# Neurodiversité et autisme: entre handicap et différence, science et idéologie

Kevin Rebecchi

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## To cite this version:

Kevin Rebecchi. Neurodiversité et autisme: entre handicap et différence, science et idéologie. Revue de la Neurodiversité, 2023, 1 (1), pp.25-51. hal-04142256

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Submitted on 26 Jun 2023

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# Neurodiversité et autisme
entre handicap et différence, science et idéologie

*Neurodiversity and autism*
*between disability and difference, science and ideology*

**Kevin Rebecchi, Ph. D. en sciences de l'éducation et de la formation**

[kevin.rebecchi@univ-lyon2.fr](mailto:kevin.rebecchi@univ-lyon2.fr)

Attaché d'enseignement et de recherche en psychologie du développement, Institut de Psychologie, Laboratoire Développement, Individu, Processus, Handicap, Éducation (DIPHE), Université Lumière Lyon 2

## RÉSUMÉ

Le concept de neurodiversité se développe depuis plus de vingt ans sous un angle sociopolitique. Or, il est depuis vivement critiqué pour son manque de scientificité, le flou de ses frontières, la mise en lumière d'une certaine conception de l'autisme, les problématiques liées à la déficience intellectuelle, l'incapacité à étayer la théorie d'une différence non handicapante ainsi que le trop grand alignement tantôt sur le modèle médical du handicap et tantôt sur le modèle social du handicap. Par ailleurs, la neurodiversité est considérée sous différents angles selon les disciplines, les chercheurs et le grand public : le modèle médical du handicap basé sur un problème de personne; le modèle social du handicap basé sur un problème de société, la neurodivergence mêlant inné, acquis, neurodéveloppement et psychologie en opposition à une norme, et; la diversité cognitive mettant un exergue l'existence de différentes cognitions et neurophénotypes en dehors de la psychopathologie et de l'opposition sain-pathologique. Cet article propose ainsi d'explorer ces deux défis de la neurodiversité — la question de la terminologie et celle de ses fondements scientifiques — en utilisant le cas de l'autisme. Il suggère que le développement d'un pan neurobiologique et génétique dans la neurodiversité et d'un travail plus approfondi sur la définition et la conception de l'autisme pourraient permettre
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d'inscrire la neurodiversité dans un champ scientifique hors des idéologies politiques et partisanes.

## MOTS-CLÉS

neurodiversité, neurodivergence, handicap, différence, autisme, science, idéologie

## ABSTRACT

The concept of neurodiversity has been developing for more than twenty years from a socio-political angle. Since then, it has been strongly criticized for its lack of scientificity, its blurred boundaries, its emphasis on a certain conception of autism, its problems associated with intellectual disability, its inability to support the theory of a non-disabling difference, and its excessive alignment with either the medical model of disability or the social model of disability. Furthermore, neurodiversity is considered from different angles, depending on disciplines, research and individuals: the medical model of disability, based on an individual problem; the social model of disability, based on a societal problem; the neurodiversity combining innate, acquired, neurodevelopment and psychology in opposition to a norm; and the cognitive diversity, highlighting the existence of different cognitions and neurophenotypes outside of psychopathology and the healthy-pathological opposition. This article thus proposes using the case of autism to explore these two challenges of neurodiversity: its terminology and its scientific foundations. The development of a neurobiological and genetic pan in neurodiversity, and a more thorough work on the definition and conception of autism could place neurodiversity in a scientific field free of political and partisan ideologies.

## KEYWORDS

neurodiversity, neurodivergence, disability, difference, autism, science, ideology
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# INTRODUCTION

La notion de neurodiversité est aujourd'hui essentiellement discutée dans les sciences sociales (Muskat, 2017 ; Runswick-Cole, 2014). Elle pourrait ainsi être considérée davantage comme de l'activisme politique plutôt qu'un réel champ d'étude scientifique dépassant les sciences sociales. Par ailleurs, en raison de la pluralité des définitions et des différentes disciplines s'intéressant au sujet, la neurodiversité ne fait pas consensus (Chapman, 2020 ; Milton, 2019).

L'idée de la neurodiversité et de la diversité cognitive non pathologiques n'est pas nouvelle. Dès les années 1930, Schröder (1938), professeur de psychiatrie et de neurologie, expliquait que la psychopathie devrait être comprise d'un point de vue caractérologique. Selon lui, il s'agit de variations psychologiques d'une ampleur considérable et d'êtres humains dotés d'une structure caractérielle hors de la moyenne avec un éventail plus large de ces différences mentales qui existent entre tous les êtres humains qui ne représentent rien de qualitativement nouveau ou de pathologique. Scheepers (2021) considère les troubles neurodéveloppementaux comme des variations individuelles et Plomin (2018) soutient que l'anormal est normal et que la distinction entre les deux est artificielle. Selon lui, l'utilisation du concept de spectre pour parler de l'autisme est un clin d'œil à l'approche quantitative dimensionnelle. La génétique quantitative étudie les variations génétiques sous-jacentes à la variabilité phénotypique entre les individus avec un accent principal sur les traits qui prennent une gamme continue de valeurs (Barton et Keightley, 2002).

Plus récemment, dans sa dissertation de baccalauréat, Singer présentait une politique de la neurodiversité considérée comme « un nouvel ajout aux catégories politiques familières de classe, de sexe et de race » pour « enrichir les connaissances du modèle social du handicap » (2018, p. 13, traduction libre). Elle présentait aussi ce concept comme un « nouveau mouvement social » — particulièrement dans le cadre de l'autisme — en opposition avec la vision médicale du handicap (2017, p. 38, traduction libre). Sur son blog, elle indique que le concept de neurodiversité fait aussi référence à la « variabilité neurocognitive pratiquement infinie au sein de la population humaine de la Terre » et que ce concept « met en évidence le fait que chaque humain possède un système nerveux unique, avec une combinaison unique de capacités et de
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besoins » (Singer, 2019, traduction libre). Cependant, elle ne développe pas réellement cette question dans sa thèse de 1998 ou son livre de 2017 et indique clairement, sur son blog en 2019, qu'il ne s'agit pas d'un terme scientifique, mais d'un terme politique qui n'a « jamais été destiné » à être scientifique (Singer, 2019, traduction libre).

Ainsi, la neurodiversité est un concept assez récent dans l'Histoire, tant du côté du grand public que des discussions scientifiques. Compte tenu de l'intérêt médiatique et scientifique grandissant, un examen des différentes utilisations et contextes d'utilisation de ce terme apparaît nécessaire pour fournir une perspective globale du sujet. Le principal objectif de ce travail est d'identifier les publications discutant du concept de neurodiversité, de ses contours, de ses implications et de ses limites. J'ai ainsi effectué des recherches dans cinq bases de données en anglais et en français : PubMed, CAIRN, OpenEdition, Google Scholar et theses.fr. J'ai exclu tous les articles utilisant les termes « neurodiversité » et « neurodiversity » sans les discuter. Au 31 décembre 2022 : le site PubMed référençait 305 résultats, dont 218 dans les deux dernières années; le site CAIRN nous présentait 95 résultats, dont 55 dans des revues scientifiques; le site OpenEdition faisait apparaître 57 résultats dont 17 articles, et; enfin Google Scholar nous donnait 343 résultats pour le terme « neurodiversité » et 16 000 pour celui de « neurodiversity ». Par ailleurs, le site français theses.fr n'enregistrait que 10 thèses avec le mot-clé « neurodiversité ». Au-delà de l'intérêt hors du champ universitaire pour la question, la recherche francophone ne s'est pas encore pleinement emparée de cette question et de nombreux débats et dissensus émergent, tels que les limites du spectre de la neurodiversité (p. ex., inclusion des troubles de la personnalité ou traits de personnalité) ou la discipline principale dans laquelle discuter de ce nouveau paradigme (p. ex., philosophie, sociologie, médecine).

L'analyse des articles retenus cadre cet article sur la neurodiversité autour de deux éléments éclairant les deux débats évoqués dans le paragraphe précédent : les terminologies utilisées pour s'y référer ainsi que les débats sur sa scientificité et ses contours. Enfin, je terminerai cet article par une discussion sur les implications et perspectives émergentes. Par ailleurs, l'autisme a été choisi comme condition neurodéveloppementale illustrant le mieux ces éléments, car Judy Singer et la majorité des articles retenus ont utilisé la notion de

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neurodiversité en premier lieu en relation avec l'autisme. Par ailleurs, le « trouble du spectre de l'autisme » a été défini autour d'un spectre très hétérogène (Georgiades et al., 2013 ; Mottron et Bzdok, 2020) renforçant ainsi les précédents débats.

# 1. Neurodiversité et autisme : le défi de la terminologie

Le concept de neurodiversité est invoqué dans différents cadres théoriques avec diverses acceptations. Parmi ces cadres, j'ai fait le choix d'en sélectionner quatre : le handicap médical, le handicap social, la neurodivergence et la diversité cognitive.

## 1.1 Handicap médical et handicap social

### 1.1.1 Classifications actuelles

Les deux classifications successives de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) renvoient à deux visions et modèles du handicap : le modèle médical et le modèle social. Dans le premier modèle, le handicap est perçu « comme un problème de la personne, conséquence directe d'une maladie, d'un traumatisme ou d'un autre problème de santé, qui nécessite des soins médicaux » (OMS, 2001, p. 21). Son traitement vise ainsi « la guérison ou l'adaptation de l'individu, ou le changement de son comportement » (OMS, 2001, p. 21). Ainsi, l'OMS précise que la principale question se situe au niveau des soins médicaux, alors qu'elle est, au niveau politique, « de modifier ou de réformer les politiques de santé » (OMS, 2001, p. 21). En contrepartie, dans le modèle social, le handicap est perçu « comme étant principalement un problème créé par la société et une question d'intégration complète des individus dans la société » et il n'est pas « un attribut de la personne, mais plutôt un ensemble complexe de situations, dont bon nombre sont créées par l'environnement social » (OMS, 2001, p. 21). La solution est « la responsabilité collective de la société dans son ensemble que d'apporter les changements environnementaux nécessaires pour permettre aux personnes handicapées de participer pleinement à tous les aspects de la vie sociale » (OMS, 2001, p. 21). Ainsi, l'OMS précise que le handicap est une question politique et se situe au niveau de l'idéologie ou des attitudes et « nécessite un changement social, ce qui, au niveau politique, se traduit en termes de droits de la personne humaine » (OMS, 2001, p. 21).
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### 1.1.2 Historique

En 1980, l'OMS a publié un manuel intitulé « Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages : un manuel de classification des conséquences des maladies ». L'OMS expliquait avoir choisi ce titre, car le concept de handicap seul porte à confusion et qu'il résume globalement les déficiences, les incapacités et les désavantages. Ainsi, un changement eut lieu dans les classifications, et l'« axe des handicaps » fut renommé l'« axe des désavantages » (OMS, 1988, p. 1).

Ces trois niveaux de classifications — déficiences, incapacités, désavantages — se réfèrent « à un niveau spécifique des conséquences des maladies » (OMS, 1988, p. 10). Les déficiences font référence « à toute altération du corps ou de l'apparence physique, ainsi qu'à une anomalie organique ou fonctionnelle, quelle qu'en soit la cause » et constituent les « troubles manifestés au niveau de l'organe » (OMS, 1988, p. 10). Les déficiences renvoient aux « conséquences de déficiences en termes d'activité fonctionnelle de l'individu » et représentent « des perturbations au niveau de la personne elle-même » (OMS, 1998, p. 10). Enfin, les désavantages font référence « aux préjudices résultant pour l'individu de sa déficience ou de son incapacité » et reflètent « l'adaptation de l'individu et l'interaction entre lui et son milieu ». Parmi les déficiences, nous pouvons citer la « déficience sévère de la communication », associant les « troubles centraux de la parole et de la vue entraînant une déficience sévère de la communication », dont l'« autisme » (OMS, 1988, p. 64).

En 2001, l'OMS a actualisé son premier manuel et a publié une nouvelle « Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé » (CIF) (OMS, 2001), ayant pour objectif de « proposer un langage uniformisé et normalisé ainsi qu'un cadre pour la description des états de la santé et des états connexes de la santé » (OMS, 2001, p. 3). Dans ce manuel, il est question du fonctionnement de l'individu, c'est-à-dire ses fonctions organiques, ses activités et sa « participation au sein de la société » (OMS, 2001, p. 3) et le concept de handicap désigne ici les déficiences, les limitations d'activités et les restrictions de participation. À travers ce manuel, l'OMS a souhaité sortir d'une classification basée sur les « conséquences de la maladie » pour basculer vers une « classification des composantes de la santé » (OMS, 2001,
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p. 4). Par ailleurs, la CIF et la CIM-10 (Classification internationale des maladies) considèrent les déficiences dans le cadre de structures anatomiques et de fonctions organiques liées à un processus pathologique. Cependant, alors que la déficience a fait référence à « un problème de fonctionnement et de structure lié à un problème de santé » (OMS, 2001, p. 4) dans la CIF, elle est un élément constitutif d'une maladie avec des signes et des symptômes dans la CIM-10. Une déficience est une « anomalie, carence, perte ou autre écart important par rapport à une norme au niveau des structures anatomiques » (OMS, 2001, p. 12). Enfin, les limitations d'activités désignent « les difficultés que rencontre une personne dans l'exécution d'activités », les restrictions de participation renvoient aux « problèmes qu'une personne peut rencontrer dans son implication dans une situation de vie réelle » et les facteurs environnementaux désignent « l'environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie » (OMS, 2001, p. 10). Cela peut comprendre le sexe, la race, l'âge, le mode de vie, les habitudes, le niveau d'instruction, l'origine sociale, la profession et les traits psychologiques, entre autres. Par ailleurs les activités font référence à des éléments, tels que la mobilité, les activités domestiques, la communication et les relations avec autrui, entre autres. En outre, le manuel précise que les déficiences sont « définies à la lumière des connaissances actuelles au niveau tissulaire ou cellulaire, et au niveau infracellulaire ou moléculaire » (OMS, 2001, p. 12) et qu'elles représentent notamment « des écarts par rapport à certaines normes généralement acceptées de l'état biomédical du corps et de ses fonctions » (OMS, 2001, p. 13). Ainsi, dans cette classification, les composantes de la déficience « reposent principalement sur le jugement des personnes compétentes pour évaluer le fonctionnement physique et mental par rapport à des normes généralement reconnues (OMS, 2001, p. 14). Contrairement à la version de 1980 où l'autisme apparaît dans les troubles centraux de la parole et de la vue, il se retrouve ici dans les « fonctions psychosociales globales » se développant au cours de la vie et qui sont « nécessaires pour comprendre et pour intégrer de manière constructive les fonctions mentales qui président à la formation des aptitudes aux relations sociales réciproques permettant les interactions en société » (OMS, 2001, p. 50).

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### 1.1.3 Limites

L'un des problèmes concernant les classifications de l'OMS porte sur la définition et les composantes de la déficience issues des jugements humains, basés eux-mêmes sur des normes relativement arbitraires qui ont, par exemple, amené à classifier l'homosexualité parmi ces déficiences. Frances (2014), président du groupe responsable de la supervision et de la révision de la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), note que les dictionnaires ne peuvent pas fournir une définition satisfaisante de la normalité, puisque les statisticiens et les psychologues ne parviennent pas à en saisir l'essence et que les médecins s'affairent à en ronger les frontières. Cela pourrait s'expliquer partiellement par des raisons philosophiques, politiques et financières. Selon Canguilhem (1972), la définition de ce qui est normal renvoie à des normes socio-culturelles dans une société et une époque données dans des objectifs d'inclusion et d'exclusion pour contrôler certains comportements et croyances. Aussi, Cosgrove et Krismsky (2012) rapportent que les trois quarts des groupes de travail des DSM-IV et -V ont des liens financiers avec l'industrie pharmaceutique, dont certains où le traitement pharmacologique est l'intervention de première intention (notamment pour les troubles de l'humeur, troubles du sommeil et troubles psychotiques). En parallèle, la cinquième édition du DSM explique que les « troubles mentaux sont définis en tenant compte des normes et des valeurs culturelles, sociales et familiales » (American Psychiatric Association, 2015, p. 15) et plusieurs points sont encore débattus (à savoir les critères de diagnostic et les conflits d'intérêts avec les entreprises pharmaceutiques). On observe ainsi que, même si le modèle social décale la question du handicap vers le domaine politique, ce handicap est encore basé sur des déficiences – et ne semble donc pas en totale adéquation avec l'idée de variabilité neurocognitive de la neurodiversité –, des jugements (parfois moraux) et des connaissances médicales et scientifiques en constante évolution. Cela entraîne ainsi une vision potentiellement déformée de la réelle nature de certaines particularités ou conditions comme l'autisme (Hyman, 2021). L'histoire nous a montré plusieurs exemples de pathologisation de la différence liée à des connaissances scientifiques limitées et on a pu voir de simples différences se retrouver dans le champ du handicap et/ou des troubles mentaux

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comme l'homosexualité. C'est pourquoi il est important d'interroger les concepts de la neurodivergence et de la diversité cognitive, qui sont davantage liés à la notion de la différence que celles du handicap et du trouble.

## 1.2 Neurodivergence et diversité cognitive

Le terme de « neurodivergence » est souvent attribué à une activiste autiste nommée Kassiane Asasumasu (The University of Edinburgh, 2020). Il désigne tous les neurologies et/ou fonctionnements psychocognitifs antagonistes ou a minima discordants de ce que est une neurologie ou un fonctionnement psychocognitif « normal ». Ce concept paraît flou, mais il s'inscrit en opposition avec ce qui est avancé par le modèle social du handicap, qui définit une déficience à la lumière des normes socioculturelles à l'instar de la définition de ce qu'est un trouble mental dans le DSM. Contrairement au concept de neurodiversité, le concept de neurodivergence enrobe absolument toutes les différences, qu'elles soient innées ou acquises, neurodéveloppementales ou psychologiques et rassemblent l'autisme avec les troubles de la personnalité, la déficience intellectuelle ou encore la dépression. Ce concept apparaît ainsi encore plus politique que le concept de neurodiversité et peut servir de base à des discussions philosophiques et sociales de politiques publiques sur la différence et le handicap.

Je propose ici un autre niveau de discussion basé sur l'idée d'un neurophénotype et d'une « diversité cognitive » (Horn, 1989), que Stich (1988, p. 391) définit comme « les différentes manières de penser » et que je définis comme une pluralité de processus mentaux et de fonctionnement cognitifs (p. ex., langage, perceptions, traitement de l'information, créativité). On l'observe, par exemple, dans l'autisme avec la question de la double empathie – une théorie proposant que des différences neurologiques puissent produire des différences dans la socialité, mais non pas un déficit social (Milton, 2012) – et le fait que les problèmes de communication sont réciproques entre autistes et non-autistes (Crompton, 2019; Crompton et al., 2020). Ce concept – différent de celui des styles d'apprentissages (Newton et al., 2021) – existe déjà dans le champ scientifique de l'intelligence, comme dans le cas des intelligences multiples (Gray et Viens, 1994) ou de l'autisme (Mottron, 2004). Il s'agit d'un concept complémentaire à celui de la neurodiversité, car il fait référence à l'étude des différences

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neurologiques, contrairement à la neurodiversité qui se voulait un concept politique dans son acception originelle et qui peut être considéré comme l'étude des conséquences socioculturelles de la diversité cognitive avec pour objectif une extension de participation à la société. Ce concept de diversité cognitive pourrait ainsi être considéré comme un paradigme scientifique (p. ex., étudié en génétique, en psychologie, en neurologie) dont les contours doivent encore être discutés. Il aurait aussi des implications en ergonomie, en éducation, en psychologie du travail et des organisations, en management et en politiques sociales publiques.

On peut ainsi observer que, dans le cadre de l'autisme, le véritable débat porte sur la nature pathologique de cette condition et sur la manière dont on va la considérer (que ce soit d'un point de vue moral, philosophique, neurobiologique, social ou politique). On observe, par exemple, que selon les cadres expérimentaux, les autistes peuvent apparaître tout autant, voire, plus intelligents (Courchesne et al., 2015; Courschesne et al. 2019; Nader et al., 2015, Nader et al., 2016), créatifs (Best et al., 2015; Hetzroni et al., 2019; Kasirer et Mashal, 2014; Kasirer et al., 2020) et rationnels (Brosnan et Ashwin, 2022; Rozenkrantz et al., 2021) que les personnes non autistes.

Selon les époques et les mœurs, on a pu observer que les contours du handicap (médical et social) fluctuent et que cette thématique évolue parfois vers la question de la domination sociale (Botha et Frost, 2018) plus que de la déficience anatomique. La question de la diversité cognitive (Rebecchi, 2022) apparaît essentielle à questionner, car elle représente le pan neurobiologique de la neurodiversité (un concept sociopolitique lié aux discriminations), alors que la diversité cognitive est relative à la manière de considérer la différence (sans jugement moral, comparaison avec une normalité, ni question de déficience).

Plusieurs questions ressortent ainsi de cette première partie : dans le cas de l'autisme, la neurodiversité en tant que concept est-elle plus ou moins cohérente que le handicap social ? L'autisme doit-il être considéré comme un trouble, un handicap, une différence, une maladie ou un entre-deux ? Les restrictions de participation et les limitations d'activités des autistes sont-elles liées à l'environnement, une déficience anatomique ou aux deux ? Cependant, la principale

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question qui se pose ici est la suivante : le concept de neurodiversité est-il un champ scientifique ou un mouvement d'activisme politique ?

## 2. Neurodiversité et autisme : le défi de la scientificité

En raison d'un nombre grandissant de collectifs et d'associations se réclamant de la neurodiversité et des flous conceptuels dans la littérature scientifique, j'ai décidé d'aborder la question de la scientificité de la neurodiversité à travers son versant sociopolitique, les critiques et la mise en lumière des perspectives scientifiques.

### 2.1 Le mouvement sociopolitique de la neurodiversité

Chamak (2009) a travaillé sur le militantisme dans le champ de l'autisme et a notamment retracé l'historique du mouvement depuis la création de l'Autism Network International aux États-Unis en 1991. Elle recense que certains autistes se sentent plus objectifs, plus rationnels et moins dirigés par leurs émotions que les personnes non autistes. Elle rapporte aussi des propos de Michelle Dawson, chercheuse autiste du laboratoire des troubles envahissants du développement de l'hôpital Rivière-des-Prairies (Montréal), selon qui l'autisme ne serait pas plus une maladie que ne l'était l'homosexualité (Chamak, 2009). Elle met en lumière (Chamak, 2010a, 2010b, 2010c) les différences entre certains mouvements internationaux qui « redéfinissent l'autisme comme un autre mode de fonctionnement cognitif » (2010a, p. 103) et les mouvements français qui intègrent « la notion de handicap et adoptent une attitude de coopération avec les pouvoirs publics et non de résistance au modèle médical de l'autisme » (2010a, p. 103). Sur le forum international Aspies for Freedom, les messages sont « orientés vers la diffusion d'une représentation de l'autisme valorisante et une mobilisation activiste qui lutte contre le modèle médical de l'autisme » tandis que sur le forum francophone Spectre Autistique, troubles envahissants du développement — International (SAtedl), les membres semblent avoir « intégré la notion de handicap » (Chamak et Bonniau, 2014, p. 229).

Par ailleurs, Chamak souligne que même si le mouvement de la neurodiversité permet une certaine déstigmatisation, l'hétérogénéité du spectre de l'autisme provoque des incompréhensions pour les parents avec des enfants ayant de graves retards de développement

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et des troubles du comportement (Chamak, 2015). Cela expliquerait pourquoi certaines méthodes comportementales sont, d'un côté, rejetées par certains autistes en raison du manque d'efficacité et des questionnements éthiques, mais, de l'autre, toujours plébiscitées par ces parents (Chamak, 2013). Elle met d'ailleurs en exergue le fonctionnement lobbyiste de certaines associations qui « en tire des bénéfices (financiers, réseau ou de prestige) et qui discrédite les autres groupes qui ne sont pas en accord avec leur orientation » (2018a, p. 286). Enfin elle explique que les « représentations positives et la médiatisation accrue des personnes présentant un syndrome d'Asperger ont pour conséquence un désijnérêt pour ceux qui n'ont pas leurs compétences » (Chamak, 2018b, p. 63). La question des descriptions d'Hans Asperger concernant l'autisme est probablement celle qui est le plus au cœur des débats de la neurodiversité sur la distinction entre la pathologie, le handicap et la différence. En effet, dans son dernier écrit (Rebecchi, 2023a), Asperger décrivait des caractéristiques assez éloignées du trouble du spectre de l'autisme du DSM-V. Nous pouvons aussi noter que ce que Lorna Wing a dénommé « le syndrome d'Asperger » était différent de la psychopathie autistique d'Hans Asperger (Rebecchi, K. 2023b) et, par extension, de ce que l'OMS nomme le handicap.

Ainsi, on observe clairement que la neurodiversité s'inscrit en premier lieu dans un mouvement
sociopolitique avec différentes revendications. Nugent rappelle que certains sous-groupes
d'autistes œuvrent « pour la reconnaissance de leur “identité neurologique” » à travers un
« mouvement social militant » (2017, p. 38). Speranza (2020) propose d'appliquer certaines
réflexions philosophiques sur l'intelligence et la neurodiversité en contexte d'éducation des
enfants et de la formation des adultes. Mottron exprime sa volonté de « jeter les bases de ce
que serait une pédagogie des enfants autistes qui parte de leur spécificité, qui tire le parti le plus
élevé possible de leur intelligence et de leurs intérêts » (2010, p. 46). Ortega fait état des
oppositions entre autodéfenseurs de l'autisme, parents d'enfants autistes et professionnels
cherchant un remède à l'autisme et discute de l'émergence de cultures et d'identités autistiques
liées à « une “conscience de soi neurologique” » et à un rejet des interprétations psychologiques »
(2009, p. 425).

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Pourtant, Dvck et Russell (2020) notent que le concept de la neurodiversité évite les pièges du langage diagnostique qui distingue le sain du malsain, mais que le mouvement l'entourant coopte tout de même le langage médical pour éviter d'être associé au mouvement antipsychiatrie. Mis en lumière par Foucault (1972) en France et Szasz (1973) aux États-Unis, ce dernier considère que la psychiatrie comme parfois néfaste pour les patients et souligne l'absence de fondements solides dans les différentes catégories diagnostiques. Frances (2004) et First (cité par Greenberg, 2013) font aujourd'hui les mêmes constats (Scheepers, cité par van Hintum, 2021). Beaucoup plus que le concept de neurodiversité, c'est ce mouvement et son essence sociopolitique qui cristallisent de nombreuses critiques.

## 2.2 Les critiques faites à la neurodiversité

Forest analyse le rejet du modèle de l'autisme-maladie comme un « sectarisme institutionnalisé se faisant passer pour de la science » (2022, p. S 156). Selon lui, la neurodiversité fait référence à « un état de la connaissance scientifique (...) liant autisme et cerveau » qui « naît en marge de science » via une « réappropriation des résultats de la recherche » (2016, p. 413). Il la présente comme un ensemble de mécanismes hypothétiques psychologiques basés sur aucune théorie faisant consensus ni « distinction bien nette entre ce qui dans le cerveau marcherait mal et ce qui en lui marcherait autrement » (2016, p. 414). Forest explique que la neurodiversité néglige ce qui fait consensus scientifique, à savoir le spectre de l'autisme « où les difficultés, les incapacités et les particularités peuvent exister à des degrés très divers » (2016, p. 415). Aussi, Nelson pense que la neurodiversité ne parvient pas « à fournir des arguments convaincants pour son affirmation conceptuelle selon laquelle la neurodiversité est une simple différence plutôt qu'un trouble » (2020, p. 345). Hugues observe par ailleurs que la neurodiversité échoue à s'extraire de l'idée d'un trouble autistique, car elle englobe « des façons d'être autiste qui sont nuisibles d'une manière qui ne peut pas être entièrement attribuée à la discrimination ou à des arrangements sociaux injustes » (2020, p. 47) et qu'elle n'arrive pas à séparer « l'autisme de haut niveau et l'autisme de bas niveau » et « l'autisme et les maladies concomitantes » (2020, p. 47). En parallèle, on observe aussi que les psychanalyses s'emparent de la notion de neurodiversité en la présentant comme une nouvelle controverse pour critiquer la psychiatrie en mettant sur

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un même plan les critiques faites à Hans Asperger et celle faite à Bruno Bettelheim (Hochmann, 2020). Certaines de ces critiques semblent ainsi parfaitement justifiées, même si d'autres beaucoup moins, et ne sont que le résultat du flou qui entoure le concept de neurodiversité et sa scientificité.

Les contours de ce qui est neurodivergent et qui ne l'est pas restent obscurs (Dwyers, 2022; Russell, 2020) et il existe une contradiction très claire sur le fait d'y inclure « des gens avec un diagnostic médical qui sont contre l'idée du handicap médical » (2020, p. 287). On note aussi que la neurodiversité pose des questions sur la déficience intellectuelle et les conditions neurodégénératives (comme les maladies de Parkinson et d'Alzheimer). Milton (2019) rapporte les critiques parfois contradictoires entre elles sur la neurodiversité, comme un trop grand alignement sur le modèle médical ou le modèle social, l'impossibilité d'utiliser ce concept pour les déficiences intellectuelles, l'étouffement de la recherche scientifique sur l'autisme et la minimisation du handicap. Barn et Dierickx notent « l'énorme manque d'informations de recherche sur les implications médicales et sociales de la neurodiversité » (2021, p. 2). Ils affirment que la neurodiversité est un sujet de « grand débat et de controverse » (2021, p. 2) et qu'une meilleure compréhension des neurodivergences pourrait améliorer la vie des personnes concernées à travers, notamment, une reconceptualisation des concepts de maladie, de déficience et de handicap, qui pourrait permettre une meilleure communication avec les cliniciens et provoquer un recours accru des recherches participatives. Ces critiques portant essentiellement sur le pan sociopolitique de la neurodiversité ne semblent pas faire référence à son pan neurobiologique et génétique peu mis en lumière.

## 2.3 Les perspectives scientifiques de la neurodiversité

Armstrong souligne qu'il pourrait y avoir une explication évolutive aux personnes neuroatypiques qui ont beaucoup de forces et de capacités et « qu'une approche plus judicieuse du traitement des troubles mentaux consisterait à remplacer le paradigme du "handicap" ou de la "maladie" par une perspective de "diversité" qui prend en compte les forces et les faiblesses » (2015, p. 349). Georgieff note que même s'il existe « un discours scientifique et politique consensuel » qui « prédomine pour définir l'autisme » (2017, p. 308), la littérature

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neuroscientifique et cognitive contemporaine laisse apparaître trois modèles « étayés sur des données cliniques et expérimentales » (2017, p. 308) : celui des déficits, celui du surfonctionnement et celui de la différence. Selon Mottron, le courant de la neurodiversité considère l'autisme « comme un variant humain, comportant des avantages et des désavantages adaptatifs, parfois extrêmes » (2016, p. 423) et prend sa source « dans le fait que les autistes peuvent réaliser des tâches spécifiquement humaines d'une façon parfois équivalente, mais aussi supérieure à celle des personnes neurotypiques » (2016, p. 423). Cela rejoint le constat d'Ortega sur la domination du mouvement pour la neurodiversité par des autistes estimant que leur état n'est pas une maladie à traiter et à guérir, mais « plutôt une spécificité humaine (comme le sexe ou la race) qui doit être respectée de manière égale » (2009, p. 425).

En outre, Baron-Cohen met en exergue qu'en observant les définitions du mot trouble, « aucune (...) ne semble appropriée pour décrire l'autisme » (2017, p. 744). D'autant plus qu'il existe de « nombreuses preuves que le cerveau autiste est différent du cerveau typique, il serait difficile d'identifier un exemple de trouble cérébral dans l'autisme » (2017, p. 744), car il s'agirait plutôt de signes montrant « que le cerveau autiste se développe différemment du cerveau typique - et non des preuves directes de neuropathologie » (2017, p. 744). Selon lui, l'argument principal permettant d'invalider l'idée d'un trouble pour l'autisme est que « dans un environnement favorable à l'autisme, la personne peut fonctionner non seulement bien, mais parfois même à un niveau supérieur à celui d'un individu typique » (2017, p. 746). Ainsi : le terme de trouble devrait être utilisé « lorsqu'il n'y a rien de positif dans l'état de la personne, ou lorsque, malgré l'essai de différentes modifications de l'environnement, la personne est toujours incapable de fonctionner » (2017, p. 746); celui de maladie quand « la cause biomédicale et mécaniste d'un trouble est connue, peut-être grâce à des tests médicaux ou à la recherche scientifique » (2017, p. 746); celui de handicap quand « la personne se situe en dessous d'un niveau moyen de fonctionnement dans une ou plusieurs fonctions psychologiques ou physiques, et qu'elle a besoin d'un soutien ou d'une intervention » (2017, p. 746); celui de différence « lorsque la personne est simplement atypique, pour des raisons biologiques, par rapport à une norme de la

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population, mais que cette différence n'affecte pas nécessairement le fonctionnement ou le bien-être » (2017, p. 746). Cependant il pense qu'il faut distinguer les différentes formes d'autisme et que certaines pourraient être des troubles quand d'autres seraient des différences.

Ainsi, les perspectives scientifiques de la neurodiversité pourraient se trouver en premier lieu en dehors du champ du handicap et dans les disciplines de la psychologie évolutionniste, de la psychologie cognitive, de la génétique et de la neurobiologie. Toutes ces disciplines pourraient expliquer les origines et les contours des variations individuelles comme dans le cas de l'autisme.

## DISCUSSION

La discussion va porter sur trois éléments : certaines dérives liées au flou terminologique et scientifique de la neurodiversité, le questionnement sur sa scientificité puis le problème lié à la nature, la conception et la définition de l'autisme. Enfin, je proposerai quelques implications scientifiques et sociales au véritable développement du pan neurobiologique et génétique du champ scientifique de la neurodiversité.

### 3.1 Les dérives résultant du flou terminologique et scientifique

La première conséquence du flou terminologique et scientifique qui entoure le concept de neurodiversité se trouve dans l'incapacité de théoriser la différence, provoquant ainsi des dérives conceptuelles. Le monde médical scindant la réalité entre le sain et le pathologique laisse un grand nombre de personnes se situant à la frontière s'engouffrer dans des concepts (parfois pseudoscientifiques), tels que les zèbres (Siaud-Facchin, 2008), les philo-cognitifs (Nusbaum et al., 2017) ou encore les hypersensibles et les hauts potentiels émotionnels (Aron, 2017). Tous ces concepts permettent au minimum de faire émerger un chemin pour objectiver des vécus, ce que la science n'est pas capable de faire. Ainsi, si le monde scientifique apparaît être la solution pour travailler autour du concept de différence et de diversité cognitive, il peut aussi être considéré comme une des causes de ces dérives.
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## 3.2 Un mouvement sociopolitique se réclamant faussement de la science ?

On observe que le concept de neurodiversité fait référence à de nombreuses choses : le modèle médical du handicap, le modèle social du handicap, un entre-deux, un mouvement sociopolitique ou encore un champ scientifique situé entre la neurobiologie, la génétique et la psychologie cognitive (Rebecchi, 2022). Si on s'en tient à ce que « la neurodiversité » de Judy Singer représente, cela devrait plutôt s'appeler « le Mouvement pour la reconnaissance et la défense des droits des personnes handicapées, discriminées et/ou dominées » et non « la neurodiversité », qui laisse penser qu'il s'agirait d'un concept scientifique. Judy Singer affirme d'ailleurs sur son blog (2019) qu'il s'agit d'un terme politique et non d'un terme scientifique. Toutefois, c'est probablement en raison de ce flou que sont nés beaucoup de débats et de nombreuses critiques qui semblent parfois justifiées. Ainsi de nombreux ouvrages publiés sur la neurodiversité se basent quasi exclusivement sur les sciences sociales (Rosqvist et al., 2022 ; Silberman, 2015 ; Singer, 2017) ou se focalisent sur le monde du travail (Bruyère et Colella, 2022 ; Wood et al., 2022), renforçant ainsi cette sensation de champ en dehors de la science ou d'activisme sociopolitique. Toutefois, la neurodiversité est-elle une idéologie ou un champ scientifique ? Par ailleurs, certaines personnes n'utilisent-elles pas les mots « neuroatypiques », « neurodiversité » ou « neurodivergence » comme des éléments de langage euphémisant la notion de handicap, provoquant ainsi l'incompréhension et l'ire des parents d'enfants lourdement handicapés ?

## 3.3 Le problème lié à la nature, la conception et la définition de l'autisme

À l'instar de la neurodiversité, le concept d'autisme est utilisé pour désigner des situations totalement différentes. Pour résoudre le problème terminologique et scientifique de la neurodiversité, il conviendrait d'essayer de mieux conceptualiser l'autisme. Contrairement à ce qu'affirme Forest (2016), il n'y a pas de réel consensus scientifique sur l'idée de spectre ni sur le travail de Wing, qui s'est basé sur une étude épidémiologique identifiant quasi exclusivement des enfants déficients intellectuels (Wing, 1981, 1986). Dans l'autisme, les enfants majoritairement déficients intellectuels ne devraient pas forcément être diagnostiqués autistes si les symptômes sont expliqués par la déficience intellectuelle ou un retard de développement

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global (Thurm et al., 2019). Il conviendrait ainsi de dissocier l'autisme de la déficience intellectuelle et d'exclure cette dernière du pan neurobiologique et génétique de la neurodiversité, à l'instar du haut potentiel intellectuel qui n'y est pas inclus. Ainsi, rien n'empêcherait une personne d'avoir une différence comme l'autisme et un handicap comme la déficience intellectuelle, un trouble du langage ou un trouble des fonctions exécutives. Le problème apparaît plutôt lorsque l'on cloisonne l'autisme par niveau. Jusqu'aujourd'hui, aucune définition de l'autisme ne fait l'unanimité. Pour Waterhouse (2009), il s'agit d'un syndrome porte-manteau (c'est-à-dire qui présente un grand nombre de modèles d'expression comportementale, de mutations génétiques et de particularités neurologiques). Pour Mottron (2021), il faudrait revenir à l'autisme prototypique, qui peut se définir comme un tableau clinique illustrant la moyenne des variations observée dans une catégorie de personnes autistes, comme dans l'autisme de Kanner (Gastgeb et al., 2009 ; Mottron et Gagnon, 2023).

Nous ne trouvons pas non plus d'étiologie unique. Au contraire, l'autisme a une étiologie partagée — à savoir de nombreux chevauchements phénotypiques et génétiques — avec la plupart des autres conditions neurodéveloppementales (telles que le trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité, la dyslexie ou encore le spectre de la schizophrénie (Brainstorm Consortium et al., 2018 ; Cabana-Domínguez et al., 2022). Par ailleurs, les caractéristiques médicales de l'autisme correspondent à des choix arbitraires culturels (Hyman, 2021) et non pas à des caractérisations neurobiologiques ou génétiques. À ce jour, le spectre de l'autisme présente une très grande hétérogénéité et Waterhouse et Mottron (2023) rappellent qu'« aucune cause ou pathophysiologie unique n'a été trouvée » et que les « critères de diagnostic actuels sont liés à près de deux cents causes génétiques et environnementales » (p. 1, traduction libre).

Tous ces arguments amènent à se poser la question : peut-on contredire l'affirmation qu'une personne est autiste par un test empirique, comme l'ADOS-2 ? La réponse est évidemment non, puisque certaines personnes en dehors du spectre autistique obtiennent des scores plus haut que des autistes eux-mêmes (Maddox et al., 2017 ; Trevisan et al., 2020) et que les tests ne sont pas assez sensibles pour les femmes ou les personnes avec une haute intelligence (Lai et

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Baron-Cohen, 2015 ; Rynkiewicz et al., 2016). Par ailleurs, les nosologies de l'autisme (comme le DSM) évoluent dans le temps et font varier le cadre de l'autisme provoquant l'élargissement ou le rétrécissement du spectre, faisant ainsi entrer et sortir des personnes du diagnostic de l'autisme (Smith et al., 2015). Ainsi, tant que la définition de l'autisme ne se sera pas éclaircie, il sera difficile pour la neurodiversité d'apparaître comme un champ pleinement scientifique.

## 3.4 Limites et implications

L'analyse de la littérature scientifique sur la neurodiversité n'ayant pas suivi les lignes directrices des revues systématiques, il est donc possible que des articles pertinents ne soient pas présents. Par ailleurs, les groupes et collectifs des mondes de l'autisme et de la neurodiversité présentent un ensemble très hétérogène qui n'a pas été pleinement mis en lumière ici. Aussi, cet article s'est focalisé sur l'exemple de l'autisme et n'a pas mis en exergue les différents débats liés aux autres conditions neurodéveloppementales.

Cependant, développer le pan neurobiologique et génétique du champ scientifique de la neurodiversité en créant une neurobiologie appliquée à l'autisme (Abrahams et Geschwind, 2008) pourrait permettre une meilleure prise en compte dans la société. Cela aurait des répercussions au niveau de la santé (en développant des approches respectueuses et plus en adéquation avec les particularités physiologiques des autistes), dans l'éducation et le monde professionnel (en développant des pédagogies, des méthodes autistic-friendly et des environnements accessibles à tout le monde) et dans la société en général (en intégrant la notion de diversité cognitive dans les éléments pouvant engendrer une discrimination dans le Code pénal en France et le Code criminel au Québec).
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