<table><caption>Tableau 27a : Résultats du test de Kruskal-Wallis pour les huit domaines (partie 2)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="5">Autoévaluation</th></tr><tr><th>H</th><th>Er. st.</th><th>z</th><th>Sig. aj.</th><th>r</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Développement personnel</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>19.865</td><td>6.111</td><td>3.250</td><td>.003</td><td>.40</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>21.315</td><td>5.312</td><td>4.012</td><td>.000</td><td>.49</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>1.450</td><td>5.974</td><td>.243</td><td>1.000</td><td>.03</td></tr><tr><td><strong>Autodétermination</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>11.698</td><td>6.152</td><td>1.901</td><td>.172</td><td>.23</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>13.488</td><td>5.348</td><td>2.522</td><td>.035</td><td>.31</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>1.791</td><td>6.014</td><td>.298</td><td>1.000</td><td>.04</td></tr><tr><td><strong>Relations interpersonnelles</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>13.948</td><td>6.173</td><td>2.260</td><td>.072</td><td>.28</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>6.106</td><td>5.365</td><td>1.138</td><td>.765</td><td>.14</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-7.841</td><td>6.034</td><td>-1.300</td><td>.581</td><td>-.16</td></tr><tr><td><strong>Inclusion sociale</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>19.146</td><td>6.237</td><td>3.070</td><td>.006</td><td>.38</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>27.634</td><td>5.421</td><td>5.097</td><td>.000</td><td>.62</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>8.488</td><td>6.097</td><td>1.392</td><td>.492</td><td>.17</td></tr><tr><td><strong>Droits</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>16.375</td><td>6.219</td><td>2.633</td><td>.025</td><td>.32</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>33.877</td><td>5.406</td><td>6.267</td><td>.000</td><td>.77</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>17.502</td><td>6.080</td><td>2.879</td><td>.012</td><td>.35</td></tr><tr><td><strong>Bien-être émotionnel</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>9.781</td><td>6.093</td><td>1.605</td><td>.325</td><td>.20</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>2.743</td><td>5.296</td><td>.516</td><td>1.000</td><td>.06</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-7.047</td><td>5.956</td><td>-1.183</td><td>.710</td><td>-.14</td></tr><tr><td><strong>Bien-être physique</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>-2.521</td><td>6.093</td><td>-.414</td><td>1.000</td><td>.05</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-3.986</td><td>5.297</td><td>-.753</td><td>1.000</td><td>-.09</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-1.465</td><td>5.956</td><td>-.246</td><td>1.000</td><td>-.03</td></tr><tr><td><strong>Bien-être matériel</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>25.771</td><td>6.101</td><td>4.224</td><td>.000</td><td>.52</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>32.394</td><td>5.304</td><td>6.108</td><td>.000</td><td>.75</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>6.623</td><td>5.964</td><td>1.110</td><td>.801</td><td>.14</td></tr></tbody></table>
<table><caption>Tableau 27b : Résultats du test de Kruskal-Wallis pour les huit domaines (partie 2)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="5">Évaluation externe</th></tr><tr><th>H</th><th>Er. st.</th><th>z</th><th>Sig. aj.</th><th>r</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="6"><strong>Développement personnel</strong></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>20.521</td><td>6.161</td><td>3.331</td><td>.067</td><td>.41</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>12.241</td><td>5.356</td><td>2.286</td><td>.003</td><td>.28</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-8.280</td><td>6.023</td><td>-1.375</td><td>.508</td><td>-.17</td></tr><tr><td colspan="6"><strong>Autodétermination</strong></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>-13.083</td><td>6.015</td><td>-2.175</td><td>.089</td><td>-.27</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-14.322</td><td>5.228</td><td>-2.739</td><td>.018</td><td>-.33</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-1.238</td><td>5.880</td><td>-.211</td><td>1.000</td><td>-.03</td></tr><tr><td colspan="6"><strong>Relations interpersonnelles</strong></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>10.177</td><td>6.164</td><td>1.651</td><td>.296</td><td>.20</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>10.306</td><td>5.358</td><td>1.923</td><td>.163</td><td>.23</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>.128</td><td>6.026</td><td>.021</td><td>1.000</td><td>.003</td></tr><tr><td colspan="6"><strong>Inclusion sociale</strong></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>20.448</td><td>6.132</td><td>3.334</td><td>.003</td><td>.41</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>25.519</td><td>5.330</td><td>4.787</td><td>.000</td><td>.58</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>5.071</td><td>5.994</td><td>.846</td><td>1.000</td><td>.10</td></tr><tr><td colspan="6"><strong>Droits</strong></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>12.729</td><td>6.175</td><td>2.062</td><td>.118</td><td>.25</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>32.884</td><td>5.367</td><td>6.127</td><td>.000</td><td>.75</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>20.155</td><td>6.036</td><td>3.339</td><td>.003</td><td>.41</td></tr><tr><td colspan="6"><strong>Bien-être émotionnel</strong></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>-.708</td><td>6.095</td><td>-.116</td><td>1.000</td><td>-.01</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-14.056</td><td>5.298</td><td>-2.653</td><td>.024</td><td>-.32</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-13.347</td><td>5.958</td><td>-2.240</td><td>.075</td><td>-.27</td></tr><tr><td colspan="6"><strong>Bien-être physique</strong></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>-7.354</td><td>6.153</td><td>-1.195</td><td>.696</td><td>-.15</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-10.944</td><td>5.349</td><td>-2.046</td><td>.122</td><td>-.25</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>-3.590</td><td>6.015</td><td>-.597</td><td>1.000</td><td>-.07</td></tr><tr><td colspan="6"><strong>Bien-être matériel</strong></td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation institutionnelle</td><td>23.969</td><td>6.182</td><td>3.877</td><td>.000</td><td>.47</td></tr><tr><td>Occupation + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>28.447</td><td>5.374</td><td>5.294</td><td>.000</td><td>.65</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle – Atelier + habitation non institutionnelle</td><td>4.478</td><td>6.043</td><td>.741</td><td>1.000</td><td>.09</td></tr></tbody></table>
## 9.4. L'impact des facteurs personnels

### 9.4.1. Niveau de déficience intellectuelle et comportement adaptatif

La Figure 23 et le Tableau 28 montrent que, pour l'autoévaluation, il y a une différence de 3.38 points entre le score total de la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle légère (118.34) et celui des personnes ayant une déficience intellectuelle modérée (114.96). Le test de Student a toutefois montré que cette petite différence, en faveur des personnes avec une déficience intellectuelle légère, n'est pas significative (t (65) = 1.617, p = .111). L'évaluation externe montre des résultats un peu différents. La différence entre les deux niveaux de déficience intellectuelle est plus élevée, c'est-à-dire environ 5.5 points (étant donné que les personnes avec une déficience intellectuelle légère ont obtenu un score d'environ 118 et celles avec une déficience intellectuelle modérée un score d'environ 113). Le test de Student a mis en évidence que cette différence est significative (t (65) = 2.870, p = .006) et la taille d'effet moyenne, étant donné que la d de Cohen est de .72.

<figure><img src="image_28.png" /><figcaption>Figure 23 : Score moyen de la qualité de vie selon la sévérité de la déficience intellectuelle</figcaption></figure>

La différence modeste entre les scores de la qualité de vie implique que même les différences parmi les domaines ne sont pas très importantes. En effet, comme montré dans les Figures 24 et 25 et le Tableau 28, pour les deux évaluations la différence la plus marquée concerne le domaine des droits (environ 1.4 points). Pour l'évaluation externe, d'autres différences importantes (> 1 point) concernent les domaines des relations interpersonnelles et du développement personnel. D'autres différences, moins marquées (entre environ 0.8 et 0.7 points), concernent les domaines du bien-être émotionnel, du développement personnel et de l'inclusion sociale pour l'autoévaluation et de l'inclusion sociale et du bien-être matériel pour l'évaluation externe.
<table><caption>**Tableau 28 :** Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon la sévérité de la déficience intellectuelle</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Autoévaluation</th><th colspan="3">Évaluation externe</th></tr><tr><th>Légère (n = 41)<br>M (DS)</th><th>Modérée (n = 26)<br>M (DS)</th><th>≠ M</th><th>Légère (n = 41)<br>M (DS)</th><th>Modérée (n = 26)<br>M (DS)</th><th>≠ M</th></tr></thead><tbody><tr><td>Qualité de vie</td><td>118.34 (8.622)</td><td>114.96 (7.856)</td><td>3.38</td><td>118.05 (8.375)</td><td>112.54 (6.345)</td><td>5.51</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>14.76 (1.374)</td><td>14.04 (1.800)</td><td>.72</td><td>14.95 (1.870)</td><td>13.92 (2.244)</td><td>1.03</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>14.80 (1.721)</td><td>14.54 (1.421)</td><td>.26</td><td>15.95 (1.203)</td><td>15.42 (1.815)</td><td>.53</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>16.20 (1.553)</td><td>15.65 (1.832)</td><td>.54</td><td>16.32 (1.650)</td><td>15.02 (1.442)</td><td>1.30</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>10.32 (2.138)</td><td>9.62 (2.758)</td><td>.70</td><td>9.83 (1.999)</td><td>9.12 (1.423)</td><td>0.71</td></tr><tr><td>Droits</td><td>14.68 (1.929)</td><td>13.27 (2.409)</td><td>1.41</td><td>14.27 (1.924)</td><td>12.92 (2.314)</td><td>1.35</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16.12 (1.661)</td><td>16.92 (1.164)</td><td>-.80</td><td>15.59 (1.746)</td><td>16.23 (1.423)</td><td>-.64</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16.07 (1.253)</td><td>15.96 (1.536)</td><td>.11</td><td>16.00 (2.168)</td><td>15.92 (2.077)</td><td>.08</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>15.39 (1.935)</td><td>14.96 (1.949)</td><td>.43</td><td>15.15 (1.509)</td><td>14.42 (1.963)</td><td>.73</td></tr></tbody></table>

<figure><img src="image_29.png" /><figcaption>**Figure 25 :** Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon sévérité de la déficience intellectuelle ((évaluation externe)</figcaption></figure>
Sauf pour le bien-être émotionnel, pour lequel les personnes avec une déficience intellectuelle modérée ont obtenu un résultat plus élevé, pour les autres sept domaines les personnes ayant une déficience intellectuelle légère ont obtenu des résultats plus élevés. Les tests de Mann-Whitney ont montré que pour l'autoévaluation il y a des différences significatives uniquement pour les domaines des droits et du bien-être émotionnel, avec une taille d'effet petite (Tab. 29). Concernant l'évaluation externe, les domaines qui ont montré les différences les plus marquées sont les droits, les relations interpersonnelles et le développement personnel. Toutes ces différences sont significatives (seulement les droits l'étaient également pour l'autoévaluation). La différence dans le domaine bien-être émotionnel, qui était significative pour l'autoévaluation, pour l'évaluation externe ne l'est pas.

<table><caption>**Tableau 29 :** Résultats du test de Mann-Whitney pour les huit domaines selon la sévérité de la déficience intellectuelle</caption><thead><tr><th></th><th>Légère (n = 41)<br>Mediane</th><th>Modérée (n = 26)<br>Mediane</th><th>U</th><th>z</th><th>p</th><th>r</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="7"><strong>Autoévaluation</strong></td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>15</td><td>15</td><td>416.5</td><td>-1.54</td><td>.123</td><td>-.19</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>15</td><td>15</td><td>469</td><td>-.842</td><td>.400</td><td>-.10</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>17</td><td>16</td><td>442.5</td><td>-1.19</td><td>.236</td><td>-.15</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>11</td><td>9</td><td>393.5</td><td>-1.81</td><td>.070</td><td>-.22</td></tr><tr><td>Droits</td><td>15</td><td>13</td><td>347</td><td>-2.42</td><td>.016</td><td>-.30</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16</td><td>17</td><td>686</td><td>2.03</td><td>.042</td><td>.25</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16</td><td>16</td><td>532.5</td><td>-.007</td><td>.995</td><td>-.00</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>16</td><td>15</td><td>449</td><td>-1.11</td><td>.265</td><td>-.14</td></tr><tr><td colspan="7"><strong>Évaluation externe</strong></td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>15</td><td>14</td><td>364</td><td>-2.23</td><td>.026</td><td>-.27</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>16</td><td>16</td><td>471</td><td>-.83</td><td>.408</td><td>-.10</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>17</td><td>15</td><td>273</td><td>-3.42</td><td>&lt; .001</td><td>-.42</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>9</td><td>8.5</td><td>428</td><td>-1.39</td><td>.166</td><td>-.17</td></tr><tr><td>Droits</td><td>14</td><td>12</td><td>334</td><td>-2.61</td><td>.009</td><td>-.32</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16</td><td>17</td><td>419</td><td>1.52</td><td>.130</td><td>.19</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>17</td><td>16.5</td><td>511</td><td>-.30</td><td>.772</td><td>-.04</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>15</td><td>15</td><td>413</td><td>-1.57</td><td>.118</td><td>-.19</td></tr></tbody></table>

Le niveau de déficience intellectuelle légère et modérée était, dans certains cas, une estimation de l'éducateur, étant donné que pour certains usagers dans le diagnostic il n'y avait pas une indication sur le degré de sévérité. Cette estimation pouvait donc être très subjective et, dans un certain sens, même arbitraire. Pour les autres sujets, comme mentionné dans le chapitre 8, le diagnostic pourrait se baser sur des critères différents en fonction des différents moments où il a été formulé. Pour cette raison, une autre mesure – l'échelle *Waisman-Activities of Daily Living (W-ADL)*, qui se réfère au comportement adaptatif – a été récoltée. Des régressions linéaires simples ont été effectuées afin de voir le lien entre cette variable et la qualité de vie (dans son ensemble et pour chaque domaine). Les résultats (Tab. 30) montrent qu'il y a un coefficient de corrélation assez fort (.569 pour l'autoévaluation et .450 pour l'évaluation externe) entre l'échelle *W-ADL* et l'échelle globale de la qualité de vie. Le pourcentage de variance qui peut être expliqué grâce à cette variable est d'environ 32% pour l'autoévaluation et environ 20% pour l'évaluation externe. Dans les deux cas, cette relation est significative.
<table><caption>Tableau 30 : Impact de l'échelle W-ADL sur la qualité de vie et sur les huit domaines</caption><thead><tr><th></th><th>Coefficient de corrélation</th><th>R<sup>2</sup></th><th>F (dl)</th><th>Sig.</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Autoévaluation</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Qualité de vie</td><td>.569</td><td>.324</td><td>31.095 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>.663</td><td>.440</td><td>51.109 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>.325</td><td>.105</td><td>7.656 (1, 65)</td><td>.007</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>.291</td><td>.085</td><td>6.00 (1, 65)</td><td>.017</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>.301</td><td>.091</td><td>6.47 (1, 65)</td><td>.013</td></tr><tr><td>Droits</td><td>.425</td><td>.181</td><td>14.318 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>.257</td><td>.066</td><td>4.61 (1, 65)</td><td>.036</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>-.047</td><td>.002</td><td>.145 (1, 65)</td><td>.705</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>.386</td><td>.149</td><td>11.349 (1, 65)</td><td>.001</td></tr><tr><td><strong>Évaluation externe</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Qualité de vie</td><td>.450</td><td>.202</td><td>16.5 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>.654</td><td>.427</td><td>48.5 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>.051</td><td>.003</td><td>.168 (1, 65)</td><td>.683</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>.255</td><td>.065</td><td>4.53 (1, 65)</td><td>.037</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>.321</td><td>.103</td><td>7.48 (1, 65)</td><td>.008</td></tr><tr><td>Droits</td><td>.591</td><td>.350</td><td>35.0 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>-.118</td><td>.014</td><td>.926 (1, 65)</td><td>.340</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>-.204</td><td>.042</td><td>2.83 (1, 65)</td><td>.098</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>.454</td><td>.206</td><td>16.9 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr></tbody></table>

Pour l'autoévaluation, des coefficients de corrélation plus ou moins forts (allant de .257 et .663) sont présents pour sept domaines sur huit. Pour ces domaines, le pourcentage de variance qui peut être expliqué varie entre 6.6 et 44% et est toujours significatif. Le bien-être physique est le seul domaine qui ne montre pas de corrélation, avec un coefficient très bas (-.047) et non significatif. Il s'agit aussi du seul domaine qui montre un impact négatif de l'échelle W-ADL. Pour l'évaluation externe les tendances sont similaires, sauf pour les domaines de l'autodétermination et du bien-être émotionnel, qui, dans ce cas, expliquent peu de variance et ne sont pas significatifs. De plus, pour cette évaluation l'échelle W-ADL a un impact négatif non seulement sur le bien-être physique, mais aussi sur le bien-être émotionnel (bien que, dans les deux cas, il n'est pas significatif).

## 9.4.2. Âge

L'âge croissant a un impact négatif sur la qualité de vie. En effet, les deux variables sont négativement corrélées pour les deux évaluations (Tab. 31). Le pourcentage de variance de la qualité de vie qui peut être expliqué grâce à cette variable est d'environ 27% pour l'autoévaluation, alors que pour l'évaluation externe le pourcentage est bien inférieur : environ 6%. Dans les deux cas, la relation entre ces deux variables est significative. Cette différence parmi les évaluations est probablement due au fait que, pour l'autoévaluation, il y a un seul domaine où l'impact de l'âge est positif (bien que non significatif) qui pourrait contrecarrer l'effet négatif : le bien-être physique. Ce domaine a un impact positif même pour l'évaluation externe, mais il n'est pas le seul, il y a aussi le bien-être émotionnel (le seul qui a un impact significatif) et le bien-être physique.
<table><caption>Tableau 31 : Impact de l'âge sur la qualité de vie et sur les huit domaines</caption><thead><tr><th></th><th>Coefficient de corrélation</th><th>R<sup>2</sup></th><th>F (dl)</th><th>Sig.</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="5"><strong>Autoévaluation</strong></td></tr><tr><td>Qualité de vie</td><td>-.518</td><td>.268</td><td>23.795 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>-.500</td><td>.250</td><td>21.660 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>-.243</td><td>.059</td><td>4.07 (1, 65)</td><td>.048</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>-.223</td><td>.050</td><td>3.41 (1, 65)</td><td>.069</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>-.393</td><td>.155</td><td>11.879 (1, 65)</td><td>.001</td></tr><tr><td>Droits</td><td>-.527</td><td>.278</td><td>25.058 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>-.027</td><td>0</td><td>.049 (1, 65)</td><td>.826</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>.175</td><td>.031</td><td>2.04 (1, 65)</td><td>.158</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>-.461</td><td>.213</td><td>17.550 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td colspan="5"><strong>Évaluation externe</strong></td></tr><tr><td>Qualité de vie</td><td>-.242</td><td>.059</td><td>4.04 (1, 65)</td><td>.049</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>-.455</td><td>.207</td><td>17.0 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>.163</td><td>.027</td><td>1.78 (1, 65)</td><td>.186</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>-.181</td><td>.033</td><td>2.19 (1, 65)</td><td>.144</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>-.231</td><td>.053</td><td>3.65 (1, 65)</td><td>.060</td></tr><tr><td>Droits</td><td>-.473</td><td>.223</td><td>18.7 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>.337</td><td>.114</td><td>8.35 (1, 65)</td><td>.005</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>.235</td><td>.055</td><td>3.81 (1, 65)</td><td>.055</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>-.451</td><td>.203</td><td>16.6 (1, 65)</td><td>&lt;.001</td></tr></tbody></table>

Pour l'autoévaluation, l'âge a un impact négatif significatif sur cinq domaines : développement personnel, autodétermination, inclusion sociale, droits et bien-être matériel. Le pourcentage de variance qui peut être expliqué grâce à cette variable, pour ces domaines, varie entre environ 6% (autodétermination) et environ 28% (droits). Concernant l'évaluation externe, la situation est similaire à l'autoévaluation uniquement pour trois domaines : développement personnel, droits et bien-être matériel. L'influence de l'âge sur l'autodétermination ici est moins importante et non significative, alors que l'impact sur le bien-être émotionnel est non seulement positif, mais aussi significatif.

### 9.4.3. Genre

Comme montré par la Figure 26 et le Tableau 32, pour l'autoévaluation les hommes ont obtenu un score global à l'échelle POS de 118.13, légèrement supérieur au résultat obtenu par les femmes (115.41). La différence n'est donc pas très élevée, elle est d'environ 2.7 points. Le résultat du test de Student a montré que cette petite différence n'est pas significative ($t (65) = 1.300, p = .198$). Pour l'évaluation externe la différence est encore plus petite (inférieure à 1), mais en faveur des femmes. Même dans ce cas, elle n'est pas significative ($t (65) = -.442, p = .660$).
<figure><img src="image_30.png" /><figcaption>**Figure 26 :** Score moyen de la qualité de vie selon le genre</figcaption></figure>

Comme montré par la Figure 27 et le Tableau 32, pour l'autoévaluation la situation pour les huit domaines est similaire. Dans sept cas sur huit, les hommes ont obtenu un score plus élevé que les femmes – la seule exception concerne le domaine du bien-être émotionnel – mais les différences sont très petites (toutes inférieures à 1). La différence la plus élevée est de 0.783 points et concerne le domaine des droits. Les tests de Mann Whitney ont montré que toutes ces différences ne sont pas significatives (Tab. 33). La situation pour l'évaluation externe est légèrement différente, dans ce cas pour la moitié des domaines – développement personnel, autodétermination, relations interpersonnelles et bien-être émotionnel – les femmes ont obtenu un score plus élevé que les hommes (Fig. 28 et Tab. 32). Même ici les différences ne sont pas marquées, exception faite pour le bien-être émotionnel, où la différence est de 1 point. Contrairement à l'autoévaluation, où il n'y avait pas de différences significatives, pour l'évaluation externe le test de Mann-Whitney a mis en évidence une différence significative, avec une taille d'effet petite, qui concerne le domaine du bien-être émotionnel (Tab. 33).
<table><caption>**Tableau 32 :** Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon le genre</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Autoévaluation</th><th colspan="3">Évaluation externe</th></tr><tr><th>Hommes (n = 40)<br>M (DS)</th><th>Femmes (n = 27)<br>M (DS)</th><th>≠ M</th><th>Hommes (n = 40)<br>M (DS)</th><th>Femmes (n = 27)<br>M (DS)</th><th>≠ M</th></tr></thead><tbody><tr><td>Qualité de vie</td><td>118.13 (7.583)</td><td>115.41 (9.480)</td><td>2.72</td><td>115.55 (8.521)</td><td>116.44 (7.470)</td><td>-.89</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>14.50 (1.553)</td><td>14.44 (1.649)</td><td>.06</td><td>14.48 (2.050)</td><td>14.67 (2.130)</td><td>-.19</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>14.80 (1.786)</td><td>14.56 (1.311)</td><td>.24</td><td>15.70 (1.682)</td><td>15.81 (1.145)</td><td>-.11</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>16.18 (1.631)</td><td>15.70 (1.728)</td><td>.47</td><td>15.78 (1.804)</td><td>15.85 (1.537)</td><td>-.07</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>10.25 (2.181)</td><td>9.74 (2.712)</td><td>.51</td><td>9.60 (1.549)</td><td>9.48 (2.190)</td><td>.12</td></tr><tr><td>Droits</td><td>14.45 (2.183)</td><td>13.67 (2.236)</td><td>.78</td><td>14.00 (2.320)</td><td>13.37 (1.904)</td><td>.63</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16.27 (1.617)</td><td>16.67 (1.387)</td><td>-.39</td><td>15.43 (1.824)</td><td>16.44 (1.121)</td><td>-1.01</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16.27 (1.109)</td><td>15.67 (1.617)</td><td>.60</td><td>16.02 (2.166)</td><td>15.89 (2.082)</td><td>.13</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>15.40 (1.823)</td><td>14.96 (2.103)</td><td>.44</td><td>14.90 (1.692)</td><td>14.81 (1.798)</td><td>.09</td></tr></tbody></table>

<figure><img src="image_31.png" /><figcaption>**Figure 28 :** Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le genre (évaluation externe)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_32.png" /></figure>
<table><caption>Tableau 33 : Résultats du test de Mann-Whitney pour les huit domaines selon le genre</caption><thead><tr><th></th><th>Hommes (n = 40)<br>Mediane</th><th>Femmes (n = 27)<br>Mediane</th><th>U</th><th>z</th><th>p</th><th>r</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Autoévaluation</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>15</td><td>15</td><td>531.5</td><td>-.11</td><td>.911</td><td>-.01</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>15</td><td>15</td><td>469</td><td>-.93</td><td>.354</td><td>-.11</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>17</td><td>16</td><td>450.5</td><td>-1.17</td><td>.244</td><td>-.14</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>10</td><td>9</td><td>459.5</td><td>-1.04</td><td>.299</td><td>-.13</td></tr><tr><td>Droits</td><td>14</td><td>13</td><td>424.5</td><td>-1.49</td><td>.135</td><td>-.18</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16</td><td>17</td><td>622</td><td>1.08</td><td>.279</td><td>.13</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16</td><td>16</td><td>421</td><td>-1.57</td><td>.116</td><td>-.19</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>16</td><td>15</td><td>478</td><td>-.82</td><td>.414</td><td>-.10</td></tr><tr><td><strong>Évaluation externe</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>15</td><td>15</td><td>513</td><td>.35</td><td>.730</td><td>.04</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>16</td><td>16</td><td>517</td><td>-.31</td><td>.764</td><td>-.04</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>16</td><td>16</td><td>536</td><td>.05</td><td>.964</td><td>.01</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>9</td><td>9</td><td>471</td><td>-.91</td><td>.369</td><td>-.11</td></tr><tr><td>Droits</td><td>13.5</td><td>13</td><td>447</td><td>-1.22</td><td>.226</td><td>-.15</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16</td><td>17</td><td>368</td><td>2.27</td><td>.024</td><td>.28</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>17</td><td>16</td><td>509</td><td>-.41</td><td>.685</td><td>-.05</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>15</td><td>15</td><td>534</td><td>-.09</td><td>.938</td><td>-.01</td></tr></tbody></table>

### 9.4.4. Présence d'autres handicaps

Les personnes qui n'ont pas de handicaps associés à la déficience intellectuelle ont obtenu un meilleur score à l'échelle POS par rapport aux usagers qui ont aussi un autre déficit au niveau psychique, physique ou sensoriel (Fig. 29 et Tab. 34). En effet, pour l'autoévaluation, les usagers sans autres déficits ont obtenu un score moyen de 118.83 points, alors que les autres ont atteint un score moyen de 113.1, la différence étant d'environ 5.7 points. Le test de Student a mis en évidence que cette différence est significative ($t$ (65) = -2.699, $p$ = .009) et la taille d'effet est moyenne ($d$ de Cohen = -.71). Avec l'évaluation externe, les résultats sont similaires : la différence entre les deux groupes est légèrement inférieure (4.17 points en faveur des personnes n'ayant pas de handicaps associés à la déficience intellectuelle), mais toujours significative ($t$ (65) = -2.007, $p$ = .049). La taille d'effet est moyenne, étant la valeur $d$ -.53.
<figure><img src="image_33.png" /><figcaption>**Figure 29** : Score moyen de la qualité de vie selon la présence d'autres handicaps</figcaption></figure>

Concernant les huit domaines, les Figures 30 et 31 et le Tableau 34 montrent que les usagers qui n'ont pas un handicap associé à la déficiente intellectuelle ont toujours obtenu un résultat plus élevé par rapport aux personnes qui ont aussi un autre déficit, mais les différences varient. Pour l'autoévaluation, les domaines avec les plus grandes différences, d'environ 1.4 et 1.2 points, sont le bien-être émotionnel et le développement personnel. Des différences un peu moins marquées, entre 0.6 et 0.7 points, sont présentes pour les domaines du bien-être matériel, des relations interpersonnelles et de l'inclusion sociale. Les résultats des tests de Mann-Whitney (Tab. 35) soulignent que ces différences sont significatives uniquement pour deux domaines : le bien-être émotionnel et le développement personnel, avec une taille d'effet moyenne pour le premier et petite pour le deuxième. Pour l'évaluation externe, il y a les mêmes tendances : les personnes sans un autre handicap ont toujours obtenu un meilleur résultat. Les domaines avec les plus grandes différences sont le développement personnel, les droits et le bien-être matériel, mais ces différences ne sont pas significatives (alors que le développement personnel pour l'autoévaluation l'était). Le bien-être émotionnel, qui, dans l'autoévaluation, montrait une différence importante (1.3 points) et significative, pour l'évaluation externe diffère uniquement de .3 points et pas de manière significative.
<table><caption>**Tableau 34 :** Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon la présence d'autres handicaps</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Autoévaluation</th><th colspan="3">Évaluation externe</th></tr><tr><th>Avec (n = 21)<br>M (DS)</th><th>Sans (n = 46)<br>M (DS)</th><th>≠ M</th><th>Avec (n = 21)<br>M (DS)</th><th>Sans (n = 46)<br>M (DS)</th><th>≠ M</th></tr></thead><tbody><tr><td>Qualité de vie</td><td>113.10 (8.437)</td><td>118.83 (7.889)</td><td>-5.73</td><td>113.05 (8.459)</td><td>117.22 (7.621)</td><td>-4.17</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>13.67 (1.958)</td><td>14.85 (1.229)</td><td>-1.18</td><td>13.76 (2.587)</td><td>14.91 (1.697)</td><td>-1.15</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>14.57 (1.568)</td><td>14.76 (1.636)</td><td>-.19</td><td>15.67 (1.713)</td><td>15.78 (1.381)</td><td>-.11</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>15.52 (1.662)</td><td>16.20 (1.655)</td><td>-.67</td><td>15.76 (1.729)</td><td>15.83 (1.691)</td><td>-.07</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>9.62 (2.765)</td><td>10.24 (2.223)</td><td>-.62</td><td>9.05 (1.499)</td><td>9.78 (1.920)</td><td>-.73</td></tr><tr><td>Droits</td><td>13.81 (1.940)</td><td>14.28 (2.344)</td><td>-.47</td><td>13.14 (2.175)</td><td>14.02 (2.134)</td><td>-.88</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>15.48 (2.015)</td><td>16.87 (1.002)</td><td>-1.39</td><td>15.62 (1.359)</td><td>15.93 (1.769)</td><td>-.31</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>15.67 (1.426)</td><td>16.20 (1.310)</td><td>-.53</td><td>15.57 (2.657)</td><td>16.15 (1.825)</td><td>-.58</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>14.76 (1.895)</td><td>15.43 (1.940)</td><td>-.67</td><td>14.33 (1.906)</td><td>15.11 (1.595)</td><td>-.78</td></tr></tbody></table>

<figure><img src="image_34.png" /><figcaption>**Figure 31 :** Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon la présence d'autres handicaps (évaluation externe)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_35.png" /></figure>
<table><caption>Tableau 35 : Résultats du test de Mann-Whitney pour les huit domaines selon la présence d'autres handicaps</caption><thead><tr><th></th><th>Avec (n = 21)<br>Mediane</th><th>Sans (n = 46)<br>Mediane</th><th>U</th><th>z</th><th>p</th><th>r</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Autoévaluation</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>14</td><td>15</td><td>647</td><td>2.28</td><td>.023</td><td>.28</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>15</td><td>15</td><td>516.5</td><td>.463</td><td>.643</td><td>.06</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>15</td><td>17</td><td>602.5</td><td>1.65</td><td>.100</td><td>.20</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>9</td><td>10</td><td>577.5</td><td>1.29</td><td>.198</td><td>.16</td></tr><tr><td>Droits</td><td>14</td><td>14</td><td>543.5</td><td>.827</td><td>.408</td><td>.10</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16</td><td>17</td><td>690</td><td>2.89</td><td>.004</td><td>.35</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16</td><td>16</td><td>587</td><td>1.45</td><td>.147</td><td>.18</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>15</td><td>16</td><td>591.5</td><td>1.51</td><td>.131</td><td>.18</td></tr><tr><td><strong>Évaluation externe</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>14</td><td>15</td><td>346</td><td>1.90</td><td>.059</td><td>.23</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>16</td><td>16</td><td>481</td><td>-.04</td><td>.977</td><td>-.005</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>16</td><td>16</td><td>474</td><td>.12</td><td>.907</td><td>.02</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>9</td><td>10</td><td>384</td><td>1.38</td><td>.170</td><td>.17</td></tr><tr><td>Droits</td><td>13</td><td>13</td><td>402</td><td>1.12</td><td>.265</td><td>.14</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16</td><td>17</td><td>385</td><td>1.37</td><td>.174</td><td>.17</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>17</td><td>16.5</td><td>455</td><td>.39</td><td>.699</td><td>.05</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>15</td><td>15</td><td>361</td><td>1.68</td><td>.095</td><td>.21</td></tr></tbody></table>

## 9.5. Prise en compte de l'ensemble des facteurs

Dans les chapitres précédents, plusieurs variables ont été analysées singulièrement. Toutefois, ces variables se cumulent et agissent en même temps, pouvant aussi s'influencer mutuellement, il est donc important de les considérer ensemble. Afin de voir l'impact de ces variables simultanément, des régressions linéaires multiples hiérarchiques ont été menées. Le choix d'utiliser une régression hiérarchique est marqué par la volonté de contrôler les variables personnelles et voir donc l'impact des prestations compte tenu de ces facteurs (étant donné que, comme vu dans le chapitre 8.3, les usagers qui bénéficient de différentes prestations ont aussi des caractéristiques différentes). Les variables ont donc été insérées dans le modèle en deux blocs : le premier avec les facteurs personnels et le deuxième avec les facteurs environnementaux/les prestations.

Compte tenu du fait que pour chaque variable ajoutée dans le modèle, il faudrait avoir environ 10-15 observations (Field, 2015), avec un échantillon de 67 personnes il est possible d'utiliser 5-6 variables. Les facteurs personnels sont tous pris en compte, sauf le niveau de déficience intellectuelle déclaré par l'éducateur. Ce choix a été fait parce qu'il y a déjà l'échelle W-ADL, qui a montré un impact plus important, et avoir deux variables qui mesurent le même concept est contreproductif. Parmi les variables liées au contexte et aux prestations, il y avait deux possibilités : prendre en compte le type d'activité (travail ou occupation) et le type d'habitation (institutionnelle ou non institutionnelle) ou prendre en compte la variable « Groupe », qui croise ces deux variables, en obtenant trois groupes (v. partie 9.3.2). Cette dernière permettrait de prendre en compte les deux variables simultanément, toutefois, si l'impact est significatif, il y a moins de détails, car ce n'est pas possible de voir si c'est à cause de l'activité, de l'habitation ou des deux. Prendre en compte les deux variables permettrait de montrer ces détails, mais il y a le risque de multicolinéarité, étant donné que, comme vu, ces deux variables tendent à aller dans la même direction. Parmi les présupposés de la régression multiple il y
a l'absence de multicolinéarité, qui a été testée parmi toutes les variables indépendantes. Les résultats ont montré que parmi les variables « type d'activité » et « type d'habitation » il y a effectivement une corrélation assez marquée, mais celle-ci est inférieure à la limite de 0.7. Il a donc été décidé de prendre en compte ces deux variables dans l'analyse.

<table><caption>**Tableau 36 :** Régressions linéaires multiples hiérarchiques sur l'impact de plusieurs variables sur la qualité de vie</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Autoévaluation</th><th colspan="2">Évaluation externe</th></tr><tr><th>β</th><th>p</th><th>β</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="5"><strong>Modèle 1</strong></td></tr><tr><td>W-ADL</td><td>.342</td><td>.024</td><td>.479</td><td>.006</td></tr><tr><td>Âge</td><td>-.266</td><td>.050</td><td>.057</td><td>.709</td></tr><tr><td>Genre</td><td>-.117</td><td>.252</td><td>.060</td><td>.600</td></tr><tr><td>Autres handicaps</td><td>.112</td><td>.337</td><td>.018</td><td>.891</td></tr><tr><td></td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .387 ; F (4, 62) = 9.775 ;<br/>p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .209 ; F (4, 62) = 4.100 ;<br/>p = .005</td></tr><tr><td colspan="5"><strong>Modèle 2</strong></td></tr><tr><td>W-ADL</td><td>.129</td><td>.314</td><td>.393</td><td>.029</td></tr><tr><td>Âge</td><td>.036</td><td>.767</td><td>.171</td><td>.311</td></tr><tr><td>Genre</td><td>-.052</td><td>.537</td><td>.095</td><td>.416</td></tr><tr><td>Autres handicaps</td><td>.148</td><td>.127</td><td>.029</td><td>.827</td></tr><tr><td>Type d'activité</td><td>-.591</td><td>&lt;.001</td><td>-.183</td><td>.301</td></tr><tr><td>Type d'habitation</td><td>.104</td><td>.329</td><td>.110</td><td>.455</td></tr><tr><td></td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .603 ; F (6, 60) = 15.192 ;<br/>p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .245 ; F (6, 60) = 3.250 ;<br/>p = .008</td></tr><tr><td></td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .216 ; F (2, 60) = 16.348 ;<br/>p &lt; .001</td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .036 ; F (2, 60) = 1.434 ;<br/>p = .246</td></tr></tbody></table>

Les résultats de ces régressions sont repris dans le Tableau 36 et diffèrent parmi les deux évaluations. Pour l'autoévaluation, le premier modèle (celui qui prend en compte uniquement les variables personnelles) explique environ le 39% de la variance de la variable dépendante – la qualité de vie – et les seules variables significatives sont l'échelle *W-ADL* et l'âge. En insérant les prestations (les variables « Type d'activité » et « Type d'habitation »), le pourcentage de variance expliquée augmente à environ 60%, mais la seule variable qui est significative est le type d'activité (travail ou occupation). Les variables personnelles, qui étaient significatives dans le premier modèle, ne le sont plus. Pour l'évaluation externe, les résultats diffèrent : dans le premier modèle seulement l'échelle *W-ADL* a un impact significatif et l'ajout des variables environnementales n'augmente pas beaucoup le pourcentage de variance expliquée (qui passe d'environ 21% à environ 25%), car celles-ci, en effet, n'ont pas d'influence significative. L'échelle *W-ADL* est la seule variable qui a un impact significatif même dans le deuxième modèle.

En ce qui concerne les domaines, les mêmes analyses ont été répétées. Le Tableau 37 reporte les résultats de l'autoévaluation, alors que dans le Tableau 38 il y a les résultats de l'évaluation externe. Les tableaux ne reportent pas les résultats pour tous les domaines, mais uniquement pour ceux dont les présupposés de la régression linéaire multiple étaient respectés et qui montraient des résultats significatifs. Par voie de conséquence, pour l'autoévaluation il y a tous les domaines sauf l'autodétermination et les relations interpersonnelles. Même pour l'évaluation externe ces deux domaines ne sont pas présents, mais aussi le bien-être physique (cinq domaines ont donc été analysés pour cette évaluation).
<table><caption>Tableau 37 : Régressions linéaires multiples hiérarchiques sur l'impact de plusieurs variables sur certains domaines de la qualité de vie (autoévaluation)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Dév. personnel</th><th colspan="2">Inclusion sociale</th><th colspan="2">Droits</th><th colspan="2">Bien-être ém.</th><th colspan="2">Bien-être phy.</th><th colspan="2">Bien-être mat.</th></tr><tr><th>β</th><th>p</th><th>β</th><th>p</th><th>β</th><th>p</th><th>β</th><th>p</th><th>β</th><th>p</th><th>β</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="14"><strong>Modèle 1</strong></td></tr><tr><td>W-ADL</td><td>.537</td><td>&lt;.001</td><td>.070</td><td>.686</td><td>.198</td><td>.214</td><td>.161</td><td>.345</td><td>-.019</td><td>.914</td><td>.136</td><td>.416</td></tr><tr><td>Âge</td><td>-.151</td><td>.234</td><td>-.335</td><td>.035</td><td>-.396</td><td>.007</td><td>.120</td><td>.430</td><td>.237</td><td>.137</td><td>-.360</td><td>.019</td></tr><tr><td>Genre</td><td>.017</td><td>.862</td><td>-.058</td><td>.623</td><td>-.113</td><td>.296</td><td>.104</td><td>.369</td><td>-.261</td><td>.032</td><td>-.060</td><td>.598</td></tr><tr><td>Autres handicaps</td><td>.065</td><td>.552</td><td>.034</td><td>.805</td><td>-.057</td><td>.645</td><td>.365</td><td>.008</td><td>.238</td><td>.088</td><td>.040</td><td>.762</td></tr><tr><td></td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .454 ; F (4, 62) = 12.890 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .163 ; F (4, 62) = 3.019 ; p = .024</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .307 ; F (4, 62) = 6.863 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .206 ; F (4, 62) = 4.033 ; p = .006</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .143 ; F (4, 62) = 2.591 ; p = .045</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .232 ; F (4, 62) = 4.672 ; p = .002</td></tr><tr><td colspan="14"><strong>Modèle 2</strong></td></tr><tr><td>W-ADL</td><td>.470</td><td>.002</td><td>-.129</td><td>.430</td><td>-.025</td><td>.845</td><td>.102</td><td>.565</td><td>-.001</td><td>.998</td><td>-.137</td><td>.296</td></tr><tr><td>Âge</td><td>-.056</td><td>.690</td><td>-.058</td><td>.711</td><td>-.114</td><td>.357</td><td>.221</td><td>.193</td><td>.226</td><td>.206</td><td>.027</td><td>.831</td></tr><tr><td>Genre</td><td>.035</td><td>.717</td><td>.009</td><td>.931</td><td>.001</td><td>.993</td><td>.099</td><td>.402</td><td>-.287</td><td>.023</td><td>.023</td><td>.793</td></tr><tr><td>Autres handicaps</td><td>.077</td><td>.485</td><td>.064</td><td>.602</td><td>-.037</td><td>.699</td><td>.383</td><td>.005</td><td>.242</td><td>.087</td><td>.085</td><td>.389</td></tr><tr><td>Type d'activité</td><td>-.191</td><td>.195</td><td>-.510</td><td>.003</td><td>-.354</td><td>.008</td><td>-.294</td><td>.099</td><td>-.063</td><td>.735</td><td>-.754</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Type d'habitation</td><td>.024</td><td>.845</td><td>.152</td><td>.266</td><td>.443</td><td>&lt;.001</td><td>-.136</td><td>.357</td><td>-.153</td><td>.325</td><td>.137</td><td>.210</td></tr><tr><td></td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .475 ; F (6, 60) = 9.058 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .351 ; F (6, 60) = 5.420 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .595 ; F (6, 60) = 14.668 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .243 ; F (6, 60) = 3.202 ; p = .009</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .157 ; F (6, 60) = 1.865 ; p = .102</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .586 ; F (6, 60) = 14.140 ; p &lt; .001</td></tr><tr><td></td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .021 ; F (2, 60) = 1.215 ; p = .304</td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .188 ; F (2, 60) = 8.718 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .288 ; F (2, 60) = 21.293 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .036 ; F (2, 60) = 1.428 ; p = .248</td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .014 ; F (2, 60) = .497 ; p = .611</td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .354 ; F (2, 60) = 25.646 ; p &lt; .001</td></tr></tbody></table>
<table><caption>**Tableau 38 :** Régressions linéaires multiples hiérarchiques sur l'impact de plusieurs variables sur certains domaines de la qualité de vie (évaluation externe)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Dév. personnel</th><th colspan="2">Inclusion sociale</th><th colspan="2">Droits</th><th colspan="2">Bien-être ém.</th><th colspan="2">Bien-être mat.</th></tr><tr><th>β</th><th>p</th><th>β</th><th>p</th><th>β</th><th>p</th><th>β</th><th>p</th><th>β</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="11"><strong>Modèle 1</strong></td></tr><tr><td>W-ADL</td><td>.644</td><td>&lt;.001</td><td>.260</td><td>.152</td><td>.560</td><td>&lt;.001</td><td>.066</td><td>.696</td><td>.254</td><td>.127</td></tr><tr><td>Âge</td><td>-.068</td><td>.597</td><td>-.054</td><td>.737</td><td>-.118</td><td>.378</td><td>.363</td><td>.020</td><td>-.285</td><td>.057</td></tr><tr><td>Genre</td><td>.075</td><td>.437</td><td>-.019</td><td>.876</td><td>-.108</td><td>.288</td><td>.255</td><td>.030</td><td>.020</td><td>.854</td></tr><tr><td>Autres handicaps</td><td>-.064</td><td>.568</td><td>.055</td><td>.695</td><td>-.097</td><td>.409</td><td>.109</td><td>.414</td><td>.041</td><td>.753</td></tr><tr><td></td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .438 ; F (4, 62) = 12.099 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .107 ; F (4, 62) = 1.857 ; p = .129</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .384 ; F (4, 62) = 9.672 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .202 ; F (4, 62) = 3.929 ; p = .007</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .252 ; F (4, 62) = 5.223 ; p = .001</td></tr><tr><td colspan="11"><strong>Modèle 2</strong></td></tr><tr><td>W-ADL</td><td>.691</td><td>&lt;.001</td><td>.014</td><td>.931</td><td>.422</td><td>.001</td><td>.113</td><td>.514</td><td>.036</td><td>.805</td></tr><tr><td>Âge</td><td>-.116</td><td>.413</td><td>.293</td><td>.055</td><td>.026</td><td>.829</td><td>.332</td><td>.047</td><td>.020</td><td>.889</td></tr><tr><td>Genre</td><td>.037</td><td>.708</td><td>.057</td><td>.585</td><td>.001</td><td>.989</td><td>.195</td><td>.092</td><td>.091</td><td>.353</td></tr><tr><td>Autres handicaps</td><td>-.063</td><td>.574</td><td>.095</td><td>.423</td><td>-.099</td><td>.301</td><td>.118</td><td>.361</td><td>.075</td><td>.497</td></tr><tr><td>Type d'activité</td><td>-.010</td><td>.948</td><td>-.669</td><td>&lt;.001</td><td>.006</td><td>.961</td><td>-.136</td><td>.431</td><td>-.575</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Type d'habitation</td><td>-.199</td><td>.110</td><td>.137</td><td>.298</td><td>.556</td><td>&lt;.001</td><td>-.355</td><td>.016</td><td>.142</td><td>.249</td></tr><tr><td></td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .466 ; F (6, 60) = 8.733 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .394 ; F (6, 60) = 6.506 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .607 ; F (6, 60) = 15.438 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .278 ; F (6, 60) = 3.846 ; p = .003</td><td colspan="2">R<sup>2</sup> = .476 ; F (6, 60) = 9.094 ; p &lt; .001</td></tr><tr><td></td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .028 ; F (2, 60) = 1.561 ; p = .218</td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .287 ; F (2, 60) = 14.219 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .223 ; F (2, 60) = 16.992 ; p &lt; .001</td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .076 ; F (2, 60) = 3.137 ; p = .051</td><td colspan="2">Δ R<sup>2</sup> = .224 ; F (2, 60) = 12.844 ; p &lt; .001</td></tr></tbody></table>
Pour l'autoévaluation, il est possible de remarquer que l'ajout des variables liées à l'activité et à l'habitation a permis d'augmenter considérablement le pourcentage de variance expliqué pour l'inclusion sociale, les droits et le bien-être matériel. Pour l'inclusion sociale et le bien-être matériel, seulement le type d'activité a un impact significatif, alors que pour les droits soit le type d'activité, soit le type d'habitation ont un impact significatif. Pour le développement personnel, le bien-être émotionnel et le bien-être physique, ces variables n'ont pas un effet significatif et, effectivement, le pourcentage de variance expliqué n'augmente pas beaucoup. Les variables qui ont un effet significatif pour ces domaines sont : l'échelle W-ADL (pour le développement personnel), la présence d'autres handicaps (pour le bien-être émotionnel) et le genre (pour le bien-être physique). Pour le bien-être émotionnel et le bien-être physique, le pourcentage de variance expliquée par les variables prises en considération reste quand même assez bas (environ 24% et 16%).

Pour l'évaluation externe, les variables liées aux prestations ont un impact significatif pour quatre des cinq domaines analysés. Le développement personnel est le seul domaine où cette influence n'a pas été observée. Pour ce domaine, comme pour l'autoévaluation, c'est l'échelle W-ADL qui a un impact significatif. Concernant les autres domaines, où les variables liées aux prestations ont exercé une influence, pour l'inclusion sociale et le bien-être matériel c'est le type d'activité qui a un impact significatif, alors que pour les droits et le bien-être émotionnel c'est le type d'habitation. Pour les droits, il y a aussi une influence significative de l'échelle W-ADL ; pour le bien-être émotionnel, il y a un effet significatif de l'âge (le genre était significatif dans le premier modèle, en ajoutant les variables environnementales, il n'a plus d'influence significative).
Pour résumer les résultats de la recherche, seront reportés les points les plus importants :

- Les résultats des deux évaluations (autoévaluation et externe) sont similaires, toutefois il y a parfois des différences même importantes.

- En général, les usagers qui ont participé à la recherche ont un bon niveau de qualité de vie. Les domaines avec les meilleurs résultats sont le bien-être émotionnel et le bien-être physique, ceux avec les résultats moins positifs sont l'inclusion sociale et les droits.

- Il y a des différences importantes selon les variables analysées dans le score global de la qualité de vie et parmi certains domaines. Ceux qui présentent plus de différences sont l'inclusion sociale, les droits et, en moindre mesure, le développement personnel et le bien-être matériel.

- Concernant les prestations, l'impact le plus important est exercé par le type d'activité : les personnes travaillant dans un atelier ont une meilleure qualité de vie que celles qui fréquentent un centre de jour ou un home avec occupation.

- Le type d'habitation a un impact moins important. Quand il a un effet, il s'agit d'un impact positif pour les personnes qui vivent dans un contexte non institutionnalisé.

- Parmi les facteurs personnels, ceux les plus importants sont le score à l'échelle W-ADL (se référant au comportement adaptatif) et l'âge. Le niveau de déficience intellectuelle déclaré par l'éducateur, le genre et la présence d'autres handicaps associés à la déficience intellectuelle ont un impact seulement sur certains domaines.

- En prenant en considération plusieurs facteurs simultanément, parfois il y a des variables qui annulent l'effet d'autres variables (cela change en fonction de l'évaluation et des domaines).
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# 10. Discussion et implications pratiques

Cette recherche poursuit un double objectif : d'une part, elle vise à identifier le rôle que les prestations socio-éducatives et d'autres variables ont sur la qualité de vie (et sur les domaines qui la composent) des personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée ; d'autre part, elle a pour but d'identifier les implications pratiques et proposer des possibles pistes d'actions pour améliorer la qualité de vie de ces personnes. Ce chapitre est donc divisé en deux parties. Dans la première (10.1), il y aura la discussion des résultats. Les hypothèses de recherche seront donc reprises, en mettant en évidence leur confirmation ou leur infirmation, afin de répondre aux questions de recherche. Sur la base de ces résultats, la deuxième partie (10.2) sera dédiée aux possibles pistes d'action qui pourraient être appliquées afin d'améliorer la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle.

## 10.1. Retour sur les hypothèses et réponse aux questions de recherche

La première question de recherche s'interroge sur le rôle que les prestations et d'autres variables exercent sur la qualité de vie. Avant de répondre à cette question générale, les sous-questions qui traitent de l'influence des variables singulièrement seront d'abord évoquées, à commencer par celle qui porte sur les prestations socio-professionnelles et socio-occupationnelles et à l'hypothèse formulée pour y répondre :

*Q1.1 : Quel est l'impact des prestations socio-professionnelles et socio-occupationnelles ?*

*H1 : Les personnes qui bénéficient de prestations socio-professionnelles ont un niveau de qualité de vie plus élevé que celui des personnes qui bénéficient de prestations socio-occupationnelles.*

L'hypothèse formulée pour répondre à cette question est confirmée et peut être maintenue. En effet, les résultats ont mis en évidence que les personnes travaillant dans un atelier, qui reçoivent donc une prestation socio-professionnelle, ont obtenu des scores de qualité de vie plus élevés que les personnes qui fréquentent un centre de jour ou une maison avec occupation, recevant donc des prestations socio-occupationnelles. Il est important de préciser qu'ici, comme pour les prochaines sous-questions et hypothèses, seulement l'impact de la variable prise singulièrement est considéré. La prise en compte de l'ensemble des variables, et leurs interactions, sera proposée en répondant à la question de recherche générale (Q1).

La deuxième sous-question de recherche s'interroge sur le rôle joué par le type d'habitation, mais aussi sur comment celui-ci interagit avec le type d'activité, étant donné que ces deux variables se superposent. Deux hypothèses ont donc été formulées pour répondre à ce double questionnement :

*Q1.2 : Quel est l'impact exercé par le type d'habitation et comment celui-ci interagit avec les prestations socio-professionnelles et socio-occupationnelles ?*
H2 : Les personnes qui vivent dans un contexte non institutionnalisé (seuls, en couple, en famille) ont un niveau de qualité de vie plus élevé que celui des personnes qui vivent dans un contexte institutionnalisé (appartement protégé, home avec/sans occupation).

H3 : Les personnes qui bénéficient d'une prestation socio-professionnelle et vivent dans un contexte non institutionnalisé ont une meilleure qualité de vie que les personnes qui bénéficient d'une prestation socio-professionnelle et vivent dans un contexte institutionnalisé. Celles-ci, à leur tour, ont une meilleure qualité de vie que les personnes qui bénéficient d'une prestation socio-occupationnelle et vivent dans un contexte institutionnalisé.

La deuxième hypothèse est confirmée et peut également être maintenue, étant donné que les personnes vivant dans des contextes non institutionnalisés ont obtenu un meilleur score de qualité de vie que celles vivant dans des contextes institutionnels. Concernant la troisième hypothèse, elle est en partie confirmée. D'une part, les personnes qui travaillent dans un atelier et qui vivent dans un contexte non institutionnalisé ne se différencient pas de manière significative des personnes qui travaillent dans un atelier et vivent dans un contexte institutionnalisé. D'autre part, les personnes qui fréquentent un centre de jour et vivent dans un contexte institutionnalisé ont effectivement le niveau de qualité de vie significativement le plus bas.

La dernière sous-question de la première question de recherche vise à comprendre l'impact des variables personnelles des usagers :

Q1.3 : Quel impact ont les variables personnelles (genre, âge, niveau de déficience intellectuelle, comportement adaptatif et présence d'autres handicaps) ?

H4 : Le niveau de gravité croissant de la déficience intellectuelle, l'âge croissant et la présence d'autres handicaps associés à la déficience intellectuelle ont un impact négatif sur la qualité de vie. Un niveau élevé du comportement adaptatif a un impact positif sur la qualité de vie. En revanche, le genre n'a pas d'effets sur la qualité de vie.

Le niveau de déficience intellectuelle indiqué par l'éducateur n'a pas d'influence dans l'autoévaluation de l'usager, mais seulement dans l'évaluation externe de l'éducateur (comme prédit, un niveau de déficience intellectuelle plus sévère est associé à un niveau plus bas de qualité de vie). Cette hypothèse est donc confirmée uniquement pour l'évaluation externe. L'âge croissant a, comme prévu, un impact négatif, tout comme la présence d'autres handicaps associés à la déficience intellectuelle. Le niveau de comportement adaptatif croissant a un impact positif. Enfin, comme prédit, le genre n'a pas d'effet. Les hypothèses concernant l'impact des autres variables sont donc toutes confirmées et peuvent être maintenues.

Une fois que les sous-questions ont été traitées, il est possible de reprendre la question principale :

Q1 : Quel est l'impact des prestations socio-éducatives et d'autres variables environnementales et personnelles sur la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée ?
Pour résumer, le modèle écologique qui présuppose une influence de plusieurs types de variables a été confirmé par cette recherche, étant donné que les paragraphes précédents ont montré ces influences. La plupart de ces résultats confirment donc ce qui a été trouvé dans la littérature. La qualité de vie est impactée par les prestations – surtout par le type d’activité, moins par le type d’habitation – et par des variables personnelles comme l’âge, le niveau du comportement adaptatif et, dans une moindre mesure, la présence d’autres handicaps associés à la déficience intellectuelle. Toutefois, si on considère ces variables simultanément, il est apparu clairement que les prestations, notamment celles liées à l’activité, ont un impact plus fort par rapport aux facteurs personnels (dans les résultats de l’échelle d’autoévaluation, la prise en compte de cette variable élimine l’effet des autres). Pour l’évaluation externe, la situation est un peu différente. Dans ce cas, les caractéristiques personnelles – notamment le niveau de comportement adaptatif – ont plus d’effet que les prestations. Si on considère les différents domaines, il y a des situations différentes : certains sont plus touchés par les facteurs personnels, d’autres par les prestations et d’autres encore par les deux. La deuxième question de recherche se focalise en effet sur les huit domaines :

## Q2 : Comment les différents domaines de la qualité de vie sont impactés par ces variables ?

Les huit domaines ne sont pas impactés de la même manière. En effet, dans certains domaines il n'y a pas eu des différences significatives concernant les variables susmentionnées (ou elles étaient très faibles). C'est souvent le cas, par exemple, du bien-être émotionnel, du bien-être physique et, parfois, des relations interpersonnelles. En revanche, dans d'autres domaines les résultats pouvaient diverger de manière importante. En général, les domaines les plus impactés sont l'inclusion sociale et les droits. Il y a des domaines qui sont plus ou moins touchés en fonction de la variable analysée, c'est le cas du développement personnel et du bien-être matériel. Un peu par surprise, vu le rôle important souligné dans la partie théorique, l'autodétermination n'a pas été un domaine très touché par les variables et n'a pas montré souvent des différences significatives.

## 10.2. Implications pratiques

Si cette recherche se limitait à étudier uniquement l'impact des variables, sans proposer des possibles pistes d'action basées sur les résultats, elle aurait été un peu incomplète. Comme souligné par Schippers et collègues (2015), l'amélioration de la qualité de vie devrait être le but de l'application de la recherche sur ce thème et les résultats devraient guider des interventions à plusieurs niveaux (politique, institutionnel, individuel). Schalock (1993), en parlant des résultats des recherches qui ont analysé l'impact de plusieurs variables sur la qualité de vie, déclare que l'effet des « observations ne se limite pas à la seule identification de certaines variables corrélées au modèle de la qualité de vie mais davantage à l'identification de variables "perceptuelles" et environnementales qui peuvent être modifiées pour améliorer la qualité de vie » (p. 143). En effet, c'est justement sur les variables qui peuvent être changées qu'il faudrait concentrer l'intervention. Ce n'est pas possible de donner la responsabilité de sa propre qualité de vie uniquement à l'individu sans prendre en compte l'environnement, car cela serait incohérent par rapport à la vision écologique traitée à plusieurs reprises dans ce travail. En effet, « l'amélioration de la QV suggère que les actions à mener ne doivent plus systématiquement être ciblées sur l'individu, mais doivent également être pris en compte
l'environnement physique et social et leurs adaptations » (Inserm, 2016, p. 969). Gómez et al. (2012) ont trouvé des résultats similaires à cette recherche (mais il se sont intéressés à toutes les personnes en situation de handicap, pas seulement celles avec déficience intellectuelle) et ont constaté qu'en contrôlant les caractéristiques personnelles il y a des différences significatives dues à des variables environnementales comme le type de services. De plus, comme les caractéristiques personnelles sont stables et ne peuvent pas être changées, c'est à d'autres niveaux qu'il faut agir. En effet, ils déclarent que « one's quality of life can be enhanced through quality enhancement strategies that encompass personal involvement, individualized supports, and personal growth opportunities » (p. 661). Des stratégies peuvent donc être mises en place à plusieurs niveaux pour améliorer la qualité de vie.

Schalock et al. (2018) – qui ont aussi mis en évidence comment la recherche sur la qualité ne doit pas se limiter à l'identification des variables qui l'influencent, mais doit également établir des pratiques basées sur l'évidence scientifique – soulignent que les stratégies peuvent avoir comme focus l'individu, l'organisation ou le système. Ce dernier est très lié à la politique, donc ce n'est pas facile d'avoir une influence directe. Ces résultats montrent que la tendance actuelle d'aller vers des situations autant plus inclusives et normalisantes que possible est adéquate. Toutefois, pas pour tous les usagers il est possible de travailler ou de vivre de façon indépendante, donc ce n'est pas seulement à ce niveau qu'il faut agir. D'autres types d'interventions, qui sont aussi plus faciles à mettre en pratique, peuvent être menées au niveau institutionnel ou individuel. Les interventions en termes d'organisation concernent, par exemple, des programmes de formation à mener à l'intérieur de l'institution ou l'adoption des plans centrés sur la personne, alors qu'une stratégie individuelle pourrait consister à établir des objectifs relatifs à la qualité de vie (Schalock et al., 2018). Avoir un plan individualisé a un impact généralement positif sur la qualité de vie, mais modéré (Claes et al., 2010a). Toutefois, il faut aussi considérer que le succès d'un plan dépend aussi d'autres facteurs personnels et contextuels (Robertson et al., 2007). En lien avec les plans individualisés, une stratégie fréquemment évoquée pour améliorer la qualité de vie consiste, comme anticipé plus haut, dans l'établissement d'objectifs personnels à atteindre (Cottini et al., 2016). Il est important de mentionner qu'au Tessin dans les établissements pour adultes en situation de handicap il existe déjà un plan pédagogique individualisé et que celui-ci se focalise notamment sur l'établissement d'objectifs à atteindre. Toutefois, l'existence d'un plan en soi ne suffit pas, car il faut qu'il soit adéquat. Comme il sera montré dans les prochains paragraphes, le type d'objectif peut influencer et améliorer la qualité de vie.

Les études susmentionnées se sont questionnées sur la qualité de vie en général, mais étant donné que, comme montré dans le chapitre 10.1, il y a des domaines qui sont plus touchés que d'autres, les prochains sous-chapitres se focalisent sur deux domaines qui se sont révélés fondamentaux : l'inclusion sociale et les droits. Dans les prochains sous-chapitres seront donc proposées des possibles pistes d'action basées sur la littérature, sans prétendre à l'exhaustivité.

### 10.2.1. Favoriser l'inclusion sociale

La stratégie d'établissement d'objectifs, évoquée plus haut, peut être appliquée non seulement à la qualité de vie en général, mais aussi à un domaine spécifique comme l'inclusion sociale. McConkey et Collins (2010a) ont analysé comment l'établissement d'objectifs personnels peut favoriser l'inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle et vivant dans des logements assistés. En partant du présupposé que, comme vu dans le chapitre 6, dans les milieux institutionnels
les personnes avec déficience intellectuelle ont moins d'occasions de participer à la vie
communautaire et d'avoir un réseau social, les chercheurs ont voulu tester si l'établissement
d'objectifs pouvait être une stratégie pour améliorer leur situation, étant donné que dans d'autres
domaines ça a été le cas (par exemple dans la gestion des comportements défis). La recherche s'est
déroulée dans quatre types de logements assistés et a impliqué la participation de 130 personnes avec
déficience intellectuelle qui ont dû fixer jusqu'à trois objectifs liés à l'inclusion sociale. Neuf mois
après, les chercheurs ont vérifié si les objectifs ont été atteints et ont essayé d'identifier les facteurs
qui ont facilité ou entravé leur réalisation. Le même processus a été répété encore neuf mois plus tard.
Les objectifs qui ont été fixés peuvent être regroupés dans les catégories suivantes : activités sociales,
activité de divertissement, activités sportives, activités pour augmenter l'indépendance, activités de
travail ou formation, activités pour augmenter les contacts sociaux et activités pour augmenter les
contacts avec la famille. Plus de la moitié des participants, neuf mois après, a atteint au moins un des
objectifs fixés, environ la moitié l'a fait encore neuf mois plus tard. Le principal facteur de succès est
représenté par la disponibilité du personnel soignant, d'une part pour organiser ou réserver l'activité,
d'autre part pour accompagner la personne dans le déroulement de l'activité. D'autres importants
facteurs, évoqués moins fréquemment, concernent l'accessibilité des espaces et la disponibilité des
volontaires ou d'autres personnes (membres de la famille, amis) pour aider la personne.

En ayant constaté l'importance du personnel, qui n'a pas été très traitée dans la littérature, les auteurs
ont mené une deuxième recherche qui s'est focalisée sur le rôle du personnel de support dans la
promotion de l'inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle (McConkey &
Collins, 2010b). Ils ont soumis un questionnaire à 245 personnes travaillant dans trois types de
structures (programmes d'aide à la vie, résidences partagées/maison de groupe et centres de jour).
Dans le questionnaire ont été reportées 16 tâches relatives à l'inclusion sociale (par exemple
fréquenter des lieux où il y a la possibilité de rencontrer des personnes, visiter la famille, etc.) et 16
tâches relatives au soin de la personne suivie (par exemple aider les usagers dans l'hygiène
personnelle, leur donner les médicaments, etc.). Les participants ont dû évaluer ces tâches en termes
de priorité pour leur travail et ont dû indiquer les tâches qui ne sont pas pertinentes pour leur travail.
Les participants ont évalué plus de tâches relatives aux soins comme prioritaires, cela dans les trois
types de services. Toutefois, le personnel travaillant dans des programmes d'aide à la vie est celui qui
a jugé comme prioritaires le plus grand nombre de tâches relatives à l'inclusion par rapport au
personnel des deux autres structures. Le personnel des centres de jour est celui qui juge comme
prioritaire le plus petit nombre de tâches relatives à l'inclusion. Les participants ont aussi dû répondre
à une question ouverte dans laquelle ils ont dû indiquer les trois aspects les plus importants de leur
travail pour supporter les usagers à être plus socialement inclus. L'aspect le plus cité est
l'encouragement et l'accompagnement des usagers dans la participation aux activités sociales et
communautaires. D'autres aspects concernent la gestion des risques, l'évaluation des problèmes de
santé, le contrôle de l'accessibilité, le support dans les choix, l'encouragement de l'indépendance,
etc. Enfin, les participants ont dû indiquer ce qui pourrait les aider pour permettre aux usagers qu'ils
suivent de participer davantage aux activités communautaires et de rencontrer des gens. La plupart
ont répondu qu'il faudrait augmenter la disponibilité du personnel et offrir un support plus
individualisé.

La revue de Louw et collègues (2019) a mis en évidence comment les activités structurées organisées
et mises en pratique par le personnel, ou d'autres acteurs, à travers des programmes peuvent avoir des
effets positifs sur l'inclusion sociale. Un autre facilitateur de l'inclusion est la participation à des
activités sportives, mais aussi à des activités de formation finalisées pour améliorer les compétences
et promouvoir l'entrée dans le monde du travail. Ce genre d'activités, en effet, favorise la création de
nouvelles relations sociales et la construction d'un réseau social.

Louw et al. (2019) ont aussi souligné le rôle important que les médias sociaux et, en général, les plateformes digitales peuvent jouer sur l'inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. En effet, ces instruments donnent l'occasion d'élargir et augmenter le réseau social, de communiquer et rester en contact avec les autres et d'éviter le risque de solitude et d'exclusion sociale. L'étude de Martin et collègues (2021) s'est focalisée sur le rôle que la technologie mobile, notamment certains dispositifs et applications, peut exercer sur l'inclusion sociale. Ils ont montré que l'utilisation de cette technologie a un impact positif sur l'inclusion sociale, notamment parce qu'elle permet de rester en contact avec la famille, les amis, le travail ou les volontaires. L'utilisation de la technologie mobile, mais pas seulement, peut apporter plusieurs avantages, toutefois elle n'est pas toujours accessible. Boot et al. (2018) ont mené une revue systématique de la littérature sur les facilitateurs et les obstacles dans l'accès à la technologie assistée. Les obstacles les plus fréquemment cités étaient liés au manque de financement et au coût des appareils, mais aussi au manque de sensibilisation et à une évaluation inadéquate de ces produits. Parmi les facilitateurs, il y a l'augmentation des connaissances et la sensibilisation aux produits technologiques.

Pour résumer, plusieurs stratégies pourraient être mises en place pour améliorer l'inclusion sociale des personnes avec une déficience intellectuelle. D'une part, il faudrait sensibiliser le personnel au sujet de l'établissement d'objectifs qui visent l'inclusion sociale. La bonne réussite des objectifs dépend aussi de la disponibilité du personnel et du temps qu'ils ont à disposition, mais cela est un aspect plutôt politique sur lequel il est difficile d'exercer une influence dans l'immédiat. D'autres stratégies concernent le déroulement d'activités structurées et l'utilisation des médias sociaux et de la technologie. Pour ces derniers il est toutefois souhaitable d'avoir un accompagnement dans l'utilisation, parce que toutes les personnes n'ont pas les connaissances nécessaires pour les utiliser.

10.2.2. Favoriser l'exercice des droits

Le domaine des droits fait référence aux droits civiques et aux droits humains. Plusieurs études se sont focalisées notamment sur les premiers, afin de savoir quelles sont les variables qui influencent la participation citoyenne. La recherche qualitative et longitudinale de Kjellberg et Hemmingsson (2013) a porté sur l'expérience de vote des personnes avec une déficience intellectuelle afin d'identifier les caractéristiques des personnes qui exercent ce droit. Les auteurs ont récolté les données de 20 personnes ayant une déficience intellectuelle après trois élections qui ont eu lieu en Suède (en 1998, 2002 et 2006). Les participants ont pu être regroupés en trois groupes : celui des personnes qui ont voté (n = 5), celui des personnes qui ont parfois voté (n = 8) et celui des personnes qui n'ont pas voté (n = 7). Les principaux facteurs qui influencent le fait de voter sont l'âge et le fait d'avoir des personnes de référence. Les personnes du premier groupe se différencient des autres par le fait qu'elles ont un réseau social plus large et avec plusieurs personnes de référence (parmi celles-ci il y a souvent les parents). Le support social qu'elles reçoivent prend aussi d'autres formes, comme le fait de discuter de politique avec les autres (y compris les membres du personnel soignant) et de recevoir une aide pour avoir accès aux informations sur le vote. Une autre caractéristique de ces personnes, c'est qu'elles ont l'idée que voter est important et c'est quelque chose que chaque citoyen devrait faire. Trois participants sur cinq sont nés dans les années 1940 et 1950, les deux autres durant les années 1960 et 1970. Les personnes du deuxième groupe, qui a voté une ou deux fois sur trois,
ont peu de personnes de référence et la plupart sont nées dans les années 1940 et 1950. Les personnes du troisième groupe, celles qui n'ont pas voté lors des trois élections, sont plus jeunes (la plupart sont nées dans les années 1960 et 1970) et ont peu ou plusieurs personnes de référence. Ces personnes ont tendance à croire que voter est trop difficile pour elles et que la politique n'est pas très intéressante. McCausland et al. (2018) ont analysé l'exercice des droits humains et de la citoyenneté des personnes (âgées de plus de 40 ans) ayant une déficience intellectuelle et ils ont remarqué que les participants ont des niveaux de choix et de participation politique très bas (presque les trois quarts d'entre eux n'ont pas voté lors les récentes élections). Les variables qui exercent une influence sur ces comportements sont le type de résidence, le niveau de déficience intellectuelle, les limitations fonctionnelles, l'âge, les contacts avec la famille et la présence d'amis. En effet, les personnes qui vivent en milieu communautaire, qui ont un niveau léger de déficience intellectuelle, qui ont peu de limitations fonctionnelles, qui ont moins de 65 ans, qui ont du support social et beaucoup de contacts avec la famille font plus de choix et votent davantage. Chalachanová et al. (2021) ont analysé, avec une approche qualitative et narrative, la manière dont les personnes avec déficience intellectuelle exercent la citoyenneté dans la vie de tous les jours. Ils ont trouvé que la citoyenneté a été explorée par les participants à travers des actions comme la création d'amitiés, les rapports avec le personnel (qui a même dans ce cas un rôle très important) ou la recherche d'un emploi. La recherche a aussi mis en évidence que les participants font preuve d'une bonne participation citoyenne et que même s'ils ont besoin d'un soutien, ils arrivent à exprimer leurs choix. Un autre aspect important, souligné par la recherche, est la constatation que la participation des personnes avec déficience intellectuelle à différentes sphères sociales renforce la possibilité d'exercer leurs droits, alors que le manque d'accès empêche ou limite leur participation citoyenne.

Si sur des facteurs personnels comme l'âge et le niveau de déficience intellectuelle il n'est pas possible d'intervenir, sur d'autres facteurs, plus liés à l'environnement, il y a la possibilité d'agir. Ces recherches ont montré comment l'inclusion et les réseaux sociaux peuvent constituer un important facteur pour favoriser l'exercice des droits et la citoyenneté. Stainton (2017), en analysant des études présentées à une conférence sur la citoyenneté, a mis en évidence comment les notions d'inclusion et de citoyenneté sont étroitement liées. Les pistes d'action proposées dans le chapitre précédent sur l'inclusion sociale (10.2.1) peuvent donc se révéler utiles aussi pour l'exercice des droits.

Au-delà des mesures pensées pour favoriser l'inclusion sociale, il y a aussi des interventions spécifiques qui peuvent être menées pour essayer d'augmenter la participation citoyenne des usagers. Fontana-Lana et collègues (2017) proposent différentes activités pour favoriser l'autodétermination et la participation citoyenne des personnes ayant une déficience intellectuelle. Leur formation est née grâce à une recherche de deux ans menée en partenariat avec une institution vaudoise. Concernant la participation citoyenne, les auteurs proposent un programme de formation composé de sept séances. Tout d'abord, il y a trois séances adressées au personnel éducatif. Durant ces séances, seront traités plusieurs aspects théoriques, comme les définitions (de citoyenneté, de participation, etc.) et les facteurs qui peuvent être des obstacles (grâce à la littérature scientifique), mais aussi des aspects plus pratiques, comme l'identification du niveau de participation des résidents et la présentation d'activités qui peuvent être mises en place pour aider les résidents (comme les « Cartes de parole »). Ensuite, il y a quatre séances dédiées à la formation des personnes avec une déficience intellectuelle. Pendant ces séances, seront définies des notions (comme celle de citoyen, de droit, de vote, etc.), mais les participants seront aussi invités à mener des activités pratiques, telles que les discussions de groupe (en apprenant les règles pour leur bon fonctionnement), et à utiliser des outils comme des cartes, des bulletins de vote, etc. Ce manuel vient d'être traduit en italien et il peut donc être facilement employé au Tessin.
Les résultats trouvés dans cette recherche sont en phase avec ceux d'autres études. En effet, les hypothèses sont confirmées ou partiellement confirmées. La qualité de vie est influencée positivement notamment par les prestations socio-professionnelles et par d'autres caractéristiques personnelles, en particulier le niveau de comportement adaptatif. Les domaines les plus touchés par les différentes variables, et où il y a la plus grande marge d'amélioration, sont l'inclusion sociale et les droits.

Pour pouvoir améliorer les résultats relatifs à ces domaines, plusieurs pistes d'actions sont proposées, celles-ci se réfèrent à un niveau méso (centré sur l'institution) ou micro (centré sur l'individu). Concernant l'inclusion sociale, il y a l'établissement d'objectifs liés à ce domaine, la participation à des activités externes, l'utilisation des médias sociaux et d'autres technologies. Pour les droits, les stratégies proposées pour augmenter l'inclusion sociale pourraient être bénéfiques pour ce domaine aussi, étant donné que plusieurs études ont mis en évidence comment le réseau social peut favoriser l'exercice des droits et la participation citoyenne. Toutefois, il y a également des parcours d'entrainement et de formation qui peuvent être poursuivis par le personnel éducatif et les usagers.
## 11. Conclusions

Le niveau de qualité de vie des usagers ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée qui reçoivent des prestations socio-éducatives au Tessin est généralement élevé. Toutefois, la situation est assez hétérogène. Les résultats de cette recherche sont cohérents dans les grandes lignes avec ceux trouvés dans la littérature. En effet, il est apparu clairement que le travail a un rôle fondamental pour une vie de bonne qualité, alors qu'une habitation non institutionnelle a un rôle positif mais moins important (toutefois, il pourrait y avoir une limite au niveau méthodologique qui sera discutée après). Les facteurs personnels, comme le niveau de déficience intellectuelle, du comportement adaptatif, ainsi que l'âge, ont aussi une influence, mais généralement plus faible par rapport aux variables liées à l'environnement (cela change en fonction du type d'évaluation – autoévaluation ou évaluation externe – et des domaines). Cette recherche a aussi mis en évidence que les huit domaines qui composent le concept de qualité de vie ne sont pas tous impactés de la même manière. Certains domaines ont obtenu des résultats élevés, alors que d'autres ont obtenu des scores plutôt bas. De plus, pour certains domaines il n'y a pas de différences selon les variables analysées, alors que pour d'autres il y a des différences importantes et significatives. L'inclusion sociale et les droits sont les domaines avec les résultats les plus faibles et où la situation change beaucoup selon les variables analysées. C'est donc sur ces domaines qu'il serait souhaitable de mener des interventions avec des stratégies spécifiques. L'amélioration de ces domaines impliquerait une amélioration générale de la qualité de vie des usagers.

Le principal apport de cette recherche est constitué par le fait qu'une recherche de ce type, sur cette population, n'a pas été menée en Suisse et au Tessin en particulier. Grâce à cette étude, il est possible de savoir que les principales tendances trouvées au niveau international sont présentes également dans notre contexte. Ces résultats peuvent contribuer à mettre en place des pratiques basées sur l'évidence scientifique, étant donné que les interventions peuvent être définies et pensées pour compenser par exemple les domaines qui ont obtenu les résultats moins positifs. De plus, grâce à ces résultats, il est possible de savoir que les efforts menés au niveau politique pour créer des situations autant « normalisantes » que possible (en favorisant le travail au lieu des activités d'occupation et les situations d'habitation moins institutionnelles) sont pertinents et pourraient être ultérieurement encouragés. Une autre richesse de cette recherche, est qu'elle a fourni une confirmation supplémentaire du fait qu'il est possible d'interroger des personnes avec une déficience intellectuelle. Aujourd'hui, la plupart des auteurs affirme que c'est possible d'interviewer ces personnes, mais ce constat ne fait pas encore l'unanimité et il est donc important de continuer à produire des recherches qui utilisent cette démarche. Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, le fait d'avoir été écoutées a été beaucoup apprécié. En effet, pour elles, cette recherche a été une occasion pour pouvoir s'exprimer et donner leur avis sur plusieurs aspects significatifs de leur vie.

Toutefois, cette recherche est aussi caractérisée par un certain nombre de limites. Tout d'abord, le petit échantillon rend les résultats pas très robustes et fiables. À cause du nombre restreint de participants, les analyses ont dû être en partie modifiées par rapport à ce qui était prévu dans un premier moment. En effet, le but initial était de comparer plusieurs groupes : les personnes travaillant dans les ateliers, celles fréquentant un centre de jour et celles habitant dans un home. Toutefois, cela n'a pas été possible et les derniers deux groupes ont été unis. La même chose a eu lieu concernant les types d'habitation : le but initial était de comparer plusieurs situations (home, appartement protégé, personnes vivant seules, avec la famille, etc.), mais cela n'a pas été possible et deux macro-groupes ont été créés (habitation institutionnelle et non institutionnelle). Il est possible que les différences peu
marquées liées au type d'habitation soient dues au fait que des groupes avec des sujets trop hétérogènes ont été réunis. Par exemple, des sujets vivant dans des appartements protégés ou des petites institutions pourraient vivre une situation très différente de ceux vivant dans des établissements de grandes dimensions, mais ils étaient dans la même catégorie. Toujours à cause de la taille de l'échantillon, un nombre restreint de variables ont été prises en compte dans l'étude. En effet, d'autres variables auraient pu être récoltées et analysées (par exemple des variables relatives à l'autodétermination, aux comportements défis, aux supports reçus, etc.), mais un échantillon plus grand aurait été nécessaire, notamment pour la partie où les variables sont prises en compte simultanément. La pandémie pourrait avoir joué un rôle dans la difficulté d'avoir un grand échantillon, étant donné que seulement les structures assez grandes et où il y avait des espaces qui permettaient de garder les distances ont pu participer. À propos de pandémie, une autre limite dérive du fait que les données ont été récoltées dans un contexte très particulier, qui pourrait avoir en partie influencé les résultats. En effet, les fermetures et les règles strictes qui ont été imposées durant cette période pourraient avoir influencé des domaines comme l'inclusion sociale, les relations interpersonnelles, l'autodétermination et le bien-être émotionnel. Pendant les interviews, il a été rappelé plusieurs fois, notamment quand il y avait des questions relatives à la vie sociale, qu'il fallait se référer à la période prépandémique, mais cela pourrait ne pas avoir été suffisant, notamment pour les usagers qui, à cause de leur handicap, ont des difficultés d'abstraction. Enfin, une autre limite de cette recherche c'est qu'elle a eu lieu dans un seul canton de la Suisse, le Tessin, et il n'est pas possible de savoir si ces résultats sont généralisables au reste de la Suisse. Bien que les prestations dans les différents cantons se ressemblent et ont une base législative commune, des différences peuvent quand même être présentes.

De futures recherches pourraient avoir lieu non seulement sur un échantillon plus grand, mais qui serait composé par des personnes provenant de plusieurs parties de la Suisse. Elles pourraient aussi prendre en compte un nombre plus élevé de variables, afin d'avoir une vision encore plus complète sur les facteurs qui influencent la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle. Il pourrait être intéressant de refaire une étude similaire en dehors de la situation pandémique, afin de savoir si les résultats changent et si ceux de cette recherche ont donc été influencés ou pas par cette situation particulière. Plus en général, mener des enquêtes similaires régulièrement afin d'avoir un suivi longitudinal et voir s'il y a des évolutions dans la qualité de vie des usagers pourrait être une autre perspective pour des recherches futures. Il y a aussi d'autres développements qui pourraient naître sur la base des résultats de cette recherche, comme des interventions finalisées pour améliorer la qualité de vie en général ou des domaines spécifiques. En effet, des recherches pourraient, par exemple, évaluer l'efficacité de l'introduction des stratégies discutées dans le chapitre 10.2, comme l'établissement d'objectifs liés à l'inclusion sociale ou l'introduction d'un programme de formation pour favoriser l'exercice des droits et la participation citoyenne des usagers.
12. Résumé

Le principal but de cette recherche était de savoir quel est l'impact des prestations socio-éducatives et d'autres variables environnementales et personnelles sur la qualité de vie (et les domaines relatifs) des personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée. Le concept de qualité de vie a été défini sur la base du modèle de Schalock et Verdugo (2002), selon lequel elle est composée de huit domaines : développement personnel, autodétermination, relations interpersonnelles, inclusion sociale, droits, bien-être émotionnel, bien-être physique et bien-être matériel. Pour atteindre le but de la recherche, 67 usagers vivant au Tessin (et leurs éducateurs) ont été interviewés avec la *Personal Outcomes Scale*, un instrument qui mesure la qualité de vie. Les éducateurs ont aussi compilé l'échelle *Waisman-Activities of Daily Living* (qui mesure le comportement adaptatif) et un bref questionnaire construit *ad hoc* pour récolter les données personnelles des usagers. Les données ont été analysées grâce à plusieurs tests paramétriques ou, quand ce n'était pas possible, non paramétriques. Les résultats ont mis en évidence que les usagers ont un bon niveau de qualité de vie, notamment pour les domaines du bien-être émotionnel et du bien-être physique, alors que les domaines avec les résultats moins positifs sont l'inclusion sociale et les droits. Concernant l'impact des variables, les prestations ont un rôle très important. Les usagers qui reçoivent des prestations socio-professionnelles ont un niveau plus haut de qualité de vie par rapport à ceux qui reçoivent des prestations socio-occupationnelles. Le type d'habitation a un impact moins fort en faveur des personnes qui vivent dans un contexte non institutionnalisé. Même les variables personnelles ont un impact, c'est le cas notamment du niveau du comportement adaptatif (plus il augmente, meilleure est la qualité de vie) et de l'âge (son augmentation a un effet négatif sur la qualité de vie). Ces résultats ont permis de mettre en évidence plusieurs implications pratiques pour améliorer la qualité de vie de cette population.
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# 13. Répertoires

## 13.1. Acronymes

AAIDD : American Association on Intellectual and Developmental Disabilities

AAMR : American Association on Mental Retardation

AFP : Attestation fédérale de formation professionnelle

AI : Assurance Invalidité

ANOVA : Analyse de variance

APA : American Psychiatric Association

CIDIH : Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps

CIF : Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé

CIM : Classification Internationale des Maladies

CRPD : Convention on the Rights of Persons with Disabilities

DASH : Diagnostic Assessment for the Severely Handicapped

DI : Déficience intellectuelle

DSM : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

ERFIBEL : Erfassung und Finanzierung von Betreuungs-leistungen in Einrichtungen für erwachsene Menschen mit Behinderung in der Schweiz

FUMAT : Matia Fundazioa

GENCAT : Generalitat de Catalunya

HRQOL : Health-Related Quality of Life

ID : Intellectual disability

INSERM : Institut national de la santé et de la recherche médicale

INSOS : Institutions sociales suisses

LHand : Loi sur l'égalité pour les handicapés

LIPPI : Loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l'intégration des personnes invalides

LISPI : Legge sull'integrazione sociale e professionale degli invalidi

MDH : Modèle de développement humain

OMS : Organisation Mondiale de la Santé
ONU : Organisation des Nations Unies

PIMRA : Psychopathology Inventory for Mentally Retarded Adults

POS : Personal Outcomes Scale

PPH : Processus de Production du Handicap

SIS : Support Intensity Scale

SPSS : Statistical Package for the Social Sciences

QDV/QV : Qualité de vie

QOL : Quality of life

VD : Variable dépendante

VI : Variable indépendante

W-ADL : Waisman-Activities of Daily Living

WHO : World Health Organization

WHODAS : World Health Organization Disability Assessment Schedule

## 13.2. Liste des figures

Figure 1 : « Albero delle prestazioni » (« Arbre des prestations ») .................................................. 12

Figure 2 : Modèle général de la qualité de l'étude ERFIBEL ................................................................. 17

Figure 3 : Le modèle de la CIDIH (OMS, 1980) schématisé par l'Inserm........................................ 23

Figure 4 : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé.................... 23

Figure 5 : MDH-PPH ................................................................................................................................. 25

Figure 6 : MDH-PPH bonifié.................................................................................................................... 26

Figure 7 : Modèle du fonctionnement humain de l'AAIDD................................................................ 28

Figure 8 : Modèle fonctionnel de l'autodétermination de Wehmeyer ............................................ 47

Figure 9 : Procédure de sélection des études .................................................................................... 59

Figure 10 : Exemple d'une question de la POS (échelle d'autoévaluation) avec des annotations sur les différentes parties qui la composent. .................................................................................... 105

Figure 11 : Les 17 items de l'échelle Waisman-Activities of Daily Living........................................ 110

Figure 12 : Score moyen de la qualité de vie selon le type d'évaluation........................................ 121
<table>
  <tbody>
    <tr>
      <td>Figure 13 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le type d'évaluation</td>
      <td>122</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 14 : Score moyen de la qualité de vie selon le type d'activité</td>
      <td>124</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 15 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le type d'activité (autoévaluation)</td>
      <td>125</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 16 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le type d'activité (évaluation externe)</td>
      <td>125</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 17 : Score moyen de la qualité de vie selon le type d'habitation</td>
      <td>127</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 18 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le type d'habitation (autoévaluation)</td>
      <td>128</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 19 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le type d'habitation (évaluation externe)</td>
      <td>128</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 20 : Score moyen de la qualité de vie selon le groupe d'appartenance</td>
      <td>130</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 21 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le groupe d'appartenance (autoévaluation)</td>
      <td>132</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 22 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le groupe d'appartenance (évaluation externe)</td>
      <td>132</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 23 : Score moyen de la qualité de vie selon la sévérité de la déficience intellectuelle</td>
      <td>136</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 24 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon sévérité de la déficience intellectuelle (autoévaluation)</td>
      <td>137</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 25 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon sévérité de la déficience intellectuelle (évaluation externe)</td>
      <td>137</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 26 : Score moyen de la qualité de vie selon le genre</td>
      <td>141</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 27 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le genre (autoévaluation)</td>
      <td>142</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 28 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le genre (évaluation externe)</td>
      <td>142</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 29 : Score moyen de la qualité de vie selon la présence d'autres handicaps</td>
      <td>144</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 30 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon la présence d'autres handicaps (autoévaluation)</td>
      <td>145</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Figure 31 : Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon la présence d'autres handicaps (évaluation externe)</td>
      <td>145</td>
    </tr>
  </tbody>
</table>
## 13.3. Liste des tableaux

<table><tr><td>Tableau 1 : Objectifs spécifiques pour les services au Tessin</td><td>14</td></tr><tr><td>Tableau 2 : Classification des niveaux de gravité de la DI dans le DSM-4-TR, la CIM-10 et en général en termes d'écarts-types</td><td>34</td></tr><tr><td>Tableau 3 : Niveaux de sévérité du handicap intellectuel selon le DSM-V.</td><td>35</td></tr><tr><td>Tableau 4 : Niveaux de sévérité de la CIM-11</td><td>37</td></tr><tr><td>Tableau 5 : Exemples de domaines de qualité de vie</td><td>42</td></tr><tr><td>Tableau 6 : Domaines et indicateurs de la qualité de vie.</td><td>45</td></tr><tr><td>Tableau 7 : Structure supérieure aux huit domaines composée par trois facteurs</td><td>48</td></tr><tr><td>Tableau 8 : Relations entre les domaines de QDV et les articles de la CRPD</td><td>51</td></tr><tr><td>Tableau 9 : Mots-clés utilisés pour chaque catégorie afin d'identifier les études pertinentes</td><td>58</td></tr><tr><td>Tableau 10 : Études sur l'influence de l'autodétermination</td><td>62</td></tr><tr><td>Tableau 11 : Études sur l'influence du travail et des différents types d'emploi</td><td>67</td></tr><tr><td>Tableau 12 : Études sur l'influence du lieu d'habitation / logement</td><td>73</td></tr><tr><td>Tableau 13 : Études génériques sur plusieurs facteurs (personnels et/ou environnementaux)</td><td>81</td></tr><tr><td>Tableau 14 : Participants repartis selon la structure</td><td>114</td></tr><tr><td>Tableau 15 : Description de l'échantillon</td><td>115</td></tr><tr><td>Tableau 16 : Principales caractéristiques des trois groupes de l'échantillon</td><td>116</td></tr><tr><td>Tableau 17 : Résumé des variables analysées dans l'étude</td><td>118</td></tr><tr><td>Tableau 18 : Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit domaines selon le type d'évaluation</td><td>122</td></tr><tr><td>Tableau 19 : Médianes et résultats du test de Wilcoxon (signed rank) des huit domaines pour les deux évaluations</td><td>123</td></tr><tr><td>Tableau 20 : Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon le type d'activité</td><td>125</td></tr><tr><td>Tableau 21 : Médianes et résultats du test de Mann-Whitney pour les huit domaines selon le type d'activité</td><td>126</td></tr></table>
<table><tr><td>Tableau 22 : Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon le type d'habitation</td><td>128</td></tr><tr><td>Tableau 23 : Médianes et résultats du test de Mann-Whitney pour les huit domaines selon le type d'habitation</td><td>129</td></tr><tr><td>Tableau 24 : Résultats des tests post hoc pour les deux évaluations</td><td>131</td></tr><tr><td>Tableau 25 : Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon le groupe d'appartenance</td><td>132</td></tr><tr><td>Tableau 26 : Résultats du test de Kruskal-Wallis pour les huit domaines (partie 1)</td><td>133</td></tr><tr><td>Tableau 27 : Résultats du test de Kruskal-Wallis pour les huit domaines (partie 2)</td><td>134</td></tr><tr><td>Tableau 28 : Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon la sévérité de la déficience intellectuelle</td><td>137</td></tr><tr><td>Tableau 29 : Résultats du test de Mann-Whitney pour les huit domaines selon la sévérité de la déficience intellectuelle</td><td>138</td></tr><tr><td>Tableau 30 : Impact de l'échelle W-ADL sur la qualité de vie et sur les huit domaines</td><td>139</td></tr><tr><td>Tableau 31 : Impact de l'âge sur la qualité de vie et sur les huit domaines</td><td>140</td></tr><tr><td>Tableau 32 : Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon le genre</td><td>142</td></tr><tr><td>Tableau 33 : Résultats du test de Mann-Whitney pour les huit domaines selon le genre</td><td>143</td></tr><tr><td>Tableau 34 : Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon la présence d'autres handicaps</td><td>145</td></tr><tr><td>Tableau 35 : Résultats du test de Mann-Whitney pour les huit domaines selon la présence d'autres handicaps</td><td>146</td></tr><tr><td>Tableau 36 : Régressions linéaires multiples hiérarchiques sur l'impact de plusieurs variables sur la qualité de vie</td><td>147</td></tr><tr><td>Tableau 37 : Régressions linéaires multiples hiérarchiques sur l'impact de plusieurs variables sur certains domaines de la qualité de vie (autoévaluation)</td><td>148</td></tr><tr><td>Tableau 38 : Régressions linéaires multiples hiérarchiques sur l'impact de plusieurs variables sur certains domaines de la qualité de vie (évaluation externe)</td><td>149</td></tr></table>
## 13.4. Bibliographie

Abery, B. H., Olson, M. R., Poetz, C. L., & Smith, J. G. (2019). Self-determination and self-advocacy: it's my life. In A. S. Hewitt & K. M. Nye-Lengerman (Eds.), *Community living and participation for people with intellectual and developmental disabilities* (pp. 117-139). American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

Akkerman, A., Janssen, C. G., Kef, S., & Meininger, H. P. (2016). Job satisfaction of people with intellectual disabilities in integrated and sheltered employment: An exploration of the literature. *Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 13*(3), 205-216.

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Amado, A. N., Van Ness, J., Hall Lande, J., & Dosch Brown, R. (2019). Friendship, love, and fun: social inclusion and relationships. In A. S. Hewitt & K. M. Nye-Lengerman (Eds.), *Community living and participation for people with intellectual and developmental disabilities* (pp. 95-115). American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

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