# Qualité de vie liée à la santé/Introduction
## Préambule

Dans le cadre de l’enseignement « Qualité de vie : Perspectives actuelles » (2021-2022), sous la direction de Monsieur Kamel GANA (Professeur des universités, exerçant dans l’équipe pédagogique relative à la Psychologie Clinique de la Santé de l'Université de Bordeaux, France), voici un cours construit par les étudiants de Master 1 - Psychologie Clinique de la Santé de l'Université de Bordeaux de l’année scolaire 2021 - 2022.
Ce travail a été initié à la suite du constat du manque d’informations documentées sur les réseaux concernant cette notion (Miraheze des M2, 2021 Disponible sur : https://qdv.miraheze.org/wiki/Qualité_de_vie_liée_à_la_santé). Toutefois, un intérêt croissant apparaît dans la recherche pour le construit de la qualité de vie, ainsi que le montre le graphique (ci-dessous) du nombre de publications sur le sujet ces dernières années (figure 1).
Ce graphique met en évidence que la recherche sur la qualité de vie liée à la santé a été multipliée par trois en 10 ans. En effet, Pubmed recense environ 5 000 articles en 2011 contre environ 16 000 en 2021 (figure 1). La qualité de vie est devenue un enjeu considérable, tant au niveau scientifique, qu’économique ou politique.

## Qualité de vie

La notion de qualité de vie a émergé dans les années soixante. Cette notion a pu être confondue avec des notions voisines comme : le bonheur, le bien-être matériel, la santé mentale ou autre. Le terme de qualité de vie a été créé pour se rapprocher du « bien-vivre », pour aller au-delà de l’influence matérielle (Formarier, 2012) et être un concept qui est le plus général possible.
Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), ce concept peut être défini comme "la façon dont les individus perçoivent leur position dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels ils vivent et en relation avec leurs buts, attentes, normes et préoccupations. Il s’agit d’un concept large, qui incorpore de façon complexe la santé physique d’une personne, son état psychologique, son degré d’indépendance, ses relations sociales, ses convictions personnelles et sa relation avec des éléments importants de l'environnement" (WHO, 1996).
Cette définition met en évidence l’idée que la qualité de la vie relève également d’une évaluation subjective, qui a des dimensions à la fois positives et négatives et est enracinée dans un contexte culturel, social et environnemental. L’OMS (1996) a défini six grands domaines qui décrivent les aspects essentiels de la qualité de la vie dans une perspective transculturelle :
- un domaine physique (énergie et fatigue, par exemple),
- un domaine psychologique (sentiments positifs, par exemple),
- un degré d’indépendance (mobilité, par exemple),
- des relations sociales (soutien social concret, par exemple),
- l’environnement (la possibilité d’obtenir des soins de santé, par exemple) et
- les convictions et la spiritualité personnelles (sens de l’existence, par exemple).
La qualité de vie est donc une notion qui a une évaluation subjective du quotidien (e.g. satisfaction, bien-être, perception de sa santé physique, mentale, etc.). Toutefois, elle prend également en compte d’autres aspects plus effectifs de la vie (e.g. besoins biologiques, physiologiques, etc.) (Cummins, 2000). L’évaluation de la qualité de vie a alors également une dimension objective (Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2021).
Nous comprenons alors que la qualité de vie se réfère à plusieurs indicateurs et est un concept multidimensionnel. Divers études ont démontré que ces indicateurs peuvent être considérés indépendamment dans l’évaluation de la qualité de vie des individus. Toutefois, Cummins et ses collaborateurs (2000) ont démontré que, dans des situations où les éléments objectifs de la qualité de vie sont très mauvais, il y avait une influence sur les éléments subjectifs. Les indicateurs objectifs et subjectifs de la qualité de vie semblent alors avoir une certaine dépendance (Cummins, 2000). Nous comprenons que la qualité de vie englobe ainsi plusieurs dimensions qui s’auto-influencent et interagissent. En effet, Ventegodt et ses collaborateurs (2003) propose un modèle intégratif de la qualité de vie. Ces auteurs comparent l'individu à une pomme verte avec des taches rouges (qualité de vie subjective et objective, respectivement, à la surface de l'existence d'un individu) avec un noyau caché (la profondeur intérieure de l'humanité). Prenant l’humanité comme un oignon, les différentes couches entre la surface et le noyau représenterait la taxonomie qui sous-tend l'analyse de la qualité de vie (Ventegodt et al., 2003). Entre la surface de la vie et sa profondeur inexprimable se trouvent le bien-être, la satisfaction, l'harmonie, le sens et la concorde profonde comme le schématise Ventegodt et ses collaborateurs (2003) : The integrative theory of the quality of life (figure 2).
Plus récemment, Bruchon-Schweitzer et Boujut (2021) mettent en avant que la qualité de vie est influencée par des facteurs internes (état de santé, conditions de vie, etc.) et externes (satisfaction, bien être subjectif), qui peuvent être personnels et environnementaux. L’ensemble de ces facteurs sont en interaction avec plusieurs perspectives (auto/hétéro-évaluation) (Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2021). On comprend alors que la qualité de vie n’est pas une simple addition de facteurs mais comprend également des notions subjectives et objectives qui interagissent, tel un processus dynamique (figure 3) (Urzúa & Caqueo-Urízar 2012).

## Qualité de vie liée à la santé

Selon Bruchon-Schweitzer et Boujut (2021), la qualité de vie liée à la santé est une sous-partie de la notion générale de la qualité de vie. Cette sous-partie considère les impacts de la santé physique et mentale sur la qualité de vie. Afin de rendre compte de la qualité de vie liée à la santé, il est généralement demandé aux personnes d’évaluer divers aspects de leur quotidien en fonction de leur état de santé et des potentielles répercussions (Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2021). Le domaine de la santé et celui de la qualité de la vie sont donc complémentaires et se recouvrent partiellement. En effet, il revêt une importance particulière lorsqu’on s’efforce de répondre aux besoins des personnes âgées, des malades chroniques, des patients en phase terminale, des handicapés, etc. De plus, cette notion a pris une place importante dans le domaine de la promotion de la santé (WHO, 1998). La qualité de vie est ainsi un indicateur de santé majeur pour rendre compte de résultats en matière de santé (Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2021).

## Mesures de la qualité de vie

Il existe pléthores de mesures pour la qualité de vie. Les tableaux suivants en exposent quelques-unes.
Tableau 1 : Quelques mesures génériques de Qualité de Vie et de Qualité de Vie liée à la Santé (d’après Mc Dowell, 2006, in Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2021) :
| Nom outil / Auteur(s) / Date publication originelle / Versions | Items / Dimensions / Evaluateur / Durée | Santé physique | Santé mentale | Santé sociale | Autres | Qualité psychométriques / Etudes réalisées / utilisations / site |
| European Quality of Life Instrument (EQ-5D) EuroQoL Group, 1990, 2044 Versions dans plusieurs langues | 5 + VAS. Santé globale. Auto, entretien, ou observateur. 5mn. | Mobilité Douleur Prendre soin de soi | Anxiété-Dépression (pas d'items cognitifs) | | Activités habituelles | Fidélité*** Validité** Études*** Instrument simple et court de QdVLS générique, développé par EuroQol.  Profil ou index (scores d'utilité pondérés). Essais cliniques et recherches. Pour patients ayant maladies sévères. http://www.euroqol.org/ |
| Flanagan Quality of Life Scale Flanagan, 1982 Burckhardt, 2003a, 2003b | 15 items + 1. 5 mn. Auto, entretient ou observateur. | Santé physique Autonomie | Capacités cognitives Compréhension de soi | Relations sociales Activités sociales Rôle professionnel | Loisirs Créativité Bien-être matériel | Fiabilité*** Validité** Études** Mesure la QdV et la QdVLS. Population générale (15 items) et malades chroniques (item d'autonomie en plus). Trois facteurs (relations sociales, bien-être physique et matériel, activités civiques).  http://www.qolid.org |
| Medical Outcome Study Short-Form 36 (SF-36) Ware, 1990 ; 1992, 1996 Formes : SF-20, SF-12, SF-8 SF-36 et SF-12 Versions en plusieurs langues | 36 (ou 12). 8 dimensions. Auto ou entretien. < 10 mn (ou < 4 mn). | Fonctionnement physique Douleurs Viabilité, énergie, fatigue | Santé mentale générale, détresse et bien-être | Fonctionnement social | Limitations dues à santé physique Limitations dues à santé mentale Perception globale santé | Fidélité *** Validité *** Etudes *** Evalue la santé physique et mentale des populations (enquêtes, politiques de santé). Échelle QdVLS très populaire. Large applicabilité (pratique clinique, recherche). www.sf-36.org www.iqola.og/www.sf-36.org/tools/sf12.shtml |
| Nottingham Health Profile (NHP) Hunt, 1981, 1985 Versions dans beaucoup de langues, dont le français (Bucquet et al., 1990) | 38 + 7. Auto. < 15 mn. | Capacités physiques Douleurs Sommeil Energie | Réactions émotionnelles | Isolement social | Effet santé sur travail, loisirs, relations sociales, vacances, sexualité, etc. | Fidélité** Validité** Études*** Echelle QdVLS très utilisée en Europe (comme issue, enquêtes, essais cliniques). Un peu redondant. www.qolid.org/public/NHP.html |
| Quality of Life Index (QL-I) Spitzer, 1981. Existe en 4 langues dont le français | 5. Auto et clinicien. 5 mn. | Santé Autonomie | Etat émotionnel | Soutien social | Activités | Fidélité ** Validité ** Etudes ** Echelle courte de QdVLS destinée à des patients en phase terminale. Evaluer l’effet des traitements. |
| QWBS (Qualité of Well-Being Scale Bush et Kaplan, 1973 Kaplan, 1988 Version longue (et courte) | 27 (ou 18). Symptômes ou problèmes. Auto ou entretien. 18 mn (7mn). | Symptômes Douleurs Fatigue | Anxiété Dépression Troubles du sommeil Troubles de la pensée, apprentissage | Activité sociales | Sexualité | Fidélité *** Validité ** Etudes *** Applicable à des patients (maladie aiguë, chronique) et à la population générale. Symptômes et incapacité : index QALY. Mesure QdVLS, utile diagnostic et pronostic. Détresse émotionnelle sous-représentée. http://www.outcomes-trust.org/instruments.htm |
| Sickness Impact Profile (SIP) Bergner, 1976, 1981 Vesion courte (SIP 68) peut servir de grille pour l’entretien. Versions dans 11 langues, dont le français. Formes abrégées | 136. 12 catégories. Auto, observateur ou entretien. < 30 mn. | Mobilité Locomotion Prendre soin de soi | Pbs cognitifs Troubles de l’expression et des émotions | Relations sociales | Travail Sommeil Alimentation Loisirs | Fidélité *** Validité *** Etudes *** Répercussions maladie et traitement sur problèmes émotionnels, cognitifs et sociaux. Mesure de la QdVLS. Un peu long. SIP sert souvent ed critère de validation. Applications larges (groupes, pays, maladies) http://www.mapi-research-inst.com http://www.outcomes-trust.org/instruments.htm |
| WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS II) WHO, 2001 Traduit en 16 langues | 36. 19 mn. Auto, entretien (proche). | Prendre soin de soi Se déplacer | Comprendre et communiquer | Sociabilité Participation sociale | Activités quotidiennes | Instrument relativement récent de la QdVLS. Evalue les limitations dues aux problèmes de santé dans 6 domaines. Basé sur la classification ICF de l’OMS, 2001. http://www.who.int/evidence/assessment-instruments/qol/ |
| WHOQOL-100 et WHOQOL-BREF WHOQOL Group, 1994 6 domaines et (4domaines) | 100 (ou 26). Auto (ou entretien). 20 à 25 mn (10 mn). | Santé physique (et autonomie - dépendance) | Santé psychique (et spiritualité) | Relations sociales | Environnement | Fidélité *** Validité *** Etudes ** Echelle de QdV utilisée mondialement. Très nombreuses applications en clinique et dans recherches. Structure factorielle discutée. http://www.who.int/evidence/assessment-instruments/qol/ |
Fidélité, validité : excellente : ***, bonne : **, médiocre : * Études réalisées : beaucoup : ***, plusieurs : **, peu : *