# Le médecin généraliste face à la fin de vie des patients à domicile, analyse des pratiques : étude quantitative menée auprès des médecins généralistes du département de la Somme

Élise Vandenbulcke

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Élise Vandenbulcke. Le médecin généraliste face à la fin de vie des patients à domicile, analyse des pratiques : étude quantitative menée auprès des médecins généralistes du département de la Somme. Médecine humaine et pathologie. 2024. dumas-04761554

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## THÈSE POUR LE DOCTORAT DE MÉDECINE GÉNÉRALE
DIPLÔME D'ÉTAT

LE MÉDECIN GÉNÉRALISTE FACE À LA FIN DE VIE DES PATIENTS À DOMICILE : ANALYSE DES PRATIQUES

Étude quantitative menée auprès des médecins généralistes du département de la Somme

PRÉSENTÉE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT

Le 3 octobre 2024

Par : Elise VANDENBULCKE

**Président de jury** : Madame le Professeur Cécile MANAOUIL

**Membres du jury** :
Madame le Docteur Séverine FILLATRE
Madame le Docteur Camille GRIMAUX
Monsieur le Docteur Simon SOUDET

**Directrice de thèse** : Madame le Docteur Paola GRASSI
# REMERCIEMENTS

À Madame le Professeur Cécile MANAOUIL,

Professeur des Universités - Praticien Hospitalier
(Médecine Légale et droit de la Santé)
Chef du Service de Médecine Légale et Sociale
Chevalier dans l'Ordre de la Légion d'Honneur

Merci de me faire l'honneur de présider ce jury de thèse. Je vous remercie de l'intérêt que vous avez bien voulu porter à mon travail. Recevez ici toute ma reconnaissance et l'expression de mon profond respect.

À Madame le Docteur Séverine FILLATRE

Maître de Conférence Associé
Département de Médecine Générale

Merci de me faire l'honneur de juger ce travail et de siéger dans ce jury. Je vous remercie pour votre dévouement et vos cours très intéressants tout au long de l'internat. Recevez l'expression de ma profonde considération.

À Madame le Docteur Camille GRIMAUX

Praticien Hospitalier
Soins palliatifs

Merci d'avoir accepté de faire partie de ce jury et de juger ce travail. Veuillez trouver ici l'expression de ma sincère gratitude et de ma reconnaissance.

À Monsieur le Docteur Simon SOUDET

Maître de Conférences des Universités - Praticien Hospitalier
Médecine Vasculaire

Je vous remercie pour le temps accordé pour juger ce travail, soyez assuré de ma gratitude et de mon profond respect.

À Madame le Docteur Paola GRASSI

Médecin généraliste

Merci d'avoir accepté de diriger cette thèse. Ta disponibilité et tes conseils pour ce travail m'ont été d'une aide précieuse. Je te remercie pour ton accompagnement durant l'internat et ta bienveillance. Reçois ici toute ma gratitude ainsi que mes plus grands remerciements.

À tous les médecins qui ont accordé de leur temps précieux pour participer à cette étude.
## SERMENT D'HIPPOCRATE

> "Au moment d'être admise à exercer la médecine, je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la probité.

> Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux.

> Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J'interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l'humanité.

> J'informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences.

> Je ne tromperai jamais leur confiance et n'exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences.

> Je donnerai mes soins à l'indigent et à quiconque me les demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire.

> Admise dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçue à l'intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs.

> Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.

> Je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission. Je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés.

> J'apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu'à leurs familles dans l'adversité.

> Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonorée et méprisée si j'y manque.”
TABLE DES MATIERES

<table><tr><td>REMERCIEMENTS</td><td>2</td></tr><tr><td>SERMENT D'HIPPOCRATE</td><td>3</td></tr><tr><td>TABLE DES MATIERES</td><td>4</td></tr><tr><td>LISTE DES ABREVIATIONS</td><td>7</td></tr><tr><td>I. Introduction</td><td>9</td></tr><tr><td>A. La fin de vie : un sujet de société au cœur des débats</td><td>9</td></tr><tr><td>B. Les Soins palliatifs : définition et législation</td><td>10</td></tr><tr><td>C. L'organisation des structures ressources en soins palliatifs sur le territoire français et samarien</td><td>12</td></tr><tr><td>1. Les Unités de Soins Palliatifs (USP)</td><td>12</td></tr><tr><td>2. Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP)</td><td>12</td></tr><tr><td>3. Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)</td><td>12</td></tr><tr><td>4. L'équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)</td><td>13</td></tr><tr><td>5. L'établissement d'hospitalisation à domicile (HAD)(13)</td><td>13</td></tr><tr><td>6. Les structures de coordination territoriale</td><td>14</td></tr><tr><td>7. Répartition de ces structures</td><td>15</td></tr><tr><td>8. Spécificité du territoire samarien(17)</td><td>15</td></tr><tr><td>D. Objectifs de l'étude</td><td>16</td></tr><tr><td>II. Matériel et méthode</td><td>17</td></tr><tr><td>A. Type d'étude</td><td>17</td></tr><tr><td>B. La population étudiée</td><td>17</td></tr><tr><td>C. Le questionnaire</td><td>17</td></tr><tr><td>D. Recueil des données et analyse statistique</td><td>18</td></tr><tr><td>III. Résultats</td><td>19</td></tr><tr><td>A. Taux de participation</td><td>19</td></tr><tr><td>B. Analyse de la population</td><td>19</td></tr><tr><td>1. L'âge</td><td>19</td></tr><tr><td>2. Le sexe</td><td>20</td></tr><tr><td>3. Le lieu d'exercice</td><td>20</td></tr><tr><td>4. Le nombre d'années d'exercice</td><td>20</td></tr><tr><td>5. Le mode d'exercice</td><td>21</td></tr><tr><td>6. Avec quelle HAD travaillez-vous ?</td><td>21</td></tr><tr><td>7. Obtention d'un DU en soins palliatifs ?</td><td>22</td></tr><tr><td>8. Formation universitaire en soins palliatifs ?</td><td>22</td></tr><tr><td>9. Participation à une FMC sur les soins palliatifs ?</td><td>23</td></tr><tr><td>C. Analyse des pratiques</td><td>23</td></tr></table>
1. Nombre de patients en fin de vie suivis à domicile sur les 12 derniers mois. 23

2. De quelle structure le patient était-il connu ? 25

3. Avez-vous déjà refusé de prendre en charge un patient en fin de vie à domicile ? 25

4. Quelle est ou quelles sont vos difficultés dans la prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile ? 26

5. Savez-vous à qui faire appel lorsque vous rencontrez une difficulté lors de la prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile ? 27

6. Connaissances sur le fonctionnement des structures ressources suivantes en soins palliatifs dans le département de la Somme : 27

7. Accès à ces structures : 29

8. Pensez-vous pouvoir prendre en charge un patient en fin de vie à domicile sans une HAD ? 29

9. Avantages de l'HAD : 30

10. Inconvénients de l'HAD : 31

11. Coordination HAD et médecin traitant : 32

12. Les difficultés sur le plan médical lors d'une prise en charge de fin de vie à domicile : 33

13. Sollicitez-vous une équipe mobile de soins palliatifs ou un réseau de soins palliatifs (DAC, ex Palpi 80) pour un conseil de prise en charge ? 33

14. Avantages DAC ou EMSP : 34

15. Inconvénients DAC ou EMSP : 35

16. Coordination DAC / EMSP et médecin traitant : 35

17. Transmission d'informations entre médecin traitant et médecin spécialiste : 36

18. Participation à une décision collégiale : 37

19. Prise en charge de l'urgence dans le cadre palliatif : 37

20. La fiche Samu « Urgence Pallia » : 38

21. La sédation profonde et continue à domicile : 38

D. Analyse des attentes : 40

1. Mise en place d'une astreinte la nuit et le week-end au sein des réseaux de soins palliatifs : 40

2. Aide dans la réalisation de prescriptions anticipées : 40

3. Formation à la pratique des soins palliatifs : 41

4. Soutien psychologique personnel : 42

5. La rémunération : 43

6. D'autres attentes ? : 44

IV. Discussion : 45

A. Forces et limites de l'étude : 45

B. Synthèse et interprétations des résultats : 46

1. La population étudiée : 46

2. Le domicile comme lieu de prise en charge : 48

3. Le refus de prise en charge d'un patient en fin de vie : 49
<table><tr><td>4.</td><td>Les difficultés rencontrées lors des prises en charge de patients en fin de vie à domicile</td><td>50</td></tr><tr><td>5.</td><td>Connaissances à propos des structures ressources en soins palliatifs et collaboration entre médecin généraliste et structures ressources</td><td>53</td></tr><tr><td>6.</td><td>La participation à une décision collégiale</td><td>57</td></tr><tr><td>7.</td><td>La prise en charge de l'urgence en soins palliatifs</td><td>58</td></tr><tr><td>8.</td><td>La sédation profonde et continue à domicile en pratique</td><td>60</td></tr><tr><td>9.</td><td>Les attentes des médecins généralistes</td><td>61</td></tr><tr><td>V.</td><td>Conclusion</td><td>64</td></tr><tr><td>VI.</td><td>Bibliographie</td><td>66</td></tr><tr><td>VII.</td><td>Annexes</td><td>70</td></tr><tr><td>A.</td><td>ANNEXE 1 : le questionnaire</td><td>70</td></tr><tr><td>B.</td><td>ANNEXE 2 : Commentaires</td><td>79</td></tr><tr><td>C.</td><td>ANNEXE 3 : Fiche « URGENCE PALLIA »</td><td>84</td></tr><tr><td>D.</td><td>ANNEXE 4 : fiche “PALLIA 10”</td><td>86</td></tr><tr><td>VIII.</td><td>Résumé</td><td>88</td></tr><tr><td>IX.</td><td>Abstract</td><td>88</td></tr></table>
LISTE DES ABREVIATIONS

- **INSEE** : institut national de la statistique et des études économiques

- **EHPAD** : établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes

- **USP** : unité de soins palliatifs

- **LUSP** : lit en unité de soins palliatifs

- **LISP** : lit identifié soins palliatifs

- **EMSP** : équipe mobile de soins palliatifs

- **ERRSPP** : équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques

- **HAD** : hospitalisation à domicile

- **ALD** : affection longue durée

- **DAC** : dispositif d'appui à la coordination

- **SSR** : soins de suite et de réadaptation

- **CHI** : centre hospitalier intercommunal

- **CH** : centre hospitalier

- **RGPD** : règlement général sur la protection des données

- **DMG** : département de médecine générale

- **FMC** : formation médicale continue

- **CHU** : centre hospitalier universitaire

- **GPE** : gastrostomie percutanée endoscopique

- **RAS** : rien à signaler

- **DESC** : diplôme d'études spécialisées complémentaires

- **FST** : formations spécifiques transversales

- **DU** : diplôme universitaire

- **PCA** : analgésie contrôlée par le patient

- **MAIA** : méthode d'action pour l'intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'autonomie

- **PTA** : plateforme territoriale d'appui

- **SSIAD** : service de soins infirmiers à domicile

- **FNEHAD** : fédération nationale des établissements d'hospitalisation à domicile.

- **ETP** : équivalent temps plein

- **SFAP** : société française d'accompagnement et de soins palliatifs

- **RCP** : réunion de concertation pluridisciplinaire

- **MSP** : maison de santé pluriprofessionnelle
- SPCMD : sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès

- HAS : haute autorité de santé

- IGAS : Inspection générale des affaires sociales.

- GEP : groupe d'échange de pratiques

- DMP : dossier médical partagé

- HDJ : hôpital de jour
# I. Introduction

## A. La fin de vie : un sujet de société au cœur des débats

La question de la fin de vie traverse notre société depuis plusieurs décennies et reste toujours d'actualité. Ce sujet est au cœur des débats : les patients souhaitent une prise en charge en adéquation avec leurs volontés et donc être associés aux décisions. Cette préoccupation du « bien mourir » est de plus en plus fréquente et légitime. Il est donc important de la prendre en compte dans nos pratiques. Les soins palliatifs sont une réponse tout à fait adaptée à cette volonté ; leurs objectifs sont d'accompagner le patient en lui offrant une qualité de vie correspondant à ses attentes lors de la dernière étape de sa vie qui doit être néanmoins vécue pleinement. Pour cela, il est nécessaire de considérer le patient dans son ensemble avec son vécu, ses représentations, son entourage, son environnement ...

Une enquête(1) menée par le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie réalisée en octobre 2022 a montré que 60% des français souhaitent mourir à domicile, dans ce lieu qui est pour eux intime et rassurant, et 22% des français précisent qu'il souhaitent finir leurs jours à domicile seulement si l'accompagnement nécessaire y est disponible ; cependant, ce n'est le cas que pour 27% des français, avec de grosses disparités (14% en maison de retraite et 54 % à l'hôpital) (source INSEE 2021)(2). Il est donc important de favoriser et d'améliorer les conditions de prise en charge de la fin de vie au domicile. Dans ce contexte, le médecin généraliste est le premier acteur dans l'organisation et le suivi, il tient un rôle pivot dans la coordination des soins. En effet, il connait le patient, ses proches, sa famille, son histoire, le contexte social et son environnement. Mais une prise en charge de patient en fin de vie à domicile reste complexe et chronophage. En tant que médecin généraliste remplaçante, j'ai été amenée à prendre en charge des patients en fin de vie à domicile. J'ai été confrontée à des situations difficiles à gérer mais au combien importantes et enrichissantes, ce qui a été à l'origine de ce travail. Plusieurs études ont montrés les difficultés rencontrées par les médecins généralistes dans ces prises en charge : la charge de travail, le manque de disponibilité(3), le manque de formation, l'isolement, l'accompagnement psychologiquement éprouvant(4). De plus, la démographie médicale future préoccupante va à l'encontre des besoins de plus en plus importants : le nombre de prises en charge risque d'augmenter avec le vieillissement de la population et l'augmentation des maladies chroniques et des cancers. Le nombre de décès annuel va fortement croître d'ici 2070(5) et avec la saturation des hôpitaux, le souhait des patients de finir leur vie chez eux risque d'être contrarié. Une réflexion et une adaptation de nos pratiques s'imposent afin de pouvoir proposer une prise en charge de qualité aux patients.
Par ailleurs, un récent rapport de la cour des comptes de juillet 2023(6) met en avant une offre en soins palliatifs pour le domicile encore trop insuffisante malgré une augmentation des dépenses dédiées. Celle-ci pourrait être liée à un manque de médecins généralistes se déplaçant au domicile, à la faiblesse de leur formation dans le domaine des soins palliatifs, et à l'insuffisance du nombre de médecins coordonnateurs en EHPAD. C'est également ce que montre la commission d'évaluation de la Loi Claeys Leonetti dans son rapport de mars 2023(7), « une disparité territoriale concernant l'accès aux soins palliatifs et notamment au domicile ». Il est donc intéressant pour les médecins généralistes de pouvoir s'appuyer sur l'expertise et l'accompagnement des réseaux de soins palliatifs, même si cela peut être source de contraintes.

## B. Les Soins palliatifs : définition et législation

La fin de vie est définie comme une « situation de vie qui concerne notamment les personnes ayant une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ; ou des personnes chez lesquelles le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple »(8).

D'après la loi de 1999, les soins palliatifs se définissent comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage »(9).

Le programme national de développement des soins palliatifs de 2002 apporte une précision : « Les soins palliatifs et l'accompagnement concernent les personnes de tous âges atteints d'une maladie grave, évolutive mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Ces personnes peuvent souffrir d'un cancer, d'une maladie neurologique dégénérative, du sida ou de tout autre état pathologique lié à une insuffisance fonctionnelle décompensée (cardiaque, respiratoire, rénale) ou à une association de plusieurs maladies. Les soins prodigués visent à améliorer le confort et la qualité de vie et à soulager les symptômes : ce sont tous les traitements et soins d'accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux envers des personnes et leur entourage. »

Plusieurs lois se sont succédées depuis 1999 encadrant la fin de vie et les soins palliatifs, et ouvrant progressivement de plus en plus de droits au patients(10).

La loi du 9 juin 1999 garantit l'accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie.
La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner et première loi relative aux droits des malades, instaure le droit d'être informé sur son état de santé et d'avoir accès à son dossier médical. Elle apporte également une précision claire concernant le droit au refus de traitement ainsi que le droit à désigner une personne de confiance pour l'accompagner et pour exprimer sa volonté s'il n'a plus la capacité de le faire.

La loi de 2005, dite loi Leonetti et première loi spécifique à la fin de vie, introduit l'interdiction de l'obstination déraisonnable, et l'impose aux équipes soignantes qui peuvent alors arrêter les traitements chez un patient qui n'est plus en état d'exprimer sa volonté, lorsqu'elles estiment que leur poursuite n'a plus de sens sur le plan médical et après décision collégiale. La loi permet aussi la rédaction de directives anticipées, qui permettent au patient d'exprimer ses volontés concernant sa fin de vie dans le cas où il ne pourrait plus le faire lui-même. Mais celles-ci ne sont valables que 3 ans et ont seulement une valeur d'information pour le médecin, elles ne s'imposent pas à lui.

Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti donne de nouveaux droits aux malades et aux personnes en fin de vie. Les directives anticipées sont revalorisées, elles sont valables à vie mais sont modifiables et révocables à tout moment et s'imposent au médecin, sauf cas exceptionnel. Le rôle de la personne de confiance est lui aussi renforcé, son témoignage prévaut sur tous les autres. La loi instaure également la possibilité pour le patient de bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Celle-ci est encadrée par des conditions très strictes et est soumise à une procédure collégiale après recueil de la volonté du patient.

À partir de ce cadre législatif, le développement et l'organisation des soins palliatifs reposent sur plusieurs plans nationaux dont le dernier 2021-2024(11) fixe trois axes majeurs à atteindre :

- Renforcer l'appropriation aux droits de la fin de vie et diffuser la culture palliative

- Diffuser les bonnes pratiques et garder une expertise de haut niveau, en s'appuyant sur la formation et les travaux de recherche.

- Travailler au développement des prises en charge de proximité et renforcer la coordination entre les différents acteurs afin de pouvoir être soigné sur son lieu de vie.

Ce dernier axe implique de développer les prises en charge de soins palliatifs au domicile, et concerne donc le médecin généraliste et sa pratique.
C. L'organisation des structures ressources en soins palliatifs sur
le territoire français et samarien

L'offre de soins palliatifs repose sur des structures hospitalières (les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles de soins palliatifs et les lits identifiés en soins palliatifs) et sur des structures en ambulatoire (l'hospitalisation à domicile, les DAC)(12).

1. Les Unités de Soins Palliatifs (USP)

Ce sont des services d'hospitalisation d'environ 10 lits dédiés à la prise en charge palliative et à l'accompagnement de la fin de vie de la personne malade et ses proches. L'USP accueille de façon temporaire ou permanente des personnes atteintes de maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, lorsque la prise en charge nécessite l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire ayant des compétences spécifiques ou lorsque les personnes malades ne peuvent plus être suivies à domicile, en établissement médico-social, ou dans leur service hospitalier d'origine.

2. Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP)

Ils sont définis comme des lits au sein de services d'hospitalisation fréquemment confrontés à des fins de vie mais dont l'activité n'est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. Ils offrent une prise en charge spécialisée avec des soins médicaux et d'accompagnement qui sont en général prodigués par les équipes ayant pris en charge les soins liés à la maladie initiale.

3. Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)

Ce sont des équipes interdisciplinaires et pluriprofessionnelles, composées de médecins, infirmiers, psychologues, etc... Ils interviennent au sein des services hospitaliers, des établissements sociaux et médico-sociaux ou encore à domicile, à la demande des personnes malades, de leur entourage ou des soignants. Elles sont rattachées à un établissement de santé ou à une structure territoriale. Elles ont un rôle de conseil, de soutien et participe à la formation des différents intervenants en soins palliatifs. Les membres de l'EMSP ne pratiquent pas d'actes de soins, ceux-ci sont de la responsabilité du médecin qui a en charge la personne malade.
4. L'équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)

L'ERRSPP est une équipe multidisciplinaire et interprofessionnelle qui apporte son expertise en matière de prise en charge palliative des nouveau-nés, enfants et adolescents et de leurs proches, ainsi qu'en matière de gestion des symptômes.

5. L'établissement d'hospitalisation à domicile (HAD)(13)

L'hospitalisation à domicile (HAD) est une hospitalisation à temps complet au cours de laquelle les soins sont effectués au domicile de la personne (chez elle ou dans un établissement social ou médico-social). Elle offre une alternative entre le domicile et l'hôpital, en réalisant des soins complexes souvent longs et fréquents pour la prise en charge de pathologies lourdes, et permet d'améliorer le confort du patient dans de bonnes conditions de soins. Cependant, celle-ci ne permet pas une présence permanente de soignants au domicile. L'HAD peut également permettre de réduire, d'éviter ou de différer les hospitalisations en établissements. L'HAD a les compétences requises pour assurer une prise en charge palliative à domicile, sinon elle s'appuie sur une équipe mobile (EMSP) ou une équipe ressource pédiatrique (ERRSPP). Elle peut être prescrite lorsque la personne malade nécessite des soins complexes sur le plan médico-psycho-social, une technicité spécifique, une instabilité médicale particulière ou lorsque la charge en soins est importante. Il est possible qu'elle intervienne en complément d'un service de soins infirmiers au domicile (SSIAD) ou de l'équipe de soins ordinaires de la personne malade. Pour inclure un patient en HAD, il est nécessaire d'avoir l'accord du patient et du médecin traitant désigné par le patient et de rédiger un protocole de soins élaboré conjointement par le médecin prescripteur, le médecin coordonnateur de l'HAD et le médecin traitant.

L'équipe de l'HAD comporte des médecins coordonnateurs, des infirmières, des aides-soignantes, des assistantes sociales et des psychologues. L'HAD assure au minimum une permanence téléphonique infirmière joignable 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24. Le déplacement d'une infirmière à domicile la nuit est possible dans certaines HAD. Quand ce n'est pas le cas, l'infirmière organise, si besoin, l'intervention des secours.

L'HAD est prise en charge à 80 % par l'Assurance Maladie comme toute hospitalisation, et à 100% dans le cas d'une Affection à Longue Durée (ALD).
Nous pouvons rappeler :

* **Les objectifs de l'HAD :**

- Mission de conseils et soutien du médecin traitant selon sa demande.

- La mise à disposition du matériel médical nécessaire à l'hospitalisation ainsi que les équipements de maintien à domicile.

- La réalisation des soins continus pendant une durée non déterminée pouvant aller jusqu'à la phase ultime.

- Une prise en charge pendant la phase agonique et les heures suivant le décès.

- Un soutien psychologique à destination du patient et de son entourage y compris après le décès.

- Une prise en charge sociale

* **Le rôle du médecin traitant lors d'une HAD(14) :** Le médecin traitant est le pivot dans l'organisation d'une HAD, qu'il en soit ou non le prescripteur. Il est responsable de la prise en charge du patient pour lequel il assure le suivi médical, la surveillance des soins et adapte si besoin les traitements lors de ses visites. Le médecin traitant adresse périodiquement un relevé de ses actes à l'HAD.

* **Le rôle du médecin coordonnateur de l'HAD :** Il est le référent médical de la structure, c'est-à-dire qu'il émet un avis médical pour toute admission d'un patient dans la structure d'HAD. Il s'appuie sur le protocole de soins élaboré et validé en concertation avec le médecin prescripteur et le médecin traitant. Il signe la sortie du patient de la structure d'HAD après décision prise conjointement avec le médecin traitant. Il ne prescrit pas, ne soigne pas, ne se substitue pas au médecin traitant sauf en cas d'urgence absolue. Il participe à l'échange d'informations nécessaires à une prise en charge globale du patient, avec notamment les médecins libéraux et hospitaliers impliqués dans la prise en charge du patient. Il a également une mission de formation de l'équipe soignante, et un rôle social avec prise en compte des aspects familiaux, professionnels, financiers dans le cadre d'un accompagnement personnalisé.

## 6. Les structures de coordination territoriale

Le Dispositif d'Appui à la Coordination (DAC) est un dispositif d'information, d'orientation et d'appui à la population et aux professionnels de santé et médico-sociaux pour l'accompagnement des personnes malades en situations complexes, dont les situations palliatives. Créé en 2022, il a vocation à succéder aux réseaux et plateformes territoriales
d'appui (PTA). Les DAC aident les professionnels et les orientent vers les personnels et équipes compétents.

## 7. Répartition de ces structures :

Fin 2021, la France comptait(15) :

- 171 USP totalisant 1 980 LUSP dont 10 USP étaient en SSR, soit 2,9 LUSP POUR 100 000 habitants.

- 5 566 LISP répartis dans 904 établissements, soit 8,2 LISP pour 100 000 habitants ; 1 lit sur 4 était en SRR.

- 420 EMSP ;

- 23 ERRSPP.

En 2020, on comptait 282 établissements d'HAD et une prise en charge de 154 000 patients sur l'année(16).

## 8. Spécificité du territoire samarien(17):

Nombre de LUSP pour 100 000 habitants en 2021

<figure><img src="image_3.png" /></figure>

<figure><img src="image_4.png" /></figure>

Lecture: Il y a 71 LUSP pour 100 000 habitants dans le Nord.
Sources: Drees, SAE 2021; Insee, 2021

Nombre de LISP pour 100 000 habitants en 2021

<figure><img src="image_5.png" /></figure>

<figure><img src="image_6.png" /></figure>

Lecture: Il y a 6,8 LISP pour 100 000 habitants dans le Nord.
Sources: Drees, SAE 2021; Insee, 2021

Nombre d'EMSP en 2021

<figure><img src="image_7.png" /></figure>

Lecture: Il y a 15 EMSP dans le Nord.
Sources: Drees, SAE 2021

Données départementales

<table><thead><tr><th rowspan="2">DÉPARTEMENT</th><th colspan="3">2019</th><th colspan="5">2021</th></tr><tr><th>Nombre de décès</th><th>Part des décès par cancer</th><th>Part des décès par maladies cardio-vasculaires</th><th>Nombre d'USP</th><th>Nombre de lits d'USP (LUSP)</th><th>Nombre de LISP (dont LISP en SSR)</th><th>Nombre d'établissements disposant de LISP</th><th>Nombre d'EMSP</th></tr></thead><tbody><tr><td>Tour</td><td>55 643</td><td>29 %</td><td>23 %</td><td>31</td><td>330</td><td>491 (160)</td><td>85</td><td>40 + 2 ERRSPP</td></tr><tr><td>Aisne</td><td>5 831</td><td>28 %</td><td>24 %</td><td>2</td><td>20</td><td>70 (21)</td><td>11</td><td>6</td></tr><tr><td>Nord</td><td>22 594</td><td>29 %</td><td>23 %</td><td>17 (dont 5 en SRR)</td><td>185</td><td>178 (58)</td><td>32</td><td>15</td></tr><tr><td>Oise</td><td>6 687</td><td>29 %</td><td>23 %</td><td>3</td><td>34</td><td>77 (20)</td><td>13</td><td>6</td></tr><tr><td>Pas-de-Calais</td><td>14 597</td><td>28 %</td><td>23 %</td><td>8 (dont 2 en SRR)</td><td>81</td><td>79 (41)</td><td>15</td><td>10</td></tr><tr><td>Somme</td><td>5 934</td><td>28 %</td><td>23 %</td><td>1</td><td>10</td><td>87 (20)</td><td>14</td><td>3</td></tr></tbody></table>

Figure 1 : Répartition dans les Hauts-de-France des LUSP, LISP et EMSP (source CNSPFV, Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France).
* **1 USP** à l'hôpital Saint Victor CHU Amiens avec 10 lits

* **LISP** :

- CHI DE LA BAIE DE SOMME à Saint Valery sur Somme

- CH de Roye

- CH de Corbie

* **EMSP** :

- EMSP du CHU Amiens

- EMSP du CH Abbeville

- EMSP du CH Doullens

* **1 ERRSPP** au CHU Amiens

* Les **HAD** du territoire samarien(18) :

- HAD d'Abbeville

- HAD d'Albert

- HAD de Doullens

- HAD de Ham

- HAD de Montdidier-Roye (HADOS)

- HAD de Peronne

- HAD Soins service Rivery

* **1 Réseau de soins palliatifs** : le DAC – Appui Santé Somme à Amiens

## D. Objectifs de l'étude :

Avec le développement des soins palliatifs et l'évolution du cadre législatif qui entoure la fin de vie, comment les médecins généralistes de la Somme prennent-ils en charge leurs patients en fin de vie à domicile ? Quels sont les besoins du médecin généraliste notamment vis-à-vis des structures ressources en soins palliatifs ?

L'objectif principal est d'analyser les prises en charge des patients en fin de vie à domicile par les médecins généralistes de la Somme. L'objectif secondaire est de connaitre leurs attentes lors des prises en charge de patients en fin de vie à domicile.
## II. Matériel et méthode

### A. Type d'étude :

Pour répondre à notre question de recherche, nous avons réalisé une étude quantitative basée sur un questionnaire à destination des médecins généralistes de la Somme. Celui-ci leur a été diffusé par mail et par l'intermédiaire de réseaux sociaux (groupe de médecins picards pour recherche de remplaçants, ou groupe de promotion d'anciens internes d'Amiens).

### B. La population étudiée :

La population étudiée correspond aux médecins généralistes de la Somme. Le choix de la localisation de la Somme est basé sur le fait que cela correspond à mon secteur d'exercice en tant que médecin remplaçant.

Les critères d'inclusion étaient les suivants :

- Être médecin généraliste

- Avoir un exercice majoritairement libéral

- Exercer dans le département de la Somme

### C. Le questionnaire :

Il a été élaboré à partir de recherches bibliographiques sur le thème de « la fin de vie à domicile et médecins généralistes » et notamment en reprenant des données issues de thèses qualitatives sur le même sujet. Le questionnaire a été réalisé sous format numérique sur la plateforme « Google forms » permettant une diffusion plus facile par mail auprès des médecins généralistes. Nous n'avons pas réussi à obtenir la liste des mails des médecins généralistes du département de la Somme du fait de la loi RGPD. Cependant, le questionnaire a été diffusé par le biais du DMG, ainsi que par le démarchage auprès de certains cabinets de médecine générale et par la diffusion sur des groupes de médecins généralistes picards sur les réseaux sociaux.

Le questionnaire est organisé en 3 parties :

- **1ère partie** : informations concernant le médecin généraliste afin de préciser les caractéristiques sociales et à propos de sa formation. Cette partie comporte 9 questions.

- **2ème partie** : la pratique. Cette partie a pour but d'analyser la pratique des médecins généralistes dans les prises en charge de patients en fin de vie à domicile et de connaitre
leurs difficultés dans ces prises en charge. Cette partie est la plus conséquente et comporte
21 questions.

- **3ème partie** : les attentes. Il s'agit d'interroger le médecin généraliste sur ses attentes et ses besoins concernant la prise en charge des patients en fin de vie à domicile. Cette partie comporte 6 questions.

Nous avons utilisé des questions fermées avec des réponses dichotomiques mais aussi multichotomiques afin de permettre au médecin de répondre plus simplement et dans un temps plus court. Néanmoins, nous avons laissé une zone de commentaires libres après certaines questions permettant ainsi au médecin de s'exprimer librement ou d'apporter des précisions sur sa réponse. Nous avions estimé le temps de réponse à environ 10 minutes. Les réponses au questionnaire sont anonymes. Cependant, nous avons laissé la possibilité aux médecins de communiquer leur adresse mail, de façon facultative, afin de recevoir les résultats de l'étude une fois celle-ci terminée.

D. Recueil des données et analyse statistique.

Le questionnaire a été maintenu en ligne de février 2024 à juin 2024 permettant le
recueil des données qui étaient directement disponibles en ligne suite aux réponses des
médecins.

Les données ont été retranscrites dans un tableur Excel permettant d'obtenir des statistiques descriptives. Les variables sont exprimées en pourcentages. Le test exact de Fisher a été utilisé lorsque les conditions d'application étaient satisfaisantes pour les comparaisons. Le seuil de significativité choisi des analyses statistiques est de 0,05. Les résultats sont présentés sous forme d'histogrammes et de camemberts. L'analyse des réponses libres du questionnaire s'est faite de manière manuelle.
# III. Résultats

Nous avons analysé les résultats obtenus en suivant la chronologie du questionnaire.

## A. Taux de participation :

Nous avons reçu 71 réponses utilisables au questionnaire. Du fait que nous ayons diffusé ce questionnaire en partie sur le groupe Facebook PICAGJIR (groupe destiné à la diffusion d'offres de remplacements dans la Picardie), il n'est pas possible de connaitre exactement le nombre de questionnaires diffusés. Nous ne sommes donc pas en mesure de calculer le taux de réponse pour ce questionnaire.

## B. Analyse de la population

### 1. L'âge

Parmi les 71 réponses, plus d'un tiers, 25 répondants (35,2%) avaient entre 46 et 65 ans, 24 (33,8%) avaient entre 36 et 45 ans, 20 (28,2%) avaient entre 25 et 35 ans, et 2 (2,8%) étaient âgés de 65 ans et plus.

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>Figure 2: Répartition des médecins généralistes selon leur âge.</figcaption></figure>
## 2. Le sexe

Notre échantillon comportait une majorité de femmes, 39 femmes (54,9%) pour 32 hommes (45,1%).

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>Figure 3 : Répartition des médecins généralistes selon leur sexe.</figcaption></figure>

## 3. Le lieu d'exercice

<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>Figure 4 : Répartition des médecins généralistes selon leur lieu d'exercice.</figcaption></figure>

Sur 71 médecins généralistes interrogés, environ la moitié 36 (50,7%) exercent en zone rurale, 20 (28,2%) en zone semi urbaine et 15 (21.1%) en zone urbaine.

## 4. Le nombre d'années d'exercice :

Plus de la moitié de la population, 39 (54,9%) exercent depuis plus de 10 ans, 19 (26,8%) exercent entre 5 et 10 ans et 13 (18,3%) depuis moins de 5 ans.
<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>Figure 5 : Répartition des médecins généralistes selon leur lieu d'exercice.</figcaption></figure>

## 5. Le mode d'exercice :

La plupart des médecins interrogés, 65 (91,5%) exercent en groupe contre 6 (8.5%) exerçant seul.

<figure><img src="image_12.png" /><figcaption>Figure 6 : Répartition des médecins généralistes selon leur mode d'exercice.</figcaption></figure>

## 6. Avec quelle HAD travaillez-vous ?

Parmi les médecins interrogés, plus d'un tiers, 28 (39,4%) travaillent avec l'HAD d'Abbeville ainsi que 26 (36,6%) avec Soins Services Rivery. 13 médecins (18,3%) travaillent avec l'HAD de Doullens, 10 (14,1%) avec l'HAD de Montdidier Roye, 5 (7%) avec l'HAD de Péronne, 4 (5,6%) avec l'HAD d'Albert, et 1 (1,4%) avec l'HAD de Ham.
<figure><img src="image_13.png" /><figcaption>Figure 7 : Répartition des médecins généralistes selon l'HAD avec qui ils travaillent.</figcaption></figure>

## 7. Obtention d'un DU en soins palliatifs ?

Sur les 71 médecins, 3 (4,2%) ont obtenu un DU en soins palliatifs.

Dans les commentaires libres, 2 participants précisent être en cours de DU en soins palliatifs cette année, et un autre réfléchit pour s'inscrire au DU soins palliatifs se sentant peu formé mais aimant ces prises en charge.

<figure><img src="image_14.png" /><figcaption>Figure 8 : Obtention d'un DU en soins palliatifs.</figcaption></figure>

## 8. Formation universitaire en soins palliatifs ?

Parmi les 71 médecins interrogés, 53 (74,6%) déclarent ne pas avoir été formés aux soins palliatifs durant leur étude.
<figure><img src="image_15.png" /><figcaption>Figure 9 : Formation universitaire en soins palliatifs durant les études.</figcaption></figure>

9. Participation à une FMC sur les soins palliatifs ?

Plus d'un tiers de notre échantillon, 26 (36,6%) déclarent avoir participé à des FMC sur les soins palliatifs.

<figure><img src="image_16.png" /><figcaption>Figure 10 : Participation à une FMC sur les soins palliatifs.</figcaption></figure>

C. Analyse des pratiques

1. Nombre de patients en fin de vie suivis à domicile sur les 12 derniers mois.

Parmi les 71 médecins interrogés, plus de la moitié, 44 (62%) ont suivis entre 1 et 3 patients en fin de vie à domicile sur les 12 derniers mois, 21 (29,6 %) entre 4 et 6, et 3 (4,2%) plus de 6.

3 médecins (4,2%) n'ont pas suivi de patients en fin de vie à domicile.
<figure><img src="image_17.png" /><figcaption>Figure 11 : Nombre de patients en fin de vie suivis à domicile.</figcaption></figure>

La figure 12 donne la répartition du nombre de prises en charge en fonction du lieu d'exercice :

- Parmi les médecins n'ayant pris aucun patient en charge, 2 (67 %) exercent en zone urbaine ou semi-urbaine, et 1 (33%) en zone rurale.

- Parmi ceux ayant pris en charge entre 1 et 3 patients, 25 participants (57 %) exercent en zone urbaine ou semi-urbaine et 19 (43 %) en zone rurale.

- Parmi les sujets ayant pris en charge entre 4 et 6 patients, 15 (71%) exercent en zone rurale et 6 (29%) en zone semi urbaine ou urbaine.

- Parmi ceux ayant pris en charge plus de 6 patients, 2 répondants (67%) exercent en zone urbaine ou semi urbaine et 1 (33%) en zone rurale.

<figure><img src="image_18.png" /><figcaption>Figure 12 : Répartition du nombre de patients en fin de vie suivis à domicile durant les 12 derniers mois en fonction du lieu d'exercice.</figcaption></figure>
## 2. De quelle structure le patient était-il connu ?

Parmi les médecins interrogés, 53 (74,6%) avaient suivi des patients en fin de vie pour lesquels l'HAD était intervenue et 36 (50,7%) d'un réseau de soins palliatifs (EMSP ou DAC). Pour 19 (26,8%) des médecins, aucune de ces structures n'était intervenue dans le suivi de leurs patients en fin de vie à domicile.

<figure><img src="image_19.png" /><figcaption>Figure 13 : Intervention d'une HAD ou réseau de soins palliatifs au cours d'une prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile.</figcaption></figure>

## 3. Avez-vous déjà refusé de prendre en charge un patient en fin de vie à domicile ?

Parmi les 71 répondants, 8 (11,3%) ont déjà refusé de prendre en charge à domicile un patient en fin de vie.

Les motifs de refus évoqués en commentaire sont : les conditions d'une bonne prise en charge non réunies ou un environnement non adapté, domicile trop loin, non disponibilité du médecin pour cause de congés à venir, ou famille procédurière. Les commentaires sont retranscrits en annexe 2.

<figure><img src="image_20.png" /><figcaption>Figure 14 : Refus de prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile.</figcaption></figure>
4. Quelle est ou quelles sont vos difficultés dans la prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile ?

Lors d'une prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile, sur les 71 médecins généralistes, 42 (59,2%) déclarent manquer de temps ou de disponibilité, 40 (56,3%) rencontrent des difficultés dans l'adaptation des thérapeutiques, 28 (39.4%) ont des ressources insuffisantes en soins palliatifs, 19 (26,8%) se trouvent en difficulté lors de la transition d'une prise en charge curative vers une prise en charge palliative, 17 (23,9%) ont des difficultés avec le questionnement éthique, 14 (19,7%) trouvent éprouvant la relation médecin/malade, 14 (19,7%) ressentent des difficultés dans le soutien des proches, 13 (18,3%) se sentent isolés, 13 (18,3%) trouvent difficile de trouver sa place lors d'une prise en charge conjointe avec un réseau de soins palliatifs, 4 médecins (5,6%) ne ressentent aucune difficulté lors de ces prises en charge.

Parmi les réponses libres, un médecin a ajouté : ne pas se sentir capable de gérer ces situations sans HAD ou PALPI, un autre a ajouté comme difficulté le stress ressenti par les aidants.

<figure><img src="image_21.png" /><figcaption>Figure 15 : Difficultés lors de la prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile.</figcaption></figure>
5. Savez-vous à qui faire appel lorsque vous rencontrez une difficulté lors de la prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile ?

67 médecins (94,4%) déclarent savoir à qui demander de l'aide lors de la prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile.

<figure><img src="image_22.png" /></figure>

Figure 16 : Savoir à qui faire appel lorsque vous rencontrez une difficulté lors de la prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile.

6. Connaissances sur le fonctionnement des structures ressources suivantes en soins palliatifs dans le département de la Somme :

66 médecins (93%) déclarent connaître le fonctionnement de l'HAD.

<figure><img src="image_23.png" /></figure>

Figure 17 : Connaissances du fonctionnement de l'HAD par les médecins généralistes.

40 répondants (56,3%) déclarent connaître le fonctionnement de l'EMSP.
<figure><img src="image_24.png" /><figcaption>Figure 18 : Connaissance du fonctionnement de l'EMSP par les médecins généralistes.</figcaption></figure>

63 médecins (88,7%) connaissent le fonctionnement du DAC.

<figure><img src="image_25.png" /><figcaption>Figure 19 : Connaissance du fonctionnement du DAC par les médecins généralistes.</figcaption></figure>

40 médecins (56,3%) connaissent le fonctionnement de l'USP.

<figure><img src="image_26.png" /><figcaption>Figure 20 : Connaissance du fonctionnement de l'USP par les médecins généralistes.</figcaption></figure>
## 7. Accès à ces structures :

Pour 56 médecins généralistes (78,9%) ces structures de soins palliatifs semblent clairement accessibles, mais ce n'est pas le cas pour les 15 autres médecins (21,1%).

En commentaires libres, plusieurs médecins rapportent l'efficacité du DAC (ex Palpi), un médecin précise que l'accès à ces structures est compliqué pour les patients en EHPAD, un autre note que l'EMSP d'Abbeville n'intervient plus en EHPAD du fait d'un manque de personnels. Un médecin rapporte la nécessité d'un guichet unique, un autre souligne également la nécessité d'une démarche d'informations auprès des médecins généralistes de la part de ces structures et un répondant estime que les plages horaires sont insuffisantes notamment le soir et les week-ends. Enfin un médecin fait remarquer que l'accès selon lui est dépendant également du lieu d'exercice (proche d'Amiens).

Les commentaires sont retranscrits en annexe 2.

<figure><img src="image_27.png" /><figcaption>Figure 21 : Accès aux structures de soins palliatifs.</figcaption></figure>

## 8. Pensez-vous pouvoir prendre en charge un patient en fin de vie à domicile sans une HAD ?

Sur 71 médecins, un peu plus de la moitié, 37 médecins (52,1%) déclarent ne pas pouvoir prendre en charge un patient en fin de vie à domicile sans une HAD.

En commentaire, certains médecins précisent les situations pour lesquelles l'HAD est nécessaire : aide à la toilette avec lourdeur des soins associés, oxygénothérapie, antibiotiques hospitaliers, nécessité de matériel adapté...

D'autres disent pouvoir se passer de l'HAD à condition d'avoir du personnel paramédical compétent, formé et disponible. Certains médecins précisent que c'est plus facile quand même
avec l'HAD car ils peuvent s'appuyer sur l'équipe ou sinon s'aider de réseaux de soins palliatifs comme le DAC. Un médecin fait remarquer que l'HAD apporte trop de contraintes. Les commentaires sont retranscrits en annexe 2.

<figure><img src="image_28.png" /><figcaption>Figure 22 : Possibilité de prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile sans HAD.</figcaption></figure>

## 9. Avantages de l'HAD :

L'avantage le plus cité est le maintien à domicile dans un certain confort pour le patient et son entourage pour 62 des médecins (87,3%), suivi par le support technique majeur avec accès aux thérapeutiques de l'hôpital pour 56 des médecins (78,9%), puis la présence quotidienne pour 55 répondants (77,5%), l'équipe paramédicale formée et compétente en soins palliatifs pour 54 des répondants (76,1%) puis la discussion en équipe possible avec le médecin coordonnateur par exemple : prise de décisions collégiales pour 40 médecins (56,3%), la disponibilité de l'équipe pour 39 médecins (54,9%), le soutien de l'entourage pour 38 répondants (53,5%), la continuité entre hôpital et médecine de ville avec réhospitalisations plus faciles pour 36 médecins (50,7%), puis une meilleure organisation avec libération du temps pour le médecin généraliste pour 32 médecins (45,1%), ensuite une intervention d'un psychologue à domicile possible pour 31 répondants (43,7%), une coordination efficace pour 21 médecins (29,6%), enfin un mode de rémunération simple pour 9 répondants (12,7%). Un médecin ne trouve aucun des avantages énumérés à l'HAD dans ces prises en charge. Pour cette question, plusieurs réponses étaient possibles.

En commentaire, un médecin précise que la rémunération serait plus simple s'il pouvait utiliser la carte vitale plutôt que de faire des feuilles de soins papiers.
<figure><img src="image_29.png" /><figcaption>Figure 23 : Les avantages de la mise en place de l'HAD lors de la prise en charge de patient en fin de vie à domicile.</figcaption></figure>

## 10. Inconvénients de l'HAD :

L'inconvénient le plus cité est le fait que l'HAD écarte l'équipe paramédicale locale en place avant celle-ci pour 35 médecin (49,3%), suivi par l'ambiguïté sur le rôle du médecin généraliste par rapport au médecin coordonnateur pour 23 répondants (32,4%), l'éloignement géographique de certains domiciles pour 22 médecins (31%), puis la lourdeur administrative pour 21 participants (29,6%), la mauvaise communication pour 17 médecins (23,9%), l'apport des contraintes pour 12 répondants (16,9%) à égalité avec le fonctionnement mal connu de l'HAD et différent selon les HAD ; ensuite la difficulté de transmission complète de l'histoire du patient pour 9 médecins (12,7%). L'HAD ne présente aucun inconvénient pour 9 médecins (12,7%). Cette question était à choix multiples.

Les participants avaient la possibilité d'ajouter des inconvénients :

- « la tenue du classeur lamentable, l'HAD communique entre eux par logiciel, non accessible au médecin généraliste »,

- « le mode de rémunération du médecin généraliste mal adapté »,

- « Parfois manque de place »,

- « indisponibilité de l'équipe et absence de transmission d'info au médecin ».

- « l'HAD shunte parfois l'équipe paramédicale locale en place avant l'HAD ».

En commentaire, un des médecins précise qu'il est important de bien s'entendre avec le médecin coordonnateur qui doit être accessible, un autre précise que les données sont maintenant enregistrées sur tablette et donc non accessibles au médecin traitant. Les commentaires sont retranscrits en annexe 2.
<figure><img src="image_30.png" /><figcaption>Figure 24 : Les inconvénients de la mise en place de l'HAD lors de la prise en charge de patient en fin de vie à domicile.</figcaption></figure>

## 11. Coordination HAD et médecin traitant :

La coordination HAD et médecin traitant parait satisfaisante pour une majorité des répondants, 46 médecins (64,8%).

<figure><img src="image_31.png" /><figcaption>Figure 25 : Satisfaction concernant la coordination entre l'HAD et le médecin traitant.</figcaption></figure>

En commentaire, certains médecins précisent que la communication dépend des interlocuteurs et des périodes, les équipes changeant souvent. D'autres ajoutent une absence de transmission d'informations au médecin traitant et une indisponibilité de l'équipe. Un médecin rapporte qu'il n'a pas été prévenu de l'entrée en HAD de patient, un autre qu'il n'a pas été prévenu d'une réhospitalisation. Les commentaires sont retranscrits en annexe 2.
12. Les difficultés sur le plan médical lors d'une prise en charge de fin de vie à domicile :

Plusieurs réponses étaient possibles pour cette question. La difficulté la plus citée est la détresse respiratoire pour 43 médecins (60,6%), suivie par la nutrition pour 35 répondants (49,3%), les troubles neuropsychologiques (Agitation, anxiété...) pour 28 médecins (39,4%), puis la limitation ou l'arrêt des traitements pour 24 médecins (33,8%), ensuite la douleur pour 23 répondants (32,4%), enfin les soins d'escarres pour 17 médecins (23,9%). 3 médecins (4,2%) parmi les 71 ne présentent pas de difficulté. Un médecin (1,4%) a ajouté que cela dépend du patient. Un médecin ajoute une autre difficulté : le maniement de certains médicaments (hypnovel, etc).

<figure><img src="image_32.png" /><figcaption>Figure 26 : Difficultés rencontrées sur le plan médical lors de prises en charge de patient en fin de vie à domicile.</figcaption></figure>

13. Sollicitez-vous une équipe mobile de soins palliatifs ou un réseau de soins palliatifs (DAC, ex Palpi 80) pour un conseil de prise en charge ?

Presque la moitié des répondants, 35 médecins (49,3%) sollicitent souvent une structure ressource en soins palliatifs pour un conseil de prise en charge, 29 médecins (40,8%) parfois, et 7 médecins (9,9%) jamais.
<figure><img src="image_33.png" /></figure>

Figure 27 : Fréquence de sollicitation d'une EMSP ou du réseau de soins palliatifs pour un conseil de prise en charge.

4 médecins ont apporté une précision en commentaire, tous évoquent le DAC (ex Palpi 80).

## 14. Avantages DAC ou EMSP :

Pour cette question plusieurs réponses étaient possibles. L'avantage le plus cité est leurs compétences complémentaires et leur pluridisciplinarité pour 62 médecins (87,3%), suivi par les conseils apportés pour 58 répondants (81,7%), ensuite le sentiment d'être moins seul pour 51 médecins (71,8%), la possibilité d'échanger avec aide à la décision et relais si nécessaire pour 49 répondants (69%), puis l'intervention d'un psychologue à domicile pour 37 médecins (52,1%), enfin plus de disponibilités et de soutien pour la famille de la part de ces réseaux pour 36 répondants (50,7%). 1 médecin (1,4%) ne trouve aucun avantage au DAC ou à l'EMSP.

<figure><img src="image_34.png" /><figcaption>Figure 28 : Avantages du DAC ou EMSP.</figcaption></figure>

En commentaire, un médecin précise sa réponse en ajoutant qu'il s'agit d'une aide dans les posologies et les possibilités thérapeutiques.
## 15. Inconvénients DAC ou EMSP :

L'inconvénient le plus cité est « délais longs et les places rares » pour 24 médecins (33,8%), suivi par « image des soins palliatifs parfois difficile à accepter pour le patient et sa famille » pour 16 répondants (22,5%), ensuite « disponibilité limitée des médecins d'EMSP ou DAC » pour 15 médecins (21,1%), « intervention ponctuelle » pour 14 répondants (19,7%), puis le « fonctionnement médecin dépendant » pour 10 médecins (14,1%), enfin la difficulté de coordination pour 4 répondants (5,6%). Pour 24 médecins (33,8%), soit un tiers des répondants, le DAC ou l'EMSP ne présentent aucun inconvénient. Plusieurs réponses étaient possibles pour cette question.

Un médecin ajoute une proposition en précisant « pas de vraie difficulté, au début se déplaçaient peut-être plus rapidement à domicile mais de toute façon si je les appelle c'est pour un conseil par tél que je peux moi-même ensuite prescrire donc ce n'est pas un vrai problème ». Un autre a ajouté « prendre le temps ». Et un médecin a également ajouté « parfois seulement » afin de nuancer sa réponse « délais longs et places rares ».

<figure><img src="image_35.png" /><figcaption>Figure 29 : Inconvénients du DAC ou EMSP.</figcaption></figure>

## 16. Coordination DAC / EMSP et médecin traitant :

La coordination est satisfaisante pour 54 médecins (76,1%) soit environ les trois quarts des répondants.
<figure><img src="image_36.png" /><figcaption>Figure 30 : Satisfaction concernant la coordination DAC/EMSP et médecin traitant.</figcaption></figure>

Un médecin ayant répondu non à cette question a ajouté en commentaires : « On peut toujours
iméliorer les choses... Notamment avec un travail un peu plus connecté... ».

Un autre ayant répondu positivement précise en commentaires : « Meilleure communication
que l'HAD souvent ».

17. Transmission d'informations entre médecin traitant et médecin spécialiste :

Pour 38 médecins, soit un peu plus de la moitié des répondants, la transmission des informations
entre le médecin spécialiste et le médecin traitant n'est pas satisfaisante.

<figure><img src="image_37.png" /><figcaption>Figure 31 : Satisfaction concernant la transmission d'informations entre médecin spécialiste et médecin traitant.</figcaption></figure>

En commentaire, plusieurs médecins précisent que cela reste « médecin et service dépendant »
et que c'est souvent le délai des courriers qui pose un problème. Les commentaires sont
retranscrits en annexe 2.
## 18. Participation à une décision collégiale :

Sur 71 médecins 40 (56,3%) ont déjà pris part à une décision collégiale, c'est-à-dire un peu plus de la moitié.

<figure><img src="image_38.png" /><figcaption>Figure 32 : Participation à une décision collégiale.</figcaption></figure>

## 19. Prise en charge de l'urgence dans le cadre palliatif :

A la question à choix multiples « Que faites-vous en cas d'urgence dans le cadre palliatif ? », la proposition la plus citée est « appel d'un réseau de soins palliatifs : EMSP ou DAC (ex Palpi 80) » pour 57 médecins (80,3%), puis « entrée directe dans un service de soins palliatifs » pour 22 médecins (31%), suivi par « appel du 15 » pour 21 répondants (29,6%), ensuite « hospitalisation avec entrée par le service des urgences » pour 13 médecins (18,3%).

D'autres propositions ont été ajoutées par les répondants : « on gère ... », « variable selon les cas », « maintien au domicile » et « HAD », pour 1 répondant (1,4%) pour chaque proposition.

<figure><img src="image_39.png" /><figcaption>Figure 33 : Prise en charge de l'urgence dans le cadre palliatif.</figcaption></figure>
En commentaire, certains précisent que l'hospitalisation directe relève du miracle, un autre rapporte que l'appel du 15 sert souvent pour réhospitaliser montrant l'absence d'interlocuteur au niveau de l'HAD. Un autre ajoute la mise en place d'un protocole avec le SAMU si détresse respiratoire. Les commentaires sont intégralement retranscrits en annexe 2.

## 20. La fiche Samu « Urgence Pallia » :

Une majorité de médecins ne connaissent pas la fiche « Urgence Pallia » avec 42 médecins sur 71 (59,2%).

<figure><img src="image_40.png" /><figcaption>Figure 34 : Connaissance de la fiche Samu « Urgence Pallia » par les médecins généralistes.</figcaption></figure>

Parmi les 29 médecins connaissant cette fiche, 14 l'ont déjà utilisée, soit presque la moitié (48,3%).

Dans les commentaires, ce qui revient le plus est l'aspect chronophage de cette fiche. Les commentaires sont retranscrits en annexe 2.

## 21. La sédation profonde et continue à domicile :

47 médecins sur 71 (66,2%) ont des patients qui ont bénéficié de la sédation profonde et continue à domicile.
<figure><img src="image_41.png" /></figure>

Figure 35 : Taux de médecins dont les patients ont bénéficié de la sédation profonde et continue.

Parmi les 47 médecins dont un ou plusieurs patients auraient bénéficié d'une sédation, celle-ci a été mise en œuvre par le DAC dans 63,8% des cas, par le médecin lui-même dans 31,9% des cas, par l'EMSP dans 19,1% des cas, et par l'HAD dans 6,3% des cas.

Si oui par qui a-t-elle été mise en œuvre ? (Plusieurs réponses possibles)

47 réponses

<figure><img src="image_42.png" /></figure>

Figure 36 : Intervenants pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue.

Un médecin ayant répondu « vous » a précisé en commentaire qu'il a été aidé par l'HAD.
D. Analyse des attentes

1. Mise en place d'une astreinte la nuit et le week-end au sein des réseaux de soins palliatifs :

56 répondants estiment que la mise en place d'une astreinte la nuit et le week-end au sein des réseaux de soins palliatifs pourrait répondre à leurs besoins, afin d'assurer la continuité des soins.

<figure><img src="image_43.png" /><figcaption>Figure 37 Besoin d'une astreinte la nuit et le week-end au sein des réseaux de soins palliatifs.</figcaption></figure>

En commentaire plusieurs médecins précisent que celle-ci semble difficile à mettre en œuvre car elle est contraignante et nécessite des moyens humains supplémentaires. Un autre médecin précise qu'il a déjà demandé de l'aide au SAMU. Un répondant propose des solutions comme la mise en place de protocoles clairs pour les situations et la préparation des familles en amont. Les commentaires sont disponibles en intégralité en annexe 2.

2. Aide dans la réalisation de prescriptions anticipées :

50 médecins (70,4%) pensent avoir besoin d'aide pour la réalisation de prescriptions anticipées.
<figure><img src="image_44.png" /><figcaption>Figure 38 : Besoin d'une astreinte la nuit et le week-end au sein des réseaux de soins palliatifs.</figcaption></figure>

Ceux ayant répondu positivement précisent qu'ils s'appuient sur le DAC (ex Palpi 80), l'EMSP, les gériatres, les réseaux de soins palliatifs et l'HAD. Les réponses sont retranscrites en annexe 2.

### 3. Formation à la pratique des soins palliatifs

57 médecins (80,3%) pensent avoir besoin d'être mieux formés à la pratique des soins palliatifs.

<figure><img src="image_45.png" /><figcaption>Figure 39 : Besoin des médecins généralistes concernant la formation à la pratique des soins palliatifs.</figcaption></figure>

En commentaire, 2 médecins déclarent être en cours de DU. Un autre ayant répondu non à cette question, précise qu'étant en parallèle salarié dans un service hospitalier où il pratique des soins palliatifs, il se sent moins gêné pour prescrire certaines thérapeutiques. Un médecin ayant répondu qu'il se forme avec l'expérience et les pratiques de ses confrères.

Pour ceux ayant répondu positivement au besoin de formation, le format de formation le plus cité qui leur conviendrait est la formation médicale continue pour 52 médecins (88,1%), ensuite les ateliers par thème pour 14 d'entre eux (23,7%), puis le DU pour 9 médecins (15,3%), suivi par des stages dans une des structures ressources en soins palliatifs pour 6 médecins (10,2%). Enfin 1 des répondants (1,7%) a proposé des fiches protocolisées.
<figure><img src="image_46.png" /><figcaption>Figure 40 : Différents formats de formation.</figcaption></figure>

En commentaire, l'idée générale est le manque de temps pour se former. Ceux-ci sont retranscrits en annexe 2.

4. <u>Soutien psychologique personnel</u>

54 médecins, soit environ les trois quarts, pensent ne pas avoir besoin de soutien psychologique lors des prises en charge de patient en fin de vie.

<figure><img src="image_47.png" /><figcaption>Figure 41 : Besoin de soutien psychologique.</figcaption></figure>

12 médecins dans cette étude privilégient un échange avec des pairs, vient ensuite le recours à un psychologue pour 4 médecins, et enfin la participation à des groupes de parole type Balint pour 3 répondants.

Un médecin a ajouté que l'échange sur la prise en charge avec un médecin du DAC ou de soins palliatifs permettrait au médecin généraliste de se sentir soutenu.
<figure><img src="image_48.png" /><figcaption>Figure 42 : Différents formats pour répondre au besoin de soutien psychologique.</figcaption></figure>

Un médecin en commentaire précise qu'il n'a aucun problème avec la mort et la fin de vie, pour lui cela fait partie du « boulot » quand on est médecin de famille à la campagne.

## 5. La rémunération

50 médecins (70,4%) estiment que leur rémunération n'est pas suffisante lors des prises en charge de patients en fin de vie à domicile.

<figure><img src="image_49.png" /><figcaption>Figure 43 : Satisfaction des médecins généralistes concernant leur rémunération lors de prise en charge de patient en fin de vie à domicile.</figcaption></figure>

En commentaire, des médecins précisent que ces prises en charge notamment à domicile sont chronophages et non valorisées, un médecin propose une cotation particulière. D'autres qui trouvent la rémunération plutôt satisfaisante précisent que c'est grâce à la nouvelle cotation VSP. Les commentaires sont retranscrits en annexe 2.
6. D'autres attentes ?

Aucun médecin n'a d'autres attentes.

<figure><img src="image_50.png" /><figcaption>Figure 44 : Autres attentes des médecins généralistes.</figcaption></figure>
# IV. Discussion

## A. Forces et limites de l'étude.

Notre étude porte sur un sujet innovant et non encore traité dans le département de la Somme. Elle a permis de répondre à l'objectif principal de ce travail c'est à dire d'analyser les pratiques des médecins généralistes de la Somme lors de la prise en charge de patients en fin de vie à domicile. Les résultats ne peuvent malheureusement être généralisés. En effet, l'analyse statistique de ces résultats a été réalisée sur un échantillon de la population cible de faible taille : 71 réponses à notre questionnaire sur environ 660 médecins généralistes ayant une activité libérale dans le département de la Somme selon les données de la Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES) en 2023 ; ce qui représente un peu plus de 10% de la population cible.

Ce faible taux de réponses peut être dû à la longueur du questionnaire avec un temps de réponse estimé à 10 minutes, ce qui peut représenter beaucoup quand on sait que les médecins généralistes sont très occupés et souvent sollicités.

Notre échantillon se compose majoritairement de médecins âgés de moins de 45 ans (64%), ce qui est partiellement représentatif de la démographie médicale actuelle de la Somme. Selon la DREES, les médecins généralistes du département de la Somme sont majoritairement âgés entre 45 et 65 ans pour 46% contre 43% âgés de moins de 45 ans. Notre échantillon est donc composé en moyenne de médecins plus jeunes que la population cible. Ceci est probablement dû au mode de diffusion du questionnaire et de son format. En effet, le questionnaire est sous format numérique en ligne et diffusé par email ou par le biais du réseau social Facebook. Ceci peut constituer un biais de sélection, les médecins n'ayant pas tous le même rapport avec ces moyens de communication.

Le fait que notre échantillon soit constitué en majorité de jeunes médecins peut jouer sur les résultats en ce qui concerne la formation. Les jeunes médecins n'ont pas bénéficié de la même formation que les plus âgés, étant donné les différentes réformes menées ces dernières années.

Cette étude peut comporter un biais de recrutement lié au sujet, car nous pouvons imaginer que la majorité des médecins répondants portait un intérêt pour ce thème. En effet, le sujet de la fin de vie et de la mort en général, bien que d'actualité, reste un sujet tabou en France, pouvant expliquer ce faible taux de réponses.
Avoir recours à une méthode quantitative avec un questionnaire anonyme, permet d'analyser des données sur la pratique réelle des médecins généralistes du département de la Somme lors de la prise en charge de patients en fin de vie au domicile, accordant une liberté de réponse aux praticiens. Cependant la méthode quantitative implique que les questions et les propositions soient imposées par l'auteur, ce qui peut restreindre les données et oblige les médecins à se positionner sur certaines propositions sans être totalement d'accord, constituant un biais de mesure.

Nous avons néanmoins laissé la possibilité au médecin de réaliser des commentaires libres afin de limiter la restriction des questions fermées et d'apporter des nuances concernant leur réponse.

## B. Synthèse et interprétations des résultats

### 1. La population étudiée

Lorsqu'on reprend les données démographiques et sociales de notre échantillon, le profil majoritaire correspond à un médecin de sexe féminin âgé entre 46 et 65 ans exerçant en milieu rural depuis plus de 10 ans dans un cabinet de groupe (fig 2 à 6).

Une grande majorité des médecins répondants (91,5%) exercent en cabinet de groupe ce qui reflète la tendance actuelle du mode d'exercice libéral (fig 6).

Un peu plus d'un tiers des médecins de notre étude travaillent avec l'HAD d'Abbeville et un tiers également avec Soins Services – Rivery (fig 7). Ces HAD n'ont pas le même fonctionnement, notamment concernant la collaboration avec les paramédicaux libéraux, ce qui peut influencer les résultats.

On note un manque de formation en soins palliatifs avec 75% des répondants n'ayant pas reçu de formation en soins palliatifs durant leur cursus universitaire (fig 9). Depuis plusieurs décennies, des réformes ont été mises en place pour répondre à cet enjeu de diffuser la culture palliative au sein des médecins généralistes. L'arrêté ministériel du 4 mars 1997 et la loi du 2 février 2016 rendent obligatoire l'enseignement des soins palliatifs lors des études médicales. Ainsi durant le 1er cycle des études médicales, depuis la rentrée 2010-2011, la question de la mort et de la fin de vie a été introduite. Au cours du 2ème cycle un module « douleurs, soins palliatifs, anesthésie » est devenu obligatoire depuis 2000, et figure au programme de l'examen
national classant(19). Au cours du 3ème cycle, il n'existe pas d'obligation officielle d'enseignement des soins palliatifs, cela dépend donc des facultés.

Les anciens Diplôme d'Études Spécialisées Complémentaires (DESC) ont été supprimés au profit de la Formation Spécialisée Transversale de Soins Palliatifs (FST) depuis novembre 2017(20). Celle-ci se déroule sur deux semestres pendant lesquels l'étudiant réalise deux stages dans une structure de soins palliatifs.

La formation peut également être complétée par la réalisation d'un diplôme universitaire en soins palliatifs. Celui-ci est accessible après le 3ème cycle et dure une année(21). On compte 36 diplômes universitaires de soins palliatifs ou diplômes interuniversitaires en France à ce jour(6).

Cependant malgré ces réformes, une majorité de médecins généralistes ne se sent pas assez formée comme notre étude le révèle (fig 39). D'autres études récentes se sont intéressées aux ressentis des internes concernant leur formation en soins palliatifs durant leur cursus universitaire, comme l'étude menée par Suzanne mettant en avant que les internes de médecine générale de la région Occitanie Est se sentent insuffisamment formés pour 68% d'entre eux lors de l'externat en soins palliatifs(22). Dans une autre étude menée en 2023 par Decroix, les internes expriment un manque au niveau de leur formation théorique durant leur cursus universitaire, notamment concernant les thérapeutiques disponibles pour soulager les patients, ainsi qu'un enseignement non adapté aux pratiques des médecins en libéral. Ils regrettent également la faible offre de terrains de stages donnant lieu à la pratique des soins palliatifs(23). Ce constat se retrouve dans le rapport du Sénat de septembre 2021, « Les soins palliatifs apparaissent de manière trop tardive, trop ponctuelle et trop hétérogène dans la formation initiale des médecins»(24).

Selon le rapport de la Cour des Comptes de juillet 2023, entre 2020 et 2022, 2 % des soignants seulement ont suivi une formation sur le thème des soins palliatifs, soit environ 1 600 médecins(6). Dans notre étude, 4,2% des médecins ont un DU en soins palliatifs (fig 8), ce qui est le double du chiffre annoncé par la Cour des Comptes, mais notre chiffre peut être biaisé par le fait que les médecins participants à notre étude soit plus sensibilisés à ce sujet et peut être mieux formés.

Une étude menée par Mallet, Galle-Gaudin, Hirsch, Denis-Delpierre en 2015 interrogeant des internes ayant réalisé un stage prolongé dans un service de soins palliatifs, montre le bénéfice obtenu notamment dans l'acquisition de compétences techniques, relationnelles et coopératives et l'ouverture à leur subjectivité. Elle attire également l'attention sur le fait que la formation en
soins palliatifs est singulière et complémentaire puisque les soins palliatifs engendrent « une pratique, sans hégémonie ni certitude » mais aussi une «réflexion éthique »(25).

Dans la thèse de Decroix, les internes interrogés estiment qu'ils ont un rôle à tenir lors des suivis de patients en soins palliatifs, même si leur intérêt vis à vis de ces prises en charge durant leur formation est peu présent(23).

Les Formations Médicales Continues (FMC) (fig 10) ne sont pas très attractives pour les médecins généralistes : seulement un tiers environ de notre échantillon a participé à une FMC sur le thème des soins palliatifs. Néanmoins, ce type de format conviendrait le mieux pour 89% des répondants ressentant le besoin d'être mieux formés (fig 39). Mais le manque de temps à allouer à la formation durant son activité comme rapporté par plusieurs médecins en commentaire dans notre étude, ainsi que le peu de prises en charge de patients en fin de vie (fig 11) réalisées par le médecin généraliste, peuvent expliquer ce faible taux de participation aux FMC sur le sujet. En prenant en compte cette problématique, nous pouvons comprendre qu'il y ait un intérêt à faire appel à l'expertise des structures de soins palliatifs lors des prises en charge de patients en fin de vie à domicile.

## 2. Le domicile comme lieu de prise en charge.

La prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile n'est finalement pas si fréquente. Les médecins généralistes de notre étude dans la Somme suivent pour une majorité d'entre eux, entre 1 à 3 patients en fin de vie par an (fig 11). C'est également ce chiffre qui est annoncé dans le rapport de la Cour des Comptes de juillet 2023(6) mais aussi dans d'autres études et rapport sur le sujet (26-28).

Ces données peuvent s'expliquer par la tendance actuelle de la médecine de ville à limiter le nombre de visites à domicile celles-ci étant chronophages, mais pouvant se révéler essentielles à la prise en charge de patients en fin de vie à domicile. La Cour des Comptes annonce dans son rapport de juillet 2023 que « moins du quart des médecins généralistes pratiquent des visites longues à domicile et seuls 5 à 12 % d'entre elles seraient susceptibles de concerner des patients en soins palliatifs »(6). Une étude réalisée par Colin en 2016 a également mis en évidence une division par 2,9 du nombre de visites et une baisse de 70 % de la part des visites parmi les actes, en moins de 40 ans(29). Cette étude a également analysé le pourcentage des visites selon les territoires, et il en ressort « que les visites à domicile sont favorisées par un milieu rural, tandis
que la proximité des lieux de consultation rend les consultations plus naturelles pour les
urbains ».

On pourrait se poser la question d'une différence du nombre de prises en charge de patients en fin de vie entre le milieu rural et urbain comme on le retrouve dans l'étude menée par Stipon en Normandie « Cette disparité dépend essentiellement du lieu d'exercice. En effet, il existe une nette tendance des médecins généralistes exerçant en milieu rural à suivre davantage de patients en phase palliative que leurs confrères exerçant en milieu urbain et semi-rural »(28). Dans notre étude, les médecins des zones urbaines ou semi-urbaines prennent en charge un nombre plus faible de patients en fin de vie que les médecins en zone rurale comme le montre la figure 12, mais cette différence n'est pas statistiquement significative.

Quels sont alors les facteurs favorisant les prises en charge à domicile de patients en fin de vie par le médecin généraliste en milieu rural. On pourrait émettre deux hypothèses non exhaustives : d'une part la population en milieu rural est plus éloignée de l'hôpital le rendant moins accessible pour elle, d'autre part l'environnement autour du patient est différent avec un « environnement familial favorable au maintien à domicile d'un patient en soins palliatifs. En effet, dans ces zones rurales isolées, les familles vivent souvent proches de leurs parents. »(30), idée émise dans la thèse de Tuzet-Coulomb portant sur l'accompagnement de patients en soins palliatifs à domicile en milieu rural isolé.

### 3. Le refus de prise en charge d'un patient en fin de vie

Le domicile est souvent souhaité comme lieu pour sa fin de vie pour beaucoup de citoyens comme nous l'avons déjà évoqué, mais celui-ci n'est pas toujours adapté. En effet, dans notre étude, 8 médecins ont déjà dû refuser une prise en charge à domicile (fig 14). Les répondants justifient leur refus par l'absence ou l'insuffisance d'aidants et l'aménagement inadapté du logement. À cela s'ajoute le manque de disponibilité du médecin liée à son activité quotidienne chargée ou à des absences périodiques (congés) et l'éloignement du cabinet vis-à-vis du domicile du patient. Un autre motif évoqué est l'existence d'un entourage procédurier. Une étude menée par Texier en 2013 fait état de ces motifs et met en avant des raisons personnelles « intimes » également liées au côté « humain » du médecin avec l'expression d'émotions intenses telles la souffrance, la colère, le sentiment d'injustice, ou bien la culpabilité mais aussi la crainte d'une souffrance professionnelle comme le burn-out(31). Toutes ces raisons sont en lien avec les limites propres au médecin.
Ces constats nous amènent à étudier les difficultés lors des prises en charge de fin de vie à domicile.

4. Les difficultés rencontrées lors des prises en charge de patients en fin de vie à domicile

Nous pouvons classer ces difficultés en plusieurs catégories :

* **Difficultés d'ordre organisationnelle :**

La première difficulté rapportée par une majorité des médecins de notre étude est le manque de temps (fig 15). En effet, cet obstacle est évoqué systématiquement dans d'autres études abordant ce sujet(32,33). Les prises en charge de patients en fin de vie sont chronophages. Les principaux facteurs que nous pouvons retenir sont : la complexité des thérapeutiques avec des réévaluations très fréquentes, l'accompagnement des proches, le travail de coordination avec tous les acteurs prenant en charge le patient et à cela s'ajoute un facteur démographique avec une hausse de la patientèle et une diminution du nombre de médecins, entrainant une augmentation de l'activité.

Une autre difficulté d'ordre organisationnelle, concernant 18% des médecins de notre étude, est la difficulté à trouver sa place lors d'une prise en charge conjointe avec une structure ressource en soins palliatifs. Comme annoncé dans de nombreux rapports dont le plan national 2021-2024 développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie(11) ou encore le rapport Chauvin : « Vers un modèle français des soins d'accompagnement »(34), le médecin généraliste a un rôle pivot dans ces prises en charge ; c'est à lui que revient la fonction de coordonner l'ensemble des acteurs intervenants auprès du patient. En effet, le médecin traitant de par sa relation de proximité et de confiance avec le patient, et la connaissance de son histoire, est naturellement bien placé pour tenir ce rôle. Mais devant des interventions de multiples acteurs, parfois le médecin peut ne plus trouver sa place, se sentir exclu, craindre d'être mis à l'écart dans la prise en charge, ou une modification dans la relation avec son patient.

À cela s'ajoute une autre difficulté, le sentiment de solitude ou l'isolement, ressenti par 18% des répondants de notre étude, et également évoqué dans d'autres études(3,4,35). Le suivi d'un patient en fin de vie à domicile est une lourde charge qui repose sur le médecin généraliste essentiellement. Même s'il est accompagné par des structures ressources, ce qui n'est pas toujours le cas, le praticien se retrouve parfois seul à devoir gérer au domicile certaines situations complexes face au patient et à sa famille en recherche de soutien et d'explications.
Le médecin généraliste peut éprouver des sentiments de solitude et de culpabilité lorsqu'il est amené à prendre des décisions difficiles comme la limitation ou l'arrêt des traitements(4).

## Difficultés par manque de moyens matériels et humains

Environ 40% des médecins répondants rencontrent des difficultés dans leurs prises en charge par l'insuffisance des ressources en soins palliatifs, qui peuvent être d'ordre matériel ou humain. Certains équipements peuvent manquer ou être difficiles à mettre en place seul en ville. L'étude de Cueille(26) cite les principaux matériels et médicaments manquants : midazolam, morphiniques injectables, seringue auto pousseuse, scopolamine, matériel d'aspiration, oxygène, pompe PCA (analgésie contrôlée par le patient). Depuis la réalisation de cette étude de 2016, le midazolam peut désormais être prescrit par le médecin généraliste et est disponible en pharmacie de ville, ce qui est une grande avancée pour l'accompagnement de patients en fin de vie à domicile.

On retrouve également un manque de disponibilité des personnels paramédicaux formés aux soins palliatifs. L'appel à des structures relais de soins palliatifs tel que l'HAD ou les réseaux, pourrait apparaître comme une solution mais malheureusement, c'est parfois difficile d'y avoir accès devant une offre hétérogène sur le territoire(3), ou par manque d'organisation comme cité dans l'étude de Bellegueulle(36).

## Difficultés au niveau des compétences

Une majorité de médecins de notre étude éprouvent des difficultés au niveau de l'adaptation des thérapeutiques pour gérer les symptômes d'inconfort. Ces thérapeutiques sont assez spécifiques, tels que les hypnotiques, les sédatifs, les neuroleptiques, les morphiniques et plus particulièrement la PCA, et impliquent une bonne connaissance relative au choix des traitements, la posologie, les voies d'administration, les effets secondaires, les contre-indications mais aussi une certaine expérience pour être utilisées correctement, comme l'évoque un des médecins de l'étude menée par Coux qui aborde la gestion de la douleur « je ne sais pas faire fonctionner une pompe à morphine»(32). Ceci reflète un manque de formation théorique et pratique ou sinon inadaptée à la pratique non hospitalière, comme nous l'avons déjà évoqué précédemment.

Une autre question de notre étude abordait les difficultés sur le plan médical (fig 26) notamment au niveau de la prise en charge de la douleur, la gestion de la nutrition, des troubles neuro-psychologiques ou encore les soins d'escarres ; mais c'est surtout la gestion de la détresse respiratoire qui était la plus citée avec 60% des médecins de notre étude. La détresse respiratoire
est une complication aiguë qui lorsque sa gestion n'est pas maitrisée par le médecin compromet
le maintien à domicile et risque donc d'entrainer une hospitalisation(37). C'est également la
limitation ou l'arrêt des thérapeutiques qui posent des difficultés pour environ un tiers des
médecins de notre étude, probablement en lien avec le cadre législatif et éthique mais aussi
affectif.

Difficulté d'ordre éthique.

Une des difficultés citée par 24% des médecins de notre étude est le questionnement éthique. En effet, si la fin de vie est encadrée par des lois de bioéthiques, les médecins peuvent parfois être confrontés à des problèmes éthiques quant à leurs applications au domicile, les situations n'étant pas toujours très claires, notamment concernant la limitation ou l'arrêt de soins dans le cadre de la lutte contre l'acharnement thérapeutique ou la sédation profonde et continue. Chaque prise en charge de patient en fin de vie est singulière et propre au patient du fait de son histoire de vie, de ses représentations, de sa maladie. Les praticiens peuvent également se retrouver confronter à des demandes d'euthanasie. Une étude réalisée par Lutz en 2016 a montré que 44% des médecins généralistes ont été confrontés à une demande d'euthanasie au cours de leur carrière(38).

Une autre difficulté en lien également avec l'éthique est la transition d'une prise en charge curative à une prise en charge palliative, concernant 27% des répondants. Pour beaucoup de personnes mais aussi de soignants(35,39), les soins palliatifs sont synonymes de fin de vie imminente et d'arrêt thérapeutique, et donc induisent une connotation très négative et une source d'angoisses pour le patient, ses proches et les soignants. La représentation des soins palliatifs est ainsi faussée. En effet, ils s'insèrent dans une prise en charge globale où il existe une certaine continuité entre deux types de soins, curatifs et palliatifs, c'est-à-dire soigner et prendre soin, qui ne s'opposent pas mais au contraire se complètent et dont l'objectif est d'apporter une qualité de vie satisfaisante au patient. Il est donc légitime d'introduire précocement les soins palliatifs dans le parcours de soins de maladies graves. La transition curatif-palliatif est un moment dans la prise en charge où se pose la question de l'intérêt d'un traitement curatif visant uniquement à allonger la survie ou plutôt de privilégier la qualité de vie.

Malheureusement les soins palliatifs sont très souvent introduits tardivement(6) lors de la prise en charge, ce qui réduit les chances pour une meilleure qualité de vie du patient. En effet, une étude menée aux Etats-Unis sur des patients atteints d'un cancer du poumon non à petites cellules métastatique, a montré que l'introduction précoce des soins palliatifs conduit à des
références significatives de la qualité de vie et de l'humeur(40). Cette introduction tardive s'explique peut-être en partie par le fait que les médecins sont avant tout formés à guérir et à soigner, moins à accompagner.

## Difficulté d'ordre psychologique

Pour 20% des médecins de notre étude, une des difficultés de ces prises en charge est la relation « médecin-malade » éprouvante. Le médecin généraliste reste un être humain avant tout avec une certaine sensibilité et ne peut s'empêcher de ressentir des émotions propres à chacun. Il peut ressentir une souffrance psychologique favorisée par plusieurs facteurs comme son vécu avec le patient qu'il suit depuis plusieurs années ; ce vécu peut être source d'attachement et d'empathie, pouvant être difficile à gérer lors de ces situations. L'identification du médecin au patient peut être source d'angoisses et d'épuisement professionnel. Cette souffrance peut également être renforcée par un sentiment de solitude ou de culpabilité(4). C'est une difficulté qui est rapportée dans de nombreuses études comme celle de Astier montrant que « 28% des généralistes exprimaient une souffrance émotionnelle et une grande solitude »(35).

Le soutien des proches représente également une difficulté pour environ 20% des répondants, qui se retrouve aussi dans l'étude de Cueille avec des chiffres équivalents(26). Gérer les ressentis des proches, répondre à leurs attentes et interrogations, et parfois endosser le rôle de médiateur est très chronophage et demande un travail d'accompagnement important pouvant être source de souffrance et d'épuisement.

Le recours à une structure ressource en soins palliatifs apparaît alors comme une solution à ces difficultés énoncées. Il permet un travail en équipe avec une certaine collégialité pouvant apporter une aide humaine, matérielle et psychologique.

## 5. Connaissances à propos des structures ressources en soins palliatifs et collaboration entre médecin généraliste et structures ressources

Une très grande majorité des médecins répondants, savent à qui faire appel lorsqu'ils rencontrent une difficulté lors d'une prise en charge de fin de vie à domicile (fig 16), ce qui est un point positif. Une étude menée dans la Somme par Pennacchi en 2022, va également dans ce sens, en montrant que 87% des suivis de fin de vie sont encadrés soit par l'HAD ou soit par un réseau de soins palliatifs (41).

Ensuite, une des questions de notre étude portait sur la connaissance du fonctionnement des structures ressources en soins palliatifs. Celui de l'HAD est connu par la quasi-totalité des médecins généralistes (fig 17). En effet, l'HAD commence à être bien démocratisée au sein de
la population des médecins généralistes. Concernant le DAC (ex Palpi 80), son fonctionnement est également très bien connu des médecins généralistes mais dans une proportion légèrement moindre (fig 19). Les DAC sont des structures récentes mises en place en juillet 2022 regroupant plusieurs dispositifs (réseaux de santé, MAIA, PTA...) qui viennent en appui aux professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux faisant face à des situations complexes comme pour les patients en fin de vie. Cependant, les fonctionnements de l'USP et de l'EMSP (fig 18 et 20) ne sont connus que par un peu plus de la moitié des médecins généralistes, montrant la nécessité d'un travail d'information à réaliser de la part de ces structures.

Concernant l'accès à ces structures, celui-ci semble clair pour une majorité des médecins généralistes de notre étude (fig 21). Pour autant, certains d'entre eux nuacent leur réponse en évoquant un accès compliqué à ces structures pour les patients en EHPAD : en effet, les DAC n'interviennent pas au sein des EHPAD. C'est aux EMSP que revient ce rôle suite à la signature d'une convention avec les EHPAD. Seulement, d'après les chiffres de la Cour des Comptes, en 2021, l'activité des EMSP est majoritairement concentrée sur une activité intrahospitalière pour 67 % d'entre elles. Instaurer un guichet unique est proposé par l'un des répondants. Cette solution pourrait faire partie des missions du DAC, dont l'une d'entre elles est de coordonner. Il serait opportun d'ajuster la communication sur ce point.

D'autres questions de notre étude concernaient l'HAD. Nous souhaitions connaitre l'avis des médecins généralistes sur cette structure et obtenir des précisions sur les avantages et les inconvénients de travailler avec celle-ci, car la prescription de l'HAD est encore majoritairement hospitalière : 65% des patients admis en HAD viennent de l'hôpital contre 35% du domicile(16). Nous retrouvons alors parmi les avantages les plus cités (fig 23) : le maintien à domicile dans un certain confort, une présence quotidienne, un support technique majeur avec accès aux thérapeutiques hospitalières, une équipe paramédicale formée et compétente en soins palliatifs, une discussion en équipe possible, une continuité entre hôpital et médecine de ville avec réhospitalisation plus facile et un soutien de l'entourage du patient. Les prises en charge de la fin de vie demandent souvent une surveillance étroite impliquant des passages fréquents des soignants et parfois du matériel spécifique difficile à se procurer en ville. Elle nécessite également que les soignants soient disponibles 24h/24. C'est seulement depuis 2017 qu'un décret a précisé l'obligation pour l'HAD d'assurer une permanence téléphonique, mais également la possibilité d'intervention d'une infirmière au domicile du patient 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, ainsi que la possibilité d'un recours à un avis médical. Celui-ci peut être pris auprès du médecin généraliste traitant ou auprès du médecin coordonnateur si le médecin traitant n'est pas disponible. Une étude ayant interrogé des médecins généralistes sur la
permanence des soins réalisée par l'HAD a montré que 29% des médecins répondants seraient d'accord pour participer à la permanence des soins pour leurs patients en lien avec les équipes de l'HAD. Néanmoins, cette proportion est très variable en fonction de l'âge des répondants, passant de 5% pour les moins de 40 ans à 39,5% pour les plus de 55 ans (42).

À l'opposé, les principaux inconvénients cités sont (fig 24) : la mise à l'écart de l'équipe paramédicale en place avant l'HAD, l'ambiguïté sur le rôle du médecin traitant par rapport au médecin coordonnateur, la lourdeur administrative et une mauvaise communication ; cette dernière est accentuée par le fait que la transmission des informations se fait sur tablette numérique. Les médecins traitants y ont difficilement accès avec la nécessité de disposer d'un matériel adéquat et/ou de réseau internet, comme certains le regrettent en commentaires. Toujours dans la même étude citée précédemment(42), on retrouve des données concernant la place du médecin traitant lors d'une prise en charge conjointe avec l'HAD : 45% des médecins répondants jugent qu'ils conservent intégralement leur place de médecin traitant lorsqu'un de leurs patients est pris en charge par le service d'HAD. 46% déclarent conserver cette place souvent, alors que les 9% restant jugent ne la conserver que rarement ou jamais. Ceci ne correspond pas tout à fait aux chiffres retrouvés dans notre étude (fig 24). Ces données peuvent être nuancées du fait d'un biais potentiel. L'organisation des HAD n'est pas la même partout. Certains travaillent avec des équipes paramédicales libérales ou des SSIAD en établissant des conventions tandis que d'autres refusent. Dans certains services les médecins coordonnateurs sont d'astreintes ou se déplacent d'autres non.

Globalement les médecins de notre étude sont plutôt satisfaits de la coordination avec l'HAD (fig 25), mais celle-ci dépend du personnel intervenant et de son organisation, comme certains le précisent en commentaires.

À la question « pensez-vous pouvoir prendre en charge un patient en fin de vie à domicile sans HAD », les réponses étaient plutôt mitigées (fig 22). Les réponses étaient majoritairement négatives, mais certains ayant répondu par l'affirmative précisaient les conditions nécessaires pour une prise en charge sans l'HAD comme la présence d'une équipe paramédicale compétente, ou une situation ayant peu besoin de matériels spécifiques.

L'HAD reste donc un acteur majeur des prises en charge de fin de vie à domicile car selon la FNEHAD, elle représente actuellement plus de 30% des séjours en soins palliatifs, et les soins palliatifs représentent plus d'un quart de son activité(43). Ces chiffres sont amenés à progresser au vu des différentes politiques menées.
Plusieurs questions abordaient les réseaux de soins palliatifs, EMSP et DAC (ex Palpi 80). Presque la moitié des médecins de notre étude sollicitent souvent les réseaux pour un conseil de prise en charge, et moins de 10% ne font jamais appel aux réseaux (fig 27). Une étude menée en 2021 par Héron montre que 62,1% des médecins ne réclament l'aide du réseau que dans moins de la moitié des urgences qu'ils ont à gérer, et 11,2% des médecins font appel au réseau pour 100% des situations d'urgence(44). On peut se demander quelles sont les raisons qui font que les réseaux ne sont pas plus sollicités : la non-nécessité, le manque d'information vis-à-vis de ces structures, le manque d'interlocuteurs clairement établis ou encore le désintéressement des médecins généralistes pour ces prises en charge.

L'étude de Decroix(23) montre que les internes de médecine générale ne connaissent pas l'organisation du réseau de soins palliatifs en extrahospitalier et ne savent pas souvent à qui s'adresser en cas de problème ; ce qui confirme un manque de formation et de communication sur ces réseaux.

Concernant les avantages de faire appel au DAC ou EMSP cités par les médecins de notre étude (fig 28), les principaux sont leurs compétences complémentaires et leur pluridisciplinarité, les conseils apportés, le sentiment d'être moins seul, et la possibilité d'échanger pour aider à la décision. C'est clairement un appui que les médecins généralistes recherchent avec les réseaux de soins palliatifs, un travail en équipe en quelque sorte.

Les inconvénients les plus cités par nos répondants sont : les délais longs et les places rares, l'image des soins palliatifs parfois difficile à introduire auprès du patient et de ses proches, une disponibilité limitée des médecins des EMSP et DAC (fig 29).

Ces réseaux manquent de moyens humains afin de répondre aux besoins des soins palliatifs au domicile. Dans le rapport de la Cour des Comptes en 2023(6), on retrouve ces données concernant les équipes mobiles de soins palliatifs : en moyenne, elles sont constituées d'un ETP de médecin, deux ETP d'infirmiers, un ETP d'aide-soignant, 0,8 ETP de psychologue et un ETP de secrétaire. La constitution de ces équipes est équivalente qu'elle soit intrahospitalière ou extrahospitalière, alors que leur périmètre d'intervention et leurs missions sont différents. Une des mesures du rapport Chauvin « Vers un modèle français des soins d'accompagnement » est de développer des équipes mobiles de soins d'accompagnement dont la prise en charge de la douleur, avec une activité territoriale. Elles seront composées d'un médecin, d'une infirmière et d'un psychologue et rattachées à terme aux maisons d'accompagnement.(34)

Une étude réalisée auprès des médecins généralistes de la Somme par Bellegueulle en 2016 s'est intéressée aux facteurs conduisant à un recours tardif aux réseaux de soins palliatifs(36).
On y retrouve la notion évoquée dans notre étude de la représentation des soins palliatifs difficile pour le patient et ses proches, mais aussi un manque de communication avec l'hôpital favorisé par un manque d'interlocuteurs, des difficultés d'anticipation en lien avec l'évolution parfois rapide de la maladie, ou du fait de ne pas savoir à quel moment il est opportun d'y avoir recours, ou encore la peur de perdre sa place dans la prise en charge. On retrouve également une méconnaissance vis à vis des réseaux. La fiche « PALIA10, Quand faire appel à une équipe de soins palliatifs ? » que l'on retrouve sur le site de la SFAP, peut être utile pour guider le médecin généraliste sur le moment opportun pour faire appel à une équipe de soins palliatifs lors des prises en charge à domicile des patients en fin de vie(45).

Cependant, dans l'ensemble, les médecins de notre étude sont plutôt satisfaits de la coordination avec les réseaux de soins palliatifs (fig 30) ; on retrouve également ce résultat dans d'autres études(36,46).

Concernant la transmission d'informations entre le médecin spécialiste de la pathologie du patient et le médecin traitant, les réponses sont mitigées (fig 31). Une majorité des répondants n'est pas satisfaite de la communication avec les spécialistes : les courriers arrivent parfois trop tard, ou sont incomplets, les praticiens ne sont pas facilement joignables, ou ont déjà passé la main lorsqu'il s'agit de la fin de vie. Néanmoins, cela dépend des médecins et des services, comme le précisent certains en commentaire.

Nous n'avons pas interrogé les médecins sur les moyens favorisant une meilleure collaboration avec le médecin spécialiste ou leurs attentes vis-à-vis d'eux lors de ces prises en charge. Toutefois, dans plusieurs études, des médecins généralistes proposent la réalisation de courriers d'hospitalisation intermédiaires via apicrypt ou simplement un contact téléphonique. Dans d'autres études, certains regrettent de ne pas être associés à la décision lors des RCP, notamment sur l'introduction des soins palliatifs(36,39).

## 6. La participation à une décision collégiale

Une majorité des répondants de notre étude ont déjà participé à une décision collégiale concernant un patient en fin de vie à domicile (fig 32). L'organisation d'une décision collégiale est difficile à mettre en place au domicile du patient. De par son côté interdisciplinaire, elle nécessite de réunir de nombreux intervenants et notamment des professionnels non médicaux concernés dans la prise en charge du patient. Une étude réalisée par Seure-Pinson en 2019, interrogeant des médecins généralistes, met en avant que la plupart des médecins généralistes sont d'accord sur l'impossibilité de décider seul de l'entrée en soins palliatifs d'un patient. Mais
une question revient souvent : “Qui prend la décision ?”(39) C’est pourquoi les patients en fin de vie sont difficiles à prendre en charge seul, et l’appui d’un réseau ou d’une HAD est souvent nécessaire pour aider à la décision et assurer une collégialité.

Une étude menée par Ferhati en 2018 a montré que « la nécessité d'une procédure collégiale est évidente pour la plupart (3 sur 4) des médecins généralistes dans le cadre d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Leur réponse est plus partagée lorsqu'il s'agit d'une décision de limitation ou l'arrêt de thérapeutiques ou encore du refus d'appliquer des directives anticipées jugées inadaptées »(47). Elle a également mis en évidence les leviers et les freins concernant la décision collégiale. Celle-ci permet d'améliorer la qualité et la sécurité des décisions, d'anticiper et d'organiser la fin de vie à domicile, une meilleure coordination ville-hôpital en trouvant dans l'hôpital un soutien, mais aussi d'améliorer l'accompagnement du patient et de ses proches et de lutter contre l'isolement des médecins généralistes. Les freins sont le manque de temps, une organisation pas toujours compatible avec l'exercice libéral, la difficulté à identifier les intervenants dans cette décision, la difficulté de communication avec l'hôpital avec un sentiment d'exclusion ressenti par le médecin généraliste, et l'indépendance du médecin généraliste(47).

Afin de promouvoir la mise en place de décisions collégiales lors de ces prises en charge, pourquoi ne pas proposer la création d'une cotation spécifique pour la participation à une décision collégiale. Cela permettrait certainement de sécuriser le médecin traitant qui pourrait être moins réticent à prendre en charge des patients en fin de vie à domicile.

## 7. La prise en charge de l'urgence en soins palliatifs

Nous avons interrogé les médecins sur leur prise en charge de l'urgence dans le cadre palliatif. La majorité (3 médecins sur 4) appelle un réseau de soins palliatifs, ensuite environ un tiers organisent une entrée directe dans un service de soins palliatifs mais certains précisent que ce n'est malheureusement pas souvent possible. Moins d'un tiers appellent le 15, et environ 1 médecin sur 4 hospitalise en adressant aux urgences (fig 33).

Une étude menée au Canada en 2014 a montré que l'intervention d'un réseau de soins palliatifs dans la prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile limitait le recours aux urgences et donc des décès à l'hôpital(48).
Un des médecins de notre étude fait la remarque que lors d'une prise en charge avec l'HAD, l'appel au 15 sert souvent pour réhospitaliser le patient montrant un manque d'anticipation et l'absence d'interlocuteur au niveau de cette structure. C'est également ce que montre cette étude(49) réalisée aux Etats-Unis : plus de 40 % des patients atteints de cancer hospitalisés à domicile en fin de vie n'ont pas été réadmis à l'hôpital, témoignant de l'efficacité de l'HAD dans la prise en charge de patients en fin de vie. Mais, plus de la moitié des réhospitalisations étaient dues à un événement intercurrent aigu, ce qui suggère que davantage d'efforts devraient être déployés pour anticiper ces événements à domicile, notamment par une meilleure coordination en amont entre les médecins hospitaliers et les médecins traitants.

Ces différentes études(49,50) montrent l'importance de l'anticipation pour éviter les réhospitalisations et donc respecter le choix du patient concernant son lieu de décès. Néanmoins, l'auteur de l'étude(44) évaluant la collaboration entre le réseau de soins palliatifs RESP13 et les médecins généralistes apporte une nuance « Le fait qu'il y ait toujours des patients inclus qui soient transférés dans des services d'urgence peut laisser penser que le réseau est défaillant dans sa mission de limiter les hospitalisations. Cependant, cela ne saurait refléter la réalité, laquelle est souvent dictée par les souhaits de la famille ou du patient. Ces derniers montrent souvent une ambivalence lorsque la fin de vie approche concernant le lieu où elle devra être prise en charge ». C'est donc également le patient et son entourage qui peuvent être une limite au maintien à domicile lors de la fin de vie.

Une meilleure anticipation peut reposer sur la réalisation de prescriptions anticipées et l'utilisation de protocoles afin de faire face aux symptômes d'inconfort en particulier lors des derniers jours de vie. Une étude réalisée par Pommier en 2018 s'est intéressée aux difficultés des médecins généralistes à mettre en place des prescriptions anticipées. Elle montre dans un premier temps que ce moyen était peu connu et peu utilisé par les médecins généralistes interrogés, puis met en évidence les freins à leur mise en œuvre. Sont ainsi évoqués le manque de compétences des médecins généralistes par un défaut de formation, mais aussi par un manque d'expérience dû à un défaut de fréquence des cas et un manque de pratique. D'autres freins sont liés aux personnels paramédicaux qui manquent parfois de formation et de pratique concernant les soins palliatifs et l'utilisation de certains produits ou matériel. La rédaction des prescriptions anticipées peut s'avérer compliquée pour leurs mises en pratique. À cela s'ajoute le manque de temps et des difficultés pour tout anticiper. L'étude met en évidence également les freins liés au patient et à son entourage. En effet, il est important de respecter la temporalité du patient, celui-ci n'étant pas toujours au clair avec l'évolution de la maladie, ou n'étant pas prêt à l'envisager. Dans le cas où on réalise les prescriptions anticipées trop tôt, on risque un
refus du patient, ou d'engendrer des appréhensions de celui-ci, ou encore de faire naître un sentiment d'abandon. Ceci est également valable pour les proches du patient. L'incapacité de l'entourage à gérer les traitements est aussi une autre problématique.

Dans notre étude, une grande majorité des médecins estimait avoir besoin d'aide dans la réalisation de prescriptions anticipées (fig 38), et s'appuyait en général sur les médecins du DAC, de l'EMSP, de l'HAD, ou les gériatres.

Une autre étude (51) concernant les prescriptions anticipées s'intéressait, quant à elle, aux moyens pour faciliter ces prescriptions. On retrouve l'utilisation d'outils pour favoriser la communication comme des logiciels adaptés avec partage de dossiers entre confrères, ou le téléphone. On note l'importance du travail d'équipe avec notamment les réseaux de soins palliatifs ou l'HAD, l'exercice en groupe ou en MSP permettant d'assurer plus facilement la continuité des soins et donc la mise en œuvre et l'adaptation des prescriptions anticipées.

Un autre outil permettant de mieux prendre en charge les urgences palliatives et une meilleure anticipation, est le signalement au SAMU, via des fiches comme « Urgence Pallia », qui permettent au SAMU d'agir de manière la plus adaptée possible grâce aux informations sur la pathologie du patient et ses souhaits. Une étude menée en 2022 par Madoumier(52) démontre que la réalisation de cette fiche Urgence Pallia diminue significativement le recours à une hospitalisation et respecte le souhait du patient concernant son lieu de décès. Dans notre étude, la fiche Urgence Pallia n'est pas connue pour une majorité de répondants, uniquement 40 % les connaissent (fig 34) et parmi eux, moins d'un tiers l'ont déjà utilisée. Certains font remarquer que cela est chronophage ou qu'ils n'ont jamais eu d'explications sur celle-ci. Une meilleure communication à propos de cet outil semble nécessaire. Cette fiche est disponible sur le site internet de la SFAP(53).

## 8. La sédation profonde et continue à domicile en pratique

D'après la HAS(54) : « La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD) peut être envisagée en cas de douleur réfractaire ou insupportable si le décès est attendu dans les quelques heures ou quelques jours qui viennent. Dans les autres cas, une sédation réversible de profondeur proportionnée à l'intensité des symptômes est discutée avec le patient ». Ces situations encadrées par la loi nécessitent la réalisation d'une procédure collégiale avec tous les professionnels impliqués dans la prise en charge du patient et dans la mise en œuvre de la sédation.
La réalisation d'une sédation d'un patient en fin de vie, à domicile ou en EHPAD, demande de remplir certaines conditions préalables comme recommandées par la HAS(54) : personnel référent, compétent en soins palliatifs, prévenu et joignable; disponibilité du médecin pour réaliser des visites régulières et joignable 24h/24 ; suivi infirmier régulier et joignable 24h/24 ; présence continue au domicile ; lit de repli prévu en établissement de santé en cas d'échec ou d'impossibilité à poursuivre la sédation. Ces conditions nécessaires sont compliquées à organiser à domicile. Néanmoins, dans notre étude, une majorité (60%) des médecins ont des patients ayant bénéficié d'une sédation profonde et continue (fig 35), ce qui est plus élevé que les données retrouvées dans une étude réalisée en 2018 auprès des médecins généralistes du Maine-Et-Loire(55). À contrario, les mêmes chiffres que notre étude sont évoqués dans une étude plus récente réalisée en 2020(33). Nous pouvons alors nous interroger sur la signification de la « sédation profonde et continue » pour chaque médecin et s'il n'existe pas une difficulté de distinction avec l'anxiolyse, ou avec les différents niveaux de sédation, comme l'évoque une étude réalisée par Boulnois(56) auprès des médecins généralistes, nos résultats pourraient par conséquent être nuancés.

Dans notre étude, les sédations à domicile ont été mises en œuvre dans l'ordre décroissant qui suit : en premier le DAC- expertise soins palliatifs (ex Palpi 80), ensuite le médecin généraliste, puis l'EMSP et enfin l'HAD (fig 36). Ceci montre bien la nécessité d'une interdisciplinarité et d'un travail d'équipe lors de ces prises en charge. On retrouve également ce constat dans l'étude de Boulnois parmi les facteurs facilitant la mise en place d'une sédation à domicile(56).

## 9. Les attentes des médecins généralistes

Concernant les attentes des médecins généralistes de notre étude lors de prises en charge de patients en fin de vie à domicile, nous les avons interrogés sur la mise en place d'une astreinte au sein des réseaux de soins palliatifs la nuit et les week-ends. La plupart des médecins estiment que cela répondrait à leurs besoins (fig 37). Mais on peut se demander si il ne vaut mieux pas faciliter l'accès en journée avec plus de moyens humains afin de favoriser l'anticipation plutôt que d'imposer des astreintes qui rendent le recrutement plus difficile et qui demandent beaucoup de moyens humains, comme certains le précisent en commentaires. Une étude menée par Messie et Marilliet en 2011(57) interrogeant les médecins généralistes sur l'intérêt d'une permanence téléphonique de soins palliatifs, présente des chiffres équivalents aux nôtres concernant le besoin d'astreinte. Cependant, cette même étude précise les horaires d'astreintes
à privilégier, les besoins les plus importants étant les week-ends en journée, et suggère la mise en place d'une astreinte pas 24 heures sur 24 mais plutôt 8h-minuit. Une étude réalisée en 2018 montre qu'il existe une astreinte téléphonique dans uniquement 24% des EMSP concernées par l'étude(58). C'est le cas des EMSP du territoire de la Somme, mais on peut se demander si celle-ci est bien connue des médecins généralistes du département. Une autre étude réalisée aux Pays Bas en 2006 montre après plus de 5 ans d'utilisation, que le service de consultation téléphonique 24 heures sur 24 pour les soins palliatifs répond à un besoin des médecins généralistes pour les patients atteints de cancer à domicile pendant la dernière période de leur vie(59). Ces différentes études mettent donc en évidence un besoin constant et une utilité d'une astreinte téléphonique au sein des réseaux de soins palliatifs. D'ailleurs dans le rapport de l'IGAS en 2016(27) sur les soins palliatifs apparait une mesure concernant la création « d'un numéro d'appel unique – voire une astreinte téléphonique – qui permettrait aux professionnels de santé d'activer les dispositifs d'appui présents dans leur région », en quelque sorte un guichet unique, comme cela a été proposé par l'un de nos répondants à la question concernant l'accès aux réseaux de soins palliatifs. Nous pourrions imaginer qu'à travers ce numéro unique, une expertise palliative soit également accessible.

Comme déjà évoqué précédemment, les médecins généralistes de notre étude et d'autres études estiment avoir besoin d'être mieux formés (fig 39). Les formats qui leurs conviendraient le mieux sont, par ordre décroissant (fig 40) : les FMC pour 9 médecins sur 10, suivies des ateliers par thème, puis le DU et les stages dans des structures de soins palliatifs pour seulement 1 médecin sur 10. Un médecin a proposé la réalisation de fiches protocolisées. Ces souhaits apparaissent également dans l'étude de Decroix, complétés par d'autres propositions comme le GEP (Groupe d'Echanges de Pratiques) axé sur les soins palliatifs ou des mini stages en service de soins palliatifs(23). Mais tous ces formats nécessitent d'y consacrer du temps, ce que le médecin généraliste n'a pas malheureusement.

Le besoin d'un soutien psychologique a également fait l'objet d'une question auprès des participants de notre étude. Presque un quart des répondants estiment avoir besoin de ce soutien lors des prises en charge de patients en fin de vie (fig 41). La souffrance psychologique des soignants est mise en évidence dans beaucoup d'études abordant le sujet de la fin de vie. Presque tous les médecins interrogés dans ces études rapportent une difficile gestion des émotions, source de souffrance. Mais beaucoup trouvent des ressources en eux-mêmes telles que la spiritualité, la religion, l'expérience personnelle, comme l'évoquent les études de Astier(35) ou de Boudy(60). Ceci peut éventuellement expliquer ce chiffre relativement faible de notre étude puisque la question pouvait être interprétée comme avoir besoin de ressources
« extérieures ». Les formes de soutien envisagées par nos répondants sont principalement l'échange avec leurs pairs, ou avec des médecins de soins palliatifs ou encore en participant à des groupes Balint ; moins d'un quart des répondants souhaiteraient un accès à un psychologue (fig 42). Avoir la possibilité d'échanger sur sa prise en charge permet de rompre en partie son isolement et peut aider à mieux gérer ses émotions. C'est un des avantages du travail en équipe lors des prises en charge de patients en fin de vie.

Concernant la rémunération, la majorité des médecins répondants ne la trouve pas suffisante (fig 43), malgré la nouvelle cotation VSP valorisée à 60 euros sans limitation du nombre depuis le 1er novembre 2023(61). Néanmoins, on peut se demander si celle-ci est connue de tous du fait de sa création récente.
# V. Conclusion

L'objectif de notre étude était notamment d'analyser la pratique des médecins généralistes du département de la Somme lors de la prise en charge de patients en fin de vie à domicile. Celle-ci a mis en évidence que la prise en charge de la fin de vie à domicile par le médecin généraliste n'était globalement pas si fréquente, entrainant donc un manque de pratique pour une majorité des médecins. Néanmoins avec le vieillissement de la population, ces situations devraient augmenter dans les prochaines années, nécessitant une adaptation des pratiques.

Notre étude a également permis de hiérarchiser les difficultés rencontrées par les médecins lors de ces prises en charge, les principales étant :

- le manque de temps, d'autant plus que ces prises en charge sont chronophages et jugées encore pas assez rémunérées ;

- L'adaptation des thérapeutiques en fonction des symptômes et des patients ;

- L'insuffisance des ressources en soins palliatifs sur le territoire avec une organisation hétérogène et un accès parfois difficile favorisant le sentiment de solitude des médecins lors de la gestion de ces situations complexes.

Pour faire face à ces difficultés, il est nécessaire :

- D'améliorer la formation afin que celle-ci soit plus concrète et mieux adaptée à l'exercice libéral sous tension, et ainsi favoriser la diffusion de la culture palliative au sein de la communauté médicale.

- De faciliter le recours aux structures ressources en soins palliatifs permettant un travail d'équipe, un soutien logistique et humain et assurant une permanence des soins, par la mise en place d'un guichet unique, d'une astreinte téléphonique les nuits et week-ends, une meilleure communication entre les intervenants avec un dossier accessible par tous. Par ailleurs, une harmonisation des fonctionnements des différentes structures ressources est indispensable. Ce faisant, le médecin généraliste fait face à de nouvelles difficultés. Il se retrouve à devoir assurer la coordination des soins et doit donc s'adapter pour trouver sa place au sein de cette nouvelle équipe aussi bien dans la prise en charge que dans la relation avec son patient.

- D'améliorer la diffusion des outils d'aide à la prise en charge en soins palliatifs déjà existants telles que les fiches « Urgence Pallia » ou « Pallia10 ».
- D'augmenter la rémunération lors de ces suivis à domicile (la nouvelle cotation est-elle suffisante ?).

Concernant la prise en charge de l'urgence palliative, l'anticipation apparaît comme une nécessité pour mieux y faire face. Un des moyens est la réalisation de prescriptions anticipées quand la situation le permet, exercice peu évident surtout lorsqu'on a peu l'habitude. L'utilisation de protocoles adaptés à chaque symptôme d'inconfort, et la création d'une « check-list » des symptômes à anticiper en général pourraient certainement aider le médecin généraliste.

La volonté d'améliorer la prise en charge des patients en fin de vie est portée par tous les acteurs en soins palliatifs, qu'ils soient hospitaliers ou ambulatoires. La mise en place d'une astreinte téléphonique pour les patients du domicile en soins palliatifs, qui est en cours d'étude au niveau régional, en est un exemple. Enfin, un projet de création d'une HDJ de soins palliatifs est également en cours de réflexion. On peut espérer que celui-ci sera bénéfique pour le maintien à domicile des patients en fin de vie et qu'il répondra aux attentes des médecins généralistes.
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59. Teunissen SCCM, Verhagen EH, Brink M, van der Linden BA, Voest EE, de Graeff A. Telephone consultation in palliative care for cancer patients: 5 years of experience in The Netherlands. Support Care Cancer Off J Multinatl Assoc Support Care Cancer. juin 2007;15(6):577-82.

60. Boudy CA. Soins palliatifs à domicile: quelles ressources pour les médecins généralistes? 2016;100.

61. Médecins généralistes - Consultations et actes : Tarifs conventionnels en métropole | ameli.fr | Médecin [Internet]. [cité 7 août 2024]. Disponible sur: https://www.ameli.fr/medecin/exercice-liberal/facturation-remuneration/consultations-actes/tarifs/tarifs-generalistes/tarifs-metropole
# VII. Annexes

## A. ANNEXE 1 : le questionnaire

Le médecin généraliste face à la fin de vie des patients à domicile, analyse des pratiques.

Chères futures consœurs, chers futurs confrères,

Je réalise un travail de thèse sous la direction du Dr Paola Grassi. L'objectif de ce travail est d'analyser les pratiques et de connaitre les besoins des médecins généralistes lors de la prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile. Ce questionnaire est adressé aux médecins généralistes du département de la Somme.

Je vous remercie par avance de l'attention et du temps consacré à mon travail.

Durée : environ 10 min

Bien cordialement.

Elise Vandenbulcke

### VOUS

1. Age : (Une seule réponse possible)

- 25 ans - 35 ans

- 36 ans - 45 ans

- 46 ans - 65 ans

- 65 ans et plus

2. Sexe : (Une seule réponse possible)

- Masculin

- Féminin

3. Mode d'exercice : (Une seule réponse possible)

- Rural

- Semi urbain

- Urbain

4. Avec quelle HAD travaillez-vous ? (Plusieurs réponses possibles)

- HAD d'Abbeville

- HAD d'Albert

- HAD de Doullens
- HAD de Ham

- HAD de Montdidier Roye (HADOS)

- HAD de Peronne

- HAD Soins Services Rivery

**5. Nombres d'années d'exercices en milieu libéral : (Une seule réponse possible)**

- Moins de 5 ans

- Entre 5 et 10 ans

- Plus de 10 ans

**6. Dans votre cabinet, vous exercez : (Une seule réponse possible)**

- Seul

- En groupe

**7. Avez-vous un DU en soins palliatifs ? (Une seule réponse possible)**

- Oui

- Non

**8. Avez-vous reçu une formation universitaire en soins palliatifs ? (Une seule réponse possible)**

- Oui

- Non

**9. Avez-vous participé à des FMC (Formation Médicale Continue) sur ce sujet ? (Une seule réponse possible)**

- Oui

- Non

Commentaires éventuels :

## VOTRE PRATIQUE

**10. Nombres de patients en fin de vie suivis à domicile durant les 12 derniers mois : (Une seule réponse possible)**

- 0

- Entre 1 et 3

- Entre 4 et 6

- Plus de 6
11. le patient était-il connu : (Plusieurs réponses possibles).

- D'une hospitalisation à domicile

- D'un réseau de soins palliatifs (EMSP ou DAC)

- Aucune réponse

12. Avez-vous déjà refusé une prise en charge de fin de vie à domicile ? (Une seule réponse possible.)

- Oui

- Non

13. Si oui, pour quel motif ?

14. Quelles sont vos difficultés dans la prise en charge d'une fin de vie à domicile ?
(Plusieurs réponses possibles.)

- Le manque de temps ou de disponibilité

- L'isolement ou la solitude

- La relation médecin/malade psychologiquement éprouvante

- La transition de la prise en charge curative à palliative

- Le questionnement éthique

- L'adaptation des thérapeutiques

- trouver sa place lors de la prise en charge conjointe avec une structure ressource en Soins palliatifs

- Le soutien des proches

- Les ressources insuffisantes en soins palliatifs

- Autres:

Commentaires :

15. Savez-vous à qui faire appel lorsque vous rencontrez une difficulté lors de la prise en charge d'un patient en fin de vie à domicile ?

- Oui

- Non

16. Connaissez-vous le fonctionnement des structures ressources suivantes en soins palliatifs dans la Somme :

• L'HAD :

- oui

- non
* L'ESMP

- Oui

- Non

* L'USP :

- Oui

- Non

* Expertise Soins palliatifs DAC :

- Oui

- Non

**Ces structures vous semblent elles clairement accessibles ?**

- Oui

- Non

**Commentaires :**

**17. Pensez-vous pouvoir prendre en charge un patient en fin de vie à domicile sans une Hospitalisation à domicile ? (Une seule réponse possible)**

- Oui

- Non

**-Commentaires :**

**18. Selon vous, quels sont les avantages de la mise en place de l'HAD lors de la prise en charge de patients en fin de vie à domicile ?**

- maintien à domicile avec un certain confort pour le patient et son entourage

- Soutien de l'entourage

- Meilleur organisation avec libération du temps pour le médecin généraliste

- Présence quotidienne

- Continuité entre hôpital et ville avec réhospitalisations plus faciles

- Support technique majeur avec accès aux thérapeutiques de l'hôpital

- Disponibilité de l'équipe

- Equipe paramédicale formée et compétente en soins palliatifs

- Discussion en équipe possible avec médecin coordinateur par exemple : prise de décisions collégiales

- Coordination efficace

- Mode de rémunération simple
- Autres :

-Commentaires :

19. Selon vous quels sont les inconvénients de la mise en place de l'HAD lors de la prise en charge de patients en fin de vie à domicile ?

- Apporte des contraintes

- Shunt l'équipe paramédicale locale en place avant l'HAD

- Fonctionnement mal connu de l'HAD

- Médecin coordinateur peu présent ?

- Eloignement géographique de certains domiciles

- Mauvaise communication

- Lourdeur administrative

- Aspect chronophage du travail en équipe

- Ambiguïté sur le rôle du Médecin généraliste par rapport au médecin coordinateur

- Difficulté de transmission complète de l'histoire du patient

- Autres :

Commentaires :

20. La coordination entre les structures d'hospitalisation à domicile et le médecin traitant vous parait-elle satisfaisante ? (Une seule réponse possible.)

- Oui

- Non

- Commentaires éventuels :

21. Sur le plan médical, dans quel(s) domaine(s) rencontrez-vous des difficultés lors d'une prise en charge de fin de vie à domicile ? (Plusieurs réponses possibles.)

- La douleur

- Les troubles neuropsychologiques (Agitation, anxiété...)

- La détresse respiratoire

- La nutrition

- Les soins d'escarres

- La limitation ou l'arrêt des traitements

- Autres :

Commentaires :

22. Sollicitez-vous une équipe mobile de soins palliatifs ou un réseau de soins palliatifs pour un conseil de prise en charge : (Une seule réponse possible)
- Souvent

- Parfois

- Jamais

Commentaires :

**23. Selon vous, quels sont les avantages en faisant appel au DAC – Expertise Soins palliatifs ou EMSP lors de la prise en charge de patients en fin de vie à domicile ?**

- Les conseils apportés

- Leurs compétences complémentaires et leur pluridisciplinarité

- Pouvoir échanger avec aide à la décision et relai si nécessaire

- Sentiment d'être moins seul

- Plus de disponibilités et de soutien pour la famille de la part de ces réseaux

- Intervention d'un psychologue à domicile

- Autres :

Commentaires

**24. Selon vous, quels sont les inconvénients en faisant appel au DAC – Expertise Soins palliatifs ou EMSP lors de la prise en charge de patients en fin de vie à domicile ?**

- Fonctionnement médecin dépendant

- Difficulté de coordination

- Disponibilité limitée des médecins d'EMSP

- Délais longs, et places rares

- Impression d'une double prise en charge plutôt qu'une prise en charge conjointe

- Rôles difficiles à cerner, mal compris

- Pas de dossier de suivi accessible

- Intervention ponctuelle

- Image des soins palliatifs parfois difficile à accepter pour le patient et sa famille

- Autres :

Commentaires :

**25. La coordination entre Expertise soins Palliatifs- DAC ou EMSP et le médecin traitant est-elle selon vous satisfaisante ? (Une seule réponse possible.)**

-Oui

-Non

Commentaires éventuels :
26. La transmission des informations entre vous et le médecin spécialiste de la pathologie de votre patient est-elle satisfaisante ? (Une seule réponse possible.)

- Oui

- Non

Commentaires éventuels :

27. Avez-vous déjà participé à une décision collégiale lors d'une prise en charge de fin de vie à domicile ? (Une seule réponse possible).

- Oui

- Non

Commentaires éventuels :

28. Que faites-vous en cas d'urgence dans le cadre palliatif ? (Plusieurs réponses possibles)

- Appel du 15

- Appel du réseau de soins palliatifs (EMSP ou DAC)

- Entrée directe dans un service de soins palliatifs

- Hospitalisation avec entrée par le service des urgences

- Autres :

Commentaires :

29. Connaissez-vous les fiches Samu « urgence Pallia » ? (Une seule réponse possible.)

- Oui

- Non

30. Si oui les avez-vous déjà utilisées ? (Une seule réponse possible.)

- Oui

- Non

Commentaires :

31. Vos patients ont-ils déjà bénéficié d'une sédation profonde et continue à domicile ?

- Oui

- Non

32. Si oui par qui a-t-elle été mise en œuvre ?

- EMSP

- Expertise Soins palliatifs DAC

- Vous
-HAD

Commentaires :

VOS ATTENTES :

33. Estimez-vous que la mise en place d'une astreinte la nuit et le week-end au sein des réseaux de soins palliatifs pourrait répondre à vos besoins, afin d'assurer la continuité des soins ?

(Une seule réponse possible.)

- Oui

- Non

Commentaires éventuels :

34. Pensez-vous avoir besoin d'aide dans la réalisation de prescriptions anticipées ? (Une seule réponse possible.)

- Oui

- Non

35. Si oui sur qui vous appuyez vous ?

36. Pensez-vous avoir besoin d'être mieux formés à la pratique des soins palliatifs ? (Une seule réponse possible)

- Oui

- Non

Commentaires :

37. Si oui, quelles formes vous conviendraient le mieux ? (Plusieurs réponses possibles)

- Diplôme universitaire

- Formation médicale continue

- ateliers par thème

- Stages dans une des structures ressources en soins palliatifs

- Autres :

Commentaires :

38. Pensez-vous avoir besoin d'un soutien psychologique personnel lors de la prise en charge des patients en fin de vie ? (Une seule réponse possible)

- oui

- non
**39. Si oui : sous quelle forme ? (Plusieurs réponses possibles)**

- Echange de pairs

- Groupe de parole type Balint

- Accès à un psychologue

Commentaires éventuels :

**40. Estimez-vous votre rémunération suffisante lors d'une prise en charge de fin de vie à domicile ? (Une seule réponse possible.)**

- Oui

- Non

Commentaires éventuels :

**41. Avez-vous d'autres attentes non abordées dans ce questionnaire ?**

- Oui

- Non

**42. Si oui lesquelles ?**

Merci de votre participation.
## B. ANNEXE 2 : Commentaires

Avez-vous déjà refusé de prendre en charge un patient en fin de vie à domicile ?

Si oui, pour quel motif ?

- « Ne souhaite pas travailler avec HAD si cette structure m'est imposée

- Domicile hors de mon secteur, à plus de 25 minutes de route du cabinet

- Famille procédurière

- Distance du domicile du patient plus de 15 km

- Environnement non adapté (manque d'appui familial, configuration du logement)

- Congés dans la semaine qui suit

- Si la situation ne permet pas une prise en charge dans de bonnes conditions

- Pas d'aidant familial capable d'assumer la fin de vie à domicile »

Ces structures vous semblent elles clairement accessibles ?

Commentaires :

- « PALPI 80 très bien. DAC efficace

- Oui pour palpi

- Je travaille beaucoup avec palpi 80

- J'estime avoir de la chance d'y avoir accès car j'exerce proche d'Amiens

- EMSP d'Abbeville n'est plus disponible en EHPAD, faute de personnels.

- Accès compliqué pour les patients d'ehpad

- Plages horaires insuffisantes (soir et WE)

- Nécessité d'un GICHET UNIQUE »

Pensez-vous pouvoir prendre en charge un patient en fin de vie à domicile sans une HAD ?

Commentaires :

- « Trop de contraintes avec HAD

- Je travaille de moins en moins avec l'had d'Abbeville qui mets sur la touche les IDE libéraux qui connaissent bien le patient et sa famille contrairement à d'autres HAD

- Mais had est beaucoup plus confortable pour nous

- A condition d'avoir personnel paramédical compétent et disponible.

- Pas le choix bien souvent...

- Selon la situation, Mais plus facile à gérer avec un appui d'une équipe HAD ou soins palliatifs

- j'ai fait ça pendant 40 ans

- ttt sur prescription hospitalière.

- l'HAD s'impose selon le besoin principalement pour la toilette et cela est critérisé selon la lourdeur des soins médicaux associés (Sonde urinaire, GPE, escarre) car difficulté à trouver des IDE faisant encore les toilettes et ceux qui ont une aide à la toilette par un organisme départemental (AGORA) n'ont pas le droit si perf à domicile, donc SIADD lequel bascule lui-même en HAD selon les critères sus-cités / HAD
indispensable aussi pour O2 car les MG n'ont plus le droit d'en prescrire, pour certains antibiotiques hospitaliers éventuels / mais si patient en fin de vie dont la famille ou une IDE fait aide à la toilette il m'est arrivé de gérer directement avec PALPI, sans problème.

- Cela dépend de son niveau de dépendance ....

- Problème de matériel

- Thérapeutique non accessible en soins de ville simple et besoin d'entourage et personne disponible pour le patient et la famille

- Mais c'est plus dur, et encore pas pour tous les patients

- Avec infirmiers libéraux formés au soins palliatifs »

## Selon vous quels sont les inconvénients de la mise en place de l'HAD lors de la prise en charge de patients en fin de vie à domicile ? (Plusieurs réponses possibles)

Commentaires :

- « Je ne travaille pas avec HAD

- Je ne travaille qu'avec une seule structure dont le fonctionnement ne me pose pas de problème

- Données médicales maintenant enregistrées sur tablettes... donc inaccessibles au médecin traitant...

- travail avec HAD toujours très compliqué!!!!!!!!!

- cela fait plus de 15 ans que je travaille avec l'HAD de mon secteur. A mes débuts, j'ai dû me battre pour qu'ils n'oublient pas de D dans HAD. D comme Domicile. On est au domicile, pas à l'hôpital. Et il est très important d'avoir un médecin coordonnateur avec qui l'on s'entend bien, confraternel et accessible (ce qui est le cas pour moi actuellement) »

## La coordination entre les services d'HAD et le médecin traitant vous parait-elle satisfaisante ?

Commentaires éventuels :

- « Manque de communication, équipes qui changent souvent et ne connaissent pas bien le patient

- Depuis Amiens certains patients sont rentrés au domicile en HaD sont même demander mon autorisation je n'ai eu que cette demande après qu'ils soient déjà chez eux

- Il m'est arrivée de ne pas être prévenue du retour d'une patiente vers le CHU

- la communication dépend beaucoup des gens et des périodes

- indisponibilité de l'équipe et absence de transmission d'info au médecin

- cela dépend des prises en charge

- impression de pas faire partie de l'équipe d'HAD

- Très satisfaisante »

## La transmission des informations entre vous et le médecin spécialiste de la pathologie de votre patient est-elle satisfaisante ?

Commentaires éventuels :

- « Surtout avec les services hospitaliers du public. Pas de problème avec les cliniques
- Compte rendus trop rares ou qui arrivent 3 mois plus tard

- tout dépend qui le suit

- Pour être plus nuancé, la transmission n'est pas toujours satisfaisante notamment en terme de délai avec le CHU

- Médecin et service dépendant

- Le plus souvent, mais reste médecin dépendant

- ça reste aussi très dépendant des gens et des services

- retard dans la correspondance fréquent

- J'ai rarement à faire directement au spécialiste lors de la fin de vie. Par courrier les délai de réception sont invraisemblables, par tel, les spécialistes d'organe ont souvent passé la main quand il s'agit de fin de vie à domicile, les seuls avec qui j'ai eu des difficultés (2 fois) sont les radiothérapeutes à qui j'ai annoncé par tel que le patient ne finirait pas ses rayons car trop à bout, pour m'entendre dire que c'était eux qui décidaient et non moi, ce à quoi j'ai répondu que c'était le patient...mais à part ça RAS

- retard d'info et souvent incomplète

- Délai des courriers venant des hôpitaux parfois longs »

## Que faites-vous en cas d'urgence dans le cadre palliatif ? (Plusieurs réponses possibles)

Commentaires éventuels :

- « Dans l'idéal entrée direct en soins palliatifs... Dans le cadre de ma dernière patiente rentrée au domicile mais remplaçante a dû appeler le 15, vu qu'elle était déjà passée en soins palliatifs son nom était connu du 15

- le 15 va servir pour une rehospi et montre l'absence d'interlocuteur au niveau de l'HAD(souvent par manque d'anticipation de directive et de protocole)

- protocole avec le 15 si détresse respi la nuit mis en place auparavant

- Hospitalisation directe relève du miracle

- selon la situation

- Hospitalisation saint valery sur Somme en palliatifs »

## Connaissez-vous les fiches Samu « Urgence Pallia » ?

Commentaires :

- « Toujours de la paperasserie chronophage

- impossible à utiliser au 15 pour le moment car il n'existe pas de serveur unique, possible au cabinet.

- Un peu chronophage à remplir, souvent en plusieurs temps

- Je connais de nom mais jamais eu d'explication »

## Estimez-vous que la mise en place d'une astreinte la nuit et le week-end au sein des réseaux de soins palliatifs pourrait répondre à vos besoins, afin d'assurer la continuité des soins ?

Commentaires éventuels :

- « Encore une contrainte de plus !
- Sinon aide par le samu déjà demandée

- Mais elle me semble difficile à mettre en œuvre

- Mais nécessiterait de gros moyens humains supplémentaires pour le réseau

- il y a déjà une astreinte de nuit dans la plupart des soins palia mais avec qq qui peut prescrire

- dans l'absolu oui mais dans les faits on arrive à se débrouiller pour palier en cas de décès la nuit ou le week-end (on anticipe sur la conduite à tenir, les prescriptions...) et on prévient la famille... Mieux vaut une équipe dispo et suffisamment nombreuse le jour que ne trouvant plus à recruter car on impose des gardes et astreintes de nuit profonde...on vit avec son époque ...

- Mise en place de protocoles clairs pour les situations, préparation des familles en amont

- par tel »

Pensez-vous avoir besoin d'aide dans la réalisation de prescriptions anticipées ?

Si oui sur qui vous appuyez vous ?

- « Palpi

- Palpi

- Collègue hospitalier

- DAC et médecin coordonnateur HAD

- Dac

- Médecin soins palliatifs

- Sur une équipe de soins palliatifs

- réseau de soins palliatifs

- Emsp

- Médecin coordinateur de l'HAD ou médecin de Palpi

- Le DAC

- soins palliatifs ou HAD

- Médecin HAD ou ex-Palpi

- palpi, gériatre

- Je ne sais pas

- Dac

- Médecin palpi

- Had

- DAC

- HAD ou Palpi

- PALPI 80

- Med HAD ou de soins palliatifs ou actuellement sur moi!!!

- Ex palpi 80

- HAD ou réseau de soins palliatifs

- palpi ou médecin de had

- Réseau »
Pensez-vous avoir besoin d'être mieux formé à la pratique des soins palliatifs ?

Commentaires éventuels :

- « Étant en parallèle de la médecine générale salarié service hospitalier ou le pratique du soins palliatifs je ne suis pas trop gêné à prescrire certaines thérapeutiques

- On peut toujours être mieux formé ou avoir une actualisation de ses connaissances

- Actuellement en DU soins palliatifs

- DU en cours

- On se forme avec l'expérience et les pratiques des confrères et conf de consensus

- Intéressée par le DU

- Le MG Travaille beaucoup, il ne peut pas passer ses week-ends a se former dans tous les domaines, il n'est pas rémunéré pour le faire, que deviennent ses patients si son temps de formation remplace son temps de travail. Les MG ne sont pas des salariés !

- Manque de temps +++ »

Estimez-vous votre rémunération suffisante lors d'une prise en charge de fin de vie à domicile ?

Commentaires éventuels :

- « Notre rémunération globale a été divisée par 2 au cours des 30 dernières années !!!

- Utilisation de la cotation VSP intéressante

- Grâce à la nouvelle cotation récente

- Qui trouve sa rémunération suffisante dans le corps médical ces derniers temps ?? ;-)

- Mais c'est le cas du soin au domicile en général qui n'est pas valorisé

- C'est chronophage

- Une fin de vie cela devrait être comme une Visite longue (VL+MD 60+10) = 70€ (±IK). A l'acte pour chaque visite bien sûr, surtout pas de forfait...

- Chronophage, plusieurs visites dans la même journée avec nécessité de toujours justifier auprès de la caisse pour être payé »
C. ANNEXE 3 : Fiche « URGENCE PALLIA »

Fiche URGENCE PALLIA

<figure><img src="image_51.png" /></figure>

Concernant une personne en situation palliative ☐ ou palliative terminale ☐

Fiche destinée à informer un médecin intervenant lors d'une situation d'urgence. Celui-ci reste autonome dans ses décisions.

RÉDACTEUR Nom : Statut du rédacteur :
Téléphone :
Fiche rédigée le : ou tampon :

PATIENT ☐ M. ☐ Mme NOM : Prénom :
Rue :
CP : Ville : N° SS : Accord du patient pour la transmission des informations : ☐ Oui ☐ Non ☐ Impossible

Médecin traitant : Dr Joignable la nuit ☐ Oui ☐ Non ☐ NA¹ Tél :
Médecin hospitalier référent : Dr Tél :
Service hospitalier référent : Tél :
Lit de repli possible² : Tél :

Suivi par HAD : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA Tél :
Suivi par EMSP : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA Tél :
Suivi par réseau : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA Tél :

Autres intervenants à domicile :
(SSIAD, IDE libérale...)

avec leur(s) numéro(s) de téléphone

Pathologie principale et
diagnostics associés :

Le patient connaît-il son diagnostic ? ☐ Oui ☐ Non ☐ En partie ☐ NA Son pronostic ? ☐ Oui ☐ Non ☐ En partie ☐ NA

L'entourage connaît-il le diagnostic ? ☐ Oui ☐ Non ☐ En partie ☐ NA Le pronostic ? ☐ Oui ☐ Non ☐ En partie ☐ NA

Réflexion éthique collégiale sur l'orientation des thérapeutiques : ☐ Oui ☐ Non ☐ En partie ☐ NA

Projet thérapeutique :

Symptômes et
risques possibles :

si extrême, l'écrire en majuscules

☐ Douleur ☐ Dyspnée ☐ Vomissement

☐ Encombrement ☐ Anxiété majeure

☐ Agitation ☐ Convulsions ☐ Occlusion

☐ Autres (à préciser dans cette zone → )

Produits disponibles au domicile :
Prescriptions anticipées :
☐ Oui ☐ Non ☐ NA

DÉMARCHE PRÉVUE ☐ Avec accord patient le ☐ Projet d'équipe si accord patient impossible

Hospitalisation : ☐ Souhaitée si aggravation ☐ Envisageable ☐ Refusée autant que possible ☐ NA

Soins de confort exclusifs : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA Décès à domicile : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA

Réanimation en cas d'arrêt cardio-respiratoire : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA Massage cardiaque : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA

Ventilation non invasive : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA Intubation : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA

Usage d'amines vaso-actives : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA Trachéotomie : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA

Sédation en cas de détresse aiguë avec pronostic vital engagé : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA Remplissage : ☐ Oui ☐ Non ☐ NA

Directives anticipées ☐ Oui ☐ Non ☐ NA Rédigées le ☐ ☐ ☐ Copie dans le DMP

Personne de confiance Lien : Tél :

Où trouver ces documents ?

Autre personne à prévenir Lien : Tél :

1) NA = Non Applicable ou inconnu

2) Validé au préalable avec le service concerné

Version fiche 2017-05
Annexe Fiche URGENCE PALLIA

La fiche URGENCE PALLIA se doit d'être synthétique pour une
lecture rapide par les médecins régulateurs ou urgentistes.

Cette fiche annexe vous permet de détailler les notions
résumées dans la fiche.

Date de rédaction de la fiche URGENCE PALLIA à laquelle cette fiche annexe se rapporte :

<figure><img src="image_52.png" /></figure>

Si différente, date de rédaction de cette fiche annexe :

<figure><img src="image_53.png" /></figure>

Nom du rédacteur :

<figure><img src="image_54.png" /></figure>

Statut du rédacteur :

<figure><img src="image_55.png" /></figure>

CONCERNANT CE PATIENT :

<figure><img src="image_56.png" /></figure>

<figure><img src="image_57.png" /></figure>

Nom :

<figure><img src="image_58.png" /></figure>

Prénom :

<figure><img src="image_59.png" /></figure>

Né(e) le :

<figure><img src="image_60.png" /></figure>

Précisions concernant la situation décrite dans la fiche URGENCE PALLIA :
### QUE SONT LES SOINS PALLIATIFS<fnref n="1" /> ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs, continu, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Dans une approche globale et individualisée, ils ont pour objectifs de :

* Prévenir et soulager la douleur et les autres symptômes, prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée.

* Limiter la survenue de complications, en développant les prescriptions anticipées personnalisées

* Limiter les ruptures de prises en charge en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs de soin.

La démarche de soins palliatifs vise à éviter les investigations et les traitements déraisonnables tout en refusant de provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.

### ET L'ACCOMPAGNEMENT<fnref n="1" /> ?

L'accompagnement d'un malade et de son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale et spirituelle). Il peut être mené en lien avec les associations de bénévoles. L'accompagnement de l'entourage peut se poursuivre après le décès pour aider le travail de deuil.

### A QUI S'ADRESSENT-ILS<fnref n="1" /> ?

Aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, en accompagnant leurs familles et leurs proches.

### QUE EST LE CADRE LEGAL ?

Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs. « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement »

Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (« loi Léonetti »): propose aux professionnels de santé un cadre de réflexion reposant sur le respect de la volonté de la personne malade (directives anticipées, personne de confiance), le refus de l'obstination déraisonnable. Elle indique les procédures à suivre dans les prises de décisions: collégialité et traçabilité des discussions, de la décision et de son argumentation.

### OU TROUVER UNE EQUIPE DE SOINS PALLIATIFS EN FRANCE ?

Répertoire national des structures :

www.sfap.org

Accompagner la fin de la vie, s'informer, en parler :

<figure><img src="image_61.png" /></figure>

N°Azur 0 811 020 300

PRIX APPEL LOCAL

Les coordonnées de votre équipe ressource en soins palliatifs :

D100105-avril 2010

<figure><img src="image_62.png" /></figure>

## PALLIA 10

Quand faire appel à une équipe de soins palliatifs ?

Outil d'aide à la décision en 10 questions

Accès aux soins palliatifs :

* un droit pour les patients

* une obligation professionnelle pour les équipes solignantes

Avec le soutien institutionnel des laboratoires Nycomed

NYCOMED

(version 1-juin 2010)

<footnote n="1">¹ Soins palliatifs et accompagnement. Coll. Repères pour votre pratique. Inpes, mai 2009.</footnote>
Chaque professionnel de santé aura à mettre en place une démarche palliative et d'accompagnement au cours de son exercice.

## QUI PEUT UTILISER PALLIA 10 ?

Tout soignant

## DANS QUEL BUT UTILISER PALLIA 10 ?

Pallia 10 est un outil conçu pour vous aider à mieux repérer le moment où le recours à une équipe spécialisée de soins palliatifs devient nécessaire.

La mise en œuvre de la démarche palliative tirera profit de la collaboration avec une équipe mobile (patient hospitalisé), un réseau (patient à domicile) ou une unité de soins palliatifs.

## QUAND UTILISER PALLIA 10 ?

Chez des patients atteints de maladies ne guérissant pas en l'état actuel des connaissances.

Quand l'accumulation des besoins rend complexe la démarche d'accompagnement : élaboration du projet de soin le plus adapté, priorisation et coordination des interventions.

## COMMENT UTILISER PALLIA 10 ?

Elaboré par un groupe d'experts de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), avec le soutien institutionnel des laboratoires Nycomed, Pallia 10 explore les différents axes d'une prise en charge globale.

Répondez à chacune des questions.

Au-delà de 3 réponses positives, le recours à une équipe spécialisée en soins palliatifs doit être envisagé

<table><thead><tr><td></td><td>QUESTIONS</td><td>COMPLEMENT</td><td>OUI/ NON</td></tr></thead><tbody><tr><td>1</td><td>Le patient est atteint d'une maladie qui ne guérira pas, en l'état actuel des connaissances</td><td>Une réponse positive à cette question est une condition nécessaire pour utiliser Pallia 10 et passer aux questions suivantes</td><td></td></tr><tr><td>2</td><td>Il existe des facteurs pronostiques pénoraftifs</td><td>Valides en oncologie : hypo albuminémie, syndrome infammatoire, lymphopénie, Performans Status >3 ou index de karnofsky</td><td></td></tr><tr><td>3</td><td>La maladie est rapidement évolutives</td><td></td><td></td></tr><tr><td>4</td><td>Le patient ou son entourage sont demandeurs d'une prise en charge palliative et d'un accompagnement</td><td>Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs</td><td></td></tr><tr><td>5</td><td>Il persiste des symptômes non soulagés malgré la mise en place des traitements de première intention</td><td>Douleur spontanée ou provoquée lors des soins, dyspnée, vomissements, syndrome occlusif, confusion, agitation ...</td><td></td></tr><tr><td>6</td><td>Vous identifiez des facteurs de vulnérabilité d'ordre psychique pour le patient et/ou son entourage</td><td>Tristesse, angoisse, repli, agressivité ou troubles du comportement, troubles de la communication, conflits familiaux, psycho-pathologie préexistantes chez le patient et son entourage</td><td></td></tr><tr><td>7</td><td>Vous identifiez des facteurs de vulnérabilité d'ordre social chez le patient et/ou l'entourage</td><td>Isolement, précarité, dépendance physique, charge en soins, difficulés financières, existence dans l'entourage d'une personne dépendante, enfants en bas âge</td><td></td></tr><tr><td>8</td><td>Le patient ou l'entourage ont des difficultés d'intégration de l'information sur la maladie et/ou sur le pronostic</td><td>Face à l'angoisse générée par la maladie qui s'aggrave, les patients, l'entourage peuvent mettre en place des mécanismes de défense psychologique qui rendent la communication difficile et compliquent la mise en place d'un projet de soin de type palliatif</td><td></td></tr><tr><td>9</td><td>Vous constatez des questionnements et/ou des divergences au sein de l'équipe concernant la cohérence du projet de soin</td><td>Ces questionnements peuvent concerner :<ul><li>prescriptions anticipées</li><li>indication : hydration, alimentation, antibiothérapie, pose de sonde, transfusion, surveillance du patient (HGT, monitoring ...)</li><li>indication et mise en place d'une sédation</li><li>lieu de prise en charge le plus adapté</li><li>statut réanimatoire</li></ul></td><td></td></tr><tr><td>10</td><td>Vous vous posez des questions sur l'attitude adaptée concernant par exemple :<ul><li>un refus de traitement</li><li>une limitation ou un arrêt de traitement</li><li>une demande d'euthanasie</li><li>la présence d'un conflit de valeurs</li></ul></td><td>La loi Léonetti relative au droit des malades et à la fin de vie traite des questions de refus de traitement et des modalités de prise de décisions d'arrêt et de limitation de traitement autant chez les patients compétents que chez les patients en situation de ne pouvoir exprimer leur volonté</td><td></td></tr></tbody></table>
# VIII. Résumé

**Le médecin généraliste face à la fin de vie des patients à domicile, analyse des pratiques.**

**Introduction** : Le médecin généraliste tient un rôle pivot dans l'organisation et le suivi de la fin de vie à domicile. Il doit faire face à plusieurs difficultés. L'objectif de ce travail était d'analyser les prises en charge des patients en fin de vie à domicile par les médecins généralistes de la Somme.

**Matériel et méthodes** : Étude quantitative menée à partir d'un questionnaire diffusé auprès des médecins généralistes de la Somme.

**Résultats** : 71 réponses ont été analysées. 62% des médecins suivaient entre 1 et 3 patients en fin de vie à domicile par an. Le manque de temps et l'adaptation des thérapeutiques sont les principales difficultés de médecins dans ce domaine. Avec l'HAD le patient bénéficie d'un maintien à domicile dans un certain confort et d'un support technique majeur. Cependant, cette solution écarte l'équipe paramédicale locale et rend le rôle du médecin coordonnateur ambigu. Les réseaux de soins palliatifs ont pour avantage de délivrer des conseils de prise en charge mais le délai d'intervention est long. Les médecins répondants attendent une formation plus adaptée, la mise en place d'une astreinte la nuit et les week-ends au sein des réseaux et une aide à la rédaction de prescriptions anticipées.

**Conclusion** : Le travail en équipe avec les entités de soins palliatifs est une des solutions pour faire face aux difficultés et favoriser ces prises en charge à domicile. Cette collaboration pourrait être améliorée par une meilleure communication entre les intervenants et la mise en place d'un guichet unique.

**Mots clés** : accompagnement de la fin de vie, soins à domicile, médecine générale, soins palliatifs, réseaux.

# IX. Abstract

**General practitioners and end-of-life care at home, analysis of practices.**

**Introduction** : General practitioners (GPs) play a pivotal role in the organization and monitoring of end-of-life care at home. They must face several difficulties. The objective of this work was to analyze end-of-life care for patients at home by GPs in the Somme department.

**Material and methods** : Quantitative study carried out using a questionnaire distributed to general practitioners in the Somme department.

**Results** : 71 responses were analyzed. 62% of doctors followed between 1 and 3 dying patients at home per year. Lack of time and difficult adaptations of therapies were the main issues. Regarding home hospitalization, its main advantages were to enable patients to stay at home with some comfort and to provide them with major technical support. However, this solution excludes the local paramedical team and makes the role of the coordinating doctor ambiguous. One of the main advantages of palliative care networks was to enable GPs to receive care advice. Their main disadvantage was the long response time.

In terms of expectations, the questionnaires revealed the need for more appropriate training, on-call duty at night and weekends within the networks and help in writing advance prescriptions.

**Conclusion** : Teamwork with palliative care resource structures appears to be one of the solutions to face difficulties and promote home care. This collaboration could be improved by better communication between professionals and the establishment of a single contact.

**Keywords** : end of life support, home care, general medicine, palliative care, networks.