Il existe 2 types de structures complémentaires pédiatriques dans la prise en charge post-réanimation : les services de soins de rééducation post-réanimation (SRPR) et les services de soins de suite et réadaptation (SSR). Les SRPR constituent un pont entre les services de soins critiques et les soins de suite et réadaptation (SSR). Cet article fait un état des lieux de l’adéquation entre le besoin et l’offre de lits des soins de rééducation post-réanimation (SRPR) pédiatriques en France, décrit leur répartition sur le territoire et analyse les freins aux transferts des enfants dans les SSR et SRPR après un séjour en réanimation pédiatrique. En France, dans une enquête nationale menée par nos soins, sept unités de SRPR pédiatriques étaient identifiées. Il existait un intérêt fort des pédiatres réanimateurs pour ce type d’offre de soins post-réanimation. Le besoin de transfert vers un SRPR pédiatrique était identifié dans 90 % des services. Sur 20 SSR identifiés, la moitié accueillaient des enfants trachéotomisés et ventilés. Il existe une répartition inégale des SRPR et SSR, avec un manque de SRPR sur tout le territoire. Il persiste un frein au transfert probablement imputable à la lourdeur en soins. Les patients restent ainsi plus longuement hospitalisés en service de soins critiques pédiatriques, impactant notablement le coût de la prise en charge et la disponibilité des lits en soins critiques.

There are two types of complementary pediatric structures for post-resuscitation care: post-resuscitation rehabilitation care (PRRC) and continuing care and rehabilitation (CCR). SRPRs form a bridge between critical care services and follow-up and rehabilitation care (SSR). This article takes stock of the balance between the demand and supply of pediatric SRPR beds in France, describes their distribution across the country, and analyzes the obstacles to transferring children to SSR and SRPR after a stay in pediatric intensive care. Seven pediatric PRRS units were identified through a national survey we conducted in France. Resuscitation pediatricians were very interested in this type of post-resuscitation care. The need for transfer to a pediatric PRRS was identified in 90% of services. Of the 20 SRPRs identified, half admitted tracheostomized and ventilated children. SRPRs and SSRs are unevenly distributed, with a lack of SRPRs throughout the country. There is still a disincentive to transfer, probably due to the high level of care required. As a result, patients stay longer in pediatric critical care units, which has a significant impact on the cost of care and the availability of critical care beds.

# Introduction

Les unités de réanimation pédiatrique et les unités de soins intensifs pédiatriques polyvalents (USIPP) sont au cœur de la filière française de soins critiques pédiatriques, définie par des décrets actualisés en avril 2022 [1]. Ces unités sont implantées dans des établissements de santé disposant de compétences en pédiatrie, chirurgie pédiatrique, anesthésie pédiatrique et radiologie pédiatrique. Les soins critiques, particulièrement les unités de réanimation pédiatrique, sont des lieux de haute technicité au sein desquels le pronostic vital des patients peut être engagé. On distingue le plus souvent deux profils d’enfants admis en soins critiques : les enfants dits « sans antécédents » admis pour un évènement aigu à type de maladie aiguë, ou accident, et les enfants porteurs de maladies chroniques lourdes et invalidantes, admis pour une décompensation aiguë déclenchée par un facteur favorisant (infection virale par exemple) ou après un acte chirurgical.

En 2016, le taux de mortalité dans les services de réanimation pédiatrique des pays riches variait entre 2,7 et 5 % [2]. Selon les décrets de 2022, relèvent de la réanimation pédiatrique et de la réanimation pédiatrique de recours, les nourrissons, enfants et adolescents jusqu’à 18 ans, quelle que soit leur affection, et qui présentent ou sont susceptibles de présenter plusieurs défaillances viscérales aiguës mettant directement en jeu le pronostic vital et impliquant le recours à des méthodes de suppléance [1,3,4]. L’équipe médicale est composée de médecins pédiatres réanimateurs et/ou de médecins anesthésistes réanimateurs pédiatriques. L’équipe paramédicale est composée d’infirmières ou puéricultrices (2 pour 4 patients), d’auxiliaires de puéricultures (2 pour 4 patients) formés en école de puériculture. Le décret de 2022 précise que toute unité ou service de réanimation pédiatrique doit être en mesure de faire intervenir en permanence un masseur-kinésithérapeute justifiant d’une expérience attestée en réanimation. De plus, le service doit organiser le recours possible à un psychiatre, un psychologue, une orthophoniste, un psychomotricien et une assistante sociale.

Les hospitalisations en soins critiques représentent une charge en soins très conséquente et les patients ont souvent besoin de semaines voire de mois pour se rétablir. La nécessité d’initier une rééducation précoce, pluridisciplinaire pour limiter les séquelles est à ce jour démontrée en pédiatrie [5–7].

Cette rééducation est sous-optimale au sein des services de soins critiques et de nombreux patients nécessitent un nursing important et une surveillance accrue.

# Quelles sont les structures de rééducation pédiatrique post-soins critiques ?

Il existe 2 types de structures complémentaires pédiatriques dans la prise en charge post-réanimation ; les services de soins de rééducation post-réanimation (SRPR) et les services de soins de suite et réadaptation (SSR).

## Les services de soins de suite et réadaptation (SSR)

Les services de soins de suite et réadaptation sont des structures de moyen séjour dédiés à la rééducation, la réadaptation et la réinsertion d’enfants jusqu’à 15 ans, porteurs de déficiences et d’incapacités. Au sein de la filière de soins, les soins de suite et de réadaptation contribuent à la fluidité de l’« après » hôpital.

Les pédiatres réanimateurs semblent être confrontés à de nombreux freins lorsqu’ils souhaitent transférer leurs patients vers les centres de rééducation pédiatriques : l’admission des enfants en SSR peut être limitée par leur charge en soins ou leur dépendance aux soins techniques lourds. De plus, on constate une saturation des lits d’aval en SSR due en partie à des séjours prolongés.

## Les services de soins de rééducation post-réanimation (SRPR)

### Organisation

Pour pallier à cette saturation des SSR et afin de fluidifier la prise en charge, un autre type de service est disponible : les SRPR. Les SRPR, Long-Term Acute Care Hospital (LTACH) aux États-Unis, ont pour mission la prise en charge en rééducation précoce de patients victimes d’affection neurologique ou respiratoire sévère. Ils constituent un pont entre les réanimations et les services de rééducation et admettent les patients issus de réanimation qui nécessitent une surveillance médicale avec des soins spécifiques [8,9]. Les SRPR proposent une rééducation anticipée ainsi qu’un suivi médical spécialisé et pluridisciplinaire assuré par des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes et des psychologues [10]. L’originalité réside notamment dans la présence d’un médecin réanimateur, sans laquelle l’unité serait un centre de rééducation traditionnel. Il s’agit en effet d’une unité attenante au service de soins critiques qui permet une continuité de la prise en soins quand le risque vital reste important ou dans le cas d’un patient insuffisamment stabilisé pour être transféré ailleurs.

Les SRPR pédiatriques accueillent des enfants ou adolescents souffrant par exemple de tétraplégie C2 à C5, de maladies neuromusculaires, de traumatismes graves du système nerveux central, coma en phase d’éveil, de pathologies malformatives extra-thoraciques ou pulmonaires, de dysplasie broncho-pulmonaire sévère ou malformations ORL complexes…

Le nombre de SRPR pédiatrique semble insuffisant en regard des services de soins critiques pédiatriques et la demande des pédiatres réanimateurs ne semble pas satisfaite concernant les besoins de lits en SSR et SRPR pédiatriques. Ainsi, une enquête prospective multicentrique a été réalisée en France en 2021 auprès des 35 services de réanimation pédiatrique pour évaluer les moyens disponibles en termes de rééducation et connaître les besoins de rééducation post-réanimation pédiatrique. Dans les 30 réponses sur 35 questionnaires envoyés (taux de réponse 86 %), le nombre médian de lits des unités de réanimation était de 10 et le nombre médian de lits des USIPP était de 4.

### Expertises de rééducation

Dans 50 % de ces unités, aucun médecin de médecine physique et rééducation (MPR) n’intervenait et 40 % des services ne possédaient pas de temps dédié de kinésithérapie. Un temps dédié d’orthophonie, d’ergothérapie et de psychomotricité était disponible dans seulement 52 % des services pour chacune de ces 3 professions.

### Équipements

Parmi les équipements des services de réanimation, tous étaient équipés en matériel d’installation (cousins d’installation et de décharge, bottes anti-équin), 86 % (25 services) possédaient un cough-assist, 72 % (21 services) un relaxateur de pression, 17 % (5 services) un pédalier motorisé et 62 % (18 services) des cadres de marche.

### Utilité

L’existence des SRPR était connue par 74 % des répondants. Après description dans le questionnaire, les pédiatres réanimateurs ont coté, sur une échelle numérique, leurs intérêts à 9 sur 10 (0 pas d’intérêt, 10 intérêts maximum) pour ces structures SRPR surtout pour les enfants atteints de pathologies neuromusculaires, ou neuro-centrales, en adéquation avec les recommandations HAS.

Dans l’estimation du nombre de patients candidats à ce type de structure SRPR, sur 2 années consécutives (2019–2020), 90 % des services souhaitaient transférer au moins un patient en SRPR pédiatrique. Au total, 25 % estimaient la nécessité de transfert dans ce type de structures pour plus de 10 patients sur ces 2 années.

# Disponibilité des SSR et SRPR pédiatriques en France

Il existe une inégalité de répartition géographique sur le territoire français (Fig. 1
                     ) : l’Ouest semble peu pourvu en structure d’aval (SSR et SRPR). Au Sud, peu de structures prennent en charge des patients trachéotomisés et ventilés. Enfin, 8 (28 %) services de soins critiques ne possèdent pas de structures SRPR ou de SSR d’aval prenant en charge des patients trachéotomisés et ventilés (Fig. 1).

Il existe des freins au transfert post-réanimation en SRPR ou SSR pédiatriques. À la question « avez-vous déjà rencontré des difficultés au transfert d’un patient ? », sur une échelle numérique (0 pas de frein–10 frein maximum), la médiane des réponses était à 8. Les deux principaux freins au transfert vers les structures d’aval étaient la dépendance à des soins techniques lourds, tel que la présence d’une trachéotomie associée ou non à une ventilation (76 % des cas), ou une voie centrale (48 % des cas).

Pour les SRR pédiatriques, seuls 50 % d’entre eux accueillaient des patients trachéotomisés et ventilés. En l’absence de ventilation, les patients trachéotomisés étaient acceptés dans 80 % des centres. Avec une ventilation non invasive, ce chiffre montait jusqu’à 90 % d’acceptation. L’oxygénation à haut débit n’était pratiquée que dans 40 % des SSR. Les patients comateux ou dans état végétatif étaient pris en charge dans 2/3 des structures.

Les freins au transfert des patients des soins critiques dans les SRPR et SSR, évalués quantitativement sur une échelle de 1 (pas de freins) à 10 (freins extrêmes) par les réanimateurs, diminuaient statistiquement si le SSR accueillait les patients trachéotomisés et ventilés (Tableau I
                     ).

Bien que l’intérêt pour le SRPR pédiatrique était grand pour les deux groupes de soins critiques, le groupe possédant un SSR accueillant des patients trachéotomisés et ventilés cotait un intérêt significativement plus fort pour le besoin d’un SRPR à proximité immédiate de la réanimation pédiatrique (Tableau I).

# L’offre de soins pour la rééducation pédiatrique est-elle suffisante ?

## Un manque médical et paramédical

L’offre de soins en rééducation semble insuffisante en pédiatrie que ce soit en situation aiguë ou en situation post-critique, ce qui impacte la récupération motrice et fonctionnelle des enfants. Cette enquête prospective au sein des services de soins critiques pédiatriques français a objectivé un défaut d’intervention de MPR dans près de 50 % des services, alors que ces médecins MPR ont une grande connaissance des structures de rééducation d’aval, des difficultés qu’elles rencontrent et du type de patient qu’elles sont en capacité d’accueillir. De plus, 40 % des kinésithérapeutes ne sont pas directement affectés aux soins critiques. Or, la Société de kinésithérapie en réanimation (SKR) et la Société de réanimation de langue française (SRLF) estiment souhaitable la présence d’un équivalent temps plein de kinésithérapie pour 10 lits [11]. Selon ces mêmes instances, les enfants admis en soins critiques bénéficient essentiellement de traitements de kinésithérapie respiratoire et/ou de posture. Actuellement, la kinésithérapie de mobilisation n’est pas priorisée chez les enfants instables : ainsi, seuls 9,5 % d’entre eux sont mobilisés précocement et 26 % sont mobilisés plus tardivement en raison de la priorité accordée à la kinésithérapie respiratoire [12] ce qui peut avoir un impact sur la récupération ultérieure.

## Un manque de pratique et d’outils

En dehors d’un manque d’effectif, les principaux obstacles institutionnels à la mobilisation sont le manque de protocoles et l’absence de prescriptions médicales pour débuter le traitement [12]. La présence d’une sonde d’intubation ne devrait pas être un frein à la mobilisation précoce [12]. Concernant la disponibilité des autres professionnels de rééducation (orthophonie, ergothérapie et psychomotricité), leur présence est insuffisante, dans 40 à 50 % des services, pour offrir aux patients, une rééducation pluridisciplinaire.

Pour le matériel de réadaptation disponible au sein des soins critiques, les résultats confirmaient la prédominance des prises en charges respiratoires. Pour le matériel de mobilisation utilisable au chevet d’un patient intubé et ventilé comme les pédaliers motorisés, seuls 17 % des services en sont équipés.

## Des patients de plus en plus lourds

Actuellement, les services de soins critiques pédiatriques comptent dans leurs lits de plus en plus de patients ayant des affections chroniques [13]. Ces enfants sont polypathologiques et dépendants de soins techniques lourds. Face à ce constat, les structures d’aval ne sont malheureusement pas toujours équipées ou formées pour assurer une prise en charge optimale de ces patients. Il existe un vide entre les unités de soins critiques des centres hospitaliers et les structures d’aval de type SSR. Plusieurs publications récentes ont montré que le SRPR était un dispositif approprié pour garantir la sécurité de l’enfant en situation post-critique tout en lui permettant de bénéficier rapidement d’une réadaptation adéquate, notamment une mobilisation plus précoce, la rééducation médicale corporelle complète ou la réadaptation sociale [14–17].

En France, cette enquête a montré que seuls 15 SSR sont en mesure d’accueillir les patients trachéotomisés et ventilés. Par ailleurs, la dépendance à un support ventilatoire invasif était un frein au transfert en SSR. Même si les médecins des soins critiques sont sensibilisés à la nécessité d’une rééducation post-critique, quel que soit le type d’affection sévère, seul 7 SRPR pédiatriques étaient recensés, avec notamment un manque important de structures d’aval post-soins critiques sur l’Ouest de la France.

Par ailleurs, les soins critiques pédiatriques dotés d’un SRPR sont mieux équipés sur les plans humain et matériel. Les réanimateurs pédiatres intervenant en SRPR ont la volonté de placer la rééducation au cœur du projet de soin. De plus, la demande apparaît importante dans notre étude puisque, 90 % des services auraient souhaité transférer au moins un patient en SRPR. De manière encore plus flagrante, un quart des services aurait souhaité transférer plus de 10 patients en SRPR pédiatrique.

Enfin, même en présence d’un SRPR, la difficulté de transferts des patients reste élevée puisque le frein au transfert est coté à 7 sur 10. La création d’unités supplémentaires ne résoudra donc pas entièrement la problématique de transfert et, par conséquent, la longueur de la durée de séjour en soins critiques pédiatriques. Il faudrait, en plus des créations, augmenter les capacités des SRPR existants. L’évolution du profil des patients en soins critiques nécessiterait de repenser le parcours de soins et les dispositifs de réadaptation pour diminuer les comorbidités post-critique.

# Autres pistes d’amélioration : formation des réanimateurs ?

Un autre axe de réflexion pourrait être celui d’optimiser les prises en charge rééducatives dans les services de soins critiques pédiatriques. Pour amorcer une rééducation précoce, adaptée et pluridisciplinaire, des moyens humains et matériels sont nécessaires. Cela passe également par un renforcement du binôme pédiatre réanimateur/médecin rééducateur. Chacun possède une vision complémentaire : le premier se concentre sur le potentiel vital et les défaillances d’organes, le second sur le potentiel fonctionnel et la future qualité de vie. Un des mots clés dans un service de soins critiques pédiatriques est « Travail en équipe ». La coopération médicale et paramédicale autour du patient est essentielle. C’est l’un des éléments fondamentaux d’un fonctionnement efficient.

Plusieurs méta-analyses américaines ont mis en avant les bénéfices d’une prise en charge rééducative précoce chez les adultes en réanimation en termes de diminution de la durée de séjour et du temps de ventilation mécanique, de limitation des troubles fonctionnels et également de réduction des comorbidités [18–20]. En pédiatrie, un essai randomisé contrôlé mené chez 58 enfants dans trois services de neuro-réanimation pédiatriques américains entre 2015 et 2017 montrait que des thérapies de réadaptation précoces et protocolisées en réanimation pédiatrique étaient réalisables [20]. Entre 2014 et 2015, une étude observationnelle monocentrique testait la faisabilité et l’efficacité de la mise en place d’un programme de rééducation précoce nommé PICU-UP [21]. Cette étude a inclus 200 enfants et n’a nécessité aucune embauche supplémentaire mais une grande implication volontaire d’une partie du service. Les résultats mettaient en avant une diminution de la durée de séjour de ces enfants en réanimation et une réduction significative des séquelles. Néanmoins, la durée globale d’hospitalisation restait inchangée [21].

Enfin, l’enjeu économique est central à l’hôpital. Le coût d’une journée en soins critiques pédiatriques (personnel compris) est supérieur à celui des autres services. Or, de nombreux séjours en soins critiques sont prolongés faute de solutions d’aval. D’autre part, l’évolution du profil des enfants admis en soins critiques nécessite de repenser le parcours post-critique en termes d’objectif de soin (réadaptation précoce) et de lieu adéquat tels que les SRPR ou les SSR.

# Conclusion

Il existe une inadéquation entre le besoin et l’offre de lits d’aval après les soins critiques en termes de rééducation ou de réadaptation, que cela soit dans des structures SSR ou SRPR pédiatriques sur le territoire français. Par ailleurs, le manque de personnel médical et paramédical de rééducation au sein des services de soins critiques ne permet pas d’y initier précocement une rééducation post-critique. Les structures d’aval SSR rencontrent également des difficultés pour accueillir et prendre en charge tous ces enfants ayant parfois des appareillages ventilatoires lourds. Le développement de service de SRPR pourrait permettre un trait d’union entre les soins critiques et les SSR, mais des moyens humains et techniques spécifiques doivent être associés à ces structures très spécialisées.

# Déclaration de liens d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.

Les auteurs souhaitent remercier les médecins et les kinésithérapeutes qui ont participé à l’enquête.