BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 63 Lunes 15 de marzo de 2021 Sec. III.   Pág. 30373
III. OTRAS DISPOSICIONES
MINISTERIO DE CIENCIA E INNOVACIÓN
4139 Resolución de 5 de marzo de 2021, del Instituto de Salud Carlos III, O.A., 
M.P., por la que se publica el Convenio con la Federación Española de 
Enfermedades  Raras,  para  el  estudio  de  los  determinantes  del  retraso 
diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España.
Suscrito con fecha de 4 de marzo de 2021 el Convenio entre la Federación Española 
de Enfermedades Raras y el Instituto de Salud Carlos III, O.A.,M.P., para el estudio de 
los determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades 
raras en España, y en cumplimiento de lo dispuesto en el apartado ocho del artículo 48 
de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, procede la 
publicación en el «Boletín Oficial del Estado» de dicho Convenio, que figura como anexo 
de esta Resolución.
Madrid, 5 de marzo de 2021.–La Directora del Instituto de Salud Carlos III, O.A.,M.P., 
Raquel Yotti Álvarez.
ANEXO
Convenio entre la Federación Española de Enfermedades Raras y el Instituto de 
Salud Carlos III, O.A.,M.P. para el estudio de los determinantes del retraso 
diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España
En Madrid a 4 de marzo de 2021.
De una parte, Dra. doña Raquel Yotti Álvarez, como Directora del Instituto de Salud 
Carlos  III,  O.A.,M.P.  (en  adelante  ISCIII),  NIF:  Q-2827015-E,  organismo  público  de 
investigación adscrito al Ministerio de Ciencia e Innovación, a través de la Secretaría 
General de Investigación nombrada por Real Decreto 1029/2018, de 3 de agosto (BOE 
n.º 188, de 4 de agosto) actuando en nombre y representación del mencionado Instituto, 
con domicilio en la calle Sinesio Delgado, número 6, de Madrid y en ejercicio de las 
competencias atribuidas por el artículo 11 del Real Decreto 375/2001, de 6 de abril, por 
el que se aprueba su Estatuto.
Y  de  otra  parte,  doña  Alba  Ancochea  Díaz,  Directora  Gerente,  en  nombre  y 
representación  de  la  Federación  Española  de  Enfermedades  Raras  (en  adelante 
FEDER), con CIF G91018549, en virtud de las atribuciones que tiene conferidas según el 
Poder Especial con vencimiento número 297 de 12 de febrero de 2019, actuando en 
nombre y representación de la mencionada Federación, con domicilio a efectos de 
notificaciones en la Calle Doctor Castelo, 49 Planta 1 CP 28009 de Madrid.
Ambas partes se reconocen mutuamente capacidad jurídica suficiente para suscribir 
el presente Convenio y, a tal efecto,
EXPONEN s
Que el ISCIII es un Organismo Público de Investigación que asume la planificación,  w.b
fomento y coordinación de la investigación y la innovación biomédica y sanitaria, así  39ww
pcoúmbloic ala,  py retisetnaec ióenn tdree  ssuesrv ifcuinocsi ocnieenst ífeicl od-etéscanrircoollso  ddee  reafcetirveindcaidae esn d eel  áinmvebsittoig daec iólan  sqaulued, 
epnrotrmeo ovetrro sl ao binjevteivsotsig, accoiónnll ecvlaínni ciad,e nbtiáfisciacra , las omcaiogsnaitnuitda rdiae  yla ss oecniofeercmoendóamdiecas  rdaera sla sy 
enfermedades raras dentro del Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e
Innovación  Tecnológica  (I+D+i),  a  través  de  uno  de  sus  centros,  el  Instituto  de 
Investigación en Enfermedades Raras (IIER).
Que FEDER es una entidad sin ánimo de lucro, independiente y cuya misión es 
representar a las personas con enfermedades poco frecuentes, agrupando más de 300 
asociaciones de pacientes de más de 1.500 patologías distintas. Tiene como fines 
generales contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas 
afectadas por enfermedades raras, a través de sus proyectos y servicios.
Las  partes,  considerando  que  tienen  unos  objetivos  en  parte  coincidentes  y 
complementarios, deciden unir sus esfuerzos y acuerdan suscribir el presente Convenio 
con arreglo a las siguientes
CLÁUSULAS
Primera.  Objeto del Convenio.
Este Convenio tiene por objeto fomentar la colaboración científica entre grupos de 
investigación de las dos instituciones para la realización del Estudio de los determinantes 
del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España, a 
través de dos proyectos específicos:
– «Determinantes  del  retraso  diagnóstico  en  las  personas  afectadas  por 
enfermedades raras en España: repercusión social y familiar»
– «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas con enfermedades poco 
frecuentes en España: repercusión educativa y laboral».
Segunda.  Compromisos de las partes.
A.  Compromisos  del  Instituto  de  Salud  Carlos  III,  a  través  del  Instituto  de 
Investigación de Enfermedades Raras (IIER):
– Llevar a cabo el proyecto «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas 
afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar».
– Invitar a los pacientes incluidos en la plataforma del Registro de Pacientes de 
Enfermedades Raras del IIER-ISCIII a participar en este proyecto.
– Definir e identificar la muestra y población diana al que se dirigirá el proyecto.
– Definir los subgrupos de pacientes orientado a la representatividad de la muestra 
durante la ejecución del proyecto.
– Desarrollar los siguientes objetivos del mencionado proyecto, analizando:
• Las características del retraso diagnóstico atendiendo a perfiles sociodemográficas 
y características de la enfermedad
• La variabilidad geográfica y regiones con mayor retraso diagnóstico
• El impacto social del retraso diagnóstico y las consecuencias percibidas por los 
pacientes.
•  Los  factores  que  influyen  en  el  retraso  diagnóstico  proporcionando 
recomendaciones.
– Analizar la información procedente tanto del ámbito de sus responsabilidades en 
este proyecto como de los objetivos de FEDER y generar una información global del 
mismo con conclusiones que sirvan para los propósitos del proyecto. es
– Colaborar con la persona designada por FEDER para contribuir a la ejecución de  bo
coordinada de ambos proyectos. 39ww
travéBs.  deCl oOmbpsreormvaistoorsio d Seo lbar eF Eedneferramcieódna Edessp aRñaorlaas  d(eO BESnEfeRrm):edades Raras (FEDER) a
– Llevar a cabo el proyecto «Determinantes del retraso diagnóstico en las personas
afectadas por enfermedades raras en España: repercusión educativa y laboral».
– Facilitar al IIER los datos del estudio ENSERio para poder evaluar la participación 
de las mismas personas en registro y en el mencionado estudio.
– Informar de la existencia del proyecto entre las asociaciones miembros de FEDER 
con la finalidad de promover la participación en el presente proyecto.
– Establecer los mecanismos de coordinación entre el CREER y la propia FEDER 
para la promoción del proyecto y la participación de los pacientes en el mismo.
– Contribuir a los objetivos del mencionado proyecto, desarrollando la metodología y 
obteniendo los resultados en los siguientes ámbitos:
• Las causas percibidas por los pacientes del retraso diagnóstico
• El impacto educativo percibido en el retraso diagnóstico
• El impacto laboral percibido en el retraso diagnóstico por parte de las personas 
afectadas por una EPF y por parte de sus progenitores
Dedicar una persona contratada al efecto para el desarrollo de estos proyectos 
coordinados.
C.  Compromisos comunes.
Los resultados de ambos proyectos se integrarán en forma de artículos científicos, 
publicados por el personal del ISCIII e informes por parte de FEDER, para dar lugar al 
Estudio de los determinantes del retraso diagnóstico. Los resultados de la colaboración 
entre los grupos de investigación de las dos instituciones serán acreditados a las dos 
instituciones. Además se establecerán seminarios conjuntos para la discusión de los 
resultados y se formará al personal en cada institución en las técnicas utilizadas.
Ambas  instituciones  permitirán  el  desplazamiento,  por  horas,  días  o  meses,  de 
personal investigador de una institución a otra y viceversa, en base a la colaboración 
para la ejecución del Estudio y los proyectos. Este desplazamiento se considerará como 
horas trabajadas en la institución de origen y en ningún caso otorgará derecho de 
estabilización laboral a un trabajador en la institución en la que este desplazado.
Asimismo se comprometen a garantizar el acceso a sus instalaciones y la utilización 
del equipamiento necesario para el buen desarrollo de las actividades científicas. El 
personal de cada una de las instituciones que acceda a las instalaciones de la otra 
deberá contar con un seguro de responsabilidad civil y accidentes que se mantendrá 
vigente durante su estancia y será a cargo de la institución de origen.
En cualquier caso, se estará a lo dispuesto en las «Instrucciones sobre buenas 
prácticas para la gestión de las contrataciones de servicios y encomiendas de gestión a 
fin de evitar incurrir en supuestos de cesión ilegal de trabajadores», de 28 de diciembre 
de 2012, del Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas.
Tercera.  Compromisos económicos.
Del presente Convenio no se derivan obligaciones y compromisos económicos para 
ninguna de las partes, salvo los derivados de la ejecución de los proyectos que se 
cubrirán por cada institución con cargo a su presupuesto.
Cuarta.  Mecanismo de seguimiento.
A la entrada en vigor del presente Convenio se constituirá una Comisión Mixta de 
Seguimiento con representantes designados por ambas partes en régimen de paridad.  s
Dicha Comisión realizará el seguimiento, vigilancia, y control, seguimiento, vigilancia y  o
control de la ejecución del Convenio y de los compromisos adquiridos por los firmantes.  w.
Lpala nCteoamrsisei órens preescotolv deerál  Cloosn vpernoiob.lemas  de interpretación y cumplimiento que puedan  2021-4139n https://ww
La Comisión Mixta de Seguimiento se reunirá siempre que lo solicite una de las 
partes y estará formada:
Por parte del Instituto de Salud Carlos III:
– La Directora del ISCIII, o persona en quien delegue.
– El  Subdirector  General  de  Servicios  Aplicados,  Formación  e  Investigación,  o 
persona en quien delegue.
Por parte de FEDER:
–  La Directora General de FEDER, o persona en quien delegue.
–  El Presidente de FEDER, o persona en quien delegue.
Sus normas de funcionamiento serán las establecidas para los órganos colegiados 
en el Capítulo II del Título Preliminar de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen 
Jurídico del sector Público.
Quinta.  Protección de datos personales.
En relación con el tratamiento de los datos de carácter personal, ambas entidades en 
el  desarrollo  de  las  correspondientes  actividades  derivadas  del  presente  Convenio, 
atenderán las disposiciones de obligado cumplimiento establecidas en el Reglamento 
(UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a 
la  protección  de  las  personas  físicas  en  lo  que  respecta  al  tratamiento  de  datos 
personales y a la libre circulación de estos datos y a las normas nacionales que sean de 
aplicación y en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos 
Personales y garantía de los derechos digitales.
Sexta.  Principio de igualdad.
El principio de igualdad de trato y oportunidades, la participación equilibrada de 
mujeres y hombres en todos los ámbitos a los que se refiere el presente Convenio, 
informarán la aplicación del mismo.
Ambas partes procurarán de forma activa la integración de esos principios en las 
iniciativas  que  se  lleven  a  cabo  en  el  marco  del  presente  Convenio,  así  como  la 
ejecución y desarrollo del conjunto de actividades.
Séptima.  Transparencia.
Este Convenio se somete a lo dispuesto en la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de 
Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno.
Octava.  Difusión.
Ambas instituciones se autorizan recíprocamente a utilizar sus respectivos logotipos 
como  entidades  colaboradoras  exclusivamente  en  la  difusión  y  publicidad  de  las 
actividades objeto del presente Convenio, sujeto a las reglas e instrucciones que ambas 
instituciones puedan proporcionarse recíprocamente a tal efecto.
Novena.  Vigencia del Convenio. s
El presente Convenio se perfecciona el día de su firma. Resultará eficaz una vez  w.
inscrito en el Registro Electrónico Estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del  39ww
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ser prorrogado por cuatro años adicionales por acuerdo unánime de las partes.
Décima.  modificación y extinción del Convenio.
Este Convenio es susceptible de modificación por acuerdo unánime de las partes.
Undécima.  Naturaleza jurídica, jurisdicción aplicable y resolución de controversias.
El  presente  Convenio  es  de  naturaleza  administrativa  de  los  previstos  en  el 
artículo 47 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del sector Público y 
queda sometido al régimen jurídico de convenios previsto en su Capítulo VI Título 
Preliminar.
Las  discrepancias  surgidas  sobre  la  interpretación,  desarrollo,  modificación, 
resolución y efectos que pudieran derivarse de la aplicación del presente Convenio, 
deberán de solventarse por la Comisión Mixta de Seguimiento regulada en el mismo. Si 
no  se  llegara  a  un  acuerdo,  las  cuestiones  litigiosas  serán  de  conocimiento  y 
competencia del orden jurisdiccional Contencioso-Administrativo de Madrid.
Duodécima.  Extinción del Convenio.
El presente Convenio se extinguirá por el cumplimiento de las actuaciones que 
constituyen su objeto, o por incurrir en causa de resolución. Las causas de resolución 
son las contempladas en el artículo 51.2 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen 
Jurídico del Sector Público
En cualquier caso, las partes se comprometen a finalizar las acciones que estén en 
curso de ejecución en el momento en que cause efecto la resolución del Convenio, en el 
plazo improrrogable fijado por las partes cuando se resuelva el Convenio.
En caso de incumplimiento de las obligaciones y compromisos asumidos por parte de 
alguno  de  los  firmantes  del  Convenio,  se  notificará  a  la  parte  incumplidora  un 
requerimiento para que cumpla en un plazo de 30 días naturales con las obligaciones o 
compromisos incumplidos. Si trascurrido el plazo indicado en el requerimiento persistiera 
el incumplimiento, la parte que lo dirigió notificará a la otra la concurrencia de la causa de 
resolución y se podrá entender resuelto el Convenio.
Y en prueba de conformidad y para la debida constancia de todo lo convenido, 
ambas partes firman el presente Convenio en el lugar y fecha al principio indicados.–La 
Directora Gerente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Alba Ancochea 
Díaz.–La Directora del Instituto de Salud Carlos III, O.A.,M.P., Raquel Yotti Álvarez.