ANNEXE
CAHIER DES CHARGES DE L'EXPÉRIMENTATION « PARCOURS DE SOINS COORDONNÉ DES ENFANTS ET ADOLESCENTS PROTÉGÉS »
Parcours de soins coordonné des enfants et adolescents protégés : Projet d'expérimentation dans le cadre de l'article 51 de la LFSS 2018
Projet national porté par la DGCS et le Docteur Nathalie Vabres (CHU de Nantes)
RÉSUMÉ
Il est proposé d'expérimenter un parcours de soins coordonné pour les enfants et les adolescents protégés ou sous protection judiciaire, incluant une prise en charge somatique et en santé mentale précoce, reposant sur la création d'un forfait annuel par enfant ou adolescent pris en charge à 100 % par la sécurité sociale.
L'expérimentation est déployée dans quatre territoires que sont : la Loire-Atlantique ; les Pyrénées-Atlantiques ; la Haute-Vienne et la Seine-Saint-Denis.
Ce nouveau forfait a vocation à financer les missions suivantes : la structuration d'un suivi médical régulier autour de la réalisation de l'évaluation médicale et psychologique et de son actualisation annuelle.
Pour coordonner ce parcours de soins, en appui au référent éducatif désigné par le conseil départemental pour chaque enfant ainsi qu'au référent éducatif désigné par la protection judiciaire de la jeunesse, des professionnels qui l'accompagnent au quotidien (éducateurs, assistants familiaux, etc.) et du médecin référent en protection de l'enfance du département, d'une part, et aux médecins, professionnels de santé et psychologues acteurs de ce parcours de soins, d'autre part, il est proposé de confier à une structure porteuse, dans le cadre d'une convention avec l'ARS et le conseil départemental, les missions nouvelles suivantes :
1°) Identifier et mobiliser les professionnels de santé du territoire volontaires pour s'impliquer dans le projet ;
2°) Former les professionnels et favoriser les échanges entre pairs ;
3°) Coordonner et participer au suivi du parcours de soins des enfants et adolescents protégé ;
4°) Réguler l'accès aux soins en santé mentale ;
5°) Reverser aux professionnels de santé et aux psychologues exerçant en libéral, ou aux structures et établissements qui les emploient, une partie du forfait financé par la sécurité sociale.
L'expérimentation initialement d'une durée de quatre ans est prolongée à cinq ans.
Objet et finalité du projet d'expérimentation/enjeu de l'expérimentation
1. Eléments de diagnostic
En matière de santé (1), les enfants et adolescents pris en charge au titre de la protection de l'enfance (2) constituent une population particulièrement vulnérable, avec des besoins spécifiques.
Les études disponibles montrent des carences importantes dans la prise en compte de leurs besoins en santé par rapport à la population générale : manque d'informations sur les antécédents personnels et familiaux, facteurs de risque (prématurité, retard de croissance néonatal, etc.), parcours souvent marqué de pathologies associés, de traumatismes et d'hospitalisations, fréquence d'insuffisances pondérales ou de surpoids, et besoin de prise en charge en santé mentale. Les situations de handicap sont surreprésentées chez les enfants et les adolescents en protection de l'enfance (voir par exemple le rapport du Défenseur des droits sur les droits de l'enfant en 2015 : Des droits pour des enfants invisibles), ainsi que des problématiques de santé mentale.
Les maltraitances subies dans l'enfance (violences physiques, sexuelles et/ou psychologiques, conjugales, négligences lourdes) peuvent avoir des conséquences sur la santé tout au long de la vie : traumatismes physiques (voire décès), altération du développement cérébral par un stress prolongé grave, troubles du développement staturo-pondéral, troubles du développement sensoriel et cognitif, ainsi que des troubles du développement psychoaffectif et social. L'impact peut être majeur sur les compétences psycho-sociales, la santé mentale (états de stress post traumatiques, syndromes dépressifs, tentatives de suicides), comportementale (addiction, mises en danger, comportements sexuels à risque, hétéroagressivité), la santé sexuelle et génésique (grossesses non désirées, syndrome douloureux complexes), la maladie chronique (obésité, troubles cardio-vasculaires, AVC, Cancer).
Le rapport sur la Démarche de consensus sur les besoins fondamentaux de l'enfant en protection de l'enfance, remis à la ministre en charge des familles le 28 février 2017, met en évidence des besoins spécifiques visant plus largement à compenser les conséquences sur la santé globale des expériences négatives vécues dans l'enfance (Adverse Childhood Experiences - ACE).
Pourtant, l'accès aux soins des enfants et adolescents bénéficiant d'une mesure de protection est souvent difficile. D'après une étude de 2016 du Défenseur des droits, seul un tiers bénéficie d'un bilan de santé à l'admission. Peu disposent d'un dossier médical à la sortie. Leurs parcours de soins sont mal coordonnés, alors même qu'ils peuvent s'avérer très complexes, du fait des besoins de suivi et de soins, et du nombre de professionnels impliqués. En outre, l'offre de soins adaptés n'est pas toujours suffisante, notamment dans le secteur de la pédopsychiatrie. Les délais d'attente dans un centre médico-psychologique peuvent être de plusieurs mois. Enfin, l'accès aux soins peut se heurter à des difficultés financières. Notamment, les consultations de psychologues libéraux et les consultations en psychomotricité dont ils ont besoin ne sont aujourd'hui pas remboursés par la sécurité sociale, hors dispositifs dédiés sanitaires ou médico-sociaux (3) pour lesquels les délais d'attente peuvent excéder un an dans certains territoires.
Les jeunes suivis par la Protection Judiciaire de la Jeunesse (PJJ) présentent également des besoins en santé spécifiques en lien avec des vulnérabilités individuelles ou environnementales (précarité économique, antécédents de violences physiques et verbales, déscolarisation…)(4).
La maltraitance infantile qu'ils ont vécue est un facteur de risque de violences agies et de conduites délinquantes à l'adolescence.
Les conséquences à long terme chez les enfants et adolescents des violences subies ou agies peuvent être des troubles : somatiques (maladies auto-immunes, cardiovasculaires, obésité …), neurodéveloppementaux (troubles cognitif, émotionnels, troubles de l'apprentissage…), psychiques et comportementaux (notamment face aux conduites addictives et la santé sexuelle et affective » (5).
La chronicisation de ces violences subies est susceptible d'entrainer des troubles durables pouvant entrainer chez le mineur des comportements violents.
Au niveau somatique, selon le rapport du défenseur des droits de 2016, le bilan de santé initial proposé lors d'un placement à la PJJ serait réalisé de manière systématique dans 53% des Directions Territoriales de la Protection Judiciaire et de la Jeunesse (DTPJJ). En 2018, 35 CPAM ont conventionné avec les services de la PJJ, ce partenariat est actuellement couvert à environ 30%.
Selon l'étude du Pr Bronsard, réalisée sur des mineurs de la PJJ placés en CEF, 90,2 % des adolescents présentent un « trouble des conduites » et 45.7% des troubles psychiques autres que les troubles des conduites, et 16% de tentatives de suicide. (6)
Ces mineurs ont plus de difficultés à accéder à des soins coordonnés et adaptés à leurs besoins, particulièrement concernant le parcours de soins psychiatriques. On observe en effet une surreprésentation des prises en charge d'adolescents de la PJJ dans les services d'urgence. Ces adolescents présentent une prédominance nette des pathologies limites et des troubles des conduites et des comportements, qui constituent près de 50 % des diagnostics.
La nature même de ces profils) psychopathologiques conduit à des ruptures de suivi et à une discontinuité des accompagnements (7).
2. Objet de l'expérimentation
Il est proposé d'expérimenter un parcours de soins coordonné pour les enfants et les adolescents protégés ou sous protection judiciaire, incluant une prise en charge somatique et en santé mentale précoce, reposant sur la création d'un forfait annuel par enfant ou adolescent pris en charge à 100 % par la sécurité sociale.
Ce nouveau forfait a vocation à financer les nouvelles missions suivantes : la structuration d'un suivi médical régulier autour de la réalisation de l'évaluation médicale et psychologique, et son actualisation annuelle.
La loi prévoit que chaque enfant ou adolescent bénéficie, à son entrée dans le dispositif de protection de l'enfance, d'une évaluation médicale et psychologique, qui sert de base au volet du projet pour l'enfant (PPE) relatif à son développement physique, psychique, affectif, intellectuel et social, pour déterminer notamment les besoins de soins qui doivent être intégrés au document (art. L. 223-1-1 du code de l'action sociale et des familles (CASF) et décret du 28 septembre 2016 pris pour son application). Elle prévoit que cette évaluation soit actualisée au moins annuellement, pour servir de base au rapport de situation prévu à l'article L. 223-5 du CASF.
Il est proposé de s'appuyer sur ces examens obligatoires pour structurer un suivi régulier des enfants et adolescents protégés, en articulation étroite avec les conseils départementaux auxquels ces mineurs sont confiés ou qui sont compétents pour les accompagner :
- en mobilisant, en formant et en outillant des médecins généralistes et pédiatres volontaires en vue de la réalisation systématique du volet médical des évaluations médicales et psychologiques, ainsi que d'une orientation, si nécessaire, pour un bilan en santé mentale. En effet, il s'agit d'examens spécifiques, importants pour permettre une prise en charge en adéquation avec les besoins de l'enfant, et qui demandent des compétences et du temps ;
- en s'assurant que ces examens permettent effectivement d'orienter l'enfant ou l'adolescent, si nécessaire, vers des consultations de suivi, un rendez-vous chez un spécialiste, ou un parcours en santé mentale incluant notamment des consultations psychologiques ou en psychomotricité.
C'est pourquoi il est proposé d'appuyer les médecins généralistes et pédiatres volontaires à travers une rémunération, une formation et un accompagnement adaptés. La grille de rémunération pourrait s'inspirer de la tarification applicable aux consultations complexes (46 €) et très complexes (60 €) par l'Assurance maladie pour les consultations considérées comme plus délicates et nécessitant une attention particulière par rapport aux consultations « classiques ». Cela correspondrait à un complément de rémunération de 35 € pour la réalisation de l'évaluation initiale, et de 21 € pour son actualisation annuelle.
Ce complément de rémunération s'accompagnera d'un appui, d'une part, aux professionnels de santé et aux psychologues qui s'impliqueront dans le parcours de soins coordonné des enfants et des adolescents (formation, groupes de pairs et centre de ressource expert), et d'autre part, aux professionnels de l'aide sociale à l'enfance (ASE) et ceux de la Protection Judiciaire de la Jeunesse (dispositif d'appui à la coordination des parcours de soins).
Le médecin généraliste ou le pédiatre choisi pour réaliser le volet médical de l'évaluation médicale et psychologique (8) et l'orientation, si besoin, pour un bilan en santé mentale, sera également chargé d'en assurer l'actualisation annuelle, ainsi que le suivi régulier de l'enfant ou de l'adolescent. Avec le consentement des titulaires de l'autorité parentale, il pourra être désigné en tant que médecin traitant. Plus largement, en tant que garant de la cohérence du parcours de l'enfant, le conseil départemental s'engagera à ne pas changer de médecin pour son suivi, ni d'intervenants pour son parcours de soins, sauf si un changement dans le lieu de vie de l'enfant ou de l'adolescent l'impose (9).
A noter que la démarche pourra prochainement s'appuyer sur un cadre de référence national à définir par la Haute Autorité de santé (HAS) pour l'évaluation médicale et psychologique dont doivent bénéficier les mineurs concernés par une mesure de protection judiciaire ou une prestation d'aide sociale à l'enfance. En effet, ce sujet a été inscrit à la demande de la DGCS au programme de travail 2019 de la Haute autorité. Ces travaux visent expressément à définir, notamment, le contenu de l'évaluation médicale et psychologique obligatoire à l'entrée dans le dispositif de protection de l'enfance en réponse aux exigences posées aux articles L. 223-1-1 et L. 223- 5 du code de l'action sociale et des familles (CASF). Le référentiel national est également applicable pour les mineurs relevant de la protection judiciaire de la jeunesse.
Dans l'attente des recommandations de la HAS, l'évaluation médicale et psychologique ainsi que son actualisation pourront s'appuyer sur des instructions et des documents-types à définir dans le cadre de l'expérimentation par les comités de pilotage départementaux en prenant appui sur les initiatives et travaux existants (10). Ces instructions et documents-types prévoiront notamment :
- un examen clinique général ;
- l'utilisation de courbes de croissance et d'échelles permettant d'objectiver le développement physique, psychomoteur et socio-émotionnel de l'enfant ;
- un examen de la vue et de l'audition ;
- un bilan dentaire ;
- la mise à jour du calendrier des vaccinations obligatoires et recommandées ;
- le dépistage de somatisations, troubles anxio-dépressifs, troubles du sommeil et des conduites alimentaires ;
- le dépistage de troubles en lien avec un psychotraumatisme (notamment : maltraitances) ;
- la formalisation, outre la prescription éventuelle d'un traitement et/ou d'examens complémentaires, de préconisations en matière d'orientation (consultation chez un spécialiste et/ou soins en santé mentale) ainsi que de suivi régulier chez le médecin généralise ou le pédiatre de l'enfant ou de l'adolescent.
L'accès aux soins en santé mentale :
Les études disponibles montrent :
- que la majorité des enfants et des adolescents protégés (environ 70 %) ont besoin d'une prise en charge en santé mentale, laquelle est d'autant plus coûteuse qu'elle intervient tardivement ;
- qu'à l'heure actuelle, cette prise en charge est très insuffisante, et se limite souvent à des interventions en urgence lorsque les situations sont déjà très fortement dégradées ;
- que les mineurs de la PJJ ont plus de difficultés à accéder à des soins psychiques adaptés à leurs besoins.
L'enjeu est donc de garantir une prise en charge somatique et en santé mentale précoce des enfants et des adolescents protégés. Pour ce faire, il est proposé de s'inspirer du modèle créé pour le repérage et l'intervention précoce auprès des enfants souffrant de troubles du neuro-développement (11), en prévoyant que chaque enfant ou adolescent protégé puisse, si son état de santé le justifie, être orienté à la demande de son médecin, vers une structure (CMP, CMPP, CAMSP, pédopsychiatrie de secteur, centre de prise en charge du psychotraumatisme, etc.) ou un professionnel (12) exerçant en libéral, connaissant les spécificités de la protection de l'enfance, pour un bilan et, le cas échéant, une prise en charge en santé mentale. En fonction des besoins qui seront identifiés, un relai pourra également être organisé vers d'autres dispositifs (maison des adolescents, expérimentation « Ecout'Emoi » visant à organiser la prise en charge de la souffrance psychique des jeunes de 11 à 21 ans, etc.).
L'orientation vers des professionnels exerçant en libéral présentera un caractère subsidiaire par rapport aux structures ou dispositifs de droit commun, afin de permettre à l'enfant ou à l'adolescent de bénéficier d'un rendez-vous de bilan puis, le cas échéant, d'une prise en charge, dans un délai raisonnable (13).
La prise en charge en santé mentale des enfants et des adolescents protégés devra s'inscrire dans le cadre des recommandations de bonnes pratiques et à l'état des connaissances scientifiques relatives notamment aux troubles du neuro-développement, aux troubles anxio-dépressifs et à la prise en charge du psychotraumatisme.
Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ou documents de référence parus ces dernières années concernant les différents troubles du neuro-développement sont :
- Troubles du neuro-développement, repérage et orientation des enfants à risque, Haute Autorité de santé (HAS), 2020 ;
- « Troubles du spectre de l'autisme - signes d'alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l'enfant et l'adolescent », février 2018, Haute Autorité de santé (HAS) ;
- « Troubles Dys : comment mieux organiser le parcours de santé d'un enfant avec des troubles DYS ? », janvier 2018, HAS ;
- « L'accompagnement des enfants ayant des difficultés psychologiques perturbant gravement les processus de socialisation », 2017, ANESM ;
- « Déficiences intellectuelles - Expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale », 2016, INSERM ;
- « Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d'avoir un trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité », décembre 2014, HAS ;
- « Manifestations dépressives à l'adolescence : repérage, diagnostic et prise en charge en soins de premier recours », 2014, HAS ;
- « Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d'avoir un trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité », 2014, HAS ;
- « Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent », mars 2012, HAS-ANESM ;
- « Anorexie mentale : prise en charge », 2010, HAS ;
- « L'orthophonie dans les troubles spécifiques du langage oral », 2001, Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES).
En fonction du diagnostic, les interventions devront également tenir compte des futures recommandations de bonnes pratiques de prise en charge du psychotraumatisme.
La mobilisation et la formation des professionnels, et la coordination du parcours de soins
Pour coordonner ce parcours de soins, en appui au référent éducatif désigné par le conseil départemental pour chaque enfant, ainsi qu'au référent éducatif désigné par la PJJ, des professionnels qui l'accompagnent au quotidien (éducateurs, assistants familiaux, etc.) et du médecin référent en protection de l'enfance du département, d'une part, et aux médecins, professionnels de santé et psychologues acteurs de ce parcours de soins, d'autre part, il est proposé de confier à une structure porteuse, dans le cadre d'une convention avec l'ARS et le conseil départemental, les missions nouvelles suivantes :
1°) Identifier et mobiliser les professionnels de santé du territoire volontaires pour s'impliquer dans le parcours de soins coordonné des enfants et des adolescents protégés :
Il s'agit :
- d'identifier les médecins généralistes et les pédiatres du territoire volontaires pour participer aux évaluations médicales et psychologiques des enfants et des adolescents protégés et des jeunes de la PJJ, et à leurs actualisations annuelles, et le suivi de leur santé ;
- de constituer un vivier de médecins spécialistes et de professionnels du territoire volontaires pour s'impliquer dans le parcours de soins coordonné des enfants et des adolescents protégés. En effet, d'un point de vue financier, l'affiliation de droits à la CMU-c permet une prise en charge à 100 % d'un large panier de soins. Toutefois, il peut exister des difficultés d'accès à certaines spécialités ou professions lorsque l'offre est limitée (non priorisation, de fait, chez certains professionnels en secteur 2 ; recours impossible à des professionnels de secteur 3).
Les médecins et professionnels de santé volontaires acteurs de ce parcours de soin pourront être issus du secteur public ou du secteur privé. En particulier, les médecins de PMI (pour les enfants jusqu'à six ans) et les médecins des centres de santé pourront être intégrés à ce dispositif.
Les modalités d'approche et de mobilisation des médecins et des professionnels du territoire devront être précisées dans le cadre de la convention passée avec l'ARS et le conseil départemental.
L'ensemble des médecins et professionnels volontaires signeront un contrat d'engagement définissant les conditions et objectifs de leur exercice. Ils s'y engageront notamment à utiliser des outils normalisés communs (en particulier : documents-types pour le suivi des enfants et outils informatiques) et à suivre une formation aux spécificités des besoins des enfants et des adolescents en protection de l'enfance et de celles de la protection judiciaire de la jeunesse ainsi qu'à la clinique des violences faites aux mineurs et à leurs conséquences sur la santé, au moment de leur entrée dans le dispositif, puis en formation continue, à raison d'au moins une journée de formation tous les deux ans. Pour les médecins et pédiatres qui participeront aux évaluations médicales et psychologiques ainsi qu'à leurs actualisations, et pour les ergothérapeutes, psychologues et psychomotriciens libéraux qui participeront à la prise en charge en santé mentale des enfants et des adolescents, cette formation sera une condition pour pouvoir bénéficier du reversement d'une partie du forfait financé par la sécurité sociale.
L'objectif est de tenir à la disposition des acteurs du parcours de soins (notamment : référents éducatifs) une liste à jour et les coordonnées de médecins et professionnels volontaires, compte tenu notamment du lieu de vie de l'enfant ou de l'adolescent et des compétences recherchées.
2°) Former les professionnels et favoriser les échanges entre pairs :
Au-delà de l'objectif d'améliorer le repérage des maltraitances et les soins apportés aux adolescents et aux enfants, la mise en place d'une offre de formation et d'échanges entre pairs correspond à une attente des professionnels, qui pourront ainsi être outillés et soutenus dans leur exercice quotidien.
La formation des professionnels volontaires pour s'impliquer dans le parcours de soins coordonné des enfants et des adolescents protégés devra porter :
- au moment de l'entrée du professionnel dans le dispositif, sur le cadre général de la protection de l'enfance et de la protection judiciaire de la jeunesse, ainsi que sur la structuration de leur parcours de soins (notamment : articulation entre les acteurs et utilisation des outils spécifiques) ;
- en formation continue, à raison de l'organisation d'au moins une journée par an, sur un ou plusieurs thèmes utiles à l'actualisation des connaissances et à la montée en compétence des médecins et des autres professionnels concernés.
Le programme de formation devra être défini par le comité de pilotage départemental, en partenariat le cas échéant avec d'autres départements. Dans la mesure du possible, ce programme combinera des temps de formation pluridisciplinaire ouverts à l'ensemble des participants, et des temps de formation spécialisés par catégories de professionnels.
La mise en œuvre de ce programme de formation pourra s'appuyer sur des partenariats avec d'autres acteurs disposant d'une expertise en lien avec ce programme et/ou d'un savoir-faire ou de ressources utiles pour l'organisation des formations. On peut penser par exemples aux universités, aux centres hospitaliers universitaires (CHU), aux unités d'accueil médico-judiciaires pédiatriques (UAMJP), aux centres de ressources constitués autour des TND et de la prise en charge du psychotraumatisme, des violences (par exemple : CRIAVS [14]) ou de l'enfance (par exemple : CREAI (15), aux réseaux de périnatalité, aux sociétés savantes (par exemple : Société française de pédiatrie médico-légale), ou encore aux observatoires départementaux de la protection de l'enfance (ODPE). Ces partenariats pourront notamment viser à favoriser la reconnaissance des formations proposées dans le cadre du présent dispositif au titre du développement professionnel continu (DPC) des professionnels de santé.
Pour les médecins généralistes et pédiatres qui participeront à la réalisation des évaluations médicales et psychologiques ainsi que leurs actualisations, et pour les ergothérapeutes, psychologues et psychomotriciens libéraux qui participeront au parcours en santé mentale des enfants et des adolescents, la formation sera une condition pour pouvoir bénéficier du reversement d'une partie du forfait financé par la sécurité sociale. Elle sera également ouverte à l'ensemble des professionnels de santé impliqués dans le dispositif.
Des rencontres entre professionnels, des analyses de cas cliniques, ou encore des réunions de concertation pluri-professionnelles pourront également être proposées.
L'accès à ce programme de formation pourra également être ouvert à d'autres professionnels du secteur de la protection de l'enfance (professionnels de l'ASE, magistrats, de la PJJ, etc.). Ainsi, elle contribuera à la sensibilisation des acteurs du territoire au repérage des maltraitances.
3°) Coordonner et participer au suivi du parcours de soins des enfants et adolescents protégé :
Le référent éducatif désigné par les services départementaux de l'ASE pour chaque enfant ou adolescent protégé, de même que celui désigné par la PJJ, n'a ni le temps, ni les compétences, pour organiser spécifiquement les interventions et les échanges entre professionnels de santé. L'enjeu est de lui apporter un appui pouvant aller, lorsque c'est nécessaire, jusqu'à un accompagnement des services du conseil départemental dans l'établissement et la mise en œuvre du projet pour l'enfant (PPE).
L'appui à la coordination du parcours de soins des enfants et des adolescents protégés vient en soutien du référent éducatif et des professionnels acteurs du parcours de soins. Il passe a minima par un accueil téléphonique accessible aux heures ouvrables via un numéro unique.
Cet appui a pour objet de :
- proposer au référent éducatif de l'enfant une liste de médecins généralistes et pédiatres du territoire susceptibles de réaliser le volet médical de son évaluation médicale et psychologique, de l'orienter, si nécessaire, pour un bilan en santé mentale, et d'assurer le suivi de sa santé ;
- orienter le référent éducatif de l'enfant ou le médecin qui souhaite l'adresser à un spécialiste ou à un professionnel de santé, en fonction des besoins identifiés dans le cadre de l'évaluation ou du suivi, vers les ressources sanitaires, sociales et médico-sociales identifiées sur le territoire ;
- appuyer si nécessaire le référent éducatif de l'enfant pour obtenir un rendez-vous dans un délai compatible avec ses besoins et sa situation ;
- déclencher, sur adressage par le médecin de l'enfant, l'accès à un bilan et à une prise en charge en santé mentale.
Cet appui a également pour objet de contribuer au suivi du parcours de soins des enfants et des adolescents protégés et de ceux suivis par la PJJ :
- suivi des échéances relatives aux examens obligatoires, au suivi et aux interventions ou examens complémentaires ou de suivi demandés par le médecin de l'enfant ou de l'adolescent et les autres professionnels qui participent à son parcours de soins ;
- centralisation et conservation des bilans, comptes-rendus d'intervention et autres éléments constitutifs du carnet de santé ;
- mise à disposition et communication de ces informations aux acteurs du parcours de soins (titulaires de l'autorité parentale, médecins, professionnels de santé et psychologues, personnels éducatifs, médecin référent en protection de l'enfance du département) dans la mesure où ils ont vocation à en connaître ;
- appui au référent éducatif de l'enfant pour constituer et déposer, le cas échéant, un dossier auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Une vigilance particulière sera portée à la portabilité du dossier médical, notamment en cas de changement de département ou lorsque l'enfant ou l'adolescent sort du dispositif de protection de l'enfance.
L'appui à la coordination du parcours de soins des enfants et des adolescents protégés peut également avoir pour objet d'accompagner les services du conseil départemental et de la direction territoriale de la PJJ pour la prise en compte des éléments relatifs à son développement, à sa santé physique et à sa santé psychique dans le PPE et la détermination des actions à mettre en œuvre pour répondre à ses besoins en matière de santé. A cette fin, la convention passée avec l'ARS, t le conseil départemental et la direction interrégionale de la PJJ pour les jeunes suivis par la PJJ peut notamment prévoir :
- la transmission au référent éducatif, sous le contrôle et avec l'accord du médecin de l'enfant ou de l'adolescent, d'une synthèse de son évaluation médicale et psychologique et, le cas échéant, des autres éléments pertinents de son dossier médical ;
- l'organisation de la coordination pluri-professionnelle et pluri-institutionnelle autour de l'enfant ou de l'adolescent pour répondre à ses besoins en matière de soins et d'accompagnement, notamment en situation de handicap, en articulation étroite le cas échéant avec la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
4°) Réguler l'accès aux soins en santé mentale :
Sur adressage de son médecin et description de ses constats cliniques, et en tenant compte de la situation de l'enfant ou de l'adolescent (notamment : éloignement géographique et besoins d'accompagnement), celui-ci devra être orienté :
- prioritairement, vers les structures de soins en santé mentale du territoire (CMP, CMPP, CAMSP, pédopsychiatrie de secteur, centres de prise en charge du psychotraumatisme, etc.) susceptibles de répondre à ses besoins ;
- si ces structures ne sont pas en mesure de proposer un rendez-vous de bilan dans un délai raisonnable (16) puis, le cas échéant, une prise en charge adaptée, vers un professionnel (17) exerçant en libéral et répondant à des garanties de qualité (qualification et formation, échanges réguliers avec les autres intervenants du parcours de soins de l'enfant, etc.) en contrepartie du financement de ses interventions dans le cadre du forfait par la sécurité sociale.
Le cas échéant, cette fonction de régulation de l'accès aux soins en santé mentale des enfants et des adolescents protégés pourra être confiée à l'opérateur chargé par l'ARS de porter sur le territoire la plateforme d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neuro-développement (18).
La coordination des structures et des professionnels libéraux du territoire identifiés pour participer à la prise en charge en santé mentale des enfants et des adolescents protégés reposera sur un conventionnement avec ces structures et professionnels, lequel précisera les prestations attendues et les conditions pour bénéficier du reversement d'une partie du forfait financé par la sécurité sociale.
La convention passée avec chaque structure participant à la prise en charge en santé mentale des enfants et des adolescents protégés portera notamment sur :
- la transmission de comptes-rendus de bilan et d'intervention normalisés ;
- le travail avec les enfants et leurs familles ;
- la participation aux formations organisées dans le cadre du présent dispositif ;
- le cas échéant, les modalités de reversement à la structure d'une partie du forfait financé par la sécurité sociale.
Le contrat d'engagement passé avec chaque professionnel libéral portera notamment sur :
- le respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles relatives aux différents troubles du neuro-développement et à la prise en charge du psychotraumatisme ;
- l'utilisation d'outils de bilans propres à chaque profession ;
- la transmission de comptes-rendus de bilan et d'intervention normalisés ;
- le travail avec les enfants et leurs familles ;
- le respect des obligations de formationdéfinies dans le cadre du présent dispositif ;
- les modalités de facturation et de rémunération des psychomotriciens, ergothérapeutes et psychologues intervenants en libéral.
5°) Reverser aux professionnels de santé et aux psychologues exerçant en libéral, ou aux structures et établissements qui les emploient, une partie du forfait financé par la sécurité sociale :
L'expérimentation devra permettre de reverser une partie du forfait financé par la sécurité sociale :
- aux médecins généralistes et pédiatres qui participent aux évaluations médicales et psychologiques ainsi qu'à leurs actualisations annuelles. Dans l'hypothèse où ces médecins sont employés par un établissement ou une structure collective (établissement de santé, centre de santé, PMI, etc.), le reversement pourra être prévu au bénéfice de cet établissement ou structure ;
- aux psychologues, psychomotriciens et ergothérapeutes libéraux qui interviendront auprès des enfants et des adolescents au titre de la prise en charge en santé mentale. Lorsque les enfants et les adolescents seront pris en charge par des structures de prise en charge en santé mentale, le reversement d'une partie du forfait pourra également être prévu au bénéfice de cette structure.
Ces montants seront versés sur service fait, après réception des comptes-rendus d'intervention. Les conventions passées avec les établissements, les structures et les professionnels pourront prévoir un paiement au fil de l'eau, ou à échéances semestrielles voire annuelles.
Le travail avec la famille :
La santé est une dimension fédératrice dans le travail avec les familles des enfants et des adolescents protégés, de même que ceux suivis par la PJJ. De plus, le consentement des détenteurs de l'autorité parentale est nécessaire pour engager un parcours de soins pour l'enfant ou l'adolescent et permettre le partage, entre les acteurs de ce parcours, dans la mesure où ils ont vocation à en connaître, de son dossier médical et des informations relatives à sa prise en charge en santé mentale.
La mise en œuvre d'un parcours de soins coordonné pour les enfants et les adolescents protégés devra donc s'accompagner d'un travail approfondi avec leurs familles, afin de :
- les informer sur le dispositif et son intérêt pour la santé physique et mentale, le bon développement et le bien-être de l'enfant ;
- leur faire signer la charte de consentement ;
- associer les parents, dans la mesure du possible, au parcours de soins (en fonction de l'âge et de la situation de l'enfant ou de l'adolescent, lorsque cela est opportun : participation aux consultations, temps de débriefing, etc.).
Pour les enfants et les adolescents protégés sans placement (hors aides financières) et ceux suivis par la PJJ, une information spécifique sera adressée aux détenteurs de l'autorité parentale, afin de les inciter à s'inscrire dans le dispositif. Un document leur précisera notamment la liste des médecins participants. Cette information sera également adressée aux Parquets et aux juges pour enfants susceptibles de tenir compte, dans leurs ordonnances et jugements, de l'apport potentiel de ce parcours de soins coordonné pour les enfants et les adolescents à protéger.
Ces missions relèveront à titre principal de la responsabilité du conseil départemental, et plus précisément du référent éducatif de chaque enfant, en lien avec le médecin référent en protection de l'enfance du département. Pour les mineurs de la PJJ, elles relèveront de la DT PJJ de la Loire-Atlantique (44).
Les médecins, professionnels de santé et psychologues acteurs de ce parcours de soins s'engageront à adresser systématiquement les bilans et comptes-rendus d'intervention accompagnés d'un courrier explicatif aux détenteurs de l'autorité parentale. Lorsque ceux-ci n'auront pas pu assister aux consultations, un entretien pourra leur être proposé afin de les informer sur la santé et le parcours de soins engagés pour leur enfant.
Les enfants et adolescents ont vocation à être acteurs de leur parcours de soins. Ainsi, en fonction de leur âge, de leur développement et de leur discernement :
- ils seront destinataires de l'information sur le dispositif ;
- ils cosigneront la charte de consentement ;
- ils seront destinataires des courriers, bilans et comptes-rendus d'intervention.
Les outils :
Documents-types à arrêter par le comité de pilotage départemental, avec l'appui du comité de pilotage national :
- instructions et documents-types pour la réalisation de l'évaluation médicale et psychologique et pour son actualisation annuelle ;
- modèles de comptes-rendus de bilans et d'interventions normalisés pour la prise en charge en santé mentale ;
- charte de consentement des détenteurs de l'autorité parentale (19) ;
- modèles de contrats d'engagement pour les médecins, les professionnels de santé et les psychologues qui s'impliqueront dans le parcours de soins coordonné ;
- modèles de conventions pour les établissements et structures qui participeront au parcours de soins coordonné.
Systèmes d'information
L'expression des besoins devra être précisée dans la première phase de l'expérimentation, et les solutions pour y répondre identifiées et mises en œuvre, en privilégiant le recours à des solutions compatibles avec la stratégie nationale e-santé 2020 et/ou disponibles sur le marché.
En première analyse, on peut recenser les besoins suivants :
- alimenter, mettre à jour, consulter, requêter et partager, y compris sous forme d'extractions, une base de données administratives relatives aux établissements, structures, médecins, professionnels de santé et psychologues participant au dispositif, pour :
- recenser les professionnels volontaires pour s'impliquer dans le parcours de soins coordonné des enfants et des adolescents protégés ayant signé une charte d'engagement en ce sens ;
- contrôler le respect par ces professionnels de leurs obligations en matière de formation ;
- tenir à la disposition des acteurs du parcours de soins (notamment : référents éducatifs) une liste à jour et les coordonnées de ces professionnels, compte-tenu notamment du lieu de vie de l'enfant ou de l'adolescent et des compétences recherchées ;
- diffuser de l'information et communiquer avec ces professionnels ;
- assurer la traçabilité de l'activité et du service-fait pour les actes impliquant une rémunération dans le cadre du dispositif ;
- piloter l'activité et renseigner les indicateurs prévus dans le cadre de la convention passée avec l'ARS et le conseil départemental et la DIR PJJ Grand Ouest pour le département de Loire Atlantique ;
- alimenter, mettre à jour, consulter, requêter et partager, y compris sous forme d'extractions, une base de données administratives relatives aux enfants et adolescents inclus dans le dispositif, pour :
- assurer la traçabilité de la signature de la charte de consentement par les titulaires de l'autorité parentale et de la désignation, le cas échéant, d'un médecin du dispositif en tant que médecin traitant ;
- assurer la traçabilité des professionnels qui interviennent dans le parcours de soins ;
- suivre les échéances et contrôler la réalisation des examens obligatoires et interventions ou examens complémentaires ou de suivi demandés par le médecin de l'enfant et les autres professionnels qui participent à son parcours de soins ;
- piloter l'activité et renseigner les indicateurs prévus dans le cadre de la convention passée avec l'ARS et le conseil départemental et la DIR PJJ Grand Ouest pour le département de Loire Atlantique ;
- alimenter, mettre à jour et partager avec les acteurs du parcours de soins (titulaires de l'autorité parentale, médecins, professionnels de santé et psychologues, personnels éducatifs), dans la mesure où ils ont vocation à en connaître, le dossier médical de l'enfant ou de l'adolescent et les informations relatives, le cas échéant, à sa prise en charge en santé mentale ;
- assurer la portabilité du dossier médical de l'enfant ou de l'adolescent et des informations relatives, le cas échéant, à sa prise en charge en santé mentale, à sa sortie du dispositif de protection de l'enfance ou en cas de changement de département.
Les échanges entre les acteurs du parcours de soins coordonné impliquant le partage de données de santé devront respecter les règles définies à l'article L.1110-4 du code de la santé publique. C'est pourquoi elles devront obligatoirement passer par une solution de messagerie médicale sécurisée et cryptée (Apycryt ou MSSanté, par exemple). Un logiciel de coordination pourra également être utilisé, qui permettrait de donner la possibilité aux professionnels de santé d'accéder aux données médicales selon leur habilitation.
Le dossier médical partagé (DMP) électronique mis à disposition des patients et des professionnels de santé par l'Assurance maladie peut constituer une solution intéressante pour assurer la portabilité des données de santé de l'enfant ou de l'adolescent à sa sortie du dispositif. Toutefois, il ne saurait se substituer à une communication adaptée vis-à-vis des familles et des enfants (voir ci-dessus). De plus, son utilisation devra être complétée par le recours à des solutions permettant d'assurer la conservation et l'archivage des données de santé de l'enfant ou de l'adolescent et des informations relatives à son parcours en santé mentale dans le cadre du présent dispositif, ainsi que leur portabilité en cas de changement de département.
La mise en œuvre de ces différents outils devra tenir compte des obligations découlant du règlement général de protection des données (RGPD) et faire l'objet d'une déclaration à la CNIL.
La gouvernance du dispositif :
Les missions de coordination seront assurées par les structures porteuses suivantes :
- en Loire-Atlantique, le CHU de Nantes, au titre de l'Unité pour les enfants en danger (UED) dirigée par le Dr Nathalie Vabres ;
- en Haute-Vienne, l'association « Parcours Territoire Autonomie 87 », au titre de la plateforme territoriale d'appui (PTA) ;
- dans les Pyrénées-Atlantiques, l'association « ICA Santé 64 », au titre de la plateforme territoriale d'appui (PTA) ;
- en Saint-Saint-Denis, deux dispositifs d'appui à la coordination : DAC93 Nord et DAC93 Sud.
Au niveau local, la gouvernance du dispositif reposera sur une convention passée entre l'ARS, le conseil départemental, et la structure porteuse. Cette convention précisera notamment la composition et les missions du comité de pilotage départemental, lequel devra associer, dans la mesure du possible :
- des représentants des établissements, structures, médecins, professionnels et psychologues acteurs du parcours de soins coordonné, avec une majorité de professionnels exerçant en libéral ;
- des représentants des référents éducatifs des enfants ;
- des représentants des établissements de l'ASE et des assistants familiaux du département ;
- des représentants de la DTPJJ de Loire Atlantique ;
- un représentant de la MDPH ;
- un représentant du Parquet et/ou un juge pour enfants ;
- des représentants des enfants (par exemple : ADEPAPE) et des familles (par exemple : UNAF).
Au niveau central, le comité de pilotage national présidé par la DGCS et vice-présidé par le Dr Nathalie Vabres réunira :
- des représentants de la DSS, de la DGS, de la DGOS, de la DPJJ, de la CNAM et de l'ADF ;
- des représentants des ARS, des conseils départementaux participant à l'expérimentation et de la DIR PJJ Grand Ouest.
3. Périmètre de l'expérimentation
A terme, les enfants et les adolescents concernés sont tous ceux bénéficiaires d'une mesure administrative ou judiciaire de protection de l'enfance (hors aides financières) (soit environ 340 000 enfants et adolescents au niveau national).
Champ d'application territoriale proposé :
En fonction des caractéristiques et des choix propres à chaque conseil départemental, l'organisation des services de l'ASE et de la PJJ, les modalités de placement et les problématiques rencontrées varient. Par souci de représentativité et en vue d'une éventuelle généralisation, l'expérimentation devrait concerner dans la mesure du possible des départements présentant des caractéristiques différentes :
- environnement rural/urbain ;
- modalités de placement (majorité de placements en établissements / majorité de placements auprès d'assistants familiaux).
Les agences régionales de santé (ARS), et leurs délégations territoriales, ont quant à elles un rôle à jouer dans la structuration des parcours de soin et le décloisonnement des champs de la prévention, de l'offre de soins et de l'accompagnement médico-social. Elles accompagnent les expérimentations de modernisation du système de santé. Elles seront donc étroitement associées au projet. Il serait intéressant d'inclure dans l'expérimentation au moins deux départements d'une même région, afin d'avoir des éléments comparatifs pour l'ARS du territoire.
C'est pourquoi le champ d'application territoriale proposé est le suivant :
- la Loire-Atlantique (lieu d'exercice du Dr Vabres) ;
- la Haute-Vienne ;
- les Pyrénées-Atlantiques ;
- la Seine-Saint-Denis
Ces départements ont été retenus après échanges avec les conseils départementaux et les ARS concernés.
Au 31 décembre 2019, la population d'enfants et d'adolescents de 0 à 18 ans protégés ainsi que les enfants relevant de la protection judiciaire de la jeunesse hors investigation se répartissait de la façon suivante :
Loire-Atlantique
Haute-Vienne
Pyrénées-Atltq
Saint-Saint-Denis
TOTAL
Placements
2 754
809
1 619
5 624
10 806
AED / AEMO
3 024
1 131
1 987
3 395
9 537
Jeunes suivis par la PJJ hors investigation
692
692
TOTAL
6470
1 940
3 606
9 019
21 035
La population-cible pour l'expérimentation s'établit à 70 % des enfants et adolescents placés ainsi que 25 % des enfants et adolescents protégés sans placement pour les trois premiers départements expérimentateurs, en incluant 692 enfants relevant de la PJJ pour la Loire-Atlantique.
La population-cible s'établit à 25% des enfants et adolescents placés ainsi que 10 % des enfants et adolescents protégés sans placement pour la Seine-Saint-Denis qui rejoint l'expérimentation en 2021, soit :
Loire-Atlantique
Haute-Vienne
Pyrénées-Atlantiques
Seine-Saint-Denis
TOTAL
3376
848
1630
1745
7599
Impacts attendus à court et moyen terme :
- faciliter l'accès aux soins des enfants et adolescents placés en protection de l'enfance et à ceux suivis par la PJJ ;
- permettre des soins et des prises en charge individuelles adaptées aux besoins en santé, somatiques et en santé mentale, globales et pluri-institutionnelles, afin d'en renforcer la cohérence et l'efficacité ;
- assurer une traçabilité des besoins et du parcours de l'enfant et de l'adolescent en matière psycho- sanitaire, condition nécessaire pour permettre une continuité dans la prise en charge à l'âge adulte ;
- sécuriser les sorties d'hospitalisation ;
- améliorer les connaissances des professionnels de santé et des acteurs de la protection de l'enfance sur les maltraitances et leurs conséquences sur la santé ;
- améliorer le dépistage des maltraitances et de leurs conséquences, dont le psychotraumatisme lié aux violences intrafamiliales.
Durée de l'expérimentation envisagée :
L'expérimentation d'une durée initiale de quatre ans (2019-2023), est prolongée à cinq ans avec une fin d'expérimentation au 15 juin 2024.
Dans chacun des territoires retenus (départements), les différentes phases du projet seraient les suivantes :
1. Lancement :
- organiser la coordination du parcours de soins des enfants et adolescents protégés ;
- constituer le comité de pilotage ;
- identifier les structures, établissements, médecins, professionnels de santé et psychologues volontaires pour s'impliquer dans le parcours de soins et leur faire signer un contrat d'engagement ;
- identifier les autres partenariats nécessaires ou utiles.
2. Mise en œuvre des parcours de soins :
- former les professionnels ;
- présenter le dispositif aux familles des enfants et adolescents protégés et leur faire signer la charte de consentement ;
- mettre en œuvre le parcours de soins coordonné pour les enfants et adolescents protégés.
Présentation du porteur du projet d'expérimentation et des partenaires de l'expérimentation (ou groupe d'acteurs) :
Entité juridique
      

     et/ou statut ;
Adresse
Coordonnées des contacts :
      

     nom et prénom, mail, téléphone
Nature du partenariat
      

     ou de la participation
      

     au projet d'expérimentation
      

     (moyen humain, logistique,
      

     financier, autres à préciser,…)
Préciser les coopérations existantes
Porteur :
-DGCS
Raphaël Capian, chef du bureau de la protection de l'enfance et de l'adolescence
Raphaël.capian@social.gouv.fr
01 40 56 85 69
Imène Torkhani, cheffe de projets à la sous-direction de l'enfance et de la famille
Imene.torkhani@social.gouv.fr
01 40 56 85.68
-CHU de Nantes
Docteur Nathalie Vabres, pédiatre coordonnateur de l'Unité d'accueil des enfants en danger nathalie.vabres@chu- nantes.fr
02 40 08 44 54
- Association « Parcours Territoire Autonomie 87 »
Siège social : 4, avenue de la Révolution, 87000 Limoges
Violaine Veyriras, directrice de l'association pour la plateforme territoriale d'appui de la Haute-Vienne
contact@pta87.fr
- Association « ICA Santé 64 »
Siège social : Etablissements de Coulolomme, Impasse Jacques de Bresiade, 64390 Sauveterre-de-Béarn
Maia Etchard, directrice
association@gavesbidouze.fr
-Dispositifs d'appui de la Seine-Saint-Denis 93Nord
Baohoa Dang, Directrice
baohoa.dang@arcenciel-93nord.fr
-Dispositifs d'appui de la Seine-Saint-Denis DAC 93 Sud
Julie Talibon, Directrice
julie.talibon@dac93sud.fr;
Partenaire(s) du projet d'expérimentation :
- CD et ARS des territoires expérimentateurs
- DIR PJJ Grand Ouest et Direction interrégionale de la PJJ Grand Ouest
Ces partenaires piloteraient l'expérimentation, en lien avec le niveau national, sur leur territoire.
-Établissements et services accueillant des enfants et adolescents placés en protection del'enfance et de la DTPJJ 44
DT
DTPJJ
-Établissements de Santé
-Professionnels de santé libéraux
Ces professionnels prendraient en charge les enfants et adolescents protégés, dans la durée, en échangeant et en se coordonnant avec les autres professionnels accompagnant les enfants et adolescents.
Catégories d'expérimentation :
Modalités de financement innovant
      

     (art. R. 162-50-1 -I-1°)
Cocher
a) Financement forfaitaire total ou partiel pour des activités financées à l'acte ou à l'activité
b) Financement par épisodes, séquences ou parcours de soins
c) Financement modulé par la qualité, la sécurité ou l'efficience des soins, mesurées à l'échelle individuelle ou populationnelle par des indicateurs issus des bases de données médico-administratives, de données cliniques ou de données rapportées par les patients ou les participants aux projet d'expérimentation d'expérimentations
d) Financement collectif et rémunération de l'exercice coordonné
X
Modalités d'organisation innovante
      

     (art. R. 162-50-1 - I-2°)
Cocher
a) Structuration pluri professionnelle des soins ambulatoires ou à domicile et promotion des coopérations interprofessionnelles et de partages de compétences
X
b) Organisation favorisant l'articulation ou l'intégration des soins ambulatoires, des soins hospitaliers et des prises en charge dans le secteur médico-social
c) Utilisation d'outils ou de services numériques favorisant ces organisations
X
Modalités d'amélioration de l'efficience ou de la qualité de la prise en charge des produits de santé
      

     (Art. R. 162-50-1 - II°) (20) :
Cocher
1) Des prises en charge par l'assurance maladie des médicaments et des produits et prestations de services et d'adaptation associées au sein des établissements de santé, notamment par la mise en place de mesures incitatives et d'un recueil de données en vie réelle
2) De la prescription des médicaments et des produits et prestations de services et d'adaptation associées, notamment par le développement de nouvelles modalités de rémunération et d'incitations financières
3) Du recours au dispositif de l'article L. 165-1-1 pour les dispositifs médicaux innovants avec des conditions dérogatoires de financement de ces dispositifs médicaux.
Dérogations envisagées pour la mise en œuvre de l'expérimentation :
I - Règles de financements de droit commun auxquelles il est souhaité déroger ?
Limites du financement actuel
A date de publication du premier cahier des charges de cette expérimentation, concernant les soins de ville, les modalités de financement (consultation) ne prévoyaient pas de consultations « longues » pour les enfants et adolescents de l'ASE, alors qu'ils présentent problématiques de santé complexes (21). Les consultations ordinaires ne permettaient pas aux médecins généralistes ou aux pédiatres d'avoir un temps suffisant pour évaluer, suivre, adapter, les besoins de soins des enfants et adolescents.
Par ailleurs, le financement actuel ne permet pas aux professionnels de santé de se coordonner autour de ces besoins. Il existe un déficit de connaissance pour lequel
la mise en place de formations ad hoc apparait nécessaire.
Enfin, les consultations psychologiques et en psychomotricité ne sont pas remboursés par la sécurité sociale, et sont donc à la charge exclusive des conseils départementaux (sur des crédits d'aide sociale).
Dérogations de financement envisagées (article L. 162-31-1-II-1 et 3°) :
Création d'un forfait de 430 € / an / enfant couvrant :
- un complément de rémunération par rapport à une consultation médicale ordinaire pour la réalisation à l'entrée dans le dispositif du volet médical de l'évaluation médicale et psychologique et l'orientation, si nécessaire, pour un bilan en santé mentale ;
- un complément de rémunération par rapport à une consultation médicale ordinaire pour l'actualisation annuelle de cette évaluation ;
- d'une prise en charge en santé mentale précoces, le cas échéant, auprès de professionnels libéraux (psychologues et psychomotriciens) ;
- l'appui à la coordination des parcours de soins, incluant la formation des professionnels.
Le forfait serait versé à une structure de coordination, à charge pour elle de rémunérer les professionnels impliqués dans le parcours de soins.
Dans la mesure où les enfants et adolescents de l'ASE et de la PJJ bénéficient de la CMU et de la CMU-C, la question du paiement direct par l'assuré et de sa participation ne se pose pas.
Facturation,
Tarification,
Remboursement,
Paiement direct des honoraires par le malade 
Participation de l'assuré
II - Règles d'organisation de l'offre de soins auxquelles il est souhaité déroger ?
Limites des règles d'organisation actuelles
Les spécificités de la protection de l'enfance sont mal connues des professionnels de santé, et il n'est pas toujours aisé de les mobiliser pour répondre aux besoins de suivi, de soins et d'accompagnement de ces enfants et adolescents.
S'agissant en particulier des soins en santé mentale, les délais d'attente pour obtenir un RDV, notamment en CMP sont très longs et ne permettent pas de débuter les soins dès l'évaluation des besoins de l'enfant. La sectorisation de la psychiatrie occasionne des ruptures de prise en charge lorsque les enfants et adolescents sont amenés à changer de lieu de placement.
Dérogations organisationnelles envisagées (article L162-31-1-II-2°) :
Pour répondre à ces difficultés, il est proposé de créer un forfait de 430 € / an / enfant couvrant la mobilisation et la formation des professionnels, ainsi que la coordination des parcours de soins des enfants et adolescents protégés.
Partage d'honoraires entre professionnels de santé
Pour l'accès aux soins en santé mentale, il est proposé de s'inspirer du modèle créé pour le repérage et l'intervention précoce auprès des enfants souffrant de troubles du neuro-développement (22), en prévoyant que chaque enfant ou adolescent protégé puisse être orienté dans le cadre de ceforfait, si son état de santé le justifie, à la demande de son médecin, vers une structure (CMP, CMPP, CAMSP, centres de prise en charge du psychotraumatisme, etc.) ou un professionnel exerçant en libéral, connaissant les spécificités de la protection de l'enfance, pour un bilan et, le cas échéant, des soins en santé mentale.
Principes du modèle économique cible et équilibre du schéma de financement :
A court terme, l'expérimentation aura un coût net, puisqu'elle vise à améliorer le parcours de soins des enfants et adolescents protégés. A moyen terme, il est attendu des économies sur les hospitalisations (notamment, urgences pédopsychiatriques) ainsi que sur les prises en charges complexes. A long terme, il est attendu une amélioration de l'état de santé des sortants de l'ASE et de ceux de la PJJ, avec des économies en termes de santé publique, mais également sur un plan social.
Modalités de financement de l'expérimentation :
L'expérimentation repose sur un forfait de 430 € par an versé aux structures porteuses pour chaque enfant ou adolescent inclus dans le dispositif.
A titre indicatif, le forfait de 430 € correspond à un coût moyen par enfant ou adolescent estimé de la façon suivante (23) :
- un complément de rémunération par rapport à une consultation médicale ordinaire pour la réalisation du volet médical de l'évaluation médicale et psychologique et l'orientation, si nécessaire, pour un bilan en santé mentale (réalisé une seule fois à l'entrée en protection de l'enfance ; il est estimé que la durée moyenne de placement est de cinq ans) (35 € / 5 = 7 € / an / enfant) ;
- un complément de rémunération par rapport à une consultation médicale ordinaire pour l'actualisation annuelle de cette évaluation (21 € / an / enfant) ;
- des soins en santé mentale précoces, le cas échéant, auprès de professionnels libéraux (psychologues et psychomotriciens) (coût estimé à 450 € / an pour les 70 % des enfants et adolescents en moyenne, soit 315 € / an / enfant) ;
- l'appui à la coordination des parcours de soins, incluant la formation des professionnels (80 € / an / enfant).
Les crédits d'amorçage en 2019 sont calculés sur la base de la part du forfait dévolue à la coordination sur un semestre pour permettre la mise en place des équipes, augmentée d'une enveloppe de 200 K€ répartie entre les quatre départements pour permettre de couvrir les coûts fixes au démarrage du projet (crédits d'ingénierie, systèmes d'information, etc.). L'expression des besoins en matière de SI sera à préciser dans la première phase de l'expérimentation, dans le cadre de cette enveloppe
Un financement supplémentaire est assuré par la PJJ pour la création d'un ETP lors de la phase d'amorçage.
Le coût total sur la durée de l'expérimentation est estimé à 9,38 M€, au regard des montées en charge présentées ci-dessous, incluant 555 000 euros de crédits d'amorçage et d'ingénierie.
Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page
Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page
Pour le versement du forfait, seraient considérés comme inclus dans le dispositif :
- l'ensemble des enfants et adolescents placés du département pour lesquels les détenteurs de l'autorité parentale ont signé la charte de consentement ;
- les enfants et adolescents protégés sans placement, hors aides financières, ayant au moins bénéficié, au cours de l'année, de l'évaluation médicale et psychologique ou de son actualisation ;
- 692 mineurs suivis par la PJJ en Loire Atlantique.
Toutefois, pour les enfants et adolescents faisant l'objet d'une ou plusieurs mesures de protection (hors aides financières) d'une durée cumulée sur l'année inférieure à six mois, le montant du forfait pourrait être proratisé en fonction de la durée de la mesure.
Modalités d'évaluation de l'expérimentation proposées :
L'expérimentation serait d'une durée de trois à cinq ans et débuterait en 2019.
Aux USA, il est estimé que le coût économique des conséquences à l'âge adulte est trois fois plus élevé que le coût pendant l'enfance. Aussi, dans le cadre du déploiement d'un tel dispositif, il est attendu à terme une réduction des dépenses de santé ultérieures, du nombre global d'ALD à l'âge adulte, en évitant l'émergence ultérieure d'autres pathologies chroniques, ainsi que des dépenses d'aides sociales.
Toutefois, ces économies interviendront après le délai d'expérimentation, elles ne sont donc pas inclues dans le modèle économique. C'est pourquoi, il est proposé une évaluation graduée en deux temps, à savoir :
A l'issue de la 1ère année de pleine mise en œuvre (2020), serait vérifiée la faisabilité et l'opérationnalité du projet sur la base des critères d'appréciation suivants :
- l'organisation de la coordination ;
- le nombre de médecins et de professionnels ayant signé la charte d'exercice ;
- le nombre de médecins et de professionnels ayant suivi une première session de formation ;
- le nombre de familles ayant signé une charte de consentement (cible = 95 % pour les nouveaux placements à compter de la date de démarrage effectif du dispositif et, en fonction de la date de démarrage effectif de l'expérimentation, entre 30% et 50% pour les enfants et adolescents placés dans le département) ;
- le nombre d'enfants et adolescents ayant bénéficié :
- d'une évaluation médicale et psychologique (cible = 95 % des nouveaux placements à compter de la date de démarrage effectif du dispositif) ;
- d'un rattrapage ou d'une actualisation de leur évaluation médicale et psychologique (cible = en fonction de la date de démarrage effectif de l'expérimentation, entre 10 % et 25 % des enfants et adolescents placés dans le département) ;
- d'un premier rendez-vous dans le cadre de la prise en charge en santé mentale (cible = en fonction de la date de démarrage effectif de l'expérimentation, entre 5 % et 20 % des enfants et adolescents placés dans le département).
A partir de la 2e année (2021), serait vérifiée la mise en œuvre effective du parcours de soins coordonné des enfants et adolescents, sur la base des critères suivants :
- le nombre de médecins et de professionnels à jour de leur obligation de formation ;
- le nombre de familles ayant signé une charte de consentement (cible = 70 % pour les enfants et adolescents placés dans le département et 15 % pour les mesures de protection sans placement, hors aides financières) ;
- le nombre d'enfants et adolescents ayant bénéficié :
- d'une évaluation médicale et psychologique (cible = 95 % des nouveaux placements et 15 % des nouvelles mesures de protection sans placement, hors aides financières) ;
- d'un rattrapage ou d'une actualisation de leur évaluation médicale et psychologique (cible = 80 % des placements et 10 % des mesures de protection sans placement, hors aides financières) ;
- d'un premier rendez-vous dans le cadre de la prise en charge en santé mentale (cible = 50 % des enfants et adolescents placés dans le département et 5 % des enfants et adolescents protégés sans placement, hors aides financières).
En régime de croisière, les objectifs seraient les suivants :
- le nombre de familles ayant signé une charte de consentement (cible = 95 % pour les enfants et adolescents placés dans le département et 30 % pour les mesures de protection sans placement, hors aides financières) ;
- le nombre d'enfants et adolescents ayant bénéficié :
- d'une évaluation médicale et psychologique (cible = 95 % des nouveaux placements et 30 % des nouvelles mesures de protection sans placement, hors aides financières) ;
- d'un rattrapage ou d'une actualisation de leur évaluation médicale et psychologique (cible = 95 % des placements et 30 % des nouvelles mesures de protection sans placement, hors aides financières) ;
- d'un premier rendez-vous dans le cadre de la prise en charge en santé mentale (cible = 70 % des enfants et adolescents placés dans le département et 15 % des enfants et adolescents protégés sans placement, hors aides financières).
Une enquête qualitative auprès des professionnels acteurs du parcours de soins (y compris les personnels éducatifs) pourra également être réalisée afin de recueillir leur avis l'évolution des enfants et adolescents suivis et sur le dispositif en général.
Nature des informations recueillies sur les patients pris en charge dans le cadre de l'expérimentation et les modalités selon lesquelles elles sont recueillies, utilisées et conservées :
Voir la partie relative aux systèmes d'information ci-dessus.
Liens d'intérêts :
Le projet porté par la DGCS et le Dr Nathalie Vabres est complémentaire d'une autre expérimentation, ciblée sur les besoins spécifiques des enfants de 0-7 ans, placés en pouponnière, proposée par le Dr Daniel Rousseau (projet Pégase). De nombreux échanges ont eu lieu entre les porteurs de projet.
Les deux projets partent des mêmes constats et ont pour objet d'améliorer la prise en charge en santé des enfants en protection de l'enfance. Ils ont pour ambition de prévenir des complications, des sur- handicaps, des affections de longue durée, du fait des maltraitances subies par les enfants.
Le projet porté par la DGCS et le Dr Vabres a vocation à concerner tous les enfants et adolescents protégés, de 0 à 18 ans, qu'ils soient placés ou non. Le projet Pégase concentre son approche sur les plus jeunes enfants placés en pouponnières, en cohérence avec le droit commun qui admet qu'un suivi plus intensif est nécessaire pour les enfants de 0 à 6 ans. Dans les départements où seront expérimentés les deux projets, le parcours de soins coordonné prévu dans le cadre du projet de la DGCS et du Dr Vabres prendrait le relai, à partir des 7 ans de l'enfant, de celle mise en œuvre au titre de Pégase. Les enfants concernés bénéficieraient ainsi d'un suivi renforcé pendant les premières années de leur vie, en cohérence avec ce qui existe pour la population générale (visites obligatoires plus intensives pour les jeunes enfants). La mutualisation de certains outils et de la formation des professionnels contribuera à garantir la cohérence, la continuité et la traçabilité de ce parcours de soin
Annexe
Références
- Etude de Silverman AB et al : « The long-term sequelae of child and adolescent abuse : a longitudinal community study », Child abuse &neglect 1996 ; 20(8).
- Etude réalisée par le Centre Rhône Alpes d'épidémiologie et de prévention sanitaire du CHU de Grenoble en collaboration avec les professionnels de l'ASE de Paris et concernant des enfants et adolescents confiés à l'ASE de Paris entre 1997 et 2003.
- Guide de l'OMS sur la prévention de la maltraitance des enfants : « intervenir et produire des données », Genève, 2006.
- Etude de Barreyre, J.Y. et al. ONED : « Une souffrance maltraitée. Parcours et situations de vie des jeunes dits “incasables” », Paris : ONED, CEDIAS, 2008.
- Rapport de la Cour des Comptes : « La protection de l'enfance », 2009.
- Etude de Gilbert R et al : « Burden and consequences of child maltreatment in high-income countries », Lancet 2009 ; 373 (9657).
- Etude de Giannitelli et al : « Troubles du langage oral et écrit chez des jeunes pris en charge par l'aide sociale à l'enfance et bénéficiant de soins hospitaliers », Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, VOL.59 N° 8 (Décembre 2011).
- Etude de Kaiser C, et al. : « Facteurs de risque psychosociaux et troubles psychiatriques des jeunes pris en charge par l'Aide Sociale à l'Enfance et ayant recours à des soins hospitaliers », Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, 2011.
- Etude conjointe du CREAI Rhône-Alpes, de l'ORS Rhône-Alpes, de l'IREPS Rhône-Alpes et du département de la Haute-Savoie : « La santé des enfants accueillis au titre de la protection de l'enfance », 2012.
- Etude de Xiangming Fang : « The Economic Burden of Child Maltreatment in the United States and Implications for Prevention », US National Library of Medicine et National Institutes of Health, 2012.
- Etude de Norman RE et al : « The long-term health consequences of child physical abuse, emotional abuse, and neglect : a systematic review and meta-analysis », PLoSmedicine, 2012.
- Etude de Tursz A : « Les conséquences de la maltraitance dans l'enfance sur la santé physique et mentale à l'âge adulte : une approche épidémiologique de santé publique », RFAS, 2013, n° 1-2.
- Enquête sur l'évolution des enfants ayant été admis avant l'âge de quatre ans à la pouponnière du Village Saint-Exupéry entre 1994 et 2005, de Serge FANELLO, Daniel ROUSSEAU, CHU d'Angers. Rapport rendu publique en septembre 2013.
- Etude de l'Université d'Oxford : « Adverse childhood experiences : retrospective study to determine their impact on adult health behaviours and health outcomes in a UK population », 2013.
- Etude de Bronsard, G. et al. : « The Prevalence of Mental Disorders Among Children and Adolescents in the Child Welfare System : A Systematic Review and Meta-Analysis », Medicine, février 2016, vol. 95, n° 7, pp. 2622.
- « L'accès à la santé des enfants pris en charge au titre de la protection de l'enfance : accès aux soins et sens du soin », UPEC, Défenseur des droits, Fonds CMU, Apradis, mars 2016.
- Vabres N, Launay E, Fleury J, et al. : « Plaidoyer pour des pôles de référence hospitaliers pédiatriques spécialisés en protection de l'enfance », Arch Pediatr, 2016 ;
- Démarche de consensus sur les besoins fondamentaux de l'enfant en protection de l'enfance, Marie-Paule Martin Blachais, février 2017.
- Situation de la psychiatrie des mineurs en France, Rapport d'information N° 494 de M. Michel AMIEL au Sénat le 4/4/2017.
- « Enfants victimes : Création d'un parcours coordonnée en santé avec un panier de soins », Conseil national de la protection de l'enfance, Avis 2018-5.
(1) Conformément à la définition de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), la santé globale recouvre les volets physique, psychique et social.
(2) Soit environ 340 000 enfants et adolescents de 0 à 18 ans, dont la moitié sont confiés aux services départementaux d'aide sociale à l'enfance (ASE) dans le cadre de placements, et l'autre moitié sont suivis par ces mêmes services dans le cadre de mesures d'assistance éducative à domicile ou en milieu ouvert.
(3) En particulier, les centre médico-psychologiques (CMP), les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) et les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Les centres médico-psychologiques (CMP) sont les structures de droit commun dédiée à la prise en charge de premier recours en psychiatrie (accueil, prévention, consultations et traitements ambulatoires à domicile). Toutefois, le délai d'attente pour une première consultation fait l'objet d'une critique unanime : il est estimé à neuf mois dans les Bouches-du-Rhône ; il pourrait s'élever à plus d'un an dans d'autres départements.
(4), M. Choquet, C. Hassler, D. Morin Santé des 14-20 ans de la protection judiciaire de la jeunesse (Secteur Public) sept ans après, INSERM, 2004.
(5) « Pédiatrie médico-légale. Mineurs en danger : du dépistage à l'expertise pour un parcours spécialisé protégé ». Ouvrage coordonné par Dr Martine Balençon.
(6) Enquête médicospychologique chez les mineurs placés en CEF, septembre 2019
(7) A.Chastagner Adolescents reçus en urgence en psychiatrie infanto-juvénile. Qui sont-ils ? Quel est leur parcours ? Quel suivi social et-ou judiciaire ? 2015
(8) Article L. 223-1-1 du Code de l'action sociale et des familles.
(9) Notamment, le fait que l'enfant change de référent éducatif ne doit pas être un motif suffisant pour remettre en cause la continuité de son parcours de soins.
(10) Notamment : fiche utilisée par le conseil départemental de Loire-Atlantique ; fiche développée par le CREAI d'Auvergne-Rhône-Alpes.
(11) Article L. 2135-1 du code de la santé publique et décret n° 2018-1297 du 28 décembre 2018 relatif au parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement.
(12) Selon l'âge et les besoins de l'enfant ou de l'adolescent : ergothérapeutes, psychologues, psychomotriciens.
Les interventions des autres professionnels médicaux (ORL, ophtalmologue, etc.) ou paramédicaux (kinésithérapeute, orthophoniste, orthoptiste, etc.) sont accessibles dans le cadre du droit commun. Ils peuvent être mobilisés pour contribuer au bilan et/ou participer à la prise en charge en santé mentale de l'enfant ou de l'adolescent.
(13) Délai cible indicatif : trois semaines pour le bilan.
[14] Les centres de ressources pour intervenants auprès d'auteurs de violences sexuelles (CRIAVS) exercent plus largement des missions de prévention, de formation et d'accompagnement de tout professionnel concerné par la problématique des violences sexuelles.
(15) Les centres régionaux pour l'enfance et l'adolescence inadaptée (CREAI) exercent plus largement des missions d'analyse des besoins et des pratiques, d'études et de recherche, d'expertise, de conseil et de formation auprès des professionnels dans le champ du handicap et de l'inclusion sociale.
(16) Délai cible indicatif : trois semaines pour le bilan.
(17) Selon l'âge et les besoins de l'enfant : ergothérapeutes, psychologues, psychomotriciens. Les interventions des autres professionnels médicaux (ORL, ophtalmologue, etc.) ou paramédicaux (kinésithérapeute, orthophoniste, orthoptiste, etc.) sont accessibles dans le cadre du droit commun. Ils peuvent être mobilisés pour contribuer au bilan et/ou participer à la prise en charge en santé mentale de l'enfant.
(18) Article L. 2135-1 du code de la santé publique ; décret n° 2018-1297 du 28 décembre 2018 ; circulaire n° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neuro-développement.
(19) Il conviendra notamment d'y inclure : le consentement aux soins, et le consentement au traitement des données personnelles et de santé des enfants à des fins de coordination et de suivi de leur parcours de soins, d'une part, et de statistiques, d'autre part. A noter que le forfait n'inclut pas les actes qui relèvent d'une prise en charge de droit commun par la sécurité sociale (notamment, soins somatiques et médecins spécialistes).
(20) Ne concernent pas les projets d'expérimentation déposés auprès des ARS.
(21) L'avenant 9 à la convention médicale signé le 30/07/2021 et publié au JO le 25/09/21 crée une consultation complexe « ASE » à 46 € afin de réaliser le bilan de santé et de prévention obligatoire prévu à l'entrée du mineur dans le dispositif de protection de l'enfance. Compte tenu du délai d'entrée en vigueur (01/04/2022) et par simplification opérationnelle, il est convenu de rester sur les mêmes dispositions du cahier des charges initial (consultation classique de droit commun à 25 € et forfait dérogatoire sur le FISS) pour les médecins adhérents à l'expérimentation et pendant la durée de l'expérimentation.
(22) Article L. 2135-1 du code de la santé publique ; décret n° 2018-1297 du 28 décembre 2018 ; circulaire n° SG/2018/256 du 22 novembre 2018 relative à la mise en place des plateformes d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants avec des troubles du neuro-développement.
(23) A noter que le forfait n'inclut pas les actes qui relèvent d'une prise en charge de droit commun par la sécurité sociale (notamment, soins somatiques et médecins spécialistes).