1 The Answer est consultable à l’URL suivante : https://www.youtube.com/watch?v=dSMrS_bTca8. CHRISTINE BARON : Par rapport à la notion de prothèse, The Answer, le film que vous présentez1 est un peu en décalage. Il y a pourtant de forts échos avec les questionnements de ce numéro sur La prothèse qui fait peur.

CELIA DANIELLOU-MOLINIÉ : Je reconnais que j’ai été un peu déconcertée quand on m’a proposé de présenter ici The Answer : le film ne parle pas de prothèse et ses enjeux ne sont pas forcément transposables à ce sujet. Mais je me suis ensuite dit que, précisément parce qu’il ne traite pas directement de prothèse, il est possible qu’il permette de jeter un éclairage un peu différent sur cette question.

CHRISTINE BARON : Pouvez-vous nous dire en quelques mots de quoi parle le film ?

CELIA DANIELLOU-MOLINIÉ : The Answer est un film de science-fiction, sans extra-terrestres ni machines à remonter le temps. C’est un petit film fait avec les moyens du bord, plein de grain et de faux raccords, qui a pour seule prétention de poser question. Il raconte l’histoire de Jeanne, jeune femme infirme moteur cérébrale, à qui l’on annonce qu’elle n’a qu’à dire « oui » pour que son handicap ne soit plus qu’un mauvais souvenir. Médecins et scientifiques sont fiers, ravis de la nouvelle, mais la réponse attendue tarde à venir… Le film se termine par des témoignages de plusieurs jeunes atteint d’infirmité motrice cérébrale aux parcours et aux vies très variées auxquels j’avais posé la question : « Et si un médecin vous annonçait qu’un remède miracle existait ? ». Pour aucun d’entre eux la réponse n’est clairement positive…

CHRISTINE BARON : Comment avez-vous eu l’idée de réaliser ce film ?

CELIA DANIELLOU-MOLINIÉ : Je suis metteure en scène et atteinte d’infirmité motrice cérébrale et, en 2009, la Fondation Motrice – qui œuvre pour la recherche sur l’IMC – m’a proposé de réaliser un petit film pour l’ouverture d’une grande journée d’études qu’ils organisaient. J’avais carte blanche, avec pour seule consigne : qu’aurais-tu envie de dire aux médecins et chercheurs présents ce jour-là ? Quelques années auparavant, ils avaient fait la même proposition à un autre réalisateur IMC, Alexandre Agnès, et celui-ci avait réalisé un documentaire, interrogeant des jeunes IMC sur leurs espoirs vis-à-vis de la recherche scientifique. Cette importante question des attentes ayant déjà été abordée, il m’a paru intéressant de prendre le problème par un autre bout, peut-être plus polémique. Quelques mois auparavant, j’avais été conviée avec d’autres jeunes IMC à un atelier de recherche prospective de la Fondation Motrice et ce jour-là, le débat avait glissé des perspectives de progrès médical et technique à la délicate question des choix – pouvoir choisir d’être ou de ne pas être opéré, de prendre ou de ne pas prendre un médicament aux effets secondaires importants, etc. Au fil de la discussion, les exemples, d’abord concrets et quotidiens, étaient devenus de plus en plus invraisemblables, de plus en plus utopiques… jusqu’à la question ultime : et s’il existait un remède miracle ? Si nous pouvions laisser notre handicap derrière nous ? Cette question, je me la pose depuis des années – peut-être depuis toujours – et je ne suis pas la seule dans ce cas. Sous ses airs d’évidence, elle soulève des abîmes d’interrogations, d’espoir, d’angoisses – des perspectives à la fois excitantes et effrayantes. Car le handicap – et l’infirmité motrice cérébrale plus que tout autre, dans la mesure où elle est de naissance et non évolutive – n’est pas seulement une incapacité physique, pas seulement une douleur ou un obstacle… il est aussi, d’une certaine manière, une partie de soi. Ce film vient de là, de cette grande interrogation fondatrice.

CHRISTINE BARON : Pensez-vous que les personnes confrontées à la question de la prothèse rencontrent les mêmes problématiques ?

CELIA DANIELLOU-MOLINIÉ : Ne connaissant pas ce domaine, ni à titre personnel ni à titre professionnel, il est difficile pour moi d’émettre un avis légitime. En revanche, ce qui est certain, c’est que la question de la « réparation » se pose forcément de manière très différente dans le cas des handicaps innés ou acquis. L’infirmité motrice cérébrale est un handicap de naissance, les personnes se construisent donc avec depuis toujours, il n’est pas dissociable d’elles. C’est aussi un handicap non évolutif, ce qui implique une image de soi stable au cours du temps et une capacité de se projeter dans l’avenir. Ce sont vraiment deux composantes déterminantes… Cela dit, je n’exclus pas que des problématiques proches ne pourraient se rencontrer avec des handicaps acquis, dans la mesure où toute donnée physique devient ensuite une construction mentale et identitaire.

La deuxième différence que je vois avec la prothèse est que celle-ci est un moyen technique compensant une déficience précise. Elle ne signifie donc pas une métamorphose intégrale du corps, elle est un ajout pour suppléer quelque chose de déficient. Là, le film parle d’une mutation complète du corps, c’est une opération neurologique qui amène de l’irreprésentable pour la patiente. Elle ne sait pas à quoi elle pourra ressembler après l’opération. Elle ne changera pas de visage, mais elle changera de mouvements, son corps aura une gestuelle qu’elle n’aura jamais connue, elle aura une voix qu’elle n’aura jamais connue. Ce caractère irreprésentable est vraiment déterminant, je pense, dans toutes ses hésitations. L’un des témoignages de la fin du film, celui de Guillaume, dit d’ailleurs : « si c’était juste une amélioration partielle, la parole par exemple, je n’hésiterais pas ». Parce que ce ne serait qu’un élément, en l’occurrence celui qui le gêne le plus au quotidien, qui serait amélioré ; ce ne serait pas le corps entier qui serait métamorphosé. On est donc d’une certaine manière plus proche de l’idée de prothèse, où un élément est ajouté pour une vie quotidienne simplifiée.

CHRISTINE BARON : Quelle a été la réception de ce film auprès du public de spécialistes ? Vous remettez tout de même en cause l’évidence selon laquelle le progrès technique apporterait nécessairement un mieux-être aux individus…

CELIA DANIELLOU-MOLINIÉ : Oui, et cela n’a pas été forcément simple. Les médecins et scientifiques présents étaient à la fois intéressés et déconcertés, il y a eu pas mal de réactions. C’est assez logique : ces professionnels passent leurs journées, leurs vies, à tenter d’améliorer le confort de leurs patients, à chercher des solutions techniques pour alléger ces handicaps, voire les guérir pour les recherches fondamentales les plus poussées. Et moi, qu’est-ce que je fais en arrivant devant eux ? Je leur dis : « si vous trouviez la solution miracle, peut-être que l’on n’en voudrait pas » ! Pour eux, c’était forcément un peu déstabilisant, voire violent à recevoir, et c’était surtout nouveau – beaucoup d’entre eux, je crois, n’avaient jamais vraiment envisagé le problème. Il y a eu aussi quelques réactions autour des rôles des médecins dans le film, ceux-ci ne laissant pas une grande place au point de vue du patient. Certains me trouvaient corrosive à ce sujet mais pour moi, dans ce film-là, j’avais plutôt l’impression d’avoir donné une représentation « soft » de cette question !

CHRISTINE BARON : Ce que vous évoquez pose le problème du choix du patient : l’arbitrage lui appartient, si prometteuse que soit la proposition médicale.

CELIA DANIELLOU-MOLINIÉ : Oui et c’est peut-être là que nous rejoignons la question des prothèses proprement dites. On les pense souvent comme une amélioration forcément bienvenue et nécessaire, mais qu’en disent les patients, les gens concernés ? Ont-ils la place de s’interroger réellement pour savoir s’ils veulent ou non de cette amélioration, si cela en est réellement une pour eux ? Je sais par exemple que c’est une question très compliquée pour les personnes sourdes confrontées à l’appareillage « forcé » : non seulement l’appareil auditif est souvent physiquement très désagréable à supporter, mais en plus il est parfois vécu comme l’imposition d’une norme extérieure en opposition avec celle du patient – un livre comme Le cri de la mouette d’Emmanuelle Laborit évoque très bien le problème. Je ne remets nullement en cause l’importance des progrès techniques : certaines avancées permettent de redonner vie et mobilité à des personnes qui seraient autrement empêchées, c’est une chance et un espoir énorme. Je dis juste qu’il ne faut pas oublier les questions du choix, du rapport à la norme et de l’aspect identitaire, parfois plus compliquées qu’on ne l’imagine.

CHRISTINE BARON : C’est peut-être aussi parce que nous avons tendance à penser le handicap en termes de déficience, jamais en termes d’apport. Qu’en pensez-vous ?

CELIA DANIELLOU-MOLINIÉ : Il est évident que le fait que l’absence de certaines facultés conduit nécessairement à en développer d’autres. C’est presque une banalité de le dire : on sait que les personnes aveugles développent une acuité auditive sans comparaison avec la nôtre, que les personnes sourdes apprennent à lire sur les lèvres… Prenez l’exemple des sportifs qui font du basket-fauteuil : un basketteur valide, aussi brillant soit-il, se trouve bien démuni lorsqu’on lui propose d’être en fauteuil roulant pour tirer un panier, sans l’impulsion des jambes et du saut, et bien plus bas que lorsqu’il est debout – pour le basketteur handisport, c’est un quotidien ! Dans mon cas, le handicap m’a forcément conduite à développer des aptitudes que je n’aurais sans doute pas développées autrement, mais celles-ci sont tellement incorporées qu’elles sont difficiles à conscientiser : cela va d’ouvrir un pot avec une seule main, au fait de ne jamais faire de brouillon lorsque j’écris, ma difficulté à tenir un stylo m’ayant appris construire beaucoup « dans la tête ». De manière plus anecdotique, je me rappelle m’être trouvée coincée lors d’une randonnée en raquettes face à un pont empli de neige jusqu’au parapet, trop dangereux à traverser à pied, et pour moi, cela a été une évidence : il fallait traverser à quatre pattes. Personne n’y avait pensé. Je pense que le handicap amène une vraie capacité de débrouillardise, parce qu’il oblige en permanence à sortir du cadre de pensée habituel.

CHRISTINE BARON : Votre film The Answer est sur Youtube ; il est donc visionné en dehors du public auquel il était destiné dans un premier temps. Quelles réactions, questions, contacts avez-vous eu avec ce public élargi ?

CELIA DANIELLOU-MOLINIÉ : C’est pour moi quelque chose d’extrêmement touchant : c’est un film qui a été réalisé de façon totalement artisanale en deux demi-journées, avec une caméra amateure de 15 centimètres de long, sans aucun projecteur… Je ne pensais pas du tout qu’il aurait la vie qu’il a eue. Aujourd’hui, dix ans après, je sais qu’il est projeté dans des formations de kinésithérapeutes, dans des réunions d’équipe de soignants… J’ai eu des retours de personnes très différentes les unes des autres, de personnes sourdes qui s’y reconnaissaient, de parents d’enfants handicapés disant que ce film les avait aidés… C’est aussi un enseignement en tant que metteure en scène au théâtre : voir qu’un geste que je ne considérais pas du tout comme une « œuvre », quelque chose que je n’avais pas mis des mois à accoucher, puisse avoir de tels échos.

CHRISTINE BARON : En tant que personne handicapée et chercheure en études théâtrales, avez-vous un regard particulier sur les fictions cinématographiques qui abordent la question du handicap ?

CELIA DANIELLOU-MOLINIÉ : Je vais vous faire une réponse un peu provocatrice : ce n’est pas parce que j’ai un handicap que je suis spécialiste des représentations du handicap. Ce n’est pas mon objet de recherche, je ne me précipite pas au cinéma dès qu’un film met en scène un personnage en fauteuil… Je m’y connais sans doute moins que vous sur la question !

CHRISTINE BARON : Ce n’est pas ce que je voulais dire, mais parmi les films que vous allez voir en tant que spectatrice, comment abordez-vous ceux qui traitent de ce thème ?

CELIA DANIELLOU-MOLINIÉ : Je sais bien, mais au-delà de l’aspect un peu polémique de ma réponse, c’est une vraie question pour moi au quotidien. Par exemple en tant que metteure en scène, il y a des sujets liés au handicap qui m’intéresseraient pour d’éventuels spectacles, mais je n’ai pas envie de les traiter pour l’instant. Je sais que si je le faisais, je serais cataloguée définitivement comme « metteure-en-scène-du-handicap » et je n’ai pas envie de cela. Peut-être d’ici quelques années, après quelques autres réalisations, je pourrai me le permettre, mais c’est trop tôt. Et puis, cela ne m’intéresse pas de faire tourner toute ma vie autour de ce sujet. Il y a tellement d’autres choses à explorer. C’est un aspect de moi mais c’est loin d’être le seul.

Après, pour répondre davantage à votre question, je ne peux pas faire de généralité. Une chose est sûre, le monde aura vraiment changé quand il y aura des comédiens handicapés embauchés dans des œuvres et pour des rôles ne tournant pas spécifiquement autour du handicap – cela arrive parfois, mais tellement rarement… Pour le reste, il y a tellement de modes de représentation différents du handicap que c’est un sujet d’étude en soi : la dérision et le rire caustique sur l’infirmité, le handicap « diabolique » des films de genres – franchement, je n’ai aucun point de vue sur le sujet, au-delà d’apprécier ou non une œuvre… Quant aux films plus directement « sur le handicap », le problème est toujours pour moi la confrontation ou non avec le réel. Il m’est par exemple arrivé d’être contactée par une réalisatrice qui souhaitait travailler sur le sujet « handicap et sexualité » et cherchait une comédienne handicapée : en lisant le scénario, je me suis vite rendu compte qu’il ne faisait que reproduire des clichés, complétement déconnectés du réel vécu par les personnes concernées, et je n’ai pas été étonnée d’apprendre qu’elle n’avait vraiment jamais rencontré de personnes handicapées ! Je pense que pour faire un film sur le handicap, comme sur toutes autres thématiques, il faut accepter d’être réellement bousculé par son sujet, d’accepter le je-ne-sais-pas de la page vierge et de ne pas l’enfermer dans ses propres projections pour que ce soit intéressant. Un film comme Hors normes de Nakache et Toledano en est un joli exemple récent : les réalisateurs ont accepté de s’immerger dans l’univers qu’ils voulaient montrer et c’est à cette condition que l’on peut saisir la complexité de ces situations, leur dureté comme leur joie ou leur drôlerie. Finalement, on n’est pas si loin de notre question précédente, celle des médecins et du rapport au patient, à la place donnée à la parole de l’autre. Est-ce qu’on l’écoute vraiment, est-ce qu’on cherche à le découvrir ? Ou est-ce qu’on projette sur lui ce qu’on en attend a priori ?

<footnote n="1">1 The Answer est consultable à l’URL suivante : https://www.youtube.com/watch?v=dSMrS_bTca8.</footnote>