שירה קופרמן-סגל

שירה קופרמן-סגל (לבית ליניבקר; נולדה ב-31 באוגוסט 1972) הא מייסדת עמותת חלאסרטן ופעילה בולטת בתחום הרפואה. בשנת 2015 ייסדה קופרמן את חלאסרטן, ארגון המעניק תמיכה לחולי סרטן צעירים-מבוגרים.<ref name=":2"></ref><ref name=":0"></ref><ref></ref> בעבר הייתה סגנית דובר משרד הביטחון.<ref name="הערה5"></ref> מנכ"לית לשעבר של מרכז טל,<ref name=":11"></ref><ref></ref> המציע רפואה אינטגרטיבית למטופלים ישראלים בכל הגילאים.<ref></ref> בשנת 2022 כיהנה בדירקטוריון משרד הבריאות הישראלי עבור אות משרד הבריאות למקדמי זכויות במערכת הבריאות.<ref>The Society for Patients Rights in Israel, [https://www.gov.il/BlobFolder/generalpage/healthcare-commendation/he/files_publications_subjects_healthcare-commendation_mekadmeyZchoiot_winers2022.pdf 2022 Report], page 11, Committee Members (in Hebrew)</ref><ref>[https://www.gov.il/he/Departments/General/healthcare-commendation Health Ministry Report, Nov 24, 2022]</ref> הייתה מעורבת בחקיקה של חוקים ישראליים הנוגעים לזכויות החולה, בעיקר בתחום המשכנתאות<ref name=":13"></ref> וימי חופשה.<ref></ref><ref></ref>

== ביוגרפיה ==
קופרמן מילאה מספר תפקידים במשרד הביטחון: באגף אלמנות ויתומים בצה"ל, וכן באגף השיקום.<ref name=":15"></ref> בוגרת תואר במדעי החברה באוניברסיטה הפתוחה, תוך כדי שירות בצה"ל. קופרמן שימשה כסגנית דוברת משרד הביטחון,<ref name=":15" /> הייתה מעורבת בדיונים וכן הייתה מעורבת בהשלכות הפוליטיות של הקמת גדר ההפרדה בגדה המערבית<ref name="הערה5" />, והייתה מעורבת בדיונים בכנסת הישראלית בוועדת המבקר.<ref></ref> הייתה כתבת חדשות 10 של ישראל.<ref name=":15"/>

== פעילות חברתית ==
ארגון חלאסרטן: בשנת 2015 פגשה קופרמן את זוהר יעקובסון, שבתה, טל, נפטרה מסרטן בגיל 26. קופרמן התרעמה על התנאים שחוותה טל, בתהליך אבחון המחלה, קשיים בירוקרטיים ותחושת בדידות עמוקה. ביחד החליטו השתיים להקים ארגון שיסייע לחולי סרטן צעירים-מבוגרים. השם שנטבע נגזר מהלחם של המילים "חלאס" ו-"סרטן".<ref name=":42"></ref>

על פי האגודה האירופית לאונקולוגיה רפואית, הארגון משרת חולים צעירים עם סרטן בגילאי 18-45 שנים,<ref name=":3"></ref><ref name=":0" /> באמצעות פעילותו רחבת ההיקף.<ref name=":0" /><ref name=":1"></ref> הארגון מתמקד בעיקר בחולים עם סרטן שד, גניטורינארית, ממאירות המטולוגית, מלנומה, לימפומה, סרטן המעי הגס ולוקמיה.<ref name=":0" /><ref name=":10"></ref>

הקהילה שמציעה התוכנית, מאפשרת למטופלים להקל על תחושת הבדידות שלהם<ref name=":0" /> ולהפחית את החרדה.<ref name=":0" /> זמן קצר לאחר הקמתו, הגיעה הקהילה הדיגיטלית של הארגון ללמעלה מ-30,000 משתתפים.<ref name=":4"></ref><ref name=":12"></ref> סקרים חיצוניים מראים שמטופלים רואים ברשת לא רק מקור מהימן למידע רפואי, אלא גם לחניכת מטופלים של חברים חדשים שאובחנו על ידי שורדי סרטן.<ref name=":1" />

תוכנית לימודים לאומית לאחיות אונקולוגית: קופרמן זיהתה שמונה צרכים ייחודיים של חולי סרטן צעירים: מיניות וביצועים מיניים, פוריות, מערכות יחסים רומנטיות, הורות צעירה, שיקום פיזי, חינוך ותעסוקה, הכרה וזכויות, ובדידות ודיכאון. היא הובילה צוות מחקר לחקור את שמונת הצרכים הללו, אשר בתורם הפכו לדו"ח, אשר נועד לשנות את התפיסה הרווחת שלפיה חולי סרטן הם באחריותם הבלעדית של אנשי מקצוע רפואיים, תוך מתן תפקיד גדול יותר לקהילה.<ref name=":11"/>

בעקבות הדיווח והחלטת משרד הבריאות, עודכנה ותוקנה התכנית הכוללת לימודי סיעוד בתחום האונקולוגיה. נכתבה יחידת תוכנית לימודים חדשה שהתמקדה בעיקר בדו"ח של קופרמן. אותו דו"ח גם הפך לחלק מתוכנית לאומית של מרפאות המתמקדות בחולים אונקולוגיים צעירים-מבוגרים,<ref></ref> בעקבות הדיווח, הקים משרד הבריאות הישראלי ועדה לבדיקת הליקויים המתוארים בדוח של קופרמן. הוועדה הכירה בצורך בהקמת תפקיד רפואי חדש במערכת הבריאות: אחות מומחית לצורכי חולי סרטן צעירים-מבוגרים.<ref name=":17"></ref> תוכנית הסמכה נוצרה על ידי משרד הבריאות לאחיות מומחיות כאלה.<ref name=":17" /> הדו"ח נועד גם לעודד מחקר בביולוגיה של סרטן, במיוחד בחולים צעירים.<ref name=":11" />

אקסלרטור ליוזמות בתחום חקר הסרטן: לאור הצרכים הייחודיים של חולי סרטן, ייסדה קופרמן את המאיץ ליוזמות בתחום חקר הסרטן. האקסלרטור מפגיש רופאים, אחיות, יזמי הייטק ואנשי מקצוע שונים בפיתוח יוזמות והמצאות חדשות בתחום האונקולוגיה.<ref name=":11" />

מועצה משותפת של רופאים ומטופלים: קופרמן תמכה ביצירת מערכת תומכת מותאמת אישית המספקת גישה לכל קשת הסיוע הפסיכו-סוציאלי לחולים.<ref></ref> היא הקימה מועצה שיתופית של רופאים וחולים בבית החולים. המועצה מתקיימת מעת לעת כדי לדון ולעצב את תוכנית הבריאות עם המטופלים עצמם.<ref name=":6"></ref><ref></ref>

חקיקה ישראלית: קופרמן שיתפה פעולה עם משרד התחבורה בישראל בעשייה למען שיפור מעמדם של חולי סרטן והכרה בצרכיהם הייחודיים.<ref></ref> היא ביקשה את תמיכתו של הנשיא ראובן ריבלין כדי לתמוך בנפגעי סרטן צעירים.<ref name=":8"></ref><ref></ref><ref></ref> כחלק ממאמצי החקיקה שלה, פעלה קופרמן למען שינוי האופן שבו ממשלת ישראל מסייעת לחולי סרטן מחלימים. היא קראה לתקן את סל השיקום הממשלתי כך שיתאים גם לחולי סרטן צעירים, ויכלול סדנאות מקצועיות וסיוע להחזירם למעגל העבודה. ההסברה שלה השפיעה על החקיקה והתוכנית בה פעלה הפכה בתורה לחלק בלתי נפרד מהמוסד לביטוח לאומי.<ref name=":11"/>

הרפורמה במשכנתאות בישראל: קופרמן דגלה בהכרה במה שכינתה- האתגרים העצומים של חולי סרטן צעירים-מבוגרים.<ref></ref> בישראל, 60% מהצעירים חולי סרטן אינם מתקבלים לעבודה בחזרה. כמו כן, בשל פוליסות ביטוח חיים, צעירים ניצולי סרטן אינם זכאים למשכנתא.<ref></ref> קופרמן פתחה בקמפיין ארצי להעלאת המודעות ולשינוי חקיקה.<ref name=":13" /> היא שיתפה פעולה עם חברת הכנסת הישראלית קארין אלהרר כדי לתקן את החקיקה שהייתה קיימת אז. בעקבות כך התקבלה חקיקה חדשה בכנסת ישראל האוסרת על סירוב משכנתא לנכים.
פעילות למען חולי סרטן: בשנת 2021 כתבה קופרמן למגזין גלובס הישראלי על מצבם של חולי סרטן.<ref name=":12" /> היא תיארה את מצבם הנוכחי של החולים כלא הגיוני ומזיק, וכתבה שישראל חייבת לפעול לשינויו. קופרמן כינתה חולי סרטן צעירים "האוכלוסייה השקופה", במיוחד לאור מגפת הקורונה. היא קראה לשוויון זכויות לנפגעי סרטן בכוח העבודה. קופרמן מתחה ביקורת על ההתייחסות הנוכחית לחולי סרטן צעירים, המטופלים לצד חולים קשישים, כהתייחסות אבסורדית, בשל ההבדל המהותי בין הקבוצות, החל ממעמדם החברתי, צורכיהם הנפשיים והרגשיים והמערכות ההורמונליות והביולוגיות שלהם.<ref name=":12" /> קופרמן דחקה בשינוי והכרה בחולי סרטן בקטגוריית צעירים-מבוגרים. היא קראה למקבלי ההחלטות ולמערכת הבריאות להסתגל לעולם החדש ולהכיר בהם ובצרכים הייחודיים שלהם כקטגוריה נפרדת.<ref name=":12" /> לפי The Lancet, רשתות חברתיות יכולות להיות כלי רב עוצמה עבור אונקולוגים ללמוד מהמטופלים שלהם על מה שבאמת חשוב להם. בנקודה המאתגרת של המעבר להישרדות, מדיה דיגיטלית חברתית יכולה להוות פלטפורמה לחיץ את המעבר הזה. לפי הג'רוזלם פוסט, בפגישה עם נשיא המדינה ראובן ריבלין, אמרה קופרמן כי המחקר צריך להתרחב לאבחון בעיות, מיקוד משאבים ומתן שירותים משלימים בתחומי הרווחה, התעסוקה והדיור לחולי סרטן.<ref></ref>

ייסוד מרפאות: קופרמן הקימה מרפאות ייעודיות בבתי חולים עם מרכזים אונקולוגיים גדולים למבוגרים צעירים.<ref name=":4"/> היא עבדה עם בית החולים רמב"ם בחיפה להקמת מרפאה המיועדת לחולי סרטן צעירים-מבוגרים.

בעקבות מעקב אחר התכנית בבתי החולים רמב"ם ושיבא, ייסדה קופרמן גם את המרפאה האונקולוגית לצעירים במרכז הרפואי תל אביב סוראסקי.<ref></ref> סייעה בהקמת מרפאות נוספות בהמרכז הרפואי שיבא בתל השומר ובמרכז רפואי רבין בפתח תקווה.<ref></ref> המרפאות משמשות כר פורה למחקר בינלאומי בתחום האונקולוגיה.<ref></ref>

הוקרה ופרסים: בשנת 2019 השיקה קופרמן קמפיין יצירתי להעלאת המודעות לאופן שבו הסרטן "עוצר" את חייהם של צעירים-מבוגרים. הקמפיין, בעל היקף בינלאומי, כלל הופעות טלוויזיה והופעות חיות ש"עצרו" לכמה שניות על מנת להביע סולידריות עם חולי סרטן צעירים. יצירתיות הקמפיין זכתה לשבחים בינלאומיים.<ref></ref><ref></ref><ref></ref>

בשנת 2020, כהוקרה על פעילותה, הוענק לעמותת חלסארטן פרס זוסמן-ג'וינט הבינלאומי למצוינות בפיתוח שירותים חברתיים, וקופרמן זכתה בפרס על "היענות לבעיות בדידות ובריאות הנפש הנובעות ממרחק חברתי ובידוד". העמותה זכתה להכרה על יצירת פתרונות לאינדקס בינלאומי של מערכות בריאות המכונה "צרכים בלתי מסופקים לבריאות". לפי ועדת הפרס, העמותה שואפת לשנות את התפיסה הרווחת לפיה חולי סרטן הם באחריותם הבלעדית של אנשי רפואה, תוך מתן תפקיד גדול יותר לקהילה. זה, בתורו, עוזר למערכת הבריאות לשפר את שירותיה.

== הערות שוליים ==

קטגוריה:פעילים חברתיים ישראלים
קטגוריה:פעילות חברתיות ישראליות
קטגוריה:ישראלים שנולדו ב-1972
קטגוריה:ישראליות שנולדו ב-1972