# Revue de la littérature internationale sur la recherche communautaire (Synthèse)

Anne Bekelynck

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## To cite this version:

Anne Bekelynck. Revue de la littérature internationale sur la recherche communautaire (Synthèse). Working Paper du Ceped #14, Centre Population et Développement. 2011, pp.47. hal-04159362

HAL Id: hal-04159362

https://hal.science/hal-04159362

Submitted on 11 Jul 2023

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# Revue de la littérature internationale
sur la recherche communautaire
## Synthèse

Anne Bekelynck

Centre Population et Développement

UMR 196 CEPED, Université Paris Descartes, INED, IRD

http://www.ceped.org/wp
## Contact • Corresponding Author

### Anne Bekelynck

Doctorante en sociologie politique au CEPED
anne.bekelynck@ceped.org

### dirigée par Annabel Desgrées du Loû

Annabel Desgrées du Loû, Démographe, IRD
CEPED – UMR 196 Université Paris Descartes, INED, IRD
annabel.desgrees@ird.fr

## Citation recommandée • Recommended citation

Bekelynck Anne, « Revue de la littérature internationales sur la recherche communautaire. Synthèse », Working Paper du CEPED, numéro 14, UMR 196 CEPED, Université Paris Descartes, INED, IRD, Paris, mai 2011.
Disponible sur http://www.ceped.org/wp

## Remerciements • Acknowledgements

L'auteur remercie Annabel Desgrées du Loû et Geneviève Paicheler pour leur encadrement, ainsi que Jean-Marie Legall, Véronique Doré, Fred Eboko, Mélina Bernier, Vivane Namasté et Marc-André Primeau pour leur disponibilité et leurs éclairages respectifs.

## Financement

Cette synthèse a été réalisée à la demande et avec un financement de l'Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites virales (ANRS), pour le groupe « Recherche Communautaire » de l'Action Concertée 18 « Comportements et prévention » présidé par Geneviève Paicheler, CNRS.

## CEPED • Centre Population et Développement

UMR 196 CEPED, Université Paris Descartes, INED, IRD
19 rue Jacob, 75006 Paris - France
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# Revue de la littérature internationale
sur la recherche communautaire
Synthèse

Anne Bekelynck*

## Résumé

La notion de « recherche communautaire » est apparue au fil des années 1990, d'abord en Amérique du Nord sous les appellations de *community based participatory research* et de *community participatory research*, avant de s'établir dans d'autres pays du Nord comme du Sud et de devenir un concept incontournable dans la famille des recherches action et des recherches participatives. Or, si la littérature nord-américaine est abondante à propos de la recherche communautaire, et ce notamment dans le champ du VIH/Sida où cette approche est particulièrement dynamique, la récente importation de cette notion en France fait face à plusieurs défis liés, d'un côté, à sa compréhension et à son acceptation théorique, et de l'autre à son adaptation au contexte politique, social, culturel et institutionnel national particulier. La recherche communautaire se caractérise par quelques principes clés, réunis autour de trois éléments inter-reliés : la participation, la recherche et l'action. Il s'agit d'une approche collaborative entre des acteurs académiques et des acteurs communautaires (ou associatifs), participant conjointement à toutes les étapes du processus de recherche, suivant des principes d'équité et de responsabilité partagées, en fonction des compétences de chacun. Elle poursuit deux objectifs : un objectif scientifique, consistant à améliorer la qualité de la recherche, par un accès facilité à l'information et par une compréhension davantage pertinente de la réalité ; et un objectif d'utilité sociale, par le renforcement des compétences et des capacités des membres de la communauté, et par la transformation des connaissances produites en actions concrètes, afin d'améliorer, en bout de ligne, les conditions de santé et de bien-être des communautés concernées. La recherche n'est donc plus uniquement sur les communautés, mais devient une recherche faite **avec, par et pour** les communautés. La littérature internationale s'accorde sur un certain nombre de principes au cœur de la démarche, tels que la participation des communautés au choix de la question de recherche, l'équilibre poursuivi entre recherche et action, une démarche qui devient aussi importante que sa finalité, le processus de co-apprentissage entre les différents acteurs ou encore le partage du pouvoir décisionnaire et des résultats produits. La recherche communautaire est davantage une approche, voire une « philosophie », qu'une méthodologie stricte, dans laquelle l'attitude de respect et d'attention du chercheur envers les communautés étudiées est déterminante. Ainsi, elle recouvre un large éventail de recherches multiples, au sein desquelles les membres des communautés sont plus ou moins actifs dans le processus (de la simple consultation à l'impulsion même de la recherche) et où la conception des types d'action observées est variée (renforcement de capacités des communautés, transformation des relations observé/observant, résolution d'un problème, transformations sociétales).

Portée en France par le champ du VIH/Sida, la recherche communautaire soulève de nouveaux défis, liés à sa compréhension, à son acceptation et à son adaptation au contexte institutionnel. La notion de « communauté », largement utilisée outre-atlantique, cristallise ici des tensions où, dans un contexte de modèle républicain « intégrationniste », son association à des logiques de division et aux concepts de

<footnote>* CEPED – UMR 196 Université Paris Descartes-INED-IRD, sous la direction d'Annabel Desgrées du Loù, Démographe, IRD.</footnote>
« repli communautaire » ou de « communautarisme » peut jeter un voile sur le débat. Aussi, alors que l'introduction de cette notion renouvelle les débats classiques des recherches action et des recherches participatives au sein de la tradition de la recherche française, la recherche communautaire rencontre des défis liés à son institutionnalisation, et à la question du financement ou non des associations dans le cadre de projets de recherche.

## Mots-clés

Recherche communautaire, recherche action, recherche participative, VIH/Sida, communautés, associations.

# Introduction

Importée du contexte anglo-saxon, la recherche communautaire est apparue dans le paysage associatif et académique sur le VIH/Sida français depuis quelques années. Il s'agit d'une approche de recherche centrée sur les besoins des populations étudiées, collaborant avec elles, dans un objectif d'amélioration de leurs conditions de vie. Notion à la fois large et récente, la signification et les réalités que recouvre cette notion sont multiples et restent souvent difficiles à identifier. Ainsi, quelles sont les caractéristiques de cette nouvelle forme de collaboration entre chercheurs et populations étudiées ? À quels besoins permet-elle de répondre ? Selon quelles méthodes ? Quelle est la nouveauté de la recherche communautaire par rapport à d'autres formes de recherche action ou de recherche participative ? Aussi, de quelles « communautés » s'agit-il et quel est l'apport de cette notion ?

Le terme de recherche communautaire (ou *community based research* et *community based participatory research*<fnref n="1" />) est apparu au fil des années 1990, d'abord en Amérique du Nord, puis dans d'autres pays, au Nord, comme au Sud, pour devenir rapidement le concept incontournable dans le domaine des recherches collaboratives prioritairement orientées vers la résolution des problèmes de populations vulnérables, longtemps écartées des bénéfices et des retombées de la recherche. La diversité de ses traditions historiques, cumulée à la diversité de ses contextes politiques, sociaux, économiques et culturels nationaux, génèrent une multiplicité de réalités derrière cet unique terme.

L'objet de cette présente recherche bibliographique est d'essayer de démêler cette notion, par l'étude des articles et ouvrages traitant des enjeux théoriques, méthodologiques, pratiques et institutionnels de cette question depuis une quinzaine d'années. Cette clarification théorique pourrait alors permettre d'analyser les enjeux concrets que pose cette notion dans le contexte français, à savoir si son adoption est possible et souhaitable, de quelle manière, et quels seraient les problématiques qui ne peuvent pas être résolues avec les outils de recherche traditionnels et qui permettraient d'être abordé avec cette nouvelle approche. Afin de répondre à cet objectif, cette synthèse se structure en trois temps. La première partie est consacrée à la définition et à l'identification des principes de base de la recherche communautaire ; la deuxième à une mise en contexte historique, de ses traditions théoriques et des enjeux spécifiques liés au contexte français ; la troisième partie aborde les enjeux récurrents auxquels la recherche communautaire est confrontée, à savoir les enjeux pratiques liés à la collaboration entre chercheurs et communautés, les enjeux méthodologiques liés à la définition de modèles et d'outils

<footnote n="1">¹ La notion de *community based research* est davantage utilisée au Canada, tandis que celle de *community based participatory research* est plus fréquente aux États-Unis. Étant donné que ces deux notions apparaissent alternativement dans la littérature internationale, l'appellation *community based (participatory) research* sera utilisée afin d'identifier la recherche communautaire spécifiquement nord-américaine et anglo-saxonne.</footnote>
facilitant cette démarche, les enjeux scientifiques concernant les critères de validité d'une telle recherche, et les enjeux financiers et institutionnels faisant obstacle à l'affirmation de sa légitimité.

## Méthodologie

Afin d'esquisser le paysage de la recherche communautaire, une première recherche « Google » a permis de faire ressortir son contexte institutionnel, certains de ses acteurs clés, ainsi que les problématiques au cœur de cette approche, en faisant émerger notamment : des sites d'associations ou de coalitions associatives impliqués dans la recherche communautaire (Cocq-Sida, Aides, Rézo Santé, TRT5, Coalition +), des centres de recherche spécialisés sur la recherche communautaire et/ou la recherche sur le VIH/Sida (Community Based Research Center [CBRC], Center for Community Based Research [CCBR, Ontario], the Institute for Community Research [USA – Nouvelle Angleterre], the Loka Institute, AIDS Research Institute, Hispanic Health Council, National Institute on Drug Abuse), des Chaires, des instituts ou des organisations universitaires (Alliance de recherche Universités-Communautés en économie sociale, [ARUC-ES-UQAM], Center for Interdisciplinary Research on AIDS [CIRA – Yale University], Institut de développement communautaire de l'Université Concordia, Center for AIDS Prevention Studies [CAPS – Université de Californie], Projet d'intervention communautaire [PICOM de l'Université du Québec à Trois-Rivières]), et des institutions de financement et agences gouvernementales (Instituts de Recherche en Santé du Canada [IRSC], Fondation canadienne de recherche sur les services de santé [FCRSS], Royal Society of Canada, Santé Canada, Agency for Healthcare Research [AHRQ]). Ces premières investigations ont orienté la recherche vers le territoire nord-américain.

Ensuite, la recherche de la littérature scientifique s'est effectuée à partir de plusieurs bases de données (Cairn, Erudit, Jstor, Muse, ScienceDirect, Revues.org, Banque de données en santé publique (BDSP), PubMed, Web of Science, Francis (CSA), d'index de périodiques spécialisés (American Journal of public Health, Sciences Sociales et Santé, Research Action Journal, Progress in Community-Health partnerships: research, Education & Action), en cherchant des références à partir des mots clés « recherche communautaire », « recherche communautaire et VIH/Sida », "community-based research" et "community-based research and VIH/AIDS". Devant l'abondance du nombre de références ressortant de cette recherche sur les bases de données, des bibliographies (parfois commentées) issues de cours d'université ou bien de sites spécialisés a permis d'effectuer certains recoupements et de dégager les auteurs clés et les enjeux dominants<fnref n="2" />.

Certains auteurs sont ainsi apparus de manière récurrentes, tels que Barabara Israël, Meredith Minkler, Nina Wallerstein, Sara Flicker, Randy Stoecker, Terry Trussler, Lawrence Green ou Mary Brydon-Miller. Mais c'est surtout au niveau des thèmes et des enjeux que des questions récurrentes se sont dégagées, à savoir : comment réduire les inégalités sociales à travers la recherche communautaire

<footnote n="2">² «Bibliographie sur les approches collaboratives et de recherche-action », François Guillemette et Marie-Josée Berthiaume (Université du Québec à Trois-Rivières, 2008).</footnote>

<footnote>"Bibliography of Community-Based Participatory Research and Ethics", Julie Hollowell and Gregory Carr (Prindle Institute for Ethics, DePauw University, 2009).</footnote>

<footnote>"An abreviated Participatory Action Research Bibliography" (Berkeley University).</footnote>

<footnote>"Community Based Participatory Health Research: Methods and Applications", Mark Schuster et Kenneth Wells (University of California, Los Angeles – UCLA, 2005/2006).</footnote>

<footnote>"Recent Publications Regarding Community-Based Participatory Research (CBPR)", Julie M. Stevenson (University of Colorado at Denver).</footnote>
et renforcer les capacités des communautés, comment réunir la théorie de la pratique et mener une recherche *avec* les communautés, et en quoi les obstacles académiques et financiers empêchent-ils à la recherche communautaire d'être valorisée et de s'institutionnaliser au même titre que la recherche fondamentale. Afin de sélectionner les articles, la méthode de l'effet de saturation a été suivie, non pas au niveau des auteurs (étant donné leur multiplicité), mais au niveau des problématiques abordées.

La présente bibliographie recense des articles et ouvrages essentiellement nord-américains. Étant donné une certaine culture de cloisonnement disciplinaire académique, très peu d'articles directement critiques y figurent, laissant le champ à une littérature engagée, en quête de reconnaissance et de légitimité. La plupart des articles abordant à la fois les avantages, les obstacles et les « facilitateurs » potentiels de la recherche communautaire. Aussi, la connaissance de la langue anglaise et française a également réduit le champ d'investigation possible, et notamment le champ sud-américain, où la recherche communautaire y est particulièrement institutionnalisée, grâce à une tradition en recherche action participative datant des années 1970, excluant également les approches apparentées des États européens. Aussi, la littérature issue d'auteurs du Sud y est très rare, et les articles traitant du Sud tiennent une place marginale, comparativement à la large proportion des références concernant les problématiques des communautés à l'intérieur des contextes nationaux américains et canadiens. Ainsi, si cette bibliographie n'est pas exhaustive, elle est une tentative pour faire ressortir les principales tendances et questions centrales et actuelles de la recherche communautaire.

# Définitions et principes de base de la recherche communautaire

## Définitions de la recherche communautaire

Dans la littérature internationale, plusieurs définitions de la recherche communautaire cohabitent (Israël et al., 1998 ; Viaswanathan, 2004³ ; Kellog<fnref n="4" />, Radda et al., 2003⁵), s'accordant sensiblement sur les mêmes éléments. Une définition souvent utilisée provient des auteurs Barabara Israël et al. qui définissent la recherche communautaire ainsi : ""Community-based research' in public health is a collaborative approach to research that equitably involves, for example, community members, organizational representatives, and researchers in all aspects of the research process. The partners contribute 'unique strengths and shares responsabilities to enhance understanding of a given phenomenon and the social and cultural dynamics of the community, and integrate the knowledge gained with action to improve the health and well-being of community members"" (Israël et al., 1998 : 177). Selon ces auteurs, afin d'évaluer si une recherche remplit les conditions suffisantes pour être identifiée comme relevant de la *community based research*, il est utile de se poser trois types de questions : qui est impliqué dans la recherche ? Comment la collaboration s'effectue-t-elle ? Et dans quel but la recherche a-t-elle lieu ?

<footnote n="3">³ Définition de la *community based participatory research* selon une synthèse de 55 articles : "*community based participatory research is a collaborative research approach that is designed to ensure and establish structures for participation by communities affected by the issue being studied, representatives of organizations, and researchers in all aspects of the research process to improve health and well-being through taking action, including social change*" (Viaswanathan, 2004 : 22).</footnote>

<footnote n="4">⁴ Définition de la Fondation WK Kellog, fréquemment reprise par les institutions et agences gouvernementales américaines : "*community based participatory research is a 'collaborative approach to research that equitably involves all partners in the research process and recognizes the unique strengths that each brings. community based participatory research begins with a research topic of importance to the community, has the aim of combining knowledge with action and achieving social change to improve health outcomes and eliminate health disparities.'*" (WK Kellogg Foundation Community Health Scholars Program, http://depts.washington.edu/ccph/commbas.html (page consultée le 15 mars 2011).</footnote>

<footnote n="5">⁵ Large définition de Radda et al., 2003 : "*community based participatory research is 'a research process that connects researchers and community members in order to conduct collaborative research that addresses a community issue.'*"</footnote>
La recherche communautaire est donc une approche collaborative, incluant des acteurs non académiques, qui participent au processus de recherche à toutes les étapes du processus, suivant des principes d'équité et de responsabilités partagées, en fonction des compétences de chacun. Elle poursuit deux objectifs : d'une part, un objectif scientifique consistant à améliorer la qualité de la recherche par un accès à de nouvelles informations et par une approche compréhensive de la réalité ; et, d'autre part, un objectif d'utilité sociale, par le renforcement des compétences et des capacités des membres de la communauté, et par la transformation des connaissances produites en actions concrètes afin d'améliorer, au final, les conditions de santé et de bien-être des communautés vulnérables concernées. La recherche n'est donc plus uniquement *sur* les communautés, mais devient une recherche faite *avec* et *pour* les communautés (Viaswanathan, 2004) (Figure 1).

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Figure 1 – Éléments de définition clés de la recherche communautaire</figcaption></figure>

## Principes clés de la recherche communautaire

Quelles que soient les définitions utilisées, la recherche communautaire se caractérise par quelques principes clés, réunis autour de trois éléments inter-reliés : la participation, la recherche et l'action (Minkler, 2005). Israël et al. (1998) déclinent ces éléments en une liste de huit principes clés, reliés au processus concret de la recherche, et dont leur importance varie selon les contextes. Au cours d'une recherche communautaire, il s'agira donc de :

1) identifier et travailler avec des communautés identitaires déjà existantes et/ou de renforcer un sens de la communauté à travers un engagement collectif;

2) construire une recherche en utilisant et en soutenant les forces et les ressources à l'intérieur de chaque communauté;

3) faciliter la collaboration dans toutes les phases du processus (définition du problème, collecte de données, interprétation des résultats et application de la recherche) (Figure 2);

4) intégrer le passage de la connaissance à l'action;

5) promouvoir un processus de co-apprentissage et d'empowerment pour pallier aux inégalités sociales;

6) suivre un processus cyclique et itératif;

7) appréhender la santé à travers une approche globale, impliquant des perspectives positives et écologiques;

8) restituer les résultats à tous les partenaires, dans un langage compréhensif pour tous.
<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 2 – Exemple des étapes clés d’un processus de recherche communautaire</figcaption></figure>

La littérature internationale s'accorde sur un certain nombre de principes au cœur de la démarche. Le choix de la question de recherche doit correspondre aux besoins des communautés concernées et répondre à une demande de leur part : la recherche est alors plus accessible, plus responsable et plus utile. Les acteurs doivent trouver un équilibre entre la recherche et l'action. La démarche doit être aussi importante que la finalité, l'implication et les initiatives des communautés dans le processus de recherche leur permettant ainsi d'acquérir des compétences pour qu'elles soient capables, par la suite, de mettre en place des projets concrets. Aussi, cette démarche doit créer une « synergie du partenariat »<fnref n="6" /> dans la mesure où le résultat de la collaboration entre le chercheur et les communautés, combinant des perspectives individuelles, des ressources et des compétences différentes, doit pouvoir créer une valeur ajoutée et être plus importante que la somme de chacune des parties prenantes (Minkler, 2005 ; Lasker et al., 2001). Elle doit être conduite dans une démarche d'« humilité culturelle »<fnref n="7" />, poussant le chercheur à reconnaître son incapacité inhérente à comprendre totalement une autre culture que la sienne, l'engageant ainsi dans une voie d'auto-évaluation et d'autocritique permanente. Ainsi, le processus de la recherche doit être mené dans une dynamique de co-apprentissage et de transfert réciproque de l'expertise des partenaires, avec un pouvoir de décision partagé et des produits réalisés appartenant à tous (Viaswanathan et al., 2004). Ainsi, les notions centrales de partage et de réciprocité se retrouvent aux différents niveaux du savoir, du pouvoir et des

<footnote n="6">⁶ Minkler, 2005. Traduction de "synergy partnerships".</footnote>

<footnote n="7">⁷ Id. traduction de "cultural humility".</footnote>
résultats (Israël et al., 1998 et 2001 ; Flicker et Savan, 2006 ; Flicker, 2009 ; Viaswanathan et al., 2004 ; Minkler et Wallerstein, 2003 ; Minkler, 2005 ; Harris, 2006 ; Lasker et al., 2001 ; Cook, 2008).

La *community based (participatory) research* est plus une approche, voire une « philosophie », qu'une méthodologie. Il existe ainsi de nombreux sujets relatifs à la santé, de nombreux protocoles de recherches et de nombreux outils mis à la disposition des chercheurs, qu'ils peuvent choisir d'utiliser selon les contextes et les besoins des situations particulières. L'important n'est pas tant le type de méthodes utilisées – les méthodes quantitative ou qualitative convenant tout aussi bien l'une et l'autre à la *community based (participatory) research*, que l'attitude du chercheur. Il choisit désormais de conduire sa recherche en suivant un ensemble de croyances et de principes éthiques, dans le respect des communautés (Green et Mercier, 2001 ; Viaswanathan et al., 2004 ; Minkler, 2005 ; Flicker et Savan, 2006 ; Wallerstein et Duran, 2010).

Dans la mesure où les définitions de la recherche communautaire qui font consensus parmi ses acteurs sont générales, cette approche englobe nécessairement une multiplicité de recherches différentes. Au sein de cette même appellation cohabite des approches avec une forte variabilité du niveau d'implication des chercheurs et des communautés, avec des méthodologies puisant dans la grande caisse à outil des sciences sociales, voire de l'épidémiologie, à l'intérieur de laquelle un mouvement pour une recherche plus participative et orientée vers l'action trouve un écho de plus en plus important (Minkler et Wallerstein, 2003), avec des thèmes en santé publique variés. Fondamentalement, la *community based (participatory) research* appelle à l'interdisciplinarité et à la transcendance des frontières académiques (Stoecker et Bonacich, 1993).

## L'apport de la notion de « communauté »

D'un autre côté, les définitions communément acceptées de la notion de « communauté », dans la littérature sur la *community based (participatory) research* sont également générales. C'est l'exercice auquel se sont livrés MacQueen et al. qui, face à la diversité des communautés en question dans la recherche communautaire, ont tenté d'esquisser une définition qui pourrait convenir à toutes les communautés fréquemment citées dans le cadre de la recherche communautaire sur le VIH, en se basant sur une enquête auprès des communautés homosexuelle, afro-américaine, des usagers de drogue par injection (UDI) et des chercheurs. Suite à cette étude<fnref n="8" />, ces auteurs ont proposé la définition suivante : "*(a community is) a group of people with diverse characteristics who are linked by social ties, share common perspectives, and engage in joint action in geographical locations or setting" (2001 : 1936). La communauté se compose de quatre attributs majeurs : la localité, l'appartenance biologique et sociale, les institutions communes et l'action partagée. Elle peut s'appréhender en utilisant des approches conceptuelles, plus ou moins dynamiques, selon que la communauté se réfère à un lieu, à une interaction sociale ou à une responsabilité sociale et politique. Ainsi, puisque l'expérience de la communauté se vit de manière très contrastée, selon les membres et les communautés concernées, les auteurs proposent de travailler avec une large définition, comme support de travail pour les chercheurs qui s'engageraient dans cette voie, tout en recommandant d'analyser de manière systématique les communautés en présence dans chaque étude particulière, en se posant des questions sur leur nature et leur positionnement (Qui sont-ils ? Pourquoi sont-ils là ? Que partagent-ils ? Que font-ils ? Quels sont leurs modes d'interconnexion ?). Par exemple, alors que l'histoire commune est un élément fondamental pour les membres de la communauté homosexuelle, les afro-américains

<footnote n="8">⁸ Enquête effectuée auprès de 118 personnes réparties dans quatre catégories : 25 afro-américains de Durham, 26 HSH de San Francisco, 25 UDI de Philadelphie et 42 chercheurs sur le vaccin du VIH aux USA, posant la question «sQu'est-ce que le mot "communauté" signifie pour vous ? »).</footnote>
mettent en général plus l'accent sur le partage d'un lieu, de liens sociaux et d'une action commune dans leur identification à leur communauté (MacQueen et al., 2001).

La communauté se compose de différentes strates et peut être appréhendée selon différents points de vue. En premier lieu, elle se fonde sur des liens préexistants, qui peuvent être géographiques, biologiques ou sociaux ; ensuite, en tant qu'unité socialement construite, elle peut se définir sur un sentiment d'identification de ses membres et une connexion émotionnelle éprouvée à l'égard de ses autres membres, sur des systèmes symboliques communs, des valeurs et des normes communes, ainsi que sur des besoins partagés (Israël et al., 1998) ; dans la sphère publique, elle porte sa responsabilité sociale et politique par la mise en place d'institutions communes et ses actions partagées ; enfin, la communauté peut trouver son existence par l'intervention exogène d'un acteur extérieur (notamment le chercheur) qui l'aura identifiée et définie comme telle.

Cependant, il n'existe pas de réel débat conceptuel dans la littérature autour de ces différentes appréhensions. Les définitions retenues demeurent larges et permettent d'englober toutes ces nuances. Pourtant, certains auteurs pointent la rupture entre, d'un côté, l'utilisation très générale de la notion de « communauté » au sein des institutions nationales et internationales et, de l'autre, les difficultés rencontrées lors de son opérationnalisation, et ce notamment lorsqu'il s'agit d'identifier ses représentants (Jewkes et Murcott, 1998 ; MacQueen et al., 2001).

Dans le cadre de la recherche communautaire, les « communautés » peuvent faire référence de manière alternative à des dimensions plus ou moins larges : ses membres, c'est-à-dire toutes les personnes concernées de près ou de loin par la question de recherche, les participants à l'enquête et les représentants de la communauté, initiant et/ou collaborant au processus de recherche.

## Avantages de la recherche communautaire mis en exergue dans la littérature

Selon ses défenseurs, les avantages de la recherche communautaire se situent sur trois niveaux : aux niveaux de la qualité de la recherche en elle-même, au niveau du rôle et de la compétence des partenaires impliqués ainsi que de leurs relations et au niveau de son utilité pratique. Au premier niveau, la collaboration entre des acteurs aux connaissances, compétences et sensibilités variées améliore la qualité et la validité d'une recherche davantage ancrée sur des théories et sur des connaissances fondées sur de l'expérience vécue, avec un choix des méthodes plus pertinent et une interprétation des résultats plus fine. Au deuxième niveau, la recherche communautaire favorise, d'une part, la réflexivité des chercheurs sur leurs propres rôles et, d'autre part, la création de connaissances et de compétences pour les membres des communautés, augmentant ainsi leur propre pouvoir et réduisant alors leur propre marginalisation (empowerment). Les relations entre chercheurs et sujets sont également transformées, reliant les écarts culturels et palliant à l'historique incompréhension entre les parties prenantes. Au dernier niveau, la recherche devient plus utile, permettant de développer des programmes d'intervention plus adéquats aux besoins des populations. Les partenaires communautaires peuvent également y trouver de nouvelles opportunités de financement et de nouvelles possibilités d'emploi.

La recherche communautaire permet d'identifier des questions de recherche reflétant les préoccupations et les problèmes de santé réels des communautés, de faciliter le recrutement des participants, d'améliorer la capacité d'obtenir un consentement éclairé ainsi que la pertinence et la validité des méthodes choisies, l'interprétation des résultats et l'adéquation des approches d'intervention avec une probabilité de succès accrue (Israël et al., 1998 ; Minkler, 2005). Selon une
enquête effectuée auprès d'acteurs de la recherche communautaire au Canada<fnref n="9" />, trois objectifs particuliers seraient davantage atteints avec cette approche qu'avec une approche classique, à savoir : l'augmentation des capacités de la communauté, la planification de projets futurs et les relations cordiales entre les partenaires (Flicker et Savan, 2006).

# De la community based (participatory) research nord-américaine à la recherche communautaire française : apparition, évolution et état des lieux d'une notion

## Positionnement de la recherche communautaire au sein de la famille des recherche action, recherche participative, recherche action participative et recherche appliquée

Le concept de *community based (participatory) research* est de plus en plus utilisé depuis la fin des années 1990 dans la littérature internationale, faisant écho et suscitant un soutien institutionnel croissant. Depuis peu, des centres académiques et des programmes sur la *community based (participatory) research* ont vu le jour en Amérique du Nord. Des agences gouvernementales telles que les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) aux USA ou les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC) au Canada ont augmenté leur soutien à cette approche, des guides de recommandations nationaux et internationaux sont écrits (voire liste des guidelines en fin de synthèse), des journaux professionnels de la santé publient des articles consacrés à la *community based (participatory) research*<fnref n="10" /> et des périodiques spécialisés sur cette approche sont créés, à l'instar du journal *Progress in Community-Health Partnerships: Research, Education & Action* créé en 2007.

Alors que d'autres approches collaboratives et orientées vers l'action, telles que la recherche action, la recherche participative et la recherche action participative, se sont développées dès les années 1940, pour se diversifier et s'intensifier tout au long de la seconde moitié du XXe siècle, plusieurs questions se posent : pourquoi le concept de *community based (participatory) research* est apparu et connaît une telle popularité depuis quelques années ? Qu'apporte-il de nouveau par rapport aux concepts de recherche action, recherche participative et recherche action participative ? Et comment se situe-t-il dans cette grande famille : représente-t-il un courant de recherche parmi d'autres ou bien définit-il un nouveau paradigme de la recherche collaborative orientée vers l'action, englobant ainsi toute une diversité d'approches et de modalités de recherche ?

## La Community Based (Participatory) Research : un nouveau paradigme ?

L'approche communautaire s'intègre au sein d'un mouvement général en santé publique, dont l'objectif est de porter plus d'attention à l'étude des milieux sociaux, politiques et économiques des individus, dans une conception globale de la santé (en alliant les facteurs biomédicaux, sociaux et

<footnote n="9">⁹ Enquête réalisée auprès de 308 personnes appartenant au champ de la *community based research*, issues du milieu académique (54 %), du milieu associatif (30 %), du gouvernement (10 %) et d'organismes de financement privés (6 %). Interrogeant les participants sur leur niveau de satisfaction des buts atteints par rapport aux approches classiques, 62 % ont cité l'augmentation des capacités de la communauté, 60 % la planification pour des projets futurs et 51 % la cordialité des relations.</footnote>

<footnote n="10">¹⁰ *Journal of the Public Health Association, American Journal of Preventive Medicine, Journal of Public Health Management and Practice, Environmental Health Perpectives, Health Education & Behavior, and Journal of General Internal Medicine* (Minkler and Wallerstein, 2003).</footnote>
culturels aux éléments de bien-être physique, mental et social), qui soit utile aux sujets en portant une attention particulière sur les questions de genre, de race, de classe et de culture (Israël et al., 1998; Bez and Jasmin, 1993; Minkler and Wallerstein, 2003). Au sein de ce mouvement, de nombreuses recherches en sciences sociales se sont développées, impliquant les acteurs aux différentes étapes du processus de recherche (en totalité ou en partie), apparaissant selon des appellations multiples telles que (en anglais) *participatory research*, *participatory action research*, *action research*, *action science/inquiry*, *cooperative inquiry*, *feminist research*, *participatory evaluation*, *empowerment evaluation*. Parmi ces approches existe la famille des approches partenariales, avec les *community-based/involved/collaborative/centered-research* (Israël et al., 1998). Ainsi, dans leur introduction à leur ouvrage *Community-Based Participatory Research for Health*, édité en 2003 et devenu depuis une référence, Minkler et Wallerstein notent que le choix du terme *community based participatory research*, par rapport aux autres termes de *participatory action research*, *participatory research*, *action research*, *mutual inquiry*, *feminist participatory research*, n'est pas apparu d'emblée comme une évidence. Dans leur ouvrage *Handbook of Action Research: Participative Inquiry and Practice*, Reason et Bradbury (2001) abordent les différentes nuances en termes de nature d'objectifs et de théories produites de ces différents termes.

À la fin des années 1990, alors que ce terme était de plus en plus utilisé, mais encore très récent, il était évoqué comme étant un « type de recherche collaborative parmi d'autres », n'appartenant pas à un paradigme précis, mais s'apparentant à différents courants de pensée tels que le constructivisme et les théories critiques (Israël et al., 1998). Au fil des années 2000, la *community based (participatory) research* semble s'être affirmée, en devenant progressivement le terme générique et englobant « "an overarching term" » (Minkler, 2005) le plus souvent utilisé pour décrire ce type d'approche, évoqué de plus en plus comme étant le « nouveau paradigme de recherche populaire » (Flicker et Savan, 2006) ou le « nouveau paradigme alternatif » aux méthodes de recherches traditionnelles (Minkler, 2005) s'opposant au paradigme positiviste.

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 3 – Positionnement de la RC dans la famille des recherches collaboratives orientées vers l'action : conceptions restrictive et englobante</figcaption></figure>

RC : recherche communautaire, RA : recherche action, RP : recherche participative, RAP : recherche action participative

## Aux origines, un double mouvement : rejet du positivisme et attention aux besoins des populations vulnérables

La famille des recherches collaboratives orientées vers l'action est issue d'un double mouvement : d'une part, du rejet de la conception « classique » de la recherche et du paradigme positiviste et, d'autre part, de la volonté d'accorder plus d'attention aux besoins des populations étudiées. Le paradigme positiviste a dominé les milieux académiques durant la seconde moitié du XXe siècle, suscitant de vives réactions et générant de nombreux courants alternatifs, souhaitant proposer
d'autres idéaux que ceux de l'objectivité, de la neutralité ou de la rationalité positiviste. Selon cette conception, le chercheur se positionne dans une stricte séparation par rapport à son objet d'étude, se donnant pour objectif de décrire et d'expliquer des phénomènes, produisant des théories généralisables à des fins prédictives. Son objectif reste la production exclusive de connaissances, se défendant de toute forme d'action et d'impact sur son terrain d'étude (Barbier, 1996 ; Liu, 1997). Les critiques de cette approche classique proposent bien souvent deux types de dépassement : d'une part, l'intégration des sujets étudiés dans une démarche participative et, d'autre part, l'utilité de la connaissance scientifique aux populations observées dans une démarche de recherche action.

Suite à cette domination positiviste, de plus en plus de communautés, frustrées de ne bénéficier d'aucun avantage de leur collaboration au processus de recherche, se sont élevées contre l'indifférenciation, l'utilisation et les abus des chercheurs (Goldberg-Freeman, 2007). Une étude qui est souvent citée en exemple dans la littérature et qui a marqué un tournant dans la prise en compte du respect d'exigences éthiques dans la mise en place d'une recherche, est l'étude de Tuskegee (Alabama, États-Unis) (Gamble, 1999), dont l'objet était d'analyser l'évolution de la Syphilis lorsqu'elle n'était pas traitée, auprès d'une communauté afro-américaine défavorisée. L'étude qui eut lieu entre 1932 et 1972 refusa l'accès à la pénicilline à ses participants, pendant toute sa durée, alors même que ce médicament fut mis sur le marché à partir de 1943. Cette étude fut révélée au grand jour par la presse américaine et fit scandale dans les années 1970, conduisant notamment à la mise en place de l'Office for Human Research Protections, chargé de l'examen des protocoles en matière d'expérimentation et du respect des principes éthiques.

Les communautés locales ont pu et peuvent toujours se sentir appréhendées comme des objets servant aux expérimentations des théories académiques par des chercheurs issus des classes dominantes, qu'il s'agisse d'études anthropologiques, épidémiologiques, d'enquêtes comportementales ou d'évaluations de programmes d'éducation à la santé. Nama et Swartz donnent l'exemple du contexte particulier de ségrégation et de pauvreté en Afrique du Sud où, pendant longtemps, des communautés noires et défavorisées ont contribué à la collecte de données de chercheurs, la plupart du temps blancs, sans voir d'amélioration de leurs conditions d'existence, suscitant, à partir de la fin des années 1980, une vigilance accrue dans leur rapport aux chercheurs et à leur participation aux études (Nama et Swartz, 2002). Ce phénomène fut également observé au Nord, où des communautés marginalisées ont de plus en plus dénoncé ce phénomène d'indifférence des chercheurs, de manque de retombées positives de la recherche, voire d'injustice culturelle, et revendiqué une recherche qui leur serait utile et dans laquelle ils seraient impliqués (Green et Mercer, 2001 ; Kelly et al., 2000). C'est par cette rencontre, entre des communautés appelant à plus de considération auprès des chercheurs, et des chercheurs prêtant plus d'attention aux besoins des communautés, que la recherche communautaire et autres approches apparentées ont vu le jour (Ghadi et Naiditch, 2006 ; Israël, 2010 ; Minkler, 2010 ; Travers, 1997 ; Trimble et Fisher, 2006).

## Ancrages historiques et géographiques de la recherche communautaire : une filiation éclatée

La recherche communautaire a des origines multiples, tant au niveau des approches en sciences sociales et des disciplines qui l'ont fondée que de la variété des contextes nationaux qui l'ont vu émerger. En raison de ces influences diverses et de l'absence d'un « père fondateur » qui aurait théorisé cette approche, il est difficile de dater précisément son origine. Couramment, la recherche communautaire est identifiée comme étant la dernière-née des courants de la recherche action, de la recherche participative et de la recherche action participative, partageant avec ses ascendants les mêmes principes de base essentiels (Hall, 1993). La recherche communautaire plonge certaines de ses
racines aux États-Unis, dans la tradition de la recherche action de Kurt Lewin datant des années 1940, d'autres dans des approches plus radicales (recherche action radicale, recherche action participative), apparaissant dans de nombreux pays, à la fois au Nord et au Sud, dans les années 1970. Bien souvent, une distinction est établie entre la tradition du Nord et celle du Sud. La tradition au Nord serait davantage une recherche collaborative focalisée sur une finalité pratique ; alors que la tradition du Sud serait davantage « révolutionnaire », avec des velléités d'émancipation et de libération des recherches « néocoloniales » et de la domination politique des élites, s'inspirant notamment de l'« éducation populaire » du brésilien Paulo Freire (Freire, 1983), ou des travaux du colombien Fals-Borda (Fals-Borda et Rahman, 1991). Différentes formes de recherche communautaire sont apparues en Amérique latine, en Asie ou en Afrique, de manière souvent indépendantes les unes des autres. Aussi, la recherche communautaire est issue de différents mouvements de recherche action au Sud, fondée sur une participation accrue des communautés, sans militer pour une émancipation sociale radicale, mais pour une recherche plus proche des besoins des populations (Lhuilier, 2001 ; Bourdier, 1997 ; Population Council, 1998). La community based (participatory) research se situerait ainsi sur un continuum, orientée à une extrémité sur la résolution des problèmes, et à l'autre extrémité sur des transformations sociétales (Minkler, 2005 ; Wallerstein et Duran, 2003 ; Brydon-Miller et al., 2003 ; Dubost, 2001).

## Ancrage de la recherche communautaire dans un contexte de développement des systèmes de santé communautaire

Le renouvellement de ces approches collaboratives orientées vers l'action autour de la notion de « communauté » semble être à restituer dans le contexte d'essor mondial des systèmes de « santé communautaire » et de la notion de « développement communautaire », encouragés par les institutions internationales. La notion de « participation communautaire » en santé publique est apparue au milieu du XXe siècle dans les pays du Nord et dans les années 1920 dans certains pays en développement. Elle s'est développée tout au long du siècle, où elle a été largement utilisée et reprise dans des déclarations nationales et internationales (Unicef, Banque mondiale, OMS), cherchant à promouvoir l'adaptation des systèmes de santé aux besoins locaux. Les arguments prônant la participation communautaire aux soins de santé primaire revendiquent, au Nord comme au Sud, son moindre coût, son efficacité et l'opportunité de créer une expertise et des compétences locales afin de briser le poids de la dépendance (Jewkes et Murcott, 1998). Un système de santé communautaire repose sur la décentralisation, la transparence, une priorité accordée aux besoins de santé des populations, une participation ouverte à tous les acteurs concernés, le décloisonnement professionnel, le partage du pouvoir et des savoirs, et une coopération intersectorielle. Cette approche existe au Nord, (notamment aux USA, Suède, Angleterre, Canada... (Colin, 2004) comme au Sud (Amérique latine, Afrique, Asie) (Bourdier, 1997), mais c'est dans ce second cas de figure, là où une grande majorité des populations n'a pas d'accès aux soins qu'elle s'applique essentiellement, recouvrant alors des réalités hétéroclites. Elle permet de répondre aux besoins sanitaires des populations les plus démunies, avec une acuité particulière dans un contexte fortement marqué par le VIH/Sida, où les centres de santé communautaire peuvent notamment devenir un levier d'appui à la distribution des médicaments (Wet [de], 2010).
Recherche action, recherche participative, recherche action participative et
recherche communautaire : des définitions aux frontières poreuses

Cependant, il reste difficile d'identifier de manière figée les caractéristiques spécifiques de chacune des approches qui sont à la source de la recherche communautaire, tant, d'une part, les définitions s'entrecroisent entre les auteurs, les pays et les époques pour un même concept et, d'autre part, tant ces différents concepts sont inter-reliés les uns aux autres, les frontières entre ces approches étant souvent poreuses (Park, 1999). Ainsi, le même concept de « recherche action » définit des méthodes extrêmement dissemblables selon l'époque dans laquelle il est intégré : la recherche action de Kurt Lewin des années 1940 se caractérise par un chercheur « expérimentateur », dont l'objectif est de modifier la réalité pour mieux la connaître, sans faire participer les sujets étudiés (Liu, 1997), tandis que les recherches action plus radicales émergeant à partir des années 1970 exigent un bouleversement de « l'attitude philosophique » du chercheur à l'égard de son rapport au monde, qui adopte désormais un rôle plus « politique », dans lequel il n'est plus tant animé par un idéal de vérité et des valeurs de fiabilité et de validité que par une volonté d'améliorer les conditions des populations qu'il étudie, en devenant utile et efficace (Barbier, 1996).

Les définitions des recherche action, recherche participative et recherche action participative recoupent les éléments fondamentaux de la recherche communautaire (Park, 1993). Par exemple, en 1996, les canadiens Mason et Boutilier proposaient la liste suivante de sept principes à la base de la recherche participative :

1) Le problème a été identifié dans la communauté.

2) La communauté contrôle tout le processus et les chercheurs s'engagent dans le processus de la communauté.

3) Des énoncés clairs et ouverts quant aux buts poursuivis, aux rôles de chacun, et au processus précisent le partage du pouvoir.

4) Le pouvoir est réparti entre les participants et les participantes.

5) Les chercheurs essaient de transférer des compétences dans la communauté.

6) Les chercheurs travaillent avec des populations opprimées ou défavorisées et contribuent à développer chez elles un point de vue critique face à leurs conditions de vie.

7) La recherche implique le développement de connaissances pour le changement social (Mason et Boutilier, 1996).

Ainsi, il est frappant de constater la similitude de cette définition avec celles de la recherche communautaire, avec, d'une part, le terme « communauté » servant déjà d'unité de base et, d'autre part, la présence des thèmes de prédilection de la recherche communautaire tels que l'initiative des communautés, leur implication dans le processus de recherche, le transfert des compétences et le renforcement de capacités, le partage du pouvoir et la transformation sociale. D'autres définitions corroborent cette proximité entre ces différentes approches<fnref n="11" />. Enfin, une dernière différence est à noter entre la recherche action et la recherche appliquée : la recherche action aurait pour objectif d'augmenter le capital des connaissances de la communauté des sciences sociales, contrairement à la

<footnote n="11">11 Par exemple, pour la recherche action, Liu identifie quatre éléments fondateurs : 1) Une rencontre entre une intention de recherche (chercheurs) et une volonté de changement (usagers). 2) Un objectif double : résoudre le problème des usages et faire avancer les connaissances fondamentales. 3) Un travail conjoint : apprentissage mutuel entre les chercheurs et usagers. 4) Un cadre éthique négocié et accepté par tous (1997).
Pour la recherche participative, Georges, Daniel et Green (1998 : 194) écrivent : "Participatory research is systematic inquiry, with the collaboration of those affected by the issue being studied, for purposes of education and taking action or effecting social change".</footnote>
recherche appliquée qui reste attachée à la résolution d'un problème particulier (Liu, 1997). Cependant, pour certains, la généralisation des théories issues de la recherche action est à manipuler avec prudence (Barbier, 1996).

Au cours de cette dernière décennie, alors que le terme de *community based (participatory) research* est devenu progressivement un terme de référence dans cette famille, il n'en a pas pour autant exclu ses prédécesseurs. Dans une revue systématique de la littérature scientifique de la *community based participatory research* effectuée en 2004 pour l'Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), Viaswanathan et ses collègues choisissent de sélectionner les articles et études de cas mentionnant les termes "community based participatory research", "participatory action research", "action research", "participatory research", "action science", "collaborative inquiry", "partnership research" et "empowerment evaluation" de manière indifférenciée, dans la mesure où ces éléments partagent un certain nombre d'éléments communs, liant la collaboration, l'action et la recherche. L'important n'est pas tant que les études se définissent comme faisant partie de la *community based participatory research*, mais qu'elles adoptent des approches qui lui sont propres (Flicker et al., 2009).

## La relevance de la recherche communautaire dans le champ du VIH/Sida

Si la recherche communautaire est une approche de recherche appliquée dans de nombreux domaines, elle semble particulièrement dynamique dans le champ du VIH/Sida, et ce pour différentes raisons (Van Vugt, 1994). D'une part, le secteur communautaire de lutte contre le sida est particulièrement dynamique, générant des conditions propices à une collaboration aux responsabilités partagées ; d'autre part, les communautés touchées par l'épidémie font l'objet d'une stigmatisation et d'une vulnérabilité particulièrement prononcées ; enfin, la recherche communautaire proposerait des outils particulièrement adaptés aux enjeux éthiques et aux problématiques actuelles dans le champ du VIH/Sida.

## Le VIH/Sida : un champ d'application dynamique

Dans le contexte nord-américain, bien que la santé soit le domaine dans lequel la recherche communautaire est la plus active (Flicker et Savan, 2006), elle y reste néanmoins un domaine parmi d'autres dans le vaste champ des problématiques sociales, abordant également les questions liées au développement local, les inégalités de sexes, le logement, l'éducation, la famille, la promotion culturelle, l'engagement citoyen, etc.<fnref n="12" />. À l'intérieur du domaine de la santé, le VIH/Sida est là aussi un domaine d'étude parmi d'autres. Voici quelques exemples de sujets traités par l'utilisation d'une approche communautaire, telles que analysées dans un rapport d'évaluation de l'Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) américaine : la prévention du diabète dans une communauté autochtone en Colombie britannique, le stress au travail, la prévention du cancer et la sensibilisation à la nutrition par des églises afro-américaines, l'asthme des enfants défavorisés à Seattle, la vaccination des personnes âgées à Seattle, la réduction des inégalités par un programme de santé communautaire dans un quartier défavorisé à Détroit Est, la violence faite aux femmes latino, l"empowerment" de jeunes mères dépendantes aux drogues, etc. (Viaswanathan et al., 2004). Cependant, le VIH/Sida pose des défis méthodologiques spécifiques (Vidal, 1995).

Dans les communautés séropositives nord-américaines, la recherche communautaire s'est beaucoup développée à travers les années 1990, émergeant d'une demande simultanée des communautés de

<footnote n="12">12 Center for Community Based Research (Canada): http://www.communitybasedresearch.ca/Page/View/Project_Progress.html (page consultée le 12 mars 2011).</footnote>
personnes vivant avec le VIH (PVVIH), et d'un engagement croissant des organisations professionnelles, des financeurs fédéraux et des chercheurs dans le domaine du VIH/Sida. Ces différents acteurs auraient réalisés de manière plus ou moins simultanée que ces partenariats étaient devenus à la fois « inévitables » et « désirables » (Schensul, 1999). Ainsi, si la plupart des articles issus de la littérature internationale sur la recherche communautaire relative au sida démontre l'intérêt d'inclure les PVVIH dans le processus de recherche (Mosavel et al., 2005; Trussler et Marchand, 2007; Carolo et Travers, 2005; Namaste, 2002; Schensul, 1999; Mykhalovskiy et McCoy, 2002); certains auteurs proposent des modèles afin d'en faciliter la démarche (Harris, 2006; Radda et al., 2003); et d'autres analysent les relations de pouvoirs entre les différents acteurs impliqués (Chung et Lounsbury, 2006).

## La communauté des séropositifs : le VIH/Sida comme nouvelle composante identitaire

Dans la mesure où les communautés les plus touchées par le VIH/Sida sont des groupes qui étaient déjà stigmatisés avant l'apparition de l'épidémie (les Hommes ayant des rapports Sexuels avec d'autres Hommes (HSH), les Usagers de Drogues Injectables (UDI), les minorités « ethniques », culturelles ou nationales, les professionnelles du sexe), le VIH/Sida a renforcé cette vulnérabilité, tout en suscitant un fort mouvement associatif. La conjugaison de cette précarité et de cet activisme crée un terreau favorable et adapté à l'approche communautaire (Rosman, 1999).

Ainsi, la séropositivité, lorsqu'elle n'est pas déniée, devient une composante identitaire à plusieurs égards, tout en demeurant une identité parmi d'autres. Elle crée de nouveaux lieux de sociabilité et d'action publique, pouvant générer un sentiment d'appartenance à la communauté. Aussi, elle renvoie à des situations individuelles très hétérogènes et produit des effets variés sur la « recomposition biographique » des individus qu'elle affecte (Vignes et Schmitz, 2008). Par conséquent, l'identification à la composante VIH et la mobilisation dans la lutte contre le sida est plus ou moins forte selon les communautés. Par exemple, les communautés migrantes rencontrent beaucoup de difficultés à se mobiliser, notamment parce qu'elles disposent de moins de ressources et d'une moins bonne maîtrise de leur environnement culturel, social et politique du pays. « La mobilisation a un coût (temps et énergie) que ces personnes ne sont pas forcément en mesure de supporter et nécessite des ressources dont elles ont peu de chances de disposer » (Vignes et Schmitz, 2008). L'hétérogénéité des problématiques et les différences de ressources du secteur associatif de lutte contre le sida prédisposent à des différences de motivation et de priorités à s'engager dans la recherche communautaire.

Pour autant, en France, certaines associations – essentiellement issues la communauté homo-
sexuelle<fnref n="13" /> – ont revendiqué dès la fin des années 1980 le droit à une légitimité et à une expertise dans
le processus de la production des connaissances scientifiques et médicales. En s'immisçant dans le
processus de la recherche, elles se sont extraites de l'influence des spécialistes et se sont posées comme
des interlocutrices directes des pouvoirs publics et des firmes pharmaceutiques, notamment sur les
enjeux de l'expérimentation des nouvelles molécules sur les malades et de l'accès aux traitements.
L'apparition de cet « activisme thérapeutique » initié par le secteur associatif de lutte contre le
VIH/Sida témoigne de l'évolution de la nature de leurs rapports avec le monde biomédical en
particulier et de la recherche en général (Barbot, 2002). La forte mobilisation associative brouille les
barrières traditionnelles et institutionnalisées entre les chercheurs et les acteurs associatifs (Lochard et

<footnote n="13">¹³ Act’Up, Actions Traitements, Aides, Arcat-sida, Positifs.</footnote>
Simonet-Cusset, 2003). Ce nouveau positionnement, observé également en Amérique du Nord (Altman, 1994), crée un terreau favorable à l'approche communautaire, sciences biomédicales et sciences sociales confondues, ajoutant de l'eau à ce moulin vertueux, dans la mesure où elle permettrait de renforcer la capacité des associations dans de nouveaux domaines et par de nouvelles compétences (Myrick et al., 2005).

Dans son Guide de bonnes pratiques de participation aux essais de méthodes biomédicales de prévention du VIH (2008), l'ONUSIDA définit les « communautés » comme étant « des groupes séparés ou se recoupant, de personnes qui sont infectées par le VIH ou qui sont affectées par l'épidémie d'une façon ou d'une autre, par exemple : « la communauté des PVVIH », « la communauté des hommes qui ont des rapports sexuels avec les hommes », « la communauté des professionnel(le)s du sexe », « la communauté scientifique », « la communauté des militants » etc. (ONUSIDA et AVAC, 2008). Dans le contexte de la recherche communautaire sur le VIH/Sida, certaines communautés sont particulièrement mises en exergue. Les plus fréquemment évoquées sont : les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH) (Rhodes et al., 2007), la communauté des professionnel(le)s du sexe (Remple, 2007), les minorités de « couleur » ou « ethnoculturelles » d'Amérique du Nord (Cappon et al., 1996; Singer et al., 1996) – notamment les communautés afro-américaines (Olivia et al., 2005; Kraft et al., 2000; Willms et al., 1996a et 1996b; Kobetz, 2009), hispaniques (Parrado, 2005; Singer et Weeks, 2000), asiatiques (Wong, 1998), les « autochtones » ou « aborigènes » (Julie et al., 2009), les migrants ; ainsi que les usagers de drogue par Injection (UDI) (CIRA, 2006), les transgenres (Clements-Nolle et al., 2001), les femmes (Falskerud et Nyamathi, 2000), les femmes lesbiennes et bisexuelles (Stevens, 1998), les jeunes (Lesser et al., 2005; Harper et al., 2004), les personnes âgées (Radda et al., 2003) ou encore la communauté des internautes (Castrol et al., 2009).

Aussi, la recherche communautaire peut concerner des communautés où plusieurs composantes identitaires se recoupent. Par exemple, de nombreuses études concernent les communautés se définissant à la fois par leurs identités « ethniques » et par leurs orientations sexuelles, notamment lors d'études nord-américaines portant sur les homosexuels afro-américains (Wilson et Moore, 2009; Kraft et al., 2000), ou sur les homosexuels asiatiques des îles pacifiques (Operario, 2005; Wong, 2010; Nemoto et Wong, 1998); le recoupement peut également avoir lieu entre une composante « ethnique » et une classe d'âges, avec des recherches communautaires se focalisant sur les adolescents afro-américains (Marcus et al., 2004) ou les personnes âgées afro-américaines (Dennis et Neese, 2000).

D'autres recherches communautaires étudient les spécificités de la recherche communautaire dans les contextes précaires des pays du Sud (Morin et al., 2008), en se focalisant par exemple sur les femmes (Mosavel et al., 2005; Nama et Swartz, 2002), les hommes (Schensul et al., 2006), les jeunes (Walakira, 2010; Coker-Appiah et al., 2009), les HSH (Henry et al., 2010) ou les professionnel(le)s du sexe (Campbell et Mzaidume, 2001).

Cependant, l'intervention d'un acteur extérieur dans l'identification d'une communauté et d'une question de recherche associée renferme le risque de renforcer de manière artificielle certains groupes ou bien d'associer un groupe particulier avec l'épidémie. Certaines communautés peuvent alors être assimilées aux enjeux du sida indépendamment de leur volonté, même si la recherche est en amont, motivée pour des questions de santé publique et d'utilité aux populations.

Ainsi, la participation même à un projet de recherche peut devenir une composante identitaire, bien que cette identité soit d'avantage « assignée » et « exogène » que « ressentie » et « endogène »<fnref n="14" />. Dans

<footnote n="14">¹⁴ Cf Vignes et Schmitz (2008) qui opèrent une différenciation entre la notion d'identité collective « sexogène » et « sendogène », ou entre l'identité individuelle « sressentie » ou « sassignée ».</footnote>
la suite de leur définition du terme « communauté » issue de leur guide, l'ONUSIDA précise : « Ici, "communauté" ne renvoie pas seulement à des groupes spécifiques de personnes unies entre elles par une identité, une activité ou une fonction, mais également à différents secteurs de la société qui font partie d'une structure sociale, et qui sont toutes parties prenantes d'un essai de méthodes biomédicales de prévention du VIH et de ses résultats ».

Une approche répondant à des enjeux éthiques et à des problématiques actuelles
du VIH/Sida

Les outils méthodologiques proposés par l'approche communautaire répondent à des problématiques importantes dans le champ du VIH/Sida, avec en premier lieu le respect de principes éthiques, de plus en plus mis en exergue par des chercheurs (Bayer, 1990) et des institutions nationales et internationales. L'ONUSIDA, dans ses *Considérations éthiques relatives aux essais de méthodes biomédicales de prévention du VIH* (2007) écrit :

« Afin de garantir la conformité et l'issue positive du projet de recherche sur les plans scientifique et éthique, et de faire en sorte que ce projet présente un intérêt et soit acceptable pour la communauté affectée, chercheurs et promoteurs des essais consulteront les communautés dans le cadre d'un processus participatif transparent et significatif les impliquant dès le début et d'un bout à l'autre des travaux de conception, d'élaboration, de mise en œuvre, de suivi, et de diffusion des résultats des essais de méthodes biomédicales de prévention du VIH ».

Au sein de l'épidémiologie, un mouvement de plus en plus important trouve un écho favorable à des approches plus participatives et à une meilleure prise en compte des populations étudiées (Minkler et Wallerstein, 2003 ; Berdougo-Leblanc, 2008), avec le développement d'études portant par exemple sur les motivations de PVVIH, les risques perçus et les informations désirées, pour participer à des essais sur le vaccin contre le VIH (Strauss et al., 2001b). Des abus ont été dévoilés concernant des études épidémiologiques, et ce notamment dans les pays du Sud, posant les enjeux éthiques avec une acuité particulière. Par exemple, dans les années 1990, une recherche à Haïti étudia les couples sérodiscordants, sans que les sujets n'aient été informés au préalable de l'objet de l'étude et sur le fait qu'elle observait des couples dans lesquels l'un des deux partenaires était séropositif<fnref n="15" />. En Ouganda, un essai clinique sur l'efficacité de nouveaux traitements fut mis en place, au moyen d'une comparaison avec un groupe où des placebos avaient été administrés à des participants non informés<fnref n="16" /> (Strauss et al., 2001). Des auteurs tels que Marshall et Rotimi (2001) appellent à davantage de prise en compte des besoins des populations étudiées dans le cadre des recherches épidémiologiques, notamment aux niveaux du consentement, de la confidentialité et des relations entre les enquêteurs et les participants et proposent quatre stratégies à suivre, relevant des principes de base de la recherche communautaire : la participation des communautés à toutes les phases du processus (préparation, implémentation et interprétation), l'information adéquate aux participants sur les objectifs de l'étude, l'engagement des membres des communautés dans l'équipe de recherche et une restitution systématique et régulière des résultats.

Certaines communautés font l'objet d'une attention particulière, au niveau du respect des principes éthiques. C'est ainsi que dans le contexte québécois, les groupes des travailleuses du sexe et des UDI

<footnote n="15">15 Strauss et al., 2001, en référence à l'article de Deschamps M.M., Johnson W.D. Jr. et Pape J.W., 1994 - "Feasability and cohort development for HIV vaccine trials in Haiti", *AIDS Res Hum Retroviruses*, 10 (suppl. 2) : S231-S233.</footnote>

<footnote n="16">16 *Id*, référence à l'article : Whalen C.C., Johnson J.L., Okwera A. *et al*., 1997 - "A trial of three regimens to prevent tuberculosis in Ugandan adults infected with the human immunodeficiency virus", *N Engl J Med*, 337 : 801-808.</footnote>
se sont dotés de « comité recherche » afin d'évaluer la pertinence et l'aspect éthique de projets soumis par des chercheurs à leur communauté. Mais c'est autour de la communauté autochtone que nombre d'initiatives se sont créées afin de parer à leur vulnérabilité sociale avec, comme élément central, le développement de la recherche communautaire. Par exemple, le Programme de recherche communautaire, financé par les Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC), se divise en deux volets : un général et un concernant spécifiquement les autochtones, avec l'institutionnalisation de deux « facilitateurs recherches » dédiés à cette communauté. La recherche communautaire est un des piliers d'action du réseau *Canadian Aboriginal Aids Network*, soutenant les autochtones vivant avec le VIH et une revue spécialisée, la « Revue canadienne de recherche communautaire autochtone sur le VIH/Sida » fut créée à l'été 2006. Certains auteurs, dénonçant les « barrières existantes posées aux communautés par les institutions académiques », proposent des modèles de recherche communautaire adaptés aux autochtones, incluant les principes OCAP (*Ownership, Control, Acces, Possession*) dans les protocoles de recherche, l'établissement d'un équilibre entre les méthodes autochtones traditionnelles et les méthodes scientifiques, la diversification des communautés autochtones représentées et la diffusion de guides à propos de ces populations à l'attention des chercheurs académiques (Namasté, 2002). En effet, les problématiques des autochtones au Canada sont au cœur des problématiques de la recherche communautaire, dans la mesure où ils composent un groupe encore marginalisé dans la société québécoise, proportionnellement (population/prévalence) très touché par l'épidémie du VIH/Sida et dont l'ancrage historique a été marqué par de nombreux abus de la recherche<fnref n="17" />.

Au niveau des thèmes de recherche, l'approche communautaire semble correspondre à l'appréhension de certains thèmes clés dans le contexte actuel du paradigme biomédical de la prévention. Ainsi, un des enjeux des sciences sociales est, en plus de décrire les dynamiques de l'épidémie du VIH/Sida, de développer des études identifiant les modalités pratiques de l'acceptabilité du dépistage et de l'accès au traitement (ANRS, 2008). Selon Adam, dans un contexte de complexification des enjeux de la prévention, alors que les sciences biomédicales ont tendance à suggérer que la solution sera biomédicale et omettent le volet comportemental, il s'agit de produire des connaissances empiriques, permettant de construire des cadres théoriques qui pourront guider les interventions préventives afin d'en renforcer leur efficacité. C'est dans ce contexte de complexification des enjeux de la prévention que la recherche communautaire pourrait s'inscrire (Adam, 2010). La recherche communautaire pourrait ainsi permettre de proposer des stratégies de prévention adaptée aux contextes spécifiques et d'aborder des questions de recherche, auprès de populations difficiles à atteindre, qui ne pourraient pas être traitées autrement.

# L'émergence de la recherche communautaire en France

## Une traduction francophone d'une multiplicité de termes anglo-saxons

En France, le concept de recherche communautaire émerge depuis quelques années, porté essentiellement par des acteurs associatifs de la lutte contre le VIH/Sida (Henry et Spire, 2010). L'apparition récente du terme *recherche communautaire* est issue de la tradition nord-américaine et des termes anglo-saxons *community based research* ou *community based participatory research*. Cette traduction francophone est originaire du Québec, une région canadienne particulièrement dynamique dans la recherche communautaire sur le VIH/Sida depuis la fin des années 1990.

<footnote n="17">¹⁷ Mélina Bernier, Coordinatrice recherche communautaire, COCQ-SIDA (mail du 2 décembre 2010).</footnote>
Ainsi, si les notions de community based research (Canada) ou de community based participatory research (États-Unis)<fnref n="18" /> sont les plus utilisées, une multiplicité de termes est employée dans la littérature anglo-saxonne afin de décrire les nuances d'une recherche intégrant davantage les communautés. Parmi eux sont évoqués les Community-Based HIV/Aids research, Community Research, Community-Based Participatory Action Research, Community-Partnered Research, Community-Partnered Participatory Research, Community-Participatory Partnered Research, Community-Engaged Research, Community-Involved Research, Community Collaborative Research, Community-Centered Research, Community-Wild Research, etc. Généralement, ces termes alternatifs sont utilisés lorsque leurs auteurs souhaitent insister sur le degré ou la nature de la collaboration entre les différents acteurs. Par exemple, le titre de l'article de Ferré, analysant l'évolution d'un projet de recherche communautaire auprès de familles afro-américaines à Los Angeles, s'intitule "The Healthy African American Families (HAAF) project: from community-based participatory research to community-partnered participatory research" (Ferré, 2010). En opposant l'approche partenariale à l'approche fondée dans la communauté, l'auteur marque une différence entre une recherche communautaire qui serait *sur* et une recherche communautaire qui serait *avec* les communautés, exprimant son intention de situer ce projet à un niveau de collaboration et de formalisation plus élevé. Outre les pertes de nuances liées à sa traduction francophone, l'utilisation du terme « recherche communautaire » en France pose des enjeux singuliers, liés à son adaptation à son contexte institutionnel, social, politique et culturel (Figure 4).

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 4 – Une traduction francophone unique pour une multiplicité de termes anglophones</figcaption></figure>

<footnote n="18">¹⁸ Selon Flicker et al. (2009), la notion de community based research est plus couramment utilisée au Canada ; celle de community based participatory research aux États-Unis.</footnote>
En 1995, dans une revue critique d'un article de Dennis Altman, Christophe Broqua et Olivier Filleule posent déjà les enjeux d'une différence de contexte entre les États-Unis et la France, dans l'utilisation du terme « communauté » : « Le rôle central qu'il (D. Altman) attribue aux « communautés » dans la gestion de l'épidémie permet de s'interroger sur la situation française et sur le sens que prend dans notre pays une telle notion, en particulier chez les homosexuels masculins ». Son utilisation indifférenciée entre les termes « activisme » et « action communautaire » conduit Broqua et Filleule à s'interroger sur « l'ensemble d'ambiguïtés » de l'utilisation d'un tel terme, « particulièrement flagrantes dans le cas de la France où la question du communautarisme cristallise aujourd'hui débats contradictoires et revendications militantes ». Alors que les auteurs concluaient, en 1996, sur l'impossible décontextualisation du terme « communautaire », regroupant trop de sens concurrents et d'utilités variables selon les intérêts stratégiques des organismes y faisant référence (au Nord comme au Sud) (Broqua et Filleule, 1996), la question est aujourd'hui plus que jamais d'actualité dans le cadre des débats suscités par la récente émergence de la recherche communautaire.

## Communautés, communautaire, communautarisme : inscription de la recherche communautaire en France dans un contexte sémantique et idéologique chargé

En France, le terme communautaire fait référence à différentes significations et regroupe des connotations plus ou moins positives ou neutres, selon les domaines dans lesquels il est utilisé : il est d'abord apparu dans le cadre des débats portant sur la construction de la communauté européenne pour ensuite s'insérer dans les discussions plus problématiques portant sur le communautarisme et le « modèle d'intégration » français (Taguieff, 2004). Le terme même « communautaire » est ambigu, dans la mesure où il peut être associé à la fois à la communauté (au singulier) ou aux communautés (au pluriel), desquelles dérivent deux logiques opposées. La définition du Petit Robert du terme « communautaire », fait référence de manière consécutive à la « solidarité » et au « repli communautaire »<fnref n="19" /> c'est-à-dire à la fois à la dynamique d'intégration portée vers l'intérêt collectif, et à celle de division, portée par la protection d'intérêts particuliers. Or, dans un débat national « envahi » depuis quelques années par la notion de « communautarisme » (Fabrice Dhume), les termes « communauté » et « communautaire » vont être plus facilement associés à la notion connotée négativement de « communautarisme ».

Dans le contexte français, la notion « communautaire » peut d'abord être associée à la construction européenne. C'est ainsi que l'essentiel des articles trouvés pour une recherche portant sur la « recherche communautaire » sur une base de données française - les « Catalogues de Sciences Po » - concerne la construction de la Communauté européenne. L'étude de Fabrice Dhume illustre l'évolution de l'emploi du terme « communautarisme » dans les discours médiatico-politiques français, montrant ainsi qu'à la fin des années 1980 ce terme faisait essentiellement référence à l'Europe, laissant petit à petit et très largement sa place aux débats concernant le voile islamique, la laïcité, la Politique/l'État, l'école/religion/racisme/banlieue, l'Islam, l'intégration, la République, la représentation ethnique dans les élections, les modèles multiculturalistes étrangers (notamment anglo-saxons), la discrimination positive, les gays, les juifs, les musulmans, les arabes, les rapatriés d'Algérie, l'éthnicisation, etc. (Figure 5).

<footnote n="19">¹⁹ « Communautaire : qui a rapport à la communauté. Vie communautaire. Solidarité, repli communautaire » (Petit Robert).</footnote>
<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>Figure 5 – Répartition thématique de l’utilisation des mots ayant pour racine la base « communautar » dans six journaux français (2004) (Dhume, 2010)<fnref n="20" /></figcaption></figure>

Bien que cette étude ne traite pas directement de l'évolution de la fréquence du terme « communautaire », elle illustre le contexte dans lequel la recherche communautaire émerge et présuppose les enjeux de compréhension et d'acceptation auxquels elle est susceptible de faire face. Dans le contexte québécois, le terme « communautaire » fait référence aux notions positives d'action de solidarité, de développement communautaire, ainsi qu'aux institutions de santé communautaire et aux organismes communautaires. L'adoption de la recherche communautaire en France suscite de nouveaux enjeux liés à son adaptation aux contextes institutionnel, politique, social et culturel français.

## De la community based (participatory) research à la recherche communautaire : la passerelle québécoise

Contrairement à la France, la notion de « recherche communautaire » au Québec a intégré, et est issue d'une longue tradition de politiques de santé fondées sur des organismes « communautaires » et des mouvements de mobilisation « communautaires » et féministes, où la notion « communautaire » fait référence à un concept positif de solidarité au sein de la société civile (O'Neil, 1992). L'apparition de la recherche communautaire s'est amorcée dans les années 1990, prolongeant une tradition des courants

<footnote n="20">²⁰ « L'émergence d'une figure obsessionnelle : comment le « communautarisme » a envahi les discours médiatico-politiques français » (2010). Étude de Fabrice Dhume portant sur l'évolution, entre 1988 et 2005, de la fréquence d'emploi des mots ayant comme racine la base « communautar », comprenant les mots « communautarisme », « communautariste », « commu- nautarisation », « communautarien », dans six journaux français (Le Monde, Le Figaro, Libération, La Croix, Le Parisien, L'Humanité).</footnote>
féministes, stimulée par la mise en place d'initiatives d'organismes communautaires – essentiellement de la Coalition des Organismes Communautaires Québecois de lutte contre le Sida (COCQ-SIDA) –, avant de s'institutionnaliser en 2004 avec la mise en place du Programme de recherche communautaire sur le VIH/Sida des Instituts de Recherche en Santé du Canada (IRSC). La COCQ-SIDA, qui se définit comme étant « pionnière » dans le domaine de la recherche communautaire, est un regroupement de plusieurs dizaines d'organismes communautaires de lutte contre le sida (36 au 12 mars 2011) qui a mis en place plusieurs dispositions afin de renforcer les capacités des communautés dans le domaine de la recherche dès les années 1990 : un guide d'auto-évaluation à l'attention des communautés (« Epsilon », 1994), des sessions de formation pour faciliter le transfert de connaissances sur le terrain (« Outillons-nous », 1998), ou encore une entente de son organisme avec l'Université du Québec à Montréal (UQAM) en 2001.

En 2004, les IRSC ont institutionnalisé la recherche communautaire par la création du Programme de recherche communautaire, dont l'objectif est « d'appuyer la recherche qui favorise la participation des communautés, qu'il s'agisse notamment de définir la question de recherche, de renforcer les capacités et d'intégrer les membres de la communauté pour mener la recherche, ou de participer activement à la dissémination des résultats de recherche ». Ce programme a permis de formaliser les acquis des initiatives précédentes des organismes communautaires de lutte contre le sida, tout en créant de nouvelles contradictions et de nouveaux enjeux.

Ce programme dépend étroitement de la politique gouvernementale plus large en matière de santé du Canada, dans la mesure où il constitue l'un des éléments centraux de l'Initiative fédérale de lutte contre le VIH/Sida canadienne, devant alors suivre les priorités de recherche et les recommandations édictées par le comité consultatif de la recherche sur le VIH/Sida des IRSC (CCRVSI). Ainsi, ce programme est l'un des cinq volets de l'appui des IRSC au financement de la recherche sur le VIH/Sida, divisé lui-même en deux volets : le volet général et le volet autochtone. Les objectifs sont de « créer l'expertise » et de « renforcer les capacités » au sein des organismes communautaires, des organismes non gouvernementaux et des établissements, pour qu'ils deviennent plus efficaces dans la poursuite de leurs travaux, tout en étant bénéfique à la recherche scientifique. Ainsi, les IRSC visent à soutenir des partenariats dans lesquels « les dirigeants communautaires s'assurent que la recherche mènera à des résultats pratiques et utiles qui profiteront directement à la communauté, alors que les chercheurs, venant du milieu universitaire ou d'autres établissements de recherche, fournissent leur expertise en recherche pour ce qui est de la méthodologie, de la rigueur scientifique et de la supervision des futurs chercheurs » (IRSC, 2011).

Au niveau de son fonctionnement, le Programme de recherche communautaire finance des initiatives de renforcement de capacités et des projets de recherche. Il dispose, d'une part, de six mécanismes de financement : les bourses de maîtrise, les bourses de recherche au doctorat, les « subventions catalyseur », les subventions pour réunions, planification et dissémination, les subventions de facilitateur de la recherche communautaire et les subventions de fonctionnement. Et, d'autre part, d'un système de sept Facilitateurs de la recherche communautaire (FRC) (cinq pour chacune des régions, ainsi que deux pour le volet autochtone), dont le rôle est d'aider à renforcer la capacité des organismes à effectuer de la recherche (et notamment pour les organismes membres de la COCQ-SIDA), à favoriser l'association Universités-Communautés afin d'inclure les préoccupations communautaires dans la recherche, à faciliter l'utilisation rapide des résultats de recherche dans la pratique et à évaluer la démarche.
Alors que l'institutionnalisation de la recherche communautaire au Québec s'est appuyée sur un réseau d'organismes dits « communautaires », l'implantation de cette notion en France pose de nouveaux défis, tant au niveau de son adaptation au contexte institutionnel français, où le terme « d'organisme communautaire » est assez peu utilisé au profit des « associations », que de sa compréhension et des références auxquelles il fait appel.

Certains projets, tels que Com'Test, Drag'Test, Seronet ou Partages (Figure 6), initiés conjointement par des associations et des chercheurs, sont présentés comme étant apparentés à la « recherche communautaire », de manière plus ou moins explicite. Ils peuvent être présentés comme tels lors de présentations à des colloques internationaux (Vienne, Casablanca), sur les sites internet des associations, sur les sites d'informations générales portant sur le VIH/Sida (Vih.org), ou à l'occasion de groupes de discussions portant sur la recherche communautaire.

## La recherche communautaire à travers la littérature scientifique : débats et enjeux actuels

La littérature scientifique traitant de la recherche communautaire se décline autour de deux types d'enjeux principaux :

1) les enjeux méthodologiques et pratiques centrés sur la question de la collaboration.

2) les enjeux scientifiques, institutionnels et financiers liés au manque de valorisation et de financement de cette approche dans le milieu de la recherche et auprès des bailleurs de fonds. Certains ouvrages de référence généraux traitent de ces thèmes de manière transversale (Murphy et al., 1997).

## Au cœur de l'approche communautaire : la collaboration problématique entre chercheurs académiques et acteurs communautaires

Dans la mesure où l'accroissement de la participation des communautés au processus de recherche est au cœur de la démarche communautaire, les défis posés par la collaboration et les partenariats entre chercheurs et membres des communautés représentent un débat capital au cœur de la littérature scientifique. Certains auteurs insistent sur la nécessité d'impliquer davantage les communautés dans la recherche (Cornwall et Jewkes, 1995; Israël et al., 1998; Minkler et Wallerstein, 2003; Viswanathan et al., 2004), tandis que d'autres reflètent le positionnement de communautés militant pour un pouvoir de décision accru (Kone et al., 2000; Coker-Appiah et al., 2009).

Les enjeux liés à la mise en place effective d'une collaboration équitable tournent autour des déséquilibres, des relations de pouvoir et des tensions entre des chercheurs et des acteurs communautaires opérant dans des perspectives organisationnelles différentes (Mason et Boutilier, 1996). Certains auteurs questionnent les déséquilibres Nord/Sud et la possibilité même de parler de recherche « participative » dans le cadre d'études de santé publique impulsées par des chercheurs du Nord et portant sur des sujets sensibles tels que le VIH/Sida en Ouganda (Seeley et al., 1992).

## Caractéristiques de la participation des communautés

Le degré d'implication et la nature de la participation des communautés au processus de recherche sont extrêmement variables d'une étude à l'autre. Pour certains, il existe une différence de nature entre les différents modes de participation, pouvant être soit contractuelle, consultative, collaborative
<table><caption>Figure 6 – Exemples de projets de recherche communautaire cités en exemple dans le milieu de la recherche et de la lutte contre le VIH/Sida francophone</caption><thead><tr><td>Nom du Projet</td><td>Lieu et année</td><td>Communauté visée</td><td>Promoteurs et investigateurs du projet</td><td>Objectif</td></tr></thead><tbody><tr><td>Com'Test & Drag'Test</td><td>France<br>Com'Test : 2009-2010<br>Drag'Test : 2010-</td><td>HSH</td><td>Aides et ANRS</td><td>Évaluation du dépistage du VIH à résultats rapides et non médicalisé à l'attention des HSH</td></tr><tr><td>PARTAGES</td><td>France - 2009<br>(Pays d'étude : Mali, Maroc, RDC, Roumanie, Équateur)</td><td>PVVIH</td><td>Coalition +, Université de Nantes<br>(Financement : ANRS, Sidaction, Coalition +)</td><td>Analyse comparée des facteurs associés au partage du statut sérologique chez les personnes vivant avec le VIH issues de fiches actives associatives dans 5 pays (Mali, Maroc, RDC, Roumanie, Équateur)</td></tr><tr><td>SERONET</td><td>France -2008</td><td>PVVIH</td><td>Aides</td><td>Création du site web Seronet, un espace commun de partage et de vie à destination des PVVIH</td></tr><tr><td>SPOT</td><td>Québec (Montréal)<br>Juillet 2009</td><td>HSH</td><td>Rézo Santé, UQAM</td><td>Dépistage rapide, gratuit et anonyme en milieu communautaire et clinique</td></tr><tr><td>VIHsibilité</td><td>Québec (Montréal)<br>2005-2011</td><td>PVVIH<br>(et particulièrement les femmes, HSH,...)</td><td>Cocq-Sida + Uqam, Concordia, Rézo Santé...</td><td>Analyser l'environnement médiatique et social des PVVIH et les enjeux du témoignage des PVVIH</td></tr><tr><td>LUNE</td><td>Québec<br>2007</td><td>Travailleuses du sexe UDI</td><td>Point de Repères (association)<br>Université laval</td><td>Prévention de l'acquisition-transmission du VIH par le développement de connaissance et la formation d'un groupe de paires aidantes.</td></tr><tr><td>Enquête sur les discriminations envers les PVVIH au Maroc</td><td>Maroc</td><td>PVVIH</td><td>ALCS - Université de Fes</td><td>Faire un état des lieux des formes de discrimination et des logiques qui sont derrière elles, afin de développer une stratégie de formation et de plaidoyer</td></tr></tbody></table>
ou collégiale<fnref n="21" />. Pour d'autres, il existe une différence de degré, qui se manifeste, dans le cas de la recherche communautaire, par un continuum allant de la participation minimale où les parties prenantes sont impliquées au moins au début (formulation de la question de recherche) et à la fin (interprétation et application des résultats), à la participation maximale, où les participants sont actifs durant tout le processus de recherche (formulation de la question de recherche, sélection des méthodes, analyse, interprétation, et application des résultats) (Green et Mercer, 2001). La consultation semble être le rôle le plus répandu parmi les responsabilités des participants, et les partenaires communautaires jouent un rôle plus important dans les études qu'ils ont initiées<fnref n="22" /> (Cook, 2008). Ainsi, dans une enquête effectuée auprès d'acteurs impliqués dans la recherche communautaire au Canada<fnref n="23" />, interrogeant notamment leur perception sur la participation des différentes parties prenantes à chaque étape du processus, Flicker montre que les chercheurs académiques dominent la plupart des domaines du processus de recherche (conception de la question de recherche, choix des approches méthodologiques, planification, collecte des données, analyse des données). Ils partagent leurs responsabilités avec les représentants des communautés pour la diffusion des résultats et le renforcement de capacités. Ces derniers dominent l'étape du plaidoyer, tandis que les agences gouvernementales et de financement sont engagées essentiellement à la première (financement du projet) et à la dernière étape (transformation des résultats en actions) et que les membres des communautés sont les moins impliqués (Flicker, 2006) (Figure 7)<fnref n="24" />.

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>Figure 7 – Perception de la participation des différentes parties prenantes au processus de recherche</figcaption></figure>

Résultats de la perception de la participation des acteurs aux étapes du processus de recherche : 1-3
Flicker, Sarah et Beth Savan, 2006 - A Snapshot of Community Based Resaerch in Canada, *Welleseley Institute*, Figure 1, p.14.

<footnote n="21">²¹ Meririll-Sands D., Biggs S.D., Kean S. et al., 1986 - *Methodology for the INSAR Study on the Organisation and Management of On-Farm Research*, ISNAR, The Hague, cité dans Seeley et al., 1992.</footnote>

<footnote n="22">²² Selon une étude systématique de 20 community based participatory research.</footnote>

<footnote n="23">²³ Enquête menée auprès de 308 personnes impliquées dans la recherche communautaire, selon un échantillon non représentatif, incluant 54 % "Academic/Hospital", 30 % "Non profit/Citizen", 10 % "Gouvernement", 6 % "For profit/Funder", suivant une méthode de questionnaires remplis par mails.</footnote>

<footnote n="24">²⁴ Traduction libre des légendes de la figure, originalement en anglais.</footnote>
La participation n'est pas un phénomène figé, mais dynamique, évoluant à travers la recherche de manière non linéaire (Chung et Lounsbury, 2006). Aussi, beaucoup de modèles de community based (participatory) research idéalisent l'implication maximale des communautés, mais c'est en omettant que les membres des communautés ont peu de temps ou peu d'intérêt à s'impliquer dans toutes les phases de la recherche (Flicker et Savan, 2006). Selon Stoecker, il est temps de déconstruire les discours qui voudraient qu'une participation maximale soit toujours et de manière inhérente source d'empowerment. La vraie question à se poser est : quel est le niveau optimal pour accomplir des objectifs spécifiques, sans surcharger les participants, tout en s'assurant qu'il y a une implication authentique de la communauté (Stoecker, 1999).

## Conditions de vie améliorées et pouvoir accru : les avantages d'une collaboration, du point de vue des populations vulnérables

À un premier niveau, les avantages cités se situent au niveau de la pertinence du choix de la question de recherche. Les chercheurs doivent être particulièrement attentifs à la compréhension que la communauté a de ce problème, s'assurer que la question représente une réelle préoccupation et vérifier de l'acceptation d'une intervention extérieure (Minkler, 2005). En s'appuyant sur l'exemple d'une étude, initiée par des chercheurs du Nord en Afrique du Sud et qui visait initialement les conditions de la mise en place d'un programme de dépistage du cancer du col de l'utérus chez les jeunes femmes, Mosavel et al. pointent l'utilité d'impliquer les communautés à la première phase de la recherche, c'est-à-dire sur le choix de la question de recherche, et ce notamment dans un contexte à faibles ressources. Cette implication recoupe, d'une part, des consultations, entretiens, focus group et questionnaires avec les acteurs concernés (jeunes, parents, personnel médical, éducateurs, personnel d'école) et, d'autre part, le compte-rendu et l'analyse des focus group, en partie par des assistants de recherche sud-africains. Ainsi, alors que la question initialement pensée par les chercheurs n'était pas « consciente » parmi les femmes concernées, leur participation à l'identification et à la formulation des problématiques de recherche a permis de réorienter l'étude vers des questions de santé plus larges sur la santé de l'utérus de la femme en général, en intégrant leurs préoccupations dans la recherche, à savoir la violence, la pauvreté, la consommation de drogues, les violences sexuelles, l'activité sexuelle, les grossesses précoces, les gangs, etc. (Mosavel et al., 2005).

Le thème de l'écart culturel historique entre les chercheurs et les communautés est abondamment abordé dans la littérature, nombre d'articles prêtant à la recherche communautaire des vertus de réconciliation et de réduction des inégalités (Flicker et Savan, 2006; Israël et al., 1998; Israël et al., 2001; Stoecker, 1999; Viaswanathan et al., 2004; Kone et al., 2000; Lantz et al., 2001). L'expression "bridging the gap" est ainsi fréquemment utilisée dans les titres ou le corps du texte des articles<fnref n="25" />.

Quant à la question du renforcement de capacités, la réflexivité des communautés marginalisées sur leurs conditions et sur les facteurs de leur propre marginalisation permettrait ainsi de produire une connaissance qui deviendrait une source de pouvoir. Enfin, la littérature évoque des avantages très concrets pour que les communautés s'engagent dans le processus de la recherche, puisque leur participation peut devenir une source potentielle de financement et d'emploi (Israël et al., 1998).

<footnote n="25">²⁵ Exemples de titres de titres d'articles : "Bridging the Gap between Science and Practice: Insight to Researchers from Practitioners" (Shriver M. et al., 1998). "Bridging the gap between the science and service of HIV prevention : transferring effective research based HIV prevention interventions to community AIDS service providers" (Kelly et al., 2000). "Researcher and researched – Community Perspectives : Toward Bridging the Gap" (Sullivan et al., 2001). «sBridging Research and Policy» (Ahmed M., 2004). "Bridging research and practice : community researcher partnerships for replicating effective intervention" (Rotheram-Borus et al., 2000).</footnote>
Représentants communautaires, chercheurs académiques et bailleurs de fonds :
un « ménage à 3 »

La mise en place de ces partenariats est source de tensions et de défis multiples. La recherche communautaire est identifiée par certains comme d'un « ménage à trois » (Narcisa et al., 2003), où des motivations variables et des pouvoirs différenciés luttent pour faire entendre leurs voix et s'accorder. En théorie, les bénéfices sont partagés : les communautés améliorent leurs capacités et leurs conditions de vie, les chercheurs la qualité de leurs recherches et les bailleurs soutiennent une recherche utile, orientée vers l'action. Cependant, les avantages et les bénéficiaires ne sont pas nécessairement mis sur un pied d'égalité. Dans un article sur les intérêts de la recherche participative par rapport à la recherche traditionnelle, Green et Mercier identifient la recherche communautaire comme émanant d'une demande partagée par les communautés et les agences de financement, militant conjointement pour une recherche plus opérationnelle, avec des applications et des retombées plus directes. L'argument de la qualité scientifique pour le chercheur n'est alors évoqué qu'en arrière-plan (Green et Mercier, 2001). En pratique, la manifestation des motivations hétérogènes peut venir troubler le processus. C'est ce que décrivent Chung et Lounsbury dans leur analyse des dynamiques de pouvoir au sein d'une recherche sur les PVVIH, au cours de laquelle, la confiance établie entre un chercheur engagé et une communauté impliquée a volé en éclat, suite à une décision unilatérale des commanditaires de modifier le rapport final, sans avoir consulté au préalable les autres parties prenantes. Le rapport de pouvoirs et la valeur de la participation des communautés s'est ainsi retrouvée brusquement dévalorisée (Chung et Lounsbury, 2006). Les relations conflictuelles et des combinaisons d'alliances varient selon les contextes, les intérêts et les priorités des acteurs.

Le positionnement des chercheurs est équivoque, selon la nature des recherches communautaires en jeu et le point de vue adopté. Minkler et Wallerstein (2003) identifient trois rôles du chercheur : le consultant, le réel collaborateur et l'initiateur. Dans le premier cas, il est considéré comme un « expert » appelé en renfort d'organisations communautaires ayant besoin d'une caution scientifique pour mettre en place des projets efficaces et financés (Namasté, 2002). Dans le deuxième cas, le chercheur lui-même s'identifie comme un chercheur communautaire engagé. Et dans le troisième cas, le chercheur garde l'initiative et le contrôle sur le processus de recherche.

Le chercheur doit développer des compétences qui dépassent celles qui lui sont traditionnellement assignées, telles que le sens de la médiation, des qualités de coordination, de formation, d'écoute, de compréhension. Entrant dans un processus de réflexivité sur son propre rôle et sur son positionnement par rapport aux communautés qu'il étudie, les questions d'éthiques et de sa responsabilité sont au cœur de sa propre identité de chercheur (Minkler, 2004 ; Singer, 2000).

Les organisations communautaires sont l'élément charnière de la démarche : ce sont elles qui sont à l'origine de cette démarche et de son institutionnalisation. Cependant, une même communauté est souvent divisée sur ses problématiques, et cette diversité inhérente à la communauté pose la question de la représentativité des partenaires communautaires. Ainsi, qui est autorisé à parler pour la communauté ? Quelles voix sont entendues et quelles voix sont marginalisées ? Dans un contexte où divers leaders communautaires (par exemple, des activistes, hommes politiques, chefs religieux) peuvent chercher à protéger ou à promouvoir leurs intérêts propres, le risque pour un enquêteur de se concentrer sur un enjeu qui ne serait en réalité la priorité que d'une minorité des populations locales existe (Flicker et Savan, 2006 ; Jewkes et Murcott, 1998 ; MacQueen et al., 2001 ; Minkler, 2005 ; Sullivan et al., 2003).
Une tension s'exerce entre, d'un côté, la valorisation d'un « capital social » existant ou une
organisation communautaire « mâture », augmentant ainsi les chances de réussite de partenariats
équitables aux responsabilités effectivement partagées, et de l'autre, la nécessité de porter une
attention particulière aux « populations cachées », en situation exacerbée de vulnérabilité. En premier
lieu, il a été prouvé qu'une intervention dans le champ de la promotion de la santé a plus de chances
de réussir si elle se base et mobilise des ressources du capital social lui pré-existent, ou bien si elle
développe de nouvelles sources de capital social, celui-ci se définissant par un fort degré de
participation locale dans des réseaux communautaires égalitaires, régis par des normes de confiance et
d'entraide, et par une identification positive à la communauté<fnref n="26" /> (Campbell et Mzaidume, 2001).

En contrepartie, différentes études de cas se focalisent sur la difficulté de collaborer avec des groupes
marginaux, vivant dans un contexte de violence, de précarité ou de pauvreté, cumulant souvent les
problèmes de santé et les problèmes sociaux, ainsi que sur les possibilités opérationnelles d'atteindre
ces communautés « cachées » (Nguyen, 2010). Par exemple, certaines recherches traitent de la
difficulté d'atteindre la communauté des travailleuses du sexe (Remple et al., 2007; Campbell et
Mzaidume, 2001), celle des HSH afro-américaine (Kraft et al., 2000) ou encore celle des transgenres
(Clements-Nolle et Bachrach, 2003). Ces populations sont « cachées » ou « difficiles à atteindre », dans
la mesure où elles sont stigmatisées ou parce que la recherche fait rarement partie de leurs priorités
d'action. La recherche communautaire se heurte au paradoxe suivant : d'un côté, elle a plus de
chances de réussir avec des organisations matures, soutenue par un mouvement social lui pré-
existent, et de l'autre, elle a d'autant plus de raison d'être auprès de populations cumulant les
vulnérabilités et souvent manquées par les méthodes de recherche traditionnelles.

Enfin, la recherche communautaire ne peut être envisagée sans le soutien d'institutions financières,
privées ou publiques. Devant le manque de résultats pratiques des recherches plus conventionnelles,
des financeurs et hommes politiques ont pu devenir « impatients » et voir la *community based
participatory research* comme une alternative intéressante, pouvant devenir une ressource pertinente
afin de les aider à mettre en place des politiques de promotion de la santé efficaces
(Viaswanathan et al., 2004). C'est ainsi que les projets soumis à candidature auprès d'une agence
gouvernementale doivent souvent correspondre aux plans stratégiques plus larges et aux priorités
nationales en matière de santé. Par exemple, au Canada, il est stipulé que le projet soumis auprès des
Instituts de Recherche en Santé Canada (IRSC) doit être en lien avec le plan stratégique de l'Agence de
la Santé Publique au Canada (ASPC). La question de la place du financeur dans la recherche est
également objet de débats. Pour certains, il devrait être considéré comme un partenaire à part entière ;
pour d'autres, il devrait laisser une totale autonomie aux chercheurs et aux partenaires
communautaires une fois le financement accordé. Certains adoptent une position intermédiaire, où les
organismes financeurs laisseraient de l'autonomie aux différents partenaires de la recherche, tout en
les engageant dans des conférences ou des activités d'assistance technique (Minkler et al., 2003).

La mise en pratique : un manque de méthodologie et une faisabilité en question

En tant qu'approche relativement récente, le manque de méthodes est souvent pointé comme un
handicap pour les acteurs souhaitant s'impliquer dans cette voie (Israël, 2005). Certains ouvrages et
articles proposent des outils aux chercheurs s'engageant dans la voie de la recherche partenariale
(McIntyre, 2007; Minkler et Wallerstein, 2003), et ce notamment dans le cadre du VIH/Sida
(Sanstad et al., 1999; Harris, 2006). Les méthodes et techniques sont souvent informelles, entravant

<footnote n="26">²⁶ Notion et définition reprises à Robert Punam.</footnote>
l'efficacité et la qualité de la recherche. C'est ainsi que Harris propose un modèle pratique de recherche en dix étapes<fnref n="27" />, qui se veut spécialement adapté au champ du VIH/Sida. Sa conception méthodologique met l'accent sur la construction de la recherche, dans la mesure où six des dix étapes de son modèle lui sont consacrées. Selon cet auteur, les difficultés peuvent être surmontées si une attention particulière est apportée aux étapes préliminaires (construction des relations, définition et planification du projet).

Un protocole de plus en plus populaire est le Community Advisory Board (CAB) qui fut créé afin de fournir un cadre formel de consultation des communautés, grâce auquel elles comprennent leurs risques, les bénéfices, leurs droits et à l'intérieur duquel elles donnent leur consentement éclairé, durant tout le processus (Quinn, 2004). Ce protocole est particulièrement utilisé dans le cadre d'études médicales (et notamment du VIH). Ainsi, parce que c'est un lieu de discussion entre les différents partenaires, le CAB permet également d'améliorer le déroulement et la qualité de la recherche, de contribuer à l'identification du problème, au recrutement des participants, à l'encadrement de la recherche et à la restitution des résultats (Strauss et al., 2001a).

Le passage de la théorie à la pratique et la question de la faisabilité de cette approche aux idéaux exigeants engendrent des défis particuliers (Travers et al., 2008a). Premièrement parce que cette collaboration suscite inévitablement des tensions et des incompréhensions entre les acteurs (Lantz et al., 2001). Malgré les fréquentes recommandations appelant à l'« humilité culturelle », au respect mutuel, ou à l'écoute des communautés, et malgré la bonne volonté de chercheurs attentifs à la création d'une collaboration équitable se déroulant dans la confiance, certains peuvent sous-estimer les inégalités de pouvoir inhérentes aux conditions et aux ressources de chacun, faire face à des tensions dans les priorités d'action et dans le choix des méthodes de recherche, être frustrés par la lourdeur du processus et être confrontés à des difficultés liées au partage et à la communication des résultats (Minkler, 2005 ; Cashman, 2008). Le point de tension réside dans le fait que les chercheurs ont besoin de publier, tandis que les communautés ont besoin d'action.

## Enjeux scientifiques, institutionnels et financiers

### Enjeux scientifiques : scientificité et rigueur scientifique de la recherche communautaire

Au-delà de la production des connaissances, la community based (participatory) research cherche l'action et le changement social, en étant de manière simultanée un outil de recherche et un instrument au service des populations. La recherche communautaire est à la fois une contribution scientifique et un outil pratique (Petras et Porpora, 1993). La mise en place de programmes concrets, à la suite des projets de recherche, n'est pourtant pas systématique. Par exemple, si les informations pour mettre en place un programme pertinent ne sont pas suffisantes, les acteurs peuvent préférer ne pas impulser un programme consécutivement à la recherche. Dans une étude systématique se donnant pour objectif d'évaluer dans quelle mesure les community based (participatory) research mènent effectivement à des

<footnote n="27">²⁷ 1) Travail préliminaire : contacts avec la communauté, relations honnêtes et de confiance. 2) Construction des relations (processus continu) : attachement interpersonnel, accord sur les tâches de chacun et sur les objectifs à court et long termes. 3) Conceptualisation de l'idée avec une participation de tous (Étude de l'intérêt, importance, faisabilité, ressources, contraintes de temps, financières, implication de la communauté). 4) Proposition préliminaire. 5) Guide de travail. 6) Planification basée sur un contrat de travail. 7) Réalisation par la coordination d'un facilitateur, avec des rencontres continues. 8) Évaluation (participation de la communauté et du chercheur). 9) Dissémination créative (conférences internationales, nationales sur VIH ou community based research, médias, journaux des communautés, publications). 10) Implémentation des résultats : présentation des résultats à la communauté, dans un langage/format qui conduit à l'action de la communauté.</footnote>
actions concrètes et de déterminer quels en sont les facteurs facilitateurs, Cook affirme que l'initiateur de la recherche, le mode de collaboration, le modèle et les méthodes qualitatives ou quantitatives adoptés, ont un impact sur les chances d'aboutir ou non à la mise en place d'un programme concret. Selon lui, la participation des acteurs communautaires à l'impulsion de l'étude, la « maturité » de la communauté, l'appui sur des mouvements sociaux et l'adoption de méthodes qualitatives sont des facilitateurs à la mise en place d'un programme futur. Selon cet auteur, une « bonne recherche en santé publique » ne devrait plus être une *community based participatory research*, mais une "community-initiated and action-oriented community based participatory research".

En s'affirmant comme une nouvelle approche de recherche rompant avec les démarches traditionnelles, en intégrant les deux variables « participation » et « action », la recherche communautaire fait face à la question récurrente dans la famille des recherches action, à savoir : est-ce qu'une recherche intégrant l'action répond toujours aux critères de la recherche ? Est-ce que ses théories produites ont toujours une portée scientifique ? (Savan, 1988). Un ancien débat oppose ceux qui soutiennent que la recherche action, en tant que démarche « politique », transforme radicalement la nature de la recherche et le statut des théories produites, entrainant une « rupture épistémologique » (Barbier, 1996), et ceux pour qui cette nouvelle approche s'intègre dans une évolution plus générale de la connaissance scientifique, s'ouvrant progressivement à de nouvelles méthodes (Liu, 1997). Ainsi, est-ce que la séparation, d'inspiration wébérienne, entre l'éthique du chercheur et l'éthique du politique est toujours d'actualité ou appelle-t-elle à être dépassée ? La validité de la recherche est ainsi une « question limite », qui fait régulièrement surface dans le milieu académique, et qui ne peut jamais être complètement évitée, ni jamais complètement résolue, devenant par là même une « obsession fertile » (Minkler et Wallerstein, 2003). Si la question de la transformation de la nature de la recherche par l'élargissement de son contrôle à d'autres acteurs et à l'inclusion de nouveaux objectifs n'est pas nouvelle, l'apparition de la *community based (participatory) research* en renouvelle ses débats.

Certains questionnent la comptabilité entre la participation des communautés et la préservation d'une rigueur scientifique. Pour Allison et Rootman, (1996), dans le cadre d'une recherche collaborative, la question de la rigueur scientifique ne se pose pas tant au niveau du choix des méthodologies qualitatives ou quantitatives, mais au niveau de l'impact de la participation des communautés sur le contrôle du processus dans tous ses aspects (conceptualisation, modèle, réalisation, analyse et interprétation) et sur la perte ou non de rigueur. Selon ces auteurs, la participation de la communauté n'engendre pas nécessairement une perte de rigueur scientifique, mais nécessite plus de temps, de patience et de compétences pour négocier avec les différents partenaires. Ainsi, la rigueur scientifique demande beaucoup de vigilance et, pour ne pas être altérée, doit demeurer une priorité.

## Enjeux institutionnels : une quête de reconnaissance et de légitimité

Le combat contre le système de valorisation et de reconnaissance en vigueur, privilégiant les approches traditionnelles et l'appel pour une transformation institutionnelle intégrant davantage la recherche communautaire et ses courants apparentés est un thème charnière de la littérature scientifique (Greenwood, 2007 ; Jackson et al., 2000 ; Morin, 1985). Dans un contexte de domination de la tradition biomédicale, les critères valorisant la rigueur scientifique et les recherches fondamentales sont privilégiés (objectivité, neutralité, généralisation) (Cook, 2006). La structure de reconnaissance actuelle par les pairs et la culture de spécialisation disciplinaire dans les universités seraient un obstacle à son institutionnalisation, les périodiques à comité de lecture étant notamment « antithétiques » de la *community based (participatory) research* (Flicker et Savan, 2006). Ce système représente un handicap pour la carrière de chercheurs souhaitent emprunter cette voie, pris dans un
dilemme opposant la réussite académique à la recherche activiste (Cancian, 1993), et ce notamment pour les jeunes chercheurs qui s'écarteraient de manière quasi-inéluctable d'une recherche valorisée et les valorisant.

La mise en place des partenariats peut ralentir le processus de recherche, et pénaliser par là même les chercheurs, dans la mesure où ils altèrent leur niveau de productivité de publication des articles. Aussi, ils rencontrent plus de difficultés à publier, puisque la recherche avec intervention et participative est moins valorisée. D'où un appel général des défenseurs de la recherche communautaire à un élargissement des critères de validité et d'évaluation, incluant des critères intermédiaires tels que l'utilité et l'impact du projet, son ancrage sur des expériences vécues, la participation des communautés, la création d'institutions durables garantissant la continuité du projet dans le temps, questionnant par exemple l'émergence de nouveaux leaders communautaires, de nouvelles structures, ou un sentiment de participation civique plus fort chez ses membres (Bradbury et Reason, 2003 ; Minkler et al., 2003).

Le poids des institutions et leur manque de soutien serait alors l'obstacle essentiel sur lequel la recherche communautaire butterait, développant ainsi des appels et des propositions tels que l'établissement d'un conseil avec comité de lecture dans les Universités pour évaluer les résultats de la recherche non traditionnelle, l'inclusion des chercheurs communautaires dans les comités de lecture, la création par les bailleurs d'une « récompense d'excellence » pour les recherches communautaires les plus intéressantes et innovantes, le soutien financier des étudiants diplômés et les post doc pour les retenir dans ce champ, des formations à la community based (participatory) research dans les programmes académiques d'études appliquées (santé publique, travail social, études infirmières et environnementales, sciences) (Flicker et Savan, 2006). La transformation du système de reconnaissance académique pourrait alors, par ricochet, rapprocher les chercheurs des communautés, dans la mesure où il est fréquemment considéré comme une des raisons principales de leur déconnexion.

## Enjeux financiers : des soutiens accrus, bien que toujours marginaux

De ce manque de soutien institutionnel découle un manque de soutien financier structurel ; ainsi, malgré une très forte augmentation de ses financements ces dernières années, la recherche communautaire représente toujours une petite fraction du budget global de la recherche (Israël et al., 1998 ; Sclove et al., 1999). Même si l'orientation vers l'action peut être attractive pour des bailleurs, la longueur du processus et le manque de clarté sur les objectifs représentent un obstacle contraignant. La durée de la recherche est allongée du fait de la construction en amont des partenariats, ainsi que de la longueur du processus accrue par l'implication des communautés (formations, concertation et collaboration à toutes les étapes, conflits et harmonisation des points de vue divergents).

La question du financement est complexe : les obstacles auxquels les acteurs de la recherche communautaire déclarent être confrontés ne se situent pas uniquement dans le montant de la somme allouée, mais également dans la répartition du budget. Par exemple, les étapes préliminaires et notamment la mise en place de CABS sont encore peu financées, nuisant à une participation significative et efficace des communautés défavorisées lors de la réalisation de la recherche (Minkler et al., 2003 ; Flicker et Savan, 2006 ; Strauss et al., 2001a). Aussi, la question de la nature et du montant de la rétribution des communautés pour leur collaboration reste en suspens, reflétant souvent un manque de clarté sur les rôles et les attentes de chacun. Les dédommagements des organisations pour le temps qu'elles investissent et les financements nécessaires pour améliorer leurs capacités internes de recherche, par la mise en place de formations, ne sont pas banalisés. Alors que l'implication des communautés dans les financements gagne en pertinence dans des projets aux
implications politiques directes, cette absence d'égards à leur attention peut être appréhendée comme une marque des inégalités encore présentes entre les différents acteurs (Flicker et Savan, 2006). Pour certains, la rétribution des communautés devrait au minima absorber les coûts liés à leur participation (exemple : garde d'enfants, transport, repas, traduction, rafraîchissements). Pour d'autres, les membres des communautés devraient être rétribués à la hauteur de chercheurs gradués, comme une marque de respect pour leur contribution. Il ne s'agit donc pas seulement d'accroître les financements, mais également de les diversifier et de reconfigurer la manière classique d'établir un budget pour un projet de recherche (Flicker et al., 2009).

Les enjeux et défis auxquels la recherche communautaire est aujourd'hui confrontée sont à la fois d'ordre structurels, méthodologiques ou individuels. Structurels, par le manque de financement et de soutien institutionnel d'un système académique privilégiant encore nettement les approches de recherche fondamentale. Méthodologiques, par le manque de modèles et de protocoles de recherche existant pour une approche encore récente et générale. Individuels, parce que la recherche communautaire est avant tout un processus exigeant de la patience et de la confiance mutuelle, ainsi que de nouvelles qualités et compétences à la fois pour des chercheurs (coordination et formation) et des acteurs communautaires (recherche), historiquement figés dans des relations inégalitaires.

Ces obstacles seront hiérarchisés selon la position des différents acteurs en question, leurs intérêts et leurs priorités d'action. Aussi, les différences de perspective théorique des auteurs, selon qu'ils mettent l'accent sur les individus ou sur les structures, engendrent des variations au niveau des difficultés prioritaires auxquelles s'attaquer : pour certains, puisque les défis sont essentiellement liés aux difficultés pratiques de la mise en application de la recherche communautaire, ils préconiseront des outils liés aux compétences et aux qualités des acteurs (Harris, 2006) ; pour d'autres, puisque les difficultés sont principalement induites par la chape de plomb institutionnelle et aux manques de valorisation et de financement, ils proposeront des stratégies orientées vers la reconnaissance de leur légitimité.

Selon une enquête effectuée auprès de directeurs exécutifs et de coordinateurs d'associations communautaires de lutte contre le VIH/Sida<fnref n="28" />, en Ontario (Flicker et al. en 2009), les principaux obstacles relèveraient avant tout du manque de ressources financières et seraient, par ordre d'importance décroissant : le manque de ressources, la trop forte compétition entre les demandes, la rareté des financements, le temps que nécessite une recherche communautaire, l'accès aux comités d'éthique, le manque d'action suivant les résultats, le manque des capacités de recherche, la méfiance entre les chercheurs et les membres des communautés, les déséquilibres de pouvoir dans l'équipe de recherche, l'impression que la recherche communautaire n'est pas une bonne recherche, la difficulté de trouver des partenaires, le manque d'implication des communautés et enfin le manque de soutien organisationnel. Les principaux facilitateurs seraient : des financements plus importants, une liste des meilleurs exemples, des modèles de partenariats, le renforcement de capacités des chercheurs, la liste des sources de financements, des outils pour évaluer la recherche communautaire, un soutien pour effectuer des recherches complémentaires, des formations pour les étudiants en recherche communautaire, un appui des bibliothèques, des bourses pour la recherche communautaire, une liste des collaborateurs potentiels, le renforcement de capacités des communautés. Il s'agirait donc de faciliter, par ordre d'importance, les obstacles structurels, méthodologiques et individuels. Cette étude est cependant à nuancer puisqu'elle reflète les points de vue des acteurs communautaires, sans inclure ceux des chercheurs et des financeurs.

<footnote n="28">²⁸ Sondage auprès de 39 directeurs exécutifs et coordinateurs, conjugué à 24 entretiens téléphoniques semi-directifs.</footnote>
## Conclusion

Dans le cadre de la littérature internationale consacrée à la recherche communautaire, les termes *community based research* et *community based participatory research* (et autres termes affiliés) englobent des sens et des réalités pluriels. Ils sont en effet de plus en plus utilisés, dans la mesure où ils servent à identifier les approches qui appartiennent au mouvement global d'opposition aux conceptions plus classiques (et particulièrement positivistes) de la recherche et qui proposent en contre-pied une recherche intégrant les populations étudiées comme de véritables partenaires, dans un soucis d'utilité et d'impact positif sur leurs conditions de santé et de bien-être. Qu'ils soient considérés comme les nouveaux termes les plus appropriés pour définir ce paradigme, ou bien comme des types d'approche appartenant à une famille plus large, ces nuances sont ténues, les définitions de recherche action, de recherche participative et de recherche action participative se recoupant sur l'essentiel. Et si les définitions de la recherche communautaire généralement admises sont volontairement larges, c'est justement pour pouvoir intégrer ses différentes composantes théoriques, tout en s'opérationnalisant de la manière la plus adaptée possible à chaque situation et au contact de chaque groupe communautaire particulier. Ainsi, la recherche communautaire butte sur ses propres paradoxes : parce qu'elle est une approche plus près des réalités particulières observées, les méthodologies ne peuvent être qu'une proposition d'un ensemble d'outils sélectionnés que chaque acteur impliqué dans une recherche communautaire pourra utiliser selon les besoins particuliers. De plus, ce manque de méthodologie précise et le manque d'objectifs mesurables entravent l'identification, l'acceptation, la valorisation et le financement de cette approche, auprès du monde académique et des bailleurs de fonds. Aussi, l'ouverture à des réalités multiples et l'utilisation possible du label « recherche communautaire » pour définir une recherche sans supervision scientifique brouillent davantage les cartes.

Dans le cadre de la France, la recherche communautaire soulève les défis de l'adaptation à son contexte institutionnel, politique, social et culturel. La notion de communauté fait appel à d'autres significations plus négatives et à une faible tradition en santé dite « communautaire ». Aussi, les traditions de la recherche action, recherche participative et recherche action participative diffèrent, ainsi que la manière dont est structuré le clivage entre la recherche fondamentale et la recherche avec intervention. Les communautés en présence ne font pas face aux mêmes problématiques, et notamment l'histoire et les enjeux des « minorités de couleur » américaines et des « communautés de migrants africaines » sont difficilement comparables. Ce nouveau contexte présente de nouveaux enjeux qui peuvent à la fois constituer de nouveaux obstacles, comme de nouveaux « facilitateurs », pour une recherche collaborative orientée vers l'action à la française. Enfin, bien que la littérature scientifique soit engagée et militante, cet appel à davantage de légitimité se conjugue également avec une complémentarité de méthodes de recherche plus scolaires, afin de continuer à évaluer les enjeux globaux de la santé, où la recherche communautaire serait un nouvel outil parmi d'autres.

## Questions et perspectives

- Le terme « recherche communautaire » est-il adapté au contexte français ?

- La France peut-elle offrir un contexte institutionnel intermédiaire dans lequel recherche communautaire et recherche académique s'accorderaient sans s'opposer ou s'ignorer ?

- La formation des chercheurs en France est-elle adaptée à la recherche communautaire ?

- Comment s'assurer de la représentativité des leaders communautaires ?
- Comment s'assurer de l'équité entre les associations ou organisations communautaires dans l'accès aux réseaux académiques et aux financements ?

- Comment atteindre des communautés marginalisées qui ne manifestent pas de volonté ni d'intérêt à s'engager dans la recherche ? Est-ce souhaitable ?

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TRT-5 - Groupe interassociatif Traitements & Recherche Thérapeutique : http://www.trt-5.org
Table des Matières

<table><tr><td>Revue de la littérature internationale sur la recherche communautaire Synthèse</td><td>1</td></tr><tr><td>Introduction</td><td>2</td></tr><tr><td>Méthodologie</td><td>3</td></tr><tr><td>Définitions et principes de base de la recherche communautaire</td><td>4</td></tr><tr><td>Définitions de la recherche communautaire</td><td>4</td></tr><tr><td>Principes clés de la recherche communautaire</td><td>5</td></tr><tr><td>L'apport de la notion de « communauté »</td><td>7</td></tr><tr><td>Avantages de la recherche communautaire mis en exergue dans la littérature</td><td>8</td></tr><tr><td>De la community based (participatory) research nord-américaine à la recherche communautaire française : apparition, évolution et état des lieux d'une notion</td><td>9</td></tr><tr><td>Positionnement de la recherche communautaire au sein de la famille des recherche action, recherche participative, recherche action participative et recherche appliquée</td><td>9</td></tr><tr><td>La Community Based (Participatory) Research : un nouveau paradigme ?</td><td>9</td></tr><tr><td>Aux origines, un double mouvement : rejet du positivisme et attention aux besoins des populations vulnérables</td><td>10</td></tr><tr><td>Ancrages historiques et géographiques de la recherche communautaire : une filiation éclatée</td><td>11</td></tr><tr><td>Ancrage de la recherche communautaire dans un contexte de développement des systèmes de santé communautaire</td><td>12</td></tr><tr><td>Recherche action, recherche participative, recherche action participative et recherche communautaire : des définitions aux frontières poreuses</td><td>13</td></tr><tr><td>La relevance de la recherche communautaire dans le champ du VIH/Sida</td><td>14</td></tr><tr><td>Le VIH/Sida : un champ d'application dynamique</td><td>14</td></tr><tr><td>La communauté des séropositifs : le VIH/Sida comme nouvelle composante identitaire</td><td>15</td></tr><tr><td>Une approche répondant à des enjeux éthiques et à des problématiques actuelles du VIH/Sida</td><td>17</td></tr><tr><td>L'émergence de la recherche communautaire en France</td><td>18</td></tr><tr><td>Une traduction francophone d'une multiplicité de termes anglo-saxons</td><td>18</td></tr><tr><td>Communautés, communautaire, communautarisme : inscription de la recherche communautaire en France dans un contexte sémantique et idéologique chargé</td><td>20</td></tr><tr><td>De la community based (participatory) research à la recherche communautaire : la passerelle québécoise</td><td>21</td></tr><tr><td>La recherche communautaire à travers la littérature scientifique : débats et enjeux actuels</td><td>23</td></tr><tr><td>Au cœur de l'approche communautaire : la collaboration problématique entre chercheurs académiques et acteurs communautaires</td><td>23</td></tr></table>
<table><tr><td>Caractéristiques de la participation des communautés</td><td>23</td></tr><tr><td>Conditions de vie améliorées et pouvoir accru : les avantages d'une collaboration, du point de vue des populations vulnérables</td><td>26</td></tr><tr><td>Représentants communautaires, chercheurs académiques et bailleurs de fonds : un « ménage à 3 »</td><td>27</td></tr><tr><td>La mise en pratique : un manque de méthodologie et une faisabilité en question</td><td>28</td></tr><tr><td>Enjeux scientifiques, institutionnels et financiers</td><td>29</td></tr><tr><td>Enjeux scientifiques : scientificité et rigueur scientifique de la recherche communautaire</td><td>29</td></tr><tr><td>Enjeux institutionnels : une quête de reconnaissance et de légitimité</td><td>30</td></tr><tr><td>Enjeux financiers : des soutiens accrus, bien que toujours marginaux</td><td>31</td></tr><tr><td>Conclusion</td><td>33</td></tr><tr><td>Questions et perspectives</td><td>33</td></tr><tr><td>Bibliographie</td><td>34</td></tr><tr><td>Guidelines</td><td>41</td></tr><tr><td>Sites internet</td><td>42</td></tr><tr><td>Table des Matières</td><td>44</td></tr></table>