# How do parents undergoing dialysis perceive the support provided by their children? A mixed-methods study to better identify young carers

Safiya Arrob, Julie Glatz, Filiz Eren, Michèle Koleck, Aurélie Untas

► To cite this version:

Safiya Arrob, Julie Glatz, Filiz Eren, Michèle Koleck, Aurélie Untas. How do parents undergoing dialysis perceive the support provided by their children? A mixed-methods study to better identify young carers. Néphrologie & Thérapeutique, 2025, 21 (6), pp.483-493. 10.1684/ndt.2025.149. hal-05482165

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Submitted on 30 Jan 2026

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# Comment les parents dialysés perçoivent-ils l'aide apportée par leurs enfants ? Une étude exploratoire mixte pour mieux identifier les jeunes aidants<fnref n="1" />

## ▼ Résumé

**Contexte.** Les jeunes aidants sont âgés de 6 à 25 ans et apportent régulièrement une aide à un proche malade. Aucune étude ne s'est encore intéressée à ces jeunes dans le contexte de la dialyse d'un parent. Cette étude avait pour objectif d'explorer le vécu des parents dialysés de l'aide apportée par leurs enfants, et de comparer le vécu des parents dialysés à domicile et hors domicile.

**Méthode.** Trente parents dialysés (19 à domicile, 11 hors domicile) ont répondu à un questionnaire (informations sociodémographiques et médicales, autonomie dans les activités, qualité de vie, aide apportée par les enfants). Quinze parents ont également participé à un entretien semi-directif.

**Résultats.** Les parents rapportent globalement des niveaux peu élevés d'aide de leurs enfants, que ce soit au niveau du soutien émotionnel, des tâches domestiques, de l'aide instrumentale et du soutien personnel. Le niveau d'aide perçu par les parents dialysés hors domicile est plus important que celui des dialysés à domicile. Les entretiens permettent de mieux comprendre les différences observées et mettent en avant des aides spécifiques apportées par les enfants des parents dialysés à domicile. Les parents rapportent également des émotions négatives des enfants (anxiété, tristesse) ainsi que le développement de compétences psychosociales.

**Conclusion.** Ces résultats soulignent l'importance de s'intéresser aux enfants des patients dialysés, et à l'aide qu'ils sont susceptibles d'apporter. D'autres études sont nécessaires pour mieux comprendre les dynamiques familiales en jeu et explorer le point de vue des enfants.

* Mots clés : dialyse, domicile, enfants, jeunes aidants, maladie rénale chronique, parentalité

## How do parents undergoing dialysis perceive the support provided by their children? A mixed-methods study to better identify young carers

Safiya Arrob<fnref n="1" />,
Julie Glatz<fnref n="1" />,
Filiz Eren<fnref n="1" />,
Michèle Koleck<fnref n="2" />,
Aurélie Untas<fnref n="1" />

@ Correspondance : A. Untas
aurelie.untas@u-paris.fr

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Pour citer cet article : Arrob S, Glatz J, Eren F, Koleck M, Untas A. Comment les parents dialysés perçoivent-ils l'aide apportée par leurs enfants ? Une étude exploratoire mixte pour mieux identifier les jeunes aidants. *Nephrol Ther* 2025 ; 21 (6) : 483-493. doi: 10.1684/ndt.2025.149

<footnote n="1">¹ Université Paris Cité,
Laboratoire de psychopathologie et processus de santé, F-92100 Boulogne-Billancourt, France</footnote>

<footnote n="2">² Inserm, Bordeaux Population Health Research Center, UMR 1219, Inserm U 1219 Bordeaux Population Health, Univ. Bordeaux, France</footnote>

<footnote n="1">1. Afin d'assurer une diffusion en accès ouvert, une licence CC-BY a été appliquée à cet article par les auteurs.</footnote>
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Abstract

Background. Young carers are aged between 6 and 25 and regularly provide support to a sick relative. No study has yet focused on these young people in the context of parental dialysis. The aim of this study was to explore how parents on dialysis experience the support provided by their children, and to compare the experiences of parents undergoing dialysis at home and those treated in medical facilities.

Method. Thirty parents on dialysis (19 at home, 11 in facilities) completed a questionnaire (sociodemographic and medical information, autonomy in activities, quality of life, and support provided by their children). Fifteen parents also took part in semi-structured interviews.

Results. Overall, parents on dialysis reported low levels of support from their children, whether in terms of emotional support, household tasks, instrumental assistance, or personal care. Parents receiving dialysis outside the home perceived higher levels of support than those receiving dialysis at home. The interviews helped to clarify the observed differences and highlighted the specific forms of support provided by children of parents undergoing home dialysis. Parents also reported negative emotions among their children (anxiety, sadness) as well as the development of psychosocial skills.

Conclusion. These results underline the importance of paying attention to the children of dialysis patients and the support they may provide. Further studies are needed to better understand the underlying family dynamics and to explore the children's perspective.

• Key words: child, dialysis, home, chronic kidney disease, parenthood, young carer

Les « jeunes aidants» (JA) sont des enfants et des adolescents qui ont moins de 18 ans et apportent des soins, de l'assistance ou du soutien à un membre de leur famille, ayant besoin d'aide en raison d'une maladie ou d'un handicap [1]. Entre 18 et 25 ans, on parle de « jeunes adultes aidants» (JAA) [2]. Des études en France ont montré que 12,3 % des collégiens, 14,3 % des lycéens et 15,9 % des étudiants seraient en situation d'aidance familiale [3-5]. Si les aides le plus souvent apportées sont le soutien dans les tâches domestiques et le soutien émotionnel, ils peuvent également s'occuper de leurs frères et sœurs plus jeunes, aider dans les tâches administratives, apporter une aide financière s'ils sont en âge de travailler, et apporter de l'aide dans les gestes de la vie quotidienne (par exemple, s'habiller, se laver) ou dans la gestion de la maladie (par exemple, préparer les médicaments). Être JA/JAA peut avoir diverses conséquences négatives sur la santé physique et mentale des jeunes, mais aussi sur leur vie sociale et leur scolarité [6, 7]. Cette situation peut aussi avoir des conséquences positives, comme le fait de développer des compétences psychosociales. Toutefois, ces effets positifs ne sont observés que si le jeune est reconnu dans l'aide apportée [6]. Les études montrent que, le plus souvent, ces jeunes aident un parent avec une maladie chronique physique [3-5].

En 2022, d'après le registre REIN, près de 17 000 patients âgés entre 20 et 64 ans étaient dialysés, et donc en âge d'avoir des enfants au foyer [8]. À notre connaissance, aucune étude n'a été menée sur les JA/JAA dans le cadre de la maladie rénale chronique (MRC) ou de la dialyse. Toutefois, des études ont été menées sur l'impact familial de la dialyse. Même si elles ont largement porté sur les patients âgés et leurs enfants adultes, quelques études se sont intéressées au vécu des parents dialysés et de leurs enfants mineurs. Par exemple, une étude qualitative réalisée auprès de 14 mères avec une MRC (âge moyen des enfants : 24 ans) a montré qu'elles appréhendaient de perturber la vie émotionnelle de leurs enfants, et cachaient certains aspects liés à leur maladie [8]. Une revue de littérature a été menée sur l'expérience parentale en dialyse [9]. Sur les 17 études retenues, une seule concernait les parents dialysés [10], les autres portant sur des patients en âge d'être parent mais sans explorer cet aspect. Les résultats montrent que les parents rencontrent plusieurs difficultés après leur mise en dialyse : se sentir obligé de faire un choix entre prendre soin de leur santé ou de leurs enfants, gérer leur maladie et l'éducation de leurs enfants, ou encore regretter le manque de temps passé avec leurs enfants (temps pour la dialyse et/ou impact de la fatigue) [9].
Les parents sont également attentifs aux réactions de leurs enfants [9]. Deux études menées auprès d'enfants mineurs soulignent qu'ils peuvent ressentir un stress lié à la MRC parentale et exprimer des besoins émotionnels et informationnels, notamment en lien avec l'expression de tristesse et d'inquiétudes à propos des risques de complications médicales [11, 12]. Les répercussions de la dialyse sur les enfants peuvent être vécues difficilement par les parents, et le traitement semble parfois changer leur rôle parental. Les limitations causées par la dialyse peuvent susciter un besoin d'aide sans qu'il y ait une demande explicite de la part du patient, et certains parents se sentiraient dépendants de leurs enfants [9]. Une étude ancienne avait d'ailleurs rapporté l'implication de certains adolescents dans la dialyse à domicile de leur parent [13].

Ainsi, même si la dialyse concerne majoritairement les patients plus âgés, la proportion de patients en âge d'avoir des enfants jeunes n'est pas négligeable. La dialyse a divers impacts sur le patient et sa famille, et peut amener les enfants à être impliqués dans la maladie et ses traitements et ainsi à avoir un rôle d'aidant. Aucune étude n'ayant spécifiquement porté sur les JA/JAA ayant un parent dialysé, l'objectif principal de cette étude était d'investiguer cette question en exploitant le point de vue des parents dialysés concernant l'aide apportée par leurs enfants. Par ailleurs, le traitement par dialyse a largement évolué ces dernières années, avec un développement de la dialyse à domicile, notamment grâce à l'amélioration des machines d'hémodialyse [14]. Le second objectif était d'explorer les différences de perceptions des parents selon leur lieu de dialyse, à domicile (DAD) ou hors domicile (DHD).

# Patients et méthodes

## Participants

Cette étude est une étude ancillaire de l'étude EVA (Étude du vécu de l'aide apportée par ses enfants) qui visait à explorer le vécu des parents avec une maladie/ un handicap autour de l'aide apportée par leurs enfants. Les critères d'inclusion pour participer étaient : avoir un problème de santé chronique et être limité depuis au moins 6 mois dans les activités que font les gens habituellement (critère 1, 2 et 3 du mini-module européen), avoir au moins un enfant âgé entre 6 et 25 ans et vivant au domicile du parent, vivre en France, avoir signé un consentement de participation, et suffisamment maîtriser la langue française. Pour participer à cette étude ancillaire, il fallait avoir une MRC et être traité par dialyse.

## Procédure

L'étude EVA a obtenu un avis favorable du comité d'éthique de la recherche de l'université Paris Cité (N°IRB : 00012022-21) et a été inscrite au registre du traitement des données de l'université (FR-UPC_REF-20220701_LPPS_EVA). Les participants ont été recrutés dans les services hospitaliers où ils étaient pris en charge ou par le biais d'associations de patients. Ceux intéressés pour participer complétaient un questionnaire. Les personnes ayant plusieurs enfants âgés entre 6 et 25 ans, complétaient les questions pour leur enfant le plus âgé, mais pouvaient répondre aux mêmes questions pour un deuxième et un troisième enfant. À la fin du questionnaire, il était proposé de participer à un entretien de recherche. Les personnes intéressées ont été recontactées ultérieurement. L'entretien a eu lieu en présentiel, en visioconférence ou par téléphone selon leurs préférences. Il a été mené par S. Arrob.

## Outils

### Questionnaire

Informations sociodémographiques et médicales : âge, genre, situation maritale, niveau d'étude, activité professionnelle, aide financière liée à la maladie, présence d'autres personnes malades au domicile, langues parlées à la maison, type de dialyse, gestion de la dialyse, antécédents ou en attente de transplantation rénale, comorbidités, hospitalisation au cours des 12 derniers mois.

Qualité de vie : évaluée avec la version française du WHOQOL-Bref (World Health Organization Quality of Life-Bref) [15], qui comprend 26 items mesurant la qualité de vie physique, mentale, sociale et environnementale, avec une échelle de Likert en 4 points.

Autonomie : évaluée avec l'ADL (Activities of Daily Living scale) [16] et l'IADL (Instrumental Activities of Daily Living scale) [17]. L'ADL évalue, à travers cinq items, le besoin d'aide concernant la toilette, l'habillage, aller aux toilettes, la locomotion, la continence et l'alimentation. L'IADL évalue, à travers huit items, si la personne a besoin d'aide pour utiliser le téléphone, faire les courses, utiliser les transports, prendre ses médicaments et gérer son budget.

Aide apportée par les enfants : évaluée par le YACS (Youth Activities of Caregiving) [18]. Cet outil permet de mesurer l'aide apportée par les enfants dans le contexte de la maladie ou du handicap d'un de leurs proches. Initialement conçu pour être complété par les enfants, une version a été adaptée pour être complétée par les
parents. La validation française est en cours. Le YACS comporte 30 items mesurant : l'aide instrumentale (e.g., prendre et assister à des rendez-vous), l'aide personnelle (e.g., aider le parent à s'habiller), l'aide domestique (e.g., faire des tâches ménagères) et le soutien émotionnel (e.g., tenir compagnie au parent). Chaque item est évalué sur une échelle de Likert allant de 0 (pas du tout d'aide) à 4 (énormément d'aide).

* **Entretien**

L'entretien avait pour objectif d'explorer plus précisément l'aide apportée par les enfants dans le contexte de la dialyse et suivait une grille (encadré 1).

### Encadré 1. Thèmes abordés au cours de l'entretien

1/ Ce que le(les) enfant(s) sait(vent) de la maladie rénale, de la prise en charge du parent

Éléments explorés si non abordés spontanément : dialyse, gestion des médicaments, restrictions alimentaires et hydriques, difficultés (e.g., fatigue, douleur)

2/ Ce que le parent se représente du vécu de son(ses) enfant(s)

Éléments explorés : difficultés, aspects positifs, la personne en a-t-elle parlé avec son(ses) enfant(s), inquiétudes (e.g., par rapport à la dialyse, aux complications)

3/ Aide apportée par le(s) enfant(s)

Éléments explorés : types d'aide apportés, moments/ contextes où l'aide est apportée, variation de l'aide

4/ Vécu de l'aide apportée

Éléments explorés : aspects positifs et négatifs, relation parent-enfant

5/ Pistes d'amélioration pour l'accompagnement des parents et leurs enfants

Éléments explorés : comment les professionnels pourraient aider le parent et sa famille, ou d'autres personnes dans la même situation

### Analyses des données

Des analyses descriptives et comparatives ont été menées pour comparer les groupes (DHD vs DAD). Pour les variables continues, des tests t de Student indépendants ont été utilisés lorsque les données suivaient une distribution normale, sinon le test de Wilcoxon a été appliqué. Pour les variables catégorielles, les groupes ont été comparés à l'aide de tests de Khi-deux de Pearson lorsque les effectifs étaient supérieurs ou égaux à 5, sinon le test exact de Fisher a été appliqué. Le seuil de signification a été fixé à 0,05. Les analyses ont été réalisées avec le logiciel R (4.4.3). Les données issues des

entretiens ont fait l'objet d'une analyse thématique inductive [19].

## Résultats

### Résultats au questionnaire

* **Caractéristiques des participants**

Trente parents ont répondu au questionnaire. Ils avaient en moyenne 48,3 ans, étaient majoritairement des femmes (60 %), vivant en couple (76,6 %), avec un niveau d'étude inférieur au BAC (60 %) ; 19 étaient en DAD et 11 en DHD. Il n'existe pas de différence significative entre les deux groupes en ce qui concerne leur autonomie et qualité de vie (tableau 1).

Les participants avaient en moyenne deux enfants. Ayant la possibilité de répondre au questionnaire pour plusieurs enfants, des données ont été récoltées pour 47 enfants au total. Leur moyenne d'âge était de 14,9 ans et 48,9 % étaient des filles.

* **Perception de l'aide apportée par les enfants**

L'aide perçue comme la plus apportée par les enfants était le soutien émotionnel, puis domestique, instrumental et personnel. Toutefois, les moyennes des scores d'aide étaient peu élevées. L'aide apportée par les enfants des parents en DHD était significativement plus importante que celle des parents en DAD, et ce, pour toutes les dimensions (tableau 1). Des analyses complémentaires ont été menées pour comparer les enfants selon leur tranche d'âge (enfants 6-11 ans, adolescents 12-17 et jeunes adultes 18-25 ans). Les résultats ne montrent pas de différence significative au niveau du soutien émotionnel et domestique. Les adolescents et les jeunes adultes apportent significativement plus d'aide personnelle et une tendance est observée pour l'aide instrumentale (tableau 2).

### Résultats des entretiens

Les caractéristiques des 15 participants aux entretiens étaient comparables à celles des personnes n'y ayant pas participé, sauf pour trois variables (autonomie dans les activités instrumentales moins élevée, plus d'aide instrumentale et personnelle de leurs enfants, voir tableau A1 en annexe*).

Les données issues des entretiens ont été organisées en trois thèmes : les aides apportées par les enfants, le vécu des parents et le vécu des enfants (voir tableau 3 pour les verbatims).
<table><caption>TABLEAU 1 • Caractéristiques de l'ensemble des participants et par lieu de dialyse.</caption><thead><tr><th></th><th>Échantillon total</th><th>DAD</th><th>DHD</th><th>Valeur du test¹</th><th>Odds ratio (Test de Fisher)</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="7">Informations sur les parents</td></tr><tr><td>N</td><td>30</td><td>19</td><td>11</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Âge moyen ± SD (Min - Max)</td><td>48,3 ± 7,6 (30 - 62)</td><td>47,5 ± 6,9 (30 - 57)</td><td>49,7 ± 8,8 (33 - 62)</td><td>0,71</td><td></td><td>0,4867</td></tr><tr><td>Femme</td><td>18 (60 %)</td><td>10 (53 %)</td><td>8 (73 %)</td><td></td><td>0,43</td><td>0,4425</td></tr><tr><td>Vit en couple</td><td>23 (77 %)</td><td>15 (79 %)</td><td>8 (73 %)</td><td></td><td>1,39</td><td>1,0000</td></tr><tr><td>Niveau d'étude supérieur au bac</td><td>12 (40 %)</td><td>9 (47 %)</td><td>3 (27 %)</td><td></td><td>2,33</td><td>0,4425</td></tr><tr><td>Activité professionnelle</td><td>15 (50 %)</td><td>11 (58 %)</td><td>4 (36 %)</td><td></td><td>0,43</td><td>0,4497</td></tr><tr><td>Aide financière liée à la maladie</td><td>20 (67 %)</td><td>13 (68 %)</td><td>7 (64 %)</td><td></td><td>1,23</td><td>1,0000</td></tr><tr><td>Parle une autre langue que le français à la maison</td><td>11 (37 %)</td><td>5 (26 %)</td><td>6 (545 %)</td><td>2,39</td><td></td><td>0,1221</td></tr><tr><td>Traitement</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td>NA</td><td>0,0292</td></tr><tr><td>Hémodialyse</td><td>23 (77 %)</td><td>12 (63 %)</td><td>11 (100 %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Dialyse péritonéale</td><td>7 (23 %)</td><td>7 (37 %)</td><td>0 (0 %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Gestion de la dialyse</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td>NA</td><td>0,0500</td></tr><tr><td>Seule</td><td>16 (80 %)</td><td>16 (84 %)</td><td>0 (0 %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Aide d'un proche</td><td>3 (15 %)</td><td>3 (16 %)</td><td>0 (0 %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Aide d'un professionnel</td><td>1 (5 %)</td><td>0 (0 %)</td><td>1 (100 %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Transplantation rénale</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td>NA</td><td>1,0000</td></tr><tr><td>Ayant eu une transplantation</td><td>1 (3 %)</td><td>1 (5 %)</td><td>0 (0 %)</td><td></td><td>3,00</td><td>0,2252</td></tr><tr><td>En attente de transplantation</td><td>21 (70 %)</td><td>15 (79 %)</td><td>6 (55 %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Comorbidités</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Diabète</td><td>6 (20 %)</td><td>4 (21 %)</td><td>2 (18 %)</td><td></td><td>1,19</td><td>1,0000</td></tr><tr><td>Cancer</td><td>2 (7 %)</td><td>0 (0 %)</td><td>2 (18 %)</td><td></td><td>0,00</td><td>0,1264</td></tr><tr><td>Maladies cardiovasculaires</td><td>4 (13 %)</td><td>2 (11 %)</td><td>2 (18 %)</td><td></td><td>0,54</td><td>0,6111</td></tr><tr><td>Hospitalisé au moins 1 semaine au cours des 12 derniers mois</td><td>14 (47 %)</td><td>10 (53 %)</td><td>4 (36 %)</td><td></td><td>1,90</td><td>0,4664</td></tr><tr><td>Qualité de vie - WHOQOL-26 (Écart-type ; étendue)</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Qualité de vie physique</td><td>51,4 ± 19,8 (3,6 - 85,7)</td><td>55,1 ± 19,8 (21,4 - 85,7)</td><td>45,1 ± 18,9 (3,6 - 67,9)</td><td>-1,36</td><td></td><td>0,1864</td></tr><tr><td>Qualité de vie mentale</td><td>56,9 ± 19,7 (4,2 - 91,7)</td><td>57,2 ± 16,1 (33,3 - 91,7)</td><td>56,4 ± 25,8 (4,2 - 83,3)</td><td>-0,09</td><td></td><td>0,9274</td></tr><tr><td>Qualité de vie sociale</td><td>62,78 ± 29,66 (0,00 - 100,00)</td><td>66,67 ± 26,79 (25,00 - 100,00)</td><td>56,06 ± 34,38 (0,00 - 91,67)</td><td>85</td><td></td><td>0,4087</td></tr><tr><td>Qualité de vie environnementale</td><td>68,3 ± 20,8 (25,0 - 100)</td><td>72,9 ± 19,3 (25,0 - 100)</td><td>60,5 ± 21,9 (28,1 - 90,6)</td><td>-1,55</td><td></td><td>0,1367</td></tr><tr><td>Autonomie - ADL (Écart-type ; étendue)</td><td>5,0 ± 0,1 (4,5 - 5,0)</td><td>5,0 ± 0,0 (5,0 - 5,0)</td><td>4,9 ± 0,2 (4,5 - 5,0)</td><td>86</td><td></td><td>0,0655</td></tr><tr><td>Autonomie - IADL (Écart-type ; étendue)</td><td>6,7 ± 1,8 (3,0 - 8,0)</td><td>7,2 ± 1,6 (3,0 - 8,0)</td><td>6,0 ± 1,8 (3,0 - 8,0)</td><td>67</td><td></td><td>0,0737</td></tr></tbody></table>
<table><thead><tr><th colspan="7">Informations sur les enfants</th></tr><tr><th></th><th>47</th><th>30</th><th>17</th><th></th><th></th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>N</td><td>47</td><td>30</td><td>17</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Nombre d'enfants</td><td>2,3 ± 0,8<br>(1 - 4)</td><td>2,3 ± 0,9<br>(1 - 4)</td><td>2,3 ± 0,8<br>(1 - 3)</td><td>271</td><td></td><td>0,7223</td></tr><tr><td>Nombre d'enfants au domicile</td><td>2,1 ± 0,9<br>(1 - 4)</td><td>2,2 ± 0,9<br>(1 - 4)</td><td>2,1 ± 0,8<br>(1 - 3)</td><td>246</td><td></td><td>0,8327</td></tr><tr><td>Âge moyen des enfants<br>au domicile ± SD (Min - Max)</td><td>15,0 ± 5,0<br>(6,0 - 25,0)</td><td>14,3 ± 4,4<br>(6,0 - 24,0)</td><td>16,2 ± 5,82<br>(7,0 - 25,0)</td><td>1,17</td><td></td><td>0,2510</td></tr><tr><td>Filles</td><td>23 (49 %)</td><td>14 (47 %)</td><td>9 (53 %)</td><td>0,17</td><td></td><td>0,6793</td></tr><tr><td>Aide apportée par les enfants -<br>YACS (Écart-type ; étendue)</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Soutien émotionnel</td><td>1,7 ± 1,2<br>(0,00 - 3,9)</td><td>1,3 ± 1,0<br>(0,0 - 3,9)</td><td>2,3 ± 1,3<br>(0,0 - 3,7)</td><td>368</td><td></td><td>0,0129</td></tr><tr><td>Aides domestiques</td><td>1,1 ± 1,0<br>(0,0 - 3,2)</td><td>0,8 ± 0,9<br>(0,0 - 3,0)</td><td>1,4 ± 1,0<br>(0,0 - 3,2)</td><td>350</td><td></td><td>0,0356</td></tr><tr><td>Aides instrumentales</td><td>0,5 ± 0,6<br>(0,00 - 3,4)</td><td>0,2 ± 0,8<br>(0,0 - 1,3)</td><td>0,8 ± 0,8<br>(0,0 - 3,4)</td><td>396</td><td></td><td>0,0015</td></tr><tr><td>Aides personnelles</td><td>0,2 ± 0,3<br>(0,0 - 1,3)</td><td>0,1 ± 0,3<br>(0,0 - 1,1)</td><td>0,4 ± 0,4<br>(0,0 - 1,3)</td><td>390</td><td></td><td>0,0009</td></tr><tr><td>Consultation d'un professionnel<br>au cours de l'année passée</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Médecin généraliste</td><td>40 (85 %)</td><td>27 (90 %)</td><td>13 (77 %)</td><td></td><td></td><td>0,2350</td></tr><tr><td>Médecin spécialiste</td><td>14 (30 %)</td><td>10 (33 %)</td><td>4 (24 %)</td><td>0,50</td><td></td><td>0,4801</td></tr><tr><td>Psychologue</td><td>14 (30 %)</td><td>11 (37 %)</td><td>3 (18 %)</td><td>1,89</td><td></td><td>0,1707</td></tr><tr><td>Psychiatre</td><td>3 (6 %)</td><td>3 (10 %)</td><td>0 (0 %)</td><td></td><td></td><td>0,2923</td></tr><tr><td>Au moins un professionnel<br>de santé</td><td>42 (89 %)</td><td>28 (93 %)</td><td>14 (82 %)</td><td></td><td></td><td>0,3363</td></tr></tbody></table>

DAD : dialyse à domicile ; DHD : dialyse hors domicile ; WHOQOL (World Health Organization Quality of Life) : un score élevé correspond à une bonne qualité de vie (0 - 100) ; ADL-IADL (Activities of Daily Living scale-Instrumental Activities of Daily Living scale) : un score élevé correspond à une bonne autonomie (0 - 5 et 0 - 8) ; YACS (Youth Activities of Caregiving) : un score élevé correspond à une aide importante (0 - 4).

## Les aides apportées par les enfants

Le soutien émotionnel était le plus rapporté et se manifestait à travers le fait de tenir compagnie à son parent, le protéger ou encore le soutenir quand il n'est pas bien. Pour les parents en DAD, ce soutien se manifestait particulièrement pendant les séances de dialyse. Les aides domestiques et instrumentales ont été évoquées par plus de la moitié des parents. Les aides domestiques concernaient la préparation des repas, faire le ménage, les courses, prendre soin des animaux domestiques et surveiller les frères et sœurs ou les autres membres de la famille (e.g., grand-mère avec des difficultés).

Les aides instrumentales concernaient le port de charges lourdes, le fait d'aider le parent à se rappeler de choses, l'achat de médicaments, le fait d'assister à des rendez-vous médicaux, l'aide dans l'utilisation des transports en commun, dans les tâches administratives ou encore la participation à l'observance. Trois participants ont

évoqué des aides personnelles. Il s'agissait d'aider le parent à se déplacer au domicile, à aller/sortir du lit, l'aider à s'habiller ainsi qu'à parler ou comprendre/traduire. Enfin, les parents en DAD rapportaient des aides spécifiques : la préparation de la séance, l'assistance pendant la séance et lors de malaises, et le rangement du matériel.

## Le vécu des parents

Les parents ont rapporté diverses émotions en lien avec la maladie, la dialyse et l'aide apportée. Ils étaient partagés entre des émotions négatives (anxiété, tristesse, colère, culpabilité, impuissance et épuisement) et positives (se sentir soutenu, satisfait, reconnaissant, fier). Les parents ont rapporté différents comportements avec leurs enfants. La majorité indiquait expliquer la maladie, la dialyse et ses contraintes, et apporter de la réassurance à leur enfant. Certains sélectionnaient les informations données. Des parents rapportaient aussi explicitement demander de l'aide à leur enfant ou l'encourager à

<footnote n="1">¹ Student's t-test ; Pearson's Chi-squared test ; Fisher's exact test ; Wilcoxon rank sum test.</footnote>
<table><caption>TABLEAU 2 • Caractéristiques des enfants selon leur tranche d'âge.</caption><thead><tr><th></th><th>Enfants<br>(6 - 11 ans)</th><th>Adolescents<br>(12 - 17 ans)</th><th>Jeunes adultes<br>(18 - 25 ans)</th><th>Valeur<br>du test<fnref n="1" /></th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td>N</td><td>11</td><td>21</td><td>15</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Nombre d'enfants dans la famille</td><td>2,0 ± 0,5 (1 - 3)</td><td>2,4 ± 0,9 (1 - 4)</td><td>2,3 ± 0,8 (1 - 4)</td><td>1,97</td><td>0,3741</td></tr><tr><td>Nombre d'enfants au domicile</td><td>2,0 ± 0,5 (1 - 3)</td><td>2,2 ± 1,0 (1 - 4)</td><td>2,1 ± 0,9 (1 - 4)</td><td>0,22</td><td>0,8973</td></tr><tr><td>Âge moyen des enfants<br>au domicile ± SD (Min - Max)</td><td>8,2 ± 1,3 (6 - 10)</td><td>14,4 ± 1,7 (12 - 17)</td><td>20,7 ± 2,4 (18 - 25)</td><td>144</td><td><strong>&lt; 0.001</strong></td></tr><tr><td>Filles</td><td>5 (45 %)</td><td>10 (48 %)</td><td>8 (53 %)</td><td>0,18</td><td>0,9121</td></tr><tr><td>Type de dialyse des parents</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td>0,1917</td></tr><tr><td>DHD</td><td>4 (36 %)</td><td>5 (24 %)</td><td>8 (53 %)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>DAD</td><td>7 (64 %)</td><td>16 (76 %)</td><td>7 (47 %)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Aide apportée par les enfants –<br>YACS (Écart-type ; étendue)</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Soutien émotionnel</td><td>1,3 ± 1,3 (0,0 - 3,7)</td><td>1,9 ± 1,2 (0,0 - 3,9)</td><td>1,6 ± 1,2 (0,0 - 3,6)</td><td>1,60</td><td>0,4487</td></tr><tr><td>Aides domestiques</td><td>0,7 ± 0,8 (0,0 - 2,7)</td><td>1,4 ± 1,0 (0,0 - 3,2)</td><td>0,8 ± 0,9 (0,0 - 2,5)</td><td>4,56</td><td>0,1025</td></tr><tr><td>Aides instrumentales</td><td>0,2 ± 0,3 (0,0 - 0,7)</td><td>0,5 ± 0,5 (0,0 - 1,4)</td><td>0,6 ± 0,9 (0,0 - 3,4)</td><td>5,36</td><td>0,0687</td></tr><tr><td>Aides personnelles</td><td>0,0 ± 0,1 (0,0 - 0,4)</td><td>0,3 ± 0,4 (0,0 - 1,3)</td><td>0,2 ± 0,3 (0,0 - 0,9)</td><td>6,53</td><td><strong>0,0381</strong></td></tr><tr><td>Consultation par un professionnel<br>de santé (au moins 1x)</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Médecin généraliste</td><td>9 (82 %)</td><td>20 (96 %)</td><td>11 (73 %)</td><td></td><td>0,1802</td></tr><tr><td>Médecin spécialiste</td><td>3 (28 %)</td><td>10 (48 %)</td><td>1 (7 %)</td><td></td><td><strong>0,0282</strong></td></tr><tr><td>Psychologue</td><td>5 (46 %)</td><td>6 (29 %)</td><td>3 (20 %)</td><td></td><td>0,3868</td></tr><tr><td>Psychiatre</td><td>2 (19 %)</td><td>1 (5 %)</td><td>0 (0 %)</td><td></td><td>0,2316</td></tr><tr><td>Au moins un professionnel de santé</td><td>10 (91 %)</td><td>20 (95 %)</td><td>12 (80 %)</td><td></td><td>0,4158</td></tr></tbody></table>

DAD : dialyse à domicile ; DHD : dialyse hors domicile ; YACS (Youth Activities of Caregiving) : un score élevé correspond à une aide importante (0 - 4).

devenir plus autonome. Concernant les besoins identifiés par les parents, certains étaient généraux : l'accompagnement des proches, améliorer la logistique de la DAD, ou encore développer la DAD. D'autres besoins étaient en lien avec leurs enfants : avoir plus d'activités pour/avec leurs enfants, avoir des supports pour expliquer la MRC aux enfants, faire participer les enfants à la formation à la dialyse à domicile, développer des études auprès des enfants. Quelques parents ont parlé de leurs relations à leurs enfants qui ont pu évoluer, certains rapportant des rapprochements et d'autres de l'éloignement. Des parents ont aussi rapporté des difficultés avec leurs enfants. Enfin, plusieurs parents en DAD ont parlé des bienfaits de cette modalité.

## Le vécu des enfants

Les parents ont abordé les émotions et les comportements de leurs enfants ainsi que leurs connaissances de la MRC parentale. Selon les parents, les émotions des

enfants étaient généralement négatives. Il s'agissait principalement d'anxiété et de tristesse, plus rarement de colère, d'injustice, d'impuissance ou de lassitude. Des parents en DHD rapportaient que leurs enfants avaient peur qu'ils ne rentrent pas de leur séance. Quelques parents ont aussi rapporté des émotions positives (soulagement, résilience). Concernant les comportements de leurs enfants, les parents évoquaient principalement de l'attention, de la curiosité, de l'autonomie et de la maturité. Quelques parents ont indiqué que leur enfant leur avait proposé de leur donner un rein, ou encore que leur enfant s'isolait. Enfin, les parents ont parlé des connaissances que leurs enfants ont développées en lien avec la MRC, la dialyse et ses contraintes.

## Discussion

Les résultats de cette étude permettent de mieux comprendre comment les parents dialysés perçoivent l'aide apportée par leurs enfants lorsqu'ils sont mineurs

<footnote n="1">¹ Student's t-test ; Pearson's Chi-squared test ; Fisher's exact test ; Wilcoxon rank sum test.</footnote>
<table><caption>TABLEAU 3 • Exemples de verbatims issus des entretiens.</caption><thead><tr><th>Aide apportée par les enfants</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>Soutien émotionnel</td><td>Elle me prend dans ses bras, elle me serre. (Dominique)<br>Ils restaient à côté pour voir si tout allait bien... c'est leur façon de me soutenir. (Alexandre)</td></tr><tr><td>Aide domestique</td><td>Je ne peux pas porter trop lourd avec la fistule et puis moi j'ai un cathéter... Soit on va faire les courses tous les 2 soit ça l'agace, il me dit ah non c'est bon j'y vais tout seul. (Véronique)<br>Ils font le linge... ils vont ranger un peu... ils vont passer l'aspirateur... par exemple le lave-vaisselle ils veulent pas que je le débarrasse c'est eux qui vont le vider et le remplir... quand j'ai envie de repasser le linge c'est eux qui vont aller me sortir la table de repasser qui me sortir le central vapeur. (Brigitte)</td></tr><tr><td>Aide instrumentale</td><td>C'est lui qui me répète à chaque fois : est-ce que t'as pris tes médicaments depuis que je suis revenue à la maison ? Parce qu'avant je ne prenais pas hein, je les ai là, il voit que j'ai fait j'ai un pilulier, j'ai mes médicaments pour toute la semaine et il regarde si je ne les ai pas. (Thérèse)<br>Quand j'ai la prise de sang comme ça ben des fois il vient avec moi. (Camille)</td></tr><tr><td>Aide personnelle</td><td>Tous les moments où j'ai besoin de quelque chose, je sais qu'il est là pour m'aider, pour me mettre en fauteuil tout ça. (Thérèse)<br>Si j'ai un problème de conversation ou parler avec les français c'est lui qui va transmettre le message, la bonne phrase parfois il faut parler comme ça et parfois je vais parler en [langue] c'est lui qui traduit. (Louise)</td></tr><tr><td>Aide spécifique à la dialyse à domicile</td><td>Ils m'aident même à casser les poches... Ils m'aident à tout faire. (Guillaume)<br>Quand la machine se met à biper par une alarme, du style une bulle d'air, un truc comme ça, la grande va savoir interagir avec le plateau contrôle. (Victor)<br>Quand je fais des chutes de tension ou je suis pas bien ils savent qu'il faut arrêter, il faut mettre du bolus. (Lucie)</td></tr><tr><td>Vécu des parents</td><td></td></tr><tr><td>Émotions des parents</td><td>Ma hantise, c'est que qu'on me retrouve inanimée ou même carrément partie, que mon fils soit là. (Léa)<br>Moi ça me fait de la peine parce que je me dis, quand même, ça reste un enfant. (Lucie)<br>Fière et tout d'avoir des enfants comme ça ben je suis fière hein. (Camille)</td></tr><tr><td>Comportements envers leurs enfants</td><td>Je leur ai un peu expliqué ce que c'était, qu'est-ce que le rein faisait, qu'est-ce qu'il apportait au cœur, la façon d'épurer. (Alexandre)<br>J'arrange les choses pour annoncer quand il y a des choses un peu plus graves. (Véronique)</td></tr><tr><td>Besoins des parents</td><td>Quand j'ai fait de la formation d'auto-dialyse, il [néphrologue] avait dit « si vous voulez votre mari vient, il regarde comment ça marche et la machine et tout ». J'aurais peut-être dû dire ça bon mon mari il ne supporte pas la vue du sang hein donc j'ai pas pu lui dire de venir. Mais j'aurais dû le faire avec les enfants... Peut-être déjà il [enfant] aurait peut-être eu une vision extérieure à la maison de comment ça se passe à l'hôpital vous voyez ce que je veux dire ? (Brigitte)<br>Les familles elles ont pas de soutien vous savez elles ont pas quelqu'un pour dire leur ressenti à eux [...], elles aident mais elles sont pas bien non peut être qu'elles ont... ça les travaille ça les voilà ça les... je sais pas peut-être que finalement elles sont tout le temps tristes, elles ont peur cette peur aussi de perdre le parent de le laisser seule quand il dialyse et moi je pense qu'il faudrait un soutien psychologique ou une aide des aidants ou des accompagnants qui puissent être écoutés. (Lucie)</td></tr><tr><td>Relations avec leurs enfants</td><td>On est très fusionnel, on est tous les 2 de toute façon déjà, donc depuis qu'il est né, on a déjà cette fusion qui a été là et la maladie l'a certainement renforcée c'est une évidence aussi. (Véronique)<br>Avant on sortait... maintenant c'est fini. (Thérèse)</td></tr><tr><td>Difficultés rencontrées</td><td>Honnêtement on essaie d'obtenir un peu ce qu'on peut avoir, on aimerait avoir plus mais bon c'est compliqué, mais bon voilà quand elle peut et quand elle veut bien on prend. (Arnaud)</td></tr><tr><td>Avantages de la dialyse à domicile</td><td>L'avantage que j'ai aujourd'hui c'est que je passe plus de temps même [à la maison] si j'ai plusieurs heures de dialyse ils sont avec moi on parle, on discute... c'est pas comme au centre de dialyse. (Lucie)<br>La dialyse tous les jours 2 h votre corps il est épuré en permanence. (Alexandre)</td></tr><tr><td>Vécu des enfants</td><td></td></tr><tr><td>Émotions des enfants</td><td>Elles ont toujours peur que je reste en dialyse. (Pauline)<br>Ils avaient peur que je fasse un malaise. (Brigitte)<br>Ils étaient inquiets, même après 6 ans de dialyse à domicile ils sont toujours inquiets. (Alexandre)<br>Au début ils étaient plutôt contents parce que j'étais plus souvent à la maison du coup. (Victor)</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Comportements des enfants</td><td>Quand je suis en séance, ils veulent pas qu'il y ait le moindre bruit dans la maison pour ne pas trop me gêner... Je sens qu'il y a beaucoup plus d'attention. (Guillaume)<br/>Elle ne veut pas entendre, pas écouter. Autant on a des personnes qui peuvent lui parler, le néphrologue lui il est tout à même de lui parler, et il arrête pas de me le dire « mais si elle a besoin je suis là pour ça », et les infirmières péritonéales qui sont très gentilles aussi lui ont dit « vous pouvez venir nous parler sans problème ». Si elle a des questions si à un moment donné elle avait des doutes ou autre voilà qu'elle pouvait se confier à elles sans problème, et on tombe sur un mur. (Arnaud)<br/>Il est autonome ça aide beaucoup. (Louise)</td></tr><tr><td>Connaissances des enfants</td><td>Il sait pertinemment que j'ai ma bouteille d'eau pour essayer de respecter ma restriction hydrique. (Amélie)</td></tr></table>

ou jeunes adultes. Ils montrent certaines spécificités selon le lieu de dialyse : les parents en DHD rapportant des niveaux d'aide plus importants que les parents en DAD. Les résultats des entretiens soulignent des aides spécifiques pour les parents en DAD, montrant l'investissement des enfants dans le bon déroulement du traitement de leur parent. Si la littérature a montré l'impact de la dialyse sur le patient et sa famille et les préoccupations que les parents peuvent avoir lorsqu'ils sont dialysés [8-10], cette étude est la première à s'intéresser spécifiquement à la question de l'aide apportée par les enfants dans ce contexte.

Les résultats de cette étude montrent que les aides le plus fréquemment rapportées par les parents sont le soutien émotionnel et dans les tâches domestiques. Ces résultats rejoignent ceux d'autres études menées auprès de JA/JAA [3, 5]. Le soutien émotionnel est un soutien auquel il semble particulièrement important d'être attentif. En effet, une étude récente auprès de JAA montre que ce soutien revêt différentes formes (proposer des activités, être présent, apporter une protection émotionnelle, aider le proche à réguler ses émotions, être un interlocuteur privilégié pour le proche aidé), qui peuvent avoir un retentissement important sur le bien-être de ces jeunes [20].

En ce qui concerne les aides instrumentales et personnelles, les scores au questionnaire sont faibles. Ceci peut s'expliquer par le fait que les participants ne sont pas limités dans les activités de la vie quotidienne, et peu dans les activités instrumentales. Par ailleurs, il est important de souligner que tous les scores d'aide sont globalement faibles. Ceci peut être en lien avec le fait que les parents n'ont pas toujours conscience de l'aide apportée par leurs enfants [21] et qu'ils peuvent percevoir ce soutien comme normal, ou être réticent à l'indiquer par culpabilité, honte ou peur de l'intervention des services sociaux [22, 23]. Les résultats aux entretiens nuacent toutefois ces propos puisque les parents évoquent bien différentes aides instrumentales et trois parents rapportent des aides personnelles.

En ce qui concerne le lieu de dialyse, le niveau d'aide perçu par les parents en DHD est plus important que celui des parents en DAD, et ce, quel que soit le type d'aide considéré. Ce résultat pourrait s'expliquer par le fait que les personnes en DHD ont généralement une moins bonne qualité de vie et plus de comorbidités que les personnes en DAD [24]. Ce n'est pas le cas dans notre échantillon, mais celui-ci étant petit, ces résultats sont à prendre avec précaution. Les résultats issus des entretiens apportent quelques explications. Les parents en DHD sont plus nombreux à parler d'aide instrumentale et dans les tâches domestiques et les seuls à évoquer l'aide personnelle. L'absence du parent au domicile, durant les temps de DHD, pourrait expliquer le fait que les enfants sont davantage amenés à aider dans les tâches domestiques. De plus, le temps nécessaire autour de la dialyse (déplacement, temps d'attente) peut participer à la fatigue ressentie par les parents, et amener les enfants à davantage aider. Cette différence peut aussi être en lien avec le vécu de la maladie et des traitements. En effet, le fait de DAD est associé à une autonomie et une satisfaction plus importante, mais aussi moins de fatigue après les séances de dialyse par rapport au fait de DHD [25].

Le discours des parents en DAD montre également des aides spécifiques et souligne l'expertise que les enfants sont amenés à développer (assistance pendant la séance et lors de malaises, préparation et rangement du matériel). Ceci peut être mis en lien avec d'autres résultats qui montrent que les parents en DAD évoquent davantage les connaissances développées par leurs enfants et semblent plus nombreux à expliquer la maladie à leurs enfants.

À l'exception d'un parent, tous abordent les vécus émotionnels négatifs de leurs enfants, emprunts d'anhxiété et de tristesse associées à la situation médicale du parent. Si les enfants dont les parents en DHD peuvent être inquiets du retour du parent après la dialyse, les enfants dont les parents sont en DAD s'inquiètent de son déroulement. Ceci rejoint la littérature sur les inquiétudes que les proches peuvent avoir autour des risques de complications médicales [12]. Face à ces émotions
négatives, la plupart des parents interrogés indiquent rassurer leurs enfants en leur expliquant leur maladie et leurs difficultés, soit à travers une grande transparence, soit en minimisant les choses pour éviter de perturber leurs enfants, ce qui rejoint des résultats de la littérature [20, 26, 27].

Tous les parents abordent aussi les comportements de leurs enfants. L'attention, la curiosité et l'autonomie sont majoritairement évoquées, soulignant les compétences psychosociales développées par les enfants, souvent rapportées dans la littérature sur les JA/JAA [6]. Toutefois, il est important de souligner que les conséquences positives de l'aide se manifestent si les jeunes sont reconus et valorisés dans l'aide qu'ils apportent.

Enfin, les besoins rapportés par les participants concernent des besoins généraux en lien avec leur traitement et/ou leur famille, et d'autres sont directement liés à leurs enfants soulignant le besoin d'avoir des supports pour parler de la maladie avec eux et de davantage les inclure dans la prise en charge. Ceci rejoint les besoins rapportés par les JA/JAA dans d'autres contextes, le besoin le plus important étant de pouvoir être pris en compte par les professionnels de santé [28]. Selon les contextes, ils peuvent avoir besoin de développer des compétences spécifiques dans la gestion des traitements. Par exemple, une étude menée auprès d'enfants de parents avec une sclérose latérale amyotrophique montre l'importance pour les enfants de pouvoir réagir en cas de problème, de nombreux enfants ayant développé une expertise seule et doutant de leur capacité à avoir les bons gestes [29]. Il est cependant essentiel d'être vigilant à l'importance de l'aide qu'ils apportent, selon leur âge, et à l'impact que cela peut avoir sur leur bien-être et leur développement.

Cette étude a plusieurs limites. Parmi elles, nous pouvons souligner la taille de l'échantillon pour la partie quantitative de l'étude ainsi que sa représentativité, une proportion plus importante de participants étaient en DAD qu'en DHD, résidaient en Ile-de-France et étaient des femmes alors que les personnes dialysées sont plus souvent des hommes. Par ailleurs, le questionnaire évaluant l'aide apportée par les enfants a été adapté en français mais est en cours de validation.

## Conclusion

Cette étude permet d'approcher la question de la jeune aidance dans les familles où un parent est dialysé. Les résultats mettent en avant des spécificités selon le lieu de dialyse et l'importance de prendre en compte les enfants dans l'accompagnement de leurs parents. Ceci semble essentiel quel que soit le lieu de dialyse, certaines aides

et préoccupations étant communes à tous les enfants et d'autres étant spécifiques.

De futures études permettront de mieux comprendre les enjeux autour de l'aide et de ses impacts, en explorant le point de vue des enfants et de leurs parents, ainsi que celui des conjoints ou d'autres adultes vivants au domicile. Confronter ces différents points de vue permettrait d'identifier d'éventuelles discordances concernant l'aide reçue/apportée. Ceci sera à explorer tout au long du parcours de la MRC, avec une attention particulière à la question du choix de traitement puisque les patients prennent en compte l'impact familial du traitement pour choisir leur modalité de dialyse [26].

## TAKE HOME MESSAGES

* Les jeunes aidants sont âgés de 6 à 25 ans et apportent régulièrement une aide à un proche malade.

* Les enfants de parents dialysés peuvent apporter une aide régulière et parfois importante.

* Les aides les plus fréquentes sont le soutien émotionnel et dans les tâches domestiques.

* Des aides instrumentales et personnelles sont également rapportées par les parents.

* L'aide perçue par les parents est plus importante lors de dialyses hors domicile qu'à domicile.

### * Annexe

Le tableau 1A en annexe est disponible en ligne, sur le site https://jle.com/fr/revues/ndt/revue.phtml, dans l'onglet Compléments de cet article.

<figure><img src="image_4.png" /></figure>

### Remerciements :

Les auteurs remercient l'ensemble des participants ainsi que les partenaires de l'étude France Rein, l'AURA Paris, le département de néphrologie de l'Hôpital Tenon (Paris), La Maison du Rein - AURAD Aquitaine, le service de néphrologie de la Clinique Delay (Bayonne) pour leur implication dans le recrutement des participants.

### Financements :

Cette étude ancillaire s'inscrit dans une étude plus large sur la perception que les parents avec une maladie ou en situation de handicap ont de l'aide apportée par leurs enfants. Elle a reçu un soutien financier de la Fondation de France (n°00132971 / WB-2022-44202) et de Malakoff Humanis.
## Contributions au travail :

AU et MK ont conçu et élaboré l'étude. SA a participé à la conception et mise en œuvre de l'étude ancillaire auprès de personnes dialysées, sous la supervision d'AU. SA et JG ont diffusé l'étude, SA a mené l'ensemble des entretiens et analysé les données récoltées. FE a réalisé les analyses quantitatives des données. SA a rédigé une première version du manuscrit, repris par AU. MK, JG et FE ont procédé à l'examen critique de l'article. Tous les auteurs ont approuvé la version finale.

<figure><img src="image_5.png" /></figure>

## Liens d'intérêts :

Les auteurs déclarent n'avoir aucun lien d'intérêt en rapport avec l'article.

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