Mówca: Zdrowia Adam Niedzielski
Data: 2023-01-25 (Sejm RP, kadencja 9)

Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Mam dzisiaj przyjemność przedstawić kolejny bardzo ważny projekt ustawy, to jest projekt ustawy tworzący w skali całej Polski, w skali całego kraju Krajową Sieć Onkologiczną. To jest ustawa, która zmieni fundamentalnie, jeśli można tak powiedzieć, model opieki onkologicznej w Polsce. Zmieni go na model nowoczesny. Nowoczesny w tym rozumieniu, że będą to procedury, które na świecie są stosowane w najlepszych ośrodkach klinicznych - leczących oczywiście nowotwory - z którymi zresztą mamy podpisanych wiele umów i z którymi ściśle współpracujemy. Ten nowy model opieki onkologicznej będzie również propacjencki. Propacjencki w tym rozumieniu, że będzie specjalna opieka koordynatora dla każdego pacjenta onkologicznego, będziemy mieli również regularne pomiary satysfakcji pacjenta, czyli nie tylko analizę wskaźników klinicznych. I co również bardzo ważne, ten nowy model opieki onkologicznej będzie zapewniał wysoką jakość leczenia. Wysoką jakość leczenia w takim samym duchu, rozumianą w taki sam sposób jak w ustawie o jakości, o której mówiłem na poprzednim posiedzeniu Sejmu. Żeby tę wysoką jakość zapewnić, to oczywiście nie jest tylko kwestia zdefiniowania parametrów, to nie jest tylko kwestia samego pomiaru, ale też zostaną stworzone w tej sieci specjalne ośrodki monitorujące, które czy to na poziomie krajowym, czy to na poziomie wojewódzkim będą bardzo dokładnie przyglądały się właśnie jakości leczenia. Po drugie, i to też bardzo ważne, żeby zdać sobie sprawę z tej perspektywy, ta ustawa odpowiada na wyzwanie zwiększającej się w ostatnich latach bardzo dynamicznie liczby zachorowań na nowotwory. Myślę, że warto tutaj powiedzieć, że w tej chwili choroby nowotworowe są odpowiedzialne za blisko 100 tys. zgonów rocznie. To jest w tej chwili druga z przyczyn zgonów, jeżeli chodzi o ludność w Polsce. Mamy w tej chwili taką sytuację, że nowotwory odpowiadają za blisko 20%, w zasadzie dokładnie 20% zgonów w kraju, więc mamy do czynienia z ogromnym zjawiskiem, z ogromnym zagrożeniem. A z drugiej strony warto powiedzieć, że corocznie mamy 150-170 tys. nowych diagnoz, nowych zachorowań. To jest liczba, która niestety, trzeba też to otwarcie powiedzieć, będzie systematycznie rosła ze względu na to, że choroby cywilizacyjne rozwijają się swoim tempem, a także ze względu na to, że mamy zjawisko starzejącego się społeczeństwa, co prowadzi właśnie m.in. do tego, że te choroby występują z większą częstotliwością i że ta epidemiologia niestety jest niepokojąca. Co gorsza, kiedy patrzymy na perspektywę najbliższej dekady, na prognozy o charakterze epidemiologicznym, widzimy, że liczba nowotworów będzie rosła i ta zachorowalność, o której mówiłem przed chwilą, będzie mniej więcej o 30% większa na koniec kolejnej dekady. A więc ten projekt ustawy, który prezentuję, ma odpowiedzieć również na to ogromne wyzwanie, jakim jest radzenie sobie z chorobami nowotworowymi. Bardzo ważny jest również fakt, że ta ustawa ma za zadanie przede wszystkim usankcjonować doświadczenia, które wynikają z pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej, który był prowadzony od roku 2019. Przypomnę, że rozpoczął się w województwach dolnośląskim i świętokrzyskim, a potem w województwach podlaskim i pomorskim. Dołożyliśmy podmioty lecznicze z tych województw, które na tych samych zasadach, według tej samej koncepcji, tego samego modelu realizowały świadczenia medyczne. Ten pilotaż - i tutaj warto powiedzieć, że to jest właśnie perspektywa doświadczenia już ponad 3-letniego - doprowadził do wypracowania rozwiązań, nie tylko wypracowania ich w teorii jako procedur, lecz także zweryfikowania, sprawdzenia, zebrania również opinii od pacjentów, które z tych rozwiązań były szczególnie korzystne. Myślę, że ten pilotaż jako podstawa definiowania rozwiązań, które tworzą nowy model opieki onkologicznej, był właśnie takim bardzo długim, poważnym testem tych rozwiązań. A teraz o samych rozwiązaniach. Warto powiedzieć, że zmiana modelu opieki onkologicznej, o której mówię, ma różne wymiary. Ona się zaczyna od samej kwestii organizacji opieki onkologicznej. Tutaj chcę powiedzieć, że pierwszym czy najważniejszym krokiem, jeżeli chodzi o tę sferę organizacyjną, jest powołanie specjalistycznych ośrodków leczenia onkologicznego na trzech poziomach. To będą trzy poziomy i w zależności od tego, na ile kompleksowo ośrodek będzie świadczył usługi medyczne, będzie on przynależał albo do najniższego poziomu, czyli poziomu pierwszego, albo do tego najbardziej kompleksowego, specjalistycznego poziomu, czyli poziomu trzeciego, z tym rozróżnieniem, że najprostsze procedury będą mogły być realizowane w ośrodkach z pierwszego poziomu, a te najbardziej skomplikowane oczywiście będą realizowane w ośrodkach referencyjnych z tego najwyższego poziomu. Co ważne, proces zakwalifikowania do poszczególnych poziomów i w ogóle do całej sieci onkologicznej będzie oparty na obiektywnych przesłankach, obiektywnych kryteriach, które w największym stopniu, tak jak powiedziałem, odnoszą się do kompleksowości leczenia, do tego, czy dany ośrodek może zapewnić leczenie radiologiczne, chirurgiczne, ale też oczywiście chemioterapię. Weryfikacja, czy podmioty spełniają te kryteria, będzie przeprowadzana regularnie. Czyli nie ma takiego ryzyka, że podmioty lecznicze osiądą na laurach. Cały czas będziemy monitorowali sytuację, jak wygląda to od strony podmiotów. Ogromne znaczenie ma również fakt, że dzięki temu rozwiązaniu wprowadzimy ogólnie brak możliwości realizacji usług onkologicznych poza podmiotami sieci. Chodzi o to, żeby uniknąć zjawiska, z którym niestety mamy w tej chwili do czynienia. Są ośrodki, mówimy tutaj o kilku, które realizują pojedyncze procedury w trakcie miesiąca czy nawet roku i to nie jest rozwiązanie bezpieczne dla pacjenta. Oczywiście to propacjenckie kryterium ma ogromne znaczenie. Zmiany organizacyjne oczywiście mają uporządkować świadczenie usług onkologicznych, ale najważniejsze na pewno są zmiany, które będą odczuwalne bezpośrednio przez pacjenta. Pierwsza zmiana, można powiedzieć: fundamentalna, jest taka, że leczenie ma się odbywać tylko i wyłącznie według ustalonych w sieci standardów, tzn. na podstawie opinii, rekomendacji towarzystw naukowych, towarzystw, które zajmują się pracą w różnych dziedzinach onkologicznych... (Poseł Krystyna Skowrońska: I tak powinno być, to nie jest żadna rewelacja.) (Poseł Tomasz Latos: Tak powinno być, ale nie jest. Nie przeszkadzajmy.) ...ale również na podstawie wymiany naszych, polskich doświadczeń ze specjalistami z różnych zagranicznych ośrodków leczenia onkologicznego. Niedawno podpisaliśmy porozumienie z amerykańskim towarzystwem NCCN, które zajmuje się też właśnie aktualizacją procedur standardów leczenia onkologicznego. To nie są standardy, które są dane raz na całe życie, one ewoluują, cały czas się zmieniają. Pilnowanie aktualności tych standardów ma również ogromne znaczenie i w tej sieci to rozwiązanie jest zagwarantowane. Druga rzecz, która jest odczuwalna bezpośrednio przez pacjenta, to jest kwestia koordynatora. Myślę, że to jest rozwiązanie, które będzie największą odczuwalną zmianą w Krajowej Sieci Onkologicznej. Każdy pacjent, podkreślam, każdy pacjent onkologiczny będzie miał koordynatora, który pomoże mu przejść przez cały proces leczenia, ale nie tylko leczenia: od diagnozy przez leczenie po rehabilitację. Odpowiedzialnością koordynatora będzie zapewnienie, żeby to leczenie przebiegało zgodnie ze standardami, terminowo. Koordynator będzie pilnował terminów poszczególnych wizyt i brał na siebie odpowiedzialność właśnie w zakresie umawiania pacjenta i pilnowania kalendarza tych wizyt. Pozwolę sobie tutaj na taką osobistą uwagę. W czasie pilotażu miałem okazję uczestniczyć, oczywiście za zgodą pacjenta, w konsyliach, które były prowadzone według nowego modelu. Miałem okazję rozmawiać z pacjentami właśnie na temat roli, jaką odgrywali w tym pilotażu koordynatorzy. I było takie bardzo osobiste, emocjonalne doznanie, o którym mówiła... To było świadectwo jednej z osób, która miała chorobę nowotworową. Mówiła ona o tym, że śmierć matki była dla niej elementem motywującym do tego, żeby samej się zbadać, przejść diagnostykę. To była osoba samotna, która nie miała wsparcia rodziny. Mówiła ona już z perspektywy leczenia i dobrego rokowania, że bez koordynatora, bez osoby, która pomaga w sprawach organizacyjnych, trudno jest wziąć na siebie cały ciężar nie tylko leczenia, ale również właśnie organizacji. To jest traumatyczny moment w życiu pacjenta, w którym ta pomoc jest konieczna. Koordynator będzie odpowiedzialny właśnie za dostarczenie takiej pomocy. Aby ułatwić poruszanie się po systemie, oprócz koordynatora będzie uruchomiona specjalna ogólnopolska infolinia. Ona w tej chwili już działa w tych ośrodkach, które były objęte pilotażem, ale teraz ta koncepcja będzie rozszerzona na cały kraj. Każdy pacjent onkologiczny, który jest zarejestrowany, oprócz tego, że w końcu będzie miał koordynatora, do którego będzie mógł zadzwonić, będzie też miał możliwość skorzystać z dedykowanej infolinii. Poprzez tę infolinię będą udzielane informacje o charakterze ogólnym, ale też będzie ona pomocna, nie wiem, chociażby w przypadku poszerzenia zakresu leczenia, jeżeli będzie taka konieczność, oczywiście przy współpracy z koordynatorem. Kolejnym elementem, który mówi o propacjenckości tego rozwiązania, jest regularne badanie satysfakcji pacjenta. Oprócz tego, że chcemy monitorować wskaźniki kliniczne, kładziemy ogromny nacisk na to, żeby na podstawie ankiety, która została już w tej chwili opracowana razem z organizacjami pacjenckimi, badać różne aspekty procesu leczenia, zaczynając od kwestii związanych właśnie z tym, jaka informacja i w jaki sposób jest przekazywana pacjentowi, jak wygląda sposób traktowania pacjenta. Te wszystkie informacje będą syntetycznie podsumowywane i monitorowane. I wreszcie ostatnia ważna kwestia w tej dziedzinie, o której chciałem powiedzieć, to są konsylia. Zmieniamy organizację konsyliów lekarskich dotyczących podstawowej decyzji o ścieżce leczenia pacjenta. Będziemy działali w ten sposób, że w każdym konsylium, niezależnie od tego, czy ono będzie przeprowadzone w ośrodku leczącym pierwszego poziomu czy innego, będzie brał udział przedstawiciel ośrodka o najwyższym poziomie referencyjnym. To jest gwarancja tego, że konsylium, które decyduje o ścieżce terapeutycznej, o leczeniu, będzie uwzględniało właśnie te najnowsze, najbardziej zaawansowane procedury i będzie uwzględniało wiedzę, która jest gromadzona przez specjalistów. Trzeci aspekt, o którym chciałem powiedzieć, to jakość. W ramach całej sieci powołane zostaną dwa rodzaje ośrodków monitorujących. Z jednej strony będzie to krajowy ośrodek monitorujący, którym w naturalny sposób będzie warszawski Narodowy Instytut Onkologii, ale na poziomie każdego regionu, w każdym województwie powołany zostanie wojewódzki ośrodek monitorujący. Istotą działania takiego ośrodka będzie pilnowanie przede wszystkim sfery klinicznej, czyli mierzenie rezultatów leczenia w poszczególnych ośrodkach, które to leczenie realizują. Czyli w pewnym sensie tworzymy takiego nadzorcę, który, mając obiektywne narzędzia w postaci kryteriów wskaźnikowych, kryteriów parametrycznych, oceny procesów leczenia, będzie w skali regionu, a potem oczywiście w skali kraju analizował wyniki leczenia i oczywiście będzie prosił o wyjaśnienia, będzie starał się dostosowywać proces szkoleniowy do tych błędów czy braków, które potencjalnie będą się pokazywały. Będzie też oczywiście wskazywał dobre praktyki w miejscach, gdzie wyniki leczenia będą najlepsze. Tych prymusów będzie można wskazać na podstawie obiektywnych kryteriów. Przy okazji mówienia o ośrodkach monitorujących, chcę powiedzieć, że bardzo ważne jest to, że kładziemy bardzo duży nacisk na dane, które będą przekazywane, żeby taki monitoring prowadzić, na jakość tych danych. Jesteśmy w takiej sytuacji, że nawet jeżeli dane nie będą dostarczane, dopuszczamy sytuację nierozliczania świadczeń, żeby nie było sytuacji zatajania czy ukrywania prawdziwych informacji. To jest bardzo ważne rozwiązanie, które, mam nadzieję, będzie dyscyplinowało wszystkie pomioty lecznicze w dziedzinie onkologicznej - oczywiście nie tylko - żeby przekazywały dane względnie najlepszej jakości. (Dzwonek) Na koniec chcę powiedzieć, że jest to rozwiązanie, które rzeczywiście na nowo zdefiniuje model opieki onkologicznej w Polsce w różnych wymiarach. Mówiłem o organizacji, pacjencie, jakości. Te wszystkie rozwiązania zostały przetestowane w ramach pilotażu. Warto tutaj odwołać się do krajowej strategii onkologicznej. Jednym z kolejnych kroków, które w jej ramach realizujemy, jest powołanie tej sieci. Bardzo państwu dziękuję. (Oklaski)