B. ― L'association d'usagers
La constitution de cette association d'usagers est la condition fondamentale dont le respect entraîne le conventionnement du GEM. A défaut d'être acquise d'emblée, l'émergence de l'association d'usagers est un objectif prioritaire du GEM, dont le terme doit être précisé dans le projet porté par les usagers et mentionné dans la convention de financement souscrite transitoirement avec le promoteur du projet.
Les usagers adhérents du GEM participent de plein droit avec voix délibérative aux assemblées générales, qui doivent permettre de déterminer les grandes orientations du groupe d'entraide et constituer des temps d'échanges et d'information pour tous les adhérents. A ce titre, ils élisent les membres du conseil d'administration. Ceux qui sont élus administrateurs participent aux séances du conseil avec voix délibérative.
Les animateurs et représentants du parrain peuvent participer à ces deux instances avec voix consultative.
En revanche, les professionnels du soin ou de la santé au sens large n'ont nullement vocation à participer à l'une ou l'autre de ces instances.
B1. ― Les obligations et les droits des usagers adhérents
Les usagers qui fréquentent régulièrement un GEM doivent adhérer à l'association selon les modalités précisées dans le règlement intérieur, lequel peut prévoir le versement d'une cotisation.
Un  contrat visiteur  peut être établi temporairement entre le groupe d'entraide et une personne désirant participer aux différents temps d'échanges, d'activités et de rencontres et qui n'a pas encore fait le choix de devenir membre de l'association en y adhérant.
L'adhésion au GEM engage l'usager à participer selon ses choix et ses possibilités à la vie du groupe dans un esprit d'entraide.
L'engagement de la personne au sein du GEM ne doit pas porter atteinte à sa liberté et doit lui laisser la possibilité de se mettre en " retrait " du groupe, voire d'en " démissionner ". Une forme d'engagement peut inclure des contacts réguliers permettant à certains membres qui ne viennent pas ou peu, ayant donné préalablement leur accord, de conserver des liens (appels téléphoniques, courriels, journal interne, invitations au GEM, etc.) et d'éviter ainsi un trop grand isolement.
L'adhérent qui le souhaite peut communiquer le nom d'une personne de confiance, de son médecin traitant ou d'un soignant pouvant être appelé de préférence à tout autre si son état de santé le requiert.
B2. ― Le nombre d'adhérents
Il est impossible de définir une norme en la matière ; toutefois, en fonctionnement courant, le nombre d'adhérents du GEM ne doit pas être trop faible au regard des moyens alloués par la convention de financement.
Le seuil maximum est quant à lui fonction des locaux (local principal et, le cas échéant, autre[s] lieu[x] d'accueil) dont il dispose et de l'organisation mise en place. Ce dernier point renvoie à la capacité desdits locaux à recevoir simultanément un nombre donné de personnes, en raison notamment de la question des conditions de sécurité des établissements recevant du public (ERP). Il faut en outre prendre en compte le fait que tous les adhérents ne fréquentent pas simultanément et de manière régulière le GEM.
Par ailleurs, le GEM doit être en situation d'accueillir de nouveaux adhérents. L'ouverture du GEM sur la cité et la variabilité dans le temps des attentes et de l'investissement des adhérents dans son fonctionnement doivent favoriser un certain renouvellement des personnes qui le fréquentent et permettre ainsi au groupe d'entraide d'accueillir de nouveaux adhérents.
En tout état de cause, ce nombre doit rester compatible avec ce qui fait la spécificité du GEM, à savoir l'entraide mutuelle, qui s'accommode mal avec une fréquentation de masse.
Ces différents éléments concernant la volumétrie doivent être précisés dans le règlement intérieur.
C. ― Le parrainage
Une des conditions à remplir par l'association d'usagers pour être conventionnée et financée en tant que GEM est d'avoir le soutien d'un parrain et de conclure une convention de parrainage de manière à faciliter le bon fonctionnement du GEM.
Le rôle du parrain consiste à aider le GEM à s'organiser pour effectuer la plénitude de ses missions. Il peut, en cas de crise, assurer temporairement certaines des missions de l'association, sans toutefois s'y substituer ou la mettre " sous tutelle ". Cet appui trouve son prolongement dans la participation avec voix consultative d'un ou de plusieurs représentants du parrain au conseil d'administration de l'association qui met en œuvre la démarche d'entraide mutuelle.
Le parrain peut être :
― une association d'usagers (patients, ex-patients, personnes handicapées) ;
― une association de familles ;
― une association ou tout organisme reconnu comme en capacité d'apporter un soutien aux adhérents.
Dans l'hypothèse où le parrain est gestionnaire de structures sanitaires, sociales ou médico-sociales, il doit veiller à bien séparer cette activité de gestion de l'activité de parrainage.
Une convention de parrainage est essentielle pour bien identifier le rôle et les responsabilités de chacun. A cet effet, elle doit formaliser les modalités de l'appui ainsi apporté à l'association constituant le groupe d'entraide, avec le souci de favoriser son autonomie tout en lui assurant un soutien et des garanties pour un bon fonctionnement.
D. ― Les moyens humains et matériels
du groupe d'entraide mutuelle
La subvention versée par l'ARS aux GEM avec lesquels elle a passé convention vise tout particulièrement à leur permettre de recruter et de rémunérer un ou deux animateurs sensibilisés aux problématiques des personnes fréquentant ces GEM.
Les GEM doivent disposer de locaux adaptés à leur objet et bien identifiés et en tout état de cause distincts des lieux de soins ou d'accompagnement médico-social.
Pour la gestion administrative et comptable de ces moyens matériels et humains, l'association d'usagers peut se faire épauler par des professionnels extérieurs, en particulier dans le cadre de prestations de services.
Si, dans un souci d'optimisation de l'utilisation de moyens, l'appui d'une association gestionnaire de structures est recherché, il est impératif que le GEM concerné fasse l'objet d'une gestion spécifique et distincte.
En outre, l'association d'usagers peut solliciter l'aide de personnes bénévoles.
Ces différentes formes d'appui doivent être formalisées par une convention qui précise les différentes tâches et formalités concernées.
D1. ― Les animateurs salariés et les personnes bénévoles
Les animateurs salariés aident les adhérents à s'organiser pour la réalisation de leur projet, ainsi qu'à établir des relations avec l'environnement et les institutions de la cité. Ils les aident à veiller au confort et à la gestion quotidienne du groupe. Ils apportent aux adhérents qui les sollicitent leur écoute, leur avis et leur conseil, mais sans jamais se substituer aux professionnels du soin ou de l'accompagnement auxquels les personnes ont recours en tant que de besoin. Ils peuvent intervenir tant dans les locaux du GEM qu'à l'extérieur, notamment pour la constitution de partenariats avec d'autres institutions.
Un usager peut devenir animateur salarié d'un GEM, sous réserve qu'il n'en ait pas été ou qu'il n'en soit pas encore usager adhérent.
Les animateurs doivent pouvoir bénéficier d'actions de soutien en rapport avec leur domaine d'intervention et leurs projets. Des rencontres entre GEM et des journées d'échanges et d'information peuvent y contribuer. En tout état de cause, chaque GEM décide des actions susceptibles d'être suivies à son niveau et ne saurait être contraint de participer à quelque action ou initiative que ce soit et de la financer.
Les animateurs salariés du GEM peuvent être épaulés par des bénévoles. La nature et la durée des interventions des personnes bénévoles doivent être précisées dans le règlement intérieur du GEM.
Le nombre d'animateurs salariés, qui ne doit pas dépasser deux équivalents temps plein, et, le cas échéant, de bénévoles doit dépendre du projet du groupe d'entraide, de son organisation et du nombre d'adhérents.
D2. ― Les moyens matériels
Le groupe dispose de moyens financiers et matériels qui lui sont propres. Ils sont essentiellement constitués par des subventions, le produit des cotisations des adhérents, des locaux et des matériels d'équipement.
Le GEM doit disposer d'un local suffisamment grand et aussi accessible que possible pour les personnes qui souhaitent le fréquenter. A cet effet, les implantations en centre-ville et, de préférence, en rez-de-chaussée voire, à défaut, sur un site d'accès aisé pour tous, doivent être privilégiées. En tant qu'association régie par la loi de 1901, le groupe d'entraide doit s'assurer que son local répond aux normes des établissements recevant du public (ERP) et souscrire les assurances correspondantes.
Les horaires d'ouverture du GEM doivent permettre de répondre aux attentes des adhérents. Le GEM doit a minima être ouvert cinq jours par semaine, dont le samedi et/ou le dimanche. Les plages d'accueil proposées, d'au moins trente-cinq heures hebdomadaires, doivent être adaptées et permettre un accès au local notamment l'après-midi, voire en soirée. Ces plages d'ouverture ne sont pas nécessairement conditionnées à la présence des animateurs salariés. En effet, les adhérents du GEM doivent pouvoir fréquenter celui-ci en dehors de la présence d'un animateur, dans un contexte de recherche d'autonomisation et d'entraide.
E. ― Les relations entre acteurs
à l'intérieur du groupe d'entraide mutuelle
Elles doivent être largement inspirées par les exigences de la loi de 1901 sur les associations. L'assemblée générale définit les grandes orientations du GEM, qui sont mises en œuvre ultérieurement par les instances élues (conseil d'administration, bureau). Ainsi, toutes les décisions significatives et structurantes pour le GEM (notamment : postes les plus importants du budget, investissements, conventions, embauches) doivent être prises par le conseil d'administration en y associant, dans le respect de la loi précitée, les autres adhérents non membres du conseil et les animateurs dans un souci de transparence, d'échanges et de cohésion du groupe.
Les décisions concernant la vie quotidienne du groupe d'entraide sont prises collectivement par tous les adhérents.
La charte, le règlement intérieur, le contrat d'adhésion, le contrat visiteur (le cas échéant), qui sont autant de documents qui favorisent le respect du contrat collectif et la cohésion du groupe, doivent être clairs, concis et explicités pour être compris et partagés par tous.
Le règlement intérieur du GEM, qui est élaboré en commun par les usagers adhérents, doit comporter des indications sur les modalités :
― de fonctionnement et d'ouverture du GEM : local, horaires, définition des activités proposées, temps et modalités d'intervention des bénévoles, etc. ;
― de participation de l'ensemble des membres du GEM ;
― d'accueil de nouveaux membres dans le GEM ;
― d'accueil et de participation des bénévoles ainsi que des proches des membres du GEM, notamment lors de journées ou de festivités organisées par les adhérents ;
― de mise en retrait et de " sortie " du GEM.
Le contenu du règlement intérieur doit être clairement explicité, en évitant toute situation pouvant porter atteinte aux droits et libertés des usagers adhérents du GEM. Il convient notamment de garantir au mieux la liberté des personnes en veillant à les associer aux décisions les concernant et en prohibant toutes clauses ou pratiques abusives.
F. ― Les différents partenariats
avec l'environnement institutionnel et socio-économique
Ces partenariats sont essentiels et témoignent de l'esprit d'ouverture vers la cité qui doit caractériser la démarche d'entraide entre des personnes fragiles mais désireuses d'aller vers plus d'autonomie.
Leur intensité est variable selon l'institution concernée et le souhait des adhérents doit être déterminant à ce niveau.
Le partenariat avec la commune d'implantation
du groupe d'entraide mutuelle
Le partenariat avec la commune d'implantation du GEM est indispensable et l'implication des élus locaux doit être systématiquement recherchée dans le but d'une plus grande sensibilisation de la population aux problématiques des personnes adhérentes du GEM.
Ce partenariat peut permettre aux GEM de bénéficier d'un soutien financier direct ou indirect complémentaire de la part de leur commune d'implantation. Il est de nature aussi à faciliter les démarches administratives des adhérents et à développer leur participation à la mise en œuvre de campagnes d'information et de sensibilisation dans la cité ou de programmes spécifiques grâce à un réseau de partenaires au sein des collectivités et établissements publics territoriaux.
Ce partenariat de proximité peut par ailleurs être élargi au département et à la région du ressort géographique du GEM.
Le partenariat avec la maison départementale
des personnes handicapées
Il est hautement souhaitable que des liens puissent être établis avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et leurs antennes locales, par exemple à l'occasion d'invitations de celles-ci à des journées portes ouvertes, afin de permettre aux personnes qui le souhaitent d'accéder plus aisément à leurs services. Réciproquement, un partenariat peut s'établir permettant à la MDPH de mieux sensibiliser son personnel et ses propres partenaires à la spécificité des personnes adhérentes du GEM, en particulier par leur intervention directe dans des actions organisées par la MDPH.
Le partenariat avec les acteurs de l'offre de soins
et d'accompagnement
Le groupe doit établir des relations avec les acteurs de l'offre de soins et d'accompagnement concernés et formaliser autant que possible ces relations par convention, afin de faciliter l'accès des adhérents aux soins voire à un accompagnement, notamment en cas d'urgence.
Il est utile, pour les adhérents du groupe comme pour les animateurs, de connaître les dispositions arrêtées par ces acteurs concernant la conduite à tenir, comme les services et professionnels à consulter ou à alerter en cas d'incident ou de situation imprévue pouvant mettre en difficulté le fonctionnement du GEM.
Il est également souhaitable que le groupe d'entraide dispose d'un carnet d'adresses-ressources pour des soins de base, avec des coordonnées notamment : de médecins généralistes, de centres de santé et de cabinets dentaires. Ce " minimum " peut s'avérer essentiel pour le quotidien des adhérents du GEM en leur facilitant ainsi un accès au " droit commun ", comme tous les autres citoyens.
De même, il est souhaitable que l'offre d'accompagnement médico-social, avec entre autres les services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et les services d'accompagnement médico-sociaux pour adultes handicapés (SAMSAH), soit connue des adhérents et que des liens de partenariat puissent éventuellement être noués avec ces services lorsqu'ils existent.
Pour certains GEM, créés avec l'appui d'établissements de santé et/ou d'associations gestionnaires de SAVS ou de SAMSAH, il importe que ce partenariat s'élabore dans la clarté entre la structure de soins et/ou d'accompagnement et l'association d'usagers. En outre, pour éviter toute confusion, il serait souhaitable que le GEM ne partage pas les mêmes locaux ni le personnel avec la structure partenaire. En tout état de cause, des locaux et des personnes salariées (animateurs) doivent être clairement identifiés comme étant spécifiquement à la disposition du GEM.
Le partenariat avec le milieu associatif
La lutte contre la solitude et la création d'un lien social constituant le fondement même du GEM, il importe de rechercher et de développer le partenariat avec le milieu associatif local afin de donner tout son sens au projet d'entraide dans ses dimensions sociale, culturelle et de loisirs. La recherche de liens avec des GEM proches géographiquement est également souhaitable.
Le partenariat avec les acteurs de l'insertion sociale
et professionnelle
D'autres relations peuvent également être envisagées avec différents organismes, essentiellement dans un souci d'information des adhérents du groupe sur les services auxquels ils peuvent avoir recours (organisme de logement social, caisse d'allocations familiales, agence de Pôle emploi, mission locale, etc.).
II. ― Les modalités de conventionnement, de financement et de pilotage des groupes d'entraide mutuelle par les services territoriaux de l'Etat (ARS)
A. ― Le conventionnement et le financement
des groupes d'entraide mutuelle
Pour être conventionnées, les associations constituées en GEM, doivent respecter le présent cahier des charges et les règles nationales et communautaires relatives aux demandes de subventions auprès de l'Etat. A cet effet, elles doivent renseigner et transmettre aux services de l'ARS le formulaire CERFA en vigueur (2). Ce formulaire doit être transmis chaque année, qu'il s'agisse d'une première demande ou d'un renouvellement de subvention et que l'association bénéficie ou non d'une convention pluriannuelle de financement.
Conformément à cette réglementation, l'association doit notamment fournir pour chaque exercice budgétaire les documents suivants :
― un bilan financier (tableau de synthèse et données chiffrées) ;
― un bilan qualitatif de la ou des actions réalisées.
La convention de financement est signée entre l'association constitutive du GEM et l'ARS. A titre dérogatoire, si l'association n'est pas constituée, elle peut être signée par le promoteur du projet pour une durée déterminée et dûment mentionnée. La convention peut revêtir un caractère pluriannuel, cette faculté étant laissée à l'appréciation des services de l'ARS.
Outre les éléments spécifiquement demandés dans le cadre du formulaire CERFA précité, le dossier permanent du GEM auprès de l'ARS doit comporter :
― le compte rendu de la dernière assemblée générale ;
― la convention de parrainage (avec dispense possible à titre dérogatoire et pour un temps fixé d'un commun accord si l'association d'usagers n'est pas encore constituée) ;
― les conventions de partenariat ;
― le règlement intérieur ;
― un exemplaire du contrat d'adhésion et du contrat visiteur ;
― les modalités de délégation de gestion (s'il y a lieu) ;
― une note développant l'aspect qualitatif de l'action du GEM, ses réussites, ses difficultés et ses perspectives ;
― les caractéristiques du lieu d'accueil et le contrat de bail afférent.
Toute modification d'un de ces documents doit être transmise dans les meilleurs délais par le GEM à l'ARS.
Sur la base de l'ensemble de ces éléments, la subvention accordée au GEM est déterminée en fonction des besoins réellement constatés et dans le cadre d'une enveloppe limitative.
Par ailleurs et à leur propre initiative, les GEM peuvent transmettre tout document ou information complémentaire qui leur paraît utile de porter à la connaissance des services de l'ARS.
Enfin, le GEM a l'obligation d'informer les ARS en cas de changements significatifs en cours d'exercice portant sur un ou plusieurs des éléments suivants :
― organisme de parrainage ;
― statuts ;
― organes statutaires ;
― charges financières ;
― personnels salariés (animateurs) ;
― partenariat(s).
(2) Formulaire CERFA n° 12156*03 disponible sur :  https://www.formulaires.modernisation.gouv.fr/gf/cerfa_12156.do.