Demander à des juristes et spécialistes en sciences sociales de réfléchir sur « les frontières entre recherche et soin : diagnostic et pronostic juridique » revient à encourager les chercheurs et les praticiens de santé à s’interroger sur leurs responsabilités en tant que professionnels et à questionner leur pratique. Porter un regard sur les réalités émergentes de la vie sociale nécessite pour encadrer certains faits sociaux de créer d’autres instruments, d’inventer d’autres concepts, d’imaginer d’autres notions et de suivre d’autres schémas de pensée. Cela suppose un travail de distanciation mais aussi d’anticipation. À partir des concepts émergés et déjà connus, le juriste doit travailler sur un système de droit qui correspond à une structure de pensée, qui lui donne sa cohérence et son unité. Il s’agit de questions de technique mais aussi de politique juridique. La réflexion théorique sur le droit est donc partie prenante du processus de création du droit.

Les normes juridiques visent à ordonner des réalités sociales et à les rendre effectives pour qu’elles aient une incidence réelle. Si le droit ne peut être réduit à une pure technique, il est indéniable qu’il existe des outils juridiques plus ou moins adaptés à l’évolution de nos sociétés. Or le monde du droit qui parvenait jusqu’ici à préserver une certaine architectonique est actuellement perturbé et bouleversé par un marché globalisé qui encourage l’enlèvement de toutes les barrières, l’affranchissement de nombreuses contraintes réglementaires, la suppression de toutes les limites à la libre circulation des personnes, des capitaux, des marchandises et des produits de toutes sortes.

Le système juridique est davantage fondé sur l’idée d’évolution que de révolution car les changements d’attribution de droits et d’obligations sont plutôt le résultat de changements plus ou moins perceptibles que d’un projet de société global et rationnel. Porter un regard sur un phénomène émergent est donc toujours un exercice périlleux. Très souvent l’absence de prise en compte des données culturelles, économiques, sociales ne permet pas de comprendre et donc d’appréhender l’immense complexité du monde. En outre, la logique économique du marché a tendance à décontextualiser les pratiques et les savoirs, à refuser la notion de limite en donnant la primauté à une conception managériale et instrumentale de la norme.

On le sait, le développement exponentiel des techniques et des connaissances en sciences humaines et sociales entraîne un vacillement de nos représentations de l’humain et de la biomédecine. Nos classifications, nos divisions disciplinaires, nos façons de penser, nos visions du monde sont ébranlées. Les recherches actuelles dans des domaines comme la technologie, la médecine, la biologie, l’anthropologie bouleversent les frontières des savoirs que l’on croyait fermement établies. La séparation entre l’homme et l’animal, la nature et la culture, les choses et les personnes, à partir de postulats philosophiques que l’on pensait immuables sont de nos jours en discussion, soumis au feu de la critique.

Dans ce contexte où l’on évoque constamment l’émergence de téléphones portables et d’appareils numériques « intelligents », où l’on voit se développer des techniques d’imagerie médicale de plus en plus performantes, de techniques de greffe d’éléments du corps humain de plus en plus stupéfiantes, il n’est pas étonnant que le concept de recherche translationnelle favorisant un rapprochement entre différents mondes, celui des chercheurs et des praticiens et celui des patients fasse son entrée. Essoufflement de la recherche pharmaceutique, explosion des coûts des découvertes de nouvelles molécules, stagnation de l’innovation, recherche de nouveaux partenaires publics et privés expliquent en grande partie cette translation. D’autres raisons de cette relation plus étroite sont liées à l’urgence de contrôler de nouveaux risques, notamment épidémiques ainsi que l’impératif de lutter contre le cloisonnement du système de santé. Accélération, fluidification et illimitation seraient ainsi devenues en quelques années les nouveaux mots d’ordre de l’« evidence based medicine », la médecine par les preuves.

Les systèmes de santé ont été construits selon un modèle pastorien où la maladie relève d’une cause déterminée, génératrice de symptômes dont l’analyse aboutit à un diagnostic. Mais ce modèle fondé sur le raisonnement physiopathologique, sur l’expérience et l’intuition du médecin est désormais concurrencé par d’autres prises en charge des patients. Le modèle biomédical où le médecin tend à devenir un ingénieur appliquant des protocoles bien déterminés, avec une approche technicienne standardisée, quantifiée, normalisée tend à devenir la règle. En fonction de cette approche, favoriser la diffusion des innovations dans le processus de soins, dans l’évolution des pratiques professionnelles est donc devenu essentiel. Dans la continuité de ce paradigme dans lequel s’insère la recherche translationnelle, la maladie est conçue comme une fausse note, une erreur de programmation, une anomalie numérisée dans la collecte de différents paramètres.

Or la recherche, notamment en biologie et en génétique, dans des spécialités comme la cancérologie a fait émerger de nouvelles voies thérapeutiques se concentrant sur une très haute technicité. À partir de spécialisations de plus en plus pointues, cette recherche avance par des professionnels souvent très éloignés du milieu médical. De leur côté, les praticiens, soumis à des demandes de patients de plus en plus pressantes, sont désireux de s’appuyer sur des techniques de toutes sortes pour « conserver », « entretenir », une espérance de vie de patients ayant fréquemment des pathologies multiples. Dans cette optique de rapprochement de la paillasse du lit du malade, l’objectif de décloisonnement du système de santé paraît tout à fait louable.

Mais une telle orientation de la biomédecine peut dissimuler des finalités plus discutables. Thomas Kuhn a montré que la recherche scientifique était constituée à partir de paradigmes qui peuvent être remplacés. Une science peut évoluer autour de paradigmes, c’est-à-dire d’un ensemble de valeurs, de croyances, de techniques qui sont partagées par une communauté scientifique. Le paradigme dominant guide les chercheurs vers certains problèmes et leur offre un cadre de référence pour élaborer des solutions. Mais lorsqu’une crise survient, que certains problèmes résistent, peut intervenir une révolution scientifique avec l’avènement d’un nouveau paradigme auquel la communauté scientifique finit par se convertir.

C’est peut-être ce processus qui est en train d’émerger à travers le nouveau modèle de la recherche translationnelle. En rupture avec une conception déterministe, le modèle aboutirait à modifier de façon spectaculaire les frontières de l’ordre et du désordre, du calculable et de l’imprévisible dans l’univers de la science, de la biomédecine et du savoir technique. L’enjeu de cette translation est évident : créer une relation directe entre les industries de santé et les patients. D’une médecine de masse, on passerait à une médecine translationnelle, plus individualisée mais aussi plus technicienne pour faire bénéficier le patient dans un temps plus court des effets de la recherche fondamentale. Des batteries de tests, d’examens de laboratoire, de diagnostics techniques, de statistiques, de données numérisées permettraient de soutenir l’acte médical. Mais cette évolution n’est pas dénuée d’effets pervers, notamment en termes de coût et ne peut concerner tous les malades. En présence de multiples possibilités ouvertes par ce continuum entre la recherche et l’acte clinique, il s’agira par conséquent de faire preuve d’une grande vigilance et de ne pas s’engager dans des voies sans issues.

En outre, le contexte de globalisation dans lequel s’insèrent un certain nombre de firmes pharmaceutiques multinationales peut influencer les décideurs et générer des tensions et contradictions. Le succès de l’innovation dans le secteur de la santé dépend en effet pour partie de la capacité des procédés nouveaux (en imagerie, en biologie, en chirurgie, en rééducation…) à s’intégrer dans la pratique médicale. Or la complexité des processus de diffusion des innovations technologiques nécessite de rompre avec la dichotomie simpliste entre innovation d’un côté et pratique clinique de l’autre. Le rôle de l’État peut donc être essentiel dans l’accomplissement de sa mission d’orientation et de guidage pour éviter que certains malades ne soient exclus de ces processus et pour garder la fonction de médiation entre différentes parties prenantes et intérêts en présence.

Enfin il convient de faire observer que les frontières entre recherche, technologie et acte médical ne coïncident pas forcément et ce, d’autant plus qu’elles sont en constante évolution. La recherche est fondée sur l’idée de transgression des limites, la technologie est un facteur déterminant pour nos sociétés mais qui a un effet ambivalent ; quant à l’acte médical, il nécessite fréquemment de sortir d’une vision réductionniste et binaire pour prendre en compte les phénomènes d’interaction entre différents facteurs.

Cette multiplicité des possibles, ces éléments d’imprévisibilité font que le droit est confronté à un phénomène d’accélération et de course après la réalité. En ce sens, les fictions, les catégories juridiques permettent au juriste de prendre une distance avec celle-ci. Encore faut-il pour comprendre cette distanciation, sortir d’une pensée réductionniste et binaire qui a tendance à réifier la réalité et à l’instrumentaliser pour lui préférer une pensée plus large qui s’intéresse aux processus et aux relations et qui permet de prendre conscience du jeu avec les normes. C’est à cette condition que l’on peut avoir une vision aussi exacte que possible de ce que l’on dénomme la « recherche translationnelle » et des interrelations complexes qu’elle suscite.