Décembre 2019, je suis à présent chercheur, docteur en sciences de l’éducation, et je participe à un évènement scientifique afin de présenter une partie de mes travaux de recherche. Durant mon allocution, je suis interrompu par un médecin, oncologue : « Les jeunes dont vous parlez… ils ont un cancer pédiatrique et maintenant ils sont à l’université, ils sont donc guéris, ils n’ont pas de besoins particuliers. » Je suis d’abord interloqué par l’intervention de cet oncologue, dans le sens où son postulat va à l’encontre de ce qu’ont révélé l’ensemble des résultats des travaux décrits dans cet ouvrage. Puis, je me rends compte que sa remarque reprend presque mot pour mot la réflexion que je m’étais moi-même faite il y a 5 ans, quand j’ai dû accueillir un élève en rémission de cancer1. Je ne peux donc pas blâmer ce médecin de méconnaître la gestion de la scolarité par les jeunes adultes en rémission d’un cancer pédiatrique, vu que j’ai été au même stade de réflexion il y a cinq ans, et qu’il m’a fallu autant d’années pour en comprendre les enjeux. Il ne m’est pas possible de demander à tous les médecins et à tous les enseignants de réaliser un travail de recherche afin de parvenir au même cheminement théorique, professionnel et personnel. Pour autant, je pense que la médiation permettrait, au-delà d’un accompagnement spécifique et adapté aux étudiants atteints d’une pathologie rare, une ouverture sur la réflexivité des pratiques médico-scolaires et sur l’importance des liens entre les institutions médicales et scolaires/universitaires souvent cloisonnées. C’est en tous cas la thèse que j’ai tenté de défendre dans cet ouvrage.

Le vécu du handicap et de la maladie s’inscrit dans une expérience sociale dépassant les frontières de la sphère médicale. La méconnaissance des maladies rares et l’éventuelle invisibilité de leurs effets ont des répercussions sur les aspects psychologique et social de l’individu. Le vécu des étudiants malades n’est compréhensible que par l’étude de leur parcours de vie global. Les personnes atteintes d’une pathologie rare rencontrent un parcours de santé complexe, parfois inadapté, souvent sans traitement curatif. Les effets de la maladie sont évolutifs, le pronostic vital indéterminé. La seule certitude est l’incertitude.

Ma rencontre avec ces jeunes adultes m’a permis d’identifier les moments perturbateurs vécus durant leur trajectoire estudiantine. Lorsqu’ils vivent des transitions ou des bifurcations, soumises au cloisonnement institutionnel, ils voient leur ascension universitaire entravée par des obstacles singuliers. Durant ces périodes clés, les environnements et les acteurs dessinent, en interaction avec l’étudiant, son parcours de vie.

Les parents, particulièrement les mères, conservent un rôle prépondérant dans le suivi médico-scolaire de leur enfant devenant adulte. Se heurtant aux portes fermées des institutions hospitalières et universitaires, ils tentent de faire valoir leurs droits et ceux de leur fille ou leur fils malade en puisant dans leurs bagages émotionnels, culturels et professionnels. Ainsi, le soutien parental dépend-il d’une position sociale et d’une connaissance des codes institutionnels. Cet accompagnement, primordial pour l’étudiant suivi pour une pathologie rare, doit être soutenu et valorisé par une médiation informationnelle compensant les manques socioculturels de la famille. Lorsque le besoin d’émancipation du jeune adulte se fait ressentir, le ou la médiatrice peut être une aide à l’éloignement en conservant un trait d’union avec les parents.

Par crainte de l’inconnu et de l’incertitude de l’avenir, les acteurs accompagnant les jeunes adultes malades mettent en place des mécanismes entravant leur parcours. Décidés par les professionnels eux-mêmes, ces obstacles sont en réalité le reflet de leurs propres appréhensions2. Les médecins qui excluent l’idée d’envisager une poursuite d’études, des représentants de la MDPH limitant l’orientation d’une jeune femme vers les structures spécialisées ou encore des enseignants qui n’osent évoquer les difficultés d’un étudiant en situation de handicap sont tous des obstacles fondés sur des appréhensions nourries d’une bonne volonté et sont parfois même justifiées. Or, elles entravent l’autonomie à laquelle tout le monde aspire. Ses barrières peinent à se lever, et ce même pour les étudiants. L’expérimentation réalisée dans le cadre de mes travaux de recherche révèle que l’intervention médiatrice d’un professionnel tiers peut sensibiliser l’étudiant et/ou les acteurs participant à son accompagnement et ainsi permettre de déconstruire des a priori paralysants.

Être étudiant aujourd’hui ne correspond plus à un statut réservé aux élites, il s’agit désormais d’un processus de construction nécessitant une adaptation scolaire, sociale et émotionnelle. Les études supérieures ne sont plus centrées uniquement sur l’anticipation de débouchés professionnels, elles sont aussi un ancrage dans la vie sociale. Depuis les avancées juridiques de la fin des années 2000, la place des étudiants en situation de handicap dans l’enseignement supérieur est davantage rendue possible. Des inégalités d’accès à l’enseignement supérieur, à certaines filières ou à un haut niveau d’étude, persistent en fonction de facteurs socio-culturels. L’enquête réalisée met en lumière les difficultés rencontrées par les jeunes adultes suivis pour une pathologie rare. Or, les étudiants atteints d’un cancer ou d’une maladie rare et ceux ne présentant pas de problème de santé ne sont pas deux catégories distinctes. Leurs expériences en lien avec le statut étudiant reposent sur des logiques similaires.

L’accompagnement institutionnel, lorsqu’il existe, est trop souvent global alors qu’il demanderait une personnalisation au travers de la trajectoire de vie des étudiants. Du fait de leurs problématiques singulières et de la charge émotionnelle qu’elles génèrent, les jeunes adultes malades expriment le besoin d’une individualisation du soutien et ce dans une temporalité davantage maîtrisée pour conserver un parcours universitaire non handicapant. La médiation efficace est celle qui soutient, accompagne et individualise. C’est celle qui n’ignore pas et ne stigmatise pas. Elle doit être situationnelle et co-construite en prenant en compte l’ensemble des facteurs individuels et extérieurs, ainsi que des interactions entre les différents acteurs. À la différence d’un responsable de service universitaire spécialisé dans l’aménagement pédagogique, le ou la professionnelle médiatrice aurait une connaissance approfondie de l’étudiant et de sa situation qui lui donnerait la capacité d’agir en périphérie de la maladie pour anticiper, orienter, et limiter les erreurs d’aiguillage involontaire. Actuellement, le premier interlocuteur avec lequel l’étudiant va évoquer ses études est un professionnel strictement médical dont le discours est davantage centré sur la prise en soin que sur le parcours universitaire. Or, d’après les témoignages recueillis, les soignants semblent rarement sensibilisés aux enjeux de la poursuite de la scolarité.

La mise en œuvre de méthodes plurielles et de la combinaison des divers outils utilisés dans cet écrit révèle plusieurs exigences conditionnant la réussite de l’intervention médiatrice. D’une part, le professionnel tiers doit avoir une connaissance fine de l’étudiant, des éventuelles répercussions de ses problématiques de santé, de sa situation médicale, familiale, scolaire et des rouages des différentes institutions universitaires. Les besoins particuliers de l’étudiant malade ne pourront être compensés que par le soutien d’une médiation particulariste. La médiation pondère les informations et apporte une compréhension des acteurs entre eux par sa connaissance et ses interactions en lien avec chacun des protagonistes. D’autre part, la neutralité institutionnelle apporte un bénéfice dans l’accompagnement de l’étudiant suivi pour une pathologie rare. Les procédures d’orientation postbac actuelles3, la fermeture estivale des établissements d’enseignement supérieur et le temps restreint alloué à la réflexion et à la préparation de l’avenir estudiantin de l’élève malade mettent en lumière l’importance d’un soutien hors institution par un professionnel pouvant suivre en continu l’adolescent durant cette période transitoire. Néanmoins, cette caractéristique requiert une connaissance exhaustive des rouages de l’institution pour parvenir à délimiter le périmètre de chaque professionnel institutionnel afin d’être co-constructif sans être contre-productif.

Quelle suite pour les interventions médiatrices dans le cadre du projet EMELCARA ?Dans cet ouvrage, il est fait état d’un travail de recherche collectif et participatif, mené durant trois ans. Toutefois, les enjeux de la médiation, telle qu’elle est décrite ici, recèlent encore des dimensions à explorer. Il s’agit d’un métier émergent spécifique à un dispositif et détenu par une seule professionnelle, guidée par son expérience empirique du métier. Le projet EMELCARA a obtenu des financements supplémentaires, par le Fonds Social Européen, qui nous permettront de mener des recherches complémentaires. Il est notamment question d’interroger les grands absents de cette enquête (à savoir les pères de jeunes adultes malades et les professionnels de la santé), d’investiguer la question de l’aménagement d’un lieu de transition du parcours de vie et de former une nouvelle médiatrice. Le suivi des interventions menées par une nouvelle praticienne participera à assurer la pérennité du dispositif. Celui-ci est mis en œuvre uniquement en Nouvelle-Aquitaine, pour l’instant. Les données décrites dans le présent ouvrage révèlent la nécessité d’une extension nationale. Plus d’informations sur les ressources et dispositifs existants sont disponibles sur la plateforme : https://carry-on.u-bordeaux.fr. Il s’agit du site web de « Carry on », une association regroupant l’équipe de chercheurs et de professionnels travaillant au carrefour des recherches appliquées présentées dans ce livre.

## Notes

- Voir l’introduction.

- Korff-Sausse, 2019.

- Le choix de la filière n’est garanti généralement qu’en juillet, le délai pour traiter en profondeur les dossiers inhabituels paraît court.