### 5.3.1 Première rencontre

Une fois la structure de leur enfant attribuée, les parents ont pu établir un premier contact avec les professionnels de l'enseignement spécialisé.

Étonnamment, nous nous attendions à ce que les récits concernant la procédure d'orientation soient assez similaires, étant donné l'existence d'un processus défini sur le site de l'État genevois. Cependant, nous anticipions également des disparités dans les premiers contacts, en raison de l'absence de protocole précis pour l'accueil des familles et du fait que chaque structure a la liberté de gérer cet accueil à sa manière.

Finalement, c'est tout l'inverse. Comme nous avons pu le voir précédemment, le processus d'orientation n'était de loin pas uniforme à toutes les familles. À contrario, en ce qui concerne les premiers contacts les récits sont très semblables.

On retrouve en majorité des parents à qui est proposée une première rencontre au mois de juin, suite à l'attribution de la structure par courrier. D'ailleurs c'est ce courrier qui fait office de tremplin : « Oui alors là dans la lettre là on commençait à nous donner des informations plus claires. C'est à dire qu'avant fin juin il y avait une visite de l'école dans laquelle on va pouvoir poser des questions » (papa de Jade).

Comme le soulignent Pelgrims, Emery et Bacquelé (2022b), ces premières rencontres sont cruciales pour établir une relation de confiance. Une première interaction positive avec les professionnels de l'enseignement spécialisé peut grandement influencer la perception des parents et leur engagement futur dans la scolarité de leur enfant.

Concernant Laura, la rencontre n'a pas été faite en juin mais reportée aux vacances d'été. Et pour Tiago, elle a eu lieu quelques jours avant la rentrée scolaire en août. Peu de différences finalement, les deux cas plus dissemblables concernent Lucie et Kélia ; mais cela s'explique aussi au vu du contexte. Dans le cas de Lucie, comme tout s'est fait via l'activité professionnelle de la maman, la première rencontre a été organisée de manière plus informelle afin de déterminer si le profil de Lucie pouvait correspondre (et donc en amont de l'attribution de structure). Concernant Kélia, elle était sur liste d'attente et a pu intégrer la structure au cours de l'année scolaire et non pas lors d'une rentrée « normale » au mois d'août, ce qui explique que la première rencontre ait lieu au mois de janvier. Cela étant, la première rencontre a eu lieu quelque temps avant l'arrivée de Kélia, ce qui est finalement assez semblable aux autres façons de procéder.

La première rencontre avec les professionnels permet d'obtenir certaines réponses sur du concret : « Et après c'est là eux nous ont dit oui, y aura un transport qui sera organisé. On a dû remplir un formulaire pour demander notre besoin de, bon c'est pas obligatoire. Voilà donc pour le repas à midi comment ça se passe, enfin voilà. Ça, c'est là, on a eu toutes les informations concrètes réellement sur la structure » (papa de Jade).
C'est quelque chose que l'on retrouve dans tous les témoignages, que ce soit pour des familles dont l'enfant fréquente l'OMP ou dans des autres structures subventionnées : « Parce que c'est là où ils m'ont dit, ils m'ont parlé aussi que y avait là les, y a ces groupes de 6 [...] et il y a des référents, qui ils sont, ils sont là, après ils ont expliqué, il y a l'ergo, [...] et c'est là où ils ont-ils ont pu vraiment me dire » (maman de Kélia).

Dans la plus grosse majorité des cas, les enfants ont également pu être présents lors de cette première rencontre. C'est le cas pour Jade, pour Lucie, pour Kélia, pour Tiago et pour Raul.

Pour Laura et Thomas, les parents ont d'abord eu une première rencontre sans la présence de leur enfant, mais une seconde rencontre, en présence de l'enfant, a eu lieu rapidement ensuite. Tous les parents s'accordent à dire que c'est une condition importante : « elle est venue aussi, oui oui. C'était important d'ailleurs qu'elle puisse voir ça » (papa de Jade).

Il n'y a donc que Katia qui n'a pas du tout été présente lors des premières rencontres.

Si toutes les rencontres avaient un caractère individuel, il nous semble opportun de préciser que ce n'était pas le cas pour Tiago ; en effet, il s'agissait d'une première rencontre collective à laquelle toutes les familles de la structure ont été conviées : « ils ont fait un petit goûter pour accueillir les parents » (maman de Tiago).

En ce qui concerne les professionnels rencontrés, si nous nous attendions à des contacts plus formels, avec la direction notamment, pour ces premières rencontres, dans les faits, les familles ont surtout rencontré les divers professionnels et responsables de la structure accueillant leur enfant.

Pour la maman de Kélia, qui a dû mettre sa fille sur liste d'attente, elle a pu, à ce moment de l'inscription, rencontrer le directeur de la structure. Mais la première rencontre « officielle » une fois une place attribuée, s'est faite sans sa présence.

Dans le cas de Lucie qui, comme nous l'avons déjà mentionné, a un parcours plus distinct, notamment lié à l'activité professionnelle de sa mère, la première rencontre (qui a également servi à attribuer une structure) a directement eu lieu avec la directrice.

Le seul parent ayant eu une première rencontre en présence d'une directrice est la maman de Katia. Nonobstant, le directeur (par intérim) a refusé de voir la maman lorsqu'elle l'a sollicité plus tard : « Et quand j'ai demandé à les voir après le PEI, le Monsieur n'a pas voulu venir ».

En résumé, l'attribution de la structure a mené à une première rencontre uniforme entre les familles et les professionnels de l'enseignement spécialisé, malgré des variations dans le processus d'orientation. Les rencontres, souvent programmées en juin suite à la notification officielle, ont permis aux parents d'acquérir des informations pratiques concernant le fonctionnement de la structure, telles que les options de transport et de restauration. La participation des enfants à ces rencontres était courante et appréciée pour son importance dans l'intégration à l'environnement scolaire. Majoritairement, les
parents ont interagi avec divers membres du personnel plutôt qu'avec la direction,
consolidant ainsi une compréhension directe et pratique des conditions d'accueil de
leurs enfants.

5.3.2 Premier jour d'école

En ce qui concerne le premier jour de scolarisation, là encore les témoignages sont en très grande partie les mêmes. Au final, le premier jour a été semblable à toute autre journée d'école et il n'y a rien de très significatif à relever.

Les parents de Jade et les parents de Thomas ont choisi d'annuler le transport ce jour-
là afin d'accompagner leur enfant ; ceci étant, les parents sont repartis après avoir
déposé leur enfant à l'école.

La seule pour qui ce premier jour avait un caractère différent est Laura ; en effet les parents étaient conviés pour cette première journée « bah déjà moi j'avais accompagné le premier jour ». Ceci étant, la maman est rapidement partie (à la demande de Laura) mais cela lui a permis d'être plus confiante : « Oui mais j'étais rassurée au moins c'est une rentrée qui se passe bien ».

Un autre élément que nous tenions à souligner concerne le fait que ces premiers échanges, le fait de passer des procédures administratives à un réel échange au sein de la structure, au contact avec les professionnels de terrain, marquent un réel tournant pour les familles.

Dans la majorité des témoignages, nous avons retrouvé cette notion de « avant-
après » la rencontre avec les professionnels de la structure : « Donc on a vu les
personnes qui s'occupaient des classes pour les petits et puis non, après c'était très
bien. Puis en plus c'est une super équipe là-bas. À partir de là on va dire, ça s'est très
très bien passé » (papa de Jade).

« Je veux dire, du moment que voilà, la décision avait été prise qu'elle ferait sa rentrée là-bas. Ça a été, ça a été bien, a été bien, bien suivi » (maman de Laura).

En somme, les expériences des familles lors du premier jour d'école sont remarquablement similaires, se déroulant comme un jour d'école ordinaire sans incidents notables. Il est essentiel de souligner que ce passage des démarches administratives aux interactions concrètes avec les professionnels de la structure marque un tournant significatif pour les familles, mettant en évidence l'importance de ce premier contact pour établir les bases de leur parcours éducatif.

5.3.3 Attentes pour la scolarité au moment de la première rentrée
Si toutes les familles ont pu mentionner des attentes, celles-ci étaient de natures diverses. Ce qui est intéressant c'est que malgré ces différences, il y a tout de même des attentes qualifiées comme « communes » par les familles. Nous le retrouvons dans le discours du papa de Thomas lorsqu'il qualifie ses attentes comme étant celles « d'un quelconque parent ». Idée que l'on retrouve dans le récit de la maman de Laura : « bah comme des fois, certaines rentrées d'enfants, surtout la première ».

Le papa de Jade oriente une partie du discours sur ses attentes autour de la découverte de l'école mais aussi plus globalement de l'enseignement spécialisé : « on a découvert ce que c'était aussi parce que nous, une école pour enfants handicapés ok super ça ressemble à quoi, comment ça se passe ? Qu'est-ce qui ? Qu'est-ce qu'ils vont lui enseigner ? [...] Et comment ? ». Le « comment ça se passe » est tout de même articulé au regard des attentes scolaires, qui sont également mentionnées par le papa de Thomas et les parents de Raul.

D'ailleurs, pour ces deux familles, il était plus important que l'école se focalise sur des aspects scolaires que sociaux. Toutes deux considérant faire beaucoup pour les relations sociales de leur enfant : « plus finalement aussi des attentes que Raul puisse, au niveau scolaire. Parce que comme tu disais au niveau social il sort beaucoup, il fait déjà beaucoup de trucs en famille quoi » (papa de Raul).

La maman de Kélia est la seule à mentionner des aspects plus « pratiques » mais en étant beaucoup plus précise ; pour elle, les attentes se portent sur l'apprentissage de gestes du quotidien, notamment liés à l'hygiène, mais également sur des aspects langagiers : « des attentes, oui, [...] Le premier, c'était qu'elle puisse marcher comme je te l'ai même dit aussi qu'elle marche, parce que ça m'aiderait beaucoup, parce que j'avais déjà pas mal de problèmes de dos ».

Les attentes sur le langage ne sont pas énoncées comme des attentes en lien avec des apprentissages ou des compétences mais plutôt en rapport au bien-être de sa fille, notamment qu'elle puisse s'exprimer en cas de mal-être ou de douleur.

Les questions de propreté sont en lien avec l'inquiétude liée à la vie future de sa fille, ce qu'on énoncera plus en détails dans la partie portant sur les craintes. Ces préoccupations sont centrales pour les parents et comme le mentionnent Pelgrims, Emery & Bacquelé (2022a), ils mettent en lumière l'importance d'une communication efficace et empathique de la part des professionnels pour répondre aux attentes légitimes des parents concernant la prise en charge de leurs enfants.

Les parents de Lucie et de Jade sont les seuls à avoir mentionner des aspects aucunement en lien avec les apprentissages mais en mentionnant le plaisir d'aller à l'école et que leur enfant se sente bien et épanouie ; « du coup, l'école c'est ça, c'est enfin pour moi à la fin, le but c'est qu'elle soit heureuse. Finalement, c'est ça le but » (papa de Jade).
Aussi, et c'est sûrement l'un des aspects auquel nous nous attendions le plus, plusieurs parents ont mentionné des attentes en lien avec un retour en enseignement régulier et le côté « provisoire » de l'orientation de leur enfant en spécialisé.

La maman de Laura nous disait qu'« au début, à vrai dire, j'étais peut-être un peu dans le, entre guillemets dans le déni, je me suis dit ouais, ça va être pour quelques années et puis après, elle va rattraper un peu son retard, elle va, elle va progresser et puis elle va pouvoir intégrer une école ». Il nous semble opportun de mentionner que la maman a vraiment pris en compte ce qu'étaient les attentes lors de l'orientation ; aujourd'hui, et avec le recul, on comprend que son positionnement a changé.

À l'inverse de la maman de Katia et de la maman de Tiago qui elles mentionnent ces attentes comme quelque chose d'actuel : « il sera un jour dans une école comme on dit normale » (maman de Tiago).

Les propos de la maman de Katia sont un peu plus corrosifs, pour elle il est vraiment inimaginable que sa fille continue en ECPS : « parce que moi quand j'ai vu le (nom de l'ECPS) le premier jour donc en au mois de juin j'ai dit hein moi ma fille le but c'est pas qu'elle reste ici. On est vraiment dans quelque chose de très fin et donc on est on n'est pas dans un gros handicap que oui. Bah pour ça je trouve que ma fille n'a pas à rester » faisant du départ du dispositif d'enseignement spécialisé de sa fille non seulement une attente mais réellement son cheval de bataille et objectif premier.

Dans l'ensemble, les attentes des parents envers l'enseignement spécialisé étaient diverses, allant de la découverte de l'école à des attentes spécifiques en termes d'apprentissage et de développement personnel pour leur enfant. Certaines attentes étaient communes à plusieurs familles, telles que l'importance des aspects scolaires ou le bien-être de l'enfant à l'école. Pour d'autres, les attentes étaient plus pratiques, comme l'apprentissage des gestes du quotidien ou des compétences linguistiques. Certains parents espéraient également un retour à l'enseignement régulier à long terme pour leur enfant. Cependant, ces attentes pouvaient évoluer avec le temps et l'expérience, comme en témoigne le changement de perspective de certaines familles après avoir commencé le processus d'orientation.

### 5.3.4 Craintes pour la scolarité au moment de la première rentrée

Si toutes les familles ont mentionné des attentes, ce n'est pas le cas pour les craintes où les familles de Thomas, Kélia et Tiago ont exprimées n'en avoir aucune quant à la scolarisation de leur enfant en enseignement spécialisé.

Ce manque de craintes peut s'expliquer par une meilleure préparation et une acceptation préalable, comme l'indiquent Pelgrims, Emery et Bacquelé (2022b), qui notent que les familles ayant déjà une familiarité avec le handicap ou ayant reçu un soutien adéquat montrent généralement moins de résistance ou d'appréhension face à l'enseignement spécialisé.
Assez en lien avec ses attentes relatives à la normalité, la maman de Laura mentionne des craintes liées à une rentrée « lambda ». Au-delà de la rentrée, la maman mentionne des craintes concernant la scolarisation de sa fille, notamment liées à la peur qu'elle régresse : « après, j'avais un petit peu peur que peut-être ça la fasse régresser ». Ceci notamment en comparaison aux autres élèves, jugés plus déficitaires ; « parce que c'est vrai qu'après on voyait aussi un peu les autres enfants qui sont quand même la plupart tous quand même beaucoup plus atteints, on va dire ». C'est ce que l'on retrouve dans le témoignage de la maman de Katia ; « avec qui va-t-elle être, quelles habitudes va-t-elle prendre ? Combien, quelle est la violence qu'elle va ? C'est une sacrée violence d'entendre des cris ».

Toutes deux mentionnent également une crainte liée au manque de stimulation, la maman de Katia parlant même de « gardiennage » : « mais ils arrêtent pas de me la foutre dehors au froid. [...] Parce qu'ils ont un monstre jardin et tout ça donc ils prennent pas soin ».

Il est primordial de spécifier que si ces deux discours concernant les craintes se ressemblent, il y a une réelle distinction à faire entre les propos de la maman de Laura, qui nous rapporte les craintes ressenties au départ et qui, au fil du temps, se sont dissipées, avec ceux tenus par la maman de Katia qui considère que ces craintes se sont avérées concrètes : « et ben elle a appris des choses bah d'autistes ».

Le papa de Jade quant à lui mentionne des craintes d'ordre organisationnel et liées à des préoccupations futures : « bah ça va être l'école juste adaptée ou bah il faut savoir quand même qu'on sait pas. Quand elle sera adulte, je sais pas. Est-ce qu'elle sera apte à faire une activité professionnelle ? Comment vivre sans nous ? [...] on sait pas donc qu'est ce, à quoi on doit la préparer ».

Même si les parents sont satisfaits, présentement, de la scolarisation de leur enfant, ils sont plusieurs, comme le papa de Jade, à se questionner quant à la suite. Ce qui fait sens au regard des difficultés énoncées par la maman de Lucie, qui a connu les changements de structures.

La maman de Lucie mentionne d'ailleurs des craintes quant aux manques de ressources et d'informations quant aux possibilités à offrir : « C'est dur parce que vous vous dites bon alors elle est pas dans la bonne structure ? Pas quoi ? Fin, je sais pas où la mettre ».

Enfin, le cas de Raul est plus particulier ; en effet, les parents n'avaient pas de craintes au départ, lorsque Raul a intégré l'enseignement spécialisé. Toutefois, lorsqu'il a été question d'une transition de CLI à ECPS, de grandes craintes sont apparues lors de la visite de l'ECPS. En découvrant un lieu cloisonné les parents ont été réticents, leur enfant Raul étant plutôt sociable et nécessitant, selon eux, de contact humain : « Ben oui justement, lui, il a besoin de jouer avec les autres ». Aussi, à la découverte de nombreux supports visuels visant à limiter les comportements agressifs, les parents
ont eu peur que Raul soit violenté ou reproduise ses comportements violents : « parce que les enfants autistes, il est un peu ou il a l'imitation ». Les craintes étant si grandes, couplées, selon les parents, à une mauvaise attribution de structure, que la famille a souhaité que Raul n'intègre pas cet ECPS ; provoquant par conséquent un arrêt de sa scolarité.

En résumé, les craintes des parents concernant la scolarisation de leur enfant en enseignement spécialisé variaient, mais certaines préoccupations étaient récurrentes. Beaucoup de parents s'inquiétaient de la possibilité de régression de leur enfant par rapport à d'autres élèves, ainsi que du manque de stimulation à l'école. D'autres craignaient les aspects organisationnels et se questionnaient sur les perspectives futures de leur enfant. Certains parents exprimaient également des inquiétudes quant au manque de ressources et d'informations sur les possibilités d'orientation future de leur enfant. Enfin, dans le cas de Raul, les parents étaient réticents face à un environnement plus cloisonné dans une autre structure d'enseignement spécialisé, craignant que cela n'aille pas à l'encontre de son tempérament sociable, voire qu'elles puissent encourager des comportements agressifs. Ces craintes étaient si importantes que la famille a préféré arrêter la scolarisation de Raul dans cette structure.
Cette situation illustre bien les dilemmes auxquels les parents sont souvent confrontés, comme l'expliquent Pelgrims, Emery et Bacquelé (2022b), où chaque option présente des risques et des incertitudes pour l'avenir de l'enfant.

### 5.3.5 Discussion des résultats

Les premiers contacts entre les familles et l'école spécialisée jouent un rôle crucial dans la formation des impressions initiales et dans l'établissement d'une base de collaboration entre les deux parties. Ces interactions initiales sont déterminantes pour façonner les attentes, apaiser les craintes et commencer à construire une relation de confiance. En examinant les témoignages des familles et en les mettant en perspective avec la littérature existante, nous pouvons mieux comprendre les défis et les opportunités qui se présentent lors de ces premiers contacts.

La première rencontre entre les familles et l'école spécialisée est souvent un moment de découverte et de clarification. Comme illustré par l'entretien de la famille de Jade, cette rencontre permet aux parents de mieux comprendre le fonctionnement de l'école et de clarifier leurs attentes : « et alors là on rentre dans un processus qui est tout de suite beaucoup plus clair. [...] ils ont dû vite organiser un, j'ai l'impression peut-être dans, alors peut-être ça c'est moi qui je sais pas je vous voilà, l'État qui a dû un petit peu tarder pour certaines raisons à envoyer les lettres et après les personnes qui sont en charge ont dû se dépêcher ». Cette première interaction est essentielle pour établir une impression positive et pour réduire l'incertitude. La distinction perçue entre les « personnes de terrain » et les représentants de l'État suggère que les interactions directes avec les professionnels de l'école sont souvent plus claires et rassurantes
pour les familles. Selon la théorie des échanges sociaux de Homans (1958), les interactions sociales sont basées sur la réciprocité et les attentes claires, ce qui peut expliquer pourquoi les contacts directs avec le personnel de l'école sont perçus de manière plus positive.

Un point qui nous a semblé très questionnant concerne la première rencontre vécue par la maman de Laura ; en effet celle-ci a eu lieu durant le mois de juillet et donc pendant les vacances scolaires. Nous étions assez étonnés de découvrir cela, nous questionnant sur la faisabilité de telles pratiques dans l'enseignement régulier.
Il est vrai que dans le contexte de l'enseignement spécialisé, il est souvent nécessaire d'avoir une disponibilité accrue pour répondre aux besoins spécifiques des élèves et de leurs familles. Selon l'étude de Woolfson et Brady (2009), les parents d'enfants en enseignement spécialisé expriment souvent le besoin de soutien continu et flexible, ce qui peut inclure des réunions en dehors des heures scolaires normales. Si cette flexibilité est essentielle pour s'adapter aux rythmes et aux exigences uniques de l'enseignement spécialisé, nous trouvons toutefois questionnant que ces adaptations soient parfois plus contraignantes pour les familles qu'un réel soutien à leurs besoins ; sommes-nous dans une situation d'accommodation des familles ou de celles des professionnels ?

Aussi, il nous semble important de préciser que les questions posées lors des entretiens ont révélé une méconnaissance significative du personnel par les familles. Beaucoup de parents confondent le responsable pédagogique avec le directeur de l'école et/ou ne le connaissent pas du tout. Cette confusion montre le besoin urgent de clarifier les rôles des différents intervenants dès les premières interactions pour établir une relation de confiance et de compréhension mutuelle. Selon Cameron et Cook (2013), la clarté des rôles dans les environnements éducatifs inclusifs est essentielle pour une collaboration efficace entre les familles et les professionnels de l'éducation

Les attentes des familles pour la scolarité de leur enfant en milieu spécialisé sont souvent très spécifiques et influencées par leurs expériences antérieures. Lorsqu'ils sont interrogés à ce sujet, un besoin évident se dégage chez les parents de témoigner des compétences de leur enfant. L'entretien avec le papa de Jade illustre bien ce point : « par exemple sur le plan cognitif ça va bien, elle est à l'équivalent d'une deuxième primaire, elle connaît l'alphabet... ». Ce besoin de reconnaissance des capacités de l'enfant est crucial pour les familles. La théorie de la reconnaissance de Honneth (1995) soutient que la reconnaissance sociale et la valorisation des compétences sont essentielles pour le développement de l'identité personnelle et la dignité.
Les attentes des familles s'alignent avec les observations de Bacquele, Emery et Pelgrims (2021), qui notent que les interactions entre parents et professionnels dans les contextes scolaires spécialisés sont crucales pour établir des attentes réalistes et mutuellement satisfaisantes. Leur étude souligne également l'importance de l'implication des parents dans le processus éducatif, qui doit être soutenue par une
communication claire et une reconnaissance ouverte des compétences de l'enfant par les professionnels.

Ainsi, les écoles spécialisées sont attendues non seulement pour répondre aux besoins éducatifs spécifiques des enfants, mais aussi pour reconnaître et valoriser leurs capacités et leurs forces, ce qui renforce l'engagement des parents et contribue à une expérience éducative plus positive pour l'enfant.

En parallèle avec leurs attentes, les familles expriment aussi des craintes et des préoccupations concernant la scolarité de leur enfant en milieu spécialisé. Par exemple, le père de Jade met en évidence les inquiétudes des parents concernant le manque de moyens et de places disponibles dans les écoles spécialisées : « et s'ils la prennent pas ? Oui parce qu'ils ont pas assez de place... ». Ces craintes sont souvent alimentées par les informations dans la presse sur les défis rencontrés par le système éducatif spécialisé. D'ailleurs, plusieurs parents ont fait référence à ce qu'ils pouvaient lire dans les médias concernant l'enseignement spécialisé et plus particulièrement l'OMP.

La demande de la mère de Katia pour une intégration à temps partiel dans l'enseignement régulier a été rejetée par les professionnels de l'ECPS en raison de contraintes de ressources : « mais du coup elle a fini par me dire qu'avec les ressources qu'elle avait donc la directrice et que ça tournait beaucoup trop, elle était incapable d'organiser ». Cette justification met en évidence un dilemme fréquent dans l'enseignement spécialisé : la tension entre les besoins individuels des élèves et les ressources disponibles pour les satisfaire. Ce défi est largement documenté dans la littérature spécialisée, où il est souvent question des restrictions budgétaires et des limites de ressources qui impactent la capacité des écoles spécialisées à répondre adéquatement aux besoins diversifiés des élèves. Par exemple, une étude menée par Ainscow (2005) met en lumière la difficulté constante des écoles spécialisées à jongler entre la nécessité d'offrir un soutien personnalisé et les contraintes financières et de personnel qui limitent leur capacité d'action. Cette réalité crée souvent un environnement où les besoins individuels peuvent ne pas être entièrement satisfaits, exacerbant la frustration des familles qui peinent à voir leurs enfants recevoir le soutien nécessaire à leur développement éducatif et social.

Cependant, cela soulève également la question de savoir si cette réponse était authentique ou si elle servait à éviter une discussion plus délicate avec une mère particulièrement insistante.

La réponse de la directrice, qui mentionne un manque de ressources et une incapacité organisationnelle, peut être perçue de deux manières. D'une part, elle reflète une réalité fréquente dans les institutions éducatives où les limitations budgétaires et de personnel dictent souvent les capacités d'adaptation aux besoins des élèves. Comme le souligne Farrell (2000), les contraintes de ressources tendent à dominer dans la prise de décisions, influençant fortement la capacité des écoles à offrir des soutiens adaptés : « Les décisions en matière d'intégration des élèves sont souvent
compromises par des limitations budgétaires et des ressources humaines insuffisantes » (Farrell, 2000, p. 158).

D'autre part, il est également possible que cette justification ait été utilisée comme un moyen de calmer une mère insatisfaite sans entrer dans une discussion plus complexe concernant la préparation de Katia pour une intégration à temps partiel. La mère de Katia était perçue comme très insistante, ce qui peut amener à se demander si les professionnels ont opté pour la raison des ressources limitées pour éviter de discuter des éventuels retards de Katia ou de la non-préparation pour une intégration dans le régulier. Selon Ainscow (2005), pour que les décisions éducatives soient perçues comme légitimes et professionnelles, elles « doivent refléter une évaluation juste des besoins individuels et être communiquées de manière transparente pour maintenir la confiance et le respect mutuels » (p. 115).

Si la réponse de la directrice était réellement motivée par des limitations de ressources, cela souligne un problème systémique où les décisions concernant l'intégration des élèves sont trop souvent dictées par des contraintes externes plutôt que par les besoins éducatifs réels. Cependant, si cette réponse était un moyen d'éviter une confrontation avec une mère insistante, cela pose des questions sur l'intégrité et la transparence professionnelles.

Une telle approche peut saper la confiance des parents dans l'institution éducative et remettre en question la légitimité des décisions prises par les professionnels. Comme le note Tschannen-Moran (2004), la confiance est essentielle dans les relations entre les familles et les écoles, et elle repose sur la transparence, la communication claire et le respect des besoins des élèves : « *la confiance se construit sur des interactions honnêtes et ouvertes, où les parents se sentent respectés et leurs préoccupations sont traitées avec sérieux* » (p. 34).

Les premiers contacts avec l'école spécialisée sont déterminants pour établir une base de confiance et de collaboration entre les familles et les professionnels de l'éducation. En reconnaissant les défis et les opportunités associés à ces interactions initiales, les écoles spécialisées peuvent mieux répondre aux attentes et aux craintes des familles, facilitant ainsi une transition plus positive pour les élèves. Les références théoriques et les témoignages des familles soulignent l'importance de l'accueil, de la communication claire et de la reconnaissance des compétences pour soutenir une intégration réussie dans l'enseignement spécialisé.

## 5.4 Expériences des parents dans leurs relations aux professionnels

La relation entre les familles et l'école joue un rôle crucial dans la réussite éducative des enfants, en particulier dans le contexte de l'enseignement spécialisé. Ce sous-chapitre explore les dynamiques de collaboration, les moyens de communication, les
temps informels partagés, la répartition des rôles et les vécus d'expérience des familles en relation avec les structures d'enseignement spécialisé. En s'appuyant sur les témoignages des familles, nous examinerons comment ces interactions influencent la perception et la satisfaction des parents, ainsi que les implications pour l'engagement et le développement des enfants.

La collaboration entre les familles et les professionnels de l'éducation est souvent perçue différemment dans l'enseignement spécialisé par rapport à l'enseignement régulier. Les familles soulignent fréquemment une proximité accrue avec les professionnels, facilitée par des classes de taille réduite et des interactions plus fréquentes. Les échanges réguliers et informels sont essentiels pour établir une relation de confiance et pour permettre aux parents de se sentir écoutés et impliqués dans le parcours éducatif de leur enfant.

Nous explorerons également comment les différents moyens de communication, tels que les cahiers de communication, les messageries instantanées et les rencontres en personne, facilitent ou entravent ces relations. Les réunions formelles et informelles, ainsi que les moments de convivialité partagés entre les familles et les professionnels, sont des aspects importants pour renforcer les liens et favoriser une collaboration efficace.

La répartition des rôles entre les familles et les professionnels dans la prise de décisions éducatives sera analysée, mettant en lumière les perceptions des parents quant à leur degré d'implication et de contrôle. Enfin, nous aborderons les vécus d'expérience des familles, en identifiant les éléments qui contribuent à une collaboration positive ou, au contraire, ceux qui génèrent des frustrations et des tensions.

Ce sous-chapitre vise à offrir une compréhension approfondie des interactions entre les familles et les structures d'enseignement spécialisé, en identifiant les défis à relever pour améliorer cette relation essentielle au soutien et à l'épanouissement des élèves ayant des besoins éducatifs particuliers.

### 5.4.1 Collaboration avec les professionnels

Nous allons aborder ci-dessus différents points de collaboration dont les divers témoignages ont permis de mettre en lumière plusieurs composantes significatives. Toutefois, nous voulions également souligner certains éléments qui nous semblent pertinents de relever.

Jade faisant partie d'une grande fratrie, les parents sont largement habitués aux échanges entre l'école et la famille. C'est pourquoi il nous a semblé opportun de souligner que ceux-ci jugent la collaboration dans l'enseignement spécialisé comme
étant plus proche que dans le régulier : « un peu plus proche parce que sa classe, il y a moins d'enfants, il y a plus de d'enseignants, y a plus de personnes. Puis aussi c'est des gens qui sont proches du milieu du handicap. [...] Il y a un autre contact quand même. Je trouve que, on n'a aucun souci avec les profs à l'école ici, mais ça, ça ouais, on développe peut-être de, on les voit plus souvent aussi parce qu'il y a plus d'activités qui sont faites à chaque fois. On peut parler » (papa de Jade).

Aussi, pour la maman de Kélia et la maman de Tiago, une autre dimension de la collaboration a pu être vécue avec la venue des professionnels à leur propre domicile. Dans le cas de Kélia se sont les professionnels mêmes de la structure qui se déplacent : « l'ergothérapie. Elle était venue vendredi dernier parce qu'elle voulait voir un peu matériel qu'elle a si ça va, elle a grandi » (maman de Kélia).

Dans le cas de Tiago, s'il eût également arrivé aux professionnels de la structure de se déplacer, la maman a également pu bénéficier d'une mesure d'accompagnement et de soutien parental à domicile (ASPAD).

Dans les deux témoignages, cet accompagnement jusqu'au domicile est vraiment très apprécié et jugé très utile. Non seulement pour l'évolution de l'enfant mais permet également de consolider le lien de confiance. C'est pourquoi nous souhaitons mentionner cette prise en charge globale dans la relation famille-école.

Le cas de Lucie nous semblait assez signifiant pour être abordé plus en détails. En effet, au vu de son âge, Lucie a été amenée à fréquenter différentes structures. Si cela implique forcément plusieurs expériences de collaboration, cela amène également une multitude de discours. Ces remarques peuvent être souvent contradictoires et jugées par conséquent non seulement parfois difficiles à entendre mais également très culpabilisantes et semant le doute. C'est le cas par exemple entre les propos de la logopédiste qui l'a orienté vers le spécialisé et ceux, à l'opposé, de la directrice de l'école privée : « et c'est elle qui m'a aidé à faire tout un deuil, à me dire. Peut-être que c'est une idée, et cetera [...] mais face à ça, une directrice d'école qui me dit mais enfin vous allez pas la mettre en spécialisé ? Fait, c'est quand même vraiment dingue. Vous savez, c'est le début de la descente, elle va plus rien apprendre, elle va être. Enfin c'est compliqué quand même ».

Aussi, si l'expérience de collaboration a pu être très bonne dans la première structure d'enseignement spécialisé, ce ne fut pas le cas avec les professionnels de la seconde structure, refusant notamment d'utiliser du matériel qui avait été mis en place au préalable. Toutefois, ce qui nous semble important à souligner est que, malgré que la collaboration ait été bonne ou non, la maman relève à chaque fois un manque d'informations et d'orientation future. Elle dit, à propos de la première structure : « je leur avais dit que je m'entendais très bien avec l'équipe, mais. J'ai trouvé qu'ils nous renseignait pas beaucoup sur les suites ».

Dans la seconde structure, elle explique même que la mauvaise collaboration l'a fait souhaiter changer d'école sa fille mais que le manque de ressources a plongé les parents dans le désarroi : « je sais pas où la mettre [...] mais je sais pas où aller, où aller. Je sais pas quoi faire ». La maman allant jusqu'à qualifier tout ceci de véritable
« parcours du combattant ». C'était d'autant plus difficile pour elle de voir sa fille pâtir de la situation : « De voir que c'est une enfant qui adorait l'école et qui d'un coup a été ? ». Nous pouvons d'autant plus le concevoir du fait que la maman mentionnait comme une de ses attentes premières que sa fille soit épanouie à l'école.

Notons aussi que toutes ces difficultés peuvent réellement impacter les familles et provoquer des conflits intrafamiliaux majeurs : « c'était la guerre. C'était des conflits incessants ».

En résumé, les témoignages soulignent que la collaboration en enseignement spécialisé se distingue par une proximité accrue et des interactions fréquentes, souvent perçues comme plus intenses que dans le régulier, notamment grâce à des classes réduites et des visites à domicile, valorisées par les familles. Le parcours de Lucie, traversant diverses structures, illustre les défis de cette collaboration, marqués par un manque d'informations sur les perspectives futures et un accès limité aux ressources, causant frustration et tensions familiales. Ces expériences reflètent les complexités et les impacts significatifs de la relation famille-école dans le contexte spécialisé.

En ce qui concerne les **réunions** entre parents et professionnels, dans la très grande majorité des cas, les parents sont reçus en entretien deux fois par an dans le cadre de la scolarisation de leur enfant en enseignement spécialisé. Ces rencontres se déroulent généralement au début de l'année scolaire et à la fin de celle-ci pour réaliser un bilan de fin d'année. Elles impliquent les professionnels accompagnant quotidiennement l'enfant, souvent désignés comme leurs « référents», ainsi que les familles, de manière individuelle. Cependant, il convient de noter une différence dans le cas de la maman de Kélia, où la première réunion est collective, suivie de discussions individuelles avec les professionnels.

En complément de ces entretiens individuels, des réunions en « réseaux » sont également organisées. Ces réseaux regroupent l'ensemble des professionnels travaillant avec l'enfant, y compris ceux de la structure ainsi que les thérapeutes et médecins, ou d'autres professionnels le cas échéant. Dans la plupart des cas, notamment à l'OMP, ces réseaux sont organisés à la demande des parents. Toutefois, pour Jade et Laura, des réseaux sont organisés automatiquement une fois par an pour toutes les familles.

Les réunions en réseau permettent aux parents d'échanger avec l'ensemble des professionnels impliqués dans le suivi de leur enfant. Comme le souligne le père de Jade, cette occasion offre une perspective rassurante : « Enfin finalement, c'est plutôt bien le fait de pouvoir échanger avec tout le monde. Enfin je sais-je me dis que ça amène un peu le fait de se dire ma fille, je connais tous les professionnels qui l'entourent et d'être un peu plus rassurés et de savoir un peu chacun sa spécialité. Ça, du coup, c'était un peu quelque chose de nouveau ».
Le cas le plus différent et surprenant est celui de Tiago qui se distingue par des réunions en réseau organisées tous les 2 à 3 mois et regroupant systématiquement l'ensemble des professionnels.

En ce qui concerne l'espace de parole offert aux familles lors de ces réunions, il ressort que dans la majorité des cas, les parents adoptent un rôle plutôt passif. Les discussions sont généralement initiées par les professionnels, qui présentent leurs propositions auxquelles les parents réagissent : « *Ils font leur proposition, qu'est ce qu'ils pensent qu'il y a et puis on discute ça.* » (papa de Jade). Cependant, certains parents, comme le père de Jade, mentionnent une certaine liberté à formuler des suggestions. Toutefois, il tient à préciser : « *Après j'ai jamais émis un souhait qui était complètement à l'ouest par rapport à ce qu'il proposait. Donc je sais pas comment ils auraient accepté. Enfin reçu* ».

La maman de Kélia semble être l'exception, étant plus directement impliquée dans les échanges et le projet mis en place. Les professionnels s'adressent directement à elle, prenant en compte ses attentes et discutant des progrès de l'enfant au cours de l'année et de son projet : « tous les ans ils nous appellent pour discuter et tout et après ils me demandent alors c'est quoi vos attentes [...] Chaque fin d'année on va en discute [...] Un peu de progrès qu'elle a fait [...] après de ce que ils attendent aussi de moi [...] le bilan de fin d'année de ce que la bien a acquis, de ce qu'elle est en cours, de l'acquisition ».

En résumé, les rencontres entre parents et professionnels, intégrant des entretiens biannuels et des réunions en réseau, assurent un suivi personnalisé des élèves en enseignement spécialisé. Ces réunions, bien que souvent initiées par les professionnels, offrent aux parents, à des degrés variés, la possibilité de discuter des progrès et des attentes concernant leurs enfants. Tandis que la majorité des parents adopte une posture réceptive, certains, comme la maman de Kélia, participent activement, influençant ainsi les plans éducatifs et le suivi de leurs enfants.

Dans la gestion des **moyens de communication**, nous observons une certaine uniformité dans les témoignages des parents. La plupart d'entre eux indiquent initialement utiliser un cahier de communication pour échanger avec l'école. Cependant, avec la normalisation de l'utilisation des téléphones portables, de nombreuses structures ont opté pour des messageries instantanées comme moyen privilégié d'échange. Cette transition vers les nouvelles technologies s'est opérée chez Jade, Laura, Katia, Thomas, Tiago et Raul.

À noter que dans le cas de Raul, en plus des échanges via messagerie et par le cahier de communication, un cahier de vie agrémenté de photos, et auquel Raul participe activement, ce qui est apprécié par les parents, a été mis en place.
Par ailleurs, seule la famille de Tiago a reçu une explication justifiant le passage aux messages instantanés : « cette année ils ont donné l'idée de whatsapp parce qu'avant c'était un cahier et après ils ont dit, par exemple, pour pas perdre de temps ».

Le cas de Kélia se démarque par des échanges quotidiens, notamment via un intranet alimenté par l'école et la famille. De plus, la structure fréquentée par Kélia utilise des « step » de communication, des boîtiers permettant d'enregistrer des messages. Ces outils facilitent la communication entre l'école et la maison et permettent de faire participer l'enfant.

La plupart des familles ont également mentionné des échanges plus quotidiens et informels et la facilité à pouvoir entrer en contact avec les professionnels de la structure. En comparaison avec le processus d'orientation, jugé par certains très procédurier, les échanges avec les professionnels du terrain sont considérés plus faciles : « le contact il est assez facile hein. Ce qui est bien c'est que c'est très informel [...] je suis content de voir que le système ici encore, même si y a beaucoup de papiers. Malgré tout, il reste encore un petit peu à la fin à l'exécution j'ai envie de dire de l'humanité ».

En résumé, la plupart des familles utilisent initialement un cahier de communication avec l'école, mais avec l'essor des téléphones portables, beaucoup ont adopté les messageries instantanées. Kélia elle bénéficie d'échanges quotidiens via un intranet et des « step » de communication. Globalement, les familles apprécient les échanges informels avec les professionnels de la structure, trouvant ces échanges plus faciles et humains que le processus d'orientation.

Dans les structures d'enseignement spécialisé, toutes les familles bénéficient de moments plus informels favorisant les échanges et le renforcement des liens, notamment à travers des événements conviviaux réunissant l'ensemble des familles dont les enfants fréquentent la structure. Selon le père de Jade, qui mentionnait déjà une collaboration plus proche que dans le régulier, ces occasions renforcent le lien déjà étroit entre les familles et l'école : « ils font un repas deux fois par année avec les élèves et puis les profs enfin les parents et puis des fratries aussi [...] Et puis du coup, tout le monde ils nous connaissent, ils connaissent la famille des enfants, donc c'est un peu plus proche qu'une école normale ».

Ces moments festifs sont hautement appréciés par les familles, qui en parlent avec enthousiasme. Cependant, il est intéressant de noter que la maman de Katia est la seule qui n'a rien mentionné concernant ces temps d'échanges informels et de moments conviviaux, ce qui pourrait indiquer une expérience différente ou une perception particulière de ces événements. En plus de ces « fêtes » organisées, les instants informels offrent des occasions précieuses pour créer et renforcer le lien de confiance. Par exemple, la maman de Tiago évoque le sentiment d'intégration
lorsqu'elle est invitée à prendre un café avec l'équipe enseignante dans la cuisine de l'école, lorsqu'elle arrive en avance pour une réunion : « vous imaginez pas, quand j'arrive là-bas en avance, il manque un peu pour la réunion, venez prendre un café avec nous. Je prends un café dans la cuisine avec eux ».

En résumé, les structures d'enseignement spécialisé offrent des moments informels qui renforcent les liens entre les familles et l'école, à travers des événements festifs rassemblant tous les enfants et leurs proches, ce qui est très apprécié par les familles. En plus des fêtes, ces moments permettent de renforcer le lien de confiance, comme lorsque la maman de Tiago est invitée à prendre un café avec l'équipe pédagogique.

### 5.4.2 Répartition des rôles

En ce qui concerne la répartition des rôles, nous avons utilisé un support (mentionné en p. ) lors de l'entretien, ceci afin de faciliter des comparaisons entre les discours au moment de l'analyse. Pour l'entretien n° 4, il n'y a pas eu d'utilisation du support car il y a eu de nombreuses structures et que cela était très fluctuant. La maman ayant du mal à se positionner, nous avons parlé plutôt de ces différences et des problèmes qui accompagnent les transitions.

<table><thead><tr><th></th><th>Informations</th><th>Conseils</th><th>Décisions</th></tr></thead><tbody><tr><td>Papa de Jade</td><td>« Je sais à qui m'adresser et je pense que j'aurais des gens qui qui m'écouterait »</td><td>« Et puis il y a ce voilà, ce genre d'échange qu'on peut avoir sur un côté hein, quelque chose de pratique derrière »</td><td>« Alors ça me choque pas que ce soit eux qui arrivent avec leurs propositions »</td></tr><tr><td>Maman de Laura</td><td>=</td><td>=</td><td>=</td></tr><tr><td>Maman de Katia</td><td>La maman estime que ça va dans les deux sens mais que depuis que Laura est dans le groupe des « grands » il y a moins d'échanges.</td><td>« Ça va dans les 2 sens aussi »</td><td>« Voilà parce que c'est vrai que c'est eux les spécialistes quand même. »</td></tr><tr><td></td><td>=</td><td>=</td><td>-</td></tr><tr><td></td><td>La maman estime ne pas être assez informée et devoir « batailler » pour obtenir des informations.</td><td>La maman estime ne recevoir aucun conseil.</td><td>« Il y a pas de décideur du tout »</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Papa de Thomas</td><td>-<br/>Très bonne communication ; par le cahier de communication, échanges whatsapp et lorsque le papa accompagne et va récupérer Thomas.<br/>=</td><td>-<br/>Tout comme les informations, les échanges vont dans les deux sens en ce qui concerne les conseils et émergent de part et d'autre.<br/>=</td><td>-<br/>Estiment être 100% décisionnaires mais se référant aux conseils des spécialistes.<br/>+</td></tr><tr><td>Maman de Kélia</td><td>« C'est tous les jours les informations qui donnent et du coup moi c'est pour ça que j'en donne aussi »<br/>=</td><td>« je leur donne comme eux »<br/>=</td><td>« je vais pas dire non parce que déjà, je veux dire, ils ont une formation sociale, ils savent »<br/>-</td></tr><tr><td>Maman de Tiago</td><td>Les informations vont dans les deux sens.<br/>=</td><td>La maman estime que c'est leur rôle de « spécialistes ».<br/>=</td><td>La maman se sent inclue dans les décisions.<br/>=</td></tr><tr><td>Parents de Raul</td><td>« Ben oui non je ne sais pas, j'ai rien de toute information comme ça je peux aider rien »<br/>-</td><td>« Pas d'aide, pas de conseil »<br/>-</td><td>« Vous rendez compte de ce qu'ils font et de ce qu'ils avaient choisi, point »<br/>-</td></tr></table>

La communication des **informations** entre les familles et les établissements d'enseignement spécialisé joue un rôle crucial dans l'efficacité de l'éducation des enfants ayant des besoins spécifiques. Les interactions et l'échange d'informations contribuent significativement à la compréhension mutuelle et à la satisfaction des besoins éducatifs des élèves.

La majorité des familles interrogées perçoit un équilibre entre les informations reçues de l'école et celles qu'elles fournissent, ce qui facilite leur participation dans l'éducation de leurs enfants. Toutefois, certaines familles ressentent un déséquilibre, se sentant moins informées qu'elles ne le souhaiteraient. Par exemple, la maman de Katia éprouve des difficultés à obtenir des informations détaillées sur le quotidien de sa fille, tandis que la mère de Raul exprime une frustration due à un manque de directives claires pour le soutien à domicile.
Ces expériences variées soulignent l'importance d'une communication claire et continue, qui est cruciale pour établir une relation de confiance et permettre une collaboration efficace. Selon Hoover-Dempsey et Sandler (1997), l'engagement actif des parents dans l'éducation de leurs enfants dépend fortement de la qualité des informations partagées par l'école, soulignant que « *la qualité de l'implication des parents dépend largement de la manière dont les écoles communiquent et partagent les informations essentielles avec eux* » (p. 30).

En conclusion, il est observable que l'amélioration des canaux de communication entre les familles et les écoles peut contribuer à une meilleure intégration et satisfaction des familles dans le parcours éducatif de leurs enfants. Cette observation suggère la nécessité de continuer à explorer et à comprendre les dynamiques de communication afin de mieux accompagner et soutenir les familles dans le contexte de l'enseignement spécialisé.

Les **conseils** entre les familles et les écoles spécialisées jouent un rôle fondamental dans la prise de décisions éducatives et dans le soutien quotidien aux élèves. Une communication efficace concernant les conseils peut aider les familles à mieux comprendre les besoins de leurs enfants et à contribuer de manière significative à leur parcours éducatif.

La majorité des familles interrogées estiment qu'il existe un équilibre entre les conseils qu'elles reçoivent de l'école et ceux qu'elles partagent. Ces familles se sentent écoutées et considèrent que leurs suggestions sont prises en compte par les professionnels de l'éducation, tout en recevant en retour des recommandations précieuses pour soutenir leurs enfants.

Contrairement à la majorité, deux familles expriment une insatisfaction marquée concernant les conseils. Plus qu'un déséquilibre, elles ressentent un manque total de conseils de la part des professionnels de l'école.

Ces résultats montrent une divergence importante dans les perceptions des familles concernant les conseils reçus des écoles spécialisées. Pour la majorité, une dynamique d'échange équilibrée existe, où les familles et les professionnels partagent des conseils constructifs et utiles. En revanche, pour les familles de Katia et de Raul, il y a un manque évident de soutien sous forme de conseils, ce qui peut entraver leur capacité à fournir un soutien adéquat à leurs enfants.

En somme, bien que la majorité des familles rapportent une relation équilibrée en termes de conseils reçus et donnés, des cas comme ceux de Katia et Raul soulignent l'importance de veiller à ce que chaque famille reçoive un soutien adapté à ses besoins. L'expérience de ces familles met en lumière les défis que peuvent rencontrer
les parents lorsque la communication et les conseils professionnels sont insuffisants, soulignant ainsi l'importance d'une communication soutenue et adaptée pour soutenir tous les élèves efficacement.

Les **prises de décisions** concernant l'éducation et le soutien des élèves dans l'enseignement spécialisé sont un aspect très important de la relation entre les familles et les professionnels de l'éducation. La manière dont les familles participent à ces décisions peut influencer leur satisfaction et leur sentiment de contrôle sur le parcours éducatif de leurs enfants.

La majorité des familles interrogées ressentent qu'elles participent moins aux prises de décisions concernant l'éducation de leurs enfants. Parmi ces familles, les perceptions varient entre celles qui se sentent simplement moins impliquées et celles qui perçoivent cette situation comme une soumission aux décisions des professionnels.

Certaines familles considèrent cette faible participation comme un manque de contrôle et expriment une frustration face à ce qu'elles perçoivent comme une exclusion des processus décisionnels. Elles se sentent contraintes de suivre les directives des professionnels sans avoir la possibilité de contribuer de manière significative.

D'autres familles, cependant, acceptent cette dynamique en raison de la confiance qu'elles accordent aux professionnels de l'éducation spécialisée. Elles estiment que les décisions sont mieux prises par ceux qu'elles perçoivent comme les « spécialistes » ayant l'expertise nécessaire pour faire les choix appropriés pour leurs enfants.

Un certain nombre de familles se considèrent particulièrement impliquées dans les prises de décisions, estimant qu'elles ont un rôle égal à celui des professionnels dans ces processus.

C'est le cas du papa de Jade qui fait d'ailleurs une comparaison intéressante avec l'enseignement régulier, où il estime que les familles ont généralement beaucoup moins d'influence sur les décisions éducatives. Cette perception reflète une appréciation de l'opportunité d'être plus impliqué dans l'enseignement spécialisé, malgré les défis associés.

Une famille, celle de Thomas, se considère comme entièrement décisionnaire en ce qui concerne l'éducation de leur enfant. Ils perçoivent leur rôle comme étant au centre de toutes les décisions, avec une autonomie presque totale par rapport aux recommandations des professionnels.

En conclusion, les perceptions variées des familles sur leur rôle dans les prises de décisions mettent en évidence la complexité des dynamiques au sein de l'éducation spécialisée. Les expériences divergentes reflètent la nécessité d'une approche nuancée qui respecte l'autonomie des familles tout en intégrant l'expertise professionnelle nécessaire pour soutenir au mieux les élèves. Le défi réside dans la
création d'un espace où les contributions des familles sont non seulement encouragées mais aussi intégrées de manière significative dans les stratégies éducatives. Cela pourrait non seulement renforcer leur engagement mais aussi améliorer leur expérience globale de l'éducation de leurs enfants.

Dans l'ensemble, les familles expriment une expérience de collaboration positive avec les structures d'enseignement spécialisé, à l'exception du cas de Katia, qui sera abordé ultérieurement. Tous qualifient leur expérience de collaboration comme étant bonne, voire très bonne.

Les parents de Raul s'accordent là-dessus en ce qui concerne la collaboration quotidienne avec les personnes de terrain mais reconnaissent qu'une fois la décision de transiter de CLI à ECPS les liens sont devenus plus compliqués et par extension leur expérience en a pâti, devenant plutôt mauvaise. Ils ont le sentiment de ne pas être entendus et de bénéficier de peu d'espace pour la prise de décision.

Il est intéressant de noter que les parents de Thomas et de Jade expriment leur gratitude envers l'OMP malgré les défis mentionnés dans les médias. Les parents de Thomas reconnaissent les difficultés et le manque de moyens, mais restent reconnaissants pour le travail des professionnels. De même, le père de Jade souligne son expérience positive avec des professionnels très volontaires malgré les défis mentionnés dans la presse : « Oui ça on a de la chance d'avoir un système qui permet ça hein. C'est vrai quand on lit dans la presse des soucis à, avec. Oui voilà on lit des enfin c'est pas l'expérience que j'ai hein. Je dépense de personnes qui était très volontaire, très j'ai envie même dire joyeuse parce que les handicapés y en a, c'est pas facile hein, parce que c'est lourd déjà ».

En revanche, la collaboration dans le cas de Katia est-elle totalement rompue, avec une communication inexistante et une perception très négative des professionnels. Pour elle, il n'y a aucune possibilité d'échange : « on n'est pas à l'écoute [...] Non mais personne vous propose quoi que ce soit ».

Elle a également une représentation particulièrement mauvaise des professionnels, exprimant des frustrations quant au manque d'intégration et d'initiative de leur part : « En fait on place un enfant de comment il est rentré le jour de ses quatre, enfin de son départ d'école, pour toute une vie scolaire. Et j'ai pas l'impression qu'il a très envie de l'intégrer, c'est moi qui pousse. Hé faut revenir vers le normal là ». Allant même, lorsque questionnée à ce propos, assurer que si de son côté elle ne faisait rien, rien ne se passerait non plus : « Je suis sûre que non ».

Dans l'ensemble, les familles expriment une expérience positive de collaboration avec les structures d'enseignement spécialisé, sauf dans le cas de Katia, dont la maman décrit une expérience globalement négative. Les parents de Raul, eux, sont satisfaits de la collaboration quotidienne avec les professionnels sur le terrain, mais reconnaissent des difficultés après la transition de CLI à ECPS.
Aussi, certaines familles mentionnent les défis rencontrés par l'OMP et médiatisés dans la presse, notamment pour témoigner de leur gratitude d'autant plus grande à ne rien laisser transparaître.

### 5.4.3 Discussion des résultats

La relation entre les familles et l'école spécialisée constitue la pierre angulaire du soutien éducatif pour les élèves ayant des besoins spécifiques. En examinant les dynamiques de collaboration, la répartition des rôles et les expériences vécues par les familles, cette discussion vise à mettre en lumière les facteurs qui influencent positivement ou négativement ces relations et à proposer des pistes pour améliorer l'engagement des élèves dans leur parcours éducatif.

La collaboration entre les familles et les professionnels de l'éducation est essentielle pour créer un environnement éducatif favorable. Les résultats montrent que, dans de nombreux cas, les familles apprécient les interactions positives avec les professionnels de terrain, ce qui renforce leur confiance et leur engagement. Par exemple, le père de Jade exprime un sentiment de satisfaction lorsqu'il parle de la manière dont les professionnels écoutent et intègrent ses suggestions dans le projet éducatif individualisé (PEI) : « il faut qu'on écoute les autres pour que les autres nous écoutent aussi. C'est toujours pareil si la relation se passe bien parce que, parce qu'on arrive avec un esprit positif. [...] Donc après je peux donc pas vous dire si vous avez des parents qui sont un peu moins, enfin plus critiques, comment ça serait reçu ».

Cette observation soulève la question de savoir si les parents ont intégré une certaine manière de s'adresser aux professionnels pour maintenir une relation positive. Cela est particulièrement illustré par le père de Jade lorsqu'il se corrige lui-même, passant du terme « accepté » à « reçu », montrant bien que la décision finale semble revenir aux professionnels : « mais ça discuté et c'est vrai que si je voilà. Après j'ai jamais émis un souhait qui était complètement à l'ouest par rapport à ce qu'il proposait. Donc je sais pas comment ils auraient accepté. Enfin reçu ».

Ce comportement suggère que les familles pourraient avoir intériorisé des comportements visant à préserver la relation avec les professionnels, en minimisant les conflits pour le bien-être de leur enfant. Cette dynamique peut refléter une stratégie d'adaptation pour maintenir une coopération harmonieuse, même au prix d'une autocensure. Epstein (2011) souligne que la communication positive et le respect mutuel sont des piliers essentiels pour des partenariats efficaces entre les écoles et les familles, mais elle note aussi que cette dynamique peut parfois masquer des tensions sous-jacentes.

La répartition des rôles entre les familles et les professionnels dans les prises de décisions éducatives est un aspect crucial de leur collaboration. La maman de Tiago,
par exemple, se considère aussi impliquée que les professionnels dans les décisions concernant son fils. Cependant, elle admet s'en remettre totalement à l'avis des professionnels. Cela soulève la question de savoir si cette perception d'inclusion est en réalité une déférence envers l'autorité des professionnels. Cette dynamique est également observée chez la maman de Kélia, qui affirme : « *les informations, vraiment, ils me donnent tout, tout ce qui se passe* », mais qui a exprimé une frustration lorsqu'elle a découvert qu'elle n'avait pas été informée d'un événement spécifique ayant des répercussions à la maison.

Ces exemples montrent comment les perceptions de transparence et de participation peuvent être nuancées. La maman de Katia ressent le besoin de lutter pour obtenir des informations et des conseils, se sentant parfois exclue des processus décisionnels. Cette situation peut illustrer une tendance dans les écoles spécialisées à accorder une plus grande importance à l'expertise des professionnels qu'à l'expérience des parents, ce qui peut créer un sentiment de désengagement et de frustration chez certaines familles.

Hoover-Dempsey et Sandler (1997) soulignent que l'implication des parents dans les prises de décisions éducatives est essentielle pour renforcer leur engagement et leur satisfaction : « *lorsque les parents sont activement impliqués dans les décisions concernant l'éducation de leurs enfants, ils sont plus susceptibles de se sentir respectés et valorisés, ce qui améliore leur engagement global* ».

Ces résultats mettent en lumière l'importance cruciale d'une communication transparente et équilibrée entre les familles et l'école. Les familles qui estiment recevoir des informations adéquates sont généralement plus satisfaites et mieux préparées à participer activement à l'éducation de leurs enfants. En revanche, les familles qui perçoivent un manque d'informations peuvent éprouver des difficultés à comprendre les besoins éducatifs de leurs enfants et à collaborer efficacement avec les professionnels de l'éducation.

Selon Hoover-Dempsey et Sandler (1997), l'implication des parents dans l'éducation de leurs enfants est fortement influencée par la clarté et la qualité des informations qu'ils reçoivent des écoles. Une communication efficace et continue est essentielle pour établir une relation de confiance et permettre aux parents de jouer un rôle actif et informé dans la prise de décision éducative : « *la qualité de l'implication des parents dépend largement de la manière dont les écoles communiquent et partagent les informations essentielles avec eux* » (p. 30).

Bronfenbrenner (1979) souligne que la communication de conseils entre les différents systèmes (famille et école) est essentielle pour créer un environnement de soutien cohérent et efficace pour l'enfant : « *la collaboration et l'échange de conseils entre les systèmes éducatifs et familiaux sont cruciaux pour assurer une prise en charge cohérente et holistique des besoins de l'enfant* » (p. 42).

La maman de Laura exprime également une réticence à contester les décisions des professionnels perçus comme spécialistes : « *je me vois pas dire qu'ils me disent Ah* ».
bah l'année prochaine on continue comme ça et puis moi dire Ah bah non pas du tout elle maintenant c'est bon elle sort et puis voilà je me vois pas. Voilà parce que c'est vrai que c'est eux les spécialistes quand même ». Cette réticence peut être le reflet d'une dynamique de pouvoir où les parents se sentent contraints d'accepter les décisions des professionnels sans les remettre en question.

Ce témoignage nous a également interrogé à nouveau sur les véracités des réponses données aux familles. En effet la maman de Laura nous explique qu'elle a demandé à l'équipe éducative s'occupant de sa fille s'il était possible d'augmenter son temps d'intégration. La réponse apportée n'a porté ni sur les compétences (ou le manque de celles-ci) de Laura ni sur des aspects de moyens ou de ressources. Ce qui a été énoncé c'est que cela impliquerait pour la maman de reprendre des thérapies externes, ce qui est forcément très mal perçu étant donné que cela implique beaucoup de contraintes pour les familles, notamment en ce qui concerne les déplacements. Toutefois nous avons trouvé cette réponse surprenante. Déjà pour son côté très culpabilisant mais aussi car il nous paraît peu probable que l'ECPS puisse apporter des temps de thérapies complets équivalents à une prise en charge externe.

Le papa de Jade a vécu une expérience similaire lorsque lui aussi a demandé qu'on augmente le temps d'intégration de sa fille dans le régulier. Le fait que quelqu'un doive l'accompagner étant un frein à cette augmentation, « déjà c'est moyen » comme l'explique le père de Jade. Là aussi, les professionnels ont dit que Jade avait « des choses à faire » à l'ECPS, sans trop de précisions ; cela nous questionne, comment les parents peuvent-ils se sentir inclus s'il n'y a pas de transparence sur le pourquoi d'une décision.

D'ailleurs, le papa de Jade nous dit : « alors oui en tout cas proposer des choses oui après est ce que ces choses-là vont être prises en compte ou pas ? Il y a d'autres critères aussi, peut être des choses que je moi-même je connais pas donc je peux pas forcément avoir une vue complètement éclairée sur ma proposition ». Là encore, pourquoi ne pas offrir une vision plus éclairée en expliquant aux parents les points de vue professionnels ?

Comme déjà mentionné, c'est un papa très résilient : « faut que je comprenne aussi les contraintes de de de l'école, les moyens qu'ils ont, qu'ils sont limités ». Mais est-ce que le même discours serait tenu dans le régulier ? Pourquoi cette tendance à accepter des « limites » qui pourraient être discutées, comme l'arrêt de l'intégration face à l'absence de l'accompagnante ?

Cette dichotomie soulève des questions sur l'équilibre entre la reconnaissance des contraintes institutionnelles et la demande de responsabilité des « autorités » pour améliorer la transparence et l'inclusion des familles dans le processus décisionnel.

Ces résultats montrent une variété de perceptions parmi les familles quant à leur participation dans les prises de décisions. L'implication des parents dans les décisions éducatives peut avoir des effets significatifs sur leur satisfaction et leur engagement dans le processus éducatif de leurs enfants. Hoover-Dempsey et Sandler (1997)
notent que l'implication des parents dans la prise de décision est essentielle pour leur engagement continu et pour le sentiment de contrôle sur l'éducation de leurs enfants :
> « la participation des parents aux prises de décisions éducatives est cruciale pour renforcer leur engagement et leur sentiment d'avoir un contrôle significatif sur le parcours éducatif de leurs enfants » (p. 20).

Bronfenbrenner (1979) explique que ces interactions complexes entre les familles et les institutions éducatives sont influencées par le contexte social et institutionnel plus large dans lequel elles se déroulent. Il est crucial que les écoles spécialisées reconnaissent ces dynamiques et travaillent à améliorer la transparence et l'inclusion des familles dans le processus décisionnel.

Les témoignages des familles mettent en évidence la complexité des relations entre les parents et les professionnels de l'éducation spécialisée. Les interactions initiales, la répartition des rôles et la dynamique de pouvoir influencent profondément la satisfaction et l'engagement des familles. Les parents peuvent se sentir obligés de modérer leurs opinions et suggestions pour maintenir une relation harmonieuse avec les professionnels, une stratégie qui peut parfois masquer des tensions sous-jacentes.

L'importance d'une communication claire, transparente et respectueuse est cruciale pour renforcer la collaboration et la confiance mutuelle. Les professionnels doivent être conscients de l'impact de leurs paroles et actions sur les perceptions des familles et s'efforcer de valoriser l'expertise parentale tout en expliquant clairement les raisons derrière leurs décisions.

En reconnaissant et en abordant les défis identifiés, les écoles spécialisées peuvent améliorer les relations avec les familles, favorisant ainsi un environnement éducatif plus inclusif et soutenant. Cela nécessite un engagement continu pour renforcer la transparence, améliorer la communication et encourager la participation active des parents dans le processus éducatif de leurs enfants.

## 5.5 Conceptions actuelles de l'enseignement spécialisé

Cette section aborde les perceptions actuelles des familles concernant l'enseignement spécialisé. À travers leurs témoignages, nous cherchons à comprendre comment ces perceptions ont évolué avec le temps, en particulier à la lumière de leur expérience personnelle et de leurs interactions avec les professionnels du domaine. Nous examinerons comment les conceptions initiales, souvent teintées de méconnaissance ou d'appréhension, se sont transformées, et nous discuterons de l'impact que les professionnels de l'enseignement spécialisé ont eu sur ces évolutions.
### 5.5.1 Conceptions actuelles de l'enseignement spécialisé : présentation des résultats

En général, à l'exception d'une mère, toutes les familles ont aujourd'hui une très bonne image de l'enseignement spécialisé. Elles ont mentionné les nombreux bénéfices pour leurs enfants, comme l'exprime la maman de Laura : « J'en ai image très très positive hein, c'est. C'est vrai qu'ils font un travail enfin. C'est là qu'on se rend compte en fait de voilà de ce qui, de ce qu'ils font, quoi, c'est. C'est plus que juste être enseignant quoi. Il s'occupe vraiment de de tout quoi. Donc non non, très très positif ». De même, la maman de Kélia souligne l'aide que cela représente pour les familles : « il faut vraiment qu'il y ait beaucoup d'instituts comme ça pour pouvoir aider les parents à s'en sortir ».

Le père de Jade partage également une perception positive, malgré quelques difficultés mineures de communication : « C'est plutôt positif, très positif, très positif. [...] Moi, ce que j'en ai vécu, à part quelques petits couacs de communication qui restent des détails sur le long terme, c'est ça. Elle est à l'endroit le mieux pour elle. [...] j'ai découvert ce monde du handicap, donc j'acquiers de l'expérience au fil du temps ».

Même après avoir rencontré des obstacles, la plupart des parents reconnaissent que leur image de l'enseignement spécialisé reste positive. La maman de Lucie, une mère qui avait initialement une vision dure et qui refusait l'orientation pour sa fille, admet maintenant les bienfaits de l'enseignement spécialisé : « ce dont je me suis rendue compte, qu'on peut pas laisser un enfant dans l'ordinaire. [...] Je pense que Lucie a eu besoin d'être dans une école spécialisée où elle a pu souffler ou on baisse au niveau des exigences ». Son expérience a profondément changé ses conceptions : « j'ai beaucoup changé et je le conseillerais plus et je peux, j'irai beaucoup plus rapidement dans le spécialisée maintenant aussi ». Elle reconnaît également que cela a aidé sa fille : « Après je pense qu'elle aurait dû y aller avant, ça aurait été beaucoup mieux. Elle aurait eu un parcours scolaire beaucoup moins traumatique en spécialisé sincèrement ». Avec une conclusion qui montre aussi à nouveau que le manque de connaissances induit souvent à des mauvaises représentations : « Et je suis plutôt admirative de tout ce qui se met en place et de tout. Enfin je trouve. C'est chouette. »

Cependant, la maman de Katia se distingue par son mécontentement et son sentiment d'être « prise au piège ». Elle envisage même de quitter la Suisse ou au moins de changer de canton comme solution : « Non. Je ne suis pas contente. Non, ce sont des gens qui sont pas équipés pour les enfants comme eux [...] je ne peux pas faire autrement parce que je n'ai pas d'autres moyens ». Elle critique le décalage entre les besoins et les ressources disponibles : « il y a un trou énorme. Les besoins, ce que les gens sont équipés, n'ait pas du tout compatible avec la réalité du terrain, avec le système familial multiculturel, les gens ne comprennent pas comment fonctionnent,
donc c'est les propres personnes se sont elles qui vont bloquer les enfants ». Sa conclusion est sans appel : « Jamais je me serais attendu à ce que ce soit comme ça. Et je réglerai mes comptes. À la fin de ma, et encore. Je pense que ça sert à rien ».

En général, les familles ont une image très positive de l'enseignement spécialisé. Elles apprécient les bénéfices pour leurs enfants et l'aide apportée aux familles.
Même ceux qui avaient initialement des réticences, comme la maman de Lucie, reconnaissent maintenant les avantages de l'enseignement spécialisé. Elle a vu des améliorations significatives chez sa fille et a changé d'avis sur l'inclusion scolaire à tout prix.

Cependant, la maman de Katia se démarque par son mécontentement. Elle ressent un décalage entre les besoins des enfants et les ressources disponibles, se sentant même "prise au piège".

Ces différents récits permettent de mettre en lumière l'impact des professionnels sur les représentations des familles dans l'enseignement spécialisé.

Le papa de Jade en a profité pour nous mentionner « des points d'améliorations ». Sur le fait d'obtenir des informations qui « puissent être plus claires et peut-être plus rapides » au début du processus d'orientation mais aussi au niveau des moyens accordés : « y a un souci qui est plus de moyens ou logistique, c'est que où ils sont en ce moment, l'été il fait très chaud, c'est des petites pièces [...] c'est le seul, la seule critique que j'aurais par rapport à l'endroit ».

La maman de Laura souligne également cette différence entre le processus d'orientation et d'attribution de structure et l'arrivée dans celle-ci, au contact des professionnels de terrain : « je veux dire, du moment que voilà, la décision avait été prise qu'elle ferait sa rentrée là-bas. Ça a été, ça a été bien, on a été bien, bien suivi ». C'est aussi le cas pour les parents de Thomas qui d'ailleurs mentionnent comme seul élément vraiment négatif tous les aspects plus bureaucratiques car avec les « gens du terrain c'est top » et émettent beaucoup de remerciements. D'ailleurs, tout comme d'autres parents, nous avons senti que ces entretiens étaient également une occasion pour les familles de pouvoir remercier les professionnels. Comme le parent de Thomas qui réitèrent en fin d'entretien le fait qu'avec les gens du terrain tout se passe à merveille et que c'est principalement à eux qu'ils ont à faire, et qu'il les remercie de tenir le coup dans les situations difficiles parce qu'ils effectuent un travail très important pour les familles.

Les réseaux sont mentionnés par le papa de Jade et la maman de Laura, qui en bénéficient régulièrement comme une pratique vraiment importante, permettant un point d'échange et de collaboration avec l'ensemble des professionnels entourant leur enfant : « oui, pour ça c'est bien, c'est vrai, parce que du coup. Voilà, on peut vraiment échanger avec tous les intervenants, quoi, qui s'occupent d'elle » (maman de Laura).
La maman de Laura mentionne aussi l'impact des professionnels sur le bien-être et l'évolution de sa fille comme un point aussi très important : « c'est un soulagement aussi de se dire qu'elle ait bien encadrée. Et puis. Et puis qu'elle progresse quand même beaucoup. [...] Malgré le fait que qu'il y ait du retard mais elle progresse à son rythme mais elle progresse et puis du coup bah elle peut aller à son rythme ».

Lucie ayant fréquenté diverses structures, la famille a eu à faire à de nombreux professionnels, certains offrant une influence positive, d'autres moins. Ce qui est intéressant à relever concerne surtout ce que la maman qualifie comme étant important et attendu de leur part : « c'est super important en fait pour les parents, l'empathie ça vaut, ils ont juste, on a juste besoin de ça comme parents, on a juste besoin de ça, d'un peu d'empathie, puis d'encouragement, puis qu'on nous dise mais c'est pas si grave en fait ».

La maman de Kélia ne tarie pas d'éloges quant aux professionnels qui accompagnent sa fille : « ils sont engagés [...] ils sont pas là pour juste être là quoi, ils sont là, mais ils sont à fond hein dans dans ce qu'ils font et ils nous donnent aussi [...] mais ils sont là aussi nous encouragent ».

Aussi, elle a beaucoup parlé des compliments qui lui sont faits sur sa fille par ceux-ci ; on constate, dans plusieurs récits, une vraie valorisation à travers les félicitations qui sont faites aux enfants.

Les parents de Raul nous confessent qu'après l'expérience vécue lors de la transition de CLI à ECPS, la confiance envers les spécialistes s'est amoindrie. Lorsque questionnés sur ce qu'ils changeraient s'ils avaient la possibilité, ils nous mentionnent « plus de transparence, que ce soit vraiment expliqué ».

Nous terminerons avec la maman de Katia, qui tient des propos particulièrement virulents à l'égard des professionnels et des prises en charge : « la seule chose que j'aurais à dire, c'est que oui, on traite les enfants comme des handicapés, non pas comme des humains ». Nous constatons à nouveau que la collaboration est rompue, la maman ne se sentant pas considérée : « on est un peu dans le mépris. À bah, des familles comme moi en fait [...] Et alors là à un moment donné c'est bah qu'est-ce que je fais moi qui sait un peu plus ? Mais non, en fait non. Parce que ça va rien changer le degré de désintéressement et de dénigrement. Voilà, vous pouvez utiliser le mot dénigrement ».

Elle mentionne aussi le manque de professionnalisme qu'elle a constaté : « donc c'est lui qui me dit qu'elle est dans un environnement d'autisme mais lui n'a aucune formation d'autisme. Parce qu'un moment je dis excusez-moi, mais vous avez quoi comme formation ? Ah, je suis en train de me former maintenant. [...] J'ai dit mais vous vous foutez de moi là, mais en fait on est vraiment dans une, on n'est pas du tout dans du pro, on n'est pas dans du professionnel [...] c'est de l'amateur tout ça ».
Questionnée sur le fait d'avoir les pleins pouvoir elle nous dit : « ouais, j'irai voir le DIP. Je dirais bon bah on va faire une réévaluation de la situation, quelle est la place ? Donc on est dans l'intérêt supérieur de l'enfant ok ? Donc on va aller voir quelle est la place de la famille, quelle est la place hein ? Et quelles sont les compétences clés à avoir pour pouvoir accéder. Comme je fais moi avec Katia. De quoi a-t-on besoin pour que ce soit une espèce de truc circulaire, qu'on passe là en première année mais qu'en fait on les, on les sort ».

### 5.5.2 Discussion des résultats

Les représentations actuelles des familles concernant l'enseignement spécialisé montrent que les perceptions négatives initiales sont souvent dues à une mauvaise connaissance de ce système éducatif. Par exemple, la maman de Lucie, qui travaille désormais dans le domaine du handicap, illustre comment une meilleure compréhension peut transformer les perceptions.

Comme observé lors du cours *Structures, parcours et transitions scolaires en enseignement spécialisé* dirigé par Mme Pelgrims, les transitions dans l'enseignement spécialisé sont souvent moins connues mais cruciales pour la continuité du soutien aux élèves. Contrairement au système d'enseignement régulier, où les transitions entre différents niveaux scolaires sont bien définies et uniformes, l'enseignement spécialisé nécessite une approche plus flexible et adaptive pour répondre aux besoins diversifiés des élèves. Cette complexité est souvent sous-estimée ou mal comprise par ceux extérieurs à ce secteur.

D'après les auteurs comme Rouse et Florian (2012) discutés dans le cours, la réussite des transitions en enseignement spécialisé dépend fortement de la collaboration et de la communication entre les écoles, les familles et les différents services de soutien. Ces transitions sont non seulement académiques mais aussi sociales et émotionnelles, nécessitant des ajustements personnalisés qui sont souvent invisibles dans l'enseignement régulier.

Mme Pelgrims a souligné l'importance d'une planification précoce et d'une évaluation continue des besoins de l'élève pour faciliter ces transitions. En intégrant ces pratiques, les professionnels de l'enseignement spécialisé peuvent mieux préparer les élèves à naviguer entre différents environnements éducatifs et à maximiser leur potentiel de développement.

En lien avec cela, des études comme celles de Sarimski (2013) montrent que les transitions réussies sont souvent caractérisées par une forte implication des parents et un soutien adapté aux particularités individuelles de l'enfant, ce qui confirme les observations de Mme Pelgrims sur les meilleures pratiques en matière de transitions scolaires spécialisées.

Ces éléments du cours renforcent l'idée que pour améliorer les perceptions et les expériences des familles dans l'enseignement spécialisé, il est essentiel d'accroître la
visibilité et la compréhension de ces transitions complexes. Ceci pourrait être facilité par des séminaires de formation pour les parents et les éducateurs, ainsi que par la publication régulière de matériaux explicatifs qui détaillent les étapes des parcours éducatifs spécialisés.

Selon Goffman (1963), les perceptions initiales peuvent être marquées par des stigmates sociaux, mais une exposition continue et une meilleure connaissance peuvent progressivement atténuer ces stigmates et conduire à des perceptions plus nuancées et informées.

Les professionnels de l'éducation jouent un rôle crucial dans la formation et l'évolution des perceptions des familles concernant l'enseignement spécialisé.

La maman de Laura exprime sa satisfaction face aux nombreux retours qu'elle recevait des professionnels, mais déplore la réduction de ces retours après le passage dans le groupe des grands, avec l'abandon du cahier pour le groupe WhatsApp : « c'était assez sympa parce que du coup on pouvait un petit peu savoir hein. Ce qu'elle faisait [...] depuis cette année-là, le groupe des grands [...] peut-être parce que [...] les enfants grandissent et qu'ils ont plus de [...] leçons scolaires [...] et peut-être moins d'activités ».

Cette transition vers une communication numérique peut réduire le sentiment d'engagement des parents, soulignant l'importance de maintenir des canaux de communication robustes et personnalisés. Epstein (2011) souligne que des communications régulières et personnalisées sont essentielles pour maintenir la confiance et l'engagement des parents.

La maman de Kélia a pu nous confier ressentir parfois une forte culpabilité face à des commentaires durs des professionnels : « si votre enfant est comme ça c'est parce qu'elle [...] n'était pas suivie du tout ». De telles remarques peuvent être dévastatrices pour les parents, exacerbant leurs sentiments de culpabilité et d'impuissance.

D'ailleurs, concernant le brossage de dents et des soins sous narcose la maman nous rapporte avoir entendu de la part du médecin : « bah écoute, est-ce que vous préférez la forcer maintenant ou la laisser tout le temps, aller l'endormir ? ». Il nous semble opportun de se demander où est le pouvoir décisionnel avec de telles réflexions.

Aussi, elle nous précise qu'à l'école le discours était différent : « non il faut pas faire ça [la forcer] [...] il vaut mieux faire ça [l'endormir] que de la traumatiser ». Nous ne saurons jamais si ce sont les termes exacts employés par les professionnels de la structure, toutefois, ce sont ceux que la maman a retenus et utilisés, ce qui nous amène à supposer qu'elle voyait dans les difficultés de sa fille un réel potentiel traumatique. Le fait d'être accompagnée par des professionnels prônant la même vision qu'elle permet tout de suite de faire la différence dans le lien établi.

La maman de Lucie partage une expérience poignante où une directrice d'école a tenu des propos décourageants : « mais face à ça, une directrice d'école qui me dit mais enfin vous allez pas la mettre en spécialisé ? Fait, c'est quand même vraiment dingue.
Vous savez, c'est le début de la descente, elle va plus rien apprendre, elle va. Enfin c'est compliqué quand même ». Cette interaction met en lumière le rôle crucial de l'empathie et de la bienveillance dans les échanges avec les parents. Bronfenbrenner (1979) souligne d'ailleurs que les interactions entre les systèmes éducatifs et les familles doivent être basées sur la compréhension et le soutien mutuel pour favoriser un développement sain de l'enfant.

Aussi, cette maman insiste : « puis heureusement que je suis plutôt quelqu'un qui piquait, du coup connaissait un peu ». Il nous semble judicieux de s'interroger à ce propos ; on peut supposer que sans les mêmes connaissances, avec la barrière de la langue, des familles vivent des expériences d'autant plus compliquées encore.

Cette mère exprime également la difficulté de prendre des décisions sous pression et le manque de soutien structuré : « l'empathie, ce serait davantage de conseils un peu structurés [...] moi j'aurais aimé qu'on nous dise bah voilà, il y a, les pistes c'est ça [...] y a ça, sinon c'est ça. Et personne nous a informé sur les filières sur voilà, moi j'aimerais qui est pas à batailler pour avoir les informations. [...] moi je veux bien chercher. Mais on est, on est un peu perdu, on s'inquiète. Il y a, il y a toute cette dimension émotionnelle ». Cela souligne la nécessité d'un soutien clair et structuré pour aider les parents à naviguer dans le système de l'enseignement spécialisé.

Les témoignages recueillis montrent que les perceptions des familles concernant l'enseignement spécialisé évoluent souvent avec une meilleure connaissance et une exposition prolongée. Les stigmates initiaux liés à ce type d'enseignement peuvent être atténués grâce à une communication efficace et un soutien empathique de la part des professionnels de l'éducation. Goffman (1963) et Bronfenbrenner (1979) offrent des cadres théoriques utiles pour comprendre comment ces dynamiques interpersonnelles et contextuelles influencent les perceptions des familles.

Les interactions des familles avec les professionnels de l'éducation sont crucales pour façonner ces perceptions. Les témoignages montrent que les communications claires, régulières et personnalisées renforcent la confiance et l'engagement des parents, comme l'illustre la satisfaction de la maman de Laura avant le passage au groupe WhatsApp. Cependant, les commentaires maladroits ou culpabilisants peuvent avoir des effets dévastateurs, exacerbant les sentiments de culpabilité et de désengagement chez les parents. Cela souligne l'importance d'une communication empathique et bienveillante.

Il est également essentiel de fournir aux familles des informations structurées et accessibles sur les options éducatives disponibles. Les parents doivent se sentir soutenus et bien informés pour naviguer dans le système de l'enseignement spécialisé, ce qui peut réduire l'incertitude et le stress liés à la prise de décisions pour leurs enfants. Selon Bacquelé, Emery et Pelgrims (2023), ces interactions sont d'autant plus significatives lorsque les réunions en réseau regroupent l'ensemble des
professionnels impliqués, offrant aux parents une vision globale et rassurante du soutien apporté à leur enfant. Ce type de réunion, bien qu'incontournable, nécessite une approche où chaque professionnel, tout en représentant sa spécialité, contribue à un projet commun pour l'enfant.

En conclusion, les perceptions des familles évoluent positivement lorsqu'elles sont accompagnées par des professionnels empathiques et bien informés, et lorsqu'elles reçoivent un soutien structuré et clair. Les écoles spécialisées doivent donc s'efforcer de maintenir des communications transparentes et bienveillantes, de valoriser les compétences et les forces des élèves, et de soutenir activement les parents dans leur parcours éducatif. Cela favorisera une meilleure compréhension et une coopération plus étroite entre les familles et les institutions éducatives spécialisées, au bénéfice des élèves.
# Conclusions

La collaboration entre les familles et les institutions d'enseignement spécialisé est au cœur de cette recherche, qui a exploré les dynamiques complexes et souvent émotionnelles qui façonnent l'expérience éducative des enfants ayant des besoins spéciaux. Ce chapitre finalise notre analyse en synthétisant les principaux apports de l'étude, en reconnaissant ses limites, en proposant des pistes pour des recherches futures, et en discutant des implications pratiques pour les professionnels de l'éducation spécialisée. À travers ces différentes sections, nous cherchons à offrir une vue d'ensemble sur les façons dont les résultats de cette recherche peuvent être utilisés pour améliorer les pratiques, informer les politiques éducatives, et enrichir la littérature existante sur l'éducation spécialisée. En ce sens, ce chapitre vise à établir une base solide pour la poursuite du développement des stratégies collaboratives entre les familles et les écoles spécialisées, tout en soulignant l'importance cruciale d'une communication et d'un soutien adaptés pour répondre aux besoins des familles et des enfants concernés.

## 6.1 Les apports de la recherche

Cette recherche a exploré en profondeur les interactions complexes entre les familles et les institutions d'enseignement spécialisé, révélant des aspects essentiels qui façonnent ces relations. L'étude a permis d'acquérir une compréhension approfondie des dynamiques familiales, qui varient grandement d'une famille à l'autre. Les témoignages recueillis ont souligné la diversité des réactions émotionnelles face à l'orientation en milieu spécialisé, allant du soulagement à la frustration, en passant par le stress et l'anxiété. Ces émotions souvent fortes sont dues à la complexité perçue du système et à la bureaucratie qui l'entoure, soulignant la nécessité d'une approche plus empathique et soutenue.

Un des apports significatifs de cette recherche réside dans l'identification de pratiques efficaces qui renforcent la collaboration. Les rencontres régulières entre les parents et les professionnels émergent comme un élément clé, permettant un échange d'informations et une planification conjointe qui prennent en compte les besoins spécifiques de chaque enfant. En outre, les visites à domicile se révèlent particulièrement bénéfiques, car elles offrent aux professionnels une meilleure perspective du contexte familial, renforçant ainsi la confiance et la compréhension mutuelles.

L'implication active des parents dans les processus décisionnels est également cruciale. Elle permet non seulement de renforcer leur sentiment de compétence mais aussi de favoriser un véritable partenariat entre les familles et les équipes éducatives.
Cette participation active contribue à des stratégies éducatives plus adaptées et personnelles, en cohérence avec les besoins individuels de chaque enfant.

Cependant, l'étude a également mis en lumière plusieurs défis. La complexité administrative et le manque de clarté dans les informations disponibles représentent des obstacles significatifs, entraînant frustration et incertitude parmi les parents. De plus, la stigmatisation associée à l'enseignement spécialisé persiste, influençant négativement l'expérience scolaire et le bien-être des familles et des élèves.

Pour améliorer la collaboration, il est impératif de renforcer les canaux de communication entre les familles et les institutions. L'adoption de plateformes numériques modernes et accessibles pourraient grandement faciliter l'échange d'informations et de ressources. Parallèlement, le développement de programmes de soutien parental est essentiel pour aider les familles à mieux naviguer dans le système éducatif et à comprendre les besoins de leurs enfants.

Enfin, une sensibilisation accrue et une formation continue des professionnels de l'éducation sont nécessaires pour leur permettre de mieux comprendre les défis spécifiques rencontrés par les familles. Ces formations devraient également inclure des compétences en communication et en collaboration, essentielles pour construire des relations efficaces et empathiques.

Cette recherche souligne donc l'importance d'une collaboration étroite et bien informée entre les familles et les institutions d'enseignement spécialisé, et met en avant des pistes concrètes pour améliorer ces interactions, au bénéfice ultime des élèves qui dépendent de ces services.

## 6.2 Les limites de la recherche

Cette étude, malgré ses contributions significatives, présente certaines limites qui doivent être reconnues pour en apprécier correctement la portée et les implications. Premièrement, l'enquête s'est appuyée sur un échantillon restreint de familles. Cela pose des questions de représentativité, les résultats obtenus ne reflétant potentiellement pas la diversité des expériences vécues par l'ensemble des familles impliquées dans l'enseignement spécialisé. Un tel échantillon limité peut induire un biais de sélection, les familles participantes ayant peut-être des caractéristiques qui ne sont pas représentatives de la population générale.

En outre, la variabilité des contextes socio-économiques des familles interrogées pourrait également influencer leur capacité à naviguer dans le système éducatif spécialisé. Le statut socio-économique peut affecter l'accès aux ressources, la compréhension des procédures et la réceptivité aux aides proposées, ce qui peut biaiser les résultats et leur généralisation.
Les entretiens semi-directifs utilisés pour collecter les données sont également susceptibles d'introduire des biais. La subjectivité des réponses peut être influencée par la dynamique entre l'interviewer et le participant, ainsi que par le désir des répondants de se présenter sous un jour favorable ou socialement acceptable. L'influence de l'interviewer sur les réponses, que ce soit par la façon dont les questions sont posées ou par les réactions aux réponses, peut également altérer la validité des données recueillies.

Enfin, le manque d'expérience du chercheur en matière d'analyse de données qualitatives pourrait limiter la profondeur et la rigueur de l'analyse. Ce manque d'expérience peut affecter la manière dont les données sont interprétées et, par conséquent, influencer les conclusions de l'étude.

Ces limites soulignent l'importance d'une approche prudente dans l'interprétation des résultats et la formulation de recommandations basées sur cette recherche. Elles rappellent également la nécessité d'approfondir les études futures pour surmonter ces obstacles et enrichir notre compréhension des dynamiques complexes à l'œuvre dans l'enseignement spécialisé.

## 6.3 Perspectives de recherche

L'étude actuelle a ouvert plusieurs pistes de recherche future pour enrichir et compléter notre compréhension de la collaboration entre les familles et les institutions d'enseignement spécialisé. Des études longitudinales, en particulier, pourraient offrir des insights précieux sur l'évolution des dynamiques de collaboration et leurs impacts à long terme sur les élèves et leurs familles. Un suivi prolongé aiderait à analyser les trajectoires éducatives et sociales des élèves, tout en observant les transformations des dynamiques familiales au fil du temps. En parallèle, l'évaluation des interventions mises en œuvre pour améliorer la collaboration permettrait d'ajuster les stratégies en fonction de leur efficacité réelle, offrant ainsi une base pour des pratiques plus ciblées et efficaces.

L'extension des recherches à des contextes variés est également cruciale. Des études comparatives entre différentes régions ou pays pourraient révéler des divergences et convergences dans les pratiques, enrichissant notre compréhension des systèmes éducatifs et de leur interaction avec les familles. Une telle démarche inclurait également une analyse approfondie des politiques éducatives et de leur impact sur la collaboration entre les familles et les institutions, permettant d'identifier des pratiques exemplaires et des innovations pertinentes.

L'analyse des perceptions des professionnels constitue une autre dimension importante. Intégrer les perspectives des enseignants et autres acteurs de l'éducation
compléterait utilement les données recueillies auprès des familles. Cette approche pourrait impliquer des entretiens et des enquêtes destinés à recueillir des avis et des suggestions des professionnels, éclairant ainsi les solutions pratiques susceptibles d'améliorer la collaboration.

Enfin, l'utilisation de méthodes mixtes représente une voie prometteuse pour approfondir l'analyse. La combinaison d'approches quantitatives et qualitatives enrichirait les données recueillies, offrant une vision plus globale et nuancée des dynamiques en jeu. Les enquêtes quantitatives pourraient mesurer l'ampleur des défis rencontrés, tandis que les entretiens qualitatifs fourniraient une compréhension approfondie des expériences personnelles. La triangulation des données aiderait également à valider les résultats, assurant ainsi que les conclusions tirées soient robustes et fiables.

Ces orientations de recherche future visent à construire sur les fondations établies par cette étude, en explorant plus avant les complexités des interactions entre les familles et les systèmes éducatifs spécialisés, pour finalement améliorer la collaboration et les résultats éducatifs pour les élèves.

## 6.4 Implications sur la pratique professionnelle

Les résultats de cette recherche suggèrent plusieurs implications pratiques qui peuvent aider les professionnels de l'éducation spécialisée à optimiser leur collaboration avec les familles des élèves. Une communication efficace est primordiale : il est crucial d'établir des canaux de communication clairs et réguliers avec les familles pour les informer et les soutenir tout au long du parcours éducatif de leur enfant. Ceci peut inclure des réunions régulières, des bulletins d'information, et l'utilisation de technologies numériques qui facilitent l'échange d'informations et assurent que ces dernières soient transparentes, accessibles et compréhensibles, évitant ainsi le jargon technique et offrant des explications claires.

En outre, la formation continue des professionnels est essentielle. Des programmes de formation sur la collaboration et la communication interculturelle peuvent améliorer la capacité des professionnels à comprendre et répondre aux besoins diversifiés des familles. Ces programmes devraient inclure des modules sur la sensibilité culturelle, la gestion des conflits, et les techniques de communication efficace.

Un soutien personnalisé devrait également être priorisé. Adopter une approche centrée sur la famille, tenant compte de leur contexte spécifique, peut nettement améliorer la qualité de la collaboration et le bien-être des élèves. Cela implique l'élaboration de plans éducatifs individualisés et la fourniture de ressources adaptées aux besoins spécifiques de chaque famille. En outre, offrir un soutien émotionnel et
psychosocial aux familles, reconnaissant les défis émotionnels qu'elles rencontrent et leur fournissant des ressources pour y faire face, est également crucial.

La promotion d'une culture d'inclusion est une autre implication clé de cette étude. Il est vital de travailler activement pour réduire la stigmatisation et promouvoir une culture d'inclusion au sein des écoles et des communautés. Cela peut inclure des campagnes de sensibilisation et des programmes éducatifs sur la diversité et l'inclusion, ainsi que la promotion de pratiques inclusives dans toutes les sphères de la vie scolaire. De plus, impliquer la communauté dans ces efforts peut enrichir l'expérience éducative des élèves en encourageant la participation active des familles, des élèves et des membres de la communauté dans diverses initiatives éducatives et sociales.

En résumé, cette recherche éclaire la nécessité de renforcer la communication, la formation continue, le soutien personnalisé, et la promotion de l'inclusion pour améliorer la collaboration entre les familles et les institutions d'enseignement spécialisé. En suivant ces pistes, il est possible de favoriser une collaboration fructueuse et durable, bénéfique pour tous les élèves ayant des besoins éducatifs particuliers.
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## Introduction

Bonjour, je m'appelle Daniela Pereira et je réalise cette recherche dans le cadre de mes études à l'université de Genève et plus précisément de mon master en enseignement spécialisé. Je souhaiterais débuter cet entretien en vous remerciant sincèrement pour votre intérêt et votre souhait de participer à ma recherche. Votre participation est précieuse dans le cadre de ce mémoire, car mon objectif est vraiment de donner la parole aux parents concernant la prise en charge scolaire de leur enfant présentant des besoins spécifiques. Durant cet entretien, je souhaiterais donc recueillir vos ressentis et vos expériences personnelles à ce sujet.

Vous êtes bien évidemment le-a seul-e décideur-rice des informations que vous souhaitez partager ou non. Par ailleurs, toutes les informations transmises qui pourraient permettre de vous identifier vous, votre enfant ou la structure dans laquelle il est actuellement scolarisé, seront anonymisées pour garantir les règles de confidentialité. Finalement, je vous rappelle que vous êtes libre de mettre fin à notre rencontre à tout moment si vous le désirez.

En ce qui concerne la recherche, elle a été pensée sous cette forme :

<figure><img src="image_3.png" /></figure>

Après une brève description de votre enfant et de son parcours, je souhaiterais recueillir vos conceptions primaires de l'enseignement spécialisé, à savoir ce que vous en connaissiez avant que cela soit mentionné au niveau personnel. Nous nous intéresserons ensuite au processus d'orientation de votre enfant, au travers des différents évènements qu'ont ponctué cette transition.

Ensuite, une fois l'arrivée de votre enfant dans l'enseignement spécialisé, nous aimerions mettre en lumière les échanges qui ont eu lieu et quelle place a été attribuée à la collaboration famille-école.

Pour terminer, et en ce sens, j'aimerai reconnaître vos conceptions de l'enseignement spécialisé et aujourd'hui et quelle influence ont eu les rencontres avec les divers professionnel-le-s qui accompagnent/ont accompagné votre enfant.

Avez-vous des questions avant de commencer ?

## 1e partie : Découverte de l'élève et de son parcours scolaire

<table><tr><td>Q. 1</td><td>Pour commencer, pourriez-vous brièvement me présenter votre enfant/votre famille ?</td></tr><tr><td></td><td>Quel âge a-t-iel ? A-t-iel des frères et sœurs ?</td></tr><tr><td></td><td>Âge de l'enfant actuellement</td></tr><tr><td></td><td>Fratrie ? Position dans la fratrie</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>Parents vivent ensemble ? Métier/origines/lieu de vie/ ... toutes informations pertinentes pour un « profil »</td></tr><tr><td>Q. 2</td><td><strong>Et me raconter en quelques mots son parcours scolaires ?</strong><br>Comment a débuté sa scolarité ?<br>A-t-iel fréquenté la crèche avant ?<br>A-t-iel fréquenté le régulier ?<br>A-t-iel fréquenté différentes structures ? À quelles dates ?<br>Noter tous les éléments significatifs (à utiliser dans la 3<sup>e</sup> & 4<sup>e</sup> partie)</td></tr></table>

## 2<sup>e</sup> partie : Conceptions de l'enseignement spécialisé (avant l'orientation)

<table><tr><td>Q. 3</td><td><strong>Avant que cela soit mentionné pour votre enfant, aviez-vous déjà entendu parler de l'enseignement spécialisé ? Quelle image en aviez-vous ?</strong><br>Aviez-vous une idée de ce qu'on pouvait y faire ? De comment l'enseignement était organisé ?<br>Aviez-vous une idée des différent-e-s professionnel-le-s qui y travaillent ?<br>Est-ce que vous saviez que ça existait ? Peut-être connaissiez-vous quelqu'un qui est passé par l'enseignement spécialisé ?<br>Aviez-vous plutôt une image positive, négative, ... moi par exemple quand j'étais en primaire, on savait qu'il y avait une « école spécialisé » pas loin mais les propos étaient plutôt négatifs et durs à ce propos.<br>Adjectifs qualifiant l'enseignement spécialisé<br>Que savaient-iels sur l'enseignement spécialisé</td></tr></table>

## 3<sup>e</sup> partie : Orientation de l'élève

<table><tr><td>Q. 4</td><td><strong>Du coup, si on se réfère à la bande chronologique, quel a été le premier moment où l'enseignement spécialisé a été mentionné ?</strong><br>(Utiliser les évènements mentionnés en 1<sup>e</sup> partie pour approfondir)<br>Que s'est-il passé ensuite ? Quels évènements ensuite ?<br>À quel moment la décision a été prise ? Y avait-il déjà une structure attribuée ?<br>Quand est-ce qu'une structure a été mentionnée ? A-t-iel pu la visiter ?<br>Quels échanges avez-vous eu et avec qui ?<br>Qui en a parlé ? Quand ? Où ? Quelles conséquences cela a eu ? Que s'est-il passé ensuite ?</td></tr></table>
Exemples d'évènements : mention par un-e thérapeute / mention par le-a pédiatre / mention par l'enseignant-e du régulier / mention par le personnel de la crèche ou autre / mention par quelqu'un de l'entourage / ...

Éventuellement bilans à l'OMP ? Une PES ?

Rendez-vous avec un-e DESI ?

Pour chaque évènement :

- Quand ça s'est passé

- Où ça s'est passé

- À la demande de qui

- Qui était présent-e + rôle de chacun-e

- Quelles décisions ont été prises

4e partie : Arrivée dans l'enseignement spécialisé

Q. 5

Et une fois que la structure a été attribuée, quels contacts avez-vous eu avec l'équipe ?

Quel-le-s professionnel-le-s étaient impliqué-e-s ?

Quand les premiers échanges ont-ils eu lieu ?

Sous quelle forme ?

Noter tous les éléments significatifs

Où / Quand / Comment / ...

Q. 6

Comment imaginiez-vous la scolarité de votre enfant ?

Qu'est-ce qui vous paraissait essentiel pour le bien être de votre enfant ?

Quelles étaient vos attentes ?

Quelles étaient vos craintes ?

Noter tous les éléments significatifs concernant les attentes / les craintes

Q. 7

Avez-vous pu discuter de tout cela avec les professionnel-le-s qui accompagnaient votre enfant ?

Est-ce que vous vous êtes senti-e-s entendu-e-s ?

Aviez-vous envie de leur partager ? Avez-vous pu ?

Si oui, avez-vous le sentiment d'avoir été considéré-e ?

Noter tous les éléments significatifs concernant la possibilité de s'exprimer / être entendu-e

Q. 8

Et ensuite, comment se sont déroulés les premiers temps ? Comment s'est mise en place la collaboration école-famille ?
<table><tr><td></td><td>Quelle était votre place, votre rôle, dans le projet de votre enfant ?<br/>Vous êtes-vous senti-e-s accueillis ? Peut-être avez-vous plutôt le sentiment d'avoir dû imposer votre place ?</td></tr><tr><td>Q. 9</td><td>Et par la suite ?<br/>(Utiliser les évènements mentionnés en 1<sup>e</sup> partie pour approfondir)<br/>Si l'élève a changé de structure : les mêmes questions de collaboration<br/>Noter les éléments significatifs<br/>En cas de changement de structure : éventuelles différences à mettre en exergue</td></tr><tr><td>Q.10</td><td>Pour approfondir, pourriez-vous choisir et me parler d'une situation en particulier qui vous a marqué ?<br/>Peut-être parce que vous l'avez mal vécue ou alors que vous ne vous y attendiez pas... une situation qui vous semble refléter du niveau de collaboration mis en place ?<br/>Qui était présent-e / Où cela s'est déroulé / A la demande de qui / Quels étaient les objets ?<br/>Qu'est-ce qui fait que vous avez choisi cette situation ?<br/>Qu'est-ce qui était important pour vous ? pour d'autres intervenant-e-s présent-e-s ?<br/>Qu'est-ce que vous vous disiez pendant la situation ? Quelles étaient vos pensées ?<br/>Qu'est-ce que vous avez éprouvé pendant cette situation ? Quelles étaient vos sentiments, émotions ? Avez-vous eu des hésitations à intervenir, à agir d'une façon ou d'une autre ? Avez-vous dû faire des choix ? Comment avez-vous agi, réagi ?</td></tr></table>

5<sup>e</sup> : Collaboration

<table><tr><td>Q. 11</td><td>Si l'on est plus factuel-le-s, au niveau de la collaboration, comment elle s'articule ?<br/>Par quel biais échangez-vous et à quelle fréquence ?<br/>À quelle fréquence rencontrez-vous les différent-e-s professionnel-le-s ? A la demande de qui ?<br/>Noter les éléments significatifs<br/>Éventuellement quelles différences (si différentes structures)</td></tr><tr><td>Q. 12</td><td>Comment se déroulent les réunions ?<br/>Quel est le déroulement « typique » ? Qui prépare, convoque, ... qui anime, donne la parole ...<br/>Quels sont les objets de réunions ?</td></tr></table>
<table><tr><td></td><td>Quelle est votre place, votre implication ?<br/>Noter les éléments significatifs<br/>Éventuellement quelles différences (si différentes structures)</td></tr><tr><td>Q. 13</td><td>Quelle place avez-vous dans la collaboration famille-école ?<br/>En ce qui concerne les informations / les conseils / les décisions<br/>Utiliser support :<br/>- J'en reçois beaucoup et j'en donne un peu / je participe moins que les autres intervenant-e-s<br/>- J'en reçois autant que j'en donne / je participe autant que les autres intervenant-e-s<br/>J'en reçois peu et j'en donne beaucoup / je participe plus que les autres intervenant-e-s<br/>Demander de justifier leur choix.</td></tr><tr><td>Q. 14</td><td>Et aujourd'hui, quelle image avez-vous de l'enseignement spécialisé ?<br/>Quelles différences ?<br/>Signifier les différences avec la 2<sup>e</sup> partie</td></tr><tr><td>Q. 15</td><td>Comment les rencontres avec les professionnel-le-s ont influées sur ces représentations ?<br/>Qu'est-ce qui a été aidant, apprécié ?<br/>Qu'est-ce qui l'a moins été ?<br/>Quelque chose vous a-t-il beaucoup aidé ?<br/>Ou peut-être qu'avec le recul, vous pensez que certaines choses auraient pu être faites différemment ? Peut-être en mieux ?</td></tr><tr><td>Q. 16</td><td>Imaginons que vous ayez plein pouvoir : que modifieriez-vous pour améliorer la collaboration avec les professionnel-le-s ?<br/>En quelques mots, ce qui vous paraît le plus important à changer ?<br/>Ou alors à conserver ?</td></tr></table>

<table><tr><td>Q. 17</td><td>Pour approfondir, pourriez-vous choisir et me parler d'une situation en particulier qui vous a marqué ?<br/>Peut-être parce que vous l'avez mal vécue ou alors que vous ne vous y attendiez pas... une situation qui vous semble refléter du niveau de collaboration mis en place ?</td></tr></table>
Qui était présent-e / Où cela s'est déroulé / A la demande de qui / Quels étaient les objets ?

Qu'est-ce qui fait que vous avez choisi cette situation ?

Qu'est-ce qui était important pour vous ? pour d'autres intervenant-e-s présent-e-s ?

Qu'est-ce que vous vous disiez pendant la situation ? Quelles étaient vos pensées ?

Qu'est-ce que vous avez éprouvé pendant cette situation ? Quelles étaient vos sentiments, émotions ?

Avez-vous eu des hésitations à intervenir, à agir d'une façon ou d'une autre ? Avez-vous dû faire des choix ?

Comment avez-vous agi, réagi ?

**Qu'est-ce que vous souhaiteriez ajouter à cet entretien ? Quelque chose peut-être que vous regretteriez de ne pas avoir exprimé ?**

Nous arrivons au bout de cet entretien, je souhaitais à nouveau vous remercier pour le temps accordé et pour ces échanges. Je tenais également à rappeler que tout ceci reste confidentiel et que si vous le souhaitez, je pourrais vous communiquer les résultats de cette recherche par la suite.
### Étudiante

Je lance, et puis ben moi pour commencer, ce serait si vous pouviez me présenter juste rapidement un petit peu votre enfant et euh savoir aussi ben s'il y a des frères et sœurs

### Maman

D'accord ouais.

### Étudiante

Un petit peu un petit bref que je puisse avoir

### Maman

Oui oui

### Étudiante

Ma petite idée. Et puis de son parcours.

### Maman

Ouais donc elle s'appelle Laura, c'est une fille. Elle a 9 ans et demi maintenant.

### Étudiante

Ok

### Maman

Voilà, elle est fille unique. Et puis avec son papa, on est séparés, on est divorcés depuis. Séparés depuis sept ans et divorcés depuis six officiellement.

### Étudiante

Ok.

### Maman

Voilà.

### Étudiante

C'est surtout vous

### Maman

On a une garde alternée, une semaine chacun. Ça se passe plutôt bien de ce côté là. C'est voilà, ça, c'est voilà, c'est forcément ça. On a dû s'adapter. Elle était petite, elle avait, elle avait 2 ans et demi. Quand quand on s'est séparé et puis. Voilà du coup ça. Il y a un petit un petit temps d'adaptation, mais ça c'est voilà. Comme justement elle était jeune, ça a aidé un petit peu.

### Étudiante

Et du coup vu que vous avez la garde alternée, tout ce qui est en lien avec sa scolarité et tout ça, c'est tout pensé
**Maman**

Oui

**Étudiante**

Ensemble

**Maman**

Exactement oui oui alors il y a toujours. On a tous les deux toute façon toujours l'autorité parentale, donc c'est toujours les deux parents, bien sûr. Oui, bien l'école. Les entretiens, c'est toujours avec les deux parents. Enfin c'est voilà, c'est

**Étudiante**

Ok

**Maman**

On est restés quand même. Pour elle quand même. Mettre les différentes de côté et continuer de

**Étudiante**

Super et et du coup est-ce que Laura elle a pu aller en crèche ?

**Maman**

Alors elle était elle était chez une nounou

**Étudiante**

Ok

**Maman**

Parce que on avait pas réussi à trouver de place en crèche. Jusqu'à bah, elle a été en nounou jusqu'à qu'elle commence l'école, quoi donc, jusqu'à ces 4 ans. Euh ouais, on a pas trouvé de place en crèche sur le moment. Voilà, ça a été. Et une nounou qui avait d'autres enfants. Donc elle était quand même. Voilà, elle était quand même avec d'autres enfants donc elle a pu quand même un peu se sociabiliser. Ça se dit ?

**Étudiante**

Oui.

(Échanges de rires)

**Maman**

Donc voilà donc

**Étudiante**

OK et après du coup elle arrivait à quatre ans en école régulière et après il y a eu un changement ?

**Maman**

Non du tout. Elle a commencé tout de suite à l'ECPS donc en école spécialisée.
### Étudiante

Elle est dans l'ECPS ...

### Maman

Elle est dans l'ECPS (nom de l'ECPS)

### Étudiante

(nom de l'ECPS) ok.

### Maman

Ouais, elle est dans le groupe des grands maintenant mais donc elle est arrivée directement

### Étudiante

Et elle a fait que (nom de l'ECPS) au niveau des structures ?

### Maman

Oui au niveau des structures du spécialisé elle a fait que (nom de l'ECPS) ouais

### Étudiante

Ok

### Maman

Ouais alors oui parce qu'ils ont là (nom de l'ECPS), ils ont le groupe des petits moyens grands.

### Étudiante

OK

### Maman

Ils évoluent comme ça et là elle est dans le groupe des grands. Donc je pense que bientôt peut-être, je sais plus jusqu'à quel âge c'est, mais après

### Étudiante

Je vous avoue que je là, je connais la RP de (nom d'un ECPS voisin) mais à (nom de l'ECPS) je ne sais pas l'âge.

### Maman

Ouais. Donc non, directement directement en école spécialisée.

### Étudiante

Ok. Et et du coup, avant que ce soit mentionné au niveau personnel, vous connaissiez l'enseignement spécialisé ?

### Maman

Euh bah alors. On va dire

### Étudiante
Que ça existait

Maman

Je savais que ça existait. Voilà parce que ben y a des enfants qui ont des besoins quand même particuliers. Après cette structure là je la connaissais pas du tout, en plus elle est située vraiment juste derrière (lieu identifiable). C'est vrai, quand on passe à côté on peut très bien penser que c'est une annexe, enfin que c'est c'est (lieu identifiable) quoi

Étudiante

Hum

Maman

Alors que pas du tout, c'est quand même très bien. Ils sont pas du tout, ils font pas partie de (lieu identifiable) donc non je savais pas que ça existait.

Étudiante

Et du coup les professionnels qui avaient tout ça ça du coup aussi aucune idée sur

Maman

Ouais

Étudiante

Qui y travaille, ce qu'ils y font ?

Maman

Ouais non aucune idée.

Étudiante

Et est-ce qu'il pouvait y avoir peut-être, moi je sais que quand j'étais petite ben justement on parlait des classes spéciales tout ça. Et bah il y avait souvent bah pas grande connaissance mais plutôt un côté assez négatif dans les idées des gens.

Maman

Hum hum

Étudiante

Je sais pas si vous vous étiez neutre

Maman

Ouais Ben j'avais pas. Enfin j'avais pas vraiment d'avis en fait j'étais pas j'étais pas concernée.

Étudiante

Ouais c'était un peu l'inconnu.

Maman
Je connaissais personne, on va dire dans mon entourage qui qui était concerné non plus, donc oui
donc forcément. Voilà malheureusement c'est vrai que quand on est pas concerné c'est pas quelque
chose vers laquelle on on.

Étudiante

Tout à fait.

Maman

On s'intéresse forcément quoi.

Étudiante

Mais du coup pas de d'aprioris négatifs non plus ?

Maman

Non non non plus.

Étudiante

Ok et du coup bah alors du coup on arrive à la première mention... parce que du coup elle est
chez la nounou tout ça

Maman

Exactement. Alors bon, suivi toujours quand même par une panoplie de médecins

Étudiante

Ok il y avait déjà

Maman

Oui alors c'est vrai que le diagnostic de sa maladie a été fait en 2017. Donc donc elle était pas voilà
elle était c'était pas encore l'âge de l'école donc. Donc voilà donc, et c'est ça doctoresse qui la suit
pour son pour le métabolisme et les maladies métaboliques. Qui a fait la première fois mention de
l'enseignement spécialisé. Donc ça devait être. Ouais, je pense qu'elle avait ce qu'on la voit tous
les ans en fait. Et puis bah ça devait être peut-être. Elle avait peut-être trois ans, trois ans et demi

Étudiante

Ok

Maman

Quand ça a été mentionné. Et. Mais c'est vrai que ça a été un peu un moment bizarre, en plus,
j'étais toute seule.

Étudiante

Ah bah oui

Maman

Parce que son papa il pouvait pas venir à à certains rendez-vous quand c'est la journée et tout ça
à cause du travail. Et donc ouais, ça a été un peu un choc. Faut avouer.

Pardon *pleurs*
### Étudiante

Oui, non, il y a aucun souci. C'est moi qui suis désolée.

(La maman se lève pour aller chercher des mouchoirs)

### Étudiante

Je peux interrompre si vous voulez.

### Maman

Oh non, non ça va. On se dit qu'avec le temps ça

### Étudiante

Ouais, non, je. J'imagine bien que c'est pas évident.

### Maman

On se dit qu'avec le temps, c'est plus facile, mais en fait.

### Étudiante

Hum

(Petite pause)

### Étudiante

C'est quand même toujours compliqué.

### Étudiante

Oui puis bah surtout que là, du coup de ce que vous me dites, c'était un peu

### Maman

Oui oui

### Étudiante

Le couperet qui tombe en fait à ce moment-là

### Maman

Exactement

### Étudiante

Si je peux me permettre l'expression.

### Maman

Mais tout à fait. Parce qu'en fait ça avait jamais été évoqué auparavant

### Étudiante

Ok
**Maman**

Par les médecins ou quoi que ce soit.

**Étudiante**

Elle était suivie par exemple par des thérapeutes

**Maman**

Oui

**Étudiante**

Ou autre ?

**Maman**

Alors oui, elle avait, elle a. Elle est suivie donc pour le métabolisme orthopédiste, neurologue, enfin neuro pédiatre. Donc elle avait effectivement de la physiothérapie, de l'ergothérapie. Donc c'est vrai que avant de commencer, du coup, l'enseignement spécialisé c'est moi qui devais l'emmener à tous ces rendez-vous et puis c'est vrai que à aucun moment.

**Étudiante**

Oui, c'est ça que j'allais demander.

**Maman**

Ça a été évoqué.

**Étudiante**

Ouais, du coup vous vous disiez que ça serait

**Maman**

Ouais voilà. Puis moi en fait. En plus de ça, c'est arrivé à un moment où. Je crois qu'on venait de faire les préinscriptions. En école.

**Étudiante**

Ah d'accord

**Maman**

Et donc du coup en fait, comme on a reçu les convocations pour l'école

**Étudiante**

Du quartier ?

**Maman**

Voilà, du quartier. Bah on a fait le nécessaire et puis puis c'est arrivé quoi vraiment juste très peu de temps après.

**Étudiante**

Ok
**Maman**

Donc du coup c'était un peu tout. Tout flou quoi.

**Étudiante**

Ah oui puis c'est vraiment du coup un sur la l'année scolaire qui précède.

**Maman**

Exactement

**Étudiante**

Ok

**Maman**

Donc ça a été en plus ouais, assez rapide quoi. Enfin c'est à dire, on avait très peu de temps pour

**Étudiante**

Assimiler toutes les infos

**Maman**

Exactement, ouais. Et puis en plus de ça, il y a eu une demande aussi de faire un bilan des bilans logopédiques tout ça.

**Étudiante**

Hum hum

**Maman**

Et et Ouais, donc ça a été un peu

**Étudiante**

En vue de la scolarité

**Maman**

Exactement, ouais. Donc ça a été, voilà un petit peu le gros changement.

**Étudiante**

Un peu le choc

**Maman**

Ouais

**Étudiante**

Et et du coup la doctoresse elle en parle à ce moment-là

**Maman**

Ouais donc elle évoque

**Étudiante**
Et juste elle le mentionne ou

Maman

Voilà elle dit ah il faudra sûrement réfléchir et penser à à l'enseignement spécialisé.

Étudiante

Ok, mais sans vous donner sans voilà

Maman

Sans voilà, sans vraiment plus. Sans vraiment plus d'informations

Étudiante

Ok

Maman

Donc voilà, ça a été du coup un peu. Un peu le choc.

Étudiante

À digérer tout ça

Maman

Exactement, à digérer. Parce qu'en fait. Alors oui, certes, sa maladie fait que. La bah déjà l'un problème de motricité.

Étudiante

Hum hum

Maman

Donc. Je me disais, bon ça va, on me disait tout le temps, ça va s'améliorer au fil du temps tout ça. Et puis donc y avait toujours du du, du très positif en fait sur son évolution.

Étudiante

Hum hum

Maman

Et puis.

Étudiante

Et puis j'imagine que à ce moment-là on se dit que bah dit que voilà on fera les adaptations derrière

Maman

Voilà. Et puis elle va quand même pouvoir avoir une scolarité normale quoi. Donc c'est vrai que.

Étudiante

Et là du coup elles ont là vous êtes en fait complètement livrée à vous-même. Vous avez pas

Maman
Exactement

### Étudiante

Les procédures qui a à faire ?

### Maman

Non rien du tout alors vraiment rien du tout.

### Étudiante

Ah oui

### Maman

Il y a zéro information et puis la seule chose en fait qui a qui a débloqué un peu le truc qui a fait accélérer les choses c'est ce bilan logopédique qu'on a fait à la guidance infantile, je sais pas si vous voyez ?

### Étudiante

Oui

### Maman

Qu'on a fait là-bas du coup. Et en fait c'est ça qui a.

### Étudiante

C'est la médecin qui vous a envoyé à la guidance infantile ?

### Maman

Euhh

### Étudiante

Où c'est encore vous qui avez dû vous renseigner ?

### Maman

Bah en fait en fait je non, c'est pas ce que je je cherchais parce que ça a été évoqué dans les rapports de. Je crois que c'était la la neuro pédiatre je crois. Que éventuellement, peut-être, elle aurait besoin de suivre, enfin d'être suivie par une logopédiste. Et en fait, j'ai. J'ai appelé je pense tous les logopédistes de la du canton.

### Étudiante

Ouais surtout que

### Maman

Voilà j'ai appelé, je pensais pour ce truc voilà et personne n'avait de de place en fait pour elle et du coup ouais je suis du coup Ben je pense que c'est un peu ma dernière chance quoi.

### Étudiante

Hum
Maman

Donc j'ai je les ai contactés. On peut en dernier recours et puis bah là on a j'ai pu avoir, on a pu voir une logopédiste pour faire une sorte de bilan quoi. Et puis puis en fait après son son rapport à je pense fait accélérer les choses parce que après ça. Ça, c'est tout accéléré.

Étudiante

Ok

Maman

En fait, il y a qui a été mis en place pour

Étudiante

Il y a une PES qui a été faite ?

Maman

Une ?

Étudiante

Une PES. C'est généralement le je alors je vous avoue que je connais pas l'acronyme exactement, mais c'est généralement un document qui est rempli et qui est adressé. Ensuite pour pouvoir savoir

Maman

Ouais ?

Étudiante

Si la décision, elle a été prise

Maman

Alors c'est possible hein. Je sais que. Bah du coup ça a été transmis à la doctoresse, puis je pense que ça a été fait. Entre

Étudiante

Entre eux ?

Maman

Voilà exactement et puis et puis voilà

Étudiante

Et puis après du coup bah du coup après vous vous avez reçu

Maman

Oui

Étudiante

Un courrier

Maman
Nous on a

## Étudiante

Qui annonçait que c'était l'enseignement spécialisé

## Maman

Oui, ça a dû. Ouais, ça, oui, oui, sûrement. Ouais, ouais. Oui oui je pense dans mes souvenirs c'est pas voilà

## Étudiante

Et alors peut être que. Mais est-ce que dans vos souvenirs, quand on vous a dit que du coup c'était acté, que ce serait l'enseignement spécialisé, est-ce qu'on vous a déjà donné le nom de de la (nom de l'ECPS) où ça c'est venu encore dans un second temps ?

## Maman

(Réfléchis quelques secondes) Je pense que oui. Je pense que

## Étudiante

Que vous saviez ?

## Maman

Ouais, je pense que oui, ça a été tout de suite.

## Étudiante

Et du coup, c'était un peu près quand ? Au niveau de la rentrée, vu que c'était en août, vous avez eu assez de temps à l'avance ?

## Maman

Bah ouais, je vous dis je crois que ça a été non, ça a été fait vraiment un peu dans le les derniers

## Étudiante

Dans les temps

## Maman

Dans les derniers moments quoi. Peut-être courant du printemps

## Étudiante

Ok

## Maman

Avant l'été, quoi. Donc ouais.

## Étudiante

Et vous avez pu rencontrer des les professionnels de la (nom de l'ECPS) avant l'été ou ça s'est fait seulement

## Maman
Alors oui moi j'ai j'ai eu, j'avais eu je crois durant l'été un un rendez-vous

**Étudiante**

Ok

**Maman**

Avec justement bah les responsables pédagogiques, enfin toutes les personnes responsables. Là-bas.

**Étudiante**

Au sein de l'équipe

**Maman**

Au sein de l'équipe ouais et

**Étudiante**

Sans les DESI, les directeurs

**Maman**

Non, il y avait pas de directeur

**Étudiante**

Il y avait juste

**Maman**

Il y avait le responsable de ouais pédagogique et puis peut-être thérapeutique aussi. C'est possible. À vrai dire je me souviens pas de tous les détails mais. Et puis puis je sais qu'après ce rendez-vous là on a eu, on a pu avec ma fille. Aller.

**Étudiante**

Oui

**Maman**

Dans la structure avant la rentrée

**Étudiante**

OK

**Maman**

Pour pour voir, pour qu'elle voit aussi

**Étudiante**

Les lieux

**Maman**

Les lieux et puis. Et puis voilà que rencontrer déjà certaines personnes comme ça à la rentrée, il y avait des têtes qui. Qui ont qui lui était familière.
### Étudiante

Hum hum

### Maman

Donc pour ça, c'était c'était, c'était très bien. Enfin ça a été. Après on va dire que on a été bien accompagnés.

### Étudiante

Hum hum

### Maman

Je veux dire, du moment que voilà, la décision avait été prise que elle ferait sa rentrée là-bas. Ça a été, ça a été bien, a été bien, bien suivi.

### Étudiante

Un peu rapide du coup je pense pour assimiler tout ce qui se passe ?

### Maman

Ouais, ouais, Ouais, oui oui, ça a été ouais.

### Étudiante

Et du coup après ? Donc on arrive en août, c'est la rentrée

### Maman

Oui

### Étudiante

Vous avez juste eu le temps de souffler un peu

### Maman

Ouais voilà exactement

### Étudiante

Pendant l'été et et là l'arrivée dans la structure donc. Vous découvrez un peu que

### Maman

Ouais

### Étudiante

Qu'il y a des enseignants, qui a des éducateurs que. Parce que j'imagine que, bah c'est vrai, on a l'idée

### Maman

Oui

### Étudiante
Bah de l'enseignant mais

Maman

Exactement.

Étudiante

Et puis à ce moment-là, vous avez pu directement commencer à avoir des échanges, savoir s'il y avait des référents pour elle ?

Maman

Oui. Alors oui, on est, on est, on est assez vite informé quand même. De bah déjà moi j'avais accompagné le premier jour, j'avais j'avais accompagné pour

Étudiante

Ok

Maman

Pour sa rentrée, sa première rentrée quoi. Et donc on pouvait en fait à la base on pouvait rester je crois la demi-journée si

Étudiante

Ok

Maman

Les parents voulaient ou si les enfants avaient besoin que les parents restent la demi-journée pour voilà. Qu'il est le temps qui s'adapte et faire connaissance du coup avec l'équipe en tout cas qui les accueillait

Étudiante

Ah oui, comme ça, vous voyez l'entièreté

Maman

Voilà comme on voyait l'entièreté de l'équipe enseignante, éducateur, tout ça. Et puis. Bon j'ai pas pu rester toute la matinée parce qu'en fait ma fille voulait pas.

(Echanges de rires)

Maman

Je lui ai demandé si elle voulait que je reste et elle m'a dit non non c'est bon

Étudiante

C'est bon je suis une grande

Maman

Voilà donc voilà

Étudiante
Ça a du faire mal un petit peu au cœur de maman j'imagine (rires)

Maman

Oui mais j'étais rassurée au moins c'est une rentrée qui se passe bien.

Étudiante

Hum

Maman

Bah comme des fois, certaines rentrées d'enfants. Surtout la première

Étudiante

Ça peut être compliqué

Maman

Qui sont en pleurs parce qu'ils veulent pas. Enfin voilà. Donc j'avais un petit peu peur de ça mais du coup bah voilà. Ça c'était bien passé donc j'étais j'étais rassurée.

Étudiante

Ouais c'est ça, ça a pu souffler un petit peu de se dire

Maman

Exactement ouais ouais non, je suis restée un petit peu. Enfin j'ai discuté un petit peu quand même avec l'équipe,

Étudiante

Oui

Maman

Mais après du coup je suis-je suis partie (rires)

Étudiante

Et vous du coup, vu que ça s'est fait un peu vite, mais est-ce que du coup à ce moment-là vous avez. Enfin, est-ce que vous êtes juste dans ok, on va faire les choses pour que ça se passe au mieux ou est-ce que quand même il y avait déjà un petit

Maman

D'appréhensions ?

Étudiante

Non ou qu'est ce que comment vous imaginez un peu la scolarité de votre fille ? Est-ce que vous aviez des attentes ?

Maman

Bah forcément en tant que parent

Étudiante
## Ou des craintes ou des craintes

### Maman

On a des attentes. Voilà. Qu'elle puisse avoir une scolarité normale. Après voilà, du coup c'est vrai que au début. Au début, à vrai dire, j'étais peut-être un peu dans le entre guillemets dans le deni, je me suis dit ouais, ça va être pour quelques années et puis. Après, elle va rattraper un peu son retard, elle va, elle va progresser et puis puis elle va pouvoir intégrer une école.

### Étudiante

Régulière ?

### Maman

Une école standard quoi

### Étudiante

Oui

### Maman

Une école publique. Et puis. Ouais donc au début c'est un petit peu ça que je pensais.

### Étudiante

Hum hum

### Maman

Quoi, je me suis dit. Je me suis dit, ça va être quelques quelques temps. Parce que c'est vrai que après on voyait aussi un peu les autres enfants qui sont quand même la plupart tous. Quand même beaucoup plus atteints, on va dire

### Étudiante

Plus déficitaires

### Maman

C'est vrai que je me suis dit Ouais. Après, j'avais un petit peu peur que peut-être ça la fasse régresser

### Étudiante

Hum hum

### Maman

De aussi de

### Étudiante

Qu'elle soit pas assez stimulée ?

### Maman

Voilà qu'elle soit pas assez stimulée ou quoi. Et puis donc voilà, c'était un petit peu mes craintes et puis mes attentes. Enfin voilà, je pensais que. Peut-être ça allait être pour un certain temps.
### Étudiante

Et ça, vous avez pu en parler avec l'équipe ou c'est quelque chose que vous avez garder pour vous ?

### Maman

Avec l'équipe, non ? Après c'est vrai que plutôt avec sa sa médecin.

### Étudiante

Hum

### Maman

Mais mais voilà, après. C'est vrai qu'au bout de au bout d'une année. Ouais, je dirais après la première année, avec tous les tous les retours qu'on a, tout ça les y a quand même des des bilans qui se font.

### Étudiante

Hum hum

### Maman

Enfin voilà. Plein de choses donc. Qui ont voyant que effectivement. Alors elle évidemment, elle voit la première année. Après c'est c'est compliqué parce qu'ils sont petits. En plus, elle avait vraiment tout juste tout juste 4 ans quand elle a commencé. Quoi. C'était vraiment. Vu qu'elle est de fin juillet c'était vraiment.

### Étudiante

Ahh oui, ouais.

### Maman

Au tout début de ses 4 ans quoi.

### Étudiante

Hum

### Maman

Donc c'était la déjà la plus jeune de la plus jeune du groupe.

### Étudiante

Puis c'est vrai qu'à cet âge là, enfin même dans le régulier

### Maman

Voilà

### Étudiante

Quand on est en plus il y en a qui sont du coup d'août et qui du coup ont presque cinq que c'est

### Maman
Non, c'est vrai que qu'on presque cinq ans. Non c'est vrai que c'est pas la première année qu'on peut vraiment se rendre compte de progrès ou de

### Étudiante

Hum hum

### Maman

Mais. Quand même ouais, il y avait quand même déjà une une petite progression au niveau du. Du comportement, mais entre guillemets parce que c'est pas qu'elle avait un mauvais comportement. Mais voilà donc au niveau des règles de la

### Étudiante

Oui de pouvoir apprendre son métier d'élève.

### Maman

Exactement. Donc il y avait quand même de la, de la progression et ils étaient plutôt contents

### Étudiante

Hum hum

### Maman

Donc je me suis dit. Si ouais en fait c'est peut être pas plus mal

### Étudiante

Qu'elle soit

### Maman

Ouais

### Étudiante

Entourée ?

### Maman

Puis qu'elle puisse aller à son rythme en fait. Surtout parce que c'est vrai qu'en école publique. Voilà

### Étudiante

Oui il y a les

### Maman

Voilà, c'est si si ils ont un petit peu plus de difficultés, c'est voilà, c'est c'est tout de suite, ils prennent beaucoup de retard et puis ça devient compliqué donc. Donc voilà. Je me suis dit après, c'est pas si mal.

### Étudiante

Hum hum. Et du coup vous disiez que vous avez plutôt échangé avec un médecin

### Maman
Hum hum

### Étudiante

Mais vous avez senti que si, que qu'il y aurait eu la place pour le faire auprès de l'équipe ?

### Maman

Ah oui, oui, bien sûr.

### Étudiante

C'était plus à titre personnel ?

### Maman

On a des entretiens quand même régulièrement. Je crois qu'on en a deux, trois. Au début, je crois que c'était trois.

### Étudiante

Ok.

### Maman

Trois par année, par année scolaire. Je crois que maintenant c'est deux. Parce qu'ils ont changé un petit peu le système je crois, c'est plus des trimestres, c'est des semestres

### Étudiante

Ah oui

### Maman

Quelque chose comme ça. Donc du coup c'est c'est passé à deux. Mais oui il y a quand même. Voilà, on a quand même pas mal d'entretiens. Plus encore à côté. Bah juste avec les parce que là les entretiens qui se font deux ou trois fois par an c'est avec vraiment les thérapeutes, enfin le responsable thérapeutique, donc les retours sur les thérapies et puis les enseignants, donc il y a un peu de tout. Et puis entre 2 on voit quand même aussi les enseignants

### Étudiante

Pour

### Maman

Pour vraiment

### Étudiante

L'entretien

### Maman

Le scolaire

### Étudiante

De parents
**Maman**

Comment, l'entretien parent effectivement

**Étudiante**

Et chaque année vous arrivez à avoir. Enfin, je sais qu'on appelle des réseaux, un peu quand il y a vraiment tout le monde. Chaque année, vous pouvez rencontrer

**Maman**

Oui

**Étudiante**

l'entièreté de l'équipe ?

**Maman**

Oui oui oui ouais, ouais, ouais. Oui, pour ça c'est bien, c'est vrai, parce que du coup. Voilà, on peut vraiment échanger avec tous les intervenants, quoi, qui s'occupent d'elle.

**Étudiante**

Et du coup, cette que donc ces premiers temps vous arrivez et cette collaboration et se met en place. Il y a les entretiens, il y a d'autres canals de d'information qui se mettent en place ?

**Maman**

Alors au début oui. Alors il y a, c'est vrai que les premières années. Enfin en tout cas la première et la deuxième année. Ouais, je crois que pendant deux ans il y avait un petit cahier de communication.

**Étudiante**

Ok

**Maman**

Et puis c'est là où on pouvait échanger aussi. Les enseignants, eux, mettaient un peu comment c'était passé, comment s'était déroulé la journée. Tout ça. Et puis bah nous, on pouvait mettre aussi comment, comment c'était. Si c'était le week-end par exemple. Voilà

**Étudiante**

Donc il y avait quelque chose de

**Maman**

Un moyen de communiquer sur. Avec voilà avec le groupe, le groupe des enseignants qui après par la suite, bah c'est devenu plutôt un groupe WhatsApp.

**Étudiante**

Ok

**Maman**

Voilà. Puis après bah y a toutes les communications on va dire par rapport à à l'école, quoi.

**Étudiante**
Et ça, vous avez senti que du coup, vous étiez bien accueillis, que vous arriviez à avoir votre rôle au sein de cette collaboration ou plutôt que vous avez dû imposer ?

**Maman**

Non, non, c'est ouais. Non, c'était plutôt bien. Ouais, c'était ouais. Non, franchement, c'était, c'était. C'était bien.

**Étudiante**

Ça c'est bien mis en place ?

**Maman**

Ça, c'est bien mis en place a mis ouais.

**Étudiante**

Vous sentiez que si vous vouliez parler de que quelque chose

**Maman**

Oui

**Étudiante**

C'était possible ?

**Maman**

Tout à fait oui.

**Étudiante**

Super est-ce que peut-être pour y aurait peut-être pour approfondir une situation qui vous a peut-être un peu marquée quant à cette relation famille école ?

**Maman**

Ouais... (Hésites)

**Étudiante**

Soit parce que vous l'avez un peu mal vécu, soit parce que vous vous y attendiez pas, je sais pas...

**Maman**

En train de me souvenir mais... (Hésites) Non j'ai pas, j'ai pas forcément de souvenirs. Non...

**Étudiante**

Il y a pas de

**Maman**

Non

**Étudiante**

De situation qui détonne
Maman

Non, qui me revienne, non non.

Étudiante

Donc en fait plutôt une bonne collaboration qui débute.

Maman

Hum hum

Étudiante

Vous me parliez par rapport à aux réunions, donc ça j'imagine que c'est eux qui vous convoque
pour

Maman

Oui

Étudiante

J'imagine que quelqu'un anime et prend la parole, mais est-ce que du coup vous vous sentez ?
Complètement libre aussi dans ces entretiens. Vraiment actrice de ce moment ?

Maman

Oui oui oui oui oui on peut vraiment.

Étudiante

Vous savez quel

Maman

C'est plus un échange après

Étudiante

Vous savez de quoi vous

Maman

Exactement

Étudiante

Aller parler ?

Maman

Après c'est vrai. Peut-être tout d'un coup si y a un bilan. Je sais pas le la physio, par exemple

Étudiante

Hum hum

Maman

Qui doit dire son bilan. Bah elle va parler, forcément elle va, elle va dire son bilan. Mais voilà, sinon c'est plus un échange.
**Étudiante**

Donc vous vous sentez impliquée ?

**Maman**

Voilà, je sais pas. Le semestre ou l'année de de Laura donc. Ahh c'est c'est, c'est vraiment le enfin c'est un des échanges très, très... Comment dire ?

**Étudiante**

Oui j'allais pas avoir le mot mais ça me fait penser parce que après j'avais. J'ai pris ce petit support où j'ai mis un peu les c'était pour avoir quelques items ou être un peu plus factuels et puis aussi bah pour pouvoir faire un petit peu

**Maman**

Hum hum

**Étudiante**

Des comparaisons. Donc y a vraiment ces temps de soit j'en reçois beaucoup et j'en donne peu, soit qui kiffe des ondes, soit bah j'en donne plus que j'en reçois et puis un peu bah soit je participe plus que les autres intervenants. Pareil

**Maman**

D'accord. Ouais.

**Étudiante**

Et puis je me posais un peu la question sur vous. Du coup, cette collaboration famille école, comment vous vous positionnez par exemple par rapport aux aux informations autour d'elle ?

**Maman**

Ouais

**Étudiante**

Est-ce que vous sentez que. Il y a autant vous qui ont donné à l'école l'école qui vous en donne est-ce que vous sentez, que vous apportez plus d'infos que eux.

**Maman**

Ouais alors c'est un peu. Enfin c'est. C'est un peu enfin un peu mitigé comme genre.

(Petits rires)

**Maman**

Alors au début je trouve que jusqu'à jusqu'à peut être quoi l'année passée où il y a deux ans... non l'année passée. Jusqu'à ce qu'elle arrive dans le groupe des grands, en fait.

**Étudiante**

Ok
Maman

C'était kif-kif au niveau de voilà, c'était eux, ils nous faisaient. Alors au début, on avait ce fameux cahier de communication. On avait vraiment un peu tous les jours, voilà. Après, quand elle était dans le groupe des moyens, c'était il y avait un chaque semaine, y avait un petit billet de. Ils appelaient ça le billet d'humeur de la semaine, en fait.

Étudiante

Ok

Maman

Puis ils expliquaient, bah voilà comment la semaine s'est passée, ce qui a été éventuellement fait, les activités ou bien si elle était pas trop, voilà pas trop, un peu fatiguée, voilà ce genre de choses.
Donc un petit billet d'humeur de la semaine

Étudiante

Ok

Maman

C'était assez sympa parce que du coup on pouvait un petit peu savoir hein. Ce qu'elle faisait et là je dirais depuis, depuis cette année-là le groupe dans le groupe des grands. Alors peut-être parce que. Bah voilà, les enfants grandissent et que du coup ils ont vraiment plus de on va dire de. De de leçons scolaires. Et puis un petit peu, peut-être un peu moins de d'activités. Et je dirais que ouais, depuis cette année, c'est un peu moins. Voilà, on reçoit un petit peu moins d'informations sur comment, comment se déroule voilà

Étudiante

La journée

Maman

La journée ou la semaine quoi. Voilà, c'est. Voilà donc depuis cette année un petit peu moins, mais avant, c'était vraiment très. Après, c'est vrai que. On va pas non plus. Enfin je veux dire, on a un groupe WhatsApp, c'est vraiment pour les on va dire les choses importantes quoi

Étudiante

Hum hum

Maman

C'est c'est aussi tout d'un coup il y a une absence ou quoi. Mais c'est vrai qu'on va pas

Étudiante

Du coup vous avez moins de retour et

Maman

Voilà. Du coup on a moins de retour forcément parce que ce qui est normal. C'est vrai que

Étudiante

Mais vous sentez que si vous vous alliez questionner, ça poserait pas de souci ?
Maman

Non et puis. Alors de temps en temps, de temps en temps, y a un petit message qui dit que. Que ça s'est bien passé. Voilà, on s'y avait une sortie. Ben que tout s'est bien passé.

Étudiante

Ok

Maman

Mais voilà, c'est un petit peu moins, on va dire régulier, que que

Étudiante

que avant.

Maman

Avant. Exact, donc là c'est plutôt à partir de cette année, c'est un peu. C'est un peu je, on en reçoit peu et on en donne peu. Enfin voilà, c'est (échanges de rire) et du coup c'est un peu kif-kif. On en reçoit autant qu'on en donne. Quoi c'est.

Étudiante

Et au niveau je me pose aussi la question par rapport au au conseils, est-ce que vous sentez que si vous parce que bah c'est c'est votre fille donc vous êtes quand même au selon moi, celle qui la connaît le mieux, qui du coup vous pouvez euh. Donner des conseils à l'équipe sur telle ou telle situation et puis peut-être à l'inverse pour des choses, bah des corps de métier, je pense aux thérapeutes, tout ça est ce que eux des fois ils peuvent aussi vous donner des conseils ? Ou est-ce que c'est vraiment la maison, l'école ?

Maman

Non non alors vraiment oui oui c'est on peut sans autre hein. C'est vrai que. Il y a. Déjà pour pour donner un comment dire un exemple concret, elle doit suivre un régime alimentaire assez strict. Et du coup bah voilà c'est vrai que c'est et comme elle mange à l'école alors c'est des c'est des repas qui sont fournis par (le nom impliquerait potentiellement de reconnaître la structure). On connaît les repas des (le nom impliquerait potentiellement de reconnaître la structure)

Étudiante

Oui (petits rires)

Maman

Et comme elle a ce régime du coup particulier alors elle est suivie par une diététicienne aux HUG donc elle a transmis toutes les infos aux cuisines pour que ce soit des des repas pour elle pauvre en glucides. Mais voilà, après on connaît les enfants, ils ont leur préférence de ce qu'ils aiment et ce qu'ils aiment pas et le problème étant que voilà, elle par exemple. Elle devrait manger beaucoup de viande. Et puis elle aime pas trop la viande quoi. Donc après voilà moi je je. Bah les enseignants ont demandé comment ils pouvaient faire pour parce que des fois les repas c'était compliqué. Donc ils m'ont demandé comment ils pouvaient faire. Donc voilà. Après j'ai essayé de donner des des petites astuces ou des choses que ils pourraient rajouter. À côté pour que elle puisse quand même avoir un repas on va dire. Correct. Parce que c'est vrai que si c'est juste pour
manger un tout petit peu de l'accompagnement et pas du tout du reste, c'est pas assez pour pour
la journée quoi.

Étudiante

Hum hum

Maman

Donc donc voilà, c'est c'est, c'est

Étudiante

Ça va dans les deux sens aussi ?

Maman

Ça va dans les 2 sens aussi. Oui oui. Alors des fois

Étudiante

Je pense par exemple à des postures, des fois que vous me parliez de motricité, je peux imaginer
que des fois peut-être y a ce genre de conseils.

Maman

Ouais oui oui alors c'est vrai que la. Niveau de tout ce qui est thérapie physio et ergo y a on va dire,
il y a un petit peu moins d'échanges

Étudiante

Ok

Maman

Un petit peu moins d'échanges

Étudiante

Aussi par rapport à avant ?

Maman

Oui, oui

Étudiante

Quand elle était chez les petits il y avait peut-être plus aussi ?

Maman

Oui, oui, il y avait un peu plus. Ouais, c'était un peu plus. De temps en temps il voilà, ils demandaient
de venir pour discuter. Tout ça là c'est vrai que voilà. Après j'ai pas non plus demandé mais après
après on a eu. Après je sais qu'ils sont-ils sont-ils sont toujours disponibles hein

Étudiante

Ok

Maman
Puisque après les vacances d'octobre, on a dû un petit peu en urgence aller chercher un cadre de
marche pour l'aider à marcher parce qu'elle a été malade pendant les vacances tout ça elle a perdu
quand même pas mal d'énergie donc donc j'ai voilà, je leur ai demandé si c'était possible. Et puis
c'est vrai que le lendemain j'ai pu aller, on a pu aller à l'école, ils nous ont prêté le matériel. Donc
voilà, il y a quand même, ils sont quand même toujours très disponibles.

Étudiante

Ok

Maman

Voilà

Étudiante

Super.

Maman

Ça c'est c'est pas un problème si on a un besoin ou quoi.

Étudiante

J'imagine que ça a pu aussi un peu vous rassurer du coup de

Maman

Oui

Étudiante

D'établir une relation comme ça ou vous savez que

Maman

Oui, oui bien sûr. Et puis oui oui c'est c'est, c'est rassurant.

Étudiante

Et du coup, et c'est le dernier exemple par rapport aux décisions, est-ce que vous sentez que des
fois il y a des choses qui vous sont juste amenées on va dire à titre informatif. Ou que vous pouvez
vraiment prendre part aux décisions après peut être que des fois de vous même vous vous dites ça
me j'ai pas de. Comment dire ? Ouais, peut-être sur des aspects thérapeutiques de faire confiance.
Et puis que.

Maman

Oui alors c'est vrai que. Bah les décisions oui. Alors bien sûr que. Que c'est c'est eux qui amènent
on va dire sous bah en fin d'année pour voilà pour la suite de la scolarité, c'est eux qui qui amènent
quand même leur comment dire ? Le préavis sur la suite, tout ça.

Étudiante

Mais j'imagine qui vous font, j'imagine que vous avez un PEI aussi ?

Maman
Oui, tout à fait. Oui oui, il y a le PEI. Ouais ouais, exactement. Et puis voilà. Et puis. Et puis après. Ben on peut. On peut échanger là-dessus mais c'est vrai que bah au final. La décision, c'est vrai que, enfin, c'est. Je me vois pas dire qu'ils me disent Ah bah l'année prochaine on continue comme ça et puis moi dire Ah bah non pas du tout elle maintenant c'est bon elle sort et puis voilà je me vois pas. Voilà parce que c'est vrai que c'est eux les spécialistes quand même.

### Étudiante

Et donc du coup y a une confiance qui

### Maman

Ouais

### Étudiante

Qui est accordée au fait que justement c'est des spécialistes de ce domaine ?

### Maman

Oui, oui, tout à fait. Ouais, ouais. Il y a eu d'ailleurs une année parce que elle a. Elle a commencé peut-être. La deuxième ou la troisième année ? Une intégration en école publique.

### Étudiante

Ok

### Maman

Donc elle on a commencé par ouais bon, on a commencé directement par deux demi-journées par semaine.

### Étudiante

Ah super

### Maman

Ouais en école publique. Et puis. Puis c'est vrai que au bout de deux ou trois ans, au bout de deux ans. je me disais ah est-ce que parce qu'on voyait que ça marchait bien que dans l'école à l'école et avait très bien accueilli enfin tout ça elle était contente d'aller aussi avec des autres

### Étudiante

D'autres enfants, dans des grands groupes

### Maman

Ouais c'est une autre du coup c'est une autre pour elle c'est c'est des autres comment dire des autres comment dire

### Étudiante

Interactions ?

### Maman

Tout à fait parce que voilà, c'est c'est différent quand même.
### Étudiante

Surtout que vous me disiez que oui, les autres sont en plus plus déficitaires, donc créer du lien

### Maman

Exactement et puis donc voilà. Et puis c'est vrai qu'au bout de deux ans je me suis dit mais est ce qu'on pourrait pas augmenter un petit peu ces ces temps d'intégration quoi. Parce que du coup ça lui fait du bien et puis. Et puis c'est vrai qu'elle avait fait pas mal de progrès aussi grâce à grâce à ça donc.

### Étudiante

Hum hum

### Maman

Puis voilà, après, ils m'ont expliqué que. Ben le problème c'est que si on augmente les temps d'intégration, on diminue le temps ici en spécialisé, dont aussi les thérapies. Et c'est vrai que voilà, en comptant qu'il y a physio, ergo logo, il y avait psychomotricité aussi avant. Enfin voilà, y avait quand même pas mal de. De thérapies et puis voilà. Donc c'était un peu compliqué, il aurait fallu à la limite après refaire des thérapies mais hors

### Étudiante

Externes ?

### Maman

Voilà

### Étudiante

Ok

### Maman

Et du coup recommencer à courir partout, voire à droite à gauche parce que c'est ce que c'est ce qui se passe.

### Étudiante

Oui oui

### Maman

Ce qui se passait avant de commencer l'école quoi, on courrait de droite à gauche quoi. Donc je me suis dit ouais effectivement si c'est pour. Péjorer les thérapies plutôt. Voilà donc du coup on est resté, on est resté d'accord. Enfin voilà, j'ai compris.

### Étudiante

Oui je trouve que ça c'est ça. Je trouve que ça revient sur ce que vous disiez de bon Ben ils sont spécialistes

### Maman

Exactement
### Étudiante

S'ils le disent c'est que

### Maman

Mais ça n'empêche que voilà, j'ai pu aussi

### Étudiante

Relever que ça,

### Maman

Voilà.

### Étudiante

Mais d'ailleurs justement, au niveau de l'intégration, ça c'est quelque chose que vous avez pu mentionner ou c'est à (nom de l'ECPS) qu'un jour ?

### Maman

Alors c'est eux qui ont. Ouais c'est eux quand ils bah quand elle a, quand elle a. Quand elle a eu acquis les on va dire les. Comme on dit, les

### Étudiante

Les bases des

### Maman

Les bases des

### Étudiante

Les bases du métier de l'élève ?

### Maman

C'est ça les bases de l'élève. Euh bah ils se sont dit que voilà, ça serait bien pour elle aussi de pouvoir voir un peu comment ça se passe. Dans les autres. Enfin voilà, dans les écoles standards on va dire. Et puis donc c'est eux qui ont amené ça. Et puis bah voilà hein. Donc là moi j'étais totalement totalement d'accord moi.

### Étudiante

Super. Bah du coup on arrive un peu sur

### Maman

Sur la fin ?

### Étudiante

Sur la fin de son parcours. Euh aujourd'hui. Quelle image vous avez dû spécialisé?

### Maman

Ben écoutez, ouais non
Maman

J'en ai image très très positive hein, c'est. C'est vrai qu'ils font un ils font un travail enfin. C'est là qu'on se rend compte en fait de voilà de ce qui, de ce qu'ils font, quoi, c'est. C'est plus que juste être enseignant quoi. Il s'occupe vraiment de de tout quoi. Donc donc non non, très très positif

Étudiante

Si on si on fait un peu une comparaison à quand y a eu un peu cette première annonce, et que c'était très difficile euh aujourd'hui il y a, il y a plutôt enfin à vous entendre. En tout cas j'ai l'impression qu'on est sorti. Alors même si bien sûr

Maman

Oui oui

Étudiante

J'imagine que ça reste compliqué sur pleins d'aspect mais que. Voilà qui a moins. Cette bombe

Maman

Hum hum

Étudiante

Et puis que finalement aujourd'hui bah elle est bien. Et puis

Maman

Oui oui

Étudiante

Et que ça permet du coup de

Maman

Oui oui c'est ça c'est c'est exactement ça. C'est c'est soulagement aussi de se dire qu'elle ait bien encadrée. Et puis. Et puis quel progresse quand même beaucoup. Qu'il y a quand même. Malgré voilà.

Étudiante

Oui c'est ça.

Maman

Malgré le fait que qu'il y ait du retard mais le progresse à son rythme mais elle progresse et puis du coup bah elle peut aller à son rythme.

Étudiante

Et du coup, j'ai un peu l'impression que finalement les professionnels, ils ont pu un peu influencer du coup cette image un peu vous rassurer du coup, aux avec les échanges, j'entends qu'il y a des choses qui ont été aidées et aidantes et appréciées.
**Maman**

Hum

**Étudiante**

Peut-être qu'il y a des choses qui ont été moins appréciées ou peut-être qu'on manqué ? Il y aurait peut-être des choses qui vous, en tout cas, en tant que parent, vous aurait. Vous on fait défaut.

**Maman**

Alors, là comme ça...

**Étudiante**

Si avec le recul, vous dites y a des choses qui auraient pu être faites différemment ?

**Maman**

Non je non, comme ça non je vois pas. Non, il y a pas de non.

**Étudiante**

Donc c'était plutôt apprécié. Comment ça c'est mis en place.

**Maman**

Exactement

**Étudiante**

Et bah alors peut-être que mais du coup ma dernière question c'était un peu. Bah si justement vous avez les pleins pouvoirs, une petite baguette magique. Est-ce qu'il y aurait des choses justement que vous améliorez dans cette collaboration famille école dans le spécialisé ?

**Maman**

Euh...

**Étudiante**

Des choses bah soit des choses à changer ou soit des choses qui vous semblent vraiment importantes de conserver pour le coup.

**Maman**

Euh. (Réfléchis) Non je vois pas..

**Étudiante**

Vous êtes

**Maman**

Ouais

**Étudiante**

100% satisfait ou remboursé (petits rires)

**Maman**
Oui non mais oui. Après, bien sûr, il y aura je pense, y aura toujours des. Et rien n'est parfait hein, il y a toujours quand même des choses, mais bon. Je veux dire, après il font, ils font aussi. Ce qui peuvent. (Petits rires)

Enfin non, mais je veux dire. C'est vrai que au fil du temps, on apprend aussi que bah l'enseignement spécialisé c'est au niveau des ils sont pas aussi bien, comment dire ?

**Étudiante**

Au niveau des moyens accordés ?

**Maman**

Ouais exactement par par les plus

**Étudiante**

Par plus haut ?

**Maman**

Par les plus haut. Exactement.

**Étudiante**

S'il y a quelque chose à ça, peut être pour plus haut hein.

**Maman**

Alors oui effectivement

**Étudiante**

Ça peut être par exemple être averti plutôt de la structure, toutes ces choses. ça peut être aussi

**Maman**

Oui oui

**Étudiante**

Plus que

**Maman**

Oui. Alors ça effectivement, c'est vrai que. Mais bon après c'est voilà c'est je pense que c'est au médecin surtout. C'est au médecin de. D'accompagner quoi. Parce qu'en fait

**Étudiante**

Ouais moi j'ai l'impression à vous entendre

**Maman**

C'est eux qui ont, c'est eux qui posent le diagnostic, c'est eux qui savent en fait si si il faut ou pas l'enseignement spécialisé, donc à un moment donné, ou bien alors qui nous donne ? Les les informations. Et puis

**Étudiante**

Pour pouvoir
Maman

Qui contacter

Étudiante

C'est ça

Maman

Pour avoir plus d'infos quoi. Parce que c'est vrai que.

Étudiante

Oui, j'ai l'impression un peu en vous entendant qu'au final sur là (montre le début du schéma) c'est très dur.

Maman

Hum hum

Étudiante

Et puis après en fait, quand une fois

Maman

Exactement

Étudiante

Que la structure elle a été mise, ça a été plus

Maman

Oui oui, bien sûr

Étudiante

Ça a été plus posé

Maman

Ouais, ouais. Oui, non, tout à fait, hein. C'est c'est tout à fait ça.

Étudiante

C'est un peu ça.

Maman

C'est, ouais.

Étudiante

Ben écoutez, pour moi on arrive au bout. Je sais pas si vous par contre vous vouliez ajouter quelque chose ou il y a peut-être quelque chose que vous regrettez de pas avoir dit.

Maman

Euh... (réfléchis) Non
(Échanges de petits rires)

Maman

Là comme ça. Non.

Étudiante

Ben alors écoutez, pour moi on arrive gentiment

Maman

Ouais

Étudiante

Au bout. Je voulais encore vous remercier parce que c'est quand même du temps accordé.

Maman

Oui

Étudiante

Et puis pour tout ce que ça peut faire revivre..

Maman

Oui ça va (petits rires)

Étudiante

Mais en tout cas super. Et puis, je vous le redis, tout est confidentiel.

Maman

Oui, oui, oui

Étudiante

Il y a pas de souci.
# Procédure d'orientation

- Attribution d'une structure

## Entretien 1 – Papa de Jade

**Première mention** : via les thérapeutes externes « qui savent bien où vont ses enfants en général », puis de manière plus officielle par l'un des médecins (d'après le papa, l'avis prépondérant viens du médecin) « Je crois que le canal plus ou moins officiel par lequel s'est arrivée, c'est par son neurologue. (...) Parce que je pense que c'est lui qui a le dernier, pas le dernier mot mais disons qu'il y a un avis qui est très prépondérant pour son acceptation là-bas »

**PES** : le papa savait qu'il fallait remplir une PES, les professionnelles autours aussi (thérapeutes, crèche) mais personne ne savait qui en étant le garant « on ne savait pas qui devait le faire » / « on savait qu'il fallait le faire. Mais on ne savait pas qui devait le faire. Alors j'ai demandé à ces thérapeutes, puis ces thérapeutes, oui nous on doit contribuer mais c'est pas nous qui leadons le processus. J'ai été voir au jardin d'enfants puis le jardin d'enfants a dit ben nous aussi on va contribuer mais pas tous les enfants sont jardin d'enfants donc et finalement ça a été un consensus entre la responsable du jardin d'enfants, son ergo et moi qui avons ensemble rempli le document ». Les parents ont donc rempli la PES, à la « fin », une psychologue de l'UD s'est manifestée en disant que c'était à elle. « C'est la psychologue de l'unité de développement qui m'a appelé et qui s'est excusée en disant que c'était à elle de faire ça et puis que ben elle savait pas qu'on avait déjà commencé le truc. » → plusieurs mois entre le moment où les parents débutent ce travail autour de la rédaction de la PES et le moment où s'est annoncé et repris par la psychologue.

**Les parents avaient beaucoup de questionnements** : « Donc du coup, il suffit qu'il y ait une école plus loin comment on l'amène ? Comment on fait pour amener des petits ? Sa sœur jumelle, puis son frère qui a seize mois de plus à l'école ici, elle a. On avait besoin de nous, de nous préparer un petit peu à ça. Et c'est peut-être pour ça que j'ai peut-être brusqué un petit peu sans doute. Si j'avais rien fait au bout d'un moment, ça se serait fait tout seul. Enfin je enfin je sais pas. »

**Et manifeste son souhait d'obtenir des informations claires et rapides** : « Voilà. En tout cas, j'ai là, je pense que j'aurais sans doute apprécié qu'un peu plus tôt on nous dise c'est cet institut, cette personne qui est en charge de ça et qui nous disent c'est trop tôt, on voilà, mais dans on était vraiment face. Les thérapeutes, ne savaient pas trop non plus. C'est bizarre. Personne, vraiment. Tout le monde savait qu'il fallait faire ce document, mais qui devait leader, ce processus ? »

**L'attribution de la structure** s'est faite par courrier, à la mi-juin → cela à amener d'autres interrogations : « Mais j'ai reçu la lettre mi-juin et les soucis que ça pose, mise à part qu'on n'a pas beaucoup de temps pour se voilà, c'est qu'on sait pas comment ça se passe. La physio dit, Ouais, y a un transport qui a organisé. Ok, la physio me dit ça, mais est-ce que ça, enfin j'ai, j'ai à, j'ai pas des bêtises, mais enfin voilà » / « Comment ça se passe, à quelle heure ? C'est parce que si le transport arrive après qu'on doit amener les deux autres à l'école, comment on amène les autres à l'école ? En laissant toute seule ma fille ici ? Enfin, il y a des choses à faire, voilà. »

## Entretien 2 – Maman de Laura

**Première mention** : via une doctoresse, jamais ça n'a été mentionné par des médecins où les thérapeutes externes que Laura voyait déjà. D'ailleurs la maman avait fait l'inscription dans le régulier « donc elle était pas voilà elle était c'était pas encore l'âge de l'école donc. Donc voilà donc,
et c'est ça doctoresse qui la suit pour son pour le métabolisme et les maladies métaboliques. Qui a fait la première fois mention de l'enseignement spécialisé. Donc ça devait être. Ouais, je pense qu'elle avait ce qu'on la voit tous les ans en fait. Et puis bah ça devait être peut-être. Elle avait peut-être trois ans, trois ans et demi » → moment très difficile à raconter, beaucoup de pleurs. Il a fallu faire des bilans en vue de sa scolarité, tout s'est enchaîné trop vite → « surprise » un peu pour la maman : « on me disait tout le temps, ça va s'améliorer au fil du temps tout ça. Et puis donc y avait toujours du très positif en fait sur son évolution » → pensait donc que ça serait l'école régulière, peut-être avec des adaptations

Lors de la 1ère mention de l'enseignement spécialisé par la doctoresse, _il n'y a pas plus d'informations_, _la maman s'est retrouvée livrée à elle-même_ : « Il y a zéro information et puis la seule chose en fait qui a qui a débloqué un peu le truc qui a fait accélérer les choses c'est ce bilan logopédique qu'on a fait à la guidance infantile » → la logopédie avait été mentionnée par le neuropédiatre et comme la maman ne trouvait aucune logopédiste elle a contacté la guidance infantile : « Donc j'ai je les ai contactés. On peut en dernier recours et puis bah là on a pu voir une logopédiste pour faire une sorte de bilan quoi. Et puis en fait après son rapport à je pense fait accélérer les choses parce que après ça, ça c'est tout accéléré. »

**PES** : la maman ne connaissait pas du tout la PES. D'après elle s'est un bilan fait à la guidance infantile qui a été transmis à la doctoresse « Alors c'est possible hein. Je sais que. Bah du coup ça a été transmis à la doctoresse, puis je pense que ça a été fait entre (eux) »

_L'attribution de la structure_ s'est faite par courrier, fin juin « Bah ouais, je vous dis je crois que ça a été non, ça a été fait vraiment un peu dans les derniers (jours) » « avant l'été quoi » → là aussi la maman aurait souhaité être informée plus tôt

## Entretien 3 – Maman de Katia

**Première mention** : en maternelle (en France) il a été mentionné un trouble TSA : « En maternelle ouais mais par contre là alors du coup, comme il y avait cette histoire de, enfin là ça a commencé la lubie de ça peut être un enfant autiste » / « je me rendais pas compte du danger de commencer à porter ce mot » → les mots de la maman sont durs

Plusieurs évènements et pays jusqu'à son retour à Genève « « Ben j'ai fini par faire ce cette IRM, je n'ai pas inscrit Katia à l'école à (quartier genevois) parce qu'on habite à (quartier genevois), jusqu'à ce que je sache son état de santé. » / « J'ai eu le 17 août l'IRM cérébral, tout allait bien, PAF, on s'est inscrit à (quartier genevois) »

« Donc le deuxième jour à 08h00 du matin. J'ai été tout de suite appelé pour 11h30 devant Katia avec la maîtresse et l'école spécialisée. Enfin le l'éducatrice spécialisée » / « et là ils m'ont descendu Katia à mort » / « Et donc de là. À démarrer la PES »

La PES a fait mention de l'enseignement spécialisé, mais un soutient a été mis en place pour la fin de l'année scolaire, faute de place.

**Étudiante** : Ah parce qu'ils ont dit, que ce serait l'enseignement spécialisé mais qu'il y avait pas de place, donc c'était ça la solution ? Maman : Je n'ai pas eu le choix !

**PES** : « Mais cette PES, la manière, comment toutes ces femmes ou ces gens-là ils l'ont fait, et bah Il a tué Katia direct » / « Donc on a bénéficié à partir du 18 octobre quand même parce qu'on venait d'arriver de l'étranger de une aide pour Katia » (parce qu'elles venaient de l'étranger ? plutôt face aux difficultés de sa fille qu'elle ne veut pas voir ?) → aide aussi mise en place car « pas de place » dans une structure de l'enseignement spécialisé « Étudiante : Ah parce qu'ils ont dit, que ce serait l'enseignement spécialisé mais qu'il y avait pas de place, donc c'était ça la solution ? Maman : Je n'ai pas eu le choix ! »
Il y a eu pleins d'épisodes jusqu'à l'inscription dans le régulier dans une école genevoise. Très rapidement une aide est mise en place et une PES rédigée « et là ils m'ont descendu Katia à mort » / « « Et donc de là. À démarrer la PES » / « Mais cette PES, la manière, comment toutes ces femmes ou ces gens-là ils l'ont fait, et bah Il a tué Katia direct »

**Il y a vraiment une méconnaisse de la procédure** : « Sans que je sache que le processus est, c'est pas un truc comme ça, faut commencer il y a un an en arrière. En fait, en fait, tout ce processus d'intégration d'un enfant quelque part pour aller dans une école de d'intégration ou spécialisée ne peut pas se faire, il n'est pas du tout flexible » / « On est dans une dans un enfermement. On est dans un enfermement de process » « En plus de ça (...) Ce qui fait que la Katia de la PES c'est comme la Katia de chez le neuro pédiatre à Genève. Au mois de février c'était plus du tout (la même) » → question de temporalité et de réévaluation de la PES

**L'attribution de la structure** a eu lieu par les professionnels l'accompagnant pour la PES, début juin.

**Avec des mauvaises informations** : « Parce que du coup elle a été en école spécialisée. On m'a mené en bateau en me disant qu'on pouvait faire une mise à jour de la PES en juin et qu'éventuellement on pourrait la recadrer en, voir qu'est-ce qu'on pouvait lui offrir au mois de d'août »

**Manque d'évaluation pour l'orientation** : « Quand je lui ai posé la question à la fin, pourquoi cette place ? Non, pourquoi cette école ? Parce que ça s'est libéré. Enfin, il y a une place qui s'est libérée. Donc on n'est pas du tout dans ce que vous m'avez décrit avant, sur le fait qu'il y a des endroits comme si comme ça, comme ça » → « Aucune mesure, aucune évaluation pour savoir si l'enfant rentre non seulement dans cette case, mais dans cet environnement » / « Madame (nom d'une directrice de l'OMP) qui m'a dit d'appeler pour réévaluer la PES. Je me suis fait, un peu moqué de moi. Personne, aucun parent ne demande de réévaluer la PES » → parents de Raul l'ont également mentionné

**Procédure vécue comme très procédurière** : « Ce que vous avez fait, hein, ça rentre pas dans les dates du processus » → papa de Jade, papa de Thomas et parents de Raul l'ont également mentionné

## Entretien 4 – Maman de Lucie

**Première mention** : Lucie a débuté l'école en régulier, a fait sa 1P-2P et c'est lors de la 3P, avec l'apprentissage de la lecture, que des difficultés ont été observées : « Et puis les problèmes de lecture commencent avec la maîtresse qui nous avertit en panique en octobre » / « Il (le directeur) nous dit Ben si ça continue comme ça elle va doubler son année. Puis pour moi doubler une année en première primaire c'était pas envisageable » → « Donc moi j'appelle la pédiatre, enfin je sais pas pourquoi j'ai ce réflexe » (épisode sur le pédiatre et la mise en place d'une médication qui donne lié à des comportements agressifs, arrêt de celle-ci)

**PES** : je ne sais pas si à l'époque existait déjà la PES, mais là maman n'en a jamais entendu parler. Il n'y a eu que les « menaces » de redoublement : « en fait l'école, ils ont dit au pire elle va doubler, puis rien fait quoi. Non l'école vraiment c'était pas du tout une aide » → vont aussi à la guidance infantile faire des bilans (de leur propre démarche) : « Ils ont dit, elle a des problèmes de concentration, mais. Mais bon, on en est pas au spécialisés vous inquiétez pas. » « puis ils nous disent mais par contre ? Si vous prouvez, vous pouvez trouver une école à petits effectifs. Ce serait l'idéal parce que c'est un enfant qui a une enfant qui a besoin » (comment on peut dire qu'une enfant a un besoin mais dire qu'il ne s'agit pas d'enseignement spécialisé ?)

Les jumelles ont intégré une école privée, sous conseils de la guidance infantile → Lucie a du refaire sa 3P, en décalage d'une année avec sa sœur
Puis comme il y avait un problème de bégaiement, un suivi logo externe a été mis en place, c'est la logo qui a aidé/orienté la maman (en 7P) : « C'est elle qui m'a aidé en fait, qui m'a préparé en disant, mais. Tu sais, c'est compliqué pour elle. C'est quand même une école. C'est une école privée, d'accord, mais c'est compliqué. Là, en échec tout le temps. Elle a des mauvaises notes, elle a sa sœur jumelle. Plutôt l'enfant à haut potentiel qui s'ennuyait. » Termine la primaire dans l'école privé mais ne poursuit pas pour le cycle, la maman reconnaît que « ça aurait été l'enfer ».

**L'attribution de la structure** est venue bien plus tard, à la fin de la primaire les parents ont consenti à l'enseignement spécialisé mais tout s'est fait via les connaissances de la maman.

Via son travail, se renseigne de son côté : « Donc moi je connaissais la directrice de (structure subventionnée). Par mon travail là qui nous a reçus et qui m'a dit, écoute ta fille, on va la recevoir, si elle est faite pour l'école, on apprend, si elle est pas faite, je te le dis et parce que ça sert à rien. Et elle était pile dans la cible » → a « rattrapé », été mise avec des enfants de son âge → Lucie était consciente de cette orientation (la logopédiste l'a aidé à se préparer) « Et je crois qu'elle était soulagée » (épisode la maîtresse qui la faisait travailler durant les récréations)

Lorsque Lucie a terminé le cycle, complètement livrés à eux-mêmes pour la suite « Heureusement que je travaillais dans ce secteur parce que c'est comme ça que j'ai appris. J'ai été voir des collègues. » « Parce que personne d'autre disait rien quoi c'est ça ? C'est-à-dire ? Faut bien trouver une solution » → a intégré une structure de l'enseignement spécialisé pour plus grands

## Entretien 5 – Papa de Thomas

La trisomie a été apprise à la naissance, ce fut un choc qu'il fallait digérer donc pendant 1 an, les parents n'ont « rien fait », n'ont pas entrepris de démarches. Thomas fréquentait la crèche du quartier et tout s'est toujours très bien passé, sans aménagements particuliers. Puis le SEI (Service éducatif itinérant) est entré dans la course. Donc à ses 1 ans, un réseau se met en place autour de Thomas, notamment avec divers professionnels, des thérapies, ... → bonne team, bons feelings Donc il n'y a pas eu **une première mention** officielle de l'enseignement spécialisé : comme il y avait une trisomie les parents se doutaient déjà. Puis quand ils ont commencé les démarches, à ses 1 ans, les parents étaient déjà bien conscients et toutes les démarches ont été effectuées dans ce sens.

**La PES** a été écrite avec le SEI, envoyée en décembre et n'ont eu la réponse que fin juin « on a trouvé tardif »

**L'attribution de la structure** a également été faite par courrier, une CLI a été attribuée. Ils n'ont jamais vu de DESI, directement avec l'équipe. Les parents ont pu visiter la CLI une première fois « juste eux » et une seconde fois avec Thomas. Les visites se sont faites en « horaires normales de journée », avec tout le monde, les enfants étaient présents.

## Entretien 6 – Maman de Kélia

**La première mention** de l'enseignement spécialisé n'a jamais été très officielle. En France, après plusieurs difficultés, la crèche ne « voulait plus la prendre », discussion avec des collègues sur l'enseignement spécialisé en Suisse : découvre Clair Bois (du coup déménage en suisse).

La crèche n'a pas orienté : « en gros bah débrouillez vous et voilà ». La responsable de la maman lui conseil un médecin : « Elle m'a orienté vers un un spécialiste, un médecin. » → c'est lui qui a parlé d'enseignement spécialisé → « C'est bien que vous êtes venu me voir, donc je vais faire le nécessaire. Et Dieu merci parce que voilà, c'est lui qui m'a orienté, c'est lui qui a fait toutes les démarches »
**La PES** la maman n'en a jamais entendu parler « j'ai fait la demande en 2018. Y avait pas de place donc on m'a dit Ben on la met sur liste d'attente jusqu'en janvier » / « du coup pour moi c'était long alors qu'en fait non » *(comment on peut expliquer qu'autant d'enfants se retrouvent à la maison sans suivi ?)*

Le médecin s'est adressé à une structure, qui a contacté la maman, qui ont reçu Kélia, et donc ont expliqué qu'il y avait pas de place « Mais on va tout faire, on va faire le nécessaire parce que vraiment il y a urgence quoi »

L'attribution de la structure a été faite mais il y a eu un temps d'attente. « On est allé visiter, voilà, on allait visiter parce que d'ailleurs je suis allée avec Kélia, je suis allée avec sa grande sœur aussi et mon ami qui m'a accompagné » « il y avait les autres enfants qui étaient là » « les professionnels, ils étaient là justement, ils nous expliquaient »

## Entretien 7 – Maman de Tiago

La maman s'est vite doutée des difficultés de son fils et lorsqu'il a débuté la crèche il a également commencé à être suivi en thérapie. « Quand il a commencé la crèche on s'en doutait, qu'il devait être un petit peu autiste. Quand il a commencé la crèche je connaissais déjà son programme alors il a commencé à aller à la crèche, la vie normale à la crèche, comme les autres, et après il allait en thérapies ».

**La première mention** de l'enseignement spécialisé a été fait par une thérapeute lorsque l'école a refusé Tiago étant donné qu'il n'était pas propre « On va trouver une place dans une école spécialisée. Ça a toujours été cette thérapeute qui m'a aidé ».

**La PES** la maman n'en a jamais entendu parler, pour elle tout est passé via la thérapeute qui a elle entreprit les démarches et d'après elle c'est grâce à cela que Tiago a obtenu cette « bonne place » : « On a réussi à obtenir une place grâce à elle parce que c'est très difficile d'obtenir une place, c'est l'une des meilleures écoles pour les enfants autistes ».

Donc l'attribution de la structure est un processus flou pour la maman, la thérapeute s'est chargée de tout.

## Entretien 8 – Parents de Raul

Raul a débuté la maternelle en France où rapidement des difficultés sont mentionnées « c'était assez vite qu'elle en a parlé quand il a commencé la maternelle (...) c'était vraiment quelques mois » « c'est quelque chose, elle l'a annoncé comme ça, c'est quelque chose, il faut voir les psychiatres » → pas orientés non plus.

A la suite du diagnostic l'école à demander à Raul de quitter la maternelle n'était pas propre *(comment font tous ses parents à qui on dit de garder leur enfant à la maison ?)*

Ils quittent la France pour Genève : « Il y a plus de choses quand même ici » (trois familles pour qui ça a été le cas + deux qui l'ont mentionné à propos d'amis)

Il n'y a pas vraiment de **première mention** officielle, la maternelle ayant prétendu que c'était la propreté le problème. Mais au vu du diagnostic, les parents savaient que quelque chose devrait être fait et c'est d'ailleurs pour cela qu'ils sont venus en Suisse.

Les parents ne connaissent pas non plus **la PES**, tout a été fait via pôle autisme et les médecins « Ici, on a des rendez-vous avec le pôle autisme. Et c'était magnifique. On a continué à travailler avec eux. (...) C'est avec son médecin et c'est eux qui cherchent, les démarches, les spécialistes »

Il y a d'abord eu l'attribution d'une aide en classe (SPES) puis ensuite **l'attribution d'une structure** en CLI « il est resté quelques années à l'école du quartier avec l'aide »
Puis les professionnels ont mentionné des difficultés, « le besoin de quelque chose d'individualisé » pour justifier le passage en ECPS (+ trop d'enfants encore, l'hétérogénéité alors que Raul est TSA) → orienté vers un ECPS très violent ce qui fait que les parents ont refuser de mettre leur enfant là-bas qui est donc aujourd'hui à la maison, en attente d'une place. → à nouveau la question de comment sont réellement orientés les enfants ?

## Premiers contacts

### Entretien 1 – Papa de Jade

« Oui alors là dans la lettre là on commençait à nous donner des informations plus claires. C'est à dire qu'avant fin juin il y avait une visite de l'école dans laquelle on va pouvoir poser des questions. Et alors là on rentre dans un processus qui est tout de suite beaucoup plus clair. Et puis on en allant visiter l'école, je sais plus je crois avant les vacances, enfin au mois de juin. Juste après d'ailleurs, ça a été même fait très vite parce qu'on reçoit mi, autour du 10 juin plus ou moins la lettre et puis après fin juin c'est les vacances. Donc ils ont dû vite organiser un, j'ai l'impression peut-être dans, alors peut-être ça c'est moi qui je sais pas je vous voilà, l'État qui a dû un petit peu tarder pour certaines raisons à envoyer les lettres et après les personnes qui sont en charge ont dû se dépêcher. » → **Intéressant qu'on observe déjà une séparation entre les personnes de terrain (avec qui le processus devient d'ailleurs « tout de suite beaucoup plus clair » VS l'état)**

Première rencontre en juin, avec Jade : « De présenter les parents, de pouvoir nous accueillir et du coup ben on a pu aller à fin juin pour voir. Et puis là du coup on peut poser toutes les questions. » / « Oui, il me semble qu'elle est venue aussi, oui oui. C'était important d'ailleurs qu'elle puisse voir ça. »

Rencontres directement avec les professionnels de la structure, sans DESI ou autre : « Ils sont beaucoup mais c'est pas une grosse institution. (...) Donc on a vu les personnes qui s'occupaient des classes pour les petits et puis non, après c'était très bien. Puis en plus c'est une super équipe là-bas. À partir de là on va dire, ça s'est très très bien passé. » (en lien avec l'influence des professionnels)

La rencontre avec les professionnels permet d'obtenir certaines réponses sur du concret : « Et après c'est là eux nous ont dit oui, y aura un transport qui sera organisé. On a dû remplir un formulaire pour demander notre besoin de, bon c'est pas obligatoire. Voilà donc pour le repas à midi comment ça se passe, enfin voilà. Ça, c'est là, on a eu toutes les informations concrètes réellement sur la structure. »

Puis les parents sont recontactés avant la rentrée : « Les deux dernières semaines avant la rentrée où on a été contacté par la société de transport, on a pu aller visiter l'école aussi je crois, le jour, la semaine d'avant, comme ils font souvent, c'est pas mal aussi ça. Pas mal pour la petite de voir un peu où elle va aller. Et puis on a découvert le après dans le détail, c'est un, c'est une fois qu'elle est là-bas. On cause avec ses profs régulièrement après. Puis ça rentre dans la scolarité. »

Mais aussi de découvrir, avec des attentes sur la scolarité, savoir comment ça se passe : « On a découvert ce que c'était aussi parce que nous, une école pour enfants handicapés ok super ça ressemble à quoi, comment ça se passe ? Qu'est-ce qui ? Qu'est-ce qu'ils vont lui enseigner ? » / « Et comment ? Parce que là par exemple sur le plan cognitif ça va bien alors elle est l'équivalent d'une deuxième primaire là donc elle connaît l'alphabet, elle s'est comptée, elle fait des petits, des petites additions machin, donc elle même sur certains domaines, même un petit peu en avance, un peu plus en retrait sur d'autres. Mais voilà, elle peut pas tenir un stylo ou tout peut faire juste des
gribouillis ou comme donc y a aussi le moyen. Et puis ça bah. On a découvert en visitant un petit peu l'école que ce qu'ils avaient à disposition. »

→ besoin de valoriser leur enfant, ça revient souvent (ce qu'elle est capable de faire aujourd'hui)

Les parents n'ont pas fait appel au transport le premier jour et ont accompagné Jade pour le trajet mais il s'agissait d'une journée « normale » ensuite.

## Entretien 2 – Maman de Laura

Première rencontre durant l'été, sans Laura (c'est normal ça ? dans le régulier on ne demande pas aux parents d'être disponibles durant les vacances) : « Avec justement bah les responsables pédagogiques, enfin toutes les personnes responsables. Là-bas. »

Rencontre qui se fait avec les personnes de la structure, sans DESI ou autre

Ensuite, avant la rentrée, il y a eu une visite avec Laura présente, dans la structure, pour qu'elle puisse découvrir aussi les lieux et les professionnels : « puis je sais qu'après ce rendez-vous là on a eu, on a pu avec ma fille aller. »

Ressenti de la maman : « Donc pour ça, c'était, c'était très bien. Enfin ça a été. Après on va dire que on a été bien accompagnés » → « Je veux dire, du moment que voilà, la décision avait été prise qu'elle ferait sa rentrée là-bas. Ça a été, ça a été bien, a été bien, bien suivi. » (en lien avec influence des professionnels)

Accompagnement lors du premier jour : « bah déjà moi j'avais accompagné le premier jour » ; petit échange sur le 1er jour conclu positivement (Laura a demandé à sa maman de partir) : « Oui mais j'étais rassurée au moins c'est une rentrée qui se passe bien. »

## Entretien 3 – Maman de Katia

Première rencontre en juin, sans Katia, suite à l'attribution de la structure : « Je les ai vu la première fois début juin, elle me l'avait déjà donné ces informations » (informations transports, repas, etc.)

Il y a eu « un entretien de bah de présentation en juin » avec les professionnels de la structure et notamment la responsable. Mais une rencontre a eu lieu au préalable avec la DESI.

Par contre, le DESI (par intérim) a refusé de voir la maman lorsqu'elle l'a sollicité plus tard : « Et quand j'ai demandé à les voir après le PEI, le Monsieur n'a pas voulu venir »

## Entretien 4 – Maman de Lucie

La première rencontre a été faite de manière informelle via le travail de la maman, c'était avec Lucie car celle-ci a été reçue par la directrice.

Une fois la structure du spécialisé attribuée : « Elle a de nouveau adoré aller à l'école et on m'a dit, on oublie le plan d'études Roman. Il faut-il faut laisser tomber. Ça c'est le but. C'est de, c'est que l'enfant rappelle qu'on s'ennuie, qui fasse la paix avec l'école et que voilà, ça c'est vrai que c'est tout un deuil pour arriver à ça veut dire se dire mon enfant étant spécialisé, c'est compliqué, c'est hyper » (à croiser avec les conceptions primaires)

Le premier jour, rien de significatif.

Bon rapport dans la première structure d'enseignement spécialisé mais une fois la seconde attribuée, non seulement Lucie a détesté, mais les rapports étaient beaucoup plus difficiles. Récit de l'épisode de l'ordinateur (pas utilisé dans la nouvelle structure) « Après moi je voulais pas non plus me. Système scolaire donc je, ok très bien mais j'ai trouvé qu'elle a baissé » → maman pas
entendue, mais qui n'ose pas non plus contredire les « spécialistes » (à croiser avec la collaboration)

## Entretien 5 – Papa de Thomas

Première rencontre fin juin, à la suite de l'attribution. Les parents ont pu aller visiter les locaux et les professionnels (en horaire de journée !) une première fois, puis une seconde fois avec Thomas. Ils ont pu parler de leurs attentes, sans grande effusion. Possibilités dans discuter lors des réunions et au fil du temps mais rien de très concret au départ. Les rencontres ont toujours été sans DESI.

Le premier jour les parents ont fait l'accompagnement au lieu du bus, puis journée normale.

Tout se passait bien mais après les vacances de Noël il y a eu beaucoup d'élèves malades et/ou absents avant, ce qui a permis de travailler en petits groupes et en individuel. Les professionnels ce sont aperçus que cela était plus bénéfique pour lui et ils ont PROPOSÉ une transition en ECPS (le papa a bien insisté, ils pouvaient refuser et Thomas restait en CLI comme jusque-là).

Mais les parents ont entendu, le papa (qui accompagnait souvent Thomas) se rendait compte que certaines choses devaient être « difficiles quand même » et ils ont accepté ; c'est une famille qui privilégie le bien de l'enfant.

Mais le papa reconnait volontiers que c'était quand même un deuil à faire vu qu'au début ils préféraient la CLI (ça reste dans une école du régulier, c'est moins « stigmatisant ») et d'ailleurs connaissent beaucoup de parents qui veulent l'inclusion à tout prix. Eux pensent au bien être de leur enfant d'abord, à l'inclusion ensuite.

Du coup Thomas a intégré un ECPS et pour ce nouvel accueil le papa estime que c'était « pareil, hyper bon accueil » et une bonne collaboration s'est mise en place également.

Les parents sont très contents de ce choix car finalement Thomas « a fait des progrès de dingue ».

## Entretien 6 – Maman de Kélia

Il y a eu d'abord un premier contact avec l'attribution de la structure et l'explication de l'attente d'une place, avec le directeur.

La première rencontre a eu lieu officiellement une fois qu'une place était vacante, avec Kélia, toute la famille a pu aller visiter la structure et rencontrer les professionnels. En horaire de journée également, suivi d'un temps de discussion avec les professionnels : « Parce que c'est là où ils m'ont dit, ils m'ont parlé aussi que y avait là les, y a ces groupes de 6 si je me rappelle bien ou 5. Et du coup ben ils m'ont dit Voilà c'est les groupes qu'on fait, on les appelle comme ça. (...) et il y a des référents, qui ils sont, ils sont là, après ils ont expliqué, il y a l'ergo, il y a ?, il y a, il y a l'éducatrice, il y a et c'est là où ils ont-ils ont pu vraiment me dire »

Le premier jour, rien de significatif.

## Entretien 7 – Maman de Tiago

La première rencontre a eu lieu quelque jours avant la rentrée, avec Tiago, toutes les familles, afin de présenter tous les professionnels « fizeram tipo um pequeno lanche para a recepção dos pais» Sans directeurs ou autre.

Le premier jour, rien de significatif.

## Entretien 8 – Parents de Raul