Mówca: Sprawozdawca Lidia Gądek
Data: 2013-07-10 (Sejm RP, kadencja 7)

Pani Marszałek! Wysoka Izbo! W imieniu Komisji Zdrowia oraz Komisji Sprawiedliwości i Praw Człowieka mam zaszczyt przedstawić Wysokiej Izbie sprawozdanie z prac nad rozpatrzeniem poselskiego projektu uchwały Karta praw osób z autyzmem. W maju tego roku minęło 21 lat od uchwalenia i 17 lat od zatwierdzenia przez Parlament Europejski Karty Praw Osób z Autyzmem. O potrzebie, a nawet konieczności wyodrębnienia autyzmu na tle pozostałych niepełnosprawności w krajach Europy Zachodniej zaczęto rozmawiać już w latach 70. minionego stulecia. W tym samym czasie za żelazną kurtyną obowiązywał niepisany zakaz dyskusji nad problemem niepełnosprawności w ogóle, niemal każdym z jej aspektów. Osoby z dysfunkcjami były postrzegane wyłącznie przez pryzmat swojej ułomności. Dojrzewały one w izolacji od zdrowych rówieśników w specyficznych rezerwatach, zwanych spółdzielniami inwalidów, lub - zapomniane przez wszystkich - we własnych domach, a czasem, niestety, w przydomowych komórkach. Mówiąc przewrotnie, w minionym okresie czymś ułomnym było samo zwracanie uwagi na niepełnosprawność, a w szczególności na osoby autystyczne. Dzisiaj, kiedy kalectwo jako nieodłączny element ludzkiej egzystencji przestało być tematem tabu, a sytuacja gospodarcza państwa i dojrzałość społeczna i polityczna pozwalają w mniejszym bądź większym stopniu podejmować tematy trudne, dotychczas nierozwiązywalne, myślenie o niepełnosprawności kategoriami minionej epoki jest po prostu niedopuszczalne. Wyrazem tego jest podjęcie przez posłów VII kadencji Sejmu, reprezentujących, co bardzo ważne, kilka ugrupowań politycznych, prac nad projektem uchwały Karta praw osób z autyzmem. W tym miejscu wspomnieć należy, iż inicjatywa pracy nad tym dokumentem rozpoczęła się już w poprzedniej kadencji, i za to wszystkim, którzy podjęli ten trud pracy w poprzedniej kadencji, bardzo dziękujemy. Niestety obiektywne uwarunkowania spowodowały, że prace nie zostały wtedy zakończone. Najwyższy czas, by nie tylko w państwach starej Unii Europejskiej, ale również w Polsce osobom z autyzmem nadać szczególną podmiotowość. Przedstawiciele środowisk medycznych, stowarzyszeń i fundacji szczególnie zainteresowanych problemem pozostają zgodni w opinii, że jest to rodzaj niepełnosprawności wymagający wyjątkowego, bardzo specjalistycznego wsparcia. Osoby z autyzmem muszą stać się podmiotem konkretnych praw, które będą respektowane i realizowane. W ich przypadku ogólne akty dotyczące niepełnosprawności często nie wytrzymują próby czasu i nie dają gwarancji poszanowania praw jednostki w rozumieniu polskiej konstytucji, Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka czy Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Przy formułowaniu zapisów polskiej Karty Praw Osób z Autyzmem wnioskodawcy wzorowali się na sprawdzonych rozwiązaniach zawartych w dokumencie przyjętym przez Parlament Europejski, jednak 19 punktów karty odzwierciedla również polską wrażliwość, specyfikę i jest próbą bardziej kazuistycznego wyrażenia konkretnych kwestii. Na potrzeby sprawozdania, za Johnem Stuartem Millem, prawa przewidziane w karcie można pogrupować na te dające wolność do określonych zachowań, jak i wolność od działań niepożądanych. Do pierwszej kategorii zaliczamy prawo: do niezależnego i na miarę okoliczności pełni wartościowego życia, które pozwoli rozwinąć zdolności, wykorzystać szanse życiowe i pełnić role społeczne; do postawionej najwcześniej jak to tylko możliwe diagnozy oraz opinii medycznej, pedagogicznej, psychologicznej, logopedycznej, która będzie dokładna, adekwatna i bezstronna; do bezpłatnej, łatwo dostępnej i adekwatnej edukacji dostosowanej do potrzeb ucznia, która pozwoli mu na pełnienie ról zawodowych w przyszłości; do pełnego uczestnictwa w procesie podejmowania decyzji dotyczących swojej przyszłości; do warunków mieszkaniowych spełniających specyficzne potrzeby; do wsparcia technicznego i asystenckiego będącego gwarancją produktywnej egzystencji; do wynagrodzenia wykluczającego dyskryminację, które pozwoli na zaspokojenie koniecznych potrzeb życiowych; do wywierania wpływu na tworzenie osobistych form wsparcia oraz zarządzania placówkami; do porad i usług dotyczących zdrowia fizycznego i psychicznego, jak i tych realizujących potrzeby duchowe; do odpowiedniego procesu kształcenia i przygotowania zawodowego, jak i zatrudnienia, eliminujących dyskryminację i podtrzymywanie stereotypów; do wsparcia w korzystaniu ze środków transportu; do wsparcia w korzystaniu z dóbr kultury, z rozrywki, wypoczynku i sportu; do wsparcia w dostępie do usług publicznych oraz aktywności społecznej; do porad prawnych, usług adwokackich; do uzyskiwania potrzebnych informacji. Z kolei do drugiej kategorii należy zaliczyć prawa realizujące wizję wolności od uciążliwych zachowań, w szczególności prawo: do intymności życia osobistego i tworzenia pozbawionych przymusu związków z innymi osobami; do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia w związku z nieuzasadnionym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo innym miejscu ograniczającym swobodę i wolność; do ochrony przed nadużyciami, przemocą fizyczną i zaniedbaniem; do ochrony przed nadużywaniem i przedawkowaniem środków farmakologicznych. Jak słusznie zauważono podczas prac podkomisji, przytoczony zbiór rozwiązań, mimo że wyliczony enumeratywnie, nie powinien być traktowany jako zbiór zamknięty. Inaczej niż ma to miejsce w przypadku większości aktów prawnych, postuluje się, aby interpretacja Karty Praw Osób z Autyzmem, po jej uprzednim przyjęciu, była postrzegana rozszerzająco. Apelujemy o to przy okazji tworzenia innych aktów prawa wewnętrznego, działalności rządu, władz samorządowych, generalnie w życiu społecznym. Podsumowując, chciałabym jeszcze krótko przywołać skalę dotyczącą występowania generalnie problemu autyzmu jako takiego oraz pojawiające się w związku z tym oczekiwania. Organizacja Narodów Zjednoczonych w oficjalnym komunikacie uznała autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata oprócz nowotworów, cukrzycy i AIDS. Już to stanowi o tym, jak ważny jest to problem, ważny, a jednocześnie stale nieznany. Dane światowe wskazują, że ok. 1% populacji to osoby z autyzmem. W Polsce żyje ich około, uważa się obecnie, 30 tys., ale wiadomo, że jest to liczba niedoszacowana z wielu względów. A więc społeczność dotknięta przez autyzm w ogóle, uwzględniwszy rodziny, osoby z najbliższego otoczenia, to na pewno ponad 100 tys. osób. Na 10 tys. urodzin przypada zatem ok. 20 dzieci z autyzmem. Spośród tych osób co najmniej 1/3, niektórzy uważają, że połowa, jest gotowa przy odpowiednim traktowaniu podjąć w przyszłości zatrudnienie, a często jest możliwe, że potrafią oni wykonywać prace bardzo specyficzne, trudne zajęcia, które mogą być nawet niedostępne lub trudno dostępne dla tzw. zdrowej populacji. Podkreślić należy w tym miejscu, że aby dojść do tego standardu, tj. żeby około połowa osób mogła być aktywna społecznie i zawodowo, musimy położyć duży nacisk na wczesne rozpoznawanie i prawidłowo wdrożoną edukację, kompleksową opiekę wielospecjalistyczną i wtedy tego efekty i prognozy dotyczące czynnego uczestnictwa w życiu społecznym będą lepsze. Obecnie około 2/3 osób dotkniętych autyzmem z uwagi na wiek, stan zdrowia, przede wszystkim zaniedbania z przeszłości nie jest zdolnych do wykonywania pracy, a jednocześnie są to osoby, które wymagają dużego nakładu opiekuńczego ze strony swoich rodzin i generalnie nas jako społeczeństwa. W chwili obecnej odczuwalny jest m.in. bardzo duży brak placówek, w których mogłyby te osoby, po pierwsze, kształcić się, po drugie, mieszkać w odpowiednim środowisku. Natomiast opiekunowie, którzy często, rodzice najczęściej, poświęcili się opiece nad tymi osobami, niestety bardzo często nie wypracowują sobie świadczeń, np. emerytalnych, co w konsekwencji doprowadza do narastających problemów społecznych, materialnych tych rodzin i stopniowego ich wykluczenia społecznego. Problemów w tej materii jest wiele, a rozpoznań autyzmu lub cech autyzmu z każdym kolejnym rokiem przybywa. Być może wiąże się to z faktem, że faktycznie przybywa nam osób dotkniętych tego typu specyficzną niepełnosprawnością, a być może po prostu lepiej potrafimy rozpoznawać te stany, co daje w perspektywie dużą nadzieję na to, że jednak będziemy dużo wcześniej rozpoznawać i jakby ingerować pozytywnie w życie i rozwój tej części społeczeństwa. Do dzisiaj ok. 50 organizacji pozarządowych tworzących Porozumienie Autyzm-Polska wspiera osoby z autyzmem, ich rodziny i to właśnie m.in. ich działania, które niestety często nie mają oparcia w szczegółowych aktach prawnych, doprowadziły do tego, że dzisiaj możemy prowadzić debatę na temat właśnie tejże uchwały. Jest to dla nas duże wyzwanie. Musimy nareszcie podjąć to wyzwanie. Mam nadzieję, że jesteśmy już na etapie właśnie końcowej pracy nad uchwałą, która w perspektywie da solidne podstawy do uruchomienia zarówno skutecznej terapii, jak i nowoczesnego systemu edukacji podopiecznych i ich rodzin. My jako właściwie osoby potencjalnie uważane za zdrowe, bo to jest pojęcie względne tak naprawdę, osoby decydujące o kształcie prawnym państwa powinniśmy zapewnić osobom autystycznym godne warunki codziennej egzystencji, a nade wszystko należy mieć świadomość, że jeżeli nie wykonamy tego ruchu i pozbawimy osoby z autyzmem prawidłowego dostępu do edukacji i rehabilitacji, doprowadzimy do eskalacji problemu, ponieważ osoby z autyzmem, które są pozbawione właśnie odpowiedniej opieki, rehabilitacji zawodowej, z czasem wykazują się coraz większą frustracją, agresją, co jest przyczyną późniejszych hospitalizacji, a to oczywiście, po pierwsze, jest bardzo drogie dla systemu ochrony zdrowia, a po drugie, każda hospitalizacja zostawia traumę zarówno u tejże osoby, jak i w jej otoczeniu i po każdej hospitalizacji dochodzi z reguły do pogorszenia w stosunku do stanu wyjściowego. Wielkim wyzwaniem jest, by sprostać tym wszystkim oczekiwaniom, które przedstawiłam w bardzo wielkim skrócie. Samo uchwalenie karty praw oczywiście nie jest panaceum na uzyskanie pełnego dobrostanu dla osób z autyzmem, jednak jest ważnym i bardzo oczekiwanym społecznie aktem. Dlatego też w imieniu połączonych Komisji Zdrowia oraz Komisji Sprawiedliwości i Praw Człowieka, a przede wszystkim osób dotkniętych autyzmem i ich rodzin oraz organizacji wspierających tę grupę społeczną wnoszę o uchwalenie Karty Praw Osób z Autyzmem w kształcie wypracowanym przez podkomisję. Dziękuję bardzo. (Oklaski) (Przewodnictwo w obradach obejmuje wicemarszałek Sejmu Marek Kuchciński)