Plus de la moitié des personnes vivant avec un diabète de type 1 (DT1) sont diagnostiquées avant l’âge de 20 ans (1). Un des besoins non satisfaits le plus urgent est la gestion de la période de transition entre la pédiatrie et la médecine adulte. Mené sous l’égide d’un comité scientifique composé de pédiatres diabétologues et de diabétologues d’adultes, le projet « TRANSITION DT1 » a eu pour objectif de discuter de l’organisation de la transition ainsi que de comprendre le vécu et les attentes des patients afin de partager les expériences entre pairs et de proposer des outils de bonnes pratiques pour accompagner les professionnels de santé (PDS) dans la gestion de cette transition.

More than half of the people living with type 1 diabetes (T1D) are diagnosed before the age of 20 (1). One of the most urgent unmet needs is the management of the transition period between pediatric care and adult medicine. Conducted under the aegis of a scientific committee composed of pediatric diabetologists and adult diabetologists, the “TRANSITION T1D” project aimed to discuss the organization of the transition as well as to understand the experiences and expectations of patients in order to share experiences among peers and propose tools for best practices to support healthcare professionals (HCPs) in managing this transition.

# Introduction

Plus de la moitié des personnes vivant avec un diabète de type 1 (DT1) sont diagnostiquées avant l’âge de 20 ans [1]. La gestion de la période de transition entre la pédiatrie et la médecine adulte est l’un des besoins non satisfaits les plus urgents. Elle représente un véritable défi, au-delà de la sphère médicale, en raison de la complexité de la gestion du diabète dans une phase de la vie caractérisée par de multiples changements physiques, psychologiques et sociaux [2].

Afin de proposer des outils de bonne pratique autour de l’organisation de la transition et d’améliorer la prise en charge des jeunes patients vivant avec un DT1, un comité d’experts composé de 5 pédiatres diabétologues et de 5 diabétologues d’adultes a été constitué. Pour mieux comprendre l’organisation de cette transition dans les centres experts (CHU) et dans différents centres hospitaliers (CH), mais aussi pour comprendre le vécu et mieux appréhender les attentes des patients, deux études ont été menées dans le cadre d’un projet appelé « TRANSITION DT1 ». Une étude qualitative auprès de professionnels de santé (PDS) de 21 centres hospitaliers et une étude quantitative auprès d’une centaine de patients vivant avec un DT1 et ayant vécu une transition ont ainsi été conduites au cours de l’année 2022. L’ambition du projet « TRANSITION DT1 » est de partager les pratiques entre pairs et de proposer des outils pour accompagner les PDS dans la gestion de cette transition.

# Contexte

Le diabète est un problème de santé publique important qui affecte 61 millions de personnes en Europe, dont 10 % sont touchées par le DT1 [1,3]. La moitié de ces cas surviennent avant l’âge de 20 ans [1]. Actuellement, en France, l’incidence du DT1 est d’environ 19 cas pour 100 000 enfants [4]. Depuis une vingtaine d’années, le nombre de personnes atteintes de DT1 ne cesse d’augmenter, au rythme de 3 à 4 % par an [1]. De plus, son apparition est de plus en plus précoce, avec une augmentation importante de la prévalence chez les enfants de moins de 5 ans [1].

La question du passage de la pédiatrie à la médecine adulte est apparue comme importante depuis une vingtaine d’années, notamment pour le diabète [5]. La transition est un processus organisé et coordonné du passage d’un patient, généralement vivant avec une maladie chronique, depuis une prise en charge pédiatrique vers un système de santé adulte. Pour les adolescents et les jeunes adultes, la transition de la pédiatrie à la diabétologie d’adultes constitue une étape importante survenant à une période de grande vulnérabilité où il faut maîtriser le risque de rupture de suivi [2,5,6]. Cette transition comporte des risques d’interruption de la continuité des soins dont les conséquences médico-psycho-sociales peuvent être graves (déséquilibre glycémique durable, complications dégénératives non dépistées et non traitées, augmentation du nombre de complications aiguës, hospitalisation en urgence pour acidocétose, dépression, ruptures des projets professionnels, etc…) [5,6]. Cette période nécessite d’accompagner le patient vers l’autonomie de la prise en charge de son diabète, de travailler avec les nouveaux professionnels de santé de soins adultes, tout en gérant les problématiques psychosociales concomitantes. Différents modèles de transition ont été créés et des recommandations ont été publiées, notamment celles de l’Association Américaine du Diabète (ADA) en 2011 et celles de l’ISPAD en 2022 [2,6–8], mais il apparaît nécessaire de poursuivre les efforts pour améliorer cette transition. En effet, si les clés de l’organisation à mettre en œuvre sont aujourd’hui connues, il reste à mieux identifier les compétences et les outils spécifiques à développer pour accompagner les professionnels de santé dans la gestion de cette transition.

# Projet « TRANSITION DT1 » : méthodologie

Afin d’aboutir à une synthèse des pratiques dans la gestion de la transition, de la préparation au passage définitif de la pédiatrie à la diabétologie des jeunes patients vivant avec un DT1, le projet « TRANSITION DT1 » s’est appuyé sur des réunions d’experts, une étude qualitative auprès des PDS et une étude quantitative auprès d’une centaine de patients vivant avec un DT1 et ayant vécu la transition depuis au moins 6 mois. Démarré fin décembre 2021, ce projet s’est articulé autour de 4 étapes incluant le cadrage, le diagnostic, la construction de solutions et l’activation des résultats.

## Trois boards d’experts et des sessions de travail en sous-groupes

Un groupe d’experts composé de 5 binômes pédiatres diabétologues et diabétologues d’adultes, directement impliqués dans la gestion de la transition, certains travaillant dans le même hôpital, a été constitué afin de contribuer au développement des outils de diagnostic (guide d’entretien, questionnaire) et de participer aux boards et aux sessions de travail de revue des pratiques et de construction d’une boîte à outils.

## Une étude qualitative conduite auprès des pédiatres diabétologues et diabétologues d’adultes

Cette étude qualitative a eu pour objectifs d’identifier les points bloquants et les principaux enjeux du parcours autour de la transition auprès des pédiatres diabétologues et diabétologues d’adultes impliqués dans la prise en charge de la transition dans 26 centres hospitaliers périphériques (CH/CHG), et de déterminer les premières solutions possibles.

L’étude des pratiques s’est déroulée en 3 phases : la construction d’une première vision de la transition dans 5 centres experts, l’investigation dans 21 centres hospitaliers et l’analyse transversale.

Dans tous les centres investigués, la plupart des transitions se font au sein d’un même centre. Les transitions peuvent durer de 2 mois à 1 an, en fonction du profil des patients et des pratiques des équipes. Ces pratiques dépendent principalement des ressources du centre et du nombre de transitions par an. Les principaux points de blocage identifiés par les professionnels de la santé sont les suivants :
                           
                              •
                              le manque de ressources pour organiser la transition des patients ;
                           
                           
                              •
                              la difficulté pour les pédiatres à faire le lien avec d’autres centres prenant en charge les jeunes patients vivant avec un DT1 ;
                           
                           
                              •
                              le manque de maturité et d’autonomie de certains patients qui ne sont pas prêts pour la transition ;
                           
                           
                              •
                              l’hétérogénéité des pratiques entre le service de pédiatrie et le service adulte ;
                           
                           
                              •
                              l’absence d’outil d’évaluation et de suivi des patients perdus de vue.

La plupart des médecins interrogés ont prôné une approche personnalisée de la transition en tenant compte des enjeux principaux pour les patients d’un point de vue médical, social et personnel. Cependant, les équipes seraient intéressées par un référentiel de bonnes pratiques à mettre en œuvre pour toutes transitions, quelles que soient les ressources à disposition au sein du centre.

## Une étude quantitative conduite auprès des patients [9]

Cette étude quantitative a eu pour objectifs d’évaluer le processus de transition du patient vivant avec un DT1 de la pédiatrie à la diabétologie d’adultes du point de vue du patient (relation avec les équipes, préoccupations émotionnelles et psychosociales, etc.) et de mesurer et comprendre le vécu des patients, à travers leurs difficultés personnelles mais aussi leur satisfaction lors de leur expérience pendant la transition.

Il s’est agi d’une étude observationnelle, descriptive, s’appuyant sur la collecte de données au travers d’un questionnaire en ligne auprès d’une centaine de patients vivant avec un DT1, âgés de 18 à 30 ans, ayant déjà vécu la transition en France depuis au moins 6 mois (n
                        =104 patients–collecte du 1er juillet au 26 août 2022). Les principaux résultats montrent que :
                           
                              •
                              les difficultés personnelles et un déséquilibre chronique du diabète au moment de la transition sont significativement associés à des difficultés dans le suivi du diabète et/ou à un déséquilibre inattendu du diabète (60 % des patients ont connu un déséquilibre) ;
                           
                           
                              •
                              il existe des aspects importants pour une transition fluide : rencontrer l’équipe médicale de diabétologie d’adultes avant la transition et discuter avec le patient du choix du moment auquel il débutera ce processus ont été classés comme les deux critères les plus importants parmi les 10 critères possibles pour une transition réussie par, respectivement, 69 % et 67 % des patients (tableau I) ;
                           
                           
                              •
                              les critères les plus préoccupants pour les patients avant la transition sont principalement l’organisation différente de la diabétologie d’adultes (67 % des patients) et le risque d’une implication moindre de l’équipe médicale (66 % des patients) ; à noter que 10 % des patients n’avaient aucune appréhension (tableau II).

Cette étude quantitative, émanant du vécu du patient, a souligné l’importance de mettre en place un processus de transition individualisé en tenant compte des aspects psychologiques et des fragilités du patient adolescent afin qu’il retrouve, dans le service de diabétologie adulte, la confiance et le support nécessaires pour une gestion autonome de son diabète, tout en prenant en compte les ressources et les organisations de soins existantes.
                           
                              
                                 
                                    À l’issue de ces deux études, 6 points critiques ont été identifiés autour de la transition des patients vivant avec un DT1 et 32 bonnes pratiques ont été élaborées.

# Projet « TRANSITION DT1 » : les points critiques identifiés

Six points critiques ont été formulés par le comité scientifique autour de la transition des patients vivant avec un DT1, en fonction des 3 phases essentielles de la transition : la phase de préparation, la phase de transfert et la phase d’engagement (tableau III
                     ).

## À la phase de préparation

Fluidifier l’organisation de la transition entre les pédiatres diabétologues et les diabétologues d’adultes. Les difficultés concernent, notamment, le manque de créneaux de consultation, le manque de temps pour la concertation entre PDS, l’inquiétude du pédiatre vis-à-vis de la prise en charge dans le service adulte. Le changement d’équipe médicale, souvent source d’anxiété pour les patients, peut être atténué par une préparation et une organisation plus fluide entre PDS, tout en considérant les limites des ressources.

Fluidifier le lien avec d’autres centres pour les transitions hors-centres par les pédiatres. Certains centres, notamment ruraux, ont parfois des difficultés pour adresser des patients en transition vers un autre hôpital.

## À la phase de transfert

Personnaliser le moment de la transition (choix de l’âge de la transition). On note l’importance de prendre en compte le contexte émotionnel, d’anticiper le changement d’équipe médicale, de proposer une prise en charge psychologique ciblée et d’identifier les patients à risque d’être perdus de vue. Un tiers des patients ont estimé que leur transition n’avait pas eu lieu au bon moment, en lien avec la période charnière de leur scolarité, et certains PDS ont parfois noté un manque de maturité qui devrait être davantage pris en considération.

Favoriser l’autonomisation des patients vivant avec un DT1 pendant et après la transition. Ce point concerne principalement la gestion de la pathologie et des aspects administratifs. L’autonomisation des patients, notamment vis-à-vis des parents, dont le rôle est à adapter, est un des enjeux majeurs car elle est perçue comme un bénéfice pour les patients et comme un critère de réussite par les PDS.

## À la phase d’engagement

Maintenir l’engagement des patients après la transition. Les principales difficultés retrouvées étaient le risque de perte de motivation et le sentiment de solitude. La question du maintien de l’engagement des patients post-transition a été fréquemment citée par les patients. Environ 30 % des patients répondants ont déclaré avoir vécu un sentiment de solitude et une perte de motivation post-transition.

Suivre des indicateurs de réussite de la transition. Exemple : taux de suivis et de perdus de vue à 2 ans. Il n’y a pas eu de consensus sur des indicateurs standards entre la pédiatrie et le service adulte pour évaluer la réussite de la transition de façon pertinente.

# Projet « TRANSITION DT1 » : les solutions identifiées

Au total, 32 bonnes pratiques ont été identifiées par le comité scientifique au regard des 6 points critiques pour améliorer la transition des patients vivant avec un DT1. Ces bonnes pratiques couvrent les différentes phases de la transition (tableau IV
                     ) avec des propositions de tranches d’âge qui doivent être personnalisées en fonction des profils de chacun des patients.

# Les bonnes pratiques faciles à implémenter : éléments clés de la transition des patients vivant avec un DT1

La mise en place des pratiques semble difficile dans certains contextes (déserts médicaux, structures manquant de ressources, patients en difficulté sociale, absence de psychologue, manque de valorisation de la consultation conjointe, absence d’équipe pluridisciplinaire, difficulté de mise en relation avec d’autres centres, etc.) ; cela a amené le comité scientifique à sélectionner 10 bonnes pratiques parmi les 32 identifiées qui peuvent être mises en œuvre dans tous les centres, quelles que soient les ressources disponibles. Ces solutions sont celles à une seule étoile * du tableau IV.
                        
                           •
                           point critique N°1 – fluidifier l’organisation de la transition entre les services de pédiatrie et de diabétologie d’adultes :
                                 
                                    ∘
                                    annonce et préparation de la transition aux patients en pédiatrie (1,1),
                                 
                                 
                                    ∘
                                    temps de consultation sans les parents en pédiatrie (1,2),
                                 
                                 
                                    ∘
                                    visite des locaux du service adulte (1,3),
                                 
                                 
                                    ∘
                                    réunions de présentation des dossiers médicaux entre PDS (1,4) ;
                                 
                              
                           
                        
                        
                           •
                           point critique N°3 – personnaliser le moment de la transition :
                                 
                                    ∘
                                    bilan éducatif partagé entre les 2 services (3,1),
                                 
                                 
                                    ∘
                                    détection des profils de patients à risque d’être perdus de vue (3,2),
                                 
                                 
                                    ∘
                                    adaptation du moment de la transition en fonction des patients (3,3),
                                 
                              
                           
                        
                        
                           •
                           point critique N°4 – favoriser l’autonomisation des patients :
                                 
                                    ∘
                                    consultation alternée entre les 2 services (4,1),
                                 
                                 
                                    ∘
                                    suivi du bilan éducatif des patients avec les parents/aidants (4,2/5,2) ;
                                 
                              
                           
                        
                        
                           •
                           point critique N°5 – maintenir l’engagement des patients :
                                 
                                    ∘
                                    personnalisation du format et du rythme des consultations adultes (5,1).

# Conclusion

Mené sous l’égide d’un comité scientifique composé de pédiatres diabétologues et de diabétologues d’adultes, le projet « TRANSITION DT1 » a permis de mettre en exergue 6 points critiques autour de la transition des patients vivant avec un DT1 de la pédiatrie à la diabétologie d’adultes et de proposer 32 bonnes pratiques pour accompagner les PDS dans la gestion de cette transition, dont 10 ont été sélectionnées pour faire partie d’une checklist qui peut être mise en œuvre dans tout centre, quelles que soient les ressources disponibles.
                        
                           
                              Les points essentiels
                           
                           
                              
                                 Six points critiques autour de la transition de la pédiatrie à la diabétologie adulte des patients vivant avec un DT1 apparaissent essentiels :
                                       
                                          •
                                          fluidifier l’organisation de la transition entre les pédiatres diabétologues et les diabétologues d’adultes ;
                                       
                                       
                                          •
                                          fluidifier le lien avec d’autres centres pour les transitions hors-centres par les pédiatres ;
                                       
                                       
                                          •
                                          personnaliser le moment de la transition ;
                                       
                                       
                                          •
                                          favoriser l’autonomisation des patients vivant avec un DT1 pendant et après la transition ;
                                       
                                       
                                          •
                                          maintenir l’engagement des patients après la transition ;
                                       
                                       
                                          •
                                          suivre des indicateurs de réussite de la transition.

Nous tenons à remercier Pascale Narcisse, rédactrice médicale indépendante, qui a rédigé l’ébauche et les versions ultérieures de ce manuscrit au nom de Springer Healthcare.

Communications. Cette aide à la rédaction médicale a été financée par Sanofi.

Nous tenons également à remercier les médecins des 21 centres hospitaliers ayant participé à l’étude qualitative [voir liste complète dans le fichier 
                     Annexe 1
                  .