Mówca: Karolina Pawliczak
Data: 2022-05-25 (Sejm RP, kadencja 9)

Pani Marszałek! Wysoka Izbo! W dniu dzisiejszym miała już miejsce dyskusja związana ze zmianami w ustawie o Sądzie Najwyższym, które mają zmierzać do likwidacji Izby Dyscyplinarnej, której bezprawne zakotwiczenie w polskim sądownictwie obciąża nasz kraj karą 1 mln euro dziennie. Minister Ziobro i jego partia oraz uległa wobec jego pomysłów reszta rządzącej Prawicy zafundowała nam już blisko 1 mld złotych kar za brak realizacji orzeczenia TSUE. Chyba nikomu nie trzeba uzasadniać, co moglibyśmy za tak olbrzymią kwotę kupić i jak ją zainwestować, i gdzie skierować strumień pieniędzy, aby był on najbardziej efektywny. Zaznaczam ponadto, że licznik ten bije codziennie, a kwota ta urasta do olbrzymich rozmiarów. Jednak nie chcę mówić tu o polityce, choć ta, jak widać, ma wpływ na większość dziedzin naszego życia, ale o sprawach, które tak bardzo trudno przelicza się na określone kwoty i wycenia na konkretne wartości. Dziś leczenie terapią genową każdego dziecka chorego na SMA sięga niebagatelnej kwoty ponad 10 mln zł. Tak łatwo szafuje się życiem i zdrowiem ludzkim, bo ten 1 mld złotych kar pozwoliłby w pełni wyleczyć blisko 100 chorych dzieci. Niech symbolem tych dzieci będzie Jagódka, której historię powinna poznać cała Polska. Jagódka z powiatu kaliskiego cierpi na tę potworną chorobę, która powoli odbiera jej siły i powoduje stopniowy zanik mięśni. Jedyną szansą na jej leczenie jest terapia genowa. Kilka dni temu Jagódka trafiła na oddział intensywnej opieki medycznej. Stan dziewczynki jest bardzo ciężki. Rodzice proszą o pomoc. Błagają o wsparcie w prowadzonej zbiórce na najdroższy lek świata - szczególnie teraz, kiedy lek zdrożał. Do tego momentu udało się zebrać ponad 42% potrzebnej sumy, ale to wciąż za mało. Na uzbieranie brakującej kwoty zostało niewiele czasu, ponieważ lek może zostać podany tylko do określonej wagi. To straszny wyścig z czasem. Nawet trudno sobie wyobrazić, jaki dramat przeżywają rodzice tej dziewczynki i wszystkich małych pacjentów. Zapewne dosięga ich bezradność, bo dlaczego ich dzieci skazane są na taki los, uzależniony tylko i wyłącznie od leku, którego podanie określa niewyobrażalna wprost cena? Proszę w imieniu wszystkich rodziców dzieci cierpiących na SMA, po pierwsze, o obniżenie do zera podatku na ten potwornie drogi lek oraz włączenie go do leczenia refundowanego. Trzeba tu zaznaczyć, że cena leku właśnie zwiększyła się o prawie 700 tys. zł. Winny jest temu 8-procentowy podatek VAT nałożony przez państwo. To kolejny cios. Przypomnę, że w marcu 2020 r. prezydent Andrzej Duda ogłosił powstanie Funduszu Medycznego. Jego celem, jak wiemy, miało być finansowanie terapii o wysokim stopniu innowacyjności niedostępnych w Polsce. (Dzwonek) Padały wtedy słowa z ust pana premiera, prezydenta, że teraz fundusz posłuży refundacji finansowania tych terapii. A co tydzień diagnozowane jest jedno dziecko z rdzeniowym zanikiem mięśni. Co tydzień rodzice słyszą tę diagnozę i w zasadzie albo otwierają zbiórki, albo wyjeżdżają do Niemiec lub Holandii, gdzie lekarze wprowadzają ten produkt jako lek pierwszego stosowania. Lek jest refundowany w krajach typu Grecja, Portugalia, w krajach o podobnym poziomie zasobności, jak Bułgaria czy Rumunia. Bardzo przymierza się do finansowania tego Egipt. W Polsce, gdyby nie ogromne zaangażowanie w zbiórki, pomoc ludzi dobrej woli i organizacji darczyńców, dzieci skazane byłyby na powolne umieranie. W przypadku terapii genowej w SMA jest możliwość podania leku dziecku, które później w życiu może nawet nie wiedzieć, że miało taką wadę i mogło zachorować na ciężką chorobę. Bardzo proszę o przemyślenie tej sprawy i ujęcie w tym mojego wniosku, bo wypowiadam się w imieniu rodziców dzieci naprawdę bardzo ciężko chorych. Dziękuję, pani marszałek, za przedłużenie czasu. (Oklaski)