# Cahiers francophones de soins palliatifs

## Développement et évaluation d'un guide de pratique à l'intention des intervenants en soins palliatifs à domicile

Isabelle Van Pevenage, Patrick Durivage, Kareen Nour et Christian Dagenais

Numéro hors-série, 2025

Numéro spécial : 25 ans de partage des savoirs

URI : https://id.erudit.org/iderudit/1119894ar

DOI : https://doi.org/10.7202/1119894ar

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Éditeur(s)

Maison Michel-Sarrazin

ISSN

1916-1824 (imprimé)
2816-8755 (numérique)

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Citer cet article

Van Pevenage, I., Durivage, P., Nour, K. & Dagenais, C. (2025). Développement et évaluation d'un guide de pratique à l'intention des intervenants en soins palliatifs à domicile. *Cahiers francophones de soins palliatifs*, 188-202.
https://doi.org/10.7202/1119894ar
# LA RECHERCHE À L'AVANT PLAN

Reconnaissance de contribution scientifique | ISABELLE VAN PEVENAGE | 2014

## PARCOURS PROFESSIONNEL EN QUELQUES MOTS

Isabelle Van Pevenage est une sociologue spécialisée dans les domaines du vieillissement, des soins palliatifs et des solidarités familiales. Titulaire d'une licence en sociologie et anthropologie, ainsi que d'un diplôme d'études approfondies en sociologie de la déviance de l'Université Libre de Bruxelles, elle a poursuivi un doctorat en sociologie à l'Université de Montréal. Elle est professeure associée au Département de sociologie de l'Université de Montréal et chercheure d'établissement au Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale (CREGÉS). Ses travaux portent sur les soins palliatifs gérontologiques, le deuil, la proche aidance et les trajectoires de vie, contribuant à une meilleure compréhension des dynamiques liées à la fin de vie.

## PRÉSENTATION DE L'ARTICLE SÉLECTIONNÉ POUR L'ANNÉE 2014

L'article intitulé « Développement et évaluation d'un guide de pratique à l'intention des intervenants en soins palliatifs à domicile » présente la création d'un guide pour les professionnels accompagnant les personnes âgées en fin de vie à domicile. Face à la demande croissante de ressources adaptées, ce guide couvre des enjeux essentiels tels que l'évaluation psychosociale, la planification des interventions et la coordination des soins. Dans un contexte où le maintien à domicile des patients en soins palliatifs devient privilégié, cet article répond à un besoin urgent. Le guide propose des outils pratiques pour soutenir les patients et leurs familles, tout en étant évalué par ses utilisateurs, ce qui atteste de son efficacité dans le travail quotidien des intervenants.

## PERTINENCE DE L'ARTICLE POUR LE DOMAINE DES SOINS PALLIATIFS

Cet article illustre l'importance d'outils concrets pour soutenir les intervenants en soins palliatifs à domicile. En répondant aux besoins spécifiques du soutien psychosocial, il aide à renforcer les compétences des professionnels et à améliorer la coordination des soins. Son apport réside également dans sa capacité à structurer les interventions en tenant compte des réalités du maintien à domicile, un enjeu crucial dans les soins palliatifs modernes. L'outil proposé optimise l'expérience des patients et de leurs proches, tout en soutenant les équipes de soins dans leur pratique quotidienne.

– Comité éditorial, Cahiers francophones de soins palliatifs
# DÉVELOPPEMENT ET ÉVALUATION D'UN GUIDE DE PRATIQUE

## à l'intention des intervenants en soins palliatifs à domicile

### ISABELLE VAN PEVENAGE

Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale
Université de Montréal

### KAREEN NOUR

Direction de santé publique. Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie

### PATRICK DURIVAGE

Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale

### CHRISTIAN DAGENAIS

Université de Montréal
isabelle.van.pevenage@umontreal.ca

Le présent article porte sur les étapes du développement, ainsi que l'évaluation¹ de l'implantation et des effets perçus par les utilisateurs de l'ouvrage *Intervenir auprès des personnes âgées en soins palliatifs*. Guide de pratique sur le soutien psychosocial à domicile (IAPASP), publié en 2012 sous la direction de Patrick Durivage, Marijo Hébert et Kareen Nour par le Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale (CREGES), du CSSS Cavendish, Centre affilié universitaire (CAU) (Durivage et coll., 2012).

Il sera question d'abord d'une mise en contexte au sujet de l'utilité des guides de pratique dans le domaine des services sociaux et des soins palliatifs. La méthodologie d'élaboration du guide IAPASP sera présentée et son contenu brièvement exposé. La méthodologie et les résultats de l'évaluation d'implantation et des effets seront finalement décrits.

## LES GUIDES DE PRATIQUES: UN OUTIL POUR DES INTERVENTIONS BASÉES SUR LES MEILLEURES PRATIQUES

Les guides de pratique sont des synthèses de données destinées à diffuser de nouvelles connaissances afin d'intégrer ces dernières dans les pratiques d'intervention, de gestion ou d'organisation des services. « Guide des meilleures pratiques », « déclarations de consensus », « recommandations d'un comité d'experts », sont autant de termes utilisés pour désigner :

[...] des recommandations élaborées méthodiquement et fondées sur des données probantes visant à aider les prestataires de services, les bénéficiaires et les autres parties prenantes à prendre des décisions éclairées au sujet des interventions de santé appropriées [...] Ces recommandations doivent être suffisamment appuyées pour répondre aux circonstances et aux contraintes particulières dans laquelle elles seront appliquées (OMS, 2003, cité par Beauchamp et Duplantie, 2012, p. 4).
Partant du principe que, tout comme les autres secteurs d'activités de l'État, les services sociaux doivent satisfaire aux exigences des « meilleures pratiques », l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) publie, en février 2012, un rapport sur l'élaboration des guides de pratique dans ce secteur. Ce rapport présente une synthèse des travaux d'un comité consultatif constitué de représentants de plus d'une vingtaine d'instances² dont l'objectif était de faire état des connaissances et des enjeux relatifs aux guides de pratique dans le secteur des services sociaux (Beauchamp et Duplantie, 2012).

Leurs analyses les conduisent à proposer

(...) une méthode d'élaboration des guides de pratique dans le secteur des services sociaux, laquelle est structurée en trois étapes marquantes, à savoir :
1) la décision de produire un guide ;
2) la collecte et l'analyse des divers types de données et
3) l'implantation d'un guide de pratique sur le terrain. Bien que ces étapes méthodiques soient présentées distinctement, elles demeurent néanmoins interdépendantes, chacune étant tributaire des autres (Beauchamp et Duplantie, 2012, p. 1).

Le rapport de l'INESSS présente un compterrendu clair et détaillé des principes et concepts sur lesquels sont basés les guides de pratique. Les éléments de base qui les caractérisent sont de trois ordres. En premier lieu, ces guides reposent sur des données probantes, « (...) lesquelles sont définies de prime abord comme des faits ou des preuves pouvant soutenir une conclusion» (Beauchamp et Duplantie, 2012, p. 3). Ensuite, ils se sont étendus à d'autres domaines que celui de la santé, dont celui des services sociaux et enfin, ils peuvent être considérés comme des outils de transfert de connaissance. Ils présentent alors des connaissances dans un langage clair et concis, facile d'utilisation et idéalement, proposent

(...) des recommandations explicites dans l'objectif d'influencer les actions des diverses parties prenantes, de combler leurs besoins d'informations ou de connaissances et ainsi de faciliter l'adoption et l'application des connaissances (Graham et coll., 2006 cités par Beauchamp et Duplantie, 2012, p. 5).

# LES RAISONS D'ÊTRE DU GUIDE IAPASP

## De la recherche à la pratique

Les Centres de santé et de services sociaux (CSSS) sont des établissements publics québécois dont la mission est d'offrir des services à la population d'un territoire donné. Un CSSS peut également avoir le statut de Centre affilié universitaire (CAU), ce qui lui confère, en plus de ses responsabilités en matière de santé et de services sociaux, des missions de recherche, d'enseignement et de mise en place de pratiques de pointe. C'est à travers son Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale (CREGES) que s'actualise la mission universitaire du CSSS Cavendish. Les soins palliatifs communautaires pour les aînés constituent l'une des pratiques de pointe du CSSS Cavendish-CAU. Le document Intervenir auprès des personnes âgées en soins palliatifs. Guide de pratique sur le soutien psychosocial à domicile qui fait l'objet de l'évaluation est l'une des réalisations de cette pratique de pointe.

La pertinence d'élaborer un tel outil de travail s'est révélée à la suite de plusieurs projets de recherche. Tout d'abord, le projet coordonné par Fernand Mucci et financé par le Fonds d'adaptation des services de santé a permis, entre autres, d'intégrer, pour la première fois officiellement, les travailleurs sociaux dans les équipes de soins palliatifs à domicile dans cinq Centres locaux de services communautaires (CLSC) de Montréal. Il s'agissait d'un « projet pilote d'implantation et d'évaluation d'un nouveau modèle d'organisation des services afin d'offrir aux usagers adultes en phase terminale et à leur famille les meilleurs soins et services possibles pour soulager leur souffrance et accroître leur bien-être » (Plante, 2001). Ce projet s'est étalé entre novembre 1998 et mars 2001.

Ensuite, le projet de recherche « Les meilleures pratiques en soins palliatifs » (2007-2009) de l'équipe de la pratique de pointe en soins palliatifs communautaires dont Kareen Nour était la chercheuse prin-
cipale visait à « statuer sur l'état des services commu-
nautaires en soins palliatifs et à identifier des pistes
de solutions ou des éléments à travailler afin que ses
services répondent le plus adéquatement possible aux
besoins de la clientèle, tout en respectant des critères
d'excellence de pratique ». L'idée sous-jacente de ce
projet était la création et la publication d'un guide de
« formation » (qui deviendra « réflexion » puis « inter-
vention ») à l'intention des intervenants. Trois dimen-
sions à documenter ont été identifiées : la perception
des intervenants, le portrait des soins palliatifs en
CLSC et la pertinence d'un guide en ce domaine.
En 2008, une première publication (Hébert et coll.,
2008) voit le jour sur la perception des intervenants
et sera suivie par un portrait provincial des soins
palliatifs communautaires offerts au Québec (Nour
et coll., 2012). Parmi les conclusions des deux arti-
cles, on note la nécessité d'une meilleure continuité
informationnelle entre les intervenants ; le manque
de moyens pour répondre adéquatement aux besoins
psychosociaux des individus en soins palliatifs ; les
disparités régionales en matière de services et de pra-
tiques en soins palliatifs. Les chercheurs ont égale-
ment mis en exergue le fait que les intervenants sont
en demande de lignes directrices pour leurs pratiques.
Ces résultats ont finalement souligné la pertinence
d'un guide de pratique psychosociale en soins pallia-
tifs.

Enfin, nous venons de voir que l'un des man-
dats du CREGES est l'instauration de pratiques de
pointe relatives aux personnes âgées. Si, dans le cadre
de référence pour la désignation universitaire des
établissements du secteur des services sociaux, l'on
reconnaît que plusieurs termes peuvent être utilisés
pour nommer ces pratiques, un consensus se dégage
sur leurs caractéristiques essentielles. Parmi ces der-
nières se trouve le fait de devoir être associées à la
recherche et à l'évaluation (MSSS, 2010). La présente
évaluation du Guide fait donc partie intégrante du
mandat du CREGES.

Les guides actuels : forces et limites

À la suite de ces constats découlant des recher-
ches, l'équipe de la pratique de pointe a effectué une
recension des guides de pratique en approche psycho-
sociale des soins palliatifs à domicile. Les résultats de
cette recherche ont permis de constater qu'il existe
quelques guides d'accompagnement psychosocial
dans ce contexte (Lassaunière, 2000; Cairns et coll.,
2003; Doyle et coll., 2000). Toutefois, aucun guide
ne conjugue les soins palliatifs gérontologiques et la
pratique à domicile.

Voici quelques-uns des éléments qui sont res-
sortis de la compilation des guides en soins palliatifs
parus depuis 2000 au Canada.

D'abord, la littérature grise dans le domaine est
abondante, tant dans le domaine politique qu'asso-
ciatif. À l'heure actuelle, les provinces et territoires
sont responsables de la prestation de la plupart des
soins de santé. Toutefois, depuis 1995, le gouverne-
ment fédéral porte une attention à la question des
soins palliatifs et de fin de vie depuis que le Comité
spécial du Sénat sur l'euthanasie et l'aide au suicide a
publié son rapport. Depuis, le gouvernement fédéral
s'est doté d'une Stratégie canadienne sur les soins pal-
liatifs et les soins de fin de vie (2007). Parmi les outils
utilisés pour élaborer sa stratégie, un comité consulta-
tif national publie en 2000 un guide des soins en fin
de vie aux aînés (Fisher et coll., 2000) qui offre une
compilation de balises, de recommandations et de
pistes de réflexion dans des domaines variés à l'atten-
tion principale des fournisseurs de soins palliatifs
et de fin de vie. Nous retenons cependant que si les
sujets sont diversifiés et couvrent les aspects psycho-
sociaux, la réalité des soins palliatifs à domicile n'est
que peu abordée.

Au niveau provincial, le gouvernement du
Québec publie en 2004 sa Politique en soins pallia-
tifs de fin de vie (Gouvernement du Québec, 2004).
Mais, si ce n'est le Plan directeur de développement
des compétences des intervenants en soins palliatifs
publié en 2008 par le MSSS³ et qui recense l'en-
semble des compétences spécifiques nécessaires aux divers professionnels engagés dans les soins palliatifs (Gouvernement du Québec, 2008), le gouvernement provincial n'a pas diffusé de guide de pratique en soins palliatifs.

Les associations travaillant dans le champ des soins palliatifs ont également produit de nombreux documents. L'Association canadienne des soins palliatifs (ACSP) a, depuis sa création en 1991, publié plusieurs cadres normatifs pour les pratiques. En 2002, elle publie le Modèle de guide des soins palliatifs: fondé sur les principes et les normes de pratiques nationaux (Ferris et coll., 2002) et en 2005, l'outil Comment appliquer le modèle de guide des soins palliatifs. Outil d'accompagnement essentiel pour les planificateurs, les décideurs, les soignants, les éducateurs, les gestionnaires, les administrateurs et les chercheurs. Ces deux documents offrent des principes directeurs, tant sur le plan organisationnel que clinique.

Pour sa part, l'association canadienne de soins et de services à domicile (ACSD) a établi des normes de référence (ACSD, 2006) pour quatre services offerts à domicile: la gestion de cas, les soins infirmiers, les produits pharmaceutiques liés aux soins palliatifs et les soins personnels de fin de la vie. Enfin, le Comité des normes en soins infirmiers de l'ACSP publie les Normes de pratiques canadiennes en soins infirmiers palliatifs (2009). Ce document a permis d'établir des normes de pratique canadiennes et de faire reconnaître les soins infirmiers palliatifs comme une spécialité.

Il faut souligner l'initiative de l'association Aids Committee of Toronto (Jonhson et Aids Committee of Toronto, 1998) qui a publié Mourir chez soi: un guide de soins pour les proches des personnes vivant avec le sida. Ce guide s'adresse aux équipes de soutien, tant les soignants professionnels que les proches aidants. En plus d'aborder les chapitres usuels (ex.: gestion des symptômes et techniques de soins), ce guide offre des recommandations pour la mise en place d'une équipe de soutien, des considérations d'ordre psychologique et affectif ainsi que de l'information sur les soins en sidologie, le mourir et la mort, le chagrin et le deuil et des mesures pratiques à la suite du décès.

Finalement, au Québec, seules quelques mai-
sons réservées aux soins palliatifs ont publié des gu-
des de pratique qui s'adressent à des professionnels de
la santé. La Maison Michel-Sarrazin a publié le Guide
d'intervention clinique en soins palliatifs (Léveillé et
Michel-Sarrazin, 2003), les Ulcères de pression chez
les malades en phase terminale (Cuvilier et 2006) ainsi
que les Soins de la bouche chez les malades en phase
terminale: évaluation et traitement (Martineau et
Maison Michel-Sarrazin, 2008). Pour sa part, la mai-
son Victor-Gadbois en est à sa quinzième édition du
«mini-guide» (Maison Victor-Gadbois, 2014). Ces
guides de pratiques sont principalement utilisés par
les infirmiers et infirmières et les médecins.

Les auteurs du guide IAPASP ont donc tiré plu-
sieurs constats de cet état des connaissances sur les
guides de pratiques recensés. D'une part, la spéci-
ficité des soins palliatifs prodigués à des personnes
âgées n'est que rarement abordée dans les documents.
En effet, les soins palliatifs ont d'abord été adaptés
dans le domaine de l'oncologie et, si de nombreu-
ses personnes âgées décèdent de cancer, beaucoup
d'entre elles décèdent d'autres maladies de type neu-
rologique, chronique, ou encore de poly-pathologies,
s'étalant parfois sur de nombreuses années (Lynn et
Adamson, 2003). Ensuite, les documents s'adres-
sent en très grande majorité à des professionnels de
la santé et contiennent des informations à caractère
médical, laissant souvent dans l'ombre les aspects
psychosociaux, même s'il faut souligner un intérêt
plus marqué pour ces aspects durant les dernières
années. Enfin, le contexte particulier du domicile ne
fait pas l'objet d'une attention particulière.

Les auteurs du guide IAPASP ont donc voulu
combler un manque dans le domaine particulier qui
se trouve à l'intersection de l'approche psychosociale,
des soins palliatifs gérontologiques et de la pratique à
domicile.
# LE GUIDE IAPASP

## L'équipe de rédaction, les collaborateurs et les réviseurs

Les auteurs du guide IAPASP se sont entourés de l'expertise de nombreux professionnels et chercheurs du domaine des soins palliatifs. Outre le comité de rédaction, formé de sept professionnels de diverses disciplines, l'équipe a également fait appel à onze collaborateurs externes pour la rédaction de certaines sections ainsi qu'à un comité de révision de neuf intervenants, cadres ou professeurs travaillant dans le domaine. Par ailleurs, un processus rigoureux de validation du contenu a été mis en place. Dans l'ensemble, la démarche s'appuie tant sur les savoirs scientifiques que sur les savoirs expérientiels et cliniques.

## La description du guide IAPASP

Les objectifs du guide sont de trois ordres. Tout d'abord, il s'agit d'augmenter les connaissances des intervenants sur l'approche psychosociale des soins palliatifs et les personnes âgées. Ensuite, il s'agit de proposer des pistes d'intervention et de stimuler la réflexion sur les pratiques. Enfin, il s'agit de consolider l'interdisciplinarité dans les interventions psychosociales en soins palliatifs à domicile. L'impact désiré, à long terme, est d'améliorer le bien-être des personnes âgées qui reçoivent des soins palliatifs à domicile.

Concrètement, le guide de pratique comprend 128 pages et est construit en trois sections : « La composante psychosociale et le soutien psychosocial» ; « Se questionner et stimuler sa réflexion » et « Quelques pistes de réflexion ». Chacune des sections propose un exposé théorique, un énoncé pratique et des références. Plus spécifiquement, la première

section vise à offrir au lecteur une meilleure compréhension de l'approche psychosociale en soins palliatifs; la deuxième section aborde des éléments de réflexion fondamentaux en contexte de soins palliatifs gérontologiques (ex. valeurs et principes, respect de l'identité, éthique, etc.); la troisième section comprend des informations et des pistes d'intervention sur divers aspects de l'intervention en soins palliatifs gérontologiques (ex. confort physique, souffrance émotionnelle, vie spirituelle et religieuse, etc.).

Par ailleurs, en raison de la variabilité des définitions de certains termes ou concepts importants, le guide comprend un glossaire d'une trentaine de termes. Enfin, le guide contient également des espaces réservés à la prise de notes des utilisateurs.

En termes de groupes cibles, les auteurs ont voulu que ce guide puisse être utile aux différents acteurs des soins palliatifs communautaires auprès des personnes âgées, tant le domaine médical que psychosocial : travailleurs sociaux, infirmières, médecins, intervenants sociaux, ergothérapeutes, physiothérapeutes, nutritionnistes, accompagnants spirituels ainsi que gestionnaires et autres décideurs. Cette volonté de cibler autant d'intervenants différents découle de l'objectif de consolider l'interdisciplinarité dans les interventions psychosociales en soins palliatifs à domicile.

Pour faciliter la démarche d'évaluation nous avons élaboré une représentation visuelle des différentes composantes du guide et des activités mises en place pour atteindre les objectifs. Ce modèle d'analyse logique (Porteous, 2009) est présenté au tableau 1.
<table><caption>Tableau 1 : modèle d'analyse logique du guide IAPASP</caption><tr><td rowspan="2">Quoi?</td><td>Composantes</td><td><ul><li>Théories psychosociales</li><li>Réflexions</li><li>Pistes d'intervention</li></ul></td></tr><tr><td>Activités et extrants</td><td><ul><li>Nombre de guides produits, vendus et donnés</li><li>Nombre de présentations orales et entrevues radio</li><li>Nombre de personnes présentes au lancement</li><li>Profil des acheteurs</li><li>Attentes des acheteurs</li></ul></td></tr><tr><td>Qui?</td><td>Groupes cibles</td><td><ul><li>Tous les acteurs qui travaillent en soins palliatifs (SP) à domicile auprès des personnes âgées</li></ul></td></tr><tr><td rowspan="2">Pourquoi?</td><td>Objectifs</td><td><ul><li>Augmenter les connaissances des intervenants sur l'approche psychosociale des SP et les personnes âgées</li><li>Proposer des pistes d'intervention et stimuler la réflexion sur les pratiques</li><li>Consolider la pratique psychosociale interdisciplinaire en SP à domicile</li></ul></td></tr><tr><td>Impact attendu</td><td><ul><li>Améliorer le bien-être des personnes âgées qui reçoivent des SP à domicile</li></ul></td></tr></table>

POURQUOI UNE ÉVALUATION DU GUIDE IAPASP?

Dans le domaine de la santé, les guides de pratique sont nombreux et la disponibilité d'études concernant leur utilisation permet de conclure que, si leur utilité ne fait généralement aucun doute, il est toutefois connu et reconnu que le degré d'utilisation par les cliniciens est très variable (Gagliardi et Brouwers, 2012). Bien entendu, de nombreux facteurs expliquent cette variabilité. Certains de ces facteurs sont intrinsèques aux guides alors que d'autres sont liés à des éléments externes. Parmi les premiers, nous pouvons trouver, par exemple, la qualité rédactionnelle ou méthodologique, le fait que le contenu ne soit pas applicable aux patients ou qu'il réduise l'autonomie du clinicien ou encore le fait que le contenu présenté soit déformé par des conflits d'intérêts (Davis et Taylor-Vayey, 1997). Parmi les facteurs externes identifiés, on trouve par exemple les caractéristiques des fournisseurs de soins, la capacité

d'adaptation de l'organisation ou encore des facteurs liés à la structure organisationnelle (Francke et coll., 2008; Baiardini et coll., 2009).

Nous avons mentionné précédemment le travail d'un comité consultatif sur la question des guides de pratiques dans le secteur des services sociaux (Beauchamp et Duplantie, 2012). Dans leur rapport, les auteurs soulignent que, tout comme pour les guides du secteur de la santé, une simple diffusion de recommandations n'est pas suffisante. En effet, de nombreuses questions et défis liés au contexte se posent lors du processus d'implantation de guides de pratique. Se basant sur le guide de Davis et son équipe (Davis, Goldman et Palda, 2007), les auteurs présentent cinq facteurs qui devraient faire l'objet d'une attention particulière soit les questions politiques et financières, les caractéristiques de l'organisation, celles des intervenants et gestionnaires et enfin celles des usagers et de la population.
## QUESTIONS D'ÉVALUATION

Cette évaluation vise à la fois à documenter:
1) l'implantation du guide (nombre de guides produits, vendus et donnés; types d'acheteurs, attentes des acheteurs; nombre de présentations orales et entrevues radio; nombre de personnes présentes au lancement) et 2) les effets (utilisation du guide, effets perçus).

Plus spécifiquement, cette évaluation permettra de répondre aux questions suivantes:

1) Implantation :

* Quel est le degré de diffusion du guide IAPASP?

* Le guide IAPASP rejoint-il les personnes initialement ciblées?

* Quelles sont les attentes initiales des acheteurs du guide?

* Les acheteurs utilisent-ils le guide tel que prévu par les auteurs?

2) Effets :

* Quels sont les effets perçus du guide IAPASP sur les connaissances des utilisateurs à propos de l'approche psychosociale et des personnes âgées?

* Quels sont les effets perçus du guide IAPASP sur les pistes d'intervention et la réflexion des intervenants?

* Quels sont les effets perçus du guide IAPASP sur la pratique interdisciplinaire des intervenants?

## MÉTHODOLOGIE

Deux sources de données ont été utilisées pour réaliser l'évaluation. D'une part, les données administratives sur les acheteurs du guide IAPASP ont fait l'objet d'analyses descriptives de manière à dresser leur profil (profession et milieu d'intervention). Ces données proviennent du bon de commande du guide qui contient des informations sur l'employeur de l'acheteur ainsi que le poste qu'il occupe.

Lorsqu'ils passent leur commande, les acheteurs sont également appelés à être contactés pour répondre à des questions sur l'appréciation du guide. Parmi les 85 personnes ayant rempli le bon de commande, 21 ont accepté l'invitation.

Quinze personnes ont été sélectionnées pour une entrevue téléphonique qui a eu lieu en mars ou avril 2013. Les répondants ont été sélectionnés selon leurs fonctions professionnelles et leur milieu de travail. Au sein de chaque catégorie professionnelle (intervenants, cadres-coordonnateurs et superviseurs cliniques) et milieu de travail (secteur public ou communautaire), les répondants ont été sélectionnés de manière aléatoire. Au total, sept intervenants (travailleurs sociaux, ergothérapeute, infirmière et préposée aux bénéficiaires), trois cadres-coordonnateurs, deux enseignants de niveau universitaire et trois étudiants en travail social ont été interrogés. Parmi les quinze répondants, sept considèrent travailler au sein d'une équipe interdisciplinaire, dont deux dans des équipes qui ne travaillent pas spécifiquement auprès de personnes âgées ou en soins palliatifs.

La grille d'entretien était construite de manière à pouvoir répondre aux questions de l'évaluation. Les entrevues ont été retranscrites, codées et ont fait l'objet d'une analyse de contenu thématique.

Bien entendu, étant donné le nombre limité de répondants, la prudence est de mise dans l'interprétation des résultats présentés ici. Nous ne pouvons en effet considérer que ces résultats reflètent l'utilisation du guide IAPASP dans les différents milieux de travail. Nous pensons toutefois que la documentation des diverses utilisations de cet outil permettra d'avoir une idée de son potentiel et de d'établir un plan de diffusion en lien avec les constats de cette évaluation.
# RÉSULTATS

## La diffusion du guide IAPASP

Les activités de diffusion réalisées par l'équipe sont diverses. Le guide a été produit et 250 copies ont été imprimées en mai 2012. Il a fait l'objet d'un lancement officiel le 12 juin 2012 à Montréal auquel une cinquantaine de personnes ont participé. Une vidéo promotionnelle a été réalisée et mise en ligne sur le site du Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale (CREGES) au mois de mai 2012. À ce jour, on compte plus de 900 visionnements de la capsule. Deux cent cinquante cartons publicitaires ont été imprimés et distribués. Un courriel annonçant la publication du guide a été envoyé aux 200 adresses de la liste d'envoi du CREGES et sa sortie a également été publicisée par l'intermédiaire d'une infolettre, d'une entrevue radio le 15 juin 2012 et d'un article dans le journal « 24 heures » du 13 juin 2012. Enfin, un exemplaire du guide a été envoyé à chacun des partenaires et collaborateurs.

Par ailleurs, dans l'année qui a suivi sa parution, trois présentations du guide ont été effectuées dans des colloques. Deux présentations ont été faites dans le cadre du 2ᵉ Congrès international francophone de soins palliatifs et une présentation a été faite dans le cadre du symposium «Agir différemment» de la Coalition priorité cancer Québec.

En mai 2013, lorsque les entrevues ont été menées, 97 guides ont été achetés par 85 acheteurs et 60 exemplaires ont été donnés.

Lorsqu'ils sont interrogés sur la source d'information, l'infolettre du CREGES est la source d'information la plus citée par les acheteurs (n=7) lorsque nous leur avons demandé comment ils avaient entendu parler du guide. Le bouche à oreille est la seconde source d'information (n=4) suivie des présentations orales (n=3) et d'une recherche Internet sur le sujet.

## Le profil des acheteurs

Le guide IAPASP rejoint-il les utilisateurs cibles? Comme le graphique 1 l'indique, le profil des acheteurs est diversifié et cette diversité rejoint les objectifs du guide. En effet, « consolider la pratique psychosociale interdisciplinaire en soins palliatifs à domicile » implique nécessairement la participation non seulement d'intervenants de diverses disciplines qui partagent des buts et des référents communs, mais également de gestionnaires qui peuvent mettre en place une organisation qui permet ce travail en interdisciplinarité.

<figure><img src="image_1.png" /><figcaption>Graphique 1 : Les acheteurs selon la profession</figcaption></figure>

En ce qui concerne les milieux d'intervention, le graphique 2 montre clairement que la grande majorité des acheteurs proviennent de CSSS ou du milieu communautaire, ce qui est également un objectif du guide puisque ce sont d'importants pourvoyeurs de soins palliatifs à domicile pour les personnes âgées.
<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>**Graphique 2: Milieu d'intervention des acheteurs**</figcaption></figure>

## Attentes des acheteurs

Les professionnels avaient différentes attentes relatives au guide. Tout d'abord, pour nombre d'entre eux (n=9), il s'agissait de trouver des références théoriques et pratiques sur l'approche psychosociale des soins palliatifs ou encore sur les soins palliatifs dans des contextes spécifiques (ex. proches aidants, minorités ethniques). En effet, plusieurs répondants ont souligné le fait que s'il existe beaucoup de guides de pratique en soins palliatifs, ces derniers s'intéressent aux dimensions médicales, et peu d'entre eux concernent les aspects psychosociaux. Une autre attente pour les rares acheteurs non familiers avec les soins palliatifs (n=2) était d'avoir des informations d'ordre général sur les soins palliatifs gérontologiques, mais découlant des meilleures pratiques dans le domaine. Enfin, plusieurs acheteurs (n=5) ont mentionné que, dans un contexte de réorganisation des services, ils cherchaient à clarifier les rôles des différents intervenants et à utiliser un vocabulaire commun.

L'ensemble des répondants a mentionné que le guide avait répondu à leurs attentes. Cela peut s'expliquer, en partie, par le fait que comme nous venons de le voir, ces dernières étaient de nature très

générale. Toutefois, deux personnes ont mentionné ce qu'elles considéraient comme des lacunes. D'une part, il est fait référence au fait que le guide ne comporte pas de « techniques d'intervention ». Cela s'explique par le fait qu'il avait comme objectif de proposer davantage des pistes d'intervention et de réflexion plutôt que des techniques à proprement parler. Enfin, une répondante a souligné le manque d'informations sur le processus de prise de décision dans le cas des personnes à capacités cognitives limitées.

Par ailleurs, deux personnes ont ajouté spontanément l'importance de considérer la spécificité des soins palliatifs aux personnes âgées alors que pour deux autres, le contenu du guide peut s'appliquer tant à la clientèle « adulte » qu'à celle des personnes âgées.

Bref, la plupart des attentes qu'avaient les acheteurs en se procurant le Guide IAPASP correspondaient aux objectifs que se sont donnés les auteurs. Pour rappel, ces derniers souhaitaient augmenter les connaissances des lecteurs sur l'approche psychosociale en soins palliatifs à domicile pour les personnes âgées, soutenir les intervenants en proposant des pistes d'intervention et en stimulant la réflexion sur les pratiques, servir de soutien aux équipes de travail multidisciplinaires.

## L'utilisation du Guide IAPASP

En ce qui concerne l'utilisation du guide, les répondants en ont tous lu au moins une section, selon leurs préférences et leurs besoins. Seules deux personnes ont mentionné avoir lu le guide en entier. Cette lecture ciblée du guide par la plupart des répondants est inhérente à sa conception organisée autour de trois sections qui peuvent être lues indépendamment les unes des autres. Cette organisation a été mentionnée par plusieurs comme un atout, le lecteur pouvant choisir de lire l'une ou l'autre section. Enfin, plusieurs personnes (n=6) nous ont affirmé qu'elles comptaient se servir du guide dans l'avenir, en fonction de leurs besoins.
Comme il a été indiqué préalablement, le guide comporte des espaces pour la prise de notes. Il est intéressant de constater que ces espaces n'ont été utilisés par aucun utilisateur, ceux-ci soulevant le fait qu'ils envisageaient de le faire circuler dans leur entourage et ne désiraient pas partager le fruit de leurs réflexions. Seule une personne a mentionné qu'elle avait pris des notes, mais pas dans le guide.

Lorsqu'on a demandé aux participants s'ils ont recommandé le Guide IAPASP à des collègues de travail, les deux tiers des répondants (n=9), dont trois qui ne travaillent pas en pratique interdisciplinaire ou en contexte spécifique de soins palliatifs ont répondu par l'affirmative. Cela étant dit, seuls trois d'entre eux mentionnent que ces collègues l'ont lu et une seule personne nous indique y avoir fait référence lors d'une réunion d'équipe. Lorsque les répondants ont été interrogés sur les raisons qu'ils pourraient avancer pour expliquer le fait que leurs collègues ne l'ont pas lu ou qu'ils n'y font pas référence en équipe, ils invoquent tous le manque de temps.

## Les effets perçus par les acheteurs

Les effets ont été mesurés au moyen de la perception que les répondants avaient de leurs connaissances de l'approche psychosociale et des personnes âgées, sur les pistes d'intervention et de réflexion sur les pratiques ainsi que sur la pratique psychosociale interdisciplinaire en SP à domicile.

En ce qui concerne, les connaissances transmises par la section sur la composante psychosociale et le soutien psychosocial (approche psychosociale), seule une personne ne l'a pas lue et parmi les personnes qui ont lu cette section, une seule n'avait pas de connaissances préalables. Toutefois, lorsque les personnes sont interrogées sur la pertinence de cette section, celle-ci ne fait aucun doute. En effet, elle leur a permis de mettre leurs connaissances à jour sur l'approche psychosociale, de les compléter, de les formaliser ou encore de les résumer. Seule une personne qui a déclaré avoir lu cette section n'était pas en mesure de se rappeler si le contenu correspondait

à ses propres connaissances. Par ailleurs, un tiers des répondants (n=5) ont mentionné le fait que le vocabulaire et les concepts utilisés différent soit selon les professions, soit selon la provenance des intervenants. Ils mentionnent que cette section plus théorique du guide leur a permis une mise en commun de la terminologie. Enfin, cette section permet également de constater à quel point le soutien psychosocial est un domaine partagé par plusieurs intervenants ainsi que l'importance de cerner les champs de compétences de chacun des intervenants. Il est tout de même important de noter qu'aucune personne n'a mentionné que les connaissances acquises grâce au guide avaient eu un effet sur leurs pratiques.

En ce qui concerne les connaissances relatives aux personnes âgées, seule une personne n'en avait aucune. Les informations contenues dans le présent guide étaient toutefois pertinentes pour la très grande majorité des personnes interrogées (n=13) qui y trouvaient des connaissances complémentaires ou plus détaillées. Seules deux personnes considèrent n'avoir rien appris sur les personnes âgées à la lecture du guide.

La moitié seulement des répondants (n=7) ont mentionné avoir lu la section qui portait sur les pistes d'intervention et de réflexion. Pour certaines d'entre elles, cela s'explique par le fait qu'elles ne travaillent pas directement en intervention et qu'elles n'étaient pas particulièrement intéressées par cette section. D'autres répondants ne l'ayant pas lue nous ont mentionné qu'elles n'étaient pas encore arrivées à cette section. Parmi les personnes qui ont pris connaissance de cette section, une seule a mentionné n'avoir rien appris de neuf. Pour les autres, les pistes proposées sont « pertinentes », « inspirantes », « utiles ». Par ailleurs, une personne rapporte que dans sa pratique, le travail des soins palliatifs s'effectue souvent sur le court terme et que cette réalité occulte souvent la multiplicité des dimensions à prendre en considération. Enfin, deux personnes ayant lu cette partie mentionnent que les pistes d'interventions en contexte de diversité culturelle auraient pu être développées davantage et soulignent dans ce contexte les
problèmes de barrière linguistique et de la variété des cultures à considérer. Rappelons également par rapport aux pistes d'intervention et de réflexion proposées par les auteurs que deux personnes s'attendaient à avoir davantage de renseignements sur des techniques concrètes d'intervention ou encore sur le processus de prise de décision dans le cas des personnes à capacités cognitives limitées, contexte courant lorsque l'on travaille auprès de personnes âgées.

Lorsqu'elles ont été interrogées sur les bénéfices du guide par rapport à la pratique interdisciplinaire, plusieurs (n=5) des sept personnes qui travaillent dans un tel environnement de travail mentionnent que la manière dont il est conçu permet aux intervenants de diverses disciplines de s'y retrouver : le langage est clair, le contenu bien structuré. Le guide peut donc, « servir d'ouvrage de référence » ou encore être « un ouvrage qu'ils pourraient regarder ensemble ».

Nous avons vu que l'utilisation du guide en réunion d'équipe est très marginale. Interrogés sur les raisons qu'ils pourraient avancer pour expliquer le fait que leurs collègues n'ont pas lu le guide ou qu'ils ne s'y réfèrent pas en équipe, tous les répondants mentionnent le manque de temps.

## DISCUSSION – CONCLUSION

Résultat d'un processus de cocréation de connaissances, le Guide IAPASP a été publié en juin 2012. Il cherche non seulement à transférer des connaissances complexes et à soutenir les intervenants, mais également à faciliter et à consolider la pratique interdisciplinaire dans les interventions psychosociales en soins palliatifs.

Malgré le faible nombre de répondants qui constitue l'échantillon sur lequel se base cette évaluation, les résultats de cette dernière nous offrent un regard intéressant sur l'implantation et les effets du guide une année seulement après sa publication.

Reprenons chacune des questions d'évaluation que nous avons proposées. Tout d'abord, quel est le degré de diffusion du guide ? Au mois de mai 2013,

au moment de commencer cette évaluation, celui-ci est assez faible, malgré plusieurs activités de promotion. En effet, après une année, seule une petite centaine d'exemplaires ont été achetés. Cela étant dit, il faut préciser que deux ans après sa parution, une réimpression a été nécessaire.

Le guide rejoint-il les personnes initialement ciblées ? Le portrait de l'ensemble des acheteurs du guide nous montre que leur profil est varié et la diversité des professions des acheteurs ainsi que des poses qu'ils occupent est encourageante. En effet, les auteurs s'étant fixé comme objectif de consolider la pratique interdisciplinaire, il est nécessaire que le guide se diffuse vers un public varié. Par ailleurs, afin d'instaurer une organisation de travail interdisciplinaire, il faut impérativement le concours de gestionnaires. La présence d'une proportion importante d'entre eux parmi les acheteurs du guide (35 %) est, de ce fait, également encourageante.

Pour répondre à la question des attentes des acheteurs, nous avons vu précédemment qu'une recherche (Herbert et coll., 2008) a mis en exergue le fait que les intervenants psychosociaux sont en demande de lignes directrices pour leur pratique. Les résultats que nous avons obtenus portent à croire que, dans l'ensemble, les attentes des lecteurs ont été satisfaites. Toutefois, il nous paraît pertinent de revenir sur un élément somme toute peu mentionné dans les entrevues, mais souligné par plusieurs intervenants rencontrés lors de formations données sur la base du guide. En effet, le titre même du guide (Guide de « pratique ») suggère un contenu plus « technique » que « réflexif ». Cette remarque nous amène à remettre en question la pertinence du changement de titre évoqué lorsque nous avons retracé la genèse du guide. Rappelons, pour information, qu'il s'agissait au départ d'un guide de « formation » pour ensuite devenir un guide de « réflexion » et enfin un guide de « pratique ».

Il s'agit ensuite de savoir si les acheteurs utilisent le guide tel qu'il est prévu par les auteurs. À ce sujet, nous avons pu constater que l'organisation du guide en sections indépendantes les unes des autres permet-
tait aux lecteurs de se concentrer d'abord sur les parties qu'ils considéraient comme les plus pertinentes pour eux tout en considérant la possibilité de revenir aux autres sections au besoin.

Par ailleurs, nous avons également vu que les espaces réservés aux notes des utilisateurs n'ont pas été exploités étant donné le désir des lecteurs de conserver certaines réflexions dans le domaine privé. Il est donc à envisager, dans l'avenir de supprimer ces espaces ou encore de les organiser sur un support détachable.

Enfin, le partage du guide entre collègues qui permettrait de consolider la pratique interdisciplinaire est encore embryonnaire. Si, comme nous l'avons vu, le profil des acheteurs est diversifié et permettrait théoriquement une pratique interdisciplinaire, nous nous questionnons sur les facteurs qui pourraient expliquer le fait que l'utilisation du guide reste individuelle.

En ce qui concerne les questions d'évaluation qui portent sur les effets perçus du guide, il nous est difficile de savoir si l'objectif de transfert de connaissances sur l'approche psychosociale en soins palliatifs peut être considéré comme atteint. En effet, si la quasi-totalité des répondants a lu la section sur la théorie psychosociale et le soutien psychosocial, le fait d'avoir lu la section n'implique pas nécessairement une compréhension ou encore une application des principes. Cela dit, l'intérêt marqué des lecteurs pour cette section démontre un besoin d'information sur les aspects psychosociaux de l'intervention en soins palliatifs. Ce besoin a déjà été documenté par la recherche (Nour, 2012). Le format que les auteurs du guide ont choisi pour permettre aux intervenants d'augmenter leurs connaissances en théorie est donc approprié puisqu'un document écrit est un outil «autoportant» en termes de connaissances théoriques.

En ce qui concerne la pertinence de cette section, deux cas de figure se présentent: soit les lecteurs ont déjà des acquis en la matière, soit ils n'en ont pas. Dans le premier cas, les propos du guide appportent des nuances importantes sur certains concepts et

fournissent une bonne synthèse et un aide-mémoire sur ces connaissances. Dans le cas des lecteurs qui n'ont aucun bagage en théorie psychosociale des soins palliatifs, le guide permet une première approche claire et concise.

La pertinence d'un guide spécifiquement réservé aux soins palliatifs aux personnes âgées est confirmée par le fait que les lecteurs semblent y trouver des connaissances complémentaires ou plus détaillées. Si l'expérience d'accompagnement des adultes et des personnes âgées en soins palliatifs présente de nombreuses similarités, il n'en reste pas moins que la littérature indique que les personnes âgées présentent des particularités tant en termes de pratiques que de contextes. Les intervenants doivent dès lors adapter leurs interventions aux caractéristiques spécifiques des personnes âgées et, pour ce faire, trouver des références pertinentes sur le sujet. Par ailleurs, la recherche qui portait sur le portrait des soins palliatifs à domicile au Québec (Nour et coll., 2012) montrait d'une part que les besoins psychosociaux des personnes âgées sont souvent sous-évalués au profit de leurs besoins physiques. Par ailleurs, la recherche soulignait également que même en ce qui a trait aux besoins médicaux, ces derniers ne sont pas toujours rencontra trés par manque de moyens.

Le guide cherche également à soutenir les intervenants en leur proposant des pistes de réflexion et d'intervention recherchées par les lecteurs. Ces pistes sont considérées par les répondants comme pertinentes, inspirantes et utiles. Il est à noter que des manques ont toutefois été soulignés.

Enfin, le guide souhaite faciliter et consolider l'interdisciplinarité dans les interventions psychosociales. Dans cet esprit, les répondants mentionnent que les différentes rubriques permettent la reconnaissance du rôle de chaque acteur ainsi qu'un meilleur partage entre collègues de différentes disciplines et certains lecteurs recommandent la lecture du guide à des collègues de travail. Toutefois, le guide ne constitue pas une référence en réunion de travail, principalement par manque de temps.
Le contexte actuel des services de soutien à domicile, y compris les soins palliatifs, est particulièrement difficile. Compressions budgétaires, isolement des intervenants, dispersion des équipes et surcharge de travail entraînent un manque de temps pour la réflexion et les réunions d'équipe. Ce contexte explique probablement en grande partie le fait que les lecteurs du guide n'ont pas partagé leurs réflexions avec leurs collègues ni fait référence au guide pendant leurs réunions d'équipe.

En permettant aux intervenants de partager des référents communs, le Guide IAPASP offre donc certaines conditions facilitantes du travail interdisciplinaire. Cela étant dit, il est clair qu'en tant que tel, le guide ne peut « consolider » une pratique professionnelle interdisciplinaire. En effet, cet objectif ne peut être atteint que par une organisation de travail qui doit mettre en place les conditions de sa réalisation.

Par ailleurs, la culture des « guides de pratique » n'est pas ancrée dans la pratique professionnelle des intervenants sociaux. En effet, s'il existe des manuels de développement de guide de pratique, ces derniers sont presque exclusivement à usage « médical ». Par ailleurs, il faut noter que même dans le secteur médical, l'utilisation des guides de pratique est très variable. (Turner et coll., 2008; Gagliardi et Brouwers, 2012).

Toutefois, dans le contexte actuel entourant les services sociaux, il est indéniable que les intervenants ont besoin d'être soutenus, épaulés, guidés dans leurs réflexions et leurs interventions. Quel que soit le domaine d'application, les guides de réflexion sont alors des outils importants qu'il ne faudrait pas négliger.

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## NOTES

1. Il s'agit d'une évaluation réalisée par une chercheuse du Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale, centre qui a développé et implanté le guide de pratique dont il s'agit dans cet article.

2. Ordres professionnels, associations d'établissements, établissements universitaires, fonds de recherche, ministère de la Santé et des Services sociaux, universités et usagers (INESSS, 2012).

3. Il est à noter que le MSSS a mandaté le Réseau québécois des soins palliatifs pour élaborer les profils de compétences des divers intervenants.