Le bilan neuropsychologique permet de décrire le fonctionnement cognitif et émotionnel du patient, ainsi que la façon dont les modifications repérées se répercutent dans sa vie quotidienne.

Le bilan inclut une évaluation :

- de l'efficience globale ;

- de la vitesse de traitement, de la mémoire de travail, de l'attention sélective ;

- de la mémoire épisodique en modalité verbale et/ou visuelle ;

- des fonctions exécutives ;

- des fonctions instrumentales.

Le bilan neuropsychologique aide à comprendre le profil cognitif du patient, avec ses forces et ses faiblesses. Il permet d'orienter le diagnostic et de proposer des axes de prise en charge adaptée. Il fait l'objet d'une restitution au Patient et d'un compte-rendu précis au Médecin prescripteur.

Les psychologues spécialisés en neuropsychologie dans le parcours de soins post-diagnostic

Comme il a été indiqué plus haut (cf. § 4-A Parcours de prise en charge expérimenté par PASSCOG), les psychologues spécialisés en neuropsychologie contribuent également aux soins après diagnostic, sous 3 formes :

- accompagnement neuropsychologique du Patient ;

- réhabilitation cognitive du Patient ;

- psychoéducation de l'Aidant.

D. - Durée de l'expérimentation

L'ensemble du dispositif s'étendra sur une période de 5 ans. Ses différentes phases se dérouleront selon le calendrier suivant :

Figure 9. - Macro-planning

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

Avant le début de l'expérimentation, une phase préparatoire de 6 mois consistera à mobiliser et à former les acteurs de santé et à mettre en œuvre l'ensemble des ressources de l'expérimentation.

A l'issue de cette phase préparatoire, l'inclusion de nouveaux patients dans les parcours diagnostiques débutera, et s'achèvera à la fin de la 3e année.

- Les parcours diagnostiques seront donc expérimentés sur 30 mois, et feront l'objet d'une évaluation à l'issue des 3 premières années du projet.

L'expérimentation des parcours de prise en charge débutera dès les premiers patients diagnostiqués, et durera jusqu'à la fin de la 5e année.

- Les parcours de prise en charge seront donc expérimentés sur quatre ans et demi et feront l'objet d'une évaluation à la fin de l'ensemble de l'expérimentation.

E. - Gouvernance et suivi de l'expérimentation

Comité de Direction

Le Comité de Direction est l'instance nationale de gouvernance du projet. Il est en charge de :

- suivre le déroulement et les résultats d'ensemble du projet ;

- piloter les plans d'action opérationnels liés à l'ingénierie du projet et communs aux deux territoires ;

- prendre les décisions stratégiques afin de renforcer l'efficacité et les chances de réussite du projet.

C'est un Comité restreint, composé de 6 membres permanents :

- les docteurs Bénédicte Défontaines et Jean-Baptiste Hamon ;

- Laura Martelli ;

- Inès Landowski, Chef de projet PASSCOG, et Nicolas Bonnet, Consultant en ingénierie ;

- et un représentant de France Alzheimer.

Ce Comité se réunira une fois par mois l'Année 1, puis une fois par trimestre.

Comités de Pilotage opérationnel

Les deux Comités de Pilotage opérationnel parisien et breton assurent le bon déroulement de l'expérimentation sur leur territoire. Chacun d'eux a pour missions :

- de piloter et suivre les plans d'action opérationnels liés à l'ingénierie du projet sur leur territoire : annuaires de professionnels, Contrats de coopération, communication, réunions d'information et de formation…, et de décider et piloter les actions correctives nécessaires ;

- d'assurer le suivi opérationnel des expérimentations, de traiter les difficultés rencontrées, par exemple concernant le respect des Contrats de coopération et des parcours de soins.

Chacun de ces Comités sera composé de 8 membres :

- le chef de projet, le coordinateur et la secrétaire du territoire ;

- le MG, le Neurologue, et le Psychologue spécialisé en neuropsychologie référents du territoire ;

- le référent France Alzheimer du territoire.

Il se réunira une fois par mois.

Par ailleurs, nous organiserons des réunions, à Paris et à Brest, avec les acteurs de santé concernés par l'expérimentation, en ville et institutions hospitalières, pour :

- étendre le réseau de participants ;

- faire un retour sur le nombre de patients inclus et les résultats obtenus ;

- recueillir les propositions, les remarques et les doléances,

en y invitant les professionnels des zones attenantes, pour entamer le dialogue avec eux afin d'appréhender la généralisation des parcours.

5. Financement de l'expérimentation

A. - Modèle de financement

Le financement de l'expérimentation repose sur quatre forfaits de soins, incluant le coût de la coordination des parcours :

- deux forfaits pour le parcours de diagnostic :

- le premier, pour 100 % des patients inclus, non renouvelable, de 140 €, qui n'inclut pas le coût du bilan neuropsychologique éventuel ;

- le second, spécifique pour le bilan neuropsychologique, de 300 €, qui ne s'applique que lorsqu'un bilan est réalisé ;

- un forfait de prise en charge annuelle, pour le Patient, de 727 € (NB : le caractère renouvelable de ce forfait a été géré dans son calibrage, en appliquant un pourcentage de patients concernés par le renouvellement de certaines prestations au sein de ce forfait) ;

- un forfait de prise en charge annuelle, pour l'Aidant, de 185 € (NB : même principe de calibrage pour le caractère renouvelable de ce forfait).

Ces forfaits sont complémentaires aux financements préexistants d'autres soins par l'Assurance maladie.

Figure 10. - Forfaits parcours de diagnostic et de prise en charge

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

Ces forfaits incluent uniquement :

- les dépenses de soins dont PASSCOG souhaite la prise en charge dans le cadre de l'expérimentation. Celles-ci représentent environ 15 % des dépenses de soins pour les parcours de diagnostic, y compris celles aujourd'hui remboursées en droit commun (analyses et consultations MS) ;

- les dépenses de coordination proprement dite, c'est-à-dire directement liées à la charge de gestion et de pilotage des dossiers de patients.

B. - Contenu des forfaits et méthode de calcul

Dépenses de soins prises en compte

Parcours diagnostique

La consultation initiale dédiée peut être assurée par un MG formé et outillé par PASSCOG, mais aussi par un MS, cas le plus courant aujourd'hui.

Nous avons fait l'hypothèse que la part de nouveaux patients pris en charge en consultation initiale par les MG augmentera progressivement, mais restera minoritaire sur les 30 mois d'expérimentation du parcours diagnostique, comme l'indique le tableau ci-dessous :

Figure 11. - Hypothèse de taux de nouveaux patients inclus par les MG vs les MS

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Par exemple 28 % des patients rentreront par une consultation dédiée de leur MG l'année 3, et 72 % par celle d'un MS. Les dépenses de soins prises en compte dans le budget PASSCOG sont donc une moyenne pondérée des coûts estimés dans ces deux situations.

Consultation initiale dédiée du MG

La consultation initiale dédiée effectuée par un MG est rémunérée à 69,12 €, sur la base de la cotation ALQP006 actuelle, mais avec un contenu modifié.

Bilan neuropsychologique

Il s'agit du seul examen du parcours non pris en charge aujourd'hui en Ville. Il est tarifé à 300 € dans PASSCOG.

Consultation de synthèse du MG

Elle est réalisée à la suite des 1ers examens, et est rémunérée au tarif d'une consultation ordinaire (25 €).

Téléexpertise du NR

La téléexpertise est remboursée au tarif droit commun de 20 € : elle est indispensable au parcours diagnostique par les MG, et incluse dans le forfait PASSCOG.

Nous proposons de mobiliser dans chaque territoire un neurologue chef de clinique salarié spécialisé dans les troubles cognitifs : il s'agirait d'une charge de travail légère, de moins d'une centaine d'heures sur la période d'inclusion de nouveaux patients.

Cela contribuera à renforcer la collaboration ville-hôpital. Les CMRR Ile de France Nord et Bretagne ont donné leur accord.

Consultation de prescription d'examens complémentaires par le MG

Elle est réalisée à la suite de la 1re téléexpertise, si le NR demande des examens complémentaires, et est rémunérée au tarif d'une consultation ordinaire (25 €).

Consultation d'annonce du diagnostic et consultation post-annonce du MG

La consultation d'annonce du diagnostic effectuée par un MG est rémunérée au tarif d'une consultation longue (46 €), à laquelle s'ajoute une charge spécifique de coordination par le MG, tarifée à 23,12 €. A noter qu'il existe une consultation d'annonce pour le spécialiste, cotée 76,70 € (CNP+MPC+MCS+MIS).

La consultation post-annonce est rémunérée également au tarif d'une consultation longue (46 €). Cette consultation marque l'entrée dans le parcours de prise en charge : 677 patients en bénéficieront, soit 100 % des patients qui entreront dans le parcours de prise en charge.

Il s'agit d'une consultation au cours de laquelle le MG revoit le Patient - et le plus souvent l'Aidant -, quelque temps après l'annonce du diagnostic qui constitue un choc pour eux, afin de répondre à leurs questions et de leur proposer un parcours de prise en charge (maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : Recommandations, HAS décembre 2011) [8].

La consultation d'annonce peut marquer aussi dans certains cas l'entrée dans le parcours de prise en charge.

Consultations des MS

Toutes les consultations du MS sont remboursées au tarif de droit commun, et non prises en compte dans le forfait diagnostique.

En synthèse, le tableau ci-dessous présente les 7 actes qui peuvent être mobilisés dans le cadre des forfaits diagnostiques, avec leur tarification :

Figure 12. - Parcours diagnostique - Coûts unitaires des soins inclus dans les forfaits

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Parcours de prise en charge

Le tableau ci-dessous présente les 5 actes qui peuvent être mobilisés dans les forfaits de prise en charge Patient et Aidant, avec leur tarification :

Figure 13. - Parcours de prise en charge - Coûts unitaires des soins inclus dans le forfait

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Dans ce tableau, seules les consultations de suivi du MG sont aujourd'hui remboursées, mais sur la base de 25 €. Il est prévu en moyenne 5 consultations de suivi du MG par an, deux longues à 46 €, et les autres au tarif habituel de 25 €.

Les trois autres actes de soins dérogatoires sont les prestations des psychologues spécialisés en neuropsychologie décrites au § 4-A, qui seront facturées au forfait sur la base d'un taux horaire de 45 € :

- pour la réhabilitation cognitive, un forfait couvrant 12 à 18 séances d'1 heure à 1 h 30, à 675 €, renouvelable jusqu'à 2 fois ;

- pour l'accompagnement neuropsychologique, un forfait couvrant 4 à 8 séances d'1 heure à 1 h 30, à 270 €, renouvelable jusqu'à 2 fois ;

- pour la psychoéducation de l'Aidant, un forfait identique au précédent, renouvelable une seule fois.

D'autres types de soins pourront être prescrits par le Médecin, ils seront traités en droit commun.

Charges de coordination

La Coordination, qui débutera avec l'expérimentation proprement dite, consiste à :

- suivre les parcours patients et leurs effets ;

- vérifier la conformité aux parcours prévus ;

- veiller à l'alimentation du SI et à la saisie des données ;

- veiller à la qualité des échanges d'informations entre les acteurs de santé.

La coordination est assurée par les coordinateurs et la secrétaire ; leur charge de travail par parcours est estimée en moyenne par patient sur l'ensemble de l'expérimentation à :

- pour le parcours de diagnostic, de 1,5 h pour le coordinateur et 1,7 h pour la secrétaire ;

- pour les parcours de prise en charge du Patient et de l'Aidant, au total de 1,4 h pour le coordinateur et 2,1 h pour la secrétaire, par an (les coûts de coordination correspondants ont été répartis entre les forfaits Patient et Aidant au prorata du coût des soins pris en charge par l'Article 51).

A ces charges s'ajoutent la part des frais annexes du projet correspondant aux activités de coordination.

Dans le cadre de l'expérimentation, le chef de projet, les médecins référents et les psychologues spécialisés en neuropsychologie référents pourront intervenir ponctuellement pour donner un avis aux coordinateurs ou à la secrétaire, ou prendre en charge certaines actions telles qu'un contact avec un professionnel de santé.

Les coûts correspondants sont inclus dans les coûts d'ingénierie du projet.

Détail du calcul des forfaits : coûts moyens des soins

Parcours diagnostique

Pour évaluer les coûts moyens des parcours diagnostiques, nous les avons segmentés en 3 phases :

- phase 1 - les consultations dédiées, à la suite desquelles sont réalisés les tests de 1er niveau ;

- phase 2 - les 1ers examens : Biologie, Imagerie et Bilan neuropsychologique (et bilan orthophonique le cas échéant) ;

- phase 3 - les étapes ultérieures, lorsque les résultats des premiers examens ne sont pas rassurants.

Le schéma ci-dessous représente ces 3 phases, avec l'indication des pourcentages pris en compte pour les différents branchements du parcours.

Figure 14. - Décomposition du parcours diagnostique en phases

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Au total, pour le parcours diagnostique, les dépenses prises en compte dans le forfait, hors bilan neuropsychologique (BNP), en moyenne par patient inclus dans PASSCOG, et y compris les coûts de coordination, sont évaluées à :

- 262 € pour ceux qui sont inclus par leur MG ;

- 102 € pour ceux qui sont inclus par un MS ;

- soit un forfait final pondéré de 140 €.

Figure 15. - Coût moyen des soins inclus dans le forfait diagnostique hors BNP

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Concernant les fréquences des actes par parcours (cf. 3e colonne, et schéma page précédente) :

- le Patient peut être reçu jusqu'à 3 fois par le MG en consultation initiale ;

- il peut être fait appel une 2e fois à la téléexpertise du Neurologue, si le dossier du Patient ne lui permet pas dès la 1re fois de poser son diagnostic, et s'il a dû prescrire de nouveaux examens.

Ces calculs prennent en compte (cf. 4e colonne) les probabilités d'occurrence de chaque phase, par rapport à l'ensemble des patients inclus : par exemple parmi les patients inclus par leur MG, 83 % entreront en phase 2, alors que 88 % entreront dans cette phase lorsqu'ils seront inclus par un MS.

Parcours de prise en charge

Les dépenses prises en compte dans le forfait, en moyenne annuelle et y compris les coûts de coordination, sont évaluées à 727 €/an par patient inclus dans PASSCOG, et à 185 €/an par Aidant bénéficiant des séances de psychoéducation : cf. tableau ci-dessous.

Figure 16. - Coût moyen des soins inclus dans le forfait annuel de Prise en charge

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Concernant les prestations des neuropsychologues :

- le " % bénéficiaires au moins une fois " (colonne 5) est le pourcentage estimé des Patients qui auront besoin de la prestation ; il tient compte notamment de la pertinence de la prestation pour le Patient, par rapport à d'autres prestations possibles, par exemple l'HdJ de réadaptation en séances collectives par rapport à la réhabilitation cognitive en séances individuelles (cf. § 4-A Parcours de prise en charge) ;

- le " Nb moyen/an pour ces bénéficiaires " (colonne 6) traduit les limitations des renouvellements des prestations en durée et en pourcentages : il prend en compte une limite en pourcentage de Patients qui renouvellent une fois (90 %), et éventuellement deux fois (80 %), selon le nombre de renouvellements possibles pour la prestation (cf. plus haut § 4-A Parcours de prise en charge expérimentés par PASSCOG).

Ainsi, l'article 51 financera ces types d'actes pour le parcours de prise en charge, avec les limites indiquées de nombres de renouvellements et de pourcentages de patients en bénéficiant.

Les effectifs d'Aidants pris en charge sont calculés comme 36 % de ceux des Patients pris en charge, soit 244 Aidants, et 777 années.aidants. Ce coefficient correspond donc au pourcentage d'Aidants bénéficiant au moins une fois durant le parcours du Patient de séances de Psychoéducation.

Trois remarques importantes :

- les actes de soins prévus ne s'appliquent donc pas tous à tous les patients ;

- la prise en charge d'un Patient pourra et devra être revue et adaptée au cours du parcours par le MG et le MS, seuls responsables de la prescription des actes de soins, lors de leurs consultations de suivi, en fonction des informations reçues des autres acteurs de soins (notamment via la Coordination et le SI PASSCOG), et de leur appréciation de l'évolution du patient et de l'efficacité des soins ;

- si le patient évolue au stade modéré durant sa prise en charge PASSCOG, il sort de l'expérimentation et poursuit son parcours dans le droit commun.

C. - Estimation des coûts de prise en charge actuelle et des coûts évités et économies potentielles

Kea&Partners a réalisé à la demande du Réseau Aloïs trois études indépendantes en 2014 et 2015 :

- " Géographie de l'offre de soins actuelle et modélisation/projection des flux en 2030 " ;

- " Modélisation des coûts liés à la Maladie d'Alzheimer " ;

- " Comparaison des coûts du parcours diagnostique de la maladie d'Alzheimer en ambulatoire et à l'hôpital ".

Ces études ont été publiées dans différents articles :

- B. Défontaines, S. Denolle, N. Bonnet, H. Lauby, Y. Pizay : " Diagnostic de la maladie d'Alzheimer : géographie de l'offre de soins actuelle et modélisation/projection des flux en 2030 ", communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2015), article dans la Revue Neurologique, 172S (avril 2016), Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Nantes, avril 2016) et communication orale au congrès de l'Association Nationale des Libéraux de Langue Française (Lille, septembre 2016) [5] ;

- B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, N. Bonnet, H. Lauby, L. Frely, Y. Pizay : " Évaluation de l'ensemble des dépenses liées à la maladie d'Alzheimer par type de patient, de situation et de financeur ", article dans Neurologie Libérale (mars 2015), communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2014) et Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Marseille, avril 2015) [9] ;

- B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, N.Bonnet, H. Lauby, L. Frely, Y. Pizay : " Comparaison des coûts du parcours diagnostique de la maladie d'Alzheimer en ambulatoire et à l'hôpital ", article dans Neurologie Libérale (octobre 2014), communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2014) et Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Marseille, avril 2015) [10].

A partir de ces études, on peut préciser les économies potentielles que la nouvelle organisation du diagnostic prévue dans PASSCOG va générer :

Economies directes sur le coût des parcours diagnostiques

Les parcours de diagnostic en ambulatoire, tels que proposés dans le cadre de PASSCOG, génèreraient une économie directe d'environ 250 €/patient (20 à 40 % d'économies selon le stade de la maladie) :

- à l'échelle de PASSCOG, où nous estimons qu'environ 820 patients suivront les parcours de diagnostic au-delà de la consultation initiale, cela représente donc une économie de 185 K€ ;

- à l'échelle nationale, on estime qu'un modèle ambulatoire tel que celui proposé par PASSCOG permettrait de passer le taux de diagnostic de 40 à 60 %. En 2030, ce serait environ 300 000 malades supplémentaires diagnostiqués, ce qui représenterait une économie de 75 M€.

Coûts évités liés à l'errance diagnostique du patient

L'errance peut se traduire par " la multiplicité des examens, consultations, explorations, voire par une prise en charge notamment médicamenteuse tout à fait inadaptée " (cf. Plan Maladies Neurodégénératives) : si l'on prend pour hypothèse 2 à 3 consultations et 2 à 3 examens évités annuellement, soit environ 300 € par patient :

- l'économie annuelle serait de l'ordre de 280 K€ pour les 930 patients inclus dans l'expérimentation ;

- et de l'ordre de 100 M€ au niveau national après généralisation.

Economies liées à la réorganisation des parcours de prise en charge

L'étude " Modélisation des coûts liés à la Maladie d'Alzheimer " évalue les coûts globaux à 28 Mds€ par an en 2020, principalement supportés par la Sécurité Sociale (45 %) et les familles (35 %). Les principaux postes de coûts sont :

- les coûts d'hospitalisation (8 Mds€), incluant toutes les hospitalisations qu'elles soient ou non liées directement à la maladie ;

- les coûts médicosociaux à domicile (8,2 Mds€) : kinésithérapeutes, orthophonistes, ESA, soins infirmiers, aides à domicile, accueil de jour et hébergement temporaire ;

- les coûts médicosociaux en institution (6,3 Mds€).

Principale conclusion : les gisements d'économies les plus importants consistent à éviter les hospitalisations autant que possible, à calibrer au mieux l'intervention des soins et aides à domicile, et à retarder l'entrée en institution.

Ces économies ne sont accessibles que si les patients bénéficient d'un diagnostic précoce et précis, et d'une coordination des soins.

Economies liées aux hospitalisations évitables

Les hospitalisations des patients atteints de MND sont dangereuses et conduisent fréquemment à une aggravation brutale de leur état, leur diagnostic précoce doit conduire à les éviter dans toute la mesure du possible, ou à réduire leur durée au strict minimum nécessaire.

Les coûts d'hospitalisation ainsi évités peuvent s'élever à plusieurs milliers d'Euros annuellement par patient (cf. étude Kea&Partners 2014 : " Modélisation des coûts liés à la Maladie d'Alzheimer ") : en retenant 2 jours d'hospitalisation évités par patient et par an :

- l'économie serait de l'ordre de 1,4 M€ par an pour les 700 patients inclus dans la prise en charge PASSCOG ;

- et de l'ordre de 600 M€ au niveau national après généralisation.

Economies liées à l'état de santé des aidants

A cela il faut aussi ajouter les coûts liés à la souffrance des aidants (dépressions, retards de soins, …). Ces coûts sont également considérables.

En prenant l'hypothèse que 16 % des patients n'ont aucun aidant, la même étude a évalués ces coûts à 480 €/aidant et par an, et donc :

- 0,38 M€ pour les 249 aidants inclus dans la prise en charge PASSCOG (796 années.aidants) ;

- et de l'ordre de 52 M€ par an au niveau national après généralisation (en prenant pour hypothèse conservatrice que seulement 36 % des patients ont un aidant pris en charge).

D. - Besoin de financement

Effectifs de patients et d'aidants concernés

Figure 17. - Effectifs des patients diagnostiqués et des patients et aidants pris en charge

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Financement au titre des forfaits de soins

Le financement demandé pour PASSCOG au titre des forfaits présentés plus haut, compte tenu des effectifs de patients prévus, est de 2 085 K€, dont 130 K€ pour les parcours diagnostiques hors BNP, 242 K€ pour les BNP, et pour les parcours de prise en charge 1 570 K€ pour les Patients et 144 K€ pour les Aidants.

Il évolue sur les 5 années d'expérimentation de la façon suivante :

Figure 18. - Financement PASSCOG au titre des forfaits de soin

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Dans ce tableau, les dépenses liées au parcours de diagnostic sont affectées en totalité, par simplification, à l'année d'inclusion du patient dans PASSCOG.

On trouvera en annexe 3 le détail de ces effectifs par territoire.

Financement au titre de la sous-estimation initiale des forfaits diagnostiques

Ce financement sera réalisé par l'application d'une dotation pour régulariser cette sous-estimation constatée entre juillet 2021 et juillet 2022.

La sous-estimation du coût des soins nécessaires, en moyenne, dans les parcours diagnostiques engagés depuis le début de l'expérimentation jusqu'à la publication du présent cahier des charges, se traduit par un déficit de leur couverture par les forfaits de soins estimé à 40 412 €.

Le tableau ci-dessous détaille la décomposition de ce déficit.

Figure 19. - Financement PASSCOG au titre de la sous-estimation initiale du forfait diagnostique

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Figure 20. - Rappel du financement total accordé en août 2022

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Financement au titre des dépenses d'amorçage et d'ingénierie du projet

Les dépenses de pilotage, d'amorçage et d'ingénierie ont été calculées en évaluant les charges de travail et les autres dépenses nécessaires de façon analytique, en distinguant la phase préparatoire, et année par année pour les 5 années d'expérimentation. Le besoin de financement total est évalué à 784 K€ sur les 5 années, dont 55 % sur les deux premières années (cf. détail en Annexe 3).

Figure 21. - Besoins de financement - Amorçage, Ingénierie et pilotage

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Ces coûts correspondent pour un peu plus de la moitié aux ressources humaines mobilisées :

- 3,6 ETP sur les 6 mois de la phase préparatoire ;

- moins de 0,9 ETP en moyenne sur les 4,5 ans de l'expérimentation.

Les profils et les coûts unitaires des ressources humaines sont les suivants :

Figure 22. - Profils équipes PASSCOG et coûts horaires -

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Les autres coûts sont des coûts administratifs, logistiques et informatiques, et concernent :

- les coûts associés à l'organisation de réunions des médecins et des autres acteurs de santé, notamment une rémunération des médecins participants ;

- la conception graphique, l'impression et la diffusion de supports papier ou électroniques ;

- les frais administratifs et de support : charges, téléphone, fournitures, timbres, gestion des ressources humaines, etc., estimés à 10 % des coûts directs de personnel ;

- la tenue et la certification des comptes ;

- les loyers de locaux (Paris seulement), estimés à 1,5 K€ mensuels ;

- l'achat de 3 ordinateurs et de matériel informatique la première année, pour l'équipe permanente ;

- l'acquisition du SI (développements spécifiques, progiciels et leur paramétrage, et interfaces) évaluée à 83 K€, puis l'exploitation et la maintenance du SI, à partir du début de l'année 1 d'expérimentation ;

- les déplacements entre Paris et Brest, et intra-Finistère.

E. - Budget global PASSCOG

Financement total demandé

Le financement total demandé au titre de l'article 51 est donc de 2,9 M€, dont le coût des forfaits de soins représente près des trois quarts.

Figure 23. - Synthèse du besoin de financement

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Figure 24 - Bilan du réalisé et du prévisionnel

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Les montants prévisionnels des CAI incluent les 109 K€ de dépenses nouvelles concernant la tenue et la certification des comptes, ainsi que le Si.

Figure 25. - Synthèse de l'évolution des financements par rapport au CDC initial (août 2022)

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6. Limites actuelles et dérogations nécessaires

A. - Limites actuelles

Pour le diagnostic

Les MG repèrent les patients au stade sévère [6]. L'un des enjeux est qu'ils les repèrent à un stade plus précoce. Les raisons de cette absence de repérage des patients sont :

- le manque d'outils et de formation des MG pour répondre à la demande des patients ;

- le manque de temps pour dédier une consultation à la plainte cognitive qui doit comprendre un interrogatoire semi-structuré, la passation d'échelles et de tests de débrouillage dont certains peuvent nécessiter jusqu'à 30 à 45 minutes ;

- le sentiment d'impuissance face à la maladie.

Après la première consultation médicale dédiée à la plainte cognitive, 3 voies existent pour avoir accès aux outils qui permettront au médecin de poser un diagnostic :

- la consultation mémoire hospitalière, avec comme limites :

- des délais trop longs : dans les grandes villes, ceux-ci sont le plus souvent supérieurs à 6 mois, ce qui aggrave l'anxiété des patients ;

- des consultations aux deux-tiers coordonnées par des médecins gériatres et ne prenant que des patients de plus de 75 ans ;

- une dimension parfois anxiogène pour certains patients, qui renoncent à venir à l'hôpital pour une plainte mnésique ;

- les professionnels libéraux avec comme limites :

- les neurologues libéraux sont peu nombreux ;

- il n'y a presque pas de gériatres libéraux ;

- les psychiatres libéraux interviennent rarement dans le champ de la cognition ;

- le coût du bilan neuropsychologique n'est pas remboursé ;

- pour l'aide au diagnostic, les neurologues/gériatres hospitaliers au sein de leur consultation mémoire hospitalière ont recours aux psychologues spécialisés en neuropsychologie. Mais les neurologues libéraux ont tendance à faire appel aux orthophonistes libéraux car leur bilan est pris en charge financièrement. Seuls les patients " aisés " ont accès aux bilan neuropsychologique. Or l'intervention d'un orthophoniste est recommandée lorsque des troubles du langage sont suspectés, mais n'est pas toujours la plus pertinente selon les besoins du patient ;

- les données des patients ne sont pas saisies dans la Banque Nationale Alzheimer (BNA) faute de temps et de ressources humaines pour ce travail, ce qui a pour conséquence l'absence totale d'information sur le nombre des patients vus en ville, les diagnostics, leur stade etc. ;

- la BNA est ‘borgne', elle ne renseigne que sur les patients diagnostiqués dans les CMP/CMRR ; les patients de ville ne représentent que 3 à 10 % (selon les années) de ses données.

- les réseaux tels que le Réseau Aloïs en Ile-de-France ou l'ADNA en Bretagne

- ils proposent l'accès à la neuropsychologie dans un délai rapide et pour un coût accessible au plus grand nombre (mise en place d'un tarif social pour les patients du réseau Aloïs, gratuité pour les patients du réseau ADNA grâce à un cofinancement privé - ARS Bretagne) ;

- le Réseau Aloïs fonctionne comme une Consultation Mémoire hospitalière, avec des " staffs " hebdomadaires pluridisciplinaires et la saisie des données dans la BNA. Les patients sont adressés à 90 % par des neurologues, le reste par certains MG formés par le Réseau Aloïs au repérage des troubles cognitifs ;

- mais son organisation n'est pas prévue dans les textes réglementaires en vigueur (circulaire DGOS de 2011), ne dispose pas de financements pérennes, et n'est pas présente sur tout le territoire.

Pour la prise en charge

Une fois le diagnostic posé, les patients peuvent être orientés vers les Equipes Spécialisées Alzheimer (ESA), les orthophonistes, les kinésithérapeutes, les hôpitaux de jour, les accueils de jour, etc.

La prise en charge varie selon le stade de la maladie, mais il n'y a pas actuellement d'évaluation de ces prises en charge qui devraient être optimisées au niveau médico-économique : coûts, délais, durée, fréquence, accès, etc.

Dans les parcours actuels, les psychologues spécialisés en neuropsychologie hors de l'hôpital interviennent peu dans la prise en charge pour des raisons financières (profession non conventionnée, donc actes non remboursés), alors que leurs compétences sont nécessaires, notamment aux stades léger et modéré.

B. - Dérogations nécessaires

Nous souhaitons déployer dans le cadre de l'expérimentation PASSCOG les innovations suivantes :

Dérogations aux règles de financement

Pour le forfait diagnostic :

- possibilité pour les médecins de prendre du temps pour la consultation initiale dédiée, puis pour la consultation d'annonce du diagnostic et la consultation post-annonce ;

- accès au bilan neuropsychologique hors de l'hôpital ;

- recours à la téléexpertise pour certaines consultations spécialisées ;

- temps de coordination médicosociale et administrative pour le suivi des parcours patients, le recueil des données, la saisie dans le SI et la gestion des forfaits.

Pour le forfait de prise en charge :

- consultations dédiées de suivi du MG ;

- accompagnement des patients et aidants par des psychologues spécialisés en neuropsychologie ;

- réhabilitation cognitive des patients par des psychologues spécialisés en neuropsychologie ;

- temps de coordination médicosociale et administrative pour le suivi des parcours patients, le recueil des données, la saisie dans le SI et la gestion des forfaits.

Dérogations aux règles d'organisation

- outillage/formation des MG sur le repérage de la plainte cognitive et le suivi du parcours diagnostique, ainsi que sur les consultations longues de suivi.

Saisie du dossier patient dans la BNA

La saisie des données dans la BNA, qui sera effectuée par l'équipe PASSCOG et non par les Médecins, permettra que soient mieux prises en compte les données de ville, et que la réalité de la situation soit restituée de manière plus exacte (nombre des patients, profil, stade, etc.) : ceci permettra de disposer de davantage de données sur les patients qui ne passent pas par l'hôpital, et de faciliter leur intégration dans les protocoles de recherche.

Elle n'aura pas d'impact sur les charges de travail et les coûts de coordination :

- les données à saisir dans la BNA ne sont qu'une partie des données Patient qu'il est prévu de collecter et enregistrer dans le SI PASSCOG ;

- l'alimentation de la BNA pourra être automatisée par transfert du SI PASSCOG vers le SI Calliope, ou vers la BNA directement.

7. Impacts attendus et modalités d'évaluation

L'évaluation de l'expérimentation sera réalisée sous le pilotage de la DREES et de la CNAM.

A. - Impacts en termes de service rendu aux patients et modalités d'évaluation

Pour le parcours diagnostique

- Sensibilisation des acteurs de soins à la plainte du patient, mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de contrats de coopération signés avec les différents acteurs de l'expérimentation ;

- nombre de professionnels ayant effectivement participé à l'expérimentation ;

- nombre de MG formés ;

- qualité de la formation (questionnaire qualitatif) ;

- nombre de consultations dédiées effectuées par un MG ;

- nombre de consultations d'annonce diagnostique effectuées par un MG.

- Amélioration de l'accessibilité à la neuropsychologie, mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de patients adressés par un médecin généraliste (vs actuellement) ;

- satisfaction des MG et des psychologues spécialisés en neuropsychologie (questionnaire quali).

- Précocité du diagnostic :

- mesurable par le niveau de MMS au moment du diagnostic, vs données nationales de la BNA.

- Rapidité du diagnostic, à partir du moment où le patient - ou son entourage - exprime une plainte, mesurable par les indicateurs suivants :

- délai entre la plainte et le diagnostic, à comparer si possible avec les délais des services hospitaliers des territoires de l'expérimentation ;

- satisfaction patient/aidant.

- Rapidité d'accès à un avis spécialisé :

- mesurable par le délai d'accès à la téléexpertise (vs délai moyen d'accès à une consultation neurologique spécialisée).

L'expérimentation doit également faciliter une meilleure connaissance de la population vue et diagnostiquée par les MG et de celle vue par les neurologues libéraux, pour pouvoir les comparer à celle vue par les CMP/CMRR, de façon à orienter de façon plus efficiente les malades. En conséquence, l'accès aux centres experts en sera facilité pour les patients qui le nécessitent.

Pour le parcours de prise en charge

- Protocolisation des prises en charge par stade de la maladie pour des soins adaptés et ajustés

- Accessibilité aux prises en charge effectuées par des psychologues spécialisés en neuropsychologie (dans l'idée de retarder l'apparition des troubles consécutifs de la maladie), mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de patients ayant bénéficié d'une prise en charge neuropsychologique ;

- nombre d'aidants ayant bénéficié d'une prise en charge neuropsychologique ;

- questionnaires de qualité de vie du patient et de l'aidant ;

- échelles de dépression patients et aidants (comparaison littérature).

- Satisfaction des acteurs professionnels (MG, neurologues, psychologues spécialisés en neuropsychologie, orthophonistes…), des patients et des aidants.

B. - Impacts organisationnels et modalités d'évaluation

- Harmonisation des pratiques entre libéraux, évaluable par :

- la protocolisation des consultations et propositions de prise en charge des MG ;

- la diffusion de bonnes pratiques de réalisation des bilans neuropsychologiques ;

- le choix des échelles d'évaluation qualitatives pour les patients et les aidants.

- Coordination entre professionnels, et décloisonnement au sein du monde libéral et entre monde libéral et hospitalier, mesurables par les indicateurs suivants :

- nombre de patients vus en CMP ou CMRR et adressés en ville pour intégrer le parcours PASSCOG diagnostique ;

- nombre de patients vus en consultation dédiée par un MG ou un neurologue libéral et adressés vers une CMP ou un CMRR pour une Hospitalisation de Jour diagnostique.

- Extension de la BNA en données de patients diagnostiqués en médecine de ville (épidémiologie)

- mesurable par le nombre de patients transférés dans la BNA (proportion par rapport aux patients de l'hôpital sur les territoires de l'expérimentation, vs proportion hors territoires).

- Orientation ajustée selon le profil du patient et sa symptomatologie, mesurable par les indicateurs suivants :

- nombre de patients de ville orientés vers l'orthophoniste pour un bilan complémentaire au bilan neuropsychologique, pour la pose du diagnostic ;

- profil de ces patients de ville (description qualitative).

- Impact du système d'information sur le système organisationnel :

- circulation plus fluide de l'information, gain de temps et d'efficacité dans l'échange d'informations entre les acteurs de santé, mais aussi avec les instances de coordination et de pilotage du projet ;

- traçage des parcours de soins et des actes effectués ;

- pilotage des forfaits pour vérifier la conformité des dépenses et maîtriser les coûts ;

- alimentation facilitée de la BNA, puisque le SI rassemblera toutes les données nécessaires ;

- repérage des patients qui peuvent bénéficier d'une inclusion dans un protocole thérapeutique et alimenter des études épidémiologiques, comme l'attendent les CMRR partenaires.

C. - Impacts en termes d'efficience pour les dépenses de santé

- Meilleure maîtrise de l'appel aux consultations spécialisées, mesurables par les indicateurs suivants :

- nombre d'avis spécialisés demandés en téléexpertise ;

- nombre de diagnostics posés par le MG sans recours au MS.

Rappelons également (cf. § 5.C) :

- les économies générées sur le parcours diagnostique ambulatoire, qui permet de réduire les coûts par rapport au parcours hospitalier traditionnel ;

- les économies générées par un diagnostic et une prise en charge précoces, développées également plus haut.

8. Informations recueillies sur les patients

Les informations recueillies seront d'ordre :

- administratif (nom, identifiant Sécurité Sociale, coordonnées, date de naissance, etc.) ;

- médical dont neurologique et psychiatrique (antécédent personnels et familiaux, type de plainte, symptômes, sommeil, répercussion sur l'autonomie, etc.) ;

- social (scolarité, profession, NSC, statut marital, activités, aides à domicile, etc.) ;

- neuropsychologique (anamnèse, résultats aux tests, interprétation, conclusion) et psychologique ;

- paramédical (orthophonie, kiné, etc.) ;

- le cas échéant juridique (mesures de protection juridique, conduite automobile, etc.) ;

- le cas échéant financier (mise en ALD, APA, …).

Un module sera également réservé à l'Aidant : statut, état de santé, aides éventuelles, etc.

Le dossier contiendra donc :

- la liste des consultations et hospitalisations ;

- les résultats des examens cliniques, le diagnostic ;

- les traitements ;

- la liste des examens complémentaires effectués et à effectuer et leurs résultats (biologie, imagerie, etc.) ;

- la liste des prises en charge en place et leur compte-rendu ;

- les délais entre les consultations et notamment entre la consultation initiale et la pose du diagnostic ;

- les aides mises en place pour l'aidant ;

- dans l'idéal : un système d'alerte sur les ruptures de parcours patients ou les situations appelant une attention particulière.

9. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel

L'Association Réseau Aloïs, porteur de l'expérimentation PASSCOG, s'engage à respecter les obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel.

10. Liens d'intérêt

Le Réseau Aloïs, porteur de projet, reçoit des fonds publics (ARS, Conseil Départemental) et des fonds privés (Fondations et Fonds d'Action Sociale de Groupes de Prévoyance). Le Réseau Aloïs n'a aucun lien avec l'industrie.

L'Association ADNA est cofinancée par l'ARS Bretagne et par un fonds d'Action Sociale privé (AG2R-La Mondiale). Elle n'a aucun lien avec l'industrie.

Les docteurs Bénédicte DEFONTAINES et Jean-Baptiste HAMON, neurologues, déclarent ne pas avoir non plus de lien d'intérêt avec l'industrie.

11. Bibliographie

[1] S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; " Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d'Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope ", présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d'Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes et Congrès des Unités Alzheimer 2011.

[2] Organisation Mondiale de la santé (2016). Rapport mondial sur le vieillissement et la santé, 2016.

[3] Moisy, M. (2018). Les Français vivent plus longtemps, mais leur espérance de vie en bonne santé reste stable.

[4] Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019. (2014). Disponible sur :  http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf /plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf.

[5] B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, H. Lauby, N. Bonnet (2017). " Diagnostic de la maladie d'Alzheimer : géographie de l'offre de soins actuelle, modélisation et projection des flux en 2030. ", Neurologie Libérale (avril-mai-juin 2017).

[6] Huynh, L. (2018). Place du médecin généraliste dans le diagnostic de troubles neurocognitifs majeurs en ville : visions croisées des médecins généralistes et spécialistes en Ile de France. Thèse présentée et soutenue publiquement le 12 septembre 2018 à Paris.

[7] OFPN (2018). Référentiel - le psychologue spécialisé en neuropsychologie dans le champ des Maladies NeuroDégénératives - parcours de ville - en ligne à l'adresse :

 http://ofpn.fr/wp-content/uploads/2020/06/R%C3%A9f%C3%A9rentiel-MND.pdf.

[8] Haute autorité de santé : Recommandations. Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge. Décembre 2011 - en ligne à l'adresse : .  https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2011-12/recommandation _maladie_d_alzheimer_et_maladies_apparentees_diagnostic_et_prsie_en_charge.pdf ).

[9] Défontaines, B., Denolle, S., Menot, M. , Gnassounou, R., Bisot, E., Slama, P., Robert, B., François, P., Bonnet, N., Lauby, H., Frely, L., & Pizay, Y. (2015). " Évaluation de l'ensemble des dépenses liées à la maladie d'Alzheimer par type de patient, de situation et de financeur ", Neurologie Libérale (janvier-février-mars 2015).

[10] B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, N.Bonnet, H. Lauby, L. Frely, Y. Pizay : " Comparaison des coûts du parcours diagnostique de la maladie d'Alzheimer en ambulatoire et à l'hôpital ", article dans Neurologie Libérale (octobre 2014), communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2014) et Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Marseille, avril 2015).

12. Annexes

A. - Annexe 1. - Coordonnées du porteur et des partenaires signataires

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B. - Annexe 2. - Catégories d'expérimentation

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C. - Annexe 3. - Tableaux détaillés du financement demandé

Rappel du besoin de financement total

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Effectifs par territoire et par an

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Coûts de pilotage, d'amorçage et d'ingénierie détaillés

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D. - Annexe 4. - Partenaires ayant envoyé un courrier de soutien

Nous tenons à disposition les copies de de leurs courriers.

Partenaires hospitaliers

- Professeur Claire PAQUET

- CMRR Paris Nord Ile-de-France, Groupe hospitalier Lariboisière Fernand-Widal (Paris 10e) ;

- chef de service du Centre de Neurologie Cognitive (hébergeant le centre expert régional, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche).

- Professeur Bruno DUBOIS

- CMRR Ile de France Sud, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13e) ;

- praticien hospitalier temps plein et responsable médical des opérations de recherche clinique à l'institut de la Mémoire et de la Maladie d'Alzheimer (IM2A).

- Docteur Florence BONTÉ

- hôpital Sainte-Marie (Paris 14e arrondissement) ;

- responsable de l'unité " Hôpital de Jour de Réadaptation Mémoire et Fragilités.

- Docteur Lisette VOLPE-GILLOT

- hôpital Léopold Bellan (Paris 14e arrondissement) ;

- chef de service de Neuro-Psycho-Gériatrie - Espace IMAGINE.

- Docteurs Armelle GENTRIC et Serge TIMSIT

- CMRR CHRU de Brest ;

- professeure de gériatrie, & Professeur de neurologie et Chef du département de neurologie et d'accident vasculaire cérébral.

Médecins Généralistes

Plusieurs médecins généralistes ont déjà manifesté leur souhait de participer à l'expérimentation :

A Paris 14e :

- docteur Pascal ORMIERE - 151, avenue du Maine ;

- docteur Christophe LADARRE - 24, avenue René-Coty ;

- docteur Claude FILIPECKI - 57, rue Daguerre ;

- docteur Philippe CHAMBRAUD - 12, rue Wilfrid-Laurier ;

- docteur Pascale GHAOUI - 182, rue d'Alesia ;

- docteur Clara MELMAN - 16, rue Delambre ;

- docteur Abner HAMOU - 191, rue d'Alésia ;

- docteur Philippe SLAMA - 8, rue Paturle ;

- docteur Bertrand ROBERT - 87 bis, rue Didot.

Dans le Finistère :

- docteur Véronique LEBLOND, Polyclinique de Keraudren, 375, rue Ernestine de Trémaudan, Brest ;

- docteurs Helene DESGRANGES, Claire GUEGUEN, Annaïg LAREUR, Patrice DERRIEN, Centre Médical Ar Men, 3 bis, rue de l'Eglise, Gouesnou ;

- docteur Khalil BEN YAHMED, 15, rue Froutven, Guipavas ;

- docteur Yann CAZUGUEL, 31, route de Kerfily, Locmaria Plouzané ;

- docteur Anne-Cécile BERNICOT, 43, place Angela-Duval, Plouzané ;

- docteur Pierre JOURDREN, 46, rue Pierre-Loti, Brest.

E. - Annexe 5. - Consultation initiale dédiée : déroulement détaillé

Les tests mentionnés ont été discutés et choisis par les signataires de la lettre d'intention au cours des réunions qui ont eu lieu sous l'égide de la CNAM de 2016 à 2018. Cette liste de tests peut être amenée à évoluer au cours de la phase préparatoire.

- Entretien semi-structuré :

- recherche de facteurs de risques (personnels et familiaux) ;

- recherche de pathologies non neurologiques " curables " (insomnie, dépression, surmenage, carence vitaminique, syndrome d'apnées du sommeil, addictions, hypothyroïdie etc.) ;

- recherche de troubles dysthymiques ;

- liste des traitements.

- Examen clinique général et neurologique ;

- dont recherche de : Babinski ou syndrome pyramidal, syndrome extrapyramidal, atteinte des paires crâniennes, troubles de la coordination ou syndrome cérébelleux, chutes répétées récentes.

- Evaluation comportementale de l'autonomie pour la vie quotidienne (IADL : Echelle de Lawton) ;

- Evaluation psycho-sociale ;

- Evaluation cognitive :

- tests et questionnaires de repérage adaptés à la pratique en cabinet : MMS (maintenant soumis à copyright) ;

- ou Moca ou 5 Mots ou MIS ou 6-CIT ou Codex ou Horloge (selon l'appréciation du médecin) ;

- MemScreen (conçu et validé par le CMRR Nord de Paris).

La phase préparatoire permettra de préciser les tests de 1er niveau nécessaires et de former les MG à l'utilisation de ces tests.

- A l'issue de cette consultation, le MG pose le diagnostic syndromique du patient :

- dominante cognitive/Amnésique ;

- dominante cognitive/Non amnésique - trouble du langage ;

- dominante cognitive/Non amnésique -trouble visuel ;

- syndrome dysexécutif cognitif ou/et comportemental prédominant ;

- autre présentation clinique dominante ;

- présentation diffuse ;

- en attente ;

- non applicable.

- NB. Dans la suite du parcours de diagnostic, le bilan neuropsychologique sera prescrit si les résultats des tests de 1er niveau sont anormaux. Le bilan orthophonique pourra être prescrit :

- dans le cas d'atteinte langagière ;

- dans le cas d'atteinte attentionnelle ou exécutive.

F. - Annexe 6. - Parcours diagnostique : déroulement détaillé

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

Description du parcours

NB. Les mentions E1 à E15 ci-dessous correspondent aux étapes représentées par les chiffres en blanc sur ronds bleus figurant sur ce schéma du parcours, et les mentions C1 à C14 correspondent aux conditions de bifurcation entre les étapes, qui figurent également sur ce schéma, représentées par les chiffres en noir sur ronds violets.

A l'issue de la 1re consultation initiale dédiée (E1), comme il a été indiqué plus haut :

- si le patient a un MMS supérieur à 20 et que le MG s'oriente vers un diagnostic neurologique (C1), il est inclus dans l'expérimentation, et poursuit le parcours de diagnostic PASSCOG ;

- si le patient a un MMS inférieur à 20 ou que le MG s'oriente vers un diagnostic non neurologique (C2), le patient sort de l'expérimentation et suit le parcours de droit commun.

Dans le cas où les tests de 1er niveau sont normaux (C3), le MG propose au patient une nouvelle consultation dédiée dans 9 à 12 mois (E2), au cours de laquelle il réalise les mêmes tests que lors de la consultation initiale dédiée :

- si l'état du patient s'est alors aggravé (C5), le MG peut décider de faire passer une première série d'examens plus approfondis au patient ;

- si l'état du patient ne s'est pas dégradé (C6), le MG lui propose de le revoir encore 9 à 12 mois plus tard pour une nouvelle consultation dédiée (E7).

NB. Les patients qui passent ainsi par plusieurs consultations préliminaires dédiées (E2 et E7) pourront donc potentiellement poursuivre leur parcours diagnostique au-delà des 2,5 premières années de l'expérimentation, période prévue pour l'inclusion de nouveaux patients dans PASSCOG.

Si les tests de 1er niveau sont anormaux (C4), le MG prescrit une 1re série d'examens :

- des examens de biologie (E3) :

- recommandations HAS : Systématiquement : NFS / VS / TSH / Vit B12-B9 ;

- à l'appréciation du médecin : CRP / Iono / Calcémie / Glycémie / Protidémie / Créatininémie / ASAT-ALAT-GGT / sérologie syphilitique-VIH…

- Une imagerie, à son appréciation (E4) :

- IRM : en général avant 75 ans (sauf contre-indication) ;

- Scanner : en général à partir de 75 ans ;

- Un bilan neuropsychologique, et éventuellement un bilan orthophonique selon le type de plainte du patient (voir Annexe 5) (E5).

A l'issue de cette 1e série d'examens, le MG reçoit le patient pour une consultation de synthèse (E6) :

- si les examens sont rassurants (C7), il propose au patient :

- un suivi à 9/12 mois avec une nouvelle consultation ;

- une prévention primaire/secondaire/tertiaire ;

- si les examens ne sont pas rassurants (C8), il transmet le dossier au Neurologue Référent pour téléexpertise (E8).

Dans ce dernier cas, après examen du dossier en téléexpertise (E8), le NR peut :

- poser son diagnostic s'il a suffisamment d'éléments (C10), et en fonction du diagnostic et de l'expertise du MG (cf. conditions C13 et C14), lui proposer alors :

- soit de recevoir le patient pour lui annoncer le diagnostic (E14) ;

- soit de l'envoyer au MS (E15) ;

- demander des examens complémentaires (C11) : dans ce cas, le MG reçoit le patient pour une nouvelle consultation (E9) à l'issue de laquelle il prescrit les examens nécessaires :

- scintigraphie (SPECT ou TEP) ;

- et/ou Biologie spécifique ;

- et/ou PL ;

- et/ou EEG.

Une fois cette 2e série d'examens (E11) effectués, le NR :

- communique par téléexpertise avec le MG pour lui indiquer son diagnostic ;

- et comme précédemment, en fonction du diagnostic et de l'expertise du MG, lui propose alors d'annoncer lui-même le diagnostic au patient, ou de l'envoyer au MS (C13 et C14) ;

- demander à ce que le patient soit vu en consultation par le MS, dans le cas d'une pathologie complexe (C12) : le MS reçoit alors le patient en consultation (E10), réalise un examen clinique, et décide des examens complémentaires selon son appréciation :

- scintigraphie (SPECT ou TEP) ;

- et/ou Biologie spécifique ;

- et/ou PL ;

- et/ou EEG.

Une fois cette 2e série d'examens (E11) effectués, le MS réalise la consultation d'annonce du diagnostic (E15).

Dans tous les cas, si le diagnostic de troubles neurocognitifs est confirmé, le Médecin qui annonce le diagnostic :

- établit une proposition de prise en charge adaptée (le parcours de prise en charge peut dans certains cas s'ouvrir dès l'issue de la consultation d'annonce, particulièrement si elle est réalisée par le MS) ;

- propose une nouvelle consultation post-annonce quelques semaines plus tard, éventuellement dans un Centre Mémoire Hospitalier s'il le juge nécessaire (cette consultation ne s'inscrit pas dans le parcours diagnostique, elle ouvre généralement le parcours de prise en charge).

Si le diagnostic est différent, le Médecin adresse le patient à un spécialiste choisi en fonction de la pathologie diagnostiquée.

G. - Annexe 7. - Détail des actes neuropsychologiques et bibliographie

Le bilan neuropsychologique

Dans le cadre de PASSCOG, le psychologue spécialisé en neuropsychologie pourra être sollicité par le médecin généraliste ou le spécialiste, pour un avis sur le fonctionnement cognitif, émotionnel et sur les modifications comportementales du patient.

Le bilan neuropsychologique inclut :

- l'étude des éléments à la disposition du psychologue ;

- un entretien préalable incluant le recueil de consentement, l'analyse de la demande et de la situation ;

- un temps d'évaluation, dans une démarche clinique :

Ce temps inclut une évaluation des aspects cognitifs et émotionnels et une évaluation du handicap (répercussion des troubles cognitifs sur les activités domestiques, de loisir, professionnelles, relations familiales et sociales, et sur le comportement).

Cette évaluation s'attache à mettre en valeur les capacités préservées, les facteurs d'optimisation, les stratégies d'adaptation mises en place spontanément et les ressources disponibles.

Ce temps inclut une évaluation des répercussions sur l'aidant.

- un temps de cotation, d'analyse et d'interprétation ;

- la restitution des conclusions du bilan au patient, et éventuellement à son entourage.

Il s'agit aussi d'une première réflexion sur ce qui pourrait être mis en place pour améliorer la situation ainsi que d'un temps d'écoute des attentes du patient et de ses proches, concernant l'accompagnement ultérieur.

- La rédaction d'un compte-rendu, qui comporte notamment :

- une description du fonctionnement cognitif et émotionnel ;

- une description de la façon dont les modifications repérées se répercutent sur les activités et le comportement ;

- des propositions d'accompagnement et de prises en charge prenant en compte les facteurs psychologiques, cognitifs, personnels et environnementaux.

Le bilan neuropsychologique constitue ainsi une aide au diagnostic et un prérequis à la prise en charge neuropsychologique proposée dans le cadre de PASSCOG.

Complémentarité des actes de prise en charge neuropsychologiques du patient et de l'aidant

Comme il a été indiqué au § 4-A, la prise en charge neuropsychologique du patient contient :

- l'Accompagnement neuropsychologique : il vise à mieux faire accepter sa maladie par le Patient, pour maintenir l'alliance thérapeutique sans laquelle les soins sont inefficaces, et prévenir les troubles psycho-comportementaux qui aggravent son état et ses relations avec son entourage (Aidant, proches, relations sociales, …) ;

- la Réhabilitation cognitive : elle vise à renforcer l'autonomie du Patient, en ciblant des problématiques gênantes pour lui et son entourage ; elle fait appel à des outils et des techniques pour remédier à des incapacités handicapantes, et suppose de la part du Patient une conscience claire de ces difficultés et une volonté d'y faire face.

Ces deux prises en charge ont donc des objectifs complémentaires.

Elles s'appuient sur des modalités et des méthodes différentes, détaillées dans le tableau ci-dessous :

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

En complémentarité de la prise en charge neuropsychologique du patient, l'aidant pourra suivre une prise en charge de Psychoéducation.

La Psychoéducation vise à améliorer la compréhension par l'aidant des comportements problématiques du patient, mais aussi l'analyse de ses propres comportements lorsqu'il est confronté à une difficulté liée à la maladie.

Cette démarche vise à améliorer le sentiment d'auto-efficacité de l'aidant et s'inscrit dans une prévention des risques d'épuisement. Elle s'appuie sur le bilan neuropsychologique.

Elle est à distinguer du soutien psychologique tant par ses objectifs que par ses moyens.

Cette démarche :

- apporte à l'aidant une meilleure compréhension du fonctionnement cognitif et socio-émotionnel singulier du patient afin d'éclairer les comportements observés au quotidien et de permettre à l'aidant d'ajuster ses attitudes ;

- permet de travailler sur les stratégies d'adaptation au quotidien pour tendre vers un mieux-être du patient en limitant les situations de mise en échec et l'expression de comportements troublés (comportements " incongrus ", de verbalisation répétitive, d'irritabilité excessive…) et ainsi réduire le fardeau ressenti par l'aidant ;

- permet à l'aidant d'apprendre à mieux gérer les comportements jugés problématiques (distraire, rediriger, ignorer, accepter…).

Ainsi, la Psychoéducation de l'aidant vient en soutien à la prise en charge du patient.

Bibliographie sur les prestations neuropsychologiques

L'évaluation

- Gorske, TT, & SR Smith, Collaborative Therapeutic Neuropsychological Assessment, Springer, 2008 ;

- Attix, D.K., Welsh-Bohmer, K.A. Geriatric Neuropsychology. Assessment and Intervention. (2006). Edition Guilford Press. New York ;

- HAS, guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à une maladie d'Alzheimer ou apparentée/mai 2018 ;

- la pratique du neuropsychologue en consultation mémoire : livre blanc breton. Ouvrage collectif sous la direction de G.Silvestre. Ed. Psychologie et vieillissement. Novembre 2018.

La prise en charge patient/aidant

- E. MONIZ-COOK, S. AGAR, G. GIBSON, T. WIN & M. WANG (1998) A preliminary study of the effects of early intervention with people with dementia and their families in a memory clinic, Aging & Mental Health, 2:3, 199-211, DOI: 10.1080/13607869856687 ;

- H. J. HUSBAND (2000). Diagnostic disclosure in dementia : an opportunity for intervention ? International journal of geriatric psychiatry, 15 6, 544-7. https://doi.org/10.1002/1099-1166(200006)15:6<544::AID-GPS241>3.0.CO;2-8 ;

- H. J. HUSBAND (1999) The psychological consequences of learning a diagnosis of dementia : Three case examples, Aging & Mental Health, 3 : 2, 179-183, DOI: 10.1080/13607869956352 ;

- HAS, guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à une maladie d'Alzheimer ou apparentée/ mai 2018.

La réhabilitation cognitive

- Clare L, Linden DEJ, Woods RT, Whitaker R, Evans SJ, Parkinson CH, Paasschen J, Nelis SM, Hoare Z, Yuen KSL, Rugg MD : Goal-oriented cognitive rehabilitation for people with early-stage Alzheimer disease : a single-blind randomized controlled trial of clinical efficacy. Am J Geriatr Psychiatry. 2010, 18: 928-939.

- Clare, L., Bayer, A., Burns, A., Corbett, A., Jones, R., Knapp, M. , Whitaker, R. (2013). Goal oriented cognitive rehabilitation in early-stage dementia : study protocol for a multi-center single-blind randomized controlled trial (GREAT). Trials, 14 : 152.

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La psychoéducation de l'aidant

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- HAS, guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à une maladie d'Alzheimer ou apparentée/ mai 2018.

H. - Annexe 8. - Clause de revoyure

Il est à noter que les chiffres annoncés et pris pour bases de nos évaluations budgétaires, concernant :

- les effectifs de patients entrant dans l'expérimentation via leur MG ou via un MS ;

- la part de ces patients concernés par les différentes phases du diagnostic ;

- les pourcentages de patients concernés par les actes de soins de prise en charge,

sont le fruit d'observations et d'estimations d'expert, mais restent des hypothèses, qu'il faudra réévaluer en les confrontant à la réalité.

En raison de la nouveauté du parcours, les effectifs prévus dans les étapes successives de l'expérimentation sont basés sur des estimations, ainsi que le calibrage des forfaits. Le comité technique de l'innovation en santé pourra, en cours d'expérimentation et suite à l'évaluation intermédiaire, demander des modifications du cahier des charges en conséquence.