# L'invention des politiques du handicap à la française

Pierre Brasseur

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Pierre Brasseur. L'invention des politiques du handicap à la française. Master. Socio-histoire des politiques sociales, Dauphine, France. 2022. halshs-04049813

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# Chapitre 1

## L'invention des politiques du handicap à la française

Pierre Brasseur, Cours magistral ‘Sociologie du handicap’, version 2022, en complément des slides

<table><tr><td>La définition d'une population</td><td>1</td></tr><tr><td>Les politiques relatives au handicap impliquent différents ministères et domaines d'action</td><td>2</td></tr><tr><td>L'homogénéisation de cette population</td><td>2</td></tr><tr><td>Accords d'équivalence entre segments de population</td><td>3</td></tr><tr><td>Délimitation de la population et limites du problème social</td><td>4</td></tr><tr><td>L'évolution des réglementations</td><td>4</td></tr><tr><td>Les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)</td><td>4</td></tr><tr><td>Des associations gérant des établissements omniprésentes</td><td>5</td></tr><tr><td>L'État délègue sa mission de service public</td><td>7</td></tr><tr><td>L'individualisation</td><td>7</td></tr><tr><td>Conclusion</td><td>8</td></tr></table>

Le concept de handicap est difficile à définir de manière précise en France, et les contours de cette population sont flous. Il s'agit avant tout d'une catégorie administrative qui peut englober des personnes très différentes, qu'elles soient en fauteuil roulant, atteint de troubles mentaux ou physiques, de maladies chroniques, de troubles de l'apprentissage ou encore de déficiences visuelles ou auditives. Cette définition repose sur des instruments de délimitation de la population, tels que les connaissances médicales, la rééducation ou l'accompagnement social et professionnel.

## La définition d'une population

Selon Baudot (2012), le champ du handicap s'est structuré en France autour de grandes "déficiences", avec une sous-spécialisation en fonction de l'âge ou de la cause de la déficience. Depuis le XIXe siècle, les personnes sourdes et aveugles étaient déjà prises en charge par l'État et les municipalités (Buton, 2009). Dans les années 1930, les associations spécialisées ont commencé à émerger pour répondre aux déficiences liées aux accidents du travail ou à la guerre, notamment professionnelles. Les associations d'infirmes civils ont également vu le jour dans les années 1930, telles que l'ADAPT en 1929 ou l'APF en 1933.

Ces associations ne sont pas uniquement des associations d'usagers, mais sont plutôt conçues pour gérer les personnes handicapées. Par exemple, l'APF, fondé par des infirmes moteurs cérébraux, visait à mettre en place des ateliers de travail. Les droits des personnes handicapées sont souvent présentés comme une compensation pour la dette contractée par la nation et l'État à leur égard. Ils sont également utilisés comme un moyen de créer des
institutions spécialisées visant à mettre les personnes handicapées au travail (source : Lefaucheur et coll., 2020).

## Les politiques relatives au handicap impliquent différents ministères et domaines d'action.

On peut citer notamment l'éducation spécialisée, les institutions et les assistants scolaires, le logement et l'accessibilité des bâtiments, l'emploi et l'économie avec les quotas et le droit du travail, ainsi que l'organisation des élections, le respect des libertés individuelles, la solidarité, la santé et les droits des femmes. Le "secteur" du handicap est souvent considéré comme étant "protégé". L'évolution de l'État-providence se reflète également dans la politique du handicap, avec une réduction des aides, un financement précaire et une précarité de l'emploi lié au handicap. Plus généralement, les politiques en matière de handicap ont été inefficaces ces dernières années, avec un taux de chômage élevé, une précarité accrue pour les personnes accompagnées, et des droits liés au handicap difficile à obtenir : recours limité, longues périodes d'attente, etc. Différentes solutions sont proposées, telles que l'inclusion, la désinstitutionnalisation et un changement de regard sur le handicap, afin de sortir du statu quo.

En France, la notion de handicap est très large et inclut des personnes vivant dans des situations très différentes telles que les personnes en fauteuil roulant (représentant environ 3 % de la population considérée comme handicapée), les personnes atteintes de handicaps invisibles, de troubles mentaux et psychiques, de maladies chroniques, de troubles d'apprentissage, de déficiences visuelles ou auditives, les personnes placées en institution ainsi que celles vivant de manière autonome.

## L'homogénéisation de cette population

En France, la population des personnes en situation de handicap est homogénéisée à travers des catégories de "déficiences" et une spécialisation accrut en fonction de l'âge ou de la cause de la déficience. Depuis le début du XIXe siècle, les personnes sourdes et aveugles étaient déjà sous la surveillance de l'État et des municipalités (Buton, 2009). À partir des années 1930, les associations spécialisées ont émergé pour les déficiences liées aux accidents de travail ou à la guerre, principalement pour les travailleurs professionnels. Les associations d'infirmes civils, notamment les patients atteints de la polio et de la tuberculose, ont vu le jour dans les années 1930, avec l'ADAPT en 1929 et l'APF en 1933. Bien que souvent présentées comme des associations d'usagers, elles ont été créées pour gérer les personnes en situation de handicap. Par exemple, l'APF, fondé par quelques infirmes moteurs cérébraux, vise la création d'ateliers de travail. Les droits des personnes en situation de handicap sont présentés comme une compensation pour la dette contractée par la nation et l'État à leur égard, et sont utilisés pour créer des institutions spécialisées visant à les faire travailler.

Au début des années 1950, des associations de parents se sont formées autour des troubles de leurs enfants - en particulier dans le cas de l'intelligence en difficulté. L'UNAPEI est un exemple, initialement l'Union nationale des associations de parents d'enfants inadaptés, une fédération d'associations de parents fondée à partir des années 1950 (Papillons blancs, Adapei...). Ces associations sont en relations de coopération compétitive. La concurrence se
concentre d'abord sur le maintien des spécificités de chaque type de pathologie et la maintenance des dispositifs et services particuliers.

Par conséquent, les associations d'invalides de guerre ont tenté de se différencier des blessés au travail afin d'éviter d'être évaluées en utilisant les mêmes échelles. Il existe également une concurrence pour l'accès à la reconnaissance administrative et au financement public. En 2006, l'introduction des premiers guides d'évaluation (GEVA) pour les prestations d'invalidité, qui portaient principalement sur l'incapacité physique, s'est heurtée à de fortes objections de la part des associations représentant la déficience intellectuelle. Une deuxième grille comportant d'autres éléments pour reconnaître ce type d'incapacité a finalement été créée et utilisée comme guide d'évaluation.

Depuis les années 2000, les "plans autisme" en France ont augmenté la compétition entre les différentes associations. Cette concurrence affecte la cohésion interne du secteur et complique l'accès au financement public pour d'autres associations. Les associations de personnes handicapées ont également eu du mal à parler d'une seule voix lors des élections présidentielles, ce qui a conduit à la création du Collectif handicapé. Certaines dynamiques tentent d'homogénéiser la cause du handicap en France, comme la proposition des parlementaires de n'avoir qu'une seule association élue représentant les personnes handicapées, qui a été rejetée par l'Assemblée nationale. En outre, l'Association des paralysés de France a changé son nom en 2018 pour devenir APF France Handicap.

## Accords d'équivalence entre segments de population

La délimitation de la catégorie de handicap implique la définition de la population cible. Deux opérations sont nécessaires. La première est la prise en compte équitable des individus de cette catégorie. L'extension progressive d'un guide à l'échelle des déficiences et des handicaps, inventé pour évaluer les dommages résultant des accidents du travail (loi d'avril 1898), a été étendue à partir du 26 avril 1924 aux invalides de guerre.

En 1975, le Parlement a adopté une loi qui a institutionnalisé l'action publique pour les personnes handicapées, en étendant son assistance aux populations jusque-là peu ou mal couvertes par les dispositifs de charité municipale ou religieuse, telles que les adultes civils infirmes, en créant l'allocation aux adultes handicapés (AAH). Cette institutionnalisation s'est faite en étendant le bénéfice de l'évaluation à l'aide du guide à l'échelle des déficiences et des handicaps à ces personnes qui ne sont pas blessées soit par la guerre, soit par le travail.

La loi de 1975 étend également l'utilisation de cette échelle aux enfants pour déterminer leur éligibilité à l'allocation d'éducation spéciale. AES, qui est devenue en 2005 l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, AEEH.

L'agrégation des populations d'adultes et d'enfants autour de la notion de handicap n'était pas non plus évidente. Identifier la population cible nécessite une deuxième opération de délimitation. Les politiques visant la "maladaptation de l'enfance" inventée sous Vichy traitent indistinctement les "problèmes sociaux" : Chauvière M. (1980), Enfance inadaptée. L'héritage de Vichy, Éditions ouvrières, Paris. L'enfance en danger, la maladaptation, l'enfance délinquante.

Dans ce secteur, les parents d'enfants considérés comme inadaptés, souvent d'origine catholique, parviennent à unir leurs forces avec des psychiatres pour enfants, eux-mêmes coincés dans leur spécialité. Cette mobilisation permet de différencier ces problèmes sociaux où il n'y avait qu'un problème indistinct : les enfants en danger et délinquants relèvent désormais de la responsabilité du ministère de la Justice, tandis que l'enfance maladaptée,
désormais décrite comme "handicapée", relève du ministère des Affaires sociales et de l'Éducation [Zafiropoulos, Pinell, 1978].

## Délimitation de la population et limites du problème social

En 1955, le terme de "handicap" est apparu pour la première fois dans un rapport sur l'enfance inadaptée rédigé par l'ancienne ministre de la Population Geneviève Poinso-Chapuis. Depuis, la délimitation de la population cible, ainsi que les frontières du problème social pris en compte, a déterminé le contenu des politiques publiques. Cela inclut la réhabilitation, les cours spécialisés, la médicalisation et le financement via la solidarité nationale, impliquant des associations, des acteurs administratifs nationaux et des élus locaux. Les limites de cette catégorie sont donc constamment remises en question. Depuis 1975, le gouvernement a défini une personne handicapée comme étant "reconnu comme tel par les commissions départementales, les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) et les commissions départementales d'éducation spéciale (CDES)". Depuis l'adoption de la loi de février 2005, la notion de handicap est définie comme toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société résultant d'une atteinte durable ou définitive à une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

## L'évolution des réglementations

### Les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)

Les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ont pour mission d'enquêter et d'évaluer les cas de personnes handicapées en ce qui concerne l'orientation vers les institutions, l'attribution d'aides sociales et financières, la reconnaissance du statut de travailleur handicapé et la délivrance de cartes de priorité ou de handicap. Leur travail consiste à définir les limites de cette population, qui varient d'un département à l'autre en fonction des pathologies considérées comme des handicaps. Depuis 2005, la réglementation a évolué, avec des changements décisifs, mais peu bruyants. Les politiques d'assistance aux personnes handicapées sont soumises à la décentralisation vers les départements, mais le contrôle de l'État sur la définition des populations handicapées est maintenu. La gestion des politiques de handicap est confiée à des groupes d'intérêt public (GIP) placés sous la supervision des conseils départementaux, mais cette répartition des rôles est inégale et les départements supportent la majorité des coûts de fonctionnement et de personnel. La loi de 2016 sur l'adaptation de la société française au vieillissement a laissé le choix de la forme juridique des MDPH aux présidents des conseils départementaux, entraînant une forte différenciation territoriale dans l'organisation des politiques de handicap.
Des associations gérant des établissements omniprésentes

Les associations de personnes handicapées ont joué un rôle clé dans la promotion et la mise en œuvre des politiques publiques pour les personnes handicapées, en obtenant des financements de l'État pour leurs institutions. Après l'adoption des lois de 1975, les associations ont pleinement bénéficié de l'augmentation des dépenses de l'État. Aujourd'hui, les associations qui gèrent des établissements pour personnes handicapées sont présentes à tous les niveaux des commissions d'accessibilité locales, départementales, régionales et nationales, et dans le Conseil National Consultatif des Personnes handicapées. La loi du 11 février 2005 reconnaît leur rôle dans la gestion et la mise en œuvre des politiques pour les personnes handicapées.

« Les politiques publiques pour les personnes handicapées ont été principalement promues et mises en place par des associations de personnes handicapées, mouvement qui s'est accéléré après la Seconde Guerre mondiale. Le développement de l'UNAPEI en est une bonne illustration. Les institutions gérées par ces associations de parents pour prendre soin de leurs enfants ont réussi à obtenir un financement de l'État, renforçant ainsi les liens entre ces deux partenaires. Après l'adoption des lois de 1975, les associations ont pleinement bénéficié de l'augmentation des dépenses de l'État. Dix ans plus tard, 80 % des centres d'aide par le travail (CAT) sont gérés par des associations de parents d'enfants handicapés. En 2003, "dans le secteur du travail protégé, l'APF et l'UNAPEI gèrent ensemble 40 % des TACS et plus de la moitié de la capacité des 1 200 TACS" [Cour des comptes, 2003, p. 63] » (Baudot, 2022)

Les associations sont également impliquées dans la mise en avant des problèmes, la fourniture de solutions, la prise de décisions, ainsi que la mise en œuvre et l'évaluation de ces politiques. Elles maintiennent des liens réguliers et fréquents avec les acteurs administratifs et politiques. Bien que la pluralité d'associations existe, ce système présente une stabilité spécifique, empêchant l'émergence d'acteurs concurrents et les possibilités d'évolution.

Pierre Baudot a identifié trois changements dans le domaine du handicap en 2022. Tout d'abord, il y a l'étatisation, où les acteurs publics ont modifié leur façon de gouverner l'externalisation de l'action publique en ayant recours à des appels à projets pour financer la création d'établissements, resserrant ainsi les liens entre les associations et l'État. Des commissions administratives et des plans d'accompagnement global ont également été créés pour régler les problèmes des personnes "sans solutions". Ensuite, il y a la politisation, où les mouvements de personnes handicapées n'hésitent plus à utiliser des actions conflictuelles pour faire valoir leurs droits. Enfin, il y a le contournement, où de nouveaux acteurs tels que les fondations philanthropiques et les entreprises de l'économie sociale et solidaire ont vu leur poids renforcé dans la prestation de services commodifiés. De nouvelles structures, comme Cap'Handéo en 2007, ont été créées pour labelliser la qualité de service de ces acteurs émergents.

Parmi les autres transformations
- Changements dans les politiques du handicap face aux réformes transversales des politiques sociales. Ces changements sont dus à la mise en œuvre de programmes de réforme qui s'appliquent à l'ensemble de l'action publique, ainsi qu'à des dynamiques spécifiques aux politiques sociales qui tendent à effacer les spécificités du handicap en rapprochant les populations cibles des autres bénéficiaires des politiques sociales.

- Le handicap est affecté par les processus de réforme de la nouvelle gestion publique, tels que la mise en place de "guichets uniques" pour simplifier les démarches administratives et supprimer les doublons. Ces changements interviennent également dans d'autres secteurs comme Pole Emploi.

En ce qui concerne les politiques des droits pour les personnes handicapées, il y a eu une introduction progressive d'une définition du handicap proche de celle utilisée dans les textes internationaux, ainsi qu'une reconnaissance progressive des droits par la jurisprudence. Par exemple, l'obligation d'éducation en 2009 et l'effectivité d'accueil dans les établissements de personnes handicapées en 2013. Cette transformation de l'action publique vise à lutter contre la discrimination, mais elle s'ajoute aux mécanismes préexistants, plutôt que de les remplacer. Bien que cette approche inclusive soit importante, elle ne se traduit pas par un soutien massif au développement d'emplois de services à la personne qualifiés et professionnalisés, et elle vient en complément de l'offre de places en établissements.

Pierre Baudot a identifié trois changements significatifs en 2022 en ce qui concerne les politiques pour les personnes handicapées.

1. Le premier est le "disability mainstreaming", qui consiste à intégrer la prise en compte du handicap dans toutes les politiques, lois et mesures gouvernementales. Le deuxième concerne le rapprochement avec le droit commun pour les personnes sous tutelle, qui ont désormais le droit de vote sans restriction depuis 2019. Il y a également un rapprochement du statut des travailleurs en ESAT avec celui des travailleurs ordinaires. Enfin, il y a l'obligation de tenir compte de l'impact sur les personnes handicapées dans chaque loi. Cependant, il y a également des défis à relever, notamment l'austérité qui a affecté les prestations versées aux personnes handicapées depuis la crise de 2008. Cela a entraîné une réduction des plans d'aide, un durcissement des conditions d'attribution et une diminution de la durée d'éligibilité à l'AAH. Les délais d'instruction ont également augmenté, en moyenne de quatre mois, voire plus d'un an pour la PCH. En conséquence, les dispositifs d'évaluation de l'employabilité sont de plus en plus sévères et la reconnaissance des "handicaps sociaux" est de plus en plus difficile.

2. Le deuxième changement est l'activation, qui consiste en une injonction à la reprise d'activité pour les personnes handicapées. Cela se traduit par l'injonction à la reprise d'un emploi et le développement du job coaching. Cependant, cela peut être difficile pour les personnes handicapées qui ne peuvent pas travailler.

3. Enfin, le troisième changement concerne le renforcement de l'idée de la "marchandisation", c'est-à-dire la capacité à mener une vie autonome par l'insertion
sur le marché du travail, ce qui est renforcé par le job coaching et l'emploi accompagné.

## L'État délègue sa mission de service public

La loi du 10 juillet 1987 en faveur de l'emploi des travailleurs handicapés impose aux entreprises privées employant au moins 20 salariés de respecter un quota de travailleurs handicapés représentant 6 % de leur effectif total. Les entreprises peuvent toutefois s'acquitter partiellement de cette obligation en concluant des accords d'entreprise, des contrats de sous-traitance ou de prestations de services avec des structures de travail protégé. Dans le cas où les entreprises ne respectent pas le quota, elles doivent verser une contribution annuelle par bénéficiaire au Fonds de développement pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées.

L'Agefiph est une association nationale créée pour gérer les contributions financières des entreprises ne respectant pas leur quota. Elle a pour mission de favoriser le maintien dans l'emploi des personnes handicapées et de dynamiser leur insertion professionnelle dans le secteur privé en contribuant au développement d'un réseau de structures associatives destinées à promouvoir l'insertion professionnelle et le maintien dans l'emploi.

Le réseau "Cap Emploi" est présent dans tous les départements et est tenu à une obligation de résultat caractérisée par un nombre minimum de placements annuels. Les moyens financiers et les créations de nouvelles professions et d'emplois mis en œuvre sont importants. En 2018, 41 % des entreprises n'ont pas atteint le quota et ont contribué au fonds pour un montant de 426 millions d'euros. La moitié des interventions initiées par l'Agefiph concernent l'insertion et le maintien dans l'emploi, un quart des actions de formation et un quart des actions de compensation telles que les aides humaines, techniques et les aménagements de postes de travail.

## L'individualisation

La prestation de compensation du handicap (PCH) vise à individualiser et universaliser l'aide apportée aux personnes en situation de handicap, en prenant en compte leur projet de vie et leurs besoins spécifiques. Cependant, cette individualisation a conduit à une rationalisation des volumes d'aide, ce qui a entraîné des problèmes pour les professionnels de l'aide à domicile. Enfin, le recul important en termes de droits lié à la loi ÉLAN indique que la lutte pour l'accessibilité doit également se faire auprès d'acteurs et d'institutions qui peuvent être mieux établies et dont les ressources politiques sont plus importantes.

De plus, le développement des services à la personne, nécessaire à la désinstitutionnalisation des politiques du handicap, est confronté à des débats sur les droits des personnes handicapées et leur libre choix de leur projet de vie. Le recours aux arènes juridique peut également déplacer la controverse dans des espaces où les représentants des personnes handicapées se heurtent à de nouvelles formes de leur cause qui ne leur sont pas nécessairement favorables.

## La juridicisation

La juridicisation constitue un enjeu important dans le développement des services à la personne en lien avec la désinstitutionnalisation des politiques du handicap, en conformité
avec les recommandations de l'ONU. Néanmoins, la France a été mise en demeure par la rapporteure spéciale de l'ONU sur les droits des personnes handicapées en 2019, car elle est en retard dans ce domaine. Les principales associations gestionnaires françaises s'opposent à cette injonction, arguant de la qualité et du professionnalisme des personnels travaillant dans leurs structures. Le droit au libre choix du projet de vie peut avoir des conséquences significatives sur les services publics destinés aux personnes handicapées, les grandes associations gestionnaires et les relations entre les acteurs de cette configuration d'action publique. Toutefois, les contours précis de ces droits restent encore à définir. En 2019, la Cour de justice de l'UE a statué, à la suite de la plainte de la mère française d'un enfant handicapé, que la scolarisation de cet enfant en institut médico-éducatif ne contrevenait pas au droit fondamental à l'éducation. En recourant aux arènes juridiques et au discours des droits, la controverse est déplacée dans des espaces où les représentants des personnes handicapées sont confrontés à de nouvelles formes de leur cause qui ne leur sont pas nécessairement favorables.

Conclusion

En conclusion, les revendications pour l'accès aux bâtiments, à l'éducation, à la culture et à la citoyenneté sont des enjeux transversaux qui nécessitent l'implication des militants auprès d'acteurs et d'institutions avec lesquels ils ont moins de relations et qui ont des ressources politiques plus importantes. Cependant, la loi ÉLAN adopté en 2018 réduit considérablement le nombre de logements accessibles dans le bâti neuf, passant de 100 % à seulement 20 %. Ce recul majeur en termes de droits montre que la lutte contre les intérêts établis des promoteurs immobiliers et des grands groupes du bâtiment peut nécessiter des ressources supplémentaires, au-delà de celles actuellement mobilisées dans le champ de la protection sociale.