# L'association Vivre Debout : Une histoire d'autogestion

Jean-François Ravaud, Christine Galli

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Jean-François Ravaud, Christine Galli. L'association Vivre Debout : Une histoire d'autogestion. BAR-RAL C, PATTERSON F, STIKER H-J, CHAUVIERE M. (éds). L'institution du handicap : le rôle des associations.., Presses Universitaires de Rennes, pp.325-335, 2000, Collection "des Sociétés", 2-86847-499-3. inserm-04298495

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Ref : GALLI C, RAVAUD J-F.

L'association Vivre Debout : Une histoire d'autogestion.

In BARRAL C, PATTERSON F, STIKER H-J, CHAUVIERE M. (éds)

L'institution du handicap : le rôle des associations.

Rennes, Presses Universitaires de Rennes, Collection "des Sociétés", 2000, 325-335.

http://alter-asso.org/wp-content/uploads/2022/02/LInstitution-du-handicap.pdf

Christine GALLI *
Jean-François RAVAUD **

L'ASSOCIATION VIVRE DEBOUT : UNE HISTOIRE D'AUTOGESTION

En France, l'aide apportée quotidiennement aux personnes présentant une déficience motrice est assurée pour une grande part par le secteur associatif. L'offre de services d'auxiliaires de vie ou de structures d'hébergement émane le plus souvent de ces associations à but non lucratif. L'étude de ce milieu laisse très vite apparaître combien la relation qui s'instaure entre la personne handicapée aidée et le personnel aidant, ou entre la personne handicapée et l'institution spécialisée, est porteuse d'un lourd héritage de traditions caritatives et d'assistance. Contrairement à ce que l'on peut constater dans d'autres pays européens ou nord-américains, il n'y a pas en apparence en France de mouvement social de revendication et d'action pour l'autonomie des personnes handicapées constitué autour de la notion de « civil rights ». L'essentiel des forces associatives est mobilisé par la gestion d'établissements. Cette situation est en quelque sorte une spécificité du milieu associatif français. Dans les années soixante-dix, dans les pays anglo-saxons, des associations ont développé un modèle dit de « self-help » ¹, consistant en l'organisation de réseaux d'entraide de personnes touchées par la maladie ou le handicap, qui s'est très peu développé en France. *L'Independant Living Movement* ², notamment, concerne plus particulièrement le handicap moteur et le refus de la dépendance à l'égard des professions médicales et sociales. Ce mouvement d'origine nord-américaine a connu un développement important dans le nord de l'Europe, mais il n'est représenté en France que depuis la fin des années quatre-vingt et n'a pas encore donné lieu à la création de centres de vie autonome.

Les centres de vie autonome sont nés de l'initiative de quelques étudiants américains, qui ont créé en 1972 une coopérative pour se garantir les services dont ils dépendaient : l'aide à la vie quotidienne et les trans-
ports. L'idée que les personnes handicapées pouvaient se prendre en charge et organiser elles-mêmes les services qui leur étaient nécessaires fut reprise pour la création d'une organisation nationale de personnes handicapées au Canada. C'est en 1980 que furent théorisés les principes des centres de vie autonomes, dont l'objectif est « d'encourager et de favoriser la prise en charge progressive par les personnes handicapées de la gestion de leurs ressources personnelles et communautaires ³ », en mettant en œuvre quatre programmes de base : l'information et l'orientation, le soutien entre pairs, la défense des intérêts individuels et l'aide à la création de services.

Présentée comme une nouvelle théorie extraite du mouvement social des personnes handicapées en Amérique du Nord, l'*Independant Living* met en opposition les paradigmes de la réadaptation et de la vie autonome⁴. Dans le premier, le problème posé par le handicap repose sur l'individu handicapé et ses incapacités. C'est lui qui doit se ré-adapter et surmonter son handicap, et il doit pour cela faire appel à des professionnels reconnus pour lesquels il est un patient. Dans le second paradigme, le problème n'est pas inhérent à l'individu, mais réside dans la solution offerte par les professionnels de la réadaptation et dans les caractéristiques de la relation patient-professionnel, qui le cantonnent dans l'assistance et la dépendance. La réadaptation devient alors une part du problème, non pas sa solution. Le cœur du problème ne se trouve pas chez l'individu mais dans l'environnement. Pour affronter ces obstacles environnementaux, la personne handicapée doit passer du rôle de patient à celui de consommateur. Le paradigme de vie autonome valorise la défense des droits, l'émulation entre pairs, le contrôle par les consommateurs et la suppression des barrières environnementales.

Les raisons de l'absence d'implantation d'un tel mouvement en France peuvent à elles seules faire l'objet d'une recherche de nature historique ou politique. Nous avons préféré concentrer notre attention sur une frange du secteur associatif français qui, bien que marginale, nous semble porter en germe les principes du mouvement pour une vie autonome. Le fait que de nombreuses associations françaises aient été fondées par des personnes handicapées ou des parents d'enfants handicapés ne signifie pas qu'elles se soient investies dans ces nouvelles formes de réponse au problème de la dépendance. Les innovations dans la gestion de la relation aidant-aidé allant dans le sens d'un gain d'autonomie de la personne handicapée hors institution restent des initiatives isolées et donc difficiles à repérer. C'est pourtant le cas dans les années soixante-dix de l'association Vivre Debout, qui a ouvert depuis 1976 trois foyers de vie qui fonctionnent en « autogestion », c'est-à-dire que leur gestion est placée sous la seule responsabilité
des personnes handicapées qui y résident. Dans un secteur de l'action sociale où les pratiques sont ancrées dans une tradition caritative, cette réalisation est pour le moins originale. Pour en comprendre les origines, nous nous sommes intéressés à son histoire, au contexte et aux conditions de sa fondation. Nous tenterons de vérifier l'hypothèse de l'existence d'une forme plus discrète d'action en faveur d'une vie autonome. S'il n'y a en France pas de mouvement d'usagers, de défense des droits civiques ou de consommateurs handicapés comparable à ceux des pays anglo-saxons, on peut analyser l'entreprise de Vivre Debout ou de quelques autres associations, comme faisant partie d'un courant minoritaire qui s'y apparente. S'il a peu de visibilité sociale, il semble que ce soit en raison du parti pris des fondateurs : créer pour eux-mêmes des lieux de vie, dans une démarche concrète et pragmatique.

## LA NAISSANCE DE VIVRE DEBOUT : UN ACTE D'ÉMANCIPATION

Au le début des années soixante-dix, un groupe d'adolescents scolarisé dans une institution religieuse parisienne, l'Œuvre pour jeunes garçons infirmes des frères de Saint Jean de Dieu, vit dans le service de l'établissement réunissant les myopathes. Michel Dravet, infirmier religieux qui est en charge du service, refuse d'adhérer au discours résigné de l'institution, pour qui ces adolescents sont condamnés à brève échéance. La myopathie est une maladie neuromusculaire entraînant une perte progressive du tonus musculaire. Elle est encore mal connue à cette époque⁵, mais les autorités de l'institution font valoir que les atteintes cardiaques et respiratoires ne permettent que très rarement de dépasser l'âge de 20 ans. Michel Dravet tente de motiver ces jeunes myopathes pour qu'ils s'investissent dans divers projets, avec l'aide de Roland Lioret, un instituteur lui-même handicapé. Ils organisent diverses animations, des sorties et invitent des personnes extérieures à l'institution à venir discuter avec les jeunes.

En 1971, Michel Dravet quitte l'ordre religieux et son poste dans l'établissement. Roland Lioret s'entoure de neuf de ses élèves les plus âgés, qui poursuivent leurs études par correspondance, et à partir de 1973, ils vont commencer ensemble à discuter régulièrement de leur avenir dans un bouillonnement d'idées quelque peu utopiques, mais qui constituent les prémisses d'un premier projet de lieu de vie. Des personnes extérieures à l'institution se joignent au groupe, visiteurs étudiants du jeudi après-midi qui viennent fournir un soutien scolaire à ceux qui étudient par correspondance, relations personnelles de l'instituteur, journalistes, artistes, tradailleurs sociaux, etc.
En 1974, le groupe décide la création de l'association Vivre Debout 6, dans le but de réaliser des projets qui restent encore flous : organiser des voyages à l'étranger et réfléchir à une structure originale où ils aimeraient aller vivre à la sortie de l'établissement 7. De 1974 à 1976, le projet de structure fait l'objet de nombreuses discussions. C'est une période d'idéalisme et de rêves autour d'un projet de lieu de vie entièrement accessible, qui accueillerait à la fois des travailleurs, des personnes âgées et des personnes handicapées 8. Ces idées séduisent un chercheur en sciences sociales, Michel Taléghani, qui participe activement à la vie de l'association naissante.

L'été 1976, un échange est organisé avec des jeunes du Canada. Au retour de ce voyage, à la rentrée de septembre 1976, un conflit éclate entre les membres de l'association et le nouveau directeur de l'établissement. Celui-ci envisage d'un mauvais œil les initiatives du groupe. Il considère que des jeunes myopathes de 18 ans courent un danger à vouloir vivre en dehors d'une institution. Il écrit à leurs parents pour leur signifier le non-renouvellement de la demande de leur prise en charge par la Sécurité sociale à partir de septembre 1977, et pour les avertir des risques que prennent leurs enfants 9. Pour dissoudre ce groupe, il modifie les conditions de vie de Roland Lioret et des jeunes à l'intérieur de l'institution et interdit à Michel Taléghani, qu'il estime inconscient de les soutenir, de pénétrer dans l'établissement.

On peut considérer ce conflit avec la direction de l'établissement comme un élément fondateur de l'expansion de Vivre Debout. Poussé dans ses retranchements, le groupe se voit obligé de réviser le projet initial pour être en mesure de le réaliser dans l'année, avant l'échéance de septembre 1977. Le groupe se met à effectuer les démarches nécessaires pour rechercher des logements, des financements et pour obtenir l'accord des autorités administratives compétentes. Michel Taléghani, lui-même ancien assistant social, place des stagiaires assistantes sociales qu'il avait sous sa direction auprès des jeunes myopathes. Ainsi, grâce à cette compétence professionnelle, le projet aboutit effectivement dans le temps imparti. C'est ainsi qu'en septembre 1977, le premier foyer de vie de l'association Vivre Debout ouvrait ses portes aux neuf personnes handicapées qui avaient travaillé à la réalisation du projet 10.

Par la suite, deux autres foyers furent créés, en 1978 et en 1981, accueillant respectivement neuf et onze personnes handicapées volontaires pour l'expérience de l'autogestion de leur lieu de vie. Ces foyers sont financés par la DDASS sur un système de prix de journée. Ils étaient tous situés dans des villes nouvelles et l'environnement immédiat était accessible (centre commercial et abords des immeubles, rampes d'accès, portes automatiques...)
## LE CONTEXTE DE CETTE CRÉATION : L'ÉMERGENCE D'UN MOUVEMENT CONTESTATAIRE

L'association Vivre Debout ouvre son premier lieu de vie dans le contexte associatif et socio-économique particulier des années soixante-dix. La loi d'orientation en faveur des personnes handicapées, loi-cadre en matière de handicap, vient d'être adoptée dans un large consensus et a mobilisé de nombreuses associations. Le mouvement associatif est dominé par de très grosses associations gestionnaires d'établissements spécialisés qui s'imposent comme partenaires de l'État dans l'élaboration des politiques sociales. Mais Vivre Debout se démarquant du fonctionnement associatif majoritaire, il est intéressant de se pencher sur les initiatives marginales de cette période. Certains mouvements organisés minoritaires dans le secteur associatif se montrent extrêmement critiques, à la fois vis-à-vis de la loi de 1975, des politiques sociales et du partenariat entre l'État et l'establishment associatif. Revendiquant leur identité d'« associations de handicapés », ils remettent en cause le modèle de la réadaptation qu'État et associations ont contribué à produire, le caractère ségrégationniste des institutions spécialisées qu'elles considèrent comme des ghettos, leur échec à conduire vers l'intégration sociale des personnes handicapées. Se positionnant comme des associations ou mouvements dirigés par des handicapés, ils reprochent aux associations dominantes leur paternalisme, les accusant d'agir pour les personnes handicapées en étant contrôlées par des parents d'enfants et d'adultes handicapés et par des professionnels, sans entendre l'expression des personnes handicapées. Ce mouvement minoritaire n'est pourtant pas homogène dans ses prises de position et dans ses formes d'action. Ces petites associations revendiquent le droit à la citoyenneté, contestent la politique de l'État ou de l'establishment associatif, tandis que d'autres mènent une action de plus ou moins indépendante, sur des problèmes techniques ou concrets. Dans cette perspective, les mouvements de lutte contre l'assistance¹¹ représentent la position radicale des mouvements revendicatifs, le GIHP¹² à une position intermédiaire, et Vivre Debout est le type même de l'association orientée vers l'action. Le point de vue des membres de Vivre Debout est très pragmatique, ils ne souhaitent pas réformer la législation, ni même contribuer à la modifier, mais l'utiliser comme un moyen d'atteindre leur but. Leurs relations avec les autres associations sont significatives de cet état d'esprit. Ils se perçoivent comme des usagers individuels des services et aides diverses que proposent l'ALGI¹³ ou l'AFM¹⁴, non comme des partenaires associatifs. Afin de situer Vivre Debout dans le paysage associatif des années soixante-dix, nous distinguerons trois types parmi ces associations minoritaires.
Le premier type a la position la plus radicale. Il est représenté par les mouvements de lutte contre l'assistance (dont le MDH, le CLH et leurs revues *L'Exclu et Handicapés Méchants*). Ceux-ci refusent de créer tout service ou structure spécialisé, réclament l'accessibilité du milieu ordinaire, et luttent contre le vote de la loi de 1975, considérée comme une loi d'exception. Ces mouvements avaient également en commun de lutter contre la pratique de la charité, et notamment contre les quêtes publiques organisées annuellement par diverses associations. Pour s'affirmer en tant qu'association de personnes handicapées, ils refusent l'adhésion de militants valides, mais regroupent les sympathisants dans un comité de soutien qui n'a aucun droit de regard sur les initiatives à prendre.

Le second, qui se montre plus ouvert au dialogue et à la négociation, mène une action autour de problèmes d'insertion sociale d'un point de vue technique et pratique. C'est le cas, par exemple, du GIHP, une association qui a créé des services de transports pour personnes handicapées et des services d'auxiliaires de vie à domicile pour des étudiants et des personnes handicapées salariées. Le GIHP est alors représenté au sein du comité consultatif qui débat de la loi d'orientation, estimant plus utile de tenter d'obtenir des mesures correspondant à ses aspirations, plutôt que de débattre de questions politiques théoriques et de refuser en bloc une loi qui sera votée.

L'association Vivre Debout se situe dans un troisième type, plus tourné vers l'action concrète à l'échelle de deux ou trois petits foyers de vie. Créateurs d'un lieu de vie, ses fondateurs ne se préoccupent pas du vote de cette loi, ils ne sont pas très bien renseignés sur les luttes qu'elle occasionne. Ils restent centrés sur leur préoccupation première : créer des structures d'hébergement pour des personnes handicapées adultes dans lesquelles chaque résident puisse être autonome et responsable.

L'originalité de ces trois types d'associations est d'avoir été constituées à l'initiative de personnes handicapées, qui s'opposaient (explicitement ou non) à la présence de personnes valides au sein des organes de décision. De leur point de vue, les personnes handicapées doivent être les décisionnaires des services et non seulement les bénéficiaires. De même, elles reven-disquent l'intégration en milieu ordinaire, en s'opposant à toute forme d'ins titution. En agissant pour la création de foyers « autogérés », l'association Vivre Debout participe à la mobilisation des personnes handicapées pour défendre l'intégration en milieu ordinaire.

Il est intéressant de noter que tous ces mouvements ont pris naissance à l'initiative de personnes engagées dans des études universitaires : les militants de gauche adhérents à l'UNEF ¹⁵, les étudiants du GIHP ou les
étudiants par correspondance de Vivre Debout. On peut penser que tous
pourraient espérer être rémunérés pour un travail intellectuel. Cette pers-
pective d'avenir étant un premier pas vers l'intégration en milieu ordinaire,
les services créés ou les revendications n'en seraient que la continuité, voire
le moyen.

UNE VISION APOLITIQUE DE L'AUTOGESTION

Il serait tentant de penser que le terme « autogestion » utilisé par Vivre Debout fasse référence au mode d'organisation économique prôné par certains partis politiques de gauche des années soixante-dix. Mais on ne trouve ni dans les archives de l'association, ni dans les entretiens avec les fondateurs cette référence politique explicite, qui est au contraire très présente dans le discours du MDH et du CLH. Néanmoins, l'autogestion, au sens de la politique de répartition des pouvoirs se concrétise par l'égalité des pouvoirs des résidents ¹⁶ dans la prise de décision et des fonctions exercées. Les employés, eux, sont exclus de ce partage des pouvoirs ¹⁷. Même si l'on retrouve des éléments de revendication des mouvements radicaux (le refus de l'assistance, la nécessité d'intégrer les personnes handicapées dans l'environnement social, l'affirmation du droit à gérer sa propre vie, ou encore le droit à la différence...), ceux-ci sont pensés en lien direct avec les conditions de vie effectives des résidents dans le foyer. La philosophie de Vivre Debout est née d'une volonté de théoriser l'action concrète, le but initial de l'association étant de permettre aux neuf jeunes adultes myopathes fondateurs de vivre en dehors d'une institution, en étant les employeurs de leur personnel. L'association n'a pas été fondée sur un principe, une idéologie, une philosophie qui ensuite trouve son application concrète dans une action. Au contraire, elle est née d'un besoin, d'un problème pratique, et de la solution apportée furent tirés des éléments généralisables à la situation des personnes handicapées dans la société.

UNE OPPOSITION AU MILIEU INSTITUTIONNEL

Les entretiens menés avec les différents acteurs de Vivre Debout sur la fondation de l'association ont permis d'identifier des représentations ambivalentes de l'institution, des lieux d'hébergement ou de travail spécialisé. L'institution Saint-Jean de Dieu où s'est créée Vivre Debout a symbolisé pour eux l'impuissance et le désespoir devant les nombreux décès survenus dans le service, décès parfois imputés au fatalisme de la direction et à l'absence de soins efficaces. Le conflit qui éclate en 1976 avec le nouveau
directeur a cristallisé cette représentation négative de l'institution, proche de la définition de l'institution totalitaire proposée par Erving Goffman ¹⁸, par la dégradation des conditions matérielles et morales de vie dans l'éta-blissement, confirmant pour les jeunes concernés la nécessité de s'affranchir de l'autorité d'une direction, confirmant donc le bien-fondé du choix de l'autogestion. Mais l'institution est aussi ce lieu où la liberté, l'indépendance et la qualité de relation ont été acquises. C'est au « service des myopathes » que se forment les projets de voyage, d'association, de lieu de vie original, et que se font les rencontres avec l'infirmier religieux qui, de l'avis de tous, a joué un rôle, avec Roland Lioret qui fut le catalyseur des idées nouvelles et avec des personnes extérieures qui ont aidé à la naissance du projet Vivre Debout. L'institution est à la fois ce lieu de collectivité où les individus sont sans avenir, et celui qui les conduit à lutter pour conquérir leur indépendance au sein du service où ils ont passé leur adolescence – service au demeurant décrit comme exceptionnel. Pour ces jeunes, en passe de devenir adultes, l'acte de rébellion qui est le leur vise à s'affranchir du poids de l'institution et constitue ainsi un acte d'émancipation, dont la finalité est d'avoir le contrôle de leur propre destinée.

Il est également fait état dans les entretiens avec les différents acteurs d'une volonté de ne pas médicaliser l'association. L'idée des fondateurs de Vivre Debout étant de privilégier le choix individuel, chacun devait rester libre d'avoir recours à des professionnels de quartier, choisir son médecin, et ainsi ne pas être tributaire d'une structure médicale interne. En ce sens, on peut assimiler l'expérience de ce foyer au mouvement connu sous le nom de self-help, bien qu'il ait été identifié par l'existence de groupe de malades plus que de personnes handicapées. Et on peut également faire le rapprochement entre cette volonté d'indépendance vis-à-vis des médecins et kinésithérapeutes et les idées du mouvement de vie autonome. Le mouvement de self-help ne constitue pas seulement une réaction d'insatisfaction vis-à-vis du système médical, mais c'est un ensemble de réponses créatives dans le système social aux problèmes que les réseaux sociaux traditionnels, ou la famille, ne peuvent résoudre. Il comprend également la revendication du droit à la qualité de la vie quotidienne, du droit à la décision et la prise en compte des problèmes sociaux que peuvent occasionner la maladie aiguë, chronique ou le handicap. Les mouvements de lutte contre l'assistance (MDH et CLH) ont d'ailleurs également été recongnus comme des groupes de self-help, en tant que groupes de pression luttant pour le changement du système de soins et de la politique de la santé ¹⁹.
CONCLUSION

Ce sont dans un premier temps les expériences personnelles et collectives des membres fondateurs de l'association qui permettent de comprendre le sens qu'a pris l'autogestion dans leur projet de structure, et ce qu'elle recouvrait : l'accès à une certaine autonomie. Dans une perspective plus contextuelle, Vivre Debout participe d'un courant plus large de désinstitutionnalisation à l'image de celui qui a concerné le champ de la psychiatrie dans les années soixante-dix (politique de sectorisation en France, de désinstitutionnalisation en Italie).

En effet, c'est en grande partie sur une opposition aux institutions d'hébergement ou de travail que s'est basé le principe de l'autogestion. La volonté de s'affranchir de l'autorité d'une direction s'explique par la représentation négative qu'avaient les jeunes myopathes de l'institution dont ils étaient issus. Dans une moindre mesure, le refus d'une prise en charge familiale ou professionnelle médico-sociale participe de ce choix, par la prise de responsabilité qu'impliquent l'autogestion et le fait que ce mode d'organisation permette une vie affective et professionnelle proche de la représentation qu'ils avaient d'une vie normale. C'est sur quoi se fonde la volonté de ne pas médicaliser le foyer et de ne pas intégrer des professionnels du secteur social parmi le personnel.

De ce point de vue, Vivre Debout se rapproche des expériences de self-help, en affirmant la compatibilité entre la dépendance physique des personnes et l'autonomie dans son sens le plus littéral : suivre sa propre loi. Cette philosophie associative est similaire à d'autres qui ont vu le jour à la même période, par des associations ou des mouvements formés à l'initiative de personnes handicapées qui revendiquaient l'intégration sociale par l'adaptation de l'environnement et le droit de vivre en dehors de toute structure spécialisée et professionnalisée, donc en milieu dit ordinaire. Si le choix de l'autogestion pratiquée dans les foyers de Vivre Debout n'est pas directement lié aux courants politiques et associatifs, aux débats théoriques des années soixante dix, il s'inscrit tout de même dans ce contexte.

Nous pouvons donc conclure sur ce constat : il existe bien en France une forme discrète d'action associative en faveur de l'autonomie des personnes handicapées. Vivre Debout a été fondée avec le même objectif initial que l'Independent Living : changer les conditions de vie de ses fondateurs et surtout leur permettre de gérer leurs aides en personnels et moyens matériels. La différence essentielle réside dans l'ampleur donnée au mouvement. Dans le cas de l'Independent Living Movement, une théorie a été élaborée à partir d'une expérience originale, dans le but de créer un mouvement d'ampleur
nationale, puis internationale, qui mobilise les personnes handicapées. De
nombreux centres de vie autonome ont été créés sur ces principes. Dans le
cas de Vivre Debout, les fondateurs n'ont pas cherché à théoriser leur action,
ni à multiplier les créations de foyers; tout au plus ont-ils accepté d'aider
deux autres groupes de personnes handicapées à bâtir leurs propres lieux
de vie. En France, la spécificité du contexte historique explique peut-être
en partie cette différence : les premières associations, créées avant la seconde
guerre mondiale, avaient fondé des établissements de réadaptation pour
sortir les personnes handicapées moteurs du milieu asilaire. Celles-ci ayant
pris une importance considérable, elles représentent alors l'establishment
associatif gestionnaire des institutions spécialisées, auquel s'opposent les
associations créées à partir des années soixante qui veulent mettre sur pied
des services qui permettant aux personnes handicapées de quitter ces éta-
blissements spécialisés et de vivre en milieu ordinaire²⁰.

NOTES

* Sociologie, Paris V, CERMES.

” Épidémiologie sociale, CERMES, INSERM U. 304.

1. WHO, *Self-help and health in Europe*, 1983.

2. Traduit au Canada *Mouvement de vie autonome*

3. Guide des centres de vie autonome, publié par l'Association canadienne des centres de vie autonome, mars 1990.

4. DE JONG G., « Independant Living, from social movement to analytic paradigm », in *Archives of Physical Medecine and Rehabilitation*, n° 60, 1979, p. 435-446.

5. Comme en témoigne Bernard Barataud dans son livre autobiographique *Au nom de nos enfants*, Paris, Éditions n° 1, 1992, p. 14-15, les médecins généralistes connaissent mal cette maladie, et les traitements sont alors pratiquement inexistants.
6. Le nom de l'association a été choisi en référence à une chanson de Jacques Brel, que Roland Lioret admire et qu'il a rencontré à quelques occasions. Ce texte parle de la nécessité de vivre dans l'indépendance et surtout la dignité.

7. L'établissement n'accueille en effet les enfants que jusqu'à leur majorité, voire une ou deux années de plus sur dérogation accordée par la Sécurité sociale. En pratique, peu de jeunes myopathes quittaient l'institution pour des lieux accueillant des adultes, de nombreux décès survenant aux alentours des vingt ans.

8. On peut voir dans ce premier projet l'importance accordée dans les années soixante-dix à la notion d'accessibilité architecturale et l'idée que d'autres populations que les seuls handicapés moteurs sont concernées par les progrès à accomplir. Voir à ce sujet l'article de Jésus Sanchez dans le même ouvrage.

9. « L'œuvre pour jeunes garçons infirmes des frères de St Jean de Dieu » est un établissement pour enfants et adolescents, le non-renouvellement de la demande de la prise en charge signifie que le directeur n'a pas demandé de dérogation à la Sécurité sociale pour qu'ils puissent rester jusqu'à 21 ans. Ce qui revient à les exclure de l'établissement.

10. Le foyer se composait en fait de trois appartements que se partageaient les neuf résidents. Les logements étaient indépendants les uns des autres, dans une HLM de la ville de St-Quentin-en-Yvelines. Le terme de « foyer » convient pour ce qui est de la gestion regroupée des auxiliaires de vie, employés par l'association, mais il ne s'agit pas d'une structure architecturale particulière.

11. Il s'agit du MDH, Mouvement de défense des handicapés, et du CLH, Comité de Lutte des Handicapés, décrits par Pierre Turpin dans l'article publié dans cet ouvrage et également Pierre Turpin, « La lutte contre l'assistance pendant les années 1970 », *Handicaps et inadaptations — Les cahiers du CTNERHI*, n° 50, 1990.

12. GIHP, Groupement pour l'insertion des handicapés physiques, anciennement dénommé Groupement des intellectuels handicapés physiques.

13. Association pour le logement des grands infirmes.

14. AFM, Association française de lutte contre les myopathies. En 1976, il existe deux associations distinctes, l'AFM qui réunit les familles et organise l'entraide, et l'UFM qui fait du soutien à la recherche son objectif principal. La réunification de ces deux associations sera votée en 1982, voir l'article de C. Barral et F. Paterson dans le même ouvrage.

15. Union nationale des étudiants de France.

16. Il s'agit du terme utilisé à Vivre Debout pour désigner les personnes vivant dans les foyers.

17. Il y aurait beaucoup à dire sur la relation d'aide et la relation de pouvoir instaurée entre les « résidents » employeurs et les employés, mais ceci constitue un sujet à traiter en soi.

18. GOFFMAN Erving a décrit le concept d'institution totalitaire dans *Asiles, études sur la condition sociale des malades mentaux*, Paris, Éditions de Minuit, 1968.

19. TROJAN Alf, « Groupes de santé : le user's movement in France », in *Self-help and Health in Europe*, W.H.O., 1983.

20. À propos de l'émergence du mouvement associatif français pour la vie en milieu ordinaire, voir Christine Galli, « De la réadaptation à l'autonomie. Étude de l'évolution de la légitimité des discours et des pratiques concernant les personnes handicapées moteurs », mémoire pour le Diplôme d'études approfondies intitulé *Organisations et politiques publiques*, 1995.