M. François Asensi
Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
M. Olivier Falorni
M. Manuel Valls, Premier ministre
M. Élie Aboud
Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
Mme Sylvie Tolmont
Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
M. Christian Kert
Mme Fleur Pellerin, ministre de la culture et de la communication
M. Fabrice Verdier
Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
Mme Isabelle Le Callennec
Mme Marylise Lebranchu, ministre de la décentralisation et de la fonction publique
M. François Rochebloine
M. Christian Eckert, secrétaire d’État chargé du budget
M. Jean-Pierre Decool
Mme Carole Delga, secrétaire d’État chargée du commerce, de l’artisanat, de la consommation et de l’économie sociale et solidaire
M. Jacques Valax
M. Bernard Cazeneuve, ministre de l’intérieur
Mme Eva Sas
M. Alain Vidalies, secrétaire d’État chargé des transports, de la mer et de la pêche
M. Daniel Fasquelle
M. Christian Eckert, secrétaire d’État chargé du budget
Mme Marion Maréchal-Le Pen
M. Manuel Valls, Premier ministre
M. Pascal Demarthe
Mme Laurence Rossignol, secrétaire d’État chargée de la famille, des personnes âgées et de l’autonomie
Mme Sonia Lagarde
M. Manuel Valls, Premier ministre
Mme Sophie Rohfritsch
M. Christian Eckert, secrétaire d’État chargé du budget
M. Paul Molac
M. André Chassaigne
Mme Nathalie Appéré
Mme Annie Genevard
M. Michel Piron
Mme Jeanine Dubié
Mme Marylise Lebranchu, ministre de la décentralisation et de la fonction publique
M. Alain Claeys, rapporteur de la commission des affaires sociales
M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission des affaires sociales
Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
M. Jean-Yves Le Déaut, président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques
M. André Chassaigne
Mme Michèle Delaunay
Mme Isabelle Le Callennec
M. Michel Piron
M. Roger-Gérard Schwartzenberg
M. Bernard Roman
M. Jean-Jacques Candelier
Mme Véronique Massonneau
M. Bernard Accoyer
M. François de Rugy
M. Philippe Vigier
M. Olivier Falorni
M. Jean-Louis Touraine
M. Bernard Debré
 La séance est ouverte.
M. le président.
 Mes chers collègues, il y a cent ans naissait Jacques Chaban-Delmas. Ce matin-même, à l’Hôtel de Lassay, nous avons inauguré une exposition retraçant sa vie et son œuvre. Le centenaire de cet homme de passion et de conviction, président d’honneur de notre assemblée, se devait aussi de résonner dans cet hémicycle, où bat le cœur de la démocratie.
M. le président.
Ni sa vie ni ca carrière ne peuvent se résumer, mais quand on dit « Chaban », c’est vers la Résistance que les regards se tournent. Celui qui considéra comme un affront l’humiliation de juin 1940 ne cessa de fournir des renseignements à la France libre, devint l’envoyé personnel du général de Gaulle et participa à la libération de Paris. Le général le fit, bien sûr, Compagnon de la Libération.
En 1946, Jacques Chaban-Delmas fut élu député de la Gironde, mandat qu’il conserva jusqu’en 1997. Il fut plusieurs fois ministre sous la IV


Enfin, Jacques Chaban-Delmas fut Premier ministre entre 1969 et 1972. Son passage au Gouvernement fut marqué par son projet de Nouvelle société, démontrant que l’engagement social et le goût de la modernité ne se contredisent pas. La modernité d’une société se mesure toujours à l’attention portée aux plus humbles. Sans doute est-ce cela, le legs que nous transmet « Chaban ».
Jacques Chaban-Delmas est ici, à l’Assemblée nationale, une figure tutélaire. Nombre d’entre nous l’ont connu. Dans cette salle, sa voix, inimitable, résonne encore. Ces marches pour monter au perchoir, certains le voient encore les grimper au pas de course.
Avec vous tous, je tiens à rendre hommage à cet homme qui fut un modèle pour la République, et à saluer chaleureusement sa famille, son épouse et ses enfants, qui regardent depuis les tribunes les députés, successeurs du grand « Chaban ».
 (Mmes et MM. les députés et les membres du Gouvernement se lèvent et applaudissent.)
 L’ordre du jour appelle les questions au Gouvernement.
M. le président.
 La parole est à M. François Asensi, pour le groupe de la Gauche démocrate et républicaine.
M. le président.
 Madame la ministre de la santé, le journal 
M. François Asensi.
 Libération
Rien n’échappe à cette logique aveugle de l’austérité, pas même le plus précieux : la santé. Les hôpitaux ont déjà consenti beaucoup d’efforts ces dernières années. En Seine-Saint-Denis, à l’hôpital Robert Ballanger comme dans beaucoup d’autres hôpitaux qui font office de bouclier social, nous sommes au bord de l’asphyxie. Les urgences sont dans le rouge et les renseignements généraux évoquent un risque d’implosion sociale.
En effet, l’urgence dans les villes populaires, ce sont aussi les inégalités de santé et la désertification médicale. Dans ces territoires, l’hôpital public est la pierre angulaire de l’accès aux soins et le visage de notre République.
Pour les députés du Front de gauche, les hôpitaux ne peuvent être gérés comme une simple entreprise. Une nouvelle saignée conduirait à baisser la qualité des soins. Elle aggraverait la souffrance des agents hospitaliers, qui font un travail admirable et dont nous saluons le dévouement.
Madame la ministre, démentez-vous devant la représentation nationale les chiffres parus ? Vous engagez-vous à ce qu’il n’y ait ni suppressions de postes ni baisse des moyens dans les hôpitaux publics ?
 (Applaudissements sur les bancs du groupe GDR.)
 La parole est à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes.
M. le président.
Mme Marisol Touraine,
ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
Vous l’avez dit, monsieur le député : dans les territoires ruraux et ailleurs, l’hôpital public joue un rôle de proximité qui est absolument indispensable. À cet égard, si nous voulons que des médecins libéraux s’installent dans ce que l’on appelle des « déserts médicaux », nous avons besoin de l’hôpital, car c’est la continuité entre l’hôpital et les médecins de proximité qui permet à nos concitoyens d’être bien soignés.
Nous sommes engagés avec force, monsieur le député. Le Gouvernement a annoncé qu’il mobilisait des fonds pour permettre aux hôpitaux de faire face aux emprunts toxiques. Nous adressons un message de confiance et de soutien à l’ensemble des personnels, et je veux le dire de la manière la plus claire, monsieur le député : il n’y aura aucune baisse des effectifs à l’hôpital public.
 Très bien ! Avez-vous entendu, cher collègue ?
M. Bernard Roman.
Mme Marisol Touraine,

 (Applaudissements sur
plusieurs bancs
du groupe SRC.)
 La parole est à M. Olivier Falorni, pour le groupe radical, républicain, démocrate et progressiste.
M. le président.
 Il y a quarante ans, ici même, la France accordait enfin aux femmes le droit de disposer de leur corps. Pourtant, le droit de disposer de leur mort reste encore aujourd’hui refusé aux Français.
M. Olivier Falorni.
Le débat s’ouvre aujourd’hui ; je poserai plusieurs questions. Aurons-nous en 2015 le même courage qu’a eu Simone Veil en 1974 ? Je le souhaite. Allons-nous continuer cette obstination déraisonnable, cet acharnement politique à ne rien changer, ou si peu ? J’espère que non.
 Il n’y a aucun acharnement politique, au contraire !
M. Bernard Accoyer.
 Allons-nous accepter encore longtemps cette logique hypocrite du « laisser mourir » qui ne fait que prolonger des agonies insupportables ? Est-il tolérable que des Français soient obligés, pour ceux qui en ont les moyens physiques et financiers, de partir à l’étranger pour bénéficier d’une aide active à mourir comme autrefois les femmes qui voulaient avorter se rendaient hors de nos frontières ?
M. Olivier Falorni.
 N’importe quoi !
M. Bernard Accoyer.
 Est-il acceptable de devoir s’en remettre à la clandestinité pour pouvoir partir dignement, comme autrefois les femmes s’en remettaient au secret des « faiseuses d’anges » ?
M. Olivier Falorni.
 Cette comparaison est insupportable !
M. Bernard Accoyer.
 Personne, pas même un médecin, ne doit pouvoir nous confisquer le droit de choisir nous-mêmes les conditions de notre propre mort. Je sais, monsieur le Premier ministre, que vous partagez cette conviction intime depuis très longtemps.
M. Olivier Falorni.

Mme Catherine Vautrin.
 Alors il faut agir vraiment et maintenant, car si la vie nous est donnée, la mort ne peut pas – ne peut plus – nous être volée !
M. Olivier Falorni.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes RRDP et écologiste, et sur certains bancs du groupe SRC.)
 La parole est à M. le Premier ministre.
M. le président.
M. Manuel Valls,
Premier ministre
La législation sur la fin de vie ne saurait faire l’objet de décisions brusques. Il faut laisser du temps à la réflexion, au débat et à la décision. La loi de 2005, dont l’adoption a réuni tous les groupes parlementaires, constituait déjà une belle avancée. Nous avons la conviction qu’il faut désormais la faire évoluer, car cette loi est mal connue, et donc mal appliquée.
Depuis le mois de juillet 2012, plusieurs réflexions ont été menées, notamment par le Comité consultatif national d’éthique. Vos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti ont travaillé à améliorer le cadre législatif et ont déposé une proposition de loi dont chacun s’accorde à reconnaître la qualité, proposition qui sera débattue à partir de cet après-midi dans cet hémicycle ; Marisol Touraine y représentera le Gouvernement.
Je veux le dire de la manière la plus nette : leur proposition constitue une réforme ambitieuse. Elle concerne en premier lieu le malade, dont les souffrances doivent être épargnées et les volontés respectées. Elle affirme le respect absolu des directives anticipées par les médecins. Elle consacre le droit à mourir paisiblement, dans la dignité et sans souffrance.
Je reprendrai une expression qui n’est pas la mienne : il s’agit non pas d’un compromis au sens classique de ce terme dans notre vie politique, mais d’un point de rencontre entre deux parlementaires, entre deux hommes qui, au-delà des clivages politiques, ont souhaité avancer l’un et l’autre ensemble.
C’est sans aucun doute une étape. Pourquoi ?
 Et surtout une étape vers quoi ?
M. Hervé Mariton.
M. Manuel Valls,
Premier ministre
Aujourd’hui, pourtant, le Parlement légifère, et il est important qu’il puisse le faire. Nous savons toutefois que la société, la médecine et la science évoluent.
 Tout est relatif…
M. Marc Le Fur.
M. Manuel Valls,
Premier ministre
Chacun a naturellement le droit d’avoir des opinions intimes et politiques sur ce sujet. Au-delà des clivages partisans, toutefois,…
 Il n’y a aucun clivage partisan !
Mme Claude Greff.
M. Manuel Valls,
Premier ministre
 (Applaudissements sur
plusieurs bancs
du groupe SRC.)
 Nous en restons donc là ?
Mme Catherine Vautrin.
 La parole est à M. Élie Aboud, pour le groupe de l’Union pour un mouvement populaire.
M. le président.
 Madame la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, vous avez réussi ce qu’aucun ministre de la santé n’avait réussi avant vous
M. Élie Aboud.
 (« C’est vrai ! » et applaudissements sur les bancs du groupe SRC)
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC)…
 S’il vous plaît, reprenez votre sérieux !
M. le président.
 …en vous mettant à dos tous les professionnels de santé, tous sans exception
M. Élie Aboud.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP) 
 (« Très bien ! » et applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
Votre dernière intervention a été extraordinaire. Dans un grand quotidien du soir, vous avez parlé du tiers payant généralisé dans un langage technocratique alarmant. La réponse des professionnels de santé fut immédiate, et ils vous le diront encore ce dimanche 15 mars. Madame la ministre, nous n’acceptons pas l’inacceptable !
Cerise sur le gâteau, vous avez réussi à semer le doute dans la tête des parlementaires de votre majorité.
 (« Mais non ! » sur quelques bancs du groupe SRC.)
Une phrase de Sacha Guitry me revient : « La raison et la logique ne peuvent rien contre l’entêtement ». Ma question est simple : pourquoi ce passage en force, au mépris de tous les acteurs de terrain, et pourquoi un tel entêtement ?
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et sur quelques bancs du groupe UDI.)
 La parole est à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes.
M. le président.
Mme Marisol Touraine,
ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC ; protestations sur les bancs du groupe UMP.)
 (Protestations sur les bancs du groupe UMP.)
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC et GDR.)
Nous n’acceptons pas que l’accès aux soins soit plus difficile dans certains territoires que dans d’autres, et nous avons compris que l’accès aux soins devait être facilité sur le plan financier, ce qui justifie la mise en place du tiers payant.
 Ce n’est pas en faisant du tort aux médecins que vous y arriverez !
Mme Marie-Louise Fort.
Mme Marisol Touraine,

 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)

M. Bernard Roman.
Mme Marisol Touraine,

 Hors sujet !
M. Sylvain Berrios.
Mme Marisol Touraine,

 Il est irresponsable !
M. Bernard Accoyer.
Mme Marisol Touraine,

 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
 La parole est à Mme Sylvie Tolmont, pour le groupe socialiste, républicain et citoyen.
M. le président.
 Monsieur le président, mes chers collègues, permettez-moi d’abord d’exprimer l’émotion des députés du groupe socialiste, républicain et citoyen suite au drame survenu cette nuit en Argentine. Nos pensées accompagnent les victimes et leurs familles, et nous partageons l’émotion du sport français face à la disparition de grands champions qui ont si brillamment porté nos couleurs.
Mme Sylvie Tolmont.
Madame la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, depuis 2012 et malgré un environnement budgétaire contraint, notre majorité agit pour placer la réforme et le renforcement de notre système de santé au cœur de son action. C’est particulièrement vrai avec le projet de loi de santé, qui sera examiné par notre assemblée au printemps et permettra de moderniser notre système de santé et de prendre des mesures de justice sociale.
Parmi celles-ci, les Français sont particulièrement sensibles à la généralisation du tiers payant, qui sera progressivement mis en œuvre d’ici à 2017.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe SRC.)
 Un pas vers la déresponsabilisation !
M. Christian Jacob.
 Cette réforme constitue bien une avancée majeure, car les Français n’auront plus à avancer leurs frais médicaux lorsqu’ils se rendront chez un professionnel de santé, ce qui leur permettra de consulter un médecin dès qu’ils en auront besoin.
Mme Sylvie Tolmont.

Plusieurs députés du groupe UMP .
 Cette réforme est aussi le moyen de revaloriser la place du médecin de premier recours dans notre système de santé.
Mme Sylvie Tolmont.
 (Protestations sur les bancs du groupe UMP.)
 Enfin, cette réforme complète nos efforts en vue de généraliser l’accès à une complémentaire santé, qu’il s’agisse de la CMU pour les familles les plus défavorisées, de l’ACS pour les retraités modestes ou de la généralisation de la complémentaire à tous les salariés à partir du 1

 Ce n’est pas la question !
M. Bernard Accoyer.
 Madame la ministre, des rumeurs infondées se répandent, visant à dénigrer l’effort de votre gouvernement. Dans ce contexte particulier, pouvez-vous nous préciser à nouveau les enjeux et les objectifs de votre réforme ? Comment et à quel rythme entendez-vous la mener ?
Mme Sylvie Tolmont.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe SRC.)
 La parole est à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes.
M. le président.
Mme Marisol Touraine,
ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
Des inquiétudes ont été exprimées par les professionnels de santé, en particulier les médecins : inquiétude que soit mis en place un système trop complexe, inquiétude quant à des délais de paiement qui pourraient être trop longs, inquiétude sur le fait qu’ils pourraient être dominés par l’assurance maladie ou les organismes complémentaires.
 Ce n’est pas ce qu’ils ont dit !
M. Bernard Accoyer.
Mme Marisol Touraine,

C’est pourquoi j’ai annoncé que des garanties seraient apportées aux professionnels de santé. Ainsi le délai de paiement n’excédera pas sept jours, et lorsque ce délai ne sera pas respecté, les médecins percevront des pénalités de retard.
 C’est irresponsable !
M. Bernard Accoyer.
 Nous n’avons pas les moyens !
Mme Catherine Vautrin.
Mme Marisol Touraine,


 Il n’y a plus un rond dans les caisses !
M. Bernard Accoyer.
 C’est n’importe quoi !
Mme Catherine Vautrin.
Mme Marisol Touraine,

La deuxième étape, qui interviendra à partir du 1

 C’est scandaleux !
M. Bernard Accoyer.
Mme Marisol Touraine,

 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe SRC.)
 La parole est à M. Christian Kert, pour le groupe de l’Union pour un mouvement populaire.
M. le président.
 Notre groupe s’associe bien entendu à l’hommage que vient de rendre notre collègue aux victimes de l’accident survenu hier en Argentine.
M. Christian Kert.
Ma question s’adresse à Mme la ministre de la culture et de la communication. Candidat à la présidence de la République, François Hollande a affirmé qu’aucune nomination à la présidence d’établissements publics ne serait arbitraire. Manifestement, le mot d’ordre n’est pas parvenu à votre ministère, madame la ministre !

Plusieurs députés du groupe UMP .
 Prenons deux exemples. La nomination à la présidence de France Télévisions, tout d’abord, devait être confiée à une autorité en principe indépendante, le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA). Mais tandis que celui-ci valide une procédure à mi-chemin entre la transparence et le secret, vous imaginez avec vos collègues M. Macron et M. Sapin un rapport à transmettre au CSA afin qu’il choisisse en toute indépendance un successeur au président de France Télévisions ! En réalité, vous faites au CSA l’aumône de son indépendance !
M. Christian Kert.
 (Rires sur les bancs du groupe UMP.)
 C’est faux !
M. Bernard Roman.
 Ce n’est pas clair ! Il faudrait un décodeur !
M. Jean-Luc Laurent.
 Mais il y a mieux : la nomination à la présidence du Centre Pompidou ! Là, vous faites fort : vous désignez, à la place d’un président reconnu de tous et méritant de poursuivre sa mission, le secrétaire général du Gouvernement dont vous m’accorderez qu’il n’est peut-être pas le plus légitime pour occuper ce poste !
M. Christian Kert.
 C’est une honte !
M. Yves Censi.
 D’ailleurs, notre collègue Aurélie Filippetti elle-même, qui vous a précédée, y voit la main de l’Élysée ! La lumière de la transparence pénétrera-t-elle un jour les ténèbres de votre ministère, madame la ministre ?
M. Christian Kert.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes UMP et UDI.)
 La parole est à Mme la ministre de la culture et de la communication.
M. le président.
Mme Fleur Pellerin,
ministre de la culture et de la communication
 Mensonge !
M. Dominique Dord.
Mme Fleur Pellerin,

 (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.)
 Ce n’est pas la question !
M. Hervé Gaymard.
 S’il vous plaît, mes chers collègues, écoutons sereinement la réponse de Mme la ministre !
M. le président.
Mme Fleur Pellerin,

Quant à la nomination de M. Lasvignes, le Centre Pompidou est une institution très complexe et pluridisciplinaire, comme vous le savez sans doute fort bien, vous qui vous intéressez de près aux établissements publics culturels. Il compte plusieurs directeurs, tels que le directeur du Musée national d’Art moderne en la personne de Bernard Blistène, celui de l’Institut de Recherche et de Coordination Acoustique/Musique et celui de la Bibliothèque publique d’information qui sont des scientifiques ou des membres de la communauté artistique. M. Serge Lasvignes a toute légitimité pour occuper le poste de président du Centre Pompidou et je trouve bien malvenu de le critiquer, car il a servi plusieurs gouvernements. Il ne s’agit pas du tout d’une nomination politique.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe SRC.)
 La parole est à M. Fabrice Verdier, pour le groupe socialiste, républicain et citoyen.
M. le président.
 Ma question s’adresse à Mme la ministre des affaires sociales. Notre majorité est mobilisée pour soutenir la croissance en favorisant l’activité économique. Nous soutenons ceux qui produisent, les entrepreneurs, salariés et artisans qui s’engagent afin de faire vivre notre tissu économique dans les territoires. Mener ce combat est essentiel. Nous avons engagé des efforts importants en vue de soutenir les artisans et les commerçants, acteurs majeurs de notre économie. Nous avons adopté la loi relative à l’artisanat, au commerce et aux très petites entreprises qui favorise la diversité des commerces dans les territoires, modernise l’urbanisme commercial, promeut le savoir-faire de nos artisans et simplifie les statuts de l’entreprise individuelle.
M. Fabrice Verdier.
Par le biais du crédit d’impôt compétitivité emploi et du pacte de responsabilité, nous mobilisons 1 milliard d’euros afin d’accompagner les travailleurs indépendants dans leur développement et la création d’emplois. Ces efforts et cette mobilisation sont nécessaires. La Cour des comptes a pourtant qualifié de catastrophe industrielle la réforme du régime social des indépendants – RSI – votée en 2008 par la majorité précédente. Bricolée et insuffisamment préparée, elle a généré d’importants dysfonctionnements et des difficultés dans la gestion des entrepreneurs individuels.

M. Jean-Claude Perez.
 Depuis 2012, notre majorité agit en vue d’améliorer la réactivité et la qualité du RSI, en particulier en matière de gestion des réclamations de ses 6 millions d’affiliés. Les améliorations obtenues étaient indispensables, mais demeurent insuffisantes. Des efforts supplémentaires sont nécessaires afin de simplifier et fluidifier le fonctionnement du RSI, humaniser la relation avec les affiliés, améliorer les délais de traitement et renforcer la transparence du régime. Vous êtes pleinement mobilisée avec Carole Delga et Christian Eckert sur ce sujet crucial, madame la ministre. Quelles réformes envisagez-vous en vue d’améliorer le RSI à court et moyen terme ?
M. Fabrice Verdier.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe SRC.)
 La parole est à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes.
M. le président.
Mme Marisol Touraine,
ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
Mais vous avez également raison d’indiquer que, si de grands progrès ont été accomplis, il en reste à réaliser car on observe de trop nombreux dysfonctionnements. Ceux-ci ne peuvent néanmoins servir de prétexte, je le dis à ceux qui plaident pour une désaffiliation et une désinscription de la Sécurité sociale. Je salue les organismes représentatifs qui condamnent de tels agissements, dont la Confédération Générale des petites et moyennes entreprises et l’Union Professionnelle Artisanale. Nous devons, en lien avec les organisations professionnelles, réfléchir à des perspectives d’amélioration du régime. Une mission parlementaire travaillant avec les acteurs concernés pourrait étudier les pistes d’amélioration et les réformes à entreprendre dans l’intérêt des travailleurs indépendants et de tous ceux qui travaillent dans ce secteur si important pour nos territoires.

M. François de Rugy.
 La parole est à Mme Isabelle Le Callennec, pour le groupe de l’Union pour un mouvement populaire.
M. le président.
 Monsieur le Premier ministre, le groupe UMP souhaite que vous retrouviez votre sang-froid, à quelques jours des élections départementales. Alors que le premier tour a lieu dans douze jours, nous ne connaissons toujours pas, de façon définitive, les compétences des futurs départements.
Mme Isabelle Le Callennec.
 («  Eh oui ! » sur les bancs du groupe UMP.)
La seule prestation d’autonomie pèse aujourd’hui plus de 5 milliards, et ce coût devrait doubler à horizon 2040. À titre d’exemple, dans mon département, l’llle-et-Vilaine, les dépenses liées à l’APA sont passées de 52 à 87 millions d’euros en dix ans. Les retraités sont inquiets, d’autant que leur niveau de vie ne cesse de baisser en raison du matraquage fiscal dont ils ont fait l’objet depuis bientôt trois ans.
Les futurs conseillers départementaux sont tout autant dans le flou sur les moyens que l’État consacrera au maintien à domicile, sur la tarification des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, les EHPAD, et sur le reste à charge pour les familles. Les personnes âgées accueillies dans ces structures sont de plus en plus dépendantes, et les conditions de travail du personnel ont tendance à se dégrader malgré tout leur dévouement.
Ce n’est malheureusement pas le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement qui apportera la moindre réponse à près de deux millions de personnes en situation de dépendance et aux quatre millions d’aidants qui ne comptent pas leurs heures.
Monsieur le Premier ministre, ma question est simple : au moment où l’État baisse ses dotations aux collectivités de façon drastique, quelles garanties apportez-vous aux futures assemblées départementales pour qu’elles puissent honorer leurs compétences sociales et répondre en toute dignité aux attentes des personnes âgées et de leurs familles ?
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
 La parole est à Mme la ministre de la décentralisation et de la fonction publique.
M. le président.
Mme Marylise Lebranchu,
ministre de la décentralisation et de la fonction publique
 (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.)
 S’il vous plaît, mes chers collègues !
M. le président.
Mme Marylise Lebranchu,

 (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.)
 Ça ne change rien !
Mme Bérengère Poletti.
 C’est faux !
M. Frédéric Reiss.
Mme Marylise Lebranchu,


M. Michel Vergnier.
 Dans le cadre d’une enveloppe qui baisse de 11 milliards !
M. Laurent Furst.
Mme Marylise Lebranchu,

 (Interruptions sur les bancs du groupe UMP.)
 À gauche !
M. Christian Jacob.
Mme Marylise Lebranchu,

 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
 La parole est à M. François Rochebloine, pour le groupe de l’Union des démocrates et indépendants.
M. le président.
 Le groupe UDI s’associe à l’hommage rendu aux dix victimes – je dis bien : aux dix victimes – du crash survenu en Argentine.
M. François Rochebloine.
Monsieur le secrétaire d’État au budget, hier, des dizaines de milliers de travailleurs indépendants, artisans et commerçants ont exprimé leur colère dans la rue : colère face aux impôts, taxes et charges, toujours plus élevés, qui les asphyxient, colère face aux contraintes, toujours plus nombreuses, qui entravent leur activité. Mais surtout, ils ont crié leur colère face aux dysfonctionnements insupportables de leur régime de protection sociale, qui mettent en péril des millions de TPE françaises.
Le régime social des indépendants – le RSI – se trouve en effet dans l’incapacité, non seulement de collecter les cotisations, mais également de délivrer correctement les prestations qu’il doit. Appels de cotisations incohérents, envois d’huissiers ou interdictions bancaires sans réels motifs, oublis d’affiliation ou de radiation, ou encore difficultés à faire valoir ses droits à la retraite : les entrepreneurs ont dû, et doivent encore aujourd’hui, faire face à une situation cauchemardesque.
Cette « catastrophe industrielle », comme le dénonce la Cour des comptes elle-même, a brisé la confiance des travailleurs indépendants, et fragilise les plus petites entreprises – en particulier les artisans et les commerçants – déjà lourdement touchées par la crise. Or, ce sont justement eux dont la France a tant besoin pour créer des emplois et des richesses.
Monsieur le secrétaire d’État, allez-vous enfin entendre l’exaspération de ces centaines de milliers de travailleurs indépendants et mettre en place un moratoire qui, seul, permettra d’apaiser cette situation et d’engager une véritable et indispensable réforme du RSI ?
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UDI et sur quelques bancs du groupe UMP.)
 La parole est à M. le secrétaire d’État chargé du budget.
M. le président.
M. Christian Eckert,
secrétaire d’État chargé du budget
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)

M. Jean-Claude Perez.
M. Christian Eckert,
secrétaire d’État
Mais ceci est derrière nous : vous avez raison, ce n’est pas aux travailleurs indépendants d’aujourd’hui de payer les erreurs des gouvernements d’hier.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
 Exactement !
M. Jean-Claude Perez.
 Très bien !
M. Marc Dolez.
M. Christian Eckert,
secrétaire d’État
Monsieur le député, quelles décisions avons-nous prises ? Premièrement, les cotisations ne seront plus recouvrées, à partir du mois d’avril, sur l’année

 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
 Très bien !
M. Paul Molac.
 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour le groupe de l’Union pour un mouvement populaire.
M. le président.
 Monsieur le président, mes chers collègues, j’associe à cette question Bruno Le Maire, Julien Aubert et les 106 députés avec lesquels nous avons demandé la mise en place d’une mission parlementaire sur l’organisation et les dysfonctionnements du régime social des indépendants.
M. Jean-Pierre Decool.
Monsieur le Premier ministre, plusieurs dizaines de milliers d’artisans, commerçants et indépendants étaient hier dans la rue pour exprimer leur colère à l’égard du régime social des indépendants.
Ils ont quitté leur échoppe, leur salon de coiffure, leur atelier, leur cabinet, leur agence pour battre le pavé parisien. Ils ont sacrifié une journée de travail pour dire « non » aux erreurs dans le calcul des cotisations, « non » aux inscriptions non prises en compte ou erronées, « non » aux poursuites judiciaires sans motif, « non » aux absences de réponse aux demandes des chefs d’entreprise.
Depuis de trop nombreuses années, les patrons des petites entreprises subissent les dysfonctionnements et les erreurs du RSI. Aujourd’hui, ils sont au bord de la révolte !
 Il est sourd !
M. Henri Emmanuelli.
 Ce que ces indépendants attendent en tout premier lieu est bien la baisse des charges qui pèsent sur leur travail. Ils subissent un matraquage fiscal sans précédent : leurs charges sociales ne cessent de s’alourdir et atteignent aujourd’hui le taux record de 53 % du chiffre d’affaires. Quand cela va-t-il s’arrêter ?
M. Jean-Pierre Decool.
Tous sont excédés de payer des charges sans trop savoir à quoi elles servent. Les deux millions et demi de Français qui se débattent avec le RSI tentent de vous faire entendre leurs souffrances et leurs difficultés quotidiennes. La première entreprise de France va mal… Pourtant, c’est bien elle, le poumon de notre économie.
Monsieur le Premier ministre, quelles solutions concrètes proposez-vous pour mettre fin aux dysfonctionnements du RSI et pour alléger le fardeau des charges des artisans, commerçants et indépendants ?
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
 Offrez-lui un sonotone !
M. Henri Emmanuelli.
 La parole est à Mme la secrétaire d’État chargée du commerce, de l’artisanat, de la consommation et de l’économie sociale et solidaire.
M. le président.
Mme Carole Delga,
secrétaire d’État chargée du commerce, de l’artisanat, de la consommation et de l’économie sociale et solidaire
Je vous rappelle tout d’abord que, depuis le 1

M. Manuel Valls,
Premier ministre
Mme Carole Delga,
secrétaire d’État 
Nous nous préoccupons également de former les futurs commerçants et artisans en donnant les moyens aux apprentis d’étudier dans de bonnes conditions : 80 millions d’euros ont été consacrés à l’hébergement de ces derniers et une prime de 2 000 euros est attribuée aux maîtres d’apprentissage dans les entreprises de moins de onze salariés.
Concernant le RSI,
 (« Ah ! » sur les bancs du groupe UMP)
Nous avons souhaité que la qualité des réponses téléphoniques s’améliore. En 2015, elles seront traitées en interne par des personnes compétentes. Comme cela a déjà été indiqué, le calcul des cotisations ne portera que sur les revenus de l’année N - 1.
Enfin, monsieur le député, je suis ravie que vous vous occupiez des très petites entreprises qui irriguent nos territoires, parce qu’en 2008 le Gouvernement s’occupait d’alléger surtout les impôts des titulaires des grandes fortunes, certainement pas ceux des petits.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC et écologiste. – Exclamations sur les bancs du groupe UMP.)
 La parole est à M. Jacques Valax, pour le groupe socialiste, républicain et citoyen.
M. le président.
 Monsieur le ministre de l’intérieur, je voulais, au nom des Tarnaises et des Tarnais, en particulier des habitants du territoire de Sivens, vous adresser tous nos remerciements. Le site de Sivens est libéré.
M. Jacques Valax.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SRC. – « Ah ! » sur les bancs du groupe UMP.)
 (« Ce sont eux, les écologistes ! » sur les bancs du groupe UMP.)
 Ils, ce sont ceux qui, sans droit ni titre, sans légitimité aucune, se sont imposés chez nous, ont privé nos concitoyens de leur tranquillité, les ont empêchés de travailler, ont abîmé leurs biens, maltraité leur famille, troublé de façon inadmissible l’ordre public.
 (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.)
 Veuillez retrouver votre calme, mes chers collègues ! Nous ne sommes pas sur une ZAD !
M. le président.
 Cet ordre public, vous l’avez rétabli. Fidèle à l’engagement pris par M. le Premier ministre, vous avez ordonné l’évacuation du site ; nous vous en remercions.
M. Jacques Valax.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe UMP.)
 (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.)
 J’en profite également pour remercier les agriculteurs tarnais, qui ont su faire preuve de responsabilité.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP et sur quelques bancs du groupe UDI.)
 (Exclamations sur les bancs du groupe écologiste.)

M. Noël Mamère.
 Votre décision d’évacuation est un signal fort. Je vous le dis, monsieur le ministre de l’intérieur, parce que je le pense très sincèrement : cette intervention a réhabilité la parole publique et redonne de la crédibilité à l’action des élus locaux.
M. Jacques Valax.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
 Et Mme Royal, qu’en pense-t-elle ?
M. Sylvain Berrios.
 L’ordre républicain est le fondement de notre vie en commun, personne n’a le droit de s’y opposer.
M. Jacques Valax.
 Rejoins-nous, camarade !
Un député du groupe UMP .
 Ordre public et laïcité sont les fondements républicains que nous devons protéger avec force et persévérance.
M. Jacques Valax.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
 Ma question est simple : pouvez-vous m’assurer que vous ferez tout pour empêcher que des minorités extrémistes arrêtent par la force des chantiers indispensables à l’aménagement du territoire de notre pays ?
 (Vifs applaudissements sur les bancs des groupes UMP et UDI. – Applaudissements sur
plusieurs bancs du groupe SRC.)
 Qu’en pense Mme Royal ?
M. Sylvain Berrios.
 La parole est à M. le ministre de l’intérieur. Je constate que vous lui réservez un accueil chaleureux.
M. le président.
 (Sourires.)
M. Bernard Cazeneuve,
ministre de l’intérieur
 (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.)
Concernant tant Sivens que les autres zones à défendre, le Gouvernement, notamment le Premier ministre, a posé des principes extrêmement simples et clairs auxquels il nous faut nous conformer si nous voulons obtenir à la fois l’apaisement et l’application des décisions de justice.
 Pas chez les écolos !
M. Jean-Luc Reitzer.
M. Bernard Cazeneuve,

Deuxièmement, il est important, lorsque des infrastructures de grande envergure sont susceptibles de poser des problèmes environnementaux, que le dialogue, la confrontation des points de vue aient lieu, que les expertises soient réalisées.
 Il faut terroriser les zadistes !
M. Laurent Furst.
M. Bernard Cazeneuve,


M. Christian Jacob
 Et Notre-Dame-des-Landes ?
M. Guy Geoffroy.
M. Bernard Cazeneuve,

 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
 La parole est à Mme Eva Sas, pour le groupe écologiste.
M. le président.
 Ma question s’adresse à Mme la ministre de l’écologie, du développement durable et de l’énergie, et j’y associe ma collègue Brigitte Allain.
Mme Eva Sas.
Madame la ministre, hier, le président du groupe de travail sur l’avenir des concessions autoroutières démissionnait en dénonçant une « parodie de consultation ». Comme lui, vous nous permettrez d’être inquiets quant aux suites qui seront données à ces travaux.
La renégociation des contrats de concession d’autoroutes est aujourd’hui, de l’aveu de tous, une nécessité absolue au vu de leur « rentabilité exceptionnelle », dénoncée par la Cour des comptes et par l’Autorité de la concurrence. Faut-il rappeler que les bénéfices des sept sociétés autoroutières historiques ont été en 2013 de 1,8 milliard d’euros ?
Compte tenu de cette rente exceptionnelle et excessive, l’enjeu est clair.
Il faut d’abord augmenter la contribution des sociétés d’autoroutes au financement des infrastructures de transports.
Il faut également cesser d’allonger la durée des concessions, pour qu’enfin l’exploitation des autoroutes et les bénéfices qui y sont associés reviennent dans le patrimoine public.
Il faut enfin abandonner les projets d’autoroutes inutiles, comme la transformation de la nationale 21 entre Auch et Limoges. Certes, cette voie nécessite des aménagements de sécurité pour les usagers, mais en aucun cas la création d’une autoroute, coûteuse pour les usagers et écologiquement inacceptable.
Comment justifier le plan de relance autoroutier que vous proposez et qui prévoit, d’une part, des projets autoroutiers sur tout le territoire, et de l’autre, l’allongement des durées des concessions de deux à quatre ans ? Comment comprendre, surtout, que seule une contribution supplémentaire de 40 millions d’euros soit envisagée pour les sociétés d’autoroutes, alors que celles-ci engrangent des bénéfices substantiels chaque année ?
Madame la ministre, ma question sera directe : quand défendrons-nous vraiment l’intérêt de l’État, des usagers, des contribuables et de l’environnement contre les intérêts des sociétés autoroutières, qui bénéficient depuis trop longtemps d’une rente financière excessive et indue ?
 (Applaudissements sur les bancs du groupe écologiste.)
 La parole est à M. le secrétaire d’État chargé des transports, de la mer et de la pêche.
M. le président.
 Et Mme Royal ? Il n’y a plus de ministre de l’environnement ?
M. Sylvain Berrios.
M. Alain Vidalies,
secrétaire d’État chargé des transports, de la mer et de la pêche

M. Jean-Luc Laurent.
M. Alain Vidalies,
secrétaire d’État
Le Gouvernement, pour sa part, souhaite que l’on retrouve le chemin du dialogue et de la justice. Il a déjà pris plusieurs dispositions. Face à la difficulté que constitue l’existence d’engagements contractuels, il s’est engagé à ce que l’on ne retrouve pas les clauses contestées, et parfois contestables, dans les contrats à l’avenir et à ce que l’on en revienne à un dispositif qui respecte l’intérêt général.
Une telle solution passe par une négociation de rééquilibrage. Cette négociation n’est pas terminée. Le Gouvernement souhaite qu’elle aboutisse, sur des bases qu’il a lui-même posées et que la ministre de l’écologie, du développement durable et de l’énergie a rappelées : la justice, l’équité et la conformité à l’intérêt général.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
 Ça ne veut rien dire !
M. Jean-Luc Reitzer.
 La parole est à M. Daniel Fasquelle, pour le groupe de l’Union pour un mouvement populaire.
M. le président.
 Monsieur le Premier ministre, « pigeons », « poussins », « citrons pressés », « bonnets rouges », « pendus »… qu’ils soient commerçants, artisans, professionnels libéraux, à la tête de PME, les entrepreneurs de France n’en peuvent plus. Comme beaucoup de Français, ils sont en colère.
M. Daniel Fasquelle.
En colère contre votre politique qui a aggravé la crise dans notre pays, qui a provoqué 600 000 chômeurs de plus en trois ans, et 60 000 fermetures d’entreprises en 2013 et en 2014.
En colère contre la loi Macron et le projet de loi de santé de Mme Touraine, qui ont pris sans raison pour cible les notaires, les huissiers, les avocats, et maintenant les professionnels de santé. En colère contre les dysfonctionnements du RSI, le régime social des indépendants. Le rapport de la Cour des comptes remonte à septembre 2012. Qu’avez-vous fait pour le RSI depuis cette date ? Rien !
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP ; « Et vous ? » sur les bancs du groupe SRC.)
En colère contre votre indifférence face à leur désespoir, à celui de leurs salariés, à celui des retraités qui ne touchent pas leurs pensions des CARSAT – caisses d’assurance retraite et de la santé au travail. Hier encore, les indépendants qui défilaient dans Paris ont eu pour seule et unique réponse un déploiement hors de proportion de forces de l’ordre afin de les maintenir le plus loin possible des bureaux de vos ministres, dont il ne fallait surtout pas troubler la tranquillité.
 C’est lamentable, monsieur Fasquelle !
M. Yves Durand.
 Monsieur le Premier ministre, quand allez-vous prendre enfin la mesure des vraies difficultés du pays, et écouter ceux qui souffrent et qui font la richesse de la France ? Quand cesserez-vous d’ajouter de nouvelles complexités, comme le compte pénibilité, et d’inventer des taxes comme celle votée la semaine dernière dans le cadre du projet de loi NOTRe ? Quand allez-vous enfin vous attaquer aux 360 impôts et taxes, aux 400 000 normes, aux 3 500 pages du code du travail qui étouffent le pays ?
M. Daniel Fasquelle.
Monsieur le Premier ministre, quand engagerez-vous les vraies réformes dont la France a besoin ? Quand comprendrez-vous que la réponse à la crise n’est ni dans la multiplication de lois inutiles, ni dans l’outrance verbale qui vous tient désormais lieu de politique ?
 La parole est à M. le secrétaire d’État chargé du budget.
M. le président.
 Et Macron, il ne parle plus ?
M. Marc Le Fur.
M. Christian Eckert,
secrétaire d’État chargé du budget
 Ce n’est pas la peine de répondre !
M. François Loncle.
M. Christian Eckert,
secrétaire d’État 
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
 S’agissant du RSI et de la « catastrophe industrielle » qu’il a provoquée, selon les termes de la Cour des comptes, certains de vos collègues présents sur ces bancs savent de quoi vous parlez et portent une responsabilité.
 (« Eh oui ! » sur les bancs du groupe SRC.)
Les administrateurs du RSI, on l’oublie trop souvent, sont élus par leurs pairs. Ce n’est pas le Gouvernement qui met seul en œuvre les dispositions techniques, même s’il prend ses responsabilités et continuera à le faire.
Je vous invite donc à faire preuve de plus d’humilité et de moins de démagogie. Le Gouvernement est au travail. Je me suis rendu la semaine dernière, avec Carole Delga, à la caisse du RSI de Nantes pour mesurer la capacité des URSSAF et du RSI à travailler en commun. Comptez sur notre vigilance pour remédier aux dysfonctionnements dont vous portez la responsabilité !
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
 La parole est à Mme Marion Maréchal-Le Pen, au titre des députés non-inscrits.
M. le président.
 Monsieur le Premier ministre, à mesure que la date des élections départementales approche, vos prises de parole obsessionnelles et celles de vos amis du PS se font de plus en plus injurieuses à l’égard des électeurs du Front national et de leurs candidats. Quelle image de votre fonction pensez-vous donner, vous qui êtes censé être le Premier ministre de tous les Français et qui allez soutenir les candidats PS aux frais de la princesse ?
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
 Vous êtes des fraudeurs !
M. Bruno Le Roux.
 Vous qui étalez votre angoisse – l’angoisse de perdre votre mandat – alors que vous devriez vous soucier de l’angoisse de nos agriculteurs, balayés par la concurrence déloyale et les déréglementations européennes, de l’angoisse de nos artisans et commerçants, asphyxiés par les charges et victimes des dysfonctionnements du RSI, de l’angoisse de nos retraités, dont vous avez augmenté les impôts, de l’angoisse de notre pays, qui voit monter le communautarisme et l’islamisme, de l’angoisse de nos 5,5 millions de chômeurs, sans compter les territoires d’outre-mer, qui n’ont aucune perspective d’avenir.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
 Et vos assistants au Parlement européen ?
M. Jean-Claude Perez.
 Gardez donc votre mépris crétin
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
 (Protestations sur les bancs du groupe SRC)
Ce n’est pas du Front national que sont issus les Cahuzac, les Sylvie Andrieux, les Kader Arif, et tant d’autres qui ont volé les Français. Au nom de la République, vous revendiquez la stigmatisation de Marine Le Pen et de 30 % des électeurs français, quand vous condamnez toutes les autres formes d’amalgame et de stigmatisation.
« Il n’y a point de plus cruelle tyrannie que celle que l’on exerce à l’ombre des lois et avec les couleurs de la justice » disait Montesquieu. Doit-on s’attendre, monsieur le Premier ministre, à d’autres mesures d’exception à l’égard de notre mouvement ? Quand comptez-vous enfin vous occuper des angoisses des Français plutôt que du sort de votre parti qui, je l’espère, se fracassera sur les urnes à la fin du mois ?
 La parole est à M. le Premier ministre.
M. le président.
M. Manuel Valls,
Premier ministre
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC, RRDP et écologiste.)
Oui, je mène campagne. Je suis chef du Gouvernement et je mène campagne dans le cadre de ces élections départementales, dans le strict respect, comme il se doit, des lois de mon pays. Je mène campagne parce que cette élection est un rendez-vous important pour les Français.
D’abord, pour les conseils départementaux, car, comme cela a été rappelé, leurs compétences
 (Exclamations sur quelques bancs du groupe UMP)
Je mène campagne, car une réforme importante a été mise en œuvre, avec un nouveau mode de scrutin, un nouveau découpage, de nouvelles circonscriptions. Une révolution tout à fait particulière va se produire, que je veux souligner une nouvelle fois car il s’agit bien de passer des discours aux actes : le 29 mars prochain, 2 000 femmes seront élues dans nos conseils départementaux, alors qu’elles ne représentent aujourd’hui que 13 % de leurs effectifs.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC, RRDP et écologiste.)
Je mène campagne, car je pense qu’après les événements que nous avons connus, madame, il est important que chacun puisse se rendre compte que si voter est un droit, c’est aussi un devoir. Personne ne peut rester indifférent, deux mois après que notre démocratie a été attaquée. Chaque Français, en quelque sorte, est mis devant ses responsabilités.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC, RRDP et écologiste.)
Oui, madame, je mène campagne contre l’extrême droite. Car dans le débat politique, il est toujours important qu’une alternative existe, qu’il y ait une droite, une gauche, un camp conservateur, un camp du progrès
 (Vives exclamations sur les bancs du groupe UMP)
Mais à partir du moment où l’extrême-droite a réalisé le score de 25 % aux élections européennes, à partir du moment où les enquêtes d’opinion vous donnent 30 % aux prochaines élections départementales, je considère que, pour l’image de mon pays, pour notre démocratie, cela représente un véritable danger.
Ma responsabilité, celle aussi de tous les républicains, est de faire en sorte que cela ne soit pas possible. Je ne veux pas que le 22 mars, ce pays, mon pays, ma France, se réveille avec la gueule de bois !
Vos candidats sont des dizaines, madame, à tenir des propos antisémites, racistes, homophobes, sexistes
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC, RRDP et écologiste)
Alors, face à cela, madame, oui, je mène campagne. Et je mènerai toujours campagne lorsqu’il s’agira de la France et des valeurs de la République. Je ne confonds pas, madame, les électeurs du Front national, les Français, avec vous. Je veux leur dire que vous les trompez et que votre politique mènerait la France à la ruine, en la sortant de l’euro, de la politique agricole commune, de l’Union européenne. Oui, il faut dire la vérité aux Français. Vous les trompez, vous trompez les petites gens, vous trompez les ouvriers, vous trompez les agriculteurs, vous trompez ceux qui souffrent ! 
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC,
RRDP et écologiste et sur certains bancs du groupe GDR.)
Il est temps qu’il y ait dans ce pays un débat, que l’on déchire le voile, la mascarade qui est la vôtre, que nous affirmions tous, comme je l’ai fait ici le 13 janvier, les valeurs de la République, de la France, que nous rappelions les actes et la politique de mon gouvernement contre la pauvreté, pour l’école, pour les valeurs de la République, pour redresser pays. C’est aussi une réponse à ce que vous portez. Jusqu’au bout, madame, je mènerai campagne pour vous stigmatiser et pour vous dire que vous n’êtes ni la République ni la France !
 (Mmes et MM. les députés des groupes SRC, RRDP et écologiste se lèvent et applaudissent.)
 La parole est à M. Pascal Demarthe, pour le groupe socialiste, républicain et citoyen.
M. le président.
 Ma question s’adresse à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. Sous l’impulsion de Jean-Marc Ayrault et de Michèle Delaunay, notre majorité a engagé une réforme majeure de la dépendance pour relever le défi du bien vieillir.
M. Pascal Demarthe.
Ne nous y trompons pas, ce défi n’est pas seulement individuel, il est collectif. En 2060, un tiers des Français aura plus de 60 ans, 5 millions d’entre eux, contre 1,4 million aujourd’hui, seront âgés de plus de 85 ans. Répondre à cette évolution normale, de manière sereine et efficace, exige qu’on le fasse dès aujourd’hui. Comme le disait François Mitterrand : « il faut ajouter des années à la vie et de la vie aux années. »
Madame la ministre, notre assemblée a adopté un texte sur l’adaptation de la société au vieillissement, qui mobilisera 645 millions d’euros. Il s’agit de favoriser le maintien à domicile des personnes âgées dépendantes, avec une revalorisation significative de l’allocation personnalisée d’autonomie – l’APA – d’adapter les politiques publiques du vieillissement

 silver economy
Pendant cinq ans, Nicolas Sarkozy a annoncé une loi sur la dépendance, restée lettre morte. Nous, nous la faisons. D’ailleurs, c’est déjà la gauche qui, avec Lionel Jospin, avait créé l’allocation personnalisée pour l’autonomie, mise en œuvre dans nos départements.
 Vous ne faites rien !
M. Dominique Dord.
 Madame la ministre, Nous sommes fiers de la loi dépendance en cours d’examen. Pouvez-vous nous redire la détermination du Gouvernement à réussir cette étape majeure du quinquennat ?
M. Pascal Demarthe.
 (Applaudissements sur
plusieurs bancs du groupe SRC.)
 La parole est à Mme la secrétaire d’État chargée de la famille, des personnes âgées et de l’autonomie.
M. le président.
Mme Laurence Rossignol,
secrétaire d’État chargée de la famille, des personnes âgées et de l’autonomie
Nous agissons aussi en faveur des fameux « aidants », ces 4 millions de personnes qui, chaque jour, consacrent un temps important à la prise en charge de leur proche atteint d’une perte d’autonomie. Pour eux, nous créons un droit nouveau, le droit au répit. Une allocation leur sera versée pour financer une semaine d’hébergement temporaire ou quinze jours d’accueil de jour, ou encore une prise en charge lorsque l’aidant lui-même est hospitalisé, ce qui répond à une réelle inquiétude.
Cette loi ne concerne pas seulement la prise en charge de l’autonomie, elle vise aussi à retarder et à prévenir la perte d’autonomie. C’est pourquoi nous mobilisons l’ensemble des politiques publiques et des moyens supplémentaires en faveur de l’adaptation des logements, de la mobilité, des transports, de l’urbanisme, des politiques culturelles ou sportives. Enfin, cette loi est construite de manière originale sur le plan budgétaire, puisque les dépenses sont adaptées aux recettes.
Cette loi attendue, promise, sans cesse abandonnée ou repoussée, nous la ferons ! Elle sera en œuvre le 1

 (Applaudissements sur
quelques bancs du groupe SRC.)
 La parole est à Mme Sonia Lagarde, pour le groupe de l’Union des démocrates et indépendants.
M. le président.
 Monsieur le Premier ministre, le 26 février 2014, j’interpellais votre prédécesseur sur la situation de milliers de Calédoniens en passe de perdre leur droit de vote lors de la révision des listes électorales du fait de demandes de radiations par les indépendantistes.
Mme Sonia Lagarde.
Jean-Marc Ayrault, avait, au nom de l’État, précisé ici même, au travers d’une lecture politique de l’accord de Nouméa, que le défaut d’inscription sur la liste générale de 1998 ne pouvait à lui seul justifier une radiation. Or, la Cour de cassation avait déjà, en 2011, avec l’arrêt Jolivel, pris une position inverse allant dans le sens des indépendantistes.
Vous avez abandonné cette position politique au profit de celle de la Cour de cassation, et ce revirement en moins d’un an a jeté le trouble en Nouvelle-Calédonie, faisant perdre à l’État de sa crédibilité.
Faut-il rappeler que les indépendantistes fondent ces radiations sur des critères ethniques et sur la consonance des noms ?
Je veux redire une chose simple : jusqu’à ce que les Calédoniens en décident autrement, la Nouvelle-Calédonie, c’est encore la République française, et les citoyens durablement installés ne sauraient être exclus de la construction du pays.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes UDI et UMP.)
J’appelle mes collègues à la vigilance dans la perspective prochaine de l’examen du projet de loi organique relatif à la Nouvelle-Calédonie.
Pour réussir sur la voie tracée par l’accord de Nouméa, nous avons besoin, vous l’avez vous-même rappelé lors du dernier comité des signataires, d’un État qui s’engage de manière forte et volontaire, mais nous avons surtout besoin de clarté et de cohérence de la part de l’État. C’est précisément, monsieur le Premier ministre, ce que vous demandent les Calédoniens.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UDI et sur quelques bancs du groupe UMP.)
 La parole est à M. le Premier ministre.
M. le président.
M. Manuel Valls,
Premier ministre
Elle impose aux personnes installées en Nouvelle-Calédonie, au plus tard le 8 novembre 1998, d’avoir été inscrites sur les listes électorales avant 1998.
Ces décisions sont postérieures à la réponse apportée ici même par le Premier ministre Jean-Marc Ayrault en février 2014. Elles s’imposent à tous, à l’État, aux élus, aux formations politiques. L’État ne pouvait pas les ignorer, d’autant plus qu’elles ont été largement diffusées depuis. Il en allait de sa crédibilité.
Aujourd’hui, la jurisprudence de la Cour de cassation étant stabilisée, la loi organique prise en application de la Constitution ne peut revenir sur ces dispositions. C’est en effet impossible, compte tenu de la révision de l’article 77 de la Constitution portée en 2007 par le Président de la République Jacques Chirac et le ministre de l’outre-mer François Baroin. Cela irait aussi à l’encontre de l’accord de Nouméa, et en particulier de son point 221, qui a également valeur constitutionnelle.
Il ne s’agit évidemment pas d’une vision purement technique de cette question de la part du Gouvernement, ni d’une quelconque manœuvre, mais de l’application normale, dans un État de droit, des décisions de justice de dernier ressort. On ne peut faire grief au Gouvernement d’avoir, à titre conservatoire, adopté l’interprétation la plus ouverte de la Constitution et de la loi organique dans l’attente de la stabilisation de la jurisprudence judiciaire.
Il appartient à présent aux commissions de révision d’examiner chaque dossier avec rigueur et objectivité, sans arrière-pensée politique.
Madame Lagarde, tout l’esprit des accords de Matignon puis de Nouméa, repose sur la parole donnée. Nous en sommes garants et moi, en tant que Premier ministre, plus que tout autre. Respectons les accords, respectons notre Constitution, respectons les décisions de justice. C’est ainsi que nous bâtirons ensemble, en cette année importante, dans la sérénité, la transparence et la confiance réciproque, l’avenir de la Nouvelle-Calédonie.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
 La parole est à Mme Sophie Rohfritsch, pour le groupe de l’Union pour un mouvement populaire.
M. le président.
 Monsieur le Premier ministre, aujourd’hui 10 mars, des milliers de responsables et d’employés des entreprises de travaux publics battent le pavé français, qu’ils connaissent si bien, pour attirer l’attention sur la situation dramatique de leur branche d’activité.
Mme Sophie Rohfritsch.
Après une année blanche en 2014, aucun signe de reprise en 2015. La commande publique, en particulier celle des collectivités territoriales, est en berne, faute de capacités d’investissement. Les errements du Gouvernement aggravent encore la situation : manque de clarté de la loi NOTRe, atermoiements autour du plan de relance autoroutier, incertitudes quant au financement de l’AFITF, absence de stratégie claire pour mobiliser des moyens issus du plan de relance européen.
Pire, les 270 000 emplois dans les travaux publics sont des emplois faiblement qualifiés, vous le savez bien. Ils sont occupés par des personnes bien souvent issues de l’immigration qui acceptent ces postes pénibles. Mettre leur situation en péril a d’ores et déjà provoqué de nombreux licenciements – plus de 10 000 à ce jour. Et ce sont des personnes qui auront bien plus de mal que d’autres à retrouver un emploi. Cette situation dissuade aussi les entreprises de former des apprentis dans un secteur où, pourtant, cela était la tradition.
Monsieur le Premier ministre, la meilleure façon d’éviter le vote Front national, ce n’est pas l’incantation, mais l’action. Il faut tout mettre en œuvre pour obtenir des résultats. C’est ce qu’attendent les Français. Vous devez agir pour sauver les entreprises du secteur des travaux publics comme pour toutes les entreprises françaises. C’est cela, agir pour la France.
Monsieur le Premier ministre, comptez-vous enfin entendre les entreprises françaises ?
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
 La parole est à M. le secrétaire d’État chargé du budget.
M. le président.
M. Christian Eckert,
secrétaire d’État chargé du budget
Rappelons un certain nombre de mesures que nous avons prises concernant le logement, qu’il s’agisse du logement intermédiaire ou du logement social, les dispositions fiscales que nous avons mises en œuvre au travers du dispositif Pinel. Concernant les travaux publics, même si les dotations aux collectivités territoriales ont été réduites, une majoration de la dotation d’équipement des territoires ruraux a été décidée à hauteur de 200 millions d’euros par ce Gouvernement. Nous veillons par ailleurs à ce que les salariés et les entreprises de ce secteur ne soient pas pénalisés par le travail détaché, contre lequel nous luttons.
Madame la députée, vous avez parlé d’incantation, mais le Gouvernement est justement dans l’action. Nous avons, au travers des dispositifs fiscaux relatifs à la transition énergétique, en particulier le crédit d’impôt pour la transition énergétique mis en place avec Mme Royal, développé tout un chantier d’activité qui pourra donner des signes encourageants. Les premiers ont d’ailleurs été enregistrés au niveau des chiffres concernant la construction. Je peux vous assurer, madame la députée, de la pleine mobilisation de l’ensemble du Gouvernement en faveur des marchés dans le secteur des travaux publics et du logement.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe SRC.)
 La séance des questions au Gouvernement est terminée.
M. le président.
 La séance est suspendue.
M. le président.
 La séance est reprise.
M. le président.
 L’ordre du jour appelle les explications de vote au nom des groupes et le vote par scrutin public sur l’ensemble du projet de loi, adopté par le Sénat, après engagement de la procédure accélérée, portant nouvelle organisation territoriale de la République (n
M. le président.

 Dans les explications de vote, la parole est à M. Paul Molac, pour le groupe écologiste.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre de la décentralisation et de la fonction publique, monsieur le secrétaire d’État chargé de la réforme territoriale, monsieur le rapporteur de la commission des lois constitutionnelles, de la législation et de l’administration générale de la République, monsieur le rapporteur de la commission des affaires économiques, mes chers collègues, cette loi n’est pas la grande loi de décentralisation différenciée que nous aurions souhaitée. À vrai dire, ce n’est même pas une loi de décentralisation. Nous aurions souhaité un vrai pas vers une autre organisation territoriale, nous conduisant vers le fédéralisme et nous éloignant résolument d’une vision centralisée, technocratique, et finalement très napoléonienne de la structure administrative.
M. Paul Molac.
Quand je dis napoléonienne, ce n’est évidemment pas un compliment.

M. Paul Giacobbi.
 La structure pyramidale, héritée du modèle militaire, avait du sens sous une dictature comme celle des deux Napoléon. Dans une démocratie, où les logiques ascendantes, venant de la population et des territoires doivent être l’essentiel, ce système centralisé tousse, s’engorge, se sclérose.
M. Paul Molac.
Finalement, l’incontinence législativo-réglementaire que nous dénonçons tous n’est que le résultat de notre incapacité à nous réformer, à donner véritablement le pouvoir réglementaire aux régions comme dans le reste de l’Europe. La redevance sur le mouillage dans les aires maritimes protégées en est la meilleure illustration. Suite à une demande de la collectivité territoriale de Corse qui vise à protéger les bouches de Bonifacio, nous sommes amenés à voter, après moult discussions et débats, une disposition générale qui, au final, ne s’appliquera qu’à la Corse…
 Et alors ?
Mme Catherine Vautrin.
 Il aurait été plus simple d’autoriser la Corse à faire des lois de pays. Elle aurait elle-même réglé le problème.
M. Paul Molac.
 Très juste.
M. Jean-Louis Roumegas et  M. Paul Giacobbi .
 Cette loi n’est pas franchement la NOTRe, sans jeu de mot… Pour autant, il ne faudrait pas caricaturer ; écarter d’un revers de main en se drapant dans sa dignité, une loi, certes timide, mais qui va dans le bon sens.
M. Paul Molac.
M. Germinal Peiro,
rapporteur pour avis de la commission des affaires économiques
 Il faut savoir être positif et reconnaître les progrès même si l’on juge qu’ils sont modestes, voire insuffisants.
M. Paul Molac.
Ces progrès, quels sont-ils ? Tout d’abord, une réelle volonté de clarifier les compétences en matière économique en renforçant le rôle des régions dans ce domaine. La compétence exclusive confiée aux régions couvre désormais la totalité des interventions économiques. Nous regrettons toutefois le fait que le schéma ne soit pas aussi prescriptif que prévu, notamment en ce qui concerne leur application aux métropoles.
Je regrette aussi les reculs sur le transfert des collèges et des routes départementales aux régions, ce qui permet de laisser les départements sous perfusion en quelque sorte.
Notons toutefois la création de schémas régionaux d’enseignement supérieur, notamment à l’initiative des députés écologistes, ainsi que la coordination des politiques de l’emploi et le transfert de l’essentiel des transports non-urbains aux régions.
De même, l’article 13 crée notamment une collectivité territoriale unique de Corse à l’horizon du 1

La création des schémas régionaux d’aménagement et de développement durable est autre point positif de ce texte. Ils permettront aux régions d’élaborer un schéma prescriptif à l’égard des documents d’urbanisme élaborés par les communes ou les établissements publics de coopération intercommunale – EPCI – sur le climat, l’air, l’énergie, l’intermodalité ou la prévention des déchets. Nous nous réjouissons de l’adoption d’un amendement de notre groupe permettant l’association du comité régional « trames vertes et bleues » à l’élaboration de ce schéma régional.
Les intercommunalités sortent également renforcées, avec l’ajout de nouvelles compétences obligatoires. Les nouvelles dérogations au seuil des 20 000 habitants pour les territoires à faible densité, les zones de montagne ou les îles permettront de mieux coller aux territoires vécus.
Nous nous réjouissons de l’adoption de plusieurs amendements de notre groupe visant à renforcer la démocratie et la transparence dans les communes. Soulignons également l’adoption de nos amendements en faveur de l’

Nous nous félicitons également de la possibilité laissée à toutes les collectivités locales de continuer à promouvoir les langues régionales, ainsi que de l’aboutissement d’un long combat pour la prise en charge des forfaits scolaires dans les écoles publiques bilingues. 
Plijus eo memestra 
Au bout du compte, mes chers collègues, ce projet de loi demeure dans l’ambiguïté en conservant certaines strates administratives qui ont fait leur temps. Néanmoins, il annonce – timidement, certes – l’ascension du couple intercommunalité-région que nous avons toujours défendu. C’est la raison pour laquelle notre groupe votera ce projet de loi, en espérant pouvoir renforcer davantage ses points positifs d’ici à la deuxième lecture.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe écologiste.)
 La parole est à M. André Chassaigne, pour le groupe de la Gauche démocrate et républicaine.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le secrétaire d’État, madame et messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, au terme de l’examen de ce troisième volet de la réforme territoriale, nous ne pouvons que réaffirmer notre ferme opposition à la remise en cause de l’architecture institutionnelle de notre pays, bouleversement institutionnel sans précédent qui conduira inévitablement à renforcer la fracture territoriale par la mise en concurrence de nos territoires, l’augmentation des inégalités et la remise en cause des principes constitutionnels d’unité et d’indivisibilité de la République.
M. André Chassaigne.
Nous contestons à la fois la méthode, l’esprit et la plupart des dispositions de cette réforme, qui est au cœur de notre démocratie.
La méthode, tout d’abord, va bouleverser l’organisation territoriale de notre pays pour plusieurs décennies. Face à un tel séisme institutionnel, il aurait été légitime d’engager un grand débat national, car rien de sérieux et de durable ne peut se construire sans y associer étroitement les citoyens et leurs élus, les partenaires économiques et sociaux et les personnels territoriaux. Mais le Gouvernement s’y est refusé, préférant précipiter l’examen d’une réforme élaborée sans vision stratégique.
Les multiples incohérences de cette réforme et les revirements du Gouvernement témoignent parfaitement de l’absence de vision globale et participe à son illisibilité. Il nous paraît en effet incohérent de définir la réorganisation des compétences des collectivités territoriales sans se préoccuper des ressources dont elles disposeront, alors que les collectivités subissent une restriction drastique de leurs dotations.
De même, nous ne pouvons que contester la suppression – autre incohérence – de la clause de compétence générale des départements et des régions, après son rétablissement dans la loi MAPTAM. Enfin, vos déclarations contradictoires, madame la ministre, sur la suppression à terme des départements ne leurrent personne.
Au-delà de la méthode et des hésitations et revirements du Gouvernement, nous contestons la philosophie générale de cette réforme, qui s’inscrit clairement dans la lignée des réformes précédentes, en particulier celle de 2010, rejetée avec force, à l’époque, par l’ensemble de la gauche.

Mme Annie Genevard.
 Ce texte renforce la concentration des pouvoirs locaux au niveau régional et intercommunal, réduit les compétences des départements et les met sous la tutelle des régions dans un grand nombre de domaines. Sous couvert de réorganisation, l’objectif principal est la recherche d’économies par l’assèchement des collectivités. Ces économies sont pourtant loin d’être assurées.
M. André Chassaigne.
Pour en venir plus précisément aux dispositions de ce texte, celui-ci ôte aux départements d’importantes compétences de proximité en les transférant aux régions, en particulier en matière de transports. On peut certes se réjouir que la gestion des collèges et de la voirie urbaine reste de la compétence des départements mais, pour ce qui est de la gestion des collèges, nous pensons que le dispositif proposé ouvre la porte à une généralisation des transferts de compétences entre les collectivités territoriales et au transfert définitif des compétences scolaires des départements aux régions.
Ensuite, si nous ne sommes pas hostiles par principe au renforcement des compétences des régions en matière de développement économique, nous regrettons l’absence d’une réflexion sérieuse pour définir notamment des objectifs sociaux et environnementaux.
Pour ce qui est de l’élargissement des intercommunalités, vous engagez là encore, dans la lignée de la réforme de 2010, la fusion des intercommunalités à marche forcée, au mépris de la concordance de ces EPCI avec les bassins de vie. Le relèvement du seuil à 20 000 habitants est une mesure totalement déconnectée des réalités du terrain – en témoignent les multiples et complexes dérogations adoptées par notre Assemblée.
Quant à la métropole du Grand Paris, véritable monstre technocratique et contresens démocratique, elle vide les communes de leurs compétences…
 Il a raison !
M. Patrick Ollier.
 …et ne corrige pas les inégalités et la sélection des territoires, qui créent des discriminations et minent les fondements de notre pacte républicain.
M. André Chassaigne.
Enfin, nous demeurons très inquiets quant aux conséquences de cette réforme sur l’organisation et les conditions de travail des fonctionnaires et agents publics territoriaux. La mobilité et la flexibilité à grande échelle des personnels territoriaux sont confortées en dehors de tout processus de négociation réel.
Pour conclure, nous sommes résolument opposés – vous l’aurez compris – à cette réforme, car nous croyons à la nécessité de maintenir chaque niveau de collectivité. Les communes, les départements et les régions doivent disposer de compétences identifiées, mais non exclusives, d’outils de coopérations, de moyens pour agir en faveur de projets partagés. Notre vision est claire : nous défendons une décentralisation au service de nos concitoyens et organisée en fonction du principe de proximité – en somme, une décentralisation qui renforce notre démocratie locale.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe GDR.)
 Très bien !
M. Gérard Charasse.
 La parole est à Mme Nathalie Appéré, pour le groupe socialiste, républicain et citoyen.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le secrétaire d’État, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les rapporteurs pour avis, mes chers collègues, tant attendue et pourtant si souvent ajournée, la réforme territoriale franchit, avec ce texte que nous allons voter, une étape décisive, avec un seul cap, une seule boussole : une France mieux organisée pour un service public plus efficace et plus solidaire.
Mme Nathalie Appéré.
Ce texte n’est ni régionaliste, ni départementaliste ; il n’est ni communaliste, ni communautaire, pas plus ruraliste que métropolitain, ni des villes, ni des champs :…
 Il n’est rien du tout !
Plusieurs députés du groupe UMP .
 …il est simplement utile à nos concitoyens.
Mme Nathalie Appéré.
Après la réforme des modes de scrutins en 2013, dont nous allons voir les effets dans nos conseils départementaux,…
 On les attend !
M. Laurent Furst.
 …avec des assemblées strictement paritaires, après l’affirmation des métropoles comme moteurs de croissance et la reconnaissance du fait urbain dans la loi MAPTAM, après l’adoption d’une loi redessinant les contours des régions pour qu’elles pèsent davantage à l’échelle européenne, nous allons aujourd’hui nous prononcer pour une nouvelle répartition des compétences entre nos collectivités et leurs groupements.
Mme Nathalie Appéré.
 Il était temps !
M. Laurent Furst.
 Ce vote doit aussi être celui de notre confiance dans la capacité des territoires à participer au redressement de notre pays.
Mme Nathalie Appéré.
 C’est mal parti !
M. Éric Straumann.
 Aux réponses simplistes, comme le rétablissement du conseiller territorial, totem permanent et unique proposition peut-être de nos collègues de l’UMP tout au long de nos débats
Mme Nathalie Appéré.
 (Exclamations sur les bancs du groupe UMP.)
Aux blocages nostalgiques, nous avons préféré…
 Le déclin actif !
M. Laurent Furst.
 …une nouvelle conception de la décentralisation. La coopération plutôt que la compétition. La cohésion plutôt que la division.
Mme Nathalie Appéré.
Nous passons en quelque sorte du « je » au « notre », des égoïsmes territoriaux à la solidarité par les territoires.
Alors oui, cela implique de rechercher en permanence de nouveaux équilibres et de nouveaux consensus pour avancer. Tous les échelons territoriaux ont été entendus, toutes les associations d’élus ont été auditionnées et les propositions de nos collègues sénateurs ont été prises en compte.
 Sauf pour l’Alsace !
M. Éric Straumann.
 Je veux vous remercier madame la ministre, pour la qualité du dialogue que vous avez su établir. Je veux saluer aussi l’excellent travail de notre rapporteur, M. Olivier Dussopt qui a permis que soient étudiées et intégrées les propositions sans jamais céder sur les lignes de force de ce texte.
Mme Nathalie Appéré.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
 Déjà, des rendez-vous sont donnés pour la deuxième lecture. Il reste des points à approfondir, des rédactions à préciser, mais ne laissons personne douter de la lisibilité et de la clarté des orientations.
 Si vous le dites !
M. Dominique Dord.
 Les effets de manche ne résistent pas à une lecture de bonne foi de chacun des 37 articles du texte.
Mme Nathalie Appéré.
Aux régions, aidées des métropoles, le développement économique pour mener le combat pour l’emploi et l’aménagement stratégique du territoire. Ces régions seront renforcées par des schémas prescriptifs et un pouvoir réglementaire. Aux départements, la cohésion sociale et la solidarité, conditions essentielles de l’égalité républicaine. Aux intercommunalités renforcées, l’action de proximité et les services à la population à l’échelle des bassins de vie.
 C’est la mort des communes !
M. Laurent Furst et  M. Éric Straumann .
 Loin de vouloir dévitaliser les communes, nous leur donnons, à l’inverse, davantage de leviers d’action par la mutualisation et la mise en commun des moyens. Aux citoyens, nous donnons aussi davantage de leviers de contrôle démocratique, avec l’élection au suffrage universel direct des conseillers communautaires dès 2020.
Mme Nathalie Appéré.
Nous pouvons regarder le chemin qu’il reste à parcourir. Chacun ressent la nécessité de nouvelles réformes, mais chacun voit aussi qu’il nous faut passer les étapes les unes après les autres, pour expliquer, pour rassurer et pour nous préparer.
Je citerai en conclusion cette phrase de Charles Péguy : « La République une et indivisible, voilà ce qui est sorti de la Déclaration des droits de l’Homme et du citoyen. C’est de cette République-là que nous sommes républicains. »
 Vous l’abîmez tous les jours !
M. Laurent Furst.
 Aujourd’hui, c’est cette République-là que nous allons renforcer.
Mme Nathalie Appéré.
 C’est la recentralisation !
M. Éric Straumann.
 Une République une, car moins uniforme.
Mme Nathalie Appéré.
 Une République balkanisée !
M. Jacques Myard.
 Une République indivisible, car efficace, citoyenne et mue par une obsession permanente : l’égalité des chances sur les territoires, par les territoires, pour les territoires. C’est dans cette République-là que nous serons davantage républicains. C’est la raison pour laquelle le groupe SRC votera ce texte.
Mme Nathalie Appéré.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
 Sur l’ensemble du projet de loi, le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
M. le président.
La parole est à Mme Annie Genevard, pour le groupe de l’Union pour un mouvement populaire.
 Enfin un peu de hauteur !
M. Laurent Furst.
 Monsieur le président, madame la ministre monsieur le secrétaire d’État, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le projet de loi relatif à une « nouvelle organisation territoriale de la République » a-t-il tenu ses promesses ? À l’évidence, non. Censé apporter une réponse claire à la question de savoir qui fait quoi, l’examen de la loi NOTRe a erré, de revirements en confusion.
Mme Annie Genevard.
Les revirements, d’abord : les départements, voués à disparaître, se sont trouvés ressuscités à la faveur d’un improbable accord politique.

M. Dominique Dord.
 Des députés de tous bords ont dénoncé avec raison – ne vous en déplaise, madame la ministre – le scandale d’une élection d’assemblées départementales dont les compétences ne sont pas arrêtées. Il y a là une forme de mépris de l’électeur…
Mme Annie Genevard.
 Et des élus !
M. Laurent Furst.
 …qui ne peut que nourrir sa rancœur ou son désintérêt pour la chose publique.
Mme Annie Genevard.
Ce revirement désinvolte, et que vous n’assumez pas tout à fait, a rendu votre loi boiteuse, car vous avez dû réintroduire, au Sénat puis à l’Assemblée, des compétences départementales transférées à la région au moment de la conception de la loi. C’est ainsi que la compétence des collèges est redevenue départementale, tout comme la voirie, mais pas le transport scolaire.
Et que dire du seuil de l’intercommunalité, fixé à 20 000 habitants, dont on vous a prévenu d’emblée qu’il n’était pas tenable – évidence à laquelle il a bien fallu vous rendre ? Désormais, à ce stade de l’examen de la loi, il y a plus d’exceptions que de cas conformes à la règle et nous voilà passés d’une mauvaise idée à une mauvaise loi !
Et que dire de la seconde délibération, qui a conduit à un transfert automatique à la métropole du Grand Paris des compétences gaz et réseaux de chaleur, alors même que les Franciliens de droite comme de gauche s’y étaient opposés plus tôt dans la journée ? Que dire aussi du revirement scandaleux concernant les plans locaux d’urbanisme du Grand Paris, soumis désormais à l’avis conforme de la métropole ?
Les confusions ensuite : alors que le renforcement du fait régional était un des objectifs de la loi, le débat a illustré jusqu’à la caricature la capacité à emmêler les choses. Quelques exemples éclairants : l’économie est devenue une compétence exclusive de la région, partagée de fait avec le bloc local qui peut l’exercer par délégation, mais pas avec les départements qui, toutefois, par l’aide apportée aux communes ou à leurs groupements, pourront indirectement continuer à aider sur le foncier et l’immobilier d’entreprises – comprenne qui pourra ! La région aura le dernier mot en matière d’économie, même contre les métropoles : cela promet d’homériques combats, quand notre pays aurait besoin de mobiliser toutes ses forces pour son redressement social et économique !
Quant au tourisme, la compétence est saucissonnée dans le bloc local entre la promotion et l’action, exclusive pour l’une et partagée pour l’autre – c’est simple ! Voilà, en somme, de prometteuses perspectives pour le secrétaire d’État chargé de la simplification !
Cette absence de ligne s’est traduite par les amendements du Gouvernement, arrivés avant et pendant la séance – pas moins de 138, mes chers collègues ! –, sans étude d’impact, sans concertation, dans l’improvisation la plus totale et ce, jusqu’à la fin du débat, où vous avez présenté quatre secondes délibérations,…

Mme Catherine Vautrin.
 …dont une annulant une possibilité d’expérimentation très innovante sur Reims, Épernay et Châlons-en-Champagne présentée par notre collègue Benoist Apparu, au mépris des parlementaires sur tous les bancs.
Mme Annie Genevard.
 C’est scandaleux !
M. Éric Straumann.
 Combien de points oubliés ont été soulevés par les députés rompus au terrain,…
Mme Annie Genevard.
 Ils n’en veulent pas, des élus de terrain !
M. Guy Geoffroy.
 …d’où l’intérêt d’un cumul minimum d’un mandat national avec un mandat local ! Ces points oubliés ont été renvoyés par le Gouvernement à la deuxième lecture, évoquée près de cinquante fois au cours des débats, faute d’autre réponse possible.
Mme Annie Genevard.
Et puis, comme chaque fois que l’autorité défaille, c’est l’autoritarisme qui apparaît. Ainsi, par des amendements de dernière minute, des compétences très lourdes, comme l’eau ou l’assainissement, ont été ajoutées aux compétences des établissements publics de coopération intercommunale, dits EPCI. L’absence de débat en commission sur de tels sujets est particulièrement préoccupante sur le plan financier. C’est d’ailleurs le point aveugle de votre loi, comme l’a dit Hervé Gaymard, puisqu’elle ne comporte aucun soubassement budgétaire.
De finances, il n’en a pas été question, sauf peut-être pour créer une nouvelle redevance sur les navires de plaisance mouillant dans une aire marine protégée, comme si, une fois de plus, les problèmes d’environnement ne pouvaient se résoudre que par l’impôt. Et que dire de la compétence GEMAPI qui coûtera cher à chaque contribuable ?
Mais l’aspect le plus contestable de cette loi, madame la ministre, c’est le pas fatal que vous faites sur le chemin de la disparition des communes. Ne disposant plus de minorité de blocage pour s’opposer au plan local d’urbanisme intercommunal – ou PLUI –, perdant des compétences qu’elles exerçaient parfaitement, affaiblies par la baisse des dotations qui n’a pas fini de produire ses effets ravageurs, les communes sortent exsangues. Et la goutte qui a fait déborder le vase, c’est l’élection au suffrage universel des conseillers communautaires à horizon 2017 !
 (Exclamations sur les bancs du groupe

Dites-nous ce qui distinguera désormais l’intercommunalité, dont vous changez la nature, avec une fiscalité propre, une circonscription électorale, le suffrage universel direct et des compétences renforcées. Ce sera donc une collectivité de plus dans un paysage que l’on voulait simplifier et, au passage, vous organisez sans le dire la disparition des communes !
 Il faut conclure !
M. le président.
 Je conclus, monsieur le président. Notre pays se portera-t-il mieux avec l’application de cette loi ?
Mme Annie Genevard.
 (« Non ! » sur les bancs du groupe UMP.)
 (Mêmes mouvements.)
 (Mêmes mouvements.)
Je ne le crois pas et c’est la raison pour laquelle, comme moi, le groupe UMP votera résolument contre son adoption.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes UMP et UDI.)
 La parole est à M. Michel Piron, pour le groupe de l’Union des démocrates et indépendants.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le secrétaire d’État, mesdames et messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, nous pouvions attendre beaucoup de cette réforme territoriale : nous pouvions attendre un rapprochement entre régions et départements ; nous pouvions attendre une mutualisation accrue entre intercommunalités et communes ; nous pouvions attendre une redéfinition du rôle de l’État ; nous pouvions attendre une redistribution des moyens financiers alloués aux collectivités.
M. Michel Piron.
Or, au terme de deux semaines de débats à l’Assemblée, qu’en est-il ? Je serai synthétique : les compétences des régions sont à peine accrues – Pôle Emploi reste affaire d’État –, celles des départements quasi maintenues : où est la simplification ?
Entre intercommunalités et communes, la fixation d’un seuil uniforme de 20 000 habitants pour les premières, qui remet en question 70 % des communautés, est tellement inadaptée qu’elle devrait faire l’objet de dérogations dans plus de 50 % des cas ! Que vaut donc une règle qui exige autant d’exceptions ? Des territoires divers exigeant des réponses diversifiées, il eût mieux valu confier aux élus dans chaque département le soin de fixer en commission départementale de la coopération intercommunale – ou CDCI – des seuils adaptés à leur territoire : voilà ce qu’il eût fallu faire ! À l’encontre d’une démarche jacobine, nous sommes décentralisateurs !
Que dire enfin de l’État, que cette réforme ne semble pas concerner et dont le rôle aurait pu être revu dans sa relation aux collectivités comme dans ses responsabilités régaliennes et péréquatrices ? Loin du simple contrôle de légalité, l’État garderait la main sur des schémas régionaux qui s’imposeraient aux collectivités subsidiaires, même en matière d’urbanisme. Si loin qu’il soit et si loin qu’en soient les concepteurs, où sont la décentralisation et l’intelligence partagée ?
Vous l’avez compris, mes chers collègues, nous sommes désolés de constater qu’il n’y a dans ce texte, à nos yeux, ni cap, ni vision. Quelle architecture d’ensemble proposez-vous, dans laquelle seules émergent quelques sculptures métropolitaines ? Et encore, s’agissant de Paris…
Mme Marylise Lebranchu,
ministre de la décentralisation et de la fonction publique
 Vous nous avez dit, madame la ministre, avoir beaucoup écouté.
M. Michel Piron.
Mme Marylise Lebranchu,

 Nous vous en donnons acte ; mais quand avez-vous arbitré ? Faute d’avoir choisi, que reste-t-il de vos déclarations premières ? Alors que nous avons encore deux lectures, au Sénat et à l’Assemblée nationale, nous vous demandons instamment de revoir ce texte afin, et ce n’est pas rien, d’améliorer la gouvernance de notre pays. L’enjeu est trop important pour que nous en restions à cette mauvaise ébauche.
M. Michel Piron.
En l’état, l’ensemble du groupe UDI se prononcera donc contre ce projet, dans l’attente d’un tout autre texte !
 (Applaudissements sur les bancs des groupes UDI et UMP.)
 Oh ! Quel dommage !
M. Michel Vergnier.
 La parole est à Mme Jeanine Dubié, pour le groupe radical, républicain, démocrate et progressiste.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le secrétaire d’État, monsieur le président de la commission des lois, mesdames et messieurs les rapporteurs, chers collègues, depuis l’annonce du projet de loi de réforme territoriale par le Premier ministre, les radicaux de gauche ont maintenu une position constante.
Mme Jeanine Dubié.
Nous avons critiqué la méthode employée par le Gouvernement et la précipitation qui a entouré ce texte ; nous avons également contesté le choix de diviser la réforme en trois textes, examinés successivement, et celui de discuter du redécoupage des grandes régions avant d’aborder les compétences des différents échelons ; nous avons enfin évoqué la possibilité de reporter l’examen de ce texte après les élections départementales. Force est de reconnaître que, sur l’ensemble de ces points, nous n’avons pas été entendus !
Ainsi, comme nous vous l’avions indiqué lors de la discussion générale, l’examen du texte en commission des lois de l’Assemblée nationale, laquelle avait purement et simplement ignoré le travail effectué par nos collègues sénateurs, nous avait laissés interrogatifs quant aux véritables intentions du Gouvernement. Nous entamions alors l’examen du texte en séance publique avec beaucoup de réticences.
Aussi, une fois n’est pas coutume, je voudrais aujourd’hui saluer le travail accompli pendant ces deux semaines d’examen. Si les débats ont été nombreux et parfois houleux entre régionalistes, départementalistes et métropolitains, ils ont permis de faire bouger les lignes sur un certain nombre de points qui nous tenaient à cœur et sur lesquels je reviendrai.
Ces débats ont abouti à un compromis permettant d’équilibrer la répartition des compétences entre les différents échelons territoriaux au regard de l’agrandissement des régions, tout en ne perdant pas de vue l’objectif initial de clarification des compétences dans un souci d’efficacité mais aussi de transparence et de responsabilité.
Revenons tout d’abord sur l’échelon départemental, qui a été, à notre grande satisfaction, reconnu dans son rôle primordial de garant de la solidarité territoriale et sociale. Nous souhaitions en effet que les départements, véritables fers de lance de la cohésion sociale, puissent conserver leur rôle de proximité auprès des populations. Dans cet esprit, les départements continueront à assurer leur mission de prévention et de prise en charge des situations de fragilité et de développement social.
Les collèges ainsi que l’entretien de la voirie resteront également du ressort des conseils départementaux, qui sont les mieux à mêmes de garantir un maillage territorial fin dans une logique de désenclavement des territoires. Un bémol est toutefois apporté quant au transfert de la compétence des transports scolaires, qui aurait pu légitimement rester dans le giron des départements en conformité avec la compétence départementale en matière de collèges.
En ce qui concerne les territoires ruraux, auxquels nous sommes très attachés, les départements seront associés à l’élaboration du schéma régional d’aménagement et de développement durable du territoire – ou SRADDT –, qui fixe les orientations stratégiques et les objectifs d’équilibre et d’égalité des territoires.
En tant que pilier de l’aménagement rural de notre pays, les départements continueront à financer, en lien avec les régions, les filières agricoles, et je veux saluer ici l’action de notre collègue Germinal Peiro.
De plus, le tourisme demeurera une compétence partagée. Ainsi, les régions, les départements et les collectivités territoriales à statut particulier élaboreront et adopteront conjointement un schéma de développement touristique.
En outre, si les régions seront, à juste titre, les chefs de file en matière de développement économique, nous saluons l’adoption d’un amendement qui permettra la poursuite des actions de développement économique, à l’exception des aides aux entreprises, mises en œuvre par les conseils départementaux jusqu’au 31 décembre 2016.
Les conseils départementaux pourront par ailleurs continuer à aider les communes et les intercommunalités à financer leurs projets, et continueront ainsi à soutenir l’activité des secteurs de l’artisanat, du bâtiment et des travaux publics.
Concernant les intercommunalités, nous accueillons favorablement l’atténuation portée en zones rurales et de montagne par le Gouvernement et le rapporteur au seuil de 20 000 habitants nécessaire pour constituer un EPCI. Désormais, ce seuil, eu égard à la densité de la population, pourra être adapté – sans être toutefois inférieur à 5 000 habitants – dans les zones de montagne, dans les zones de faible densité, pour les intercommunalités de plus de 15 000 habitants ou si l’intercommunalité regroupe cinquante communes et plus. Nous déplorons néanmoins que le Haut conseil des territoires, tant décrié par nos amis sénateurs, ait été réintroduit par l’Assemblée nationale.
Par ailleurs, je voudrais revenir sur la création d’une collectivité territoriale unique en Corse au 1

Pour conclure, madame la ministre, les radicaux de gauche ne sont pas des opposants systématiques à la réforme quand celle-ci est discutée et améliorée. Cela étant, si ces nombreuses avancées ont permis de rassurer nos concitoyens quant à l’avenir de leurs territoires, nous restons des élus vigilants : nous serons particulièrement attentifs à ce que ces avancées ne soient pas les prochaines victimes de la navette législative au lendemain des élections départementales. Aussi, vous l’aurez compris, et pour toutes les raisons que je viens d’énoncer, les radicaux de gauche et apparentés voteront pour ce texte.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe RRDP et sur quelques bancs du groupe SRC.)
 Je mets aux voix l’ensemble du projet de loi.
M. le président.
 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 La parole est à Mme la ministre de la décentralisation et de la fonction publique.
M. le président.
Mme Marylise Lebranchu,
ministre de la décentralisation et de la fonction publique
Chacun dans l’opposition peut toujours trouver une raison de ne pas voter ce texte. Je rappelle que vous avez déjà, par un premier texte, inscrit dans notre droit la reconnaissance du fait urbain. Nous le devons à Jean-Marc Ayrault, ici présent et que je salue, parce que c’était sans doute ce qu’il y avait de plus difficile à faire.
Aujourd’hui nous avons essayé de trouver un équilibre. Bien sûr, on peut regretter qu’une métropole constituée de Châlons, Reims et Épernay n’ait pas vu le jour, mais il n’y avait pas les 400 000 habitants nécessaires pour ce faire. On peut regretter, monsieur Piron, de ne pas être allé jusqu’au bout de la suppression des départements, mais je rappelle que la majorité du groupe de l’UDI s’y est opposée au Sénat.
On peut regretter beaucoup de choses, mais je voudrais préciser un point qui a son importance pour les élections à venir. Même si la majorité sénatoriale a décidé de retarder la discussion, ce qui est dommage, il y a eu un accord entre elle et le Gouvernement. Nous nous sommes engagés à ne pas proposer un texte très différent au Sénat et à garder les lignes que vous avez définies. Ainsi vous pourrez aller, les uns et les autres, vous battre, d’abord pour que les gens aillent voter – il est important de lutter contre l’abstention – et surtout pour vos valeurs, car c’est quand même ce qui compte.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
 La séance est suspendue.
M. le président.
 La séance est reprise.
Mme la présidente.
 L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (n
Mme la présidente.


 La parole est à M. Alain Claeys, co-rapporteur de la commission des affaires sociales.
Mme la présidente.
M. Alain Claeys,
rapporteur de la commission des affaires sociales
Le constat, nous le connaissons tous : le « mal mourir » concerne un grand nombre de nos concitoyens. La volonté, commune sur tous les bancs, est d’évoluer, de soulager, en un mot, de progresser.
L’accès aux soins palliatifs, s’il est garanti depuis plus de quinze ans, demeure insuffisant. Or, il ne peut y avoir de nouvelles avancées pour nos concitoyens si ce préalable n’est pas rempli.
Nous savons tous dans cet hémicycle combien les inégalités sont criantes dans ce domaine sur tout le territoire, comme de nombreux rapports en attestent.
Certes, je me réjouis de la décision prise par le Président de la République au mois de décembre dernier : dès la prochaine rentrée universitaire, un enseignement spécifique sera consacré à l’accompagnement des malades et intégré à toutes les formations sanitaires, aussi bien pour les diplômes d’État que pour les études de médecine.
Cet enseignement sera obligatoire et commun à tous les étudiants. Il s’agit effectivement d’une impérieuse nécessité tant le chemin à parcourir est long. Cela constitue un préalable, madame la ministre, à toute nouvelle proposition de loi.
Chers collègues, au cours de ces dernières décennies, la médecine a enregistré de tels progrès techniques et technologiques qu’elle a pu sembler s’éloigner de l’humain à mesure qu’elle le connaissait davantage.
Il est certes aisé d’opposer la froideur et la rigueur scientifiques à l’empathie et à la chaleur humaine que le médecin doit à son malade.
Sans tomber dans ce facile travers, contentons-nous tout de même d’admettre tous ici, dans notre diversité, que les conditions de fin de vie n’ont pas suivi la courbe du progrès médical.
Le Comité Consultatif National d’Éthique ne dit pas autre chose dans son rapport rendu au mois d’octobre dernier sur le débat public concernant la fin de vie.
Il y pointe, je le cite, « le scandale que constitue, depuis quinze ans, le non-accès aux droits reconnus par la loi, la situation d’abandon d’une immense majorité des personnes en fin de vie, et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens. »
De la même façon, il évoque « les situations fréquentes d’isolement social et de dénuement qui précèdent trop souvent la fin de vie et l’organisation inappropriée du système de santé, qui ne permet pas de répondre à ces enjeux essentiels ».
Pire encore, le CCNE ne nous cache pas que « les inégalités devant la mort sont aussi le reflet des inégalités sociales. Entre le parcours de soins de la personne bien entourée, connaissant bien les réseaux, le milieu médical, vivant en centre-ville, et la personne démunie, vivant seule, loin de tout centre de soins, sans connaissance du milieu médical, on conçoit l’écart de l’attention ou de l’inattention qui sera portée à sa fin de vie et à sa mort. »
Et le CCNE d’ajouter : « Plus la situation sociale est celle d’une grande vulnérabilité, moins le choix de sa fin de vie, voire de sa mort, est possible. Mais cette expression même de choix de sa propre mort est réduite au minimum, comme s’il fallait avoir une conscience aiguë et concrète des ressources existantes pour exprimer l’accès au droit ou à une liberté en fin de vie. Ce sont les personnes qui connaissent les situations les plus précaires qui ont le plus besoin, à tout âge de la vie, d’un parcours de soins cohérent et organisé. »
Enfin, nous le savons tous, de fortes inégalités perdurent entre régions, villes et campagnes, établissements d’hébergements pour personnes âgées dépendantes et structures hospitalières et, souvent, au sein même de ceux-ci.
Combien de nos concitoyens meurent aujourd’hui comme ils le souhaiteraient, entourés de l’affection des leurs et pris en charge par des équipes de soins spécialement dédiées à la fin de vie ? Il s’agit malheureusement d’une minorité.
Voilà, mes chers collègues, la situation de laquelle nous partons. Et pourtant, beaucoup a été fait. Je pense au long chemin législatif entrepris depuis plus de quinze ans. Je pense à la loi de 1999 sur l’accès aux soins palliatifs, à celle de 2002 consacrée au droit des patients, et qui a légitimé la possibilité, pour le malade, de refuser un traitement. Je pense aussi à la loi de 2005 qui a consacré la notion d’obstination déraisonnable. Voilà comment, à l’époque, en tant que porte-parole du groupe socialiste sur ce texte, je concluais mon intervention : « Sur de tels sujets, il est impossible de figer les choses dans le marbre. Quelle que soit la qualité de nos délibérations, l’exécutif et le législatif doivent pouvoir évaluer lucidement la situation. »
Mes chers collègues, ce moment est arrivé. Le Président de la République, en 2012, alors qu’il était candidat, l’avait promis aux Françaises et aux Français. Et le Premier ministre a fixé un cadre dans sa lettre du 20 juin dernier nous missionnant, Jean Leonetti et moi-même : « Nos concitoyens aspirent à ce que leurs volontés soient pleinement respectées dans les derniers moments de leur vie. Cela suppose de rendre possible pour toute personne majeure, atteinte d’une maladie grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, d’être accompagnée, afin de terminer sa vie dignement et conformément à la volonté qu’elle a exprimée. »
C’est de là qu’est parti le texte que nous vous proposons aujourd’hui : de la demande des Françaises et des Français. Il n’est parti ni d’un sentiment, ni d’une vérité personnelle, ni d’une conviction religieuse ou philosophique, ni même de mots ou de concepts derrière lesquels, trop souvent, se glissent des opinions différentes, et même divergentes. Tout au long de la rédaction de cette proposition de loi, nous avons simplement cherché à mettre des mots sur des gestes, à qualifier des actes. Oui, notre proposition de loi, mes chers collègues, part du plus près de la demande de nos concitoyens : celle d’avoir une fin de vie sans souffrance et de pouvoir la maîtriser jusqu’au bout.
Le Comité consultatif national d’éthique le dit : il existe une « expression forte, et unanimement partagée par les personnes, d’une volonté d’être entendues, respectées, et de voir leur autonomie reconnue ». C’est pourquoi nous avons souhaité que les directives anticipées s’imposent désormais au médecin et que la personne de confiance bénéficie d’un véritable statut. Pour que le patient puisse bénéficier d’une fin de vie apaisée, nous avons ouvert un nouveau droit à la sédation pour des malades atteints d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme. Celle-ci sera accompagnée d’un arrêt de tout traitement, y compris l’hydratation et la nutrition artificielles, lesquelles, comme l’a rappelé le Conseil d’État, constituent des traitements. Dans le cadre des auditions que nous avons menées avec Jean Leonetti pour préparer la présente proposition de loi, cet avis a d’ailleurs été partagé par Axel Kahn, président du Comité éthique et cancer. Selon lui, la nutrition par sonde gastrique et l’hydratation par perfusion de personnes plongées dans un sommeil profond correspondent à une forme de réanimation assimilable à de l’acharnement thérapeutique.
Voilà les réponses que cette proposition de loi contient, et que nos concitoyens attendent. Le président de l’Assemblée nationale a d’ailleurs ouvert, à juste titre, une consultation citoyenne. Au-delà d’une mobilisation légitime des adversaires de ce texte, elle a permis de recueillir le précieux témoignage de Françaises et de Français qui, loin des postures, voulaient simplement participer à un débat qui concerne chacun d’entre nous dans son ultime vérité.
Je respecte infiniment ceux qui, sur ces bancs, ne partagent pas mon opinion dans ce domaine. Je sais que ce nouveau texte choque certains d’entre vous, qui le trouvent trop hardi. Je leur demande de regarder la situation dans laquelle beaucoup de nos concitoyens finissent leur vie. Nous ne pouvons en rester à la loi de 2005. Je sais que d’autres collègues, à l’inverse, auraient souhaité introduire l’euthanasie. Mais, à mon sens, la demande des Françaises et des Français n’est pas majoritairement – j’en suis profondément convaincu – de succomber à une injection létale. Je pense avec eux qu’il arrive effectivement un moment où le patient souhaite renoncer. Pour cela, il a la possibilité, depuis 2002, d’arrêter ses traitements, et il aura désormais celle de se faire accompagner jusqu’au décès par une sédation profonde et continue.
Voilà ce que je pense être une fin de vie apaisée, qui respecte l’idée de dignité que chacun peut s’en faire, et qui garantit l’autonomie de la personne. Mais, au-delà de nos différences, je sais qu’une immense majorité d’entre vous mesure combien cette proposition de loi constitue une avancée. Certains jugeront qu’elle ne va pas assez loin, et je respecte leur sentiment. Il n’en demeure pas moins que nos concitoyens méritent cette avancée, comme ils méritent celle que le Président de la République a annoncée en décembre dernier concernant le développement de la culture palliative dans le monde médical.
Nos débats vont être longs et riches. Aucun d’entre nous, dans cet hémicycle, ne détient à lui seul la vérité. Je sais combien, sur un sujet aussi important, nos échanges seront féconds, dignes et mesurés. D’autant que – chacun en a ici conscience – ce texte n’a pas vocation à épuiser le débat sur la fin de vie. Dans quelques années, d’autres se pencheront à nouveau sur ce sujet, et il leur appartiendra, s’ils le souhaitent, de faire ou non un nouveau pas. Il n’est pas de choses humaines qui soient figées.
Madame la présidente, madame la ministre, monsieur le co-rapporteur, mes chers collègues, la situation du mal mourir en France est trop grave, l’attente de nos concitoyens trop importante, pour que, tous ensemble, dans l’esprit de responsabilité qui honore notre Assemblée, nous ne fassions pas ensemble ce pas.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC et RRDP et sur quelques bancs du groupe UMP.)
 La parole est à M. Jean Leonetti, co-rapporteur de la commission des affaires sociales.
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur de la commission des affaires sociales
Aucun d’entre nous ne peut tirer une expérience de sa propre mort. Nous sommes marqués par la mort de l’autre, l’être aimé que nous avons accompagné et qui nous manque aujourd’hui. Cette expérience structure notre pensée sur la mort et, quelquefois, nous y enferme. Par ailleurs, chaque société, chaque culture, chaque civilisation a une vision de la mort qui traduit ce qu’elle pense du sens de la vie et les valeurs qu’elle défend.
La situation de la fin de vie en France – Alain Claeys l’a dit – n’est absolument pas satisfaisante, comme l’ont rappelé Didier Sicard, dans son rapport, et le Comité consultatif national d’éthique, qui ont été sollicités par le Président de la République. On meurt mal dans notre pays, car la parole du mourant n’est pas entendue, et la souffrance mal soulagée.
Peut-on faire ainsi une loi sur la bonne mort ? Il n’y a pas de bonne ou de belle mort. La mort est un arrachement. Le deuil est une souffrance. Aucune loi n’y pourra rien changer. Mais peut-on, au moins, avec les moyens médicaux et humains qui sont à notre disposition dans notre belle et vieille démocratie, empêcher la souffrance en fin de vie ? La loi ne peut pas tout codifier et la mort ne peut pas être totalement maîtrisée, mais la loi porte un message, en même temps qu’elle dit la règle. Elle est répressive et expressive, comme le dit Robert Badinter, et constitue donc un levier puissant pour introduire les changements de comportement nécessaires à notre pays. Ce changement, madame la ministre, ne sera possible que si nous nous engageons fortement et ensemble en faveur d’une meilleure formation des médecins, et si nous sommes capables de diffuser une culture du « prendre soin », encore défaillante sur notre territoire. Les soins palliatifs méritent, eux aussi, des moyens supplémentaires.
La loi, comme chacun sait, n’a de force que si elle s’accompagne d’une puissante volonté dans les moyens et les objectifs. Pourquoi, malgré la loi de 1999 qui a ouvert à tous l’accès aux soins palliatifs, seule une personne sur cinq en bénéficie aujourd’hui ? Pourquoi la loi de 2002, qui dispose que les hommes et les femmes de ce pays peuvent refuser un traitement, n’est-elle toujours pas appliquée ? Pourquoi, enfin, alors que la loi de 2005 a fermement condamné l’acharnement thérapeutique, celui-ci subsiste-t-il dans notre territoire ?
La nouvelle loi ne peut pas être le verbe législatif incantatoire de l’impuissance publique qui dit la règle, qui dit le droit, qui dit la loi, mais qui ne les met pas en application. Nous avons tous pris acte de l’engagement du Président de la République et du Gouvernement dans ce domaine, et nous serons bien sûr vigilants sur ce point, car c’est le préalable indispensable à un changement de la vie et de la fin de vie de nos concitoyens.
Nous sommes aussi dans un débat de convictions, et toutes les opinions sont respectables. Elles résultent de positions, d’expériences, de croyances philosophiques ou religieuses différentes. Elles traduisent aussi ce conflit de valeurs qui traverse tout débat, entre une éthique de la responsabilité et une éthique de la conviction. C’est aussi un débat entre une éthique de la vulnérabilité, qui dit « nous » et qui protège le plus faible, au nom de la solidarité, et une éthique de l’autonomie, qui dit « je », qui dit la liberté et qui écoute chacun d’entre nous.
Personne ne détient la vérité sur ce sujet – Alain Claeys a eu raison de le rappeler – ; personne ne peut incarner la morale ; personne ne peut incarner le progrès. Personne ne peut dire qui est digne et qui ne l’est pas. Personne ne peut dire quelle vie mérite d’être vécue. Aucun pays n’est en avance sur l’autre et aucune législation n’est parfaite. Et pourtant, avec mon collègue Alain Claeys, nous avons rédigé, à la demande du Président de la République, et en vertu d’une lettre de mission du Premier ministre, un texte que nous avons voulu équilibré.
Je tiens d’ailleurs à exprimer ma reconnaissance aux nombreux parlementaires de la droite, du centre, mais aussi de la majorité, qui ont contribué à élaborer ce texte de consensus. Je veux dire aussi, avec conviction, que ce texte n’est pas un compromis, et encore moins une compromission. Il respecte les convictions de chacun, il fait un pas dans la bonne direction. Ce texte met désormais le patient au centre des décisions, car il remplace le devoir du médecin, qui prévalait jusqu’ici, par un droit des malades opposable. On doit avoir le droit, aujourd’hui, de ne pas souffrir avant de mourir. On doit avoir le droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir, et la parole de chacun doit être respectée.
Ce texte répond à l’attente des Français et vise à supprimer les fins de vie douloureuses. Ce texte – vous le savez comme moi – ne permet pas de donner la mort, et il n’est pas la porte ouverte à l’euthanasie ou au suicide assisté. Vous savez que j’y suis personnellement opposé, mais je respecte ceux qui pensent qu’il s’agit d’une évolution nécessaire de notre société. Je partage sur ce point l’avis de Robert Badinter, qui déclarait : « Le droit à la vie est le premier des droits de tout être humain. C’est le fondement contemporain de l’abolition de la peine de mort et je ne saurais en aucune manière me départir de ce principe. » L’ancien garde des sceaux ajoutait, à propos de l’exception de l’euthanasie : « Je n’ai jamais été amateur de juridictions d’exception, encore moins quand il s’agit de principes fondamentaux. Nul ne peut retirer la vie à autrui dans une démocratie. »
 Très bien !
M. Patrice Martin-Lalande.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
Le débat est ouvert, et je vois bien que certains sont inquiets et d’autres déçus. Dans cet hémicycle, il y a parfois des affrontements que je juge stériles, mais aussi des débats riches, respectueux, qui sont les témoins de la vie démocratique et font l’honneur de notre assemblée. La mort n’est ni de droite ni de gauche, et elle peut rassembler des hommes et des femmes de bonne volonté pour trouver le chemin de l’amélioration de la loi sur ce sujet douloureux et intime.
Malraux disait que toute civilisation est hantée par ce qu’elle pense de la mort. Elle peut aussi être jugée à la façon dont elle traite ses membres les plus vulnérables, en particulier ceux qui vont mourir. Il faut soulager la souffrance de ceux-là sans les abandonner, en continuant à les considérer vivants jusqu’au dernier instant.
Dans notre société moderne, l’individu revendique toujours plus de sécurité, de performance et de certitude, mais restera démuni devant sa mort que rien n’empêchera, et que rien ne pourra codifier. Cette mort, la sienne, est encore une partie de sa vie, ultime rencontre avec lui-même, qu’il découvrira alors probablement dans sa complexité et son mystère.
Mes chers collègues, madame la ministre, je veux croire que nous serons, au-delà de nos différences, une majorité de conviction à déclarer la souffrance interdite en fin de vie, et cet engagement fera honneur à notre assemblée aux yeux des Français.
 (Applaudissements sur certains bancs des groupes UMP
et UDI et sur les bancs des groupes SRC et GDR.)
 La parole est à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes.
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,
ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
Mais au fil des siècles, cette crainte a évolué, tandis que les progrès de la science et de la médecine ont changé la mort. Nous vivons en moyenne plus longtemps et surtout en meilleure santé. C’est une chance, mais aussi un défi puisque les situations de fin de vie deviennent plus longues et plus complexes. À mesure que la médecine progresse, les frontières entre la vie et la mort, entre le soin et l’acharnement thérapeutique, s’effacent, s’estompent, sont plus difficiles à percevoir. Bien souvent aujourd’hui – trop souvent en tout cas – on ne craint plus que la vie s’arrête, mais qu’elle se prolonge à un point tel qu’on ne puisse plus parler de vie.
Nous avons tous été confrontés à la mort d’un proche, difficile, nécessairement douloureuse. Ce moment redouté, parfois attendu autant qu’il est redouté lorsque la souffrance est présente, est aussi celui où s’expriment la solidarité, la proximité, une histoire qui se retrouve, l’amour tout simplement. C’est l’expérience de ces moments qui ont forgé nos convictions, quelles qu’elles soient. Nos convictions de femmes et d’hommes, assurément. Nos convictions de citoyennes et de citoyens, aussi. Nos convictions de représentants du peuple, également. La question de la fin de vie a quitté la sphère intime pour occuper aujourd’hui le débat public. C’est une question éthique, philosophique, une question sociale et donc une question politique au sens le plus noble du terme, qui doit nous permettre de dépasser les enjeux partisans.
Les attentes de nos concitoyens ont évolué, parce que le regard sur la mort s’est transformé, parce que le sens de la liberté se déploie autrement. Aujourd’hui, les Français nous regardent et attendent que nous allions de l’avant. Aller de l’avant, c’est d’abord se donner les moyens d’appliquer la législation existante. Aller de l’avant, c’est permettre à nos concitoyens de connaître leurs droits, et de pouvoir les exercer. Aller de l’avant, c’est faire évoluer le droit pour que la fin de vie se déroule le plus sereinement possible, pour celui ou celle qui s’en va comme pour ceux qui restent.
Deux valeurs fondamentales sont ici en jeu : la dignité et la liberté. Le respect de ces valeurs est dû à chacun tout au long de la vie. Il doit l’être tout autant lorsque la vie s’achève. Chacun entend mourir dans la dignité, dans sa dignité. Et chacun a droit au respect de son autonomie, au respect de ses choix. Le choix de ne pas souffrir, qui paraît une évidence, mais encore faut-il que ce soit possible. Le choix de mettre un terme à ses traitements lorsque le pronostic vital est engagé, ou à l’inverse, de les poursuivre jusqu’au dernier moment. Le choix de pouvoir décider en amont, lorsque l’on est encore capable de le faire, de la manière dont on voudra terminer ses jours.
Répondre à ces exigences ; permettre à chacun de vivre ses derniers instants comme il l’entend ; mieux accompagner la fin de vie dans le contexte d’une maladie incurable, d’une souffrance insoutenable ; c’est l’engagement pris dès 2012 par le Président de la République.
C’est à partir de cet engagement que s’est lancée une réflexion considérable au cours des trois dernières années. Elle était nécessaire. La mission confiée au professeur Sicard, puis les travaux du Comité consultatif national d’éthique, ont permis aux Français de s’emparer de ce sujet – c’est peut-être là l’essentiel – et de faire valoir leur opinion à travers des débats régionaux et une conférence citoyenne originale dans sa démarche. Ces travaux ont aussi permis de recueillir les réflexions de personnalités du monde médical, de patients, de représentants des grandes familles de pensée ou religieuses. Tout cela a permis d’identifier les évolutions possibles de la législation actuelle, celles qui rassemblent, celles qui interrogent, celles qui divisent.
Puis le Premier ministre vous a confié une mission, messieurs les co-rapporteurs. Il s’agissait de tirer les enseignements des travaux menés et de proposer des évolutions de la loi dans un esprit de rassemblement. Le rassemblement, notre société en a besoin sur un tel sujet, sans doute plus que de consensus. Comme cela a été dit, il ne s’agit pas de compromis. Mais sur un sujet aussi difficile, il s’agit de trouver la sérénité – exigence essentielle – et de permettre d’emprunter un chemin partagé.
Que propose donc votre texte ?
D’abord, de renforcer l’accès aux soins palliatifs. Nous le savons, les Français ne sont pas égaux face à la mort, ou aux conditions de leur mort. Deux tiers des Français qui meurent de maladie auraient besoin de soins palliatifs. Les unités de soins palliatifs se sont développées dans notre pays, le nombre de lits a été multiplié par vingt en dix ans. Pourtant, une grande partie de nos concitoyens n’y ont pas accès, ou trop tardivement. Cette réalité doit nous interpeller parce qu’elle met en lumière une injustice territoriale et sociale.
Votre texte propose de consacrer un droit universel, pour toute personne malade, d’accéder aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. S’il est une proposition qui doit tous nous rassembler, c’est bien celle-ci. Elle figurait d’ailleurs dans la proposition de loi portée par Véronique Massonneau il y a quelques semaines.
Le renforcement des soins palliatifs est pour moi une priorité, dans le cadre de l’engagement du Président de la République, qui a annoncé un nouveau plan triennal de développement des soins palliatifs. Ce plan sera lancé dans les prochaines semaines, en lien avec les acteurs concernés.
Concrètement, il prévoit plusieurs axes. D’abord, améliorer l’accès aux soins palliatifs dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Les inégalités entre les territoires, et parfois même entre les établissements d’un même territoire sont réelles et inacceptables. Ensuite, il est prévu de renforcer l’accès aux soins palliatifs à domicile, où la majorité de nos concitoyens voudrait pouvoir finir ses jours. Il est également prévu la formation des personnels soignants. Un enseignement spécifique consacré à l’accompagnement des malades sera intégré à toutes les formations sanitaires.
Enfin, nous devons travailler à des repères communs pour les professionnels de santé qui doivent pouvoir assurer cette prise en charge dans des conditions optimales tout au long du parcours de soins. J’ai demandé à la Haute Autorité de santé d’élaborer ces référentiels qui permettront aux professionnels d’accompagner la sortie de l’hôpital vers leur domicile ou vers un EPHAD des patients nécessitant des soins palliatifs.
La seconde grande orientation de ce texte, après les soins palliatifs, est de donner à nos concitoyens les moyens de faire valoir leurs droits. Seuls 2,5 % des Français ont rédigé des directives anticipées, et près de la moitié d’entre eux ignorent que la loi autorise le patient à demander l’arrêt des traitements qui le maintiennent en vie. La loi est mal connue, alors même que l’existence de directives anticipées permettrait de résoudre, peut-être pas toutes les situations difficiles, mais sans doute la plupart d’entre elles.
Vous proposez de renforcer le poids de ces directives, en les rendant contraignantes pour les médecins et en supprimant leur durée de validité. C’est une avancée considérable. Désormais, la volonté du patient sera déterminante pour l’issue de sa vie, alors que ces directives ne constituent aujourd’hui que l’un des éléments à prendre en compte dans la décision médicale.
Nous le savons, l’autre grand enjeu est d’améliorer l’information sur ces directives. L’information des patients, qui doivent savoir qu’ils disposent d’un droit à déterminer les conditions dans lesquelles ils entendent terminer leur vie ; mais aussi l’information de l’équipe médicale, qui doit avoir connaissance rapidement et complètement des volontés du malade. Votre proposition de loi entend également répondre à cette exigence, et le Gouvernement accompagnera le travail nécessaire pour garantir son effectivité. Un formulaire type de directive anticipée sera prochainement élaboré sous l’égide de la Haute Autorité de santé.
Pour améliorer la visibilité des directives anticipées, vous proposez qu’une mention signale leur existence sur la carte vitale. Cette idée était également portée par d’autres parlementaires, et elle paraît naturelle. Néanmoins, le développement des technologies permet aujourd’hui d’envisager un dispositif plus performant. Je vous proposerai donc un amendement tendant à créer un registre national automatisé. Il permettra à chaque Français de rédiger une directive anticipée de la manière la plus simple qui soit, et donnera la possibilité aux médecins de les consulter rapidement. Nous apporterons évidemment toutes les garanties nécessaires au strict respect de la confidentialité, par un décret en Conseil d’État.
Enfin, la troisième orientation de votre texte est de mieux consacrer dans la loi une plus grande autonomie des personnes. La loi d’avril 2005, qui porte votre nom, monsieur le co-rapporteur Jean Leonetti, a permis d’encadrer l’arrêt des traitements. Ce progrès pour la dignité des malades, personne ne le conteste. La loi avait d’ailleurs été adoptée à l’unanimité de cette assemblée.
Mais vous estimez aujourd’hui, et je crois cette position partagée très largement sur ces bancs, qu’il faut aller plus loin parce qu’aujourd’hui, c’est le médecin seul qui décide. Il est celui qui, dans l’état de notre droit, décide seul d’interrompre ou de ne pas initier les traitements, souvent avec les équipes soignantes avec lesquelles le dialogue existe.
Mais beaucoup de professionnels disent être parfois désemparés face à des situations qui les laissent dans l’immense solitude de leur seule conscience.
Dans le même temps, il y a aujourd’hui trop de patients et trop de familles qui ont le sentiment de ne pas être entendus ou de ne pouvoir l’être. Oui, il faut renforcer les droits des malades en fin de vie.
Ce texte apporte donc des précisions sur les modalités d’interruption des traitements. Il clarifie la définition de l’obstination déraisonnable, qui a fait l’objet d’une décision du Conseil d’État dans l’affaire Vincent Lambert. Trois éléments alternatifs la caractérisent : l’inutilité des traitements, leur disproportion ou leur seule finalité de maintien artificiel de la vie.
Ce texte propose – c’est sans doute le point le plus important – d’instaurer un droit à bénéficier d’une sédation continue en phase terminale et jusqu’au décès, lorsque le pronostic vital est engagé. Si cette pratique existe aujourd’hui, elle est considérée comme un traitement relevant de la seule appréciation médicale : des inégalités très grandes existent donc entre les services, les hôpitaux et les territoires. Cette évolution, couplée au renforcement et à l’opposabilité des directives anticipées, constituera une avancée importante.
L’ensemble de ces propositions contribuent à faire du patient le maître de la fin de sa vie.
Mesdames, messieurs les députés, sur un sujet comme celui-ci, il n’y a pas de vérité absolue. Personne n’a raison et personne n’a tort : chacun a ses propres convictions. Toutes sont éminemment respectables, et personne ne doit se permettre de les juger.
 Pourquoi faire une loi, alors ?
M. Nicolas Dhuicq.
Mme Marisol Touraine,

D’autres, à l’inverse, estiment que le texte ne va pas assez loin aujourd’hui. Il ne s’agit pas de nier, d’écarter ou de ne pas voir cette position. Celle-ci a été soutenue par de nombreux parlementaires, notamment à l’occasion de la discussion dans cet hémicycle de la proposition de loi de Véronique Massonneau,…
 Belle démarche !
M. Éric Alauzet.
Mme Marisol Touraine,

Néanmoins, derrière cette ambition d’une étape supplémentaire, les avis diffèrent : les amendements déposés et les positions exprimées le montrent bien. Certains souhaiteraient s’orienter vers une aide active à mourir, dans des conditions strictement définies et dans des cas particuliers. D’autres souhaiteraient reconnaître le droit au suicide assisté pour les patients qui en feraient la demande, ce terme de suicide assisté recouvrant lui-même différentes acceptions et différentes situations. D’autres, enfin, privilégient le droit à l’euthanasie active, le médecin étant chargé de donner lui-même la mort au patient.
Cette diversité de points de vue montre bien qu’il n’y a pas une vérité : elle illustre la complexité du sujet qui nous rassemble aujourd’hui. Il n’existe pas une option, une solution et une seule, qui s’imposerait à tous comme une évidence.
La volonté du Président de la République d’avancer, dans le rassemblement et la hauteur de vue, en faveur des droits des patients a permis l’élaboration d’un texte dont personne ici ne peut nier qu’il constitue une véritable avancée. Il consacre une étape importante parce qu’il renverse la logique de décision : c’est le patient, et non plus le médecin, qui devient le maître de son destin.
À l’évidence, le débat reste ouvert – c’est naturel pour un tel sujet. Il s’agira par la suite de voir comment cette loi est appliquée et, au cas où une étape supplémentaire paraîtrait nécessaire, de réfléchir à la meilleure manière de l’engager.

M. Xavier Breton.
Mme Marisol Touraine,

 Le débat reviendra donc chaque année !
M. Marc Le Fur.
Mme Marisol Touraine,

 (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe SRC.)
 Très bien !
M. André Chassaigne.
 La parole est à M. le président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques.
Mme la présidente.
M. Jean-Yves Le Déaut,
président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques
Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, le CCNE, a organisé un débat public et a présenté un rapport de synthèse sur celui-ci devant l’OPECST le 9 décembre 2014. C’est pourquoi nous avons organisé, le 20 janvier 2015, en lien avec les commissions des affaires sociales de l’Assemblée nationale et du Sénat, une audition publique sur le thème dont nous étions saisis : « L’état des lieux de la gestion actuelle de l’apaisement de la douleur et les perspectives médicales de son amélioration ». Vous y avez participé, messieurs les rapporteurs, de même que de nombreux acteurs de la communauté hospitalière, des universitaires, des philosophes et des responsables associatifs.
Comme cela a déjà été dit, on observe une médicalisation croissante de la fin de la vie. Nos débats sur ce texte s’expliquent sans doute par le fait que les frontières de la mort médicalisée sont floues. Il appartenait à l’OPECST de faire au moins la clarté sur la panoplie des soins palliatifs disponibles.
Cette audition a montré que la pharmacopée de la lutte contre la douleur, longtemps cantonnée à la morphine, s’est considérablement enrichie depuis trente ans. On sait aujourd’hui soulager des crises de douleur en quelques dizaines de minutes. Des patchs renouvelés régulièrement permettent par ailleurs de traiter les douleurs de fond. Certaines structures spécialisées savent dispenser à des patients en situation particulièrement difficile des produits comme la méthadone ou la kétamine, dont l’emploi nécessite une expertise médicale approfondie. La technique de l’analgésique contrôlé par le patient, basée sur ce qu’on appelle, en jargon, les « pompes de PCA », est devenue courante en médecine post-opératoire ; elle est tout à fait utilisable dans les situations de fin de vie, même à domicile, grâce à un boîtier préprogrammé par le médecin. Pour ce dernier, il est même devenu possible de dialoguer avec le boîtier à distance, en mode de télésurveillance, voire de le reprogrammer

L’audition publique a confirmé que les solutions techniques d’apaisement de la douleur étaient disponibles, mais que leur utilisation à large échelle butait sur un manque de formation des personnels soignants et sur une appropriation insuffisante de ces techniques par ces derniers. C’est pourquoi le Président de la République a demandé d’intégrer des formations aux soins palliatifs dans les études médicales, afin que chacun d’entre nous ait un accès égal à ces soins.
Un point mérite particulièrement notre vigilance : il s’agit du cadre juridique pour le pilotage à distance, par le médecin, à partir d’un smartphone, des boîtiers régulant les doses d’antalgique. La technologie existe, elle est très efficace, mais sa généralisation pose des problèmes évidents de sécurité. Le directeur général de la santé, M. Benoît Vallet, nous a indiqué que des expérimentations étaient en cours pour préparer la réglementation nécessaire. Nous souhaitons qu’un bilan rapide soit réalisé en la matière. Par ailleurs, madame la ministre, vous avez annoncé la création d’un registre national automatisé : à notre sens, c’est une très bonne décision.
L’audition de l’OPECST a donc utilement rappelé l’attention du législateur sur le sujet de la domo-médecine. Les débats ont montré que les progrès médicaux permettent également, par une maîtrise plus précise des produits et des doses, de s’affranchir du risque de double effet. Ce risque retient encore certains médecins d’utiliser les sédatifs, car ils craignent que l’effet d’apaisement ne se combine avec un effet d’abréviation de la vie. Ce point a fait l’objet de débats en commission, mais il a été clarifié lors de l’audition de l’OPECST.
En marge de cette analyse des fondamentaux médicaux de l’apaisement de la douleur, nous avons été amenés à nous interroger sur la difficulté pratique rencontrée par le CCNE pour organiser un débat public à l’échelle nationale. C’est pourquoi nous avons également auditionné, le 3 février 2015, M. Christian Leyrit, président de la Commission nationale du débat public.
Toutes ces analyses nous ont conduits à proposer des amendements. Le premier vise à préciser le rôle de l’OPECST s’agissant d’un texte concernant la bioéthique. Le second vise à donner à la Commission nationale du débat public la possibilité d’aider le CCNE à organiser un débat public : nous pensons en effet que les liens entre responsables politiques, médecins, associations et citoyens permettent de préparer de tels textes en amont.
À titre personnel, je pense que l’adoption de cette proposition de loi permettra à des personnes atteintes de maladies incurables, consentantes, ayant formulé des directives, de bénéficier d’une sédation pour ne pas souffrir avant de mourir. Ce texte peut être amélioré par nos débats. Vous l’avez dit : il doit permettre à tous les malades d’avoir accès à des soins palliatifs et – ce qui nous importe tous, mes chers collègues – de mourir dans la dignité.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
 Très bien !
M. Patrice Martin-Lalande.
 Dans la discussion générale, la parole est à M. André Chassaigne.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, cette intervention aurait dû être prononcée par Jacqueline Fraysse. Je la supplée en précisant que je partage son appréciation, comme la grande majorité des députés du Front de gauche.
M. André Chassaigne.
Cette proposition de loi poursuit, en l’améliorant, la démarche engagée par la loi de 1999 ouvrant l’accès aux soins palliatifs, celle de 2002 relative aux droits des malades et celle de 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, qui proscrit clairement l’acharnement thérapeutique et met en place une procédure collégiale d’arrêt des traitements. Ces différents textes illustrent l’adaptation de notre droit pour tenir compte des avancées scientifiques, de l’évolution de la société et des exigences de nos concitoyens en matière de libertés individuelles comme de respect de la personne humaine.
Le texte qui nous est proposé s’inscrit dans cette lignée. Il réaffirme les droits des malades en fin de vie et les devoirs des médecins à l’égard de ces patients, selon les recommandations du rapport de nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti présenté à l’Assemblée nationale le 21 janvier dernier.
Il vise à compléter la loi de 2005 pour ouvrir de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Ainsi prévoit-il un droit à la sédation profonde et continue, à la demande du patient, pour accompagner l’arrêt d’un traitement, et ceci jusqu’au décès.
Serait désormais inscrit dans la loi le principe du double effet chez le patient conscient sujet à des souffrances réfractaires, obligeant les médecins à mettre en œuvre un traitement antalgique et sédatif pour soulager et apaiser la douleur, même s’il peut avoir pour effet d’abréger la vie.
Enfin, cette proposition de loi renforce les directives anticipées, qui s’imposeront dorénavant au médecin.
Ce texte vient donc confirmer et renforcer le refus de l’acharnement thérapeutique, en précisant d’ailleurs que la nutrition et l’hydratation sont considérées comme des traitements, l’impérieuse nécessité de soulager les souffrances dans le cadre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, et l’obligation de respecter scrupuleusement les directives anticipées formulées par le patient. Il s’agit d’avancées indéniables.
Cependant, ce texte ne va pas jusqu’à légaliser l’acte de donner la mort par une personne précise à un moment précis et préalablement décidé. C’est le reproche que certains de nos collègues formulent. Ces différences d’appréciation traversent tous les groupes politiques ; elles relèvent de réflexions et de convictions personnelles que nul n’a à juger.
Pour notre part, nous pensons que les textes actuels, auxquels s’ajoute celui dont nous débattons aujourd’hui, permettent de répondre de manière digne et apaisée à la quasi-totalité des situations de fin de vie – chacun ayant naturellement la liberté de décider à tout moment de mettre fin à ses jours.
Il faut reconnaître qu’ils ne répondent pas à quelques situations rares et très particulières. Nous ne pouvons toutefois pas perdre de vue le fait que nous travaillons sur un texte sensible puisqu’il s’agit de la vie humaine et de la mort ; cela nous confère une lourde responsabilité. Aussi avons-nous l’obligation de dépasser nos sentiments personnels, de légiférer non pas pour nous-mêmes en fonction de nos convictions, non pas pour répondre à quelques situations exceptionnelles, mais pour la société tout entière, dans un équilibre respectant à la fois la diversité des convictions et, surtout, la vie humaine.
Nous entendons bien l’argument de la liberté que certains avancent, et nous le comprenons. C’est justement au nom de cette valeur partagée – la liberté – que certains, dont je suis, refusent, en l’état actuel du fonctionnement de notre société, qu’elle s’autorise à interrompre la vie d’autrui. En effet, comme le rappelait Robert Badinter, que je citerai à mon tour, « le droit à la vie est le premier droit de tout être humain. C’est le fondement de l’abolition de la peine de mort et je ne saurais en aucune manière me départir de ce principe. Tout être humain a droit au respect de sa vie, y compris de la part de l’État, surtout en démocratie ».
C’est cette conviction qui nous conduit à être réticents à inscrire dans les lois qui régissent notre société l’autorisation de mettre fin à la vie d’autrui. C’est une question de fond, une conception qui rejoint effectivement notre refus de la peine de mort, d’autant plus que l’examen de ces pratiques et de leur évolution au fil du temps, dans les pays où elles existent depuis plusieurs années, est loin d’être convaincant.
Si nous n’avons pas d’inquiétude majeure sur notre capacité à gérer humainement les situations exceptionnelles lorsqu’elles s’imposent, nous sommes beaucoup plus réservés sur le devenir de la légalisation de l’acte de donner la mort à une personne. L’expérience professionnelle de nombreux médecins, y compris Jacqueline Fraysse, et toutes les rencontres que nous avons eues sur ce sujet confirment que notre législation répond aux légitimes aspirations de nos concitoyens à ne pas souffrir et à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer leur vie dans la dignité.
Le véritable débat ne serait-il pas ailleurs ? Ne concernerait-il pas les moyens ? Il ne faudrait pas risquer de l’occulter en parlant d’autre chose. Le véritable problème, qui touche profondément nos concitoyens et les inquiète, est la non-application persistante des textes en vigueur concernant les soins palliatifs.
Songeons, chers collègues, que la loi Leonetti a dix ans et que dans l’immense majorité des cas, elle n’est toujours pas appliquée.
Ce constat est confirmé tant par le rapport de nos deux collègues que par la Cour des comptes, dans un récent rapport intitulé « Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète ». Cette situation est liée à plusieurs facteurs tenant tout à la fois à la formation des médecins, à l’information des équipes hospitalières comme des citoyens, et aux moyens financiers permettant la mise en œuvre concrète de ces soins. Pour être efficaces et répondre au maximum de situations, les soins palliatifs doivent non seulement être mis en œuvre dans les services hospitaliers mais aussi, comme l’a souligné Mme la ministre, sortir de l’hôpital pour s’étendre sous forme de réseaux à la médecine de ville et aux établissements médico-sociaux.
Nous disposons de nombreux travaux de recherche et d’expériences concluantes dans ce domaine, qui tous confirment que cette fin est d’autant plus sereine que les soins palliatifs, au sens complet du terme – à savoir l’accompagnement psychologique, thérapeutique et social du patient – ont été mis en œuvre précocement, c’est-à-dire dès qu’a été formulé le diagnostic de maladie grave, incurable et en cours d’évolution.
Force est de constater le manque de détermination et de volonté politique des différents gouvernements face à ce sujet crucial qui anime tant de débats dans notre société, et nous ne décelons aucun infléchissement rassurant à l’horizon.
Ainsi, le projet de loi sur la santé, que nous examinerons la semaine prochaine, se contente-t-il d’inscrire les soins palliatifs comme une des missions des établissements de santé. C’est bien, mais ce n’est qu’une déclaration de principe, sans aucun cadre précis.
De plus, on peut craindre la remise en cause des financements spécifiques visant à inciter à la création de lits réservés aux soins palliatifs dans les services hospitaliers et dans les établissements accueillant des malades en fin de vie. S’il est vrai que ces lits identifiés devraient être mieux évalués, il est cependant indéniable qu’ils ont contribué à la diffusion de la culture palliative, et l’heure n’est pas à ralentir l’effort. Or, si l’on en croit la réponse faite par le ministère des finances au rapport public précité de la Cour des comptes, le Gouvernement envisagerait de revoir le mécanisme d’incitation tarifaire pour le déploiement de ces lits. Confirmez-vous, madame la ministre, cette orientation qui, il est vrai, peut sembler cohérente avec les récentes annonces prévoyant 3 milliards d’économies supplémentaires dans les hôpitaux publics ?
De même, madame la ministre, nous ne comprenons pas votre refus – également mentionné dans les réponses au rapport de la Cour des comptes – de créer une filière universitaire de soins palliatifs ; tout à l’heure, vous n’avez évoqué que la formation des personnels soignants. Il est pourtant urgent que la médecine de notre pays sorte de la seule culture des soins curatifs.
 Oui, il faut aller plus loin !
M. Philippe Gosselin.
 C’est un impératif majeur de la société moderne.
M. André Chassaigne.
Tel est, madame la ministre, chers collègues, l’état de nos réflexions à ce jour. Permettez-moi, pour conclure et toujours comme porte-parole de Jacqueline Fraysse
 (Sourires)
 (Applaudissements sur divers bancs.)
 La parole est à Mme Michèle Delaunay.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, chers collègues, nous vivons aujourd’hui un moment important dans une période importante : un moment important où nous allons toucher « d’une main tremblante » à la loi dans un domaine qui est fondamentalement humain, l’homme étant le seul animal conscient de sa propre mort. C’est un domaine que les législateurs que nous sommes abordent obligatoirement avec tout le poids de leur expérience humaine, personnelle, familiale, amicale, quelquefois aussi avec leur expérience professionnelle et son « cortège d’ombres noires », mais dans tous les cas avec la singularité de leur vie spirituelle, ce qu’est toute interrogation sur la mort.
Mme Michèle Delaunay.
C’est un moment important parce que notre volonté est d’avancer. Dix ans après la loi Leonetti de 2005, alors votée à l’unanimité, puis au cours de ces dix années jalonnées par des centaines de débats, de colloques et d’avis, de nombreux ouvrages et publications littéraires ou scientifiques, nous voulons donner le droit à mourir dans l’égalité – ou du moins dans plus d’égalité.
« Égaux devant la mort », dit-on souvent : rien n’est plus faux. Les humains sont égaux devant l’obligation de mourir, mais pas devant les conditions.
Cette inégalité est multiple. Elle est territoriale, selon la qualité et la possibilité d’accès aux services et structures de soins ou d’accompagnement. Elle est aussi individuelle, en fonction des équipes et des soignants présents au moment de la fin de vie et, naturellement, selon la présence d’un entourage familial ou amical. Elle est enfin – je dirai presque surtout – fonction de l’âge : les grands âgés, qui sont les plus nombreux à être concernés puisque l’âge moyen de la mort est en France de quatre-vingts ans, sont loin d’être les mieux accompagnés, qu’ils soient à leur domicile ou en établissement. Ces inégalités, nous devons les réduire. Oui, il y a un droit à mourir dans plus d’égalité.
C’est un moment important dans une période importante : celle de la transition démographique, ce basculement de l’équilibre entre les générations qui affecte tous les champs de la vie en société, en particulier la place de la mort et de son approche. Ce mouvement s’accélère aujourd’hui avec l’arrivée dans le champ de l’âge des générations nombreuses du

Pour avancer, nous avons fait le choix de porter au plus haut la possibilité d’un consensus politique. Au plus haut, dis-je : il s’agit non pas du plus petit dénominateur commun ou d’un compromis, mais d’un dépassement respectueux de tous, d’une manière de se retrouver et non pas de se combattre sur un sujet qui mérite mieux que cela.
Ce fut aussi la réalité de la loi Leonetti de 2005. Croyez-vous qu’à cette époque déjà, d’aucuns ne pensaient pas que l’on allait trop loin, et d’autres pas assez ? Pourtant, le consensus fut souhaité, et il fut obtenu. Qui oserait aujourd’hui critiquer cette loi et vilipender ceux qui l’ont votée ? Le seul regret qui s’exprime tient au fait qu’elle soit insuffisamment connue et appliquée.
 Elle est connue, mais elle n’est pas appliquée !
M. Philippe Gosselin.
 En ce moment même autour de l’Assemblée, deux manifestations s’affrontent : ceux qui veulent aller plus loin et ceux qui trouvent que nous allons déjà trop loin. Il me semble que cela confirme presque ce que nous ne voulons pas.
Mme Michèle Delaunay.
À mon sens, on peut penser qu’il en sera demain pour la loi Claeys-Leonetti comme il en est aujourd’hui pour la loi Leonetti : plus personne ne la remettra en question. Le sujet sera sans doute le suivant : faut-il la faire évoluer, et comment ?
C’est pour y répondre qu’une évaluation annuelle de la loi a été proposée par amendement. Elle sera confiée à l’Observatoire national de la fin de vie, qui nous a déjà fait toucher du doigt nos insuffisances en matière de fin de vie des grands âgés.
 C’est la politique des petits pas !
M. Xavier Breton.
 Les objectifs de la loi sont autant d’avancées. Le premier d’entre eux vise à développer l’offre de soins palliatifs pour améliorer le contexte et les conditions de l’expression et de l’observation de la volonté de chacun.
Mme Michèle Delaunay.
C’est par ce volet de la loi que je veux commencer. Le ressenti, l’expression de la volonté ne sont pas les mêmes selon la manière dont on est accompagné pendant des semaines, voire des mois si nécessaire. Cela commence par un coup d’accélérateur à la formation des professionnels, des soignants et des bénévoles. La culture palliative doit imprégner tous les champs du soin et de l’accompagnement social.
Un enseignement universitaire spécifique sera mis en place dès la prochaine rentrée en direction des étudiants en médecine et des médecins, dans toute la diversité de leurs spécialités. Un plan triennal de développement des soins palliatifs et de leurs diverses structures sera mis en place de telle sorte que nous n’affichions plus cette statistique catastrophique : seuls 20 % des Français qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont aujourd’hui accès. Ce plan de développement et de formation permettra d’affronter le choc démographique et le nombre chaque jour croissant de ceux qui ont besoin de ces soins.
Mourir dans l’absence de souffrance physique et morale : voilà le cœur du sujet. Nous ne sommes faits ni pour mourir seuls, ni pour savoir le jour de notre mort. Si la Bible a osé la règle selon laquelle « tu enfanteras dans la douleur », elle n’a imposé à personne de mourir dans la souffrance.
C’est à cela que répond la possibilité d’accès à la sédation profonde. Il s’agit du recours à des médicaments sédatifs antalgiques et anesthésiques, et non à des médicaments dont l’effet est d’entraîner la mort. Les uns et les autres de ces médicaments sont bien connus et « sédation » s’écrit avec un « s » et veut dire calmer, apaiser, et en aucun cas avec un « c », qui fait cesser ou qui fait céder. La sédation apaise, calme, soulage, elle ne tue pas. La mort survient du fait de l’état terminal de la maladie ou de l’épuisement dû au grand âge. Sans ce contexte, la mort ne serait pas survenue. Elle ne constitue pas l’objet du traitement, qui est bien un traitement et ne relève donc pas d’une clause de conscience autre que la clause de conscience générale de l’article 47 du code de déontologie.
Troisième point : le respect de la volonté de la personne, et de la seule personne. Des directives anticipées peuvent être rédigées, ou au demeurant ne pas l’être. Un modèle sera proposé par décret, après avis de la Haute autorité de santé en tenant compte de la situation de la personne, cela de manière à éviter les directives inappropriées, incompréhensibles ou litigieuses. L’existence de ces directives sera portée sur la carte vitale de manière à être sûr que l’ensemble des soignants en soit informé.
Élément essentiel au regard de la très fréquente dissociation entre les souhaits de la personne et ceux de sa famille, celle-ci ne sera consultée que pour indiquer ce que cette personne avait exprimé ou, si elle ne peut plus l’exprimer, ce qu’elle aurait souhaité. L’avis des proches ne s’impose aucunement, ni relativement à celui de la personne, ni à l’égard du médecin.
Ce texte n’est nullement établi en direction des médecins, pas plus qu’en direction des soignants. Pour autant, il me paraît important qu’il réponde là aussi à un consensus majoritaire sur lequel s’est exprimé le Conseil de l’ordre. Les soignants ne sont pas décisionnaires, mais nul ne peut négliger le fait qu’ils sont, après la personne elle-même, fortement impliqués.
Pour ma part et en connaissance de ce que nous réunissons sous le vocable un peu ambigu de « fin de vie », les jours, les nuits, les bruits et les silences, les gestes, comme la main prise ou lâchée, en connaissance aussi de cet instant très court et très effrayant qui s’appelle la mort, je souscris sans réserve à ce texte et souhaite qu’il vienne en aide à tous ceux qui en prendront connaissance, pour leurs proches ou pour eux-mêmes.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes SRC et GDR.)
 La parole est à Mme Isabelle Le Callennec.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, chers collègues, dix ans après la promulgation de la loi de Jean Leonetti, auquel vous me permettrez de rendre hommage, chacun s’accorde, me semble-t-il, à reconnaître que la loi éponyme répond à l’immense majorité des situations de fin de vie.
Mme Isabelle Le Callennec.
Il y a aussi consensus, je pense, pour affirmer deux réalités : la loi est mal connue, et donc pas systématiquement appliquée ; les soins palliatifs auxquels les patients devraient pouvoir prétendre sont loin d’être accessibles à tous.
Notre débat sur la fin de vie s’inscrit dans un contexte démographique marqué par un allongement de l’espérance de vie, le vieillissement de la population et une fin de vie de plus en plus médicalisée. Or toute vie humaine doit être respectée au moment où elle est la plus fragilisée.
Cette question de la fin de vie a fait l’objet d’une large concertation souhaitée par le Président de la République « dans un esprit de rassemblement » : avis du Comité consultatif national d’éthique, rapport Sicard et consultation citoyenne, celle-ci ayant donné lieu à plus de 10 000 contributions sur le site de l’Assemblée nationale.
Je veux à cet instant saluer la contribution des deux rapporteurs de la loi, Jean Leonetti, député UMP, et Alain Claeys, député socialiste. Ils ont bien entendu intégré dans leur réflexion le contenu et les conclusions de tous ces débats publics, mais ils ont aussi beaucoup travaillé et beaucoup auditionné, avec à l’esprit la volonté de rendre la loi de 2005 totalement « opérative », pour reprendre une expression entendue au cours de l’examen du texte en commission des affaires sociales.
Les travaux de nos collègues, que j’invite tous les Français qui s’interrogent à découvrir ou à redécouvrir, nous éclairent utilement sur l’état de la prise en charge de la fin de vie dans notre pays et ont l’immense mérite de proposer les moyens de l’améliorer concrètement.
C’est précisément l’objet de cette proposition de loi dont nous partageons pleinement l’esprit : le refus de l’acharnement thérapeutique et de l’obstination déraisonnable, la non-souffrance de la personne, mais l’interdiction de tuer, qui doit rester absolue. Autrement dit, soulager mais pas tuer.
À l’instar de Robert Badinter, nous estimons que le droit à la vie est le premier des droits de l’homme et que personne ne peut disposer de la vie d’autrui. C’est la raison pour laquelle nous restons opposés à toute légalisation de l’euthanasie. Nous mettons aussi en garde contre la tentative d’aide active à mourir qui risque de recouvrir les mêmes réalités.
Nous estimons au contraire que notre corpus juridique doit créer les conditions favorables à un accompagnement tout au bout de la vie. Certains de nos semblables se trouvent dans une situation d’extrême fragilité et rien dans notre regard ne doit trahir l’idée qu’ils ne seraient plus dignes de vivre. Nous disposons de nombreux témoignages d’équipes qui travaillent dans des unités de soins palliatifs. Si les demandes de recours à l’euthanasie existent, dans l’immense majorité des cas elles ne sont pas réitérées dès lors que les personnes sont soutenues et accompagnées, que leur souffrance est soulagée.
Nous devons donc parvenir à concilier le devoir des médecins de soulager et le droit des patients à s’exprimer. Si la loi est mal appliquée par le monde médical, c’est par manque d’information et de formation. Le Président de la République a annoncé que la formation des jeunes médecins allait être renforcée dès la prochaine rentrée universitaire, ce dont nous nous réjouissons. Ces formations doivent être axées sur l’accompagnement du patient tout au long du parcours de santé.
Si le recours aux soins palliatifs n’est pas systématique, c’est parce que notre pays ne compte pas suffisamment d’unités spécialisées. Dans son dernier rapport, la Cour des comptes s’est intéressée aux personnes décédées à l’hôpital : seulement un tiers de celles qui auraient pu recevoir des soins palliatifs en a effectivement bénéficié. La Cour constate néanmoins des progrès réels, surtout entre 2007 et 2012, avec une augmentation de 35 % des unités spécialisées, de 65 % des lits identifiés et de 24 % des équipes mobiles.
Mais nous sommes loin du compte. Il est donc plus que temps de garantir le développement des soins palliatifs dans toutes les régions de France et de dégager les moyens nécessaires pour en garantir l’accès à tous. Notre collègue Philippe Gosselin propose un amendement visant à instaurer un plan pluriannuel de promotion de la culture palliative et de développement des soins palliatifs, à l’instar du Plan cancer. Mais je vous ai écoutée, madame la ministre, et je crois vous avoir entendue évoquer un plan triennal visant à promouvoir la culture palliative. J’espère que l’amendement de notre collègue sera voté à l’unanimité.
Pour les équipes qui font un travail remarquable, pour les bénévoles des associations qui s’engagent avec humanité dans l’accompagnement psychologique, l’attente est grande, tout comme l’est la crainte d’une légalisation de l’euthanasie qui serait forcément un prétexte pour relâcher les efforts.
Nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti nous proposent une voie permettant d’améliorer la loi sans en dévoyer l’esprit, notamment grâce à deux mesures emblématiques : une meilleure prise en compte des directives anticipées, contraignantes sans pour autant être opposables, et un droit absolu à la prise en compte de la souffrance,

Au cours de nos débats, chacun s’exprimera en conscience sur ces mesures et, nous l’espérons, dans le respect des convictions de chacun.
Dans sa grande majorité, le groupe UMP estime qu’un point d’équilibre a été trouvé avec ce texte et ne souhaite pas que cet équilibre fragile soit rompu. Si des amendements ouvrant une brèche vers l’assistance médicalisée active, le suicide assisté ou l’euthanasie devaient être adoptés, nous exprimerions notre profonde opposition.
Notre société a été très malmenée par des réformes sociétales qui l’ont profondément divisée.
 (Exclamations sur les bancs du groupe SRC.)
 (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe UMP.)
Mme Catherine Lemorton,
présidente de la commission des affaires sociales
 La parole est à M. Michel Piron.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, notre débat reprend un questionnement universel et singulier : universel puisque la mort est inéluctable, partout et pour tous ; singulier puisqu’elle est, à chaque fois, la fin d’un être unique. Au moins une énigme, peut-être un mystère. Telle est sans doute la raison pour laquelle nous demeurons perplexes devant l’extrême complexité de la question.
M. Michel Piron.
Comment trouver les mots justes pour parler de la mort qui sera toujours une expérience incommunicable puisque nous n’en saurons jamais rien vivants. La mort n’existe que pour ceux qui restent, c’est pourquoi nous ne pouvons parler que de la mort des autres.
Comment en outre s’étonner que la mort soit abordée avec autant de pudeur alors que notre société semble vouloir en évacuer la réalité, la dissimuler, voire la nier ?
La mort aujourd’hui est désincarnée. Les cortèges funèbres ont laissé place à une mort invisible, le temps des cimetières devient celui des crémations. Le lieu de la mort n’est plus le domicile ou celui des proches, il est devenu le lieu des professionnels, l’hôpital ou la maison de retraite.
La mort devient également un défi médical et technique. Il faut agir sur ses causes, repousser ses frontières, en contrôler les moindres paramètres. Quelle que soit l’angoisse que l’on ressent face à une question si personnelle, cette fuite, cet évitement de nos sociétés expliquent sans doute en partie notre désarroi lorsqu’il s’agit, comme aujourd’hui, d’apporter ou de tenter d’apporter, avec d’infinies précautions, des réponses à la question de la fin de vie.
En cet instant, il me semble que nous devons d’abord nous montrer humbles et bienveillants devant l’extraordinaire complexité de la fin de vie et l’idée même de légiférer sur ce sujet.
En 2004, j’avais participé aux travaux de la mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie – les mots ont un sens – qui avait effectué quelque quatre-vingts auditions.
Notre mission, fort intelligemment, avait tout d’abord entendu des historiens, des ethnologues, des sociologues, des psychologues, des philosophes, des représentants des grandes familles religieuses ou de pensée, afin de remettre en perspective le rapport à la mort dans les différentes civilisations au cours de l’histoire.
Nous avions ensuite entendu des membres du corps médical, y compris des infirmières et des aides-soignantes qui tiennent la main du mourant dans les tout derniers instants. Et ce n’est qu’à la fin seulement que les juristes sont arrivés, comme si la loi devait s’incliner avec respect devant cette épreuve, comme s’il était impossible, et sans doute pas souhaitable, que la loi dise tout de ce dont on connaît finalement si peu...
Telle est la raison pour laquelle nous devons avoir la plume qui tremble au moment où nous envisageons de modifier la loi du 22 avril 2005, qui avait été votée à l’unanimité et qui constitue aujourd’hui un point d’équilibre fragile.
Cette loi a en effet amélioré le respect et la compréhension de la volonté du malade, prenant en compte non seulement les douleurs, mais aussi la souffrance des malades en fin de vie, selon la belle distinction qu’autorise notre langue entre la douleur physique et la souffrance morale, plus englobante. Elle a fait progresser les soins palliatifs, fût-ce insuffisamment, et condamne clairement l’acharnement thérapeutique. Pour autant, des difficultés subsistent. La douleur des patients n’est pas toujours suffisamment prise en charge, l’obstination déraisonnable demeure malheureusement une réalité dans ce pays, l’accès aux soins palliatifs est bien loin d’être toujours effectif et la formation des médecins demeure insuffisante. Des zones d’ombre subsistent, mais comment pourrait-il en être autrement ? En effet, des questions demeurent : doit-on et peut-on aller plus loin dans certains cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager les patients endurant une douleur insupportable ? Doit-on et peut-on alors assumer un acte médical mettant un terme à une souffrance et une douleur devenues irréversiblement intolérables ?
Ces questions en soulèvent encore bien d’autres. À partir de quel point peut-on considérer que les traitements n’éviteront pas une issue fatale ? Comment juger du caractère insupportable d’une douleur ? Comment s’assurer du consentement du patient et que faire s’il ne peut être obtenu ? Comment comprendre les directives anticipées alors même que le questionnement face à la mort évolue ? Comment être certain de ne pas emprisonner un malade dans une formulation ancienne de sa volonté ? Les députés de notre groupe se prononceront en conscience face à ces questions lourdes qui appellent des réponses éminemment personnelles. Pour autant, je souhaite partager avec vous, chers collègues, quelques convictions communes qui guideront notre réflexion sur la proposition de loi que nous examinons. Aborder le sujet de la fin de vie, c’est rappeler la dignité de chaque personne humaine et le respect qui s’y attache, conformément à l’autre très belle distinction opérée par Berdiaev entre la personne, irremplaçable, et l’individu qui n’est que l’élément d’un tout.
Alors qu’une existence s’éteint et son caractère unique avec elle, il ne fait nul doute que la collectivité a des devoirs à l’égard de la personne. Pour autant, a-t-elle des droits ? Rien n’est moins sûr. Nous pensons également qu’il est de notre devoir de soulager la douleur et la souffrance dans toute la mesure du possible. Aussi est-il absolument essentiel que les soins palliatifs soient significativement développés. En outre, nous considérons que toute personne vivant ses derniers instants a le droit d’être accompagnée, respectée et écoutée car, une fois rompu l’isolement, il peut se trouver que le patient supporte autrement la souffrance, que la perception même de la vie et de sa fin de vie évolue et qu’il traverse alors le moment du départ comme une part pleine et entière de sa vie. Ainsi, nous estimons qu’une rupture abrupte des digues érigées par la loi du 22 avril 2005 risquerait d’entraîner des dérives insupportables dont les plus fragiles seraient les premières victimes. Si la frontière entre faire mourir et laisser mourir peut sembler ténue, elle nous semble en réalité profonde. L’assumer, n’est-ce pas aussi respecter la dignité de chaque être ? Si nous estimons que demander à la loi de répondre à toutes nos incertitudes sur la mort, c’est trop lui demander, nous respectons cependant ceux qui croient que la loi peut aider à faire des modalités de sa mort l’ultime liberté du vivant.
Pour autant, notre groupe pense dans son immense majorité que la légalisation de l’euthanasie ou du suicide médicalement assisté reviendrait à accorder à la collectivité un droit sur l’existence même de chacun outrepassant largement les limites du respect dû à chaque personne auquel pourtant nous tenons tous. Si nous pensons qu’il est de notre devoir de faire en sorte que la main du mourant soit tenue le plus longtemps possible – je pense ici à l’admirable vers de Lorca
 Si je meurs laissez la fenêtre ouverte
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 La parole est à M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, la fin de vie doit être un temps d’attention et de compassion pour celui qui s’en va. À cette fin, les députés radicaux de gauche ont déposé au mois de mars 1999 une proposition de loi visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs, devenue sous le même intitulé la loi du 19 juin 1999. Toutefois, le développement de ces soins demeure insuffisant, surtout dans les cas où même les soins palliatifs ne parviennent pas ou plus à soulager la douleur du patient. La loi Leonetti de 2005 a constitué une étape en consacrant le droit du patient d’arrêter de suivre un traitement même si cela met sa vie en danger et l’obligation faite au médecin de respecter sa volonté, donc en admettant le laisser mourir. Elle a en revanche maintenu l’interdiction de l’aide médicalisée à mourir selon une démarche active et non plus passive.
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
Il reste nécessaire de dépasser le cadre de la loi de 2005. Dès le début de la législature, le 26 septembre 2012, notre groupe a donc déposé une proposition de loi relative à l’assistance médicalisée pour une fin de vie dans la dignité. Ce texte concerne les patients en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable leur infligeant des souffrances intolérables ne pouvant être apaisées. La proposition de loi Claeys-Leonetti examinée aujourd’hui continue à proscrire l’assistance médicalisée active à mourir et se borne à proposer une autre solution très imparfaite, une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à l’arrêt des traitements de maintien en vie.
En premier lieu, il y a là une distinction assez artificielle, voire artificieuse sinon fallacieuse, car l’effet recherché est le même dans les deux cas : amener le malade au décès en utilisant non des substances létales, mais des produits sédatifs à très forte dose. Comme le concède le professeur Sicard dans son rapport de 2012, « la frontière entre l’euthanasie volontaire et la sédation profonde peut sembler poreuse ». La distinction est évidemment très fragile, voire factice, et s’apparente à une subtile casuistique car il s’agit dans les deux cas de préparer la même issue : le décès du patient.
En second lieu, la sédation en phase terminale s’accompagne de l’arrêt des traitements ou des soins tels que l’alimentation et l’hydratation artificielles, ce qui est susceptible d’entraîner, selon de nombreux médecins, des effets très pénibles : faim, soif, insuffisance respiratoire, phlébite, spasmes, infections et escarres. La situation peut se prolonger, la mort intervenant, selon le professeur Sicard, entre deux et huit jours, entre une et deux semaines selon d’autres. Par conséquent, la sédation en phase terminale n’évite pas à coup sûr une fin de vie douloureuse, une agonie parfois lente et longue. Les auteurs du texte écrivent à l’article 1


La sédation prévue par le texte de loi que nous examinons comporte un autre inconvénient majeur. En effet, elle vise à provoquer une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès. En fait, il y aura perte de conscience. Les auteurs du texte l’ont souligné devant la commission des affaires sociales le 17 février, M. Claeys déclarant qu’il n’y a aucun risque que le patient se réveille et M. Leonetti disant qu’un réveil n’est pas envisageable. En réalité, comme l’a admis avec franchise M. Leonetti devant la commission, il s’agira non pas d’une sédation, mais d’une anesthésie générale. Les patients aspirent à décéder entourés de leur famille afin d’avoir avec elle une ultime communication et une phase de survie sous anesthésie rendra impossible ces derniers échanges. Le patient partira dans un état d’inconscience, muré dans la solitude, coupé de toute relation avec l’extérieur.
Il faut donc enfin accepter une autre pratique, l’assistance médicalisée active à mourir, évidemment très strictement encadrée par des règles et des procédures. Il faut respecter la diversité des attentes et volontés des patients en fin de vie. Pour cela, le législateur se doit d’élargir le champ des possibilités ouvertes à ceux-ci et de traiter les différentes situations. Il n’existe pas de réponse unique et chacun peut avoir sa propre conception sur la manière de quitter la vie : soins palliatifs, arrêt des traitements, sédation profonde et continue jusqu’au décès, assistance médicalisée active. Dans ce cadre général, la loi doit permettre à chacun de choisir les conditions de son décès. Dans plusieurs pays, le droit a changé. Les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg ont autorisé l’aide active à mourir en l’encadrant strictement. Par ailleurs, la Suisse, les Pays-Bas et l’Oregon ont admis le suicide assisté.
En revanche, selon les circonstances, notre droit pénal assimile l’aide active à mourir à un assassinat, un meurtre ou un empoisonnement. Même si des poursuites pénales ne sont pas toujours engagées en fait, le législateur ne peut se défaire ainsi de ses responsabilités et s’en remettre à l’appréciation aléatoire et variable de juridictions statuant au cas par cas. Il ne peut laisser les praticiens saisis d’une demande légitime d’assistance médicalisée exposés au prononcé éventuel de telles peines. En 2003, des poursuites ont été engagées contre la mère et le médecin du jeune Vincent Humbert, qui conformément au vœu de celui-ci, l’avaient aidé à mourir afin de mettre un terme à ses souffrances. La situation peut néanmoins évoluer, comme le montrent la proposition de loi déposée par le parti des radicaux de gauche au mois de juin 2009 et celle déposée par le groupe socialiste au mois d’octobre 2009, signée par plusieurs ministres du gouvernement actuel ainsi que par M. Alain Claeys.
Choisir sa mort doit en effet constituer la dernière liberté. Pourtant, le droit de choisir les conditions de son décès est toujours refusé aux patients en phase terminale d’une maladie incurable et très douloureuse. Il y a là une atteinte à la liberté de décision du patient en fin de vie qui n’est pas compatible avec le droit de mourir dans la dignité revendiqué dès 1978 par le sénateur radical Henri Caillavet. Chacun doit avoir la possibilité de conclure sa vie comme il l’entend en se déterminant de manière autonome et en demeurant l’arbitre de son propre destin. Désormais, l’objectif doit être celui-ci : respecter la volonté du malade, respecter le libre choix par chacun de son sort personnel, bref respecter le droit des patients à disposer d’eux-mêmes, ultime espace de liberté et de dignité. L’enjeu est essentiel. Il s’agit de permettre aux malades incurables en phase terminale de finir leur vie dans des conditions meilleures que celles qui prévalent aujourd’hui.
 Changer la mort
 Léon Schwartzenberg !
M. Bernard Debré.
 C’est un livre pour une fin de vie digne et apaisée, un livre pour une médecine secourable, celle qui aide les malades en phase terminale qui vont partir et assiste ses patients arrivés au bout du chemin qui souffrent intensément. Ce qui reste à ce moment final si singulier et si unique, c’est la compassion, la tentative d’humaniser la mort afin que cessent douleurs et détresse et que la dernière heure ne soit pas abandon mais attention dans une ultime solidarité.
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes RRDP et écologiste.)
 La parole est à M. Bernard Roman.
Mme la présidente.
 Le temps est venu de la discussion parlementaire d’un sujet lourd que le Président de la République vous a confié, messieurs les rapporteurs, qui a donné lieu à l’élaboration d’un rapport, puis d’une proposition de loi, que j’appelle, sans qu’il faille y voir la moindre connotation péjorative, un « compromis », c’est-à-dire que chacun a fait un pas en direction de l’autre. Il me semble que si M. Leonetti ou M. Claeys avait fait, seul, une proposition de loi, elle n’aurait sans doute pas été tout à fait la même que celle à laquelle vous êtes arrivés ensemble.
M. Bernard Roman.
 M. Leonetti l’a pourtant fait en 2007, et la loi a été votée à l’unanimité !
M. Bernard Debré.
 Seul M. Roman a la parole !
Mme la présidente.
 La volonté de rassemblement exprimée par le Président de la République se retrouve dans le texte « d’équilibre », comme vous le qualifiez vous-mêmes, que vous nous présentez aujourd’hui.
M. Bernard Roman.
Je veux le redire : c’est une question lourde et difficile, et je ne me suis autorisé à interpeller personne, parce qu’une question de ce type mérite mieux qu’un débat manichéen. Elle mérite le respect de tous, dans une République laïque où tous ont le droit de s’exprimer, y compris les représentants des autorités religieuses, qui le font à l’extérieur de l’enceinte parlementaire. Pour notre part, nous sommes au cœur de la démocratie ; depuis la tribune où je me trouve, Aristide Briand définissait la République laïque en disant qu’elle n’était pas une opinion, mais le droit d’en avoir une. De fait, nous avons tous le droit d’avoir une opinion sur une question aussi lourde que celle que nous abordons aujourd’hui.
C’est dans cet esprit de tolérance, de respect et de fraternité que j’entends contribuer, à ma place de député, à ce débat. J’y contribue pour constater que la proposition de loi comporte deux avancées – je ne m’y attarderai pas, car cela a déjà été dit. La première, qui est très significative, MM. Claeys et Leonetti l’ont dit, marque un pas très important – j’ai parlé ailleurs d’un pas de géant : on passe de la logique du médecin à celle du patient. Les directives anticipées, qui existaient déjà dans le code de la santé, s’imposeront désormais au médecin, à condition, toutefois, que le travail parlementaire que nous allons faire le précise.
J’insisterai sur une deuxième avancée, qui me semble insuffisante : l’apaisement des souffrances par la voie de la sédation profonde et continue jusqu’à la mort que vous proposez. Il s’agit certes d’une réponse, mais qui, en conscience, me paraît largement insuffisante et ne permettra pas de faire face à toutes les situations que nous rencontrons et auxquelles les Français demandent des réponses.
Je pense donc qu’il faut examiner d’autres voies. Il ne s’agit pas là, comme j’ai pu le lire, de prétendre légiférer sur tout ou imposer les conditions de fin de vie au patient ou au médecin. Il ne s’agit pas de cela, mais simplement d’ouvrir un droit nouveau à ceux qui en feraient le choix, et à eux seuls, sans ôter aucun autre droit aux autres, en leur donnant le droit de partir au moment où ils le désirent. Il y a plusieurs degrés possibles, que nous aurons l’occasion d’examiner : certains nomment cela l’aide active à mourir dans la dignité, d’autres l’euthanasie – le terme même a été dévoyé car, étymologiquement, chez les Grecs, c’est la « bonne mort » –, d’autres l’exception d’euthanasie, qui est un peu en retrait et devrait permettre de faire face à certaines situations particulières, ou, dans d’autres cas encore, le suicide assisté.
Je voudrais demander simplement aux deux rapporteurs, avec le même état d’esprit, d’examiner les amendements à venir relatifs à ces sujets, pour trois raisons. La première est qu’avec ce texte, on continuera d’interdire l’euthanasie en France, mais, en même temps, on continuera à fermer les yeux sur le fait qu’elle y est pratiquée.

Mme Barbara Pompili
 C’est vrai !
M. François de Rugy.
 Selon un rapport de l’Institut national d’études démographiques, l’INED, publié en décembre, un peu plus de 4 500 cas de décès ont été recensés qui font suite à l’administration – je cite – de « médicaments pour mettre délibérément fin à la vie ». Au-delà de ces 4 500 cas, il y a tous ceux qui ont décidé eux-mêmes de mettre fin à leur propre vie pour ne pas subir les affres de la maladie ou de la fin de cette dernière.
M. Bernard Roman.
La deuxième raison est qu’avec ce texte, on continuera d’interdire l’euthanasie en France, mais on n’interdira pas l’euthanasie aux Français. De fait, ils se tournent de plus en plus nombreux vers des cliniques ou des associations belges, néerlandaises, suisses, pour obtenir ce droit que la législation française leur refuse. On ne peut pas faire comme si ce n’était pas vrai : s’ils le font, cela signifie que cette demande existe, que l’on ne peut fermer les yeux.
La troisième raison enfin, qui est peut-être la plus difficile à exprimer, mais certainement la plus lourde, tient au fait que terminer sa vie dans la dignité, ce n’est pas seulement ne plus souffrir quand la maladie, inéluctable, grignote chaque jour un peu plus la vie : la dignité, c’est aussi la traversée du miroir, l’image que l’on veut garder de soi, ou continuer à donner à ceux que l’on aime, et le refus de la déchéance physique, même sans souffrir, même en dormant. Cette dignité-là, on doit comprendre qu’on veuille la préserver en partant, en disant adieu à ceux que l’on aime, et non en s’endormant ou en se laissant endormir.
 Très bien !
Mme Jeanine Dubié.
 Voilà pourquoi je pense que, dans ce grand débat parlementaire, que nous devons aborder avec fierté, il faut que nous gardions les yeux ouverts sur ces différentes facettes, auxquelles nous ne répondons pas encore avec ce texte Claeys-Leonetti, et que nous puissions examiner les amendements qui seront présentés avec ce souci de la dignité de chacun.
M. Bernard Roman.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC, écologiste et RRDP et
sur quelques bancs du groupe UDI.)
 La parole est à M. Jean-Jacques Candelier.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, nous partageons une approche commune face à la fin de vie, à savoir la nécessité de ne pas rester inactif devant la souffrance physique ou psychique inapaisable ou celle que le malade juge insupportable.
M. Jean-Jacques Candelier.
Le groupe GDR, au sein duquel règne le respect de l’autre, me permet d’exprimer une position personnelle.
Cette proposition de loi améliorera notre législation, par des dispositions telles que le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, l’arrêt des traitements en cas de maladie incurable en phase terminale, ou encore le droit de ne pas souffrir. Elle préconise des directives anticipées plus contraignantes pour le médecin, les encadre, et offre un recours plus large à ces dernières. Elle affirme la primauté de l’avis de la personne de confiance pour les cas où les patients ne sont plus conscients. Ces mesures devraient répondre aux cas d’acharnement médical les plus graves, contraires aux souhaits des patients.
Toutefois, j’ai bien peur que la politique gouvernementale en matière de soins palliatifs ne permette pas d’atteindre certains principes louables énoncés par la proposition de loi, qui dispose que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée » et que « les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. » La faute en incombe notamment à des budgets constants, jugés insuffisants même par la Cour des comptes, dont on connaît la propension à limiter les dépenses publiques à tout crin.
J’ai reçu de ma circonscription un courrier émouvant d’une personne qui a vu sa femme mourir d’une double tumeur au cerveau et au cervelet. Il est des situations où la médecine est impuissante. Ma conviction personnelle est la suivante : quand la douleur ne peut être apaisée et que l’issue fatale est proche, il est préférable de partir dignement, avec le suicide assisté. Doit-on forcément finir ses jours dans un état abominable, sur un lit d’hôpital, quand on sait très bien que la médecine ne peut plus rien pour soigner ou apaiser ? Pensons aussi à la dernière image que les proches peuvent avoir des patients en fin de vie. Pouvons-nous éviter certaines images traumatisantes pour les proches ? Quand les gens souffrent trop, ils n’ont aucune envie de soins palliatifs ; ils veulent cesser de vivre. 
Ce courrier a renforcé ma conviction qu’il faut aller plus loin que ce qui est permis par ce texte, et légaliser l’acte de donner la mort. C’est ce qu’ont proposé, le 29 janvier, nos collègues d’Europe Écologie-Les Verts, ainsi que d’autres collègues, par des amendements à ce texte, qui ont tous été rejetés en commission. Il semble que notre assemblée ne soit pas prête à légiférer en ce sens.
Dans le cadre d’un sondage, il a été posé la question suivante : « selon vous, la loi française devrait-elle autoriser les médecins à mettre fin sans souffrance à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ? » Les personnes interrogées ont répondu « oui, absolument » à 54 %, et « oui, dans certains cas » à 42 %, soit un total de 96 % de personnes favorables.
Nous savons qu’un cas de conscience peut se poser aux médecins, car leur travail est de soigner et non de donner la mort. Pourquoi, dès lors, ne pas envisager de faire appel à d’autres professionnels que les médecins ? Des spécialistes, formés au sein du service public – cela va de soi – pourraient provoquer, sous de stricts contrôles, le décès d’un individu atteint d’une maladie incurable qui lui inflige des souffrances morales ou physiques intolérables.
Les patients devraient pouvoir choisir leur fin de vie, le droit de définir pour eux-mêmes ce qu’est leur dignité. Il ne s’agirait pas d’encourager le suicide en toutes circonstances, ou d’ouvrir je ne sais quel commerce de la mort, mais simplement de prendre en compte la volonté du peuple et de répondre à certains cas, quand la mort proche n’est pas une hypothèse ou une option, mais une certitude.
Cette proposition de loi est à la limite de l’euthanasie. Les médecins pourront mettre fin à un traitement et appliquer un traitement à visée sédative et antalgique, même si ces décisions conduisent à précipiter la mort. Mais, selon moi, c’est insuffisant.
On nous répète que cette proposition de loi est un texte de consensus, un texte équilibré, mais je ne sais pas, pour ma part, ce qu’est une loi déséquilibrée. En revanche, je sais qu’aucune des grandes lois ne s’est jamais votée dans le consensus : pensons à l’IVG ou à l’abolition de la peine de mort.
Malgré tout, j’annonce d’ores et déjà que j’exprimerai un vote favorable à cette proposition de loi, avec les réserves indiquées.

M. André Chassaigne
 Très bien !
Mme Marie-Odile Bouillé.
 La parole est à Mme Véronique Massonneau.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, vous avez dû comme moi entendre et lire les témoignages de nos concitoyens, les inquiétudes légitimes de certains, les craintes justifiées des autres. Nous ne pouvons aborder ce lourd sujet avec des certitudes, et c’est bien ce que je retiendrai de ce débat dans lequel je me suis particulièrement impliquée depuis plusieurs mois.
Mme Véronique Massonneau.
Il existe une inquiétude de ne pas être entendu, de ne pas être écouté, de ne pas être respecté. Nous ne pouvons accepter qu’à la difficulté d’affronter la mort s’ajoute la crainte des circonstances dans laquelle elle est susceptible d’intervenir.
J’ai entendu les témoignages de Français qui craignent que leur vie soit abrégée contre leur volonté.
J’ai entendu les témoignages de Français qui craignent de se retrouver otages de machines sur un lit d’hôpital.
J’ai entendu les témoignages de Français dont les convictions s’opposent à ce qu’on permette d’abréger la vie d’un malade qui en fait la demande.
J’ai entendu les témoignages de Français qui veulent affronter sereinement leur fin de vie, en sachant qu’une issue leur sera offerte quand leur existence leur paraîtra insupportable.
Comment ne pas entendre ces inquiétudes, qui sont tellement légitimes ? Et comment ne pas s’inquiéter, dès lors, du fait que deux Français sur trois n’aient pas accès aux soins palliatifs ?
Comment ne pas s’inquiéter lorsqu’on a vu mourir un proche et qu’on était impuissant face à sa demande d’en finir ? Comment ne pas s’inquiéter lorsqu’un proche décide de partir mourir à l’étranger, loin des siens, par peur de se retrouver « piégé » ? Ces inquiétudes naissent d’un encadrement ambigu de la fin de vie, trop souvent sujet à interprétations diverses.
C’était le point faible de la loi Leonetti de 2005, qui était claire sur la fin de l’acharnement thérapeutique, mais bien trop floue sur les possibilités de soulagement des souffrances en fin de vie. Et nous constatons tous aujourd’hui que c’est aussi le cas de l’engagement 21 du Président de la République, qui proposait d’autoriser « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Alors que de nombreux Français, dont je fais partie, y voyaient un engagement à légaliser une assistance médicalisée active à mourir, il est clair aujourd’hui que le Président pense remplir cet engagement par le seul droit à une sédation terminale. Un journaliste le formule très bien dans un article du

 Ce n’est pas la seule !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 De ces ambiguïtés naissent inévitablement des inquiétudes. J’entends aussi les Français qui se sont largement emparés du texte qui nous est soumis aujourd’hui. Certains lui reprochent de légaliser une forme d’euthanasie déguisée, d’autres de laisser mourir plutôt que d’aider à mourir. À vouloir un texte d’apaisement, on joue sur les ambiguïtés et on favorise les peurs.
Mme Véronique Massonneau.
 (Exclamations sur quelques bancs du groupe SRC.)
 Il ne faut pas exagérer, tout de même !
Mme Audrey Linkenheld.
 Tel est mon point de vue.
Mme Véronique Massonneau.
Si je m’en réfère à ce texte, la sédation profonde peut provoquer la mort, mais le médecin ne doit pas donner la mort avec intention de la donner. Comment cela peut-il s’appliquer concrètement sans crainte ? Comment rassurer nos concitoyens face à ces flous juridiques qui persisteront faute de clarifications assez nettes ? Combien de recours juridiques et de jurisprudences faudra-t-il avant que ce texte ne trouve son juste champ d’application ?
Il n’est certainement pas nécessaire de vous démontrer davantage que ce texte n’atteint pas le compromis d’apaisement qu’il ambitionnait. Aujourd’hui même, l’ADMD, l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, dénonce ce texte devant l’Assemblée et Alliance Vita s’y oppose devant les Invalides. Non, il n’est pas le texte d’apaisement que certains espéraient.
Mes chers collègues, il est temps de poser un cadre clair. D’un côté, il faut respecter les choix de fin de vie de chaque Français, avec des conditions précises, et s’assurer que toutes les autres solutions leur sont accessibles et proposées, des soins palliatifs à l’aide active à mourir, c’est-à-dire l’euthanasie et le suicide médicalement assisté.
 Ce n’est pas l’apaisement !
M. Dominique Dord.
 De l’autre côté, il s’agit de proposer aux médecins une clause de conscience et d’instaurer une procédure de contrôle pour chaque recours à une aide à mourir, sédation terminale comprise. De tels garde-fous ne sont pas prévus par ce texte.
Mme Véronique Massonneau.
Voilà les bases d’un véritable cadre juridique clair, rassurant, respectueux des choix et de la conscience de chacun. Il s’agit d’offrir des solutions adaptées à chaque demande, au lieu de forcer chacun à conformer son choix à la seule alternative proposée ici – un choix par défaut qui soulève les réticences et les craintes des uns et des autres.
Cette solution du libre choix ne fait peut-être pas consensus aujourd’hui, mais elle fera son chemin avec le temps, comme d’autres avancées de société qui l’ont précédée.
Pour élaborer le texte qui nous est soumis aujourd’hui, le Président de la République a décidé que son engagement prendrait la forme non pas d’un texte gouvernemental, mais d’une initiative parlementaire. Il incombe ainsi d’autant plus aux parlementaires de s’emparer de ce texte et de le faire évoluer au cours de débats sereins et constructifs – et nous sommes nombreux à le souhaiter. Rappelons qu’en 2009, Manuel Valls soutenait ici même une proposition de loi visant à légaliser l’aide active à mourir,…
 C’est bien de le rappeler !
M. Philippe Gosselin.
 …et bon nombre d’entre nous l’ont soutenue, dont vous, monsieur le rapporteur, et vous, madame la ministre.
Mme Véronique Massonneau.
Par ailleurs, je tiens à saluer la constance de M. Leonetti sur ce sujet. Si vous reconnaissez aujourd’hui que votre texte de 2005 a besoin d’être amélioré, monsieur le rapporteur, vous défendez une position cohérente au travers de cette proposition de loi. Celle-ci est d’ailleurs quasiment identique à celle que vous nous aviez présentée déjà en 2013, qui avait été renvoyée en commission au motif qu’elle n’abordait pas « l’éventuelle évolution vers un suicide assisté », selon les termes de notre collègue Bernadette Laclais, qui s’exprimait au nom du groupe SRC.
À l’inverse, je m’interroge sur la constance d’une partie de la majorité : au regard des votes de 2009 sur la proposition de loi de Manuel Valls, des prises de position sur la proposition de loi de Jean Leonetti de 2013, et de la position défendue sur ce texte en commission par Mme Delaunay, c’est un véritable revirement ! À propos de l’examen de ce texte en commission, Mme Delaunay a rétorqué à notre collègue Jean-Louis Touraine, qui défendait un amendement sur l’aide active à mourir : « […] nous avions convenu de rester dans les limites du consensus. Or, si nous adoptions cet amendement, nous franchirions ces limites et nous détruirions

 C’est plutôt bien analysé !
M. Philippe Gosselin.
 Cependant, trois semaines auparavant, la proposition de loi que je défendais était renvoyée en commission, et notre collègue Martine Pinville affirmait : « […] il faut continuer […] sans doute à apporter des améliorations. C’est ce que nous allons faire lorsque nous examinerons la proposition de loi de MM. Claeys et Leonetti, dans un accord le plus large possible, mais qu’il faudra bien évidemment enrichir. » Un jour, il est trop tôt pour parler de l’aide active à mourir, un autre, il est trop tard. En d’autres termes, chers collègues, le groupe majoritaire ne tient pas une position très cohérente. Il est certainement divisé sur le sujet,…
Mme Véronique Massonneau.
 C’est sûr ! Nous partageons votre analyse !
M. Philippe Gosselin.
 … mais ces divergences ne doivent pas empêcher le débat, qui est incontournable.
Mme Véronique Massonneau.
Pendant l’examen de ce texte par la commission des affaires sociales, le débat s’est aussi heurté à plusieurs reprises à la lettre de mission reçue par les rapporteurs. Dans ces conditions, notre assemblée ne devrait-elle pas elle-même inscrire ses travaux dans le périmètre précis du débat ouvert par ce document ?
Permettez-moi d’en rappeler les termes. Il s’agissait de poursuivre un triple objectif : « assurer le développement de la médecine palliative, y compris dès la formation initiale des professionnels de santé ; mieux organiser le recueil et la prise en compte des directives anticipées dont le caractère engageant doit être pleinement reconnu ; définir les conditions et les circonstances précises dans lesquelles l’apaisement des souffrances peut conduire à abréger la vie dans le respect de l’autonomie de la personne. » Comment ne pas voir que le texte qui nous est soumis aujourd’hui constitue une interprétation extrêmement restrictive de la commande passée à nos deux rapporteurs ?
J’ai du respect pour le travail de nos collègues MM. Leonetti et Claeys. J’ai entendu le Premier ministre tout à l’heure nous dire que ce texte était le fruit d’un point de rencontre entre leurs deux pensées. J’ai toutefois la faiblesse de croire que, sur un sujet qui concerne chaque Française, chaque Français, le Parlement ne peut se dessaisir de ses choix, et qu’il n’est pas possible de privatiser un débat de cette nature.
 C’est un réquisitoire !
M. Philippe Gosselin.
 Ce débat mérite bien mieux que cela. Nos concitoyens nous regardent et attendent avec une exigence légitime que nous ayons enfin, ici, à l’Assemblée nationale, un vrai débat démocratique où chaque opinion pourra s’exprimer librement, se confronter à de vrais arguments de fond, et à l’issue duquel chacun d’entre nous votera en conscience.
Mme Véronique Massonneau.
 Nous sommes bien d’accord !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Il n’y a pas de place pour la petite politique sur un sujet comme celui-là. Montrons aux Françaises et aux Français que nous en sommes capables et que nous sommes à la hauteur de leurs attentes.
Mme Véronique Massonneau.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes écologiste et RRDP.)
Mme Catherine Lemorton,
présidente de la commission des affaires sociales
 La parole est à M. Bernard Accoyer.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, concernant un sujet aussi grave et difficile que la fin de vie, l’approche partisane n’est sûrement pas la bonne. Pour toutes les questions qui touchent à l’éthique, aux règles de vie fondamentales de notre société, l’approche consensuelle apparaît la plus sage, la plus sûre.
M. Bernard Accoyer.
C’est cette dernière qui avait présidé lors de l’élaboration et de l’adoption à l’unanimité de la loi de 2005, à l’issue du travail remarquable et unanimement apprécié de notre collègue Jean Leonetti. Cette loi avait été saluée comme un important progrès. Moins de dix ans plus tard, tout aussi unanimement, il est regretté que seul un malade sur cinq en fin de vie relevant des soins palliatifs puisse être admis, faute de places, dans un service spécialisé.
Il manque en effet en France 20 000 places de soins palliatifs. Leur nombre a été porté de 2 000 à 5 000 entre 2007 et 2012. Cet effort, madame la ministre, a été interrompu depuis lors.

M. Patrick Hetzel.
 La législation actuelle sur la fin de vie est donc largement acceptée. Pourtant, elle est très insuffisamment appliquée, car elle est insuffisamment connue, l’effort de formation professionnelle aux soins palliatifs étant inexistant, et surtout insuffisamment applicable, faute de moyens. Reconnaissons que le bon sens, la bonne méthode de gouvernance devraient nous amener d’abord à corriger ces deux défaillances et, une fois la loi bien connue et correctement appliquée, à envisager de l’améliorer en légiférant de nouveau le cas échéant si elle s’avérait insuffisante.
M. Bernard Accoyer.
 Telle est la solution !
M. Bernard Debré.
 Très bien !
M. Philippe Gosselin.
 Bien sûr !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Or, tel n’a pas été le choix du Président de la République qui, dès son élection, a pris une série d’initiatives afin de satisfaire l’engagement 21 de sa campagne présidentielle de 2012.
M. Bernard Accoyer.
 En voilà au moins un qui sera tenu !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 C’est dans ce contexte que nos collègues Jean Leonetti et Alain Claeys ont été missionnés par le Président de la République et qu’ils ont élaboré la proposition de loi qui nous est soumise aujourd’hui. Je veux les remercier pour leur travail commun, puisqu’il aboutit à une proposition dépassant les clivages partisans qui, sinon, sur un tel sujet, n’auraient pas manqué de diviser à nouveau notre cher pays, qui n’en a pas besoin.
M. Bernard Accoyer.
C’est pour cela, et parce que cette proposition a su trouver un équilibre, certes fragile, que je la voterai.
Pourtant, deux questions me paraissent devoir être soulevées. La première concerne le caractère opposable donné par la proposition de loi aux directives anticipées.
Pourquoi rendre ces directives, définies dans la loi de 2005, opposables ? Aux termes de cette loi, elles constituent une volonté exprimée par anticipation, à l’intention des soignants, face à des circonstances extrêmes de fin de vie dans un environnement par définition inconnu en tous domaines. Cette liberté laissée aux soignants, conforme aux règles de l’éthique et de la bonne pratique médicale, apporte à ceux-ci, au moment crucial, les meilleures indications pour prendre la meilleure décision en considérant en priorité les souhaits connus du malade.
Comment imaginer, longtemps avant leur matérialisation, les conditions psychologiques, émotionnelles, affectives ou religieuses dans lesquelles la question fatidique pourra se poser ?
Le caractère opposable des directives anticipées déresponsabilise le médecin en le contraignant, et interdit au malade de bénéficier d’une appréciation ou d’une adaptation des décisions aux circonstances par définition particulières, alors que la loi de 2005 l’autorise. Avec la prise en compte, certes indispensable, de l’urgence ou d’un caractère inapproprié des directives anticipées dans le cas d’une évolution malheureuse, douloureuse ou durable, il apparaît à n’en pas douter comme une source de recours judiciaires à l’encontre des soignants déjà bien malmenés sur ce sujet.
L’opposabilité constituera aussi une incitation pour les plus radicaux partisans de l’euthanasie à privilégier les directives anticipées préétablies, véritable commandement à mettre fin à la vie, contraignantes au point d’obliger l’équipe soignante à donner la mort comme s’il s’agissait d’une initiative médicale, alors que cela est en contradiction avec le serment d’Hippocrate.
La deuxième question concerne le droit à sédation profonde et continue jusqu’au décès à la demande du patient accompagnant l’arrêt du traitement, droit inscrit à l’article 3 de la proposition de loi. S’il est légitime d’offrir un tel choix, la demande de sa mise en œuvre par le seul patient atteint d’une affection incurable qui a décidé d’arrêter le traitement n’est-elle pas, en définitive, un pas en direction de l’euthanasie ou de l’aide au suicide ? Est-ce bien ce que notre société attend, ce dont elle a besoin en ces temps d’inquiétude et de doute ? Est-ce ce que nous voulons ?
Ce qu’a laissé entendre le Premier ministre tout à l’heure lors des questions au Gouvernement, vos propos, madame la ministre, en introduction de cette discussion, ne traduisent-ils par la volonté d’aller à petits pas vers l’euthanasie ?
 C’est un risque sérieux !
M. Philippe Gosselin.
 On connaît la réponse !
M. Marc Le Fur.
 Madame la ministre, c’est une question que je vous pose, et je vous demande d’apporter une réponse sur ce point essentiel.
M. Bernard Accoyer.
En tout état de cause, le texte va bien au-delà de la loi de 2005. Il établit un équilibre fragile, parfois même incertain. Aussi, toute modification substantielle introduite par voie d’amendement – je pense à celles que certains de nos collègues de la majorité ont eu ou ont encore l’intention de proposer – la dénaturerait. Dans un tel cas, les hésitations que j’ai exposées transformeraient mon vote positif en un vote d’opposition : je préférerais alors en rester à la loi de 2005 et en exiger une véritable application.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
 La parole est à M. François de Rugy.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, nous abordons avec ce texte un sujet délicat, qui exige avant tout que l’on respecte les convictions de chacun et que l’on évite les caricatures. Je pense que cela est possible, même si l’on entend en dehors de l’hémicycle des propos outranciers ou choquants. Faire rimer « euthanasie » avec « nazi » ou faire l’amalgame avec la peine de mort n’est d’aucune aide pour avancer concrètement !
M. François de Rugy.
Comme l’a dit Véronique Massonneau, nous respectons tous les points de vue et toutes les convictions, y compris la légitimité qu’ont les autorités religieuses à s’exprimer sur le sujet pour éclairer les Français, notamment celles et ceux qui se reconnaissent dans leurs croyances. Mais, dans notre République, il n’y aura jamais rien au-dessus de la loi des hommes, celle que nous débattons et votons ici, au Parlement.
La question du passage de la vie à la mort nous ramène à l’essentiel. Il faut donc rappeler que nous sommes tous des législateurs. Certes, il est difficile de s’abstraire de convictions philosophiques ou religieuses, mais également d’expériences personnelles. Beaucoup ont fait état de ces expériences, soit en tant que proches de personnes ayant connu une fin de vie plus ou moins digne, soit en tant que membres d’une profession médicale. Ceux de nos collègues qui sont médecins, en particulier, ont toute légitimité à s’exprimer. Pour autant, nous devons d’abord et avant tout rester des législateurs.
Je le dis d’autant plus tranquillement que je ne puis me référer pour ma part à aucune expérience personnelle et à aucune conviction religieuse en la matière. Je ne suis pas non plus un militant de l’euthanasie en tant que telle, pas plus pour moi que pour mes proches. En tant que législateur, en revanche, je revendique d’être un militant de la liberté de choix, et je ne poursuis qu’un seul but : ouvrir un droit pour celles et ceux qui le souhaitent.
Rien ne sera jamais imposé à personne. Arrêtons de laisser entendre que l’ouverture d’un droit pourrait se traduire par des euthanasies forcées ! La loi est justement là pour encadrer strictement toute euthanasie ou toute aide active à mourir.
C’est un texte assez particulier que nous examinons aujourd’hui, fruit du travail de deux de nos collègues appartenant l’un au groupe UMP, l’autre au groupe SRC. Il s’agit, selon les termes du Premier ministre, du « point de rencontre » entre deux points de vue, et non pas d’un compromis – même si lui-même affirme que les compromis permettent bien souvent d’avancer. Ces deux points de vue, soit dit en passant – et ce n’est nullement une critique ! –, étaient dès le départ relativement proches.
Le texte, donc, comporte des avancées, notamment s’agissant de la reconnaissance du point de vue du patient. Lors de la remise du rapport, le Président de la République a même indiqué que cette perspective devenait devenir prépondérante. Désormais, c’est le point de vue de la personne concernée qui doit s’imposer, y compris au corps médical. La reconnaissance des directives anticipées comme prépondérantes – « opposables », pour reprendre le terme employé par l’orateur précédent – est pour nous un point extrêmement important. Il faut que sa traduction législative soit aussi précise que possible.
Cela dit, la sédation profonde pose plusieurs problèmes. Si nous pouvons entendre le raisonnement de nombre de médecins qui accepteraient la sédation profonde alors qu’ils refuseraient l’euthanasie ou l’aide active à mourir, nous ne pouvons nous arrêter à ce point de vue. Aussi le groupe écologiste a-t-il déposé plusieurs amendements à ce sujet. Si une majorité se dégage dans notre Assemblée pour aller plus loin, faisons-le, car cela correspond au sentiment d’une très large majorité de nos concitoyens. Sinon, comme l’a dit le Premier ministre lors de la séance de questions d’actualité, cette loi ne sera qu’une étape, qui appellera à son tour une autre loi.
 Et voilà !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 C’est toujours la même chose !
M. Marc Le Fur.
 Espérons alors qu’il ne faudra pas attendre dix ans, c’est-à-dire le temps qui sépare ce texte et la loi Leonetti. Tel est l’état d’esprit dans lequel le groupe écologiste aborde ce débat.
M. François de Rugy.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes écologiste et RRDP.)
 Très bien !
M. Jean-Jacques Candelier.
 La parole est à M. Philippe Vigier.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, c’est une question essentielle et grave que pose à chacun d’entre nous cette proposition de loi déposée par Jean Leonetti et Alain Claeys. Essentielle parce qu’elle touche à ce qu’il y a de plus précieux, la vie ; grave parce qu’elle touche à l’éthique et à la morale.
M. Philippe Vigier.
La notion de droits nouveaux pour les patients en fin de vie est intimement liée à la dignité humaine, à notre approche individuelle et collective de la mort. La fin de vie est source d’interrogation pour les entourages familiaux lorsqu’un être cher franchit cette étape sans retour, mais aussi pour l’ensemble des personnels soignants, médicaux et paramédicaux, pour qui l’accompagnement des malades constitue toujours une épreuve.
Beaucoup de progrès auront été accomplis avec la loi de 2002 et avec celle de 2005, dite loi Leonetti, qui condamne tout acharnement thérapeutique et qui rejette toute idée de suicide assisté. Mais votre loi, monsieur le rapporteur, est encore insuffisamment connue et appliquée. Elle s’est certes accompagnée d’une montée en puissance des soins palliatifs, mais, comme le souligne le Comité consultatif national d’éthique, la tâche à accomplir est encore immense : le nombre de lits dans ce secteur devrait être multiplié par trois ; la formation des personnels soignants, l’harmonisation des protocoles anti-douleur, la prise en charge des soins à domicile, sont autant de questions qu’il faut approfondir ; enfin, la question de l’acharnement thérapeutique reste cruciale malgré les améliorations apportées par la loi.
La fin de vie s’accompagne le plus souvent de souffrances du corps et de l’esprit et d’un isolement toujours plus grand des malades. La complexité des rapports de notre société à la fin de vie se traduit par de multiples situations dramatiques, où la relative impuissance de l’action publique suscite indignation et frustration d’une partie de l’opinion.
 C’est très vrai.
M. Bernard Debré.
 Le texte rend les directives anticipées plus contraignantes. Le Comité consultatif national d’éthique invite d’ailleurs les pouvoirs publics à s’engager dans cette voie et préconise leur intégration au dossier médical.
M. Philippe Vigier.
Si cette démarche participe de la volonté de mieux prendre en compte les souhaits des patients, des questions majeures subsistent. Comment concilier l’obligation de soigner à laquelle le serment d’Hippocrate soumet les praticiens et le refus, par un patient, de tout protocole ? Comment respecter les directives des patients quand leur volonté et leur capacité d’appréciation se trouvent altérées au fil de l’évolution de la maladie ? Comment préciser par la loi les situations particulières dans lesquelles le médecin ne respectera pas les volontés du malade ? Ces questions exigent de nous une humilité de tous les instants.
Enfin, la proposition de loi aborde le sujet de la sédation profonde et continue, mise en œuvre à la demande des malades dans des situations définies. Or le Comité consultatif national d’éthique a démontré dans ses conclusions que beaucoup des cas dits « limite » ne permettaient ni au malade, ni au personnel soignant, ni aux proches de disposer d’éléments suffisants pour engager une sédation profonde jusqu’à la mort.
Mes chers collègues, personne n’accepte la souffrance insupportable trop souvent exprimée par les patients. Personne n’accepte une déchéance incompatible avec la dignité humaine. Pour autant, comme l’a très bien rappelé notre porte-parole Michel Piron, le groupe UDI est opposé à la légalisation du suicide médicalement assisté que soutiennent de très nombreux députés socialistes dans le sillage de Jean-Louis Touraine.
Oui à la prise en charge efficace de la douleur. Oui à l’extension des soins palliatifs. Oui à la sédation profonde dans des cas précis. Mais non à l’euthanasie.
Alors que la mort et la vie se tutoient quotidiennement, cette proposition de loi doit rester un texte d’équilibre afin de bénéficier d’un soutien aussi large que possible dans cet hémicycle. Chacun reconnaîtra que la portée de la loi ne peut répondre à toute interrogation et à toute situation. Chacun reconnaîtra aussi que ces questions, dans leurs dimensions éthique, philosophique et morale, sont infiniment personnelles. C’est pourquoi, comme l’a précisé Michel Piron, chacun des députés UDI se prononcera en conscience sur ce texte, un texte équilibré qui permet de répondre à l’exigence de mieux accompagner les malades en fin de vie sans banaliser les thérapeutiques conduisant à la mort.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe UMP.)
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 La parole est à M. Olivier Falorni.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, les radicaux de gauche, vous le savez, mènent depuis longtemps le combat pour le droit de mourir dans la dignité. Ce combat est inscrit dans leur histoire, dans leur ADN, comme se plaît à le rappeler Jeanine Dubié. Il est donc logique qu’on le retrouve dans la position des députés du groupe RRDP.
M. Olivier Falorni.
Profondément attachés à la défense des libertés individuelles, nous considérons que le droit de vivre sa mort et de finir sa vie dans la dignité relève d’un choix individuel qu’il convient de respecter. C’est la volonté de la personne qui doit prévaloir. La capacité à apprécier ce qui est digne et ce qui est indigne doit lui être reconnue. C’est pourquoi notre groupe, qui avait déposé une proposition de loi en ce sens dès le mois de septembre 2012, a apporté son soutien à la proposition de loi défendue par nos collègues du groupe écologiste.
Si les progrès de la médecine et des traitements ont contribué à allonger l’espérance de vie, cela s’est parfois fait au détriment de la qualité de vie et de la dignité. Or qui est plus à même d’apprécier cette dignité que l’individu lui-même ? Pourquoi la liberté, valeur fondamentale qui oriente la vie de chacun, est-elle si difficile à admettre lorsqu’il s’agit de la fin de la vie ? Choisir sa mort devrait être la dernière liberté. On respecterait ainsi l’autonomie de l’individu, entendue comme ce qui permet aux êtres humains de mener et d’accomplir un projet de vie selon leurs convictions et dans les limites imposées par le respect des droits et libertés des autres.
Pourtant, le droit de choisir reste souvent refusé au patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave, invalidante et incurable, génératrice de souffrances insupportables. Cette atteinte à la liberté de décision du malade en fin de vie n’est pas compatible avec le respect de la volonté de chacun et avec le droit de mourir dans la dignité.
La loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, proscrit l’« obstination déraisonnable », c’est-à-dire l’acharnement thérapeutique. Elle consacre aussi le droit de tout patient de refuser ou d’interrompre un traitement, même si cela met sa vie en danger, et fait obligation au médecin de respecter sa volonté.
 Ce n’est pas tout à fait exact.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Depuis une quinzaine d’années, le développement des soins palliatifs – hélas trop limité – a permis d’accomplir de réels progrès. Il importe de leur consacrer plus de moyens, pour qu’un nombre bien plus important de patients puisse y accéder.
M. Olivier Falorni.
C’est d’autant plus nécessaire qu’il existe de fortes inégalités territoriales, certains départements étant nettement sous-dotés en réseaux de soins palliatifs, voire n’en possédant aucun.
Les Français attendent aujourd’hui la reconnaissance d’un droit à l’aide active à mourir. La liberté fondamentale de rester maître de sa destinée, de choisir pour soi, de ne pas aller au-delà de telles souffrances physiques, de ne pas supporter une déchéance inéluctable : voilà ce que veulent nos compatriotes. Nous ne pouvons accepter l’obstination déraisonnable au

La proposition de loi qui nous est faite, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, s’inscrit dans la continuité de la loi Leonetti de 2005. Elle ne règle en rien la demande formulée par de nombreux citoyens et portée par les radicaux, depuis 1978 et Henri Caillavet – l’aide active à mourir.
L’idée qui sous-tend ce texte est toujours le laisser-mourir, notion introduite en 2005, améliorée ici par la reconnaissance d’un droit à la sédation profonde et continue. Mais cette évolution ne nous paraît pas suffisante, et une nouvelle option, en vue de légaliser l’aide active à mourir, doit être introduite dans le parcours de soins en fin de vie.
Si les progrès de la médecine et des traitements ont contribué à allonger l’espérance de vie, cela peut parfois être au détriment de la qualité de vie et de la dignité. Et qui est le mieux à même d’apprécier cette dignité, si ce n’est l’individu lui-même ?
Alors oui, nous voulons une loi qui plonge ses racines dans le meilleur de notre République. Je terminerai par cette citation, qui me paraît la plus belle pour incarner la loi républicaine que nous voulons : « Le droit à mourir dans la dignité s’intègre pleinement dans nos valeurs. Il est d’abord conforme à la liberté, car il met chaque individu en mesure de choisir la fin qu’il souhaite. Il est utile en outre à l’égalité de nos concitoyens, car il n’est pas acceptable que le bénéfice d’une aide active à mourir dépende, comme c’est le cas aujourd’hui, de la chance ou des moyens du malade. Il est conforme, enfin, à la fraternité, car il permet de rassembler au moment ultime celui qui part et ceux qui restent. » À cette citation du député Manuel Valls, rapporteur de la proposition de loi socialiste sur la fin de vie en 2009, je n’ai rien à ajouter : c’est notre feuille de route.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes RRDP et écologiste et sur quelques bancs du groupe SRC.)
 Très bien !
M. Jean-Louis Touraine et  M. Jean-Jacques Candelier .
 La parole est à M. Jean-Louis Touraine.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, on meurt mal en France. Chacun désirerait une fin de vie paisible, à son domicile et entouré de ses proches, sans obstination déraisonnable dans la délivrance de soins prétendument curatifs.
M. Jean-Louis Touraine.
Au lieu de cela, les Français décèdent à l’hôpital, parfois dans un service de réanimation bruyant et angoissant, sans que ne puissent être échangés en famille des propos affectueux et intimes. Les soins palliatifs ne sont accessibles qu’à un cinquième de ceux qui en ont besoin, et la volonté du malade sur les modalités souhaitables pour sa fin de vie n’est pas entendue.
Mourir heureux est certes une utopie. Pourtant, ce ne devrait pas être un oxymore. C’est d’ailleurs l’objectif de nombreuses philosophies laïques ou religieuses. Beaucoup se disent que la mort étant inéluctable, mieux vaut l’apprivoiser pour moins la redouter. Certains, sûrs de trouver un autre monde après la mort, se réjouissent presque de rejoindre un tel lieu de félicité, pour peu que les souffrances leur soient épargnées. D’autres, adeptes d’une philosophie plus laïque, constatent que leur vie a été bien remplie, que le néant ne les rebute pas et qu’ils ont à cœur de laisser à leurs proches une image d’honnête homme ou d’honnête femme. Eux aussi désirent échapper aux douleurs physiques et aux souffrances psychiques. Les uns veulent mourir debout, d’autres endormis – naturellement ou artificiellement.
Dès lors, que faut-il pour qu’une personne parvenue à la phase ultime d’une maladie incurable ait l’impression de « bien mourir » ? Deux choses sont essentielles : ne pas être privé de son droit à choisir la modalité de sa fin de vie ; être accompagné et aidé par son entourage familial et par une équipe soignante organisée autour de médecins compétents et susceptible de manifester par ses actions une authentique compassion.
L’aide à une personne en train de mourir, la possibilité de faire entendre et respecter le désir légitime qu’une agonie particulièrement pénible soit abrégée, voilà ce que demandent 96 % de nos concitoyens dans les enquêtes d’opinion itératives. Ce n’est pas seulement la carence en soins palliatifs dans notre pays qui alimente cette opinion, c’est une aspiration, noble et responsable, à une liberté – la liberté de choisir pour soi.
C’est d’ailleurs en prenant en compte cette sollicitation de progrès dans les droits humains qu’avait été rédigée la proposition de loi de 2009, dont le rapporteur était Manuel Valls, les signataires Jean-Marc Ayrault, Laurent Fabius, Alain Claeys, Marisol Touraine, moi-même et beaucoup d’autres. Elle avait été l’objet d’un vote positif de François Hollande, qui n’était évidemment pas encore Président de la République, et donc pas en mesure de faire adopter le texte.
 C’est bien de le rappeler !
M. Philippe Gosselin.
 Des députés de divers groupes politiques avaient également apporté leur soutien à cette proposition de loi. Un texte voisin a été présenté il y a quelques semaines par Véronique Massonneau.
M. Jean-Louis Touraine.
Aujourd’hui, nous reprenons, de façon plus modérée, les propositions de 2009 dans un amendement que je présenterai après l’article 3, conjointement avec Philip Cordery et de très nombreux collègues. Il ne s’agit pas à proprement parler de suicide assisté, ni d’euthanasie, mais d’accompagnement et d’aide à mourir.
Permettez-moi de résumer les distinctions entre ces trois concepts. Le suicide assisté correspond à une décision du malade, auquel sont fournis des produits létaux. L’euthanasie est souvent entendue comme une décision relevant principalement de l’équipe médicale, qui abrège les souffrances d’une personne en fin de vie. L’aide active à mourir suppose une décision conjointe du malade et de l’équipe médicale, qui organisent ensemble la fin de vie selon les vœux de la personne, après que les médecins se soient assurés d’une décision immuable du patient. Ils s’assurent aussi que l’impasse thérapeutique est avérée, la fin de vie proche et inéluctable, les pressions familiales inexistantes et l’état mental de la personne apte à une décision aussi importante.
Pourquoi cette évolution est-elle nécessaire ? Selon l’étude déjà citée de l’INED, au moins 4 000 personnes meurent chaque année en France grâce à une aide médicalisée active à mourir. En rendant légale cette pratique, devenue quotidienne mais non encadrée, on éviterait les situations d’agonie prolongée, pénible et douloureuse ; on éviterait aussi les dérives, les excès de toutes sortes. En effet, en catimini et hors de toute procédure, le risque d’euthanasie imposée, sans l’accord du malade, existe. À l’inverse, des équipes soignantes peuvent montrer une compassion insuffisante et refuser d’entendre un malheureux qui implore en vain qu’il soit mis un terme à une agonie insensée, accompagnée de suffocations, de douleurs irréductibles, d’une souffrance psychique que rien ne parvient à apaiser.
Pour toutes ces raisons, il importe de compléter la loi par une liberté nouvelle, un droit véritable – le droit de choisir. Ceux qui ne veulent pas se saisir de cette liberté peuvent bien sûr en rester aux dispositions actuellement en vigueur. Mais beaucoup, pour être rassurés, veulent savoir qu’un choix existe, même lorsqu’ils ne sont pas certains d’y recourir le moment venu.
De plus, réglementer l’aide active à mourir en France évitera que des Français se rendent à l’étranger pour avoir accès à un service plus ou moins comparable, parfois loin de leurs proches.
Du fait de toutes les insuffisances actuelles, génératrices d’inégalités devant la mort, nous devons donner un cadre légal aux pratiques d’aide à mourir, nous efforcer de répondre à toutes les situations, à toutes les convictions.
Toute philosophie sur ces questions mérite respect. Chacun d’entre nous sera amené à choisir en son âme et conscience. Soyons attentifs à n’être influencés par aucune pression, aucun groupe de pensée absolutiste, et prenons notre décision sereinement.
Il s’agit d’un choix éthique fondamental. L’éthique, disait Jean Bernard, n’est pas une métaphysique ; elle doit être pragmatique. Seuls notre réflexion et notre humanisme peuvent nous porter vers un choix éclairé. Ainsi sera appliqué à cette fin de vie le principe « du moindre mal », qu’évoquait fréquemment le premier président du comité d’éthique, le Professeur Jean Bernard. Ainsi se réalisera la prophétie d’un autre grand médecin français, Jean Hamburger : « Le grand destin de l’homme est de refuser son destin ».
 (Applaudissements sur
plusieurs bancs du groupe SRC et sur les bancs des groupes écologiste et RRDP.)
Mme Catherine Lemorton,
présidente de la commission des affaires sociales
 Très bien !
M. Jean-Patrick Gille.
 La parole est à M. Bernard Debré.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, cinq ans après la loi dite Leonetti, notre assemblée est appelée à élaborer une nouvelle loi. Ce n’est pas une nouveauté instituée par François Hollande, mais bien l’issue d’une réflexion conduite depuis des années.
M. Bernard Debré.
Ce texte comporte trois aspects importants. D’abord, ne pas laisser souffrir un patient en fin de vie. Nous avions légiféré en 2005 afin de recommander la prescription de médicaments antalgiques. Même si ces médicaments accélèrent la mort, l’intentionnalité était de traiter la douleur, de la diminuer.
Qu’y a-t-il de plus dans le texte que nous examinons aujourd’hui ? En réalité, pas grand-chose, si ce n’est l’affirmation que les traitements sédatifs antalgiques, qui étaient prescrits, peuvent aller jusqu’à la sédation profonde ou « sédation terminale ». L’expression était déjà utilisée en 2005 ! Je le redis avec force, ces traitements de sédation étaient déjà administrés jusqu’à ce que la mort survienne. Ils l’accompagnaient, ils permettaient de l’attendre, l’accéléraient parfois. Ce texte apporte une précision sémantique. Dont acte.
Le deuxième axe est d’obtenir des Français des « directives anticipées ». Elles étaient déjà dictées dans la loi de 2005. Mais aujourd’hui, elles s’imposent aux médecins. Est-ce bien raisonnable ? Attention au suicide, ou plutôt aux tentatives de suicide ! Beaucoup d’entre elles sont des appels au secours, témoignant d’un mal essentiellement psychologique. Pourtant, ce patient arrivant aux urgences dans un état grave serait en fin de vie si rien n’était fait. En Belgique, les troubles psychologiques graves conduisant à des tentatives de suicide sont considérés comme des maladies graves pouvant justifier un « suicide assisté ». Que faire si cette personne a laissé des directives anticipées, qui s’imposent ? Faut-il l’aider à réaliser son suicide, ou la sauver ? C’est toute l’ambiguïté de cette nouvelle disposition.
Le refus de soins constitue le troisième point fort repris dans ce texte. Il fait déjà l’objet de l’article 1111-4 du code de la santé. Il s’agit du refus de soins. Il est naturel et constitue l’une des libertés du patient, à condition qu’il soit réservé aux patients en fin de vie et dont la mort est certaine. Il faut qu’il n’existe aucun traitement adapté qui pourrait le guérir ou le mettre en rémission sur un long terme. Nous savons tous que lors des traitements, parfois difficiles, de maladies graves pouvant néanmoins guérir, le malade flanche, cède et, las, peut refuser les soins. Je l’ai déjà dit : il faut refuser l’acharnement médical, sans espoir de guérison, mais être suffisamment persuasif lorsqu’il s’agit d’un acharnement thérapeutique, avec la guérison au bout du chemin. Mais c’est vrai, la volonté du malade doit être respectée ; la loi devient ici péremptoire et dangereuse, le dialogue entre le médecin et le malade peut en être biaisé. L’article équivalent de la loi de 2005 me semblait plus souple et plus clair.
Administration de traitements antalgiques, directives anticipées et refus de soin constituent les trois piliers de ce texte. Alors, pourquoi cette nouvelle proposition de loi ? Je n’ai pas de réponse satisfaisante.
Par contre, j’aurais aimé que la diffusion de l’information sur la loi de 2005 soit plus efficace et plus complète, que l’enseignement à destination des étudiants en médecine consacré à la fin de vie soit plus important et que la loi Leonetti leur soit davantage explicitée. Je prends acte de ce qu’a déclaré le Président de la République et de ce que vous-même avez dit, madame la ministre.
J’aurais aimé que les unités de fin de vie soient développées, en particulier les unités fixes. Elles sont si peu nombreuses que cela en est indécent. J’en profite pour dire ici toute l’admiration que je porte au personnel qui y travaille. Le nombre d’unités de fin de vie doit être multiplié, il manque 20 000 lits !


M. Jean Leonetti,
rapporteur
 La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance.
Mme la présidente.
 La Conférence des présidents, réunie ce matin, a arrêté les propositions d’ordre du jour suivantes pour la semaine de contrôle du 23 mars : deux projets de loi relatifs à la métropole de Lyon ; débat sur les services à la personne ; questions sur la politique pénale ; CMP sur la proposition de loi relative au secteur de la presse ; débat sur France Télévisions.
Mme la présidente.
Et, pour la semaine de l’Assemblée du 30 mars : proposition de loi relative aux délais d’inscription sur les listes électorales ; proposition de loi relative au devoir de vigilance des sociétés mères ; projet de loi relatif à la santé.
Il n’y a pas d’opposition ? Il en est ainsi décidé.
 Prochaine séance, ce soir, à vingt et une heures trente :
Mme la présidente.
Suite de la discussion de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
La séance est levée.
Mme Bernadette Laclais
M. Bernard Perrut
M. Armand Jung
M. Xavier Breton
Mme Françoise Dumas
M. Philippe Gosselin
M. Guillaume Bachelay
M. Patrice Martin-Lalande
M. Philip Cordery
M. Nicolas Dhuicq
M. Michel Liebgott
M. Gilles Lurton
M. Gérard Sebaoun
M. Hervé Mariton
M. Alain Fauré
M. Olivier Véran
M. Alain Claeys, rapporteur de la commission des affaires sociales
M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission des affaires sociales
M. Nicolas Dhuicq
M. Claude Sturni
M. Bernard Debré
Mme Valérie Lacroute
M. Hervé Mariton
Mme Valérie Corre
Mme Anne-Yvonne Le Dain
M. Yannick Favennec
M. Dino Cinieri
M. Jean-Frédéric Poisson
Mme Edith Gueugneau
Mme Cécile Untermaier
M. Guillaume Chevrollier
M. Gilles Lurton
M. Julien Aubert
M. Marc Le Fur
M. Philippe Gosselin
M. Laurent Furst
M. Xavier Breton
M. Gérard Sebaoun
M. Jean Leonetti, rapporteur
M. Dominique Dord
M. Dominique Tian
M. Alain Claeys, rapporteur
Mme Isabelle Le Callennec
Amendements n

Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
Amendement n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

 La séance est ouverte.
Mme la présidente.
 L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (n
Mme la présidente.


 Cet après-midi, l’Assemblée a commencé d’entendre les orateurs inscrits dans la discussion générale.
Mme la présidente.
Je vous informe qu’à la demande de la commission, les amendements n

Dans la suite de la discussion générale, la parole est à Mme Bernadette Laclais.
 Madame la présidente, madame la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, messieurs les rapporteurs, madame la présidente de la commission des affaires sociales, chers collègues, comment aborder la fin de vie alors que chacun d’entre nous qui en parle ne l’a pas, par essence, vécue jusqu’au bout ? Mais nous en avons souvent fait l’expérience, aux côtés des proches, la redoutant pour eux comme pour nous-mêmes. C’est une expérience personnelle intime qui peut modifier notre regard et, en tant que parlementaires, nous devons la dépasser.
Mme Bernadette Laclais.
Les différentes représentations sociales et culturelles de la fin de vie montrent à quel point l’appréhension peut en être multiple et complexe. Elles traduisent notre conception de la vie et des valeurs qui sous-tendent notre société. Nous devons aborder ce sujet avec modestie, humilité, dans la complexité des différents parcours de vie, dans la diversité et surtout le respect des prises de position et des convictions des uns et des autres.
Nous n’avons pas à commenter, et encore moins à caricaturer, des positions qui peuvent nous paraître excessives ou timorées. Chaque avis mérite écoute et échanges. Je m’étonne cependant que certains considèrent que ce texte n’apporte rien alors qu’il contient au contraire des avancées indéniables, mais mesurées. Nous pouvons remercier les rapporteurs, car chaque terme a été pesé et soupesé.
Beaucoup de chemin a été parcouru depuis 1999, avec la loi de 2002, puis celle de 2005. Mais il demeure dans notre pays une insupportable distorsion entre les textes et la réalité, et le phénomène prend de l’ampleur : une personne sur trois, en France, traverse une fin de vie dans la souffrance et ne bénéficie d’aucun traitement sédatif ou antalgique.
Force est de reconnaître que les inégalités face à la fin de vie reflètent les inégalités sociales et les inégalités territoriales du pays. Chacun pressent bien qu’une nouvelle étape doit être franchie.
Devant cette situation, le Président de la République a fait le choix, que je salue, d’un débat approfondi et de la recherche d’un rassemblement sur un sujet pour lequel nos concitoyens attendent que nous mesurions nos propos et que nous ne donnions pas l’image d’une assemblée déchirée. Nous sommes, je le crois, à la hauteur de cette attente.
Je veux donc remercier nos deux collègues, Alain Claeys et Jean Leonetti, pour avoir recherché dans leur proposition les points d’équilibre et de rassemblement, sans avoir jamais renoncé à faire avancer l’égalité pour un droit à mourir dignement et avec la volonté de ne renoncer ni à leur personnalité ni à ce qu’ils sont.
Votre proposition de loi a plusieurs mérites et permet d’enregistrer deux avancées majeures. Elle place tout d’abord le patient au cœur du dispositif. Nos concitoyens, en effet, veulent être entendus, ils ne veulent pas souffrir, ils veulent une fin de vie apaisée. La proposition de loi avance sur ces trois points. Elle renforce la valeur des directives anticipées et la place de la personne de confiance, elle admet aussi une sédation profonde et continue jusqu’au décès, qui permet de soulager sans chercher à hâter la fin.
Cette disposition serait-elle une hypocrisie du législateur ou encore une fuite du soignant voulant éviter l’accompagnement du mourant ? Non bien sûr. Ce doit être le fruit d’une réflexion et d’une décision communes, et un aboutissement lorsque tous les traitements et les soins palliatifs ne peuvent plus soulager la douleur physique et la souffrance psychique, jugées insupportables. Le même droit est reconnu aux malades hors d’état de manifester leur volonté lorsqu’ils ont exprimé cette demande dans leurs directives anticipées.
Nos débats au cours de ces dernières semaines ont bien mis en évidence la nécessité de renforcer les soins palliatifs, tant au sein des établissements de santé et des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes – EHPAD – qu’à domicile, et de développer la formation des soignants. Sur ces deux sujets, madame la ministre, vous nous avez assurés de votre volonté d’avancer. Je suis donc certaine que vous serez attentive à nos amendements et je vous en remercie.
Les soins palliatifs sont là, bien sûr, pour soulager la souffrance, mais sont aussi pour les malades un changement de regard sur la dignité de leur propre fin. Chacun d’entre nous, sur ces sujets, s’exprimera en conscience. Chacun d’entre nous a le droit, et sans doute même le devoir, de douter. Il est normal que ce texte soit débattu. J’entends ceux qui voudraient que nous allions plus loin et, au nom de la liberté, demandent de choisir le moment où ils partiront, mais j’entends aussi ceux pour qui la liberté est de pouvoir changer d’avis, partir entourés d’affection, délivrés de la souffrance physique et qui souhaitent que la mort survienne sans que personne ne le décide à leur place, au moment où elle doit intervenir, sans intervention d’un tiers.
Le présent texte garantit la protection des plus fragiles, des plus vulnérables, et prévient tout risque d’excès dont on ne peut jamais dire à l’avance qu’il existe ou n’existerait pas.
Pour toutes ces raisons, je souscris à cette proposition de loi, en espérant que le débat nous permette encore de l’améliorer mais sans la dénaturer, parce que je crois qu’elle peut constituer le point de rassemblement que nous pouvons espérer et que nous devons rechercher sur un tel sujet.
 (Applaudissements sur
plusieurs bancs du groupe SRC.)
 La parole est à M. Bernard Perrut.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, penser la fin de vie nous amène à la redoutable question du rapport de l’homme à la souffrance et à la douleur, pour soi et pour autrui. Que de questions sur le sens de la vie et de la mort ! La fin de vie est un temps hors du temps qui n’a plus de mesure, trop court pour certains, car on ne veut pas se séparer, trop long pour d’autres puisque la mort est certaine et qu’il faut en finir. La question de sens ou de l’absence de sens de ces derniers moments de vie nous interpelle. Il n’y a pas d’idéal de bonne mort car chaque mort est unique, qu’elle soit paisible, ou dans la douleur et l’angoisse.
M. Bernard Perrut.
Nos concitoyens expriment de plus en plus souvent la volonté d’être maîtres de leur vie et de leur mort, et déplorent une mort de moins en moins humaine, de plus en plus distante, loin de chez soi, loin des siens, à l’hôpital le plus souvent. Ils veulent être entendus et vivre leur fin de vie dans la dignité.
La loi Leonetti du 22 avril 2005 interdit à juste raison toute obstination déraisonnable et respecte le double objectif de "non-abandon" et de "non-souffrance", qui est au cœur de la problématique de la demande de mort. Votre texte, chers MM. Claeys et Leonetti, affirme que dans les moments les plus difficiles, la qualité de vie, oserais-je dire la qualité de mort, prime sur la durée de vie.
On pouvait penser que la médecine palliative, une médecine comme les autres, avec les mêmes critères, l’excellence, la compétence, l’efficacité, prendrait le relais de la médecine curative. Quelle déception !
Nous attendions que les soins palliatifs se développent, mais depuis 2012, il n’y a pas de nouveau plan. Seules 20 % des personnes concernées peuvent y accéder. Les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles de soins palliatifs, les lits identifiés de soins palliatifs dans nos hôpitaux sont insuffisants et les inégalités sociales et territoriales sont criantes.
Les soins palliatifs sont particulièrement importants car ils visent non seulement à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, mais prennent aussi en compte la souffrance psychologique, sociale, spirituelle, et permettent de soutenir les familles. Je rends d’ailleurs hommage à tous les professionnels de santé, aux bénévoles qui accompagnent les malades et font œuvre admirable d’humanité et de fraternité.
Une nouvelle loi n’a de sens aujourd’hui que si nous développons les soins palliatifs dans les hôpitaux et les EHPAD et la formation des médecins et des soignants, si nous aidons mieux celles et ceux qui veulent accompagner leurs proches en fin de vie.
 Absolument.
M. Dominique Dord.
 J’insisterai d’ailleurs sur l’hospitalisation à domicile, un formidable outil pour accompagner les personnes jusqu’à la fin de leur vie puisque 81 % des Français veulent passer leurs derniers instants chez eux. Faisons-en une priorité nationale, décidons sans attendre des objectifs et donnons-nous les moyens de les atteindre, madame la ministre, car nous avons un grand défi à relever.
M. Bernard Perrut.
Le texte de 2005 mettait l’accent sur le devoir des médecins envers les malades et la présente proposition de loi donne aujourd’hui de nouveaux droits aux malades. Les professionnels de santé en sont les garants mais le périmètre de ces droits demeure toutefois incertain. Comment définir les mots « dignité » et « apaisement » ? Peuvent-ils tout justifier ? Certainement pas. Et dans quelles conditions ?
Quant aux directives anticipées, elles permettront au malade de préciser sa volonté sur sa fin de vie, prévoyant le cas où il ne serait plus capable de s’exprimer. Ce n’est donc plus un souhait, mais désormais une volonté contraignante pour le médecin. Encore faut-il que ces directives ne privent pas la personne d’une chance d’améliorer un jour son état de santé. Ne faudrait-il pas d’ailleurs leur fixer un temps de validité, afin que chacun soit obligé de se reposer au cours de sa vie un certain nombre de questions avant de renouveler sa volonté ? Je crois sur ce sujet beaucoup au pacte de confiance qui lie le médecin et le patient. Le dialogue et la concertation sont indispensables. J’attache aussi beaucoup d’importance au statut du témoignage de la personne de confiance et de la famille. La mort doit être un moment qu’il faut préparer, puis vivre et partager avec ses proches.
Vous créez un droit à la sédation profonde jusqu’au décès, avec pour but de soulager le malade en situation de souffrance insupportable, en phase avancée ou terminale. Une telle disposition appelle toutefois à la vigilance dans sa mise en œuvre.
On peut aussi s’interroger sur l’article 3 du texte et cette phrase : « À la demande du patient (…) de ne pas prolonger inutilement sa vie ». Comment définir ce mot « inutilement » ? Comment juger si une vie est utile, et jusqu’où ? L’utilité d’une vie est-elle le critère de dignité de la vie humaine ?
On peut aussi s’interroger sur l’alimentation et l’hydratation, qui constituent dans ce texte un traitement. Un débat peut avoir lieu sur ce sujet.
Gardons, chers collègues, la volonté de respecter l’équilibre trouvé dans ce texte. N’allons pas vers une aide médicalisée active à mourir et regardons les dérives qui se produisent en Belgique et aux Pays-Bas. La promotion du suicide assisté comme de l’euthanasie n’est pas souhaitable. Elle introduirait une confusion dangereuse entre soigner et faire mourir, contraire à la déontologie médicale. Il deviendrait alors incohérent de réanimer dans les services d’urgence les personnes qui ont tenté de mettre fin à leur vie, et on pourrait craindre que cette évolution conduise à éliminer avec leur consentement les personnes les plus fragiles.
Notre responsabilité est extrême, chers collègues. Nous sommes tous marqués par la mort d’un proche, d’un ami, que nous avons accompagné. Il est légitime que nous ayons des visions différentes de la mort, mais restons fidèles aux valeurs que porte ce texte, celles qui peuvent réunir plutôt que diviser, en affirmant ce droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir, et ce droit donné à chacun d’être respecté dans ses volontés.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe UMP et du groupe SRC.)
 Très bien.
Mme Michèle Delaunay.
 La parole est à M. Armand Jung.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, avec la proposition de loi présentée par Alain Claeys et Jean Leonetti, nous sommes amenés à nous prononcer sur une question de société. Comment notre société traite-t-elle les personnes en fin de vie ? Quels droits garantit-elle aux malades ? Mais bien au-delà d’une question de société, c’est une épreuve personnelle à laquelle chacun sera confronté dans sa vie, qu’il s’agisse de lui-même, de sa famille ou de ses amis.
M. Armand Jung.
C’est un fait : s’il est question de choix de société, il est aussi question d’intime et d’inconnu. Personne ne peut avoir de certitude inébranlable avant d’affronter la fin de sa vie. Personne ne peut planifier froidement le moment où ses derniers contacts avec l’autre seront conjugués et subordonnés à la souffrance.
Parce qu’il s’agit d’une épreuve face à laquelle chacune et chacun d’entre nous réagit à sa manière, nos concitoyens n’attendent pas de nous un choc exacerbé entre deux positions qui seraient caricaturales : d’une part, ceux qui voudraient médicaliser et légaliser un droit au suicide et d’autre part ceux qui voudraient que la vie ne tienne aucun compte de souffrances insupportables. Ce que nos concitoyens attendent, c’est que nous leur apportions de nouvelles garanties contre des conditions de fin de vie trop souvent inhumaines.
La première garantie, c’est le développement et l’égalité d’accès aux soins palliatifs.
 Très bien.
M. Dominique Dord.
 La fin de vie est en soi une épreuve suffisamment difficile pour qu’elle ne soit pas alourdie par le mal mourir. Le développement de la médecine ne doit pas être destiné à accroître le nombre de jours de souffrance. Mais il ne doit pas non plus amputer la personne malade de derniers instants, lorsque ceux-ci peuvent être apaisés.
M. Armand Jung.
La seconde garantie, c’est le respect de la parole et de la situation du malade. C’est le sens du droit à la sédation profonde et continue proposé dans le texte, avec des garde-fous : pour que le traitement cesse, il faut que le malade subisse des symptômes réfractaires et que toute obstination soit déraisonnable ; pour qu’une décision définitive soit prise, il faut que le pronostic vital soit engagé à court terme ; et dans tous les cas, les directives anticipées du patient doivent être respectées, dans le cadre reconnu par la loi.
Je veux le dire ici, il ne s’agit en aucun cas d’un droit au suicide assisté ! Le suicide assisté n’est pas un progrès, ni un nouveau droit, ni une garantie contre le mal mourir ! Ce n’est pas une valeur, ni de gauche, ni de droite.
 Très bien !
M. Dominique Dord.
 Les garanties sont dans l’équilibre que nous proposent Alain Claeys et Jean Leonetti.
M. Armand Jung.
 Très juste.
M. Bernard Perrut.
 Notre assemblée s’est honorée, dans des moments illustres de son histoire, à refuser que la justice puisse s’exprimer par la peine de mort. Aujourd’hui, même si la loi qui nous est présentée n’est pas appelée à avoir la même importance fondamentale dans l’histoire de notre pays, nous devons refuser d’elle qu’elle valorise la mort.
M. Armand Jung.
 Tout à fait.
M. Bernard Perrut.
 Ce que la loi doit valoriser, c’est le droit à une vie digne jusqu’au dernier instant.
M. Armand Jung.

M. Dominique Dord.
 Je souhaite que, dans le débat que nous aurons article par article, nous gardions à l’esprit ces préoccupations générales qui me paraissent indépassables. Ce ne sont pas des positions tranchées, mais c’est bel et bien le consensus qui doit nous permettre d’avancer vers de nouveaux droits.
M. Armand Jung.
 (Applaudissements sur
plusieurs bancs du groupe SRC et du groupe UMP.)
 La parole est à M. Xavier Breton.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, nous abordons l’examen de la proposition de loi de MM. Claeys et Leonetti relative à la fin de vie. Je voudrais m’associer aux félicitations qui leur ont été adressées pour le travail qu’ils ont entrepris. Qu’il s’agisse de la bioéthique ou de la fin de vie, ils ont fait preuve d’une grande exigence dans les travaux qu’ils ont conduits, cherchant avant tout à rassembler, tout en étant exhaustifs. Je veux également souligner la grande cohérence de leurs positions. S’il peut exister des divergences de vue, il n’en demeure pas moins qu’il faut respecter le travail qu’ils accomplissent l’un et l’autre depuis plusieurs années sur ces sujets.
M. Xavier Breton.
Quel est notre état d’esprit vis-à-vis de ce texte ? D’abord, nous voulons faire preuve de la plus grande prudence. La fin de vie renvoie chacun d’entre nous à des expériences personnelles, au sein de notre famille ou auprès d’amis. Elle renvoie aussi aux conceptions et aux convictions que nous pouvons avoir, par rapport à la personne et à la société, que nous devons respecter.
Ensuite, nous devons nous tenir à un objectif de clarté. Il ne s’agit pas de chercher à tout dire dans la loi, d’épuiser tous les sujets. Un texte législatif ne pourra pas prévoir toutes les situations et ne pourra pas codifier toutes les hypothèses. Mais nous devons clarifier nos intentions et nos objectifs. Or, à ce stade, le texte comporte plusieurs ambiguïtés. Les amendements que nous avons été plusieurs à déposer ne visent pas à nous opposer de manière systématique, mais à clarifier certaines questions pour lever toute ambiguïté.
S’agissant d’abord des soins palliatifs et plus largement de la culture palliative, des discours ont été tenus, gouvernement après gouvernement ; des propositions de loi favorables à l’euthanasie et d’autres qui y sont opposées ont été présentées ; tous prônent le développement des soins palliatifs.
Oui ou non, allons-nous véritablement promouvoir les soins palliatifs et, au-delà, une véritable culture palliative dans notre société ? Peut-on tolérer que 80 % de nos concitoyens qui ont besoin de soins palliatifs n’en bénéficient pas, véritable scandale, selon les propres mots du Comité consultatif national d’éthique ?
Nous attendons un engagement ferme de la part du Gouvernement, non dans les discours mais dans une politique…

M. Rémi Delatte.
 …visant à faire reculer les inégalités dans les territoires par le biais d’un plan de développement des soins palliatifs et d’une culture palliative. Cela passe par la formation initiale et continue des personnels soignants ainsi que par une conception de la médecine qui unifie le curatif et le palliatif. Nous attendons des gestes forts qui permettent de traduire cette volonté que nous partageons tous.
M. Xavier Breton.
S’agissant ensuite de la sédation profonde continue, on sait que la pratique de la sédation existe, mais qu’elle peut présenter un risque, si elle était généralisée et insuffisamment encadrée, de conduire à une euthanasie déguisée. La proposition de loi prévoit trois cas, dont le deuxième nous inquiète particulièrement : celui de la sédation profonde continue avec arrêt des traitements en cas de maladie incurable mais sans que le pronostic vital ne soit engagé, et ce jusqu’au décès.
Si cela peut s’entendre dans certains cas, le risque d’un basculement vers l’euthanasie déguisée existe. Il faut le dire clairement. Certains se déclarent favorables à l’euthanasie, mais ceux qui y sont opposés doivent pouvoir s’assurer qu’il n’y a pas d’ambiguïté permettant une dérive conduisant à l’euthanasie.
Enfin, s’agissant des directives anticipées, autant on peut comprendre que celles-ci puissent éclairer les décisions du médecin et de l’équipe médicale, autant il faut être attentifs à ne pas les sacraliser. N’entrons pas dans un système déshumanisé. Avec la proposition du Gouvernement d’un registre national informatisé des directives anticipées, nous ne sommes pas très éloignés du
 Meilleur des mondes 
 Très bien !
M. Bernard Perrut.
 Veuillez conclure, monsieur le député.
Mme la présidente.
 Un de nos collègues affirmait qu’avec ce texte, on basculait du médecin vers le patient. Mais justement non ! Il ne faut pas basculer, il faut en rester au dialogue entre le médecin et le patient.
M. Xavier Breton.
 Très bien.
M. Bernard Perrut.
 Merci de conclure, monsieur le député.
Mme la présidente.
 Je conclus en m’inquiétant des propos du Premier ministre, repris par Mme la ministre, qui parlait de nouvelle étape et du rapporteur Alain Claeys, qui parlait de nouveau pas franchi. Qu’entendent-ils par ces termes ? Vers quelle nouvelle étape allons-nous ? Nous serons quant à nous très vigilants et les amendements que nous défendrons viseront à éclairer ce débat.
M. Xavier Breton.
 (Applaudissements sur
plusieurs bancs du groupe UMP.)
 Je vous rappelle, mes chers collègues, que les temps de parole ont été décidés par les groupes et que chaque orateur dispose de cinq minutes. Vous ne pouvez pas vous permettre de déborder systématiquement.
Mme la présidente.
 De si peu, madame la présidente…
M. Philippe Gosselin.
 Merci de ne pas commenter les propos de la présidence.
Mme la présidente.
 Il n’y avait rien de désobligeant dans ma remarque, madame la présidente.
M. Philippe Gosselin.
 La parole est à Mme Françoise Dumas, pour cinq minutes.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, la question de la fin de la vie est éminemment personnelle. Elle renvoie chacun à son vécu et à celui de ses proches, à des histoires personnelles la plupart du temps douloureuses. Il n’y a pas de vérité absolue.
Mme Françoise Dumas.
Nous légiférons pour les patients avant tout. Si, comme je l’espère, nous votons cette proposition de loi, nous leur ouvrirons des droits nouveaux. Ce point peut nous paraître à juste titre évident, mais ne banalisons pas l’évidence. Ouvrir des droits nouveaux est toujours un acte fort, qui mérite le respect. Je tenais à le dire ici avec solennité et fraternité.
Soyons réalistes : nos concitoyens souhaitent avant tout mourir dans l’apaisement, conformément à leur volonté, accompagnés jusqu’au bout, soulagés de leurs souffrances, et surtout en restant le plus possible maîtres de leur vie.
L’ouverture de ces droits nouveaux, qui revient aussi à « faire du droit », était devenue nécessaire, pour des raisons déjà parfaitement démontrées par les précédents orateurs : les effroyables inégalités qui existent entre les Français en fin de vie, à domicile, en établissement hospitalier ou en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, les inégalités aussi selon les territoires, la cellule familiale et amicale et les moyens matériels, les inégalités enfin dans les pratiques médicales, les formations, la disponibilité des soignants.
Quels seront ces droits ? L’accès à une sédation en phase terminale ; le caractère contraignant des directives anticipées ; l’élargissement de l’accès aux soins palliatifs.
Le plus important à mon sens est d’offrir aux patients une palette de solutions de soins et de prises en charge de la fin de vie la plus large possible, pour que chaque cas, unique, trouve la solution la plus adaptée.
Dans cet éventail, une nouvelle possibilité est ouverte : la sédation profonde et continue jusqu’au décès associée à l’arrêt des traitements de maintien en vie, pour les personnes atteintes d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui ne veulent plus souffrir ni prolonger artificiellement leur vie.
Je sais que pour rédiger l’article 3, vous avez dû, messieurs les rapporteurs, soupeser chaque mot pour créer un équilibre subtil. Laissez-moi vous témoigner mon profond respect pour ce travail d’expertise et d’humanisme.
Ce dispositif n’est pas une aide active à mourir, il n’y a aucun geste visant à administrer la mort au patient. Il s’apparente plus à un droit à dormir avant de mourir pour ne pas souffrir, comme l’a souligné M. Leonetti, dans le respect du pacte de soin qui lie le patient et son médecin ou ses soignants. Je sais que beaucoup ici auraient souhaité aller plus loin encore. Je considère pour ma part que la solution retenue est respectueuse et bienveillante, et surtout consensuelle.
Ce droit s’accompagnera du respect pour chaque patient, et jusqu’au bout, de son autonomie de pensée, de parole, puisque sa vie n’a de sens que reliée au monde.
À côté de ce droit, le caractère contraignant des directives anticipées et la possibilité de nommer une personne de confiance sont deux avancées majeures. Il faudra s’assurer que les acteurs s’en saisissent – patients et, surtout, médecins.
Le médecin, et particulièrement le médecin traitant, se doit de prendre toute sa place, d’informer et de renseigner ses patients, qu’ils soient déjà atteints par la maladie ou en bonne santé. Je me réjouis que ce principe ait pu être voté en commission.
Enfin et surtout, ce texte aurait peu de sens si nous n’insistions pas, une nouvelle fois, sur l’importance du droit aux soins palliatifs. Je tiens ici à saluer ces services qui aident jusqu’au bout les malades à vivre aussi activement que possible et qui assurent les soins pour maintenir une certaine qualité à cette vie qui prend fin – en un mot : qui sauvegardent la dignité et soutiennent les entourages des patients.
Notre priorité est de faire cesser toutes ces situations d’indignité, d’isolement et de dénuement qui entourent trop souvent la fin de vie des malades. Ces derniers sont parfois également handicapés, souvent âgés, mais on oublie souvent qu’il y a aussi des personnes jeunes qui ont du mal à mourir. Pour cela, il est impératif de rendre réellement accessible ce droit aux soins palliatifs reconnu depuis quatorze ans, y compris à domicile. C’est la volonté de la grande majorité des malades, mais sa réalisation est loin d’être généralisée.
L’annonce récente par le Président de la République de la mise en place de modules d’enseignement spécifiques consacrés à l’accompagnement des malades dans les formations médicales et paramédicales est en ce sens une initiative salutaire, qu’il faudra garantir et amplifier. Je salue également l’ajout consistant à faire rédiger par les agences régionales de santé un bilan annuel de la politique de développement des soins palliatifs sur chaque territoire.
Ce texte a vocation à nous rassembler au-delà de nos postures politiques. La loi ouvre des droits et respecte la volonté et la dignité de chacun dans cette circonstance si intime qu’est la fin de sa vie. Elle réussit à concilier la compassion et la raison. En un mot, elle fait preuve d’une infinie sagesse, d’humanité et de progrès. Nous ne pouvons que nous en porter garants.
 (Applaudissements sur
de nombreux bancs du groupe SRC.)
 La parole est à M. Philippe Gosselin.
Mme la présidente.
 La question qui nous réunit aujourd’hui est une question délicate, qui nécessite beaucoup d’humilité et qui suppose de rester apaisé, à l’écoute de l’autre et de ses souffrances. Méfions-nous des coups de projecteur braqués sur telle ou telle situation individuelle que l’on voudrait généraliser, car chaque vie est singulière.
M. Philippe Gosselin.
Cela étant, nous voici au pied du mur : faut-il revoir la loi Leonetti, dont je salue ici l’auteur ?
Pour ma part, je reste très attaché à cette loi de 2005, loi d’équilibre qui autorise déjà la sédation sous certaines conditions et reconnaît déjà les directives anticipées, même si ces dernières restent méconnues – à peine 2,5 % de nos concitoyens y auraient recours. Dix ans après son adoption et à la lumière des débats que nous avons menés ici les 21 et 29 janvier, il ressort très nettement que tous les aspects de cette loi ne sont pas encore totalement assimilés et qu’il reste du chemin à faire pour qu’elle produise ses effets.
La priorité doit être d’aller vers les soins palliatifs. Nous avons noté ces dernières années certains progrès, le nombre d’unités par exemple est passé de 90 à 122, mais c’est encore largement insuffisant. Huit de nos concitoyens sur dix n’ont pas accès à ces soins palliatifs et la moitié seulement de ceux qui auraient besoin d’y recourir peuvent le faire effectivement.
Au-delà des unités fixes qui restent à développer et des milliers de lits nécessaires clairement identifiés, même si les chiffres des estimations varient, il faudrait parvenir au doublement des équipes mobiles, en lien notamment avec les équipes d’hospitalisation à domicile – HAD. Des infirmières de nuit doivent aussi être recrutées, car certains établissements, notamment de nombreux EHPAD, n’assurent toujours pas, la nuit, un service satisfaisant.
Il faut aussi des moyens supplémentaires en faveur de la formation, tant initiale que continue, afin que les professionnels de santé, et pas seulement les médecins, puissent s’approprier cette culture des soins palliatifs. Seules des mesures incitatives fortes, à la hauteur de nos attentes, pourraient permettre cette acculturation de l’ensemble du monde médical et médico-social aux pratiques palliatives, qui doit être impérativement renforcée. La Cour des comptes a du reste souligné, voilà encore quelques semaines, les disparités territoriales, qui demeurent très fortes, et le besoin d’un plan spécifique.
Je souhaitais développer tous ces aspects dans un certain nombre d’amendements mais cet après-midi, vers 16 heures 30, il m’a fallu me rendre à l’évidence : l’article 40 de la Constitution est passé par là et je ne pourrai pas les défendre. J’invite donc très humblement le Gouvernement à les reprendre, ce qui sera l’occasion de rappeler que notre société est solidaire jusqu’à la fin de la vie et n’abandonne pas celui ou celle qui souffre. Nous devons avoir, à l’instar du Plan cancer, qui est bien identifié et qui a traversé le mandat de plusieurs présidents et premiers ministres, un plan ambitieux pour les soins palliatifs.
Bien évidemment, tout en saluant le travail intense accompli par nos deux co-rapporteurs, j’ai conçu moi aussi, en abordant le texte plus en détail, des interrogations sur certains points, comme les directives anticipées. Celles-ci ne sont certes pas une nouveauté et il faut les promouvoir. Il faut parler de sa mort, car il importe que l’entourage sache ce qui devra être fait, même si Éros est plus sexy que Thanatos et que l’on évoque certains sujets plus volontiers que certains autres. Mais faut-il pour autant rendre ces directives opposables et écarter le médecin ? N’oublions pas l’ambivalence du malade et sa hiérarchie des priorités, qui évolue forcément avec le temps et qu’il faut prendre en compte.
Sur la sédation profonde, enfin, il faut continuer à nous interroger. J’espère que les débats permettront de lever un certain nombre d’interrogations pour éviter au texte de glisser vers une forme d’euthanasie déguisée. Prenons garde de ne pas glisser vers un droit général, qui pourrait assez rapidement être qualifié par la suite de droit fondamental. Nous n’en sommes pas là, mais il ne faut pas que nous franchissions cette ligne jaune.
Je m’inquiète en effet lorsque j’entends le Premier ministre, qui a été en son temps rapporteur d’un autre texte, nous dire qu’il ne s’agit ici que d’une première étape. J’espère que les étapes suivantes ne seront pas une euthanasie active et la reconnaissance du suicide assisté. Restons la main tremblante en la matière. Messieurs les rapporteurs, nous avons besoin d’explications, afin de pouvoir mieux nous y retrouver. Ce sera l’objet de l’examen des amendements.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
M. Jean Leonetti,
rapporteur de la commission des affaires sociales
 La parole est à M. Guillaume Bachelay.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, la proposition de loi dont nous sommes saisis relève de ce qu’il y a de plus profond dans l’humanité et dans le droit. Dans l’humanité, car la conscience et l’expérience de la finitude sont indissociables de notre condition. Dans le droit, car le devoir du législateur, en démocratie, est de combattre les inégalités – oui, le mal mourir est encore trop présent dans notre pays – et de répondre aux aspirations des citoyens pour qu’ils soient au cœur des décisions qui les concernent quant à la fin de vie, qu’ils souhaitent apaisée.
M. Guillaume Bachelay.
La question que nous abordons, à la fois universelle et individuelle, appelle humilité et volonté. L’une et l’autre commandent de rendre effectives et possibles les avancées réelles et les droits essentiels contenus dans le texte dont nous débattons.
Des travaux de grande qualité, denses et respectueux, en ont éclairé la rédaction. Je pense, pour m’en tenir aux plus récents, à l’avis du Comité consultatif national d’éthique de juin 2013 et, bien sûr, au rapport que nos collègues Claeys et Leonetti ont remis au Président de la République à la fin de l’année dernière.
Trois principes orientent la proposition de loi qui nous est présentée : garantir à chaque personne, lorsqu’elle achève sa vie, d’être entendue et de voir son choix jusqu’au bout respecté – c’est un principe de liberté. Veiller à ce que les personnes en fin de vie, quels que soient le territoire où elles résident, leurs ressources et l’affection dont elles souffrent, puissent accéder aux mêmes soins – c’est un principe d’égalité. Apaiser et épargner la souffrance physique et psychologique des personnes en fin de vie – c’est un principe de fraternité. Liberté, égalité, fraternité, disais-je : oui, ce texte s’inscrit dans ce qui fonde notre République.
Il constitue une réforme ambitieuse, en commençant par organiser mieux le recueil et la prise en compte des directives anticipées qui, alors qu’elles doivent exprimer la volonté de la personne quant à sa fin de vie, sont aujourd’hui, et c’est, comme l’ont souligné plusieurs de nos collègues, un euphémisme, peu connues, difficiles d’accès et mal appliquées.
Il est proposé qu’elles soient juridiquement contraignantes et qu’elles s’imposent au médecin en charge du patient. Nous sommes nombreux, dans cet hémicycle et dans le pays, à le demander de longue date. Elles seront « révisables et révocables à tout moment » et, si elles sont absentes, la volonté du patient pourra être portée par un proche qu’il aura préalablement désigné par écrit. Comme vous le rappeliez, madame la ministre, la Haute autorité de santé et le Conseil d’État fixeront un cadre à leur rédaction et l’accès à ces directives sera facilité par une mention inscrite sur la carte Vitale ou, car l’évolution des technologies le permet, par un registre national automatisé si l’amendement que défendra le Gouvernement est adopté. Les directives anticipées seront ainsi claires pour chacun, patients comme soignants. C’est un progrès majeur.
Autre avancée : l’affirmation de l’indispensable égalité face à la fin de vie. Comme l’a rappelé Alain Claeys en commission avec justesse et avec force, nous sommes profondément inégaux face à la mort. Ainsi, seulement 20 % des patients qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont effectivement accès. En son article 1

Au cours de notre discussion, nous débattrons notamment d’un amendement du groupe SRC visant à assurer la remise au Parlement, chaque année, d’un rapport évaluant précisément l’application de la présente loi, ainsi que le développement et le déploiement des soins palliatifs dans notre pays.
En appui des changements législatifs, le chef de l’État a annoncé, pour conforter ce déploiement, un plan triennal, lancé dès cette année. Une place centrale doit être donnée à la formation des professionnels de santé en la matière, professionnels dont il faut du reste souligner encore une fois l’engagement dévoué.
Enfin, ce texte renforce le droit des malades à être entendus, avec le droit ouvert à la sédation profonde continue jusqu’au décès, prévu à l’article 3, comme cela a été rappelé au début de notre discussion. Cette sédation pourra également être mise en œuvre dans le cas où une personne souhaite arrêter les traitements qui la maintiennent en vie, afin de ne pas prolonger artificiellement la vie d’un patient qui ne le souhaiterait pas face à une maladie incurable. Elle s’accompagnera du respect, jusqu’à la dernière heure, de l’autonomie de décision du patient, par le biais, s’il ne peut s’exprimer, de ses directives anticipées. C’est une évolution décisive pour les patients et pour les soignants.
Mes chers collègues, cette proposition de loi marque une avancée dans le droit de chacune et chacun à être écouté et bien accompagné à la fin de la vie. Le débat sur le sujet se prolongera nécessairement dans l’avenir mais nous avons, ensemble, avec ce texte, la possibilité de faire progresser les conditions de fin de vie de milliers de nos concitoyens. C’est le sens de la proposition de loi que nous examinons : une nouvelle avancée du droit, une exigence d’égalité, de solidarité et de citoyenneté.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
 La parole est à M. Patrice Martin-Lalande.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, en France, faute d’un accès suffisant aux soins palliatifs et en dépit des progrès des dernières années, on continue trop souvent de « mal mourir ».
M. Patrice Martin-Lalande.
La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui, grâce au remarquable travail de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, a donc pour objet de compléter les acquis de la loi Leonetti du 22 avril 2005. Elle marque un progrès équilibré entre des avancées individuelles et des garanties contre d’éventuelles dérives, notamment le risque d’une euthanasie déguisée. Cependant, certaines conditions doivent encore être réunies pour réussir sa mise en œuvre.
Il s’agit tout d’abord d’avancées individuelles. Deux nouveaux droits sont créés en faveur des malades en toute fin de vie : le droit d’accéder à la sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme et le droit de voir ses directives anticipées devenir plus contraignantes pour l’équipe médicale, sous certaines conditions.
La reconnaissance de ces nouveaux droits parachève, selon l’exposé des motifs des rapporteurs, « cette longue marche vers une citoyenneté totale, y compris jusqu’au dernier instant de sa vie », marche entamée par la loi du 4 mars 2002 et celle du 22 avril 2005, que j’ai déjà évoquée.
Ces avancées répondent mieux aux préoccupations des acteurs de la fin de vie : le droit du malade à disposer de lui-même, alors qu’il est confronté à la question existentielle des conditions de sa fin de vie, est mieux préservé par la proposition de loi ; le soignant, confronté à la question éthique de sa pratique clinique, disposera quant à lui des outils et des consignes pour préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès du patient.
Ensuite, cette proposition de loi comporte des garanties contre d’éventuelles dérives. Non seulement elle exclut l’euthanasie, mais encore elle s’intègre pleinement dans la culture palliative issue des pratiques d’accompagnement et de soin. Le champ d’application de la sédation profonde et continue jusqu’au décès est limité. Celle-ci reste un traitement exceptionnel, réservé au malade atteint d’une maladie incurable, avec un pronostic vital engagé à court terme et souffrant de symptômes physiques ou psychologiques réfractaires, qui ne peuvent donc être soulagés autrement.
Ce traitement exceptionnel a vocation à soulager et non à tuer. Seul un soulagement de la souffrance est recherché, excluant donc la provocation intentionnelle de la mort. Il s’agit de dormir avant de mourir, pour reprendre l’expression employée par Jean Leonetti, et de dormir plutôt que de souffrir.
Le caractère contraignant des directives anticipées n’est pas absolu. Le médecin peut décider de ne pas les appliquer, en cas d’urgence vitale ou si elles sont manifestement inappropriées. Dans ce cas, il demande l’avis d’un autre médecin et doit motiver sa décision.
Plusieurs conditions me semblent devoir être réunies pour réussir la mise en œuvre de ce texte. À la mi-février, j’ai organisé en Loir-et-Cher, avec Jean Leonetti, que je remercie encore d’être venu dans notre département, une concertation sur les enjeux législatifs de la fin de vie réunissant plus de 250 participants, d’abord dans un centre hospitalier, puis avec de nombreux membres de professions de santé. Les principales interrogations ont porté sur la culture et les moyens nécessaires pour permettre le développement des soins palliatifs, lesquels ne sont accessibles qu’à 20 % de ceux qui en ont besoin.
Je veux mentionner ces interrogations car elles sont importantes pour notre débat. Il faut espérer, madame la ministre, que le plan triennal dont vous avez annoncé les grandes lignes tout à l’heure, apportera les réponses indispensables.
Quelles mesures le Gouvernement compte-t-il prendre pour dégager les moyens budgétaires du développement des soins palliatifs ? Envisage-t-il, par exemple dans le cadre de la prochaine loi de santé, d’intégrer les actes d’accompagnement dans la tarification médicale de la politique de soin ?
Comment le Gouvernement compte-t-il mieux promouvoir la culture palliative hors de l’hôpital ? Prévoit-il d’inclure dans la formation des étudiants en médecine un enseignement obligatoire sur le traitement de la douleur, ainsi que de mettre en place une formation continue dédiée à ce sujet pour les médecins en exercice ? Envisage-t-il de développer la présence d’infirmiers palliatifs dans les EHPAD médicalisés ? Enfin, plus globalement, quand le Gouvernement fera-t-il de la culture palliative une cause nationale prioritaire ?
Pour conclure, je crois que cette proposition de loi apporte des réponses satisfaisantes à la lancinante question de l’amélioration des conditions de fin de vie et du droit de ne pas souffrir avant de mourir, tout en restant maître de la fin de sa vie. Un équilibre est trouvé entre les valeurs de liberté et les valeurs tout aussi fondamentales de protection des plus vulnérables, nul ne pouvant enlever la vie à un autre, comme l’a rappelé Jean Leonetti. Mais ce texte d’équilibre n’aura sa pleine efficacité, j’en suis convaincu, que si nous savons accomplir la véritable révolution culturelle du soin palliatif.
 (Applaudissements sur
plusieurs bancs des groupes UMP et SRC.)
 La parole est à M. Philip Cordery.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, le sujet dont nous débattons aujourd’hui est délicat et sensible puisqu’il relève du plus intime : notre fin de vie. La présente proposition de loi, fruit d’un consensus entre deux rapporteurs de sensibilités politiques différentes et dont je salue le travail, permettra, j’en suis convaincu, de recueillir l’assentiment du plus grand nombre.
M. Philip Cordery.
Ce texte ouvre un nouveau droit pour les citoyens : celui d’une fin de vie digne et apaisée. C’est une avancée importante dont nous pouvons et devons être fiers. Il met le patient au cœur de la décision, en rendant les directives anticipées opposables aux médecins. Les malades deviennent ainsi maîtres de leur fin de vie. C’est une avancée majeure. Jusqu’ici, les directives anticipées étaient peu connues et peu utilisées par les Français, une des raisons invoquées étant leur caractère consultatif. Cela devrait évoluer.
Je considère ce libre choix comme fondamental. Qui d’autre que l’individu lui-même doit pouvoir choisir la façon dont il compte terminer sa vie ? Le malade est au cœur de notre nouvelle loi. Permettons-lui de choisir pleinement les conditions de sa fin de vie. Avec Jean-Louis Touraine et plus de 120 collègues, nous proposerons un amendement permettant au patient d’avoir un choix réellement ouvert, comprenant, s’il le souhaite, l’assistance médicalisée active à mourir.
Il ne s’agit pas de la substituer à la sédation profonde qui est prévue dans le texte ; il ne s’agit pas non plus de l’imposer à qui que ce soit : il s’agit simplement de proposer une voie supplémentaire, un choix plus large afin que, encore et toujours, le patient puisse réellement choisir entre l’ensemble des moyens qui s’ouvrent à lui.
Les Français sont très nombreux à réclamer que la loi autorise les médecins à mettre fin sans souffrance à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables. Cette demande est légitime et c’est notre devoir de législateur que d’ouvrir et d’encadrer les possibilités de choix.
Chacun ici connaît des histoires dans son entourage, chacun a sa propre expérience. Il n’est pas question ici de légiférer pour des cas individuels ou de personnaliser le débat, mais il est essentiel que chaque citoyen puisse trouver dans la loi le moyen qu’il souhaite pour terminer sa vie dignement.
La sédation profonde et continue, prévue dans cette proposition de loi, est une option que certains voudront choisir. Mais pourquoi l’imposer comme seule alternative ? Pourquoi refuser cette même liberté à ceux qui voudraient bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir, c’est-à-dire partir au moment où ils le décident ?
Ma conviction la plus profonde est que l’assistance médicalisée active à mourir est un choix tout aussi raisonnable qu’un autre et que nous n’avons pas de jugement à porter sur les décisions de chacun. Notre rôle de législateur est d’assurer aux patients que leur choix sera respecté et de l’encadrer légalement pour éviter les dérives. C’est une question de liberté individuelle : nous ne voulons rien imposer, mais simplement autoriser.
Plusieurs États ont déjà mis en place un dispositif comparable à celui que nous proposons. Je suis élu dans une circonscription, le Benelux, où ce débat a été tranché il y a bien longtemps. La Belgique, les Pays-Bas et le Luxembourg ont mis en place une aide active à mourir depuis plus de dix ans.
 On voit le résultat !
M. Xavier Breton.
 Ces lois n’ont jamais été remises en cause, témoignant de l’adhésion de la population. Ces expériences doivent nous inspirer et nous rassurer.
M. Philip Cordery.
En outre, vous le savez tous, l’euthanasie se pratique aujourd’hui, en France comme à l’étranger. Mais encore faut-il avoir la possibilité de trouver un médecin ou un proche qui accepte de pratiquer l’acte, aujourd’hui illégal sur notre territoire ; ou bien avoir les connaissances et les moyens de partir s’installer en Belgique ou au Luxembourg pour préparer sa fin de vie, ces pays n’acceptant pas l’euthanasie pour les personnes qui n’ont pas suivi un cheminement avec le médecin ; ou encore d’avoir les moyens de partir en Suisse pour un suicide assisté, dont le coût total revient à près de 10 000 euros.
Oui l’euthanasie existe pour les Français, mais pas pour tous. Alors arrêtons l’hypocrisie ! Cessons de tolérer ces inégalités ! Une assistance médicalisée active à mourir, légale et encadrée en France, vaut mieux que des pratiques non encadrées ou des départs à l’étranger.
Je vous demande solennellement, chers collègues, au-delà de vos propres convictions, de permettre simplement à chaque citoyen de choisir librement de sa fin de vie. Cette proposition de loi est un pas en avant important pour les patients, elle les met au cœur de la décision. Aussi, franchissons ensemble cette étape supplémentaire, au nom de l’égalité, au nom de la liberté de choix, au nom de la dignité, afin que ce texte devienne la grande avancée sociétale que souhaitent nos concitoyens.
 (Applaudissements sur
plusieurs bancs du groupe SRC.)
 La parole est à M. Nicolas Dhuicq.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, je n’ai ce soir que des doutes et une profonde réticence à voter ce texte, en pensant à toutes ces expériences que j’ai accumulées à titre personnel, durant de longues années dans des services hospitaliers. J’ai été pris d’un grand vertige lorsque, externe en réanimation cardiaque, j’ai eu soudain, une nuit, à trois heures du matin, le pouvoir de redonner artificiellement naissance et continuité à une vie.
M. Nicolas Dhuicq.
Cette crainte, cette peur de l’hubris m’a toujours accompagné, comme m’a toujours accompagné ce doute, que je porterai jusqu’à la tombe : ai-je bien fait de réanimer ou non un être improbable, issu d’alcoolisme fœtal, avec un réseau veineux particulier sur un abdomen tendu et un crâne en forme d’œuf ? Était-ce à moi de décider ou pas, ayant prêté le serment d’Hippocrate ? L’équipe s’attendait à ce que je prenne la décision de maintenir la vie ; ai-je bien fait ? Je n’en sais rien.
Mes chers collègues, nous vivons dans une société tout à fait paradoxale, une société incapable de donner un espoir à notre jeunesse, qui fuit nos partis politiques traditionnels – nous verrons les résultats des élections dans deux semaines, une société de vieux qui se soucie uniquement de la fin de vie, en ne parlant que par euphémismes. Plus personne ne parle de la mort !

Mme Cécile Untermaier.
 Plus personne ne parle des expériences réelles ! Nous ne parlons que de décès, d’euthanasie, de suicide assisté et bientôt même, si le sujet n’était pas si sérieux, nous parlerions du sexe des anges.
M. Nicolas Dhuicq.
Madame la ministre, le texte précédent était un texte équilibré. Dans une grande société, une société qui veut continuer à porter une espérance et une vie, en particulier pour les générations futures, on donne la confiance à celui ou celle qui est censé détenir un savoir et une connaissance, en l’occurrence le médecin.
Ce médecin n’est pas isolé ou tout-puissant, comme je le lis dans le texte. Il faut connaître, dans d’autres domaines, la grande difficulté que certains praticiens ont à faire admettre des soins, dans certaines pathologies psychiatriques, à leurs patients et aux familles, pour comprendre que ce libre arbitre est parfois bien illusoire et qu’il peut ouvrir à bien des dérives, comme les pays du Nord les connaissent – ces pays du Nord puritains, que j’entends souvent citer en exemple mais qui, en réalité, ont voulu donner la possibilité à toute personne désireuse de se suicider de voir un confrère psychiatre pour que celui-ci l’autorise, en bonne santé mentale, à porter atteinte à ses jours !
Madame la ministre, quelle est cette société que vous voulez, qui témoigne de la défiance pour ceux qui connaissent, qui savent et qui, au bout de longues études, ont la mission de porter sur leurs épaules le bien et le mal d’une société et de prendre très jeunes, en équipe, la responsabilité de décisions dont ils ne sauront jamais, jusqu’à leur fin humaine, s’ils ont bien fait ou non de les prendre ?
Quel est ce texte que vous nous proposez qui, impératif, continue à saper l’autorité – parce qu’il s’agit bien d’une autorité, fondée sur un savoir et une connaissance – du praticien ?
Quelle est cette société normative que vous voulez ? Nous avons entendu cet après-midi qu’il y aurait des formulaires pré-imprimés, administratifs. Quelles sont ces sociétés qui ont du mal à comprendre la complexité ? Madame la ministre, chaque vie, chaque mort est unique. J’entends ici qu’il faudrait normaliser, équilibrer, égaliser : mais nos vies sont profondément inégales ! C’est ce qui fait leur richesse ! Et nos morts sont profondément inégales, c’est ce qui fait toute leur richesse !
Depuis des années, des décisions sont prises dans des services hospitaliers, par des gens plus ou moins jeunes, toujours en équipe : c’est cela la réalité !
 (Exclamations et « Ce n’est pas le sujet ! » sur les bancs du groupe SRC.)
Madame la ministre, votre loi est inutile, et vous avez fait tomber les masques.
 C’est une proposition de loi ! Le texte est présenté par les rapporteurs !
M. Christophe Sirugue.
 En demandant des rapports annuels, vous progressez de plus en plus sur le chemin de la marchandisation du corps humain, qui sera bientôt le chemin de l’autonomisation de la mort et du décès.
M. Nicolas Dhuicq.
Je finirai par un exemple : quel aurait été le sort de cette femme dans le coma, morte récemment, mère d’une amie, qui s’est réveillée et qui a pu dire au revoir à sa fille ? Quel aurait été le schéma pour cette femme si votre loi avait été appliquée ?
Mme Catherine Lemorton,
présidente de la commission des affaires sociales
 Vous savez bien que cette proposition de loi est un faux nez utilisé par le Gouvernement !
M. Xavier Breton.
 Madame la ministre, votre loi démagogique semble faire plaisir à une partie de l’opinion mais n’aborde pas les questions profondes. La loi précédente était sage, il n’y avait aucune raison d’en produire une nouvelle. C’est pourquoi je voterai contre.
M. Nicolas Dhuicq.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe UMP.)
 La parole est à M. Michel Liebgott.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, nous abordons ce soir un phénomène universel, dans le sens où il advient à tous et en tout temps. C’est aussi un fait divers, on l’a encore constaté ce matin, qui, s’il se produit chaque jour, n’en reste pas moins à chaque fois une tragédie et une souffrance, pour les familles mais aussi pour ceux qui sont dans cette phase agonique, et c’est ce que nous voulons combattre ce soir.
M. Michel Liebgott.
Je voudrais tout d’abord vous remercier l’un et l’autre, messieurs les rapporteurs, vous qui, de sensibilités politiques différentes, avez su faire preuve d’une compréhension mutuelle assez rare pour être soulignée. C’est elle qui vous a permis de cheminer, sans fuir les peurs, les doutes, les passions, les questionnements philosophiques et spirituels. Vous avez su au contraire les confronter pour créer les conditions d’un dépassement nécessaire, alors que nous avions déjà légiféré sur cette question il y a quelques années.
L’enjeu est de poser des règles et des principes généraux qui permettent d’appréhender la dimension existentielle, singulière et unique de toute fin de vie.
Reconnaissons d’emblée les limites de l’exercice législatif, qui ne peut borner la multiplicité des situations, des émotions, des perceptions particulières de la souffrance, de la douleur et d’une finitude qui n’appartient qu’à nous.
Je ne reviendrai pas longuement sur les avancées contenues dans ce texte, et qui ont déjà été exposées : le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, mais aussi des directives anticipées rendues plus contraignantes pour le médecin et encadrées. Surtout, il affirme la primauté de l’avis de la personne de confiance dans les cas où les patients ne sont plus conscients. Il est important en effet d’imaginer ce qui peut se passer dans des cas imprévus, dont l’actualité récente nous fournit des exemples – je pense notamment à l’accident survenu à un pilote automobile fameux. Nous avons tous en tête des exemples de personnes privées du jour au lendemain de toute possibilité d’exprimer la moindre volonté.
Ce texte est donc incontestablement une avancée par rapport à la loi de 2005, qui constituait déjà un progrès.
Nous ne pouvons pas pour autant nous satisfaire de la situation de notre pays en termes de mise en œuvre de la législation existante, alors que 80 % de ceux qui devraient bénéficier de soins palliatifs n’y ont pas accès. C’est la raison pour laquelle je suis résolument et prioritairement favorable à la mise en œuvre des droits existants, souvent inappliqués, au développement des équipes mobiles à l’hôpital, à domicile et dans le secteur sociomédical, ainsi qu’à la plus large formation des soignants, ce que le Gouvernement entend mettre en place dès 2015, à l’inverse de ce qu’a semblé dire l’orateur précédent.
Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie, le dit à sa manière : notre retard dans ce domaine est moins structurel que culturel. La France dispose d’un nombre suffisant d’infrastructures hospitalières – je crois que personne n’en doute dans cet hémicycle. Ce qui manque, c’est la compétence palliative, parce que les médecins n’y sont pas préparés et que notre société ne l’a peut-être pas encore acceptée.
Faisons en sorte d’appliquer les lois existantes, et continuons de progresser, même si cette proposition de loi n’épuise évidemment pas tous les sujets, et notamment la question du « mal mourir » ou celle de la mort dans la dignité. C’est sans doute une avancée trop timorée aux yeux de ceux qui, voyant plus loin et allant plus vite, préconisent une exception d’euthanasie ou l’aide active à mourir. Celle-ci est une étape supplémentaire, déjà franchie par des États plus avancés de ce point de vue, mais plus petits, dont les populations sont souvent plus attentives et plus structurées, et dont les équipements hospitaliers permettent de telles pratiques.
Je comprends ce point de vue, d’autant que mes convictions n’en sont pas très éloignées. Pourtant, si ce texte doit permettre de faire utilement un pas de plus, je voterai cette loi en l’état, avec ses insuffisances, avec ses espérances, avec le sens des valeurs humanistes et la clarté de ma conscience, avec discernement. Pas au-delà, pas en deçà, juste ce texte-là. Lao Tseu n’enseignait-il pas que « le but n’est pas seulement le but mais le chemin qui y conduit » ?
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SRC et écologiste.)
 La parole est à M. Gilles Lurton.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, comme d’autres orateurs avant moi, c’est avec beaucoup d’humilité que j’aborde cette crainte que nous avons tous de notre fin de vie.
M. Gilles Lurton.
Madame la ministre, permettez-moi, en tant qu’élu de Saint-Malo où François-René de Chateaubriand a vécu de longues années, de redire, après vous, ses mots : « L’homme n’a qu’un mal réel : la crainte de la mort. Délivrez-le de cette crainte, et vous le rendez libre. »
Comme tout homme, je souhaite partir sans souffrir, sans m’en rendre compte et, bien sûr, le plus tard possible. Est-ce que, face à la douleur, à l’angoisse de l’au-delà, à la perte d’autonomie, je ne demanderai pas à en finir ? Est-ce que, confronté de nouveau à l’agonie douloureuse d’un proche, je ne demanderai pas à ce qu’on mette fin à ses souffrances ?
Je n’ai presque que des incertitudes à opposer à ces questions, mais j’ai néanmoins une certitude : nous ne pouvons pas demander à un médecin d’utiliser ses compétences pour abréger la vie. La médecine n’est pas un bien de consommation dont le patient pourrait user à sa guise, même au prix de demandes réitérées.
Depuis 1999, trois lois réglementent la fin de vie des patients. La dernière, la loi Leonetti, respecte deux principes fondamentaux : le refus de l’acharnement thérapeutique et l’interdiction de provoquer la mort. Cette loi de 2005 insiste sur la place centrale des patients. Elle ouvre de nombreuses alternatives adaptées à chacune des situations rencontrées par les médecins. Elle nous a permis de trouver un juste équilibre qui nous est envié par de nombreux pays. Alors pourquoi vouloir légiférer une quatrième fois ?
Vous nous répondez que la loi de 2005 est trop peu connue et pas assez appliquée. C’est sans doute vrai et toutes les enquêtes d’opinion le démontrent. Mais pourquoi cette nouvelle loi serait-elle plus appliquée ?
Les débats auxquels j’ai participé ont fait naître chez moi une autre interrogation : jusqu’à quand la prise en charge médicalisée de la fin de vie est-elle un mode d’apaisement des souffrances respectueux de l’autonomie des personnes ?
 C’est vrai !
M. Philippe Le Ray.
 À partir de quand la stratégie mise en œuvre conduit-elle inexorablement à la mort ? En d’autres termes, quand passe-t-on du palliatif à l’euthanasique ? La frontière est loin d’être facile à déterminer. C’est pour moi toute la question à laquelle il va nous falloir répondre au cours de ces débats.
M. Gilles Lurton.
Cette proposition de loi introduit une nouveauté : la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Plusieurs études démontrent que quand les recommandations de bonnes pratiques publiées en 2009 par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs sont respectées, la sédation ne précipite pas la mort. Son but doit être de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient.
Mais pourquoi une sédation deviendrait-elle systématiquement profonde et continue alors que d’autres modalités de sédation sont possibles ou légitimes ? Pourquoi la sédation profonde et continue s’accompagnerait-elle nécessairement de l’arrêt de tout traitement de maintien de vie, de l’arrêt, chez le patient sédaté, de traitements tels que la nutrition et l’hydratation ? Je ne suis pas médecin mais je comprends mal comment, chez des patients en fin de vie, l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation ne serait pas un élément d’inconfort, engageant parfois le pronostic vital.
Inscrire une telle solution dans la loi ne serait-il pas un moyen de permettre à des personnes qui ne sont pas en fin de vie d’exiger l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation, l’arrêt de tout traitement dont elles seraient bénéficiaires ?
Le deuxième apport fondamental de la loi réside dans une formulation plus précise de ce que peuvent être les directives anticipées et leur opposabilité au corps médical. Cette proposition soulève deux interrogations. La première concerne le corps médical : jusqu’où le médecin devra-t-il respecter cette volonté ?
 Très bien !
M. Nicolas Dhuicq.
 Lui seul est capable d’apprécier le caractère inéluctable de l’évolution de la maladie du patient. Dès lors, que devra-t-il faire si le patient lucide exige le respect de sa volonté alors même que le caractère inéluctable de sa maladie n’est pas constaté ?
M. Gilles Lurton.
Ma deuxième interrogation porte sur la portée de directives écrites lorsque le patient était bien portant : quelle sera leur validité au moment où son état nécessitera des décisions d’arrêt de traitement ?
 Très bien !
M. Philippe Le Ray.
 Il est difficile en cinq minutes d’exprimer tout ce que suppose cette proposition de loi, toutes les réflexions qu’elle peut induire dans l’esprit de chacun.
M. Gilles Lurton.
Nous pouvons tous nous rejoindre sur la nécessité d’assurer à tous un égal accès aux soins palliatifs, ce qui est loin d’être le cas aujourd’hui alors que la loi de 2005, adoptée à l’unanimité, le prévoyait explicitement. Atteindre cet objectif nécessite un engagement fort et continu de notre part.
Une seconde position devrait nous rassembler : la mission du médecin consiste à tout faire non seulement pour guérir les malades, mais aussi pour soulager la douleur.
Je crois en votre sincérité, chers collègues Leonetti et Claeys, quand vous affirmez que la sédation profonde est un soin d’apaisement. Je m’opposerai en revanche à toutes les dérives visant à faire de ce texte un texte euthanasique.
Que nos collègues médecins me permettent de citer ces phrases du serment d’Hippocrate : « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. » Ce sont elles qui me serviront de guide tout au long de nos débats.
 (Applaudissements sur
de nombreux bancs du groupe UMP.)
 La parole est à M. Gérard Sebaoun.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, nous avons eu en commission des débats que je qualifierai volontiers de dignes et apaisés, parce que le sujet le mérite. Le texte qui nous est proposé aujourd’hui respecte, à quelques détails près, l’architecture voulue par nos deux rapporteurs.
M. Gérard Sebaoun.
La proposition de loi que nous examinons serait la traduction fidèle de l’engagement n

Mérite-t-il la place la place cardinale qu’on lui attribue ? Je le crois et je m’appuierai pour le démontrer sur la lecture de ses deuxième et troisième alinéas.
Un patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, qui présente une souffrance réfractaire à l’analgésie, peut demander, pour éviter toute souffrance et ne pas prolonger inutilement sa vie, la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie.
Notre lecture de cet article doit être particulièrement attentive car tous les mots comptent, y compris ceux qui apparaîtraient insuffisamment précis. La demande est désormais exprimée par le patient lui-même : c’est un changement radical, même si c’est de façon très encadrée.
Pour bien appréhender la sédation profonde et continue, il faut d’abord se rappeler la définition qu’en donne le groupe de travail « sédation en fin de vie » de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. La sédation est définie comme la prescription d’agents psychotropes destinée à pallier chez un patient donné les symptômes réfractaires aux traitements standards. On parle de la sédation profonde comme d’un état d’inconscience et de la sédation continue comme d’une altération de la conscience maintenue jusqu’au moment du décès.
Si l’on considère que cette sédation telle que définie s’accompagne de l’arrêt des traitements – le troisième alinéa de l’article 2 qualifie à juste titre la nutrition et l’hydratation artificielles de traitements et non pas de soins – on prend pleinement conscience de la portée de cet article.
Certains, au nom de la liberté du patient de décider pour lui-même des conditions de sa fin de vie, trouvent que la proposition de loi ne remet pas en cause le

Avec plus d’une centaine de députés socialistes, avec nos amis écologistes et radicaux, j’ai cosigné un amendement qui nomme clairement les choses en parlant d’une « aide active à mourir ».
Tous les éléments que j’ai cités plus haut caractérisent cette réalité, mais sans le dire. On aide un patient qui sollicite un médecin, l’équipe soignante agit et le patient va mourir, d’épuisement, de mort naturelle liée à sa maladie ou du fait des thérapeutiques mises en œuvre. Qui peut affirmer détenir la vérité ? Chaque histoire de fin de vie sera donc singulière, même si le cadre tracé est extrêmement strict.
Restent à mon avis deux interrogations qui méritent le débat. La première, c’est l’intentionnalité. Dans le texte, elle n’existe pas, les apparences sont sauves et le médecin, préservé. La clause de conscience s’applique donc de plein droit : elle n’a pas besoin d’être rappelée. Ma lecture est qu’il s’agit d’une pure fiction.
La seconde, c’est la durée de l’agonie. Selon le Comité consultatif national d’éthique, elle pourrait se prolonger de quelques heures à quinze jours. Je ne sais pas. C’est pourquoi je soutiens un amendement d’exception d’euthanasie pour tenter de répondre à des situations insupportables, notamment pour l’entourage.
Mme Catherine Lemorton,
présidente de la commission des affaires sociales
 Cette proposition qui date des années 2000 a été faite par le Comité consultatif national d’éthique et a été reprise dans ses conclusions par la conférence citoyenne sur la fin de vie.
M. Gérard Sebaoun.
Je crois qu’il faut sortir d’une position jésuitique. Un rapide survol d’une partie des messages déposés sur la plate-forme de l’Assemblée m’a montré la violence des mots utilisés : on parle de « violation des droits de l’Homme », de « régression de civilisation », de « solution finale »… Je crois vraiment qu’il faut qualifier davantage cet article 3 en parlant d’aide active à mourir.
Je termine en disant que c’est bien un nouveau droit que nous souhaitons ouvrir et pas seulement un nouveau modèle de soins. Là se situe la ligne de partage.
Si je reconnais les avancées réelles de ce texte, si je les préfère à un équilibre fragile et déjà contesté par les tenants de la loi Leonetti originelle, je crois que les Français sont prêts à aller plus loin : il nous appartient simplement de le décider.
 (Vifs applaudissements sur de nombreux bancs des groupes SRC, écologiste et RRDP.)
 La parole est à M. Hervé Mariton.
Mme la présidente.
 Ce débat montre clairement qu’il n’y a pas consensus entre nous. Ce n’est pas uniquement un débat de convictions personnelles, c’est aussi l’affirmation de visions et de choix politiques différents.
M. Hervé Mariton.
Le débat, à dire vrai, n’est pas d’une absolue clarté. Certains nous disent, pour défendre le texte, qu’il ne change pas grand-chose ; d’autres nous disent, également pour le défendre, qu’il ouvre des droits nouveaux. Nous avons même entendu le Premier ministre, cet après-midi, déclarer qu’il constituait « une étape nouvelle ».
Une telle ambiguïté devrait appeler une sorte de principe de précaution politique, consistant à ne pas adopter un texte soutenu de cette manière.
Certains admettent que nous ayons des convictions personnelles, mais considèrent qu’elles ne seraient que des exceptions au consensus. Nous voyons que tel n’est pas le cas dans cet hémicycle : praticiens hospitaliers, autorités religieuses, citoyens de différentes origines nous montrent que le débat est complexe et varié.
Au demeurant, c’est une loi qu’on nous demande de voter : le débat n’est donc pas celui de la conscience personnelle. Au bout du compte, il s’agit de choix politiques et, là encore, j’appelle à un choix politique de précaution.
Il y a tout de même un sujet de consensus entre nous : le développement des soins palliatifs. C’est le résultat de la très riche réflexion que, depuis des années, conduit Jean Leonetti. Il y a là, madame la ministre, de véritables choix politiques, sur lesquels vous pouvez bénéficier d’un large consensus : des choix budgétaires, des choix d’organisation, des réponses à des carences anciennes… Ce n’est pas là affaire partisane, je vous l’accorde. Alors, madame la ministre, faites ce choix politique.
L’ambiguïté demeure quand on cherche à comprendre la raison d’être de ce texte. On comprend qu’il s’agirait de couvrir des choix faits, des risques pris par les médecins. On couvre des praticiens, mais on s’inquiète aussi à la lecture des réactions et commentaires de certains.
Notre inquiétude à nous aussi doit être prise en compte. L’alinéa 3 de l’article 3 a été évoqué, qui envisage la sédation pour le patient atteint d’une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé et qui présente une souffrance réfractaire à l’analgésie. Mais que les rapporteurs m’autorisent à dire mon inquiétude à la lecture de l’alinéa suivant : elle serait possible aussi « lorsque la décision du patient, atteint d’une affection grave et incurable, d’arrêter un traitement, engage son pronostic vital à court terme. »
Si je lis bien cette disposition, chers collègues, il s’agit d’arrêter un traitement parce que le pronostic vital de la personne est engagé. Mais la loi ne dit rien sur l’état du patient avant même l’arrêt du traitement !
 Tout à fait !
M. Xavier Breton.
 C’est cela, le problème !
M. Nicolas Dhuicq.
 C’est l’arrêt du traitement qui crée les circonstances justifiant la sédation. Nous nous approchons là très dangereusement de l’euthanasie. L’alinéa 3, c’est autre chose. Mais l’alinéa 4, comment ne pas appeler cela de l’euthanasie ?
M. Hervé Mariton.
Mes chers collègues, vous êtes habités par l’idée qu’il faut toujours faire un pas de plus. Mais quel pas ? Dans une société malheureusement rétive au risque, quand il y a des opportunités, pourquoi prendre le risque de ce texte aujourd’hui ? Je crois que ce n’est pas heureux et qu’il reste beaucoup à faire : vous l’avez dit, madame la ministre, et les rapporteurs en sont conscients. Le texte comporte un certain nombre d’affirmations intéressantes sur le développement des soins palliatifs. Il faut rappeler aussi la nécessité du colloque entre le patient et le médecin, qui ne peut être résumé dans la loi.
La loi ne peut pas et la loi ne doit pas tout écrire pour ces circonstances extrêmes. Je crois que ce texte n’a pas de réelle justification aujourd’hui.
 (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe UMP.)
 La parole est à M. Alain Fauré.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, l’histoire législative française montre que les lois sociétales exacerbent les passions, clivent souvent le pays le temps des discussions à l’Assemblée nationale. Ensuite, elles alimentent aussi des rancœurs souvent contraires aux principes philosophiques et religieux de ceux qui les entretiennent.
M. Alain Fauré.
Pourtant, au fil du temps, force est de constater qu’aucune de ces lois, comme celle autorisant l’IVG par exemple, n’ont été supprimées. Nous venons même, s’agissant de cette dernière, de la faire progresser, malgré des tentatives de remise en cause. Il faut être persévérant, écouter, expliquer sans relâche, discuter et remettre sans cesse son ouvrage sur le métier pour faire aboutir ce que l’on pensait ne jamais obtenir.
Ces lois exacerbent les passions et au final laissent peu de place à la raison. Dans ce texte sur la fin de vie, il ne faut pas que l’essentiel de la discussion se résume à opposer « subir » à « choisir ».
Nous devons partir du constat que les Français meurent trop souvent mal. Il existe encore des disparités importantes sur notre territoire, disparités imputables à de nombreuses causes : des moyens financiers limités, l’absence de formation des équipes soignantes, des inégalités sociales et le désarroi des familles.
La loi Leonetti de 2005 avait amélioré cette situation, mais pas suffisamment. C’est pour cela que le Président de la République avait proposé, dans son vingt-et-unième engagement, d’apporter une amélioration au droit de mourir sans souffrance et dans la dignité, tout en accordant des droits aux patients.
En premier lieu, ce texte donne au malade le droit de décider d’accepter ou non des soins pour le maintenir en vie. Le patient aura aussi la possibilité de demander l’enclenchement de la sédation profonde et continue pour accompagner l’arrêt des traitements jusqu’à son décès. Et si le malade n’est pas conscient, il aura pu désigner une personne de confiance dont le statut sera enfin reconnu et qui le représentera le moment venu.
Ce texte n’est pas celui que j’aurais voulu voir aboutir. Je me sentais plus proche de la proposition de loi Massonneau et, dans la discussion générale de la proposition Leonetti d’avril 2013, j’avais émis le souhait que nous allions jusqu’à reconnaître aux Français le droit de choisir le moment de leur mort lorsqu’ils sont atteints d’une maladie incurable.
Mais du chemin reste à parcourir : il faut former les équipes médicales, faire évoluer le droit français et bien sûr les mentalités. Personne ne détient la vérité dans ce domaine, je suis certain qu’elle se construit tous les jours.
Alors je soutiendrai cette proposition de loi, parce qu’elle permet une avancée importante pour les personnes en fin de vie atteintes d’une maladie incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, qui ont la volonté d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger, selon elles, inutilement leur vie.
L’expérience de la vie, une forme de pragmatisme et la nécessité d’une décision apaisée me conduisent à préférer une amélioration de la situation plutôt qu’un entêtement à vouloir à tout prix obtenir ce que je souhaitais. Je laisserai mon égoïsme à la porte de l’hémicycle si cela peut permettre aux Français d’améliorer leurs conditions de mort, car c’est ce qu’ils souhaitent ardemment obtenir.
À ce stade, je formule deux vœux. Le premier est qu’au cours des discussions, nous puissions faire évoluer le texte et que, s’il n’y a pas de consensus, il soit adopté en l’état.
Le second tend à ce que cette fin de vie puisse être réétudiée assez rapidement, au cours de la prochaine législature, afin que les Français puissent avoir le choix de mourir librement, sans souffrance et dans la dignité.
Je remercie Alain Claeys et Jean Leonetti, qui ont réussi, avec l’aide de tous les groupes de travail, à rédiger un texte qui se rapproche des attentes des citoyens. Cette proposition de loi démontre aussi la capacité de la représentation nationale à faire fi des divergences inhérentes aux partis pour exprimer la volonté des Français dans ce domaine.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
 La parole est à M. Olivier Véran.
Mme la présidente.
 Il est loin le temps où Stendhal écrivait « Puisque la mort est inévitable, oublions-la. » Depuis plus d’une décennie, le moment et la manière de mourir font débat dans nos sociétés occidentales. Récemment, le contrôle de sa propre mort a émergé comme une revendication, faisant dans le même mouvement appel à un droit à l’accompagnement au moment de la mort.
M. Olivier Véran.
Stade ultime de la vie avant la mort, l’agonie elle-même, longtemps considérée comme une étape naturelle, a peu à peu été perçue comme une souffrance lorsqu’elle durait. Ainsi, la fin devenue inéluctable d’une vie, jusque dans ses derniers instants, peut-elle être associée désormais à une souffrance qu’il convient de soulager par tous les moyens. C’est l’objet du projet de loi : soulager les souffrances lorsqu’elles sont insupportables, lorsqu’elles sont incurables, avant qu’elles ne durent.
Certains se mobilisent pour un droit à faire cesser les souffrances avant même qu’elles ne s’installent. C’est un questionnement tout aussi légitime, mais différent de celui qui nous réunit. Les partisans nombreux du libre choix de sa mort ont-ils un temps d’avance sur le droit à venir, ou attendent-ils une réponse à leur propre interrogation que le droit ne saurait fournir, en tout cas aujourd’hui ?
Que répondre à cette dame âgée qui m’a interpellé dimanche sur le marché pour me dire son souhait de mourir chez elle, le jour où elle aurait décidé d’en terminer avec une vie devenue trop longue à ses yeux ? Et ce bien qu’elle n’ait, elle-même, aucun scénario précis la concernant : juste le souhait de pouvoir, si la situation se présentait, choisir sa mort.
« Choisir sa mort », c’est une expression assez étrange, tant il est difficile de concevoir qu’on puisse souhaiter ce qui relève de l’inconnu.
Il faut dire que de tels sujets ne sont pas simples, tant ils nous renvoient à nos peurs les plus profondes : notre propre fin et celle de ceux qui nous sont chers. Il est difficile dans ces conditions de faire œuvre de raison, tant la mise à distance est malaisée. Ils nous renvoient aussi à notre philosophie de la vie.
Pour certains, toute discussion sur ce sujet se heurte au caractère inviolable de la vie humaine. Pour d’autres, c’est l’exercice éclairé de son libre arbitre qui fait de l’être humain une exception dans le règne du vivant et lui permet de choisir quand et comment il cesse d’être au monde.
À cet égard, la démarche initiée par le Président de la République et conclue par Alain Claeys et Jean Leonetti m’a semblé tout à fait adaptée à la situation et aux enjeux, la recherche d’un consensus me paraissant la meilleure des solutions possibles dès lors que l’apaisement est compatible avec le progrès.
Il serait d’ailleurs péremptoire ou naïf d’affirmer ici que ce débat sera clos par l’adoption d’un seul texte de loi. Les avis sont et resteront très partagés sur la question, ne nous y trompons pas.
Toutefois, l’exagération ne doit pas avoir sa place : l’objet du texte de loi Claeys-Leonetti n’est pas d’instaurer un « droit à tuer », contrairement à ce que disent certains, mais d’accompagner la fin de vie dans des conditions de grande humanité, et de créer de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie de manière à éviter ou à abréger des souffrances, physiques, psychiques, devenues insupportables et qu’on ne saurait soulager.
Étant médecin, je me sens finalement mal à l’aise au moment d’intervenir dans ce débat que doivent s’approprier, selon moi, non pas les experts ni les professionnels mais avant tout les citoyens, quoique les soignants, parce qu’exposés régulièrement à la souffrance, à la fin de vie, à la mort, y aient toute leur place.
J’ai interrogé ma propre pratique de soignant, moi qui suis neurologue et qui ai été confronté à des situations de fin de vie difficiles : survenue brutale d’un handicap suite à un accident vasculaire cérébral, survenue progressive d’un handicap cognitif dans le cadre de démences, annonce de diagnostics de maladie neurodégénérative au pronostic désastreux… En lisant la proposition de loi, ce sont à ces souvenirs que j’ai fait appel, ainsi qu’aux échanges fournis que j’ai eus avec nombre de médecins, d’infirmières, d’aides-soignantes.
Avec des directives anticipées, avec la possibilité nouvelle de proposer à un patient une sédation profonde, terminale, les choses auraient-elles été différentes ? Oui, sans conteste. Auraient-elles été plus faciles ? Au moment de choisir d’arrêter un traitement, de suspendre la vie, rien ne saurait relever de la facilité.
J’ai aussi entendu ceux qui rappellent que la pratique existe dans les hôpitaux et qu’il suffit de continuer à fermer les yeux : à quoi bon une nouvelle loi, nous disent-ils ? Je crois sincèrement que c’est faire fi de la violence que représente pour le professionnel comme pour le parent le fait de devoir assumer, en prenant le risque de la culpabilité et du refoulement, un geste qui coûte déjà tant et qui, même s’il repose sur l’amour et la compassion, demeure une transgression.
Les soignants et les familles pâtissent réellement du recours insuffisant aux directives anticipées, indispensables pour leur permettre d’entendre et de respecter en toute situation la volonté exprimée par les patients eux-mêmes. Il peut être si dur d’exiger des familles qu’elles se prononcent pour leur proche ! Songez au cas du prélèvement d’organes, en cas de mort cérébrale : alors que la quasi-totalité des Français se disent prêts à donner leurs organes si la situation l’indique, nombre de familles refusent de prendre la décision pour leurs proches le moment venu.
Enfin, le droit à des soins palliatifs en toutes circonstances ne doit pas rester un vœu pieu mais doit devenir opposable. Vous avez annoncé un grand plan pour l’accessibilité aux soins palliatifs, madame la ministre, et c’est une excellente nouvelle. Le développement des soins palliatifs dans les établissements de santé mais aussi en équipes mobiles est une priorité. C’est aussi la demande des soignants, dont le dévouement et l’engagement sont remarquables.
Parce que les directives anticipées constituent pour leurs signataires l’assurance qu’à aucun moment leur parole et leur capacité de choisir ne leur seront ôtées, parce que la sédation profonde, terminale, est une réponse aux situations de souffrance qui peuvent accompagner certaines maladies incurables, ce projet de loi constitue une avancée majeure qu’il nous faut saluer et que, pour ma part, je voterai.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
 La discussion générale est close.
Mme la présidente.
La parole est à M. Alain Claeys, co-rapporteur de la commission des affaires sociales.
M. Alain Claeys,
rapporteur de la commission des affaires sociales
Elle a été utile pour montrer que nous partageons plusieurs constats. Ainsi, il existe une inégalité en fin de vie et devant la mort. Chacun l’a dit avec ses mots. Il en a été de même s’agissant des soins palliatifs et de l’insuffisance de la formation.
Mais nous sommes aussi animés par une volonté politique commune, monsieur Mariton, quelle que soit notre place dans l’hémicycle : il s’agit tout simplement de faire reculer ces inégalités.
 Il n’y a pas besoin d’une loi pour cela.
M. Nicolas Dhuicq.
M. Alain Claeys,
rapporteur 
Nous devons maintenant franchir une nouvelle étape, sans rompre l’équilibre existant depuis 1999. Tel est l’enjeu auquel nous sommes confrontés.
Pour répondre très clairement à certains de nos collègues, je pense que cette ambition et cette volonté politiques sont partagées. Si tel n’était pas le cas, ce serait une faute vis-à-vis de nos concitoyens. Dès lors, il est évident et logique de débattre de cette proposition de loi que nous portons avec Jean Leonetti.
Cette proposition de loi repose sur deux piliers. Tout d’abord, les directives anticipées, sur lesquelles nous reviendrons longuement. La plupart d’entre vous considèrent qu’il s’agit d’une avancée importante, qui accorde aux malades une nouvelle liberté et un nouveau droit. Mais certains ouvrent aussi un débat que nous ne devons pas négliger ou balayer d’un revers de main : celui du dialogue singulier qui doit exister à tout moment entre le patient, l’équipe de soins, le médecin et la famille. Je crois que ce dialogue est indispensable, mais qu’il doit avoir lieu à travers ce nouveau droit. Il n’y a ni antinomie ni opposition entre les deux, nous aurons l’occasion d’y revenir.
Deuxième pilier : la sédation profonde et continue. L’un de nos collègues a ici utilisé le mot malheureux d’hypocrisie. Il n’y en a pas ici. Chacune et chacun s’exprime en toute clarté et je n’ai pas le sentiment que Jean Leonetti et moi-même, avec ce texte, ayons fait preuve d’hypocrisie. Quel est son objet ? C’est simple : il s’agit de permettre une fin de vie apaisée et d’empêcher des souffrances insupportables. Voilà quel est notre choix.
Nous n’avons pas fait un autre choix qui aurait été possible : accorder le droit de donner la mort. Nous ne l’avons pas fait mais je respecte ceux qui, à travers leurs amendements, proposent d’autoriser le suicide assisté ou l’euthanasie. Nous aurons l’occasion d’en débattre, mais notre choix n’a rien d’hypocrite.
Volonté politique commune, désir d’avancer, constat partagé, efforts en faveur des soins palliatifs, y compris sur le plan de la formation : le débat va maintenant s’ouvrir autour des directives anticipées et la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Je vous remercie.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
 La parole est à M. Jean Leonetti, co-rapporteur de la commission des affaires sociales.
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur de la commission des affaires sociales
Il est donc difficile de prétendre que les soins palliatifs doivent être développés partout et de considérer que la pratique qui en relève et que promeut ce texte ne doit pas l’être.
 Excellent !
M. Patrice Martin-Lalande.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
Depuis 2002, et non 2005, les malades ont le droit d’arrêter des traitements même si cela met leur vie en danger. Chaque médecin, dans l’exercice de son métier, a dû gérer des moments aussi difficiles que, par exemple, la demande d’un patient d’arrêter un respirateur artificiel.
Nous savons fort bien que le dialogue singulier évoqué par Alain Claeys est indispensable. Et pourtant, ce patient a bien le droit de demander cet arrêt ! Et si c’est le cas, procéderons-nous comme dans la médecine archaïque, autoritaire, paternaliste d’il y a trente ans, en disant que oui, nous allons arrêter, mais qu’il va souffrir et étouffer ? Non ! Le devoir de solidarité, qui n’est pas un acte euthanasique, consiste à respecter la liberté et l’autonomie du patient tout en protégeant sa vulnérabilité. Cet acte, à mes yeux, n’est pas euthanasique mais fraternel à l’endroit de quelqu’un qui a décidé d’interrompre un traitement de survie ou qui a refusé son application.
Revenons aux textes antérieurs dont celui-ci constitue peut-être une synthèse – je songe au droit aux soins palliatifs pour tous, au droit à la sédation lorsque la douleur est insupportable, au droit d’arrêter les traitements même si cela met en jeu le pronostic vital.
Je reconnais l’intelligence malicieuse de M. Touraine lorsqu’il assure ne pas proposer l’autorisation de l’euthanasie et du suicide assisté mais simplement une « étape supplémentaire » qui « pourrait s’insérer » dans le texte « sous la forme d’un alinéa qui »… Mais nous sommes là pour nous dire les choses : si la lettre de mission du Premier ministre avait compris le recours à l’euthanasie ou au suicide assisté, nous ne serions pas deux sur ce banc, aujourd’hui, pour rapporter ce texte et celui-ci, probablement, serait donc différent.
Un choix a été fait, nous avons essayé et nous essaierons de l’assumer jusqu’au bout, conjointement, avec Alain Claeys.
J’ai bien vu, après chaque orateur, que lorsqu’une partie de l’hémicycle applaudissait, l’autre restait silencieuse. Je vois bien que nos points de vue, qui sont absolument légitimes, divergent encore beaucoup.
Je me souviens de nos discussions en 2005. Avec le temps, forcément, on a tendance à embellir l’histoire, on songe au beau consensus qui régnait au sein de l’hémicycle, à ces 577 députés qui votent… Mais certains disaient qu’il ne s’agissait que d’une étape, que l’on irait plus loin, alors que d’autres considéraient que l’on avait déjà été trop loin et qu’il fallait arrêter !
Je sais bien que ces divergences existent au sein de l’hémicycle, en particulier au moment crucial où chacun considère que franchir une étape législative ensemble revient à faire preuve d’efficacité pour nos concitoyens. Cela n’enlève rien à ce que nous croyons, cela ne nous fait pas renier nos espérances, dans un sens ou dans un autre.
C’est pourquoi nous commençons ce débat dans un esprit d’ouverture et avec une volonté d’explication. Mais je rappelle aussi que l’équilibre est fragile. Si l’on vidait ce texte de son sens, si l’on supprimait les droits des malades qui existent déjà, pourquoi légiférer ? Et si l’on devait basculer dans la promotion de l’euthanasie ou du suicide assisté, là encore l’équilibre serait rompu. Je le dis très sincèrement et sans vouloir influer sur qui que ce soit.
Si le texte basculait dans un sens ou dans un autre, ni M. Claeys, je pense, ni moi-même ne pourrions en être rapporteurs, car il serait dénaturé et n’aurait plus le sens que nous lui avions donné.
Je le dis très amicalement à M. Touraine, et il le sait : son amendement n’apporterait pas une modification superficielle au texte, mais le transformerait. Si tel devait être le cas, il n’aurait pas fallu que nous allions jusqu’au bout ensemble pour essayer de répondre très pragmatiquement à la souffrance que les personnes en fin de vie éprouvent encore dans notre pays.
Le débat est ouvert. J’ai entendu les engagements de la ministre et du Président de la République. Nous devons respecter cet équilibre, promouvoir la culture des soins palliatifs à travers la formation des médecins et franchir cette étape législative qui constitue aussi un signal et un symbole : dans notre pays, la souffrance est interdite en fin de vie et en phase terminale. Je vous remercie de votre attention.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC et du groupe UMP.)
 J’appelle maintenant, dans le texte de la commission, les articles de la proposition de loi.
Mme la présidente.
 De nombreux orateurs sont inscrits sur l’article 1
Mme la présidente.

La parole est à M. Nicolas Dhuicq, pour deux minutes donc et pas davantage.
 On nous dit qu’il s’agit d’assurer l’égalité d’accès aux soins. Mais quel intérêt y a-t-il à adopter une nouvelle loi, s’il suffit d’avoir des moyens et la volonté politique ? S’il faut assurer l’égalité d’accès aux soins, c’est bien que la politique du Gouvernement, et peut-être les politiques menées antérieurement, ont échoué à le faire.
M. Nicolas Dhuicq.
Ce texte témoigne par ailleurs d’une dérive vers une société normative, dans laquelle il faudrait absolument que nous pensions de la même façon, que nous consommions les mêmes choses, que nous menions les mêmes vies, et que nous ayons la même mort. Pour ma part, je revendique la capacité pour les individus, qu’ils soient soignants ou patients, d’avoir accès au colloque singulier. Je voudrais également rappeler que, depuis des lustres, les médecins qui prêtent le serment d’Hippocrate appliquent en leur âme et conscience les principes qui viennent d’être évoqués.
Pour nombre d’entre vous, je l’entends bien, cette loi est un pas vers une normalisation de la société. Il s’agit, au mieux, d’une loi inutile.
 La parole est à M. Claude Sturni.
Mme la présidente.
 Nous entamons, avec cet article 1
M. Claude Sturni.

Tel est, de mon point de vue, l’objectif de cet article 1

Je voudrais saluer, madame la ministre, l’annonce et le principe de ce plan triennal, dont je suis impatient de connaître le détail et les modalités.
Vous l’aurez compris : vous aurez une très large majorité, dès lors qu’il sera question du développement des soins palliatifs en France.
 Merci de conclure, cher collègue.
Mme la présidente.
 Les arbitrages budgétaires vous permettront-ils d’augmenter la formation des acteurs sur le terrain et de réaliser la révolution culturelle qui s’impose ? Aurez-vous les moyens de combler le déficit de lits ? Conforterez-vous les acteurs qui, sur le terrain, se battent quotidiennement d’une manière admirable pour ajouter de la vie au temps qui reste ?
M. Claude Sturni.
 La parole est à M. Bernard Debré.
Mme la présidente.
 L’article 1
M. Bernard Debré.

Je voudrais surtout appeler votre attention sur le dernier alinéa de cet article : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. » Quand, au juste, la fin de vie commence-t-elle ? Les malades d’Alzheimer, qu’on a tendance à oublier, ont parfois une fin de vie très longue. Est-elle digne ?
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Oui, car la dignité, c’est le regard des autres, notre regard de bien portants sur ceux et celles qui souffrent.
M. Bernard Debré.
 Très bien !
M. Dino Cinieri.
 Alors, faisons bien attention : il est vrai que toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée, mais c’est en la regardant de façon digne qu’on lui rend sa dignité.
M. Bernard Debré.
 (Applaudissements sur
de nombreux bancs du groupe UMP.)
 La parole est à Mme Valérie Lacroute.
Mme la présidente.
 Notre priorité, à travers ce projet de loi, est d’épargner la souffrance aux personnes en fin de vie, de faire en sorte qu’elles soient bien accompagnées et écoutées, et de répondre aux incertitudes des familles. Tout l’enjeu consiste à trouver le juste équilibre entre la liberté du patient et de la famille et la responsabilité du médecin. L’un des volets de ce projet de loi, et non des moindres, est d’assurer le développement de la médecine palliative, car notre pays a pris un retard considérable dans ce domaine.
Mme Valérie Lacroute.
Dans la plupart des situations de fin de vie – 64 % des décès sont dus aux suites d’une maladie – une prise en charge en soins palliatifs est nécessaire. Grâce à la précédente majorité, la situation s’est améliorée, avec les effets du programme national, mais le recours à ces soins est encore limité. La politique des soins palliatifs reste insuffisante et très inégale sur l’ensemble du territoire.
Je voudrais évoquer le cas douloureux de l’une de mes administrées, dont le mari est décédé dans des souffrances atroces il y a trois mois. Elle m’a écrit les mots suivants : « Il a vécu le martyre, tant il a souffert. Je vous précise, madame le député, qu’il n’y avait aucune pompe à morphine dans le service, ce qui l’aurait soulagé de ses souffrances. » Et cette dame d’ajouter humblement : « Je souhaiterais connaître votre avis sur ces maltraitances qui existent dans les centres hospitaliers. Trouvez-vous cela normal, à notre époque ? Ne peut-on soulager ces mourants qui sont en phase finale ? Que de douleur physique, morale, lorsqu’ils luttent contre la mort ». Et de conclure : « Je ne peux oublier ces images traumatisantes. Je suis comme mon fils : marquée à vie. »
Dès lors, la priorité était-elle vraiment d’écrire une nouvelle loi pour respecter l’engagement n

Restons vigilants ! Ne focalisons pas nos débats sur la question de l’euthanasie, qui est un choix largement minoritaire, et concentrons-nous sur ce qui constitue une urgence absolue, à savoir traiter la douleur et la souffrance des patients en fin de vie.
 La parole est à M. Hervé Mariton.
Mme la présidente.
 L’article 1
M. Hervé Mariton.

Il est bon de rappeler combien la dignité et l’apaisement dans la fin de la vie sont importants – c’est une évidence, mais il est bon de rappeler certaines évidences. Pour autant, je ne comprends pas ce que signifie la notion de « droit à » – et son introduction dans le dispositif législatif me paraît grave.
 La parole est à Mme Valérie Corre.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, certes, la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui marque un grand progrès dans le droit des patients en fin de vie : la volonté du patient est respectée, grâce à la reconnaissance des directives anticipées, et il a la garantie d’une mort apaisée et sans douleurs, grâce au droit à la sédation profonde et continue.
Mme Valérie Corre.
Pour autant, après de nombreux échanges, lectures et rencontres, je suis convaincue que cette proposition de loi laisse dans l’impasse nombre de situations : je pense aux personnes qui souhaitent, pour des raisons médicales ou personnelles, mettre fin à leur vie dans la dignité. Alors que s’ouvre le débat parlementaire en séance, il est indispensable que nos convictions personnelles puissent s’exprimer.
Sur ce sujet, comme sur les autres, je suis pour la liberté. Et la liberté, c’est le droit pour chacun de pouvoir choisir les conditions de sa propre fin de vie. Nous avons eu, dans de tristes circonstances, l’occasion de rappeler notre attachement à la liberté. Liberté d’opinion, liberté d’expression, mais aussi liberté de choix. Ce que je souhaite profondément, c’est ouvrir le champ des possibles. Nous avons su le faire sur d’autres sujets, pourquoi pas sur la fin de vie ?
L’euthanasie ou le suicide assisté, qui est pratiqué dans certains pays, comme l’aide active à mourir, sont des sujets essentiels, qui ne peuvent être éludés lorsqu’on débat de la fin de vie. Il faut que nous soyons capables, dans cet hémicycle, d’aller au bout de ces questions. Nous le devons à nos concitoyens, en particulier à tous ceux qui souhaitent décider du moment et de la manière dont ils veulent mourir.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe SRC.)
 La parole est à Mme Anne-Yvonne Le Dain.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, nous abordons un sujet terriblement important, parce que mourir, c’est terriblement important. Or nous avons à présent les moyens médicaux, avec la chimie, d’être terriblement bienveillants. Et la bienveillance est une chose que demandent tous ceux qui souffrent.
Mme Anne-Yvonne Le Dain.
Auparavant, il y avait des mouroirs, où l’on visitait « les vieux ». Les vieux, c’est ceux qui allaient mourir. On venait les saluer et le corps médical les accompagnait, du mieux qu’il pouvait. On a oublié aujourd’hui que, pendant des millénaires, mourir signifiait souffrir. Nous avons désormais la possibilité d’apaiser cette souffrance, voire de la supprimer – y compris les souffrances psychologiques du dernier instant. Mais cet apaisement suppose l’intervention d’un tiers. Ce tiers – médecin, infirmière, soignant – est aussi une personne humaine, qui a son propre rapport à la vie. Et le droit d’actionner ce bras doit aussi être le fruit d’un dialogue.
Après la loi de 2005, nous avons veillé, avec les deux rapporteurs de cette loi

 La parole est à M. Yannick Favennec.
Mme la présidente.
 Il y a dix ans, nous avons adopté à l’unanimité la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cette loi avait constitué une avancée majeure en termes de reconnaissance des droits des malades en fin de vie. Elle avait clairement proscrit l’acharnement thérapeutique et reconnu le droit du malade, en lui permettant de refuser un traitement et de rédiger des directives anticipées, afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie. Pour autant, force est de constater que des difficultés demeurent : la douleur des patients n’est pas encore suffisamment prise en charge ; l’obstination déraisonnable demeure malheureusement une réalité en France, et l’accès aux soins palliatifs n’est pas toujours effectif.
M. Yannick Favennec.
Dans ces conditions, nous devons faire en sorte qu’il n’y ait plus ni souffrance, ni abandon, ni acharnement. Si la loi du 22 avril 2005 a permis d’apporter un certain nombre de réponses à ces questions, des zones d’ombre subsistaient néanmoins et justifiaient la réflexion menée par Jean Leonetti et Alain Claeys. Le texte dont nous débattons aujourd’hui est le fruit de cette réflexion : il est issu à la fois de l’expérience de nos deux rapporteurs et d’un processus de concertation minutieux, avec la mission confiée au professeur Didier Sicard, la réflexion demandée au Comité consultatif national d’éthique et une large consultation citoyenne.
Cette proposition de loi, dont j’estime qu’elle fait preuve d’une sagesse salutaire, renforce le droit des patients sans heurter inutilement les consciences. Elle rappelle que dix ans après l’adoption de la première loi Leonetti, celle-ci reste mal connue et peu appliquée. On continue, bien souvent, à mal mourir en France, dans des conditions douloureuses ou dégradantes, et c’est à cela qu’il importe, me semble-t-il, de remédier. Ce texte devrait pouvoir y contribuer.
 La parole est à M. Dino Cinieri.
Mme la présidente.
 Madame la ministre, mes chers collègues, le débat dans cet hémicycle est délicat pour nous, car il fait écho à nos histoires personnelles. Délicat également pour ceux qui nous écoutent ou nous lirons, car ils peuvent se sentir incompris ou mal compris.
M. Dino Cinieri.
Tous, nous avons à l’esprit un ami ou un parent qui a eu une fin de vie douloureuse ; mais tous aussi nous connaissons de belles histoires de retrouvailles inattendues, de pardons demandés et accueillis. Il est donc particulièrement important que le respect prévale dans nos débats, même si bien évidemment nous ne serons pas tous d’accord.
On nous demande l’égalité face à la fin de vie. Pourquoi pas ? Malheureusement, elle n’est qu’utopique. On meurt à des âges différents, dans des conditions différentes, plus ou moins entouré, plus ou moins préparé. La seule égalité, c’est que nous mourrons tous.
L’enjeu de cette proposition de loi – et je veux saluer le travail de Jean Leonetti et Alain Claeys – est d’accepter le laisser mourir sans permettre le faire mourir. Mais je regrette qu’au lieu de promouvoir la loi de 2005 pour qu’elle soit mieux appliquée et mieux connue, on décide d’en repousser les limites.
Chaque vie vaut la peine d’être vécue, chaque personne doit être respectée quel que soit son état de santé ou de dépendance. Toute souffrance doit être soulagée. Une jeune femme dont l’enfant était condamné à court terme rappelait dans un livre poignant une citation du médecin et académicien Jean Bernard : « Quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie, ajoutons de la vie aux jours ». Cette phrase illustre bien ce que sont les services de soins palliatifs. Celui qui meurt a besoin d’affection, de douceur, de compréhension et de soulagement.
Il y a évidemment des cas particuliers qui ne peuvent pas être pris en charge dans le cadre de la loi Leonetti de 2005. Mais la loi est faite pour dire la norme générale et s’appliquer à tous, pas à des exceptions.
Un mot enfin pour les soignants qui se dévouent pour accompagner les personnes en fin de vie. Leur présence indispensable aux côtés des familles est précieuse et le texte qui sortira de cet hémicycle ne doit pas aller contre leur conscience et leur liberté.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson.
Mme la présidente.
 Madame le ministre, messieurs les rapporteurs, chers collègues, n’ayant pas eu l’occasion de m’exprimer pendant la discussion générale, je vais essayer de partager avec vous quelques réflexions d’ensemble sur ce texte et reviendrai plus précisément sur l’article lors de la discussion des amendements.
M. Jean-Frédéric Poisson.
Je partage l’ensemble des réflexions formulées au cours de la discussion générale sur le caractère au fond assez inutile de ce texte. Je fais partie de ceux qui pensent que la loi de 2005 était un point d’équilibre, certes imparfait. Nous savons où se situaient ses zones d’ombre et ses imperfections. Mais je constate que ces zones d’ombre ne disparaissent pas dans le texte qui nous est soumis aujourd’hui.
L’article 1

Au cours de la discussion générale, ce texte a été présenté par ceux qui le soutiennent comme un équilibre entre deux points antinomiques. Il ne faut pas confondre l’équilibre et l’ambiguïté. Je ne pense pas que ce texte soit équilibré, et la discussion dans l’hémicycle aujourd’hui, demain et peut-être après-demain, le montrera. Je crois que ce texte est ambigu car sur certains points – pas nécessairement à l’article 1

 La parole est à Mme Edith Gueugneau.
Mme la présidente.
 Madame la ministre, messieurs les rapporteurs, chers collègues, le débat qui va nous occuper jusqu’à demain soir est d’importance. Il traverse notre société au gré des parcours, des âges, des expériences. Il nous concerne tous, d’une manière ou d’une autre, et c’est l’honneur de notre Parlement que d’être capable de le tenir pour avancer sur cette problématique.
Mme Edith Gueugneau.
Je tiens d’ailleurs à saluer le travail commun réalisé par nos collègues Jean Leonetti et Alain Claeys. Tout l’enjeu est de savoir comment nous avançons. Ce premier article, qui redéfinit les rapports entre les patients et le corps médical, est bienvenu. Les rôles et les droits de chacun doivent en effet être mieux encadrés. Le patient doit être placé au cœur du processus, quelles que soient nos positions. La proposition de loi de Mme Massonneau, examinée il y a quelques semaines, ainsi que la présente proposition de loi l’ont bien pris en compte.
La difficulté à définir la fin de vie s’accompagne souvent de la réticence des services à la reconnaître. L’annonce faite au malade et l’accompagnement des proches ne sont pas systématiquement envisagés, et les personnels n’ont pas toujours le savoir-faire ou la volonté nécessaire. Par conséquent, les droits du malade en fin de vie sont difficiles à exercer.
Cet article prévoit notamment, pour faire suite aux travaux de la commission, un meilleur apaisement de la douleur. C’est une nécessité, car elle est souvent assez mal prise en compte. D’ailleurs, ce débat nous amène à nous demander jusqu’où aller dans les soins, nous y reviendrons un peu plus tard. Pour ma part, je refuse toute souffrance ou tout acharnement. En cela, la référence introduite à l’alinéa 10 du présent article au droit à une fin de vie digne et apaisée est une avancée importante que je tiens à saluer.
 La parole est à Mme Cécile Untermaier.
Mme la présidente.
 Mes chers collègues, je ferai deux observations et une proposition. Ma première observation est que cette loi s’inscrit dans la voie ouverte par la grande loi Kouchner de 2002 qui a donné pour la première fois des droits aux malades. C’est ici le droit à une fin de vie digne et apaisée qui est en train de s’écrire.
Mme Cécile Untermaier.
Ma seconde observation est qu’avant d’atteindre cette ultime limite qui nous fait vaciller, soit par la sédation profonde et continue conduisant à un sommeil dont on ne se réveillera pas, soit par l’aide active à mourir que nous propose Jean-Louis Touraine, il importe que cette loi éclaire d’une exigence et d’une volonté, nouvelles et fortes, la prise en charge palliative des malades.
Nous savons tous, ici et ailleurs, que cette prise en charge est très insuffisante, qu’elle creuse un profond sillon d’inégalité entre les territoires et entre les gens. Nous savons tous que moins de la moitié des médecins prétendent bien connaître les dispositifs législatifs de fin de vie et que la barrière entre soins curatifs et soins palliatifs n’est pas un leurre. Nous savons tous enfin, et cela a été dit à la tribune ce soir, que les produits pour calmer la douleur la plus réfractaire existent, mais que leur développement comme leur usage est, d’une manière tout à fait injustifiée, très limité.
Alors, à côté de ces interrogations majeures autour du dernier geste, il nous faut nous engager résolument dans le chemin de la non-souffrance en utilisant tous les progrès de la recherche, et en ayant obligation de les proposer au malade où qu’il se trouve : à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement accueillant les personnes âgées ou handicapées.
Ma troisième observation est en fait une proposition afin de donner une reconnaissance législative aux référents en soins palliatifs, médecins et aides-soignants, qui sont actuellement prévus dans les établissements de santé par une circulaire de 2007. Il faut que ces référents constituent un recours, une écoute possible pour tout malade en souffrance, qu’il soit à son domicile, dans un établissement de santé ou dans un EHPAD. Il nous faut imaginer des recours vers des « sachants », comme autant d’utiles soutiens tant pour les malades que pour les équipes médicales.
Des amendements seront défendus en ce sens, afin d’étendre le rôle de ces référents et d’imposer leur mise en place par la présente loi, et non plus en vertu de la simple circulaire de 2007. Ce problème majeur l’exige.
 La parole est à M. Guillaume Chevrollier.
Mme la présidente.
 Madame la ministre, mes chers collègues, le texte qui nous réunit ce soir a pour but de contenter une partie de la majorité qui réclame une avancée vers l’aide à mourir. C’est donc un texte éminemment politique. Or pour moi comme pour beaucoup de nos concitoyens, il n’y a nul besoin de légiférer à nouveau sur ce sujet. D’ailleurs, on légifère beaucoup trop dans notre pays.
M. Guillaume Chevrollier.
La loi Leonetti du 22 avril 2005, qui a été adoptée à l’unanimité, devait déjà permettre à tous de mourir dans la dignité, selon l’expression tant galvaudée par certaines associations. En effet, cette loi centrée sur l’accompagnement de la personne permet déjà le respect de la dignité humaine en interdisant l’acharnement thérapeutique, en autorisant l’arrêt des traitements dans certains cas et en prônant le développement des soins palliatifs.
On nous dit qu’elle n’est pas assez connue et pas assez appliquée. Certes, mais alors au lieu de légiférer à nouveau sur ce sujet d’une grande complexité, que le Gouvernement agisse pour la faire connaître et pour développer les soins palliatifs.
Tous les Français souhaitent mourir dans de bonnes conditions, sans souffrir et bien entourés. Or il est choquant que seuls 20 % des personnes en fin de vie puissent bénéficier des soins palliatifs dans notre pays. Il n’est pas normal que ces soins soient si mal répartis sur notre territoire, en particulier au détriment des territoires ruraux. Il n’est pas normal que les soins palliatifs à domicile soient si peu développés alors que beaucoup d’entre nous préfèrent mourir chez eux plutôt qu’à l’hôpital. Il n’est pas normal que la grande majorité de nos soignants ne soit pas formée au soulagement de la douleur, alors que tant de progrès ont été faits dans ce domaine.
Ce gouvernement a donc déjà toutes les armes législatives pour permettre à chacun de mourir dans la dignité. En revanche, il faut qu’il développe les soins palliatifs, qu’il forme mieux les médecins et tout le personnel médical. Cela représente un coût, certes, mais cela devrait être une priorité. Notre priorité à tous devrait être le respect de la vie, de son début à sa fin ultime. La vie, et les événements tragiques nous le montrent chaque jour, est ce que nous avons de plus cher.
 La parole est à M. Gilles Lurton.
Mme la présidente.
 Madame la ministre, je suis également de ceux qui regrettent la disparition, à l’article 1
M. Gilles Lurton.

Nous savons tous ici que les exigences de cette loi n’ont pas été respectées et que trop de nos concitoyens, en fonction de l’endroit où ils meurent, à domicile ou à l’hôpital, à Paris, dans les grandes villes ou dans de plus petites villes de province, ne disposent pas d’un égal accès aux soins palliatifs, à ces soins d’apaisement à un moment crucial de leur vie.
Vous nous l’avez dit, madame la ministre, le Président de la République a demandé qu’une formation aux soins palliatifs et aux soins d’apaisement soit introduite dans le cursus des étudiants en médecine. C’est une bonne chose, mais il faut aller plus loin et assurer la formation initiale et continue de tous les personnels soignants, y compris les infirmières et aides-soignantes. C’est la condition d’un égal accès aux soins palliatifs.
 La parole est à M. Julien Aubert.
Mme la présidente.
 Mes chers collègues, je vais apporter un point de vue dissonant par rapport à certains des orateurs qui se sont exprimés avant moi. Je pense qu’il s’agit d’un texte équilibré, et que les rapporteurs ont fait leur possible pour trouver un point de consensus sur un sujet extrêmement compliqué.
M. Julien Aubert.
Les amendements que j’ai cosignés à cet article 1

En revanche, s’il existe bien un point de consensus, c’est sur la souffrance. Les gens n’ont pas nécessairement peur de mourir, mais ils ont toujours peur de souffrir. Nous sommes tous en accord sur le fait que si abréger la vie est en soi un sujet clivant, abréger la souffrance fait consensus, et nous devons chercher des points de consensus. C’est pourquoi j’ai proposé, avec d’autres collègues, que soit martelée la notion de soins palliatifs et même, de manière plus générale, la culture palliative, de laquelle me paraissent relever les dispositions prévues aux articles 3 et 4 de cette proposition de loi, notamment sur la sédation. Cela vient enrichir le texte sans en perturber les équilibres.
Certains de mes collègues ont regretté que cet article 1

 La parole est à M. Marc Le Fur.
Mme la présidente.
 Madame la ministre, messieurs les rapporteurs, que nous disent nos concitoyens ? Que nous apprennent les derniers moments de nos proches ? Deux choses qui, loin d’être contradictoires, sont complémentaires.
M. Marc Le Fur.
Ils disent non à l’acharnement thérapeutique, non à la douleur inutile, non à l’excès de technique, non à l’isolement que cette technicité accroît encore.
Ils nous demandent aussi de les protéger, de les défendre, de défendre les plus fragiles.
Ils nous demandent de ne pas tomber dans la logique stoïcienne de celui qui veut décider du lieu, de la date et des modalités du terme de sa vie, de celui qui prétend décider seul de tout. Notre tradition occidentale, en particulier judéo-chrétienne, est contraire à cette éthique quasi-prométhéenne de l’autonomie : au contraire, elle a toujours privilégié l’éthique de la vulnérabilité.
Toute personne humaine est digne – le professeur Debré le disait très justement tout à l’heure à propos des malades d’Alzheimer. La vulnérabilité et la fragilité, en particulier celles de la personne handicapée, du vieillard grabataire ou de l’agonisant, sont au cœur de cette dignité. Je persiste à penser que le degré de civilisation d’un pays s’apprécie au regard de la place faite aux plus faibles.
À cet égard, la vraie priorité n’était pas de modifier la loi Leonetti, qui correspondait, me semble-t-il, à un équilibre tout à fait intéressant, mais de lancer un véritable plan, de façon à ce que notre pays rattrape le retard qu’il connaît depuis trop longtemps dans le domaine des soins palliatifs.
C’est sur ces questions-là que j’insisterai tout au long de notre débat.
 La parole est à M. Philippe Gosselin.
Mme la présidente.
 De la discussion générale ressort bien sûr la nécessité de traiter la souffrance et la douleur en fin de vie, mais aussi celle de développer la culture des soins palliatifs et les établissements qui les dispensent.
M. Philippe Gosselin.
Les questions que je vais formuler s’adressent à Mme la ministre, qui pourrait très utilement prendre quelque temps pour détailler ce qui a été esquissé tout à l’heure. Au-delà des mesures présentées par le Président de la République, certaines précisions seraient de nature à éclairer la représentation nationale.






Des réponses à ces questions simples, précises, permettraient d’éclairer la représentation nationale et de juger de votre volonté réelle d’élaborer un vrai plan en faveur des soins palliatifs, à l’instar du plan Cancer. De façon plus générale,

 La parole est à M. Laurent Furst.
Mme la présidente.
 Je veux dire d’emblée que je voterai ce texte s’il n’est pas trop amendé, s’il n’est pas dénaturé, s’il reste proche de ce qu’il est aujourd’hui. Il est le fruit d’un équilibre et apportera quelque chose à notre société.
M. Laurent Furst.
Pour ma part, je me suis posé deux questions. Impose-t-on quoi que ce soit à qui que ce soit ? Non. Ouvre-t-on des droits à des citoyens, à des individus libres ? Oui : on leur ouvre un droit supplémentaire. Certains pourraient en souhaiter davantage, d’autres trouvent que c’est déjà trop, mais c’est le citoyen qui choisit : là est l’essentiel.
La douleur est encore trop fortement présente dans nos hôpitaux, parce que nous n’avons pas, dans notre culture, le souci de l’apaiser, parce que nous n’avons pas assez formé le corps médical et les soignants, et parce que nous avons eu une mauvaise approche de ce sujet depuis trop longtemps. Nous devons conduire une politique publique très forte visant à apaiser la douleur.
Par ailleurs, j’ai le sentiment que nous faisons fausse route sur un point. Nous devons bien sûr développer les soins palliatifs, si notre pays en a les moyens – la politique hospitalière est aussi soumise à des contraintes budgétaires –, pour assurer la justice entre nos concitoyens et répondre à un besoin de santé publique. Cependant, même dans un service de soins palliatifs, la question de la fin de vie se posera : ce n’est pas parce qu’une personne est bien soignée, mieux encadrée et rassurée qu’elle ne se posera pas la question qui nous préoccupe tous. Le développement des soins palliatifs est une nécessité de santé publique, mais elle n’est pas la réponse à la question que nous nous posons.
 La parole est à M. Xavier Breton.
Mme la présidente.
 Je ne dirai que quelques mots sur cet article 1
M. Xavier Breton.

Certaines formulations et dispositions juridiques nécessitent une expertise ou un éclairage particulier. Par exemple, l’alinéa 10 dispose : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. » Qu’est-ce que la fin de vie ? Qu’est-ce qu’une fin de vie digne ? Qu’est-ce qu’une fin de vie apaisée ? Ce même alinéa dispose également : « Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. » Là aussi, nous créons des devoirs qui devront être jugés et dont le non-respect devra être sanctionné. Tout cela suscitera de nombreuses interrogations juridiques.
J’en viens à une lacune de cette proposition de loi : l’expertise juridique préalable du Conseil d’État n’a pas été réalisée. C’est peut-être l’une des raisons pour lesquelles le Gouvernement et les auteurs de ce texte, qui en sont les rapporteurs, ont choisi la voie de la proposition de loi qui permet d’échapper à l’avis du Conseil d’État. Sur un texte aussi important, aussi sensible, qui porte sur un sujet de société, il est dommage que nous ne disposions pas de l’expertise juridique du Conseil d’État.
Avec vingt-sept collègues, nous avions proposé au président de l’Assemblée nationale de soumettre pour avis cette proposition de loi au Conseil d’État, comme le permettent le dernier alinéa de l’article 39 de la Constitution…
 Tout à fait !
M. Marc Le Fur.
 …et l’article 4 
M. Xavier Breton.

Il nous semblait normal que le président de l’Assemblée nationale use de ce pouvoir et demande au Conseil d’État un avis qui serait très utilement venu éclairer nos débats, qui sont avant tout d’ordre juridique. Malheureusement, le président de notre assemblée n’a pas souhaité donner suite à notre demande d’expertise juridique.
 Merci, monsieur le député.
Mme la présidente.
 Nous allons maintenant passer beaucoup de temps sur certains amendements ; si nous avions disposé de cette analyse juridique préalable, nous aurions peut-être pu gagner du temps. Encore une fois, je regrette que la procédure choisie ait court-circuité l’avis du Conseil d’État.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Gérard Sebaoun.
Mme la présidente.
 Je souhaite revenir à l’examen de l’article 1
M. Gérard Sebaoun.

Je ne voudrais pas que cet article 1

M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Le rapporteur s’exprime comme il veut !
M. Philippe Gosselin.
 Je ne me reconnais pas là. Je reconnais évidemment le manque de soins palliatifs en France et les inégalités territoriales existantes, mais la présente proposition de loi ne prévoit absolument pas de remédier à ces problèmes.
M. Gérard Sebaoun.
J’aimerais que nous en restions au contenu de ce texte, qui constitue une avancée en créant un nouveau droit, et que nous arrêtions d’évoquer la fiction – j’ai utilisé ce terme tout à l’heure – selon laquelle ce texte ne viserait qu’à l’extension du recours aux soins palliatifs. Ces derniers sont nécessaires, mais ce n’est pas l’esprit du texte.
 Cela forme un tout !
M. Philippe Gosselin.
 Ce n’est pas ma lecture de la proposition de loi – je ne crois pas que la majorité d’entre nous, en tout cas du côté gauche de notre hémicycle, la lisent de cette manière.
M. Gérard Sebaoun.
 Très bien !
M. Philip Cordery et  M. Jean-Louis Touraine .
 La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur.
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Les règles n’étaient pas les mêmes !
M. Philippe Gosselin.
 À l’époque, le règlement de notre assemblée ne le permettait pas !
M. Marc Le Fur.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
 Dix ans plus tard, on veut pourtant le modifier !
M. Xavier Breton.
 S’il vous plaît, monsieur Breton ! Le débat nécessite de s’écouter les uns les autres !
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
Je veux expliquer pourquoi on ne retrouve pas dans le nouvel article L. 1110-5 du code de la santé publique l’ensemble des éléments qui figuraient dans l’article initial. Pour des raisons de clarté et de lisibilité, nous avons souhaité éclater cet article, créé en 2002 et modifié en 2005, en plusieurs articles. La référence aux soins palliatifs, qui existait dans l’article initial, figure désormais dans le nouvel article L. 1110-5-1 du code de la santé publique, créé par l’article 2 de la proposition de loi ; c’est pourquoi elle est absente de l’article 1

Je réponds par la même occasion à M. Sebaoun : si l’article 1

Tout à l’heure, monsieur Sebaoun, je n’ai pas voulu dire que cette proposition de loi était relative aux soins palliatifs. J’ai simplement dit que la sédation était conforme aux recommandations de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs – vous l’avez souligné vous-même. Dans une tribune parue dans 

Pourquoi instaurons-nous un droit à une fin de vie « digne et apaisée » ? Certains ont affirmé que ces adjectifs renvoyaient à la personne. Je suis de ceux qui pensent que la dignité est inhérente à l’humanité : elle concerne donc les circonstances dans lesquelles on se trouve. Si tout le monde est digne à la fin de sa vie, il y a dans notre pays des circonstances qui ne sont pas dignes pour permettre à des gens de partir de manière apaisée et digne. Ce n’est pas eux qui ne seraient pas dignes, mais les circonstances. Nous devons nous efforcer à satisfaire ce droit. Quant à l’adjectif « apaisé », il renvoie aux souffrances physiques et morales, au sens large – pas uniquement la douleur. Ainsi, nous souhaitons instaurer un droit à une fin de vie digne, c’est-à-dire dans des circonstances dignes, et apaisée, c’est-à-dire sans souffrances physiques ni morales.
Effectivement, cet objectif est beaucoup plus large que le développement des soins palliatifs. C’est la raison pour laquelle l’ensemble de ces éléments ne figurent pas à l’article 1


 La parole est à M. Dominique Dord.
Mme la présidente.
 À ce stade de nos discussions, je veux vous faire part de mon étonnement. Nous allons sans doute passer de longues heures à essayer, dans un débat très conceptuel, de faire en sorte que chacun des mots utilisés garde tout son sens. Or nous ne mettons pas tous la même chose derrière les mots. Alors que la question des soins palliatifs fait l’objet d’un consensus général, personne ne s’interroge sur les définitions, les limites, les concepts. Si les soins palliatifs étaient généralisés dans notre pays, nous n’aurions sans doute pas ce débat aujourd’hui.
M. Dominique Dord.
Certains affirment que cette proposition de loi ouvre des droits nouveaux. Je voudrais en être sûr, à ce stade du débat.
Il me semble que nous allons abondamment conceptualiser le débat, mais quelles garanties avons-nous qu’avec cette nouvelle loi, les Français pourront réellement mourir de manière digne et apaisée ? Quelles garanties avons-nous ?
Nous ne sommes pas parvenus à atteindre cet objectif dans la loi précédente – cette loi généreuse et merveilleuse que tout le monde loue aujourd’hui, qui employait presque les mêmes mots, à peu de choses près.
Quelles garanties avons-nous donc que grâce à cette loi que nous voudrions voter, les Français pourront bénéficier partout, jusque dans les coins les plus reculés du pays, de services de soins palliatifs qui leur permettront de mourir de manière digne et paisible ? Nous aimerions croire tous ces mots dont nous allons débattre durant de longues heures. À ce stade, donnez-nous simplement la garantie que nous pourrons mourir dignement et paisiblement !
 La parole est à M. Dominique Tian.
Mme la présidente.
 Cet article 1
M. Dominique Tian.

M. Dord en parlait voici un instant et la Cour des comptes a noté les carences bien connues de la France en matière de soins palliatifs, d’où le fait que d’après les études, elle se classe 24

J’ai eu l’occasion de rencontrer les équipes soignantes de Marseille, notamment en soins palliatifs : elles se plaignent d’être très isolées, souhaitent que tout soit fait pour soulager la douleur des malades et pour leur assurer une réelle qualité de vie sans en hâter le terme ni la prolonger par des thérapeutiques inappropriées, et s’opposent naturellement à ce que l’on puisse donner la mort par suicide assisté, ce qui leur paraît tout à fait inacceptable dans notre société. Il faudrait donc renforcer les soins palliatifs, domaine dans lequel hélas la France ne brille pas.
 La parole est à M. Alain Claeys, rapporteur.
Mme la présidente.
M. Alain Claeys,
rapporteur
M. Dord nous demande quelles preuves nous pouvons apporter.
 J’ai parlé de garanties.
M. Dominique Dord.
M. Alain Claeys,
rapporteur 
 Ils ne disent pas tous la même chose !
M. Jean-Frédéric Poisson.
M. Alain Claeys,
rapporteur 
 Ils ne sont pas unanimes !
M. Hervé Mariton.
M. Alain Claeys,
rapporteur 
 Ce n’est pas ce que j’ai dit !
M. Dominique Dord.
M. Alain Claeys,
rapporteur 

 Je n’ai pas dit le contraire !
M. Dominique Dord.
M. Alain Claeys,
rapporteur 

 D’autres ont écrit dans
M. Hervé Mariton.

 La parole est à Mme Isabelle Le Callennec.
Mme la présidente.
 J’entends tout à fait les arguments de nos deux rapporteurs sur cet article 1
Mme Isabelle Le Callennec.

Il sera largement question des soins palliatifs à l’article 2 ; en revanche, puisqu’il existe un consensus autour du fait que notre pays accuse un retard inadmissible en ce domaine, il me semble que nous devrons batailler davantage pour demander à Mme la ministre des garanties sur un accès effectif aux soins palliatifs. Elle a évoqué un plan triennal : nous aimerions avoir des réponses précises sur les garanties et les moyens financiers qui seront dévolus au développement de ces soins.
 Nous en venons à l’examen des amendements, en commençant par les amendements de suppression. Compte tenu du nombre d’orateurs qui se sont exprimés dans la discussion générale et sur l’article premier, je vous propose de donner la parole à un orateur pour et un orateur contre chaque amendement.
Mme la présidente.
Je suis saisie de plusieurs amendements identiques, n

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Je trouverais regrettable que nous ne puissions pas défendre les amendements que nous avons déposés, sauf à ce que l’on veuille court-circuiter le débat, madame la présidente.
M. Xavier Breton.
 Ce sont tous les mêmes !
Mme Chantal Guittet.
 N’interprétez pas mon propos, monsieur le député : je viens d’indiquer que j’appellerai naturellement tous les amendements et que tous leurs auteurs pourront les défendre ; en revanche, sur chacun d’entre eux, je ne donnerai la parole qu’à deux orateurs au plus, l’un pour et l’autre contre, comme le prévoit notre règlement.
Mme la présidente.
 Très bien !
Mme Audrey Linkenheld.
 Je vous remercie de nous rassurer, madame la présidente.
M. Xavier Breton.
 Il suffisait d’écouter.
Mme la présidente.
 Très bonne présidence !
Mme Audrey Linkenheld.
 J’en viens donc à cet amendement de suppression : il ne porte pas tant sur le contenu de cet article 1
M. Xavier Breton.

Même si elle n’était pas parfaite sur le plan juridique, puisque le Conseil d’État n’avait pas donné son avis et que trois ans après son adoption en 2005, des demandes de révision étaient déjà formulées, c’est surtout en termes de mise en œuvre pratique que la précédente loi devait être améliorée, et non pour son contenu.
En réalité, c’est la proposition n

Les amendements de suppression que nous avons déposés sur chacun des articles du texte visent à indiquer qu’il n’est pas nécessaire d’adopter une nouvelle loi. Appliquons déjà la loi de 2005 : cela implique une volonté politique des gouvernements – l’actuel comme les précédents. La priorité accordée aux soins palliatifs ne doit pas se limiter à un simple affichage lors de discours, mais donner lieu à une véritable politique de promotion et de développement de ces soins. Or, nous en sommes très loin. Nous attendons toujours la réponse de Mme la ministre pour savoir quelles actions concrètes engagera le Gouvernement pour développer ces soins et comment il entend résorber les inégalités territoriales en la matière.
Tel est l’objet de cet amendement.
 Je vous remercie, monsieur le député.
Mme la présidente.
 Cet article 1
M. Xavier Breton.

 La parole est à M. Marc Le Fur, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 En m’interrogeant sur l’article 1
M. Marc Le Fur.

Ma première inquiétude a trait aux directives anticipées. Avec la loi Leonetti, nous avions, me semble-t-il, trouvé un bon équilibre. Je crains que nous ne le rompions, tout d’abord parce que l’on abandonne l’idée selon laquelle ces directives doivent obligatoirement être réexaminées par leurs auteurs tous les trois ans, ensuite et surtout parce que l’on transforme ces directives en autant d’obligations pour le médecin, qui devient l’exécutant d’une décision prise bien plus tôt et sans dialogue entre le médecin et le malade. Enfin, on rompt le pacte de confiance qui doit exister entre l’un et l’autre.
D’autre part, ces directives deviennent en réalité un formulaire – c’est d’ailleurs le terme que Mme la ministre elle-même utilise. Il faudra donc remplir ce formulaire et y cocher des cases : tout cela nous éloigne de l’humanité qui devrait guider l’ensemble de nos décisions.
La deuxième ligne jaune sur laquelle je tiens à insister concerne l’assimilation de l’alimentation et de la ventilation à des traitements. J’estime qu’une telle assimilation est redoutable. En transformant le fait de s’alimenter ou de respirer en traitements, on suppose que ceux-ci peuvent être interrompus pour donner la mort. À mon sens, je le répète, cette évolution est redoutable et j’espère que nos débats contribueront à l’éviter.
 La parole est à M. Frédéric Reiss, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Je défendrai cet amendement de suppression dans le même esprit que MM. Breton et Le Fur. La loi du 22 avril 2005 a constitué une avancée indéniable pour la reconnaissance des droits des malades en fin de vie. Faut-il aller plus loin en ouvrant de nouveaux droits pour ces personnes ? Je ne le pense pas.
M. Frédéric Reiss.
En effet, il faut bien reconnaître que le « service après-vote » de la loi Leonetti n’a pas été très performant, ni pour le grand public ni pour la communauté médicale. Les dispositions légales de cette bonne loi sont demeurées insuffisamment connues. La formation des médecins n’a pas été au rendez-vous, et la rédaction de directives anticipées par les patients est restée marginale. Aujourd’hui, 80 % des personnes qui pourraient bénéficier de soins palliatifs ne meurent pas dans des conditions dignes.
La loi Leonetti devait donner lieu à un bilan tous les deux ans ; il n’en a rien été, et c’est bien dommage. Aussi, le fait de vouloir aller plus loin peut comporter des risques et le mieux peut devenir l’ennemi du bien.
Je m’inquiète également de la déclaration du Premier ministre, qui comme vous, madame la ministre, a confirmé aujourd’hui, lors des questions au Gouvernement, que cette proposition de loi n’était qu’une étape ; une étape vers quoi ?
Ce texte doit refuser clairement toute administration délibérée de la mort sous quelque forme que ce soit. Nous ne voulons ni acharnement thérapeutique, ni euthanasie, ni suicide assisté ; en revanche, nous voulons des traitements antidouleur et la prise en compte, comme le souhaitent la plupart de nos concitoyens, du besoin d’être accompagnés et soutenus pour vivre nos derniers instants.
Enfin, il me semble aussi indispensable de maintenir en toutes circonstances la relation de confiance entre soignants et soignés.
 La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Cet article 1
M. Philippe Gosselin.

À ce stade, il me semble important de rappeler la nécessité des soins palliatifs. C’est ce que vise à mettre en relief cet amendement de suppression. Peut-être le Gouvernement pourra-t-il saisir l’occasion de l’avis qu’il doit donner sur ces amendements pour nous communiquer les éléments détaillés de ce plan qui s’annonce ambitieux – c’est en tout cas notre souhait.
 La parole est à M. Nicolas Dhuicq, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Loin de clarifier quoi que ce soit, cet article 1
M. Nicolas Dhuicq.


Je crains une dérive normative. Dans notre société moderne, nous avons beaucoup de mal à affronter les vraies difficultés. Nous n’utilisons pas le mot « mort », lui préférant celui de décès, et nous parlons sans cesse par euphémismes. C’est une société incapable de se projeter vers sa jeunesse, et nous en verrons encore une fois le résultat à l’occasion des élections qui auront lieu dans deux semaines. Car lors des précédentes élections, tous les partis politiques qui sont représentés ici ont été désertés par la jeunesse.
 Cela n’a rien à voir avec le sujet !
Plusieurs députés du groupe SRC .
 Pourtant, nous continuons à parler de fin de vie.
M. Nicolas Dhuicq.
Quelle est cette société qui veut l’apaisement ? Lutter contre la douleur, tous les médecins le font depuis la plus haute Antiquité, en fonction de leur époque, en fonction de la société à laquelle ils appartiennent et de la culture qui est la leur. Il était plus sage, encore une fois, de conserver la loi dans sa rédaction actuelle. Ce texte n’apporte qu’une complexité inutile.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Au risque de susciter à nouveau la jovialité de son auteur, je préférais la formulation de l’article L. 1110-5 initial à celle-ci. C’est la raison pour laquelle je soutiens cet amendement de suppression.
M. Jean-Frédéric Poisson.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Non, monsieur le rapporteur, hélas d’ailleurs, ce n’est pas de la simple nostalgie… Je regrette la disparition dans cet article du code de la santé publique de la référence aux soins palliatifs, au traitement de la douleur et à un certain nombre d’autres éléments. Nous les retrouvons un peu plus loin dans le texte, mais il n’est pas neutre que ces notions ne figurent pas dans son article
M. Jean-Frédéric Poisson.

Si vous le permettez, madame la présidente, je voudrais faire part de ma réflexion aux rapporteurs. Le deuxième alinéa de la nouvelle rédaction de l’article L. 1110-5 étant plus général que le premier, je plaiderais volontiers pour qu’ils soient inversés. La phrase « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. », a une portée plus universelle que ce qui figure au premier alinéa, qui est plus concret. C’est peut-être une simple question de forme, mais écrire le droit du général au particulier me semble plus pertinent. Cette modification pourra être apportée au cours de la navette parlementaire.
 La parole est à M. Hervé Mariton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Je reprends à mon compte la question posée aux rapporteurs et au Gouvernement quant à la portée juridique précise du dernier alinéa, question qui vaut d’ailleurs pour tout exemple de droit-créance. Quelle est au fond la portée juridique de cette phrase : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée » ?
M. Hervé Mariton.
À la droite de cet hémicycle, nous sommes plutôt défavorables à la notion de droit-créance, de « droit à ». Il ne s’agit pas de donner une leçon sur ce qui nous occupe ce soir, mais il y a là une interrogation très concrète, qui rejoint celle de Dominique Dord sur l’évolution et le renforcement de l’action publique dans le domaine des soins palliatifs.
Ce texte va-t-il améliorer concrètement la situation pour nos concitoyens, ce qui suppose une action résolue en faveur des soins palliatifs, ou instaurer un droit-créance, ce qui alors soulève de nombreuses interrogations et ne correspond pas exactement à la vision qui est la nôtre de l’action publique.
 La parole est à Messieurs les rapporteurs pour donner l’avis de la commission sur ces amendements de suppression.
Mme la présidente.
M. Alain Claeys,
rapporteur
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 La parole est à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes pour donner l’avis du Gouvernement.
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,
ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
 C’est bien ce que nous disons !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Vous avez le mérite de le reconnaître !
M. Hervé Mariton.
Mme Marisol Touraine,

En revanche, cet article 1

Vous nous interrogez, monsieur Mariton, sur la notion de « droit à ». Mais renversons la proposition : aujourd’hui, et vous avez été très nombreux à le dire sur tous les bancs, certains de nos concitoyens s’inquiètent de la manière dont seront pris en charge leurs proches en fin de vie. Ils se demandent parfois pourquoi un proche n’a pas pu bénéficier de tel ou tel protocole de soins ou être pris en charge dans des conditions plus conformes à la dignité de la personne. D’où la nécessité de mobiliser l’ensemble des acteurs du soin, ainsi que du secteur social et médico-social, pour mettre en place ce qu’attendent nos concitoyens.
Cela dit, cet article 1


Pour toutes ces raisons, je donne un avis défavorable à cette série d’amendements de suppression.
 La parole est à M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
Mme la présidente.
 Les amendements proposés par nos collègues font référence à l’engagement n
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.

M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Cette référence à l’engagement n
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.

 La parole est à M. Xavier Breton.
Mme la présidente.
 Je suis étonné de la réponse de Mme la ministre. Elle nous dit que cet article concerne les soins palliatifs alors qu’y est précisément supprimée la référence aux soins palliatifs, tels que définis à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique.
M. Xavier Breton.
Par ailleurs, notre collègue Gosselin a été très clair : assez des discours sur les soins palliatifs ! Nous voulons savoir, au-delà des mots, quels sont les actes et les engagements, notamment en termes de moyens, budgétaires et humains, et d’organisation, pour développer les soins palliatifs et promouvoir la culture palliative.
 La parole est à M. Dominique Dord.
Mme la présidente.
 Un mot pour préciser ma pensée à l’intention de M. Claeys. Je ne suspecte pas du tout le contenu du texte d’être antinomique avec la notion de soins palliatifs. La question que je me pose, sur ce texte qui me convient plutôt bien, comme me convenait plutôt bien la loi Leonetti de 2005, est la suivante : quelle garantie avons-nous que derrière les mots et les concepts, des droits nouveaux seront effectivement donnés à nos concitoyens, de façon qu’ils puissent mourir de manière digne et apaisée ?
M. Dominique Dord.
Mme la ministre nous parle d’un plan. Je fais confiance à ce plan, néanmoins tout cela reste creux. En général, quand on crée un droit, on prévoit aussi une sanction en cas de non-respect de ce droit.
 Très bonne remarque !
M. Hervé Mariton.
 Si aucune sanction n’est prévue ou si le plan n’est pas à la hauteur, ce qui a été le cas en 2005, ce ne sera plus un droit nouveau mais un vœu pieu.
M. Dominique Dord.
 C’est exact !
M. Hervé Mariton.
 La parole est à M. Nicolas Dhuicq, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 La réponse de Mme la ministre est édifiante. Elle montre bien le malentendu qui existe dans l’esprit de quelques-uns…
M. Nicolas Dhuicq.
 Nous avons très bien entendu, nous !
M. Christophe Borgel.
 …qui sont encore disposés à voter ce texte convaincus qu’il concerne les soins palliatifs, alors qu’il constitue une étape supplémentaire vers ce que certains appellent de leurs vœux, à savoir l’euthanasie, et les alinéas 9 et 10 sont emblématiques de ce malentendu.
M. Nicolas Dhuicq.
S’agissant des patients, je ne sais pas définir clairement ce qu’est une fin de vie « digne et apaisée ». Je peux en avoir une idée, mais celle-ci n’a pas de valeur universelle.
Et surtout, nous constatons que l’on cherche à être impératif à l’égard des médecins, accusés d’être tout-puissants, de décider toujours seuls dans leur coin, alors même que l’essence de leur métier consiste à travailler en équipe. C’est la noblesse de son métier pour le médecin que de porter sur ses épaules certaines décisions, cette part d’incertitude, entre l’ombre et la lumière, dans les décisions que nous sommes toutes et tous amenés à prendre au cours de nos carrières. Notre société devient extrêmement paranoïaque et de plus en plus procédurière. On y a de plus en plus recours à la justice, pour n’importe quel acte, si bien que dans certaines disciplines, on a maintenant du mal à recruter des praticiens tant ils craignent de se voir intenter un procès au cours de leur carrière – je pense aux obstétriciens en particulier.
Les alinéas 9 et 10 de l’article 1

 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Alain Claeys,
rapporteur
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 Je suis saisie de quatre amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Dans sa rédaction actuelle, la proposition de loi prévoit la suppression de l’alinéa 2 de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, qui dispose que les actes [de prévention, d’investigation ou de soins] ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable ; lorsque les soins paraissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que de prolonger artificiellement la vie, le médecin doit se référer à l’article L. 1110-10 du même code qui prescrit les soins palliatifs. Ce que nous demandons par cet amendement est que l’on continue de faire référence aux soins palliatifs dans le nouvel article L. 1110-5, de façon que cette possibilité ouverte aux médecins soit maintenue.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Philippe Meunier, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Philippe Meunier.
 La parole est à M. Yannick Moreau, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Nous sommes toujours dans le cadre de l’article 1
M. Yannick Moreau.

Mais une fin de vie apaisée, comment l’État pourrait-il la garantir ? Il pourrait garantir des moyens dont on a d’ailleurs du mal à percevoir la qualité et la quantité nécessaires, mais imaginer qu’il puisse garantir un droit à une fin de vie digne et apaisée est invraisemblable et pas tout à fait responsable. Qui exercera ce droit ? Qui demandera des comptes à l’État et comment celui-ci pourra-t-il garantir juridiquement une fin de vie apaisée ? Enfin, je tiens à faire part de mon inquiétude à propos de l’expression répétée par M. le Premier ministre cet après-midi et par de nombreux collègues ce soir selon laquelle la proposition de loi constituerait une étape. Vers quoi ? En fait, on le sait très bien : vers le suicide assisté et l’euthanasie dont nous ne voulons pas.
 La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Certes, comme le disait tout à l’heure Mme la ministre, il ne s’agit pas d’un texte sur les soins palliatifs, mais il s’agit bien d’un texte sur les malades et la fin de vie, donc aussi les soins palliatifs, lesquels sont tout de même intimement liés au texte dont nous discutons ce soir et forment avec lui un bloc. Évoquer les soins palliatifs et leur développement n’a donc rien d’aberrant. Je réitère donc tout simplement et sans aucune acrimonie ma demande. Prenez un peu de temps, madame la ministre, pour présenter le plan du Gouvernement !
M. Philippe Gosselin.
 Très juste !
M. Claude Sturni.
 Vous affirmez, à juste titre du reste, qu’il échappe à la compétence du législateur et à la représentation nationale. Nous n’aurons donc pas à en débattre. Dès lors, prenons quelques minutes, si vous le voulez bien, pour en faire une présentation un peu développée, ce qui nous fera gagner bien des heures pour la suite des débats, je vous l’assure. L’amendement est défendu.
M. Philippe Gosselin.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Alain Claeys,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 Je veux bien être de bonne volonté mais il faudrait tout de même répondre !
M. Philippe Gosselin.
 Je suis saisie de sept amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Marc Le Fur, pour soutenir l’amendement n

 Nous considérons que la dignité est intrinsèque à la personne et n’est pas mise en cause par quiconque. Nous souhaitons simplement que les conditions du terme de l’existence soient les mieux définies possibles. Tel est l’objet de l’amendement.
M. Marc Le Fur.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il va dans le même sens que l’amendement n
M. Dino Cinieri.

 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il propose une nouvelle rédaction de l’alinéa 10 à deux niveaux. Il précise tout d’abord que le droit d’être soigné, apaisé et respecté ne s’applique pas simplement à la fin de la vie dont on ne sait qu’
M. Xavier Breton.
 a posteriori
Deuxièmement, le texte qui nous est proposé prévoit que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée ». J’approuve la distinction opérée tout à l’heure par notre collègue Leonetti selon laquelle la dignité est intrinsèque à la personne et que ce sont les circonstances en elles-mêmes qui peuvent être dignes ou indignes. Néanmoins, on peut s’interroger sur la définition de la dignité des conditions de fin de vie. Nous proposons donc une rédaction selon laquelle « toute personne a le droit d’être soignée, apaisée et respectée dans son intégrité et sa dignité », dont je rappelle qu’elle lui est intrinsèque, ce qui dispense de la définir, y compris dans les conditions de soin. Tel est le sens de l’amendement n

 La parole est à M. Philippe Meunier, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Philippe Meunier.
 La parole est à M. Yannick Moreau, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu également sur la base de l’excellent argumentaire de mon collègue Breton.
M. Yannick Moreau.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Philippe Gosselin.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Je les renvoie par ailleurs à leur interrogation. Lorsque l’on rédige un texte de loi, on énonce des grands axes que l’on décline ensuite dans les articles successifs afin de définir concrètement la façon d’atteindre l’objectif global. En l’espèce, nos collègues sont d’accord avec l’objectif global consistant à défendre l’intégrité et la dignité de la personne. Les explications données sont de nature à les satisfaire. Vous savez comme moi, chers collègues, qu’un texte en débat à l’Assemblée nationale vaut aussi par la discussion dont il fait l’objet. Évoquer « une fin de vie digne » ne peut en aucun cas signifier que la personne pourrait être indigne. L’expression ne porte pas sur la personne mais sur les circonstances dans lesquelles se déroule la fin de vie. Je pense donc très sincèrement que le texte répond aux inquiétudes de nos collègues.
 Ce n’est pas le sujet !
M. Yannick Moreau.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson.
Mme la présidente.
 Je remercie M. le rapporteur de sa réponse mais ce n’est pas celle que nous attendions. Du moins ne répond-elle pas, me semble-t-il, à la question soulevée par les amendements. À la lecture du texte des amendements, je ne comprends toujours pas pourquoi M. le rapporteur y est défavorable. On cherche en effet pour cette partie du texte des formulations à caractère général, comme d’ailleurs vous l’avez dit tout à l’heure, monsieur le rapporteur, et comme Mme la ministre l’a également expliqué tout à l’heure en défendant l’article. La formulation proposée ici est d’une certaine manière plus large et plus universelle que celle de votre texte. Dès lors, pourquoi vous gêne-t-elle ?
M. Jean-Frédéric Poisson.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Vous affirmez qu’il faut définir un cadre général et rappeler les principes, selon vos propres termes à quelque chose près. Notre formulation ne devrait absolument pas vous gêner et vous devriez être d’accord avec les amendements. Voilà ce que je ne comprends pas.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 La parole est à Mme Barbara Pompili, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
Mme Barbara Pompili.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Alain Claeys,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Xavier Breton.
Mme la présidente.
 Je m’associe à l’avis défavorable de la commission et du Gouvernement car l’amendement prévoit que toute personne a « droit au respect de son choix de fin de vie ». Il importe que nous soyons réunis le plus largement possible sur ces bancs pour le refuser car il propose une vision de l’autonomie complètement illimitée et donc contraire au principe de dignité. Il importe que nous soyons tous réunis pour refuser dès l’article 1
M. Xavier Breton.

 La parole est à Mme Barbara Pompili.
Mme la présidente.
 Je ne comptais pas prendre la parole à ce stade du débat car nous discuterons du choix de fin de vie demain après-midi mais je refuse d’entendre dire que dignité et choix de sa fin de vie sont antinomiques.
Mme Barbara Pompili.
 C’est pourtant possible !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 C’est exactement le contraire ! La dignité, c’est aussi le choix de sa fin de vie, c’est pourquoi nous souhaitions le préciser ! Je prends note de l’avis défavorable dont l’amendement fait l’objet mais nous aurons l’occasion d’en discuter de manière plus approfondie demain.
Mme Barbara Pompili.
 Je suis saisie de six amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Marc Le Fur, pour soutenir l’amendement n

 Il est défendu.
M. Marc Le Fur.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Selon le philosophe Paul Ricoeur si cher à notre ministre de l’économie, la notion de dignité renvoie à l’idée que « quelque chose est dû à l’être humain du fait qu’il est humain ». La dignité est donc liée à la personne elle-même et non à un état de vie. Tel est également le sens de l’amendement n
M. Dino Cinieri.

 La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 L’amendement est défendu. J’insiste auprès de Mme la ministre qui ne fait pas écho à ma demande, pour la dernière fois ce soir par courtoisie mais en ne doutant pas que la nuit fournira l’occasion de préparer des éléments de réponse pour demain, afin qu’elle présente un peu plus en détail le plan de développement des soins palliatifs et de la culture palliative. Il s’agit vraiment d’un point essentiel, vous l’avez bien compris, madame la ministre.
M. Philippe Gosselin.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il s’inscrit lui aussi dans le débat sur la dignité, non sur sa définition car il s’agit de quelque chose qu’on ne peut définir, du moins l’exercice est-il très difficile, mais sur ce qui est lié la notion de dignité. Celle-ci est liée intrinsèquement à la personne. Si on l’associe à la fin de vie, on aura beaucoup de mal à définir ce qu’est une fin de vie digne ou pas ainsi que les critères à retenir puis à appliquer en pratique. Selon nous, les conditions et les circonstances de la fin de vie peuvent être conformes ou non à la dignité de la personne, laquelle en elle-même ne se discute pas. C’est pourquoi nous proposons la suppression du terme « digne » de l’alinéa 10 de l’article 1
M. Xavier Breton.

 La parole est à M. Philippe Meunier, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il serait bon de vous entendre, madame la ministre, ce qui nous éviterait de monter en ligne sur tous les amendements et permettrait de gagner du temps.
M. Philippe Meunier.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

Premièrement, ce plan vise à développer une offre palliative, en particulier à domicile, parce qu’il existe une demande forte pour que ces soins soient disponibles à domicile et pas seulement en établissement.
La deuxième orientation consiste à développer les soins palliatifs et la culture palliative en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Les personnes hébergées dans ces établissements ont en effet moins accès que d’autres à ces soins palliatifs. Cela suppose que des actions spécifiques soient menées.
Le troisième élément que je vous ai indiqué est que nous travaillons à l’élaboration de références communes pour l’ensemble des professionnels de santé. C’est notamment la mission de la Haute autorité de santé, qui travaille actuellement à l’élaboration de ce que certains appellent des outils ou, plutôt, des référentiels communs, pour faire en sorte que, si une personne doit passer du domicile à un hôpital, ou d’un hôpital à une maison de retraite, il n’y ait pas de rupture dans la prise en charge et le déploiement des soins palliatifs.
Le quatrième volet de ce plan consiste à former l’ensemble des professionnels de santé, et pas seulement certains d’entre eux. C’est à cela que travaille le ministère chargé de l’enseignement supérieur. Nous avons déjà eu l’occasion d’annoncer que, dès la prochaine rentrée universitaire, il y aurait des modules de formation pour l’ensemble des étudiants dans le cadre des études de santé.
Ce plan sera annoncé et mis en place. Je veux vous dire, monsieur le député Gosselin, qu’il ne s’agit pas, de ma part, d’échapper au contrôle parlementaire. Ce n’est pas parce que des propositions se font ou des décisions se prennent dans un cadre réglementaire qu’elles échappent au contrôle parlementaire.
 Je n’ai pas prétendu cela !
M. Philippe Gosselin.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à Mme Isabelle Le Callennec.
Mme la présidente.
 Merci, madame la ministre, d’avoir reprécisé un certain nombre d’éléments, mais nous nous posons toujours des questions concernant le calendrier et la traduction financière des moyens qui seront dévolus aux soins palliatifs. En effet, on l’a bien vu, on le reconnaît les uns et les autres, le manque de moyens a pour conséquence le fait que les soins palliatifs sont loin d’être proposés dans toutes les régions de France. Vous nous dites que vous y travaillez. Dont acte, mais un calendrier est-il fixé ? Est-ce prévu pour 2015 ? En trouvera-t-on une traduction dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale ou dans un projet de loi de financement rectificative de la Sécurité sociale ? Telles sont les questions qui se posent. Ce texte intéresse les Français, qui attendent des précisions.
Mme Isabelle Le Callennec.
 La parole est à M. Philippe Gosselin.
Mme la présidente.
 Je vous remercie, madame la ministre, de ces éléments supplémentaires de précision, qui reprennent un certain nombre de grands principes, mais nous avons besoin d’informations supplémentaires. Je ne reviens pas sur ce qui a été dit par notre collègue Le Callennec. Une présentation devant la commission des affaires sociales sera assurément utile, mais, compte tenu du débat que nous tenons actuellement et de la proximité de l’examen du projet de loi santé, je m’étonne que l’on ne dispose pas de plus d’éléments. Ce n’est pas par hasard, en effet, que le débat sur la fin de vie a lieu actuellement ; c’est la conséquence du calendrier arrêté par le Gouvernement.
M. Philippe Gosselin.
 Tout à fait !
M. Claude Sturni.
 La date était prévisible et prévue. Le débat sur le projet de loi santé va également avoir lieu à une date choisie par le Gouvernement. L’une ou l’autre voie pouvait être empruntée. Aussi je m’étonne que l’on ne dispose pas de plus d’éléments aujourd’hui, même si je prends acte de votre réponse. Il ne s’agit pas pour moi de vous faire un procès d’intention, mais je trouve étonnant que l’on n’ait pas plus d’éléments à ce stade. Ce n’est pas très rassurant. Comme on nous a déjà fait des promesses qui n’engageaient que ceux qui les écoutaient, c’est-à-dire la représentation nationale, les malades ou les professionnels de santé, vous comprendrez que je sois un peu dubitatif.
M. Philippe Gosselin.
 Je suis saisie de cinq amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Nous avons vu les difficultés qu’il y a définir une fin de vie digne, et on peut s’interroger sur les conséquences qui pourraient en découler. Aussi proposons-nous, par cet amendement, de remplacer le mot « digne » par le mot « entourée ». Pourquoi ? Parce que, dès lors que l’on s’emploie à définir le droit à une fin de vie, il est important de souligner la dimension relationnelle. On sait que beaucoup de personnes en fin de vie connaissent une situation d’isolement, de solitude, et il est important d’affirmer la nécessité que la fin de vie soit entourée. Aux côtés du mot « apaisée », le terme « entourée » serait beaucoup plus concret que celui de « digne ».
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Marc Le Fur, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Le vrai drame de notre société est, bien souvent, la solitude, l’isolement, tant durant la vie que, de manière plus cruelle encore, au terme de l’existence. C’est pourquoi nous souhaitons insister sur la nécessité des relations sociales. Le terme « entourée » nous semble avoir toute sa place à cet endroit du texte. Cela peut avoir des traductions très concrètes, et je voudrais d’ailleurs rendre hommage à tous les professionnels qui entourent les personnes en fin de vie ; je pense non seulement aux médecins et aux infirmières, mais également, pour citer une catégorie que l’on oublie trop souvent, les aides-soignants et, en particulier, les aides-soignantes. Bien souvent, au terme de l’agonie d’une personne âgée, c’est une aide-soignante qui lui tient la main au petit matin. D’autres personnes entourent le malade en fin de vie, à commencer par les membres de la famille. Quelle place l’hôpital fait-il à la famille ? Il est vrai que des progrès ont été accomplis, en particulier pour les familles qui accompagnent des enfants, qui peuvent aussi arriver au terme de leur vie. Mais, dans bien des endroits, la famille n’a pas sa place, ou semble exclue de tout cela. Je souhaiterais donc que le rôle des familles qui accompagnent un parent soit très explicitement reconnu.
M. Marc Le Fur.
D’autres personnes interviennent, comme les aumôniers, souvent laïcs, désormais. Je voudrais aussi insister sur le rôle des visiteurs des malades. Voilà une catégorie dont je n’ai pas entendu parler depuis le début de nos débats et qui, pourtant, est essentielle. Ils vont souvent vers celles et ceux qui sont seuls au terme de leur existence. On ne leur fait pourtant pas beaucoup de place, en règle générale, dans nos hôpitaux et nos EHPAD, alors qu’ils peuvent aussi jouer un rôle social essentiel.
Derrière le mot « entourée » se trouvent donc des réalités humaines. Je crois que c’est non seulement l’occasion de rendre hommage à toutes ces personnes, mais aussi de faire en sorte qu’une place véritable leur soit faite dans l’ensemble de nos institutions hospitalières et sanitaires.
 La parole est à M. Frédéric Reiss, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Toute vie humaine est digne, et c’est bien notre regard qui confère la dignité à la personne en fin de vie. Cet amendement met l’accent sur la qualité des relations humaines dans ces moments difficiles, voire douloureux. L’alinéa 10 fait référence à l’engagement n
M. Frédéric Reiss.

 La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Philippe Gosselin.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est également défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Alain Claeys,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 On pourrait tout de même avoir quelques réponses !
M. Marc Le Fur.
 La parole est à M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
Mme la présidente.
 Je ne crois pas du tout que la solution qui nous est proposée, en fait l’anesthésie, puisse procurer une fin de vie digne et apaisée, ni, encore moins, entourée, puisque le patient perdra conscience et ne pourra plus avoir la moindre communication avec son entourage familial. De plus, avec ce système qui fait cesser l’hydratation et la nutrition artificielles, l’agonie risque d’être lente et longue. Dans ces conditions, je crois que c’est un leurre que de parler, comme dans ce texte, de « fin de vie digne et apaisée ».
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
 Je suis saisie de plusieurs amendements, n
Mme la présidente.

Cette discussion commune comprend deux séries d’amendements identiques : d’une part, les amendements n


La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 À partir du moment où l’on indique que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée », il faut être concret : je rejoins les propos de notre collègue Schwartzenberg quant aux interrogations que l’on peut nourrir sur les moyens utilisés, que nous examinerons notamment à l’article 3, qui traite de la sédation. En tout état de cause, cette intention de parvenir à une fin de vie digne et apaisée doit se traduire, à notre sens, par le développement de l’accès aux soins palliatifs – il ne faut pas en rester aux discours mais en venir aux actes et aux moyens, comme le disait tout à l’heure notre collègue Isabelle Le Callennec.
M. Xavier Breton.
Il convient également sur ce plan de lutter contre les inégalités territoriales. Nous avons pu constater, à la lecture de cartes départementales ou régionales, des différences scandaleuses en termes de nombre de lits de soins palliatifs, tant au sein même des hôpitaux que dans les services d’hospitalisation à domicile. Je ne suis pas le premier à parler de scandale : le Comité national consultatif d’éthique lui-même affirmait dans son avis qu’aujourd’hui, l’offre de soins palliatifs dans notre pays constituait un véritable scandale. Depuis la loi de 2005, il était prévu un rapport en annexe du projet de loi de financement de la sécurité sociale. Ce rapport n’a jamais été élaboré. Il a fallu un amendement de notre collègue Delatte pour que l’on s’impose de faire le point sur le développement des soins palliatifs. C’est pourquoi nous proposons de compléter la première phrase de l’alinéa 10, afin que toute personne ait droit, sur l’ensemble du territoire, aux soins palliatifs.
 Monsieur Breton, puis-je considérer que vous avez également défendu l’amendement n
Mme la présidente.

 Oui, madame la présidente.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Philippe Meunier, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Philippe Meunier.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Monsieur Poisson, puis-je considérer que votre amendement n
Mme la présidente.

 Oui, madame la présidente.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 La parole est à M. Philippe Gosselin, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Je veux rappeler quelques chiffres sur les inégalités d’accès aux soins palliatifs, qui constituent effectivement un vrai scandale : huit Français sur dix n’y ont toujours pas accès. Seul un patient sur deux souhaitant bénéficier de ces soins peut réellement en bénéficier. Il n’y a rien à ajouter. L’amendement est défendu.
M. Philippe Gosselin.
 Monsieur Gosselin, puis-je considérer que votre amendement n
Mme la présidente.

 Oui, madame la présidente.
M. Philippe Gosselin.
 L’amendement n
Mme la présidente.

La parole est à M. Marc Le Fur, pour soutenir l’amendement n

 Notre idée devrait être partagée par l’ensemble des parlementaires réunis ici ce soir : le fait de pouvoir bénéficier de soins palliatifs doit être rendu concret, objectif, cela doit être admis et constituer un droit opposable, un droit-créance. Nous souhaitons que cela soit très clairement inscrit dans le texte.
M. Marc Le Fur.
Notre pays a pris trop de retard en la matière. Nous manquons de 20 000 places. Cela est certes imputable à bien des gouvernements, mais aussi au vôtre, puisque vous êtes au pouvoir depuis deux ans et demi.
Prenons acte de ce retard et mobilisons-nous collectivement en déclarant l’accès aux soins palliatifs grande cause nationale, comme Philippe Gosselin, un certain nombre d’autres députés et moi-même le proposons, en inscrivant cette exigence explicitement dans le texte et en y allouant les moyens nécessaires. Madame la ministre, je suis très surpris que vous ne soyez pas plus explicite sur le plan dont vous nous parlez, au sujet duquel nous ne disposons ni d’éléments financiers, ni de calendrier, ni de perspectives concrètes.
Chacun admet que le retard est considérable, le présent texte concerne en partie ce sujet, et le Gouvernement reste silencieux, extrêmement flou, incertain. Nous souhaiterions obtenir des éléments précis et objectifs. Cette demande est également celle de nos concitoyens.
 La parole est à M. Frédéric Reiss, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 La Cour des comptes a souligné dans son rapport public annuel de 2015 que la prise en charge des soins palliatifs était toujours très incomplète. Je donnerai un exemple précis : sur 15 000 personnes décédées aux urgences en 2010, 7,5 % ont bénéficié de soins palliatifs alors que 66 % en auraient eu besoin.
M. Frédéric Reiss.
De plus, il existe des inégalités importantes d’une région à l’autre en matière de soins palliatifs. L’écart est de 1 à 6 entre l’Auvergne et l’Île-de-France, par exemple. Des progrès ont été réalisés, mais ils demeurent insuffisants.
C’est pourquoi nous proposons dans cet amendement d’affirmer dès l’article 1

 L’amendement n
Mme la présidente.


Quel est l’avis de la commission ?
M. Alain Claeys,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 Nous n’avons toujours pas de réponse !
M. Marc Le Fur.
 On retiendra que les soins palliatifs ont été refusés !
M. Marc Le Fur.
 (Exclamations sur les bancs du groupe SRC.)
 Combien avez-vous créé de services de ce type ?
Mme Marie-Anne Chapdelaine.
 La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance.
Mme la présidente.
 Prochaine séance, cet après-midi, à quinze heures :
Mme la présidente.
Questions au Gouvernement ;
Suite de la discussion de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
La séance est levée.