Mówca: Dariusz Cezar Dziadzio (wypowiedź niewygłoszona)
Data: 2012-03-28 (Sejm RP, kadencja 7)

Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex) jest jedną z najpoważniejszych chorób neurologicznych. Nie jest znana przyczyna powstawania tej choroby, ale wiadomo, że najczęściej zapadają na nią młode osoby, pomiędzy 20. a 45. rokiem życia. Uważa się, że podstawy SM mogą mieć podłoże genetyczne i są zże wiązane z funkcjami układu odpornościowego. W przebiegu choroby układ odpornościowy, który powinien chronić organizm przed bakteriami i wirusami, zwraca się przeciwko własnemu organizmowi i atakuje osłonki nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym w błędnym przekonaniu, że jest to ciało obce. Jest to choroba autoagresywna. Zniszczeniu ulega osłonka mielinowa nerwów, w efekcie czego prawidłowe przewodzenie impulsów nie jest możliwe. W ten sposób upośledzeniu może ulec każda z funkcji życiowych organizmu - od utraty wzroku, słuchu, przez uszkodzenia funkcji przełykania i mówienia, po paraliż i spastyczność mięśni nóg i rąk. Jedna na 600 osób w Polsce zapada na tę chorobę. SM nie jest chorobą zakaźną. Mimo że SM jest chorobą nieuleczalną, istnieją leki, które w znaczny sposób modyfikują przebieg choroby i zmniejszają ryzyko trwałego kalectwa. Niektóre z nowoczesnych leków są w stanie odwrócić zmiany powstałe w mózgu chorego w czasie kolejnych ataków choroby. Inwestycja w dobre leczenie i rehabilitację chorych na stwardnienie rozsiane (SM) jest opłacalna. Choroba dotyka głównie osoby młode, które dzięki optymalnej terapii mogą podjąć pracę i płacić podatki. W Polsce chorzy na SM mają niedostateczny dostęp do terapii standardowych i prawie wcale nie mogą korzystać z najnowszych leków. Ogromny problem stanowi brak dostępu do regularnej rehabilitacji oraz pomocy psychologicznej i społecznej. Z badania ˝Barometr SM 2011˝ wynika np., że pod względem dostępności terapii immunomodulującej Polska znajduje się na trzecim miejscu od końca wśród 30 krajów europejskich. Obecnie leczeniem immunomodulującym objętych jest 4 tys. chorych na SM, a powinno być 5 razy więcej. Reszta czeka w kolejce na miejsce w programie terapeutycznym, a w tym czasie stan zdrowia tych ludzi systematycznie się pogarsza. Poza tym chorzy mogą liczyć na maksymalnie pięć lat terapii, podczas gdy na świecie kontynuuje się ją dopóty, dopóki daje efekty. Terapia immunomodulująca jest skuteczna u około 1/3 chorych na SM. Pacjenci, którym to leczenie nie pomaga, mają w innych krajach możliwość korzystania z drogich leków alternatywnych. W Polsce tych możliwości alternatywnych nie ma. Leki alternatywne są dostępne tylko dla tych, którzy sami je sobie sfinansują. Jest to jednak lek bardzo kosztowny, a polscy pacjenci z SM żyją na ogół w bardzo złych warunkach finansowych. Od 1 stycznia 2012 r. pogorszył się dostęp do wielu leków stosowanych w SM objawowo. Chodzi m.in. o leki przeciwdepresyjne, leki na nietrzymanie moczu czy spastyczność mięśni. To powoduje, że chorzy muszą teraz wydawać na nie kilkaset złotych miesięcznie, czyli prawie całą swoją skromną rentę. Pacjenci z SM potrzebują stałej, regularnej rehabilitacji. W Polsce jest tylko kilka ośrodków specjalistycznych ukierunkowanych na rehabilitację pacjentów z tym schorzeniem, ale to nie zaspokaja wszystkich potrzeb. Eksperci podkreślali, że wiele problemów pomógłby rozwiązać narodowy program leczenia SM, który zawierałby zbiór jasnych, zrozumiałych dla wszystkich zasad leczenia i rehabilitacji chorych. Jego projekt, opracowany przez ekspertów przy pomocy Europejskiej Platformy SM, złożono do MZ w 2005 r., ale do dziś nie został on przyjęty. Apeluję do ministra zdrowia o odważne decyzje. Odważnie podszedł pan do ustawy refundacyjnej, więc jestem przekonany, że odważnie podejdzie pan do wspomnianego programu, dzięki któremu pacjenci z SM będą mogli normalnie funkcjonować w społeczeństwie na poziomie, jaki sobie założyli jeszcze przed rozpoznaniem choroby.