PiotrSty/sejm-speeches-corpus huggingface dataset:
Mówca: Joanna Borowiak
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Bardzo dziękuję. Panie Marszałku! Wysoki Sejmie! Dokładnie 2 lata temu, w październiku 2023 r., 19 szpitali w Polsce otrzymało pieniądze z Funduszu Medycznego. Były to środki przydzielone za rządów Prawa i Sprawiedliwości. Takie pieniądze otrzymało również Centrum Onkologii w Bydgoszczy, które swoją filię prowadzi we Włocławku. Szpital miał otrzymać 300 mln zł, ale po zmianie rządu minister Leszczyna unieważniła konkursy. Wstrzymaliście prace i odebraliście pieniądze szpitalom, by teraz, w październiku, te same pieniądze przekazać tym samym szpitalom. Zaprzepaściliście, zmarnowaliście 2 lata, podczas których można było realizować konkretne inwestycje. Te zmarnowane lata nie wrócą. Odtrąbiliście sukces. Być może chodziło o to, żeby zabrać to, co przeznaczył rząd Prawa i Sprawiedliwości, odczekać 2 lata, czyli zmarnować czas i inwestycje, i teraz rozdać praktycznie te same pieniądze tym samym szpitalom. Pani Minister! Jaki był klucz? Czy chodziło właśnie o to (Dzwonek) zmarnowanie czasu? Pytam, bo ogólnopolskie media ostatnio huczały o ustawianych konkursach. Szpitale wygrywają z wami w sądach. Nie traktujecie ochrony zdrowia poważnie. Podajcie się wreszcie do dymisji. (Oklaski) (Głos z sali: Niedoczekanie!)
Mówca: Małgorzata Niemczyk
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Niby dla pacjenta, a w rzeczywistości dla zysku politycznego z inicjatywy prezydenta Dudy decyzją PiS-owskiego rządu powstał Fundusz Medyczny, co zostało potwierdzone w raporcie Najwyższej Izby Kontroli. Środki leżały niewykorzystane, a większość zadań i tak wykonywał Narodowy Fundusz Zdrowia. Także Komisja Zdrowia negatywnie zaopiniowała sprawozdanie z jego działalności w roku 2023. Pani Minister! Dziękuję, że po latach zaniedbań i bylejakości postawiliście fundusz na nogi i dziś finansuje on m.in. onkologię, modernizację szpitali, badania przesiewowe. (Głos z sali: Ha, ha, ha!) Fundusz dzisiaj służy pacjentom, nie propagandzie. W planie dla chorób rzadkich na lata 2024-2025 uwzględniono alokację środków na leki i środki specjalnego przeznaczenia żywieniowego, aparaturę medyczną oraz diagnostykę, a także wzmocnienie infrastruktury placówek opieki zdrowotnej. (Dzwonek) Pytam, czy ministerstwo planuje przedłużyć plan dla chorób rzadkich, czy będą prowadzone rejestr i specjalna karta dla pacjentów i kiedy powstaną ośrodki eksperckie. Dziękuję bardzo. (Oklaski)
Mówca: Marzena Anna Machałek
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Dziękuję. Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Na 2,5-3 mln osób dotkniętych chorobami rzadkimi większość to dzieci i młodzi ludzie. Trzeba jasno powiedzieć, że choroby rzadkie często skutkują niepełnosprawnością. W związku z tym choroby rzadkie dotykają nie tylko małych pacjentów, lecz także ich rodziny. Każdy, kto chociaż trochę śledził moją działalność jako wiceministra, wie, że robiłam wszystko, żeby dzieci i rodziców objąć kompleksową opieką. Natomiast to, co widzę: odkładanie działań w ramach ˝Narodowego planu na rzecz chorób rzadkich˝, jest niedopuszczalne, ponieważ wiemy, że rodziny często muszą zrezygnować z pracy zawodowej, by opiekować się małym bądź dużym pacjentem. Chcę powiedzieć jasno, że dla rodzin sprawa realizacji narodowego programu to jest kwestia życia. Choroby rzadkie nie mogą czekać na długie procedury administracyjne. (Dzwonek) Proszę o konkretne odpowiedzi i działania, które przywrócą nadzieję pacjentom, ich rodzicom i opiekunom. I ostatnie zdanie. W ogóle nie słyszałam dziś w pani wypowiedzi, że pani mówi o ludziach, że pani mówi o dzieciach, że pani mówi o pacjentach. To było nie wystąpienie ministra zdrowia, który zajmuje się pacjentami, ale to było wystąpienie księgowego.
Mówca: Marcin Józefaciuk
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Szanowny Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Dostrzegam zaangażowanie Ministerstwa Zdrowia w realizację planu dla chorób rzadkich oraz działania podejmowane w ramach Funduszu Medycznego. Z opublikowanego audytu wynika, że kierunki obrane przez resort są popierane przez środowisko klinicystów i ekspertów. Jednocześnie audyt wskazuje obszary, w których warto kontynuować i rozwijać już podjęte prace. Chodzi m.in. o dalsze wzmacnianie sieci ośrodków eksperckich, rozszerzanie programu badań przesiewowych oraz ułatwienie dostępu do innowacyjnych terapii. W tym kontekście chciałbym zapytać, jakie działania planuje podjąć ministerstwo, aby w nadchodzących latach jeszcze skuteczniej wspierać pacjentów z chorobami rzadkimi, w tym osoby dotknięte dystrofią mięśniową Duchenne’a, genetyczną chorobą, która dotyka niemal wyłącznie chłopców, czy zespołem Retta, zaburzeniem neurorozwojowym występującym głównie u dziewcząt. Takie choroby w sposób szczególny wymagają kompleksowej opieki i dostępu do nowoczesnych terapii, tak by Fundusz Medyczny stał się trwałym filarem wsparcia dla tej grupy pacjentów i ich rodzin. Dziękuję. (Oklaski)
Mówca: Agnieszka Ścigaj
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Fundusz Medyczny powstał po to, aby pomagać osobom cierpiącym na choroby rzadkie. Mamy tych osób prawie 3 mln w Polsce, ale coś tutaj nie gra. Szanowni Państwo! Państwo mówicie, że fundusz tak dobrze teraz działa. 100 mln na ten strumień związany z programami terapeutycznymi to trochę mało, skoro 7 mld dalej leży na koncie. Sam portal Siepomaga zebrał tylko w ubiegłym roku 3600 mln od Polaków na leczenie osób chorych. Jeżeli państwo podajecie, że to na wniosek osoby zainteresowanej musi być sfinansowana terapia i 46 tys. uzyskało pomoc, to jaki jest powód, że pozostałe osoby tej pomocy z tego funduszu nie mogą dostać? Na jakiej podstawie? Ile jest takich przypadków, że państwo odmawiacie i to Polacy nadal muszą finansować te drogie nowoczesne terapie, mimo że - powtórzę - 7 mld na tym koncie leży w tym roku? Dziękuję. (Oklaski)
Mówca: Sylwia Bielawska
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Szanowny Panie Marszałku! Pani Minister! To będzie bardzo osobiste wyznanie. Kobiety w mojej rodzinie są bezobjawowymi nosicielkami genu hemofilii, czyli choroby recesywnej związanej z płcią. Zaburzeniu ulega chromosom X, a więc jest to choroba, która dotyka tylko mężczyzn. Jest to choroba, która zdarza się w siedmiu przypadkach na 100 tys. narodzin. Ale w mojej rodzinie ta choroba zdarza się znacznie częściej. W najmłodszym pokoleniu mamy aż czterech chłopców, którzy chorują na ciężką postać hemofilii bez inhibitora czynnika VIII, czyli hemofilię typu A. Dlatego też, pani minister, z tak ogromną ulgą i wdzięcznością przyjęliśmy to, że w programie lekowym we wrześniu w tym wykazie ukazała się właśnie informacja o tym, że hemlibra będzie objęta programem. I to nie tylko dzieci do 2. roku życia, lecz także dzieci do 18. roku życia będą zabezpieczone. Dziękuję za to i zadaję pytanie o to, kiedy dowiemy się dokładnie (Dzwonek), jak będzie wyglądało wprowadzenie tego programu i leczenie. Dziękuję. (Oklaski) (Przewodnictwo w obradach obejmuje wicemarszałek Sejmu Włodzimierz Czarzasty)
Mówca: Barbara Bartuś
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Dziękuję. Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Od sierpnia w tym roku cały powiat gorlicki żyje zbiórką na rzecz Nikoli Woźniak, dziewczynki, która jest chora na zespół Retta. Zresztą tak rodzice na zbiórce siepomaga.pl piszą o niej: Nasza córeczka Nikolcia powinna właśnie świętować swoje trzecie urodziny. Zamiast radosnych planów i bezstroski nasz dzień wypełnia strach. Świat nam się zawalił... Pod koniec lipca usłyszeliśmy diagnozę, której żaden rodzic nie powinien usłyszeć - zespół Retta. Choroba okrutna, postępująca, odbierająca nasze dziecko kawałek po kawałku... Patrzymy bezsilnie, jak Nikola traci to, co z takim trudem zdobyła. Każdy dzień jest walką o to, by nie stracić jej całkiem. A my, jako rodzice, mamy tylko jedno marzenie - ratować córeczkę i zatrzymać to, co choroba chce jej odebrać. Dlatego błagamy o pomoc - bez waszej dłoni wyciągniętej w stronę naszego dziecka nie mamy szans w tej walce. Cały powiat zbiera (Dzwonek), ale potrzeba bardzo dużych pieniędzy. I to nie jest jedyna zbiórka. Tak sam wpis zamieścili na siepomaga.pl rodzice Laury. I dlatego zwracam się do pani minister, bo ten Fundusz Medyczny, jak był tworzony, miał właśnie pomagać... (Poseł Magdalena Małgorzata Kołodziejczak: Panie marszałku...)
Mówca: Barbara Bartuś
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

...też takim rodzicom na sfinansowanie leczenia. Co z tego zrobiliście? Ten fundusz miał być rozwijany, a teraz nie dzieje się nic. Rodzice czekają na pomoc. Dziękuję. (Oklaski) (Poseł Magdalena Małgorzata Kołodziejczak: Czas.) (Poseł Krystyna Skowrońska: Tysiąc złotych za każdą sekundę.)
Mówca: Renata Rak
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Szanowny Marszałku! Wysoka Izbo! Wszystkich nas bardzo cieszy fakt, że problematyka chorób rzadkich... (Gwar na sali) Przepraszam, pani poseł, najmocniej. ...staje się coraz bardziej dostrzegana w polityce zdrowotnej państwa... (Poseł Adrian Witczak: Przez 8 lat nic.) ...bo pacjenci zmagający się z tymi schorzeniami wymagają szczególnego traktowania i wsparcia systemowego w zakresie zarówno diagnostyki, jak i terapii. Jako przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Achondroplazji chciałabym serdecznie podziękować pani minister za refundację leku Voxzogo, dzięki któremu mali pacjenci mają szansę na lepsze życie. A moje pytanie brzmi: Jakie działania w ostatnim czasie zostały zrealizowane przez Ministerstwo Zdrowia w zakresie poprawy finansowania świadczeń opieki zdrowotnej dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie? Dziękuję bardzo.
Mówca: Ewa Leniart
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Szanowny Panie Marszałku! Pani Minister! Wysoka Izbo! Fundusz Medyczny utworzony za czasów rządów Prawa i Sprawiedliwości wprowadził mechanizmy, które wcześniej były słabo rozwinięte: wcześniejszy dostęp do innowacyjnych terapii i większe środki finansowe na leczenie chorób rzadkich. Ale jest wiele do zrobienia w zakresie leczenia tychże chorób. Kiedy zostanie ukończone stworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, który zgromadzi podstawowe dane w tym zakresie? Obecnie funkcjonują różne rejestry, a tylko kilkanaście z nich ma status rejestru medycznego. Działają 44 ośrodki eksperckie chorób rzadkich w 10 województwach. Kiedy ośrodki te powstaną w takich województwach jak podkarpackie? Plan był taki, że w latach 2024-2025. Pacjenci z chorobami rzadkimi wskazują na brak refundacji dla istotnych badań diagnostycznych, które umożliwiają postawienie diagnozy molekularnej. Bez tej diagnozy trudno uzyskać dostęp do skutecznej terapii. (Dzwonek) Kiedy te działania zostaną zrealizowane, by rzeczywiście można było mówić o efektywnym leczeniu osób chorych na choroby rzadkie? (Oklaski)
Mówca: Alicja Łuczak
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Panie Marszałku! Wysoki Sejmie! Rosnące potrzeby w ochronie zdrowia to naturalne zjawisko, dlatego rokrocznie wzrasta budżet. Dziś to prawie 250 mld zł. W ciągu 2 lat, dzięki odblokowanym środkom z KPO, 18 mld przeznaczono na szpitale. Ogłoszone są kolejne konkursy, m.in. na onkologię. Poza tym działa in vitro. Wprowadziliśmy finansowanie badań prenatalnych. Jest wzrost znieczuleń okołoporodowych, telefon zaufania, są zniesione limity na opiekę paliatywną i hospicyjną, a od stycznia będzie e-rejestracja. Wiem, że planuje się poszerzenie koszyka świadczeń w zakresie chorób rzadkich, dlatego mam pytanie do pani minister: Jak wygląda diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych? Dziękuję bardzo. (Oklaski)
Mówca: Magdalena Filipek-Sobczak
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Szanowny Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! W 2023 r. Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej miało otrzymać środki na rozbudowę szpitala. Oczywiście środki z Funduszu Medycznego. Niestety konkurs został unieważniony i 19 podmiotów w całej Polsce zostało bez finansowania z powodu rzekomo ustawionych konkursów, czego nie potwierdziła kontrola przeprowadzona przez CBA, i już w tym roku wybrano kolejne podmioty, które mają otrzymać środki. Lista jest praktycznie niezmieniona w stosunku do tej z 2023 r. Jedynym wyjątkiem jest wybrana firma prywatna. W 2025 r., czyli w tym roku, na tej liście znalazł się również ośrodek z Lublina, Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, który ma otrzymać 254 mln zł na realizację niezwykle istotnej inwestycji, która ratuje życie i zdrowie nie tylko mieszkańców Lublina. Dla pacjentów jednak jest to co najmniej dwuletnie opóźnienie (Dzwonek), najbardziej istotne dla pacjentów onkologicznych, czyli najbardziej potrzebujących. I nie jest to kwestia czasu, drodzy państwo, tylko kwestia zdrowia i życia. Pojawia się pytanie: Czy tym razem środki rzeczywiście zostaną przyznane i wykorzystane zgodnie z planem? Dziękuję bardzo. (Oklaski)
Mówca: Urszula Koszutska
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Szanowny Panie Marszałku! Pani Minister! Wysoka Izbo! Pomoc skierowana do pacjentów z chorobami rzadkimi wymaga kompleksowej i skoordynowanej opieki diagnostycznej, rehabilitacyjnej oraz terapeutycznej. Taką rolę pełnią ośrodki eksperckie zajmujące się chorobami rzadkimi. Aktualna sieć to duży krok naprzód, jednak nie pokrywa jeszcze w pełni potrzeb pacjentów w kraju ani wszystkich grup chorobowych, a ośrodki, które są, wymagają wsparcia finansowego i inwestycyjnego. Zatem pytanie: Czy Ministerstwo Zdrowia planuje powoływanie nowych ośrodków eksperckich diagnostyki, leczenia i terapii chorób rzadkich? Jakie są kryteria wyboru placówek i jak będą wspierane finansowo i inwestycyjnie, jeśli taka potrzeba zaistnieje? Dziękuję. (Oklaski)
Mówca: Andrzej Kryj
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Szanowny Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Nie potrafią państwo wydatkować wszystkich środków z Funduszu Medycznego, a przecież potrzeby w tym zakresie są olbrzymie. W Polsce są tylko 44 ośrodki eksperckie chorób rzadkich, a potrzeba ok. 300 takich ośrodków. W funduszu są pieniądze. Dlaczego takich ośrodków nie tworzycie? Program badań przesiewowych noworodków na poziomie krajowym zawiera 30 jednostek chorobowych, a postulowane jest włączenie kolejnych 11 nowych jednostek. Dlaczego nie rozszerzacie państwo tej listy? Przecież w funduszu są pieniądze. 80% klinicystów rekomenduje poszerzenie zakresu badań diagnostycznych oraz poszerzenie zakresu molekularnych badań diagnostycznych. Dlaczego nie rozszerzacie tego zakresu? Przecież w funduszu są pieniądze. Dlaczego nie refundują państwo nowych terapii stosowanych w innych krajach? Przecież w funduszu są pieniądze. Wydatkowanie środków Funduszu Medycznego zostało krytycznie ocenione za rok 2024 (Dzwonek) przez Najwyższą Izbę Kontroli. W roku 2025 jest jeszcze gorzej. Stwierdzono, że wynika to ze słabości instytucjonalnej ministerstwa. Co zmieści się w tym zakresie?
Mówca: Katarzyna Stachowicz
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Panie Marszałku! Pani Minister! Szanowni Państwo! To państwo zaprzepaściliście ten czas, bo to my odblokowaliśmy środki z KPO. 60 mld zł z KPO, 18 mld zł na służbę zdrowia i ponad 5 mld zł na onkologię. Pani Minister! Badanie WES to najszersze dostępne badanie genetyczne, które pozwala na analizę tysięcy genów w poszukiwaniu mutacji odpowiedzialnych za wiele chorób. Obecnie takie badanie WES nie jest standardowo refundowane przez Narodowy Fundusz zdrowia w pełnym zakresie, a jego wykonanie prywatnie wiąże się z wysokimi kosztami. W związku z tym mam pytanie, jak wyglądają prace nad wprowadzeniem do koszyka świadczeń gwarantowanych badań genetycznych WES. Dziękuję. (Oklaski)
Mówca: Lidia Czechak
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Szanowny Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Dziś mówimy o wykorzystaniu środków z Funduszu Medycznego - instrumentu, który miał być realnym wsparciem dla pacjentów z ciężkimi, rzadkimi chorobami. Miał być nadzieją tam, gdzie system refundacyjnie nie nadąża za postępem medycyny. Tymczasem, mimo że fundusz dysponuje miliardami złotych, znaczna część tych pieniędzy wciąż pozostaje niewykorzystana. Chorzy czekają, a środki leżą na rachunku. To sytuacja niezrozumiała i, powiedzmy to wprost, głęboko niesprawiedliwa wobec pacjentów, rodzin, które codziennie walczą o życie swoich bliskich. W ˝Planie dla chorób rzadkich na lata 2024-2025˝ rząd zapowiedział powstanie nowych ośrodków eksperckich, krajowego rejestru, lepszy dostęp do diagnostyki i leczenia. To ambitne cele, ale bez realnego uruchomienia Funduszu Medycznego zostaną tylko na papierze. Mam więc pytania: Ile wniosków o finansowanie terapii sierocych wpłynęło do Funduszu Medycznego? Ile z nich zostało rozpatrzonych pozytywnie? Jakie są przyczyny niewykorzystania pełnej puli środków funduszu? Czy problemem są procedury, brak pacjentów czy opóźnienia po stronie ministerstwa? Czy ministerstwo planuje wprowadzić (Dzwonek) uproszczoną ścieżkę finansowania terapii dla chorób ultrarzadkich, w których liczba pacjentów w kraju nie przekracza kilkudziesięciu osób? Ile ośrodków eksperckich chorób rzadkich zostało faktycznie uruchomionych? Czy są i działają we wszystkich województwach? Dziękuję. (Oklaski)
Mówca: Krzysztof Bojarski
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Dziękuję. Panie Marszałku! Panie Minister! Wysoka Izbo! Chciałem wrócić do tematu odwołanego konkursu z Funduszu Medycznego dotyczącego onkologii. Chciałem zapytać, kiedy opinia publiczna będzie mogła poznać przyczyny czy raport dotyczący sposobu przeprowadzenia tego konkursu, tak abyśmy mogli wyrobić sobie opinię, gdzie powstał błąd, kto zawinił i kto przyczynił się tak naprawdę do tego, że środki, które są tak bardzo potrzebne polskiej onkologii, zostaną wydane z co najmniej 2-letnim opóźnieniem. Dziękuję bardzo. (Oklaski)
Mówca: Anna Pieczarka
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Dziękuję bardzo. Szanowny Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Chcę zapytać, wobec jakiego klucza i w jakiej wysokości wydatkowane są środki z Funduszu Medycznego, skoro w zakresie finansowania leczenia chorób onkologicznych i rzadkich, nawet na podstawowym poziomie, nie wspominając o dodatkowym, jak jest to zapisane w jego funkcjonowaniu, są tak ogromne braki. Zewsząd docierają bardzo liczne sygnały od pacjentów, którzy skarżą się, że proces diagnostyczny odbiegał od przyjętych zaleceń, ponieważ nie zostali oni objęci wprowadzoną 10 lat temu tzw. Kartą Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, która miała zapewnić nielimitowane finansowanie świadczeń. Dlaczego? Z oszczędności i z powodu dziury budżetowej Narodowego Funduszu Zdrowia. Pacjent poza kartą nie ma szans na to, by jego diagnostyka i leczenie były realizowane odpowiednio szybko i z wykorzystaniem wszystkich zalecanych badań. Według szacunków w niektórych województwach odsetek chorych, którzy znaleźli się w tak tragicznej sytuacji, może przekraczać nawet 50%. (Oklaski)
Mówca: Henryk Szopiński
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Panie Marszałku! Pani Minister! Wysoka Izbo! Wszyscy zdajemy sobie sprawę, jak leczenie chorób rzadkich jest długotrwałe i kosztowne. Stąd proste pytanie: Jakie działania w ostatnim czasie zostały zrealizowane przez Ministerstwo Zdrowia w zakresie poprawy finansowania świadczeń opieki zdrowotnej dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie? Dziękuję bardzo.
Mówca: Grzegorz Lorek
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Dziękuję. Panie Marszałku! Pani Minister! Wysoka Izbo! Tak, odblokowaliście KPO. Potrzebowaliście tych pieniędzy na jachty i własne ośrodki. (Poseł Magdalena Małgorzata Kołodziejczak: No panie pośle.) (Poseł Krystyna Skowrońska: Przecież pan kłamie, kłamie, kłamie.) Już? Mogę dalej? Dobrze, mogę dalej? Nie pytałem, ile jachtów pani kupowała. Wtedy mogłaby mi pani odpowiedzieć, ale wiadomo, że kupiliście te jachty. (Poseł Magdalena Małgorzata Kołodziejczak: Pana stać na więcej.) Dobrze. Pytanie jest bardzo proste. Ile środków z KPO otrzymały uczelnie? Polska nauka potrzebuje tych środków, dlatego że choroby rzadkie to jest rozwój przede wszystkim nauki i leczenie chorób rzadkich u nas w kraju, a nie wydawanie środków na rzeczy, które są niepotrzebne państwu polskiemu. Jeżeli już bierzecie kredyty i zaciągacie kredyty na rzecz państwa polskiego, to przynajmniej wydatkujcie je na to, co jest potrzebne. A to są wyższe uczelnie naukowe, badawcze i wyższe uczelnie - akademie medyczne. Pytanie jeszcze raz powtórzę. (Dzwonek) Ile środków z KPO otrzymały te uczelnie? (Oklaski)
Mówca: Iwona Małgorzata Krawczyk
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Z uznaniem należy podkreślić, że Polska znajduje się dziś w czołówce Unii Europejskiej pod względem badań przesiewowych noworodków, obejmujących ok. 30 jednostek chorobowych. Mamy drugie miejsce w Europie. Na rok 2025 Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało pilotaże w kierunku kolejnych sześciu chorób, w tym pierwotnych niedoborów odporności i lizosomalnych chorób spichrzeniowych. Pilotaż miał być 2-rocznym projektem i obejmować część populacji noworodków, jednak nie na całym terytorium kraju. Bardzo proszę o przedstawienie szczegółowego wykazu tych jednostek chorobowych oraz harmonogramu ich włączenia do programu badań przesiewowych noworodków i wskazanie źródła finansowania tych pilotaży: czy z Ministerstwa Zdrowia, funduszów ministerstwa, czy z programu medycznego. Dziękuję bardzo. (Oklaski)
Mówca: Wioletta Maria Kulpa
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Życie ludzkie, a szczególnie malutkich dzieci, które najczęściej rzadka choroba dotyka, jest najważniejsze. Należy ustanowić ścieżkę przyspieszonej oceny i finansowania, program ratunkowy lub pilotażowy z gwarancją, że środki zostaną przydzielone w krótkim czasie. Spróbujmy dodać do tego serce, serce chłopca z mojego terenu, powiatu płockiego, z Brwilna, Alanka Raczkowskiego. To 6-letnie dziecko, u którego około roku temu wydano jedną z najstraszniejszych diagnoz: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Podczas diagnostyki wykryto wadę serca, a dalsze badania w szpitalu dziecięcym w Warszawie po konsultacjach doprowadziły do wykonania testów genetycznych. To wyniszczająca choroba prowadząca do całkowitej utraty sił i samodzielności. Szansą na leczenie jest terapia genowa, ale kwoty zwalają z nóg. Życie Alanka zostało wycenione na 17 mln zł. Zbiórka trwa od roku. Zebrano dopiero około miliona. To nie jest żadna propaganda, tylko ogromna tragedia dla całej rodziny, gdy dziecko walczy z czasem i patrzy na skarbonkę zbiórek, aby ratować swoje życie, bo wie (Dzwonek), że czasu ma niewiele. Proszę tego nie łączyć z propagandowymi hasłami politycznymi, tylko walczyć o życie małych pacjentów, pani minister. Dziękuję. (Oklaski)
Mówca: Magdalena Małgorzata Kołodziejczak
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Panie Marszałku! Pani Minister! Wysoka Izbo! Choroby rzadkie to ogromny stres dla całej rodziny. To cierpienie, prośba o finansowanie. To często rozpacz. Sytuacja się diametralnie zmienia, ale ciągle wiemy, że potrzeby są większe niż możliwości. Mam pytanie do pani minister. Czy prowadzone są prace legislacyjne lub regulacyjne, które umożliwią wprowadzenie w przyszłości kolejnych badań diagnostycznych do wykazu świadczeń gwarantowanych dla pacjentów z chorobami rzadkimi? A jeśli tak, to jaki jest harmonogram tych prac? Dziękuję.
Mówca: Urszula Rusecka
Data: 2025-10-16 (Sejm RP, kadencja 10)

Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Ochrona zdrowia powinna być dla każdego rządu priorytetem. Wiemy, że zarządzanie tym resortem wymaga ponadprzeciętnych zdolności. Widzimy, do jakiej ruiny doprowadzono stan ochrony zdrowia w Polsce po 2 latach waszych rządów. Natomiast moje pytanie szczegółowe dotyczy badań przesiewowych. Czy przewidujecie państwo poszerzenie zakresu badań przesiewowych pod kątem chorób rzadkich? Wiemy, jak bardzo cenna jest szybka diagnoza, adekwatna, dobra diagnoza, żeby wprowadzić dobre i nowoczesne leczenie i objąć terapią dzieci chore na choroby rzadkie. To można by było zrealizować, gdyby 7 mld nie zalegało w Funduszu Medycznym, który państwo chcecie po prostu zlikwidować. Nie macie pomysłu na to, jak go dobrze wykorzystać. (Dzwonek) To była inicjatywa Prawa i Sprawiedliwości, żeby ten fundusz powstał, i prezydenta Andrzeja Dudy. Należy tylko rzetelnie realizować zapisy ustawowe.