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# Besoins et attentes des médecins généralistes de la Somme pour la prise en charge palliative de leurs patients en ambulatoire dans la perspective de l'ouverture d'un hôpital de jour de médecine palliative

Marc Duchateau

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To cite this version:

Marc Duchateau. Besoins et attentes des médecins généralistes de la Somme pour la prise en charge palliative de leurs patients en ambulatoire dans la perspective de l'ouverture d'un hôpital de jour de médecine palliative. Médecine humaine et pathologie. 2025. dumas-05045775

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Submitted on 3 Jun 2025

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Année 2025

Thèse N°2025-6

Besoins et attentes des médecins généralistes de la Somme pour la prise en charge palliative de leurs patients en ambulatoire dans la perspective de l'ouverture d'un hôpital de jour de médecine palliative.

## THÈSE POUR L'OBTENTION DU DIPLOME D'ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE

Spécialité : Médecine générale

Présentée et soutenue publiquement

Le 07 Mars 2025

Par

Monsieur DUCHATEAU Marc

Né le 30 Janvier 1998 à Amiens

Présidente du Jury

Madame le Pr Claire ANDREJAK

Membres du Jury

Monsieur le Pr Jean SCHMIDT

Madame le Dr Cassandre LEGRAND

Madame le Dr Adeline ADIASSE

Directrice de thèse

Madame le Dr Julie ONCLE
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« Il y a encore tant de choses à faire quand il n'y a plus rien à faire »

- Cicely Mary Saunders
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Remerciements

Madame le Professeur Claire ANDREJAK

Professeur des Universités – Praticien Hospitalier

Pneumologie

Chevalier dans l'Ordre National du Mérite

Chevalier dans l'Ordre des Palmes Académiques

Vous me faites l'honneur de présider cette soutenance de thèse. Je vous remercie de l'intérêt que vous avez porté à mon travail. Veuillez recevoir toute ma gratitude et mon profond respect.

Monsieur le Professeur Jean SCHMIDT

Professeur des Universités – Praticien Hospitalier

Médecine interne

Je vous remercie d'avoir accepté de juger ce travail. Veuillez recevoir l'expression de mes sincères remerciements.

Madame le Docteur Julie ONCLE

Chef de Service de l'Unité de Soins Palliatifs et de l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs du CHU

Amiens-Picardie

Je te remercie pour ton accompagnement, pour ton écoute et pour toute la bienveillance dont tu as fait preuve au cours de ce long processus qu'est le travail de thèse. Au-delà de cet exercice, je te remercie surtout de m'avoir accueilli dans ton service, mais surtout de m'avoir montré l'exemple du médecin que j'aspire à devenir. Je suis sûr que nos chemins ne sont pas près de cesser de se croiser. Merci pour tout.
## Madame le Docteur Cassandre LEGRAND

Médecin généraliste à Villers-Bretonneux

Assistant Hospitalier aux Urgences du Centre hospitalier de Doullens

Ancien chef de clinique du Département de Médecine générale

Je te remercie d'être présente aujourd'hui, parmi les membres de mon jury de thèse, pour l'un des jours les plus importants de ma vie. Merci pour ton amitié et pour toute ta tendresse. À tous les souvenirs que nous sommes en train de créer et à ceux à venir que j'ai hâte de partager avec toi.

## Madame le Docteur Adeline ADIASSE

Praticien Hospitalier Contractuel dans le service de médecine polyvalente du Centre Hospitalier de Corbie

Ta sensibilité, mais aussi ta force, que j'ai eu la chance de découvrir et d'apprivoiser à tes côtés, au lit des patients comme autour d'un verre de vin, me rendent fier de t'avoir auprès de moi aujourd'hui pour juger mon travail. Merci infiniment.

### À mes parents

Parce que sans vous, je ne serais pas celui que je suis en train de devenir.

Maman je t'aime.

Papa je t'aime.

### À ma tata

Tu m'as ouvert au monde à travers ton amour, ta culture et tes récits de vie. 58 années nous séparent, et pourtant, tu as toujours été ma meilleure amie. Je t'aime, ma tata roudoudou.

### À Céline et tonton

Merci pour toutes ces aventures mêlant amour, rires et déconnexion. Je vous aime.
À Ambre

Il y aurait tellement de choses à dire, mais comme dans toutes nos discussions interminables, aucune conclusion n'est possible, juste un prochain chapitre en devenir. Merci pour ton soutien depuis toutes ces années.

À Narjis

Ma puce, ma belle, mon amie, ma sœur, mon amour, mon binôme, mon soutien inébranlable. Des mots simples mais une résonnance infinie. Je t'aime.

À Octave

Tu es le super-héros qui est souvent venu me sauver de l'obscurité. Merci d'être ma meilleure anxiolyse. Tu deviens quelqu'un de grand, et je suis heureux d'être au premier rang pour y assister.

À Monteine

Tu m'as toujours apporté du rire, de l'amour et de la tendresse. Aujourd'hui, c'est un filleul que tu m'offres, et j'ai hâte de vivre cette expérience à pleines dents. Je t'aime, et je l'aime déjà.

À Agathe et Margaux

Que ce soit lors des longues soirées d'hiver près du feu ou lors des longues journées d'été les pieds dans l'eau, vous êtes ma bulle d'oxygène, devenue essentielle à mon bien-être. Valérie, je t'associe à ces remerciements ; ta présence est tout aussi vitale. Je vous aime.

À Quentin

Merci pour ton amitié, pour ta présence malgré la distance, pour tous ces rires, pour toutes ces merveilleuses aventures, parfois à l'autre bout du monde, et surtout merci pour ton amour.

À Aniss,

Mon frère de cœur.

À Ant, Got et Mimi

Sans vous, toutes ces années auraient eu beaucoup moins de saveur. Merci pour tous ces moments passés et futurs.
### À Manon

Nous avons grandi ensemble puis séparément, mais toujours les cœurs liés. Je t'aime.

### À Joséphine

Merci pour nos échanges philosophiques depuis la nuit des temps jusqu'à ce jour.

### À La Famille

Une famille choisie, un groupe d'amis auprès duquel j'ai grandi. Merci à vous tous.

### Aux copains

Merci à tous ceux qui ont partagé ma vie durant ces longues études. À toutes ces folles soirées.

### À l'équipe des urgences de Doullens

Je n'ai jamais grandi aussi vite qu'à vos côtés. Vous êtes devenus une famille. Je suis arrivé aux urgences avec la peur au ventre de ne pas être à la hauteur, et aujourd'hui c'est dans ces couloirs que je trouve mon bonheur. Je vous aime, bande de fous.

### À l'équipe de médecine de Corbie

J'ai énormément appris à vos côtés.

Merci à Camille, pour avoir été une si merveilleuse co-interne, tes patients auront de la chance de t'avoir.

Merci au Dr DUPONT, apprendre à tes côtés est une chance que je souhaite à tout interne, et t'avoir rencontré est une chance que je souhaite à tout être humain.

Merci au Dr VINCENT pour m'avoir fait découvrir un versant de la médecine qui m'était inconnu, merci pour ta tendresse.

### À l'équipe de gynécologie-obstétrique d'Abbeville

J'y ai fait des rencontres formidables.

J'ai une pensée pour Lolia : je suis si heureux que tu y aies trouvé ta voie, car elle t'était toute destinée.

### À tous les médecins qui ont répondu à mon questionnaire

Sans vous, ce travail n'aurait pas été possible.
## Liste des abréviations :

ARS : Agence Régionale de Santé

CHU : Centre Hospitalier Universitaire

CSPHF : Coordination Soins Palliatifs Hauts-de-France

DAC : Dispositif d'Appui à la Coordination

DRESS : Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques

EHPAD : Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes

EMSP : Équipe Mobile de Soins Palliatifs

ERRSPP : Équipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques

ETP : Équivalent Temps Plein

HAD : Hospitalisation À Domicile

HDJ : Hôpital De Jour

HDJ SPO : Hôpital De Jour de Soins Palliatifs Oncologiques

INCa : Institut National du Cancer

INSEE : Institut National de la Statistique et des Études Économiques

LISP : Lit Identifié de Soins Palliatifs

PTA : Plateformes Territoriales d'Appui

RISP : Recherche Interventionnelle en Santé des Populations

SAAD : Services d'Aide et d'Accompagnement à Domicile

SFAP : Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs

SRS : Schéma Régional de Santé

SSIAD : Services de Soins Infirmiers À Domicile

USP : Unité de Soins Palliatifs
# Table des matières

I. INTRODUCTION .................................................................................................................. 13

A. Les soins palliatifs : une problématique contemporaine cruciale..................................13

B. Les Soins Palliatifs : Définitions ..................................................................................14

C. L'état actuel d'offre de soins palliatifs en France et plus précisément dans la

Somme..................................................................................................................................................15

1) L'offre de soins en France articulée entre domicile et hôpital à travers différentes structures ..................................................................................................................15

2) L'état actuel de l'offre de soins palliatifs dans la Somme ..................................................17

D. Les objectifs à venir pour les soins palliatifs selon le plan décennal 2024-2034................................18

E. Fonctionnement d'un HDJ de médecine palliative..........................................................19

F. Missions d'un HDJ de médecine palliative..................................................................22

G. Le statut du médecin généraliste dans les situations palliatives..................................23

H. Objectifs de l'étude........................................................................................................24

II. MATÉRIEL ET MÉTHODES ..........................................................................................25

A. Type d'étude..........................................................................................................................25

B. Matériel.................................................................................................................................25

C. Population étudiée ........................................................................................................26

D. Recueil des données ........................................................................................................26

E. Analyse statistique ........................................................................................................26

F. Bibliographie........................................................................................................................27

III. RÉSULTATS ..........................................................................................................................28

A. Analyse descriptive ..................................................................................................................28

1) Caractéristiques des médecins répondeurs..................................................................28

2) État des lieux et connaissances actuelles..................................................................30

3) Attitudes et opinions envers un HDJ de médecine palliative........................................31
<table><tbody><tr><td>B. Gain de couverture des besoins en soins palliatifs après l'ajout d'un HDJ de médecine palliative</td><td>34</td></tr><tr><td>C. Analyses en sous-groupe de l'attente principale vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative et du gain de couverture des besoins en soins palliatifs après l'ajout de ce dernier</td><td>35</td></tr><tr><td>1) ... selon le sexe</td><td>35</td></tr><tr><td>2) ... selon l'âge</td><td>36</td></tr><tr><td>3) ... selon la zone d'exercice (urbain, rural, semi-rural)</td><td>37</td></tr><tr><td>4) ... selon le mode d'exercice (seul, en groupe, remplaçant)</td><td>38</td></tr><tr><td>IV. DISCUSSION</td><td>39</td></tr><tr><td>A. Limites de l'étude</td><td>39</td></tr><tr><td>1) Biais de sélection</td><td>39</td></tr><tr><td>2) Biais de recrutement</td><td>39</td></tr><tr><td>3) Biais de confusion</td><td>39</td></tr><tr><td>B. Forces de l'étude</td><td>40</td></tr><tr><td>C. Discussion autour des résultats de l'étude</td><td>40</td></tr><tr><td>1) Une couverture actuelle des soins palliatifs en mi-teinte dans la Somme</td><td>40</td></tr><tr><td>2) Un accueil positif et attendu vis-à-vis du futur HDJ de médecine palliative</td><td>41</td></tr><tr><td>3) Une attente de soutien de gestion dans des situations complexes sur fond de besoin d'accès facilité et de coordination des soins</td><td>42</td></tr><tr><td>4) Un HDJ perçu comme pourvoyeur d'une meilleure couverture des besoins en soins palliatifs</td><td>44</td></tr><tr><td>D. Comparaison avec la littérature</td><td>45</td></tr><tr><td>E. Perspectives de cette étude</td><td>47</td></tr><tr><td>V. CONCLUSION</td><td>49</td></tr><tr><td>VI. BIBLIOGRAPHIE</td><td>51</td></tr><tr><td>VII. ANNEXE : Questionnaire de thèse</td><td>55</td></tr></tbody></table>
# I. INTRODUCTION

## A. Les soins palliatifs : une problématique contemporaine cruciale

La question des soins palliatifs se situe au cœur de nombreux débats contemporains dans le domaine médical, intégrant des réflexions sur la dimension humaine essentielle de la médecine, la qualité de vie, la souffrance, et la dignité. Les soins palliatifs apportent une réflexion approfondie sur la manière dont nous percevons, gérons et vivons la fin de vie.

En tant que problématique médicale et sociale, les soins palliatifs font émerger des réévaluations constantes de nos approches et interventions face aux maladies incurables et aux situations de fin de vie. Ils soulignent l'importance de l'interconnexion entre les différents aspects de la médecine, fusionnant les dimensions physiques, psychologiques et sociales dans une démarche holistique pour apporter confort et soutien aux patients et à leurs familles.[1]

La pandémie de COVID-19 a exacerbé la pertinence des soins palliatifs, mettant en lumière la nécessité d'une approche flexible et robuste, capable de répondre aux besoins complexes et urgents des patients dans des contextes de crise sanitaire. Elle a démontré l'importance cruciale d'une mobilisation efficace et adaptée autour des soins palliatifs, révélant leurs implications profondes dans la réponse globale à la pandémie et les défis persistants relatifs à la disponibilité des ressources, à la formation et à l'organisation. Cette pandémie a ainsi révélé la nécessité d'assurer la permanence des soins dans le palliatif, au sein d'un système déjà préexistant qui ne demande qu'à s'améliorer.

La question de la fin de vie est donc un sujet sur le devant de la scène médiatique actuellement ouvrant la parole aux professionnels de santé mais aussi et surtout au grand public. [2]

Dans ce contexte multidimensionnel, la question de l'aide active à mourir émerge avec force, agitant les débats éthiques et médicaux. L'euthanasie, en tant que pratique médicale légale ou non, questionne la frontière entre le soulagement de la souffrance et la sanctification de la vie, conduisant à une exploration approfondie des valeurs, des droits et des responsabilités en jeu dans la détermination et la mise en œuvre des soins de fin de vie. Les discussions autour de l'euthanasie accentuent la nécessité d'une réflexion éthique poussée et d'un dialogue ouvert sur la moralité, la légalité et la faisabilité des différentes options de fin de vie, enrichissant ainsi la compréhension et la pratique des soins palliatifs. [3]
Cette problématique prend une importance accrue dans le contexte actuel où les avancées médicales et technologiques, tout en prolongeant la durée de vie, mettent en relief les défis éthiques, moraux et pratiques associés à la gestion de la fin de vie. Le débat autour des soins palliatifs est donc intrinsèquement lié à des questions sur la qualité de la vie, l'autonomie, la dignité et les droits des patients, ainsi que sur le rôle des soignants et de la société dans l'accompagnement de la fin de vie.

En France, le sujet des soins palliatifs gagne en visibilité et en urgence, particulièrement avec le développement des politiques de santé et des plans décennaux, comme celui de 2024/2034, qui offre une perspective structurée et détaillée de l'état et de l'évolution des soins palliatifs dans le pays. La région de la Somme, avec ses spécificités et ses besoins, est un exemple révélateur de la manière dont les soins palliatifs sont perçus, organisés et mis en œuvre à l'échelle locale. Les projets d'Hôpital de Jour (HDJ) de médecine palliative dans cette région sont notamment représentatifs de la dynamique actuelle en matière de soins palliatifs, et témoignent des efforts continus pour optimiser et enrichir l'offre de soins palliatifs. [4]

Ainsi, l'étude des soins palliatifs et de leur mise en œuvre dans des structures comme les HDJ de médecine palliative s'avère cruciale pour appréhender et aborder efficacement la problématique contemporaine des soins palliatifs, et pour contribuer au développement d'une médecine plus humaine, plus empathique et plus respectueuse de la vie et de la dignité.

## B. Les Soins Palliatifs : Définitions

Les soins palliatifs représentent une branche de la médecine profondément imprégnée de compassion et d'humanité, conférant une approche multidimensionnelle aux défis associés à des maladies mortelles. Ce domaine est caractérisé par son aspiration à augmenter la qualité de vie des patients et de leurs familles, et comme l'OMS le déclare : « il s'agit de prévenir et soulager la souffrance à travers une identification et une évaluation précoce et appropriée de la douleur et d'autres formes de souffrance, qu'elles soient physiques, psychosociales ou autres ». [1]

Les soins palliatifs s'intègrent à divers stades de la maladie, permettant une intervention précoce dans la trajectoire de la pathologie et une intégration harmonieuse avec les thérapies curatives, adressant ainsi les besoins de ceux qui vivent avec des conditions chroniques
avancées et incurables. Il s'agit donc de ne pas réduire les soins palliatifs à une médecine de la fin de vie, mais plutôt de les comprendre comme une philosophie de soins complète, telle que détaillée dans diverses études et recommandations médicales. [5][6][7]

L'interdisciplinarité en soins palliatifs est essentielle, impliquant une collaboration étroite entre divers professionnels de santé, tels que médecins, infirmiers, psychologues, et travailleurs sociaux, afin d'assurer une prise en charge intégrale du patient et de ses besoins diversifiés. Cette multidisciplinarité permet de répondre efficacement aux exigences physiques, psychologiques et sociales des patients et de leurs familles. [8]

Les principes éthiques et les valeurs inhérentes aux soins palliatifs, tels que le respect de la dignité et de l'autonomie du patient, la promotion de la qualité de vie, et un engagement constant à faire le bien et à éviter le mal, sont des fondamentaux de cette approche. Ces principes servent de guide pour toutes les interventions et les décisions prises dans le cadre des soins palliatifs, avec une considération profonde pour l'humanité et la singularité de chaque patient. [9]

Ainsi, les soins palliatifs, avec leur philosophie centrée sur l'humanité et leur approche multidisciplinaire et éthique, constituent une réponse contemporaine vitale aux besoins complexes des patients confrontés à des maladies graves et mortelles.

## C. L'état actuel d'offre de soins palliatifs en France et plus précisément dans la Somme

1) L'offre de soins en France articulée entre domicile et hôpital à travers différentes structures [10][11]

Le maintien à domicile dépend de la préférence de la personne malade à demeurer dans son environnement familial et de la capacité de son cercle proche à la soutenir dans cette démarche. Si l'état de santé demeure stable ou n'est pas compliqué : les soins palliatifs sont pratiqués par les professionnels de santé de première ligne. Le médecin traitant assume la responsabilité du suivi médical en collaboration avec les infirmiers et d'autres membres de l'équipe de santé de proximité, ainsi que les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD), en lien avec le dispositif d'appui à la coordination
(DAC). De plus, d'autres médecins référents qui ont l'habitude de prendre en charge la personne malade peuvent également être impliqués dans le processus de soins.

En cas de complication de l'état de santé, les professionnels de santé de première ligne ont la possibilité de solliciter des équipes ressources expertes à savoir : les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ou, en fonction de l'âge du patient, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP). Dans des situations complexes qui exigent des soins plus avancés, plus fréquents ou continus, il peut être envisagé d'organiser une hospitalisation à domicile (HAD). [12]

Lorsque la santé du patient l'exige ou si les conditions à domicile ne sont pas favorables, une hospitalisation peut devenir nécessaire :

En cas de stabilité ou de non-complexité de l'état de santé, les soins palliatifs peuvent être administrés par le service hospitalier qui s'occupe habituellement du patient (par exemple, oncologie, cardiologie, pneumologie, néphrologie, neurologie, gériatrie, médecine, etc.) et si besoin, ces services pourront, comme à domicile, faire appel aux EMSP et aux ERRSPP pour des conseils spécialisés.

Si le besoin en soins palliatifs est plus intensif en raison de l'état de santé, le patient peut être pris en charge dans un lit identifié de soins palliatifs (LISP).

En cas de complexité de l'état de santé ou lorsque des compétences expertes sont nécessaires, le patient peut être transféré dans une unité de soins palliatifs (USP).

En France, l'offre de soins palliatifs s'articule donc autour de différentes structures :

- L'hospitalisation à domicile (HAD) consiste en une hospitalisation à plein temps où les soins sont administrés au lieu de résidence de la personne, que ce soit dans son propre domicile ou dans une structure sociale ou médico-sociale de type EPHAD ;

- Le lit identifié de soins palliatifs (LISP) propose une prise en charge spécialisée en soins palliatifs au sein d'un service hospitalier qui gère fréquemment des patients en fin de vie, bien que son activité ne soit pas exclusivement dédiée aux soins palliatifs. La mise en place d'un LISP au sein de ce service permet de dispenser des soins palliatifs appropriés grâce à une organisation spécifique et au renforcement des compétences en soins palliatifs des équipes médicales et paramédicales. Pour qu'un service puisse avoir des LISP, du personnel médical et paramédical doit être formé aux soins palliatifs et ainsi devenir référents soins palliatifs au sein du service concerné ;

- L'unité de soins palliatifs (USP) est un service où les lits sont entièrement consacrés à la prise en charge palliative et à l'accompagnement en fin de vie. C'est à la fois un lieu
de soins et un espace de vie pour la personne malade et ses proches. L'USP accueille temporairement ou de manière permanente des individus atteints de maladies graves, en phase avancée ou terminale, mettant en jeu leur pronostic vital. Cette hospitalisation devient nécessaire lorsque les soins exigent l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire possédant des compétences spécifiques, ou lorsque les patients ne peuvent plus être suivis à domicile, dans une structure médico-sociale ou dans leur service hospitalier initial ;

- L'équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) est composée de professionnels tels que des médecins, infirmiers, psychologues, etc. Leur rôle premier ne consiste pas à dispenser directement des soins, mais plutôt à offrir un soutien et à apporter leur expertise aux équipes de soins et aux professionnels qui les sollicitent pour prendre en charge des patients en situation palliative. Leur intervention se déploie au sein des services hospitaliers, des établissements médico-sociaux, et même à domicile parfois ;

- L'équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) pour le versant pédiatrique ;

- Le Dispositif d'Appui à la Coordination (DAC) est une structure de soutien, de guidage et d'information destinée à la population ainsi qu'aux professionnels de la santé et du médico-social pour accompagner les personnes malades confrontées à des situations complexes, y compris celles nécessitant des soins palliatifs. Établi en 2022, il a pour objectif de prendre la relève des réseaux et des plateformes territoriales d'appui (PTA). Les DAC offrent une assistance aux professionnels en les dirigeant vers les personnes et les équipes possédant les compétences appropriées pour répondre aux besoins spécifiques.

## 2) L'état actuel de l'offre de soins palliatifs dans la Somme

En 2020, selon l'INSEE, la Somme présentait une population de 568 748 habitants avec 9,1% de 75 ans ou plus. Parmi cette population, 6391 décès ont été dénombrés. [13]

En 2019 la part de décès par cancer était de 28% et de 23% par maladie cardio-vasculaire. Le taux brut de mortalité était de 10,4 pour mille habitants. [10]

Pour répondre aux situations de fin de vie, en 2021 le département disposait d'une USP avec 10 lits, de 87 LISP répartis sur 14 établissements et de 3 EMSP. Ce qui revenait à 1,8 lits d'unité
de soins palliatifs pour 100 000 habitants et 15,3 lits identifiés soins palliatifs pour 100 000 habitants. [10]

Ainsi pour 1000 décès sur l'année dont presque 300 par cancer, seuls 17 lits adaptés aux soins palliatifs étaient disponibles. Ceux restants étant donc dépendants des HAD et EMSP avec la participation des 536 médecins généraliste du territoire pour les situations de fin de vie à domicile et sinon dépendants des autres services hospitaliers en lien avec les EMSP pour les situations de fin de vie en milieu hospitalier.[14]

Des chiffres intéressants publiés par l'observatoire national de la fin de vie révèlent que 81% des Français veulent mourir chez eux alors que seulement 25% des décès ont lieu à domicile contre 57,5% à l'hôpital, ce qui soulève les défis à relever pour les soins palliatifs dans la démarche de maintien à domicile.[15]

## D. Les objectifs à venir pour les soins palliatifs selon le plan décennal 2024-2034[4][16]

Au fil du temps, une législation a été élaborée pour renforcer les droits des personnes atteintes de maladies graves ou en phase terminale. La loi (loi n°99-447 du 9 juin 1999) garantit le droit à des soins palliatifs, de telle sorte que toute personne malade dont l'état le nécessite peut bénéficier d'un soutien adapté. [17]

La mise en application de la législation a été accompagnée par la création de plans nationaux visant à organiser et à faciliter le développement des soins palliatifs. Ces plans ont notamment soutenu la création de structures et d'équipes multidisciplinaires travaillant dans les établissements de santé ou intervenant à domicile auprès des personnes malades.

Ces efforts s'inscrivent dans le cadre de la préparation du plan décennal "Soins Palliatifs - Prise en Charge de la Douleur et Accompagnement de la Fin de Vie", annoncé par le président de la République, M. Emmanuel Macron, le 3 avril 2023.

Cette instruction a pour objectif principal de fournir aux équipes les outils nécessaires pour mettre en place une filière de soins palliatifs. Cette filière devrait permettre aux professionnels de remplir leurs missions de base de manière efficace, tout en offrant la flexibilité nécessaire pour s'adapter aux besoins locaux. Cela peut inclure la mutualisation de ressources et le soutien à la pérennité des organisations déjà en place.
Les agences régionales de santé (ARS) sont invitées à accorder une attention particulière à l'intégration des objectifs du plan décennal 2024-2034, en particulier lors de l'élaboration de leur schéma régional de santé (SRS).

Deux objectifs clés sont ressortis de ce plan décennal :

- Mettre en place et officialiser une filière régionale de soins palliatifs, la déployer ensuite à l'échelle territoriale en veillant à préserver les structures et les systèmes existants qui fournissent les services attendus. En parallèle, il est important d'identifier et de combler les lacunes pour garantir une couverture opérationnelle complète et efficace dans tous les territoires. Cette mission revenant pour la Somme à la structure Coordination Soins Palliatifs Hauts-de-France (CSPHF);

- Améliorer la clarté de la structure des soins palliatifs et faciliter le processus d'orientation vers les équipes spécialisées.

Pour structurer l'offre de soins, les ARS s'appuient sur une graduation de prise en charge des soins qui s'adapte au patient, en fonction de l'endroit où il reçoit ses soins (en établissement ou à domicile) et en prenant en considération le degré de complexité de sa situation, les besoins en intensité de soins et les intervenants disponibles.

La graduation distingue trois niveaux de prise en charge :

- Le niveau 1 correspond aux situations stables et non complexes et/ou nécessitant des ajustements ponctuels;

- Le niveau 2 correspond aux situations à complexité médico-psycho-sociale intermédiaire;

- Le niveau 3 correspond aux situations à complexité médico-psycho-sociale forte ou instable.

L'HDJ de médecine palliative s'inscrit dans la filière territoriale de soins palliatifs en qualité d'offre de proximité et peut intervenir aux trois niveaux de recours. Cette structure de soins constitue donc un vecteur majeur des objectifs du plan décennal 2024-2034 pour participer à l'optimisation du recours à la médecine palliative, et son ouverture à venir dans le département de la Somme représente alors une des réponses majeures à ce plan au niveau territorial.

## E. Fonctionnement d'un HDJ de médecine palliative [18][19]

L'HDJ de médecine palliative est une forme de traitement ambulatoire qui vise à fournir une prise en charge globale pour les patients nécessitant des soins palliatifs. Cette prise en charge
implique une évaluation ainsi qu'un suivi pluridisciplinaire et interdisciplinaire, qu'il s'agisse
de rendez-vous ponctuels ou d'un rythme de suivi régulier et adapté.

Bien que toutes les HDJ doivent inclure une approche palliative des soins, l'offre spécifique d'une HDJ en médecine palliative est conçue pour répondre à des situations complexes en termes de soins et/ou de vulnérabilité (psychologique, sociale, etc.) des patients. Elle offre également un espace d'évaluation, de répit et de soutien aux patients atteints de maladies graves et à leurs proches.

Elle est gérée par un établissement de santé et soutenue par une équipe spécialisée (Unité de Soins Palliatifs, Équipe Mobile de Soins Palliatifs). Elle offre au minimum deux places, mais idéalement entre trois et quatre places.

L'activité de l'HDJ s'intègre dans la stratégie médicale de l'établissement de santé, qui alloue des ressources spécifiques pour la soutenir et la coordonner avec l'offre de soins disponible sur le territoire (comme les LISP, EMSP, etc.) ainsi qu'avec d'autres services qui peuvent orienter des patients vers elle. L'établissement auquel l'HDJ est rattachée doit avoir accès, soit directement soit par le biais de partenariats, à des équipements de radiologie et de biologie. De plus, en cas de besoin, il doit être possible d'orienter les patients vers un lit d'hospitalisation complète au sein de l'établissement ou vers une HAD.

L'HDJ peut être requise à n'importe quel stade du parcours de soins pour les patients en phase palliative, soit sur recommandation du médecin traitant soit du médecin spécialiste qui suit le patient, en alignement avec le plan de traitement. L'HDJ peut être utilisée à des fins de traitement, de diagnostic, et/ou de soutien, en fonction des besoins du patient.

Les conditions d'admission sont établies en collaboration entre l'équipe médicale de l'HDJ et les partenaires de la filière territoriale de soins palliatifs. Ces admissions peuvent être soit des consultations ponctuelles pour évaluer le plan de traitement et les besoins en fin de vie, soit un suivi à plus long terme en tant qu'alternative à une hospitalisation complète ou en complément des soins à domicile.

Pour chaque HDJ, un compte rendu est rédigé, ce qui facilite le partage et la transmission des informations essentielles pour assurer le suivi de la personne.
L'équipe de l'HDJ établit ses propres règles de fonctionnement, qu'elle partage avec l'ensemble de ses partenaires, y compris les établissements, les services et les professionnels de santé. Elle s'engage également dans un processus de coordination et de collaboration à l'échelle régionale et territoriale.

La participation de l'HDJ est intégrée dans l'accord conclu entre les différentes parties prenantes dans le cadre de la mise en œuvre territoriale de la filière régionale de soins palliatifs, supervisée par l'ARS.

Pour l'ouverture à venir de l'HDJ de médecine palliative de la Somme, deux lits dans une chambre partagée seront mis à disposition avec une prise en charge optimale de deux patients par jour. Une équipe lui sera dédiée avec 1 ETP infirmier, 0,2 ETP aide-soignant ainsi que le médecin, le secrétariat, le psychologue et les autres intervenants mutualisés de l'USP.

La coordination des soins pour les patients nécessitant des soins palliatifs sera assurée par un médecin et impliquera une équipe composée de professionnels de la santé et du secteur social. L'HDJ pourra faire appel, en fonction des besoins, à des professionnels spécialisés tels que des aides-soignants, des psychologues, des psychiatres, des masseurs-kinésithérapeutes, des psychomotriciens et des diététiciens, des orthophonistes ainsi qu'à des bénévoles pour fournir un soutien.

Cette approche multidisciplinaire reposera sur une collaboration active entre les membres de l'équipe, avec la tenue de réunions de synthèse interdisciplinaires et de réunions de transmission interdisciplinaires, y compris avec la participation des bénévoles d'accompagnement. Elle sera soutenue par un plan de soins continu qui sera régulièrement réévalué.

L'activité de l'HDJ en médecine palliative sera soumise à un rapport d'activité annuel qui sera transmis à l'ARS.

Dans cette dynamique de projet de soins continus, l'HDJ sera accessible par programmation :

- Sur demande d'un service hospitalier conventionnel, lors d'une sortie par exemple, dans des situations de fragilité :

* Symptômes difficiles comme la douleur, la dyspnée ou le syndrome occlusif

* Famille ou proches éprouvés

* Organisation à domicile complexe
- Par l'EMSP

- Par l'oncologue référent

- En externe par le médecin traitant ou par le spécialiste référent

L'HDJ fera partie des sites de stage privilégiés pour tout professionnel qui s'engage dans une démarche d'amélioration des pratiques en soins palliatifs, dans la gestion de la douleur et dans l'accompagnement en fin de vie. Elle contribuera à l'offre de formation en soins palliatifs en jouant un rôle de mentorat.

## F. Missions d'un HDJ de médecine palliative [18][19]

L'HDJ en médecine palliative complète les équipes de soins de proximité pour les patients pris en charge. Elle assure la continuité des soins dans le cadre du parcours de traitement, y compris pour les patients maintenus à domicile. L'équipe de l'HDJ assure le lien avec les professionnels impliqués dans la gestion et la coordination des soins, favorisant ainsi la mise en place d'un parcours de soins cohérent entre la ville et l'hôpital. Cette équipe effectue régulièrement des réévaluations des besoins du patient et de ses proches.

De plus, l'HDJ soutient les proches aidants du patient, accompagne les proches en deuil, et oriente vers les ressources complémentaires nécessaires. Elle apporte une expertise clinique et propose des solutions d'accompagnement adaptées. L'HDJ s'inscrit dans une approche palliative intégrée au dossier du patient, favorisant un accès précoce aux soins palliatifs, informant les patients de leurs droits, et offrant un espace propice aux discussions anticipées et aux échanges sur la limitation de l'obstination déraisonnable.

L'HDJ de médecine palliative est chargé de missions dont l'objectif principal est de favoriser le maintien à domicile dans des conditions optimales.

Ces missions s'articulent autour de quatre éléments : accompagner le patient, accompagner les proches, anticiper les crises et créer du lien :

- Accompagner le patient sur différents points :

- Médical : traitements symptomatiques et gestes techniques (ponction d'ascite, ponction pleurale, remplissage de pompes intrathécales, pansements, titration de morphiniques, analgésie par MEOPA ...);
* Social : aide à la mise en place d'aides pour le maintien à domicile ;

* Psychologique : aide au cheminement ;

* Soins de supports : diététicienne, esthéticienne, sophrologue ... ;

- Accompagner les proches :

* Écouter et évaluer les degrés de souffrance ;

* Soutien dans des situations de deuil ;

* Anticiper des hospitalisations de répit en USP ;

* Soins de support ;

- Anticiper les épisodes aigus grâce à un suivi continu pour :

* Anticiper les décompensations à domicile ;

* Éviter les allers/retours aux urgences ;

* Éviter les hospitalisations en urgences dans des contextes de places peu nombreuses ;

- Créer du lien avec :

* Les spécialistes ;

* L'établissement de référence ;

* Les médecins traitants.

Ces démarches ont un sens commun : éviter le sentiment d'abandon dans un élan de permanence des soins, afin d'assurer une continuité de prise en charge au sein du parcours palliatif.

## G. Le statut du médecin généraliste dans les situations palliatives [20][21]

Le médecin généraliste est le référent pour ses patients, qu'il suit souvent sur plusieurs années à travers différents moments de vie importants, allant de l'adolescence, à un projet de grossesse en passant par les pathologies chroniques et pour une part de sa patientèle, l'accompagnement aboutissant à des moments de vie requérant une prise en charge palliative.

Il est souvent le porteur de la confiance de ses patients, et il est aussi le coordinateur de soins de ces derniers. Son implication dans les situations de fin de vie est donc primordiale.

L'accès aux soins en France constitue un véritable sujet de société et un défi pour le futur. Ainsi de plus en plus de médecins généralistes se retrouvent dans des situations de solitude face à des prises en charge médicales lourdes pour lesquelles ils ne sont pas toujours bien formés, ni entourés et qui les confrontent à la souffrance et la mort de patients qu'ils connaissent et
affectionnent, étant devenus parfois un véritable membre de la famille, au gré des liens humains
qui peuvent se tisser entre le patient et son soignant.

Ainsi, sur le plan palliatif, il est important d'offrir des moyens et de les faire connaitre auprès
des médecins généralistes pour rendre optimal les prises en charge de fin de vie et les prises en
charge de symptômes difficiles, que le médecin généraliste ne peut pas porter seul.

H. Objectifs de l'étude

L'objectif principal de cette étude, est d'identifier les besoins et attentes des médecins généralistes de la Somme pour la prise en charge palliative de leurs patients en ambulatoire dans la perspective de l'ouverture d'un HDJ de médecine palliative dans le département.

Un objectif secondaire est, dans ce contexte, d'identifier le gain potentiel de couverture des
besoins en soins palliatifs après l'ajout d'un HDJ de médecine palliative.
## II. MATÉRIEL ET MÉTHODES

### A. Type d'étude

Afin de mener à bien ce travail, nous avons décidé de mener une étude observationnelle, descriptive, quantitative, et transversale par questionnaire numérique anonyme, qui a permis de répondre à notre question de recherche : quels sont les besoins et attentes des médecins généralistes de la Somme pour la prise en charge palliative de leurs patients en ambulatoire dans la perspective de l'ouverture d'un hôpital de jour de médecine palliative ?

### B. Matériel

Nous avons choisi de procéder au recueil des données à l'aide d'un questionnaire anonyme comportant 19 questions (Annexe 1).

Le questionnaire se découpait en 3 grandes parties.

- La première partie (4 questions) concernait les informations démographiques des individus :
  âge, sexe, mode d'exercice libéral et localisation du lieu d'exercice libéral.

- La deuxième partie (6 questions) s'intéressait à l'état des lieux de la couverture des soins palliatifs actuelle selon les médecins généralistes ainsi qu'à leurs connaissances à ce sujet.

- Entre la deuxième et la troisième partie, une brève explication du fonctionnement d'un HDJ de médecine palliative était fournie.

- La troisième partie (9 questions) concernait les attitudes et opinions des médecins généralistes face à l'ouverture prochaine d'un HDJ de médecine palliative.

- Avant sa diffusion, le questionnaire a été retravaillé à plusieurs reprises, il a notamment été soumis à 5 médecins généralistes qui m'ont encadré au cours de différents stages, afin de s'assurer de la bonne compréhension des questions. La durée de remplissage du questionnaire a été estimée entre 3 et 5 minutes.

Il n'était pas nécessaire de demander l'autorisation du comité de protection des personnes (CPP), ni de faire une déclaration à la commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), car notre étude était non interventionnelle et anonyme.

Nous avons pu nous en assurer en remplissant le formulaire d'auto-qualification des recherches prospectives disponible sur le site de la Fédération des Comités d'Éthique de la Recherche.[22]
### C. Population étudiée

La population étudiée concernait les médecins généralistes ayant au moins une partie de leur activité en libéral dans le département de la Somme, qu'ils soient installés, remplaçants, thésés ou non thésés.

Les critères de non-inclusion étaient : les médecins généralistes exclusivement hospitaliers, les praticiens exerçant exclusivement en EHPAD, les médecins du sport, ainsi que les autres spécialités médicales.

Un effectif de 94 médecins généralistes a complété le questionnaire.

### D. Recueil des données

Le questionnaire a été établi sur le site LimeSurvey en collaboration avec l'UPJV qui a validé la diffusion de ce questionnaire et l'a inscrit au registre des traitements de l'UPJV.

Le lien d'accès au questionnaire a été envoyé par mail grâce à une liste de diffusion de mail, suivi d'une relance par mail à mi-parcours du recueil.

Le lien d'accès a aussi été mis à disposition sur des groupes de médecins sur les réseaux sociaux.

Un QR Code pour accéder au lien a aussi été créé, et des tracts avec ce QR Code ont été distribués dans différents cabinets du département et aux intervenants lors des cours à la faculté.

Le recueil des questionnaires a été réalisé du 11 mars 2024 au 11 juin 2024 pour une diffusion totale de 3 mois.

### E. Analyse statistique

La base de données a été exportée sous format Excel. Toutes les analyses statistiques étaient effectuées sur le logiciel R en version 4.1.3.

Les caractéristiques des médecins généralistes constituant l'échantillon ont été décrites. Les variables qualitatives se rapportant aux données socio-démographiques ont été décrites par les effectifs et les proportions associées à chaque modalité.

Les variables correspondant aux critères de jugements ont également été décrites de la même manière.
Les deux variables quantitatives (Échelles de 1 à 5) ont quant à elles été décrites à l'aide de la moyenne et de l'écart-type. De plus, les intervalles de confiance à 95% associés aux proportions et aux moyennes observées ont aussi été présentés.

Afin de vérifier si les médecins généralistes voient un bénéfice à l'apparition d'un HDJ de médecine palliative concernant la couverture des besoins, la différence de notation sur une échelle de 1 à 5 avant et après l'ajout de l'HDJ de médecine palliative (estimée) a été décrite.

Plusieurs analyses en sous-groupe ont été effectuées afin d'identifier l'attente principale vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative et du gain de couverture des besoins en soins palliatifs après l'ajout de ce dernier :

- Selon le sexe

- Selon l'âge du médecin généraliste

- Selon la zone d'exercice (urbain, rural, semi-rural)

- Selon le mode d'exercice (seul, en groupe, remplaçant)

Ces analyses statistiques ont été réalisées sous l'œil expert d'une biostatisticienne, qui a pu amener un regard neuf, objectif et extérieur à l'étude.

## F. Bibliographie

La bibliographie de notre travail a été constituée via des recherches réalisées à partir des bases de données disponibles sur le site de la bibliothèque universitaire d'Amiens, SUDOC, Google scholar, EM-consulte, PubMed, et LiSSa.

Les ressources étaient composées d'ouvrages, de revues, de thèses et de références en ligne.
# III. RÉSULTATS

## A. Analyse descriptive

### 1) Caractéristiques des médecins répondeurs

Notre étude portait sur 94 médecins généralistes dont 62,77% étaient des femmes et 37,23% étaient des hommes.

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 1 : Répartition de l'effectif selon le sexe</figcaption></figure>

Parmi les répondeurs 52,13% avaient moins de 40 ans, 40,43% avaient entre 40 et 60 ans et 7,45% avaient plus de 60 ans.

<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>Figure 2 : Répartition de l'effectif en fonction de l'âge</figcaption></figure>
Concernant le mode d'exercice, 59,57% des médecins exerçaient en groupe, 13,83% exerçaient seuls et 26,60% exerçaient en tant que remplaçant.

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>Figure 3 : Répartition de l'effectif en fonction du mode d'exercice</figcaption></figure>

On retrouvait 25,53% de médecins exerçant en zone rurale, 51,06% en zone semi-rurale et 23,40% en zone urbaine.

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>Figure 4 : Répartition de l'effectif en fonction de la zone d'exercice</figcaption></figure>
2) État des lieux et connaissances actuelles

Au sein des 94 médecins ayant répondu au questionnaire, 88,30% trouvaient difficile ou très difficile de gérer les symptômes difficiles ou de fin de vie dans leur pratique quotidienne alors que 11,70% trouvaient cette gestion facile.

43,62% des médecins affirmaient ne pas du tout disposer ou disposer insuffisamment de ressources pour le maintien à domicile de leurs patients en fin de vie contre 56,38% qui affirmaient en disposer en partie ou totalement.

91,49% des médecins connaissaient les structures de médecine palliative disponibles dans le département contre 8,51% qui ne les connaissaient pas.

Pour les médecins connaissant ces structures, 84,88% y avaient déjà fait appel pour leurs patients.

Parmi les médecins ayant déjà fait appel à ces structures, 90,41% les trouvaient au moins efficaces contre 9,59% qui les trouvaient peu efficaces.

Les médecins attribuaient en moyenne, sur une échelle allant de 0 à 5, une note de 2,83 à la couverture des besoins par les structures actuelles de soins palliatifs dans le département.
<table><caption>Tableau 1: État des Lieux et Connaissances Actuelles</caption><thead><tr><th></th><th>N = 94</th><th>IC95%</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Comment évaluez-vous la difficulté de gestion des symptômes difficiles ou de fin de vie dans votre pratique quotidienne ?</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Très difficile</td><td>16 (17.02%)</td><td>10%, 26%</td></tr><tr><td>Difficile</td><td>67 (71.28%)</td><td>61%, 80%</td></tr><tr><td>Facile</td><td>11 (11.70%)</td><td>6.3%, 20%</td></tr><tr><td>Très facile</td><td>0 (0.0%)</td><td>-</td></tr><tr><td><strong>Disposez-vous actuellement des ressources suffisantes pour le maintien à domicile des patients en fin de vie ?</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non, pas du tout</td><td>3 (3.19%)</td><td>0.83%, 9.7%</td></tr><tr><td>Non, pas suffisamment</td><td>38 (40.43%)</td><td>31%, 51%</td></tr><tr><td>Oui, en partie</td><td>45 (47.87%)</td><td>38%, 58%</td></tr><tr><td>Oui, tout à fait</td><td>8 (8.51%)</td><td>4.0%, 17%</td></tr><tr><td><strong>Connaissez-vous les structures de médecine palliative disponibles dans le département ?</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>86 (91.49%)</td><td>83%, 96%</td></tr><tr><td>Non</td><td>8 (8.51%)</td><td>4.0%, 17%</td></tr><tr><td><strong>Si oui, les avez-vous déjà utilisées pour vos patients ?</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>73 (84.88%)</td><td>75%, 91%</td></tr><tr><td>Non</td><td>13 (15.12%)</td><td>8.6%, 25%</td></tr><tr><td><strong>Si oui, comment évaluez-vous leur efficacité pour soutenir votre pratique médicale ?</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Inefficace</td><td>0 (0.0%)</td><td>-</td></tr><tr><td>Peu efficace</td><td>7 (9.59%)</td><td>4.3%, 19%</td></tr><tr><td>Efficace</td><td>48 (65.75%)</td><td>54%, 76%</td></tr><tr><td>Très efficace</td><td>18 (24.66%)</td><td>16%, 36%</td></tr><tr><td><strong>Évaluez, sur une échelle allant de 0 à 5, selon vous, à quel échelon se trouve la couverture des besoins par les structures actuelles de soins palliatifs dans votre département</strong></td><td>2.83 (0.82)</td><td>2.7, 3.0</td></tr></tbody></table>

### 3) Attitudes et opinions envers un HDJ de médecine palliative

Parmi les 94 médecins ayant répondu au questionnaire, 96,81% pensaient qu'un HDJ de médecine palliative serait utile dans le département et 95,74% envisageraient d'y adresser leurs patients en situation de symptômes difficiles ou de fin de vie.

95,74% des médecins trouvaient qu'un HDJ de médecine palliative aurait un impact au moins positif sur le maintien à domicile des patients en situation palliative.

Au sujet de la coordination des soins entre les médecins généralistes et les autres professionnels de santé, 92,55% des médecins trouvaient que l'ouverture d'un HDJ de médecine palliative pourrait faciliter cette coordination.
Plusieurs items avaient été proposés pour les attentes vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative et chacun d'entre eux avait été choisi par au moins 64% des médecins.

Les trois attentes principales vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative étaient la gestion des symptômes à 28,72% suivi de près par l'accès facilité à 27,66% et la coordination des soins à 14,89%.

94,68% des médecins préféraient référer leurs patients à un HDJ de médecine palliative plutôt qu'à une structure hospitalière classique quand les circonstances s'y prêtent.

Au sujet de la disponibilité pour collaborer avec un HDJ de médecine palliative, 80,85% des médecins se définissaient comme au moins disponibles contre 18,09% qui se définissaient comme peu disponibles et 1,06% indisponibles.

Les médecins attribuaient en moyenne, sur une échelle allant de 0 à 5, une note de 3,55 à la couverture des besoins par les structures de soins palliatifs dans le département, après l'ajout d'une structure telle que l'HDJ de médecine palliative.
<table><caption>Tableau 2 : Attitudes et Opinions envers un HDJ de médecine palliative</caption><thead><tr><th></th><th>N = 94</th><th>IC95%</th></tr></thead><tbody><tr><td>Pensez-vous qu'un hôpital de jour (HDJ) de médecine palliative serait utile dans le département ?</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>91 (96.81%)</td><td>90%, 99%</td></tr><tr><td>Non</td><td>3 (3.19%)</td><td>0.83%, 9.7%</td></tr><tr><td>Il est souhaité qu'un accès à l'HDJ de médecine palliative soit possible directement sous demande du médecin traitant, si c'était le cas, envisageriez-vous d'y adresser vos patients en situations de symptômes difficiles ou de fin de vie au domicile ?</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>90 (95.74%)</td><td>89%, 99%</td></tr><tr><td>Non</td><td>4 (4.26%)</td><td>1.4%, 11%</td></tr><tr><td>Quel impact un HDJ de médecine palliative aurait-il sur le maintien à domicile des patients en situation palliative ?</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Très négatif</td><td>0 (0.0%)</td><td>-</td></tr><tr><td>Négatif</td><td>4 (4.26%)</td><td>1.4%, 11%</td></tr><tr><td>Positif</td><td>53 (56.38%)</td><td>46%, 66%</td></tr><tr><td>Très positif</td><td>37 (39.36%)</td><td>30%, 50%</td></tr><tr><td>Selon vous, un HDJ de médecine palliative pourrait-il faciliter la coordination des soins entre les médecins généralistes et les autres professionnels de santé ?</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non, pas du tout</td><td>0 (0.0%)</td><td>-</td></tr><tr><td>Non, pas vraiment</td><td>7 (7.45%)</td><td>3.3%, 15%</td></tr><tr><td>Oui, un peu</td><td>47 (50.00%)</td><td>40%, 60%</td></tr><tr><td>Oui, beaucoup</td><td>40 (42.55%)</td><td>33%, 53%</td></tr><tr><td>Parmi ces items, lesquels feraient partis de vos attentes vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative ?</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Gestion des Symptômes</td><td>73 (77.66%)</td><td>68%, 85%</td></tr><tr><td>Soutien Psychologique pour le patient et ses proches</td><td>78 (82.98%)</td><td>74%, 90%</td></tr><tr><td>Soins de Support</td><td>66 (70.21%)</td><td>60%, 79%</td></tr><tr><td>Coordination des Soins</td><td>61 (64.89%)</td><td>54%, 74%</td></tr><tr><td>Formation et Information</td><td>73 (77.66%)</td><td>68%, 85%</td></tr><tr><td>Planification Avancée des Soins</td><td>74 (78.72%)</td><td>69%, 86%</td></tr><tr><td>Accompagnement Social</td><td>66 (70.21%)</td><td>60%, 79%</td></tr><tr><td>Thérapies Complémentaires</td><td>64 (68.09%)</td><td>58%, 77%</td></tr><tr><td>Accès Facilité</td><td>62 (65.96%)</td><td>55%, 75%</td></tr><tr><td>Parmi le ou les items que vous venez de sélectionner, lequel représenterait votre attente principale ?</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Gestion des Symptômes</td><td>27 (28.72%)</td><td>20%, 39%</td></tr><tr><td>Soutien Psychologique pour le patient et ses proches</td><td>9 (9.57%)</td><td>4.7%, 18%</td></tr><tr><td>Soins de Support</td><td>3 (3.19%)</td><td>0.83%, 9.7%</td></tr><tr><td>Coordination des Soins</td><td>14 (14.89%)</td><td>8.7%, 24%</td></tr><tr><td>Formation et Information</td><td>5 (5.32%)</td><td>2.0%, 13%</td></tr><tr><td>Planification Avancée des Soins</td><td>8 (8.51%)</td><td>4.0%, 17%</td></tr><tr><td>Accompagnement Social</td><td>0 (0.0%)</td><td>-</td></tr><tr><td>Thérapies Complémentaires</td><td>2 (2.13%)</td><td>0.37%, 8.2%</td></tr><tr><td>Accès Facilité</td><td>26 (27.66%)</td><td>19%, 38%</td></tr><tr><td>Préfereriez-vous référer vos patients à un HDJ de médecine palliative plutôt qu'à une structure hospitalière classique pour les soins de fin de vie quand les circonstances s'y prêtent ?</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>89 (94.68%)</td><td>87%, 98%</td></tr><tr><td>Non</td><td>5 (5.32%)</td><td>2.0%, 13%</td></tr><tr><td>Quelle serait votre disponibilité pour collaborer régulièrement avec un HDJ de médecine palliative ?</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Indisponible</td><td>1 (1.06%)</td><td>0.06%, 6.6%</td></tr><tr><td>Peu disponible</td><td>17 (18.09%)</td><td>11%, 28%</td></tr><tr><td>Disponible</td><td>62 (65.96%)</td><td>55%, 75%</td></tr><tr><td>Très disponible</td><td>14 (14.89%)</td><td>8.7%, 24%</td></tr><tr><td>Évaluez, sur une échelle allant de 0 à 5, selon vous, à quel échelon pourrait se trouver la couverture des besoins par les structures de soins palliatifs dans votre département avec l'ajout d'une structure telle que l'HDJ de médecine palliative</td><td>3.55 (0.92)</td><td>3.4, 3.7</td></tr></tbody></table>
## B. Gain de couverture des besoins en soins palliatifs après l'ajout d'un HDJ de médecine palliative

En moyenne, à la suite de l'ajout d'un HDJ de médecine palliative au sein du département, les médecins généralistes ajoutent 0,72 (1,16) [IC95% 0.49 ; 0.96] points à leur notation, sur une échelle allant de 0 à 5, concernant la couverture des besoins en soins palliatifs.

<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>Figure 5 : Couverture des besoins avant et après l'ajout d'un HDJ de médecine palliative</figcaption></figure>
C. Analyses en sous-groupe de l'attente principale vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative et du gain de couverture des besoins en soins palliatifs après l'ajout de ce dernier

1) ... selon le sexe

<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>Figure 6 : Attente principale vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative selon le sexe</figcaption></figure>

Les médecins hommes semblent voir un intérêt plus élevé à la création d'un HDJ de médecine palliative puisqu'ils attribuent en moyenne 0,86 (1,00) [IC 95% 0.51, 1.2] points supplémentaires à leur notation, sur une échelle allant de 0 à 5, concernant la couverture des besoins, contre seulement 0.64 (1.24) [IC95% 0.32, 0.97] chez les médecins femmes.
2) ... selon l'âge

<figure><img src="image_12.png" /><figcaption>Figure 7 : Attente principale vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative selon l'âge</figcaption></figure>

Les médecins de moins de 40 ans semblent voir un intérêt plus élevé à la création d'un HDJ de médecine palliative puisqu'ils attribuent en moyenne 0,86 (1,02) [IC 95% 0.56, 1.2] points supplémentaires à leur notation, sur une échelle allant de 0 à 5, concernant la couverture des besoins, contre seulement 0.58 (1.29) [IC95% 0.19, 0.96] chez les médecins de 40 ans ou plus.
3) ... selon la zone d'exercice (urbain, rural, semi-rural)

<figure><img src="image_13.png" /><figcaption>Figure 8 : Attente principale vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative selon la zone d'exercice</figcaption></figure>

Les médecins de zone urbaine semblent voir un intérêt plus élevé à la création d'un HDJ de médecine palliative puisqu'ils attribuent en moyenne 1,18 (1,10) [IC 95% 0,70 ; 1,7] points supplémentaires à leur notation, sur une échelle allant de 0 à 5, concernant la couverture des besoins, contre 0,65 (1.12) [IC95% 0,32 ; 0.97] chez les médecins de zone semi-rurale et 0,46 (1,22) [IC95% -0,05 ; 0.97] pour ceux de zone rurale.
4) ... selon le mode d'exercice (seul, en groupe, remplaçant)

<figure><img src="image_14.png" /><figcaption>Figure 9 : Attente principale vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative selon le mode d'exercice</figcaption></figure>

Les médecins remplaçants semblent voir un intérêt plus élevé à la création d'un HDJ de médecine palliative puisqu'ils attribuent en moyenne 0,88 (0,83) [IC 95% 0,54 ; 1,2] points supplémentaires à leur notation, sur une échelle allant de 0 à 5, concernant la couverture des besoins, contre 0,71 (1,34) [IC95% 0,35 ; 1,1] chez les médecins en groupe et 0,46 (0,78) [IC95% -0,01 ; 0.93] chez les médecins seuls.
# IV. DISCUSSION

## A. Limites de l'étude

### 1) Biais de sélection

Notre étude ne permet pas d'extrapoler les résultats à l'ensemble des médecins généralistes de la Somme en raison de plusieurs biais, notamment un biais de sélection.

En effet, selon les données de la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques (DRESS) au 1er janvier 2023, les femmes sont surreprésentées dans notre échantillon par rapport à la démographie médicale de la Somme. La population féminine éligible à notre étude était de 46,1 %, tandis qu'elles représentent 62,8 % des répondants.

De plus, la population de moins de 40 ans éligible à notre étude était de 34,6 % alors qu'elle représentait 52,1% des réponses. La population ayant un âge supérieur à 60 ans éligible à notre étude était quant à elle de 24,1 % tandis qu'elle représentait seulement 7,5 % des réponses.

De plus le questionnaire s'adressait aussi aux médecins remplaçants, qui ne font pas partie des effectifs disponibles sur la DRESS, ainsi la comparaison entre la population cible et notre échantillon, comme effectuée ci-dessus reste difficilement interprétable.[23]

### 2) Biais de recrutement

Une partie du recrutement a été effectuée via les réseaux sociaux, ainsi il n'est pas possible de s'assurer que tous les répondeurs présentaient bien les critères d'inclusion, même si les critères de non-inclusion étaient présentés dans l'introduction du questionnaire.

### 3) Biais de confusion

Il est à noter, que même si le concept a été expliqué dans le questionnaire, la notion d'HDJ de médecine palliative reste une innovation au sein du département rendant ainsi complexe la compréhension totale de son rôle futur et de ses objectifs.
## B. Forces de l'étude

La première force de cette étude porte sur le caractère actuel du sujet que nous traitons. En effet, l'HDJ de médecine palliative constitue un des objectifs majeurs du plan décennal 2024-2034 pour participer à l'optimisation du recours à la médecine palliative, et son ouverture à venir dans le département de la Somme ne fait que rendre plus actuel ce sujet.[18]

Notre sujet se valorise aussi par son originalité. En effet il existe peu de travaux faisant référence aux HDJ de médecine palliative, et l'ouverture de cette structure dans la Somme n'étant encore qu'au stade de projet au moment de la diffusion du questionnaire, l'étude est un précurseur dans ce domaine et dans ce département.

Nous avons veillé à préserver l'anonymat tout au long de notre étude, offrant ainsi aux répondants la liberté de partager leurs informations en toute confiance, sans craindre d'être jugés pour leurs opinions et pratiques.

De plus, le nombre de répondants a été maximisé de manière à augmenter la précision des estimations avec un effectif de 94 médecins généralistes ayant complété le questionnaire. Cet effectif de 94 sujets nous permet d'obtenir une précision très satisfaisante de nos estimateurs, puisque dans l'hypothèse défavorable où la proportion retrouvée pour l'un des critères de jugement principal serait de 50%, l'étendue de l'intervalle de confiance serait de 20%.

Finalement, le temps court de passation, estimé entre 3 et 5 minutes, a permis de limiter le risque d'interruption du questionnaire.

## C. Discussion autour des résultats de l'étude

### 1) Une couverture actuelle des soins palliatifs en mi-teinte dans la Somme

Le questionnaire adressé aux médecins généralistes de la Somme dressait dans un premier temps un état des lieux de la situation actuelle vis-à-vis de la couverture des soins palliatifs dans le département.

Il est à noter que la nette majorité des répondants trouve au moins difficile la gestion des patients en situation palliative. Les médecins répondeurs connaissent majoritairement les structures
palliatives disponibles dans la Somme et y ont déjà fait appel. Ils considèrent ses structures comme efficaces.

Il semble ainsi que les médecins de la Somme trouvent difficile la gestion des situations palliatives mais connaissent des structures adaptées pour leur venir en aide, qu'ils jugent efficaces.

Cependant, les médecins interrogés expriment aussi un manque de ressources. Cela ressort de la 6ème question du questionnaire, où 43,62 % des médecins affirment ne pas disposer du tout, ou disposer insuffisamment, de ressources pour le maintien à domicile de leurs patients en fin de vie, tandis que 56,38 % estiment en disposer partiellement ou totalement.

De plus, la note moyenne attribuée, sur une échelle allant de 0 à 5, à propos de la couverture des besoins par les structures actuelles de soins palliatifs dans le département, revient à 2,83.

Il semble donc que la ressource disponible ne soit pas suffisante pour couvrir l'entièreté des besoins en soins palliatifs du département.

Ainsi, ce qui ressort de cet état des lieux, c'est qu'il existe dans la Somme des structures palliatives de qualité, connues des médecins généralistes, mais en quantité insuffisante pour répondre à l'entièreté des besoins.

## 2) Un accueil positif et attendu vis-à-vis du futur HDJ de médecine palliative

Dans un second temps, le questionnaire s'intéressait aux attitudes et opinions des médecins généralistes de la Somme vis-à-vis de l'ouverture d'un HDJ de médecine palliative.

Le résultat est sans appel. En effet plus de 90% des répondeurs pensent qu'un HDJ de médecine palliative serait utile dans le département, et y adresseraient leurs patients ; ils pensent aussi que cela aurait un impact au moins positif sur le maintien à domicile des patients en situation palliative.

L'accueil du futur HDJ de médecine palliative est si positif et attendu par les médecins répondeurs, que la grande majorité d'entre eux seraient prêts à adresser leurs patients à un HDJ de médecine palliative plutôt qu'à une structure hospitalière classique quand les circonstances s'y prêtent.
Le projet d'HDJ de médecine palliative semble avoir toutes les chances de recevoir un accueil franc et urgent.

3) Une attente de soutien de gestion dans des situations complexes sur fond de besoin d'accès facilité et de coordination des soins

La fonction première de cette recherche est d'identifier les besoins et attentes des médecins généralistes de la Somme pour la prise en charge palliative de leurs patients en ambulatoire dans la perspective de l'ouverture d'un hôpital de jour de médecine palliative.

Pour répondre à cette notion, plusieurs items avaient été proposés pour les attentes vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative. Nous y retrouvions la gestion des symptômes, le soutien psychologique pour le patient et ses proches, les soins de support, la coordination des soins, la formation et l'information, la planification avancée des soins, l'accompagnement social, les thérapies complémentaires et l'accès facilité.

Lorsque nous demandons aux médecins généralistes, parmi ces items, lesquels feraient partie de leurs attentes vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative, la totalité de ces items ressortent comme des attentes et ont été choisis par au moins 64% des médecins.

C'est donc la suite du questionnaire qui nous permet de prioriser les attentes des médecins généralistes avec trois items principaux qui sont mis en avant, à savoir la gestion des symptômes, l'accès facilité et la coordination des soins.

La gestion des symptômes difficiles liés à la médecine palliative est l'item le plus mis en avant. Cette mise en avant est peu surprenante, car la peur qu'engendrent les situations palliatives avec les escalades thérapeutiques à visée de soulagement sont connues des médecins généralistes et sont une source d'inquiétude. Une inquiétude compréhensible au vu des difficultés que peuvent rencontrer les médecins généralistes, qui se retrouvent parfois acteurs principaux de prises en charge lourdes et complexes, isolés dans des situations à domicile précaires.

Ainsi il n'y a rien de surprenant face à cette donnée soulevée par les médecins répondeurs, cela vient donner du poids à l'importance d'apporter du soutien supplémentaire aux médecins généralistes pour la prise en charge de leurs patients en situation palliative. Il est à espérer que l'ouverture de cet HDJ de médecine palliative pourra venir apporter une réponse à cette demande.
L'accès facilité est le deuxième item mis en avant par les médecins répondeurs. Ce choix peut s'interpréter par la réalité qui est celle des médecins généralistes, à savoir la gestion d'une patientèle souvent trop nombreuse. En effet en 2022, dans la Somme, on comptait en moyenne 1632 patients pour un médecin généraliste.[24]

Il est clair que pour assurer le suivi d'une patientèle aussi nombreuse, un médecin ne peut se permettre d'ajouter à ses prises en charge, des paramètres administratifs trop nombreux. Le poids administratif que porte le médecin généraliste n'est plus à prouver.[25] Il semblerait donc que les médecins répondeurs soient demandeurs d'un accès facilité pour adresser leurs patients en situation palliative afin d'offrir un soin optimal sans pour autant se rajouter une charge horaire trop importante, ce qui pourrait entrainer des difficultés pour assurer le suivi de leurs autres patients.

Les modalités d'accès au futur HDJ de médecine palliative restent à définir, mais cette demande d'accès facilité est à retenir et à mettre en avant.

L'attente d'une coordination des soins par l'HDJ de médecine palliative s'inscrit en troisième position par les médecins répondeurs.

Le médecin généraliste s'inscrit comme le coordinateur de soin de ces patients, notamment pour les pathologies chroniques. C'est un rôle que le médecin généraliste maitrise et pratique au quotidien.

La prise en charge multidisciplinaire et coordonnée des patients en situation palliative n'est pas une tâche aisée et se veut chronophage. Pour rejoindre une problématique de temps déjà évoquée auparavant, il est facilement compréhensible que cette attente soit mise en avant par les médecins répondeurs, en attente d'aide pour la coordination de soins de ces patients par des structures adaptées, au cœur de la prise en charge, avec des plateaux techniques et des contacts experts dédiés.

D'ailleurs, plus de 90% des médecins répondeurs pensaient que l'ouverture d'un HDJ de médecine palliative pourrait faciliter cette coordination.

Il semblerait donc que l'HDJ de médecine palliative soit attendu comme un acteur privilégié de la coordination des soins de patients en situation palliative.

Ces attentes principales sont sensiblement les mêmes indépendamment du sexe, de l'âge, du lieu d'exercice ou du mode d'exercice, malgré des priorisations plus ou moins importantes en fonction de ces sous-groupes.
4) Un HDJ perçu comme pourvoyeur d'une meilleure couverture des besoins en soins palliatifs

Un objectif secondaire de cette étude était de définir les projections des médecins généralistes d'un point de vue quantitatif quant à l'amélioration de la couverture des besoins en soins palliatifs du secteur.

Une note allant de 0 à 5 a été attribué par les médecins répondeurs au sujet de la couverture des besoins en soins palliatifs du département. Cette note a été attribuée sur la couverture actuelle puis sur la couverture attendue après l'ajout d'un HDJ de médecine palliative.

La note moyenne passait ainsi de 2,83 à 3,55 soit un gain de 0,72 points.

Il semblerait donc que les médecins répondeurs portent un espoir franc d'une amélioration de la couverture des besoins en soins palliatifs a posteriori de la création de l'HDJ de médecine palliative.

Le gain de couverture se fait ressentir sensiblement proche peu importe le sexe du médecin répondeur.

Le gain de couverture est plus marqué chez les médecins répondeurs de moins de 40 ans à contrario des médecins de plus de 40 ans. Cette différence peut s'expliquer par la volonté d'évolution et l'optimisme des jeunes médecins face aux nouveautés. Les soins palliatifs effrayent les jeunes médecins qui se sentent souvent délaissés, peu éduqués et informés sur ce versant de la médecine.[26] Ainsi il est clair qu'une structure supplémentaire se veut rassurante et encourageante pour la suite.

Plus on s'éloigne de la ville et plus le gain de couverture se réduit. Cette donnée peut sembler surprenante au premier abord car il est facile de penser que les déserts médicaux souvent localisés dans des zones rurales pourraient être en attente de structures supplémentaires pour recevoir de l'aide.

Pour autant les chiffres vont à l'encontre de cette réflexion. Deux options semblent se dessiner, soit les médecins des zones rurales se sentent déjà très démunis et ne perçoivent pas le soutien que pourrait leur apporter une nouvelle structure, encore une fois localisée en ville, à distance de leur lieu de pratique ; soit ces médecins, ont au fil de leur pratique « appris », à faire sans les
structures dédiées car le terrain d'exercice les y a forcés, et ne ressentent donc pas le besoin
d'un appui supplémentaire.

De plus, il est possible que les médecins exerçant en milieu rural, à distance physique de la ville
et donc à distance du futur HDJ, ne souhaitent pas infliger des allers-retours, sur une journée, à
leurs patients fragiles et préfèrent donc temporiser les situations palliatives au domicile avec
les moyens techniques et humains déjà présents sur place.

Le gain de couverture en fonction du mode d'exercice montre un gain important chez les médecins remplaçants qui ont donc le plus souvent moins de 40 ans ce qui rejoint l'analyse en fonction de l'âge.

Le gain de couverture s'avère plus marqué chez les médecins exerçant en groupe par rapport à ceux exerçant seuls, il est ainsi possible qu'il y ait une indépendance d'exercice plus marquée chez les médecins seuls qui ont alors peut-être tendance à moins compter sur de nouvelles structures comme cet HDJ.

D. Comparaison avec la littérature

À ma connaissance il n'existe que très peu d'études s'intéressant aux HDJ de médecine palliative et encore moins au sujet des attentes des médecins généraliste à propos de ces structures.

* L'hôpital de jour de soins palliatifs : quelle satisfaction pour les patients ? Résultats d'une enquête menée à l'institut de cancérologie Gustave-Roussy[27]

En 2011, un après son ouverture, l'Institut de cancérologie de Villejuif a initié la première étude française destinée à analyser la satisfaction des patients admis en HDJ de médecine palliative. Cette étude portait sur le cadre et l'organisation de ce nouveau dispositif, ainsi que sur la prise en charge des symptômes, avec pour objectif de mieux comprendre les attentes des patients concernant l'HDJ.

Le bilan dressé reflétait une bonne satisfaction des patients vis-à-vis de cette structure qui restait cependant méconnue du grand public.

* L'HDJ de soins palliatifs dans le travail de trajectoire du cancer intraitable. Une recherche qualitative originale[28]
L'Institut Curie à Paris a piloté un projet innovant concernant les modalités de prise en charge en HDJ SPO, financé par l'INCa dans le cadre de la RISP. Ce projet a été présenté en juin 2023 lors du 29ème congrès national de la SFAP. L'étude qualitative, dirigée par le sociologue Jean-Christophe Mino, constitue une première en France en documentant le suivi effectué par une équipe en HDJ SPO pour des patients atteints de cancer en phase avancée.

Pour cette étude, douze professionnels, y compris des médecins et des infirmiers, ont été interviewés dans deux HDJ SPO. L'objectif était de comprendre comment les patients étaient orientés, quelles étaient leurs demandes, ce qui avait été mis en place, et les sujets abordés lors de leur prise en charge. Les données recueillies ont permis de structurer les apports des HDJ SPO dans le parcours de soins des patients.

Les apports principaux étaient alors :

- « Le travail clinique contribuant à gérer la maladie : un travail de confort permettant le soulagement. »

- « Un travail d'articulation contribuant à gérer la vie quotidienne autour du maintien au domicile. »

- « Un travail sur la conscience de sa situation par le patient lui permettant de gérer sa biographie. »

* Collaboration ville-hôpital à travers la création d'un hôpital de jour en soins palliatifs à Lens[29]

Ce travail de 2023 reposait sur une étude qualitative auprès des médecins généralistes exerçant dans « le secteur Lensois » pour connaitre leurs attentes vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative.

Ainsi en dehors de la méthode utilisée et de sa localisation, cette étude apparait comme celle se rapprochant le plus de ce que nous avons réalisé.

Les conclusions de l'étude mettent en avant des notions que nous avons pu nous aussi identifier. À savoir la volonté des médecins généralistes d'obtenir une solution supplémentaire pour un suivi de proximité de leurs patients en situations palliatives, avec une prise en charge reposant sur la gestion des symptômes menée par une équipe multidisciplinaire ayant la capacité d'apporter un soutien psychologique au patient et à son entourage. Une volonté d'apport d'une dimension sociale ayant pour but l'adaptation du domicile et du quotidien est aussi mise en
avant. Le tout est attendu sur fond de coordination des soins cogérée par le médecin généraliste et par l'équipe de l'HDJ.

L'étude révèle aussi la volonté des médecins généralistes de pouvoir adresser leurs patients sur un mode d'entrée peu contraignant sur le plan administratif leur permettant de profiter de cette offre de soins facilement, en restant informés des suites à donner identifiées lors des passages en HDJ, notamment à travers des comptes-rendus d'hospitalisation.

Cette étude appui nos résultats par sa résonance.

## E. Perspectives de cette étude

Cette étude a soulevé différentes perspectives pour l'ouverture du futur HDJ de médecine palliative.

Des perspectives se font ressentir quant à l'organisation des soins. Il est en effet attendu que l'HDJ soit un acteur principal de la prise en charge des symptômes difficiles qui accompagnent généralement les situations palliatives.

Un accès facilité est souhaité pour cet HDJ. Cet accès facilité pourrait reposer sur une ligne téléphonique directe dédiée permettant d'accéder facilement à un médecin dont le rôle serait de valider ou non la nécessité d'un HDJ, de guider vers une autre structure si la demande le requière, et ensuite un formulaire simple par système de mail pourrait être à adresser sur une adresse électronique dédiée permettant ainsi la programmation à venir de cet HDJ.

Notre décennie étant marquée par les nouvelles technologies, l'idée d'un questionnaire disponible directement sur le site du CHU pourrait aussi être mis à disposition. Il reposerait sur des items à cocher et en fonction des réponses, si l'HDJ est la structure adaptée à la demande alors il y aurait la possibilité de soumettre la demande directement par mail, et si le questionnaire considère que l'HDJ n'est pas adapté, une proposition d'autres structures serait alors apportée ainsi que le numéro de la ligne directe pour pouvoir joindre le médecin d'HDJ afin qu'il puisse répondre aux éventuelles questions restées en suspens. Le tout fonctionnant sur le même principe que la plateforme TRAJECTOIRE et permettant ainsi un gain de temps en évitant de se perdre parmi les différentes structures de soins (Consultation douleur, USP, EMSP, HDJ, HAD).

Un temps dédié à la coordination des soins est aussi lourdement attendu vis-à-vis de l'HDJ de médecine palliative. L'hospitalisation de jour serait alors un temps pendant lequel un point se doit d'être effectué sur la prise en charge en cours avec notamment une synthèse des prochaines
consultations et une mise à jour du devenir du patient en fonction de l'évolution de la
pathologie.

Cette future structure sera aussi attendue pour permettre un accès à un plateau technique et à une équipe multidisciplinaire dédiée (soutien psychologique pour le patient et ses proches, soins de support, formation et information, accompagnement social, thérapies complémentaires)

Des perspectives pour la recherche se dessinent aussi. En effet il semble plus qu'intéressant, a postériori de l'ouverture de cet HDJ, d'établir un travail de recherche pour connaitre la satisfaction des médecins généralistes à propos de leurs attentes décrites dans cette étude. Cet exercice pourrait s'établir par une recherche qualitative pour pouvoir mieux analyser le ressenti des médecins généralistes interrogés.
# V. CONCLUSION

Les soins palliatifs, regroupant la prise en charge des symptômes difficiles et la fin de vie, constituent un sujet de société autant à l'échelle individuelle qu'à l'échelle collective. En effet ces derniers animent les débats publics sur fond d'éthique, de progrès et de législation.

L'objectif principal des soins palliatifs est d'offrir une prise en charge globale autant sur le plan somatique, psychologique, social et culturel ; tout en apportant un soutien au patient et à son entourage.

La médecine palliative, tout comme les autres domaines médicaux, est en constante évolution. C'est d'ailleurs pour cela qu'elle occupe un rôle central dans les objectifs de santé publique régis par l'instruction interministérielle du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034.

Cette instruction met notamment en avant une demande d'ouverture d'hôpitaux de jour de médecine palliative.

L'ouverture d'un HDJ de médecine palliative constitue un projet à court terme, porté par le CHU d'Amiens.

A ce jour, l'ARS des Hauts-de-France a mis en pause l'ouvertures isolée des HDJ de médecine palliative, avec la création d'un groupe de travail ayant vocation à constituer un cahier des charges basé sur une équipe cible.

En perspective de ce projet, il semblait intéressant de questionner les médecins généralistes de la Somme, futurs acteurs de cet HDJ, à propos de leurs besoins et attentes pour la prise en charge palliative de leurs patients en ambulatoire.

La plupart des médecins répondants se sont révélés accueillants face à ce projet. Ces derniers ont mis en avant leurs espoirs d'une meilleure couverture territoriale des besoins en soins palliatifs notamment à travers cette ouverture d'un HDJ de médecine palliative.

La gestion des symptômes difficiles, l'accès facilité et la coordination des soins constituaient les trois attentes principales des médecins répondeurs.

Notre étude, dans sa globalité, tend à valider la littérature existante, malgré le peu d'études se rapportant à ce sujet.
Ce manque d'études constitue une des forces de notre travail, marquant ainsi son originalité sur
un sujet d'actualité. L'anonymat et le temps court de passation constituent eux aussi des forces
de notre étude, cette dernière reposant sur un nombre de réponses satisfaisant, permettant ainsi
de maximiser la précision des estimations.

À l'inverse, notre étude présente aussi des faiblesses, reposant principalement sur un
échantillon imparfaitement représentatif de notre population cible. Cet échantillon s'est créé
d'une manière ne permettant pas de s'assurer de l'absence des critères de non-inclusion. De
plus l'aspect nouveau de l'HDJ de médecine palliative peut aussi être à l'origine de confusion
du fait de la méconnaissance de cette structure et de l'offre de soin qu'elle tend à proposer.

Ce travail de recherche laisse donc penser que l'ouverture d'un HDJ de médecine palliative
dans la Somme porte avant même sa création beaucoup d'attentes et d'intérêt par les médecins
généralistes du département. Il serait intéressant, à distance de son ouverture, de se tourner de
nouveau vers les médecins généralistes de la Somme pour voir si leurs attentes et besoins ont
été couverts par l'HDJ de médecine palliative.
# VI. BIBLIOGRAPHIE

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[2] OMS. Organisation Mondiale de la Santé [en ligne]. L'OMS prend des mesures pour remédier au manque criant de services de soins palliatifs de qualité. 2021 [consulté le 27 septembre 2023]. Disponible sur : https://www.who.int/fr/news/item/05-10-2021-who-takes-steps-to-address-glaring-shortage-of-quality-palliative-care-services.

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[17] Légifrance.gouv [en ligne]. Loi no 99-477 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs (J.O 9 juin 1999). 1999 [consulté le 28 septembre 2023]. Disponible sur :
https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000212121/.

[18] Ministère de la santé et de la prévention ; Ministère des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées. Santé.gouv [en ligne]. Instruction interministérielle du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 – Annexe 5. 2023 [consulté le 28 septembre 2023]. Disponible sur : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/2023_76-2.pdf

[19] Ciais C. Société française d’accompagnement et de soins palliatifs [en ligne]. Parcours du patient : quel est l’apport d’un HDJ Soins Palliatifs ? 2013 [consulté le 12 novembre 2023]. Disponible sur : https://sfap.org/system/files/catherine_ciais.pdf

[20] Bailly-Dantan H. Les attentes des patients, en soins palliatifs, pris en charge au domicile, vis-à-vis de leur médecin généraliste [Thèse]. Amiens (France) : Université de Picardie Jules Vernes ; 2021.

[21] SFAP. Congrès de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs [en ligne]. Médecins généralistes et soins palliatifs : Quels besoins ? Quels vécus ? 2019 [consulté le 28 septembre 2023]. Disponible sur : https://congres.sfap.org/sites/default/files/2022-06/67%20Dantec_compressed.pdf

[22] FCER. Fédération des Comités d'Étiques et de la Recherche [en ligne]. Questionnaire pour auto-qualification. 2020 [consulté le 30 mai 2024]. Disponible sur : https://www.federation-cer.fr

[23] DREES. Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques [en ligne]. Démographie des professionnels de santé. 2023 [consulté le 26 juin 2024]. Disponible sur :
https://drees.shinyapps.io/demographie-ps/
[24] AMELI. L'assurance maladie [en ligne]. Patientèle des médecins libéraux par département - 2017 à 2022. 2024 [consulté le 24 août 2024]. Disponible sur : https://www.assurance-maladie.ameli.fr/etudes-et-donnees/patientele-medecins-liberaux-ape-departement

[25] Mouronval R. Impact du travail administratif pendant les consultations de médecine générale : confrontation entre ressenti et réalité [Thèse]. Nice (France) : Université de Nice Sophia Antipolis ; 2021.

[26] Decroix A. Culture palliative des jeunes médecins généralistes Picards (Internes de médecine générale jusqu'à l'obtention de la thèse) : état des lieux en 2023 [Thèse]. Amiens (France) : Université Picardie Jules Verne ; 2023.

[27] Ferry A. L'hôpital de jour de soins palliatifs : quelle satisfaction pour les patients ? Résultats d'une enquête menée à l'institut de cancérologie Gustave-Roussy. Dans : Médecine palliative – Soins de support – Accompagnement - Éthique. 2014 ; Volume 13 (n°1). p. 17-25.

[28] Mino J-C. L'HDJ de soins palliatifs dans le travail de trajectoire du cancer intraitable. Une recherche qualitative originale. Dans : Médecine palliative – Soins de support – Accompagnement - Éthique. 2023 ; Volume 22 (n°1). p. 23-33.

[29] Lambert E. Collaboration ville-hôpital à travers la création d'un hôpital de jour en soins palliatifs à Lens [Thèse]. Lille (France) : Université de Lille ; 2023.
# VII. ANNEXE : Questionnaire de thèse

Chère future consœur, cher futur confrère,

Je me permets de vous adresser ce questionnaire, ayant pour but, dans le cadre d'une thèse de médecine générale dirigée par le Dr Oncle, cheffe de service des soins palliatifs du CHU d'Amiens, de déterminer les besoins et attentes des médecins généralistes de la Somme pour la prise en charge palliative de leurs patients en ambulatoire dans la perspective de l'ouverture d'un hôpital de jour de médecine palliative.

Questionnaire qui s'adresse aux médecins généralistes ayant au moins une partie de leur activité en libéral dans la Somme.

Temps de réponse : entre 3 et 5 minutes.

Merci d'avance pour votre participation.

DUCHATEAU Marc

Interne de médecine générale

## Informations Démographiques

1. Quel est votre âge :

* Moins de 40 ans

* Entre 40 et 60 ans

* Plus de 60 ans

2. Sexe :

* Masculin

* Féminin

* Autre

* Préfère ne pas répondre
3. Quel est votre mode d'exercice libéral

○ Seul

○ En groupe

○ Remplaçant

4. Localisation de votre lieu d'exercice :

○ Zone urbaine

○ Zone rurale

○ Zone semi-rurale

Section 1 : État des Lieux et Connaissances Actuelles

5. Comment évaluez-vous la difficulté de gestion des symptômes difficiles ou de fin de vie dans votre pratique quotidienne ?

○ Très difficile

○ Difficile

o Facile

○ Très facile

6. Disposez-vous actuellement des ressources suffisantes pour le maintien à domicile des patients en fin de vie ?

o Non, pas du tout

○ Non, pas suffisamment

○ Oui, en partie

○ Oui, tout à fait

7. Connaissez-vous les structures de médecine palliative disponibles dans votre département ?

o Oui

o Non

8. Si oui, les avez-vous déjà utilisées pour vos patients ?

o Oui

o Non
9. Si oui, comment évaluez-vous leur efficacité pour soutenir votre pratique médicale ?

○ Très efficace

○ Efficace

○ Peu efficace

○ Inefficace

10. Évaluez, sur une échelle allant de 0 à 5, selon vous, à quel échelon se trouve la couverture des besoins par les structures actuelles de soins palliatifs dans votre département (0 - aucune couverture, 5 - totalement couvert)

○ 0

○ 1

○ 2

○ 3

○ 4

○ 5

**Section 2 : Attitudes et Opinions envers un HDJ de Médecine Palliative**

Un Hôpital de Jour (HDJ) en médecine palliative est une structure destinée à offrir des soins de support et des traitements aux patients en phase palliative, de manière ambulatoire tout en offrant la structure hospitalière d'un service d'hospitalisation classique (médecin, infirmier, aide-soignant, psychologue et physiothérapeute)

Le développement des soins palliatifs en ambulatoire pour répondre aux besoins des patients en fin de vie et soutenir les médecins généralistes dans la gestion des symptômes difficiles est justement un point clé du Plan Décennal 2024-2034.

11. Pensez-vous qu'un hôpital de jour (HDJ) de médecine palliative serait utile dans votre département ?

○ Oui

○ Non
12. Il est souhaité qu’un accès à l’hôpital de jour (HDJ) de médecine palliative soit possible directement sous demande du médecin traitant, si c’était le cas, envisageriez-vous d’y adresser vos patients en situation de symptômes difficile ou de fin de vie au domicile ?

o Oui

o Non

13. Quel impact un HDJ de médecine palliative aurait-il sur le maintien à domicile des patients en situation palliative ?

o Très positif

o Positif

o Négatif

o Très négatif

14. Selon vous, un HDJ de médecine palliative pourrait-il faciliter la coordination des soins entre les médecins généralistes et les autres professionnels de santé ?

o Oui, beaucoup

o Oui, un peu

o Non, pas vraiment

o Non, pas du tout

15. Parmi ces items, lesquels feraient partis de vos attentes vis-à-vis d'un HDJ de médecine palliative ?

o Gestion des Symptômes

o Soutien Psychologique pour le patient et ses proches

o Soins de Support

o Coordination des Soins

o Formation et Information (Éducation et formation pour les patients, les familles et les professionnels de santé sur les options de soins palliatifs et les décisions de fin de vie)

o Planification Avancée des Soins (directives anticipées, personne de confiance, ordonnances de ne pas réanimer...)

o Accompagnement Social

o Thérapies Complémentaires (l'art-thérapie, la musicothérapie, massothérapie...)

o Accès Facilité
16. Parmi le ou les items que vous venez de sélectionner, lequel représenterait votre attente principale ?

○ Gestion des Symptômes

○ Soutien Psychologique

○ Soins de Support

○ Coordination des Soins

○ Formation et Information

○ Planification Avancée des Soins

○ Accompagnement Social

○ Thérapies Complémentaires

○ Accès Facilité

17. Préféreriez-vous référer vos patients à un HDJ de médecine palliative plutôt qu'à une structure hospitalière classique pour les soins de fin de vie quand les circonstances s'y prêtent ?

○ Oui

○ Non

18. Quelle serait votre disponibilité pour collaborer régulièrement avec un HDJ de médecine palliative ?

○ Très disponible

○ Disponible

○ Peu disponible

○ Indisponible

19. Évaluez, sur une échelle allant de 0 à 5, selon vous, à quel échelon pourrait se trouver la couverture des besoins par les structures de soins palliatifs dans votre département avec l'ajout d'une structure telle que l'HDJ de médecine palliative (0 - aucune couverture, 5 - totalement couvert)

○ 0

○ 1

○ 2

○ 3

○ 4

○ 5
# RESUME

Besoins et attentes des médecins généralistes de la Somme pour la prise en charge palliative de leurs patients en ambulatoire dans la perspective de l'ouverture d'un hôpital de jour de médecine palliative.

**Introduction** : Les soins palliatifs représentent un domaine en pleine évolution, au centre de nombreux débats éthiques et sociétaux. Le plan décennal 2024-2034, visant à renforcer le développement des soins palliatifs au niveau national, met en avant plusieurs initiatives, dont la création d'hôpitaux de jour (HDJ) de médecine palliative. Un tel projet est en cours de réalisation dans le département de la Somme. L'objectif principal de notre étude était d'identifier les besoins et attentes des médecins généralistes de la Somme concernant la prise en charge palliative de leurs patients en ambulatoire, dans la perspective de l'ouverture de cet HDJ de médecine palliative.

**Matériel et Méthodes** : Nous avons mené une étude observationnelle, descriptive, quantitative, et transversale à l'aide d'un questionnaire numérique anonyme adressé aux médecins généralistes de la Somme.

**Résultats** : Au total, 94 questionnaires ont été analysés. 96,8% des répondants étaient favorables à l'ouverture d'un HDJ de médecine palliative. Les 3 attentes principales étaient la gestion des symptômes, l'accès facilité et la coordination des soins.

**Discussion** : Cette étude met en lumière l'accueil favorable et les attentes élevées concernant l'ouverture du futur HDJ de médecine palliative, dans un contexte où la couverture actuelle des soins palliatifs dans la Somme reste mitigée. Les résultats révèlent un besoin de soutien dans la gestion des situations complexes, associé à une demande d'accès facilité et d'une meilleure coordination des soins. Ces attentes traduisent l'espoir d'une amélioration significative de la prise en charge palliative dans le département.

**Conclusion** : Ce travail de recherche laisse penser que l'ouverture d'un HDJ de médecine palliative dans la Somme porte avant même sa création beaucoup d'attentes et d'intérêt par les médecins généralistes du département notamment pour la gestion des symptômes et pour la coordination des soins, le tout à travers un accès facilité.

**Mots-clés** : médecin généraliste, soins palliatifs, hôpital de jour, attentes, besoins

# ABSTRACT

Needs and expectations of general practitioners in Somme for the palliative care of their outpatients in preparation for the opening of a palliative day care hospital.

**Introduction:** Palliative care is a rapidly evolving field, at the heart of many ethical and societal debates. The 2024-2034 ten-years plan, aimed at strengthening the development of palliative care at national level, highlights several initiatives, including the creation of palliative day care hospitals. Such a project is currently ongoing in Somme department. The main objective of our study was to identify the needs and expectations of general physicians in the Somme regarding the palliative care of their outpatients, in anticipation of the opening of this palliative day care hospital.

**Materials and Methods:** We conducted an observational, descriptive, quantitative, and cross-sectional study using an anonymous digital questionnaire addressed to general physicians in Somme.

**Results:** A total of 94 questionnaires were analyzed. 96.8% of respondents were in favor of opening a palliative care day hospital. The three main expectations were symptom management, easier access and care coordination.

**Discussion:** This study highlights the positive reception and high expectations surrounding the opening of the future palliative day care hospital, in a context where the current provision of palliative care in Somme remains mixed. The results reveal a need for support in managing complex situations, along with a demand for easier access and improved care coordination. These expectations reflect the hope for a significant improvement in palliative care in the region.

**Conclusion:** This research suggests that the opening of a palliative day care hospital in Somme already generates significant interest and expectations from general physicians in the department, particularly regarding symptoms management and care coordination, all facilitated by easier access to services.

**Keywords:** general practitioner, palliative care, day care hospital, expectations, needs