A N N E X E
RAPPORT RELATIF AU RESPECT DES DROITS
DES USAGERS DU SYSTÈME DE SANTÉ
Conférence régionale de santé
Région...
Année...
SOMMAIRE
Introduction : les droits des usagers
du système de santé dans la région
1. Droits de la personne
1.1. Droit au respect de la dignité de la personne
 Actions mises en oeuvre pour le respect de la dignité des personnes vulnérables :
 - du fait de l'âge ;
 - du fait de la pathologie ou du handicap ;
 - du fait de la fin de vie ;
 - du fait d'une situation sociale précaire.
 Procédures portant sur les conditions d'accueil et de prise en charge (par exemple : dispositif[s] portant sur les conditionsd'accueil et d'hébergement, sur le respect de l'intimité de lapersonne, sur le respect des croyances et des convictions de lapersonne hospitalisée, sur le respect d'espaces privatifs pour les malades en séjour de longue durée, sur l'existence d'une organi-sation coordonnée des soins palliatifs et/ou d'un accompagnement en fin de vie).
 Situations de non-respect de la personne (par exemple : indisponibilité de traitement antidouleur pour une personne hospitalisée).
1.2. Principe de non-discrimination
 Actions d'information pour la lutte contre les discriminations dans les établissements de santé et en ville (en termes de soins médicaux, de soins infirmiers ou de soins dentaires).
 Procédures mises en place dans la prise en charge des personnes vulnérables (notamment les personnes âgées, les personnes handicapées, les personnes bénéficiaires de la CMU).
 Situations de non-respect de ce droit.
1.3. Droit au secret médical et au respect de la vie privée
 Actions d'information sur le droit au secret médical et à la confidentialité.
 Procédures mises en place pour assurer le respect du droit au secret médical (par exemple : actions pour la conservation des informations sur support informatique, traitement anonymisé de l'information par les services de l'Etat et de l'assurance maladie) ; dispositifs mis en place pour assurer la confidentialité des informations visées par le secret médical (par exemple : traitement des informations concernant la personne venues à la connaissance de tous les professionnels de santé, en particulier dans la prise en charge en équipe, conditions de communication des informations à l'entourage de l'usager et de ses ayants droit).
 Situations de non-respect de ce droit.
1.4. Droit à l'information
 Actions d'information sur les droits (par exemple : mise à disposition auprès des usagers de la charte de la personne hospitalisée et notamment en plusieurs langues, mise à disposition d'informations et/ou de brochures diffusées par les associations) ; actions d'information sur les risques sanitaires (par exemple : les risques d'infections nosocomiales ou les effets indésirables dans les lieux de soins), information sur la tarification des soins par les établissements et les professionnels de santé.
 Organisation et procédures pour le respect des bonnes pratiques professionnelles (par exemple : respect de la délivrance d'une information accessible, intelligible et loyale dans le cadre de l'entretien médical).
 Situations de non-respect de ce droit.
1.5. Droit au consentement
 Actions d'information sur le droit au consentement.
 Procédures de respect des bonnes pratiques de codécision entre le (les) professionnel(s), la personne malade et son entourage (par exemple : dispositifs mis en place pour informer la personne admise à l'hôpital de la possibilité de désigner une personne de confiance, dispositifs existants en cas d'incapacité pour la personne de s'exprimer).
 Procédures de prise en compte du refus de soins.
 Situations de non-respect de ce droit.
1.6. Droit d'accès aux informations personnelles
 Actions d'information sur le droit d'accès aux informations de santé concernant la personne et le droit de modification des données informatisées dans des fichiers administratifs ou médicaux.
 Modalités d'organisation de l'accès direct au dossier médical (par exemple : modalités d'accès, modalités de communication).
 Situations de non-respect de ce droit.
2. Expression collective et participation
des usagers du système de santé
2.1. Représentation des usagers du système de santé
 Effectivité de la représentation des usagers du système de santé :
 Actions d'information sur le dispositif d'agrément des associations (par exemple : sites internet, brochures.).
 Agrément des associations au niveau régional (par exemple : nombre d'associations agréées pour la région).
 Moyens d'accompagnement mis en oeuvre pour permettre aux représentants d'usagers de se rendre disponibles, en fonction du nombre d'associations agréées en région, du nombre de représentants formés et mobilisables, en rapport avec les missions confiées (par exemple : actions de formation mises en oeuvre, utilisation du congé de représentation pour les représentants d'usagers du système de santé).
 Effectivité de la représentation des associations agréées dans les instances hospitalières ou de santé publique (par exemple : désignation effective de représentants d'usagers du système de santé, présence des représentants d'usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique).
2.2. Participation des usagers au système de santé
 Actions de participation à l'élaboration, à la mise en oeuvre, à l'évaluation des plans régionaux de santé publique (PRSP) et de ses composantes (PRAPS, PRSE...).
 Actions particulières d'implication d'associations sur des thématiques de santé publique dans la région (par exemple : santé et environnement, santé au travail, lutte contre le cancer, lutte contre les infections nosocomiales).
 Participation à des débats publics : différentes méthodes utilisées (par exemple : jurys citoyens, conférences publiques de consensus, ateliers scénario, forums hybrides, discussions de groupe ou « focus » groupes, états généraux), modalités d'implication des usagers (par exemple, niveau d'implication des usagers : communication, consultation, concertation, codécision), thématiques traitées.
 Actions de participation à des actions de santé communautaire, à des actions de prévention ou à des ateliers santé-ville.
3. Droits spécifiques
3.1. Réparation des conséquences des risques sanitaires
résultant du fonctionnement du système de santé
 Actions d'information sur les modalités d'accès à la conciliation et à l'indemnisation des préjudices.
 Données sur les demandes de conciliation et d'indemnisation.
3.2. Accès à l'assurance des personnes
à risque de santé aggravé
 Actions, par exemple, d'information, mises en place dans la région.
 Connaissance de situations difficiles rencontrées dans la région.
3.3. Personnes se prêtant aux recherches biomédicales
 Actions d'information.
 Procédures de recueil du consentement ; procédures vérifiant l'assurance des promoteurs.
 Situations de non-respect.
4. Accès à la prévention et aux soins,
qualité et organisation du système de santé
4.1. Droit d'accès à la prévention et aux soins
 Actions d'information sur le dispositif d'accès à la prévention et aux soins (par exemple : informations sur la répartition de l'offre de prévention, de dépistage et de soins d'un point de vue géographique, par spécialité professionnelle, par secteur conventionnel).
 Procédures mises en place pour permettre l'égal accès aux soins et à la prévention, notamment pour les populations en situation de précarité.
 Modalités et procédures d'organisation de la permanence des soins (liens ville-hôpital, réseaux de santé, accueil en établissement).
 Situations de non-respect de l'accès à la prévention et aux soins.
4.2. Qualité et organisation des soins
 Par exemple :
 Actions de sécurité sanitaire et politiques de vigilances, lutte contre les infections nosocomiales ;
 Actions de formation médicale continue ;
 Actions d'évaluation des pratiques professionnelles ;
 Procédures d'organisation des prises en charge (par exemple : délais d'attente pour un rendez-vous en hospitalisation ou en ville, pour une pathologie donnée ou un acte particulier) ;
 Procédures relevant des démarches de certification et d'accréditation des établissements de santé.
5. Synthèse et enjeux régionaux
relatifs aux droits des usagers du système de santé
5.1. Synthèse des rapports existants
 Synthèse du rapport de l'agence régionale de l'hospitalisation sur les bilans d'activité des commissions des relations avec les usagers et de la qualité du système de santé (CRU).
 Rapport de suivi sur le respect des principes énoncés par la charte de la personne hospitalisée.
 Rapport d'activité de l'espace de réflexion éthique régional ou interrégional.
5.2. Points forts et points à améliorer portant sur :
 Les particularités régionales ayant un impact sur le droit des usagers du système de santé (droits de la personne ; représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique et participation des usagers du système de santé).
 Les expériences singulières d'organisations et/ou de collaborations sanitaires et sociales.
 Les facteurs favorisant le respect des droits des usagers du système de santé (par exemple : associations promotrices).
 Les facteurs de démotivation (par exemple : association non agréée ne pouvant plus poursuivre son mandat dans un conseil d'administration d'un établissement de santé).
 Actions à mener pour améliorer l'information disponible sur le respect des droits des usagers du système de santé (par exemple : système de recueil des informations sur le respect des droits, compatibilité entre les différentes sources de données existant dans la région, modalités d'analyse et de diffusion).
5.3. Recommandations et propositions
de la conférence régionale de santé
 Axes de travail à trois ans.
 Axes de travail pour l'année suivante.
6. Conclusion du président de la conférence régionale de santé
A N N E X E S
 A-1. Membres de la formation spécialisée de la conférence pour l'élaboration du rapport spécifique sur le respect des droits des usagers du système de santé.
 A-2. Points de vue des membres des six collèges de la conférence régionale de santé.
 A-3. Personnes consultées.
 A-4. Statistiques regroupant les données chiffrées citées dans le rapport.
 A-5. Documents consultés : notamment, données statistiques existantes dans la région sur le respect des droits des usagers du système de santé (par exemple : données traitées par l'observatoire régional de la santé, l'observatoire des plaintes quand il existe), rapport d'activité d'associations, enquêtes ad hoc réalisées dans la région.
 A-6. Autres : remerciements, groupes et méthodes de travail, calendrier des réunions ainsi que toute autre annexe qui paraîtra utile à la conférence.