BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 19 Sábado 22 de enero de 2022 Sec. I.   Pág. 7072
I. DISPOSICIONES GENERALES
MINISTERIO DE ASUNTOS EXTERIORES, UNIÓN EUROPEA
Y COOPERACIÓN
1016 Acuerdo  de  Participación.  Encuestas  de  Indicadores  Proporcionados 
directamente  por  los  pacientes  (Paris),  Encuesta  sobre  resultados  y 
experiencias de los pacientes con enfermedades crónicas, hecho en Madrid y 
París el 13 y 16 de diciembre de 2021.
ACUERDO DE PARTICIPACIÓN
Encuestas de Indicadores Proporcionados directamente por los pacientes (Paris), 
Encuesta sobre resultados y experiencias de los pacientes con enfermedades crónicas
Entre la Organización de Cooperación y Desarrollo Económicos, con sede en 2, rue 
André  Pascal,  75775  Paris  Cedex  16  (Francia),  representada  por  la  Sra.  Rosarii 
Coleman, Directora de la División de Gestión de las Contribuciones Voluntarias, Servicio 
de Gestión Presupuestaria y Financiera, Dirección Ejecutiva, y el Sr. Stefano Scarpetta, 
Director, Dirección de Empleo, Trabajo y Asuntos Sociales, en lo sucesivo denominada 
la «OCDE», por una parte,
Y Ministerio de Sanidad del Reino de España, con sede en paseo del Prado, 18, 
28014  Madrid  (España),  representada  por  don  Juan  Fernando  Muñoz  Montalvo, 
Secretario General de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de 
Salud, en lo sucesivo denominada la «entidad participante», por otra parte.
En adelante denominadas de forma conjunta las «Partes» y cada una de ellas una 
«Parte», acuerdan lo siguiente:
Contenido del programa
Artículo 1.
De conformidad con el presente Acuerdo de Participación, en las fases 2 (ensayo de 
campo)  y  3  (encuesta  principal)  de  las  encuestas  de  indicadores  proporcionados 
directamente  por  los  pacientes,  encuesta  sobre  resultados  y  experiencias  de  los 
pacientes con enfermedades crónicas («encuesta PaRIS», por sus siglas en inglés), se 
llevarán a cabo las siguientes actividades:.
– Diseño muestral y toma de la muestra para el ensayo de campo de PaRIS, que se 
llevará a cabo en 2021.
– Elaboración  de  manuales  e  instrumentos  de  encuesta  (cuestionarios)  para  el 
ensayo de campo.
– Formación de expertos y administradores nacionales a través de los expertos del 
contratista internacional de PaRIS, responsable de llevar a cabo la encuesta PaRIS (los 
«contratistas internacionales»), en materia de gestión sobre el terreno y garantía de 
calidad para el ensayo de campo y la encuesta principal. e.
– Diseño muestral y toma de la muestra para la encuesta principal de PaRIS. w.b
– Formación de expertos y administradores nacionales a través de los Contratista  16ww
Ipnaterarn eal ceionnsaalyeos  ddee c PamaRpIoS y,  elan  emncauteersiata  dper ingceisptaiól.n sobre el terreno y garantía de calidad
vers–ió nA snisatceinocniaal  pdoer  lopsa ritnes tdruem loesn tocso ndtrea tliast aesn cinuteesrtnaa c(cioonmaole slo se nm laan uealalebso)r,a ciniócnlu iddea  llaa 
verificación  independiente  de  los  instrumentos  por  expertos  de  dichos  contratistas 
internacionales a fin de comprobar su equivalencia lingüística y psicométrica.
– Verificación  y  análisis  de  los  datos  nacionales  (incluido  el  escalado)  por  los 
contratistas internacionales.
– Asistencia en la elaboración de la base de datos y el informe nacional, incluida la 
preparación  de  las  versiones  preliminar  y  final  de  los  indicadores  nacionales  e 
internacionales, así como de los informes internacional y técnico.
– Si así se solicita, asistencia para la elaboración de los informes nacionales sobre la 
utilización de la base de datos internacional y la comprensión de la metodología de 
muestreo y escalado.
Normas de participación
Artículo 2.
La entidad participante designará a un Director Nacional(1) de Proyecto (DNP) y se 
asegurará de que se cuente con la infraestructura y los recursos necesarios para llevar a 
efecto  la  encuesta  PaRIS  con  arreglo  a  las  normas  técnicas  que  en  su  momento 
acuerden la OCDE y la entidad participante, conforme a lo dispuesto en el artículo 4. El 
DNP será responsable de todas las tareas asociadas a la realización a escala nacional 
de la encuesta PaRIS, y tendrá acceso a todo el material pertinente por razón de sus 
funciones. Es conveniente que se encargue de la ejecución del proyecto durante todo el 
tiempo que dure la realización de la encuesta PaRIS; no obstante, si resulta inevitable un 
cambio, la entidad participante lo comunicará de inmediato a la OCDE y adoptará todas 
las medidas necesarias para garantizar una transición sin contratiempos, entre otras 
cosas, dando acceso al nuevo DNP a toda la documentación pertinente.
(1)  El adjetivo «Nacional» o «nacional», cuando forme parte de expresiones como «Director Nacional de 
Proyecto», «comité nacional», «Centro Nacional», o cualquier otra empleada en el presente Acuerdo, se 
entenderá que hace referencia a un país o a una economía, según proceda.
Artículo 3.
En el marco del mandato del Comité de Salud de la OCDE, su programa de trabajo y 
la  Estrategia  sobre  Relaciones  Mundiales  acordados,  el  Grupo  de  Trabajo  para  la 
Encuesta  sobre  indicadores  comunicados  por  los  pacientes  (GT-PaRIS)  prestará 
asistencia al Comité de Salud supervisando los avances en la elaboración de la encuesta 
y debatiendo las prioridades en cuanto a su alcance y características.
Artículo 4.
La OCDE proporcionará a la entidad participante las normas técnicas de PaRIS, a 
través  del  contratista  internacional,  incluidas  las  normas  aplicables  en  los  ámbitos 
siguientes:  muestreo  (cobertura  de  población,  exclusiones  e  índices  de  respuesta), 
traducción  y  comprobación  de  las  traducciones,  realización  de  pruebas,  control  de 
calidad, codificación, introducción y envío de datos. La OCDE y la entidad participante 
acordarán las modificaciones de las normas técnicas de PaRIS que resulten necesarias 
teniendo en cuenta el contexto específico de la entidad participante. Esta última conviene 
en llevar a cabo la encuesta PaRIS con arreglo a las normas técnicas acordadas. En  s
caso de no cumplirse tales normas, los datos no tendrán validez internacional y no  e.
podrán incluirse en los informes internacionales. A este respecto, la entidad participante: w.
entid–a dT rpaadruticciirpáa nlotes,  lcouse csotimonparoriboas ráP ya RulItSim  aa rála, sv eplarnindcoip paoler se l laelntog unaivse ln daec icoanlaidleasd  ddee  lalas 
trad–u cAcisoinsetirsá,  ean  lcaoso rrdeiunnaicoinóens c oyn  sloess ioconnetsr adties tafosr imntaecrinóanc idoenla lDesN;P organizadas por los
contratistas internacionales;
– Preparará y efectuará la recogida de datos para el ensayo de campo y la encuesta 
principal;
– Hará  acopio  del  material  de  la  encuesta  y,  tratándose  de  la  gestión  de 
documentos, codificará las respuestas, introducirá los datos, los verificará y los enviará, 
una vez seudoanonimizados, a los contratistas internacionales;
– Llevará a cabo análisis y elaborará un informe nacional.
Artículo 5.
La  entidad  participante  hará  una  contribución  de  216.219  euros  en  el 
periodo 2021-2023 en apoyo de los costes de la OCDE relativos a las fases 2 (ensayo de 
campo) y 3 (encuesta principal) de la encuesta PaRIS. De no hacerlo así, el presente 
Acuerdo se dará por terminado. La entidad participante realizará los siguientes pagos:
– 72.066 euros en 2021.
– 72.066 euros en 2022.
– 72.066 euros en 2023.
Los  pagos  se  realizarán  el  1  de  marzo  de  cada  año,  tras  la  recepción  de  la 
correspondiente factura enviada por la OCDE.
Estas contribuciones se gestionarán de conformidad con el Reglamento Financiero 
de la OCDE y sus demás normas, políticas y procedimientos aplicables. Además, la 
entidad participante correrá con todos los gastos relacionados con la realización de la 
encuesta a escala nacional, incluidos los gastos de viaje del DNP para asistir a las 
reuniones programadas, así como los costes de las opciones internacionales en las que 
la entidad participante decida tomar parte.
Artículo 6.
Al final de la fase 2 de la encuesta PaRIS, la entidad participante podrá dar por 
terminado el presente Acuerdo. Si decide acogerse a este derecho, lo notificará por 
escrito a la OCDE al menos tres (3) meses antes de finalizar la fase 2(2), en cuyo caso 
dejarán de adeudarse las cantidades no abonadas previstas en el artículo 5 para los 
años naturales subsiguientes. No se devolverán las contribuciones que ya se hubiesen 
desembolsado a la fecha de la terminación.
(2)  La OCDE comunicará a las Entidades Participantes la fecha final de cada fase.
Designación del Director Nacional de Proyecto
Artículo 7.
El Director Nacional de Proyecto (DNP) será:.
Doña Marta Aguilera Guzmán.
El DNP tendrá pleno derecho de acceso al material pertinente por razón de sus 
funciones y a participar en las reuniones de sus homólogos; por otra parte, deberá 
participar en todas las actividades de los DNP.
La entidad participante conviene en informar por escrito a la OCDE de cualquier  es
cambio en su personal que afecte a lo dispuesto en este artículo. o
Aportaciones y apoyo de la OCDE a los contratistas internacionales
Artículo 8.
La OCDE:
‒ Prestará asistencia a la entidad participante para que esta lleve a cabo con éxito la 
encuesta PaRIS durante todas las fases de diseño, desarrollo, ejecución y análisis;
‒ Dará apoyo a la entidad participante en sus comunicaciones con los contratistas 
internacionales;
‒ Ayudará  a  la  entidad  participante  a  analizar  e  interpretar  los  resultados  y  a 
situarlos en el contexto de las políticas nacionales;
‒ Incorporará los resultados a los informes internacionales y ultimará el informe 
técnico; y
‒ Supervisará todas las actividades de los contratistas internacionales.
Artículo 9.
Los contratistas internacionales:
‒ Prestarán asistencia a la entidad participante en la elaboración de los planes de 
muestro para el ensayo de campo y la encuesta principal. Además, facilitarán todo el 
material necesario para el muestreo, como el Manual de Muestreo y el correspondiente 
software, y organizarán una sesión de formación sobre la utilización de este último.
‒ Elaborarán los cuestionarios para la encuesta principal de PaRIS. En colaboración 
con los DNP y los expertos internacionales, los contratistas internacionales revisarán los 
cuestionarios  del  ensayo  de  campo  para  la  encuesta  principal  y  ultimarán  los 
cuestionarios relativos a dicha encuesta. Los contratistas internacionales colaborarán en 
el proceso para alcanzar un consenso en cuanto a los cuestionarios y sus objetivos, 
corriendo de su cuenta ultimar su versión definitiva.
‒ Elaborarán  documentos  sobre  procedimientos  y  actividades  de  encuesta.  Los 
contratistas  internacionales  prepararán  un  documento  que  contenga  un  análisis 
pormenorizado de la encuesta PaRIS en su conjunto, señalando los recursos necesarios 
para  cada  fase  del  proyecto  y  estableciendo  un  calendario  detallado  de  tareas  y 
actividades. Se indicará de forma explícita el nexo de cada tarea de ejecución con las 
normas  técnicas  de  PaRIS.  Los  contratistas  internacionales  también  elaborarán 
documentación de apoyo en la que se hará una descripción detallada de determinadas 
actividades, como la preparación de los elementos de la encuesta, el muestreo, la 
traducción y la gestión de datos.
‒ Organizarán las reuniones de los DNP. En estas reuniones se tratarán cuestiones 
como el muestreo, los procedimientos y actividades de encuesta para el ensayo de 
campo y la encuesta principal, y la formación para utilizar la plataforma de entrega en 
línea que servirá de apoyo a los cuestionarios en línea o por escrito. La plataforma en 
línea proporcionará un sistema para adaptar, traducir y verificar los instrumentos, así 
como un procedimiento de difusión.
‒ Garantizarán la calidad de la traducción de los instrumentos a las principales 
lenguas  nacionales  de  la  entidad  participante.  Los  contratistas  internacionales 
proporcionarán a la entidad participante la traducción y las directrices de adaptación, 
además de dos versiones originales equivalentes en inglés y francés de los instrumentos 
para  el  ensayo  de  campo  y  la  encuesta  principal.  Los  contratistas  internacionales  e.
desarrollarán una plataforma en línea para el proceso de traducción y verificación de los  w.b
instrumentos.  Por  otra  parte,  designarán  un  equipo  experimentado  de  verificadores  16ww
ipnrtoeprnoancdiroánna lelsa sq uree vriesaiolinzeasrá nq uuen  csoenatrno l dnee cceaslaidriaads  linyg üpísretisctoa rdáenl  maaptoeyroia l ltirnagdüuícsitdicoo, 
espe‒c iEallaizbaodroa.rán las bases de datos depuradas y la guía para el usuario de los datos
recogidos. Los contratistas internacionales examinarán los datos recibidos de la entidad
participante y, en coordinación con esta, realizarán una depuración final de los mismos. 
Asimismo, supervisarán la creación de escalas comparables internacionalmente a partir 
de los cuestionarios PaRIS.
‒ Elaborarán  el  informe  técnico  de  PaRIS  y  un  producto  de  datos  plenamente 
documentado. El informe técnico incluirá descripciones detalladas para la elaboración de 
cuestionarios, el diseño y la ponderación de las muestras, el proceso de traducción, las 
operaciones de campo y el escalado de los datos del cuestionario. Los contratistas 
internacionales  pondrán  la  base  de  datos  internacional  a  disposición  de  la  entidad 
participante, con el compromiso de no divulgarla antes de la publicación oficial de los 
datos.
‒ Darán a la entidad participante acceso a un sistema centralizado seguro para el 
tratamiento de datos.
‒ Si la entidad participante prefiere tratar los datos a nivel local, los contratistas 
internacionales proporcionarán especificaciones que faciliten el uso de la infraestructura 
de datos de la propia entidad participante. El uso de infraestructuras de datos nacionales 
o locales estará sujeto a controles de calidad.
1.1 Compromiso de confidencialidad en el uso de los materiales de PaRIS
Artículo 10.
Se otorga a la entidad participante el derecho no exclusivo a utilizar, en la forma y 
con  arreglo  a  las  condiciones  detalladas  en  este  Acuerdo,  todos  los  documentos 
enumerados en el artículo 11 que formen parte de la encuesta PaRIS. Esos documentos, 
al igual que toda la demás información, resultados y productos, ya sean provisionales o 
finales, derivados de la encuesta PaRIS o relacionados de cualquier modo con ella, así 
como los derechos de autor y otros derechos sobre la propiedad intelectual e industrial, 
son y seguirán siendo propiedad exclusiva de la OCDE.
La entidad participante adoptará todas las medidas normativas, administrativas y 
técnicas necesarias a fin de garantizar que todo el material se utilice exclusivamente 
para los fines especificados en el artículo 12.
Artículo 11.
a)  El material de la encuesta (como los manuales) y los documentos conexos 
(como las guías de codificación) seguirá siendo confidencial, con excepción del que la 
OCDE divulgue a través de sus publicaciones. La entidad participante adoptará todas las 
medidas normativas, administrativas y técnicas necesarias para garantizar que no se 
entrega ningún material de la encuesta PaRIS, o la documentación conexa, a ninguna 
persona distinta de las identificadas en el artículo 18 de este Acuerdo. Una vez finalizada 
la encuesta, la entidad participante se asegurará de manera directa del almacenamiento 
seguro o de la destrucción de todo ese material.
b)  Las bases de datos que lleven la marca confidencial o sujeta a compromiso de 
no  divulgación  seguirán  siendo  confidenciales  hasta  su  publicación  por  la  OCDE 
conforme a lo dispuesto en el artículo 12. La entidad participante será directamente 
responsable de la seguridad de los datos y del cumplimiento de las disposiciones del 
presente Acuerdo durante ese periodo. Además, la entidad participante se asegurará de 
manera directa de que cualquiera de las personas identificadas en el artículo 18 que esté 
trabajando con ese material confidencial o sujeto a compromiso de no divulgación haya  e.e
firmado una declaración de confidencialidad por la que se obligue a cumplir todas las  b
disposiciones al efecto contenidas en este Acuerdo. Si el signatario es un empleado de  16ww
lqau ee netild iandc upmarptliicmipieannttoe , deen  lalas  dceocrlraersapcoiónnd iednet ecso ndfiisdpeonsciicailoidnaeds  ddeebl eArác uienrddicoa rhsaer áa dqeume áesl 
firmante quede sujeto a las medidas disciplinarias que le imponga el empleador.
Artículo 12.
El uso del material enumerado en las letras a) y b) del artículo 11 se permitirá 
exclusivamente a efectos de la realización a escala nacional de la encuesta PaRIS en el 
país  de  la  entidad  participante  y  de  la  elaboración  de  los  informes  o  documentos 
nacionales, y a condición de que no se publique ni divulgue de otro modo ningún dato o 
información procedente de ese material a ninguna persona distinta de las identificadas 
en el artículo 18 del Acuerdo antes de la publicación por la OCDE del primer informe 
internacional sobre la encuesta, o antes de que la OCDE dé su consentimiento previo 
por escrito. Cualquier otro uso distinto de los mencionados requerirá el consentimiento 
previo por escrito de la OCDE.
Artículo 13.
La entidad participante tendrá la plena titularidad de los derechos de propiedad de 
sus bases de datos nacionales. Con sujeción a lo dispuesto en la letra b) del artículo 11, 
la entidad participante podrá utilizar esos datos, y en su caso los datos regionales, para 
sus propios fines, y podrá optar, tras haber comunicado esos datos a los contratistas 
internacionales con arreglo a las condiciones de las normas técnicas acordadas, por no 
compartir la totalidad o una parte de sus datos nacionales o regionales.
La OCDE tendrá la plena titularidad de la base de datos internacional.
Artículo 14.
La entidad participante se compromete a consignar como fuente de los datos a 
«OCDE/PaRIS» cuando utilice la información del modo que sea y, cuando proceda, a 
incluir la siguiente nota sobre propiedad intelectual: [NOMBRE DE LA PUBLICACIÓN], © 
[FECHA], Organización de Cooperación y Desarrollo Económicos (OCDE), París.
Artículo 15.
Las obligaciones previstas en los artículos 10, 11, 12, 13 y 14 del presente Acuerdo 
seguirán vigentes tras la expiración o terminación del mismo, con carácter indefinido, 
salvo en lo que respecta a la confidencialidad de cualquier material que haya sido 
divulgado  o  hecho  público  por  la  OCDE,  como  por  ejemplo  la  base  de  datos 
internacional final.
Duración y terminación del Acuerdo
Artículo 16.
El presente Acuerdo entrará en vigor en el momento de su firma por ambas Partes, y 
seguirá estando plenamente vigente hasta que finalicen todas las actividades de las 
fases 2 (ensayo de campo) y 3 (encuesta principal) de la encuesta PaRIS, tal como se 
describen en este instrumento, salvo si se pone fin al mismo de manera anticipada con 
arreglo a las disposiciones aquí previstas. La OCDE se reserva el derecho a dar por 
terminado el Acuerdo con efecto inmediato en cualquier momento, bien porque la entidad 
participante no cumpla sus obligaciones según los artículos 2, 4, 5 y 10 a 12, o porque 
no  proporcione  en  las  fechas  previstas  los  instrumentos  de  verificación  de  las 
traducciones, o los datos para su tratamiento. La OCDE podrá también poner fin al  e.e
Acuerdo  por  cualquier  otro  motivo,  mediante  preaviso  de  30  días  a  la  entidad  b
participante. Esta no podrá reclamar indemnización alguna en caso de terminación a  16ww
idneicvioaltviveará dne l alsa  cOoCntDribEu. cEionn ecsa syoa  daeb oqnuaed asse  ap eosnag afe fcinh ap, oaru annqtuicei pdaedjaor áanl  Adec useerrd eox, igniob leses 
los importes previstos en el artículo 5 que aún no se hubieran desembolsado.
Departamento responsable de la gestión del Acuerdo y con derechos de acceso
Artículo 17.
La persona responsable de gestionar el Acuerdo en la OCDE será el Director de la 
División de Salud, Dirección de Empleo, Trabajo y Asuntos Sociales de la OCDE, en la 
actualidad:
Sra. Francesca Colombo.
2, rue André-Pascal, 75775 Paris Cedex 16, Francia.
Tel.: +33 1 4524 9994.
Fax: +33 1 4430 6177.
E-mail: Francesca.Colombo@OECD.org
El responsable de gestionar el Acuerdo en nombre de la entidad participante será:
Sra. Mercedes Alfaro.
Paseo del Prado, 18, 28014 Madrid, España.
Tel.: +34 1 5964211.
E-mail: malfaro@mscbs.es
La OCDE y la entidad participante convienen en informarse mutuamente por escrito 
de cualquier cambio en su personal que afecte a lo dispuesto en este artículo.
Artículo 18.
De conformidad con lo dispuesto en el artículo 11, la entidad participante podrá 
conceder a las personas identificadas a continuación acceso a todo el material de prueba 
o material marcado como «confidencial» de la encuesta PaRIS, o de partes de ella, con 
sujeción a las disposiciones del presente Acuerdo. Deberá identificarse a cada persona 
con el nombre completo, la organización a la que pertenece y los datos de contacto.
Persona 1: Marta Aguilera.
Subdirección General de Información Sanitaria, Ministerio de Sanidad.
Tel.: +34 1 5961676.
E-mail: maguilera@sanidad.gob.es
Persona 2: Montserrat Neira.
Subdirección General de Información Sanitaria, Ministerio de Sanidad.
Tel.: +34 1 5961958.
E-mail: mneira@sanidad.gob.es
Persona 3: Myrian Pichiule Castañeda.
Subdirección General de Información Sanitaria, Ministerio de Sanidad.
Tel.: +34 1 5964443.
E-mail: mpichiule@sanidad.gob.es
Persona 4: Ana Clara Zoni Matta.
Subdirección General de Información Sanitaria, Ministerio de Sanidad.
Tel.: +34 1 5964566.
E-mail: azoni@sanidad.gob.es s
La entidad participante conviene en informar por escrito a la OCDE de cualquier  w.b
cambio en su personal que afecte a lo dispuesto en este artículo. 16ww
Disposiciones generales
Artículo 19.
Toda diferencia derivada de la interpretación, el cumplimento o la ejecución del 
presente Acuerdo, o que guarde relación con ellos, se resolverá de mutuo acuerdo entre 
las Partes.
Artículo 20.
No podrá interpretarse ninguna disposición del presente Acuerdo como una renuncia 
a los privilegios e inmunidades de que goza la OCDE por su condición de organización 
internacional.
Artículo 21.
El  presente  acuerdo  está  redactado  en  español  e  inglés,  siendo  ambos  textos 
igualmente auténticos. En caso de discrepancias sobre la interpretación de los mismos, 
prevalecerá el texto en inglés.
Hecho en París en dos ejemplares el ............................
Signatario 1 de la OECD: Signatario de la entidad participante:
Fecha: 16 de diciembre de 2021. Fecha: 13 de diciembre de 2021.
Stefano Scarpetta, Juan Fernando Muñoz Montalvo,
Director. Secretario General de Salud Digital, 
Dirección de Empleo, Trabajo y Asuntos Sociales,  Información e Innovación del SNS.
OCDE. En nombre del Ministerio de Sanidad 
del Reino de España.
Signatario 2 de la OCDE:
Fecha: 16 de diciembre de 2021.
Rosarii Coleman,
Directora de Contribuciones Voluntarias División   
de Gestión.
Servicio de Programas, Presupuesto y Finanzas.
Dirección Ejecutiva.
En nombre de la OCDE.
* * *
El presente Acuerdo internacional administrativo entró en vigor el 16 de diciembre 
de 2021, fecha de su última firma, según se establece en su artículo 16.
Madrid, 18 de enero de 2022.–La Secretaria General Técnica, Rosa Velázquez 
Álvarez.