# Suivre les fils du magma social : la neurodiversité à l'épreuve du patrimoine culturel immatériel de l'humanité (UNESCO)

Lucas Fritz

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OpenEdition
Journals

## Édition électronique

URL : https://journals.openedition.org/hybrid/1778

DOI : 10.4000/hybrid.1778

ISSN : 2276-3538

## Traduction(s) :

Following the threads of social magma: Neurodiversity as an intangible cultural heritage of humanity (UNESCO) - URL : https://journals.openedition.org/hybrid/2199 [en]

## Éditeur

Presses universitaires de Vincennes

## Référence électronique

Lucas Fritz, « Suivre les fils du magma social : la neurodiversité à l'épreuve du patrimoine culturel immatériel de l'humanité (UNESCO) », *Hybrid* [En ligne], 8 | 2022, mis en ligne le 21 avril 2022, consulté le 26 septembre 2023. URL : http://journals.openedition.org/hybrid/1778 ; DOI : https://doi.org/10.4000/hybrid.1778

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# Suivre les fils du magma social : la neurodiversité à l'épreuve du patrimoine culturel immatériel de l'humanité (UNESCO)

Lucas Fritz

## Le magma social de la neurodiversité : cadre historique et conceptuel

**Lien vers l'œuvre de recherche-création : threads-of-social-magma**

<footnote n="1">1 La neurodiversité est un mot magmatique. À l'origine, il s'agissait d'une hypothèse de recherche permettant d'offrir une représentation inclusive de l'autisme et des troubles apparentés¹. Aujourd'hui, il désigne tantôt des communautés numériques de personnes neurodifférentes (autistes, schizophrènes, ADHD, etc.) cristallisées autour de forums, de réseaux sociaux, de fils Reddit, tantôt un « concept philosophique² » réarticulant les rapports entre le corps humain et son environnement par-delà les catégories du diagnostic médical. Les agitations internes à la neurodiversité justifient en partie l'absence de définition claire du terme. Celle-ci ressemble à ce que l'anthropologue Gregory Bateson appelle un nœud de serviette : un terme, nécessairement vague, qui permet d'articuler des controverses, de fragmenter les problématiques en sous-ensembles dont les enjeux sont plus facilement observables³.</footnote>

<footnote n="2">2 Un demi-siècle après Gregory Bateson, Tommaso Venturini donnera à ces termes vagues le nom de « magma », en soulignant les implications sociales et techniques dans la liquidité/solidité de ces termes⁴. Ainsi, ce ne sont pas seulement les définitions des termes qui se font et se défont : les rapports sociaux et techniques eux-mêmes se cristallisent et se liquéfient au gré des accords et des désaccords des différents partis.</footnote>
3 Le cas de la neurodiversité est emblématique de l'agitation magmatique des controverses. La question de savoir si la neurodiversité inclut les personnes non autistes à la manière d'un continuum ou si elle intéresse seulement les personnes neurodifférentes n'a pas seulement généré des controverses internes à quelques communautés en ligne ; elle a entraîné l'écriture d'articles scientifiques, mobilisé des processus éditoriaux⁵, activé des concepts de philosophie logique et politique⁶ et légitimé des pratiques vernaculaires comme celles d'autodiagnostic en déplaçant les frontières entre le normal et le pathologique, le savant et le profane, l'objet d'étude et le sujet de l'enquête⁷.

4 Les controverses dans le champ de la neurodiversité assurent la diffusion de littératures variées, soulevant de lourds enjeux en matière d'ontologie et de politique (l'attribution ou non d'une fonction d'empathie aux personnes autistes par exemple) mais aussi d'épistémologie (quel modèle théorique du corps humain adopter afin de développer des outils d'analyse émotionnelle adaptés à la diversité des profils neurocognitifs ?). Ainsi, elles engendrent des controverses non seulement médico-sociales mais aussi cosmopolitiques⁸. La multiplicité des acteurs concernés par la neurodiversité comme l'apparition de la figure de l'autiste-chercheur (des chercheurs à l'université qui se définissent premièrement comme membres de la communauté autiste⁹) contribuent plus encore à liquéfier le magma de la neurodiversité.

5 En effet, si historiquement les premières conceptions de la neurodiversité se sont construites à partir des listes de diffusion, comme celle d'Autism Network International, aujourd'hui les personnes neurodifférentes se rassemblent sur des réseaux sociaux afin de partager des contenus multimédias et des textes de diverses natures (écrits scientifiques, témoignages, etc.) et de diverses tonalités (humoristiques, sérieux, ludiques, etc.). La plateforme Reddit, en proposant un format d'écriture intermédiaire entre le réseau social et le forum, s'est imposée comme lieu central d'interconnaissance des communautés de la neurodiversité (la communauté « r/ neurodiversity », sur laquelle se déploie le dispositif de recherche-création, comporte plus de 16 000 avatars inscrits). La présence d'une messagerie instantanée, de karma (équivalent des likes Facebook) et la présence de profils individualisés rassemblant l'historique des différents posts rapproche Reddit d'un réseau social traditionnel tel que Facebook. Néanmoins la présence de fils de post et de commentaires diffusés à l'intérieur de communautés publiques, comme l'accès aux fils de commentaires à partir d'un moteur de recherche généraliste tel que Google le rapproche d'un forum. Ce format hybride combinant les algorithmes de visibilité des réseaux sociaux, le quasi-anonymat et le caractère publique des forums, fait de Reddit une plateforme particulièrement adaptée à l'observation des « sociabilités numériques désinhibées » autour de sujets controversés¹⁰.

## Observer le magma social : déterminer des points communs

6 Alors, comment cristalliser ce magma et comment organiser cette liquéfaction ?

7 Une observation des controverses déjà existantes sur les réseaux sociaux (et notamment sur Reddit) aura mis en exergue des points communs aux acteurs mobilisés : les acteurs (personnes diagnostiquées autistes, personnes
autodiagnostiquées, alliés divers, chercheurs en neurosciences, militants, etc.) s'accordent sur le fait qu'existe quelque chose comme une biodiversité humaine neurocognitive, et que la protection de cette biodiversité relève de l'intérêt de l'humanité (et non seulement de l'intérêt des personnes diagnostiquées autistes). Cette biodiversité s'exprime selon eux par une réactivité différente aux stimuli sensoriels et cognitifs (hyper/hypo-sensorialité, dyspraxie, dyslexie, troubles de l'intégration sensorielle, etc.) et par une façon originale de percevoir l'environnement, de penser et de communiquer (comme la pensée en images ou l'empathie pour des éléments non vivants tels que la lumière, les murs<sup>11</sup>, etc.).

8 Ensuite, ce quelque chose laisse des traces numériques (textes, images, vidéo) et non numériques ayant pour finalité l'enseignement et la transmission. Les gestuelles répétitives exécutées par les autistes produisent par exemple des contenus vidéo et infographiques sur les réseaux sociaux (réunis sous un ensemble de hashtags : #stimming, #selfregulation) avec pour objectifs d'illustrer la réactivité du corps autiste, d'éduquer le public non autiste sur les particularités sensorielles et de partager avec d'autres individus neurodifférents des techniques et objets de régulation sensorielle. Ces vidéos mettent en scène ce que la médecine psychiatrique nomme traditionnellement « stéréotypie » afin d'illustrer le caractère thérapeutique, ludique voire culturel de ces gestes<sup>12</sup>. Ces traces visent non seulement à dépathologiser les gestes autistes en les présentant comme « naturels » et « thérapeutiques » mais aussi à repenser la norme du corps humain à partir des gestes de régulation sensorielle.

9 Enfin, les acteurs ont en commun de considérer les traces de la neurodiversité comme des richesses du corps humain et de vouloir défendre ces richesses contre une pluralité de figures concourant, selon eux, à leur disparition (ces figures sont tour à tour les individus non autistes et les faux alliés<sup>13</sup>, le lobbying de la psychanalyse et de la psychiatrie voire la société néolibérale dans son ensemble et son complexe pharmaco-industriel distillant des normes de production et de consommation<sup>14</sup>). Ce manque de valorisation contribue par effet de boule de neige (ou de magma) à accélérer, selon eux, leur mise en danger.

10 La présence de communautés de la neurodiversité, d'objets matériels et immatériels ainsi que de lieux de ritualisation et de transmission de l'identité correspondent aux critères de patrimoine culturel immatériel selon la convention de l'UNESCO de 2003<sup>15</sup>. La mention faite par les acteurs d'une mise en danger du patrimoine de la neurodiversité (ses gestes et son langage) lui permettrait en outre de bénéficier de mesures de sauvegarde du patrimoine prévues par cette même institution.

# Défendre la neurodiversité comme patrimoine culturel immatériel de l'UNESCO : un dispositif de recherche-création pour cristalliser le magma social

11 En effet, dès 2003, l'UNESCO reconnaît que « le patrimoine culturel ne s'arrête pas aux monuments et aux collections d'objets » mais « comprend également les traditions ou les expressions vivantes héritées de nos ancêtres et transmises à nos descendants, comme les traditions orales [...] les pratiques sociales [...] les connaissances et pratiques concernant la nature et l'univers [...] ». La convention de 2003 pour la sauvegarde du patrimoine culturel immatériel distingue trois listes d'inscription du patrimoine : la
sauvegarde urgente concernant les patrimoines en péril, le registre des bonnes pratiques de sauvegarde du patrimoine et la liste représentative visant à assurer une plus grande visibilité du patrimoine en général.

12 Nous avons choisi cette dernière liste comme cadre d'écriture de ce projet de recherche-création. Celle-ci prévoit cinq critères généraux à respecter pour l'inscription d'un élément au patrimoine culturel immatériel¹⁶. Ces cinq critères sont développés dans le dossier ICH-02 à travers des questions et sous-questions permettant d'identifier l'élément, ses communautés, d'évaluer les pratiques de sauvegarde actuelles et de définir les mesures de sauvegarde futures. L'UNESCO propose en outre des dossiers types considérés comme de bons exemples par le comité, afin de faciliter la rédaction¹⁷.

13 La protection de la neurodiversité auprès de l'UNESCO pourrait offrir un soutien symbolique et financier aux pratiques et écritures de la neurodiversité en participant à la déstigmatisation de l'identité neurodifférente ; la présence de la neurodiversité pourrait en retour enrichir la coopération entre communautés sur la question du patrimoine immatériel en proposant des modes d'écriture et de notation de la sensorialité humaine, et en proposant de réfléchir aux liens entre patrimoine culturel immatériel et fonctionnements neurocognitifs.

14 Bien que la soumission du dossier de candidature à l'UNESCO dépende de la participation des États-nations à son écriture, il est prévu, selon l'article 1.7 des directives opérationnelles pour la mise en œuvre de la convention pour la sauvegarde du patrimoine culturel immatériel, que « les États parties soumissionnaires doivent impliquer les communautés, les groupes et, le cas échéant, les individus concernés dans la préparation de leurs dossiers ». *The threads of social magma* vise à inverser le processus en soumettant les questions de la liste aux communautés avant de les proposer en relecture aux États soumissionnaires.

15 Nous partons de l'hypothèse que la présence simulée d'un macro-acteur (l'UNESCO) dans les controverses locales permet d'activer artificiellement les controverses, de générer des problématisations fortes et de rassembler en un même endroit des littératures et des acteurs auparavant éloignés. Nous supposons en outre que le cadre d'écriture contraignant du projet de l'UNESCO peut permettre de répondre au besoin des acteurs de la neurodiversité de formaliser leur approche socioculturelle de la différence neurologique, comme au besoin de l'UNESCO d'engager les populations dans la définition de leur patrimoine.

16 En prenant en compte ces suppositions, ainsi que l'extension à travers le temps du concept de patrimoine culturel à des objets variés¹⁸, nous avons décidé de créer une œuvre numérique pour émuler une méta-controverse (un agrégat de controverses), qui ici consiste à permettre aux populations concernées de défendre, elles-mêmes, la neurodiversité comme patrimoine culturel immatériel auprès de l'UNESCO. Cette méta-controverse consiste, à partir d'un avatar (/neuro1community/), à générer des fils (*threads*) de conversation sur les communautés de la neurodiversité sur Reddit (r/neurodiversity) en posant aux internautes les questions du dossier de la liste représentative du patrimoine culturel immatériel de l'UNESCO.
<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Figure 1</figcaption></figure>

Extrait des interactions sur un des posts de mon avatar /neurodiversity/ « Neurodiversity as intangible cultural heritage of humanity », organisées avec Mindnote.

17 Les réponses apportées aux questions que mon avatar dépose sont récoltées manuellement chaque semaine et organisées en plusieurs sections : une carte évolutive, réalisée avec le logiciel Mindnote (fig. 1), illustrant les activités de commentaires, relais et messages privés, un référencement des contributeurs et des hyperliens partagés, des captures d'écran imageant la carte des controverses à partir des noms propres partagés par les internautes et enfin la réponse temporaire à l'item imposé par l'UNESCO. Le résultat est ensuite réintroduit dans le fil Reddit pour relecture et commentaires.

18 Cette émulation d'une méta-controverse permet, en outre, de créer un corpus de document partir de la récolte des références et citations déposées dans la section « commentaires » par les internautes. L'analyse de cette récolte permet d'établir une typologie des controverses de la neurodiversité en les classant par domaines (neurodiversité et neurobiologie, neurodiversité et participation citoyenne, neurodiversité et sciences humaines et sociales, etc.) et échelles (individu et société, individu et environnement naturel, groupes sociaux et mondialité, etc.), et de définir les espaces-temps clés dans la formation du patrimoine de la neurodiversité (par exemple, les négociations en amont et en aval du vote du Persons within the Autism Spectrum Act par le parlement de Malte en 2016, événement considéré comme majeur par /connersjackson/ sur le fil Reddit, cf. fig. 2).
<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 2</figcaption></figure>

Combinaison d'une capture d'écran native de la plateforme Reddit et d'une photographie de l'initiative Person within the Autism Spectrum Act mentionnée par /connersjackson/.

19 Dans son ensemble, le dispositif d'émulation, d'agrégation des interactions sur ces fils et de restitution des résultats constitue un protocole de recherche-expérimentation (inspirée des pratiques d'écriture avec et sur les réseaux sociaux, comme celles d'Alexandra Saemmer¹⁹ et des ready-made de documents officiels, comme ceux de Vanessa Place²⁰) permettant d'augmenter les pratiques actuelles d'observation des acteurs-réseaux et de leurs controverses. Ce dispositif peut, en outre, favoriser la reconnaissance du rôle des communautés en ligne et des réseaux sociaux dans la production de patrimoine culturel immatériel.

20 L'émulation de ces controverses, quoiqu'encore en cours, nous donne néanmoins quelques informations préliminaires à ce sujet.

21 Une « autorité épistémique²¹ » se dessine au sein de ces communautés en désignant d'un côté des profils d'autorité, des activités de commentaires régulières effectuées par des internautes souvent décorés par un système de récompenses ou award (participation active, contributions reconnues par les autres internautes, etc.) et d'autres profils ayant une activité plus parcellaire. Cette tentative de faire émerger, à partir des communautés en ligne, une interrogation sur la valeur patrimoniale de leur pratique, met en lumière des types d'acteurs numériques engagés dans la définition du patrimoine culturel immatériel de la neurodiversité, tels que les webmasters des groupes Reddit ou les bloggers fréquemment cités par la communauté. Ce dispositif permet aussi de découvrir d'autres objets ritualisant l'identité des communautés et déterminant des niveaux de légitimité dans la transmission du savoir, comme les récompenses de participation et le système de cadeau ou gift.

22 La présence de pairs experts au sein d'une communauté caractérisée par une différence dans les modes de communication pourrait en outre aider à identifier, par consultation
directe de ces experts ou observation des contenus de leur page Reddit, les modes de communication et le type de langage permettant de s'adresser aux individus concernés par la neurodiversité, et non présents sur ces communautés en ligne. En effet, les communautés de la neurodiversité sont caractérisées par une grande variété de fonctionnement communicationnel entre leurs membres²² – cette amplitude varie d'une capacité à s'exprimer par la parole orale jusqu'à une incapacité de s'exprimer verbalement sans l'aide de technologies de communication améliorée et alternative (CAA) telles que des boîtiers de synthèse vocale. Les plateformes en ligne sont encore aujourd'hui les lieux privilégiés de la construction des communautés de la neurodiversité²³.

L'identification par le médium de l'écriture numérique de pairs experts au sein de ces communautés pourrait favoriser les échanges autour de la participation des individus non verbaux à la définition de leur patrimoine (celui de la neurodiversité ou tout autre patrimoine culturel immatériel), et permettre de réfléchir la place de la recherche création dans l'établissement d'un dialogue entre les individus non verbaux et les institutions en charge du patrimoine, entre l'autorité épistémique des communautés et l'autorité patrimoniale, entre l'écriture de la neurodiversité et l'écriture institutionnelle.

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 3</figcaption></figure>

Capture de l'écran d'un lieu historique de la neurodiversité (Baca Grande, Colorado) sur la base de l'hypothèse folklorique d'une origine extra-humaine (elfique) de l'autisme, évoquée par un internaute.

## Conclusion : fils de magma et jeux de ficelles

Ce projet est-il seulement possible ?

Le projet d'inscription de la neurodiversité à la liste représentative du patrimoine culturel immatériel de l'UNESCO nécessite de mobiliser une quantité d'acteurs, de documents et d'opérations administratives (comme la sollicitation d'instances gouvernementales) qui dépassent a priori ma propre capacité d'agir tout comme les capacités d'agir des internautes de ces fils Reddit. Ce projet semble de prime abord relever davantage de l'écrit de fiction et de science-fiction plutôt que du dépôt de
projet, en apparence plus sérieux. Ce dernier doit en effet d'une part suivre une feuille de route précise qui, dans le cas de l'UNESCO, prend l'apparence d'un va-et-vient entre le gouvernement et les populations, et d'autre part respecter un mode d'écriture précis, commençant par inscrire l'objet à l'inventaire du patrimoine culturel national²⁴.

Néanmoins *The threads of social magma* est-il pour autant un simple exercice de style innocent, transposant les règles d'écriture de l'UNESCO dans un cadre informel, et générant des documents détachés des opérations sociopolitiques qu'il désignerait de loin ?

La transposition sans modification de documents officiels dans le cadre d'un exercice de co-écriture en ligne pose la question du potentiel fictionnel des écritures administratives et révèle la présence, dans les documents officiels, de scénarios non prévus par les instances émettrices de ces documents²⁵.

Ensuite, les écritures numériques des internautes produites à partir des questions de l'UNESCO performent un savoir-faire et un mode de transmission de la neurodiversité qui définissent de nouveaux publics (les scientifiques, les écrivains, les professeurs de philosophie) et avec eux un nouveau contexte de documents et de nouveaux réseaux institutionnels.

Ce dispositif noue des fils entre des créatures de différentes échelles et distances sur le plan de l'ontologie (par exemple les espèces elfiques mentionnées par l'avatar / sorandril/²⁶ et les institutions et parlements nationaux mentionnés par l'avatar / connersjackson/²⁷) et active différentes cosmologies en les rendant poreuses l'une à l'autre. Cette porosité est permise, d'une part, par les potentialités fictionnelles de l'écriture administrative et, d'autre part, par les potentialités en matière de scénarios institutionnels des écritures collectives de science-fiction neurodiverse.

Ces fils que l'on noue brouillent non seulement la frontière entre le projet politique réalisable et l'écriture spéculative de science-fiction, mais ils rendent également caduque la nécessité de distinguer *a priori* les finalités politiques des finalités narratives, ainsi que la nécessité de distinguer ceux qui croient à la réalité politique du projet de ceux qui le conçoivent comme une fiction. Il s'agit de fils que l'on noue entre différentes cosmologies au sens, cette fois-ci, d'une Terrapolis, de ce qui est « tout à la fois une histoire et un jeu de ficelles pour que des mondes multispécifiques se forment » et qui « prend place dans le réseau SF de ce qui a toujours trop de connexions, là où l'on doit rafistoler la respons(h)abilité ensemble »²⁸.

Ce projet ne pose donc pas la question de savoir si le dépôt de projet de la neurodiversité auprès de l'UNESCO est possible, puisqu'il est rendu possible par l'accessibilité des documents. *The threads of social magma* soulève les problématiques suivantes qui permettent aux fils de s'étendre : comment faire pour nouer les fils des différentes cosmologies ? De quels documents avons-nous besoin pour comprendre les ficelles des institutions en charge de la reconnaissance du patrimoine et pour les nouer avec les fils du magma social ? Où devons-nous positionner ces nouveaux documents ? Quels gestes avons-nous besoin d'exécuter et de quelles écritures, numériques et non numériques, avons-nous besoin pour jouer le mieux possible à ce jeu de ficelles ?
32

Les récoltes régulières par prélèvement et capture, la reconstitution chronologique des fils et ficelles animant les différents acteurs sur une plate-forme dédiée et la synthèse des différents points de vue, constituent une ébauche de réponse à ces questions, une tentative de nouer entre eux les fils administratifs et fictionnels du patrimoine culturel immatériel de l'UNESCO et les réseaux cosmopolitiques de la neurodiversité.

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NOTES

1. Judy Singer, *Neurodiveristy, the Birth of an Idea*, Melbourne, Amazon Australia Services, 2016.

2. CLE Autiste : collectif pour la liberté d'expression des autistes « Neurodiversité ». [En ligne] https://cle-autistes.fr/ressources/neurodiversite/ [consulté le 2 avril 2021].

3. Gregory Bateson, *Steps to an Ecology of the Mind*, San Francisco, Chandler Publishing Company, 1972.

4. Tommaso Venturini, « Diving in magma : how to explore controversies with actor-network theory », *Public Understanding of Science*, n° 19.3, 2009, p. 258-273. [En ligne] https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0963662509102694 [consulté le 2 avril 2021].

5. Voir l'ouvrage collectif auto-édité: Steven Kapp, *Autistic Community and the Neurodiversity Movement. Stories from the Frontline*, Singapour, Palgrave Macmillan, 2020.

6. Nussbaum, Marta, « The capabilities of people with cognitive disabilities », *Metaphilosophy*, vol. 40, n° 3-4, 2009, p. 331-351.

7. Melanie Yergeau, *Authoring autism. On Rhetoric and Neurological Queerness*, Durham, Duke University, 2018.

8. Bruno Latour, *Reassembling the Social. An Introduction to Actor Network Theory*, Oxford, Oxford University Press, 2005.

9. Voir par exemple Nick Walker [en ligne] https://neuroqueer.com/ et Robert Chapman https://intersectionalneurodiversity.wordpress.com/about-2/ [consultés le 2 avril 2021].

10. Adrienne Massanari, *Participatory Culture, Community and Play. Learning from Reddit*, Berne, Peter Lang Publishing, 2015.

11. Ralph Savarese, « More than a thing to ignore: An interview with Tito Rajarshi Mukhopadyay », *Disabilities Study Quarterly*, vol. 30, n° 1, 2010. [En ligne] https://dsq-sds.org/article/view/1056/1235 [consulté le 2 avril 2021].

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13. Autiste queer le docu, Shadowban intracommunautaire, publication Facebook, 11 février 2021. [En ligne] https://www.facebook.com/autistequeerledocu/posts/433551654751292 [consulté le 2 avril 2021].

14. Alicia Broderick et Robin Roscigno, « Autism, Inc.: The Autism Industrial Complex », *Journal of Disability Studies in Education*, 2021, p. 1-25. DOI : https://doi.org/10.1163/25888803-bja10008.

15. UNESCO, « Qu'est-ce que le patrimoine culturel immatériel ? ». [En ligne] https://ich.unesco.org/fr/qu-est-ce-que-le-patrimoine-culturel-immateriel-00003 [consulté le 2 avril 2021].

16. Démontrer le caractère culturel de l'objet, déterminer les acteurs et pratiques, déterminer le rôle de l'État, démontrer de la participation des communautés à la rédaction du projet, inscrire l'objet dans un patrimoine national.

17. UNESCO, « Qu'est-ce que le patrimoine culturel immatériel ? ». [En ligne] https://ich.unesco.org/fr/qu-est-ce-que-le-patrimoine-culturel-immateriel-00003 [consulté le 2 avril 2021].

18. Marta Severo et Tommaso Venturini, « Intangible cultural heritage web: Comparing national networks with digital methods », *New Media & Society*, n° 18.8, 2016, p. 1616-1635. [En ligne] https://spire.sciencespo.fr/hdl:/2441/72vn63h418u0qs5a64ai25got/resources/severo-venturini-2015-intangible-cultural-heritage-webs-comparing-national-networks-with-digital-methods.pdf [consulté le 2 avril 2021].

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23. Brigitte Chamak, « Autisme et militantisme : de la maladie à la différence », Quaderni, n° 68, hiver 2008-2009. DOI : https://doi.org/10.4000/quaderni.268.

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28. Donna Harraway, *Staying with the trouble. Making Kin in the Chthulucene*, Durham, Duke University Press, 2019.

## RÉSUMÉS

À la fois concept et ensemble de communautés, la neurodiversité est un mot magmatique. Les communautés de la neurodiversité, qui se construisent principalement en ligne, sont caractérisées par des controverses variées mobilisant un vaste répertoire de concepts, de littératures et d'éléments gestuels. Les différentes communautés de la neurodiversité s'entendent néanmoins sur la nécessité de la protéger contre une menace extérieure prenant divers aspects. La co-écriture, avec les communautés en ligne de la neurodiversité sur Reddit, du dossier de la liste représentative du patrimoine culturel de l'UNESCO permet de rassembler ces interprétations en un même lieu numérique, et d'engager une réflexion en ligne sur la notion de patrimoine neurologique, ses enjeux et ses limites. Ce dispositif de recherche-action propose un cadre d'écriture participatif permettant de définir les éléments constitutifs de l'identité de la neurodiversité et d'organiser les fils du magma social.

## INDEX

**Mots-clés** : neurodiversité, patrimoine, recherche-action, participation, controverses, UNESCO
# AUTEUR

## LUCAS FRITZ

Lucas Fritz est doctorant en sciences de l'information et de la communication et sociologie, et travaille à une approche socio-technique des normes de comportements et de communication à travers l'étude des mouvements de la neurodiversité. Son approche des normes se décline dans le cadre d'un travail journalistique dans le champ des politiques de santé publique et des écritures numériques auprès de *Mediapart, Acta et Regards*.