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# Les enjeux d'une prise en charge palliative en permanence des soins ambulatoires : étude qualitative auprès de médecins généralistes de Picardie

Guillaume Vidal

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Guillaume Vidal. Les enjeux d'une prise en charge palliative en permanence des soins ambulatoires : étude qualitative auprès de médecins généralistes de Picardie. Médecine humaine et pathologie. 2024. dumas-04933316

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UNIVERSITÉ DE PICARDIE JULES-VERNE

FACULTÉ DE MÉDECINE D'AMIENS

ANNÉE 2024

N° 2024 - 214

<figure><img src="image_3.png" /></figure>

LES ENJEUX D'UNE PRISE EN CHARGE PALLIATIVE EN PERMANENCE
DES SOINS AMBULATOIRES :

Etude qualitative auprès de médecins généralistes de Picardie.

THÈSE POUR LE DIPLÔME D'ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE
GÉNÉRALE

PRÉSENTÉE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT

LE 31 OCTOBRE 2024 À 18H00

Guillaume VIDAL

Né le 24/03/1989 à Nancy (54)

<figure><img src="image_4.png" /></figure>

COMPOSITION DU JURY :

Président du jury : Monsieur le Professeur Daniel Aiham
GHAZALI

Membres du jury :

- Monsieur le Docteur Yoann ZERBIB

- Madame le Docteur Élodie ALLARD

Directeur de thèse : Madame le Docteur Laura SIMON
<figure><img src="image_5.png" /></figure>
REMERCIEMENTS

À mon président du jury,

Monsieur le Professeur Daniel Aiham GHAZALI
Professeur des Universités-Praticien Hospitalier
Responsable de l'Unité de Recherche
Département de Médecine d'Urgence CHU Amiens Picardie

Je suis sensible à l'honneur que vous me faites en acceptant la présidence de ce jury.

Je vous remercie pour l'intérêt que vous avez porté à ce travail.

Soyez assuré de mon entière reconnaissance et de mon plus profond respect.
À mes juges,

Monsieur le Docteur Yoann ZERBIB

Maître de Conférence des Universités - Praticien Hospitalier

Service de Médecine Intensive-Réanimation CHU Amiens Picardie

Je suis honoré de votre présence parmi les membres de ce jury.

Je vous remercie d'avoir accepté de juger ce travail.

Veuillez trouver ici le témoignage de ma reconnaissance sincère.

Madame le Docteur Élodie ALLARD

Maître de Stage Universitaire

Docteur en Médecine Générale

Tu me fais l'honneur et la gentillesse de juger ce travail.

Merci de m'avoir partagé ton expérience lors de mon internat.

Sois également assurée de toute ma reconnaissance.
À ma directrice de thèse,

Madame le Docteur Laura SIMON

Cheffe de clinique

Service de Soins Palliatifs CHU Amiens Picardie

Merci pour la confiance que tu as bien voulu m'accorder.

Tu as été d'une aide et d'un soutien précieux.

Merci pour tes conseils, ta disponibilité et ton enthousiasme.

Tu as permis la réalisation de ce travail de thèse et je t'en suis reconnaissant.
À mon père, je te dédie ce travail. Merci d'avoir été un papa extraordinaire, blagueur, gentil et sérieux quand il le fallait. Tu as fait de moi l'homme que je suis aujourd'hui. Tu me manques chaque jour un peu plus. J'espère que tu es fier de moi. Je t'aime.

À ma mère, merci pour tout l'amour que tu me donnes. Je suis heureux d'être près de toi pour partager tous ces bons moments. Merci pour tout le soutien que tu m'as apporté, je t'aime.

À Laurie, ma moitié. Merci pour tout l'amour et le soutien que tu m'as apporté ces derniers mois. Je suis fier de partager ma vie avec une fille aussi forte que toi. J'espère que tu me supporteras encore longtemps. Je t'aime de tout mon cœur.

À mon frère, merci d'être présent dans les moments importants.

À mes grands-parents, merci pour tous ces bons souvenirs et pour votre gentillesse. Vous me manquez et je pense à vous très fort.

À Pascale, ma marraine. On s'était fait une promesse ... J'espère que tu es fière de moi. Tu me manques.

À Ivan, mon ami depuis bientôt 16 ans. On en aura fait des belles ... j'espère que c'est que le début. Merci pour toutes ces années.

À Grégoire, mon ami Parisien. Merci pour tous ces moments de rigolade et nos virées dans le Sud. J'espère que ça continuera comme ça.

À Jean-Marc, merci pour ta sympathie et ton aide précieuse dans ce travail.
À **Marion**, je suis heureux de t'avoir rencontré. Merci pour ton soutien et pour ta bienveillance. Tu es une amie formidable.

À **Martin**, mon ami Catalan. Merci pour ta gentillesse et tes bons conseils. J'espère qu'on continuera à partager des bons moments ensemble.

À **Calou, Thierry, Abel, Antoine, Maxime, Kali et Amazigh**, merci pour votre accueil, vos conseils, votre gentillesse et votre soutien dans les moments difficiles.

À **mes beaux-parents**, je suis heureux de vous avoir rencontré. Merci pour toutes ces après-midi pétanque, pensez à nous laisser gagner de temps en temps.
IFOP : Institut Français d'opinion publique

HAD : Hospitalisation à domicile

PDSA : Permanence des soins ambulatoires

OMS : Organisation mondiale de la santé

SFAP : Société Française d'accompagnement et de soins palliatifs

SPCMD : Sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès

EHPAD : Établissement d'hébergement pour personne âgées dépendantes

USP : Unité de soins palliatifs

LUSP : Lits d'unité de soins palliatifs

LISP : Lits identifiés de soins palliatifs

EMSP : Équipes mobiles de soins palliatifs

RRSP : Réseaux régionaux de soins palliatifs

DAC : Dispositif d'appui à la coordination

PAP : Prescriptions anticipées personnalisées

JALMALV : Jusqu'à la mort accompagner la vie

ARS : Agence de santé Régionale

CODAMUP-TS : Comité départemental de l'aide médicale urgente, de la permanence des soins et des transports sanitaires

CDOM : Conseil départemental de l'ordre des médecins

SAMU : Service d'aide médicale urgente

SMUR : Structures mobile d'urgence et de réanimation

SDIS : Service départemental d'incendie et de secours
URPS : Unions régionales des professionnels de santé

CNAM : Caisse nationale d'assurance maladie

MSP : Maisons de santé pluriprofessionnelles

RGPD : Règlement général sur la protection des données

DMG : Département de médecine générale

IDE : Infirmier diplômé d'État

DU : Diplômes universitaires

SAP : Seringue auto-pulsée

ECN : Épreuves classantes nationales

SASPAS : Stage ambulatoire en soins primaires en autonomie supervisée

FMC : Formation médicale continue

INSEE : Institut nationale de la statistique et des études économiques

UHCD : Unité d'hospitalisation de courte durée

CARMF : Caisse autonome de retraite des médecins de France

URLM : Union régionale des médecins libéraux

FST : Formation spécialisée transversale

ECNi : Épreuves classantes nationales informatisées

UE : Unités d'enseignement

DPC : Développement professionnel continu
TABLES DES MATIERES

<table><tr><td>PRÉAMBULE</td><td>13</td></tr><tr><td>INTRODUCTION</td><td>15</td></tr><tr><td>I. Contexte</td><td>16</td></tr><tr><td>1. Définitions des soins palliatifs</td><td>16</td></tr><tr><td>2. Historique des soins palliatifs</td><td>17</td></tr><tr><td>3. Évolution du cadre législatif autour de la fin de vie en France, les lois clés</td><td>17</td></tr><tr><td>4. Projet de loi autour de la fin de vie en 2024</td><td>19</td></tr><tr><td>5. « Mourir chez soi », un vœu exprimé majoritairement par les Français</td><td>19</td></tr><tr><td>6. Les structures de soins palliatifs</td><td>20</td></tr><tr><td>7. Les structures d'hospitalisation à domicile (HAD)</td><td>22</td></tr><tr><td>8. La permanence des soins ambulatoires (PDSA) en France : contexte actuel</td><td>23</td></tr><tr><td>II. Rationnel et objectifs de l'étude</td><td>25</td></tr><tr><td>1. Problématique</td><td>25</td></tr><tr><td>2. Objectifs de l'étude</td><td>25</td></tr><tr><td>MATÉRIEL ET MÉTHODES</td><td>27</td></tr><tr><td>I. Conception de l'étude</td><td>27</td></tr><tr><td>II. Population étudiée et critères de sélection</td><td>27</td></tr><tr><td>III. Processus de recrutement</td><td>28</td></tr><tr><td>IV. Collecte des données</td><td>28</td></tr><tr><td>V. Guide d'entretien</td><td>29</td></tr><tr><td>1. Élaboration :</td><td>29</td></tr><tr><td>2. Structure :</td><td>29</td></tr><tr><td>VI. Analyse des données</td><td>32</td></tr><tr><td>RÉSULTATS</td><td>33</td></tr><tr><td>I. Données épidémiologiques</td><td>33</td></tr><tr><td>II. Fréquence et contexte des prises en charge en soins palliatifs à domicile</td><td>35</td></tr><tr><td>1. Fréquence de la demande en PDSA</td><td>35</td></tr><tr><td>2. Les demandes d'intervention</td><td>36</td></tr><tr><td>3. Développement de la demande en soins palliatifs</td><td>36</td></tr><tr><td>III. Perception et définition des soins palliatifs</td><td>38</td></tr><tr><td>IV. Situations cliniques rencontrées</td><td>40</td></tr><tr><td>1. Gestion de la douleur</td><td>40</td></tr></table>
<table>
  <tbody>
    <tr>
      <td>2.</td>
      <td>Gestion des symptômes respiratoires</td>
      <td>41</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>3.</td>
      <td>Gestion de l'anxiété</td>
      <td>41</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>4.</td>
      <td>Nécessité d'ajustement posologique régulier</td>
      <td>41</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>5.</td>
      <td>Gestion des problèmes infectieux</td>
      <td>42</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>6.</td>
      <td>Gestion des complications d'alitement</td>
      <td>42</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>7.</td>
      <td>Maintenir le patient à domicile</td>
      <td>43</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.</td>
      <td>Rédaction de certificats de décès</td>
      <td>43</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>V.</td>
      <td>Gestion de l'entourage et de l'anxiété familiale</td>
      <td>44</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>1.</td>
      <td>Difficultés à gérer l'entourage familial</td>
      <td>44</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>2.</td>
      <td>Besoin de soutien psychologique pour les aidants</td>
      <td>45</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>3.</td>
      <td>Importance des aidants dans la prise en charge et l'organisation des soins</td>
      <td>46</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>VI.</td>
      <td>Coordination et réseaux</td>
      <td>47</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>1.</td>
      <td>Un travail en équipe</td>
      <td>47</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>2.</td>
      <td>Accès aux professionnels de santé</td>
      <td>47</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>3.</td>
      <td>Importance de la communication et de l'information</td>
      <td>50</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>4.</td>
      <td>Besoin de numéros de contact facilement accessibles</td>
      <td>51</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>5.</td>
      <td>Besoin de lits identifiés de soins palliatifs</td>
      <td>52</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>6.</td>
      <td>Organisation de la suite des soins</td>
      <td>52</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>VII.</td>
      <td>Formation et besoin d'amélioration</td>
      <td>53</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>1.</td>
      <td>Manque de formation théorique</td>
      <td>54</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>2.</td>
      <td>Savoir expérientiel</td>
      <td>54</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>3.</td>
      <td>Suggestions d'améliorations pour la formation</td>
      <td>55</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>VIII.</td>
      <td>Cadre légal et réflexion éthique sur la fin de vie</td>
      <td>55</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>1.</td>
      <td>Avis sur le cadre légal actuel</td>
      <td>56</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>2.</td>
      <td>Besoin de modifications législatives</td>
      <td>56</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>3.</td>
      <td>Impact sur la pratique médicale</td>
      <td>57</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>4.</td>
      <td>Importance des directives anticipées</td>
      <td>57</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>IX.</td>
      <td>Obstacles techniques et logistiques</td>
      <td>58</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>1.</td>
      <td>Manque de temps pour une prise en charge optimale</td>
      <td>58</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>2.</td>
      <td>Manque de formation et soins complexes</td>
      <td>59</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>3.</td>
      <td>Valorisation et cotation des actes en soins palliatifs</td>
      <td>59</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>4.</td>
      <td>Suggestions pour améliorer la cotation des actes</td>
      <td>60</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>DISCUSSION</td>
      <td></td>
      <td>61</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>I.</td>
      <td>Concernant l'étude</td>
      <td>61</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>1.</td>
      <td>Les forces de l'étude</td>
      <td>61</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>2.</td>
      <td>Les limites de l'étude</td>
      <td>62</td>
    </tr>
  </tbody>
</table>
<table><tr><td>II. Concernant les résultats</td><td>63</td></tr><tr><td>1. Perception des soins palliatifs</td><td>63</td></tr><tr><td>2. Une prise en charge multidimensionnelle</td><td>69</td></tr><tr><td>3. Impact de l'entourage sur la prise en charge</td><td>73</td></tr><tr><td>4. Importance de la collaboration entre les professionnels de santé</td><td>75</td></tr><tr><td>5. Améliorer la formation aux soins palliatifs</td><td>78</td></tr><tr><td>6. Vers un changement du cadre législatif</td><td>80</td></tr><tr><td>CONCLUSION</td><td>83</td></tr><tr><td>BIBLIOGRAPHIE</td><td>87</td></tr></table>
# PRÉAMBULE

Le choix de ce sujet a été motivé par les expériences vécues pendant mes stages d'internat de médecine générale, particulièrement marqués par le contexte sanitaire de la pandémie de COVID-19. Nous avons été confrontés à de nombreuses situations de fin de vie ayant nécessité une collaboration étroite avec les équipes de soins palliatifs. J'ai également pu découvrir, lors d'un stage en hospitalisation à domicile à Soissons, l'importance d'une prise en charge multidisciplinaire dans les situations de fin de vie à domicile. Par la suite, lors de divers remplacements en médecine libérale et au sein d'une structure SOS Médecins, j'ai dû gérer des situations complexes au chevet du patient, souvent dans des conditions de temps, de connaissances et de ressources limitées. Le médecin effecteur de permanence des soins ambulatoires découvre en effet le patient, son environnement, sa pathologie et sa prise en charge antérieure en arrivant à domicile ou en institution, ce qui peut rendre difficile la mise en place d'une prise en charge adaptée et optimale.
INTRODUCTION

La prise en charge de la fin de vie à domicile est un enjeu de santé publique majeur en France ces dernières années. En 2016, une étude de l'institut français d'opinion publique (IFOP) relève que les Français sont 85 % à privilégier le domicile pour leur fin de vie [1]. Malgré cette volonté, seulement 24 % des décès surviennent au domicile [2].

Plusieurs facteurs expliquent cette situation : Le manque de soutien médical et paramédical, l'insuffisance de ressources dédiées aux soins palliatifs à domicile, le poids psychologique pour les aidants et les soignants, ainsi que des difficultés organisationnelles et financières. Le maintien à domicile chez les patients en fin de vie nécessite une organisation et une coordination complexes entre chaque acteur de cette prise en charge.

Ces dernières années, d'importantes améliorations ont eu lieu dans le développement de l'hospitalisation à domicile (HAD), des structures hospitalières de soins palliatifs et des réseaux de soins palliatifs. Ils apportent un soutien logistique, technique et humain nécessaires à la mise en place et au bon déroulement des soins palliatifs à domicile.

Le médecin généraliste joue un rôle central dans cette prise en charge. En tant que premier interlocuteur avec le patient, il est déterminant dans la coordination des soins, la démarche clinique et le soutien apporté aux patients et à leurs familles. Il agit de manière interdisciplinaire avec les professionnels de soins palliatifs pour offrir de soins de qualité. Cependant, Cueille V. parle dans son étude d'un sentiment de solitude, d'abandon perçu chez certains médecins généralistes dans ces situations. En effet, certains expriment le manque de ressources disponibles à domicile et une communication parfois complexe avec les spécialistes [3]. De plus, le côté chronophage des problématiques palliatives, la gestion des aspects émotionnels et éthiques des malades et des aidants sont autant de défis auxquels ils se retrouvent confrontés.
# I. Contexte

La fin de vie anime les débats législatifs depuis plusieurs décennies et de nombreuses avancées ont eu lieu. Cette étape de la vie est aujourd'hui largement médicalisée.

## 1. Définitions des soins palliatifs

Le terme palliatif, dont l'origine gréco-latine renvoie à palliatum qui signifie couvrir d'un manteau, laisse comprendre qu'on recouvre un mal sans le faire disparaître [4]. Pallier, c'est ne résoudre qu'en apparence ou provisoirement, atténuer.

Selon l'organisation mondiale de la santé (OMS) les soins palliatifs sont « une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l'évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu'ils soient d'ordre physique, psychosocial ou spirituel. » [5].

Selon la société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), les soins palliatifs sont « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutives ou terminale. L'objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle. » [6].

Ces deux définitions mettent l'accent sur une approche holistique visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles. La définition de l'OMS souligne l'importance de l'identification précoce et de l'évaluation précise pour la prévention et le soulagement de la souffrance. Celle de la SFAP insiste sur le caractère actif et évolutif des soins, et intègre la notion d'approche globale de la personne, visant à préserver la dignité du patient.
## 2. Historique des soins palliatifs

En France, la première structure de soins palliatifs apparait au 19e siècle à Lyon. Jeanne Garnier y fonde les « œuvres des dames du calvaire » pour accueillir des femmes atteintes de maladies incurables. En 1874, trente ans plus tard, Aurélie Jousset crée « le calvaire » de Paris qui deviendra par la suite la maison médicale Jeanne Garnier, aujourd'hui la plus grande unité de soins palliatifs de France [7].

Les soins palliatifs modernes ont émergé dans les années 1960, grâce notamment aux travaux de Cicely Saunders, infirmière, travailleuse sociale et médecin britannique. Elle a développé le concept de "douleur totale", reconnaissant la souffrance des patients en fin de vie comme multidimensionnelle, englobant à la fois les aspects physiques, émotionnels, sociaux et spirituels. Elle mena des recherches approfondies sur la gestion de la douleur et l'accompagnement des patients en phase terminale [8].

Entre 1960 et 1967, Cicely Saunders s'est efforcée de mettre en place une approche holistique des soins palliatifs. Son engagement a conduit à la fondation du Saint Christopher's hospice à Londres en 1967, considéré comme le premier hospice moderne au monde [8].

En France, c'est en 1986, soit 20 ans plus tard, qu'apparaissent des soins palliatifs structurés. La circulaire Laroque relative à l'organisation et à l'accompagnement des malades en phase terminale, souligne la nécessité de développer des structures dédiées et d'améliorer la formation des professionnels de santé [9]. Il a servi de catalyseur pour les évolutions législatives et organisationnelles ultérieures dans ce domaine.

## 3. Évolution du cadre législatif autour de la fin de vie en France, les lois clés

En France, l'évolution législative reflète une prise de conscience progressive de l'importance des droits des patients en fin de vie. Il est apparu nécessaire d'encadrer les pratiques médicales pour respecter la dignité et les souhaits de ces patients.

La **circulaire Laroque**, du 26 août 1986, relative à l'organisation des soins et de l'accompagnement des malades en phase terminale, donne une assise juridique à l'organisation
des soins palliatifs en France et marque le point de départ de la reconnaissance d'un droit aux soins palliatifs et à l'accompagnement [9].

Le 09 juin 1999, la loi n° 99-477 marque une étape importante pour les patients. Cette loi permet à toute personne en fin de vie le droit à une prise en charge palliative. Elle oblige également les établissements de santé à proposer des soins palliatifs et à former leur personnel soignant [10].

La loi Kouchner (loi n° 2002-303), du 4 mars 2002, vise à renforcer les droits des malades et à améliorer la qualité du système de santé en France. Elle donne le droit au patient de prendre des décisions concernant sa santé et aux soignants de créer toutes les conditions pour éclairer ces décisions. Le principe du respect de la dignité de la personne, la notion de personne de confiance et le droit à l'information y sont intégrés. La notion de consentement éclairé est redéfinie. En rééquilibrant les relations patients-médecins, cette réforme permet de placer le malade au centre des soins [11].

Le 22 avril 2005, la loi Leonetti (loi n° 2005-370) portée par le député Jean Leonetti, fut votée à l'unanimité. Relative aux droits des malades et à la fin de vie, elle précise les conditions d'arrêt ou de limitation des traitements lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le maintien artificiel de la vie. Elle vise à prévenir l'acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable, et affirme le droit des patients à refuser tout traitement. Elle instaure également la possibilité pour un patient de désigner une personne de confiance et de rédiger des directives anticipées, expression de ses souhaits pour sa fin de vie [12].

Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti (Loi n° 2016-8) vient renforcer les droits des patients en fin de vie. Elle impose aux médecins de respecter les directives anticipées du patient, sauf exceptions. Elle ouvre la voie à une sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCMD) pour les patients atteints d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, et qui présentent des symptômes réfractaires aux traitements [13].

Chaque loi s'inscrit dans une démarche visant à respecter les souhaits des patients, à prévenir les situations d'acharnement thérapeutique et à encadrer les pratiques médicales pour garantir la dignité du patient.
### 4. Projet de loi autour de la fin de vie en 2024

En avril 2023, le président de la République Emmanuel Macron a annoncé le lancement d'un projet de loi sur la fin de vie, prévu pour 2024 [14]. Ce projet de loi intègre le 5e plan national de développement des soins palliatifs et de la fin de vie s'étendant de 2021 à 2024.

En préambule de sa rédaction, une convention citoyenne sur la fin de vie a été organisée. Elle préconise une évolution de la législation pour permettre, sous conditions strictes et encadrées, une "aide active à mourir". Il y est également question de renforcer l'organisation territoriale des soins palliatifs afin de diminuer les disparités géographiques et d'améliorer la formation des professionnels de santé dans les cursus médicaux et paramédicaux [15].

S'inspirant des législations de nos voisins européens, ces propositions pourraient mener à de nouvelles lois concernant l'aide active à mourir et le suicide assisté, au cœur des débats médiatiques [16]. Un rapport de l'institut Français d'opinion publique (IFOP) de 2024 conclut que 92% des Français interrogés sont en faveur de l'aide active à mourir et que 89% légaliseraient le suicide assisté [17].

À ce jour, les débats parlementaires ont été interrompus à la suite de la dissolution de l'Assemblée nationale. Au mois de juin 2024, le président de la République appelait dans un communiqué de presse à la reprise des projets de réforme [18].

Cette évolution législative sur la fin de vie pourrait avoir de lourdes conséquences pour l'avenir des professionnels de soins palliatifs. Docteur Fourcade, présidente de la SFAP, souligne qu'il serait judicieux de ne pas précipiter ces réformes. Elle rappelle que pour les Français, « la priorité est la question du soin, de l'hôpital qui ferme, de la difficulté à trouver un médecin, du scandale d'être mal accompagné. La priorité politique est ici et pas ailleurs. Nous devons améliorer le soin et le rendre disponible pour tous. Nous ne devons pas le détruire » [19].

### 5. « Mourir chez soi », un vœu exprimé majoritairement par les Français

Selon le rapport de l'IFOP de 2016, la majorité des Français interrogés expriment le souhait de « mourir chez soi » [1]. Cependant, les statistiques montrent un écart important entre ce désir
et la réalité : En effet, seuls 24 % des décès surviennent au domicile et 12 % en EHPAD/Maison de retraite. Près de 53 % des décès ont lieu en milieu hospitalier, y compris en unités de soins palliatifs. Parmi ces patients décédés à l'hôpital, 40 % avaient reçu un « codage soins palliatifs » au cours de l'année précédant leur décès [2].

Ceci peut s'expliquer par le nombre important de réhospitalisations dans le dernier mois de leur vie [20].

Les causes de ces réhospitalisations dans les derniers jours de vie sont multiples et évitables [21] :

* Gestion insuffisante des symptômes à domicile, survenue de symptômes aigus ou réfractaires au traitement en cours.

* Épuisement des aidants familiaux, déni.

* Manque de coordination des soins entre les différents intervenants.

* Accès limité aux services de soins palliatifs à domicile entraînant des hospitalisations pour demandes d'avis complémentaires ou décisions collégiales.

* Impossibilité de prise en charge à domicile, facteurs sociaux.

Ces réhospitalisations peuvent dans certains cas, générer une détresse supplémentaire pour le patient et sa famille. L'amélioration des prises en charges à domicile permettrait de limiter ces situations, l'objectif principal étant de respecter le souhait de ces patients.

## 6. Les structures de soins palliatifs

L'organisation des soins palliatifs repose sur un dispositif coordonné combinant des unités de soins palliatifs, des équipes mobiles de soins palliatifs, des réseaux de soins palliatifs, les lits identifiés de soins palliatifs et des structures associatives. Chaque structure joue un rôle complémentaire pour assurer une prise en charge globale des patients en phase palliative.
a. Structures hospitalières de soins palliatifs

Les unités de soins palliatifs (USP) sont des services hospitaliers dédiés à l'accompagnement des patients en phase avancée ou terminale de maladies graves et évolutives, mettant en jeu le pronostic vital. Elles permettent de gérer des situations particulièrement complexes, où les symptômes et les besoins du patient nécessitent une équipe spécialisée [22].

Leurs missions sont multiples, permettant une prise en charge globale incluant la gestion des symptômes physiques mais également les besoins psychologiques, sociaux et spirituels des patients.

Les soins sont dispensés en étroite collaboration par des médecins, infirmiers, psychologues, aides-soignants et bénévoles. Ces unités disposent de chambres individuelles pour offrir un environnement propice à l'intimité des patients et de leurs proches. Elles fournissent également une prise en charge psychologique pour les familles et les aident à la gestion des aspects sociaux inhérents à la fin de vie.

En plus des soins, les USP participent à la formation des soignants sur la démarche palliative et à des recherches pour améliorer les pratiques [23].

En 2021, on comptait 171 USP en France, avec environ 1980 lits d'unité de soins palliatifs (LUSP) dédiés à ces soins [2].

Viennent s'y ajouter les lits identifiés de soins palliatifs (LISP), présents dans des services d'hospitalisation classiques et permettant de compléter le dispositif en offrant une prise en charge palliative dans des unités non spécialisées. Au total, on comptait en 2021, 5566 LISP répartis dans 904 établissements [2].

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des équipes spécialisées qui peuvent intervenir dans les établissements de santé, les établissements médico-sociaux, ou encore à domicile afin d'offrir leur expertise aux soignants. Elles ne prennent pas en charge les patients de façon continue mais agissent en appui des soignants pour la gestion des situations complexes [20]. En 2021, il y avait 420 EMSP en France [2].

Leur objectif est d'améliorer la qualité des soins palliatifs prodigués aux patients.
Elles jouent un rôle de soutien et d'expertise, organisent des formations pour les professionnels de santé et facilitent la mise en place des soins palliatifs à domicile en collaborant étroitement avec les équipes hospitalières, médico-sociales et les structures HAD.

b. Réseaux de santé en soins palliatifs :

Ces réseaux permettent de faciliter la coordination entre les différents acteurs en proposant des formations pour améliorer les compétences en soins palliatifs des professionnels de santé. Leur mission principale est d'organiser la prise en charge à domicile. Ils apportent un soutien technique et humain aux équipes de ville et assurent la continuité des soins entre l'hôpital et le domicile. Ces réseaux jouent un rôle essentiel pour faciliter le retour au domicile des patients hospitalisés, en collaborant avec les professionnels de santé libéraux ou hospitaliers, les services d'aide à domicile et tout autre intervenant (médecins traitants, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues) [22] [23].

c. Associations et bénévoles :

Ces associations comme Jusqu'à la Mort Accompagner la Vie (JALMALV) ou Être là, permettent de conforter l'environnement psychologique et social des patients et de leurs proches. Elles n'interviennent pas dans les soins médicaux et paramédicaux existants. Leurs missions consistent à recruter et former des bénévoles à l'accompagnement des personnes en soins palliatifs. Elles jouent un rôle important dans le développement de la culture palliative en France [23] [24] [25].

7. Les structures d'hospitalisation à domicile (HAD)

Apparue dans les années 1950 en France, l'HAD s'est peu à peu structurée et a connu un essor important à partir du début des années 2000, après que son périmètre et son champ d'application ont été clarifiés. Les capacités de prise en charge et l'activité ont ainsi plus que triplé entre 2001 et 2020 [24]. L'HAD permet d'assurer, dans le lieu de vie du malade, des soins médicaux et
paramédicaux continus et coordonnés. Ces soins se différencient de ceux habituellement dispensés à domicile par leur complexité et la fréquence des actes [20]. Elle répond à la demande croissante de soins à domicile consécutive au vieillissement de la population et à l'augmentation des pathologies chroniques.

En 2019, près d'un tiers de l'activité totale réalisée en HAD concernait une prise en charge palliative, soit 1,9 million de journées [2].

Les structures d'HAD travaillent de manière étroite avec les médecins généralistes, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et les réseaux de santé pour assurer une prise en charge globale. Les soins sont assurés par une équipe de professionnels de santé comprenant médecins coordinateurs et infirmiers ayant reçu une formation aux soins palliatifs, aides-soignants, psychologues et assistants sociaux. Des équipes paramédicales (kinésithérapeutes, diététiciens) peuvent aussi compléter la prise en charge [26].

Ils bénéficient d'un accès à un équipement adapté, permettant l'installation rapide de matériel médical spécifique au domicile du patient.

En apportant un niveau de soins élevé à domicile, notamment par la mise à disposition des soignants de prescriptions anticipées personnalisées (PAP), l'HAD diminue le risque d'hospitalisation dans ces situations de fin de vie. De plus, elle offre un accompagnement et une assistance psychologique aux proches, les aidant à appréhender et gérer les aspects pratiques et émotionnels rencontrés en fin de vie.

## 8. La permanence des soins ambulatoires (PDSA) en France : contexte actuel

La permanence des soins ambulatoires (PDSA) est un dispositif essentiel du système de santé français, elle permet d'assurer la continuité des soins aux heures et jours de fermeture des cabinets libéraux [27]. Ce dispositif a également pour vocation la limitation des recours aux services d'urgence.
Elle constitue une mission de service public et est assurée par des médecins généralistes libéraux et les médecins salariés des centres de santé.

Bien qu'elle repose sur le volontariat des médecins, la participation à la PDSA est un devoir et un principe déontologique selon l'article R. 4127-77 du code de la santé publique [28].

Elle fonctionne tous les jours de 20 h à 8 h, de 12 h à 20 h le samedi et de 8h à 20h les dimanches et jours fériés.

Elle est organisée au niveau départemental sous l'autorité du directeur de l'Agence de santé régionale (ARS) et le Comité départemental de l'aide médicale urgente, de la permanence des soins et des transports sanitaires (CODAMUP-TS) co-présidé par le préfet et le directeur régional d'ARS [27].

Les médecins effecteurs de la PDSA assurent des gardes selon un planning établi avec l'aide du Conseil Départemental de l'Ordre des Médecins (CDOM).

Les principaux acteurs de la PDSA sont nombreux [29] :

* Service d'aide médicale urgente (SAMU), structure mobile d'urgence et de réanimation (SMUR), Services d'urgences, service départemental d'incendie et de secours (SDIS), sapeurs-pompiers.

* Les ordres (médecins, pharmaciens, chirurgiens-dentistes)

* Les unions régionales des professionnels de santé (URPS)

* Les associations de permanence de soins (maison médicale de garde, SOS médecins)

* La Croix-Rouge française

* Les représentants des transports sanitaires

Selon le rapport « charges et produits » 2024 de la caisse nationale d'assurance maladie (CNAM), l'activité de la PDSA en France sur la période 2015 à 2019 a augmenté de 24,8% [30]. Dans cette étude, nous nous intéresserons uniquement à l'effection mobile en PDSA, à savoir la visite à domicile.
## II. Rationnel et objectifs de l'étude

Face au vieillissement démographique, au souhait croissant des patients pour finir leurs jours à domicile et à l'augmentation des recours aux visites à domicile en PDSA, les médecins généralistes se voient de plus en plus confrontés à ces prises en charge. Avec les contraintes de la visite à domicile, l'aspect chronophage des problématiques palliatives et le cadre particulier de la PDSA, comment ces médecins perçoivent ils ces prises en charge ?

### 1. Problématique

Comment les médecins généralistes abordent et conçoivent la prise en charge des patients en soins palliatifs lors de situations médicales aiguës ?

### 2. Objectifs de l'étude

L'objectif principal de cette étude est d'analyser l'approche des médecins généralistes dans la prise en charge à domicile des patients en soins palliatifs en période de soins ambulatoires.

Les objectifs secondaires sont les suivants :

* Comprendre leur perception des soins palliatifs.

* Évaluer les pratiques, identifier les ressources disponibles et les stratégies employées par les médecins.

* Analyser l'accès, la communication et la coordination entre les médecins généralistes et les professionnels de soins palliatifs.

* Identifier les défis et les obstacles rencontrés dans cette prise en charge.

* Comprendre leur perception du cadre législatif autour de la fin de vie.

* Explorer les perspectives d'amélioration.
Cette étude s'intéresse à la prise en charge des patients en soins palliatifs par les médecins généralistes en situation de permanence des soins ambulatoires (PDSA). À travers une analyse qualitative, notre étude cherchera à révéler les défis rencontrés par ces médecins dans ce contexte particulier, afin de mettre en lumière les difficultés auxquelles ils sont confrontés et proposer des pistes d'amélioration pour améliorer cette prise en charge.
# I. Conception de l'étude

Il s'agit d'une étude qualitative observationnelle multicentrique réalisée à partir d'entretiens semi-dirigés.

Pour apporter des réponses à cette problématique, nous interrogeons plusieurs médecins généralistes effecteurs de PDSA, afin de recueillir leurs analyses sur les prises en charge palliatives rencontrées lors de leur exercice.

# II. Population étudiée et critères de sélection

Les participants de cette étude sont des médecins généralistes participant, de façon volontaire ou professionnelle, aux gardes en permanence des soins ambulatoires.

## Critères d'inclusion :

* Médecins généralistes thésés.

* Exerçant dans la Somme, l'Aisne ou l'Oise.

* Cabinet de médecine libérale ou structure de soins non programmés.

* Effectuant des visites à domicile dans le cadre de la PDSA.

* Possédant une expérience dans la prise en charge palliative à domicile.

## Critères d'exclusion :

* Absence de thèse d'exercice en médecine générale.

* Ne participant pas à la permanence des soins ambulatoires.

* Exerçant en dehors des trois départements cités.

* N'ayant jamais pratiqué de prise en charge palliative en ambulatoire.
* Refus ou impossibilité de participation à l'entretien après sollicitation.

### III. Processus de recrutement

Le recrutement a été effectué en contactant les médecins via courriels et appels téléphoniques. Une relance a été effectuée en cas de non-réponse à la première sollicitation.

Une première prise de contact a été effectuée avec la structure SOS Médecins Amiens. Elle a permis le recrutement de deux praticiens. Une relance a été effectuée mais n'a pas permis de recruter davantage de participants. Nous avons élargi le recrutement dans la structure SOS Médecins de Saint-Quentin qui a permis de recruter 2 médecins supplémentaires. La sollicitation de la structure SOS Médecins Beauvais s'est faite par l'intermédiaire du président de la structure. Elle a permis de recruter 3 praticiens.

Deux médecins libéraux ont été recrutés par l'envoi de courriels dans différentes MSP. Le motif de refus des autres répondants était la non-participation à la PDSA ou la faible confrontation à cette problématique.

### IV. Collecte des données

Les entretiens ont été menés sur la période d'août à septembre et ont été recueillis par le biais d'entretiens semi-dirigés, réalisés par appels téléphoniques. Au début de chaque entretien, un rappel a été fait aux participants sur le thème et l'objectif principal de l'étude, préalablement présentés lors de la prise de contact.

L'ensemble des intervenants a donné son accord pour que les échanges soient enregistrés. La durée des entretiens s'étendait de 13 à 49 minutes.

Les entretiens ont été enregistrés à l'aide d'un dictaphone digital de marque Olympus® et du logiciel d'enregistrement vocal de Windows®.
## Considération éthique :

* **Confidentialité** : Les entretiens ont été enregistrés avec le consentement des participants. Les données ont été anonymisées en attribuant à chaque participant un code (M1, M2 ...)

* **Gestion des données** : Les enregistrements et transcriptions ont été sécurisés sur un support électronique protégé par un mot de passe changé régulièrement, en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD). Les enregistrements vocaux ont été supprimés après leur retranscription. Une politique de destruction des données est prévue après une période de deux ans.

# V. Guide d'entretien

## 1. Élaboration :

Le guide d'entretien a été conçu à partir des objectifs définis lors de l'élaboration de l'étude et d'une revue de la littérature.

Il a été soumis à l'approbation de la commission des thèses du département de médecine générale (DMG) par la réalisation d'une fiche projet.

Aucune modification du guide n'a été faite au cours des entretiens.

## 2. Structure :

Le guide d'entretien a été structuré en quatre thèmes :

* Données sociodémographiques

* Pratique

* Perception du cadre légal autour de la fin de vie

* Perspectives d'amélioration
Le guide a été utilisé de manière flexible, permettant d'adapter les thèmes principaux et les questions de relance en fonction des réponses des participants. Cependant, l'intégralité des thèmes et questions ont été abordés. Les questions de relance sont indiquées en italique.
# 1- Données socio-épidémiologiques

* Age, sexe.

* Lieu d'exercice. (Cabinet, Maison de santé pluridisciplinaire (MSP), SOS médecins)

* Expérience professionnelle depuis la thèse.

* Formation universitaire/formation complémentaires.

# 2- Pratique

* Quelle est selon vous la définition des soins palliatifs ?

* A quelle fréquence êtes-vous amenés à prendre en charge des patients en soins palliatif et est-ce que cette fréquence à évoluée selon vous ?

Si oui, comment l'expliquez-vous ?

* Quelles situations cliniques/symptômes êtes-vous le plus fréquemment amenés à prendre en charge ?

"Y a-t-il des symptômes que vous trouvez particulièrement difficiles à gérer ? Pourquoi ?"

* Quels outils d'évaluation peuvent orienter vos prises de décision ?

* Êtes-vous amenés dans ces situations d'urgence à faire appel aux équipes de soins palliatifs ?

Avez-vous des difficultés à les contacter en PDSA ?

Comment évaluez-vous l'efficacité de cette collaboration dans le cadre d'une situation d'urgence ?

* Comment organisez-vous la suite des soins ?

Demandez-vous une réévaluation ?

Laissez-vous un mot pour les IDE à domicile, l'équipe HAD, courrier pour le médecin traitant ?

# 3-Perception du cadre légal autour de la fin de vie

* Pensez-vous qu'une modification du cadre légal apporterait des répercussions sur votre pratique ?

Quelles modifications spécifiques souhaiteriez-vous voir dans le cadre légal ?

Comment pensez-vous que ces modifications affecteraient la qualité des soins que vous offrez ?

# 4- Perspectives d'amélioration

* Que pensez-vous de la formation actuelle des médecins généralistes aux soins palliatifs ?

Efficacité de la formation ? Ce qu'il manque ? Comment l'améliorer ?

* Quels seraient selon vous les axes à améliorer ?
# VI. Analyse des données

La première étape de l'analyse s'est déroulée lors de la retranscription. Chaque entretien a été retranscrit manuellement à l'aide d'un logiciel de traitement de texte. Cette première étape a permis d'identifier les premières idées et hypothèses.

À la suite de cette phase de retranscription, les entretiens ont été relus individuellement pour se familiariser avec les données.

Une étude plus approfondie a permis de dégager thèmes et sous-thèmes. Ensuite, un travail de reconstruction-déconstruction a permis de mettre en ordre et de hiérarchiser les concepts soulevés, associé à des allers-retours avec des éléments de bibliographie.

Pour finir, une analyse horizontale a permis d'établir des liens entre les différents entretiens, permettant de mettre en ordre et de hiérarchiser les concepts soulevés.

Une double analyse a été effectuée par ma directrice de thèse, permettant d'assurer la concordance des données obtenues et confirmant la validité des résultats de l'analyse.

Le contenu de ces neuf entretiens a été déchiffré selon la méthode d'analyse qualitative par thématiques permettant d'obtenir les résultats présentés dans la partie suivante.

La saturation des données a été obtenue au bout du septième entretien, aucun nouveau thème ou sous thème n'est apparu lors des deux derniers entretiens.

Pour plus de clarté, les verbatims seront présentés entre guillemets et en italique.
# RÉSULTATS

L'analyse des entretiens a permis de dégager des thèmes clés concernant les prises en charge palliatives des médecins faisant de la PDSA. Ces résultats reflètent leurs perceptions des soins palliatifs, les défis rencontrés dans ce contexte particulier et mettent en évidence les axes d'amélioration possibles afin de perfectionner la prise en charge.

## I. Données épidémiologiques

L'étude a inclus neuf médecins généralistes de la région Picardie identifiés de M1 à M9. Ils sont âgés de 31 à 48 ans, avec une moyenne d'âge de 36,5 ans.

Parmi les participants, sept exercent au sein de structures SOS Médecins (Amiens, Beauvais, Saint Quentin), tandis que deux sont installés en cabinet de médecine libérale.

Les lieux d'exercice sont variés, majoritairement en milieu urbain et semi-urbain. Un des médecins exerce en milieu semi-rural.

Concernant leurs formations post universitaires, un seul des intervenants avait reçu une formation en lien avec les soins palliatifs, à savoir un DU d'éthique de la santé et un DU sur la prise en charge de la douleur. Cependant, aucun n'a reçu de formation spécifique en soins palliatifs.

La moyenne d'années d'expérience depuis l'obtention du doctorat des médecins interrogés est de 5,7 ans.

La durée moyenne des entretiens est de 27 minutes.
<table><caption>Tableau 1 : Données socio-épidémiologiques</caption><thead><tr><td>N° médecin</td><td>Genre</td><td>Age</td><td>Année d'expérience post-doctorat</td><td>Mode d'exercice</td><td>Lieu d'exercice</td><td>Formation spécifique aux soins palliatifs</td><td>Durée de l'entretien</td></tr></thead><tbody><tr><td>M1</td><td>M</td><td>35</td><td>2</td><td>SOS médecins</td><td>Urbain/rural</td><td>Non</td><td>49 m</td></tr><tr><td>M2</td><td>M</td><td>48</td><td>19</td><td>SOS médecins</td><td>Urbain/rural</td><td>Non</td><td>26 m</td></tr><tr><td>M3</td><td>M</td><td>33</td><td>2</td><td>SOS médecins</td><td>Urbain/rural</td><td>Non</td><td>29 m</td></tr><tr><td>M4</td><td>F</td><td>33</td><td>3</td><td>Médecine libérale</td><td>Semi rural</td><td>Non</td><td>27 m</td></tr><tr><td>M5</td><td>F</td><td>31</td><td>2</td><td>SOS médecins</td><td>Urbain/rural</td><td>Non</td><td>20 m</td></tr><tr><td>M6</td><td>M</td><td>39</td><td>5</td><td>SOS médecins</td><td>Urbain/rural</td><td>Non</td><td>31 m</td></tr><tr><td>M7</td><td>F</td><td>32</td><td>2</td><td>Médecine libérale</td><td>Semi rural</td><td>Non</td><td>13 m</td></tr><tr><td>M8</td><td>M</td><td>38</td><td>6</td><td>SOS médecins</td><td>Urbain/rural</td><td>Non</td><td>35 m</td></tr><tr><td>M9</td><td>M</td><td>40</td><td>10</td><td>SOS médecins</td><td>Urbain/rural</td><td>Non</td><td>25 m</td></tr></tbody></table>
## II. Fréquence et contexte des prises en charge en soins palliatifs à domicile

Face à une population vieillissante, à l'augmentation des maladies chroniques et à la volonté croissante des patients de finir leurs jours à domicile, les médecins effecteurs de PDSA sont de plus en plus sollicités pour des prises en charges palliatives à domicile. Ce phénomène est amplifié par plusieurs éléments qui émergent dans ces entretiens.

### 1. Fréquence de la demande en PDSA

La fréquence des prises en charge de patients en soins palliatifs est variable parmi les médecins interrogés :

* **M1** : « Une à deux fois par mois maximum. »

* **M2** : « Ça revient souvent, régulièrement en PDSA. »

* **M3** : « 4 à 5 fois par mois. »

* **M4** : « Environ 1 patient par mois. »

* **M5** : « 3 cas depuis le début de ma pratique. »

* **M6** : « 1 patient tous les 3 à 4 mois. »

* **M7** : « Environ 1 fois par mois. »

* **M8** : « Fréquence en augmentation, sans chiffre précis. »

* **M9** : « Plusieurs fois par semaine. »

On constate que ces prises en charges sont fréquentes pour la plupart des médecins interrogés.
## 2. Les demandes d'intervention

Les demandes d'intervention émanent de plusieurs sources selon les médecins interrogés. Elles peuvent provenir des patients, du personnel paramédical, du SAMU, de l'HAD ou des EHPAD.

* « *En week-end, l'HAD. Ils sont bloqués, donc ils nous appellent souvent, parce que le médecin traitant n'est pas dispo.* »

* « *Tous les accès, il y a de tout. Le patient peut appeler, le SAMU peut appeler, le service d'HAD peut appeler. Il y a toutes les voies d'appel. Tout le monde peut nous appeler visiblement. (Rires) *»

* « *C'est nos secrétaires qui prennent les rendez-vous et là c'est la famille qui appelle, ou les infirmières.* »

## 3. Développement de la demande en soins palliatifs

La fréquence des demandes de visites pour des prises en charges palliatives est en hausse ces dernières années selon nos intervenants.

* « *Il y a de plus en plus de gens gérés en soin palliatif à domicile.* »

* « *Ah si, il y en a plus, parce que nous, on a encore plus de départs en retraite de médecins généralistes, donc les EHPAD, ils nous contactent tous pour qu'on puisse intervenir chez eux. En tout cas, il y a une plus grosse demande.* »

Plusieurs explications émergent dans les entretiens.

a. Le « mourir chez soi », un souhait exprimé par les patients :

Selon les différentes études abordées dans l'introduction, une majorité de Français expriment le souhait de finir leurs jours à domicile. Cette tendance est soulignée dans nos entretiens.
* « Pour du soin palliatif, on en a peut-être un peu plus, parce qu'il y a de plus en plus de gens gérés en soin palliatif à domicile »

* « Ouais, je pense qu'il y a de plus en plus de patients qui demandent ça, déjà, d'être à la maison. »

* « Je trouve que les familles sont toujours prêtes à respecter la volonté de leurs proches qui veulent décéder chez eux »

b. Vieillissement de la population :

Un des participants de l'étude explique aussi cette majoration par un vieillissement de la population.

* « Ces situations palliatives à domicile vont s'intensifier. On est dans le papy-boom, donc c'est sûr que dans les années à venir, ça va exploser. »

c. Développement de l'offre de soins palliatifs

Deux intervenants expliquent cette hausse des visites pour soins palliatifs par la facilité de recours aux organismes d'HAD.

* « Ça se développe avec ces organismes d'HAD, donc j'en ai plus qu'auparavant, oui. Oui c'est vrai. Je ne vais pas dire que j'en ai un par jour, mais la fréquence a augmenté. »

* « Et puis les soins palliatifs sont devenus quand même de plus en plus adaptés. C'est-à-dire que les prestataires de soins qui offrent quand même pas mal de solutions rapides. Tu peux les médicaliser dans la journée, l'oxygène dans la journée. »
d. Désertification médicale et visites à domicile :

Le manque de médecins traitants est un point qui revient fréquemment dans les entretiens. Il est exclusivement porté par les médecins travaillant en structure de soins non programmés SOS Médecins.

Les médecins interrogés évoquent, pour plus de la moitié, la désertification médicale et la diminution des visites à domicile chez les médecins généralistes.

* « On a une désertification médicale qui est croissante. Beaucoup de médecins sont partis à la retraite et ne sont pas remplacés. Il y a pas mal de médecins qui ne font plus de visites. Malheureusement, il y a un abandon des personnes âgées et/ou en soins palliatifs. Pour des personnes qui ne peuvent plus du tout se déplacer. »

* « On est plus souvent amené à gérer des trucs qu'on n'avait pas à gérer avant. Parce qu'il y a de moins en moins de médecins traitants. »

* « Et puis de moins en moins de médecins qui assurent les visites à domicile. »

* « On a encore plus de départs en retraite de médecins généralistes, donc les EHPAD, ils nous contactent tous pour qu'on puisse intervenir chez eux. »

* « On se substitue en quelque sorte à l'absence du médecin généraliste. »

Ces résultats révèlent une dynamique croissante des prises en charge palliatives à domicile par les médecins généralistes en PDSA, influencée par différents facteurs à la fois démographiques, sociaux et organisationnels.

### III. Perception et définition des soins palliatifs

Les médecins interrogés ont partagé leurs perceptions et définitions des soins palliatifs, avec leur propre subjectivité, malgré une convergence sur les objectifs et la nature de ces soins.

* « Je dirais que c'est l'optimisation de la qualité de vie quotidienne d'un patient souffrant qui nécessite des thérapeutiques adaptées pour son confort dans la vie de tous les jours. »
* « Ce seraient des soins de confort dans une situation de non-guérison du patient. »

* « C'est l'accompagnement pour la fin de vie d'une personne. »

Les 3 notions qui ressortent le plus souvent dans leurs définitions sont l'accompagnement, le confort et l'apaisement.

Il est intéressant de remarquer qu’un seul médecin définit les soins palliatifs à travers le prisme de la vie et du bien-être.

* « Son confort dans la vie de tous les jours » « L'optimisation de la qualité de vie quotidienne. »

Le reste des médecins les définissent plutôt à travers le prisme de la fin de vie, de la mort imminente et inéluctable.

* « C'est l'accompagnement pour la fin de vie d'une personne. »

* « Prise en charge de la fin de vie. »

* « Soins de confort dans une situation de non-guérison du patient. »

* « La prise en charge d'un patient en fin de vie avec soins de confort, accompagnement »

Cependant, ils reconnaissent que les soins palliatifs ne se limitent pas uniquement à la prise en charge d'un patient en fin de vie et évoquent plutôt une approche globale centrée sur le patient, incluant la prise en charge des symptômes physiques mais également le soutien psychologique et social.

* « Les soins pal, c'est vraiment mettre un réseau de soins complets pour optimiser le bien-être du patient qui a des problématiques de santé chroniques ou aiguës »

* « C'est essayer de calmer, d'apaiser les souffrances, l'inconfort, l'anxiété. Chercher un apaisement global, un apaisement holistique je dirais, autant biologique, psychologique que social. »
* « C'est des soins complets avec du nutritionnel, des soins de support, la prise en charge de la douleur, la mise en place des aides »

Pour un des intervenants, cette prise en charge globale inclut également le soutien de la famille.

* « Accompagner les aidants aussi beaucoup, parce que je trouve qu'en soins pal, c'est plutôt des explications longues et douloureuses avec les familles. »

Leurs définitions sont assez proches de celles formulées par la SFAP et l'OMS qui se veulent holistiques.

# IV. Situations cliniques rencontrées

Les patients en soins palliatifs présentent une variété de symptômes physiques et psychologiques, nécessitant une approche multidisciplinaire et adaptée. Les médecins en PDSA sont confrontés à des situations cliniques variées qui requièrent des compétences spécifiques.

## 1. Gestion de la douleur

La prise en charge de la douleur est au cœur des soins palliatifs, nécessitant des ajustements fréquents en fonction de l'évolution de la maladie. C'est le symptôme le plus souvent rencontré lors de ces prises en charge.

* « Le principal, ça va être la douleur, l'adaptation de la douleur. »

* « Nous, c'est principalement la douleur. Principalement la douleur »

* « C'est surtout la gestion de la douleur. »
## 2. Gestion des symptômes respiratoires

Les dyspnées et les encombrements bronchiques, sont courants chez les patients alités. Leurs prises en charge nécessitent une intervention rapide pour améliorer le confort et soulager la gêne respiratoire.

* « Les détresses respiratoires, les dyspnées, c'est assez compliqué à gérer. »

* « La dyspnée, oui, c'est quand même compliqué »

* « J'instaure assez facilement la scopolamine, le Scopoderm® pour tous les encombrements ou des choses comme ça, ça aussi il y en a beaucoup. »

## 3. Gestion de l'anxiété

L'anxiété chez les patients en fin de vie est un symptôme fréquemment rencontré par les médecins effecteurs. Ils jugent ce symptôme complexe à identifier et à prendre en charge.

* « L'anxiété est super difficile à gérer, parce qu'en fait on sait pas où ça se situe, en fait ils peuvent te dire qu'ils ont une douleur au niveau de la poitrine mais on sait pas si c'est de l'anxiété, on sait pas si c'est plutôt cardio, c'est plutôt pneumo ou des choses comme ça. C'est super difficile à évaluer. »

* « L'anxiolyse ! L'anxiété de ces patients. Parce que tous ne sont pas déments. Les patients sont hyper angoissés et ça majore leur douleur. » « Parfois, on majore les antalgiques parce qu'ils ont mal. Ce n'est pas une vraie douleur. Je ne sais pas comment expliquer ça. Heuu. C'est de la douleur majorée par l'angoisse. »

## 4. Nécessité d'ajustement posologique régulier

Malgré une prise en charge adaptée, les symptômes sont évolutifs et peuvent nécessiter un ajustement posologique régulier.

* « Les patchs de scopolamine, on peut majorer les posologies de morphinique ou d'hypnovel, ce genre de choses, ça m'est déjà arrivé, oui. »
* « Faire évaluer les doses, mais c'est souvent des gens qui sont déjà sous SAP hypno/morphine, et revoir un peu les posologies. »

* « Et clairement ça m'a permis de ne pas avoir peur de prescrire des morphiniques, ne pas avoir peur de prescrire le midazolam ou même de la scopolamine. »

## 5. Gestion des problèmes infectieux

Devant l'altération générale en fin de vie, l'alitement, et la perte d'autonomie, les épisodes infectieux sont courants. Leurs complications, génératrices notamment d'inconfort, de douleur et de déshydratation, nécessitent une prise en charge médicale rapide.

* « C'est surtout tout ce qui est infections. Les pneumopathies, infections urinaires souvent ils s'infectent beaucoup.

* « Gérer ces suspicions d'infection pulmonaire, ces patients qui sont alités, qui ont des pneumopathies d'inhalation plus fréquentes, on a tendance à avoir l'antibiothérapie facile. »

* « Une fois ça m'est arrivé de voir un patient avec des soins palliatifs sur une demande de SAMU mais c'était pour une prise en charge assez simple c'était juste une mycose. une mycose au niveau scrotal »

## 6. Gestion des complications d'alitement

L'escarre est une complication fréquemment rencontrée chez les patients en soins palliatifs. Consécutive d'un alitement prolongé, elle peut engendrer de la douleur et se surinfecter. Sa prise en charge fait partie des motifs de visite selon deux médecins interrogés.

* « Je pense que le fait d'être alité ça n'aide pas et donc les gens sont beaucoup plus encombrés je pense que c'est ça, et aussi les escarres »

* « Prescription de soins d'escarre »
## 7. Maintenir le patient à domicile

Les médecins font leur maximum pour gérer les situations aiguës en ambulatoire. Les finalités sont diverses, respecter le souhait des patients et éviter le stress d'un passage aux urgences.

* « Plutôt que de le renvoyer bêtement à l'hôpital, on l'a sondé à domicile avec une réévaluation. Ça diminue les coûts de santé, ça lui évite d'attendre sur un brancard aux urgences des heures. Tout le monde sort gagnant d'une prise en charge faite à domicile pour un problème ponctuel. »

* « Après l'option d'envoyer une ambulance pour les urgences, c'est pas rendre service au malade. On sait comment ça se passe aux urgences. Il y a 60 brancards en attente, des situations de détresses vitales avec des sujets jeunes. On se doute bien que le soin palliatif, il va pas être prioritaire et on va pas passer beaucoup de temps avec. C'est pas la place d'un patient en soins palliatifs aux urgences. »

* « On fait en sorte de les maintenir à domicile le plus possible. »

* « On fait le lien, on prescrit et on essaie de faire au mieux pour l'apaiser et ne pas l'envoyer à l'hôpital parce qu'on sait que c'est stressant aux patients d'aller à l'hôpital. Surtout quand ils sont en fin de vie, ils n'ont pas envie du tout. Donc on essaie de faire le max à domicile pour qu'ils se sentent bien et donc on peut mettre en place des choses. »

## 8. Rédaction de certificats de décès

Le moment du décès fait également partie de la prise en charge palliative, les médecins sont fréquemment sollicités pour pratiquer le constat et rédiger le certificat de décès.

* « Après on est régulièrement aussi appelé pour constater le décès parce que ça fait aussi partie des actes qu'on fait. Que ce soit sur la PDSA ou hors PDSA. »

* « Ceux qui sont en HAD, parfois, malheureusement, c'est aussi pour les certificats de décès. On vient pour ça. »

* « On y va pour signer les certificats de décès »

Les situations cliniques rencontrées à domicile sont variées, rendant la prise en charge globale et complexe.
# V. Gestion de l'entourage et de l'anxiété familiale

La fin de vie d'un patient affecte profondément son entourage. Dans ces situations de fin de vie au domicile, la dimension émotionnelle est importante. Les médecins en PDSA doivent gérer les interrogations, les attentes et les émotions des familles.

A la question s'intéressant à ce qu'ils identifient comme étant le plus compliqué dans cette prise en charge, ils sont nombreux à répondre que le plus compliqué à gérer n'est pas le patient.

* « Augmenter la morphine, l'hypno de 0,5 ou mettre un patch de scopo, faire une bio sur une ordonnance, c'est la portion facile » « Le plus difficile c'est souvent le psy. C'est la famille qui est là, qui sont remplis de questions. »

* « Après, c'est plus vis-à-vis de la famille finalement. Ce n'est jamais vraiment le patient. C'est plutôt l'explication à la famille. Pas la prise en charge technique finalement. »

* « Sur le plan médical, je suis assez à l'aise. C'est surtout l'entourage familial. » « C'est plus la dimension psychologique et prise en charge de l'entourage avec laquelle, parfois, je peux ne pas être à l'aise. »

## 1. Difficultés à gérer l'entourage familial

Certains médecins soulignent la complexité de gérer l'anxiété et parfois le déni des familles, surtout en l'absence d'informations claires ou de préparation préalable. La communication avec les proches se révèle parfois délicate pour certains médecins.

Deux médecins soulèvent de manière intéressante la relation avec l'entourage, à qui il faut parfois expliquer la situation et le pronostic d'un patient qu'ils découvrent.

* « Le week-end avec une famille qui est assez présente. On a parfois des familles qui sont encore dans l'interrogation. Nous on arrive le week-end, quand ils viennent manger le poulet chez mamie. Il y'a toute la famille. La fille qui vient du sud, la fille qui vient de la Bretagne, le fils qui vient de Mulhouse. Tout le monde se réunit le dimanche, ils ont pas vu papa depuis longtemps et ils découvrent le truc. Là c'est toi qui arrives, SOS, le dimanche. Tu ne connais pas le dossier et il faut retranscrire toute une prise en charge
> devant une assemblée qui découvre le malade. C'est des situations qui arrivent fréquemment. »

* « Il y a aussi le coté famille à gérer. C'est les situations les plus complexes » « Finalement, nous on arrive, on est un médecin inconnu. C'est la première fois souvent qu'on les voit. On doit s'insérer dans la situation et prendre l'empathie et expliquer que c'est la fin finalement. »

D'autres médecins expriment le caractère anxiogène généré par l'entourage.

* « Le plus difficile c'est souvent le psychologique. C'est la famille qui est là, qui sont remplis de questions. »

* « Et encore une fois, quand il y a les familles, encore plus. Parce que c'est anxiogène au possible. »

Certains abordent également la « pression du résultat » mise par l'entourage, source d'anxiété pour le médecin.

* « Et il y a souvent la pression des familles aussi qui veulent soit du résultat, soit qu'on abrège un peu les souffrances. Ils sont assez demandeurs là-dessus. C'est l'entourage qui met de la pression. »

* « L'équilibre entre j'améliore le confort et je fais de l'euthanasie active, les patients parfois ne comprennent pas. Avoir une plainte sur les fesses alors que tu as voulu bien faire, c'est stressant aussi. »

## 2. Besoin de soutien psychologique pour les aidants

Le manque de soutien apporté aux aidants est perçu à la fois comme un obstacle et une piste d'amélioration. Les médecins ressentent le besoin d'améliorer la prise en charge psychologique pour l'entourage.
* « Il faudrait des psychologues dédiés pour soutenir les familles dans ces moments difficiles. »

* « Accompagner les aidants aussi beaucoup, parce que je trouve qu'en soins pal, c'est plutôt des explications longues et douloureuses avec les familles. »

* « Après ce qu'il manque de notre côté, c'est la prise en charge de l'entourage. »

### 3. Importance des aidants dans la prise en charge et l'organisation des soins

Certains médecins interrogés n'identifient pas l'entourage comme un frein dans leur pratique à domicile.

* « Il faut juste bien communiquer avec eux, être dans l'empathie et répondre à leurs demandes. J'ai jamais eu de difficultés avec les familles. Je pense que je suis assez empathique pour ça. »

* « Les principaux obstacles, je ne suis pas sûre que ce soit les aidants. »

Dans ces prises en charge à domicile, les entretiens révèlent l'importance de l'entourage dans l'organisation de la suite des soins.

* « Joindre la famille le cas échéant. Globalement, devant une situation nécessitant des soins importants, il faut quand même essayer de respecter la volonté du patient en se coordonnant avec ses proches et avec les directives anticipées qu'il avait mises en place au préalable. »

* « Et puis les proches aussi, interroger les proches. »

* « Je pense qu'il faut absolument avoir des ressources, parce que les familles, de ma petite expérience, je trouve que les familles sont toujours prêtes à respecter la volonté de leurs proches qui veulent décéder chez eux. Toujours. »

Bien que la gestion de l'entourage puisse parfois constituer un défi pour les médecins interrogés, leur présence est jugée primordiale aussi bien pour le patient, les médecins et le bon déroulement des soins.
# VI. Coordination et réseaux

Une coordination efficace entre les différents professionnels de santé est la clé de voûte d'une
prise en charge palliative optimale. Les médecins en PDSA soulignent l'importance de la
communication et de la collaboration interprofessionnelle.

## 1. Un travail en équipe

Un des médecins interrogés souligne le caractère pluridisciplinaire et complémentaire de leur
prise en charge. Un rôle de renfort.

* « Finalement, j'ai l'impression dans mon métier SOS médecins, que je viens en renfort de la HAD pour la prise en charge des soins palliatifs. C'est-à-dire que la HAD met tout en place et nous, on vient ponctuellement rééquilibrer les choses quand il y a besoin. »

## 2. Accès aux professionnels de santé

Les interlocuteurs identifiés par les médecins interrogés sont nombreux. Ces entretiens révèlent qu'il existe une bonne communication entre les médecins sollicités et les professionnels de soins palliatifs dans la région.

**Services de soins palliatifs, DAC-Appui santé Somme (anciennement PALPI 80) :**

Ils jugent majoritairement que l'accès aux structures hospitalières de soins palliatifs n'est pas complexe.

* « Avec le réseau PALPI, il y a une bonne communication, il y a des bons protocoles. Il y a des échanges. »

* Dès qu'il y a quelqu'un en soins palliatifs j'appelle systématiquement l'équipe mobile de soins palliatifs pour le mettre en place. » « Il y a le réseau PALPI 80 qui est super réactif et tout après il y a les HAD du coup qu'on peut mettre en place. « Le réseau il
est super bien fait on appelle dans la journée on a quelqu'un. Et dans la semaine ils essayent de passer. » « Très réactif et facile à joindre. »

* « Ah oui il n'y a pas de soucis. Je sais que de téléphoner, aux soins PAL, ce n'est pas très compliqué. Ils sont assez disponibles sur Amiens si on veut avoir un avis. » « On m'a appelé en pleine nuit, le SAMU, et ils m'avaient donné le médecin de soin de pal d'astreinte. Je crois qu'il faut passer par le SAMU. »

* « Il y'a la HAD, il y a surtout PALPI. Enfin, PALPI, qui ne s'appelle plus PALPI d'ailleurs. » « Qui sont très joignables et qui ont gardé le même numéro d'ailleurs.»

## Services de gériatrie :

Pour certains médecins interrogés, la demande d'avis dans ces situations passe par le service de gériatrie.

* « Mais sinon, on a pas mal d'interlocuteurs de gériatrie avec qui ça se passe super bien. C'est souple. C'est agréable. »

* « Il y a une fois, j'ai dû appeler la gériatrie. J'ai eu le gériatre de garde au téléphone pour réévaluer avec lui, ce que la famille voulait, cliniquement ce qui se passait, heuu qu'est-ce qu'on pouvait faire. »

* « Oui, Beauvais ils répondent. Ils ont un service de soins palliatifs, heuu enfin ils ont un appel gériatrique. Un bip gériatrique et tu peux communiquer avec eux. »

## Centre de régulation du service d'aide médicale d'urgence (SAMU) :

A l'origine de la majorité des demandes d'intervention en PDSA, le SAMU fait également office d'interlocuteur pour aider dans ces prises en charge et aboutir à une décision collégiale.

* « Quand j'ai besoin d'une concertation médicale, en général j'ai le médecin régulateur du 15. »

* « Même eux, parfois, nous aident. Ils sont parfois plus habitués aussi sur ce genre de choses. »

* « Parfois, je peux être amené dans des situations de fin de vie à mettre en place une sédation pour accompagner, dans ce cas-là, je peux appeler les soins pal ou le médecin du centre 15 pour se mettre d'accord sur une prise en charge. »
## Établissements d'HAD :

Bien implantées dans la région, les structures d'HAD permettent l'organisation et assurent la continuité des soins. Elles sont également identifiées comme des interlocuteurs essentiels par les médecins.

* « Mais quand il y a un suivi hospitalier ou à la clinique, c'est vrai que la coordination avec les soins pal et la HAD est plutôt bien rôdée chez nous. »

* « C'est déjà arrivé aussi de leur passer un coup de fil, de leur dire qu'on avait un patient qui n'était pas suivi, qui nécessite un suivi, et on met en lien la famille et l'équipe d'HAD, et ils vont passer la journée ou le lendemain pour gérer l'affaire, et en attendant, on pallie justement ce manque et on fait. »

* « En général, oui. Un coup de fil, ils répondent et c'est parti pour un tour. Je n'ai jamais eu de cause problématique à ça. »

## Particularité de la PDSA :

Certains médecins soulignent que la temporalité de la PDSA peut devenir un frein dans ces prises en charge.

* « Parfois, il est difficile de joindre les équipes spécialisées en urgence. »

* « Ou alors c'est le week-end et le week-end, ils ne sont pas dispo. »

* « Non, le soir après 18h, ce n'est pas joignable. »

D'une manière générale, la communication entre les effecteurs de PDSA et les professionnels de soins palliatifs est jugée efficace. Dans cette prise en charge, la disponibilité des équipes est cruciale pour organiser et assurer une prise en charge continue.
### 3. Importance de la communication et de l'information

Une communication efficace et une information complète sont essentielles pour assurer une prise en charge cohérente entre les différents intervenants.

Ils reviennent souvent sur les carnets de liaisons disponibles à domicile. Indispensables pour la prise d'information et l'organisation de la suite des soins.

* « Je regarde toujours le carnet de liaison quand il existe. Je les regarde quasi tout le temps. »

* « Et après, parfois, il y a le petit cahier de suivi qu'on remplit, si on l'a à dispo sur la table, il y a les aides-soins ou la famille qui nous le montrent et on le remplit toujours parce qu'on regarde aussi dedans ce qui s'est passé les jours d'avant. »

Certains déplorent des dossiers parfois incomplets lors des interventions, ce qui peut entraver la qualité des soins et compliquer la prise de décision.

* « Souvent, on n'a pas accès au dossier complet du patient. »

* Je viens, avoir des dossiers vides. Traitement, cf ordonnance ... cf pas d'ordonnance. Parce qu'on ne sait pas où c'est. Pas d'antécédent, et tu vois des boîtes de médicaments qui traînent, et tu devines un peu ce qu'il y a. Si le monsieur ou la dame n'est pas accompagné, parce que parfois tout est mélangé. Là, c'est complexe. C'est complexe. »

Ils estiment importante la mise à disposition de documents synthétiques pour faciliter la prise en charge et la continuité des soins.

* Qu'il y ait dans le dossier « famille prévenue » ou « famille pas prévenue ». « Qu'il y ait une petite case réservée aux soignants pour savoir ce qui a été ou pas été dit »

* « D'avoir des cahiers de remplissage pour faire la jonction avec les autres professionnels de santé, ça c'est impératif. »

* « Ça serait bien qu'il y ait une sorte de feuille, entre guillemet, qui nous dise : patient en soins palliatifs, le numéro à appeler au cas où, la personne de confiance. Qu'on ait la feuille en fait de fin de vie »
Une piste d'amélioration est formulée par un des intervenants pour améliorer la communication entre les services de soins palliatifs et les médecins de PDSA.

* « Je pense qu'il faudrait que les équipes de soins pal se présentent localement aux effecteurs de soins du coin. Chaque ville est différente. Je sais qu'on a la chance d'avoir une unité mobile, mais c'est peut-être pas le cas partout. Il faut que les acteurs se rencontrent et échangent sur des cas concrets. Ça permet de progresser. »

## 4. Besoin de numéros de contact facilement accessibles

Un accès rapide aux coordonnées des différents intervenants semble important pour les médecins interrogés.

* « Il faut avoir un numéro d'astreinte. »

* Mais oui, je pense que si on cherche vraiment, on va finir par trouver. Mais la question, c'est combien de temps on va chercher ? Combien de temps on peut accorder pour rechercher ? »

* « D'avoir des numéros faciles d'accès, de ne pas avoir à chercher une demi-heure sur Internet qui je vais appeler. »

D'autres y ont facilement accès, révélant une organisation différente en fonction des structures.

* « On a le numéro direct du médecin-coordinateur de HAD, de garde, qui nous permet aussi d'échanger avec lui quand on a une situation aiguë à gérer. »

* « C'est l'avantage d'avoir un numéro d'urgence. On peut les joindre. Dès qu'il y a un soin à faire, j'appelle toujours. Pour qu'ils soient au moins au courant de la situation. »
## 5. Besoin de lits identifiés de soins palliatifs

Le manque de lits identifiés de soins palliatifs à l'hôpital est abordé par plusieurs médecins interrogés, une solution de répit pour les patients et leurs proches jugée insuffisamment accessible.

* « C'est là qu'il faudrait juste du soin pal pour 24-48 heures pour accompagner, parce que la famille n'en est pas capable. Je comprends, c'est normal de ne pas être capable. Et c'est là-dessus où les soins pal, au niveau réactivité, il n'y a pas de place. »

* « Je pense qu'il faudrait recruter, avoir plus de lits de soins pal, et des unités vraiment comme ça, heu, vraiment à la toute fin de vie. Où on n'y arrive pas, on ne peut pas le gérer et on fait venir l'ambulance, et c'est les dernières heures, ça serait bien. Moi je trouve que c'est souvent à ces moments-là que les gens ont trop de mal à le faire »

* « C'est vrai que ces gens-là, s'il se passe quelque chose, j'ai l'impression qu'il faut forcément les envoyer aux urgences s'il y a une dégradation.

C'est vrai que de temps en temps, j'aimerais bien qu'on puisse, peut-être que c'est possible, mais je ne le fais pas, les envoyer directement en soin palliatif.

Mais en fait, c'est directement ne pas leur laisser de chance. » « Il faudrait peut-être créer une filière supplémentaire pour ces gens-là. »

* « Être pris en charge à domicile, oui. Et puis de toute façon, il n'y a plus... Est-ce qu'il y a assez de services de soins palliatifs dans les hôpitaux ? La réponse est non. Il n'y a pas assez de lits. Et si ça peut être fait à la maison, c'est quand même plus confort. A la fois pour le fait d'être chez soi et le fait d'être entouré. »

## 6. Organisation de la suite des soins

Pour assurer une bonne continuité des soins entre les différents intervenants, les médecins soulignent l'importance de transmettre les informations sur leur passage.

* « Souvent, j'appelle la famille. J'appelle toujours la famille. Et s'il n'y a pas de contact familial, j'appelle l'infirmière et je transmets ce que j'ai fait. Je donne la conduite à tenir pour le reste. Et je dis quand est-ce que le médecin traitant doit revenir pour revoir. Je transmets toujours. »
* « Moi j'écris toujours dans le cahier. Pour faire un petit bilan finalement. Pourquoi j'ai été appelé ? Qu'est-ce qui s'est passé ? Et puis, en fonction de ce qui se passe, j'appelle toujours. S'il y a des soins à faire, j'essaie d'appeler. Surtout si la famille n'arrive pas à gérer.. »

* « En général, quand j'arrive et qu'il y a des prises en charge HAD, j'ai des cahiers de suivi où je mets ma prise en charge. » « Quand le cahier de suivi est présent, je note les symptômes qui m'ont conduit à une modification du traitement. »

La communication entre les médecins effecteurs de PDSA et le médecin traitant est également soulignée dans les entretiens.

* « En fait, nous, si on a le nom du médecin traitant, on le renseigne dans le dossier du patient et notre logiciel envoie automatiquement un courrier compte-rendu de ce qu'on a fait et de ce qu'on a prescrit, ce qui s'est passé. En fait, il renvoie tout ce qu'on a mis dans le dossier, de manière informatique, sur sa messagerie sécurisée. »

* « Je donne la conduite à tenir pour le reste. Et je dis quand est-ce que le médecin traitant doit revenir pour revoir. Je transmets toujours. Je ne vais pas à domicile chez quelqu'un de non autonome sans avoir un contact. »

* « S'il y a des perspectives d'amélioration de manière générale, ça serait une mise en coordination entre ce qui est fait par un médecin traitant et/ou par un médecin de recours et les professionnels de soins palliatifs. Il faut que ça s'inscrive pour une collaboration. On est quand même sur des prises en charge qui sont assez complexes. »

Les ressources disponibles sont nombreuses mais restent perfectibles pour nos intervenants.

## VII. Formation et besoin d'amélioration

La formation des médecins généralistes aux soins palliatifs apparaît comme primordiale pour assurer une prise en charge de qualité. Les entretiens rapportent une formation jugée insuffisante.
## 1. Manque de formation théorique

Le déficit de formation pendant les études médicales est pointé du doigt.

* « Dans les cours du DMG, pas du tout suffisante, vraiment pas. »

* « Pour les soins pal, le souvenir, c'était des cours très rapides. Ce n'était pas une formation bien précise. Je trouve qu'on est moyennement formé là-dessus. »

* « Je qualifierais notre formation soins palliatifs d'inexistence dans l'externat et l'internat. Je ne me souviens même pas d'avoir eu un cours là-dessus, pour te dire. »

Un seul intervenant de l'étude juge le bagage théorique suffisant.

* « Pendant l'externat, je pense que oui. La formation est suffisante dans l'externat » « La prise en charge, les connaissances théoriques qu'on nous demande, pour l'ECN, ça me semble un préambule pas mal pour pouvoir se débrouiller. C'est plutôt suffisant. »

## 2. Savoir expérientiel

Tous s'accordent sur le fait que l'apprentissage des soins palliatifs se fait sur le terrain, une formation stage dépendante.

* « J'ai appris la vraie médecine le jour où j'ai commencé à faire mon internat en médecine générale et puis aux urgences. C'était dans cet ordre-là. Les connaissances, on les a tous. Plus ou moins approfondies. Maiiiis. Entre ton bouquin et ton patient, il y a un monde différent. »

* « Mais c'est très stage dépendant, je suis peut-être bien tombée, mais pas dans le cadre des cours. Ce sont des stages qui m'ont bien formée. »

* « Et après, il y a des médecins généralistes qui font de l'HAD, d'autres non. Alors si t'as de l'HAD en SASPAS, j'imagine que t'as vachement plus de niveau. Mais si tu ne l'as pas fait, t'as des lacunes. »
D'autres médecins soulignent l'importance des formations complémentaires et de l'implication personnelle.

* « C'est stage dépendant, c'est... Ouai, c'est... Implication dépendante. »

* « Moi, je me suis formé sur le terrain, par mes pairs, par mon DU de prise en charge de la douleur, par des recherches personnelles. »

* « Non, la formation n'est pas bonne, elle mérite d'être revue. Des FMC, ça serait pertinent par rapport à ça, je ne sais même pas si ça existe d'ailleurs. »

### 3. Suggestions d'améliorations pour la formation

Des propositions pour améliorer la formation initiale et continue sont évoquées par certains médecins. L'objectif serait de renforcer les compétences pratiques et théoriques dans ce domaine.

* « Voir des situations concrètes, en discuter avec des médecins généralistes qui en font, ou avec des médecins coordinateurs de soins pal. » « Prendre une demi-journée pour aborder les soins palliatifs et savoir comment s'adapter face à une situation palliative que vous rencontrerez en tant que médecin généraliste. »

* « Ça serait bien qu'on fasse au minimum peut-être 3 mois en soins palliatifs. »

* « Améliorer la formation oui, avec des cours théoriques au DMG, des intervenants de soins pal. » Dans les stages aussi, ce qui serait bien ça serait un stage obligatoire, couplé avec gériatrie et soins palliatifs. Ça permettrait d'être mieux formé et d'apprendre à dédramatiser la chose »

### VIII. Cadre légal et réflexion éthique sur la fin de vie

La législation entourant la fin de vie est un sujet complexe, avec des avis divergents parmi les médecins quant à la nécessité de modifications du cadre législatif actuel. Les enjeux éthiques sont au cœur de cette réflexion.
## 1. Avis sur le cadre légal actuel

Les médecins ont des opinions variées sur le cadre légal, certains le trouvant adéquat, d'autres souhaitant des modifications pour mieux accompagner les patients en fin de vie.

* « Je pense que le parcours est plutôt bien étiqueté. »

* « Moi, je trouve que ce qui est mis en place sur la fin de vie à ce jour, sur calmer la douleur quitte à entrainer la mort. Dans les patients que je vois au quotidien, ça suffit. »

* « Je pense que la loi Léonetti était bonne, mais elle mérite des modifications. » « Il nous faut une ligne conductrice claire au niveau législatif qui est encore imparfaite et un peu fébrile, à mon sens. »

## 2. Besoin de modifications législatives

Certains médecins parlent du besoin de faire évoluer la législation. Le but serait de répondre aux souhaits de certains patients, notamment en ce qui concerne l'euthanasie ou le suicide assisté.

* « C'est vrai qu'ils ont une épée de Damoclès au-dessus d'eux, sans pouvoir y faire face, et les souffrances sont là pendant un temps insoutenable. Il y a peut-être des choses à mettre en place sur » comment mourir dignement ».

* « Surtout quand le patient n'en peut plus et qu'on sait que c'est incurable, effectivement, c'est pas une vie d'être alité et d'attendre, l'épée de Damoclès au-dessus de la tête. Non, il faut aider le malade envers ça. »

* « Moi, j'ouvrirais la voie pour les personnes qui savent que leur état ne fera que s'empirer. »

Pour deux des intervenants, des modifications sont certes nécessaires, mais en respectant un cadre légal strict.

* « Je pars du principe que notre profession, c'est de maintenir les gens en bonne santé. Ça nécessite un encadrement quand même assez précis, parce que là, on parle quand
même d'accompagnement à mourir, mais en agissant directement sur la vie. Je pense que ça nécessiterait quelques améliorations. »

* « Ça serait bien qu'on autorise la fin de vie pour certaines personnes. Ça c'est sûr. Mais l'autoriser pour qui ? et dans quelles circonstances aussi ? Parce qu'il ne faut pas non plus dire oui à tous les gens qui veulent mettre fin à leur vie. Il faudrait que ça soit super encadré. »

### 3. Impact sur la pratique médicale

Les changements législatifs pourraient affecter la pratique quotidienne des médecins, nécessitant une adaptation et une formation pour intégrer ces évolutions de manière éthique et professionnelle.

* « Si des modifications légales passent, il faudra être formé. »

* « De toute façon, s'il y a des modifications législatives, ça m'orientera. Mais ce qui me gouvernera toujours, c'est le serment d'Hippocrate, qui est quand même moralement, éthiquement, au-dessus du reste. J'essaierai d'intriquer les deux en étant juste et pas en étant dans l'obstination déraisonnables. Donc oui, ça peut améliorer, ça peut donner des nuances, des nouvelles teintes à ma pratique. La bouleverser, je ne pense pas, mais la modifier positivement, c'est possible. »

### 4. Importance des directives anticipées

Le respect de la volonté du patient par la prise en considération de ses directives anticipées apparaît primordial pour les médecins.

* « Globalement, devant une situation nécessitant des soins importants, il faut quand même essayer de respecter la volonté du patient en se coordonnant avec ses proches et avec les directives anticipées qu'il avait mises en place au préalable »

* « Non, je respecte le patient. Après, si la famille est insistante, la régulation prend la décision. Quand il y a des directives anticipées, ça facilite énormément les choses. C'est-
à-dire que tu respectes le souhait du patient. Et ça, j'insiste là-dessus. Là, on n'est plus sur le choix de la famille, on est vraiment sur le respect du patient. »

# IX. Obstacles techniques et logistiques

Les contraintes temporelles, le manque de ressources et parfois l'absence de soutien suffisant peuvent compliquer la prise en charge à domicile.

## 1. Manque de temps pour une prise en charge optimale

Le temps limité lors des visites représente un obstacle en PDSA, ce qui peut nuire à une bonne prise en charge.

* « Il y a aussi la gestion du temps. Quand tu as plein d'appels, sur un appel comme ça, tu passes énormément de temps. » « On ne peut pas rester une heure, parce qu'après, quand tu es de garde, il n'y a que toi, il y a d'autres appels.

* « Mais encore une fois, ce qui est difficile pour nous, c'est qu'on agit dans le soin non programmé, on a une sorte de temps imparti. Je ne peux pas rester non plus une heure et demie avec le patient, donc de remplir et de refaire une prise en charge chronique pour ces patients, c'est difficile de faire des scores, c'est difficile. »

* « Maintenant, on est dans le bio, et on devient de plus en plus des techniciens médicaux. On n'a plus le temps de partager. Les patients aussi, ils ont peur. Il y a un mélange de beaucoup de choses qui fait que ça devient plus complexe. On devient plus des techniciens médicaux que des sachants, des gens qui ont de la réflexion et qui partagent cette réflexion, par manque de temps, par manque de moyens. »
## 2. Manque de formation et soins complexes

Certains soins demandés peuvent s'avérer complexes à mettre en place sans une formation adaptée.

* «Nous, on n'est pas aptes à mettre de l'hypno comme ça seul dans notre coin. C'est assez compliqué à mettre en place. Il faut des doses basales, des bolus. Moi, je ne sais pas faire ça. Il faut une seringue électrique. Il faut qu'une infirmière soit là. Techniquement, piquer, mettre une seringue électrique, faire un dosage, je ne sais pas faire ça. C'est déjà arrivé où le SAMU m'a dit qu'il fallait faire ça. Mais non, je ne sais pas. Ce n'est pas possible. »

Malgré tout, les intervenants s'efforcent d'agir de manière optimale pour les patients et leurs entourages.

* « C'est les patients qui peuvent prendre plus de temps. C'est ceux-là. Tu ne peux pas leur donner un cachet et te barrer. »

* « Aujourd'hui, c'est le serment d'Hippocrate qui nous guide, bien sûr que c'est toujours loin devant le côté financier, mais on est une entreprise, on y pense toujours quand même, même si c'est secondaire, mais on y pense. »

## 3. Valorisation et cotation des actes en soins palliatifs

La cotation actuelle des visites et des actes médicaux en PDSA ne reflète pas toujours la complexité et le temps nécessaire pour une prise en charge de qualité, ce qui peut être démotivant pour certains médecins.

* « Ah bah c'est scandaleux. C'est pas viable. C'est pas viable. La visite, elle n'est pas payée. »

Ce manque de valorisation peut affecter la qualité et la durée de la prise en charge, obligeant les médecins à limiter le temps passé avec chaque patient.
* « Sinon, forcément, après, c'est des visites ou on gère le motif et après au bout d'un quart d'heure, on est parti. Il n'y a rien de fait. C'est exagéré. »

* « Il y a un esprit aussi, c'est triste, de rentabilité. Forcément, cet acte serait mieux valorisé, on prendrait plus le temps pour faire ces choses-là. » « C'est difficile de faire des scores, c'est difficile. Par manque de temps et manque de valorisation de l'acte. »

## 4. Suggestions pour améliorer la cotation des actes

Des propositions incluent une meilleure rémunération pour refléter le temps passé, la complexité des cas et encourager les médecins à s'investir davantage.

* « Ça serait au moins le double pour coller à la réalité de la consultation. »

* « La valorisation de ce temps passé. La valorisation de ces actes techniques qui sont extrêmement sous-évalués. »

La partie suivante va permettre de discuter de ces résultats en les confrontant aux données de la littérature, afin de proposer des pistes d'amélioration concrètes pour la pratique médicale.
Ces résultats ont révélé que la prise en charge des patients en soins palliatifs lors des visites à domicile en PDSA représentait un défi pour les médecins généralistes. En se basant sur 9 entretiens, notre étude a mis en évidence plusieurs enjeux majeurs.

Cette discussion aura pour buts d'identifier les forces et limites de notre étude, d'analyser ses résultats en les confrontant aux données de la littérature et d'apporter des propositions afin d'améliorer cette prise en charge.

# I. Concernant l'étude

## 1. Les forces de l'étude

La force principale de notre étude est son originalité, nous n'avons pas retrouvé à ce jour d'études qualitatives s'intéressant à la prise en charge palliative en permanence des soins ambulatoires. Le sujet de recherche est un sujet qui s'inscrit dans le contexte actuel, de nombreux débats sont en cours autour de la fin de vie. Celle-ci est souvent traitée dans les thèses de médecine générale ces dernières années, preuve que ce sujet intéresse la nouvelle génération de médecins généralistes, mais sans s'intéresser spécifiquement à la spécificité des PDSA. De plus, face à la recrudescence de ces prises en charges, cette recherche a un intérêt pour la pratique des médecins généralistes.

La méthodologie qualitative est adaptée et justifiée à l'objectif de cette étude. Elle a permis d'étudier les perceptions, les pratiques et les défis rencontrés par les médecins dans cette prise en charge. Elle a permis de recueillir leur récit personnel, leur vécu subjectif, différant d'un médecin à l'autre en fonction de leur expérience, de leur formation et de leur approche concernant les soins palliatifs. La saturation des données a été atteinte au bout du 7e entretien.
La diversité des participants est également une des forces de cette étude. Ils exercent dans des contextes variés et leur niveau d'expérience allait de 2 à 19 ans. De plus, leur mode d'exercice diffère avec des médecins libéraux et des praticiens SOS médecins ce qui a permis plus d'hétérogénéité dans les réponses.

Un échantillonnage raisonné a été réalisé au sein d'une population ayant une expérience des visites à domicile et des soins palliatifs.

Le fait que l'enquêteur soit un confrère médecin, exerçant pour la pluspart dans la même association de soins non programmés, a facilité l'instauration un climat de confiance et aider à la confidence sur leurs prises en charge.

## 2. Les limites de l'étude

L'une des principales limites a été le biais de sélection, en effet, tous les médecins participant à cette étude s'étaient vu remettre pour le recrutement un résumé expliquant l'objectif principal de cette recherche. Il est possible que l'engagement des médecins ait eu un lien avec leur sensibilité à la pratique des soins palliatifs et peut ne pas refléter l'entière-té des pratiques des médecins généralistes. De plus, La petite taille de l'échantillon peut constituer un autre biais méthodologique bien que nous ayons obtenus une saturation des données.

La moyenne d'âge des médecins de l'étude ne reflète pas la moyenne d'âge des médecins généralistes en France qui est de 50,3 ans contre 36,5 ans pour notre étude.

Un biais de désirabilité sociale a pu être présent compte tenu du thème sur la fin de vie, entrainant peut être une discordance entre les propos recueillis et la réalité.

Enfin, du fait de la double relecture des entretiens avec la directrice de thèse, des biais d'interprétation sont envisageables.
## II. Concernant les résultats

### 1. Perception des soins palliatifs

#### a. Une culture palliative à harmoniser

Les définitions données par nos intervenants mettent en avant une différence de perception des soins palliatifs, chacun superposant cette vision à leur propre subjectivité. Cependant, plusieurs éléments ressortent de manière récurrente. Une vision centrée sur l'accompagnement, le confort et l'apaisement.

La plupart des intervenants se concentrent principalement sur la gestion de la douleur et l'accompagnement des patients en fin de vie, accordant peu d'importance aux autres aspects des soins palliatifs.

Seulement trois intervenants se démarquent par une approche plus holistique incluant la prise en charge psychosociale et émotionnelle.

Cette hétérogénéité dans leurs définitions révèle des lacunes dans la compréhension des soins palliatifs et pourrait s'expliquer par un manque de formation spécifique. Ce point a été relevé par plusieurs intervenants. Le manque de formation et sa répercussion sur la prise en charge de ces patients ressort systématiquement dans les études s'intéressant au ressenti ou à la prise en charge des médecins généralistes en soins palliatifs [31][32][33].

Les définitions données par les médecins se rapprochent de celles de l'OMS et de la SFAP, dans leur reconnaissance du rôle central du soulagement de la douleur [5] [6].

Cependant, une notion est absente dans les définitions de nos intervenants. La dimension spirituelle, un des quatre piliers des soins palliatifs, n'apparait dans aucun entretien. La spiritualité a son importance dans la démarche palliative, elle se caractérise par la recherche d'un but à son existence. Cette recherche de sens n'est pas forcément religieuse, elle peut également être morale, philosophique ou scientifique. Elle fait partie du développement de l'homme [34]. Une étude de Meuli V. rapporte que c'est la façon dont le soignant va communiquer avec le patient qui fait la plus grande partie des soins spirituels. Elle requiert du temps, de l'empathie et une écoute active [35].
Cette analyse montre que la majorité des médecins généralistes restreint les soins palliatifs à la gestion des symptômes en fin de vie, bien que certains semblent intégrer une approche plus globale intégrant notamment la prise en charge des aidants. Pour améliorer et harmoniser ces pratiques, il apparaît important d'apporter des modifications dans la formation initiale et continue des médecins afin de favoriser une prise en charge plus complète pour ces patients et leurs entourages. Il est intéressant de rappeler que la prise en charge palliative ne concerne pas exclusivement la fin de vie. Comme le rappelle la définition de l'OMS, l'initiation doit être la plus précoce possible et commence dès le diagnostic de la pathologie [5]. Plusieurs études indiquent qu'un diagnostic précoce allonge la survie des patients et améliore leurs qualités de vie [36] [37].

b. Vers une augmentation des prises en charge palliatives

Concernant la fréquence des prises en charge palliatives en PDSA, nos résultats relèvent que les médecins interrogés ont, de façon unanime, constaté une augmentation de ce recours ces dernières années.

Plusieurs facteurs permettent d'expliquer cette recrudescence.

Une population vieillissante

Comme l'explique un médecin, « Ces situations palliatives à domicile vont s'intensifier. On est dans le papy-boom, donc c'est sûr que dans les années à venir, ça va exploser ».

Cette recrudescence peut être effectivement attribuée au vieillissement démographique. Le bilan démographique 2023 de l'INSEE révèle que la population française est vieillissante, 21,5 % des habitants ont plus de 65 ans. Les personnes âgées de plus de 75 ans représentent 10,4 % de la population et leur part est en forte augmentation (9 % en 2013) [38]. Ceci s'explique en partie par l'allongement de la durée de vie mais également par le nombre élevé de naissances après la seconde guerre mondiale.
Parallèlement, l'espérance de vie sans incapacité tend à ralentir sa progression et l'avancée en âge s'accompagne d'un risque accru de maladies chroniques, de maladies invalidantes et de perte d'autonomie [39] [40].

À l'heure actuelle, près de 70 % des décès concernent les personnes âgées de 75 ans et plus [38].

Parmi ces décès, près de la moitié est due aux maladies cardiovasculaires et aux cancers [41]. On peut en conclure que les besoins d'accompagnement de la fin de vie sont en nette augmentation en France, se répercutant sur le nombre de prises en charges palliatives à domicile par les médecins généralistes. Selon les projections de l'Insee, ces besoins ne devraient cesser de croître dans les années à venir [38].

Développement de l'offre de soins palliatifs à domicile

Les médecins interrogés expliquent également cette hausse des prises en charges à domicile par l'amélioration de l'offre en termes d'hospitalisation à domicile.

Les capacités de prise en charge et l'activité des structures d'HAD ont triplé en 20 ans et la part des prises en charges palliatives représente 33 % de leur activité [2].

Le cinquième plan national, sur le développement des soins palliatifs et de la fin de vie, va dans ce sens. Parmi les avancées, il permettra notamment de faciliter l'accès des professionnels de soins à domicile aux médecins spécialisés, garantira l'accès du Midazolam aux médecins traitants en officine de ville et prévoit également de déplafonner le nombre de visites à domicile remboursées pour les prises en charges palliatives [42].

Cette offre de soins et sa facilité d'accès devraient poursuivre leurs progressions dans les prochaines années avec la stratégie décennale 2024-2034. Elle comprend quatre mesures phares. Un accès plus juste aux soins d'accompagnement, la mobilisation de l'ensemble de la société à cet accompagnement, le développement de la recherche et de la formation ainsi que le pilotage de tous les acteurs par un comité scientifique chargé d'orienter la recherche et de formuler les bonnes pratiques [43].
## Une volonté de finir ses jours à domicile

Les médecins de l'étude identifient cette volonté du patient comme un des facteurs majorant la demande de visites à domicile en soins palliatifs.

Concernant le lieu de décès privilégié par les Français, mourir à domicile est le souhait majoritairement exprimé. Il présente en effet de nombreux avantages pour le patient.

Selon l'étude de l'IFOP, la fin de vie à domicile permet au malade de rester dans un cadre familier, entouré par ses proches [1]. Cet environnement contraste avec la froideur de l'hôpital, institution pouvant participer à une mort impersonnelle voire déshumanisante, dans lequel survient plus de la moitié des décès en France [44] [2].

Nous verrons dans la suite de la discussion les facteurs de réhospitalisations identifiés par les médecins interrogés, mettant en péril le maintien à domicile dans les derniers jours de vie.

Bien que ce vœu soit majoritairement souhaité par les Français, il est intéressant de souligner que pour certains patients, l'environnement rassurant n'est pas le domicile mais l'hôpital. En effet, les réévaluations médicales quotidiennes et la présence paramédicale jours et nuits peuvent réconforter et rassurer davantage que le domicile. De plus, certains patients ne veulent pas infliger le poids de leur maladie et de l'accompagnement à leurs proches.

## Maintien à domicile, un objectif partagé

Un des objectifs principaux, relevé dans nos entretiens, est la volonté de maintenir les patients dans leur lieu de vie, évitant les passages aux urgences et les hospitalisations, souvent délétères pour les patients et leurs proches.

Cet objectif dépend de nombreux facteurs dont la préparation des aidants, l'accès aux professionnels de soins palliatifs, la bonne communication de l'information et l'anticipation de la prise en charge, notamment avec la mise en place de protocoles anticipés.

De plus, les compétences en soins palliatifs des médecins effecteurs apparaissent déterminantes pour assurer une prise en charge ambulatoire [21] [45].
Plusieurs études soulignent qu’un accès simplifié aux ressources adaptées à domicile, tel que la mise à disposition de thérapeutiques et l’aide à sa mise en place en situation d’urgences, permettrait d’éviter une hospitalisation [45] [46] [47]. Une étude de 2006 souligne que près d’un quart des hospitalisations en urgence sont évitables [48].

Devant certains symptômes réfractaires ou ingérables pour les aidants, l'hospitalisation est malheureusement indiquée. Certains intervenants déplorent le manque de places dans les hôpitaux, comme les LISP ou LUSP pour accueillir ces patients. Ils proposent pour ces situations d'urgence, la création d'unité d'hospitalisation de courte durée (UHCD) palliatives. En 2021, la région compte en moyenne 12,6 LISP et 3,2 LUSP pour 100 000 habitants, la plaçant au-dessus de la moyenne nationale [2].

En plus des perspectives vues précédemment, l'amélioration de la formation aux soins palliatifs des médecins généralistes semble nécessaire pour améliorer la prise en charge ambulatoire de ces patients.

Une désertification médicale croissante

Dans notre étude, cette augmentation de recours en PDSA est également attribuée à la désertification médicale. Cause exprimée par la totalité des intervenants professionnels en soins non programmés.

En France en 2024, la densité de médecins généralistes est en moyenne de 118,2 médecins pour 100 000 habitants. La Picardie n'est pas épargnée, avec une densité moyenne de 103,3 médecins pour 100 000 habitants. Elle était de 129,9 en 2010, soit une baisse de 20 % en 14 ans [49].

On observe, parallèlement au vieillissement de la population française, un vieillissement de la démographie médicale.

Dans son rapport de 2023, la caisse autonome de retraite des médecins de France (CARMF), relève qu’un tiers des cotisants a aujourd’hui plus de 60 ans et que plus de 55 % a plus de 50 ans. Avec près de 30 % de la population vivant dans un désert médical et plus de 10 % des Français dépourvus de médecin traitant, l’avenir de la santé en France inquiète les pouvoirs publics [50].
Paradoxalement, le nombre de médecins n'a jamais été aussi élevé dans notre pays, il s'agirait principalement d'une difficulté de répartition géographique [42].

L'évolution de la démographie médicale en France et dans la région Picardie engendre des difficultés d'accès aux soins, en particulier dans les zones rurales et moins attractives. Il parait important d'attirer les jeunes médecins dans ces zones sous dotées et d'encourager les modèles de pratique mixtes ou salariées afin d'améliorer l'offre en médecine libérale.

Des efforts ont été entrepris cette dernière décennie pour lutter contre cette tendance, notamment l'augmentation du numérus clausus ainsi que des mesures visant à améliorer la rémunération des praticiens s'installant dans des zones sous dotées.

## Vers une diminution des visites à domicile

Un autre aspect soulevé dans ces entretiens est la diminution de la pratique des visites à domicile par certains médecins traitants.

En effet, on constate que le nombre d'actes à domicile diminue d'année en année. Cette tendance a plusieurs explications.

Les médecins ne semblent pas s'y retrouver entre le temps, l'énergie investie et la rémunération des visites. Une étude de 2005 de l'union régionale des médecins libéraux (URML) Ile de France nous apprend que les médecins généralistes interrogés considèrent la visite à domicile comme un devoir, une nécessité pour leur patientèle âgée en perte d'autonomie. Cependant, elle reste perçue comme une contrainte pour 64 % et un acte mal rémunéré pour 88 % d'entre eux [51].

Une étude plus récente de l'union régionale des professionnels de santé (URPS) Ile de France interrogeant des médecins généralistes libéraux nous apprend qu'ils sont 68 % à réaliser au moins 5 visites hebdomadaires. Parmi eux, 37 % estiment vouloir arrêter la visite à domicile dans un avenir proche [52].

Cette tendance est identique chez les professionnels de soins non programmés, qui malgré une part de visites à domicile représentant 50 % de leur activité, sont également 35 % à songer à y mettre un terme [51].
Un besoin de revaloriser cette pratique semble primordial devant les enjeux à venir, tout particulièrement pour les prises en charge palliatives. C'est également une préoccupation qui ressort majoritairement dans nos entretiens. Les médecins rapportent que la rémunération de ces actes ne reflète pas leur caractère complexe et chronophage. Cet état des lieux peut conduire certains praticiens à limiter le temps passé avec le patient, ne s'occupant que de la partie clinique en délaissant la dimension psychologique. Cette problématique centrale impacte la qualité des soins et entre en contradiction avec la philosophie des soins palliatifs. Un grand nombre de médecins se retrouvent à devoir jongler entre les besoins des patients et la rentabilité.

Les pouvoirs publics prennent en compte ce problème. En 2021, l'avenant n° 9 de la convention nationale a mis en place des revalorisations de la visite à domicile concernant les personnes âgées de plus de 80 ans et les patients en soins palliatifs. Ces majorations sont applicables de 3 à 4 fois par an en fonction des situations. Elles ne concernent pas les médecins effecteurs de PDSA [53].

Une revalorisation générale de la visite à domicile pourrait palier à cette tendance et avoir un effet positif sur l'attractivité de la pratique. La visite à domicile reste la première solution d'accès aux soins pour les personnes fragiles, en perte d'autonomie ou dans l'incapacité de se déplacer en fin de vie.

## 2. Une prise en charge multidimensionnelle

On a pu observer dans nos résultats que les situations cliniques rencontrées par les médecins de PDSA requièrent une prise en charge interdisciplinaire. Dans ces situations aigües, ils doivent répondre de manière rapide et adaptée, tout en communiquant avec les différents acteurs de soins déjà en place.

### a. Gérer de la douleur

Centrale dans la prise en charge palliative, la prise en charge antalgique est un des aspects les plus importants selon des médecins de l'étude.
Ce symptôme, notamment très présent chez les patients souffrant de cancers à un stade avancé, nécessite l'utilisation fréquente d'opioïdes et leur adaptation. C'est une étape clé dans l'amélioration du confort de ces patients [33].

Des ajustements posologiques fréquents en fonction de la réponse des patients et de l'évolution de la pathologie sont également rapportés.

Ce symptôme ne semble pas représenter un défi pour les médecins interrogés, ce qui correspond à d'autres études menées sur la prise en charge antalgique en soins palliatifs. En effet, Fougère B. rapporte que les médecins de son étude sont 98 % à manier facilement les antalgiques de pallier 3 lorsque les paliers 1 et 2 ne sont plus efficaces [33].

Cependant, il est important de noter que la douleur n'est pas simplement un symptôme physique. Comme vu précédemment, Cicely Saunders a élaboré le concept de "douleur totale", lui attribuant une convergence entre la douleur physiologique, psychologique, sociale et spirituelle. Si l'un des facteurs n'est pas pris en compte, alors la douleur ne peut pas être soulagée[8] [54].

Un des médecins interrogés souligne d'ailleurs sa difficulté à identifier l'origine physique ou psychologique de cette dernière.

Une prise en compte de ces dimensions apparaît importante pour soulager au mieux ces patients.

## b. Gérer l'anxiété

L'anxiété est également un symptôme fréquemment rencontré par nos intervenants. Ils la jugent plus difficile à évaluer et à prendre en charge. Les médecins soulignent la difficulté à distinguer anxiété et douleurs somatiques. Dans ces prises en charges, le recours aux anxiolytiques est souvent nécessaire pour améliorer le confort des patients en fin de vie, en particulier lorsque l'anxiété génère de l'agitation et majore la perception de la douleur.

La gestion de ce symptôme n'a pas été abordée techniquement, on peut cependant relever dans les entretiens, l'utilisation de Diazepam et de Midazolam par certains médecins interrogés.

La littérature souligne l'importance de l'anxiolyse dans cette prise en charge. Elle n'est pas seulement pharmacologique mais également psychologique. L'usage des benzodiazépines est
majoritairement préconisé pour calmer l'anxiété aiguë, mais d'autres approches comme la relaxation, la kinésithérapie ou le soutien psychologique semblent également efficaces et pourraient être d'avantage proposés aux patients [54].

### c. Gérer les symptômes respiratoires

Relevée comme un symptôme difficile à prendre en charge dans nos entretiens, la dyspnée est souvent génératrice d'anxiété à la fois pour le patient, les proches et le médecin.

Une étude belge de 2012 indique que cette prise en charge est perçue comme complexe par les médecins généralistes (27 %) par ses répercussions à la fois physiques et psychologiques pour le patient [55]. Dans cette étude française, Ceuille V. indique qu'ils sont 64 % à l'identifier comme le symptôme le plus complexe et générateur d'hospitalisations [3].

Fréquemment rencontrée dans la fin de vie, majorée par les pathologies respiratoires chroniques et l'alitement prolongé, sa prise en charge repose souvent sur l'administration d'aérosols bronchodilatateurs, de cortisone, de morphine à visée eupnéisante ou encore de scopolamine, un anticholinergique utilisé pour réduire les sécrétions bronchiques. Ce symptôme bruyant, d'installation brutale ou progressive, est une situation d'urgence [56].

L'éventualité de sa survenue est génératrice d'anxiété pour les aidants et doit donc être préparée en amont par les équipes soignantes. La rédaction de PAP a toute son importance dans ces situations pour agir rapidement et éviter une hospitalisation.

Des connaissances spécifiques, pour favoriser une gestion ambulatoire de ces symptômes, paraissent nécessaires pour les médecins généralistes.

### d. Gestion des infections et des complications d'alitement

La gestion des problèmes infectieux a également été abordée dans nos entretiens. Ces prises en charge font partie des motifs fréquemment rencontrés en soins palliatifs à domicile.

Dans ces situations, la survenue d'infections ne peut qu'alourdir la pénibilité de ses symptômes et altérer sa qualité de vie. Leur prise en charge est donc indispensable pour le confort du patient.
Dans les situations de fin de vie, une question éthique se pose quant à la mise en place d'une antibiothérapie. Selon l'OMS, le principe de « proportion » affirme que les traitements prolongeant la vie sont contre-indiqués quand il en résulte plus de souffrances que d'avantages [57] [58].

Selon une étude de 2022, Henri. B décrit que 82 % des médecins interrogés instaurent une antibiothérapie dans le but d'améliorer le confort des patients. Les infections les plus fréquemment rencontrées dans ses prises en charge palliatives sont les infections urinaires [59].

Les situations d'immobilités et de décubitus prolongées peuvent être responsables de troubles cutanés et sous cutanés par ischémie locale. La prise en charge des escarres et de leurs surinfections est décrite par deux médecins dans nos entretiens.

Selon un article publié dans la revue du praticien en 2012, l'alitement prolongé favorise également des complications infectieuses, essentiellement bronchopulmonaires et urinaires par mécanisme de stase [60].

Toutes ces situations nécessitent une prise en charge préventive et curative. Il apparaît primordial d'évaluer la pertinence de l'antibiothérapie dans ces situations, où l'objectif doit rester le confort du patient.

### e. Rédaction de certificats de décès

Une demande fréquemment rencontrée en PDSA concerne la constatation et la rédaction du certificat de décès des patients.

Certains médecins montrent une réticence à réaliser cet acte chez des patients qu'ils n'ont jamais pris en charge. Ils évoquent comme frein la méconnaissance des antécédents médicaux permettant un remplissage correct du volet épidémiologique [61].

Dans une étude de 2010, deux chercheurs soulignent que le constat de décès est une étape marquant la fin de l'accompagnement du patient et le début de la phase de deuil pour la famille [62].

Bien que cet aspect soit souvent sous-estimé dans les discussions sur les soins palliatifs, cet acte formel, fait partie intégrante de la prise en charge à domicile.
Il peut notamment permettre, si le médecin s'en sent investi, d'aider à la préparation du deuil pour la famille. Une sensibilisation des médecins à cet aspect devrait s'intégrer à la formation médicale.

### f. Intérêt de l'utilisation d'outils d'évaluation en aigu

Une question de l'entretien s'intéressait à savoir si l'utilisation d'outils d'évaluation pouvait orienter leurs prises de décisions. Les intervenants ont de façon unanime remarqué que leurs utilisations, comme des échelles d'évaluation de la douleur, de l'anxiété ou de la dyspnée, n'avaient pas leur place dans ces situations aigües.

Pour certains, ils évoquent un manque de connaissance spécifique des échelles d'évaluation. Ils estiment également que le côté chronophage de ces prises en charges ne leur permet pas de prendre le temps nécessaire pour utiliser des outils d'évaluation ou réaliser des scores. C'est un travail qui peut se faire, mais en amont de leur prise en charge.

De plus, ils estiment les utiliser de manière inconsciente dans leur pratique. Pour eux, leurs utilisations ne sont pas indiquées dans ces situations aigües.

Enfin, la prise en charge palliative est multidimensionnelle et propre à chaque patient, elle diffère en fonction de sa pathologie et de son évolution. C'est une prise en charge qui va au-delà de la norme, guidée essentiellement par le savoir empirique du praticien.

## 3. Impact de l'entourage sur la prise en charge

Accompagner un proche dans son parcours de fin de vie est un moment particulièrement difficile pour la famille. L'analyse des entretiens révèle une ambivalence dans la perception du rôle des aidants par nos intervenants. Ils reconnaissent à la fois leur rôle comme déterminant dans cette prise en charge, mais également comme un obstacle. En effet, dans ces situations anxiogènes, le médecin se retrouve à devoir gérer à la fois le patient et les aidants.

La gestion de l'entourage est parfois identifiée comme étant plus complexe que celle des patients.
### a. Améliorer la communication

Des situations sont rapportées par nos intervenants dans lesquelles la communication avec les aidants peut être complexe. Ils doivent, dans un temps imparti, gérer une problématique complexe tout en apportant réponses et explications à des aidants souvent dépassés. Cette situation semble être accentuée par le caractère ponctuel du médecin effecteur en PDSA, identifié comme un nouvel interlocuteur par les patients et leurs proches.

En effet, le médecin découvre le malade et sa pathologie en arrivant au domicile. Il prend connaissance de la situation et doit répondre à cette problématique et aux questionnements des aidants de façon adaptée. La relation médecin-malade peut être différente dans ces situations. La relation de confiance peut ne pas avoir le temps de s'installer.

En effet, cette relation de confiance en soins palliatifs est importante. Une étude de Morel V. rapporte que cette réalité « nous incite, dans notre démarche soignante, non pas à rechercher une réponse systématique, reproductible, mais plutôt à co-construire dans une confiance réciproque, avec chaque patient et son entourage une réponse singulière à chacune des questions posées » [63]. Ce temps nécessaire à l'installation d'une communication adaptée ne peut pas être accordé dans ce contexte d'urgence.

Cependant, il apparaît primordial que les médecins prennent davantage de temps pour informer, conseiller, écouter et apporter des solutions à leurs problématiques de fin de vie à domicile.

### b. Apporter un soutien psychologique

Un soutien psychologique est habituellement proposé aux familles dans ces prises en charge. On a pu voir, dans la présentation de cette étude, que les structures hospitalières de soins palliatifs et les organismes d'HAD proposent une aide psychologique pour préparer au mieux les proches dans chaque étape de la maladie.

Malgré ça, les médecins interrogés soulèvent un manque de soutien des aidants et réclament plus de ressources pour les familles.

Dans une étude de 2017, Tinguay C. s'intéresse au point de vue des aidants sur l'accompagnement à domicile d'un proche en soins palliatifs. Elle y décrit les répercussions sur
le plan psychologique et somatique liées à ce rôle. Elle évoque également la notion de charge mentale importante générée par leur responsabilité dans cette prise en charge [64].

Si le médecin identifie une souffrance psychologique chez le patient ou chez l'aidant, il se doit de transmettre l'information pour qu'en résulte une prise en charge. Dans ces situations, des séjours de répit peuvent être bénéfiques.

### c. Un rôle central dans la prise en charge et dans la continuité des soins

Dans un ouvrage s'intéressant aux rôles de la famille, Ducharme F. décrit les aidants familiaux comme des « partenaires à part entière dans la politique de maintien à domicile » [65]. Le rôle des aidants est aussi mis en avant dans nos entretiens. Ils interviennent de façon importante dans la prise d'informations et aident au bon déroulement de la suite des soins.

Dans un article paru en 2009, Vanotti M. psychiatre, explique que l'intégration de l'entourage familial et la coopération avec les soignants sont indispensables au suivi des patients [66].

Le médecin se doit de prendre en compte tous ces aspects lors de sa prise en charge. Si quelques intervenants semblent dépassés face à certaines situations, d'autres en revanche font preuve de plus d'empathie. Le vécu personnel et professionnel de chaque médecin a probablement un rôle dans cette ambivalence. Il parait indispensable de faire preuve d'empathie et de compréhension dans cette situation. Il faut prendre en compte la souffrance de la famille, la perte des repères et le bouleversement causé par cette maladie. Le code de déontologie médicale rappelle que « *le médecin doit accompagner le mourant et réconforter son entourage* » [67].

## 4. Importance de la collaboration entre les professionnels de santé

La collaboration entre les différents professionnels de santé apparaît primordiale dans ces prises en charge pour éviter tout risque de rupture dans la continuité des soins. Le rôle de chaque intervenant est important et nécessite une coordination et une communication précise pour apporter des soins de qualité.

Le rôle de suppléant au médecin traitant, de renfort ponctuel est bien identifié par nos intervenants.
Cette organisation reste perfectible, un renforcement de cette articulation entre la ville et l'hôpital fait partie des priorités du cinquième plan quinquennal des soins palliatifs [42].

Les données recueillies dans nos entretiens révèlent une bonne collaboration entre les médecins généralistes et les différents intervenants de cette prise en charge. Cependant, la particularité de la PDSA peut représenter un obstacle pour certains médecins interrogés.

### a. Améliorer l'accès aux professionnels de soins palliatifs

Les interlocuteurs identifiés par les médecins généralistes sont nombreux. Pour avoir recours à un avis spécialisé en PDSA, ils nous rapportent contacter les structures hospitalières (SAMU, services de gériatrie, services de soins palliatifs) pour la prise de décision collégiale.

Les structures d'HAD, également disponibles en PDSA par le biais d'infirmières et/ou médecins coordinateurs de garde, peuvent servir d'intermédiaire pour la mise en place de soins en urgence. Cependant, l'accessibilité est « structure dépendante » selon nos résultats. En effet, certains médecins soulignent que l'accès aux avis des professionnels de soins palliatifs est parfois compliqué.

Davous-Harlé N. rapporte dans un article de 2016 que la difficulté à joindre des équipes de soins palliatifs peut générer un sentiment d'isolement et de solitude de la part du médecin généraliste et l'amener, par manque de connaissances ou par manque de moyens, à ne pas prescrire le traitement adapté [68].

Ce manque de disponibilité peut représenter un obstacle aux décisions collégiales en situations d'urgence

Pourtant, des médecins d'astreinte en soins palliatifs sont joignables en passant par le standard du CHU d'Amiens. La journée, ils peuvent également joindre le dispositif d'appui et de coordination (DAC) qui peut, dans des situations complexes, donner son avis sur la conduite à tenir et organiser une hospitalisation si nécessaire.

Le contact existe en PDSA. Il parait donc important de rendre plus accessibles et de diffuser les numéros permettant aux médecins de répondre à ces problématiques d'urgence. L'accès aux équipes spécialisées est primordial dans ces prises en charges aigües.

Les médecins régulateurs du centre 15 sont également identifiés dans ces entretiens comme interlocuteurs disponibles pour « statuer » dans des situations de fin de vie.
Comme proposé dans ces deux études, la création d'un numéro d'« urgence palliative » unique pour les médecins effecteurs en PDSA, permettrait d'apporter conseils et soutien dans certaines prises en charge [69] [70].

Le plan décennal de soins palliatifs 2024-2034 prévoit la mise en place des appuis territoriaux de soins palliatifs. Leur objectif principal est de compléter les dispositifs existants pour garantir une continuité de la prise en charge des patients en soins palliatifs. Ils prévoient également, par le biais d'un appui téléphonique, d'apporter une expertise médicale pour mieux répondre aux besoins des professionnels de santé [43]. Un appel à projet est en cours.

Enfin, un des médecins a soulevé l'idée que les professionnels de soins palliatifs viennent à la rencontre des différentes structures de soins non programmés afin de faire le point sur les ressources disponibles dans le cadre précis de PDSA.

b. Assurer la communication de l'information

Du fait de la multiplication du nombre d'intervenants, une communication précise de l'information est essentielle au bon déroulement des soins. Une transmission défaillante, l'absence de carnet de liaison ou de fiches de suivi, peut compromettre la qualité de la prise en charge.

Lors des interventions, certains médecins déplorent l'absence ou l'insuffisance d'informations disponibles sur les antécédents, traitements en cours ou projet de soins des patients. Une vision globale de la situation semble nécessaire pour leur prise de décision. La mise à disposition systématique d'un cahier de liaison, ou de fiches synthétiques bien remplies apparaît primordiale. Cette bonne organisation permet la transmission de l'information et assure une bonne continuité des soins.

Des fiches synthétiques dédiées aux patients en soins palliatifs existent déjà. Elles ont pour vocation de rassembler les informations sur la prise en charge du patient afin d'être transmises aux différents services d'urgence. Une copie de ce document doit rester en évidence au domicile du patient. Ces éléments constituent une aide précieuse pour la régulation et la coordination des soins dans une situation d'urgence [71].

Dans un souci d'uniformisation, La SFAP a mis à disposition une fiche unique. La fiche « Urgence Pallia » ou « SAMU Pallia », qui est utilisée dans la région [72].
Malgré leur intégration en 2016, aucun médecin n’en fait mention dans les entretiens. Force est de constater que sa diffusion est à améliorer chez les généralistes.

Démocratiser l'utilisation du dossier médical partagé (DMP) et le rendre facilement accessible à tous les intervenants apparaît également être une solution pour améliorer la communication [73] [74].

Dans cette logique de suivi, les médecins interrogés soulignent également l'importance de communiquer les informations au médecin traitant. Son implication auprès du patient en fin de vie s'inscrit dans la continuité de la prise en charge. Il est souvent décrit comme la « plaque tournante », faisant de lui l'interlocuteur principal [75].

Une attention particulière à l'informer de la prise en charge de son patient apparaît donc nécessaire de la part des intervenants en PDSA. Habituellement, les intervenants nous indiquent laisser un courrier ou encore une transmission dans le carnet de liaison. Simplifier la communication et la suite des soins via le DMP apparaît là aussi être une bonne solution. Il faut uniformiser l'accès au dossier médical du patient.

Cette importance de la communication de l'information, de la connaissance du projet de soins ou encore de la présence de directives anticipées permet aux soignants de diriger leur prise en charge.

## 5. Améliorer la formation aux soins palliatifs

Dans nos entretiens, des lacunes dans la formation aux soins palliatifs sont relevées par l'ensemble des médecins interrogés. Ils jugent cette formation insuffisante pour répondre aux problématiques autour de la fin de vie à domicile.

### a. Une formation initiale insuffisante et inégale

Les médecins de notre étude estiment que la formation initiale n'est pas suffisamment présente dans le second et dans le troisième cycle. Ce manque de formation spécifique en soins palliatifs est identifié comme un frein à la pratique dans de nombreuses études. [45] [77] [76].
Un des projets du cinquième plan de développement des soins palliatifs prend compte de ce constat. L'intégration d'une formation spécialisée transversale (FST) soins palliatifs pour les internes est déjà disponible à Amiens. Elle permet, en plus d'une formation théorique, 2 semestres en USP et EMSP [36]. Seulement, les places sont limitées et la formation repose sur le volontariat.

Depuis 2004, le second cycle des études médicales comporte un module sur la gestion de la douleur, les soins palliatifs et l'accompagnement. En 2016, la création de l'ECNi regroupe cet apprentissage dans l'UE 6. En ce qui concerne la réforme des ECN 2020, 3 nouveaux items abordant les soins palliatifs ont été intégrés à la formation initiale [78].

Malgré cette base, des lacunes sont identifiées. Les médecins rapportent les avoir comblés par le savoir expérientiel acquis au cours des différents stages de l'internat. Cependant, ils remarquent que la formation est « stage dépendante ». Certains rapportent avoir pu bénéficier d'une préparation aux soins palliatifs lors de stages en HAD, d'autres parlent des bénéfices des stages de gériatrie. Malheureusement, aucun de ces stages n'est obligatoire dans la maquette de l'internat.

Il parait important d'intégrer des stages obligatoires orientés soins palliatifs en gériatrie, HAD ou en USP pour mieux homogénéiser la prise en charge palliative des médecins généralistes.

L'intégration de journées de formation, dans le cadre des cours du diplôme de médecine générale, permettant la rencontre avec des professionnels de soins palliatifs a également été proposée par certains intervenants.

b. Un besoin de formation continue

Les prises en charges et les connaissances en soins palliatifs évoluent, pour rester en marge de cette pratique, il apparaît nécessaire de poursuivre sa formation tout au long de sa carrière.

La formation médicale continue est obligatoire pour les médecins généralistes en France. Selon le code de déontologie médicale, il a « le devoir d'actualiser en permanence les connaissances nécessaires à son activité » [79]. Chaque médecin doit justifier, sur une période de trois ans, de son engagement dans une démarche de développement professionnel continu (DPC) en réalisant des formations continues, des analyses et évaluations des pratiques ou encore de la gestion des risques.
Dans un article de 2012, Daidey M. insiste sur la nécessité de cette formation continue. Elle la juge « indispensable » et insiste sur l'importance des dimensions éthiques et psychologiques [80].

Une thèse de 2024 portant sur la création d'un outil en ligne permet aux médecins généralistes de se former à la mise en place SPCMD [81].

En effet, la mise en place d'une SPCMD reste une pratique complexe selon notre étude, certains médecins se jugent insuffisamment formés et manquer de moyens pour assurer sa mise en place en PDSA.

Que ce soit dans nos entretiens ou dans la revue de la littérature, un manque de formation est clairement ressenti par les médecins généralistes. Des pistes d'amélioration sont proposées par nos intervenants, sous forme de groupes d'échange avec d'autres médecins généralistes ou des professionnelles de soins palliatifs pour partager leurs expériences et les difficultés qu'ils rencontrent. Tous ont conscience qu'il existe des lacunes dans leur pratique et que davantage de formation permettrait de les combler. Cependant, la formation continue reste « implication dépendante » comme le souligne un médecin de l'étude. Face au vieillissement démographique, le développement de formations médicales continues sur les soins palliatifs et leurs diffusions aux médecins généralistes reste à améliorer.

Il apparaît nécessaire de multiplier la sensibilisation et la formation aux soins palliatifs, adaptée à l'exercice des médecins généralistes et en coopération avec les professionnels de soins palliatifs

# 6. Vers un changement du cadre législatif

Les résultats de notre étude rapportent une perception variée du cadre législatif actuel autour de la fin de vie. De façon générale, la réglementation est perçue comme adaptée mais perfectible.

## a. Perception et limites du cadre législatif actuel

La majorité des intervenants considère que le cadre actuel offre une base solide pour l'accompagnement des personnes en fin de vie. La loi Clayes Leonetti permet en effet de gérer
de nombreuses fins de vie tout en respectant les principes éthiques de bienfaisance et de non-
malfaisance [13] [82].

Cependant, certains intervenants trouvent ce cadre encore trop restrictif et suggèrent des modifications pour répondre aux souhaits de certains patients pour qui les options thérapeutiques se révèlent inefficaces.

Ceci implique directement les désirs de certains patients souhaitant mettre un terme à leur souffrance.

Les débats autour de l'aide active à mourir et du suicide assisté sont d'actualité ces dernières années. L'examen d'un nouveau projet de loi était prévu au cours de l'année 2024, cependant, la dissolution de l'Assemblée nationale a mis en suspend ces avancées.

b. Importance des directives anticipées

Les modifications apportées par la loi Leonetti sur la mise en place des directives anticipées semblent bien appropriées par les médecins interrogés. Leur souci de respecter la volonté du patient apparaît clairement dans notre étude.

Ils s'efforcent à en prendre connaissance et souhaitent qu'elles soient renseignées et accessibles
si le patient les a rédigées.

En 2024, seul 13 % des Français de plus de 50 ans ont rédigé leurs directives anticipées [83].
Des efforts restent à faire quant à sa diffusion à la population française.

Le sujet est en effet difficile à aborder et de nombreux freins sont identifiés chez les patients et les médecins. Une diffusion plus importante est nécessaire de la part des médecins et des pouvoirs publics. Elle doit se poursuivre afin de diriger au mieux les prises en charges de fin de vie, surtout si de nouvelles lois entrent en jeu. Il y a encore du travail pour briser le tabou autour de la fin de vie.

Une généralisation du DMP avec l'intégration des directives anticipées est également un effort
à poursuivre.
c. Un encadrement clair et strict

Ils estiment également que des modifications impliqueraient une répercussion sur leur pratique et nécessiteraient une formation adaptée pour les appliquer.

D'éventuelles modifications apportées sur la fin de vie soulèvent des enjeux éthiques importants. Nos entretiens rapportent qu'elles nécessiteraient un encadrement clair et strict pour éviter toute dérive.

Dans une étude de 2018, Lutz N. nous rapporte que 60 % des médecins interrogés seraient en faveur de l'aide active à mourir mais qu'ils sont 41 % à ne pas se sentir aptes à la mettre en place [84].

En France, les derniers sondages montrent que la population française est majoritairement en faveur de la mise en place d'une aide active à mourir et du suicide assisté [17].

Le cadre législatif actuel nécessite des modifications pour apporter plus de solutions aux fins de vie difficiles, cependant les médecins réclament qu'elles soient clairement définies et encadrées.
CONCLUSION

Face au vieillissement démographique et à la demande croissante des patients et des pouvoirs publics de prendre en charge la fin de vie en ambulatoire, le développement des soins palliatifs à domicile apparaît comme un enjeu majeur de santé publique pour ces prochaines années. À ce constat viennent s'ajouter des problématiques de démographie médicale. En effet, les médecins généralistes se voient de plus en plus confrontés à ces situations de fin de vie à domicile et il apparaît important d'étudier leurs limites.

Pour répondre à cette problématique, les institutions s'efforcent, à travers différents plans nationaux, d'améliorer le développement des soins palliatifs et l'accompagnement des patients en fin de vie. Ces améliorations visent à faciliter l'accès aux soins palliatifs à domicile et à renforcer les compétences et la collaboration entre les différents professionnels de santé.

L'objectif principal de notre étude était d'étudier l'approche des médecins généralistes sur cette prise en charge dans le contexte particulier de la permanence des soins ambulatoires. Elle a permis d'identifier les enjeux et les obstacles rencontrés par les médecins généralistes. La finalité est d'apporter des pistes d'amélioration pour faire évoluer cette pratique.

Cette étude vient appuyer le rôle important des médecins effecteurs en permanence des soins ambulatoires. Ils permettent d'assurer la bonne continuité des soins et le maintien à domicile de ces patients dans un contexte aigu. Elle vient également souligner le rôle central occupé par le médecin généraliste dans cette prise en charge.

Son caractère complexe et multidimensionnel montre que les compétences cliniques et éthiques nécessaires au bon déroulement des soins sont nombreuses. En effet, la prise en charge antalgique et la gestion des problématiques infectieuses semblent acquises. Cependant, ils éprouvent des difficultés dans la gestion des symptômes respiratoires et la prise en charge psychologique. Malgré des progrès dans la diffusion de la culture palliative, un manque de formation ressort de notre étude et vient confirmer les résultats des études antérieures. La nécessité de renforcer la formation initiale des médecins généralistes apparaît nécessaire pour améliorer la qualité des soins apportés aux patients et aux aidants dans ces prises en charges ambulatoires. Il a été proposé d'inclure un passage obligatoire dans les unités de soins palliatifs hospitalières ou dans les services de gériatrie, mais également de généraliser l'accès aux stages praticiens exerçant en structure d'hospitalisation à domicile. Il serait intéressant d'y sensibiliser
les médecins coordinateurs d'HAD et de les inciter à participer à la formation universitaire. Concernant la formation continue, la proposition d'organiser des groupes d'échanges avec les professionnels de soins palliatifs de la région leur permettrait de parfaire leur pratique des soins palliatifs.

L'organisation des soins palliatifs et la collaboration avec les différents professionnels est jugée satisfaisante dans notre étude. Cependant, le contexte de permanence de soins ambulatoires révèle des difficultés dans la communication et la collaboration avec les professionnels de soins palliatifs. Les médecins interrogés remarquent la difficulté d'accès aux dossiers médicaux des patients. Ils proposent l'utilisation de fiches synthétiques regroupant leurs informations et son intégration au DMP pour faciliter leurs prises en charge. Ils jugent également complexe l'accès aux avis spécialisés dans le contexte de la PDSA. La proposition de mettre en place un numéro d'urgences palliatives, joignable 24 heures sur 24, est également une piste intéressante à explorer.

Malgré des solutions existantes telles que les fiches SAMU Pallia, le DMP ou encore des lignes d'astreintes de soins palliatifs, leurs diffusions auprès des médecins généralistes semblent insuffisantes. Ainsi, certains médecins de l'étude proposent d'organiser des rencontres entre les médecins généralistes et les structures de soins palliatifs pour permettre un échange autour de l'organisation actuelle et des ressources disponibles en PDSA.

Des obstacles concernant la valorisation de la visite à domicile sont majoritairement rapportés. Ils jugent qu'elle ne reflète pas la complexité et l'investissement nécessaires au bon déroulement de ces prises en charge. Malgré des revalorisations récentes, ils estiment que des efforts restent à poursuivre. Des répercussions positives sur la qualité des soins apportés ainsi que sur l'attractivité de la visite à domicile et de la prise en charge palliative en seraient attendues.

La question sur le cadre législatif actuel et les nouvelles propositions autour de la fin de vie préoccupe également les médecins interrogés. Ils jugent nécessaire de faire évoluer la législation actuelle sur la prise en charge de la fin de vie. Cependant, ils émettent la nécessité d'un cadre légal strict et estiment devoir y être formés.

Les participants de notre étude n'ont pas pu profiter des réformes récentes concernant la formation initiale des médecins généralistes. Il serait intéressant de renouveler des études similaires dans les années à venir pour étudier leurs impacts sur la perception et la pratique des soins palliatifs par les médecins généralistes.
Il pourrait également être profitable de répéter cette étude à d'autres régions afin de faire
apparaitre de possibles disparités géographiques.

Les besoins des Français autour de la fin de vie évoluent, la pratique et les connaissances des soins palliatifs également. Malgré des améliorations notables, il apparaît nécessaire de poursuivre les discussions autour de la fin de vie, d'améliorer la formation des professionnels de santé et de valoriser chaque acteur de cette prise en charge pour permettre le maintien à domicile de ces patients conformément à leurs souhaits.
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# LES ENJEUX D'UNE PRISE EN CHARGE PALLIATIVE EN PERMANANCE DES SOINS AMBULATOIRES (PDSA)

## Etude qualitative auprès de médecins généralistes de Picardie.

### RESUME

**Introduction** : Face au vieillissement démographique et à la demande des patients de prendre en charge leur fin de vie à domicile, le développement des soins palliatifs apparaît comme un enjeu de santé publique. L'objectif principal était d'étudier l'approche des médecins généralistes dans la prise en charge à domicile des patients en soins palliatifs, dans le contexte particulier de la permanence des soins ambulatoires (PDSA).

**Méthode** : Une étude qualitative observationnelle multicentrique a été menée par entretiens semi-dirigés auprès de médecins généralistes de Picardie. Les résultats ont été exploités à partir de la méthode d'analyse thématique.

**Résultats** : L'analyse des 9 entretiens a rapporté une augmentation des demandes de prises en charges palliatives en PDSA. Un manque de formation aux soins palliatifs a été évoqué. Les principaux obstacles identifiés étaient médicaux, organisationnels, communicationnels et sociaux. Des perspectives d'amélioration ont été proposées.

**Discussion** : Cette prise en charge représente un défi. Elle est multidimensionnelle et nécessite davantage de formation. La collaboration entre les acteurs de soins a été jugée satisfaisante mais perfectible. Une revalorisation de la visite à domicile serait nécessaire. Le cadre législatif actuel autour de la fin de vie requiert des améliorations.

**Conclusion** : Les besoins concernant la fin de vie évoluent. Il apparaît nécessaire de poursuivre les discussions, d'améliorer la formation des professionnels de santé et de valoriser chaque acteur de cette prise en charge. La finalité est de permettre le maintien à domicile de ces patients conformément à leurs souhaits.

**Mots clefs** : Permanence des soins, visite à domicile, médecine générale, recherche qualitative, soins palliatifs.

## ISSUES OF PALLIATIVE CARE IN PERMANENCE OF AFTER-HOURS CARE

### Qualitative study among general practitioners in Picardie.

### ABSTRACT

**Introduction:** Faced with ageing population and patient demand for end-of-life care at home, the development of palliative care appears to be a public health issue. The main objective is to study the approach of general practitioners to the management of palliative care at home, in the specific context of after-hours care service.

**Method:** A multi-center observational qualitative study was carried out using semi-structured interviews with general practitioners in Picardie. The results were analyzed using a thematic analysis method.

**Results:** Analysis of 9 interviews revealed an increase in requests for palliative care during after-hours care. A lack of training in palliative care was mentioned. The main obstacles identified were medical, organisational, communicational, and social. Prospects for improvement were proposed.

**Discussion:** Palliative care represents a challenge. It is multidimensional and requires more training. Collaboration between the healthcare professionals was judged to be satisfactory, but there was room for improvement. Home visits need to be upgraded. The current end-of-life legislative framework requires improvements.

**Conclusion:** End-of-life needs are changing. Despite improvements, there is a need for further discussion, better training for healthcare professionals, and enhance the status of everyone involved in this care. The goal is to allow these patients to remain at home in accordance with their wishes.

**Keywords:** After-Hours care, house calls, general practice, qualitative research, palliative care.