# Participation des acteurs, pratiques de chercheurs

Cynthia Morgny, Florent Schepens, Maylis Sposito-Tourier

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Cynthia Morgny, Florent Schepens, Maylis Sposito-Tourier. Participation des acteurs, pratiques de chercheurs. Santé Publique, 2023, vol. 35 (HS2), pp.49-53. 10.3917/spub.hs2.2023.0049. hal-04961177

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# Participation des acteurs, pratiques de chercheurs

Cynthia Morgny, Florent Schepens, Maylis Sposito-Tourier

DANS SANTÉ PUBLIQUE 2023/HS2 (VOL. 35), PAGES 49 À 53

ÉDITIONS S.F.S.P.

ISSN 0995-3914

DOI 10.3917/spub.hs2.2023.0049

Article disponible en ligne à l'adresse

https://www.cairn.info/revue-sante-publique-2023-HS2-page-49.htm

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# Participation des acteurs, pratiques de chercheurs

## Participation of those concerned and researchers' practices

Cynthia Morgny<fnref n="1" />, Florent Schepens<fnref n="2" />,<fnref n="3" />, Maylis Sposito-Tourier<fnref n="1" />,<fnref n="3" />

<figure><img src="image_4.png" /></figure>

### Résumé

**Introduction** : L'activité professionnelle représente une injonction à participer au collectif et alimente notre identité. En être privé peut engendrer une exclusion sociale. En parallèle, l'injonction à l'autonomie est prégnante dans notre société. La personne en situation de handicap peut souffrir d'une stigmatisation sociale et se trouver en tension entre handicap/autonomie/travail. Le travail est alors essentiel pour s'identifier comme un travailleur et non comme une personne dépendante.

**But de l'étude** : La recherche participative présentée poursuit un double objectif : donner la parole à une population stigmatisée – les travailleurs handicapés – et à leurs proches ; comprendre et analyser avec eux les stratégies utilisées pour pouvoir travailler ou se maintenir en emploi et les répercussions de celles-ci sur la santé au travail et le rapport aux risques.

**Résultats** : Les échanges entre le groupe de pairs et l'équipe scientifique ont permis d'affiner les questionnements initiaux, de reformuler des analyses, de modifier des supports de communication, pour les rendre plus acceptables et accessibles. Cette démarche participative a modifié nos pratiques de chercheurs en permettant aux personnes concernées par la recherche d'en devenir des acteurs.

**Conclusion** : Pour des populations subissant une domination symbolique, la recherche participative permet de redonner confiance aux personnes et légitimité aux savoirs expérientiels.

**Mots-clés** : Handicap ; Sociologie ; Santé au travail ; Recherche participative

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### Abstract

**Introduction:** Professional activity represents an injunction to participate in the collective and sustains our identity. Being deprived of it can lead to social exclusion. At the same time, the injunction to autonomy is prevalent in our society. The disabled person can suffer from social stigmatization and find himself in tension between disability/autonomy/work. Work is then essential to identify oneself as a worker and not as a dependent person.

**Purpose of research:** The participatory research presented has a dual objective: to give a voice to a stigmatized population – disabled workers – and their families; to understand and analyze with them the strategies used to work or remain in employment and the impact of these strategies on health at work and the relationship to risks.

**Results:** Exchanges between the peer Group and the scientific team enabled us to refine the initial questions, to reformulate analyses, to modify communication supports, to make them more acceptable and accessible. This participatory approach has modified our research practices by guaranteeing that the people concerned by the research become actors in it.

**Conclusions:** For populations suffering from symbolic domination, participatory research makes it possible to restore the confidence of individuals and the legitimacy of experiential knowledge.

**Keywords:** disability; sociology; occupational health; participatory research

<footnote n="1">¹ Observatoire régional de la santé Bourgogne-Franche-Comté (ORS BFC), Dijon – France.</footnote>

<footnote n="2">² Université de Franche-Comté, Besançon – France.</footnote>

<footnote n="3">³ Laboratoire de sociologie et d'anthropologie (LaSA UR 3189), Besançon – France.</footnote>
## Introduction

Un accident, une pathologie, un handicap plus ou moins important et évolutif peut entraîner des changements dans l'existence. La recherche « Travailleurs handicapés : perception des risques, santé au travail et parcours professionnels »<fnref n="1" /> interroge le rapport à la santé au travail des travailleurs du milieu ordinaire souffrant d'un handicap physique ou sensoriel.

La sociologie du travail montre combien la norme sociale selon laquelle la personne doit travailler est « constitutive du sentiment d'appartenance à la société » (1). La définition de notre utilité sociale alimente notre identité et c'est sous la forme d'une injonction à participer à l'œuvre collective que l'activité professionnelle s'impose à nous. L'irruption d'une atteinte corporelle fragilise la construction de soi et remet en cause la « normalité<fnref n="2" /> » de celui qui est gêné ou empêché de travailler. Être privé de travail peut engendrer, outre une précarité économique, une exclusion sociale (2). Cette dernière peut être majorée par une autre injonction : celle de l'autonomie. Il est préférable d'être indépendant d'autrui. Dans le cas contraire est interrogée soit notre humanité – « ce n'est pas une vie que d'être dépendant de cette manière » –, soit notre moralité – « ne profite-t-il pas un peu de la situation ? ». Les travailleurs porteurs d'un handicap (TH) sont alors dominés symboliquement (3). En tant que tels, ils peuvent difficilement revendiquer ce statut, ne le feront qu'à contrecœur, avec des stratégies d'effacement : il s'agit pour eux de ne pas se faire remarquer, quitte parfois à refuser la reconnaissance de leurs droits.

Afin de redonner aux TH une pleine et entière légitimité, notre démarche participative a pour objectif de transformer les sujets de la recherche en acteurs. Cela sous-tend un processus de coproduction de connaissances entre chercheurs et acteurs de terrain. Elle permet ainsi de valoriser les savoirs expérientiels, mettre en évidence les potentialités des participants, renforcer, chez les personnes engagées, la conscience de leurs propres capacités (4) et favoriser leur pouvoir d'agir (5).

## Matériels et méthodes

La recherche compte trois volets interdépendants : participatif, enquête qualitative, production d'outils visuels. Cet article porte sur le volet participatif, transversal aux autres.

La démarche participative repose sur un dispositif faisant intervenir des TH et leurs proches à plusieurs moments clés de la recherche. Les participants constituent deux groupes distincts, un de cinq TH et un de cinq proches familiaux<fnref n="3" />, dont les situations et profils sont diversifiés.

Le groupe TH :

* 2 femmes, 3 hommes ;

* 4 avec RQTH, 1 sans RQTH ;

* 2 avec des handicaps acquis, 3 congénitaux ;

* [29-56] ans ;

* Professions et catégories socio-professionnelles (PCS) variées.

Celui des proches familiaux :

* 2 femmes, 3 hommes ;

* 3 conjoint(e)s, 1 père, 1 frère ;

* [55-71] ans ;

* PCS variées.

Chaque groupe s'est réuni quatre fois, deux heures en moyenne. L'épidémie de Covid-19 a contraint à sept réunions en distanciel, impliquant un apprentissage technique accompagné pour les participants. Les membres des groupes, contactés grâce aux comités de pilotage, n'avaient jamais participé à une telle démarche.

Les membres de groupes participatifs se distinguent des informateurs vus en entretien en tant qu'ils ont un rôle de collaborateurs dans l'équipe.

Cet article repose sur l'analyse des huit réunions participatives, la co-élaboration entre chercheurs et acteurs.

## Résultats

Le premier workshop (WS) a eu lieu avant l'enquête qualitative, en vue de co-élaborer les questionnements et stabiliser la problématique. La recherche étant traversée

<footnote n="1">¹ Cette recherche est portée par l'Observatoire régional de santé Bourgogne-Franche-Comté et menée en partenariat avec le Laboratoire de sociologie et d'anthropologie de l'université de Franche-Comté. Elle est financée par la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap (FIRAH) et l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH).</footnote>

<footnote n="2">² Ce terme a été mobilisé par les enquêtés au cours des entretiens.</footnote>

<footnote n="3">³ Cependant, pour les deux groupes, seuls quatre seront présents au cours des différentes réunions (trois sont toujours présents, deux viennent à tour de rôle).</footnote>
CONTINUER À EXISTER AVANT TOUT

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« Et évidemment au bout d'un moment ça devient compliqué. C'est déjà compliqué quand on a des difficultés à se déplacer, et puis même quand on a un fauteuil ça devient compliqué parce que les salles sont pas vraiment faites pour ça. On peut plus aller auprès des gens facilement, etc. »
(Alexandre - 52 ans - Enseignant-chercheur)

L'environnement de travail n'est pas toujours adapté au handicap. Le travailleur handicapé doit alors sans cesse s'adapter aux contraintes qui se présentent à lui et continuer ainsi à exister, en prenant parfois des risques pour sa santé.

<caption>Figure 1 : Un exemple de réalisation participative.</caption>

par une asymétrie de pouvoir (6), nous visions une « horizontalité relationnelle » gommant les statuts/titres de l'équipe de recherche. La présentation a reposé sur nos prénoms, taisant nos professions (directrice, chercheuse, professeur des universités), en demandant aux participants leur accord (accepté) pour faire de même. Nos questions de recherche initiales ont été proposées ; la discussion collective a conduit à de nouvelles interrogations, en a reformulé d'autres pour les rendre accessibles au plus grand nombre. Les buts, points de vue de chacun, ont été discutés pour être articulés au sein d'une démarche scientifique.

Le deuxième WS a permis d'analyser collectivement les données, à partir de la présentation de résultats intermédiaires, au moyen d'un vocabulaire non disciplinaire et de cas pratiques extraits d'entretiens illustrant chaque piste. Il s'agissait de ne pas ajouter à celles déjà vécues par les TH une « violence symbolique » (7) mettant en position d'infériorité celui qui la subit. Après chaque présentation, une discussion collective s'engageait. Les acteurs nous ont rendus attentifs à certaines dimensions, ont réorganisé l'enchâinement de nos analyses. Il s'agissait de discuter la pertinence des analyses. Les modifications ont permis une plus grande précision de notre part et d'apprécier la recevabilité des propos par tous.

Lors du troisième WS, des diaporamas sonores<fnref n="4" /> présentant des expériences de TH ont été visionnés. Celui qui présentait un homme en fauteuil roulant s'exerçant au bûcheronnage a suscité des interrogations, voire une indignation chez les TH. Certains l'ont perçu comme donnant « le mauvais exemple », faisant preuve d'une forme de déni de sa situation, ne pouvant que détériorer sa santé. Après une discussion collective, ce diaporama a été maintenu dans les livrables, car illustrant le rapport entre rôle du travail dans l'identité et risque nécessaire pour maintenir cette identité.

La réalisation d'une bande dessinée (fig. 1) a été abordée lors du quatrième WS. Les membres du CoPil et des groupes participatifs ont aidé au choix et à la priorisation des thèmes, et signalé les informations complémentaires à introduire (loi, ressources). Un dessinateur les a illustrés à partir d'entretiens qualitatifs. Un travail collectif a croisé les perceptions des planches. Des corrections sur les dessins et typologies les ont rendues accessibles. Les groupes ont repensé l'organisation des planches entre elles, modifié des indications afin de les rendre plus claires.

<footnote n="4">⁴ Il s'agit de portraits sociologiques réalisés à partir de photographies accompagnées d'une bande-son.</footnote>
Discussion

S'appuyer sur les « savoirs expérientiels » (8-10) n'est
pas inédit dans une approche compréhensive en socio-
logie : sans la parole des acteurs, comprendre le sens
des pratiques est hors d'atteinte. On ne fait pas de socio-
logie sans acteurs. Nous faisions jusqu'ici de la socio-
logie sur les acteurs. Amorale, dans le sens où elle n'est
ni normative ni prescriptive, elle construit des analyses
scientifiques et vise à les rendre accessibles afin que tous
puissent participer aux décisions politiques les impli-
quant. Il s'agissait jusque-là de recueillir les données
empiriques auprès des populations étudiées et de les
analyser. Cette position était justifiée par la partition
entre compétence scientifique du côté des chercheurs et
expérience des acteurs qui n'ont pas, pour la plupart, les
outils méthodologiques et théoriques leur permettant de
s'objectiver eux-mêmes : « Être handicapé n'est pas une
compétence<fnref n="5" />. »

La thématique du handicap était nouvelle pour les cher-
cheurs mais non éloignée de leurs intérêts antérieurs pour
la maladie, la vulnérabilité, ainsi que le travail.

Cette recherche a modifié nos pratiques, passant d'une
coopération symbolique visant à consulter des informa-
teurs à un « partenariat » (11) donnant un pouvoir effectif
sur la recherche aux participants. C'est une sociologie
avec les acteurs co-élaborant des questions et résultats
livrables. Ainsi, ils participèrent pleinement à la recherche
« en train de se faire » et en modifièrent certains aspects
grâce au processus continu de coopération. Pour cela,
l'animation des WS soutient une dynamique non surplom-
bante : les chercheurs ne font pas autorité mais sont à
l'écoute d'acteurs de terrain. Lors des WS, l'équipe scien-
tifique occupait des rôles différenciés : Maylis Sposito-
Tourier et Florent Schepens partageaient les questionne-
ments, présentaient les résultats ; Cynthia Morgny assurait
l'animation de la parole, valorisait les expériences, sécu-
risait les échanges. En soutenant l'égalité entre partici-
pants : la parole rebondissant et étant redistribuée, tous se
sont exprimés. La protection des participants lors du récit
d'expériences émotionnellement fortes a été garantie.
L'humour a désamorcé certaines situations où les acteurs
risquaient de s'exposer.

Si la recherche de « symétrie relationnelle » (12) a facilité les échanges et que la coopération est effective, il n'en demeure pas moins qu'une asymétrie persiste entre les acteurs. Leurs intérêts diffèrent mais ne s'opposent pas. Ce sont les chercheurs qui portent la demande et provoquent la participation. Au-delà de l'essentiel intérêt scientifique, il s'agit aussi, plus prosaïquement, de répondre à un engagement contractuel auprès des financeurs. Les membres TH et leurs proches y trouvèrent une écoute attentive qui permit une insertion dans un collectif – nous développons ce point plus bas – mais aussi une certaine valorisation. Ainsi, être acteurs d'une recherche qui les prend au sérieux et ne tente pas de faire d'eux de simples objets de travail a été vécu très positivement par les participants : « C'est bien que des chercheurs comme vous s'intéressent à ce que nous vivons. Ça va peut-être faire avancer les choses », nous dit en substance un membre du groupe TH avec l'assentiment des autres. Les intérêts se croisent à l'aune d'une volonté commune de mieux comprendre et faire comprendre.

Nous faisons l'hypothèse que l'animation bienveillante des WS et la « traduction cognitive » (6) assurée par l'animation ont soutenu un langage commun, autorisant une communication entre participants de milieux professionnels et sociaux divers. Les expériences liées aux handicaps font vivre des situations de domination où la légitimité à faire entendre sa voix est amenuisée. Le cadre bienveillant – normal en sociologie –, le souci permanent de l'expression et d'une formulation accessibles, l'écoute partagée par tous dans la recherche participative, ont permis de donner une dimension positive à ce partage d'expériences et, de manière incidente, ont autorisé les TH à faire collectif. Malgré la dimension négative de l'atteinte corporelle, socialement stigmatisée, et leur hétérogénéité sociale, les TH se sont saisis du dispositif pour construire un groupe. Au niveau de la recherche, cela a eu des répercussions de forme : la bonne entente des participants a eu une incidence positive sur la qualité des WS et sur la rapidité de l'équipe à produire et valider des analyses. Sur les résultats d'étude, les chercheurs n'ont pas repéré de bouleversements inattendus par rapport à une recherche non participative. Cependant, nous ne le saurons jamais avec certitude. En revanche, les participants ont échangé, se sont rendu compte qu'ils partagent des réalités identiques, qu'ils ne sont pas seuls et forment une communauté d'expériences. Comprenant cela, l'individu ne se sent plus « fautif » de sa situation et perçoit la stigmatisation du groupe. La participation aux WS a rompu l'isolement des participants et leur a fait sentir que ce qu'ils

<footnote n="5">⁵ Propos tenus par Julia Boivin lors du webinaire « Participation des personnes en situation de handicap dans les projets innovants », Ansa/Agefiph, juin 2022.</footnote>
vivent est bien plus lié à un rapport social de domination qu’à leur personne. La recherche participative a alors été vécue positivement par ceux qui y ont collaboré, allant jusqu’à regretter que les WS ne se réunissent pas plus fréquemment.

Conclusion

La recherche participative diminue la violence symbo-
lique subie par les participants et les lecteurs TH de cette
étude. Premièrement, la validation par une population
similaire à celle étudiée rend appropriables les résultats
de la recherche. Les chercheurs s’assurent – sans rendre
les résultats plus compatibles avec l’image que les acteurs
souhaitent donner d’eux-mêmes – de communiquer
dans une forme acceptable pour tous. Souvent, il suffit
de modifier une formulation pour qu’elle cesse d’être
dérangeante. Il nous semble qu’il s’agit ici d’une condi-
tion sine qua non afin que les résultats des recherches
soient lus et circulent dans les sphères intéressées.
Deuxièmement, elle redonne confiance aux personnes,
légitime les savoirs expérientiels. En comprenant qu’ils
partagent les mêmes expériences, les participants sont
en mesure d’identifier la dimension plus sociale qu’indi-
viduelle de leur situation.

Références

1. Linhart D. Pourquoi travaillons-nous ? Toulouse, France: Érès; 2008. 229 p.

2. Demazière D. Sociologie des chômeurs. Paris, France: La Découverte; 2006. 128 p.

3. Bourdieu P, Passeron J.C. La Reproduction. Éléments d'une théorie du système d'enseignement. Paris, France: Éditions de Minuit; 1970. 284 p.

4. Anadón M. La recherche participative. Multiples regards. Québec, Canada: Presses de l'université du Québec; 2007. 238 p.

5. Clot Y, Simonet P. Pouvoirs d'agir et marges de manœuvre. Le travail humain. 2015;78(1):31-52.

6. Barnaud C, D'Aquino P, Daré W, Mathevet R. Dispositifs participatifs et asymétries de pouvoir : expliciter et interroger les positionnements. Participations. 2016;16(3):137-66.

7. Rabeharisoa V, Callon M. L'engagement des associations de malades dans la recherche. Revue internationale des sciences sociales. 2002;171(1):65-73.

8. Simon E, Halloy A, Hejoaka F, Arborio S. Les savoirs expérientiels en santé. Fondements épistémologiques et enjeux identitaires. Nancy, France: Éditions universitaires de Lorraine; 2019. 276 p.

9. Gardien E. Relations entre pairs, savoirs expérientiels et changement social. In: Dayan C, Scelles R. Handicap et relations aux pairs : la solitude n'est pas une fatalité. Toulouse, France: Érès; 2021. p. 77-96.

10. Arnstein SR. « A Ladder of Citizen Participation ». JAIP. 1969;35(4):216-24.

11. Gardien E. De l'utilité des groupes de pairs pour produire des savoirs fondés sur l'expérience : l'exemple des entendeurs de voix. Participations. 2018;22(3):29-51.

12. Potvin L, Aubry F. Construire l'espace sociosanitaire. Expériences et pratiques de recherche dans la production locale de la santé. Montréal, Canada: Presses de l'université de Montréal; 2012. 306 p.