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# Typologie et fonctionnement des espaces de discussion éthique en France dans le domaine de la Santé

Côme Bommier et Laura Simon

Volume 6, numéro 2, 2023

URI : https://id.erudit.org/iderudit/1101125ar

DOI : https://doi.org/10.7202/1101125ar

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Éditeur(s)

Programmes de bioéthique, École de santé publique de l'Université de Montréal

ISSN

2561-4665 (numérique)

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Citer cet article

Bommier, C. & Simon, L. (2023). Typologie et fonctionnement des espaces de discussion éthique en France dans le domaine de la Santé. *Canadian Journal of Bioethics* / *Revue canadienne de bioéthique*, 6(2), 20–35.
https://doi.org/10.7202/1101125ar

Résumé de l'article

**Introduction** : L'éthique médicale pose la question du sens des pratiques médicales à la lumière des sciences humaines. En France, les espaces de discussion éthique (EDE) sont multiples et hétérogènes. L'objectif de ce travail était d'étudier la typologie et le fonctionnement des EDE dans le domaine de la santé. **Méthodes** : Vingt-et-un entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de membres de onze EDE différents en France. Les données ont été analysées selon les étapes de base d'une recherche qualitative : codage, catégorisation, mise en relation et présentation des résultats. **Résultats** : Les cinq catégories d'EDE (Comité consultatif national d'éthique, Espaces de réflexion éthique régionaux, Commission éthique des sociétés savantes médicales, Comités éthiques d'institut de recherche, Comités éthiques hospitaliers) different toutes de par leurs liens avec les institutions, leurs compositions, leurs choix de thèmes discutés et la restitution de leur travail. Cependant, toutes concordent sur les points suivants : l'importance de la pluridisciplinarité, la fréquence des réunions de travail, le sens de l'engagement éthique, l'absence de reconnaissance professionnelle, la difficile valorisation des travaux et le manque de reconnaissance par les pairs. Les répondants regrettent une insuffisante articulation entre les différents EDE, bien que leurs travaux puissent être complémentaires. **Conclusion** : Décloisonner les EDE et favoriser leur articulation, sans les éloigner de la pratique de soin, pourrait favoriser la visibilité de leur démarche éthique dans le quotidien des soignants. Enfin, si la réflexion éthique est encouragée par l'ensemble de la communauté scientifique, une plus grande valorisation est souhaitée par les professionnels qui participent à des recherches en éthique appliquée.

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ARTICLE (ÉVALUÉ PAR LES PAIRS / PEER-REVIEWED)

# Typologie et fonctionnement des espaces de discussion éthique en France dans le domaine de la Santé

Côme Bommier<sup>a,b,c</sup>, Laura Simon<sup>a,d</sup>

## Résumé

**Introduction** : L'éthique médicale pose la question du sens des pratiques médicales à la lumière des sciences humaines. En France, les espaces de discussion éthique (EDE) sont multiples et hétérogènes. L'objectif de ce travail était d'étudier la typologie et le fonctionnement des EDE dans le domaine de la santé.

**Méthodes** : Vingt-et-un entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de membres de onze EDE différents en France. Les données ont été analysées selon les étapes de base d'une recherche qualitative : codage, catégorisation, mise en relation et présentation des résultats. **Résultats** : Les cinq catégories d'EDE (Comité consultatif national d'éthique, Espaces de réflexion éthique régionaux, Commission éthique des sociétés savantes médicales, Comités éthiques d'institut de recherche, Comités éthiques hospitaliers) diffèrent toutes de par leurs liens avec les institutions, leurs compositions, leurs choix de thèmes discutés et la restitution de leur travail. Cependant, toutes concordent sur les points suivants : l'importance de la pluridisciplinarité, la fréquence des réunions de travail, le sens de l'engagement éthique, l'absence de reconnaissance professionnelle, la difficile valorisation des travaux et le manque de reconnaissance par les pairs. Les répondants regrettent une insuffisante articulation entre les différents EDE, bien que leurs travaux puissent être complémentaires. **Conclusion** : Décloisonner les EDE et favoriser leur articulation, sans les éloigner de la pratique de soin, pourrait favoriser la visibilité de leur démarche éthique dans le quotidien des soignants. Enfin, si la réflexion éthique est encouragée par l'ensemble de la communauté scientifique, une plus grande valorisation est souhaitée par les professionnels qui participent à des recherches en éthique appliquée.

## Mots-clés

éthique, comité, commission, discussion, typologie, recherche qualitative, France

## Abstract

**Introduction** : Medical ethics raises the question of the meaning of medical practices in light of the humanities. In France, the spaces for ethical discussion (SED) are multiple and heterogeneous. The objective of this study was to investigate the typology and functioning of SEDs in the health field.

**Methods** : Twenty-one semi-structured interviews were conducted with members of eleven different SEDs in France. The data were analyzed according to the basic steps of qualitative research: coding, categorization, linking and presentation of results. **Results** : The five categories of SEDs (National Consultative Ethics Committee, Regional Ethical Reflection Spaces, Ethics Commissions of Medical Learned Societies, Research Institute Ethics Committees, Hospital Ethics Committees) all differ in their links with institutions, their composition, their choice of themes discussed and the presentation of their work. However, they all agree on the following points: the importance of multi-disciplinarity, the frequency of working meetings, the sense of ethical commitment, the absence of professional recognition, the difficulty of valorizing work and the lack of recognition by peers. The respondents regret that there is insufficient coordination between the different SEDs, although their work may be complementary. **Conclusion** : Opening up the SEDs and encouraging their articulation, without distancing them from the practice of care, could promote the visibility of their ethical approach in the daily lives of caregivers. Finally, if ethical reflection is encouraged by the scientific community as a whole, greater recognition is desired by professionals who participate in applied ethics research.

## Keywords

ethics, committee, commission, discussion, typology, qualitative research, France

## Affiliations

**Correspondance / Correspondence:** Côme Bommier, come.bommier@aphp.fr

## INTRODUCTION

Le questionnement éthique naît des pratiques, qu'elle interroge et met en perspective grâce à l'apport des sciences humaines (1). Selon l'Agence Nationale pour l'Amélioration des Conditions de Travail (ANACT), « les espaces de discussion sont des espaces collectifs qui permettent une discussion centrée sur l'expérience de travail et ses enjeux, les règles de métier, le sens de l'activité, les ressources, les contraintes » (2). Un espace de discussion éthique (EDE) dans le monde du soin est donc un espace où l'on identifie et discute des tensions éthiques en rapport à la relation de soin ; cette définition exclut les comités d'éthique de la recherche. Des désignations diverses sont couramment utilisées en France pour désigner un EDE, qu'il soit local, régional ou national : « comité hospitalier du centre hospitalier d'Avignon », « Groupe de réflexion éthique de l'hôpital Foch », « espace éthique régional », « comité éthique de la société française d'anesthésie-réanimation (SFAR) », « commission éthique de la société française d'hématologie (SFH) », « comité consultatif national d'éthique (CCNE) ».

Historiquement, bien qu'elle naquît dès l'écriture du Serment d'Hippocrate (4ème siècle avant notre ère), l'éthique médicale s'est formalisée en France au XXe siècle avec l'arrêt Mercier (1936) puis au décours des expérimentations nazies sanctionnées par le procès de Nuremberg (1946). Éthique clinique (3) et éthique en recherche se sont construites tout en s'interpellant.

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<footnote><sup>a</sup>Commission éthique, Société Française d'Hématologie, Paris, France</footnote>

<footnote><sup>b</sup>Service d'hémato-oncologie Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Louis, Paris, France</footnote>

<footnote><sup>c</sup>Faculté de médecine, Université Paris Cité, Paris, France</footnote>

<footnote><sup>d</sup>Service d'Hématologie Clinique et Thérapie Cellulaire, CHU Amiens Picardie, Amiens, France</footnote>
Dans le cadre de la recherche, il fallut plus de deux décennies après la déclaration d'Helsinski (4) pour que naissent les comités consultatifs de protection des personnes dans la recherche biomédicale (CCPPRB, loi Huriet-Sérusclat, 1988) (5), qui furent ensuite remplacés par les Comités de Protection des Personnes (CPP) (6). Les organismes de recherche, tels le CNRS (1994) et l'INSERM (2000), créent aussi leur propre EDE où il s'agit de conduire et développer la réflexion sur les aspects éthiques associés aux pratiques de la recherche. Au niveau universitaire, la Société française et francophone d'éthique médicale (SFFEM) et l'Institut international de recherche en éthique biomédicale (IIREB) sont fondés en 2000, associant éthique des pratiques et éthique en recherche. Au niveau hospitalier, des comités locaux se créent progressivement, servant à la fois de comité d'éthique de la recherche (Institutional Review Board aux États-Unis) et d'espace de réflexion autour du soin, mais il faut attendre 2002 pour que le législateur impose désormais l'organisation d'une réflexion éthique au sein de chaque établissement de santé (6). Par exemple, en s'inspirant du modèle états-unien, des soignants créent un centre d'éthique clinique (Hôpital Cochin, Paris) dont la vocation est de « fournir une aide à la décision médicale dans des cas de situations éthiquement difficiles » (7). Dans le même temps, certaines sociétés savantes (ex. : réanimation médicale et anesthésie, hématologie, gynécologie-obstétrique) cherchent à traiter des problématiques qui leur sont spécifiques.

À partir de 1983, date de la création du CCNE, les questions bioéthiques deviennent des enjeux nationaux. Le CCNE est chargé de donner des avis sur les « problèmes moraux soulevés par la recherche dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé » (8). En 2004, la loi instaurant les Espaces de Réflexion Éthique Régionaux (ERER) est votée (un espace francilien existait déjà depuis 1995) (9); ils constituent, en lien direct avec des centres hospitaliers universitaires (CHU), des lieux de formation, de documentation, de rencontre et d'échanges pluridisciplinaires sur les questions d'éthique dans le domaine de la santé. Ils font également fonction d'observatoires régionaux ou interrégionaux des pratiques au regard de l'éthique. Ces espaces participent à l'organisation de débats publics afin de « promouvoir l'information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique » (10).

À l'international, il a été démontré une hétérogénéité significative de la taille des comités d'éthique, des exigences en matière d'adhésion et de formation, de la durée du mandat de leurs membres, de leurs rôles cliniques et politiques, du soutien institutionnel reçu, ainsi qu'une hétérogénéité dans les avis qui sont donnés (11-14). Ainsi, au fil du temps, une plus grande diversité professionnelle a été observée (15,16). Quant à la question du type de recours faits aux EDE hospitaliers françaises, il est davantage associé au profil des personnes qui effectuent les saisines, plutôt qu'à celui des membres qui les composent (17-19). À titre d'illustration, lorsque des EDE mettent en place des consultations spécialisées en réanimation, les tensions éthiques concernent très souvent la question du juste traitement – notamment lorsqu'il s'agit des thérapeutiques invasives (19). Plus récemment, les EDE se sont aussi saisis des problèmes d'éthique organisationnelle, dans le but de promouvoir la qualité de vie au travail et de limiter le nombre de syndromes d'épuisement professionnel (20-23).

L'objectif de notre travail qualitatif était d'étudier la typologie et le fonctionnement des EDE dans le domaine de la santé en France.

## MÉTHODES

Entre novembre 2020 et juin 2021, un échantillonnage de convenance ayant la diversité pour objectif permit d'identifier dix-huit espaces de discussion éthique qui ont été contactés par courriel, en leur explicitant l'objectif de l'enquête. Nous avons arrêté les sollicitations en l'absence de réponse après trois invitations. Onze d'entre eux ont accepté de participer à l'étude, à savoir :

* le Conseil consultatif national d'éthique (CCNE);

* quatre sociétés savantes de spécialités – Société Française d'Hématologie (SFH), Société de Réanimation en Langue Française (SRLF), Société Française d'Anesthésie-Réanimation (SFAR), Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF);

* deux espaces de réflexion éthique régionaux – Île-de-France et Nord;

* deux comités d'éthique hospitaliers – Hôpital Foch (Suresnes) et CH d'Avignon;

* un centre d'éthique clinique – Hôpital Cochin (Paris);

* une commission d'éthique d'un institut de recherche – Institut national du Cancer (INCA).

Nous nous sommes entretenus avec deux membres de chaque EDE. Lorsque plus de deux membres d'un même EDE s'étaient portés volontaires, la priorité était donnée à une paire de répondants pluridisciplinaire : médecin et non-médecin (ex. : philosophe, sociologue, aumônier, ethnologue, infirmier). Vingt-et-un entretiens semi-dirigés ont été menés. Les réponses ont été pseudonymisées. Les entretiens ont été réalisés par visioconférence ou par téléphone en raison des confinements liés à la COVID-19. Chaque entretien a duré entre 45 minutes et 1h15.

Au préalable, une grille d'entretien avait été élaborée à partir de la littérature sur les espaces de discussion (2) afin d'orienter les échanges sur la typologie et le fonctionnement de chaque EDE. Les propos des répondants étaient retranscrits en temps réel par l'interrogateur (CB) au sein de la grille, qui était accompagnée d'un mémo pour mémoriser les thèmes soulevés. Après les deux premiers entretiens, la grille d'analyse a été ajustée de manière à ce que les échanges soient les plus adaptés aux EDE. Les entretiens n'ont pas été enregistrés (voir Discussion).

Les auteurs (CB et LS) ont commencé l'analyse par une étape de codage (transformation des données brutes de transcription en termes concis et aisément repérables), avant de poursuivre par une étape de catégorisation (définition des catégories permettant de regrouper les codes identiques sous un titre générique). Lorsque les catégories obtenues différaient, une
discussion commune permettait de trouver un consensus sur le choix des catégories identifiées – cette étape a permis de développer des thèmes et sous-thèmes. Enfin, un travail de reconstruction a permis la hiérarchisation des concepts soulevés, associé à des allers-retours avec des éléments de bibliographie (24). Pour favoriser le contexte d'énonciation de chacun des intervenants et la compréhension du discours par le lecteur, nous citerons des extraits d'entretiens afin d'illustrer les thématiques abordées, auxquels nous associerons une catégorie professionnelle ne levant pas le pseudonymat (médecin, non-médecin).

L'étude a reçu un avis favorable du comité éthique de la recherche de l'Hôpital Foch, Suresnes, France (IRB00012437, numéro : 20-10-28).

## RÉSULTATS

Parmi les 21 entretiens, celui réalisé avec le membre de la commission éthique du CNGOF a été exclu avant exploitation des résultats, car ce dernier a signalé que leur commission n'a pour mission que d'évaluer les protocoles de recherche sur des données et non de traiter de questions éthiques.

### Comparatif des différents EDE

La première partie de chaque entretien abordait les questions d'ordre organisationnel et n'était donc pas sujet à interprétation. Les principales caractéristiques en rapport sont synthétisées dans le Tableau 1.

<table><caption>Tableau 1 : Grandes caractéristiques des espaces de discussion éthique étudiés</caption><thead><tr><th></th><th>CCNE</th><th>Espaces régionaux</th><th>Sociétés savantes</th><th>Institut de recherche</th><th>Comités hospitaliers</th></tr></thead><tbody><tr><td>Création</td><td>Décret 1983</td><td>Loi 2004 ; Décret 2012</td><td>À partir de 1980</td><td>CNRS 1994<br>Inserm 2011<br>INCA 2018</td><td>Loi 2002</td></tr><tr><td>Institutions impliquées</td><td>Instituts de recherche, Président de la République, ministères</td><td>Hôpital, Université, Instituts de recherche, ARS, établissements médico-sociaux</td><td>Société savante</td><td>Institut de recherche</td><td>Hôpital</td></tr><tr><td>Nombre et statut des membres</td><td>3 indemnisés + 39 bénévoles</td><td>5-8 salariés + 30 bénévoles</td><td>12-15 bénévoles</td><td>7 bénévoles</td><td>2-6 salariés + 30 bénévoles</td></tr><tr><td>Recrutement</td><td>Personnalités reconnues dans leur discipline</td><td>Personnalités reconnues dans leur discipline</td><td>Candidatures spontanées (tout âge)</td><td>Aura dans le domaine de l'éthique</td><td>Candidatures spontanées (tout âge)</td></tr><tr><td>Pluridisciplinarité</td><td>Grande</td><td>Grande</td><td>Moyenne</td><td>Moyenne</td><td>Grande</td></tr><tr><td>Présence de patients</td><td>Oui</td><td>Oui</td><td>Non</td><td>Oui</td><td>Oui</td></tr><tr><td>Durée des mandats</td><td>4 ans, renouvelable</td><td>3 ans, renouvelable</td><td>3-4 ans, renouvelable</td><td>Indéterminée</td><td>3-5 ans, renouvelable</td></tr><tr><td>Matérialité des réunions</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Fréquence</td><td>1/mois (plénière)</td><td>1/sem à 1/mois</td><td>1/1-2 mois</td><td>1/3mois (plénière)</td><td>1/2mois, sauf CEC: 1/sem</td></tr><tr><td>Durée</td><td>4h</td><td>2h</td><td>3-6h</td><td>6h</td><td>2h</td></tr><tr><td>Absentéisme</td><td>&lt;20%</td><td>50% (bénévoles)</td><td>&lt;20%</td><td>Non</td><td>50% (bénévoles)</td></tr><tr><td>Choix des thèmes abordés</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Saisine</td><td>Président de la République, de l'Assemblée Nationale ou du Sénat</td><td>Conseil d'orientation</td><td>Conseil d'administration (rare)</td><td>Conseil d'administration</td><td>Soignants de l'hôpital</td></tr><tr><td>Autosaisine</td><td>Oui</td><td>Variable</td><td>Oui</td><td>Oui</td><td>Oui</td></tr><tr><td>Spectre</td><td>Technologie et Santé</td><td>Politique et Santé</td><td>Thématique de spécialité</td><td>Recherche et Information du public</td><td>Tout ce qui se vit à l'hôpital</td></tr><tr><td>Articulation avec d'autres espaces éthique</td><td>Espaces régionaux</td><td>Autres espaces régionaux, CCNE</td><td>Autres sociétés savantes (proximité thématique)</td><td>Rare</td><td>Rare (avec espace régional)</td></tr><tr><td>Restitution des travaux</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Écrite</td><td>Rapport + Avis</td><td>Rapport annuel</td><td>Articles scientifiques</td><td>Avis biannuels</td><td>Rapport, Journal hospitalier, Articles scientifiques</td></tr><tr><td>Orale</td><td>Presse généraliste</td><td>Colloques, webinaires</td><td>Congrès</td><td>Non</td><td>Colloques</td></tr></tbody></table>
Tous les EDE sont mandatés pour entretenir une réflexion éthique, que ce soit au sein d'un établissement ou d'une région. Certains d'entre eux ont même le devoir de rendre des rapports ou avis dans un temps donné (CCNE, Espaces régionaux, INCA, comités locaux). Dans le cadre des sociétés savantes, les objectifs de travaux correspondent à des restitutions en congrès et à la publication d'articles à intervalles réguliers.

> « Avoir des objectifs de publication permet de justifier la fréquence de nos réunions et de nous engager à produire une réflexion sans trop tourner en rond. » [médecin]

Bien que tous les répondants affirment entretenir une liberté de ton vis-à-vis des institutions qui les mandatent, les liens ténus qu'ils entretiennent avec elles sont déterminants. Dans les comités hospitaliers, il existe des places statutaires pour des membres de la direction. Dans le cas de l'institut de recherche, le directeur de l'institution participe régulièrement aux réunions. Certains EDE des sociétés savantes ont parmi leurs membres des élus du conseil d'administration, alors que d'autres ne solliciteront qu'occasionnellement leur participation. Au sein des espaces régionaux, les institutions (universités, centres hospitalo-universitaires) participent activement au conseil d'orientation et certains membres de l'EDE peuvent avoir une position universitaire. De manière intéressante, alors que le CCNE est l'EDE le plus sujet aux controverses politiques (ex. : mandat national sur la question de l'aide active à mourir, exposition médiatique lors de la publication de l'avis n°139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie », sur la base duquel s'est lancé un débat national (25)), il est le seul EDE dont les statuts garantissent une réelle indépendance vis-à-vis des institutions (Président de la République, ministères, Instituts de recherche).

Dans les faits, les Espaces de Réflexion Éthique Régionaux (ERER) se réunissent une fois par an lors de la Conférence nationale des ERER et travaillent conjointement avec le CCNE. Ils lui remettent un rapport annuel et ont servi de « caisse de résonnance » citoyenne lors des États Généraux de la Bioéthique en 2017. À l'inverse, sauf en de rares exceptions, les EDE des sociétés savantes, de l'institut de recherche ou des hôpitaux n'articulent pas leurs travaux avec d'autres EDE.

Tous les EDE bénéficient de locaux dans lesquels ils peuvent se réunir à titre gracieux et d'un espace de restitution de leurs travaux (congrès, colloques, revues locales ou nationales). Cela dit, les sociétés savantes et l'institut de recherche ne prévoyaient aucun financement pour le développement d'une recherche universitaire dédiée. Malgré ces limitations, tous les interviewés mentionnent l'intérêt de ces réunions de par la pluridisciplinarité qui existe au sein des EDE.

> « La pluridisciplinarité permet d'ouvrir les horizons sur des situations particulières. » [non-médecin]

> « La pluridisciplinarité interne s'enrichit grâce aux avis extérieurs lors des groupes de travail » [non-médecin]

> « La constitution du groupe est plurielle, avec à la fois des gens qui interviennent au nom d'une association ou d'une institution, et à la fois des professionnels indépendants » [non-médecin]

Celle-ci peut être contrainte par le nombre de membres (7 membres dans le plus petit EDE), par la difficulté à trouver des collègues universitaires non-soignants au sein des sociétés savantes, ou par l'absentéisme. En effet, bien que les réunions soient programmées, la présence des membres n'est pas garantie.

> « Les médecins doivent prendre sur leur temps soignant et les paramédicaux sur leurs journées de repos ». [médecin]

> « L'enrichissement n'est pas reconnu par la hiérarchie administrative : les paramédicaux doivent poser des congés pour venir en commission! » [médecin]

Enfin, elle peut être aussi contrainte par l'absence de représentants de patients, qui sont recherchés par la majorité des EDE sauf au niveau des sociétés savantes.

> « C'est un choix politique que de ne pas inclure de patient, car il s'agit d'une commission de société savante » [médecin]

> « Les médecins présents sont des gens sensibilisés à l'avis des patients, et les profils non-médecins apportent un regard « patient et famille » : ce regard est en fait le premier item débattu, car c'est le plus important! » [non-médecin]

Quant au spectre des sujets traités, ceux-ci sont de natures différentes selon les EDE : un comité local traite de situations cliniques ou de problèmes intrahospitalières, un institut de recherche soulève les enjeux éthiques liés à la recherche fondamentale, une société savante ceux liés à la recherche clinique et à la relation médecin-patient dans une spécialité donnée, un espace régional aborde des enjeux politiques qui font se rencontrer le monde de la santé et les citoyens (avec parfois des expérimentations de terrain et des projets citoyens), et enfin le CCNE traite des enjeux éthiques liés à une innovation technique dans la pratique médicale.
Analyse des thèmes abordés

La deuxième partie des entretiens s'intéressait au regard subjectif de chaque répondant sur son espace de discussion éthique dont il est membre. En reprenant leurs propos, nous avons dégagé plusieurs thématiques : la place des espaces de discussion éthique, la portée des travaux et réflexions, la question du temps, et la solitude académique.

Concernant la place des EDE dans leur environnement institutionnel, cela dépend de leur fondement académique ou hospitalier. L'ensemble des répondants a souligné la nécessité de ces EDE, leur raison d'être.

« On ne peut plus ne pas s'interroger! Verbaliser stimule la réflexion. » [médecin]

D'après nos entretiens, ces EDE sont des lieux de discussion délibérative (non de négociation ou de décision), où des propositions peuvent être élaborées dans le but d'améliorer les pratiques quotidiennes.

« Les sujets du quotidien sont les sujets de fond. » [médecin]

« Ce n'est pas un conseil d'administration ni un comité paritaire : les positions minoritaires sont aussi respectées et mises en avant. » [non-médecin]

Les répondants soulignent l'importance d'un dynamisme dans la composition de ces espaces, ceci pour faire discuter les générations autant que les spécialités. Cette pensée se développe en grande partie grâce à la pluridisciplinarité, celle alliant le regard du professionnel de terrain et le regard extérieur amené par des collaborateurs de différents horizons (philosophie, ethnologie, anthropologie, théologie, etc.) permettant un éclairage des situations problématiques traitées selon divers prismes. Cette pluridisciplinarité nécessite une vigilance afin que chacun se sente libre d'exprimer ses idées et qu'elles soient entendues, quelle que soit sa fonction ou sa position hiérarchique.

« Le débat est très libre! » [non-médecin]

« L'animateur doit veiller à faire parler en premier les personnes qui seraient gênées de donner un avis contradictoire après la prise de parole d'un supérieur. » [médecin]

En France, le soin étant soutenu par la solidarité nationale, ces EDE ont à la fois une place au sein de l'institution qui les fait exister, mais aussi au sein de la société en général. Les participants de notre étude ont souligné le manque de visibilité donnée à ces EDE par leur institution ou par les pairs n'y siégeant pas. La méconnaissance de ces EDE est en lien avec le flou qui peut exister autour de la notion d'éthique dans la population générale. Dans un but pédagogique, certains membres de ces EDE (siégeant parfois au sein de plusieurs EDE) ont recours aux prises de parole publiques (publications de livres, d'articles de presse, de tribunes, etc.).

« Il y a toujours un travail de clarification à faire, car le terme « éthique » est utilisé trop largement dans le débat public. » [médecin]

« On apporte du grain à moudre pour ceux qui sont déjà intéressés, mais on n'arrive pas à toucher ceux qui en auraient le plus besoin » [médecin]

« Notre image n'est pas faite auprès des autres praticiens (d'où l'intérêt des articles) » [médecin]

Concernant la portée des travaux et réflexions menées en EDE, elle est généralement bien en deçà des attentes des participants. Il existe deux manières de reporter ces réflexions, soit par le biais d'avis auprès de professionnels ou d'institutions, soit par le biais de publications scientifiques. Dans le cas des avis, les répondants s'estiment trop peu sollicités par les cliniciens, malgré le caractère seulement consultatif de leur mission.

« Les gens ne nous interpellent pas assez et quand ils viennent à des formations, d'un coup tout change. On a un esprit bottom-up. » [médecin]

Cependant, au niveau local, la proximité avec le terrain favorise le recours à l'espace de discussion éthique et l'implémentation d'outils d'aide à la décision. La restitution des travaux au niveau académique passe plus largement par des publications scientifiques qui valorisent le travail mené. Cependant, celles-ci touchent un public restreint et ne sont généralement pas lues par les cliniciens qui ne participent pas à l'espace de discussion éthique. Or, c'est justement cette population que les membres des EDE espèrent sensibiliser. Ainsi, pour tenter de donner un plus grand rayonnement à l'EDE, une figure d'autorité peut être privilégiée à la présidence et des formations mises en place par les espaces régionaux et comités locaux, destinés aux professionnels comme au grand public (séminaires, diplômes universitaires, etc.).

« La restitution de l'échange devient l'objet de formation. » [médecin]
Enfin, les espaces éthiques régionaux et le CCNE bénéficient d'une large médiatisation qui participe à la diffusion de leurs travaux.

Concernant la **question du temps**, les répondants soulignent la nécessité d'un temps long pour élaborer une pensée éthique, ce qui est parfois incompatible avec l'impératif de rendre des avis ou de produire des réflexions dans un délai limité, surtout lorsqu'il est question d'actualité (ex. : gestion de la campagne vaccinale pendant la pandémie de COVID-19). Le CCNE a la particularité de devoir répondre dans un délai qui lui est prescrit, les espaces éthiques régionaux se voient fixer des délais par leur conseil d'orientation alors que les commissions de spécialités n'ont pour seule limite celle qu'elles se proposent. Quoi qu'il en soit, tous les répondants décrivent une distorsion de la perception du temps : la réactivité attendue par les solliciteurs se confronte au nécessaire temps d'une production de pensée éthique pluridisciplinaire face à des sujets complexes.

> « L'avis oblige au compromis et celui-ci est parfois frustrant quand le temps manque au dissensus vrai. »
> [non-médecin]

Enfin, la **notion de solitude académique** est décrite par l'ensemble des répondants comme l'inadéquation de leur engagement avec la reconnaissance limitée qu'ils en obtiennent sur le plan académique ou hospitalier. En effet, tous les académiques soulignent le manque de reconnaissance universitaire vis-à-vis de leur engagement, voire la défiance de leurs pairs.

> « Les praticiens non-universitaires sont plus sensibles à nos travaux que nos confrères universitaires. »
> [médecin]

> « On est presque des missionnaires! » [non-médecin]

Cependant, la motivation des répondants reste intacte chez ces personnes impliquées depuis de nombreuses années dans la réflexion éthique, que ce soit au niveau local comme au niveau académique ou institutionnel.

> « L'exercice de l'éthique n'est pas valorisé chez les médecins, car c'est le poil à gratter de la médecine. Mais moi je me sens plus médecin ici qu'ailleurs! » [médecin]

> « Pas de reconnaissance académique, mais une satisfaction du point de vue de l'utilité sociale. » [non-médecin]

Cette motivation se constate aussi dans la volonté de se réunir régulièrement malgré les contraintes organisationnelles et de publier leurs travaux.

> « Maintenir un rythme minimal est nécessaire pour faire avancer les travaux. » [médecin]

L'engagement dans le processus délibératif pluridisciplinaire que représentent ces EDE donne du sens aux pratiques cliniques, surtout quand il y a un véritable souci d'ancrage dans le réel. D'après les répondants, ne pas s'astreindre à ce processus délibératif reviendrait à recopier des idées préconçues et serait un leurre intellectuel.

> « La réflexion n'a de sens que si elle a le souci pratique. » [médecin]

> « Le rôle de l'animateur est justement de se méfier du consensus hâtif et de confronter la pluralité des perspectives pour travailler sur leurs frontières. » [non-médecin]

L'ensemble des réponses argumentées données par les répondants sont rapportées dans l'annexe 1.

## DISCUSSION

L'étude qualitative que nous avons réalisée est à notre connaissance la première à décrire les EDE en France. Elle décrit un paysage des EDE, leurs modalités de fonctionnement, leurs méthodes de travail et les objectifs qu'ils se fixent. Nous considérons qu'une meilleure connaissance des objectifs et modalités organisationnelles de ces EDE peut contribuer à la reconnaissance de leur apport, favorisant ainsi l'investissement nécessaire à leur pérennisation et à leur dissémination.

Tout d'abord, les EDE fondent leur légitimité sur une méthodologie de discussion délibérative, non décisionnaire, qui questionne les normes lorsque celles-ci entrent en conflit avec le réel. Ce positionnement pourrait paraître paradoxal en ce sens que la délibération se fait à la recherche d'un consensus alors que les EDE n'ont pas de pouvoir décisionnel ; au contraire, l'EDE est un lieu où se questionnent les antagonismes et où se déploient les différentes visions des questions fondamentales du champ de la santé. Pour le dire autrement, les membres des EDE fournissent à ceux qui les saisissent une réflexion indépendante qui permettra à ces derniers de répondre eux-mêmes aux questions qu'ils se posent en pratique. Dans notre étude, la délibération est considérée comme l'outil le plus bénéfique pour les participants aux EDE, ce qui confirme l'observation faite par Ledesma et collègues au sein d'un EDE argentin (26). Cela montre combien la participation à ces espaces est porteuse de sens pour les praticiens, tout autant que pour les patients dont les dossiers sont discutés.
L'ancrage dans le réel qui est revendiqué par les répondants corrobore l'idée d'un travail utile aux praticiens. Au sein des comités locaux, les motifs de consultation de l'EDE sont récurrents bien qu'ils s'appliquent toujours à un cas particulier. En Allemagne, Kaps et collègues rapportent que ce sont les services de médecine qui sollicitent le plus les EDE et que leurs demandes concernent principalement : la discussion sur l'arrêt des traitements actifs, l'intérêt du patient, la futilité de telle ou telle intervention, et la limitation de soins potentielle dans une hypothèse d'aggravation clinique (27). Au niveau du CCNE, les experts traitent de problèmes si importantes que leurs avis ont un impact considérable sur la rédaction des textes législatifs. Enfin, au niveau des spécialités, les problématiques abordées traiteront des manières de soigner, de gérer l'incertitude, d'anticiper des situations de crises, pour ainsi outiller les praticiens concernés.

En France, le concept de démocratie sanitaire a été consacré par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (6). Médecins et patients cherchent un mode relationnel permettant un échange d'informations sur le diagnostic, les possibilités thérapeutiques, le contexte socio-familial, les aspects relatifs à la qualité de vie, susceptible de favoriser le dialogue et la décision partagée. Les patients sont aussi de plus en plus associés à l'élaboration des protocoles d'essais cliniques (1,28). Présents dès la fondation au sein des comités de protection des personnes (1988 en France), leur participation est bien perçue au sein des comités d'éthique de la recherche (29) et semble avoir une réelle incidence sur les soins apportés aux patients en ce qui concerne des aspects difficilement identifiables pour les soignants (ex. : préparation de la consultation, connaissance des procédures administratives, gestion de la stigmatisation due à la maladie) (30). Cette participation est plus inégale dans les EDE rattachés à une spécialité, dont les membres s'interrogent d'une part sur l'intérêt qu'en auraient les patients et d'autre part sur leur légitimité à représenter l'ensemble des autres patients atteints de maladies qu'ils n'ont pas connues. Dans notre enquête, les répondants rapportaient tous que la présence d'universitaires non-soignants (philosophe, ethnologue, anthropologue, etc.) permettait de recueillir un avis extérieur, qu'ils considèrent comme équivalent à celui d'un patient. La participation des non-soignants ne saurait être limitée par leur manque de connaissance du terrain, puisque d'autres auteurs ont déjà montré que la participation des non-experts pouvait être promue lorsqu'ils prennent le temps de questionner les soignants sur les pratiques courantes (31). Au décours de notre travail de recherche, il est important de noter que les statuts du CCNE ont évolué, incluant désormais des représentants d'association de patients au sein de leur EDE (32).

Enfin, nous soulignons l'utilité de tels EDE en dépit de leur caractère consultatif. Les temps de la réflexion et de la décision étant différents, l'utilité des EDE réside dans la réflexion permettant de mieux anticiper les situations de crise. C'est cette raison qui légitime la transmission de ces savoirs sous forme d'enseignements, dont la nécessité est soulignée dans plusieurs pays (33-36).

Les résultats de notre travail sont limités par l'absence d'enregistrement des entretiens – la prise de notes en direct pouvant limiter la fidélité des propos retenus – et l'absence d'évaluation de l'expérience des répondants (les années passées au sein de l'EDE pouvant influencer les réponses données). Nous avons décidé de nous contenter du carnet d'entretiens, car de nombreuses questions avaient une résonnance politique et les répondants se seraient autocensurés en présence d'un enregistrement vidéo. Enfin, bien que notre échantillon se voulait divers, l'échantillonnage de convenance peut avoir limité notre accès à d'autres EDE.

À l'issue de ce travail, nous en venons à l'idée qu'une complémentarité existe entre les différents espaces de discussion éthique et qu'il serait réducteur de penser que l'éthique en France serait uniquement représenté par le CCNE et les espaces éthiques régionaux, puisque des réflexions sont menées au quotidien, de façon plus informelle, en pratique clinique. C'est dans cet esprit que les comités hospitaliers ouvrent leurs portes aux patients et accompagnants. Alors que la mise en place des parcours de santé – faisant l'aller-retour entre médecine hospitalière et médecine de ville – modifie les prises en charge et relations soignant-soigné traditionnelles, décloisonner les EDE et favoriser leur articulation apparaît comme un chemin à prendre pour penser les questions d'éthique clinique. Qu'il s'agisse de la clinique ou de l'activité académique, réfléchir sur ses pratiques est un devoir d'intégrité – d'où la pertinence d'encourager et valoriser la participation des professionnels aux EDE au sein des sociétés savantes, établissements hospitaliers ou instituts de recherche.

**Reçu/Received:** 18/06/2022

**Remerciements**

Nous remercions chaleureusement Pr. Dominique Bordessoule (CHU Limoges), Alice Poloméni (Hôpital Saint-Antoine, Paris, France) et Dr. Dominique Jaulmes (Paris, France) pour leur relecture attentive, ainsi que Charles Sarraute (Lyon, France) et Dr. Éléonore de Chergé (Toulouse, France) pour leurs conseils méthodologiques.

**Conflits d'intérêts**

Aucun à déclarer

**Publié/Published:** 27/06/2023

**Acknowledgements**

We warmly thank Pr. Dominique Bordessoule (CHU Limoges), Alice Poloméni (Hôpital Saint-Antoine, Paris, France) and Dr. Dominique Jaulmes (Paris, France) for their careful review, as well as Charles Sarraute (Lyon, France) and Dr. Éléonore de Chergé (Toulouse, France) for their methodological advice.

**Conflicts of Interest**

None to declare
**Édition/Editors:** Abdou Simon Senghor & Aliya Affdal

Les éditeurs suivent les recommandations et les procédures The editors follow the recommendations and procedures décrites dans le Code of Conduct and Best Practice Guidelines outlined in the COPE Code of Conduct and Best Practice for Journal Editors de COPE. Plus précisément, ils travaillent Guidelines for Journal Editors. Specifically, the editors will work pour s'assurer des plus hautes normes éthiques de la to ensure the highest ethical standards of publication, including: publication, y compris l'identification et la gestion des conflits the identification and management of conflicts of interest (for d'intérêts (pour les éditeurs et pour les auteurs), la juste editors and for authors), the fair evaluation of manuscripts, and évaluation des manuscrits et la publication de manuscrits qui the publication of manuscripts that meet the journal's standards répondent aux normes d'excellence de la revue. of excellence.

**Évaluation/Peer-Review:** Guillaume Paré & Hubert Doucet

Les recommandations des évaluateurs externes sont prises en Reviewer evaluations are given serious consideration by the considération de façon sérieuse par les éditeurs et les auteurs editors and authors in the preparation of manuscripts for dans la préparation des manuscrits pour publication. Toutefois, publication. Nonetheless, being named as a reviewer does not être nommé comme évaluateurs n'indique pas nécessairement l'approbation de ce manuscrit. Les éditeurs de la Revue Canadian Journal of Bioethics take full responsibility for final canadienne de bioéthique assument la responsabilité entière de acceptance et publication of an article. l'acceptation finale et de la publication d'un article.

## RÉFÉRENCES

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6. Article 5 de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Code de la santé publique. Art. L6111-1 (V). 2002.

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ANNEXE 1: PRINCIPAUX ARGUMENTS RAPPORTÉS PAR LES RÉPONDANTS AU COURS DES ENTRETIENS (LES RÉPONSES BRÈVES ONT ÉTÉ MASQUÉES)

<table><thead><tr><th></th><th>Arguments</th></tr></thead><tbody><tr><td>Formez-vous un comité ad hoc?</td><td>Les réunions ne sont pas opérationnelles, mais elles donnent matière à réflexion [médecin]<br/>Nous ne sommes pas là pour répondre à des problématiques cliniques, mais pour élaborer une réflexion autour de sujets difficiles rencontrés dans toutes nos équipes respectives [médecin]<br/>En comité hospitalier, nous faisons du cas par cas et régulièrement du suivi des dossiers si le cas est complexe [non-médecin]<br/>On parle de cas particuliers et on soulève des questions mais on ne résout pas vraiment l'affaire sur place : on propose des voies de résolution (y compris en étant un médiateur indépendant avec la direction) [médecin]<br/>Nous nous réunissons parfois de manière ad hoc, pour certains cas cliniques et pour traiter le sujet de pénurie des vaccins (début 2021) [non-médecin]<br/>Au niveau régional, nous ne pouvons pas faire du cas par cas mais nous pouvons orienter les demandeurs, avec des contacts et de la documentation. [non-médecin]<br/>Lorsque nous sommes saisis sur un sujet précis, nous sommes obligés de nous y atteler [non-médecin]</td></tr><tr><td>Formez-vous une réunion de concertation entre représentants?</td><td>Par la délibération, nous nous concertons sans défendre des intérêts personnels [médecin]<br/>La pertinence de ces réunions est le partage d'expériences personnelles et la confrontation de son propre regard à la pluridisciplinarité [médecin]<br/>Nous n'avons pas de mandat représentatif, nous faisons tous une démarche individuelle de responsabilité collective [non-médecin]<br/>La pluridisciplinarité engendre un travail de délibération [non-médecin]<br/>On en arrive à la concertation lorsque les gens ne quittent pas leur rôle de représentants de patients [médecin]<br/>Les personnes qui sont là sont impliquées dans l'éthique depuis des années, ils ne représentent personne en particulier [médecin]<br/>Ce n'est pas un conseil d'administration, ni un comité paritaire, et il y a d'ailleurs la possibilité d'émettre les positions minoritaires [non-médecin]<br/>Il y a une grande liberté de parole dans les groupes de travail [non-médecin]<br/>C'est à la fois une réunion entre professionnels de la santé et une ouverture à la société [médecin]<br/>Différents modes de pratiques se confrontent et s'instruisent [médecin]<br/>La constitution du groupe est plurielle, avec à la fois des gens qui interviennent au nom d'une association ou d'une institution, et à la fois des professionnels indépendants [non-médecin]<br/>Je crains que le mouvement d'essentialisation des personnes nous mène à ce que chacun représente telle ou telle identité, mais on n'y est pas encore! [médecin]</td></tr><tr><td>Formez-vous un espace d'échange et de formation entre pairs?</td><td>Quand il y a désaccord, il y a échange et donc échanges de pratiques. Le côté formation intervient lors de la restitution des travaux lors de notre congrès annuel. [médecin]<br/>Nos réunions sont une expérience commune, vécue et partagée, aboutissant à une délibération qui ne prétend pas être une expertise éthique théorique [médecin]<br/>La formation intervient au travers de l'interdisciplinarité [médecin]<br/>Il ne s'agit pas à proprement parler d'une formation, mais d'un enrichissement grâce à l'échange (pluriprofessionnel) [médecin]<br/>Au sein du comité local on invite les équipes médicales à participer, avec aussi une certaine visée pédagogique (apprendre une façon de discuter) [médecin]<br/>La meilleure formation survient lors de notre staff de débriefing [non-médecin]<br/>Les échanges entre pairs ne sont pas à proprement parler de la formation [médecin]<br/>J'y trouve une sorte de formation personnelle et je m'enrichis de tous ces échanges sans tabou [non-médecin]<br/>Si nous ne rencontrons nos collègues que par visioconférence, l'intelligence collective s'en trouve un peu bridée, déjà qu'elle l'est par le délai du rendu d'avis [non-médecin]<br/>Les cliniciens ou chirurgiens ne viennent pas assez en dehors des cas qu'ils présentent, et c'est regrettable [médecin]<br/>Au sein des espaces régionaux, il y a un réseau de professionnels qui participent beaucoup aux échanges, qui sont alors pluriprofessionnels. [non-médecin]<br/>La formation intervient dans notre rôle de médiation avec le grand public, que ce soit au travers des débats autour des questions bioéthiques ou en construisant des liens avec éducation nationale pour diffuser des savoir-faire propres à l'éthique médicale [non-médecin]<br/>Nous faisons de la formation avec les étudiants qui sont avec nous [médecin]<br/>Il y a une sorte de formation réciproque entre des gens qui réfléchissent sur l'éthique dans l'esprit d'interdisciplinarité [médecin]</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td>Pour qu'il y ait échange, il y aurait besoin de lien entre les comités locaux et la commission de spécialité [non-médecin]<br/>Il faudrait que les internes viennent! [médecin]<br/>À travers les diplômes que nous proposons, nous développons de nouveaux savoirs et savoir-faire [non-médecin]<br/>Grâce aux groupes de travail, nous nous formons mutuellement. [non-médecin]</td></tr><tr><td>Avez-vous l'impression de vous réunir à titre systématique?</td><td>Il y a un rythme minimal à avoir pour faire avancer les travaux [médecin]<br/>Avec les autres salariés, on a des réunions de service hebdomadaires, assez longues, qui font partie de la vie du groupe. [non-médecin]<br/>Sans tomber dans la routine, il faut se voir régulièrement et, compte tenu de nos agendas, c'est lourd : « il faut tirer un train » [médecin]<br/>Ce n'est pas une contrainte. En tant que secrétaire générale, je suis très contente d'y aller [non-médecin]<br/>Le systématisme est le garant de notre productivité [médecin]<br/>La fréquence des réunions est souvent appelée par la nécessité et même l'urgence dans la mesure où des avis réguliers doivent être produits (à partir d'un premier document martyr, puis par des discussions rapides pour ajuster) [non-médecin]<br/>Les salariés ont des réunions de bureau hebdomadaires, mais les autres réunions, si elles sont fréquentes, n'ont rien d'automatique. [non-médecin]<br/>Il existe une autonomie quant à l'avancement des sujets par les groupes, et ce rythme change en fonction des dossiers et des capacités de réunion [non-médecin]<br/>Les statuts de note espace régional nous imposent un certain nombre de réunions [médecin]<br/>Au CCNE, les comités pléniers sont obligatoires et donc systématiques. [non-médecin]</td></tr><tr><td>Est-ce un espace de réflexion collective?</td><td>Nous élaborons une réflexion collective, d'alerte d'autres instances et de partenaires sur des questions qui posent problème aux soignants. Puis au-delà de la réflexion, nous apportons des outils (fiches pour le terrain) [non-médecin]<br/>La réflexion collective pourrait être améliorée [médecin]<br/>Nous sommes à la fois une caisse de résonance et un dynamiseur, en menant une réflexion collective depuis des années sur ce qu'est une « société accueillante » [non-médecin]</td></tr><tr><td>Est-ce un espace de résolution des problèmes?</td><td>Nous sommes plutôt là pour soulever des problèmes et proposer des pistes que pour donner des solutions [médecin]<br/>Émettre un avis rapidement permet d'ouvrir des pistes pour les cliniciens [non-médecin]<br/>Nous avons plus vocation à accompagner qu'à résoudre [non-médecin]<br/>Nous élaborons des pistes mais pas d'action [non-médecin]<br/>On fait émerger les problèmes et on les réfléchit [médecin]</td></tr><tr><td>Cet espace permet-il la mise en place d'actions préventives?</td><td>On a émis un texte sur les situations de conflits avec les familles, pour donner aux équipes des clés pour limiter les conflits et la judiciarisation [médecin]<br/>On ne veut pas éliminer les questions éthiques, inhérentes à la pratique [non-médecin]<br/>J'ai l'impression que la réflexion est une sorte d'action préventive [non-médecin]<br/>Dans le cadre des questions éthiques de priorisation des vaccins du COVID19, nous avons permis une action préventive de médiation entre les services [médecin]<br/>Les chartes émises constituent un socle de repères préventifs [non-médecin]</td></tr><tr><td>Comment jugez-vous la transversalité des analyses faites au sein du groupe?</td><td>L'analyse est transversale alors que nous partons de cas concrets et ce grâce à un échange constructif [médecin]<br/>La transversalité est aidée par la variété de la constitution, elle lui donne du sens! [médecin]<br/>Je rappelle parfois les intérêts des patients et des proches. J'apporte un regard extérieur. [non-médecin]<br/>La transversalité permet de voir des éléments et des pistes qu'on aurait pas exploré autrement [non-médecin]<br/>On pourrait enrichir les horizons pour avoir une vraie transdisciplinarité (socio, paramédicaux, etc.), mais on compense cela avec les auditions [médecin]<br/>La transversalité s'appuie sur la complémentarité entre l'espace éthique (recherche appliquée) et la recherche universitaire (plus conceptuelle) [non-médecin]<br/>J'ai la modestie de considérer qu'on n'a pas tous les points de vue : raison pour laquelle on monte des cycles sur un sujet, avec un groupe de travail puis ensuite un colloque pluriprofessionnel [non-médecin]<br/>La transversalité se reflète dans notre grand nombre de participants : on n'est pas des représentants, mais on est des personnes de la société qui essayent de faire émerger de la pensée [médecin]<br/>La pluridisciplinarité interne s'enrichit grâce aux avis extérieurs lors des groupes de travail [non-médecin]</td></tr><tr><td>Cet espace permet-il la mise en place de chantiers d'expérimentation?</td><td>Nous aimerions expérimenter des choses si seulement nous avions plus de place dans l'enseignement de DES [médecin]<br/>Nous avons participé à la mise en place de recherche clinique sur la mise en place du dispositif législatif lié à la sédation profonde, nous offrons une journée de formation annuelle et communiquons pendant une session au congrès de la SRLF [médecin]</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>Notre principale expérimentation a été d'élaborer une fiche de LATA pouvant être intégrée dans les dossiers électroniques [médecin]<br/>Nous faisons des protocoles de recherche, avec le reproche assumé de ne pas avoir d'hypothèse de recherche! [médecin]<br/>Les protocoles de recherche sont nos chantiers d'expérimentation [non-médecin]<br/>Concernant les tensions éthiques liées à l'IA, domaine peu défriché, notre expérimentation consiste à importer des méthodologies de SHS. [médecin]<br/>Trouver une méthode qui nous permette d'avoir un consensus autour de la gestion des pénuries de vaccins : en voilà une expérimentation! [non-médecin]<br/>Toute médiation est une expérimentation (qui évolue d'année en année) [non-médecin]<br/>Nous avons expérimenté un projet étudiant citoyen (cas cliniques travaillés par des M1/M2 de 10 masters différents + jury étudiant + publication = expérience pédagogique) ainsi qu'une scène-éthique (projection film autour d'un thème + table ronde) [médecin]<br/>Les expérimentations font partie du quotidien, mais aussi via le DU éthique et santé, les journées de formations etc. (15-20 jours par an) ainsi qu'avec le débat public. Sans maîtrise sur les résultats, on espère seulement que les gens tiendront compte de la notion de complexité (≠ individualisme). On est littéralement des accoucheurs (maïeutique) [médecin]<br/>Dans des enjeux de bioéthique si complexes, toutes les propositions peuvent être perçues comme des chantiers d'expérimentation. [non-médecin]</td></tr><tr><td>Cet espace permet-il l'élaboration de compromis collectifs?</td><td>Il s'agit d'un apprentissage à la réflexion et au respect des valeurs de l'autre [médecin]<br/>Par le biais de la délibération, nous aboutissons à des recommandations/pistes de réflexions ponctuant les articles écrits en commun [médecin]<br/>C'est une éthique de la discussion (Habermas) : la recherche de consensus par les arguments plutôt que des délibérations qui cherchaient à prendre des décisions. En cas de désaccord franc dans notre société savante, nous pouvons saisir le CCNE. [médecin]<br/>On se méfie du consensus : l'animateur doit chercher la petite bête [médecin]<br/>Le compromis collectif n'est pas un but en soi, car il évite d'analyser la situation : nous cherchons plutôt un compromis intégratif [non-médecin]<br/>L'avis oblige au compromis : le consensus aurait plus de valeur si on s'était vu en vrai (épreuve de dissensus vrai) [non-médecin]<br/>On ne pense pas qu'il existe un unique modèle de décision en éthique ou encore un unique modèle de faire de l'éthique. Au mieux nous pouvons fournir une aide réflexive en amont de type check-list, mais ceci n'est certainement pas décisionnel [non-médecin]<br/>Certains points de vue peuvent être différents mais cela ne pose pas de problème au niveau éthique (débat pluraliste) [non-médecin]<br/>Les désaccords ne sont pas si importants lors des réunions et sont discutés au préalable : on n'est pas un conseil consultatif, ni une structure d'appel [médecin]</td></tr><tr><td>Cet espace permet-il un enrichissement par le dialogue?</td><td>Cet enrichissement n'est pas reconnu par la hiérarchie administrative : les paramédicaux doivent poser des congés pour venir en commission! [médecin]<br/>J'ai l'impression d'un impact sur les personnes qui participent à la commission (elles ne peuvent plus se permettre de ne plus s'interroger), et il y a la présence dans les colloques et la publication d'articles. Ensuite, les soignants sont très nuancés, et le temps de l'incertitude ralentit l'impact sur les pratiques : il y a nécessité d'un temps long car ce sont des questions complexes qui demandent du compromis et du tact [non-médecin]<br/>C'est l'occasion de lever les cloisons entre les différents métiers [non-médecin]<br/>Cela créé des ponts (IDE, médecins, chirurgiens) [médecin]<br/>Il y a un enrichissement par le dialogue. C'est une plateforme de discussion qui fait le pont entre les gens [non-médecin]</td></tr><tr><td>Cet espace permet-il la mise en place d'innovations organisationnelles?</td><td>Il existe des thèmes pour lesquels la commission a fait des propositions pour infléchir les pratiques de terrain, bien que les changements concrets ne soient pas bien observables. [médecin]<br/>Nous favorisons l'émergence d'outils servant à éviter la reproduction de situations conflictuelles [médecin]<br/>Il s'agit d'une source d'innovation dans la réflexion et dans l'abord des questions, mais pas vraiment dans l'organisation [médecin]<br/>Nous sommes source d'innovation, surtout lorsque les équipes viennent assister aux staffs [non-médecin]<br/>On a essayé d'apporter des innovations, y compris dans le dossier patient [médecin]<br/>Il y a un véritable souci pratique de l'organisation, on n'est pas seulement là pour réfléchir [non-médecin]<br/>Les publications, lorsqu'elles sont beaucoup lues, permettent des innovations. [médecin]<br/>Cela peut créer certains liens entre les praticiens mais c'est pas nous qui mettons en place ces innovations [non-médecin]<br/>Malheureusement, on ne voit pas les effets de ce qu'on fait. [non-médecin]</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>Il n'y a d'innovations que dans le cadre de réunions avec les acteurs de terrain (gestion des situations de handicap au cours de la pandémie) par le biais des chartes [non-médecin]<br/>Nous avons le souhait de l'innovation : on a des chercheurs (thésards, Sciences Politiques, Droit de la Santé, etc.) pour cela. Nous créons des dynamiques, pour trouver des réponses politiques innovantes. [médecin]</td></tr><tr><td>Cet espace vous permet-il d'enrichir vos pratiques de recherche?</td><td>Cette participation enrichit significativement mes pratiques de recherche, car j'aborde mon sujet sous les deux facettes : familles et soignants. La présence de chercheurs en SHS et de psychologues apporte un décalage de point de vue qui nourrit les discussions. Les priorités ne sont pas toujours là où les médecins les mettent [non-médecin]</td></tr><tr><td>Votre participation vous offre-t-elle une reconnaissance par vos pairs?</td><td>Même si l'effet est difficile à mesurer et qu'il est modeste, nous bénéficions d'une certaine reconnaissance par le biais des publications [médecin]<br/>Il y a une reconnaissance de ce travail par mes pairs d'ethnologie. Car ils voient bien qu'on travaille pour l'intérêt collectif! [non-médecin]<br/>Le comité d'éthique est respecté (sagesse, bienveillance : compatible avec la gestion de tant d'incertitudes) mais il n'offre pas de valorisation universitaire [médecin]<br/>L'exercice de l'éthique n'est pas valorisé chez les médecins car c'est le poil à gratter de la médecine. Mais moi je me sens plus médecin ici qu'ailleurs! [médecin]<br/>Il n'y a pas de reconnaissance de cette participation au sein de la communauté des philosophes [non-médecin]<br/>Localement, nous sommes reconnus (surtout avec l'ancienneté) [médecin]<br/>L'évêque est content que je participe (incitation hiérarchique à participer, dans toute la région), ce qui est valorisant [non-médecin]<br/>Le CNU (section 17) ne s'intéresse pas à ce genre de choses, il préfère l'Histoire de la philosophie [non-médecin]<br/>En tant que juriste, je peux ajouter cette ligne à mon CV [non-médecin]<br/>Pas de reconnaissance académique, mais une satisfaction du point de vue de l'utilité sociale [non-médecin]<br/>Ce qui est bénéfique, c'est notre liberté d'action et notre capacité de mobilisation. Nous on met les gens en valeur en participant à une réflexion que leur lieu de pratique n'offre pas. [non-médecin]<br/>La reconnaissance n'est pas toujours positive [médecin]<br/>Nous ne bénéficions d'aucune reconnaissance pour cela, et prenons plutôt le risque de perdre une place [médecin]</td></tr><tr><td>La tenue de ces réunions permet-elle de soulever de nouvelles tensions éthiques?</td><td>Chercheuse sur les enjeux de communication entre familles et soignants, être dans la commission me permet de voir, du côté des médecins, les problématiques de pratiques soignantes, que je peux confronter aux problématiques des familles que je perçois dans mes études qualitatives. Je n'ai pas usage dans ma pratique des compromis qui sont trouvés mais je trouve cela passionnant. [non-médecin]<br/>Le grand intérêt? Décentrer, reformuler, élargir la réflexion. [médecin]<br/>Les praticiens soulèvent des tensions éthiques : moi, je découvre de nouvelles situations cliniques inédites en fonction d'un contexte original [non-médecin]<br/>Les tensions éthiques ne sont pas nouvelles mais leur discussion approfondie permet une renouveler dans nos pratiques médicales [médecin]<br/>Certaines personnes sont super enrichissantes et je prends des notes! [non-médecin]<br/>Les problèmes ne sont pas forcément où on les pense, les choses sont toujours grises [non-médecin]<br/>Les tensions éthiques s'identifient à la fois en amont et pendant les réunions. [non-médecin]<br/>Quand on travaille sur les programmes (partage d'expériences, ressentis, compétences), les tensions émergent de manière très claire [non-médecin]<br/>On se réunit parce qu'il y a des tensions éthiques : sur le handicap, le numérique, les personnes âgées, les tensions sont évidentes [médecin]</td></tr><tr><td>L'absence de patients est-elle une limite à vos discussions?</td><td>C'est un choix politique que de ne pas inclure de patient car il s'agit d'une commission de société savante [médecin]<br/>Les personnes présentes sont des gens sensibilisés à l'avis des patients, et les profils non-médecins apportent un avis patient et famille. C'est en fait le premier item débattu car le plus important [non-médecin]<br/>Les invités non médecins demeurent des patients [médecin]<br/>Les patients représentés par les membres de la société civile (on réfléchit à intégrer des associations) [médecin]<br/>Les patients sont entendus puisque c'est justement pour eux qu'on fait des cas cliniques [non-médecin]<br/>Nous avons un représentant de patients, mais il n'est forcément pas représentatif de l'ensemble des patients [médecin]<br/>Les médecins font très attention aux patients (par le biais des vignettes cliniques), mais l'ouverture évite l'entre-soi [philosophe]<br/>Le meilleur retour de l'expérience patient ne s'obtient pas forcément en commission, mais plutôt dans un lieu d'accueil au sein de l'hôpital, qui nous en retranscrit les grandes lignes. [non-médecin]<br/>On travaille avec des associations (surtout concernant les maladies neurodégénératives). [non-médecin]</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>La parole des patients est toujours présente dans nos groupes de travail ainsi qu'au conseil d'administration. [non-médecin]<br/>Le débat avec le public devrait plutôt se faire avec les espaces éthiques régionaux et les états généraux. Et auditionner certains patients ou associations serait pertinent. Avoir un représentant fixe n'est pas toujours l'idée la plus pertinente. [non-médecin]</td></tr><tr><td>Trouvez-vous que le rôle de l'espace de discussion est assez clair pour les collègues qui ne le fréquentent pas?</td><td>On apporte du grain à moudre pour ceux qui sont déjà intéressés mais on n'arrive pas à toucher ceux qui en auraient le plus besoin [médecin]<br/>Notre image n'est pas faite auprès des autres praticiens (d'où l'intérêt des articles) [médecin]<br/>Je me pose toujours la question du rôle de la commission en termes de communication non-universitaire envers les soignants et la société civile. Je n'ai toujours pas de réponse. Qui doit prendre la parole pendant l'épisode Covid? Cela pose aussi la question du rôle public d'une spécialité. [non-médecin]<br/>Notre rôle est clair au sein de notre société savante, mais cela s'arrête là. [médecin]<br/>Notre rôle n'est pas assez clair, le lien est difficile avec les services (peur de la dégradation de l'autorité médicale) [médecin]<br/>Beaucoup ne nous connaissent pas. Mais les gens sont contents quand ils repartent [non-médecin]<br/>On a peur d'être incompris mais on publie dans le journal de l'hôpital pour se faire comprendre [non-médecin]<br/>Il existe un besoin de clarification de la place et du champ de cette commission au sein de l'institution [non-médecin]<br/>Quand on parle de déontologie, cela rajoute de la valeur à l'avis éthique. Étonnamment, ça facilite la compréhension. [non-médecin]<br/>Notre rôle est de plus en plus clair : il aura fallu du temps pour passer de la nébulosité à la clarté, grâce à l'action. [non-médecin]<br/>La structure est hybride et complexe en soi. [non-médecin]<br/>Il y a toujours un travail de clarification à faire car le terme éthique est trop utilisé dans le débat public : nous souhaitons diffuser la culture de la réflexion éthique dans notre région. On est presque des « missionnaires ». Pour avoir un rôle clair, il faut bien se définir et connaître son périmètre. [non-médecin]<br/>Les gens ne nous interpellent pas assez ; et quand ils viennent à des formations, d'un coup tout change! On a un vrai esprit bottom-up! [médecin]<br/>Le CCNE n'est pas forcément connu par tout le monde, bien que les états généraux de 2018 aient permis de faire connaître la commission. Les médias reprennent certains avis. [non-médecin]</td></tr><tr><td>Quelles sont pour vous les principales circonstances limitantes à vos discussions éthiques?</td><td>Le temps manque mais les mails permettent d'avancer tout de même [médecin]<br/>Il y a peu de temps pour avancer sur tous les sujets car chacun fait cela en plus de sa vie professionnelle, mais cela ne limite pas le débat. [non-médecin]<br/>Les enjeux politiques internes peuvent être une limite quand elle s'insère dans le débat [médecin]<br/>La manque de temps nous incite parfois à la priorisation de certains sujets [médecin]<br/>Les circonstances de discussion sont très changeantes d'une semaine à l'autre : on en tire toujours quelque chose, surtout si la réunion est bien préparée [médecin]<br/>Les sujets de fond sont abordés et travaillés, en dépit du manque de temps. [non-médecin]<br/>On manque de temps pour réfléchir : peut-être faudrait-il donner la biblio avant..? [non-médecin]<br/>Le temps, les visioconférences, l'urgence des avis : tout cela mène à la frustration [non-médecin]<br/>Chez nous, il n'y a pas d'heure de fin, le débat très libre [non-médecin]<br/>Le débat de fond n'est souvent pas assez abordé par manque de temps, du fait que les intervenants ne sont pas forcément les plus compétents, du fait de la mauvaise préparation de l'évènement, de la formulation des tensions, ou encore de la difficulté d'organiser des vrais débats contradictoires. [non-médecin]<br/>L'urgence peut toujours limiter un débat de fond, ainsi que la polémique (surtout lors des états généraux de la bioéthique) [non-médecin]<br/>Les personnes qui ne parlent pas se taisent simplement parce qu'elles ne se sentent pas au niveau [médecin]<br/>Les facteurs limitants sont multiples : le temps, la culture de l'effacement, le politiquement correct ou encore la perte de liberté de pensée. Mais c'est notre mission de poser les questions qui fâchent! [médecin]<br/>Nous aurions toujours la possibilité de repousser les dates limites de rendu d'avis, mais il a aussi un principe de réalité à respecter. [non-médecin]</td></tr><tr><td>L'articulation entre réflexion et mise en pratique est-elle difficile en éthique?</td><td>Les questions éthiques sont difficiles à généraliser, à inférer dans un autre contexte. [médecin]<br/>Tous les chantiers lancés vont à leur terme mais tout passe dans les mains du CA qui en fait ce qu'il désire. [médecin]<br/>Il existe une nécessité de temps long inhérent à la complexité des questions. Le manque de temps est une frustration acceptée. [non-médecin]<br/>Au local, le comité est assez pertinent qui fait avancer les choses. La formalisation des pensées prend, elle, plus de temps et passe par la publication d'articles. [médecin]<br/>C'est l'enjeu de notre fonctionnement que de trouver l'équilibre entre pratique et éthique [médecin]</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>L'articulation avec la pratique est difficile car la décision pratique met un terme, elle ferme l'horizon de tant de questions posées [non-médecin]<br>On ne peut pas induire de nouvelles pratiques tant qu'on reste si peu représentatif [médecin]<br>Le passage à la pratique est compliqué car les gens ont le nez dans le guidon [non-médecin]<br>On a une certaine efficacité pratique en raison du rendement lié aux avis : il y a une sorte de pression. [non-médecin]<br>L'articulation avec la clinique s'opère grâce au réseautage interne, à la patience et notre pugnacité : aujourd'hui on a une place dans la réunion des chefs de service. [médecin]<br>On contribue à faire bouger les lignes qui bougent forcément lentement [non-médecin]<br>Au-delà de l'écriture d'une charte, il y a tout un travail de proximité pour la diffuser et la faire accepter. [non-médecin]<br>On sait bien qu'on pose les questions qui fâchent et qu'on devient donc politiquement incorrect : ce qui peut fâcher les hiérarchies et empêcher la diffusion de nos idées. [médecin]</td></tr><tr><td>Regrettez-vous le faible impact de vos travaux auprès des soignants que vous ciblez?</td><td>Nous n'avons aucun critère d'évaluation pour juger de notre impact chez les soignants [médecin]<br>Le faible impact de notre travail n'infléchit pas l'investissement des membres [médecin]<br>L'impact est souhaité mais trop difficile à évaluer à court terme. Cependant, certains sujets sont tellement présents au quotidien que la contribution est certaine (ex : Léonetti) [médecin]<br>Notre impact est probablement faible, mais nous avons beaucoup de retours positifs des CH non universitaires, ce qui nous raffermit. [médecin]<br>L'impact est corrélaté à la qualité de la communication, et à l'applicabilité de ce qu'on propose. [médecin]<br>Le manque d'impact sur les pratiques s'explique aussi par le fait que nous réfléchissons sur des pratiques et habitudes d'équipes qui sont ancrées depuis des années. Qu'importe, l'objectif demeure le patient [médecin]<br>Notre influence sur les projets de loi est très liée aux capacités de réseautage, mais nous n'avons aucune preuve que nos recherches influencent les équipes. C'est à elles de s'approprier ces questions dans leurs pratiques! [non-médecin]<br>L'impact est limité car on est trop peu en termes de nombre [médecin]<br>Les publications nous garantissent un certain impact [médecin]<br>L'impact sur les pratiques soignantes doit se voir sur le long terme, dans un temps long : il se fait petit à petit [non-médecin]<br>Pour mesurer notre impact, on doit se contenter de mesurer le nombre de soignants qui viennent faire des formations et qui donnent des retours positifs [non-médecin]<br>On voit tout de même notre impact sur les pratiques au long terme : retours de questions, invitations à des conférences, résonance sur les réseaux sociaux [non-médecin]<br>L'impact est forcément limité puisque les comités éthiques sont toujours taxés soit d'ingérence soit d'inutilité [médecin]</td></tr><tr><td>Existe-t-il un risque que certains membres souhaitent toujours imposer leurs idées au groupe?</td><td>Imposer ses idées est un piège dans lequel il ne faudrait pas tomber [médecin]<br>Même si on garde une liberté de parole, il peut y avoir une hiérarchie implicite (le praticien hospitalier non-universitaire se sent parfois dévalué par rapport au chercheur universitaire). Quand on se libère de cette contrainte, tous cheminent dans l'intérêt de la recherche (même les non-universitaires). D'où importance du tutoiement dans cet espace de recherche. Par le passé, il y a eu des fois où il y avait de la frustration car pas assez de temps ou parole monopolisée avec les plus hauts hiérarchiques (rares). [médecin]<br>Le risque d'une hiérarchie implicite existe mais le côté pluridisciplinaire retire le rapport hiérarchique entre les discutants [médecin]<br>Il n'y a pas d'idée imposée, mais comme dans la société, des rapports de pouvoir s'établissent dans la prise de parole, même si chacun fait attention à l'autre [non-médecin]<br>Le risque hiérarchique existe mais est maîtrisé : d'une part le comité est plutôt bienveillant, d'autre part cela rappelle l'importance dans le choix des membres [médecin]<br>Il existe toujours le risque que certains veuillent imposer des idées, mais notre fonctionnement travaille la méthode et moins l'idée [médecin]<br>Il y a des gens qui parlent plus que d'autres : de fait, ce sont les gens qui ont les idées plus fortes ainsi que les consultants qui parlent en dernier [non-médecin]<br>Personne n'impose ses idées en dépit des différentes personnalités [médecin]<br>Parfois, les convictions sont fortes, et confondues avec des certitudes [médecin]<br>Il y a quelqu'un qui joue les vieux sages, certainement un reliquat du mandarinat pour ce qui est des médecins [non-médecin]<br>Les membres sont humbles, au point qu'on ressente de l'autocensure de la part des non-praticiens [non-médecin]<br>Il faut du temps et de la volonté pour dépasser son ressenti personnel [médecin]<br>Pour éviter chacun impose ses idées, je demande aux gens de faire semblant de se mettre à la place des gens qu'ils ne sont pas (c'est ma manière de mener le débat) [médecin]</td></tr></table>
<table><tr><td rowspan="7">Certains membres sont-ils parfois remis en cause pour ce qu'ils pensent?</td><td>Il y a toujours un risque de timidité des nouveaux membres mais pas de remise en cause des personnes [médecin]</td></tr><tr><td>Il y a parfois de grosses engueulades, d'où la nécessité du staff de debriefing. [non-médecin]</td></tr><tr><td>Les critiques peuvent arriver dans le groupe, c'est le rôle des permanents de bien gérer les membres [non-médecin]</td></tr><tr><td>Quand je vois que certaines personnes ne sont venues qu'une fois, je me demande si elles ont eu peur de prendre la parole. [non-médecin]</td></tr><tr><td>Il peut y avoir cette peur d'être mal regardé, et donc une autocensure, d'autant plus quand c'est un débat public avec les postures peut prendre à l'occasion [non-médecin]</td></tr><tr><td>Il y a des spécialistes de la bien-pensance [médecin]</td></tr><tr><td>Les gens sont attentionnés, tant qu'on n'a pas trop d'importance politique. D'où l'importance d'une certaine indépendance du groupe. [médecin]</td></tr><tr><td rowspan="8">Avez-vous le sentiment parfois de trop se restreindre à des sujets d'actualité?</td><td>En dehors de la situation exceptionnelle du triage lors de la COVID, nous abordons rarement des sujets d'actualité. [médecin]</td></tr><tr><td>Nous n'avons que des sujets de fond (x12-14 en même temps) [non-médecin]</td></tr><tr><td>Quand on se saisit de sujets d'actualité, on a un devoir de se prononcer en tant que société savante. Quand on se saisit de sujets du quotidien, on aborde enfin les vrais sujets de fond. [médecin]</td></tr><tr><td>Durant la période Vincent Lambert, on ne parlait que de ça et c'était lassant [non-médecin]</td></tr><tr><td>Depuis le COVID, on parle énormément de l'actualité mais pas du tout sur le même angle que les médias : les réalités du quotidien, les vrais soucis. On a une longueur d'avance. [non-médecin]</td></tr><tr><td>Finalement, le fond se rattachait toujours à l'actualité. [médecin]</td></tr><tr><td>Il y avait beaucoup d'actualités lors des états généraux et lors de la loi de bioéthique. Quand il y a une attente citoyenne il faut aller vite, mais sur les autres thèmes on a notre propre rythme [médecin]</td></tr><tr><td>Quand nous sommes saisis sur questions d'actualité, il y a souvent trop peu de temps pour réfléchir en profondeur. [non-médecin]</td></tr></table>