# جمعية إهلرس دانلوس

جمعية إهلرس دانلوس (بالإنجليزية: Ehlers-Danlos Society)‏ هي منظمة دولية غير ربحية مكرسة لدعم المرضى، والبحث العلمي، والدعوة، وزيادة الوعي the (EDS) Ehlers-Danlos syndromes)، واضطراب طيف الحركة المفرطة (HSD)، والاضطرابات الطبية. نظمت الجمعية العديد من الأحداث حول العالم في محاولة لزيادة الوعي بـ EDS. تشمل هذه الأحداث مسيرة في ميناء بالتيمور الداخلي ، ومؤتمر في الهند. كما تنظم الجمعية ندوات مخصصة للبحث في19 نتج عن ندوة عام 2016 إعادة تصنيف الأنواع الفرعية ل جمعية Ehlers-Danlos.
تأسست مؤسسة Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF) في الأصل عام 1985 على يد نانسي روجوفسكي. في عام 2013 ، تبرعوا بالمال للمساعدة في تمويل افتتاح مركز أبحاث في بالتيمور.في 1 مايو 2016 ، بالشراكة مع اتحاد دولي لباحثي متلازمات Ehlers-Danlos. أصبح EDNF جمعية Ehlers-Danlos في 7 سبتمبر 2017، استضافت جمعية إهلرس دانلوس مؤتمرًا تعليميًا في لاس فيغاس.

## مجلس الإدارة اعتبارًا من 2017

1- اندرا أيكن تشاك ، الرئيس
2- سوزان هوكينز، نائبة الرئيس
3-جون زوناريش ، إسق ، سكرتير
4-ريتشارد مالنفانت ، ماجستير في إدارة الأعمال
MPH 5- بيتر كول
6-سوزان هاسكل
7-إليزابيث هيرندون
8-جين ميتاكيدس
9-ليندا نيومان-بوتاس
10-جاكوب راسموسن

## المجلس الطبي والعلمي

1-فرانسيسكا مالفيت ، دكتوراه ، دكتوراه ، كرسي
2-كلير فرانكومانو ، دكتوراه ، دكتوراه ، نائب الرئيس
3- قاسم عزيز
MBBS ، FRCP ، Ph.D. [24] 4-بيتر بايرز ، دكتور في الطب
5- ماركو كاستوري ، دكتوراه ، دكتوراه
6-هايدي كولينز ، دكتور في الطب
7-ريموند دالغليش ، دكتوراه.
8- سيسيليا جيونتا ، دكتوراه
9-Rodney Grahame CBE، M.D.، FRCP، FACP، FRSA [30]
10-آلان حكيم ، ماجستير ، زمالة الكلية الملكية للجراحين
11-فريزر كومينز هندرسون الأب ، دكتور في الطب
12- توموكي كوشو ، دكتور في الطب
13-كاثلين ل.راجيو ، دكتور في الطب.

## انظر أيضاً

* الجمعية الأمريكية للأشخاص ذوي الإعاقة

## المصادر والمراجع

* 1 2 GRID Release 2017-05-22 (ط. 2017-05-22)، 22 مايو 2017، DOI:10.6084/M9.FIGSHARE.5032286، QID:Q30141628
* ↑ "The Ehlers-Danlos Society to Hold Rally in Baltimore's Inner Harbor to Promote Awareness of Genetic Disorder Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)". PRWeb. مؤرشف من الأصل في 2016-09-23. اطلع عليه بتاريخ 2017-10-19.
* ↑ O'Dell، Emily Jane (5 يونيو 2017). "The elastic girl: Living with Ehlers-Danlos Syndrome". Al Jazeera. مؤرشف من الأصل في 2020-06-29. اطلع عليه بتاريخ 2017-10-19.
* ↑ "2016 International Symposium - May 3–6, 2016". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). 10 Mar 2016. Archived from the original on 2020-10-29. Retrieved 2017-10-19.
* ↑ "Ehlers-Danlos syndromes". Genetic and Rare Diseases Information Center (بالإنجليزية). National Institutes of Health. Archived from the original on 2021-03-19. Retrieved 2017-10-19.
* ↑ October 2019, Nicoletta Lanese-Staff Writer 09. "What Is Ehlers-Danlos Syndrome?". livescience.com (بالإنجليزية). Archived from the original on 2021-03-22. Retrieved 2020-04-18.{{استشهاد ويب}}: صيانة الاستشهاد: أسماء عددية: قائمة المؤلفين (link)
* ↑ "The Ehlers-Danlos Society Global Learning Conference 2017: Thursday, Sept. 7, 10 a.m. to 7 p.m. -". Las Vegas Sun (بالإنجليزية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-10-19.
* ↑ "Our People". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-05-01. Retrieved 2017-12-22.
* ↑ "Sandra Aiken Chack". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Susan Hawkins". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "John B. Zonarich, Esq". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Richard Malenfant, MBA, MPH". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Peter Cohl". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.
* ↑ "Susan Haskel". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-01-18. Retrieved 2017-12-22.
* 1 2 "Elizabeth Herndon". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.
* ↑ "Linda Neumann-Potash". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2017-12-22.
* ↑ "Dr. Jakob Rasmussen". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.
* ↑ "Fransiska Malfait, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2020-12-01. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Clair Francomano, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Qasim Aziz, MBBS, FRCP, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Peter Byers, MD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Marco Castori, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2019-09-23. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Heidi Collins, MD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Raymond Dalgleish, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2019-09-23. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Cecilia Giunta, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Rodney Grahame CBE, MD, FRCP, FACP, FRSA". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Alan Hakim, MA, FRCP". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Fraser Cummins Henderson Sr". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Tomoki Kosho, MD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
* ↑ "Cathy Raggio". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
* بوابة الولايات المتحدة