# Noah Higón

Noah Higón Bellver (Cheste, Valentzia, 1998ko abuztuaren 4a) valentziar legelari, politologo, idazle eta aktibista da. Ezaguna da gaixotasun arraroen inguruan egiten duen dibulgazio eta kontzientziazio lanarengatik.

## Bizitza

Valentziako Cheste udalerrian jaio zen 1998an. Zuzenbidean eta zientzia politikoetan graduatu zen Valentziako Unibertsitatean, eta marketin politikoan eta komunikazio instituzionalean masterra egin zuen.
15 urte zituenetik, zazpi gaixotasun arraro diagnostikatu dizkiote: Ehlers-Danlos sindromea, Wilkie sindromea, Intxaur-hauskailuaren sindromea, Beheko kaba zainaren konpresio sindromea, May-Thurner sindromea, Raynaud sindromea eta gastroparesia. Gainera, sepsi baten ondorioz, entzumena murriztu zitzaion eta kokleako inplante bat jarri behar izan zioten.

### Lan ibilbidea

Bere egoerak bultzatuta, gaixotasun arraroentzako ikerketa gehiago eskatzeko aktibista bihurtu da, eta erreferente bihurtu da pazienteen inguruabarren inguruko kontzientziazioan eta sentsibilizazioaren sustapenean. Bi liburu argitaratu ditu, De qué dolores son tus ojos eta De esperanza marchita. Proyecto Juntos Gobernuz Kanpoko Erakundeak (GKE) sustatutako Gudariaren atsedena proiektuaren enbaxadorea izan zen, eta La Fe Ospitaleko Ikerketa Institutuko enbaxadorea. Gainera, Europako Parlamentuko saio batean parte hartu zuen bere mezua zabalduz.
2019an, Isabel Gemio Fundazioak sustatutako Jóvenes Invisibles dokumentalaren parte izan zen, eta Malagako Zinemaldiaren barruan aurkeztu zen. Urte berean, Valentziako Generalitateko presidentearekin batera, Fedearen 50. urteurreneko itxiera ekitaldian parte hartu zuen. Horrez gain, hainbat irratsaio, podcast eta telebista-saiotan hartu du parte, besteak beste, TVEko La Revuelta saioan. 2024an, Noah dokumentalaren protagonista izan zen, Louise Brix Andersenek zuzendua. Lan horretan bere esperientzia kontatzen da. Som Cinema Kataluniako Ikus-entzunezkoen Jaialdian estreinatua izan zen.

## Argitalpenak

* De qué dolores son tus ojos
* De esperanza marchita.

## Sariak eta aintzatespenak

* 2019an, Chesteko Udalak Higón omendu zuen Emakumearen Nazioarteko Egunaren ospakizunean. 2020an, Anasbabi Ciliopatías Elkartearen Dibulgatzaile Onenaren Erreferenteak Saria jaso zuen.
* 2022an, Valentzia FC eta Bartzelona taldeen arteko partidan ohorezko sakea egin zuen Mestallako estadioan, Valencia CF eta Fundació VCF taldeek bultzatutako ‘ADN Mestalla Solidari’ kanpaina zela eta.
* 2022an gaixotasun arraroen ikerketan laguntzeko RTVE Helburuaren kanpainaren protagonista izan zen.
* 2022ko Konstituzio-egunean, Valentziako Generalitatearen Askatasun Konstituzionalen Defentsaren sarietako bat jaso zuen.
* 2023an, Valentziako Falletan, Tres Forques-Combr-Perez Galdos failaren erdiko ninotak bere gorputza sortu zuen gaixotasun arraroak ikusarazteko eta IV. edizioko Fallas Osga Reintegra Sariaren irabazlea izan zen.

## Erreferentziak

* ↑ S.L, EDICIONES PLAZA. «ENTREVISTA | Noah Higón: "No cuento mi historia desde el victimismo, sino desde el realismo"» Cultur Plaza.
* ↑ Ayestaran, E. Cáceres. (2024-05-26). «Noah Higón Bellver, una inspiradora lección de vida» Noticias de Gipuzkoa.
* ↑ «La lucha contra siete enfermedades raras de Noah Higón, la invitada de 'La Revuelta': «Sin ciencia no hay futuro»» Diario ABC 2025-01-08.
* ↑ Kurylo, Estela Torres. (2024-06-06). «Noah Higón Bellver: «Voy sorteando la vida como va viniendo»» Diario de Ibiza.
* 1 2 Revuelta), CARLOS VILLANUEVA (La. (2025-01-13). «Quién es Noah Higón, la invitada de La Revuelta que tiene siete enfermedades raras» RTVE.es.
* ↑ 20minutos. (2021-08-06). «La escritora Noah Higón vuelve a oír gracias a un implante coclear: ¿cómo funciona este aparato?» 20bits.
* 1 2 RTVE. (2022-02-23). «RTVE lanza una campaña de apoyo a la investigación de las enfermedades raras» RTVE.es.
* 1 2 Torres, David. (2022-02-20). «Noah Higón, la joven con siete enfermedades raras, hizo el saque de honor en Mestalla» ElDesmarque.
* ↑ González, Por Míriam. (2025-01-08). «Noah Higón, la joven que convive con siete enfermedades raras y que ha visitado ‘La Revuelta’: “Hasta mi último aliento mi lucha será esta”» infobae.
* ↑ Gon, Manu. (2021-09-03). ««Hay que dejar de mirar con pena a quien sufre una enfermedad rara o crónica»» Periódico de Ibiza y Formentera.
* ↑ «San Silvestre» colabora.iislafe.es.
* ↑ «Noah Higón, la joven con siete enfermedades raras que ha enmudecido el Parlamento Europeo» ElHuffPost 2021-10-16.
* ↑ Fedaes. (2019-07-30). «‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara» Federación de Ataxias de España.
* ↑ Romo, María. (2019-03-20). «"Jóvenes Invisibles" un documental de la Fundación Isabel Gemio para hacer visible lo invisible» Fundación Isabel Gemio.
* 1 2 Gozalbo, Luis Ibáñez. (2019-03-08). «Mujeres chestanas homenajeadas por el 8 de marzo» Bandú - Cheste.
* ↑ Som Cinema 2024: premier mundial de “Noah”, de Louise Brix Andersen. .
* ↑ (Gaztelaniaz) «DE QUE DOLOR SON TUS OJOS | Noah Higón Bellver | LA ESFERA DE LOS LIBROS, S.L. | Casa del Libro» casadellibro 2020-01-22 (Noiz kontsultatua: 2025-01-20).
* ↑ (Gaztelaniaz) «DE ESPERANZA MARCHITA | Noah Higón Bellver | LA ESFERA DE LOS LIBROS, S.L. | Casa del Libro» casadellibro 2022-02-09 (Noiz kontsultatua: 2025-01-20).
* ↑ «Anasbabi Ciliopatías» www.anasbabiciliopatias.es.
* ↑ «Cheste recibe el premio ‘Ayuntamiento Solidario’ de los Premios Referente 2020 de la Asociación Anasbabi Ciliopatías | Ayuntamiento de Cheste» www.cheste.es 2021-10-06.
* ↑ «Detalle nota de prensa - Comunica GVA - Generalitat Valenciana» Comunica GVA.
* ↑ Press, Europa. (2023-03-15). «Noah Higón y la visibilización de las enfermedades raras inspiran la Falla Tres Forques-Cuenca- Pérez Galdós» www.europapress.es.
* ↑ GUINDO, D.. (2023-03-08). «La falla de las siete enfermedades raras» Las Provincias.
* ↑ «Tres Forques ganadora de la IV edición del Premio de Fallas Osga Reintegra» elperiodic.com.

## Kanpo estekak

* Datuak: Q131750060