Instituts nationaux de la santé

Les Instituts nationaux de la santé (en anglais : National Institutes of Health, abrégé en NIH) sont des institutions gouvernementales des États-Unis qui s'occupent de la recherche médicale et biomédicale. Ils dépendent du département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis et constituent, ensemble, l'agence principale du gouvernement fédéral des États-Unis chargée de la recherche biomédicale et en santé publique. Fondée en 1887, l'organisation dispose de nombreuses installations à Bethesda (Maryland), à Washington ainsi qu'au Research Triangle Park (Caroline du Nord) et de plusieurs antennes réparties sur le territoire américain. Les NIH mènent leurs recherches scientifiques par l'intermédiaire de leur Programme de recherche interne (IRP) et accordent un financement important à la recherche biomédicale extérieure à son propre travail grâce à leur Programme de recherche externe (ERP). En 2013, l'IRP comptait 1 200 chercheurs principaux et plus de 4 000 postdoctorants, ce qui en faisait la plus grande institution de recherche biomédicale au monde. En 2003, l'ERP représentait 28 % des dépenses annuelles de recherche biomédicale aux États-Unis, soit environ 26,4 milliards de dollars. À travers la recherche fondamentale, les NIH ont contribué à l'approbation de la quasi-totalité des médicaments par la Food and Drug Administration (FDA) entre 2010 et 2016. Parmi leurs réalisations notables figurent la découverte de l'utilité du fluor contre les caries, de l'usage du lithium contre les troubles bipolaires et le développement de vaccins contre l'hépatite, l'Haemophilus influenzae (HIB) et le papillomavirus humain (HPV). En 2012, les NIH regroupaient 27 instituts et centres spécialisés. En 2019, les NIH étaient classés à la seconde place du classement mondial de Nature Index des principaux contributeurs aux publications des sciences biomédicales derrière l'université Harvard (classement réalisé à partir des articles scientifiques publiés entre 2015 et 2018). Au milieu des années 2020, les NIH sont fragilisés par des coupes budgétaires arbitraires et politiquement orientées, faites à la demande de l'administration Trump, menaçant des milliers de projets scientifiques majeurs, avec des conséquences négatives annoncées sur la santé publique, la recherche biomédicale et l'intégrité du financement scientifique. Histoire En 1887, un laboratoire d'études des bactéries, l'Hygienic Laboratory, est intégré au Marine Hospital Service, l'organisme alors chargé des soins aux blessés de guerre de la Marine américaine et qui souhaitait alors étendre ses fonctions aux questions de quarantaine et de recherche scientifique. Le laboratoire était alors basé à l'hôpital de la Marine de New York, sur Staten Island. En 1891, il déménage au dernier étage du Butler Building (Washington). En 1904, il déménage à nouveau vers le nouveau campus de l'Old Naval Observatory (Washington). En 1901, la Division de la recherche scientifique est créée, composée de plusieurs bureaux de recherche et de l'Hygienic Laboratory. En 1912, le Marine Hospital Service devient le Public Health Service (PHS). En 1922, le PHS crée un laboratoire destiné à la recherche sur le cancer au sein de la Harvard Medical School. Cet événement marque le début des partenariats entre les futurs NIH et les universités. En 1930, l'Hygienic Laboratory est réorganisé par le Ransdell Act (en) et devient l'Institut national de santé (en anglais : National Institute of Health, au singulier). Il obtient alors un financement de 750 000 $ afin de construire deux bâtiments dédiés au sein du campus de l'Old Naval Observatory. En 1937, le NIH absorbe la totalité des bureaux de recherche compris au sein de la Division de la recherche scientifique, dont il faisait partie. En 1938, le NIH déménage à son siège actuel, à Bethesda (Maryland). Au fil des décennies suivantes, le Congrès augmente significativement et progressivement le financement de l'institut. Plusieurs instituts et centres de recherches compris au sein du NIH ont été créés pour répondre à des problèmes scientifiques précis. En 1944, le Public Health Service Act est adopté et l'Institut national du cancer devient une branche du NIH. En 1948, le nom de l'institut passe au pluriel, devenant les Instituts nationaux de la santé. Dans les années 1960, le virologue et chercheur sur le cancer Chester M. Southam injecte des cellules cancéreuses HeLa à des patients du Jewish Chronic Disease Hospital. Après la démission de trois docteurs refusant de procéder à des injections de ce type sans le consentement des patients, l'expérience gagne un intérêt médiatique considérable. Les NIH étaient l'une des principales sources de financement pour la recherche scientifique de Southam et exigeait des chercheurs qu'il aidait financièrement qu'ils respectent strictement le consentement des patients. Après avoir examiné tous les établissements bénéficiaires de leurs subventions, les NIH ont découvert que la majorité d'entre eux ne respectaient pas scrupuleusement les droits humains de leurs patients. Dès lors, les NIH exigeaient de ces établissements qu'ils mettent en place des protocoles visant à s'assurer que ces droits étaient respectés. En 1967, la Division des programmes médicaux régionaux est créée afin d'allouer des financements aux recherches sur les maladies cardiaques, les cancers et les AVC. La même année, le directeur des NIH fait du lobby auprès de la Maison-Blanche afin d'obtenir un meilleur financement fédéral en argumentant que les Américains seraient mieux et plus rapidement soignés. Un comité de conseil est alors formé afin de superviser le développement ultérieur des NIH et de leurs programmes de recherche. En 1971, la recherche américaine sur le cancer était l'une des plus avancées au monde. Le président Richard Nixon signe alors le National Cancer Act, qui crée le Programme national sur le cancer, le Panel présidentiel sur le cancer, le Conseil national sur le cancer et 15 nouveaux centres de recherche, de formation et d'expérimentation. Le financement des NIH a souvent été une source de dissensions au sein du Congrès, variant selon la couleur politique et les affinités de ses membres avec eux. En 1992, les NIH bénéficiaient de près d'1 % du budget opérationnel fédéral et de plus de 50 % de tous les financements dans le pays pour la recherche médicale, ainsi que 85 % des financements pour la recherche médicale dans les universités. Tandis que le financement gouvernemental pour la recherche dans d'autres disciplines avait augmenté en parallèle de l'inflation du fil des décennies depuis les années 1970, le financement des NIH a pratiquement triplé du début des années 1990 au début des années 2000, bien qu'il soit resté stable depuis. Jusqu'en 2024, le NIH était « chef de file mondial dans le financement de la recherche biomédicale, soutenant une grande partie de la science fondamentale qui est à l'origine des percées en médecine » (le plus grand bailleur de fonds mondial pour la recherche biomédicale), une situation qui a changé avec le second mandat de Donald Trump. En 2025, les NIH font en effet partie des institutions dont les budgets et partenariats ont été les plus ciblés par la seconde administration Trump, via le Dodge (près de 40 % de baisse envisagée, avec aussi un projet d'interdire les subventions qui contribuent à financer de la recherche faite à l'étranger), menaçant mi-205 les emplois scientifiques de grands laboratoires de recherche biomédicale et projets universitaires, mais aussi la poursuite de l'innovation américaine dans de nombreux domaine de la santé (dont la lutte contre le cancer et contre la maladie d'Alzheimer) : un article de la revue Science a en juin 2025 révélé, d'après des documents internes obtenus auprès du NIH, de profondes incohérences dans la procédure de cessations ou gels de subventions à la Recherche scientifique et médicale. Selon cet article, alors que le NIH procédait à l'« examen » de 3200 dossiers supplémentaires, plusieurs projets, bien qu'initialement approuvés après un examen par les pairs rigoureux, ont aussi été annulés pour des motifs a priori politiques et sans rapport avec les objectifs déclarés de l'agence ; une pratique qui interroge quant à la transparence, l'indépendance (Le NIH doit maintenant obtenir une autorisation du Cabinet de D. Trump et du ministère de la Santé et des Services sociaux avant de pouvoir publier de nouveaux avis de financement de subventions, ce qui est un changement radical par rapport aux pratiques antérieures du NIH) et la probité de la gestion financière du NIH, et quant à l'impact potentiel de ces résiliations sur la qualité de la Recherche américaine, suscitant l'émoi et l'inquiétude de la communauté scientifique. Selon un rapport détaillé « NIH Grant Terminations Brief (mis à jour le 27 mai 2025) », publié par l' Association of American Medical Colleges (AAMC, association basée aux États-Unis, fondée en 1876 pour représenter les écoles de médecine, les hôpitaux universitaires et les sociétés académiques dans le domaine médical), près de 1 424 subventions auraient été résiliées – entraînant une perte de financements de l'ordre de 2,5 milliards de dollars – , dans divers domaines de recherche, y compris des essais cliniques. L'administration explique aux chercheurs touchés que leur budget était des "dépenses inutiles" et/ou de la recherche "non scientifique" et un comité sénatorial a demandé aux directeur des National Institutes of Health (NIH), Jay Bhattacharya, de préciser qui est vraiment à l'origine des décisions de ces coupes radicales dans le financement de la recherche. L'administration Trump ne publie pas de données précises sur ses refus de financement. Un scientifique de Harvard a construit une base de données de 2 100 résiliations de subventions du NIH, mais son propre financement a été coupé. ProPublica a publié en juin 2025 un article intitulé « The Scientific Research Lost Amid the Trump Administration's NIH Cuts », notant que cette stratégie de résiliation massive s'inscrit dans le cadre d'une réorientation très politisé de l'agence, visant à recentrer les financements sur des priorités jugées urgentes par l'administration Trump ; cette analyse met en avant l'exceptionnalité de telles pratiques, qui fragilisent potentiellement la stabilité institutionnelle et l'indépendance de la recherche biomédicale aux États-Unis : ProPublica rapporte l'arrêt de plus de 1 450 subventions, représentant plus de 750 millions de dollars. Une autre analyse a révélé que le NIH a dû mettre fin à 694 subventions en quelques mois (du 28 février au 8 avril 2025) totalisant 1,8 milliard de dollars. Mi-2025, un suivi régulier, est fait en mode OSINT et sur la base des chercheurs qui documentent leurs propres pertes de subventions, par Grant Watch, un projet qui suit les annulations de bourses de recherche ou de subventions des agences et laboratoires de recherche scientifique sous l'administration Trump en 2025 (parfois simplement parce qu'un mot fait partie d'une liste de « mots bannis ») est utilisé dans le titre ou le résumé d'un projet), sous forme d'un rapport hebdomadaire (« Weekly Terminated NIH Grants Report », quantifiant les résiliations, en s'appuyant sur le NIH Rescinded Grants Database). Ce travail montre notamment les inégalités géographique de traitement, et par sujets (mots-clé) et mode de financement des subventions annulées, complétant ainsi l'analyse globale de l'impact de ces décisions sur la recherche. « La dissidence interne s'est accrue au sein des NIH, avec plus d'une centaine d'employés signant une lettre alléguant que les annulations de subventions étaient motivées par l'idéologie et contournaient les avis scientifiques ». En octobre 2025, dans la revue Nature, un éditorial et des études confirment les effets potentiellement destructeurs de ces coupes budgétaires non justifiées : des chercheurs ont formé un modèle d'apprentissage automatique sur les refus/acceptations de demandes de subventions existantes des NIH (ou annulations de subventions) par l'administration du NIH depuis le second mandat présidentiel de Donald Trump, et ils l'ont rétrospectivement appliqué à des subventions NIH précédemment accordées, pour voir lesquelles auraient été probablement annulées. Résultat : plus de 1 000 de ces subventions auraient été très probablement annulées ou refusées si elles avaient été demandées sous la seconde administration Trump ; or elles ont généré environ 50 000 publications scientifiques et trois millions de citations, dans l'ensemble des disciplines scientifiques. Ainsi, une étude pionnière, citée près de 10 000 fois après sa publication, rendue possible par une subvention de 57 millions de dollars américains apportés pas les NIH à un institut de recherche de l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA) a permis de grandement améliorer le dépistage du cancer du poumon (via la tomodensitométrie), ce qui a réduit d'un cinquième le taux de mortalité de ce cancer ; cette étude n'aurait probablement pas été financée si les chercheurs avaient candidaté dans le contexte politique actuel. Les auteurs alertent donc sur les conséquences délétères et durables pour la recherche, les carrières scientifiques et l'intégrité du système d'évaluation scientifique américain, appelant à une réforme urgente des pratiques de financement, d'autant que dans la même période (à partir du 1er juillet 2025) les chercheurs financés par les NIH ont eu obligation de rendre leurs articles immédiatement accessibles gratuitement dans PubMed Central, sans période d'embargo, ce qui a posé des problèmes de compatibilité de contrats d'édition, de coûts des publications en accès libre, d'inégalités entre chercheurs et d'incertitudes sur la capacité du NIH à contrôler le respect de la nouvelle règle. Selon un éditorial de Nature (sept 2025), depuis le début du second mandat de Donald Trump, environ 5 000 subventions, représentant 4,5 milliards de dollars ont été gelées ou supprimées (de manière opaque, sans méthodologie publique ni consultation des chercheurs concernés) par des évaluateurs choisis pour leur allégeance aux priorités politiques de Donald Trump, sont sur la base d'interdictions de termes (notamment liés à l'équité ou à la diversité ou au climat). Structure Instituts Les NIH sont constitués de deux parties, l'une dite « intra-murale » menant et finançant les recherches propres de l'institut, l'autre « extra-murale » soutenant des projets de recherche extérieurs aux NIH au sein des universités privées. Le site principal des NIH se trouve à Bethesda dans le Maryland, avec des annexes à Baltimore et à Research Triangle Park en Caroline du Nord. Les NIH sont composés de vingt instituts et sept centres employant en 2013 plus de 18 600 personnes. Les différents instituts sont : National Cancer Institute (NCI) fondé en 1937 ; National Eye Institute (NEI) fondé en 1968 ; National Heart, Lung, and Blood Institute (en) (NHLBI) fondé en 1948 ; National Human Genome Research Institute (NHGRI) fondé en 1989 ; National Institute on Aging (NIA) fondé en 1974 ; National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism (NIAAA) fondé en 1970 ; National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) en 1948 ; National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) fondé en 1986 ; National Institute of Biomedical Imaging and Bioengineering (NIBIB) fondé en 2000 ; National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) fondé en 1962 ; National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) fondé en 1988 ; National Institute of Dental and Craniofacial Research (NIDCR) fondé en 1948 ; National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) fondé en 1948 ; National Institute on Drug Abuse (NIDA) fondé en 1973 ; National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) fondé en 1969 ; National Institute of General Medical Sciences (NIGMS) fondé en 1962 ; National Institute of Mental Health (NIMH) fondé en 1949 ; National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) fondé en 1950 ; National Institute of Nursing Research (NINR) fondé en 1986 ; National Library of Medicine (NLM) fondé en 1956. La NLM créa le National Center for Biotechnology Information ou (NCBI) qui est le centre de données de toutes les informations biologiques mondiales incluant également les données bibliographiques (PubMed) et génétiques (GenBank). Il existe également sept centres de recherches particuliers : Center for Information Technology (en) (CIT) fondé en 1964 ; Center for Scientific Review (CSR) fondé en 1946 ; John E. Fogarty International Center (en) for Advanced Study in the Health Sciences (FIC) fondé en 1968 ; National Center for Complementary and Integrative Health (NCCIH) fondé en 1999 ; National Center on Minority Health and Health Disparities (NCMHD) fondé en 1993 ; National Center for Research Resources (NCRR) fondé en 1962 ; NIH Clinical Center (CC) fondé en 1953. Depuis 1972, tout ce qui concerne la réglementation concernant les vaccins est passé sous l'autorité exclusive de l'Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux qui emploie 250 personnes à cette tâche. C'était un domaine d'activité que la NIH supervisait depuis 1902 quand le Congrès adopta The Biologics Control Act duquel naquit the Laboratory of Biologics Control : une contamination accidentelle de sérum diphtérique causant la mort par tétanos de treize adolescents à St Louis avait poussé à la création de cette agence. De la même façon, trois mois après l'« incident de Cutter », cette agence fut rebaptisée « Division of Biologics Standards ». Directeurs généraux 1942 à 1950 : Rolla Eugene Dyer 1950 à 1955 : William Henry Sebrell 2002 à 2008 : Elias Zerhouni. 2008 à 2009 : Raynard Kington (directeur par intérim). 2009 à 2021 : Francis Collins. 2023 (en cours) : Monica Bertagnolli. Hannah Valantine est directrice de la diversité de la main-d'œuvre scientifique du NIH. Financement Leur budget en 2006 était de 28,6 milliards de dollars. Plus de 83 % du budget des NIH est alloué à environ 50 000 grants (financement de projets) données à quelque 325 000 chercheurs au sein de 3 000 universités, facultés de médecine, et autres institutions de recherche biomédicales aux États-Unis mais aussi dans le monde. Environ 10 % du budget du NIH finance des projets internes aux instituts conduits par ses 6 000 chercheurs dans ses laboratoires propres (principalement sur le campus de Bethesda, Maryland). Mi-2018, un comité des dépenses du Congrès américain a , dans un rapport (non contraignant), ; vivement critiqué deux fondations médicales traditionnellement discrètes, agréées au niveau fédéral, dont la FNIH. Ces fondations basées à Rockville, au Maryland et à Atlanta, ont déjà récolté près de deux milliards de dollars (redistribués aux National Institutes of Health (NIH) et aux Centers for Disease Control and Prevention (CDC) pour la recherche, les essais cliniques, la formation et les programmes éducatifs en matière de santé publique. Elles cachent selon les sénateurs des informations cruciales sur leurs donateurs. L'anonymat des donateurs est courant, mais les la FNIH est à l'origine d'une controverse (scandale pour d'autres). Deux fondations ont été créées par le Congrès américains au début des années 1990 pour éviter que l'industrie ne finance directement la recherche sur le tabac, les pesticides, les OGM, l'alcool, etc. en cherchant à l'influencer. Pour cela une certaine transparence est nécessaire, afin de prévenir les conflits d'intérêts potentiels et la corruption. Le Congrès avait imposé à ces fondations dans la loi de déclarer « la source et le montant de tous les cadeaux » qu'elles recevaient, et toute restriction sur la façon dont les dons pouvaient être utilisés. Cependant en juin 2018, les membres du sous-comité des crédits de la Chambre des représentants (qui supervise le NIH et la CDC) s'inquiètent des rétentions d'informations faites par les dirigeants de ces fondations qui cachent l'identité des donateurs et l'importance exacte des sommes qu'ils ont apporté. En avril 2018, Francis Collins (directeur des NIH) a dû brutalement clore un projet de partenariat avec des sociétés pharmaceutiques dans le cadre d'une étude de 400 millions de dollars sur la dépendance aux opioïdes (après qu'un groupe de travail externe ait alerté sur les risques de conflits d'intérêts). Le mois suivant (en mai), il bloquait une étude déjà entamée (de 100 millions de dollars sur dix ans) qui devait mesurer les effets de la consommation modérée d'alcool, après que la presse ait révélé que ce travail était en réalité très largement financé par l'industrie des spiritueux (y compris européenne avec Pernod-Ricard, Kronenbourg…, avec un plan de recherche contenant des biais permettant de conclure qu'une prise modérée et quotidienne d'alcool était bon pour la santé (en oubliant notamment de prendre en compte le caractère cancérigène de l'alcool). Il a été suspecté que Coca-Cola Company (et d'autres fabricants de boissons gazeuses) aient précédemment fait des dons à la Fondation CDC pour influencer son travail. À la suite de ces soupçons de connivence avec l'industrie la CDC avait déjà réagi en rompant officiellement ses liens avec certains donateurs (industrie du tabac notamment). Les patrons de ces deux fondations affirment que leurs rapports annuels respectent la loi. Pour Art Taylor (PDG de Wise Giving Alliance) quand des dons financent une recherche publique, l'anonymat peut laisser craindre des relations intéressés entre le donateur et la fondation surtout, quand ce don entre dans une « catégorie sans plafond » (ex. : dons égaux ou supérieurs à cinq millions de dollars ou plus) Ce type d'anonymat peut faciliter la corruptions et/ou le blanchiment d'argent mais il est courant aux États-Unis, et les fondations doivent respecter les souhaits d'anonymat, très courant dans les fondations caritatives. Le législateur note néanmoins que les donateurs sont anonyme et qu'on ne connait pas la taille de leurs dons et qu'ils sont regroupés par donateurs selon la hauteur approximative de leur don, ce qui est source de biais : ainsi en 2016, la FNIH citait huit donateurs ayant apporté chacun plus de 2,5 millions de dollars, sans dire que l'un d'entre eux (Fondation Bill et Melinda Gates selon le journal Science) a à lui seul versé 19,1 millions de dollars (ce qui est néanmoins précisé dans un autre rapport FNIH adressé à l'Internal Revenue Service). Une personne riche et proche d'un patient soigné au NIH Clinical Center aurait fait un don très important, mais souhaite rester anonyme. La FNIH a précisé qu'elle n'accepte pas les contributions de l'industrie du tabac, et a des procédures pour filtrer les dons qui sembleraient d'origine douteuse. Mais elle avait pourtant accepté l'argent des fabricants d'alcool. Un donateur s'il le souhaite sera cité pour le « rôle essentiel » qu'il a joué dans un domaine, mais selon la FNIH chaque donateur négocie avec l'agence « une lettre d'entente exhaustive » clarifiant l'utilisation de chaque don. À la FNIH, l'argent ne sert pas à alimenter un pot commun utilisé pour financer n'importe quel projet. L'argent d'un don est limité à une fin. Les directives des donateurs existent mais ne sont pas mentionnées publiquement. La CDC édite annuellement un rapport plus précis que celui de la FNIH, y listant les « partenaires de financement » par programme. Pour certains grands programmes, le site Web de la DGSPNI cite souvent les donateurs, exemples : projet Accelerating Medicines Partnership (AMP) sur le diabète de type 2, cofinancé par des fondations (American Diabetes Association, Juvenile Diabetes Research Foundation), plusieurs sociétés (Janssen Research and Development LLC, Eli Lilly and Company, Merck Sharp & Dohme Corp., Pfizer Inc. et Sanofi US Services) à la même hauteur pour chacune de ces sociétés. Homologue Leur équivalent en France est l'Institut national de la santé et de la recherche médicale. Notes et références (en) Cet article est partiellement ou en totalité issu de l’article de Wikipédia en anglais intitulé « National Institutes of Health » (voir la liste des auteurs). Voir aussi Alumni Andréa Pfeipfer, cheffe d'entreprise, cofondatrice d'AC Immune Articles connexes Rats de NIMH est un cycle de romans pour enfants de Robert C. O'Brien et Jane Leslie Conly, dans lequel le NIMH fait des expérimentations sur les rats et les souris, les rendant plus intelligents. Ce cycle a inspiré le film d'animation Brisby et le Secret de NIMH (1982). NIH : Alertes médicales, série américaine suivant les aventures du NIH. En 2007, Gordana Vunjak-Novakovic devient la première femme ingénieure à avoir l'honneur d'intervenir lors de la conférence de direction de l'Institut, (en) « Two NIBIB-Supported Biomedical Engineers Named to Prestigious Institute of Medicine », sur nibib.nih.gov (consulté le 20 mars 2020). Suppression de ressources en ligne par le gouvernement des États-Unis Liens externes (en) Site officiel Archives conservées par : National Archives at College Park (RG 443)Record Group 443 - Records of the National Institutes of Health Record Group 401 to Record Group 500 Ressources relatives à la recherche : Biodiversity Heritage Library CrossRef ResearchGate Ressources relatives à la santé : Medical Subject Headings NCI Thesaurus Ressource relative à la géographie : Geographic Names Information System Portail de la médecine Portail des États-Unis