# Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland

Das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland ist eines von insgesamt 20 Kinderhospizen in Deutschland und eines von vier Kinderhospizen in Nordrhein-Westfalen. Es wurde im Jahr 2004 gegründet.

## Profil

Das Hauptziel des Kinder- und Jugendhospizes Regenbogenland besteht darin, schwerstkranken Kindern im Rahmen der Palliative Care persönliche Unterstützung und professionelle Pflege zukommen zu lassen. Die ganzheitliche Versorgung der Kinder und Jugendlichen umfasst die Begleitung der gesamten Familie, weshalb auch die Mitaufnahme der Eltern und Geschwister im Regenbogenland vorgesehen ist, um die Familien der betroffenen Kinder und Jugendlichen zu entlasten. Mit der Möglichkeit einer zeitlich befristeten Aufnahme der betroffenen Kinder, deren Eltern und Geschwister ergänzt das Regenbogenland die Betreuung und Pflege zu Hause in der Familie. Das multiprofessionelle Team des Regenbogenlandes besteht aus Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerinnen, Diplom-Sozialpädagoginnen, einem Seelsorger und einer Psychotherapeutin.
Grundsätzlich finden Kinder, die an einer Erkrankung leiden, die fortschreitend verläuft und bei der eine Heilung ausgeschlossen ist, von ihrer Geburt an bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres Aufnahme im Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland. Die Kinder und deren Familien werden auch noch über das 18. Lebensjahr hinaus im Regenbogenland betreut.
Das Hospiz kann zeitgleich in sechs Einzelzimmern und einem Doppelzimmer bis zu acht kranke Kinder sowie in sechs Appartements Angehörige beherbergen. Die Zimmer der kranken Kinder liegen in der Gartenetage und bilden einen Ring um den Gemeinschaftsbereich. Dies ermöglicht, dass Kinder, die aufgrund ihrer Erkrankung nur noch bedingt mobil oder gar bettlägerig sind, über geöffnete Türen zum Gemeinschaftsbereich hin in die Kommunikation auf der Station einbezogen werden. Alle Zimmer verfügen über Pflegebetten, Personenrufanlagen, Liftsysteme und weitere Hilfsmittel zur Krankenversorgung.
Neben dem an die Kinderzimmer angrenzende Gartenareal bietet ein behindertengerechter Spielplatz Raum für Außenaktivitäten.
Ein wichtiger Bestandteil der Arbeit im Hospiz liegt in der Trauerbegleitung der Familien. Dazu gehören im Regenbogenland verschiedene Trauerrituale und kreative Abschiedsmöglichkeiten. Im Zentrum des Pflegebereichs befindet sich eine Gedenkstätte, auch Atrium genannt. Ein seit 2004 gepflegtes Ritual ist die sogenannte Steinniederlegung. Für jedes verstorbene Kind wird nach dessen Tod ein Stein, versehen mit dem Namen des Kindes, im Atrium niedergelegt. Dieser Gedenkstein wird im Rahmen der Trauerbegleitung von den Eltern und Geschwistern bemalt und bunt gestaltet. Mittlerweile sind dort über sechzig Steine niedergelegt.

## Ausgestaltung der Hilfe

Der Alltag wird unter Berücksichtigung der individuellen Ressourcen, Wünsche und Vorlieben der erkrankten Kinder gestaltet. Neben der Pflege liegt das Hauptaugenmerk auf der Beschäftigung der erkrankten Kinder. Möglichkeiten sind hier beispielsweise gemeinsames Basteln, Gespräche miteinander, aber auch Ausflüge in den Park, ins Schwimmbad oder zum Einkaufen. Hierzu wird das hauptamtliche Regenbogenland-Team von vielen ehrenamtlichen Helfern unterstützt.
Die psychosoziale Begleitung spielt im Regenbogenland eine große Rolle. Viele lebensbegrenzt erkrankte Kinder haben das Bedürfnis, über ihren bevorstehenden Tod zu sprechen. In allen Angeboten an die Kinder wird deshalb Raum für solche Gespräche gelassen.
Die Eltern eines lebensbegrenzt erkrankten Kindes werden bis hin zum Tod des Kindes und darüber hinaus begleitet. Sie sind häufig mit der Situation überlastet. Belastungsfaktoren sind neben der ständigen Sorge um das erkrankte Kind der Wunsch, den Bedürfnissen des Geschwisterkindes gerecht zu werden und manchmal Kommunikationsschwierigkeiten in der Partnerschaft. Das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland bietet ihnen die Möglichkeit, die Pflege ihres erkrankten Kindes abzugeben, um Kraft sammeln zu können. Zudem werden Gespräche angeboten, um die Eltern in ihrer schwierigen Situation zu unterstützen und sie in ihrer Trauer zu begleiten. Dies erfolgt meist in Form von Einzel- oder Paargesprächen.
Das Regenbogenland-Team betreut die Geschwister nicht nur während des Aufenthaltes, sondern bietet monatlich auch einen Geschwistertag an. Jeden ersten Samstag im Monat werden Ausflüge gemacht, bei denen die Wünsche der Geschwister im Vordergrund stehen.

## Finanzierung

Der gemeinnützige eingetragene Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V. ist alleiniger Träger des Kinder- und Jugendhospizes Regenbogenland. Er wurde 1998 gegründet und hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Hospiz mit Spenden zu unterstützen. Der Förderverein erhält für den Betrieb des Regenbogenlandes keinerlei staatliche oder städtische Zuschüsse. Darüber hinaus ist der Vorstand ehrenamtlich tätig.
2013 wurde zusätzlich die Stiftung Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland ins Leben gerufen. Sie soll langfristig den Erhalt des Hospiz sicherstellen. Die Zinserträge aus dem Stiftungsvermögen werden dazu verwendet, das Hospiz zu unterstützen.

## Geschichte

Der Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf wurde 1998 gegründet und im Februar 1999 in das Vereinsregister des Amtsgerichtes Düsseldorf eingetragen. Der Förderverein unterhält das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland in Form einer gemeinnützigen GmbH (gGmbH). Die Stiftung Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland wurde 2013 gegründet. Das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland ist Mitglied im Deutschen Kinderhospizverein, im Kindernetzwerk, im Bundesverband Kinderhospiz und im Hospiz- und Palliativverband NRW.

## Struktur

* Förderverein: Der Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf als Träger der gGmbH ist für die Beschaffung der finanziellen Mittel zuständig.
* gGmbH: Die Kinder- und Jugendhospiz gGmbH stellt den fachlich qualifizierten Betrieb der Einrichtung sicher.
* Stiftung: Die Stiftung Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland soll langfristig die finanzielle Basis der Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland gGmbH und des Fördervereins bilden und den Bau des Jugendhospizes unterstützen.