Vítková, Kristýna

L'auto-description des troubles de l'oubli par les personnes atteintes de la
Maladie d'Alzheimer : une étude sur corpus

Études romanes de Brno. 2024, vol. 45, iss. 2, pp. 137-148

ISSN 2336-4416 (online)

Stable URL (DOI): https://doi.org/10.5817/ERB2024-2-11

Stable URL (handle): https://hdl.handle.net/11222.digilib/digilib.80268

License: CC BY-SA 4.0 International

Access Date: 28. 11. 2024

Version: 20240801

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MUNI
ARTS

Masarykova univerzita
Filozofická fakulta

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Masaryk University
digilib.phil.muni.cz
# L'auto-description des troubles de l'oubli par les personnes atteintes de la Maladie d'Alzheimer : une étude sur corpus

## Self-Description of Forgetfulness Disorders by People Having Alzheimer's Disease

KRISTÝNA VÍTKOVÁ [487780@mail.muni.cz]

Masarykova univerzita, République tchèque

### RÉSUMÉ

Avec le prolongement de l'espérance de vie, la prévalence de diverses maladies intercurrentes devient de plus en plus importante. Les troubles mnésiques liés à la Maladie d'Alzheimer et la façon dont les personnes touchées les décrivent elles-mêmes lors de leur rendez-vous chez le neurologue semble un outil important pour le diagnostic et également pour l'évaluation de la qualité de vie de personnes touchées par cette maladie neurodégénérative. L'auto-description des troubles de l'oubli et sa comparaison avec l'évaluation réelle de l'état du chaque patient donne une excellente possibilité au médecin d'évaluer pertinemment le niveau du déficit cognitif et de proposer un traitement correct.

### MOTS CLÉS

Maladie d'Alzheimer ; mémoire ; oubli ; plainte mnésique

### ABSTRACT

As life expectancy increases, evidence of various intercurrent diseases is becoming increasingly important. The memory problems associated with Alzheimer's disease and how sufferers describe them during their appointment with the neurologist appear to be an important tool for diagnosis and for assessing the quality of life of people affected by this neurodegenerative disease. The auto-description of forgetfulness disorders and its comparison with the actual assessment of each patient provides an excellent opportunity for the doctor to assess the level of cognitive deficit accurately and give the possibility for selecting the correct treatment.

### KEYWORDS

Alzheimer's disease; memory; forgetting; memory complaints

REÇU 2023-01-10 ; ACCEPTE 2024-02-06
L'auto-description des troubles de l'oubli par les personnes atteintes de la Maladie d'Alzheimer : une étude ...

La constitution de la mémoire consiste en 3 étapes qui respectent, selon la conception traditionnellement admise, l'ordre suivant : l'encodage, le stockage et la récupération. D'habitude, la mémoire n'est pas testée, tant qu'elle n'est pas détériorée et ne menace pas la vie quotidienne ni l'autonomie ou la sécurité de la personne atteinte et de sa famille. Avec l'âge, divers troubles de ce processus peuvent apparaître avec une intensité de plus en plus alarmante.<fnref n="1" /> L'envie de partager l'essence de ces symptômes est très individuelle et dépend énormément du caractère du sujet, du niveau de confiance qu'il a envers ses proches ou envers son médecin et varie aussi selon ses capacités de communication. Dans cet article, nous allons nous concentrer sur les troubles mnésiques liés à la Maladie d'Alzheimer et plus concrètement sur la façon dont les personnes touchées les décrivent-elles mêmes pendant leur rendez-vous chez le neurologue. Des données qualitatives, dont les extraits authentiques de dialogues entre le médecin et les malades, serviront d'appui à nos propos. La question principale est celle de la description des troubles de l'oubli par les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et sa comparaison avec l'évaluation générale réelle de l'état de chaque personne malade. Cela permettra de juger de la capacité, des tendances des personnes malades à évaluer correctement leur déficit cognitif malgré la maladie.

L'altération de la capacité mnésique, puis les difficultés d'exécution de tâches de la vie quotidienne représentent les premiers signes visibles de la maladie d'Alzheimer. Des attitudes très différentes sont alors adoptées par les personnes touchées et leur entourage. Certains préfèrent cacher leurs troubles, certains décident d'en parler. Les énoncés signalant le mécontentement à propos de la fiabilité actuelle de leur mémoire par rapport à l'état précédent sont appelés « plaintes mnésiques ».<fnref n="2" /> Ce type de plainte est commun pour toutes les classes d'âges, mais pour les individus plus âgés, il peut signifier un certain degré d'anxiété ou dépression, telle que la présence d'une maladie neurodégénérative, notamment la maladie d'Alzheimer. Le manque d'études scientifiques et le niveau insuffisant de connaissances sur les plaintes mnésiques rendent leur exploitation optimale pour le diagnostic délicate. Malgré leur potentiel pour un diagnostic précoce<fnref n="3" />, les médecins se contentent d'utiliser des moyens ordinaires pour le diagnostic.<fnref n="4" /> L'absence d'études scientifiques consacrées au lien entre les plaintes mnésiques et les biomarqueurs typiques de la maladie d'Alzheimer, les résultats aux tests cognitifs et le vrai état des malades, est patente.

Le fait de s'apercevoir d'une dégradation de fonctions cognitives sur soi-même ne donne pas automatiquement l'envie de le partager avec entourage. Certaines plaintes restent alors inexprimées et sont seulement ressenties par les malades ou par leur entourage, certaines ne sont

<footnote n="1">1 Il est difficile de quantifier l'accroissement de cette maladie dans les dernières décennies (il est estimé que le nombre de personnes touchées double presque tous les 20 ans), le neuropsychiatre Boris Cyrulnik l'explique par le prolongement massif de l'espérance de vie : « La maladie d'Alzheimer a probablement toujours existé, mais elle n'avait pas le temps de se manifester, ou pas très longtemps, ou sur une toute petite partie de la population. » Il est donc possible que nous affrontions une telle multiplication de cas à cause d'une population vieillissante et des procédés de diagnostic plus sensibles.</footnote>

<footnote n="2">2 Subjective Memory Complaints (SMC) en anglais.</footnote>

<footnote n="3">3 Puisqu'aucun traitement efficace contre la maladie d'Alzheimer n'existe à l'heure actuelle, en attendant, le diagnostic précoce aide à limiter le développement de la maladie et à améliorer considérablement la qualité de vie de personnes atteintes.</footnote>

<footnote n="4">4 Plus concrètement : l'anamnèse, la passation des critères des grilles de démence (des échelles comme DSM-IV), des tests cognitifs (comme MMSE, MoCA, ACE-R), l'examen neuropsychologique, l'examen en laboratoire, la ponction lombaire, la tomographie ou l'IRM ; l'autopsie chez le sujet décédé.</footnote>
exprimées qu'après une confrontation (par exemple un mauvais résultat à un test cognitif ou une situation exacerbée). Pour une évaluation pertinente de la plainte mnésique, il est crucial de prendre conscience du caractère de la personne respective, surtout de son caractère avant l'apparition de troubles mnésiques. Les maladies neurodégénératives, même la maladie d'Alzheimer, peuvent modifier les traits et les qualités personnelles, autant que leur perception et la façon dont ils s'expriment. Pour que le médecin puisse évaluer la gravité de symptômes, il est avantageux qu'une personne proche soit présente pour spécifier objectivement la détérioration cognitive, bien que le résultat puisse en être influencé.<fnref n="5" />

Nous allons présenter comme exemple une partie de notre étude empirique<fnref n="6" /> qui porte sur la description du déclin mnésique des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Notre échantillon comporte 34 femmes et 16 hommes (50 personnes)<fnref n="7" />. A cette échelle modeste, ces chiffres confirment l'observation scientifique selon laquelle la maladie d'Alzheimer touche deux fois plus souvent les femmes que les hommes. La majorité des patients, 80 %, était accompagnée par une (72 %) ou deux (8 %) personnes proches, les 20 % restants (10 personnes) sont venues toutes seules.

Les dialogues ont été d'abord enregistrés et ensuite transcrits et traduits en français. Les patients sont à différents stades de la maladie d'Alzheimer. Le neurologue interviewe le patient avant tout d'une manière générale (comment allez-vous ?, comment vous sentez-vous ?), puis le dialogue s'oriente vers l'oubli et d'autres manifestations de la maladie d'Alzheimer dans la vie quotidienne. Le médecin essaie d'obtenir une connaissance générale sur l'état du patient – y compris ses loisirs, son comportement, ses troubles, son humeur etc. Ces informations aident le médecin à déterminer correctement le diagnostic et à fixer une médication adéquate. La comparaison de l'énoncé du malade avec le témoignage d'une personne proche permet d'évaluer objectivement le traitement suivant et en cas de besoin suggérer une aide sociale en adéquation avec la vraie situation.

Dans les grilles suivantes, nous présentons l'échelle de réponses évaluant l'oubli.<fnref n="8" /> Les enregistrements ont été effectués sous une forme anonymisée, ainsi au lieu du nom, seulement le numéro d'enregistrement est donné. Ensuite le sexe, l'énoncé et sa traduction et puis l'autoévaluation de la personne elle-même (1 = bon état, autonomie et autarcie conservées, 0 = état moyen, besoin d'aide, -1 = état grave, besoin d'une surveillance) et l'évaluation objective d'après son état. Pour une meilleure orientation, les couleurs sont utilisés. Les grilles sont divisées selon le niveau mnésique estimé par les malades.

<footnote n="5">5 Il a été démontré que dans notre panel, les personnes accompagnantes parlaient plus que les personnes touchées et dans certains cas, patients et accompagnants se sont contredits.</footnote>

<footnote n="6">6 L'étude consistait en analyse linguistique de dialogues entre le médecin spécialiste (neurologue) et les personnes ayant la maladie d'Alzheimer. Durée de l'étude : 12 mois. Lieu : Hôpital Sainte-Anne et Centre International de Recherche Clinique (ICRC) Brno, République tchèque. Le consentement avec la publication des acquis a été attribué le 24 mai 2021. Les dialogues ont été menés en langue tchèque et ensuite traduits en français.</footnote>

<footnote n="7">7 Certains dialogues ne sont pas mentionnés dans les grilles, soit parce que la question n'a pas été posée, soit parce que la personne était dans un état ne le permettant pas et ne répondait plus.</footnote>

<footnote n="8">8 Il s'agit d'un extrait d'une étude plus large.</footnote>
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<table><thead><tr><th>Nr.</th><th>sexe</th><th>en tchèque</th><th>en français</th><th>autoéval</th><th>éval</th></tr></thead><tbody><tr><td>006</td><td>M</td><td>No to to to je trochu problém. Řekl bych skoro nic, ale myslím si, že v těch chybách su v podstatě nulovej, ne nějak dobře, že bych se (??? Dohodl??? ) dobře... mám pocit, že jsem relativně dobrej.</td><td>C'est un peu le problème. Je dirais que presque rien, mais je pense que pour ces erreurs, j'en fais presque pas, (???d'accord ???) enfin... j'ai l'impression d'être relativement bon.</td><td>1</td><td>-1</td></tr><tr><td>0024</td><td>M</td><td>Něco zapomenu a něco si zase vzpomenu, to je dobře.</td><td>J'oublie quelque chose et je me rappelle d'autres choses au contraire, c'est bien.</td><td>1</td><td>-0, 5</td></tr></tbody></table>

Grille 1. Malades surestimant leur état

Dans cette première grille figurent des extraits de dialogues avec des malades surestimant leur niveau mnésique. Les deux malades ont montré des troubles cognitifs graves pendant l'examen suivant et ont mentionné des nombreuses complications dans la vie quotidienne à cause de niveau mnésique détérioré.

Le fait de ne pas juger ses capacités mnésiques comme gravement atteintes peut avoir un lien soit avec le caractère pré-morbide (les personnes sont plutôt positives), soit avec une tendance de nier les troubles de la mémoire ou avec l'évolution progressive de la maladie qui influence la perception de la réalité.

En ce qui concerne les expressions utilisées, il faut souligner l'intention de personnes touchées de compenser leurs troubles, comme le fait le patient n. 0024. Il admet certains troubles (« j'oublie quelque chose »), mais il contredit tout de suite son aveu par une remarque qu'il « se rappelle d'autres choses », ce qui, d'après lui, compense le déclin. Cet énoncé peut signaler un certain niveau de désintéressement ou une envie de banaliser le déclin cognitif, ce qui peut avoir diverses raisons et motivations.

Ces cas manifestent l'importance du dépistage des maladies neurodégénératives dont les symptômes peuvent évoluer et s'aggraver sans que la personne n'en parle ou n'exprime ses craintes.

<table><thead><tr><th>Nr.</th><th>sexe</th><th>en tchèque</th><th>en français</th><th>autoéval</th><th>éval</th></tr></thead><tbody><tr><td>0096</td><td>F</td><td>No...</td><td>Ben...</td><td>0</td><td>-1</td></tr><tr><td>0097</td><td>F</td><td>Nejvíc se zapomíná, mám, no to vám nemůžu jaksi to charakterizovat, zatím co mám dělat, nebo co nemám dělat, to si pamatuju, ty základní věci.</td><td>Ce que j'oublie le plus, j'ai, euh, je ne peux pas le caractériser, pour l'instant, je retiens ce que je dois ou ce que je ne dois pas faire, les choses basiques...</td><td>0</td><td>0</td></tr></tbody></table>
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<table><thead><tr><td>Nr.</td><td>sexe</td><td>en tchèque</td><td>en français</td><td>autoéval</td><td>éval</td></tr></thead><tbody><tr><td>0098</td><td>M</td><td>Paměť? (smích) No víte, to je, na nějaký věci si vzpomínám hodně a na některý zapomenu třeba za půl hodinky.</td><td>La mémoire ? (rire) Ben, vous savez, c'est, il y a certaines choses dont je me souviens très bien, et d'autres choses que j'oublie dans la demi-heure.</td><td>0</td><td>0</td></tr><tr><td>0099</td><td>F</td><td>No tak... (nervózní smích), to je asi tak stejný. Nemůžu si vzpomenout na nějaký slovo, i když jako prostě jako třeba kdyby mně někdo řekl, ten stát, tak jsem si nemo-hla vzpomenout, přitom jako vím, že...</td><td>Ben... (rire nerveux), c'est à peu près pareil. Je ne peux pas me souvenir d'un mot donné, et même si quelqu'un me le dit, le nom d'un pays, je ne peux pas m'en souvenir, pourtant je sais, que...</td><td>0</td><td>0</td></tr><tr><td>0101</td><td>M</td><td>Já nevím, jak na to odpovědět. Já myslím, že v nějakých zásad-ních věcech ne.</td><td>Je ne sais pas comment répondre. Je pense que, pour les sujets importants, non.</td><td>0</td><td>-1</td></tr><tr><td>0102</td><td>F</td><td>Já bych řekla, že tak jak zapomí-nají ostatní lidi, tak aji já.</td><td>Je dirais que, comme les autres oublient, j'oublie aussi.</td><td>0</td><td>0</td></tr><tr><td>0103</td><td>F</td><td>No, jak kdy?</td><td>Ben, cela dépend ?</td><td>0</td><td>-1</td></tr><tr><td>0107</td><td>F</td><td>No zapomínám prostě v domá-cím prostředí úplně všechno. Ale zase když luštím křížovku, tak si zase všechno pamatuju a nevím, jak je to možný.</td><td>Eh bien, j'oublie tout à la maison. Mais quand je fais les mots croisés, je me souviens de tout, et je ne sais pas comment c'est possible.</td><td>0</td><td>1</td></tr><tr><td>0108</td><td>F</td><td>Třeba když něco dělám, tak pro něco jdu a nevím pro co. Musím se vrátit.</td><td>Par exemple, lorsque je fais quelque chose, je me lance et je ne sais pas pourquoi. Je dois revenir.</td><td>0</td><td>1</td></tr><tr><td>0121</td><td>M</td><td>Já bych řekl, že to je... furt stejně blbej, že su. To, co bylo, to už není, to už se nevrátí, tady jsou leta. Osmdesát šest.</td><td>Je dirais que c'est... que je suis toujours aussi stupide. Ce qu'il y avait, cela n'existe plus, les an-nées passent. Quatre-vingt-six.</td><td>0</td><td>1</td></tr><tr><td>0122</td><td>M</td><td>Konkrétní, že člověk na něco odpovídá tak jako bezmyšlenko-vitě, hlavně doma, když se jde nakupovat, tak všechno vím, všechno znám, no a bez lístečku říkám co zase dnes zapomenu. Ale to je spíš tady v takovýmdle tom...</td><td>Concrètement, on répond quelque chose sans réfléchir, surtout à la maison, quand il s'agit de courses, alors je sais tout, je sais tout, et sans note je dis ce que j'oublie aujourd'hui encore. Mais c'est plutôt comme ici dans ce genre de chose...</td><td>0</td><td>1</td></tr></tbody></table>
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<table><thead><tr><td>Nr.</td><td>sexe</td><td>en tchèque</td><td>en français</td><td>autoéval</td><td>éval</td></tr></thead><tbody><tr><td>0123</td><td>F</td><td>No... No, někdy zapomínám, no.</td><td>Euh... ben, parfois j'oublie, oui.</td><td>0</td><td>-0,5</td></tr><tr><td>0127</td><td>F</td><td>Už teď su taková, že tady tak nahoru mě bolí hlava, tak od čela nahoru, mám takový jako motací, ale tlak to asi není, protože když jdu k obvodní paní doktorce, tak mám tlak v pořádku.... Tak prostě aji jo, aji si to dost pamatuju, někdy sice dceři tvrdím, že mi to neříkala a ona tvrdí, že jo.</td><td>Déjà je me sens comme, j'ai mal à la tête, depuis le front jusqu'en haut, j'ai une sorte de vertige, mais je ne pense pas que ce soit la pression, parce que quand je vais chez le généraliste, ma pression est bonne.... Ben en fait oui, je me souviens de beaucoup de choses, même si parfois je dis à ma fille qu'elle ne m'a pas dit quelque chose, pourtant elle dit que oui.</td><td>0</td><td>0,5</td></tr><tr><td>0129</td><td>F</td><td>Myslím, že to není nějaký, ... tak zapomenu něco, zapomenu, ale...no nevím. Co myslíš ty?</td><td>Je ne pense pas que ce soit un, euh... alors j'oublie quelque chose, je vais oublier quelque chose, mais... je ne sais pas. Qu'est-ce que tu en penses, toi ?</td><td>0</td><td>-0,5</td></tr><tr><td>0131</td><td>F</td><td>Jako hlavní problém je fakt to hledání věcí a pak to vyjadřování, někdy mi jako vypadnou slovíčka.</td><td>Le problème principal est de trouver des choses et puis de s'exprimer, parfois j'ai l'impression que les mots me sortent de la tête.</td><td>0</td><td>1</td></tr><tr><td>008</td><td>M</td><td>Já bych řekl, že pořád stejně. Něco se pamatuje víc, něco míň.</td><td>Je dirais que c'est toujours pareil. Certaines choses reviennent mieux, d'autres moins bien.</td><td>0</td><td>0</td></tr><tr><td>009</td><td>F</td><td>No, tak paměť občas vynechává, ale nemůžu si stěžovat. Myslím si, že bych na tom mohla být i hůř ve svém věku.</td><td>Ben, la mémoire parfois est bloquée, mais je ne peux pas me plaindre. Je pense qu'à mon âge cela pourrait être encore pire.</td><td>0</td><td>-1</td></tr><tr><td>0010</td><td>M</td><td>No tak myslím si, že se to nějak moc nezměnilo od doby, co jsem tady byl, to bylo myslím před rokem.</td><td>Je ne pense pas que les choses aient beaucoup changé depuis que je suis venu ici, je pense que c'était il y a un an.</td><td>0</td><td>-0,5</td></tr><tr><td>0016</td><td>M</td><td>No tak někdy zapomenu, to je jasný.</td><td>Eh bien, parfois j'oublie, c'est certain.</td><td>0</td><td>0,5</td></tr><tr><td>0021</td><td>F</td><td>Zapomínání... to myslím si, že tak možná taky někdy zapomenu, ale málo.</td><td>L'oubli... je pense que peut-être de temps en temps j'oublie aussi, mais peu.</td><td>0</td><td>-1</td></tr><tr><td>0023</td><td>F</td><td>Ne. Nevím.</td><td>Non. Je ne sais pas.</td><td>0</td><td>0,5</td></tr></tbody></table>
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<table><thead><tr><td>Nr.</td><td>sexe</td><td>en tchèque</td><td>en français</td><td>autoéval</td><td>éval</td></tr></thead><tbody><tr><td>0028</td><td>F</td><td>Myslím si, že se to ani nezlepši-lo, ani nezhoršilo, spíš je to lepší.</td><td>Je pense que cela ne s'est ni amé-lioré ni aggravé.</td><td>0</td><td>1</td></tr><tr><td>0030</td><td>M</td><td>No krátkodobá paměť se mi ztrácí....<br/>No, jsou věci, který vím, představím si, ale neumím je pojmenovat.</td><td>La mémoire à court-terme se perd'... Euh, il y a des choses, que je sais, je les vois mais je n'arrive pas à les nommer.</td><td>0</td><td>1</td></tr></tbody></table>

Grille 2. Malades évaluant leur état moyennement

La deuxième grille concentre les énoncés de personnes considérant leur état comme moyen, ils admettent certains problèmes mnésiques et en s'y rapportant pour évoquer leurs limitations dans la vie quotidienne.

15 personnes ont évalué leur état meilleur ou égal aux évaluations objectives. Les phrases couramment utilisées servaient à contrebalancer le déficit cognitif par des capacités mnésiques qui resteraient conservées : par exemple « il y a certaines choses dont je me souviens très bien, et d'autres choses que j'oublie dans la demi-heure » ou « Eh bien, j'oublie tout à la maison. Mais quand je fais les mots croisés, je me souviens de tout, et je ne sais pas comment c'est possible ». Parfois les patients mentionnaient l'âge comme un facteur légitimant l'oubli : « Ben, la mémoire parfois est bloquée, mais je ne peux pas me plaindre. Je pense qu'à mon âge cela pourrait être encore pire. » ou « Je dirais que c'est... que je suis toujours aussi stupide. Ce qu'il y avait, cela n'existe plus, les années passent. Quatre-vingt-six. »

8 personnes ont jugé leur capacité mnésique pire que l'évaluation objective. Cela peut être lié au caractère pré-morbide, la personne peut être très critique envers soi-même ou peut-être inquiétée à propos de son pronostic et préfère confier ses préoccupations au médecin.

Le vocabulaire utilisé est remarquable aussi. Certaines personnes utilisent la première personne du singulier (« je ») tandis que les autres n'hésitent pas à utiliser des structures impersonnelles pour identifier la source de leurs troubles (« Certaines choses reviennent mieux, d'autres moins bien. », « la mémoire parfois est bloquée »). Cette façon de s'exprimer est bien sûr naturelle, mais elle ne doit pas dépasser une certaine mesure, dans le cas contraire elle pourrait signaler une sorte de déresponsabilisation du déficit cognitif, pouvant mener jusqu'à la culpabilisation de l'entourage : il est courant d'entendre des personnes malades accuser leurs proches de cacher exprès certains objets, etc.

<footnote>* En français il serait plus naturel de dire « je perds la mémoire à court-terme » mais nous voulons souligner que la personne utilise comme le sujet de la phrase « la mémoire ».</footnote>
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<table><thead><tr><th>Nr.</th><th>sexe</th><th>en tchèque</th><th>en français</th><th>autoéval</th><th>éval</th></tr></thead><tbody><tr><td>0100</td><td>M</td><td>No tak, jsou tam momenty...<br/>No já musím hodně vymýšlet.</td><td>Ben, il y a des moments où...<br/>Euh, je dois beaucoup inventer.</td><td>-1</td><td>-0, 5</td></tr><tr><td>0119</td><td>F</td><td>Strašný.</td><td>Terrible.</td><td>-1</td><td>-1</td></tr><tr><td>0125</td><td>F</td><td>Že mám pocit, že teď poslední<br/>dobou taková ta krátkodobá<br/>paměť, jako že si vzpomenete<br/>v kuchyni, že něco chcu a dojdu<br/>na chodbu a vlastně nevím, co<br/>jsem chtěla, protože mezitím<br/>se třeba podívám vpravo nebo<br/>vlevo a je potřeba tam přendat<br/>něco nebo udělat a pak teda za-<br/>pomenu, co jsem vlastně chtěla.<br/>Takže musím zpátky, vzpomenu<br/>si, no ale... jde mně to občas na<br/>nervy. No a když se mně to stane<br/>dvakrát, tak už mě to rozhodí<br/>tak, že teda...</td><td>J'ai l'impression que ces derniers<br/>temps, la mémoire à court<br/>terme, comme quand vous vous<br/>souvenez dans la cuisine que je<br/>voulais quelque chose et, dans le<br/>couloir, je ne savais pas vraiment<br/>ce que je voulais, parce qu'en-<br/>tre-temps, je regarde à droite ou<br/>à gauche et je dois déplacer quel-<br/>que chose ou faire quelque chose<br/>et alors j'oublie ce que je voulais,<br/>en fait. Je dois donc revenir en<br/>arrière, je me souviens, mais...<br/>cela m'énerve parfois. Et si je le<br/>fais deux fois, cela me déroute<br/>tellement que...</td><td>-1</td><td>0,5</td></tr><tr><td>0126</td><td>F</td><td>Paní doktorko, ptala jste se mě<br/>minule, jestli mám ztrátu pamě-<br/>ti. Řekla jsem vám, že ne, ale už<br/>můžu říct, že ano. Musím se jít<br/>podívat, jestli mám zamčený<br/>dveře, a to jdu třeba dvakrát.<br/>Jo... nevzpomenu si, jestli jsem<br/>je zamkla, nebo ne. Anebo syn<br/>měl narozeniny včera, tak jsem<br/>mu dala dárek, a dneska jsem<br/>nevěděla, jestli jsem mu přála,<br/>nebo ne. Tak mu ráno volám<br/>a on říká, vždyť jsi mně přála!</td><td>Docteur, vous m'avez posé la<br/>question la dernière fois con-<br/>cernant la perte de mémoire. Et<br/>je vous avais dit que non, mais<br/>maintenant je peux dire oui. Il<br/>me faut aller voir si j'avais fermé<br/>la porte à clé ou pas, et j'y vais<br/>même deux fois. Euh, je ne me<br/>souviens pas, si j'avais fermé la<br/>porte à clé ou pas. Ou bien hier<br/>c'était l'anniversaire de mon fils,<br/>donc je lui avais offert un cadeau<br/>et aujourd'hui je ne savais plus<br/>si je le lui avais souhaité ou pas.<br/>Donc je l'appelle et il me dit<br/>«mais tu me l'as déjà souhaité !»</td><td>-1</td><td>0</td></tr><tr><td>0128</td><td>F</td><td>No, to ještě, to je čím dál horší se<br/>mně zdá, to zapomínání...</td><td>Eh bien, encore, c'est de pire en<br/>pire, il me semble, la mémoire...</td><td>-1</td><td>-0, 5</td></tr></tbody></table>
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<table><caption>Grille 3. Malades sous-estimant leur niveau</caption><thead><tr><th>Nr.</th><th>sexe</th><th>en tchèque</th><th>en français</th><th>autoéval</th><th>éval</th></tr></thead><tbody><tr><td>007</td><td>F</td><td>No, paní doktorko, je problém, to se mi třeba stalo teď v neděli, upekla jsem, to ještě upeču a uvařím, ale upekla jsem a měla jsem asi tři druhy, měla jsem narozeniny a udělala jsem buchtu, kterou jsem chtěla dát synovi, dala jsem to do trouby, protože už jsem neměla jinde místo, ale já jsem to našla až teď za týden. Tak to se mi stalo teda poprvé toto, ale paní doktorko, že nevím, co si kam položím, to se mi teď stává často.</td><td>Eh bien, docteur, il y a un problème, par exemple, cela m'est arrivé ce dimanche, j'ai fait de la pâtisserie, je cuisine encore et je cuisine, mais j'ai cuisiné et j'en ai fait environ trois types, c'était mon anniversaire et j'ai fait un gâteau que je voulais donner à mon fils, j'ai mis le gâteau au four, parce que je n'avais plus de place ailleurs, mais je ne l'ai trouvé que maintenant, après une semaine. C'est la première fois que cela m'arrive, mais docteur, ne pas savoir où j'ai mis quelque chose, cela arrive souvent maintenant.</td><td>-1</td><td>-0, 5</td></tr><tr><td>0013</td><td>F</td><td>Mně to úplně vypadlo z paměti, prostě... (vyšetření)</td><td>Cela m'est complétement sorti de la mémoire (examen).</td><td>-1</td><td>0</td></tr><tr><td>0015</td><td>F</td><td>Nnno, ... tak... s tím zapomínáním už je to trošičku horší. Já si vzpomenu třeba, ale za delší dobu, no trvá mně to chvilku.</td><td>Ben... eh bien... c'est un peu plus mauvais pour les oublis. Je peux me souvenir, mais ça me prend du temps.</td><td>-1</td><td>0, 5</td></tr><tr><td>0018</td><td>M</td><td>Špatně, aspoň si to myslím.</td><td>Mal, du moins c'est ce que je pense.</td><td>-1</td><td>1</td></tr><tr><td>0019</td><td>M</td><td>Já zapomínám dost. Jako jo, hlavně, když mi partnerka něco řekne a já si to nemůžu zapamotovat.</td><td>J'oublie beaucoup. Euh, oui, surtout quand ma compagne me dit quelque chose et que je ne peux pas le retenir.</td><td>-1</td><td>1</td></tr><tr><td>0022</td><td>M</td><td>No tak zhoršovala... z mýho pohledu je pravda, že něco si chci najít a teď chvíli přemýšlím...</td><td>Eh, ça s'est aggravé... De mon point de vue il est vrai que je veux retrouver quelque chose si je réfléchis un moment...</td><td>-1</td><td>1</td></tr><tr><td>0026</td><td>F</td><td>No protože si nic nepamatuju, to mě štve.</td><td>Ben parce que je ne me souviens de rien, cela me ronge.</td><td>-1</td><td>-1</td></tr></tbody></table>

La grille 3 apporte une constatation paradoxale. Tandis que certaines personnes étaient bien conscientes de leurs troubles liés à la mémoire et les admettaient ouvertement, 5 personnes ont décrit leur niveau cognitif bien pire qu’il n’était réellement. Leur autonomie était conservée, les tests cognitifs ne posaient pas un grave problème pour eux et les personnes proches n’ont pas non
plus mentionné de complications pertinentes la vie quotidienne. (« J'oublie beaucoup. » ou « Mal, du moins c'est ce que je pense. »). Il s'agit d'un message alarmant et prouvant que, malgré l'importance de la plainte mnésique, elle ne peut pas servir comme seul indicateur de l'état cognitif de la personne. Les plaintes mnésiques doivent être prises au sérieux quand elles sont exprimées au médecin, mais leur évaluation doit toujours être prise dans le contexte symptomatique plus global. Parmi les attributs aidant la remémorisations, les patients ont mentionné le délai nécessaire («je veux retrouver quelque chose si je réfléchis un moment…» ; « Je peux me souvenir, mais ça me prend du temps. ») ou la revérification d'accomplissement d'une tâche : consignons par exemple « Il me faut aller voir si j'avais fermé la porte à clé ou pas, et j'y vais même deux fois. » ou « je ne savais pas vraiment ce que je voulais, parce qu'entre-temps, je regarde à droite ou à gauche et je dois déplacer quelque chose ou faire quelque chose et alors j'oublie ce que je voulais, en fait. Je dois donc revenir en arrière, je me souviens, mais... ».

Ces personnes ont également formulé une certaine forme d'angoisse ou de mécontentement (« cela me ronge » ou « cela m'énerve parfois… cela me déroute tellement que… »). Le niveau de tension doit être surveillé par le médecin et, en cas de besoin, des techniques d'aide psychologique<fnref n="9" /> ou des médicaments adéquats<fnref n="10" /> sont indiqués.

Les données mentionnées ci-dessus font preuve d'une grande diversité en ce qui concerne la description des troubles mnésiques. En comparant les énoncés (auto-évaluation) avec l'évaluation générale, nous pouvons constater que presque un tiers des personnes (27, 7 %, 10 sujets) a évalué son oubli plus ou moins correctement. Le même nombre de personnes a surestimé ses capacités mnésiques par rapport à la réalité. 16 personnes (44, 32 % de notre échantillon) pensent que leur niveau d'oubli est pire qu'il ne l'est vraiment. Cela peut être lié à l'accroissement de l'angoisse et des états dépressifs chez les sujets atteints de la maladie d'Alzheimer.

Dix personnes (soit les patients 019, 007, 0131, 0127, 0126, 0125, 0122, 108, 107, 099) ont, en réponse à une simple question concernant l'oubli, donné spontanément un exemple concret de leur vie quotidienne. Neuf d'entre eux ont supposé que leur niveau d'oubli était plus grave que ce qu'il ne l'était vraiment d'après la description générale, le résultat au test cognitif et par rapport à l'avis de leurs personnes proches s'ils étaient accompagnés. D'après nos données, il existe alors un lien entre envie de partager des troubles mnésiques et leur impact sur l'autarcie. Plus l'état de la personne est grave (oublis, autarcie menacée, besoin de surveillance), moins la personne en parle.

## Conclusion

La plainte mnésique est un sujet qui mérite l'attention de la communauté scientifique pour son importance non seulement pour le diagnostic précoce d'une maladie neurodégénérative, mais aussi pour une meilleure connaissance de son incidence. Bien qu'il puisse sembler que la plainte face à une mémoire altérée est plus ou moins normale à tout âge, puisque l'oubli est une partie intégrante, naturelle et parfois même bénéfique des capacités mnésiques, cette hypothèse n'a pas

<footnote n="9">9 Notamment que l'art thérapie, musico thérapie, danse, yoga, etc. Les effets pour le bien-être du patient ont été prouvés par plusieurs études.</footnote>

<footnote n="10">10 L'indication doit être effectuée soigneusement parce que certains médicaments peuvent aggraver les problèmes de comportement et également causer d'autres troubles comme agitation ou détresse respiratoire.</footnote>
de base scientifique. Les données acquises sur notre cohorte de personnes touchées par la maladie d'Alzheimer ont démontré le lien entre l'expression de la plainte et le stade de la maladie : leur croissance est un signe pertinent du déficit cognitif initié. Les plaintes mnésiques peuvent alors servir comme un index de présence possible d'une maladie neurodégénérative avant la perte de l'autonomie de la personne touchée. Le fait d'exprimer une plainte mnésique doit alors être pris au sérieux, d'autant plus chez un sujet âgé avec des facteurs de risque de maladie neurodégénérative. La sous-estimation de la plainte mnésique du patient peut entraîner des conséquences importantes – et pas seulement pour la personne atteinte, mais aussi pour toute la société. Imaginons des conducteurs souffrant de démence qui mettent en danger les autres usagers de la circulation ou un médecin ayant la maladie d'Alzheimer qui effectue toujours son travail, alors que son jugement est impacté par sa maladie.

La responsabilité que les médecins généralistes ont par rapport à l'ensemble de la société est incontestable. Ceux-ci doivent être formés à réagir à la plainte exprimée, leur attitude se doit d'être bienveillante pour que la personne touchée puisse se confier sans peur d'être jugée ou ridiculisée. Le médecin devrait en théorie être capable de reconnaître l'existence d'un pic de la plainte qui, une fois passé, fait que la personne se plaint moins de sa mémoire altérée, parce qu'elle n'en est plus consciente. Et au contraire, comme il a été démontré ci-dessus, les personnes dont la lucidité est encore bien conservée, ont parfois tendance à surestimer leurs troubles.

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