# Sociologia (RTVI)/2021/Trabalho semestral/Grupo 3
## Relato individual

* Larissa Yuki Brandi: Roteiro, transcrição e entrevista
* Rafael Tavares: Edição e legendas.
* Rodrigo Bolzan Tracci: Roteiro
* Sarah Romero: Elaboração de roteiro, transcrição e edição
* Victor Gushiken Basilio: Edição e roteiro

## Publicação de texto do grupo

Nesta seção, um integrante do grupo deve publicar o texto da história de vida recolhida pelo grupo, seguindo as instruções do trabalho. Esteja logado. Lembre-se: o texto deve ter 6.000 caracteres no máximo. Também dê acesso ao termo de cessão de direitos assinado, eventualmente carregado num drive.
Meu nome é Amanda Yuri Iraha, eu nasci dia 02/09/1993, em São Paulo, tenho 27 anos.
Eu entrei no ballet bem pequenininha, eu tinha uns 2, 3 anos e meu maior sonho era ser bailarina, eu queria dançar o resto da vida. Eu fazia ginástica rítmica também, mas eu já era um pouquinho mais velha e eu achava que iria seguir por esse caminho, eu queria ser professora de ballet, professora de ginástica e assim foi até eu entrar na faculdade.
Eu descobri o câncer logo após o meu segundo ano de faculdade, logo após eu retornar do meu intercâmbio de Portugal, eu estava tendo sintomas muito esquisitos de menstruação irregular, algumas dores no corpo, febre e investigando isso, que não é um exame de rotina comum para mulher com 21 anos. Acabei, ainda bem, diagnosticando cedo e precocemente, então eu fiz a cirurgia e durante o tratamento do câncer, então depois da radioterapia, os meus exames continuaram malucos e aí foi então que eu descobri que tinha lúpus também.
A descoberta do câncer foi uma coisa surreal assim, porque primeiro eu era muito nova, com 21 anos eu não tinha noção da gravidade do que era, isso foi bom e ruim, porque eu levei esse tratamento de uma forma muito mais tranquila. Agora o lúpus é diferente, porque o câncer ele teve início do tratamento, e um fim, fiz a cirurgia, acabou e pronto, graças a deus teve a minha cura. Agora no lúpus, lúpus é uma doença que não tem cura, então não existe um tratamento de cura, mas existe um processo de você aprender a lidar com o seu corpo e a busca pela remissão da doença que é uma busca constante, porque a cura não é um processo linear, esse processo de remissão ele acontece todos os dias
Fiquei mais de 40 dias internada e realmente né? Quando você tem imunidade muito baixa a gente tem que evitar ter contato com muitas pessoas. Tirando esses momentos específicos, acredito que tanto o lúpus quanto o câncer não me impediam de seguir minha rotina normalmente. No começo do diagnóstico do câncer eu tive que trancar a faculdade, mas por conta do tratamento em si, porque eu tinha que ir todos os dias ao hospital. Essa logística de ir e voltar não era uma coisa muito fácil e a USP também não é um lugar muito perto e acessível, então durante um semestre eu tive que trancar. Minha cabeça também não estava muito boa para isso, mas depois que o tratamento acabou e eu descobri o diagnóstico do lúpus, essa questão da aceitação, ela inclusive o apoio social, o apoio dos meus amigos foi muito importante, da minha família, porque eu percebi que precisava deles para as coisas, então eu tinha dificuldade de realizar as pequenas tarefas do dia a dia, abrir a torneira, abrir garrafa, comer com talher, abrir o chuveiro, até levantar da cama às vezes quando eu estava com muita dor, então acho que de forma alguma afetou a minha vida social. Do ponto de vista profissional, eu acho que também pelo contrário, eu ter lúpus me ajudou também a ter foco e me inspirar muito mais na questão de estudar sobre isso. Hoje em dia eu trabalho e estudo com isso e uma coisa que me interessa demais. E do ponto de vista dos treinos, também não. Mesmo na época que eu usava balãozinho de oxigênio, usava aquele galãozinho assim. Se você tem vontade e organização e disciplina, você consegue realizar, (óbvio né?, se o seu médico liberar), tudo que você quiser.
No começo do diagnóstico do lúpus eu tive muita resistência a entender a importância do autocuidado, a importância das pequenas atitudes do dia a dia que influenciou na resposta ao tratamento, então coisas como passar protetor solar diariamente, escolher minuciosamente o que você vai comer, as atividades que você vai fazer no dia em termos de estresse, o seu sono, então são variáveis que são muito importantes no controle da doença, ainda mais se tratando de uma doença inflamatória, sobre se isso me limita? Me limita em relação a dor, tenho que aprender a escutar o meu corpo, então em dias que eu tenho muita dor e isso está incontrolável, tem dias que eu realmente não consigo fazer nada e também está tudo bem, entender esse processo é uma coisa muito difícil, mas não, nunca deixei de realizar nada por conta desses probleminhas.
O mês de maio também é conhecido como mês roxo, que é o mês de conscientização sobre a doença, então desde desmistificar mentiras sobre a doença a respeito do modo de contágio. Lúpus não é uma doença contagiosa, não existe cura, mas existe sim remissão. Alertar sobre os autocuidados, a prevenção de forma geral no sentido de evitar os gatilhos da doença, então essas informações são muito importantes para empoderar inclusive as pessoas com a doença a se cuidarem.
Descobrir uma doença que vai influenciar e vai mudar o rumo da sua vida por um tempo, é uma coisa que altera o psicológico de qualquer pessoa, mas acredito que se manter no foco e ter fé que isso vai passar, manter o acompanhamento médico, principalmente, não deixar de ter fé, acho que são coisas essenciais.
Eu tenho várias metas pessoais, assim que eu almejo conseguir! Do ponto de vista profissional acadêmico, eu quero ser referência em relação a atividade física e doenças reumáticas infantis, eu quero poder ajudar mais crianças com condições parecidas com a minha a entender a importância do exercício dentro da vida. E no jiu jitsu, eu quero ser faixa preta e incentivar também muito mais mulheres a participarem, saber que o jiu jitsu pode ser sim um lugar de mulheres dentro do tatame e incentivar mais gente a praticar.
* Link para o termo de cessão: https://drive.google.com/file/d/12ht970c9JfLhvD6s9yoLn-X62cp3k9PS/view?usp=sharing
* https://drive.google.com/drive/folders/1-CIoZ3Uvd4HqZ7IP_bfZEBERsPuUakqV

## Publicação de texto da pessoa entrevistada

Nesta seção, um integrante do grupo deve publicar o texto redigido pela pessoa entrevistada, seguindo as instruções do trabalho. Esteja logado.
Meu nome é Amanda Yuri Iraha, e vou falar um pouco sobre minha vida.
Eu moro em São Paulo, nasci no dia 2 de setembro de 1993 e tenho 27 anos
Desde pequena, sempre gostei de me exercitar. Fazia ginástica rítmica e amava dançar. Treinava todos os dias. Estava sempre dolorida. Além do normal. Cheguei a ser engessada algumas vezes. Com o crescimento, a idade e as dores diminuíram um pouco.
Aos 21 anos, contudo, fui diagnosticada com câncer de mama. Meu corpo passou a sofrer muitas alterações, sobretudo hormonais: menstruava por 3,4 meses seguidos, por exemplo. Este foi um dos motivos que me levaram a investigar (e descobrir) os tumores no seio.
Neste período, eu já cursava a Faculdade de Educação Física da USP, no 3ºano e estava fazendo um intercâmbio em Portugal. Lá mesmo, na Europa, tive muita febre e achava aquilo muito estranho. Quando voltei ao Brasil, decidi fazer exames, os quais vieram a comprovar a doença. Foi o primeiro baque! Na época eu não tinha noção da gravidade do que estava acontecendo. Num primeiro momento, não encarava o tratamento com seriedade. Fiz a cirurgia e lá se foram 8 meses de tratamento intensivo! Quimio e radioterapia e muito cansaço.
Sempre fui bailarina, e após o longo período de tratamento e inatividade, voltei (ou tentei voltar) aos treinos. Todavia, me sentia muito fatigada, me achava lenta para o meu corpo e para a dança. Já não me reconhecia mais.
Mesmo após tratamento contra o câncer, com sucesso, continuei a ter febres altíssimas e consequentes convulsões. Por conta disso, fui internada por mais de um mês para investigar o que havia comigo, e fui diagnosticada com Lúpus Eritematoso Sistêmico. Foi o segundo baque emocional da minha vida!
É uma doença autoimune, que bagunça o sistema imunológico. Ainda vivo os efeitos e reações do lúpus. Tenho de me policiar diariamente, pois qualquer ação exagerada no meu dia a dia faz com que algo simples possa se tornar um “gatilho”. ( tomar sol, comer besteira, estresse ) . Essa doença requer cuidados diários com o corpo, acompanhamento e quase sempre medicação para controlar as inflamações .
Uma atividade que me ajudou imensamente, nesse processo de enfrentamento da doença, foi o Jiu-jitsu, o qual iniciei por influência de meu namorado, Lucas, Eu entrei no jiu jitsu logo após uma das longas internações que tive . Estava muito desanimada com a minha condição de saúde , meu corpo estava muito inchado, sentia dor em toda parte do corpo e tinha bastante fraqueza muscular . Desde minha primeira aula experimental de jiu jitsu senti que era meu lugar . Meus treinos eram momentos meus , de grande reflexão interna , era hora que eu deixava de ser paciente para ser uma aluna .
É encantador no jiu-jítsu a essência de ser a arte suave . Um corpo pequeno consegue derrubar um cara de mais de 100kg usando a alavanca corretamente . O jiu-jítsu me deu empoderamento e confiança de acreditar em mim mesma e entender que tomar pressão na cara as vezes inevitável. E aprendo lições frequentes, como lidar com o desconforto, com as adversidades que podem ocorrer nas lutas e que, ainda assim, você pode superá-las e vencer o adversário, o que pode ser uma metáfora à vida, à minha vida, pelo menos.
Toda essa experiência com o lúpus e o câncer , digamos assim, moldou, molda o que sou hoje. Atualmente, faço parte do Laboratório de Condicionamento e exercício da Reumatologia do Hospital das Clínicas, e no meu mestrado estudo crianças com doenças reumatológicas e sou professora no meu estúdio de pilates . Minha meta é ajudar pessoas que sofrem com limitações de movimentos e as auxílio a lidar (e, às vezes, até se livrarem) com as dores físicas , tenho objetivo de divulgar informações e ajudar mais pessoas com condições clínicas parecidas com a minha a enfrentar e encarar a doença de uma forma diferente: se movimentando e se exercitando.

## Carregamento de áudio de entrevista

Para esta etapa, vocês precisarão carregar o áudio no Wikimedia Commons e publicá-lo aqui na Wikiversidade. Necessariamente o arquivo de vocês deverá estar num formato livre, por exemplo o mp3. Os vídeos abaixo servem de instrução para carregar e usar os áudios (os vídeos foram feitos para imagens, mas é o mesmo procedimento para áudios). Façam esta etapa seguindo as instruções do trabalho. Esteja logado.
* Como carregar no Wikimedia Commons.
* Como usar mídias do Wikimedia Commons.
A Larissa Yuki entrou em contato com o senhor com relação ao problema para inserir o áudio. Como combinado segue o link do drive!
O primeiro link é referente ao áudio e já o segundo ao video que decidimos fazer encima desse áudio.
https://drive.google.com/file/d/1v0cfmiidb5E46vadQHhfLtrsfDwzDcuH/view?usp=sharing
https://drive.google.com/file/d/1KbIOsRanMuHxGYtIz1SGamYzhFE2ec_k/view?usp=sharing

## Selfie da pessoa entrevistada

Nesta seção, um integrante do grupo deve publicar o link para uma selfie da pessoa entrevistada, seguindo as instruções do trabalho. Pode ser o link de um drive com a imagem. Esteja logado.
* https://drive.google.com/file/d/1tdwpr5JUtt6163hiZFNuBh0Ccoh-KJ9K/view?usp=sharing

## Opcional: fotografia da pessoa entrevistada

Nesta seção, um integrante do grupo pode eventualmente publicar o link para uma selfie da pessoa entrevistada, seguindo as instruções do trabalho. Pode ser o link de um drive com a imagem. Esteja logado.
* Link para a pasta com a imagem: