Mówca: Bernadeta Krynicka
Data: 2018-03-21 (Sejm RP, kadencja 8)

Pani Marszałek! Wysoka Izbo! Każdego roku 21 marca w Polsce i na świecie obchodzony jest światowy dzień osób z zespołem Downa. Data ta nie została wybrana przypadkowo. Symbolizuje trzeci chromosom 21. pary, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa. Angielski lekarz John Down w 1862 r. jako pierwszy opisał zespół Downa, uważając go za odrębną postać opóźnienia umysłowego. Przyczynę tego zaburzenia, zwanego inaczej trisomią 21. chromosomu, wykrył w 1959 r. francuski genetyk i pediatra Jérôme Lejeune. Odkrycie związku między niepełnosprawnością intelektualną a chromosomową anomalią pozwoliło odrzucić teorię o dziedzicznym charakterze zespołu. Warto w tym miejscu nadmienić, że w 2011 r. ˝American Journal of Medical Genetics˝ opublikował raport, którego wyniki pokazują, że 99% osób z zespołem Downa mówi, że są szczęśliwe. Co więcej, 79% rodziców stwierdziło, że ich perspektywa życia jest bardziej pozytywna dzięki ich dzieciom z zespołem Downa, a 88% rodzeństwa czuje, że są lepszymi ludźmi dzięki ich rodzeństwu z zespołem Downa. Tegoroczne święto przebiega pod hasłem: co daję mojemu społeczeństwu? Ma na celu promowanie praw osób z zespołem Downa do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym. W wielu miastach przeprowadzane są różnego rodzaju akcje na znak solidarności z osobami z zespołem Downa, jak chociażby znana wszystkim akcja zakładania tego dnia kolorowych skarpetek nie do pary. Wysoka Izbo! Nie bez przyczyny przypominam o tym wyjątkowym święcie. Jest ono dla mnie ważne z przyczyn osobistych. Jestem mamą dorosłej już kobiety z zespołem Downa. Z pełną świadomością podkreślam w tym miejscu, że Magda, bo tak na imię ma moja córka, jest wielką radością i siłą mojego życia. Jej pojawienie się na tym świecie odmieniło moje życie na lepsze. Mam wyjątkową córkę, która widzi świat nieco inaczej. Ten świat jest prosty i piękny, a ludzie w nim są dobrzy, pomagają sobie, uśmiechają się do siebie. To właśnie Magda wciąż uczy mnie, jak cieszyć się z małych rzeczy. Ma w sobie niesamowitą ufność i pogodę ducha. Błyskawicznie wyczuwa moje emocje, potrafi pocieszyć i jest bardzo pomocną osobą. Zapewniam państwa, że jest szczęśliwa, samodzielna i otoczona rodziną, która bardzo ją kocha i wspiera. Dzięki niej doświadczam, czym jest prawdziwa bezwarunkowa i bezgraniczna miłość. Dzięki niej zauważam, jak wiele jest różnorodności wokół nas. Zauważam, jak bardzo potrzebna jest tolerancja i troska o takie osoby. Znam także osobiście wiele szczęśliwych rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa. Jaka jest recepta na szczęście? Jest prosta: trzeba przede wszystkim zaakceptować dziecko takim, jakim jest, z jego deficytami, a zarazem ogromnym potencjałem, który w nim drzemie, i nie pozwolić, aby go marnowano. Zagrożeniem dla szczęścia rodziców jest ich własny egoizm i wygodnictwo. Na pewno nie są nim niepełnosprawne dzieci. Dlatego w tym dniu apeluję do tych z państwa, którzy nie rozumieją, że jesteśmy szczęśliwi, mając niepełnosprawne dziecko. To prawda, że pojawia się więcej problemów, więcej pracy, więcej czasu musimy poświęcić na rehabilitację, naukę, ale widzimy efekty naszego działania. Nie oczekujemy współczucia i litości. Wbrew powszechnym opiniom nie czujemy się pokrzywdzeni przez los. Nie pokutujemy za grzechy, a dziecko niepełnosprawne nie jest dla nas karą. Apeluję również do rodziców, którzy oczekują dziecka z zespołem Downa: pozwólcie mu żyć, a ono sprawi, że w wasze życie wkroczy prawdziwa miłość i niejeden raz odczujecie najpiękniejszą radość i szczerą dumę. Dziękuję bardzo. (Oklaski)