السؤال:
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أرجو من الله ثم من أهل العون مساعدتي، وتوجيهي في موضوع ابني.

لدي طفل عمره الآن سنتان ونصف، ويعاني من مرض الصرع -شفاه الله-، بدأ المرض عندما كان عمره شهران، حيث أصبح أزرق الوجه والشفة واليدين مع تصلب في جسمه بالكامل ( وخاصة اليدين )، مع جحوظ في العينين (لكن لم يهتز أو يصب برعشة)، بعدها نام لساعات طويلة.

تكررت الحالة بعدها بأشهر دون تصلب في العضلات، علماً أن النوبة تكون دقيقة أو أقل, وعدد النوبات في السنة كانت أربع مرات فقط.

ذهبنا لعدة مستشفيات، ووصفنا الحالة، وكان العلاج موسع شعب وشراب التهاب الرئتين، والطبيب لم يشخص الحالة جيداً, لكن بعد أشهر أصيب بنوبة شديدة استمرت 5 دقائق، مع التواء اليدين وانقطاع الأكسجين عنه لدقائق, وأعطيته أكسجين عن طريق الفم فاستيقظ من النوبة، ثم ذهبت به إلى المستشفى وأجرينا أشعة للقلب وعدة فحوصات, وتعرض وقتها لعدة نوبات في المستشفى.

أخبرنا الدكتور بحالته، وقال لديه تشنج ووصف العلاج (شراب كيبرا) وأصبح يزيد الجرعة، وقد تحسن لمدة 4 أشهر, ثم عاد التشنج عندما استيقظ في الصباح، ولم يأخذ كفايته من النوم, ثم زاد الدكتور الجرعة 1ونصف من صباح ومساء، لكن يا دكتور لماذا يتشنج بعد الاستيقاظ من النوم فقط؟ علماً أنه ينام طويلاً، ويتشنج إذا تعرض للانزعاج وقت نومه؟

علماً أن الجرعة الآن 2 م صباحاً ومساء، والعلاج في الوقت المحدد، لكن ما زال حتى الآن يتشنج ويزرق جسمه دون تصلب العضلات، حيث التخطيط سليم وليس لديه شحنات.

أريد أن أخبرك أن طفلي لديه فرط في الحركة وقلة في التركيز، وكلامه ضعيف فقط يلفظ كلمة ((ماما، بابا, ونونو)) ويسرح كثيراً ويضحك بدون سبب، ونومه متقطع، لكنه ذكي من ناحية اللعب؛ حيث يركب المكعبات بشكل صحيح ويصنع منها أشكالاً ويرتب لعبة هرم الدوائر بشكل ممتاز، ويلبس الجوارب والأحذية والبنطلون والقبعة بشكل سليم من تلقاء نفسه، ويستخدم المشط لشعره ويأكل الطعام ويشرب بالكوب. وإذا أراد شيئاً يستخدم الكنب لكي يصعد فوقه، يحب قناة الأناشيد جداً.

شكراً.

الإجابة:
بسم الله الرحمن الرحيم
الأخت الفاضلة/ أم نواف حفظها الله.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وبعد،،،

الإجابة على استشارتك هذه يجب أن تعتبر مواصلة لاستشارتك السابقة تحت رقم: (2133758)، أريد أن أوضح بعض الأمور الخاصة بتشخيص ابنك:

فأولاً: التغير في لون الطفل والجحوظ في العينين مع تصلب الجسم، هذه من حيث التشخيص المفارق – أي ما هو تشخيص الأساسي، والتشخيصات الفرعية – قد يختلط فيها الأمر على كثير من الأطباء.

وهذا ليس ناتجًا عن ضعف في المعرفة أو الخبرة، لكنها طبيعة الأعراض نفسها، فمثل هذه الحالات لابد أن يتم التأكد من وظائف القلب فيها لأن بعض العلل القلبية لدى الأطفال ربما تعطي صورة مشابهة، لذا قام الأطباء بفحصه، ولم يكن هنالك تأكيد قاطع حول التشخيص، والحمد لله تعالى بعد ذلك اتضح أن قلبه سليم.

التشخيص الآخر هو التشنجات الصرعية، وبالفعل أثبت ذلك من خلال المعاينات الطبية والتقييمات والفحوصات اللازمة، هذا من ناحية.

ومن ناحية أخرى: التشنجات الصرعية في الأطفال تتطلب الكثير من العناية بانتظام العلاج، لأن دماغ الطفل يعتبر لازال غضًا وفي مرحلة التكوين، والتشنجات المستمرة قد تؤدي إلى انقطاع في الأكسجين، وهذا ربما يكون له آثار سلبية على النواحي التقدمية والارتقائية لدى الطفل والتكوينية.

ثانيًا: كثير من الأطفال قد يحتاجون إلى أكثر من دواء، وهذه متروكة للطبيب المختص، والذي أود أن أنصحك به الآن هو أن يظل ابنك تحت إشراف طبيب الأطفال المختص في أمراض الأعصاب، وليس أي طبيب آخر، فهذه الفئة من الأطباء بفضل الله تعالى متواجدة، وهم كثر ومعرفتهم ومهاراتهم فيما يخص علاج ابنك أفضل من غيرهم.

بالنسبة لظاهرة أن التشنجات تأتيه بعد الاستيقاظ من النوم: فهذا ناتج ومرتبط ارتباطًا وثيقًا بمستوى تركيز الدواء في الدم، أو ربما تكون الجرعة غير كافية.

يعرف أن الدواء مثل كِبرا يتم امتصاصه بعد خمس وأربعين دقيقة من تناوله، بعد ذلك يصل إلى قمة فعاليته بعد ساعتين أو ثلاث من تناوله، وبعد مضي أربع إلى خمس ساعات يبدأ مستوى الدواء في الدم في الانخفاض التدريجي، وهذا يقلل من فعاليته، لذا دائمًا يجب أن يُعطى (الكِبرا) كجرعتين في اليوم على الأقل، وهذا ما نصحك به الطبيب.

الذي أريده منك الآن هو: أولاً الجرعة يجب أن تحسب حسب وزن الطفل، هذا مهم جدًّا، جرعة الاثنين ملي صباحًا ومساءً، بالنسبة لعمر الطفل لا بأس بها، لكن هذا يجب أن يُربط بوزن الطفل، فأرجو أن تذهبي إلى الطبيب ليقوم بمراجعة وزن الطفل ومن ثم حساب الجرعة على هذا الأساس، هذا هو الأمر الجوهري والرئيسي والأساسي فيما يخص علاج ابنك.

ثانيًا: يجب أن تكوني ملتزمة التزامًا قاطعًا بأن يعطى الدواء في وقته.

ثالثًا: إذا رأى الطبيب إضافة دواء آخر فلا ترفضي هذه الفكرة، كما ذكرت لك بعض حالات الصرع تتطلب أن يُضاف أكثر من دواء.

بالنسبة لمقدرات الطفل المعرفية: مقدراته جيدة من وجهي نظري ولا بأس بها، ونعرف أن هؤلاء الأطفال ربما يكون لديهم تأخر في التطور الارتقائي، بمعنى أن الكلام قد يتأخر قليلاً، نسبة نباهة الطفل وتفاعله الوجداني والاجتماعي أيضًا، قد يكون أضعف من غيره، وفرط الحركة وقلة التركيز أيضًا قد تكون مصاحبة لوجود التشنجات.

هذه ملازمات لحالته، وأرجو أن لا تنزعجي، لكن كثّفي من تطوير معرفة الطفل، وذلك من خلال التكرار، أن نجعله يتفاعل مع اللعب، القيمة التعليمية، نتيح له الاختلاط مع بقية الأطفال، حاولي أن تلاعبيه دائمًا، وتلقنيه، هذا قد يكون كافيًا جدًّا في تطوره.

بارك الله فيك، وجزاك الله خيرًا، ونسأل الله له العافية والشفاء، ونشكرك على التواصل مع إسلام ويب.