« La souffrance est privée mais la santé est publique ». Ces quelques mots, empruntés à Paul Ricœur, disent, mieux que tous autres, quelle est la raison d’être du droit de la santé : ordonner le respect de l’autonomie de la personne et les exigences de santé publique. Loin de l’ignorer, Elsa Supiot place cette idée au cœur de la thèse qu’elle consacre aux tests génétiques. Sans nier que leur développement exacerbe les tensions entre l’individuel et le collectif, son étude part de l’hypothèse qu’il peut aussi constituer « une chance pour la santé publique » (p. 383). Ce travail s’attache dès lors à la définition d’une politique publique raisonnée. « Essentiellement centré sur les tests génétiques à visée médicale, il entend montrer comment le droit français paraît perfectible » (p. 20). Au-delà des évolutions qu’elle préconise, ce sont les principes à partir desquels elle propose de construire cette politique qui font tant l’intérêt que l’originalité de cette thèse, dans sa dimension prescriptive.

Les tests génétiques appartiennent au domaine de la technique. À ce titre, ils ne prennent sens que rapportés au but dans lequel ils ont été conçus : le recueil et l’interprétation des informations génétiques relatives au phénotype présent et à venir de la personne. Il en résulte que l’étude des tests génétiques est indissociable de celle de l’information génétique. L’auteur souligne la double dimension de cette information : l’information génétique est d’abord perçue « comme constitutive de l’individu et la génétique comme une science qui pourra nous révéler à nous-même, éventuellement malgré nous, voire qui nous conditionne ». De ce point de vue, l’information génétique est une information particulière touchant à l’identité de l’être. Cette information participe ensuite de la connaissance médicale. Elle permet de comprendre l’origine (monogénique ou polyfactorielle) des maladies, de mieux connaître la manière dont les médicaments sont métabolisés ou encore de mesurer les effets de l’exposition à certaines substances sur le génome d’une population. À ce titre elle est une information de santé parmi d’autres. Prendre conscience de cette ambivalence conduit naturellement à réfléchir aux modes de conciliation des intérêts en présence. Au fil de la thèse, Elsa Supiot en discerne – ou en propose – trois qui ont pour qualité de reposer sur l’équilibre des contraires : une approche « relationnelle » de l’autonomie personnelle, « solidaire » des différences génétiques et « collective » des droits individuels.

# Une approche relationnelle de l’autonomie personnelle

La Cour européenne des droits de l’homme consacre « l’autonomie personnelle ». Par cette notion elle entend protéger « à la fois les choix effectifs des individus, c’est-à-dire leurs actions et le système de valeurs auquel les individus souhaitent les conformer pour mener leur vie » (page 5). En exigeant un consentement écrit alors que le test génétique est un acte technique bénin, le législateur français veut, à son tour, préserver cette autonomie personnelle. Toute la question est alors de savoir comment en garantir l’exercice dans un contexte familial, économique, scientifique ou social de nature à l’obérer. La réponse se trouve dans les diverses exigences qui structurent aujourd’hui la relation médicale : obligation d’information, de conseil et d’assistance du médecin, modalités d’expression du consentement, possibilité donnée à la personne de le révoquer à tout moment ou de refuser de connaître les résultats du test. Sans doute ces règles ne sont-elles pas propres aux tests génétiques. Cependant la nature de l’information génétique et sa charge symbolique conduisent à les renforcer, et par là même à accentuer la dimension relationnelle de l’autonomie personnelle (p. 53 et s.). Cette dimension se prolonge dans les obligations que la connaissance de l’information génétique crée pour la personne à l’égard des membres de sa famille potentiellement concernés (p. 101 et s.).

# Une approche solidaire des différences génétiques

Le Code civil prohibe toute discrimination en raison des caractéristiques génétiques. L’effectivité de cette interdiction est étroitement liée à la place donnée aux mécanismes de solidarité. L’épidémiologie génétique constitue aujourd’hui une composante de toute politique de santé orientée vers la prévention des risques. Pour autant une telle politique ne doit pas justifier un désengagement de la solidarité nationale. Tel serait le cas si la couverture des frais de santé par la sécurité sociale était subordonnée au respect d’un « devoir de santé » dont les termes seraient, pour chaque individu, déterminés par ses prédispositions génétiques (p. 243 et s.). Un tel choix ferait le lit d’une désolidarisation de la société. « Mettre l’accent sur les comportements individuels et les caractéristiques génétiques renvoie à l’idée d’un risque spécifique à l’individu au détriment d’une conception globale des risques auxquels tout un chacun peut être confronté au cours de sa vie. Cette dernière milite en faveur d’une mise en commun des moyens pour faire face collectivement à la réalisation individuelle des risques. C’est le fondement de la Sécurité sociale. L’individualisation du risque insiste au contraire sur l’inégalité fondamentale des humains en matière de santé. Elle favorise ainsi la désolidarisation de la collectivité, chacun préférant gérer son risque personnel, surtout s’il est faible, plutôt que de risquer de prendre en charge le coût généré par la santé d’un tiers » (p. 248).

Ni la protection de l’autonomie personnelle, ni le respect des différences génétiques ne doivent conduire à méconnaître l’intérêt général. À son tour la satisfaction de cet intérêt exige une approche collective des droits individuels.

# Une approche collective des droits individuels

La recherche génétique implique l’observation des séquences ADN. En de nombreux cas, cette recherche sera freinée tant par les protections attribuées aux donneurs que par le monopole dont bénéficie le titulaire du brevet accordé sur un gène. Au-delà de la recherche, c’est la santé publique qui est susceptible de subir les conséquences de cette extension des droits individuels. Un tel constat conduit Elsa Supiot à prôner une approche collective des droits individuels (p. 373). Il serait posé que la légitimité d’un droit tient dans la reconnaissance de droits aux tiers. Dans le cadre des biobanques notamment, un partage équilibré des droits pourrait être trouvé entre donneurs, investisseurs et chercheurs. C’est une réflexion intégrant les intérêts de la communauté qui doit guider l’instauration des règles encadrant l’utilisation du matériel génétique à des fins de recherche, sans que cela signifie pour autant que ces règles lui soient propres : car, dans cette perspective de recherche et de santé publique, l’information génétique n’appelle pas de régime spécifique. Elle est une information de santé parmi d’autres.

On l’aura compris, à travers la définition d’une politique publique raisonnée des tests génétiques, se profilent les bases d’une théorie juridique de l’information génétique et, plus fondamentalement, d’une théorie du droit de la santé. Contribution particulièrement bienvenue au moment où s’ouvre la discussion d’un projet de loi qui ambitionne de refonder cette branche du droit.