# La plateforme de coordination et d'orientation des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement de la Somme

Corinne Coppenolle

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Corinne Coppenolle. La plateforme de coordination et d'orientation des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement de la Somme. Médecine humaine et pathologie. 2023. dumas-04305978

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Thèse d'Etat de Docteur en Médecine

Spécialité : Santé publique

Présentée et soutenue publiquement le 29 septembre 2023

Par Corinne COPPENOLLE

LA PLATEFORME DE COORDINATION ET D'ORIENTATION DES ENFANTS

PRESENTANT DES TROUBLES DU NEURODEVELOPPEMENT DE LA SOMME

Président du Jury : Monsieur le Professeur Olivier GANRY

Membres du Jury : Monsieur le Professeur Patrick BERQUIN

Madame le Docteur Maryse BURGER

Directrice de thèse et membre du Jury : Madame le Docteur Anaïs SIMONNOT
Au président du jury,

Monsieur le Professeur Olivier GANRY

Professeur des Universités - Praticien Hospitalier

(Epidémiologie, économie de la santé et Prévention)

Responsable du service d'Epidémiologie, hygiène hospitalière et santé publique

Pôle "Préventions, Risques, Information médicale et Epidémiologie"

Professeur, je vous remercie de me faire l'honneur de présider mon jury de thèse ainsi que pour votre accompagnement depuis le début de mon internat. Soyez assuré de mon profond respect et de ma reconnaissance.

Aux membres du Jury,

Monsieur le Professeur Patrick BERQUIN

Professeur des Universités-Praticien Hospitalier

(Pédiatrie)

Responsable du centre d'activité "neurologie pédiatrique"

Président de la Commission Médicale d'Etablissement

Chevalier dans l'Ordre de la Légion d'Honneur

Professeur, je vous remercie d'avoir accepté de donner de votre temps pour juger mon travail. C'est un grand honneur pour moi d'avoir pu effectuer un semestre au sein du Centre de Référence des Troubles du Langage et des Apprentissages où j'ai pu enrichir ma pratique médicale. Je vous remercie pour votre enseignement et votre confiance. Veuillez trouver ici, l'expression de ma profonde et respectueuse reconnaissance.
Madame le Docteur Maryse Burger

Médecin conseiller technique du Recteur de l'académie d'Amiens

Chevalier de l'Ordre national du Mérite

Officier dans l'Ordre des Palmes académiques

Docteur, je vous remercie d'avoir accepté de faire partie de mon jury de thèse. Je vous remercie
pour votre accueil et votre confiance tout au long de mes semestres d'internat en médecine
scolaire où j'ai pu m'enrichir tant professionnellement que personnelment. Je vous prie de
croire en l'assurance de ma respectueuse considération.

Madame le Docteur Anaïs SIMONNOT

Pédiatre

Médecin responsable du Centre d'Action Médico-Social Précoce d'Amiens et de la Plateforme
de Coordination et d'Orientation de la Somme

Docteur, je vous suis reconnaissante pour m'avoir suggéré l'idée de cette thèse et avoir accepté de la diriger. Je vous remercie pour vos nombreux conseils, votre bienveillance et votre enseignement. Soyez assurée de mon estime et de ma profonde reconnaissance.
A ma famille,

A **Martine**, toi que j'aurais tant aimé connaître. Nous ne sommes pas contemporaines mais sans toi ma vie ne serait pas celle qu'elle est.

A **Michèle, Marcel, Lucienne et André**, je mesure chaque jour la chance que j'ai de vous avoir connus. Vous qui avez connu la guerre, le dur labeur et les deuils brutaux de proches partis si jeunes, c'est pourtant de vos rires et vos sourires que je garde les précieux souvenirs. Merci de m'avoir montré ce qu'est le bonheur, c'est savoir profiter de chaque instant et continuer de sourire à la vie.

A **Madeleine**, ma madeleine de Proust sans jeu de mots. Ton sourire, ta joie de vivre ont marqué ma jeunesse. Tes bonnes ondes n'ont pas fini de m'accompagner.

A **Françoise**, j'ai toujours su au fond de moi que tu partirais avant ce jour, merci pour toutes tes attentions et désormais tes signes de l'au-delà.

A **Didier**, le temps passera, les souvenirs resteront. Merci pour votre accueil et votre profonde gentillesse, j'aurais aimé passer tellement plus de moments avec vous.

A **Noireau**, toi mon confident, ta vie de la fin de ma maternelle au début de cette deuxième année de médecine où tu t'es éteint, a ensoleillé la mienne, ces heures passées à réviser en te caressant, qu'importe la saison, sont gravées dans ma mémoire.

A **Paco**, toi le meilleur chien que la terre ait porté, merci pour ces années en ta compagnie.

A tous ceux qui ont marqué, marquent et marqueront ma vie par leur présence et leur amour tout simplement.
# SOMMAIRE

## GLOSSAIRE

6

## INTRODUCTION

8

### I- Généralités

9

#### 1- Les troubles neurodéveloppementaux

9

#### 2- Les plateformes de coordination et d'orientation des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement

14

### II- La PCO d'Amiens

19

#### 1- Fonctionnement de la PCO

19

#### 2- Activité de la PCO de 2019 à 2022

20

### III- Etude d'évaluation du service médical rendu par la PCO d'Amiens

24

#### 1- Matériels et méthodes

24

#### 2- Résultats

26

### IV- Discussion

32

## CONCLUSION

36

## Bibliographie

37

## Annexes

38
GLOSSAIRE

AEEH : allocation éducation enfant handicapé

ARS : agence régionale de santé

CAMSP : centre d'action médico-sociale précoce

CATTP : centre d'accueil thérapeutique à temps partiel

CPAM : caisse primaire d'assurance maladie

CDEF : centre départemental de l'enfance et de la famille

CHU : centre hospitalier universitaire

CMF : chirurgien maxillo-facial

CMP : centre médico-psychologique

CMPP : centre médico-psycho-pédagogique

CPAM : caisse primaire d'assurance maladie

CRA : centre de ressources de l'autisme

DIA : délégation interministérielle pour l'autisme

DITP : direction interministérielle de la transformation publique

DGARS : directeur général de l'agence régionale de santé

MECS : maison d'enfants à caractère social

PCO : plateforme de coordination et d'orientation des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement

PMI : protection maternelle et infantile
SESSAD : service d'éducation et de soins spécialisés à domicile

TDAH : trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité

TND : trouble du neurodéveloppement

TSA : trouble du spectre de l'autisme

UPE : unité petite enfance

UPSP : unité de prévention et de soins précoce
# INTRODUCTION

Les troubles neurodéveloppementaux sont un enjeu de santé publique : plus de 5% des enfants à naître pourraient être repérés avant l'âge de 6 ans.

Des études ont montré qu'il était important de les repérer précocement pour pouvoir agir sur la trajectoire développementale des enfants qui en présentent.

Pourtant, il n'est pas toujours aisé de les repérer dans les premières années de vie. De plus, la prise en charge par certains professionnels non conventionnés avec la sécurité sociale (ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologue) représente un coût financier non négligeable pour les parents de ces enfants.

Les plateformes de coordination et d'orientation (PCO) sont un nouveau dispositif créé dans le cadre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement ayant vu le jour en 2019 pour permettre d'orienter et de coordonner le parcours de soin de ces enfants.

Celle d'Amiens fut l'une des premières, nous avons souhaité étudier son activité depuis sa mise en place et effectuer une étude de satisfaction auprès des parents des premiers enfants sortis du dispositif.

Nous nous sommes servis des informations collectées par la PCO d'Amiens pour mesurer son activité, à partir de critères définis au niveau national.

Nous décrirons dans un premier temps ce que sont les troubles neurodéveloppementaux et comment sont nées les PCO puis nous présenterons la PCO d'Amiens à travers son fonctionnement et son activité avant de présenter notre étude d'évaluation du service médical rendu par la PCO.
# I- Généralités

## 1-Les troubles neurodéveloppementaux

Les troubles neurodéveloppementaux (Figure 1) ont été redéfinis dans la cinquième édition du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, et des troubles psychiatriques en 2013 (1).

<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>Figure 1- Les troubles neurodéveloppementaux d'après le DSM V</figcaption></figure>

Les troubles neurodéveloppementaux sont un ensemble d'affections qui débutent pendant la période du développement. Ces troubles se manifestent typiquement précocement durant le développement, souvent avant même que l'enfant n'entre à l'école primaire ; ils sont caractérisés par des déficits du développement qui entraînent une altération du fonctionnement personnel, social, scolaire ou professionnel. La gamme des déficits développementaux est variable, allant de limitations très spécifiques des apprentissages ou du contrôle des fonctions exécutives jusqu'à une
altération globale des compétences sociales ou de l'intelligence. Ils ont un caractère durable, et peuvent toucher les apprentissages implicites et également les apprentissages formels explicites.

Le DSM 5 apporte des changements dans l'approche conceptuelle et clinique, notamment le caractère développemental et potentiellement précoce des troubles, la notion de continuum entre le normal et le pathologique, avec différents degrés de sévérité et spectre d'atteinte clinique ainsi que la possibilité de comorbidité des troubles.

Effectivement les troubles neurodéveloppementaux sont souvent associés entre eux ; par exemple, les personnes présentant un trouble du spectre de l'autisme ont souvent un handicap intellectuel (troubles du développement intellectuel), et de nombreux enfants ayant un trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité (TDAH) présentent également un trouble spécifique des apprentissages.

Il est supposé qu'ils aient des mécanismes sémiologiques communs. Les étiologies regroupent des causes génétiques et environnementales mais il n'y a pas toujours d'étiologie retrouvée. En revanche, des facteurs de risques de troubles du neurodéveloppement ont été identifiés, comme l'antécédent familial de TND dans la fratrie ou d'un parent, la grande prématurité, la microcéphalie. A noter que certaines anomalies génétiques provoquent des troubles du neurodéveloppement mais de types et d'intensités variables comme le syndrome de Di-George.

## Troubles du développement intellectuel

Le handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) est un trouble débutant pendant la période du développement, fait de déficits tant intellectuels qu'adaptatifs dans les domaines conceptuels, sociaux et pratiques. Les trois critères suivants doivent être présents :

- Déficit des fonctions intellectuelles comme le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, l'abstraction, le jugement, l'apprentissage scolaire et l'apprentissage par l'expérience, confirmés par l'évaluation clinique et les tests d'intelligence individuels standardisés.

- Déficit des fonctions adaptatives qui se traduit par un échec dans l'accession aux normes habituelles de développement socioculturel permettant l'autonomie et la responsabilité sociale. Sans assistance au long cours, les déficits adaptatifs limitent le fonctionnement dans un ou
plusieurs champs d'activité de la vie quotidienne comme la communication, la participation sociale, l'indépendance, dans des environnements variés tels que la maison, l'école, le travail, la collectivité.

- Début du déficit intellectuel et adaptatif pendant la période du développement.

L'impact sur les capacités adaptatives est fortement lié à la situation de handicap que va présenter l'enfant.

## Troubles moteurs

Les troubles moteurs peuvent se manifester avant la deuxième année de vie avec un retard dans l'acquisition de la marche ou plus tardivement lorsqu'il y a un retentissement sur la motricité fine comme le graphisme.

Les troubles moteurs regroupent le trouble développemental de la coordination, les mouvements stéréotypés, les tics.

Dans le **trouble développemental de la coordination**, l'acquisition et l'exécution de bonnes compétences de coordination motrice sont nettement inférieures au niveau escompté pour l'âge chronologique du sujet compte tenu des opportunités d'apprendre et d'utiliser ces compétences. Les difficultés se traduisent par de la maladresse (par exemple laisser échapper ou heurter des objets), ainsi que de la lenteur et de l'imprécision dans la réalisation de tâches motrices (par exemple attraper un objet, utiliser des ciseaux ou des couverts, écrire à la main, faire du vélo ou participer à des sports).

Les mouvements **stéréotypés** se définissent comme un comportement moteur répétitif et en apparence sans but, que le sujet semble être contraint d'exécuter (p. ex. secouer ou agiter les mains, balancer le corps, se cogner la tête, se mordre, frapper certaines parties du corps). Les mouvements stéréotypés simples sont fréquents chez le jeune enfant contrairement aux mouvements stéréotypés complexes.

Les tics se définissent comme des mouvements ou vocalisations – soudains, rapides, récurrents et non rythmiques.
## Troubles de la communication

Les troubles de la communication comprennent les déficits du langage, de la parole et de la communication. Ils comprennent le trouble du langage, le trouble de la phonation, le trouble de la fluidité verbale (bégaiement), le trouble de la communication sociale.

Les caractéristiques diagnostiques fondamentales du **trouble du langage** sont des difficultés dans l'acquisition et l'utilisation du langage suite à des déficits dans la compréhension ou la production du vocabulaire, dans la structure de la phrase et dans le discours.

Le **trouble de la phonation** se définit comme une difficulté persistante de la production de phonèmes interférant avec l'intelligibilité du discours ou empêchant la communication orale de messages.

Le **trouble de la fluidité verbale** apparaissant durant l'enfance (bégaiement développemental) est caractérisé par une perturbation de la fluidité et du rythme de la parole.

Le **trouble de la communication sociale** se caractérise par une difficulté primaire dans ce qui en linguistique est appelé la pragmatique, c'est-à-dire l'utilisation sociale du langage et de la communication.

## Trouble du spectre de l'autisme

Le trouble du spectre autistique se manifeste par des déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés, par le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. La sévérité repose sur l'importance des déficits de la communication sociale et des modes comportementaux restreints et répétitifs.

Il est fréquemment associé à un trouble de déficit de l'attention ou/et à un trouble de déficience intellectuelle.
## Troubles spécifiques des apprentissages

Une des caractéristiques essentielles du trouble spécifique des apprentissages est la difficulté persistante à apprendre des compétences scolaires ou universitaires fondamentales, avec un début pendant les années de scolarisation. Les compétences scolaires ou universitaires clés incluent la lecture correcte et fluide de mots isolés, la compréhension de la lecture, l'expression écrite et l'orthographe, le calcul arithmétique et le raisonnement mathématique (la résolution de problèmes mathématiques). Contrairement à la marche et au langage, qui sont d'importantes étapes développementales acquises et apparaissant avec la maturation du cerveau, les compétences scolaires ou universitaires (par exemple lire, épeler, écrire, calculer) doivent être enseignées et apprises de manière explicite.

Les troubles spécifiques des apprentissages perturbent l'évolution normale de l'apprentissage des compétences scolaires, ce n'est pas simplement la conséquence d'un manque d'opportunités d'apprentissage ou d'un enseignement inadéquat.

Les troubles spécifiques des apprentissages peuvent toucher séparément ou en association la lecture, l'expression écrite et le calcul.

## Trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité

Le trouble du déficit de l'attention se définit comme un mode persistant d'inattention et/ou d'hyperactivité-impulsivité qui interfère avec le fonctionnement ou le développement, caractérisé par six symptômes ou plus d'inattention et/ou six symptômes ou plus d'hyperactivité, dont plusieurs étaient présents avant l'âge de 12 ans, présents dans au moins deux contextes de vie différents (par exemple à la maison, à l'école, ou au travail ; avec des amis ou de la famille, dans d'autres activités).
L'inattention se manifeste sur le plan comportemental dans le TDAH par une distractibilité, un manque de persévérance, du mal à soutenir son attention et le fait d'être désorganisé et n'est pas due à une attitude de défi ni à un manque de compréhension. L'hyperactivité correspond à une activité motrice excessive (comme un enfant qui court partout) dans des situations où cela est inapproprié, ou par un excès de « bougeotte », de tapotements des doigts ou de bavardage.

## 2- Les plateformes de coordination et d'orientation des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement

### Genèse des PCO en France

Réglementairement selon la circulaire de 2018 (2), la prise en charge des enfants est structurée en 3 niveaux :

- Le niveau 1 dont la prise en charge est assurée par des professionnels de première ligne est le premier niveau pour les troubles dont le diagnostic est simple, avec une prise en charge possible de proximité par des spécialistes de ville sous la responsabilité du médecin de l'enfant (médecin généraliste ou pédiatre), et en lien avec le médecin scolaire ou de la protection maternelle et infantile.

- Le niveau 2 dont la prise en charge est assurée par des professionnels de deuxième ligne est le second niveau pour lequel le diagnostic est complexe, l'enfant est pris en charge par une équipe pluridisciplinaire spécialisée coordonnée par un médecin responsable

- Le niveau 3 dont la prise en charge est assurée par des professionnels de troisième ligne concerne les situations plus complexes relevant de l'expertise des centres de référence.

- Cependant, la complexité n'est pas proportionnelle à la sévérité du trouble neurodéveloppemental.

Les plateformes de coordination et d'orientation des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement ont donc été créées dans le cadre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement 2018-2022, pour permettre de repérer et d'orienter le plus tôt possible les enfants susceptibles de présenter des troubles du neurodéveloppement (Figure 2). Une délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement (DIA) a été créée.
Elle est placée sous l'autorité de la secrétaire d'État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées. La déléguée interministérielle a essentiellement pour mission de piloter la mise en œuvre de la stratégie au niveau interministériel, de s'assurer de sa prise en compte dans les différentes politiques ministérielles et de coordonner son déploiement territorial. Cette délégation interministérielle est en charge de la mise en place et du déploiement des PCO sur le territoire en lien avec les ARS.

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Figure 2 : Repérer et accompagner au plus tôt les écarts habituels de développement d'un enfant de moins de 7 ans</figcaption></figure>

Les objectifs des PCO sont l'amélioration du repérage de ces enfants, permettre un diagnostic précoce, faciliter l'accès aux ressources qu'importe le niveau socio-économique, venir en appui aux professionnels de première ligne pour qu'ils sachent vers qui orienter les enfants à l'aide d'un outil de repérage national, le parcours de ces enfants n'étant pas simple à définir comme le diagnostic est inconnu au début des prises en charges des troubles neurodéveloppementaux.
La circulaire de 2018 pose les bases du fonctionnement de ce nouveau dispositif national. Celui-ci doit permettre une intervention précoce et un parcours bilan pour les enfants présentant des troubles du neurodéveloppement. Une prise en charge d'un an après un premier rendez-vous avec un professionnel en libéral ayant conventionné avec le dispositif est prévue, cette prise en charge entre dans le cadre de ce qui est appelé « forfait précoce ».

## Fonctionnement des PCO en France

Les trois fonctions prévues des PCO sont : l'appui aux professionnels de première ligne dont la PMI, l'accompagnement des patients et de leur famille, ainsi que la coordination avec les professionnels libéraux.

Les PCO ont également pour mission de favoriser la coordination entre CAMSP, SESSAD, CMPP, CMP et avec la pédopsychiatrie de secteur.

La possibilité de sollicitation des centres de référence qui sont de ligne 3 (CRTLA, CRA, centre de référence de maladies rares, génétiques) en relais est également prévue.

Il a été prévu que le périmètre d'action des PCO soit départemental avec en fonction du nombre d'habitants 1 ou 2 PCO par département. Les ARS sont pilotes des projets de mise en place des PCO, mandatées par la DIA (délégation interministérielle à l'autisme)

Le cahier des charges initial a défini les délais pour la validation de la demande et les différents délais au sein du parcours, les modalités et la rémunération des professionnels libéraux.

Des indicateurs clés ont été retenus pour évaluer la prise en charge des PCO : le respect des délais, la satisfaction des familles, le respect des recommandations de bonnes pratiques et l'effectivité de la coordination entre structures.

Le cahier des charges initial prévoit la construction d'un parcours coordonné, la rémunération des professionnels libéraux (ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues), et la contractualisation possible avec d'autres professionnels.
Une évaluation régulière de la prise en charge est prévue, ainsi un rendez-vous avec les parents pour diagnostic et/ou projet personnalisé dans un délai maximal de six mois après le premier rendez-vous avec un professionnel doit pouvoir être réalisé par le médecin référent.

Une évaluation régulière de la prise en charge est prévue. Ainsi, un rendez-vous avec les parents pour diagnostic et/ou projet personnalisé dans un délai maximal de six mois après le premier rendez-vous avec un professionnel doit pouvoir être réalisé par le médecin référent.

Ce médecin référent est variable en fonction de l'organisation de chaque PCO : soit c'est le médecin coordonnateur de la PCO, le médecin traitant ou autre médecin spécialiste suivant l'enfant.

L'instruction interministérielle de 2019 (3) encadre les modalités de fonctionnement des PCO :

- Les enfants concernés sont ceux de moins de 7 ans, un outil d'aide au repérage précoce des signes d'alerte et un formulaire d'adressage sont à disposition des médecins souhaitant adresser un patient à la plateforme.

- La gestion par une équipe de coordination. La demande de prise en charge est adressée par un médecin à la PCO qui doit dans les 15 jours la valider ou adresser l'enfant vers une structure de niveau 2, vers le libéral ou proposer une prise en charge mixte si prise en charge non disponible au sein de la structure.

- Objectivation par la PCO des besoins des enfants pour les orienter vers la structure qui leur convient le mieux ou vers une prise en charge libérale (forfait précoce) ou décider de l'arrêt des prises en charge.

- Précision du diagnostic.

- Convention entre la PCO et la CPAM : la PCO perçoit une avance de trésorerie de la CPAM.

- Le bilan et l'intervention précoce sont entièrement pris en charge par l'assurance maladie mais il n'y a pas de lien direct entre les professionnels non conventionnés et l'assurance maladie, la prise en charge est prévue en deux temps par la plateforme : la rémunération par la structure désignée des professionnels libéraux non conventionnés mentionnés à l'article L. 2135-1 du code de la santé publique pour les séquences de prestations qu'ils réalisent, sous forme d'un forfait (cf. article R. 2135-2, IV du même code) puis le dénombrement et la facturation à la caisse d'assurance maladie pivot des forfaits versés par la plateforme à ces professionnels.
- Il y a deux sources de financement : des crédits de renforcement pour la mise en œuvre des plateformes (équipe de coordination et budget dédié aux formations des professionnels) et le versement de la caisse d'assurance maladie pivot pour le financement des forfaits précoces.

- Un acompte mensuel par la caisse pivot et une facturation globale annuelle sont prévus.

## Rapport de la direction interministérielle de la transformation publique (DITP) de 2021

Au vu des difficultés de mise en place des PCO (seules 60% étaient juridiquement ouvertes en 2021), un rapport de la DITP (4) a été réalisé sur l'expérience des PCO déjà ouvertes dont celle de la Somme pour identifier les problématiques, les étapes clés et les conditions de réussite.

Les PCO étant de nouveaux dispositifs, les difficultés émergent au fur et à mesure comme le risque de saturation des listes d'attente des professionnels libéraux, la fréquence de rupture de parcours, la visibilité du dispositif dans les zones à forte pénurie médicale et paramédicale, la coopération avec les structures de niveau 2, les problématiques de transport, les difficultés à ce que le médecin traitant coordonne lui-même le parcours.

Depuis 2023, la couverture départementale des PCO des 0-6 ans est de 100%.
## II- La PCO d'Amiens

### 1- Fonctionnement de la PCO

La PCO de la Somme s'adresse aux enfants de moins de 7 ans présentant une suspicion de troubles du neurodéveloppement domiciliés dans le département de la Somme (et ne percevant pas l'AEEH).

La PCO de la Somme est l'une des 14 premières ayant vu le jour en France et la première dans les Hauts-de-France.

Elle est portée par le CAMSP au sein du CHU Amiens-Picardie.

L'équipe de la PCO est formée d'une pédiatre et d'une puéricultrice coordinatrices, ainsi que d'une secrétaire et d'une assistante sociale.

Comme pour toutes les PCO, les enfants sont adressés par un médecin via le formulaire d'adressage (Annexe 1 : livret de repérage) : il est informé de la prise en charge de l'enfant et est invité à participer aux temps d'échange avec les professionnels.

Lors de la réception d'une demande, la pédiatre valide ou non la demande. Si la demande est acceptée, en fonction des besoins de l'enfant, elle déclenche un forfait précoce (1 bilan et 35 séances) financé par la CPAM pendant un an pour couvrir les prises en charge de professionnels non conventionnés (psychomotriciens, ergothérapeutes et psychologues) ayant contractualisé avec la PCO ou oriente vers une structure de niveau 2. Le forfait précoce peut être renouvelé une fois pour une durée d'un an.

L'étude de la demande et la transmission de la réponse doivent être réalisées dans les 15 jours suivant la réception du dossier.

Une fois cette validation faite, la puéricultrice prend contact avec la famille pour expliquer le fonctionnement de la PCO, et les démarches à réaliser par les parents. Un courrier leur est également adressé ainsi qu'au médecin adressant l'enfant.

La prise de rendez-vous avec les libéraux conventionnés est réalisée par la famille sur la base d'une liste de professionnels transmise par la PCO, avec appui de l'assistante sociale si nécessaire.
Les enfants suivis par la PCO sont vus en consultation par la pédiatre et la puéricultrice plusieurs fois pendant le parcours, des synthèses sont réalisées entre tous les professionnels suivant l'enfant dans le parcours avant restitution aux parents. Une synthèse est systématiquement réalisée à mi-parcours (à 6 mois).

Certains enfants adressés sont directement ou en cours de suivi(s) orientés vers une structure de niveau 2 pour poursuite de la prise en charge.

Il y a une forte mutualisation avec le CAMSP porteur de la PCO et également de la plateforme de diagnostic des TSA.

## 2- Activité de la PCO depuis 2019-2022

Chaque année, la PCO doit renseigner des indicateurs annuels mesurant son activité dont le nombre d'entrants, le nombre de sortants, l'âge médian des enfants orientés, les ressources humaines mobilisées, le nombre de diagnostics pour chacun des TND avec leurs âges médians (pour les enfants sortants). La PCO a reçu ses premières demandes en 2019 et les premiers suivis ont débuté en 2020. L'augmentation des demandes fut croissante au fil des années (Figure 3). 32 demandes ont été effectuées en 2019, 120 en 2020, 282 en 2021 et 356 en 2022, soit une multiplication par 3 entre 2020 et 2022. En revanche, le nombre d'orientations vers des structures de niveau 2 (CAMSP, CATTP, CMP, CMPP, UPE, UPSP) est stable au fil des ans. La proportion de refus pour erreur d'adressage augmente au fil des années (8.3% en 2021, 12.4% en 2022) mais reste faible.

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 3 – Demandes de prises en charge par la PCO de 2019 à 2022</figcaption></figure>
L'âge médian des enfants adressés est stable, variant entre 3 ans 8 mois et 4 ans selon les années.

Les types de médecins adressant l'enfant se diversifient au fil des années (Figures 4.1 et 4.2).

En 2019, à l'ouverture de la PCO, il y a eu 32 demandes dont 11 de médecins de PMI, 10 de CAMSP, 5 de neuropédiatres du CHU, 3 de médecins scolaires tout comme de médecins traitants. Les médecins de PMI, du CAMSP et les neuropédiatres du CHU sont à l'origine de plus de ¾ des demandes (81.1%), les médecins scolaires et les médecins traitants représentant chacun 9.4% des demandes.

En 2020 (Figure 4.1), lors de la première année entière de fonctionnement de la PCO, cette dernière a reçu 120 demandes. Les médecins de PMI (29.2%) et de CAMSP (33.3%) restent les deux premiers types d'adresseurs, il y a une augmentation de la proportion de médecins traitants adressants (9.4% à 22.5%), quelques pédiatres libéraux (4.2%) et pédopsychiatres (2.5%) adressent également des patients.

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>**Figure 4.1 – Types de médecins adresseurs en 2020**</figcaption></figure>
En 2021, parmi les 282 demandes reçues, les demandes de CAMSP ne représentent plus que 12.4% des demandes mais leur nombre reste stable par rapport à 2020 (40 contre 35).

Par rapport à 2020, les demandes de la PMI doublent (35 à 78), celles de médecins traitants triplent (27 à 84).

En 2022 (figure 4.2), parmi les 356 demandes reçues, les médecins de PMI et les médecins traitants représentent équitablement ensemble près de 60% des demandeurs.

Le nombre de demandes de médecins scolaires a triplé (12 en 2021, 42 en 2022).

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 4.2 – Types de médecins adresseurs en 2022</figcaption></figure>

Au 30 juin 2023, il y a déjà eu 265 demandes, soit une prévision de plus de 500 demandes pour l'année 2023.

Depuis 2019, la PCO a contractualisé avec 23 psychomotriciennes, 14 ergothérapeutes et 9 psychologues.
Nous avons recherché pour chaque année le nombre de prises en charge débutées pour chaque enfant en ergothérapie et psychomotricité ainsi que le nombre de bilans neuropsychologiques effectués.

Parmi les 32 enfants adressés en 2019, 10 ont commencé un forfait d'ergothérapie, 19 de psychomotricité et 6 ont eu un rendez-vous avec un psychologue. En 2020, ils étaient respectivement 16, 92 et 30 puis 71, 161 et 65 en 2021. Le nombre de prises en charge débutées s'est multiplié au fil des années (Figure 5).

Nous n'avons pas inclus le nombre de prises en charge débutées pour les enfants entrants de 2022 car certains d'entre eux sont sur liste d'attente pour une prise en charge.

<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>Figure 5 – Prises en charge financées par la PCO</figcaption></figure>

Chaque année, il y a de plus en plus d'enfants en attente d'une prise en soins.

Concernant les diagnostics et leurs âges médians pour les sortants de l'année 2022 (Tableau 1), le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme est le premier diagnostic représentant près de la moitié d'entre eux, le second est le trouble du développement de la parole ou du langage.
<table><caption>Tableau 1 – Diagnostics des sortants de 2022</caption><thead><tr><td>TND Identifié</td><td>Nombre de diagnostics</td><td>Age médian</td></tr></thead><tbody><tr><td>Trouble du développement intellectuel</td><td>5</td><td>5 ans et 6 mois</td></tr><tr><td>Trouble du développement de la parole ou du langage</td><td>20</td><td>4 ans et 6 mois</td></tr><tr><td>Trouble du spectre de l'autisme</td><td>35</td><td>3 ans et 8 mois</td></tr><tr><td>Trouble de la coordination motrice</td><td>7</td><td>4 ans et 5 mois</td></tr><tr><td>Trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité</td><td>8</td><td>6 ans et 7 mois</td></tr><tr><td>Trouble d'apprentissage du développement</td><td>3</td><td>6 ans et 6 mois</td></tr></tbody></table>

### III- Etude d'évaluation du service médical rendu par la PCO d'Amiens

Les plateformes de coordination et d'orientation sont des dispositifs récents et innovants. Celle d'Amiens a été créée en 2019 et les premières prises en charge ont débuté en 2020. Coordonnée par un pédiatre coordonnateur assisté d'une infirmière puéricultrice et d'une secrétaire, elle conventionne et collabore avec des ergothérapeutes, des psychologues et des psychomotriciens.

Les prises en charge par la PCO débutant pour une durée d'un an renouvelable une fois, les premiers sortants du dispositif l'ont été en 2021. Nous avons souhaité évaluer le service médical rendu par la PCO en faisant une étude de satisfaction auprès des familles des enfants suivis.

### 1- Matériels et méthodes

Nous avons décidé d'envoyer un questionnaire par mail aux parents des enfants sortis du dispositif entre le 1er janvier 2021 et le 31 décembre 2022 et ayant eu au minimum un rendez-vous médical ainsi qu'une prise en charge paramédicale au sein de la PCO.
Nous avons sélectionné ces enfants à partir du tableau de travail des professionnels de la PCO qui comprend tous les patients pris en charge par la PCO et les informations relatives à leur prise en charge.

Cela concernait 126 enfants. Nous avons pris comme adresse mail celle indiquée sur la page d'information des dossiers papiers des enfants, lorsque cette information était manquante, nous l'avons recherchée dans les divers documents dans les dossiers notamment sur le formulaire d'adressage à la PCO. Lorsque deux adresses mails étaient notées, nous avons pris celle renseignée sur le formulaire d'adressage. Pour 15 enfants, nous n'avons pas retrouvé d'adresse mail (soit pour 12% des enfants) ; parmi ces derniers, 7 étaient des enfants vivant en famille d'accueil.

Au total, nous avons envoyé 111 questionnaires par mail depuis la boîte mail de la PCO le 17 avril 2023.

Ce mail (annexe 2) contenait une note explicative et le lien du questionnaire.

Le questionnaire (annexe 3) comportait dix questions. Les quatre premières portaient sur les caractéristiques de la prise en charge et le devenir actuel de l'enfant (type(s) de thérapeute(s) consulté(s), durée de la prise en charge, délivrance ou non d'un diagnostic, suivi actuel de l'enfant). Les trois questions suivantes portaient sur l'évaluation de la prise en charge (notation de la qualité de l'accueil, de la prise en charge médicale globale, intensité de la clarté des informations transmises), puis deux questions ouvertes interrogeaient sur les points forts et points faibles de la prise en charge avant la dernière question qui demandait si le répondant conseillerait le dispositif à une autre famille.

Les réponses au questionnaire se sont incrémentées au fur et à mesure en ligne et nous avons ensuite traité les réponses.

Sur les 111 questionnaires envoyés, 100 ont été bien reçus, les 11 autres n'ont pu être distribués pour diverses raisons (4 pour boîte mail pleine, 5 pour problèmes de communication, 1 introuvable et 1 échec d'envoi).

Au total, 100 questionnaires ont été réceptionnés sur 126 potentiels soit 79.4%.

Nous avons relancé les 100 destinataires le lundi 15 mai 2023 puis le lundi 5 juin 2023.
Nous avons fixé la date limite de réponse au questionnaire au lundi 12 juin 2023.

## 2- Résultats

Nous avons eu 52 réponses au questionnaire soit un taux de réponse de 52%.

Parmi les enfants des répondants (Tableau 2), une grande majorité d'entre eux ont été suivis par un psychomotricien (80%), 30.8% ont eu recours à un psychologue et 15.4% à un ergothérapeute. Un diagnostic a été posé pour 75% d'entre eux. La durée de la prise en charge fut majoritairement d'un an (61.5%).

<table><caption>Tableau 2 – Caractéristiques de la prise en charge des enfants des répondants</caption><tr><td><strong>Types de prise en charge</strong></td></tr><tr><td>Ergothérapie : 8 (15.4%)</td></tr><tr><td>Psychologique : 16 (30.8%)</td></tr><tr><td>Psychomotricité : 42 (80.8%)</td></tr><tr><td><strong>Présence d'un diagnostic</strong></td></tr><tr><td>Oui : 39 (75%)</td></tr><tr><td>Non : 10 (19.2%)</td></tr><tr><td>Absence de réponse : 3 (5.8%)</td></tr><tr><td><strong>Durée de la prise en charge</strong></td></tr><tr><td>&lt; 6 mois : 2 (3.9%)</td></tr><tr><td>1 an : 32 (61.5%)</td></tr><tr><td>2 ans : 18 (34.7%)</td></tr></table>
Actuellement (Figure 6), la moitié des enfants des répondants ont un suivi en libéral (26), environ un quart en CMP (14), 21.2% en CAMSP (11), 17.3% bénéficient d'un SESSAD (9), 9.6% ont une prise en charge en CMPP (5), seuls 5.8% n'ont plus aucun suivi (3).

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>Figure 6 - Suivi(s) actuel(s) des enfants</figcaption></figure>

Concernant les notes données à l'accueil et à la prise en charge médicale globale, nous avons choisi de les répertorier en 3 catégories : taux de notes inférieures à 5, taux de notes comprises entre 5 et 7 inclus, taux de notes supérieures à 7 (Figure 7). L'accueil a reçu une moyenne de 8.98/10 et la prise en charge médicale globale de 8.79/10.

Concernant l'accueil, seule une personne donne une note inférieure à 5 (1.9%), 6 personnes une note comprise entre 5 et 7 (11.6%), la grande majorité des répondants donnent une note supérieure à 7 (45 personnes soit 86.5%).

Pour la prise en charge médicale globale, seules deux personnes donnent une note inférieure à 5 (3.8%), 7 personnes une note comprise entre 5 et 7 (13.5%), la grande majorité des répondants donnent une note supérieure à 7 (43 personnes soit 82.7%).
<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>Figure 7 - Notes accueil et prise en charge médicale</figcaption></figure>

Concernant la clarté des informations transmises (Figure 8), elles étaient insuffisamment claires pour trois répondants (5.8%), partiellement claires pour six (11.6%), assez claires ou claires pour environ 3/4 des répondants (respectivement pour 16 et 24 personnes soit 30.8% et 46.2%). 5.2% des participants n'ont pas répondu.

<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>Figure 8 - Clarté des informations transmises</figcaption></figure>
Nous avons eu 35 réponses à la question ouverte demandant quels étaient les points forts de la PCO, soit 2/3 environ des répondants.

Beaucoup de parents ont évoqué les qualités de l'équipe : « Rapidité, écoute, gentillesse, professionnalisme » ; « La compréhension et l'empathie » ; « Le personnel toujours proche des familles avec bienveillance » ; « Une prise en charge totale avec un très bon accompagnement même lors de l'annonce du diagnostic » ; « On est très bien conseillé. ».

Certains ont cité les qualités de la prise en charge et le financement des séances : « Rapidité de la prise en charge » ; « Permet une prise en charge financière des consultations » ; « Le coût financier ».

D'autres parents ont apprécié le suivi par un médecin : « un suivi avec neuropédiatre » ; « Le suivi par le médecin pilote de la PCO » ; d'autres l'accompagnement par les professionnels de santé : « Un véritable accompagnement pour les enfants qui sont en cours de diagnostic, un accompagnement pour les parents », « L'accompagnement et l'orientation. Et, la possibilité d'une prise en charge en libéral afin de gagner du temps ».

Nous avons eu 30 réponses à la question ouverte demandant quels étaient les points faibles de la PCO, soit 58% de répondants.

**11 répondants** (soit 37%) signalaient l'absence de point faible, ou qu'ils n'avaient rien à signaler de particulier, parmi eux 2 remerciaient l'équipe de la PCO : « Tout était parfait. Merci pour tout. » ; « Pour nous aucune nous avons été pris en charge rapidement et avec une réelle écoute. ».

**11 répondants** (soit 37%) regrettaient que la prise en charge soit limitée en durée, en fonction de l'âge de l'enfant et la limitation de nombre de séances : « limité dans le temps » ou « la durée de la prise en charge » répondu 6 fois, « j'aurais aimé un suivi plus long », « Seulement 1 an et on ne peut renouveler même si ce n'est pas le même suivi alors que certains suivis s'ajoutaient au fil du temps », « l'âge de la prise en charge qui s'arrête trop tôt », « l'arrêt de la prise en charge en raison de l'âge de l'enfant », « le nombre de séances prises en charge ».
**2 parents mentionnaient** l'attente pour avoir des rendez-vous : « Dommage que ce soit long pour avoir des rendez-vous avec les spécialistes mais nous comprenons qu'il y a malheureusement de plus en plus d'enfants en besoin », « temps d'attente pour un rendez-vous avec la PCO ».

**2 répondants** ont signalé des problèmes organisationnels : « Pas de retour après les séances et beaucoup de séances annulées cause maladie et pas de remplacement », « Parfois les horaires ne sont pas bien respectés ».

**Une personne** a cité comme point faible le côté financier de la PCO : « Pas de prise en charge par le CAMSP. Prise en charge uniquement en libéral. La PCO était uniquement faite pour une prise en charge financière ».

**Une personne** a mentionné l'arrêt de la prise en charge en libéral lors du relais par une structure : « Il est dommage de ne pas avoir pu continuer les séances avec le psychomotricien en libéral lorsque la prise en charge par la PCO a cessé et que le CAMSP a pris le relais. ».

**2 personnes** ont fait part de l'absence de relais de la prise en charge : « J'ai un gros problème il n'y a pas de place dans les IME » ; « C'est que ça s'est arrêté alors qu'il aurait dû avoir un suivi. Là il doit en refaire mais c'est à mes frais surtout que les aides ont été faites je suis bloquée ».
En ce qui concerne la recommandation du dispositif à une autre famille, 80.8% des répondants le recommanderaient (Figure 8). Uniquement 2 personnes ne conseilleraient pas le dispositif : la personne ayant répondu à la question sur les points faibles de la PCO qu'il n'y avait pas de retour après les séances, que beaucoup de séances avaient été annulées pour cause de maladie et qu'il n'y avait pas eu de remplacement et une autre personne ayant trouvé les informations médicales transmises partiellement claires mais n'ayant pas répondu aux questions sur les points forts et faibles du dispositif. 13.5% n'ont pas répondu à la question et une personne a préféré ne pas se prononcer.

<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>Figure 9 - Recommandation du dispositif</figcaption></figure>
# IV- Discussion

## L'activité des PCO

Les PCO sont un dispositif nouveau dont l'activité augmente rapidement, et qui se sont déployés sur l'ensemble du territoire avec un socle commun mais beaucoup de spécificités en fonction des territoires, et des structures porteuses.

Du fait de la nouveauté, certains flous de fonctionnement persistent, et sont interprétés de manière différente en fonction des régions et des ARS. Comme par exemple la limitation d'accès à la PCO si une AEEH est déjà notifiée. Un rapport de la DITP de 2021, a pris en exemples 6 PCO dont celle d'Amiens pour faciliter la mise en place d'autres PCO sur le secteur. Chacune de ces 6 PCO fonctionne d'ailleurs assez différemment.

La mesure actuelle de l'activité des PCO exigé par les tutelles repose sur le nombre d'enfants orientés, sur le nombre de diagnostic réalisés, ainsi que sur l'âge de diagnostic. Par contre, le nombre d'enfants en attente d'une prise en soins ou les délais d'attente avant prise en charge n'apparaissent pas. Le service rendu par les PCO est envisagé par les tutelles comme le nombre d'enfants repérés, plus encore que le nombre d'enfants accompagnés. Bien que les PCO ait favorisé le repérage, il n'est pas juste de dire qu'elles en sont les seules réalisatrices. Ce sont d'abord les médecins de première ligne qui le réalisent et avant les PCO une partie de ces enfants étaient adressés aux structures de secteur 2. Cependant, au vu du nombre de demandes qui croît de manière exponentielle, il semble que le service rendu soit reconnu par les partenaires.

Dans le rapport d'activité annuelle, chaque PCO doit renseigner les âges médians au diagnostic des différents TND, mais cela peut être parfois difficile à calculer lorsque le nombre d'enfants augmente, car cet âge n'est pas celui d'entrée ou de sortie du dispositif. Il n'est pas toujours facile de retrouver la date où le diagnostic a été effectivement posé et annoncé. Un outil informatique pour le recueil des données devait être proposé par la délégation interministérielle pour l'autisme mais pour l'instant les PCO sont toujours en attente. De même, de plus en plus de développeurs de logiciels s'intéressent aux PCO et à la possibilité de proposer des logiciels administratifs et de mesure d'activité adaptés. L'objectif étant d'avoir un outil commun partagé par les différentes PCO d'un territoire et idéalement au niveau national.
Avec l'augmentation de l'activité, ce type d'outil informatique sera indispensable, pour que la réalisation des rapports d'activité ne soit pas trop chronophage.

Le trouble du spectre de l'autisme est le premier diagnostic des sortants de 2022 avec un âge médian de diagnostic relativement bas, qu'il faudrait comparer aux données de la littérature.

En ce qui concerne l'adressage vers la PCO, on constate que les médecins traitants sont de plus en plus nombreux à être à l'origine de l'adressage. Ils ont de plus en plus connaissance de la PCO et de son fonctionnement. Cependant, ils ne participent pas aux synthèses du fait de contraintes organisationnelles évidentes (surcharge de travail, participation non rémunérée...). Pour ce qui est du diagnostic et de l'orientation, cela reste le domaine du spécialiste, et le transfert de compétence imaginé à l'origine du dispositif n'est pas réalisé.

Les médecins scolaires adressent également de plus en plus d'enfants à la PCO. Ils permettent de faire le lien avec le milieu scolaire, de repérer les enfants susceptibles de présenter un trouble neurodéveloppemental à l'entrée en maternelle (visite des 4 ans, également souvent réalisée par le médecin de PMI) puis lors de la visite des 6 ans en grande section. Ils sont les premiers interlocuteurs des écoles et seront des partenaires privilégiés pour faire le lien avec les écoles et les collèges lors de l'ouverture prévue de la PCO aux 7-12 ans.

## L'enquête de satisfaction

Nous avons choisi de réaliser une étude quantitative plutôt que qualitative afin de recueillir l'avis d'un plus grand nombre de personnes.

Nous nous sommes restreints à un nombre réduit de potentiels répondants en ne sélectionnant que des parents d'enfants sortis du dispositif entre le 1er janvier 2021 et le 31 décembre 2022 et ayant eu au minimum un rendez-vous médical ainsi qu'une prise en charge paramédicale au sein de la PCO. Nous avons privilégié les parents d'enfants sortis du dispositif pour avoir une vision globale de la satisfaction des parents, à distance de la prise en charge. Si l'envoi avait été fait à l'ensemble des familles des enfants entrées dans la PCO, beaucoup n'auraient pas été concernés par certaines questions, mais cela a restreint la taille de l'échantillon.
L'envoi par mail des questionnaires a constitué un biais de sélection évident puisque certains parents n'en avaient pas ou n'utilisaient pas leur adresse mail. Ce mode avait été choisi pour permettre aux parents d'avoir une facilité de réponse par rapport à la voie postale.

Nous avons eu un taux de réponse de 52% qui est un taux plutôt bon pour une enquête de satisfaction, montrant que la moitié des parents interrogés ont souhaité donner leur avis, qu'il était donc pertinent de le leur demander. Ce taux reste à relativiser au vu de notre petit échantillon.

Pour ce qui est des résultats, une très large majorité d'entre eux ont été satisfaits de l'accueil qui leur a été réservé ainsi que de la prise en charge médicale globale. Plus de 80% des répondants ont considéré que les informations qui leur ont été transmises étaient au moins assez claires.

Concernant les points forts de la PCO, beaucoup ont évoqué les qualités de l'équipe d'Amiens comme la bienveillance, l'écoute, l'empathie ainsi que l'accompagnement, l'orientation vers des professionnels adaptés pour leur enfant. L'objectif d'accompagnement et de guidance de la PCO a donc été atteint.

Concernant les points faibles de la PCO, si certains ont considéré qu'il n'y en avait pas, d'autres ont relevé la limitation de la durée de la prise en charge, l'attente pour avoir un rendez-vous, attente augmentant au fil des années au vu de l'augmentation des demandes de prise en charge. Les familles ont du mal à faire la différence entre une structure et un dispositif. Il est dit à plusieurs reprises qu'il s'agit d'un dispositif transitoire, mais il est cependant compliqué dans certains cas de comprendre qu'on arrête le financement d'un accompagnement qui permet à leur enfant de progresser. De plus, lors des relais en structures de niveau 2, il n'y a pas toujours de relais des prises en soins similaires aux prises en soins réalisées en libéral. Peu ont signalé des problèmes organisationnels.

Au total, une grande majorité des répondants recommanderaient la plateforme à une autre famille. L'enquête de satisfaction a porté sur les enfants sortants de 2021 et 2022 donc entrés dans la PCO en 2020 ou 2021. Depuis, le nombre de demandes ayant fortement augmenté, avec une saturation des thérapeutes libéraux et des listes d'attente parfois très longues, cela aura très certainement un impact sur la satisfaction des usagers actuels. Du fait de la surcharge de travail, la qualité du service rendu risque de ne pas pouvoir être maintenu.
Le risque de saturation des PCO amène au questionnement sur la nature des prises en charge à accepter. Il pourrait s'avérer nécessaire pour les PCO d'orienter directement vers les structures les situations les plus complexes au risque d'un délai d'attente important et prendre en charge les situations plus simples ou au contraire se concentrer sur les situations les plus sévères.

Une autre critique de cette enquête de satisfaction est l'absence de retour des prises en charge pour les enfants orientés en structure 2. Il est parfois difficile de savoir si cette prise en soins est effective ou non. Des liens réguliers sont faits avec les partenaires, mais il est important de pouvoir les maintenir.

Par ailleurs, cette enquête s'attache à évaluer la satisfaction des usagers, mais il serait également pertinent d'évaluer la satisfaction et le service rendu par rapport aux partenaires notamment aux libéraux et autres structures de niveau 2 lors d'une prochaine évaluation de satisfaction. L'accès à un médecin pour la coordination est probablement un facteur de motivation à la participation au dispositif. L'offre de formation doit permettre également de fidéliser ces partenariats.

L'apport des professionnels paramédicaux non conventionnés dans la prise en charge des enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux questionne sur l'intérêt de la possibilité de remboursement par la CPAM de leurs actes en libéral, bien que cela pourrait avoir comme principale conséquence sur le secteur médico-social une fuite de certains professionnels des structures vers le libéral.
## CONCLUSION

La PCO est un dispositif innovant. Elle permet l'accès à un accompagnement par une équipe coordonnée.

La PCO d'Amiens a permis de répondre à un besoin de soin et de diagnostic. Une grande majorité des répondants à notre étude ont pu avoir un diagnostic pour leur enfant. Les qualités de la bonne prise en charge par la plateforme ont été relevées par les répondants. Il est important que ce dispositif amène une meilleure fluidité des parcours de soins, soit ressource pour les partenaires, mais sans remplacer les structures de niveau 2 existantes. Il ne faut pas non plus que ce soit une étape administrative supplémentaire pour les familles.

Après 4 ans d'existence, le bilan est donc positif, des démarches d'harmonisation et d'échanges avec les autres PCO au niveau national et au niveau régional (notamment avec des rencontres) sont effectués. La mise en place d'un outil informatique essentielle pour faciliter le recueil des indicateurs d'activité et pouvoir les exploiter au niveau local et national.

La volonté nationale est d'étendre le dispositif aux 7-12 ans (Décret n° 2021-383 du 1er avril 2021), le CAMSP du CHU Amiens Picardie a été désigné comme porteur du projet qui doit se mettre en place d'ici la fin de l'année. Le manque de ressources médicales et paramédicales reste un écueil important pour le fonctionnement des PCO à l'heure actuelle.
Bibliographie

(1) American psychiatric association, DSM-5 : diagnostic and statistical manual of mental disorders – fifth edition, Washington D.C, American Psychiatric Association, 2013

(2) CIRCULAIRE N° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neurodéveloppement.
(Consultée le 28 décembre 2022)

Disponible sur https://www.legifrance.gouv.fr/download/pdf/circ?id=44137

(3) Buzyn A, Cluzel S. Instruction interministérielle du 19 juillet 2019 relative à la mise en œuvre des plateformes de coordination et d'orientation dans le cadre des parcours de bilan et intervention précoce des enfants de moins de 7 ans présentant des troubles du neuro-développement. Légifrance (Consultée le 28 décembre 2022)

Disponible sur https://www.legifrance.gouv.fr/circulaire/id/44837

(4) Accompagnement de la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro développement visant à accélérer le déploiement des plateformes de coordination et d'orientation (PCO) relatives aux TND – Direction interministérielle de la transformation publique - Rapport final – Août 2021.
# Annexes

## Annexe 1 : livret de repérage

<figure><img src="image_12.png" /></figure>

## Repérer pour intervenir
précocement

Le repérage des troubles du neuro-développement (TND) est une priorité d'action pour les pouvoirs publics car des interventions adaptées, mises en œuvre le plus précocement possible, permettent de modifier favorabiement la trajectoire dévellopementale des enfants.

Vous recevez en consultation un enfant de 0 à 7 ans. Sa famille exprime des inquiétudes quant à son développement, ou vous identifiez des difficultés qui vous préoccupent. Pour vous aider dans l'évaluation de la situation, **vous disposez désormais des pages suivantes d'une grille de repérage de ces écarts habituels de développement**.

Tout médecin, notamment les médecins généralistes, pédiatries, médecins des services de protection maternelle et infantile, médecins scolaires, recevant l'enfant en première intention, peut utiliser cet outil dans le cadre de la consultation où les difficultés sont abordées ou repérées. Les médecins généralistes et pédiatries peuvent également l'utiliser dans le cadre d'une consultation dédiée, suivant la tarification des consultations complexes désormais proposée par l'Assurance maladie.

Cette grille s'insère dans un dispositif complet qui permet d'engager - sans attendre la stabilisation d'un diagnostic - l'intervention coordonnée de professionnels. Une plateforme de coordination et d'orientation est créée dans chaque territoire pour assurer l'intervention rapide de professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé. Ces interventions doivent permettre soit de lever le doute, soit d'établir un diagnostic.

La grille de repérage consiste à porter l'attention sur des points clés du développement global de l'enfant. Elle est composée de plusieurs pages : deux pages avec des indicateurs que soit l'âge de l'enfant, six pages de signes d'alerte en fonction de l'âge et un formulaire d'adressage vers la plateforme. Assez rapide à renseigner, la grille doit cependant être utilisée dans un dialogue avec la famille, notamment pour les éléments qui ne peuvent être observés lors de la consultation et que seule la famille connait.

L'orientation vers la plateforme doit être proposée lorsque plusieurs signes d'alerte sont repérés. Elle doit être l'occasion de proposer aux familles un parcours de soins sécurisé et fluide, tout en leur garantissant sa prise en charge financière.

Une fois renseigné par le médecin, ce document est à transmettre à la plateforme ainsi qu'à la famille. Rendez-vous sur www.handicap.gouv.fr/plateforms-tnd pour trouver l'adresse de la plateforme dans votre département.

<figure><img src="image_13.png" /></figure>

Changeons la donne - 2

### Catégorisation des signes d'alerte

Ils sont regroupés selon l'âge en 4 ou

5 domaines de développement :

* Motricité globale, contrôle postural et locomotion ;

* Motricité fine ;

* Langage ;

* Socialisation ;

* Cognition (à partir de 4 ans).

et

2 dimensions pertinentes
quel que soit l'âge :

* Facteurs de haut risque de TND :

* Comportements instinctuels, sensoriels et émotionnels particuliers.

Ces deux dimensions sont essentielles à renseigner pour éclairer les plateformes sur le fonctionnement de l'enfant.

**Toute inquiétude des parents** concernant le développement de leur enfant, notamment en matière de communication sociale et de langage, est à prendre en considération.

<figure><img src="image_14.png" /></figure>

Pour la tranche 3 à 6 ans, **Il est important de bien prendre en compte les signes repérés par l'enseignant et signalés aux parents.** En cas de difficulté à renseigner certains items, prendre contact avec la médecine scolaire, en accord avec les parents.

Le repérage d'un signe uniquement dans l'une des deux dimensions (haut risque ou comportements particuliers) **ne constitue pas un motif d'orientation vers la plateforme**, quel que soit l'âge.

### Critères d'orientation vers la plateforme

**Pour la tranche 0 à 3 ans :**

* 2 signes dans au moins 2 des 4 domaines de développement ;

**Pour la tranche 4 à 6 ans :**

* 3 signes dans au moins 2 des 5 domaines de développement ;

### Précautions

* Pour l'ensemble de ces quatre ou cinq domaines, quel que soit l'âge, **une régression** doit être considérée comme un signe d'alerte majeur et justifie d'orienter vers une plateforme.

* Pour l'enfant **né prématuré**, prendre en compte l'âge corrigé avant deux ans (mais ne pas considérer a priori la prématurité comme seule explication au décalage de développement).

* Les comportements instinctuels, sensoriels et émotionnels particuliers ne sont pas rattachés à un âge donné et ont été regroupés comme des marqueurs associés aux TND, dont la **sévérité** ou le **caractère durable** attinent l'attention des parents et des professionnels. Aucun de ces signes pris de façon isolée n'a de valeur prédictive.

* Les examens obligatoires du 4° mois et 9° mois, figurant dans **le carnet de santé**, restent très utiles mais certains items cités ne sont pas discriminants à ces âges et nécessitent une certaine prudence. En cas de doute à ces âges, prévoir une consultation dédiée à 6 et/ou 12 mois. Lors de la consultation du 9° mois, il convient de renseigner le carnet de santé et de vérifier que l'enfant a acquis l'ensemble des items prévus dans la grille des signes d'alerte de 6 mois.

* Les âges retenus pour la description d'une compétence sont ceux auxquels l'absence de cette compétence est inhabituelle, c'est-à-dire normalement acquise par au moins 90% des enfants (>90° centile).

* Il faut comprendre que « à 6 mois » veut dire à la fin du 6° mois et donc à l'anniversaire des 6 mois et que « à 4 ans » correspond à la fin de la 4° année de vie, donc à l'anniversaire des 4 ans, et ainsi pour toutes les autres indications d'âge.

* Si l'un des items de l'âge concerné n'est pas coché, merci de préciser, en commentaire libre, s'il n'a pas été évalué (pour des raisons techniques) ou s'il était non évaluable du fait du comportement de l'enfant.

* Il faut être particulièrement attentif aux facteurs de haut risque de TND et aux comportements particuliers (instinctuels, sensoriels et émotionnels) afin de permettre aux professionnels de la plateforme de proposer la meilleure organisation du parcours de bilan et d'intervention précoce. Il convient de recourir à l'outil M-Chat en cas de suspicion clinique de trouble du spectre de l'autisme.

<figure><img src="image_15.png" /></figure>

Changeons la donne - 3

<figure><img src="image_16.png" /></figure>

Changeons la donne - 4
<figure><img src="image_17.png" /></figure>

Facteurs de haut risque de TND

Frère ou sœur ou parent de 1er degré ayant un TND

Exposition prénatale à un toxique majeur du neuro-développement (alcool, certains antiépileptiques, etc.)

Grande prématurité (moins de 32 semaines d'aménorrhée)

Poids de naissance inférieur à 1500 g

Encéphalopathies algues néonatales (incluant convulsions)

Anomalies cérébrales de pronostic incertain (ventriculomégallie, agénésie corps calleux, etc.)

Microcéphalie (PC < -2 DS, congénitale ou secondaire)

Infections congénitales ou néonatales (CMV, toxoplasmose, rubéole, méningites / encéphalites, etc.)

Syndromes génétiques pouvant affecter le neuro-développement

Cardiopathies congénitales complexes opérées

Chirurgie majeure (cerveau, abdomen, thorax)

Ictère néonatal sévère, y compris à terme (billirubine >400 µmol/l)

<figure><img src="image_18.png" /></figure>

Comportements instinctuels,
sensoriels, émotionnels particuliers

Fonctions physiologiques instinctuelles
(sommeil, alimentation) :

Troubles durables et quasi quotidiens du sommeil (endormissement, réveils nocturnes)

Grande sélectivité alimentaire inhabituelle pour l'âge (préfère les structures lisses, refuse les morceaux, a une aversion pour les aliments d'une certaine couleur, etc.)

Difficultés de prises alimentaires (durée des repas très longue, réflexe nauséeux massif)

Profil sensoriel et sensori-moteur particulier :

Aversion / évitement du contact tactile, de certaines textures ou tissus

Hyper-réactivité ou hypo-réactivité à des stimuli sensoriels (absence de réaction à un bruit fort ou réaction exagérée pour certains bruits, évitement ou attirance pour la lumière)

Exploration / utilisation étrange des « objets » et de l'environnement

Mouvements répétitifs, stéréotypies : gestuelles (batteries des mains, mouvements des doigts devant les yeux) ou corporelles (balancements, tournements, déambulations, etc.)

Comportement anormalement calme votre passif, bougeant très peu (hypo-mobilité) pour les enfants de moins de 24 mois

Régulation émotionnelle inhabituelle pour l'âge
et quel que soit l'environnement :

Intolérance exagérée au changement de l'environnement(b)

Colères violentes et répétées, inconsolables

Hyperactivité motrice incontrôlable (se met en danger)

<figure><img src="image_19.png" /></figure>

Signes d'alerte à 6 mois
2 « non » dans 2 domaines différents

Motricité globale, contrôle postural et locomotion

Tient sa tête stable sans osciller (attendu à 4 mois)

Tient assis en tripode, avec appui sur ses mains

oui non

oui non

Motricité fine (cognition)

Saisit l'objet tenu à distance

Utilise une main ou l'autre, sans préférence

oui non

oui non

Langage oral

Tourne la tête pour regarder la personne qui parle

Vocalise des monosyllabes

oui non

oui non

Socialisation

Sourit en réponse au sourire de l'adulte (attendu à 3 mois)

Sollicite le regard de l'autre(2)

oui non

oui non

Commentaire libre :

<figure><img src="image_20.png" /></figure>

Signes d'alerte à 12 mois
2 « non » dans 2 domaines différents

Motricité globale, contrôle postural et locomotion

Passe tout seul de la position couchée à la position assise

Tient ainsi seul sans appui et sans aide, dos bien droit

Se déplace seul au sol

oui non

oui non

oui non

Motricité fine (cognition)

Cherche l'objet que l'on vient de cacher (attendu à 9 mois)

Prend les petits objets entre le pouce et l'index (pinceau pulpaire)

oui non

oui non

Langage oral

Rétuit à son prénom (attendu à 9 mois)

Comprend le « non » (un interdité)(3)

Prononce des syllabes redoublées (ba, ba, ta, pa, pa, etc.)

oui non

oui non

oui non

Socialisation

Regarde ce que l'adulte lui montre avec le doigt (attention conjointe)

Fait des gestes sociales (au retour, bravo)

oui non

oui non

Commentaire libre :

<figure><img src="image_21.png" /></figure>

<footnote>(1) Colère, chagrin, réaction de peur, disproportionnés ou sans objet apparent, avec violence (auto ou hétéro-agressivité), non apaisables et répétés.</footnote>

<footnote>(2) Par exemple, pleure quand on ne le regarde pas et s'arrête quand on le regarde.</footnote>

<footnote>(3) À distinguer de la réaction d'arret et de peur au cri d'un adulte.</footnote>
<figure><img src="image_22.png" /></figure>

<figure><img src="image_23.png" /></figure>
<figure><img src="image_24.png" /></figure>

<figure><img src="image_25.png" /></figure>
Nom / prénom de l'enfant :

<figure><img src="image_26.png" /></figure>

## Formulaire d'adressage

### Prescription d'exams et bilans chez les professionnels suivants :

Professions conventionnelles

■ Kinésithérapie

■ Ophtalmologie

■ ORL

■ Orthophonie

■ Orthoptie

■ Autres, préciser :

Professions non conventionnelles mais bénéficiaires du forfait bilan intervention précoce

■ Ergothérapie

■ Psychologie

■ Psychomotricité

### Commentaires

Préciser le cas échéant : ambicédents, environnement psychosociale...

Avec l'accord du représentant légal de l'enfant, ce document est transmis à la plateforme. Un double lui est remis, la : / /

<figure><img src="image_27.png" /></figure>

changeons la donne - 17

<figure><img src="image_28.png" /></figure>

<figure><img src="image_29.png" /></figure>

À remplir par le médecin
de la plateforme
de coordination et d'orientation

## Validation de l'entrée de l'enfant
dans le parcours

Nom / Prénom de l'enfant :

Date, lieu : / /

Nom / Prénom du médecin :

Signature :

### Remise au représentant légal de l'enfant des documents :

(pour RDV dans les trois mois maximum)

■ Liste des ergothérapeutes libéraux ayant contractualisé avec la plateforme

■ Liste des psychomotriciens libéraux ayant contractualisé avec la plateforme

■ Liste des psychologues libéraux ayant contractualisé avec la plateforme

■ Autres listes de professionnels de santé conventionnés (orthophonistes, orthoptistes, kinés, etc.)

### Rendez-vous au sein de la plateforme (le cas échéant)

Nom / Prénom 1 :

Profession :

Date : / / • Heure :

Adresse :

Nom / Prénom 2 :

Profession :

Date : / / • Heure :

Adresse :

Nom / Prénom 3 :

Profession :

Date : / / • Heure :

Adresse :

### Rendez-vous pour la réunion de synthèse (dans six mois maximum)

Date : / / / • Heure :

Adresse :

<figure><img src="image_30.png" /></figure>

changeons la donne - 18

## Notes

Ce document a été établi sous le pilotage de la délibération interministérielle à la stratégie nationale autiste au sein des troubles du neuro-développement, avec la participation de :

- l'Académie nationale de médecine ;

- TANECAMSP - Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce ;

- TANFE - Association nationale française des ergothérapeutes ;

- le CMG - Collège de médecine générale ;

- la CNAM - Caisse nationale d'assurance maladie ;

- l'éducation nationale ;

- la FFP - Fédération française des psychomotriciens ;

- la FFPP - Fédération française des psychologues et de psychologie ;

- la FNO - Fédération nationale des orthophonistes ;

- la SFN - Société française de néonatalogie ;

- la SFNP - Société française de neurologie pédagogique ;

- le SNMPMI - Syndicat national des médecines de protection maternelle et infantile.

<figure><img src="image_31.png" /></figure>

changeons la donne - 19

<figure><img src="image_32.png" /></figure>

handicap.gouv.fr

Envoyer ce document à la plateforme de coordination.

Rendez-vous sur www handicap gouv fr / plateformes tnd pour trouver l adresse de votre plateforme.

CHU Amiens-Picardie
Site Nord
PCO / CAMSP
Place Victor Pauchet
80054 Amiens cedex 1

<figure><img src="image_33.png" /></figure>

Édition : Stratégie nationale autiste/TND

Maquillage : Dicom/Parmage • © Fotolia et Shutterstock • Janvier 2020
Annexe 2 : mail envoyé aux 111 parents

De : PCO TND (Plateforme Coordination Orientation - Troubles du Neuro-Développement)

Envoyé : lundi 17 avril 2023 08:02

Objet : Enquête de satisfaction

Madame, Monsieur,

Je suis interne en médecine intervenant au sein de la PCO (plateforme de coordination et d'orientation des enfants présentant un trouble du neurodéveloppement) de la Somme par laquelle a été suivi votre enfant.

Nous faisons une enquête de satisfaction auprès des familles dont les enfants ont été accompagnés dans le cadre de ce dispositif.

Nous souhaiterions étudier la qualité de la prise en charge par cette plateforme, et le service rendu.

A cette fin un questionnaire a été créé dont voici le lien:
https://cvip.sphinxonline.net/surveyserver/s/Qualite/PCO/questionnaire.htm

Il s'agit d'un questionnaire court (moins de 5 minutes) dont les réponses sont anonymes. Il nous permettra de mettre en avant notre travail et d'améliorer le dispositif.

Pourriez-vous prendre quelques minutes pour y répondre ?

Je vous transmettrai une fois l'étude réalisée les résultats.

Les réponses à ce questionnaire serviront également à mon travail de thèse de médecine sur l'utilité et l'activité de la PCO de la Somme.

Je vous remercie par avance de l'attention que vous porterez à ma demande.

Veuillez agréer Madame, Monsieur, mes salutations distinguées

Corinne Coppenolle

Annexe 3 : Questionnaire

CHU
AMIENS
PICARDIE

<figure><img src="image_34.png" /><figcaption>Plateforme de Coordination et d'Orientation de la Somme (PCO)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_35.png" /></figure>
<figure><img src="image_36.png" /></figure>

Concernant les informations transmises, elles ont été :

Insuffisamment claires

Partiellement claires

Assez claires

Claires

Quelles sont les points forts selon vous de cette prise en charge ?

Tapez votre texte ici

<figure><img src="image_37.png" /></figure>

Quels sont les points faibles selon vous de cette prise en charge ?

Tapez votre texte ici

<figure><img src="image_38.png" /></figure>

Recommanderiez-vous le dispositif à une autre famille ?

<figure><img src="image_39.png" /></figure>
LA PLATEFORME DE COORDINATION ET D'ORIENTATION DES ENFANTS

PRESENTANT DES TROUBLES DU NEURODEVELOPPEMENT DE LA SOMME

RESUME

**Introduction** : La plateforme de coordination et d'orientation des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement de la Somme a été créée en 2019. Nous avons souhaité évaluer le service médical rendu par la PCO en faisant une étude de satisfaction auprès des familles des premiers enfants sortis du dispositif. **Matériels et méthodes** : Nous avons envoyé par mail un lien vers un questionnaire à 111 parents d'enfants sortis du dispositif en 2021 et 2022 : 100 ont été réceptionnés. Les réponses au questionnaire se sont incrémentées au fur et à mesure en ligne et nous avons ensuite traité les réponses. **Résultats** : Nous avons eu 52 réponses de parents soit un taux de réponse de 52%. L'accueil et la prise en charge médicale globale ont reçu des notes moyennes de 8.98/10 et 8.79/10, les informations médicales transmises étaient au moins assez claires pour 77% des répondants. Environ deux tiers des répondants ont mentionné des points forts et faibles à la PCO. 80.8% des participants au questionnaire recommanderaient le dispositif à une autre famille. **Discussion** : Plus de la moitié des destinataires de notre questionnaire nous ont donné leur avis, il était donc pertinent de le leur demander. Une grande majorité d'entre eux étaient satisfaits de la prise en charge de leur enfant et recommanderaient le dispositif à une autre famille.

**Conclusion** : La création de la plateforme de coordination et d'orientation des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement de la Somme a permis de répondre à une demande et à un besoin de soin.

Mots-clés : troubles du neurodéveloppement ; coordination ; orientation ; satisfaction ; activité

ABSTRACT

**Objective-study design** : The Somme coordination and guidance platform for children with neurodevelopmental disorders was created in 2019. We wanted to evaluate the medical service provided by the PCO by carrying out a satisfaction survey among the families of the first children to leave the system. **Methods** : We emailed a link to a questionnaire to 111 parents of children leaving the scheme in 2021 and 2022 : 100 were received. Responses to the questionnaire were incremented online as they came in, and we then processed them. **Results** : We received 52 responses from parents, a response rate of 52%. Reception and overall medical care received average scores of 8.98/10 and 8.79/10, and the medical information provided was at least fairly clear for 77% of respondents. Around two-thirds of respondents mentioned strengths and weaknesses at the PCO. 80.8% of respondents would recommend the system to another family.

**Conclusions** : The creation of the coordination and referral platform for children with neurodevelopmental disorders in the Somme has made it possible to respond to a demand and a need for care.

Keywords : neurodevelopmental disorders ; coordination ; orientation ; satisfaction ; activity