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# Les droits fondamentaux comme frontières de la médecine améliorative de l'humain : l'application du principe d'égalité

Aurélie Mahalatchimy, Guylène Nicolas

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Aurélie Mahalatchimy, Guylène Nicolas. Les droits fondamentaux comme frontières de la médecine améliorative de l'humain : l'application du principe d'égalité. Amandine Cayol; Bénédicte Bévière-Boyer; Wei Wang; Emilie Gaillard. Le transhumanisme à l'ère de la médecine améliorative, mare & martin, pp.309-329, 2024, Collection de la Chaire d'excellence CNRS: Normandie pour la Paix, 978-2-84934-832-1. halshs-04472769

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**To be cited as** : Aurélie Mahalatchimy et Guylène Nicolas, Les droits fondamentaux comme frontières de la médecine améliorative de l'humain : l'application du principe d'égalité, in A. Cayol, B. Bévière-Boyer, E. Gaillard et W. Wang, (dir.), Le transhumanisme à l'ère de la médecine améliorative, éditions Mare et Martin, Collection de la Chaire d'excellence CNRS : Normandie pour la Paix, 4 Janvier 2024, pp. 309-329.

# Les droits fondamentaux comme frontières de la médecine améliorative de l'humain : l'application du principe d'égalité

Aurélie MAHALATCHIMY* et Guylène NICOLAS**

*Chargée de recherche CNRS, UMR 7318 Droits International, Comparé et Européen (DICE), CERIC- Aix-Marseille Université, Université de Toulon, Université Pau & Pays Adour, Aix-en-Provence, France. Ce travail a été réalisé dans le cadre du projet ANR I-BioLex soutenu par l'Agence Nationale de la recherche ANR-20-CE26-0007-01.

** Maître de conférences-HDR de droit public, UMR 7268 ADES CDSA, Aix Marseille Université, CNRS, EFS, Marseille, France

## Résumé

« Encensés par les uns, décriée par les autres, l'humanité ne laisse pas le juriste indifférent »<fnref n="1" />. Sujet de multiples études, les notions d'humanité et d'espèce humaine ne sont définies ni par le droit national, ni par le droit international. Pourtant, réfléchir au transhumanisme demande de s'interroger sur les conséquences de l'utilisation des biotechnologies sur l'humanité et son avenir. Il faut penser ou repenser, ce qui unit les hommes tout autant que ce qui pourrait créer une césure dans l'espèce. Pour le juriste, la problématique tient à l'identité d'intérêts et au partage de valeurs tels que les portent plus particulièrement les droits fondamentaux. Si les principes fondamentaux d'égalité, de dignité, de fraternité et de justice sociale sont indivisibles et interdépendants, le principe d'égalité constitue un socle pour l'humanité dans le cadre des enjeux soulevés par le transhumanisme. En effet, il implique l'égalité en dignité, l'égalité comme fondement de la fraternité et l'égalité comme ciment de la cohésion garantissant la justice sociale. Le principe d'égalité est alors le principal pilier de la construction d'une société inclusive en ce qu'il garantit l'égalité d'accès aux soins autant que l'égalité des chances. Dans une première partie, cet article questionne l'effectivité du principe d'égalité dans le cadre de la révolution liée aux développements de la médecine améliorative. Il montre que les frontières juridiques sont repoussées pour renforcer l'égalité dans l'accès autant aux soins qu'aux dons d'éléments du corps, mais aussi pour accroître les utilisations des éléments du corps humain. Cette quête continue de thérapies innovantes au service des malades pourrait conduire à développer des techniques de médecine améliorative à visées transhumanistes. Dans une seconde partie, cet article discute l'intérêt d'une transposition du principe de compensation du handicap aux biotechnologies transhumanistes dans le contexte de la médecine améliorative pour préserver l'égalité entre les Hommes dans l'objectif d'une société inclusive.

## Introduction

<footnote n="1">¹ C. Le Bris, *L'humanité saisie par le droit international*, Bibliothèque de droit international et communautaire, LGDJ, 2012, p. 1.</footnote>
L'Homme a toujours cherché à améliorer ses conditions de vie en maîtrisant de nouvelles techniques, du feu pour se chauffer aux premières prothèses remplaçant un membre sectionné<fnref n="2" />. Aussi, Gilbert Hottois constate-t-il que « Toute technique, depuis l'aube de l'humanité peut être vue comme augmentant ou améliorant des capacités humaines. C'est la continuité de la technique à travers l'évolution et l'histoire humaine que les bioconservateurs cherchent à briser en utilisant des oppositions telles que naturel/artificiel, normal/anormal, thérapeutique/mélioratif, externe/interne, etc. »<fnref n="3" />. L'amélioration ou *enhancement* fait l'objet de riches discussions doctrinales tant dans sa définition que dans le périmètre qui doit lui être défini<fnref n="4" />. La limiter à une définition de la médecine dépendrait elle-même de celle donnée de la santé. Aussi, la question se porte-t-elle plutôt sur les objectifs que l'on assigne à la médecine. Dominique Folscheid la pose en ces termes : « [...] savoir si notre médecine moderne conserve son noyau dur de médicalité, ou si elle tend à se laisser envahir et dévorer par tout ce qu'elle a su capter de savoirs scientifiques et de moyens techniques dans le progrès technoscientifique pour des fins qui ne sont plus forcément médicales »<fnref n="5" />. Nous nous intéresserons ici aux biotechnologies transhumanistes, entendues comme des technologies basées sur des éléments biologiques, intégrées au corps humain, et destinées à l'amélioration des capacités humaines. En ce sens, lorsque les biotechnologies transhumanistes sont utilisées à des fins médicales, elles relèvent nécessairement de la médecine améliorative. Cette dernière peut alors être admise comme « l'ensemble des techniques visant à surmonter les limites des capacités humaines usuelles, qu'elles soient physiques ou mentales »<fnref n="6" />. Or, « la ligne de démarcation entre thérapeutique et amélioration est flou »<fnref n="7" />, où placer alors la vaccination demande Luc Ferry ?

Vaccins, transfusions sanguines, greffes, ... les évolutions de la médecine, particulièrement au XXe siècle, ont permis de reculer les possibles thérapeutiques jusqu'à l'assistance médicale à la procréation, le diagnostic implantatoire, la thérapie génique, ... La maîtrise et l'amélioration de la reproduction humaine sont devenues une réalité du XXIe siècle. Dès lors, Axel Kahn, parmi d'autres, met en garde contre un détournement des buts traditionnels de la science au profit d'une technologie de domination au service des seuls dominants comme l'histoire de l'humanité a pu en connaître, et fait appel à la raison humaine au service du bien<fnref n="8" />. Pour les juristes, les textes, nationaux comme internationaux, en énonçant des interdictions à vocation universelle portent l'objectif de préserver l'intérêt général. Si ce dernier est hautement lié au contexte historique et social, depuis le code de Nuremberg<fnref n="9" />, les libertés et droits fondamentaux ont été reconnus comme le préservant.

<footnote n="2">² Par exemple, mille ans avant notre ère, les Égyptiens savaient amputer et remplacer les membres par des prothèses faites de bois et de cuir, plus esthétiques que pratiques, voir G. Laurent, *Histoire de l'orthopédie et des orthopédistes de l'antiquité à la renaissance*, Thèse de Sciences pharmaceutiques, soutenue le 28 septembre 2015, Université de Lorraine, p. 12.</footnote>

<footnote n="3">³ G. Hottois, *Le transhumanisme est-il un humanisme ?*, Académie Royale de Belgique, Collection L'Académie en poche, 2014, p. 71</footnote>

<footnote n="4">⁴ J.-Y. Goffi, « Amélioration-Enhancement », in G. Hottois, J.-N. Missa et L. Perbal (dir), *Encyclopédie du transhumanisme et du posthumanisme, L'humain et ses préfixes*, p. 193.</footnote>

<footnote n="5">⁵ D. Folscheid, « Du mythe à l'utopie et retour », in E. Fiat, D. Folscheid et B. de Malherbe (dir.), *Techniques, promesses et utopies : où va la médecine ?*, Paris, Collèges des Bernardins, Parole et Silence, 2015, p. 49.</footnote>

<footnote n="6">⁶ J.-Y. Goffi, « Amélioration-Enhancement », *op. cit.*, p. 194.</footnote>

<footnote n="7">⁷ L. Ferry, *La révolution transhumaniste, Comment la technomédecine et l'ubérisation du monde vont bouleverser nos vie*, Paris, Plon, 2016, p. 13.</footnote>

<footnote n="8">⁸ A Kahn, *Et le bien dans tout ça ?*, Paris, Stock, Les essais, 2021, p. 119 et s.</footnote>

<footnote n="9">⁹ M. Delmas-Marty, *Vers une communauté de valeurs, Les forces imaginantes du droit (tome IV)*, Paris, Seuil, La couleur des idées, 2011, 448 p.</footnote>
Les libertés et droits fondamentaux<fnref n="10" /> sont, dans la hiérarchie des normes, ceux qui doivent être questionnés en premier. En effet, « l'adjectif "fondamental" signifie [...] que le pouvoir constituant dans chaque pays ou la communauté internationale au niveau européen, ont décidé de mettre un certain nombre de valeurs et de garanties hors de portée des majorités et des exécutifs qu'elles soutiennent »<fnref n="11" />. Protecteurs des valeurs structurant la société, les droits et libertés fondamentaux sont les garants de la continuité des fondements qui structurent les rapports sociaux depuis la fin du XVIIIᵉ siècle et permettent l'instauration progressive de l'égalité entre les Hommes. Christian Godin démontre, *a contrario*, que l'avènement d'une société posthumaniste marque la fin de l'égalité<fnref n="12" />. En conséquence, l'évolution de l'encadrement normatif de l'usage des biotechnologies<fnref n="13" /> se pose dans le cadre contraignant du respect des droits et libertés fondamentaux. Le choix de la société de demain est conditionné par celui du respect de ce cadre contraignant... ou non ! Dépasser ce cadre n'est plus franchir une limite mais une frontière. Ce passage fait changer de monde et partir vers l'inconnu comme l'illustre Jean-Pierre Vernant : « Passer un pont, traverser un fleuve, franchir une frontière, c'est quitter l'espace intime et familier où l'on est à sa place pour pénétrer dans un horizon différent, un espace étranger, inconnu, où l'on risque, confronté à ce qui est autre, de se découvrir sans lieu propre, sans identité. [...] »<fnref n="14" />.

Dans ce contexte, le socle des droits fondamentaux permet d'établir des frontières pour la protection de l'espèce humaine. Si ces droits fondamentaux sont indivisibles et interdépendants<fnref n="15" />, l'égalité est le premier principe qui doit être questionné face aux choix législatifs encadrant la médecine améliorative pour éviter les dérives transhumanistes qui conduiraient à sortir des valeurs construisant les rapports sociaux tels qu'ils sont actuellement conçus. En effet, Ferdinand Mélin-Soucramanien démontre que « sur l'échiquier des droits fondamentaux, l'égalité représente assurément une pièce maîtresse. [Elle] est aujourd'hui devenue la véritable "pierre angulaire" de la jurisprudence constitutionnelle quels que soient les pays »<fnref n="16" />. Consacré par les droits fondamentaux nationaux et internationaux, le respect du principe d'égalité est le principal pilier de la construction d'une société inclusive. Il garantit l'égalité d'accès aux soins autant que l'égalité des chances. L'effectivité du principe d'égalité doit être questionnée dans le cadre de la révolution de la médecine améliorative (I) avant

<footnote n="10">¹⁰ Les droits et libertés fondamentaux sont ici appréhendés selon la définition suivante : « [...] ils sont à l'abri des pouvoirs constitués : ils sont hors d'atteinte des pouvoirs législatifs et exécutifs qui ne peuvent les supprimer ou porter atteinte à leur substance même sans être sanctionnés par un juge [constitutionnel ou international] », L. Favoreu, P. Gaïa, R. Ghevontian, O. Pfersman, A. Roux, G. Scoffoni, J.-L. Mestre, *Droit constitutionnel*, 24ᵉ éd., Paris, Dalloz, Précis, 2022, p. 1006.</footnote>

<footnote n="11">¹¹ *Ibid*.</footnote>

<footnote n="12">¹² C. Godin, « Que deviendraient les droits de l'homme avec le posthumain ? », in P. Pédrot et P. Larrieu (dir.), *Transhumanisme, Approche pluridisciplinaire d'une nouvelle utopie*, Paris, MA editions, 2018, p. 154 et s.</footnote>

<footnote n="13">¹³ Nous considérons ici les technologies basées sur des éléments biologiques.</footnote>

<footnote n="14">¹⁴ Jean-Pierre Vernant cité par M. Foucher, « Frontières : rejet, attachement, obsession », *Pouvoirs*, 2018/2 (N°165), p. 5.</footnote>

<footnote n="15">¹⁵ L. Hennebel, « Typologies et hiérarchie(s) des droits de l'Homme », *Annuaire international de justice constitutionnelle*, 26-2010, 2011, Constitutions et droit pénal - Hiérarchie(s) et droits fondamentaux, p. 423-435.</footnote>

<footnote n="16">¹⁶ F. Mélin-Soucramanien, in L. Favoreu, P. Gaïa, R. Ghevontian, O. Pfersman, A. Roux, G. Scoffoni, J.-L. Mestre, *Droit constitutionnel, op. cit.*, p. 1167. L'auteur se fonde sur la formule standard de la décision du Conseil constitutionnel n°96-375 DC du 9 avril 1996, transfert d'entreprises publiques au secteur privé, selon laquelle « le principe d'égalité ne s'oppose ni à ce que le législateur règle de façon différente des situations différentes ni à ce qu'il déroge à l'égalité pourvu que, dans l'un et l'autre cas, la différence de traitement qui en résulte soit en rapport direct avec l'objet de la loi qui l'établit », *ibid.*, p. 1170.</footnote>
d'envisager l'intérêt que pourrait apporter le principe de compensation du handicap transposé
au contexte du transhumanisme pour préserver l'égalité entre les Hommes (II).

# I- L'effectivité du principe d'égalité dans le cadre de la médecine améliorative

Depuis l'apparition des premières lois de bioéthique en 1994, le droit français s'est saisi des questions liées à l'encadrement des biotechnologies en santé. Ouvrant la voie vers de nouvelles possibilités thérapeutiques mais soulevant des interrogations quant à la protection des droits fondamentaux de la personne humaine, les biotechnologies transhumanistes, et plus particulièrement les médicaments ou techniques médicales développés à partir d'éléments et produits du corps humain, sont particulièrement encadrées par le droit français. Au sein du socle des droits fondamentaux, le principe d'égalité participe à l'établissement de frontières juridiques au développement et à l'utilisation des biotechnologies transhumanistes. Pourtant, face à l'enjeu de l'équilibre à trouver entre faciliter la recherche pour offrir de nouvelles perspectives de soins et protéger les droits fondamentaux de la personne, la volonté d'accroissement de l'égalité des chances en santé a conduit à repousser les frontières juridiques à la fois concernant l'accès aux soins et aux éléments et produits du corps<fnref n="17" /> (A), ainsi que les utilisations possibles de ces éléments (B).

A) Les frontières repoussées pour renforcer l'égalité dans l'accès aux soins et aux éléments du corps

Le socle des droits fondamentaux pose le cadre juridique nécessaire à la protection de la personne humaine, qu'il s'agisse des principes généraux tels que les principes du respect de la dignité, d'égalité, de fraternité, de solidarité et de justice sociale, ou de principes plus spécifiques tels que la non-patrimonialité des éléments du corps humain, le consentement de la personne à toute intervention sur son corps, le don volontaire, gratuit et anonyme d'éléments du corps humain à des fins thérapeutiques. Mais, ce cadre comme les points d'équilibre entre les enjeux en présence évoluent, et les frontières posées tendent à être repoussées dans un objectif de préservation de la solidarité, à la fois par la promotion de l'égalité dans l'accès aux soins (1), et dans le don d'éléments du corps humain (2).

## 1/L'égalité dans l'accès aux soins

S'il existe des inégalités individuelles de fait dans la protection de la santé en ce que chaque individu est porteur de risques en santé plus ou moins élevés mais souvent différents, l'accès aux soins est porté de façon collective par le système de santé, qui inclut, en France en particulier, la solidarité nationale. Or, il s'agit pour le système de santé français, comme pour les autres, de trouver l'équilibre entre l'augmentation du niveau de protection de la santé publique et la nécessaire maîtrise des dépenses de santé publique, en particulier lorsque ces systèmes sont basés sur la solidarité nationale comme en France. Plusieurs cadres juridiques, établis principalement par le Code de la Sécurité Sociale, permettent de rechercher cet équilibre,

<footnote n="17">¹⁷ Nous utiliserons ci-après l'expression « éléments du corps humain » pour couvrir les « éléments et produits du corps humain » règlementés par le code civil et le Code de la Santé Publique (CSP).</footnote>
et par là-même de maîtriser et donc de limiter les dépenses de santé publique. Nous n'évoquerons ici que quelques-uns de ces cadres les plus généraux soulignant que, si le système de santé français repose sur un égal accès aux soins<sup>18</sup>, les difficultés pratiques sont nombreuses<sup>19</sup>.

Tout d'abord, le cadre de la prise en charge des soins, et notamment des médicaments, repose notamment sur l'évaluation de la valeur thérapeutique par la Commission de la Transparence au sein de la Haute Autorité de Santé au niveau national. À la suite de cette évaluation centralisée, il existe également une évaluation décentralisée au niveau local pour le circuit hospitalier. En effet, au sein de chaque établissement de santé, la Commission d'établissement est chargée d'établir une liste des médicaments, à partir de la liste des médicaments agréés aux collectivités, qui seront disponibles dans la pharmacie hospitalière et recommandés par l'établissement. C'est donc l'inscription sur des listes positives qui ouvre droit, en France, à la prise en charge des médicaments au niveau national, et par là-même délimite le champ des soins et des médicaments pris en charge et accessibles aux patients.

Ensuite, les conditions de prescription constituent un second cadre permettant de maîtriser et de limiter les dépenses de santé publique<sup>20</sup>. En effet, plus les conditions sont strictes et nombreuses, moins le médicament est prescrit<sup>21</sup>. Or, la prescription conditionne habituellement la prise en charge par la sécurité sociale et/ou par les complémentaires privées.

Enfin, l'accessibilité des patients aux médicaments est maximisée lorsque la prise en charge est totale. Le taux de remboursement (un médicament remboursé à 100% étant le plus accessible) et l'origine du financement (budget de l'hôpital, local, national, « consacré » à un type de médicament ou à une maladie...) influent sur l'accès aux soins, y compris aux médicaments. Il convient cependant de préciser que le « panier des médicaments remboursables » va au-delà de l'accessibilité financière puisqu'il permet à la fois d'aider à la décision médicale, et de prendre en compte les priorités de santé publique<sup>22</sup>.

D'autres limites à l'égalité d'accès aux soins pourraient être évoquées<sup>23</sup>, comme par exemple, celles liées à la rareté de l'offre comme dans le cas des maladies rares où la législation européenne incitative au développement des médicaments orphelins ne répond pas aux difficultés liées à leur prise en charge<sup>24</sup>. Lorsque les médicaments orphelins sont aussi des médicaments issus des biotechnologies comme les médicaments de thérapie innovante basés sur des éléments biologiques, leur coût très élevé renforce les tensions entre l'équilibre financier des systèmes de santé et la volonté de renforcer l'égalité d'accès aux soins.

<footnote n="18"><sup>18</sup> Article 1110-1 du CSP.</footnote>

<footnote n="19"><sup>19</sup> Des difficultés pratiques étaient notamment identifiées en 1998. G. Johanet, « L'égalité d'accès aux soins », in Rapport public du Conseil d'État 1998, La Documentation française, 1999, p. 429.</footnote>

<footnote n="20"><sup>20</sup> B. Juillard-Condat, F. Taboulet, « Le périmètre en mosaïque des médicaments remboursables : pourquoi tant d'exceptions ? », *Médecine & Droit*, vol. 2010, Issue 103, 2010, p. 122-133.</footnote>

<footnote n="21"><sup>21</sup> M. Aulois-Griot, F. Taboulet, « Médecins et pharmaciens face aux médicaments à prescription particulière : entre logiques sanitaires et logiques économiques », *Médecine & Droit*, 2007, n° 84, p. 83-89.</footnote>

<footnote n="22"><sup>22</sup> I. Durand-Zaleski, « Le panier de soins », in P.L. Bras, G. de Pouvourville, D. Tabuteau (dir.), *Traité d'économie et de gestion de la santé*, Coédition : Édition de Santé – SciencesPo Les Presses, 2009, p. 241-246.</footnote>

<footnote n="23"><sup>23</sup> B. Feuillet, « L'accès aux soins, entre promesse et réalité », *RDSS*, 2008, N°4, p. 713-731.</footnote>

<footnote n="24"><sup>24</sup> A. Mahalatchimy, F. Taboulet, « L'accès aux médicaments orphelins dans l'Union européenne », in A.-M. Duguet (dir.), I Filippi, T. Carrasco (Co-éd.), *Le droit de la santé publique dans un contexte transnational*, Les Études Hospitalières, Collection « Séminaire d'actualité de droit médical », Bordeaux 2010, p. 407-422.</footnote>
Ces exemples mettent en lumière à quel point l'égal accès aux soins dépend à la fois du droit de la santé et du droit de la protection sociale<fnref n="25" />. Cette complémentarité nous semble particulièrement significative concernant l'accès aux biotechnologies transhumanistes. D'une part, l'essor des sciences et des techniques a conduit à une extension du domaine médical, qui va au-delà du domaine thérapeutique, puisque de nombreux actes médicaux n'ont pas pour objet de soigner une maladie (par exemples la chirurgie esthétique ou la stérilisation volontaire). Or, si l'égal accès aux soins vaut en principe pour tous les actes médicaux, c'est ici encore la prise en charge par la sécurité sociale qui en conditionne l'effectivité<fnref n="26" />. Si la médecine améliorative, comprenant les biotechnologies transhumanistes, était intégrée à ce domaine médical, comme la définition large de la Santé établie par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) pourrait le permettre, il est probable qu'elle ne serait pas remboursée par la sécurité sociale, en dehors de tout objectif thérapeutique. D'autre part, si les biotechnologies transhumanistes étaient maintenues en dehors du champ médical, elles seraient exclues de la prise en charge par la solidarité nationale. Elles ne pourraient alors être couvertes que par des assurances privées, au prix d'inégalités accrues<fnref n="27" />. À l'opposé de ce qui concerne les médicaments orphelins, le marché lucratif potentiel pour les biotechnologies transhumanistes ne nécessiterait pas un soutien législatif pour leur développement. Il nécessiterait cependant un encadrement spécifique pour ces marchandises non médicales dont l'utilisation pourrait nuire à la protection des valeurs humaines, portées par la société, en particulier le respect de la dignité humaine et de l'intégrité de l'espèce humaine.

Ainsi, les frontières juridiques ont été repoussées pour renforcer l'égalité dans l'accès aux soins, mais elles l'ont aussi été pour soutenir plus particulièrement l'égalité dans l'accès au don d'éléments du corps humain, à la base du développement des biotechnologies, potentiellement transhumanistes.

## 2/ L'égalité dans l'accès au don d'éléments du corps humain

Le don d'éléments du corps humain est la première étape nécessaire au développement de biotechnologies transhumanistes, telles que définies en introduction. Or, en France, la légalité du don d'éléments du corps humain, également qualifié de prélèvement d'un point de vue technique, est subordonnée au respect des principes de consentement éclairé, de gratuité et d'anonymat, corollaires des principes d'inviolabilité et de non-patrimonialité du corps humain. Ces principes sont inscrits à la fois dans le code civil et dans le code de la santé publique. Le droit français a renforcé l'égalité dans le don, au service de la solidarité, par des aménagements juridiques apportés par les révisions successives des lois de bioéthique.

Tout d'abord, le consentement informé, principe phare de la bioéthique<fnref n="28" />, assure le maintien de l'équilibre entre le principe de sauvegarde de la dignité de la personne humaine (en particulier,

<footnote n="25">²⁵ Pour une étude approfondie de ces mécanismes liés à l'assurance maladie dans une perspective plus large de santé publique, voir : Y. Moreau, « Assurance-maladie et santé publique : un droit pour gérer des crises ou un droit pour aller vers une « maîtrise intégrée » ? », *Droit Social*, 2011, n°12, p. 1268-1276.</footnote>

<footnote n="26">²⁶ En ce sens, B. Feuillet, « L'accès aux soins, entre promesse et réalité », *loc. cit.*</footnote>

<footnote n="27">²⁷ En ce sens, A. Mahalatchimy et J.- C. Galloux, « Réflexions prospectives sur l'économie du transhumanisme », *Revue Droit, Santé, Société*, n°2020/3, 2021, p. 82-87.</footnote>

<footnote n="28">²⁸ « Le consentement est l'un des principes de base de la bioéthique parce qu'il est étroitement lié au principe d'autonomie et parce qu'il reflète l'affirmation des droits de l'homme et de la dignité humaine, qui sont des valeurs fondamentales des sociétés démocratiques. », UNESCO, *Recommandations du Comité international de bioéthique (CIB)* sur le consentement, *Cinquième Session Du Comité Intergouvernemental De Bioéthique (CIGB)*, Paris, 19-20 juillet 2007.</footnote>
par l'inviolabilité du corps humain qui contribue à sa mise en œuvre)<fnref n="29" /> et l'expression de la solidarité par le don des éléments du corps humain. En effet, le consentement du donneur permet de rendre juridiquement acceptable une atteinte au corps uniquement « en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui »<fnref n="30" />. La recherche de cet équilibre a notamment conduit le législateur à renforcer le principe du consentement présumé au don post mortem<fnref n="31" />. Si le consentement est parfois renforcé pour les donneurs vivants<fnref n="32" />, il a aussi fait l'objet d'autres aménagements, qui augmentent le nombre de donneurs potentiels de cellules et tissus, et démontrent une volonté du législateur de consolider le principe d'égalité dans le don au service de la solidarité. En premier lieu, le consentement préalable de l'intéressé n'est pas requis lorsque « son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir »<fnref n="33" />. En deuxième lieu, la dernière révision de la loi relative à la bioéthique de 2021³⁴ a accru les possibilités de don d'organes, de tissus, cellules ou tout autre produit du corps humain pour les majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection relative aux biens ou assistance, désormais soumis au droit commun, et de prélèvement de cellules hématopoïétiques issues de la moelle osseuse pour les mineurs et les majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation à la personne<fnref n="35" />. En troisième lieu, cette loi de 2021 facilite les dons de gamètes par la suppression du consentement du conjoint du donneur s'il est en couple, et de la condition d'une procréation préalable<fnref n="36" />. En quatrième et dernier lieu, elle réaffirme l'impossibilité de discriminer les donneurs de sang en fonction de leur orientation sexuelle, et rend plus effective la possibilité de don de sang par les hommes homosexuels<fnref n="37" />.

Ensuite, le principe de la gratuité du don, corollaire du principe de non patrimonialité ou de non commercialisation du corps humain, de ses éléments ou produits<fnref n="38" />, fait lui aussi l'objet d'un aménagement qui contribue à renforcer l'égalité dans le don. En effet, il n'empêche pas un remboursement des frais engagés par le donneur<fnref n="39" />, au titre desquels l'établissement de santé chargé d'effectuer le prélèvement ou la collecte prend en charge l'intégralité des frais afférents

<footnote n="29">²⁹ Article 16-1 du code civil.</footnote>

<footnote n="30">³⁰ Article 16-3 du code civil.</footnote>

<footnote n="31">³¹ Loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, JO 27 janvier 2016.</footnote>

<footnote n="32">³² Tel est le cas lorsque la nature du prélèvement et ses conséquences pour le donneur le justifient, c'est-à-dire en cas de prélèvement de cellules hématopoïétiques issues de la moelle osseuse ou du sang périphérique, en cas de prélèvement de cellules hématopoïétiques issues du sang de cordon et du sang placentaire et de cellules du cordon et du placenta, ou en cas de prélèvement de tissus et cellules embryonnaires ou fœtaux issus d'une interruption de grossesse. Articles L. 1241-1, et L.1241-5 du CSP.</footnote>

<footnote n="33">³³ Article 16-3 alinéa 2 du Code Civil. Le consentement n'est pas non plus requis pour l'utilisation des éléments et produits recueillis lors d'une même intervention chirurgicale, sauf pour les cellules du sang de cordon et du sang placentaire et pour les cellules du cordon et du placenta (Article L. 1245-2 du CSP) et pour le prélèvement post mortem de tissus, cellules et produits du corps humain (Article L. 1241-6 par renvoi à l'article L. 1232-1 alinéa 2 du CSP). Le principe étant ici celui de la non-opposition du vivant de la personne source.</footnote>

<footnote n="34">³⁴ Loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique, JO 3 août 2021, Texte n° 1.</footnote>

<footnote n="35">³⁵ A. Mahalatchimy, « Le développement de la solidarité et la circulation des ressources biologiques humaines dans la révision de la loi relative à la bioéthique », AJDA, 2021, n°32, p. 1856-1866.</footnote>

<footnote n="36">³⁶ Article L. 1244-2 du CSP.</footnote>

<footnote n="37">³⁷ Article L. 1211-6-1 du CSP.</footnote>

<footnote n="38">³⁸ Le don d'une partie de soi est permis à condition d'être réalisé dans le cadre d'un acte à titre gratuit : ni les droits patrimoniaux, ni les conventions conférant une valeur patrimoniale aux éléments et produits du corps humain ne sont légales. Articles 16-3 et 16-5 du code civil et article L. 1211-4 du CSP.</footnote>

<footnote n="39">³⁹ Article L. 1211-9 du CSP. Les modalités de remboursement des frais engagés par le donneur sont fixées par le décret n° 2009-217 du 24 février 2009 relatif au remboursement des frais engagés à l'occasion du prélèvement d'éléments ou de la collecte de produits du corps humain à des fins thérapeutiques, JO 25 février 2009, p. 3225, texte n°46.</footnote>
au prélèvement ou à la collecte, c'est-à-dire les frais de déplacement et d'hébergement et l'indemnisation de la perte de rémunération subie par le donneur<fnref n="40" />.

Enfin, le principe d'anonymat du don d'éléments du corps humain à l'égard du donneur et du receveur mais aussi à l'égard des tiers<fnref n="41" />, a aussi fait l'objet d'aménagements<fnref n="42" />, dont le dernier en date concernant le don de gamètes, renforce l'égalité entre les enfants issus d'une assistance médicale à la procréation avec dons de gamètes et les autres enfants dans l'accès à leurs origines. En effet, le principe d'anonymat ne fait plus obstacle « à l'accès de la personne majeure née d'une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur, sur sa demande, à des données non identifiantes ou à l'identité du tiers donneur »<fnref n="43" />. L'ouverture de ce droit d'accès à ses origines<fnref n="44" /> ne remet pas directement en cause l'anonymat entre le donneur et le receveur des gamètes puisque ce n'est pas le receveur, mais son descendant, qui peut avoir accès à l'identité du donneur.

Parallèlement aux aménagements des principes relatifs au don d'éléments et produits du corps éléments favorisant l'égalité dans le don et par là-même l'accès à ces éléments en vue de leurs utilisations, le droit français de la bioéthique a fait l'objet d'évolutions permettant d'accroître en particulier leurs usages, potentiellement dans le cadre de la médecine améliorative.

### B) Les frontières repoussées pour accroître les utilisations des éléments du corps humain

Les évolutions du droit français de la bioéthique sont principalement allées dans le sens d'une levée progressive des interdictions concernant les utilisations possibles des éléments du corps humain (1), même si des limites sont volontairement maintenues afin de protéger des valeurs humaines, en particulier la dignité de la personne humaine et l'intégrité de l'espèce humaine (2).

#### 1/ La levée progressive des interdictions

L'évolution des choix de société traduits par des consécrations juridiques, principalement à travers la révision régulière de la loi française relative à la bioéthique, repose notamment sur une volonté d'utiliser (au maximum ?) les perspectives offertes par la science et la médecine vers une plus grande égalité en santé. Il est deux domaines où le droit français est passé d'interdictions strictes à des possibilités encadrées qui, si elles sont justifiées par la volonté de soutenir la recherche et de développer de nouvelles thérapies, questionnent au regard de leurs liens étroits avec la médecine améliorative.

D'un côté, la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires soulève le problème de la destruction de l'embryon humain, « personne humaine potentielle en devenir » selon le Comité Consultatif National d'éthique<fnref n="45" />, mais non défini en droit français. Le Conseil constitutionnel avait estimé dès 1994 que le principe du respect de l'être humain dès le commencement de sa vie n'était pas applicable à l'embryon humain in vitro<fnref n="46" />. Par la suite, le

<footnote n="40">⁴⁰ Article L. 1211-4 alinéa 2 du CSP.</footnote>

<footnote n="41">⁴¹ Article 16-8 du code civil et article L. 1211-5 du CSP.</footnote>

<footnote n="42">⁴² Articles 16-8 alinéa 2 du code civil, L. 1241-1, L. 1241-3, et L. 1241-4 du CSP.</footnote>

<footnote n="43">⁴³ Article 16-8-1 du code civil.</footnote>

<footnote n="44">⁴⁴ A. Dionisi-Peyrusse, « Accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur », *AJ Famille*, 2021, N°10, p. 545-547.</footnote>

<footnote n="45">⁴⁵ CCNE 21 oct. 2010, avis n° 112, Une réflexion éthique sur la recherche sur les cellules d'origine embryonnaire humaine, et la recherche sur l'embryon humain in vitro.</footnote>

<footnote n="46">⁴⁶ DC n° 94-343/344, 27 juillet 1994.</footnote>
droit français a opéré des distinctions entre l'embryon *in vivo*, souvent qualifié « d'enfants à naître », et l'embryon *in vitro* faisant ou non l'objet d'un « projet parental », critère juridique impliquant une protection particulière pour l'embryon *in vitro*<fnref n="47" />. Cette « diffraction des objets régulés »<fnref n="48" /> a entraîné un accroissement des différences entre les régimes juridiques applicables à l'embryon et aux cellules souches embryonnaires<fnref n="49" />. L'objet de cet article n'est pas de décrire ces différents régimes mais de souligner l'évolution de la règlementation applicable aux cellules souches embryonnaires en raison des nombreux espoirs qu'elles suscitent au regard de leur capacité à donner toutes les cellules du corps humain. En 1994, le principe était celui de l'interdiction des recherches sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires<fnref n="50" />. La loi relative à la bioéthique de 2004⁵¹ a introduit une possibilité de dérogation à ce principe sous certaines conditions, ce choix législatif ayant été confirmé par la loi relative à la bioéthique de 2011⁵². Mais c'est en dehors des révisions régulières de la loi relative à la bioéthique que la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires a été soumise à un régime juridique d'autorisation sous conditions par une loi spécifique en 2013⁵³. La loi relative à la bioéthique de 2021 franchit une étape supplémentaire en distinguant le régime juridique applicable aux recherches sur l'embryon de celui applicable aux recherches sur les cellules souches embryonnaires : les premières étant soumises à un régime d'autorisation alors qu'une déclaration suffit désormais pour les secondes<fnref n="54" />. Ces modifications ont facilité, de façon progressive, les recherches sur les cellules souches embryonnaires. Les limites sont ainsi repoussées sans pour autant franchir les frontières qui restent préservées par le maintien dans le seul champ de la recherche, et donc en dehors de toute médecine améliorative.

D'un autre côté, la nouvelle loi relative à la bioéthique de 2021 limite l'interdit de la création d'embryons à des fins de recherche et autorise la modification du génome de l'embryon, toujours dans le cadre de la recherche, tant qu'il n'y est pas intégré de cellules animales. En effet, d'une part, alors que la loi relative à la bioéthique de 2011 interdisait « la conception in vitro d'embryon ou la constitution par clonage d'embryon humain à des fins de recherche », celle de 2021 interdit seulement « La conception in vitro d'embryon humain par fusion de gamètes ou la constitution par clonage d'embryon humain à des fins de recherche »<fnref n="55" />. D'autre part, alors que la loi de 2011 interdisait « La création d'embryons transgéniques ou chimériques » sans définir les embryons transgéniques ou chimériques, la loi de 2021 interdit seulement « La modification d'un embryon humain par adjonction de cellules provenant d'autres espèces »<fnref n="56" />. Ces modifications permettent donc, dans le domaine de la recherche

<footnote n="47">⁴⁷ Voir notamment C. Neirinck, « L'embryon humain : une catégorie juridique à dimension variable ? », *Recueil Dalloz*, 2003, p. 841.</footnote>

<footnote n="48">⁴⁸ X. Bioy, « Recherches sur les cellules souches, précisions relatives aux statuts de l'embryon et de l'espèce humaine », *RGDM*, 2020, n°74, p. 65-88.</footnote>

<footnote n="49">⁴⁹ P. Égéa, « La condition embryonnaire », *AJDA*, 2021, n°32, p. 1866-1872.</footnote>

<footnote n="50">⁵⁰ Lois n°94-653 relative au respect du corps humain et n°94-654 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal du 29 juillet 1994 du 29 juillet 1994, *JO* 30 juillet 1994.</footnote>

<footnote n="51">⁵¹ Loi n°2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique, *JO* 7 août 2004, Texte n° 1.</footnote>

<footnote n="52">⁵² Loi n°2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, *JO* 8 juillet 2011, Texte n° 1.</footnote>

<footnote n="53">⁵³ Loi n°2013-715 n° 2013-715 du 6 août 2013 tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, *JO* 7 août 2013, Texte n° 1. Voir notamment X. Bioy et E. Rial-Sebbag, « L'autorisation de la recherche sur l'embryon : évolution ou révolution ? », *AJDA*, 2013, n°38, p. 2204-2208.</footnote>

<footnote n="54">⁵⁴ P. Égéa, « La condition embryonnaire », *loc. cit.*</footnote>

<footnote n="55">⁵⁵ Article L. 2151-2 alinéa 1 du CSP.</footnote>

<footnote n="56">⁵⁶ Article L. 2151-2 alinéa 2 du CSP.</footnote>
uniquement, à la fois de créer des embryons humains par agrégation de cellules pluripotentes et de modifier génétiquement des embryons humains, notamment *via* les techniques d'édition du génome humain<sup>57</sup> (en particulier CRISPR-Cas, la technique la plus largement utilisée à l'heure actuelle depuis sa découverte<sup>58</sup>) ou l'adjonction de cellules humaines provenant d'un autre embryon humain ou d'une personne humaine. À ce jour, le droit français interdit le transfert à des fins de gestation, d'un embryon modifié génétiquement au cours de recherches autorisées<sup>59</sup>. Mais, trois comités nationaux d'éthique, dont le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE), ont estimé, dans une déclaration commune sur les enjeux éthiques de la modification ciblée du génome humain transmissible à la descendance, « qu'il pourrait se présenter des cas où l'application clinique de l'édition du génome transmissible pourrait être moralement permise. Ainsi, ils ne considèrent pas que la lignée germinale humaine soit catégoriquement inviolable »<sup>60</sup>. Cette déclaration ouvre ainsi la voie, lorsque les obstacles scientifiques seront levés et « pour prévenir la transmission de maladies héréditaires graves »<sup>61</sup>, à la médecine améliorative. Si la frontière n'est pas franchie, les évolutions scientifiques et techniques, et étonnamment surtout éthiques, pourraient mener à une évolution transhumaniste qui y conduirait.

Avec ces nouvelles autorisations, les perspectives sont donc de pouvoir soigner des maladies actuellement incurables, ou insuffisamment traitées pour donner à tous les meilleures qualités de vie en santé. C'est donc par la réparation des conditions de santé de chacun que le meilleur niveau de santé humaine cherche à être atteint pour la somme des individus humains. Ces modifications, dans le domaine de la recherche en particulier, montrent aussi que c'est plus l'intégrité de l'espèce humaine que celle de l'embryon humain que le droit français cherche désormais à protéger<sup>62</sup>. Dans tous les cas, ce sont toujours les valeurs humaines, protégées par le droit, qui permettent d'établir des limites aux possibilités ouvertes par les biotechnologies transhumanistes.

## 2/ Le maintien de limites aux utilisations portant atteinte aux valeurs humaines

Le mouvement actuel vers une plus grande permissivité, qui passe par la levée progressive d'interdictions antérieures comme nous venons de le voir ci-dessus, questionne notre vision de l'espèce humaine et de ses valeurs, en particulier le respect de la dignité de la personne humaine et l'intégrité de l'espèce humaine.

Considérer le développement et l'utilisation des biotechnologies transhumanistes pour des individus et les inégalités d'accès impliquées amènent nécessairement à considérer la place de ces individus dans la société, la place de la personne humaine comme faisant partie d'une

<footnote n="57"><sup>57</sup> A. Mahalatchimy et E. Rial-Sebbag, « Le génome humain édité : risques et gouvernance », in N. De Grove-Valdeyron (dir.), *Innovation et Analyse des risques dans le domaine de la santé et des produits de santé dans l'Union Européenne : regards croisés*, Cahiers Jean Monnet, Presses de l'Université Toulouse 1 Capitole, 2020, p. 99-150.</footnote>

<footnote n="58"><sup>58</sup> J. A. Doudna and E. Charpentier, “The new frontier of genome engineering with CRISPR-Cas9”, *Science*, 2014, 346.</footnote>

<footnote n="59"><sup>59</sup> Article L. 2151-5 IV du CSP.</footnote>

<footnote n="60"><sup>60</sup> Nuffield Council on Bioethics (Royaume-Uni), Deutscher Ethikrat (Allemagne), et CCNE, Déclaration Commune Éthique et modification ciblée du génome humain transmissible à la descendance, 3 mars 2020, traduction disponible à https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/declaration_commune.pdf</footnote>

<footnote n="61"><sup>61</sup> *Ibid*.</footnote>

<footnote n="62"><sup>62</sup> En ce sens, concernant en particulier la possibilité de modifier le génome de l'embryon humain à des fins de recherche et sans implantation dans l'utérus : X. Bioy, « Recherches sur les cellules souches, précisions relatives aux statuts de l'embryon et de l'espèce humaine », *loc. cit.*, p. 83.</footnote>
collectivité : l'espèce humaine. Il est dans ce contexte, impossible pour notre État de droit, et par extension pour le droit de promouvoir de telles inégalités. Le rôle du droit est même à l'opposé, puisque sur la base des droits fondamentaux, il doit garantir l'égalité en droits, l'égalité dans la dignité. Pour ce faire, le droit doit-il interdire le développement des biotechnologies transhumanistes ou limiter leurs utilisations ? Et, comment ?

Sur la base des développements précédents, il apparaît que le droit français a déjà eu recours à deux approches complémentaires.

S'agissant de la première approche, le droit interdit ou limite pour protéger le respect de la dignité humaine. L'utilisation du principe du respect de la dignité humaine, bien que connue, soulève cependant des problèmes de mise en œuvre dans des situations concrètes. En effet, ce principe directeur, matriciel fait l'objet d'applications pratiques hétérogènes<sup>63</sup>. La raison principale en est l'absence de définitions juridiques de la dignité et de la personne humaine, cas non isolés en droit, y compris en droit français comme nous l'avons déjà évoqué concernant l'embryon par exemple. Or, il en est de même pour la protection de l'intégrité de l'espèce humaine. Définir la personne humaine ou l'espèce humaine reviendrait à les circonscrire et à limiter la portée des principes, avec pour conséquence probable la production d'un effet inverse, contraire à la protection voulue pour la personne humaine et l'espèce humaine. C'est donc plutôt sur le terrain de la limitation des inégalités que le droit agit et devient plus effectif. Comme pour la dignité, le caractère « ambigu » permet la « pérennité du concept », et son dynamisme en fait « une valeur permanente de référence pour construire les limites de la société et guider le comportement de ses membres »<sup>64</sup>.

La seconde approche consiste à n'autoriser que ce qui est lié à un objectif médical ou thérapeutique, comme l'illustre la possibilité pour les deux membres du couple ou la femme non mariée de consentir par écrit à ce que les cellules dérivées de leurs embryons surnuméraires, qui ne font plus partie de leur projet parental, « entrent dans une préparation de thérapie cellulaire ou un médicament de thérapie innovante à des fins exclusivement thérapeutiques »<sup>65</sup>. Cette approche est particulièrement utilisée par le droit de la protection sociale où, comme nous l'avons précisé ci-dessus, la prise en charge par la sécurité sociale est généralement plus importante lorsque l'objectif thérapeutique est premier. Or, si la distinction thérapie/amélioration n'est pas toujours facile, elle semble être encore plus difficile concernant la distinction prévention/amélioration : toute amélioration pouvant être de la prévention. Pour dépasser ce problème de distinctions quasiment impossibles, il pourrait être utile de recourir plus au principe du respect de l'intégrité de l'espèce humaine qu'à celui du respect de l'intégrité du corps, qui semble désormais insuffisant à l'établissement des frontières juridiques, particulièrement s'agissant des biotechnologies transhumanistes.

Face à ces interrogations, le principe de sauvegarde de la dignité de la personne humaine est le premier à être invoqué, principalement devant le Conseil constitutionnel. Pourtant, développer des techniques de médecine améliorative à visée transhumaniste questionne autant, si ce n'est plus, la capacité de notre société à maintenir les principes de justice sociale et d'égalité. Sommes-nous en mesure d'offrir à tous ces évolutions sans bouleverser l'ensemble des droits

<footnote n="63">63 Ch. Byk, « Chapitre 5. Le concept de dignité et le droit des sciences de la vie : une valeur symbolique et dynamique au cœur de la construction sociale de l'homme », *Journal International de Bioéthique*, vol. 21, no. 4, 2010, p. 67-81.</footnote>

<footnote n="64">64 *Ibid.*, p. 76.</footnote>

<footnote n="65">65 Article L. 2141-4 II 2° du CSP.</footnote>
et libertés fondamentaux concernés ? Il apparaît clairement que ces derniers sont devenus,
« dans la deuxième décennie du XXIe siècle, [...] un des tous premiers défis démocratiques »<fnref n="66" />.
Dans ce contexte général, le principe d'égalité est garant du choix de société que l'on souhaite
construire. Olivier Jouanjan a démontré qu'il présente la particularité d'être un droit « modal »,
*[il] « n'interdit pas certains contenus à l'action de l'État, mais seulement certaines modalités
d'action »<fnref n="67" />.* Sur la base du principe d'égalité et au service d'une société inclusive, le droit
positif a fait évoluer, particulièrement depuis 2005, la notion de la compensation du handicap
dont le modèle peut être mobilisé pour justifier des limites d'utilisation des avancées
biotechnologiques.

II- La compensation du handicap au service d'une société inclusive : une application du principe d'égalité exportable au transhumanisme ?

Le principe d'égalité peut être choisi comme étalon afin de mener les politiques sanitaires et sociales inclusives. L'objectif d'une société inclusive est, en effet, de « poursuivre [une égalité réelle] par les politiques publiques [...], impliquant l'adaptation permanente de la société : chacun des citoyens disposant de la même dignité, la société se doit d'y apporter une égale attention et un égal accueil »<fnref n="68" />. Aussi, les choix législatifs effectués en France depuis 1975 en faveur de la compensation du handicap (A) peuvent être considérés comme garants des limites à imposer aux biotechnologies transhumanistes pour préserver l'objectif d'une société inclusive (B).

A) La compensation du désavantage par le droit

Anne Levade souligne « le tournant » de « l'égalité à la française », « initialement conçu comme une donnée inhérente à la nature humaine, [où le principe d'égalité] s'est insensiblement transformé en un modèle à conforter et, dans certains cas, en un objet de conquête ». Il est passé de l'« égalité-principe » à « l'égalité-objectif »<fnref n="69" />. La loi du 11 février 2005 sur l'égalité des chances<fnref n="70" /> illustre une consécration de cet objectif par la compensation du désavantage social que génère le handicap (1). Elle ouvre une évolution législative, confortée par la loi Adaptation de la Société au Vieillissement (ASV) de 2015⁷¹, valorisant la notion d'aide comme structurant la solidarité nationale (2).

1/ Le désavantage social lié à la maladie, au handicap ou à la vieillesse

<footnote n="66">⁶⁶ L. Favoreu, P. Gaïa, A. Roux, O. Le Bot, A. Pena, G. Soffoni, I. Fassassi, A. Duffy, L. Pech, *Droit des libertés fondamentales*, Paris, Dalloz, Précis, 2021, p. 1.</footnote>

<footnote n="67">⁶⁷ O. Jouanjan, *Le principe d'égalité devant la loi en droit allemand*, Paris/Aix- en- Provence, Économica/PUAM, coll. Droit public positif, 1992, p. 178.</footnote>

<footnote n="68">⁶⁸ A. François-Duton, « Dignité, fraternité, solidarité et principe d'égalité », in F. Faberon, M. F. Arentsen et Th. Morel (dir.), *Handicap, emploi et insertion*, UCA, Handicap et citoyenneté, dec.2020, p. 53.</footnote>

<footnote n="69">⁶⁹ A. Levade, « Discrimination positive et principe d'égalité en droit français », *Pouvoirs*, 2004/4 (n° 111), p. 71.</footnote>

<footnote n="70">⁷⁰ Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, *JO* 12 février 2005.</footnote>

<footnote n="71">⁷¹ Loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement, *JO* 29 décembre 2015.</footnote>
Selon le concept tridimensionnel de Wood<sup>72</sup>, retenu dans la classification internationale des handicaps<sup>73</sup> adoptée, pour la première fois, par l'OMS en 1976, la déficience d'un organe peut conduire à une incapacité fonctionnelle de la personne qui en subira un désavantage social, définition du handicap<sup>74</sup>. Cette définition retient une première dimension sociale du handicap que l'OMS a complété, en 2001, par la prise en compte de l'environnement comme facteur de handicap. Cette « conception sociale »<sup>75</sup> du handicap a été achevée en 2005 avec la consécration du statut de minorité humaine à la communauté des personnes en situation de handicap et du droit à compensation dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées adoptée par l'Assemblée générale de l'ONU<sup>76</sup>. Dans ce cadre, entre 1975<sup>77</sup> et 2006, « l'ONU est passée d'une notion médico-sociale étroite du handicap, strictement individuelle, soulignant les incapacités et par conséquent les limites d'une personne, en un mot son anormalité, à une notion médico-sociale plus large, qui ne nie pas le lien entre la déficience et les incapacités mais relativise celles-ci en les rapportant aussi à l'environnement physique, social, culturel »<sup>78</sup>.

Avec la loi française du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées s'inscrit pleinement dans cette évolution<sup>79</sup>. L'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles définit pour la première fois le handicap comme « [...] toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ». La loi reconnaît le droit à compensation du désavantage social par l'intermédiaire d'une prestation de compensation.

Telle qu'elle existe actuellement dans le droit français, la prestation de compensation correspond à une aide personnalisée destinée à prendre en charge la perte d'autonomie<sup>80</sup>. Son accès dépend de critères de handicap liés à la difficulté absolue à réaliser une activité ou une difficulté grave pour la réalisation d'au moins deux activités dans une liste décrite à l'annexe 2-5 du décret du 31 décembre 2020<sup>81</sup>. Elles correspondent soit à des déplacements, des gestes de la vie quotidienne (se laver, se vêtir...), soit à des relations avec autrui, ou encore à des actes de parentalité... la difficulté étant appréhendée, in concreto, en lien avec le projet de vie qui est

<footnote n="72"><sup>72</sup> Dans les années 1970, l'OMS a mis au point un manuel de classification des conséquences des maladies dont elle a confié la direction au rhumatologue et professeur de santé publique, Philip Wood, pour plus de détails voir F. Chapireau François, « La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé », *Gérontologie et société*, 2001/4, p. 38.</footnote>

<footnote n="73"><sup>73</sup> La version de 2001 est consultable sur https://www.who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health</footnote>

<footnote n="74"><sup>74</sup> A. Franco, « 33. Personnes âgées », in F. Bourdillon (dir.), *Traité de santé publique*, Cachan, Lavoisier, coll. Traités, 2016, p. 302.</footnote>

<footnote n="75"><sup>75</sup> J.-P. Marissal, « Les conceptions du handicap : du modèle médical au modèle social et réciproquement... », *Revue d'éthique et de théologie morale*, 2009/HS (n°256), p. 19-28.</footnote>

<footnote n="76"><sup>76</sup> Les États partie à la Convention reconnaissent que « la notion de handicap évolue et que le handicap résulte de l'interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l'égalité avec les autres », https://www.ohchr.org/fr/professionalinterest/pages/conventionrightspersonswithdisabilities.aspx</footnote>

<footnote n="77"><sup>77</sup> Résolution 3447 de l'Assemblée générale de l'ONU du 9 déc. 1975 relative à la Déclaration des droits des personnes handicapées.</footnote>

<footnote n="78"><sup>78</sup> S. Milano, « Conception et définitions du handicap », RDSS, 2015, p. 483.</footnote>

<footnote n="79"><sup>79</sup> G. Nicolas, « De l'égalité des droits et des chances : du principe textuel aux difficultés d'application », *Journal de Droit de la Santé et de l'Assurance Maladie*, n°16, 2017, pp. 29-36.</footnote>

<footnote n="80"><sup>80</sup> Voir les conditions aux articles L. 245-1 et s du casf et R. 245-1 et s du casf.</footnote>

<footnote n="81"><sup>81</sup> Décret n° 2020-1826 du 31 décembre 2020 relatif à l'amélioration de la prestation de compensation du handicap, *JO* 1 janvier 2021.</footnote>
celui de la personne concernée. La prestation prend cinq formes d'aide : humaine, technique, aménagement du logement, transport, aide spécifique ou exceptionnelle, aide animalière. Chaque aide permet de compenser le désavantage résultant de la déficience.

Ainsi, les politiques sanitaires et sociales en faveur des personnes en situation de handicap ont pour objectif « d'assurer à la personne la plus grande autonomie possible dans son parcours de vie, sans pour autant menacer la protection parfois nécessaire d'un accompagnement adapté »<fnref n="82" />. Dans ce sens, la loi du 6 mars 2020 visant à améliorer l'accès à la prestation de compensation du handicap<fnref n="83" /> marque une avancée significative de l'uniformisation entre les différentes causes de vulnérabilité que sont la maladie, le handicap et la vieillesse. En faisant disparaître l'âge des critères d'accès à la prestation de compensation, elle contribue à simplifier les démarches des personnes concernées mais, surtout, elle participe à un mouvement d'unification des politiques sociales amorcé par la loi ASV du 28 décembre 2015 avec la création des maisons départementales de l'autonomie. Ces dernières sont le symbole de l'émergence d'une politique globale en faveur de la construction d'une société inclusive où l'individu est aidé pour trouver et conserver une place active au sein de la société par la compensation de ses vulnérabilités. Cette notion d'aide, dans un contexte d'émergence de techniques transhumanistes et de développement des biotechnologies, est en mouvance constante.

## 2/ L'évolution de la notion d'aide dans une société de biotechnologies

Pour Pierre Dharréville, « Aider. Au sens premier, c'est ajouter. C'est augmenter, accompagner, soutenir, donner… Être là pour l'autre parce qu'il en a besoin. Être solidaire. Cette générosité est un bien précieux ; elle puise au meilleur de l'humanité »<fnref n="84" />. Aussi, la notion d'aide, telle qu'elle est à présent utilisée dans la législation française, peut-elle servir à qualifier la déficience, la situation de handicap, la vulnérabilité<fnref n="85" />. En ce sens, elle rejoint les objectifs des idéaux transhumanistes de disparition des limitations des capacités humaines. La différence majeure tient à ce que l'aide, telle qu'elle est perçue actuellement, est essentiellement la marque de la solidarité entre les individus qui composent la société. Elle est conçue afin que chacun puisse y trouver une place active quelles que soient ses déficiences.

De la sorte, dans le cadre de la construction d'une société inclusive, l'aide prend les cinq formes précitées pour pallier le handicap mais elle correspond aussi au droit aux congés du proche aidant pour valoriser le travail que représente la prise en charge d'un proche en perte d'autonomie<fnref n="86" />. La notion d'aide pourrait donc évoluer, dans une sixième forme, pour encadrer l'amélioration de l'homme par ajout de matériaux biologique ou technologique. N'est-ce pas ce que permet déjà, depuis 1994, l'assistance médicale à la procréation qui offre à un couple stérile de procréer avec l'aide d'un médecin, l'aide d'un couple qui donne ses embryons surnuméraires, l'aide d'une donneuse d'ovule ou d'un donneur de sperme ?

<footnote n="82">⁸² Ph. Mouiller, *Rapport d'information fait au nom de la commission des affaires sociales par le groupe de travail sur le financement de l'accompagnement médico-social des personnes handicapées*, 10 octobre 2018, p. 14.</footnote>

<footnote n="83">⁸³ Loi n° 2020-220 du 6 mars 2020 visant à améliorer l'accès à la prestation de compensation du handicap, *JO* 7 mars 2020</footnote>

<footnote n="84">⁸⁴ Rapporteur, Mission Flash sur les aidants, présentée à l'Assemblée nationale, 23 janvier 2018, p. 2.</footnote>

<footnote n="85">⁸⁵ G. Nicolas, « L'aide des proches comme élément de définition du handicap », in F. Faberon, M. F. Arentsen et L. D. Ndiaye (dir.), *Regards croisés sur le handicap et francophonie*, Presses universitaires Blaise Pascal, 2020, p. 273-282.</footnote>

<footnote n="86">⁸⁶ Articles L.3142-16 à L.3142-25-1 du code du travail modifiés par la loi n° 2019-1446 du 24 décembre 2019 de financement de la sécurité sociale pour 2020, *JO* 27 décembre 2019.</footnote>
Dès lors, le cadre législatif défini par les lois de bioéthique successives pose les conditions d'accès à l'assistance médicale à la procréation en élargissant les incapacités procréatives prises en compte : du couple stérile pour des raisons médicales<sup>87</sup> au couple stérile pour des raisons d'orientation sexuelle<sup>88</sup>. De cette façon, les choix législatifs opérés depuis près de trente ans ont contribué à qualifier la déficience procréative ouvrant droit à une compensation pour avoir la chance de devenir parent. L'aide biologique par le don de gamètes, d'embryon ou d'utérus<sup>89</sup> est accepté pour compenser une conception implicite du handicap social lié à l'impossibilité de procréer grâce aux seules relations hétérosexuelles. En interdisant la gestation pour autrui<sup>90</sup>, la loi pose toutefois une limite à l'aide à la procréation considérant que, sur le fondement de l'indisponibilité, l'utilisation du corps d'autrui ne peut être tolérée dans ce cadre. L'aide doit assurer une compensation mais pas une substitution. L'égalité en dignité induit d'interdire l'utilisation du corps d'autrui pour compenser une déficience gestationnelle.

L'aide à la procréation ne répond pas seulement au désir d'enfant. Elle prend une autre dimension lorsqu'elle offre « d'éviter la transmission à l'enfant ou à un membre du couple d'une maladie d'une particulière gravité »<sup>91</sup>. Depuis 1994, l'assistance médicale à la procréation est aussi requise pour éviter de naître avec une déficience par transmission, elle contribue ainsi à la « non-réalisation » de cette dernière en éliminant le hasard de la transmission génétique de la procréation naturelle. Il est alors plus difficile de considérer qu'existe une compensation du désavantage si ce n'est à penser que ce dernier réside dans l'impossibilité ou la grande difficulté à concevoir un enfant en bonne santé. Les conséquences d'une telle compensation sont triples : elle permet la naissance d'un enfant exempt des gènes délétères de ses parents, elle offre aux parents la possibilité d'une descendance sans transmission de la tare familiale (au conjoint ou à l'enfant), elle dispense la société du poids d'une déficience à compenser. Le diagnostic prénatal et préimplantatoire s'apparente dès lors aux techniques d'amélioration de l'humain que l'on peut rapprocher des visées transhumanistes. L'instrumentalisation de l'homme qu'elles génèrent a été de nouveau questionnée lors des travaux parlementaires de la loi de bioéthique de 2021 avec la volonté de l'Assemblée nationale en 1<sup>re</sup> lecture d'abroger la technique du DPI-HLA, plus communément appelée « bébé du double espoir » ou « bébé médicament »<sup>92</sup>. S'il ne s'agit pas d'utiliser une nouvelle naissance comme moyen thérapeutique mais seulement les cellules pluripotentes du sang de cordon produit de concert avec une nouvelle vie, cette dernière

<footnote n="87"><sup>87</sup> L'ancien article L. 152-2 du code de la santé publique créé par la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal établissait que : « L'assistance médicale à la procréation est destinée à répondre à la demande parentale d'un couple. Elle a pour objet de remédier à l'infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement diagnostiqué ».</footnote>

<footnote n="88"><sup>88</sup> L'article L. 2141-2 du code de la santé publique issu de la loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique dispose, maintenant, que : « L'assistance médicale à la procréation est destinée à répondre à un projet parental. Tout couple formé d'un homme et d'une femme ou de deux femmes ou toute femme non mariée ont accès à l'assistance médicale à la procréation après les entretiens particuliers des demandeurs avec les membres de l'équipe médicale clinicobiologique pluridisciplinaire effectués selon les modalités prévues à l'article L. 2141-10 ».</footnote>

<footnote n="89"><sup>89</sup> La greffe d'utérus a été autorisée par l'agence de la biomédecine et l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé dans le cadre d'un protocole expérimentale. Elle a permis à une première naissance en 2019.</footnote>

<footnote n="90"><sup>90</sup> Article 16-7 du code civil : « Toute convention portant sur la procréation ou la gestation pour le compte d'autrui est nulle. »</footnote>

<footnote n="91"><sup>91</sup> Il s'agit ici de la version L. 2141-2 CSP issu de la loi de bioéthique de 2011 qui diffère légèrement des versions antérieures de 1994 et 2004 pour lesquelles « [l'assistance médicale à la procréation peut aussi avoir pour objet d'éviter la transmission à l'enfant d'une maladie d'une particulière gravité] ».</footnote>

<footnote n="92"><sup>92</sup> Voir les développements sur ce point d'A. Mahalachimy, « Le développement de la solidarité et la circulation des ressources biologiques humaines », loc. cit.</footnote>
est nécessaire au processus. Au vu de l'intérêt thérapeutique, les sénateurs se sont opposés à la suppression de cette technique. *A contrario*, la loi de 2021 rend la pratique plus effective en levant l'interdiction antérieure d'une nouvelle stimulation ovarienne afin de tenter d'obtenir des embryons HLA compatibles. La persistance de légalisation de cette technique interroge les limites posées par le législateur à l'impossibilité de donner une finalité à une personne humaine. Elle est concevable sans porter atteinte à la dignité uniquement parce que la finalité n'est pas celle de la personne mais de sa seule naissance.

Enfin, sortant du domaine de l'AMP pour celui de la thérapie, l'implantation de nanoparticules dans le cerveau pour ralentir la maladie de Parkinson apporte un dernier exemple de la notion d'aide à visée transhumaniste. Il s'agit alors d'une aide technologique ayant pour objectif de lutter contre la dégénérescence cérébrale. Elle permet de lutter contre les maux du vieillissement et non contre le vieillissement lui-même, dans ce contexte, elle reste une compensation au désavantage généré par la maladie. Cette thérapie innovante, expérimentale actuellement, sera garante d'une égale dignité si elle est accessible à tous, c'est-à-dire si et seulement si elle est soumise au principe de justice sociale qui impose que son coût soit pris en charge par la solidarité nationale. Maintenir l'égalité en dignité des malades et des personnes en situation de handicap nécessite d'être en mesure d'assurer à tous l'accès aux innovations thérapeutiques. Dans cet objectif, il est essentiel d'interroger la pertinence de la compensation de telle ou telle déficience, et de l'évolution de la finalité de la compensation si ce n'est celle de l'inclusion. Sans porter atteinte aux évolutions thérapeutiques, la médecine améliorative n'est pas la seule à faire régresser la souffrance lorsque cette dernière a pour source le fonctionnement de la société elle-même. Aussi, une société transhumaniste se construit sur une étude élargie des améliorations dont elle se veut porteuse.

## B) Repenser les enjeux de la compensation face au transhumanisme

Axel Kahn considérait qu' « [...] un homme amélioré est d'abord un homme plus créatif, plus solidaire, plus généreux, une telle épiphanie est davantage accessible à l'éducation qu'à l'édition performante des génomes, même si sa réalisation en est simplifiée ! »<fnref n="93" />. Il s'inscrivait dans la continuité de la pensée humaniste classique des « Lumières » européennes. Jacques Testard prolonge et modernise ces fondements historiques de notre société moderne en créant le joli bararisme d'« humanitude »<fnref n="94" /> au service d'une intelligence collective avec empathie. Cette dernière doit être mobilisée pour que la médecine améliorative à visée transhumaniste ne dépasse pas les frontières d'une société égalitaire et inclusive (2). Les limites posées à son application doivent s'inscrire dans un objectif de compensation des déficiences sociales, individuelles comme collectives (1).

### 1/ L'objectif de compensation des déficiences sociales

La médecine améliorative sert à compenser une déficience. Elle illustre alors l'aide apportée comme compensation. Reste à identifier les déficiences que l'on considère comme un désavantage. Si la perte d'une capacité motrice ou intellectuelle nécessite une intervention médicale lorsqu'elle est possible, les évolutions médicales permettent aussi d'augmenter les seins, de redresser les dents ou de faire disparaître la myopie d'un coup de laser. Cette recherche

<footnote n="93">⁹³ A. Kahn, *Et le bien dans tout ça ?*, op. cit., p. 149.</footnote>

<footnote n="94">⁹⁴ J. Testard, *L'humanitude au pouvoir, comment les citoyens peuvent décider du bien commun*, Paris, Seuil, 2015, p 37 et s. J. Testard attend par humanitude la « mutation intellectuelle, affective et comportementale » que subissent « les personnes impliquées dans une action de groupe particulièrement exaltante ».</footnote>
de perfection, même dans les petits détails physiques, fait parfois perdre de vue que nous sommes tous égaux dans nos imperfections, tous égaux face à la diminution de nos capacités, bien que variables, avec l'âge. Jusqu'où peut-on alors solliciter la solidarité nationale au service d'une perfection individuelle ?

L'objectif premier des recherches à visée améliorative est de lutter contre toute perte d'autonomie, au service d'une égale dignité des hommes. Qu'il s'agisse de l'assistance à la procréation ou de la greffe d'organes, les thérapies innovantes et les recherches qui les servent poursuivent la volonté d'assurer une restauration des capacités physiques et intellectuelles des individus. Mais si la perte d'autonomie est fonctionnelle, « la dépendance est [...] une caractéristique de l'individu dans ses liens avec son entourage »<fnref n="95" />. Comme le relève Pierre Suc-Mella, « D'une certaine façon, le développement personnel conduit à révéler toute l'ambiguïté de la notion d'autonomie : nul n'est parfaitement autonome, chacun est interdépendant. Le besoin de l'autre, même pour le plus narcissique ou le plus égocentrique, est finalement évident [...] »<fnref n="96" />. Aussi, la compensation du handicap relève-t-elle d'un choix de société induisant une définition plus ou moins large de la situation de handicap.

Partant, la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées du 13 décembre 2006⁹⁷, établit le principe selon lequel l'État doit identifier et éliminer les obstacles et barrières à l'accessibilité. Cette obligation étatique définit la conception universelle. L'article 2 de la Convention en donne une définition : « On entend par « conception universelle » la conception de produits, d'équipements, de programmes et de services qui puissent être utilisés par tous, dans toute la mesure possible, sans nécessiter ni adaptation ni conception spéciale ». Cette conception universelle se développe en France comme dans le monde. Elle nécessite des évolutions des infrastructures mais aussi et surtout des mentalités. Poursuivre cet objectif solidaire sert l'égalité réelle<fnref n="98" /> mais elle offre également une piste de changement de l'humanité, chère au transhumanisme, en œuvrant pour la disparition de certaines souffrances, celle que le regard d'autrui produit lorsqu'il fustige une déficience.

Ces vingt dernières années, la législation française a apporté une progression importante de la prise en charge de la douleur à la prise en charge de la souffrance<fnref n="99" />. La loi du 2 février 2016 consacre cette nécessité de reconnaître tous les types de douleur et rappelle le droit au meilleur apaisement possible de la souffrance<fnref n="100" />. Il s'agit toutefois du domaine restreint de la fin de vie qui n'est pas encore étendu pleinement à la santé mentale. La prise en charge de la douleur est bien plus simple que celle de la souffrance, particulièrement lorsque la société, le regard de

<footnote n="95">⁹⁵ « Ces deux conceptions, la dépendance et la perte d'autonomie, recouvrent [...] des dimensions différentes : la perte d'autonomie rend compte d'un déficit dans l'usage des fonctions instrumentales et d'une impossibilité à accomplir les gestes nécessaires à la vie quotidienne. », J. Pellerin, « Éthique et vieillesse », in E. Hirsch (dir.), *Traité de bioéthique*, Handicaps, vulnérabilité, situations extrêmes (Tome III), Paris, Érès, 2010, p. 189.</footnote>

<footnote n="96">⁹⁶ P. Suc-Mella, « Le constat d'un changement de monde et du besoin de construire un nouveau modèle social » in P. Suc-Mella (dir.), *La société inclusive, jusqu'où aller?*, Toulouse, Érès, « Connaissances de la diversité », 2020, p. 24.</footnote>

<footnote n="97">⁹⁷ Articles 3 et 9. La convention a été ratifiée en 2009 par la France (loi n° 2009-1791 du 31 décembre 2009 autorisant la ratification de la convention relative aux droits des personnes handicapées, JO 3 janvier 2010, p. 121), elle l'a été également par l'Union européenne le 23 décembre 2010.</footnote>

<footnote n="98">⁹⁸ F. Cafarelli, « La traduction juridique de la notion d'égalité réelle », AJDA, 2018, p. 86.</footnote>

<footnote n="99">⁹⁹ Virginie Larribau-Terneyre retrace ces évolutions : V. Larribau-Terneyre, « De 2005 à 2016, les lois françaises sur la fin de vie », in G. Nicolas et A.-C. Réglier (dir.), *Mort et droit de la santé : Les limites de la volonté*, Bordeaux, LEH, Les cahiers de droit de la santé, n°23, 2016, p. 19-41.</footnote>

<footnote n="100">¹⁰⁰ Article L. 1110-5 du CSP.</footnote>
l'autre en est la cause. Paul Ricoeur démontre que la souffrance n'est pas la douleur<fnref n="101" />. La définition très communément admise de la douleur est celle établie par *l'International Association for the Study of Pain* : « une expérience sensorielle et émotionnelle rattachée à une lésion présente et ponctuelle ou simplement décrite en termes d'une telle lésion »<fnref n="102" />. La souffrance, elle, « est difficile à mettre en mots. Elle est désordre, faille, brèche, rupture. Elle échappe à la traduction du langage »<fnref n="103" />. Elle serait réservée « à des affects ouverts à autrui, le rapport au sens, le questionnement »<fnref n="104" />. En prenant en compte la souffrance et non plus seulement la douleur, la législation française change de dimension, elle quitte les mots du corps qu'entend le médecin établissant un diagnostic pour aller vers les maux de l'esprit et entendre le mal-être psychique, s'inscrivant alors dans une vision holistique de la médecine. Peut-on alors poursuivre cette démarche, ce cheminement, dans une visée transhumaniste qui ne serait plus celle d'une médecine améliorative mais d'une société améliorée ?

L'approche améliorative de la société par le prisme de la compensation du handicap change l'individu dans son rapport à l'autre. Elle ne fait pas disparaître la déficience, elle offre les paramètres de son intégration. Aussi, de façon individuelle comme collective, la fragilité de l'homme est-elle alors compensée par l'intelligence collective lorsqu'elle est mise à profit de la collaboration et de la solidarité.

## 2/ L'objectif d'inclusion

Une société inclusive est celle qui réussit à compenser toutes les défaillances de participation sociale, quelle que soit leur nature. Elle nécessite de lutter contre toutes les formes de discrimination que peuvent générer les défauts d'accessibilité sachant que ces derniers sont d'autant plus nombreux que l'on étend la conception du handicap. « Le destin d'une société inclusive est d'être éternellement en chemin »<fnref n="105" />, remarque ainsi Charles Gardou. Après la loi du 30 juin 1975¹⁰⁶, celle du 11 février 2005 a fait avancer la République française sur cette voie. Elle projette une société égalitaire d'une plus large envergure puisque l'accessibilité ne s'y conçoit pas seulement de façon théorique à travers les prestations de compensation individualisée mais surtout par l'intermédiaire de la modification des usages et des infrastructures pour que l'ensemble des limitations discriminatoires puissent s'estomper voire disparaître. Dès lors, au-delà de l'égal accès à l'école et à l'emploi, l'accessibilité concerne le cadre bâti, les transports et les nouvelles technologies<fnref n="107" />. Ce troisième et dernier domaine d'action en faveur de l'accessibilité est d'ailleurs préalable, prioritaire et englobant puisque l'accès aux savoirs et à l'emploi nécessite un accès aux locaux et aux technologies qui les abritent. D'individuelle par les prestations de compensation, l'accessibilité devient sociale, symbole d'un idéal de société inclusive. L'accessibilité est par conséquent généralisée, la société est dans l'obligation de s'adapter à tout type de handicap.

<footnote n="101">¹⁰¹ P. Ricoeur, « La souffrance n'est pas la douleur », *Autrement*, n°142, 1994, p. 58.</footnote>

<footnote n="102">¹⁰² IASSP, « Classification of chronic pain. Description of chronic pain syndromes and definition of pain terms », *Pain*, n°3, 1986, cité in D. Mallet, « L'homme souffrant : solitude et altérité », in *Traité de bioéthique, III – Handicap, vulnérabilité, situations extrêmes*, sous la direction de E. Hirsch, Toulouse, Érès, 2010, p. 442.</footnote>

<footnote n="103">¹⁰³ D. Mallet, *ibid.*, p. 443.</footnote>

<footnote n="104">¹⁰⁴ P. Ricoeur, *op. cit.*</footnote>

<footnote n="105">¹⁰⁵ Ch. Gardou, « Préface », in P. Suc-Mella (dir.), *La société inclusive, jusqu'où aller ?*, Toulouse, Érès, « Connaissances de la diversité », 2020, p. 7.</footnote>

<footnote n="106">¹⁰⁶ Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées, *JO* 1er juillet 1975.</footnote>

<footnote n="107">¹⁰⁷ Le titre IV de la loi sur l'accessibilité contient trois chapitres : le premier est dédié à « Scolarité, enseignement supérieur et enseignement professionnel », le chapitre 2 à « Emploi, travail adapté et travail protégé » et le chapitre 3 à « Cadre bâti, transport et nouvelles technologies ».</footnote>
Le droit français doit donc continuer à cheminer en intégrant tant une conception élargie du handicap que l'évolution des biotechnologies qui permettent de les compenser. Il pourra alors servir la conception bien connue du Janus égalitaire de François Luchaire : « Comme Janus, l'égalité a deux faces, l'une tournée vers le passé, l'autre vers l'avenir ; la première condamne toute distinction interdite par la Constitution, arbitraire ou n'ayant aucun rapport avec l'objet de la loi qui l'établit ; la seconde s'efforce de corriger avec toute la prudence nécessaire ce qu'il y a de plus choquant dans l'inégalité des conditions humaines »<fnref n="108" />. À cette condition la visée transhumanisme de la médecine améliorative sera conditionnée par un objectif de compensation défini par l'aide apportée en fonction d'un désavantage d'intégration sociale. Elle servira à maintenir l'égalité de fait comme de droit puisque selon le principe de justice sociale tous pourront y accéder. Dans cette société idéale, la définition donnée de la compensation pour combler un déficit d'intégration sociale maintient également une égalité au sein de l'humanité en préservant de l'apparition de posthumains, entendus ici comme des « entités ou intelligences artificielles « supérieures » ne se souciant plus de la préservation de l'espèce humaine et de ses valeurs »<fnref n="109" />. Elle assure, de la sorte, une place harmonieuse à l'homme dans son écosystème, comme le souhaite Jacques Testart : « [...] l'harmonie entre nous et « le dehors » n'est possible que si les changements de l'un et de l'autre arrivent de façon synergique, ce qui nécessite lenteur et adaptation »<fnref n="110" />. Cette position présente l'intérêt de trouver un équilibre entre une évolution biotechnologique contenue et jugulée qui laisse le temps à l'espèce humaine comme à son environnement de subir les adaptations propres à son évolution naturelle. Elle contribue également à favoriser un développement des connaissances qui n'ont pas strictement un objectif d'amélioration de l'humain ou de son environnement mais celui de comprendre cet environnement pour l'apprécier et améliorer la recherche d'une symbiose plus achevée de l'homme et de la nature<fnref n="111" />. Aussi, la création de chimères embryonnaires animaux autorisée par la loi de bioéthique du 2 août 2021¹¹² doit rester conditionnée par la possibilité de faire progresser la connaissance et les potentialités thérapeutiques sans mettre en péril la biodiversité.

Enfin, l'évolution de la connaissance de l'humain dans son environnement pourra peut-être permettre un jour de comprendre que certaines déficiences sont porteuses de forces qui pourront être exploitées non seulement au service de tous mais surtout pour valoriser les individus porteurs de différences.

Conclusion

<footnote n="108">¹⁰⁸ F. Luchaire, « Un janus constitutionnel : l'égalité », *RDP*, 1983, p. 1274.</footnote>

<footnote n="109">¹⁰⁹ G. Hottois, *Philosophie et idéologies trans/posthumanistes*, Vrin, Paris, 2017, p. 292. Voir aussi G. Hottois Gilbert, « Transhumanisme et posthumanisme : un essai de clarification », *Archives de philosophie du droit*, 2017/1 (Tome 59), p. 30-37. Dans le même sens, Jean-Michel Besnier explique que « la projection d'un horizon posthumain semble le revers des désillusions modernes. L'idéologie d'un progrès continu de l'espèce, telle que le siècle des Lumières l'a fondée, est résolument périmée. C'est dans la rupture et l'arrachement de l'humanité à elle-même que consiste désormais la seule issue », J. M. Besnier, « Posthumain », in *Encyclopédie du transhumanisme et du posthumanisme, op. cit.*, p. 107-108.</footnote>

<footnote n="110">¹¹⁰ J. Testart et A. Rousseaux, *Au péril de l'humain, Les promesses suicidaires des transhumanistes*, Paris, Seuil, Science ouverte, 2018, p. 203.</footnote>

<footnote n="111">¹¹¹ Jacques Testart fait remarquer à cet égard que « [...] si nous comprenons tout des machines – puisque nous les fabriquons –, nous ne comprenons encore presque rien du fonctionnement d'un insecte. Cela devrait inciter à la modestie », *ibid.*, p. 202.</footnote>

<footnote n="112">¹¹² L'alinéa 2 de l'article L. 2151-6, III du code de la santé publique précise que le protocole de recherche sur les cellules souches embryonnaire peut avoir pour objet « la différenciation des CSE en gamètes, l'obtention de modèles de développement embryonnaire in vitro, ou l'insertion de ces cellules dans un embryon animal dans le but de son transfert chez la femelle ».</footnote>
Ainsi, en s’appuyant sur le socle des droits fondamentaux, et notamment sur le principe d’égalité comme fondement de la fraternité et comme ciment de la cohésion garantissant la justice sociale, et sur l’ existant juridique concernant la compensation du handicap, deux approches pourraient guider les réponses juridiques à donner aux enjeux soulevés par la médecine améliorative, en particulier s’agissant des biotechnologies transhumanistes.

D’une part, la personne humaine devrait être considérée dans son environnement. S’inscrivant
dans la continuité de la stratégie ‘One Health’ promue par les organisations internationales dont
l’OMS<fnref n="113" />, cette approche consiste à considérer les frontières juridiques du développement et de
l’utilisation des biotechnologies transhumanistes en tenant compte de l’interdépendance entre
santé humaine (à la fois aux niveaux individuel et collectif), santé animale et santé des
écosystèmes. La santé humaine est ici comprise de façon large, se rapprochant de la santé
environnementale telle que définie par l’OMS : « La santé environnementale comprend les
aspects de la santé humaine, y compris la qualité de la vie, qui sont déterminés par les facteurs
physiques, chimiques, biologiques, sociaux, psychosociaux et esthétiques de notre
environnement. Elle concerne également la politique et les pratiques de gestion, de résorption,
de contrôle et de prévention des facteurs environnementaux susceptibles d’affecter la santé des
générations actuelles et futures »<fnref n="114" />.

D'autre part, la solidarité, et plus largement la fraternité<fnref n="115" />, devraient être promues comme
remparts aux ruptures d'égalité. En effet, c'est face à la souffrance au-delà de la douleur, que
la solidarité en santé devrait être favorisée, et à ce titre, l'encadrement de la compensation du
handicap est un exemple utile, pouvant peut-être être étendu pour l'établissement de frontières
juridiques au développement et à l'utilisation de biotechnologies transhumanistes. Puisque nous
sommes tous uniques, promouvoir l'égalité ne revient-il pas finalement à promouvoir
l'acceptation des différences ?

<footnote n="113">¹¹³ OMS, L'approche multisectorielle de l'OMS « Un monde, une santé », 21 septembre 2017, disponible au lien suivant : https://www.who.int/fr/news-room/q-a-detail/one-health (dernier accès le 4 novembre 2021).</footnote>

<footnote n="114">¹¹⁴ OMS, Conférence d'Helsinki, 1994.</footnote>

<footnote n="115">¹¹⁵ G. Nicolas, « La Fraternité ou la recherche du socle de la cohésion sociale face aux avancées transhumanistes », RGDM, n° 75, 2020, p. 217-232.</footnote>