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# Entre responsabilité et liberté : la place fondamentale de l'éthique en temps de crise

Émilie Remaud, Morgan Bouguet et Geneviève Marignac

Volume 5, numéro 2, 2022

URI : https://id.erudit.org/iderudit/1089795ar

DOI : https://doi.org/10.7202/1089795ar

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Éditeur(s)

Programmes de bioéthique, École de santé publique de l'Université de Montréal

ISSN

2561-4665 (numérique)

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Remaud, É., Bouguet, M. & Marignac, G. (2022). Entre responsabilité et liberté : la place fondamentale de l'éthique en temps de crise. *Canadian Journal of Bioethics* / *Revue canadienne de bioéthique*, 5(2), 143-149.
https://doi.org/10.7202/1089795ar

Résumé de l'article

Au début de la deuxième vague de COVID-19, le 7 novembre 2020, était organisé le séminaire « Questions d'éthique » au Lieu Unique à Nantes (France). La conférence du Pr. Axel Kahn était axée sur la perspective éthique des relations entre information et médias, chercheurs et essais cliniques, liberté individuelle et démocratie sanitaire, mais également l'urgence des soins, le tri des patients et le confinement. Partant du caractère indispensable de l' « éthique en temps de crise », titre de sa conférence, il analyse sa pratique à travers le prisme de la liberté et de la responsabilité.

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ACTES DE COLLOQUE / CONFERENCE PROCEEDINGS

# Entre responsabilité et liberté : la place fondamentale de l'éthique en temps de crise

Émilie Remaud<sup>a,b</sup>, Morgan Bouguet<sup>a</sup>, Geneviève Marignac<sup>c,d</sup>

**Résumé**

Au début de la deuxième vague de COVID-19, le 7 novembre 2020, était organisé le séminaire « Questions d'éthique » au Lieu Unique à Nantes (France). La conférence du Pr. Axel Kahn était axée sur la perspective éthique des relations entre information et médias, chercheurs et essais cliniques, liberté individuelle et démocratie sanitaire, mais également l'urgence des soins, le tri des patients et le confinement. Partant du caractère indispensable de l' « éthique en temps de crise », titre de sa conférence, il analyse sa pratique à travers le prisme de la liberté et de la responsabilité.

**Mots-clés**

éthique, crise, pandémie, liberté, responsabilité, démocratie, soins, médias

**Abstract**

At the beginning of the second wave of COVID-19, on November 7, 2020, the conference "Questions d'éthique" was held at the Lieu Unique in Nantes (France). Prof. Axel Kahn's presentation focused on the ethical perspective of the relations between information and media, researchers and clinical trials, individual liberty and health democracy, but also the urgency of care, patient triage and confinement. Starting from the indispensable character of "ethics in times of crisis", the title of his talk, he analyzed his practice through the prism of liberty and responsibility.

**Keywords**

ethics, crisis, pandemic, liberty, responsibility, democracy, care, media

**Affiliations**

**Correspondance / Correspondence** : Émilie Remaud, remaud.emilie@gmail.com

Table Ronde « Éthique en temps de crise » avec le Pr. Axel Kahn et animé par Guillaume Durand lors des [Question(s)](https://www.wjtc.org/en/2021/01/11/ethique-en-temps-de-crise/) d'éthique organisé par EthicA et le Lieu Unique, à Nantes (France), le 6 et 7 novembre 2020.

## PRÉSENTATION DE L'INTERVENANT

Scientifique largement reconnu, le Professeur Axel Kahn est décédé en juillet 2021. Il était médecin généticien, membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en France et président de la Ligue nationale contre le cancer. Intellectuel, curieux et engagé, ses travaux ont porté notamment sur le cancer, le contrôle des gènes et les maladies génétiques. Il est l'auteur de plus d'une vingtaine d'ouvrages, dont le plus récent « Et le bien dans tout ça ? », paru en mars 2021 (1).

## INTRODUCTION

« L'éthique en temps de crise se trouve là où elle est indispensable » affirme Axel Kahn, dès les premiers mots de sa conférence « *Éthique en temps de crise* ». Parfois associée à du conformisme, à un code, à des normes à suivre, on critique l'attentisme supposé de l'éthique face aux conditions exceptionnelles. Elle correspond pourtant à la réflexion qui permet d'identifier ce qu'Axel Kahn qualifie de « voie bonne », celle dans laquelle il convient de s'engager, tout en étant capable de déterminer les valeurs qui fondent ce choix, notamment le respect des droits humains. Le conférencier énonce une évidence : il est facile d'identifier la voie à prendre lorsqu'il n'existe aucun problème, aucune crise. C'est effectivement seulement lorsque cette identification semble d'une particulière complexité, et par conséquent en temps de crise, que l'éthique se trouve être la plus indispensable, aussi bien à l'échelle individuelle que collective.

Dans cette période où l'épidémie de COVID-19 bouleverse toutes les sphères de la vie humaine et sociale, la voie éthique souvent attendue est celle de la prévention et de la précaution. Cependant, cette notion de précaution est apparue tardivement, autant dans les discours des spécialistes que dans le débat public. Aujourd'hui, le risque est établi et il n'y a plus d'incertitudes mais, en revenant à la période de l'apparition de l'épidémie en France, la responsabilité des politiques et des autorités sanitaires s'est trouvée questionnée.

Lorsque la France apprend l'existence du virus SARS-CoV-2 fin décembre 2019-début janvier 2020, les autorités politiques déclarent que son risque de propagation dans la population est très faible. Début mars 2020, l'ancien Premier ministre Édouard Philippe indique, lors d'une visite au CHU Pellegrin à Bordeaux, que l'objectif du gouvernement est de « ralentir pour empêcher, ou au moins retarder, la libre circulation du virus sur le territoire qui marquerait l'arrivée dans la phase 3, c'est-à-dire l'épidémie proprement dite de coronavirus en France ». Les Français voient alors, petit à petit, leurs libertés restreintes :

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<footnote><sup>a</sup>Département de philosophie, UFR Lettres et Langages, Université de Nantes, Nantes, France</footnote>

<footnote><sup>b</sup>Faculté de Médecine, Sorbonne Université, Paris, France</footnote>

<footnote><sup>c</sup>Institut Une seule santé & santé globale (One Health), Faculté de médecine Simone Veil, Université de Versailles-Saint Quentin, Montigny-Le-Bretonneux, France</footnote>

<footnote><sup>d</sup>École Nationale Vétérinaire d'Alfort, Maisons-Alfort, Rennes, France</footnote>
les rassemblements de plus de 5000, puis de plus de 1000 personnes sont interdits, les visites dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) sont interdites, etc. Le 12 mars, dans une déclaration télévisée, le président de la République annonce que le monde fait face à « la plus grave crise sanitaire depuis un siècle » (2). Suite à cela, de nouvelles mesures sont mises en place : fermeture des crèches, écoles, collèges, lycées et universités, télétravail fortement encouragé, déprogrammation massive des interventions chirurgicales non urgentes, rassemblements de plus de 100 personnes interdits, etc. Puis, finalement, Emmanuel Macron annonce de nouvelles dispositions pour une durée minimale de quinze jours : « Tous les déplacements seront réduits au strict nécessaire, les réunions familiales ou amicales ne seront plus permises, chaque infraction à cette nouvelle règle sera sanctionnée » (2).

Dans sa conférence, Axel Kahn, tour à tour citoyen, médecin et président de la Ligue contre le cancer, décline les problèmes éthiques rencontrées par différents acteurs depuis le début de la pandémie : journalistes, chercheurs, décideurs publics, soignants. L'éthique, liée à l'exercice de la liberté et de la responsabilité, se trouve donc être nécessaire à différents niveaux d'actions. Quelles voies éthiques pouvons-nous envisager dans une situation de crise sanitaire globale? Et surtout, que peut l'éthique en ces temps de bouleversements? Sommes-nous finalement libres d'agir? Sommes-nous surtout responsables de nos actions?

## EXACERBATION DE LA QUÊTE D'INFORMATIONS EN SITUATION DE CRISE

L'anxiété face à la COVID-19 a engendré crispations et discours particuliers, reflétant les « démons personnels » des personnes qui les profèrent. Axel Kahn souligne la pertinence et l'actualité d'une éthique de l'information, qui, en plus d'être un fondement de la démocratie, participe au déploiement d'une éthique des faits sociaux. Le caractère sanitaire de la crise a provoqué une inflation de publications scientifiques. Les délais habituels de vérification et de relecture de certaines revues scientifiques ont alors été délaissés au profit de la diffusion d'articles qui n'avaient pas encore passé le processus éditorial. Cela a eu pour effet d'induire de nombreuses rétractations qui ont été délétères dans la reconnaissance du savoir scientifique. Pour mieux préciser son propos, Axel Kahn revient alors sur la question de la vérité : « c'est un idéal auquel on arrive avec le temps. Au fur et à mesure, elle s'affine et il y a une convergence vers un même énoncé ». Dans *Véracité et Vérité*, Bernard Williams décrit l'idée que la société se trouve entre deux cheminements de pensée (3). D'un côté, elle est réellement attachée à ce que Williams nomme la véracité, c'est-à-dire le fait de ne pas se laisser tromper ou berner par des discours pouvant cacher un double sens. De l'autre côté, il existe également une prudence envers la vérité elle-même. Bernard Williams explique que ces deux comportements sont à la fois contradictoires et associés. La volonté de véracité et la méfiance à l'égard de la vérité sont liées par un processus critique fragilisant la vérité et entraînant la naissance de contre-vérité, notamment dans des domaines que ni la société, ni les médias ne connaissent.

L'épidémie de COVID-19 a connu de nombreux cas de violations de l'éthique de l'information et des médias, peut-être dus à un manque d'intégration effective des normes éthiques dans leur activité professionnelle. Gupta et collègues - chercheurs en immunologie, rhumatologie, médecine interne et biologie - ont demandé, fin mai 2020, à 128 membres de comités éditoriaux de revues scientifiques leur avis sur les informations qui ont circulé durant la crise. Pour plus de 60 % d'entre eux, les médias sociaux et la télévision sont à la fois la source principale d'information, mais aussi de désinformation (4), ce qui renforce les propos d'Axel Kahn qui souligne l'importance de l'éthique de l'information.

En temps de crise, plus qu'à n'importe quel autre moment, les populations dépendent des médias afin d'obtenir des informations leur permettant de prendre les décisions concernant leur protection et leur santé. En effet, plusieurs études, comme l'analyse de Garfin et collègues, montrent que l'exposition excessive aux médias affecte les réponses psychologiques et physiques à l'échelle de la communauté, voire entraîne des réponses de type stress post-traumatique et des pathologies associées. Ces auteurs soulignent aussi l'importance en temps de crise de rendre disponible des sources fiables de renseignements. Communiquer en temps réel les informations urgentes à la population, s'appuyer sur le réseau des professionnels de santé qui donnent des instructions en face à face aux patients et à leurs proches, sont des moyens permettant de limiter les effets délétères de l'exposition aux médias (5). Ce sont ces éléments qui permettent aux citoyens de s'approprier les informations et de manifester leurs opinions. De fait, aujourd'hui, ils maîtrisent de plus en plus de données sur le virus, savent comment il se transmet et comment s'en protéger.

Si la liberté d'opinion est un point éminent de l'éthique de la communication, elle n'exempte pas d'assumer la responsabilité et les conséquences des informations diffusées, selon Axel Kahn. La responsabilité se décline en trois dimensions : les normes morales, sociales et juridiques. Il s'agit, pour les médias, de répondre de leurs choix éditoriaux et de publication à différents niveaux : tout d'abord devant soi-même, impliquant là une responsabilité subjective, attachée à sa propre liberté, mais également devant autrui, relevant d'une responsabilité objective envers la société et les institutions juridiques. L'éthique conçoit ici une continuité dans le temps à travers les potentielles conséquences envers soi-même et devant autrui. L'extension de cette notion à d'autres sphères objectives, spatiales et temporelles est interrogée par Paul Ricœur. Jusqu'où doit s'étendre la responsabilité de nos actes? Cette notion suppose une plus grande flexibilité. « Entre la vision courte d'une responsabilité aux effets prévisibles et maîtrisables et la vision longue d'une responsabilité illimitée [...], il faut trouver la juste mesure. » (6)

Axel Kahn explique que « dès le début de la crise, nous avons rapidement vu apparaître une certaine diversité de positions et d'opinions, des discours particuliers et parfois divergents. Certains médias ont relayé des nouvelles dites officielles, alors que d'autres ont véhiculé des vérités alternatives, subjectives, avec des discours qui étaient probablement faux. » Pour faire valoir cette diversité d'opinions, la voie éthique aurait été de transmettre des informations après une étude rationnelle de la situation,
en prenant en compte la responsabilité, non seulement dans sa dimension morale, mais également dans sa dimension sociale et juridique. Or, la très grande audience des médias véhiculant des discours pouvant induire une attitude non-responsable a eu des répercussions extrêmement préjudiciables sur la santé des citoyens et a probablement hâté et aggravé la reprise épidémique.

ESSAIS CLINIQUES ET EFFICACITÉ DES TRAITEMENTS : LA VALIDATION DES RÉSULTATS ÉCHAPPE AU PROCESSUS DÉMOCRATIQUE

« Malgré la considération que j'ai pour Didier Raoult, je suis obligé de porter un jugement éthique sévère sur le moment où la confiance en lui-même de cet homme l'a amené effectivement à enclencher ce mécanisme totalement infernal aux conséquences extrêmement préjudiciables » explique Axel Kahn. Aujourd'hui, un résultat clinique est l'expression des résultats scientifiques et médicaux obtenus. Pour déterminer si un nouveau traitement est plus efficace que l'inaction ou que les protocoles antérieurs, le corps médical adopte, autant que possible, le modèle de l'essai contrôlé en double aveugle. Cette démarche expérimentale, avec une répartition aléatoire, est utilisée pour évaluer l'efficacité d'un nouveau traitement. Dans cet essai, ni le médecin administrant le traitement, ni les patients, ne savent qui reçoit la molécule ou un placebo, afin de réduire au maximum l'influence des variables que pourrait avoir la connaissance de l'information sur le traitement. C'est ce type de processus qui permet aux soignants du monde entier d'être raisonnablement convaincus du bénéfice apporté par la nouvelle thérapeutique. Cependant, la façon de présenter l'étude et ses résultats influence également ses lecteurs : les deux moments où intervient la question de l'éthique dans les essais cliniques sont ceux de l'élaboration du protocole de recherche ainsi que l'interprétation et l'utilisation des résultats.

Durant la crise de COVID-19, le professeur Didier Raoult, infectiologue, virologue et directeur de l'IHU de la Méditerranée à Marseille, a développé un nouveau protocole alliant un anti-inflammatoire, l'hydroxychloroquine, à un antibiotique, l'azithromycine<fnref n="1" />. Son devoir médical, scientifique et éthique était alors de soumettre sa proposition à un essai contrôlé. Cependant, la certitude et la confiance qu'il avait en ce traitement lui ont permis de rapidement devenir médiatique. Didier Raoult a alors commencé à faire de la promotion et non plus de la science. Il a rencontré un succès international, à tel point que les chefs d'État de pays comme les États-Unis et le Brésil ont fait la promotion de ce protocole qui a eu des résultats dramatiques pour les populations (7). De plus, « cet engouement populaire mondial a entraîné une terrible difficulté pour les équipes scientifiques qui tentaient de mettre au point des essais thérapeutiques utilisant d'autres molécules » ajoute Axel Kahn. Elles se sont en effet heurtées à des personnes malades qui refusaient de prendre un autre médicament. L'essai thérapeutique ne pouvait donc pas être mené. Cela illustre les limites de la responsabilité et de la décision lorsqu'il s'agit de mettre au point des nouveaux traitements. C'est justement ce qu'a oublié Didier Raoult en déclarant ses opinions sur l'efficacité de l'hydroxychloroquine, alors qu'en tant que chercheur, il avait une responsabilité morale, mais avant tout, une responsabilité sociale, à ce que ses propos publics soient fondés sur des observations scientifiques.

Le pouvoir en démocratie appartient aux citoyens. Pour autant, la science et la médecine ne dépendent pas de la décision, mais de la mise en évidence de faits. Axel Kahn déconstruit ainsi un impensé aussi irrationnel que fréquent dans les médias : la confusion faite entre l'implication des citoyens dans le processus démocratique et le fait que la majorité ou l'opinion puisse décider de la réalité de l'efficacité d'un traitement. Dans une interview télévisée du 2 juillet 2020 (8), Etienne Klein, physicien et philosophe, rapporte le sondage qui a été mené par le journal Le Parisien, le 5 avril 2020 : « Est-ce que l'hydroxychloroquine est efficace ou non ? » À un moment où aucune étude n'était achevée, « 59% des Français ont répondu OUI, 20% ont répondu NON et seulement 21% ont répondu JE NE SAIS PAS. Autrement dit, 79% des Français connaissaient la réponse à une question dont personne ne connaissait la réponse au niveau scientifique. [...] La question est : que se passe-t-il ? Qu'est-ce qui nous empêche de dire JE NE SAIS PAS ? » Etienne Klein souligne alors l'importance de la distinction entre science et recherche (8). La science est constituée des connaissances résultant d'une évolution dans l'histoire des idées qui les ont établies et la recherche explore des questions dont on ne connaît pas la réponse. « Cela fait que la science a une espèce d'ambivalence puisqu'elle a à faire avec la vérité qu'elle prétend découvrir et en même temps avec le doute systématique. Pendant la crise de COVID-19, on a vu dans certaines situations qu'on demandait à la science de se ranger sous la coupe de l'opinion. » (8) Il rejoint Axel Kahn sur l'importance éthique de dire « je ne sais pas ». Etienne Klein mentionne alors avec humour le terme d'ultracrépidarianisme, expression latine décrivant les gens qui parlent avec une assurance proportionnelle à leur incompétence, afin de montrer qu'il n'est pas incohérent d'avouer que l'on ne connaît pas tout. Il y a un mélange entre des opinions politiques, scientifiques, voire économiques. Chacun se prononce sur tout. Dans son blog, Axel Kahn propose une « éthique de la non-confusion des genres » qu'il définit comme consistant à évaluer les présupposés techniques et idéologiques à la base d'une proposition et pas seulement la proposition en elle-même (9). Et c'est ce regard qui, selon Axel Kahn, peut permettre de répondre et d'identifier les limites de la décision démocratique.

Pourtant, les citoyens ont leur mot à dire sur la science. Établir la fiabilité scientifique de nouvelles thérapeutiques en temps de crise se présente comme un réel enjeu démocratique, souligne Léo Coutellec, épistémologiste et éthicien des sciences contemporaines. « Le respect du pluralisme scientifique implique de ne pas fermer des possibilités en survalorisant ou

<footnote n="1">¹ L'hydroxychloroquine est un traitement aux propriétés anti-inflammatoires et antalgiques, notamment utilité dans les traitements de rhumatologie et dermatologie. Il est désormais inscrit sur la liste II des substances vénéneuses, selon un arrêté paru au Journal officiel du 15 janvier 2020. L'azithromycine est un antibiotique appartenant à la famille des macrolides. Il est utilisé dans le traitement des infections de la gorge, des bronches, des gencives et des dents. Ce médicament est en arrêt de commercialisation depuis le 15 décembre 2020 et n'est plus disponible en pharmacie.</footnote>
invisibilisant certaines options en contexte d'incertitude et de science non stabilisée ; l'abandon de l'illusion de la science neutre et pure qui nous empêche de comprendre que le choix d'une option scientifique est aussi un choix de société. » (10)

## LA LIBERTÉ INDIVIDUELLE EN TEMPS DE PANDÉMIE : UN PAS VERS LA DÉMOCRATIE SANITAIRE?

Au fur et à mesure de l'évolution de la pandémie, nous avons assisté à l'apparition d'un mouvement très organisé de contestations au nom du respect des libertés individuelles. En effet, est-il possible d'empiéter sur la liberté afin d'endiguer la pandémie ? En réalité, en se rapportant aux origines de cette notion, la Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen (1789) indique que « la liberté de chacun consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à la liberté d'autrui ». Cette définition de la liberté individuelle est garante d'une « liberté communautaire » (11) ; la possibilité individuelle d'être libre dépend de la façon dont les autres exercent leur liberté.

Les notions de liberté et de responsabilité sont indissociables. Cependant, l'exercice de la liberté est avant tout pour le sujet lui-même, alors que la responsabilité implique de prendre en compte autrui. C'est ce qui produit une tension entre ces deux notions. Pour que la liberté ne soit pas « égoïste », au sens de Lévinas, elle se doit avant tout de comprendre « la responsabilité inconditionnelle devant autrui ». Il existe en effet un lien, une relation, entre le sujet et la personne en face de lui. Pour cet auteur, cette « relation au visage d'autrui est d'emblée éthique » puisqu'elle induit que le sujet trouve les ressources nécessaires pour répondre à l'appel, la demande de l'autre. Lévinas entend la responsabilité comme une responsabilité morale, une responsabilité en dehors du sujet. « Sa responsabilité m'incombe » (12), elle dépasse l'action propre du sujet qui n'est plus uniquement responsable de lui-même, mais devient garant des actions d'autres personnes et ainsi de leur liberté. Or, cette responsabilité inconditionnelle devant autrui vient manifestement contrarier la liberté propre au sujet.

Donc, en dénonçant le confinement, le port du masque, la déclaration de la maladie, en organisant des fêtes clandestines, un contresens considérable est fait. L'acceptation des mesures sanitaires nous engage tous et interroge la responsabilité des contestataires. C'est à ce questionnement que la notion de liberté communautaire fait référence : en prenant la liberté d'aller et venir, en prenant la liberté de sortir et de se regrouper, le porteur du virus ne respecte pas la liberté d'autrui puisque la meilleure conduite à tenir pour diminuer la contamination virale, c'est de limiter les contacts. Si, d'un point de vue moral, nous ne pouvons pas stigmatiser les personnes voulant jouir de leurs libertés, il n'est pas non plus possible de les approuver, même s'il est tout à fait compréhensible de vouloir lutter contre le remplacement de la démocratie par une démocratie sanitaire. Ces deux notions ne forment effectivement pas un concept politique stable. L'enjeu du « sanitaire » est la conservation de la santé publique, s'opposant de fait avec le pluralisme du pouvoir et des buts de la démocratie. La démocratie impliquant le développement de la concertation et du débat public, on peut envisager que, lors des premiers mois de la pandémie, la nécessité de prises de décisions rapides ait bouleversé les processus démocratiques. En revanche, ce que redoute Axel Kahn, c'est le remplacement, que la prédominance du sanitaire dans la prise de décision, aussi nécessaire qu'elle ait été en début de crise, ne prenne le pas sur tout processus démocratique.

Pour un soignant, tout moyen de préserver la santé d'un patient est justifié. Ainsi, compte tenu de la très importante mortalité dans les EHPAD, l'idée d'un confinement sélectif pour les personnes âgées et les personnes fragiles a été proposée par le gouvernement (2). De nombreux professionnels de la santé, dont Axel Kahn, ont alors contesté cette proposition, car elle ne respectait pas la liberté de ces personnes (13) et « parce qu'elle était sans doute anticonstitutionnelle, sûrement non éthique, mais également pour des raisons d'efficacité ». Et pour cause, il est différent de confiner des personnes dont la positivité virale est avérée que de confiner une partie de la population sur des critères d'âge ou de santé pouvant être discriminants. En ce sens, Axel Kahn se questionne : quel est l'intérêt de ne pas mourir ? Sa réponse est la suivante : « L'intérêt de ne pas mourir, c'est de vivre et l'intérêt de vivre est de profiter encore de la vie ». Or, confiner revient à priver ces personnes, notamment les séniors, de tels moments. Il souligne la dérive sanitaire de telles décisions et remet la personne au centre. En voulant les protéger, elles ont non seulement été isolées, mais ont également été montrées du doigt. « La fragilité demande de l'accompagnement et non de la discrimination ». Il s'agit ainsi d'un effet pervers du principe de non-nuisance que Ruwen Ogien a repris à John Stuart Mill (14). Ce principe, censé limiter les atteintes aux libertés et au consentement des citoyens, contribue finalement à les renforcer (15). Axel Kahn poursuit en dénonçant les politiciens qui ont nié la maladie ainsi que certaines décisions : « les autorités de mon pays sont en défaut sur leur inactivité qui aboutit à des milliers de décès dans les EHPAD. (...) il n'est pas injuste de porter un regard éthique là-dessus ».

## L'URGENCE DU SOIN ET LE TRI DES MALADES

Alors que son expérience d'urgentiste lui a appris que le tri des patients fait partie intégrante du soin, Axel Kahn souligne l'incohérence à tenter de soulager les salles de réanimation en se focalisant sur la COVID-19 et en déprogrammant massivement les examens, hospitalisations, campagnes de dépistage des autres patients, etc. En tant que président de la Ligue contre le cancer, il craint que cela induise une perte de chance pour ces derniers. « À l'arrivée, nous nous trouverons face à une situation dans laquelle nous savons que des milliers de personnes qui n'auraient pas dû mourir de leur cancer mourront de leur cancer dans les cinq ans. » Pour le cancer, une prise en charge précoce est un élément déterminant de la guérison (16). Depuis cette conférence, diverses publications, mais aussi des tribunes ont montré que la priorisation des malades est un dilemme complexe pour les équipes soignantes. En effet, cela pose la question de la valeur d'une vie humaine par rapport à une autre pour ces équipes (17,18). Les procédures collégiales mises en place, ainsi que les guides de bonnes
pratiques proposés par les institutions ou les gouvernements, sont d'un grand secours (19). Mais, le choix final, du moins en France, reste celui du médecin urgentiste ou réanimateur (17). Cet important problème éthique pose donc aussi la question de l'échelon décisionnel, tant du point de vue des responsabilités que celui de l'allocation des ressources nécessaires pour réussir à soigner toutes les personnes afin de préserver le futur (20).

Axel Kahn souligne que certains points très particuliers, notamment la gestion des masques, des blouses, des lits d'hôpitaux, ont ainsi contraint les soignants à effectuer des « choix tragiques » dans la sélection des patients. Il analyse cette situation problématique du tri des patients en portant son attention sur un autre type de dérive – la simplification. Axel Kahn s'inquiète des patients dont l'état nécessiterait une intubation et ventilation artificielle mais qui n'accèdent pas à un service de réanimation faute de place. Il rappelle qu'il est primordial de les soigner et de les accompagner. Dans le cas où les différentes techniques d'oxygénation ne feraient aucun effet, alors il serait indispensable que la personne soit soulagée et endormie pour éviter l'angoisse de l'asphyxie. C'est, selon Axel Kahn, la meilleure attitude éthique à tenir. De la même manière, si les personnes âgées, du fait de leur fragilité, supportent plus difficilement la réanimation, les formulations polémiques rapportées par les médias, telles que « les vieux, on refuse de les soigner » (21), sont une distorsion de la réalité qui compromet une réflexion sereine. C'est le problème du périmètre pris en compte pour fonder ses décisions qui est en fait souligné par Axel Kahn. Henri Bergeron, chercheur CNRS au Centre de Sociologie des Organisations de Sciences Po, ajoute que ces différents périmètres ont induit une perte de repères tant individuellement que collectivement. L'âge, souvent décrit comme le principal facteur de risque de la COVID-19, a masqué d'autres défaillances de notre société. Selon lui, la crise de COVID-19, prise dans son caractère global, s'inscrit dans une série d'autres crises sur lesquelles il est nécessaire de se pencher afin d'en « tirer des enseignements qui pourront servir lors de la survenue d'autres crises » (21).

## CONCLUSION

Depuis janvier 2020, le monde entier est bouleversé par la pandémie de COVID-19. Elle a bousculé toutes les activités humaines et sociales et a remis en question le fonctionnement de toutes les sociétés. Dans cette période de grands changements, Axel Kahn a proposé, lors de la conférence « Éthique en temps de crise » de revenir sur différents points de questionnement sociétal : l'information et les médias, les essais cliniques, la liberté individuelle et la démocratie sanitaire, mais également l'urgence des soins. En les déclinant sous l'angle de la réflexion éthique, Axel Kahn a pu montrer que la liberté et la responsabilité sont deux valeurs indispensables dans la situation de crise sanitaire globale que nous traversons. Ces concepts de responsabilité et de liberté sont inséparables, mais entrent aussi en tension. La responsabilité se présente comme une obligation devant autrui, venant, de fait, bousculer les libertés individuelles. La liberté individuelle, car centrée sur le sujet qui l'exerce, se trouve remise en cause par la responsabilité inconditionnelle devant autrui, comme l'expliquait Lévinas (12).

Au cœur de la crise, l'éthique permet de révéler les dilemmes et valeurs de nos sociétés, la fragilité de nos systèmes médiatiques, scientifiques, politiques et de santé, mais aussi, et peut-être surtout, l'instabilité de nos structures personnelles, sociales et mondiales. L'éthique dispense ainsi une possibilité de répondre, au moins en partie, aux problèmes pratiques de la crise : conciliation des contraintes de santé publique et du respect des libertés individuelles, critères de tri des malades dans une situation de pénurie des ressources, mise en place des principes de précautions, etc. L'éthique se construit à partir de situations concrètes, sous la pression de situations d'exception nécessitant une réflexion posée dans une temporalité particulière. Le contexte de crise est constitutif des considérations morales, scientifiques et politiques que l'on porte sur les actions et les prises de décision.

Parce qu'ils ont privilégié des messages accrocheurs, Axel Kahn a montré que des médias ont pu être à l'origine de désinformations, d'inquiétudes inutiles pour les populations ou au contraire de prises de risque. Certains n'ont pas respecté leur déontologie professionnelle. Il analyse longuement une dérive similaire chez certains scientifiques en reprenant la polémique autour des essais cliniques ainsi que les affirmations de Didier Raoult et son manque de responsabilité en tant que scientifique l'ayant conduit à oublier les limites qu'il était censé respecter dans ses prises de parole publique. En règle générale, et encore plus en temps de crise, il est nécessaire d'accepter de ne pas tout connaître sans pour autant délaisser la production de savoirs pertinents.

Axel Kahn rappelle alors que la validation de ces savoirs et des résultats échappe au processus démocratique. Nous avons pu le voir concernant la proposition de traitement par hydroxychloroquine, du Dr Raoult. Aussi, la polémique autour du vaccin AstraZeneca a pris une telle ampleur dans la société que les citoyens ont émis des avis sur la fiabilité scientifique du vaccin. Pour stopper cette dérive, plusieurs gouvernements européens ont finalement suspendu ces vaccinations pour laisser aux instances spécialisées les quelques jours nécessaires à l'évaluation des risques pour la population. Alors que le risque de thrombose est très élevé avec l'infection (23) et faible avec le vaccin (24), ces précautions n'ont pas entamé la méfiance durable qui s'installe contre le vaccin, poussant des gouvernements à retirer leur autorisation (25). Face à l'importance de vacciner massivement les populations, ces derniers ont probablement fait le choix pragmatique de se priver d'un vaccin pour éviter une remise en cause plus globale de cette prévention par leurs concitoyens.

Mais s'agit-il d'une dérive, ou est-ce qu'il n'est pas légitime que les citoyens aussi se prononcent sur les sciences? Défendant la connexion des sciences aux différentes sphères du monde, Léo Coutellec souligne que nous sommes tous responsables des savoirs scientifiques et développe ainsi la notion de responsabilité épistémique. « La responsabilité épistémique est une responsabilité sociale vis-à-vis des savoirs, de leurs conséquences et de leurs conditions de production. » (26). Il montre qu'elle consiste autant pour les scientifiques d'accueillir les questions posées par le reste de la société, que de pouvoir en
retour exprimer leurs incertitudes, leurs perplexités. La revendication de la société civile et des médias à obtenir toutes les réponses est une utopie, « partager les savoirs implique de partager également les non-savoirs ». Quand cet espace est non seulement délaissé, et si un « sachant » laisse voir son incertitude, l'ensemble de sa parole est dévalué. Cela laisse la place libre pour les vendeurs de vérités toutes faites, d'opinions non fondées, voire de *fake-news*. Et, une fois mis en faute, les mêmes personnes qui les ont portés, leur reprochent de ne pas avoir dit qu'ils ne savaient pas et les rendent responsables. Comment dans ces conditions pouvoir avoir une éthique de la responsabilité qui aille au-delà que se prémunir contre d'éventuels mécontentements futurs?

Cependant, Axel Kahn n'est pas sans s'inquiéter de la liberté individuelle en mettant en cause le déséquilibre entre la mainmise de la nécessaire sécurité sanitaire en temps de pandémie sur la préservation des droits et pouvoirs du citoyen réduite à celle de sa santé. Il donne comme exemple la politique de confinement dans les EHPAD et la grande solitude qui en a été le résultat pour nombre d'entre elles. L'inquiétude générale vis-à-vis de la pandémie ne suffit pas à cautionner la mainmise du sanitaire sur la démocratie. Si des décisions doivent être prises, il considère que ces situations nécessitent une approche et une éthique réellement situationnelle pour répondre à l'urgence dans une temporalité particulière. Pour preuve, le problème concret de l'urgence sanitaire, celui du tri des malades, qui est de nouveau d'actualité au printemps 2021.

La proposition d'Axel Kahn est donc d'ajouter d'autres considérations éthiques à la seule maximisation de la préservation des vies : éthique de la décision face à un événement global et imprévu ; éthique de l'information, qui est particulière quand elle concerne la science, la santé publique, la sociologie ou les décisions politiques, etc. La crise mondiale de COVID-19 a en effet mis en avant les aspects de la santé publique en dehors de la sphère médicale, tels que la prévention et la notion d'Une seule santé (One Health). Ce concept, promu par l'OMS, indique que la santé animale et environnementale sont la base de la santé humaine. C'est l'idée que Frédéric Keck a développé durant la première vague du coronavirus en France. Selon lui, la pandémie est un signal d'alerte adressé aux humains sur la manière dont ils se comportent face aux animaux et aux environnements naturels. Il s'agirait d'un « mode de communication ancré dans la logique du vivant » (27). Ce signal d'alerte pourrait-il permettre aux humains de s'alarmer face à la crise environnementale, plus durable que la crise de COVID-19, et plus implantée dans les sciences dures et sociales? Pour ce qui est de la gestion de crise en général, Henri Bergeron explique que « sans nier l'importance des sciences biomédicales, de la terre, du climat ou du vivant, le moment est propice à une reconnaissance de la contribution des sciences sociales à l'intelligence d'une situation comme celle que nous venons de connaître [NDLR, la crise de Coronavirus] ».

En portant un regard éthique sur toutes ces pratiques, l'objectif d'Axel Kahn était de faire réagir la société dans le temps présent. Ce n'est pas seulement pour le futur que des enseignements doivent être pris, il cherchait à ancrer ses propositions éthiques dans le présent, pendant la crise. « Durant ces périodes difficiles telles que cette crise sanitaire inédite que nous vivons, la réflexion éthique est plus indispensable que toujours. Dans une période aussi tragique que celle-là, l'éthique est sans doute ce qui établit la frontière entre la barbarie et, malgré tout, la vie humaine. » Encore faut-il qu'il soit laissé aux personnes auxquelles il est demandé d'agir en responsabilité un espace pour exprimer leur incertitude, leur absence de repère.

Au terme de cette conférence, Axel Kahn souhaite tout de même transmettre un message d'espoir et nous faire prendre conscience que c'est principalement dans les périodes compliquées, telle que cette crise sanitaire inédite que nous vivons, que la réflexion éthique est la plus indispensable : « chaque action n'est pas nulle et aucun effet n'est sans conséquence ». Finalement, il est important de se rappeler que « près d'un an plus tard, l'objectif est de définir une vision éthique capable de rapprocher les pays, tout en tenant compte de leurs spécificités. » (28). L'éthique nous aide et continuera de nous aider à faire une introspection sur nos pratiques et nos décisions pour nous permettre de réfléchir ensemble à la façon et au monde dans lequel nous souhaitons vivre plus tard.

**Reçu/Received:** 20/06/2021

**Remerciements**

Nous souhaitons remercier Guillaume Durand, Maître de conférences en Philosophie et Responsable du Master Éthique à l'Université de Nantes et Bryn Williams-Jones, Directeur et professeur titulaire au Département de médecine sociale et préventive de l'École de santé publique de l'Université de Montréal, de nous avoir donné la possibilité de publier ce document. Nous souhaitons également remercier les relecteurs pour les commentaires sur une version antérieure de ce document.

**Conflits d'intérêts**

Aucun à déclarer

**Publié/Published:** 13/06/2022

**Acknowledgements**

We would like to thank Guillaume Durand, Associate Professor of Philosophy and Head of the Master of Ethics at the University of Nantes and Bryn Williams-Jones, Director and Full Professor in the Department of Social and Preventive Medicine at the School of Public Health, Université de Montréal, for giving us the opportunity to publish this paper. We would also like to thank the reviewers for their comments on an earlier version of this document.

**Conflicts of Interest**

None to declare
Édition/Editors: Aliya Affdal

Les éditeurs suivent les recommandations et les procédures The editors follow the recommendations and procedures décrites dans le Code of Conduct and Best Practice Guidelines outlined in the COPE Code of Conduct and Best Practice for Journal Editors de COPE. Plus précisément, ils travaillent Guidelines for Journal Editors. Specifically, the editors will work pour s'assurer des plus hautes normes éthiques de la to ensure the highest ethical standards of publication, including: publication, y compris l'identification et la gestion des conflits the identification and management of conflicts of interest (for d'intérêts (pour les éditeurs et pour les auteurs), la juste editors and for authors), the fair evaluation of manuscripts, and évaluation des manuscrits et la publication de manuscrits qui the publication of manuscripts that meet the journal's standards répondent aux normes d'excellence de la revue. of excellence.

RÉFÉRENCES

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