Composition du jury : Patrice Bourdelais, directeur d’études à l’ÉHESS, directeur de l’INSHS du CNRS (directeur de thèse) ;Danièle Carricaburu, professeure à l’Université de Rouen ;Dominique Memmi, directrice de recherches au CNRS;Anne Paillet, maîtresse de conférences à l’Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines;Bertrand Pulman, professeur à l’Université Paris 13-Nord (directeur de thèse) ;Vololona Rabeharisoa, professeure à l’École des Mines de Paris. Thèse sous la co-direction de Patrice Bourdelais (DR ÉHESS) et Bertrand Pulman (PR Université Paris 13-Nord), soutenue le 22 septembre 2014.

Résumé : Basée sur une enquête ethnographique doublée d’une recherche socio-historique, cette thèse interroge à la fois l’image du « cobaye » et celle du « partenaire », fréquemment associées aux patients qui participent à des essais cliniques en cancérologie. Les données de terrain recueillies entre 2008 et 2010 au sein de services de recherche clinique en oncologie médicale, indiquent en effet que, par-delà la problématique classique du consentement éclairé, la participation des malades à la recherche repose sur la production et la mise en circulation négociée, dans les interactions patients-investigateurs, de sentiments moraux (espoir/confiance) et de pratiques spécifiques de care (soin) qui constituent ce que l’on pourrait appeler une « économie morale » de la recherche clinique en cancérologie. La mise en perspective socio-historique de cette économie morale locale dans la structure globale des rapports de pouvoir (économique, politique, social) qui caractérise la recherche clinique en cancérologie au plan national et international permet cependant de comprendre comment le processus normalisation éthique de l’activité expérimentale observé sur le terrain repose aussi conjointement sur un ensemble de techniques de gouvernement - du côté des professionnels - et d’assujettissement - du côté des patients. Centrée sur l’analyse contextualisée des pratiques quotidiennes des acteurs et de leur expérience, cette thèse constitue ainsi une contribution critique à la réflexion bioéthique sur l’expérimentation humaine.

Abstract : Based on an ethnographic field work and a socio-historical investigation, this thesis challenge both the image of the “guinea pig” and that of “partner”, frequently associated with patients who participate in clinical trials in oncology. indeed, field data collected between 2008 and 2010 in clinical research services in medical oncology, indicate that, beyond the traditionnal issue of informed consent, patient participation in research relies on the production and the negociated criculation of moral feelings (hope / trust) and specific practices of care, in patients-investigators interactions, which constitute what might be called a “moral economy” of clinical research in oncology. Setting this local moral economy in the overall structure of power relations (economic, political, social) that characterizes the clinical cancer research at national and international level, by the mean of socio-historical research allows us, however, to also understand how the process of ethical normalization of the experimental activity observed in the field is based on a set of governmental techniques – on the professionals side - and subjectification – on the patients side. Centered on the contextualized analysis of daily practices of the actors and their experience, this thesis is thus a critical contribution to ethical reflection on human experimentation.