דייוויד וטר

דייוויד פיליפ וטר (באנגלית: David Phillip Vetter; 21 בספטמבר 1971 – 22 בפברואר 1984), שכונה "ילד הבועה", היה ילד אמריקאי ממדינת טקסס אשר נולד עם מחלת כשל חיסוני מולדת בשם SCID, וחי את כל חייו הקצרים בבועת פלסטיק. רוב חייו עברו עליו בבית החולים לילדים בטקסס. בניגוד לילדים בעלי כשל חיסוני שנולדו ללא כל הכנה ומתו בשל זיהומים, הוא קיבל טיפול מתוכנן ודקדקני מרגע לידתו ועד מותו.

== ביוגרפיה ==
דייוויד וטר בחליפת החלל שעיצבה לו נאס"א
וטר נולד לדייוויד ג'וזף וקרול אן, להם היו בת ובן נוסף שנפטר שמונה חודשים קודם לכן. שלושת הרופאים המייעצים, ג'ון מונטגומרי, מרי אן סאוף ורפאל וילסון, שהיו מודעים להיסטוריה המשפחתית שבה הילד הקודם נפטר בגיל שבעה חודשים מהכשל החיסוני המולד, עודדו את הוריו, שהיו להוטים ללדת ילד נוסף. זאת, כאשר היה ברור להם שהמחלה פוגעת רק בבנים ולו ייוולד להם בן, הסיכוי שייוולד עם הכשל החיסוני יהיה 50%. הרופאים טענו שאם הבן שייוולד יסבול מהתסמונת, הוא יוכל לחיות בתנאים סטריליים עד אשר יקבל תרומת מח עצם. לא נעשה שום דיון ציבורי מקדים לשאלה בדבר האפשרות שלא תימצא תרופה, ואף הרופאים בינם לבין עצמם לא דנו בשאלה זו, לדבריהם.

הרעיון למקם את הילד בתנאים סטריליים התבסס על מקרה שאירע בגרמניה זמן לא רב קודם לכן, שבו נולד זוג תאומים עם הכשל החיסוני המולד, אולם לאחר תקופה קצרה בה שהו בבידוד, הוצאו ממנו משהתגלה שגופם פיתח מערכת חיסונית נאותה. עם זאת, בדיקת אותו מקרה לא הביאה לתוצאות חד משמעיות.

מכיוון שכל חשיפה לחיידקים או נגיפים עלולה הייתה עלולה לגרום למותו, הרופאים הכינו לווטר תנאים סטריליים מרגע לידתו. הוחלט שווטר ייוולד בניתוח קיסרי. חדר ניתוח שהוכן במיוחד עבר עיקור. במהלך הניתוח, הרופאים נמנעו מלדבר ביניהם ותקשרו באמצעות תנועות עיניהם. לאחר הלידה נחשף וטר לאוויר חדר הניתוח למשך כ-20 שניות. לאחר שהוטבל, לבקשת אימו, במים סטריליים על ידי אחד הרופאים ששימש גם כאיש דת, הוא הוכנס לתא פלסטיק, אשר זכה לכינוי "המבודד". הציפייה הייתה שלאחר לידתו הוא יעבור השתלת מח עצם מאחותו הבריאה קתרין. לאחר בדיקות התברר כי תחזית הרופאים הייתה אופטימית מדי, ובפועל אין התאמה למח העצם של אחותו. את כל ימיו בילה בבועה, וכל חפץ שהועבר אליו עוקר תחילה. המגע איתו נעשה באמצעות כפפות פלסטיק שחורות שהיו שתולות במקומות מסוימים בבועה.

בגיל 4, גילה וטר שביכולתו לנקב חורים ב"מבודד", בעזרת מזרק פרפר שנותר ברשותו בטעות. גילוי זה הביא לכך שרופאו, רפאל וילסון, סיפר לווטר לראשונה אודות חיידקים ואודות מצבו המיוחד. בגיל 6 הולבש וטר בחליפת חלל מיוחדת שסוכנות החלל האמריקנית נאס"א עיצבה עבורו במשך כשנתיים, כך שיוכל להכיר את העולם שמחוץ ל"מבודד". הדבר לווה ברעש תקשורתי רב. לאחר חמישה ניסיונות ביקש וטר לחזור לחיים בבועה, בשל פחדו הרב מהסביבה הלא מוגנת.

בגיל הרך התגלה כפעוט חייכני ומלא מרץ, אך ככל שנעשה מודע למצבו המבודד בגיל הילדות, ולאחר ששלושת הרופאים שליוו אותו מיום לידתו התקדמו בקריירה האישית שלהם ועברו לתפקידים אחרים, מצבו הנפשי נעשה קשה. הוא נמצא בוהה באוויר והתעוררה דחיפות לשפר את מצבו. בשנת 1981 שוחרר וטר מבית החולים לאחריותם המלאה של הוריו.

בשנת 1984, לאחר שהטכנולוגיה הרפואית התפתחה, עבר וטר השתלת מח עצם מאחותו. ההשתלה לא עלתה יפה, ומספר חודשים אחריה חלה וטר באופן קשה כל כך, עד שהוחלט שהענקת טיפול נאות מחייבת את הוצאתו מ"המבודד". לאחר תקופה קצרה, שקע בתרדמת ונפטר. בנתיחה שלאחר המוות התברר כי במח העצם של אחותו היה נגיף אפשטיין-בר רדום שיצר בגופו של וטר תאים סרטניים רבים מסוג לימפומת בירקיט.

כשהוצא וטר מ"המבודד", אחת מבקשותיו הראשונות הייתה לטעום קוקה-קולה. הוא שמע על המשקה רבות מהטלוויזיה ומילדים אחרים, ורצה לטעום, אך תהליך העיקור פגם בטעם המשקה. רופאיו של וטר התנגדו לתת לו את המשקה במצבו השביר, וכך הוא נפטר מבלי שיוכל לממש את בקשתו, ומבלי שיוכל לחבק את הוריו אפילו פעם אחת.

סיפורו של וטר מעורר שאלות רבות הקשורות לאתיקה רפואית. היו מומחים שביקרו את הדבר, וטענו שהרופאים עודדו את ההורים באופן מכוון כדי שיוכלו לחקור את המקרה, והיו אף שקראו לווטר "שפן הניסיונות האנושי הראשון בעולם". עם זאת, הניסיון הוכיח, בין היתר, עובדה שכבר הייתה ידועה, שווירוס יכול לחולל סרטן.

==ראו גם==
* כשל חיסוני משולב חמור
* חסר חיסוני
* XLA

==קישורים חיצוניים==

* 
* [https://archive.today/20130209213222/www.wired.com/entertainment/theweb/multimedia/2006/04/70622 Sad Story of Boy in the Bubble] - תמונות של דייוויד וטר במהלך חייו ב"מבודד", באתר Wired, 4 באוקטובר 2006
* 
*[https://www.youtube.com/watch?v=bc27AuDBkBc&list=PLlMtdlb6mG-fZV7y3cMSnmFWTV3aPw_vm&index=3 הרצאתה של שירי גואקיל אם לליבי שנולד עם SCID וחייו ניצלו, מתוך כנס באבל קר 2024]
*[https://www.youtube.com/watch?v=vqS8WKqbSMQ&list=PLlMtdlb6mG-fZV7y3cMSnmFWTV3aPw_vm&index=6 הרצאה של האימונולוג ד"ר דוד חגין, שמסביר על חסרים חיסוניים, מתוך כנס באבל קר 2024]
*[https://www.bubblecare.org.il/ אתר עמותת באבל-קר למען חולים במחלות חסר חיסוני ומשפחותיהם בישראל]
*[https://www.facebook.com/bubblecarepid דף פייסבוק של עמותת באבל קר למען חולים במחלות חסר חיסוני ומשפחותיהם בישראל]
* 

==הערות שוליים==

קטגוריה:פרשות רפואיות מפורסמות
קטגוריה:מחלוקות ופולמוסים ברפואה
קטגוריה:ילדים אמריקאים
קטגוריה:מושתלי מח עצם
קטגוריה:אמריקאים שנולדו ב-1971
קטגוריה:אמריקאים שנפטרו ב-1984