A N N E X E
CAHIER DES CHARGES
Préambule
 Les patients atteints de pathologies graves en phase avancée ou terminale ne pouvant rester à leur domicile sans pour autant relever d'une hospitalisation disposent actuellement de peu d'offres adaptées.
 Ces personnes souvent isolées ne relèvent spécifiquement d'aucun dispositif existant sanitaire ou médico-social et sont parfois hospitalisées faute d'une offre adaptée à leurs besoins ou restent à domicile dans des conditions qui ne permettent pas l'accompagnement nécessaire.
 Le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 propose d'expérimenter de nouvelles réponses à la recherche de qualité de vie des personnes atteintes d'affections létales en évitant une médicalisation excessive et en mettant l'accent sur l'accompagnement de la personne et de ses proches.
 L'expérimentation d'offres d'hébergement ponctuel ou durable appelées « maisons d'accompagnement » doit permettre d'évaluer les besoins concernés et le service offert par rapport aux différentes offres de prise en charge existantes dans le domaine sanitaire, médico-social et social ou dans le cadre de réseaux de prise en charge.
1. Définition
 Les maisons d'accompagnement constituent une modalité de prise en charge de la globalité des attentes des personnes en fin de vie : l'accompagnement de la souffrance psychique, le soulagement de la douleur, le confort et les activités occupationnelles. Les maisons représentent une offre de répit temporaire pour les proches et facilitent le travail de séparation en offrant un environnement propice à l'accompagnement.
2. Public accueilli
 Les personnes atteintes de pathologies graves en phase avancée, handicapées ou non, sans distinction d'âge, ne pouvant ou ne souhaitant pas rester à leur domicile sans pour autant relever de soins médicaux lourds sont accueillies.
 Les maisons peuvent également accueillir les familles et les proches, notamment lorsqu'elles ont une vocation pédiatrique.
3. Admission
 L'admission est prononcée, sur demande de la personne, par le directeur responsable de la structure après une évaluation du besoin sanitaire de la personne par un médecin et sur présentation d'un certificat médical indiquant que la personne ne nécessite pas d'hospitalisation. Le règlement intérieur est remis au résident.
4. Durée du séjour
 La durée de séjour est adaptée à la situation sanitaire et sociale de la personne soit pour un temps limité dans le cadre d'un répit, soit sans limite de durée pour un nombre plus restreint de personnes accueillies.
5. Sortie
 Le travail en réseau doit permettre d'élaborer des modes de sortie. La décision de sortie vers une autre structure ou vers le domicile est prise en concertation avec l'équipe sanitaire et sociale qui suit la personne.
6. Services offerts
 Les maisons sont ouvertes 24 heures sur 24.
 a) Hébergement :
 Le mode d'hébergement offert par les maisons d'accompagnement doit être adapté à la situation des personnes accueillies. Le cadre architectural et l'aménagement ainsi que le nombre limité de places contribuent à faire de ces maisons des lieux de vie animés et chaleureux. L'hébergement comprend notamment accueil, restauration, buanderie, salle d'activités et de convivialité et doit être accessible aux personnes handicapées. Un service d'hôtellerie est proposé aux proches des personnes accueillies.
 b) Soins :
 Un référent soignant est identifié pour chaque personne accueillie au sein d'une équipe sanitaire de proximité. Les maisons n'ont pas vocation à fournir elles-mêmes des prestations sanitaires sur place. Ces dernières sont garanties par un partenariat avec les établissements et structures de santé qui pourront en dispenser. Les soins de base doivent pouvoir être assurés tels qu'ils peuvent l'être à domicile, l'intervention des soignants habituels du résident est privilégiée en coordination avec les professionnels plus spécialisés dans le domaine des soins palliatifs. Chaque maison d'accompagnement doit par conséquent adhérer à un réseau territorial de soins palliatifs.
 Il est fait appel autant que possible aux équipes sanitaires de proximité (services de soins infirmiers à domicile et hospitalisation à domicile notamment) pour l'ensemble des soins infirmiers et de nursing.
 c) Accompagnement :
 L'accompagnement consiste à offrir aux patients et à leurs proches un temps et un environnement hors du contexte habituel de prise en charge et prenant en compte la globalité de ses attentes : hébergement, soins, nursing, accompagnement de la souffrance psychique, soulagement de la douleur, confort et activités divertissantes. Le patient est associé à la vie de la maison au quotidien tout en préservant son intimité.
 Les bénévoles d'accompagnement qui interviennent auprès des résidents doivent être adhérents d'associations agréées conformément à l'article L. 1110-11 du CSP.
 d) Animation :
 Le personnel de la maison, des professionnels vacataires ainsi que des bénévoles participent à la vie de la maison qu'il s'agisse d'accompagnement individuel ou d'animation (art-thérapie, musicothérapie, ergothérapie, accueil et accompagnement des familles, préparation du deuil).
7. Personnels
 Le personnel des maisons dispose d'une expérience préalable de travail auprès de personnes en fin de vie. Les structures expérimentales proposent aux personnels une formation continue adaptée à ce type de prise en charge, supervision et soutien.
 L'équipe pluridisciplinaire est composée de personnels salariés et d'intervenants extérieurs soignants et sociaux mis à disposition ou de professionnels libéraux dont l'intervention est formalisée dans le cadre d'une convention.
 L'équipe comprend un responsable de la maison, des aides-soignants et auxiliaires de vie qui assurent au quotidien la prise en charge de la personne ainsi que des animateurs. Les maisons n'ayant pas vocation à fournir elles-mêmes des prestations sanitaires sur place, l'équipe permanente comprend donc peu de personnel soignant.
 Une convention ou protocole est prévu avec un pharmacien d'officine ou une PUI hospitalière.
8. Organisation et fonctionnement
 Un règlement intérieur adapté à la population accueillie indique clairement les droits et devoirs des personnes hébergées et des personnes intervenantes, les règles de vie et de fonctionnement de la maison.
 L'organisation de chaque maison d'accompagnement prévoit l'organisation générale des soins au sein de la structure, la coordination des intervenants extérieurs et les modalités de gestion des situations d'urgence et de recours au système de permanence des soins.
 La présence d'au moins un membre de l'équipe salariée est organisée en dehors des heures ouvrables chaque jour de la semaine (jours fériés inclus).
 Le recours à des professionnels spécialisés en soins palliatifs (EMSP, réseau de soins palliatifs) et la possibilité d'un transfert vers une unité de soins palliatifs sont prévus.
9. Financement
 Le programme de développement des soins palliatifs prévoit des crédits d'un montant de 3 millions d'euros correspondant au financement de trois projets sur deux ans.
 Ces crédits sont issus du fonds d'intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) en 2011 et de l'ONDAM médico-social en 2012.
 L'engagement financier ne porte que sur la durée de l'expérimentation.
 Le projet doit comporter les cofinancements nécessaires pour couvrir le montant total des dépenses d'investissement et de fonctionnement.
 Une participation financière est demandée à la personne accueillie et aux proches hébergés.
 Le budget est établi au regard des normes de rémunération en vigueur dans les champs sociaux et sanitaires et au regard des coûts d'hôtellerie et de location de murs commerciaux dans le champ sanitaire et social.
10. Evaluation
 L'évaluation a pour objectif de déterminer si les structures expérimentales ont répondu aux besoins identifiés initialement et s'il apparaît pertinent de généraliser ce type de réponse et, le cas échéant, sous les formes expérimentées ou sous des formes ajustées.
 Un comité d'évaluation est chargé de mettre en œuvre ce travail d'analyse des besoins et d'évaluation de la valeur ajoutée des structures expérimentales par rapport aux prises en charge existantes dans les domaines sanitaire et médico-social.