# Ressources pratiques sur l'autisme
## Démarche diagnostique
### Pour les adultes
#### S'auto-dépister pour l'autisme

Nous préférons parler d’auto-dépistage plutôt que d’auto-diagnostic. En effet, la notion de diagnostic est réservée à l’usage de professionnels de santé. Le dépistage correspond à l'identification de signes ou de symptômes qui indiquent si une investigation plus approfondie est pertinente. L’usage de questionnaires auto-administrés semble entrer davantage dans cette définition.
Nombre de personnes sont amenées à devoir se justifier auprès des professionnels de santé lorsqu’elles cherchent à initier une démarche diagnostic. Présenter les résultats d’outils de dépistage fiables peut être un bon début.

#### Guides et questionnaires d'auto-dépistage de l'autisme

* https://leblogdepetiteloutre.com/autotests-tsa/
* https://www.asperansa.org/diagnostic.html

#### Réfléchir au autres diagnostics possibles et/ou aux comorbidités que vous pourriez avoir
##### Comorbidités somatiques (physiques)

Comorbidités souvent observées
* Epilepsie
* Problèmes intestinaux
* Certaines maladies génétiques (plus courant chez les autistes avec déficience intellectuelle)
Autres comorbidités suggérées
* Syndrome d’Ehler Danlos
[à compléter]

##### Comorbidités neurodéveloppementales

* Trouble de l’attention
* Handicaps d’apprentissage
* Dyslexie
* Dyspraxie

##### Comorbidités psychiques

* Troubles du sommeil
* Troubles anxieux
* Trouble dépressif
* Dysphorie de genre
* Stress post-traumatique
* Addictions

### Guides à destination des professionnels de santé

* L'autisme au féminin (2020), GRAAF https://graafautisme.org/index.php/autisme-au-feminin/

### Pour les enfants et leurs parents

* Le parcours diagnostique chez les enfants, Un guide pour les parents et les proches aidants (2020). Groupement Nationale des Centre Ressource Autisme. http://gncra.fr/wp-content/uploads/2020/07/GNCRA_Brochure-Diag-Enfants_Web-2020.pdf
* Diagramme du parcours d’un enfant à risque de TND. https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-03/diagramme_du_parcours_dun_enfant-0-7ans_a_risque_de_tnd.pdf

#### Questionnaires de dépistage de l'autisme chez les enfants

* M-C.H.A.T. : tableau de dépistage. https://www.asperansa.org/m-chat/m-chat.html#m-chat

#### Guides à destination des professionnels de santé

* Livret de repérage des troubles du neurodéveloppement : autisme, DYS, TDAH et TDI (0 à 12 ans) à remplir par le médecin avec la famille https://www.ameli.fr/medecin/actualites/actualisation-du-livret-de-reperage-des-troubles-du-neurodeveloppement-autisme-dys-tdah-et-tdi
* Guide de cotation pour les médecins réalisant une « Consultation de repérage des signes de trouble du neuro-développement (TND)» https://omniprat.org/fiches-pratiques/depistage-prevention/consultation-de-reperage-des-troubles-du-neuro-developpement/

## Comprendre l'autisme
### Sites d'information généralistes

* https://comprendrelautisme.com

### Sites d'associations de représentation des autistes

* https://www.autisme-france.fr

### Blogs de personnes autistes

* https://leblogdepetiteloutre.com/
* https://aspieconseil.com

### Vlogs de personnes autistes

* https://www.youtube.com/@HParadoxa
* https://www.youtube.com/@FaberRice
* https://www.youtube.com/@julied461

### Podcasts

* https://www.youtube.com/c/LesFemmesAutistesRacontent
* https://www.youtube.com/@bandedautistes
* https://podcasts.apple.com/fr/podcast/troubles-dans-le-spectre/id1597654087

### Documentaires

* ARTE (2023). Les troubles du spectre autistique | Psycho | ARTE https://www.youtube.com/watch?v=OEXedoyp0_k

### Bandes dessinées

* Dachez, J., & Caroline, M. (2016). La Différence invisible (Illustrated édition). Delcourt.
* Bresson, L., & Dachez, J. (2023). L’Aspinaute: Une Asperger en voyage sur Terre (1er édition). LEDUC GRAPHIC.

#### MOOC (cours en ligne)

Les Massive Open Online Courses (MOOCs) sont des cours en ligne ouverts à tous. Certains cours sont disponibles à tous moments, d'autres fonctionnent par session avec des dates d'ouverture et de clôture (cela permet des échanges rythmés avec les autres participants et avec les enseignants qui gèrent le cours).
Il existe plusieurs MOOC sur l'autisme :
* Troubles du spectre de l'autisme: diagnostic https://www.coursera.org/learn/troubles-spectre-autisme-diagnostic
* AUTISPOC : Socle commun de connaissances sur les Troubles du Spectre de l’Autisme (généralités et focus enfants) https://www.fun-mooc.fr/fr/cours/autispoc-socle-commun-de-connaissance-sur-les-troubles-du-spectr/
* Troubles du spectre de l'autisme : interventions (focus enfants) https://www.coursera.org/learn/troubles-spectre-autisme-interventions
* Vidéos proposées par Canal Autisme (généralités et focus enfants) http://www.canalautisme.com/acceacuteder-aux-formations.html
* Troubles du spectre de l'autisme : biologie et neurosciences https://www.unige.ch/formcont/cours/mooc-autisme-biologie-neurosciences
* Catégorie:Mallette autisme : généralités et méthodes spécifiques à destinations des enseignants

### Ouvrages académiques

Pour les ouvrages théoriques, voir la page wikipédia
* https://fr.wikipedia.org/wiki/Autisme

## Vivre son autisme
### Guides généralistes

* Piat, J.-P., (2018). Guide de survie de la personne autiste. AFD.

### Organisation (fonctions exécutives)
#### Outils

* Gobelin Tools https://leblogdepetiteloutre.com/2023/11/21/autisme-tdah-une-geniale-application-et-6-fonctions-qui-soutiennent-le-quotidien-des-personnes-neurodivergentes/
* Assistants vocaux https://leblogdepetiteloutre.com/2023/11/10/tdah-autisme-troubles-de-lattention-comment-alexa-siri-ou-ok-google-peuvent-soutenir-ton-quotidien/

### Gérer ses particularités sensorielles
#### Résumé des approches

| Méthodes recommandées | Méthodes non validées voire néfastes |
| ✅ Bilan sensoriel ✅ (Ré)éducation psychomotrice ✅ Ergothérapie ✅ Prévention des surcharges sensorielles [à compléter] | ❌Psychomotricité psychanalytique |

#### Guides pratiques et outils

* Sensorialité, petit guide pratique (2018), CRA Centre, https://www.cra-centre.org/sensorialite/

### Gérer son énergie et sa fatigue
##### Évaluer sa fatigue

* Le fatigomètre de Petite Loutre https://leblogdepetiteloutre.com/2024/03/16/autisme-enfant-adulte-fatigometre-fatigue/
* Application "Mental fatigue" (anglais) https://apps.microsoft.com/detail/9mzlmxgfd417?hl=fr-FR&gl=CA

#### Gérer son énergie

* Le "Pacing" est une méthode développée par les personnes atteinte de fatigue chronique ou de maladie chronique (le covid long notamment pour les plus récentes) et vise à adapter ses activités à son niveau d'énergie. Voir les outils de l'Association Françaises du syndrome de fatigue chronique : http://blog.asso-sfc.fr/le-pacing/
* Application ME/CFS Pacing (anglais) https://play.google.com/store/apps/details?id=au.org.emerge.pacing&hl=fr

### Gérer ses émotions et ses comportements

| Méthodes validées scientifiquement | Méthodes partiellement validées pouvant être néfastes si mal utilisées | Méthodes non validées voire néfastes |
| ✅ Les thérapies cognitives et comportementales (TCC) ✅ Thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) ✅ Réhabilitation psychosociale ✅ Remédiation cognitive ✅ Éducation thérapeutique du patient | ⚠️EMDR ⚠️Hypnose Ericksonienne | ❌ Psychanalyse ❌ Approche psychodynamique ❌ Analyse transactionnelle ❌ Psychogénéalogie ❌ Art-thérapie ❌ Sophrologie |
“Thérapie cognitive et comportementale : ensemble de techniques dont l’objectif général est d’améliorer le fonctionnement de la personne dans un domaine précis (comportemental, affectif, cognitif, ou social), à partir de l’analyse fonctionnelle d’une situation problématique. Les objectifs à atteindre sont préalablement définis précisément et évalués au terme de la thérapie. L’intervention repose sur les bases de la psychologie expérimentale concernant la modification des cognitions et des comportements. Des exemples sont : les techniques d’affirmation de soi et d’entraînement aux habiletés sociales ; les psychothérapies visant à améliorer la régulation émotionnelle.“ (Source : HAS)
“Réhabilitation psychosociale : ensemble d’interventions de réadaptation qui visent à promouvoir la réinsertion sociale et/ou professionnelle des patients en s’appuyant sur la remédiation cognitive, l’entraînement aux habiletés sociales et la psychoéducation tout en replaçant l’individu dans son contexte.” (Source : HAS)
“Remédiation cognitive : la remédiation cognitive est une thérapie psychosociale qui vise à optimiser les aptitudes cognitives des patients ayant le plus souvent un déficit dans les domaines attentionnels, mnésiques ou exécutifs.” (Source : HAS)
“Psychoéducation : désigne une méthode d’intervention auprès des familles combinant un matériel didactique sur la maladie de leur proche et des stratégies thérapeutiques propres pour favoriser la gestion du stress et la résolution de problèmes. Par la suite elle s’est appliquée aux personnes directement, les responsabilisant dans un rôle d’acteurs de leurs soins. La psychoéducation encourage la
personne à s’engager dans un changement comportemental par un processus graduel d’apprentissages et de partage expérientiel. Ce concept se rapproche de celui d’éducation thérapeutique du patient, qui vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.” (Source : HAS)

#### Les professionnels reconnus mettant en œuvre ces méthodes

| Titres réglementés | Titres non réglementés |
| ✅ Psychologue ✅ Psychothérapeute ✅ Psychologue spécialisé en neuropsychologie (Neuropsychologue) Les thérapeutes qualifiés ont un numéro RPPS ou ADELI vérifiable ici : https://annuaire.sante.fr/ | ❌ Psy praticien ❌ Thérapeute ❌ Psychanalyste ❌ Praticien certifié en … |
Un psychologue a un diplôme universitaire d'un niveau supérieur ou égal à bac+5 en psychologie
Un psychothérapeute est un docteur en médecine ou un psychologue ayant validé une formation en psychopathologie clinique de 400 heures minimum et un stage pratique d’une
durée minimale de cinq mois. ⚠️ Malgré les l’absence d’intérêt thérapeutique de la psychanalyse, les théories et pratiques issues de cette tendance sont encore largement enseignées et légitimées en France. Un diplôme de niveau bac+5 en psychanalyse peut notamment donner le droit d’utiliser le titre de psychologue, et les psychanalystes enregistrés dans les annuaires de leur association peuvent devenir psychothérapeutes après avoir suivi les formations nécessaires.

### Associations et communautés de soutien
#### Communautés en ligne

* Serveur Discord de Petite Loutre : https://discord.gg/zwVKjRYvmj

#### Associations locales

* Voir l'annuaire https://annuaire.autismeinfoservice.fr/

### Défendre ses droits
#### Les associations de défense de la neurodiversité et des autistes

* Clé autiste https://cle-autistes.fr/qui-sommes-nous/
* Neurodiversité France https://laneurodiversite-france.fr/
* Groupe d’action autisme au féminin https://graafautisme.org/

#### La démarche de reconnaissance de handicap en France

* Le Parcours MDPH, Un guide pour les proches et les personnes autistes, (2021). Groupement Nationale des Centre Ressource Autisme. http://gncra.fr/wp-content/uploads/2021/09/GNCRA_Brochure-MDPH-2021_Web-1.pdf
* Mon dossier MDPH : un guide d’accès aux aides (2021), PAARI, GRAAF, Les Z’atypiques 74, https://www.paari.fr/mon-dossier-mdph-un-guide-dacces-aux-aides/

### Parentalité

* Autisme et parentalité, un guide pour les parents d’enfants autistes et pour les parents autistes. (2021). Groupement Nationale des Centre Ressource Autisme. http://gncra.fr/wp-content/uploads/2021/06/Brochure-Autisme-Parentalite-Web-2021.pdf

### Comorbidités
#### Anxiété et dépression

* Aller mieux à ma façon | Outil de soutien à l’autogestion. (n.d.). Retrieved 13 September 2024, from https://allermieuxamafacon.ca/

#### Stress post-traumatique

* Site d'information sur le fonctionnement des psychotraumatismes : https://www.memoiretraumatique.org

#### Addictions

* Portail français d'aide et d'information : https://www.addictaide.fr/

## Ressources à intégrer :

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1kk62lsEWMCqWgCA2yfcnYcYxYBcoPe_3_k-VXapZcXY/edit?gid=0#gid=0

## Pourquoi cette page ?

Selon la Haute Autorité de Santé, la psychoéducation est bénéfique pour les personnes autistes. La psychoéducation désigne "une méthode d’intervention auprès des familles combinant un matériel didactique sur la maladie de leur proche et des stratégies thérapeutiques propres pour favoriser la gestion du stress et la résolution de problèmes. Par la suite elle s’est appliquée aux personnes directement, les responsabilisant dans un rôle d’acteurs de leurs soins. La psychoéducation encourage la personne à s’engager dans un changement comportemental par un processus graduel d’apprentissages et de partage expérientiel. Ce concept se rapproche de celui d’éducation thérapeutique du patient, qui vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique".
Dans le cas du TSA, ces compétences incluent :
● Comprendre le TSA
● Comprendre mon fonctionnement
● Gérer mes relations sociales
● Gérer mes intérêts et comportements restreints ou répétitifs
● Identifier et comprendre mes émotions
● Gérer mon anxiété
● M’organiser au quotidien
● Prendre soin de ma santé
● Gérer ma vie affective et sexuelle
● Gérer ma vie de couple et ma parentalité
● Connaître les informations utiles pour mon orientation et insertion professionnelle
● Connaître mes droits et les faire valoir
● Parler du TSA aux autres
● Développer un réseau social d’échanges et d’entre-aide
(Source : Rapport de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles de neuro-développement)
Il n'existe pas actuellement de liste des programmes de psychoéducation (éducation thérapeutique du patient) et les programmes sont peut nombreux. Beaucoup de personnes TSA se forment elle-mêmes grâce aux ressources existantes. L'objectif de cette page est donc de rendre accessible des outils de psychoéducation et d'autogestion de l'autisme.
* ↑ Mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique pour les personnes avec trouble du spectre de l’autisme et leur famille. (2020). Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles de neuro-développement. https://www.vie-publique.fr/rapport/276192-programmes-deducation-therapeutique-autisme