Mówca: Krystyna Wróblewska
Data: 2017-07-20 (Sejm RP, kadencja 8)

Szanowna Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Dzisiaj chciałabym państwu przedstawić problemy, z jakimi boryka się wiele polskich rodzin - rodzin dzieci chorych na cukrzycę typu 1. Ta nieuleczalna choroba dotyka dzieci od najmłodszych lat ich życia, swą obecnością niejednokrotnie rozbija rodziny i doprowadza je do ubóstwa. Cukrzyca typu 1 u dzieci to choroba całej rodziny. Rodzice, przeważnie matki, mają w rękach odpowiedzialność za zdrowie i życie swoich pociech. Brak statystyk nie pozwala na dokładne przedstawienie tej społeczności w liczbach. Przypuszczalnie mamy w Polsce ok. 30 tys. małych i młodych - do 18. roku życia - diabetyków, przy czym tendencja ta jest wzrostowa. Cukrzyca to niezakaźna epidemia XXI w., choroba społeczna, a typ 1 tej choroby nie powstaje na skutek złej diety czy braku ruchu. Społeczność rodzin dzieci diabetyków typu 1 nieustannie walczy o całkowitą refundację elementarnych potrzeb, jakimi są m.in. insulina, jednorazowe igiełki do penów i nakłuwaczy, zbiorniczki do pomp insulinowych, jak i systemy ciągłego monitoringu glikemii pomocne w terapii, niwelujące późniejsze powikłania. Systemami ciągłego monitoringu glikemii powinni być objęci wszyscy pacjenci co najmniej do 18. roku życia, a nie - tak jak dzisiaj - tylko wybrani. Cukrzyca jest uznana za niepełnosprawność, choć prawo, jakim posługują się komisje orzekające o niepełnosprawności, znacznie odbiega od rzeczywistości. Matki rezygnujące z pracy zawodowej na rzecz całodobowej opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem często pozostają bez zasiłków pielęgnacyjnych i opiekuńczych, ponieważ komisje nie zauważają dotykających je problemów. Walka w sądzie o podstawy opieki i utrzymania tworzy niepotrzebny stres, generuje koszty dla budżetu państwa i nie sprzyja terapii cukrzycowej. Dziecko z cukrzycą typu 1 na pozór zdrowe jest jednak w każdym momencie swojego życia, w dzień i w nocy, narażone na niebezpieczeństwo utraty przytomności spowodowane hipoglikemią, co może zakończyć się tragicznie. Nie można małego człowieka obarczać ciężarem choroby, okradając je z dzieciństwa. To rodzic powinien zadecydować o jego dojrzałości, a nie orzecznik, który wydaje orzeczenie na podstawie akt i kilkuminutowych oględzin. Kolejnym problemem jest edukacja nauczycieli szkolnych i przedszkolnych. Dokształcanie przez szkolenia nie daje niestety oczekiwanych rezultatów. Bagatelizowanie choroby podopiecznego zmusza rodziców do koczowania na szkolnych i przedszkolnych korytarzach. Wszystko to w trosce o w miarę możliwości normalne dzieciństwo swoich dzieci, na równi z ich koleżankami i kolegami. Pielęgniarki szkolne, które powinny przejąć tę opiekę w czasie pobytu dzieci w placówkach oświatowych, mają ograniczany czas pracy lub nie ma ich, ponieważ szkoły nie stać na ich zatrudnienie. Prawo regulujące te kwestie powinno być znowelizowane i dopasowane do dzisiejszych potrzeb i obecnej rzeczywistości. Problem można szybko opanować dołączeniem cukrzycy typu 1 do grupy chorób podlegających nauczaniu specjalnemu, przy czym nacisk powinien być postawiony na specjalną pomoc w formie obserwacji chorego ucznia oraz odpowiedniej reakcji w razie nieoczekiwanych spadków lub wzrostów glikemii, a nie na formę edukacji. Każde dziecko czuje ból, każdy rodzic cierpi, kalecząc świadomie swoje dziecko w celu niesienia mu pomocy. Zauważmy w naszych działaniach również tych wyczerpanych fizycznie i psychicznie rodziców - oni bezwarunkowo walczą o zdrowie i życie swoich dzieci. Nie potrzebują pomników i chwały, im wystarczy zwykły, ludzki odruch zrozumienia i odgórnej pomocy. Zacznijmy o tych rodzinach priorytetowo myśleć w pracach resortowych. Te chore na cukrzycę typu 1 dzieci to jutrzejszy filar naszego narodu. Pokażmy, że stać nas na lepsze jutro dla tych, którzy nie wybrali sobie tej choroby, nie nabyli jej poprzez własne zaniedbania, a dzielnie znoszą jej trudy i niedogodności. Szanowni Państwo! Jestem wiceprzewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. cukrzycy i obiecuję, że będę monitorowała to, co dzieje się w polskim rządzie, i będę starała się jak najlepiej zadbać o tych małych, a później dorosłych pacjentów diabetologicznych. Bardzo serdecznie dziękuję. (Oklaski)