La **première rencontre** a eu lieu au moins de juin, avec Raul, dans le cas de la CLI. Lors de la réorientation seuls les parents se sont rendus à l'ECPS.

Le **premier jour**, rien de significatif.

## Attentes et craintes pour la scolarité

### Entretien 1 – Papa de Jade

Les **craintes** étaient plutôt liées à des questions d'organisation, les questionnements qu'il y avait au début : « Alors des craintes non j'entends ah ça c'est jusqu'à ça tout c'était toujours relativement bien passé. Bien passé, on s'entend, il y a, il y a un handicap qu'on aurait préféré pas avoir. Enfin étant donné les circonstances. »

« Ça s'est bien passé. On a eu un peu cette. Ça a tardé pour avoir les informations officielles, mais bon, on avait discuté comme je vous ai dit de façon informelle avec des thérapeutes externes. C'est juste qu'on se voilà. On a pas de peur, tout c'est bien passé en fait après »

Sur les **attentes**, qui sont plutôt moins sur des aspects scolaires (et soulèvent des préoccupations futures) « bah ça va être l'école juste adaptée ou bah il faut savoir quand même qu'on, on sait pas. Elle sera adulte, je sais pas. Est-ce qu'elle sera apte à faire une activité professionnelle ? Comment le à vivre sans nous ? (...) on sait pas donc qu'est ce à quoi on doit la préparer. L'école est censée préparer les gens à la vie future professionnelle, être indépendant, c'est ça le but. Après ils ont plus besoin des parents, ils se débrouillent. Voilà là elle aura toujours besoin de quelqu'un. Donc. Du coup, l'école c'est ça, c'est enfin pour moi à la fin, le but c'est qu'elle soit heureuse. Finalement, c'est ça le but. Alors oui, qu'elle apprenne des choses, ça fait partie de ça, ça, ça aussi, ça remplit, ça donne, ça donne un sens à la vie d'apprendre des choses de donc quelque part mes attentes » → aparté sur la culture occident/orient : « il y a le fait d'être productif, le fait d'être, de réussir, de faire ci, de faire ça. Mais au bout d'un moment, le but c'est pas ça quoi »

Finalement l'important c'est le bonheur de leur fille, ils ont beaucoup de questionnements sur le futur mais une **grande résilience** : « Donc pour moi, à l'entrée, savoir que les attentes, des craintes, des machins, dit bon bah on va y aller, puis on s'adaptera à tout ce qui se à découvrir »

En fin d'entretien a pu mentionner **d'autres craintes**, liées à ce qui se dit dans la presse, sur le manque de moyens : « Et si ils la prennent pas ? Oui parce qu'ils ont pas assez de place, parce que parce que voilà, les moyens sont ce qu'ils sont. On a vu que le début des années scolaires, enfin c'est dans la presse. Il y avait des autistes qui avaient pas de place au début d'année alors je sais pas plus que dans la presse. » → **Intéressant à croiser avec le manque de mobilisation mentionné dans « autres »**

### Entretien 2 – Maman de Laura

**Craintes** « lambda » d'une première rentrée : « Bah comme des fois, certaines rentrées d'enfants. Surtout la première » / « Enfin voilà. Donc j'avais un petit peu peur de ça mais du coup bah voilà. Ça c'était bien passé donc j'étais rassurée. »

**Intéressant de souligner que lorsque j'interrogeais la maman elle a d'elle-même suggéré « appréhensions » : Étudiante – « Enfin, est-ce que vous êtes juste dans ok, on va faire les choses pour que ça se passe au mieux ou est-ce que quand même il y avait déjà un petit » Maman – « D'appréhensions ? »
Concernant les **attentes**, tournées autour de la « normalité » : « On a des attentes. Voilà. Qu'elle puisse avoir une scolarité normale. Après voilà, du coup c'est vrai qu'au début. Au début, à vrai dire, j'étais peut-être un peu dans le, entre guillemets dans le déni, je me suis dit ouais, ça va être pour quelques années et puis après, elle va rattraper un peu son retard, elle va, elle va progresser et puis elle va pouvoir intégrer une école. → à croiser avec les **conceptions primaires**

Aussi la **crainte** que sa fille régresse (assez commun que ce soit en comparaison à d'autres enfants de la structure jugés plus déficitaires) « Quoi, je me suis dit. Je me suis dit, ça va être quelques temps. Parce que c'est vrai qu'après on voyait aussi un peu les autres enfants qui sont quand même la plupart tous quand même beaucoup plus atteints, on va dire » / « C'est vrai que je me suis dit Ouais. Après, j'avais un petit peu peur que peut-être ça la fasse régresser » / « Voilà qu'elle soit pas assez stimulée ou quoi. Et puis donc voilà, c'était un petit peu mes craintes et puis mes attentes. Enfin voilà, je pensais que. Peut-être ça allait être pour un certain temps. » → la maman n'en a pas parlé avec l'équipe mais avec sa médecin (même si elle estime qu'il y aurait eu la place pour le faire avec l'équipe : « Ah oui, oui, bien sûr. ») → reporté aussi sur **collaboration**

Du côté de la maman, au bout d'un an (même si elle mentionne « que c'est pas la première année qu'on peut vraiment se rendre compte ») elle dit : « Donc il y avait quand même de la, de la progression et ils étaient plutôt contents » « Donc je me suis dit. Si ouais en fait c'est peut-être pas plus mal » / « Puis qu'elle puisse aller à son rythme en fait. Surtout parce que c'est vrai qu'en école publique. Voilà » → changement aussi intéressant à reporter dans **aujourd'hui**

## Entretien 3 – Maman de Katia

**Attentes** tournées sur un départ de la structure rapide : « Parce que moi quand j'ai vu le (nom de l'ECPS) le premier jour donc en au mois de juin j'ai dit hein moi ma fille le but c'est pas qu'elle reste ici. » / « on est vraiment dans quelque chose de très fin et donc on est on n'est pas dans un gros handicap que oui. Bah pour ça je je trouve que ma fille n'a pas à rester »

La maman a aussi demandé une intégration en CLI : « Mais du coup elle a fini par me dire que avec les ressources qu'elle avait donc la directrice et que ça tournait beaucoup trop, elle était incapable d'organiser » (**réelle réponse ? déjà pas super si ça tient au manque de moyen mais est-ce que ça serait pas pour faire taire la maman ?**)

**Craintes** : « Ah, c'est clair. C'est clair avec qui va elle être, quelles habitudes va-t-elle prendre ? Combien, quelle est la violence qu'elle va ? C'est une sacrée violence d'entendre des cris », justifiées selon la maman : « Et ben elle a elle a appris des choses bah d'autistes enfin un comportement donc elle est pas tirée vers le haut » → mots durs à l'égards des autres enfants » / « j'ai dit, j'ai l'impression qu'elle recule »

D'un point de vue de la scolarité très formelle : « mais ils arrêtent pas de me la foutre dehors au froid. » « Parce qu'ils ont un monstre jardin et tout ça donc ils prennent pas soin » → pour la maman on est plus dans du gardiennage que dans du scolaire, du coup elle n'est pas stimulée

## Entretien 4 – Maman de Lucie

**Craintes** liées à l'orientation et le manque de ressources : « C'est dur parce que vous vous vous dites bon alors elle est pas dans la bonne structure ? Pas quoi ? Fin, je sais pas où la mettre »

En parlant de la première structure, qui répond aux **attentes** : « Donc ils étaient bien stimulés » « c'est adapté à leurs besoins » → en parlant de la première structure d'enseignement
## Entretien 5 – Papa de Thomas

Les mêmes **attentes** « qu'un quelconque parent », que leur enfant apprenne des choses et évoluent. La volonté était que Thomas puisse avoir une « vie scolaire normale » en apprenant « les choses de l'école » et qu'il obtienne les bases comme lire, compter, ...

Les parents n'avaient pas d'attentes au niveau social, qu'ils estiment devoir « gérer », Thomas a toujours eu beaucoup d'interactions, tant avec l'entourage (d'ailleurs beaucoup de contact avec des enfants trisomiques également, les parents ayant tout un « réseau » avec d'autres parents qui sont devenus des amis) que lors des nombreuses sorties.

Les parents n'avaient pas de **craintes** particulière (déjà une connaissance du système et de proches travaillant avec des personnes à besoins particuliers).

## Entretien 6 – Maman de Kélia

Pas de **craintes** particulières, rassurée par le « statut » des professionnels : « parce que pour moi je me suis dit Voilà, c'est des gens spécialisés, donc ils savent »

Concernant les **attentes**, tournées surtout sur des gestes du quotidien : « des attentes, oui, (...) Le premier, c'était qu'elle puisse marcher comme je te l'ai même dit aussi qu'elle marche, parce que ça m'aiderait beaucoup, parce que j'avais déjà pas mal de problèmes de dos » + propreté (notamment dû à l'inquiétude de plus tard) + langage (préoccupation principale, que sa fille puisse dire si elle est mal)

## Entretien 7 – Maman de Tiago

Beaucoup de bons retours sur l'enseignement spécialisé mais **attentes** sur le passage dans le régulier : « Vai Ficar um dia numa escola como se diz normal» = "Il sera um jour dans une école comme on dit normal"

Fait confiance à ce qu'on lui dit « Essa Dona A, sempre nos disse que era uma boa escola, que o meu filho numa escola normal ficava lá num canto” « Mme A, nous a toujours dit que c'était une bonne école, que mon fils dans une école normal il serait mis dans un coin »

Elle n'avait pas de **craintes** : « tinha expectatives mas medos não tinha » = « j'avais des attentes mais pas de craintes » / « numa escola especial vai progredir” = “dans une école spécialisé il va progresser”

## Entretien 8 – Parents de Raul

**Craintes** lors de la découverte de l'ECPS, sur le fait de reproduire des comportements violents (en voyant les pictos) « Je n'aime pas problème qui arrive plus parce que les enfants autistes, il est un peu où il a l'imitation » et de la régression en comparaison à d'autres élèves « C'est ça, c'est très déficit »

Sur le côté très cloisonnée de la structure, séparée « Ben oui justement, lui, il a besoin de jouer avec les autres »

**Attentes scolaires** aussi, ECPS beaucoup d'activités dehors « Oui, alors qu'à l'école, Bah vous attendez à ce qu'il fasse de l'école » (mes mots) → maman de Katia a relevé ça aussi

« Et puis surtout ça va ce que tu me disais par rapport aux attentes, plus finalement aussi des attentes que Raul puisse au niveau scolaire. Parce que comme tu disais au niveau social il sort beaucoup, il fait déjà beaucoup de trucs en famille quoi. Donc les attentes, c'était sûr. On va, on va le, on va stimuler » → papa de Thomas a relevé ça aussi
# Relation famille – école

## - Communication

### Entretien 1 – Papa de Jade

Collaboration **jugée plus proche** que dans le régulier : « un peu plus proche parce que ça classe. Il y a moins d'enfants, il y a plus de d'enseignants, y a plus de personnes. Puis aussi c'est des gens qui sont proches du milieu, du handicap. Donc c'est des gens qui. Un peu plus peut-être relatives, un petit peu dans la vie sont un peu plus. Il y a un autre contact quand même. Je trouve que je, on n'a aucun souci avec les profs à l'école ici, mais ça, ça ouais, on développe peut-être de, on les voit plus souvent aussi parce qu'il y a plus d'activités qui sont faites à chaque fois. Ben peut parler, enfin on va souvent là-bas »

**En informe** : « font un repas deux fois par année avec les élèves et puis les profs enfin. Les parents et puis des fratries aussi » / « Et puis du coup, tout le monde nous connaissent, ils connaissent la famille des enfants, donc c'est un peu plus proche que une école normale. »

Concernant les **réunions** : « dans le sens que tous les 3 mois, il y a un rendez-vous avec un point de situation » / « Donc elle a 2 références qui animent la discussion. Maintenant c'est vrai que je les contacts aussi avec les autres » / « y a un problème de physio, je vais voir la physio directement » / « Enfin finalement, c'est plutôt bien le fait de pouvoir échanger avec tout le monde. Enfin je sais-je me dis que ça amène un peu le fait de se dire ma fille, je connais tous les professionnels qui l'entourent et d'être un peu plus rassurés et de savoir un peu chacun sa spécialité. Ça, du coup, c'était un peu quelque chose de nouveau de de découvrir »

A propos des **PEI/réunions** : « En novembre on a revu et puis normalement fin de l'année et ben oui voilà on nous présente les remarques ils ont il y a une poche pour nous mettre nos propres remarques » / « Ils font leur proposition, qu'est ce qu'ils pensent qu'il y a et puis on discute ça. »

Par rapport au **PEI** : « Donc là pour revenir sur le PEI un moment donné, j'avais insisté là-dessus. Mais de toute façon, l'ergot, elle travaille la motricité des mains, ça fait partie du programme » / « Mais ça discuté et c'est vrai que si je voilà. Après j'ai jamais émis un souhait qui était complètement à l'ouest par rapport à ce qu'il proposait. Donc je sais pas comment ils auraient accepté. Enfin reçu » : **intéressant que le papa se soit corrigé entre « accepté » et « reçu »**

Chaque année il y a un **réseau** « chaque année, il y en a » / « C'est pas mal aussi, ça permet vraiment d'avoir un 360 de tout le monde » / « Il faut qu'on écoute les autres pour que les autres nous écoutent aussi. C'est toujours pareil si la relation se passe bien parce que, parce qu'on arrive avec un esprit positif. » / « Donc après je peux donc pas vous dire si vous avez des parents qui sont un peu moins, enfin plus critiques, comment ça serait reçu » : **c'est intéressant à relever et à croiser avec les questionnements sur les limites et le faire d'aller voir « plus haut », est-ce qu'on ne tombe pas dans l'acceptation pour le bien de leur enfant ? (cf. répartition des rôles)**

**Bonne expérience** : « Oui ça on a de la chance d'avoir un système qui permet ça hein. C'est vrai quand on lit dans la presse des soucis à, avec. Oui voilà on lit des enfin c'est pas l'expérience que j'ai hein. Je dépense de personnes qui était très volontaire, très j'ai envie même dire joyeuse parce que les handicapés y en a, c'est pas facile hein, parce que c'est lourd déjà. » **Très gentils retours mais sur les professionnels de terrains ; jamais une « autorité » n'a été invoquée lors de l'entretien. Les professionnels ne gagneraient-ils pas à faire part de ces différences aux familles ?**
**Moyens de communications** : « on s'échange par message » / « Le contact il est assez facile hein ?
Ce qui est bien c'est que c'est très informel » / « je suis content de voir que le système ici encore,
même si y a beaucoup de papiers. Malgré tout, il reste encore un petit peu à la fin à l'exécution j'ai
envie de dire de l'humanité » → à croiser avec le côté procédurier souvent mentionné

## Entretien 2 – Maman de Laura

La maman mentionnait qu'elle avait surtout fait part de ses attentes et de ses craintes à la **médecin**, mais questionnée sur le fait de pouvoir en parler avec l'équipe, elle assure qu'elle aurait pu le faire :
Étudiante « Mais vous avez senti que si, que qu'il y aurait eu la place pour le faire auprès de l'équipe ? » Maman « Ah oui, oui, bien sûr. »

Concernant les **réunions/réseaux** : « On a des entretiens quand même régulièrement. Je crois qu'on en a deux, trois. Au début, je crois que c'était trois » / « Trois par année, par année scolaire. Je crois que maintenant c'est deux. Parce qu'ils ont changé un petit peu le système je crois, c'est plus des trimestres, c'est des semestres » / « Quelque chose comme ça. Donc du coup c'est passé à deux. Mais oui il y a quand même. Voilà, on a quand même pas mal d'entretiens. Plus encore à côté. Bah juste avec les parce que là les entretiens qui se font deux ou trois fois par an c'est avec vraiment les thérapeutes, enfin le responsable thérapeutique, donc les retours sur les thérapies et puis les enseignants, donc il y a un peu de tout. Et puis entre 2 on voit quand même aussi les enseignants » → chaque année il y aussi un réseau (très contente de cela, reporté dans **influence** **Les professionnels**)

**Moyens de communications** : Cahier de communication au début « Ouais, je crois que pendant deux ans il y avait un petit cahier de communication » → « bah c'est devenu plutôt un groupe WhatsApp. »

**Bonne expérience** : La collaboration s'est bien mise en place, la maman sentait que si elle voulait parler de quelque chose elle pouvait. + pendant les réunions, la maman se sent complètement actrice qu'elle vit comme un réel échange : « c'est plus un échange après »

**En informel** : divers moments collectifs avec les familles

## Entretien 3 – Maman de Katia

**Collaboration rompue** : « J'ai une très bonne et je pense que la directrice elle veut vraiment tout bien faire. Mais elle y arrive pas toute seule, donc une personne bien, ne suffit pas » / « on n'est pas à l'écoute » / « Non mais personne vous propose quoi que ce soit »

**Mauvaise représentation des professionnels** : « En fait on place un enfant de comment il est rentré le jour de ses quatre, enfin de son départ d'école, pour toute une vie scolaire. Et j'ai pas l'impression qu'il a très envie de l'intégrer, c'est moi qui pousse. Hé faut revenir vers le normal là. Étudiante : Vous vous pensez que si vous vous faisiez faisiez rien, il se passerait rien. Maman : Je suis sure que non. »

**Moyens de communications** : cahier et messages whatsapp

**En informel** : la maman n'a rien souligné à ce propos

## Entretien 4 – Maman de Lucie

À propos de la logopédiste qui l'a orienté vers le spécialisé : « et c'est elle qui m'a aidé à faire tout un deuil, à me dire. Peut-être que c'est une idée, et cetera » / « mais face à ça, une directrice d'école qui me dit mais enfin vous allez pas la mettre en spécialisé ? Fait, c'est quand même vraiment
dingue. Vous savez, c'est le début de la descente, elle va plus rien apprendre, elle va être. Enfin c'est compliqué quand même » → il y a souvent une personne ressource dans les récits

Lorsque le cycle (très bonne expérience) s'est terminé : « Je leur avais dit que je m'entendais très bien avec l'équipe, mais. J'ai trouvé que il nous renseignait pas beaucoup sur les suites »

Dans le seconde structure, très mauvaise collaboration mais parents désemparées « je sais pas où la mettre » « Mais je sais pas où aller, où aller. Je sais pas quoi faire ». Ce qui a été aidant c'est la conseillère de l'AI « On arrivait à négocier des trucs et des solutions »

**Manque d'informations** : « Combattant et je trouve que, mais peut-être. Dans l'enseignement ordinaire, pour peut-être qu'on aurait plus de conseils, ça c'est possible »

**Difficile à cause de leur enfant** : « de prenez la, en voilà, on peut rien faire. Voilà c'était ça entre eux, ils sont enlevés de toute responsabilité » → « De voir que c'est une enfant qui adorait l'école et qui d'un coup a été et que ça »

Ce qui **provoque aussi des problèmes intrafamiliaux** : « c'était la guerre. C'était des conflits incessants » / « T'es complètement accaparé par elle »

## Entretien 5 – Papa de Thomas

Sur les **réunions/réseaux** : Tous les professionnels de la structure, deux fois par ans et plus si besoin. Réseau à la demande.

**Très bonne collaboration.** Parents très reconnaissants de tout le travail que les professionnels font. Ils se doutent qu'il doit y avoir des difficultés, un manque de moyen (entre ce qui se lit dans les médias, les échanges qu'ils ont) et sont d'autant plus reconnaissent, surtout qu'ils ne laissent rien transparaître.

**Moyens de communications** : cahier de communication et messages whatsapp

**En informel** : quelques moments de convivialité

## Entretien 6 – Maman de Kélia

Concernant les **réunions** : « Et après quand tu retournais parce que c'est tous les ans ils nous appellent pour discuter et tout et après ils me demandent alors c'est quoi vos attentes » / « Chaque fin d'année on va en discute okay ? Un peu de progrès qu'elle a fait de ce qu'il y a acquisition, acquisition après de ce que ils attendent aussi de moi » / « le bilan de fin d'année de ce que la bien a acquis, de ce qu'elle est en cours, de l'acquisition » / « Au début d'année c'est les parents, on est tous ensemble, on vient justement explique et tout mais la fin d'année c'est j'ai individuel chaque parent »

**Thérapeutes de la structure se déplacent à domicile** « l'ergothérapie. Elle était venue vendredi dernier parce qu'elle voulait voir un peu matériel qu'elle a si ça va, on a grandi »

**Communiquent par step** : « j'explique tout ça comme ça ils savent un peu aussi » / « après les retours de la fin de la journée, ils disent » quotidiennement, mais aussi par site internet quotidiennement.

**Situation particulière** : a voulu mentionner le fait que Kélia ait mis à la bouche des selles et n'a pas été prévenue (et s'est arrivée ensuite à la maison et elle a voulu prévenir l'école pour qu'ils fassent attention et c'est là qu'elle a appris que c'était déjà arrivé mais que personne ne lui avait dit « aurais pu me prévenir pour que je fasse attention, plus attention »)

## Entretien 7 – Maman de Tiago
L'aspad est **intervenu à la maison**, d'autres professionnels aussi → **le fait de venir à la maison est vraiment très apprécié par les deux familles qui en bénéficient** : « com esta escola foi do dia para noite. Já falava em francês, evoluiu completamente. Elas ajudam muito. Olha uma boa escola aqui. (...) as professoras são 5 estrelas e vem aqui em casa de vez em quando" = "avec cette école c'était le jour et la nuit. Il parlait français, il a complètement évolué. Elles aident beaucoup. Écoutes c'est une bonne école ici. (...) les enseignantes sont 5 étoiles et viennent à la maison de temps em temps"

A propos des **réseaux/réunions** : Des réseaux tous les 2-3 mois, d'autres réunions peuvent être organisées

**Moyens de communication** : précédemment un cahier de communication puis cette année um groupe whatsapp collectif : « primeiro no caderno “/ « Eles criaram uma coisa no WhatsApp, quer dizer, Olhe que é muito bom” = “d’abord um cahier” / “ils ont créer un groupe sur whatsapp je veux, c’est très bien” → ils ont donné une justification “este ano deram a ideia do WhatsApp porque dantes era um caderno e depois foi que disseram ou, por exemplo, para escrever perder tempo” = “cette année ils ont donné l’idée de whatsapp parce qu’avant c’était um cahier et après ils ont dit, par exemple pour pas perdre de temps”

L'**informel** permet de créer du lien : « Nem imagina eu quando lá chego d'avanço algum café, falta pouco para a reunião para beber um café connosco. Tomo um café na cozinha deles" = "vous imaginez pas, quando j'arrive la-bas en avance um café, il manque um peu pour la réuniao venez prendre une café avec nous. Je prend um café dans la cuisine avec eux"
+ fêtes lors des grandes occasions

## Entretien 8 – Parents de Raul

**Moyens de communication** : « Toutes les semaines, on avait un cahier, un cahier de vie » « C'est communication toujours avec les parents, on a un cahier de communication »

Sentiment de ne pas être entendu, collaboration quotidienne plutôt bonne mais peu d'espace pour la prise de décision et l'échange avec les parents

**En informel** : plusieurs repas canadiens avec les familles

## Répartition des rôles

### Entretien 1 – Papa de Jade

« Parce qu'il a quand même beaucoup de décisions qui se prennent là-bas, mais inclus, oui, je pense qu'ils font un bon effort. Il y a eu un exemple où j'ai fait remarquer que j'étais, j'avais pas été très content sur le moment. C'est quand l'intégration a été organisée à l'école publique. Enfin l'école, l'école normale de quartier on va dire. Moi, j'avais demandé. Si vous pouvez la mettre dans la même classe que sa soeur. Et j'avais déjà au mois de mars, quand on en a parlé avec ses référentes, ils m'ont dit, en général, ils aiment pas. Je dis oui, je sais, j'ai un de mes un de mes fils qui a fait un saut de classe, est allé au même niveau que son grand frère aîné. Et puis j'avais demandé, il m'a dit non, en fait pas. Alors je me dis Bon bah le problème c'est qu'il y a des peut-être dans la majorité des cas c'est pas une bonne idée. Maintenant il y a des cas où voilà c'est un peu et là je pense que ça aurait eu été menée et puis nous bon écoutez on comprend. Enfin j'avais argumenté pourquoi je voulais faire ça et puis ils m'ont dit Bon Ben écoutez on va passer le message, c'est pas les références qui décident mais le message va passer et après les décisions ont été prises de pas les
mettre dans la même classe pour le début de l'été. Et je là j'ai pas été inclus dans ce processus » → anecdote des classes 1er er REZ → mauvais retours sur ce qui s'est réellement passé : « Ouais qu'ils ont discuté entre eux, c'est vrai qu'on OK alors on était pas dans le moment où il la discussion a été prise » → conclusion du père : « c'est ils ont choisi une bonne solution alors il y avait une très bonne solution qu'ils ont pas pris »

« Encore une fois pas très grave, on a toujours été assez inclus » → « On sent des fois qu'ils qu'ils pensent que c'est bien de faire une certaine façon, puis qu'ils sont plus à nous convaincre » → exemple de la demande d'intégration qu'ils souhaitaient augmenter et dont les professionnels de l'ECPS n'ont pas répondu favorablement : « Mais on sent qu'ils sont plus. Alors oui, ils nous intègrent, mais la décision de la prise, ils ont plus envie de c'est un petit peu pour qu'on sente qu'on soit plus à titre informatif »

### Le papa fait des suppositions quant au fait de ne pas augmenter l'intégration : le fait que quelqu'un doive l'accompagner (trouve limite comme justification « déjà c'est moyen »), le fait qu'elle a « des choses à faire » à l'ECPS → comment les parents peuvent-ils se sentir inclus s'il n'y a pas de transparence sur le pourquoi d'une décision

« Moi je trouve que ça se passe très bien. Alors je, peut-être juste pas excellent parce qu'il y a des petits trucs »

« Oui alors alors oui en tout cas proposer des choses oui après est ce que ces choses-là vont être prises en compte ou pas ? Il y a d'autres critères aussi, peut être des choses que je moi-même je ne connais pas donc je peux pas forcément avoir une vue complètement éclairée sur ma proposition » **Là encore, pourquoi ne pas offrir une vision plus éclairée en expliquant aux parents les points de vue professionnels ?**

« Faut que je comprenne aussi les contraintes de de l'école, les moyens qu'ils ont, qu'ils sont limités » : **papa très résilient, est-ce que le même discours seraient tenus dans le régulier ? Pourquoi cette tendance à accepter des « limites » qui pourraient être discutées (par exemple l'arrêt de l'intégration car la professionnelle accompagnante est absente) → « Je vois bien que ça tombait pas du ciel, que c'est des gens qui qui travaillent, qui chargent des solutions, qui me proposent des solutions, puis qu'ils ont réussi à faire qu'il y a qu'une seule fois où ça a été annulé. Donc voilà, enfin bravo. » super reconnaissance envers les professionnels du terrain ; mais justement ceux-ci doivent faire avec des contraintes et des limites que le papa reconnaît, pourquoi ne pas demander des comptes « plus haut » ? (Bon les professionnels, de ce que j'en sais, ont plutôt tendance à ne pas trop en parler)

### Par rapport au support :

1. J'en reçois autant que j'en donne : « J'avais envie d'aller dire quelque chose. Je sais à qui m'adresser et je pense que j'aurais des gens qui qui m'écouterait. Alors est-ce qu'ils accepteraient derrière ce que je dis ? Ça va dépendre de ce que je demande et des moyens à disposition »

2. J'en reçois autant que j'en donne : « Et puis il y a ce voilà, ce genre d'échange qu'on peut avoir sur un côté hein, quelque chose de pratique derrière »

3. Je participe autant que les autres intervenant-e-s : « si je prends l'école normale, il y a le programme romand, les parents ils ont rien à dire », « Alors ça me choque pas que ce soit eux qui arrivent avec leurs propositions et dans le PEI elles sont expliquées, discutées. Et puis j'ai l'occasion de de de mettre des remarques le cas échéant. Et ça permet du coup de préserver ce lien de confiance »

## Entretien 2 – Maman de Laura
La maman se sent impliquée.

### Par rapport au support:

1. J'en reçois autant que j'en donne : même si la maman trouve qu'avec le temps elle reçoit de moins en moins d'informations « Et je dirais que ouais, depuis cette année, c'est un peu moins. Voilà, on reçoit un petit peu moins d'informations sur comment, comment se déroule voilà » (m

2. J'en reçois autant que j'en donne : « Ça va dans les 2 sens aussi » → exemple d'elle qui donne des conseils sur le régime alimentaire VS aide pour le marché pied

3. Je participe moins que les autres intervenant-e-s : « Bah les décisions oui. Alors bien sûr que. Que c'est c'est eux qui amènent on va dire sous bah en fin d'année pour voilà pour la suite de la scolarité, c'est eux qui amènent quand même leur comment dire ? Le préavis sur la suite, tout ça. » « Je me vois pas dire qu'ils me disent Ah bah l'année prochaine on continue comme ça et puis moi dire Ah bah non pas du tout elle maintenant c'est bon elle sort et puis voilà je me vois pas. Voilà parce que c'est vrai que c'est eux les spécialistes quand même. » → le fait qu'elle ait demandé à augmenter le temps d'intégration mais qu'ils ont dit qu'elle perdrait des thérapies (l'ECPS permet-il d'avoir de réelles thérapies ? au point où l'argument serait qu'elle devrait retrouver des thérapies externes ?)

## Entretien 3 – Maman de Katia

« Il y a pas de décideur du tout puisque (on vous apporte les décisions et c'est comme ça quoi) »

« c'est pas du tout l'image que j'avais hein de la Suisse. On est dans une appropriation en fait de de, de. Du droit souverain. Et on ne laisse pas du tout le choix »

### Par rapport au support:

1. J'en reçois moins que j'en donne

2. J'en reçois moins que je n'en donne

3. Je participe plus que les autres intervenant-e-s

## Entretien 4 – Maman de Lucie

« Surtout, j'ai l'impression qu'au final, c'est souvent des choses que vous entendez entre 2 portes »

« Vous allez pas vous mettre votre conseillère à dos »

« Bah du coup moi je connaissais quand même assez bien les différents cursus donc j'ai pu j'ai pu aussi contredire et dire non mais là ça joue pas » → « Et je veux dire, vous êtes un parent qui parle pas le français, qui connaît pas ce système. Honnêtement il y a il y a 0 »

« Et moi j'ai été partie prenante parce que je connaissais lecteur, que je connais les structures et que je suis. Peut-être un niveau de formation qui fait que je sais aussi m'imposer et et voilà. Mais je me dis vraiment des parents qui se. Je trouve dur quoi. » → « Je me dis toujours que si j'avais pas à ce niveau de formation, que j'ai ce job que j'ai, Ben alors y a un parc complètement différent »
Pas d'utilisation du support car il y a eu de nombreuses structures et que cela était très fluctuant : parler plutôt de ces différences et des problèmes qui accompagnent les transitions

## Entretien 5 – Papa de Thomas

### Par rapport au support:
1. J'en reçois autant que j'en donne : Très bonne communication ; par le cahier de communication mais aussi échanges whatsapp. Aussi le papa accompagne et va récupérer souvent Thomas et échange donc régulièrement de vive voix.

2. J'en reçois autant que j'en donne : Tout comme les informations, les échanges vont dans les deux sens en ce qui concerne les conseils et émergent de part et d'autre.

3. Je participe plus que les autres intervenant-e-s : Estiment être décisionnaires mais se référant aux conseils des spécialistes « c'est eux qui savent le mieux », au fait qu'ils accompagnent l'élève au quotidien, ... mais ce sentent 100% décisionnaires finaux.

## Entretien 6 – Maman de Kélia

Beaucoup d'échanges de conseils, p.ex pour le brossage de dents « à l'école, on se met par terre »

### Par rapport au support :

1. J'en reçois autant que j'en donne : « je reçois beaucoup et j'en donne parce que les informations, vraiment, ils me donnent tout, tout ce qui se passe » → intéressant de voir quelle dit qu'ils disent tout ce qu'il se passe alors que juste avant elle racontait la situation particulière où elle n'a pas été avertie → montre que même s'ils ne tiennent pas rigueur, sa marque / on le retrouve dans beaucoup de récits, des difficultés à pointer les problèmes, toujours suivi d'une gratitude « qu'ils attendent pas jusqu'à ça vendredi pour noter c'est tous les jours les informations qui donnent et du coup moi c'est pour ça que j'en donne aussi. Et à la maison. Mais j'ai envie qu'il sache aussi que voilà »

2. J'en reçois autant que j'en donne : « je trouve que voilà je je il me donne je je me donne comme eux que 2 de ce site » + exemple des toilettes

3. Je participe autant que les autres intervenant-e-s : « une fois je leur ai dit Ben non parce que quand elle passe plus de temps avec vous, moi elle vient, c'est le soir, je lui donne à manger, elle dort, mais là toute la journée c'est vous qui l'avez fait. Ouais mais c'est vous, c'est votre enfant, vous la connaissez mieux que nous et moi j'essaie de dire Ben non, mais vous aussi vous la connaissez bien aussi. Mais la décision est toujours. Il me demande toujours ouais ouais non, c'est votre enfant, vous connaissez bien donc mais moi je trouve que c'est vrai où ils ont un enfant, je la connais bien mais ils la connaissent aussi autant. Donc moi si ils prennent une décision, ils me disent aujourd'hui je vais pas dire non parce que déjà. Je veux dire, ils ont une formation sociale, ils savent »

## Entretien 7 – Maman de Tiago

### Par rapport au support :

1. J'en reçois autant que j'en donne

2. J'en reçois plus que je n'en donne

3. Je participe autant que les autres intervenant-e-s

## Entretien 8 – Parents de Raul

### Par rapport au support :

1. J'en reçois moins que j'en donne : « Ben oui non je ne sais pas, j'ai rien de toute information comme ça je peux aider rien »

2. J'en reçois moins que j'en donne : « Pas d'aide, pas de conseil »
3. Je participe moins que les autres intervenant-e-s : « Vous rendez compte de ce qu'il fait et de ce qu'ils avaient choisi, point » « Non mais ils vont pas le dire, ça va pas dans leur sens tu vois ? »

# Représentations de l'enseignement spécialisé

## Conceptions primaires

### Entretien 1 – Papa de Jade

Aucune connaissance « Pas du tout » → aucune idée de ce qu'on y faisait, des professionnels qui y travaillent

Mais pas d'a priori : « y avait pas d'a priori non plus hein »

### Entretien 2 – Maman de Laura

« Je savais que ça existait. Voilà parce que ben y a des enfants qui ont des besoins quand même particuliers. Après cette structure là je la connaissais pas du tout »

« Ouais non aucune idée » → aucune idée de ce qu'on y faisait, des professionnels qui y travaillent

« Ouais Ben j'avais pas. Enfin j'avais pas vraiment d'avis en fait j'étais pas j'étais pas concernée. »
→ « Je connaissais personne, on va dire dans mon entourage qui qui était concerné non plus, donc oui donc forcément. Voilà malheureusement c'est vrai que quand on est pas concerné c'est pas quelque chose vers laquelle on on. » → mais pas d'a priori négatifs non plus selon ses dires

Pas d'a priori négatif mais la première mention de l'enseignement spécialisée est vu comme un « couperet qui tombe » (bon il y a eu l'effet de surprise aussi mais volonté de retourner dans le régulier : « Au début, à vrai dire, j'étais peut-être un peu dans le entre guillemets dans le deni, je me suis dit ouais, ça va être pour quelques années et puis. Après, elle va rattraper un peu son retard, elle va, elle va progresser et puis puis elle va pouvoir intégrer une école. »)

### Entretien 3 – Maman de Katia

« Donc, pour répondre à conceptions primaires, et cetera, moi j'ai pas du tout été expliquée ni rien sur ces qu'est-ce que c'était une école spécialisée, bla bla bla »

→ ne savait pas ce qu'on y fait, quels professionnels y travaillent

« Parce que c'est écrit que c'est pas qu'elle reste dans l'internet, mais. Donc du coup c'est vraiment de dire bon bah il y a il y a un circuit. Et comment peut-on expliquer tout ça aux parents ? Parce que moi, personne m'a expliqué. »

### Entretien 4 – Maman de Lucie

« Et ça c'est quand même drôle, c'est quand même pas anodin. Donc on se dit Ah ouf, moi je suis quand même pas dans les parents dont l'enfant doit aller en spécialisé donc OK »

« Et puis je travaillais déjà ici » : comme si le fait d'avoir une meilleure connaissance du domaine du spécialisé avait facilité le passage dans celui-ci
## Entretien 5 – Papa de Thomas

Du fait de leur entourage, les parents connaissaient l'enseignement spécialisé (notamment la mère du papa qui a travaillé dans des structures accueillant des personnes en situation de handicap) mais sans « être dedans ».

Donc déjà des connaissances (qu'il y a différents professionnels, des thérapeutes, ...) et pas d'aprioris.

J'ai donné comme exemple ma représentation des classes spécialisés à mon époque et de ce qui pouvait se dire, en l'occurrence le papa a grandi dans le même quartier que moi et, s'il en avait également connaissance, c'était sans les représentations négatives, plutôt un lieu « adapté ».

## Entretien 6 – Maman de Kélia

« Franchement non, je connaissais pas du tout. Et même je savais pas que c'était possible, qu'il y avait même les les spécialistes directement dans l'école »

« c'est pour dire que j'avais pas du tout savait pas c'était quoi. Et une école spécialisée c'est pour moi, c'était une école, c'est vrai, j'ai réalisé parce qu'ils étaient pas beaux, je me suis dit Ouais pour avoir des enfants. Avoir 29 ou 30 élèves comme mais je pensais que c'était juste l'éducatrice et tout OK mais non, que que non et que c'étaient plusieurs et que chacun avait sa spécialité qui allait travailler avec Karina ça je savais pas ça c'est justement quand tu M Expliquais tout ça. C'est bon, c'est. C'est le bon choix que j'ai fait »

## Entretien 7 – Maman de Tiago

« Sim, sim, eu tenho colegas também tiveram os miúdos com problemas» → quando questionada sobre ter uma imagem negativa “não não não” / a propósito do que se pode dizer “mas a pessoa tem uma ideia errada”→ les proches disaient que plus tard il aurait des difficultés à trouver du travail em étant passé dans le spécialisé → toutes les remarques entendues par les parents, les choses culturelles, ça fait beaucoup à gérer aussi les remarques des autres

## Entretien 8 – Parents de Raul

« Vous aviez une image ? Un peu. Moi je sais que par exemple, Ouai » → il a fallut creuser un peu puis « J'aime beaucoup l'humour et à chaque fois, c'est les segpa qui prennent cher » → les films des SEGPA ont d'ailleurs beaucoup fait parler quand aux mauvaises représentaiton

## - Aujourd'hui

### Entretien 1 – Papa de Jade

« C'est plutôt. Positif, très positif, très positif. »

« Mais moi ce que j'en ai vécu à quelques petits couacs de communication qui restent des détails sur le sur le long terme, c'est ça, elle est à l'endroit. Le mieux pour si la ce qui est là, voilà ce qu'on va réussir pendant le reste scolarité quand ça sera le ça j'en sais rien, mais ce sur le passé et le présent je pense. »
« Alors le truc c'est que j'ai découvert ce monde du handicap, donc j'acquiers de l'expérience au fil du temps hein »

### Entretien 2 – Maman de Laura

« J'en ai image très très positive hein, c'est. C'est vrai qu'ils font un ils font un travail enfin. C'est là qu'on se rend compte en fait de voilà de ce qui, de ce qu'ils font, quoi, c'est. C'est plus que juste être enseignant quoi. Il s'occupe vraiment de de tout quoi. Donc donc non non, très très positif »

### Entretien 3 – Maman de Katia

« Non. Je ne suis pas contente. Non, ce sont des gens qui sont pas équipés pour les enfants comme eux, ils ont. Et non. Je ne peux pas faire autrement parce que je n'ai pas d'autres moyens. »

« Il y a. Un trou énorme. Les besoins, ce que les gens sont équipés, n'ait pas du tout compatible avec la réalité du terrain, avec le système familial multiculturel, les gens ne comprennent pas comment fonctionnent, donc c'est les propres personnes se sont elles qui vont bloquer les enfants »

« Jamais. Je me serais attendu ainsi que ce soit comme ça. Et je réglerai mes comptes. À la fin de ma, et encore. Je pense que ça sert à rien »

### Entretien 4 – Maman de Lucie

« Enfin je suis pour, c'est-à-dire que je ce que ce que j'ai vraiment, ce dont je me suis rendue compte, qu'on peut pas laisser un enfant dans l'ordinaire. C'est horrible ça je trouve, donc je suis pas du tout pour l'inclusion à tout. Pas du tout. Je pense que Inès a eu besoin d'être dans une école spécialisée où elle a pu souffler ou en baisse au niveau d'exigence » → « j'ai beaucoup changé et je je le conseillerais plus et je peux j'irai beaucoup plus rapidement. Spécialisée maintenant aussi, c'est maintenant je après coup, on est toujours plus intelligent »

→ « Après je pense qu'elle aurait dû gagner avant, ça aurait été beaucoup mieux. Elle aurait eu un parcours scolaire beaucoup moins traumatique en spécialisé sincèrement »

« J'ai clairement changé. Je je pense que c'est bien le spécialisé et je pense que c'est bien aussi les classes intégrées. Enfin je suis pour toutes les solutions. Je trouve que il faut des solutions qui soient sourdes, différents profils et c'est ça qui est bien je trouve. Et je suis plutôt admirative de tout ce qui se met en place et de tout. Enfin je trouve. C'est chouette. Je suis beaucoup très admirative mais sincèrement des personnes comme vous qui. En empathie qui qui aime faire ça ? Enfin voilà, c'est c'est super important en fait pour les parents, l'empathie ça vaut, ils ont juste, on a juste besoin de ça comme parents, on a juste besoin de ça, d'un peu d'empathie, puis d'encouragement, puis de de qu'on nous dise mais c'est pas si grave en fait »

### Entretien 5 – Papa de Thomas

L'image de l'enseignement spécialisé était déjà bonne, ils craignaient surtout la stigmatisation de leur enfant.

### Entretien 6 – Maman de Kélia
« il faut vraiment que il y a beaucoup de de d'instituts comme ça pour pouvoir aider les parents à s'en sortir »

## Entretien 7 – Maman de Tiago

L'image de l'enseignement spécialisé était déjà bonne, elle l'ait d'autant plus aujourd'hui, la maman est vraiment très satisfaite et reconnaissante.

## Entretien 8 – Parents de Raul

Grande différence entre ce qu'ils expriment à propos de la prise en charge quotidienne par les professionnels du terrain et les rapports avec les familles ainsi que les hiérarchies.

### - Influence des pratiques professionnelles

#### Entretien 1 – Papa de Jade

« que les informations, elles, puissent être plus claires et peut-être plus rapides »

« Ouais là le point d'amélioration il est-il est-il est là » sur le fait d'avoir des informations plus tôt qu'en juin

« y a un souci qui est plus de moyens au logistique, c'est que ils sont en ce moment. L'été il fait très chaud, c'est des petites pièces (...) y a un souci qui est plus de moyens au logistique, c'est que ils sont en ce moment. L'été il fait très chaud, c'est c'est des petites pièces » → « C'est l'endroit, c'est le seul, la seule critique que j'aurais par rapport à l'endroit. »

« À part les petits couacs de de communication que que je vous ai déjà décrits. Ça va bien »

#### Entretien 2 – Maman de Laura

À propos de l'arrivée dans la structure : « Donc pour ça, c'était c'était, c'était très bien. Enfin ça a été. Après on va dire que on a été bien accompagnés » → « Je veux dire, du moment que voilà, la décision avait été prise que elle ferait sa rentrée là-bas. Ça a été, ça a été bien, a été bien, bien suivi. »

Mais la maman mentionne aussi le fait que c'était très rapide.

A propos des réseaux qui ont lieu chaque année : « Oui oui oui ouais, ouais, ouais. Oui, pour ça c'est bien, c'est vrai, parce que du coup. Voilà, on peut vraiment échanger avec tous les intervenants, quoi, qui s'occupent d'elle. »

« C'était assez sympa parce que du coup on pouvait un petit peu savoir hein. Ce qu'elle faisait et là je dirais depuis, depuis cette année-là le groupe dans le groupe des grands. Alors peut-être parce que. Bah voilà, les enfants grandissent et que du coup ils ont vraiment plus de on va dire de. De de leçons scolaires. Et puis un petit peu, peut-être un peu moins de d'activités. » : très contente des nombreux retour, déçue qu'il y en ai moins depuis (passage dans le groupe des grands, abandon du cahier pour le groupe whatsapp)

(Peut-être que quelque chose pourrait être discuté quant au fait que de plus en plus de structures délaissent les cahiers au profit de groupes whatsapp « on a un groupe WhatsApp, c'est vraiment pour les on va dire les choses importantes quoi »)
« C'est c'est soulagement aussi de se dire qu'elle ait bien encadrée. Et puis. Et puis quel progresse quand même beaucoup. Qu'il y a quand même. Malgré voilà. » « Malgré le fait que qu'il y ait du retard mais le progresse à son rythme mais elle progresse et puis du coup bah elle peut aller à son rythme. »

« Après, bien sûr, il y aura je pense, y aura toujours des. Et rien n'est parfait hein, il y a toujours quand même des choses, mais bon. Je veux dire, après il font, ils font aussi. Ce qui peuvent. (Petits rires)

Enfin non, mais je veux dire. C'est vrai que au fil du temps, on apprend aussi que bah l'enseignement spécialisé c'est au niveau des ils sont pas aussi bien, comment dire ? » → à parler du manque de moyen, différences entre professionnel de terrain VS « plus haut » → le fait d'avoir un manque d'information au début, l'attribution tardive de la structure, selon cette maman la « faute » revient cependant au médecin

## Entretien 3 – Maman de Katia

« La seule chose que j'aurais à dire, c'est que oui, on traite les enfants comme des handicapés, non pas comme des humains »

« Donc c'est lui qui me dit que elle est dans un environnement d'autisme mais lui n'a aucune formation d'autisme. Parce qu'un moment je dis excusez-moi, mais vous avez quoi comme formation ? Ah, je suis en train de me former maintenant. » → « J'ai dit mais vous vous foutez de moi là, mais en fait on est vraiment dans une, on n'est pas du tout dans du pro, on n'est pas dans du professionnel, on est dans de la, c'est c'est de l'amateur tout ça. »

« « On est un peu dans le mépris. À bah, des familles comme moi en fait »

« Et alors là à un moment donné c'est bah qu'est-ce que je fais moi qui s'est un peu plus ? Mais non, en fait non. Parce que ça va rien changer le degré de désintéressement et de dénigrement. Voilà, vous pouvez utiliser le mot dénigrement. »

Sur la baguette magique : « Ouais, j'irai voir le DIP. Je dirais bon bah on va faire une réévaluation. De la situation, quelle est la place ? Donc on est dans l'intérêt supérieur de l'enfant. Ok ? donc on va aller voir quelle est la place de la famille, quelle est la place hein ? Et quelles sont les compétences clés à avoir pour pouvoir accélérer. Comme je fais moi avec Katia. De quoi a-t-on besoin pour que ce soit un espèce de truc circulaire, qu'on passe là en première année mais qu'en fait on les, on les sort. »

## Entretien 4 – Maman de Lucie

« et c'est elle (la logo) qui m'a aidé à faire tout un deuil, à me dire. Peut-être que c'est une idée, et cetera, mais. Face à ça, une directrice d'école qui me dit mais enfin vous allez pas la mettre en spécialisé ? Fait, c'est quand même vraiment dingue. Vous savez, c'est le début de la descente, elle va plus rien apprendre, elle va ê. Enfin c'est compliqué quand même. » : comment une directrice peut tenir de tels propos ? que faire face à ce double discours ?

« Ben peut-être qu'après elle sera rentière. A 17 ans ? » « Mais ça aussi c'est un truc hyper dur à vivre » → Puis heureusement que je suis plutôt quelqu'un qui piquait, du coup connaissait un peu (on peut s'interroger, la maman prétend elle-même avoir de la chance de connaître, on peut se dire que sans les mêmes connaissances, avec la barrière de la langue, se sont des parents contraints d'accepter certaines choses du coup ?)

« Et ça, c'est des phrases. Ça vous, ça vous assassine vraiment. Je veux dire, vous finissez en larmes. » → « J'ai l'impression que ça a quand même au-delà du fait que ça ait manqué de conseils
et tout ça, ça manqué d'empathie et de bienveillance » → « y avait quand même le côté école privée, donc il y a quand même un côté on est client » → « moi, j'ai eu l'impression que l'école privée, c'était la solution à quelque chose que l'ordinaire ne ferait pas », **qu'auraient-ils fait s'ils ne pouvaient pas se le permettre ? à croiser avec ce qui est relevé dans « autres » sur les différences de classes**

« L'empathie, ce serait davantage de conseils un peu structurés qu'on qu'on moi j'aurais aimé qu'un accord ait nous dise bah voilà, il y a les les pistes c'est ça, il y a la skippy a Laurie ils font ça, skippy, ils font ça, si vous voulez, ça y a ça, sinon c'est ça. Et personne nous a informé sur les filières sur voilà, moi j'aimerais. Qui est pas bataillé pour avoir les informations ? Puis à vous à chercher dans enfin moi je veux bien chercher. Mais on est, on est un peu perdu, on s'inquière. Il y a, il y a toute cette dimension émotionnelle d'information. Donc qui arrive tout d'un coup, qui ? Puis on a des décisions un peu difficiles à prendre, on ne sait pas trop. Qu'on ait une vision plus d'ensemble sur les possibilités. Voilà avec les différentes passerelles, se dire bah là elle peut aller là, si si elle va là après elle pourra faire ça. Enfin un truc un peu schématique, avoir une vision d'ensemble » → nécessité de faire connaître le spécialisé, j'ai partagé avec beaucoup de parents le travail fait lors du cours de Mme Pelgrims qui schématise tout ça

## Entretien 5 – Papa de Thomas

PES écrite avec le SEI, envoyée en décembre et n'ont eu la réponse que fin juin « on a trouvé tardif »

Le seul élément vraiment négatif concerne tous les aspects plus bureaucratiques car avec les « gens du terrain » c'est top, émet beaucoup de remerciements.

A réitérer le fait qu'avec les gens du terrain tout se passe à merveilles et que c'est principalement à eux qu'ils ont à faire et qu'ils les remercie de tenir le coup dans les situations difficiles parce qu'ils font un travail super important pour les familles.

## Entretien 6 – Maman de Kélia

Par rapport au médecin vu qui s'est chargé des démarches pour l'enseignement spécialisé : « j'étais toute seule en gros a abandonné quoi parce que je savais rien et c'était ouais et du coup il a tout fait et franchement je suis retourné pour le remercier »

« Si votre enfant elle est comme ça parce qu'elle avait bien noté que elle était pas suivie du tout » → **hyper culpabilisant comme phrase. Comment on fait pour le suivi quand on a aucune information ?**

« Bah écoute, est-ce que vous préférez la forcer maintenant ou la laisser tout le temps aller ? L'endormir ? » (à propos du brossage de dents et des soins sous narcose) → où est le pouvoir décisionnel avec de telles réflexions ? // à l'école « non il faut pas faire ça » « il vaut mieux faire ça que de la traumatiser » (**je ne saurais jamais si les termes étaient exactement ceux-ci mais en tout cas c'est ceux que la maman a utilisé, elle voyait donc les difficultés du brossage de dents comme un réel traumatisme pour sa fille me s'est sentie obligée**) → **le fait d'être entendue fait tout de suite la différence dans le lien**

« Ils sont engagés, ils sont, voilà, ils sont-ils sont pas là pour juste être là quoi, ils sont là, mais ils sont en font hein dans dans ce qu'ils font et ils nous donnent aussi » → « mais ils sont là aussi nous encouragent » → les compliments sur sa fille (on sent une vraie valorisation à travers les compliments qui sont fait aux enfants dans la majorité des récits)
Aussi une difficulté les chauffeurs : s'est un exemple cité lors da la question de comment mieux soutenir les parents « par rapport à à une dame qui venait chercher »

### Entretien 7 – Maman de Tiago

« eles foram para mim uma escola espetacular mesmo mesmo mesmo”

### Entretien 8 – Parents de Raul

« je dis et pourquoi la fête pas fait ça ? Ah OK, d'accord » → « j'imagine que la confiance. Dans les spécialistes et plus trop là quoi » (mes mots)

Vis-à-vis de la baguette magique : « plus de transparence, que ce soit vraiment expliqué »
## 1e partie : Découverte de l'élève et de son parcours scolaire

<table><tr><td>Q. 1</td><td>Pour commencer, pourriez-vous brièvement me présenter votre enfant/votre famille ?<br/>Profil de l'enfant/de la famille<br/>Jade a 6 ans, elle est née avec une paralysie cérébrale qui affecte essentiellement sa motricité. Elle a aussi elle aussi un problème cardiaque mécanique mais qui a été réglé avec une opération chirurgicale.<br/>Le résultat c'est qu'il y a sur le plan moteur, elle a des grosses, des grosses difficultés, elle peut pas marcher, elle peut pas se nourrir à part en en mettant partout, elle peut pas boire, elle peut pas.<br/>Une sœur jumelle, sont nées très prématurées, et encore 3 autres frères et sœurs. Parents toujours ensemble mais la maman s'absente souvent pour le travail. Famille très unie.</td></tr></table>

<table><tr><td>Q. 2</td><td>Et me raconter en quelques mots son parcours scolaires ?<br/>Avant l'orientation ?<br/>Enseignement spécialisé direct ou passage dans le régulier ?<br/>Plusieurs structures ?<br/>Elle a passé 4 mois à l'hôpital à sa naissance.<br/>Puis c'est là qu'on a commencé à découvrir le monde du handicap.<br/>Alors à partir de dix-huit mois, elle a intégré le jardin d'enfants à (nom de quartier genevois) avec sa sœur. A propos du directeur de la crèche : Donc il avait une expérience avec les enfants handicapés. Du coup il était très. Enfin preneur dans le sens. Très aidant. Après c'est un petit peu de la bricole dans le sens qu'ils n'ont pas d'objets particuliers. Elle a fait deux ans là-bas.<br/>Puis est resté en crèche jusqu'à ses 4 ans, a intégré un ECPS au début de sa scolarité et y depuis.<br/>Tout un réseau : Elle avait un une ergo, puis une physio à domicile. Après qu'elle commence à faire la physio en piscine aussi d'ailleurs j'en reviens là.</td></tr></table>

## 2e partie : Conceptions de l'enseignement spécialisé (avant l'orientation)

<table><tr><td>Q. 3</td><td>Avant que cela soit mentionné pour votre enfant, aviez-vous déjà entendu parler de l'enseignement spécialisé ? Quelle image en aviez-vous ?<br/>Représentations du spécialisé, bonne ou mauvaise image<br/>Idée des professionnel-le-s qui y travaillent ? Ce qu'on y fait ?<br/>Pas du tout. Aucune idée de rien.<br/>Je dois dire que j'ai en ai entendu parler par ces thérapeutes.</td></tr></table>

## 3e partie : Orientation de l'élève
<table><tr><td>Q. 4</td><td><strong>Du coup, si on se réfère à la bande chronologique, quel a été le premier moment où l'enseignement spécialisé a été mentionné ?</strong><br>Première mention de l'enseignement spécialisé<br>Déroulement de l'orientation → arrivée dans une structure<br><br>Mais du coup voilà, on a, on l'a su. J'ai envie dire de façon inofficielle par les ces thérapeutes qui voyaient bien l'état de ma fille, puis qui savent bien où vont ses enfants en général.<br>Je crois le le le le le canal plus ou moins officiel par lequel c'est arrivée, c'est par son neurologue.<br>Et d'ailleurs, on a eu un souci à un moment donné parce qu'il faut remplir une PES<br>Que on ne savait pas qui devait le faire.<br>Qui devait le faire. Et quand on a quasiment fini de remplir ce document, j'ai. J'ai appris par l'unité de développement parce qu'elle était suivie à l'unité de développement vu qu'elle était très prématurée. C'est la psychologue de l'unité de développement qui m'a appelé et qui sait excusé en disant que c'était à elle de faire ça et puis que ben elle savait pas qu'on avait déjà commencé le truc. Elle aurait dû. Nous voilà et là elle a repris le truc en main et puis voilà.<br>Mais je veux dire que c'est vrai qu'au début on était un petit peu face à c'est moi qui ai pris ça en main en poussant un petit peu les différents thérapeutes, comme je viens de vous le dire. Parce qu'on savait pas comment faire. Et on savait pas qui pouvait nous dire qui devait gérer ça en fait.<br>→ plusieurs mois entre du coup le moment où les thérapeutes elles en parlent et le moment où la psy elle prend le relais pour la PES<br>Donc du coup, il suffit qu'il y ait une école plus loin comment on l'amène ? Comment on fait pour amener des petits ? Sa sœur jumelle, puis son frère qui a seize mois de plus à l'école ici, elle a. On avait besoin de nous, de nous préparer un petit peu à ça. Et c'est peut-être pour ça que j'ai peut-être brusqué un petit peu sans doute. Si j'avais rien fait au bout d'un moment, ça se serait fait tout seul. Enfin je enfin je sais pas.<br>Voilà. En tout cas, j'ai là, je pense que j'aurais sans doute apprécié qu'un peu plus tôt on nous dise c'est cet institut, cette personne qui est en charge de ça et qui nous disent c'est trop tôt, on voilà, mais dans on était vraiment face. Les thérapeutes, ne savaient pas trop non plus. C'est bizarre. Personne, vraiment. Tout le monde savait qu'il fallait faire ce document, mais qui devait l'idée, ce processus ?</td></tr></table>

4e partie : Arrivée dans l'enseignement spécialisé

<table><tr><td>Q. 5</td><td><strong>Et une fois que la structure a été attribuée, quels contacts avez-vous eu avec l'équipe ?</strong><br>Quel-le-s professionnel-le-s étaient impliqué-e-s ?<br>Quand les premiers échanges ont-ils eu lieu ? Sous quelle forme ?<br><br>Je le savais verbalement que ça allait, ça allait se faire. Mais j'ai reçu la lettre mi-juin et les soucis que ça pose, mise à part qu'on n'a pas beaucoup de temps pour se voilà, c'est qu'on sait pas comment ça se passe. La physio dit, Ouais, y a un transport qui a organisé. Ok, la physio me dit ça, mais est-ce que ça, enfin j'ai, j'ai à, j'ai pas des bêtises, mais enfin voilà</td></tr></table>
Comment ça se passe, à quelle heure ? C'est parce que si le transport arrive après qu'on
doit amener les deux autres à l'école, comment on amène les autres à l'école ? En laissant
toute seule ma fille ici ? Enfin, il y a des choses à faire, voilà. Et l'autre truc, ça, ça paraît
bête mais pour le parascolaire, c'est fin avril, la deadline.

Oui alors là dans la lettre là on commençait à nous donner des des informations plus
claires. C'est à dire qu'avant fin juin il y avait une visite de de l'école dans lequel
on va pouvoir poser des questions. Et alors là on rentre dans un processus qui a qui est
tout de suite beaucoup plus clair. Et puis on en allant visiter l'école, je sais plus je crois
avant les vacances, enfin au mois de juin. Juste après d'ailleurs, ça a été même fait très
vite parce que on reçoit mi, autour du 10 juin plus ou moins la la lettre et puis après fin
juin c'est les vacances. Donc ils ont dû vite organiser un j'ai l'impression peut-être dans
alors peut-être ça c'est moi qui je sais pas je vous voilà l'État qui a dû un petit peu tarder
pour certaines raisons de d'envoyer les lettres et après les personnes qui sont en charge
ont dû se dépêcher.

Oui le directeur du. Ils ont beaucoup mais c'est pas un gros institution. Enfin des des y a
pas des centaines d'enfants en fait, donc c'est assez petit quand même. Donc on a vu les
personnes qui s'occupaient des classes pour les petits et puis non, après c'était très bien.
Puis en plus c'est une super équipe là-bas, ça c'est ça. À partir de là on va dire, ça s'est
très très bien passé.

Q. 6 Comment imaginiez-vous la scolarité de votre enfant ?

Quelles attentes, quelles craintes

Ouais. Et après c'est la. Euh nous ont dit oui, y aura un transport qui sera organisé. On a
dû remplir un formulaire pour demander notre besoin de bon c'est pas obligatoire. Voilà
donc pour le le repas à midi comment ça se passe, enfin voilà. Ça, c'est là, on a eu toutes
les informations concrètes réellement sur la structure. On a découvert ce que c'était aussi
parce que nous, une école pour enfants handicapés ok super ça ressemble à quoi,
comment ça se passe ? Qu'est-ce qui ? Qu'est-ce qu'ils vont lui enseigner ?

Alors des craintes non j'entends ah ça c'est jusqu'à ça tout était toujours relativement bien passé. Bien passé, on s'entend, il y a, il y a un handicap qu'on aurait préféré pas avoir. Enfin étant donné les circonstances.

il faut savoir quand même qu'on on sait pas. Elle sera adulte, je sais pas. Est-ce qu'elle sera apte à faire une activité professionnelle ? Comment le à vivre sans nous ? Ce qui A terme priori entre repartir à Noël ? Donc dans quel institut on sait pas donc qu'est ce à quoi on doit la préparer. L'école est censée préparer les gens à la vie future professionnelle, être indépendant, vous ça le but. Après ils ont plus besoin des parents, ils se débrouillent. Voilà là elle aura toujours besoin de quelqu'un. Donc. Du coup, l'école c'est ça, c'est enfin pour moi à la fin, le but c'est qu'elle soit heureuse. Finalement, c'est ça le but. Alors oui, qu'elle apprenne des choses, ça fait partie de ça, ça, ça aussi, ça remplit, ça donne, ça donne un sens à la vie d'apprendre des choses de donc quelque part mes attentes que comme vous dites ça.

« plutôt même curieux de voir comment ça allait se passer »

Q. 7 Avez-vous pu discuter de tout cela avec les professionnel-le-s qui accompagnait votre enfant ?

Sentiment d'être entendu-e-s ?
Ça c'est bien passé. On a eu un peu cette. Ça a tardé pour avoir les informations officielles, mais bon, on avait discuté comme je vous ai dit de façon informelle avec des des thérapeutes externes.

Q. 8 Et ensuite, comment se sont déroulés les premiers temps ? Comment s'est mise en place la collaboration école-famille ?

Comment s'est organisé la collaboration avec l'école ?

Ben disons qu'en juin on nous a juste montré. L'école montre un peu les personnes. On a pu découvrir puis poser des questions. Pour le transport, tout ça. Et puis ça après la, on va dire les 2 dernières semaines avant la la rentrée où on a été contacté par la société de transport, on a pu aller visiter l'école aussi je crois, le jour, la semaine d'avant, comme ils font souvent, c'est pas mal aussi ça. Pas mal à la petite de voir un peu où elle va aller. Et puis. On a découvert le après dans le détail, c'est c'est un, c'est une fois qu'il est là-bas.

En comparaison avec la collaboration dans le régulier : Famille, école un peu plus proche parce que ça classe. Il y a moins d'enfants, il y a plus de d'enseignants, y a plus de personnes

Puis aussi c'est des gens qui sont proches du du milieu, du handicap. Donc c'est des gens qui. Un peu plus peut être relatives, un petit peu dans la vie sont un peu plus. Il y a un autre contact quand même.

Et puis je pense que très vite, même si vous avez pu discuter avec l'ensemble des professionnels, il y a des un système de référence qui se met en place et du coup c'est un peu plus ces professionnels là avec qui vous avez des contacts. Alors oui, dans le sens que tous les 3 mois, il y a un rendez-vous avec un point de situé à 333 fois par année, et cetera, et c'est ces 2. Donc elle a 2 références qui qui animent le la, la discussion. Maintenant c'est vrai que je les contacts aussi avec les autres, et cetera, peutes. Voilà donc si je passe pas forcément par les références, d'accord les autres y a un problème de physio, je vais voir la physio directement

Q. 9 Et par la suite ?

Suite des évènements

Enfin finalement, c'est plutôt bien le fait de pouvoir échanger avec tout le monde. Enfin je sais-je me dis que ça amène un peu le fait de se dire ma fille, je connais tous les professionnels qui l'entourent et d'être un peu plus rassurés et de savoir un peu chacun sa spécialité. Ça, du coup, c'était un peu quelque chose de nouveau de de découvrir. Peut-être les enfin du coup il y avait déjà des des thérapeutes à domicile, mais bah du coup quand ça a dû se mettre en place c'est tout un autre système. Un peu là par contre ouais mais c'est c'est tant mieux. Oui ça on a de la chance d'avoir un système qui qui permet ça hein. C'est vrai quand on lit dans la presse des soucis à avec. Oui voilà on lit des enfin c'est pas l'expérience que j'ai hein. Je dépense de de personnes qui était très volontaire, très j'ai envie même dire joyeuse parce que les handicapés y en a, c'est pas facile hein, parce que c'est c'est lourd déjà.

Q. 10 Pour approfondir, pourriez-vous choisir et me parler d'une situation en particulier qui vous a marqué ?

Une situation en particulier ?
5ᵉ : Début de la collaboration

Q. 11 **Pour vous, comment se passe la collaboration avec les professionnel-le-s ?**

Comment se passe la collaboration ?

Parce qu'il a quand même beaucoup de décisions qui se prennent là-bas, mais inclus, oui, je pense qu'ils font un bon effort. Il y a eu un exemple où j'ai fait remarquer que j'étais, j'avais pas été très content sur le moment. C'est quand l'intégration a été organisée à l'école publique. Enfin l'école, l'école. Normal de quartier on va dire. Moi, j'avais demandé. Si vous pouvez la mettre dans la même place que ça. Et j'avais déjà au mois de mars, quand on en a parlé avec ses référentes, ils m'ont dit, en général, ils aiment pas. Je dis oui, je sais, j'ai un de mes un de mes fils qui a fait un saut de classe, est allé au même niveau que son grand frère aîné. Et puis j'avais demandé, il m'a dit non, en fait pas. Alors je me dis Bon bah le problème c'est qu'il y a des peut-être dans la majorité des cas c'est pas une bonne idée. Maintenant il y a des cas où voilà c'est un peu et là je pense que ça aurait eu été menée et puis nous bon écoutez on comprend. Enfin j'avais argumenté pourquoi je voulais faire ça et puis ils m'ont dit Bon Ben écoutez on va passer le message, c'est pas les références qui décident mais le message va passer et après les décisions ont été prises de pas les mettre dans la même classe pour le début de l'été. Et je là j'ai pas été inclus dans ce processus.

alors c'est pas la fin du monde encore une fois c'est pas j'ai envie de dire mais c'est ils ont choisi une bonne solution alors il y avait une très bonne solution

Par rapport au fait d'être entendu : Oui alors alors oui en tout cas proposer des choses oui après est ce que ces choses-là vont être prises en compte ou pas ? Il y a d'autres critères aussi, peut être des choses que je moi même je je connais pas donc je peux pas forcément avoir une vue complètement éclairée sur ma proposition, typiquement le fait de les mettre dans la même classe. Bon voilà c'était c'est une proposition que j'ai faite à la base, elle a pas été suivie et puis tout se passe bien. Voilà donc il y a un échange qui est qui est fait. Et puis voilà. Faut que je comprenne aussi les contraintes de de de l'école, les moyens qu'ils ont, qu'ils sont limités.

Et puis leur dire que Ben, c'était quand même assez. Je vois bien que ça tombait pas du ciel, que c'est des gens qui travaillent, qui chargent des solutions, qui me proposent des solutions, puis qu'ils ont réussi à faire qu'il y a qu'une seule fois où ça a été annulé. Donc voilà, enfin bravo. Enfin c'est un petit peu le message que j'avais alors passé hein Echanges par sms, réunions, PEI, ...

Q. 12 **Comment se déroulent les réunions ?**

Les réunions ?

Oui, au début on en parlait combien de temps par semaine on a discuté alors ils arrivent aussi. On sent des fois qu'ils qu'ils pensent que c'est bien de faire une certaine façon, puis qu'ils sont plus à nous convaincre

Mais on sent qu'ils sont plus. Alors oui, ils nous intègre, mais la décision de la prise, ils ont plus envie de c'est +1 petit peu pour pour qu'on sente qu'on soit plus à titre informatif, informatif. Mais non, ça sera ça. Moi je trouve que ça se passe. Très bien. Alors je peut être juste pas excellent parce qu'il y a des petits trucs, mais on va dire très bien ça comme ça.
En novembre on a revu et puis normalement fin de l'année et Ben oui voilà on nous présente le les remarques ils ont il y a une poche pour nous mettre nos propres remarques. Mais j'ai envie de dire ils ont-ils ont fait le tour hein ? Et ils la connaissent bien maintenant. Et puis à après on discute de quel est l'objectif à atteindre ? Ils font leur proposition, qu'est ce qu'ils pensent qu'il y a ? Et puis on discute ça. Puis non, ça se passe bien. Super des fois vous pouvez. Vous essayez justement de où est ce que voilà ce que il y a un peu ce les objectifs de l'école ou de se mettre aussi

### Q. 13 Quelle place avez-vous dans la collaboration famille-école ?

En ce qui concerne les informations / les conseils / les décisions

- J'en reçois beaucoup et j'en donne un peu / je participe moins que les autres intervenant-e-s

- J'en reçois autant que j'en donne / je participe autant que les autres intervenant-e-s

- J'en reçois peu et j'en donne beaucoup / je participe plus que les autres intervenant-e-s

**Informations :** J'en reçois autant que j'en donne / je participe autant que les autres intervenant-e-s

Ou plutôt, enfin, moi vous entend déjà l'impression qu'on est plutôt sur un. 50 en tout cas j'ai les contacts, c'est vraiment. J'avais envie d'aller dire quelque chose. Je sais à qui m'adresser et je pense que j'aurais des gens qui qui m'écouterait. Alors est-ce qu'ils accepteraient derrière ce que je dis ? Ça va dépendre de ce que je demande et des moyens à disposition donc je peux pas prendre ça. En tout cas je j'aurais, j'aurais du répondant à quelqu'un derrière moi.

**Conseils :** J'en reçois beaucoup et j'en donne un peu / je participe moins que les autres intervenant-e-s

Et puis il y a ce voilà, ce genre d'échange qu'on peut avoir sur un côté hein, quelque chose de pratique derrière / exemple de la chaise

**Décisions :** J'en reçois beaucoup et j'en donne un peu / je participe moins que les autres intervenant-e-s

si je prends l'école normale, il y a de programme Roman, les parents ils ont rien à dire. Alors ça me choque pas que ce soit eux qui arrivent avec leurs leurs propositions et dans le PEI elles sont expliquées, discutées. Et puis j'ai l'occasion de de mettre des remarques le cas échéant. Et ça permet du coup de préserver ce lien de confiance

### Q. 14 Et aujourd'hui, quelle image avez-vous de l'enseignement spécialisé ?

Quelle image aujourd'hui

Positif, très positif, très positif. Je pense que ce qu'on a Genève alors j'ai pas d'expérience d'ailleurs donc j'ai pas de point de comparaison hein. Mais c'est c'est quoi que j'ai un collègue qui habitait sur France avec une fille aussi qui avait une maladie rare, qui est qui est revenue sur Suisse à cause de des prestations. Mais moi ce que j'en ai vécu à quelques petits couacs de communication un peu tard. Les gens qui restent des détails sur le sur le long terme, c'est ça, elle est à l'endroit. Le mieux pour si la ce qui est là, voilà ce qu'on va réussir pendant le reste scolarité quand ça sera le ça j'en sais rien, mais ce sur le passé et le présent je pense.

### Q. 15 Comment les rencontres avec les professionnel-le-s ont influées sur cette image ?
Quelle influence des professionnel-le-s ?

## Imaginons que vous ayez plein pouvoir : que modifieriez-vous pour améliorer la collaboration avec les professionnel-le-s ?

Qu'est-ce qu'iels changeraient ?

À part les petits couacs de de communication que que je vous ai déjà décrits. Ça va bien alors au niveau vous avez pu me dire pour le processus d'intégration, que les informations, elles, puissent être plus claires et peut-être plus rapides, mais ce qu'il y aurait peut-être d'autres choses qui pourraient être plus aidantes ou appréciées au niveau soit du processus, soit, une fois arrivé dans la structure, ce qu'il y a quelque chose qui vous avez le sentiment d'avoir manqué de quelque chose. Il y a, il y a un souci qui est plus de moyens au logistique, c'est que ils sont en ce moment. L'été il fait très chaud, c'est c'est des petites pièces.

Q. 16