Mówca: Barbara Czaplicka
Data: 2013-03-06 (Sejm RP, kadencja 7)

Szanowna Pani Marszałek! Wysoki Sejmie! Dzień 28 lutego, który przypadł w minionym tygodniu, od trzech lat w Polsce, a od dziewięciu lat w Europie jest obchodzony jako Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Tak naprawdę powinien być on obchodzony 29 lutego jako najrzadziej występujący dzień w kalendarzu. Jednak ponieważ w tym roku nie występuje ta data, obchodzony był 28 lutego. Choroby rzadkie są schorzeniami, które dotykają nie więcej niż 5 osób na 10 tys. urodzeń, a wszystkich tych chorób zdiagnozowano blisko 8 tys. na świecie, z czego ponad 6 tys. w Polsce. Jest to bardzo różnorodna grupa chorób, różnią się objawami i skutkami, ale łączy je bardzo przewlekły i ciężki przebieg. Są to schorzenia najczęściej uwarunkowane genetycznie i tylko ok. 5% może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak ponad 50% z nich dotyka dzieci. Jak ciężki jest przebieg tych chorób, niech świadczy fakt, że 30% umiera przed 5. rokiem życia, a prawie 45% przed 15. Liczba osób z chorobami rzadkimi nie jest wielka, ale problemy związane z tymi chorobami są niewspółmiernie większe niż w przypadku tzw. chorób powszechnych. Do niedawna nie zauważano tego problemu bądź marginalizowano go, jednak od kilku lat ta sytuacja w naszym kraju ulega systematycznej poprawie. Te wszystkie skomplikowane i nietypowe problemy dotyczące chorób rzadkich zainspirowały nas, posłów Platformy Obywatelskiej, by do naszej pracy parlamentarnej włączyć tematykę chorób rzadkich. Dlatego na początku obecnej kadencji, rok temu, powołaliśmy Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich, a w jego działania włączyło się wielu parlamentarzystów, głównie lekarzy. Przez rok działalności udało nam się nawiązać dobrą współpracę z organizacjami pozarządowymi działającymi w środowisku chorych, bowiem od początku uznaliśmy, że głos pacjentów musi być dla nas najważniejszy. Ponadto nawiązaliśmy robocze kontakty z Rządowym Zespołem ds. Chorób Rzadkich, analogicznym, działającym przy Ministerstwie Zdrowia, i z Narodowym Funduszem Zdrowia. Dziś już możemy mówić o pierwszych dość konkretnych efektach tej współpracy. Najważniejszym krokiem do poprawy sytuacji chorych i ich rodzin będzie wdrożenie w życie narodowego planu dla chorób rzadkich, którego projekt został już złożony w Ministerstwie Zdrowia i w najbliższym czasie trafi do uzgodnień wewnątrzresortowych. Można spodziewać się, że plan ten zostanie przyjęty do końca roku. W tym miejscu pragnę wspomnieć jeszcze o problemie chorób ultrarzadkich, czyli takich, które występują w pojedynczych przypadkach. W skali naszego kraju jest to grupa ok. 800 osób. Ze względu na rozwój nauki coraz więcej pacjentów może być poddanych specjalistycznemu leczeniu i tak się dzieje. Systematycznie wzrasta liczba chorych, którzy są objęci specjalistyczną opieką medyczną. Dla przykładu w 2008 r. programy Narodowego Funduszu Zdrowia obejmowały leczenie tylko dwóch takich chorób. Rok później było ich już pięć. Od zeszłego roku prowadzonych jest sześć programów lekowych dla chorób ultrarzadkich, którymi objętych jest ok. 120 chorych, na co Narodowy Fundusz Zdrowia przeznacza 130 mln, a więc ponad 1 mln zł na jedną osobę. W tym roku planowane jest wdrożenie nowych programów. Wysoki Sejmie! Mamy świadomość, jak wiele jest jeszcze pracy przed nami. Cieszymy się, że w przypadku chorób rzadkich współpraca naszego parlamentarnego zespołu z Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia oraz innymi resortami przynosi efekty, od których w wielu przypadkach zależy życie i jego jakość ciężko chorych obywateli naszego kraju. Dziękuję bardzo.