activités de loisirs. Les personnes qui vivent avec leurs parents ont des résultats moins bons concernant le temps libre et passé avec les amis et participent moins aux activités de loisirs.

Effectivement, le milieu de vie peut exercer une influence également sur les relations interpersonnelles et sociales, autre composante très importante de la qualité de vie. Ce type de relation a été l'objet de l'étude de Duvdevany et Arar (2004), qui ont investigué la qualité de vie, l'amitié et les activités de plaisir des personnes avec une déficience intellectuelle qui vivaient en milieu communautaire ou en famille d'accueil. Ils ont vu qu'en ce qui concerne les relations amicales et le sentiment de solitude, il n'y a pas de différences significatives entre ces deux groupes. En revanche, les personnes vivant en famille d'accueil étaient plus autonomes et plus impliquées dans les activités de loisir par rapport à celles vivant en collectivité. Felce et al. (2011) se sont intéressés à la participation dans la vie domestique et à l'intégration dans la communauté et ont trouvé des résultats un peu différents. Les participants qui vivent de façon indépendante ont de meilleurs résultats pour ce qui est de la participation à la vie domestique par rapport aux participants qui vivent dans des foyers surveillés, qui, à leur tour, ont de meilleurs résultats par rapport à ceux qui vivent en famille. En ce qui concerne la variété de l'intégration communautaire, les personnes qui vivent dans des foyers surveillés ont des résultats meilleurs que celles qui vivent en famille. La régression multiple a confirmé que le lieu de résidence exerce l'impact le plus important et que vivre dans les foyers est associé avec une activité sociale majeure. Duvdevany et Arar (2004) ont aussi découvert que le fait d'avoir des amis et de prendre part à des activités de loisirs a un effet positif sur la qualité de vie. L'existence d'un lien entre les relations d'amitié, les loisirs et la qualité de vie a été donc partiellement confirmée. Badia et al. (2013) ont aussi relevé le lien entre la participation dans les activités de loisir et la qualité de vie. Concernant la qualité de vie objective, ils ont observé que la participation aux activités de loisir n'a pas d'impact sur chacun des huit domaines. Toutefois, ils ont vu que les participants ayant des niveaux plus élevés de préférence pour l'augmentation de leur participation à des activités de loisirs qu'ils avaient déjà pratiquées présentaient des niveaux plus élevés dans les domaines du bien-être matériel, physique et émotionnel. Ils ont aussi vu que les participants qui ont perçu un plus grand nombre de contraintes aux activités de loisirs ont eu des niveaux de bien-être matériel, émotionnel et physique plus faibles. Le réseau social et les relations d'amitié des personnes avec une déficience intellectuelle ont été également l'objet de l'étude de Forrester-Jones et collègues (2006), qui ont regardé ces éléments pour les personnes avec une déficience intellectuelle qui ont été désinstitutionnalisées après des séjours de longue durée en hôpital. La taille moyenne de leur réseau est de 22 personnes et il est composé surtout par des membres du staff et par d'autres personnes avec déficience intellectuelle. Les auteurs ont remarqué que les personnes qui sont allées vivre dans des maisons pour petits groupes, dans des foyers et dans des logements accompagnés ont davantage de relations étroites et d'amitié par rapport à celles qui sont allées vivre dans des maisons résidentielles ou médicalisées (cependant, elles ont plus de comportements critiques). Les compétences interpersonnelles et la perception du support social jouent un rôle même pour Miller et Chan (2008) : leur modèle montre que les deux groupes de variables qu'ils ont considéré – les compétences de vie et les prédicteurs dits « d'ordre supérieur » (support social, autodétermination et productivité) – ont un effet sur la satisfaction de vie, mais seulement les compétences interpersonnelles et le support social jouent un rôle même pris singulièrement. L'impact positif des relations sociales sur la qualité de vie a été également souligné par Emerson et Hatton (2008). Ces résultats suggèrent donc que la quantité et la qualité des relations sociales ont un rôle particulier dans la satisfaction de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle.
<table><caption>Tableau 12 : Études sur l'influence du lieu d'habitation / logement</caption><thead><tr><td>Étude et nation(s)</td><td>Stratégie et méthode</td><td>Participants/échantillon</td><td>Instrument(s) et procédure</td><td>Résultats</td></tr></thead><tbody><tr><td>Schwartz &amp; Ben-Menachen, 1999</td><td rowspan="2">Comparaison de groupes avec MANOVA.</td><td rowspan="2">n = 58 (33 H, 25 F)<br/>Âge > 18 ans<br/>DI légère et modérée<br/>20 vivent en institution, 20 en appartements protégés et 18 avec leurs parents.</td><td rowspan="2">The Lifestyle Satisfaction Scale (Heal &amp; Chadsey-Rusch, 1985) pour mesurer la QDV.<br/>Inventory for Clients and Agency Planning (Bruininks et al., 1986) pour les données contextuelles et le comportement adaptatif ou problématique.<br/>Deux instruments repris et adaptés, à partir d'un instrument de Schwartz (1994), pour mesurer le niveau de liberté de choix et de prise de décision dans les affaires courantes et la participation dans les activités de loisir et l'indépendance dans le déroulement de ces activités.</td><td rowspan="2">Les personnes vivant en appartement protégé ont obtenu de meilleurs résultats (avec des différences significatives) à l'échelle Lifestyle Satisfaction et à deux des sous-échelles (« résidence actuelle » et « amis et temps libre »). Les personnes vivant en institution ont le plus mauvais résultat dans la sous-échelle « résidence actuelle », alors que les personnes vivant avec les parents ont le plus mauvais résultat aux deux autres échelles. Les trois groupes diffèrent concernant les variables personnelles (âge, limitations de santé, comportement adaptatif, etc.), mais même en contrôlant ces variables les différences persistent. Les personnes vivant en appartement protégé ont aussi de meilleurs résultats concernant les choix et la prise de décision (les pires sont ceux des personnes vivant en institution), alors que les personnes vivant en institution participent davantage à des activités de loisirs (celles vivant avec leurs parents sont celles qui le font moins).</td></tr><tr><td>Israël</td><td></td></tr><tr><td>Duvdevany et al., 2002</td><td rowspan="2">MANOVA ;<br/>ANOVA ;<br/>Régressions multiples.</td><td rowspan="2">n = 80 (33 H, 47 F).<br/>Âge : 19-56 ans (M = 33, DS = 10.3).<br/>DI légère et modérée.<br/>Tous sont employés dans des milieux de réhabilitation professionnelle.<br/>La moitié vit avec la famille et la moitié dans des résidences communautaires.<br/>Les deux groupes ne diffèrent pas selon le genre et le niveau de DI mais selon l'âge (ceux chez les parents</td><td rowspan="2">Choices Questionnaire (Stancliffe, 1995) pour mesurer l'autodétermination.<br/>Life Satisfaction Scale (Heal &amp; Chadsey-Rusch, 1985) traduite et adaptée à la culture pour mesurer la satisfaction dans la vie.</td><td>H1 : Les personnes qui vivent en résidences communautaires sont plus autodéterminées que celles qui vivent avec leur famille (rejetée, celles qui vivent avec la famille ont obtenu un niveau d'autodétermination plus élevé).<br/>H2 : Les personnes qui vivent en résidences communautaires sont plus satisfaites de leur vie que celles qui vivent avec leur famille (maintenue).<br/>H3 : Les personnes qui sont plus autodéterminées sont aussi plus satisfaites de leur vie que celles qui sont moins autodéterminées (partiellement maintenue,</td></tr><tr><td>Israël</td><td></td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td></td><td>sont plus jeunes) et l'état civil des parents (ceux qui vivent en communauté ont souvent les parents divorcés ou veufs).</td><td>c'est valable pour les personnes qui vivent avec la famille).</td></tr><tr><td>Duvdevany & Arar, 2004</td><td>MANCOVA ; ANCOVA ; Régression multiple hiérarchique.</td><td>n = 85 Âge : 18-55 ans. DI légère et modérée. 45 vivaient en collectivité et 40 en famille d'accueil.</td><td>Questionnaire sur les données démographiques. Quality of Life Questionnaire (Schalock et al., 1990) pour mesurer la QDV. UCLA Loneliness Scale (Russell et al., 1980) révisée pour mesurer la solitude. Social Relationship List (Shwartz, 1994) et Leisure Activities List (Shwartz, 1994) pour récolter les données sur les amitiés et les activités de loisirs. Les interviews ont été menées par les chercheurs chez les sujets.</td><td>H1 : Les personnes avec DI qui vivent en famille d'accueil ont plus d'amis que celles qui vivent en collectivité (rejetée, il n'y a pas de différences significatives entre les deux groupes). H2 : Les personnes avec DI qui vivent dans des endroits communautaires participent davantage à des activités de plaisir que ceux qui vivent en famille d'accueil (maintenue). H3 : Plus une personne a d'amis et plus elle mène d'activités de loisirs, plus haute sera sa QDV (en partie maintenue, ça a un effet, mais ce n'est pas le plus important, c'est davantage lié au sentiment de solitude).</td></tr><tr><td>Forrester-Jones et al., 2006</td><td>Étude descriptive qui analyse le suivi, au niveau de réseaux sociaux, des individus qui ont été réinsérés dans la communauté après des séjours de longue durée en hôpital. Generalized linear modeling for multi-nominal responses.</td><td>n = 213 (117 H, 96 F) DI légère et modérée</td><td>Social Network Guide (Forrester-Jones, 1998) pour recenser les composantes des réseaux sociaux.</td><td>En moyenne, le réseau social des personnes avec DI qui ont été désinstitutionnalisées est de 22 personnes, il varie entre 3 et 51. Un quart est composé par d'autres personnes avec DI, le 43% par des membres du staff et seulement un tiers est composé par des gens qui n'ont pas de rapport avec la DI (parmi eux il y a les membres de la famille, 14%, les amis, 11%, et d'autres personnes). Les personnes qui sont allées vivre dans des maisons pour petits groupes, dans des foyers et dans des logements accompagnés ont davantage de relations étroites et d'amitié par rapport à celles qui sont allées vivre dans des maisons résidentielles ou médicalisées (cependant, elles ont plus de comportements critiques).</td></tr><tr><td>Kozma et al., 2009</td><td>Revue systématique de la littérature sur l'impact que différents types de résidences ont sur plusieurs outcomes. La revue a pris en compte 68 études peer-reviewed publiées entre 1997 et 2010.</td><td></td><td></td><td>Les études qui ont analysé l'impact sur la QDV ont mis en évidence qu'en général le</td></tr></table>
<table><tr><td>Plusieurs pays, notamment anglo-saxons</td><td>2007. Seulement les sections dédiées aux outcomes pertinentes pour ce travail ont été analysées, donc celles liées à la qualité de vie ou à ses domaines. L'analyse s'est donc focalisée sur quatre sections : qualité de vie (8 études), autodétermination/choix (21 études), présence et participation dans la communauté (14 études), réseaux sociaux et amitiés (9 études).</td><td>déménagement vers un milieu communautaire est associé à une meilleure QDV. Les milieux plus petits et les services basés sur la vie en communauté offrent plus de choix et d'autodétermination. Cependant, il y a aussi d'autres facteurs en jeu comme les pratiques du personnel ou les caractéristiques personnelles. Ces milieux sont aussi associés à une meilleure intégration dans la communauté (même si celle-ci est quand même limitée) et à un plus grand réseau social, mais, dans ce cas aussi, entrent en jeu des caractéristiques personnelles comme la sévérité de la DI.</td></tr><tr><td>Walsh et al., 2010<br/>Royaume-Uni, Irlande et États-Unis</td><td>Revue de la littérature des études portant sur l'impact de la désinstitutionnalisation (le fait de bouger d'une institution à un milieu communautaire) et de la post-désinstitutionnalisation sur les outcomes de la QDV dans plusieurs nations anglosaxonnes (Royaume Uni, Irlande, Australie et États-Unis). Il s'agit de 67 études peer-reviewed publiées entre 1995 et 2005, 37 sur la désinstitutionnalisation et 30 sur la post-désinstitutionnalisation.</td><td>- Études sur la désinstitutionnalisation : dans les milieux communautaires il y a plus de choix et une plus grande autodétermination, il y a davantage de relations sociales, une plus grande participation à des réseaux et à des activités communautaires et une plus grande satisfaction personnelle.<br/>- Études sur la post-désinstitutionnalisation : dans des milieux plus petits il y a plus de choix, d'autodétermination et de participation à des activités communautaires, mais on ne constate pas une meilleure santé physique ou un meilleur bien-être matériel, et il n'y a qu'une petite relation entre le type de milieu et l'emploi.</td></tr><tr><td>Felce et al., 2011<br/>Royaume-Uni</td><td>Test du Khi carré, ANOVA et régression multiple.<br/>VI : Lieu de résidence (indépendant/en famille/foyer surveillé), genre, âge et autres caractéristiques personnelles.<br/>VD : Participation dans la vie domestique et</td><td>n = 721 (52.1% H, 47.9% F)<br/>Âge : 18-86 ans (M = 43.9, DS = 14.7).<br/>30 vivent de façon indépendante, 142 avec la famille et 559 dans des foyers surveillés.<br/>Index of participation in domestic life (IPDF) (Raynes et al., 1994) pour mesurer la participation dans la vie domestique.<br/>Index of community integration (ICI) (Raynes et al., 1994) modifié par Felce et al. (1998) pour mesurer l'intégration dans la communauté.<br/>Celui-ci se compose de deux parties : variété des activités sociales et communautaires et</td><td>Des différences significatives ont été trouvées pour l'IPDF et pour la variété de l'ICI, mais pas pour la fréquence. Les participants qui vivent de façon indépendante ont de meilleurs résultats pour l'IPDF par rapport aux participants qui vivent dans des foyers surveillés, qui, à leur tour, ont de meilleurs résultats par rapport à ceux qui vivent en famille. Pour ce qui concerne la variété de l'ICI, les personnes qui vivent dans des foyers surveillés ont des résultats meilleurs que celles</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>intégration communautaire.</td><td>fréquence des activités sociales et communautaires.</td><td>qui vivent en famille. La régression multiple a confirmé que le lieu de résidence a l'impact le plus important et que vivre dans les foyers est associé avec une activité sociale majeure. L'âge croissant a une légère influence négative, alors que le genre n'a pas d'effet.</td></tr><tr><td>Chowdhury &amp; Benson, 2011<br/>États-Unis</td><td>Revue de la littérature portant sur 15 études, publiées entre 1980 et 2009, qui ont analysé l'impact de la désinstitutionnalisation sur la QDV des personnes avec DI. Il s'agit de 10 études longitudinales (avec une comparaison avant-après avoir bougé), 3 études avec un groupe contrôle (qui n'a pas bougé), une étude avec une évaluation rétrospective et une étude qualitative.</td><td></td><td>Le passage vers un milieu de vie communautaire a eu un impact général positif sur la qualité de vie des participants. Ils ont plus d'opportunités de faire des choix, participent davantage aux activités de loisir, ont plus d'interactions, sortent plus souvent, améliorent leur bien-être matériel et leur niveau de dignité. Toutefois, un bon nombre d'études a révélé que les améliorations ont été plus marquées peu de temps après le déménagement et se sont stabilisées au bout d'un an. De plus, les participants ont continué à avoir un faible niveau d'intégration communautaire. Il semblerait que les besoins en soins de santé pourraient ne pas être adéquatement satisfaits dans la communauté. Le rôle des fournisseurs de services est essentiel pour l'amélioration continue de la QDV des participants.</td></tr><tr><td>Lucas-Carrasco &amp; Salvador-Carulla, 2012<br/>Espagne</td><td>Analyse factorielle exploratoire<br/>Test de Student<br/>n = 99 (59 H, 40 F)<br/>Âge : 18-64 ans (M = 38.8, DS = 12.4)<br/>32 vivent à la maison,<br/>33 vivent dans des logements protégés<br/>supportés par le personnel,<br/>34 vivent dans des établissements de soins.</td><td>Satisfaction with Life Scale (Diener et al., 1985) pour évaluer la satisfaction dans la vie.<br/>World Health Organization Quality of Life BREF (WHOQOL Group, 1998) pour évaluer la QDV.<br/>De plus, des informations sociodémographiques et sur l'état de santé ont été récoltées.<br/>Les données ont été récoltées à travers des interviews individuelles menées par un interviewer formé.</td><td>Les personnes vivant dans des établissements résidentiels ont un niveau de satisfaction de vie inférieur à celui des personnes vivant dans des établissements communautaires ou à la maison, bien que les différences ne soient pas statistiquement significatives.<br/>Les scores de la satisfaction de vie établissaient une distinction significative entre les personnes en bonne santé et celles en mauvaise santé, et entre celles qui se disaient plus satisfaites de leurs relations, de leur environnement familial et de leur travail et celles dont le niveau de satisfaction était plus faible.</td></tr></table>
<table><tr><td>Francis et al., 2014<br/>Royaume-Uni,<br/>États-Unis, Taiwan,<br/>Irlande, Australie</td><td>Revue de la littérature sur les variables liées à la résidence qui ont un impact sur la QDV des personnes ayant une DI. 18 études ont été examinées.</td><td>4 variables ont été reportées dans la littérature:<br/>- Résidents (leurs caractéristiques) : le comportement adaptatif et les comportements défis ont la plus grande influence, mais aussi le genre, l'âge et la situation socio-économique (être femmes, jeunes et avoir une meilleure situation financière ont un impact positif sur la QDV);<br/>- Culture : la structure peut avoir un cadre plus institutionnel ou normalisant (le 2ème a un impact positif sur la QDV);<br/>- Staff : leur comportement et qualification professionnelle (la connaissance, les attentes élevées et la bonne relation avec les usagers ont un impact positif sur la QDV);<br/>- Dimension de la structure : les petites structures avec moins de résidents ont un impact positif sur la QDV.</td></tr><tr><td>Friedman, 2019<br/>États-Unis</td><td>MANOVA et ANOVA.<br/>VI : type de résidence (maison propre/ famille/ résidences institutionnelles/ résidences communautaires/ autre) et niveau de sévérité de la DI (moins sévère/sévère).<br/>VD : les 5 facteurs qui composent la QDV selon cette échelle (voir « instrument »).</td><td>n = 1341 (53.6% H, 45.7% F).<br/>Âge : > 18 ans.<br/>Personal Outcomes Measures (The Council on Quality and Leadership, 2017) pour mesurer la QDV. Cette échelle se compose de 5 facteurs: My Human Security, My Community, My Relationships, My Choices, My Goals.</td><td>En contrôlant le niveau de sévérité, les auteurs ont constaté que les personnes qui vivent dans leur propre résidence et, notamment, avec la famille ont de meilleurs résultats pour l'échelle My Community. Les personnes vivant avec la famille ont aussi de meilleurs résultats pour les échelles My Human Security et My Relationships. Les personnes vivant dans leur propre résidence ont de meilleurs résultats pour l'échelle My Choices. Concernant les échelles My Choices et My Relationships, les personnes avec une DI moins sévère ont de résultats meilleurs s'ils vivent dans leur propre habitation, alors que les personnes avec une DI plus sévère ont de meilleurs résultats s'ils vivent avec la famille.</td></tr><tr><td>McCarron et al., 2019</td><td>Revue de la littérature sur l'impact de la désinstitutionnalisation sur la QDV des personnes avec DI. Analyse de 13 études menées dans des pays anglo-saxons – qui ont eu des politiques de désinstitutionnalisation – publiées entre 1994 et 2015 : 8 quantitatives, 2 qualitatives, 2 mixtes et une étude de cas. Seulement les études qui traitent le cas de sujets qui ont bougé</td><td>Le fait de bouger vers un milieu communautaire est associé à une amélioration de la QDV. Les études quantitatives ont relevé cette augmentation significative, soit dans le</td></tr></table>
<table><tr><td>Australie, Royaume-Uni, Irlande et Nouvelle Zélande</td><td>sont prises en considération, les études cross-sectionnelles qui comparent des groupes dans des situations différentes sans qu'il y ait eu un déplacement n'ont pas été prises en compte.</td><td>temps bref (jusqu'à un an), soit dans le long (plus d'un an) terme. Les autres études confirment ces résultats, elles ont souligné qu'après le déplacement les sujets ont éprouvé un sens de liberté et d'indépendance, ont plus de compatibilité avec les colocataires et plus de privacy, perçoivent le support du staff, vivent une meilleure intégration et ont plus de contacts avec la famille. Il y a aussi des défis liés à l'adaptation au changement.</td></tr><tr><td>Bredewold et al., 2020<br>Australie, Royaume-Uni, Canada, États-Unis, Suède, Pays-Bas, etc.</td><td>Revue de la littérature sur l'impact de la désinstitutionnalisation sur les personnes avec DI (notamment légère et modérée) ou avec des problèmes psychiatriques. Analyse de 61 recherches qui ont été menées dans différents pays occidentaux entre 2004 et 2016. Seulement les 24 études qui ont traité le cas des personnes avec DI ont été considérées. Il s'agit de 9 études quantitatives, 8 qualitatives et 7 revues de la littérature.</td><td>Concernant les effets positifs, les résultats montrent qu'il y a une amélioration de la QDV, une amélioration des compétences (telles que le soin de soi, le fonctionnement indépendant, la prise de responsabilité, les compétences sociales, etc.) et une amélioration de la qualité des soins. Les effets négatifs ont été soulignés presque exclusivement sur les personnes avec des problèmes psychiques. Pour la DI, il n'y a eu que deux études qui ont observé des effets négatifs sur la santé et le bien-être et trois études qui ont montré une augmentation des soins donnés par la famille. Des effets pas clairs (parfois positifs et parfois négatifs) ont été trouvés pour l'inclusion sociale et pour les conséquences financières.</td></tr></table>
### 6.2.4. Le rôle des facteurs personnels

Les facteurs personnels ont été traités de façon plus transversale dans plusieurs études et interagissent avec les facteurs environnementaux, notamment la situation d'habitation et l'emploi. Il y a des études qui constituent, cependant, des exceptions. D'une part, il y a celles qui n'ont pas montré une influence des variables environnementales, comme l'emploi et le type de logement. Il s'agit des recherches de Emerson et Hatton (2008) et Balboni et collègues (2019). Il y a également des études qui, au contraire, n'ont pas observé un effet des facteurs personnels sur la qualité de vie. La première est celle de Wehmeyer et Schwartz (1998), qui ont montré que l'âge, le QI et le score au test des choix de vie (*Life Choices*, concerne les principaux choix de vie et les choix de la vie quotidienne) n'ont pas exercé une influence sur la qualité de vie des adultes avec une déficience intellectuelle légère vivant en groupe dans des maisons. La deuxième étude est celle de Wehmeyer et Bolding (1999), qui ont trouvé une influence des facteurs environnementaux, comme les milieux de vie et de travail, mais qui n'ont pas constaté un impact de ceux personnels, tels que le genre, l'âge et le QI. La plupart des études a, en revanche, mis en évidence le rôle joué par les facteurs personnels, mais pas toutes de la même manière. Les prochains paragraphes synthétisent donc les résultats relatifs à l'influence de ces variables, à savoir : le genre, l'âge, le niveau de déficience intellectuelle, le comportement adaptatif, le besoin de soutiens et l'état de santé.

L'influence du genre a été soulignée dans les recherches de Emerson et Hatton (2005), Nota et al. (2007), Rand et Malley (2016) et la revue de Francis et al. (2014). Emerson et Hatton (2005) ont mis en évidence que les relations sociales des femmes changent un peu selon l'état civil : les femmes seules ont un plus haut niveau de bien-être que celles en couple, alors qu'il n'y a pas de différences pour les hommes. Nota et collègues (2007) ont constaté que les femmes ont un niveau d'autodétermination plus élevé par rapport aux hommes. Rand et Malley (2016) ont montré que les femmes ont un niveau plus haut de qualité de vie, mais cet effet est faible. Dans leur revue, Francis et collègues (2014) sont arrivés à la même conclusion, en constatant que les femmes ont une meilleure qualité de vie. Les autres études qui ont pris en compte le genre (Memisevic et al., 2016 ; Lombardi et al., 2016 ; Simões et Santos, 2017 ; Felce et al., 2011) n'ont pas constaté une influence exercée par cette variable sur la qualité de vie.

Une autre variable souvent prise en compte dans les études est l'âge. Les recherches de Lombardi et al. (2016), Simões et Santos (2017), Nota et al. (2007), Felce et al. (2011) et la revue de Francis et collègues (2014) ont mis en évidence un effet négatif de l'âge croissant sur la qualité de vie, les jeunes ayant une meilleure qualité de vie que les personnes plus âgées. L'étude de Rand et Malley (2016) a aussi souligné le rôle joué par l'âge, mais dans un autre sens : ils ont trouvé que les personnes âgées de 65 ans et plus ont une meilleure qualité de vie par rapport à celles âgées de moins de 65 ans. En revanche, l'étude de Memisevic et al. (2016) n'a pas trouvé de relations entre cette variable et la qualité de vie.

Si pour le genre et l'âge l'effet exercé sur la qualité de vie n'est pas très clair et marqué, cela n'est pas valable pour l'impact du niveau de déficience intellectuelle. Nota et al. (2007) ont montré que le niveau de déficience intellectuelle joue un rôle : les sujets ayant une déficience intellectuelle plus grave ont des niveaux plus bas d'autodétermination, de qualité de vie et de compétences sociales. Ce constat a été établi également par Memisevic et collègues (2016), Lombardi et collègues (2016) et Simões et Santos (2017), qui ont observé que les personnes avec une déficience intellectuelle légère avaient une qualité de vie meilleure que celles avec une déficience intellectuelle plus grave. En effet, comme anticipé plus haut, le niveau de déficience intellectuelle s'est relevé important aussi dans les recherches de Claes et al. (2012b) et de Gardner et Carran (2005) concernant le lieu d'habitation. Il
y a des auteurs qui se sont intéressés à une composante particulière de la déficience intellectuelle, à savoir le comportement adaptatif. Balboni et collègues (2019) ont constaté que, parmi les différentes variables prises en compte, le meilleur prédicteur de la qualité de vie était le comportement adaptatif. Les comportements problématiques ont aussi un impact (négatif) sur la qualité de vie, alors que les autres variables ont un rôle modeste ou nul. Le rôle joué par le comportement adaptatif et les comportements problématiques a été également souligné dans la revue de Francis et collègues (2014). Simões et al. (2016) ont aussi mis en évidence l'impact du comportement adaptatif, étant donné que les capacités adaptatives plus fortes sont positivement corrélées avec la qualité de vie. Selon ces auteurs, même le faible besoin de supports est positivement corrélé avec la qualité de vie – confirmé aussi par Lombardi et al. (2016) – mais de manière moins marquée par rapport au comportement adaptatif, qui est le meilleur prédicteur. Concernant les soutiens, Claes et al. (2012b) ont mis en évidence que la mise à disposition de plusieurs types de supports a un impact positif sur la qualité de vie.

D'autres facteurs peuvent aussi exercer une influence. En effet, Lucas-Carrasco et Salvador-Carulla (2012) ont évalué la qualité de vie et ont récolté des données sur l'état de santé et d'autres informations sociodémographiques. Sans surprise, leurs résultats montrent que les scores dans la satisfaction de vie établissent une distinction significative entre les personnes en bonne santé et les personnes en mauvaise santé, et celles qui se disent plus satisfaites de leurs relations, de leur environnement familial et de leur travail que celles dont le niveau de satisfaction était plus faible.
<table><caption>**Tableau 13 :** Études génériques sur plusieurs facteurs (personnels et/ou environnementaux)</caption><thead><tr><td>Étude et nation(s)</td><td>Stratégie et méthode</td><td>Participants/échantillon</td><td>Instrument(s) et procédure</td><td>Résultats</td></tr></thead><tbody><tr><td>Wehmeyer & Bolding, 1999<br/>États-Unis</td><td>Comparaison de trois échantillons appariés (matched-sample design).</td><td>n = 273 (153 H, 120 F)<br/>Âge : 19-71 ans (M = 38.74, DS = 10.78)<br/>QI moyen = 61.48<br/>Sujets divisés en 3 groupes de 91 personnes appariées pour le QI, l'âge et le sexe :<br/>- communautaire : la personne a un emploi compétitif dans la communauté avec ou non des soutiens ou vit dans sa propre habitation ou avec quelqu'un avec ou sans soutiens ;<br/>- communautaire, congrégation : la personne travaille dans un milieu d'emploi protégé ou vit dans une maison de groupe avec 4-6 individus ;<br/>- non communautaire : la personne participe à un programme de jour ou vit dans une institution ou maison médicalisée avec 12 ou plus personnes.</td><td>The Arc's Self-Determination Scale : Adult version (Wehmeyer & Kelchner, 1995a) pour mesurer l'autodétermination.<br/>Autonomous Functioning Checklist : Self-report version (Wehmeyer & Kelchner, 1995b) pour mesurer le fonctionnement autonome.<br/>Les personnes évaluées selon la situation d'habitation ont complété la Life Choices Survey (Kishi et al., 1988), alors que les personnes évaluées selon la situation d'emploi ont complété la Lifestyle Satisfaction Scale (Heal & Harner, 1993).</td><td>Les personnes qui vivent ou travaillent dans des milieux communautaires sont plus autodéterminées, plus autonomes, font plus de choix et sont plus satisfaites par rapport à leurs pairs qui vivent ou travaillent dans des milieux communautaires (congrégation) ou dans des milieux non communautaires. Les deux derniers groupes ne diffèrent pas concernant l'autodétermination, le fonctionnement autonome et l'opportunité de faire des choix. En ce qui concerne la satisfaction au travail et la satisfaction de vie générale, les personnes en congrégation communautaire ont de meilleurs résultats par rapport à leurs pairs dans des milieux non communautaires. La recherche montre aussi que les facteurs environnementaux, comme les milieux de vie et de travail, peuvent exercer une influence, même sans tenir compte des facteurs personnels comme le genre, l'âge et le niveau du QI.</td></tr><tr><td>Wehmeyer & Bolding, 2001<br/>États-Unis</td><td>Comparaison interne à un groupe, avant et après avoir bougé d'une situation plus restrictive à une moins restrictive.</td><td>n = 31 (17 H, 14 F)<br/>Âge : 24-62 ans (M = 40.8, DS = 8.57)<br/>8 participants ont bougé vers un milieu de vie moins restrictive, 21 ont bougé vers un milieu de travail moins</td><td>The Arc's Self-Determination Scale (Wehmeyer & Kelchner, 1995a) pour mesurer l'autodétermination.<br/>Autonomous Functioning Checklist : Self-Report Version (Wehmeyer & Kelchner, 1995b)</td><td>Avec le déplacement vers un environnement moins restrictif, il y a un changement significatif dans l'adaptation, l'autodétermination, le fonctionnement autonome et les choix de vie. L'autodétermination des personnes avec DI est donc limitée dans les endroits de travail et de</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td>Test de Student pour échantillons appariés.</td><td>restrictif et 2 ont bougé vers des milieux de vie et de travail moins restrictifs</td><td>pour mesurer le fonctionnement autonome.<br/>Life Choices Survey (Kishi et al., 1988) pour mesurer les choix de vie.</td><td>vie où il n'y a pas l'occasion de prendre des choix et des décisions, alors que les milieux communautaires et plus normalisés la favorisent, cela améliore ainsi leur QDV.</td></tr><tr><td>Gardner &amp; Carran, 2005</td><td>VI : dimension de l'organisation, situation de logement et source de financement principale<br/>→ croisées avec le niveau de DI réuni en 2 groupes : légère/modérée (L/M) et grave/profonde (G/P)<br/>VD : pourcentage du total des outcomes pour chaque individu + scores individuels dans quatre facteurs : identité, appartenance, sauvegarde et santé et bien-être.</td><td>n = 3630 (1851 H, 1385 F)<br/>Âge : 19-65 ans<br/>Le 58% vit en habitation surveillée, environ le 16% vit en habitation supportée, le 18% vit avec la famille naturelle ou une famille d'accueil et le 7.6% vit de façon indépendante.</td><td>Informations démographiques individuelles.<br/>Personal Outcomes Measures récoltées par le Council on Quality and Leadership in Supports for People with Disabilities entre 1993 et 2002.</td><td>Les personnes avec DI L/M ont un pourcentage d'appartements plus important dans toutes les tailles des organisations par rapport aux personnes avec DI G/P. Les différences les plus marquées sont présentes dans les organisations les plus grandes (>500 places). Les personnes avec DI L/M ont un pourcentage d'appartements plus haut dans toutes les situations de logement par rapport à celles avec DI G/P. Les différences les plus marquées sont présentes pour les personnes qui vivent de façon indépendante. Pour les personnes avec DI L/M, la meilleure situation de logement est celle indépendante, suivie par la famille naturelle. Pour les personnes avec DI G/P, la meilleure situation est celle supportée, suivie par la famille d'accueil. Pour les deux catégories de DI, la pire situation est celle surveillée. Les personnes avec DI L/M ont un pourcentage d'appartements plus important dans toutes les types de financement par rapport à celles avec DI G/P.</td></tr><tr><td>États-Unis</td><td>ANOVA simples, ANOVA factorielles, MANOVA</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Emerson &amp; Hatton, 2008</td><td>Analyses bivariées et ensuite multivariées afin de voir l'association entre le bien-être et les caractéristiques personnelles, la position socio-économique et les liens sociaux</td><td>n = 1273<br/>Sujets provenant de l'enquête Adult With Learning Difficulties in England 2003/4</td><td>Questionnaire qui a récolté les informations suivantes : caractéristiques personnelles et situation de logement, bien-être autoévalué, position socio-économique et liens sociaux. Les informations ont été récoltées à travers des interviews face à face assistées à l'aide d'un ordinateur</td><td>Le niveau de bien-être subjectif est similaire à celui du reste de la population (71%) et il est influencé positivement par la position socio-économique et, en moindre mesure, par les relations sociales (ces dernières changent un peu selon le genre, les femmes seules ayant un plus haut niveau de bien-être que celles en couple, alors qu'il n'y a pas de différences pour les hommes). Les relations avec les amis</td></tr><tr><td>Angleterre</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr></table>
<table><tr><td>Miller & Chan, 2008<br/>États-Unis</td><td>Régression hiérarchique. Deux groupes de VI : les compétences de vie (interpersonnelles, instrumentales et loisirs) et les « prédicteurs d'ordre supérieur » (choisis sur la base d'une analyse de la littérature : support social, autodétermination et productivité). VD : Satisfaction de vie.</td><td>n = 56 (55.4% H, 44.6% F)<br/>Âge moyen: 43.3 ans (DS = 14.1)</td><td>chez les participants ou dans les services qu'ils fréquentent.<br/>La sous-échelle Satisfaction du Quality of Life Questionnaire (Schalock & Keith, 1993) a été employée pour mesurer la satisfaction de vie (les auteurs ont décidé de s'intéresser uniquement à la composante subjective de la QDV), alors que les sous-échelles Empowerment/independence et Competence/productivity ont été utilisées pour mesurer les variables autodétermination et productivité. Une version réadaptée par les auteurs du Personal resources questionnaire (PRQ-85) (Brandt & Weinert, 1981) a été employée pour mesurer le support social. Deux sous-échelles de l'AAMR-Adaptive Behavior Scale (Nihira et al., 1993) ont été utilisées pour mesurer les compétences sociales et instrumentales. Leisure activity scale, développée par un des auteurs, a été employée pour mesurer les compétences liées aux activités de loisir.</td><td>Le premier groupe de variables inséré dans la régression hiérarchique est celui des compétences de vie, qui contribue de manière significative à la variance de la satisfaction de vie. Ensuite, le groupe des « prédicteurs d'ordre supérieur » a été inséré et a contribué lui aussi de façon significative à expliquer la variance ultérieure dans la satisfaction de vie. Le modèle complet explique en total le 44% de la variance. Si on regarde le rôle des variables prises singulièrement, pour les compétences de vie, uniquement les compétences interpersonnelles ont un effet significatif, alors que celles instrumentales et les loisirs ne l'ont pas. Concernant l'autre groupe de variables, si prises de façon singulière, uniquement le support social a un effet significatif, qui n'est pas présent pour l'autodétermination et la productivité. Ces résultats suggèrent donc que la quantité et la qualité des relations sociales ont un rôle particulier dans la satisfaction de vie des personnes avec une DI.</td></tr><tr><td>Claes et al., 2012b<br/>Pays-Bas</td><td>Comparaison de groupes. ANOVA et régression multiples hiérarchiques</td><td>n = 186 (54.8% H, 45.2% F)<br/>Âge : 19-83 ans (M = 45.66, DS = 14.34)<br/>Ils ont tous les niveaux de DI, ils vivent en communauté (résidences de groupe, appartements regroupés et de façon</td><td>Personal Outcomes Scale (van Loon et al., 2008) pour mesurer la QDV, administrée par un professionnel/maître formateur avec expérience dans le secteur de la DI. The Support Intensity Scale (version hollandaise) pour mesurer les supports individuels,</td><td>Les outcomes personnels de la QDV sont significativement affectés par les stratégies de soutien disponibles, le logement, le statut d'emploi et le niveau de DI. Pour les personnes avec une DI légère, vivre de façon indépendante et avoir un emploi ou faire du volontariat ont des effets positifs sur leur QDV, qui est meilleure que celle des personnes</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td></td><td>indépendante) et font partie de la même fondation.</td><td>administrée durant la même période par deux intervieweurs formés.</td><td>qui vivent de façon plus contrôlée ou qui font des activités de jour. En ce qui concerne les stratégies de support, la disponibilité de prothèses, le support direct du staff, la disponibilité des supports naturels et la mise à disposition de la technologie ont une corrélation significative avec la QDV, alors que la mise à disposition de services personnels n'a pas une corrélation significative.</td></tr><tr><td>Badia et al., 2013<br>Espagne</td><td>Corrélations bivariées, régressions simples et régressions multivariées.<br>VI : participation dans les activités de loisir, caractéristiques personnelles et environnementales ;<br>VD : QDV.</td><td>n = 125 (47.2% H, 52.8% F)<br>Âge : 17-65 ans (M = 34.97, DS : 11.36)</td><td>La version espagnole du Leisure Assessment Inventory (LAI) (Hawkins et al., 2002) – qui se compose par quatre index : Leisure Activity Participation Index (LAP), Leisure Preferences Index (LPREF), Leisure Interest Index (LINT) et Leisure Constraints Index (L-CON) – a été utilisée pour mesurer la participation aux activités de loisirs.<br>Échelle GENCAT (Verdugo et al., 2010) pour mesurer la QDV objective.<br>Échelle subjective de la Integral Quality of Life Scale (Verdugo et al., 2011) pour mesurer la QDV subjective.<br>À travers un questionnaire sociodémographique, les informations telles que le genre, l'âge, le lieu de résidence, etc. ont été récoltées.</td><td>La participation aux activités de loisir n'a pas d'impact sur les huit domaines de la qualité de vie objective. Toutefois, les composantes préférence (L-PREF) et contraintes (L-CON) ont un impact sur les domaines du bien-être matériel, physique et émotionnel. Le premier positif, c'est-à-dire que les participants ayant des niveaux plus élevés de préférence pour l'augmentation de leur participation aux activités de loisirs qu'ils avaient déjà pratiqué présentaient des niveaux plus élevés dans les trois domaines mentionnés. Le second négatif : les participants qui ont perçu un plus grand nombre de contraintes aux activités de loisirs ont eu des niveaux de bien-être matériel, émotionnel et physique plus faibles. Les auteurs se sont aussi intéressés aux variables personnelles et environnementales et ils ont vu que leur interaction n'est pas significative et que ces variables n'ont donc pas un effet médiateur sur la QDV (et même pas sur la participation).</td></tr><tr><td>Memisevic et al., 2016<br>Bosnie et Herzégovine</td><td>Régressions multiples.<br>VI : variables démographiques (âge, genre, niveau de DI, statut d'emploi et état civil) ;</td><td>n = 152 (65 F, 87 H)<br>Âge : 18-69 ans (M = 31.2, DS = 10.8)<br>117 (77%) avec DI légère et 35 (23%) avec DI modérée.</td><td>Personal Outcomes Scale (van Loon et al., 2008) pour mesurer la qualité de vie. Seulement l'échelle d'autoévaluation a été utilisée.</td><td>Les seules variables qui ont une influence sur la QDV sont le statut d'emploi et le niveau de DI : les personnes qui travaillent et qui ont une DI légère ont une meilleure QDV par rapport aux personnes non employées et avec une DI modérée. Ces variables expliquent le 19% de la</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>VD : QDV.</td><td>17 (11%) employés et 135 (89%) non employés.</td><td></td><td>variance. Les autres variables – âge, genre et état civil – n'ont pas un effet significatif.</td></tr><tr><td>Lombardi et al., 2016</td><td>Régressions multiples + ANOVA.</td><td>n = 1285 (776 H, 509 F)</td><td>Personal Outcomes Scale (van Loon et al., 2008) pour mesurer la QDV.</td><td>La VD la plus importante sont les supports nécessaires, qui ont une influence sur tous les huit domaines de QDV.</td></tr><tr><td>Italie</td><td>VI : 5 groupes de variables (caractéristiques de l'usager, désirs et objectifs, supports nécessaires, stratégies de support et facteurs environnementaux) ; VD : QDV.</td><td>Âge : 16-80 ans (M = 41.69, DS = 14.03)</td><td>Support Intensity Scale en version italienne (Leoni & Croce, 2008) pour mesurer les supports nécessaires.<br>Une checklist a été créée pour mesurer la disponibilité des soutiens.<br>Un plan de soutien individualisé a été utilisé pour récolter les données sur les désirs et les objectifs des usagers.</td><td>Parmi les caractéristiques de l'usager, celles qui ont un effet significatif sont le niveau de DI (les personnes avec DI légère ont une meilleure QDV) et l'âge (son augmentation a un effet négatif sur la QDV).<br>Concernant les facteurs environnementaux, le lieu de vie et le statut d'emploi ont une influence : les gens qui vivent dans des grands établissements ont une QDV moins bonne, celles qui travaillent (soit comme salariés soit comme volontaires) dans la communauté ont une meilleure QDV.<br>Les désirs et objectifs personnels sont aussi des prédicteurs de la QDV et expliquent environ le 5% de la variance.<br>Parmi les stratégies de support, seulement la disponibilité de support direct du staff a un effet positif significatif sur la QDV.</td></tr><tr><td>Simões et al., 2016</td><td>Corrélations et régressions.</td><td>n = 146<br>Âge : 18-64 ans (M = 32.73, DS = 10.37)</td><td>Personal Outcomes Scale (van Loon et al., 2008) pour mesurer la QDV.<br>Adaptive Behavior Scale (Nihira et al., 1993) pour mesurer le comportement adaptatif.<br>Support Intensity Scale (Thompson et al., 2004) pour mesurer l'intensité des soutiens.</td><td>Le comportement adaptatif et le besoin de soutiens ont un impact sur la QDV : les compétences adaptatives plus fortes et le faible besoin de soutiens sont corrélés positivement avec la QDV (les premières sont un meilleur prédicteur par rapport au deuxième).</td></tr><tr><td>Rand & Malley, 2016</td><td>Régressions multiples</td><td>n = 13'642 (54.9% H, 45.1% F)</td><td>Adult Social Care Outcomes Toolkit pour mesurer la QDV.</td><td>L'auto-perception de la santé, l'évaluation de l'anxiété/dépression et l'évaluation de l'adéquation de l'aménagement du domicile ont un impact sur la QDV (les personnes avec une auto-perception de la santé basse, avec des</td></tr><tr><td>Angleterre</td><td></td><td>Le 91.9% a moins de 65 ans, le 8.1% a plus de 65 ans.</td><td>Il s'agit d'un questionnaire envoyé toutes les années par les autorités</td><td></td></tr></table>
<table><tr><td></td><td></td><td></td><td> locales aux personnes qui reçoivent des prestations.</td><td> pires évaluations de l'anxiété/dépression et de l'aménagement ont des pires résultats en termes de QDV). Les variables socio-démographiques ont une influence faible sur la QDV : les hommes ont un niveau plus bas que les femmes et les personnes âgées de plus de 65 ans ont des meilleurs résultats que les plus jeunes.</td></tr><tr><td>Simões & Santos, 2017<br> Portugal</td><td>VI : caractéristiques personnelles (genre, âge, diagnostic) et variables environnementales (milieu de vie, activités journalières, localité géographique) VD : QDV.</td><td>n = 1264 (664 H, 600 F)<br>Âge : 18-66 ans (M = 31.36, DS = 10.55)<br>Niveau DI : 769 légère (60.84%), 495 modérée (39.16%).</td><td>Personal Outcomes Scale (van Loon et al., 2008) pour mesurer la QDV.</td><td>Les deux groupes de variables (personnelles et environnementales) ont une influence sur la QDV. Le niveau de DI a un fort impact (la DI légère a un impact positif sur la QDV), l'âge a un rôle (les jeunes ont une meilleure QDV), le genre n'a pas d'influence. Les activités journalières et le milieu de vie ont un impact, alors que la localité géographique (région) n'a pas d'influence sur la QDV.</td></tr><tr><td>Balboni et al., 2019<br> Italie</td><td>Régressions (simples et hiérarchique).<br>VI : variables individuelles (comp. adaptatif, comp. problématiques, âge, genre) et environnementales (lieu de vie, emploi et dimension de la ville) VD : QDV.</td><td>n = 93 (43% H, 57% F)<br>Âge : 19-65 ans (M = 41.59, DS = 12.23)<br>Niveau de DI : 45% légère, 53% modérée, 2% sévère.</td><td>Personal Outcomes Scale (van Loon et al., 2008) pour mesurer la QDV.<br>Vineland-II (Sparrow, Cicchetti & Balla, 2005) pour mesurer le comportement adaptatif.<br>Échelles PIMRA (Matson, Kazdin & Senatore, 1984) et DASH-II (Matson, 1994) pour mesurer les problèmes du comportement.</td><td>Parmi les variables individuelles, le comportement adaptatif est le meilleur prédicteur de la QDV (un niveau haut a un impact positif), les autres variables ont un rôle modeste. Les problèmes du comportement ont un impact négatif sur la QDV.<br>Les variables environnementales (type d'emploi et lieu de vie) n'ont pas eu une influence sur la QDV.</td></tr><tr><td>Alonso-Sardón et al., 2019<br> Espagne</td><td>Régressions linéaires multiples.</td><td>n = 162 (94 H, 68 F)<br>Âge : 21-80 ans (M = 50.8, DS = 12.85)</td><td>Questionnaire avec les données démographiques + 3 échelles pour l'évaluation des paramètres de fonctionnement et de QDV : Functional Independent Measure, Duke-UNC Functional Social Support Questionnaire et SF-36 Health Survey.</td><td>Les personnes avec DI qui ont un haut degré d'autonomie, qui perçoivent et reçoivent du support institutionnel et familial et qui ne vivent pas en milieu institutionnalisé reportent des résultats plus hauts dans les domaines de la santé générale, du bien-être et de la QDV relative à la santé.</td></tr></table>
## 6.3. Discussion

Par souci de simplicité, dans cette revue de la littérature les facteurs – environnementaux et personnels – ont été divisés et analysés singulièrement, même si, parfois, des interactions ont dû être inévitablement mentionnées. Dans la réalité, ces dimensions s'entrecroisent et s'influencent mutuellement, dans la limite du possible il faut donc les considérer dans leur ensemble. Sauf quelques exceptions (Emerson & Hatton, 2008 ; Balboni et al., 2019 ; Wehmeyer et Schwartz, 1998 ; Wehmeyer et Bolding, 1999), la grande majorité des recherches a effectivement mis en évidence le rôle que plusieurs facteurs (personnels et environnementaux) exercent simultanément sur la qualité de vie, en ligne avec le modèle écologique de Schalock et Verdugo (2002). En synthèse, ce qui émerge de l'analyse de ces études c'est que les environnements de vie et de travail moins restrictifs, moins contrôlés, plus normatifs et plus inclusifs favorisent une meilleure qualité de vie, notamment pour les personnes avec une déficience intellectuelle légère et modérée. Le fait de vivre dans un contexte plus normatif a notamment un effet positif sur l'autodétermination, cette dernière influençant à son tour, très positivement, la qualité de vie. Le contexte exerce donc une influence très importante, qu'il faut analyser en relation avec les caractéristiques personnelles. Parmi les facteurs personnels analysés, celui qui semble impacter davantage la qualité de vie est le niveau de déficience intellectuelle (qui est aussi lié au comportement adaptatif). D'autres caractéristiques, comme le genre et l'âge, ont un effet moins clair, parce que les études se contredisent. En faisant un bilan, il semblerait que l'âge croissant ait un impact négatif sur la qualité de vie, alors que le genre n'a pas un impact fort (peu d'études ont montré que les femmes ont une meilleure qualité de vie, mais l'effet est généralement faible). L'état de santé est une autre variable qui exerce une influence, étant donné qu'un meilleur état de santé a un effet positif sur la qualité de vie.

Un défi pour ce travail consiste à comprendre comment adapter des résultats de recherches obtenus dans d'autres contextes – qui ont d'autres prestations – à un contexte local comme celui suisse et tessinois. En effet, la présente revue de la littérature est composée d'études provenant de plusieurs pays, qui ont des mesures sociales et éducatives similaires, mais pas identiques. Cela est principalement dû au fait que des études concernant notre contexte sur cette thématique et population n'ont pas été trouvées (de plus, même si elles existent, il faut tenir compte du fait que, même à l'intérieur de la Suisse, on peut retrouver des différences cantonales). Comme vu dans le chapitre 2.1.2, au Tessin il y a cinq types de services reconnus par l'AI : home avec occupation, home sans occupation (foyer), centre de jour, atelier et appartement protégé. Dans les premiers deux cas, on retrouve des instituts, le premier donnant aussi des mesures d'occupation qui ressemblent aux activités de jour (daily activities, day services) citées dans les études. Celles-ci sont proposées même dans les centres de jour (sheltered employment centers / daily activities centres), la différence c'est que dans ce dernier cas l'usager ne vit pas en institution, mais avec la famille ou dans un autre endroit. Les ateliers se différencient des centres de jour par le fait qu'ils ne proposent pas des activités d'occupation, mais il s'agit de « vrais » emplois professionnels qui peuvent s'exercer dans un endroit dédié exclusivement aux personnes en situation de handicap (suivies par des éducateurs) ou dans des endroits ouverts avec des travailleurs qui ne sont pas en situation de handicap (même ici suivis par des éducateurs), c'est souvent le cas des ateliers gastronomiques. Les ateliers correspondent à celui que les chercheurs cités appellent emploi supporté/assisté (supported employment) et, dans le deuxième cas, à l'emploi ouvert ou en entreprise (qui est quand même supporté). Les appartements protégés sont des structures où les personnes en situation de handicap vivent suivies par des éducateurs. Il peut s'agir d'appartements collectifs où vivent plusieurs personnes à la fois ou d'appartements individuels. Les premiers ressemblent à ce que les chercheurs ont aussi appelé
« logements protégés » (*community care sheltered housing*), « maison de groupe » (*group home*), « habitation supportée » (*supported living*). Les noms des prestations et des services peuvent varier – c'est le cas aussi entre un canton et l'autre – mais, au final, le type de mesure est similaire.

Compte tenu de tous ces éléments, une réflexion concernant les variables à prendre en considération dans l'étude est nécessaire. Les prestations fournies au Tessin donnent une indication sur le type d'emploi (prestations socio-occupationnelles et socio-professionnelles) et sur le type d'habitation (home avec ou sans occupation, appartement protégé). Ce dernier n'est pas forcément représenté par les prestations, c'est le cas des personnes qui ne vivent pas dans un milieu institutionnalisé, mais intégrées dans la communauté (par exemple à la maison avec les parents, en couple, seuls). Dans ce cas, il est donc nécessaire de récolter l'information sur la situation d'habitation à part. Concernant les autres variables examinées, la plupart peuvent être facilement récoltées à travers un questionnaire sur les données socio-démographiques (genre, âge, niveau de déficience intellectuelle, présence d'autres handicaps associés à la déficience intellectuelle). Même si le genre ne semble pas avoir une grande influence, le récolter ne coûte rien, cette variable sera donc prise en compte. La présence d'autres handicaps associés à la déficience intellectuelle au début n'était pas prévue comme variable, mais (comme cela sera illustré dans le chapitre 8) en raison de la présence de certains usagers avec un double diagnostic, elle sera prise en considération. D'autres variables nécessitent, en revanche, d'être mesurées avec des échelles spécifiques. C'est le cas de l'autodétermination, du comportement adaptatif et de l'intensité des soutiens nécessaires. Récolter toutes ces informations risquerait de surcharger les usagers et leurs éducateurs pendant la récolte des données. Comportement adaptatif et intensité des soutiens sont liés, parce qu'un niveau bas de comportement adaptatif nécessite une plus grande intensité des soutiens. Parmi les deux, les recherches ont montré que le comportement adaptatif est un meilleur prédicteur de la qualité de vie, il a donc été préféré. Choisir parmi le comportement adaptatif et l'autodétermination n'a pas été facile, mais le choix est tombé sur le premier, principalement pour une raison : comme il sera expliqué dans le chapitre 8, le niveau de déficience intellectuelle des usagers pourrait ne pas avoir été mesuré de la même manière en raison des différents moments dans lesquels le diagnostic a été fait (les dernières années ont été caractérisées par des changements dans les critères, comme vu dans le chapitre 4), il est donc important d'avoir une mesure qui soit commune à tous les usagers. Le comportement adaptatif est une composante très importante de la déficience intellectuelle et c'est l'élément aujourd'hui privilégié pour définir son niveau, pour cette raison il sera mesuré. L'autodétermination ne sera donc pas utilisée comme variable indépendante, mais uniquement comme sous-échelle de la qualité de vie.
Cette revue de l'état de la recherche a résumé 41 études traitant l'impact de plusieurs facteurs sur la qualité de vie. Certaines études ont traité un facteur spécifique (par exemple l'emploi), alors que d'autres ont traité plusieurs facteurs ensemble. Sauf rares exceptions, la grande majorité des études a mis en évidence le rôle que plusieurs facteurs, environnementaux et personnels, jouent sur la qualité de vie, en confirmant ainsi le modèle écologique de Schalock et Verdugo (2002).

Concernant les facteurs environnementaux, un accent particulier a été mis sur les différents types d'emploi (notamment sur les activités occupationnelles et les activités professionnelles, ces dernières peuvent avoir lieu en milieu protégé ou intégrées dans la communauté) et d'habitation (le focus était surtout sur les institutions, les petites habitations collectives comme les appartements protégés, mais aussi sur le milieu communautaire). Pour l'emploi, les études ont montré que mener des activités professionnelles a un meilleur impact sur la qualité de vie par rapport à celles occupationnelles (les faire dans un milieu protégé ou intégré dépend notamment des caractéristiques de la personne ayant une déficience intellectuelle). Vivre dans un contexte communautaire et non institutionnalisé a aussi un impact positif sur la qualité de vie, notamment dans des domaines comme l'autodétermination, l'inclusion sociale et les relations interpersonnelles.

Concernant les facteurs personnels, le niveau de déficience intellectuelle (et, par voie de conséquence, le comportement adaptatif) a une grande influence sur la qualité de vie, qui est meilleure pour les personnes avec un niveau léger. D'une manière moins marquée, l'âge croissant, la présence de problèmes de santé et une nécessité élevée de soutiens ont un impact négatif sur la qualité de vie. Le genre n'a pas d'influence sur la qualité de vie pour la plupart des études. Pour celles qui ont montré une influence, elle très faible (en faveur des femmes).

Un autre facteur qui a été pris en compte, qui ne fait partie ni des facteurs environnementaux ni de ceux personnels (vu qu'il est influencé soit par l'environnement, soit par les caractéristiques individuelles), est l'autodétermination. Celle-ci exerce une influence positive sur la qualité de vie.
<figure><img src="image_14.png" /></figure>
# 7. Précision de la problématique de recherche

Ce bref chapitre constitue une transition entre la partie théorique et la partie empirique de l'étude avec le but de clarifier la problématique de la recherche. Tout d'abord, il y a un état de la question (chap. 7.1) qui résume les informations plus pertinentes des chapitres précédents et qui sont importantes pour la suite du travail. Ensuite, il y a une spécification des questions de recherche (par rapport aux questionnements de départ) à la lumière des apports théoriques (chap. 7.2). Il est également possible de formuler les hypothèses de recherche (chap. 7.3) et les objectifs de recherche (chap. 7.4).

## 7.1. État de la question

Ce travail est né de l'exigence de compléter l'étude nationale ERFIBEL (Mühlenberg-Schmitz et al., en presse) et s'est fixé, comme domaine d'étude, le lien entre les prestations fournies aux personnes en situation de handicap et leur qualité de vie. Un resserrement du domaine d'étude a toute de suite été proposé dans le chapitre 2.3 (et sera repris dans le chapitre 8.3), avec une focalisation uniquement sur les personnes ayant une déficience intellectuelle légère et modérée. Le chapitre 2 contient également une description des différents types de services et prestations (chap. 2.1). Les cinq structures présentes au Tessin – home avec occupation, home sans occupation, centre de jour, atelier protégé et appartement protégé – à cause de la petite taille de l'échantillon, n'ont pu être traitées séparément. Comme il sera expliqué dans les prochaines sections de ce chapitre et dans le chapitre 8, trois groupes de prestations ont pu être réunis : socio-occupationnelle et logement ; socio-professionnelle et logement ; socio-professionnelle (sans logement).

La principale variable indépendante est donc constituée par les prestations, qui ne touchent pas seulement le domaine occupationnel et professionnel, mais aussi celui lié au logement. Toutefois, pour une vision plus complète du phénomène, il est nécessaire de regarder également d'autres variables. En effet, la vision socio-écologique adoptée dans ce travail – tant dans la conception du handicap en général (chap. 3) que dans la déficience intellectuelle plus en particulier (chap. 4) ou bien dans la conceptualisation de la qualité de vie (chap. 5) – amène à considérer l'influence réciproque de plusieurs variables, tant personnelles qu'environnementales. Concernant plus précisément la qualité de vie, variable dépendante de ce travail, il est indispensable de regarder ces différents facteurs, vu qu'elle est strictement liée et influencée par des caractéristiques qui appartiennent à la personne, tout comme par les facteurs environnementaux liés au contexte (chap. 5 et 6). En effet, « [m]ener une recherche dans une telle perspective [bio-psycho-sociale] exige non seulement de considérer plusieurs facteurs simultanément, mais implique surtout de rendre compte de leurs interactions et de la dynamique dans laquelle ils s'insèrent » (Petitpierre & Martini-Willemin, 2014, p. 4). Plusieurs auteurs (Schalock & Verdugo, 2002 ; Schalock, 2004 ; Verdugo et al., 2005) ont mis en évidence la nécessité d'adopter des dessins de recherche multivariés qui tiennent compte des variables personnelles et liées au contexte. En effet, plutôt qu'une recherche « between groups » (par exemple entre personnes en situation de handicap ou non, ou provenant des nations différentes), il est plus intéressant de mener une recherche multivariée, étant donné que celle-ci permet d'identifier les prédicteurs de la qualité de vie (Schalock & Verdugo, 2002 ; Schalock, 2004).
La revue de l'état de la recherche (chap. 6) a donc analysé l'impact de ces différents facteurs sur la qualité de vie, en se concentrant notamment sur le rôle de l'autodétermination, des différentes formes de travail/occupation, des différents types de logements et d'autres facteurs environnementaux et/ou personnels (comme le genre, l'âge ou le degré de sévérité de la déficience intellectuelle). Grâce à ce travail, l'influence plus ou moins grande de ces variables a pu être détectée et a donc permis de formuler des questions de recherche plus ciblées par rapport aux questionnements de départ du chapitre 2, tout comme des hypothèses pour y répondre. Cette recherche sera également accompagnée par des objectifs de recherche.

## 7.2. Questions de recherche

En analysant la piste d'approfondissement donnée par les limites du projet ERFIBEL (Mühlenberg-Schmitz et al., en presse), au début de ce travail les questionnements de départ suivants ont été posés : *Quel lien y a-t-il entre prestations et qualité de vie ? Quel impact et quelle influence exercent les différentes prestations sur la qualité de vie ?* (chap. 2).

Comme vu, il ne faut pas se focaliser uniquement sur les prestations, mais aussi sur d'autres variables. Une première grande question, qui en effet peut être divisée en plusieurs sous-questions selon le type de variable, a pour but de savoir quel est l'impact que plusieurs facteurs ont sur la qualité de vie. Une deuxième grande question vise à questionner l'impact sur les huit domaines qui composent le concept de qualité de vie.

Q1 : Quel est l'impact des prestations socio-éducatives et d'autres variables environnementales et personnelles sur la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée ?

- Q1.1 : Quel est l'impact des prestations socio-professionnelles et socio-occupationnelles ?

- Q1.2 : Quel est l'impact exercé par le type d'habitation et comment celui-ci interagit avec les prestations socio-professionnelles et socio-occupationnelles ?

- Q1.3 : Quel impact ont les variables personnelles (genre, âge, niveau de déficience intellectuelle, comportement adaptatif et présence d'autres handicaps) ?

Q2 : Comment les différents domaines de la qualité de vie sont impactés par ces variables ?

## 7.3. Hypothèses

La première grande question se compose de plusieurs sous-questions qui portent sur des variables spécifiques. La première hypothèse donne une réponse à la première sous-question de recherche et compare donc les prestations socio-professionnelles et celles socio-occupationnelles :
H1 : Les personnes qui bénéficient de prestations socio-professionnelles ont un niveau de qualité de vie plus élevé que celui des personnes qui bénéficient de prestations socio-occupationnelles.

Dans un premier temps, il était prévu de mener une comparaison entre les trois structures choisies comme base de départ pour former l'échantillon de la recherche : home avec occupation, centre de jour et atelier protégé. Comme il sera montré dans le chapitre 8, dans la catégorie « centre de jour » il y a un nombre trop petit d'usagers pour permettre une comparaison avec les deux autres services. Pour cette raison, les trois usagers impliqués ont été mis avec les usagers des homes avec occupation, étant donné que, dans les deux cas, ils reçoivent une prestation de type socio-occupationnelle. Finalement, au lieu d'avoir une comparaison entre les trois services, il y aura donc une comparaison avec les deux types de prestations : socio-occupationnelles et socio-professionnelles.

La deuxième sous-question porte sur le type d'habitation et s'intéresse à savoir quelle est l'influence de cette variable, mais aussi comment elle se « somme » avec les prestations de type socio-occupationnelle ou socio-professionnelle. Étant donné qu'il y a ce double questionnement, deux hypothèses ont été formulées pour y répondre :

H2 : Les personnes qui vivent dans un contexte non institutionnalisé (seuls, en couple, en famille) ont un niveau de qualité de vie plus élevé que celui des personnes qui vivent dans un contexte institutionnalisé (appartement protégé, home avec/sans occupation).

H3 : Les personnes qui bénéficient d'une prestation socio-professionnelle et vivent dans un contexte non institutionnalisé ont une meilleure qualité de vie que les personnes qui bénéficient d'une prestation socio-professionnelle et vivent dans un contexte institutionnalisé. Celles-ci, à leur tour, ont une meilleure qualité de vie que les personnes qui bénéficient d'une prestation socio-occupationnelle et vivent dans un contexte institutionnalisé.

Même ici, une reformulation a été nécessaire par rapport à ce qui était prévu au début, toujours à cause d'un nombre trop petit d'usagers dans certaines catégories. En effet, pour les usagers qui fréquentent les centres de jour et les ateliers, dans un premier temps l'intention était d'analyser la différence entre différents types d'habitations institutionnelles, à savoir les homes sans occupation (foyers) et les appartements protégés. Toutefois, comme pour les centres de jour, trop peu d'usagers vivent en appartement protégé (3). Pour cette raison, a été prise la décision de les considérer avec les foyers dans la catégorie « institutionnelle », qui s'oppose à celle « non institutionnelle », dans laquelle se retrouvent les personnes qui vivent en famille, en couple ou seules (même ici la distinction n'a pas été proposée à cause du petit nombre de personnes dans ces catégories). Étant donné que les trois usagers qui fréquentent le centre de jour vivent tous en foyer, ils se retrouvent dans la situation des usagers qui vivent dans les homes avec occupation. Il y a donc trois catégories qui se créent en superposant les variables « travail/occupation » et « habitation » : les personnes qui bénéficient d'une prestation socio-occupationnelle (toutes vivent dans un contexte institutionnalisé), les personnes qui bénéficient d'une prestation socio-professionnelle et vivent dans un contexte institutionnalisé et les personnes qui bénéficient d'une prestation socio-professionnelle et vivent dans un contexte non institutionnalisé. La comparaison entre ces trois groupes est l'objet de l'hypothèse 3.
La troisième sous-question porte sur les variables liées à la personne et sur l'éventuel effet – positif ou négatif – qu'elles ont sur la qualité de vie :

H4 : Le niveau de gravité croissant de la déficience intellectuelle, l'âge croissant et la présence d'autres handicaps associés à la déficience intellectuelle ont un impact négatif sur la qualité de vie. Un niveau élevé du comportement adaptatif a un impact positif sur la qualité de vie. En revanche, le genre n'a pas d'effets sur la qualité de vie.

La deuxième question de recherche s'intéresse spécifiquement aux huit domaines de la qualité de vie. La plupart des études analysées dans la revue de l'état de la recherche (chap. 6) considère uniquement la qualité de vie dans son ensemble et pas les domaines. Pour cette raison, pour cette question une approche de type exploratoire est jugée comme plus adéquate et des hypothèses ne sont donc pas proposées. L'analyse des huit domaines sera proposée, au fur et à mesure, avec les analyses sur la qualité de vie menées pour répondre à la première question et à ses sous-questions.

## 7.4. Objectifs de recherche

Comme toute recherche, même ce projet a pour but de répondre aux questions de recherche, donc de savoir quel est l'impact des prestations socio-éducatives et d'autres variables environnementales et personnelles sur la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée et comment les différents domaines de la qualité de vie sont impactés par ces variables. Toutefois, cela n'est pas le seul objectif de cette recherche. En effet, un deuxième objectif est celui d'identifier des implications pratiques et, par voie de conséquence, de proposer des possibles pistes d'actions pour améliorer la qualité de vie. Ce deuxième objectif est étroitement lié à la réponse aux questions de recherche. Grâce à la réponse à la première question, il est possible d'identifier les facteurs qui peuvent avoir un impact positif ou négatif, alors que, grâce à la réponse à la deuxième question, il est possible d'identifier des domaines qui peuvent être plus ou moins touchés par ces variables. En effet, il est vraisemblable d'imaginer que les domaines ne soient pas impactés de la même manière et donc ce n'est pas forcément sur tous les huit domaines qu'il faut concentrer une éventuelle intervention. En résumé, les deux objectifs de recherche sont :

O1 : Savoir quel est l'impact des prestations socio-éducatives et d'autres variables environnementales et personnelles sur la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée et comment les différents domaines de la qualité de vie sont impactés par ces variables.

O2 : Sur la base des résultats, identifier les implications pratiques et proposer de possibles pistes d'actions visant à améliorer la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée.
# 8. Méthode

Ce chapitre traite les aspects méthodologiques de la recherche. Tout d'abord, une première partie (chap. 8.1) est consacrée à la mesure de la qualité de vie, qui pose plusieurs défis : choisir quels indicateurs utiliser, quelles personnes impliquer, comprendre quels sont les possibles biais et comment les surmonter, trouver des instruments appropriés pour atteindre ce but. Ensuite, la deuxième partie du chapitre (8.2) porte sur les instruments qui ont été utilisés dans le cadre de cette recherche pour récolter les données, à savoir : la *Personal Outcomes Scale* pour mesurer la qualité de vie, l'échelle *Waisman-Activities of Daily Living* pour mesurer le comportement adaptatif et un questionnaire construit *ad hoc* pour récolter les données personnelles des sujets interviewés. Le chapitre 8.3 décrit la population et l'échantillon de l'étude, alors que le dernier chapitre (8.4) porte sur le dessin de recherche, la récolte et l'analyse des données.

## 8.1. La mesure de la qualité de vie

Le concept de qualité de vie n'est pas seulement difficile à définir, mais également à mesurer. Plusieurs auteurs ont mis en évidence des principes à suivre et des aspects à considérer afin de bien mesurer ce concept.

Verdugo et al. (2005) soulignent cinq aspects dans l'approche de la mesure de la qualité de vie. Le premier c'est la reconnaissance de la nature multidimensionnelle du concept, qui est composé par des domaines et des indicateurs. Deuxièmement, il y a la nécessité d'un pluralisme méthodologique, c'est-à-dire l'utilisation de mesures objectives et subjectives. Ensuite, le dessin de recherche doit être multivarié et doit porter sur des variables personnelles et environnementales. Le quatrième point consiste à adopter une perspective de système qui reconnait trois niveaux : micro, méso et macro. Enfin, il ne faut pas oublier d'impliquer la personne avec une déficience intellectuelle.

Claes et al. (2010b) complètent l'article de Verdugo et al. (2005) et formulent huit principes sur la base de la littérature et de l'expérience des auteurs. Les huit principes sont les suivants :

1. Le développement de l'échelle doit être fait sur la base d'un cadre théorique et de mesure validé ;

2. La mesure d'un *outcome* de qualité de vie doit être basée sur la théorie et développée de façon inductive ;

3. Les items doivent être construits d'une façon méthodologique ;

4. Les instruments doivent adresser des questions relatives au construit ;

5. L'analyse des données et les feedbacks devraient guider le processus de développement ;

6. Les coefficients corrélationnels entre répondeurs doivent être acceptables ;

7. La validité concurrente doit être démontrée ;

8. Les données doivent être collectées sous forme conversationnelle.

Ces auteurs synthétisent des aspects relatifs à plusieurs parties de la mesure de la qualité de vie – items, types de mesures, personnes à interroger, comment mener la collecte des données, etc. – qui
méritent une description plus précise. Celle-ci est illustrée dans les prochains sous-chapitres, qui ont
pour but de répondre aux questions suivantes : *Quoi mesurer ? Qui interroger ? Comment le faire ?*
*Quels instruments utiliser ?*

8.1.1. Quoi mesurer ?

Étant donné que la qualité de vie est composée par des domaines, pour la mesurer il est nécessaire de l'opérationnaliser en prenant en compte ces dimensions. Pour chaque domaine, il faut donc trouver des indicateurs qui permettent de l'évaluer. Le chapitre 5.1 a souligné comment aujourd'hui on considère deux types d'indicateurs, objectifs et subjectifs, mais leur prise en considération n'est pas toujours allée de soi.

En effet, les indicateurs subjectifs n'ont pas toujours été considérés, parce que les indicateurs objectifs étaient préférés. Les facteurs objectifs ont l'avantage de pouvoir être confirmés par l'évaluation externe du personnel, ils permettent la comparaison des résultats entre les groupes et ils donnent des feedbacks importants aux fournisseurs des services (Schalock et al., 2000). L'importance des données objectives a été mise en évidence également par l'étude de Schalock et Felce (2004), qui a montré comment la satisfaction est peu corrélée avec les indicateurs objectifs et n'est pas prévisible à travers des caractéristiques personnelles ou des variables environnementales. Il est important de regarder les conditions objectives, parce que les personnes avec déficience intellectuelle peuvent avoir des attentes basses et peuvent ainsi avoir tendance à se définir satisfaites même si, en réalité, elles ont des conditions de vie difficiles (Felce, 1997 ; Cottini et al., 2016). Hensel et al. (2002) ont aussi constaté que la satisfaction n'est pas forcément corrélée avec des bonnes conditions objectives de vie et que l'importance donnée à chaque aspect de la vie ne fonctionne pas comme « médiateur » pour le niveau de satisfaction. Leur étude questionne donc l'utilisation de la seule satisfaction pour définir la qualité de vie.

Toutefois, comme souligné par Schalock et Verdugo (2002), l'idée que les facteurs objectifs, comme la situation socio-économique, étaient les seuls à considérer pour évaluer la qualité de vie a été bientôt abandonnée. En effet, le bonheur et le bien-être psychologique ne dépendent pas uniquement des conditions objectives. Les facteurs subjectifs constituent donc un important complément d'information et plusieurs chercheurs ont mis l'accent sur leur importance. Toutefois, s'intéresser uniquement à la composante subjective de la qualité de vie, comme la satisfaction, peut être problématique, car elle fournit uniquement le bien-être perçu et elle ne serait pas représentative de la nature multidimensionnelle du concept (Schalock et al., 2000). De plus, elle ne serait pas adéquate pour faire des comparaisons entre des groupes petits et risque, comme vu, de ne pas montrer une bonne corrélation entre les mesures objectives et subjectives de la qualité de vie (Schalock et al., 2000).

Face à ces limites, il est essentiel que les indicateurs soient soit objectifs (ils portent donc sur quelque chose d'observable et mesurable), soit subjectifs (ils se réfèrent à des perceptions, à la satisfaction personnelle, etc.). Comme vu, la plupart des auteurs – par exemple Felce (1997) ; Schalock et Verdugo (2002) ; Schalock et al. (2002) ; Cummins (2005) ; Verdugo et al. (2005) ; Brown et al. (2013) ; Inserm (2016) ; etc. – défendent l'utilisation conjointe de ces deux types d'indicateurs, qui sont complémentaires et permettent de mieux représenter la complexité d'un concept comme celui de qualité de vie.
### 8.1.2. À qui donner voix ?

Longtemps, pour évaluer la qualité de vie des personnes avec une déficience intellectuelle, les acteurs directement concernés n'ont pas été interrogés. En effet, les « proches » (principalement les membres de la famille ou les professionnels s'occupant de la personne) ont été utilisés à cause des difficultés de compréhension et d'expression des personnes avec une déficience intellectuelle (Stancliffe, 2000 ; Cummins, 2002). À partir des années 1980, grâce au modèle social du handicap et à l'émergence de la recherche participative et émancipatrice, les chercheurs ont commencé progressivement à donner la parole aux personnes avec une déficience intellectuelle (Kiernan, 1999). Il y a eu un véritable changement de paradigme par rapport au passé, étant donné que « '[t]raditional' research with people with learning disability is very much research on rather than research with people » (Kiernan, 1999, p. 43). Avec le nouveau paradigme, les personnes ayant une déficience intellectuelle deviennent ainsi des acteurs actifs et non plus passifs. Leur participation en première personne est particulièrement nécessaire et fondamentale, surtout pour certains thèmes, comme celui traité dans cette thèse. En effet, comme le disent Tremblay et Hudon (2014) :

> « sont apparues des thématiques de recherche, pour lesquelles il est tout indiqué de solliciter la participation des personnes avec une DI. C'est notamment le cas des travaux portant sur l'évaluation des services et des prestations [...] des concepts comme la qualité de vie et l'autodétermination sont tout-à-fait pertinents pour justifier la participation des personnes directement concernées à la recherche » (pp. 161-162).

Malgré la participation des personnes avec une déficience intellectuelle, leurs proches ont continué à être interrogés la plupart du temps. Cela ne s'est pas fait sans débats et quelques chercheurs se sont montrés critiques envers cette utilisation. Stancliffe (2000), par exemple, a voulu montrer si l'utilisation des proches est une approche appropriée et quels sont les défis. Un problème c'est que la réponse de la personne et celle du proche peuvent différer et la validité de la réponse du proche doit donc être questionnée. Cummins (2002) est aussi sceptique quant à l'utilisation des proches et par rapport à l'étude de Schalock et al. (2000), qui montre un bon degré d'accord entre les réponses des personnes avec une déficience intellectuelle et des proches. Il a analysé plusieurs études où les proches sont utilisés pour mesurer le degré d'accord avec les personnes avec une déficience intellectuelle et il a mis en évidence plusieurs processus qui empêchent aux proches d'être précis quant à la qualité de vie des usagers : moins la variable est représentée par un comportement observable, moins il y a de corrélation ; les proches sous-estiment l'état fonctionnel perçu ; la formation professionnelle n'améliore pas la capacité des proches ; les personnes n'arrivent pas à ne pas projeter leurs préjugés ; etc. En effet, il met en évidence le problème que les proches, notamment s'ils sont des membres du staff, tendent à vouloir croire que les gens qu'ils soignent sont heureux (projection du préjugé) et répondent, par conséquent, en surestimant leur qualité de vie. Cependant, ces deux auteurs ne sont pas du tout défavorables à l'utilisation des proches, étant conscients que l'interview avec des personnes avec une déficience intellectuelle peut être accompagnée par des biais tels que l'acquiescement et que des aménagements sont donc nécessaires (aspects traités plus en détail dans le prochain sous-chapitre). Stancliffe (2000) parle de quatre alternatives dans l'utilisation des proches – utiliser seulement les réponses des personnes avec une déficience intellectuelle ; utiliser seulement les réponses des proches ; utiliser les deux types de réponses séparément ; corriger statistiquement l'influence des proches (la validité de cette approche n'est cependant pas garantie) – et reconnaît que chacune a des aspects positifs et négatifs.

D'autres auteurs ont, par contre, trouvé un bon degré d'accord entre les réponses des usagers et celles des proches. McVilly et al. (2000) ont mené deux études : la première a examiné le degré de
concordance entre la qualité de vie des sujets qui ne sont pas en situation de handicap et les proches attribués en leur nom (un parent, un frère ou une sœur) et la deuxième a examiné la concordance entre les résultats de la qualité de vie attribués par des sujets ayant une déficience intellectuelle légère et des proches (des parents ou des travailleurs de soutien). Les résultats des deux études ont indiqué un degré élevé de concordance générale entre les sujets et les proches. La surestimation ou la sous-estimation des notations par les proches était en effet minime. Les chercheurs ont aussi étudié les effets de certaines variables, comme les conditions de vie du sujet et du proche, la similitude entre les genres, le genre du proche et l'empathie. Aucun de ces facteurs a eu un effet direct sur la concordance entre les réponses des sujets et des proches. Schwartz et Rabinovitz (2003) ont récolté les points de vue des résidents, de leurs parents et des membres du staff concernant la satisfaction de vie des personnes vivant dans des résidences communautaires. Ils ont trouvé que les réponses des personnes et celles du staff sont positivement et significativement corrélées et semblent supporter l'utilisation des proches dans l'évaluation de la satisfaction de vie. Il faut quand même préciser que, dans cette étude, le staff a eu tendance à évaluer la qualité de vie de façon plus positive que les résidents et parfois les différences sont significatives. Le risque soulevé par Cummins (2002) pourrait donc parfois se concrétiser. Selon les auteurs, les réponses des proches ne devraient donc pas se substituer à celles des résidents et ils défendent ainsi l'utilisation conjointe des deux évaluations (autoévaluation et évaluation externe). L'étude de Schmidt et al. (2010) analyse aussi la concordance entre les évaluations de la qualité de vie des personnes avec une déficience intellectuelle et celles de leurs proches et se propose également d'analyser les facteurs qui contribuent à d'éventuelles différences. Cette étude internationale a concerné 614 sujets de 6 nations, ainsi que deux échantillons de proches (l'un composé par des membres du staff et l'autre par des parents), pour un total de 874 sujets. Les auteurs ont utilisé l'échelle de l'OMS WHOQOL-BREF (WHOQOL Group, 1998). Dans les deux échantillons des proches, les résultats montrent une association significative modérée entre l'évaluation de la qualité de vie des personnes et l'évaluation de leurs proches dans les cinq domaines de la qualité de vie présents dans l'échelle mentionnée. Contrairement à l'étude précédente, ici, en général, les personnes avec une déficience intellectuelle ont attribué une note plus élevée à leur qualité de vie par rapport à leurs proches, sauf pour deux éléments du domaine physique. Les facteurs qui ont le plus contribué à ces différences étaient la connaissance de la personne ainsi que le score d'invalidité WHODAS. En conclusion, l'étude montre une bonne concordance entre les évaluations de la qualité de vie faites par les sujets eux-mêmes et leurs proches et les facteurs associés au désaccord sont limités dans cette étude.

Parmi les études qui ont testé le degré d'accord entre une autoévaluation de la personne avec une déficience intellectuelle et une évaluation externe d'un proche, particulièrement intéressantes sont celles qui ont utilisé la *Personal Outcomes Scale (POS)* (van Loon et al., 2008), étant donné qu'il s'agit de l'instrument utilisé dans cette recherche. Comme il sera montré dans le chapitre 8.2.1, entièrement dédié à l'instrument, la *POS* est disponible en deux versions : une pour l'autoévaluation et une pour l'évaluation externe. Claes et al. (2012a), en partant du présupposé que les scores de la qualité de vie obtenus en interrogeant les personnes avec une déficience intellectuelle peuvent différer de ceux obtenus en interrogeant une personne externe (membre de la famille ou du staff), ont voulu voir l'impact de ces deux types de réponse sur les résultats de la qualité de vie. Ils l'ont fait en administrant la *POS* lors de deux études : la première évaluait la consistance entre les données des personnes avec une déficience intellectuelle et l'observation directe en utilisant les réponses du staff comme réponse des proches et la deuxième évaluait les différences entre les réponses des usagers et celles des proches, en utilisant des interviews d'observation directe de la famille et des membres du staff comme répondants. Les résultats de la première étude ont montré des différences significatives dans la moyenne entre les deux groupes dans trois domaines de la qualité de vie et un niveau de
consistance interne acceptable pour les deux groupes. La deuxième étude a montré certaines
différences entre les évaluations des usagers et des membres du staff, mais pas des différences
significatives entre les évaluations des usagers et des membres de la famille. Les auteurs soulignent
donc la nécessité d'un pluralisme méthodologique dans l'évaluation de la qualité de vie et
l'importance de prendre en compte les réponses des personnes avec une déficience intellectuelle (et,
par conséquent, la nécessité de développer des instruments pour les personnes qui n'arrivent pas à
répondre pour elles-mêmes). Balboni et al. (2013) ont utilisé aussi la POS pour comparer les réponses
des 176 sujets avec une déficience intellectuelle et celles de leurs proches afin d'évaluer la fiabilité
inter-évaluateurs et la concordance des deux stratégies d'évaluation. Ils ont trouvé que le rapport des
proches constitue une stratégie d'évaluation fiable. Le point de vue des usagers a été comparé à
l'estimation de leur point de vue et du point de vue d'un tiers obtenu par deux soignants indépendants
pour chaque usager. Les auteurs concluent que les deux types de réponses sont nécessaires et que
dans le cas des usagers qui ne peuvent pas répondre pour eux-mêmes l'estimation de leur point de
vue de la part d'une personne externe peut être une solution valide. Simões et Santos (2016b) ont
comparé les réponses à la POS de 69 personnes avec une déficience intellectuelle, 69 membres de la
famille et 69 membres du staff afin d'analyser la cohérence interne et l'accord entre ces trois points
de vue. Leurs résultats montent un excellent niveau de cohérence interne dans les trois groupes de
répondants. Ils illustrent également, en général, un bon degré d'accord entre les trois perspectives (les
résultats varient entre un accord modéré et un accord excellent), avec cependant quelques différences
significatives, notamment concernant le bien-être physique (où il y a moins d'accord entre les
personnes avec une déficience intellectuelle et les membres de leur famille). Malgré le bon accord
général, ces différences montrent que les différents points de vue ne sont pas équivalents, d'où la
nécessité de s'appuyer sur plusieurs types de répondants.

Il semblerait donc que la POS est un instrument de bonne qualité qui, en général, montre un bon accord entre les résultats de l'autoévaluation et de l'évaluation externe. Toutefois, des différences peuvent émerger, d'où l'importance – exprimée également par les auteurs cités auparavant qui ont utilisé aussi d'autres instruments – d'adopter un pluralisme méthodologique qui combine une autoévaluation (autrement dite « évaluation subjective ») et une évaluation externe (dite « évaluation objective »).

8.1.3. Possibles biais et stratégies pour les surmonter

Si la participation des personnes avec une déficience intellectuelle dans l'évaluation de leur qualité de vie n'est désormais plus en doute, cela ne veut pas dire que certains biais évoqués par plusieurs chercheurs ne peuvent pas se présenter. Le risque qui a été indiqué le plus souvent, et c'est aussi la principale raison pour laquelle dans le passé la parole n'était pas donnée aux personnes avec une déficience intellectuelle, est l'acquiescement, c'est-à-dire la tendance à répondre positivement. Plusieurs études se sont penchées sur la question, pour voir l'ampleur effective du phénomène et comment l'éviter.

La recherche de Matikka et Vesala (1997) a montré que le niveau d'acquiescement pour les personnes avec une déficience intellectuelle est plus bas que ce qu'on pourrait penser. Sur la base d'autres études – notamment Rosen et al. (1974), Sigelman et al., 1981, Clare et Gudjonsson (1993), Heal et Chadsey-Rusch (1985) et Heal et Sigelman (1995) – les auteurs ont estimé un taux d'acquiescement plutôt élevé, qui pouvait arriver jusqu'au 50-60%. Ils l'ont testé sur un échantillon de 616 personnes avec une déficience intellectuelle et leurs résultats montrent un taux d'acquiescement qui variait entre
11.1% et 36.3% selon les questions. Ils ont aussi regardé si le taux variait en fonction des caractéristiques personnelles ou environnementales des répondants et ils n'ont pas trouvé de corrélations entre le niveau de déficience intellectuelle et l'acquiescement. En revanche, ils ont trouvé une relation significative entre le sexe et l'acquiescement, les femmes répondant de façon plus affirmative que les hommes. D'autres études ont trouvé un taux bien plus bas. Stancliffe (1995) a trouvé un taux d'acquiescement de 2.1%. Un résultat similaire a été trouvé par Schalock et al. (2000) : dans leur recherche, seulement le 2.5% de l'échantillon a donné la réponse la plus positive à plus de 90% des questions. Le 42% des questions ont reçu comme réponse l'option la plus positive (pas très loin du 33%, en calculant que 3 réponses étaient possibles). L'étude de Hensel et al. (2002) a comparé un groupe de personnes avec une déficience intellectuelle avec un groupe de contrôle de personnes sans déficience intellectuelle et les résultats montrent le même niveau (généralement haut, 75% environ) de satisfaction par rapport à plusieurs aspects de la vie. Les personnes avec une déficience intellectuelle ne semblent donc pas avoir tendance à se définir toujours pleinement satisfaites. Simões et Santos (2016a) ont aussi fait cette comparaison entre ces deux populations, mais concernant la qualité de vie. Elles l'ont fait en utilisant la *Personal Outcomes Scale* (van Loon et al., 2008) et leurs résultats montrent que les personnes sans déficience intellectuelle ont un niveau de qualité de vie significativement plus haut que celles avec une déficience intellectuelle. Ils ont aussi montré que la qualité de vie est influencée par des facteurs personnels et environnementaux et que l'état de santé est la variable qui prédit le plus les résultats et, en conséquence, la différence entre les deux groupes. Cette recherche est une confirmation ultérieure du fait que le risque d'acquiescement n'est pas si grand, étant donné que les personnes avec une déficience intellectuelle ne se déclarent pas forcément comme pleinement satisfaites. D'autres études qui peuvent un peu relativiser ce risque, sont celles citées auparavant (chap. 8.1.2) concernant la comparaison entre les réponses des personnes avec une déficience intellectuelle et celles des proches. Les deux types d'évaluation ont obtenu des résultats très similaires, alors que l'étude de Schwartz et Rabinovitz (2003) a montré que les personnes avec une déficience intellectuelle affichent un niveau de qualité de vie plus bas par rapport aux proches : d'une part, cela peut indiquer la tendance de la part du proche, notamment s'il fait partie du staff soignant, d'avoir une vision trop positive de l'état de la personne avec une déficience intellectuelle ; d'autre part, cela montre que les personnes avec une déficience intellectuelle ne se déclarent pas forcément tout à fait satisfaites de leur vie.

Le taux d'acquiescement des études plus récentes est moins élevé par rapport aux premières études, mais pas inexistant. Pour savoir comment le contraster, il faut en connaitre les causes. Pour longtemps, les chercheurs ont cru que l'acquiescement était dû notamment à un désir de la personne avec une déficience intellectuelle d'être d'accord avec l'interviewer ou bien encore à une situation de soumission (Finlay & Lyons, 2002). Des études plus récentes montrent que ce n'est pas seulement pour ces raisons que ce phénomène se produit. Finlay et Lyons (2002) soulignent que le problème de l'acquiescement est dû à plusieurs facteurs et souvent c'est à cause de la formulation trop complexe des questions (tant d'un point de vue grammatical que par rapport au jugement) et non pas, comme indiqué par d'autres auteurs, à la désirabilité sociale ou à la soumission. Les auteurs reportent des stratégies, proposées par la littérature, pour réduire l'acquiescement et d'autres difficultés typiques des interviews avec des personnes ayant une déficience intellectuelle : ne pas utiliser les réponses « oui/non » mais « l'un ou l'autre » ; inverser les mots ; utiliser des échelles balancées ; utiliser des procédures de validité durant la construction des items ; inclure la réponse « je ne sais pas » ; simplifier les mots des questions ; être conscient des types de jugements qui peuvent être difficiles ; demander des exemples et utiliser des corrections statistiques (Finlay & Lyons, 2001, 2002). Les auteurs proposent donc d'améliorer la situation d'interview – en particulier en améliorant la formulation des questions (au niveau de la structure, des mots employés, du sens donné à
l'affirmation, ...) – dans le but d'augmenter la validité et l'inclusion des interviews (soit sous forme ouverte, soit sous forme de questionnaire) où les personnes avec une déficience intellectuelle peuvent répondre pour elles-mêmes. Un autre aspect souligné par Fang et al. (2011) est l'utilisation d'une échelle Likert à 3 points, qui dans le domaine de la déficience intellectuelle s'est relevée meilleure que celle à 5 points.

Au-delà de ces conseils spécifiques qui concernent notamment le questionnaire, il y a des aspects plus généraux sur le déroulement de l'interview à prendre en compte. Julien-Gauthier et al. (2009), sur la base d'une analyse de 160 études qui portent sur la participation des personnes avec une déficience intellectuelle dans la recherche, ont trouvé et synthétisé les sept thématiques suivantes :

1. Sélection et formation des intervieweurs. Il faut que la personne qui mène l'interview ait de bonnes connaissances de la déficience intellectuelle et des expériences avec ces personnes. En même temps, elle doit bien connaître le sujet de la recherche, les possibles biais qui peuvent apparaître et savoir qu'elle ne doit pas influencer les participants.

2. Rencontre préalable à l'entrevue de recherche. Afin de connaître la personne, ses proches, le contexte dans lequel elle vit et recueillir des informations précieuses. Cela permet si nécessaire d'ajuster des questions à la réalité de la personne et d'établir un lien avec la personne.

3. Consentement à la recherche. Il est très important que la personne donne son consentement libre et éclairé. Il faudrait également lui rappeler à plusieurs reprises que son opinion est importante et qu'elle est libre de ne pas répondre si elle ne le souhaite pas.

4. Cadre de l'entrevue. Plusieurs aspects sont à prendre en compte: le *lieu* doit être un endroit familier où la personne avec une déficience intellectuelle peut se sentir à l'aise, le *moment* doit être celui que la personne préfère et où elle est plus disponible, la *durée* ne doit pas être trop longue et excéder les 30-45 minutes (si nécessaire des pauses peuvent être faites), une *entrée en matière* plus informelle afin de créer un lien de confiance doit être faite (durant laquelle il est important de rappeler les aspects mentionnés dans le point 3, la possibilité de prendre des pauses, qu'il n'y a pas des bonnes ou mauvaises réponses et que l'interview n'aura pas un impact sur ses conditions de vie et les services qu'elle reçoit) et une *attitude d'appréciation* de la part de l'interviewer doit toujours être présente.

5. Formulation des énoncés. Il faut faire attention au type de questions (ouvertes/fermées, à développement long/court, faciles/difficiles, ...), au langage utilisé, aux thèmes et à la reformulation. Concernant le type de questions, les études montrent des résultats contrastés, mais, en général, il faudrait éviter les questions à développement court et sous forme d'affirmation. Il faudrait commencer avec des questions faciles pour passer ensuite à celles plus difficiles et délicates et terminer avec celles plus positives et moins émotives. Le langage ne doit pas être difficile et le vocabulaire doit être composé par des mots et des expressions quotidiennes, les énoncés doivent être courts, avec une seule idée et formulés positivement. Les personnes avec une déficience intellectuelle ont des difficultés avec des concepts et des thèmes abstraits, numériques, impliquant la fréquence, la mesure, etc., donc il faudrait faire référence à des situations concrètes et à des événements réels pour la personne. Enfin, si la personne ne comprend pas une question, il est nécessaire de la reformuler, d'utiliser des synonymes et des paraphrases. Ceux-ci devraient être préparés à l'avance afin d'avoir un protocole d'entrevue identique pour tous les participants.

6. Utilisation des moyens alternatifs. L'administration orale du questionnaire doit être privilégiée à celle écrite, étant donné qu'elle permet de voir si la personne n'a pas compris et, si nécessaire, de reformuler ou utiliser des exemples concrets basés sur sa vie. Ce type d'administration peut être
accompagnée par l'utilisation des moyens compensatoires, tels que mots écrits, images, photos, gestes, etc.

7. Validité des informations recueillies. Il faut s'assurer que les données soient valides et correctes, ce qui n'est pas toujours simple quand des personnes avec une déficience intellectuelle sont interrogées. Ces dernières font partie d'une population très hétérogène avec des habiletés cognitives et langagières très différentes. Bien que certaines d'entre elles arrivent à très bien s'exprimer, cela ne peut pas forcément dire qu'elles aient tout compris, d'où la nécessité d'impliquer dans le processus un proche qui peut valider et éventuellement compléter les données fournies par la personne elle-même. D'autres stratégies peuvent être mises en place, comme l'utilisation d'un instrument et d'un protocole validé, la triangulation des méthodes, l'enregistrement des rencontres et la production d'un résumé subjectif de l'interviewer à la fin de l'entrevue.

Il est indéniable que la participation des personnes avec une déficience intellectuelle dans l'évaluation de leur qualité de vie pose des défis, notamment à cause des possibles biais qui peuvent émerger. Ceux-ci ne doivent cependant pas justifier leur exclusion dans le processus d'évaluation, mais plutôt favoriser la mise en place d'un type d'interview qui soit favorable à leur pleine participation. En résumé, il faudrait mettre à l'aise la personne par plusieurs biais : parler d'autres aspects plus informels avant de commencer, dérouler l'entretien dans un lieu qui lui est familier et ne pas prévoir une durée trop longue (faire des pauses si nécessaire). De plus, il est important de lui expliquer le but de la recherche, en lui demandant son consentement et en lui rappelant la possibilité d'interrompre la conversation à tout moment et de ne pas répondre à toutes les questions. Il faudrait également utiliser un langage simple, préparer des exemples et des reformulations si quelque chose n'est pas clair et prévoir des moyens alternatifs comme des supports visuels.

### 8.1.4. Les instruments utilisés pour mesurer la qualité de vie

Plusieurs instruments pour mesurer la qualité de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle ont été construits et les citer de manière exhaustive est presque impossible. La revue systématique réalisée par Townsend-White et al. (2012) sur les mesures de la qualité de vie offre une bonne synthèse des instruments existants. Les auteurs se sont focalisés sur la littérature publiée entre 1980 et 2008 et sur les instruments utilisables dans leur contexte (australien). Après le processus de sélection, ils ont retenu 24 instruments. Parmi ceux-ci, six respectaient quatre critères supplémentaires : 1. L'instrument doit avoir des domaines compatibles avec le modèle de Schalock et Verdugo (2002) ; 2. Il ne doit pas prendre plus de deux heures pour la compilation ; 3. Il doit fournir les données psychométriques ; 4. Il doit être en langue anglaise. Les six instruments ainsi identifiés sont les suivants : la *Multifaceted Life Satisfaction Scale* (Harner & Heal, 1993) ; la *Comprehensive Quality of Life Scale* (Cummins, 1997a, 1997b) ; le *Quality of Life Questionnaire* (Schalock & Keith, 1993) ; le *Personal Wellbeing Index* (Cummins & Lau, 2005) ; la *Quality of Life Interview Schedule* (Ouellette-Kuntz, 1990) et l'*Evaluation of Quality of Life Instrument* (Nota et al., 2006). Quatre instruments sur six sont antérieurs au modèle de Schalock et Verdugo (2002), mais le fait que tous ces instruments aient des domaines compatibles avec ce modèle les rend particulièrement intéressants.

Toutefois, cette revue a pris en compte la littérature publiée jusqu'en 2008 et en langue anglaise, les instruments plus récents ou écrits dans une autre langue n'ont donc pas été considérés. À ce propos, il y a trois instruments particulièrement intéressants, d'une part, parce qu'ils sont directement basés
sur le modèle de Schalock et Verdugo (2002) et, d'autre part, parce que ces deux auteurs ont été
impliqués dans leur construction. Il s'agit de la *Personal Outcomes Scale (POS)* – développée par
van Loon et collègues (y compris Schalock) en 2008 dans sa version originale (en néerlandais) – et
des échelles *FUMAT* (Gómez et al., 2008) et *GENCAT* (Verdugo et al., 2010), développées par
Verdugo et collègues en langue catalane et espagnole. Ces deux dernières ont été conçues uniquement
pour une évaluation objective, donc externe, de la qualité de vie, alors que la *POS* prévoit deux
échelles, une pour l'évaluation subjective et une pour l'évaluation objective. C'est aussi pour ces
raisons que la *POS* a été choisie comme instrument pour mesurer la qualité de vie dans cette
recherche. Dans le prochain chapitre, cet instrument sera décrit dans les détails.

**8.2. Instruments de récolte des données**

Cette section est dédiée à la description des instruments qui ont été utilisés pour récolter les données de la recherche. Les deux premiers, la *Personal Outcomes Scale* (van Loon et al., 2008) et l'échelle *Waisman-Activities of Daily Living* (Maenner et al., 2013), sont deux échelles construites et validées par d'autres chercheurs, une description des résultats des validations et des propriétés psychométriques sera donc fournie. Le troisième instrument a été créé ad hoc pour cette recherche afin de récolter les données personnelles des sujets.

**8.2.1. La *Personal Outcomes Scale (POS)***

Cette échelle a été choisie pour plusieurs raisons. Tout d'abord, il s'agit d'un instrument directement
basé sur les huit domaines du modèle de Schalock et Verdugo (2002), Schalock a collaboré
personnellement à sa construction. Ensuite, il s'agit d'un instrument avec de bonnes propriétés
psychométriques, comme cela sera montré dans les prochains paragraphes. De plus, cet instrument a
déjà été traduit et validé en langue italienne par Coscarelli et Balboni (van Loon et al., 2017).

**8.2.1.1. Construction et description**

La *POS* est basée sur le modèle des huit domaines de Schalock et Verdugo (2002). Elle est donc
composée par huit sous-échelles qui correspondent aux huit domaines : développement personnel ;
autodétermination ; relations interpersonnelles ; inclusion sociale ; droits ; bien-être émotionnel ;
bien-être physique ; bien-être matériel. Pour chaque domaine ont été sélectionnés 6 *items*, l'échelle
totale de la qualité de vie est donc composée de 48 *items*.

La construction de la version originale de cette échelle (van Loon et al., 2008) a été faite en cinq étapes, comme expliqué dans le manuel de la version italienne (van Loon et al., 2017, p. 21). Tout d'abord, une liste d'items a été créée sur la base des enquêtes qui ont été faites sur la mesure de la qualité de vie. Ensuite, à partir de cette liste, 124 items ont été sélectionnés sur la base du jugement d'un groupe d'experts, de professionnels, de personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles. Les experts les ont analysés selon quatre critères : importance, relevance, faisabilité et sensibilité. Les autres acteurs interrogés les ont analysés selon les critères de généralisabilité et de spécificité. Dans l'étape suivante, pour chaque item ont été créées deux échelles – une d'autoévaluation et une d'évaluation externe – avec trois possibilités de réponse. Par la suite, ces
versions ont été expérimentées dans des structures et des services pour personnes avec une déficience intellectuelle, avec le but d'évaluer la façon avec laquelle les échelles ont été administrées, le temps utilisé, la clarté de chaque *item* et du langage utilisé, la compréhension de l'interviewé et la facilité de répondre. Sur la base de ces retours et de la cohérence interne (mesurée avec l'Alpha de Cronbach), pour chaque domaine des deux échelles ont été sélectionnés les six *items* les plus compréhensibles et cohérents. Enfin, ces versions – composées en total de 48 *items* – ont été évaluées en termes de fiabilité et validité (van Loon et al., 2008 ; Claes et al., 2010b). La traduction du néerlandais à l'italien a été faite par une traductrice de langue maternelle néerlandaise et les autrices de la version italienne sont restées en contact avec les auteurs de la version originale. Elles ont appliqué les principes discutés dans le chapitre 8.1.3, donc elles ont essayé d'adopter un langage simple et pragmatique et ont complété les questions et les réponses avec des descriptions et des exemples concrets. Cette version a été soumise à des professionnels qui travaillent dans le domaine de la déficience intellectuelle, à savoir des éducateurs, des psychologues et des médecins. Ils ont évalué, d'une part, la compréhensibilité des questions et des descriptions – dans le cas de la version d'autoévaluation, elle a été présentée à des personnes avec une déficience intellectuelle aussi – d'autre part, la cohérence des comportements et des situations présentes dans les questions et les alternatives de réponse. La version finale de la POS a été achevée sur la base de ces dernières suggestions.

Comme anticipé, la POS est composée de deux échelles : une autoévaluation, où la personne avec une déficience intellectuelle répond pour elle-même, et une évaluation externe, où un proche (de préférence un éducateur, mais aussi un membre de la famille) répond pour la personne avec une déficience intellectuelle. Les deux échelles sont composées de 48 questions (chacune correspond à un *item*), 6 pour chacun des huit domaines de Schalock et Verdugo (2002). Le questionnaire est donc composé de huit sous-échelles, qui sont introduites par une petite explication qui rappelle les contenus du domaine (Fig. 10). Les questions portent sur des indicateurs à la fois objectifs et subjectifs, selon le domaine traité. Les exemples suivants<fnref n="14" /> montrent des questions présentes dans la POS pour ces deux types d'indicateurs et pour les deux types d'évaluation :

Exemple d'indicateur objectif (domaine : autodétermination, question 1)

- Autoévaluation : Peux-tu faire des choix (par ex. comment t'habiller, quoi manger, dans quels lieux aller, si participer à des activités organisées, dans quel lieu ou posture rester) ?

- Évaluation externe : PRÉNOM a la possibilité de choisir comment s'habiller, quoi manger et dans quels lieux aller, si participer à des activités organisées, dans quel lieu ou posture rester ?

Exemple d'indicateur subjectif (domaine : bien-être émotionnel, question 4)

- Autoévaluation : Es-tu une personne heureuse ?

- Évaluation externe : À quelle fréquence PRÉNOM exprime bonheur (par ex. avec sourires, rires, exclamations de joie) ?

La plupart des questions sont accompagnées par des relances et des exemples concrets qui peuvent aider la reformulation si nécessaire (Fig. 10). Pour chaque question, il y a une échelle Likert à trois points, qui porte, selon la question, principalement sur la fréquence (« souvent/toujours », « quelquefois », « rarement/jamais »), la quantité (« beaucoup », « quelques-uns », « aucun/ personne ») ou une valeur (« oui », « plus ou moins », « non »). Les réponses sont aussi accompagnées par des descriptions avec des explications, des exemples et des situations concrètes (Fig. 10).

<footnote n="14">¹⁴ Traduction personnelle des questions.</footnote>
<figure><img src="image_15.png" /><figcaption>**Figure 10** : Exemple d'une question de la POS (échelle d'autoévaluation) avec des annotations sur les différentes parties qui la composent</figcaption></figure>

8.2.1.2. Propriétés psychométriques

Afin de tester les qualités psychométriques de la POS en version italienne, en termes de fiabilité et validité, différentes enquêtes ont été menées par Coscarelli et Balboni (van Loon et al., 2017). Au total, 418 personnes avec une déficience intellectuelle ont participé. Elles étaient verbales et non verbales (pour celles-ci, des proches ont été interrogés), hommes et femmes, les âges variaient entre 18 et 70 ans et vivaient soit en famille, soit dans des structures de plusieurs dimensions. En général, les résultats – résumés dans les paragraphes suivants – sont en accord avec ceux trouvés avec la version originale de l'instrument (Claes et al., 2010b).

La fiabilité a été vérifiée à travers la cohérence interne, la stabilité des résultats et l'indépendance des résultats de l'interviewé.

La cohérence interne a été testée à travers l'Alpha de Cronbach sur tout l'échantillon (n = 418), qui a montré que les deux échelles (autoévaluation et évaluation externe) sont bonnes (.89). Concernant les domaines dans le détail, les coefficients sont adéquats pour le développement personnel, l'autodétermination et l'inclusion sociale (entre .76 et .80), alors que pour les autres domaines ils sont inférieurs à .70.

La stabilité des résultats a été investiguée sur un échantillon plus restreint (n = 38), qui a répondu une deuxième fois au questionnaire environ un mois après la première fois (en moyenne, 37 jours après), avec le même interviewer. Les résultats n'ont pas été très différents entre les deux moments : l'échelle
d'autoévaluation a montré une différence de 1.15 points, celle d'évaluation externe de .19 points. En ce qui concerne les domaines dans le détail, pour l'échelle autoévaluée les différences vont de .16 à .50, avec une moyenne d'environ .30, pour celle d'évaluation externe, elles vont de .02 à .35, avec une moyenne de .20. Le test de Student pour échantillons appariés a montré que ces différences ne sont pas significatives et que les résultats sont donc stables dans le bref-moyen terme.

L'indépendance des résultats a été testée en comparant les résultats de deux proches, qui ont répondu pour le même individu (n = 43, tous non verbaux), et les résultats de deux caregivers, qui ont aussi évalué le même individu (n = 85, 48 non verbaux et 37 verbaux). Les différences entre les échelles sont similaires dans les trois groupes et plutôt réduites : .58 points entre les proches, .50 entre les caregivers évaluant des sujets non verbaux et .51 entre les caregivers évaluant des sujets verbaux. Les différences entre les domaines sont aussi peu marquées : entre proches, elles vont de .05 à .42 points, avec une moyenne d'environ .26 ; entre caregivers évaluant des sujets non verbaux, elles vont de .07 à .31 (moyenne d'environ .21) ; entre caregivers évaluant des sujets verbaux, elles vont de .11 à .41 (moyenne d'environ .25). Même ici, le test de Student pour échantillons appariés a montré que les différences ne sont pas significatives, ce qui indique que, dans le cas de l'évaluation externe, les résultats ne dépendent pas de la personne interviewée.

La validité a été testée à travers l'homogénéité des tests, la comparaison entre groupes et la validité convergente/divergente.

L'homogénéité des résultats a été testée sur tout l'échantillon (n = 418) pour les deux échelles (autoévaluation et évaluation externe), afin de vérifier que les inter-corrélations entre les domaines soient modérées. Les résultats montrent que les coefficients sont modérés pour les sous-échelles développement personnel, autodétermination, relations interpersonnelles, intégration sociale et droits et faibles pour les sous-échelles bien-être émotionnel, physique et matériel. Exception faite pour le coefficient entre le bien-être physique et matériel (qui était le plus bas à .08 pour l'autoévaluation et .05 pour l'évaluation externe), tous les autres, qui allaient de .61 à .23 (autoévaluation) et de .66 à .11 (évaluation externe), sont statistiquement significatifs (p < .01). Ces résultats montrent que les sous-échelles mesurent le même concept, mais portent sur des dimensions distinctes sans se superposer (pour cette raison les coefficients doivent être modérés : ni trop élevés, ni trop faibles).

La comparaison entre groupes, menée sur tout l'échantillon (n = 418) afin de tester si des sujets appartenant à des catégories différentes obtiennent des résultats divergents, a été faite sur la base de trois critères : genre, âge (regroupé en quatre groupes) et niveau de déficience intellectuelle (en faisant la distinction entre sujets verbaux et non verbaux). Concernant le genre, le test de Student n'a pas montré des différences significatives, sauf pour les domaines du bien-être physique et des droits (dans ce dernier cas, uniquement pour l'échelle d'évaluation externe), dans lesquels les femmes ont obtenu des résultats légèrement plus bas. Si on compare les différents groupes d'âge (18-30, 30-40, 40-50 et 50-70), on retrouve à peu près la même situation, c'est-à-dire de légères différences significatives seulement pour certains domaines. En effet, la statistique F (ANOVA post-hoc) pour échantillons indépendants a montré des différences significatives pour les domaines de l'autodétermination et des droits, dans lesquels le groupe de sujets entre 50 et 70 ans a obtenu des résultats plus élevés que ceux du groupe 30-40 et, pour la seule dimension de l'autodétermination, du groupe 18-30 ans. Dans le cas de l'évaluation externe seulement, dans la dimension du bien-être physique les sujets entre 40 et 50 ans ont obtenu des résultats plus élevés que ceux des sujets de 30-40 ans. Même ici les différences, bien que significatives, sont très petites, exception faite pour les différences dans les domaines de l'autodétermination et des droits dans l'échelle d'évaluation externe. Finalement, il y a la comparaison entre sujets verbaux et non verbaux qui montre des résultats un peu différents. Effectivement, dans ce cas le test de Student illustre le fait qu'il y a toujours des différences
significatives dans les deux échelles en faveur des sujets verbaux, qui ont obtenu de meilleurs résultats. La seule exception est constituée par le bien-être physique dans l'échelle d'évaluation externe, où les sujets non verbaux ont obtenu un résultat légèrement plus haut (+ .24 points), mais qui n'est pas significatif. L'effet du niveau de déficience intellectuelle, souligné largement dans la revue de la littérature, est donc encore une fois confirmé, cela indépendamment d'autres caractéristiques comme le genre, l'âge, le lieu de vie, etc.

La validité convergente/divergente a été testée afin de voir, d'une part, s'il y a des convergences avec des échelles qui mesurent un concept similaire et, d'autre part, s'il y a des divergences avec des échelles qui mesurent des concepts qui ne sont pas en relation avec celui étudié, donc la qualité de vie. Dans ce cas, la validité convergente a été testée en mettant en relation la POS avec l'échelle Vineland-II (Sparrow et al., 2005 ; Balboni et al., 2016), qui mesure le comportement adaptatif. D'autre part, la validité divergente a été testée en mettant en relation la POS avec la DASH-II (Matson, 1994 ; adaptation italienne de Balboni et al., 2010) pour les sujets non verbaux et la PIMRA (Matson et al., 1984 ; adaptation italienne de Balboni et al., 2000) pour les sujets verbaux, deux instruments qui permettent de relever dans les sujets ayant une déficience intellectuelle la présence de troubles psychopathologiques. Cette validité a été testée sur un échantillon de 135 personnes avec une déficience intellectuelle. Les résultats montrent que les coefficients entre les échelles POS (autoévaluation et évaluation externe) et l'échelle Vineland-II étaient positifs et de magnitude modérée ou élevée. Au contraire, les coefficients entre les échelles POS et les indices de psychopathologie (DASH-II et PIMRA) étaient négatifs et de magnitude basse ou nulle. Ces résultats dénotent que la POS est caractérisée par la validité de construit.

### 8.2.1.3. Modalité de conduction, attribution et analyse des résultats

Les auteurs de la POS ont donné des indications précises quant à la modalité de compilation et d'attribution des résultats. Tout d'abord, même s'il s'agit d'un questionnaire, il doit être administré à travers une interview semi-structurée. Comme vu dans le chapitre 8.1.3, il est déconseillé de donner un questionnaire écrit à ce type de population. À travers un entretien, il est possible de voir si la personne n'a pas compris quelque chose, de relancer et de faire des exemples selon les nécessités. Il y a des consignes spécifiques à donner avant l'interview :

> « On parlera de ce que tu penses de ta vie, de tes relations avec les autres personnes, de ta santé et de ce que tu es en train d'apprendre et si, en général, tu es heureux et satisfait de tout cela »<fnref n="15" />.

> « L'objectif de l'interview c'est de connaitre ce qui est vrai pour toi en général. Quand tu réponds, tu dois penser aux événements et aux situations de vie en général, sans te faire influencer par des changements provisoires ou momentanés de ta vie »<fnref n="15" />

(van Loon et al., 2017, p. 28).

L'interview doit avoir lieu dans un climat tranquille, à ce propos, les auteurs conseillent, avant de commencer, de parler un peu avec la personne avec une déficience intellectuelle des choses qui l'intéressent, comme les hobbies, la famille et les amis. Ces informations peuvent être utilisées pour formuler des exemples concrets adaptés à la personne. Le lieu doit être un endroit familier où la personne se sent à l'aise. Il faut utiliser un langage simple et lui rappeler qu'elle doit répondre de manière honnête et qu'il n'y a pas des bonnes et des mauvaises réponses. Il s'agit d'indications en

<footnote n="15">¹⁵ Traduction personnelle des extraits.</footnote>
ligne avec ce qui a été présenté dans le chapitre 8.1.3. Si nécessaire, pour faciliter l'interaction, l'intervention d'un éducateur est possible. Pour ce qui concerne l'échelle d'évaluation externe, il est important que le proche connaisse très bien la personne avec une déficience intellectuelle. Dans le cas du *caregiver*, il doit travailler avec la personne depuis une période assez longue. Il n'y a pas d'indications sur une durée minimale, mais, d'après ce que disent d'autres auteurs, l'idéal serait au moins 2-3 ans. L'introduction à l'interview est presque la même que celle pour les personnes avec une déficience intellectuelle, mais à la troisième personne (« on parlera de plusieurs aspects qui caractérisent la vie de [prénom], comme les relations avec les autres personnes... »). Avant l'interview, au lieu de parler des intérêts de la personne avec une déficience intellectuelle, comme c'est le cas pour l'échelle d'autoévaluation, il est possible de récolter les informations personnelles de la personne.

Dans la conduction de l'interview, il faut commencer par la description générale du domaine (voir Fig. 10). L'ordre des domaines et des questions pour chaque domaine peut être modifié. Les auteurs suggèrent de ne pas lire une à une les questions, mais de produire plutôt un discours général, en formulant des questions génériques au début et en passant après aux questions plus spécifiques afin d'attribuer la réponse. Les relances et les exemples montrés dans la Figure 10 sont présents dans le questionnaire et peuvent être utilisés en l'occurrence, notamment avec les personnes avec une déficience intellectuelle. Si la personne ne réussit pas à répondre à une question, celle-ci peut être reprise dans un second moment. Si la personne en a besoin, il est possible de faire une ou plusieurs pauses durant l'entretien. Les auteurs soulignent également l'importance de montrer à la personne les trois alternatives de réponse, à travers des descriptions, des exemples ou des illustrations graphiques fournis avec le questionnaire. Afin de vérifier l'exactitude des réponses, notamment en cas de doutes ou de réponses pas claires, il est possible de demander à l'interviewé des explications ou des exemples. L'interviewer fait donc une évaluation globale du comportement ou activité présente dans la question pour voir, en général, quelle réponse représente le mieux le cas de la personne.

En ce qui concerne l'attribution des points, à chaque réponse correspond la valeur 1, 2 ou 3. Dans un premier temps, il est possible d'assigner un résultat pour les huit sous-échelles qui correspondent aux huit domaines de la qualité de vie. Étant composé de six questions, celui-ci peut varier entre 6 et 18. Dans un second temps, il est possible de calculer le résultat général de la qualité de vie en faisant la somme des huit sous-échelles. Le résultat peut ainsi varier d'un minimum de 48 à un maximum de 144. Cette procédure est la même soit pour l'échelle d'autoévaluation, soit pour l'échelle d'évaluation externe. Les résultats de chaque personne peuvent être représentés graphiquement dans une fiche fournie par les auteurs avec le questionnaire.

Les auteurs ne donnent pas d'indications sur comment analyser les résultats, c'est-à-dire quel type d'analyses statistiques mener. Toutefois, en regardant les analyses des auteurs et celles d'autres chercheurs qui ont utilisé cet instrument, il est possible de remarquer qu'ils adoptent le même type d'analyses, qui seront décrites dans le chapitre 8.4.

### 8.2.1.4. Test

Même si la POS est un instrument qui a déjà été utilisé et validé statistiquement par plusieurs études, tant dans la version originelle que celle en italien, un test a été fait afin de l'essayer. Ce choix a été pris d'une part pour se familiariser avec l'instrument, d'autre part pour avoir la certitude que les questions et les relances sont faciles à comprendre. De plus, vu que les auteurs donnent la possibilité
de changer l'ordre des questions, ce test a été l'occasion pour vérifier si l'ordre proposé est logique ou si un changement est nécessaire.

Ce test a eu lieu en novembre 2020 grâce à la participation de sept jeunes d'une classe du cycle d'orientation professionnelle. Il s'agit d'un parcours post-obligatoire destiné aux élèves qui arrivent des classes spéciales et qui prépare ces jeunes à obtenir des AFP ou à fréquenter des ateliers protégés. Étant donné que les personnes qui font ce test ne peuvent pas être insérées dans l'échantillon – et que celui-ci, dans l'idéal, devrait être le plus nombreux possible – il aurait été dommage d'exclure des cas a priori. Pour cette raison, la décision d'interroger quelqu'un avec le même diagnostic que celui des futurs participants, mais qui ne peut pas encore rentrer dans l'échantillon de la recherche, a été jugée comme plus adéquate. Tous les sept jeunes qui étaient présents dans la classe le jour où le test a été planifié ont accepté de participer. Ils ont tous une déficience intellectuelle (notamment légère) et ont pour cette raison suivi une scolarité spéciale. Il y avait soit des garçons, soit des filles, leur âge variant entre 16 et 17 ans. S'agissant de jeunes qui ne sont pas encore majeurs, une question relative au domaine des droits (concernant le vote) n'a pu être posée. Vu que les jeunes habitent tous chez leurs parents, deux questions relatives au domaine du bien-être matériel ont été légèrement reformulées : au lieu d'adresser la question directement à eux à la deuxième personne, une formulation plus générique (avec le sujet « Ta famille ») a été préférée.

En général, le déroulement du questionnaire – qui, comme vu, prend la forme d'un entretien semi-directif – s'est très bien passé. Il n'y a pas eu de problèmes particuliers, les questions ont été en général bien comprises. Dans un cas seulement, des relances et des exemples concrets ont été nécessaires : grâce aux indications fournies directement dans le questionnaire (illustrées dans le chap. 8.2.1.1) cela a pu être fait facilement. Les entretiens ont eu une durée moyenne d'environ 30 minutes. Les feedbacks donnés directement par les participants à la fin étaient positifs. Seulement dans un cas un participant a déclaré qu'il s'est senti un peu mal à l'aise pour répondre aux questions relatives à l'argent et à la situation économique (domaine « bien-être matériel », mais pas au point de décider de ne pas répondre. Cette observation permet de considérer l'ordre des questions proposé par les auteurs comme adéquat. En effet, les auteurs ont mis tout d'abord les questions relatives au domaine du développement personnel (en commençant par des questions relativement « simples » comme, par exemple, savoir manger seul, etc.), et à la fin celles qui peuvent être perçues comme plus gênantes, donc celles relatives au domaine du bien-être matériel, qui concernent l'argent à disposition, etc. L'ordre des questions reste donc inchangé et les domaines se succèdent de cette manière : développement personnel ; autodétermination ; relations interpersonnelles ; inclusion sociale ; droits ; bien-être émotionnel ; bien-être physique ; bien-être matériel.

### 8.2.2. La Waisman Activities of Daily Living Scale (W-ADL)

La revue de l'état de la recherche (chapitre 6) a montré qu'une variable très importante à prendre en considération est le niveau de déficience intellectuelle. Dans ce cas, il s'agit de savoir si elle est légère ou modérée. Pour pouvoir récolter cette information, une question a été insérée dans le questionnaire sur les données personnelles (chapitre 8.2.3). Toutefois, cette question pourrait ne pas suffire. En effet, en raison de leurs différents âges, les sujets ont reçu leur diagnostic dans des moments différents, avec des instruments différents et avec des critères différents. Le chapitre 4 a montré comment la définition des différents niveaux de déficience intellectuelle a changé au fil du temps. Pour cette raison, il a paru important d'apporter une autre mesure qui soit la même pour tous les sujets. Comme vu dans le chapitre 4, le comportement adaptatif est aujourd'hui le critère à employer
pour définir le niveau de déficience intellectuelle, utiliser donc un instrument qui le mesure pourrait être un bon complément d'information.

Il y a plusieurs instruments qui mesurent le comportement adaptatif, un choix a donc dû être fait en considérant le but de cette mesure. Comme le soulignent Perry et al. (2015), les échelles longues et détaillées – telles que l'Adaptive Behavior Assessment System (ABAS) (Harrison & Oakland, 2003 ; 2015), les Vineland Adaptive Behavior Scales (Sparrow et al., 2005) ou l'AAMD Adaptive Behaviour Scale (Nihira et al., 1993) – font sens pour des buts cliniques, alors que pour des buts de recherche elles sont moins adéquates, en raison du temps qu'elles prennent et de la complexité des scores. Effectivement, elles sont très longues, la fiche d'évaluation pour les adultes de la troisième édition de l'ABAS (Harrison & Oakland, 2015), par exemple, est composée de 239 items et nécessite un temps de compilation de la part d'un caregiver (qui doit déjà évaluer la qualité de vie) trop important. Pour cette raison, il y a des auteurs qui ont développé des échelles plus courtes ou des versions brèves de ces instruments. Pour le domaine « adultes », Perry et al. (2015) citent trois instruments : une version raccourcie de l'AAMD (Hatton et al., 2001) ; la Support Needs Scale (Emerson et al., 2005) et la Waisman Activities of Daily Living Scale (W-ADL) (Maenner et al., 2013). Cette dernière, comme rapporté par Perry et al. (2015), a de bonnes propriétés psychométriques (elle est bien corrélée avec les instruments plus longs), a l'avantage d'être disponible en libre accès et s'adapte à plusieurs contextes. Pour ces raisons, elle a été choisie pour cette recherche.

La W-ADL est une échelle de 17 items (Fig. 11), les réponses évaluent la capacité à accomplir la tâche et se basent sur une échelle Likert à trois points, avec les scores suivants : 2 = indépendant ou arrive à le faire seul (« independent or does on own ») ; 1 = le fait avec de l'aide (« does with help ») ; 0 = n'arrive pas du tout à le faire (« does not do at all »). Le score total peut aller de 0 à 34, plus le score est élevé, plus haut est le niveau de comportement adaptatif. Une version italienne n'a pas été trouvée, les 17 items ont été traduits manuellement et la traduction a été vérifiée avec une personne bilingue italien-anglais. S'agissant d'items courts et simples, la traduction n'a pas posé de défis particuliers.

<figure><img src="image_16.png" /><figcaption>**Figure 11** : Les 17 items de l'échelle Waisman-Activities of Daily Living (Maenner et al., 2013, p. 11)</figcaption></figure>
Cette échelle a été testée dans trois études longitudinales qui ont impliqué un échantillon total de 1'014 adolescents et adultes avec un handicap développemental, à savoir 406 avec un trouble du spectre autistique (première étude), 147 avec un Syndrome de l'X fragile (deuxième étude), 169 avec une trisomie 21 et 292 avec une déficience intellectuelle avec une autre origine ou une origine inconnue (troisième étude) (Maenner et al., 2013). Le but de l'étude de Maenner et al. (2013) était non seulement celui de décrire l'échelle *W-ADL*, mais aussi d'évaluer ses propriétés de mesure, que les auteurs ont fait en observant les huit critères proposés par Terwee et collègues (2007). Les paragraphes suivants décrivent ces critères et les résultats obtenus par les études. Étant donné que les trois études n'ont pas été menées exprès pour évaluer la *W-ADL*, les résultats concernant les propriétés psychométriques ne sont pas toujours disponibles pour tous les quatre groupes pour chaque critère.

La validité de contenu de l'échelle *W-ADL* a été établie à travers une description de son objectif, de la population cible, de son développement, de l'interprétation et de la faisabilité. Le but principal de cette échelle est de mesurer le niveau d'indépendance dans le déroulement de plusieurs activités quotidiennes. Elle s'adresse aux adolescents et aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Pour sélectionner les items, les auteurs se sont basés sur des échelles existantes (Mahoney & Barthel, 1965 ; Lawton & Brody, 1969) et ont ajouté des activités nouvelles. Les auteurs ont mené des tests afin d'éliminer les items répétitifs (ou qui peuvent être regroupés dans un seul item), ceux qui n'ont pas toujours obtenu des réponses ou ceux qui dépendent fortement du contexte (par exemple l'utilisation des transports publics), pour arriver à la version finale de 17 items. Comme vu, pour répondre il faut utiliser une échelle Likert à trois points, le temps de compilation moyen est de 5 minutes.

Pour évaluer la cohérence interne, les auteurs ont tout d'abord mené une analyse factorielle exploratoire et ils ont observé qu'un seul facteur expliquait le 42% de la variance et l'ajout de facteurs supplémentaires entraînait des augmentations marginales de la proportion de la variance totale expliquée (3-4% pour chaque facteur supplémentaire). Des résultats similaires ont été observés pour tous les quatre échantillons. Les valeurs de l'Alpha de Cronbach ont été mesurées au « temps 1 » pour tous les échantillons et étaient élevées dans tous les quatre groupes, en allant du .88 du groupe de l'X fragile au .94 du groupe de la déficience intellectuelle.

La validité de critère a été évaluée en comparant les résultats de la *W-ADL* avec ceux de l'échelle *Vineland Screener* (Sparrow et al., 1993), tant dans le score total que dans la sous-échelle « Daily Living Skills ». Cette comparaison a pu être menée seulement dans l'échantillon composé par des personnes avec un trouble du spectre autistique. Les résultats montrent un haut niveau de corrélation, avec une valeur de .78 pour l'échelle *Vineland Screener* complète et de .82 pour la sous-échelle « Daily Living Skills ».

La validité de construit a été vérifiée en testant quatre hypothèses de corrélation entre la *W-ADL* et d'autres variables mesurées. Toutes les quatre hypothèses ont été maintenues. Une hypothèse concernait l'échantillon des personnes avec un trouble du spectre autistique et une autre l'échantillon des personnes avec le syndrome de l'X fragile. Les autres deux concernaient les échantillons des personnes avec la trisomie 21 et d'autres types de déficiences intellectuelles et postulaient les relations suivantes : le score de la *W-ADL* est positivement associé au résultat du QI de Stanford-Binet ; le score *W-ADL* est inversement associé au besoin ou à la réception de services de soins.

Afin de minimiser l'erreur de mesure, en vérifiant donc le principe de la reproductibilité, dans tous les groupes (sauf celui de l'X Fragile) les scores *W-ADL* ont été récoltés en trois moments distincts. Pour mesurer la fiabilité, a été utilisé le kappa pondéré quadratique. Pour les groupes des personnes avec la trisomie 21 et la déficience intellectuelle, la valeur *k* a été .92 entre le temps 1 et le temps 2,
alors qu'entre le temps 2 et le temps 3 la valeur *k* était de .93. Les deux valeurs *k* étaient donc supérieures à la limite de .7 recommandée par Terwee et collègues (2007).

Pour vérifier si l'échelle *W-ADL* est adéquate à détecter des changements dans le temps, les auteurs ont utilisé des modèles de régression à effets mixtes avec des paramétrisations différentes de l'âge. Ils ont fait une distinction entre les personnes atteintes d'autisme qui présentent aussi une déficience intellectuelle et celles qui sont atteintes uniquement d'autisme, en faisant l'hypothèse que les premières augmentent moins leur résultat *W-ADL* par rapport aux deuxièmes. Effectivement, les personnes autistes sans déficience intellectuelle ont augmenté en moyenne de 4.9 points le score *W-ADL* entre 14 et 25 ans, alors que celles qui présentent aussi une déficience intellectuelle ont enregistré une augmentation moyenne d'un peu plus de 1 point sur la même tranche d'âge. L'échelle *W-ADL* a donc permis de détecter des changements dans le temps et de refléter différents schémas d'évolution entre les groupes.

Les auteurs ont également vérifié qu'il n'y avait pas des effets de plancher, c'est-à-dire que de nombreux participants obtiennent des résultats correspondant aux valeurs minimales, ou, au contraire, des effets de plafond, quand plusieurs sujets obtiennent les résultats maximaux. Selon Terwee et collègues (2007), moins de 15% des participants devraient obtenir le score minimum ou maximum sur une échelle continue. Si cela n'est pas le cas, la mesure n'est pas suffisante pour saisir la variabilité présente dans une population. Dans aucun des quatre groupes il y a eu d'effet plancher ou plafond. En effet, très peu de participants ont atteint le niveau minimum ou maximum de l'échelle *W-ADL* à n'importe quel moment : 2 des 147 participants atteints de l'X fragile ont atteint le maximum et aucun n'a obtenu le minimum, alors que, parmi les autres trois groupes, seulement le 1% des participants a atteint le maximum ou le minimum de l'échelle.

Pour comprendre comment interpréter les résultats de l'échelle, les auteurs ont comparé les moyennes et les écarts-types pour quatre sous-groupes. Ils l'ont fait avec les données déclarées relatives aux niveaux de déficience intellectuelle (« légère », « modérée », « grave », « profonde ») des personnes ayant le syndrome de Down ou une déficience intellectuelle. Les auteurs ont trouvé des différences significatives dans les scores *W-ADL* (à travers des tests de Student par paire, *p* < 0.0001) entre toutes les paires de catégories, bien que la différence entre un groupe et l'autre ne soit pas toujours pareille. Les personnes ayant une déficience intellectuelle modérée ont obtenu un score moyen de 21.8 (DS = 6), alors que celles ayant une déficience intellectuelle légère ont obtenu un score moyen de 24.9 (DS = 5.5).

### 8.2.3. Le questionnaire pour les données personnelles

Afin de pouvoir récolter les données personnelles pertinentes pour la recherche, un questionnaire spécifique a été créé. Celui-ci avait pour but de récolter les informations suivantes :

- Genre

- Homme

- Femme

- Âge : ___

- Prestation reçue

- Atelier

- Centre de jour

- Home avec occupation
- Type d'habitation (si la personne ne vit pas dans un home avec occupation)

- Home sans occupation (foyer)

- Appartement protégé

- Famille

- Seul / en couple

- Présence d'autres handicaps

- Non

- Oui, spécifier : ________

- Niveau de DI

- Légère

- Modérée

Ce bref questionnaire a été compilé par l'éducateur avec la W-ADL après avoir répondu oralement, à travers un entretien semi-directif, aux questions de la POS en version évaluation externe.

## 8.3. Population et échantillon

Comme expliqué dans le chapitre 2, cette recherche se focalise sur les personnes ayant une déficience intellectuelle légère et modérée. Donner la parole aux personnes qui, à cause de leur déficit, ne l'ont pas toujours eue (comme montré dans le chapitre 8.1.2) a été jugé comme très important. En effet, presque personne ne met en doute la capacité de s'exprimer d'une personne ayant un handicap physique ou sensoriel, alors que, pour le handicap mental, cela n'est pas toujours le cas. Les personnes avec une déficience intellectuelle légère et modérée – qui représentent la majorité des personnes ayant une déficience intellectuelle, comme vu dans le chapitre 4 – sont, en général, plus présentes dans les différents types de structures, ce qui n'est pas le cas pour les personnes avec un niveau grave ou profond. Celle-ci est la principale raison pour laquelle le focus a été mis sur cette sous-population, mais il y a aussi les capacités verbales. En effet, prendre en compte toute cette population aurait impliqué une utilisation de plusieurs moyens et instruments de récolte des données, parce que pas toutes les personnes avec une déficience intellectuelle sont en mesure de s'exprimer oralement et de passer un entretien. Avoir des capacités verbales était donc un critère fondamental pour pouvoir participer à la recherche. Au début, l'intention était de se focaliser sur les usagers avec uniquement une déficience intellectuelle, sans d'autres handicaps associés à la déficience intellectuelle. Toutefois, dans la construction de l'échantillon, il est paru tout de suite évident que la non prise en compte des cas de double diagnostic aurait réduit encore plus un échantillon déjà peu nombreux à cause de la dimension restreinte du terrain de recherche. Pour cette raison, il a été décidé d'accepter également des cas avec un double diagnostic, à condition que l'autre déficit soit léger et que celui intellectuel soit donc le déficit « principal ». Par conséquent, dans l'échantillon il y a également des personnes qui ont aussi des troubles psychiques ou des déficits moteurs ou sensoriels légers. La présence d'autres handicaps associés à la déficience intellectuelle est clairement indiquée parmi les données du questionnaire sur les données personnelles (chap. 8.2.3) et est une variable qui a été prise en compte dans l'analyse.

Au Tessin, au moment de la récolte des données, il y avait 21 institutions reconnues qui s'occupaient des adultes en situation de handicap en fournissant les prestations prévues par la LISPI. La plupart de ces structures s'occupent d'un ou deux type(s) spécifique(s) de handicap. À la suite d'une première
recherche, 13 structures n'ont pu être retenues, parce qu'elles s'occupent d'un groupe cible différent par rapport à celui sur lequel la recherche se focalise. Il s'agit d'institutions qui s'occupent de personnes avec un handicap physique, psychique ou mental, mais de niveau grave ou sévère. Les 8 autres structures ont été contactées pour participer à la recherche et 6 d'entre elles ont accepté de participer. Les deux autres structures n'ont pas participé pour différentes raisons : la première a retenu ne pas avoir des usagers qui correspondaient au groupe cible de la recherche ; la deuxième avait accepté, mais au moment de la récolte des données la situation pandémique s'était trop aggravée et il n'y avait plus de marge de manœuvre pour la rattraper dans un autre moment. Vu que certaines institutions sont divisées en plusieurs structures, au total la recherche s'est déroulée en 15 structures réparties dans plusieurs districts tessinois : Bellinzona, Locarno, Lugano et Leventina. Au total, 67 usagers ont participé. Comme montré par le Tableau 14, le nombre d'usagers est très variable d'une structure à l'autre. Cela dépendait de la dimension de la structure, de la gravité du handicap des usagers qui la fréquentent et de leur disponibilité. Dans certaines structures, par exemple la structure A, la plupart des usagers respectaient les critères pour participer à l'étude et ont décidé de le faire. Dans d'autres structures, notamment les homes et les centres de jour, la casuistique était plus grave et seulement peu de personnes étaient en capacité et voulaient participer. D'autres structures, c'est notamment le cas des ateliers, étaient très petites et avec peu d'usagers, pour cette raison leur nombre est parfois très modeste.

<table><caption>Tableau 14 : Participants repartis selon la structure</caption><thead><tr><td>Structure</td><td>Type</td><td>N° usagers interviewés</td></tr></thead><tbody><tr><td>A</td><td>Atelier protégé</td><td>13</td></tr><tr><td>B</td><td>Home avec occupation</td><td>3</td></tr><tr><td>C</td><td>Home avec occupation</td><td>1</td></tr><tr><td>D</td><td>Home avec occupation</td><td>1</td></tr><tr><td>E</td><td>Home avec occupation</td><td>2</td></tr><tr><td>F</td><td>Centre de jour</td><td>3</td></tr><tr><td>G</td><td>Home sans occupation</td><td>4</td></tr><tr><td>H</td><td>Home avec occupation</td><td>6</td></tr><tr><td>I</td><td>Home avec occupation</td><td>8</td></tr><tr><td>J</td><td>Atelier protégé</td><td>5</td></tr><tr><td>K</td><td>Atelier protégé</td><td>4</td></tr><tr><td>L</td><td>Atelier protégé</td><td>4</td></tr><tr><td>M</td><td>Atelier protégé</td><td>2</td></tr><tr><td>N</td><td>Home sans occupation</td><td>7</td></tr><tr><td>O</td><td>Atelier protégé</td><td>4</td></tr><tr><td>TOTAL</td><td></td><td>67</td></tr></tbody></table>

Pour éviter des effets de juxtaposition entre les prestations, avec le risque que certains usagers pouvaient être comptés deux fois, il a été décidé de se focaliser sur trois structures : les ateliers, les centres de jour et les homes avec occupation. Vu que le lieu d'habitation est une variable prise en compte par l'étude, il est possible de retrouver les deux autres prestations (les homes sans occupation et les appartements protégés) dans l'échantillon des personnes qui fréquentent un atelier protégé et un centre de jour, ces prestations pouvaient donc être prises en compte indirectement. La demande adressée aux institutions concernait donc uniquement les trois structures susmentionnées. Toutefois, deux institutions ont proposé de mener la récolte des données aussi dans les homes sans occupation
qu'elles géraient. Cela a été fait après avoir vérifié que les usagers qui les fréquentaient durant le jour fréquentaient soit un atelier, soit un centre de jour, et que ceux-ci n'étaient pas déjà pris en compte et donc comptés deux fois.

Le Tableau 15 résume les principales caractéristiques de l'échantillon et la répartition des usagers selon les prestations reçues. La plupart des usagers sont des hommes, travaillent dans un atelier, vivent dans un contexte institutionnalisé, ont une déficience intellectuelle légère et n'ont pas d'autres handicaps associés. Les sujets ont un âge moyen d'environ 42 ans et demi et un score moyen à l'échelle W-ADL de 26.10.

<table><caption>**Tableau 15 :** Description de l'échantillon</caption><thead><tr><th></th><th>n</th><th>%</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Genre</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Hommes</td><td>40</td><td>59.7</td></tr><tr><td>Femmes</td><td>27</td><td>40.3</td></tr><tr><td><strong>Âge (min = 19, max = 76 ; M = 42.6 ; DS = 17.7)</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Entre 19 et 30</td><td>24</td><td>35.8</td></tr><tr><td>Entre 31 et 50</td><td>20</td><td>29.9</td></tr><tr><td>Entre 51 et 76</td><td>23</td><td>34.3</td></tr><tr><td><strong>Niveau de DI</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Légère</td><td>41</td><td>61.2</td></tr><tr><td>Modérée</td><td>26</td><td>38.8</td></tr><tr><td><strong>Score échelle W-ADL (min = 11, max = 34 ; M = 26.1 ; DS = 6.2)</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Inférieur ou égal à 23<sup>16</sup></td><td>17</td><td>25.4</td></tr><tr><td>Supérieur ou égal à 24<sup>16</sup></td><td>50</td><td>74.6</td></tr><tr><td><strong>Présence d'autres handicaps</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>21</td><td>31.3</td></tr><tr><td>Non</td><td>46</td><td>68.7</td></tr><tr><td><strong>Prestation reçue</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Home avec occupation</td><td>21</td><td>31.3</td></tr><tr><td>Centre de jour</td><td>3</td><td>4.5</td></tr><tr><td>Atelier</td><td>43</td><td>64.2</td></tr><tr><td><strong>Habitation</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Home avec occupation</td><td>21</td><td>31.3</td></tr><tr><td>Home sans occupation (foyer)</td><td>16</td><td>23.9</td></tr><tr><td>Appartement protégé</td><td>3</td><td>4.5</td></tr><tr><td>Avec la famille</td><td>21</td><td>31.3</td></tr><tr><td>Seul / en couple</td><td>6</td><td>9</td></tr><tr><td><strong>TOTAL</strong></td><td><strong>67</strong></td><td><strong>100</strong></td></tr></tbody></table>

Comme montré par le Tableau 15, pour certaines sous-catégories de prestations le nombre d'usagers est trop petit. C'est le cas des personnes qui fréquentent un centre de jour (elles sont seulement 3), il

<footnote n="16">¹⁶ Valeurs obtenues en calculant la voie moyenne entre les scores moyens obtenus pour les personnes avec déficience intellectuelle légère (21.8) et modérée (24.9) par Maenner et al. (2013).</footnote>
n'est donc pas possible de les traiter séparément. Étant donné que ces trois personnes vivent toutes dans un home sans occupation, elles sont dans la même situation que celles qui vivent dans un home avec occupation. Il est donc possible de les mettre dans une seule catégorie. Le type d'habitation pour les personnes qui travaillent dans un atelier pose le même problème : seulement 3 personnes vivent dans un appartement protégé et seulement 6 seules ou en couple. Dans ce cas aussi, il est nécessaire de faire un regroupement. Une division a été faite entre habitation institutionnelle, qui regroupe les personnes vivant dans les homes sans occupation et les appartements protégés, et habitation non institutionnelle, qui regroupe les personnes vivant en famille, seules ou en couple. L'échantillon peut donc être divisé en trois groupes :

1. Groupe « occupation » (home avec occupation + centre de jour et homes sans occupation).

2. Groupe « atelier et habitation institutionnelle » (atelier et home sans occupation + atelier et appartement protégé).

3. Groupe « atelier et habitation non institutionnelle » (atelier et famille + atelier et seul/en couple).

Le Tableau 16 résume les principales caractéristiques de ces trois groupes, qui ne sont pas homogènes. En effet, les groupes « occupation » et « atelier et habitation institutionnelle » ont un équilibre parfait entre hommes et femmes et entre personnes ayant une déficience intellectuelle légère et modérée. Le groupe « atelier et habitation non institutionnelle » a plus d'hommes (un atelier agricole dans lequel il y avait presque seulement des hommes a contribué à cette inégalité) et a plus de personnes avec une déficience intellectuelle légère. Le score *W-ADL* confirme en partie cette tendance : le score est plus bas pour le groupe « occupation » et devient graduellement plus haut pour les deux autres. Malgré le fait que les groupes « occupation » et « atelier et habitation institutionnelle » ont la même proportion de personnes avec une déficience intellectuelle légère et modérée, cela ne se reflète pas dans le résultat de cette échelle. Concernant les autres caractéristiques, les usagers du groupe « occupation » sont beaucoup plus âgés que ceux des deux groupes « atelier » (parmi ceux-ci, la différence n'est pas très élevée) et sont plus nombreux à avoir d'autres handicaps.

<table><caption>**Tableau 16 :** Principales caractéristiques des trois groupes de l'échantillon</caption><thead><tr><th></th><th>Groupe<br>occupation<br>(n = 24)</th><th>Groupe atelier et<br>habitation<br>institutionnelle<br>(n = 16)</th><th>Groupe atelier et<br>habitation non<br>institutionnelle<br>(n = 27)</th></tr></thead><tbody><tr><td>Hommes</td><td>12 (50%)</td><td>8 (50%)</td><td>20 (74%)</td></tr><tr><td>Femmes</td><td>12 (50%)</td><td>8 (50%)</td><td>7 (26%)</td></tr><tr><td>Âge moyen</td><td>58.3 ans</td><td>35.4 ans</td><td>32.9 ans</td></tr><tr><td>DI légère</td><td>12 (50%)</td><td>8 (50%)</td><td>21 (78%)</td></tr><tr><td>DI modéré</td><td>12 (50%)</td><td>8 (50%)</td><td>6 (22%)</td></tr><tr><td>Score W-ADL moyen</td><td>21.3</td><td>27.9</td><td>29.3</td></tr><tr><td>Avec autres handicaps</td><td>10 (42%)</td><td>5 (31%)</td><td>6 (22%)</td></tr><tr><td>Sans autres handicaps</td><td>14 (58%)</td><td>11 (69%)</td><td>21 (78%)</td></tr></tbody></table>

Ces différences parmi les groupes sont à prendre en considération lors des analyses, parce que comparer des prestations différentes équivaut à comparer des sujets qui ont aussi des caractéristiques différentes, surtout en termes d'âge et de santé.
## 8.4. Récolte et analyse des données

La récolte des données a eu lieu, de manière non continue notamment à cause de la situation pandémique, entre mars 2021 et février 2022. Les entretiens se sont déroulés dans les structures fréquentées par les usagers, qui étaient donc dans un lieu familier. La durée des entretiens était très variable, allant de 20 minutes jusqu'à 1 heure par usager, la durée moyenne d'un entretien a été de 30-40 minutes.

Comme prévu par la POS, une évaluation externe a aussi été menée. Celle-ci pouvait être faite avec les parents, les représentants légaux (qui souvent correspondent aux parents) ou avec le personnel des structures. Dans le présent travail, le choix s'est porté sur le personnel. La principale raison c'est que pas tous les usagers ont encore leurs parents (notamment ceux plus âgés) et pas tous ceux qui les ont les voient avec une certaine régularité, alors que le personnel dédié à la prise en charge a un contact quotidien (ou presque) avec les usagers. Choisir les représentants légaux aurait impliqué une diversité de figures par rapport aux usagers, étant donné que pour certains d'entre eux il s'agit d'un parent, pour d'autres d'un autre membre de la famille, pour d'autres encore d'une personne externe. En revanche, choisir un membre du personnel permet de traiter tous les usagers de la même manière. Bien évidemment, il y aura quand même une certaine subjectivité et variabilité d'une personne à l'autre, mais la figure est la même pour tout le monde. De plus, obtenir la participation de chaque parent ou représentant légal aurait été très compliqué.

Dans chaque structure ont été menés tout d'abord les entretiens avec les usagers avec la POS en version auto-évaluation. Ensuite, pour chaque usager, a été mené un entretien avec un membre du personnel (notamment éducateurs, mais aussi maîtres socio-professionnels ou aides en soins et accompagnement) avec la POS en version évaluation externe. Une fois terminé l'entretien avec la POS, le proche a aussi rempli le questionnaire W-ADL et a répondu aux questions sur les données personnelles de l'usager. Au total, l'échange avec le proche avait une durée moyenne d'environ 20-30 minutes.

Cette recherche adopte une stratégie de recherche transversale (cross-sectional design), parce que les données ont été récoltées sur plusieurs individus dans une seule récolte des données (Bryman, 2012). Grâce à ce type de recherche, il est possible d'observer l'impact de plusieurs variables, qui ne sont pas manipulées, en examinant les relations qu'il y a entre elles (Bryman, 2012). Schalock et Verdugo (2002) et Schalock (2004) soulignent l'importance des recherches multivariées (qui tiennent en compte des variables personnelles et environnementales), parce que celles-ci permettent de voir quels facteurs ont une influence sur les résultats en termes de qualité de vie. Pour ce faire, plusieurs analyses seront menées. Le Tableau 17 résume pour chaque variable le type (indépendante ou dépendante), l'instrument avec lequel elle a été récoltée et le type des données récoltées (quantitatifs ou qualitatifs et la catégorie : dichotomique, nominale, etc.). Sur la base de ce type de données, il est possible de planifier les analyses à faire, en tenant aussi en considération la quantité de sous-groupes des variables nominales. La variable dépendante, que ce soit la qualité de vie en général ou une sous-échelle, est toujours numérique, alors que les variables indépendantes sont de plusieurs types. Pour voir l'impact d'une variable qualitative, si elle est dichotomique (par exemple le genre) un test de Student ou un test de Mann-Whitney peut être effectué, si la variable est nominale et a donc plus de deux groupes, il faut utiliser une analyse de variance (ANOVA) ou un test de Kruskal-Wallis (Field, 2015). Pour voir l'impact d'une variable quantitative, par exemple l'âge, il est possible d'effectuer une corrélation (Field, 2015). Il est cependant nécessaire de pouvoir considérer l'impact de ces facteurs simultanément, dans ce cas mener une régression linéaire multiple est la solution idéale (Field, 2015).
<table><caption>Tableau 17 : Résumé des variables analysées dans l'étude</caption><thead><tr><td>Variable</td><td>Type</td><td>Instrument pour la récolter</td><td>Type des données récoltées</td></tr></thead><tbody><tr><td>Prestation reçue (codée en travail et occupation)</td><td>VI</td><td>Questionnaire données personnelles</td><td>Qualitative – nominale (codée devient dichotomique)</td></tr><tr><td>Type d'habitation (codée en institutionnelle et non institutionnelle)</td><td>VI</td><td>Questionnaire données personnelles</td><td>Qualitative – nominale (codée devient dichotomique)</td></tr><tr><td>Genre</td><td>VI</td><td>Questionnaire données personnelles</td><td>Qualitative – dichotomique</td></tr><tr><td>Âge</td><td>VI</td><td>Questionnaire données personnelles</td><td>Quantitative – continue</td></tr><tr><td>Présence d'autres handicaps</td><td>VI</td><td>Questionnaire données personnelles</td><td>Qualitative – dichotomique</td></tr><tr><td>Niveau sévérité DI</td><td>VI</td><td>Questionnaire données personnelles</td><td>Qualitative – dichotomique</td></tr><tr><td>Comportement adaptatif</td><td>VI</td><td>W-ADL</td><td>Quantitative – discrète</td></tr><tr><td>Qualité de vie</td><td>VD</td><td>POS</td><td>Quantitative – discrète</td></tr><tr><td>8 domaines de la QDV</td><td>VD</td><td>POS – sous échelles</td><td>Quantitative – discrète</td></tr></tbody></table>

VI = Variable indépendante ; VD = Variable dépendante.

Toutes les données récoltées – les deux échelles (autoévaluation et évaluation externe) de la POS, l'échelle W-ADL et les données personnelles – ont été reportées dans un fichier directement en IBM-SPSS Statistics. Les analyses ont été effectuées grâce à ce logiciel dans sa version 28.0.
Mesurer la qualité de vie pose plusieurs défis. Concernant l'opérationnalisation du concept, il est
important que les indicateurs portent soit sur des indicateurs objectifs (par exemple le statut socio-
économique), soit subjectifs (par exemple le bien-être psychologique). Interroger des personnes avec
une déficience intellectuelle exige la création de questionnaires spécifiques, avec des questions
formulées de manière simple, avec des reformulations et des exemples, si possible avec pas plus de
trois alternatives de réponses. Avoir des supports visuels peut apporter une aide, tout comme la
situation de l'entretien, qui devrait avoir lieu dans un endroit tranquille et familier. Avec ces mesures
et ajustements, les biais (par exemple l'acquiescement) peuvent être énormément réduits, mais il est
possible qu'ils ne soient pas éliminés complètement. Pour cette raison, écouter un proche (dans ce
cas un éducateur) peut servir pour valider des réponses ou les compléter si nécessaire.

Trois instruments ont été utilisés pour récolter les données. La *Personal Outcomes Scale* a été utilisée pour mesurer la qualité de vie. Les deux versions de cette échelle (« autoévaluation » et « évaluation externe ») ont été employées, la première avec les usagers et la seconde avec les éducateurs. Dans les deux cas, l'échelle a été remplie au moyen d'une interview semi-structurée. Ensuite, la *Waisman-Activities of Daily Living* a été complétée par les éducateurs pour mesurer le comportement adaptatif (comme complément au niveau de déficience intellectuelle déclaré). Les données personnelles des usagers – tels que le genre, l'âge, la prestation reçue, etc. – ont été récoltées grâce à un questionnaire créé ad hoc qui a été rempli par les éducateurs.

La population de cette étude est constituée par les personnes avec une déficience légère ou modérée
recevant des prestations reconnues par l'AI (socio-éducatives, occupationnelles, professionnelles,
logement). L'échantillon est composé de 67 usagers, qui peuvent être regroupés en trois groupes
principaux : les usagers bénéficiant de prestations occupationnelles (n = 24), les usagers bénéficiant
de prestations professionnelles et du logement (n = 16) et les usagers bénéficiant uniquement de
prestations professionnelles (qui vivent donc dans un contexte non institutionnalisé) (n = 27). Les
analyses statistiques porteront sur l'impact de ces prestations, mais aussi d'autres variables.
# 9. Résultats

Ce chapitre est entièrement dédié aux résultats de la recherche et il est divisé en plusieurs parties. Tout d'abord, le chapitre 9.1 se focalise sur les analyses descriptives de la qualité de vie et de ses domaines et compare les deux évaluations (autoévaluation et évaluation externe) utilisées. Les chapitres suivants traitent l'influence de plusieurs variables : le type d'activité (9.2), le type d'habitation (9.3) et les facteurs personnels (genre, âge, niveau de déficience intellectuelle, présence d'autres handicaps) (9.4). Enfin, le chapitre 9.5 propose une régression linéaire multiple qui tient compte de l'impact de l'ensemble de ces facteurs sur la qualité de vie.

## 9.1. Qualité de vie et domaines – comparaison des échelles

Le Tableau 18 et les Figures 12 et 13 illustrent, d'un point de vue descriptif, les résultats obtenus à l'échelle POS sur la qualité de vie et aux huit sous-échelles correspondant aux huit domaines. Les résultats de l'auto-évaluation effectuée par les usagers sont comparés aux résultats obtenus avec l'évaluation externe effectuée par les éducateurs.

Le score total de l'échelle POS pour la qualité de vie est de 117.03 pour l'auto-évaluation et de 115.91 – légèrement inférieur – pour l'évaluation externe. Sept des huit domaines ont un score qui va d'environ 14 à environ 16, avec des petites variations selon le type d'évaluation. L'inclusion sociale est le domaine qui a obtenu le résultat le plus bas, avec un score de 10.04 pour l'autoévaluation et 9.55 pour l'évaluation externe. Les domaines qui ont obtenu les scores les plus élevés sont le bien-être émotionnel et le bien-être physique. Sauf pour le développement personnel et l'autodétermination, l'auto-évaluation est toujours légèrement supérieure à l'évaluation externe. Dans six domaines sur huit, la différence est inférieure au demi-point. Seulement dans le domaine de l'autodétermination la différence entre les deux évaluations est supérieure à 1 point. Au total, pour la qualité de vie, la différence entre ces deux évaluations est de 1.12 points.

<figure><img src="image_17.png" /><figcaption>**Figure 12** : Score moyen de la qualité de vie selon le type d'évaluation</figcaption></figure>
<figure><img src="image_18.png" /><figcaption>**Tableau 18 :** Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit domaines selon le type d'évaluation</figcaption></figure>

<table><thead><tr><th></th><th>Autoévaluation<br>M (DS)</th><th>Évaluation externe<br>M (DS)</th><th>≠ M (DS)</th><th>Corr.<br>Pearson</th></tr></thead><tbody><tr><td>Qualité de vie</td><td>117.03 (8.437)</td><td>115.91 (8.067)</td><td>1.12 (8.104)</td><td>.518***</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>14.48 (1.580)</td><td>14.55 (2.069)</td><td>-0.07 (1.645)</td><td>.623***</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>14.70 (1.605)</td><td>15.75 (1.481)</td><td>-1.05 (1.973)</td><td>.184</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>15.99 (1.674)</td><td>15.81 (1.690)</td><td>0.18 (1.403)</td><td>.652***</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>10.04 (2.402)</td><td>9.55 (1.820)</td><td>0.49 (2.025)</td><td>.570***</td></tr><tr><td>Droits</td><td>14.13 (2.222)</td><td>13.75 (2.170)</td><td>0.38 (1.866)</td><td>.639***</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16.43 (1.530)</td><td>15.84 (1.648)</td><td>0.59 (1.867)</td><td>.311**</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16.03 (1.359)</td><td>15.97 (2.118)</td><td>0.06 (1.757)</td><td>.564***</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>15.22 (1.937)</td><td>14.87 (1.722)</td><td>0.35 (1.484)</td><td>.677***</td></tr></tbody></table>

Face à ces résultats, il apparaît légitime d'utiliser le point de vue des usagers pour les analyses proposées dans les prochains chapitres, étant donné que celui-ci ne se différencie pas de manière prononcée de l'évaluation externe. Toutefois, une analyse ultérieure est nécessaire, parce que les résultats descriptifs, à eux seuls, ne suffisent pas. Pour cette raison, sur la base de ce qui a été fait dans les études qui ont comparé ces deux points de vue (Schmidt et al., 2010 ; Claes et al., 2012a ; Balboni et al., 2013 ; Simões & Santos, 2016b), d'autres analyses ont été faites : une corrélation et un test de Student pour échantillons appariés. Les résultats des corrélations sont présents dans le Tableau 18. Le coefficient de corrélation de Pearson est significatif pour l'échelle totale de la qualité de vie et pour toutes les sous-échelles, sauf l'autodétermination. Le coefficient est toujours supérieur au demi-point, sauf pour l'autodétermination et pour le bien-être émotionnel (pour celui-ci, la corrélation est donc faible, mais significative). En ce qui concerne la qualité de vie dans son ensemble, le résultat du test de Student pour échantillons appariés montre que la différence de 1.12 points n'est pas significative (t (66) = 1.131, p = .262). Avant d'effectuer ce test, les présupposés de distribution

<footnote>*p < .05 ; ** p < .01 ; *** p < .001</footnote>
normale des données et d'homogénéité des variances ont été vérifiés grâce au test de Shapiro-Wilk (celui-ci a été préféré à d'autres à cause de la petite dimension de l'échantillon) et au test de Levene. Les deux tests n'étant pas significatifs, il a donc été possible de maintenir les hypothèses nulles de distribution normale des données et d'homogénéité des variances. Toutefois, pour les huit domaines il n'a pas été possible d'effectuer le test de Student, parce que les données ne suivaient pas une distribution normale. Pour cette raison, pour les domaines des tests de Wilcoxon (signed rank) ont été effectués. Les résultats de ces tests (Tab. 19) vont dans la même direction que les corrélations et montrent que, dans la plupart des domaines, il n'y a pas de différences significatives. Toutefois, il y a des différences significatives non seulement pour les domaines de l'autodétermination et du bien-être émotionnel (ceux pas ou peu corrélés), mais aussi pour le bien-être matériel. La taille d'effet (r) est modérée pour l'autodétermination, alors qu'elle est petite pour le bien-être émotionnel et le bien-être matériel.

<table><caption>**Tableau 19 :** Médianes et résultats du test de Wilcoxon (signed rank) des huit domaines pour les deux évaluations</caption><thead><tr><th></th><th>Autoévaluation<br>Mediane</th><th>Évaluation ext.<br>Mediane</th><th>T</th><th>z</th><th>p</th><th>r</th></tr></thead><tbody><tr><td>Développement personnel</td><td>15</td><td>15</td><td>597.5</td><td>.361</td><td>.718</td><td>.04</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>15</td><td>16</td><td>971</td><td>3.964</td><td>&lt;.001</td><td>.48</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>16</td><td>16</td><td>431.5</td><td>-.997</td><td>.319</td><td>-.12</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>10</td><td>9</td><td>319</td><td>-1.680</td><td>.093</td><td>-.21</td></tr><tr><td>Droits</td><td>14</td><td>13</td><td>327</td><td>-1.591</td><td>.112</td><td>-.19</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>17</td><td>16</td><td>286</td><td>-2.486</td><td>.013</td><td>-.30</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16</td><td>17</td><td>647</td><td>.353</td><td>.724</td><td>.04</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>16</td><td>15</td><td>288</td><td>-2.301</td><td>.021</td><td>-.28</td></tr></tbody></table>

Ces résultats sont en phase avec ceux des études susmentionnées, qui montrent, en général, un bon degré d'accord entre les deux types d'évaluation, mais avec certaines différences, ce qui confirme – comme vu dans le chapitre 8 – la nécessité d'utiliser une double évaluation. Dans les analyses qui suivent, seront donc toujours reportés les résultats des deux évaluations.

## 9.2. L'impact du type d'activité

La Figure 14 et le Tableau 20 montrent la comparaison entre les usagers qui travaillent dans un atelier et ceux qui fréquentent un centre de jour ou une maison avec occupation. Pour l'échelle POS en version autoévaluation, cette différence est assez marquée : les premiers ont obtenu un score moyen de qualité de vie de 121.65, alors que les autres ont un score de 108.75. La différence est donc de 12.9 points. Même pour l'évaluation externe les personnes qui travaillent ont une meilleure qualité de vie que celles qui ont des mesures d'occupation – 118.05 pour les premières et 112.08 pour les deuxièmes – mais la différence est bien inférieure, la moitié par rapport à l'autoévaluation, c'est-à-dire environ 6 points.
<figure><img src="image_19.png" /><figcaption>**Figure 14** : Score moyen de la qualité de vie selon le type d'activité</figcaption></figure>

Pour vérifier si cette différence est significative, un test de Student pour échantillons indépendants a été mené. Avant, il a été nécessaire de vérifier si les présupposés nécessaires pour effectuer ce test étaient respectés. La comparaison est effectuée avec deux groupes de sujets qui sont indépendants, donc il n'y a pas d'usagers qui peuvent appartenir simultanément aux deux groupes. Afin de tester la distribution normale au sein des deux groupes, le test de Shapiro-Wilk a été effectué. Pour l'autoévaluation, les résultats des deux groupes n'étant pas significatifs, il est donc possible de maintenir l'hypothèse nulle selon laquelle les résultats sont distribués de manière normale. Le test de Levene pour l'homogénéité des variances a aussi permis de maintenir l'hypothèse nulle que les variances des populations sont égales<sup>17</sup>. Finalement, le test de Student a montré que la différence entre les deux types d'activité est significative (t (65) = 8.836, p < .001). La valeur de la *d* de Cohen est très élevée (2.25), ce qui veut dire que la taille d'effet est très forte. Pour l'évaluation externe, il n'a pas été possible de mener un test de Student, parce que le présupposé d'homogénéité des variances n'a pas été respecté (le test de Levene étant significatif). Vu que le présupposé de distribution normale était respecté, un test de Welch a été effectué. Celui-ci a démontré que même pour l'évaluation externe cette différence est significative (t (64.9) = 3.561, p < .001), avec une taille d'effet élevée (d de Cohen = .84).

<footnote n="17"><sup>17</sup> Le test de Shapiro-Wilk et le test de Levene ont été utilisés également dans les prochaines analyses pour vérifier les présupposés de distribution normale et d'homogénéité des variances. Pour ne pas surcharger le texte, leurs résultats ne seront pas systématiquement reportés.</footnote>
<table><caption>**Tableau 20 :** Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon le type d'activité</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Autoévaluation</th><th colspan="3">Évaluation externe</th></tr><tr><th>Travail (n = 43)<br>M (DS)</th><th>Occupation (n = 24)<br>M (DS)</th><th>≠ M</th><th>Travail (n = 43)<br>M (DS)</th><th>Occupation (n = 24)<br>M (DS)</th><th>≠ M</th></tr></thead><tbody><tr><td>Qualité de vie</td><td>121.65 (5.424)</td><td>108.75 (6.250)</td><td>12.9</td><td>118.05 (8.685)</td><td>112.08 (5.021)</td><td>5.97</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>15.09 (1.211)</td><td>13.38 (1.583)</td><td>1.71</td><td>15.09 (1.950)</td><td>13.58 (1.954)</td><td>1.51</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>15.12 (1.401)</td><td>13.96 (1.706)</td><td>1.16</td><td>15.40 (1.482)</td><td>16.38 (1.279)</td><td>-.98</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>16.26 (1.620)</td><td>15.50 (1.694)</td><td>.76</td><td>16.07 (1.737)</td><td>15.33 (1.523)</td><td>0.74</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>11.07 (2.154)</td><td>8.21 (1.615)</td><td>2.86</td><td>10.33 (1.796)</td><td>8.17 (.702)</td><td>2.16</td></tr><tr><td>Droits</td><td>15.26 (1.761)</td><td>12.13 (1.393)</td><td>3.13</td><td>14.63 (2.215)</td><td>12.17 (.702)</td><td>2.46</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16.63 (1.310)</td><td>16.08 (1.840)</td><td>.55</td><td>15.53 (1.817)</td><td>16.38 (1.135)</td><td>-.85</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>15.93 (1.387)</td><td>16.21 (1.318)</td><td>-.28</td><td>15.60 (2.238)</td><td>16.63 (1.740)</td><td>-1.03</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>16.30 (1.036)</td><td>13.29 (1.654)</td><td>3.01</td><td>15.72 (1.278)</td><td>13.33 (1.308)</td><td>2.39</td></tr></tbody></table>

<figure><img src="image_20.png" /><figcaption>**Figure 16 :** Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le type d'activité (</figcaption></figure>

<figure><img src="image_21.png" /></figure>
Concernant les huit domaines, les tendances sont les mêmes : les personnes qui fréquentent un atelier ont obtenu des résultats plus élevés que celles qui reçoivent une prestation socio-occupationnelle. Pour l'autoévaluation, le bien-être physique constitue une exception, mais cette différence n'est pas significative. Pour l'évaluation externe, cette « contre-tendance » est présente non seulement pour le bien-être physique, mais aussi pour l'autodétermination (avec une différence significative) et le bien-être émotionnel, ce qui pourrait expliquer pourquoi la différence entre ces deux groupes dans le score total de la qualité de vie est plus petite par rapport à l'autoévaluation.

Pour l'autoévaluation, les différences les plus marquées concernent les domaines de l'inclusion sociale, des droits et du bien-être matériel, où l'écart est compris entre environ 2.8 et 3.1 points (Fig. 15 et Tab. 20). D'autres différences, moins nettes mais importantes (d'environ 1.7 et 1.2 points), sont présentes pour les domaines du développement personnel et de l'autodétermination. Contrairement au score global de la qualité de vie, pour les huit domaines il n'a pas été possible d'effectuer des tests de Student, parce que les données n'étaient pas distribuées de manière normale. Par conséquent, des tests de Mann-Whitney ont été effectués pour savoir si ces différences sont significatives<fnref n="18" />. Pour les domaines du développement personnel, de l'autodétermination, de l'inclusion sociale, des droits et du bien-être matériel ces différences sont significatives (avec une taille d'effet moyenne ou élevée), alors que pour les trois autres domaines – relations interpersonnelles, bien-être émotionnel et bien-être physique – les différences ne sont pas significatives (Tab. 21).

Pour l'évaluation externe (Fig. 16 et Tab. 20) les tendances sont les mêmes. Ce qui change, c'est que les différences dans les domaines des relations interpersonnelles et du bien-être physique sont significatives, alors que, pour l'autoévaluation, elles ne l'étaient pas (Tab. 21).

<table><caption>**Tableau 21 :** Médianes et résultats du test de Mann-Whitney pour les huit domaines selon le type d'activité</caption><thead><tr><th></th><th>Travail (n = 43)<br>Mediane</th><th>Occupation (n = 24)<br>Mediane</th><th>U</th><th>z</th><th>p</th><th>r</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Autoévaluation</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>15</td><td>13</td><td>196</td><td>-4.31</td><td>&lt;.001</td><td>-.53</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>15</td><td>14.5</td><td>318.5</td><td>-2.64</td><td>.008</td><td>-.32</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>17</td><td>16</td><td>377</td><td>-1.85</td><td>.064</td><td>-.23</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>11</td><td>8</td><td>139</td><td>-4.97</td><td>&lt;.001</td><td>-.61</td></tr><tr><td>Droits</td><td>16</td><td>12</td><td>94.5</td><td>-5.57</td><td>&lt;.001</td><td>-.68</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>17</td><td>16</td><td>433.5</td><td>-1.11</td><td>.265</td><td>-.14</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16</td><td>16</td><td>569</td><td>.715</td><td>.474</td><td>.09</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>17</td><td>14</td><td>55</td><td>-6.21</td><td>&lt;.001</td><td>-.76</td></tr><tr><td><strong>Évaluation externe</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>15</td><td>14</td><td>280</td><td>-3.15</td><td>.002</td><td>-.38</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>16</td><td>17</td><td>303</td><td>2.92</td><td>.004</td><td>.36</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>16</td><td>15</td><td>358</td><td>-2.11</td><td>.036</td><td>-.26</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>10</td><td>8</td><td>152</td><td>-4.88</td><td>&lt;.001</td><td>-.60</td></tr><tr><td>Droits</td><td>15</td><td>12</td><td>125</td><td>-5.21</td><td>&lt;.001</td><td>-.64</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16</td><td>17</td><td>376</td><td>1.89</td><td>.060</td><td>.12</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16</td><td>17</td><td>368</td><td>1.98</td><td>.049</td><td>.24</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>16</td><td>13</td><td>104</td><td>-5.49</td><td>&lt;.001</td><td>-.67</td></tr></tbody></table>

<footnote n="18">¹⁸ Cette situation est présente dans les prochains cas aussi. Pour cette même raison, le test de Mann-Whitney sera toujours utilisé pour analyser les différences parmi les domaines.</footnote>
## 9.3. L'impact du type d'habitation

Dans cette section, il y a tout d'abord la comparaison entre deux types d'habitation, celui institutionnel et celui non institutionnel (9.3.1). Ensuite, étant donné que cette variable en partie se superpose au type d'activité, il y a une comparaison entre les trois groupes qui résultent du croisement de ces deux variables : les personnes qui travaillent dans un atelier et vivent dans un contexte non institutionnel, les personnes qui travaillent dans un atelier et vivent dans un contexte institutionnel et les personnes qui fréquentent un centre de jour et vivent dans un contexte institutionnel (9.3.2).

### 9.3.1. Habitation institutionnelle et non institutionnelle

Une autre importante comparaison est celle du type d'habitation qui, comme vu dans les chapitres 7 et 8, peut être divisé en deux groupes : institutionnel (home ou appartement protégé) et non institutionnel (usagers vivant avec la famille d'origine, un partenaire ou seuls). Pour l'autoévaluation, les usagers qui vivent dans des contextes non institutionnels ont obtenu un score beaucoup plus élevé (122.56) par rapport à ceux qui vivent dans un contexte institutionnel (113.30), la différence étant d'environ 9.3 points (Tableau 22 et Figure 17). Le test de Student a montré que cette différence est significative ($t$ (65) = -5.202, $p$ < .001), avec une taille d'effet très forte ($d$ de Cohen = -1.30). L'évaluation externe a aussi mis en évidence que la qualité de vie apparaît plus élevée pour les personnes vivant dans un contexte non institutionnel, mais la différence est moins marquée et s'établit à 4.8 points. Celle-ci est de toute façon significative ($t$ (65) = -2.482, $p$ = .016) et la taille d'effet est moyenne ($d$ = -.62).

<figure><img src="image_22.png" /><figcaption>**Figure 17** : Score moyen de la qualité de vie selon le type d'habitation</figcaption></figure>
<table><caption>**Tableau 22 :** Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon le type d'habitation</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Autoévaluation</th><th colspan="3">Évaluation externe</th></tr><tr><th>Institut. (n = 40)<br>M (DS)</th><th>Non instit. (n = 27)<br>M (DS)</th><th>≠ M</th><th>Institut. (n = 40)<br>M (DS)</th><th>Non instit. (n = 27)<br>M (DS)</th><th>≠ M</th></tr></thead><tbody><tr><td>Qualité de vie</td><td>113.30 (8.178)</td><td>122.56 (5.221)</td><td>-9.26</td><td>113.98 (6.978)</td><td>118.78 (8.824)</td><td>-4.80</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>14.00 (1.769)</td><td>15.19 (.879)</td><td>-1.19</td><td>14.33 (2.474)</td><td>14.89 (1.219)</td><td>-.56</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>14.40 (1.566)</td><td>15.15 (1.586)</td><td>-.75</td><td>15.93 (1.623)</td><td>15.48 (1.221)</td><td>.45</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>15.93 (1.803)</td><td>16.07 (1.492)</td><td>-.14</td><td>15.60 (1.661)</td><td>16.11 (1.717)</td><td>-.51</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>9.18 (2.406)</td><td>11.33 (1.754)</td><td>-2.15</td><td>8.93 (1.607)</td><td>10.48 (1.740)</td><td>-1.55</td></tr><tr><td>Droits</td><td>12.88 (1.786)</td><td>16.00 (1.301)</td><td>-3.12</td><td>12.50 (1.633)</td><td>15.59 (1.421)</td><td>-3.09</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16.40 (1.722)</td><td>16.48 (1.221)</td><td>-.08</td><td>16.38 (1.125)</td><td>15.04 (1.971)</td><td>1.34</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16.15 (1.231)</td><td>15.85 (1.537)</td><td>.30</td><td>16.43 (1.662)</td><td>15.30 (2.539)</td><td>1.13</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>14.38 (1.983)</td><td>16.48 (.935)</td><td>-2.10</td><td>14.18 (1.631)</td><td>15.89 (1.311)</td><td>-1.71</td></tr></tbody></table>

<figure><img src="image_23.png" /><figcaption>**Figure 19 :** Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le type d'habitation (évaluation externe)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_24.png" /></figure>
Les résultats des huit domaines sont similaires à ceux obtenus en comparant les types d'activité, cela sans surprise, vu qu'en partie ces deux variables se superposent. En effet, pour l'autoévaluation (Fig. 18 et Tab. 22) les différences les plus marquées sont toujours présentes pour les domaines de l'inclusion sociale, des droits et du bien-être matériel, avec des différences allant d'environ 2.1 à environ 3.1 points. Une différence moins marquée (d'environ 1.2 points) est présente dans le domaine du développement personnel. Les tests de Mann-Whitney, effectués sur les huit domaines, ont mis en évidence que ces différences sont significatives et avec une taille d'effet moyenne ou forte (Tableau 23). Les autres quatre domaines ont des différences plus petites, inférieures à 1 point, et non significatives. L'autodétermination, qui présentait une différence plus grande et significative pour le type d'activité, cette fois ne montre pas des niveaux très différents entre les deux groupes. Comme pour le type d'activité, le bien-être physique est le seul domaine en « contre-tendance », où les usagers vivant dans des contextes institutionnels ont obtenu un résultat plus élevé (même si non significatif). Dans tous les autres domaines, les usagers vivant dans des contextes non institutionnalisés ont obtenu des meilleurs résultats.

Même pour l'évaluation externe (Fig. 19 et Tab. 22) les différences plus marquées concernent les domaines de l'inclusion sociale, des droits et du bien-être matériel, mais aussi du bien-être émotionnel et physique. Toutes ces différences sont significatives, sauf celle du bien-être matériel (Tab. 23). En général, les différences sont plus petites que celles obtenues avec l'échelle d'autoévaluation. Une autre différence est constituée par le fait que, pour l'évaluation externe, la différence dans le domaine du développement personnel n'est pas significative, alors que celle du bien-être émotionnel l'est. Comme pour le type d'activité, il y a trois domaines où les usagers vivant dans des contextes institutionnels ont obtenu un score plus élevé que les autres : bien-être physique, autodétermination et bien-être émotionnel.

<table><caption>Tableau 23 : Médianes et résultats du test de Mann-Whitney pour les huit domaines selon le type d'habitation</caption><thead><tr><th></th><th>Institut. (n = 40)<br>Mediane</th><th>Non instit. (n = 27)<br>Mediane</th><th>U</th><th>z</th><th>p</th><th>r</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Autoévaluation</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>14</td><td>15</td><td>755.5</td><td>2.84</td><td>.005</td><td>.35</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>15</td><td>15</td><td>682</td><td>1.86</td><td>.064</td><td>.23</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>16</td><td>16</td><td>548.5</td><td>.111</td><td>.912</td><td>.01</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>8.5</td><td>11</td><td>862</td><td>4.15</td><td>&lt;.001</td><td>.51</td></tr><tr><td>Droits</td><td>13</td><td>16</td><td>980.5</td><td>5.69</td><td>&lt;.001</td><td>.70</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>17</td><td>17</td><td>521</td><td>-.251</td><td>.802</td><td>-.03</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>16</td><td>16</td><td>492</td><td>-.633</td><td>.527</td><td>-.08</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>14</td><td>17</td><td>896</td><td>4.69</td><td>&lt;.001</td><td>.57</td></tr><tr><td><strong>Évaluation externe</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>15</td><td>15</td><td>475.0</td><td>.848</td><td>.400</td><td>.10</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>16</td><td>16</td><td>393.5</td><td>-1.96</td><td>.051</td><td>-.24</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>16</td><td>16</td><td>439.5</td><td>1.31</td><td>.192</td><td>.16</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>8</td><td>10</td><td>260.5</td><td>3.66</td><td>&lt;.001</td><td>.45</td></tr><tr><td>Droits</td><td>12</td><td>16</td><td>92.0</td><td>5.83</td><td>&lt;.001</td><td>.71</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>17</td><td>15</td><td>318.0</td><td>-2.93</td><td>.003</td><td>-.36</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>17</td><td>16</td><td>411.0</td><td>-1.69</td><td>.093</td><td>-.21</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>14.5</td><td>16</td><td>236.0</td><td>3.95</td><td>&lt;.001</td><td>.48</td></tr></tbody></table>
### 9.3.2. Interaction avec le type d'occupation

Comme mentionné, les variables « type d'activité » et « type d'habitation » peuvent être croisées et trois groupes en résultent : les personnes qui travaillent dans un atelier et vivent dans un contexte non institutionnel (groupe « atelier + habitation non institutionnelle »), les personnes qui travaillent dans un atelier et vivent dans un contexte institutionnel (groupe « atelier + habitation institutionnelle ») et les personnes qui fréquentent un centre de jour et vivent dans un contexte institutionnel (groupe « occupation + habitation institutionnelle »). Comme montré par la Figure 20 et le Tableau 25, dans l'autoévaluation les premiers deux groupes ont obtenu un résultat beaucoup plus haut par rapport au troisième (122.56 et 120.13 contre 108.75) et ne diffèrent pas beaucoup entre eux, étant donné que l'écart qui les sépare est seulement d'environ 2.4 points. Pour l'évaluation externe, les différences sont moins marquées, car les deux groupes « Atelier » ont un résultat moins élevé par rapport à l'autoévaluation (118.87 et 116.81), alors que le groupe « Occupation » a obtenu un score meilleur que celui de l'autoévaluation (112.08).

<figure><img src="image_25.png" /><figcaption>Figure 20 : Score moyen de la qualité de vie selon le groupe d'appartenance</figcaption></figure>

S'agissant d'une comparaison entre trois groupes et pas deux, une analyse de variance (ANOVA) a été faite au lieu du test de Student. Pour l'autoévaluation, l'ANOVA a obtenu un résultat significatif (*F* (2, 64) = 40.453, *p* < .001). Un test post hoc a été effectué afin de savoir parmi quels groupes il y a une différence significative. Le test de Tukey a mis en évidence des différences significatives parmi le groupe « occupation + habitation institutionnelle » et les deux autres groupes, alors qu'il n'y a pas de différence significative entre les deux groupes « atelier » (Tab. 24).

Pour l'évaluation externe, il n'a pas été possible de mener une ANOVA, parce que les présupposés de distribution normale et d'homogénéité des variances n'ont pas été respectés. Pour cette raison, un test de Kruskal-Wallis a été utilisé. Celui-ci s'est avéré significatif (*H* (2) = 11.7, *p* = .003) et le test post hoc (Tab. 24) a mis en évidence que, même dans ce cas, il y a des différences significatives entre
le groupe « occupation » et les deux groupes « atelier », alors que la différence entre les deux groupes « atelier » n'est pas significative.

<table><caption>**Tableau 24 :** Résultats des tests post hoc pour les deux évaluations</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Autoévaluation<br>(test de Tukey)</th><th colspan="3">Évaluation externe<br>(test de Kruskal-Wallis)</th></tr><tr><th>≠ M</th><th>Err. st.</th><th>p</th><th>≠ M</th><th>H</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td>Occupation + habitation<br>institutionnelle – Atelier +<br>habitation institutionnelle</td><td>11.38</td><td>1.838</td><td>&lt;.001</td><td>4.73</td><td>15.01</td><td>.017</td></tr><tr><td>Occupation + habitation<br>institutionnelle – Atelier +<br>habitation non institutionnelle</td><td>13.81</td><td>1.597</td><td>&lt;.001</td><td>6.79</td><td>17.88</td><td>.001</td></tr><tr><td>Atelier + habitation institutionnelle<br>– Atelier + habitation non<br>institutionnelle</td><td>2.43</td><td>1.796</td><td>.372</td><td>2.06</td><td>2.874</td><td>.640</td></tr></tbody></table>

Concernant les huit domaines, la Figure 21 et le Tableau 25 montrent que pour l'autoévaluation les différences ne sont pas toujours marquées de la même manière. Effectivement, il y a des domaines, comme le bien-être émotionnel et le bien-être physique, où la différence entre les trois groupes est relativement petite, alors que pour d'autres domaines, comme l'inclusion sociale, les droits et le bien-être matériel, elle est très marquée. Dans d'autres cas encore, comme le développement personnel, l'autodétermination et les relations interpersonnelles, les différences sont peu marquées parmi deux groupes (les deux groupes « atelier ») et sont plus marquées envers le troisième groupe (« occupation »). En effet, exception faite pour le bien-être physique, le groupe « occupation » est celui qui a toujours obtenu le résultat le plus faible, alors que le groupe « atelier + habitation institutionnelle » est celui qui a obtenu le plus souvent le meilleur résultat (dans cinq cas sur huit).

Pour l'évaluation externe (Fig. 22 et Tab. 25), les tendances sont parfois similaires et parfois différentes, cela change en fonction du domaine. Les domaines avec les plus grandes différences parmi les groupes sont toujours les droits, l'inclusion sociale et, dans une moindre mesure, le bien-être matériel et le développement personnel. Le groupe « atelier + habitation non institutionnelle » a obtenu le meilleur résultat pour quatre domaines : relations interpersonnelles, inclusion sociale, droits et bien-être matériel. Les deux autres groupes ont obtenu un score identique pour le bien-être émotionnel. Pour les trois autres domaines, le groupe « atelier + habitation institutionnelle » a obtenu le meilleur résultat pour le développement personnel, alors que le groupe « occupation » a obtenu les scores les plus élevés pour l'autodétermination et le bien-être physique.
<table><caption>**Tableau 25 :** Résultats moyens de l'échelle POS (total qualité de vie) et des huit sous-échelles (domaines) selon le groupe d'appartenance</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Autoévaluation - M (DS)</th><th colspan="3">Évaluation externe - M (DS)</th></tr><tr><th>Atelier + hab. non inst. (n = 27)</th><th>Atelier + hab. inst. (n = 16)</th><th>Occupation + hab. inst. (n = 24)</th><th>Atelier + hab. non inst. (n = 27)</th><th>Atelier + hab. inst. (n = 16)</th><th>Occupation + hab. inst. (n = 24)</th></tr></thead><tbody><tr><td>Qualité de vie</td><td>122.56 (5.221)</td><td>120.13 (5.584)</td><td>108.75 (6.250)</td><td>118.87 (8.824)</td><td>116.81 (8.581)</td><td>112.08 (5.021)</td></tr><tr><td>Développement personnel</td><td>15.19 (.879)</td><td>14.94 (1.652)</td><td>13.38 (1.583)</td><td>14.89 (1.219)</td><td>15.44 (2.804)</td><td>13.58 (1.954)</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>15.15 (1.586)</td><td>15.06 (1.063)</td><td>13.96 (1.706)</td><td>15.48 (1.221)</td><td>15.25 (1.880)</td><td>16.38 (1.279)</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>16.07 (1.492)</td><td>16.56 (1.825)</td><td>15.50 (1.694)</td><td>16.11 (1.717)</td><td>16.00 (1.826)</td><td>15.33 (1.523)</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>11.33 (1.754)</td><td>10.63 (2.705)</td><td>8.21 (1.615)</td><td>10.48 (1.740)</td><td>10.06 (1.914)</td><td>8.17 (.702)</td></tr><tr><td>Droits</td><td>16.00 (1.301)</td><td>14.00 (1.751)</td><td>12.13 (1.393)</td><td>15.59 (1.421)</td><td>13.00 (2.394)</td><td>12.17 (.702)</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>16.48 (1.221)</td><td>16.88 (1.455)</td><td>16.08 (1.840)</td><td>15.04 (1.971)</td><td>16.38 (1.147)</td><td>16.38 (1.135)</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>15.85 (1.537)</td><td>16.06 (1.124)</td><td>16.21 (1.318)</td><td>15.30 (2.539)</td><td>16.13 (1.544)</td><td>16.63 (1.740)</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>16.48 (.935)</td><td>16.00 (1.155)</td><td>13.29 (1.654)</td><td>15.89 (1.311)</td><td>15.44 (1.209)</td><td>13.33 (1.308)</td></tr></tbody></table>

<figure><img src="image_26.png" /><figcaption>**Figure 22 :** Scores moyens des huit domaines de la qualité de vie selon le groupe d'appartenance (évaluation externe)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_27.png" /></figure>
Tout comme il n'a pas été possible d'effectuer des tests de Student sur les huit domaines à cause de la distribution non normale des données, pour la même raison même des ANOVA ne seraient pas possibles. Pour cette raison, pour les huit sous-échelles, des tests de Kruskal-Wallis ont été effectués. Les résultats, reportés dans les Tableaux 26 et 27, montrent que, pour l'autoévaluation, dans cinq domaines sur huit (développement personnel, autodétermination, inclusion sociale, droits et bien-être matériel) il y a des différences significatives parmi les groupes. Pour les autres trois domaines – relations interpersonnelles, bien-être émotionnel et bien-être physique – la valeur *p* est supérieure à la limite de .05 et il n'y a donc pas de différences significatives (Tab. 26). Pour l'évaluation externe, les résultats sont les mêmes, avec une seule différence : même pour le domaine du bien-être émotionnel il y a au moins une différence significative parmi les groupes.

<table><caption>**Tableau 26 :** Résultats du test de Kruskal-Wallis pour les huit domaines (partie 1)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Autoévaluation</th><th colspan="3">Évaluation externe</th></tr><tr><th>H</th><th>dl</th><th>p</th><th>H</th><th>dl</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td>Développement personnel</td><td>18.60</td><td>2</td><td>&lt;.001</td><td>11.81</td><td>2</td><td>0.003</td></tr><tr><td>Autodétermination</td><td>7.06</td><td>2</td><td>.029</td><td>8.57</td><td>2</td><td>0.014</td></tr><tr><td>Relations interpersonnelles</td><td>5.12</td><td>2</td><td>.077</td><td>4.44</td><td>2</td><td>0.108</td></tr><tr><td>Inclusion sociale</td><td>26.65</td><td>2</td><td>&lt;.001</td><td>24.54</td><td>2</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Droits</td><td>39.35</td><td>2</td><td>&lt;.001</td><td>38.27</td><td>2</td><td>&lt;.001</td></tr><tr><td>Bien-être émotionnel</td><td>2.64</td><td>2</td><td>.267</td><td>8.59</td><td>2</td><td>0.014</td></tr><tr><td>Bien-être physique</td><td>0.57</td><td>2</td><td>.751</td><td>4.27</td><td>2</td><td>0.118</td></tr><tr><td>Bien-être matériel</td><td>39.84</td><td>2</td><td>&lt;.001</td><td>30.66</td><td>2</td><td>&lt;.001</td></tr></tbody></table>

Le Tableau 27 montre, dans les détails, les différences parmi les groupes pour chaque domaine. Concernant l'autoévaluation (Tab. 27a), comme il était prévisible, pour les domaines des relations interpersonnelles, du bien-être émotionnel et du bien-être physique il n'y a aucune différence significative parmi les trois groupes. Concernant les domaines du développement personnel, de l'inclusion sociale et du bien-être matériel, il y a des différences significatives parmi les groupes « occupation » et « atelier + habitation non institutionnelle » et parmi les groupes « occupation » et « atelier + habitation institutionnelle » (avec des tailles d'effet moyennes ou fortes). Le domaine des droits est le seul qui montre des différences significatives parmi tous les groupes, même parmi les deux groupes « atelier », avec des tailles d'effet moyennes et fortes. Enfin, pour le domaine de l'autodétermination il y a une différence significative uniquement parmi les groupes « occupation » et « atelier + habitation non institutionnelle », avec une taille d'effet moyenne.

En ce qui concerne l'évaluation externe (Tab. 27b), même dans ce cas il n'y a pas de différences significatives pour les domaines des relations interpersonnelles et du bien-être physique. Toutefois, à l'inverse de l'autoévaluation, il y a une différence significative pour le bien-être émotionnel parmi les groupes « occupation » et « atelier + habitation non institutionnelle » (avec une taille d'effet moyenne). Une différence parmi ces deux groupes, mais avec une taille d'effet faible, a été observée même pour le domaine du développement personnel. Pour les droits, les différences sont significatives uniquement parmi les groupes « occupation » et « atelier + habitation non institutionnelle » et parmi les deux groupes « atelier ». Pour les domaines de l'autodétermination, de l'inclusion sociale et du bien-être matériel, il y a les mêmes différences significatives constatées pour l'autoévaluation.