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# Éducation de l'entourage d'un patient ayant une maladie chronique par le médecin généraliste

Julie Cartelle

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Julie Cartelle. Éducation de l'entourage d'un patient ayant une maladie chronique par le médecin généraliste. Médecine humaine et pathologie. 2022. dumas-04069198

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Submitted on 14 Apr 2023

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EDUCATION DE L'ENTOURAGE D'UN PATIENT AYANT UNE MALADIE CHRONIQUE PAR LE MEDECIN GENERALISTE

THESE
POUR LE DOCTORAT EN MEDECINE (DIPLOME D'ETAT)

Mention médecine générale

Présentée et soutenue publiquement

LE 20 OCTOBRE 2022

Par

Julie LEMOINE (épouse CARTELLE)

Née le 17 septembre 1992

PRESIDENT DU JURY : Monsieur le Professeur Jean-Daniel LALAU

JUGES : Monsieur le Professeur Olivier GANRY
Monsieur le Docteur Abdallah AL SALAMEH

DIRECTEUR DE THESE : Madame le Docteur May FIANI
EDUCATION DE L'ENTOURAGE D'UN PATIENT AYANT UNE MALADIE CHRONIQUE PAR LE MEDECIN GENERALISTE

THESE
POUR LE DOCTORAT EN MEDECINE (DIPLOME D'ETAT)
Mention médecine générale
Présentée et soutenue publiquement

LE 20 OCTOBRE 2022

Par

Julie LEMOINE (épouse CARTELLE)

Née le 17 septembre 1992

PRESIDENT DU JURY : Monsieur le Professeur Jean-Daniel LALAU

JUGES : Monsieur le Professeur Olivier GANRY
Monsieur le Docteur Abdallah AL SALAMEH

DIRECTEUR DE THESE : Madame le Docteur May FIANI
DÉDICACES

Monsieur le Professeur Jean-Daniel LALAU

Professeur des Universités-Praticien Hospitalier

(Nutrition)

Chef du Service Endocrinologie, maladies métaboliques et nutrition

Pôle "Médico-chirurgical digestif, rénal, infectieux, médecine interne et endocrinologie"

(D.R.I.M.E)

Vous me faites l'honneur de présider ma thèse d'exercice. Merci de m'avoir permis d'améliorer
mes connaissances sur l'alliance thérapeutique au cours du DU au préalable. Veuillez trouver
dans ce travail l'expression de mon plus grand respect.
Monsieur le Professeur Olivier GANRY

Professeur des Universités - Praticien Hospitalier

(Epidémiologie, économie de la santé et Prévention)

Responsable du service d'Epidémiologie, hygiène hospitalière et santé publique

Pôle "Préventions, Risques, Information médicale et Epidémiologie"

Je vous remercie de me faire l'honneur de faire partie de mon jury de thèse d'exercice. Veuillez
trouver dans ce travail toute ma reconnaissance.
Monsieur le Docteur Abdallah AL-SALAMEH

Maître de Conférences des Universités – Praticien Hospitalier

Service d'Endocrinologie, Diabétologie et Nutrition

CHU Amiens Picardie- Site Nord

Je vous remercie d'avoir accepté de faire partie de mon jury de thèse. Je me souviens de votre
bienveillance et de votre affection à la transmission de votre savoir durant mon semestre dans
le service d'endocrinologie.
A ma directrice de thèse, le docteur May FIANI

Je me souviens quand je suis venue te voir à la fin de ton cours durant l'internat sur l'éducation thérapeutique. Merci d'avoir accepté d'être ma directrice et de m'avoir accompagné dans ce projet. Avec toi, je peux parler de ce sujet qui nous passionne, et j'espère pouvoir participer à d'autres projets dans ce domaine. J'emprunte ces quelques mots à Philippe Svandra : « le soin est l'expression agissante de mon humanité ».
# REMERCIEMENTS

## A mes parents

Vous nous avez apporter l'environnement stable et l'éducation que chaque enfant mériterait d'avoir pour se construire et s'épanouir. Vous m'avez suivi et épaulé durant ces années d'étude.
Je vous admire pour tout ça, et vous serai à jamais reconnaissante.

## A mon frère

Joyeux luron que tu es, tu sais rendre drôle la vie tout en sachant faire preuve d'une objectivité sans faille dans les moments difficiles, les rendant alors plus apaisés.

## A ma sœur

Je ne te remercierai jamais assez pour toute l'aide que tu m'as apporté dans ce travail de longue haleine. Tu es la personne la plus brillante que je connaisse.

## A ma famille

Vous avez fait de moi ce que je suis. Merci pour tous ces bons moments passés ensemble, et tant d'autres à venir.

## A Julie

Il y a des coups de foudre en amour, avec toi je suis certaine qu'il en existe aussi en amitié. Notre rencontre a été une évidence, comme si nous nous connaissions depuis toujours. *Personne ne croit en toi comme j'y crois, personne, personne, je serai là même s'il ne devait rester personne, personne*

## A mes amis, Pauline, Pierre, Cécile, Nico, Pam, Kévin, Lucie, Sarah, Charlotte, Claire ...

Parce que vous êtes tous de beaux modèles de réussite et de confiance en vous, vous avez renforcé ma motivation et ma détermination. Que le futur soit rempli de beaux moments passés ensemble.

## A mes cointernes d'Abbeville

Nous avons vécu ce moment ensemble, et survécu à cette période difficile, nous faisant remettre en cause notre choix d'études. Ce semestre aura au moins eu le mérite de créer une très belle amitié, alors rien que pour ça, je serai prête à retourner dans l'antre des urgences !
### A l'équipe de la MSP

Merci à tous de m'avoir accueilli à bras ouverts et avec beaucoup d'amitié. Un grand merci particulier à Angélique qui m'a soutenu lors de ce travail, ton écoute a été pour moi d'un grand réconfort. Merci également à Julie, tu m'as fait confiance pour la reprise de ta patientèle, me permettant de concrétiser ce projet d'installation.

### Aux filles du DU ETP

A tous ces jeudis où nous nous retrouvions pour parler éducation thérapeutique. Quelle bulle d'oxygène tous ces moments ensemble ! Vous m'avez fait grandir.

A tous les médecins et équipes paramédicales dont j'ai croisé le chemin. Vous avez contribué à faire le médecin que je suis aujourd'hui.

### A Alex

Il faudrait créer un mot plus fort que « merci » tant c'est un euphémisme ! Tu as par procuration vécu (et subi !) ces études de médecine. L'aboutissement est ici, et c'est aussi grâce à toi. Le futur ne me fait pas peur s'il est à tes côtés. Vivement la suite !
# SOMMAIRE

<table><tr><td>DÉDICACES</td><td>3</td></tr><tr><td>REMERCIEMENTS</td><td>7</td></tr><tr><td>LISTE DES ABREVIATIONS</td><td>11</td></tr><tr><td>INTRODUCTION</td><td>12</td></tr><tr><td>1. L'ETP : naissance, définition et sémantique</td><td>12</td></tr><tr><td>2. Médecin généraliste : acteur majeur dans l'ETP</td><td>14</td></tr><tr><td>3. Entourage ou proche</td><td>16</td></tr><tr><td>4. Le médecin généraliste et l'entourage</td><td>20</td></tr><tr><td>MÉTHODOLOGIE</td><td>24</td></tr><tr><td>1. Type d'étude</td><td>24</td></tr><tr><td>2. Élaboration du guide d'entretien</td><td>24</td></tr><tr><td>3. Population et recrutement</td><td>24</td></tr><tr><td>4. Recueil des données</td><td>25</td></tr><tr><td>5. Analyse des données</td><td>25</td></tr><tr><td>6. Aspects éthiques</td><td>26</td></tr><tr><td>RÉSULTATS</td><td>27</td></tr><tr><td>1. Caractéristiques des participants</td><td>27</td></tr><tr><td>2. Pratiques éducatives</td><td>27</td></tr><tr><td>a) Contexte de réalisation</td><td>27</td></tr><tr><td>b) Savoir-faire (outils)</td><td>29</td></tr><tr><td>c) Savoir-être (posture)</td><td>29</td></tr><tr><td>d) Résultats</td><td>30</td></tr><tr><td>3. L'entourage</td><td>30</td></tr><tr><td>a) Définition</td><td>30</td></tr><tr><td>b) Forces</td><td>31</td></tr><tr><td>c) Limites</td><td>32</td></tr><tr><td>d) Intégration</td><td>33</td></tr><tr><td>4. Posture éducative envers l'entourage</td><td>34</td></tr><tr><td>a) Objectifs</td><td>34</td></tr><tr><td>b) Réalisation</td><td>34</td></tr><tr><td>c) Limites et freins</td><td>35</td></tr><tr><td>d) Axes d'amélioration</td><td>35</td></tr><tr><td>DISCUSSION</td><td>37</td></tr><tr><td>1. Forces et limites</td><td>37</td></tr><tr><td>a) Méthode</td><td>37</td></tr><tr><td>b) Participants</td><td>38</td></tr></table>
<table><tr><td>2. Résultats</td><td>38</td></tr><tr><td>a) Pratiquer l'ETP en médecine générale : toujours les mêmes freins ?</td><td>38</td></tr><tr><td>b) Un entourage vague et vaste</td><td>40</td></tr><tr><td>c) Prise de conscience de l'impact du proche dans la relation de soin : une intégration qui ne va pas de soi</td><td>41</td></tr><tr><td>d) Une démarche d'éducation identique à celle pour le patient</td><td>42</td></tr><tr><td>e) ... vers une éducation à la santé</td><td>43</td></tr><tr><td>3. Perspectives</td><td>44</td></tr><tr><td>CONCLUSION</td><td>45</td></tr><tr><td>BIBLIOGRAPHIE</td><td>47</td></tr><tr><td>ANNEXE</td><td>53</td></tr><tr><td>RÉSUMÉ</td><td>54</td></tr><tr><td>ABSTRACT</td><td>55</td></tr></table>
LISTE DES ABREVIATIONS

AEHP : Activités Éducatives Hors Programmes

ALD : Affection Longue Durée

ARS : Agence Régionale de Santé

COPEPPI : COordination pour la Prévention et d'Éducation du Patient en PIcardie

CNGE : Collège National des Généralistes Enseignants

DMP : Dossier Médical Partagé

DPC : Développement Professionnel Continu

HAS : Haute Autorité de Santé

ESF : Éducation à la Santé Familiale

ETP : Éducation Thérapeutique du Patient

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

SSR : Soins de Suites et de Réadaptation

URPS : Union Régionale des Professionnels de Santé
# INTRODUCTION

## 1. L'ETP : naissance, définition et sémantique

Incontournable dans la prise en charge des maladies chroniques, et même dans une démarche de soins quelle qu'elle soit, l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) s'est développée tout au long du siècle passé, pour s'imposer aujourd'hui. En effet, la recherche a considérablement progressé au cours de ces dernières décennies, donnant ainsi une légitimité scientifique à la démarche éducative dans la prise en charge des maladies chroniques. (1) La médecine, et plus généralement le soin, a donc progressivement évolué d'un modèle biomédical centré sur la maladie (« médico-centré ») vers un modèle global ou holistique, centré sur le patient (« patient-centré »), à la recherche de son autonomie. (2)

L'ETP est née au cours de la première moitié du XXème siècle. Progressivement, le patient s'est vu attribuer la place qui lui incombe dans la relation de soin : une place centrale, non pas seulement en tant qu'objet de soins, mais aussi comme acteur de soins et auteur de sa propre vie. Le développement de l'ETP se fait alors sur les différents liens à l'intérieur même de la relation de soin :

- Le transfert de compétences du soignant vers le patient décrit par Léona Miller en 1972 (3),

- La prise en compte du vécu du malade par le soignant par Jean-Philippe Assal en 1975 (4),

- Le rapport du patient à sa propre santé (promotion de la santé dans la Charte d'Ottawa publiée par l'Organisation Mondiale de la Santé [OMS] en 1986) (5),

- La place centrale du patient dans le monde du soin (loi relative aux droits du malade en 2002) (6),

- Le rapport du patient à sa maladie (« plan pour la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » en 2007). (7)

La définition de Deccache est à ce jour la plus partagée. Selon lui, « l'éducation du patient est un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d'activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, l'organisation et les procédures hospitalières, les comportements de santé et ceux liés à la maladie, et destinées à aider le patient (et sa famille) à comprendre la maladie, les traitements, collaborer aux soins,
prendre en charge son état de santé, et favoriser un retour aux activités normales. » (8) C'est sur cette définition que se base la définition consensuelle de l'OMS Europe de 1998. (9)

Le terme « éducation » vient du latin *ex ducere* qui signifie « faire sortir de soi, développer, épanouir ». Cela encourage ainsi l'individu à se dépasser. L'éducation se situe entre l'information simple (centrée sur le contenu) et la persuasion (2). L'apposition du terme « thérapeutique » fait référence au « traitement », puisque l'éducation est thérapeutique en elle-même par les effets positifs de l'apprentissage, comme le développement de la confiance en soi. Il s'agit bien là d'un soin, que les anglais différencient en un soin technique relevant du cure, et en un prendre soin relevant du care. « Aussi le sujet malade nécessitera-t-il toujours que l'on prenne soin de lui, de sa personne ; que l'on ait à son égard le ''souci de '', et non seulement le souci de la maladie, dans une externalité, de façon désincarnée. » (10) En ce sens, d'autres termes ont émergé dans le domaine de l'éducation thérapeutique depuis quelques années, comme l'accompagnement (du latin *ad cum pan*, « manger le pain avec »), l'alliance (du latin *alligare*, « unir, mettre avec ») ou encore la collaboration (*labor*, « le travail »).

Même si la sémantique a pu être et est encore discutée (11), tous ceux qui étudient et pratiquent l'ETP s'accordent à dire qu'il s'agit bel et bien de prendre en considération tout ce qui fait que le patient est lui (approche holistique) et tout ce qui fait le moi soignant pour la création du nous. Ils appuient l'idée du développement d'une démarche avec le patient (et non à sa place), d'une coopération dans le but d'un travail thérapeutique, où le médecin est un médiateur entre le patient et sa santé, pour son acquisition non pas seulement d'un savoir, mais également d'un savoir-faire et d'un savoir-être. Cela va ainsi se réaliser selon un processus continu, afin que le patient lui-même devienne le premier acteur de soins.

Selon l'Assurance Maladie en 2016, plus de 10 millions de personnes sont atteintes d'une Affection Longue Durée (ALD), un français sur six souffre d'une maladie chronique, et 17% des assurés bénéficient d'une prise en charge à 100%. Le nombre de nouveaux cas d'ALD augmente chaque année de plus d'un million de personnes (12). La part de la population potentiellement concernée par la démarche d'éducation thérapeutique est donc importante et grandissante. Elle l'est d'autant plus que l'ETP s'adresse également à d'autres populations, telles que les patients qui bénéficient de traitements complexes et ceux présentant un handicap.

Chaque acteur de soins, formé à la pratique, est alors amené à réaliser de l'ETP : médecins (quelle que soit leur spécialité), infirmiers, sage-femmes, masseur-kinésithérapeutes,
pharmaciens, chirurgiens-dentistes, aides-soignants, pédicures-podologues, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, orthoptistes, diététiciens, etc. Les non-professionnels en santé, tels que les éducateurs d'activité physique, les psychologues, les assistantes sociales, etc., ont également un rôle dans l'éducation de leur patient. Les patients eux-mêmes s'imposent aujourd'hui dans la formation et la réalisation de l'ETP, par la création et l'intervention des associations dans les prises en soins (13), et par le développement du « patient-expert » ou « pair aidant » notamment (14).

## 2. Médecin généraliste : acteur majeur dans l'ETP

Parmi tous ces acteurs de soins, le médecin généraliste en est un privilégié, par ses relations de soins et son rôle pilier dans la prise en charge des patients. Pour Deccache, « le médecin généraliste est le professionnel de santé le plus habilité pour remplir cette fonction d'ETP : accessibilité géographique et financière, proximité relationnelle, relation de confiance, suivi du patient et de son entourage, approche globale et centrée sur la personne, aptitude à la résolution de problèmes dans un modèle biopsychosocial ». (15)

L'ETP consiste en une approche centrée sur le patient, qui fait partie des compétences du médecin généraliste (d'après le Collège National des Généralistes Enseignants [CNGE]) (16). En effet, dès 2007, la Haute Autorité de Santé (HAS) reconnaît au médecin généraliste un rôle majeur dans l'ETP. (17) Il est précisé qu'il doit « aider et donner les moyens, éduquer le sujet à la gestion de sa santé et de ses maladies. Le médecin généraliste doit mettre en place l'ETP : établir un diagnostic éducatif ; impliquer le sujet dans un projet de prise en charge ; décliner des stratégies éducatives ; accompagner et motiver le sujet dans sa démarche ».

En 2009, le Haut Conseil de Santé Publique a publié un rapport sur l'intégration de l'éducation thérapeutique dans les soins de premiers recours. (18) La participation des médecins généralistes à l'éducation thérapeutique prend diverses formes, de la délégation à d'autres professionnels, jusqu'à l'absence de distinction formelle entre sa pratique de soin et d'éducation, toutes ayant des avantages et des limites. Ce rapport présentait alors des orientations stratégiques dans le but de favoriser le développement de cette pratique intégrée aux soins de premiers recours, notamment en valorisant le rôle pivot du médecin généraliste en tant que premier acteur de l'éducation thérapeutique.
En 2011, Wonca Europe décrit le médecin généraliste comme prenant en charge tout type de patient (premier recours), dans une coordination de soins, centré sur le patient dans son contexte familial, culturel et social, qui s'inscrit dans une relation de soins elle-même thérapeutique. Il promeut le self management et l'empowerment des patients (autonomisation sur sa propre vie). Il exerce un rôle dans la promotion de la santé et dans la prévention. (19)

Ainsi, progressivement, le médecin généraliste s'est vu octroyer un rôle prépondérant dans la pratique de l'éducation thérapeutique, par le lien particulier qu'il entretient avec le patient, sa pratique centrée sur lui, l'intégration de ce savoir-faire dans son exercice quotidien, lui permettant alors d'aller encore plus loin dans la relation de soin.

Cependant, malgré les textes officiels et les différentes recommandations des institutions sur la réalisation de l'ETP pour répondre aux enjeux de santé publique, plusieurs travaux ont été conduits sur la réelle connaissance des médecins généralistes dans le champ de l'éducation thérapeutique, et sur la pratique qu'ils en ont véritablement dans leur exercice habituel de la médecine. Ainsi, ils mettent en évidence plusieurs difficultés quant à son application en médecine libérale :

- Selon Bourit en 2007, l'ETP réalisée était en fait essentiellement un transfert d'informations, dans le cadre d'une relation paternaliste, (20)

- Chehne en 2016 développait les freins et les difficultés des médecins généralistes, comme le manque de formation, le manque de temps en consultation, l'inertie clinique, ou encore des modifications des modes de vie difficiles à suivre sur le long terme, (21)

- Train en 2017 a expliqué une certaine méconnaissance du sujet, avec des confusions des concepts relevant du champ de l'éducation en matière de santé, (22)

- Des études locales réalisées ces quinze dernières années mettaient en lumière que les médecins généralistes avaient conscience de leur rôle sans avoir tous les outils nécessaires à sa mise en application optimale. (23, 24, 25)

Forts de ces constatations, les praticiens expriment la volonté d'améliorer leur pratique dans ce domaine. Dans l'étude de Fournier et al. (26) basée sur l'échantillon de l'étude ENTRED de 2007, il a été mis en évidence le rôle central du médecin. Ces derniers exprimaient
« la volonté de se former pour proposer et négocier les objectifs, identifier les besoins des patients et apporter une information adaptée et un savoir-faire utiles dans la mise en œuvre d'une démarche éducative individualisée ».

Dans la même lignée, dans le but de conforter leur place centrale, les médecins interrogés dans le travail de T. Diligent en 2015 (27) soulevaient l'idée d'une formation à l'ETP de grande échelle afin de développer des compétences en communication, psychologie et pédagogie, et de favoriser la coordination des soins en ambulatoire afin d'encourager la mise en œuvre de l'éducation thérapeutique.

En résumé, ces différents travaux mettent certes en lumière les méconnaissances des médecins généralistes concernant le domaine de l'éducation thérapeutique, mais aussi leur volonté d'amélioration, notamment en termes d'organisations et de formations. Ils valident le rôle capital du médecin généraliste dans la prise en charge des patients. Il fait partie des mieux placés pour avoir une vision globale du patient et de toute sa dimension bio-psycho-sociale, conscient de tout ce qui fait que le patient est lui, et de tout ce qui peut influer sur leurs représentations respectives.

### 3. Entourage ou proche

« Se doter d'un nom, d'un qualifiant, c'est devenir le signifiant d'un signifié, c'est-à-dire être autant connu pour ce que l'on est que pour ce que l'on fait ». (28)

« Un jour ou l'autre, nous serons tous le proche d'une personne malade ... ou le malade de l'un de nos proches ». (28)

Dans cette vision holistique du patient, la démarche d'alliance thérapeutique se construit dans un travail conjoint, une co-construction, dont les fondations reposent sur tout ce qui fait le patient : ses expériences passées, ses liens familiaux et amicaux, sa culture, sa religion, sa situation sociale... Tous peuvent être sources de leviers comme de freins quant aux changements d'habitude de vie du patient. Il en va alors du rôle du soignant d'abord d'en prendre conscience et de les mettre en lumière.

L'environnement social est défini par E. Barnett comme « l'environnement physique immédiat, les relations sociales et les milieux culturels dans lesquels des groupes de personnes
définis fonctionnent et interagissent». (29) Il peut exister des liens de dépendance, et ces éléments peuvent être vécus par le patient à différents niveaux. Tout ceci contribue aux déterminants sociaux de la santé auxquels les individus sont confrontés, pouvant s'agir d'éléments intrinsèques du patient (culture, croyances, relations sociales) et extrinsèques (accessibilité à l'offre de soins) (30).

Cet environnement social prend alors tout son sens dans la maladie chronique, puisqu'elle va créer un nouvel environnement pour le patient (comme les associations de patients par exemple) et également modifier l'environnement du fait de la maladie. Dans les deux cas, le proche ou entourage peut également être concerné par la maladie.

La notion de proximologie (du latin *proximus*, « très près ») est une démarche épistémologique centrée sur la relation particulière entre la personne malade et dépendante, et ses proches, à la croisée de la médecine, de la sociologie, de la psychologie, de la philosophie et de l'économie. Ce concept aide ainsi à reconsidérer l'entourage comme un élément majeur de l'environnement du patient et de l'efficacité des soins. Cependant, cette proximité n'est pas assurément aidante, au contraire, elle peut être indifférente. (28)

Pendant plusieurs siècles, la famille a été au centre du soin : c'est d'abord elle qui prodiguait les soins. Puis la naissance de la médecine moderne a fait de cette pratique une science, et a sorti la famille du soin, remplacée par l'État, devenu acteur du développement industriel et porteur de l'hygiénisme. (31) A notre époque où la maladie aiguë a laissé une place importante à la médecine chronique, il est alors devenu nécessaire de remplacer la famille dans le soin. L'exemple le plus parlant est bien celui des maladies neurodégénératives, où la présence d'un aidant est primordiale afin de garantir une qualité de vie pérenne pour la personne malade.

Il n'existe pas de définition législative de ce qu'est le proche. Le cadre légal s'est en revanche développé sur des concepts plus précis. En effet, la loi Kouchner du 4 mars 2002 pose le cadre légal de la personne de confiance, en définissant les dispositifs d'aide et de service en sa faveur. (6) Puis la Charte Européenne en 2007 définit la notion de « l'aidant » (32) : « personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l'éducation et à la vie sociale, démarches
administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques... ».

Cependant, il paraît important de soulever que cette définition sous-entend que l’aidant est défini par un lien de légitimité (légal) et par une vulnérabilité du patient (33). Or, tous les patients ne sont pas nécessairement dépendants ni vulnérables. Le proche est défini plus par sa fonction de suppléance que par son rôle d’accompagnant (accompagner vient du latin *ad cum pane* en latin, « celui qui mange le pain avec »).

Plusieurs travaux ont été menés sur cette population particulière de l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique. N. Pillette en 2001 (34) montrait que l'entourage nous en apprend sur le patient lui-même. La prochaine étape de l'évolution de l'ETP est l'intégration des proches avec le développement de nouveaux outils pédagogiques. En 2009, Diabasis (35) mettait en avant que la famille et l'entourage représentent un soutien essentiel pour les règles diététiques, la pratique d'une activité physique et l'observance thérapeutique. Quatre-vingt-dix pourcents de cet entourage s'adapte aux modifications des habitudes de vie. Puis en 2014, Dawn2 (36) soulevait l'inquiétude et l'anxiété pour l'entourage de ne pas aider suffisamment la personne avec laquelle elle vit.

Plus précisément, ADMIRE (37) définissait sept familles d'entourage : familial, professionnels du soins (instances médicales, sociales et bénévoles), « strict » ou « cercle » (caractérisé par son degré de proximité), amical ou social, institutionnel, amoureux, et professionnel et scolaire (plutôt hiérarchique). Puis elle caractérisait sept typologies d'interactions : soutien, prise en charge, soins, rejet/rupture, lutte/opposition, communication et médiation. Les différents cercles d'entourage pouvaient s'entrecouper, mais cette définition prouve l'étendu du réseau social auquel le patient peut appartenir et tous les types de relations pouvant avoir un impact sur lui, tant positif que négatif. ASPED (38), quant à elle, abordait le cadre juridique de la notion d'entourage, se décrivant comme un ensemble d'acteurs dont le rôle est de suppléer aux déficiences du patient en lui assurant les meilleures conditions d'existence possibles. Elle spécifiait deux types d'entourage : direct, caractérisé par les relations interpersonnelles singulières, et indirect, par le lien institutionnel. Elle expliquait qu'il n'existe pas de définition stricte de l'entourage dans les textes juridiques, renvoyant plutôt à des relations. Enfin, PREDAM (39) étudiait la place de l'entourage dans le discours associatif. Elle définissait l'entourage sur le modèle familial, comme un acteur de soins, et faisant face à la maladie chronique.
Ainsi, ces travaux démontrent que le patient peut avoir une multitude de relations sociales, chacune pouvant un avoir un impact sur lui, et pouvant faire l'expérience de la maladie à travers lui. Il semble donc incontournable que les soignants en prennent la pleine conscience, tant sur l'influence de cet entourage sur le patient, que sur le partenaire de soins qu'il peut devenir et sur la mise en lumière de sa propre santé. Chacune des deux parties, professionnels de santé et entourage, est demandeuse d'intégration.

En ce sens, la loi de mai 2019 favorise la reconnaissance de l'entourage aidant, par le changement de terme de « proche aidant » (et non plus « aidant familial »), son apparition dans le Dossier Médical Partagé (DMP) du patient, et sa définition sur l'aide qu'ils peuvent apporter et le fait qu'ils peuvent être affectés par la maladie. (40) Cette loi reconnaît les droits sociaux des aidants.

Il paraît important ici de rappeler que la définition de l'ETP par l'OMS inclut la famille. Selon l'arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d'ETP (41) : « La démarche éducative est participative et centrée sur la personne et non sur la simple transmission de savoirs ou de compétences. Elle se construit avec la personne. Les proches des personnes malades (parents, conjoint, aidants) sont également pris en compte. Ils sont associés à la démarche si le soutien qu'ils apportent est un élément indispensable à l'adhésion au programme ou à sa réussite ».

La revue de la littérature effectuée par Brignon (33) a permis la caractérisation du proche dans le but de « servir de base à la compréhension du rôle du proche et son intégration dans les dispositifs éducatifs ». L'ETP pourrait alors devenir un moyen d'action auprès des proches en faveur du patient. Olivia Gross va même plus loin en disant que « l'ETP pourrait être le lieu d'éduquer aux capabilités collectives dans un souci d'amélioration des services des soins ». (42)

Récemment, ce rôle de l'entourage en éducation thérapeutique a fait naître le concept d'« effet de halo », correspondant à la diffusion des savoirs aux proches aidants par les patients éduqués. Dans cette étude d'Albano et al. (43), les premiers bénéficiaires de cet effet sont les conjoints, mais l'amplitude peut aller à 2 ou 3 proches, permettant alors la création d'une alliance thérapeutique entre le patient et son proche, ainsi qu'un *empowerment* de l'aidant (autonomisation et développement de compétences). L'action éducative prend ainsi de l'ampleur, et naît la notion de « compagnonnage éducatif ».
En outre, l'entourage lui-même peut être demandeur de plus de connaissances. L'étude finlandaise de Siltanen et al. (44) conclut à un sentiment de frustration des membres de la famille par les lacunes qu'ils peuvent avoir. Ils se sentent en effet mal préparés et incertains sur leur rôle, notamment de bienveillance. Ils sont demandeurs d'obtenir plus d'informations et de formations sur les stratégies d'adaptation.

Avant, l'entourage était la victime collatérale de la maladie. De nos jours, il est acteur de soin, il a une fonction, reconnu dans un rôle non limité à un support technique, et a finalement une responsabilité. L'entourage n'est pas seulement un soutien, mais il est aussi inclus dans la transition statutaire provoquée par la maladie chronique, et dans une réelle dynamique collective transformatrice ! Tout ceci peut soulever des questions éthiques sur le libre arbitre de chacun d'exercer cette fonction ou non.

## 4. Le médecin généraliste et l'entourage

L'inclusion de l'entourage dans une consultation de médecine générale est une évidence en pédiatrie, notamment dans le cadre de pathologies complexes telles que l'épilepsie ou le diabète. En ce qui concerne le patient adulte, l'évidence est moindre, essentiellement dans le domaine de la perte d'autonomie ou des facteurs de risques cardiovasculaires pour modifier le mode de vie, d'autant plus s'il s'agit d'un individu autonome et jeune.

La maladie impacte les sphères relationnelles du patient. Son intensité va dépendre du lien qui les unit. La place des proches n'est donc pas évidente, n'étant pas au centre de la prise en charge. La difficulté pour le soignant va donc être de trouver un juste équilibre dans la triade soignant-patient-entourage, en prenant en compte chacune de parties, ni trop ni pas assez, en tant que médiateur (45). Le « soin » inclut un travail en équipe de collaboration avec les patients et leurs proches. Il appartient au soignant de créer un espace propice à la liberté d'expression de chacun.

Mais le rôle du proche et tous les transferts d'informations que cela peut impliquer dans cette triade pose alors la question du secret médical. Le Code de Santé Publique explique que « Le secret couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l'exercice de sa profession, c'est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu'il a vu, entendu ou compris. » (46)
Malgré ce cadre juridique, la loi prévoit certaines dérogations : désigner une personne de confiance, un tuteur d'un majeur protégé, lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, ou en cas de diagnostic grave pour apporter un soutien à l'entourage. Quelle que soit la situation, il est important de souligner que « on peut écouter, rassurer, ou soutenir une famille sans violer la confidentialité du patient » (47).

De façon assez large, Reynaert et al. en 2006 (48) décrivent les bases de la relation tripartite médecin-patient-entourage. Ils expliquent que la « qualité de la relation médecin/patient doit ainsi être mise au service de la qualité de la relation du patient avec son entourage, surtout si cette bonne relation est un élément favorable à la santé, ce que semblent souligner les grandes études épidémiologiques de la littérature scientifique. » Ils précisent qu'un « praticien sensibilisé à l'approche systémique pourra se dégager de sa propre irritation et de ses émotions négatives en considérant tout input venant de la famille ou d'un collègue comme information supplémentaire et un élément susceptible de participer au processus thérapeutique. L'état de maladie implique le rapport que chaque personne entretient avec son propre corps en relation avec le monde environnant, et plus particulièrement ses proches. » (48)

Puis en 2007, l'étude REMEDE (Relation MEDecin-Entourage) est la plus grande étude réalisée concernant la relation entre les médecins généralistes et l'entourage. (49) Dans ce travail, les médecins ont été interrogés sur le rôle de l'entourage accompagnant le patient. Les consultations accompagnées sont fréquentes : elles représentent un tiers des consultations au cabinet et la moitié des consultations au domicile. Les praticiens voient les proches comme un soutien dans le soin, dans des pathologies chroniques et invalidantes où la présence d'un tiers est nécessaire.

En 2008, Hochberg et al. (50) ont réalisé des entretiens de patients et de leur entourage. Elle conclut que les patients observants avaient une famille plus soudée, impliquée, vigilante. Mais elle conclut aussi que l'entourage se trouvait démuni devant la détresse du patient face à la maladie, et un manque de cohérence des soignants face à leurs questionnements. Cette constatation rejoint les propos de Françoise Dolto quelques décennies avant (51) : « l'entourage le plus secourable est celui qui développe au maximum une ambiance dans laquelle on a le droit de s'exprimer librement, même si l'expression doit être une expression de souffrance physique, affective ou mentale ».
L'étude EDUCATED 2 menée en 2012 (52) appuie encore plus le rôle que peut jouer l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique, puisqu'elle a montré que plus il est présent, plus le patient est observant. Cette étude proposait des axes d'amélioration de l'éducation thérapeutique et de son entourage, comme le diagnostic éducatif, une orientation différente de la formation ETP, une mise en œuvre des programmes éducatifs, une accessibilité des réseaux d'ETP de proximité, l'implication des médecins généralistes ...

En prenant un exemple de pathologie, Poivret et al. en 2013 (53) concernant les rhumatismes inflammatoires chroniques montrent que les proches sont tout aussi touchés par la maladie, pouvant avoir un rôle bénéfique comme délétère sur le patient. La formation et l'éducation de l'entourage favorise le coping (mise en place de stratégies d'ajustement).

Ainsi, ces différents travaux s'entendent sur l'importance de l'entourage du patient dans une relation à trois, et sur la nécessité de bénéficier d'une éducation thérapeutique pour amplifier son rôle d'accompagnant auprès du malade. Ils évoquent alors des besoins, notamment en termes d'éducation, pour remplir cette place.

Le concept de besoins éducatifs est défini par les écarts entre les compétences actuelles ou acquises, et les compétences désirées ou à acquérir (exprimées, perçues, non exprimées ou non ressenties). (54) Pour Deccache (55), « les besoins des professionnels ne sont pas superposables aux besoins des patients. Le professionnel est conscient d'un certain nombre de besoins de santé non perçus par le patient, et inversement, le patient a conscience d'un certain nombre de besoins liés à sa vie quotidienne non perçus par le soignant. »

Plus alors que l'ETP dans la maladie chronique, l'Éducation à la Santé Familiale (ESF) replace la famille au centre des soins et leur reconnaît un réel savoir (56). Son but est de conférer aux familles les connaissances et les compétences de base leur permettant de maintenir leur santé, de résoudre par elles-mêmes des problèmes de santé courants et de gérer des situations d'urgence à domicile, sans avoir à s'adresser systématiquement à un système de soins de premier recours de plus en plus débordé.

Le médecin généraliste, par son rôle pivot, a un rôle à jouer dans la prise en considération de l'entourage, demandeur lui-même de cette intégration dans la prise en charge du patient atteint de maladie chronique. Forts de la vision holistique qu'ils peuvent avoir, qu'en
est-il des médecins généralistes ? Comment les médecins généralistes formés à l'éducation thérapeutique prennent-il en compte l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique ?

Ainsi, l'objectif principal de l'étude était de percevoir la posture éducative des médecins généralistes formés face à l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique. Les objectifs secondaires développés au cours de ce travail étaient la caractérisation de l'ETP par les médecins généralistes formés, ainsi que du concept d'entourage.
## 1. Type d'étude

Dans le but de répondre aux objectifs, il a été choisi de réaliser une étude qualitative, inspirée de la théorisation ancrée. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés auprès de médecins généralistes des Hauts-de-France. Ceci a permis de développer les propos des interviewés, afin de mieux comprendre et explorer une pratique, leur posture éducative.

## 2. Élaboration du guide d'entretien

Un guide d'entretien a été élaboré dans le but de faciliter la réalisation des entretiens, afin de faire apparaître le plus de données possibles. Il a été fait sous forme de questions ouvertes permettant une liberté d'expression des interviewés.

Il a été réalisé un entretien test avec un médecin généraliste partiellement formé à l'éducation thérapeutique du patient, afin d'expérimenter les questions et leur bonne compréhension, ainsi que de gagner en aisance et en fluidité lors des entretiens futurs. Cet entretien test n'a pas été inclus dans l'étude.

Le guide d'entretien a été enrichi au fur et à mesure de la réalisation des entretiens, en fonction de la compréhension des thèmes et concepts abordés, et des données recueillies (version définitive en annexe).

## 3. Population et recrutement

Il a été décidé d'interroger des médecins généralistes ayant bénéficié d'une formation à l'éducation thérapeutique du patient, afin de tenter de s'affranchir de possibles confusions entre les différents termes et concepts dans le champ de l'éducation.

Il existe deux principales formations aux quarante heures en éducation thérapeutique dans les Hauts-de-France, autorisant la mise en place et la participation aux programmes d'éducation thérapeutique du patient : celle dispensée par l'Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS) des Hauts-de-France, et celle réalisée par l'association de COordination pour la Prévention et l'Éducation du Patient en PIcardie (COPEPPI).

Les médecins généralistes formés ont été invités par mail à participer à l'étude, par l'intermédiaire de l'URPS et de COPEPPI. Tous les médecins volontaires ont été inclus. Le
thème et les modalités de l'entretien étaient présentés brièvement, et un rendez-vous était fixé selon les préférences des praticiens.

## 4. **Recueil des données**

Les entretiens individuels ont été réalisés physiquement sur le lieu d'exercice des praticiens, ou en distanciel via le logiciel Zoom®. Certains praticiens étaient accompagnés de leur étudiant en médecine (externes ou internes).

L'interview se déroulait en plusieurs parties. Une phrase d'introduction rappelait le but de l'entretien et le sujet de l'étude. La première partie consistait en une présentation de leur parcours en éducation thérapeutique du patient en médecine générale, ainsi que les facteurs ayant motivés leur formation dans ce domaine et leur pratique. Puis la seconde partie permettait d'aborder le sujet de notre travail de recherche, c'est-à-dire l'entourage : sa définition, ses caractéristiques, et son impact sur le parcours de soins du patient. La troisième partie explorait la posture éducative des soignants sur cette population spécifique de l'entourage. Enfin, une dernière question laissait la possibilité de rajouter des propos sur le sujet à leur convenance.

La réalisation des entretiens a duré un mois et demi, d'avril à juin 2022. Les entretiens ont été enregistrés à l'aide de l'application « Dictaphone » d'un téléphone portable, ainsi que par le logiciel Zoom® lors des entretiens distanciels.

## 5. **Analyse des données**

Les entretiens ont été retranscrits mot à mot dans leur intégralité par écrit sur le logiciel informatique Word 2022© sur écoutes des fichiers audio. Les temps silencieux, les réactions, et les hésitations des interviewés ont été également retranscrits. L'ensemble des entretiens a été anonymisé.

L'analyse intégrative des données a été réalisée par l'intermédiaire du logiciel N'Vivo®. Une analyse ouverte a d'abord été réalisée, en reformulant sans interprétation. Puis, l'identification des propriétés a permis de caractériser des phénomènes, pour enfin développer des catégories. Des vérifications dans les verbatims précédents ont été faites à chaque nouvelle analyse, afin d'affiner l'étiquetage.

L'ensemble des entretiens a été réécouté et l'intégralité des verbatims ont été relus par un deuxième lecteur. Une triangulation des données a été faite sur quatre entretiens, pour limiter
toute interprétation personnelle. Le codage continu a permis de voir apparaître la saturation des données au treizième entretien, confirmée par la réalisation du quatorzième entretien.

## 6. Aspects éthiques

Les participants ont consenti librement à leur participation en toute connaissance de cause, avec un rappel de l'objectif au début de chaque entretien.

L'ensemble des entretiens a été anonymisé. Des numéros ont été attribués aux interviewés de la manière suivante : le premier participant était appelé P1, le deuxième participant était appelé P2, et ainsi de suite. La totalité des noms propres (personnes et lieux) a été supprimée.
# RÉSULTATS

## 1. Caractéristiques des participants

Après obtention de l'accord de l'URPS Hauts-de-France et de COPEPPI, l'ensemble des médecins généralistes ayant participé à leurs formations ont été contactés par mail, soit 156 praticiens. Quatorze d'entre eux ont répondu favorablement à la demande de participation.

L'enregistrement des entretiens a duré entre 19 minutes et 51 minutes. Chaque entretien a été désigné par la lettre P et chaque participant a reçu un numéro (de 1 à 14). Le Tableau 1 présente les principales caractéristiques de l'échantillon.

<table><caption>Tableau 1 : Caractéristiques de l'échantillon</caption><thead><tr><th>Participants</th><th>Genre</th><th>Exercice</th><th>Milieu</th><th>Tranche d'âge</th><th>Formations ETP</th><th>Formations complémentaires</th><th>Animation ateliers</th><th>Autres activités</th></tr></thead><tbody><tr><td>P1</td><td>Homme</td><td>MSP</td><td>Rural</td><td>30-40 ans</td><td>URPS</td><td>Non</td><td>Oui</td><td></td></tr><tr><td>P2</td><td>Homme</td><td>MSP</td><td>Urbain</td><td>50-60 ans</td><td>URPS</td><td>Non</td><td>Oui</td><td>Cours</td></tr><tr><td>P3</td><td>Femme</td><td>Seul</td><td>Rural</td><td>30-40 ans</td><td>URPS</td><td>Non</td><td>Oui</td><td></td></tr><tr><td>P4</td><td>Femme</td><td>Seul</td><td>Rural</td><td>40-50 ans</td><td>URPS</td><td>Non</td><td>Oui</td><td></td></tr><tr><td>P5</td><td>Homme</td><td>MSP</td><td>Rural</td><td>40-50 ans</td><td>URPS</td><td>Non</td><td>Oui</td><td></td></tr><tr><td>P6</td><td>Homme</td><td>MSP</td><td>Urbain</td><td>&gt; 60 ans</td><td>Copeppi</td><td>Oui (activité physique)</td><td>Non</td><td>Coordination réseau territorial ETP / activité en SSR</td></tr><tr><td>P7</td><td>Femme</td><td>Seul</td><td>Rural</td><td>30-40 ans</td><td>URPS</td><td>Non</td><td>Oui</td><td></td></tr><tr><td>P8</td><td>Femme</td><td>MSP</td><td>Rural</td><td>40-50 ans</td><td>Copeppi</td><td>Non</td><td>Non</td><td></td></tr><tr><td>P9</td><td>Femme</td><td>MSP</td><td>Rural</td><td>50-60 ans</td><td>URPS</td><td>Oui (entretien motivationnel)</td><td>Oui</td><td>Participation à des projets territoriaux d'éducation à la santé</td></tr><tr><td>P10</td><td>Homme</td><td>MSP</td><td>Urbain</td><td>30-40 ans</td><td>URPS</td><td>Non</td><td>Oui</td><td></td></tr><tr><td>P11</td><td>Femme</td><td>MSP</td><td>Rural</td><td>30-40 ans</td><td>Copeppi</td><td>Non</td><td>Non</td><td></td></tr><tr><td>P12</td><td>Homme</td><td>MSP</td><td>Rural</td><td>&gt; 60 ans</td><td>Copeppi</td><td>Non</td><td>Non</td><td></td></tr><tr><td>P13</td><td>Homme</td><td>MSP</td><td>Urbain</td><td>&gt; 60 ans</td><td>URPS</td><td>Non</td><td>Oui</td><td>Cours</td></tr><tr><td>P14</td><td>Femme</td><td>Seul</td><td>Rural</td><td>&gt; 60 ans</td><td>Copeppi</td><td>Oui (activité physique)</td><td>Non</td><td>Activité hospitalière obésité</td></tr></tbody></table>

## 2. Pratiques éducatives

### a) Contexte de réalisation

Pour les praticiens, la réalisation de pratiques éducatives se faisait d'abord selon un certain contexte. Pour P1, « le contexte (...) post-pandémique et pandémique fait que ... on a eu beaucoup de mal à l'intégrer ». Il pouvait s'agir également d'une mission de santé : « on est une maison médicale donc ben on doit proposer de l'éducation thérapeutique » (P10).
Cette mise en place se faisait selon les caractéristiques du patient : son adhésion (P4, « les patients ne se saisissent pas de cet ... de cet intérêt »), ses capacités cognitives (P2, « il faut qu'il puisse intégrer lui-même et que ce ne soit pas euh ... du tout cuit pour lui »), son comportement (P2 « il ne faut pas non plus que ce soit un perturbateur de groupe »), sa disponibilité psychologique (P4, « le patient est un peu à la demande, à la recherche de l'informations »), ou encore ses représentations (P4, « parce qu'ils sont encore dans ... des fois le relationnel où 'ben si j'ai pas bien fait, je vais me faire taper sur les doigts'' »).

Elle était également dépendante du soignant. En effet, les praticiens expliquaient qu'ils mettaient en place une posture éducative en fonction de leurs acquis et expériences (P6, « c'est parce que j'ai vu que dans pratique de médecin généraliste il y avait un besoin d'éducation thérapeutique, et que la médecine comme un cours magistral c'était pas très efficace »), mais également qu'il y avait une part d'inné (P2, « l'abord d'éducation thérapeutique on le fait sans le savoir »). Pour eux aussi, il était question de leurs propres représentations (P4, « en fonction de la réaction du patient on se dit, à tord ou à raison je ne sais pas, mais du coup il y a des patients 'oh bof', alors on se dit bon ben celui-là on ne va pas l'intégrer parce que si c'est pour qu'il vienne à un seul atelier et puis pas aux autres »), et de leur « disponibilité psychologique aussi » parce qu'ils se disent être « énormément sollicité » (P1).

Enfin pour les praticiens, les dimensions de leur disponibilité organisationnelle ont été abordées, plusieurs éléments favorisant leur posture éducative : l'existence d'ateliers d'ETP facilement accessibles (P1, « d'où l'utilité des ateliers, qui, je trouve, viennent en complément »), une bonne organisation administrative (P12 « si on veut faire un truc vraiment dans le cadre de l'ETP euh ... c'est une lourdeur pas possible »), la possibilité de « délégation de ... de ces tâches-là à des ... par des infirmières ou à des personnes tierces » (P1), une valorisation financière (P4 « mais c'est toujours le même problème, au niveau de la rémunération ») et générale (P9 « pour moi éducation thérapeutique est un soin à part entière, c'est quelque chose d'énorme qu'il faudrait beaucoup plus euh ... valoriser »), un temps suffisant quantitativement (P8 « à cause de l'implication temporelle que ça demande ») mais aussi qualitativement (P1 « je n'ai pas le temps d'en faire dans de bonnes conditions »).
b) Savoir-faire (outils)

Dans le but de réaliser cette pratique, les médecins ont acquis des savoir-faire, des outils.
Il s'agissait d'abord d'une « écoute active » (P9) des individus, ayant pour objectif « de les
laisser s'exprimer » (P2), tout en étant attentif à leur « communication non verbale » (P5).

Puis, ils considéraient que leur pratique consistait en une transmission vers leur patient.
Ils réalisait de la « prévention » (P11), donnaient « des conseils et des consignes » (P5),
essayaient de « récolter les données du patient » (P4), transmettaient des informations (P11
« expliquer le rôle des médicaments, la posologie, puis s'assurer qu'elle est bien ... que le
patient est bien observant »), remettaient des « fiche-patient » (P1), mettaient en place le suivi
à l'écrit (P6 « [j]e mets en place un calendrier annuel de la bonne santé dans lesquels je les
 invite à mettre leurs différentes dates importantes pour l'année »), et recrutaient même pour les
programmes ETP existant (P13 « on les rentre dans les cycles ETP »).

Enfin, ils pensaient qu'elle leur permettait de mettre en place une relation d'échange
avec leurs patients. Leur pratique était centrée sur le patient (P9 « de partir de ses croyances,
de ses connaissances, de ses priorités qui sont souvent à des années lumières des nôtres »),
avec l'utilisation de « questions ouvertes » afin d'ouvrir le champ des possibilités pour les
patients » (P3), des « techniques de reformulation » (P1), des « entretiens motivationnels »
(P14) et de « consultations dédiées sur une problématique » (P9), et l'importance des
explications pour « donner du sens » (P6).

c) Savoir-être (posture)

Les praticiens expliquaient qu'ils avaient adopté une attitude bienveillante, c'est-à-dire
en étant « moins directif » (P5), « moins moralisateur » (P3), sans juger (P9, « ne pas être dans
le jugement »), et en respectant la temporalité (P12 « apprendre à surfer sur la vague »).

Ils ont déclaré plusieurs pratiques dans le but de créer une véritable alliance et un
partenariat avec le patient : P2 « évoque le sujet » de l'ETP, « essaie de motiver » et d'amplifier
les ressources du patient (« de laisser la réponse venir euh ... naturellement tout en la
guidant ») ; P3 « essaie plus d'inclure le patient dans sa prise en charge » ; P7 travaillait pour
« qu'il soit un peu plus autonome ».
Ils soulevaient la nécessité de facteurs favorisants pour construire cette relation particulière. En effet, pour P9, il fallait avoir une prise en compte globale du patient (« bien sûr ils ont une maladie chronique, mais on part (...) de leur vie en général, on les considère pas forcément (...) comme des patients »). Pour P4, il importait surtout d'avoir une relation horizontale avec le patient (« il faut arriver à ... à rouvrir un peu les portes, à refaire un dialogue euh ... on va dire d'égal à égal »).

### d) Résultats

Les praticiens mettaient en lumière les bénéfices de la formation à l'ETP. Effectivement, ils constataient l'amélioration des pratiques soignantes (P11 « on s'est sert quand même au quotidien », P9 « ça fait gagner beaucoup de temps »), l'amélioration de l'état de santé du patient (P5 « ça permet des fois de donner des bons résultats quand même ») et son autonomisation (P6 « pour que la personne soit en autonomie sur la gestion de sa pathologie, qu'elle comprenne le savoir, savoir-faire et savoir-être »).

Cela permettait aussi au patient d'avoir une vision différente des soignants (P4 « ils nous perçoivent aussi ... en tant que médecins généralistes, mais ils nous incluent plus vraiment comme des éducateurs thérapeutiques »), dans la création d'une boucle vertueuse relationnelle de soins et surtout d'échange (P9 « quand le patient (...) en reparle de lui-même, c'est très agréable, et on rebondit »).

## 3. L'entourage

### a) Définition

D'abord, le concept d'entourage a été défini selon le patient lui-même : P10 « suivant les pathologies et l'âge du patient ». Pour P12, cette définition se faisait « au cas par cas ».

Puis, les praticiens concevaient cette notion selon une certaine proximité de filiation : par les liens du sang (P13 « parents » et P11 « enfants »), ou encore par les liens du mariage (P4 « souvent le mari ou la femme du patient »). Plus ce lien était éloigné, plus l'impact semblait moindre aux yeux de P10 : « [e]nfin la cousine qui a dit de faire ça, en général la discussion s'arrête très vite ».
Certains des participants définissaient l'entourage selon leur proximité géographique (P2 « qui sont là, qui sont pas loin ») : au domicile (P3 « ceux qui habitent sous le même toit »), dans la vie professionnelle (P4 « ceux qui sont encore en activité, au travail »), ou encore faisant partie du voisinage (P7 « ça peut être aussi des voisins »).

D'autres les définissaient selon leur rôle. Pour P7, c'étaient « les personnes qui accompagnent la personne malade ». Ils pouvaient être l'aide qu'ils apportaient dans la vie de tous les jours (P11 « celui qui se substitue aux activités de la vie quotidienne »), ou être caractérisés par leur interférence dans la relation (P10 « ils viennent interférer euh ... assez régulièrement dans la prise en charge »), en tant que « médiateurs sociaux (...), travailleurs sociaux, traducteurs » (P13), ou encore comme « personnes de confiance, (...) référents » (P1), et même les soignants (P11 « je trouve qu'on est quand même un peu dans l'entourage. Et puis après les professionnels qu'on peut faire intervenir »).

Finalement, pour P6, toute interaction sociale pouvait être une forme d'entourage : « à partir du moment où on a une relation avec quelqu'un ça peut être considéré comme l'entourage ». Ce proche faisait donc partie d'un cercle social plus élargi, comme les amis (P5 « puisqu'on a des cercles d'amis qui peuvent être des fois très proches »), les associations (P6 « d'activité sportives déjà, de groupes associatifs »), les autres malades (P2 « ça peut être quelqu'un qui soit déjà en difficulté), ou encore les « réseaux sociaux » (P10).

## b) Forces

Les participants ont décrit de nombreuses forces de cet entourage. Il a d'abord été question d'une aide technique, « tout ce que le patient ne peut pas faire lui-même ! », « les actes de la vie quotidienne » (P11). Ils pouvaient « [appliquer] au quotidien des consignes » (P1), favoriser l'adhésion (P8 « le patient peut être réticent, l'entourage va pouvoir faire lever les verrous de la ... de cette réticence »), servir d'intermédiaire du patient au soignant (P1 « c'est la boîte noire un peu ... de ce qui peut se passer) et du soignant au patient (P12 « ils me servent d'intermédiaire et de médiateurs), faire preuve d'implication dans le soin (P3 « ils sont souvent impliqués) et d' « organisation des soins, sur le (...) parcours de soins aussi (...) pour driver » (P1).

D'autres de leurs atouts mis en avant étaient leur présence (P10 « quand l'entourage va être présente, ou l'entourage va être présent »), leur proximité géographique (P2 « qui sont là,
qui sont pas loin ») et culturelle avec le patient (P13 « pour engager des travailleurs sociaux, traducteurs, et caetera, qui nous permettent d'atteindre des populations défavorisées que jusqu'à présent on n'atteignait pas »), leur réassurance et soutien moral (P5 « aide morale, aide ... aide de soutien », P14 « renforcer la confiance du patient »), leur vigilance (P8 « ça apporte une surveillance ... une bientraitance, une surveillance des signes d'alerte »), et l'apport d'une certaine objectivité (P11 « l'entourage il voit autre chose ») et d'une certaine sécurité pour le patient (P10 « une situation financière concrète (...) le logement comment il est adapté »).

Tout ceci pouvait se réaliser d'autant plus « que le proche [est] compliant » (P2), et qu'il est éduqué, tant sur le plan de son niveau d'instruction (P13 « bulles sociales ») que sur le plan de l'éducation thérapeutique (P8 « heureusement que la maman est précise et bien formée dans les signes d'alerte de la crise d'asthme, sinon ça serait clairement plus compliqué »).

### c) Limites

Les praticiens ont défini plusieurs catégories de limites. La première dépendait de l'attitude et du comportement si cela est négatif. Il pouvait être angoissé (P5 « va avoir du mal à gérer l'anxiété que ça provoque, et va le répercuter sur l'autre »), en colère et agressif (P10 « c'est oppressant hein quand les familles nous tombent dessus et commencent à râler »), égocentrique (P9 « l'aidant recentre ses propres pathologies »), autoritaire (P6 « qui veulent décider parfois abusivement, parfois même sans s'en rendre compte, à la place de la personne »), indifférent (P8 « tout le monde s'en fout »), interférent (P10 « ils viennent interférer euh ... assez régulièrement dans la prise en charge du patient ») voire intrusif (P14 « il y a un ado qui vient, il y a la mère qui veut jouer l'incruste »), moralisateur et culpabilisant (P14 « faire culpabiliser le patient »), opposant (P5 « des fois on peut plus se battre avec l'entourage que l'entourage va être aidant »), ou encore pressant (P9 « vouloir tout de suite qu'il y ait une solution »).

La seconde dépendait quant à elle de la situation dans laquelle le proche se trouvait. Les médecins ont évoqué son absence (P13 « un de nos principaux problèmes c'est l'absence d'entourage »), son éloignement géographique (P2 « qui sont loin »), une aide ou information inutilisable (P3 « je sais très bien que la patiente qui m'avait dit que son mari buvait voilà, je peux pas lui en parler, il s'énerve à chaque fois que je lui en parle »), leur relation conflictuelle (P5 « il y a des personnes qui peuvent être ... qui sont toxiques quoi. Des familles où les ... les
relations sont pas toujours au beau fixe »), sa propre maladie (P11 « je pense qu'on est plus
aidé par un entourage sain ... euh sain médicalement, que par l'entourage forcément
malade »), ses représentations (P10 « ça peut apporter de fausses croyances »). Il a également
été question de sa présence indispensable pour le patient à l'origine d'une dépendance du
soignant lui-même à la présence de l'entourage avec l'impression « de perdre (...) des données
s'il ne vient pas » (P9), et du fait qu'ils pouvaient devenir un refuge pour le patient (P4 « il
rejette aussi un peu la faute en disant 'ben c'est pas moi qui fait'' »).

d) **Intégration**

Il existait pour les médecins différents contextes permettant ou non l’intégration de cet
entourage dans la consultation et dans la prise en charge en général. Cela pouvait être « à la
demande du patient lui-même » (P3), à la demande du soignant (P7 « ça m’arrive fréquemment
de demander au patient est-ce que je peux contacter quelqu’un de sa famille »), ou encore à la
demande du proche (P3 « la demande aussi (...) de l’entourage »). L’attitude des proches (P5
« [d]es fois ça peut être une mimique, une posture, un truc qui suffit à ce que on réagisse »),
leur « niveau de compréhension » (P11), et leur présence (P7 « il accompagne en consultation,
ben là c’est facile parce que (...) il est impliqué dans le fait ») étaient des éléments facilitant
l’intégration de l’entourage.

En pratique, l’intégration des proches se réalisait avec l’accord du patient (P6 « [o]n
doit le secret médical à chaque personne, donc il faut que la personne accepte le principe de
lever le secret médical pour la personne qui l’accompagne »), en sachant « écouter quand
l’entourage intervient » (P9), « en valorisant l’aidant, en lui disant que j’ai besoin de lui »
(P9), et étant également « médiateur » car « ils osent plus discuter entre eux » (P3). Pour les
praticiens, cette intégration se faisait plus facilement qu’il existait des ateliers patients d’ETP
(P4 « après je pense qu’on pourrait se le [préparation dans les ateliers] permettre, parce que
de toute façon faire une formation pour 5 ou pour 10 c’est ... c’est la même chose »).

Cependant, ils ont évoqué des situations dans lesquelles elle n’était pas faite. En effet,
elle pouvait ne pas être réalisée du fait d’un facteur externe (P4 « [i]l y avait des contraintes
sanitaires qui nous ont pas permis de plus de ... de nous poser la question et de réaliser ...
ça »), du patient ou du proche (P12 « freiner euh l’entourage, qui est ... qui a plutôt une
influence négative »), ou du soignant dans sa pratique et dans ses représentations (P8 « [a]près
vous traitez quand même le patient, vous traitez pas forcément son entourage »).
# 4. <u>Posture éducative envers l'entourage</u>

## a) Objectifs

Les participants voyaient de réels impacts quant à la réalisation d'une posture éducative sur les proches. D'abord, ils étaient lucides sur l'impact que cela pouvait avoir sur le patient : favoriser son insertion sociale ou non (P10 « il y a pas du tout d'adaptation du boulot à la pathologie du patient »), favoriser son adhésion et sa motivation (P5 « le but c'est d'intégrer tout le monde (...). Ça a plus de poids, plus de ... plus de sens des fois aussi »), et un support technique pour le patient (P11 « toujours bien d'avoir quelqu'un qui rappelle qu'il faut prendre rendez-vous, et qui accompagne aussi chez le médecin, ou qui va à la pharmacie »).

Ils évoquaient également un impact sur la relation du proche avec le patient (P13 « c'est carrément la relation sociale qu'il va avoir avec son épouse qui va changer »), sur la propre santé du proche (P6 « parce qu'en plus ce qu'on préconise, ça convient à l'entourage également »), et même sur l'entourage du proche (P9 « un habitant-relais ou un messager de la santé, que ce soit pour son proche ou pour d'autres »).

## b) Réalisation

Les praticiens ont décrit la posture éducative qu'ils pratiquaient déjà sur cette population particulière. En premier lieu, ils expliquaient leur attitude : l'implication de l'entourage (P7 « [a]près bien sûr en leur demandant leur avis, et puis voir jusqu'où ils sont capables d'intervenir »), de façon instinctive (P8 « c'est pas très écrit ça, c'est un peu au feeling »), en tant que médecin de famille (P5 « [e]n médecine g' on ne traite pas qu'un patient quoi (...) on traite l'ensemble, on ne traite pas qu'une personne, on traite la famille, on traite les personnes qui gravitent autour, on sait »), dans la même posture qu'avec le patient (P9 « de faire exactement comme on fait à la personne qui est en éducation thérapeutique »).

Puis, en pratique, leurs actions consistaient en des consultations dédiées (P10 « des fois je leur demande de venir en consultation juste pour eux, qu'on ait le temps de parler, de voir leur tension, tout ça »), des groupes de paroles et d'actions (P5 « café des aidants », P9 « on fait des café-débats-tabac »), des orientations vers des spécialistes et organisations ETP (P12 « les spé, les médecins de spécialistes, ou les associations, ou (...) les pôles d'éducation à la santé, ou tout ... tous ces gens-là »), des participations aux séances d'ETP (P6 « le conjoint était toujours convié »), ou encore des prescriptions sociales (P13 « il y a ce développement-là
qui est extrêmement important dans tous les pays développés particulièrement, du 'social prescribing', la prescription sociale »).

### c) Limites et freins

Les médecins exposaient des limites et des freins rendant difficile leur pratique d'une posture éducative sur l'entourage. Ils ont évoqué des difficultés liées au soignant (P4 « [m]ais après plus largement c'est vrai que j'y pense pas forcément ») et liées à l'éducation thérapeutique en elle-même (P5 « c'est parce que déjà l'éducation thérapeutique ce n'est pas facile, et là en plus, l'entourage dans l'éducation thérapeutique. C'est encore moins évident. »), d'autant plus que pour eux c'était une pratique centrée sur le patient (P14 « l'éducation thérapeutique (...) ça concerne le patient lui-même. Il s'approprie la maladie. C'est pas la cellule familiale, ou la cellule ... de s'approprier la maladie. »).

Ils soulignaient des difficultés de réalisation en lien avec une disponibilité organisationnelle (P2 « [a]près, c'est des questions de disponibilités aussi. »), avec le recrutement des individus (P2 « [a]lors il peut y avoir des difficultés de recrutement. Parce que ce n'est pas facile à recruter non plus. »), et avec les ressources (P14 « [p]arce que tout ça, ça coûte de l'argent, et si on veut que la maison de santé (...) puisse (...) remplir ses missions, il faut aller chercher les financements »).

### d) Axes d'amélioration

Les professionnels de santé ont fait plusieurs propositions pour améliorer l'éducation thérapeutique de l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique. Ils ont d'abord développé un aspect plutôt organisationnel et administratif, en amont de la prise en charge de cette population :

- Une amélioration administrative (P12 « une cohérence et une coordination de tous les acteurs du terrain, et non pas un petit peu comme c'est fait trop souvent, chacun dans son coin d'une façon désordonnée et inefficace »).

- Une formation des soignants (P6 « proposer des soirées styles EPU [Enseignements Post-Universitaires] »).

- Un développement de dispositifs sociaux pour faciliter l'organisation du proche et sa présence (P11 « autoriser une absence au point ... point de vue professionnel pour accompagner »).
- Une tarification au projet thérapeutique (P9 « où l'ARS nous donne une enveloppe. A nous d'utiliser cette enveloppe comme on veut (...) on aurait cette mission de le soigner à l'année, avec une enveloppe en fonction de ses antécédents, de ses pathologies avec ou chronique ou pas »).

Puis ils ont proposé plusieurs idées concrètes à sa réalisation, directement à destination de l'entourage :

- Des conférences tout public, « où justement les familles peuvent venir, et on va expliquer un thème, on va pouvoir discuter, on va pouvoir faire ça sous un format un peu plus convivial » (P12).

- Des « espace de discussion et (...) des groupes de parole » (P1).

- Des jeux d'échanges patient-entourage (P9 « de jouer, pendant une journée, qu'importe, à ... poser les questions à son proche de façon à ce que le proche ne puisse ... ne puis répondre par oui ou par non »).

- Une intégration à des organisations locales et territoriales (P6 « le médecin généraliste doit pouvoir s'appuyer sur des structures ... sur des structures territoriales »).

- Une intégration à la consultation individuelle du patient (P11 « ça serait pas mal de les voir ensemble de temps en temps »).

- Des consultations dédiées (P4 « des consultations ETP au cabinet (...) même des consultations à plusieurs, 2-3 par exemple »).

- Une intégration aux sessions ou ateliers ETP existants (P5 « l'entourage soit présent aussi quand on fait les ateliers d'ETP »).

- Des sessions d'éducation thérapeutique dédiées aux aidants (P1 « des modules carrément, même sans les patients, uniquement entre aidants. Des modules dédiés »).

- Des organisations et « structures spécifiques pour un peu former l'entourage » (P7).

- La participation d'intervenants extérieurs dans ce qui existe déjà : le « milieu associatif » (P1), la « médiation » (P13), « un acteur (...) qui va un peu jouer certaines scènes » (P5), les patients experts (P6 « je me suis toujours appuyé sur ses patients-là [patients-experts] »).

- Une valorisation des « appels à projets sur les ... sur l'éducation à la santé plutôt que l'éducation thérapeutique (...) » (P9). Le participant précise que « c'est le même état d'esprit, c'est la même forme sauf que c'est un petit plus large, on peut parler d'un thème ».
## 1. Forces et limites

### a) Méthode

L'objectif principal était d'exposer une pratique et une posture, qui sont par nature subjectives. C'est pourquoi il a été fait le choix d'utiliser la méthode qualitative. Ce type de recherche peut faire ressortir des pratiques que les médecins pensent ou aimeraient réaliser, ou *a contrario* une difficulté de verbalisation sur des pratiques qu'ils font mais dont la donnée est perdue.

La réalisation d'entretiens individuels a semblé plus appropriée que les focus-group car elle permet une expression plus libre. Il est supposé qu'elle le fût d'autant plus que les participants ont choisi leur lieu et date d'entretien. La réalisation d'un entretien préalable a permis de vérifier la bonne compréhension des questions, et leur réajustement en fonction.

Ce travail possède probablement un biais de sélection. En effet, le choix s'est porté sur deux formations prédominantes dans les Hauts-de-France, donnant droit à la réalisation et à la participation à des programmes d'ETP. Il existe d'autres formations, dans le domaine de l'éducation thérapeutique, notamment dans le cadre du Développement Professionnel Continu (DPC). De plus, il s'agit de formations différentes, qui par définition n'ont pas exactement le même contenu, ainsi que des formateurs différents, pouvant être à l'origine d'une hétérogénéité des savoirs. Cela reste des formations de 40 heures en ETP. D'autres médecins du territoire avaient peut-être un niveau supérieur de type diplôme universitaire ou master en éducation thérapeutique. Ce choix a permis d'inclure de façon aléatoire des professionnels et d'avoir un échantillon représentatif de cette population.

D'autre part, la conduite des entretiens et leur analyse ont essayé d'être les plus neutres possibles. Mais un biais d'interprétation est toujours possible. C'est dans ce souci qu'a été réalisé une triangulation des données sur des entretiens, afin d'analyser un maximum de données, sans en oublier, et éviter un facteur de confusion.

Finalement, même si des recherches ont été réalisées sur le travail de thèse qualitative (57), il est possible qu'il y ait eu des influences, des orientations ou des inductions de certaines réponses durant les entretiens, par la reformulation, ou encore par l'attitude. Ce constat est
d'autant plus vrai qu'il s'agissait d'une première expérience dans le domaine de la conduite d'entretiens individuels.

## b) Participants

L'échantillon interrogé est petit, le travail s'intéressant à une certaine catégorie de médecins généralistes, donc limités en nombre. Cependant, la question de sa représentativité n'est pas le but recherché dans une étude qualitative. Il s'agit plutôt de la saturation des données, qui a été retrouvée au douzième entretien, confirmée par la réalisation du treizième entretien.

Les caractéristiques des médecins interrogés étaient tout de même diversifiées : autant d'hommes que de femmes, à l'image de la population nationale des médecins généralistes (49,8% de femmes en 2021) (58) ; classes d'âges variées ; exercices rural ou urbain ; participation à des ateliers d'ETP ou non ; formations complémentaires dans le domaine de l'ETP ou pas.

Il a été fait le choix de sélectionner les médecins généralistes formés. Tous les médecins interrogés exercent en libéral ou en Soins de Suites et de Réadaptation (SSR), aucun dans un autre contexte ni de manière spécifique en ETP, ce qui pourrait être également une limite de ce travail. De plus, il est possible que certains praticiens n'ayant pas bénéficié de formations particulières sur le sujet aient acquis une posture éducative comparable à celle de ceux formés.

## 2. Résultats

L'objectif principal était de percevoir la posture éducative des médecins généralistes face à l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique.

### a) Pratiquer l'ETP en médecine générale : toujours les mêmes freins ?

Dans un souci de présenter et préciser le domaine de recherche, c'est-à-dire l'éducation thérapeutique, les premières questions portaient sur le parcours des médecins en lien avec l'ETP et leur posture éducative dans leur pratique de médecine générale courante.

Le choix d'interroger des médecins formés était dans le but de diminuer les confusions des concepts. La formation aux quarante heures est une condition à la réalisation et à la
participation à des programmes d'ETP, autorisés par l'ARS. Rappelons que sont définies selon
un arrêté du 2 août 2010, réactualisé en 2013, les conditions et les compétences attendues pour
dispenser l'ETP, soit une formation spécifique « d'une durée minimale de quarante heures
d'enseignements théoriques et pratiques pouvant être sanctionné notamment par un certificat
ou un diplôme » (59). Une question pourrait alors apparaître concernant la volonté de cette
formation des médecins : celle de répondre à un engagement dans le cadre de leur activité,
encouragé par les institutions, ou par réel désir de développer leurs compétences, en
l'occurrence leur posture dans la relation médecin-malade ? Il est très probable que les deux
coexistent.

Par ces formations, les professionnels doivent ainsi posséder des compétences relationnelles, pédagogiques, méthodologiques, et organisationnelles, en plus de leurs compétences biomédicales et de soins. Ces différentes compétences sont retrouvées dans ce travail, tant dans le savoir-faire décrit par les interviewés que dans leur savoir-être. Ils intègrent en effet ces capacités à leur pratique courante, ce qui rejoint les résultats du travail de Duffau concernant les pratiques des médecins généralistes en éducation thérapeutique. (60)

Le résultat de la pratique d'une posture éducative est assez évident pour les participants,
tout comme d'autres travaux réalisés à ce sujet (61, 62). Ils mettent en avant un bénéfice pour
les deux parties, par l'amélioration de leur pratique (P9 « ça fait gagner beaucoup de temps »)
et par le bénéfice pour le patient (P6 « pour que la personne soit en autonomie sur la gestion
de sa pathologie »).

La formation semble leur avoir apporté une modification de leur identité professionnelle
(ensemble de valeurs, de normes et de procédures qui fondent les représentations collectives
d'un groupe et guident la pratique professionnelle), par le regard que les patients leur portent et
par le regard qu'ils portent sur eux-mêmes, comme décrit par P4, « *ils nous incluent plus
vraiment comme des éducateurs thérapeutiques* », « *d'égal à égal* ». Pour Anne Lacroix,
l'impact des formations professionnelles sur la pratique interroge sur la posture des soignants,
« *abandonner la position de celui qui sait le bien de l'autre* ». (63)

Enfin, il persiste toujours des amalgames de concept (P11 « prévention », P5 « conseils et consignes »), comme expliqué par Train en 2017 (22), avec des représentations pouvant limiter la mise en place de la posture éducative. Elle est toujours perçue comme un « effort »,
comme quelque chose à faire en plus et non pas autrement, prenant du temps et non suffisamment valorisée, notamment financièrement (23, 24, 25).

Que cela soit les autorités publiques (17, 18) ou professionnelles (16), tous s'entendent sur le rôle prépondérant du médecin généraliste dans la pratique et la réalisation de l'ETP. Or, ce n'est pas autorisé en dehors des programmes autorisés par l'ARS. Pourtant, cela ne se limite pas aux seuls programmes d'ETP. La HAS définit des « activités éducatives hors programmes » ou AEHP : « une activité éducative ciblée sur l'acquisition d'une compétence permet à une personne ou à son entourage, de participer aux suites des traitements et des soins à domicile ou dans son lieu de vie ». (64) De la Tribonnière et al. en 2018 ont montré qu'il existe un continuum entre les programmes et ces pratiques éducatives hors programmes, et toutes participent aux soins. (65)

## b) Un entourage vague et vaste

Fortes de leurs acquis sur l'approche holistique du patient, l'hypothèse a été émise, et ils l'ont explicité précédemment, qu'ils seraient sensibilisés à tout ce qui fait le patient, et notamment ici l'entourage. Tout comme dans les différents travaux sur le thème du proche (28, 31, 33), les participants n'ont pas développé une définition consensuelle de ce concept.

En effet, certains liens sociaux semblaient évidents pour eux d'être une aide et un appui, et d'autres beaucoup moins. Le conjoint semble avoir une place prépondérante, en tout cas la famille proche, se rapprochant du concept de « médecin de famille » (Wonca Europe 2002, en parlant des caractéristiques de cette discipline, « elle développe une approche centrée sur la personne dans ses dimensions individuelles, familiales, et communautaires »). (66) En revanche, d'autres relations leur semblant plus éloignées, elles ont pour eux, dans leur représentation, moins d'impact et d'importance (P10 « [e]nfin la cousine qui a dit de faire ça, en général la discussion s'arrête très vite »).

Malgré cela, les médecins considèrent comme « proches » toutes les relations sociales qu'il peut avoir. Ces relations ne sont pas seulement définies selon l'individu lui-même (en tant qu'être vivant, qu'être humain), mais aussi en fonction du rôle qu'il peut jouer et les influences qu'il peut avoir sur le patient. (39)
Parmi ces rôles, les praticiens décrivent essentiellement un rôle de soutien, de suppléance d'une quelconque incapacité (P11 « tout ce que le patient ne peut pas faire lui-même ! »). D'abord, ils partent du principe que si le patient est jeune et autonome, alors l'entourage est différent et d'importance moindre. Il est question ici des représentations que les médecins se font sur l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique. Ensuite, ce rôle leur paraît évident : c'est un acteur de soin. Mais ils n'ont pas abordé le cadre éthique : l'entourage veut-il endosser cette responsabilité ? Quel est le libre arbitre de chacun d'exercer ce rôle ? (27)

### c) Prise de conscience de l'impact du proche dans la relation de soin : une intégration qui ne va pas de soi

Les médecins ont conscience de l'impact que peuvent avoir toutes les relations que le patient entretient. L'exemple le plus parlant de l'impact de l'entourage concerne l'adaptation du mode de vie et toutes les applications des règles hygiéno-diététiques, en fonction de qui fait les courses, de qui cuisine, etc. Qu'il soit positif ou négatif, cet entourage peut donc favoriser ou limiter la prise en charge. Contrairement à la description de l'entourage dans l'étude PREDAM (39), l'avis des participants est un peu plus tranché, possédant des forces ou des faiblesses.

En développant plus précisément les forces des proches, les interviewés ne se sont finalement pas limités à une simple aide technique du fait d'un handicap ou d'une déficience. Ils abordent toute la sphère bio-médico-sociale du patient, sur laquelle ils peuvent avoir un impact. Ils mettent aussi en lumière ce partenaire soignant incontournable (la « boîte noire » de P1), sans lequel parfois ils peuvent être très limités ou au moins ralentis. Tous ces leviers vont alors faciliter son intégration de façon assez naturelle pour le médecin (P7, *il accompagne en consultation, ben là c'est facile parce que (...) il est impliqué dans le fait* »).

Conscients de cet impact, ils expliquent les freins que cette population peut avoir, et notamment dans la relation de soins. Il existe également des représentations de la part des soignants. En effet, ils mettent en évidence des limites, mais si elles interfèrent dans le soin, ils semblent en faire abstraction, sans en analyser la conséquence sur le patient, sur eux-mêmes et sur la relation de soin. Il ne paraît pas systématique de rebondir sur ces limites pour initier justement le travail de co-construction et de collaboration avec le patient. Les comportements et sentiments négatifs peuvent être un mécanisme de défense créé par l'entourage, devant faire face à ses propres frustrations et à sa propre santé, alors qu'il est pourtant demandeur de participation. (44)
Pourtant, l'éducation thérapeutique consiste bien à partir de la situation dans laquelle se trouve le patient pour l'emmener où il le désire, et non pas partir d'une situation dans laquelle le soignant aimerait qu'il soit. Anne Lacroix en 2007 que la « maladie chronique ressemble à un itinéraire complexe durant lequel le patient dessine des changements et dénoue lui-même des blocages, dans un temps qui lui appartient ». (63) Cette démarche pourrait être applicable et appliquée au proche également, dans l'intérêt du patient.

Finalement, voulant respecter la démarche de l'ETP centrée sur le patient (P8, « [a]près vous traitez quand même le patient, vous traitez pas forcément son entourage »), ils peuvent en oublier les principes mêmes de l'ETP, c'est-à-dire prendre en compte tout ce qui fait que le patient est lui. En ce sens, si l'entourage est limitant, alors il n'est pas intégré. Est-ce là alors une difficulté pour le proche, ou pour le professionnel lui-même ?

Il est à noter que le cadre juridique avec la notion du secret médical est évident pour les praticiens. Mais ils semblent s'en accommoder et le respecter, comme décrit par Martin Winckler « sans violer la confidentialité du patient ». (49) On peut cependant se poser la question si cette attention portée au secret médicale est due à l'importance qu'ils accordent à centrer le patient dans leur démarche, ou s'il s'agit là d'une volonté pour leur propre protection.

### d) Une démarche d'éducation identique à celle pour le patient ...

La description de leur posture éducative est identique à celle qu'ils peuvent avoir face au patient lui-même : « faire exactement comme on fait à la personne qui est en éducation thérapeutique » (P9). Ils constatent que cette posture avec l'entourage peut avoir un impact sur le patient (P5 « Ça a plus de poids, plus de ... plus de sens des fois aussi »).

Le développement des pratiques éducatives envers cette population particulière qu'est l'entourage rejoint celle déjà constatée envers le patient dans le travail de Fournier et al. (67) « Ces pratiques apparaissent liées à leur conscience des inégalités sociales, à leurs compétences éducatives, à leur organisation individuelle, à leur mise en relation avec d'autres acteurs du territoire et notamment l'articulation entre sanitaire et social. » Ces compétences et cette posture éducatives, une fois qu'elle est acquise, est réalisée quel que soit l'interlocuteur.

Cette question de la prise en compte de l'entourage est un élément qu'ils ont déjà soulevé dans leur pratique. Elle donne lieu à une certaine organisation, comme l'orientation
vers les spécialistes et les organisations d'ETP, et au développement d'actions locales, comme la participation aux programmes ETP (P6 « *le conjoint est toujours convié* ») ou des groupes de paroles (P5 « *café des aidants* »).

Finalement, ils proposent de façon intuitive plusieurs axes d'amélioration de la prise en charge de l'entourage, conscients du rôle à jouer de l'entourage et de sa nécessaire intégration. Ils expliquent des éléments plutôt organisationnels et administratifs dont ils sont l'objet direct, non pas seulement limité à une problématique de temps quantitatif (évolution d'un temps chronométré vers un temps de qualité), ni à une rémunération simplement insuffisante (évolution d'une rémunération à l'acte rétrospectif vers une rémunération au projet thérapeutique prospectif). Ils suggèrent aussi des idées concrètes à destination de l'entourage, comme la création de consultations dédiées ou de programmes d'éducation thérapeutique spécifiques à l'image de ceux existant pour les patients, le développement de structures dédiées à l'ETP permettant leur intégration.

### e) ... vers une éducation à la santé

Pour aller encore plus loin, ils voient également un impact pour le proche lui-même, c'est-à-dire pour sa propre santé (P6 « *parce qu'en plus ce qu'on préconise, ça convient à l'entourage également* »), et pour celle de son propre entourage, comme un rayonnement, qui va s'élargir de plus en plus à fortiori. Le proche va ainsi changer de statut, devenant « *un habitant-relais ou un messager de la santé* » (P9). La maladie chronique permet la transition statutaire pour la personne touchée, mais également pour le proche, lui-même pouvant être vecteur de transitions. (39)

Pour Olivia Gross, au-delà de l'engagement du patient, celui du proche dans le système de soins est comme « un levier à l'amélioration et à la qualité des soins ». « L'ETP pourrait être le lieu pour éduquer aux capabilités collectives dans un souci d'amélioration des services de soins ». (42)

Cela rejoint l'idée de Sandrin-Berthon que, dans leur formation bio-médico-centrée, les professionnels de santé cherchent à prévenir les complications et les récidives à travers l'éducation, donc raisonner à partir de problèmes. Mais la logique d'éducation peut être vue de façon plus positive, c'est-à-dire non pas seulement dans le but d'éviter des problèmes, mais dans un but d'épanouissement. (68)
### 3. Perspectives

Les différents axes d'amélioration évoqués par les participants suggèrent une meilleure considération de cette population particulière qu'est le proche. Certains sont déjà mis en place, d'autres naissent progressivement.

Dans le domaine de la recherche, après avoir interrogé les médecins généralistes, il pourrait être intéressant de conduire la même étude, mais chez d'autres professionnels de santé formés à l'éducation thérapeutique du patient. Il pourrait être intéressant également d'interroger n'importe quel médecin généraliste, afin de savoir si la formation en ETP a un impact sur le changement de posture face à l'entourage.

Tous parlent d'ETP en médecine générale, mais elle n'est finalement pas autorisée en dehors des programmes. Il semblerait intéressant de poursuivre les investigations dans le champ des activités éducatives, non pas seulement dans la relation particulière que peut être la triade médecin-malade-proche, mais finalement dans n'importe quelle relation de soins que ce soit.

Les résultats suggèrent que la formation en ETP des médecins les sensibilise d'autant plus à la prise en charge holistique du patient, ici à la prise en compte de l'entourage, et plus largement de tout ce qui fait le patient, dans une relation de soin de qualité. Ces formations, initiales ou continues, pourraient être une piste pour l'amélioration de la qualité des soins dispensés par les professionnels, pour le développement d'une posture éducative.

L'organisation des soins et la pratique de l'ETP pourrait paraître difficiles à réaliser pour les praticiens, notamment dans le contexte actuel d'une population générale de plus en plus demandeuse de soins, et d'une population soignante en sous-effectif. Quand on y ajoute une cible supplémentaire, le proche, la difficulté semble d'autant plus grande. C'est justement par le changement de posture des soignants et par le développement d'actions éducatives, que le corps soignant pourrait faire face.

Les résultats de l'étude suggèrent qu'il persiste des représentations de la part des médecins, souvent à l'origine de freins dans la relation de soin. Des formations supplémentaires pourraient palier à cela, avec une approche plus philosophique et éthique. Selon Reynaert, « un praticien sensibilisé à l'approche systémique pourra se dégager de sa propre irritation et de ses émotions négatives ». (48)
## CONCLUSION

L'ETP occupe de nos jours une place majeure dans la prise en soins des patients atteints de maladie chronique. Parmi tous les acteurs amenés à faire de l'ETP, le médecin généraliste en est un essentiel, par sa place privilégiée dans le parcours de vie du patient. Ce rôle requiert l'acquisition de compétences par les professionnels de santé via des formations, selon les recommandations publiques et professionnelles.

Dans sa vision holistique, le praticien est conscient de tout ce qui fait que le patient est lui. L'environnement social est important, et notamment le proche ou entourage. Le médecin généraliste doit donc trouver le juste équilibre dans cette relation à trois, sa qualité permettant une meilleure prise en charge du patient.

Cette étude avait pour objectif de percevoir la posture des médecins généralistes formés face à l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique. Pour cela, une enquête qualitative a été réalisée. Quatorze entretiens semis-dirigés ont été effectués auprès de médecins formés aux quarante heures, par l'URPS Hauts-de-France ou par COPEPPI, dans le but d'une analyse de pratiques dans ce domaine nécessitant le développement de compétences.

Par leur formation et leur expérience, les praticiens mobilisaient des savoir-faire et des savoir-être selon un certain contexte, conscients du résultat positif d'une telle posture éducative. Ils définissaient ainsi l'entourage plutôt selon son rôle, soucieux du possible impact de n'importe quelle relation sociale que le patient peut entretenir. Ils prêtaient également attention à leurs influences positives comme négatives sur le patient. Cela encourageait ou non leur intégration dans la prise en soins du patient.

Les participants ont développé l'impact que cette posture éducative pouvait avoir, et à plusieurs niveaux : sur le patient, sur la relation patient-entourage, sur la santé de l'entourage, et sur l'entourage de l'entourage. Forts de ce savoir, ils avaient déjà mis en pratique une intégration de cette population particulière, et projetaient d'autres axes d'amélioration.

Dans un travail d'alliance thérapeutique, le respect de ce qui constitue l'autre est une condition à la construction d'une relation de qualité. Alors, l'intégration du proche devrait être systématique, allant bien au-delà du bénéfice pour le patient lui-même. Pourraient alors se mettre en place des organisations et actions concrètes, afin de leur laisser la possibilité de saisir
cette opportunité d'amélioration de qualité de leur proche, et même de leur propre santé. De façon plus générale, il pourrait être également intéressant d'explorer les postures éducatives que peuvent développer les soignants, au-delà même des programmes ETP.
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36. Martineau C, Colas C, Reach G, Consoli S, Halimi S, Fontaine P et al., Vivre avec une personne diabétique, une source de détresse pour l'entourage : données françaises de la seconde étude internationale « Diabetes Attitudes Wishes and Needs » (DAWN2). Diabetes & Metabolism, 2014:40(S1):A7-A8

37. Scaramuzzino B, « Étude ADMIRE : Médias et entourage : analyse du discours des médias sur l'image et les relations de l'entourage », in JOUBLIN (H.) (dir.), La condition du proche de la personne malade : 10 études de proximologie, Aux Lieux d'être, 2007, p. 115-124.

38. Klapish C, « Étude ASPED : La notion d'entourage dans les discours juridiques français et européens », in JOUBLIN (H.) (dir.), La condition du proche de la personne malade : 10 études de proximologie, Aux Lieux d'être, 2007, p. 151.
39. Semprini A, « Étude PREDAM : L’entourage dans le discours des associations de malades », in JOUBLIN H. (dir.), La condition du proche de la personne malade : 10 études de proximologie, Aux Lieux d’être, 2007, p. 153-162.

40. Loi n°2019-485 du 22 mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants.
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41. Loi n°0019 du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l'arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient.
Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000030135866

42. Gross O, Gagnayre R, Une éducation salutogénique basée sur les capabilités des patients : une nouvelle composante de l'éducation thérapeutique. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2018; 10:10501.

43. Albano M-G, D'Ivernois J-F, Langlum L, Ahouah M, de la Tribonnière X, L'effet de Halo : quand les patients éduqués éduquent à leur tour leurs aidants. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ, 2021;13(1):10204

44. Siltanen H, Jylhä V, Holopainen A, Family members' experiences and expectations of selfmanagement counseling while caring for a person with chronic obstructive pulmonary disease: a systematic review of qualitative evidence, JBI Database System Reviews and Implementation Reports, 2019;17(11):2214-2247

45. Moley-Massol I, Relation médecin-malade, enjeux, pièges et opportunités, situations pratiques, Edimark-Datebe, 2007

46. Code de Santé Publique, article R. 4127-4

47. Viviana S, Winckler M, Les droits du patient, Paris, Fleurus, 2007

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49. Fantino B, Wainsten J-P, Brugener M, Joublin H, Brun-Strang C, Représentations par les médecins généralistes du rôle de l'entourage accompagnant le patient, Santé Publique, 2007;19(3):241-252

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51. Dolto F, Psychanalyse et pédiatrie. Le seuil, Paris, 1971
52. Hamdi N, Identification des facteurs prédictifs de l'éducation des patients diabétiques et de leur entourage, Étude EDUCATED 2 [Thèse d'exercice], Paris 7, France : Université Paris Diderot, 2012

53. Poivret D, Gossec L, Delannoy C, Giraudet-Le Quintrec J-S, Place des « proches » dans les programmes d'éducation thérapeutique des patients en rhumatologie : état des lieux et perspectives, Revue du Rhumatisme Monographies, 2013;80(3):193-96

54. Martin J-P, Savary É, Formateur d'adultes : se professionnaliser, exercer au quotidien, EVO, Chronique sociale, 2013

55. Deccache A, Du travail éducatif à l'évaluation des besoins, des effets et de la qualité de l'éducation du patient : méthodes et techniques individuelles et de groupes, Bulletin d'éducation du patient, 1996;15(3):70-7

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Disponible : https://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/external-package/analyse_etude/1riyb2q/atlasDemographie_medicale_-_cnom_-_2021.pdf

59. Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient [Internet]

Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000022664581/

60. Duffau N, L'éducation thérapeutique en consultation de médecine générale, analyse des pratiques de 12 médecins généralistes impliqués en éducation thérapeutique [Thèse d'exercice], Nantes, France : Université de Nantes, 2011

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Addictions Précarité Diabète de Champagne-Ardenne [Thèse d'exercice], Reims,
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63. Lacroix A, Quels fondements théoriques pour l'éducation thérapeutique ? Santé publique 2007;19(4):271-282

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68. Sandrin-Berthon B., L'éducation du patient au secours de la médecine, Paris, PUF, 2000
# ANNEXE : Guide d'entretien

1. D'abord, pouvez-vous présenter votre parcours en lien avec l'ETP en médecine générale ?

2. Comment pratiquez-vous la posture éducative dans vos consultations de médecine générale ?

3. Que représente pour vous l'entourage ou les proches d'un patient atteint de maladie chronique ?

4. Qu'est-ce que l'entourage peut apporter à vos consultations ?

5. Quelles sont les forces et les limites de l'implication des proches dans le parcours de soins du patient ?

6. Quel est l'impact de l'implication de l'entourage dans le parcours éducatif par l'intermédiaire de votre posture éducative ?

7. Qu'est-ce qui fait que vous prenez en compte ou non ce proche ?

8. Comment faites-vous en pratique pour prendre en compte ce proche ?

9. Quel est l'impact de votre posture éducative sur l'entourage pendant vos consultations ?
Comment réalisez-vous l'éducation thérapeutique de l'entourage en pratique ?

10. Quelles seraient vos suggestions pour améliorer l'implication et l'éducation thérapeutique de cette population ?
# RÉSUMÉ

**Titre** : Percevoir la posture éducative des médecins généralistes formés face à l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique.

## Introduction :

L'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) s'impose en médecine de ville. Les médecins généralistes, comme le recommandent les autorités publiques et professionnelles, y jouent un rôle important. En tant que médecins de « famille », ils reconnaissent une place majeure des relations que le patient peut avoir. L'entourage ou le proche a une influence essentielle. L'objectif de cette enquête est de percevoir la posture éducative des médecins généralistes formés face à l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique.

## Méthode :

Une étude qualitative par entretiens semi-dirigés a été réalisée, interrogeant des médecins généralistes formés à l'ETP. Quatorze médecins ont été interviewés. Ils avaient bénéficié de la formation aux quarante heures par l'Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS) ou par la COordination pour la Prévention et d'Éducation du Patient en PIcardie (COPEPPI).

## Résultats :

Les praticiens utilisaient les savoir-faire et les savoir-être acquis sur l'entourage comme sur le patient. Ils définissaient le proche selon son rôle, avec ses forces et ses limites, qu'ils intégraient ou non selon certains éléments. Ils étaient conscients de l'impact de cette posture sur tous, avec ses limites et freins, réalisant déjà des actions, ou forces de proposition pour augmenter l'intégration de cette population, afin d'améliorer la santé du patient et finalement la sienne.

## Conclusion :

Les médecins généralistes formés réalisent des actions éducatives sur les proches. En développant des actions à destination de l'entourage, cela améliorerait la santé et la qualité de vie du patient, ainsi que sa propre santé.

**Mots-clés** : Éducation Thérapeutique du Patient, médecine générale, entourage, proche, posture éducative, maladie chronique
**Title:** Understanding the educational position of trained general practitioners when faced with the entourage of a patient suffering from a chronic disease

**Introduction:** Therapeutic patient education (TPE) is becoming increasingly important in community medicine. General practitioners play a key role in it, as recommended by public and professional authorities. As “family” doctors, they acknowledge the crucial role of the patients’ relationships. The entourage or close relationships of the patient are therefore very influential. This survey's aim is to understand the educational position of trained general practitioners when faced with the entourage of a patient with a chronic disease

**Method:** A qualitative analysis has been carried out via semi-directive interviews of general practitioners trained to the therapeutic patient education. Fourteen practitioners have been interviewed. They all received the fourty-hour training program offered by the Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS) or by the COordination pour la Prévention et d'Éducation du Patient en PIcardie (COPEPPI).

**Results:** The practitioners used the expertise and soft skills they acquired both on the patient's entourage and on the patient himself. They defined the entourage according to their role, with their strengths and limitations, and they integrated them or not according to several elements. They were aware of their educational position's impact on everyone, with its limits and impediments, but already doing or proposing things to increase the integration of this population, in order to improve the patient's health and their own.

**Conclusion:** Trained general practitioners undertake educational actions on the patient's entourage. Developing actions dedicated to this entourage would improve the patient's health and quality of life, as well as the entourage's own health.

**Keywords:** therapeutic patient education (TPE), general medicine, entourage, close relations, educational position, chronic disease
Résumé de la thèse :

Titre : Percevoir la posture éducative des médecins généralistes formés face à l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique.

**Introduction** : L'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) s'impose en médecine de ville. Les médecins généralistes, comme le recommandent les autorités publiques et professionnelles, y jouent un rôle important. En tant que médecins de « famille », ils reconnaissent une place majeure des relations que le patient peut avoir. L'entourage ou le proche a une influence essentielle. L'objectif de cette enquête est de percevoir la posture éducative des médecins généralistes formés face à l'entourage d'un patient atteint de maladie chronique. **Méthode** : Une étude qualitative par entretiens semi-dirigés a été réalisée, interrogeant des médecins généralistes formés à l'ETP. Quatorze médecins ont été interviewés. Ils avaient bénéficié de la formation aux quarante heures par l'Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS) ou par la COordination pour la Prévention et d'Éducation du Patient en PCardie (COPEPPI). **Résultats** : Les praticiens utilisaient les savoir-faire et les savoir-être acquis sur l'entourage comme sur le patient. Ils définissaient le proche selon son rôle, avec ses forces et ses limites, qu'ils intégraient ou non selon certains éléments. Ils étaient conscients de l'impact de cette posture sur tous, avec ses limites et freins, réalisant déjà des actions, ou forces de proposition pour augmenter l'intégration de cette population, afin d'améliorer la santé du patient et finalement la sienne.

**Conclusion** : Les médecins généralistes formés réalisent des actions éducatives sur les proches. En développant des actions à destination de l'entourage, cela améliorerait la santé et la qualité de vie du patient, ainsi que sa propre santé.

**Mots-clés** : Éducation Thérapeutique du Patient, médecine générale, entourage, proche, posture éducative, maladie chronique

Abstract:

Title: Understanding the educational position of trained general practitioners when faced with the entourage of a patient suffering from a chronic disease

**Introduction:** Therapeutic patient education (TPE) is becoming increasingly important in community medicine. General practitioners play a key role in it, as recommended by public and professional authorities. As “family” doctors, they acknowledge the crucial role of the patients’ relationships. The entourage or close relationships of the patient are therefore very influential. This survey's aim is to understand the educational position of trained general practitioners when faced with the entourage of a patient with a chronic disease. **Method:** A qualitative analysis has been carried out via semi-directive interviews of general practitioners trained to the therapeutic patient education. Fourteen practitioners have been interviewed. They all received the fourty-hour training program offered by the Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS) or by the COordination pour la Prévention et d'Éducation du Patient en PCardie (COPEPPI). **Results:** The practitioners used the expertise and soft skills they acquired both on the patient’s entourage and on the patient himself. They defined the entourage according to their role, with their strengths and limitations, and they integrated them or not according to several elements. They were aware of their educational position’s impact on everyone, with its limits and impediments, but already doing or proposing things to increase the integration of this population, in order to improve the patient’s health and their own. **Conclusion:** Trained general practitioners undertake educational actions on the patient’s entourage. Developing actions dedicated to this entourage would improve the patient’s health and quality of life, as well as the entourage’s own health.

**Keywords:** therapeutic patient education (TPE), general medicine, entourage, close relations, educational position, chronic disease