ANNEXE II
CHARTE DES PROFESSIONNELS PARTICIPANT AUX EXPÉRIMENTATIONS RÉGIONALES
Préambule
La prise en charge de la personne atteinte d'insuffisance rénale chronique (IRC) participant à l'expérimentation de parcours s'inscrit dans le cadre des orientations nationales retenues pour l'IRC en cohérence avec la stratégie nationale de santé :
- agir sur le parcours en amont du stade de suppléance de l'IRC avec pour objectifs d'éviter ou de retarder la survenue du stade de suppléance et de diminuer de moitié des dialyses évitables réalisées en urgence ;
- développer la greffe avec un objectif de greffe majoritaire sur la dialyse en 2018 ;
- améliorer l'efficience et la qualité des soins de la dialyse en privilégiant les prises en charge en hors centre (c'est-à-dire en dialyse péritonéale DP, en hémodialyse à domicile HDD, en autodialyse, AD et en unité de dialyse médicalisée UDM), dans le cadre de parcours structurés et articulés avec l'accès à la greffe.
Les expérimentations de parcours de l'IRC(18) concernent la phase de pré-suppléance (à partir des stades III B de l'IRC jusqu'à l'entrée en suppléance) et la phase de suppléance.
Elles s'inscrivent dans ces orientations nationales et visent à :
- augmenter le nombre de mois de traitement en suppléance évités ;
- diminuer le nombre de dialyses réalisées en urgence ;
- préparer les patients arrivant au stade de suppléance en favorisant des modalités de traitement efficientes ;
- inscrire les patients en liste de greffe dès que cela est possible pour favoriser l'accès à la transplantation ;
- développer les prises en charge en dialyse hors centre.
Ces expérimentations, appuyées sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS)(19), doivent permettre au patient d'être davantage acteur de son propre parcours, de participer aux décisions qui le concernent et d'accéder à la meilleure autonomie possible.
Pour intégrer cette démarche de parcours, les partenaires participant aux expérimentations (professionnels et organismes porteurs d'un projet pilote) s'engagent à respecter les principes éthiques, déontologiques et de confidentialité de la présente charte. Ces principes guident notamment les professionnels qui échangent des informations relatives à la personne avec son consentement prévu par le décret n° 2015-881 du 17 juillet 2015.
Article 1er. - L'objectif général de la charte
L'intérêt de la personne atteinte d'IRC guide l'action des partenaires participant à l'expérimentation de parcours. Ces actions sont conduites dans le respect des choix de la personne en donnant à celle-ci la possibilité d'accéder à la meilleure autonomie possible. Les échanges d'informations entre les partenaires de l'expérimentation se font toujours dans l'unique objectif d'améliorer la prise en charge de la personne après que celle-ci, dûment informée, ait donné son consentement exprès.
Article 2. - Les principes guidant l'action des partenaires de l'expérimentation
Les participants à l'expérimentation s'engagent à :
1. Proposer la prise en charge la plus adaptée à la personne en respectant ses choix et en favorisant la meilleure autonomie possible de celle-ci
Le parcours vise à proposer et à mettre en œuvre la prise en charge la plus adaptée possible pour la personne atteinte d'IRC. Ce parcours tient compte de l'état de santé, de la situation et de des choix personnels de la personne. Il résulte d'une concertation et d'une coordination entre les professionnels et d'une décision partagée avec la personne atteinte d'IRC. Il favorise la meilleure autonomie possible dans les soins dans le cadre d'un accompagnement personnalisé. Il priorise, dès que possible, en fonction des choix, des capacités et souhaits d'autonomie de la personne, l'accès à la liste d'attente et à la greffe ainsi qu'à la dialyse en hors centre, notamment dans leurs modalités autonomes et/ou de proximité.
2. Respecter la libre décision du patient quant à son choix de participer ou non à l'expérimentation
La personne atteinte d'IRC (ou son représentant légal) est libre de décider ou non de sa participation à l'expérimentation de parcours et peut à tout moment choisir de mettre fin à cette participation. Si la personne (ou son représentant légal) refuse ou décide de mettre fin à sa participation au projet de parcours, les professionnels de santé s'engagent à poursuivre la prise en charge dans les conditions habituelles garantissant un accès aux soins de même qualité(20).
La personne atteinte d'IRC (ou son représentant légal) donne son consentement libre et éclairé, via un document prévu à cet effet au professionnel de santé après avoir reçu de la part de ce dernier une information complète sur les implications d'une telle participation. Le document précise également la liste nominative des partenaires participant à la prise en charge et au suivi qui peuvent être les suivants : professionnels de santé exerçant hors établissement, établissements de santé ou médico-sociaux, organismes autres que les établissements de santé et titulaires d'une autorisation pour le traitement de l'IRC par épuration extra-rénale, réseaux de santé, organismes assurant la gestion de la prise en charge de la personne atteinte d'IRC, prestataires de services et distributeurs de matériels.
3. Echanger des informations uniquement quand celles-ci sont nécessaires à la prise en charge de la personne et avec le consentement de celle-ci
Afin de favoriser une meilleure coordination des partenaires participant à l'expérimentation, des informations peuvent être échangées dans le respect des principes énoncés à l'article 1 et avec le consentement exprès de la personne atteinte d'IRC.
Ainsi, les informations échangées entre les professionnels et les organismes participant au projet pilote sont destinées uniquement à améliorer le parcours de soins de la personne atteinte d'IRC. Elles ne peuvent en aucun cas être transmises à une tierce personne ou un professionnel n'intervenant pas auprès de la personne pour sa prise en charge. Les informations transmises à un partenaire de l'expérimentation de parcours ne concernent que celles qui sont strictement nécessaires à la réalisation de sa contribution dans le parcours du patient et sont fonction du statut et des missions qui lui incombent.
En outre, le médecin traitant, le néphrologue ou tout autre professionnel de santé prenant en charge la personne atteinte d'insuffisance rénale chronique peut, sous sa responsabilité, transmettre des informations à un autre professionnel s'il estime que ces informations sont nécessaires à la prise en charge de la personne(21) (annexe). 
La transmission dématérialisée d'informations notamment via un système de messagerie sécurisée garantit la non-diffusion sur le Net des données et permet également une authentification des échanges. (Identification certaine de l'émetteur et du destinataire).
Le cas échéant, un hébergement sécurisé des données de santé à caractère personnel est mis en place via un hébergeur agrée ASIP ce qui garantit la sécurisation de ces données (confidentialité, traçabilité, protection contre les intrusions).
Le professionnel de santé, après avoir dûment informé la personne recueille son consentement sur les modalités de transmission d'informations dans le cadre du projet pilote et le cas échéant, d'hébergement des données de santé à caractère personnel.
Par ailleurs, les professionnels signataires de la charte s'engagent à tenir informé chaque personne participant à l'expérimentation qui en fait la demande, des résultats globaux de l'étude. Ces résultats peuvent être transmis et explicités notamment par le professionnel de santé ayant recueilli le consentement de la personne.
Signatures requises pour valider la charte pour une expérimentation selon la typologie des partenaires du projet pilote
Pour un professionnel de santé exerçant hors d'un établissement (médecins, pharmaciens, biologistes médicaux et paramédicaux exerçant en libéral, en maison de santé…)
Je soussigné, (Prénom, NOM, PROFESSION), atteste avoir pris connaissance des dispositifs législatifs et réglementaires entourant l'expérimentation de parcours du patient en insuffisance rénale chronique(22) et m'engage à respecter les principes de la présente charte.
Date :
Signature :
Pour une équipe de soins exerçant dans un établissement de santé ou médico-social
Je soussigné, (Prénom, NOM, PROFESSION, représentant de l'équipe de soins médicale et paramédicale de établissement ), atteste avoir pris connaissance des dispositifs législatifs et réglementaires entourant l'expérimentation de parcours du patient en insuffisance rénale chronique et m'engage à respecter les principes de la présente charte.
Date :
Signature :
Pour un réseau de santé
Je soussigné, (Prénom, NOM, PROFESSION, représentant du réseau de santé ), atteste avoir pris connaissance des dispositifs législatifs et réglementaires entourant l'expérimentation de parcours du patient en insuffisance rénale chronique et m'engage à respecter les principes de la présente charte.
Date :
Signature :
Pour un organisme de gestion administrative des prises en charge (organismes local d'assurance maladie ou d'établissement de santé ou médico-social)
Je soussigné, (Prénom, NOM, PROFESSION, représentant de l'organisme de gestion de ), atteste avoir pris connaissance des dispositifs législatifs et réglementaires entourant l'expérimentation de parcours du patient en insuffisance rénale chronique et m'engage à respecter les principes de la présente charte.
Date :
Signature :
Pour les prestataires de services et distributeurs de matériels
Je soussigné, (Prénom, NOM, PROFESSION, représentant du prestataire de services et distributeur de matériels ), atteste avoir pris connaissance des dispositifs législatifs et réglementaires entourant l'expérimentation de parcours du patient en insuffisance rénale chronique et m'engage à respecter les principes de la présente charte.
Date :
Signature :
Pour les services de soins, d'aide et d'accompagnement à domicile
Je soussigné, (Prénom, NOM, PROFESSION, représentant du service de soins, d'aide et d'accompagnement ), atteste avoir pris connaissance des dispositifs législatifs et réglementaires entourant l'expérimentation de parcours du patient en insuffisance rénale chronique et m'engage à respecter les principes de la présente charte.
Date :
Signature :
Pour le coordonnateur du projet pilote
Je soussigné, (Prénom, NOM, PROFESSION, coordonnateur du projet pilote .), atteste avoir pris connaissance des dispositifs législatifs et réglementaires entourant l'expérimentation de parcours du patient en insuffisance rénale chronique et m'engage à respecter les principes de la présente charte.
Date :
Signature :
Grille d'accès à l'information, charte pour les professionnels
TYPE D'INFORMATIONS
Niveau 1. - Etat civil et données administratives de la personne
a) nom de famille, prénom et cas échéant nom d'usage
b) date et lieu de naissance
c) adresse
d) informations relatives à la protection sociale, aux prestations acquises et celles en cours de demande
Niveau 2. - Données nominatives relatives l'état de santé de la personne
a) principaux antécédents familiaux en lien avec l'IRC ainsi que comorbidités et facteurs susceptibles d'aggraver l'IRC
b) caractérisation de l'IRC notamment son stade
c) besoins et souhaits de la personne en matière de parcours de soins et de prise en charge
d) évaluation des souhaits et des possibilités de réalisation des soins par la personne
e) résultats des évaluations cliniques et des examens complémentaires
f) modalités de traitement et de suivi ainsi que leurs évaluations et leurs éventuelles modifications
g) soins et interventions programmés et réalisés
h) dates et durées des hospitalisations, dates de recours aux urgences hospitalières non suivies d'hospitalisation, survenues pendant le projet pilote et en lien avec l'IRC ainsi que compte rendus afférents
i) satisfaction de la personne concernant son parcours de soins et sa prise en charge
Niveau 3. - Données nominatives relatives aux caractéristiques sociales de la personne
a) situation familiale
b) catégorie socioprofessionnelle
c) informations relatives à l'autonomie dans la vie quotidienne de la personne, évaluée selon la grille nationale mentionnée à l'article R.314-170-1 du code de l'action sociale et des familles

d) informations relatives au logement de la personne, à l'accessibilité de son environnement et à son cadre de vie
e) informations ou prescriptions nécessaires pour sa prise en charge et relatives notamment à l'hygiène de vie, aux habitudes alimentaires ou à l'environnement de vie de la personne
Niveau 4. - Informations anomymisées de niveaux 2 et 3
DESTINATAIRES DES INFORMATIONS
NIVEAUX D'INFORMATION
1. - Les professionnels de santé
a) le médecin traitant de la personne
b) le néphrologue référent
c) les équipes de soins des établissements de santé et professionnels de santé des établissements médico-sociaux
d) les professionnels de santé des organismes titulaires d'une autorisation pour le traitement de l'IRC par épuration extra-rénale
e) un ou plusieurs infirmiers ou tout auxiliaire médical (livre III de la quatrième partie du CSP)
f) un ou plusieurs pharmaciens d'officine ou pharmaciens en charge de la gérance d'une pharmacie à usage intérieur
g) un ou plusieurs biologistes médicaux
h) les professionnels de santé membres des réseaux mentionnés à l'article L. 6321-1 du CSP et participant à la prise en charge de l'IRC
i) tout autre professionnel médical participant à la prise en charge du patient
1+2+3+4
2. - Les coordonnateurs des projets pilotes
4
3. - Les prestataires mentionnés à l'article L. 5232-3 du CSP intervenant auprès de la personne
1
4. - Les professionnels des organismes des services de soins, d'aide et d'accompagnement à domicile mentionnés au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles intervenant auprès de la personne
1+3
5. - Les services assurant la gestion administrative des établissements de santé et des établissements médico-sociaux dans lesquels est prise en charge la personne
1
6. - L'organisme local d'assurance maladie assurant la gestion administrative de la prise en charge de la personne
1
Dans le respect des dispositions précédentes, le médecin traitant, le néphrologue ou tout autre professionnel de santé prenant en charge la personne atteinte d'insuffisance rénale chronique peut, sous sa responsabilité, transmettre des informations à un autre professionnel s'il estime que ces informations sont nécessaires à la prise en charge.
Fiche de consentement de la personne
Madame, Monsieur,
Vous êtes sollicité (e) pour participer à une expérimentation menée par des professionnels de santé de votre région visant à améliorer votre parcours de soins(23). Le but est de mettre en œuvre avec vous une prise en charge coordonnée de votre insuffisance rénale chronique entre les différents professionnels afin d'améliorer votre parcours de santé dans le respect de vos choix de vie.
Dans cet objectif, il est nécessaire que les professionnels échangent entre eux, dans le respect du secret professionnel, des informations nécessaires à votre prise en charge. Ces informations peuvent revêtir diverses formes (dossier médical partagé, messagerie sécurisée, télémédecine…). L'ensemble des professionnels s'engagent à travers la signature d'une charte à n'échanger que les données strictement nécessaires à vos soins et à votre accompagnement.
Par ailleurs, des données de santé anonymisées (c'est-à-dire ne pouvant pas être reliées à votre identité) pourront être utilisées pour mesurer les résultats de cette expérimentation.
Si vous décidez de participer à cette prise en charge, il vous sera demandé de donner votre consentement.
Vous pouvez à tout moment décider de mettre fin à votre participation à l'expérimentation. Si vous choisissez de ne pas participer à cette expérimentation ou décidez de l'interrompre, votre prise en charge habituelle sera poursuivie de façon inchangée, vous garantissant un accès identique aux soins.
Sur quelles informations devez vous donner votre consentement ?
Vous pouvez accordez l'accès aux informations vous concernant aux professionnels et organismes qui interviennent auprès de vous. Ces professionnels et organismes sont regroupés en listes et bénéficient, sous réserve de votre accord, d'un accès différencié aux informations selon qu'elles sont nécessaires à votre prise en charge ou non.
Le tableau en annexe page 5 précise les types d'informations susceptibles d'être échangées et les modalités d'accès par catégorie de professionnels.
Vos droits
- Le professionnel de santé qui sollicite votre consentement vous informe du contenu du parcours proposé ainsi que de ses modalités pratiques et vous pouvez lui demander toute précision qui vous semble utile afin de prendre votre décision.
Le recueil de votre consentement et l'échange d'informations entre les professionnels qui vous entourent font l'objet d'un encadrement juridique strict(24) ainsi que celui de l'hébergement des données de santé à caractère personnel par un hébergeur agréé ASIP ce qui garantit la sécurisation de ces données (confidentialité, traçabilité, protection contre les intrusions).
La transmission dématérialisée d'informations notamment via un système de messagerie sécurisée garantit la non-diffusion sur le Net des données et permet également une authentification des échanges (identification certaine de l'émetteur et du destinataire).
- Votre consentement porte sur :
- votre participation à l'expérimentation de parcours ;
- l'échange d'informations vous concernant entre les professionnels participant à votre prise en charge ;
- les modalités d'hébergement des données de santé à caractère personnel vous concernant.
- Le professionnel qui recueille votre consentement ainsi que tous les participants à l'expérimentation sont signataires d'une charte précisant les principes éthiques, déontologiques et de confidentialité concernant votre prise en charge.
- Votre signature sur le présent document témoigne de votre accord. Votre signature peut être recueillie par tout moyen y compris sous forme dématérialisée. Vous êtes libre d'accepter ou de refuser.
- Votre consentement est valable durant le temps de la mise en œuvre de l'expérimentation de parcours. Si vous souhaitez quitter l'expérimentation, vous pouvez retirer votre consentement par tout moyen, y compris sous forme dématérialisée, notamment par e-mail en vous adressant au professionnel qui l'a recueilli(25).
- Un retrait de votre consentement entraîne une sortie de l'expérimentation. Toutefois, les professionnels de santé impliqués poursuivront votre prise en charge dans les conditions habituelles.
- Vous pouvez, si vous le souhaitez, être informé des résultats globaux de l'expérimentation en vous adressant notamment au professionnel de santé qui a recueilli votre consentement.
Nom et prénom de la personne :
Coordonnées (adresse, téléphone, email) :
□ J'accepte de participer à l'expérimentation de parcours de l'insuffisance rénale chronique.
□ J'accepte que les professionnels et organismes me prenant en charge dont la liste m'a été communiquée, puissent s'échanger les informations nécessaires me concernant selon les modalités précisées dans la fiche en annexe. J'ai été dûment informé (e) des conditions de transmission de ces informations.
□ Après avoir été dûment informé (e), je donne mon accord sur les modalités d'hébergement des données de santé à caractère personnel me concernant qui sont prévues dans l'expérimentation.
Date : Signature :
Nom et qualité de la personne ayant recueilli le consentement :
Dans le cas où la personne n'est pas en mesure de donner son consentement :
Nom et prénom de la personne concernée par le parcours :
Nom et prénom du représentant légal :
Coordonnées (adresse, téléphone, email) :
□ J'accepte que Monsieur, Madame dont je suis le représentant légal participe à l'expérimentation de parcours de l'insuffisance rénale chronique.
□ J'accepte que les professionnels et organismes dont la liste m'a été communiquée puissent s'échanger les informations nécessaires à la prise en charge de la personne dont je suis le représentant légal selon les modalités précisées dans la fiche en annexe. J'ai été dûment informé (e) des conditions de transmission de ces informations.
□ Après avoir été dûment informé (e), je donne mon accord sur les modalités d'hébergement des données de santé à caractère personnel prévues dans l'expérimentation qui concernent la personne dont je suis le représentant légal.
Date : Signature :
Nom et qualité de la personne ayant recueilli le consentement :
Exemple de liste nominative des partenaires participant à la prise en charge et au suivi validée par la personne participant à l'expérimentation de parcours
- Nom du médecin traitant
- Nom du néphrologue référent
- Nom de la (les) structure(s) dans laquelle intervient l'équipe de soins en charge de la personne (médecin, infirmier, kinésithérapeute, psychologue, assistant social, diététicien…)
- Nom (s) des autres médecins de ville
- Nom (s) et spécialités des médecins de ville (autres que le médecin traitant)
- Nom (s) et qualité des paramédicaux
- Nom du pharmacien d'officine
- Nom du biologiste médical de ville
- Nom du médecin du réseau de santé
- Nom des structures ou organismes gestionnaires de la prise en charge
- Nom des structures prestataires de services à domicile
TYPE D'INFORMATIONS VOUS CONCERNANT ET SUSCEPTIBLES D'ÊTRE ÉCHANGÉES, CONSENTEMENT DE LA PERSONNE
Niveau 1 : L'état civil et données administratives
a) nom de famille, prénom et le cas échéant nom d'usage
b) date et lieu de naissance
c) adresse
d) informations relatives à la protection sociale, aux prestations acquises et celles en cours de demande
Niveau 2 : Les données nominatives relatives votre état de santé
a) les principaux antécédents familiaux en lien avec l'insuffisance rénale ainsi que les autres maladies et facteurs susceptibles d'aggraver la maladie rénale
b) la caractérisation de l'insuffisance rénale, notamment son stade évolutif
c) vos besoins et vos souhaits en matière de parcours de soins et de prise en charge
d) une évaluation de vos possibilités et vos souhaits d'autonomie dans la réalisation de vos soins
e) les résultats des évaluations cliniques et des examens complémentaires
f) les modalités de traitement et de suivi ainsi que leurs évaluations et leurs éventuelles modifications
g) les soins et les interventions programmés et réalisés
h) les dates et durées des hospitalisations, dates de recours aux urgences hospitalières non suivies d'hospitalisation, survenues pendant le projet pilote et en lien avec l'insuffisance rénale ainsi que compte rendus de séjours
i) votre satisfaction concernant votre parcours de soins et sa prise en charge
Niveau 3 : Les données nominatives relatives à votre situation et à votre mode de vie
a) situation familiale
b) catégorie socioprofessionnelle
c) informations relatives à l'autonomie dans la vie quotidienne
d) informations relatives au logement, à l'accessibilité de l'environnement et au cadre de vie
e) informations ou prescriptions nécessaires relatives notamment à l'hygiène de vie, aux habitudes alimentaires ou à l'environnement de vie
Niveau 4 : Informations anomymisées de niveaux 2 et 3 vous concernant
DESTINATAIRES DES INFORMATIONS
NIVEAUX D'INFORMATION
1.- Les professionnels de santé
a) le médecin traitant
b) le néphrologue référent
c) les équipes de soins des établissements de santé et professionnels de santé des établissements médico-sociaux
d) les équipes de soins exerçant dans les structures de dialyse
e) un ou plusieurs infirmiers ou tout auxiliaire médical de ville
f) un ou plusieurs pharmaciens d'officine ou pharmaciens en charge de la gérance d'une pharmacie à usage intérieur
g) un ou plusieurs biologistes médicaux
h) les professionnels de santé membres des réseaux de santé
i) tout autre professionnel médical participant à la prise en charge
1+2+3+4
2. - Les coordonnateurs des projets pilotes
4
3. - Les prestataires de services à domicile
1
4. - Les professionnels des organismes des services de soins, d'aide et d'accompagnement à domicile
1+ 3
5. - Les services assurant la gestion administrative de la prise en charge dans les établissements de santé et des établissements médico-sociaux
1
6. - L'organisme local d'assurance maladie assurant la gestion administrative de la prise en charge
1
Dans le respect des dispositions précédentes, le médecin traitant, le néphrologue ou tout autre professionnel de santé vous prenant en charge peut, sous sa responsabilité, transmettre des informations à un autre professionnel s'il estime que ces informations sont nécessaires à la prise en charge.
(18) Décret n° 2015-881 du 17 juillet 2015 relatif à des expérimentations tendant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique. 
(19) Etude médico-économique relative aux stratégies de prise en charge efficiente de l'IRCT, parue en octobre 2012, HAS, parcours de l'IRC paru en 2012 ; outils de parcours pré-suppléance HAS. 1
(20) Conformément à la loi informatique et liberté du 6 janvier 78 modifiée en 2004, chaque personne bénéficie d'un droit d'accès, de rectification et de retrait -sans aucune justification et sans aucune conséquence sur la prise en charge ou la relation avec le médecin- aux informations qui le concernent, et peut exercer ce droit en s'adressant au professionnel de santé qui a proposé de participer à l'expérimentation. 
(21) « Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. Excepté dans les cas de dérogation, expressément prévus par la loi, ce secret couvre l'ensemble des informations concernant la personne venues à la connaissance du professionnel de santé, de tout membre du personnel de ces établissements ou organismes et de toute autre personne en relation, de par ses activités, avec ces établissements ou organismes. Il s'impose à tout professionnel de santé, ainsi qu'à tous les professionnels intervenant dans le système de santé. Deux ou plusieurs professionnels de santé peuvent toutefois, sauf opposition de la personne dûment avertie, échanger des informations relatives à une même personne prise en charge, afin d'assurer la continuité des soins ou de déterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible. Lorsque la personne est prise en charge par une équipe de soins dans un établissement de santé, les informations la concernant sont réputées confiées par le malade à l'ensemble de l'équipe ». 2
(22) Ces textes sont les suivants : Article 43 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2014, décret n° 2015-881 du 17 juillet 2015 relatif à des expérimentations tendant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique, arrêté du [] fixant, pour les ARS des six régions participantes, les orientations nationales pour l'élaboration des cahiers des charges relatifs aux projets pilotes tendant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'insuffisance rénale, arrêté du [] fixant les cahiers des charges des expérimentations des régions. 3
(23) Décret n° 2015-881 du 17 juillet 2015 relatif à des expérimentations tendant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique.
(24) Les articles L.1110-4 et s/ du Code de la santé publique disposent que : « Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. Excepté dans les cas de dérogation, expressément prévus par la loi, ce secret couvre l'ensemble des informations concernant la personne venues à la connaissance du professionnel de santé, de tout membre du personnel de ces établissements ou organismes et de toute autre personne en relation, de par ses activités, avec ces établissements ou organismes. Il s'impose à tout professionnel de santé, ainsi qu'à tous les professionnels intervenant dans le système de santé. Deux ou plusieurs professionnels de santé peuvent toutefois, sauf opposition de la personne dûment avertie, échanger des informations relatives à une même personne prise en charge, afin d'assurer la continuité des soins ou de déterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible. Lorsque la personne est prise en charge par une équipe de soins dans un établissement de santé, les informations la concernant sont réputées confiées par le malade à l'ensemble de l'équipe. »
(25) Conformément à la loi informatique et liberté du 6 janvier 78 modifiée en 2004, chaque personne participant à l'expérimentation bénéficie d'un droit d'accès, de rectification et de retrait -sans aucune justification et sans aucune conséquence sur la prise en charge ou la relation avec le médecin- aux informations qui le concernent, et peut exercer ce droit en s'adressant au professionnel de santé qui a proposé de participer à l'expérimentation