קהילה אוטיסטית

קהילות אוטיסטיות הן קהילות של אנשים המזדהים עם הקשת האוטיסטית<ref name=":2"></ref>. ישנם חברים בקהילות אלו אשר טוענים שהאוטיזם אינו ליקוי, אלא חיווט נוירולוגי ייחודי<ref></ref> ובמקום לחפש מרפא לתסמונת, הם עוזרים לאנשים מהקהילה להתמודד עם קשייהם ולנצל את תפישותיהם הייחודיות לשם תרומה לחברה<ref name=":2" />.

הקהילות האוטיסטיות פועלות הן ברשת האינטרנט והן בעולם הממשי. באינטרנט, הקהילות האוטיסטיות כוללות אתרים, פורומים, חדרי צ'אט וקבוצות דיון בדואר אלקטרוני. אלפי אוטיסטים נעזרים בהן לתמיכה הדדית ולהתקשרות עם חבריהם. רבים מהאוטיסטים האילמים קוראים וכותבים. המגבלות החברתיות של האוטיזם מקשות על ההתערות בציבור הרחב, לכן הקהילות האינטרנטיות הן משמעותיות עבורם.

==סוגים שונים של קהילות==
ניתן לחלק את הקהילות הקשורות לאוטיזם לשני סוגים - "קהילות אוטיסטיות" ו- "קהילות אוטיזם". אין לבלבל בין שני הסוגים, מכיוון שיש ביניהם הבדלים מהותיים ואף עימותים. מאמר זה עוסק בקהילות אוטיסטיות. פרק זה עוסק בהבדלים שבין שני סוגי הקהילות.

===קהילות אוטיסטיות===
אנשים המזהים עצמם כחברים בקהילה האוטיסטית הם על פי רוב מבוגרים או בני נוער אוטיסטים<ref name=":2" />. הם נוטים להתנגד לרעיון של ריפוי או מניעת אוטיזם וטוענים שיש לחנך ילדים אוטיסטים כך שיהפכו למבוגרים אוטיסטים בריאים.

רונן גיל, אחד מהחברים הבכירים והותיקים בקהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, מאמין שהאוטיזם הוא חלק בלתי נפרד מאישיותם של אנשים אוטיסטים<ref name=":3"></ref> ומתנגד להגדרה "אדם עם אוטיזם" ומעדיפות את ההגדרה "אדם אוטיסט"<ref name=":3" />. אחד או יותר ממנהיגי אס"י, נוטה/ים להתייחס לתסמונת אספרגר ולאוטיזם קלאסי כאל חלקים מהקשת האוטיסטית ולא כאל שני מצבים נפרדים.<ref name=":2" />

=== התזה של איריס שנייד (2018) ===
איריס שנייד, דוקטורנטית (נכון ל-2020), אוטיסטית, מהחברים הפעילים והבולטים בארגון קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל (או בקיצור: אס"י), אמא וחברה בקהילות האוטיסטיות, הוציאה בשנת 2018 עבודת תזה בנושא הקהילה האוטיסטית, אותו כתבה במסגרת תואר שני בסוציולוגיה.<ref name=":0"></ref> בתזה ראיינה עשרות אוטיסטים המשתייכים אף הם לקהילות אוטיסטיות בארץ (על פי ההגדרה הנ"ל) - כלומר, אספה כמה עשרות אנקדוטות של הנ"ל<ref name=":0" /> כחלק ממחקר איכותני (סוג המחקר הנפוץ בחקר הסוציולוגיה בישראל), כאשר המרואיינים ידעו שהם מרואיינים לצורך המחקר<ref name=":0" />, ואיריס טרם המחקר לא הכירה את רוב האוטיסטים שראיינה במחקר<ref name=":0" />. איריס טענה כי היא רצתה לעשות את התזה הזאת, בין היתר, כדי לחפש אוטיסטים שמזדהים עם מחשבותיה<ref name=":0" />. איריס גם השתמשה לצורך המחקר באוטיסטים מסוימים לצורך ביקורת עמיתים של התזה<ref name=":0" />. איריס גם הוסיפה (בעיקר בחלק ההקדמה) הרבה תיאורים של היחסים בין אס"י, ארגון עבור אוטיסטים המנוהל על אוטיסטים מבוגרים, לבין עמותות אחרות עבור אוטיסטים המנוהלות על ידי נוירוטיפיקלים כמו: אלו"ט, אפי, ועוד<ref name=":0" />. תזה זו היא אחת ממקורות המידע הבולטים כיום (נכון ל-2020) שמספקת לאוטיסטים המבוגרים בישראל הזדמנות לסינגור עצמי, כפי שאיריס עצמה כתבה במבוא לתזה<ref name=":0" />. איריס טוענת כי אוטיסטים יזמו ותכננו את המחקר (כחלק משיטות המחקר), ניתחו את הנתונים, כתבו, העירו וכו'<ref name=":0" />. איריס היא הראשונה בארץ שעשתה עבודת מחקר שכזו (נכון ל-2020)<ref name=":0" />. איריס גם טענה כי האוטיסטים בישראל כמעט ואינם נשמעים בשיח הציבורי ומודרים ממנו<ref name=":0" /><ref name=":1"></ref>, ועיקר המוטיבציה שלה לתזה היה להילחם בזה<ref name=":0" /><ref name=":1" />. האוטיסטים שרואיינה בתזה התלוננו רבות על היחס העוין של החברה הישראלית כלפיהם כפי שהם חוו בחייהם (תלונה המהווה אחת ההצדקות להשקפת מגוון נוירולוגי)<ref name=":0" />, ובנוסף, האוטיסטים שראיינה בתזה גם התלוננו רבות על כך שחלק מהטיפולים המוצעים להם (בין אם הם לקחו את הטיפולים מרצונם, או שהם נכפו עליהם על ידי הוריהם או האפוטרופוס שלהם), ובדגש על המוסריות של הטיפול ניתוח התנהגות יישומי (ABA)<ref name=":0" />. בתזה גם התייחסה איריס לעובדה כי באמצע המאה ה-20, היה מקובל לשלוח אנשים המאובחנים עם אוטיזם לאשפוזים פסיכיאטרים לכל החיים<ref name=":0" />, וגם התייחסה לאיריס למגוון ההתערבויות הטיפוליות המוצעות לאוטיזם שהתפתחו בכמה עשרות שנים האחרונות<ref name=":0" />. איריס גם הרצתה אודות התזה שלה<ref name=":1" /> ואמרה בהרצאה כי מטרת התזה זהה למטרות של ההרצאות (כלומר אנקדוטות) שמעבירים אוטיסטים אחרים אודות עצמם<ref name=":1" />. התזה של איריס התבססה, בין היתר, על דוחות של משרדי המדינה, רישומי משרד החינוך, רישומי משרד הבריאות, ועוד<ref name=":0" />. בניגוד למקובל באקדמיה, שזה להסתמך על מאמרים אקדמאיים כמקור המידע האולטימטיבי, איריס בחרה להסתמך (בחלק בתזה המתייחס להיסטוריה של האוטיזם) על מספר גדול של מקורות שאינם אקדמיים כגון דוחות ממשלתיים, מידע מהאתר של אלו"ט, מידע מדיונים שהיו בכנסת, הפגנות שהיו בנושא, וכי אין מקורות אקדמיים בנושאים אלו<ref name=":0" />. כפי שעושים הרבה סוציולוגים בעבודות התזה שלהם, איריס בחרה למקד את המסקנות הנגזרות מהתזה בפרק הממצאים, כאשר פרק הדיון היה קצר ממנו משמעותית<ref name=":0" />, גם כי עבודת תזה סטדנרטית אמורה להיות רק 60 עמודים והעבודה של איריס יצאה באורכה כ 100+ עמודים<ref name=":0" />, ולכן איריס התמקדה במסקנות שעניינו את המרואיינים בתזה שלה ולא את המסקנות בקשר ליחסים בין אס"י לארגונים כמו אלו"ט ואפי.<ref name=":0" /> איריס בכוונה בחרה בתזה שלא להתייחס כמעט לשיטות הטיפול החדשות לאוטיסטים שפותחו ויצאו בכמה עשרות שנים האחרונות<ref name=":0" />, וקיבלה תגובות מחמיאות מאלו"ט על התזה<ref name=":0" />.

===קהילות אוטיזם===
קבוצות המזהות עצמן כחלק מקהילת האוטיזם כוללות בדרך כלל הורים לא אוטיסטים של ילדים אוטיסטים ואנשי מקצוע לא אוטיסטים העובדים עם ילדים אוטיסטים. קהילות אלה נוטות להתעלם ממבוגרים אוטיסטים ונוטות לחפש מרפא ומניעה לאוטיזם<ref name=":2" />. הם שואפים לחנך ילדים אוטיסטים כך שיהפכו למבוגרים לא אוטיסטים.

הם נוטים להתייחס לאוטיזם כאל מחלה ולהעדיף את המונח "אדם עם אוטיזם" על פני המונח "אדם אוטיסט". בנוסף, הם נוטים לעשות הבחנה חדה בין תסמונת אספרגר לאוטיזם הקלאסי.

== קהילות אוטיסטיות בעולם ==
בעולם פועלות קהילות אוטיסטיות קטנות רבות, וכחמישים קהילות אוטיסטיות גדולות. לדוגמה:
* אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל (ישראל)
* רשת האוטיסטים הבינלאומית (ארצות הברית)
* אוטסקייפ<ref></ref> (בריטניה)
* פספרטו (בלגיה)
* אנשי הספקטרום האוטיסטי בהולנד (הולנד)
* סטדי (צרפת)

==ראו גם==
*מגוון נוירולוגי
*התנועה לזכויות אוטיסטים
*תרבות אוטיסטית
*אותי - עמותה ישראלית לאוטיזם
*המרכז הלאומי לחקר אוטיזם

==הערות שוליים==

קטגוריה:הקשת האוטיסטית

en:Sociological and cultural aspects of autism