Accompagnement neuropsychologique
Session de 4 à 8 séances d'1 heure, toutes les 1 à 4 semaines - renouvelable 2 fois, réalisée en présentiel ou éventuellement, en cas de difficulté de déplacement pour le patient, en visioconférence.
L'accompagnement neuropsychologique vise à mieux faire accepter sa maladie par le Patient. Cela permet de maintenir l'alliance thérapeutique sans laquelle les soins sont inefficaces, et prévenir les troubles psycho-comportementaux qui aggravent son état et ses relations avec son entourage (Aidant, proches, relations sociales, …). L'accompagnement neuropsychologique aborde les difficultés liées à des dysfonctions cognitives, mais aussi les difficultés comportementales, affectives, motivationnelles, relationnelles, identitaires.
Dans une démarche individualisée, il peut inclure des éléments d'information et de prévention, de psychoéducation et de soutien psychologique.
Un bilan neuropsychologique préalable est nécessaire.
Réhabilitation cognitive
Session de 12 à 18 séances d'1 heure, toutes les 1 à 2 semaines - renouvelable 2 fois.
La réhabilitation cognitive vise à renforcer l'autonomie, en ciblant des problématiques gênantes pour le patient et son entourage. La réhabilitation fait appel à des outils et des techniques pour remédier à des incapacités handicapantes : elle suppose une conscience claire de ces difficultés.
Elle est proposée en cas de troubles de la mémoire et de l'attention : la réhabilitation va cibler la réduction des incapacités, en mobilisant des mécanismes cognitifs intacts ou des aides environnementales externes pour suppléer les fonctions altérées. Elle demande un investissement de la part du patient, et, si possible la participation d'un proche.
Ces deux prises en charge ont donc des objectifs complémentaires, elles s'appuient sur des modalités et des méthodes différentes (cf. tableau en annexe 7).
Remarques concernant l'éventualité d'une prise en charge en Hôpital de Jour (HdJ) de réadaptation
- l'Hôpital de Jour de réadaptation propose des séances collectives alternatives à la réhabilitation cognitive en séances individuelles, qui peuvent être plus adaptées pour certains patients polypathologiques ou très âgés. Celles-ci font partie des soins hors forfaits, au même titre que l'orthophonie par exemple. En pratique, la réadaptation en HdJ est une prestation qui peut durer 6 mois, renouvelable généralement une fois et plus rarement deux fois ;
- les patients pris en charge en HdJ de réadaptation ne bénéficieront pas de la réhabilitation cognitive PASSCOG. Des consignes seront données aux MG lors de la formation : ils pourront prescrire l'une ou l'autre des prestations, mais pas les deux pour le même Patient durant l'expérimentation PASSCOG. Les coordinateurs suivront l'application de ces consignes, et l'évaluation permettra de vérifier leur application effective ;
- un patient envoyé en HdJ de réadaptation continuera d'être suivi par son Médecin, car le médecin de l'HdJ de réadaptation ne réalise pas le suivi des patients.
Accompagnement et soins aux Aidants
Psychoéducation : 4 à 8 séances d'une heure, renouvelable une fois
Pour l'Aidant, il sera proposé des sessions de Psychoéducation (appelée aussi « counseling »). Elles seront réalisées en présentiel ou éventuellement, en cas de difficulté de déplacement pour l'aidant, en visioconférence.
La Psychoéducation vise à améliorer la compréhension des comportements problématiques du Patient, mais aussi de ses propres comportements lorsqu'il est confronté à une difficulté du Patient.
Cette démarche s'appuie sur le bilan neuropsychologique, elle vise à améliorer le sentiment d'efficacité de l'Aidant, et s'inscrit dans une prévention des risques d'épuisement et de dépression de l'Aidant.
Amorçage et Ingénierie, et Pilotage du projet
Pour le bon déroulement de l'expérimentation nous nous appuierons sur un noyau permanent qui assurera les travaux d'amorçage et d'ingénierie (A&I), de pilotage, et qui sera également en charge de la coordination (cf. § 5-B).
Ce noyau est composé par :
- deux Coordinateurs (un par territoire), qui veilleront au respect des parcours patients, assureront le lien avec les Médecins et entre les différents professionnels, organiseront les réunions de formation et d'information, répondront aux questions des professionnels partenaires ;
- une Secrétaire, qui saisira les données dans la base de données, veillera à la transmission des données patients entre professionnels, notamment pour la téléexpertise, suivra les facturations des forfaits, assurera la permanence téléphonique pour les patients, les familles et les professionnels ;
- un Chef de projet qui pilotera l'ensemble, veillera au respect des indicateurs, protocoles et objectifs définis, assurera la coordination et le partage d'expérience entre les territoires, la communication du projet et le suivi budgétaire, préparera et animera les instances de pilotage, etc.
Figure 4. - A&I et Pilotage : Intervenants
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Légende : ‘X' = tâche principale, ‘o' = tâche secondaire / contribution
Par Pilotage, on entend la gestion de projet, la préparation et l'animation de l'ensemble des instances de pilotage, et la participation à leurs réunions.
L'Ingénierie recouvre des tâches auxquelles sera consacrée la phase préparatoire, mais qui se prolongeront au-delà :
- mise en place des ressources et des moyens logistiques ;
- communication du projet (informer les différents acteurs et les convaincre de s'engager dans l'expérimentation) ;
- formation et outillage des MG (assurer l'ingénierie des formations en lien avec les CMRR de Paris et de Brest ;
- développement des outils et du Système d'Information (SI) ;
- organisation du Projet (circuits de déclenchement des forfaits, suivi de la facturation, création d'un annuaire des professionnels participant à l'expérimentation, etc.) ;
- formalisation des modalités d'intervention des psychologues spécialisés en neuropsychologie :
- identifier et « labelliser » les psychologues spécialisés en neuropsychologie habilités à évaluer et prendre en charge les patients dans le cadre de l'expérimentation ;
- fixer les recommandations de bonnes pratiques sur les bilans neuropsychologiques, en fonction des différents types de patients.
La plupart de ces chantiers d'ingénierie se poursuivront au-delà de la phase préparatoire, en parallèle de la phase d'expérimentation :
- mobilisation et formation des Médecins et des Acteurs de santé ;
- développement du SI ;
- communication ;
- recommandations de bonnes pratiques sur les bilans neuropsychologiques.
Système d'information
Le système d'information sera mis en place durant la phase préparatoire.
Il doit proposer des fonctions d'enregistrement des acteurs de soin, des patients et des actes de soin. Les patients seront enregistrés par un médecin libéral (MG ou MS). L'enregistrement des actes de soin permettra de préciser le type de consultation ou de soins, et le cas échéant de déclencher le paiement.
Le SI permettra aux acteurs de soins de se coordonner et de communiquer sur les patients, notamment, dans le cadre de la téléexpertise.
Les coordinateurs et le chef de projet suivront les différents parcours des patients, et les dépenses engendrées dans le cadre des forfaits. Enfin, pour l'évaluation du dispositif PASSCOG, l'outil doit regrouper les indicateurs pertinents.
Figure 5. - Schéma récapitulatif des fonctions du SI
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B. - Territoires et populations cibles retenus pour l'expérimentation
Les territoires retenus pour l'expérimentation sont :
- la Région parisienne, et en priorité :
- le 14e arrondissement de Paris : 140 000 habitants ;
- le 15e arrondissement de Paris : 235 000 habitants ;
- le Finistère et en priorité le Finistère Nord, arrondissements de Brest et de Morlaix, territoire de santé n° 1 : 500 000 habitants.
Les zones retenues offrent une diversité de population et de caractéristiques territoriales. Chacun des territoires est relativement bien doté en Consultations Mémoire hospitalières, neurologues libéraux, médecins généralistes, paramédicaux, psychologues spécialisés en neuropsychologie et structures médicosociales, ce qui permettra d'expérimenter les parcours de manière complète.
Caractéristiques sociodémographiques
L'indication de la catégorie socioprofessionnelle (CSP) est un élément à prendre en compte dans l'interprétation des résultats aux tests cognitifs, avec un impact sur le repérage, le diagnostic et la prise en charge des patients.
Figure 6. - Répartition des populations par CSP
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Les deux arrondissements parisiens présentent des répartitions en CSP presque identiques, mais très différentes de celles du Finistère. Les cadres supérieurs représentent 45 % de la population hors retraités dans les deux arrondissements parisiens, contre 13 % dans le Finistère ; et inversement, les employés et ouvriers représentent 20 % de la population hors retraités dans les deux arrondissements parisiens, contre 45 % dans le Finistère.
Critères d'inclusion
- La consultation initiale dédiée peut concerner tout patient de plus de 50 ans consultant chez son médecin libéral pour une plainte cognitive :
- patients des MG, des MS et des hôpitaux de l'Ile-de-France, prioritairement des 14e et 15e arrondissements ;
- patients des MG, des MS et des hôpitaux du Finistère, et domiciliés dans le Finistère.
A l'issue de cette consultation, seront inclus dans la suite de l'expérimentation PASSCOG uniquement les patients atteints d'un trouble cognitif au stade léger (MMS supérieur à 20).
Critères d'exclusion
Si le Patient ne répond pas aux critères énoncés précédemment, avant ou après la consultation initiale, il est orienté vers une prise en charge adaptée mais sort de l'expérimentation (notamment si son état s'est dégradé et que sa maladie est passée stade modéré).
Etat des lieux des acteurs de santé et médicosociaux
Figure 7. - Professionnels et structures de soins dans les territoires prioritairement retenus
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Effectifs visés par PASSCOG de patients diagnostiqués et pris en charge et d'aidants pris en charge
Nous prévoyons que durant les deux ans et demi d'expérimentation du parcours diagnostique, 930 patients bénéficieront de la consultation dédiée par un MG ou un MS, 349 pour le Finistère et 581 pour la Région parisienne.
A l'issue de cette consultation, nous estimons qu'environ 87 % répondront aux critères d'inclusion dans la suite du parcours diagnostique PASSCOG (80 % des patients inclus par des MG et 90 % des patients inclus par des MS), et auront donc un parcours diagnostique efficient (818 patients).
Parmi ces 818 patients, 677 (83 %) seront ensuite pris en charge dans le cadre de l'expérimentation, ce qui correspond à 2 160 années.patients pris en charge.
Les effectifs d'Aidants pris en charge sont calculés comme 36 % de ceux des Patients pris en charge, soit 244 Aidants, et 778 années.aidants pris en charge.
Les deux tableaux ci-dessous donnent le détail de ces chiffres par territoire et par an, pour les patients puis pour les aidants.
Figure 8. - Effectifs de patients et d'aidants prévus
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Calcul des durées de prise en charge (« années.patients »)
Nous avons estimé (voir tableau ci-dessus) à 2 160 années.patients le nombre de parcours annuels de prise en charge PASSCOG. Ces 2 160 années.patients concernent les 677 patients qui seront allés au bout du parcours de diagnostic et seront pris en charge :
- les premiers entrés dans le parcours de prise en charge seront suivis jusqu'à la fin de l'expérimentation, donc un peu plus de 4 ans ;
- les derniers entrés ne seront suivis que sur un peu plus de 2 ans.
Afin de tenir compte de l'entrée progressive de nouveaux patients en parcours de prise en charge tout au long des 3 premières années, nous avons fait l'hypothèse d'un décalage dans le temps d'environ 6 mois entre l'entrée dans le parcours de diagnostic et l'entrée dans le parcours de prise en charge : nous n'avons retenu qu'une demi-année de prise en charge, en moyenne, pour les nouveaux patients pris en charge au cours d'une année donnée.
- par exemple les 248 années.patients pris en charge l'année 2 correspondent à :
- une année complète de prise en charge pour les 114 nouveaux patients pris en charge durant l'année 1 ;
- et une demi-année de prise en charge en moyenne pour les 268 nouveaux patients pris en charge durant l'année 2 (qui ne représentent donc que 268/2 = 134 années.patients).
- à partir de la 4e année, ce correctif ne s'applique plus, puisqu'il n'y a plus de nouveaux patients pris en charge.
Le calcul des « années.aidants » pris en charge se fait de la même façon.
C. - Acteurs de santé concernés par l'expérimentation
Les Médecins
Les trois principaux acteurs impliqués dans les parcours ambulatoires proposés sont :
- le Médecin Spécialiste (MS), défini comme le neurologue, gériatre spécialisé ou psychiatre. Le MS peut exercer en ville ou à l'hôpital (CMP ou CMRR) ;
- le Neurologue assurant la téléexpertise (NR). Il s'agit d'un neurologue d'un CMRR, désigné sur chaque territoire, en charge d'examiner les dossiers envoyés par le MG en téléexpertise ;
- le Médecin Généraliste (MG), médecin traitant du patient concerné ;
Place du Médecin Généraliste (MG) dans PASSCOG
Les MG sont au cœur de l'expérimentation PASSCOG, aussi bien pour le diagnostic que pour la prise en charge du Patient. L'un des objectifs de l'expérimentation est de les former et de les outiller afin qu'ils soient les acteurs centraux du repérage, du diagnostic et de l'accompagnement des patients/aidants souffrant de la maladie d'Alzheimer ou apparentée.
L'expérimentation renforcera le diagnostic et la prise en charge des patients par les MG - mais aussi par les MS - dès le stade léger de la maladie, sur les territoires concernés par l'expérimentation.
Parmi les éléments innovants dans l'intervention du MG dans PASSCOG, on retiendra :
- le rôle central dans le parcours diagnostique du MG qui reçoit la plainte du Patient : il accompagne le Patient et son Aidant tout au long du parcours, prescrit des examens, réalise une consultation de synthèse, etc. ;
- la possibilité pour le MG de réaliser les consultations d'annonce diagnostique et de post-annonce, aujourd'hui réalisées par le MS ;
- le rôle central du MG dans le parcours de prise en charge : le MG réalise des consultations de suivi, dont certaines sont plus longues et plus complexes que des consultations classiques (cf. § 4-A : Consultations médicales dédiées de suivi), afin d'évaluer l'évolution du Patient et de l'Aidant, et de les accompagner au fil de la maladie ; il propose une prise en charge et l'adapte si besoin.
L'implication croissante des MG dans PASSCOG constitue ainsi un critère déterminant de réussite de l'expérimentation.
Les autres acteurs de soin impliqués dans PASSCOG
Les autres acteurs mobilisés dans le cadre de PASSCOG sont uniquement les psychologues spécialisés en neuropsychologie, ainsi que les orthophonistes (qui peuvent être sollicités pour réaliser un bilan dans le cadre des parcours de diagnostic).
La neuropsychologie peut être définie comme un ensemble de compétences et de pratiques spécifiques, associées à une formation initiale et continue orientée sur les liens entre le comportement humain et le fonctionnement cérébral.
- les interventions des psychologues spécialisés en neuropsychologie auprès des personnes présentant une maladie neurodégénérative - détaillées dans un référentiel élaboré par un groupe de travail de l'OFPN (OFPN, 2018) [7] - ne sont pas prises en charge par l'Assurance maladie en Ville ;
- les psychologues spécialisés en neuropsychologie sont soumis aux mêmes règles professionnelles que tous les psychologues, notamment concernant l'inscription au répertoire ADELI et le respect du code de déontologie des psychologues.
Le bilan neuropsychologique
Le bilan neuropsychologique est une aide au diagnostic, mais il n'est principalement réalisé aujourd'hui qu'à l'hôpital, car il s'agit d'un acte non remboursé en Ville, à la charge du patient.
NB. - Le réseau Aloïs propose des tarifs sociaux pour l'accès financier à ces bilans depuis 2004.