السؤال:
السلام عليكم

أشكركم على مساعدتي، وأنا أثق بكم كثيراً.
أريد أن أكتب معاناة أمي -وإن شاء الله- تفيدوننا، أمي شابة صغيرة وجميلة جداً، كاملة تقريباً والكمال لله سبحانه، منذ 13 سنة كانت تبلغ 25 ربيعاً وأصيبت فجأة بنقص أو تكسر في صفائح الدم بدون سبب، وذهبت من مستشفى لآخر، وتعالجت عند أفضل الأطباء، وذهبت للأردن ومصر وكثير من الدول العربية، وسوف تذهب قريباً إلى ألمانيا للعلاج -إن شاء الله- لكن لم يجدوا لها علاجاً، استعملت الكورتيزون وأدوية كثيرة جداً لا أذكرها، تأكل أدوية كثيرة جداً وبكميات كبيرة يومياً، وحملت مرتين بعد مرضها ولم تكمل شهرها الأخير.

الآن حامل للمرة الثالثة وأنا خائفة على صحتها جداً، منذ 5 سنين أصابتها الذئبة الحمراء، ومرضت جداً حتى تشوه جلدها وكأنها احترقت، وإلى الآن لا زالت هناك آثار بوجهها وجسمها، وقبل 3 سنين جاءتها الذئبة بشعرها، وسقط جميع شعرها حتى أصبحت صلعاء، وعلى هذه الحالة يسقط شعرها وينمو من جديد، وبسبب الكورتيزون أصابتها مضاعفات وأمراض كثيرة، منها بالكلى وعينيها، والآن تراجع عيادات كثيرة، ومنذ 13 سنة لم تسجل تحسن مطلقاً بل تنتكس أكثر، وسمعنا عن دكتور أردني مشهور كبير بالسن يعالج الذئبة الحمراء، في منطقة بعيدة في السعودية ويعالج جميع مرضاه، وعندما ذهبت أمي إليه قال لها: انهضي لا توجد لديك أي ذئبة حمراء، أنت سليمة تماماً. وعندما عادت للمستشفى شخصوا حالتها بالذئبة الحمراء.

هي إلى الآن لم تتعالج من نقص الصفائح والنزيف، وذهبت قبل بضعة سنوات لعمل التحاليل كالعادة، وأخبروها أنها سليمة تماماً، وعندما تعود مرة أخرى يعود لها المرض، حدث هذا الموقف مرتين حسبما أذكر، أمي تعبت جداً وتأثرت نفسيتها، وأنا خائفة عليها جداً، ولا أدري ماذا أفعل لها، مع أن إيمانها قوي بالله، إلا أني لا أريد أن أنظر لها فقط، أريد أن أساعدها، 13 سنة مستشفيات وتحاليل، وأمراض بدون سبب، ونذهب لمشايخ ليرقوها لكن بدون فائدة، لا أدري ماذا أفعل، تعبت وأنا أنظر لها طيلة هذه السنين وهي تعاني، ودائماً أدعو ربي أن يشفيها ويسعدها ولو على حساب نفسي، وأسأل الله لها الصحة والعافية.

الإجابة:
بسم الله الرحمن الرحيم
الأخت الفاضلة/ Reem حفظها الله.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وبعد:

بارك الله فيك، وعلى خوفك على والدتك، ونرجو من الله لها الشفاء والمعافاة.
أما بالنسبة للذئبة الحمراء، فهي ليست صعبة التشخيص، فالأعراض التي تشكو منها الوالدة، من نقص الصفائح، واحمرار الجلد عند التعرض للشمس، ومن تساقط الشعر هي من أعراض الذئبة الحمراء، وهي تحتاج لتحاليل خاصة، وأنا متأكد أنه قد تم عمل هذه التحاليل، وهي:
- ANA
- AntiDNA
- C3
- C4
- ENA
-CBC
- ESR
- Chemistry
- Urine collection 24 hours
- Urine micrioscopy

التشخيص ليس صعباً، وعلى الرغم من أنه لا يوجد علاج شاف للمرض، إلا أن هناك علاجات تجعل الإنسان يعيش بشكل طبيعي، ويمكن أن تحمل المرأة وتلد ولادة طبيعية وأولاداً طبيعيين، مع المتابعة الحثيثة أثناء الحمل وبعد الولادة، وهناك أدوية آمنة أثناء الحمل، إلا أنها يجب أن تتابع مع طبيب واحد وباستمرار، بدلاً من أن تذهب من طبيب لآخر، وكل طبيب يعطيها رأيه وقد تختلف الآراء وهذا طبيعي، إن هناك قواعد عامة معروفة لعلاج مثل هذا المرض، وأدوية كثيرة يمكن بها التحكم بالمرض بشكل كبير، ومنع حدوث المضاعفات.

أهم علاج يجب أن تستمر به هو plaquenil، ولا توقفه فهذا يساعد على ضبط المرض، بالإضافة إلى الكورتيزون الذي يمكن أن يستخدم مع رفع الجرعة عند الحاجة، ثم تنزيلها مع تحسن الأعراض إلى أقل جرعة ممكنة، مع مراقبة هشاشة العظام، وتناول فيتامين د والكالسيوم، وهناك أدوية عديدة يمكن اللجوء لها عند اللزوم، ومنها:Immuran، Mycophenolate، Cyclosporin، CYclophosphamaide.

هذه العلاجات يقررها الطبيب حسب الحاجة، وحسب شدة المرض، وأي الأعضاء متأثر بالمرض.

أرى أن تستمر مع طبيب مختص بأمراض الروماتيزم، تثق فيه ولا تغيره لأن المتابعة مع طبيب واحد أفضل بكثير، فهو سيتابع حالتها بشكل مستمر، وبالتالي يغير الدواء حسب الوضع.

نرجو من الله لها الشفاء والمعافاة.