# Révélation du statut sérologique du VIH au sein du couple et de la famille en Thaïlande du Nord : analyse des différences hommes-femmes

Julie Pannetier

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Julie Pannetier. Révélation du statut sérologique du VIH au sein du couple et de la famille en Thaïlande du Nord : analyse des différences hommes-femmes. Working Paper du Ceped #16, Centre Population et Développement. 2011, pp.23. hal-04159346

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# Révélation du statut sérologique du VIH au sein du couple et de la famille en Thaïlande du Nord : analyse des différences hommes-femmes

Julie Pannetier

Centre Population et Développement

UMR 196 CEPED, Université Paris Descartes, INED, IRD

http://www.ceped.org/wp
## Julie Pannetier

Julie Pannetier prépare un doctorat en démographie sous la direction de Sophie Le Cœur au CEPED.

Sa thèse porte sur la prise en charge et l'insertion sociale des personnes infectées par le VIH en Thaïlande du Nord.

Contact : julie.pannetier@ined.fr

## Citation recommandée • Recommended citation

Pannetier Julie., « Révélation du statut sérologique du VIH au sein du couple et de la famille en Thaïlande du Nord : analyse des différences hommes-femmes », Working Paper du CEPED, numéro 16, UMR 196 CEPED, Université Paris Descartes, INED, IRD), Paris, septembre 2011.

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# Révélation du statut sérologique du VIH au sein du couple et de la famille en Thaïlande du Nord : analyse des différences hommes-femmes

Julie Pannetier*

## Résumé

Ce document de travail présente une analyse de la révélation du statut sérologique du VIH au sein du couple et de la famille à partir des données de l'enquête « Living With Antiretrovirals » (LIWA, ANRS 12141), réalisée en 2007, auprès d'adultes traités par antirétroviraux dans quatre hôpitaux publics de la région de Chiang Mai, en Thaïlande du Nord (n=513). Cette analyse met en évidence une communication élevée au sein du couple sur le statut sérologique : 88 % des hommes et des femmes sont parvenus à confier leur séropositivité à leur conjoint(e) dans l'année qui a suivi leur diagnostic. Dans 70 % des cas, le/la conjoint(e) est la première personne informée pour les hommes comme pour les femmes. La révélation à un proche est également très fréquente, l'année de la découverte de leur séropositivité, 79 % des hommes et 90 % des femmes ont partagé cette information avec un(e) de leur proche, le plus souvent leur sœur (27 %) ou leur mère (24 %). Cette étude vise à décrire les circonstances dans lesquelles les hommes et les femmes notifient leur séropositivité à leur conjoint(e) ou à leur premier(e) confident(e) ainsi qu'à définir les déterminants sexospécifiques du maintien du secret de l'infection.

## Mots-clés

Révélation du statut sérologique, VIH, femmes, hommes, genre, couple, famille, stigmatisation, antirétroviraux, Thaïlande du Nord.

## Contexte

La Thaïlande est le premier pays d'Asie touché par l'épidémie de sida dans les années 1980. L'épidémie affecte d'abord les usagers de drogues par voie intraveineuse, puis les prostituées (PNUD 2004). Le gouvernement ne réagit pas immédiatement<fnref n="1" /> notamment car le VIH/sida est perçu comme une maladie occidentale ne concernant que des personnes en marge de la société (Roux 2008). Cependant, vers la fin des années 1980 et le début des années 1990, l'épidémie se développe d'une façon extrêmement rapide. Le profil sociodémographique des personnes infectées change, et d'importantes variations régionales sont observées : l'épidémie touche désormais les hommes en population générale, et ce, plus sévèrement dans le nord du pays (Brown et al. 1994). En 1992, le

<footnote>* Centre Population et Développement (CEPED UMR 196 Paris Descartes Ined IRD).</footnote>

<footnote n="1">¹ Les premières mesures, bien qu'insuffisantes, étaient cependant conformes aux directives de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comprenant : (1) le dépistage systématique de l'infection dans les centres de don du sang, (2) l'enregistrement systématique des cas de sida dans tous les établissements de santé, (3) la surveillance de la progression de l'épidémie dans les populations spécifiques et (4) la prévention chez les populations spécifiques (PNUD 2004).</footnote>
rapport de masculinité des cas de sida déclarés est de 680 sur 100 (Rerks-Ngarm 1997). Les ressorts socioculturels qui sous-tendent le développement de l'épidémie de sida chez les hommes en Thaïlande ont été analysés : les comportements sexuels très asymétriques entre hommes et femmes ont été observés, notamment l'important recours des hommes à la sexualité commerciale (Ford et Koetsawang 1991; Maticka-Tyndale et al. 1997). Après le coup d'État de 1991, le nouveau gouvernement opte pour un engagement politique fort afin de stopper la diffusion de l'épidémie dans la population générale<fnref n="2" />. Dès le milieu des années 1990, la prévalence du VIH chute de façon spectaculaire parmi les prostituées et les hommes dans tout le pays, des résultats souvent cités pour illustrer l'exceptionnel succès de la campagne de prévention thaïe (Ainsworth et al. 2001, 2003). En revanche, les efforts pour prévenir la transmission de l'infection en population générale, principalement dirigés vers les hommes et les prostituées, n'ont pas empêché l'augmentation progressive de nouvelles infections chez les femmes. L'épidémie progressant, le rapport de masculinité des cas de sida a chuté de 680 hommes pour 100 femmes en 1992, à 440 en 1996 (Rerks-Ngarm 1997). Il est estimé à 140 en 2007 : environ 350 000 hommes et 250 000 femmes adultes sont infectés par le VIH en Thaïlande (ONUSIDA et OMS 2008).

Le traitement politique et médiatique du développement de l'épidémie de VIH a façonné les représentations des responsabilités dans la transmission du virus. Les hommes les plus pauvres issus du monde rural et les prostituées ont été présentés comme responsables des infections de leurs partenaires (Fordham 2001, Roux 2008). Par ailleurs, des inégalités évidentes ont été observées entre les efforts de prévention réalisés pour prévenir les infections liées à la transmission hétérosexuelle et ceux opérés pour prévenir la transmission homosexuelle et celle par l'échange de seringues. Les consommateurs de drogues injectables et les hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes sont encore particulièrement touchés par l'épidémie. Selon l'ONUSIDA, en 2005, près de 40 % des usagers de drogues et 23 % des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes étaient encore infectés par le VIH (ONUSIDA et OMS 2008). En outre, des études sur l'évaluation des programmes nationaux d'accès aux antirétroviraux montrent, au niveau national, que seulement 52,2 % des personnes traitées sont des hommes<fnref n="3" /> (Chasombat et al. 2009) et, en Thaïlande du Nord, que seuls 47 % des personnes sous antirétroviraux sont des hommes<fnref n="4" /> (Le Cœur et al. 2009) : des pourcentages faibles, compte tenu de leur surreprésentation dans la population infectée (Leusaree et al. 2002). Les hommes infectés arrivaient également dans les dispositifs de soins à un stade plus avancé de la maladie, compromettant ainsi l'efficacité de leur prise en charge et des traitements par rapport aux femmes (Keiser et al. 2008, Le Cœur et al. 2009). Précisions cependant, qu'en dehors d'un système de santé qui apparaît plus favorable aux femmes, les différences dans les perceptions des responsabilités dans la transmission du virus ne se traduisent pas forcément par des attitudes plus positives à l'égard des femmes infectées. Nous avons en effet observé que ces dernières déclarent plus souvent avoir fait l'expérience de discriminations en raison de leur statut infectieux que les hommes au sein de la famille ou du voisinage (48 % contre 30 %) (Pannetier 2009).

La stigmatisation associée au VIH est souvent considérée comme l'un des principaux obstacles au dépistage et au partage de l'information sur le statut infectieux : les personnes qui pressentent des réactions négatives de leur entourage seraient plus réticentes à se faire tester, et, lorsqu'elles le font,

<footnote n="2">² Deux importantes campagnes de prévention sont alors menées : la première vise à décourager les hommes à fréquenter les prostituées et à les encourager à utiliser des préservatifs lors des rapports sexuels occasionnels ; la seconde campagne, appelée « 100 % condoms », cible les établissements dédiés au commerce du sexe et vise à inciter les prostituées à se protéger et à protéger leurs partenaires grâce à l'utilisation systématique de préservatifs (PNUD 2004).</footnote>

<footnote n="3">³ Cette étude porte sur 58 008 patient(e)s de tout le pays qui ont initié leur traitement avant 2006.</footnote>

<footnote n="4">⁴ Cette étude porte sur 513 patient(e)s dans 4 hôpitaux en Thaïlande du Nord qui ont initié leur traitement avant 2007.</footnote>
elles pourraient en dissimuler le résultat (Obermeyer et Osborn 2007; Obermeyer et al. 2011). L'anticipation de violences ou d'un abandon sont des raisons pour lesquelles les femmes préfèreraient ne pas notifier leur statut infectieux à leur conjoint (Gaillard et al. 2002; Gielen et al. 2001; Maman et al. 2001; Medley et al. 2004). Une étude réalisée en Thaïlande, dans le cadre de la prévention de la transmission de la mère à l'enfant (PTME), auprès de femmes séropositives, montre qu'après 18 mois de suivi, 84 % d'entre elles ont révélé leur infection à leur conjoint (Manopaiboon et al. 1998). Un résultat qui contraste avec ceux présentés pour certains pays d'Afrique où seulement environ 50 % des femmes séropositives dépistées dans le cadre de la PTME sont parvenues à notifier leur séropositivité à leur conjoint plusieurs années après leur dépistage<fnref n="5" />. Ce résultat semble attester que les femmes thaïlandaises anticipent peu de réactions d'hostilité de la part de leur conjoint. Cependant, les conditions de la révélation du statut VIH au conjoint dans le cadre de la PTME nécessitent d'être déterminées. De plus, il reste à savoir si, pour les femmes diagnostiquées en dehors de la PTME, des tendances similaires sont observées<fnref n="6" />, si la notification du statut infectieux des hommes à leur conjointe est aussi élevée, et si les hommes et les femmes qui ne vivent pas en couple trouvent facilement dans leur entourage quelqu'un à qui se confier.

En outre, l'effet de l'introduction des antirétroviraux sur la fréquence de la révélation du statut sérologique nécessite d'être évalué. Une étude réalisée en 2007 au Cameroun, montre que 86 % de femmes suivies dans le programme national d'accès aux antirétroviraux ont révélé leur statut infectieux à leur conjoint. La perspective de pouvoir bénéficier d'un traitement efficace et gratuit semble soulager les femmes et faciliter le partage de l'information sur leur statut infectieux. Cependant, l'étude révèle également que les femmes qui ont tendance à surestimer l'efficacité des thérapies antirétrovirales dissimulent davantage leur séropositivité à leur conjoint (Loubiere et al. 2009).

L'objectif premier de ce document de travail est d'évaluer la fréquence et les conditions de la révélation du statut infectieux au/la conjoint(e) ou au/la premier(e) confident(e). Cette étude vise également à présenter certains déterminants sexospécifiques du maintien du secret de l'infection au sein du couple ou de la famille, en prêtant une attention particulière à l'effet de l'accès au traitement. Notre étude s'appuie sur les données de l'enquête biographique « *Living With Antiretrovirals* » (LIWA, ANRS 12141)<fnref n="7" />, réalisée en 2007, auprès d'adultes (n=513) traités par antirétroviraux dans quatre hôpitaux en Thaïlande du Nord.

<footnote n="5">⁵ En Tanzanie par exemple, quatre années après l'annonce du résultat de leur test, seules 40 % des femmes séropositives ont révélé leur séropositivité à leur conjoint (Antelman et al. 2001). En Côte d'Ivoire, deux ans après l'annonce du résultat du test seulement 50 % des femmes infectées en ont informé leur conjoint (Brou et al. 2007).</footnote>

<footnote n="6">⁶ Le dépistage dans le cadre de la PTME concerne seulement 16 % des femmes en Thaïlande du Nord (Le Cœur et al. 2009).</footnote>

<footnote n="7">⁷ Financé par l'Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites Virales ANRS (12 141) qui réunit des chercheurs de l'IRD UR 174, de l'INED, de l'université de Montpellier et du Social Research Institute de l'université de Chiang Mai. L'objectif du projet de recherche intitulé « Vivre avec des antirétroviraux » (*Living with antirevirals*), LIWA, est d'étudier l'impact de l'accès aux soins pour les patients infectés par le VIH en Thaïlande du Nord, une des régions les plus affectées du pays.</footnote>
# Données et méthodes

L'enquête LIWA est basée sur un échantillonnage exhaustif des patient(e)s infectés par le VIH suivis et traités dans les hôpitaux de districts de Mae On, San Sai, Doi Saket et Sankaempeng dans la région de Chiang-Mai. Les personnes enquêtées étaient toutes âgées de 18 ans ou plus et avaient initié leur traitement antirétroviral au moment de l'enquête. D'août à Novembre 2007, ces personnes ont été contactées via le personnel soignant pour une entrevue. Les refus de participer à l'enquête ont été enregistrés par le personnel soignant (73 personnes sur 586, soit 12,5 %). Les personnes qui ont accepté de participer à l'enquête ont été interrogées lors de leur visite de routine à l'hôpital pour 3 des 4 sites, et à l'hôpital le samedi et le dimanche pour l'un des sites.

Les non-répondant(e)s ne diffèrent pas des personnes enquêtées du point de vue de la distribution par sexe ni de leur statut clinique, mais sont légèrement plus jeunes (âge médian de 36,7 ans contre 40,0 ans chez les personnes enquêtées). En outre, les personnes qui ont refusé de participer à l'enquête avaient significativement moins souvent révélé leur statut infectieux dans leur entourage que les répondant(e)s (63 % contre 84 %, p<0,001). Ainsi, dans notre analyse, la fréquence de la notification du statut infectieux à un tiers pourrait être surestimée. Ce biais de sélection, rarement évalué, est commun à beaucoup d'enquêtes réalisées auprès des personnes infectées. Ces dernières peuvent craindre qu'en participant à une étude, le secret sur leur infection soit rompu. D'ailleurs, les raisons les plus souvent déclarées du refus de participer à l'enquête sont : l'indisponibilité pour des raisons professionnelles (64 %) et à la crainte d'une rupture de confidentialité (21 %).

Le questionnaire biographique de l'enquête LIWA retrace la trajectoire conjugale des personnes interrogées et celle de leur infection : ces dernières ont été invitées à évoquer tous(tes) de leurs conjoint(e)s, du/de la premier(e) au/à la plus récent(e), sachant qu'un(e) conjoint(e) est défini comme une personne avec qui l'enquêté(e) a vécu plus de 6 mois. Cela permet de déterminer la situation conjugale des hommes et des femmes au moment où ils/elles découvrent leur séropositivité. Le questionnaire recueille aussi dans le détail l'histoire médicale des personnes infectées, dont la date du diagnostic et de l'initiation du traitement mais aussi la santé perçue tout au long de la vie. Ainsi, la santé perçue au moment du diagnostic et les circonstances du diagnostic peuvent être reconstitués. La situation financière des répondant(e)s au moment de l'enquête est également prise en compte.

À partir du questionnaire de l'enquête LIWA, le temps nécessaire à la révélation du statut infectieux au/à la conjoint(e) pour les personnes vivant en couple depuis plus de 6 mois au moment du dépistage peut être évalué. Pour celles et ceux qui n'ont jamais vécu en couple, ne vivent pas en couple ou sont séparé(e)s ou veuf(ve)s lors de la découverte de leur séropositivité, c'est le temps nécessaire à la révélation de leur statut VIH à leur premier(e) confident(e) qui a été estimé<fnref n="8" />. Notons que parmi les personnes qui n'ont jamais vécu en couple, sont séparées ou veuves au moment du dépistage, certaines peuvent avoir une relation non cohabitante avec un(e) partenaire occasionnel(le) ou un(e) petit(e) ami(e) au moment du dépistage<fnref n="9" />. La relation de parenté entre les répondant(e)s et la première personne informée peut en outre être définie, certaines personnes ne vivant pas en couple ont déclaré avoir informé en premier leur partenaire occasionnel(le) ou leur un(e) petit(e) ami(e).

<footnote n="8">⁸ Nous avons réalisé une analyse de la révélation de la séropositivité selon la situation conjugale au moment du dépistage. Nous avons considéré le statut conjugal juste avant ou pendant l'année du dépistage en comparant l'histoire conjugale et l'histoire de l'infection. Seules les unions cohabitantes de 6 mois ou plus ont été recensées.</footnote>

<footnote n="9">⁹ Nous ne pouvons pas déterminer à partir des données de l'enquête le nombre exact d'unions non cohabitantes au moment du dépistage.</footnote>
Différents temps de la notification du statut infectieux ont été considérés. Signalons tout d'abord que le statut infectieux peut être fortement suspecté par l'entourage avant même l'annonce du diagnostic de séropositivité, si bien que le/la patient(e) n'a pas besoin de le révéler. Ensuite, la notification du statut VIH a été définie comme « immédiate », « presque immédiate » ou « différée » sur une période plus ou moins longue. La notification du statut infectieux est considérée comme immédiate lorsque le/la conjoint(e) ou l'un(e) des proches est présent(e) lors de l'annonce du résultat d'un test VIH. La notification du statut VIH est presque immédiate lorsque le/la conjoint(e) ou l'un(e) des proches est informé(e) juste après l'annonce du résultat du test, à savoir dans la journée. Enfin, le partage de l'information sur le statut sérologique peut être différé, c'est-à-dire repoussé de quelques jours, semaines, mois ou années. Pour chaque scénario temporel, les conditions du partage de l'information du statut infectieux au/à la conjoint(e) ou au/à la premier(e) confident(e) ont été décrites.

## Encadré 1

### Les temps de la révélation du statut VIH dans le questionnaire LIWA

**La fréquence de la présence du/de la conjoint(e) ou d'un(e) proche lors de l'annonce du résultat du test VIH** peut être estimée car la question suivante a été posée aux enquêté(e)s : « Lorsque vous avez reçu le résultat de votre test à l'hôpital, la personne qui vous a annoncé le résultat l'a dit : (1) à vous seul(e), (2) à vous et votre conjoint(e), (3) à vous et à votre mère, (4) à vous et à quelqu'un d'autre (à préciser) ? ».

**Le temps nécessaire à la révélation du statut VIH au/à la premier(e) confident(e)** est évalué à partir de la question suivante : « Si les résultats du test vous ont été donnés à vous uniquement, combien de temps avez-vous attendu avant d'en informer une autre personne ? ». Les enquêté(e)s ont pu formuler leur réponse librement en jours, semaines, mois ou années.

Lorsque le/la conjoint(e) n'est pas la première personne informée, **le temps nécessaire à la révélation du statut infectieux au/à la conjoint(e)** peut être évalué à partir de la question suivante : « Si vous aviez un(e) conjoint(e) au moment de l'annonce du résultat de votre test VIH, combien de temps avez-vous attendu avant de l'en informer ? ». Les modalités de réponses sont les suivantes : (1) lui a dit tout de suite, (2) lui a dit dans le mois, (3) lui a dit dans l'année, (4) ne lui a jamais dit.

**L'identité du/de la premier(e) confident(e)** peut être déterminée à partir de cette question : « Si les résultats du test vous ont été donnés uniquement à vous, qui était la première personne que vous avez informée de votre statut infectieux ? ». Les modalités de réponses sont les suivantes : (1) n'a pas eu besoin de le dire car cela se savait, (2) le/la conjoint(e), (3) la mère, (4) le père, (5) la sœur, (6) le frère, (7) un ami, (8) une autre personne (à préciser).

Les facteurs associés au maintien du secret sur le statut infectieux au sein du couple ou de la famille plus d'un an après l'annonce du diagnostic de séropositivité ont également été analysés. Deux modèles distincts sont réalisés : l'un pour les hommes et l'autre pour les femmes. La variable d'intérêt (la variable dépendante) oppose les personnes qui déclarent n'avoir pas parlé de leur infection dans l'année de leur diagnostic (ni à leur conjoint(e), ni à l'un(e) de leur proche) à ceux qui en ont parlé au moins à une personne (au/à la conjoint(e) ou à un(e) proche). L'effet de l'âge et du statut conjugal (au moment du dépistage), du niveau de revenu (au moment de l'enquête), des circonstances du dépistage et de l'année du dépistage sur le maintien du secret de l'infection ont été évalués. Les facteurs associés à la variable d'intérêt avec un seuil de significativité inférieur à 0,20 dans analyse
univariée ont été introduits dans l'analyse multivariée<fnref n="10" />. Il s'agit d'une analyse multivariée par régression logistique, la variable d'intérêt étant dichotomique (révéler/ne pas révéler). En raison des faibles effectifs de répondant(e)s n'ayant pas révélé leur statut dans l'année de leur diagnostic, il n'a pas été possible d'effectuer des analyses statistiques séparées des déterminants de la non-révélation du statut infectieux au sein du couple puis au sein de la famille. Précisons cependant que les effets des variables présentées ci-dessus sur le maintien du secret au/à la conjoint(e) et à un(e) proche étaient très similaires en analyse univariée.

Les caractéristiques des personnes infectées à la découverte
de leur séropositivité

Le Tableau 1 présente les caractéristiques des personnes infectées au moment où elles découvrent leur séropositivité. L'enquête LIWA montre qu'en Thaïlande du Nord, l'infection par le VIH touche majoritairement les jeunes adultes et plus particulièrement les jeunes femmes. Les femmes découvrent leur infection avant l'âge de 35 ans plus souvent que les hommes (59 % contre 49 %, p=0,020). Les femmes savent depuis plus longtemps que les hommes qu'elles sont infectées par le VIH, elles ont plus fréquemment découvert leur séropositivité avant 2003 (69 % contre 46 %, p<0,001). Il est important de savoir que les trithérapies antirétrovirales ont commencé à être disponibles gratuitement à grande échelle en Thaïlande seulement à partir de 2003, mais qu'en 2002 certaines femmes avaient la possibilité de recevoir une trithérapie pour leur propre santé dans le cadre d'un programme de prévention de la transmission mère-enfant du VIH (Phanuphak 2004).

Les personnes infectées ont majoritairement (74 %) été diagnostiquées en raison d'un problème de santé (surtout les hommes) ou parce que leur(e) conjoint(e) est infecté(e) par le VIH ou lorsqu'il/elle est décédé(e) du sida (surtout les femmes). Ces dépistages correspondent le plus souvent à une prescription à « l'initiative du soignant ». En outre, les femmes déclarent moins souvent que les hommes être en mauvaise santé au moment de leur dépistage (28 % contre 45 %, p<0,001). Les femmes peuvent en effet découvrir leur séropositivité à un stade moins avancé de la maladie, notamment pendant leur grossesse, dans le cadre de la prévention de la transmission de la mère à l'enfant (PTME). Elles sont en effet plus nombreuses que les hommes à avoir pris connaissance de leur séropositivité lors d'un dépistage prénatal dans le cadre de la PTME (16 % contre 6 %). Enfin, les hommes ont sensiblement plus souvent réalisé un test à leur propre initiative<fnref n="11" /> que les femmes (18 % contre 12 %). Ainsi, les femmes semblent accéder plus facilement au dépistage et à un stade moins avancé de leur infection (Le Cœur et al. 2009).

Un peu plus de la moitié (56 %) des personnes apprennent qu'elles sont infectées alors qu'elles vivent en couple depuis plus de 6 mois. Ce pourcentage ne diffère pas selon le sexe. En revanche, l'histoire conjugale des femmes et des hommes qui ne vivaient pas en couple au moment de leur dépistage est très différente. En effet, les femmes qui n'ont pas de conjoint au moment du dépistage sont quatre fois plus souvent veuves que les hommes (33 % contre 8 %), et apprennent fréquemment leur

<footnote n="10">10 Les caractéristiques sociodémographiques des répondants (âge, statut conjugal) ont été incluses dans l'analyse multivariée même si elles n'étaient pas associées à la variable dépendante dans l'analyse univariée.</footnote>

<footnote n="11">¹¹ Sont inclus dans les dépistages réalisés à « l'initiative du patient » : les tests faits pour des raisons non-médicales à la demande des employeurs, des banques ou des assurances, les tests réalisés avant une grossesse, avant un mariage, ceux réalisés « juste pour savoir » sans que la raison ne soit précisée et les tests réalisés dans le cadre du don du sang. Réaliser un test dans les centres de don du sang est une alternative au conseil et dépistage volontaire classique, car le résultat du test VIH est envoyé par courrier.</footnote>
séropositivité après le décès par sida de leur conjoint. En outre, près d'un cinquième des hommes et seulement une femme de l'échantillon n'ont pas encore fait l'expérience d'une vie de couple cohabitante au moment de leur dépistage (19 % contre 0,4 %). Il est intéressant de constater que les hommes sont plus fréquemment séparés que les femmes lors de leur dépistage (21 % contre 8 %). La rareté du célibat féminin en dehors de celui imposé par un veuvage s'oppose ici à la relative fréquence du célibat masculin avant ou après une union cohabitante de plus de 6 mois.

Par ailleurs, les femmes sont significativement plus nombreuses que les hommes (69 % contre 46 %, p<0,001) à avoir un salaire inférieur à 5000 bahts (120 euros), un niveau de revenu relativement bas en Thaïlande. Ainsi, certaines femmes sont particulièrement vulnérables sur le plan socio-économique.

<table><caption>**Tableau 1**
Caractéristiques sociodémographiques des répondant(e)s et circonstances de leur dépistage</caption><thead><tr><th></th><th>Hommes<br>(%)</th><th>Femmes<br>(%)</th><th>Chi²<br>(p)</th><th>Ensemble<br>(%)</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="5"><strong>Caractéristiques sociodémographiques</strong></td></tr><tr><td>Âge au moment diagnostic</td><td></td><td></td><td>0,020</td><td></td></tr><tr><td>Moins de 35 ans</td><td>49,2</td><td>59,4</td><td></td><td>54,6</td></tr><tr><td>35 ans ou plus</td><td>50,8</td><td>40,6</td><td></td><td>45,4</td></tr><tr><td>Situation conjugale au moment du diagnostic</td><td></td><td></td><td>0,000</td><td></td></tr><tr><td>N'avoir jamais vécu en couple</td><td>19,0</td><td>0,4</td><td></td><td>9,2</td></tr><tr><td>Vivre en couple</td><td>52,1</td><td>58,7</td><td></td><td>55,6</td></tr><tr><td>Ne pas vivre en couple et être séparé(e)</td><td>21,1</td><td>7,8</td><td></td><td>14,0</td></tr><tr><td>Ne pas vivre en couple et être veuf(ve)</td><td>7,8</td><td>33,2</td><td></td><td>21,2</td></tr><tr><td>Niveau de salaire au moment de l'enquête</td><td></td><td></td><td>0,000</td><td></td></tr><tr><td>Moins de 5000 bahts</td><td>45,9</td><td>68,6</td><td></td><td>57,9</td></tr><tr><td>5000 bahts ou plus</td><td>54,1</td><td>31,4</td><td></td><td>42,1</td></tr><tr><td colspan="5"><strong>Circonstances du dépistage</strong></td></tr><tr><td>Année du dépistage</td><td></td><td></td><td>0,000</td><td></td></tr><tr><td>1989-2002</td><td>46,3</td><td>62,4</td><td></td><td>54,8</td></tr><tr><td>2003-2007</td><td>53,7</td><td>37,6</td><td></td><td>45,2</td></tr><tr><td>Type de dépistage</td><td></td><td></td><td>0,001</td><td></td></tr><tr><td>Dépistage prénatal</td><td>5,8</td><td>16,0</td><td></td><td>16,0</td></tr><tr><td>Autres dépistages « initiés par un soignant »</td><td>76,3</td><td>72,1</td><td></td><td>74,1</td></tr><tr><td>Dépistages « initiés par le patient »</td><td>17,9</td><td>11,9</td><td></td><td>14,7</td></tr><tr><td>Santé perçue au moment du dépistage</td><td></td><td></td><td>0,000</td><td></td></tr><tr><td>Mauvaise</td><td>44,6</td><td>28,0</td><td></td><td>35,9</td></tr><tr><td>Correcte/bonne</td><td>55,4</td><td>72,0</td><td></td><td>64,1</td></tr><tr><td><strong>N</strong></td><td><strong>242</strong></td><td><strong>271</strong></td><td></td><td><strong>513</strong></td></tr></tbody></table>

Source : LIWA 2007. Champ : ensemble des répondant(e)s. p : test du Chi² de Pearson.
# Les conditions d'une révélation fréquente et rapide du statut sérologique

<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>Figure 1
Temps de la notification du statut VIH au/à la conjoint(e) ou à un(e) proche selon le sexe et le fait de vivre en couple ou non</figcaption></figure>

Sources : LIWA 2007. Champ : ensemble des répondant(e)s.

Il s'agit à présent de décrire la fréquence de la révélation du statut infectieux au sein du couple et de la famille. Comme l'illustrent les fréquences cumulées de la Figure 1, le statut infectieux est suspecté par l'entourage, ou sa notification au/à la conjoint(e) ou à un(e) proche est immédiate ou presque immédiate, pour 62 % des hommes et des femmes en union et 46 % des hommes et des femmes qui n'étaient pas en union au moment du dépistage. Ces résultats indiquent la grande fréquence et la rapidité du partage de l'information sur le statut infectieux surtout au/à la conjoint(e) mais également à un(e) proche avec une grande similarité des résultats entre hommes et femmes. Ensuite, la fréquence de la révélation du statut VIH est toujours similaire chez les hommes et les femmes vivant en couple : dans l'année qui suit l'annonce de leur séropositivité, 88 % d'entre eux ont notifié leur infection à leur(e) conjoint(e). En revanche, pour les personnes ne vivant pas en couple au moment du dépistage, la fréquence de la révélation du statut infectieux à un proche une année après l'annonce est plus importante pour les femmes (90 %) que pour les hommes (79 %). Comparés à l'ensemble des études réalisées sur la fréquence de la notification du statut infectieux au sein du couple ou de la famille effectuées dans d'autres pays, nos résultats sont parmi les plus élevés. Dans l'ensemble, ces résultats sont comparables aux résultats des études réalisées dans les pays du Nord (États-Unis et Europe) où la
fréquence de la révélation du statut infectieux au conjoint ou à un proche est souvent supérieure à 70 % un an environ après le diagnostic (Medley et al. 2004 ; Obermeyer et al. 2011). Il semblerait ainsi que, dans l'environnement familial, les personnes trouvent facilement quelqu'un (conjoint(e) ou proche) à qui elles peuvent se confier sans craindre de réactions négatives de leur part. Il reste maintenant à identifier qui est la première personne à qui les répondant(e)s ont révélé leur statut infectieux. Les hommes et les femmes ont-ils les mêmes confident(e)s ?

## Tableau 2

<table><caption>Relation de parenté et sexe des confident(e)s privilégié(e)s selon le sexe du répondant et le fait de vivre en couple ou non</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Personnes vivant en couple</th><th colspan="3">Personnes ne vivant pas en couple</th></tr><tr><th>Hommes (%)</th><th>Femmes (%)</th><th>Ensemble (%)</th><th>Hommes (%)</th><th>Femmes (%)</th><th>Ensemble (%)</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="7"><strong>La première personne informée</strong></td></tr><tr><td>Conjoint(e)/Partenaire†</td><td>73,3</td><td>68,0</td><td>70,4</td><td>9,9</td><td>1,1</td><td>5,7</td></tr><tr><td>Mère</td><td>7,6</td><td>6,0</td><td>6,7</td><td>33,7</td><td>12,9</td><td>23,7</td></tr><tr><td>Père</td><td>2,5</td><td>0,7</td><td>1,5</td><td>3,0</td><td>2,2</td><td>2,6</td></tr><tr><td>Sœur</td><td>3,3</td><td>8,0</td><td>5,9</td><td>19,8</td><td>35,5</td><td>27,3</td></tr><tr><td>Frère</td><td>3,3</td><td>4,0</td><td>3,7</td><td>6,9</td><td>3,2</td><td>5,2</td></tr><tr><td>Fils/filles</td><td>0,8</td><td>4,0</td><td>2,6</td><td>3,0</td><td>16,1</td><td>9,3</td></tr><tr><td>Autre membre de la famille</td><td>0,8</td><td>2,7</td><td>1,9</td><td>10,9</td><td>10,8</td><td>10,8</td></tr><tr><td>Autre personne</td><td>1,7</td><td>4,0</td><td>3,0</td><td>5,9</td><td>10,8</td><td>8,2</td></tr><tr><td>Plusieurs membres de la famille‡</td><td>6,7</td><td>2,7</td><td>4,4</td><td>6,9</td><td>7,5</td><td>7,2</td></tr><tr><td colspan="7"><strong>Sexe de la première personne informée</strong></td></tr><tr><td>Homme</td><td>5,8</td><td>74,7</td><td>44,1</td><td>14,9</td><td>14,0</td><td>14,4</td></tr><tr><td>Femme</td><td>85,8</td><td>19,3</td><td>48,9</td><td>69,3</td><td>63,4</td><td>66,5</td></tr><tr><td>Plusieurs membres de la famille‡</td><td><strong>6,7</strong></td><td><strong>2,7</strong></td><td><strong>4,4</strong></td><td><strong>6,9</strong></td><td><strong>7,5</strong></td><td><strong>7,2</strong></td></tr><tr><td>Non documenté#</td><td>1,7</td><td>3,3</td><td>2,6</td><td>8,9</td><td>15,1</td><td>11,9</td></tr><tr><td><strong>N</strong></td><td><strong>120</strong></td><td><strong>150</strong></td><td><strong>270</strong></td><td><strong>101</strong></td><td><strong>93</strong></td><td><strong>194</strong></td></tr></tbody></table>

Sources: LIWA 2007. Champ : répondant(e)s ayant révélé leur séropositivité au conjoint ou à un proche.

† : le partenaire est un(e) petit(e) ami(e) ou un(e) partenaire occasionnel(le) avec qui le/là répondant(e) ne vit pas au moment du dépistage.

‡ : « plusieurs membres de la famille » correspond aux deux membres d'un couple tels que « le père et la mère », « l'oncle et la tante » ou « les beaux-parents », parfois « les frères et sœurs », « différents membres de la famille » voir « tous les membres de la famille » ont été informés en même temps du statut VIH du répondant.

# : les données ne permettent pas de déterminer le sexe de la personne informée.
Parmi les personnes vivant en couple, le/la conjoint(e) est sept fois sur dix la première personne informée et ce, aussi bien pour les hommes que pour les femmes (Tableau 2). Lorsque le/la conjoint(e) n'est pas la première personne informée, les hommes se confient essentiellement à leur mère (8 %) ; les femmes se livrent à leur mère (6 %), mais aussi à leur(s) sœur(s) (8 %). Celles et ceux qui ne vivent pas en couple au moment du dépistage se confient majoritairement à des femmes<fnref n="12" /> (67 %), en particulier leur(s) sœur(s) (27 %) ou leur mère (24 %). John Knodel et ses collègues, dans des enquêtes faites en interrogeant les parents des personnes infectées, soulignent le rôle prééminent des parents dans la prise en charge de leurs enfants adultes infectés en Thaïlande (Knodel et al. 2001; Knodel et VanLandingham 2003; Knodel et Im-Em 2004). Cependant, notre étude, réalisée en interrogeant directement les personnes infectées, montre également les liens affectifs privilégiés entre ces dernières et leurs collatéraux. Certes, les mères semblent présentes et disponibles pour leurs enfants adultes infectés (surtout pour les hommes célibataires), mais les sœurs, et parfois même les enfants, sont également largement sollicités (Lelièvre et Le Cœur 2011). Toujours est-il que les personnes à qui l'on se confie sont en règle générale des femmes : en particulier, la mère ou la sœur. Ce sont les premières à être informées de la séropositivité de leur proche, ce sont elles également qui sont le plus souvent présentes lors de l'annonce du résultat du dépistage. On se confie sans doute prioritairement aux personnes susceptibles d'apporter un soutien ou de prodiguer des soins, tâches dévolues traditionnellement aux femmes (Muecke 2001)<fnref n="13" />.

Il est important de regarder de plus près les conditions de la révélation du statut infectieux pour les différents temps de la notification, c'est-à-dire lorsque le statut VIH est suspecté, lorsque la notification de la séropositivité est immédiate, presque immédiate, ou différée sur une période plus ou moins longue.

Notons tout d'abord que 2 % des hommes et 10 % des femmes ne vivant pas en couple ont déclaré qu'ils n'avaient pas eu besoin de révéler leur statut VIH car celui-ci était fortement suspecté par l'entourage (Tableau 4). C'est le cas lorsque le conjoint est décédé antérieurement du sida. Par exemple, une femme déclare : « *Tout le monde dans ma famille se doutait que j'étais infectée car mon mari est décédé du sida.* »<fnref n="14" /> L'infection par le VIH n'est pas non plus une surprise pour l'entourage lorsque les personnes sont très malades et doivent être hospitalisées, comme l'indique le commentaire suivant : « *J'ai été hospitalisée car j'avais des symptômes. Tout le monde le savait. J'étais maigre et mes cheveux tombaient.* » En effet, dans les années 1995-2000, l'infection par le VIH étant très répandue en Thaïlande du Nord, les symptômes de l'infection pouvaient être reconnus avant même que le diagnostic ne soit déterminé à partir d'un test.

Il est important de noter que 36 % des hommes et 31 % des femmes vivant en couple et 30 % des hommes et 20 % des femmes ne vivant pas en couple au moment du dépistage ont reçu le résultat de leur test VIH en présence de leur conjoint(e) ou de l'un(e) de leur proche (Tableau 3). Cette notification de l'infection, dite « immédiate », s'explique différemment selon que la personne vit en couple ou si elle ne vit pas en couple.

<footnote n="12">¹² 125 répondant(e)s ont informé en premier une femme sur 194 répondant(es) ne vivant pas en couple (soit 66,5%). Les premières femmes informés sont : les mères (n=46), les sœurs (n=53), les filles (n=6), les tantes (n=2), les belles mères (n=3), les belles sœurs (n=3), les nièces (n=2), les petites amies/partenaires occasionnelles (n=10).</footnote>

<footnote n="13">¹³ Marjorie Muecke souligne qu'il est socialement attendues des femmes thaïlandaises qu'elles s'occupent de leur maris, frères, fils et père malade du sida. L'implication souvent exclusivement féminine dans le soin apporté aux personnes infectées (adultes ou enfants, hommes ou femmes) se retrouve dans d'autres contextes (Hejoaka 2009; Kalipeni et al. 2007).</footnote>

<footnote n="14">¹⁴ Ce court témoignage et les suivants sont issus des questionnaires : ce sont des précisions données par les répondants et notées systématiquement par les enquêteurs à l'endroit prévu à cette effet. Ces commentaires nous permettent d'interpréter plus finement les réponses des enquêtés.</footnote>
Tableau 3

<table><caption>Présence du conjoint ou d'un proche lors de l'annonce du résultat du test selon le sexe et le type de dépistage et selon le fait de vivre en couple ou non</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Personnes vivant<br>en couple<br>(présence du conjoint)</th><th colspan="3">Personnes ne vivant pas<br>en couple<br>(présence d'un proche)</th></tr><tr><th>%</th><th>(n/N)</th><th>p</th><th>%</th><th>(n/N)</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td>Sexe du répondant</td><td></td><td></td><td>0,469</td><td></td><td></td><td>0,074</td></tr><tr><td>Hommes</td><td>35,7</td><td>(45/126)</td><td></td><td>29,6</td><td>(34/115)</td><td></td></tr><tr><td>Femmes</td><td>31,6</td><td>(49/155)</td><td></td><td>20,4</td><td>(23/113)</td><td></td></tr><tr><td>Type de dépistage</td><td></td><td></td><td>0,089</td><td></td><td></td><td>0,070</td></tr><tr><td>Dépistage prénatal</td><td>45,5</td><td>(25/55)</td><td></td><td>-</td><td>(0)</td><td></td></tr><tr><td>Autre dépistage « initié par un soignant »</td><td>29,3</td><td>(54/184)</td><td></td><td>26,0</td><td>(50/192)</td><td></td></tr><tr><td>Dépistage « initié par le patient »</td><td>33,3</td><td>(14/42)</td><td></td><td>7,0</td><td>(2/33)</td><td></td></tr><tr><td>N</td><td></td><td>281</td><td></td><td></td><td>228†</td><td></td></tr></tbody></table>

Sources: LIWA 2007. Champ: ensemble de répondant(e)s. †: 3 valeurs manquantes pour la variable 'Type de dépistage'. p: test du Chi² de Pearson.

Dans le premier cas, la notification immédiate au/à la conjoint(e) peut avoir lieu dans le cadre de la PTME: en Thaïlande, dans de nombreux hôpitaux, un conseil pour le de dépistage prénatal ciblant le couple a été mis en place (Amornwichet et al. 2002). Lors des dépistages prénataux, la présence du/de la conjoint(e) est la plus fréquente: 50 % des personnes y reçoivent le résultat de leur test VIH en présence de leur conjoint(e) (Tableau 3). Les commentaires suivants (à titre d'exemple) indiquent que certain(e)s enquêté(e)s ont réalisé un dépistage avec leur conjoint(e): « j'ai reçu les résultats de mon test en même temps que mon mari », « le docteur nous a informé des résultats du test en même temps mais ma femme était négative ». Aussi, si le/la conjoint(e) de l'enquêté(e) est présent lors de l'annonce du résultat de son test VIH, c'est qu'il/elle a lui/elle-même réalisé un test et que les résultats de ces deux tests sont notifiés simultanément au couple. En dehors de la PTME, le/la conjoint(e) est présent(e) lors de l'annonce du résultat du test dans environ de 30 % des cas, ce pourcentage étant très similaire chez les hommes et chez les femmes<fnref n="15" />. Il y a donc vraisemblablement un élargissement de la stratégie de dépistage ciblant le couple à d'autres circonstances que celle de la grossesse. En effet, le soignant peut proposer un dépistage aux deux conjoints si l'un d'eux présente des symptômes de l'infection. Les couples peuvent également demander à réaliser un dépistage du VIH ensemble: avant un mariage, avant une grossesse, pour obtenir une assurance, faire un emprunt ou pour devenir membres d'une coopérative agricole.

Pour les hommes et les femmes qui ne vivent pas en couple au moment du dépistage, 26 % de celles et ceux dépistés pour des raisons de santé reçoivent les résultats de leur test en présence d'un tiers, alors que seules 7 % des personnes qui réalisent un test pour d'autres raisons sont accompagnées (Tableau

<footnote n="15">¹⁵ Il faut noter cependant que les hommes infectés par le VIH qui ont réalisé un dépistage en raison d'un problème de santé sont plus souvent accompagnés de leur conjointe pour recevoir les résultats de leur test VIH que ne le sont les femmes infectées.</footnote>
3). Ainsi, l'annonce du résultat d'un test VIH en présence d'un proche correspond le plus souvent à des circonstances où la personne malade est en situation de dépendance vis-à-vis de ses proches. Les membres de la famille des patients sont même parfois à l'initiative de la démarche de dépistage et de soin. Ils conduisent leurs proches à l'hôpital spécifiquement pour qu'ils réalisent un test de dépistage du VIH ou parce qu'ils doivent se faire hospitaliser. L'annonce du diagnostic peut alors être faite en présence de l'accompagnante, comme l'illustrent les commentaires suivants : « Ma mère m'a conduit à l'hôpital, le médecin l'a dit à ma mère avant de me le dire à moi », « Ma sœur m'a conduit à l'hôpital pour faire le test ». Le/la patient(e), surtout s'il/elle est malade, peut donc ne pas être le/la seul(e) ni le/la premier(e) averti de son infection.

Signalons que l'implication du/de la conjoint(e) ou d'un(e) proche lors de l'annonce du résultat d'un test VIH pose la question du maintien de la confidentialité. Leur présence peut être bénéfique lorsque les personnes infectées entretiennent avec leur conjoint(e) ou avec leurs proches une relation basée sur le soutien et la confiance. Le partage de l'annonce de la séropositivité peut permettre au couple d'évoquer ensemble (et avec le/la soignant(e)) les questions de prévention et celles liées à la sexualité et à la parentalité. L'annonce partagée du résultat du test avec un(e) proche permet également d'assurer une meilleure prise en charge médicale de la personne infectée, car le/la conseiller(e) peut informer le proche, alors présent, sur les soins et le traitement. En revanche, l'implication du/de la conjoint(e) ou d'un(e) proche est plus discutable s'il y a une forte anticipation de violences au sein du couple ou d'un rejet des membres de la famille. Les données de notre enquête ne permettent pas de déterminer si le partage de l'annonce du résultat du test avec le/la conjoint(e) ou un membre de la famille a été réalisé avec ou sans l'accord explicite du/de la patient(e). À notre connaissance, la question des pratiques des soignants par rapport à l'annonce de la séropositivité n'a pas encore été étudiée en Thaïlande.

La révélation du diagnostic de séropositivité est considérée comme « presque immédiate » si les répondant(e)s ont informé leur conjoint(e) ou l'un(e) de leur proche de leur statut infectieux juste après avoir reçu le résultat de leur test, à savoir dans la même journée. C'est le cas pour 25 % des hommes et 31 % des femmes vivant en couple et 15 % des personnes ne vivant pas en couple (Tableau 4). La fréquence des révélations « presque immédiates » parmi les personnes vivant en couple est particulièrement élevée. Cela peut témoigner de la confiance entre les conjoints, mais cela peut aussi refléter l'effet du rôle incitatif des soignants. Il est possible en effet que les personnes vivant en couple soient plus fortement encouragées par les soignants à parler de leur dépistage très rapidement (à leur conjoint(e)) que ne le sont les personnes ne vivant pas en couple (à leur proche).

Il faut noter qu'en Thaïlande les conseils des soignant(e)s sont généralement suivis. Notons par exemple que dans le cadre du programme national de la transmission mère-enfant, le taux d'acceptation du test VIH chez les femmes enceintes est remarquablement élevé (97 %) (Amornwichet et al. 2002). Les soignant(e)s jouissent en effet d'un capital symbolique très important, cumulant connaissances médicales et statut d'hommes ou de femmes « de bien ». De plus, le modèle de prévention et de prise en charge de l'infection par le VIH mis en place en Thaïlande du Nord est très « prescriptif », c'est-à-dire basé sur le strict respect des normes préventives. Il est très probable que le discours des soignants influencent fortement les décisions des individus quant à la révélation leur séropositivité.

Il est possible également que, dans un contexte de forte incitation à observer les directives médicales et préventives, les personnes vivant en couple aient sous-estimé le délai entre leur diagnostic de séropositivité et sa notification au/à la conjoint(e). Autrement dit, les répondants, conscients de ce qui est attendu d'eux, déclarent qu'ils ont parlé rapidement de leur dépistage à leur conjoint(e) même si
cela n'est pas toujours exactement le cas. En outre, parmi les personnes vivant en couple qui notifient dans la journée, le résultat de leur test VIH à leur conjoint(e), certain(e)s peuvent avoir déjà connaissance du statut infectieux de leur partenaire diagnostiqué séropositif(ve) avant lui/elle. En outre, révéler son infection immédiatement après le dépistage est certainement le résultat d'un processus étalé dans le temps. En effet, les personnes peuvent avoir mentionné à leur conjoint(e) ou à leurs proches leur crainte d'être infectées avant même d'avoir réalisé un dépistage du VIH, la notification du résultat du test VIH est donc attendue par ces derniers.

Certaines personnes ont préféré maintenir le secret de leur infection plus longtemps. Le moment de la notification est différé dans le mois qui suit l'annonce pour 22 % des hommes et 17 % des femmes vivant en couple et 27 % des hommes et 39 % des femmes ne vivant pas en couple au moment du dépistage. Un petit pourcentage de personnes (7 % de celles et ceux vivant en couple et 6 % de celles et ceux vivant seuls) révèle leur statut infectieux plus d'un mois après l'annonce de leur diagnostic. Enfin, une année après avoir pris connaissance de leur séropositivité, 12 % des personnes vivant en couple ne l'ont pas dit à leur conjoint(e) et 20,5 % des hommes et 10 % des femmes ne vivant pas en couple ne se sont pas encore confiées à l'un(e) de leur proche (Tableau 4).

## Tableau 4

<table><caption>Temps de la notification du statut VIH au conjoint ou à un proche selon le sexe et le fait de vivre en couple ou non</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Personnes vivant en couple (notification au conjoint)</th><th colspan="3">Personnes ne vivant pas en couple (notification à un proche)</th></tr><tr><th>Hommes</th><th>Femmes</th><th>Ensemble</th><th>Hommes</th><th>Femmes</th><th>Ensemble</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Notification du statut VIH</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>VIH suspecté avant le dépistage</td><td>0,0</td><td>0,0</td><td>0,0</td><td>1,7</td><td>10,1</td><td>6,0</td></tr><tr><td>Immédiate</td><td>35,7</td><td>31,6</td><td>33,5</td><td>29,6</td><td>20,4</td><td>25,0</td></tr><tr><td>Presque immédiate</td><td>24,9</td><td>31,3</td><td>28,5</td><td>15,5</td><td>15,2</td><td>15,4</td></tr><tr><td>Différée dans le mois</td><td>21,7</td><td>17,3</td><td>19,2</td><td>26,7</td><td>39,3</td><td>32,9</td></tr><tr><td>Différée dans l'année</td><td>5,7</td><td>8,2</td><td>7,1</td><td>6,0</td><td>5,4</td><td>5,7</td></tr><tr><td>Plus d'une année après</td><td>12,0</td><td>11,6</td><td>11,7</td><td>20,5</td><td>9,6</td><td>15,0</td></tr><tr><td><strong>Total</strong></td><td><strong>100,0</strong></td><td><strong>100,0</strong></td><td><strong>100,0</strong></td><td><strong>100,0</strong></td><td><strong>100,0</strong></td><td><strong>100,0</strong></td></tr><tr><td><strong>N</strong></td><td><strong>126</strong></td><td><strong>155</strong></td><td><strong>281</strong></td><td><strong>115</strong></td><td><strong>113</strong></td><td><strong>228</strong></td></tr></tbody></table>

Sources : LIWA 2007. Champ : ensemble des répondant(e)s

La stigmatisation associée au VIH est souvent considérée comme l'un des principaux obstacles au partage de l'information sur le statut infectieux (Obermeyer and Osborn 2007; Obermeyer et al. 2011). En effet, quelques personnes utilisent des termes très forts pour expliquer qu'elles ne souhaitent pas partager le secret de leur infection. Elles craignent par exemple d'être rejetées : « J'ai peur que les gens me haïssent » ; « Je ne veux pas qu'ils me détestent ». Les femmes évoquent aussi le fait que leur conjoint puisse mal réagir à cette révélation. La peur des violences est parfois mentionnée, comme dans le commentaire suivant : « J'avais peur que mon mari le prenne mal, j'avais peur des disputes violentes avec lui, mais depuis 2005 nous n'avons pas eu de relations sexuelles ». Dans notre étude, les hommes infectés qui
ont eu des difficultés à partager l'information sur leur statut infectieux avec leur conjointe, évoquent le fait que cette dernière n'aurait pas pu « l'accepter ». C'est ce qu'ils nous indiquent dans leurs commentaires spontanés, notés systématiquement par les enquêteurs, par exemple : « Je n'ai pas voulu le dire immédiatement, j'avais peur que ma femme ne puisse pas l'accepter » ; « Je lui ai dit au bout de trois ans et ma femme n'a pas pu l'accepter ». Les hommes peuvent craindre que leur conjointe décide de rompre l'union. Néanmoins, une étude réalisée en Thaïlande auprès de couples hétérosexuels séro-différents montre que seulement 13 femmes sur 270 s'étaient séparées de leur conjoint une année après la notification du statut sérologique. Les facteurs associés à la rupture de l'union étaient : la durée de l'union avant la notification du statut VIH, les contraintes économiques, l'influence de l'opinion de la famille, la présence d'un enfant et la peur de la stigmatisation (Tangmunkongvorakul et al., 1999). Enfin, certains patients déclarent simplement ne pas être prêts à révéler leur statut infectieux : « Je ne suis pas prête à le dire », « Je me prépare bien avant de le dire à d'autres personnes ». Il apparaît donc clairement que l'anticipation des réactions négatives du/de la conjoint(e) ou des proches joue un rôle majeur sur le maintien du secret de l'infection.

Il faut également noter, qu'en amont, retarder le moment du dépistage est une autre façon de retarder le moment de la révélation du statut infectieux. Un pourcentage important de personnes (surtout des hommes) sont testées pour le VIH alors qu'elles sont déjà dans un état de santé très critique. En outre, certaines personnes finissent par révéler leur séropositivité car la maladie devient « visible » par la présence de symptômes ou en raison d'une hospitalisation, comme en témoignent les commentaires suivants : « Quand j'ai eu de la fièvre et que j'ai été hospitalisée, toutes les personnes qui sont venues me rendre visite l'ont su par elles-mêmes. » ; « Je l'ai dit quand les symptômes ont commencé à se voir. » ; « Je l'ai dit à ma sœur en lui écrivant une lettre car je commençais à avoir des symptômes. » Néanmoins, depuis l'avènement des traitements antirétroviraux qui préviennent la survenue des symptômes, la trajectoire de la maladie est désormais modifiée. L'effet de l'accès aux antirétroviraux sur la révélation du statut sérologique au conjoint ou aux proches nécessite d'être évalué.

## Les déterminants sexospécifiques du maintien du secret de l'infection

Il apparaît que les hommes et les femmes infectés par le VIH en Thaïlande du Nord qui révèlent leur statut infectieux à leur conjoint(e) ou à leur premier(e) confident(e) le font généralement très rapidement. Il s'agit maintenant de s'intéresser plus particulièrement à celles et ceux qui n'ont pas révélé leur infection plus d'une année après l'annonce de leur diagnostic. Une année après l'annonce de leur séropositivité, 11 % des femmes et 15 % des hommes ont choisi de maintenir secrète cette information. L'effet différencié selon le sexe des inégalités socio-économiques, de la situation conjugale et de l'accès au traitement sur le maintien du secret de l'infection est évalué (Tableau 5).

Chez les femmes, le niveau de revenu (utilisé ici comme un *proxi* du statut socio-économique) apparaît comme un déterminant important du maintien du secret de l'infection. Celles dont le niveau de revenu est plus faible gardent plus souvent secrète leur séropositivité que les femmes ayant un salaire plus élevé (16 % contre 5 % ORa=3,3). Les femmes sans revenus, ou dont les revenus sont faibles, sont dépendantes des personnes avec lesquelles elles vivent, elles peuvent donc craindre davantage les conséquences négatives de cette révélation. Il est possible également que ces femmes évoluent dans un environnement social plus défavorisé où la connaissance des modes transmission de l'infection serait plus lacunaires et les représentations négatives de l'infection toujours prégnantes. En effet, nous avons montré dans l'échantillon de l'enquête LIWA en population générale, que les personnes avec un
niveau d'éducation et de revenu plus faible ont à la fois de moins bonnes connaissances sur les modes de transmission de l'infection et se déclarent davantage réticentes à avoir un contact physique avec les personnes séropositives. De plus, nous montrons que les femmes infectées dont le niveau de revenu est plus faible font plus souvent l'expérience de discrimination (Pannetier 2009).

Tableau 5

<table><caption>Facteurs associés à la non-révélation du statut VIH à un tiers une année après l'annonce du diagnostic</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Hommes</th><th colspan="3">Femmes</th></tr><tr><th>n</th><th>%</th><th>ORa</th><th>n</th><th>%</th><th>ORa</th></tr></thead><tbody><tr><td>Âge au moment diagnostic</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Avant 35 ans</td><td>119</td><td>14,3</td><td>0,94</td><td>161</td><td>9,9</td><td>0,70</td></tr><tr><td>35 ans ou plus</td><td>123</td><td>16,0</td><td>Réf.</td><td>109</td><td>15,6</td><td>Réf.</td></tr><tr><td>Niveau de salaire au moment de l'enquête</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td>**</td><td>**</td></tr><tr><td>Moins de 5000 bahts</td><td>111</td><td>14,4</td><td>0,93</td><td>185</td><td>15,7</td><td>3,3</td></tr><tr><td>5000 bahts ou plus</td><td>131</td><td>16,0</td><td>Réf.</td><td>85</td><td>4,7</td><td>Réf.</td></tr><tr><td>Situation conjugale au moment du diagnostic</td><td></td><td>***</td><td>***</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Vivre en couple</td><td>126</td><td>9,5</td><td>0,33</td><td>158</td><td>13,9</td><td>1,35</td></tr><tr><td>Ne pas vivre en couple</td><td>116</td><td>21,6</td><td>Réf.</td><td>112</td><td>9,8</td><td>Réf.</td></tr><tr><td>Année du dépistage</td><td></td><td>**</td><td>*</td><td></td><td>***</td><td>*</td></tr><tr><td>1989-2002</td><td>112</td><td>21,4</td><td>0,49</td><td>169</td><td>8,9</td><td>1,94</td></tr><tr><td>2003-2007</td><td>130</td><td>8,6</td><td>Réf.</td><td>101</td><td>17,8</td><td>Réf.</td></tr><tr><td>Type de dépistage</td><td></td><td>*</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Dépistage prénatal</td><td>14</td><td>14,3</td><td></td><td>43</td><td>18,6</td><td>2,00</td></tr><tr><td>Autre dépistage « initié par un soignant »</td><td>183</td><td>13,1</td><td>Réf.†</td><td>193</td><td>11,4</td><td>Réf.</td></tr><tr><td>Dépistage « initié par le patient »</td><td>43</td><td>23,3</td><td>0,55</td><td>32</td><td>9,4</td><td>1,00</td></tr><tr><td>N</td><td>242</td><td></td><td></td><td>271</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

Sources: LIWA 2007. Champ: ensemble des répondant(e)s. ORa: Odds Ratio ajustés.

* p<0,10; ** p<0,05; *** p<0,01 (test du Chi² de Pearson pour les proportions, test de Wald pour les ORa).

†: en raison du faible effectif d'hommes ayant réalisé un dépistage prénatal, les modalités « Dépistage prénatal » et « Autre dépistage initié par un soignant » ont été regroupées dans l'analyse multivariée pour les hommes.

L'année de la découverte de la séropositivité a également un impact important sur le maintien du secret de l'infection. Les femmes diagnostiquées depuis 2003 gardent plus souvent secrète leur séropositivité que les femmes diagnostiquées avant cette date (18 % contre 9 % ORa=1,9). Ainsi, pour les femmes, prendre connaissance de leur séropositivité durant une période où les traitements sont disponibles et gratuits ne facilite pas la révélation du statut infectieux, au contraire, la perspective d'un traitement semble leur donner la possibilité de garder secrète leur infection. Les trithérapies, stoppant la progression de l'infection et empêchant l'apparition de symptômes, lorsque le traitement
est initié suffisamment tôt dans la trajectoire de l'infection, rend l'infection invisible pour autrui et facilite ainsi le maintien du secret de l'infection. Il est possible également que les conditions de confidentialité se soient améliorées avec le temps, autorisant les femmes à maintenir le secret sur leur infection quand elles estiment que cela est préférable pour elles.

Les hommes diagnostiqués depuis 2003, contrairement aux femmes, maintiennent moins souvent secrète leur séropositivité que les hommes dépistés avant cette date (9 % contre 21 % ORa=0,49). En effet, les hommes diagnostiqués séropositifs depuis 2003, le sont majoritairement pour des raisons de santé. L'accès généralisé aux traitements a eu un effet favorable sur le dépistage des hommes mais ces derniers ont eu accès aux traitements à un stade plus avancé de la maladie que les femmes (Le Cœur et al. 2009). Ainsi, il est probable que les hommes diagnostiqués depuis 2003 aient moins la possibilité de cacher leur statut infectieux<fnref n="16" />. En outre, comme la prise en charge du traitement médical des hommes est traditionnellement délégué aux femmes (Muecke 2001), il est possible que les hommes ayant découvert leur séropositivité depuis 2003 et initié leur traitement peu de temps après, sollicitent leur mère, sœur ou conjointe pour les accompagner dans leur suivi médical. Les femmes en revanche, en tant que « pourvoyeuses de soin » délégueraient plus rarement leur prise en charge à d'autres et seraient ainsi plus autonomes face à la prise quotidiennement d'un traitement.

En dehors du couple, il semble plus difficile aux hommes de se confier qu'aux femmes. En effet, les hommes ne vivant pas en couple maintiennent plus souvent secrète leur séropositivité que les hommes vivant en couple (22 % contre 10 %, ORa=0,33) alors que le statut conjugal n'a pas d'effet significatif chez les femmes. Les hommes seuls qui ont perdu leur mère (ou leur sœur) ou qui ne sont pas proches d'elles, peuvent ainsi n'avoir personne de confiance à qui parler. En outre, il est possible que ces hommes seuls soient plus exposés à la stigmatisation associée au VIH que les hommes mariés. Le fait d'être célibataire et infecté par le VIH pour un homme pourrait lui valoir d'être considéré comme « irresponsable » : son recours supposé à la prostitution étant davantage mis en exergue par son célibat et son infection. La majorité des hommes ne vivant pas en couple au moment de leur dépistage ne sont toujours pas entrés en union cohabitante ou n'ont pas fait l'expérience d'une remise en couple au moment de l'enquête (Le Cœur et al. 2009). L'union conjugale assure sans doute aux hommes comme aux femmes infectés la possibilité de ne pas s'écarter d'une norme sociale importante, être marié et vivre en couple, qui les stigmatiseraient davantage. Notons qu'il n'y a pas d'effet de la situation conjugale chez les femmes sur la révélation de leur statut infectieux notamment car les femmes qui ne vivent pas en couple sont souvent veuves et leur statut VIH peut être fortement suspecté par l'entourage. Bien que très peu représentées dans notre échantillon, certaines femmes célibataires et infectées en dehors d'une union stable (où elles sont censées avoir contracté l'infection) pourraient également anticiper davantage des réactions d'hostilité de leur entourage et avoir plus de difficulté à parler de leur infection.

## Discussion

L'objectif de ce document de travail était de présenter la fréquence de la révélation du statut sérologique au sein du couple et de la famille ainsi que d'analyser l'effet des inégalités socio-économiques, de la situation conjugale et de l'accès au traitement sur le maintien du secret de

<footnote n="16">16 Il y a aussi un effet de sélection : les hommes diagnostiqués séropositifs avant 2003 et qui sont encore en vie sont également ceux qui étaient relativement en bonne santé au moment de leur dépistage, dont l'infection ne nécessitait pas immédiatement d'être traitée et n'était donc sans doute pas visible pour leur entourage.</footnote>
l'infection pour les hommes et pour les femmes. L'enquête biographique LIWA réalisée auprès des hommes et des femmes infectés ayant initiés une trithérapie antirétrovirale permet d'estimer le temps écoulé entre l'annonce du diagnostic de séropositivité et sa notification au/à la conjoint(e) ou à un(e) proche. L'approche biographique présente ici l'avantage considérable de pouvoir évaluer la fréquence de la révélation à différents moments après l'annonce du diagnostic.

Tout d'abord, il est important de rappeler que les caractéristiques sociodémographiques et les circonstances du dépistage sont différentes selon le sexe. Les inégalités de revenu entre hommes et femmes sont importantes, plaçant certaines femmes dans une situation de dépendance financière vis-à-vis de leur conjoint ou de leurs proches. En outre, la vulnérabilité face au VIH en Thaïlande, d'abord essentiellement masculine puis féminine, fait que beaucoup d'hommes infectés sont décédés et que plusieurs milliers de femmes thaïlandaises vivant avec le VIH sont désormais veuves. Elles apprennent d'ailleurs souvent leur séropositivité à la mort de leur conjoint (Le Cœur et al. 2009, Paxton et al. 2005). Ainsi, au moment de la découverte de leur séropositivité, les femmes qui vivent seules sont principalement des veuves alors que les hommes qui vivent seuls sont le plus souvent séparés de leur conjoint(e) ou n'ont pas encore fait l'expérience d'une vie de couple cohabitante. Enfin, le système de soins apparaît plus favorable aux femmes. En effet, ces dernières sont diagnostiquées à un stade moins avancé de leur infection que les hommes (Le Cœur et al. 2009).

Cette analyse met en évidence une communication élevée au sein du couple sur le statut sérologique. De plus, autant d'hommes que de femmes sont parvenus à confier leur séropositivité à leur conjoint(e) dans l'année qui a suivi leur diagnostic. Les résultats sur la fréquence de la révélation du statut infection au/à la conjoint(e) selon le sexe sont différents selon les contextes et sont parfois contradictoires. Dans une étude réalisée en Ethiopie, aucune différence n'est observée selon le sexe (Deribe et al. 2009), alors que dans une autre étude menée en Afrique du Sud, la fréquence de la notification du statut VIH au conjoint est plus importante pour les hommes (Skogmar et al. 2006). En revanche, deux études, l'une en Afrique du Sud et l'autre aux États-Unis, montrent que les femmes révèleraient plus fréquemment leur séropositivité à leur conjoint que les hommes à leur conjointe (Olley et al. 2004 ; Weinhardt et al. 2004).

Plusieurs éléments peuvent expliquer les raisons d'une révélation du statut sérologique fréquente, rapide et similaire entre hommes et femmes en Thaïlande du Nord. Il y a avant tout l'effet du programme national de dépistage orienté vers le couple, ce dispositif a été mis en place vers la fin des années 1990 dans le cadre de la PTME : les hommes ont été incités à réaliser un dépistage du VIH avec leur conjointe. En dehors de la PTME, l'implication du/de la conjoint(e) lors de l'annonce du diagnostic de séropositivité est une pratique également assez fréquente. Il serait intéressant d'approfondir ce point : quels couples réalisent un dépistage du VIH ensemble ? Réaliser un dépistage du VIH ensemble atteste-t-il de la qualité de la relation du couple ? En outre, si les conjoints ne reçoivent pas conjointement les résultats de leur test VIH, les femmes comme les hommes informent prioritairement et rapidement leur(e) conjoint(e) de leur dépistage. De plus, l'étude plus ancienne de Manopaiboon et ses collègues montre que 84 % des femmes Thaïes dépistées dans le cadre de la PTME ont révélé leur statut infectieux à leur conjoint mais que seules 34 % d'entre elles se sont confiées à une autre personne que leur conjoint (Manopaiboon et al. 1998). Ces résultats indiquent que la notification du statut VIH est depuis longtemps perçue comme une démarche concernant prioritairement et essentiellement le couple. Toutefois, les raisons qui poussent les hommes et les femmes à informer leur conjoint(e) peuvent être différentes. Pour les femmes infectées dans le cadre d'une union stable, annoncer leur statut sérologique à leur conjoint reviendrait à lui annoncer qu'il est lui aussi séropositif. Les hommes pourraient davantage révéler leur statut sérologique à leur conjointes pour les protéger d'une future infection. Cette hypothèse volontairement dualiste mériteraient d'être
vérifiée et nuancée par une recherche qualitative sur les logiques féminines et masculines qui sous-
tendent la révélation du statut VIH au/à la conjoint(e).

Cette étude montre également que la révélation à un(e) proche est élevée et souligne le rôle
prépondérant des femmes comme premières confidentes. Dans une revue de la littérature sur la
révélation du statut infectieux, Carla Obermeyer et ses collègues concluent également que les femmes
sont souvent les premières personnes informées de l'infection de leur proche (Obermeyer et al. 2011).

Notre analyse met également en évidence que le statut VIH n'a pas toujours à être révélé, celui-ci pouvant être fortement suspecté avant d'être confirmé par un test -en présence de symptômes ou du fait d'un veuvage- ou lorsque la notification du statut infectieux à un proche est réalisée par un soignant. En effet, dans 25 % des cas un(e) proche des personnes infectées est présent lors de l'annonce du diagnostic de celles-ci. Ce résultat est proche de celui de l'étude multi-sites de Susan Paxton et ses collègues (réalisée notamment en Thaïlande), dans laquelle 28 % des personnes infectées par le VIH interrogées déclarent que leur diagnostic de séropositivité leur a été annoncé en présence d'une tierce personne (Paxton, Gonzales et al. 2005). À notre connaissance, la question de l'annonce de la séropositivité et celle de la gestion du secret médical en Thaïlande reste à étudier.

Cette analyse souligne aussi que les femmes les plus pauvres maintiennent plus longtemps le secret de leur infection craignant certainement davantage les réactions négatives de leur entourage. Ce résultat rejoint celui d'une étude réalisée en Tanzanie montrant que les femmes ayant les salaires les plus bas gardent plus fréquemment secret leur statut infectieux (Antelman et al. 2001). Ces résultats corroborent également, dans une certaine mesure, ceux de l'étude ANR-EN13-VESPA DFA réalisée dans les régions des caraïbes et de la Guyane Française où l'association entre un niveau d'éducation plus faible et la dissimulation du statut VIH a été observée chez les personnes séropositives. Dans cette même région l'enquête « Connaissances, attitudes, croyances et comportements face au VIH/sida » souligne le lien entre des attitudes négatives vis-à-vis des personnes séropositives et un plus faible niveau d'éducation chez les personnes en population générale (Bouillon et al. 2007). Ainsi, les femmes dont le niveau socio-économique est plus faible seraient confrontées à un environnement moins « tolérant » mais également à une peur plus importante d'un rejet qui pourrait les priver de ressources.

En outre, les hommes célibataires, probablement plus isolés socialement, maintiennent plus
fréquemment le secret de leur infection une année après l'annonce du diagnostic. Ces résultats
corroborent encore ceux d'une étude réalisée dans les Antilles et la Guyane française, montrant que les
femmes sont plus susceptibles que les hommes de révéler leur séropositivité à l'un(e) de leurs proches
(Bouillon et al. 2007).

Enfin, il apparaît que depuis 2003, l'année où l'accès aux antirétroviraux est devenu décentralisé et gratuit, certaines femmes diagnostiquées et traitées suffisamment tôt dans la trajectoire de leur infection, ne souhaitent pas nécessairement parler de leur infection à leur conjoint ou à un(e) proche. De leur côté, les hommes diagnostiqués séropositifs depuis 2003, le sont fréquemment à un stade très avancé de leur infection ainsi, en raison de leur état de santé dégradé, ils parviennent sans doute plus difficilement à dissimuler leur infection. Cette situation pourrait évoluer et l'effet de l'accès aux traitements observé chez les femmes pourrait être similaire chez les hommes dés que leurs conditions d'accès aux soins seront améliorées.

Il a été montré que le maintien du secret sur la séropositivité pouvait entraîner une détresse émotionnelle (Kalichman et al. 2003). Il peut également avoir pour conséquence une moindre adhérence au traitement (Peretti-Watel et al. 2006), et une moindre protection lors des rapports sexuels (Loubiere et al. 2009). Les résultats du *HIV Prevention Trials Network* 052 publiés récemment montrent
qu'au sein des couples séro-différents le traitement du conjoint infecté permettait de réduire de 96 % la transmission conjugale (NIAID 2011) dans des circonstances bien spécifiques. Il est important de prendre en considération le fait que l'effet positif des traitements notamment sur la visibilité de l'infection et sur la réduction de la transmission sexuelle du virus pourrait être compromis par la dissimulation du statut infectieux au sein du couple ou de la famille.

## Remerciements

Je tiens à remercier, ma directrice de thèse, Sophie Le Cœur, pour son implication, son soutien, ses relectures et ses commentaires sur les différentes versions de ce document de travail. Je voudrais également remercier Éva Lelièvre, Laurent Denave, Virginie Rozée et Joseph Larmarange pour leur relecture et leurs commentaires avisés.

## Financement

L'étude LIWA a été financée par l'Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites Virales (ANRS). Julie Pannetier a par ailleurs reçu une allocation doctorale de recherche de l'Institut National d'Etudes Démographiques (INED).

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