קלייר ויינלנד

קלייר לוסיה ויינלנד (באנגלית: Claire Lucia Wineland; 10 באפריל 1997 - 2 בספטמבר 2018) הייתה יוטיוברית אקטיביסטית וסופרת אמריקאית. באמצעות העמותה שלה "קרן המקום של קלייר", היא תמכה בחולים עם מחלות סופניות וכרוניות ובבני משפחותיהם.<ref name="CNN"></ref><ref name="Bustle"></ref> בגיל 21 היא נפטרה משבץ מוחי, שבוע לאחר שעברה השתלת ריאה.

ויינלנד כתבה את הספר "כל נשימה שאני לוקחת: לשרוד ולשגשג עם סיסטיק פיברוזיס" ונאמה ב-TEDx.

== חיים אישיים ==
ויינלנד נולדה באוסטין, טקסס. מיום לידתה לקתה בסיסטיק פיברוזיס. מגיל צעיר נהנתה ויינלנד להופיע, והשתתפה במחזמר "איש המוזיקה" בגיל 4. רופאיה העריכו כי תשרוד לכל היותר עד גיל 10. בגיל 13 ריאותיה כשלו והיא נכנסה לתרדמת<ref name="longer"></ref>. ניתן לה סיכוי של 1% לשרוד, והיא התעוררה לאחר 16 יום. בעקבות האירוע היא הקימה ארגון לתמיכה במשפחות שנפגעו ממחלה סופנית, ובמיוחד מסיסטיק פיברוזיס. עד גיל 17 עברה 35 ניתוחים.

== אקטיביזם ==
ויינלנד הקימה את קרן "המקום של קלייר" בגיל 13. בהשראת תמיכת הקהילה בזמן שהייתה בתרדמת, היא השיקה את העמותה כדי לספק תמיכה לילדים עם סיסטיק פיברוזיס ומשפחותיהם. הקרן פועלת באמצעות שתי תוכניות:
* תמיכת משפחות, המציעה תמיכה וסיוע בהתאמה אישית בליווי בטיפול ובתמיכה רגשית מצד מתנדבים והורים אחרים.
* מענקי שהות מתמשכת בבתי חולים הנותנים סיוע כספי למשפחות המתמודדות עם שהות בבית חולים לאורך זמן.

קרן המקום של קלייר סיפקה סיוע כספי ל-26 משפחות. ויינלנד נבחרה להיות הנואמת מרכזי בקונגרס האגודה האמריקאית לטיפול בדרכי הנשימה (AARC), בוועידת הנשימה הבינלאומית ה-63<ref></ref>. היא הייתה נואמת TEDx ודיברה במספר כנסים ברחבי העולם. קלייר הופיעה בפרק של רד בנד סוסייטי ובסדרה הדוקומנטרית "הימים האחרונים שלי". היא הצטרפה לסרט "מקהלה עד כלות הנשימה" של פיליפס<ref></ref>.

=== פרויקט Clairity וערוץ היוטיוב ===
פרויקט Clairity הוא אתר המציג סדרת ולוגים וקטעי וידאו חינוכיים ביוטיוב, המקווים לעורר השראה ולחנך אנשים אחרים החולים במחלות סופניות. על פי האתר, האקטיביזם של ויינלנד נועד "לשפוך קצת אור על מה זה באמת להיות חולה, ולשנות את האופן בו אנו רואים מחלות ואת אלה החיים איתה."

ב-7 באוגוסט 2017, לאחר שלא העלתה סרטונים לערוץ היוטיוב שלה במשך למעלה משנה, חזרה ליוטיוב עם חשבון חדש תחת שמה האמיתי. הסרטון הראשון שהועלה בשם "הפסקתי לעשות את פרויקט Clarity כי נדפקתי" חשף שפרויקט Clairity לא הופעל על ידיה, אלא על ידי חברת עריכת וידאו. למעט צילום הסרטונים, הייתה לה מעט שליטה, ולעיתים כלל לא, על עריכת הסרטונים שלה. היא חשפה כי לאחר שעשתה הפסקה מיצירת סרטונים במשך כמה חודשים עקב ירידה בבריאות, החברה סירבה לאפשר לה להיכנס לחשבונות הקשורים לפרויקט. מכיוון שלא נחתמו חוזים רשמיים של בעלות על הפרויקט, החברה המשיכה להרוויח ממנו, מבלי שווינלנד אי פעם הייתה בשליטה או הרוויחה ממנו. ויינלנד הצהירה כי אין לה כוח או כסף לקחת את התיק לבית המשפט<ref></ref>. ויינלנד המשיכה להפעיל את ערוץ היוטיוב הפרטי שלה, שם העלתה ולוגים ביחס לרגשותיה ומחשבותיה האישיות על סיסטיק פיברוזיס, תוחלת חייה והשתלת הריאות. היא העלתה תשעה סרטונים לפני מותה<ref></ref>.

== מותה ==
ב-26 באוגוסט 2018, ויינלנד עברה השתלת ריאה כפולה. זמן קצר לאחר הניתוח, ויינלנד קיבלה שבץ מוחי עקב קריש דם שניתק את זרימת הדם לצדו הימני של המוח שלה. ב-2 בספטמבר 2018 ויינלנד נפטרה, בת 21 במותה. איבריה נתרמו לנזקקים ושרידיה נשרפו<ref></ref><ref></ref>.

== מורשת ==
בשנת 2014 זכתה בפרס המלכ"רים הקטנים של לוס אנג'לס ביזנס ג'ורנל<ref></ref>.

בשנת 2015 היא זכתה בפרס פוקס נוער של רשת פוקס<ref></ref> וקיבלה את פרס גלוריה בארון לגיבורים צעירים.

בשנת 2016, ויינלנד הייתה אחת מ-17 "פאוור טינס" של מגזין סבנטין .

הסרט Five Feet Apart משנת 2019 נוצר בהשראת ויינלנד, אשר שימשה כיועצת לסרט. הסרט גם הוקדש לזכרה.

=== הסרט התיעודי "קלייר" ===
YouTube Originals הוציאו סרט תיעודי על קלייר ויינלנד. הסרט בוים והופק על ידי זוכה פרס האוסקר ניקולאס ריד ("הליידי בדירה 6") וראיין אזבדו ("Unpinned"), והופק על ידי פול פולי ("Unpinned").

הסרט הופץ ביום השנה הראשון למותה של ויינלנד.

== קישורים חיצוניים ==

* [http://clairesplacefoundation.org/ קרן המקום של קלייר: אתר רשמי]
* [https://www.youtube.com/channel/UCTw8xGVrk4FTAJwMG6mw22w ערוץ היוטיוב של קלייר ויינלנד]

== הערות שוליים ==

קטגוריה:יוטיובריות אמריקאיות
קטגוריה:פעילות חברתיות אמריקאיות
קטגוריה:פעילים חברתיים אמריקאים
קטגוריה:אמריקאיות שנולדו ב-1997
קטגוריה:אמריקאים שנולדו ב-1997
קטגוריה:אמריקאיות שנפטרו ב-2018
קטגוריה:אמריקאים שנפטרו ב-2018