# Le SESI et les systèmes d'information sur la santé (SESI = service des statistiques, des études et des systèmes d'information du ministère du Travail et des Affaires sociales)

Patrice Hernu

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Patrice Hernu. Le SESI et les systèmes d'information sur la santé (SESI = service des statistiques, des études et des systèmes d'information du ministère du Travail et des Affaires sociales). Courrier des Statistiques, 1996, 79-80, pp.19-28. hal-05431041

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# Le SESI et les systèmes d'information sur la santé

Les systèmes d'information sur la santé et les soins sont appelés à connaître une évolution rapide. En effet, ils sont au cœur du dispositif nécessaire à la mise en œuvre des réformes en cours concernant la maîtrise des dépenses de santé et corrélativement l'organisation de l'offre de santé et de son financement. Les missions de service public reconnues à la statistique sont de ce fait étroitement mêlées à la nécessité de servir le besoin d'information des divers acteurs du secteur. Ce besoin se révèle sous de très nombreux aspects, d'où un risque d'éclatement de l'information. L'héritage manque déjà de cohérence. Or les besoins se développent et la tentation est grande d'ajouter de nouvelles strates. Tout l'effort des statisticiens est donc tourné vers cet objectif : permettre une meilleure circulation entre tous les modules du système d'information pour en obtenir plus d'efficacité.

Le Haut comité de la santé publique, HCSP, dans son rapport "L'information sur la santé en France", regroupe les informations dans trois grandes catégories : l'état de santé, l'utilisation du système de soins et de prestations, les moyens et la production du système. Les statistiques sur la santé publique sont assez inégales selon ces catégories qui correspondent à des potentiels de données différents.

## Trois grands types d'information

### Les informations sur l'état de santé de la population

Parmi celles-ci, on distingue les données d'observation qui étudient les phénomènes de santé à moyen ou à long terme. Cela concerne les différents éléments constitutifs de l'état de santé et les facteurs déterminants de cet état de santé.

Paradoxalement, la description de l'état de santé de la population a longtemps reposé sur les statistiques de mortalité. Depuis plus d'un siècle, on dispose de données exhaustives sur les causes de décès. Mais la connaissance de l'état

de santé ne peut plus se réduire aux dénombrements de maladies assez graves pour entraîner la mort. Il est nécessaire de connaître également les phénomènes morbides, qui eux-mêmes se différencient selon qu'ils concernent des pathologies constituées, médicalement diagnostiquées (le "disease" des Anglo-Saxons, par exemple la sclérose en plaques), des maladies subjectivement ressenties par les personnes ("illness", par exemple le rhumatisme), ou des symptômes ("sickness", le "mal au ventre"). Il faut aussi s'intéresser aux handicaps, dans ses composantes d'invalidité (surdité, amputation) et de désavantage (incapacité à entendre ou à se déplacer résultant d'un non appareillement). Enfin certains états de santé au sens large peuvent comporter des composantes d'environnement ou de société.

Les différents phénomènes morbides doivent s'apprécier sans exclure la composante temporelle : les notions d'incidence (nombre de nouveaux phénomènes pendant une période donnée) et de prévalence (nombre de cas existant à une date donnée) prennent tout leur sens pour des états qui peuvent être passagers (grippe) ou persistants (maladie chronique). La prise en compte de la

temporalité des épisodes liés à la santé crée des difficultés au statisticien. Celui-ci est confronté à des règles de secret et de protection plus exigeantes dans un domaine où l'intimité de l'individu paraît en cause. Il est donc difficile d'identifier et partant de relier dans le temps.

Les facteurs déterminant l'état de santé sont les facteurs qui peuvent influencer la santé des individus, cette influence pouvant avoir lieu à l'échelle de l'individu ou de la collectivité. Ils peuvent donc être spécifiques, en rapport avec le comportement individuel (consommation de tabac et d'alcool...), ou sociaux non spécifiques liés aux conditions générales de vie (données d'environnement : pollution, données socio-économiques...). De même qu'il est malaisé de nettement séparer la pathologie du symptôme, ce dont témoignent les débats autour des nomenclatures, le facteur déterminant se mêle à la notion d'état de santé.

Les données de surveillance sont recueillies avec pour finalité précise, l'alerte et l'intervention ; cela concerne essentiellement les maladies transmissibles et les risques liés à l'environnement. Dans cette catégorie, la vigilance tient une place à part : elle cherche à détecter l'éventuelle
toxicité ou dangerosité des produits
à usage thérapeutique puis à en sur-
veiller les effets inattendus ou indé-
sirables (sang/hémovigilance,
médicaments/pharmacovigilance...)

* Les informations sur l'utilisation du système de soins et de prestations concernent le contact entre la population et le système de soins ou de prestations. La collecte de données sur cette interface s'opère généralement :

- en interrogeant directement les mé-
nages dans le cadre d'enquêtes qui
fournissent des données de con-
sommation. C'est le cas de l'enquête
décennale de santé et de consom-
mations de soins réalisée auprès
d'un échantillon effectif d'environ
7 000 ménages (20 000 individus) avec
le concours de l'INSEE, du CREDES,
du SESI et de l'INSERM<fnref n="1" /> ;

- en recueillant des données sur leur
clientèle auprès des institutions ou
des prestataires de soins, par exem-
ple les données issues du PMSI,
littéralement "Programme de Médi-
calisation des Systèmes d'Informa-
tion" des établissements sanitaires,
dont le but est de collecter sur cha-
que séjour des informations liées à
l'activité médicale. Ceci permet de
classer les patients dans des grou-
pes médicalement, financièrement
et techniquement homogènes afin
de mesurer l'activité « réelle » de
l'hôpital et d'en tenir compte dans le
mode de financement ;

- encore en récupérant des éléments nécessaires à la gestion des prestations diverses (liées aux handicaps, aux accidents du travail...) dont bénéficient les clients du système de soins. Ces données sont détenues et donc gérées essentiellement par les caisses d'Assurance maladie qui, jusqu'à présent, n'avaient pas dans leurs missions la gestion des données à des fins directement liées à la liquidation. Ce système d'information est de fait non adapté, en l'état, à un usage statistique.

* Les informations sur les moyens et la production du système décrivent :

- les moyens physiques et humains

mis en œuvre : professionnels, éta-
blissements, plateaux techniques...

- la production induite : actes réalisés, journées servies, médicaments vendus...

- les moyens financiers.

Des sources d'information très diversifiées

Les informations sont obtenues par
des moyens variés et initiés par des
producteurs multiples. De ce fait,
elles se présentent sous des formes
très différentes. De plus elles sont
mises en forme et traitées par des or-
ganismes divers qui n'ont pas tou-
jours harmonisé leurs méthodes.
Car la préoccupation statistique n'a
pas souvent été prise en compte à
l'origine.

Les enregistrements exhaustifs de données concernent essentiellement les données sur l'état de santé. La statistique des causes médicales de décès, exhaustive, est gérée par l'INSERM. Cette statistique est de bonne qualité malgré sa difficulté à rendre compte de certains phénomènes récents comme les décès liés à des abus toxicomanes. L'unité de l'INSERM est coordonnée par un comité scientifique auquel l'INSEE et le SESI participent. Elle a entrepris de moderniser cette base exhaustive notamment par la "saisie en clair" complète des causes principales et secondaires de décès. Ceci permettra grâce à des méthodes de reconnaissance automatique d'enrichir le champ, la compatibilité et les évolutions des nomenclatures. Certaines pathologies particulières, comme les maladies transmissibles, font aussi l'objet d'une déclaration obligatoire auprès de la Direction générale de la santé<fnref n="2" />. Le Réseau national de santé publique, RNSP, coordonne l'ensemble des données rendues ainsi disponibles. Les registres collectent de façon exhaustive sur des entités géographiques bien circonscrites tous les cas se rapportant à une maladie spécifiée (cancers, malformations...). Un comité national des registres tente de mettre un peu de cohérence afin de tirer les enseignements les plus généralisés

sables possibles de ces collectes,
qui résultent, a priori, d'initiatives
locales.

Les répertoires ont en revanche
des bases réglementaires : ils répon-
dent à l'obligation faite au Préfet de
tenir à jour un recensement des
moyens mis en œuvre (établisse-
ments sanitaires et médico-sociaux
et personnel de santé). Ils sont donc
gérés essentiellement par les servi-
ces de l'État. Les deux répertoires
les plus utilisés sont ADELI et FINESS.
Ils sont administrés par le SESI.

- ADELI signifiait à l'origine "Auto-
matisation DES Llistes". C'est un réper-
toire des professions réglementées
(professions médicales, pharma-
ciens, auxiliaires médicaux, c'est-à-
dire essentiellement infirmières et
kinésithérapeutes). Il est mis à jour
en continu au niveau départemental.
Le SESI, en relation avec la plupart
des acteurs du système de santé, a
entrepris la rénovation de cet outil
pour en faire l'instrument de réfé-
rence unique et partenarial, conju-
guant ainsi les caractéristiques
professionnelles et les besoins dé-
coulant de sa fonction statistique. La
question se pose de son extension à
l'ensemble des professions sanitai-
res et sociales. L'élément fondamen-
tal est que, dans un premier temps,
le fichier ADELI serve de pivot pour
la carte des professionnels de santé
(CPS) qui, avec la carte électronique
de santé, suite aux ordonnances sur
la santé et l'hôpital, permettront de
supprimer les feuilles de soins, d'ex-
périmenter les filières et les réseaux
de soins, d'encourager l'informatisa-
tion des cabinets et établissements
médicaux et, de ce fait, de progres-
sivement rapprocher les données re-
latives à l'offre et à la demande de
santé, donc d'élargir la capacité du
système statistique à répondre aux
besoins des acteurs du domaine.

<footnote n="1">1. Cf. article de Pierre MORMICHE dans ce même numéro.</footnote>

<footnote n="2">2. DGS : Direction générale de la santé, une des directions techniques du Ministère de la santé et des affaires sociales.</footnote>
- FINESS (Fichier National des Équipements Sanitaires et Sociaux) recense les structures de soins auto-risées à installer des équipements (lits, places, équipements lourds) ou activité de soins. Il décrit les installa-tions ; de plus il recense les structu-rés médico-sociales et sociales. Mis à jour en continu, il est consultable et exploitable en temps réel. Le SESI se situe là dans le droit fil de la phillosophie du répertoire SIRENE avec lequel FINESS est coordonné, et a donc introduit les dispositifs d'un répertoire statistique dans un fichier à l'origine destiné à recenser des au-torisations administratives. Dans une optique la plus largement parte-nariale, le SESI recommande que ce fichier serve simultanément de réfé-rence pour tous les usages profes-sionnels et le lancement des enquêtes statistiques ou administra-tives complémentaires.

Les enquêtes statistiques sont conduites essentiellement par le SESI, l'INSEE et le CREDES. Elles s'adressent :

- soit aux ménages, comme l'en-quête décennale de santé qui rensei-gne sur l'état de santé, les comportements et les consommations ;

- soit aux producteurs de soins comme les enquêtes de morbidité hospitalière (SESI) (encadré 1) ou les enquêtes sur les prescriptions des libéraux (CREDES) qui rensei-gnent sur la clientèle rencontrée (pathologie, caractéristiques socio-démographiques, prescriptions in-duites) et sur les comportements des producteurs de soins.

La Statistique Annuelle des Etablissements de santé (SAE), réalisée

par le SESI en coopération avec la CNAM et les CRAM constitue un cas particulier<fnref n="3" />. Cette enquête, annuelle et exhaustive, renseigne essentiel-lement sur les moyens mis en œuvre et la production (activité des établis-sements).

Des sources initialement "non statistiques"

Le système de liquidation des organismes d'assurance maladie permet le remboursement aux assurés des frais engagés pour les soins. C'est une source de données notamment sur l'activité des praticiens libéraux grâce au SNIR<fnref n="4" /> ou sur le volume des prestations auprès des assurés et ayants droit par l'intermédiaire du système SIAM<fnref n="5" />.

De la même façon, le PMSI entend constituer un outil d'allocation des moyens financiers, mais la richesse des données (pathologies traitées, actes réalisés) permet d'en espérer une large utilisation statistique : descrip-tion des pathologies de la clientèle soi-gnée dans les établissements, évolution des pratiques en matière d'actes réalisés. Bien évidemment l'utilisation conjointe de données issues de sources à vocation administrative et de données conçues pour informer sur un plan statistique ne s'effectue pas sans préalables.

Des inconvénients résultent de cette multiplicité des modes de collecte et de traitement des données. Notam-ment une certaine opacité obère les possibilités réelles des systèmes d'information existants et surtout leur capacité à coopérer pour informer. En fait tous les outils statistiques se sont le plus souvent ajoutés les uns aux autres au fur et à mesure des be-soins qui, par nature, ne pouvaient pas être considérés à chaque fois dans leur ensemble. Depuis quel-ques années, des efforts sont entre-pris pour dresser le constat de la situation puis pour pallier les insuffi-sances constatées dans le système d'information : domaines non cou-verts, domaines doublonnés mais avec des approches non cohéren-tes, domaines non articulables alors qu'ils devraient l'être.

Dans le champ spécifique des éta-blissements de santé, la CSIES (Commission des Systèmes d'Infor-mation des Établissements de santé) a été créée en 1994 pour succéder à la commission technique paritaire en-tre l'État et l'Assurance maladie et améliorer la coopération entre les sys-èmes de l'État et ceux de l'Assurance maladie. La volonté de raisonner en terme de systèmes d'information a été généralisée dans un schéma des sys-èmes d'information des ministères sanitaires et sociaux, lequel a replacé le travail de la CSIES dans une démar-che globale interne au ministère. Ces travaux<fnref n="6" /> ont été révélateurs. Les prin-cipaux "modules d'information", une cinquantaine, concernant les établis-sements de santé, gérés par l'admi-nistration (SESI, DH, DGS) et l'Assurance maladie, ont été décrits selon une grille normalisée. Le premier objectif de cet inventaire des sources était de rechercher les redondances entre les différents modules et de re-pérer les manques éventuels.

Cet inventaire a mis en évidence :

- l'extrême diversité des modules constitutifs du système d'information sur les hôpitaux, quant à leur "na-ture" (fichier, enquête, système de gestion), la diversité du champ, tan-tôt très vaste (tous les séjours pour le PMSI), tantôt très réduit (une pa-thologie précise) ; mais aussi quant à la périodicité du recueil et à l'acces-sibilité des données ;

- l'importance de l'information pro-duite sans sollicitation directe des établissements de santé : dans ce cas l'information est issue soit des chaînes de liquidation des organis-mes d'Assurance maladie, soit des outils de gestion du personnel, soit des données budgétaires de servi-ces extérieurs ;

- le peu de convergence entre les modules de l'Assurance maladie et ceux de l'administration : les systè-mes d'information des caisses sont orientés vers des tâches de produc-tion dont ils empruntent les caracté-ristiques. Les traitements sont lourds, procéduraux, verticaux, sou-vent exhaustifs et alimentés essen-tiellement par les données provenant

<footnote n="3">3. Cf. article de Daniel FOULON dans ce même numéro.</footnote>

<footnote n="4">4. Système National d'Interrogation et de Re-quêtes.</footnote>

<footnote n="5">5. Système d'Interrogation de l'Assurance Ma-ladie.</footnote>

<footnote n="6">6. Commission des systèmes d'information sur les établissements de santé (CSIES) - rapport d'activité 1993-1994 - Bulletin officiel du Ministère du travail et des affaires sociales.</footnote>
1

L'enquête de morbidité

Son objectif principal est de réaliser une base nationale de référence sur la clientèle des services hospitaliers publics et privés de soins aigus. Cette base est apte à fournir un panorama des problèmes de santé traités en milieu hospitalier complémentaire de celui dont on dispose sur la médecine ambulatoire grâce à l'enquête décennale « de santé » (INSEE, SESI, CREDES) réalisée en 1991 et 1992. Ceci devrait par ailleurs permettre de replacer dans l'ensemble du champ hospitalier de court séjour les résultats qu'on espère en provenance des bases PMSI (encadrés 3 et 4). La connaissance sociodémographique de la population hospitalisée et des pathologies traitées dégagera des données nationales de cadrage pour les schémas régionaux d'organisation sanitaire (SROS), les politiques régionales de santé qui guideront l'action des agences régionales annoncées par le plan JUPPÉ et les ordonnances consécutives : taux de fréquentation, filières, part respective des différents établissements, évolutions à moyen terme. Il s'agit aussi de participer à l'évaluation de l'effort national consenti chaque année à la prise en charge de certains problèmes de santé tels que le cancer ou aux conséquences sur la santé de certains comportements tels que l'alcoolisme ou le tabagisme.

* **Enquête statistique par sondage** représentative au niveau France métropolitaine des patients traités annuellement dans les services de soins de courte durée (court séjour) : constitution d'un échantillon aléatoire de 70 000 dossiers - patients (des régions réalisent une extension de l'enquête afin de la rendre représentative pour leur région).

* Opération ponctuelle limitée dans le temps :

* 1 à 3 semaines d'observation selon la taille des unités de l'enquête (en 1991 et/ou 1992)

* pas de contrainte permanente de collecte

* des informations collectées sous la forme la plus aisée pour les unités de l'enquête (par exemple recueil en clair et codage par des équipes médicalisées extérieures)

Garantie du secret statistique

* Enquête avec visa d'enquête obligatoire à contenu couvert par le secret statistique

* Déclaration à la CNIL : papillon détachable sur les questionnaires destiné à garantir la confidentialité et à préserver le secret médical

Articulation avec le PMSI

* Variables communes issues directement du système d'information des établissements (diagnostics et actes médicaux dont le recueil utilise les mêmes définitions et nomenclatures)

Domaines observés

* Les patients hospitalisés dans les services de soins aigus (CHR, CH et H, établissements privés)

* Les groupes de discipline : médecine, chirurgie, obstétrique

* Les modes de traitement : hospitalisation complète, de semaine (un questionnaire pour les patients « sortis » dans ces deux cas), de jour, de nuit, à domicile, traitements et cures ambulatoires de semaine (un questionnaire pour les patients « présents » dans ces autres cas)

Principales variables renseignant sur

* Les caractéristiques sociodémographiques des patients : nationalité, sexe, date de naissance, régime de sécurité sociale, activité, catégorie socioprofessionnelle

* Les filières de soins : discipline d'hospitalisation, urgence, mode d'entrée, mode de sortie

* Les durées de séjour : dates d'entrée et de sortie

* Les problèmes de santé traités : diagnostics, actes (codage médical en collaboration avec l'équipe du Docteur GIRARDIER du CHR de Grenoble, lequel a développé le codage propre au PMSI), résultat de l'accouchement

* L'intensité des soins dispensés : diagnostics infirmiers, mesure de la charge en soins infirmiers
des procédures de liquidation. A l'in-
verse, les modules mis en place par
l'État sont très fragmentés : fichiers,
enquêtes diverses, enquête de con-
joncture sur panel...

Des enjeux forts

Pallier directement ou indirectement
les difficultés de la situation présente
constitue un enjeu technique et poli-
tique fort.

La médicalisation de l'information

Cette préoccupation répond aux re-
proches souvent adressés au sys-
tème d'information en matière de
santé : on connaît la clientèle et la
production du système de soins es-
sentiellement en dénombrements de
personnes soignées, d'actes réali-
sés, de journées d'hospitalisation.
On sait rarement, sauf par de rares
et coûteuses études, qui (quel type
de malades, quelle pathologie,
quelle dépendance..) consomme
quoi (quel type d'hospitalisation,
quels examens complémentaires,
quelle chirurgie, quels médica-
ments). Il serait aussi intéressant de
savoir à quelle occasion a lieu cette
consommation (en phase diagnosti-
que, pendant une réanimation, pour
un traitement de consolidation..).

Il s'agit donc de parvenir à une spé-
cification plus précise des dénom-
brements aussi bien de la clientèle et
des états de santé, que de la con-
sommation, de la production et des
moyens. Cette démarche est en
cours depuis plusieurs années grâce
au PMSI. La mise en place du co-
dage des actes et des pathologies
dans le secteur libéral (décret du 6
mai 1995) a considérablement ren-
forcé cette option.

Cette dernière, indispensable pour
éclairer les choix et faciliter le dialog-
ue avec les professionnels de san-
té, impose des investissements
techniques importants : consolida-
tion de nomenclatures nécessaire-
ment cohérentes entre système
libéral et système hospitalier, mise
au point de méthodes permettant la
protection de données "sensibles"...

La valorisation
des données existantes

Un des constats du rapport du HCSP
sur l'information en santé est que,
"...même si le dispositif d'informa-
tions n'est ni aussi complet, ni aussi
satisfaisant qu'il serait souhaitable,
force est de constater que le niveau
des connaissances est déjà large-
ment supérieur à l'utilisation qui en
est faite." Le HCSP préconise donc
un renforcement des techniques
aussi bien sur les aspects concep-
tuels que sur les aspects purement
méthodologiques (extrapola-
tions...); il souhaite également que
des efforts soient réalisés pour la val-
lorisation des résultats obtenus, de
manière à les rendre plus accessi-
bles aux décideurs et aux profes-
sionnels de santé..

L'optique "système d'information"
constitue une des approches à la fois
technique et politique du souci de
mieux valoriser les données. Dans
cette optique un système doit infor-
mer, ce qui signifie qu'il doit rensei-
gner effectivement sur les missions
grâce à l'adéquation des produits ter-
minaux (forme et contenu des ta-
bleaux de bord, périodicité, finesse
des agrégats, délais de production,
simplicité et efficience des indica-
teurs, etc.) par rapport aux objectifs.
Mais l'information doit surtout "faire
système". Des données ou sous-
ensembles d'informations (applica-
tions, fichiers), doivent comporter
des propriétés qui assurent à l'en-
semble cohésion, transversalité et
économie. La juxtaposition, même
très élaborée, de toutes les informa-
tions qu'on obtient au stade terminal
de chaque application, ne suffit pas.
Les modules d'information doivent
coopérer entre eux bien avant le
stade final.

Cette coopération suppose :

- un développement beaucoup plus rigoureux des normes en matière de nomenclatures (médicales, professionnelles, géographiques, compor- tementales, relatives à des groupes homogènes, etc.);

- la définition de niveaux d'agréga-
tion des modalités de base autori-
sant le transfert et l'appariement de
données appartenant à des applica-
tions et fichiers différents, sur la base
d'objectifs de représentativité claire-
ment définis par rapport aux mis-
sions;

- une définition documentaire et opé-
rationnelle beaucoup plus précise
des concepts et objets (champ, va-
riables, nomenclatures, filtres,
seuils, dates) de dialogue du sys-
tème (fonction qui dépasse le simple
souci documentaire);

- la définition d'interfaces claires
avec les systèmes de production ;

- l'extension des procédures inté-
grées d'évaluation et de correction.

Le ministère s'est pour sa part enga-
gé sur cette voie en développant un
Schéma Directeur Ministériel des
Systèmes d'Information (SDMSI)
comportant un volet stratégique et
un volet opérationnel. Les enjeux
techniques ne peuvent pas être iso-
lés des enjeux politiques qui suivent.
Un groupe projet très important a
mené cette entreprise essentielle
pour la statistique de santé. La Sous-
direction SINTEL<fnref n="7" /> a copiloté cette
opération avec le SESI. Il reste à
mettre en œuvre les projets finale-
ment retenus comme prioritaires.
Deux dispositifs sont à l'étude qui de-
vraient contribuer à un développe-
ment harmonisé des systèmes
d'information. Au niveau le plus éle-
vé un Conseil supérieur des systè-
mes d'information pourrait conseiller
directement le ministre sur la perti-
nence des options et les priorités. A
un niveau intermédiaire, un Conseil
national des nomenclatures des do-
maines sanitaire et social pourrait
utilement centraliser l'information sur
celles qui sont utilisées dans le mi-

<footnote n="7">7. Systèmes d'Information et des Télécommu-
nications du Ministère : cette Sous-direction
appartient à la DAGPB (Direction de l'adminis-
tration, de la gestion, de la programmation et
du budget).</footnote>
nistère et progressivement proposer des normes et des règles à la ma- nière d'un plan global d'urbanisme.

## La régionalisation et la localisation de l'information

Les décideurs locaux ont besoin de disposer d'images locales satisfai- santes des données. Les modes et les coûts de collecte ne permettent parfois d'en disposer qu'à des échel- les trop larges. La création des ARH (Agences Régionales de l'Hospitali- sation)<fnref n="8" /> a renforcé cette nécessité. Le guide préparé à l'usage des direc- teurs d'agence montre qu'il existe des enquêtes nationales qui peuvent effectivement être "exploitées" au ni- veau régional. Mais d'une part ce n'est pas le cas général, d'autre part une politique régionale suppose qu'on maîtrise les disparités et les déterminants infra-régionaux essen- tiels. Inversement, les multiples don- nées recueillies au niveau local devraient pouvoir utilement enrichir la connaissance soit par consolida- tion, soit par comparaison, soit par transposition.

Ceci confirme qu'au delà des systè- mes d'information que les agences doivent nécessairement mettre en place pour servir leurs missions, il reste indispensable que des outils communs soient élaborés. Or ceci n'est techniquement possible que si l'on dispose d'une "brique géogra-

phique" élémentaire disposant de certaines propriétés permettant de les agréger dans des typologies sa- nitaires et sociales renvoyant aux spécificités des comportements lo- caux. Mais il paraît difficile de col- lecter les données en identifiant clairement ces "briques géographi- ques de base" si elles ne disposent d'aucun support organisationnel au niveau des institutions décentrali- sées et déconcentrées. Sur le plan technique, il semble ressortir des tra- vaux en cours que les statisticiens auront de plus en plus besoin d'une unité locale de description de l'état sanitaire et social. Les découpages administratifs actuels n'ont pas tou- jours la pertinence nécessaire pour assurer le passage entre les don- nées locales et les données globa- les. Les questions de zonage, sous leurs divers aspects (nomenclatu- res, représentations, cartographies, rôle dans les déterminants), occu- pent désormais une place centrale dans les préoccupations des statisti- ciens en santé.

## La mise en place d'un système commun d'information entre État et Assurance maladie

Cette mise en place constitue la con- dition politique pour que les données issues tant de l'État que du système de gestion de l'Assurance maladie puissent coopérer en amont. Elle a été introduite par la loi hospitalière. En effet le législateur a posé comme condition de mise en œuvre de cette loi l'accès des tiers au système com- mun. Des dispositions réglementai- res ont d'abord été prises dans ce sens (décret n° 95-570 du 6 mai 1995) puis la réforme portant sur la maîtrise médicalisée des dépenses de soins, l'hospitalisation publique et privée et l'organisation de la Sécurité Sociale sinon achèvent de bâtir, du moins posent les fondations d'un système d'information régionale et homogène sur la santé afin d'alimen- ter les politiques régionales de santé, les missions des nouvelles agences régionales et les décisions d'arbi- trage et de péréquation nationale dé- sormais portées devant le parlement. Les dispositifs statisti- ques seront par conséquent pro-

gressivement réaménagés pour se conformer à l'esprit de ces ordon- nances tant pour ce qui concerne le niveau de cohérence nationale, par exemple à travers les travaux de la CSIES dont le fonctionnement sera adaptée par le truchement d'un pro- chain décret, que pour ce qui con- cerne le fonctionnement des échelons statistiques déconcentrés qui devront coopérer avec les ARH.

## Rôle du SESI dans le système d'information sur la santé

Le SESI constitue l'élément central du système statistique public sur la santé. Rattaché à l'actuel Ministère du travail et des affaires sociales, il a été créé par un décret du 23 mars 1982. Ses missions d'étude, d'en- quêtes, d'investigation, de coordina- tion et de synthèse avaient reçu une base large et comportaient, élément novateur, des objectifs en termes d'architecture des systèmes d'infor- mation en santé (encadré 2).

Malheureusement, il a dû être formé à partir de briques statistiques dé- diées principalement à telle ou telle direction technique du ministère<fnref n="9" />. Il a fallu progressivement trouver une cohérence à cet ensemble.

La multiplicité des acteurs internes au ministère comme la multiplicité des intervenants statistiques dans le domaine de la santé se sont conju- guées pour freiner l'évolution prônée dès l'origine par la volonté politique puis par les responsables successifs du SESI.

En 1995 et 1996, le ministère a en- trepris d'élaborer un schéma direc- teur ministériel des systèmes d'information, dont le SESI a été co- pilote avec une Sous-direction (infor- matique et télécommunications) de la DAGPB (Direction de l'administra- tion générale, du personnel et du budget). Cela devait permettre au SESI de pleinement développer sa vocation d'architecte du système d'information dans un domaine com- plexe mais situé au cœur de problé- matiques sociales d'actualité.

<footnote n="8">8. ARH : les ordonnances relatives à la maîtrise des dépenses de santé prévoient que, désormais, l'allocation budgétaire assurant le financement des hôpitaux est votée par le Parlement, qui la répartit dans des enveloppes régionales, fixant par la même des critères visant à réduire les inégalités géographiques. Les ARH, organismes paritaires, ont notamment pour mission d'assurer la répartition de l'enveloppe entre les établissements de leur ressort.</footnote>

<footnote n="9">9. Même si, en réalité, la Division des études et du plan, puis le Département des statistiques rattaché à la DORIQUE (ancêtre de SINTEL, alors Sous-direction informatique de la Direc- tion de l'administration générale, de la gestion, de la planification et du budget) avaient dès le début une fonction d'études statistiques, notamment à travers la RCB (Rationalisation des Choix Budgétaires). Mais le rôle d'intégration transversale n'a joué alors que très modéré- ment.</footnote>
2

Grandes opérations menées ou suivies par le SESI
dans le domaine de la santé

Les établissements de santé

* Gestion du répertoire FINESS

* Statistique annuelle des établissements (SAE) : exhaustive (données sur les personnels, l'activité et les équipements)

* Exploitation (sondage actuellement) des bases issues du PMSI (données sur les modes de prise en charge des patients par séjour à partir de groupes homogènes - GHM)

* Exploitation de fichiers spécifiques issus d'enquêtes particulières ou de données administratives : activité des établissements de santé pour les soins aux détenus, enquête SAMU - SMUR, connaissance de la clientèle des toxicomanes ayant recours au système sanitaire et social, enquêtes et rapports fournis par les établissements luttant contre les maladies mentales

Les personnels

* Gestion du répertoire ADELI des professionnels de santé

* Exploitation de la base de données par grades fins des personnels de la fonction publique hospitalière

* Enquête sur le personnel technique des départements et des DDASS

* Enquête sur la mobilité des infirmiers hospitaliers, enquête sur le revenu des médecins salariés

* Études des coûts et carrière des personnels hospitaliers

* Études sur l'évolution des revenus des professionnels de santé

Les individus

* Enquête de morbidity hospitalière auprès des établissements publics et privés : caractéristiques socio-démographiques, pathologies traitées, dûrées des séjours, actes pratiqués

* Exploitation conjointe avec l'INSEE et le CREDES de l'enquête décennale de santé

* Enquête spécifique ou ad hoc : état de santé des détenus, état de santé des nouveau-nés et pratiques périnatales, exploitation des certificats de santé, couverture vaccinale, information auprès des services départementaux de sanitaire et de PMI, patients hospitaliers infectés par le VIH, statistique annuelle des IVG

* Constitution d'un échantillon inter-régime d'assurés sociaux pour disposer d'un panel d'observation permanent de la consommation de soins de santé (projet)

Les grandes synthèses

* Élaboration des comptes de la santé : présentation du rapport du compte satellite à la commission des comptes de la santé

* Études et comparaisons internationales, expérimentation du concept de productivité globale de l'offre de soins

* Constitution de bases de données localisées sanitaires et sociales (projets en cours)

* Annaires des statistiques sanitaires et sociales, recueils régionaux et départementaux (CID : Chiffres et Indicateurs Départementaux, STATISS : STATistiques Sanitaires et Sociales sur les régions françaises), analyses thématiques (revue "Solidarité Santé"), bases de connaissance du système d'information en santé (projet dans le cadre du schéma directeur ministériel) et toute publication de référence dans ce domaine

Le travail du SESI dans le domaine de
la santé est coordonné autour de qua-
tre grands pôles correspondant cha-
cun à de grandes unités statistiques :

les individus, c'est-à-dire ceux dont l'état de santé présente un intérêt ; c'est l'équivalent de la "demande" même si les besoins correspondants ne s'expriment pas forcément sur un marché vu dans son acception traditionnelle ;

les établissements assurant une
"production" sanitaire ;

les acteurs professionnels ;

l'environnement au sens large
avec une préoccupation grandis-
sante pour l'environnement territorial
et l'ensemble de ses caractérisations
géographiques, institutionnelles, so-
ciales démographiques et celles
liées aux déterminants sanitaires.

L'état de santé des individus

Le Bureau "État de santé" assure la gestion des enquêtes et le recueil d'informations concernant la morbidité. Dans la réalité, l'Insee gère le répertoire des individus, les Caisses d'assurance maladie celui des assurés sociaux et de nombreux organisations réalisent des enquêtes et des exploitations concourant à la connaissance de l'état de santé (INSEE, CREDES, INSERM, RNSP...). Le SESI mène des études et participe essentiellement aux travaux de synthèse dans ce domaine. Il a ainsi assuré le secrétariat du rapport du Haut comité de la santé publique, aidé les observatoires régionaux de santé (ORS) à mettre au point des tableaux de bord homogènes et participé à l'exploitation des grandes enquêtes sur la santé, notamment l'enquête décennale.

Les établissements de santé

Le SESI joue dans ce domaine un
rôle structurant puisqu'il administre
le répertoire "FINESS" des établis-
sements sanitaires et sociaux.

Parallèlement, le SESI, avec le Bu-
reau des établissements de santé,
3

La première exploitation des données issues du PMSI sur une base nationale

* La généralisation de l'expérimentation PMSI à l'ensemble des établissements de santé publics et privés PSPH (participant au service public hospitalier) de plus de 100 lits MCO (moyen et court séjour) a été décidée en 1994. Ainsi, dans chaque région, l'information médicalisée a été collectée dans ces établissements sur la période du deuxième semestre 1994 et transmise aux DRASS à la fin du premier semestre 1995. Des données comptables de type analytique sont liées à la remontée des informations médicales. Les DRASS ont essentiellement été absorbées jusqu'à fin 95, par le problème des retraitements comptables.

* Dans chaque région, une cellule régionale de l'information médicale (CRIM), composée d'un médecin inspecteur, d'un inspecteur DRASS ainsi que du statisticien, est le lieu de réflexion et de coordination sur l'exploitation des bases de RSA (Résumés de Sorties Anonymisées), unité de base des fichiers constitués correspondant à chaque séjour-patient. Actuellement la CRIM est le seul lieu où l'exploitation des bases de RSA soit pertinente. Une interface avec le logiciel SAS (TABRSA) a été mise à disposition des statisticiens en DRASS par le SESI afin de faciliter une première approche statistique des bases.

* Une phase d'appropriation progressive de la source est nécessaire. La source des données est administrative, conçue à l'origine pour fonder une nouvelle allocation budgétaire. De ce fait le partage du champ au sein de la CRIM est parfois conflictuel : les statisticiens doivent faire valoir un point de vue plus général. Les évolutions récentes devraient les aider sur ce plan. Il reste que la production de statistiques sur le PMSI nécessite un investissement temps assez important pour chaque thème abordé (projet d'établissement, morbidité, actes, etc.). Des problèmes se posent au niveau de la correspondance des champs, des concepts et des nomenclatures même si un effort d'harmonisation a été fait au moment de la conception. L'usage administratif de la source conduit à des interprétations parfois divergentes des autres sources de référence. De plus les bases de données constituées sont grosses au regard des moyens informatiques régionaux : la base Ile-de-France représente environ 120 méga-octets pour un seul semestre.

* La première base nationale est bientôt accessible. Les données de deux premiers semestres de collecte exhaustive (de juillet 94 à juillet 95) la fournira. Cette base deviendra la base dite « de référence », sur laquelle des données nationales (moyennes, fréquences) seront calculées afin que les établissements et les DRASS puissent effectuer des comparaisons. Du point de vue statistique, un exercice d'exploitation à blanc sur la nouvelle base sera effectué en 1997, ce qui permettra de tester l'échantillonnage nécessairement envisagé.

* Groupes Homogènes de Malades (GHM) : les données recueillies sur les modalités du séjour, le patient, les diagnostics, les actes pratiqués et les modalités de prise en charge permettent de classer les séjours-patients grâce à une nomenclature où chaque modalité, chaque GHM est homogène tant du point de vue médical que des points de vue de l'organisation hospitalière et du coût. Les données recueillies et codées déterminent le classement grâce à un logiciel « groupeur ».

* Indice synthétique d'activité (ISA) : il mesure le niveau standard de chaque groupe (GHM) sur l'échelle des coûts. Ceux-ci sont obtenus à partir d'une comptabilité analytique conforme aux GHM et appliquée sur un panel d'établissements. Il avait été envisagé que ce coût standard serve de référence à l'allocation versée aux hôpitaux. Les ordonnances prévoient qu'on tienne aussi compte de la « qualité de service » et des « inégalités géographiques ». Mais la référence au coût restera incontournable à défaut d'être exclusive.

assure la gestion des enquêtes sta-
tistiques auprès des établissements
d'hospitalisation, de soins et de cure
publics et privés. La statistique an-
nuelle auprès des établissements de
santé constitue la pièce centrale du
dispositif en fournissant depuis 1995
des indicateurs classiques mais har-
monisés sur les activités, les person-
nels de la totalité des établissements

de santé, quel que soit leur statut. Le
SESI mène aussi des études sur la
clientèle, l'équipement et les résul-
tats financiers de ces établisse-
ments.

Avec la politique dite de "médicali-
sation des systèmes d'information"
est apparu un nouvel instrument :
le PMSI, premier outil complétant

l'architecture du système en jetant
un pont entre l'offre et la "demande".

Le PMSI classe les patients en grou-
pes homogènes et leurs séjours font
l'objet de Résumés Statistiques ac-
tuellement Anonymisés (encadrés 3
et 4). Le SESI en développe progres-
sivement l'exploitation dans les di-
rections de l'offre (exploitation des
moyens) et de la demande (mode de
prise en charge des patients et de
leurs pathologies).

Les acteurs professionnels

Le Bureau des professions sociales et sanitaires assure la collecte et le contrôle des données statistiques sur les professions médicales, paramédicales et sociales ainsi que sur les filières de formation. Ces données sont synthétisées pour analyser, à des fins d'étude, la démographie, les revenus, le coût et les carrières de ces professions. Le SESI fournit, par exemple, les données qui servent à fixer le "numerus clausus" des professions médicales. Il a développé un modèle de projection qui devrait d'ailleurs prochainement faire l'objet d'un nouveau cahier des charges pour tenir compte des nouveaux besoins exprimés par les acteurs des politiques de santé. Ils concernent de nombreux aspects : connaissance des répartitions régionales et locales des professionnels, production de scénarios permettant d'atteindre des objectifs alternatifs donnés a priori, précision plus grande pour les spécialités ou études d'impact du changement constaté ou envisageable dans le comportement et dans l'organisation des carrières, du diplôme au changement de spécialité à la sortie finale.

10. Ces méthodes qui connaissent une grande vogue à l'heure actuelle, ne sont pas nouvelles. Il s'agit de reconstituer à partir des observations élémentaires d'un fichier de base, ici les acteurs professionnels, l'éventail des évolutions individuelles "projetables" afin de mieux simuler une possible réalité. Les paramètres d'évolution peuvent être réajustés entre eux par des modèles plus ou moins sophistiqués pour que les scénarios satisfascent des contraintes macro-économiques. Enfin les tendances projetées peuvent être randomisées sur les unités de manière à rendre compte des effets de dispersion. Le premier modèle micro-simulation utilisé à l'INSEE a été consacré à l'actualisation des salaires réalisée par micro-simulation à partir des Déclarations Annuelles de Données Sociales (1984). On n'utilisait pas encore le terme de "micro-simulation" mais celui de projection par la méthode des "pseudo-fichiers".

11. Institut National des Études Démographiques.

4

PMSI : données du résumé de sortie anonyme

• Numéro FINESS, sexe,

* Modes d'entrée et de sortie, types de mutation ou de transfert,

* Hospitalisation inférieure à 24 heures, nombre de séances,

• Hospitalisation dans les 30 jours précédant la date d'entrée,

• Diagnostic principal, diagnostics associés, actes médicaux,

* Poids à la naissance des nouveau-nés,

• Age, en jours si inférieur à un an,

• Durée de séjour, mois et année de sortie,

• Nombre d'unités médicales fréquentées, code géographique,

• N° de CMD et GHM et "code retour" du RSS groupé et du RSA,

• Nombre de diagnostics associés et nombre d'actes codés.

Les données sont en fait recueillies par unités plus fines puis regroupées et anonymisées par séjour. Par rapport à d'autres sources, les données du PMSI vont se retrouver partiellement complémentaires et substituables, ce qui devrait constituer un atout majeur pour relier et recadrer des domaines jusqu'à présent disjoints du point de vue de l'information disponible : données de morbidité, données sur la fonction de production « hôpital », données épidémiologiques.

Le SESI structure le domaine à tra-
vers la gestion du répertoire des pro-
fessions, lequel doit devenir l'outil de
référence commun à tous les acteurs
concernés, et, dans le même temps
il collecte et synthétise les données
nécessaires pour modéliser et éclai-
rer les décisions qui fixent le cadre
des années futures. Au terme du pro-
cessus initié par la carte profession-
nelle de santé, ces données
aujourd'hui éparpillées seront de
plus en plus cohérentes avec le ré-
pertoire de base, ce qui justifiera plei-
nement l'emploi de nouvelles
méthodes de projection fondées sur
des techniques dites de "micro-simu-
lations"¹⁰. LE SESI a passé une con-
vention avec l'INED¹¹ afin de
conjuguer leurs investissements
conceptuels dans cette perspective.

L'environnement

Il n'est plus possible de rendre comp-
te de la santé et d'éclairer le proces-
sus de décision par des indicateurs
et des tableaux de bord sans mieux
intégrer la connaissance et l'effet des
déterminants, notamment ceux qui
peuvent être considérés comme des
variables d'environnement du sys-
tème de santé.

Cet objectif est essentiel pour "bou-
cler" l'architecture du système d'in-
formation en santé et le SESI entend
désormais y consacrer un effort par-
ticulier :

- en rénovant le système des remon-
tées départementales issues de l'an-
cienne tutelle administrative au
moment où les informations doivent être revues à la lumière des redéfini-tions en cours quant aux missions de l'État ;

- en développant des bases de don-nées localisées (en santé, sociales et environnementales) de façon à mieux répondre d'une part aux nou-veaux demandeurs déconcentrés ou décentralisés, d'autre part au besoin de projections localisées.

On ne peut répondre à la multiplicité locale de la demande en généralis-sant les procédures exhaustives. Il faut donc une plus grande cohé-rence des approches territoriales et parvenir, à moyen terme, à s'accor-der sur une "brique territoriale de base" relativement homogène et croisant les facteurs institutionnels, sociaux, économiques, sanitaires et environnementaux. Cette question dépasse largement le SESI qui en-

tend toutefois s'adapter à l'évolution du jeu des acteurs de la santé et an-ticiper les conséquences techniques de celle-ci.

Patrice HERNU
SESI
Ministère du travail
et des affaires sociales

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Cette vue, donnant sur le Jardin atlantique près de la gare Montparnasse, a été prise à partir de l'entrée de l'immeuble dans lequel est installé le SESI.
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