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# Cahiers de systémique n° 5: Lectures du corps

Lydie Bichet, Stéphanie Hertzog, Patrick Schmoll

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Lydie Bichet, Stéphanie Hertzog, Patrick Schmoll. Cahiers de systémique n° 5: Lectures du corps. Cahiers de Systémique, 5, 2024, 10.5281/zenodo.14918191. halshs-04964113

HAL Id: halshs-04964113

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Submitted on 24 Feb 2025

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Cahiers de Systémique

LECTURES

CORPS

du

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2024
n° 5

prospective et systémique
psInstitut

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éditions
de l'ill
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Cahiers
de Systémique

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Cahiers de systémique

2024 – n° 5

Numéro coordonné
par Lydie BICHET, Stéphanie HERTZOG et Patrick SCHMOLL

ISBN 978-2-490874-44-6

Image de couverture :

La **surface de Boy**, du nom de Werner Boy, le mathématicien qui a été le premier à imaginer son existence en 1902, est une immersion du plan projectif réel dans l'espace usuel de dimension 3.

On peut la visualiser comme une sphère dont on recollerait deux à deux les points antipodaux. On peut également la construire en recollant le bord d'un disque sur le bord d'un ruban de Möbius.

La figure fait partie de ces topologies contre-intuitives qui permettent de se représenter des objets et des espaces paradoxaux.

Cahiers de Systémique

www.groupepsi.com/cahiers-de-systemique

ISSN 2968-0190

Directeur de la publication : Patrick SCHMOLL
PSInstitut, 11 boulevard Leblois, 67000 STRASBOURG (France)

Rédacteur en chef : Christophe HUMBERT

Comité de rédaction :
Lydie BICHET, Vivien BRACCINI, Serge FINCK, Stéphanie HERTZOG, Christophe HUMBERT, Hugues PETITJEAN, Patrick SCHMOLL
# Lectures du corps

Numéro coordonné par Lydie BICHET, Stéphanie HERTZOG et Patrick SCHMOLL

ISBN 978-2-490874-44-6

## Sommaire

**Présentation : Le corps, lieu d'une expérience paradoxale**

Lydie BICHET, Stéphanie HERTZOG & Patrick SCHMOLL p. 5

**L'hygiène au féminin en situation de précarité**

Berenice PEÑAFIEL p. 13

**La prostitution des mineures : le corps en négociation**

François SCHMOLL p. 25

**Penser l'expérience de la maladie chronique
pour une lecture complexe du corps**

Lydie BICHET p. 35

**La question de la structure en psychosomatique.**

1. L'entrée en crise : effets d'anniversaire
et figure de « l'enfant-temps »

Patrick SCHMOLL p. 51

**VARIAS :**

**Accompagner les personnes et le système familial
lors d'un deuil périnatal**

Dominique MERG-ESSADI p. 65
Comment penser sa revue de littérature ?

Proposition d'une méthodologie combinée lexicale et visuelle

Sandie MEILLERAIS, Jennifer DENIS, Logan HANSOTTE,
Olivier SOREL & Antoine DEROBERTMASURE

p. 77

L'apport de la théorie des graphes à l'ethnopharmacologie :
une modélisation systémique des usages de plantes et de leurs
effets thérapeutiques

Elora AUBERT & Hugues PETITJEAN

p. 111
# Présentation :
Le corps, lieu d'une expérience paradoxale

**Lydie BICHET**

Sociologue, chargée de recherche, PSInstitut
Chercheure associée, UMR 7069 LinCS, Université de Strasbourg/CNRS
[lydie.bichet@gmail.com](mailto:lydie.bichet@gmail.com)

**Stéphanie HERTZOG**

Psychologue clinicienne, chargée de recherche, PSInstitut
Chercheure associée, UR 3071 SuLiSoM, Université de Strasbourg
[hertzogstephanie@gmail.com](mailto:hertzogstephanie@gmail.com)

**Patrick SCHMOLL**

Psychologue et anthropologue, directeur scientifique PSInstitut
[patrick@schmoll.fr](mailto:patrick@schmoll.fr)

## LE CORPS À LA CROISÉE DES SYSTÈMES BIOLOGIQUES, PSYCHIQUES ET SOCIAUX

La systémique privilégie une approche globale, holistique des phénomènes. Elle observe et étudie un système selon diverses perspectives et à différents niveaux d'organisation, et prend en compte les interactions multiples existant entre les parties du système, et entre le système et son environnement.

Le corps, sous ses aspects directement vécus par tout-un-chacun : le plaisir, les passions, le travail, le sport, la santé, la maladie, la douleur ou la souffrance, les thérapies médicales et psychologiques, les processus de guérison, est sans doute le lieu où se manifeste le plus visiblement l'originalité des approches systémiques. Celles-ci, en prenant en compte la globalité et la complexité des facteurs de morbidité et de santé, se distinguent en effet des approches traditionnellement analytiques en biologie et en médecine.

La promotion d'une médecine « fondée sur des faits probants » (*Evidence Based Medicine*), dans une lecture en fait restrictive de ce terme, a conduit à ne retenir que les lectures du corps qui, par isolement et réduction des facteurs, et par éviction de la dimension subjective du rapport malade-médecin, permettent d'associer à un symptôme un facteur causal déterminant (une anomalie génétique, un agent pathogène...), afin d'y appliquer un traitement ou un vaccin. Or le symptôme est souvent pris dans une configuration associant plusieurs pathologies, dont les facteurs sont multiples, relevant de registres différents, biologiques, mais aussi environnementaux, sociaux, familiaux, culturels, psychologiques, et parfois économiques et politiques (si l'on admet que notre société invente des traitements pour des maladies qu'elle-même produit).

Le corps est le lieu de l'expérience véritable, nécessairement singulière. La complexité du corps vivant, habité, investi affectivement, aimé ou malmené par soi ou par l'autre, requiert une observation, une écoute : une démarche clinique, qui replace le patient au centre du diagnostic et du choix, et de ce fait au centre des dispositifs de soin et de santé. La science peut établir une connaissance robuste sur l'organisme, son fonctionnement, ses pathologies, les traitements à lui appliquer ; la médecine, et plus généralement les professions de santé, peuvent expliquer à quelqu'un ce qui est bon pour son corps, et donc pour lui : il n'en demeure pas moins qu'en dernier ressort, c'est le sujet qui fait l'expérience dans son corps de ce qui est bon, sinon pour son organisme, en tous cas pour lui-même, et il est le seul à pouvoir le faire.
La psychologie, et plus particulièrement la psychanalyse, privilégient une approche de ce corps subjectif, qui n'est pas réductible à l'organisme mais contient une épaisseur fantasmatique, façonnée à partir des échanges sensoriels et émotionnels survenus dans l'enfance. Le corps ne serait-il d'ailleurs pas toujours fantasmé (Nasio 2013) ? Lorsqu'il est ressenti, il prend le statut de réel, lorsqu'il est regardé, il devient corps imaginaire, et lorsqu'il participe à un changement dans la vie, il acquiert une valeur signifiante. Il est le lieu de nos expériences intérieures et de notre rapport subjectif au monde. C'est par le corps que nous percevons, agissons et ressentons, ce qui en fait le médiateur primaire entre le soi et l'extérieur.

Pouvons-nous envisager des approches nouvelles du corps ? Ce numéro ne saurait avoir la prétention de faire le tour de tout ce qui a pu être dit et reste à dire sur un tel thème, précisément parce qu'il est la croisée de tous les aspects de la vie humaine, non seulement individuelle, mais collective. Très modestement, mais c'est un bon point de départ, nous nous limiterons ici à insister, à travers les exemples que proposent les articles de ce dossier, sur cette centralité du corps, au croisement des réalités biologiques, psychiques et sociales. Le corps fait système, en ce sens que, quel que soit l'abord que l'on prenne, en tant que biologiste, médecin, psychologue, anthropologue, sociologue, si l'on traite d'une question qui touche le corps, chaque spécialiste finit par rencontrer les spécialistes d'autres disciplines que la sienne.

La perspective systémique est nécessairement transdisciplinaire. La personne qui bouge, agit, prend du plaisir, se bat, souffre, présente une maladie ou un trouble organique et/ou psychique n'est pas une entité séparée de son environnement physique et social. L'organisme n'est pas non plus isolable du sujet qui l'habite et le meut, avec son histoire et ses projets.

Cette situation nodale du corps étant posée, peut-on s'essayer à en dire un peu plus ? Comment décrire et quahifier cette situation, et en quoi reconnaître celle-ci ouvre-t-il certaines perspectives à la recherche ? Et pour commencer, qu'est-ce qu'un corps ?

## UNE EXPÉRIENCE DISSOCIATIVE

En bonne logique, avant de traiter du corps comme d'un objet d'étude, effectuer une « lecture du corps », il faudrait commencer par s'intéresser à l'expérience initiale que nous en avons en tant que sujet... ne serait-ce que pour découvrir que c'est la même chose dont il s'agit : à savoir que l'expérience subjective du corps est indissociablement aussi une lecture que le sujet a de celui-ci comme d'un objet extérieur. En partie parce que le stade du miroir est passé par là (Lacan 1949), et impose une prédominance du visuel dans la représentation que nous avons de nous-même comme d'une forme « vue de l'extérieur » (Schmoll 2012) ; mais pas seulement.

Les innombrables pratiques du corps qui inondent le marché du bien-être, des massages, de la naturopathie au yoga, aux thérapies, aux régimes déroulent un discours commun qui se résume ainsi : l'affirmation d'une « unité » du corps. On le formule aussi en parlant de retrouver l'unité entre le corps et l'esprit. On peut s'arrêter à ce que présuppose l'insistance de ce discours : nos contemporains (sous-entendu, à la différence de ressortissants d'époques antérieures ou vivant « proches de la nature ») feraient quotidiennement l'expérience d'une distance dou-loureuse à leur corps, qui ferait que l'organisme comme le psychisme, « ne vont pas bien ». Mais peut-être qu'il en a été ainsi de tout temps, depuis que l'humain est humain. Il faut se demander si ce chiasme n'est pas structurel, et s'il a véritablement quelque chance d'être réductible moyennant ces régimes, exercices, thérapies, etc. C'est pre-mièrement à cet écart que nous pouvons nous intéresser.

Dans le livre III de son *Éthique*, Spinoza (1677) constate que, quelles que soient les connaissances que l'on ait du fonctionnement du corps humain, celui-ci « est capable d'une foule d'opérations qui sont pour l'âme jointe à ce corps un objet d'étonnement »<fnref n="1" />. D'une part, l'esprit ne commande le corps que dans certaines limites et celui-ci inversement effectue des opérations sans son vouloir (par exemple dans le somnambulisme). D'autre part, et contradictoirement, l'esprit peut forcer le corps au-delà de l'effort qu'il est spontanément prêt à consentir. Le philosophe Étienne Klein, qui pratique l'alpinisme et des sports d'endurance comme l'ultra-trail, fait référence à cette interrogation de Spinoza à propos des pratiques sportives extrêmes, mais aussi des Jeux Paralympiques (Klein 2015).

L'être humain est capable de traiter son corps comme un attribut (un objet, un outil, un personnage...), dont il peut expérimenter les possibilités et les limites, dans le cadre d'un travail ou par jeu (notamment dans les jeux de vertige ou en jouant à se faire peur). Il peut ignorer la douleur pour contraindre son organisme et son esprit à

<footnote n="1">1. *Éthique*, livre III, scholie de la proposition 2.</footnote>
poursuivre une tâche. Il peut réfréner ses pulsions et ses émotions pour freiner sa sexualité ou son agressivité, les détourner sur des objets substitutifs ou organiser les émotions et les sentiments dans des récits de fiction (Schmoll 2014). Dans ces fictions mêmes, il redouble la dissociation en se mettant en scène, pour lui-même et pour d'autres (et pour d'autres qui sont d'autres lui-même) (Nachez & Schmoll 2022).

L'expérience individuelle et singulière du corps est en soi une entrée dans l'approche systémique, parce qu'elle est l'expérience de ce dédoublement, de cette dissociation de soi à soi-même, qui d'une part nous fait nous établir comme « ayant » un corps, soit l'émergence, à partir d'une dissociation, de deux entités, le corps (ou l'organisme, ou la chair) et l'esprit (ou l'âme, ou la conscience) qui sont à la fois distinctes et inséparablement liées (donc un système) ; et d'autre part nous précipite dans le paradoxe de l'observateur (Braccini & Petitjean 2022) qui, éprouvant sa corporéité, observe son corps et s'observe lui-même comme s'il était un objet extérieur.

## QU'EST-CE QU'UN CORPS ?

Ou : que peut un corps ? Ainsi Spinoza formule-t-il la question (Klein 2015).

Cette expérience d'être à la fois dans son corps, incarné, et de pouvoir le considérer comme autre à soi-même (surtout dans ses défaillances, bien sûr) est une constante anthropologique qui sans doute distingue l'humain des autres êtres vivants. Quand d'ailleurs on parle du « corps », sans autre précision, c'est le plus souvent dans un contexte où l'on entend le mot dans son sens de corps humain : dans les faits il est plus rare que l'on désigne ainsi l'organisme d'un animal, parce que d'emblée une telle désignation suppose une projection anthropomorphique dans laquelle l'animal en quelque sorte « penserait » son corps. C'est en effet que le corps ne se réduit pas à l'organisme : il est le lieu d'un échange constant entre ce dernier et le sujet qui l'incarne, particularité qui s'exprime le plus nettement dans l'espèce humaine, les autres espèces vivantes ne disposant pas de moyens aussi complexes, notamment langagiers, pour alimenter cet échange et en parler à d'autres.

Dès ses premiers travaux, fondateurs d'une anthropologie du corps, David Le Breton (1985) souligne cette mise à distance du corps dans une expérience paradoxale : au quotidien, le corps est transparent à l'acteur qui l'habite, celui-ci l'oublie et le corps s'efface, jusqu'au moment où il offre une résistance, provoque le sentiment d'une limite. Ces moments de dualité éclairent alors le corps avec le plus d'intensité, c'est l'excès qui le fait émerger : douleur, fatigue, maladie, mais aussi plaisir, sexualité, émotion, ou encore transformations, dysfonctionnements.

David Le Breton attribue une importance particulière à la modernité dans le processus de distanciation du corps. Au Moyen Âge et jusqu'à la Renaissance, l'homme serait indissociable de son corps, il ne serait pas soumis à ce paradoxe d'à la fois être et avoir un corps. Il y a certes une rupture épistémologique majeure qui s'opère avec les premières dissections, l'ouverture des cadavres, qui fait franchir une frontière qui posait le corps comme sacré, ce qui permet de le considérer désormais comme une chose à étudier et à soigner, le « terrain » de la recherche bio-médicale. On connaît les excès auxquels a pu conduire cette manière de penser le corps humain comme une chose, prêtant aux pires expérimentations sur des humains vivants : le procès de Nuremberg mettant en jugement les principaux responsables du Troisième Reich est non seulement la première étape d'une justice internationale portant sur les crimes contre l'humanité, mais peut aussi être considéré comme l'origine des lois de bioéthique.

La modernité a certes considérablement modifié notre rapport sociétal au corps. Mais nous notions déjà à l'époque (Schmoll 1985) que les systèmes symboliques, notamment d'attitudes et d'attentes corporelles réciproques existent dans toutes les cultures et toutes les sociétés, et qu'il doit donc logiquement s'y associer un vécu individuel comparablement paradoxal d'étrangeté occasionnelle à son propre corps, se rappelant entre des moments plus quotidiens d'effacement.

On doit considérer comme une spécificité probable de l'humain que celui-ci, depuis ses origines, depuis l'invention des premiers outils qui prolongent sa main, cherche à s'extraire de l'immédiateté de sa condition biologique. Capable de traiter son corps comme un outil, un moyen, il assimile en sens inverse les outils qu'il fabrique pour en faire des prolongements de son corps propre, il instaure une relation intime avec ces outils, hier ses vêtements, ses montres, ses lunettes, ses bijoux et parures, aujourd'hui ses téléphones portables, sa voiture, ses prothèses, demain des applications qui seront intégrées à son organisme pour l'identifier, le situer par géolocalisation, alerter des serveurs distants en cas de problème médical.
L'outil, dans lequel le préhistorien André Leroi-Gourhan voyait un prolongement de la main, est capable de nous faire penser notre corps même comme un outil. L'article de Berenice Peñafiel<fnref n="2" /> montre comment les femmes « habi- tantes des rues », dans une situation de grande précarité, mettent en jeu leur corps comme médiateur de leur relation à autrui : les unes en entretenant à toute force une hygiène et un soin d'elles-mêmes pour maintenir leur aspect extérieur ; les autres, au contraire, en s'abandonnant apparemment à la saleté, mais en usant ainsi de leur corps comme d'un repoussoir dans un environnement de prédateurs potentiels. Dans les deux cas, le corps mis à distance de soi comme une vitrine ou comme un écran permet de maintenir la résilience d'un quant-à-soi.

On retrouve cet usage du corps dans les situations les plus diverses, mais particulièrement quand il devient l'enjeu d'une possible dépossession et d'une maîtrise par autrui, dans des situations de contrainte comme la prostitution. François Schmoll<fnref n="3" /> montre que la prostitution des mineur(e)s ne se réduit pas qu'à la question de l'exploitation d'ado- lescent(e)s par des réseaux de proxénétisme. Il existe une prostitution de jeunes d'origine française, plus invisible car moins bien repérée que celle des étrangers contraints de subvenir à leurs besoins. Ce phénomène, apparemment en recrudescence, relève de mécanismes propres, et notamment de possibles problèmes de subjectivation en souf- france : certain(e)s adolescent(e)s mettent en jeu leur corps dans une relation à l'autre qu'ils ou elles pensent maî- triser en inversant le rapport de domination, par exemple en considérant que c'est le « client » qui se fait pigeonner.

Dans un registre peu éloigné qui est celui de la pornographie, nous avions souligné il y a quelques années l'in- sistance des actrices et acteurs du X à ne pas se considérer comme des prostitués « vendant leur corps », mais bien comme des acteurs, puisque ce n'est que leur « image » qu'ils vendent. Et nous de dérouler une autre lecture du corps, dans laquelle les interfaces techniques d'enregistrement et de télévisualisation, en dissociant l'action sexuelle de son visionnage par un spectateur néanmoins lui-même engagé dans l'action, permettait une sexualité par procu- ration (Schmoll 2005, 2008, 2014).

## ENTRECROISEMENT ET CONFLITS DE LECTURES

La dissociation de l'expérience n'affecte pas que le seul sujet dans sa relation à lui-même et à son corps : elle se retrouve dans la confrontation des discours que le sujet tient sur lui-même et ceux que d'autres tiennent sur lui, et plus précisément, qu'ils tiennent sur son corps, parfois comme si ce corps ne lui appartenait plus, pouvait être étudié, manipulé, soigné ou malmené, parfois utilisé comme une marchandise ; en l'objectivant donc, au sens étymologique du terme, comme s'il n'était pas habité, ou pire : en le traitant comme une chose, tout en sachant pertinemment qu'il est habité.

La contribution de Lydie Bichet<fnref n="4" /> explore cet écart entre les lectures du corps par celui ou celle qui l'habite et par ceux qui le traitent, à propos de la prise en charge d'une maladie chronique, le diabète de type 1. Cette pathologie implique dès le plus jeune âge, pour le sujet, d'avoir à gérer et à socialiser un organisme instable, qui le surprend par des crises inattendues, lesquelles par surcroît ne l'avertissent pas toujours (l'organisme n'émet pas de signaux qui permettraient au sujet d'entretenir avec lui une relation, en quelque sorte, de confiance mutuelle). La maladie implique de ce fait le truchement du corps médical, un protocole qui permet au sujet d'être informé de ce qui se passe en lui, par l'intermédiaire d'un dispositif technique qu'il doit apprivoiser, mais qui l'immerge aussi dans le discours bio-techno-médical que l'on tient sur son organisme, et qu'il doit également s'assimiler, intérioriser.

Les observations cliniques de François Schmoll illustrent cette confrontation des discours, celui du sujet sur son corps et celui des autres sur l'usage qu'il en fait, qu'il pourrait/devrait en faire, dans un domaine « en première lecture » différent, celui de la marchandisation du corps, mais qu'on pourra trouver intéressant de rapprocher du précédent au regard des processus d'objectivation. Au cœur du problème de la prostitution des mineures, il y a le fait que le sujet qui vit son corps et en parle, doit également vivre avec les multiples lectures que d'autres font de lui et de son corps, en fonction des usages qu'ils font de ce dernier et des discours qui les soutiennent : le corps comme chose pour l'autre qui en use, comme lieu d'exercice des fantasmes et fictions du client, comme marchandise pour le proxénète, comme entité vulnérable à protéger pour les professionnels du judiciaire et du social.

<footnote n="2">2. Peñafiel B., L'hygiène au féminin en situation de précarité. DOI : https://doi.org/10.5281/zenodo.14184793</footnote>

<footnote n="3">3. Schmoll F., La prostitution des mineures : le corps en négociation. DOI : https://doi.org/10.5281/zenodo.14185053</footnote>

<footnote n="4">4. Bichet L., Penser l'expérience de la maladie chronique pour une lecture complexe du corps. DOI : https://doi.org/10.5281/zenodo.14192530</footnote>
À quoi s'ajoute une seconde lecture, qui est celle de l'après-coup : les jeunes femmes qui parlent de leur expérience, de leur vécu corporel, le font parfois en se retournant sur un passé plus ou moins lointain, pour dire comme elles « s'en sont sorties ». Ainsi, non seulement la lecture que le sujet fait de son corps se confronte aux discours que d'autres tiennent sur lui, mais par surcroît, le sujet lui-même est dissocié entre le vécu et le discours qu'il peut tenir sur son corps dans le temps de ce vécu, et le discours qu'il tient bien plus tard, en reconstruisant un récit sur ce dont il se souvient (ou pas) de ce vécu passé.

Ce dossier consacré aux « lectures du corps » est aussi une invitation à explorer comment le corps communique à travers les symptômes somatiques. Certaines émotions non exprimées ou certains traumatismes peuvent se somatiser dans le corps sous forme de douleurs physiques ou de maladies, signalant des problèmes psychologiques non résolus, comme l'évoquent aussi bien la contribution de Lydie Bichet que celle de Patrick Schmoll<fnref n="5" />. En médecine, le corps est souvent traité comme un objet à examiner, à diagnostiquer et à traiter. Cette lecture porte à réduire l'expérience vécue à des processus physiologiques ou des symptômes objectivables parce qu'observables visuellement. L'apparition de l'imagerie médicale a considérablement modifié la conception du patient et de son corps, désormais soumis à une investigation du réel auparavant inaccessible. Elle représente pour la médecine le moyen d'obtenir la preuve incontestable de la maladie. Mais le visible conduit à écarter les autres modalités d'accès au corps du patient, notamment ce que ce dernier peut dire de son expérience sensorielle, qui est une source d'informations majeures. Or, même en regardant ensemble les résultats d'une échographie, d'un scanner, d'une IRM, médecin et patient n'ont pas la même attitude. Si pour le médecin, l'image fait office de preuve, pour le patient, elle est opaque et illisible (Potier 2007). L'image captée par le spécialiste dépossède le patient d'un savoir sur son corps propre et, lorsque le patient, qui ne peut que se taire et écouter le diagnostic, est ainsi écarté de la consultation médicale, la médecine se prive d'une partie du savoir qui serait disponible.

## MODÉLISER LE PARADOXE DE L'EXPÉRIENCE

D'où vient cette capacité propre à l'humain de voir son corps et de se voir lui-même de l'extérieur de soi ? Sans doute de cette autre particularité qui est d'être inachevé à la naissance, d'être d'emblée un organisme qui ne répond pas à ses besoins, avec lequel il est en décalage, qui va devoir tout apprendre. Il est constitutif de l'humain qu'il ne puisse qu'être agacé, déconcerté, frustré de cet écart entre ses besoins et les moyens en interne de les satisfaire : l'étrangéité du corps à soi-même est première, nous ne faisons jamais qu'essayer de la rattraper, mais c'est trop tard, une fois que nous en avons été expulsé, ce n'est qu'en de rares occasions de grâce que nous (re)trouvons cette présence à nous-même, non dissociée de notre corps, qu'en fait nous n'avons jamais connue, sauf peut-être dans le ventre de notre mère mais à une époque où nous-mêmes ne nous appartenions pas...

Peut-on modéliser le paradoxe de cette expérience ? Comme nous l'indiquions plus haut, le terme « corps » désigne généralement dans les écrits le corps humain, que l'on distingue ce faisant des autres entités vivantes, dans une tradition culturelle, voire religieuse, distinguant le corps et l'âme, et prêtant éventuellement à l'un et à l'autre des propriétés qui permettent de les dissocier. On ne peut pas dire que la science se soit complètement émancipée de cette conception.

Nous soutiendrons ici qu'il n'y a pas le corps d'un côté et l'âme de l'autre, ou plus précisément l'organisme d'un côté et le sujet et son vécu de l'autre. La conception des transhumanistes qui pensent que l'on pourrait télécharger notre conscience depuis notre corps vers une machine est erronée si l'on comprend par-là que la conscience pourrait fonctionner, en quelque sorte, à bureau fermé, sans le corps dans lequel elle s'incarne. Le sujet est intriqué à l'organisme. Et pourtant il est capable de se penser comme lui étant extérieur : le sujet, dans son rapport à son corps, est à la fois dedans et dehors, tel est le paradoxe.

Ce paradoxe qui piège le sujet dans sa position d'observateur de son propre vécu corporel nous incite d'ailleurs à être prudents jusque dans les lectures que nous proposons ici du corps. Dans ce numéro, Patrick Schmoll revient sur ses tout premiers travaux à la recherche d'une structure spécifique dans l'approche psychosomatique des maladies organiques. On gardera présent à l'esprit que les modèles en psychosomatique sont, aussi bien en médecine qu'en psychopathologie, une représentation du réel (et non le réel lui-même), qui précisément doit beaucoup, et pour ainsi dire originairement, à cette dissociation entre le sujet et son corps-objet : parler de psychosomatique, c'est à la fois constater un lien entre le soi et le corps, mais sur la base même d'une représentation qui d'abord les distingue

<footnote n="5">5. Schmoll P., La question de la structure en psychosomatique. 1. L'entrée en crise : effets d'anniversaire et figure de « l'enfant-temps ». DOI : https://doi.org/10.5281/zenodo.14192424</footnote>
l'un de l'autre. La pensée pense le corps, et dès lors qu'elle le pense, elle ne peut le penser que comme séparé d'elle, dans le même temps où il lui semble constater qu'il y a interaction entre les deux entités. Et tout aussi simul-tanément (c'est là encore un paradoxe), c'est bien cette capacité à penser le corps comme un objet qui permet à l'humain, en se distanciant d'avec lui-même, de concevoir de telles modélisations.

Résumons un premier constat : le terme « corps » désigne deux entités intriquées, superposées, à savoir l'orga-nisme et le sujet qui l'habite ; ou inversement, le sujet en tant qu'il est incarné. La fig. 1 ci-après exprime cette superposition par le mélange des couleurs propres à chaque entité. Cette superposition est rendue ici par un léger décalage qui fait apparaître les couleurs participant au mélange, mais on doit garder à l'esprit qu'il s'agit bien d'une complète intrication.

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>Fig. 1</figcaption></figure>

Dès lors qu'apparaît la dissociation entre le sujet et son organisme, quand le premier se saisit du second comme objet, la modélisation implique d'avoir à représenter le corps comme le lieu d'une interaction entre l'organisme et le sujet (fig. 2)

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>Fig. 2</figcaption></figure>

Mais cette représentation est simpliste, et en quelque sorte aplatie, car si l'on considère séparément les effets d'une entité sur l'autre, certains de ces effets se manifestent depuis l'intérieur, d'autres depuis l'extérieur de l'entité considérée. Par exemple, le sujet impose des effets à sa biologie de l'intérieur de celle-ci : le sujet pense, imagine, rêve, et ces pensées sont en même temps des mouvements de son système nerveux central, qui provoquent des changements métaboliques. Mais il impose aussi des efforts à son organisme, le retient d'agir ou le force au contraire à aller au-delà de ce à quoi il serait spontanément disposé : ces effets peuvent être présentés comme venant de l'extérieur de l'organisme. Il ne s'agit là, sans doute, que d'une certaine lecture des choses, mais précisément, elle est induite par la dissociation sujet-objet et elle a des effets. La figure 3, en écartant exagérément les deux entités, alors qu'en fait, comme dit, elles sont superposées, permet de visualiser les relations de causes à effets de l'une sur l'autre, tantôt de l'intérieur, tantôt de l'extérieur.
<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>Fig. 3</figcaption></figure>

Cette représentation est paradoxale, parce qu'elle suggère qu'une même cause peut venir de l'intérieur et de l'extérieur à la fois. La notion d'intérieur et d'extérieur est délicate à conceptualiser car elle suppose une frontière entre deux systèmes qui pourtant coïncident. Topologiquement, cette frontière, qui évoque le « moi-peau » de Didier Anzieu (1985), est un ruban de Möbius.

<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>Fig. 4</figcaption></figure>

Cette représentation, dont nous espérons explorer les implications dans des travaux ultérieurs, est celle qui permet d'exprimer que quelque chose qui semble venir de l'extérieur vient en fait (aussi) de l'intérieur, et réciproquement. Nous avons par exemple évoqué que l'expérience dissociative est un mécanisme de survie dans les situations traumatiques, dans lesquelles le sujet, en présence de l'insoutenable (de ce qui ne peut être représenté), s'observe de l'extérieur, comme si les évènements qu'il subit affectait un autre (Nachez & Schmoll 2022). On peut se demander s'il ne s'agit pas d'un mécanisme général inhérent à l'humain, causé peut-être par le tout premier traumatisme dont il fait l'expérience, la naissance. On peut même aller jusqu'à faire l'hypothèse que, de cette expérience de la dissociation de soi à soi, émerge la subjectivité même : une réponse du psychisme en tant que système qui vise sa propre autonomie, jusque dans la pensée qu'il pourrait se détacher de lui-même.

Invitation, donc, à poursuivre la réflexion à partir de ce paradoxe.
Références :

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Schmoll P. (2012), L'invention du moi. Une lecture médiologique du rapport au miroir, in Schmoll P. & al. (2020 [2012]), *La Société Terminale 2 : Dispositifs spéc[ac]ulaires*, Strasbourg, Néothèque. Nouvelle édition : Strasbourg, Éditions de l'III, p. 107-152.

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Stora J.B. (1999), *Quand le corps prend la relève : stress, traumatismes et maladies somatiques*, Paris, Odile Jacob.
# L'hygiène au féminin en situation de précarité

## Berenice PEÑAFIEL

Sociologue, chargée de recherche PSInstitut, Strasbourg
Chercheure associée, UMR 7069 LinCS, Université de Strasbourg/CNRS
[berenice.penafiel@hotmail.com](mailto:berenice.penafiel@hotmail.com)

### Résumé

L'article décrit les pratiques quotidiennes des femmes « habitantes des rues ». Il détaille les stratégies d'accès aux commodités essentielles qui permettent le maintien d'une certaine hygiène. Il revient sur la distinction généralement observée entre des attitudes très différentes, certaines femmes maintenant à toute force une hygiène régulière, voire un soin de leur corps et un aspect « comme avant », tandis que d'autres entretiennent au contraire une saleté et une puanteur dont on peut se demander si elle est abandonnique ou intentionnelle. Une approche systémique permet de faire l'hypothèse que ces attitudes antagoniques ne caractérisent pas deux populations distinctes, mais peuvent se présenter chez la même personne à des moments différents de son parcours, voire possiblement chez toute personne confrontée à ces situations de grande précarité. Il n'y aurait donc pas deux types d'attitudes, voire de femmes, que l'on pourrait opposer, mais un système bio-psycho-social présentant des états d'équilibre alternatifs. La clé de compréhension de ce système est dans un rapport au corps posé comme médiateur de la relation à autrui : moyen d'entrée en relation, voire de séduction, dont il s'agit de prendre soin, jusqu'à un point de rupture où il devient moyen de protection.

### Abstract – Women's Hygiene in Precarious Situations

The article describes the daily practices of women "street dwellers". It details the strategies for accessing essential commodities which allow a certain level of hygiene to be maintained. It returns to the distinction generally observed between very different attitudes, some women maintaining at all costs regular hygiene, even care of their body and an appearance "as before", while others on the contrary maintain dirt and a stench, attitude about which one can wonder whether it is abandoned or intentional. A systemic approach allows us to hypothesize that these antagonistic attitudes do not characterize two distinct populations, but can occur in the same person at different times in their career, or even possibly in any person confronted with these extremely precarious situations. There would therefore not be two types of attitudes, or even of women, that could be opposed, but a bio-psycho-social system presenting alternative states of equilibrium. The key to understanding this system is in a relationship with the body posed as a mediator of the relationship with others: a means of entering into social relationships, even a means of seduction, which must be taken care of, up to a breaking point where it becomes a means of protection.

### Mots-clés

Corps – Femmes – Habitantes des rues – Hygiène – Précarité

### Keywords

Body – Women – Street Dwellers – Hygiene – Precariousness

## INTRODUCTION

L'hygiène des personnes sans abri a fait l'objet de nombreux travaux en sciences sociales (Coulomb 2018, Dam-buyant-Wargny 2006, Declerck 2001, Dequiré 2010, Furtos 2012, 2023, Loison-Leruste 2014, Raybaud 2002) moti-vés par le souci des pouvoirs publics de prévenir et d'intervenir auprès des personnes en grande précarité, plus particulièrement en matière de santé, mais aussi plus généralement en matière d'insertion et de socialisation<fnref n="1" /> : être

<footnote n="1">1. Pour mener son enquête ethnographique, Patrick Declerck se fait passer pour un sans-abri. Ainsi transformé, il rejoint les sans-abris et monte dans le bus de la police allant de Paris au centre d'accueil de Nanterre. Il décrit ainsi les pratiques de</footnote>
sale et sentir mauvais est généralement préjudiciable à l'entrée en contact avec autrui et peut être interprété par un interlocuteur (dans le cas d'un entretien d'embauche ou une recherche de logement, par exemple) comme un signe de négligence ; ou les institutions de prise en charge de ces personnes peuvent craindre que tel soit le cas. La question de l'hygiène en situation de grande précarité se présente ainsi comme un analyseur des politiques publiques, mais aussi des représentations sociales du corps, des soins qu'il requiert pour son usage normé dans les relations en société.

Or, avant même que d'essayer de faire entrer les personnes sans abri dans le modèle généralement admis de l'hygiène corporelle (concrètement : de leur permettre de, mais aussi de les obliger à, se laver régulièrement, s'habiller de propre, pour ne pas faire fuir un employeur potentiel), il paraît important de comprendre la fonction que peut avoir l'absence d'hygiène pour ces personnes : une fonction éventuellement positive, donc, et non seulement un déficit. À ce prix seulement, on peut saisir le rôle que joue l'hygiène dans l'équilibre d'un système bio-psycho-social qui intègre, pour une personne, les accidents de la vie, les difficultés rencontrées au quotidien (l'accès aux « commodités » en particulier), les relations aux autres, et la représentation de soi. Faute de quoi, on ne comprend pas les résistances souvent observées, de la part de ces publics, à des offres de commodités ou de soins dont on pourrait penser qu'elles devraient leur bénéficier.

À cet égard, le cas des femmes sans abri est particulièrement illustratif en raison, d'une part, d'une gestion nécessairement plus difficile des rapports aux autres dans cet univers de la rue et des lieux d'accueil, et d'autre part, d'un rapport au corps et à soi également spécifique, en raison de la difficulté d'accès aux « commodités » (douches, lieux d'aisance...) et d'une restriction de l'intimité.

Dans les lignes qui suivent, nous proposons de décrire les pratiques quotidiennes de ces femmes, ce qui supposera préalablement de revenir sur l'expression « sans abri » pour lui préférer celui « d'habitantes des rues », afin de souligner un mode positif d'investissement de l'espace. Nous décrirons les stratégies d'accès aux « commodités » qui permettent le maintien d'une certaine hygiène. Nous soulignerons ensuite la distinction généralement observée par les auteurs entre des attitudes très différentes, certaines femmes maintenant à toute force, non seulement une hygiène intacte, mais un aspect soigné, tandis que d'autres entretiennent au contraire une saleté dont on pourra se demander si elle est abandonnique ou intentionnelle. Une approche systémique nous permettra pour conclure de faire l'hypothèse que ces attitudes apparemment antagoniques procèdent d'un même rapport au corps qui sert la résilience de ces femmes dans la situation qui est la leur.

# PRÉALABLES MÉTHODOLOGIQUES ET TERMINOLOGIQUES

## Méthodologie

Cet article est issu de notre thèse de doctorat en sociologie *La vie quotidienne des femmes en errance*² (Peñafiel 2022). La méthodologie s'appuyait sur différents outils : une série d'observations participantes au sein des associations ou lors des maraudes ; des entretiens semi-directifs ; et une approche en partie biographique au fil des rencontres successives avec plusieurs femmes. Avant de proposer de réaliser des entretiens classiques à ces femmes, nous avons dû créer un lien de confiance. Pour ce faire, nous les avons rencontrées à plusieurs reprises pendant plusieurs mois. Lors de nos discussions sur le quotidien, nous partions de l'idée qu'elles pouvaient d'abord parler du

l'institution de l'époque et l'environnement de celle-ci : « La salle pue. La pourriture des pieds et celle, déjà, des corps. Les paquets de vêtements tombent les uns après les autres. [...] La douche, il faut y aller. Obligation absolue, mais statistiquement illusoire. Des douches, il n'y en a pas assez » (Declerck 2001, p. 44). Declerck décrira plus loin que, dès 2001, l'obligation de prendre une douche et de porter un uniforme a été supprimée. Ses observations dévoilent le besoin pour les institutions de recadrer « l'hygiène » des sans-abris dans une logique médicale et sous contrainte.

Un autre angle d'analyse des comportements et des pratiques d'hygiène des personnes sans abri est l'approche psychosociale. Jean Furtos repère un effet déclencheur de ce syndrome : le découragement face au présent et à l'avenir. Les individus en situation d'exclusion sociale agissent, en quelque sorte, en s'autoexcluant. La désubjectivation est ce processus psychique d'auto-exclusion des individus pour survivre. Un des signes de cette « désocialisation » qui favorisent l'exclusion est l'errance et le manque de soin : « L'incurie révèle la manière singulière de ne pas habiter. L'un des signes majeurs de l'incurie est l'accumulation de déchets de toute nature, accompagnée de négligences bénignes ou malignes (pouvant aboutir au décès) » (Furtos 2012, p. 281).

2. Recherche menée à l'Université de Strasbourg sous la direction du Pr. David Le Breton, que nous remercions chaleureusement pour son accompagnement.
présent avant d'aborder leur passé. Sophie Rouay-Lambert (2016) utilise « la chronologie inversée » comme trame de l'entretien auprès d'un public qui a connu plusieurs formes d'errance. Pour la sociologue, « partir du présent permet de déconstruire les histoires faites de bribes de réalités vécues et reconstruites » (2016, p. 5), mais cela constitue aussi une posture éthique pour ne pas fragiliser davantage les personnes rencontrées.

Ainsi, en parlant de la vie quotidienne avec les femmes rencontrées, des questions intimes pouvaient être posées après avoir établi une relation de confiance entre le chercheur et la personne interrogée. Cette complémentarité des stratégies méthodologiques a permis de recueillir des témoignages sur des aspects quotidiens qui peuvent nous sembler « banals » mais qui constituent des faits sociaux à étudier.

Les entretiens ont souvent été réalisés au sein des associations grâce à l'aide de travailleurs sociaux qui avaient établi le lien avec ces femmes. Il est important de souligner qu'à aucun moment nous n'avons eu accès aux dossiers personnels de ces dernières. En outre, les professionnels n'ont jamais abordé avec nous les détails de leurs vies privées, mettant en avant le fait qu'elles avaient le droit de choisir ce qu'elles souhaitaient dire pendant l'entretien ou non.

> La seule information dont nous disposions avant les entretiens était qu'elles vivaient à la rue ou qu'elles avaient vécu à un moment donné de leur vie dans la rue. En outre, elles ont accepté que les entretiens soient enregistrés ; cependant, le maintien de leur anonymat, ainsi que celui des associations où les entretiens étaient recueillis, faisaient partie de notre accord. Tous les noms de personnes et d'associations ont été modifiés.

## Comment désigner ces femmes ? Effets de terminologie

Les figures construites autour de la précarité répondent à des contextes historiques, géographiques et sociaux spécifiques<fnref n="3" />. Leur développement dans les sciences sociales n'est pas le même dans les sociétés européennes ou celles des autres continents. La figure du « sans domicile » est la plus utilisée en France par les médias, les institutions publiques, les associations et dans la vie quotidienne : « C'est au cours des années 1990, que l'expression de « sans domicile fixe » (SDF) s'inscrivit en toutes lettres dans les rapports officiels comme pour mieux mettre en évidence les limites des dispositifs de l'action sociale auxquelles semblaient encore échapper ces « grands exclus » [...] Le SDF représente dès lors la figure paradigmatique de la « grande exclusion sociale » (Pichon 2013, § 14).

La définition du « sans-domicile » continue à évoluer. Julien Damon recueille les définitions utilisées par des associations, par la Fédération européenne des associations nationales travaillant avec les Sans-Abri et par des organismes internationaux pour définir les SDF :

1) être sans abri (dormant à la rue ou en hébergement d'urgence) ; 2) être sans logement (avec abri, mais provisoire, dans des institutions ou foyers) ; 3) être en logement précaire (menacé d'exclusion en raison de baux précaires) ; 4) être en logement inadéquat (dans des caravanes sur des sites illégaux, en logement indigne, dans des conditions de surpeuplement sévère) (Damon, 2020, p. 30).

Ainsi, le parcours du « sans-abrisme » comporte des situations où la personne passe d'une situation de « sans abri » au fait d'être hébergée par la famille ou des amis ou vice versa, voire d'un foyer à la rue, puis dans un logement provisoire, etc. Ces parcours, caractérisés par une sorte de mobilité, reflètent ainsi une variété d'expériences et des trajectoires pas nécessairement linéaires.

On peut en effet préciser que ces types d'hébergement (qui ne se valent pas) sont aussi fortement hiérarchisés : selon leur caractère continu ou discontinu, individuel ou collectif, selon le degré d'appropriation possible... Cela permet d'aborder les liens entre situation de logement et socialisation, ainsi que de croiser facteurs individuels (histoires de vie) et variables structurelles (contexte social) (Brousse 2006).

En outre, ces définitions recouvrent certes les différentes situations liées au logement des personnes précaires, mais elles rendent peu compte de la manière dont les lieux sont « habités ». Habiter ne se réduit pas au fait de loger, il résulte de la rencontre entre une personne et son habitat (Ségaud 2010). Habiter est intimement lié à une histoire personnelle, familiale, culturelle et sociale, qui façonne l'identité individuelle, familiale et communautaire. « L'action "d'habiter" possède une dimension existentielle. La présence de l'homme sur terre, ne se satisfait pas d'un nombre de mètres carrés de logement ou de la qualité architecturale d'un immeuble. C'est parce que l'homme "habite" que son "habitat" devient "habitation" » (Paquot 2007, p. 13) Nous l'avons observé, pendant les différents terrains de recherche, les formes d'appropriation de l'espace, les identités qui se réorganisent autour de celui-ci, ainsi que les ressources matérielles disponibles, jouent un rôle dans le fait « d'habiter ». Ces caractéristiques se reproduisent

<footnote n="3">³ La précarité touche plusieurs populations, et les définitions dépendent des paradigmes adoptés par les chercheurs. Pour plus de détail, voir Bresson (2007 [2020]).</footnote>
dans des coins de rue, dans des logements provisoires et précaires (Mengelle 2022), ou dans des institutions comme les foyers ou les hôtels sociaux : « Pour les personnes précaires qui n'ont que l'hôtel comme résidence principale, l'habiter est aussi quasiment instantanément présent. On trouvera des souvenirs (photos, cartes postales), de la décoration personnelle, dans ces espaces pensés pour être impersonnels et passagers » (Herouard 2017, p. 208). Par exemple, lors d'une maraude, nous visitons une femme qui dort dans une tente depuis plusieurs mois déjà. Elle a aménagé l'espace autour de sa tente, notamment en délimitant la zone avec des morceaux de bois pour marquer la frontière entre sa tente et le trottoir. Une autre femme, qui passe plusieurs mois dans différents coins de la ville et dort à la belle étoile, est entourée de fleurs autour de l'espace où elle se repose.

En nous basant sur ces remarques, et dans l'effort d'évoquer la mobilité et aussi la débrouillardise de ces femmes dans la vie quotidienne, nous employons le terme « d'habitantes des rues », moins utilisé en France, mais couramment en Amérique Latine (Jaramillo Serna & al. 2017, Moreno Baptista & al. 2017), ainsi que « habitantes de rue », « femmes à la rue », « en errance » et « sans-abri ». Les termes « sans domicile fixe », « vagabond » ou « clochard » sont utilisés si l'auteur cité ou les femmes les emploient, et sont mis entre guillemets.

## LES « COMMODITÉS » À LA RUE

La préservation de l'hygiène ne dépend pas uniquement de la « bonne volonté » des habitantes des rues. Elle est toujours à mettre en lien avec les structures mises en place par les institutions, à leur fonctionnement (comme les horaires, le fait d'avoir des douches mixtes ou non, les modalités d'accueil, etc.), avec les liens sociaux que ces femmes créent et maintiennent avec ces institutions, et avec les personnes qu'elles côtoient, et elle dépend aussi, comme on le verra plus loin, de leur état psychologique individuel.

## Toilettes

Nous voudrions partager d'abord une expérience en tant qu'enseignante. Lors de rencontres avec les étudiants autour de la question du « sans-abrisme », l'hygiène se présente d'emblée comme un sujet central, révélant qu'elle est bien un analyseur des représentations. Lorsque nous abordons les difficultés des personnes sans abri à accéder à l'eau, aux douches et aux toilettes, et que nous précisons que certaines de ces personnes sont contraintes d'uriner ou de déféquer dans un coin de parc ou cachées quelque part en ville, les réactions montrent un certain étonnement : « pourquoi ne sont-ils pas allés aux toilettes ? ». Cela semble aller de soi lorsque nous habitons des lieux avec un accès immédiat aux toilettes (chez soi, à l'école, au travail, etc.)

Julien Damon (2023) synthétise l'offre actuelle de toilettes publiques à l'aide de deux sources : l'étude réalisé par L'Agence de développement et d'urbanisme de Lille Métropole : *Les sanitaires publics. Pour un plan de développement métropolitain* (2017) et le rapport « Le Droit d'accès à des toilettes en France » (Smets, 2020) :

> « À Paris, se recense une toilette publique pour 3 000 habitants, contre une pour 48 000 à Marseille, mais une pour 2 400 à Reims. En moyenne, dans les 17 plus grandes villes françaises, on compte une toilette pour 5 300 habitants. La hiérarchie n'est pas du tout la même si l'on calcule le ratio de toilettes par kilomètre carré. Marseille reste en dernière position, mais Paris (8 toilettes par kilomètre carré) passe largement en première position devant Lyon (4) puis Grenoble (3,6) et Rennes (1,8) » (Damon 2023, p. 73).

Au-delà de cette statistique, en parcourant la ville, nous avons tous fait un jour ou un autre l'expérience d'avoir besoin d'un WC sans pouvoir y accéder immédiatement. Pour les habitantes des rues, cette difficulté se présente tous les jours.

Utiliser des toilettes en ville requiert une connaissance de leur emplacement, de leurs horaires de fonctionnement, de leur prix, de leurs codes d'accès (surtout des toilettes des fast-foods), ou des réseaux de connaissances (serveurs des bars par exemple). Dans les conditions de vie à la rue, les femmes repèrent les toilettes accessibles gratuitement. Adriné, arménienne, a 27 ans, elle est divorcée et vit avec sa fille de 9 ans en France, entre des hébergements d'urgence et la rue : « *Bah pour les toilettes, si je suis à la médiathèque, ça va... ils sont très bien* ». Pour elle, ce lieu possède tout ce qu'il faut pour passer la journée : « *Je vais aux toilettes quand je veux, ils sont bien ces toilettes, ils ne sont pas sales... si je suis à la rue à Rivétoile*<fnref n="4" />... »

L'intimité à la rue requiert des efforts parfois rocambolesques pour trouver les endroits adéquats. Aux bons moments de la journée, les habitantes des rues s'habituent à aller aux toilettes à des heures spécifiques liées aux

<footnote n="4">4. Centre commercial du parc de l'Étoile à Strasbourg.</footnote>
horaires des associations. Ainsi Claire, âgée de 35 ans au moment de la rencontre, vit à la rue depuis un an : « Le matin je vais à (...), là-bas je fais tout, à midi je mange dans l'autre assos, je profite aussi pour aller aux toilettes... ». En cas d'indisposition, certaines s'efforcent de ne pas être surprises en ayant immédiatement un lieu où se rendre et en ayant au préalable repéré leur environnement. D'autres femmes préfèrent faire la manche là où elles sont autorisées à aller aux toilettes : Denise rentre sans souci dans celles d'un bureau de tabac réservées aux employés, elle jette un regard à l'employé, il lui fait un signe et elle entre. Mais ce n'est pas le cas pour des habitantes de la rue alcoolisées ou pour celles qui n'ont pas d'accord avec des commerçants.

Souvent, elles n'osent pas uriner dans les parcs ou entre les bâtiments, à la différence des hommes à qui des coins un peu discrets suffisent pour déféquer ou uriner. Cependant, la nuit, les lieux accessibles en journée sont fermés. Les possibilités d'accès aux toilettes en soirée sont limitées. Les bars et les boîtes de nuit possèdent un règlement à l'entrée ; ils peuvent refuser l'entrée et parfois exigent une consommation pour autoriser l'usage des toilettes. Certains établissements ne servent plus de café le soir (la boisson la moins coûteuse de la carte), alors les personnes vivant à la rue sont contraintes de payer une boisson au-delà de deux euros si l'accès au lieu leur est permis.

Toutes n'attendent pas l'ouverture des cafés pour déféquer ou uriner. Elles trouvent des moyens pour satisfaire leurs besoins pendant la nuit, dans des chantiers, l'encoignure des bâtiments. Certaines utilisent des sacs en plastique pour ramasser elles-mêmes leurs déchets. Pour se nettoyer, elles recourent aux serviettes de bars et de cafés, qu'elles gardent dans leurs sacs pour les utiliser quand elles n'auront pas accès aux toilettes.

La difficulté d'accès aux toilettes est parfois renforcée par la nécessité urgente de les utiliser dans le cas d'une maladie, par exemple pour Nathalie, française, qui vit à la rue depuis cinq ans : « C'est difficile de te parler de ça, j'avais envie de rester dans les toilettes toute la journée, j'étais à la gare, j'avais même payé, mais quelqu'un est venu parce que ça faisait longtemps, je suis sortie, je suis allée au MacDo... Imagine, je devais aussi boire de l'eau, quand tu as la diarrhée tu dois boire beaucoup, alors je sortais de la toilette je buvais de l'eau du lavabo et je retournais aux toilettes, voilà, comme ça... j'avais rendez-vous à la CAF, mais comment tu veux... ». L'assistante sociale de Nathalie lui demande pourquoi elle a manqué le rendez-vous de la CAF, elle n'a pas osé raconter ce moment pénible, aux connotations trop intimes, elle n'a rien répondu. Lors d'un évènement inattendu, comme cette indisposition par exemple, la journée de ces femmes est bouleversée, ce à quoi peut s'ajouter un sentiment de honte du fait de vivre un tel moment.

Les confinements liés au Covid, avec les restrictions imposées, ont changé ces types des situations pour les personnes sans chez soi. Les bars, les cafés, les restaurants fermés, elles ne pouvaient pas se laver ou aller aux toilettes. L'ouverture de places dans les hôtels en a soulagé certaines du poids quotidien de l'hygiène. D'autres ont vécu des situations insoutenables : aller aux toilettes en ville était impossible, accéder à celles restées accessibles impliquait parfois une longue attente, et elles n'étaient pas toujours ouvertes la journée.

## Douche

Les associations mettent en place des douches au service des personnes à la rue. Elles possèdent chacune leur manière de gérer leur accès. Certaines fonctionnent avec des rendez-vous, d'autres limitent l'entrée aux personnes suivies par les associations, ou bien aux « bénéficiaires » ayant des tickets douches... Les habitantes de la rue réalisent des démarches auprès des assistants sociaux ou des éducateurs pour y avoir accès. Elles organisent leur temps de douche en relation avec les horaires d'ouverture : « le mercredi c'est fermé, je sais pas pourquoi, bon le dimanche c'est normal, mais le mercredi ! pourquoi ils pensent que je dois pas me laver les mercredis, je comprends pas, ça m'énerve... mais bon » (Claire). Non seulement elle est contrariée par cette fermeture, mais le froid l'empêche parfois de se rendre à l'association : « C'est un espace ouvert, ça fait du bien la douche, ça chauffe, tu as un autre air, et puis tu sors et tu es gelée, alors il y a des jours... J'y vais pas moi, c'est pas pareil, tu sors à la rue comme ça, c'est dur » (Claire). Le délaissement de la propreté n'est pas une caractéristique « naturelle » de la rue. Elle répond aux conditions matérielles et à ce qui a causé qu'elles se retrouvent dans cette situation. Celles qui gardent un lien avec leur propreté en justifient l'importance. Ainsi, Marie, usagère du Mobil Douche<fnref n="5" />, rencontrée par Nathalie Battus et Juliette Boutillier, explique :

> La première fois que j'ai fait le mobile douche, c'était pas évident, parce que, bon voilà, je suis une femme, on a peur... je suis assez féminine, on va dire ça comme ça, voilà, il y a des trucs... c'est hallucinant. Mais l'hygiène, elle est importante pour une femme. C'est pas une vie que je voulais vivre, je vous rassure, ça fait quand même sept ans que ça dure cette vie, j'en ai plus

<footnote n="5">5. Cette association propose des services sanitaires mobiles pour les personnes en situation de pauvreté. Son siège est à Paris, il y a une antenne en Avignon. Elle ferme en décembre 2020 et elle passe aux mains de l'association Depaul France.</footnote>
que marre, moi je dis le regard des gens est très important, parce qu'on est une femme, on cache... une femme qui est pas... comme je peux bien vous dire ça... qui n'a pas d'hygiène c'est plus une femme. C'est une SDF, une femme comme plein d'autres... c'est une clocharde, tout ce qu'on veut, une femme qu'on va pas regarder, une femme dans la rue, du jour au lendemain est sur le podium, et du jour au lendemain, elle est par terre. (Battus & Boutillier, 2017)

L'hygiène répond aux normes sociales. Paraitre négligée transgresse ces exigences. Des intérêts de beauté imposées aux femmes (les manières de s'habiller, de marcher, la façon de gérer le corps, de s'asseoir...) sont en-racinées dans l'identité de nombreuses femmes, les enfreindre les exposent à se faire possiblement désigner comme différentes, voire déviantes ; la douche est un symbole pour se présenter face aux autres comme des femmes « nor-males ».

En outre, les femmes en errance ne se rendent pas n'importe où pour prendre leurs douches, elles s'orientent vers tel ou tel lieu, par exemple si les bénévoles sont bienveillants, ou bien si elles se sentent à l'aise à l'accueil, etc. Elles ne fréquentent pas les lieux où les relations sont tendues. Ainsi, Nicole, âgée de 28 ans, a connu plusieurs périodes de vie à la rue : « je suis allée à (...), il m'a fait la tête parce que je vais avec tous mes sacs avec moi jusqu'à la douche, mais bien sûr que j'ai fait ça, moi j'ai peur de me faire voler, mais il croit quoi celui-là, il veut m'empêcher de faire ça, alors je suis plus retournée, alors là je vais à une assos, là il y a que des femmes, tu vas tranquille, pas soucis... au début je faisais la même chose oui, mais ensuite elles m'ont proposé de surveiller mes sacs, elles les mettent dans une boîte tu vois, comme ça s'appelle ?... Après j'ai un numéro, enfin, c'est sécurisé » (Nicole). L'environnement des lieux d'accueil, leur ambiance, sont des facteurs à prendre en compte avant d'aller prendre une douche, se détendre, se sentir à l'aise... Les habitantes de la rue ayant en charge des enfants préfèrent parfois éviter les douches publiques ou les associations. Par exemple Adriné : « ...pour la douche je vais chez des amis (...) elle [sa fille] doit toujours aller propre à l'école ». L'organisation de la journée est aussi pensée par rapport à son souci de l'hygiène de sa fille pour qu'elle soit bien accueillie à l'école.

Plusieurs femmes dépendent exclusivement de l'aide des associations pour leur accès à des commodités, car même en ayant un réseau de connaissances, l'hygiène reste un problème à régler par elles-mêmes. Madina, une tchétchène âgée de 33 ans, est arrivée en France avec sa mère malade, elle témoigne ainsi : « pour les toilettes Étoile bourse, place Kléber au parking. Pour mes règles, l'Armée du Salut me donne les serviettes, le shampoing, crèmes... Tous les produits d'hygiène. C'est difficile de prendre une douche, je ne peux pas chez ma copine, pour le gaz, il coûte cher. Quand je suis logée au 115, je prends la douche. Pour mes habits, chez l'Homme protestant, et l'Armée du salut, je laisse mon sac chez ma copine aussi, je dois aller chercher les vêtements pour moi et ma mère ». Ou encore Sophie, une femme rencontrée par l'association « La Bulle – Douche nomade<fnref n="6" /> » à Montpellier : elle vit dans une caravane, a subi l'expulsion de son appartement et le placement de ses enfants ; ses rapports avec les associations restent difficiles, cependant, elle maintient un lien unique avec cette association ? Cette douche mobile offre des soins d'hygiène et de bien-être. Les monitrices éducatrices témoignent ainsi de leur rapport avec Sophie : « Nous lui apportons tout d'abord une vraie douche, indispensable, mais aussi et surtout une parenthèse de bien-être et de temps pour elle. Nous accordons une grande importance à prendre le temps de sélectionner avec elle des vêtements qui lui plaisent, à choisir des produits de soin et de beauté qui lui font plaisir. L'intervention régulière d'un coiffeur vient encore renforcer cette valeur donnée au prendre soin de soi. De plus, par sa place particulière dans l'équipe, des ciseaux entre les mains, et derrière la personne, il leur permet de se détendre et à la parole de se libérer » (Ollier & Le Goff 2022, p. 69).

D'autres femmes logées dans des hébergements disent aussi avoir appris à vivre dans les centres, à surmonter ce qui leur apparaissait d'abord comme des obstacles, pour réussir à satisfaire pleinement certaines de leurs attentes, en matière de soin corporel notamment. Marion attache, par exemple, beaucoup d'importance à sa toilette, qui semble la ressourcer : « Alors la douche, j'adore la douche, me laver trois fois par jour. Ah oui, le matin, brosser mes dents, me laver. À midi, avant le repas vers 11 heures, malheureusement ça me manque. Je fais que deux fois par jour : le matin me laver et je reviens le soir au foyer et là, avant de me coucher, je vais faire ma douche, brosser mes dents, mettre l'huile et me coucher et mon traitement. La propreté, j'adore, c'est mon dada. On se sent à l'aise, on dort comme un petit poussin » (Laporte & Le Méner 2008, p. 45). Conserver l'hygiène pour cette femme est conserver aussi son estime de soi.

Les services de douches pour les personnes en situation de handicap et sans-abri restent encore à étudier, car les recherches fournissent très peu d'information sur le sujet. Nous pouvons évoquer ce propos recueilli dans le rapport du projet sur les trajectoires de soins des personnes sans abri à Marseille (TREPSAM) :

<footnote n="6">6. La Bulle – Douche nomade, Antigone des associations. En ligne : https://antigonedesassociations.montpellier.fr/la-bulle-douche-nomade</footnote>
« Une autre plainte souvent exprimée par les usagers concerne le manque de structures adaptées pour les personnes à mobilité réduite ou présentant d'autres handicaps. Ces personnes en viennent souvent à choisir leurs lieux de fréquentation quotidienne en fonction de l'état et de l'équipement des sanitaires : « à l'ADN Forbin<fnref n="7" />, la douche adaptée pour les personnes handicapées [il est en fauteuil roulant mais n'a pas besoin d'aide pour se laver] est fermée à clés, et il n'est pas toujours possible de joindre la personne qui les a » ... » (Farnarier & al. 2015, p. 39)

En plus des personnes en fauteuil roulant, d'autres situations de handicap sont difficiles à vivre dans les lieux destinés aux douches des personnes sans-abri. Pour citer un exemple qui ne concerne pas que les femmes, c'est le cas de Monsieur T qui perd progressivement sa vue à 40 ans : « Quand je voyais, je me débrouillais très bien tout seul mais aujourd'hui, rien que pour aller aux douches municipales je mets une demi-journée. Moi je connais quelques quartiers. Je reste beaucoup dans le 5ème. J'y ai mes repères. Je fais la manche rue Mouffetard ou près de la Mosquée de Paris. Les copains m'accompagnent souvent quand je veux aller quelque part ou alors je demande aux passants. Mais c'est la galère. Je vais aux douches municipales rue Lacépède. Là-bas, il a des trucs adaptés pour les handicapés, c'est bien. Mais parfois j'ai à peine le temps de me laver car il faut rester 20 minutes maximum et j'ai pas le temps de tout faire. Je mets du temps à me déshabiller. J'ai plusieurs épaisseurs » (Vulbeau & Vanoni, 2016, p. 45).

## L'HYGIÈNE AU FÉMININ : PRENDRE SOIN DE SON CORPS

Les « commodités » ne manquent pas, donc, et même si elles requièrent, comme on le voit, des trésors de stratégie pour y accéder, une partie de cette population féminine y a recours pour maintenir une hygiène, et au-delà, prendre soin de son corps. Se soucier de la préservation de leur hygiène est en effet une manière de conserver aussi leur « féminité ». Elles se considèrent plus ou moins « féminines » si elles sont en mesure de satisfaire à leur définition de l'hygiène. « Être » une femme ou un homme est une construction sociale qui donne une signification au corps pour le différencier (Delphy 2001). Dans les interactions sociales, les acteurs se déplacent, s'approprient et inventent des codes pour interagir dans différents groupes sociaux et diverses circonstances. L'image du groupe social « femme » rassemble maintes significations, impose des comportements face aux autres, des « rôles » attribués par la société et des indications sur la manière dont les corps sont préservés et entretenus (hygiène, beauté, présentation de soi...). Ce souci de soi « féminin » persiste dans la vie quotidienne de certaines habitantes vivant à la rue. « Paradoxalement, ces femmes [en errance] sont, « culturellement » ou par éducation beaucoup plus attachées à leur hygiène, véritable pilier de leur identité féminine, et elles accordent beaucoup plus d'importance à leur apparence que les hommes : pour les femmes, le corps est l'outil premier de séduction » (Vaneuville & Femmes SDF 2005, p. 43). Le souci de soi et l'intime sont mis en jeu lors des interactions, même si les moyens de veiller à la propreté manquent.

Pourtant, trouver une douche, des produits de soin, des toilettes, etc. n'est pas une tâche facile. Pour certaines femmes, l'accès réduit aux douches est une source d'amertume, car justement elles ne sont plus en position de satisfaire à leurs normes de « féminité ». Plus encore, la carence d'hygiène peut renvoyer à une perte du sentiment d'identité. Pour une femme accoutumée à prendre des douches chez elle, plusieurs fois par semaine, la vie à la rue modifie considérablement ces habitudes. L'accès aux moyens d'entretenir son hygiène est un parcours du combatant (trouver une douche, entreprendre des démarches auprès de professionnels pour l'entrée aux douches des associations ou de la ville, prendre des rendez-vous pour se laver...), et la fréquence des douches, du brossage des dents... est soumise aux modalités de cet accès. Par exemple, Sylvie, âgée de 53 ans, a fait deux passages à la rue, elle les évoque ainsi : « Le reste, je pense, on peut toujours se débrouiller, mais l'hygiène c'est un truc qu'il faudrait vraiment... c'est un gros problème [pour] une femme c'est terrible [...] Parce que pour manger, les habits, tout ça on arrive toujours à se débrouiller, mais l'hygiène... trois fois pour la semaine, pour moi c'était pas assez, après chacun ... ». Le sentiment de « propreté » est intime. Certes les manifestations dans les pratiques d'hygiène changent d'un individu à l'autre, ce qui est propre pour l'une ne le sera pas pour une autre, mais certaines pratiques sont partagées par toutes les sociétés. Les femmes à la rue ne perdent pas leurs anciens usages attachés à des valeurs tenaces, mais elles ne bénéficient plus en principe de tous les recours dont elles disposaient, elles témoignent de savoir-faire acquis, de valeurs qui ne disparaissent pas toujours. Le bouleversement induit par la vie à la rue change radicalement ces pratiques souvent à contrecœur. L'injonction à la féminité renforce parfois la dégrada- tion de l'estime de soi quand les femmes connaissent trop d'obstacles pour accéder à l'hygiène. À l'inverse, si elles y ont accès sans difficulté, elles ont les moyens objectifs de préserver leur estime de soi.

<footnote n="7">7. Accueil De Nuit Saint Jean de Dieu à Marseille.</footnote>
En France, les villes et les associations mettent en place des services liés à l'hygiène des personnes en errance, certaines institutions proposent un espace d'intimité dédié exclusivement aux femmes. Cependant, malgré l'existence de ces lieux, plusieurs habitantes des rues se débrouillent en dehors de ces installations, car elles ne connaissent pas leur existence, ne souhaitent pas s'y rendre pour différentes raisons, ou elles trouvent d'autres manières d'obtenir ces services. L'offre d'installations et de services d'hygiène ne détermine donc pas automatiquement que les personnes, même motivées par le maintien de leur santé et de leur aspect, les utilisent. L'hygiène dépend de leur situation économique et sociale, de leur parcours de vie, de leur résistance physique et psychique dans l'épreuve dont elles font l'expérience.

Ce que l'on peut en retenir, c'est que pour une partie des habitantes des rues, leur corps est peut-être l'unique capital qu'il leur reste, un bien qu'il faut soigner, un patrimoine à entretenir selon les mêmes modalités « qu'avant », dans un rapport au corps qui, davantage que chez les hommes, fait de ce dernier sinon un outil de séduction, en tous cas un médiateur incontournable de l'entrée en relation avec autrui.

## ÊTRE SALE : SYMPTÔME D'EFFONDREMENT... ?

Dans ces conditions, comment interpréter l'abandon de l'hygiène chez une femme, sinon comme un signe d'effondrement ? La question n'est pas si tranchée.

D'autres femmes à la rue, en effet, semblent dans l'indifférence ultime de leur apparence, elles ne sont plus dans une « stratégie de la survie », elles paraissent sombrer dans l'oubli de soi. De fait, certaines subissent un effondrement de leurs repères, leur présence au monde est altérée, elles se dirigent vers des situations parfois dangereuses suscitées par leur détresse sociale, sanitaire, mais surtout affective. Cet accablement peut durer longtemps voire des années, ou bien quelques jours, quelques heures.

Ainsi, l'anthropologue Yann Benoist (2019) observe dans les différentes institutions où il a mené des études ethnographiques que :

> « Certains des sans-abri qu'on y croise semblent avoir renoncé à toute hygiène. Ces personnes dégagent une odeur corporelle qui est parfois insoutenable pour le soignant le plus aguerri. Leurs vêtements sont tachés de traces d'urine et leur corps est maculé de salissures diverses, parfois d'excréments séchés. Durant mon enquête, il est arrivé qu'un ASH doive retirer des asticots de la plaie » (Benoist, 2019, p. 183).

Prenons l'exemple de Csilla, 30 ans, d'origine hongroise, qui vit en errance avec son petit ami depuis 6 ans. Elle traverse une mauvaise passe lors de sa vie à Lyon. Elle laisse des taches du sang de sa menstruation sur ses vêtements. Deux femmes qui ne passent pas loin d'elle la remarquent et constatent ses taches. Elles s'approchent d'elle, et lui posent quelques questions. L'une des femmes s'en va puis revient quelques minutes plus tard avec des vêtements et des sous-vêtements de rechange pour Csilla. Elles lui font promettre de ne plus se « laisser aller ».

Csilla laisse le temps s'écouler, la tristesse l'envahit, ses pensées l'empêchent de bouger, de résoudre le souci avec ses règles. Cet appel à l'aide est entendu par ces deux autres femmes qui réagissent immédiatement. La souffrance accable certaines femmes à la rue, les empêchant de se lever, de regarder les autres dans les yeux, de se laver, de changer leurs vêtements, de faire même parfois des démarches administratives. Une lourdeur intime les écrase. La violence, parfois vécue avant leur expérience de la rue, s'accumule, elles oublient même de se protéger des agresseurs. La compassion de celles qui n'ont pas supporté de voir une femme aux vêtements tachés de sang n'était sans doute pas un sentiment partagé, puisque d'autres passants l'ont vue tout en continuant leur chemin. La solidarité de ces deux inconnues pour sortir Csilla de cet état va cependant lui permettre de retrouver le goût de vivre.

Les oublis de soi ne sont pas des formes de « désocialisation », terme souvent utilisé pour décrire les personnes en errance. Elles ont certes vécu des moments douloureux, elles ne se soucient plus toujours du regard des autres. Elles disent avoir souhaité oublier « un peu tout ». Ces moments d'angoisse et d'errance intérieure sont déclenchés à la suite d'une rupture, d'une dispute, de malentendus, toutes leurs défenses s'écroulent au moins provisoirement.

Pendant ces quelques jours Csilla ne lâche pas seulement son corps, elle coupe aussi ses relations et ses repères sociaux. Le lien social à un moment brisé se rétablit grâce à l'aide des deux femmes. Elle jette à la poubelle les vêtements salis, elle souhaite d'une certaine manière « les détruire », cet acte symbolique lui rend possible son retour au lien social. Tant qu'il reste une forme de socialisation, d'estime de soi, même dans les moments les plus troubles de l'existence, ces femmes à la rue résistent, elles luttent contre l'abandon de soi. Le goût de vivre est là en puissance, cependant les possibilités de disparition de soi (Le Breton, 2015) sont multiples. Pour certaines habitantes
de la rue ces signes de négligence hygiénique sont déjà une partie de leur histoire de vie, une forme d'abandon de soi. Pour d'autres ce relâchement survient pour la première fois dans leur existence, il ne définit pas pour toujours leur personne, leur identité et leur dignité.

On peut étendre cette problématique de l'entretien du corps à la question de l'acceptation ou non des soins médicaux. Par exemple, Jocelyne (citée par Benoist 2008, p. 10-14) est une femme d'une cinquantaine d'années. Malgré ses difficultés de santé (obésité, cirrhose, ulcère à la jambe et infections répétées par un staphylocoque), elle accepte peu, voire pas du tout, les soins médicaux qui lui sont proposés. À cela s'ajoute une incurie hygiénique : elle ne se lave pas, change rarement de vêtements et a des poux dans la chevelure. Dans son parcours de soins, elle finit par tisser des liens avec des soignants, accepte certains soins médicaux et envisage d'arrêter de boire. Ces démarches sont accompagnées d'un regain d'attention pour son hygiène personnelle.

Cependant, lorsqu'une rupture de lien survient, Jocelyne abandonne peu à peu les rendez-vous avec l'alcoo- logue, recommence à boire et délaisse son traitement et son hygiène. Les relations conflictuelles entre Jocelyne et le personnel soignant se ravivent. Jusqu'à son décès, cette femme alternera entre soins et négligence.

Le manque d'hygiène traduit souvent un signe aigu de douleur et il n'est pas inné chez les personnes à la rue. Il marque une cassure biographique. Dans les parcours des habitantes des rues, il y a des hauts et des bas, une façon de lutter ou de s'oublier, il y a cette marée qui traverse en continu la vie.

... OU MOYEN DE DÉFENSE ?

La « saleté » de certaines habitantes de la rue répond parfois à une stratégie de protection contre le harcèlement ou les violences sexuelles qui sont communes dans les situations d'errance. L'instrumentalisation des corps des femmes s'accroît lors de la vie à la rue, elles sont des « proies » faciles pour les agresseurs. Dans ces conditions, par exemple, une femme ayant une mauvaise odeur n'est pas « désirable ». Ou du moins certaines d'entre elles en sont-elles convaincues. Elles délaissent alors radicalement leur hygiène : les transgressions des normes servent aussi à se défendre ou à affronter les vicissitudes de la vie quotidienne, la « malpropreté » est perçue parfois comme un acte « potentiellement déviant » (Becker 2016, p. 205). Cependant, cette stratégie n'arrête pas toujours les agres- sions ; qu'elles soient « sales » ou « propres », les viols des femmes à la rue existent : « *Plus les conditions d'exis- tence sont précaires (la rue, les squats, etc.), plus la violence est visible, plus les joies et les peines sont exagérées. Pour les femmes, dans la rue, la violence est partout présente* » (Vaneuville & Femmes SDF, 2005, p. 77)

D'autre part, le « manque » d'hygiène exclut les femmes de certains rapports sociaux avec les autres (les pas- sants, dans le métro ou le bus, les usagers n'osent pas s'asseoir à côté d'elles, parfois elles vivent le mépris des professionnels ou des bénévoles dans les associations). L'effet de cette exclusion mine l'estime de soi. Elles éloi- gnent leurs possibles agresseurs, mais aussi celles et ceux qui pourraient leur venir en aide. Les catégories sociales « sale » et « propre » varient selon les époques (Vigarello, 1987), l'espace géographique, les classes sociales et le genre et elles sont perçues de manières différentes par chaque sujet. La culture apporte des cadres, des systèmes de compréhension pour distinguer l'un de l'autre. La perception de ce qui est nommée « puanteur » n'est pas natu- relle, les attributions sociales autour des odeurs sont faites lors des interactions. L'insouciance en matière d'hygiène de certaines habitantes des rues peut être perçue par les autres, y compris les professionnels du domaine, comme un signe de « manque de volonté pour s'en sortir » : « Moi, tu me vois, on dira pas SDF, non ? Mais je connais une nana, elle est dégueu, personne ne lui parle, même les bénévoles, à l'accueil du jour elle reste seule dans son coin » (Amelia). La négligence volontaire est une technique pour limiter l'interaction. « Ce corps sale et souillé fait cons- ciemment ou inconsciemment peur, tout particulièrement lorsqu'il est visible et présent dans l'environnement domes- tique proche. Il est perçu comme étant susceptible de polluer, de contaminer, de véhiculer des maladies, etc. » (Loison-Leruste 2014, p. 418). Et si les professionnels en viennent à juger moralement ces personnes à cause du relâchement des pratiques d'hygiène, le sentiment d'isolement peut s'aggraver. Souvent, ces femmes ont été vic- times d'agressions, la relation à l'hygiène représente pour elles quelque part un symbole de leur malaise.

On retiendra cependant de cette utilisation stratégique de la saleté et de la puanteur que, là également, le corps est utilisé comme un médiateur de la relation à autrui, un outil, à la limite, non plus de séduction, mais de défense. Ce rapprochement entre deux usages du corps, dans un rapport à celui-ci qui le traite semblablement comme un objet, nous amène à formuler pour terminer une piste de recherche qu'il conviendrait d'explorer.
DISPARITÉ DES ATTITUDES, RÉSILIENCE DU SUJET

Dans leur présentation, les coordinateurs de ce numéro mettent l'accent sur l'expérience paradoxale que chacun fait de son corps, en ce qu'elle est l'expérience d'un dédoublement, voire d'une dissociation, qui nous établit comme « ayant » un corps, soit l'émergence de deux entités, le corps (ou l'organisme, ou la chair) et l'esprit (ou l'âme, ou la conscience) qui sont à la fois distinctes et inséparablement liées. Dès ses premiers travaux, fondateurs d'une anthropologie du corps, David Le Breton (1990, 2002) avait souligné cette mise à distance du corps, généralement accentuée lors de moments critiques de l'existence : au quotidien, le corps est transparent à l'acteur qui l'habite, celui-ci l'oublie et le corps s'efface, mais il se rappelle quand il offre une résistance. Ces moments de dualité éclairent alors le corps avec le plus d'intensité, et c'est l'excès qui le fait émerger : douleur, fatigue, maladie, mais aussi plaisir, sexualité, émotion, ou encore transformations, dysfonctionnements.

La précarité fait évidemment partie de ces moments de rupture dans le cours de la vie, qui font du corps le lieu même où se vivent les difficultés et contraintes objectives et les bouleversements de l'équilibre personnel. Dès lors, on ne s'étonne pas que le corps émerge, s'impose à soi, douloureux, lourd à gérer.

Mais cette mise à distance a aussi une fonction, qui est de préserver la continuité du sujet. On le sait, dans un autre registre, celui des traumatismes, que le fait de se voir de l'extérieur permet à la personne de survivre en vivant le trauma comme imposé à une partie distante de lui. Dans le cas des habitantes de la rue, nous comprenons que le corps est ce qu'il leur reste quand tout le reste a été perdu : il est l'objet de soins parce qu'il est la vitrine que la personne peut continuer à adresser à autrui. Et même dans les cas d'abandon de l'hygiène, on peut encore repérer un usage du corps comme une sorte de bouclier.

Ce qui nous amène à envisager l'hypothèse suivante. Les auteurs ont déjà décrit ces deux attitudes très différentes de la part des femmes habitant la rue, les unes maintenant à toute force une hygiène intacte, voir un aspect « comme avant », les autres se laissant aller dans la saleté et la puanteur. On a l'impression ainsi de deux populations distinctes que l'on pourrait décrire dans des tableaux séparés. Mais on doit se demander si des attitudes aussi différentes ne pourraient pas se présenter chez une même personne à des moments différents de son parcours, la même personne pouvant passer d'une attitude à l'autre, voire y revenir. Cette possibilité de bascule pourrait même être présente potentiellement chez toutes les personnes. Il n'y aurait donc pas deux types de femmes que l'on pourrait opposer, mais un système bio-psycho-social présentant des états d'équilibre alternatifs – au sens systémique : des homéostasies différentes (Petitjean & al. 2024). La clé de la compréhension de ce système serait dans ce rapport au corps posé comme à distance : vecteur d'entrée en relation, voire de séduction, que l'on cherche à entretenir, jusqu'à un point de rupture où il devient moyen de protection. Dans les deux cas, un usage différencié du corps permet au quant-à-soi de se maintenir.

La vérification de cette hypothèse appellerait une méthode d'observation longitudinale, accompagnant ces personnes sur une durée plus longue que celle des seuls entretiens et observations que nous avons pu faire. Mais elle aurait l'avantage d'éclairer les conditions (biologiques, sociales, psychiques) dans lesquelles s'opère le passage d'un usage du corps à un autre.

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# La prostitution des mineures : le corps en négociation

François SCHMOLL

Psychologue, Mulhouse

schmoll.francois@hotmail.fr

## Résumé

La prostitution des mineures ne se réduit pas qu'à la question de l'exploitation d'adolescentes par des réseaux de proxénétisme. Il existe une prostitution de jeunes d'origine française, plus invisible car moins bien repérée que celle des étrangères contraintes de subvenir à leurs besoins. Ce phénomène en recrudescence relève de mécanismes propres, dans lesquels les jeunes filles mettent en jeu leur corps dans une relation à l'autre qu'elles pensent maîtriser en inversant le rapport de domination, par exemple en considérant que c'est le « client » qui se fait manipuler dans la négociation.

L'article souligne une double dissociation entre le sujet et son corps. D'une part la jeune fille qui habite son corps et en parle doit également vivre avec les multiples lectures que d'autres font d'elles et de son corps, en fonction des usages qu'ils font de ce dernier et des discours qui les soutiennent. À quoi s'ajoute une seconde lecture, qui est celle de l'après-coup : les jeunes filles qui parlent de leur expérience le font parfois en se retournant sur un passé plus ou moins lointain, pour dire comme elles « s'en sont sorties ». Ainsi, non seulement la lecture que le sujet fait de son corps se confronte aux discours que d'autres tiennent sur lui, mais par surcroît, le sujet lui-même est dissocié entre le vécu et le discours qu'il peut tenir sur son corps dans le temps de ce vécu, et le discours qu'il tient bien plus tard, en reconstruisant un récit sur ce passé.

## Abstract – The Prostitution of Minors: the Body in Negotiation

The prostitution of minors is not limited to the exploitation of teenage girls by pimping networks. There is also prostitution among young people of French origin, which is more invisible because less well identified than that of foreign girls forced to support themselves. This growing phenomenon involves its own mechanisms, in which young girls use their bodies in a relationship with others that they think they can control by reversing the relationship of domination, for example by believing that it is the 'client' who is being manipulated in the negotiation.

The article highlights a double dissociation between the subject and her body. On the one hand, the young girl who inhabits her body and talks about it also has to live with the multiple readings that others make of her and her body, depending on the uses they make of it and the discourses that support them. There is also a second reading, that of the aftermath: young girls who talk about their experience sometimes do so by looking back to a more or less distant past, to say how they 'got over it'. In this way, not only does the subject's interpretation of his or her body come into conflict with the discourse that others have about it, but the subject herself is dissociated between the experience and the discourse she may have about her body at the time of the experience, and the discourse that she has much later, when reconstructing a narrative about this past experience.

## Mots-clés

Prostitution des mineurs – Agir adolescent – Vécu corporel – Discours sur le corps

## Keywords

Prostitution of minors - Adolescent behaviour - Body experience - Discourses on the body
# INTRODUCTION

En France, chaque année, entre 7 000 et 10 000 mineurs<fnref n="1" /> seraient victimes de prostitution<fnref n="2" />.

Le phénomène est en expansion. Une recherche-action conduite entre 2020 et 2021 (Pohu, Dupont & Gorgiard 2022) rappelle que de 2016 à 2020, les affaires de prostitution sur mineurs parvenant aux services de police et de gendarmerie, ainsi qu'aux parquets ont augmenté de 68% en France. Les mineurs concernés sont dans 9 cas sur 10 de nationalité française. Il s'agit en majorité de jeunes filles entre 14 et 17 ans (88%). En 2020, environ une victime de proxénétisme de nationalité française sur deux est mineure.

La prostitution des mineurs est interdite par la loi française (article 13 de la loi relative à l'autorité parentale du 4 mars 2022), de sorte que tout mineur qui se livre à la prostitution, même occasionnellement, est réputé en danger et relève de la protection du juge des enfants (loi 2022-305 du 4 mars 2002). Un mineur en situation de prostitution est considéré comme victime d'exploitation sexuelle : par son proxénète s'il ou elle en a un, et en tout état de cause par son client, qui sont tous passibles de peines d'emprisonnement.

Si la loi est claire, la prise en charge des mineurs concernés reste cependant problématique, notamment en raison d'un statut de victime dans lequel ils ne se reconnaissent pas forcément. Le rapport précité de Pohu & al. souligne que les professionnels du juridique et du social (juristes, responsables de services sociaux, éducateurs, psycho-logues...) sont déstabilisés par l'ampleur du phénomène, mais aussi par la difficulté à identifier les situations et à adapter un accompagnement individualisé. Les mineurs qu'ils accompagnent opposent d'importants mécanismes de défense, des tentatives de mise à distance, entre banalisation et rejet.

La question désarçonne également les spécialistes du droit de l'enfance, juristes comme sociologues (Cheval & Guzniczak 2020, Lavaud-Legendre & al. 2021, Lavaud-Legendre 2022, Calestroupat 2023). Bénédicte Lavaud-Le-gendre, Cécile Plessard et Gaëlle Encrenaz (2021) relèvent les mécanismes sociaux et la qualification juridique des pratiques prostitutionnelles, tout en reconnaissant dans leur conclusion l'intérêt qu'il y aurait à approfondir la re-recherche, notamment sur les ressorts psychologiques de ce que Nathalie Dumet appelle l'agir prostitutionnel (Ma-rouani & Dumet 2022), en particulier les mécanismes d'emprise.

De fait, des lectures cliniques du phénomène sont proposées depuis quelques années (Carra 2016, Marouani & Dumet 2022) mais elles restent encore peu nombreuses. De ces observations et réflexions, un tableau clinique semble se dégager, dans lequel s'articulent remaniements liés au passage adolescent et nouvelles formes de souf-frances subjectives de notre époque contemporaine, et où la notion d'emprise apparaît effectivement comme cen-trale.

Nous situant dans le prolongement de ces approches cliniques, nous proposons dans cet article d'explorer ce décalage qui désarçonne les professionnels, entre, d'une part, le statut juridique et social de victime qui est celui des mineures, statut qui fonde leur prise en charge et la mission des professionnels, et d'autre part, la position et le discours de ces jeunes, qui souvent ne se reconnaissent pas dans ce statut.

Ce décalage s'exprime en particulier dans des représentations du corps divergentes, voire concurrentes. Le com-merce de ce corps est évidemment au centre de l'activité prostitutionnelle. Notre expérience clinique nous informe que la position des mineurs qui se prostituent, pas toujours explicite dans leur discours, mais qui se déduit de leurs conduites et de leurs résistances, c'est qu'ils s'estiment libres de faire ce qu'ils veulent de leur corps. Le corps est ainsi disputé entre celle ou celui qui l'habite et les autres qui en usent et/ou en parlent : les clients et les proxénètes, mais aussi les juges, les éducateurs, les institutions de prise en charge qui cherchent à protéger les mineurs en essayant de leur faire entendre les dangers auxquels les expose leur agir.

# LECTURES DIVERGENTES DU CORPS

La prostitution des mineures pose la question de l'usage que clients et proxénètes peuvent faire du corps de ces jeunes, qui sont donc en majorité des jeunes filles. Mais le phénomène interpelle également la façon dont ces mêmes jeunes usent de leur corps. Comme le rappelle la présentation de ce numéro, « le corps est le lieu de l'expérience

<footnote n="1">1. Pour alléger la lecture, nous n'utiliserons pas l'écriture inclusive, mais il est entendu que la prostitution affecte les deux sexes. A contrario, sauf quand nous nous référons à la loi qui désigne « les mineurs » au masculin, nous choisirons d'employer le féminin, dans la mesure où une majorité des jeunes concernés par cette problématique sont des jeunes filles.</footnote>

<footnote n="2">2. https://solidarites.gouv.fr/agir-contre-la-prostitution-des-mineurs</footnote>
véritable, nécessairement singulière ». Toute tentative d'objectivation du corps a pour effet de désubstantialiser cette expérience, de la reléguer au second plan, voire de la scotomiser, au service de la construction d'une connaissance « universelle » ou universitaire sur le corps.

Or la pratique de terrain confirme les recherches sur la prostitution des mineures qui font apparaître un désaccord des jeunes elles-mêmes face à la construction d'un savoir les concernant. En effet, durant la période où elles sont prises dans des pratiques prostitutionnelles, parents et éducateurs se confrontent à l'inefficience (temporaire ou durable) de leurs interventions et de leur discours. Ceux-ci procèdent d'un souci de protéger et de prévenir des dangers, notamment sur le corps (hygiène, santé, transgressions et violences de la part de l'adulte, effraction trau- matique, etc.). Alors que, de leur côté, les mineures concernées semblent ne pas vouloir engager les actions qui sont normalement attendues : (déposer plainte, reconnaître leur statut de victime, prendre soin de leur corps et de leur être, etc.) vers lesquelles parents et professionnels tentent de les amener.

Il est pourtant clair que ceux qui profitent de la vulnérabilité de ces jeunes que l'on retrouve ensuite confiés à l'Aide Sociale à l'Enfance ou à la Protection Judiciaire de la Jeunesse, entretiennent, par l'exploitation du corps de ces dernières, la fabrique d'un système d'autant plus redoutable qu'il fonctionne sur le modèle de l'emprise. Mais le « patron » est identifié par les mineures comme un « protecteur », et non comme une personne violente qui exerce un contrôle sur elles.

La prostitution des mineures se présente ainsi comme un analyseur des lectures multiples et antagonistes que l'on (le sujet et les autres) peut faire d'un même corps : le corps de celles qui sont prises dans des pratiques prosti- tutionnelles avec ce qu'elles en disent ou non, mais qui est aussi ce corps utilisé et parlé par d'autres. Autour de ce corps interviennent des acteurs aux représentations très différentes, voire divergentes : les clients, les proxénètes, mais aussi les professionnels en charge de leur protection, qui d'ailleurs ont de leur mission à leur égard, des visions également différentes : juges, institutions de prise en charge, éducateurs, psychologues... Ici, c'est de la place de psychologue qu'on parlera.

Dans le travail que nous pouvons faire, soit avec des patientes qui connaissent ou qui ont connu la prostitution, soit avec les équipes confrontées à cette problématique, il y est question de lectures, de propos, de discours, de paroles, d'interprétations. Et dans ce paysage sonore où se mêlent fantasmes et préoccupations diverses, la ques- tion demeure des processus qui pourraient être à l'œuvre dans le passage d'un état ou d'une situation (la pratique prostitutionnelle), révélatrice d'un certain équilibre, à un autre état, la sortie de la prostitution (et éventuellement le temps de la symbolisation), qui confronte le sujet à une autre forme d'équilibre. La question se pose selon nous parce qu'on a rarement des jeunes qui viennent nous parler de ce qu'elles vivent, tout en laissant des traces de ce vécu, au moment où elles le vivent. En revanche, on trouve davantage de témoignages ou de dires de ces jeunes, plus tard, quand apparaît le questionnement. Qu'est-ce qui contribue alors à ce passage ? Est-il possible d'en ana- lyser les ressorts ?

## ÉTUDES DE CAS : PRÉALABLE MÉTHODOLOGIQUE

Nous allons décrire ces deux temps sous forme de deux récits, qui rendent compte des cas de jeunes femmes que nous avons rencontrées dans notre pratique de psychologue, que ce soit en institutions ou en cabinet libéral. Le premier présente Morgane, une jeune fille de 15 ans placée dans un foyer et encore aux prises avec des pratiques prostitutionnelles au moment où nous la rencontrons. Le second fait parler Valérie, une jeune adulte venue nous consulter et qui interroge notamment son passé prostitutionnel, ce qui l'y a amené, comment elle s'en est sortie.

Ces deux récits sont des constructions. Éthiquement, il n'est pas possible de produire le verbatim d'entretiens qui ont une finalité thérapeutique ou d'accompagnement personnel : ce ne sont pas des entretiens de recherche. Il est même très hasardeux de simplement anonymiser le résumé d'un cas individuel dont on aurait retiré les éléments qui permettraient à la personne de se reconnaître ou d'être reconnue par ses proches ou l'équipe qui la prenait en charge. La méthode de présentation utilisée ici consiste à réunir sous forme d'un seul récit-type les traits qui se retrouvent de façon itérative dans plusieurs histoires qui nous sont rapportées par différentes personnes. Nous dis- tinguons les faits rapportés du commentaire que nous en faisons, mais nous ne pouvons éviter que chaque récit, tout en exprimant une redondance de faits qui rend l'étude de cas significative, soit en même temps déjà, par sa forme narrative, une interprétation : chacun des deux récits dessine deux temps de la prostitution, celui de l'agir prostitutionnel et de son élaboration psychique immédiate, et celui de l'après-coup.
Nous verrons en effet que, durant le temps où la mineure pratique la prostitution, la lecture que celle-ci fait de son corps se confronte aux discours que d'autres tiennent sur lui. Par la suite, dans le deuxième temps, ces lectures concurrentes sont redoublées, car l'adolescente elle-même est dissociée entre le vécu et le discours qu'elle peut tenir sur son corps dans le temps initial du vécu, et le discours qu'elle tient, bien plus tard, en reconstruisant un récit sur ce dont elle se souvient (ou pas) de ce vécu passé.

## MORGANE

Morgane est une jeune fille de quinze ans, fugueuse à plusieurs reprises, connue au moment d'intégrer le foyer pour avoir été prises dans des pratiques prostitutionnelles. Lors d'une discussion avec l'équipe éducative qui nous sollicite pour que nous nous entretenions avec la jeune fille, dans la perspective d'un éventuel suivi thérapeutique, nous apprenons qu'au moment de son placement, elle revenait d'une période de fugue de plusieurs semaines, dans une ville située loin de son foyer familial. L'équipe évoque lors de cet entretien sa surprise devant l'attitude de la jeune fille au cours des deux, trois premiers mois du placement. De fait, Morgane fugue très peu, contrairement à ce à quoi ils s'attendaient, au regard de la description qui leur a été faite par l'Aide Sociale à l'Enfance : jeune dans la provocation qui chercherait la confrontation avec l'adulte, multiples fugues, transgression des limites posées par les tenants du cadre, suspicion de prostitution. Elle est ainsi décrite par l'équipe comme plutôt calme, voire agréable avec les adultes et les autres jeunes. Elle resterait néanmoins difficile à mobiliser sur un projet d'insertion ; elle est par ailleurs déscolarisée depuis plus d'un an, passant la majeure partie de son temps au sein du foyer. Mais au moins est-elle, en quelque sorte, localisable, ce qui a pour effet de rassurer l'entourage. Certes, il lui arriverait de fuguer, mais pour quelques heures seulement, et elle reviendrait toujours au foyer.

Sur cette période de début de placement, les contacts entre le foyer et la mère de Morgane sont réguliers. Dans un premier temps, cette dernière ne souhaite pas revoir sa fille, et passe par l'intermédiaire de l'équipe éducative pour avoir de ses nouvelles. Après avoir passé plusieurs semaines à la recherche de sa fille et à s'inquiéter de ses absences, et ne s'expliquant pas l'attitude de cette dernière (notamment ses pratiques prostitutionnelles), elle se dit démunie et épuisée, momentanément rassurée de la savoir confiée à un foyer. De fait, l'équipe éducative lui a proposé de faire le point tous les quinze jours, afin d'échanger sur la situation de Morgane, une manière de garder le contact avec elle sans la solliciter quotidiennement.

L'équipe nous indique par ailleurs avoir évoqué avec Morgane la possibilité d'un suivi thérapeutique, après que cette dernière a formulé auprès d'une éducatrice son désir d'en finir avec « ce qu'elle faisait », mais aussi sa crainte de recommencer. L'éducatrice en question confirme que Morgane a pu exprimer cette demande, mais quand elle a cherché à en savoir un peu plus, Morgane aurait alors changé de sujet. Il est difficile pour la professionnelle de discerner s'il s'agit d'un refus volontaire d'en dire plus, d'un mouvement défensif, d'une gêne, ou d'autre chose. La proposition de travail thérapeutique lui est donc faite par la professionnelle, afin de l'aider et la soutenir dans sa démarche, tout en bénéficiant d'un espace différent de son lieu de placement pour parler de son vécu.

Morgane se rend au rendez-vous que nous lui proposons.

Morgane présente une attitude relativement stoïque, assez peu expressive au premier abord. Par ailleurs courtoise, ayant pris soin de son apparence, elle a le regard franc et s'exprime avec aisance et pondération quand elle s'adresse à nous.

Lorsque nous lui demandons ce qui l'amène et ce qu'elle souhaite aborder avec nous, elle répond d'abord ne pas savoir pourquoi les éducateurs lui ont fixé ce rendez-vous. Nous choisissons de lui dire que nous avons eu un échange avec l'équipe, afin de discuter de cette orientation pour elle, et qu'il a été question de sa situation actuelle, notamment les raisons de son placement. Elle dit alors : « Ah oui, vous voulez que je parle de ça ! ». Et nous de lui demander si elle souhaite nous parler de ce « ça ». En réponse, elle hausse légèrement les épaules : « Si vous voulez ». D'emblée, donc, elle inverse le cadre en nous positionnant, nous, comme demandeur. Nous sommes face à une jeune fille qui, même si elle a fait le déplacement, paraît accepter docilement un rendez-vous qui a été pris pour elle mais dont elle semble s'absenter. La question se pose pour nous de savoir si elle va pouvoir investir l'espace de parole qui lui est proposé.

Cette absence de formulation d'une demande personnelle n'est certes pas surprenante. Comme souvent dans ces situations, la demande vient d'abord de l'entourage qui s'inquiète. Morgane, elle, semble ne s'inquiéter de rien. Elle nous fait part de quelques réflexions concernant le fait de « donner son corps » à des hommes, l'envie d'arrêter car parfois elle est « saoulée », mais elle met en avant le manque d'argent qui lui donne envie d'y revenir. Elle
s'exprime avec une économie de mots et sans affects particuliers. Elle dit pouvoir maîtriser sa pratique prostitutionnelle, qu'elle a la possibilité d'arrêter ou de reprendre selon ses propres besoins. Perçoit-elle cela comme dange-reux ? Non, nous dit-elle.

Sur son vécu corporel elle ne formule aucun commentaire, si ce n'est que le corps est « donné » contre de l'argent. L'entretien est entrecoupé de nombreux silences. Morgane semble ailleurs, comme happée par autre chose. De temps à autre nous la relançons, à quoi pense-t-elle ? À rien. Nous nous interrogeons sur la consonnance disociative de cet état que nous observons. Est-elle coupée d'elle-même et de ses ressentis à ce point ? Y a-t-il eu dans son existence des évènements aux répercussions traumatiques ? A-t-elle intériorisé des usages postmodernes du rapport du sujet à son corps (Lesourd 2006), au point de le considérer comme un objet qui rapporte, que l'on « donne » ou que l'on « reprend » ?

À ce point d'un premier entretien, nous ne lui posons pas de questions, qu'elle pourrait vivre comme intrusives, sur ce qui l'a conduite vers ces pratiques. Nous convenons d'un autre rendez-vous, mais elle ne viendra pas. Nous gardons le contact avec l'équipe, que nous rencontrons toutes les trois ou quatre semaines, ce qui permet à la fois de soutenir leur travail éducatif et de rappeler à Morgane que la possibilité demeure de reprendre un travail psychique ici, dans un lieu autre.

Nous apprendrons par les professionnels qu'après une période où Morgane se sera investie dans des recherches de stage et des projets d'insertion, elle se montre plus vindicative avec l'équipe éducative, reprochant à celle-ci des règles dont elle ne comprend pas le sens (laisser son portable au veilleur la nuit, être à l'heure au moment des repas, etc.). Petit à petit, l'équipe constate avec impuissance que les fugues de Morgane sont de plus en plus fréquentes et de plus en plus longues, en même temps que la conflictualité avec l'équipe grandit. Le spectre d'une « rechute » dans la prostitution réapparaît. L'équipe exprime son inquiétude à la jeune fille, tente de la raisonner, essaie de l'encourager dans les projets dans lesquelles elle s'était investie, mais Morgane alterne entre attitudes tantôt réceptives, tantôt hermétique. Quand elle semble disposée à écouter leur message préventif – sur le danger que présentent ces pratiques, en particulier sa fréquentation de ceux qui abusent de sa vulnérabilité, les risques qu'elle prend, concernant son équilibre psychique notamment, mais aussi dans le rapport à son corps – les professionnels reprennent légèrement espoir de la voir quitter l'univers prostitutionnel.

Morgane repartira dans des fugues toujours plus inquiétantes. Elle reste néanmoins en contact avec les éducateurs, répondant la plupart du temps aux messages qu'ils lui envoient. A l'une ou l'autre reprise, elle téléphone pour demander que son éducatrice référente vienne la chercher à un endroit. Dans ces rares moments, les professionnels perçoivent chez Morgane l'expression d'une inquiétude ou d'une peur. Elle ne précise pas pour autant ce qui a pu se passer, mais nous proposons à l'équipe d'interpréter ces appels comme la recherche de quelqu'un qui la sécuriserait dans ses moments de détresse. Le lien d'attachement est là, aussi ténu soit-il.

## COMMENTAIRE

On identifie chez Morgane l'attitude que l'on retrouve chez nombre de ces mineures en situation de prostitution, mais aussi chez des prostituées majeures, et qui désarçonne les professionnels : la prostitution n'est pas un problème pour elles. On les a placées dans un dispositif éducatif, mais elles ne sont pas demandeuses de changer. Elles ne se désignent d'ailleurs pas elles-mêmes comme des « prostituées ». Leur activité est exprimée par des termes comme « pigeonner » ou « michetonner », qui impliquent une inversion du rapport de domination, le client étant la proie recherchée, sur laquelle se reporte la dévalorisation.

Les professionnels n'arrivent pas, de ce fait, à appliquer un projet éducatif et ont le sentiment de ne pas remplir leur mission. Qui plus est, leur mission de rééducation est susceptible d'entrer en contradiction avec des conceptions humanistes du sujet libre de son corps. Certes, le sujet est mineur et la situation de prostitution contrevient à la loi. Mais on pourrait voir aussi dans le dispositif légal la projection d'une société paternaliste qui dit à la place des sujets ce qui est bon pour eux. Les schémas moraux et les affects sont très insistants dans ce domaine, ils imprègnent et biaisent nos réflexions. Les intéressées leur opposent ce que nous pouvons interpréter comme un principe de liberté individuelle. D'ailleurs, contrairement au schéma généralement attendu, beaucoup d'entre elles n'ont pas de proximité, et sont donc entrées d'elle-même dans l'activité prostitutionnelle.

Pourtant, les mineures dont on parle « indiquent » plus ou moins consciemment, quand bien même elles le neraient, les pratiques auxquelles elles se livrent ou dont elles s'éloignent : facture de chambre d'hôtel en évidence sur la table de nuit, récit de la dernière soirée, appels devant les éducateurs pour un rendez-vous dans la soirée, etc.
Philippe Calestroupat écrit que ces monstrations auprès des adultes « revêtent ainsi un aspect d'acting out » (Calestroupat 2023, p. 112) et pourraient s'interpréter comme des tentatives des mineures d'échanger avec ceux-ci. Ce qui reste difficile à percevoir au quotidien, avec ces jeunes, mais qui ne cesse d'interpeller les adultes sur ce qui leur est adressé.

Les professionnels s'interrogent quant à leur efficience, leur influence sur des sujets insaisissables ou « incasables ». Ils se retrouvent en perte de sens quant à la pertinence des actions ou des interventions qu'ils investissent auprès de ces jeunes, qui leur répondent donc de façon paradoxale. Le temps de la prostitution interroge le temps de l'intervention psycho-éducative et le sentiment d'impuissance, de sidération, de détresse parfois qui traverse les professionnels et auxquels sont confrontés les adultes qui tentent d'entourer ces jeunes filles qu'ils ont l'impression de ne pas pouvoir protéger. Mais ce sentiment d'échec dans leur mission n'est-il pas l'écho de ce que les mineures elles-mêmes peuvent ressentir sans pouvoir le dire autrement ? Quand nous travaillons avec eux, nous leur exprimons qu'il faut aussi du courage pour rester auprès de ces jeunes et garder une préoccupation pour leur quotidien et leur devenir, supporter leur rejet et leur défiance, leurs silences et leurs absences, comme un médecin au chevet d'un lit déserté par son patient.

Face à ces impasses et ces paradoxes, il est parfois fait appel au clinicien justement. Mais que demandent les équipes au psychologue ? Au fond, qu'il amène le sujet à résipiscence, sur le mode de la confession. Que grâce à un travail sur soi, la jeune fille mineure se rende compte « par elle-même » de ses errements et qu'elle en vienne à assumer une demande de changement, ce qui permettrait aux professionnels d'y réarticuler leur offre de rééducation.

Pour autant, que se passe-t-il pendant cet entretien avec Morgane ? Nous sommes nous-même à notre place de psychologue interpellé par son attitude, par l'absence d'une demande, le fait qu'elle ne considère pas que la prostitution est un problème, qu'elle pourrait la mettre en danger. Notre conception des choses, qui pourrait aussi être celle d'un père de famille, n'est pas éloignée de celle des éducateurs et de l'appareil judiciaire qui veulent la protéger des autres et d'elle-même. Morgane sent-elle cela, dans un échange qui reste piégé par des questions qui tournent autour de son activité prostitutionnelle ? Le fait qu'elle ne donnera pas suite indique que nous avons peut-être manqué ce qu'elle est venue chercher.

Qu'est-elle venue chercher ? La suite de son histoire indique que, malgré l'évitement des projets éducatifs et malgré les fugues, elle maintient un lien avec l'équipe, et notamment son éducatrice référente. La jeune fille placée fréquente ainsi, malgré les fugues répétées, le lieu de placement ou son univers familial, autres lieux, autres ambiances, autres enjeux relationnels. Il s'agit, a minima, d'un environnement autre, avec son organisation, ses défenses, ses limites, mais aussi son insistance à faire exister une place, à élaborer, à créer pour cette jeune fille des espaces de subjectivation, aussi invisibles ou peu reconnus soient-ils, parfois même par les professionnels directement en contact avec la jeune. Ce lien est sans doute davantage investi par les professionnels que par elle, mais il existe, et signale peut-être une des problématiques qui est au départ de l'activité prostitutionnelle : la recherche d'une relation rassurante à une figure paternelle forte, problématique qui est activée par le passage adolescent (Hoffmann 2004, Druzhinenko-Silhan 2012). Les études sociologiques (Pohu & al. 2022...) et cliniques (Marouani & Dumet 2022) montrent que ces jeunes filles ont souvent un passé familial instable et violent. Elles ont pu subir des abus sexuels dans l'enfance par un adulte, dans un contexte qui se présente donc comme incestuel, dans les faits ou symboliquement (par une personne en position de substitut parental). L'expérience d'un débordement, d'une effraction traumatique se rappelle alors au moment de la puberté. Le manque d'une figure protectrice fait notamment le lit d'une captation possible par un proxénète (qui au moins sait « s'occuper » d'elles), et de phénomènes d'emprise également observés dans ces situations.

Le « protecteur » appartient en fait à une bande organisée autour de la délinquance et le corps de la jeune fille est un objet qui rapporte sur le plan financier, comme pourraient l'être la drogue ou les armes. Mais contrairement à ces derniers, l'aspect relationnel entre la mineure dont use son proxénète et celui-ci existe, du moins du côté de la jeune.

La marchandisation de l'activité sexuelle se présente comme un mécanisme de défense, en pleine émergence du pubertaire. Le sujet cherche une protection mais il n'est pas sûr de l'obtenir de ses rencontres. Le corps, mis à distance de soi, sert de monnaie d'échange, il est donné pour que celle qui donne ne disparaisse pas tout entier dans l'autre. La mise à distance permet aussi de se représenter le « client » comme celui que le sujet manipule, et non l'inverse.

La soi-disant liberté de choix de la jeune fille en la matière se discute donc. Elle ne serait qu'une forme de déni de sa situation de réelle dépendance. Mais cette interprétation, qui ramène le sujet à un statut de victime n'est-elle pas elle aussi une projection de la part des adultes qui se préoccupent d'elle ? Qui d'autre que le sujet lui-même
peut dire, après un travail sur soi, qu'effectivement il ou elle était libre de son choix, ou au contraire a été manipulée sous emprise ? C'est à cet endroit qu'il est intéressant de recueillir les propos d'une « repentie ».

## VALÉRIE

Lorsque Valérie prend contact avec nous, elle dit s'interroger sur son absence de colère à l'égard de son grand-père paternel, qui a abusé d'elle durant une bonne partie de son enfance.

Valérie est une jeune femme d'une trentaine d'années, mariée et mère de deux enfants encore en bas âge. Elle mène aujourd'hui une vie dont elle se dit satisfaite, notamment avec un homme en qui elle a confiance et qui lui apporte une sécurité (affective et matérielle) à laquelle elle dit avoir peu goûté avant de le rencontrer une dizaine d'années auparavant.

Ce qu'elle a connu avant lui, ce sont les abus de son grand-père donc, mais aussi une période de quelques mois où elle s'est prostituée. Lors de ce premier entretien, nous sommes surpris d'écouter cette femme nous parler avec tant de franchise de sujets pourtant si difficiles à aborder pour d'autres. Nous comprenons à mesure que l'entretien se déroule que Valérie a déjà sollicité plusieurs professionnels (psychologues, juristes), notamment dans des cadres associatifs (service d'aide aux victimes), et en lien avec la procédure entamée contre son grand-père. Une des questions qui l'amène concerne ce qui a pu lui être renvoyé par certains professionnels et qu'elle a formulé au début de l'entretien, cette absence de colère contre celui qu'elle devrait considérer comme son « bourreau ». Elle ne se sent pas « normale » de ne pas ressentir ce que bon nombre de personnes rencontrées l'ont enjoint, explicitement ou non, à ressentir. Ce qu'elle ressent, en revanche, s'apparente, nous dit-elle, à un mélange de dégoût, de honte et de culpabilité, davantage en lien avec sa pratique prostitutionnelle passée qu'avec son histoire de victime d'inceste.

Les séances de travail qui suivront seront pour l'essentiel occupée par les questions que Valérie amène concernant cette période de sa vie. Elle s'interroge d'une part sur la façon dont elle a pu « entrer dans la prostitution », alors qu'elle n'avait pas 18 ans, mais aussi ce qui a pu s'y jouer pour elle. Elle ne comprend pas pourquoi elle a fait cela. À l'époque, elle était en couple avec un garçon, vivait chez ses parents, préparait mon baccalauréat. Elle n'avait pas besoin d'argent, et même si elle se sentait mal dans sa peau, elle ne s'explique pas le choix de se prostituer. De sorte que, à la différence de ce qu'elle a subi de son grand-père, elle ne peut s'en prendre à personne, et s'en prend donc à elle-même.

Valérie nous explique qu'elle recevait des hommes dans des chambres d'hôtel. Ses « prestations » excluaient toute pénétration vaginale. Elle avait pu « préserver » une certaine intimité qu'elle réservait à celui qu'elle fréquentait, dissociant sa pratique prostitutionnelle des rapports intimes qu'elle avait avec son copain et avec qui elle pouvait éprouver du plaisir. Ce plaisir, elle ne le ressentait pas dans sa pratique, ce qui l'interroge d'autant plus qu'elle n'était pas non plus dans le besoin. « Je me suis rendu compte avec les hommes à qui je me vendais, que je ne leur donnais pas ce qu'ils voulaient. Je ne faisais avec eux que ce que mon grand-père me demandait de lui faire. Mais là, c'est moi qui choisissais ».

À mesure qu'elle avance dans ses interrogations, nous percevons le rôle ambigu que son copain de l'époque a pu jouer concernant l'entrée de Valérie dans l'univers prostitutionnel. Elle fréquentait ce garçon, par ailleurs placé en maison d'enfants, car ayant lui-même été victime d'inceste. Ils sortaient ensemble depuis quelques semaines et Valérie s'était attachée à ce jeune homme qu'elle trouvait beau mais qui l'attirait assez peu. Il se disait ouvertement bisexuel. Et lui confie un jour qu'il se prostitue auprès d'hommes, dit-il, pour se faire de l'argent « facilement ».

Si dans les premières séances Valérie nous disait que c'était par le biais de ce garçon qu'elle avait découvert la prostitution, elle laissait entendre qu'il lui en avait parlé, ouvrant sur cette possibilité : « s'il le fait, pourquoi pas moi ? ». Mais au fur et à mesure des séances, Valérie retrouvera des souvenirs plus précis de ses pensées de l'époque. C'est parce qu'elle le pensait en danger qu'elle s'y était mise à son tour. Son ami n'entendant pas ses inquiétudes, elle avait voulu le faire réagir, pensant qu'il lui proposerait d'arrêter si elle-même y mettait un terme. L'implication relationnelle et affective apparaît alors plus complexe.

Ses reconstructions oscillent ainsi entre « il m'a initié » et « je le fais pour », premier glissement d'une position passive vers une position active, et la mise en place progressive d'un « cadre » avec ses règles, ses interdits, ses mouvements « autorisés », qui viennent dessiner les contours d'une répétition de la scène traumatique.
Elle cessera cette activité prostitutionnelle en même temps que la relation avec ce jeune homme. Mais le renoncement à cette activité sera accompagné de culpabilité et de honte.

## COMMENTAIRE

Un premier niveau de lecture nous permet d'entendre comment les propos de Valérie sont dominés par la culpabilité, peut-être aussi une colère tournée contre elle-même ? Nous repérons également le lien direct que Valérie peut faire, consciemment ou non, entre cette pratique interdite qu'elle a « choisie », et qu'elle oppose aux agressions sexuelles et aux viols répétés qu'elle a subis de la part de son grand-père. Mais si elle dit ne pas ressentir de colère contre ce dernier, alors qu'elle le pourrait, elle exprime en revanche le potentiel ressentiment qu'elle éprouve vis-à-vis d'elle. Comme si c'était elle qui portait la faute.

Nous retrouvons, mais sous une autre forme, ce renversement que nous observions lors de notre entretien avec Morgane. Ici pourtant, il s'agit d'un renversement après-coup de la violence sur la personne propre. Ce processus est une constante chez beaucoup de sujets ayant vécu des traumatismes psychiques, notamment des agressions sexuelles, ce que la littérature spécialisée a mis en évidence depuis longtemps. Mais au-delà des modélisations théoriques, nous nous trouvons saisi par la manière toute singulière qu'a Valérie d'exprimer son vécu. C'est bien de son rapport à cette pratique, et ce qui se passait pour elle dans ces rencontres avec ses clients, dont elle veut parler. Nous y entendons une démarche d'appropriation de ce vécu, mais aussi de réappropriation d'un corps dont elle ne sait plus s'il lui appartenait ou non. Elle ne satisfait pas les hommes à qui elle vend son corps, et elle ne se satisfait pas elle-même. Pourquoi la prostitution dans ce cas ?

Ce « théâtre prostitutionnel » (Cara 2016), qui ressemble par ailleurs à une répétition de la scène traumatique, nous le rapprochons également de ce qu'écrivait Freud (1926 [1990], p. 96) : « le moi qui a vécu passivement le trauma en répète maintenant activement une reproduction affaiblie, dans l'espoir de pouvoir en diriger le cours en agissant par lui-même ». Il s'agirait donc d'en repasser par le corps, la prostitution se présentant comme une expérience qui viserait la sortie d'une emprise tenace et toujours actuelle, par inversion des rôles et maîtrise du scénario.

Mettre à jour les ressorts qui l'auront en partie fait entrer dans la prostitution aura permis d'éponger une partie du sentiment de culpabilité, Valérie comprenant et acceptant ses motivations. Pour autant, la question du statut du corps reste en suspens. On peut, à tout le moins, observer que le passage vers l'activité prostitutionnelle n'est pas ici le simple fait d'un proxénète qui aurait profité de la vulnérabilité de Valérie. La problématique liée à l'emprise est prégnante, même si le choix d-user ainsi de son corps paraît davantage motivé par des implications relationnelles complexes.

En l'occurrence, si Valérie avait gardé en tête que c'était son ami de l'époque qui l'avait initiée à la prostitution, ses élaborations l'ont amenée à retrouver ce qu'elle avait refoulé et qui ne cessait de l'interroger : sa participation active dans le mouvement d'entrée dans l'activité prostitutionnelle. Le corps de Valérie se présente ici comme le vecteur d'un message à faire passer à son ami. Dans une position quasi sacrificielle, Valérie se risque à une pratique qu'elle sait dangereuse, pour faire réfléchir celui qu'elle aime. Une réflexion en miroir pourrait-on dire.

Mais l'opération échoue, puisque l'intéressée n'en tient a priori pas compte. C'est ensuite autre chose à quoi Valérie s'expose, et qui peut-être l'interpelait via des résonnances plus lointaines. Par cette pratique, il était possible de « faire payer les hommes », au sens propre comme au sens métaphorique. Le sentiment de culpabilité pourrait-il aussi être lié à ces motivations inconscientes ? Mais après avoir subi des viols d'inceste, quels sont les moyens dont dispose une jeune fille devenant femme dans sa quête de féminité ? La rencontre avec son petit ami de l'époque peut-elle se lire comme les prémisses d'une relation transféro-contre-transférentielle, à partir de laquelle Valérie va pouvoir éprouver un « jeu » relationnel où il est possible de passer alternativement d'une position passive à une position active, et vice et versa ?

Le corps est le lieu de ce paradoxe dont Valérie tente de se défaire : prisonnière des abus d'un grand-père incesstueux, son corps est le réceptacle de la jouissance de l'Autre. Lorsqu'elle est renvoyée, plus tard, à un statut de victime, l'écart entre cette identité et un vécu en panne d'élaboration est trop grand, si bien qu'elle peut avoir le sentiment que cela rejoue la passivité dans laquelle elle se trouvait étant plus jeune. Si cette reconnaissance de victime peut contribuer au passage vers son dépassement, il est intéressant de rester à l'écoute de la façon dont chacun ou chacune va assumer ou non ce statut. Et surtout comment cela entre en résonnance avec l'histoire singulière du sujet concerné.
« Pour la plupart des sujets en souffrance dont il est ici question, la psyché n’offre pas, pas assez ou plus, l’opportunité d’une ressource. La ressource sera donc trouvée, trouvée-créée dans la réalité externe, avec ou auprès d’objets disponibles ou tout du moins présents effectivement, que ces objets présentent un caractère de dangerosité plus ou moins certain : qu’il s’agisse en effet d’objets concrets matériels, tels que nourriture, alcool, drogues, images, mais aussi d’objets humains, même si ces derniers s’avèrent plus ou moins chosifiés, désobjectalisés par le sujet et/ou réciproquement chosifiant/désubjectivant pour lui-même » (Dumet & Smaniotto 2022, p. 17).

Ici l’activité prostitutionnelle semble se présenter comme un passage pour Valérie, une tentative de sortir des impasses d’une construction subjective maltraitée. Dans un lien à un autre, il semble qu’elle cherche une voie de résolution de souffrances anciennes, peut-être dans la réduction d’un écart entre des discours normalisant autour du statut de victime et une expérience toute singulière de ce sur quoi cette pratique peut paradoxalement ouvrir. La question se pose de ce que les dispositifs d’aide peuvent continuer à penser et à offrir, afin que l’expérience d’une réappropriation subjective demeure, mais sans les dangers liés à la prostitution.

## CONCLUSION

Les deux temps qu’illustrent ces deux récits se présentent, d’un point de vue systémique, comme deux états d’équilibre fréquemment rencontrés dans le parcours de ces mineures, ces dernières passant de l’un à l’autre en y trouvant une solution provisoire à une problématique personnelle : solution insatisfaisante à chaque fois, qui pousse à rechercher autre chose. À chacune de ces étapes correspondent des confrontations à des vécus et des discours divergents sur leur corps.

Nous avons vu que dans un premier temps, celui où la mineure pratique la prostitution, la lecture que celle-ci fait de son corps dénie, par son attitude, ses silences davantage que ses mots, leur légitimité aux discours que d'autres (les parents, les juges, les éducateurs...) tiennent sur lui. Par la suite, dans le deuxième temps, ces lectures concurrentes sont redoublées, car en acceptant de revenir sur son histoire dans l'après coup, c'est l'adolescente elle-même qui est dissociée entre le vécu et le discours qu'elle a pu tenir sur son corps dans le passé, et le discours qu'elle tient maintenant, en reconstruisant un récit sur ce dont elle se souvient (ou pas) de ce vécu passé. La culpabilité et la honte qui émergent alors indiquent que cette reconstruction, si elle peut répondre aux attentes sociales concernant l'activité prostitutionnelle (surtout celle des mineures), n'est pas satisfaisante pour le sujet.

Rien n'est fixé, heureusement, dans cette dynamique, et le fait que certaines de ces jeunes filles, devenues comme Valérie des jeunes femmes, en viennent à reprendre contact avec un professionnel, signale que le processus de passage vers un nouvel état d'équilibre peut s'engager.

Y a-t-il un modèle institutionnel à penser ou repenser, qui permette d'accompagner au mieux ces différents passages ? On se rend compte que, concernant les mineures, les formes d'accompagnement semblent osciller entre deux manières de penser le sujet, et de ce fait le rapport à son corps :

- Soit comme une victime, un sujet tellement saturé de souffrance, dans une impossibilité temporaire ou définitive de penser sa situation et de l'intégrer suffisamment pour opérer un changement significatif. Toujours en défense contre une éventuelle position dépressive, le sujet fait subir à l'autre sa passivité, tout en laissant des traces régulières ou des donnés à voir de son mal être ou des influences avec lesquelles il est supposé se débattre ? On se trouve là dans un modèle proche de celui du sujet dépendant qu'il s'agit de sevrer de son addiction. Ce sujet-là est-il éducable, soignable, protégeable ?

- Soit comme un sujet suffisamment conscient de ses actes, au moins considéré dans un processus d'autonomisation et de responsabilisation. Ici le sujet est supposé participer à sa « réhabilitation », dans un souhait de sortir par lui-même de ce qu'il aurait déjà repéré comme nocif pour lui. Ce qui peut avoir pour effet paradoxal de renforcer les pratiques prostitutionnelles des jeunes concernées, que ces dernières revendiquent d'ailleurs comme « choisies » et contribuant à leur revendication de liberté.

Dans un cas comme dans l'autre, ne perdons pas de vue que dans la majorité des situations de prostitution, les femmes ou les jeunes filles sont abusées, exploitées, maltraitées. Mais au regard de la problématique posée quant à l'accompagnement des mineures exposées à la prostitution, existe-t-il une troisième voie entre des modèles paternalistes qui peuvent être tentés par le spectre de l'enfermement et le fantasme de la purification (ou du sevrage), et des modèles très ouverts qui privilégient l'autonomie et mettent le lien individuel au centre de l'accompagnement, mais qui autorisent malgré eux une circulation de tous les possibles au risque de perdre tout contrôle sur les déplacements et les fréquentations (et donc les états) des jeunes filles suivies ?
C'est une direction de recherche à poursuivre. On entrevoit, à travers les récits que nous avons présentés, qu'une telle troisième voie, entre protection des mineurs et respect de leur subjectivité, impliquerait de rechercher, non une confrontation des discours, mais une forme d'articulation entre eux. Non pas une lecture du corps au sens d'une lecture des uns plaquée sur le corps des autres, mais une lecture croisée, dans une relation intersubjective, qui permette aux intéressées de trouver dans ce que disent les autres (les parents, les éducateurs, les psychologues...) un écho structurant à leur expérience vécue, dans un temps où elles sont en mal de pouvoir exprimer celle-ci.

Références :

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Carra E. (2016), Réflexions psychanalytiques sur adolescence et problématique prostitutionnelle, *L'Information Psychiatrique*, 92(8), p. 665-670.

Cheval P. & Guzniczak B. (2020), La prostitution des mineurs : Un sujet encore tabou ?, *Les Cahiers Dynamiques*, 77, p. 64-74.

Dumet N. & Smaniotto B. (dir.) (2022), *Corps et socius : 12 études de cas en psychopathologie*, Paris, Dunod.

Freud S. (1926), *Inhibition, symptôme et angoisse*, Paris, PUF, 9e éd. 1990.

Hoffmann Ch. (dir.) (2004), *L'agir adolescent*, Toulouse, Erès.

Lavaud-Legendre B. (dir.) (2022), *Prostitution de mineures : trouver la juste distance*, Lyon, Chronique Sociale.

Lavaud-Legendre B., Plessard C. & Encrenaz G. (2021), *Prostitution de mineurs – Quelles réalités sociales et juridiques ?*, Rapport de recherche, Bordeaux, Université de Bordeaux.

Lesourd S. (2006), *Comment taire le sujet ? Des discours aux parlottes postmodernes*, Toulouse, Erès.

Marouani A. & Dumet N. (2022), Enjeux psychiques dans la prostitution adolescente féminine dite volontaire, in Dumet N. & Smaniotto B., p. 225-251.

Pohu H., Dupont M., Gorgiard C. (2022), *PROMIFRANCE : recherche pluridisciplinaire sur la prostitution des mineurs en France*, Centre de victimologie pour mineurs.

Druzhinenko-Silhan D. (2012), *Le Père "impuissant" et l'objet a "impossible" : impasses adolescentes dans le lien social actuel*, Thèse de psychologie, Université de Strasbourg.
# Penser l'expérience de la maladie chronique pour une lecture complexe du corps

## Lydie BICHET

Docteure en sociologie, chargée de recherche, PSInstitut
Chercheure associée, UMR 7069 LinCS, Université de Strasbourg/CNRS
lydie.bichet@gmail.com

### Résumé

Le diabète de type 1, maladie chronique auto-immune caractérisée par une carence absolue en insuline, se manifeste au quotidien par des variations glycémiques importantes, provoquant des crises d'hypo- et d'hyperglycémie parfois inexpliquées et inattendues. Il constitue en ce sens une méta-maladie (Hintermeyer 2011) qui produit une série d'incertitudes en rendant le corps particulièrement instable. L'expérience même de ces crises place l'individu dans un statut intermédiaire entre maladie et santé (Canguilhem 1966), entre rupture et continuité, entre routine et gestion de l'urgence (Strauss 1992). Comment lire, dès lors, ce corps devenu erratique ? La question est d'autant plus intéressante que ce type de diabète se manifeste majoritairement durant l'enfance. Entre carence organique et corps « inachevé » (Shilling 1993), cet article propose d'interroger le travail de lecture opéré par ces enfants, la manière dont ils apprennent à déceler une crise et à recatégoriser des signes corporels en symptômes de la maladie : entre normes médicales, expérience sensorielle et contextualisation du corps. Cette analyse fine, prenant en compte l'intrication de multiples éléments en interaction au sein d'un système-corps bio-psycho-social, nous invite à nous détacher des lectures strictement biomédicales qui peuvent en être faites – lesquelles se rapportent souvent à la mise en chiffre de ses attributs (ici de la glycémie) –, pour proposer une lecture complexe du corps. En interrogeant le rapport de l'individu à ces normes et à son milieu, l'article relève d'une réflexion plus large sur la variabilité du vivant et ses capacités homéodynamiques (Petitjean & al. 2024), sur l'auto-éco-organisation (Morin 1990) d'un corps en interaction avec son environnement, en recherche constante d'équilibre et de stabilité, au-delà du désordre physiologique.

### Abstract : Thinking the Experience of Chronic Illness towards a Complex Reading of the Body

Type 1 diabetes, a chronic autoimmune disease characterized by absolute insulin deficiency, manifests itself on a day-to-day basis through significant variations in blood sugar levels, triggering sometimes unexplained and unexpected bouts of hypo- and hyperglycemia. In this sense, it constitutes a meta-disease (Hintermeyer 2011) that produces a series of uncertainties by making the body particularly unstable. The very experience of these crises places the individual in an intermediate status between illness and health (Canguilhem 1966), between rupture and continuity, between routine and emergency management (Strauss 1992). How, then, are we to read this erratic body? The question is even more interesting given that this type of diabetes manifests itself mainly during childhood. Between organic deficiency and an “unfinished” body (Shilling 1993), this article examines the reading work carried out by these children, the way they learn to detect a crisis and recategorize bodily signs as symptoms of the disease: between medical standards, sensory experience and contextualization of the body. This detailed analysis, taking into account the interplay of multiple interacting elements within a bio-psycho-social body-system, invites us to move away from the strictly biomedical readings that can be made of it - which often relate to the quantification of its attributes (in this case, blood sugar levels) - to propose a complex reading of the body. By questioning the individual's relationship to these norms and to his environment, the article is part of a wider reflection on the variability of living organisms and their homeodynamic capacities (Petitjean & al. 2024), on the self-eco-organization (Morin 1990) of a body in interaction with its environment, in constant search of equilibrium and stability, beyond physiological disorder.

### Mots clés

Diabète de type 1 – Enfance – Corps – Environnement familial – Auto-éco-organisation – Homéodynamique

### Keywords

Type 1 diabetes – Childhood – Body – Family environment – Self-eco-organization – Homeodynamics
## INTRODUCTION

Le diabète de type 1 est une maladie chronique auto-immune caractérisée par une carence absolue en insuline, due à la destruction des cellules Bêta pancréatiques, dont les causes demeurent inconnues. À la différence du type 2, plus courant et traité par d'autres moyens<fnref n="1" />, ce type de diabète nécessite l'administration quotidienne et justement dosée d'insuline sans laquelle les malades meurent rapidement. Au quotidien, la maladie se manifeste par des variations glycémiques importantes, provoquant des crises d'hypoglycémie (manque de sucre) et d'hyperglycémie (taux de sucre trop élevé dans le sang) parfois inexpliquées et inattendues. Elle constitue en ce sens une méta-maladie (Hintermeyer 2011) rendant le corps particulièrement instable.

Cette forme de diabète est un objet intéressant qui met tout particulièrement en question les couples de maladie et de santé (Canguilhem 1966), de rupture et de continuité, de routine et de gestion de l'urgence (Strauss 1992).

L'expérience interroge plus largement les rapports que l'individu entretient au corps, à soi, à son environnement, tant le biologique et le social, enchevêtrés de diverses manières, interagissent ici. Si l'individu est au calme, chez lui, stressé, au travail, fatigué, s'il a mangé, s'il pratique une activité ou s'il ne fait rien sont autant de facteurs biologiques, psychologiques, sociaux influençant ses états et glycémies (leur survenue, leur fréquence, leur durée et amplitude). Certains professionnels de santé et psycho(socio)logues (Druzhinenko-Silhan & Schmoll 2023) établissent (plus généralement à propos des pathologies liées à l'alimentation) également des liens entre (dés)équilibre corporel et (in)stabilité familiale<fnref n="2" />.

Comment lire, dès lors, ce corps devenu erratique ?

La question semble d'autant plus intéressante que ce type de diabète se manifeste majoritairement durant l'en-fance, et de plus en plus précocement (Inserm 2019).

L'incomplétude biologique et sociale du corps<fnref n="3" /> (Shilling 1993) veut que celui-ci ne cesse de changer au cours de la vie, et de façon importante pendant l'enfance<fnref n="4" />. La rapidité observable de ces changements fait aussi de l'enfance une entrée d'élection pour étudier la manière dont le temps s'incorpore, alors que les corps grossissent, grandissent, se fortifient (avant de se fragiliser, avec l'avancée en âge). Il s'agit-là de phénomènes anticipés, attendus, pour lesquels on ne connaît pas exactement l'échéance, mais dont on en imagine les séquences. Ils peuvent générer de l'incertitude pour l'individu, mais ces phénomènes se différencient de l'irruption de la maladie (ou de ses crises) qui, elle, est souvent abrupte et imprévisible. De fait, si les enfants parviennent souvent à appréhender et à maîtriser ce corps qui change au cours de l'avancée en âge (James 2000, Diasio 2015, Diasio & Vinel 2017), ce travail se trouve ici doublé de la nécessité de gérer les aléas des taux de glycémies et les incertitudes liées à l'évolution de la pathologie.

Entre carence organique et corps « inachevé », cet article propose d'interroger le travail de lecture opéré par ces enfants, la manière dont ils apprennent à déceler une crise, à recatégoriser des signes corporels en symptômes de la maladie, et à maîtriser ses effets.

La première partie de l'article interroge ainsi, par une approche phénoménologique, l'expérience des enfants telle que vécue « de l'intérieur ». Elle montre les manières dont ceux-ci viennent enrichir la définition médicale du corps, en mettent en lien normes physiologiques, ressentis personnels et contextualisation du corps ; en prenant en compte la mesure, la sensation d'une crise, et le contexte de son apparition. Cette analyse à la fois fine et complexifiée, prenant en compte de multiples éléments de lecture et leur intrication au sein d'un système-corps bio-psycho-social, nous invite à nous détacher des lectures strictement biomédicales qui peuvent en être faites, lesquelles se rapportent

<footnote n="1">1. Les causes du diabète de type 2 sont liées au mode de vie (alimentation, sédentarité) et son traitement consiste en l'optimisation des habitudes de vie et, en seconde intention, à l'administration d'antidiabétiques oraux ou injectables. Un traitement par insuline n'est proposé que si la maladie évolue.</footnote>

<footnote n="2">2. Plus précisément, Daria Druzhinenko-Silhan et Patrick Schmoll s'intéressent ici aux liens entre l'obésité et la famille en tant que systèmes en interaction. Ils étudient, selon un modèle homéodynamique, les processus de bascule d'un état d'équilibre à un autre (notamment au moment de la puberté).</footnote>

<footnote n="3">3. Le corps, biologiquement et socialement inachevé (*the unfinished body*) à la naissance, se trouve aussi complété tout au long de la vie. Ni purement naturel, ni purement social, il comporterait une base biologique sur laquelle prend naissance la superstructure de la société, faisant de celui-ci l'aboutissement de forces sociales et de relations, le réceptacle de significations culturelles, sans qu'il ne soit jamais totalement passif face à ces processus.</footnote>

<footnote n="4">4. L'inscription du temps dans les corps s'observe tant dans l'enfance (Diasio 2013, Diasio & Vinel 2017) qu'à l'âge adulte avec l'apparition de signes du vieillissement (Macia & Chevé 2002) ou la ménopause (Vinel 2004).</footnote>
souvent à la mise en chiffre de ses attributs. Dans le cas du diabète de type 1, cette activité se rapporte principalement à la mesure glycémique qui fera ici l'objet d'un intérêt particulier.

Sur la base de ces éléments, la seconde partie du texte interroge les rapports de l'individu à la norme médicale et à son milieu. En empruntant aux travaux de Georges Canguilhem et d'Edgar Morin, nous proposons ici une réflexion plus large sur la normativité, la variabilité du vivant et ses capacités homéostatiques, et plus exactement homéodynamiques, pour penser l'auto-éco-organisation d'un corps en interaction avec son environnement, en recherche constante d'équilibre et de stabilité, au-delà du désordre physiologique.

L'article s'appuie sur les résultats d'une recherche réalisée auprès d'enfants de 6 à 14 ans, atteints de diabète de type 1⁵. Les données ont été recueillies à partir d'un terrain ethnographique réalisé sur près de deux années au sein de plusieurs services de pédiatrie hospitaliers prenant en charge ces enfants. Les observations ont principalement porté sur les consultations, les hospitalisations de jour, séances et ateliers d'éducation thérapeutique, et des entretiens ont été réalisés avec les diverses professionnelles de santé<fnref n="6" /> participant au suivi (pédiatres endocrino-diabétologues, endocrino-diabétologues, infirmières, puéricultrices, diététiciennes, psychologues, prestataires de services, infirmières scolaires, 22 entretiens). Des observations ont également été réalisées au domicile de 15 familles rencontrées à l'hôpital et via une antenne régionale de l'association AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques). Dans ce cadre, nous avons rencontré 16 enfants diabétiques, dont certains ont été suivis de façon régulière sur plusieurs années (27 entretiens, auxquels s'ajoutent 15 entretiens réalisés avec les parents, seuls).

# 1. LE CORPS, ENTRE NORME MÉDICALE ET INTELLIGENCE SENSIBLE

L'entrée dans la maladie chronique renferme un caractère perturbateur. La maladie désoriente, fait basculer dans l'inconnu et l'incompréhension. Elle relève d'une expérience singulière dans laquelle les cadres de l'appréhension du monde et les repères corporels jusqu'alors établis sont bouleversés et demandent à être reformulés (Kleinman 1988). On verra ici comment le discours et les normes médicales entendent (re)donner forme au corps et définir ses états, en permettre la lecture et l'objectivation, par sa mise en chiffres constante. Les taux de glycémie sanguine occupent ici une place centrale. La mesure, pourtant, masque – voire colonise – la complexité de l'expérience des jeunes malades.

## 1.1. La mise en chiffres du corps : fragmentation et appauvrissement de l'expérience

Si la maladie rend le corps éminemment présent, c'est avant tout sur le mode de l'avoir. Le corps-sujet - vivant et agissant, ce par quoi il y a présence au monde et ce par rapport à quoi le monde est accessible à la perception (Merleau-Ponty 1945) - se fait ici corps-objet (Toombs 1988). Surveillé, scruté dans ses moindres détails anatomiques et physiologiques, le corps devient un objet clinique, en particulier lorsqu'alimenté d'une appréhension médicale ou biomédicale – terme lié très directement à l'activité de monitoring (Thomas 1972, Cambrosio, Keating 2003) – en tant que principe formateur de la réalité (Good 1994).

Il est difficile de parler du diabète de type 1 sans aborder la surveillance qu'il implique et la multiplicité des chiffres qui entourent son suivi. Citons par exemple la cétonémie (recherche de corps cétoniques à réaliser en cas d'hyperglycémie supérieure à 150 mg/dl) ou l'hémoglobine glyquée (examen trimestriel permettant de déterminer le taux moyen de sucre dans le sang sur cette période), outil souvent utilisé pour définir l'« équilibre » du diabète. Au quotidien, c'est le taux de glycémie qui est en premier lieu recherché et évalué. Recueilli à un « instant T » (soit en récoltant une goutte de sang au bout du doigt, ou en scannant le capteur placé au niveau du bras), ce chiffre joue un rôle central, en venant définir l'état de l'enfant, en apportant la « preuve » de la crise (d'hypo- ou hyperglycémie) ou de son absence.

<footnote n="5">5. Thèse de sociologie soutenue en 2021, financée par la Région Grand-Est et effectuée au sein de l'UMR 7069 LinCS (ex DynamE, Université de Strasbourg/CNRS) sous la direction de Nicoletta Diasio. L'étude s'inscrit plus largement dans la recherche PASMAC « Passages d'âges et maladie chronique : les trajectoires de soins des 12-21 ans atteints de diabète de type 1 ou d'asthme » (2017-2020), financée par l'IRESP / INSERM, réalisée sous la responsabilité de Virginie Vinel (UR LASA).</footnote>

<footnote n="6">6. Au vu de la grande majorité de femmes rencontrées dans les services hospitaliers, la forme féminine semble plus appropriée et sera ici employée.</footnote>
Très tôt, dès leur l'hospitalisation « pour découverte », les enfants sont confrontés à ces chiffres. C'est ce que nous observons lors de la deuxième séance d'éducation thérapeutique de Farid (11 ans) dont le diabète a été diagnostiqué il y a 48 heures. Lors de cette séance, Géraldine (infirmière d'ETP) présente à la famille le fonctionnement « normal » du corps humain et la physiopathologie du diabète. L'infirmière explique que le pancréas ne fabrique plus d'insuline – dont le rôle est de gérer les glucides dans le sang –, qu'il faut donc l'injecter soi-même, et qu'il faut surtout s'assurer de garder la glycémie sanguine entre 0,60 et 1,20 g/l à jeun, et entre 1 et 1,80 après manger. Ces chiffres sont notés en rouge sur une feuille que la professionnelle tend à Farid : « *Il faudra que tu les retiennes. Tu demanderas à une infirmière de les écrire sur le tableau dans ta chambre* ». Pour aider le garçon à comprendre l'intérêt du traitement et de la maîtrise de ses dosages, l'infirmière utilise une métaphore automobile : le sucre, c'est l'essence, « *on ne peut pas s'en passer, sans quoi la voiture n'avance pas* » ; le sport épuise nos réserves de sucre, « *comme si on roulait à 300 km/heure* » ... Il n'est pas rare de voir l'image ou le symbole remplacer dans le discours médical certaines conceptions difficilement accessibles à l'entendement (Bubeck 2019). Cette métaphore donne ici du diabète une vision relativement simple, voire simpliste. Elle correspond néanmoins à un discours receable, médicalement « juste » et valide, car reposant sur un modèle causal fonctionnel et physiologique (Good & DelVecchio Good 1993).

Les enfants atteints d'un diabète de type 1 sont socialisés très tôt à l'hôpital. Ils restent aussi, tout au long de leur trajectoire, en contact constant avec ce discours et ces chiffres.

Leurs retours réguliers à l'hôpital (lors de consultations trimestrielles et d'hôpitaux de jour annuels) sont autant d'occasions de revenir sur ces données : ici, « on parle des bolus qu'on a, des glycémies. [La médecin], elle prend en compte combien de glycémies je fais par jour, combien j'ai eu d'hyper au-dessus d'un chiffre et en dessous d'un chiffre » (Lucie, 10 ans, récemment diagnostiquée). Les enfants décrivent spontanément ces rencontres comme le moment où on parle de ces chiffres, et où on interprète les courbes et graphiques représentant les taux de glycémies. Les chiffres et seuils glycémiques, les attributs du corps et leur quantification prennent une place considérable dans les discours et semblent former un langage unique – ou le seul recevable – pour parler du corps et de la maladie en contexte hospitalier. Cette construction clinique de la réalité (Kleinman & al. 1978), l'unicité de son discours, la fréquence des rappels de ces savoirs médicaux et la multiplicité des pratiques qui participent à en assoir la cohérence forment ensemble un « univers extrêmement spécialisé », un « monde » que Byron Good (1994) analyse en tant que « forme symbolique » ou « processus formatif » par lequel la réalité se trouve formulée et organisée, le corps et la maladie, définis.

Outre les formes discursives observables en consultation, d'autres instruments participent, hors des murs de l'hôpital, à assoir ce « monopole de la vérité » (Le Breton 2005). Transitant de l'hôpital au domicile - par la circulation d'objets intermédiaires : protocoles, carnets de glycémies, technologies médicales venant équiper les corps (Bichet 2022a) -, ces discours et valeurs envahissent également le quotidien des enfants et des familles.

Le lecteur de glycémie peut en particulier s'étudier en tant que médiation instrumentalisée (*mediating device*, Christensen 1998) permettant la mesure des attributs du corps et de ses potentiels dysfonctionnements (Lupton 2012). Ce dispositif rend ainsi visible et lisible le corps, autrement opaque, extériorisant et matérialisant ce qui se trouve sous sa surface, le mettant en chiffres, ordonnant ses données, définissant ses états sur des critères dits « scientifiques » et « objectifs »<fnref n="7" />.

La mise en chiffres du corps peut aussi correspondre à une mise en chiffres de soi. Dans certains cas, elle semble venir définir l'enfant lui-même et justifier ses comportements. Le taux de glycémie sanguine contribue ainsi parfois à une bio-légitimation des comportements, comme peuvent le faire pour d'autres les hormones à l'adolescence (pensée en tant que « crise ») ou, à une autre époque de l'histoire de la médecine, les effets sur l'homme du déséquilibre des humeurs corporelles, d'abord présentées par Hippocrate puis reprises et associées par Galien à des tempéraments (mélancolique, flegmatique, colérique ou sanguin). C'est ainsi que Laurine (infirmière) présente le cas d'un jeune patient particulièrement colérique : « *Il s'est battu avec son père. Vraiment, il s'est battu avec son père ! Mais en fait, c'était une hypo. Il a fait un dextro après [mesure de la glycémie au doigt], et c'était ça !* ».

Mais rappelons que cette identité formée par le chiffre s'ancre dans la sphère médicale et se trouve adossée à des pratiques institutionnelles transcrites dans une culture matérielle spécialisée, où la norme médicale trouve son extrême dans la constance chiffrée du corps et de ses substances.

<footnote n="7">7. À titre d'exemple, d'autres médiations instrumentalisées remplissent également cette fonction : prise de sang, analyse des taux de glucides, de globules blancs, moniteur permettant de chiffrer la pression, la tension, thermomètre graduant la fièvre, etc.</footnote>
Si les technologies peuvent médiatiser certains éléments internes, elles ne fournissent jamais une image complète du corps ou de la personne (Grosen & Hansen 2021). La pratique concerne le corps clinique, fragmenté, « révélé au moment spécifique du diagnostic [par] une vue clinique partielle [...] limitée dans le temps et dans l'espace » (Frankenberg 1990, p. 356). Elle masque son caractère partial et le fait d'être « formé par l'appauvrissement » (Merleau-Ponty 1945, p. 403), par le repli de l'expérience du corps sur l'une de ses données physiologiques.

Comme l'expérience des enfants atteints de diabète de type 1 permet d'en rendre compte, cette lecture fragmentée, partielle, omet la complexité du vivant et l'intrication de multiples éléments (internes et externes) à prendre en compte pour une lecture à la fois fine et contextualisée du corps.

## 1.2. La colonisation de l'expérience

L'entrée dans la maladie bouleverse notre rapport au « monde vécu » (Merleau-Ponty 1945, Schütz 1962, Good 1994). Elle constitue une rupture (Bury 1982) défiant les structures de la vie quotidienne et les formes de savoir y étant associé - ce qui constituait jusqu'alors des « allant-de-soi » -, perturbant les règles normales de la vie sociale ainsi que les attributs constitutifs de la personne. Pour Kathy Charmaz (1983, 2010), ou Juliet Corbin et Anselm Strauss (1988), la maladie vient ébranler l'identité en provoquant un double décalage : au niveau social, ce que la personne est devenue ne correspond plus à l'idée que les autres avaient d'elle ; au niveau personnel, cela ne correspond plus à l'image qu'elle avait formée d'elle-même.

Temps biographique, conceptions du corps et de soi sont intimement liés (Corbin & Strauss ibid.) et peuvent se trouver profondément perturbés par l'expérience de la maladie, notamment lorsqu'elle survient pendant l'enfance, à un âge où le corps s'apprévende dans sa progressive maîtrise, comme une manière d'étreindre le monde et de le faire sien, de le rendre familier et compréhensible. Exister renvoie d'abord à une subjectivité incarnée, aux possibilités de transformer son environnement grâce à une somme de gestes efficaces, d'attribuer une signification à ces innombrables stimuli. C'est en premier lieu ce corps-sujet que la maladie vient perturber. Plus précisément, le corps en tant qu'« agent de l'expérience » (Lyon & Barbalet 1994) semble être vécu en tant qu'« agent désordonné de l'expérience » (Good 1998) et ne suivre aucun cheminement logique ou prévisible.

Dès l'entrée dans la maladie, c'est par le sentiment d'une situation difficilement maîtrisable – d'un corps qui « lâche » – que les enfants expriment leur expérience. Celui-ci se comporte de manière incompréhensive : il oblige à boire beaucoup et à uriner sans cesse, à manger puis à vomir...

La mise sous traitement permet au corps de se stabiliser davantage, mais elle ne marque aucunement la fin des irruptions de la maladie dans la vie quotidienne. Les malaises perdurent, comme pour Jade (12 ans) qui, lorsqu'elle est en hyperglycémie, urine au lit, bien souvent sans s'en rendre compte.

Les enfants se confrontent aussi aux réponses inattendues du corps à leur action : « Je sais pas toujours comment faire, parce que je sais pas si ça [la glycémie] va monter ou descendre » (Laurianne, 11 ans, diagnostiquée à 9 ans). Aussi, chacun réagit de diverses manières au traitement et à ses exigences. Les doses d'insuline sont à ajuster aux fluctuations glycémiques, mais aussi aux particularités de chaque fonctionnement organique. Les enfants réagissent également différemment aux activités sportives. Par exemple, pour Hanaé (14 ans), ces activités font monter ses glycémies, alors que Maxime (13 ans) connaît au contraire des hypoglycémies lorsqu'il fait du sport. De même, l'alimentation n'est pas ingérée par tous de la même façon, comme le remarque la mère d'Emma (8 ans), laquelle « n'assimilait pas la purée ». Les rythmes quotidiens, lorsqu'ils sont perturbés, portent également des effets sur l'équilibre glycémique. Un dérèglement peut ainsi s'observer au début des vacances scolaires : des glycémies étonnamment plus hautes ou plus basses qu'à l'accoutumée. En outre, pour certains enfants plus âgés, l'entrée en puberté vient aussi modifier les réactions du corps, en soumettant l'organisme à de nouvelles hormones.

Pédiatre endocrino-diabétologue : Tes glycémies, elles sont comment quand tu as tes règles ?

Déborah (13 ans) : Elles sont plus basses. Des fois ça monte, des fois ça descend.

Le corps diabétique se définit en priorité par son caractère erratique. « Ça change dans les secondes à venir. [...] Si maintenant, il joue avec les copains, une demi-heure après, il est malade comme un chien » (mère de Francis, 8 ans). La mère de Bella (8 ans) ironise à ce sujet : « Rares sont les fois où on a une glycémie, des courbes linéaires, ça arrive jamais [...]. Quand ça arrive, je dis 'qu'est-ce qui se passe, t'es malade ?' ». Du fait de très nombreux facteurs influant sur ces états, il reste souvent difficile de se construire des généralités qui vaudraient pour tous et en tout temps. Le père d'Arthur (14 ans) emploie une formule qui semble pertinente : le protocole médical (énonçant
les doses d'insuline à administrer et la marche à suivre en cas de crise, « c'est comme pour les économistes : 'toutes choses égales par ailleurs' »<fnref n="8" />.

La norme, c'est le désordre, l'irruption de la crise, l'alternance et la rapidité des changements d'état. En référence à ce corps soumis à des hauts et bas constants, certains enfants se définissent comme « yoyo » : « Moi, je fais yoyo, les montagnes russes » (Francis, 8 ans) ; « Je baisse, je monte, je baisse, je monte » (Yoann, 10 ans). Cette référence à « quelque chose » qui chute et rebondit sans cesse n'est pas sans rappeler les courbes et visualisations graphiques quotidiennement produites par les dispositifs médicaux, en particulier par le lecteur de glycémie.

Mais si la culture médicale fournit des repères conceptuels et expressifs utilisables pour élaborer le corps malade, aussi cette expérience est-elle plus complexe. Son appréhension peut s'en enrichir, mais elle se ne résume jamais à la simple mesure physiologique. Outre leur objectivation, les crises liées au diabète se présentent comme un ensemble de troubles corporels, de sensations d'inconfort, de signes divers à interpréter et à confronter au contexte de leur apparition. Et si les professionnels de santé tentent initialement d'aider les enfants en leur fournissant une liste des principaux symptômes recensés – de ceux les plus présents statistiquement –, ces énumérations omettent que chacun ressent différemment ces crises.

> Laurine (infirmière) à Sami (9 ans) : « Tu sauras [que] quand tu as faim, que tu es fatigué, que tu as des tremblements, que tu transpires, ça peut être une hypo, [...] alors tu fais un dextro [mesure de la glycémie au bout du doigt] ».

Difficilemènt réductibles par une vue générale unificatrice, les crises s'expriment en réalité dans une grande hé-
térogénéité des expériences sensibles. D'un état général de malaise à des sensations corporelles ciblées, localisées
et précises, les enfants se créent, par un important travail réflexif, leurs propres repères, et recensent ce qui, pour
eux, relève de la crise. Cette appréhension nécessite un décryptage « de l'intérieur » des signes de malaise, jusqu'à
se constituer quelques récurrences qui peuvent en devenir des repères. Si le diagnostic d'un trouble pathologique
participe au développement d'une attention générale portée à l'ensemble du corps et d'une forme somatique d'at-
tention à soi (Csordas 1993), c'est par la répétition des crises que les enfants parviennent à affiner ce décryptage, à
saisir minutieusement les signes perçus et à les traduire en symptômes de la crise.

Joseph (11 ans, diagnostiqué à 9 ans) a ainsi appris à reconnaître ses changements d'état en relevant la fré-
quence de signes tels que la soif, accompagnée de difficultés à se concentrer à l'école : « J'essaie de savoir si j'ai
soif, si j'arrive bien à me concentrer ».

Outre la sensation d'un changement, les signes doivent être reliés à l'une ou l'autre des possibilités : soit à l'hypo-
soit à l'hyperglycémie. Pour Yoann (10 ans, diagnostiqué à 6 ans), la distinction entre ces deux possibilités reste
délicate : « c'est presque pareil ». Il se sent également fatigué, mais des indices tels que l'envie d'uriner l'aident à
déterminer s'il s'agit de l'une ou l'autre.

Lucie (rencontrée régulièrement de ses 10 à 11 ans) montre bien l'évolution de cet apprentissage. Peu de temps après le diagnostic de son diabète, la jeune fille exprime des difficultés à trier ses sensations, à percevoir leurs nuances, à repérer ses états, entre hypo-, hyperglycémie et moments où « rien ne se passe ». Elle constate des différences qui sont légères ou trop diffuses : « Soit tu es trop basse, du coup tu te sens pas très bien [...], et si tu es trop haute, ben tu as un autre senti mal. [...] Je sais pas comment expliquer en fait. [...] Y'a un autre senti mal ». Lorsque nous la revoyons quelques mois plus tard, Lucie explique ne pas avoir su relever le signe de ses hypoglycémies qu'elle connaît aujourd'hui : « Moi, c'est ça mon symptôme, [c'est la faim] ! ». Elle souligne ce qui l'a initialement induite en erreur : « Au début, quand j'avais pas le diabète, je croyais que c'était normal que j'avais faim ». Il n'est ainsi pas aisé de venir redéfinir une sensation « normale » du corps et de l'interroger en tant que potentiel signe de malaise. Et alors qu'elle a aujourd'hui acquis la certitude de la pertinence de ce signe, Lucie doute encore : « Des fois, je me dis 'ben j'ai juste très faim, [...] j'ai pas beaucoup mangé le matin' ». Claude (10 ans, diabétique depuis 7 ans), dont la faim est également l'un de ses symptômes, interroge de la même manière la situation précise dans laquelle la sensation émerge : « Par exemple, j'ai mangé il y a dix minutes. Si j'ai faim, c'est pas normal, alors il faut que je regarde si je suis en hypo ».

Il ne s'agit pas uniquement de savoir ressentir les signes des changements d'état. Il s'agit plus largement de faire entrer en cohérence ces sensations, de relier les signes entre eux et de créer un tableau complet de la crise (avoir soif et ne pas être concentré, être fatigué et avoir envie d'uriner...), mais également de relier ces signes au contexte de leur apparition.

<footnote n="8">8. Canguilhem critique lui-même cette « réserve mentale », qu'il associe à la démarche du physiologiste, du physicien et du chimiste (1966, p. 92).</footnote>
Enfin, sentir le corps ne relève pas d'un simple déchiffrage d'une donnée ou d'un besoin « naturel » qu'il s'agirait de déceler. L'exercice relève davantage d'une redéfinition des expériences sensibles, de l'élaboration d'une nouvelle « matrice sensorielle » (Schlegel 2020). Dans son acceptation technique, la matrice est un élément qui fournit un « moule » ou un « cadre artificiel » qui « sert à donner une forme déterminée à un objet » (CNRTL), tel le diabète qui fait ici émerger une nouvelle structuration ou configuration des sens. Ceux-ci sont redéfinis, recatégorisés, triés selon leur pertinence. Bien que liés au contexte de leur élucidation, ils restent cependant classifiés en référence aux découpages et catégorisations médicales qui en deviennent aussi le pattern premier. Pour être perçue, la sensation doit faire l'objet d'une attention particulière. Pour être retenue comme pertinente, elle doit être associée à un terme permettant sa désignation et sa transformation en catégorie de perception durable (Schotté 2016) : elle doit être reliée à l'hypo- ou à l'hyperglycémie. Ainsi, « 'les signes' [...] deviennent des symptômes parce qu'ils sont exprimés, élucidés, et perçus de manière socialement acquise » (Young 1976, p. 14). C'est dans le contexte du discours clinique que cette transformation s'opère. Tel que le précisent bon nombre des enfants, les sensations relevées sont aussi rapidement confrontées aux normes médicales - à la mesure glycémique qui est réalisée « dans la foulée » - permettant « je sens » de devenir « je sais » (Cozzi & Diasio 2017).

Les crises se construisent ainsi en conjuguant l'intelligence sensible et son travail par les catégorisations proprement médicales. Les enfants apprennent à ressentir mais aussi à lire, à voir leurs crises telles que projetées sur l'écran du lecteur, et à ajuster leur ressenti corporel au chiffre.

Il arrive que certains « se trompent » et rencontrent des incohérences entre ressentis corporels et valeur glycémique affichée. Emma (7 ans, diabétique depuis 3 ans) ne parvient pas toujours à déceler ses hypoglycémies : « Des fois, j'ai soif, [je pense] juste parce qu'il fait chaud, et en fait je suis en hypo ! ». À d'autres moments, les enfants ressentent les signes d'une crise qui pourtant n'a pas d'existence « réelle ».

Arthur (14 ans) : *En hyper, j'ai soif, j'ai envie d'aller aux toilettes [...]*

Question : *Est-ce qu'il t'arrive d'avoir ces symptômes, de te dire que c'est ça, et en fait non ?*

Arthur : ça m'est arrivé plein de fois ! [...] Quand je me scanne, je me rends compte que c'est bon. Je sais pas [...] mais après, je me sens mieux.

La relation entre mesure et sensation est complexe, et la confrontation des données tirées de l« expérience calculée » à l« expérience subjective » (Licoppe & al. 2013) est parfois contrastée. Dans de tels cas, « je sais » peut ainsi devenir « je sens ». L'utilisation du dispositif de mesure est aussi un moyen d'apprendre à être affecté » (learning to be affected, Latour 2004) et d'entrainer la sensibilité (Mol & Law 2004, Mathieu-Fritz & Guillot 2017) en comparant instantanément et/ou rétrospectivement ses sensations aux mesures pour catégoriser les expériences sensorielles. Certaines sont écartées, renvoyées à l'ordre de l'impromptu. D'autres, apparaissant systématiquement là où le lecteur indique la crise, en deviennent des symptômes. L'expérience calculée est ainsi intégrée à l'expérience subjective, comme une forme de « colonisation de l'expérience » (Frank 1995).

## 2. LES LIMITES D'UNE LECTURE STRICTEMENT BIOMÉDICALE DU CORPS

Apprendre à lire le corps diabétique nécessite que les seuils glycémiques définis comme « bons » ou « normaux » soient intégrés intellectuellement (mémorisés, interprétés) et corporellement (ressentis dans son corps). Pour autant, ces données physiologiques, si elles définissent médicalement la crise, ne correspondent pas initialement et pas nécessairement à un malaise éprouvé par le malade.

L'expérience des enfants nous invite à examiner plus attentivement le rapport de l'individu à ces normes médicales, comme Georges Canguilhem propose de le faire dans ses réflexions sur *Le normal et le pathologique* où le cas éminent du diabète permet de penser l« expérience qu'ont les hommes de leurs rapports d'ensemble avec leur milieu » (1966, p. 50). À partir de ces réflexions, il est possible de penser différemment le rapport des enfants aux seuils glycémiques et les écarts parfois observés. Il est surtout possible d'envisager la variabilité du vivant et l'existence d'autres ordres de vie, adaptés à son environnement, reconstitués par-delà le désordre physiologique.
## 2.1. Variabilité du vivant et écarts aux seuils glycémiques

Les seuils glycémiques à respecter<fnref n="9" /> ont été établis sur la base d'enquêtes épidémiologiques, en tant que seuils à partir desquels les risques de complications à long terme sont minimisés. Un mauvais équilibre glycémique pré-senterait, sur le temps long, une plus grande probabilité de développer des complications aux yeux, aux reins, aux nerfs... Au-delà de mesures glycémiques quotidiennes, le suivi de ce type de diabète consiste ainsi en l'évaluation régulière (tous les 3 mois) de son équilibre, par mesure de l'hémoglobine glyquée – évaluation de la moyenne glycémique sur cette période –, la majorité des études médicales soulignant que ce chiffre, s'il se trouve hors des seuils recommandés (entre 7 et 7,5%), présente un « facteur de risque » : 1 point en moins correspondrait à 30 % de risque en moins de complications de microangiopathie.

Ces indicateurs ne sont pas sans lien avec l'épidémiologie probabiliste naissante au tournant des années 1940-50¹⁰, aussi qualifiée d'« épidémiologie du risque » (Berlivet 2001), laquelle a largement contribué au développement d'une approche quantitative et probabiliste de la maladie. Avec cette épidémiologie « moderne », la santé publique se dote de moyens nouveaux pour discourir, prévenir et agir, s'inscrivant dans de nouvelles formes de médicalisation où le pouvoir normatif de la médecine se modifie, par les effets d'avancées techniques et technologiques, par un « regard moléculaire » (Rabinow & Rose 2006) et une fascination pour le chiffre comme analyseur de l'individualité (Pharabod & al. 2013). Ce changement de « regard », comme le présente Didier Fassin (2003) – non sans référence à Michel Foucault –, participe plus largement à la constitution d'un gouvernement des corps et de ses usages, en établissant des mécanismes régulateurs.

Pour l'essentiel des maladies chroniques dites émergentes, c'est le mode de vie qui est en premier lieu visé, et les actions quotidiennes les plus banales se voient redéfinies en autant de comportements à risque et traduites en actions de prévention, afin que les populations modifient leurs pratiques. Ce que l'on retrouve, à partir des années 1970, dans les programmes d'« éducation à la santé » visant la promotion d'une définition positive de la santé et la recherche de motivation à se défaire de mauvaises pratiques et habitudes de vie. Ce modèle de prévention se retrouve aujourd'hui dans les campagnes nationales mises en place autour de maladies tel que le diabète de type 2 pour lequel le « mode de vie » est particulièrement incriminé (mauvaise alimentation, sédentarité). Cependant, pour le diabète de type 1, les causes précises restent inconnues et seule une susceptibilité génétique semble aujourd'hui établie. En d'autres termes, rien que l'individu ne puisse éviter par de meilleures habitudes ou comportements. Aussi les stratégies de santé s'axent-elles ici davantage sur une prévention tertiaire (gestion de la maladie, prévention des complications) visant l'évitement des complications à long terme qui, elles, peuvent être écartées. Au prix d'une surveillance accrue et d'une bonne observance, « on peut vivre toute sa vie sans être embêté » (Dr. E, pédiatre endocrino-diabétologue).

Le risque – et ses corollaires « facteurs de risque », « populations à risque », « conduites à risques » –, devenu ces dernières décennies un concept central pour désigner différents types de problèmes de santé (Dozon & Fassin 2001), implique ainsi des calculs relatifs à la probabilité d'un futur, suivis d'une intervention présente en vue de contrôler ce probable futur.

On ne meurt pas – ou plus – du diabète de type 1. L'insulinothérapie (dont les débuts remontent aux années 1920) a transmué cette condition de létale en chronique, faisant par là-même entrer les individus souffrants dans cette catégorie « à risque » ; laquelle semble dépasser la distinction binaire entre santé et maladie, entre normal et pathologique. Être « à risque », c'est se trouver précisément dans un entre-deux et vivre au quotidien la possibilité de problèmes futurs.

Pour George Canguilhem, le diabète présente plus précisément « le type de l'anomalie à caractère pathologique éventuel » (Canguilhem 1966, p. 88) : l'anomalie – écart relativement à un type statistique déterminé, à l'homme « moyen » – peut verser dans la maladie, mais elle n'est pas à elle seule pathologique. Barthélemy Durrive le résume ainsi :

> « L'organisme vivant oscille constamment entre des états d'équilibres précaires dans le champ de la viabilité (jusqu'à l'échec qui en entraîne la mort), alors il faut envisager un problème épistémologique : contrairement à la loi

<footnote n="9">9. Si les seuils diffèrent légèrement d'une source à l'autre (Mol 1998), la plupart des sources françaises s'accordent pour dire que ce taux doit être compris entre 70 et 120 mg/dl de sang à jeun pour être jugé « normal ».</footnote>

<footnote n="10">10. Cette épidémiologie « moderne » a rapidement donné corps et participé à la construction des épidémies ; à l'instar du diabète, décrit depuis les années 1960 comme un « fardeau croissant » (Besson & al. 2008, p. 6), et aujourd'hui en tant qu'« épidémie » (notamment par l'OMS), en dépit des marges d'erreur présentes dans ses études (Besson & al. 2008), et outre le fait que le diabète ne soit précisément pas transmissible.</footnote>
physique qui s'applique uniformément et nécessairement, les constantes biologiques (comme le taux de sucre dans le sang, par exemple) semblent affectées d'une certaine contingence » (2009, p. 2).

La carence en insuline peut ainsi entraîner un taux glycémique sanguin « trop élevé » par rapport à la moyenne statistiquement établie, aux seuils « normaux ». Si cela dure longtemps, c'est la valeur de l'hémoglobine glyquée qui risque d'être « trop haute ». Pour autant, cela ne signifie pas nécessairement que la valeur de la constante biologique (de la glycémie) soit anormale. Cette particularité peut ne poser aucun problème à l'organisme. En ce sens, un organisme peut avoir une quantité d'anomalies (d'écarts, d'aspérités, d'irrégularités) sans que son fonctionnement global en soit affecté.

Si l'on s'intéresse à l'hémoglobine glyquée, cette affirmation est facilement observable. Bon nombre d'enfants ne se rendent pas compte qu'ils sont « trop hauts » ou « déséquilibrés », en dehors des consultations trimestrielles lors desquelles l'examen est réalisé. C'est le cas d'Arnold (9 ans) :

Dr. E. : L'hémoglobine glyquée est à 9. [...] Il faut [...] qu'on se donne les moyens d'y arriver, d'arriver tranquillement à 7,5. Tu sais pourquoi, Arnold ?

Arnold : Non.

Père : À 7,5, on est guéri ... Enfin, non, on est pas guéri, on peut pas guérir, mais ...

Dr. E. : Non, effectivement, pour le moment, on a pas les moyens de guérir Arnold. [À Arnold :] Quand l'équilibre est le meilleur possible, on peut éviter les problèmes qui viennent plus tard, les problèmes de rein, des yeux, des pieds.

C'est ainsi que les médecins, « par une information clinique [...] aussi parfois des techniques de laboratoire [sa-vent] malades des gens qui ne se sentent pas tels » (Canguilhem 1966, p. 53).

Concernant la glycémie quotidienne, si les enfants sont incités à « sentir » et à « lire » la crise, certains y restent très peu sensibles. Pour une partie d'entre eux, les seuils glycémiques définissant la crise ne correspondent en rien à ceux à partir duquel ils ressentent un malaise. Pour Emma (8 ans), l'hyperglycémie n'est ressentie qu'à partir de 150 ou 160 mg/dl. Yoann (14 ans), dont la glycémie est jugée souvent trop « basse » ou trop « haute », a trouvé une solution à ce problème : il modifie les réglages des dispositifs médicaux (lesquels enregistrent ses glycémies et font ressortir les données « hors norme ») : « Ma cible, c'est entre 0,80 et 1,50. [...] Ben, je la monte à 2,10 et je la baisse à 0,70 ». En se réappropriant ainsi les chiffres de son diabète, le garçon écarte aussi ceux qu'il sait ne rien vouloir « dire » pour lui.

Que dire, enfin, de la situation d'Allissia (10 ans) et de sa sœur Anna (12 ans) qui se sentent mal uniquement lorsque leur glycémie se situe dans les seuils prescrits ? Cette situation semble être due au fait que, de peur de faire des hypoglycémies à l'école, les filles se sont habituées à être toujours « hautes », à laisser la glycémie suivre son cours sans injecter de suite d'insuline, si bien que leur corps s'est accoutumé à cette glycémie élevée. C'est ainsi pour elles ce qui est médicalement défini comme la crise qui devient « leur » normalité. Elles s'y sentent « en pleine forme », alors qu'un taux de glycémie médicalement « bon » les contraint lourdement et engendre des malaises<fnref n="11" />.

L'idée selon laquelle la santé et la maladie seraient définissables par des seuils, taux, moyennes et intervalles mesurables statistiquement se trouve ainsi questionnée par la variabilité du vivant et par l'existence « d'autres normes de vie possibles »<fnref n="12" /> (Canguilhem 1966, p. 91). Ce qui nous amène à souligner l'importance de l'individualité, du milieu et des conditions de vie.

## 2.2. Recréer de l'ordre dans le milieu au-delà du désordre physiologique : vivre une autre « allure de la vie »

Dans ses réflexions sur *Le normal et le pathologique*, Georges Canguilhem nous invite plus précisément à interroger la maladie non pas en tant que modification quantitative par rapport au « normal » (comme variation par excès ou par défaut, par hyper- ou hypo-) mais plutôt en tant que modification d'ordre qualitatif, liée à l'absence ou à l'altération d'une fonction. « Ce qui semble augmentation ou diminution quelque part c'est en fait une altération dans

<footnote n="11">11. Les enfants et familles se situent ainsi à l'articulation des savoirs universalistes (médicaux) et particularistes (expérientiels) : comme les parents le soulignent, « il ne s'agit pas de comprendre un phénomène abstrait mais la situation de cet enfant, le leur » (Cresson 2000, p. 150). Certains, comme le père de Yoann, reprochent ainsi aux professionnels d'être trop protocolaires et incapables de s'éloigner « du bouquin qu'on [leur] donne ».</footnote>

<footnote n="12">12. George Canguilhem prend aussi l'exemple de l'hypoglycémie chronique observée chez des Africains, laquelle – alors qu'elle serait dangereuse pour un Européen – n'entraîne dans leur cas aucun trouble.</footnote>
le tout » (1966, p. 44), à resituer dans un environnement avec lequel l'individu interagit. Ce qui fait particulièrement écho à notre terrain et à l'expérience des enfants diabétiques, laquelle ne peut être saisie complètement sans prendre en compte la relation des enfants à leur environnement quotidien, en premier lieu familial, et sans prendre en compte les manières dont ils s'adaptent à leur condition en adaptant cet environnement.

Au quotidien, les enfants cherchent moins à avoir de « bons » résultats qu'à vivre « comme les autres ». Ce que le diabète permettrait, comme le souligne Emma (8 ans) : « *Tu peux jouer au tableau, tu as encore tes deux mains. Tu peux faire du footing, tu as encore tes deux pieds !* ».

Si, longtemps, l'image de l'individu diabétique contraint et restreint a prévalu, ce modèle est aujourd'hui révolu. Ces changements s'observent dans les activités sportives, souvent régulières, parfois soutenues, que pratiquent ces enfants. Ils s'observent aussi dans les évolutions du régime alimentaire « diabétique », où le déclin de la polarité permis/défendu est très visible. Finis le régime strict, sans sucre. Les enfants que nous avons suivis n'ont précisément pas d'interdits. Il leur faut cependant anticiper leurs envies (manger un gâteau, mais en dessert, et en comptant ses glucides), adapter leur alimentation (manger moins de féculents si l'on prend du pain), en faisant preuve de mesure (un bonbon, mais pas deux), en gérant leur frustration (garder un goûter pour plus tard), etc.

Les modifications de l'alimentation de l'enfant s'observent, par extension, au niveau de la famille tout entière, laquelle s'adapte et propose pour tous ses membres de manger « équilibré ».

> « Tout le monde mange pareil, et puis on mange équilibré. Le but, c'est d'être en bonne santé, d'avoir les vitamines, d'avoir les protéines. [...] Moi je suis infirmière, j'ai eu des cours sur le diabète. On m'a dit 'le régime diabétique est le régime que tout le monde devrait avoir pour être en bonne santé'. Donc nous on a un régime, vous le qualifiez de diabétique si vous voulez, mais nous, on a un régime qui pourrait être équilibré » (mère de Yoann, 10 ans).

Il n'est pas rare de voir employer la première personne du pluriel – on – pour parler de ces changements liés au diabète. D'autres autrices ayant travaillé sur la maladie chronique enfantine soulignent ainsi l'acquisition, pour la famille tout entière, d'une identité collective de malade (Favretto & Zaltron 2021).

Pour autant, les familles que nous avons rencontrées abordent rarement le diabète en tant que maladie. Au contraire, la condition est présentée comme le point de départ d'une adaptation positive. Elle est assimilée à un mode de vie sain, à un ensemble de comportements de santé. Le diabète, « c'est vraiment une hygiène de vie » (mère d'Arthur, 14 ans). La mère de Carine (12 ans) voit ainsi le diagnostic de sa fille d'un bon œil. Pour elle, les personnes diabétiques, « ce sont finalement des personnes qui prennent soin d'elles ».

Le diabète relevait tout au plus d'une « contrainte » – ce à quoi il faut faire attention mais qui n'empêche rien : « Quand on y réfléchit, on se dit 'oui, effectivement, c'est une maladie' [...] mais au quotidien, on essaie de le vivre comme une contrainte, un truc où il faut faire gaffe [...] mais pas un truc qui empêche » (mère d'Oscar et Florentin, 8 ans).

> « Même si [l'activité est réduite, même si les comportements possibles sont moins variés, moins souples qu'ils n'étaient auparavant, l'individu n'y regarde pas toujours de si près ». Même si « il lui manquera désormais une large marge d'adaptation et d'improvisation [...] le malade retient qu'il pas manifestement invalide » (Canguilhem 1966, p. 73).

Les enfants se disent ainsi « comme les autres », tout à fait « normaux », et affirment pouvoir « tout faire ». Pour autant, ils abordent aussi au gré de nos échanges la frustration de ne pas pouvoir manger autant de sucreries qu'ils le souhaiteraient quand ils le voudraient, ou de devoir réaliser le traitement alors qu'ils auraient mieux à faire. Les crises, la surveillance et l'administration de la thérapie provoquent des coupures dans le cours des choses, obligent à s'arrêter, à suspendre une activité, à se mettre de côté pendant une épreuve sportive, alors que les enfants « veulent juste reprendre le cours de leur vie » (Sutcliffe & al. 2004 : 44).

Ces contradictions, repérées çà et là, et la reconnaissance d'entraves ponctuelles, obligent à reconnaître chez ces enfants un rapport particulier au temps, alors que le corps « désordonné » impose sa propre temporalité et s'écarte des rythmes collectifs et partagés pour se loger dans le creux des oscillations organiques (Bichet 2022b). Ces décalages entre temps individuel lié à l'organisme et temps collectif se révèlent tout particulièrement lorsque l'enfant se trouve parmi d'autres (amis, élèves, proches ...), à l'école ou en sortie. Emma en fait elle-même l'expérience lors d'un cours d'éducation physique et sportive :

> Emma (8 ans) : *J'ai pas pu faire sport pendant une heure parce que j'étais en hypo. [...] Quand même, pendant une heure ! J'ai pu que faire une activité de cinq minutes !*

> Lucie (sœur, 11 ans) : *Nous [au collège], on a deux heures de sport.*

> Q : *Ça laisse le temps de remonter.*
Lucie : *Ben oui !*

Emma : *Moi, j'ai pas eu le temps !.*

La maladie ne s'exprime pas tant par des taux de glycémies ou du fait d'écarts quantitatifs à une norme. Elle se définit par un *pathos*, par un ressenti pénible, par l'impuissance, le sentiment d'une vie contrariée ou d'un rétrécissement de ses capacités d'action. La maladie, c'est ce qui gêne les hommes dans l'exercice normal de leur vie et dans leurs occupations. Du point de vue de l'individu (non pas du médecin, de l'anatomiste ou du physiologiste), c'est l'expérience de limites ou d'obstacles, la douleur, l'incapacité fonctionnelle ou l'infirmité sociale. C'est vivre, mais d'une « autre allure de la vie » (Canguilhem 1966, p. 59).

Cette nouvelle allure se caractérise par l'anticipation et par la régularité.

S'il semble effectivement que ces enfants n'ont pas d'interdits – ils peuvent manger des bonbons, du *fast-food*, faire du sport et toute sorte d'activités –, cela n'est pas admis en tout temps. Ici repose l'ambiguïté de leur condition : ils peuvent « tout faire », au même titre que chaque enfant, mais pas sur la même temporalité.

« Si on a envie de faire quelque chose [et qu'Arthur est pas bien], ben on le fait pas forcément à ce moment-là » (mère d'Arthur, 14 ans).

« On a fait une ascension. Ben voilà, on peut pas le faire comme quelqu'un [...], ne pas le préparer du tout, prendre le sac le matin et partir. Non, ça se passe pas comme ça. On prépare un peu le truc, on emmène du resucrage, on fait attention [...], on s'arrête de temps en temps, on fait une glycémie, on surveille, on anticipe et on fait. [...] Tu es diabétique, tu peux pas le faire comme le premier venu. Par contre, tu peux le faire en te préparant » (père de Yoann, 14 ans, lui aussi diabétique de type 1).

La domestication de la maladie (Bichet 2021) implique également de nouvelles routines familiales alors que les tâches liées à la gestion du corps et des soins s'entremêlent aux activités quotidiennes. « C'est des mécanismes » (père d'Arthur), « des automatismes, une machine bien huilée » (mère de Bella, 8 ans, diagnostiquée à 2 ans). « C'est comme quand tu vas au lit, tu te brosses les dents avant d'aller au lit, quoi. C'est pas autrement. Donc il faut que tu sois pareil avec ton diabète, que ce soit un réflexe » (mère d'Arthur). Réalisées sans requérir une réflexivité permanente – en évitant la tyrannie des petites décisions –, ces activités s'invisibilisent dans le temps. Elles deviennent de nouveaux « allant-de-soi ». Ces routines sont aussi des rituels d'apaisement de l'insécurité (Balandier 1974). Elles constituent une *consolidation temporelle* : « un temps cohéré, organisé » (Bachelard 1980) qui s'oppose au temps inefficace et dispersé, aux événements accidentels (Salvador 2015). Elles procurent une sécurité ontologique (Giddens 1987), un sentiment de confiance, de maîtrise de l'incertitude. Nous pouvons en ce sens comprendre le caractère volontairement routinier du quotidien de ces familles en tant que mécanisme d'affrontement par lequel l'anxiété est socialement gérée, collectivement canalisée.

Père d'Arthur : *On a besoin de s'organiser en permanence. Du coup on a même une réputation. [...] comme on s'organise pour le diabète, on en profite sur tout le reste des évènements, et à chaque fois, nos amis : 'ah vous avez pensé à ça !'. Ben, oui ! (rires) [...]*

Question : *C'est une façon d'être carré.*

Mère : *Oui oui oui, mais ça nous a rendus plus 'carré'. [...] on est devenus plus rigoureux.*

La nécessité d'une gestion rigoureuse des rythmes et activités quotidiennes peut cependant amener ces familles à tolérer moins facilement les imprévus, l'adaptation du milieu familial pouvant conduire à son rétrécissement et à une certaine rigidité. « Il faut toujours avoir la même habitude, comme ça on est réglé comme une horloge » (mère de Carine, 12 ans).

« Cette allure de vie [...] est celle dans laquelle le vivant répond le mieux aux exigences de son ambiance, vit en harmonie avec son milieu, celle qui comporte le plus d'ordre et de stabilité, le moins d'hésitations, de désarroi, de réactions catastrophiques. Les constantes physiologiques [...] sont l'expression de cette stabilité ordonnée du comportement pour un organisme individuel dans des conditions définies d'existence » (Canguilhem 1966, p. 121).

Il s'agit ainsi, par l'anticipation, par la régularité de la vie quotidienne, de stabiliser au mieux la glycémie de l'enfant, de recréer de l'ordre dans le milieu, au-delà de l'irrégularité physiologique, du désordre corporel, afin de le contenir au mieux. La maladie n'est en ce sens pas anormale – sans norme. Elle est un nouvel ordre de vie sans lequel ces malades connaîtraient des réactions catastrophiques : des glycémies irrégulières amenant des crises importantes, lesquelles (si elles ne sont pas gérées urgemment) peuvent mener jusqu'au coma.

« Pour autant que le malade ne succombe pas à la maladie, son souci est d'échapper à l'angoisse des réactions catastrophiques. D'où la manie de l'ordre, la méticulosité de ces malades, leur goût pour la monotonie, leur attachment à une situation qu'ils savent pouvoir dominer » (ibid., p. 121-122).
Mais ce nouvel ordre est lui-même précaire. Les tentatives de conservation des constantes physiologiques, de préservation contre d'éventuelles perturbations, n'empêchent pas le quotidien d'être parsemé de petites choses contrariant le cours des évènements : de nouvelles pratiques, de nouvelles relations. En outre, si l'ordre semble « tenu », par les efforts fournis par et sur le milieu familial, les enfants ne sont pas enchainés à cet environnement. À l'école, chez des amis, en voyage scolaire, face à d'innombrables autres contextes et potentiels accidents, ceux-ci ont aussi appris à réagir : en s'administrant de l'insuline si besoin, en trouvant du sucre en cas d'hypoglycémie, en agissant rapidement, comme le fait Arthur (14 ans) lorsque son cathéter (qui permet l'envoi de l'insuline depuis la pompe) s'arrache dans la cour du collège et qu'il le change dans les toilettes : « *Il fallait agir en urgence, à l'école, quand c'était arraché* ». Pour ce faire, les enfants ont toujours une trousse avec eux, laquelle contient tout ce dont ils pourraient avoir besoin en cas d'imprévu.

L'allure – inédite – se stabilise ainsi dans de nouvelles constantes, sans que cette stabilité ne fasse obstacle à leur nouveau dépassement éventuel. Au-delà de l'anticipation, de la régularité, cette nouvelle allure de la vie se caractérise aussi par la réactivité face aux changements du milieu. Elle a un programme (la régularité, les séquences d'actions prédéterminées) et une stratégie (une créativité tenant compte de l'aléatoire) : « Si les circonstances extérieures ne sont pas favorables, le programme s'arrête et échoue. [...] la stratégie, elle, élabore un ou plusieurs scénarios. Dès le début elle se prépare, s'il y a du nouveau ou de l'inattendu, à l'intégrer pour modifier ou enrichir son action » (Morin 1990, p. 119). En ce sens, si ces enfants supportent peut-être moins facilement les fluctuations du milieu, potentiellement fragilisantes, aussi gardent-ils la possibilité d'y réagir, de s'y adapter. Ils n'en sont pas isolés, déconnectés, mais restent en interaction constante avec celui-ci.

## DISCUSSION

L'étude du diabète de type 1 et de l'expérience qu'en ont les enfants nous amène à (re)penser le rapport de l'individu au corps et les lectures qui peuvent en être faites, entre catégorisations médicales (normes, valeurs, découpages du normal et du pathologique), intelligence sensible (ressentis corporels, manifestation d'un *pathos*) et insertion dans un environnement plus large (contextualisation des ressentis corporels, adaptation au milieu). Ce travaille nous amène à proposer une lecture complexe – systémique – du corps.

La présente réflexion a ainsi tenté de montrer les limites d'une lecture strictement (bio)médicale du corps et, de là, d'une classification binaires des individus « sains » ou « malades ».

Bien plus souvent, les enfants diabétiques se situent dans un entre deux : entre crises et moments « où rien ne se passe », entre rupture et continuité, entre routine et gestion de l'urgence... Tensions et incertitudes semblent ainsi être au cœur de l'expérience du diabète. Pour autant, l'incertitude symptomatique peut aussi devenir une partie de la vie quotidienne (Wiener 1975) : une caractéristique déplaisante mais « normale » (Carricaburu & Ménoret 2004) de la présence d'une anomalie, au sens de Georges Canguilhem.

Ces ambiguïtés et oscillations se résument difficilement par le chiffre ou la mesure physiologique, laquelle relève d'un appauvrissement de l'expérience, d'une fragmentation du corps, de son repli sur l'une de ses données, saisie à un « instant T », figée. La mesure relève en ce sens d'une certaine simplicité, en tant que « le simple n'est qu'un moment, un aspect entre plusieurs complexités (microphysique, macrophysique, biologique, psychique, sociale) » (Morin 1990, p. 51).

Notons que cette lecture du corps présente cependant un intérêt. Elle permet d'isoler, d'organiser, de rendre intelligible ce qui est initialement vécu comme erratique, illisible, opaque. Comme le souligne Edgar Morin, c'est que « la complexité se présente avec les traits inquiétants du fouillis, de l'inextricable, du désordre, de l'ambiguïté, de l'incertitude ... D'où la nécessité, pour la connaissance, de mettre de l'ordre dans les phénomènes en refoulant le désordre, d'écarter l'incertain, c'est-à-dire de sélectionner les éléments d'ordre et de certitude, de désambiguïser, clarifier, distinguer, hiérarchiser » (ibid., p. 18). C'est précisément ce que le discours médical tente ici de faire, en omettant la variabilité du vivant, en favorisant l'explication strictement causale, le modèle fonctionnel et physiologique, en appliquant au vivant la logique que l'on appliquerait à toute chose mécanique (par exemple, *via* la méta-phore automobile parfois utilisée en éducation thérapeutique du patient).

Ces opérations risquent cependant de rendre aveugle si elles éliminent les autres caractères du *complexus* (éty-mologiquement : « ce qui est tissé ensemble »). La complexité du vivant relève d'une très grande quantité d'interac-tions et d'interférences entre un grand nombre d'unités : des molécules constituants les cellules humaines, de