Mówca: Dariusz Klimczak
Data: 2022-06-23 (Sejm RP, kadencja 9)

Dziękuję. Pani Marszałek! Panie Ministrze! Wysoka Izbo! Chciałbym bardzo serdecznie podziękować każdemu parlamentarzyście, każdej posłance i każdemu posłowi, którzy wzięli udział w tej bardzo ważnej dyskusji. Dziękuję tym, którzy docenili wagę tematu, który poruszamy. Jestem przepełniony nadzieją, że ona zaowocuje dobrymi zmianami, które uratują wiele żyć. Chciałbym podziękować posłom za te ciekawe pytania, które dotykają sensu naszej debaty. Kiedy fundusz powstał, powstała także nadzieja. Dzisiaj w przypadku każdej choroby liczy się czas. Mówili o tym zarówno poseł Rusiecki, jak i poseł Dyduch. To niezwykle trafne określenie problemu, z którym się stykamy. Te problemy narastały, powstawały nowe. Mówili o tym poseł Rutnicki, posłanka Rosa, ale także posłanka Płonka. Mówili o procedurach i o podatku od zbiórek. Uważamy, że to powinien być przynajmniej taki pierwszy sygnał ze strony rządu. Jak udało się go wyeliminować na czas pandemii, to także dzisiaj powinien on być wyeliminowany - do czasu kiedy zostaną zakończone negocjacje z firmami dotyczące refundacji tego tzw. najdroższego leku świata, leku na SMA. Procedury dotyczące Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji także należy zmienić. Należy zmienić je szybko, bo czas i nadzieja grają niezwykle ważną rolę. O negocjacjach wspominał pan poseł Jarosław Rzepa. Dziękuję mu za zwrócenie uwagi na tę kwestię, bo uważam, że my, Polacy nie jesteśmy gorsi od innych narodów. Potrafimy negocjować i mam nadzieję, że tę umiejętność posiadają także osoby, które zasiadają w rządzie, pracują w Ministerstwie Zdrowia. Padło takie ciekawe pytanie - znaczy ze strony posłów PiS-u to było stwierdzenie - czy Fundusz Medyczny jest dodatkowym strumieniem finansowania ochrony zdrowia. Poseł Koalicji Polskiej - PSL Andrzej Grzyb zadał pytanie: Czy rzeczywiście jest to dodatkowy strumień pieniędzy? Otóż w moim przekonaniu Ministerstwo Zdrowia w ramach kreatywnej księgowości włączyło część środków z Funduszu Medycznego do całkowitego budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia na refundację leków. Według zapowiedzi w ramach Funduszu Medycznego ma być finansowana diagnostyka genetyczna i molekularna. To samo zadanie zostało wpisane do działań w Planie dla Chorób Rzadkich, o którym tutaj była mowa. Czy celem projektu jest de facto pokrycie finansowe innych zobowiązań, jakie rząd ma wobec pacjentów? Według zapowiedzi diagnostyka ma objąć tylko populację dzieci. Podczas tej debaty docierało do mnie pytanie, co z dorosłymi. To także jest niezwykle ważny problem, o którym mówią organizacje pacjenckie. One jasno wskazują, że jest to dyskryminacja, a przy takiej puli niewykorzystanych środków nie ma potrzeby wprowadzania sztucznych ograniczeń. W pierwszej fazie tej dyskusji miałem pytanie. Prosiłbym, żeby na to pytanie odpowiedzieć na piśmie. Ono się delikatnie przewinęło w tej dyskusji. Chodzi o Radę Funduszu Medycznego. Ile do tej pory kosztowało funkcjonowanie tej rady? Ile odbyło się spotkań tej rady? Jaki był efekt ustaleń rady i gdzie ta rada się spotyka? Dotarła do mnie informacja, że były wyjazdowe posiedzenia tej rady. Jakie są przede wszystkim efekty jej pracy? Posłowie zadawali pytanie: Jakie rekomendacje rada wykonywała? To jest dla mnie niezwykle ważne. Chciałbym prosić o szeroką informację na temat działalności tej rady. Upominamy się o wszystkie dzieci cierpiące na choroby rzadkie, o te dzieci, które z różnych powodów nie mają dostępu do terapii. Te 10 lat, o których tutaj wspomniano... Dzisiaj liczy się każda minuta, każda godzina, każdy tydzień. Bardzo proszę w imieniu tych wszystkich posłów, którzy zainicjowali tę dzisiejszą debatę, ale także zadawali pytania, o to, żeby wzięli to pod uwagę, bo czas się bardzo liczy, a szczególnie czekają na to dzieci chore na SMA. Dziękuję bardzo. (Oklaski)