# Recherche originale par méthodes mixtes

# Dépistage obligatoire du VIH, migration et stigmatisation liée au VIH au Canada : analyse de l'expérience d'immigrants d'Afrique subsaharienne vivant avec le VIH dans l'Ouest canadien

Aniela dela Cruz, Ph. D. (1); San Patten, M. Sc. (2); Inusa Abdulmalik, M. Sc. (3); Jean Harrowing, Ph. D. (4); Marc Hall, M. Sc. (1); Arfan R. Afzal, Ph. D. (1); Tsion Demeke Abate, M. Éd. (5); Andrea Carter, B.N.M. (6); Peggy Spies, M.A.P. (5); Sipiwe Mapfumo, M. Sc. (6); Vera Caine, Ph. D. (3)

Cet article a fait l'objet d'une évaluation par les pairs.

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## Résumé

**Contexte.** Dans cette étude pilote à méthodes mixtes, nous avons examiné les recoupements entre la politique canadienne actuelle en matière d'immigration, le dépistage obligatoire du VIH effectué pendant l'examen médical aux fins de l'immigration (EMI) et la stigmatisation effective et intériorisée liée aux immigrants d'Afrique subsaharienne séropositifs qui vivent dans une province de l'Ouest canadien. Nous mettons l'accent sur les résultats qualitatifs obtenus dans le cadre de cette étude.

**Méthodologie.** À l'aide de l'Internalized HIV Stigma Scale (IHSS), nous avons recueilli des données auprès de huit immigrants d'Afrique subsaharienne infectés par le VIH vivant dans une province de l'Ouest canadien. Nous avons ensuite réalisé des entrevues semi-dirigées auprès de sept de ces huit participants. Compte tenu du petit échantillon, les données des entrevues ont été synthétisées en utilisant une analyse descriptive. Les données qualitatives ont été examinées au moyen d'une analyse comparative constante.

**Résultats.** L'analyse des données qualitatives a permis de dégager les thèmes principaux suivants : détresse émotionnelle liée au VIH pendant l'EMI, expériences variées relativement au processus de dépistage du VIH pendant l'EMI et manque de cohérence en matière de mise en relation avec les soins médicaux, le soutien psychosocial et la participation à la cascade de soins contre le VIH.

**Conclusion.** Les résultats de cette étude pilote ne sont pas généralisables à l'ensemble de la population d'immigrants vivant avec le VIH au Canada. Cependant, nous avons constaté que les expériences de stigmatisation intériorisée et effective liées au VIH pendant l'EMI peuvent avoir des répercussions sur la participation à long terme à la cascade de soins contre le VIH au cours du processus de migration et d'établissement au Canada. Il est souhaitable de réaliser d'autres études auprès de cette population afin d'examiner les recoupements entre le dépistage obligatoire du VIH (actuellement effectué pendant le processus d'immigration), la migration, l'établissement au Canada, la culture, la stigmatisation et la participation à la cascade de soins contre le VIH.

**Mots-clés :** VIH/sida, immigrants, Afrique subsaharienne, Canada, migration, immigration, cascade de soins contre le VIH, examen médical aux fins de l'immigration

## Points saillants

* Les personnes provenant de pays où le VIH est endémique, ce qui englobe la plupart des pays de l'Afrique subsaharienne, sont représentées dans les données nationales de surveillance du VIH au Canada.

* Cette étude pilote fournit de nouvelles connaissances sur les expériences d'immigrants d'Afrique subsaharienne vivant avec le VIH dans une province de l'Ouest canadien.

* Cette étude offre de nouvelles perspectives sur les recoupements entre la culture, les déterminants sociaux, le VIH, la stigmatisation et les répercussions possibles sur la cascade de soins contre le VIH et le bien-être mental pendant la migration et lors de l'établissement au Canada.

* D'autres travaux de recherche sont requis, en particulier une recherche interventionnelle, afin de réduire la stigmatisation pendant l'examen médical aux fins de l'immigration (EMI) canadien et d'assurer une meilleure participation à la cascade de soins contre le VIH.

## Rattachement des auteurs :

1. Université de Calgary, Calgary (Alberta), Canada

2. San Patten and Associates, Halifax (Nouvelle-Écosse), Canada

3. Université de l'Alberta, Edmonton (Alberta), Canada

4. Université de Lethbridge, Lethbridge (Alberta), Canada

5. HIV Edmonton, Edmonton (Alberta), Canada

6. HIV Community Link, Calgary (Alberta), Canada

**Correspondance :** Aniela M. dela Cruz, Faculté des sciences infirmières, Université de Calgary, PF2230, 2500 University Drive N.W., Calgary (Alberta) T2N 1N4; tél. : 403-210-7484; courriel : aniela.delacruz@ucalgary.ca
## Introduction

Environ 63 110 personnes vivent avec le VIH au Canada¹,². Même si les ressortissants de pays où le VIH est endémique – notamment la plupart des pays d'Afrique subsaharienne – sont surreprésentés dans les données nationales de surveillance du VIH¹,², on en sait très peu sur les expériences des immigrants d'Afrique subsaharienne vivant avec le VIH au Canada. Par ailleurs, bien que plusieurs études en population aient été menées dans le centre du Canada, l'information sur les immigrants d'Afrique subsaharienne vivant avec le VIH dans l'Ouest canadien est limitée, et ce, malgré un nombre croissant de nouveaux cas d'infection à VIH chez les immigrants provenant de pays où le VIH est endémique³.

La plupart des immigrants doivent subir un examen médical aux fins de l'immigration (EMI) dans le cadre du processus de demande d'immigration au Canada. Le dépistage du VIH est devenu obligatoire en 2002, et ce sont des médecins désignés par le gouvernement fédéral canadien qui effectuent les EMI. Ces médecins sont soit des praticiens qui vivent au Canada, soit des ressortissants étrangers vivant dans d'autres pays⁴.

Selon les travaux précurseurs de Goffman⁵, la stigmatisation renvoie au concept complexe de déviance et aux perceptions de la société envers des personnes considérées comme étant différentes des normes sociétales. La stigmatisation liée au VIH a été conceptualisée de différentes façons dans la littérature⁶. La stigmatisation intériorisée est définie comme « l'acceptation, chez une personne vivant avec le VIH, de croyances et de sentiments négatifs associés au VIH à son égard »⁶, p.⁴. La stigmatisation effective désigne « les actes de discrimination manifestes, comme l'exclusion ou la violence physique ou psychologique (ces actes peuvent être imputables à l'identité ou à l'appartenance réelle ou perçue d'une personne à un groupe stigmatisé) »⁷, p.¹. La stigmatisation intériorisée liée au VIH est associée à une mauvaise observance du traitement médiCAMenteux contre le VIH, à une faible participation à la cascade de soins contre le VIH et à des résultats défavorables sur le plan social et sur le plan de la santé⁸⁻¹³.

Au Canada, la population immigrée, comparativement à la population non immigrée,

est susceptible de se heurter à des obstacles considérables en ce qui concerne l'obtention de résultats favorables sur le plan social et sur le plan de la santé¹⁴,¹⁵, ce qui entraîne des inégalités en matière de santé. Il est particulièrement important de comprendre la stigmatisation intériorisée liée au VIH chez les immigrants infectés par le VIH, car les politiques d'immigration ainsi que les expériences de migration et d'établissement au Canada peuvent influer sur leur participation à la cascade de soins contre le VIH. Il existe très peu de travaux de recherche sur les expériences des candidats à l'immigration concernant l'EMI, la stigmatisation liée au VIH, la migration, l'établissement au Canada et l'accès à des services de santé spécialisés pour le VIH. Plus spécifiquement, peu de travaux de recherche portent sur les expériences de stigmatisation vécues pendant le dépistage obligatoire du VIH effectué dans le cadre de l'EMI. La recherche sur la façon dont la stigmatisation influe sur la participation à la cascade de soins contre le VIH pendant la migration et l'établissement au Canada est également limitée.

## Objectifs

Voici notre question de recherche : comment les immigrants d'Afrique subsaharienne vivant avec le VIH dans une province de l'Ouest canadien intériorisent-ils et perçoivent-ils la stigmatisation liée au VIH vécue pendant l'EMI?

Les objectifs de cette étude pilote exploraitaire étaient 1) de mesurer la stigmatisation liée au VIH chez des immigrants de l'Afrique subsaharienne vivant avec le VIH à l'aide de l'Internalized HIV Stigma Scale (IHSS)¹⁶ et 2) d'explorer comment ces immigrants d'Afrique subsaharienne vivant avec le VIH ont vécu la stigmatisation liée au VIH pendant l'EMI.

Nous avons analysé les résultats de notre étude selon la perspective théorique de l'intersectionnalité¹⁷ et selon la théorie sociale critique¹⁸. Nous avons recueilli des données sur la façon dont le dépistage obligatoire du VIH des candidats à l'immigration, leur statut juridique, la stigmatisation et la culture influent sur les disparités sociales et les disparités en matière de santé au sein de cette population.

## Méthodologie

Dans cette étude pilote à méthodes mixtes, nous avons recueilli des données

quantitatives, à la fois des données sociodémographiques et cliniques et des données tirées de l'IHSS¹⁶. Nous avons également recueilli des données qualitatives, au moyen d'entrevues semi-dirigées. Nous avons recruté les participants auprès d'organismes communautaires et de cliniques de VIH au moyen d'un échantillonnage dirigé. Étant donné la nature exploratoire de notre étude, nous ne visions pas une taille d'échantillon apte à détecter des différences statistiquement significatives.

Les critères d'inclusion suivants ont été utilisés : personne de 18 ans ou plus; diagnostic confirmé d'infection à VIH; dépistage obligatoire du VIH dans le cadre de l'EMI canadien (s'applique aux immigrants arrivés au Canada après 2002) et capacité de comprendre et de parler l'anglais. Chaque entrevue a duré environ une heure, et une rétribution de 25 $ a été versée. Nous avons offert cette rétribution, modeste (66 % de plus que le salaire horaire minimum dans cette province), pour souligner l'expertise des membres de la communauté, particulièrement les personnes d'expérience, et pour témoigner de l'importance des personnes impliquées dans la recherche communautaire.

L'approbation éthique a été obtenue de trois comités universitaires d'éthique de la recherche, soit ceux de l'Université de Calgary (REB15-0471), de l'Université de l'Alberta (PR00000056579) et de l'Université de Lethbridge (HSRC2015-035).

L'IHSS est le premier instrument reconnu qui permet une mesure multidimensionnelle de la stigmatisation intériorisée liée au traitement et à d'autres aspects de l'infection à VIH chez des personnes diversifiées sur le plan sociodémographique vivant avec le VIH en Amérique du Nord. Il s'agit d'un instrument de mesure en 28 points portant sur la stigmatisation intériorisée liée au VIH composé de quatre sous-échelles (stéréotypes, préoccupations relatives à la divulgation de la séropositivité, relations sociales et acceptation de soi)¹⁶.

En raison du petit échantillon de notre étude pilote (N = 8), les données quantitatives ont été retenues pour une analyse descriptive seulement. Le volet qualitatif de l'étude a fourni des données riches, et les résultats présentés ici sont axés sur ces données qualitatives.
Les membres de l'équipe de recherche ont interviewé les participants à l'aide d'un guide d'entrevue semi-dirigée. Ce guide comprenait des questions sur la stigmatisation liée au VIH, le dépistage du VIH durant le processus d'immigration, l'expérience de la stigmatisation et la participation à la cascade de soins contre le VIH pendant l'EMI, la migration et l'établissement au Canada. Les entrevues ont été enregistrées sur bande audio puis transcrites.

Nous avons analysé les données qualitatives conformément aux approches décrites par Corbin et Strauss²⁰. Bien que l'étude n'ait pas été réalisée à l'aide d'une méthode de recherche fondée sur la théorie ancrée, l'équipe de recherche a analysé les données qualitatives selon un processus itératif d'analyse et de collecte de données. Les concepts concernant la stigmatisation liée au VIH ont été définis par les chercheurs, en équipe. Ces concepts ont ensuite été regroupés dans de grandes catégories portant sur la stigmatisation liée au VIH et l'EMI canadien, puis ils ont été évalués au moyen d'une analyse comparative constante afin d'en dégager les tendances, les similitudes et les différences¹⁹,²⁰. L'équipe de recherche a principalement analysé les données par codage ouvert¹⁹,²⁰, en mettant surtout l'accent sur les événements, les actions et les interactions.

## Résultats

### Caractéristiques de l'échantillon

Le VIH est un sujet très délicat et stigmatisé parmi les immigrants d'Afrique subsaharienne au Canada²¹,²² et, comme s'y attendait l'équipe de recherche, le recrutement de participants s'est avéré difficile. En travaillant avec des intervenants et des collaborateurs œuvrant auprès de cette population, en particulier des cliniques de VIH et des organismes de lutte contre le sida, et grâce à de multiples efforts, l'équipe de recherche a réussi à recruter huit participants qui ont répondu au sondage de l'IHSS, dont sept ont accepté de participer à une entrevue de suivi individuelle approfondie avec un chercheur. Le statut juridique des participants variait : certains vivaient au Canada à titre de demandeurs du statut de réfugié, d'autres

à titre de réfugiés pris en charge par le gouvernement et d'autres à titre de résidents permanents parrainés*.

Le tableau 1 présente les principales caractéristiques des participants.

En raison du petit échantillon (N = 8), les résultats quantitatifs ont été analysés de façon descriptive afin de fournir un contexte aux résultats qualitatifs. Le tableau 2 indique le nombre de participants vivant de la stigmatisation « la

<table><caption>TABLEAU 1
Caractéristiques des participants (N = 8)</caption><thead><tr><th>Variables</th><th>Fréquence (n)</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Sexe</strong></td><td></td></tr><tr><td>Homme</td><td>4</td></tr><tr><td>Femme</td><td>4</td></tr><tr><td><strong>Immigration au Canada</strong></td><td></td></tr><tr><td>Avant 2010</td><td>1</td></tr><tr><td>Entre 2010 et 2014</td><td>5</td></tr><tr><td>Après 2014</td><td>2</td></tr><tr><td><strong>Revenu annuel ($)</strong></td><td></td></tr><tr><td>&lt; 10 000</td><td>2</td></tr><tr><td>10 000 à 25 000</td><td>3</td></tr><tr><td>25 000 à 40 000</td><td>2</td></tr><tr><td>&gt; 40 000</td><td>1</td></tr><tr><td><strong>Nombre d'années d'études terminées</strong></td><td></td></tr><tr><td>5 à 8</td><td>1</td></tr><tr><td>9 à 10</td><td>0</td></tr><tr><td>11 à 13</td><td>2</td></tr><tr><td>14 et plus</td><td>5</td></tr><tr><td><strong>Relation</strong></td><td></td></tr><tr><td>En couple</td><td>4</td></tr><tr><td>Pas en couple</td><td>4</td></tr><tr><td><strong>Comportement sexuel</strong></td><td></td></tr><tr><td>Homme ayant des relations sexuelles avec des femmes</td><td>4</td></tr><tr><td>Femme ayant des relations sexuelles avec des hommes</td><td>3</td></tr><tr><td>Autre</td><td>1</td></tr><tr><td><strong>Dépistage du VIH effectué pendant l'EMI canadien</strong></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>8</td></tr><tr><td><strong>Séropositivité inconnue avant l'EMI canadien</strong></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>3</td></tr><tr><td>Non</td><td>5</td></tr><tr><td><strong>Diagnostic de sida</strong></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>5</td></tr><tr><td>Non</td><td>3</td></tr><tr><td><strong>Prise de médicaments contre le VIH</strong></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>8</td></tr><tr><td><strong>Résultat connu de la dernière numération des lymphocytes T-CD4</strong></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>3</td></tr><tr><td>Non</td><td>3</td></tr><tr><td>Données manquantes</td><td>2</td></tr></tbody></table>

Abréviation : EMI, examen médical aux fins de l'immigration.

<footnote>* Un demandeur du statut de réfugié qui souhaite immigrer au Canada peut présenter une demande de parrainage privé. Le parrainage est généralement effectué par un groupe de citoyens canadiens qui sont prêts à parrainer et à appuyer le candidat au cours du processus de demande et d'établissement, conformément à la politique actuelle (https://www.canada.ca/fr/immigration-refugies-citoyennete/organisation/publications-guides/guide-programme-parrainage-prive-refugies.html).</footnote>
<table><caption>TABLEAU 2
Nombre de participants vivant une stigmatisation intériorisée liée au VIH « la plupart du temps » ou « tout le temps » selon chaque thème de l'IHSS (N = 8)</caption><thead><tr><td>Thème</td><td>n</td></tr></thead><tbody><tr><td>Stéréotypes</td><td>3</td></tr><tr><td>Préoccupations relatives à la divulgation de la séropositivité</td><td>2</td></tr><tr><td>Relations sociales</td><td>1</td></tr><tr><td>Acceptation de soi</td><td>5</td></tr></tbody></table>

Source : Sayles et collab.¹⁶

Abréviation : IHSS, Internalized HIV Stigma Scale.

plupart du temps » ou « tout le temps » pour chaque thème de l'IHSS. Nous avons constaté que la plupart des participants (5/8) vivaient une forte stigmatisation intériorisée liée au VIH sur le plan de l'acceptation de soi.

## Expériences relatives à l'EMI des immigrants infectés par le VIH

Les principales catégories thématiques suivantes se sont dégagées de l'analyse quantitative des données recueillies en entrevue :

* détresse émotionnelle liée au VIH pendant l'EMI;

* expériences variées relativement au processus de dépistage du VIH pendant l'EMI;

* manque de cohérence en matière de liaison avec les soins médicaux et le soutien psychosocial;

* participation à la cascade de soins contre le VIH.

## Détresse émotionnelle liée au VIH pendant l'EMI

Certains participants, en particulier les demandeurs du statut de réfugié au moment de l'entrevue, se sont dits très inquiets et craignaient que leur séropositivité ne compromette leur capacité de migrer au Canada ou d'y demeurer légalement. Un participant a fait remarquer que bon nombre de ses compatriotes expatriés avaient déjà obtenu la résidence permanente ou étaient même devenus citoyens canadiens, alors qu'il attendait toujours. Ce participant croyait que sa séropositivité avait contribué aux retards dans le traitement de sa demande d'immigration :

Je pense que le VIH m'a causé des ennuis. Oui, j'ai toujours été positif, mais quand je vois que le VIH semble être un obstacle à ce que je devienne

citoyen ou résident permanent canadien, c'est vraiment là que ça me stresse... Le VIH retarde peut-être mon immigration... (P100) [traduction]

Après avoir reçu son premier diagnostic d'infection à VIH au cours de l'EMI, un participant s'est dit inquiet des effets sur sa famille et sur le processus d'immigration pour lui-même et ses enfants :

Tous les sentiments positifs que je ressentais, le bonheur, l'excitation, l'espoir que j'avais de venir au Canada, tout a disparu d'un seul coup... quand la médecin m'a dit que j'étais séropositif mais que le VIH n'affecterait pas mon processus d'immigration... je ne la croyais pas... c'est pour ça que j'avais le sentiment que ça ne touchait pas seulement moi, mais ma famille et mes enfants aussi... que c'était comme une punition pour mes enfants... j'étais très inquiet... (P104) [traduction]

Après avoir reçu un diagnostic d'infection à VIH, un autre participant s'est dit inquiet au sujet de ses enfants :

Je pense que je n'ai jamais été aussi stressé de ma vie. C'est la première fois que je comprends vraiment ce que c'est, le stress... Ma famille et mes enfants souffrent à cause de mon diagnostic de VIH... (P100) [traduction]

Un participant craignait que les personnes qui le parrainaient ne veuillent plus appuyer son immigration si elles découvraient qu'il était séropositif :

Le gouvernement du Canada a la responsabilité de protéger les citoyens canadiens. Le médecin qui effectuait l'EMI m'a dit que je devais aviser les personnes qui me parrainent de cette... situation, et que ce sont elles qui décideraient si j'allais venir au Canada quand même ou non. J'avais peur... je ne sais pas ce qui va se passer. Je ne

sais pas si je vais être malade, je ne sais pas si les personnes qui me par rainent vont vouloir que mon enfant et moi restions avec elles... (P107) [traduction]

Un participant a décrit la situation paradoxale qu'il a vécue : il a appris qu'il était accepté en tant qu'immigrant au Canada et a reçu un diagnostic positif de VIH en même temps :

Quand la médecin de l'immigration m'a dit que j'étais séropositif... je ne pouvais pas lui parler, je tremblais tellement j'étais en colère. Tout a disparu... obtenir ce visa pour venir au Canada, c'est spécial pour nous, les Africains, vous savez [...]. J'ai attendu environ dix ans pour partir... Après avoir reçu mon diagnostic de VIH... plus rien ne m'intéressait. Ma femme me demandait pourquoi je n'avais pas l'air content et ce qui n'allait pas. (P104) [traduction]

Trois participants ont parlé du traumatisme d'avoir reçu un diagnostic positif de VIH pour la première fois pendant leur EMI. Certains ont même pensé au suicide après avoir appris leur diagnostic :

Je me demandais juste... comment je pourrais me suicider? C'est à ça que je pensais. Oui, je crois que j'y ai pensé à un moment donné. C'est à ça que je pensais. Je ressentais de la solitude... Je pleurais à cause de ça... parfois j'essayais... je pensais à me suicider. (P106) [traduction]

Un autre participant a décrit son désespoir lorsqu'il a appris qu'il était séropositif :

... J'avais l'impression que je ne m'érais pas de vivre, que ce serait peut-être mieux si je mourais... J'étais vraiment stressé et je n'avais jamais été stressé avant... (P100) [traduction]

## Expériences variées relativement au processus de dépistage du VIH pendant l'EMI

Les participants devaient décrire le dépistage du VIH effectué pendant l'EMI. Les participants ont parlé de la mesure dans laquelle ils ont donné leur consentement éclairé pour le dépistage du VIH. Quatre des participants n'ont pas été informés que l'EMI comprenait un dépistage obligatoire du VIH. Les participants ont déclaré qu'aucun service de counseling préalable
au dépistage du VIH ni aucun renseignement sur l'EMI n'ont été fournis. Les participants ont mentionné qu'ils souhaitaient désespérément quitter leur pays et qu'ils étaient prêts à satisfaire à toutes les exigences médicales, sans remettre en question ce qu'on leur demandait.

Cinq participants savaient qu'ils étaient séropositifs avant l'EMI. Un des participants qui l'a su au cours de l'EMI a décrit que la nouvelle avait été dévastatrice :

> J'ai été voir la médecin de l'immigration avec ma femme et mes enfants... elle a finalement laissé sortir ma femme et mes enfants, mais elle m'a demandé de rester. Une fois les autres sortis, elle m'a dit que j'étais séropositif... tout le bonheur, l'excitation, l'espoir que j'avais de venir au Canada, tout a disparu en un instant. (P104) [traduction]

Les interactions des participants avec les médecins désignés étaient différentes selon que l'EMI avait eu lieu au Canada ou à l'étranger. Sur les sept participants qui ont accepté d'être interviewés, trois ont subi l'EMI au Canada et quatre l'ont subi avant d'arriver au Canada (au Botswana, au Soudan, en Ouganda et au Zimbabwe). La plupart des participants qui ont subi l'EMI au Canada estimaient que le médecin désigné et les autres professionnels de la santé offraient des soins avec compassion, empathie et respect. En revanche, les participants qui ont subi l'EMI à l'étranger ont mentionné des soucis et des problèmes liés à la protection de la vie privée et à la confidentialité, ainsi qu'un sentiment d'être jugé par le médecin de l'EMI. Une participante a fait la remarque suivante :

> Le problème, c'est la façon dont on reçoit nos résultats. Ils ne sont pas vraiment... à l'aise de nous annoncer la nouvelle. (P102) [traduction]

Un participant qui a subi l'EMI au Botswana s'est vraiment senti jugé :

> On dirait que celui qui effectuait mon examen avait peur de moi... comme si j'étais sale. C'était... comme si j'étais déjà mort. (P106) [traduction]

Les participants ont reçu divers types de conseils après leur diagnostic d'infection à VIH. Un participant était tellement sous le choc après avoir reçu son diagnostic qu'il lui a été impossible de bien se souvenir des conseils qu'on lui avait donnés :

On m'a dit que le VIH faisait partie de la vie, que je devais rester calme... mais c'est comme si mon esprit n'était plus là... je venais d'apprendre que j'avais le VIH. C'est comme si j'avais perdu la tête. Je n'entendais pas ce que le médecin de l'immigration disait. Je n'ai rien entendu. (P106) [traduction]

## Manque de cohérence en matière de liaison avec les soins médicaux, le soutien psychosocial et la participation à la cascade de soins contre le VIH

Les participants ont signalé qu'ils avaient été aiguillés vers de nombreux spécialistes aux fins de suivi après le dépistage du VIH effectué dans le cadre de l'EMI; ils ont également mentionné une grande variété de liaisons en matière de soins et de soutien. Les participants ont également reçu des conseils divergents sur la façon de gérer leur infection à VIH au Canada et sur la divulgation de leur séropositivité à d'autres personnes.

Un seul participant a mentionné s'être fait expliquer par le médecin désigné comment le système de soins de santé fonctionnait et comment les soins liés au VIH devaient se poursuivre après son arrivée au Canada :

> Le médecin de l'immigration m'a expliqué comment le système fonctionnait au Canada... lorsqu'ils savent que vous êtes séropositif, ils vous contactent dès que possible pour vous prendre en charge... ils ouvrent votre dossier, ils s'assurent de vous trouver un spécialiste du VIH, un médecin de famille... Ils m'ont dit tout ça. (P101) [traduction]

Une participante savait qu'elle était séropositive et suivait un traitement lorsqu'elle a subi l'EMI. Après qu'elle en ait informé le médecin désigné, celui-ci ne s'est pas renseigné sur son degré de participation à la cascade de soins contre le VIH et ne l'a pas non plus avisée des lois canadiennes concernant la non-divulgation de la séropositivité. La participante a mentionné que le médecin désigné de son pays d'origine n'avait fourni qu'une ordonnance à court terme de médicaments contre le VIH et qu'il n'avait offert aucun conseil sur la façon de poursuivre le traitement après son arrivée au Canada :

Oui, on m'a prescrit des médicaments pour deux mois, pour que je puisse au

moins en prendre en attendant de voir un médecin ici au Canada... C'est tout ce qu'ils m'ont donné. (P105) [traduction]

Une autre participante a également signalé que le médecin désigné ne lui avait pas parlé du système de santé au Canada, des lois relatives à la non-divulgation de la séropositivité ou de la façon d'accéder aux soins liés au VIH au Canada. C'est sa tante établie au Canada qui a facilité la liaison avec des soins spécialisés liés au VIH :

> Quand je suis arrivée, ma tante était au courant de ma situation, alors c'est elle qui s'est adressée aux employés de cette clinique et leur a dit : « Ma cousine est nouvelle dans ce pays et elle a besoin d'aide. » C'est comme ça que j'ai su que je devais y aller, oui, c'est seulement ma tante qui m'en a parlé. (P102) [traduction]

Plusieurs participants ont reçu des conseils concernant la divulgation de leur séropositivité à leur partenaire. Un seul participant a dit avoir reçu des conseils précis sur les lois canadiennes en matière de non-divulgation de la séropositivité :

> Le médecin de l'immigration m'a dit que si j'avais une relation avec une personne, je devais tout lui dire, y compris que j'ai le VIH... Je trouve que c'est difficile d'en parler... alors je me tiens à l'écart des gens. (P106) [traduction]

Cinq participants ont déclaré qu'ils n'avaient pas entamé leur traitement contre le VIH avant leur arrivée au Canada. Au Botswana, un participant s'est fait dire par le médecin désigné ayant posé le diagnostic qu'il allait bien parce que sa numération des lymphocytes T-CD4 était supérieure à 200. Un participant dont la numération des lymphocytes T-CD4 dépassait 200 a déclaré qu'il n'était pas admisible à une thérapie antirétrovirale abordable en Ouganda. Un ami a rassuré ce participant en lui disant que le traitement contre le VIH serait offert gratuitement au Canada :

> Les traitements sont très bien dans ce pays et ils sont gratuits, alors ne t'inquiète pas. On s'occupera de toi. (P100) [traduction]

## Analyse

Les résultats de cette étude pilote ont permis de recueillir d'importants éléments
d'information sur les expériences de candidats à l'immigration issus d'Afrique subsaharienne qui sont infectés par le VIH et qui vivent dans une province de l'Ouest canadien. Ces résultats portent sur les recoupements entre la politique canadienne actuelle en matière d'immigration, notamment le dépistage obligatoire du VIH pendant l'EMI, un counseling adéquat et approprié avant et après le dépistage du VIH, en particulier à propos de la participation à la cascade de soins contre le VIH, la stigmatisation liée au VIH, en particulier la stigmatisation intéorisée chez les candidats à l'immigration et la stigmatisation effective dans le système d'immigration et enfin les disparités dans la participation à la cascade de soins contre le VIH.

La plupart des candidats à l'immigration qui souhaitent migrer au Canada et s'y établir doivent subir un EMI, réalisé par un médecin désigné autorisé au Canada ou à l'étranger. L'EMI comprend un dépistage et une évaluation de la santé physique et mentale, et le dépistage du VIH est obligatoire. L'exception réglementaire, sous forme de politique de dépistage obligatoire du VIH chez les immigrants<sup>23, p.128</sup> pendant l'EMI, et les répercussions d'ordre éthique d'une telle politique publique ont été abordées ailleurs<sup>23,24</sup>. Le dépistage du VIH, dans le cadre de l'EMI, est devenu obligatoire en 2002; il s'agit du seul test qui a été ajouté à l'EMI dans les 50 dernières années<sup>23,24</sup>. Dans le contexte de l'EMI, on réalise le dépistage du VIH afin d'atténuer les risques pour la santé publique des Canadiens et de réduire le fardeau sur les systèmes canadiens de santé et de services sociaux. Selon la *Loi sur l'immigration et la protection des réfugiés*<sup>25</sup>, on peut refuser l'entrée au Canada à un candidat à l'immigration s'il est considéré comme représentant un risque potentiel pour la santé et la sécurité publiques des Canadiens ou comme un fardeau possible pour le système de santé canadien.

Parfois le dépistage confirme un diagnostic déjà connu de VIH, parfois il s'agit du premier diagnostic reçu par les immigrants, les réfugiés ou les travailleurs étrangers temporaires. Il est important de tenir compte des conséquences du dépistage du VIH chez les candidats à l'immigration, en particulier ceux qui sont vulnérables (p. ex. les réfugiés) ou qui courent un risque élevé de préjudice s'ils sont renvoyés dans leur pays d'origine en

raison de leur séropositivité. De nombreuses personnes infectées par le VIH dans des pays d'Afrique subsaharienne sont sujettes à de multiples vulnérabilités, comme le fait de revivre des traumatismes passés<sup>21,26</sup>, ou n'ont pas accès au traitement contre le VIH<sup>21,26</sup>.

Bien que l'objectif principal du dépistage obligatoire du VIH pendant l'EMI soit de déterminer le risque pour la santé publique ou le fardeau excessif pour le système de santé, le gouvernement du Canada doit également tenir compte des répercussions sur les droits de la personne associée au dépistage obligatoire du VIH effectué pendant le processus d'immigration. Certains candidats (p. ex. les demandeurs de la catégorie « regroupement familial » et les demandeurs du statut de réfugié) séropositifs pour le VIH ne peuvent pas être refusés pour motifs sanitaires<sup>27</sup>, mais d'autres candidats peuvent l'être.

Le médecin désigné effectuant l'EMI devrait diriger tous les candidats qui obtiennent un résultat positif au dépistage du VIH vers un traitement et des soins appropriés. Dans notre étude, les participants n'ont pas tous fait état des mesures de soins appropriées pendant le processus de dépistage du VIH. Ils ont décrit une peur réelle concernant leur séropositivité et les répercussions possibles sur leur demande d'immigration. Cette peur de vivre avec le VIH ou de commencer une thérapie antirétrovirale a entraîné une détresse émotionnelle importante lors du diagnostic, certains participants ayant même pensé au suicide. Les participants ont signalé un manque de soutien émotionnel immédiatement après avoir reçu leur diagnostic de VIH.

Enfin, plusieurs participants ont indiqué avoir retardé le traitement du VIH. Les lignes directrices sur le traitement du VIH et la mise en œuvre de la thérapie antirétrovirale sont complexes<sup>28</sup>, mais les participants de notre étude n'ont pas mentionné avoir eu des discussions approfondies sur les options de traitement et de soutien avec le médecin désigné qui a effectué l'EMI.

Le gouvernement du Canada fournit aux médecins désignés des renseignements sur les principales politiques et procédures liées à l'EMI, dont le dépistage obligatoire du VIH<sup>4</sup>. L'Agence de la santé

publique du Canada décrit les éléments de counseling approprié (pré-test et post-test)<sup>4,27,29</sup>. Il existe des lignes directrices sur le counseling adapté à l'âge, au sexe et à la culture avant et après le dépistage du VIH, mais les participants ont signalé avoir vécu des expériences de counseling différentes au cours du processus de dépistage de l'infection à VIH dans le cadre de l'EMI. Par ailleurs, en fonction de l'information qui est présentement disponible, il nous est impossible de déterminer le niveau de formation qui est fourni aux médecins désignés autorisés pour mener l'EMI au Canada ou à l'étranger.

Un counseling adéquat et approprié avant et après le dépistage du VIH est essentiel lorsqu'on veut obtenir des résultats favorables sur le plan social et sur le plan de la santé chez les personnes vivant avec le VIH ainsi que chez les personnes présentant un risque d'infection à VIH<sup>30,31</sup>. En outre, un counseling adéquat est considéré comme une passerelle vers la cascade de soins contre le VIH, dans laquelle les gens sont informés et peuvent faire des choix éclairés concernant le dépistage, le diagnostic, le traitement médical, les soins et le soutien continus liés au VIH<sup>30,31</sup>.

Le counseling préalable au test de dépistage du VIH ne demande pas beaucoup de temps<sup>31</sup>. Dans le cadre de ce type de counseling, il faut renseigner la personne sur ses droits en lien avec le dépistage du VIH, le processus, les résultats possibles ainsi que les soins et le soutien offerts en guise de suivi. Dans la mesure du possible, le counseling devrait être offert dans la langue parlée par le candidat à l'immigration. Les normes actuelles en matière de counseling préalable au test de dépistage du VIH comprennent, à tout le moins, les renseignements suivants : les modes de transmission du VIH et de prévention, une description de la procédure du test de dépistage, la confidentialité concernant le test de dépistage du VIH, les rapports et le traitement des dossiers, la signification des résultats au test de dépistage du VIH, y compris la possibilité qu'un résultat soit faussement positif ou faussement négatif, la nécessité d'informer toute personne à risque d'infection si le résultat au test est positif et enfin la nécessité d'obtenir le consentement du patient pour le test de dépistage.

Nos résultats indiquent que les participants n'ont peut-être pas reçu un counseling
adéquat ou approprié avant le test de dépistage du VIH. Il est également important de noter que plus de la moitié des participants ont déclaré ne pas avoir été informés qu'un test de dépistage du VIH était un élément obligatoire de l'EMI. Dans le cadre d'une approche de la santé publique fondée sur les droits de la personne, les gens doivent être informés et en mesure de donner leur consentement pour le test de dépistage du VIH³¹.

Les instructions canadiennes en vigueur pour l'EMI indiquent qu'un counseling ultérieur au test de dépistage du VIH n'est pas obligatoire pour les candidats à l'immigration qui obtiennent un résultat négatif³¹ mais qu'il l'est pour ceux dont le résultat est positif. Dans ce dernier cas, les patients doivent être aiguillés vers un spécialiste du VIH pour un counseling, une mesure de la charge virale, une numération des lymphocytes T-CD4 et une thérapie antirétrovirale, selon les besoins²⁷,³¹. De plus, les médecins désignés doivent remplir un formulaire que les candidats à l'immigration doivent signer pour confirmer qu'ils ont reçu un counseling ultérieur au test de dépistage du VIH²⁷,³¹. Plusieurs participants de notre étude n'ont pas reçu de counseling adéquat après le test de dépistage du VIH. Par exemple, un participant a déclaré qu'on ne lui avait pas dit comment obtenir des soins contre le VIH après l'EMI ou après son arrivée au Canada. Ce participant s'en est remis à des membres de sa famille établis au Canada pour accéder à des soins spécialisés liés au VIH. Aucune des personnes interrogées ne se rappelait avoir signé le formulaire confirmant que le counseling ultérieur au test de dépistage du VIH avait été fourni. Cette situation met en évidence une déconnexion problématique entre le processus d'EMI et la mise en relation avec des soins et un soutien liés au VIH, surtout compte tenu des engagements stratégiques énoncés par le gouvernement du Canada à l'égard de la cible de traitement 90-90-90 de l'ONUSIDA pour aider à mettre fin à l'épidémie mondiale du sida³².

Les personnes vivant avec le VIH au Canada doivent être informées des répercussions médicolégales associées à la transmission du VIH sans divulgation de la séropositivité³³. La criminalisation de la non-divulgation de la séropositivité est une question complexe³³. La Cour suprême du Canada a établi que « les personnes vivant avec le VIH ont une obligation de divulguer leur statut VIH à un-e partenaire

sexuel-le avant une activité sexuelle qui pose un risque important de lésions corporelles graves »³³, p.3,³⁴. Compte tenu de la complexité des lois canadiennes sur la non-divulgation de la séropositivité, les résultats de notre étude montrent que les participants ont reçu peu de renseignements relativement à leur obligation légale de divulguer leur séropositivité à un partenaire sexuel. De plus, les participants ont déclaré avoir reçu ces renseignements de façon plus ou moins détaillée, ce qui est aussi préoccupant dans le contexte d'une perspective fondée sur les droits de la personne. Si les personnes infectées par le VIH ne connaissent pas les lois du pays dans lequel elles s'établissent, en l'occurrence le Canada, elles risquent d'avoir des ennuis juridiques.

Le rôle du médecin désigné relativement à l'EMI a déjà été remis en question²³,²⁴. Nous proposons que le médecin désigné effectuant l'EMI joue un rôle clé en favorisant la participation des candidats à l'immigration à la cascade de soins contre le VIH avant la migration et pendant le processus de migration; qu'il informe les candidats à l'immigration de la manière dont ils pourront participer à la cascade de soins contre le VIH une fois établis au Canada et enfin qu'il informe le candidat séropositif des répercussions médicolégales de la non-divulgation de la séropositivité.

Au lieu d'effectuer uniquement le dépistage du VIH pour satisfaire aux exigences des politiques d'immigration, le médecin désigné pourrait servir de puissant catalyseur et favoriser la participation des candidats à l'immigration à la cascade de soins contre le VIH pendant le processus de migration et d'établissement au Canada. Le médecin désigné effectuant l'EMI pourrait également s'assurer que la personne comprend les options en matière de soins et de soutien liés au VIH pendant le processus de migration et d'établissement au Canada. En s'appuyant sur les résultats de notre étude, il est difficile de dire de quelle façon les participants se sont engagés dans les soins liés au VIH entre le moment de leur diagnostic et celui de leur aiguillage vers un spécialiste du VIH.

Les données tirées de l'IHSS indiquent que les expériences des participants ont contribué de façon importante à la stigmatisation intériorisée associée à l'acceptation de soi. L'examen des données tirées de l'IHSS et des expériences des participants

soulève des questions sur la relation entre la stigmatisation intériorisée liée au VIH et les structures institutionnelles comme les politiques, les lignes directrices de pratique clinique pour le dépistage obligatoire du VIH pendant le processus d'immigration, les pratiques des fournisseurs de soins de santé et le contexte social de la migration et de l'établissement au Canada.

Les participants ont également fait état de divers degrés de stress émotionnel et de stigmatisation intériorisée liée au VIH : le stress lié à la migration transnationale et à l'établissement, c'est-à-dire au processus d'immigration, et le stress associé à l'annonce du diagnostic de VIH ou à la gestion de la maladie liée au VIH pendant le processus de migration vers le Canada. La détresse émotionnelle ressentie par les participants ayant reçu un diagnostic de VIH pour la première fois pendant l'EMI était importante. Plusieurs d'entre eux ont déclaré avoir vécu un traumatisme après avoir reçu leur diagnostic de VIH, et avoir eu des réactions de l'ordre du choc, de l'incrédulité, de la dépression, des idées suicidaires et de la colère³⁵⁻³⁸.

Les participants ont dit avoir été préoccupés et stressés par l'incidence négative que pourrait avoir leur séropositivité sur leur demande d'immigration au Canada. Bien que les demandeurs du statut de réfugié ne puissent pas être refusés uniquement en raison d'un diagnostic de VIH, la stigmatisation intériorisée était évidente, liée à une peur intense d'expulsion que plusieurs demandeurs ont décrite.

Les immigrants constituent une fraction importante de la société canadienne. Il est primordial que le Canada, en tant que pays d'accueil, assure la santé et le bien-être des immigrants, y compris de ceux qui sont infectés par le VIH. Représentant environ 20 % de la population canadienne totale, les immigrants jouent un rôle vital dans la croissance démographique globale du Canada et ils contribuent également à combler les pénuries de main-d'œuvre, à renforcer l'économie nationale et la stabilité démographique à long terme³⁹,⁴⁰. Nos résultats montrent que les immigrants vivant avec le VIH peuvent se heurter à des obstacles en ce qui concerne l'obtention de résultats favorables sur le plan social et sur le plan de la santé en raison de la stigmatisation intériorisée liée au VIH, de la stigmatisation effective et de la possible diminution
de leur participation à la cascade de soins contre le VIH pendant le processus de migration et d'établissement au Canada. Les inégalités sur le plan de la santé et sur le plan social au sein de cette population peuvent l'empêcher de participer pleinement et de façon significative à la société canadienne.

Dans le cadre de l'EMI, plusieurs participants ont dit avoir vécu une réelle stigmatisation. Notre étude révèle qu'il y a eu des occasions manquées de la part du médecin, lors de la relation médecin-patient, à encourager le patient à participer à la cascade de soins contre le VIH sans porter de jugement. Certains participants ont mentionné avoir eu des interactions empreintes de compassion avec le médecin effectuant l'EMI, tandis que d'autres ne l'ont pas mentionné. Même si les médecins désignés effectuant l'EMI sont des omnipraticiens et pas nécessairement des spécialistes des maladies infectieuses, ils constituent un relais essentiel pour les candidats à l'immigration au Canada. En effet, ils incarnent même le premier point de contact avec le système canadien de santé et de services sociaux et pourraient donc à ce titre jouer un rôle clé en matière de prestation de soins empreints de compassion pendant l'EMI et en matière de soutien aux candidats séropositifs à participer à la cascade de soins contre le VIH avant la migration et pendant le processus de migration et d'établissement au Canada.

Nos résultats indiquent qu'il est nécessaire d'examiner de façon approfondie les expériences des immigrants séropositifs au cours du processus canadien d'EMI en matière de participation à la cascade de soins contre le VIH.

## Points forts, limites et possibilités

Cette étude pilote exploratoire comporte plusieurs limites. Premièrement, l'échantillon était petit (N = 8) et ne comprenait que des immigrants de pays d'Afrique subsaharienne. Par conséquent, les résultats de l'étude ne sont pas généralisables à d'autres populations immigrées vivant au Canada avec le VIH.

Deuxièmement, tous les participants ont été recrutés dans une province de l'Ouest canadien. D'autres études devraient inclure des participants qui migrent et s'établissent partout au Canada. Bien que les soins

de santé soient financés par l'État dans l'ensemble du pays, les systèmes de santé, notamment la prestation des services, l'accès aux services de soins liés au VIH et le soutien offert aux nouveaux arrivants, varient selon les provinces et les territoires. Ces écarts peuvent avoir une incidence sur la stigmatisation intériorisée liée au VIH et sur la cascade de soins contre le VIH vécues par les immigrants séropositifs.

Troisièmement, en raison du petit échantillon, les auteurs n'ont pas été en mesure de réaliser une analyse comparative entre les sexes à partir des données de l'étude pilote, ce qui aurait permis d'examiner les tendances à la stigmatisation pour les hommes, pour les femmes et pour les personnes qui s'identifient comme transgenre.

Malgré ces limites, les résultats de cette étude sont un catalyseur pour explorer de manière approfondie les expériences des candidats à l'immigration au cours du dépistage obligatoire du VIH, la stigmatisation intériorisée et effective pendant l'EMI, et la façon dont les facteurs systémiques peuvent avoir un impact sur les inégalités sur le plan de la santé et sur le plan social chez les immigrants vivant avec le VIH, dans le contexte du processus de migration et d'établissement au Canada. Grâce à la compréhension de ces processus sociaux, nous pouvons trouver des solutions conduisant à de meilleurs résultats sur le plan social et sur le plan de la santé chez les migrants vivant avec le VIH au Canada.

Enfin, il est important de répondre aux besoins psychosociaux et de santé mentale de toutes les personnes qui vivent avec le VIH, dont les immigrants. Les résultats de notre étude montrent l'importance cruciale d'améliorer le bien-être des immigrants des pays d'Afrique subsaharienne vivant avec le VIH au Canada. De nombreux migrants subissent des traumatismes importants en raison de déplacements, de conflits armés, de violence et de violations des droits de la personne⁴¹. Les résultats de l'étude indiquent que les candidats à l'immigration peuvent avoir besoin d'un soutien psychosocial accru étant donné les effets potentiels importants sur leur santé mentale et leur bien-être que peut avoir la conjonction de leurs traumatismes passés, de leur infection à VIH, de leur classe sociale et de leur culture. Il faut donc réaliser d'autres

études pour comprendre la santé mentale et le bien-être des immigrants qui vivent avec le VIH dans toutes les régions du Canada.

## Conclusion

D'après les résultats de notre étude, il existe des disparités quant à la manière dont les médecins désignés par le gouvernement effectuent le dépistage obligatoire du VIH dans le cadre de l'EMI au Canada et à l'étranger. Malgré les lignes directrices normalisées à l'intention de ces médecins concernant le dépistage du VIH, les participants ont fait état d'expériences très différentes. Parmi les principaux thèmes soulevés, mentionnons la détresse émotionnelle liée au VIH, la variabilité des expériences relatives au test de dépistage du VIH pendant l'EMI ainsi que manque de cohérence en matière de mise en relation avec les soins médicaux, le soutien psychosocial et la participation à la cascade de soins contre le VIH. Une analyse approfondie est donc nécessaire, car la participation à la cascade de soins contre le VIH est susceptible d'être compromise par des méthodes incohérentes de counseling dans le cadre du dépistage du VIH et par la stigmatisation liée au VIH qui en découle.

Notre étude fournit des données sur les expériences d'immigrants d'Afrique subsaharienne vivant avec le VIH dans l'Ouest canadien. La disponibilité des soins, des traitements et du soutien liés au VIH est variable selon les provinces du Canada. Il est important de comprendre le contexte social des immigrants infectés par le VIH et les répercussions possibles de ce contexte sur la participation à la cascade de soins contre le VIH. Il faudrait donc réaliser d'autres études auprès de cette population afin d'examiner les recoupements entre le dépistage obligatoire du VIH (actuellement effectué pendant le processus d'immigration), la migration, l'établissement au Canada, la culture, la stigmatisation et la participation à la cascade de soins contre le VIH.

## Remerciements

Nous tenons à remercier les participants qui ont contribué à la cette étude pilote, particulièrement pour le courage dont ils ont fait preuve en nous faisant part des expériences difficiles et douloureuses liées au VIH qu'ils ont vécues dans leur pays
d'origine et en tant que nouveaux arrivants au Canada. Nous tenons également à remercier la Faculté des sciences infirmières de l'Université de Calgary, qui a financé ce projet au moyen du Fonds de dotation.

## Conflits d'intérêts

Il n'y a aucun conflit d'intérêts financier ou autre. Aucun des auteurs n'a tiré un avantage indu de cette étude.

## Contributions des auteurs et avis

Il s'agit d'un projet de recherche communautaire, et tous les auteurs ont collaboré à l'élaboration, à la rédaction et à la révision du manuscrit. Plusieurs auteurs se sont chargés de certaines sections du manuscrit. A. dela Cruz, V. Caine, S. Patten et J. Harrowing ont rédigé les grandes lignes du manuscrit et ont développé les idées principales, tout en sollicitant la participation des autres coauteurs et en discutant avec eux pour obtenir leurs commentaires. A. dela Cruz, V. Caine, S. Patten, J. Harrowing, M. Hall et A. R. Afzal ont dirigé l'analyse des données et la synthèse des résultats, tout en sollicitant la participation des autres coauteurs et en discutant avec eux pour obtenir leurs commentaires.

Le contenu de l'article et les points de vue qui y sont exprimés n'engagent que les auteurs et ne correspondent pas nécessairement à ceux du gouvernement du Canada.

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