BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO
Núm. 27 Viernes 31 de enero de 2020 Sec. III.   Pág. 9688
III. OTRAS DISPOSICIONES
MINISTERIO DE DERECHOS SOCIALES Y AGENDA 2030
1515 Resolución de 13 de enero de 2020, de la Dirección General del Instituto de 
Mayores y Servicios Sociales, por la que se publica el Convenio con la 
Fundación Francisco Luzón, para mejorar la atención social de las personas 
con esclerosis lateral amiotrófica y las personas cuidadoras.
Con fecha 8 de enero de 2020, se ha suscrito Convenio entre el Instituto de Mayores 
y Servicios Sociales y la Fundación Francisco Luzón para mejorar la atención social de 
las personas con esclerosis lateral amiotrófica y las personas cuidadoras
En virtud de lo dispuesto en el apartado 8 del artículo 48 de la Ley 40/2015, de 1 de 
octubre,  de  Régimen  Jurídico  del  Sector  Público,  y,  de  conformidad,  con  las 
competencias conferidas por el Real Decreto 1226/2005, de 13 de octubre, resuelvo:
Proceder a la publicación en el «Boletín Oficial del Estado» del citado Convenio, que 
se incorpora como anexo a esta Resolución.
Madrid,  13  de  enero  de  2020.–El  Director  General  del  Instituto  de  Mayores  y 
Servicios Sociales, Manuel Martínez Domene.
ANEXO
Convenio entre el Instituto de Mayores y Servicios Sociales y la Fundación 
Francisco Luzón para mejorar la atención social de las personas con esclerosis 
lateral amiotrófica y las personas cuidadoras
En Madrid, a 8 de enero de 2020,
SE REÚNEN
De  una  parte,  don  Manuel  Martínez  Domene,  Director  General  del  Instituto  de 
Mayores y Servicios Sociales (Imserso), como entidad gestora de la Seguridad Social 
adscrita al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social a través de la Secretaría 
de Estado de Servicios Sociales, cargo para el que fue nombrado en virtud del Real 
Decreto  10/2019,  de  18  de  enero  (BOE  n.º  17,  del  19),  y  facultado  para  su 
representación  conforme  a  las  atribuciones  establecidas  en  el  artículo  5  del  Real 
Decreto 1226/2005, de 13 de octubre (BOE n.º 246 del 14).
De otra, doña Maria Milagros Escobar Lago en su calidad de Directora General de la 
Fundación  Francisco  Luzón  con  CIF  G87499430  y  dirección  calle  Caracas  7  bis, 
bajo 28010 Madrid y registrada en el Registro de Fundaciones con numero 1820 según 
resolución del 17 de mayo de 2016, facultada para este acto en virtud de escritura 
otorgada en fecha 19 de diciembre de 2018 ante el notario don Juan José de Palacio 
Rodríguez, con el número 4.194 de su protocolo.
Ambas partes se reconocen capacidad suficiente para suscribir el presente Convenio 
marco y a tal efecto, en el ejercicio de las atribuciones que les están conferidas, s
EXPONEN 15www.
Primero.
estruQcutuer ae lo rRgeáanli caD ebcárseitcoa  1d0e4l 7M/2in0i1st8e,r iod ed e2 4S adneid aadg,o Cstoon, spuomr oe yl  Bquieen esset ard eSsoacriraoll lya  slae   BOE-A-cable e
modifica el Real Decreto 595/2018, de 22 de junio, por el que se establece la estructura 
orgánica básica de los departamentos ministeriales, se adscribe, a dicho Ministerio, a 
través  de  la  Secretaria  de  Estado  de  Servicios  Sociales,  la  entidad  gestora  de  la 
Seguridad Social Instituto de Mayores y Servicios Sociales.
Que el Real Decreto 1226/2005, de 13 de octubre, por el que se regula la estructura 
y competencias del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, le atribuye competencias 
en materia de los servicios complementarios de las prestaciones del Sistema de la 
Seguridad Social y el establecimiento y gestión de centros de atención especializada o 
de aquellos a los que se les atribuyan objetivos especiales de investigación y ámbito 
estatal (centros de referencia estatal).
Que la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y 
Atención a las personas en situación de dependencia regula las medidas para asegurar 
la calidad y eficacia del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con 
elaboración de planes de calidad y sistemas de evaluación, y con especial atención a la 
formación y cualificación de profesionales y cuidadores, fomentando, para garantizar esa 
calidad  del  Sistema,  la  colaboración  entre  las  distintas  Administraciones  Públicas 
competentes en materia educativa, sanitaria, laboral y de asuntos sociales, así como de 
éstas con las universidades, sociedades científicas y organizaciones profesionales y 
sindicales, patronales y del tercer sector.
Segundo.
La Fundación Francisco Luzón es una fundación sujeta a la Ley 50/2002, de 26 de 
diciembre,  de  Fundaciones,  así  como  a  sus  normas  de  desarrollo  y  las  demás 
disposiciones legales vigentes y Estatutos, e inscrita en el Protectorado de Fundaciones.
Los fines de interés general de la Fundación, según el art. 6 de sus estatutos, 
consisten en «el impulso de proyectos de asistencia sanitaria y social, y de atención 
médico-sanitaria  asistencial  en  favor  de  personas  aquejadas  de  enfermedades 
degenerativas de tipo neuromuscular, y en especial en favor de aquellas que carezcan 
de recursos económicos suficientes, así como el fomento de la investigación científica 
general de las enfermedades neuropsiquiátricas (neurociencias clínicas) y neurológicas –
con especial atención a las enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular, y más 
en  concreto,  de  la  esclerosis  lateral  amiotrófica  (comúnmente  denominada  ELA)  la 
disfagia y la disartria–, haciendo énfasis en la investigación traslacional y aplicada».
Tercero.
La Fundación Francisco Luzón (en adelante, la Fundación) concentra sus esfuerzos 
en  impulsar  acciones  para  mejorar  la  calidad  de  vida  de  las  personas  con  estas 
enfermedades,  la  labor  asistencial  hacia  éstas  y  sus  familiares,  el  diagnóstico  y 
tratamiento clínico, así como elevar el nivel de concienciación, médica y social, acerca 
de la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (en adelante, ELA) y en fomentar 
una mejor investigación traslacional o aplicada. Todo ello en el marco de la misión 
definida por la Fundación, de creación y desarrollo de la Comunidad de la ELA y 
llevándose a cabo a través de modelos de alianza público-privada.
Cuarto.
La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de  s
células  nerviosas,  que  controlan  el  movimiento  de  la  musculatura  voluntaria,  oe.
gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia  w.
muscular. El diagnóstico es clínico por lo que no existe ninguna prueba específica que  15ww
deteLram iEneLA u na fdeiactgan óssotbicreo  dtoedfion itaiv op.ersonas adultas entre 40 y 70 años, aunque también
aappraorexicmea deanm epneters odnea s3  am á1s.  Ejnó vEesnpeas.ñ a,L as e perostpimorac ióqnu e ecnatrdea  ahñoom bsree sd iayg nmosutijcearens  caessi   BOE-A-cable e
unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda 
las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de esta enfermedad en 
la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000.
Quinto.
La ELA es una enfermedad debilitante que lleva a una paralización progresiva de la 
movilidad de la persona hasta su parálisis completa. El proceso de la enfermedad 
conlleva una discapacidad y supone, llegado el momento, una situación de dependencia 
severa. De acuerdo con los datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología, la 
esperanza media de vida de estas personas es de menos de diez años.
No existe ningún tratamiento curativo contra la ELA. Sin embargo, existen fármacos 
para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad, como son los 
calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación, 
así como ayudas para las alteraciones respiratorias o problemas relacionados con las 
secreciones.  Las  y  los  profesionales  de  la  fisioterapia,  terapéutica  ocupacional  y 
logopedia facilitan la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los 
equipos técnicos oportunos.
Sexto.
Que las partes se muestran interesadas en la suscripción de este Convenio marco a 
través  del  cual  se  desarrollen  actuaciones  tendentes  a  avanzar  en  objetivos  que 
contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA, así como el 
apoyo a sus familias; por ello se hace aconsejable seguir impulsando, de forma conjunta, 
líneas que mejoren la atención a nivel nacional de los problemas generados por la ELA.
A  tal  efecto,  las  partes,  desde  su  respectivo  ámbito  natural  de  competencias, 
suscriben el presente Convenio marco, con arreglo a las siguientes
ESTIPULACIONES
Primera.  Objeto del Convenio.
El objeto del presente Convenio es establecer un marco de colaboración para el 
desarrollo de líneas frente a la ELA, dirigidas a mejorar la atención de las personas con 
esta enfermedad, así como a las personas cuidadoras y sus familias.
El presente Convenio persigue los siguientes objetivos:
1.  Mejorar la atención de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en el 
ámbito del Imserso.
2.  Ayudar a la visibilización de la enfermedad para mejorar la concienciación social 
sobre la misma.
3.  Desarrollar estrategias encaminadas a la información y formación sobre la ELA 
dirigidas a las y los profesionales de los servicios sociales.
Para llevar cabo cualquier otra actuación que se revele de interés común para las 
partes en el marco de las líneas objeto del presente Convenio, se podrán celebrar 
Convenios específicos con desarrollo de los objetivos de este Convenio.
Segunda.  Obligaciones de las partes. o
La colaboración se centrará en las siguientes actuaciones: 15ww
1.º Por parte del Imserso:
1.  Promover el conocimiento sobre la ELA y la concienciación social sobre la misma
y sus efectos.
2.  Se tendrán en cuenta, con carácter general, las especiales características de la 
ELA y su rápida evolución a fin de proporcionar una atención lo más rápida y adecuada a 
las necesidades de las personas que padecen la ELA.
3.  Facilitar la cesión de espacios y los medios de los que dispone el Imserso para 
actividades y actos de la Fundación en relación con la ELA.
4.  Apoyar las iniciativas de investigación que se lleven a cabo desde Fundación 
Francisco Luzón.
5.  En colaboración con la Fundación Francisco Luzón, promover la información y la 
formación tanto de profesionales de los servicios sociales como del ámbito de lo social 
sobre la ELA y sus especiales características a fin de poder dar una respuesta adecuada 
a las personas que la presentan.
2.º  Por parte de la Fundación Francisco Luzón:
1.  Prestar su apoyo y colaboración al Imserso en todas las actividades a que se 
refiere el apartado 1 anterior y en especial también al apartado 5.
2.  Dar  traslado  al  Imserso  de  todos  los  estudios,  trabajos  o  investigaciones 
desarrollados por los distintos Comités de la Fundación.
3.  Impulsar  la  visibilidad  de  la  ELA,  así  como  la  concienciación  social  de  la 
ciudadanía, sobre los distintos aspectos de la enfermedad, impulsando la comunicación 
por todos los medios.
4.  Realizar actividades tendentes a fomentar la mejora de la atención integral a 
estas personas.
5.  Promover actividades de formación en colaboración con el Imserso.
6.  Impulsar actividades que redunden en la mejora de la atención socio-sanitaria y 
la coordinación entre los agentes involucrados.
Tercera.   Publicidad e imagen institucional.
En cualquiera de las actividades derivadas del presente Convenio, así como en las 
publicaciones, estudios, proyectos o material divulgativo realizado al amparo del mismo o 
de sus Acuerdos Específicos, se hará constar que es el resultado de la colaboración de 
las partes firmantes.
En el caso de que dichas actividades estén financiadas con fondos europeos ha de 
especificarse también la procedencia de los mismos y en las publicaciones han de 
aparecer los logotipos propios de la Unión Europea.
En  cuantos  medios  se  utilicen  para  la  promoción  de  las  actividades  objeto  del 
Convenio  (programas  de  mano,  publicidad  en  prensa,  notas  de  prensa,  ruedas  de 
prensa,  página  web,  etc…)  se  destacará  la  colaboración  de  ambas  entidades, 
respetando en todo caso los logotipos y las directrices de imagen corporativa que sean 
facilitadas con este fin.
En todo caso, se hará de aplicación el Real Decreto 1465/1999, de 17 de septiembre, 
por el que se establece los criterios de imagen institucional y regula la producción 
documental y el material impreso de la Administración General del Estado, así como en 
lo dispuesto en la Orden de 27 de septiembre de 1999, sobre Manual de imagen 
Institucional de la Administración General del Estado, y en la Guía para la edición y 
publicación de páginas web en la Administración General del Estado, aprobada por 
Resolución de 21 de marzo de 2013, de la Secretaría de Estado para las AAPP
Cuarta.  Financiación. oe.
El presente Convenio no supone contraprestación económica alguna para las partes  15ww
fmirmismanot.es, sin perjuicio de los Convenios específicos que se acuerden en desarrollo del
Quinta.  Interpretación y seguimiento del Convenio.
Para  facilitar  el  seguimiento  y  cumplimiento  del  Convenio,  se  constituirá  una 
Comisión  de  Seguimiento  integrada  por  tres  representantes  del  Imserso  y  por  tres 
personas en representación de la Fundación Luzón. A dicha Comisión de Seguimiento le 
corresponde desarrollar y concretar las actuaciones de cooperación que se establezan, 
así como velar por el cabal cumplimiento de los objetivos comunes perseguidos por 
ambas partes.
Los miembros de la Comisión de Seguimiento serán nombrados, respectivamente, 
por la persona que ostente el cargo Director General de Imserso y por la persona que 
ostente el cargo de Director General de la citada Fundación.
Esta Comisión tendrá las siguientes funciones:
– Planificar las actuaciones a realizar periódicamente.
– Informar  sobre  el  cumplimiento  de  las  cláusulas  de  los  Convenios 
correspondientes.
– Interpretarlo cuando fuere necesario.
– Proponer su revisión, prórroga o cancelación.
– Realizar la evaluación o balance final del mismo.
Las decisiones de esta Comisión se adoptarán siempre por acuerdo de mayoría, 
pudiendo sus miembros delegar sus funciones.
La comisión se reunirá un mínimo de una vez al año y siempre que lo solicite alguna 
de las partes.
En  lo  no  previsto  en  el  presente  Convenio,  el  régimen  de  organización  y 
funcionamiento de la Comisión será el previsto para los órganos colegiados, en la 
Subsección 1.ª de la Sección 3.ª del capítulo II del título preliminar de la Ley 40/2015, 
de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.
Los  Convenios  específicos  que  pudieran  acordarse  en  desarrollo  del  presente 
Convenio  llevarán  aparejada  la  constitución  de  una  Comisión  de  Seguimiento,  de 
composición  paritaria,  integrada  por  tres  representantes  del  Imserso  y  tres 
representantes de la Fundación Francisco Luzón y se regirán por las mismas normas de 
la presente cláusula.
Sexta.  Vigencia.
El Convenio tendrá una duración de cuatro años. Se perfeccionará por la prestación 
del consentimiento de las partes y resultará eficaz una vez inscrito en el Registro 
Electrónico estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del sector público estatal, 
y publicado en el «Boletín Oficial del Estado».
Las partes en cualquier momento  antes  de  la finalización del Convenio marco, 
podrán  acordar  unánimemente  su  prórroga,  por  un  periodo  de  hasta  cuatro  años 
adicionales o su extinción.
Séptima.  Extinción del Convenio.
Serán causas de extinción de este Convenio, las establecidas en el artículo 51 de la 
Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.
Los efectos de la resolución del Convenio se regirán por lo previsto en el artículo 52 
de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, en lo que  e
resulte de aplicación al Convenio que nos ocupa. bo
OctaEvna .c aCsoo ndsee ciunecunmciapsli mapielinctaob ldees  plaosr  coabulisgaa cdieo ninecsu my pcloimmiepnrotom.isos asumidos por las
partes, se podrá acordar la continuación y finalización de las actuaciones en curso que
se consideren oportunas, estableciéndose un plazo improrrogable para su finalización, 
transcurrido el cual deberá realizarse la liquidación de las mismas.
Novena.  Protección de datos.
Todos los partícipes en el Convenio vendrán obligados a lo establecido en la Ley 
Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de 
los derechos digitales, y del Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se 
aprueba el Reglamento de desarrollo de la LOPD y en el Reglamento (UE) 2016/679 del 
Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las 
personas físicas en lo que respecta al tratamiento de sus datos personales y a la libre 
circulación de estos datos. La citada obligación subsistirá aun después de terminado el 
proyecto.  Asimismo,  vendrán  obligados  al  cumplimiento  de  lo  establecido  en  la 
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de 
derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
Décima.  Convenio.
Este Convenio marco tiene naturaleza administrativa y su régimen jurídico está 
regulado en los artículos 47 a 53 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen 
Jurídico del Sector Público.
La  jurisdicción  contencioso-administrativa  será  la  competente  para  resolver  las 
cuestiones  litigiosas  que  pudieran  suscitarse  entre  las  partes  en  el  desarrollo  del 
presente Convenio, dada la naturaleza administrativa de éste.
Y, en prueba de conformidad, firman el presente Convenio, en duplicado ejemplar, 
quedándose uno en poder de cada parte, en el lugar y fecha arriba indicados.–Por el 
Imserso, el Director General, Manuel Martínez Domene.–Por la Fundación Francisco 
Luzón, la Directora General, Maria Milagros Escobar Lago.