A N N E X E
La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, modifiée par la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, introduit dans le code de la santé publique un chapitre relatif à la participation des usagers au fonctionnement du système de santé. Il y est notamment précisé que "seules les associations agréées représentent les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique".
La Conférence nationale de santé est l'organisme consultatif placé auprès du ministre chargé de la santé, qui a pour objet de permettre la concertation sur les questions de santé. Instance de démocratie sanitaire au niveau national, elle réunit l'ensemble de la communauté des acteurs en santé, en particulier des représentants des usagers du système de santé.
Pour plus d'informations sur la Conférence nationale de santé, voir :

 http://www.sante.gouv.fr/conference-nationale-de-sante-c-n-s.html

A la suite du dernier mandat de la Conférence nationale de santé (2006-2010), les pouvoirs publics ont souhaité modifier le décret régissant la composition et le fonctionnement de l'instance pour y inclure notamment les acteurs du champ médico-social et ainsi permettre à la Conférence nationale de santé d'embrasser une approche globale de la santé, conformément à l'esprit de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.
La nouvelle composition de la Conférence nationale de santé, modifiée par le décret n° 2011-503 du 9 mai 2011, comprend 18 représentants des usagers du système de santé désignés "sur proposition des associations agréées au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique, incluant celles œuvrant dans le champ médico-social, à l'issue d'un appel à candidatures organisé dans des conditions fixées par arrêté des ministres chargés de la santé, de l'assurance maladie, des personnes âgées et des personnes handicapées" (article D. 1411-37 [2°]).
1. Les fondements de l'appel à candidatures
Si la nomination des membres de la Conférence nationale de santé, et, en particulier, celle des représentants des usagers du système de santé, relève de la puissance publique, la mise en place du processus le plus transparent et le plus objectif possible de désignation de ses membres contribue à dynamiser la démocratie sanitaire. C'est pourquoi un appel à candidatures pour désigner les représentants des usagers du système de santé est mis en œuvre.
L'organisation de cet appel à candidatures permet ainsi de favoriser l'égal accès de tous à la fonction de représentant au sein de la Conférence nationale de santé, d'assurer la transparence de toutes les candidatures, d'objectiver le choix opéré par des critères de sélection partagés et rendus publics, et enfin d'ouvrir, à cette occasion, un espace de dialogue entre les associations représentant les usagers et les pouvoirs publics sur leurs engagements réciproques (cf. le 5.2 du présent document).
2. Les participants à l'appel à candidatures
2.1. Le forum des associations agréées
L'appel à candidatures est organisé auprès des associations agréées au niveau national au sens de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique, réunies au sein du forum des associations agréées (F2A) placé auprès de la Conférence nationale de santé. Ce forum, qui a été constitué en novembre 2009 à l'initiative de la conférence et de la Commission nationale des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique (CNA arusp), peut faciliter la mission des futurs représentants des usagers, qui doivent à la fois porter un message collectif et rendre compte auprès de leurs mandants.
Ce forum a en effet vocation à rassembler régulièrement l'ensemble des associations agréées au niveau national afin notamment d'alerter leurs représentants à la CNS sur des sujets qui leur paraissent préoccupants, de recevoir régulièrement par courriel des informations sur les travaux de la conférence (adoption des avis et des vœux, organisation de débats publics, manifestations diverses, comptes rendus d'auditions, etc.) et d'échanger sur ses travaux, en particulier sur les propositions de recommandations du rapport sur le respect des droits des usagers du système de santé que doit élaborer chaque année la Conférence nationale de santé.
2.2. Les associations sollicitées
Les associations sollicitées pour désigner des représentants à la CNS dans le cadre de l'appel à candidatures sont les associations agréées au niveau national par la Commission nationale d'agrément au titre de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique. Il est rappelé que "L'agrément est notamment subordonné à l'activité effective et publique de l'association en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé ainsi qu'aux actions de formation et d'information qu'elle conduit, à la transparence de sa gestion, à sa représentativité et à son indépendance."
Toutes les informations sur l'agrément des associations représentant les usagers, y compris la liste à jour des associations nationales agréées, sont disponibles sur l'espace "droits des usagers de la santé" du ministère de la santé, à l'adresse suivante :

 http://www.sante-sports.gouv.fr/agrement-des-associations-de-malades-et-d-usagers-du-systeme-de-sante.html

Les associations sollicitées peuvent présenter un(e) candidat(e) pour représenter les usagers au sein du collège n° 2 de la Conférence nationale de santé ; les représentants nommés à la conférence sont des personnes physiques, et non les associations en tant que telles. La personne proposée n'est pas nécessairement en position de responsabilité au sein de l'association, mais doit être adhérente à l'association qui propose sa candidature. La lettre de candidature est par conséquent signée par le(la) président(e) de l'association.
Les associations ne peuvent présenter qu'une seule candidature. Il appartiendra ensuite aux ministres de choisir sur la liste des candidats 18 membres titulaires et 18 membres suppléants.
S'agissant du cas particulier des unions, on peut se reporter utilement à la jurisprudence de la Commission nationale d'agrément développée dans son troisième rapport d'activité du 16 février 2011.
Voir :

 http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_activite_commission_nationale_agrement_fevrier_2011.pdf. 
3. Les engagements réciproques des représentants
des usagers du système de santé et des pouvoirs publics
3.1. Pour les représentants des usagers
Les représentants associatifs du collège 2 siègent au sein de la conférence dans le but, non pas de défendre les intérêts de leur association, mais d'y représenter l'ensemble des usagers. C'est le principe même de l'agrément mis en place en 2004 selon lequel, une fois agréées, les associations représentent l'ensemble des usagers du système de santé et doivent porter un message universel.
Les représentants des usagers à la Conférence nationale de santé s'engagent à :
Participer activement aux travaux de la conférence.
Comme tous les autres membres de la conférence, les représentants des usagers participent a minima aux séances de l'assemblée plénière de la Conférence nationale de santé, qui se réunit au moins deux fois dans l'année (article D. 1411-45-1 du code de la santé publique). Ils élisent leurs représentants à la commission permanente et à la commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers, qui s'engagent eux-mêmes à participer aux réunions de ces commissions (au moins quatre réunions par an pour chacune de ces commissions ― article D. 1411-45-1 du CSP). Cette participation est particulièrement importante lors de l'adoption de textes (avis, propositions, rapports) par la conférence, dans la mesure où un quorum de 50 % est exigé.
En cas d'absence non motivée à au moins deux réunions successives constatée par la commission permanente, tout membre peut être déclaré démissionnaire (article D. 1411-44 du CSP). Par ailleurs, il est précisé que le représentant titulaire peut se faire remplacer par son suppléant, avec lequel il doit former un binôme. Cela implique un partage de toutes les informations relatives aux travaux de la conférence. En cas d'impossibilité à se faire remplacer par son suppléant, le titulaire peut alors donner mandat à un autre membre titulaire de la conférence (article D. 1411-45-2, al. 3).
Au-delà des réunions prévues dans les textes, la conférence peut mettre en place des groupes de travail, organiser des auditions et des débats publics, ou tout autre type de réunions, auxquels les représentants des usagers sont invités à participer activement.
Participer aux travaux de la conférence ne consiste pas seulement à assister aux réunions de l'instance ; cela signifie également participer aux travaux de rédaction, transmettre des contributions, réagir sur des propositions de textes, etc. Ce travail peut bien entendu se faire par messagerie électronique. Il est envisagé de mettre à disposition des représentants des usagers un espace réservé au sein du futur site web de la Conférence nationale de santé afin de disposer d'un espace de travail collaboratif en ligne.
Rendre compte de leur mandat.
Le représentant doit rendre compte de son mandat ; c'est un principe qui permet de contribuer à la vitalité de la démocratie.
Pour les représentants des usagers, cela se traduit de la façon suivante :
― les 18 représentants titulaires et leurs 18 suppléants rendent compte de leur mandat devant le forum des associations agréées (voir plus haut), au moins une fois par an ; c'est le moment où les autres associations agréées qui ne sont pas représentées à la conférence peuvent poser des questions, faire part de leurs attentes, interpeller leurs représentants ;
― les représentants des usagers élus à la commission permanente ou à la commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers rendent compte régulièrement de leurs travaux au collège n° 2 des représentants des usagers ; l'espace collaboratif en ligne sur le site web de la conférence (voir plus haut) peut être utilisé pour cela ;
― les représentants des usagers rendent compte aux associations qui ont proposé leur candidature ; cela signifie notamment la transmission des informations auxdites associations mais également d'assurer le portage des mandats dans les termes convenus avec les associations au sein de la conférence.
Exercer leur mandat à titre gratuit.
Tous les membres de la conférence exercent leur mandat à titre gratuit (article D. 1411-45-7). En revanche, ils peuvent être indemnisés de leurs frais de transport et de séjour (voir ci-dessous). Ils peuvent également exercer leur droit au congé de représentation.
L'article L. 1114-3 du CSP permet aux salariés membres d'une association qui siègent dans les instances consultatives nationales, y compris la Conférence nationale de santé, de s'absenter pour participer aux réunions, tout en percevant, en cas de diminution de leur rémunération du fait de ce mandat, une indemnité de l'Etat compensant totalement ou partiellement cette baisse (l'indemnité est prévue à l'article L. 3142-52 du code du travail). L'employeur est tenu d'accorder au représentant des usagers le temps nécessaire pour participer aux réunions des instances dans lesquelles il siège, dans la limite de neuf jours ouvrables par an, temps des trajets inclus.
Pour en savoir plus sur le congé de représentation :

 http://www.sante-sports.gouv.fr/IMG/pdf/le_conge_de_representation.pdf. 

 http://www.circulaires.gouv.fr/pdf/2009/04/cir_10766.pdf. 
3.2. Pour les pouvoirs publics
Les pouvoirs publics s'engagent à :
Assurer la parité dans la représentation des usagers.
Le ministre chargé de la santé est responsable de la nomination des membres de la Conférence nationale de santé, et notamment des représentants des usagers ; il s'engage à assurer, dans la mesure du possible compte tenu des candidatures reçues, la parité entre hommes et femmes des représentants des usagers, titulaires et suppléants.
Informer les représentants des usagers sur leurs droits.
Etre représentant des usagers du système de santé, c'est d'abord souvent être bénévole d'une association. Les bénévoles ont des droits, qui sont présentés dans un guide et un livret réalisés par le ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative :

 http://www.associations.gouv.fr/924―les-droits-et-dispositions-pour.html. 
Dans le cadre de la convention qu'il a conclue avec le ministère de la santé, le Collectif interassociatif sur la santé a également réalisé un guide du représentant des usagers :

 http://www.leciss.org/espace-presse/actualit0/0C30/0A9s/nouvelle-0/0C30/0A9dition-du-guide-de-r0/0C30/0A9f0/0C30/0A9rence-du-ciss. 
Indemniser les frais de transport et de séjour.
Si le mandat des représentants des usagers est exercé à titre gratuit, ils peuvent néanmoins être indemnisés des frais de transports et de séjour qu'ils sont susceptibles d'engager à l'occasion des déplacements effectués dans le cadre de leur mission au sein de la CNS, dans les conditions prévues par la réglementation applicable aux fonctionnaires civils de l'Etat.
Le secrétariat général de la conférence informera les représentants des usagers des procédures mises en place pour cette indemnisation, mettra à disposition tous les documents nécessaires et instruira les dossiers de demande d'indemnisation, à réception des pièces justificatives nécessaires.
Proposer un parcours de formation.
Le dernier alinéa de l'article L. 1114-1 du CSP précise que "les représentants des usagers dans les instances [...] ont droit à une formation leur facilitant l'exercice de leur mandat".
Les ministères chargés de la santé et de la cohésion sociale s'engagent à proposer aux représentants des usagers, pendant la durée de leur mandat, un parcours de formation qui sera mis en place en référence à un cahier des charges adopté au niveau national.
Par ailleurs, dans la cadre de la convention qui le lie au ministère chargé de la santé, le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) propose des formations pour les représentants des usagers :

 http://www.leciss.org/se-former. 
4. Le dépôt des candidatures
Pour proposer un(e) représentant(e) des usagers, les associations agréées doivent adresser un dossier de candidature comprenant :
― le nom, le prénom, les coordonnées (adresse postale, téléphone, mél) et la date de naissance de la personne candidate ;
― l'expérience de la personne candidate et sa lettre de motivation (en 2 pages maximum) pour siéger à la Conférence nationale de santé ;
― une lettre de présentation de la candidature signée par le(la) président(e) de l'association ;
― une présentation de l'association qui présente la candidature (objet, missions, actualités, etc.), en 2 pages maximum ;
― l'arrêté attestant l'agrément santé de l'association.
Ce dossier doit être envoyé avant le 7 juin 2011 par messagerie électronique à l'adresse suivante :  cns@sante.gouv.fr et par courrier postal (le cachet de la poste faisant foi) à la direction générale de la santé, secrétariat général, bureau de la programmation, de la synthèse et de l'évaluation (DP1), secrétariat général de la Conférence nationale de santé, à l'attention d'Alexandre Viscontini, 14, avenue Duquesne, 75350 Paris 07 SP.
Pour toutes demandes éventuelles de renseignements préalables à la candidature, vous pouvez poser vos questions par mél à l'adresse :  cns@sante.gouv.fr. 
5. Le choix des représentants des usagers
5.1. La commission d'examen des candidatures
Une commission d'examen des candidatures est constituée des représentants :
― de la direction générale de la santé ;
― de la direction générale de la cohésion sociale ;
― de la direction générale de l'offre de soins ;
― de la direction générale de la jeunesse, de l'éducation populaire et de la vie associative ;
― du secrétariat général des ministères chargés des affaires sociales ;
― de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé.
Cette commission se réunira afin d'examiner les candidatures proposées par les associations agréées ; elle sélectionnera 18 représentants titulaires et 18 suppléants que la direction générale de la santé proposera au ministre chargé de la nomination de ces représentants.
5.2. Les critères d'examen
L'examen des candidatures se fera à partir des critères suivants :
― l'attribution de l'agrément (obligatoire) ;
― l'implication de l'association dans la défense des droits des usagers (obligatoire) ;
― la représentation d'associations œuvrant dans le champ médico-social (obligatoire) ;
― l'appartenance de l'association à un collectif ou à une fédération (pas exclusif) ;
― la présence et/ou l'activité de l'association sur l'ensemble du territoire national (souhaitable) ;
― la diversité et la spécificité des champs couverts par les associations retenues (souhaitable) ;
― la parité hommes-femmes (souhaitable) ;
― la représentation d'associations œuvrant en faveur de la protection des consommateurs (souhaitable) ;
― la représentation d'associations familiales (souhaitable) ;
― l'expérience professionnelle et/ou extraprofessionnelle des personnes proposées et leur motivation.
5.3. Les critères d'exclusion
En tout état de cause, les représentants des usagers ne pourront pas appartenir à une association déjà représentée à un autre titre au sein de la Conférence nationale de santé, et notamment au titre :
― des associations œuvrant en faveur des personnes handicapées (collège 5 f) ; 
― des associations œuvrant en faveur des personnes âgées (collège 5 g) ; 
― des associations œuvrant dans le champ de la lutte contre la précarité (collège 5 h) ; 
― des associations œuvrant dans le champ de la santé, de l'action sociale et du secteur médico-social (collège 5 i) ; 
― des associations de protection de l'environnement (collège 6 d) ; 
― des représentants des personnes morales gestionnaires d'institutions (collège 7 a v, vi, vii, viii).
Les associations qui pourraient être représentées au titre de plusieurs collèges sont invitées à faire acte de candidature pour chacun de ces collèges ; le ministre veillera à ce qu'il n'y ait pas de représentation multiple.
6. Les suites de l'appel à candidatures
Une fois les représentants d'usagers sélectionnés, les décisions du ministre seront notifiées à l'ensemble des associations ayant fait acte de candidature. Un arrêté sera publié au Bulletin officiel santé - protection sociale - solidarités.