" Celui-là, je m'en souviendrai toute ma vie " : les patient×exs que les soignant×exs gardent en mémoire après leur mort, une approche de philosophie de terrain

Rachel Revelard-Pellegrin

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Rachel Revelard-Pellegrin. " Celui-là, je m'en souviendrai toute ma vie " : les patient×exs que les soignant×exs gardent en mémoire après leur mort, une approche de philosophie de terrain. Médecine Palliative, 2025, 24 (4), 10.1016/j.medpal.2025.03.001. hal-05163775

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ÉTUDE ORIGINALE

# « Celui-là, je m'en souviendrai toute ma vie » : les patient·e·s que les soignant·e·s gardent en mémoire après leur mort, une approche de philosophie de terrain

> "I'll remember this one for the rest of my life": The patients that caregivers remember after they die, a philosophical approach from the field

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Rachel Revelard-Pellegrin</figcaption></figure>

**MOTS CLÉS**
Philosophie de terrain;
Mémoire;
Mort;
Patients décédés;
Pratique soignante

Rachel Revelard-Pellegrin

UMR 8599-CELLF, CNRS, Archives Poincaré, Sorbonne université, université de Lorraine, 1, rue Victor-Cousin, 75005 Paris, France

Received 15 December 2024; received in revised form 7 February 2025; accepted 9 March 2025

**Résumé** Il s'agira dans cet article de s'interroger sur les patient·e·s qui restent en mémoire après leur décès et les critères qui font qu'un·e soignant·e peut le ou la garder en souvenir. Je propose que certain·e·s patient·e·s peuvent être plus marquant·e·s selon des catégories précises que cet article développera. Je mettrai en question l'idée que l'accumulation des morts puis- sent être un poids pour les soignant·e·s en présentant les souvenirs de patient·e·s décédé·e·s comme des expériences positives, comme des morts qui peuvent « [faire] agir les vivants », selon l'expression de la philosophe Vinciane Despret [17, p. 13].

© 2025 L'Auteur. Published by Elsevier Masson SAS. This article is published in Open Access under a Creative Commons Attribution 4.0 license (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/).
## KEYWORDS

Field philosophy;
Memory;
Death;
Dead patients;
Care practice

**Summary** In this article, we will be looking at which patients are remembered after death, and what criteria make it possible for a caregiver to remember them. I propose that certain patients may be more memorable according to specific categories that this article will develop. I will challenge the idea that the accumulation of the dead can be a burden for caregivers by presenting the memories of deceased patients as positive experiences, as dead that can ‘‘make the living act’’, in the words of philosopher Vinciane Despret [17, p. 13].

© 2025 The Author. Published by Elsevier Masson SAS. This is an open access article under the CC BY license ([http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/](http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)).

## Introduction

Il est facile de penser que les soignant-e-s, puisqu'ils-elles ont accompagné un grand nombre de patient-e-s, ne se souviennent pas d'elles-eux après leur décès. De plus, il est possible d'imaginer, d'après des idées qui émergent d'une étude de l'état de l'art, qu'ils-elles vivent cette accumulation de décès comme un poids, qu'il serait pesant et difficile d'exercer un métier dans lequel la mort est très présente, parfois quotidiennement.

Dans cet article, je propose une autre manière de penser le rapport des soignant-e-s à la mort, souvent associé dans la littérature à la question de la souffrance soignante. En réalisant une enquête de terrain auprès des soignant-e-s, je montre qu'il est possible de cerner des conditions, parfois subjectives, qui font que des patient-e-s restent davantage en mémoire que d'autres après leurs décès. En identifiant ces circonstances, je montrerai que les souvenirs des patient-e-s décédé-e-s peuvent être vécus comme une expérience positive, dont les conséquences sur le long terme permettraient d'améliorer sa pratique soignante. C'est l'idée que je tenterai de faire apparaître à la fin du raisonnement.

Si l'on pense facilement que les soignant-e-s ne se souviennent pas de la quantité pléthorique de patient-e-s accompagné-e-s et qui décèdent par la suite, c'est parce que l'on a en tête des images d'hôpitaux saturés, dans lesquels les chambres connaissent des patient-e-s qui s'enchaînent, rapidement remplacé-e-s par d'autres. Comment alors garder en mémoire des visages, des histoires ? Cette idée est renforcée par des chiffres : en 2017, l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) publie un rapport d'évaluation de l'application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie. Elle précise des chiffres de l'Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE). En 2016, 59,2 % des décès ont lieu à l'hôpital ou dans une clinique privée, et 13,5 % dans une maison de retraite, soit près de trois décès sur quatre dans une institution. Seuls 26 % des décès ont lieu à domicile. Ces chiffres ont connu une rapide et importante évolution, puisqu'en 1960, un tiers des décès survenait à l'hôpital [1]. La mort, événement privé, accompagné par les proches du mourant, devient aujourd'hui un événement vécu dans la majorité des cas dans une institution, aux côtés des soignant-e-s. On peut imaginer alors cette foule de patient-e-s comme un défilé dans l'esprit des professionnel-le-s de santé, qui ne peuvent pas se souvenir de chacun-e individuellement.

La conséquence de ce premier point de vue est le suivant : cette accumulation de patient-e-s, même si elle

ne produit pas de souvenirs précis, doit être pesante pour les soignant-e-s. Une autre image apparaît : celle de « casseroles » accumulées, traînées derrière les soignant-e-s, de chambre en chambre. Même si les professionnel-le-s de santé ne se souviennent pas exactement de chacun-e des patient-e-s, de nombreuses histoires ont traversé les leurs, et ces souvenirs sans visage sont sans doute un poids dans la pratique soignante. La revue de la littérature sur la question renforce cette idée : le psychiatre et psychothérapeute Pierre Canoui écrit sur le « burn-out » des soignant-e-s [2], le médecin Pierre Fournier plus précisément sur celui des médecins en soins palliatifs [3], et Dominique Jacquemin, infirmier, théologien et chercheur en éthique, sur la souffrance des soignant-e- en soins palliatifs [4]. Pour ce dernier, la source majeure de souffrance du soignant est « liée à la situation de soin où il est question de rencontrer un semblable en situation de souffrance », et au questionnement existentiel issu de cette rencontre : « peur de la souffrance, rencontre de la douleur et de la mort, sentiment d'impuissance ou d'identification, difficulté de se situer dans une juste mesure au sein de la relation au malade, à sa famille » [4, p. 31]. Le sociologue Michel Castra évoque l'angoisse et la douleur ressentie par les soignant-e-s, qui doivent supporter la souffrance et la mort au quotidien, et faire face à l'expérience désorganisatrice de la mort. Il souligne l'épuisement moral lié au contact quotidien avec la mort en soins palliatifs, le lieu d'une confrontation permanente à la souffrance et à la mort [5]. Pierre Le Coz s'inquiète de la solitude du médecin face aux mourants, ou face à la perspective effrayante de la mort du ou de la patient-e qui approche [6]. Stéphanie Träger et Lucile Rolland-Piègue vont dans le même sens en affirmant que : « la mort d'un patient n'est jamais anodine. Elle peut susciter des émotions (culpabilité, tristesse, angoisse, impuissance, peur...), de l'incompréhension et de la souffrance, qui peuvent être majorées par la solitude du professionnel » [7]. Pour la philosophe Françoise Dastur, qui ne parle pas de l'expérience soignante, être confrontés à la mort, c'est se heurter à l'impensable [8]. La mort est incompréhensible. C'est pour cela que l'on essaie de lui donner du sens, d'en faire une partie de la vie et donc de la relativiser. Le rapport à la mort dans le monde médical et la question de la frontière entre la vie et la mort ont été étudiés par Marie-Christine Pouchelle dans son ouvrage *L'hôpital corps et âme* [9]. Son travail en anthropologie lui a permis de recueillir le vécu de soignants en réanimation médicale. Dans un article intitulé « Le travail de la mort » [10], la sociologue C. Herzlich souligne que dans nos représentations, le médecin est en charge de la mort et représente le personnage central au
chevet du mourant. La mort est inséparable de l'institution
médicale. À l'hôpital, on cherche à occulter la mort par
la routine et par un effet de dédramatisation des décès,
pour permettre un travail efficace et rapide. Pour la socio-
logue, il serait essentiel d'aborder au cours de la formation
des professionnels de santé les problèmes de la mort et du
mourant. Nicolas Reix et Gérard Bos appuient cette idée :
> « Actuellement, les personnels soignants pour une grande
majorité sont mal préparés à une approche spécifique du
malade en fin de vie et ressentent un malaise » [11]. Finalement,
la question du rapport à la mort est abordée par les
différent-e.s auteur-ice-s dans l'ouvrage *Les soignants et la
mort*, dirigé par Florent Schepens [12].

Mais ce qui fait l'originalité de l'approche proposée dans cet article, c'est d'aborder la question du rapport des soignant-e.s à la mort à l'aune de leurs souvenirs.

Ce travail s'inscrit dans le cadre de ma thèse en
philosophie du soin, réalisée à Sorbonne-université, intitulée provisoirement « Patients-fantômes : mémoire et mort chez les soignants ». En commençant cette thèse sur le rapport des soignant-e.s à la mort, je souhaitais interroger cette manière de penser le rapport à la mort exposée par la littérature existante, et faire une enquête de terrain nouvelle qui prenne davantage en compte les expériences des soignant-e.s.

L'objectif de cet article est ainsi de mettre en lumière le caractère ambivalent de la confrontation des soignant-e.s à la mort, qui peut, d'une part, être source de souffrance, et, d'autre part, être à l'origine d'un apprentissage au travers des souvenirs des patient-e.s décédé-e.s.

Dans cet article, j'entendrai le terme de « mémoire » dans un sens presque géographique, comme le lieu qui conserve les souvenirs. Il s'agira toujours d'évoquer ce qui est « gardé en mémoire », la capacité à avoir des souvenirs. Les souvenirs sont ici ceux des patient-e.s décédé-e.s, et renvoient à un vécu. Je parlerai d' « expérience positive » en ce que les souvenirs peuvent constituer un apprentissage, une manière d'améliorer la pratique soignante individuellement.

J'aborderai dans un premier temps la méthodologie de
la philosophie de terrain utilisée dans cette recherche.
Ensuite, j'identifierai les circonstances qui font qu'un-
patient-e reste en mémoire après son décès, et je termin-
erai en démontrant que ces souvenirs peuvent apporter une
certaine expérience dans la pratique soignante.

Méthodologie

Mon étude de terrain est composée de quatre phases, articulées dans un ordre chronologique.

Phase 1 : observation directe dans une UMASP

En premier lieu, je me suis rendue dans l'unité mobile d'accompagnement et de soins palliatifs d'un hôpital d'Ile-de-France entre décembre 2021 et avril 2024. L'équipe soignante se déplace dans les différents services de l'hôpital, à la demande des équipes de soins, des patient-e.s et/ou de leurs proches. Cette unité mobile a été créée il y a 20 ans, avec la volonté de laisser les patient-e.s en fin de vie finir leurs jours dans un service qu'ils connaissent, en présence de soignant-e.s avec lesquels ils ont déjà tissé des liens. La présence d'une équipe mobile permet d'éviter que les patient-e.s en fin de vie se retrouvent entre elles et eux dans une unité de soins palliatifs, souvent synonyme de « mort ». Cette équipe correspond à un niveau de complexité moins élevé en termes de besoins de soins palliatifs que dans les unités fixes. L'UMASP est composée de quatre médecins, quatre infirmières et un infirmier, une psychologue, deux ergothérapeutes et une secrétaire médicale. Les différentes approches de ces professionnels de santé permettent un travail multidisciplinaire. Ce travail en équipe correspond donc à ce que souhaitait Cicely Saunders en fondant le mouvement des soins palliatifs au Royaume-Uni à la fin des années 1960. L'enjeu de la multidisciplinarité en soins palliatifs, c'est de favoriser une « approche globale » des problèmes du ou de la patient-e [13]. Cette étude s'appuie sur la méthodologie sociologique de l'observation directe [14] avec la rédaction hebdomadaire d'un journal de terrain composé d'observations personnelles. Il s'agit de noter tous les éléments significatifs pour la recherche : les différentes phrases qui mentionnent les personnes accompagnées et décédées, l'utilisation de l'humour, les lieux et les moments de la journée durant lesquels le souvenir de patient-e.s décédé-e.s est convoqué, les différences dans les discussions entre les médecins, infirmier-e.s et psychologues... Concrètement, j'ai porté la blouse blanche de l'AP-HP, ainsi qu'un badge, ce qui m'a permis d'être autorisée à écouter les échanges entre soignant-e.s et patient-e.s. Les discussions avec les soignant-e.s se faisaient dans le bureau infirmier, durant les temps de pause, au déjeuner, pendant les déplacements jusqu'aux différents services de l'hôpital. Le but était de profiter du temps libre des soignant-e.s pour observer leurs relations, écouter leurs discussions sur les patient-e.s décédé-e.s, poser des questions parfois pour relancer les discussions.

Phase 2 : participation à un groupe de recherche

Le second angle d'approche de la phase empirique de ce travail est la participation au groupe de recherche « Le pouvoir du récit en fin de vie » qui répond à l'appel à manifestation d'intérêt (2022) lancé par la plate-forme nationale pour la recherche sur la fin de vie. Ce projet, mené par Mathieu Simonet, écrivain, et par la doc-teure Michèle Levy-Soussan, réfléchit à la mise en place d'une plateforme pluridisciplinaire mobilisant le récit et ses fonctions d'accompagnement dans la démarche pallia-tive.
## Phase 3 : questionnaire

Dans le cadre de ce groupe de recherche, j'ai créé un questionnaire à destination des soignant·e·s, avec l'aide d'une psychologue. Nous avons analysé les résultats de ce questionnaire, ce qui constitue le troisième angle d'approche de la phase empirique. Ce questionnaire recueille soixante réponses, et a une visée quantitative et qualitative. Il permet de quantifier les professions et services des répondants, ainsi que les dispositifs en place ou à mettre en place pour permettre la remémoration des patient·e·s décédé·e·s. Il propose aux soignant·e·s de raconter un souvenir marquant d'un ou d'une patient·e décédé·e. À la question « Vous arrive-t-il d'évoquer la mémoire de personnes que vous avez accompagnées dans leur fin de vie à l'hôpital ? », les répondant·e·s sont répondu à 96,3% « Oui », et à 3,7% « Non ». Les soignant·e·s interrogé·e·s, en majorité, sont amené·e·s à évoquer ce dont ils se souviennent au sujet des personnes accompagnées dans leur fin de vie à l'hôpital. Ces patient·e·s sont donc toujours présent·e·s dans leur mémoire.

## Phase 4 : entretiens semi-directifs

En dernier lieu, j'ai poursuivi l'enquête qualitative avec des entretiens formels semi-dirigés. Ils ont été menés auprès de soignant·e·s de différentes professions (médecins, sage-femme, auxiliaire puéricultrice, aide-soignante, infirmières, masseuse-kinésithérapeute, psychomotricienne, psycho-logue) de différents services (EPHAD, pneumologie, réan-imation, unité de soins continus, médecine interne, psychiatrie, soins palliatifs, institut de cancérologie, héma-tologie, oncologie, maternité, chirurgie...) dans différents hôpitaux. Les soignant·e·s interrogé·e·s étaient amené·e·s à parler de leurs expériences, notamment en recueillant des récits sur les patients décédés, en déterminant quels critères permettent de définir les patients qui restent en mémoire, en recensant les dispositifs connus de remémora-tion des patients décédés, et en abordant le thème du rapport à la mort. Cet article comporte des verbatims issus des dix-huit entretiens que j'ai réalisés. Tous les noms util-isés sont des pseudonymes.

## Analyse des données en philosophie de terrain

Ces données de terrain sont ensuite analysées sous un angle philosophique, selon la méthodologie de la philosophie de terrain.

C'est une démarche apparue récemment, à partir de questionnements dans les domaines des humanités médi-cales et de la philosophie de l'environnement notamment. On constate que différentes méthodologies la caractérisent sans qu'on soit forcément en mesure de les unifier. Les quelques études philosophiques qui se revendiquent « de terrain » présentent des approches différentes. Dans le numéro de revue *Le terrain en philosophie, quelles méth-odes pour quelle éthique?*, dirigé par Catherine Dekeuwer, elle explique que la spécificité de la philosophie quant au terrain, c'est sa souplesse méthodologique. Mon tra-vail de recherche s'appuie sur des méthodes inspirées de la sociologie pour la récolte des données de ter-rain, et cette méthodologie est une aide pour structurer l'enquête de terrain. C. Dekeuwer et Julie Henry affir-

ment, dans le chapitre « Philosophie pratique de terrain. Quelle posture de recherche ? » qu'elles ne philosophent pas sur le terrain, mais qu'elles pratiquent une philoso-phie qui se construit depuis le terrain [15, p. 131]. Pour ces deux chercheuses, c'est à partir des rencontres avec les acteur·ice·s qu'émergent une réflexivité philosophique. Aller sur le terrain « est requis pour forger[les] concepts, identifier [les] problématiques et faire émerger la réflexivité induite par [les] recherches » [15, p. 133]. L'observation menée à l'UMASP a ainsi fait surgir la question du vécu que les soignant·e·s ont du décès de leurs patient·e·s.

Pour justifier sa démarche, Catherine Dekeuwer revient aux origines de la philosophie. Selon elle, on peut établir un lien entre la pratique du dialogue socratique, qui s'enracine dans des espaces et des lieux précis, et la philosophie de ter-rain. La question philosophique se déroule dans un lieu. Ma recherche émerge nécessairement du lieu, du dialogue avec les soignant·e·s confrontés à la mort de leurs patient·e·s. La réflexivité philosophique a lieu sur le terrain, c'est-à-dire, que la philosophie permet une prise de distance pour poser des questions plus générales, qui ne sont pas seulement pro-pres au terrain. Pour Marie Gaille, il s'agit de parler de la « vie réelle » [15, p. 133] des personnes. Il semble en effet difficile de parler du rapport particulier des soignant·e·s à la mort sans recueillir leurs récits. Ma recherche serait illégitime si elle ne s'appuyait pas sur les discours directs et les expériences des soignant·e·s, mais essayait d'imaginer ce que peuvent être les souvenirs des patient·e·s décédé·e·s, à partir d'idées préconçues.

## Catégories de patients

> Ce que j'ai compris lors des discussions avec les professionnel·le·s de santé au cours de mon enquête de terrain, c'est que certain·e·s patient·e·s étaient plus marquant·e·s que d'autres.

Et que certain·e·s soignant·e·s, comme Blandine, une aide-soignante, se souviennent de chacun : « Je n'oublie personne. Je me souviens de tous ». Mais d'autres, comme Coline, une médecin de soins palliatifs, ont un discours plus nuancé : « Je me souviens de beaucoup d'émotions, mais la tête des patients, le nom des patients, au bout d'un moment, j'oublie. Parce que ça fait 15 ans que je fais des soins palliatifs [...]. Au début, je dis ''Je m'en souviendrais toute ma vie !'', et en fait je ne suis pas sûre ». La mémoire sélectionne les situations marquantes, comme m'explique Viviane, une gériatre : « on ne se rappelle pas de tous les patients décédés [...], clairement et heureusement, et étonnamment, on se rappelle toujours de quelques-uns. Il y a une espèce de mémoire de certaines situations ». Les soignant·e·s ne se souviennent donc pas de tout·e·s leurs patient·e·s.

Avant de se demander quels sont les types de patient·e·s dont les soignant·e·s se souviennent, je chercherai à montrer un aspect qui m'est apparu rapidement lors de mon enquête de terrain, en miroir du constat proposé par Viviane et Blan-dine : tout·e·s les soignant·e·s ne gardent pas en mémoire
leurs patient·e·s après leur mort. Il est important de préciser quels peuvent être les services concernés par ces situations, puisque les professionnel·le·s de soins palliatifs ne sont pas les seul·e·s concerné·e·s par le décès de leurs patient·e·s. Les entretiens montrent que les soignant·e·s ayant une relation privilégiée avec leurs patient·e·s, par la fréquence des soins, ou par la longueur de la relation thérapeutique, les gardent davantage en mémoire après leur mort. Il s'agit notamment des aide-soignant·e·s et des infirmier·e·s. C'est la raison pour laquelle je préciserai à chaque verbatim la profession précise du soignant ou de la soignante qui s'exprime.

## Lieux de vie et attachment

Dans les lieux de soins qui sont aussi des lieux de vie, les soignant·e·s se souviennent des résident·e·s. Ce ne sont pas des patient·e·s de passage. Un certain attachment se met en place. C'est ce que me raconte Marie, infirmière dans un EHPAD, « un lieu de vie », dans lequel les soignant·e·s « côtoient quotidiennement les patients ». Les résident·e·s de ces établissements y finissent leur jour, et peuvent considérer le personnel soignant comme leurs proches, qui les entourent dans leurs derniers instants, sur des temps longs. Marie affirme que parfois, elle « accompagne les gens pendant des années ! ». Avec ces gens accompagnés longtemps « se creée une histoire », comme me confie Sylvie, une infirmière qui a travaillé en EHPAD. Alors qu'en est-il pour les soignant·e·s qui se rendent aux domiciles de leurs patient·e·s? Dans ces cas, les soignant·e·s ne font pas seulement des soins techniques. Le domicile, « c'est un soin assez global », comme l'exprime Christine, une orthophoniste. Elle repart toujours de chez les gens avec « un moment de vie ».

## Création d'un lien

Dans les services de soins palliatifs, dans lesquels l'accompagnement est primordial, des liens se créent dans la relation. Dans certaines situations, « ce sont les liens tissés avec le patient et l'entourage qui fait qu'une histoire se construit », comme m'explique Caroline, une médecin. La prise en charge est globale, les soignant·e·s apprennent à connaître leurs patient·e·s, leurs histoires, leur passé, leurs familles... Et cette « mise en contexte » de la vie du ou de la patiente permet d'ancrer plus profondément les souvenirs, de « se rappel[er] de tout, vraiment, [de] revoi[r] le patient sur son lit, [de] revoi[r] les membres de sa famille autour, parce qu'en soins palliatifs, on ne s'occupe pas que du patient, on s'occupe aussi de sa famille [...] et donc c'est un ensemble », explique Aymeric, un médecin. La famille et l'entourage sont donc des éléments à prendre en compte. Ils favorisent la création d'un lien avec certain·e·s patient·e·s. J'ai demandé à Virginie, infirmière et cadre de santé, « pourquoi vous souvenez-vous de certains patients et pas d'autres », et elle m'a répondu : « Mais parce qu'ils sont ancrés, ils sont là, on a vécu des moments forts avec eux, et des moments d'une profondeur et... on était dans l'intimité des gens ! ». Il semble en effet plus difficile d'oublier les personnes une fois que l'on est entré dans leur intimité. Parfois, ce sont les patient·e·s qui sont dans un « besoin de relationnel », de « créer du lien très vite ». Des situations particulières « génèrent une relation qui est beaucoup

plus empathique par exemple, où il va y avoir des liens d'amitié », m'explique Aymeric.

## S'identifier à la situation des patient·e·s

L'enquête de terrain m'a indiqué qu'au-delà du lien créé, les professionnel·le·s de santé peuvent s'identifier à leurs patient·e·s. Ainsi, Louise, une kinésithérapeute en réanimation donne cet exemple de l'âge similaire entre les patient·e·s et les soignant·e·s : « quand la personne décède, il y a un transfert qui est fait beaucoup plus facilement de ''Oh purée, mais il avait quasiment mon âge, tu te rends compte !'' ». Cette notion de transfert, ici employée dans un sens différent de celui de la tradition psychanalytique (qui définit plus précisément le transfert comme un « processus par lequel les désirs inconscients s'actualisent sur certains objets dans le cadre d'un certain type de relation établi avec eux » [16]), et réutilisée par Marie, une infirmière exerçant en EHPAD : « il y a des patients pour qui on peut faire du transfert, même si je n'aime pas trop ce terme, mais en tout cas, retrouver une part de notre identité, ou partager quelque chose de symbolique ou de différent avec eux ou des valeurs communes ». Cette infirmière a partagé l'histoire d'un patient, auquel elle peut s'identifier, non par son âge, mais par la proximité de leurs anciennes carrières.

## Le ou la premier·e patient·e

Si certains décès sont plus marquants que d'autres, c'est en partie car la formation des soignant·e·s autour de la gestion de la mort semble insuffisante. Leur première confrontation à la mort en tant que professionnel·le·s de santé se fait sur le terrain, au début de leur carrière. Le ou les premiers décès de patient·e·s peuvent ainsi être marquants. Emma, une infirmière, explique que son premier décès, lorsqu'elle était étudiante, « c'était un petit papi, et le décès s'était bien passé ». Elle précise : « Je m'en rappelle vraiment très bien parce que c'était mon premier, et que ça reste très marquant. En fait je pense qu'on se rappelle un petit peu de tous les décès finalement, mais... celui-là, parce que c'était mon premier. Il ne m'a pas marqué par sa situation, mais parce que c'était le premier ». Parmi les personnes rencontrées durant mon enquête de terrain, la plupart ont mentionné le ou la premier·e patient·e comme un souvenir particulièrement marquant. Ce souvenir pouvait être positif, comme l'évoque Emma, ou négatif, pour Louise, qui parle de son premier décès comme d'une « grosse claque » : « j'ai beaucoup pleuré, je n'ai pas compris ».

J'ai défini quel·e·s sont les soignant·e·s qui peuvent garder en mémoire leurs patient·e·s. Je me concentrerai maintenant sur les critères inhérents aux patient·e·s elles·eux-mêmes, qui peuvent en faire des souvenirs marquants.

## Les accompagnements longs

Puisque certain·e·s soignant·e·s prennent en charge une quantité importante de patient·e·s qui décèdent ensuite, il semblerait que les accompagnements longs soient ceux qui restent en mémoire. Lors de notre discussion, Perrine,
une attachée de recherche clinique, répond à la question concernant les critères : « la durée du suivi ». En effet, un-e patient-e accompagné-e sur un temps long n'est plus un-e patient-e avec lequel ou laquelle aucun lien n'a pu se tisser. Il peut donc rester d'une manière plus marquante dans la mémoire des soignant-e.s. Les longs accompagnements laissent la place à un certain attachement entre le ou la soignant-e et son ou sa patient-e. Pour Coline, médecin de soins palliatifs, « c'est vraiment une question de relation » : « c'est plutôt la durée de la relation médicale, et plus seulement médicale, qui fait que des patients me marquent plus ». Stéphanie, psychologue, se souvient « de certains patients quand la relation thérapeutique et l'alliance thérapeutique a été hyper forte, hyper authentique, hyper vraie ». Elle ajoute : « parce que j'en ai accompagné plusieurs des patients comme ça, mais je ne me souviens pas de tous. Clairement, parce qu'il y en a quelques-uns qui me reviennent, c'est ceux avec lesquels ça a été le plus fort humainement. Quand humainement, il y a eu un truc ». L'engagement, l'intimité, la relation semblent être des critères importants quant aux souvenirs.

L'enquête de terrain me permet donc d'affirmer que certain-e.s patient-e.s restent en mémoire en fonction du ou de la soignant-e et de la relation tissée. J'ajouterai maintenant des critères qui sont partagés par plusieurs soignants, mentionnés par la plupart des personnes interrogées.

## Les patient-e.s jeunes

« Ceux qui me marquaient, c'étaient les jeunes de 18 à 20 ans », confie Aliénor, ergothérapeute, lors d'un entretien. Ce critère du jeune âge d'un-e patient-e lors de son décès, qui fait que son souvenir reste très marquant, revient de nombreuses fois durant l'enquête de terrain. La mort, pourtant courante et admise à l'hôpital, peut apparaître, dans certaines situations injustes, inacceptable. La mort des patient-e.s jeunes appartient donc au domaine de l'inacceptable. Marie, infirmière en EPHAD, confirme ce critère et le justifie ainsi : « Il y a quelque chose aussi qui me marque : il y a la question de l'âge, la mort juste et la mort injuste. Quand on est jeunes c'est injuste, les soignants sont souvent vent debout devant cet échec de la médecine qui est compliqué ». La mort des jeunes achève une vie qui commençait seulement, pose un terme à des projets en cours, coupe l'élan impulsé dans différentes histoires de vie, celles du ou de la patient-e décédé-e mais aussi de ses proches. Emma, infirmière en réanimation, confirme que dans les souvenirs, « il y a vraiment l'âge qui joue, parce qu'on a toujours tendance à dire que c'est plus difficile si la personne est jeune par rapport à quelqu'un qui a vécu sa vie ». L'idée que la mort des jeunes personnes puisse être injuste est partagée, surtout lorsqu'il s'agit de la mort d'enfants. Même en dehors du monde soignant, la mort d'un enfant est vécue comme une injustice. Caroline, médecin, appuie : « c'est sûr que les enfants, quand ils meurent, eux, tu ne les oubliés pas ». Pour le pédopsychiatre Pierre Canoui, « travailler en pédiatrie confronte régulièrement le soignant à l'idée de mort insupportable » [2, p. 59]. Comment alors oublier un patient dont la mort n'est pas seulement difficile ou injuste, mais « insupportable » ?

## Les décès violents et brusques

Pour Claire, art thérapeute, « les circonstances du décès, si c'est violent, ça marque aussi beaucoup ». Une personne qui décède dans des conditions dramatiques et violentes reste facilement en mémoire. Aymeric, médecin de soin palliatifs, raconte une scène violente « parce que c'était une hémorragie cataclysmique qui a emporté le malade en dix minutes ». Il poursuit ainsi : « on a tout juste eu le temps de l'endormir avec un peu d'Hypnovel... Il y a des scènes comme ça qui ne sont pas anodines ». Et ces scènes restent en mémoire, peuvent hanter l'esprit des soignant-e.s. En lien avec la violence de certains décès, Marie, infirmière en EHPAD, s'interroge sur la « bonne mort » :

« La question de la bonne mort marque un soignant. C'est-à-dire que quelqu'un qui paraît avoir une mort paisible, le lac merveilleux, les petits oiseaux, voilà tout y est, on a vraiment l'impression qu'ils sont confortables, c'est le nirvana pour tout le monde, les gens vont vous dire ''Tu te souviens, elle ? Elle est décédée, c'était vraiment une bonne mort, elle est morte dans son sommeil, elle n'a pas souffert, on a fait un super accompagnement''. Et a contrario, l'extrême opposé, un résident ou un patient qui souffre, et ça, ça nous arrive, on n'arrive pas à le soulager, on met tout en place, on se fait aider, on fait des réunions, on essaie, on discute, et on n'y arrive pas parce qu'à un moment donné on est en échec thérapeutique, et la personne elle décède dans la souffrance... ça reste. ''Tu te rappelles ?'' ''Ah mais oui c'était l'enfer, c'était horrible, on l'a vu souffrir, on n'a rien pu faire'' »

En lien avec la violence d'un décès, l'enquête de terrain m'a amenée vers les critères des morts brusques et surprenantes. Coline, médecin de soins palliatifs, dit être « énormément marquée » par les patients qui « en 24 h sont décédés » : « parce que c'est rapide, parce que ce sont des douleurs de cancer, on découvre lundi qu'ils sont malades et jeudi ils sont morts, du coup c'est un peu choquant ». Aliénor, ergothérapeute, parle du cas fictif dans lequel elle entre « dans la chambre d'un patient et que le patient ne respire pas ». Cette situation ne lui est pas arrivée mais relève d'une « hantise ». Un-e patient-e qui décède d'une mort certaine, annoncée, prévisible, restera moins en mémoire qu'un-e patient-e qui meurt d'une façon brutale. Selon Emma, le décès de « quelqu'un qui arrive en fin de vie, ou quelqu'un qui est en phase terminale d'un cancer, c'est toujours plus ''facile'', parce qu'on va dire que c'est programmé ».

## Responsabilité et culpabilité

Les patient-e.s gardé-e.s en mémoire sont particulier-e.s, spécifiques, lié-e.s à une expérience émotionnelle des soignant-e.s. Ils ont aussi quelque chose de généralisable : les jeunes, les morts violentes, surprenantes, brusques. À ces critères s'ajoutent la responsabilité et le sentiment de culpabilité. Louise, kinésithérapeute, m'explique se souvenir particulièrement des patient-e.s « quand [la mort] est liée aux soins, parce que malheureusement ça arrive ». Elle détaille ce décès, suite à une fausse route, due à
« l'incompétence » d'une personne qui lui donnait à manger,
« qui n'a pas vu que ce patient était en train d'inhaler, a
continué à l'alimenter, et il est décédé ».

Expérience positive : mieux soigner les
vivants

J'aimerai à présent questionner la deuxième idée
préconçue, que les souvenirs des patient·e·s décédé·e·s
sont un poids pour la pratique soignante. Je ne cherche
pas à contredire que travailler quotidiennement avec la
souffrance et la mort soit en soi une souffrance. Comme
l'écrit Pierre Fournier, « le médecin doit affronter la peine
personnelle résultant de la rupture que la déchéance et la
mort d'un malade sont en train de provoquer en lui » [2,
p. 64]. Néanmoins, mon enquête de terrain m'a amenée
à penser que les souvenirs des patient·e·s décédé·e·s, en
eux-mêmes, peuvent être vécus comme des expériences
positives. C'est le cas de Stéphanie, une psychologue, qui
parle de « souvenirs heureux » : « pour moi, ce sont des
beaux souvenirs, ce sont des souvenirs d'un bel accompa-
gnement, puisque quand il y a souvenirs, c'est qu'il y a
eu un minimum d'histoire, et de chemin parcouru avec
ces patients ». Elle se souvient de sa première patiente, la
première dont elle s'est occupée et qui est décédée dans
son service de soins palliatifs. Elle précise :

« Je ne suis pas triste : beaucoup de nostalgie, beaucoup d'émotions, à penser à cette patiente avec qui j'ai beaucoup appris. Je pense que je l'ai beaucoup aidée, mais elle m'a énormément appris pour ma carrière. Ça a été le point de départ de la clinicienne, de la psychologue que je suis aujourd'hui. »

Cette patiente constitue ainsi pour la psychologue un élé-
ment de réflexivité, qui donne du sens à son parcours en tant
que professionnelle de santé. La mention des patient·e·s
décédé·e·s ne semble pas manifester seulement une souf-
france soignante, mais indiquerait ici plutôt qu'ils peuvent
être un enseignement positif. Ces souvenirs peuvent per-
mettre, très concrètement, de mieux accompagner les
patient·e·s vivant·e·s. Il arrive à Claire, une art-thérapeute,
de « reparler de patients décédés, pour les comparer à
des situations actuelles, pour se dire ce qui est à refaire
ou ce qui est à éviter ». Elle précise : « Les décès nous
construisent, alors on s'en souvient pour ne pas faire les
mêmes erreurs, ou améliorer la prise en soin ». Louise,
kinésithérapeute, m'a tenu le même discours. Même si elle
ne pense pas à ses patient·e·s décédé·e·s tous les jours, « il y
a forcément à un moment donné un apprentissage qui a été
fait, parce que c'est arrivé ». Le souvenir de ces person-
nes mortes permet de mettre en lumière une expérience.
Pour Louise, « ça a fait partie de notre vie à un moment
donné, ce sont des souvenirs, ce n'est ni bon, ni mal, c'est
quelque chose qui s'est passé, et on en tire quelque chose.
Bien, mal, constructif ou pas ». Aliénor, ergothérapeute,
ajoute que c'est grâce à toutes les précédentes person-
nes qu'elle a accompagnées que les futurs décès seront
« moins lourd à porter », contrairement à ses jeunes col-
lègues. Caroline, une médecin, voit le fait de se souvenir de
ses patient·e·s décédé·e·s comme quelque chose de positif,

« même si ce sont des expériences difficiles » et « inévita-
bles ». Elle me ramène à la réalité de son métier : « de
toute façon si tu fais du soin tu vas être confrontée à la
mort, mais ce sont des expériences positives parce qu'elles
aident à progresser ». Et Caroline classe ces expériences
dans « une espèce de bibliothèque de souvenirs », ce qui lui
permet de ne pas les oublier, voire même de les retrouver si
besoin.

Lors de mon enquête de terrain, j'ai demandé aux
soignant·e·s interrogé·e·s s'ils avaient un terme à me pro-
poser, sous lequel rassembler l'ensemble de ces patient·e·s
qu'il n'est pas possible d'oublier, selon les catégories abor-
dées ci-avant. Voici les mots évoqués : « fantômes » ;
« aidant » ; « bouquet de fleurs » ; « héros » ; « lumière » (à
deux reprises) ; « ange/bonne conscience/Jiminy Cricket » ;
« guides » ; « patients-phares » ; « accompagnants » / « com-
pagnons » (à trois reprises). Avec cette recherche de terrain,
je n'imaginais pas que les termes qui allaient ressor-
tir presque étaient tous connotés positivement. Étonnant,
et réjouissant ! Les souvenirs des patient·e·s décédé·e·s,
d'après les récits que j'ai recensés, ne sont pas un poids pour
la pratique soignante, mais bel et bien un accompagnement.
Cet accompagnement est durable, comme me l'explique
Aliénor en parlant des patient·e·s décédé·e·s : « Ils sont
là. Ils sont toujours là. Ils seront toujours là. Que ce soit
cœurs dont je me souviens et ceux dont je ne me souviens
pas, ils sont tous là. Parce qu'ils nous font grandir ». Car-
oline, à son tour, en parle comme des « accompagnants »,
qui « restent là, d'une manière ou d'une autre, ils sont
présents ». Ils « accompagnent » Emma, même si elle a
rêvé de certaines situations compliquées, c'est un accom-
pagnement qu'elle décrit comme tout à fait positif. Aymeric
affirme que « des figures ressortent », même si « on ne peut
pas se souvenir de tout le monde, évidemment, parce qu'on
accompagne des milliers de gens dans une carrière de soins
palliatifs ». Et il faut accepter ces figures selon ce médecin,
parce qu'elles sont « des guides, des garde-fou ». Une autre
médecin, Coline, les appelle des « patients marqueurs » ou
des « patients phares », ces « patients qui accompagnent
notre pratique ».

Coline et Stéphanie renvoient à ce qu'évoque Vinciane
Despret dans ses ouvrages *Les morts à l'œuvre* [17] ou
encore *Au bonheur des morts* [18]. Les morts agissent, d'une
certaine manière, sur les vivants. Coline affirme que ses
patient·e·s phares, sont des gens qui agissent encore : « ils
vont changer notre pratique, ou nous conforter, nous cer-
tifier dans un sens, qui vont nous marquer ». Stéphanie
affirme qu'avec ces souvenirs, elle n'est « jamais toute
seule » : « ils m'accompagnent. Ils font de moi ce que
je suis aujourd'hui en tant que soignante. Et ils m'ont
enrichie humainement, ils m'ont nourrie, et ils me nour-
rissent toujours. Et effectivement, ils sont un peu avec
moi ». Cette présence lui « permet de construire un truc, de
construire une histoire, autour de ça et d'en fait quelque
chose, ce n'est pas pour rien ! » Pour Vinciane Despret, « les
mort prennent souvent soin des vivants par personne inter-
posée » [18, p. 114]. Il est alors possible d'imaginer que
les patient·e·s décédé·e·s prendraient soin des patient·e·s
vivant·e·s au travers des souvenirs que les soignant·e·s gar-
dent. Je m'appuie ainsi sur cette proposition de Vinciane
Despret, en soulignant que pour les soignant·e·s, ce sont les
souvenirs exclusivement qui permettent cet apprentissage.
La présence de ces patient·e·s, dans la mémoire de leurs soignant·e·s, persiste malgré leur absence, signée par leur mort. Ils seraient ainsi de « bons fantômes », comme l'indique Stéphanie : « Tous ces gens sont là. Je ne sais pas trop comment, mais... bien sûr qu'ils sont là ! »

## Conclusion

Il est impossible de nier la souffrance soignante, liée à la proximité quotidienne avec la mort et la souffrance. Cependant, mon enquête de terrain m'a indiquée qu'en se concentrant sur les souvenirs, au travers des différentes catégories évoquées dans la première partie de cet article, ils peuvent être perçus comme des expériences positives. Les souvenirs des patient·e·s décédé·e·s permettent aux professionnel·le·s de santé d'être guidé·e·s, accompagné·e·s. « Ce sont eux, qui pour ma part, m'ont fait apprendre, et me font apprendre toujours mon métier », explique Laura, une infirmière. « Ils enrichissent nos prises en charge », que les souvenirs soient agréables, ou non, et que la confrontation à la mort soit source de souffrance, ou non. Certain·e·s patient·e·s restent davantage en mémoire que d'autres, selon des conditions évoquées ici, et participent ainsi à l'élaboration d'une expérience soignante subjective et individuelle.

## Consentement éclairé et confidentialité des données

Les auteurs déclarent que l'article ne contient aucune donnée personnelle pouvant identifier le patient ou le sujet.

## Financement

Cette étude n'a reçu aucun financement spécifique d'une agence publique, commerciale ou à but non lucratif.

## Déclaration de liens d'intérêts

L'auteur déclare ne pas avoir de liens d'intérêts.

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