Förordning (2018:307) om donationsregister hos Socialstyrelsen

Inledande bestämmelser

1 § För de ändamål som anges i 4 § ska Socialstyrelsen med 
hjälp av automatiserad behandling föra ett register över 
enskilda personers inställning till att efter sin död donera 
organ eller vävnader för transplantation eller annat 
medicinskt ändamål (donationsregistret).

2 § Denna förordning kompletterar Europaparlamentets och 
rådets förordning (EU) 2016/679 av den 27 april 2016 om skydd 
för fysiska personer med avseende på behandling av 
personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter 
och om upphävande av direktiv 95/46/EG (allmän 
dataskyddsförordning), här benämnd EU:s dataskyddsförordning.

Vid behandling av personuppgifter enligt denna förordning 
gäller lagen (2018:218) med kompletterande bestämmelser till 
EU:s dataskyddsförordning och föreskrifter som meddelats i 
anslutning till den lagen, om inte annat följer av denna 
förordning.

Personuppgiftsansvar

3 § Socialstyrelsen är personuppgiftsansvarig för 
behandlingen av personuppgifter i donationsregistret.

Ändamål

4 § Uppgifter i donationsregistret får behandlas för att 
förse sådana sjukhus och andra enheter där ingrepp enligt 
lagen (1995:831) om transplantation m.m. får utföras med 
information om vilken inställning en person har till donation 
av organ eller vävnader efter döden.

Innehåll

5 § Donationsregistret får endast innehålla uppgifter som 
den registrerade själv eller dennes vårdnadshavare har lämnat 
efter att ha samtyckt till att de ska ingå i registret.

Donationsregistret får endast innehålla uppgifter om den 
enskildes namn, adress, personnummer, datum för registrering, 
anmäld inställning till donation och anmälans löpnummer.

Barn

6 § Om ett barn inte har fyllt 15 år, får anmälan för 
registrering i donationsregistret göras enbart av hans eller 
hennes vårdnadshavare. 

Om ett barn fyllt har 15 år, får anmälan för registrering i 
donationsregistret enbart göras av honom eller henne själv. 

Socialstyrelsen ska var sjätte månad informera ett barn som 
finns registrerat och som under de senaste sex månaderna 
fyllt 15 år om vilka uppgifter om barnet som finns 
registrerade i donationsregistret. Socialstyrelsen ska även 
informera om hur den registrerade ska göra för att uppgifter 
om denne i registret ska ändras, raderas eller gallras.

Direktåtkomst

7 § Socialstyrelsen får ge den registrerade direktåtkomst 
till uppgifter i donationsregistret om den registrerade 
själv.

8 § Socialstyrelsen får medge direktåtkomst till uppgifter 
i donationsregistret till personal vid sådana sjukhus och 
andra enheter där ingrepp enligt lagen (1995:831) om 
transplantation m.m. får utföras. Direktåtkomst ska vara 
förbehållen de personalkategorier som på grund av sina 
arbetsuppgifter behöver ha tillgång till uppgifterna.

9 § Direktåtkomst som avses i 8 § får endast medges för 
att söka efter uppgifter om en person

1. efter det att det fastställts att personen avlidit, vilket 
ska vara dokumenterat i patientjournalen, eller

2. efter det att ställningstagande gjorts om att inte inleda 
eller fortsätta livsuppehållande behandling, vilket ska vara 
dokumenterat i patientjournalen. Ställningstagandet ska vara 
gjort av en legitimerad läkare i samråd med en annan 
legitimerad läkare.

10 § Som sökbegrepp vid direktåtkomst enligt 8 § får 
endast den registrerades personnummer användas.

Gallring

11 § Uppgifter i donationsregistret om en registrerad ska 
gallras

1. efter begäran av den registrerade eller, om den 
registrerade är under 15 år, dennes vårdnadshavare,

2. efter det att den registrerade eller, om den registrerade 
är under 15 år, dennes vårdnadshavare har anmält ändrade 
uppgifter, eller

3. senast sex månader efter det att den registrerade har 
avlidit eller avregistrerats från folkbokföringen som 
försvunnen enligt 21 § folkbokföringslagen (1991:481).


Övergångsbestämmelser

2018:307

1. Denna förordning träder i kraft den 25 maj 2018.

2. Socialstyrelsen ska i och med ikraftträdandet lämna sådan 
information som avses i 6 § tredje stycket till registrerade 
i åldern 15–17 år.