# "Mourir guéri": "l'impensable" de la mort dans le cadre de l'allogreffe de cellules souches hématopoïétiques

Alice Polomeni

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Alice Polomeni. "Mourir guéri": "l'impensable" de la mort dans le cadre de l'allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. Psycho-Oncologie, 2016, 10 (1), pp.51-56. 10.1007/s11839-016-0559-1. hal-02432885

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«Mourir guéri» : «l’impensable» de la mort dans le cadre de l’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques

Auteur : Alice Polomeni

«Mourir guéri» : l’oxymore exprime l’impensable de la mort dans le cadre de l’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, seul traitement susceptible de se constituer en projet curatif pour des hémopathies malignes à pronostic péjoratif. Cette procédure thérapeutique est ainsi investie - par les soignants, par les patients et par leurs proches, comme l’ultime chance de guérison.

En ce sens, l’allogreffe produit des chimères: au sens propre, les sujets greffés sont des chimères sur le plan génétique; et au sens figuré, le rêve de sauver de la mort les sujets atteints d’hémopathies malignes graves.

Le désir de pouvoir proposer ce traitement à un nombre plus important de patients<fnref n="1" /> a amené au développement de nouvelles techniques permettant de réaliser des greffes «haplo-identiques», c’est-à-dire, effectuées à partir d’un donneur partiellement compatible.

Cette innovation thérapeutique vient répondre à l’attente de plus en plus importante de la société à l’égard de la médecine : des traitements performants, efficaces pour chacun (médecine personnalisée) et pour tous. Ces expectatives de chacun et de tous vis-à-vis d’une médecine « toute-puissante » tendraient à évincer ses limites...

Or, en dépit de ces avancées, les allogreffes comportent des risques accrus de morbi-mortalité<fnref n="2" /> - liés aux complications induites par le conditionnement de la greffe (intensification des doses de chimiothérapie) et/ou à la réaction du greffon contre l’hôte (GVHD) et ses traitements. Par le biais de ces complications, la visée thérapeutique de l’allogreffe peut se trouver subvertie par ses propres conséquences. En effet, guéri de la pathologie initiale par l’association des effets antitumoraux du conditionnement et du greffon allogénique, le patient peut venir à décéder du fait des complications liées à la procédure thérapeutique<fnref n="3" />.

Ainsi, l’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques apparaît comme une figure paradigmatique des thérapeutiques visant, légitimement, à repousser la menace vitale incarnée par le cancer. Relève-t-elle de la démesure d’une médecine technoscientifique dont la

<footnote n="1">¹. Malgré le développement des banques de sang de cordon et des registres internationaux de donneurs volontaires, l’allogreffe n’est accessible qu’à 50% des patients du fait de l’absence de donneur compatible [1].</footnote>

<footnote n="2">². Les risques de mortalité au cours des cent premiers jours de la procédure varie de 7 à 47%. [2] A un an, les taux de mortalité peuvent atteindre 70% pour les allogreffes à haut risque [3] L’incidence de la réaction du greffon contre l’hôte (GVHD) varie entre 27 à 72% selon le type de greffon [4].</footnote>

<footnote n="3">³. Le processus – et la complexité - de l’allogreffe a été clairement décrit, à deux voix, par un hématologue et un psychanalyste [5].</footnote>
puissance susciterait la question – paradoxale ? : « est-ce encore rationnel de mourir aujourd'hui? » [6].

Retour à la mythologie

Dans le mythe grec, la démesure s'insinue à la naissance du dieu de la Médecine : Asclépios naît d'une césarienne post-mortem par les mains d'Apollon, qui intervient au moment où le corps de l'infidèle Caroni se consomme dans les flammes d'Héphaïstos.

Asclépios (l'infiniment bon) est élevé par le centaure Chinon, qui lui apprend l'art de soigner.
Parce qu'il exerce sa profession avec brio, il reçoit d'Athéna deux éprouvettes avec le sang de
la Méduse – poison puissant et remède susceptible de réanimer les morts. Asclépios ne se
contente pas de soigner et guérir les malades : il se met à ressusciter les morts...

Il est ainsi puni pour hybris<fnref n="4" /> : en éliminant la mort, l'attitude du médecin ne respecte pas l'ordre de la vie.

Le mythe nous rappelle que l'exercice de la Médecine pose la question l'utilisation du savoir dans la confrontation à la souffrance, à la maladie, à la mort de l'autre – et de l'adéquation de la réponse (actes et mots) à cette interpellation. Il s'agit de clinique.

Une clinique « démesurée » ?

Nos propos parleront de clinique, de notre expérience clinique auprès des patients, de leurs
proches et des équipes soignantes au sein d'unités de greffe de cellules souches
hématopoïétiques.

Nous sommes partie prenante de ce « groupe soignant»<fnref n="5" />, qui se soutient d'une « culture », au
sens où « toute culture s'élabore autour d'un point central, autour duquel gravitent les
représentations abritant le vide qui soutient l'ultime pourquoi ? de l'homme, qui est la
métaphorisation de la mort » [8]

<footnote n="4">⁴. Hybris ou hubris est le terme grec qui désigne la démesure – méconnaissance ou méprise, par l’homme, des limites liées à sa condition de mortel et/ou à sa place sociale.</footnote>

<footnote n="5">⁵. Nous faisons référence à la conception de groupe de travail proposée par WR Bion [7] : un groupe d'individus ressemblés autour d'une tâche, capables de contrôler leurs émotions, supporter la frustration, de rester en contact avec la réalité, mobilisant les capacités d'effort, de concentration et de coopération de chacun.</footnote>
La « culture » qui fait le ciment de ce groupe soignant est traversée par la « double réalité magique et scientifique de cette procédure médicale » [9] qu’est l’allogreffe. Les fantasmes de renaissance chez les patients érigent la greffe en une sorte d’« heureux événement conçu par l’équipe médico-hospitalière » [5]: le greffeur est assimilé au démiurge, l’équipe soignante fait l’objet d’une idéalisation dont ont besoin les patients et leurs familles pour se réassurer devant la menace de mort que l’allogreffe est censée écarter.

Ecartelé entre cet espoir et la connaissance<fnref n="6" /> - nourrie par l'expérience - qu'il a des risques inhérents à l'allogreffe, le groupe soignant doit sans cesse trouver les moyens de porter, avec le patient, ce projet, de ne pas se laisser écraser par le spectre des risques et complications, de composer avec l'incertitude et les avatars de cette procédure thérapeutique.

Un choix « déraisonnable » ?

Mme G. a 40 ans lorsque le diagnostic d'une leucémie aigüe lymphoblastique lui est annoncé. Elle est étrangère, ne maîtrise pas très bien la langue française, vit seule en France dans une situation sociale précaire. Alors que les premières étapes du traitement amènent à une rémission complète, une récidive détectée en biologie moléculaire entraîne une deuxième et puis une troisième ligne de chimiothérapie, avec des hospitalisations longues ponctuées de problèmes infectieux. A chaque évaluation, le traitement s'avère efficace et, ensuite, une rechute se reproduit. Le projet d'une allogreffe haplo-identique est retenu lors d'une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire. Malgré des difficultés financières, une de ses filles vient en France pour le don. Lors du conditionnement séquentiel, une dégradation respiratoire se produit, amenant à l'interruption du traitement, repris à l'amélioration du tableau clinique. La transfusion des cellules souches hématopoïétiques se fait; la patiente décède d'une pneumopathie hypoxémiante non documentée six jours après la greffe, un an après son diagnostic.

Au cours de cette année, Mme G. a vécu presque 9 mois hospitalisée : le temps, pour elle et pour les soignants, de trouver des moyens de communiquer, de s'apprivoiser, de tisser les liens qui permettaient – aux uns et aux autres – de « tenir bon » face aux déceptions

<footnote n="6">⁶. Selon Boudier et al. [10] « l'information est définie comme un ensemble de données intelligibles. La connaissance est issue de la structuration de l'information qui a permis de donner du sens à celle-ci. Le savoir est relatif à un ensemble organisé de connaissances ».</footnote>
successives des rémissions et des rechutes, face aux sepsis sévères, à la fatigue, à la lassitude...

Au fil de ces hospitalisations, le projet thérapeutique – qui s'est modifié au fur et à mesure, face à l'évolution de la pathologie et aux événements intercurrents – faisait l'objet de questions et d'explications lors des réunions cliniques hebdomadaires dans le secteur où était hospitalisée Mme G. Aide-soignants, infirmiers, médecins, assistante sociale, psychologue échangeaient alors informations, impressions, doutes sur la situation de la patiente : ces discussions contribuaient à partager les difficultés rencontrées dans le quotidien, à comprendre les événements cliniques et les choix thérapeutiques, à maintenir une cohérence dans les soins prodigués par les différents professionnels, à préserver le sens du travail du groupe soignant auprès de Mme G.

L'hypothèse d'une allogreffe a été évoquée au fil de ces réunions: face au caractère très péjoratif du pronostic (estimé à quelques semaines de survie) et étant donné l'état général de la patiente (satisfaisant, malgré les différents problèmes infectieux intercurrents), l'allogreffe était la seule thérapeutique pouvant représenter une chance (certes, minime) de rémission. La patiente, informée avec l'aide d'une interprète professionnelle, adhérait à cette proposition; le groupe soignant acquiesçait.

En acquiesçant, le groupe soignant se repose sur l'avis médical, mais ne se départ pas de l'ambivalence face à ce projet thérapeutique<sup>7</sup> : scientifiquement raisonnable, ce projet semblait prendre l'allure d'un défi insurmontable.

La crainte de l'échec venait ébranler la confiance du groupe soignant, susciter des dilemmes éthiques, effriter les mécanismes de défense qui permettent à chacun de contenir les angoisses engendrées – en miroir - par la menace vitale.

L'évolution péjorative rapide et la violence du décès survenu juste quelques jours après la greffe ont engendré une grande souffrance chez les soignants. Cette mort ne leur apparaît pas comme une des hypothèses plausibles dans le champ des possibles de la maladie, mais comme le résultat des choix et des actes médicaux.

Le groupe soignant est envahi par des forces émotionnelles intenses (tristesse, révolte, détresse) et la désignation des médecins comme bouc-émissaires pourrait alors s'avérer la

<footnote n="7"><sup>7</sup> En croisant les regards des soignants impliqués dans la prise en charge de patients allogreffés, nous avons abordé les enjeux éthiques de l'indication d'allogreffe [11].</footnote>
réaction la plus immédiate<fnref n="8" />. Entre deux portes, dans le couloir, autour d'un café, certains soignants nous confient leurs griefs: « si le Docteur X n'avait pas dit qu'il fallait la greffer, on n'en sera pas là ! »<fnref n="9" /> Ou leurs doutes: « tu penses que les médecins lui ont bien expliqué les risques qu'on prenait ? ». Ou encore leurs certitudes, nourries d'identifications projectives : « si elle savait que ça pouvait arriver, je suis sûre qu'elle aurait voulu rentrer chez elle ».

Nous essayons d'accueillir ces paroles, de laisser se déployer le discours de chacun... Mais il nous a semblé aussi indispensable de les inscrire dans le registre du collectif, proposer un partage au sein du groupe soignant – pour qu’il reste un rempart aux effets de déliaison provoqués par ce décès brutal, pour que « l’équipe soignante soigne le soignant » [13], pour que chacun puisse continuer à « se prêter au lien », à être présent aux autres patients, à leurs proches.

Lors de la réunion organisée pour discuter de cette situation, c'est au conditionnel passé qui s'expriment les soignants : « on n'aurait pas dû la greffer». Les interrogations qui soustendent ce regret sont surtout d'ordre éthique et concernent l'information donnée, le consentement éclairé, le choix de la patiente<fnref n="10" />.

Ces questionnements mettent en évidence la tension entre une conception du patient autonome, capable de faire rationnellement un choix, de consentir – ou non – de façon éclairée à une proposition thérapeutique, et la perception d'un choix « impossible » entre une mort certaine et une mort probable. Les soignants peuvent dire alors leur sentiment de culpabilité : la patiente leur faisait confiance et ils étaient, à ses yeux, porteurs de ce projet... Et à une infirmière de dire : « mais il fallait essayer !... il n'y avait pas d'autre possibilité. »

« Il ne faut pas oublier que dans ce projet de greffe, on a impliqué sa fille ! » réplique une aide-soignante. S'inquiétant des effets du don sur Mlle H., doublement concernée par cet échec thérapeutique, le groupe soignant rappelle la responsabilité éthique vis-à-vis de ces membres de la famille des patients sollicités par l'équipe médicale à devenir donneurs. La complexité du don intrafamilial tient à ce qu'il s'inscrit dans le temps, dans l'histoire du sujet et de la famille, au sein de laquelle il intervient en réveillant des fantasmes inconscients d'inceste ou de gémellité [15], en bousculant rôles et fonctions, en bouleversant l'ordre

<footnote n="8">⁸. En effet, Bion nous avertit du le risque pour les groupes de travail, qu'ils soient envahis par des « présupposés de base » – ici, l'attaque-fuite : la désignation d'un mauvais objet permettant temporairement au groupe de maintenir sa cohésion [7].</footnote>

<footnote n="9">⁹. Il est intéressant de noter que les soignants attribuaient la responsabilité de la décision au médecin référent de la patiente, alors que cette décision a été prise en RCP. A propos de la « décision partagée», voir le dossier publié dans Hématologie [12].</footnote>

<footnote n="10">¹⁰. A ce propos, voir l'article de J.P. Jouet [14]</footnote>
intergénérationnel. C'est pourquoi il nous semble un impératif éthique de « prendre soin des donneurs »<fnref n="11" />.

Concernant le choix thérapeutique, les soignants interrogent l'indication d'allogreffe en avançant, comme contre-argument, l'hypothèse des soins palliatifs. Cette hypothèse – préalablement considérée avec la patiente et par elle refusée – apparaît là, dans l'après-coup de l'échec de la greffe, comme un antidote : à la violence de cette mort vécue comme «provoquée» s'oppose l'image idéalisée d'une mort «pacifiée». Ce mirage de la «bonne mort» amène certains soignants à déplorer qu'un retour à la terre natale, afin que Mme G. puisse mourir entourée des siens, n'ait pas été envisagé. Or, cette idée évincé l'histoire de vie de la patiente (en rupture avec sa famille), la condition clinique de Mme G., ainsi que les conditions de prise en charge médicale dans son pays d'origine !

Eloigner Mme G. aurait peut être épargné au groupe soignant l'expérience de ce décès qui lui renvoyait l'image d'une «bande de meurtriers»<fnref n="12" />: exiler la patiente aurait permis d'éviter la confrontation à «l'impensable» d'une mort vécue par les soignants comme la conséquence de leurs propres actes.

Ce qui nous interpelle là c'est que la médecine techno-scientifique et la «culture palliative»<fnref n="13" /> se trouvent invoquées, à tour de rôle, par le groupe soignant en tant que stratégies pour effacer le réel de la mort, «la tuer par le silence» [18]. Placées dans le discours sociétal aux antipodes l'une de l'autre, ces deux modalités de «mise en science de la mort» [21] seraient – au même titre - chargées de la mission d'«administrer la mort» [22]?

« Tout ça pour ça !?... »

Mr P. avait 48 ans, une femme, quatre enfants. Originaires d'un pays africain lusophone, ils habitaient en France depuis quatre ans. Il travaillait dans le bâtiment ; sa femme faisait quelques heures de ménage, ses enfants étaient scolarisés. Sa maladie avait été diagnostiquée dans un autre hôpital, plus proche de son domicile, où il a été traité pendant plusieurs mois. Devant le caractère agressif de la pathologie, il avait été adressé dans notre Service pour allogreffe.

<footnote n="11">¹¹. Avec B. Rio, nous avons traité la question de la prise en charge du donneur intrafamilial [16]. Cette question se réactualise au vue des innovations thérapeutiques : nous l'abordons à partir d'exemples cliniques dans un article à paraître [17]</footnote>

<footnote n="12">¹². Nous nous référons à S. Freud : « nous sommes nous mêmes, si l'on juge selon les motions de souhait inconscientes, comme les hommes originaires une bande de meurtriers » [18]</footnote>

<footnote n="13">¹³. W.R. Higgins [19] et P. BenSoussan [20] traitent cette question.</footnote>
A propos de la greffe, il avait affirmé : « je n'ai pas le choix : c'est ma seule chance de m'en sortir. Je veux élever mes enfants». L'ainé était le donneur : Mr P. s'inquiétait des effets négatifs du don sur cet enfant...<fnref n="14" />

Il a été greffé mi-juin. Des épisodes infectieux se succèdent dès la première semaine post-greffe ; début juillet, un passage en Réanimation pour support ventilatoire s'avère nécessaire. Un mois après la greffe, face à des diarrhées profuses et du méléna, une gastroscopie établit le diagnostic de GVHD digestive grade 4. Cette GVHD va s'avérer cortico-résistante et les symptômes ne seront contrôlés qu'après une deuxième ligne de traitement, mi-septembre. Le bilan de J 60 avait montré une rémission complète cytologique et à l'immuno-phénotypage médullaire. Néanmoins, plusieurs réactivations virales se suivent; une cystite hémorragique n'est contrôlée qu'au bout d'un mois de traitement. Parallèlement, l'infection pulmonaire récidive: l'antibiothérapie est initialement efficace, mais une dégradation de l'état respiratoire survient, la modification du traitement s'avère sans effet. Une oxygenothérapie à haut débit est mise en place, mais devant le terrain immuno-déprimé et la pneumopathie à pyocyanique multi-résistant, l'équipe médicale décide de ne pas transférer le patient en Réanimation. Il est mort – guéri - dans le Service.

Mr P. aura vécu cinq mois au sein de l'unité de greffe. La particularité de soins octroyés dans ces unités tient à la technicité des soins et à l'isolement protecteur<fnref n="15" />. Cette période d'hospitalisation est marquée par une asthénie importante, suscitant chez le patient un sentiment de fragilité et de dépendance. Là, « l'infantilisation majeure imposée par la maladie grave et la technologie médicale, la régression massive qu'elle détermine, réactivent de manière brutale la césure engrammée de la trace de la détresse absolue, de la désaide » [5]

Cette détresse vient solliciter l'équipe soignante dans les fonctions de handling et de holding qui suscitent une présence constante et une implication affective considérable.

L'avènement de complications inhérentes à la procédure exigera une présence encore plus importante des soignants, intensifiant ainsi ce corps à corps, appelant patient, proches et soignants à se confronter à la dégradation des capacités physiques, à la perte de contrôle des fonctions corporelles, à l'image corporelle délabrée...

<footnote n="14">¹⁴. En effet, si sur le plan strictement médical, les risques sont rares [23], on peut s'interroger sur les conséquences psychiques du don dans ce contexte.</footnote>

<footnote n="15">¹⁵. D. Ibled décrit, avec finesse, les logiques et paradoxes de ce « traumatisme à usage thérapeutique » [24]. Notons que les conditions d'hospitalisation sont différentes selon le caractère plus ou moins récent des installations dans chaque unité de greffe.</footnote>
Pour le patient et ses proches, la situation est d'autant plus déstabilisante que l'environnement asseptisé et la technicité de la procédure, donnaient une impression de maîtrise excluant tout « accident de parcours »....

La menace qui s'insinue lorsque les risques inhérents à la greffe – pourtant censés être connus de tous – se manifestent intenses et difficiles à contrôler, introduit une « désolidarisation » entre les différents acteurs impliqués dans ce projet thérapeutique: le patient interroge, le soignant doute. Les médecins ne peuvent pas apporter des réponses définitives: ils informent sur les problèmes médicaux, sur les traitements prescrits, sur les effets attendus... attendus, mais par certains.

L'incertitude propre à l'exercice médical resurgit là, menaçante.

La dégradation de l'état général du patient est vécue par les soignants comme «véritable blessure narcissique qui atteint de manière intolérable l'image que nous avons de l'intégrité humaine » [25].

Cette confrontation quotidienne peut avoir un effet médusant, fascination et effroi mélangés aux sentiments d'impuissance, décuplés par des questionnements réitérés sur la finalité de chaque acte de soin déployé. En effet, lorsque le soignant doute de la possibilité de contrôler les effets néfastes de la procédure thérapeutique à laquelle il a contribué, la réalisation de certains gestes techniques revêtent un caractère conflictuel intense, comme si ces soins, estimés vains, prenaient alors une dimension purement sadique.

Le risque de conflits interprofessionnels s'accroît du fait de l'incertitude liée à la complexité clinique et thérapeutique, qui peut causer des interprétations erronées des prescriptions médicales par les autres membres du groupe soignant.

«Il faudrait tout arrêter !» Là encore, pris entre compassion et répulsion, les soignants appellent la “solution palliative” comme réponse idéalisée à une situation vécue comme intenable<fnref n="16" />. Au «no mans’ time» de l’incertitude, on oppose le «mourir palliativement» [28].

«Tout ça pour ça !», s'exclame cette aide-soignante. «L'échec est d'autant plus mal toléré que l'espérance était à la mesure de la gravité de la maladie» [9].

Espérance déçue, mais réitérée: «on aura fait tout ce qu'on pouvait pour le sortir de là ! on a vu d'autres patients s'en sortir des situations comme ça...»

Le prix à payer ...

<footnote n="16">¹⁶. Voir à ce propos P.-A. Camaillot [26] et Y. Beaussant [27].</footnote>
J.P. Jouet, médecin greffeur, témoigne de la souffrance suscitée par le au «conflit entre l’aspect magique de cette technique pourtant hautement scientifique et le désenchantement déterminé par le prix à payer par le malade pour le projet de guérison» [5].

Evoquant sa «perplexité» et son «sentiment de culpabilité», ce médecin dit aussi le prix à payer par le soignant - amené à «supporter l'angoisse, la culpabilité, la douleur et la souffrance, l'incertitude et la faiblesse, l'impuissance; à supporter l'insupportable » [29] - pour le projet de guérison du malade.

Il parle de «désenchantement».

Le désenchantement donne la mesure du «pari sur l'avenir» qu'est allogreffe et saisit la mise en tension entre le savoir scientifique qui établit le «rationnel» de la procédure et l«irrationnel» qui fonde la part d'illusion qu'elle soutient et dont elle se soutient. Rappelons avec Freud que «l'illusion n'est pas nécessairement fausse, c'est-à-dire irréalisable, ou en contradiction avec la réalité.» [30]

Mise à l'épreuve, la science appellerait la croyance ?

La science est mécréante: elle se construit sur la rigueur méthodologique, n'admet pas les opinions, se base sur des constats, cherche à se débarrasser des subjectivités encombrantes...et pourtant, elle crée de chimères ! Si les connaissances scientifiques (basées sur des données objectives - cliniques, biologiques, cytologiques, radiologiques, etc) guident les décisions thérapeutiques, elles ne peuvent offrir de certitude. Or, le doute (que les probabilités statistiques ne peuvent effacer) appelle l'essai, dont la croyance serait la composante «empirique» incontournable ?

Il s'agit d'un « croyance-conjecture » [31], façon d'affirmer l'incertitude, croyance qui nourrit «l'insurrection contre les fatalités apparentes» [32], celle qui amène les soignants à convoquer le souvenir des cas cliniques dont l'évolution, après multiples événements intercurrents graves, a été favorable.

Cette croyance, nécessaire à la poursuite de l'action de soigner, conjure le désenchantement qui, dans le cadre de l'allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, naît de la confrontation à la morbi-mortalité de la procédure – connue, mais «impensable».

«L'impensable dit à la fois la surprise – qui laisse le sujet sans voix, sans mot – et l'indignation – qui amène le sujet à recouvrir ce trou». [33]

Pour le psychologue qui nous sommes, l'enjeu est de ne pas recouvrir ce trou avec des signifiants et, de notre place de «dedans-dehors», inviter et accueillir la parole du patient, de ses proches, des soignants - là et quand ils peuvent la prendre – pour maintenir cette béance qui rend possible la pensée.
Penser: peser, soupeser, en éprouver le poids – le poids de ce réel qu’il s’agit d’apprivoiser par et avec les mots. Penser : différer les réponses, soutenir les questions… afin que la question du sens (du soin) puisse se re-poser, afin que le désir (de soigner) puisse être relancé, afin que «le rapport de l’action au désir qui l’habite» [34] puisse être renoué, afin que «chaque mort étonne ou scandalise comme si elle était la première»[35].

Ce texte veut porter témoignage – et rendre hommage – à tous ceux qui aident patients et familles à «supporter la vie – premier devoir de tous les vivants» [18].

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