# Introduction

Les cancers pédiatriques demeurent rares, mais ils représentent en France près de 2300 cas par an (INCa, 2024). Parmi eux, les leucémies constituent les formes les plus fréquentes, avec 450 à 500 nouveaux cas par an. L’hôpital Robert-Debré prend en charge un peu moins de 100 nouveaux patients chaque année.

Dans le cadre des plans cancer, l’établissement a mis en place dès 2010 un premier poste d’infirmière d’annonce et de coordination des soins dont les missions sont de reprendre avec les familles l’annonce du diagnostic, de les accompagner tout au long du parcours de soin et d’améliorer la coordination entre les différents intervenants qui jalonnent ce parcours.

Je partage ici mon expérience au sein du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de l’hôpital universitaire Mère-Enfant Robert-Debré. Infirmière depuis 2008, j’ai exercé pendant dix ans en hématologie avant de contribuer à la coordination des greffes de moelle osseuse au sein de l’hôpital Robert-Debré. Depuis 2020, j’occupe le poste d’infirmière d’annonce et de coordination dans le service d’hématologie pédiatrique. Déchargée des soins, je suis entièrement dédiée à la reprise d’annonce du diagnostic et à l’organisation du parcours de soins.

# Les missions de l’infirmière d’annonce et de coordination

## La reformulation d’annonce, une mission spécifique

L’annonce d’un cancer constitue un moment particulièrement éprouvant pour l’enfant et sa famille. L’infirmière d’annonce accompagne les parents et l’enfant lors de cette étape déterminante, aux côtés du médecin. Généralement, l’annonce se déroule en deux temps : d’abord, auprès des parents puis en présence de l’enfant. Après le choc et les émotions, l’infirmière reprend avec la famille les informations transmises par le médecin afin de vérifier leur compréhension. Elle reformule ensuite les explications médicales dans un langage plus accessible, facilitant ainsi l’assimilation du diagnostic et des prochaines étapes du parcours de soin.

## Structurer un parcours de soin personnalisé

La coordinatrice occupe une place centrale dans le suivi des patients du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique. Elle participe aux réunions de concertation pluridisciplinaire afin d’identifier les patients qu’elle aura à accompagner, ainsi qu’aux réunions d’entrée et de sortie pour prévoir les arrivées et les départs. Ces temps d’échange lui permettent de structurer le parcours de soin et d’anticiper les besoins liés au retour à domicile.

Présente également aux réunions de transmissions du matin, elle suit l’évolution de chaque patient, se tient informée des prévisions de sortie et repère les moments où l’enfant et/ou les parents seront disponibles pour accueillir les entretiens.

En lien étroit avec l’équipe médicale et l’ensemble des professionnels impliqués dans le parcours de soins – psychologues, diététiciens, pharmaciens… – elle s’assure chaque enfant et sa famille rencontrent les intervenants nécessaires avant le retour à domicile, et que les dispositifs requis – comme la scolarisation à domicile – soient mis en place. Une part de sa mission consiste aussi à décrire ces différents acteurs aux familles, afin qu’elles puissent solliciter la ressource la plus adaptée à leur besoin.

L’hôpital Robert-Debré compte deux infirmières d’annonce et de coordination, chacune assurant le suivi de ses patients depuis l’annonce de la maladie jusqu’à la fin du parcours de soin. L’enfant ne sera en contact qu’avec une seule coordinatrice pour limiter la multiplication des intervenants déjà nombreux autour de l’enfant.

## Assurer la continuité des soins lors du retour à domicile

Le retour des enfants à domicile est privilégié dès que possible, afin de retrouver un certain équilibre de vie et de préserver la santé mentale et le développement de l’enfant. Les hospitalisations sont donc limitées au strict nécessaire, avec des allers-retours en hôpital de jour pour les soins. La coordinatrice doit organiser ce retour à domicile, ce qui implique de contacter une infirmière libérale pour les soins à domicile, ainsi qu’un prestataire pour fournir le matériel nécessaire ou de solliciter une hospitalisation à domicile. Elle transmet également aux parents et aux enfants les consignes essentielles concernant les précautions à respecter pendant le traitement intensif d’hématologie, période durant laquelle les enfants restent particulièrement fragiles en raison de leurs faibles défenses immunitaires. Elle explique ce que l’équipe médicale attend d’eux à la maison, afin de favoriser les meilleures conditions de soins pour accompagner l’objectif de guérison.

Pour éviter à l’enfant des déplacements trop longs pour ses soins, la coordinatrice s’appuie sur le réseau RIFHOP, qui relie l’ensemble des hôpitaux d’Île-de-France spécialisés en hématologie et oncologie pédiatriques à des hôpitaux de proximité habilités à prendre en charge ces patients aux besoins spécifiques. Elle informe la coordinatrice du secteur de la date de retour à domicile de l’enfant et des modalités de suivi. Les coordinatrices du réseau RIFHOP prennent ensuite le relais : elles se déplacent au domicile des patients pour s’assurer du bon déroulement des soins tant à l’hôpital de proximité qu’auprès des soignants à domicile. Elles se chargent également de prendre contact avec l’école lorsque l’enfant est prêt à reprendre sa scolarité.

La mission de la coordinatrice se poursuit au-delà de la sortie de l’hôpital. Les familles peuvent joindre la coordinatrice pour toute question relative au parcours de soin. Les besoins varient d’une famille à l’autre : certaines sollicitent un accompagnement régulier, tandis que d’autres sont plus autonomes. La charge de travail n’est donc pas homogène sur l’année. Les parents disposent par ailleurs d’un numéro d’urgence disponible 24h/24 ainsi que des coordonnées des différents intervenants du parcours, tels que celui de l’assistante sociale ou de la pharmacienne.

# Les compétences indispensables au rôle d’infirmière d’annonce et de coordination

L’infirmière chargée de la reformulation du diagnostic peut suivre une formation spécifique pour exercer cette mission. Jusqu’à récemment, il n’existait pas de formation ou de diplôme dédié à la coordination, chaque service définissant ses propres besoins. Un diplôme universitaire est désormais proposé. Le poste est généralement confié à des infirmières ayant déjà une solide expérience dans la discipline, leur permettant d’assurer efficacement les tâches de coordination.

Les qualités nécessaires pour occuper cette fonction sont celles traditionnellement associées au métier infirmier, comme l’empathie et l’écoute. La reformulation du diagnostic et l’accompagnement des familles exigent également une grande capacité d’adaptation, afin d’ajuster le discours au public rencontré et à son niveau de compréhension. Au-delà des éventuelles barrières de langue, il s’agit de trouver les mots justes pour expliquer clairement le parcours de soins. Le rôle de coordinatrice de soins requiert ainsi adaptabilité, patience et sens de l’organisation.

# Des défis humains à relever

L’un des principaux défis consiste à aborder l’enfant à un moment particulièrement brutal de son parcours, souvent après des examens complémentaires invasifs réalisés en urgence. L’enjeu est de ne pas être perçu comme une agression supplémentaire, tout en explorant ce que l’enfant a compris de sa situation et en amorçant un échange autour de la maladie qui l’a amené à l’hôpital, sans qu’il y ait été préparé. Dans cette démarche d’écoute et d’information, l’infirmière coordinatrice peut choisir de ne pas porter de blouse blanche afin de faciliter l’échange et d’éviter d’ajouter un stress supplémentaire à l’enfant.

Il est nécessaire de respecter le temps psychique dont l’enfant a besoin pour intégrer les informations, tout en respectant les contraintes du parcours de soins, marqué par une hospitalisation de plus en plus courte. Dans ce délai restreint, il faut revenir sur les notions essentielles pour convaincre l’enfant de poursuivre son traitement à domicile et de revenir à l’hôpital pour les soins, et faire en sorte que les parents comprennent les enjeux médicaux. Ce travail peut être particulièrement complexe auprès des adolescents, chez qui l’alliance thérapeutique est parfois difficile à construire. Le défi est alors de s’assurer de la bonne observance du traitement d’entretien après le retour à domicile. La mise en place d’un suivi téléphonique hebdomadaire peut s’avérer utile, notamment pour discuter des difficultés liées à la prise du traitement.

# Conclusion

Présente depuis l’annonce du diagnostic jusqu’au retour à domicile lorsque les soins se poursuivent en ville, l’infirmière d’annonce et de coordination constitue un véritable fil rouge entre l’hôpital et la maison. Ses missions, multiples et complémentaires, jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des familles. La reformulation de l’annonce, moment à la fois sensible et chargé d’émotion, représente une responsabilité exigeante mais particulièrement enrichissante.

Pour celles qui hésitent à s’engager dans cette fonction, il est important de rappeler que la coordinatrice demeure avant tout une soignante, souvent en relation privilégiée avec l’enfant et ses parents. Son expérience et ses compétences infirmières constituent déjà les fondements nécessaires pour occuper ce poste. Il s’agit d’un rôle riche d’apprentissages, où l’on donne beaucoup mais où l’on reçoit tout autant. Enfin, voir dans le regard des familles que son intervention contribue à alléger le poids sur les épaules des parents et à renforcer leur sentiment de soutien dans une période aussi difficile est un aspect profondément gratifiant de cette mission.

# Déclaration de liens d’intérêts

L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.