## Agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite : un rôle important dans la prestation de soins à des patients des collectivités des Premières Nations

Valerie Umaefulam, Ph. D. (1); Adalberto Loyola-Sanchez, M.D. (1); Valene Bear Chief, inf. aux. aut. (2); Ana Rame, Ph. D. (1); Louise Crane, B.A. (3); Tessa Kleissen, B. Sc. inf. (1); Lynden Crowshoe, M.D. (1); Tyler White (2); Diane Lacaille, M.D. (4,5); Cheryl Barnabe, M.D. (1,5)

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### Résumé

**Introduction.** L'arthrite est l'une des principales causes d'invalidité dans les collectivités des Premières Nations et elle s'accompagne souvent d'autres maladies chroniques. Les modèles de soins actuels donnent la priorité à l'accessibilité aux soins de traitement spécialisés alors que les approches centrées sur le patient ciblent des objectifs plus larges en matière de santé.

**Méthodologie.** Un modèle de soins fondé sur une facilitatrice des soins, appelée « agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite », a été conçu en collaboration avec la collectivité pour créer des plans de soins axés sur le patient et adaptés à la culture. Au bout d'un an d'intervention, nous rendons compte de la faisabilité et de l'acceptabilité de ce modèle de soins du point de vue des patients et des fournisseurs de soins de santé.

**Résultats.** L'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite a fait le pont entre les cliniciens et les patients et a favorisé la continuité des soins, de manière à aider les patients à recevoir des soins coordonnés au sein de la collectivité.

**Mots-clés :** arthrite, maladie chronique, orientation des patients, Premières Nations, services de santé aux Autochtones, évaluation des résultats et des processus des soins de santé, étude qualitative

### Introduction

On note une augmentation de la prévalence¹,², de la gravité³,⁴ et du sous-traitement de l'arthrite⁵ au sein des populations des Premières Nations. Les inégalités dans les déterminants de la santé découlant de la colonisation⁶ ont une incidence sur l'état de santé⁷. Les fournisseurs de soins de santé nient l'autonomisation (*empowerment*) des patients, que ce soit de manière consciente (en ne tenant pas compte de leurs

valeurs culturelles) ou inconsciente (en ne leur fournissant pas de soins adaptés à leur culture)⁸. Cela a vraisemblablement une incidence sur la continuité des soins et mine les efforts visant à soutenir une gestion thérapeutique efficace et à favoriser le bien-être⁹.

Pour améliorer l'état de santé des membres des Premières Nations atteints d'arthrite¹⁰, il faut mettre en place des moyens novateurs de prestation de soins pertinents,

aptes à surmonter les barrières sociales, géographiques et économiques. Conformément aux principes d'autonomisation et d'autodétermination des collectivités, nous devons donner la priorité aux projets

### Points saillants

* Les modèles de soins qui abordent la santé d'une manière adaptée à la culture et qui s'attaquent également aux nombreux obstacles à la prestation de soins comblent plus efficacement les lacunes en matière de soins et optimisent les résultats de santé des membres des Premières Nations souffrant d'arthrite et de comorbidités.

* Le modèle de soins fondé sur la présence d'une agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite a été créé à partir des besoins de prise en charge des cas définis par les membres des collectivités autochtones afin d'assurer que la facilitation de la prestation de soins soit incluse dans le modèle.

* Le modèle a couvert un éventail de rôles, allant des aspects médicaux au soutien personnel, et a suivi une approche adaptée à la culture, axée sur le patient et dictée par les besoins des patients.

### Rattachement des auteurs :

1. École de médecine Cumming, Université de Calgary, Calgary (Alberta), Canada

2. Siksika Health Services, Siksika (Alberta), Canada

3. Représentante indépendante des patients

4. Faculté de médecine, Université de la Colombie-Britannique, Vancouver (Colombie-Britannique), Canada

5. Arthritis Research Canada, Richmond (Colombie-Britannique), Canada

**Correspondance :** Cheryl Barnabe, Département de médecine et Département des sciences de la santé communautaire, École de médecine Cumming, Université de Calgary. 3330 Hospital Dr NW, Calgary (Alberta) T2N 4N1; tél. : 403-220-3380; courriel : ccbarnab@ucalgary.ca
dirigés par des Autochtones¹¹ et aux projets qui valorisent les fournisseurs de soins de santé autochtones au sein du personnel¹².

Les modèles de soins fondés sur la prise en charge des cas et ceux fondés sur l'orientation des patients au sein des systèmes de soins de santé, qui sont étroitement liés, constituent des approches efficaces dans la prise en charge des maladies chroniques¹³⁻¹⁶, mais les avantages de ces modèles sont mitigés en ce qui concerne la prise en charge de l'arthrite¹⁷⁻¹⁹. En outre, ils n'ont pas été mis en œuvre ni évalués dans le contexte des soins propagués aux patients autochtones atteints d'arthrite. Ces modèles, qui visent à ce que les soins spécialisés soient moins axés sur chaque maladie séparément et qu'ils soient compatibles avec l'adoption de pratiques culturelles, pourraient constituer selon nous un moyen de soigner les personnes atteintes d'arthrite dans les collectivités autochtones.

Dans cet article, nous décrivons l'élaboration et la mise en œuvre d'un modèle de soins reposant sur une agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite dans une collectivité des Premières Nations et nous présentons une évaluation de l'accessibilité de ce modèle.

# Méthodologie

## Contexte

Siksika Health Services est une organisation qui offre une gamme complète de soins de santé primaires autodéterminés. L'organisation offre une clinique communautaire spécialisée en rhumatologie depuis 2010. L'objectif de la clinique est de faciliter l'accès à des services d'évaluation et de traitements offerts par des spécialistes dans le cadre de soins primaires²⁰. L'équipe de recherche a comparé la qualité des traitements donnés par cette clinique aux indicateurs de rendement approuvés à l'échelle nationale²¹. Nous avons également cherché à connaître le point de vue des utilisateurs des services sur les lacunes qui subsistent dans le traitement de l'arthrite²². Les points de vue recueillis ont confirmé la nécessité d'enrichir le modèle de soins en fournissant des services qui améliorent les fonctions physiques et mentales, en améliorant la communication, la continuité des soins et la sensibilisation de la population et en renforçant les liens entre les pairs et le soutien des pairs²².

## Co-création de l'intervention avec les membres de la collectivité

L'équipe de recherche a proposé une intervention reposant sur un modèle de gestion de cas axé sur l'évaluation des besoins et l'élaboration de plans de traitement et de soins, en connectant les clients aux divers services, à un système de suivi et de soutien pour la défense de leurs intérêts²³. Nous avons mis sur pied un groupe consultatif de recherche comprenant des membres de la collectivité et des Aînés souffrant d'arthrite, des représentants des Siksika Health Services et l'ancien représentant des patients autochtones de l'Alliance canadienne des arthritiques. Le chercheur principal de l'équipe de recherche est métis.

Au lieu de «gestionnaire de cas», la communauté a choisi le terme «agent(e) de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite». Le groupe consultatif de recherche a décrit les responsabilités de cet agent de liaison, les stratégies de recrutement des patients et les différents volets de l'évaluation de la recherche. Nous avons embauché comme agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite une membre de la collectivité ayant de l'expérience en soins infirmiers et nous l'avons formée afin qu'elle réponde aux besoins en matière de soins de l'arthrite et de compétences d'auto-gestion de l'arthrite. En outre, elle a suivi un cours d'une semaine sur les techniques d'entrevue motivationnelle et la mise en œuvre de plans d'action.

## Mise en œuvre

L'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite a fourni un soutien médical et personnel pendant un an, soutien qui impliquait de communiquer régulièrement avec les participants et leur équipe soignante (en personne, par téléphone ou par messagerie texte). Elle a également fourni du soutien à la clinique mensuelle spécialisée dans l'arthrite, en administrant les injections prescrites et en animant des activités de groupe pour les patients et leurs familles.

## Participants

Nous avons recruté pour l'intervention des patients de la Nation Siksika qui souffraient d'arthrite inflammatoire ou d'arthrose et qui fréquentaient la clinique communautaire de rhumatologie du Siksika Health and Wellness Centre. Les patients devaient avoir 19 ans ou plus et, outre leur(s) affection(s)

arthritique(s), devaient souffrir d'au moins l'une des maladies suivantes : diabète, obésité, hypertension, maladie cardiovasculaire ou bronchopneumopathie chronique obstructive.

## Évaluation et analyse de l'accessibilité

Nous avons consigné le nombre d'interactions entre l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite et les participants ainsi que les raisons de ces interactions. Nous avons utilisé des méthodes qualitatives pour explorer, du point de vue de chaque participant et des fournisseurs de soins de santé dans la collectivité, la manière dont l'agente de liaison a assuré les soins auprès des personnes atteintes d'arthrite. Nous avons enregistré les entrevues semi-structurées puis deux chercheurs les ont transcrites et codées de façon indépendante à l'aide du logiciel Dedoose (SocioCultural Research Consultants, LLC, Los Angeles, Californie). Nous avons comparé les codes pour vérifier la cohérence et la fiabilité interévaluateurs. Nous avons réalisé une analyse thématique et en avons interpréré les résultats à la lumière des principes des soins axés sur le patient et des concepts de «soins adaptés à la culture des peuples autochtones du Canada »²⁴. Comme l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite était une femme, on a utilisé le pronom «elle» pour la désigner dans les citations tirées de des entrevues.

## Éthique

L'étude a été approuvée par la direction des Siksika Health Services et par le Conjoint Health Research Ethics Board de l'Université de Calgary (REB 15-1961). Les rôles et responsabilités de l'équipe de recherche à l'égard de la collectivité ont été consignés dans un protocole d'entente. Tous les participants ont fourni leur consentement par écrit. La recherche a été réalisée conformément aux principes de propriété, de contrôle, d'accès et de session, dits principes de PCAP, en matière de recherche des Premières Nations²⁵, ainsi qu'à la Déclaration d'Helsinki de 1964 et à ses modifications subséquentes.

# Résultats

## Participants

Entre mai 2017 et décembre 2018, 23 patients se sont inscrits à l'étude. Les participants étaient principalement des femmes (80 %)
dont l'âge moyen était de 59 ans (écart-type : 12 ans). La polyarthrite rhumatoïde (n = 13) et la polyarthrite psoriasique (n = 5) étaient les types d'arthrite les plus fréquents, avec comme comorbidités les plus fréquentes le diabète (n = 9) et l'hypertension (n = 6). Dix-sept patients ont participé à l'ensemble de l'intervention (deux se sont retirés, un est décédé et trois ont été perdus de vue).

## Accessibilité

La fréquence et les types d'interaction entre l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite, les participants et l'équipe soignante sont présentés dans le tableau 1.

Les témoignages des 14 participants, des 10 fournisseurs de soins et de l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite ont montré que le modèle de soins améliorait l'accessibilité et était accepté et considéré comme adapté à la culture.

Les participants se sont dits satisfaits de la souplesse des communications et des interactions avec l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite, qui s'est adaptée à leurs besoins et à leur situation. Parmi les exemples d'adaptation, citons les lieux de rencontre pour les injections et pour les suivis (p. ex. visites à domicile, rencontres pour boire un café), les méthodes de communication utilisées (p. ex. message texte, téléphone), l'étendue et la fréquence des communications ainsi que les styles de communication (p. ex. formel et informel).

La confiance envers l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite, qui est le fruit d'interactions fondées sur le

respect, le soutien, la compassion et la responsabilité, a aidé les participants à s'engager envers leur traitement. L'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite a communiqué avec divers fournisseurs de soins de santé appartenant au cercle de soins du patient afin de défendre les intérêts de ce dernier ou d'obtenir des ressources supplémentaires, notamment en organisant des consultations de fournisseurs de services paramédicaux, en conduisant le patient à des rendez-vous, en l'aidant à obtenir des médicaments et en étant présente lors de rendez-vous médicaux.

Enfin, au moyen de plans d'action, de rappels et d'activités de facilitation, l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite a contribué à l'engagement du patient envers ses plans de soins, par exemple en facilitant l'accès aux ressources ou l'atteinte des objectifs fixés.

Voici divers thèmes portant sur l'accessibilité du modèle de soins fondé sur une agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite illustrés par des citations (traduites) de participants-patients et de fournisseurs de soins.

## Faire participer les patients en fonction de leurs besoins et préférences

[...] elle vérifie si tout va bien. Vous savez, elle veille à ce que nous ne manquions de rien. Si nous avons besoin de quelque chose ou si quelque chose se passe, nous n'avons qu'à l'appeler. (Participant 23)

Elle est facile à côtoyer, et je suis heureuse qu'elle ait fait preuve d'ouverture et de souplesse par rapport à mon emploi du temps. Par exemple, si nous avions rendez-vous à 14 heures

et que j'avais un atelier ailleurs au même moment, elle se montrait tout à fait compréhensive. (Participant 01)

Elle répond immédiatement, et si ce n'est pas immédiatement, elle répond dans l'heure qui suit et même plus rapidement encore par message texte. (Participant 18)

Elle est un point de contact assez important pour les patients. D'après ce que les gens me disent, ils savent comment la joindre, et ils peuvent rapidement obtenir des réponses ou ce dont ils ont besoin. (Fournisseur 04)

## Une relation fondée sur la responsabilité a permis de créer un climat de confiance, ce qui a permis d'accéder aux renseignements sur la santé

Elle est très... quand elle dit qu'elle va faire quelque chose, elle le fait. [...] Si elle dit, «Je serai là», elle y sera. (Participant 17)

Même lorsqu'elle n'était pas certaine d'une réponse à ma question, elle me disait : «Tu sais quoi, je vais me renseigner, je vais demander à [nom], je vais faire des recherches et je te reviendrai». (Participant 01)

Oui, et je me sens à l'aise de lui parler de ma douleur et de ce qui me gêne aujourd'hui, ou d'autres sujets. Vous savez, je me sens à l'aise là-dedans, oui. Je pense que tout est une question de confiance pour moi, et si je ne fais pas confiance en quelqu'un et que j'ai l'impression que la personne n'essaie pas vraiment de m'aider, vous savez, je pourrais... je prends un peu de recul. Par contre, quand je sais qu'une personne me tend la main, je peux lui faire confiance. (Participant 06)

Si j'avais des questions sur... par exemple... elle m'expliquait, quand j'ai commencé à prendre le méthotrexate, si j'avais besoin de quelque chose, elle m'expliquait à quoi servait le médicament... et elle... me suggérait des choses. Par exemple, tu sais, peut-être demeurer assis un moment avant d'essayer de se lever. Des conseils utiles. (Participant 23)

Je pense que beaucoup d'entre eux ont commencé à comprendre ce qu'ils

<table><caption>TABLEAU 1
Aperçu des interactions de l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite dans la prestation des soins</caption><thead><tr><td>Type d'interaction</td><td>Nombre moyen (écart-type)</td></tr></thead><tbody><tr><td>En personne</td><td>8 (5 heures par participant</td></tr><tr><td>Messages textes</td><td>70 (58) messages à chaque participant (fourchette : 9 à 194)</td></tr><tr><td>Visites à domicile</td><td>112</td></tr><tr><td>Évaluations de santé</td><td>74</td></tr><tr><td>Brefs plans d'action</td><td>De 2 à 5 objectifs par patient</td></tr><tr><td>L'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite a accompagné le patient à son rendez-vous ou a communiqué avec le fournisseur de soins de santé pour défendre ses intérêts</td><td>168 rendez-vous au total (soit entre 1 et 7 par participant) portant sur les soins primaires (8), les soins paramédicaux (27), les soins à domicile (23), le transport médical (18), une enquête (2), un rendez-vous avec un spécialiste (90)</td></tr></tbody></table>
vivaient. Ils ont remarqué les moments où ils avaient, par exemple, des chif-fres plus bas sur l'EQ5 [EQ-5D, une mesure de la qualité de vie]. Ils pou-vaient savoir quand ils avaient une poussée, et ils aimaient suivre les ten-dances. (Agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite)

## Facilitation des communications avec les fournisseurs de soins de santé

Si le médecin a besoin d'informations et que je ne peux pas expliquer les mots correctement, [l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite] peut le faire pour moi... (Participant 06)

Par exemple, la dernière fois que j'ai vu la D²re [nom], j'ai oublié certaines choses que je voulais lui demander, et [l'agente de liaison avec les per-sennes atteintes d'arthrite] qui était là a simplement dit : «Oh oui, vous deviez lui demander telle ou telle chose.» Comme je l'ai dit, elle est ma mémoire, vous voyez? (Participant 13)

Je crois que cela a ouvert la commu-nication, alors... les gens défendent davantage leurs intérêts... et sont davantage disposés à nous dire ce qui se passe entre les visites. (Fournisseur 01)

## Inciter à l'utilisation des ressources disponibles et permettre l'activation des plans de traitement

Une partie d'entre eux n'arrêtait pas de dire qu'ils avaient besoin de ces ressources, mais lorsqu'il s'agissait de les utiliser et qu'elles se trouvaient juste à portée de main, ils ne les utili-saient pas ... Mais je pense que c'est en partie une question de confiance... (Agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite)

Je pense que cela a eu un effet béné-fique... Encore une fois, cela augmente l'efficacité de ce que je dois faire parce que je n'ai pas à attendre le retour d'un résultat de laboratoire... ou à remplir à nouveau la demande. C'est déjà fait. (Fournisseur 02)

## Obstacles à la faisabilité

Bien que l'intervention ait été générale-ment bien accueillie, nous avons dû rele-ver certains défis pour que les participants maintiennent leur engagement envers ce modèle de soins. Divers problèmes ont surgi en raison de conflits d'horaire, de

limites dans les télécommunications (numé-ros de téléphone inexactes ou plus en ser-vice) et de crises personnelles, familiales ou au sein de la collectivité.

L'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite était disponible unique-ment pendant ses heures de travail, ce qui a constitué un problème logistique car cet horaire ne correspondait pas toujours au moment préféré des participants pour inter-agir. Les difficultés liées au transport ont également constitué un obstacle lorsque l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite ne pouvait pas se ren-dre au domicile des patients ou que ces derniers ne pouvaient pas se rendre à la clinique.

Nous avons abordé le projet de manière longitudinale, en recherchant un finance-ment permanent dans le cadre du budget opérationnel et en confiant le poste à une personne résidant dans la collectivité afin de pouvoir la soutenir et de lui permettre de s'acquitter efficacement de cette fonc-tion particulière. Malheureusement, des priorités concurrentes de financement sont apparues dans la collectivité et il n'a pas été possible de maintenir ce poste après la fin du financement de l'étude.

## Analyse

Le modèle de soins fondé sur l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'ar-thrite, élaboré conjointement avec une col-lectivité autochtone, a aidé des patients autochtones souffrant d'arthrite à s'orienter parmi les services de santé pour répondre à leurs besoins et se concentrer sur leurs plans de soins personnels axés sur le patient. Tant les patients qui ont participé à notre étude que les fournisseurs de soins de santé de la collectivité ont été satisfait de ce modèle de soins. Un patient a bien illustré la perception globale du modèle fondé sur l'agente de liaison avec les per-sennes atteintes d'arthrite lorsqu'il a dit que l'agente «ne fait pas de miracles qui fera disparaître mon arthrite, [mais] qu'elle est là pour vous aider sur le plan médical et pour vous apporter un soutien moral.»

L'orientation au sein du système de santé est complexe en matière de prise en charge des maladies chroniques. L'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite a fait le pont entre les fourn-isseurs de soins de santé et les patients et a favorisé la continuité des soins. Selon un

métarésumé d'études qualitatives sur l'expérience des patients en matière de continuité des soins, la présence d'un seul clinicien de confiance qui aide le patient à prendre des décisions et à s'orienter dans le système est au cœur de ce que les gens perçoivent comme une continuité adéquate des soins²⁶. Le soutien aux patients, la sensibilisation, la gestion des cas et l'orientation dans le système, assurés par un personnel formé envers lequel la collectivité a confiance, sont des approches efficaces dans la prise en charge des maladies chroniques, en particulier dans les collectivités vulnérables et mal desservies²⁷. Dans notre étude, le modèle de soins mis en place semble avoir permis aux patients de recevoir des soins coordonnés et continus au sein de la collectivité grâce au travail de l'agente de liaison avec les personnes atteintes d'arthrite.

Dans cette étude, menée dans des condi-tions réelles, ce ne sont pas tous les patients qui ont souhaité remplir les éva-luations, et nous ne sommes en mesure de rendre compte que des perspectives et des résultats des patients qui ont pleinement participé au modèle de soins.

Nos conclusions sont probablement valables pour de nombreuses populations et collectivités autochtones du Canada.

## Remerciements

Nous remercions Cheryl Sorenson et Margaret Kargard, des Siksika Health Services. Elles ont joué un rôle déterminant dans la mise en œuvre du modèle de soins.

Nous tenons également à remercier les membres de l'Arthritis Community Advisory Council, notamment Sharon Calf Robe, Tangee Scalplock, Lesley Stimson et Rosalyn Manyguns.

## Financement

Cette étude a été financée par la Société de l'arthrite (SOG-14-130), l'Initiative canadienne pour des résultats en soins rhumatologiques et les Instituts de recherche en santé du Canada (subventions d'équipe dans le cadre de l'Initiative phare sur l'inflammation : PRECISION [Prévenir les complications des maladies inflammatoires de la peau, des articulations et de l'intestin, THC-135235, IRSC-IRSC : 0492004733, FRN n° 135235]).
VU est financée par une bourse postdoctorale Eyes High de l'Université de Calgary. ALS a été financé par une bourse postdoctorale Banting des IRSC.

## Conflit d'intérêts

Les auteurs déclarent qu'ils n'ont aucun conflit d'intérêts.

## Contributions des auteurs et avis

VU : Analyse, rédaction de la première version du manuscrit puis examen et révision

ALS : Conceptualisation, analyse, acquisition de financement, enquêtes, méthodologie, administration du projet, supervision, rédaction de la première version du manuscrit puis examen et révision

VBC : Enquêtes, ressources, examen et révision du manuscrit

AR : Analyse, rédaction de la première version du manuscrit puis examen et révision

LoC : Conceptualisation, acquisition de financement, supervision, examen et révision du manuscrit

TK : Organisation de contenu, enquêtes, administration du projet, supervision, analyse, graphisme, examen et révision du manuscrit

LyC : Conceptualisation, acquisition de financement, méthodologie, supervision, examen et révision du manuscrit

TW : Conceptualisation, acquisition de financement, administration du projet, ressources, examen et révision du manuscrit

DL : Conceptualisation, acquisition de financement, enquêtes, méthodologie, administration du projet, supervision, examen et révision du manuscrit

CB : Conceptualisation, analyse, acquisition de financement, enquêtes, méthodologie, administration du projet, ressources, supervision, visualisation, rédaction de la première version du manuscrit puis examen et révision

Le contenu de l'article et les points de vue qui y sont exprimés n'engagent que les auteurs et ne correspondent pas nécessairement à ceux du gouvernement du Canada.

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