Qualité de vie des personnes ayant une
déficience intellectuelle légère ou modérée : le
rôle des prestations socio-éducatives et d'autres
variables environnementales et personnelles

Elisa Geronimi

Bioggio (TI)

Thèse de doctorat présentée à la Faculté des lettres
et des sciences humaines de l'Université de Fribourg (Suisse)

Approuvée par la Faculté des lettres et des sciences humaines sur proposition des professeurs :

Gérard Bless (premier rapporteur)

Michele Mainardi (deuxième rapporteur)

Myriam Squillaci (troisième rapporteure)

Fribourg, le 26 avril 2023

Le Doyen Prof. Dominik Schöbi
© Elisa Geronimi, 2023

<figure><img src="image_1.png" /></figure>

Cet ouvrage est publié sous une licence Creative Commons Attribution 4.0 International (CC BY 4.0): https://creativecommons.org/licenses/by/4.0

https://doi.org/10.51363/unifr.lth.2023.021
Remerciements

Si j'ai réussi à terminer cette thèse, c'est grâce à l'aide de plusieurs personnes, qui méritent donc des remerciements.

Tout d'abord, je tiens à remercier les directeurs de thèse, le Prof. Gérard Bless et le Prof. Michele Mainardi, qui m'ont guidée dans l'élaboration du travail, m'ont donné des conseils précieux et ont toujours été disponibles pour m'aider.

Je remercie aussi mes collègues du centre de compétences BESS, qui m'ont soutenue pendant ces années. Merci surtout à Laura, qui a toujours été prête à m'écouter et à me remonter le moral.

Un grand merci à Alessio, qui, avec grande patience, m'a toujours soutenue, notamment dans les moments les plus difficiles durant lesquels je pensais de ne pas y arriver.

Un remerciement particulier est adressé aux 67 usagers qui se sont mis à disposition et ont accepté de me raconter leur vie, tout comme à leurs éducateurs. Sans eux, cette recherche n'aurait pas été possible. Je remercie aussi les directeurs et les responsables des structures, qui ont été collaboratifs et ont organisé les interviews dans une période pas du tout évidente à cause de la pandémie.
<figure><img src="image_2.png" /></figure>
TABLE DES MATIÈRES

<table><tr><td>1. Introduction</td><td>9</td></tr><tr><td>2. Contextualisation et étude de référence</td><td>11</td></tr><tr><td>2.1. Éléments contextuels</td><td>11</td></tr><tr><td>2.1.1. Cadre légal et compétences : de la Confédération aux Cantons</td><td>11</td></tr><tr><td>2.1.2. Les prestations et les services à la personne</td><td>12</td></tr><tr><td>2.2. Le projet de recherche ERFIBEL</td><td>16</td></tr><tr><td>2.2.1. Objectifs</td><td>16</td></tr><tr><td>2.2.2. Le modèle général de la qualité</td><td>16</td></tr><tr><td>2.2.3. Méthode et typologie des données</td><td>18</td></tr><tr><td>2.3. Définition du sujet d'étude et questionnements de départ</td><td>18</td></tr><tr><td>3. Modèles de conception du handicap</td><td>21</td></tr><tr><td>3.1. Le modèle individuel et le modèle social</td><td>21</td></tr><tr><td>3.2. Entre deux extrêmes : les modèles écologiques ou bio-psycho-sociaux</td><td>22</td></tr><tr><td>3.2.1. L'OMS et la CIF</td><td>22</td></tr><tr><td>3.2.2. Fougeyrollas et le PPH</td><td>24</td></tr><tr><td>3.2.3. Le modèle de l'AAIDD</td><td>27</td></tr><tr><td>3.3. Points communs et de relevance</td><td>29</td></tr><tr><td>4. La déficience intellectuelle</td><td>31</td></tr><tr><td>4.1. Développements récents</td><td>31</td></tr><tr><td>4.2. Définitions et étiologie</td><td>32</td></tr><tr><td>4.3. Niveaux de sévérité</td><td>34</td></tr><tr><td>5. La qualité de vie</td><td>41</td></tr><tr><td>5.1. Origine du concept et premiers modèles</td><td>41</td></tr><tr><td>5.2. Le modèle de Schalock et Verdugo (2002)</td><td>44</td></tr><tr><td>5.2.1. Définition, domaines et indicateurs</td><td>44</td></tr><tr><td>5.2.2. Validation du modèle</td><td>49</td></tr><tr><td>5.2.3. La qualité de vie dans les dispositions légales</td><td>50</td></tr><tr><td>5.3. La mesure des outcomes individuels pour évaluer les prestations et les services</td><td>52</td></tr><tr><td>5.4. Les facteurs qui affectent la qualité de vie</td><td>53</td></tr><tr><td>6. Revue de l'état de la recherche</td><td>57</td></tr><tr><td>6.1. Méthode de sélection des études</td><td>57</td></tr><tr><td>6.2. Résultats</td><td>60</td></tr></table>
<table>
  <tbody>
    <tr>
      <td>6.2.1.</td>
      <td>Le rôle de l'autodétermination</td>
      <td>60</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>6.2.2.</td>
      <td>Le rôle des différents types d'activités</td>
      <td>64</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>6.2.3.</td>
      <td>Le rôle du type d'habitation</td>
      <td>70</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>6.2.4.</td>
      <td>Le rôle des facteurs personnels</td>
      <td>79</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>6.3.</td>
      <td>Discussion</td>
      <td>87</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>7.</td>
      <td>Précision de la problématique de recherche</td>
      <td>91</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>7.1.</td>
      <td>État de la question</td>
      <td>91</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>7.2.</td>
      <td>Questions de recherche</td>
      <td>92</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>7.3.</td>
      <td>Hypothèses</td>
      <td>92</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>7.4.</td>
      <td>Objectifs de recherche</td>
      <td>94</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.</td>
      <td>Méthode</td>
      <td>95</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.1.</td>
      <td>La mesure de la qualité de vie</td>
      <td>95</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.1.1.</td>
      <td>Quoi mesurer ?</td>
      <td>96</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.1.2.</td>
      <td>À qui donner voix ?</td>
      <td>97</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.1.3.</td>
      <td>Possibles biais et stratégies pour les surmonter</td>
      <td>99</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.1.4.</td>
      <td>Les instruments utilisés pour mesurer la qualité de vie</td>
      <td>102</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.2.</td>
      <td>Instruments de récolte des données</td>
      <td>103</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.2.1.</td>
      <td>La Personal Outcomes Scale (POS)</td>
      <td>103</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.2.2.</td>
      <td>La Waisman Activities of Daily Living Scale (W-ADL)</td>
      <td>109</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.2.3.</td>
      <td>Le questionnaire pour les données personnelles</td>
      <td>112</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.3.</td>
      <td>Population et échantillon</td>
      <td>113</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.4.</td>
      <td>Récolte et analyse des données</td>
      <td>117</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.</td>
      <td>Résultats</td>
      <td>121</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.1.</td>
      <td>Qualité de vie et domaines – comparaison des échelles</td>
      <td>121</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.2.</td>
      <td>L'impact du type d'activité</td>
      <td>123</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.3.</td>
      <td>L'impact du type d'habitation</td>
      <td>127</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.3.1.</td>
      <td>Habitation institutionnelle et non institutionnelle</td>
      <td>127</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.3.2.</td>
      <td>Interaction avec le type d'occupation</td>
      <td>130</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.4.</td>
      <td>L'impact des facteurs personnels</td>
      <td>136</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.4.1.</td>
      <td>Niveau de déficience intellectuelle et comportement adaptatif</td>
      <td>136</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.4.2.</td>
      <td>Âge</td>
      <td>139</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.4.3.</td>
      <td>Genre</td>
      <td>140</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.4.4.</td>
      <td>Présence d'autres handicaps</td>
      <td>143</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.5.</td>
      <td>Prise en compte de l'ensemble des facteurs</td>
      <td>146</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>10.</td>
      <td>Discussion et implications pratiques</td>
      <td>153</td>
    </tr>
  </tbody>
</table>
<table><tr><td>10.1. Retour sur les hypothèses et réponse aux questions de recherche</td><td>153</td></tr><tr><td>10.2. Implications pratiques</td><td>155</td></tr><tr><td>10.2.1. Favoriser l'inclusion sociale</td><td>156</td></tr><tr><td>10.2.2. Favoriser l'exercice des droits</td><td>158</td></tr><tr><td>11. Conclusions</td><td>161</td></tr><tr><td>12. Résumé</td><td>163</td></tr><tr><td>13. Répertoires</td><td>165</td></tr><tr><td>13.1. Acronymes</td><td>165</td></tr><tr><td>13.2. Liste des figures</td><td>166</td></tr><tr><td>13.3. Liste des tableaux</td><td>168</td></tr><tr><td>13.4. Bibliographie</td><td>170</td></tr></table>
<figure><img src="image_3.png" /></figure>
# 1. Introduction

Le thème de la qualité de vie – et des facteurs qui lui sont associés comme l'inclusion et l'autodétermination – est toujours plus présent dans le débat public. Le concept de qualité de vie concerne tout le monde, y compris les personnes en situation de handicap (Schalock & Verdugo, 2002). Il ne s'agit pas d'un concept nouveau, étant donné que les discussions concernant le bien-être et le bonheur existent depuis l'Antiquité (Schalock et al., 2000). Toutefois, c'est depuis les années 1960-70 que ce concept apparaît de plus en plus souvent et à partir des années 1980 qu'il a été appliqué au domaine de la déficience intellectuelle aussi (Schalock et al., 2010b). Il y a eu une volonté de traduire les principes liés à la qualité de vie dans la pratique à travers plusieurs lois, tant internationales que nationales et régionales. Mais quel est alors le niveau de qualité de vie des personnes avec une déficience intellectuelle ?

L'intérêt pour la qualité de vie de cette population a beaucoup augmenté dans les dernières décennies. Plusieurs recherches ont effectivement investigué l'impact que plusieurs facteurs exercent sur la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle. Toutefois, sur la base des recherches bibliographiques effectuées, en Suisse des études sur ce sujet, qui ont impliqué des personnes avec une déficience intellectuelle légère ou modérée (la majorité), n'ont pas été trouvées. Ce manque de recherches dans notre contexte a été un facteur important dans la définition du thème de recherche. Celui-ci a été défini aussi à partir d'une étude nationale plus large (qui sera présentée dans les détails dans le chapitre 2.2) qui traite les systèmes de saisie des besoins et de financement des institutions pour personnes en situation de handicap. Cette étude s'interroge aussi sur l'effet, indirect, du système de financement sur la qualité de vie des usagers. Ce travail de recherche, qui est né à côté, a pour but d'approfondir ce thème qui, dans l'étude nationale, n'a pas été traité dans les détails. Concrètement, il s'agit d'évaluer le rôle joué par les prestations qui sont dispensées. En effet, les études menées jusqu'à présent ont eu lieu dans des pays différents qui ont des prestations similaires à celles présentes en Suisse, mais pas identiques. Grâce à cette recherche, il est possible de savoir si dans notre pays sont présentes les mêmes tendances observées dans les autres nations.

L'augmentation des connaissances scientifiques n'est pas le seul but poursuivi par cette recherche. En effet, elle permet aussi de savoir quelle est la situation actuelle et quels sont les facteurs qui influencent positivement ou négativement la qualité de vie. Ces informations peuvent permettre d'identifier de possibles stratégies à mettre en place pour améliorer la qualité de vie. En effet, si on vise l'amélioration de la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle, il est nécessaire de savoir tout d'abord quelle est la situation actuelle, afin de pouvoir mettre en place des pratiques basées sur l'évidence scientifique. Celles-ci sont jugées de plus en plus importantes dans plusieurs domaines, y compris celui du handicap et de la déficience intellectuelle en particulier (Schalock et al., 2008b ; Schalock et al., 2011). Ce n'est donc pas surprenant que plusieurs recherches soient menées afin d'évaluer l'impact joué par les services et les prestations fournies aux usagers, mais aussi par d'autres variables. En effet, comme il sera montré dans les prochains chapitres, une vision écologique, qui prend en compte les caractéristiques de l'individu et de l'environnement, est fondamentale pour pouvoir effectuer ce genre de travail, étant donné que la qualité de vie est influencée par plusieurs types de facteurs. Quelle est donc l'influence exercée par les prestations socio-éducatives et d'autres variables environnementales et personnelles sur la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée ?
Avant de passer aux contenus de la recherche, la structure de la monographie est brièvement décrite dans les prochaines lignes. Tout d'abord, le chapitre 2 fournit une double contextualisation : d'une part, par rapport à l'étude d'où cette recherche est née ; d'autre part, par rapport au terrain de recherche. Les chapitres 3-5 traitent trois concepts théoriques fondamentaux pour l'encadrement théorique de la recherche : le handicap, la déficience intellectuelle et la qualité de vie. Dans le chapitre 6, une revue de l'état de la recherche est proposée afin d'avoir une vue d'ensemble sur les facteurs qui exercent une influence sur la qualité de vie. Le chapitre 7 constitue une transition entre la partie théorique et la partie empirique de l'étude et reprend et précise ce qui a été traité dans les chapitres précédents pour aboutir aux questionnements de recherche définitifs, aux hypothèses et aux objectifs de recherche. Le chapitre 8 est dédié à la méthodologie de l'étude, alors que le chapitre 9 présente les résultats de la recherche. Dans le chapitre 10, les résultats seront discutés et il y aura aussi une réflexion sur les implications pratiques de la recherche. Enfin, le chapitre 11 est dédié à la conclusion : dans ce chapitre, seront mis en évidence les points forts et les limites de la recherche, ainsi que les possibles pistes pour des développements futurs. Exception faite pour les chapitres 7 et 11, à la fin de chaque chapitre il y a un résumé qui synthétise les contenus les plus importants du chapitre.
## 2. Contextualisation et étude de référence

Ce chapitre a pour but de donner une contextualisation, tout d'abord du terrain de recherche, ensuite par rapport à l'étude dans laquelle cette recherche s'inscrit. En effet, la première partie (chapitre 2.1) est dédiée à la contextualisation du terrain de recherche d'un point de vue législatif et des prestations qui sont offertes aux personnes en situation de handicap. Le chapitre suivant (2.2) synthétise, d'un point de vue théorique et méthodologique, l'étude nationale ERFIBEL (Erfassung und Finanzierung von Betreuungsleistungen in Einrichtungen für erwachsene Menschen mit Behinderung in der Schweiz). Sur la base notamment des limites du projet ERFIBEL, le chapitre 2.3 propose la définition du sujet d'étude et les questionnements de départ de cette recherche.

### 2.1. Éléments contextuels

#### 2.1.1. Cadre légal et compétences : de la Confédération aux Cantons

Au niveau fédéral, il y a deux importantes lois en matière de handicap : la Loi fédérale sur l'élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (Loi sur l'égalité pour les handicapés, LHand, 2002, entrée en vigueur en 2004) et la Loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l'intégration des personnes invalides (LIPPI, 2006, entrée en vigueur en 2008). La LHand (2002) a pour but « de prévenir, de réduire ou d'éliminer les inégalités qui frappent les personnes handicapées. Elle crée des conditions propres à faciliter aux personnes handicapées la participation à la vie de la société » (Art. 1). La loi donne toute une série de champs d'application à plusieurs niveaux. La Confédération s'engage à réduire les désavantages par plusieurs biais, par exemple avec l'actualisation de programmes pour favoriser l'intégration dans plusieurs domaines (formation, travail, logement, transport, culture, sport) (Art. 16), avec le soutien à des projets pilotes pour favoriser l'intégration professionnelle (Art. 17) et avec la création d'un Bureau de l'égalité pour les personnes handicapées (Art. 19). Toutefois, cela n'empêche pas les cantons d'adopter des dispositions encore plus favorables (Art. 4). La LIPPI (2006) concerne plus spécifiquement le domaine de l'intégration. En effet, son but est « d'assurer à toute personne invalide l'accès à une institution destinée à promouvoir son intégration » (Art. 1). Elle considère comme institutions :

* a. les ateliers qui occupent en permanence dans leurs locaux ou dans des lieux de travail décentralisés des personnes invalides ne pouvant exercer aucune activité lucrative dans des conditions ordinaires;

* b. les homes et les autres formes de logement collectif pour personnes invalides dotées d'un encadrement;

* c. les centres de jour dans lesquels les personnes invalides peuvent se rencontrer et participer à des programmes d'occupation ou de loisirs » (LIPPI, 2006, Art. 3).

La LIPPI (2006) donne aux cantons la tâche de garantir une offre pour répondre aux exigences de sa population en situation de handicap (Art. 2). Ils doivent reconnaitre les institutions (Art. 4) selon une série de conditions de qualité (Art. 5) et faire des contrôles (Art. 6). Chaque canton a en outre la tâche d'élaborer une stratégie pour promouvoir cette intégration et atteindre donc le but de la loi (Art. 10). Chaque canton adopte ses mesures dans ce cadre donné par la Confédération. Malgré la marge d'autonomie, il y a donc plus ou moins les mêmes prestations et le même type d'institutions partout
en Suisse. Au Tessin, il y a la *Legge sull'integrazione sociale e professionale degli invalidi*<fnref n="1" /> (LISPI) de 1979. Cette loi plutôt datée a été bien évidemment adaptée au fil du temps, notamment en fonction de la LHand (2002) et de la LIPPI (2006), auxquelles elle fait référence. La LISPI (1979) considère comme institutions pour les personnes en situation de handicap les ateliers, les centres de jour, les appartements protégés, les homes et d'autres structures à usage social et collectif (Art. 3a). Elles seront traitées dans les détails dans le sous-chapitre suivant.

## 2.1.2. Les prestations et les services à la personne

Les cantons ont une certaine autonomie dans la définition des prestations et des services pour les personnes en situation de handicap, mais ils doivent suivre le cadre donné par les lois fédérales LHand (2002) et LIPPI (2006). Le chapitre précédent a brièvement illustré les structures qui peuvent être prévues, celles-ci se distinguent notamment en trois types : les ateliers, les logements collectifs (homes, etc.) et les centres de jour (LIPPI, 2006, Art. 3). En effet, dans pratiquement tous les cantons on retrouve des structures qui suivent cette logique.

Dans le contexte tessinois, il y a cinq types de structures (Fig. 1), appelées également services : le home avec occupation (casa con occupazione) ; le home sans occupation (casa senza occupazione) ; le centre de jour (centro diurno) ; l'atelier protégé (laboratorio) et l'appartement protégé (appartamento protetto).

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>**Figure 1 :** « Albero delle prestazioni » (« Arbre des prestations »)<fnref n="2" /></figcaption></figure>

<footnote n="1">¹ Loi sur l'intégration sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap (traduction personnelle).</footnote>

<footnote n="2">² Image tirée du site de l'Ufficio invalidi, Dipartimento della Sanità e della Socialità (DSS), Repubblica e Cantone Ticino, https://www4.ti.ch/fileadmin/DSS/DASF/UI/PDF/Invalidi/Invalidi_adulti-Albero_prestazioni.pdf [consulté le 15.11.2019].</footnote>
Tous ces services ont des points en commun<fnref n="3" />. Tout d'abord, ils s'adressent uniquement aux résidents en Suisse qui sont bénéficiaires (ou en attente) d'une rente AI (des exceptions peuvent être accordées par le Canton). Ensuite, l'admission est faite sur demande de l'usager ou de son représentant légal après vérification, de la part de la direction du service, de l'état de besoin, de la disponibilité des ressources et de l'adéquation de la structure. Enfin, après l'admission, un programme de développement individuel est discuté et accordé avec l'usager et/ou son représentant légal et/ou sa famille. Dans ce sens, tous les services offrent des prestations socio-éducatives. Au-delà de ces points communs, chaque service a aussi des particularités. En effet, ils ne sont pas équivalents, étant donné qu'ils s'adressent à des publics partiellement différents, offrent des prestations différentes et poursuivent des finalités différentes. Les paragraphes qui suivent fournissent, pour chaque service, une brève description.

Le home avec occupation<fnref n="3" /> (HAO) est une structure résidentielle pour les personnes en situation de handicap (de plusieurs types : physique, psychique, mental et sensoriel) et les personnes avec des problèmes de dépendance qui ne sont pas autosuffisantes (ou le sont partiellement) et qui ont besoin de soins, assistance, accompagnement et surveillance dans un contexte protégé et communautaire. L'intervention est mise en place à travers des mesures d'assistance, éducatives, sanitaires, thérapeutiques et avec des soutiens pour des activités occupationnelles individuelles ou de groupe. Il y aussi une promotion de la vie relationnelle, avec une attention particulière à l'intégration sociale de la personne en situation de handicap. Les prestations dispensées sont de type socio-éducatif, socio-occupationnel, soins de base et service de logement. Les soins infirmiers, les thérapies et les réhabilitations peuvent être également dispensés. Concernant les buts, d'une part, il y a la promotion et la stimulation de l'autonomie et de l'intégration de l'usager dans le tissu social, par le biais d'activités occupationnelles et récréatives qui améliorent en même temps sa qualité de vie ; d'autre part, il y a la bonne organisation et utilisation des ressources structurelles et financières disponibles.

Le home sans occupation<fnref n="3" /> (HSO) (foyer) accueille la même typologie d'usagers de celle avec occupation et propose les mêmes prestations, sauf celles socio-occupationnelles. En effet, les prestations socio-éducatives, les soins de base et le service de logement sont dispensés et les soins infirmiers, les thérapies et les réhabilitations peuvent être dispensés. Même ici, le but c'est de promouvoir et de stimuler l'autonomie et l'intégration dans le tissu social de l'usager, en améliorant en même temps sa qualité de vie, mais ici c'est fait en exploitant ses ressources personnelles. Dans ce cas aussi, cela s'accompagne d'une bonne organisation et utilisation des ressources structurelles et financières disponibles.

Le centre de jour<fnref n="3" /> (CDJ) est une structure qui accueille les personnes avec plusieurs types de handicap (physique, psychique, mental et sensoriel) et les personnes avec des problèmes de dépendance qui sont partiellement autosuffisantes et qui ont besoin de soins, assistance, accompagnement et surveillance dans un contexte protégé et communautaire. L'intervention se met en place à travers des mesures d'assistance, éducatives, thérapeutiques et avec des soutiens pour des activités occupationnelles individuelles ou de groupe. Ce service offre des prestations socio-éducatives, socio-occupationnelles et les soins de base. Le service de logement, les soins infirmiers, les thérapies et les réhabilitations peuvent également être dispensés. Comme buts, il y a encore la promotion et la stimulation de l'autonomie et de l'intégration de l'usager dans le tissu social, par le biais d'activités occupationnelles et récréatives qui améliorent en même temps sa qualité de vie, en organisant et en

<footnote n="3">³ La description des différents services se base sur le *Catalogo dei servizi e delle prestazioni* (« Catalogue des services et des prestations ») présent sur le site de l'Ufficio invalidi (DSS, Repubblica e Cantone Ticino) au lien suivant :
https://www4.ti.ch/dss/dasf/ui/cosa-facciamo/catalogo-delle-prestazioni/ [consulté le 29.01.2020].</footnote>
utilisant au mieux les ressources structurelles et financières disponibles. Un autre but c'est d'encourager la permanence de l'usager chez sa famille.

L'atelier protégé³ (AT) est une structure de jour pour les personnes en situation de handicap (physique, psychique, mental et sensoriel) et pour les personnes avec des problèmes de dépendance, partiellement autosuffisants et avec un besoin de réhabilitation tant sur le plan professionnel que sur le plan social dans un contexte protégé et communautaire. L'intervention se met en place notamment à travers la réalisation de tâches professionnelles orientées à l'acquisition des requis pour l'insertion dans le système productif. Les prestations dispensées sont socio-éducatives et socio-professionnelles. C'est également possible d'offrir les soins de base et le service de logement. Les buts poursuivis sont les suivants : promouvoir et stimuler l'autonomie professionnelle et l'intégration de l'usager dans des réalités productives externes ; permettre à l'usager de recevoir un salaire sur la base des paramètres définis au niveau fédéral ; encourager l'intégration sociale de l'usager, en améliorant en même temps sa qualité de vie ; organiser et utiliser au mieux les ressources structurelles et financières disponibles.

L'appartement protégé³ (AP) est une structure résidentielle pour les personnes en situation de handicap (physique, psychique, mental et sensoriel) et pour les personnes avec des problèmes de dépendances partiellement autosuffisants et avec un bon degré d'autonomie qui ont besoin d'accompagnement, assistance et surveillance dans un contexte protégé. L'intervention se met en place à travers une activité de soutien à la vie résidentielle, en fonction de l'acquisition de la part de la personne en situation de handicap d'une croissante autonomie. Les prestations de type socio-éducatif sont dispensées. Les soins de base et le service de logement peuvent aussi être délivrés. Les buts sont de promouvoir et de stimuler l'autonomie liée au logement et à la gestion de la vie quotidienne de l'usager, en améliorant en même temps sa qualité de vie, en organisant et en utilisant au mieux les ressources structurelles et financières disponibles. Il faudrait également soutenir la personne dans sa complète réinsertion dans le tissu social, si cela est possible.

Les finalités générales ici exposées sont accompagnées par des objectifs spécifiques, certains communs à plusieurs services, d'autres concernent uniquement un service en particulier. Ces objectifs sont repris dans le Tableau 1.

<table><caption>**Tableau 1 :** Objectifs spécifiques pour les services au Tessin³</caption><thead><tr><th></th><th>HAO</th><th>HSO</th><th>CDJ</th><th>AT</th><th>AP</th></tr></thead><tbody><tr><td>Garantir la dignité et la protection de l'usager, dans le respect de la liberté individuelle</td><td>X</td><td>X</td><td>X</td><td>X</td><td>X</td></tr><tr><td>Assurer un climat de type familier et participatif (et favoriser, quand et si possible, l'engagement et la préservation des rapports avec la famille)</td><td>X<br>(X)</td><td>X<br>(X)</td><td>X</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Maintenir et promouvoir les ressources physiques, psychiques et sociales de la personne en situation de handicap, en stimulant au maximum son autonomie</td><td>X</td><td>X</td><td>X</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Promouvoir l'intégration de la personne en situation de handicap dans le contexte social à travers des activités éducatives, occupationnelles, thérapeutiques, artistiques, etc.</td><td>X</td><td></td><td>X</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Assurer une planification éducative et une capacité de réponse aussi personnalisée que possible</td><td>X</td></tr><tr><td>Assurer une planification de prise en charge et une réponse aussi personnalisée que possible</td><td>X</td></tr><tr><td>Garantir des activités d'animation et récréatives</td><td>X</td></tr><tr><td>Assurer des activités significatives du point de vue social finalisées pour promouvoir une image positive de la personne en situation de handicap et favoriser son intégration dans le tissu social</td><td>X</td></tr><tr><td>Stimuler le développement de compétences manuelles et sociales utiles à un éventuel accès à un emploi dans un laboratoire protégé</td><td>X</td></tr><tr><td>Maintenir et développer les compétences générales et spécifiques dans un champ professionnel et social</td><td>X</td></tr><tr><td>Assurer une offre d'activités diversifiées qui permettent d'expérimenter l'ensemble des habilités personnelles</td><td>X</td></tr><tr><td>Offrir des possibilités de travail pratique personnalisées qui permettent l'amélioration des compétences professionnelles et sociales</td><td>X</td></tr><tr><td>Assurer à l'usager la participation à la définition des activités et des processus de travail, dans les cas où cela est possible</td><td>X</td></tr><tr><td>Promouvoir et soutenir, quand cela est possible, une formation professionnelle utile à l'obtention d'un Certificat de Capacité fédéral ou cantonal</td><td>X</td></tr><tr><td>Promouvoir l'intégration professionnelle grâce à la recherche d'emplois adéquats aux compétences de la personne en situation de handicap, avec le soutien à la collocation et l'accompagnement pendant la phase initiale de l'insertion</td><td>X</td></tr><tr><td>Garantir un processus d'accompagnement visant à la réinsertion sociale</td><td>X</td></tr><tr><td>Opérer afin de favoriser les relations de l'usager avec sa famille</td><td>X</td></tr></table>

À travers ces services, des prestations de plusieurs types – notamment de soins de base, socio-éducatives, occupationnelles et professionnelles – sont dispensées. Tous les services offrent des prestations socio-éducatives, les homes avec occupation et les centres de jour offrent aussi des prestations socio-occupationnelles, alors que les ateliers offrent aussi des prestations socio-professionnelles. Les homes (avec et sans occupation) offrent aussi le service hôtelier et les soins de base (ces derniers sont dispensés aussi par les centres de jour). Dans cette classification, il y a donc une distinction entre la structure (ici appelée « service ») et la prestation (par exemple socio-professionnelle). Dans d'autres cas, par exemple dans le canton de Fribourg, les structures ici
appelées « services » sont directement appelées « prestations » (Service de la prévoyance sociale<fnref n="4" />). Dans le présent travail, pour praticité, le terme « prestation » sera utilisé pour faire référence au type de structure, comme c'est le cas dans le canton de Fribourg. Si, par exemple, on parle d'atelier, on fait surtout référence aux prestations socio-professionnelles.

## 2.2. Le projet de recherche ERFIBEL

### 2.2.1. Objectifs

Ce travail de doctorat naît comme complément à l'étude nationale ERFIBEL (Erfassung und Finanzierung von Betreuungsleistungen in Einrichtungen für erwachsene Menschen mit Behinderung in der Schweiz) (Mühlenberg-Schmitz et al., en presse), qui propose d'analyser les modèles de saisie et de financement des prestations fournies dans les structures pour adultes en situation de handicap en Suisse. L'objectif du projet ERFIBEL est, tout d'abord, de réaliser un inventaire national des modèles et des instruments de saisie et de financement des prestations dans le domaine de la prise en charge des adultes en situation de handicap dans les structures de logement, de travail et/ou d'emploi. Cet objectif est accompagné par la nécessité d'une analyse critique de ces modèles et instruments, en termes d'adhésion à la mission et aux intentions dans lesquelles les institutions s'identifient. Plus précisément, cette adhésion est évaluée par rapport aux finalités socio-éducatives et sanitaires des structures en question, conformément à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (2006, ratifiée par la Suisse en 2014) et aux directives de l'OMS, auxquelles les développements les plus récents des études sur la qualité de vie des personnes en situation de handicap font référence.

### 2.2.2. Le modèle général de la qualité

Le modèle de la qualité pris comme référence dans l'étude ERFIBEL (Mühlenberg-Schmitz et al., en presse), illustré par la Figure 2, prévoit en arrière-plan tout d'abord un système de valeurs telles que le respect, l'équité de traitement, la protection contre les abus, l'autodétermination, l'inclusion, l'accessibilité, le droit à l'éducation, etc. Ces croyances partagées – qui se traduisent aussi dans des réglementations internationales, nationales et cantonales – forment une culture commune de la société et des institutions. Il y a également un contexte dans lequel interagissent et s'influencent mutuellement plusieurs acteurs, dans le cas spécifique : les organismes de financement, les institutions (qui sont composées par la direction, les responsables, les opérateurs, etc.), les usagers et leurs familles, sans oublier l'opinion publique.

À partir des besoins individuels des personnes en situation de handicap – définis sur la base de plusieurs critères, dont les résultats attendus concernant leur qualité de vie – des stratégies de prise en charge sont mises en place. Des ressources sont donc mobilisées, celles-ci peuvent être de plusieurs types : humaines, technologiques et (infra)structurelles. Les processus orientent l'utilisation des

<footnote n="4">⁴ https://www.fr.ch/dsas/sps/sommaire/institutions-pour-personnes-en-situation-de-handicap#:~:text=la%20formation%20professionnelle.,Adultes,sur%20le%20lieu%20de%20travail [consulté le 27.06.2022].</footnote>
ressources afin que celles-ci soient adéquates, en garantissant une efficacité (la réalisation des objectifs) et une efficience (le faire avec le meilleur rapport coûts et bénéfices). Les prestations sont donc le résultat de ces processus et peuvent être de plusieurs types : éducatives, occupationnelles, professionnelles, soins, hébergement et intégration sociale. Elles sont fournies grâce à différents types de structures évoquées dans le chapitre 2.1. Ces prestations produisent des résultats (*outcomes*), qui visent l'amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap, en faisant référence à leurs besoins individuels spécifiques. Les résultats peuvent être lus à plusieurs niveaux et impliquer plusieurs acteurs, comme cela sera montré dans le chapitre 5.3. Chaque partie du schéma influence les parties successives et des tensions pourraient surgir dans une phase spécifique et avoir des répercussions dans les phases successives.

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>**Figure 2 :** Modèle général de la qualité de l'étude ERFIBEL (Mühlenberg-Schmitz et al., en presse)</figcaption></figure>

Dans ce modèle, il y a plusieurs types de qualité. D'un point de vue général, la qualité peut être définie comme « l'ensemble des éléments et caractéristiques d'un produit ou d'un service qui contribuent à son aptitude à satisfaire des besoins spécifiques ou implicites » (Mainardi, 2003, p. 26, traduction personnelle<fnref n="5" />). En d'autres mots, la qualité fait référence aux propriétés des produits et des services afin que ceux-ci puissent satisfaire des besoins. Le concept de qualité est donc lié à celui de satisfaction. Cette dernière peut être définie comme « la résultante d'un processus cognitif qui compare le réel avec l'idéal » (Mainardi, 2004, p. 24). Dans le cas spécifique des prestations, la satisfaction « peut être définie comme l'existence d'un écart nul ou subjectivement positif entre les prestations attendues, à un moment donné (de l'histoire « acteur-institution »), et les prestations subjectivement perçues par chaque acteur » (Mainardi & Solcà, 2004, p. 26). Il s'agit donc de mettre en relation l'attente et la réalité.

Dans le schéma, il y a aussi trois types plus spécifiques de qualité. La qualité institutionnelle s'inscrit dans un processus de définition des objectifs et des formes de travail visant à satisfaire les besoins de la clientèle, en maintenant un rapport avantageux en termes d'efficience, entre coût et efficacité

<footnote n="5">⁵ Citation originale: « la totalité degli elementi e delle caratteristiche di un prodotto o di un servizio che concorre alla capacità dello stesso di soddisfare esigenze specifiche o implicite » (Mainardi, 2003, p. 26).</footnote>
(Mainardi, 2003). Ce type de qualité peut être évalué grâce à des systèmes de gestion de la qualité, mais aussi en observant l'adéquation des ressources disponibles et la configuration des processus mis en œuvre par une institution. La qualité des prestations peut être évaluée à travers une série de conditions établies à différents niveaux (lois et règlements nationaux et cantonaux, mais aussi documents d'associations faîtières et d'institutions individuelles). Pour l'étude ERFIBEL, cette évaluation a eu lieu par le biais de 10 conditions de qualité (Q13-Q22) extraites du document Référentiel INSOS Q : 2017. Exigences normatives pour un système de management dans la branche du handicap (INSOS, 2017). Concernant la qualité de vie, l'étude ERFIBEL a utilisé le modèle des huit domaines, proposé par Schalock et Verdugo (2002), qui sera expliqué en détail dans le chapitre 5.2.

### 2.2.3. Méthode et typologie des données

Pour atteindre les objectifs illustrés dans le chapitre 2.2.1, une méthode mixte a été adoptée, avec une récolte des données quantitatives et qualitatives. Pour créer l'inventaire suisse, une analyse documentaire des modèles cantonaux existants (règlements, lois, ordonnances, directives, manuels) a été tout d'abord menée. Celle-ci a été complétée par un questionnaire adressé aux responsables cantonaux des offices compétents pour le financement (N = 26), auquel tout le monde a répondu. Une analyse documentaire a été menée aussi, concernant les différents systèmes de financement utilisés en Suisse.

S'agissant de l'autre but, l'analyse critique des modèles et des instruments, une recherche à travers des questionnaires a été menée. En effet, dans le questionnaire aux responsables cantonaux, il n'y avait pas uniquement des questions d'ordre « administratif », mais aussi des questions relatives à l'adéquation des modèles, leurs avantages et désavantages pour tous les acteurs impliqués, les défis qu'ils posent aux institutions, etc. Un questionnaire a été aussi envoyé aux directeurs de toutes les institutions qui prennent en charge des personnes en situation de handicap (N = 585), auquel 39% environ d'entre eux ont répondu (n = 229, réponses valides : n = 216). Même ici, la satisfaction à l'égard du système, les défis, les avantages et désavantages, etc. ont été traités. Vu que certaines questions étaient les mêmes dans les deux questionnaires, une comparaison entre les réponses données par les responsables cantonaux et les institutions a pu être faite.

Une fois analysées les données statistiques issues des questionnaires, des études de cas approfondies (n = 34) ont été menées afin de comprendre, de façon encore plus précise, les enjeux et les défis. Les études de cas ont eu lieu grâce à des entretiens semi-directifs avec certains organismes cantonaux de financement (n = 9) et certaines institutions (n = 25), pour lesquelles plusieurs figures ont répondu (notamment les directeurs, les responsables financiers et administratifs et les responsables des services sociaux et de la prise en charge). L'intention initiale était de mener une dizaine d'entretiens avec des usagers, afin d'entendre également leur point de vue. Toutefois, à cause de la situation pandémique et du retard que le projet a accumulé, cela n'a pas été possible.

## 2.3. Définition du sujet d'étude et questionnements de départ

Ce qui à première vue apparaît comme assez évident, en regardant la stratégie de recherche du projet ERFIBEL et la méthode employée, c'est qu'une grande attention est donnée notamment aux questions
relatives au financement et aux questions liées à la gestion. L'impact en termes de qualité de prestations et de qualité de vie est étudié, mais en relation au système de financement. De plus, les acteurs interpellés sont surtout des responsables et moins les personnes qui sont directement touchées (personnel soignant et usagers). En effet, la plupart des personnes interviewées étaient des fonctionnaires cantonaux, des directeurs et des responsables d'institutions. Quelques entretiens ont aussi eu lieu avec le personnel soignant et éducatif, alors que, comme mentionné, aucun entretien n'a pas pu avoir lieu avec les usagers. Dans le schéma illustré par la Figure 2, le projet ERFIBEL s'est notamment focalisé sur la qualité institutionnelle et la qualité des prestations. Il a aussi traité la qualité de vie, mais de façon peu approfondie et en écoutant des acteurs qui ne sont pas directement impliqués. Même si les usagers avaient été écoutés, la quantité modeste d'entretiens n'aurait pas été suffisante pour approfondir cet aspect.

Face à ces limites, la nécessité d'apporter un complément sur la qualité de vie des usagers avec une autre étude semblait justifiée. Plus précisément, il s'agit d'un approfondissement sur la dernière partie du schéma (Fig. 2), c'est-à-dire sur la relation entre les prestations et la qualité de vie. Pour ce faire, l'intention cette fois est celle de donner la parole aux personnes directement concernées, donc les usagers. Toutefois, une première restriction du champ d'étude était requise. En effet, le projet ERFIBEL s'est intéressé à tous les établissements pour adultes en situation de handicap, sans faire une distinction et une focalisation sur un handicap spécifique. La population des personnes en situation de handicap est extrêmement diversifiée et, dans ce contexte, ne peut être considérée comme un groupe homogène. Les références théoriques, la problématique, la méthode à employer changent beaucoup selon le groupe étudié. Il était donc indispensable de définir sur quelle sous-population des personnes en situation de handicap se focaliser. Vu que cette recherche est marquée par la volonté de donner la parole aux personnes qui souvent ne l'ont pas eue, et que les personnes atteintes d'une déficience intellectuelle sont celles qui à cause de leur déficit ont été moins écoutées (comme cela sera montré dans les détails dans le chapitre 8), cette population a été choisie. Cependant, même la déficience intellectuelle est caractérisée par une grande hétérogénéité (comme il sera souligné dans le chapitre 4), une autre sélection était donc nécessaire. Un des objectifs du présent travail est de voir la relation prestations-qualité de vie, et, dans cette optique, les différentes prestations et services (comme l'atelier protégé, le centre de jour, les structures de logement, etc.) doivent être comparés. Étant donné que les personnes avec une déficience intellectuelle grave et sévère peuvent difficilement bénéficier des services qui demandent plus d'autonomie (comme l'atelier), mais nécessitent, au contraire, un accompagnement plus important, la comparaison entre plusieurs groupes de services aurait été très difficile. De plus, étant les personnes avec une déficience intellectuelle grave et profonde nettement minoritaires – d'après le DSM-IV (APA, 1994) elles représentent environ 5% des personnes avec déficience intellectuelle – et en travaillant sur un terrain de recherche, celui tessinois, restreint, il y aurait eu des problèmes au niveau de l'échantillon. Enfin, posséder des capacités verbales est aussi indispensable pour pouvoir s'exprimer à la première personne, ce qui n'est pas possible avec un niveau de sévérité trop élevé. Pour ces raisons, ce travail porte uniquement sur les personnes avec une déficience intellectuelle légère et modérée, qui représentent la grande majorité des personnes avec une déficience intellectuelle.

Grâce à cette première définition du sujet, plusieurs questions de départ se posent : *Quel lien y a-t-il entre prestations et qualité de vie ? Quel impact et quelle influence exercent les différentes prestations sur la qualité de vie ?* Pour mieux cibler ces questions et formuler des hypothèses, il faut accomplir un travail de documentation théorique et, notamment, une revue de l'état de la recherche, qui sont proposés dans les prochains chapitres.
En Suisse, chaque canton offre différents types de prestations, qui peuvent être regroupées dans trois grandes catégories d'institutions mentionnées par la LIPPI (2006) : les ateliers, les logements collectifs et les centres de jour. Au Tessin, il y a cinq types de structures : les homes avec occupation, les homes sans occupation, les centres de jour, les ateliers et les appartements protégés. Ces structures fournissent plusieurs prestations, notamment : prestations socio-éducatives, socio-occupationnelles, socio-professionnelles, soins de base et service hôtelier.

Le projet de recherche ERFIBEL s’intéresse aux systèmes de saisie et de financement des prestations pour adultes en situation de handicap en Suisse. Le but du projet est de voir l’adéquation des différents systèmes présents en Suisse et voir les effets, notamment en termes de qualité institutionnelle, de qualité des prestations et de qualité de vie.

Cette recherche naît comme complément à l'étude ERFIBEL et s'intéresse notamment à la relation entre les prestations et la qualité de vie des usagers. Les questionnements de départ concernent donc le lien entre les prestations et la qualité de vie, plus précisément l'impact que les différentes prestations ont sur la qualité de vie des usagers.
# 3. Modèles de conception du handicap

Bien que les personnes en situation de handicap aient toujours existé, la notion de handicap est assez récente : elle a émergé à la fin du XIXe siècle et s'est construite tout au long du XXe (Winance, 2008). La façon de concevoir le handicap a changé au fil du temps, et encore aujourd'hui il y a des modèles qui, bien qu'ils soient similaires et aient des points en commun, se différencient pour certains aspects. Si, autrefois, le handicap était considéré comme quelque chose de strictement lié à la personne, sans aucun lien avec l'environnement, aujourd'hui il y a une conception écologique qui met l'accent sur l'interaction entre ce qui relève de la personne et ce qui relève du milieu (Buntinx & Schalock, 2010). Cette conception est fondamentale si on vise à intervenir sur la situation de handicap et à améliorer ainsi la qualité de vie. Pour mieux comprendre comment sont nés ces modèles, il est d'abord nécessaire de voir les modèles préexistants : le modèle individuel et, en contraposition, le modèle social (chapitre 3.1). Les modèles écologiques (chapitre 3.2) intègrent ces deux visions et constituent une troisième voie dans la façon de concevoir le handicap. Il est important de souligner que ces différents modèles – individuel, social et bio-psycho-social – sont apparus à différents moments, mais l'apparition d'un modèle n'a pas substitué celui précédant, il y a au contraire une cohabitation (Rioux, 1997, cité par Petitpierre & Martini-Willemin, 2014).

## 3.1. Le modèle individuel et le modèle social

Selon le modèle individuel, le handicap est quelque chose d'intrinsèque à l'individu. Il « est défini comme une « déficience corporelle, physique ou mentale » lui appartenant et ayant pour conséquence de le limiter au niveau de la participation sociale » (Rochat, 2008, p. 3). Il s'agit d'un modèle qui suit une logique de cause à effet – le handicap étant une conséquence d'une déficience chez la personne – et l'intervention est donc de type curatif et vise à guérir la personne ou à la réadapter à la société (Rochat, 2008). Comme souligné par Rioux (1997), il y a deux approches de ce modèle : biomédicale et fonctionnelle, qui ont en commun le fait que l'origine du déficit est une condition individuelle. L'approche biomédicale place l'origine du handicap dans une condition physique ou mentale. Pour l'approche fonctionnelle, les problèmes des personnes en situation de handicap sont le résultat d'une incapacité fonctionnelle, qui, à son tour, résulte d'une infirmité individuelle (Rioux, 1997). Selon Stiker (1997, cité par Rochat, 2008), c'est notamment après la Première Guerre mondiale que le modèle individuel est apparu, quand l'« infirmité » a été conçue d'une autre manière et les notions de « réintegration » et de « réadaptation », pour revenir à une vie ordinaire, ont émergé. Winance (2008) cite aussi le phénomène des mutilés de la Première Guerre mondiale, tout comme les accidents au travail qui ont augmenté avec l'industrialisation, à la fin du XIXe siècle. Vu que le résultat de l'incapacité avait une origine collective – le travail ou la défense de la patrie – la réparation devait être aussi collective, sous forme d'indemnisation d'abord et de réadaptation et réintégration plus tard (Winance, 2008). Le modèle individuel ne prend pas en considération le rôle de l'environnement et place toute l'attention sur la personne, qui est la seule « responsable » de sa condition.

Dans les années 1960, un nouveau modèle commence à apparaitre en contraposition à cette vision individualiste : le modèle social. C'est notamment à la fin des années 1970 que ce modèle est ébauché et s'est ensuite développé dans le cadre des *Disabilities Studies* (Winance, 2008). L'opposition forte au modèle médical a émergé quelques années plus tard, durant les années 1980, lors du développement scientifique de ce modèle (Winance, 2008). Ce modèle « considère que le handicap
ne peut pas s'expliquer uniquement par des causes médicales ou fonctionnelles, mais qu'il est aussi
et surtout une identité sociale fabriquée sous l'action de critères et de mécanismes de filtrage
culturels » (Petitpierre & Martini-Willemin, 2014, p. 2). Rioux (1997) identifie deux typologies de
modèle social : celle focalisée sur l'environnement et celle centrée sur l'organisation générale de la
société (approche des droits humains). Selon le modèle social, ce n'est pas à l'individu de ne pas être
adéquat, au contraire, c'est la société qui n'est pas adéquate à répondre aux spécificités individuelles.
Le handicap est donc quelque chose d'extérieur à l'individu (Rochat, 2008 ; Winance, 2008). Par
conséquent, ce n'est plus sur l'individu qu'il faut concentrer l'intervention, mais sur le contexte : il
faut adapter l'environnement pour qu'il soit accessible (par exemple en supprimant les barrières
architectoniques). En outre, plutôt que guérir, il s'agit de « favoriser le développement des capacités
restantes de la personne dans le but de la rendre autonome dans sa vie quotidienne » (Rochat, 2008,
p. 4). C'est dans ce contexte que « [l]e terme «handicap» se substitue progressivement aux termes
tels qu'invalides, infirmes, mutilés, idiots... et, durant les années 1970, s'impose comme catégorie
unifiant l'ensemble des personnes atteintes d'une déficience, quelle que soit sa nature et son origine »
(Winance, 2008, p. 378).

Plusieurs facteurs ont contribué à cette prise de conscience du rôle joué par l'environnement : le contexte académique avec des auteurs comme Freidson, Goffman et Ville, qui ont mis l'accent sur les aspects socialement construits du handicap ; le rôle des organisations des personnes en situation de handicap comme l'Indipendent Living Movement et le Disabled People's International ; le contexte sanitaire européen après la Deuxième Guerre mondiale, dans lequel l'explication médicale apparaissait insuffisante ; le rôle des organisations internationales telles que les Nations Unies (Rochat, 2008).

## 3.2. Entre deux extrêmes : les modèles écologiques ou bio-psycho-sociaux

Face à ces deux extrêmes, une troisième catégorie de modèles qui intégraient à la fois les aspects
individuels et environnementaux a émergé. Dans les prochains sous-chapitres seront présentés les
modèles de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le Processus de Production du Handicap
(PPH) de Fougeyrollas et le modèle de l'American Association on Intellectual and Developmental
Disabilities (AAIDD). Les deux premiers, similaires et en partie complémentaires, concernent le
handicap en général, alors que le troisième s'applique au domaine de la déficience intellectuelle, mais
il est compatible avec les deux premiers. Les similitudes et ce qui est particulièrement important pour
la suite de ce travail sont enfin brièvement discutés.

### 3.2.1. L'OMS et la CIF

L'OMS a proposé un premier modèle – La Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) – en 1980 (Fig. 3). Le « point de départ » du modèle est la pathologie, qui exerce une influence sur trois composantes du fonctionnement humain : le plan organique, le plan fonctionnel/comportemental et le plan social. Les conséquences sur ces trois composantes sont, dans l'ordre : le déficit/déficience (impairments), l'incapacité (disabilities) et le handicap. Si ce modèle a l'avantage de conceptualiser le handicap comme un phénomène multidimensionnel, il a également
plusieurs limites : il s'inscrit dans un paradigme pathologique avec une cause (la pathologie) unidirectionnelle et il ne tient pas compte du contexte et de l'environnement (Winance, 2008 ; Buntinx & Schalock, 2010 ; Inserm, 2016). De plus, comme souligné par Winance (2008) et par l'Inserm (2016), il s'agit d'un modèle linéaire (avec une relation de cause à effet), statique et qui utilise une terminologie négative. Winance (2008) remarque aussi qu'il y a un manque de cohérence avec des chevauchements entre la dimension des incapacités et des désavantages.

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>**Figure 3** : Le modèle de la CIDIH (OMS, 1980), schématisé par l'Inserm (2016, p. 122)</figcaption></figure>

Face à ces critiques, l'OMS a revu son modèle et, en 2001, a proposé la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Dans ce nouveau modèle (Fig. 4), le contexte de la personne, composé par des facteurs environnementaux et personnels, est présent et exerce une influence. Les différentes parties du modèle interagissent, il ne s'agit plus d'une perspective linéaire et unidimensionnelle, mais d'une approche multidimensionnelle de la classification du fonctionnement et du handicap en tant que processus interactif et évolutif » (OMS, 2001, p. 19). L'Inserm (2016) souligne aussi qu'il s'agit d'un modèle qui conçoit le fonctionnement comme quelque chose de neutre qui peut s'appliquer à tout le monde.

<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>**Figure 4** : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS, 2001)<fnref n="6" /></figcaption></figure>

<footnote n="6">⁶ Image tirée du site : https://www.researchgate.net/figure/Classification-internationale-du-fonctionnement-du-handicap-et-de-la-sante-de-IOMS_fig1_260063778 [consulté le 24.07.2019].</footnote>
Les différentes parties du modèle sont définies par l'OMS (2001) de la façon suivante :

* « Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques).

* Les structures anatomiques désignent les parties du corps humain, telles que les organes, les membres et leurs composantes.

* Les déficiences désignent des problèmes des fonctions organiques ou des structures anatomiques, sous forme d'écart ou de perte importante » (p. 12).

* « Une activité signifie l'exécution d'une tâche ou le fait pour une personne de faire quelque chose.

* La participation signifie l'implication dans une situation de la vie réelle.

* Les limitations d'activités désignent les difficultés qu'une personne peut rencontrer pour mener une activité.

* Les restrictions de participation désignent les problèmes qu'une personne peut rencontrer pour s'impliquer dans une situation de la vie réelle » (p. 14).

Les facteurs contextuels sont composés par les facteurs environnementaux et les facteurs personnels. Ceux environnementaux sont divisés en deux niveaux : individuel et sociétal. Il s'agit de l'environnement physique, social et attitudinal, ce sont des facteurs externes à la personne qui peuvent avoir une influence positive ou négative. Les facteurs personnels sont l'âge, le genre, la race, l'origine sociale, la profession, la condition physique, le mode de vie, l'éducation, etc. (OMS, 2001).

Dans le cas du fonctionnement problématique, donc avec un problème de santé, on peut avoir des déficiences dans les fonctions organiques, des limitations d'activité et des restrictions de participation. Les facteurs environnementaux peuvent constituer des obstacles ou des barrières, tout comme ils peuvent être facilitateurs. La situation peut changer selon les relations entre ces éléments :

* « [l]'état de fonctionnement et de handicap d'une personne est le résultat de l'interaction dynamique entre son problème de santé (maladies, troubles, lésions, traumatismes, etc.) et les facteurs contextuels » (OMS, 2001, p. 8).

Comme anticipé, la CIF se propose comme une troisième voie entre deux « extrêmes » : un modèle médical qui ne met l'accent que sur l'individu et ses limitations (c'était le cas du modèle CIDIH) et un modèle social qui donne toute la responsabilité au contexte et à la société. Elle intègre ces deux aspects, qui ne doivent pas être pris isolément, mais, au contraire, ils doivent être considérés en interaction. En effet, ce modèle « choisit de ne pas aborder la personne et le contexte de façon isolée, mais les considère dans leurs relations mutuelles » (Petitpierre & Martini-Willemin, 2014, p. 4). Ce principe est clairement explicité à l'intérieur de la CIF :

* « Dans le modèle médical, le handicap est perçu comme un problème de la personne, conséquence directe d'une maladie, d'un traumatisme ou d'un autre problème de santé [...]. Dans le modèle social, par contre, le handicap est perçu comme étant principalement un problème créé par la société et une question d'intégration complète des individus dans la société. [...] La CIF repose sur l'intégration de ces deux modèles antagonistes. Pour prendre acte de l'intégration des différentes représentations du fonctionnement, on a utilisé une approche « biopsychosociale » » (OMS, 2001, p. 21).

### 3.2.2. Fougeyrollas et le PPH

Fougeyrollas publie sa première version du Modèle de Développement Humain-Processus de Production du Handicap (MDH-PPH) (Fig. 5) en 1998. Il critique le fait que les modèles descriptifs ou explicatifs, par exemple le CIDIH (OMS, 1980), « omettent de s'appuyer sur une conception anthropologique de développement applicable à tout être humain et à tout contexte de vie » (Fougeyrollas, 2010, p. 147). Selon l'auteur, le processus de production du handicap ne peut pas être conçu séparément d'un modèle de développement humain. Ce dernier est un modèle systémique qui
« illustre la dynamique du processus interactif entre les facteurs personnels (intrinsèques), les facteurs environnementaux (extrinsèques) et la réalisation des habitudes de vie des êtres humains » (Fougeyrollas, 2010, p. 148).

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>**Figure 5** : MDH-PPH (Fougeyrollas et al., 1998)<fnref n="7" /></figcaption></figure>

Dans ce modèle, les facteurs de risque agissent sur les facteurs personnels, qui sont composés par les systèmes organiques et les aptitudes. Ces facteurs sont en interaction avec les facteurs environnementaux et les habitudes de vie. Fougeyrollas (2016) a défini ces concepts de la manière suivante :

- Facteur de risque : « élément qui appartient à l’individu ou qui provient de l’environnement susceptible de provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l’intégrité ou au développement de la personne » (p. 153).

- Facteurs personnels : « correspondent à des caractéristiques intrinsèques appartenant à la personne tels que l’âge, le sexe, l’identité socioculturelle, les systèmes organiques, les aptitudes, etc. » (p. 155).

- Système organique : « un ensemble de composantes corporelles concernant une fonction commune » (p. 155), ils se situent sur une échelle qui va de l’intégrité à la déficience.

- Aptitude : « la possibilité pour un individu d’accomplir une activité physique ou mentale » (p. 157), elle se situe sur une échelle qui va de la capacité à l’incapacité.

- Facteurs environnementaux : « des dimensions sociales ou physiques qui déterminent l’organisation et le contexte d’une société » (p. 158), ils se situent sur une échelle qui va de facilitateur à obstacle.

<footnote n="7">⁷ Images tirées du site : https://ripph.qc.ca/modele-mdh-pph/le-modele/ [consulté le 25.07.2019].</footnote>
- Habitude de vie : « une activité courante ou un rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle, etc.) » (p. 159), elle se situe sur une échelle qui va de la pleine participation sociale à la situation de handicap total.

Fougeyrollas propose une deuxième version de ce modèle en 2010 (Fig. 6). Les caractéristiques fondamentales du premier modèle, qui viennent d'être définies, ont été conservées (Fougeyrollas, 2016). Cependant, plusieurs aspects ont changé parmi les deux modèles. Tout d'abord, le domaine des causes et des facteurs de risque n'est plus une « entrée » dans le modèle (cela s'appliquait uniquement aux étiologies de type traumatique ou aiguë) et, pour les contrecarrer, des facteurs de protection ont été ajoutés dans une logique préventive et diachronique : ils sont présents dans les trois domaines conceptuels (facteurs personnels, environnementaux et habitudes de vie) qui s'influencent constamment. Les facteurs identitaires (âge, sexe, diagnostic, appartenance culturelle, croyances, degré de scolarité, statut d'emploi, etc.) ont été ajoutés dans la catégorie des facteurs personnels. De plus, les facteurs environnementaux ont été divisés en trois dimensions : micro (environnement personnel), méso (environnement communautaire) et macro (environnement sociétal) qui sont interdépendants entre eux. Les habitudes de vie comprennent deux dimensions : les activités courantes et les rôles sociaux. Finalement, la variable de la temporalité a été introduite afin de donner une vision longitudinale qui tient en compte des changements qui sont produits dans les trois domaines (Fougeyrollas, 2016; Inserm, 2016).

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>Figure 6 : MDH-PPH bonifié (Fougeyrollas, 2010)⁷</figcaption></figure>
Le PPH a donc des points communs avec la CIF : ils se basent sur une perspective biopsychosociale qui voit l'inclusion de facteurs identitaires/personnels et de facteurs environnementaux. De plus, les deux modèles utilisent pour les facteurs environnementaux une échelle de sévérité allant du facilitateur à l'obstacle (Fougeyrollas, 2010). Le PPH est donc similaire à la CIF et peut être même complémentaire, il y a toutefois des différences :

- Dans le PPH, les facteurs identitaires sont intégrés dans l'ensemble des facteurs personnels, avec les systèmes organiques et les aptitudes.

- Dans le PPH, il n'y a pas une conception de l'environnement « naturaliste » et celui-ci est considéré comme une composante systémique essentielle pour la construction des êtres humains (conception plus anthropologique et moins ethnocentrique) (Fougeyrollas, 2010).

- Dans la CIF, les concepts d'activité et de participation ne sont pas définis de manière mutuellement exclusive, contrairement aux concepts d'aptitude et d'habitude de vie du PPH qui distinguent clairement les incapacités qui appartiennent à la personne et les situations de handicap qui résultent de l'interaction entre ce qui appartient à la personne et l'environnement physique et social spécifique, pour ne pas donner à la personne la responsabilité de la situation de handicap (Fougeyrollas, 2010 ; 2016).

Le PPH est un modèle qui considère la situation de handicap non pas comme quelque chose de figé, mais en constante évolution, qui varie en fonction du contexte et de l'environnement et qui peut donc être modifié en agissant sur la réduction ou l'élimination des obstacles, voire leur transformation en facilitateurs. Il s'agit en outre d'un modèle compatible avec l'idéologie des droits humains, étant donné qu'il illustre l'importance de la participation, et par reflet l'exercice des droits, qui ne dépendent pas de l'individu, mais qui doivent être favorisés à travers des interventions et des actions afin d'obtenir une société inclusive (Fougeyrollas, 2016).

### 3.2.3. Le modèle de l'AAIDD

Contrairement aux modèles de la CIF et du PPH, le modèle de l'AAIDD (Luckasson et al., 2002 ; Schalock et al., 2010a ; Schalock et al., 2021) ne concerne pas le handicap en général, mais il est spécifique au domaine du handicap intellectuel. Selon ce modèle (Fig. 7), pour comprendre le fonctionnement humain, il faut analyser les cinq dimensions dont il est composé : capacités intellectuelles, comportement adaptatif, santé, participation (qui inclut aussi les interactions et les rôles sociaux) et contexte. Suite à cette analyse, il sera possible de déterminer les soutiens individuels nécessaires pour faire face aux besoins (qui sont les mêmes pour tout le monde) de ces personnes. Pour leur fonctionnement individuel, les personnes avec une déficience intellectuelle ont besoin de ces soutiens, grâce auxquels ils peuvent satisfaire leurs besoins. Les soutiens ont un rôle très important, du moment qu'ils peuvent influencer le fonctionnement en agissant sur ses composantes. Il ne s'agit donc pas d'une situation statique, mais en constante évolution selon les interactions entre les éléments. En effet, « [t]his framework of human functioning recognizes that the manifestation of ID involves the dynamic, reciprocal engagement among intellectual ability, adaptive behavior, health, participation, context, and individualized supports » (Schalock et al., 2010a, p. 15).
<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>**Figure 7** : Modèle du fonctionnement humain de l'AAIDD (Schalock et al., 2021, p. 10)</figcaption></figure>

Les éléments énoncés ont été définis par l'AAIDD (Schalock et al., 2010a ; Schalock et al., 2021) de la manière suivante :

- « The term intellectual functioning incorporates the common definitional characteristics of intelligence » (Schalock et al., 2021, pp. 102-103). « *Intelligence* is a general mental ability. It includes reasoning, planning, solving problems, thinking abstractly comprehending complex ideas, learning quickly, and learning from experience (Gottfredson, 1997) » (Schalock et al., 2010a, p. 15) ;

- « *Adaptive behavior* is the collection of conceptual, social, and practical skills that have been learned and are performed by people in their everyday lives » (Schalock et al., 2010a, p. 15) ;

- « The World Health Organization (1999) defined *health* as a state of complete physical, mental, and social well-being » (Schalock et al., 2010a, p. 16) ;

- « *Participation*, which is the performance of people in actual activities in social life domains, is related to the functioning of the individual in society. [...] Participation refers to roles and interactions in the areas of home living, work, education, leisure, spiritual, and cultural activities. It also includes social roles that are valid activities considered normative for a specific age group » (Schalock et al., 2010a, p. 16) ;

- « *Context* describes the interrelated conditions within which people live their everyday lives » (Schalock et al., 2010a, p. 17). Dans la perspective écologique adoptée par ce manuel, le contexte peut être partagé en trois niveaux : microsystème (la personne, sa famille et/ou son tuteur), mésosystème (comme le voisinage, la communauté, etc.) et macrosystème (la culture, la société, la nation, l'influence socio-politique). En outre, les facteurs contextuels incluent les facteurs environnementaux (l'environnement physique et social dans lequel la personne vit) et les facteurs personnels (les caractéristiques de la personne, par ex. l'âge, le genre, la race, le style de vie, le niveau d'éducation, etc.) (Schalock et al., 2010a, p. 17) ;

- « *supports* are “resources and strategies that aim to promote the development, education, interests, and personal well-being of a person that enhance individual functioning” » (Schalock et al., 2010a, p. 18).

Ce modèle est compatible avec la CIF (Schalock et al., 2010a ; Buntinx & Schalock, 2010) et dans un certain sens même complémentaire, il y a cependant des différences. Outre le fait que, comme mentionné, le modèle de l'AAIDD s'applique uniquement à la déficience intellectuelle, celui-ci se distingue pour deux autres aspects : 1. Dans le modèle de l'AAIDD, les soutiens ont un rôle beaucoup plus important, ils constituent une composante centrale (alors que dans la CIF ils font partie des facteurs environnementaux) et 2. Dans le modèle de l'AAIDD, il n'y a pas un système de classification en codes, mais il y a les paramètres pour un système multidimensionnel de classification (Buntinx & Schalock, 2010).
### 3.3. Points communs et de relevance

Bien que plusieurs modèles co-existent et que ceux individuel et social n'ont pas disparu, aujourd'hui, dans le domaine du handicap, il est indéniable qu'il y a un consensus presque unanime quant à l'adoption d'un modèle bio-psycho-social. Tous les modèles de ce type présentés dans les chapitres précédents (la CIF, le PPH et le modèle de l'AAIDD) fournissent des présupposés théoriques sur lesquels cette recherche s'est appuyée, cela pour plusieurs raisons.

Tout d'abord, ce qui est commun à toutes ces approches, et qui est important à relever pour la suite de ce travail, c'est que le handicap en général, et celui intellectuel en particulier, résulte de l'interaction entre l'individu et son environnement et peut donc être influencé positivement par des supports appropriés. En effet, « les prémisses et les principes sous-jacents de ces modèles se ressemblent beaucoup, en particulier, parce qu'ils reposent sur un paradigme socio-écologique » (Inserm, 2016, p. 130). La prise de conscience du rôle joué par ces facteurs est très importante dans l'analyse de la qualité de vie, que, comme il sera montré ensuite, peut être influencée, positivement ou négativement, par ces variables. Effectivement, pour la CIF et le PPH, les facteurs environnementaux et personnels peuvent être des obstacles ou des facilitateurs et avoir un impact sur la situation de handicap. Le modèle de l'AAIDD met en évidence le même principe, mais en mettant l'accent, en particulier, sur les supports, qui peuvent agir comme des facilitateurs.

Cette perspective a effectivement eu une influence sur le concept de qualité de vie : « QoL is increasingly being informed by the ecological model of disability, which sees disability as the expression of individual limitations within a social context » (Brown et al., 2009, p. 2). Cette vision a contribué à mener des études plus exhaustives sur la qualité de vie des personnes avec une déficience intellectuelle. Ces études ont eu lieu même avant, c'est depuis la moitié des années 1980 qu'il y a des recherches sur ce sujet. Toutefois, ces changements dans la manière de voir le handicap ont contribué à augmenter l'intérêt (Schalock & Verdugo, 2002). En effet, « [t]he recent changes in the conception of disability have resulted in a more comprehensive study of the needs of and the supports for these individuals. [...] Such a comprehensive approach to disability, together with the importance of considering the individuals as a consumer of services, is fully integrated in the present conception of quality of life » (Schalock & Verdugo, 2002, p. 117).

Une autre raison pour laquelle cette conception écologique est très importante, c'est qu'elle a été un des facteurs qui a eu un impact sur les pratiques professionnelles dans le domaine de la déficience intellectuelle et a aussi contribué à changer la conception même de déficience intellectuelle (Buntinx & Schalock, 2010 ; Schalock et al., 2016). En effet, « [c]onceiving ID in the context of person-environment interactions not only enhances our understanding of ID but also changes our approach to diagnosis, classification, assessment, and planning individualized supports » (Buntinx & Schalock, 2010, p. 284). Le concept de déficience intellectuelle rentre dans le concept plus général de handicap, la perspective bio-psycho-sociale s'applique ainsi au domaine de la déficience intellectuelle aussi, qui n'est donc pas considérée comme quelque chose de figé (Schalock et al., 2007b). Dans ce sens, le modèle de l'AAIDD souligne comment le fonctionnement humain d'une personne avec déficience intellectuelle peut changer en fonction des supports reçus. Le paradigme des supports est effectivement un autre facteur qui a beaucoup influencé le champ de la déficience intellectuelle pendant les dernières décennies (Schalock et al., 2016).
Les modèles écologiques ou bio-psycho sociaux se proposent comme une troisième voie qui dépasse deux extrêmes : un modèle individuel, qui voit le handicap uniquement comme le résultat d'une caractéristique intrinsèque à la personne, et un modèle social, qui voit le handicap comme le résultat d'un environnement et d'une société défavorables. Les modèles bio-psycho-sociaux – comme la CIF et le PPH – intègrent ces éléments et montrent que le handicap résulte d'une interaction entre des caractéristiques individuelles et un contexte. Ces éléments peuvent être des obstacles ou des facilitateurs et peuvent donc exercer une influence positive ou négative sur la situation de handicap. Cette nouvelle conception a été révolutionnaire et a permis de voir le handicap et le fonctionnement humain comme une entité évolutive. Dans le domaine de la déficience intellectuelle en particulier, le modèle du fonctionnement humain de l'AAIDD, qui intègre aussi cette vision écologique, met l'accent notamment sur le rôle essentiel qui est apporté par les soutiens à la personne. Ces modèles ont contribué à augmenter la prise de conscience de la marge de manœuvre qui existe, notamment pour améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap.
# 4. La déficience intellectuelle

Ce chapitre a le but de fournir les principaux éléments de définitions et les caractéristiques du handicap qui touche le groupe cible de la recherche. Les personnes avec une déficience intellectuelle appartiennent à un groupe très hétérogène, toutefois elles ont des caractéristiques communes. Avant de donner les définitions de ce handicap et d'évoquer les causes qui sont à son origine (chap. 4.2), un bref résumé historique sur les principaux changements qui ont eu lieu dans ce domaine, notamment concernant la terminologie, est d'abord proposé (chap. 4.1). Le dernier sous-chapitre (4.3) porte sur la distinction entre les quatre degrés de sévérité de la déficience intellectuelle.

## 4.1. Développements récents

Plusieurs facteurs et développements scientifiques et sociaux ont influencé la branche du handicap intellectuel dans les dernières décennies. Tout d'abord, la conception écologique du handicap qui se focalise sur l'interaction entre la personne et l'environnement (Buntinx & Schalock, 2010 ; Schalock et al., 2016), qui a permis de surmonter une vision médicale et individualiste et de considérer le rôle joué par le contexte. Ensuite, le paradigme du support basé sur l'évaluation des supports dont les personnes ont besoin et le rôle de la fourniture des supports individuels, afin de réduire la divergence entre les compétences personnelles et les demandes de l'environnement, en améliorant ainsi le fonctionnement humain et la qualité de vie (Buntinx & Schalock, 2010 ; Schalock et al., 2016). Un rôle a été également joué par les principes de la psychologie positive qui incluent l'évaluation de l'expérience subjective (Schalock et al., 2016). Enfin, il y a eu une progressive reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap et du potentiel d'une conception de la qualité de vie individuelle (Buntinx & Schalock, 2010 ; Schalock et al., 2016).

Un autre changement qui a eu lieu dans les dernières années, au moins parmi les spécialistes du domaine, est celui de la terminologie. Comme il sera montré dans le chapitre 4.2, le terme « retard mental » (*mental retardation*) a été abandonné en faveur de celui de « handicap intellectuel » ou « déficience intellectuelle » (*intellectual disability*). Comme l'ont souligné Schalock et collègues (2007b), ce changement a eu lieu à la suite de la modification du construit du handicap plus en général, qui n'est plus perçu seulement comme un trait spécifique à la personne (déficit), mais – en suivant une vision socio-écologique – comme résultant de l'interaction entre la personne et l'environnement, des soutiens adaptés peuvent donc améliorer le fonctionnement individuel. En outre, les auteurs soulignent également que ce terme s'adapte mieux aux nouvelles pratiques professionnelles qui se focalisent sur les comportements et sur les facteurs liés au contexte, il fournit une base cohérente afin d'avoir des supports individualisés et il est moins offensif et plus approprié par rapport à la terminologie internationale.

Au-delà de celui de « déficience intellectuelle », plusieurs termes sont employés pour désigner ce « problème de fonctionnement humain » (Inserm, 2016, p. 110) : le DSM-5 parle de handicap intellectuel (ou trouble du développement intellectuel) (APA, 2015) et la CIM-11 parle de trouble du développement intellectuel (OMS, en ligne). Dans le présent travail, le terme « déficience intellectuelle » est employé, étant le terme privilégié en Suisse et celui plus courant dans plusieurs domaines, comme la médecine ou l'éducation (Inserm, 2016). D'après l'Inserm (2016), il est aussi le plus adéquat, étant donné qu'il respecte les critères définis par Schalock et Luckasson (2004), c'est-
à-dire la spécificité, la représentation de la connaissance actuelle, la cohérence parmi différents contextes et groupes et le fait d'être respectueux envers les personnes concernées.

## 4.2. Définitions et étiologie

L'American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) définit la déficience intellectuelle comme caractérisée par des limitations dans le fonctionnement intellectuel et dans le comportement adaptatif qui surgissent durant la période de développement. Ils proposent aussi cinq hypothèses sur lesquelles cette définition repose. En effet, leur définition est la suivante :

> « Intellectual disability (ID) is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates during the developmental period, which is defined operationally as before the individual attains age 22.

The following five assumptions are essential to the application of this definition:

1. Limitations in present functioning must be considered within the context of community environments typical of the individual's age peers and culture.

2. Valid assessment considers cultural and linguistic diversity as well as differences in communication, sensory, motor, and behavioral factors.

3. Within an individual, limitations often coexist with strengths.

4. An important purpose of describing limitations is to develop a profile of needed supports.

5. With appropriate personalized supports over a sustained period, the life functioning of the person with ID generally will improve ».

(Schalock et al., 2021, p. 1)

Dans la version précédente de ce manuel, la 11ème (Schalock et al., 2010a), le terme « retard mental » (mental retardation) a été substitué par celui de « handicap (ou déficience) intellectuel(le) » (intellectual disability).

Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) (APA, 2015) place le handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) dans la catégorie des troubles neurodéveloppementaux. Dans cette catégorie, sont présents également les troubles de la communication, le trouble du spectre de l'autisme, le trouble du déficit de l'attention, avec ou sans hyperactivité, les troubles des apprentissages, les troubles moteurs et les tics. L'APA (2015) donne à ce handicap les caractéristiques suivantes :

> « Le handicap intellectuel (troubles du développement intellectuel) est caractérisé par un déficit général des capacités mentales, comme le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée abstraite, le jugement, les apprentissages scolaires et l'apprentissage à partir de l'expérience. Ces déficits entraînent une altération du fonctionnement adaptatif, de sorte que la personne ne parvient pas à répondre aux normes en matière d'indépendance personnelle et de responsabilité sociale, dans un ou plusieurs aspects de la vie quotidienne, notamment la communication, la participation à la société, le fonctionnement scolaire ou professionnel, et l'indépendance personnelle à la maison ou en collectivité » (p. 33).

Comme l'AAIDD, le DSM-5 (APA, 2013, 2015) souligne aussi les limites sur le plan intellectuel et adaptatif et le critère de l'âge :
« Le handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) est un trouble débutant pendant la période du développement, fait de déficits tant intellectuels qu'adaptatifs dans les domaines conceptuels, sociaux et pratiques. Les trois critères suivants doivent être présents :

A. Déficit des fonctions intellectuelles comme le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, l'abstraction, le jugement, l'apprentissage scolaire et l'apprentissage par l'expérience, confirmés par l'évaluation clinique et les tests d'intelligence individuels standardisés.

B. Déficit des fonctions adaptatives qui se traduit par un échec dans l'accession aux normes habituelles de développement socioculturel permettant l'autonomie et la responsabilité sociale. Sans assistance au long cours, les déficits adaptatifs limitent le fonctionnement dans un ou plusieurs champs d'activité de la vie quotidienne comme la communication, la participation sociale, l'indépendance, dans des environnements variés tels que la maison, l'école, le travail, la collectivité.

C. Début du déficit intellectuel et adaptatif pendant la période du développement »

(APA, 2015, p. 36).

Comme pour la définition de l'AAIDD, même ici il y a eu un changement de terminologie – de *mental retardation à intellectual disability* – par rapport à la version précédente : le DSM-4 (APA, 1994). La définition a elle aussi subi un changement : les critères A (fonctionnement intellectuel), B (fonctionnement adaptatif) et C (début avant les 18 ans) étaient présents, mais appelés et formulés de façon un peu différente. Pour le critère A, il y avait comme indication un fonctionnement en dessous de la moyenne et le critère du QI était employé. Pour le critère B, il était nécessaire d'avoir une limitation dans au moins deux d'une liste de secteurs.

La Classification Internationale des Maladies (CIM, 11ème version), créée par l'OMS, place les troubles du développement intellectuel (*Disorders of intellectual development*) dans les troubles neuro-développementaux (*Neurodevelopmental disorders*), qui, à leur tour, entrent dans la catégorie 06, celle des troubles mentaux, comportementaux ou neurodéveloppementaux (*Mental, behavioural or neurodevelopmental disorders*). Il y a donc le même type de classification proposé par le DSM-5 (APA, 2013). La CIM-11 (OMS, en ligne) définit les troubles du développement intellectuel de la façon suivante :

« Disorders of intellectual development are a group of etiologically diverse conditions originating during the developmental period characterized by significantly below average intellectual functioning and adaptive behavior that are approximately two or more standard deviations below the mean (approximately less than the 2.3rd percentile), based on appropriately normed, individually administered standardized tests. Where appropriately normed and standardized tests are not available, diagnosis of disorders of intellectual development requires greater reliance on clinical judgment based on appropriate assessment of comparable behavioural indicators »<fnref n="8" />.

Les éléments soulignés dans les définitions précédentes – apparition durant la période de développement et troubles dans le fonctionnement intellectuel et dans le comportement adaptatif – sont toujours présents. Ici, il y aussi la question de la déviation standard pour déterminer la frontière de ces troubles.

Selon le DSM-5 (APA, 2013, 2015), environ 1% de la population est touché par la déficience intellectuelle, mais le taux peut varier en fonction de l'âge et des critères utilisés. Concernant l'étiologie, plusieurs causes peuvent être responsables de ces déficits. Tout d'abord, il y a des causes prénatales, comme les troubles génétiques, les erreurs congénitales du métabolisme, les malformations cérébrales, les pathologies maternelles et les facteurs liés à l'environnement, tels que l'alcool, les drogues ou les substances toxiques (APA, 2013, 2015). Ensuite, il y a également des

<footnote n="8">⁸ https://icd.who.int/browse11/lm/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f605267007 [consulté le 18.09.2019].</footnote>
causes périnatales, comme des accidents qui peuvent causer une encéphalopathie néonatale (APA, 2013, 2015). Enfin, des causes postnatales peuvent aussi avoir un rôle, parmi lesquelles il y a les conséquences de plusieurs événements, comme l'hypoxie ischémique, le traumatisme crânien, les infections, convulsions, privations sociales, intoxications, etc. (APA, 2013, 2015). L'AAIDD (Schalock et al., 2010a) propose aussi une classification étiologique, en distinguant les périodes (prénatale, périnatale et postnatale). De plus, elle fait une autre distinction avec quatre types de causes : biomédicales, sociales, comportementales et éducationnelles. À l'intérieur de ces douze sous catégories, on retrouve les mêmes causes citées par l'APA (2013, 2015), ainsi que d'autres.

## 4.3. Niveaux de sévérité

Le passage du DSM-4 (APA, 1994, 2000) au DSM-5 (APA, 2013, 2015), dans le domaine de la déficience intellectuelle, n'est pas caractérisé seulement par le changement de terminologie, mais également par un important changement dans un critère utilisé pour définir la sévérité de la déficience intellectuelle (qui est toujours classée en quatre niveaux : légère, modérée, grave et profonde). En effet, dans le DSM-5 (APA, 2013, 2015) le critère du QI n'est plus utilisé, mais on fait référence au fonctionnement adaptatif en trois domaines : conceptuel, social et pratique. Cela est dû au fait « que c'est le fonctionnement adaptatif qui détermine le niveau d'assistance requis » (APA, 2015, p. 36). Le Tableau 2 montre la division selon le DSM-4-TR (APA, 2000), alors que le Tableau 3 montre la classification d'après le DSM-5 (APA, 2013, 2015).

<table><caption>**Tableau 2 :** Classification des niveaux de gravité de la DI dans le DSM-4-TR, la CIM-10 et en général en termes d'écarts-types (Inserm, 2016, p. 118)</caption><thead><tr><td>Niveau de gravité de la DI</td><td>DSM-4 TR en termes de QI</td><td>CIM-10 en termes de QI (âge mental)</td><td>En général en termes d'écarts-types</td></tr></thead><tbody><tr><td>Léger</td><td>50-55 à 70</td><td>50 à 69 (9-12 ans)</td><td>Entre -2 et -3</td></tr><tr><td>Moyen</td><td>35-40 à 50-55</td><td>35 à 49 (6-9 ans)</td><td>Entre -3 et -4</td></tr><tr><td>Grave</td><td>20-25 à 35-40</td><td>20 à 34 (3-6 ans)</td><td>Entre -4 et -5</td></tr><tr><td>Profond</td><td>Inférieur à 20-25</td><td>Inférieur à 20 (- 3 ans)</td><td>Inférieur à -5</td></tr></tbody></table>

Même dans la CIM-11 (OMS, en ligne) la déficience intellectuelle est divisée en quatre niveaux : léger, modéré, sévère et profond. De plus, même ici on parle de limitations dans le fonctionnement intellectuel et dans le comportement adaptatif, mais le critère utilisé pour la distinction est celui des déviations standard, sauf pour celle entre les niveaux sévère et profond, pour laquelle seulement le critère du comportement adaptatif est utilisé. Une brève description des compétences et des tâches qui peuvent être accomplies par ces personnes, ainsi que des supports nécessaires, est aussi proposée. Cette classification a été reprise dans le Tableau 4. Par rapport à sa version précédente, la CIM-10 (OMS, 1994), même ici le critère du QI, traduit en âge mental (Tab. 2), a été abandonné.
<table><caption>**Tableau 3 : Niveaux de sévérité du handicap intellectuel selon le DSM-V (APA, 2015, pp. 37-39).**</caption><thead><tr><td>Niveau de sévérité</td><td>Domaine conceptuel</td><td>Domaine social</td><td>Domaine pratique</td></tr></thead><tbody><tr><td>Léger</td><td>[...] Pour les enfants d'âge scolaire et les adultes, il existe des difficultés à acquérir des compétences scolaires [...]. Chez l'adulte, l'abstraction, les fonctions exécutives [...], la mémoire à court terme tout autant que l'utilisation des compétences scolaires [...] sont altérées. [...]</td><td>Par rapport aux adultes du même âge, le sujet est immature dans ses relations sociales. [...] Il peut y avoir des difficultés à contrôler l'émotion et le comportement de façon appropriée à l'âge [...]. Le sujet a une compréhension limitée des risques dans les situations sociales ; son jugement y est immature, et il court le risque d'être manipulé par les autres (crédulité).</td><td>Le sujet peut agir de manière appropriée à son âge pour les soins personnels. Il nécessite cependant, plus que ses pairs, une assistance pour les tâches plus complexes de la vie quotidienne. [...] le sujet peut réussir à trouver un emploi en milieu normal mais dans des fonctions qui ne mettent pas en avant les compétences intellectuelles. [...]</td></tr><tr><td>Moyen</td><td>Tout au long du développement, les capacités intellectuelles du sujet restent largement en deçà de celles de ses pairs. [...] Chez les adultes, le développement des capacités intellectuelles reste manifestement à un niveau élémentaire, et une aide est nécessaire pour toute application des apprentissages scolaires dans le monde du travail ou la vie personnelle. Une assistance au long cours est requise pour mener à bien des tâches conceptuelles du quotidien, et il peut s'avérer nécessaire que d'autres en assurent la pleine responsabilité à la place du sujet.</td><td>[...] grandes différences par rapport aux autres dans la communication et les comportements sociaux. Le langage parlé reste d'évidence le premier moyen de communication mais à un niveau de complexité nettement inférieur à celui des pairs. La capacité de lier des relations est manifeste avec la famille et les amis ; le sujet peut même au cours de sa vie arriver à établir des relations amicales durables voire des relations amoureuses à l'âge adulte. Cependant, les sujets peuvent ne pas percevoir ou interpréter avec finesse les codes sociaux. Le jugement social et les capacités décisionnelles sont limités et des aidants doivent assister la personne dans les décisions importantes de la vie. [...] Une aide soutenue, tant au niveau</td><td>Le sujet arrivé à l'âge adulte peut assurer ses besoins personnels pour ce qui est de la nourriture, de l'habillage, de l'élimination sphinctérienne, de la toilette, bien qu'une période prolongée d'éducation pour accéder à l'autonomie dans ces domaines soit nécessaire et que des rappels soient parfois indispensables. [...] Un travail autonome dans des emplois requérants des aptitudes intellectuelles et de communication limitées peut être exercé mais un soutien considérable de la part des collègues de travail, de l'encadrement et des autres est nécessaire. [...]</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td></td><td>social que relationnel, est nécessaire pour réussir dans le monde du travail.</td><td></td></tr><tr><td>Grave</td><td>L'acquisition des compétences conceptuelles est limitée. Le sujet a habituellement peu de compréhension du langage écrit et des notions impliquant des nombres, des quantités, le temps et l'argent. Les aidants doivent fournir une aide substantielle pour résoudre les problèmes tout au long de la vie.</td><td>Le langage parlé est assez limité en termes de vocabulaire et de grammaire. [...] Les discours et la communication sont centrés sur « l'ici et le maintenant » des événements quotidiens. [...] Les sujets comprennent un discours simple et la communication gestuelle. [...]</td><td>Le sujet a besoin d'aide pour toute activité du quotidien, ce qui inclut les repas, l'habillage, la toilette, l'élimination. Il nécessite une surveillance de tous les instants. La personne ne peut pas prendre de décisions responsables concernant son bien-être et celui des autres. [...] L'acquisition de compétences en tout domaine nécessite un enseignement prolongé et une aide constante. [...]</td></tr><tr><td>Profond</td><td>Les compétences intellectuelles sont essentiellement contrées sur le monde physique plutôt que sur le monde symbolique. Le sujet peut utiliser des objets de façon appropriée pour prendre soin de lui, travailler ou se distraire. Quelques compétences visuospatiales [...] peuvent être acquises. Cependant, des déficits sensori-moteurs associés peuvent interdire l'utilisation des objets.</td><td>Le sujet a une compréhension très limitée de la communication symbolique, qu'elle soit orale ou gestuelle. Il peut comprendre des instructions ou des gestes simples. La personne exprime très largement ses désirs et ses émotions dans la communication non verbale et non symbolique. [...] Des déficits sensori-moteurs associés peuvent interdire un grand nombre d'activités sociales.</td><td>Le sujet est dépendant des autres pour tous les aspects du soin quotidien, de sa santé et de sa sécurité bien qu'il puisse aussi être capable de participer à quelques-unes de ces activités. [...] Des actions simples utilisant des objets peuvent servir de base de participation à des activités professionnelles qui nécessitent néanmoins de hauts niveaux d'assistance soutenue. [...] Des déficits physiques et sensoriels associés sont de fréquentes entraves à la participation (au-delà d'observer), à ces activités domestiques, de loisirs ou professionnelles. [...]</td></tr></table>
<table><caption>**Tableau 4 : Niveaux de sévérité de la CIM-11 (OMS, en ligne, v. notes de bas de page)**</caption><tr><td>Légère</td><td>« A mild disorder of intellectual development is a condition originating during the developmental period characterized by significantly below average intellectual functioning and adaptive behaviour that are approximately two to three standard deviations below the mean (approximately 0.1 – 2.3 percentile), based on appropriately normed, individually administered standardized tests or by comparable behavioural indicators when standardized testing is unavailable. Affected persons often exhibit difficulties in the acquisition and comprehension of complex language concepts and academic skills. Most master basic self-care, domestic, and practical activities. Persons affected by a mild disorder of intellectual development can generally achieve relatively independent living and employment as adults but may require appropriate support »<sup>9</sup>.</td></tr><tr><td>Modérée</td><td>« A moderate disorder of intellectual development is a condition originating during the developmental period characterized by significantly below average intellectual functioning and adaptive behaviour that are approximately three to four standard deviations below the mean (approximately 0.003 – 0.1 percentile), based on appropriately normed, individually administered standardized tests or by comparable behavioural indicators when standardized testing is unavailable. Language and capacity for acquisition of academic skills of persons affected by a moderate disorder of intellectual development vary but are generally limited to basic skills. Some may master basic self-care, domestic, and practical activities. Most affected persons require considerable and consistent support in order to achieve independent living and employment as adults »<sup>10</sup>.</td></tr><tr><td>Sévère</td><td>« A severe disorder of intellectual development is a condition originating during the developmental period characterized by significantly below average intellectual functioning and adaptive behaviour that are approximately four of more standard deviations below the mean (less than approximately the 0.003rd percentile), based on appropriately normed, individually administered standardized tests or by comparable behavioural indicators when standardized testing is unavailable. Affected persons exhibit very limited language and capacity for acquisition of academic skills. They may also have motor impairments and typically require daily support in a supervised environment for adequate care, but may acquire basic self-care skills with intensive training. Severe and profound disorders of intellectual development are differentiated exclusively on the basis of adaptive behaviour differences because existing standardized tests of intelligence cannot reliably or validly distinguish among individuals with intellectual functioning below the 0.003rd percentile »<sup>11</sup>.</td></tr><tr><td>Profonde</td><td>« A profound disorder of intellectual development is a condition originating during the developmental period characterized by significantly below average intellectual functioning and adaptive behaviour that are approximately four of more standard deviations below the mean (approximately less than the 0.003rd percentile), based on individually administered appropriately normed, standardized tests or by comparable behavioural indicators when standardized testing is unavailable. Affected persons</td></tr></table>

<footnote n="9">⁹ https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f1207960454 [consulté le 18.09.2019].</footnote>

<footnote n="10">¹⁰ https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f759942676 [consulté le 18.09.2019].</footnote>

<footnote n="11">¹¹ https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f1508286189 [consulté le 18.09.2019].</footnote>
possess very limited communication abilities and capacity for acquisition of academic skills is restricted to basic concrete skills. They may also have co-occurring motor and sensory impairments and typically require daily support in a supervised environment for adequate care. Severe and profound disorders of intellectual development are differentiated exclusively on the basis of adaptive behaviour differences because existing standardized tests of intelligence cannot reliably or validly distinguish among individuals with intellectual functioning below the 0.003rd percentile »<fnref n="12" />.

Les personnes avec une déficience intellectuelle légère ou modérée, qui constituent le groupe cible de cette recherche, ont différents degrés d'autonomie et nécessitent des soutiens différents. Concernant le domaine conceptuel, les personnes avec un degré de déficience intellectuelle léger présentent des difficultés, par exemple, dans l'abstraction ou dans les fonctions exécutives, mais moins graves par rapport aux personnes avec un degré moyen, qui nécessitent aide et assistance (APA, 2015). En ce qui concerne le domaine social, les personnes présentant un degré léger sont immatures dans les relations sociales et peuvent avoir des difficultés dans la gestion du comportement et des émotions, mais de façon inférieure aux personnes avec un degré moyen, qui ont aussi des grandes difficultés de communication et ont besoin d'une aide plus soutenue, notamment pour les décisions importantes (APA, 2015). Les personnes avec un degré léger dans le domaine pratique agissent de manière généralement appropriée, même si elles peuvent avoir besoin d'assistance pour les tâches plus complexes, alors que les personnes avec un degré moyen ont besoin d'une assistance plus marquée (APA, 2015). Les personnes avec une déficience intellectuelle légère réussissent généralement à vivre et à travailler de manière indépendante, même si un support peut être requis, alors que celles avec un degré moyen ont besoin d'un soutien considérable (OMS, en ligne). Par rapport aux personnes avec une déficience intellectuelle grave ou profonde, celles avec un degré léger ou moyen arrivent à atteindre une certaine autonomie et ont un besoin d'assistance moins marqué.

<footnote n="12">¹² https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http%3a%2f%2fid.who.int%2ficd%2fentity%2f1017992057 [consulté le 18.09.2019].</footnote>
Le domaine de la déficience intellectuelle s'est caractérisé par plusieurs changements pendant les dernières décennies, notamment avec une vision bio-psycho-sociale qui met l'accent sur le rôle des facteurs externes à la personne et des supports individuels qui peuvent être fournis.

Il y a trois principales caractéristiques qui définissent la déficience intellectuelle : les limitations dans le fonctionnement intellectuel, les limitations dans le comportement adaptatif et le début durant la période de développement, avant les 18 ans. Les causes sont multiples et peuvent être regroupées en trois grandes catégories : prénatales, périnatales et postnatales.

La déficience intellectuelle se manifeste de manière très différente d'un sujet à l'autre et peut être divisée en quatre catégories selon la gravité : légère, modérée, grave, profonde. La majorité des personnes avec une déficience intellectuelle rentrent dans la première catégorie. Le critère utilisé pour définir le degré n'est plus le QI, mais le comportement adaptatif dans les domaines conceptuel, social et pratique. Les personnes avec un degré léger ou moyen peuvent réussir à atteindre une certaine autonomie et à vivre et travailler de manière indépendante, mais un support est presque toujours requis.
<figure><img src="image_11.png" /></figure>
# 5. La qualité de vie

Ce chapitre est entièrement consacré au concept central de ce travail, la qualité de vie, qui n'est pas simple à définir. Tout d'abord, il y a une brève présentation de l'origine de ce concept et de certains modèles qui ont été proposés pour le définir (chapitre 5.1). Ensuite, le chapitre 5.2 porte sur le modèle qui a été pris comme référence pour ce travail, c'est-à-dire celui développé par Schalock et Verdugo (2002). Le choix de ce modèle a été dicté par plusieurs raisons : il s'agit d'un modèle qui a repris et synthétisé les travaux qui ont été menés jusque-là, aujourd'hui est le modèle le plus utilisé et avec le plus grand accord au niveau international et il s'agit d'un modèle compatible avec les lois internationales et nationales. Le chapitre 5.3 traite la pertinence de l'évaluation des *outcomes* liés à la qualité de vie pour évaluer l'effet des prestations, étant donné que cet impact est un des aspects centraux traités par ce travail. À propos des effets que certaines variables peuvent exercer sur la qualité de vie, le chapitre 5.4 propose un aperçu des facteurs qui peuvent l'influencer.

## 5.1. Origine du concept et premiers modèles

Le concept de qualité de vie est universel et il concerne tout le monde. Il est cependant difficile à définir et à cerner. Ce qui constitue le bien-être et le bonheur est objet de discussion depuis l'Antiquité, des philosophes tels que Platon et Aristote cherchaient déjà à répondre à ces questions (Schalock et al., 2000 ; Schalock & Verdugo, 2002 ; Schalock et al., 2007a ; Inserm, 2016). Toutefois, le terme « qualité de vie » est apparu beaucoup plus tard. Sa première apparition date de 1964, dans le slogan du président des États-Unis Lyndon Baines Johnson durant sa campagne électorale, concept qui a été ensuite repris par l'OMS dans sa *Déclaration d'Alma-Ata sur les soins de santé primaires* du 1978 (Inserm, 2016, p. 947). Durant les années 1960 et 1970, ce concept apparaît toujours plus souvent (Schalock et al., 2010b), mais c'est seulement à partir des années 1980 qu'il a été appliqué aux personnes avec une déficience intellectuelle (Schalock et al., 2000 ; Schalock et al., 2002 ; Schalock, 2004 ; Schalock et al., 2008a ; Schalock et al., 2010b). Plusieurs aspects ont contribué à ce changement d'intérêt par rapport à la qualité de vie des personnes en situation de handicap et, notamment, avec une déficience intellectuelle :

- Les textes qui donnent plus de droits aux personnes en situation de handicap, tels que la Déclaration universelle des droits de l'homme (1948), la Déclaration des droits du déficient mental (ONU, 1971), *The Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities* (1993) et la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 1975, 2006) (Inserm, 2016 ; Buntinx & Schalock, 2010).

- Le principe de normalisation (Ionescu, 1997 ; Schalock et al., 2002 ; Schalock, 2004 ; Inserm, 2016). Ce concept a été développé par Nirje (1969) et il a été repris par Wolfensberger (1972). Cet auteur définit la normalisation comme « l'utilisation de moyens aussi culturellement normatifs que possible afin d'établir et/ou de maintenir des comportements et des caractéristiques personnels qui soient aussi culturellement normatifs que possible » (Wolfensberger, 1972, p. 28 ; cité par Flynn, 1994, p. 9). Selon Ionescu (1997), c'est notamment grâce à l'application de ce principe que l'intérêt pour la qualité de vie générale pour tous les citoyens, qui a grandi au cours des dernières décennies, s'est étendu au domaine du handicap intellectuel.
- La « révolution de la qualité », émergée à partir des années 1980, qui a mis l'accent sur la qualité des produits et des résultats (Schalock & Verdugo, 2002). Cette révolution a eu un impact significatif sur la qualité de vie des personnes en situation de handicap, étant donné que celle-ci « est devenue une question importante quant à la prestation des services et des politiques sociales dans le champ de la déficience intellectuelle » (Schalock, 1993, p. 137).

- La psychologie positive, qui a inscrit la qualité de vie comme moyen de guide et d'évaluation des services. Cela a changé la représentation du handicap et de la personne en situation de handicap, qui n'est plus vue comme une receveuse des services, mais comme une utilisatrice (Inserm, 2016).

- Le mouvement de désinstitutionnalisation des personnes en situation de handicap (Schalock, 2000 ; Verdugo et al., 2005).

- Le changement de perspective concernant la croyance que les progrès scientifiques, médicaux et technologiques peuvent à eux seuls améliorer la vie. On comprend que le bien-être résulte de la combinaison de ces progrès avec des valeurs, des perceptions et des conditions environnementales (Schalock et al., 2002 ; Schalock, 2004).

- L'accent mis sur l'empowerment du client suite aux mouvements des droits civils (Schalock et al., 2002 ; Schalock, 2004).

- L'émergence de changements sociologiques qui ont introduit les aspects subjectifs et perceptifs de la qualité de vie et les caractéristiques individuelles impliquées (Schalock, 2004).

Cette augmentation de l'intérêt pour la qualité de vie a amené les chercheurs à s'interroger sur les domaines qui composent ce concept. En effet, il a été évident dès le début que celui de qualité de vie est un concept complexe, qui ne peut être réduit à une seule dimension. Déjà dans les années 1990 l'OMS et le HRQOL (Health-Related Quality Of Life) group des États-Unis reconnaissaient le fait que le concept de qualité de vie est multidimensionnel et englobe le fonctionnement physique, mental social et le bien-être (Schalock et al., 2000). Plusieurs auteurs ont défini des domaines, que Schalock et Verdugo (2002) ont en partie résumé dans le Tableau 5.

<table><caption>Tableau 5 : Exemples de domaines de qualité de vie (Schalock & Verdugo, 2002, p. 16)</caption><thead><tr><td>Investigator</td><td>Core Domains</td></tr></thead><tbody><tr><td>Flanigan (1982)</td><td>Physical and material well-being<br>Relations with other people<br>Social, community, and civic activities<br>Personal development and fulfillment<br>Recreation</td></tr><tr><td>World Health Organization (1997)</td><td>Physical health<br>Psychological<br>Level of independence<br>Social relations<br>Environment<br>Spirituality; religion; personal beliefs</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Cummins (1996)</td><td>Material well-being<br>Health<br>Productivity<br>Intimacy<br>Safety<br>Place in community<br>Emotional well-being</td></tr><tr><td>Felce (1997)</td><td>Physical well-being<br>Material well-being<br>Social well-being<br>Productive well-being<br>Emotional well-being<br>Rights or civic well-being</td></tr><tr><td>Schalock (1996, 2000)</td><td>Emotional well-being<br>Interpersonal relations<br>Material well-being<br>Personal development<br>Physical well-being<br>Self-determination<br>Social inclusion<br>Rights</td></tr></table>

Ce qui est remarquable à première vue, c'est que les domaines cités dans tous ces modèles font référence à des aspects plutôt objectifs (comme le bien-être matériel ou la productivité), alors que d'autres à des composantes plutôt subjectives (comme le bien-être émotionnel). Comme il sera montré dans le chapitre 8, les facteurs objectifs, tout comme les facteurs subjectifs, ont des limites, et, à eux seuls, ne suffisent pas pour définir la qualité de vie. Il y a donc un consensus pratiquement unanime sur la nécessité d'utiliser les deux (Schalock et al., 2000 ; Schalock & Verdugo, 2002 ; Schalock et al., 2002 ; Schalock, 2004 ; Cummins, 2005 ; Schalock et al., 2010b). Même selon Felce (1997) il est important de dépasser la juxtaposition entre les conditions de vie objectives et l'appréciation personnelle subjective et de regarder les deux. Toutefois, il est allé plus loin et a ajouté une autre composante : les aspirations et les valeurs, qui changent pour chaque individu. En effet, c'était difficile d'expliquer pourquoi des personnes qui vivaient dans des conditions objectives difficiles se disaient satisfaites de leur vie (et vice-versa). La qualité de vie dépend donc des conditions de vie objectives et de la satisfaction personnelle « pondérées » par les valeurs personnelles. Ce modèle a été repris dans le contexte allemand par Seifert (2002), qui souligne les différents types de bien-être et le rôle des valeurs personnelles.

Comme illustré par le Tableau 5, les huit domaines proposés par Schalock font leur première apparition en 1996. Ils seront utilisés comme référence dans ce travail et seront repris dans le sous-chapitre 5.2.1. La question des indicateurs objectifs et subjectifs sera aussi reprise dans ce chapitre et sera ultérieurement approfondie dans le chapitre dédié à la méthodologie (8.1.1). Le modèle de Schalock et Verdugo (2002) est celui qui a le plus grand consensus (Inserm, 2016) et il est pourtant celui adopté comme référence dans ce travail.
## 5.2. Le modèle de Schalock et Verdugo (2002)

### 5.2.1. Définition, domaines et indicateurs

Schalock et Verdugo (2002) confirment les difficultés dans la définition du concept de qualité de vie. Ils préfèrent donner une définition opérationnelle qui fait référence à des domaines et à des indicateurs. Toutefois, ils ne renoncent pas à souligner l'importance de la compréhension de la signification sémantique du concept :

> « To appreciate fully the importance of this concept, it is necessary to understand its semantic meaning and use throughout the world. In reference to its meaning, *quality* makes us think oh the excellence or “exquisite standard” associated with human characteristics and positive values such as happiness, success, wealth, health, and satisfaction; *of life* indicates that the concept concerns the very essence or essential aspects of human existence »
> (Schalock & Verdugo, 2002, p. 1).

Celui de qualité de vie est donc pour Schalock et Verdugo (2002) un concept multidimensionnel et avec plusieurs éléments qui sont interdépendants et dans une interaction dynamique. Les domaines constituent plus en général le bien-être de la personne et peuvent être impactés, conformément à une vision écologique, par des facteurs environnementaux et personnels et par des stratégies mises en place (aspects approfondis dans les chapitres 5.4 et 6). En effet, plus récemment, Schalock et collègues (2016) donnent la définition suivante :

> « We define individual quality of life as a multidimensional phenomenon composed of core domains that constitute personal well-being. These domains are influenced by personal characteristics and environmental factors. One's quality of life is the product of these factors and can be impacted positively through quality enhancement strategies that encompass developing personal talents, maximizing personal involvement, providing individualized supports, and facilitating personal growth opportunities »
> (Schalock et al., 2016, pp. 4-5).

Dans leur manuel, Schalock et Verdugo (2002) n'ont donc pas proposé une définition du concept en soi, mais ils se sont concentrés sur les domaines et les indicateurs qui le composent. Plusieurs auteurs ont défini des domaines et des critères de qualité de vie (pour toutes les personnes, pas seulement pour celles avec un handicap). Schalock (1996, 2000) a développé ce modèle en se basant aussi sur la littérature scientifique internationale traitant la thématique, il a fait une synthèse des domaines et des indicateurs qui ont été le plus souvent utilisés par d'autres chercheurs. Comme expliqué par Schalock (2004), 16 études ont été analysées en tenant compte des domaines cités. Au total, les études comptent 125 indications de domaines, chaque étude ayant donc une moyenne de 7.8 domaines. Les huit domaines les plus souvent cités dans ces études ont été retenus pour la sélection finale, ils représentent le 74.4% des 125 indications. Comme anticipé dans le sous-chapitre précédent, les huit domaines suivants ont été identifiés :

1. Bien-être émotionnel (*emotional well-being*),

2. Relations interpersonnelles (*interpersonal relations*),

3. Bien-être matériel (*material well-being*),

4. Développement personnel (*personal development*),

5. Bien-être physique (*physical well-being*),

6. Autodétermination (*self-determination*),

7. Inclusion sociale (*social inclusion*),

8. Droits (*rights*)

(Schalock, 1996, 2000 ; Schalock & Verdugo, 2002 ; Schalock et al., 2005).
Parmi ces huit domaines, le plus présent dans la littérature analysée est celui des relations interpersonnelles (cité dans 15 études sur 16), le moins cité est celui des droits (mentionné dans 6 études) (Schalock, 2004). Une fois identifiés les domaines, qui sont définis comme « the set of factors composing personal well-being » (Schalock & Verdugo, 2002, p. 14), il est possible d'identifier pour chacun les indicateurs. Ceux-ci sont définis comme « QOL domain-specific perceptions, behaviors, or conditions that reflect a person's well-being » (Schalock & Verdugo, 2002, p. 14). Pour identifier les indicateurs de chaque domaine, Schalock et Verdugo (2002) ont lu 9749 résumés d'articles, 2455 articles entiers et ont étudié en profondeur 897 articles afin d'identifier pour chaque domaine les trois indicateurs plus communs (Schalock & Verdugo, 2002 ; Schalock, 2004). Comme il sera montré dans le sous-chapitre suivant (5.2.2), ces indicateurs ont été validés auprès d'un échantillon de personnes avec déficience intellectuelle, parents/tuteurs et professionnels. Ces indicateurs, résumés dans le Tableau 6, portent sur des aspects objectifs et subjectifs. En effet, le débat entre facteurs objectifs (par exemple la quantité d'argent à disposition) et subjectifs (par exemple la perception personnelle de satisfaction), anticipé dans le chapitre 5.1, a été résolu par Schalock – comme par la plupart des auteurs – par la prise en compte des deux types d'indicateurs. Effectivement, « it became apparent that the QOL concept implies some combination of subjective and objective variables » (Schalock et al., 2010b, p. 19). Déjà pendant les années 1990 Schalock (1993 ; 1996) avait proposé de surmonter ce débat pour se focaliser sur le consensus sur les domaines et les indicateurs.

<table><caption>**Tableau 6 :** Domaines et indicateurs de la qualité de vie (Schalock & Verdugo, 2002 ; version traduite en français par Inserm, 2016, p. 950).</caption><thead><tr><td>Domaines</td><td>Indicateurs</td></tr></thead><tbody><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>Contentement (satisfaction, humeur, joie)<br/>Concept de soi (identité, estime de soi)<br/>Absence de stress (prédiktivité et contrôle)</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>Interactions (réseaux sociaux, contacts sociaux)<br/>Relations (famille, amis, pairs)<br/>Soutiens (émotionnel, physique, financier)</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>Statut financier (revenu, bénéfices)<br/>Emploi (statut de travailleur, environnement de travail)<br/>Habitation (type de résidence, possession de biens immobiliers)</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>Éducation (statut)<br/>Compétence personnelle (cognitive, social, pratique)<br/>Performances (succès, atteinte, productivité)</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>Santé (fonctionnement, symptômes, nutrition)<br/>Activités journalières (mobilité, soins, hygiène)<br/>Loisir (divertissement, hobbies)</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>Autonomie ou contrôle personnel (indépendance)<br/>Buts et valeurs personnelles (désirs, attentes)<br/>Choix (opportunités, options, préférences)</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>Intégration à la communauté et participation<br/>Rôles au sein de la communauté (contributeur, volontaire)<br/>Soutiens sociaux (réseau de soutien, services)</td></tr><tr><td>Droits</td><td>Humain (respect, dignité, égalité)<br/>Loi (citoyenneté, accès)</td></tr></tbody></table>
Dans les prochains paragraphes, chaque domaine est brièvement repris et expliqué sur la base des descriptions fournies par Schalock et Verdugo (2002), à l'exception de l'autodétermination qui, en raison de la complexité du concept, sera traitée plus en détail.

Le **bien-être physique** fait notamment référence à la santé, qui a été l'indicateur le plus souvent cité. Un autre indicateur de ce domaine est le temps libre, qui permet de mener des activités de loisirs et de relaxation. Le bien-être physique fait aussi référence à la sécurité physique et aux activités quotidiennes, y compris celles de participation dans la communauté.

L'inclusion sociale s'intéresse notamment à l'intégration et à la participation dans la communauté. La désinstitutionnalisation a favorisé le déroulement de plusieurs études qui ont montré les bénéfices de l'intégration. Comme indicateurs, il s'agit de regarder la participation, l'accès et l'utilisation de plusieurs activités dans la communauté. D'autres indicateurs importants de ce domaine sont l'environnement résidentiel, le style de vie, le rôle et le statut de la personne. Avoir un réseau de soutiens est un autre indicateur décisif de ce domaine.

Les **relations interpersonnelles** font référence aux interactions avec plusieurs acteurs, à commencer par la famille (notamment les parents, mais aussi le partenaire, les enfants ou d'autres membres de la famille). Ce domaine fait aussi référence aux interactions avec les amis, les pairs, aux relations sociales en général, y compris dans le monde du travail et dans la sphère domestique.

L'autodétermination fait référence à l'autonomie, ici considérée en termes d'indépendance personnelle, de choix, de contrôle personnel et environnemental. Il s'agit d'un concept qui mérite une attention particulière et d'être expliqué plus dans les détails. Schalock et Verdugo (2002) font référence au modèle de Wehmeyer. Cet auteur définit l'autodétermination comme : « acting as the primary causal agent in one's life and making choices and decisions regarding one's quality of life free from undue external influence or interference » (Wehmeyer, 1996a, p. 24, cité par Wehmeyer, 1999, p. 56). Un agent causal est une personne qui fait ou provoque des choses dans sa vie (Wehmeyer, 1999).

Wehmeyer a créé un modèle fonctionnel de l'autodétermination (Fig. 8). Selon ce modèle, une action ou un comportement peut être défini comme autodéterminé si quatre caractéristiques essentielles sont présentes : l'autonomie, l'autorégulation, l'empowerment psychologique et l'auto-réalisation.

- L'autonomie (comportementale) implique que l'individu agit selon ses préférences, intérêts et/ou capacités et le fait de façon indépendante et sans une influence ou interférence externe (Wehmeyer, 1999). Comme souligné par Wehmeyer (1999), il ne faut pas confondre le comportement autonome avec un comportement égocentrique ou égoïste.

- Le comportement autorégulé est lié à l'utilisation de stratégies d'autogestion, mais aussi à d'autres compétences comme la définition et réalisation d'objectifs, la résolution des problèmes, la prise de décision et les stratégies d'apprentissage par l'observation (Wehmeyer, 1999).

- L'empowerment psychologique fait référence aux multiples dimensions du contrôle perçu, y compris ses domaines cognitifs (efficacité personnelle), de personnalité (lieu de maîtrise) et motivationnels (Wehmeyer, 1999). Selon Zimmerman (1990, cité par Wehmeyer, 1999), les individus développent une perception d'empowerment psychologique grâce au processus
d'apprentissage, à l'utilisation de compétences de résolution de problèmes et à l'obtention d'un contrôle perçu ou réel sur leur vie.

- L'autoréalisation est liée à la connaissance et compréhension de soi, étant donné qu'elle comporte une prise de conscience des propres faiblesses et forces (Wehmeyer, 1999). Selon Wehmeyer (1999), c'est grâce à l'expérience et à l'interprétation de l'environnement que cette connaissance et compréhension de soi peut avoir lieu. De plus, celle-ci est influencée par les évaluations des personnes importantes pour l'individu, le renforcement et les attributions de son propre comportement (Wehmeyer, 1999).

<figure><img src="image_12.png" /><figcaption>**Figure 8 :** Modèle fonctionnel de l'autodétermination de Wehmeyer (1999)<fnref n="13" /></figcaption></figure>

Ces quatre composantes peuvent être impactées par plusieurs facteurs. Il y a tout d'abord une dimension individuelle, qui fait référence au développement personnel (development) et qui est liée à une série de capacités que les personnes doivent posséder pour avoir un comportement autodéterminé. De l'autre côté, il y a une dimension liée à l'environnement (environment), qui fait donc référence au contexte et aux opportunités qu'il présente. Comme remarqué par Cottini (2016), la situation pour les personnes en situation de handicap peut être compliquée, parce que, d'une part, elles ont des compétences réduites et, d'autre part, elles sont souvent confrontées à un environnement qui ne leur permet pas de prendre des décisions, même banales. Dans ce modèle, un rôle important sur l'autodétermination peut être apporté aussi par les soutiens. L'autodétermination peut donc être impactée par plusieurs facteurs, tant personnels qu'externes. Pour pouvoir agir de manière autodéterminée, il ne faut pas éliminer toutes les influences externes, parce qu'aucun individu n'est complètement autonome et indépendant des autres (Wehmeyer, 1999). En effet, « self-determination

<footnote n="13">¹³ Image tirée de Wehmeyer et Garner (2003, p. 256).</footnote>
does not reflect an absence of influences or even interference. Instead, it reflects choices and decisions made without undue interference or influence » (Wehmeyer, 1999, p. 56).

Le comportement autodéterminé se caractérise par les éléments suivants : capacité de choisir ; capacité de prendre des décisions ; capacité de résolution des problèmes ; capacité de définir et atteindre des objectifs ; capacités d'observation, évaluation et renforcement de soi ; capacité d'autoformation ; capacités de gestion et de défense de ses intérêts ; lieu de maîtrise interne ; attributions positives d'efficacité et d'espérance de résultats ; conscience de soi et connaissance de soi (Wehmeyer, 1999).

Le **bien-être matériel** concerne notamment l'occupation et la productivité, donc le fait d'avoir un revenu et, plus en général, une sécurité et une indépendance financière. Dans le domaine du bien-être matériel il y a aussi le fait de posséder des objets de valeur et de pouvoir accomplir des activités. Le type de résidence est aussi un indicateur important de ce domaine.

Le **bien-être émotionnel** fait référence tout d'abord à l'apaisement et à la satisfaction, donc au fait d'être en général heureux de sa propre vie. La conception de soi joue aussi un rôle important, donc le fait d'avoir une bonne image et estime de soi. D'autres indicateurs du bien-être émotionnel sont la spiritualité, le bonheur, la sécurité et l'absence de stress.

Le **développement personnel** s'intéresse notamment à l'éducation et à la formation suivies, tout comme aux habilités et aux compétences. L'accent est posé non seulement sur celles déjà présentes, mais aussi sur la possibilité d'en acquérir d'autres dans le futur, dans une optique d'apprentissage tout au long de la vie.

Les **droits** peuvent être lus de deux manières : juridiques et humains. Les droits juridiques concernent la possibilité d'exercer les droits politiques tels que le vote. Les droits humains font référence aux domaines, par exemple, de la protection de la vie privée, du respect de la dignité, de la protection contre la discrimination, etc.

Ces huit domaines peuvent être regroupés dans une structure supérieure à trois facteurs (Tableau 7) : indépendance, participation sociale et bien-être (Schalock et al., 2008a ; Schalock et al., 2010b). Cette structuration a été confirmée dans les validations internationales du concept de qualité de vie et de ses indicateurs, comme cela sera montré dans le sous-chapitre suivant (5.2.2). Il s'agit d'une étape intermédiaire entre le concept de qualité de vie en général et les huit domaines spécifiques.

<table><caption>**Tableau 7** : Structure supérieure aux huit domaines composée par trois facteurs (Schalock et al., 2008a ; Wang et al., 2010 ; Schalock et al., 2010b)</caption><thead><tr><td>Facteur</td><td>Domaine</td></tr></thead><tbody><tr><td>Indépendance</td><td>Développement personnel<br>Autodétermination</td></tr><tr><td>Participation sociale</td><td>Relations interpersonnelles<br>Inclusion sociale<br>Droits</td></tr><tr><td>Bien-être</td><td>Bien-être émotionnel<br>Bien-être physique<br>Bien-être matériel</td></tr></tbody></table>
Le modèle de Schalock et Verdugo (2002) est un modèle écologique qui adopte une perspective systémique qui tient en compte plusieurs systèmes dans lesquels les gens vivent : le microsystème, le mésosystème et le macrosystème. Comme expliqué par Schalock et Verdugo (2002), le microsystème est composé par le réseau restreint de la personne, par exemple la famille, les collègues, les amis, etc. ; le mésosystème est composé par le voisinage, la communauté et les services ; le macrosystème est composé par la culture, les tendances socio-politiques, les systèmes économiques, etc. Tous ces systèmes influencent le développement de valeurs, croyances, attitudes et comportements et ont un impact sur la qualité de vie (Schalock & Verdugo, 2002). Par conséquent, dans chaque système il est possible d'agir pour améliorer la qualité de vie (Schalock & Verdugo, 2002).

Schalock et Verdugo (2002) proposent cinq principes du concept de qualité de vie, qui résument bien les aspects les plus importants de leur théorie :

« Quality of life:

1. is composed of those same factors and relationships for people in education or special education, physical health, mental and behavioral health, mental retardation and intellectual disabilities, aging, and families that are important to all people

2. is experienced when a person's needs are met and when one has the opportunity to pursue life enrichment in major life settings

3. has both subjective and objective components, but is primarily the perception of the individual that reflects the quality of life he or she experiences

4. is based on individual needs, choices, and control

5. is a multidimensional construct influenced by personal and environmental factors such as intimate relationships, family life, friendship, work, neighborhood, city or town residence, housing, education, health, standard of living, and the state of one's nation » (Schalock & Verdugo, 2002, p. 19).

### 5.2.2. Validation du modèle

Le concept de qualité de vie proposé par Schalock et Verdugo (2002) a été validé par plusieurs études cross-culturelles internationales qui ont démontré sa nature universelle, mais aussi ses caractéristiques spécifiques au contexte. En effet, Schalock et al. (2005) ont pris les 24 indicateurs de qualité de vie qui étaient les plus utilisés dans la littérature sur la qualité de vie (les 23 indicateurs du Tableau 6 avec l'ajout de l'indicateur « soins de santé » dans le domaine du bien-être physique) et les ont fait analyser par trois groupes de personnes – 778 usagers, 491 familles et 773 professionnels – représentant cinq différents lieux géographiques (Espagne, Amérique latine, Canada, Chine et États-Unis). Pour chaque indicateur, les participants ont dû indiquer sur une échelle Liker à 4 points combien il est important et combien il est pris en compte. Ils ont trouvé que tous les groupes géographiques ont trouvé les indicateurs importants, même si on peut avoir des différences au niveau de fréquence des catégories citées comme plus importantes. Jenaro et al. (2005) ont répliqué l'étude cross-culturelle de Schalock et al. (2005) dans plusieurs pays européens (France, Belgique, Italie et Pologne) sur un échantillon de 781 participants (279 usagers, 205 parents et 297 professionnels). Ils ont aussi validé le modèle et ils ont donc confirmé ses propriétés universelles, mais aussi liées à la culture. Wang et al. (2010) ont testé la validité de ce modèle, avec succès, grâce à un échantillon de 769 personnes avec déficience intellectuelle provenant de 15 pays de plusieurs parties du monde (Europe, Amérique et Asie). De plus, ils ont aussi confirmé l'existence de la structure supérieure aux huit domaines (Tab. 7) composée par trois facteurs qui regroupent les huit domaines : indépendance (qui regroupe le développement personnel et l'autodétermination), participation sociale (composée par les relations interpersonnelles, l'inclusion sociale et les droits) et bien-être (composé par le bien-
être physique, émotionnel et matériel). Le modèle de Schalock et Verdugo (2002) est donc statistiquement solide et peut être appliqué à plusieurs contextes culturels. Les trois facteurs sont encore plus valides au niveau universel. En même temps, il s'agit d'un modèle qui tient compte aussi des spécificités culturelles.

Une validation de ce modèle, un peu différente, a été proposée par Morisse et al. (2013). Les auteurs se sont demandé si les huit domaines du modèle sont applicables aux personnes avec une déficience intellectuelle ou un problème de santé mentale et s'il s'agit donc d'un concept universel. Ils se sont aussi demandé quels sont les indicateurs liés à ces domaines en relation avec cette population. Pour répondre à ces questions, ils ont adopté une approche qualitative et inductive, ils ont mené quatre focus groups qui ont impliqué 7 personnes du réseau des personnes avec déficience intellectuelle ou un problème de santé mentale (notamment les parents) et 10 personnes du monde professionnel (personnel soignant de ces personnes). Les deux premiers focus groups ont traité les domaines de la qualité de vie : les participants ont dû réfléchir et effectuer un brainstorming sur ce qu'ils considèrent (en général et pour leur enfant/client en particulier) comme « qualité de vie » et quelles sont les choses importantes à discuter sur ce sujet. Les deux deuxièmes focus groups se sont basés sur les données des deux premiers focus groups, regroupées dans les huit domaines, et se sont focalisés sur leur opérationnalisation à travers des indicateurs. Concernant la première question, les participants ont mentionné spontanément des aspects liés à tous les huit domaines. Le bien-être émotionnel, les relations interpersonnelles, l'autodétermination et l'inclusion sociale ont été les domaines les plus souvent évoqués. Concernant les indicateurs, ils n'ont pas été toujours identifiés de manière simple, mais, dans ce cas aussi, les chercheurs ont trouvé plusieurs fois les mêmes indications fournies par Schalock et Verdugo (2002). Ces résultats – qui constituent un complément aux validations quantitatives – montrent que la conceptualisation de la qualité de vie effectuée par Schalock et Verdugo (2002) est universelle et s'applique à tout le monde.

### 5.2.3. La qualité de vie dans les dispositions légales

Les domaines et les indicateurs qui composent le concept de qualité de vie proposés par le manuel de Schalock et Verdugo (2002) se retrouvent dans plusieurs dispositions légales et règlements et montrent une certaine reconnaissance et importance du concept même au niveau légal. Il s'agit donc d'un concept qui ne reste pas uniquement à un niveau théorique ou idéologique, il est également traduit dans la pratique. Cela montre encore une fois la pertinence de l'utilisation de ce modèle.

En partant du niveau international, on retrouve la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006 et reprise en 2009). Plusieurs auteurs ont en effet remarqué la présence de ces domaines et indicateurs (Wang et al. 2010 ; Verdugo et al. 2012 ; Schalock et al. 2016 ; Inserm, 2016), parfois même avec des termes différents (Wang et al., 2010, p. 229). Verdugo et collègues (2012) ont voulu montrer comment les articles de la Convention sont en relation avec le construit de la qualité de vie et ils ont donc proposé une classification des articles selon les huit domaines et leurs indicateurs (Tab. 8).
<table><caption>Tableau 8 : Relations entre les domaines de QDV et les articles de la CRPD (Verdugo et al., 2012, p. 5)</caption><thead><tr><th>Domains of QoL</th><th>QoL indicators</th><th>UNCRPD articles (directly related to QoL indicators)</th><th>UNCRPD articles (indirectly related to QoL indicators)</th></tr></thead><tbody><tr><td>Personal development</td><td>Education status<br>Personal skills<br>Adaptive behaviour</td><td>Article 24</td><td>Article 27</td></tr><tr><td>Self-determination</td><td>Choices/decisions<br>Autonomy<br>Personal control<br>Personal goals</td><td>Article 14<br>Article 19<br>Article 21</td><td>Article 9<br>Article 12</td></tr><tr><td>Interpersonal relations</td><td>Social networks<br>Friendship<br>Social activities<br>Relationship</td><td>Article 23</td><td>Article 30</td></tr><tr><td>Social inclusion</td><td>Community integration/participation<br>Community roles<br>Supports</td><td>Article 8<br>Article 9<br>Article 18<br>Article 20<br>Article 27<br>Article 29<br>Article 30</td><td>Article 19<br>Article 21<br>Article 24</td></tr><tr><td>Rights</td><td>Human (respect, dignity, equality)<br>Legal (legal access, due process)</td><td>Article 5<br>Article 6<br>Article 7<br>Article 10<br>Article 11<br>Article 12<br>Article 13<br>Article 15<br>Article 22</td><td>Article 14<br>Article 16<br>Article 18<br>Article 21</td></tr><tr><td>Emotional well-being</td><td>Safety and security<br>Positive experiences<br>Contentment<br>Lack of stress</td><td>Article 16<br>Article 17</td><td>Article 23<br>Article 25</td></tr><tr><td>Physical well-being</td><td>Health and nutrition status<br>Recreation<br>Leisure</td><td>Article 16<br>Article 25<br>Article 26</td><td>Article 17</td></tr><tr><td>Material well-being</td><td>Financial status<br>Employment status<br>Housing status<br>Possessions</td><td>Article 28</td><td></td></tr></tbody></table>

Sur le plan national, comme anticipé dans le chapitre 2, il y a deux importantes lois en matière de handicap : la Loi sur l'égalité pour les handicapés (LHand, 2002) et la Loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l'intégration des personnes invalides (LIPPI, 2006). Même dans ces lois, il est possible de trouver des principes qui rentrent dans les huit domaines du construit de qualité de vie. La LHand (2002), comme le suggère son nom, vise l'égalité pour les personnes en situation de
handicap et, pour ce faire, « [e]lle crée des conditions propres à faciliter aux personnes handicapées la participation à la vie de la société, en les aidant notamment à être autonomes dans l'établissement de contacts sociaux, dans l'accomplissement d'une formation ou d'une formation continue et dans l'exercice d'une activité professionnelle » (LHand, 2002, Art. 1). Il y a donc une référence notamment aux domaines de l'inclusion sociale, des relations interpersonnelles, du développement personnel, du bien-être matériel et de l'autodétermination. La LIPPI (2006) est une loi plus spécifique à l'intégration des personnes en situation de handicap. En effet, « [l]a présente loi a pour but d'assurer à toute personne invalide l'accès à une institution destinée à promouvoir son intégration (institution) » (LIPPI, 2006, Art. 1). Dans la liste des conditions que les institutions doivent respecter, il y a notamment deux points très importants, dans lesquels les huit domaines de la qualité de vie sont représentés :

« e. préserver les droits de la personnalité des personnes invalides, notamment leur droit de disposer d'elles-mêmes, d'avoir une vie privée, de bénéficier d'un encouragement individuel, d'entretenir des relations sociales en dehors de l'institution et d'être protégées contre les abus et les mauvais traitements, ainsi que leur droit de participation et celui de leurs proches ;

f. rémunérer les personnes invalides dont l'activité présente une valeur économique » (LIPPI, 2006, Art. 5).

Sur le plan cantonal, au Tessin il y a la *Legge sull'integrazione sociale e professionale degli invalidi* (LISPI, 1979). Même dans cette loi il y a une référence à presque tous les domaines qui composent la qualité de vie, notamment dans le postulat général :

« L'intégration selon cette loi doit se développer et se traduire :

a) dans le respect de la dignité et de la personnalité de la personne handicapée ;

b) dans l'engagement dans une action permanente de thérapie, d'éducation et de socialisation ;

c) dans la possibilité d'avoir un emploi créatif et pas aliénant ;

d) dans la garantie d'une rétribution équitable et de prévoyances sociales adéquates »

(LISPI, 1979, Art. 4, traduction personnelle).

Le postulat général fait notamment référence aux domaines du bien-être émotionnel, des relations interpersonnelles, du développement personnel, du bien-être matériel et des droits. De plus, les institutions ont des règlements intérieurs qui se basent sur les lois mentionnées et qui font référence aussi à la qualité de vie des usagers.

## 5.3. La mesure des outcomes individuels pour évaluer les prestations et les services

L'utilité du concept de qualité de vie a subi des évolutions : dans le passé la qualité de vie a été utilisée comme une notion sensibilisatrice, qui donnait un sens de référence et d'orientation, ensuite elle a offert de plus en plus un cadre de référence pour conceptualiser, mesurer et appliquer ce concept (Brown et al., 2009). L'évaluation de la qualité de vie devient donc de plus en plus fréquente. Dans son article daté de 2004, Schalock a dressé un bilan sur ce qu'à l'époque on connaissait sur la qualité de vie, ce qu'on commençait à connaître et ce qu'on ne connaissait pas encore. Dans cette dernière catégorie, il y a l'évaluation des services et la façon d'impacter les politiques publiques et les réformes dans le domaine du handicap. Déjà en 1993 Schalock affirmait que l'évaluation de la qualité de vie, et des variables qui l'influencent, doit avoir un rôle dans le développement des politiques et dans les prestations et les services. Dans les années suivantes, l'évaluation des services, qui, parmi les défis cités par Schalock (2004), est celui qui est en lien avec les buts de ce travail de doctorat, a été traitée et de nouvelles connaissances à ce sujet ont donc pu émerger.
Avant d'aborder ce thème, il est important de souligner que l'évaluation peut poursuivre plusieurs buts. Dans le domaine de la déficience intellectuelle, l'évaluation peut être menée pour trois fonctions : le diagnostic (présence ou absence d'une déficience intellectuelle), la classification (pour savoir par exemple si une personne a droit à des mesures) et l'accompagnement (pour construire un plan d'accompagnement adéquat) (Schalock et al., 2010a; Straccia, 2021). L'évaluation de la qualité de vie rentre dans cette dernière fonction, et peut être utilisée à plusieurs niveaux. En effet, comme affirmé par Straccia (2021), « [l']évaluation des outcomes est donc particulièrement importante dans plusieurs domaines : la recherche, l'amélioration de la qualité des services, la politique sociale et de santé publique, et bien d'autres encore » (p. 33). Ces domaines concernent le microsystème (par exemple l'évaluation de la qualité de vie d'une personne pour construire un plan d'accompagnement individualisé), le mésosystème (par exemple l'évaluation d'une ou plusieurs institutions) et le macrosystème (par exemple l'évaluation d'une politique sociale mise en place) (Straccia, 2021).

En ligne avec cette pluralité d'utilisations de l'évaluation, il apparaît légitime de donner une attention particulière à la qualité de vie pour évaluer les services et les prestations. Cela est d'autant plus vrai si on considère le fait que « à partir des années 1970, les personnes ne sont plus considérées comme passives d'un service imposé, mais comme des utilisatrices d'un service reçu. Plus d'un concept théorique, la QV apparaît dès lors comme un moyen d'évaluer les interventions menées auprès de celles-ci » (Inserm, 2016, pp. 968-969). Le fait que l'évaluation de la qualité de vie ne doit pas se limiter à un niveau individuel (pour créer par exemple un accompagnement individualisé), mais, au contraire, devrait être utilisée pour évaluer les services et les programmes était clair déjà pour Ionescu (1997). De cette manière, l'utilisation de l'évaluation de la qualité de vie « entraînera plus d'efficacité dans les services offerts et plus de respect pour les usagers de ces services » (Ionescu, 1997, p. 13). Effectivement, la qualité de vie est directement liée à la qualité des services que les usagers reçoivent et son évaluation est donc nécessaire (Tichá et al., 2019). Le concept de qualité de vie peut donc avoir un impact dans le développement des programmes, dans la fourniture des services, dans la gestion des stratégies et dans l'évaluation des activités dans plusieurs domaines, y compris celui de la déficience intellectuelle (Schalock et al., 2000). La prise de conscience du fait qu'à travers l'évaluation des outcomes liés à la qualité de vie il est possible d'évaluer les services et les prestations a amené plusieurs chercheurs à prendre en compte cette variable dans leurs recherches. Ils ont donc comparé l'influence de plusieurs types de services sur la qualité de vie, comme il sera montré dans le prochain sous-chapitre et notamment dans le chapitre 6. Ce travail de doctorat s'inscrit dans cette logique et, à travers l'évaluation des outcomes liés à la qualité de vie, évaluera aussi l'adéquation des services et des prestations.

## 5.4. Les facteurs qui affectent la qualité de vie

Comme vu dans les chapitres précédents, que ce soit au niveau du handicap en général ou au niveau de la déficience intellectuelle en particulier, plusieurs facteurs, tant personnels qu'environnementaux, entrent en jeu et exercent une influence. Cela est valable également pour le concept de qualité de vie, qui n'est pas exempt d'influences extérieures. Déjà une décennie avant la construction de son modèle, Schalock (1993) avait souligné l'existence de plusieurs facteurs qui ont un impact sur la qualité de vie. Dans leur définition, Schalock et Verdugo (2002) ont mentionné le fait que les domaines de la qualité de vie sont influencés par des caractéristiques personnelles et des facteurs environnementaux. Il s'agit en effet de deux ensembles de facteurs, qui sont traités plus en détail dans les paragraphes suivants.
Tout d'abord, il y a des facteurs environnementaux. Comme mentionné auparavant, le concept de qualité de vie ne peut pas être séparé du contexte et il y a trois niveaux de système qui exercent une influence : microsystème, mésosystème et macrosystème (Schalock & Verdugo, 2002). Le microsystème est constitué par le réseau plus restreint – composé par la famille, les pairs, l'ambiance de travail, etc. – et a un impact direct sur la vie de la personne (Schalock & Verdugo, 2002). Le mésosystème est constitué par les voisins, la communauté, les services et les organisations qui ont une influence directe sur le microsystème (Schalock & Verdugo, 2002). Enfin, le macrosystème est constitué par la culture, la politique, le système économique et d'autres facteurs liés à la société, qui ont un impact sur plusieurs niveaux (Schalock & Verdugo, 2002). Cette perspective écologique et systémique souligne que plusieurs influences peuvent être exercées à plusieurs niveaux, plus ou moins proches de la personne. En effet, « the concept of quality of life cannot be separated from the context within people with special needs live and interact. [...] a complete understanding of the concept requires a system perspective wherein one is sensitive to the micro-, meso-, and macrolevel influences on a life of quality » (Schalock & Verdugo, 2002, pp. 17-19). Parmi les facteurs environnementaux le plus souvent cités, il y a le type d'habitation et le milieu de vie (Inserm, 2016 ; Larson et al., 2019) ; l'emploi et la situation socio-économique (Inserm, 2016 ; Gunty et al., 2019) ; la famille et le réseau social (Inserm, 2016 ; Amado et al., 2019).

Concernant les caractéristiques personnelles, il y a notamment des données socio-démographiques comme le genre ou l'âge, mais aussi d'autres liées au diagnostic, comme, par exemple, le fonctionnement intellectuel, le comportement adaptatif, la présence d'autres handicaps associés à la déficience intellectuelle, etc. Il s'agit de facteurs qui peuvent eux aussi exercer une influence sur la qualité de vie (Schalock et al., 2010b ; Schalock et al., 2016 ; Gómez et al., 2016). Une autre variable qui joue un rôle très important sur la qualité de vie est l'autodétermination (Brown & Brown, 2009 ; Inserm, 2016 ; Kleist et al., 2019 ; Abery et al., 2019). Ce n'est pas une variable strictement individuelle, en même temps elle n'est pas environnementale non plus. Elle pourrait être définie comme une « voie médiane », étant donné que, comme illustré dans le chapitre 5.2.1, ce concept a une dimension individuelle et une dimension environnementale.

Ces variables peuvent être regroupées en deux catégories : facteurs modérateurs et médiateurs (Schalock et al., 2011 ; Schalock et al., 2016). Les facteurs modérateurs modifient directement la relation (la force et la direction) parmi deux variables : il s'agit d'une interaction où l'effet d'une variable dépend du niveau de l'autre (Schalock et al., 2011 ; Schalock et al., 2016). Les facteurs médiateurs influencent la relation parmi une variable indépendante et un *outcome* et présentent des causalités, connexions ou relations indirectes (Schalock et al., 2011 ; Schalock et al., 2016). Parmi les facteurs modérateurs, il y a les caractéristiques personnelles (par exemple le genre, l'âge, le comportement adaptatif, etc.), la culture d'organisation (par exemple le niveau d'implication personnelle de l'usager) et les facteurs liés à la famille (par exemple la dimension, le revenu familial, etc.) (Schalock et al., 2016). Les variables médiatrices comprennent le statut personnel (par exemple le type d'habitation, le statut d'emploi, etc.), le système de prestation (les services et les supports individuels) et les facteurs communautaires (par exemple les attentes normatives) (Schalock et al., 2016).

L'impact de cette série de facteurs mérite une étude plus approfondie. Pour cette raison, le chapitre suivant est entièrement dédié à une revue de l'état de la recherche qui porte sur les facteurs qui influencent la qualité de vie. En effet, des nombreuses recherches ont analysé l'impact d'un ou plusieurs facteurs sur la qualité de vie des personnes avec une déficience intellectuelle.
Donner une définition du concept de qualité de vie n'est pas facile, plusieurs auteurs ayant essayé de
le faire. Pour développer leur modèle, Schalock et Verdugo (2002) ont analysé les définitions et les
composantes de ce concept qui ont été fournies par d'autres experts. Ils n'arrivent pas à donner une
« vraie » définition du concept, étant donné que, pour eux, il s'agit d'un phénomène
multidimensionnel, c'est donc sur les différentes dimensions qui le composent qu'il faut se
concentrer. Ils ont défini huit domaines qui composent la qualité de vie : développement personnel,
autodétermination, relations interpersonnelles, inclusion sociale, droits, bien-être physique, bien-être
émotionnel et bien-être matériel. Pour chaque domaine, il y a une série d'indicateurs auxquels
s'intéresser, ceux-ci doivent porter soit sur des facteurs objectifs, soit sur des perceptions subjectives.
Ce modèle a été validé à travers des études cross-culturelles qui ont montré sa nature universelle,
mais aussi ses caractéristiques liées au contexte. L'analyse et l'évaluation de la qualité de vie peuvent
être effectuées à plusieurs niveaux (micro, méso et macro) et pour plusieurs raisons. La qualité de vie
peut être impactée par plusieurs facteurs, tant personnels (par exemple l'âge et le niveau de sévérité
de la déficience intellectuelle) qu'environnementaux (par exemple le type de logement, le type
d'activité, etc.).
# 6. Revue de l'état de la recherche

Le but de cette revue de l'état de la recherche est d'avoir une vue d'ensemble des facteurs qui exercent une influence sur la qualité de vie. Comme anticipé dans le chapitre précédent, plusieurs variables peuvent jouer un rôle sur la qualité de vie. Dans cette revue de l'état de la recherche ont été sélectionnées des études de plusieurs parties du monde qui regardent ces influences, certaines se focalisant sur un aspect spécifique et d'autres sur plusieurs facteurs à la fois. Au total, 41 études ont été retenues et analysées pour cette revue. Elles ont été divisées en plusieurs catégories selon le facteur qu'elles étudient : autodétermination, type d'activité (travail, occupation, etc.), type d'habitation et plusieurs facteurs (environnementaux et personnels) ensemble. Avant de présenter (chap. 6.2) et discuter (chap. 6.3) les résultats, la méthode employée pour sélectionner les études est brièvement présentée (chap. 6.1).

## 6.1. Méthode de sélection des études

Plusieurs critères d'inclusion et d'exclusion ont été employés pour sélectionner les études. Ce qui est commun à toutes les études c'est que les sujets sont des adultes (âgés de 18 ans et plus) avec une déficience intellectuelle. Dans certains cas, c'est la même population de cette étude, avec une déficience intellectuelle légère et modérée ; dans d'autres, sont considérés plusieurs types de déficience intellectuelle à la fois. Les articles portant uniquement sur la déficience intellectuelle grave et/ou profonde, sur les problèmes du comportement/borderline ou sur la déficience intellectuelle associée à des troubles du spectre autistique n'ont pas été sélectionnés. La variable dépendante privilégiée est bien évidemment la qualité de vie. La majorité des études a défini et opérationnalisé ce concept à partir du modèle de Schalock et Verdugo (2002) (pas forcément dans sa dernière version, mais les huit domaines étaient déjà présents). Dans les études qui ont utilisé d'autres modèles, il y a des domaines très similaires. Les études qui portent sur le concept de satisfaction de vie, donc qui se réfèrent à une composante plutôt subjective de la qualité de vie, et sur une ou des dimension(s) spécifique(s), ont été jugées pertinentes et ont donc été considérées et analysées. C'est le cas notamment des études qui montrent l'impact de certains facteurs sur l'autodétermination. Cette dernière, comme montré dans les prochaines pages, résulte être une dimension très importante qui influence fortement la qualité de vie dans son ensemble. Concernant les variables indépendantes, des limites n'ont pas été imposées et les études portant sur plusieurs types de facteurs ont été incluses dans la revue. Une attention particulière a été cependant donnée au rôle du type de travail et du lieu d'habitation, vu que ces variables sont celles qui davantage évoquent les prestations reçues par les usagers. Étant donné que ce travail adopte une approche de type écologique, les facteurs personnels ont été également considérés. Le Tableau 9 montre les mots-clés pour ces différentes catégories qui ont été utilisées pour chercher les articles. Seulement les études peer-reviewed ont été prises en compte. Concernant la méthode employée, seulement les études quantitatives et les revues systémiques de la littérature ont été sélectionnées.
<table><caption>Tableau 9 : Mots-clés utilisés pour chaque catégorie afin d'identifier les études pertinentes</caption><thead><tr><td>Catégorie</td><td>Mots-clés</td></tr></thead><tbody><tr><td>Population</td><td>Adult(s)</td></tr><tr><td>Diagnostic</td><td>Intellectual disability (ou developmental disability(ies) ou learning disability(ies)) ; mental retardation</td></tr><tr><td>Variables dépendantes</td><td>Quality of life</td></tr><tr><td>Variables indépendantes</td><td>Factor(s) (ou cause(s) ou influence(s)) ; employment (ou job ou work) ; living arrangement</td></tr></tbody></table>

La procédure de sélection des études a été faite en plusieurs étapes. Tout d'abord, une partie des études citées par l'INSERM (2016), celles qui étaient pertinentes et respectaient les critères d'inclusion, a été sélectionnée comme base de départ. Ensuite, ces 11 études ont été complétées par celles trouvées à partir d'une recherche menée à travers les plateformes *Web of Sciences* et *EBSCOhost*. Les bases des données employées avec ces sites ont été ERIC, MEDLINE et les six bases de données qui font partie du *Web of Science Core Collection*. Les mots-clés reportés dans le Tableau 9 ont été employés en utilisant les fonctions « AND » et « OR ». Les références trouvées sur ces deux plateformes ont été regroupées et les doublons ont été éliminés grâce au logiciel Zotero. Une première sélection a été faite sur la base du titre, grâce à laquelle 938 études ont été exclues. Ensuite, une deuxième sélection a été faite sur la base du résumé, qui a permis d'éliminer 50 études. Des 24 études restées, quatre n'ont pas été retenues après la lecture complète de l'article. Les principales raisons à la base de la non sélection des études ont été des problèmes liés à la population. D'une part, à cause du diagnostic (les études portaient, par exemple, seulement sur des personnes avec une déficience intellectuelle grave ou profonde ou sur des personnes avec un trouble du spectre autistique, des désordres du comportement, etc.) ou d'autres caractéristiques (par exemple il n'y avait que des adolescents) ; d'autre part, à cause de la non implication des personnes avec déficience intellectuelle (il s'agissait par exemple d'études sur les membres de la famille ou sur le personnel soignant). La non sélection des études a été souvent causée par des problèmes liés au concept de qualité de vie : il s'agissait, par exemple, d'études sur la qualité de vie familiale, ou sur un aspect spécifique, comme sur un certain type de santé (par exemple qualité de vie relative à la santé orale, etc.). Pour compléter la sélection des études, au fur et à mesure que les articles étaient lus, d'autres articles qu'ils citaient, et qui ont été jugés à leur tour pertinents, ont été ajoutés. 10 études ont donc été incluses suite à l'analyse de la bibliographie des autres. À travers ces étapes, 41 études ont été finalement sélectionnées. La procédure de sélection des études a été schématisée dans la Figure 9.
<figure><img src="image_13.png" /><figcaption>**Figure 9 : Procédure de sélection des études**</figcaption></figure>
## 6.2. Résultats

Les 41 études sélectionnées ont été publiées entre 1998 et 2020. La plupart des études sont des recherches, mais il y aussi 11 revues de la littérature. La majorité des études (29) a comme variable dépendante la qualité de vie dans son ensemble, alors que les autres (12) ont comme variable dépendante un domaine spécifique (autodétermination, relations interpersonnelles, bien-être physique et/ou mental et satisfaction). Une bonne partie des études a défini et opérationnalisé le concept de qualité de vie à partir du modèle de Schalock et Verdugo (2002), même si ce n'est pas forcément dans sa dernière version. Certaines études ont utilisé la *Personal Outcomes Scale* (van Loon et al., 2008), instrument qui sera également utilisé pour ce travail de doctorat. Pour des raisons chronologiques, la plupart des études a utilisé d'autres instruments, notamment le *Quality of Life Questionnaire* (Schalock et al., 1990 ; Schalock & Keith, 1993), qui est, de toute façon, basé sur le même cadre théorique de ce travail.

Dans les prochaines pages, les 41 études seront présentées, comme anticipé, divisées par thématique : 4 pour le rôle de l'autodétermination (Tableau 10), 10 pour le rôle du travail (Tableau 11), 13 pour le rôle du logement (Tableau 12) et 14 pour le rôle de différents facteurs à la fois, y compris ceux personnels (Tableau 13). Certaines études qui étudient l'influence de plusieurs facteurs, mais qui ont un facteur plus important (par exemple l'autodétermination), ont été classées dans la catégorie spécifique. Dans l'analyse d'un facteur, par exemple le travail, seront citées les études présentes dans le tableau spécifique, mais il est possible que des études du Tableau 13 (dédié aux études sur plusieurs facteurs) seront aussi citées si elles traitent ce facteur. La division des tableaux selon les variables indépendantes a été faite afin de faciliter l'analyse, mais ces facteurs se chevauchent et sont à considérer dans leur ensemble. Un effort dans ce sens a été fait dans la discussion (chap. 6.3), qui propose aussi une réflexion sur les variables qui seront enfin considérées dans cette recherche. Les tableaux synthétisent, pour chaque étude, les caractéristiques suivantes : auteur(s), année et nation(s) ; stratégie de recherche et méthode ; participants/échantillon ; instrument(s) et procédure ; résultats principaux. Une synthèse écrite est proposée avant chaque tableau, afin de mettre en relation les études.

### 6.2.1. Le rôle de l'autodétermination

Toutes les études ont montré un lien positif entre l'autodétermination et la qualité de vie, qui sont donc corrélées. Schalock (1996) avait déjà supposé que l'autodétermination était une dimension de la qualité de vie très importante, qui influence les autres composantes et améliore ainsi la qualité de vie générale. Wehmeyer et Schwartz (1998) ont démontré l'existence de cette relation, en montrant que l'autodétermination contribue à avoir une meilleure qualité de vie. Sur la base des résultats obtenus à partir du questionnaire sur la qualité de vie, ils ont divisé les sujets en deux groupes : haute et basse. Ils ont trouvé des différences significatives concernant l'autodétermination dans les deux groupes et ils ont également trouvé une corrélation significative entre les résultats totaux de l'autodétermination et de la qualité de vie. Quelques années plus tard, Lachapelle et al. (2005) ont mené une étude similaire et ils ont obtenu les mêmes résultats : les caractéristiques essentielles de l'autodétermination prédisent le fait d'appartenir au groupe avec une qualité de vie élevée et l'autodétermination totale et la qualité de vie sont significativement corrélées.
Nota et al. (2007) ont aussi mis en évidence cette corrélation, mais ils sont allés plus loin en mesurant aussi les compétences sociales et en indiquant les différences – au niveau d'autodétermination, de qualité de vie et de compétences sociales – selon plusieurs variables. En effet, étant donné que des études ont établi que l'autodétermination est touchée par des facteurs environnementaux (comme les milieux de vie et de travail) et des facteurs intra-individuels (niveau de déficience intellectuelle, genre, âge, compétences sociales et comportement adaptatif) et que l'autodétermination est corrélée avec une meilleure qualité de vie, les auteurs ont voulu examiner la relation entre les caractéristiques personnelles, l'autodétermination, les habiletés sociales et les situations de vie des personnes avec une déficience intellectuelle. Plusieurs variables ont une influence : la sévérité de la déficience intellectuelle (les sujets ayant une déficience intellectuelle plus grave ont des niveaux plus bas d'autodétermination, de qualité de vie et de compétences sociales), le milieu de vie (les sujets fréquentant des centres de jour ont une plus grande autonomie de choix et un plus haut niveau d'autodétermination dans leurs activités quotidiennes par rapport à ceux vivant en institution) et le genre (les femmes ont un niveau d'autodétermination plus élevé que les hommes). Neely-Barnes et al. (2008), en analysant la relation parmi le choix et la qualité de vie, ont aussi voulu voir l'effet du type de logement et ils ont trouvé que les usagers qui vivaient en communauté et qui faisaient plus de choix ont obtenu de meilleurs résultats dans les indicateurs de la qualité de vie. Le milieu de vie est effectivement particulièrement important et mérite une analyse plus approfondie à part, présente dans le chapitre 6.2.3. Selon Miller et Chan (2008), l'autodétermination ne joue pas un rôle à elle seule sur la satisfaction de vie, mais ils ont trouvé qu'elle a un effet médiateur avec les compétences de vie, le support social et la productivité (travail). Le fait que cette variable n'ait pas un effet singulièrement pourrait sembler en contradiction avec ce que les autres chercheurs ont montré, mais les auteurs font remarquer qu'ils se sont intéressés uniquement à la composante subjective de la qualité de vie (plus précisément la satisfaction) et non pas à la qualité de vie dans son ensemble, comme les autres recherches l'ont fait. Cela pourrait donc expliquer cette contradiction dans les résultats.
<table><caption>**Tableau 10 : Études sur l'influence de l'autodétermination**</caption><thead><tr><td>Étude et nation(s)</td><td>Stratégie et méthode</td><td>Participants/échantillon</td><td>Instrument(s) et procédure</td><td>Résultats</td></tr></thead><tbody><tr><td>Wehmeyer & Schwartz, 1998<br/>États-Unis</td><td>Analyse factorielle discriminante.<br/>VI : autodétermination, choix de vie (Life Choices), âge et QI ;<br/>VD : QDV, divisée en deux groupes (haute et basse).<br/>Corrélation produit-moment de Pearson.</td><td>n = 50 (24 H, 26 F)<br/>Adultes avec DI légère vivant dans des maisons en groupe<br/>Âge moyen 36.22 ans (DS = 10.92)</td><td>Quality of Life Questionnaire (Schalock & Keith, 1993) pour mesurer la QDV.<br/>The Arc's Self-Determination Scale (Wehmeyer & Kelchner, 1995a ; Wehmeyer, 1996b) pour mesurer l'autodétermination.</td><td>Hypothèses : le résultat de l'autodétermination prédit le groupe d'appartenance de la QDV (élevée/basse), les résultats de l'autodétermination et de la QDV sont positivement corrélés.<br/>Elles sont confirmées, les personnes plus autodéterminées ont un plus haut niveau de QDV. L'âge, le QI et les choix de vie n'ont pas d'effet.</td></tr><tr><td>Lachapelle et al., 2005<br/>Canada, États-Unis, Belgique et France</td><td>Analyse factorielle discriminante.<br/>VI : autodétermination ;<br/>VD : QDV, qui a été divisée en deux groupes (haute et basse).<br/>Corrélation produit-moment de Pearson pour ces deux mesures.</td><td>n = 182 (92 H, 90 F)<br/>Adultes avec DI légère vivant en communauté</td><td>Quality of Life Questionnaire (Schalock & Keith, 1993) pour mesurer la QDV.<br/>The Arc's Self-Determination Scale (Wehmeyer & Bolding, 1999) pour mesurer l'autodétermination.</td><td>Les caractéristiques essentielles de l'autodétermination prédissent l'appartenance au groupe de QDV élevée. L'autodétermination globale et la QDV sont significativement corrélées.</td></tr><tr><td>Nota et al., 2007<br/>Italie</td><td>ANOVA.<br/>Analyse factorielle discriminante.<br/>Corrélation produit-moment de Pearson.</td><td>n = 141 (98 H, 43 F)<br/>Âge moyen 37.75 ans (DS = 10.06)<br/>25.5% (n = 36) DI légère<br/>36.9% (n = 52) DI modérée<br/>37.6% (n = 53) DI sévère<br/>46.8% (n = 66) vivant en institution<br/>17% (n = 24) vivant en maison de groupe<br/>36.2% (n = 51) fréquentant des centres de jour</td><td>Evaluation of Self-Determination Instrument (Soresi & Nota, 2007) pour mesurer l'autodétermination ;<br/>Evaluation of Quality of Life Instrument (Nota & Soresi, 2002 ; Soresi et al., 2003 ; Nota et al., 2006) pour mesurer la QDV;<br/>Social Ability Evaluation Scale for Adults with Mental Retardation (Marchesini & Nota, 2001) pour mesurer les habilités sociales.<br/>Les questionnaires ont été complétés par des professionnels de la santé et des travailleurs</td><td>Les sujets ayant une DI plus grave ont des niveaux plus bas d'autodétermination, de QDV et de compétences sociales.<br/>Les sujets fréquentant des centres de jour se distinguent de ceux vivant en institution par le fait qu'ils sont plus jeunes et qu'ils ont une plus grande autonomie de choix et un plus haut niveau d'autodétermination dans leurs activités quotidiennes.<br/>Les femmes ont un niveau d'autodétermination plus haut par rapport aux hommes. Les facteurs environnementaux et intra-individuels jouent un rôle important sur l'autodétermination et la QDV, mais il y a aussi une contribution ultérieure potentielle des compétences sociales.</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Neely-Barnes et al.,<br/>2008</td><td>Modélisation<br/>d'équations structurelles<br/>afin d'évaluer</td><td>n = 224 (111 H, 113 F).<br/>DI légère<br/>Âge : 20-84 ans (M = 39.4)</td><td>sociaux qui connaissent les sujets<br/>depuis au moins 1 an.</td><td></td></tr><tr><td>États-Unis</td><td>l'influence du type<br/>d'habitation et des<br/>choix sur la QDV.</td><td></td><td>Données du Washington State's<br/>Division of Developmental<br/>Disabilities 2002 National Core<br/>Indicators (NCI) study (Human<br/>Services Research Institute,<br/>2001a, 2001b).<br/>Analyse de trois indicateurs de la<br/>QDV (modèle de Campo et al.,<br/>1996) : inclusion dans la<br/>communauté, droits et<br/>opportunités de relation.</td><td>Des relations entre choix, milieux de vie et<br/>qualité de vie ont été trouvées : les usagers qui<br/>vivaient dans une communauté et qui faisaient<br/>plus de choix ont obtenu de meilleurs résultats<br/>dans les trois indicateurs de la QDV.<br/>Contrairement à d'autres études, ils n'ont pas<br/>trouvé de relations entre choix et milieux de<br/>vie (mais cela peut être dû à des limites d'ordre<br/>méthodologique présentes dans l'étude).</td></tr></table>
### 6.2.2. Le rôle des différents types d'activités

L'analyse de la littérature montre que l'emploi a un effet positif sur la qualité de vie des personnes en situation de handicap. Tout d'abord, Eggleton et al. (1999) ont comparé la qualité de vie des personnes en emploi ouvert avec celle des personnes qui ne sont pas employées et ont observé que les premières ont une qualité de vie supérieure, avec une différence statistiquement significative. Robertson et collègues (2019) ont regardé l'impact de l'emploi sur la santé physique et mentale (domaines qui font partie du construit de la qualité de vie) et ont observé que le fait d'être en emploi est associé à une meilleure santé physique et mentale. Memisevic et collègues (2016), parmi les variables analysées, ont regardé le statut d'emploi et ont aussi trouvé que le fait de travailler est associé à une meilleure qualité de vie. Toutefois, il n'y a pas uniquement un type d'emploi pour les personnes en situation de handicap, il ne suffit donc pas de faire une comparaison en emploi/pas en emploi. D'autres études ont effectivement proposé une analyse plus fine, avec des comparaisons entre les différents types de travail/occupation. Ceux-ci sont nombreux et varient d'un pays à l'autre, ils ne sont donc pas complètement comparables, mais ils présentent des similitudes. En général, on peut distinguer trois groupes : 1. l'emploi compétitif/ouvert/communautaire ; 2. l'emploi protégé/supporté/assisté ; 3. les activités de jour. Le premier consiste dans un emploi à part entière, qui est situé dans un endroit de travail ordinaire et prévoit un salaire. Le deuxième consiste lui aussi dans un emploi généralement avec salaire, mais dans un endroit protégé et avec l'accompagnement du personnel spécialisé. Le troisième groupe est celui des activités de jour, situées dans un lieu spécifique, le centre de jour, avec le personnel spécialisé. Il s'agit notamment d'activités qui ont pour but d'occuper la personne en situation de handicap.

L'emploi assisté ou supporté semble avoir un impact plus positif sur la qualité de vie par rapport à d'autres formes d'emploi ou d'occupation. Beyer et al. (2010) ont trouvé que les personnes qui travaillent dans un emploi assisté ont une meilleure qualité de vie objective par rapport à celles qui travaillent en entreprise ou dans des centres de jour, mais elle est quand même pire que celle des travailleurs qui ne sont pas en situation de handicap, qui reportent aussi un plus haut degré d'autonomie. Verdugo et al. (2006), en comparant un groupe de personnes en emploi supporté avec un autre groupe de personnes dans des centres d'emploi protégé, ont trouvé qu'il n'y a pas des différences par rapport à la qualité de vie. Cependant, ils ont voulu voir quelles caractéristiques de l'emploi assisté augmentent la qualité de vie et ils ont trouvé que la « typicalité » (typicalness, c'est-à-dire le degré dans lequel les caractéristiques de l'emploi sont les mêmes que pour les autres travailleurs qui ne sont pas en situation de handicap) est associée à une plus haute qualité de vie et est plus présente dans l'emploi assisté. L'emploi assisté a été également l'objet de l'état de la littérature de Jahoda et al. (2008), qui ont voulu voir son impact sur le bien-être socio-émotionnel des personnes avec une déficience intellectuelle. Les résultats ont montré qu'il a un impact positif en matière de qualité de vie, de bien-être et d'autonomie. Ce n'est pas clair s'il y a un impact positif sur les relations sociales, les auteurs soulignant aussi le problème du manque d'acceptation sociale perçue par les personnes. Même Kocman et Weber (2016), dans leur revue de la littérature, ont observé que les personnes ayant une déficience intellectuelle préfèrent travailler dans la communauté ou dans des emplois supportés plutôt que dans des ateliers (workshop).

Si l'emploi assisté semble avoir un effet plus positif par rapport à d'autres types d'emploi, celui-ci n'est pas forcément le meilleur. Exception faite de l'étude de Beyer et collègues (2010), citée plus haut, les autres études supportent le fait que la meilleure forme d'emploi est celle intégrée dans la communauté. Kober et Eggleton (2005) ont comparé la qualité de vie des personnes travaillant dans des emplois ouverts avec celle des personnes travaillant dans des emplois protégés et ont trouvé que
les premières ont un niveau de qualité de vie significativement plus élevé. Ils ont aussi analysé la qualité de vie sur la base du niveau de capacité fonctionnelle de travail (functional work ability) et ils ont trouvé que, dans ce cas, le type d'emploi n'a pas d'effets pour les personnes avec une capacité basse, alors que pour celles qui l'ont haute, celles qui sont en emploi ouvert ont une qualité de vie meilleure. Ces résultats supportent donc le placement des personnes avec un haut niveau de capacité de travail à travailler dans des emplois ouverts. Akkerman et collègues (2016), dans leur revue de la littérature sur la satisfaction au travail, ont trouvé les mêmes résultats : les personnes avec une déficience intellectuelle qui travaillent dans des emplois intégrés sont plus satisfaites par rapport à celles qui ont des emplois protégés. Dean et collègues (2018) sont arrivés à la même conclusion, grâce à leur revue de la littérature ils ont constaté que les personnes qui ont des emplois dans la communauté ont une meilleure qualité de vie que celles dans les emplois protégés (seulement une étude n'a pas mis en évidence de différences). L'effet plus positif de l'emploi en communauté est aussi souligné par l'étude de Blick et al. (2016). Ces auteurs ont comparé la qualité de vie dans trois groupes de personnes : celles travaillant dans la communauté, celles travaillant dans des ateliers professionnels protégés et celles travaillant dans des programmes de soins de jour. Les auteurs ont trouvé que les sujets qui travaillent dans la communauté ont obtenu un niveau de qualité de vie significativement supérieur à celui des deux autres groupes de personnes : ils reportent plus de choix et de contrôle et davantage d'opportunités d'inclusion sociale. En effet, ils s'engagent davantage dans des activités communautaires, telles qu'aller au restaurant ou faire les courses. Les personnes qui fréquentent des programmes de soins de jour déclarent toutefois aller en communauté pour amusement plus souvent que les personnes qui travaillent en communauté. Malgré les différences dans certains domaines de la qualité de vie, entre les trois groupes il n'y a pas de différences concernant la satisfaction dans les activités de jour, presque tous les participants (95%) étant satisfaits de leurs activités journalières. Ces résultats se retrouvent même dans l'étude de Wehmeyer et Bolding (1999), qui ont comparé trois échantillons appariés dans trois situations de vie ou de travail différentes : une situation communautaire, une situation qui pourrait être définie comme « partiellement communautaire » et une situation non communautaire. Dans le premier cas, les personnes ont des emplois compétitifs dans la communauté et peuvent ou non être supportées ; dans le deuxième cas, elles ont des emplois protégés ; et, dans le troisième cas, elles ont des activités de jour institutionnelles. En ce qui concerne la satisfaction au travail ou dans la vie en général, les personnes qui travaillent en communauté sont plus satisfaites que celles qui ont un emploi protégé, qui, à leur tour, sont plus satisfaites que celles qui travaillent dans un milieu non communautaire. Les personnes travaillant en communauté sont aussi plus autodéterminées et plus autonomes par rapport aux autres deux catégories, qui ne diffèrent pas entre elles. Travailler dans la communauté ne veut pas forcément dire qu'il faut être payé. Claes et al. (2012b) ont regardé, parmi d'autres facteurs, le rôle de l'emploi sur la qualité de vie. Ils ont constaté que le fait de travailler, même de façon volontaire, a un effet bénéfique sur la qualité de vie meilleur par rapport à celui apporté par les activités de jour en institut. Lombardi et collègues (2016) ont aussi observé que les personnes qui travaillent, soit comme salariées, soit comme volontaires, ont une meilleure qualité de vie. Selon ces études, le salaire n'est donc pas une caractéristique essentielle, l'important étant de travailler dans la communauté à l'extérieur d'un centre protégé.

En général, on peut affirmer que les milieux de travail moins restrictifs et plus normatifs semblent favoriser une meilleure qualité de vie. Wehmeyer et Bolding (2001) ont examiné l'autodétermination, l'autonomie et les choix de vie des individus avec une déficience intellectuelle six mois avant et six mois après être passés d'un environnement de travail ou de vie restrictif à un milieu communautaire. Les résultats montrent qu'en bougeant vers un environnement moins restrictif il y a un changement significatif dans l'adaptation, l'autodétermination, le fonctionnement autonome et les choix de vie.
L'autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle est donc limitée dans les endroits de travail et de vie où il n'y a pas l'occasion de prendre des choix et des décisions, alors que les milieux communautaires et plus normalisés la favorisent, cela améliorant ainsi leur qualité de vie. En effet, le chapitre précédent (6.2.1) a mis en évidence que l'autodétermination et la qualité sont étroitement liées : plus les personnes sont autodéterminées, meilleure sera leur qualité de vie.
<table><caption>Tableau 11 : Études sur l'influence du travail et des différents types d'emploi</caption><thead><tr><td>Étude et nation(s)</td><td>Stratégie et méthode</td><td>Participants/échantillon</td><td>Instrument(s) et procédure</td><td>Résultats</td></tr></thead><tbody><tr><td>Australie</td><td>Eggleton et al., 1999<br>Comparaison de groupes.<br>Test de Wilcoxon et test de Mann-Whitney.<br>VI : statut d'emploi individuel (employé / non employé)<br>VD : QDV individuelle</td><td>n = 50 (32 H, 18 F)<br>25 en emploi ouvert (âge moyen 27.8 ans, DS 6.5) et<br>25 pas en emploi ouvert (âge moyen 27.7 ans, DS 6.1)</td><td>Quality of Life Questionnaire (Schalock et al., 1990) pour mesurer la QDV.<br>Les interviews ont été toutes menées par le même chercheur chez les sujets.</td><td>Les personnes employées ont un niveau de QDV plus haut par rapport à leurs pairs non employés. La différence est statistiquement significative.</td></tr><tr><td>Australie</td><td>Kober & Eggleton, 2005<br>Comparaison de groupes.</td><td>n = 117 (72 H, 45 F)<br>Âge moyen 31 ans<br>55% (n = 64) travaillent dans des emplois ouverts<br>45% (n = 53) travaillent dans des emplois protégés</td><td>Quality of Life Questionnaire (Schalock & Keith, 1993) pour mesurer la QDV.<br>Les interviews ont été menées chez les sujets.</td><td>Les personnes travaillant dans des emplois ouverts ont des niveaux de QDV significativement plus élevés. Les différences significatives sont présentes dans le domaine de l'empowerment/ indépendance et dans celui de l'appartenance sociale/ intégration dans la communauté. Toutefois, si l'échantillon est divisé selon la capacité fonctionnelle de travail, le type d'emploi n'a pas d'effets pour les personnes avec une capacité basse, alors que pour celles qui l'ont haute, celles qui sont en emploi ouvert ont une QDV meilleure.</td></tr><tr><td>Espagne</td><td>Verdugo et al., 2006<br>Étude descriptive + étude corrélationnelle causale-comparative.<br>MANOVA + ANOVA (si le T de Hoteling était statistiquement significatif).</td><td>n = 232<br>160 dans des emplois supportés et 72 dans des centres d'emploi protégé</td><td>Quality of Life Scale (Schalock et al., 1990 ; Schalock & Keith, 1993) traduite et modifiée avec des adaptations linguistiques et culturelles pour mesurer la QDV.<br>Typicalness Questionnaire (Mank, 1997) traduit et adapté pour mesurer la typicalité de l'emploi.</td><td>Entre les deux groupes il n'y a pas des différences par rapport à la QDV, mais pour l'emploi assisté un haut niveau de typicalité est associé à une plus haute QDV et la prise en charge de certaines caractéristiques de soutien et de l'emploi est liée à l'amélioration de la QDV des travailleurs.</td></tr><tr><td>Royaume-Uni</td><td>Jahoda et al., 2008<br>Revue de la littérature sur l'impact socio-émotionnel de l'emploi assisté sur les personnes avec DI. Analyse de 15 études de cas-témoins et longitudinales, publiées entre janvier 1967 et octobre 2005, qui ont été divisées en trois groupes selon le type d'impact qu'elles ont analysé : QDV et bien-être psychologique ; réseaux sociaux et activités ; autonomie.</td><td></td><td></td><td>L'emploi assisté a un impact positif sur le bien-être socio-émotionnel, la QDV et l'autonomie, même s'il y a un manque d'acceptation sociale perçue. Ce n'est pas clair s'il a un effet positif sur les relations sociales.</td></tr></tbody></table>
<table>
  <tr>
    <td>Beyer et al., 2010<br>Royaume-Uni</td>
    <td>Comparaison entre groupes de sujets (il y a aussi un groupe supplémentaire de personnes qui ne sont pas en situation de handicap).</td>
    <td>n = 54<br>Emploi supporté : n = 17 (76% H et 24% F, âge moyen 34 ans) ;<br>Travail en entreprise : n = 10 (40% H et 60% F, âge moyen 39 ans) ;<br>Centres de jour : n = 10 (90% H et 10% F, âge moyen 42 ans) ;<br>Co-travailleurs sans handicap : n = 17 (41% H et 59% F, âge moyen 38 ans)</td>
    <td>Comprehensive Quality of Life Scale en deux versions : "adult" (Cummins, 1997a) et "intellectual disability" (Cummins, 1997b) pour mesurer la QDV.<br>Work Environment Scale 3ème édition (Moos, 1994).<br>Données récoltées à travers des interviews menés par deux étudiants chercheurs.</td>
    <td>Les personnes qui travaillent dans un emploi supporté ont une meilleure QDV objective par rapport à celles qui travaillent dans les autres deux types d'emploi, mais elle est quand même pire que celle des travailleurs qui ne sont pas en situation de handicap (qui ont aussi plus d'autonomie).<br>En revanche, la QDV subjective est plus haute pour les travailleurs en emploi supporté par rapport aux travailleurs sans handicap.</td>
  </tr>
  <tr>
    <td>Blick et al., 2016<br>États-Unis</td>
    <td>Comparaison entre groupes.<br>Variables continues (6 sous-échelles de la QDV) : ANOVA.<br>Variables nominales ou ordinales (questions relatives à la satisfaction avec les activités de jour, aux choix et contrôle et à l'inclusion dans la communauté) : Khi carré.</td>
    <td>n = 477<br>Âge : 18-90 ans (M = 48.9, DS = 14.57)<br>Les sujets constituent un échantillon aléatoire des personnes qui participent au Pennsylvania's Independent Monitoring for Quality (IM4Q) Program et ils sont divisés en 3 groupes selon s'ils travaillent :
      <ul>
        <li> intégrés dans la communauté (n = 58, 12.2%) ;</li>
        <li> dans des ateliers professionnels protégés (n = 176, 36.9%) ;</li>
        <li> dans des programmes de soins de jour (n = 243, 50.9%)</li>
      </ul>
    </td>
    <td>Essential Data Elements, un instrument compréhensif développé par le programme que les sujets suivent et qui évalue ces domaines de la QDV : inclusion/participation dans la communauté, satisfaction, dignité, droits et respect, peur, choix et contrôle et satisfaction de la famille.<br>Les participants devaient être en mesure de répondre pour eux-mêmes. Les interviews ont été menées avec le sujet et un proche (membre de la famille et/ou représentant juridique).</td>
    <td>Il y a des différences significatives dans la QDV entre les individus employés en communauté et les autres. Les personnes travaillant en communauté reportent plus de choix et de contrôle et davantage d'opportunités d'inclusion sociale.<br>En revanche, les personnes qui fréquentent des programmes de soins de jour déclarent aller en communauté pour amusement plus souvent que les personnes qui travaillent en communauté.<br>Entre les trois groupes, il n'y a pas des différences concernant la satisfaction dans les activités de jour, presque tous les participants (95%) sont satisfaits de leurs activités journalières.</td>
  </tr>
  <tr>
    <td>Akkerman et al., 2016<br>États-Unis, Canada, Australie, Espagne, Israël</td>
    <td>Revue de la littérature sur la satisfaction du travail (job satisfaction) dans l'emploi supporté/protégé (sheltered) et intégré (integrated). 13 études publiées dans plusieurs pays (notamment États-Unis) entre 1990 et 2011 ont été analysées.</td>
    <td></td>
    <td></td>
    <td>En général, les personnes avec DI ont un assez haut degré de satisfaction du travail, qui est plus haut pour les personnes qui ont des emplois intégrés par rapport à celles avec des emplois protégés. Concernant les facteurs associés à la satisfaction, il y a les</td>
  </tr>
</table>
<table><tr><td>Kocman & Weber, 2016<br>Plusieurs pays</td><td>Revue de la littérature sur les prédicteurs de la satisfaction au travail, de la qualité de la vie au travail et de la motivation au travail. Analyse de 23 études menées dans différents pays et publiées entre 1990 et 2015.</td><td>caractéristiques de l'employé, du milieu de travail, des relations sociales et des supports et de l'adaptation de la personne au milieu.<br>Les personnes avec DI ont un haut niveau de satisfaction du travail. Les études qui comparent les différents types d'emploi montrent que les personnes avec DI préfèrent travailler dans la communauté ou dans des emplois supportés plutôt que dans des ateliers (workshops). Les prédicteurs de la satisfaction sont similaires pour les personnes avec DI et celles qui ne sont pas en situation de handicap, même si l'importance de ces facteurs peut varier : pour les personnes avec DI la reconnaissance sociale est plus importante, alors que la créativité, la responsabilité et la supervision sont moins importantes.</td></tr><tr><td>Dean et al., 2018<br>Plusieurs pays</td><td>Revue de la littérature sur l'impact de l'emploi sur la santé mentale et sur la QDV des adultes avec une DI. 14 études (menées entre 1988 et 2016) ont été sélectionnées et analysées.</td><td>Les résultats ont mis en évidence une relation positive entre l'emploi et la QDV et entre l'emploi et la santé mentale.<br>Les personnes qui travaillent ont une meilleure QDV par rapport à celles qui font des activités occupationnelles. Les personnes qui ont des emplois dans la communauté ont une meilleure QDV que celles dans les emplois protégés, seulement une étude n'a pas mis en évidence de différences.</td></tr><tr><td>Robertson et al., 2019<br>Royaume-Uni, Irlande, Australie, Canada, États-Unis</td><td>Revue de la littérature sur la relation entre emploi et santé (physique et mentale) pour les personnes avec DI. Les auteurs ont analysé 12 études menées dans des pays anglo-saxons et publiées entre 1990 et 2018. 9 études sont transversales (cross-sectional) et 3 sont longitudinales.</td><td>En général, comme pour les personnes qui n'ont pas une DI, il y a une association entre le fait d'avoir un emploi et le fait d'avoir une meilleure santé physique et/ou mentale. Le fait de passer d'un emploi à une inactivité économique est associé à une mauvaise santé. Au contraire, les gens qui passent de l'inactivité à l'emploi ont une meilleure santé mentale significative par rapport à ceux qui restent dans l'inactivité ou dans l'insécurité.</td></tr></table>
### 6.2.3. Le rôle du type d'habitation

Comme pour le type d'emploi, la qualité de vie varie aussi en fonction du type d'habitation et, même ici, les situations moins restrictives et plus normatives semblent être celles qui favorisent une meilleure qualité de vie. L'étude de Wehmeyer et Bolding (2001), citée en conclusion du chapitre précédent, en effet montre que même le changement vers un milieu de vie, non seulement de travail, moins restrictif a un effet bénéfique sur la qualité de vie. Chowdhury et Benson (2011), dans leur revue de la littérature, ont aussi montré que le fait de bouger d'une institution à un milieu communautaire a un impact positif sur la qualité de vie. Toutefois, certaines études ont révélé que les améliorations ont été plus marquées peu de temps après le déménagement et se sont stabilisées au bout d'un an. De plus, les participants ont continué à avoir un faible niveau d'intégration communautaire. La revue de la littérature de McCarron et collègues (2019) met aussi en évidence que le déplacement vers un milieu communautaire est associé à une amélioration de la qualité de vie. Des études ont aussi montré que ces personnes se sentent plus libres, indépendantes, intégrées et respectées dans leur *privacy*, même si elles peuvent avoir des difficultés liées à l'adaptation au nouveau milieu. Cependant, à la différence de Chowdhury et Benson (2011), ils ont remarqué une amélioration de la qualité de vie, soit à court terme (à moins d'un an du déplacement), soit dans le long terme (après plus d'un an). Même la revue de Kozma et al. (2009) souligne que le déplacement vers un milieu communautaire a un effet positif sur la qualité de vie en général, mais aussi sur des domaines spécifiques comme l'autodétermination, l'intégration dans la communauté et le réseau social. Toutefois, elle met en évidence que le type d'habitation n'est pas le seul facteur qui exerce une influence, il y en a aussi d'autres (notamment les caractéristiques personnelles). La revue de la littérature proposée par Walsh et al. (2010) – qui porte sur les études concernant l'impact de la désinstitutionnalisation et de la post-désinstitutionnalisation sur les *outcomes* de la qualité de vie – va dans la même direction. En effet, les études sur la désinstitutionnalisation ont montré que dans les milieux communautaires les personnes font plus de choix, ont un niveau d'autodétermination plus haut, ont plus de relations sociales, participent davantage à des réseaux et à des activités communautaires et sont plus satisfaites. Les études sur la post-désinstitutionnalisation montrent que dans des milieux plus petits les personnes font plus de choix, sont plus autodéterminées et participent à des activités communautaires, mais elles n'ont pas une meilleure santé physique ou un meilleur bien-être matériel. La revue de la littérature de Bredewold et al. (2020) sur l'impact de la désinstitutionnalisation montre aussi des effets positifs, comme l'amélioration de la qualité de vie, des compétences (en particulier le soin de soi, le fonctionnement indépendant, la prise de responsabilité et les compétences sociales) et de la qualité des soins. Une minorité d'études a souligné des effets négatifs sur la santé, le bien-être et les soins donnés par la famille (qui ont augmenté). Il y a aussi des effets pas clairs – pour certaines études ils sont positifs et pour d'autres négatifs – sur l'inclusion sociale et sur les conséquences financières. Les revues citées montrent que la grande majorité des effets de la désinstitutionnalisation sont positifs, même s'il faut garder à l'esprit qu'il y a également des défis et d'autres variables en jeu. L'influence positive sur la qualité de vie jouée par les endroits plus « normalisants » (en contraposition à ceux plus institutionnels) et par les structures de petite dimension, et avec peu de résidents, a été soulignée dans la revue de Francis et collègues (2014).

L'étude de Wehmeyer et Bolding (1999), citée dans le chapitre 6.2.2, a comparé les trois groupes de personnes (communautaire, « partiellement communautaire » et non communautaire) non seulement concernant le milieu de travail, mais également concernant le milieu de vie. Dans le premier groupe, on retrouve des personnes qui vivent dans leur propre habitation ou avec quelqu'un (avec ou non des
soutiens); dans le deuxième groupe, il y a des gens qui vivent dans une maison de groupe avec 4-6 individus, et, dans le troisième groupe, celles qui vivent dans une institution ou une maison médicalisée avec 12 ou plus personnes. Comme anticipé pour le travail, les personnes vivant en communauté sont plus autodéterminées et plus autonomes par rapport aux autres deux groupes. De plus, les résultats montrent qu'elles ont plus d'opportunités de faire des choix (les autres deux groupes ne diffèrent pas). Lombardi et collègues (2016), parmi les différentes variables analysées, ont aussi trouvé une influence exercée par le lieu de vie et ont observé que les personnes qui vivent dans des grands établissements ont une qualité de vie moins bonne. Alonso-Sardón et collègues (2019) ont aussi analysé plusieurs variables et remarqué ce type d'influence : les personnes qui ne vivent pas en milieu institutionnalisé ont obtenu des résultats plus probants dans les domaines de la santé générale, du bien-être et de la santé relative à la qualité de vie. Une comparaison entre groupes de personnes vivant dans des milieux différents a été également faite par Lucas-Carrasco et Salvador-Carulla (2012), qui ont trouvé que les personnes vivant dans des établissements résidentiels de soins avaient un niveau de satisfaction de vie inférieur à celui des personnes vivant dans des résidences institutionnelles et communautaires. Plus précisément, les personnes qui vivent avec la famille ont de meilleurs résultats pour les échelles « communauté », « sécurité » et « relations », alors que celles qui vivent de façon indépendante ont de meilleurs résultats pour l'échelle « choix ». Pour les échelles « choix » et « relation » l'auteur a aussi trouvé un effet du niveau de déficience intellectuelle : les personnes ayant une déficience intellectuelle moins grave ont des résultats meilleurs si elles vivent dans leur propre habitation, alors que les personnes avec une déficience intellectuelle plus grave ont de meilleurs résultats si elles vivent avec la famille. Même l'étude de Gardner et Carran (2005) propose une comparaison en prenant en considération le niveau de déficience intellectuelle. Selon cette étude, la meilleure situation de logement pour les personnes avec une déficience intellectuelle légère ou modérée est celle indépendante, suivie par la famille naturelle, alors que la pire c'est celle surveillée. Cette dernière est pire même pour les personnes avec une déficience intellectuelle grave ou profonde, mais, pour elles, la meilleure solution est celle suivie par la famille d'accueil. Le niveau de déficience intellectuelle est une caractéristique influente également dans l'étude de Claes et al. (2012b), qui a aussi montré que pour les personnes avec une déficience intellectuelle légère le fait de vivre de façon indépendante et pas sous contrôle a un effet bénéfique sur la qualité de vie. Duvdevany et al. (2002) ont comparé un groupe de personnes vivant avec la famille avec un groupe de personnes vivant dans des résidences communautaires, afin de voir s'il y avait des différences en termes d'autodétermination (qui est ici traitée comme variable dépendante et non pas indépendante comme dans le chapitre 6.2.1) et de satisfaction de vie. Ils ont trouvé que les personnes qui vivent avec la famille ont un niveau d'autodétermination plus élevé que celles qui vivent dans des résidences communautaires, mais ces dernières sont plus satisfaites de leur vie que celles qui vivent avec leur famille. L'hypothèse que les personnes qui sont plus autodéterminées sont aussi plus satisfaites de leur vie que celles qui sont moins autodéterminées est donc seulement partiellement confirmée, cela étant valable uniquement pour les personnes qui vivent avec la famille. L'étude de Schwartz et Ben-Menachem (1999) va partiellement en contre tendance par rapport aux dernières études citées : les personnes qui vivent dans des appartements protégés ont de meilleurs résultats en termes de qualité de vie, de choix et prise de décision par rapport à celles qui vivent en institution ou chez leurs parents. Les personnes qui vivent en institution sont moins satisfaites de leur résidence et ont moins l'occasion d'effectuer des choix et prendre des décisions, mais ce sont celles qui participent davantage aux