie-obstétrique du CHOG, Dr Carles.</footnote>
antirétrovirale. C'est le cas pour un tiers des enfants nés en Guyane de femmes séropositives (proportion donnée oralement par un médecin en entretien).

À Cayenne, il y a alors deux possibilités. Soit l'enfant est gardé pendant six semaines à l'hôpital afin de contrôler la tolérance du traitement et s'assurer d'une bonne observance ; c'est une option de plus en plus fréquente, ces derniers mois, avec la validation récente d'un traitement (le Kaletra) qui présente des risques importants de surdosage et requiert par conséquent une surveillance à l'hôpital. Soit l'enfant rentre au domicile de sa mère, où passent alors des infirmières exerçant en libéral. Cette deuxième option a l'avantage de limiter la durée de la séparation entre la mère et l'enfant.

À Saint-Laurent en revanche, où la rareté d'infirmières libérales rend quasiment impossible l'option du retour à domicile, tous les nouveau-nés auxquels est prescrite une trithérapie sont hospitalisés en pédiatrie. Pendant ce séjour, la mère est incitée à venir régulièrement voir son enfant, et l'équipe hospitalière évalue son implication dans le traitement de son enfant. Si celui-ci se passe bien, l'enfant sort à mi-traitement (c'est-à-dire au bout de trois semaines). Aucun enfant n'a jamais été gardé pendant les six semaines.

## 2) Pendant les deux premières années de l'enfant

Les enfants nés de mères infectés relèvent d'une prise en charge à 100 % jusqu'à l'âge de deux ans (en Guyane comme ailleurs en France), période au cours de laquelle est recommandé un suivi pédiatrique afin de savoir si les enfants sont infectés et s'ils présentent des effets secondaires liés aux traitements pris pendant la grossesse et pendant leurs six premières semaines.

À Cayenne, un même pédiatre suit tous les nouveau-nés de mères séropositives ; il les voit tous les mois, dès la naissance. Il participe aux staffs pluridisciplinaires au cours desquels sont discutés les cas de femmes enceintes séropositives, ce qui lui permet d'entendre parler des mères, à nouveau enceintes, et qui ne feraient pas suivre leurs enfants (il peut par exemple demander au gynéco-obstétricien d'insister auprès d'une femme à nouveau enceinte pour qu'elle lui amène son enfant dernier-né, si elle ne le fait pas suivre).

Un médiateur de santé publique, en poste au sein du service de pédiatrie depuis 2003, a pour mission d'accompagner le suivi des enfants séropositifs et des enfants nés de mères séropositives au cours de leurs deux premières années, soit une cinquantaine d'enfants au total<fnref n="95" />.

Un suivi cognitif, avec un test à 18 mois, permet de vérifier l'absence d'effets secondaires des traitements.

Au total, il semble rare que des enfants soient perdus de vue avant leurs deux ans et la prise en charge pédiatrique est qualifiée de satisfaisante par les professionnels, s'étant notamment améliorée ces derniers mois avec la mise en place des staffs pluridisiplinaires.

La situation est bien différente à Saint-Laurent, où si le suivi de la grossesse reste satisfaisant (grâce à une bonne coordination entre service VIH et maternité), celui des enfants s'est détérioré depuis trois ans, avec le départ des deux pédiatres qui s'étaient investis, remplacés par des contractuels qui restent

<footnote n="95">⁹⁵ En Guyane comme à Saint-Martin, la plupart des enfants infectés suivis ne sont pas nés sur place ; le plus souvent, ils sont nés en Haïti.</footnote>
peu de temps sur place. Ainsi, lors de notre enquête, il n'y a que deux pédiatres en poste (l'un depuis deux ans, l'autre depuis un mois) pour six postes de pédiatres prévus. Étant par ailleurs les deux seuls pédiatres de l'Ouest guyanais, il leur est impossible d'assurer le suivi de tous les enfants nés de mères séropositives. Ainsi, par exemple, les rendez-vous de consultation qu'ils fixent sont trop espacés pour espérer que les mères y viennent facilement.

Le service VIH adulte tente de compenser ces carences en demandant aux femmes, lors de leurs consultations, si leurs enfants sont suivis, et en faisant au moins les bilans des enfants pour leurs premiers et deuxièmes anniversaires s'ils ne sont pas faits en pédiatrie.

Le pédiatre que nous avons rencontré reconnaît ne pas savoir si des enfants nés à Saint-Laurent ont été infectés ces deux dernières années, ni même combien d'enfants naissent à Saint-Laurent, chaque mois, de mères séropositives.

- « La pédiatrie est dans une situation assez catastrophique, on gère les urgences, on n'a pas le temps de s'occuper de statistiques. On n'arrête pas de courir, je gère ce qui arrive, mais ce qui n'arrive pas, je ne le gère pas ... »

À l'absence de suivi s'ajouteraient de graves « ratés », des femmes sortant sans leur flacon de retrovir et sans avoir compris qu'elles étaient censées donner un traitement à leur enfant.

Enfin, le manque de coordination souvent commenté en Guyane s'illustre ici, puisque le service de pédiatrie, débordé, n'a pu nouer de partenariat avec la PMI pour assurer le suivi des enfants nés de mères séropositives (alors que cette dernière intervient effectivement à ce niveau). À noter cependant que, suite à la réalisation de notre enquête, cette situation aurait évolué avec l'arrivée en poste d'un pédiatre supplémentaire et investi sur ces questions.

Quoi qu'il en soit, l'insuffisance en personnel humain, encore plus aigüe à Saint-Laurent qu'à Cayenne, se traduit ici concrètement, par défaut de pédiatres comme d'infirmières exerçant en libéral, sur le suivi postnatal des enfants nés de mères séropositives.

En outre ce défaut de personnel se conjugue à un autre facteur également plus accusé à Saint-Laurent, à savoir la fréquence les défauts de couverture maladie (induits par les multiples dysfonctionnements évoqués précédemment concernant l'accès aux droits) qui peuvent dissuader les mères de faire suivre leurs enfants, à l'hôpital comme en libéral (les infirmières ne prenant en charge que les patients disposant d'une couverture maladie). Seules 52 % des femmes séropositives suivies à la maternité du CHOG en 2008 avaient une couverture maladie<fnref n="96" />.

Enfin, certains professionnels suggèrent que des femmes séropositives (à l'instar de ce qui se dit des femmes séronégatives) viendraient, depuis le Surinam, accoucher à Saint-Laurent, et repartiraient chez elles après l'accouchement, sans revenir se faire suivre à Saint-Laurent, ce qui contribuerait au taux (que l'on suppose élevé, sans pouvoir le chiffrer précisément) de nouveau-nés perdus de vue à Saint-Laurent.

## Résultats

Dans une étude menée en Guyane auprès des femmes enceintes VIH, de 1998 à 2000, le taux de transmission global, mères traitées et non traitées confondues, était de 6,5 % (Sobesky et al., 2003), alors qu'au niveau de la France entière, il était de 1,6 % entre 1997 et 2004 (Warszawski et al., 2008).

<footnote n="96">⁹⁶ Statistiques de la maternité du CHOG, 2008, Dr Carles ?</footnote>
De 2000 à 2005 inclus, ce taux était de 4,3 % à Cayenne (12 enfants pour 274 naissances), 1,8 % à Saint-Laurent (2 pour 113), 5,2 % à Kourou (2 pour 38) et 100 % dans les autres communes (3 pour 3), soit un taux global pour la Guyane de 4,4 % (Calvèz, 2007).

En 2006-2008, ce taux global a baissé à 2,9 %<fnref n="97" />, mais il reste toujours supérieur à celui observé au niveau de la France entière (1 à 2 % [Yeni, 2008]) et surtout il s'élève à 6 % à Cayenne (3 enfants en 2006, 3 en 2007 et 2 en 2008). La plupart des mères de ces enfants infectés à Cayenne avaient été dépistées très tard en cours de grossesse, dont une contaminée en cours de grossesse, après une première sérologie prénatale négative. On cite également le cas d'une femme non observante, atteinte d'une pathologie mentale. Ainsi, il s'agit plus d'échecs de prise en charge que d'échecs thérapeutiques (observation faite également les années précédentes<fnref n="98" />).

En revanche, selon les statistiques « officielles » de Saint-Laurent, aucun enfant n'a été infecté en 2006-2008. Cependant, elles doivent être prises avec précaution en raison du nombre probablement élevé d'enfants perdus de vue. On peut d'ailleurs déjà les contester au vu de l'histoire rapportée ci-dessus d'une jeune mère ayant caché sa séropositivité, puis n'ayant pas fait suivre son enfant, lequel a été dépisté récemment, à l'âge de six mois.

## 4.2 À Saint-Martin

### 4.2.1 Les grossesses tout venant

Les femmes enceintes se faisant suivre en ville sont dans leur grande majorité françaises ou étrangères en situation régulière, et pourvues d'une couverture maladie. Dès lors en effet que les femmes ont une couverture maladie, elles préfèrent éviter de recourir aux soins de la PMI, laquelle a la réputation de recevoir « les pauvres ».

À l'inverse, 90 %<fnref n="99" /> des femmes suivies en PMI n'ont aucune couverture maladie et sont étrangères en situation irrégulière. La PMI dispose de 4 dispensaires, répartis sur la partie française de l'île. Y sont suivies un peu plus du tiers des grossesses menées à Saint-Martin (350 grossesses en 2008), par deux sages-femmes (l'unique médecin de la PMI ne s'occupant que du suivi des enfants).

La PMI est un endroit bien connu de la population, appelé « center » ou « dispensaire » ; seules les femmes étrangères arrivées depuis peu ne le connaissent pas encore. Grâce à la petite superficie de Saint-Martin, il n'y a pas de difficulté majeure pour accéder à l'un de ces dispensaires. Les transports se font à pied ou en petits bus.

Aucune condition de régularité du séjour ou de couverture maladie n'est exigée pour le suivi en PMI. Le passeport n'est demandé (non impérativement) que pour s'assurer de l'identité et de la date de naissance. Toute femme enceinte peut donc être suivie sur le plan clinique.

Des documents sont en revanche exigés pour la délivrance de bons permettant des examens complémentaires : prises de sang (le bilan de grossesse coûte plus de 200 €) et échographies. Ces bons sont distribués aux femmes dépourvues de couverture maladie, sur preuve de la résidence sur la partie française de l'île (facture ou attestation d'hébergement datée et signée avec copie de l'identité de l'hébergeant). Les sages-femmes remarquent qu'il est rare qu'une femme ne puisse pas se procurer un certificat d'hébergement : « on sait pertinemment qu'au moins la moitié des adresses sont fausses » ;

<footnote n="97">⁹⁷ Données communiquées lors de la séance plénière du COREVIH Guyane, le 21 décembre 2009.</footnote>

<footnote n="98">⁹⁸ Rapport d'activité 2006 du CISIH Guyane.</footnote>

<footnote n="99">⁹⁹ Estimation orale donnée par les sages-femmes de la PMI.</footnote>
beaucoup de femme seraient en effet mobiles, se faisant héberger ponctuellement puis déménageant
ailleurs (de l'autre côté de l'île ou sur une autre île) ; un faux certificat d'hébergement serait tarifé 20
dollars.

La PMI était sous la tutelle du conseil général de la Guadeloupe jusqu'en 2007. Avec l'accession de Saint-Martin au statut de COM, elle est devenue responsabilité de la COM. Ce changement de tutelle s'est traduit par une vigilance accrue à l'égard de la preuve de la résidence côté français, et surtout par des modifications dans la prise en charge gratuite des prestations. La délivrance de bons pour les bilans sanguins prénatals et les échographies en ville, ainsi que la venue mensuelle de sages femmes de Guadeloupe pour faire des échographies, ont été interrompues suite au passage au statut de COM. Les patientes ont alors dû payer les examens ou s'en passer. Au jour de notre enquête, la délivrance des bons avait été rétablie, mais uniquement pour les bilans sanguins (pas pour les échographies). Une convention venait cependant d'être signée, avec un médecin de ville, prévoyant que les femmes ne paient que 30 % du tarif Sécu pour les échographies.

Enfin, précisons que sur le côté hollandais de l'île, les soins sont payants pour les sans-papiers (y compris l'accouchement), la seule structure de soins gratuite (mais non spécifique à la grossesse) étant la Red and Yellow Cross. Le suivi des enfants est en revanche gratuit, dans des dispensaires.

Une coopération de la PMI française avec les structures de la zone hollandaise est souhaitée de part et d'autre de la frontière, mais encore loin d'être formalisée.

4.2.2 *Les grossesses chez les femmes séropositives*

Prévalence

2,9 % des femmes qui ont accouché à Saint-Martin en 1991 étaient séropositives (Fabrice Annick, *France-Antilles*, 1993). En 1994, la proportion de femmes enceintes séropositives était à Saint-Martin 20 fois supérieure à ce qu'elle était en région parisienne<fnref n="100" />. En 2004, ce taux était de 1,7 % (Cabié *et al.*, 2005).

Ces dernières années, une douzaine de mères séropositives ont accouché chaque année, sur environ un peu plus de 900 naissances par an, soit un taux d'environ 1,3 % des accouchements.

Parmi la file active actuelle du service VIH, les femmes ayant eu un enfant sont originaires d'Haïti (la plupart), de République dominicaine (quelques-unes), de Guadeloupe (une seule), de Saint-Martin (quelques-unes). Aucune n'est métropolitaine.

Organisation

À l'instar de l'ensemble de l'organisation des soins à Saint-Martin, la prise en charge des grossesses dans le contexte du VIH n'a été que récemment mise en place. Un gynéco-obstétricien, en poste à la maternité de Saint-Martin dans les années 1990 (et qui l'est aujourd'hui en Guadeloupe), a beaucoup œuvré pour faire prendre conscience, localement, de l'importance du traitement des femmes enceintes

<footnote n="100">¹⁰⁰ Selon un rapport adressé, par cinq médecins responsables des soins mère-enfant à l'hôpital Marigot, au directeur de la DDASS-État, et daté du 15 mars 1994 (Franck Bardinet, Daniel Legrain, François de Caunes, Pieter Ofringa, Patrick Marchesseau).</footnote>
séropositives (importance qui était alors occultée, notamment par l'administration hospitalière, et ce d'autant qu'à l'époque, les services VIH en Métropole comptaient surtout des patients homosexuels et toxicomanes, et peu de femmes), et a lutté pour que les femmes dépourvues de couverture maladie puissent aussi en bénéficier (à une époque où, à Saint-Martin, l'absence de couverture maladie excluait de tout accès à un traitement médicamenteux).

Un protocole de prise en charge a été défini.

- Suivi obstétrical :

- jusqu'à 34 SA (semaines d'aménorrhée) : suivi en ville, en PMI ou à la maternité de l'hôpital : une fois par mois jusqu'à 22 SA, une fois tous les 15 jours de 22 SA à 28 SA, une fois par semaine après 28 SA ;

- à partir de 34 SA : suivi à la maternité de l'hôpital, une fois par semaine.

- Suivi infectieux : un traitement antirétroviral est prescrit à partir de 24 SA (à moins que la femme soit déjà sous traitement). Il s'accompagne d'une consultation d'éducation thérapeutique 1 ou 2 fois par mois, de consultations auprès de la psychologue à la demande (proposé systématiquement en début de prise en charge prénatale), et de recours auprès de l'assistante sociale si besoin.

Un gynéco-obstétricien de l'hôpital vient faire des consultations à la PMI, une fois par semaine, pour les grossesses pathologiques, lesquelles incluent celles des femmes séropositives.

À la maternité, les femmes sont suivies par le gynéco-obstétricien référent VIH de la maternité. Mais la maternité est confrontée au *turn over* de son personnel et à des difficultés de recrutement<fnref n="101" />. Ainsi, il est arrivé qu'après le départ du référent gynéco-obstétricien pour le VIH, le protocole ne soit pas respecté (par exemple sur la fréquence hebdomadaire des consultations, à partir de 36 SA, qui peut paraître élevée pour un obstétricien non rôdé au VIH).

## Commentaires

Les différents professionnels interrogés (VIH, maternité, PMI) estiment que cette prise en charge est satisfaisante, voire très satisfaisante. Est en effet très apprécié le partenariat professionnels VIH/ professionnels de la maternité et de pédiatrie. Ainsi, au cours d'un staff mensuel, la situation des toutes les femmes enceintes séropositives est commentée, les modalités thérapeutiques et d'accouchement sont discutées. Ce staff réunit les sages-femmes de la PMI, les intervenants de la maternité (médecin et cadre sage-femme) et ceux du service VIH (médecin, infirmières, psychologue et assistante sociale). Par ailleurs, les relations sont permanentes entre intervenants de la maternité et du service VIH, entre intervenants de la maternité et de la PMI (via l'obstétricien de la maternité qui fait des consultations en PMI) et de nombreux contacts téléphoniques sont réalisés entre le service VIH et la PMI, ce qui fait commenter à un médecin que la prise en charge est « *multidisciplinaire et multi-lieu* ».

<footnote n="101">¹⁰¹ Le sous-effectif permanent Saint-Martin concerne en particulier les services hospitaliers de chirurgie et de gynéco-obstétrique. Dans ce dernier, au moment de l'enquête, deux des quatre postes étaient vacants, conduisant à une charge de travail considérable des deux médecins présents, qui assuraient également les consultations en PMI puisque celle-ci est dépourvue de gynéco-obstétricien.</footnote>
Outre ce partenariat, est appréciée l'efficacité de l'équipe VIH. La petite taille du territoire couvert autorise en effet la centralisation de la prise en charge du VIH par une équipe unique. Celle-ci étant en outre fortement soudée et impliquée, il s'ensuit une cohérence forte. Les patients suivis pour une infection par le VIH sont souvent qualifiés de « maternés », « cocoonés » par les professionnels faisant partie de cette équipe ou extérieurs à elle. Ainsi, les patientes seraient si satisfaites de leur prise en charge qu'elles n'auraient guère besoin de soutien (en termes, notamment, de demandes d'explication sur leur suivi) ailleurs. Par exemple au niveau associatif, leurs demandes seraient essentiellement des demandes d'aide sociale. On verra que cette situation est différente en Guyane, où les patientes posent parfois aux associatifs les questions qu'elles n'osent pas poser aux professionnels VIH. À Saint-Martin, elles interrogeraient même les professionnels VIH sur d'autres aspects de leur prise en charge médicale (par exemple sur leur prise en charge gynécologique).

Cependant, certains professionnels, quand ils décrivent cette efficacité, relèvent aussi qu'elle présente des contreparties. Ainsi par exemple, à la maternité, on reconnaît que « l'équipe VIH de l'hôpital fait tellement bien son boulot que l'on a tendance à se reposer un peu sur elle », certaines sage femmes omettant par exemple de tenir à jour leurs connaissances en matière de VIH, puisqu'il leur suffit d'appeler leurs collègues du service VIH pour que leurs patientes séropositives soient prises en charge de façon optimale.

Autre « revers » de cette efficacité, c'est l'inégalité ainsi créée entre les femmes enceintes, la séropositivité permettant d'avoir accès à des moyens inaccessibles pour les femmes enceintes séronégatives.

Une sage-femme évoque ainsi le cas d'une mère ne pouvant allaiter, pour une autre raison que le VIH, mais n'ayant pas les moyens d'acheter du lait maternisé. La sage-femme a regretté de ne pouvoir la faire bénéficier du lait maternisé dont dispose AIDES pour les femmes séropositives ; elle a fini par aller lui en acheter avec son argent personnel :

- « Je me disais : est-ce qu'il faut être séropositive pour avoir un peu d'humanité ? ...(...) parfois on se dit : "mince ! Est-ce qu'il faut avoir le sida pour avoir tout ça ?! (...)" parfois il y a des femmes qui ne sont pas séropositives et pour lesquelles on se décarcasse pour leur trouver un peu d'aide, et parfois je me dis : "mais ce n'est pas juste !" ».

L'« injustice » ressentie ne porte évidemment pas sur l'« excès » de moyens qui serait mis à disposition des quelques femmes séropositives, mais bien plutôt sur les carences de l'offre (en termes de ressources sanitaires et sociales<fnref n="102" />) accessible à la majorité des femmes enceintes, et qui ne sont pas séropositives.

### 4.2.3 Les enfants nés de mères séropositives

Un enfant a été contaminé en 2002 (refus de traitement par la mère), aucun ne l'a été depuis (alors que 2 enfants nés en Guadeloupe, sur les 295 enfants nés entre 2003 et 2008 dans toute la Guadeloupe (en incluant Saint-Martin) ont été infectés<fnref n="103" />). Les 8 enfants infectés suivis à Saint-Martin sont nés ailleurs ou avant 2003.

<footnote n="102">102 Tous les professionnels interrogés regrettent la rareté des ressources en termes d'aide sociale présentes sur l'île (alors que la population comporte une grande part de précaires) et de personnel sanitaire (notamment hospitalier, en raison de difficultés à recruter plus que d'insuffisance de création de postes).</footnote>

<footnote n="103">103 Chiffres communiqués lors de la réunion du Corevih du 23 avril 2009.</footnote>
Ce n'est que depuis 2003 qu'a été mis en place un protocole précis pour le suivi des nouveau-nés<fnref n="104" />. Ces derniers sont systématiquement vus par un pédiatre. La mise en route du traitement du nouveau-né ne pose généralement pas de problème, les femmes semblent bien comprendre et s'investir. Elles ne sortent pas de la maternité avant d'avoir eu un entretien avec l'infirmière de la consultation d'éducation thérapeutique du service VIH et que leur aient été fixés un rendez-vous en observance une ou deux semaines plus tard et un rendez-vous avec le pédiatre un mois plus tard. Elles sont informées qu'il y aura des prises de sang à au moins 1 semaine, 1, 3, 6, 12 et 24 mois. Le flacon de sirop antirétroviral leur est systématiquement remis à leur sortie de l'hôpital, afin de leur éviter de faire la démarche d'aller l'acheter à la pharmacie.

Il est exceptionnel que l'enfant soit gardé à l'hôpital pendant 6 semaines pour que le personnel lui donne le traitement : c'est arrivé une fois au cours de ces 6 dernières années (à raison de 10 à 15 naissances par an). L'indication était la perception d'un risque de non observance, par déni de la maladie par la mère.

La prise en charge des nouveau-nés de mères séropositives, à l'instar de la prise en charge prénatale, est perçue comme satisfaisante. Il y a là aussi un staff mensuel réunissant les différents professionnels impliqués, pour discuter le suivi des nouveau-nés de mères séropositives et des enfants infectés. Un groupe de parole est animé par une éducatrice jeune enfant, pour faciliter l'instauration du lien mère-enfant.

Ainsi, un médecin ayant exercé en Guadeloupe dans les années 1990 et exerçant aujourd'hui à Saint-Martin constate que les mères sont plus observantes à Saint-Martin qu'elles ne l'étaient en Guadeloupe, où elles sont pourtant moins précaires (facteur majeur d'inobservance), avec du coup nécessité plus fréquente de garder le nouveau-né à l'hôpital pour donner les traitements. Il met en partie cet écart sur le compte des consultations d'éducation thérapeutique de Saint-Martin.

## 4.3 Le dépistage prénatal de l'infection par le VIH

Selon une enquête menée à Cayenne entre 2000 et 2005, 80% des femmes séropositives de la file active avaient été dépistées pendant une grossesse ou un accouchement (Calvez, 2007). Dans une étude menée en Guyane auprès des femmes enceintes VIH suivies de 1998 à 2000, 39% avaient été dépistées au cours de leur grossesse et 4% l'avaient été après l'accouchement (Sobesky et al., 2003). Les proportions semblent assez stables puisque selon les estimations données oralement par les professionnels interrogés, aujourd'hui, sur 35 grossesses VIH suivies chaque année à Cayenne, environ un tiers des séropositivités ont été découvertes pendant la grossesse. À Saint-Laurent, en 2008, sur 43 femmes enceintes suivies, 10 avaient été dépistées en cours de grossesse, soit 23%<fnref n="105" />.

<footnote n="104">¹⁰⁴ Il faut ici préciser que le caractère récent de cette organisation s'inscrit dans un aménagement également récent de l'ensemble du service de pédiatrie. Il n'y avait pas de service de pédiatrie sur l'ancien site hospitalier, jusqu'en 2003 : seules deux chambres étaient réservées aux enfants, au bout du couloir de médecine. Le nouvel hôpital dispose de huit lits de pédiatrie et six de néonatalogie. En termes de postes de pédiatre, il n'y en avait qu'un demi dans les années 1990 (plus un poste de praticien adjoint contractuel). Puis il y a eu deux postes, et un troisième a été créé en 2009, qui n'est pas encore pourvu au moment de l'enquête.</footnote>

<footnote n="105">¹⁰⁵ Chiffres service maternité du CHOG, Dr Carles.</footnote>
À l'échelle de la France entière, au cours de cette décennie, un tiers des femmes enceintes séropositives découvrent leur séropositivité à l'occasion de leur grossesse<fnref n="106" />.

À Saint-Martin, les dépistages prévus en prénatal (HIV, HTLV1, hépatites B et C, syphilis) peuvent être réalisés par des laboratoires en ville (payants), ou bien par le CIDDIST, gratuitement, anonymement et sans condition de régularité du séjour. Aussi, les sages-femmes de la PMI y adressent les femmes enceintes qu'elles suivent. L'orientation vers cette structure non exclusivement destinée aux femmes, pour le dépistage en cours de grossesse, offre l'avantage de pouvoir demander à la femme si son partenaire accepterait d'être lui aussi dépisté.

En Guyane, ces dépistages peuvent être réalisés en ville ou dans les locaux mêmes des dispensaires de PMI (avec envoi de la femme à l'hôpital en cas de test positif, pour la confirmation). Un deuxième dépistage VIH (« dilué » là aussi dans un bilan d'IST) est de plus en plus souvent proposé aux femmes en fin de grossesse, au 6ème mois, notamment quand la femme affirme avoir découvert que son mari a une maîtresse qui est enceinte, ce qui atteste du multipartenariat.

En Guyane et à Saint-Martin, un test rapide est fait à l'accouchement, pour les femmes dont le statut est inconnu.

### 4.3.1 Les retards aux dépistages imputables aux suivis médicaux tardifs des grossesses

Le suivi des femmes enceintes tout-venant (c'est-à-dire non connues pour une infection par le VIH) étant souvent tardif, le dépistage prénatal de l'infection par le VIH est d'autant retardé. Examinons les raisons de ces suivis tardifs de grossesse, chez des femmes non connues pour être séropositives.

À Saint-Martin, alors qu'il n'y a pas de problème majeur de coût et de transport pour accéder à un suivi prénatal (4 centres de PMI répartis sur un territoire de 56 km carrés, et dont l'accès ne requiert ni titre de séjour ni couverture maladie), il arrive de plus en plus souvent que les femmes parviennent à une structure de soins pour leur première consultation prénatale alors qu'elles sont déjà à 7 ou 8 mois de grossesse. Elles viennent alors non pas pour le suivi de leur grossesse, mais parce qu'elles perçoivent un problème, notamment des contractions. Ainsi, 20 à 25 % des urgences se présentant à l'hôpital sont directement orientées à la maternité<fnref n="107" />. Les suivis tardifs sont, par suite, aussi ceux des femmes enceintes séropositives : seules 34 % s'entre elles sont prises en charge dès le premier trimestre (ce taux est encore moindre, de 25 %, en Guadeloupe seule)<fnref n="108" />.

En Guyane, 40 % des femmes enceintes (quel que soit leur statut sérologique) recensées en 2007 ont eu moins de trois consultations durant leur grossesse (André-Cormier, 2009) et 3 % des femmes qui ont accouché en 2004-2006 n'ont eu aucun suivi (un peu moins de 1 % en métropole)<fnref n="109" />.

Diverses explications sont données par les professionnels au début tardif du suivi médical des grossesses tout-venant. Trois d'entre elles apparaissent comme majeures.

<footnote n="106">¹⁰⁶ Enquête périnatale française, résultat cité dans Yeni, 2008.</footnote>

<footnote n="107">¹⁰⁷ Estimation orale donnée par un inspecteur de la DSDS.</footnote>

<footnote n="108">¹⁰⁸ Chiffres communiqués lors de la réunion du Corevih Guadeloupe-Saint-Martin du 23 avril 09.</footnote>

<footnote n="109">¹⁰⁹ Communication orale du Dr Brunscher, « Les mercredis de la santé : la périnatalité », ORSG, 18 février 2009, Cayenne.</footnote>
La première est commune à Saint-Martin et à la Guyane et concerne les femmes sans-papiers. Celles-ci retardent tout contact avec une administration (y compris hospitalière) et toute sortie de chez elles, par crainte de se faire repérer et interpeller par les forces de l'ordre. Or leur grande précarité les expose à divers risques pour leur santé, y compris celui de grossesse pathologique. Un médecin remarque ainsi que la cause principale du retard au dépistage prénatal du VIH se situe finalement en-dehors du système de soins plus qu'en son sein, puisqu'une fois dépistée, une femme séropositive, même sans-papiers, aura accès à une prise en charge de qualité : il s'agit de la répression de l'immigration irrégulière qui décourage les femmes sans-papiers à chercher de l'information sur le système de soins. Ce problème est d'ailleurs, plus largement, celui de l'ensemble des sans-papiers (femmes non enceintes et hommes) qui restent tenus à l'écart du système de soins.

La deuxième explication est spécifique à la Guyane. Il s'agit de la vaste superficie du territoire guyanais. Même si en effet la PMI est ouverte à toutes les femmes résidant sur le territoire, elle ne leur est pas pour autant accessible : chaque centre est facilement éloigné de 20 ou 30 km du domicile, sur un territoire desservi par un service des transports déficient (aux petits taxis qui sillonnent Saint-Martin en permanence s'opposent un système complexe de bus et des taxis aux tarifs dissuasifs sur le Littoral, et des transports en pirogue dans l'Intérieur). Ces distances contribuent aussi à la faible lisibilité de la PMI, dont l'existence-même est, selon un médecin ayant exercé sur les deux sites, beaucoup moins connue en Guyane qu'à Saint-Martin.

La troisième explication, elle aussi commune à Saint-Martin et à la Guyane, est d'ordre culturel : la grossesse n'est pas considérée comme une maladie par des femmes qui, par suite, ne cherchent pas à se rapprocher d'une structure de soins du seul fait qu'elles sont enceintes, et ce d'autant que la plupart des femmes étrangères n'ont pas été habituées, dans leurs pays d'origine, à la possibilité d'un suivi gratuit et efficace de leurs grossesses.

En Guyane, est également déplorée la tendance des femmes à « s'y prendre au dernier moment » (un médecin) pour se diriger vers une structure de soins, au moment de l'accouchement. Ainsi, à Cayenne, sachant « qu'il y a "taxi rouge" qui viendra les chercher », des femmes seraient fréquemment amenées à la maternité, en urgence, par les pompiers, leur travail déjà commencé.

Ce problème est encore accusé dans l'Intérieur du département parce qu'il y recoupe celui des distances. On a précisé ci-dessus que depuis 2000, les femmes vivant en commune sont incitées à faire suivre leur grossesse dans le centre de PMI le plus proche de chez elles, puis à venir à Cayenne ou à Saint-Laurent en fin de grossesse pour leur accouchement. Mais les femmes vivant à distance des centres urbains, moins occidentalisées, rechignent à accoucher hors de leurs villages. Ainsi, les Amérindiennes du Haut Maroni sont-elles encore un certain nombre à refuser de venir accoucher même au centre de Maripasoula (qui pourtant fait figure de « bout du Monde » pour tout Métropolitain) et a fortiori à Cayenne. Elles accouchent alors chez elles, dans leurs villages. À l'obstacle des distances s'ajoutent en effet des raisons culturelles. C'est d'abord le « dépaysement » qu'implique le séjour à Maripasoula. Est ensuite déploré le racisme (à l'égard des femmes noires marronnes comme des amérindiennes) de certains membres du personnel de l'hôpital de Cayenne. Il faut enfin signaler la crainte des césariennes. Avant 2000 n'étaient adressées à Cayenne que les grossesses à risque (primipares, gémellaires, hypertension artérielle, utérus cicatriciel, etc.), à partir de 37 SA. Or ces grossesses avaient une probabilité élevée de se terminer par une césarienne. Aussi, aujourd'hui, l'envoi à Cayenne est-il associé au risque de césariennes.
À ces trois principales explications s'en ajoutent trois autres, plus marginales :

- Le refus de la grossesse : des jeunes filles, tombées enceintes par accident, cachent leur grossesse le plus longtemps possible.

- La marginalité sociale : certaines femmes toxicomanes ne se préoccuperait pas de leur santé ni de leur maternité.

- L'absence de résidence sur place en début de grossesse : certains professionnels s'interrogent sur la part, parmi les suivis tardifs et en urgence, de femmes enceintes arrivant sur place uniquement pour l'accouchement (depuis le Surinam à Saint-Laurent, depuis une autre île ou du côté hollandais de l'île, à Saint-Martin).

### 4.3.2 L'annonce de la séropositivité en cours de grossesse

Tous les professionnels VIH reconnaissent que c'est avec les femmes enceintes qu'ils ont le plus de difficultés à faire l'annonce d'une séropositivité, l'annonce de cette maladie grave venant heurter de plein fouet une dynamique marquée par la vie et l'avenir.

- « Ca n'est vraiment pas le bon moment » (un médecin)

- « C'est vrai que faire l'annonce à une femme enceinte, c'est un peu l'horreur, parce qu'elles attendent une bonne nouvelle, quand on va à la maternité, on attend une bonne nouvelle, ce n'est pas comme quand on va aux urgences. » (un médecin)

- « La grossesse, on amène la vie, c'est plein d'espoir, on est content. Et là ça casse tout. Il faut vraiment faire attention au moment de l'annonce. Pour que la dame retombe sur ses pieds, il peut falloir quelques jours ou quelques semaines. » (une infirmière)

Le choc de l'annonce est particulièrement violent quand la grossesse est déjà avancée et que le traitement doit être mis en place sans tarder, car c'est alors l'organisation du quotidien qui renvoie, en permanence, à la maladie.

Aux craintes sur les risques de transmission au bébé et de mourir sans pouvoir s'en occuper, s'ajoutent d'emblée les interrogations sur l'origine de la contamination, et par suite sur la fidélité du partenaire, avec risque de rupture du couple.

- Maureen, guadeloupéenne, a été dépistée (à son insu) lors du diagnostic de sa grossesse. Le gynécologue lui a annoncé sans aucun ménagement les deux diagnostics (séropositivité et grossesse), lui a dressé un tableau très pessimiste de leurs chances de survie, à elle et son enfant, et l'a très fortement incitée à avorter, ce qu'elle a fait. Or cette grossesse, sa première, était un projet de couple, et la révélation de sa séropositivité révélait l'infidélité de son partenaire. La contamination de Maureen et son renoncement à sa grossesse étant les conséquences tragiques de cette infidélité, elle a quitté son partenaire.

> « Je ne pouvais pas rester, continuer ma vie avec lui, je ne pouvais pas. Je lui ai pardonné longtemps après. Pour la grossesse, je ne lui ai pas donné le choix, il avait déjà trop fait, j'ai pris ma décision de femme ».

Notons cependant que les deux seules femmes qui nous ont dit savoir qu'elles avaient été contaminées par leur partenaire, infidèle, dans le cadre d'une relation de couple stable, sont les deux seules Françaises de notre échantillon. Parmi les femmes étrangères que nous avons rencontrées, certaines n'avaient pas fait auparavant de test et ne savaient donc pas précisément quand et par qui elles avaient été infectées, mais d'autres avaient été testées négatives récemment, lors d'un accouchement
précédent, ce qui facilitait l'identification de l'homme qui les avait contaminées (en général le père de leur dernier enfant).

## Le risque majeur : les perdues de vue

Dans les cas les plus extrêmes, la violence du choc est telle qu'elle peut entraîner une fuite du système de soins.

- Une infirmière en Guyane rapporte le cas d'une femme dépistée au cours de sa troisième grossesse, qui s'est ensuite faite suivre très irrégulièrement et a accouché par césarienne en catastrophe. Lorsqu'elle est à nouveau tombée enceinte, plusieurs années plus tard, l'équipe VIH appréhendait un nouveau suivi difficile ... mais ça n'a pas été le cas, la femme était désormais très observante et posée, elle aurait expliqué : « je le reconnais, ma dernière grossesse, c'était n'importe quoi, mais c'est tellement compliqué, tout ce qu'on m'a dit en même temps, ce qu'il fallait faire, ce qu'il ne fallait pas faire, c'était trop compliqué ». L'infirmière commente : « Je n'en revenais pas, je me disais : "mais ce n'est pas possible, ce n'est pas la même personne". Il y a un travail qui s'était fait, pendant plusieurs années. »

Ce choc est particulièrement violent pour les femmes non suivies pendant leur grossesse et dépistées en salle de travail. Leur enfant doit alors être hospitalisé pendant plusieurs semaines, en raison de l'absence de traitement préventif pris pendant la grossesse. Certaines d'entre elles signent alors des décharges et sortent contre avis médical. Lorsque leur est proposé un retour à domicile avec leur enfant, assorti des passages d'une infirmière en libéral à domicile pour éviter le traumatisme de l'hospitalisation de l'enfant, certaines femmes donnent une fausse adresse et un faux numéro de téléphone pour que l'infirmière libérale ne puisse pas les retrouver.

- Une infirmière en Guyane rapporte le cas d'une patiente âgée de 20 ans, dépistée à l'accouchement de son premier enfant, qui est sortie de la maternité en donnant son accord pour un suivi à domicile. Mais elle a indiqué une fausse adresse. L'infirmière a dû appeler toutes les PMI, en disant : « si vous la voyez, dites-lui de ramener son enfant ». Elle n'est revenue à l'hôpital qu'un mois et demi après, en disant : « vous ne pouvez pas savoir, j'étais perdue ». Sur le moment, elle avait voulu fuir l'hôpital, où lui avait été faite cette annonce dramatique et lui avait été demandé qu'on lui « prenne son enfant ». Il lui avait fallu un mois et demi pour réaliser peu à peu qu'elle avait « fait erreur ». Il était trop tard pour prescrire un traitement préventif à son enfant, mais au moins était-elle prête à le faire suivre. Elle n'avait parlé à personne de son entourage de sa séropositivité. Son partenaire n'était plus là. Elle était originaire du Guyana, dépourvue de couverture maladie et vivait dans une banlieue reculée de Cayenne.

## La stratégie des professionnels : associer risque de transmission à l'enfant et traitement de sa mère

Les professionnels VIH, en Guyane comme à Saint-Martin, pour gérer au mieux cette annonce, insistent sur l'importance cruciale de l'observance de la mère afin de réduire le risque de contamination de son enfant, qui est la principale crainte des femmes enceintes auxquelles on annonce une séropositivité.

## Un médecin décrit cette stratégie comme suit.

L'annonce, qu'il s'agisse d'une femme enceinte ou non, s'accompagne d'explications sur ce que c'est que la séropositivité au VIH, afin que le patient comprenne quelle est sa maladie. Une fois faite cette annonce, et compris le diagnostic, la plupart des patients n'écoutent plus rien et la consultation se
termine. Ce n'est qu'au cours des consultations suivantes que viendront les réassurances, les projections dans l'avenir, la prise en charge.

Mais la réaction des femmes enceintes diffère de celle des autres personnes dépistées, dans la mesure où « elles oublient très vite leurs problèmes pour poser des questions sur leur bébé ; elles sont souvent très à l'écoute, contrairement aux personnes qui ne sont pas enceintes, qui se bloquent très vite et ont tendance à ne plus rien entendre ». Ainsi, une fois le diagnostic annoncé, le reste de la consultation se focalise sur la protection de l'enfant. « L'urgence, c'est de lui expliquer que c'est pour son enfant, parce que c'est sa priorité. » Le traitement est en effet présenté comme un traitement qui va protéger l'enfant (même quand ce n'est pas tout à fait vrai, en cas d'indication maternelle). C'est une façon de s'assurer qu'elles reviendront, qu'il n'y aura pas de fuite telle que décrite ci-dessus. Ce n'est que plus tard, progressivement, que la femme viendra à comprendre que le traitement la protège également.

### 4.3.3 Le dépistage à l'insu en cours de grossesse

Une femme enceinte qui ignore sa séropositivité ne prendra pas de traitement préventif de la TME. Faut-il alors, pour éviter tout risque de refus du test par la femme, la tester sans lui demander son accord préalable ? Une fois qu'elle est dépistée, même si elle n'était pas préalablement informée du test, une femme a en effet plus de chances de prendre un traitement susceptible de protéger son enfant, qu'une femme non dépistée.

Le Conseil National du Sida a statué, en rappelant la nécessité d'un consentement éclairé<fnref n="110" />, en toute circonstance, même quand il y a un tiers en jeu (ici, l'enfant à naître) (14 mars 2002). Cette position est aussi celle du groupe d'experts (Yeni, 2008) qui a réaffirmé l'importance de « convaincre plutôt que contraindre » les femmes enceintes au dépistage du VIH. Il justifie cette importance par l'adhésion et la participation active de la mère que requiert la prise en charge de l'infection par le VIH. Il rappelle enfin que le dépistage en cours de grossesse est très rarement refusé par les femmes (1,5 % de refus en métropole, 0,5 % dans les Départements d'Outre Mer)<fnref n="111" />.

Pourtant, sur le terrain, les pratiques sont variables. Le consentement peut être demandé en bonne et due forme, accompagné des explications ad hoc. C'est notamment le cas dans les services d'infectiologie. Mais il peut aussi être signé sans avoir été réellement explicité : il est par exemple dit aux femmes qu'on leur demande de signer leur accord pour une prise de sang « pour voir si ça va », sans évoquer le VIH. Il peut être demandé simplement oralement. Enfin, le test peut être réalisé sans que n'ait été demandé aucun consentement. Le personnel justifie cette pratique par le refus probable des femmes si on leur demandait leur accord. Les femmes refuseraient en effet le test VIH proposé dans le cadre d'un bilan pré-contraception, en expliquant qu'elles préfèrent ne pas savoir si elles sont séropositives ou non, refus qui augurerait de leur probable refus en prénatal. Considérant que lors d'une grossesse, le test doit absolument être fait, parce que « il y a en jeu la santé d'un enfant » (selon l'un de ces professionnels), le personnel préfère alors faire le test sans demander d'accord préalable. Pourtant un médecin VIH interrogé souligne la rareté des refus de test que lui opposent les femmes

<footnote n="110">¹¹⁰ Rappelons que le dépistage chez la femme enceinte est régi par la loi n°93-121, article 48, du 27 juillet 1993 : « À l'occasion du premier examen prénatal, après information sur les risques de contamination, un test de dépistage de l'infection par le VIH est systématiquement proposé à la femme enceinte. »</footnote>

<footnote n="111">¹¹¹ Enquête nationale ministère de la Santé/Inserm U149 : http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/ perinat03/sommaire.htm</footnote>
enceintes. La fréquence des refus dépend donc probablement, au moins en partie, de la qualité de l'information qui accompagne la proposition.

Ce médecin VIH rappelle par ailleurs que le problème est surtout celui de la perception sociale de l'infection par le VIH : dans le contexte présent de stigmatisation élevée, la demande de consentement a pour intérêt principal d'être l'occasion d'informer sur la maladie, y compris lors du rendu des résultats négatifs.

Enfin, les questions que pose le dépistage prénatal à l'insu, par la mobilisation d'arguments relatifs à la non assistance à un tiers, peuvent être rapprochées du malaise de certains professionnels à l'égard de leurs patients séropositifs qui font sciemment prendre des risques à leurs partenaires, non informés de leur séropositivité. Ainsi, sont évoqués des cas de patients qui ont contaminé plusieurs femmes successivement (femmes désormais également suivies par ces mêmes professionnels), alors qu'ils se savaient séropositifs. Un autre cas de figure est celui que cite une infirmière, d'une femme séropositive dont le partenaire est marié, et dont l'épouse risque d'être contaminée si son mari l'est par la femme séropositive, « alors qu'elle [l'épouse] est fidèle » : l'infirmière se dit gênée par « le problème de la tierce personne, qui n'a rien demandé. »

## Synthèse

L'organisation de la prise en charge médicale, comparée sur les deux sites, traduit les caractéristiques spatiales déjà évoquées.

Un suivi clinique est assuré par la PMI, sur les deux sites, à toutes les femmes enceintes qui s'y présentent, même en situation irrégulière, dépourvues de couverture maladie et de revenus pour les payer. Le suivi para clinique leur est en revanche accessible de façon variable selon les sites. Ce suivi se heurte aux difficultés, évoquées en introduction, de recrutement du personnel et des grandes distances à parcourir en Guyane, où se pose en particulier le problème de l'accouchement des femmes vivants dans les zones reculées du département.

Les femmes enceintes séropositives font l'objet d'une attention soutenue de la part des professionnels. En Guyane, et à Saint-Laurent en particulier, l'insuffisance chronique de personnel est mise à l'épreuve par le grand nombre de cas, se soldant par des difficultés à coordonner leur suivi. À Cayenne, l'instauration de staffs mensuels pluridisciplinaires pour les femmes enceintes, à l'instar de ce qui se fait également à Saint-Martin, a grandement amélioré cette coordination. À Saint-Martin, la petite taille du territoire et du nombre de cas favorisent la mise en œuvre d'un partenariat étroit entre les différents intervenants (PMI/maternité/VIH) et la centralisation de prise en charge du VIH par une seule équipe.

Ces caractéristiques s'observent également concernant le suivi des nouveau-nés, dont l'hospitalisation (pour s'assurer de la bonne prise du traitement), véritable épreuve pour les mères, est beaucoup plus fréquente en Guyane qu'à Saint-Martin. Elles le sont enfin pour le suivi des enfants pendant leurs deux premières années, puisque beaucoup de perdus de vue sont déplorés à Saint-Laurent, là encore par insuffisance de personnel.
Le dépistage de la séropositivité au cours d'un bilan prénatal soulève trois questions.

C'est tout d'abord celle des retards au dépistage imputables aux suivis médicaux tardifs des grossesses, déplorés en Guyane et même à Saint-Martin où ne peuvent pourtant pas être mises en cause les distances à parcourir pour accéder aux structures de soins. Ces retards peuvent être alors expliqués par l'insécurité dans laquelle vivent des femmes sans-papiers (retardant au maximum tout contact avec une administration) et une méconnaissance chez les femmes immigrées de leurs possibilités et même de la nécessité du suivi de leur grossesse.

C'est ensuite celle de l'annonce de la séropositivité en cours de grossesse, potentiellement traumatisante, voire se soldant parfois par un refus par la femme de sa prise en charge médicale. Les professionnels VIH, pour gérer au mieux cette annonce, insistent sur l'importance cruciale de l'observance de la mère afin de réduire le risque de contamination de son enfant.

C'est enfin celle du dépistage à l'insu en cours de grossesse, par certains professionnels qui estiment que l'intérêt du « tiers », à savoir l'enfant à naître justifie de faire un test sans consentement préalable.

# 5. Procréation et VIH : au quotidien

Après avoir présenté l'organisation de la prise en charge médicale de la procréation dans le contexte du VIH, envisageons maintenant son vécu quotidien – observance des femmes, communication soignantes-soignés, représentations non biomédicales de la maladie – pour conclure sur deux événements particuliers : l'interruption de grossesse et la ligature des trompes.

## 5.1 L'observance pendant les différentes phases de la maternité

### 5.1.1 Observance des femmes enceintes

Selon les professionnels interrogés, l'observance est souvent satisfaisante pendant la grossesse. « Il y a un petit jeu qui se met en place, en tout cas pendant la grossesse, qui fonctionne bien : "je me soigne, je sais que ça protège mon bébé, ça fait plaisir au docteur, tout le monde est content" » (un médecin).

Les femmes comprennent en effet que le traitement bien pris permet d'éviter à leur enfant d'être infecté, ce qui est, rappelons-le, le risque principal qu'elles associent à la grossesse dans le contexte du VIH. De plus, ce traitement est limité dans le temps, il a un début et une fin, ce qui facilite l'implication de la femme.

Ainsi, à Saint-Laurent, 66 % des femmes enceintes étaient observantes en 2008¹¹². Dans une étude menée en Guyane auprès des femmes enceintes VIH, de 1998 à 2000, environ 70 % des femmes bénéficiaient du protocole complet de prévention de la transmission materno-fœtale (qui incluait à l'époque une césarienne) et 30 % étaient perdues de vue entre leur dépistage et l'accouchement (Sobesky et al., 2003).

La mise sous traitement de femmes qui avaient été dépistées avant leur grossesse mais qui n'avaient jusqu'alors pas d'indication de traitement matérialise la maladie, pour des femmes qui jusqu'alors l'avait mise de côté.

- « je ne pouvais plus l'oublier, aucun jour. Ca m'a remise dans le monde de la maladie, dont je m'étais échappée. » (Maureen)

<footnote n="112">¹¹² Données du service de la maternité du CHOH, Dr Carles.</footnote>
Mais après l'accouchement, il est fréquent que l'observance revienne à son niveau, inférieur, d'avant la grossesse : « après la grossesse, on retombe dans les problématiques habituelles d'observance thérapeutique. Mais pendant la grossesse, on est beaucoup moins en difficulté par rapport à ça. » (un médecin VIH)

Cette amélioration prénatale et transitoire peut même être observée ... chez le père.

- Une infirmière raconte le cas d'un couple de Haïtiens, tous les deux séropositifs, qui se sont révélés mutuellement leur séropositivité, et viennent ensemble en consultation. La charge virale du mari a été indétectable uniquement pendant la grossesse de sa femme, car ça a été la seule période pendant laquelle il a été observant ; le reste du temps, ses charges virales sont très élevées.

Les femmes ont en effet beaucoup plus de mal à investir le traitement qu'elles prennent pour elles, que celui de prévention de la TME, parce qu'il est chronique, parce qu'elles savent qu'il ne les guérira pas et qu'enfin bien souvent elles ne se sentaient pas malades au moment où le traitement a été démarré : « Elles me disent "quelqu'un qui a le sida, c'est quelqu'un qui est tout maigre et a des boutons, mais regardez-moi !" » (un médecin VIH). Prendre le traitement les contraint à se reconnaître comme malades. Les difficultés matérielles (pour se nourrir, se loger, etc.) peuvent en outre sembler plus importantes que le traitement.

Les professionnels VIH remarquent d'ailleurs que ces difficultés à investir le traitement ne sont pas spécifiques aux femmes et que les patients ne deviennent souvent vraiment observants qu'après qu'une infection opportuniste leur ait fait prendre conscience de la gravité de leur maladie. À l'opposé, un traitement prescrit alors qu'ils ne se sentent pas encore malades peut avoir des effets secondaires qui les font se sentir malades du seul fait des traitements. « C'est difficile de se soigner quand on va bien. » (un médiateur)

C'est auprès des intervenants du service VIH (et non pas de ceux de la maternité ou de pédiatrie), et notamment des infirmières d'observance, que les femmes se plaignent, éventuellement, de leurs difficultés à être observantes (ou à donner le sirop au nouveau-né).

Certaines femmes, suivies médicalement au cours de leur grossesse sont ensuite perdues de vue par l'équipe médicale, ne revenant qu'épisodiquement à l'hôpital, pour y voir l'assistante sociale et non un soignant (pour le renouvellement de leur titre de séjour notamment).

- « Elle était perdue de vue mais revenait pour sa carte de séjour, c'est la complémentarité du système ...On rattrape pas mal de perdus de vue comme ça. » (un médiateur)

- « La carte de séjour reste la carotte. » (une assistante sociale)

Cette priorité du suivi social sur le médical n'est certes pas spécifique aux femmes et est susceptible de concerner tout patient, homme ou femme.

Enfin, les femmes traitées uniquement pendant leur grossesse (mais sans indication de traitement en-dehors que la prévention de la TME) seraient les plus à risque d'être perdues de vue après l'accouchement.

À noter que cette régression de l'observance à l'issue de la grossesse est également observée ailleurs sur le territoire national : si l'observance est en général bonne chez les femmes enceintes suivies en France (Yeni, 2008), une enquête menée en Ile de France a révélé que 25 % des femmes enceintes suivies cessent d'être suivies régulièrement après leur accouchement, et 11 % sont perdues de vue (Lemly et al., 2007).
Quant au suivi des enfants, il est de plus en plus difficile à mesure que le temps passe, au cours des deux premières années.

- « De la naissance jusqu'à deux ans, c'est long. De la naissance jusqu'à un mois, ça va, on arrive à capter. Trois mois, ça continue. Six mois, ça commence à... Puis un an, 18 mois, 24 mois, on perd plus facilement... » (un médiateur)

### 5.1.2 Stratégies des professionnels pour inciter à l'observance en cours de grossesse

#### La pratique « habituelle »

Les équipes VIH s'investissent de façon importante pour intensifier le suivi afin que les femmes prennent au mieux le traitement préventif pendant la grossesse, puis qu'elles donnent bien le traitement à l'enfant.

- « On leur met beaucoup la pression » (une psychologue)

- « Les femmes VIH enceintes, ce n'est pas une part importante de notre file active, en terme de nombre de femmes, mais ce sont des femmes que l'on suit de très près pour minimiser le risque de transmission mère-enfant. Dès qu'on sait qu'elles sont enceintes, on les piste pour ne pas qu'elles soient perdues de vue. » (un médecin)

- « Les femmes enceintes, je les vois tous les mois, c'est systématique, même si c'est pour répéter à chaque fois la même chose : "comment ça va, ton bébé, est-ce que tu sais si c'est un garçon ou une fille ? Et les cachets, ça va, est-ce que tu les prends bien, aux bonnes heures, tu n'as pas eu mal au cœur ?" C'est toujours pareil, mais ce n'est pas grave, parce que ça rajoute une couche. Les femmes enceintes, j'y tiens beaucoup, à les voir tous les mois, et les médecins aussi. » (une infirmière)

Cette intensification est justifiée par l'objectif d'éviter la contamination de l'enfant<fnref n="113" />.

- Un médecin justifie ainsi les passages d'infirmières à domicile, jusqu'à deux fois par jour puisque le traitement est à prendre en deux fois : « Ca peut paraître disproportionné, on peut dire que ça coûte cher, mais l'objectif est qu'il n'y ait pas de bébé contaminé ».

Les discours que les professionnels tiennent aux femmes pour les inciter à l'observance sont structurés autour de trois arguments.

Ils insistent principalement sur les risques de transmission à l'enfant en cas de non observance.

- « On joue beaucoup sur la protection de l'enfant, c'est pas du chantage, mais on insiste beaucoup dessus : "il faut pas que le petit tombe malade parce que chez les petits, l'évolution n'est pas la même que chez les grands, chez les grands on va s'en sortir, mais chez les petits, l'évolution peut être rapidement dramatique" » (un médecin VIH)

- « Dans ma consultation, j'insiste beaucoup sur l'instinct maternel, je joue beaucoup cette corde-là. Ça marche très souvent : "tu l'as voulu ou tu l'as pas voulu, cet enfant, mais il est là et il faut que tu le protèges, tu ne veux pas lui donner un héritage comme ça, à ton enfant, c'est ton rôle de maman, ça, tu protèges ton enfant, après tu verras, mais tu protèges ton enfant à tout prix. Tu ne veux pas qu'il ait là même vie que toi, qu'il ait ce virus-là, eh bien il faut le protéger." Et en général, il n'y a pas de problème. » (une infirmière VIH)

<footnote n="113">¹¹³ Rappelons que le risque de TME est de 0,3 % quand la charge virale maternelle à l'accouchement est indétectable.</footnote>
Contrairement à la drépanocytose, maladie relativement fréquente à Saint-Martin comme en Guyane, dont la transmission (par les gênes) de la mère à l'enfant relève du hasard et sur laquelle la mère n'a donc pas de prise, la transmission du VIH dépend du comportement maternel.

- « Là, elles peuvent s'impliquer : si elles prennent correctement les médicaments, si elles sont suivies, si elles accouchent dans de bonnes conditions et si le traitement est bien donné, on ne peut jamais leur dire que le risque est zéro, mais on peut leur dire qu'il y a de fortes chances. » (une infirmière VIH)

- « Dés le départ je leur dis que plus elles prennent le traitement et plus le bébé sera protégé » (un gynéco-obstétricien)

Dans une moindre mesure, certains professionnels rappellent à la femme le risque qu'elle prend, par sa mauvaise observance, de décéder plus tôt et de ne pas être là pour s'occuper de son enfant, surtout s'il est infecté et que le père n'est pas là non plus :

- « Ce qu'on peut faire jouer aussi, c'est de leur dire : "si tu meurs, tu sais bien que le papa n'est pas là, alors qui va s'en occuper, où est-ce qu'il va aller, ton enfant ? Alors maintenant tu vas te soigner et élever cet enfant-là. Il a besoin de toi. Il n'a que toi sur Terre". » (une infirmière VIH)

Ainsi, le même argument (le risque de décéder sans pouvoir élever son enfant), autrefois utilisé pour déconseiller la grossesse, est utilisé aujourd'hui pour encourager l'observance en cours de grossesse.

Enfin, cette insistance sur l'importance de prendre le traitement est inscrite dans une « déspécification » de la grossesse : on rappelle à la femme que la prise de son traitement va lui permettre de vivre sa grossesse « normalement »

- « Je leur dis "dès que vous prenez le traitement, le virus disparaît de votre sang, il ne circule plus ; il est quelque part dans votre corps mais il n'est plus dans votre sang alors normalement il ne devrait pas toucher votre enfant à la naissance, donc vous pourrez accoucher normalement, vous êtes une femme normale. Mais il ne faut surtout pas oublier de prendre le traitement, parce qu'alors tac le virus il va réapparaître." » (un gynéco-obstétricien)

- « Je leur parle comme à toute femme enceinte, je leur dis de se reposer, d'avoir une alimentation correcte, du sommeil, du calme. Et après les médicaments, ils sont là, oui. Je leur dit : "tu ne réfléchis pas, tu les prends matin et soir, et après tu n'y penses plus, tu pense à toi, au bébé, au prénom. Mais ça, c'est non négociable il n'y a pas le choix. » (une infirmière VIH)

Pour celles qui peinent à être observantes, les professionnels peuvent prescrire les visites à domicile d'une infirmière, à Cayenne et à Saint-Martin. C'est beaucoup moins réalisable à Saint-Laurent, en raison du faible effectif d'infirmières et de sages-femmes exerçant en libéral. Par ailleurs, la communication entre les différents professionnels, grâce aux staffs pluridisciplinaires organisés mensuellement à Cayenne et à Saint-Martin (mais pas à Saint-Laurent) permet de « serrer les mailles » (cf. chapitre organisation de la prise en charge)

Enfin, le dialogue avec les patientes est primordial.

- Une infirmière d'observance remarque que les non observantes ont du mal à se reconnaître comme telles. Il lui faut alors utiliser divers ressources discursives pour les amener à s'exprimer sur leurs difficultés : « Elles nient ! Il y a plein de résistances, la charge virale est au taquet, mais elles prennent les médicaments !! On est dans une relation de confiance, on met tout sur la table, moi je leur dis : "je ne suis pas gendarme, je vous soignerai pareil, mais encore mieux si vous me
dites la vérité.” Je n’ai pas le pouvoir du médecin qui fait l’ordonnance et qui les soigne, il n’y a pas de hiérarchie, des fois je me mets même pas à mon bureau, je me mets à côté d’elles pour qu’elles se sentent vraiment à l’aise, mais il y en a qui ne veulent pas en démordre, elles disent qu’elles prennent les médicaments. Il y a des tournures de phrases qu’il faut employer. Si je dis : “est-ce que tu prends toujours ces médicaments ?” Là, forcément elle va me répondre oui. Alors que si je demande : “quand est-ce que tu as oublié de prendre tes médicaments ?”, là, ça va sortir plus vite car pour elles dans leur tête, ça veut dire qu’il y a une possibilité d’oublier ses médicaments, puisque je pose la question. »

## Face aux cas avérés de non observance

Ces difficultés s'observent sur les deux sites, mais plus en Guyane qu'à Saint-Martin.

Les staffs multi-disciplinaires à Cayenne et à Saint-Martin, sont très précieux, mais les professionnels expriment un sentiment d'impuissance face aux femmes qui « ne rentrent pas dans le tunnel » : « on est tous là, on essaie vraiment de serrer les mailles du filet (...) mais même là, on se casse la tête contre les murs, c'est désespérant. » (un médecin)

L'hospitalisation dans le seul but de s'assurer de l'observance n'est pas envisageable étant donné la saturation des services hospitaliers.

Parfois, le seul intervenant médical encore en lien avec la patiente est le médecin généraliste.

- Un médiateur explique : « On est d'autant plus coincé que ce sont des personnes avec qui on ne peut pas parler pour comprendre pourquoi, puisqu'on ne les voit pas, et qu'elles refusent qu'on aille chez elles. (...) [parfois] il y a une espèce de consensus fragile : le médecin de ville, référent, me dit : "je fais ce que je peux, tout seul dans mon coin, mais au moins je reste le dernier maillon". Nous, on bouillonne, on aimerait bien qu'elle voie l'assistante sociale, la psychologue, qu'il y ait une approche collective... »

La mise en jeu d'autres professionnels, habituellement moins sollicités, est recherchée : psychologue, services judiciaires ...

- Une assistante sociale évoque les cas d'une femme enceinte, non observante, et qui ne fait pas suivre son premier enfant, séropositif. Cet extrait d'entretien illustre le découragement des professionnels quand malgré tous leurs efforts, l'inobservance caractérisée de la femme met en danger un tiers (en l'occurrence, deux : un enfant déjà né et un à naître), s'interrogeant alors sur les moyens de contrainte plus exceptionnels (la justice) et/ou espérant encore l'éventuel « sursaut » que pourrait provoquer la rencontre avec une psychologue.

« Je crois que le médecin s'est un peu fâché, parce qu'elle grille les traitements, elle dit qu'elle peut pas avaler alors on lui a tout donné en sirop, elle dit que les sirops, le gamin les prendra pas, ça pose un problème d'éthique.

L'infirmière d'observance m'a dit qu'elle lui avait tout expliqué, pour les médicaments : quand c'était pour son fils, elle écoutait un peu, et puis quand c'était pour elle, elle regardait ailleurs, alors qu'elle comprend très bien ... c'est vrai que c'est difficile pour nous, c'est un peu inacceptable, le médecin lui a dit qu'elle allait droit dans le mur, qu'elle allait tuer son enfant, que c'était un assassinat ... on a l'impression que tout glisse, on n'a aucun ... alors moi il me reste un truc, c'est le signalement, le futur enfant est en danger et l'autre, elle ne le soigne pas, donc ça pose quand même problème. Alors l'idée que j'ai eue, c'est que la première fois qu'elle vient, il faut absolument qu'elle voie la psychologue en urgence, pour qu'elle nous aide, nous, à voir comment travailler avec cette dame. On sait pas quoi faire ... bon c'est un cas un peu exceptionnel, mais on a l'impression que ... pfff ... Et elle a déjà un enfant malade, donc on pourrait se dire que ... quand même ! Elle voit bien qu'il souffre, qu'il développe des pathologies ... (...) Dès qu'on dit le nom de cette dame, tout le monde n'en peut plus, le pédiatre est complètement affolé ... (rire) Le petit garçon devrait être sous anti-rétroviraaux mais n'y est pas à cause
du comportement de sa mère ... donc moi, normalement je vais être dans l'obligation de faire un signalement. Le problème, c'est que les signalements, sur le département, ils ne servent pas à grand-chose, parce que l'ASE dysfonctionne ... Bon en même temps je voudrais quand même en discuter avec la maman, avant de faire un signalement ... je voudrais voir avec la psychologue si ça pourrait être un moyen de pression ... moi je n'ai plus que ça ! (rire) et encore faut-il qu'elle revienne ! Bon, et encore on ne peut pas obliger les gens à se soigner ! Mais le problème est qu'elle est enceinte et qu'elle a cet enfant. (...) Bon, c'est vraiment le cas actuel ... qui nous perturbe, en tant que professionnels ... »

L'entourage est également sollicité. Par exemple, quand le partenaire est également séropositif, suivi et que les deux partenaires connaissent mutuellement leur séropositivité, les rendez-vous sont donnés aux deux le même jour, afin que le plus observant incite l'autre à venir aussi.

Une infirmière raconte avoir déclaré à l'un de ses patients, séropositif et suivi, dont la femme enceinte de 8 mois ne vient pas à ses rendez-vous : « vas me chercher ta femme, parce que si elle ne veut pas se faire soigner, elle a le droit, par contre là il y a un enfant, et il n'a rien demandé. » L'infirmière raconte qu'avec cette femme, c'est « un jeu de piste, il faut vérifier tous les mois qu'elle a bien son rendez-vous, qu'elle y vient, sinon on l'appelle... Voilà où on en est ! Il faut les supplier de se faire suivre et de se faire soigner. (...) Il faut leur courir après, c'est incroyable. »

À l'issue de l'accouchement, il faut assurer le traitement du nouveau-né. En cas de refus de la mère, il peut être hospitalisé pendant six semaines. Un médiateur explique que l'alternative est clairement posée à la mère (« c'est ça ou on vous garde l'enfant »), tout en reconnaissant qu'il n'y a pas de moyen légal : « C'est du dialogue, de la persuasion, un rapport de forces. » Le passage de l'infirmière à domicile, même s'il est accepté par la mère, ne peut en effet garantir l'observance car le traitement du nouveau-né se répartit en 4 prises quotidiennes, or l'infirmière ne peut pas passer 4 fois par jour au domicile.

Là encore, l'entourage peut être mis à contribution.

- Chantal, Haïtienne, non observante, en grande difficulté économique, avait déjà un enfant contaminé. Quand elle a accouché d'un nouvel enfant, l'une de ses filles aînées, alors âgée d'une dizaine d'années, s'est occupée de donner son traitement au nouveau-né, pendant ses six premières semaines de vie. L'équipe hospitalière avait insisté en ce sens. Ce dernier enfant n'a pas été contaminé.

Pendant les deux années qui suivent l'accouchement, les professionnels ne disposent de guère de moyens de pression, en cas d'absence de suivi de l'enfant, puisque il ne leur est pas possible de dire que l'enfant est en danger tant qu'on ne sait pas s'il est séropositif ou non. Lorsqu'il est au courant de la séropositivité de sa femme, le père peut amener l'enfant pour les prises de sang pendant les deux ans. Mais un pédiatre remarque que la responsabilité traditionnellement restreinte des hommes antillais dans la prise en charge quotidienne des enfants ne les place pas en position de gérer un traitement à la place des mères.

Pour l'enfant qui grandit et qui est infecté, sous trithérapie, le passage d'une infirmière à domicile peut permettre de s'assurer de l'observance (car il n'y a pas autant de prises qu'en néonatal) et la notion d'enfance en danger peut être utilisée, même si les professionnels la conçoivent comme un dernier recours (cf. l'exemple ci-dessus). L'entourage peut là encore être sollicité.
Dans l'exemple précédent, de Chantal, c'est à nouveau la grande sœur, toujours sur demande de l'équipe médicale, qui a aidé au démarrage du traitement de l'enfant contaminé : l'enfant a été hospitalisé pendant trois mois et sa grande sœur a été hébergée sur place pour lui tenir compagnie.

### 5.1.3 L'hospitalisation du nouveau-né

Une étude menée en Guyane auprès des femmes enceintes VIH, de 1998 à 2000, a révélé que 21 % des enfants étaient perdus de vue après leur naissance (Sobesky et al., 2003). Pour éviter ces perdus de vue et s'assurer de la prise de son traitement par le nouveau-né pendant les six semaines qui suivent sa naissance, on a vu que deux options sont envisageables : son hospitalisation en pédiatrie ou sa sortie de l'hôpital avec la prescription des visites à domicile d'une infirmière et de consultations régulières à l'hôpital.

Voyons à présent la perception qu'ont les femmes du suivi qui leur est proposé, par l'intermédiaire du témoignage de deux militantes associatives rencontrées à Cayenne.

En ce qui concerne le retour à domicile, les associatives remarquent que les mères ne sont pas toujours suffisamment informées sur le bon usage des médicaments, ne pensant par exemple pas à prévenir le médecin si l'enfant ne tolère pas son sirop, le vomit ou a de la diarrhée. Mais c'est à l'égard des hospitalisations qu'elles formulent leurs critiques les plus graves.

Une partie de ces critiques sont relatives à la façon dont ces hospitalisations seraient prescrites : elles le seraient de façon autoritaire (« on ne leur demande pas, on leur dit : "on garde l'enfant" »); outre les paramètres biologiques<fnref n="114" />, les conditions socio-économiques dans lesquelles vivent les femmes seraient souvent prises en compte pour décider de l'hospitalisation de leur enfant... or l'évaluation de ces conditions serait arbitraire : « On dit ça aux femmes en précarité, sans-papiers, qui n'ont pas de logement. Mais j'ai vu des mamans qui auraient très bien pu le faire chez elles, avec une infirmière à domicile. »

Une autre série de critiques porte sur la difficulté à laquelle sont confrontées ces femmes qui bien souvent ont tu leur maladie à leur entourage, y compris au père de leur enfant, mais qui doivent cependant justifier de cette hospitalisation prolongée. Le personnel hospitalier que nous avons interrogé estime cependant que cette hospitalisation n'est pas stigmatisante parce qu'elle peut être justifiée par une multitude de causes possibles.

Une autre série de critiques tient au caractère préjudiciable de ces hospitalisations.

Outre les risques sanitaires que comporte toute hospitalisation prolongée (par l'exposition aux infections nosocomiales), est soulignée la mise en danger du lien mère-enfant (risque également perçu par le personnel hospitalier, qui assure par conséquent tenter de limiter au minimum le nombre d'hospitalisations et miser sur les infirmières à domicile).

D'une part, en effet, la mère serait désinvestie, puisque le traitement est donné à son enfant par des professionnels et non par elle-même. Elle pourrait perdre toute confiance dans sa capacité à s'occuper de son enfant, surtout lorsque le choc de l'annonce de la séropositivité est encore récent, intervenu en cours de grossesse. D'autre part, comment établir ce lien mère-enfant lorsque la mère ne peut pas venir régulièrement visiter son nouveau-né, ce qui est le cas lorsqu'elle habite loin ? Outre la douleur de ne pouvoir être auprès de son enfant, il lui faut affronter l'attitude de certains soignants, qui serait

<footnote n="114">114 C'est principalement une charge virale maternelle élevée qui traduit un risque élevé de transmission, requérant donc une trithérapie qui ne peut être délivrée en ambulatoire</footnote>
aux dires des associatives volontiers culpabilisatrice, demandant aux mères : « pourquoi vous n'êtes pas venue aujourd'hui ? Votre enfant a beaucoup pleuré », et ce d'autant qu'il serait parfois reproché aux femmes d'avoir des enfants malgré leur séropositivité.

Intervient ici un élément qui est ici spécifique à l'hôpital de Cayenne. Les femmes qui vivent sur le haut Maroni, amérindiennes et noires marronnes, viennent au CHAR pour y accoucher. Mais après l'accouchement, elles se trouvent prises dans un dilemme : soit elles rentrent chez elles pour s'occuper de leurs autres enfants, devenant alors dépendantes des rotations des hélicoptères sanitaires pour pouvoir revenir sur Cayenne voir leur dernier-né ; soit elles viennent d'accoucher de leur premier enfant, et elles restent alors à l'hôpital, où un lit est mis à leur disposition dans un box. Mais ce séjour est alors très pénible.

Elles sont en effet perdues dans un environnement culturel très éloigné de leur quotidien, sans disposer des ressources matérielles leur permettant de rendre ce séjour plus confortable, sans même disposer d'un endroit où se reposer en journée puisque le box où elles dorment est fermé à clé pendant la journée : « C'est très long, six semaines à l'hôpital, pour des personnes qui ne mangent pas comme nous ; bon, elles peuvent aller voir l'assistante sociale pour avoir un ticket repas, on les fait manger avec les grands enfants, mais l'accueil n'est pas très sympa, on leur propose des choses qu'elles n'ont jamais mangées : du chou-fleur, des betteraves, etc. Alors qu'elles ont l'habitude de manger du couac<fnref n="115" /> ! »

À ce décalage culturel s'ajouterait le comportement raciste du personnel de la maternité, souvent créole. Ce racisme est observé indépendamment du VIH. Ainsi, le personnel de la maternité ne donnerait des couches aux mères qu'avec parcimonie, en leur demandant d'aller s'en acheter avec leur « argent de la CAF » : « mais tu touches bien la CAF là-bas, dans ton village, alors tu peux dépenser ton argent pour acheter des couches et te nourrir ». Les femmes arrivées le vendredi soir ne peuvent pas avoir de ticket repas car l'assistante sociale n'est pas là le week-end ; il arriverait alors que des femmes allaitent leur enfant sans rien manger du week-end, parce que le personnel refuse de les nourrir et qu'elles n'ont aucune ressource, étant parties précipitamment de chez elles, leur nourrisson malade, en hélicoptère depuis Maripasoula. Ces patientes ignoraient leurs droits et n'oseraient pas se plaindre, ce qui accroîtrait encore l'inégalité de traitements dont elles sont victimes. Les patientes métropolitaines seraient en effet mieux traitées, parce que moins victimes de préjugés négatifs, mais aussi parce que réputées plus promptes à dénoncer de mauvais traitements.

- L'histoire suivante illustre la pénibilité de ces séjours hospitaliers pour les femmes venues du fleuve à Cayenne pour accoucher. Une associative se souvient avoir elle-même accouché il y a 18 ans, dans ce qui était alors le tout nouvel hôpital de Cayenne. « Les bâtiments étaient tout neufs, il y avait la clim... (...) je suis blanche, mon enfant était tout beau, tout propre, tout allait bien, et il se trouve que j'étais dans une chambre avec une dame, une Boni<fnref n="116" /> de Maripasoula qui accouchait de son douzième enfant et c'était sa première fille, donc c'était la fête, il y avait de la bouffe partout dans la chambre, plusieurs de ses enfants vivaient à Cayenne et venaient la voir. C'était la première fois qu'elle accouchait à l'hôpital, les autres fois elle avait accouché à Maripasoula. Cette fois, elle était venue à Cayenne car elle voulait qu'on lui fasse une ligature des trompes. Mais elle ne l'a pas faite, elle n'est pas restée parce qu'elle était tellement maltraitée par le personnel. Cette dame était très forte, avec des seins volumineux, mais elle avait des difficultés pour la montée de lait. Et moi, je voyais les infirmières passer et qui lui disaient : (voix forte) "avec les tétons que tu as, comment ça se fait que tu n'aies pas de montée de lait, et avec tous les enfants que tu as déjà, comment ça se fait que tu ne saches pas faire, c'est n'importe quoi !" Elle était traitée comme ça toute la journée : (voix forte) "Et cette

<footnote n="115">¹¹⁵ Manioc consommé sur le Maroni.</footnote>

<footnote n="116">¹¹⁶ Les Boni sont l'un des six clans de Noirs Marrons.</footnote>
> bouffe partout, je n'en peux plus !" Moi, j'étais traitée comme une princesse. Tout ce qu'elles pouvaient faire pour moi, elles le faisaient. J'avais honte. Et cette dame-là, qui devait rester une semaine de plus, est partie le même jour que moi. »

Ce séjour est ainsi une épreuve pour les femmes, qui finissent parfois, n'en pouvant plus, par rentrer chez elle, malgré leur douleur de laisser leur enfant seul à l'hôpital.

Cette situation est spécifique à Cayenne. En effet, les femmes vivant sur le fleuve, en aval de Grand Santi, ne vont pas accoucher à Cayenne, mais à Saint-Laurent. Or ces femmes, qui sont noires marronnes (les Amérindiennes vivant plus haut sur le fleuve, d'où leur orientation systématique à Cayenne) retrouvent à Saint-Laurent un environnement beaucoup moins dépaysant, puisque à grande majorité noir marron : même si le personnel est là encore essentiellement créole et métropolitain, la majorité des patients sont noirs marrons ; en outre toutes les femmes retrouvent des membres de leur famille qui vivent sur place, ce qui est beaucoup moins le cas à Cayenne, ville plus cosmopolite où les Noirs Marrons ne sont qu'une communauté parmi d'autres. La pénibilité de ces séjours au CHAR est d'ailleurs bien connue des femmes du haut Maroni, dont un certain nombre préfèrent alors accoucher à Saint-Laurent plutôt qu'à Cayenne, même si le trajet est beaucoup plus compliqué (une heure d'avion pour relier Maripasoula à Cayenne, contre plusieurs jours de pirogue pour relier Maripasoula à Saint-Laurent).

### 5.1.4 La contre-indication de l'allaitement

De façon générale (en-dehors du VIH), la plupart des mères, que ce soit en Guyane ou à Saint-Martin, optent pour un allaitement mixte très précoce, souvent dès le deuxième jour du *post partum*. Les professionnels de santé essaient pourtant de les inciter à un allaitement maternel exclusif, le plus long possible. Outre en effet le coût financier du lait maternisé pour des femmes en situation de précarité<fnref n="117" />, sont constatés, en Guyane surtout, de nombreuses infections gastro-intestinales et des problèmes de malnutrition en rapport avec l'allaitement artificiel. Difficultés financières et incompréhension du mode de préparation des biberons se traduisent en effet par des défauts d'hygiène (eau non potable, biberons mal lavés même quand ils sont stérilisés, tétines changées trop rarement) et des dosages incorrects du lait en poudre, voire le remplacement du lait par de la farine.

Les femmes souhaitent associer très rapidement un allaitement artificiel au maternel, à Saint-Martin comme en Guyane, en raison du statut social qui est associé au premier (l'achat de lait maternisé signant une certaine aisance matérielle), de l'image un peu « ringarde » du second et de la nécessité de pouvoir être disponibles si elles trouvent un emploi (l'allaitement artificiel leur permettant de confier l'enfant à un tiers).

Une sage-femme de Saint-Laurent s'exprime également sur la difficulté à faire entendre sa voix, de Métropolitaine, auprès des femmes noires marronnes.

- « Elles ne posent aucune question sur la façon de préparer les biberons car elles partent du principe que ce n'est pas le premier, alors elles savent faire. Je suis souvent en pétard parce que même si je prends du temps pour leur expliquer, avec une traductrice, etc., elles n'écoutent pas. Sauf pour une infime minorité, les plus jeunes, primipares, qui ont un niveau scolaire plus élevé. On a beau leur dire de ne pas donner de biberon dès le premier jour ... Elles le font quand même, visible ou caché. On leur dit de

<footnote n="117">117 À Saint-Laurent, les mères préféreraient acheter le lait à la pharmacie plutôt que « chez le chinois », alors que le même lait y est vendu mais 2 euros plus cher (pour les petites boites) : elles s'imaginent que c'est mieux et s'astreignent à cet effort alors-même qu'elles sont en situation de précarité.</footnote>
ne pas mettre de bande sur le cordon, mais elles le font quand même ! Elles répondent "on a toujours fait comme ça", alors on n'est pas crédible. Même quand ce sont des collègues bushinengués qui essaient de faire passer le message, on leur répond que c'est une histoire de Blancs. »

Dans ce contexte, la contre-indication de l'allaitement maternel exclusif aux mères infectées par le VIH ne pose guère de problème aux femmes. La contre-indication à l'allaitement intermittent en pose en revanche plus<fnref n="118" />. Elle semble cependant généralement respectée, les femmes considérant que le renoncement à l'allaitement est moins grave que la contamination de leur enfant et trouvant assez facilement des justifications au non allaitement (« pas envie », douleurs, absence de lait, etc.).

D'après les témoignages recueillis auprès de professionnels, c'est pour les femmes du fleuve, en Guyane, que cette contre-indication de l'allaitement maternel est la plus problématique. Ce dernier y conserve en effet une forte valeur sociale, en dépit de sa durée réduite (un mois ou deux au lieu d'un an comme il y a quelques années) et de son association dès la naissance, dans plus de la moitié des cas, à un allaitement artificiel. En outre, l'absence de tout allaitement maternel est associée, dans les représentations, au VIH (alors que la césarienne ne l'est pas), tant et si bien que les mères porteuses d'un autre virus qui contre-indique lui aussi l'allaitement (le HTLV1, relativement répandu sur le fleuve) préfèrent allaiter pour ne pas être suspectées de séropositivité pour le VIH. Cependant, le fait que cette contre-indication à l'allaitement soit commune aux deux infections virales donne aux professionnels un argument pour inciter les femmes VIH à la respecter : elles peuvent « donner le change », en prétendant être infectées non pas par le VIH mais par le HTLV1.

Les professionnels, à Saint-Martin comme en Guyane, insistent sur l'importance de préparer les femmes enceintes à leur future impossibilité d'allaiter, notamment en leur demandant de réfléchir d'ores et déjà à ce qu'elles vont expliquer à leur entourage pour justifier l'absence de tout allaitement maternel. Il faut aussi s'assurer qu'à la maternité leur est prescrit un inhibiteur de la lactation et qu'elles pourront l'acheter. Une infirmière remarque que sinon les femmes sont tentées de donner le sein, une fois, « pour se soulager », mais qu'alors la sécrétion peut vite repartir ... et ce d'autant que « le désir, il est là. ».

Des boîtes de lait sont données aux mères séropositives n'ayant pas les moyens de s'en procurer, pendant les 12 à 18 premiers mois de l'enfant : par Aides à Saint-Martin, Entr'aides à Cayenne, le réseau Matoutou et la PMI à Saint-Laurent. Pour Aides à Saint-Martin et Entr'aides à Cayenne, c'est souvent la première occasion pour les femmes de venir à l'association.

<footnote n="118">¹¹⁸ L'allaitement maternel entraîne un risque additionnel de TME du VIH pouvant aller de 14 à 24 % (Nduati *et al.*, 2000). Notons qu'en 2009, l'OMS a recommandé de poursuivre l'allaitement jusqu'à l'âge d'un an, à condition que la mère séropositive ou l'enfant prenne des anti-rétroviraux pendant cette période, ce qui réduit le risque de transmission et améliore les chances de survie de l'enfant. Cependant, le recours à un allaitement artificiel reste la première option lorsqu'il est possible, ce qui est *a priori* le cas en Guyane et à Saint-Martin, ou ces récentes recommandations de l'OMS n'ont été évoquées par aucun des professionnels que nous avons rencontrés.</footnote>
## 5.2 Difficultés de communication et incompréhensions

### 5.2.1 Des difficultés de communication, éprouvées par les professionnels

Les professionnels, en Guyane plus qu'à Saint-Martin, expriment des difficultés de compréhension, réciproques, dans leurs interactions avec les patientes. Certains font ainsi part d'un certain découragement face aux échecs thérapeutiques qui s'ensuivent parfois, avec au pire la contamination d'un enfant.

Les professionnels, surtout les non spécialistes du VIH (ceux de la maternité, de pédiatrie), éprouvent des difficultés à entrer en contact avec des femmes qui, ainsi qu'on la déjà souligné, s'expriment peu, spontanément, sur leur désir d'enfant, leurs craintes et leurs questionnements sur la procréation dans le contexte du VIH.

- « On a du mal à savoir ce qu'elles pensent. Elles parlent peu de leur maladie. » (un gynéco-obstétricien).

- Racontant l'histoire d'une femme sortie de la maternité avec son enfant, juste après son accouchement, et en refusant de lui donner son traitement, un gynéco-obstétricien exprime sa perplexité : « C'est très étonnant, alors que c'est des gens très gentils, avec qui on discute sans problème. »

- Une sage-femme raconte s'impliquer dans une association (Chrétiens et sida) afin d'être à l'écoute des femmes vivant avec le VIH, mais elle reconnaît que, même dans ce cadre associatif, elle se heurte à des femmes qui « n'ont pas envie d'être accompagnées, elles sont fermées. »

- Un gynéco-obstétricien raconte qu'une femme de 24 ans, dépistée séropositive au cours de sa première grossesse, est un jour revenue à l'hôpital, à nouveau enceinte et sur le point d'accoucher. Quand il lui a demandé pourquoi elle n'était pas revenue plus tôt afin de recevoir un traitement prévenant la transmission à l'enfant, elle lui a fait cette réponse sibylline qui l'a décontenancé : « j'ai eu peur ».

- Nous avons pu assister à la consultation d'une patiente haïtienne, âgée de 25 ans, enceinte de son troisième enfant, accompagnée de ses deux enfants, âgées de 4 et 2 ans. L'assistante sociale a dû faire un signalement car le fils de 4 ans frappe sa mère. La fille de 2 ans est infectée.

Au cours de la consultation, les deux enfants touchent à tout, la mère leur demande d'arrêter ... sans aucune conviction. Elle reste passive : ne pose aucune question au médecin, ne parle que quand elle est interrogée ; ses réponses sont alors évasives et difficilement compréhensibles. Ce que lui dit le médecin (qu'il est important qu'elle prenne ses traitements pour que son enfant ne soit pas malade) semble glisser sur elle, sans la concerner ; elle le regarde de façon inexpressive. Il lui propose de prendre du sirop au lieu des comprimés, si cela peut faciliter ses prises ; elle hoche la tête sans qu'on sache si elle a bien compris. Le médecin lui demande si elle a vu le Dr A, gynécologue à l'hôpital ; elle ne sait pas.

Elle est très inobservante, en dehors de et pendant la grossesse. Mais elle est enceinte de six mois et le risque de contamination est important (elle a moins de 100 CD4/mm³ et une charge virale élevée). Après sa naissance, il faudra garder le nouveau-né à l'hôpital pour s'assurer que son traitement est bien pris.

Déficience mentale, inhibition majeure ou déni de la maladie ? Le médecin, la psychologue et l'assistante sociale s'interrogent ... tout en se sentant totalement impuissants.
Comment expliquer ces difficultés de communication ? Différentes raisons sont avancées : une barrière linguistique et plus largement culturelle séparant les soignants des patientes, la difficulté à aborder ce qui a trait à la sexualité, le manque de temps des professionnels.

Un médecin sud-américain de l'hôpital de Saint-Laurent, en poste depuis deux ans, insiste sur les barrières d'ordre culturel auxquelles il est confronté avec les patientes noires marronnes de l'hôpital, indépendamment du VIH.

- « La première chose qu'il faut dire, c'est qu'à Saint-Laurent il y a une culture particulière, différente de ce qu'on voit à Cayenne, en Martinique ou en Guadeloupe, c'est que les gens du fleuve, que l'on appelle Noirs Marrons ou Bushinengués, sont des gens de race noire, avec un héritage particulier car avec des racines africaines, ça change beaucoup leur façon de voir les choses, au point qu'à l'hôpital on n'arrive pas toujours à comprendre et qu'on a dû engager une anthropologue<fnref n="119" /> pour nous aider à communiquer avec eux. » Il reconnaît ne pas « comprendre parfaitement leur monde ». Par suite, les femmes ne lui font pas part de leurs craintes sur leur maladie et vice-versa, il ne peut pas instaurer les rapports de convivialité habituels (le médecin entre dans la chambre de la patiente, fait quelques plaisanteries, etc.), puisqu'il ne parle pas leur langue et que la présence d'un interprète « coupe un peu les discussions plus personnelles. (...) on est mal à l'aise, car on fait un travail mécanique et on ne parle presque pas car la plupart des femmes ne parlent que taki taki<fnref n="120" />. Alors on travaille dans le silence, on fait traduire pour les choses de base, mais faire des commentaires plus humains ... non, ça nous dérange aussi, mais c'est pour vous dire nos problèmes de communication. »

Plusieurs médecins VIH insistent sur la difficulté, générale, à aborder la sexualité de leurs patient(e)s, évoquant un « angle mort, c'est la vie sexuelle, affective, de nos patients. » : le nombre de partenaires de la femme, s'il(s) est(sont) infecté(s), s'ils se savent mutuellement séropositifs, si elle impose le port de préservatifs, etc. Un médecin remarque que Nadis, le dossier patient informatisé ne permet pas un recueil systématisé de ces informations, ce qui explique que la prise en charge soit orientée vers les traitements, la charge virale, etc. et non vers la prévention. Par suite, s'il a des impressions générales (sur la rareté de l'usage des préservatifs et de révélation de la séropositivité au partenaire, par exemple), ce médecin ne saurait dire lesquels de ses patients, en particulier, sont concernés.

Enfin, des intervenants associatifs avancent encore d'autres explications. La mise sous traitement ne serait pas suffisamment accompagnée d'explications, les femmes se soumettant passivement aux directives qui leur sont données sans en comprendre les tenants et les aboutissants. Les rendus de résultats, au cours d'un suivi, ne seraient pas assez explicités, conduisant des patientes à demander aux associatifs de leur commenter les résultats de leurs examens, frustrées que leur médecin se soit contenté de leur dire « ça va » ou « ça ne va pas » (la patiente étant alors très alarmée). Il arriverait aussi qu'elles fassent part à un associatif de leurs problèmes médicaux avant d'aller voir leur médecin.

Les associatifs interprètent ces défauts d'explications données par des « préjugés d'incompréhension », de la part des professionnels hospitaliers, à l'encontre de leurs patientes peu scolarisées. Ils pointent également le manque de temps des médecins : pressés, ils ne prendraient pas le temps de délivrer des explications qu'ils anticipent comme étant soit interminables étant donné l'illettrisme des patientes, soit au contraire inutiles parce que, la patiente leur paraissant plus éduquée que la moyenne, ils

<footnote n="119">¹¹⁹ La médiatrice culturelle en poste à l'hôpital est anthropologue.</footnote>

<footnote n="120">¹²⁰ Langue parlée par les Noirs Marrons à Saint-Laurent.</footnote>
supposent qu'elle a compris sa maladie. Enfin, si ce défaut d'explication est particulièrement manifeste pour une maladie complexe et chronique comme le VIH, il ne lui serait pour autant pas spécifique. Selon une associative, il serait généralisé en Guyane, quels que soient la pathologie et le patient : « Ca m'a sidérée quand je suis arrivée en Guyane : je suis sortie avec une ordonnance grande comme ça, et le docteur ne m'avait rien expliqué ! » Or cette carence pâtit surtout aux patients les moins scolarisés, non francophones qui n'osent pas insister pour obtenir des explications.

### 5.2.2 Les incompréhensions des femmes

Selon les professionnels, ces incompréhensions sont multiples et portent sur divers aspects de la procréation et de sa prise en charge chez les femmes séropositives.

#### L'importance du traitement pour limiter les risques de contamination de l'enfant à naître

Alors que c'est le cœur de l'argumentation des professionnels, ainsi qu'on l'a décrit précédemment, des femmes interrompent leur traitement en fin de grossesse « parce qu'elles en ont marre » (un médecin), ou n'information pas les professionnels, en salle de travail, de ce qu'elles sont traitées pour une infection par le VIH, et n'ont donc pas de perfusion d'anti-rétroviraux « sans qu'on sache vraiment si c'est parce quelles ne veulent pas ou qu'elles n'ont pas compris l'importance du truc, mais pourtant on le leur dit et répète. » (un médecin)

À Saint-Martin comme en Guyane, des femmes séropositives que nous avons rencontrées ou dont on nous a rapporté les propos, impliquées dans des associations VIH (en tant qu'agent d'accueil) et que l'on aurait pu par conséquent penser mieux informées que d'autres, sont persuadées que leur séropositivité leur interdit tout projet de procréation car elles ignorent l'existence de traitements préventifs. À l'inverse, des femmes qui ont déjà eu des enfants, non contaminés malgré leur absence de traitement préventif (car dépistées trop tard ou enceintes à l'étranger), minimisent le risque de TME.

#### La guérison à l'arrêt du traitement prénatal

Certaines femmes dont on arrête le traitement après l'accouchement parce qu'elles n'en ont pas besoin pour elles-mêmes, en déduisent qu'elles ne sont plus malades. Elles ne viendront donc pas se faire suivre lors d'une grossesse suivante. L'une d'entre elles aurait même allaité l'enfant suivant, alors qu'elle avait correctement pris son traitement à la grossesse précédente.

#### La guérison à l'arrêt du traitement de l'enfant

Il est également décrit le cas de femmes haïtiennes, ou noires marronnes du fleuve, qui à l'arrêt du traitement de leur enfant (à six semaines) ont déclaré que celui-ci avait été malade mais qu'il ne l'était plus, et en déduisaient que cette maladie peut être guérie. Elles étaient alors tentées d'arrêter leur propre traitement. « Comprendre qu'on arrête de donner le sirop à l'enfant parce qu'il n'est pas infecté et pas parce qu'il a guéri, c'est une démarche difficile. » (une associative)
## Le système reproductif

Expliquer la notion d'ovulation est une gageure, les femmes étant souvent ignorantes de leur anatomie, ainsi qu'en attestent leurs difficultés à comprendre la pose du préservatif féminin.

Enfin, deux autres notions, la charge virale indétectable et la transmission par voie sexuelle, font l'objet de nombreux malentendus, que l'on signale ici puisqu'ils sont susceptibles d'interférer, à un moment ou à un autre, avec un projet de procréation.

## La charge virale indétectable

Les patients peuvent comprendre à tort qu'ils sont guéris et arrêter leur traitement, lorsqu'il leur est annoncé, sans explication, que leur charge virale est devenue indétectable.

- Ainsi, quand un médecin a montré à un patient haïtien séropositif avec un désir d'enfant sa feuille de résultats, celui-ci a lu « HIV-1 » et a compris « HIV moins 1 », puis il a lu « non détecté, absence d'ARN ... » et il a compris qu'il était guéri. Il est sorti du bureau du médecin sans prendre de rendez-vous, l'infirmière lui a couru après dans le couloir, mais il était « dans l'euphorie de la guérison spontanée du VIH » (l'infirmière) et n'entendait pas les explications. Le médiateur a été appelé en urgence, il lui a parlé longuement ... mais « rien n'est pire qu'une idée quand on n'a qu'une idée : ce patient voulait entendre ça. » (le médiateur)

Un médiateur nous explique qu'il a l'habitude d'utiliser des métaphores, et c'est en en déroulant toute une série qu'il parvient à expliquer la notion de charge virale indétectable.

- Il lui faut d'abord expliquer l'immunodépression. Avec un Haïtien, il compare pour ce faire les globules blancs aux tontons macoutes qui montaient la garde autour de Duvalier.

Duvalier est arrivé au pouvoir en 1956, puis il a fallu trente ans au peuple pour chasser son fils ... à l'instar du virus, qui ne parvient à terrasser les globules blancs qu'après des années d'évolution dans l'organisme : le corps fabrique des globules blancs et le virus fait des petits qui détruisent les globules blancs, jusqu'à qu'un jour le virus en détruise plus qu'il n'en est fabriqué.

Aussi, si le médecin ne prescrit pas de médicaments au patient dès le début de sa maladie, c'est parce que le patient n'en a pas encore besoin. Mais il en aura forcément besoin un jour. Le médecin doit donc pouvoir repérer le moment où il en aura besoin. Pour repérer ce moment, il fait des prises de sang régulièrement : le moment est arrivé quand on voit que la charge virale monte et que le taux de CD4 descend.

Le médiateur n'aborde la notion de charge virale indétectable qu'avec les patients qui ont compris tout ce qui précède, et après leur avoir rappelé qu'une fois que le virus est entré dans le sang, rien ne l'en fera sortir. Il leur explique alors que quand il y a moins de 50 virus, la machine ne « perd pas son temps » à les compter, car un taux inférieur à 50 signifie que le traitement marche et qu'il faut le continuer.

À Saint-Martin, où les incompréhensions des femmes sont beaucoup moins souvent évoquées, sont cependant décrits, là aussi, de fréquents malentendus à propos de la charge virale indétectable (et
notamment avec les patients qui savent lire puisqu'ils lisent « absence d'ARN » là où précédemment
ils lisaient de « présence »).

Les professionnels VIH utilisent à Saint-Martin la métaphore de l'endormissement.

- Ils expliquent que les traitements ne guérissent pas du virus, lequel reste toujours présent. Quand il est en quantité très faible, il dort, mais il peut toujours se réveiller. Il est comme un volcan, endormi quand on prend les médicaments, en éruption quand on ne les prend pas.

La transmission par voie sexuelle

Cette notion donne lieu à une série de malentendus.

✓ Le partenaire séronégatif d'une personne infectée peut mettre en doute la réalité du risque de transmission sexuelle, surtout s'il reste négatif après plusieurs années de rapports sans préservatif.

✓ C'est parfois la protection des rapports qui est mal comprise. Un médiateur en Guyane donne l'exemple d'un couple dont la femme était séropositive. Son mari a fini par être contaminé, au bout de plusieurs années, parce qu'il pensait que le préservatif ne devait être porté que lorsque sa femme avait ses règles : il avait compris que le virus est dans le sang (puisque on fait des prises de sang pour le compter), or la peau étant étanche (la « preuve » en étant que le sang contenu dans le corps ne passe pas au travers), il ne devrait pas y avoir de risque de s'infecter quand il n'y a pas de contact avec le sang. Le médiateur a dû lui expliquer la notion d'application transcutanée, qu'il a comprise car la pharmacopée traditionnelle locale procède volontiers par frictions (avec des onguents et du rhum arrangé).

✓ Des modes de transmission fantaisistes peuvent être évoqués par les patients : en partageant les toilettes et la lessive. Pour certains intervenants associatifs, ces méconnaissances ne seraient guère surprenantes, étant donné les méconnaissances exprimées par les professionnels eux-mêmes.

Ainsi, quand l'antenne de l'association Sol en Si a fermé, à Cayenne, en 2002, le personnel du service hospitalier de pédiatrie a refusé de récupérer les jouets (pourtant quasi neufs) dont disposait l'association, alors que le service en manquait. Le refus était motivé par la crainte de transmission du virus par le biais des jouets. De la même façon, le personnel de pédiatrie demanderait que la vaisselle utilisée par des enfants infectés soit lavée à la javel, ou bien qu'ils utilisent des couverts jetables. Les mères de ces enfants, observant ces pratiques, ne pourraient alors qu'en déduire qu'il y a des risques de transmission, à la maison, entre frères et sœurs, par la lessive et les toilettes.

✓ Enfin, le test sérologique lui-même peut être mal compris : perçu comme protecteur contre la transmission (lors de rapports non protégés), ou comme valant pour le partenaire (des femmes supposeraient que la négativité de leur test (en cours de grossesse) signifie que leur mari est négatif lui aussi).

Pour illustrer les méconnaissances des femmes concernant le VIH, au moins au début de leur suivi, nous rapportons ici certaines des questions posées au cours d'une consultation d'éducation thérapeutique, à Saint-Martin, par Annette, une femme haïtienne âgée de 29 ans, dépistée en pré-natal trois semaines auparavant :

- La maladie va-t-elle rester toute la vie ?

- Est-ce que le virus, c'est la même chose que ma maladie ? (la discussion révèle une confusion entre séropositivité, virus, VIH et sida [seul ce dernier terme qui lui étant
familier)].

- Est-ce que, si j'avais été malade au moment de ma précédente grossesse (deux ans plus tôt), mon précédent enfant l'aurait eu ?

- Est-ce que, maintenant, je risque de le transmettre à cet enfant qui a aujourd'hui deux ans ? (elle est surprise d'apprendre qu'il n'y a pas de risque de transmission avec la vaisselle).

- Est-ce que je continuerai à prendre des médicaments après la grossesse ?

## 5.3 Les thérapeutiques « traditionnelles » et la religion

### 5.3.1 Les interprétations et pratiques « traditionnelles »

Indépendamment de la grossesse et du VIH, l'usage de « bains de feuilles » (feuilles pilées, réduites en poudre puis mélangées à de l'eau pour s'en asperger ou la boire en tisanes) serait particulièrement répandu chez les Haïtiens et chez les Noirs Marrons, français ou surinamiens (tandis que les Guyaniens et les Brésiliens sont décrits comme plus urbanisés et occidentalisés).

Une Haïtienne nous a expliqué que ces bains et ces tisanes ont pour fonction de « rafraîchir le corps, laver le corps de l'intérieur. »

En ce qui concerne le VIH, il peut faire l'objet d'interprétations magico-religieuses.

C'est notamment l'interprétation du sida comme maladieurnaturelle causée par un sort.

- Odette, Haïtienne âgée de 41 ans, catholique pratiquante, dépistée séropositive il y a près d'un an à Saint-Martin au cours d'une grossesse, nous explique, en parlant de sa maladie : « J'ai peut-être marché sur la poudre d'un sort, sans le savoir. »

- Josette, âgée de 50 ans, est également haïtienne. Elle a été dépistée séropositive il y a 8 ans, à Saint-Martin. À propos du père de l'un de ses enfants, elle explique que l'une de ses maîtresses « a mis de la poudre dans sa voiture pour le rendre malade, il est tombé malade », c'était « le sida », et même si « il n'avait pas l'air malade », il en est mort.

Chez les Noirs Marrons de l'Ouest guyanais, le sida a été associé à une catégorie nosographique déjà répertoriée (le kandu), dont on se protège avec un obia (remède traditionnel), tandis que les préservatifs prônés par les campagnes de prévention ne sont pas perçus comme utiles (Jolivet, 2002).

Après l'accouchement, bains et tisanes permettent de « nettoyer le sang » et de « remettre les organes en place ». Mais il ne semble pas qu'il y ait des médicaments « traditionnels » que les femmes prendraient en particulier au moment de la grossesse<fnref n="121" />. Les professionnels s'accordent en fait pour constater que la grossesse constitue un moment particulièrement médicalisé, au cours duquel ils parviennent à convaincre les femmes de suivre les protocoles bio-médicaux. C'est le cas même en Guyane, où le problème des grossesses non suivies médicalement est particulièrement aigu. Sur le fleuve Maroni, le premier contact des femmes noires marronnes avec la bio-médecine, lorsque celle-ci a été introduite dans l'Intérieur du département, dans les années 1970, se faisait souvent à l'occasion du suivi de la grossesse puis du jeune enfant.

<footnote n="121">¹²¹ Mais en Guyane, la géophagie (la prise d'une argile locale appelée pemba) est particulièrement répandue, chez les femmes noires marronnes, pendant leurs grossesses, causant des anémies parfois très graves. La prise de pemba n'est cependant pas présentée par les femmes comme ayant des vertus thérapeutiques, mais comme une pulsion difficilement maîtrisable.</footnote>
Pour les femmes haïtiennes, aujourd'hui, ce contact avec la biomédecine, via la maternité, s'accompagne d'une perception favorable du système bio-médical parce qu'elles ont connaissance de la mortalité périnatale encore élevée dans leur pays : « *Donc elles voient les bénéfices et elles voient qu'on ne leur a pas raconté des blagues, que le système marche, et que donc s'il marche pour ça, il marche peut-être pour autre chose.* » (un médecin)

Par suite, quand un traitement antirétroviral est proposé en cours de grossesse, il est souvent relativement bien accepté.

Cependant, des sages-femmes de PMI à Saint-Martin rapportent le cas de femmes enceintes, dépistées en cours de grossesse, qui sont parties à la Jamaïque ou en Haïti pour y suivre des cures traditionnelles. En outre, en Guyane comme à Saint-Martin, nous avons rencontré et nous a été rapporté le cas de femmes, haïtiennes ou noires marronnes, qui considèrent qu'il y a deux types de sida : la maladie naturelle et la maladie surnaturelle, envoyée par un sort, par magie (ou punition divine). Dans le premier cas, une femme séropositive enceinte doit prendre le traitement que lui prescrit le médecin, pour que son enfant ne soit pas infecté. Dans le second, ce traitement est inutile puisque la maladie lui a été envoyée à elle uniquement et ne peut pas affecter l'enfant, lequel ne sera donc pas infecté. Une maladie surnaturelle est en effet destinée à une seule personne. C'est aussi l'interprétation qui peut être donnée lorsqu'un seul des deux partenaires d'un couple peut être atteint. Par exemple, une femme dépistée séropositive en cours de grossesse en informe le père, qui est testé et s'avère séronégatif, alors que leurs rapports n'étaient pas protégés.

Lorsque les professionnels, après avoir insisté longuement sur l'intérêt de l'enfant, parviennent à convaincre les femmes qui expriment ces interprétations traditionnelles de la maladie de prendre un traitement pendant la grossesse, celles-ci seront souvent perdues de vue après l'accouchement. Un médecin commente cette étonnante brèche que constitue l'intérêt de l'enfant, qui permet d'accepter le traitement biomédical même quand perdure le système de pensée « traditionnel » : « *on déplace le discours sur l'importance de la prise en charge sur la protection de l'enfant, la mère est très à l'écoute de cela. (...) de façon étonnante, quand on déplace sur l'enfant, ça marche.* »

### 5.3.2 La religion

Les professionnels insistent sur l'importance de la religion (catholique ou évangélique) chez nombre de leurs patientes, en particulier chez les Haïtiennes.

Ils incitent les croyantes à chercher du réconfort auprès de leur communauté religieuse, à conserver leur foi et leurs pratiques, mais tout en étant vigilantes à l'égard des messages erronés sur le sida et la prévention. De nombreux pasteurs délivreraient en effet à leurs ouailles des informations fausses sur les modes de contamination (par les vêtements, les chaussures) et/ou culpabiliseraient et rejetteraient les personnes atteintes, accusées d'avoir été contaminées au cours d'une vie de débauche. Ces messages erronés peuvent aussi conduire les patientes à adopter un certain fatalisme, susceptible de nuire à l'observance (« on s'en remet à Dieu alors on n'a pas peur de la maladie »).

- Un médecin raconte qu'une femme lui a un jour annoncé que sa fille, jeune fille dépistée à 16 ans et demi, avait guéri en posant ses mains sur leur téléviseur, lors du prêche d'un prédicateur très connu, sur une chaîne américaine évangéliste. Il ne l'a jamais revue depuis, malgré de multiples coups de téléphone pour la faire revenir en consultation.
Une infirmière VIH, en poste à Saint-Martin, s'est impliquée dans une association, Chrétiens Sida, pour dispenser des formations sur le sida aux pasteurs et aux prêtres. Si elle n'a eu « aucun problème avec l'église catholique parce que le prêtre était bien au courant », il lui a été difficile d'approcher la centaine de pasteurs que compte l'île. Ces derniers lui auraient souvent répondu : « le sida, c'est une punition de Dieu, alors il n'y en a pas chez nous, dans notre église. » Mais deux pasteurs ont accepté la formation, et aujourd'hui, en lien également avec Aides, ils constituent un relais très précieux pour la transmission de messages d'information sur le sida, ainsi que pour l'accompagnement de celles de leurs ouailles qui leur ont confié leur séropositivité : pour aller chercher leurs traitements, discuter avec le médecin, les aider d'un point de vue matériel, les rassurer sur les possibilités de vivre avec la maladie, l'importance de respecter les prescriptions médicales, les dissuader de prendre des traitements traditionnels : « le vaudou, moi je leur dis que ça n'aboutit à rien, ça ne servira à rien pour la maladie qu'on a dans le corps. C'est de l'ignorance, ça va les faire mourir plus vite. » nous explique à ce propos l'un de ces pasteurs.

Cette prégnance du religieux n'a rien de spécifique à la procréation, mais elle l'imprègne elle aussi. Ainsi, les femmes dépistées en cours de grossesse se demanderaient souvent « pourquoi le Bon Dieu leur a fait ça. » (selon une sage-femme), puis affirmeraient s'en remettre à Dieu pour l'avenir de leur enfant, puisqu'il est un don de Dieu.

## 5.4 L'interruption de grossesse

### 5.4.1 Le changement de pratiques des professionnels permis par les progrès thérapeutiques

Les professionnels assez anciens pour l'avoir vécue évoquent l'époque (avant la fin des années 1990) où ils devaient proposer (et inciter à) une IVG ou une ITG (Interruption Thérapeutique de Grossesse) à toute femme enceinte séropositive. Ils se disent soulagés qu'elle soit révolue, grâce aux progrès thérapeutiques. Pour autant, la plupart affichent l'attitude « ouverte, mais sans prosélytisme » que l'on a décrite à propos de la réaction face à un désir d'enfant : « On n'encourage pas la grossesse, mais quand elle est là ... » (un médecin)

Certains médecins profitent même d'une grossesse pour décourager les suivantes.

- Ainsi s'exprime un gynéco-obstétricien : « Quand elles ont eu leur enfant qu'elles voulaient tant, on est rigoureux sur la contraception, on leur dit : "vous avez un problème de santé, ce serait bien que vous soyez en bonne santé pour élever celui-là. Vous savez que à chaque grossesse, vous avez le risque de contaminer votre enfant, et à chaque grossesse, votre maladie peut s'aggraver." On ne va pas les encourager à faire trois, quatre gosses. C'est plutôt dans ce sens que l'on va prêcher. »

Par ailleurs, il semblerait que, parfois, la poursuite de la grossesse ne soit plus l'objet d'un avis défavorable, mais qu'elle soit présentée comme associée à une contrepartie : une observance parfaite aux traitements qui permettent de la garder.

- Ainsi en témoigne cette histoire que raconte une infirmière.

Une femme enceinte de 10 semaines (donc encore dans les délais pour une IVG), ayant déjà trois enfants et qui se savait séropositive depuis sa deuxième grossesse, au départ désireuse d'une IVG, a changé d'avis à l'échographie : « non, finalement je ne peux pas, je vais le garder ». Le médecin lui aurait alors dit : « on ne te force pas, mais alors, si tu le gardes, on passe un contrat : tu prends le traitement ».
Ainsi, le risque de transmission à l'enfant ne justifie plus une interruption de grossesse mais il permet
de faire pression pour garantir l'observance en cas de poursuite de la grossesse.

Enfin, l'histoire que nous a racontée une femme témoigne de ce que tous les professionnels,
notamment parmi ceux qui ne sont pas spécialisés dans le VIH, n'ont pas pris immédiatement en
compte les progrès thérapeutiques permis par les tri-thérapies dès 1996, orientant alors par excès vers
l'IVG.

Maureen est guadeloupéenne. Il y a douze ans, alors qu'elle vivant en couple à Saint-Martin,
elle tombe enceinte. C'était sa première grossesse, un désir du couple. La gynécologue qu'elle
va voir, en ville, pour confirmer le diagnostic de grossesse, lui fait un test du VIH à son insu.
Elle lui annonce simultanément, sans aucun ménagement, les deux résultats : la grossesse et la
séropositivité. Puis elle lui dresse un tableau très sombre de sa maladie. « Elle m'a annoncé la
grossesse, et elle m'a annoncé en même temps la maladie, elle m'a annoncé que j'allais presque mourir.
(...) Elle m'a dit qu'il fallait prendre une décision très rapidement parce que les risques pour le bébé et
pour moi étaient très importants. J'étais enceinte de 4 semaines. Elle m'a fait un tableau très noir de la
maladie. Pour moi, j'allais mourir dans les un ou deux ans. »

La gynécologue n'évoque pas l'existence de traitement susceptible de réduire le risque de TME. Maureen, profondément choquée, la laisse organiser l'avortement, qui a lieu quelques jours après l'annonce. Ce n'est qu'une fois l'avortement réalisé que la gynécologue l'oriente vers le médecin spécialiste du VIH en poste à l'hôpital, qui l'informe des progrès thérapeutiques en prévention de la TME. Elle regrette profondément d'avoir avorté : « je ne suis jamais allée revoir la gynéco ... J'avais envie de la tuer ! »

On peut faire l'hypothèse que, dans une certaine mesure, la bonne insertion sociale de
Maureen (française, avec une activité professionnelle valorisée) a joué en sa défaveur,
puisqu'elle s'est adressée à un médecin de ville (et non à l'hôpital ou à la PMI, comme la
plupart des femmes étrangères non assurées sociales) et s'est aperçue de sa grossesse très tôt,
quand beaucoup d'autres femmes ne s'en aperçoivent que trop tard pour une IVG.

5.4.2 Les réticences des professionnels vis-à-vis de l'IVG

Par suite, dans ce contexte où l'infection par le VIH n'est plus une indication d'ITG, on peut retrouver
les enjeux habituels de l'IVG, et notamment les réticences des partisans « pro-vie ». Deux exemples de
femmes à qui l'IVG a été déconseillée nous ont été donnés, en Guyane.

- Le premier est celui d'une femme qui, découvrant sa séropositivité à l'occasion de sa neuvième grossesse, en a demandé l'interruption. Elle était au départ dans les délais légaux, mais « on l'a faite tourner en rond » (selon le médiateur qui rapporte l'histoire), étant « tombée sur le mauvais toubib, qui faisait passer ses convictions religieuses d'abord » et qui ne l'a pas orientée vers un confrère. Cette médecin aurait finalement reçu la femme, pour une échographie, qu'elle aurait commentée en disant « oh, le joli bébé, regardez sur l'écran, je vais vous montrer comme son cœur bat, regardez ses doigts » afin de « culpabiliser » la patiente. Celle-ci a alors gardé son enfant et a eu une ligature des trompes. Elle a été observante pendant la grossesse et l'enfant n'a pas été infecté.

Mais elle n'a pas poursuivi son traitement après cette grossesse et a été perdue de vue. Elle a
été récemment retrouvée, quatre ans plus tard. Son état de santé est très dégradé (4 CD4), il a
fallu l'hospitaliser. Selon le médiateur, cette femme, étrangère élevant seule ses neuf enfants,
était bien trop accaparée par une série de difficultés socio-économiques (même si elle était en situation régulière) pour pouvoir s'investir dans son suivi médical. Cette neuvième maternité a, comme elle l'avait elle-même pressenti, rendu sa situation sociale encore plus critique.

- Le second exemple est donné par la membre d'une association. C'est celui d'une jeune fille qui était âgée de 14 ans quand elle est arrivée du Guyane avec sa mère, dans des conditions précaires. Sa séropositivité lui a été annoncée à l'occasion de sa première grossesse, l'année suivante. Sa mère s'est opposée à une interruption de grossesse, ce que la membre associative interprète comme une façon de punir sa fille (« tu l'as cherché, tu le gardes »), qui serait assez répandue en Guyane. La jeune fille croyait à tort avoir besoin de l'autorisation maternelle pour une IVG, et même si les membres de cette association lui expliquaient le contraire, elle ne les croyait pas car les professionnels de la PMI et de l'école la confortaient dans sa méconnaissance, en lui demandant : « et maman, elle est d'accord ? » (sur un ton sévère), quand elle évoquait une IVG. Elle a encore eu deux autres enfants, avant sa majorité, de pères différents qu'elle n'avait pas informés de sa séropositivité, et chaque fois en pensant qu'elle ne pouvait pas avorter en raison de l'opposition de sa mère.

### 5.4.3 Les demandes des femmes

Les femmes demanderaient rarement une interruption de grossesse en raison de leur séropositivité. En Guyane comme à Saint-Martin, les professionnels remarquent le contraste entre le nombre élevé d'IVG locales (1 IVG pour 2 naissances à Saint-Martin) et la rareté des demandes motivées par le VIH (la plupart des professionnels interrogés n'en ont pas rencontré, et ceux qui en ont rencontré les comptent sur les doigts d'une main).

#### Les freins à la demande d'IVG

Un premier frein est le diagnostic de la grossesse souvent trop tardif pour une IVG. Plusieurs femmes nous ont dit ne pas avoir pu avorter en raison du terme avancé de leur grossesse, alors qu'elles l'auraient voulu par crainte de la contamination de l'enfant. C'est encore plus le cas pour celles qui sont découvertes séropositives en cours de grossesse, puisque le dépistage intervient après le diagnostic de la grossesse.

La religion, surtout évangéliste, est un frein à l'interruption de grossesse, en Guyane comme à Saint-Martin : l'enfant à naître est présenté comme un don de Dieu, aux besoins duquel Dieu pourvoira : « Dieu l'a voulu alors il va l'aider ». Ce serait tout particulièrement le cas des femmes haïtiennes (par opposé, à Saint-Martin, aux femmes de Saint-Domingue, plus favorables à l'IVG car moins tenues par la religion).

Surtout, l'importance sociale d'avoir des enfants s'oppose à un projet d'interruption de grossesse. Dans l'Ouest guyanais, jusqu'à 1995, quand l'IVG était absolument recommandée, même tardive, une femme sur deux environ refusait, selon un gynéco-obstétricien présent depuis plusieurs décennies. Mais aujourd'hui, même si la pression sociale pour avoir une descendance nombreuse est encore très forte, les jeunes femmes noires marronnes de l'Ouest guyanais feraient un recours croissant à l'IVG (indépendamment du VIH).

- Une sage-femme exerçant dans une PMI sur le fleuve explique que quand les femmes envisagent une IVG, elles s'adressent à elle, métropolitaine, et non aux deux secrétaires, en
Enfin, la priorité donnée à l'enfant à naître plutôt qu'aux arguments médicaux se manifeste aussi en dehors du VIH. Que ce soit en Guyane ou à Saint-Martin, l'IVG et l'ITG seraient souvent refusées après le dépistage d'une trisomie, ainsi que les amniocentèses proposées en raison de l'âge maternel ou d'un antécédent médical, parce que les femmes savent qu'elles garderont leur enfant quel que soit le résultat de l'examen.

## Les raisons qui amènent une femme à demander une IVG

Il arrive cependant que des femmes ayant déjà eu un ou plusieurs enfants en se sachant séropositives ne veuillent pas prendre une nouvelle fois le risque d'avoir un enfant contaminé.

- Un médecin rapporte ces propos : « j'ai eu une chance une fois, j'ai eu une chance une deuxième fois, je n'en aurai pas une troisième fois ».

Peut également intervenir la peur de mourir et de ne pas pouvoir élever l'enfant.

- Cyndi, guyanienne, s'est aperçue qu'elle était enceinte juste après avoir passé les délais de l'IVG. : « j'aurais voulu avorter parce que je ne veux pas que l'enfant ait la maladie, et puis si je meurs, qui s'en occupera ? Personne ne voudra la toucher, jouer avec elle ... Si je n'étais pas séropositive j'aurais voulu le garder. »

Mais l'IVG peut aussi être demandée par des femmes qui ne souhaitent pas avoir d'enfant en raison de leurs conditions de vie précaires, surtout quand elles sont déjà mères, et cela indépendamment du VIH.

Enfin, il peut être difficile de faire la part des choses : est-ce la précarité ou la maladie qui motive le souhait d'interrompre la grossesse ? Il semble que c'est en fait bien souvent l'association des deux éléments qui peut conduire une femme séropositive à demander une IVG. Plusieurs professionnels d'un même hôpital ont évoqué un cas qui a marqué les esprits, en ce qu'il suggérait la complexité de cette combinaison et la position délicate des professionnels amenés à prendre parti, lorsque la demande d'IVG intervient après l'expiration des délais légaux.

- Il s'agit d'une jeune femme de Saint-Domingue dont la séropositivité est découverte trois semaines avant l'accouchement de son enfant.

Un an plus tard, elle revient un jour à l'hôpital, à nouveau enceinte, et alors qu'elle et son enfant étaient perdus de vue depuis l'accouchement. Elle est âgée de 20 ans, en situation irrégulière, en grande précarité, dépourvue de couverture sociale, en rupture familiale. Elle déclare refuser de poursuivre cette nouvelle grossesse. Elle fait une demande d'IVG, mais une semaine après l'expiration du délai légal.

Une ITG pour motif fœtal est alors demandée au motif que, étant donné sa probable mauvaise observance à venir (compte tenu de sa situation sociale, de son refus de poursuivre sa grossesse et surtout de l'antécédent récent d'une grossesse prise en charge très tardivement avec un enfant non suivi par la suite), le risque de transmission à l'enfant de cette infection incurable et mortelle serait beaucoup plus élevé que 2 %. Le centre de diagnostic prénatal rend un avis favorable et l'ITG est réalisée.
Mais cet entremêlement étroit entre facteurs sociaux (la précarité) et sanitaires (le VIH) a fait débat, au sein du personnel hospitalier. Certains ont en effet regretté que cette ITG ait été réalisée. Ils invalident l'argument sanitaire en rappelant que leur rôle de soignants était de tout faire pour améliorer l'observance de la jeune femme au lieu d'entériner le fait qu'elle allait être mauvaise. Ils pointent aussi l'exceptionnalité du VIH, qui permet de faire valoir une situation de précarité : si la jeune femme avait été également en situation de grande précarité, mais atteinte d'une autre maladie, présentant également un risque de transmission à l'enfant, aurait-elle obtenu l'ITG ? « Je me suis dit que c'était une sorte de discrimination à l'inverse, alors qu'on nous dit tout le temps : "il faut les considérer comme n'importe qui », ce qu'on essaie de faire ..." regrette l'un d'eux. On retrouve ici, illustrée à travers la question de la procréation, une problématique qui traverse toute celle de la prise en charge du VIH, et que l'on a déjà abordée à diverses reprises, celle de l'inégalité de traitement (ou de son soupçon) en faveur des personnes suivies pour une séropositivité.

## 5.5 La ligature des trompes

Les cas évoqués de ligature des trompes chez des femmes séropositives sont peu nombreux, à Saint-Martin comme en Guyane. Il s'agit de femmes ayant déjà plusieurs enfants (au moins cinq, dans les exemples donnés), âgées de plus de 35 ans, et dont le souhait de ne plus en avoir était en rapport avec leur situation socio-économique très précaire, avec dans certains cas des difficultés à faire suivre des enfants infectés.

En Guyane, est également évoqué le cas d'une femme atteinte d'une pathologie psychiatrique, non observante pendant ses grossesses, mère de deux enfants placés pour défaut de soins, et à laquelle une ligature des trompes a été faite malgré son opposition.

La ligature des trompes était beaucoup plus fréquente jusque dans les années 1995-1996, au nom de l'absence de prévention efficace de la TME. Certaines femmes qui en ont eu une à l'époque sont aujourd'hui en bonne santé, âgées de 35 ans et souhaitent à nouveau avoir un enfant. C'est notamment le cas quand elles ont un nouveau compagnon. Or la chirurgie tubaire (re-perméabilisation) a peu de chance de réussite, la fécondité des femmes séropositives diminue rapidement après 35 ans et les fécondations *in vitro* en contexte de VIH ne se font ni en Guyane ni aux Antilles.

Comme pour l'IVG, l'évolution des pratiques semble cependant ne pas avoir été aussi rapide que celle des thérapeutiques. Certains professionnels, en Guyane, remarquent ainsi que des ligatures de trompes ont pu être réalisées bien après l'avènement d'une prévention efficace de la TME, sans le consentement de la femme et sur critère VIH.

Signalons que nous ont été signalés plusieurs cas, en Guyane, de professionnels exigeant l'autorisation écrite du conjoint pour pratiquer l'intervention.

Enfin, plusieurs professionnels de Guyane insistent sur le fait que la ligature des trompes est particulièrement refusée par les femmes noires marronnes, en ce que non seulement elle contredit la
valorisation traditionnelle des parités élevées, mais en outre elle constitue une atteinte corporelle
difficilement acceptable.

- Un médiateur évoque le cas d'une femme noire marronne, séropositive, élevant avec son conjoint leurs quatre enfants, sur le fleuve et dans des conditions difficiles. Elle ne voulait pas d'autres enfants, en raison de ses difficultés socio-économiques et de son infection. Ne parvenant pas à prendre la pilule, elle a fait part au médiateur de son souhait d'une ligature des trompes, mais à condition que cela se fasse « *dans le plus grand secret* » et en lui demandant si cela « laisserait des traces ».

Synthèse

L'observance des femmes enceintes est souvent satisfaisante (dans un effort pour diminuer le risque de contamination de leur enfant) mais retombe souvent, après l'accouchement à son niveau d'avant la grossesse. Les professionnels, pour inciter à l'observance, insistent principalement sur les risques de transmission à l'enfant en cas de non observance et dans une moindre mesure sur ceux de dégradation de l'état de santé maternel. Ainsi, les mêmes arguments (risque de contaminer l'enfant et de décéder), autrefois utilisés pour déconseiller la grossesse, sont utilisés aujourd'hui pour encourager l'observance en cours de grossesse.

Après la naissance, l'hospitalisation du nouveau-né, beaucoup plus fréquente en Guyane qu'à Saint-Martin, fragilise l'instauration du lien mère-enfant et peut en outre être vécue très douloureusement par les mères vivant loin de l'hôpital (caractéristique, là encore, propre à la Guyane).

La contre-indication de tout allaitement maternel semble assez largement respectée, malgré l'habitude des femmes (hors VIH) d'associer un allaitement mixte très précoce.

Les professionnels font part de difficultés de communication avec leurs patientes, plus en Guyane qu'à Saint-Martin, et les incompréhensions des femmes seraient multiples. Sont par exemple rapportés des exemples de femmes pensant être guéries à l'arrêt de leur traitement prénatal ou lorsque leur charge virale devient indétectable

Les interprétations non médicales de la maladie (religieuses ou magiques) peuvent détourner les femmes de la prise d'un traitement médical. Mais les professionnels profitent de ce que la plupart des femmes sont familiarisées avec une prise en charge médicale de la grossesse pour insister sur l'intérêt de leur enfant.

Les professionnels sont soulagés de ne plus avoir à proposer (et inciter à) une IVG ou une ITG à toute femme enceinte séropositive. Mais si le risque de transmission à l'enfant ne justifie plus une interruption de grossesse, il permet désormais de faire pression pour inciter à l'observance en cas de poursuite de la grossesse. Quand une femme séropositive souhaite interrompre sa grossesse, la précarité est plus souvent en cause que sa séropositivité.

La ligature des trompes est rare aujourd'hui, mais elle était beaucoup plus fréquente jusque dans les années 1995-1996, posant aujourd'hui le problème de femmes qui en ont eu une à l'époque et souhaitent aujourd'hui à nouveau avoir un enfant.
# 6 Le secret sur la séropositivité au VIH

## 6.1 Au quotidien, hors grossesse

### 6.1.1 L'importance du secret

Le secret sur la séropositivité est crucial. Selon l'enquête VESPA, 18 % des personnes séropositives vivant à Saint-Martin et 31 % de celles vivant en Guyane n'ont parlé à personne de leur entourage de leur séropositivité (contre 28 % en Guadeloupe, 25 % en Martinique et 5 % en métropole).

Ce secret sur la séropositivité implique de cacher le suivi médical, ce qui requiert des femmes une vigilance de chaque instant.

- Il leur faut en effet « trouver mille stratégies au quotidien, et si à un moment donné elles ne peuvent plus cacher, elles peuvent arrêter le traitement, ça peut aller jusque-là. Il faut tout le temps qu'elles réajustent et trouvent des réponses rationnelles pour expliquer que ... » explique une psychologue.

Il faut cacher le suivi médical mais aussi justifier, aux yeux de l'entourage, comment on a obtenu un titre de séjour, quand on était sans-papiers depuis des années.

Le secret sur la séropositivité est le plus souvent motivé par la peur des jugements négatifs, notamment de la part du partenaire et/ou de la famille, susceptibles de rejeter la femme. Selon une infirmière de Saint-Laurent, les hommes seraient beaucoup moins inquiets d'être repérés comme séropositifs que les femmes ; ils accepteraient par exemple plus facilement d'être vus en compagnie de soignants spécialisés dans le VIH.

Mais le secret peut aussi être justifié, à l'égard des êtres chers, notamment les parents, par le souci de ne pas les inquiéter.

Enfin, notons que quand un enfant est infecté, il doit à son tour, une fois qu'il est informé de la nature de sa maladie, en garder le secret. Un pédiatre raconte comment un adolescent, pour exprimer « la violence du secret », avait pris une brochure et l'avait « agrafée de partout, sans garder un millimètre carré sans agrafe ».

### 1) À l'égard du conjoint

La séropositivité doit d'abord être tenue secrète du conjoint. Ce serait, selon les professionnels de Guyane, à Saint-Laurent et à Cayenne, le cas pour au moins une femme séropositive sur deux.

- Gladys, haïtienne suivie à Saint-Martin, n'a pas révélé sa séropositivité à son nouveau partenaire, dont elle vient de tomber enceinte. Elle va donc arrêter de se rendre au groupe de parole organisé à l'hôpital pour les femmes séropositives. Il a en effet lieu à des horaires où son partenaire ne travaille pas, et il pourrait trouver suspectes ses venues à l'hôpital.

Les professionnels, que ce soit en Guyane ou à Saint-Martin, connaissent des couples dont les deux partenaires sont infectés et suivis (ainsi que, éventuellement, leur enfant infecté) mais qui ne se sont jamais révélés mutuellement leur séropositivité, qu'ils l'ignorent ou la connaissent.
## 2) À l'égard de la famille

La crainte d'une révélation à la famille est souvent très importante.

- La salariée d'une association, à Saint-Martin, explique que lors d'un groupe de parole, entre femmes, la seule Métropolitaine présente a déclaré qu'elle avait toujours parlé de sa maladie à tous les membres de sa famille, à la grande surprise des autres participantes, toutes haïtiennes.

- Un médecin à Saint-Martin cite le cas d'une femme haïtienne, contaminée par son mari, logée avec la famille de celui-ci, et vivant dans la terreur que sa belle-sœur, qui tient des propos violents à l'égard des personnes séropositives ne découvre son traitement, qu'elle cache dans sa chambre, dans une armoire fermée à clé, en priant pour que si jamais sa belle-sœur le découvrait, son amour pour son neveu l'empêcherait de la rejeter.

- Une seule des femmes que nous avons rencontrées a dit sa séropositivité à sa famille, y compris sa famille élargie (oncles, tantes, etc.). C'est l'une des deux Françaises de notre échantillon (créole de Guyane).

Sur le fleuve Maroni, les femmes noires marronnes bénéficient du soutien de leur famille (mère, tantes, cousines, etc.) lors des ruptures conjugales (qui sont fréquentes, ainsi qu'en attestent les fratries à plusieurs pères). Cependant, si leur séropositivité est révélée, ce soutien peut faire défaut en raison de l'importance de la stigmatisation liée au VIH.

- « Le VIH a vraiment mauvaise réputation (...). Elles seraient abandonnées pour autre chose, oui, la structure familiale suivrait derrière, la grand-mère assumerait ... on n'a jamais d'enfant abandonné, ici. Même les petites jeunes de 14 ans sont récupérées par la tante, la grand-mère, ça, ça fonctionne encore bien, pour combien de temps on n'en sait rien. Par contre, le VIH c'est autre chose. » (un médecin)

## 3) À l'égard de la communauté d'origine

Le secret doit être également tenu à l'égard de la communauté. Plusieurs femmes nous ont expliqué s'être coupées de leurs réseaux communautaires, depuis leur dépistage, pour éviter tout risque de révélation de leur séropositivité.

À cet égard, en Guyane, les professionnels remarquent le cas particulier des femmes guyaniennes : ce serait chez elles que la peur d'être connues comme séropositives, par leur communauté, serait la plus grande. Ces femmes sont en effet souvent confrontées à une précarité économique particulièrement aigüe (vie en squats, prostitution, toxicomanie<fnref n="122" />) et administrative (souvent dans l'impossibilité de régulariser leur séjour et d'accéder à des droits sociaux car dépourvues de tout document d'identité, pour s'en être débarrassées afin de ne pas être expulsées, mais aussi en raison de l'antécédents judiciaires dans leur pays). Cette désinsertion sociale s'accompagne d'une insertion, cruciale, au sein de leur communauté : « elles sont désinsérées au regard du système de droit. Par contre, en termes de business communautaire, elles sont super bien insérées, c'est ça qui est fragile il ne faut surtout pas que ça craque... » (un médiateur). Les Guyaniennes que nous avons rencontrées insistent sur le fait qu'elles

<footnote n="122">¹²² Sur les trois femmes guyaniennes que nous avons rencontrées, l'une, contaminée à la suite de plusieurs viols, a passé trois ans en prison et se prostitue pour survivre, son ami est dealer ; une autre a dû fuir ses deux précédents conjoints, guyaniens, car ils la battaient (c'est parce que le premier la menaçait de mort qu'elle a dû se réfugier en Guyane, laissant derrière elle 4 de ses 5 enfants ; elle a dû quitter le second il y a deux mois, alors qu'elle est enceinte de lui ; elle est logée par une association en ACT) ; et la troisième, dont le conjoint est invalide depuis qu'il a reçu une balle dans le dos, devait être expulsée de son logement à la fin du mois quand nous l'avons rencontrée... Autant de caractéristiques que nous n'avons pas recueillies chez les autres femmes rencontrées.</footnote>