Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
M. Alain Claeys, rapporteur de la commission des affaires sociales
M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission des affaires sociales
Mme Jacqueline Fraysse
Mme Michèle Delaunay
Mme Isabelle Le Callennec
M. Arnaud Richard
Mme Véronique Massonneau
M. Olivier Falorni
M. Michel Liebgott
M. Jean-Frédéric Poisson
Mme Marion Maréchal-Le Pen
M. Jean-Louis Touraine
M. Bernard Roman
M. Dino Cinieri
M. Gilles Lurton
M. Hervé Mariton
M. Xavier Breton
M. Roger-Gérard Schwartzenberg
Mme Michèle Delaunay
M. François de Rugy
Amendement n

Amendements n

Amendements n

Amendement n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

M. Dino Cinieri
M. Gilles Lurton
M. Xavier Breton
M. Jean-Pierre Decool
M. Guillaume Chevrollier
Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

M. le président
Amendements n

Amendements n

Amendements n

 La séance est ouverte.
M. le président.
 Mes chers collègues, nous avons tous été bouleversés par les conséquences des intempéries meurtrières qui ont frappé les Alpes-Maritimes. L’Assemblée nationale rendra hommage aux victimes de cette catastrophe demain, avant les questions au Gouvernement.
M. le président.
 L’ordre du jour appelle la discussion, en deuxième lecture, de la proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie (n
M. le président.

 La parole est à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes.
M. le président.
Mme Marisol Touraine,
ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
Je ne reviendrai pas dans le détail sur les différentes étapes qui ont conduit à l’élaboration de ce texte, mais je tiens à en rappeler le sens. À travers la mission confiée au professeur Sicard, les débats régionaux et la conférence citoyenne organisée par le Comité consultatif national d’éthique, la société a pu s’exprimer le plus directement possible. Patients, professionnels de santé, représentants des grandes familles de pensée ou religieuses : tous ont été entendus, chacun a pu faire valoir son point de vue. Le Président de la République a souhaité qu’un consensus le plus large possible soit trouvé pour proposer une étape législative nouvelle. C’est le sens de la mission qui vous a été confiée, M. Alain Claeys et M. Jean Leonetti, et je tiens à saluer à nouveau votre travail.
Le texte que vous avez élaboré comprend des avancées importantes, sur lesquelles je veux revenir. D’abord, le texte renforce l’accès aux soins palliatifs, aujourd’hui insuffisant. Les soins palliatifs constituent l’un des grands progrès de la médecine à la fin du XX


C’est pour moi une priorité : garantir l’accès à cet accompagnement, que ce soit à l’hôpital, en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou à domicile. Le Président de la République a annoncé un nouveau plan triennal de développement des soins palliatifs. J’ai réuni le 24 juin dernier les membres de son comité de pilotage. Ce plan national triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie comprendra quatre priorités et s’adressera tant aux professionnels de santé qu’aux patients eux-mêmes : d’abord, mieux informer les patients et leur permettre d’être au cœur des décisions qui les concernent ; ensuite, accroître les compétences des différents acteurs, en confortant la formation, en soutenant la recherche et en diffusant mieux les connaissances sur les soins palliatifs ; troisième orientation, développer les prises en charge de proximité, notamment au domicile ou dans les établissements sociaux ou médico-sociaux ; enfin, réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs. Je présenterai très prochainement aux acteurs des soins palliatifs le détail de ce plan dans le cadre d’un déplacement auprès d’une structure particulièrement impliquée dans la prise en charge des soins palliatifs à domicile. Le texte que nous examinons propose de reconnaître à toute personne malade un droit universel à accéder aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire. Les agences régionales de santé auront la charge de veiller à sa bonne application.
La deuxième grande avancée de ce texte est la possibilité donnée à nos concitoyens de faire valoir leurs droits. Les Français ne sont pas suffisamment informés de leurs droits. Près de la moitié de nos concitoyens ignore que le patient peut demander l’arrêt des traitements qui le maintiennent en vie. Seuls 2,5 % d’entre eux ont rédigé des directives anticipées, alors même que l’existence de telles directives pourrait, dans bien des cas, répondre à l’incertitude.
La proposition de loi propose ainsi de rendre les directives anticipées contraignantes et de supprimer leur durée de validité. C’est une avancée majeure, parce que ces directives ne constituent aujourd’hui que l’un des éléments de la décision du médecin. Désormais, c’est la volonté du patient qui sera déterminante. Rester maître de sa vie jusqu’au moment où on la quitte, voilà l’enjeu de dignité auquel ce texte s’attache. Pour permettre à nos concitoyens d’exercer leur droit, le texte prévoit de renforcer l’information sur les directives anticipées. Les amendements que vous avez adoptés lors de la première lecture y ont concouru. Ils prévoient l’élaboration d’un formulaire-type de directive anticipée sous l’égide de la haute autorité de santé et la création d’un registre national automatisé. L’objectif est de permettre à chaque Français de rédiger une directive anticipée de la manière la plus simple qui soit et de donner aux médecins une visibilité immédiate sur ces directives et d’abord sur l’existence ou non de celles-ci.
Enfin, la troisième avancée de ce texte est de franchir une étape supplémentaire en faveur de l’autonomie des personnes. L’encadrement de l’arrêt des traitements tel qu’il a été prévu par la loi de 2005 a constitué un progrès indéniable pour la dignité des malades. Personne ne conteste cet état de fait. Mais depuis 2005, la société a évolué et avec elle, nos attentes et notre rapport à la fin de vie. Beaucoup de patients, beaucoup de familles, ont le sentiment de ne pas être suffisamment entendus, parce qu’en l’état actuel du droit, c’est au seul professionnel de santé que revient la décision d’interrompre ou de ne pas initier les traitements. Et dans le même temps, des médecins m’ont aussi dit être désemparés lorsqu’ils ont à présumer et donc à assumer, seuls, la décision d’interrompre ou non les traitements.
Les Français attendent aujourd’hui que nous franchissions une étape nouvelle dans le renforcement des droits des personnes en fin de vie. C’est ce que propose ce texte, qui précise les modalités d’interruption des traitements. Il clarifie la notion « d’obstination déraisonnable » et propose d’instaurer un droit à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. À l’heure actuelle, ce traitement relève de la seule appréciation médicale. Son application dépend donc largement du territoire, de l’établissement ou même du service. Il s’agira désormais d’un droit concret, reconnu à tous et partout.
Ce texte présente donc de grandes avancées. Son examen en première lecture a montré qu’il constituait un point d’équilibre. J’ai déjà eu l’occasion de le dire ici : sur un sujet comme celui de la fin de vie, il n’y a pas de vérité absolue. Nul ne détient la vérité, nul ne peut prétendre imposer sa vérité aux autres, mais chacun doit pouvoir exprimer sa conviction profonde. Certains parmi vous considèrent ce texte insuffisant et souhaiteraient aller plus loin. D’autres, au contraire, ne soutiennent pas ce texte, dans la mesure où ils souhaiteraient en rester au cadre juridique de la fin de vie tel qu’il existe aujourd’hui : cette position s’est exprimée de manière engagée, en particulier au Sénat.
Le Président de la République a fixé un cap clair : franchir une étape de liberté pour les malades, dans un moment où notre société a besoin de rassemblement. Ce texte rassemble très largement dans cet hémicycle, une immense majorité des députés l’a ainsi voté en mars dernier. Son examen par le Sénat a aussi montré qu’il constituait un point d’équilibre : plusieurs avancées ayant été supprimées en séance, il a été finalement rejeté à une écrasante majorité, aucun groupe ne soutenant plus son adoption. En commission, il y a quelques jours, vous avez fait le choix d’en rester à ce point d’équilibre. C’est donc le texte que vous avez adopté il y a six mois qui revient devant vous aujourd’hui. Ce texte, personne ne nie qu’il constitue une véritable avancée en faisant du patient le maître de son destin. Mais cet équilibre reste fragile : nous avons vu combien l’adoption d’une disposition, dans un sens comme dans l’autre, porte le risque de déstabiliser son ensemble.
Mesdames et messieurs les députés, les Français attendent de nous de la responsabilité et que nous redonnions « de la vie à la mort », si tant est que cela soit possible, en permettant à chacun, jusqu’au dernier instant, d’être respecté dans sa personne.
À nous de nous montrer, collectivement, à la hauteur de cette attente. Ce texte permettra de franchir une étape considérable. L’opposabilité des directives anticipées, couplée à la reconnaissance de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, renverse – et c’est bien là l’essentiel – la logique de décision : c’est le patient, et non plus le médecin, qui devient le maître de son destin.
Je l’ai déjà dit ici-même, le débat, comme tout débat de cette ampleur, reste ouvert. Vous aurez aujourd’hui, en tant que parlementaires, comme auront à le faire vos successeurs, à juger de l’application de cette loi. Et si plus tard une étape supplémentaire vous apparaît nécessaire, vous aurez alors à en décider.
Mais aujourd’hui, au nom du Gouvernement, je vous demande, par cohérence, par souci d’efficacité et par respect du travail conduit et des équilibres de notre société, de ne pas bouleverser l’architecture de ce texte tel qu’il a été adopté.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
 Ce n’est pas l’équilibre de la société qui est en cause, quand même !
M. Bernard Roman.
 La parole est à M. Alain Claeys, rapporteur de la commission des affaires sociales.
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur de la commission des affaires sociales
Déposée en janvier dernier par Jean Leonetti et moi-même sur le bureau de notre assemblée, discutée en commission des affaires sociales en février et dans notre hémicycle en mars, elle a été adoptée en première lecture le 17 mars, par 442 voix contre 33.
Mes chers collègues, le texte que le Sénat a rejeté en juin dernier, par 196 voix contre 87, n’est pas celui que vous aviez adopté en mars. La sédation profonde et continue jusqu’au décès ainsi que les directives anticipées – qui ne s’imposeraient plus aux médecins – ont été abandonnées, et la parole attribuée à la personne de confiance limitée. Ainsi, tout ce qui faisait l’avancée de notre texte a été remis en cause en séance publique au Sénat.
Je sais le travail de nos collègues rapporteurs au Sénat, Michel Amiel et Gérard Dériot, et du président Alain Milon. Comme beaucoup au sein de la Haute assemblée, ils souhaitaient enrichir notre texte.
Malheureusement, ils ont dû assister, à longueur d’amendements, à la déconstruction pièce par pièce du texte initial et même – pourquoi ne pas le dire – à une remise en cause de la loi de 2005. À ce stade, le rejet par le Sénat ne pouvait être, de mon point de vue, que salutaire.
Et pourtant, mes chers collègues, le pays a besoin, et rapidement, de cette loi : chaque jour qui passe voit le mal-mourir perdurer dans notre pays. Les inégalités entre structures ainsi qu’entre territoires demeurent criantes.
Ce texte, nous le devons donc à nos concitoyens. Il s’inscrit dans le prolongement des grandes lois traitant de la fin de vie : la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, et la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
Il est aujourd’hui l’expression du progrès nécessaire. Mais il y a un préalable : l’optimisation des politiques de soins palliatifs, tant dans leur généralisation que dans la formation des intervenants.
Vous le savez, des inégalités existent entre services. Une étude de l’Institut national d’études démographiques, l’INED, montrait qu’en 2012 déjà 52 % des personnes atteintes d’un cancer bénéficiaient de soins palliatifs contre moins d’un quart pour les patients touchés par une maladie respiratoire ou cardio-vasculaire.
Ces inégalités s’observent également entre régions, avec des écarts de un à quinze entre les territoires. Et que dire des différences entre les hôpitaux d’une part et les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, les EHPAD, d’autre part, sans évoquer même la mort à domicile ?
Je sais combien nous avons déjà fait dans ce domaine : au cours des quinze dernières années, le nombre de lits de soins palliatifs a plus que doublé. Si je vois le chemin parcouru, je mesure la distance qu’il nous reste collectivement encore à parcourir pour permettre à nos concitoyens de bénéficier d’un droit premier : l’égalité devant la mort.
Madame la ministre, vous avez présenté les grandes lignes de votre plan triennal de développement des soins palliatifs. Je ne peux que saluer, comme l’ensemble de mes collègues ici présents, cet indispensable effort dans un domaine qui en a tant besoin.
De la même façon, et là encore, comme le Président de la République s’y est engagé en décembre dernier, vous allez mettre en place un enseignement spécifique obligatoire et commun à tous les étudiants concernés. Consacré à l’accompagnement des malades, il sera intégré à l’ensemble des formations sanitaires, qu’il s’agisse des diplômes d’État ou des études de médecine.
Développement du nombre de lits, diversification des lieux d’intervention, formation des professionnels de santé, mais aussi des aidants : voilà les défis que nous avons à relever pour que la proposition de loi que nous avons largement adoptée en première lecture prenne toute sa place dans l’accompagnement vers la fin de vie de nos concitoyens.
Notre texte n’oppose ni les soins curatifs aux soins palliatifs, ni ces derniers à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Le texte de l’Assemblée offre de nouveaux droits et n’en retire aucun.
Compte tenu du vote du Sénat, c’est le texte adopté – à une très large majorité – en mars, qui revient, intact, devant nous. Il répond, je le crois, à la double demande des Français : être entendu, c’est-à-dire disposer de son existence jusqu’à son ultime moment, et, par ailleurs, bénéficier d’une fin de vie apaisée.
Le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associé à une analgésie ainsi qu’à l’arrêt des traitements de maintien en vie, correspond à cette demande.
Un patient atteint d’une affection grave et incurable qui provoque chez lui une souffrance réfractaire aux traitements, mais qui demeure conscient, pourrait ainsi, lorsque son pronostic vital sera engagé à court terme et qu’il jugera inutile de prolonger sa vie finissante, demander à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’à son décès. Elle sera, naturellement, accompagnée d’une analgésie et de l’arrêt de tout traitement de maintien en vie.
De même, un malade atteint d’une affection grave et incurable qui souhaiterait arrêter les traitements, engageant ainsi son pronostic vital, pourra bénéficier de ce même traitement à visée sédative et antalgique. Celui-ci provoquera une altération maintenue de sa conscience et ce jusqu’à son décès.
Enfin – et ce sont les cas les plus connus de nos concitoyens – les malades en état végétatif pourront également bénéficier de ce traitement à visée sédative. Il faudra, pour cela, que leur volonté en ce sens soit recueillie. Elle pourra l’être au travers de la personne de confiance qu’ils auront antérieurement désignée ou des directives anticipées qui s’imposeront désormais au médecin.
 Je vous remercie de conclure, monsieur le rapporteur.
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur 
Je conclus, monsieur le président : cette loi apportera d’importants progrès pour des millions de patients. Car ce qui nous réunit ici, c’est la bienveillance envers nos concitoyens et notre volonté d’améliorer le sort de tous.
Car si aucune vie n’est inutile, il arrive en revanche que sa prolongation le devienne. Offrir la possibilité, à la demande du patient, et à sa seule demande, de ne pas prolonger inutilement sa vie, c’est cela et rien d’autre que prévoit ce texte.
Quiconque a côtoyé la mort de ses proches sait que vient à tout mourant ce moment si particulier où chaque seconde supplémentaire ne répond plus à un bénéfice de vie. Partir apaisé, ne pas prolonger inutilement son existence mais décider sereinement de s’endormir calmement : voilà ce que permettra ce texte.
Cette loi est un texte d’humanité. Mes chers collègues, il appartiendra demain au Sénat de l’enrichir ou de le rejeter.
 Je vous demande vraiment de conclure, monsieur le rapporteur.
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur 
 (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
 La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission des affaires sociales.
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur de la commission des affaires sociales
Madame la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, madame la présidente de la commission des affaires sociales, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous abordons la deuxième lecture de cette proposition de loi.
Le débat, pourrait-on dire, a eu lieu et le texte dont nous débattons est identique à celui qui est sorti de nos débats et que nous avons adopté massivement.
Le débat a eu lieu ici et, je dois le dire, il a été respectueux et ouvert, en tout cas loin des caricatures – s’appuyant, d’un côté comme de l’autre, sur des positions tranchées – que l’on a pu en faire à l’extérieur.
Ce texte n’est pas dû à la seule initiative de deux parlementaires : il s’inspire de deux rapports majeurs, celui du professeur Sicard, et celui du Comité consultatif national d’éthique, qui a également rendu public un avis, d’une lettre de mission du Premier ministre et, enfin, de la volonté du Président de la République qu’un large consensus s’établisse sur ces problèmes. Ils doivent en effet nous rassembler au-delà de notre diversité et de nos convictions.
Ce texte établit deux droits nouveaux : d’abord celui, en phase terminale, à la sédation profonde. Il permet à chacun d’entre nous et à chaque citoyen de ce pays de disposer désormais du droit, lorsque les traitements sont inopérants contre sa souffrance et que sa fin est proche, de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir.
Je rappelle à ceux qui défendent – comme moi et comme la plupart d’entre nous – les soins palliatifs, que les conditions de mise en place de cette sédation en phase terminale correspondent aux recommandations de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.
Le deuxième droit a trait aux directives anticipées, qui, sans être opposables à tout moment, – si elles l’étaient, que ferions-nous devant une tentative de suicide survenant à l’hôpital et dont l’auteur ne pourrait pas être réanimé ? – sont désormais contraignantes.
Elles permettent ainsi de répondre à ce besoin de mieux entendre la parole du malade au moment où les décisions doivent être précises.
Bien entendu, Alain Claeys et moi-même – et vous avez, madame la ministre, en grande partie répondu à notre demande – avons dit que cette loi nécessitait deux préalables : la formation des soignants et le développement des soins palliatifs.
Faut-il refaire une loi pour réaffirmer, une fois de plus, la nécessité des soins palliatifs alors que la loi du 9 juin 1999 l’a déjà fait ? Ne faudrait-il pas que les lois soient plus efficaces plutôt que de les faire se succéder ?
La réponse est équilibrée, et elle répond à l’attente de nos concitoyens dont le mal-mourir perdure. Ils disent en effet : nous continuons à souffrir en fin de vie, et notre parole n’est pas entendue.
Puisque j’entends souvent que l’immense majorité des Français serait favorable à l’euthanasie, permettez-moi de rappeler le sondage réalisé par l’Institut français d’opinion publique, l’Ifop, à la suite des propositions qui ont été formulées : 96 % des Français se sont déclarés favorables, en cas de souffrance réfractaire et lorsque la mort est proche, à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Ce texte se situe dans la continuité de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie qui, dans un contexte passionnel, a été validé par le Conseil constitutionnel et la Cour européenne des droits de l’homme. Permettez-moi de vous rappeler les faits selon lesquels cette loi établit que l’hydratation et la nutrition sont des traitements.
Je rappelle également que ce sont cette loi et celle du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui prévoient que l’obstination déraisonnable peut être jugée par le malade lui-même.
Je rappelle enfin que la même loi de 2005 prévoit que la poursuite du seul maintien artificiel de la vie par un traitement peut être considérée comme une obstination déraisonnable.
On ne peut pas affirmer qu’il ne faut pas toucher à cette loi et qu’elle est parfaite, et dans le même temps, comme le Sénat l’a fait au fur et à mesure de l’adoption de divers amendements, remettre en cause ses fondements. Ces amendements ont en effet non seulement vidé le nouveau texte de sa substance mais également détruit la loi de 2005.
Je voudrais donc inciter chacun et chacune d’entre nous, par cohérence vis-à-vis du texte qui nous revient et qui a été, comme je l’ai dit, voté à une large majorité, et par respect pour la proposition du Sénat, à ne pas envisager d’introduire dans ce texte de déséquilibres.
Bien sûr, en poussant le curseur d’un côté ou de l’autre, on peut très bien obtenir un texte allant à l’inverse des objectifs qu’il s’était lui-même fixés.
Le texte dont nous débattons est un texte d’équilibre entre l’Assemblée nationale et le Sénat, mais également entre la solidarité que l’on doit manifester envers les plus fragiles, et l’autonomie que l’on doit respecter y compris et surtout à leur égard.
Robert Badinter disait que la politique pouvait être considérée comme un affrontement dans une arène de gladiateurs. Ce peut être aussi la recherche consensuelle du bien commun, qui dépasse tout clivage, pour faire en sorte qu’il corresponde à l’attente de nos concitoyens.
 Très bien !
Mme Isabelle Le Callennec.
 Dans la discussion générale, la parole est à Mme Jacqueline Fraysse.
M. le président.
 La proposition de loi qui nous est présentée aujourd’hui en seconde lecture concerne la fin de vie, dont nous avons déjà plusieurs fois débattu ici.
Mme Jacqueline Fraysse.
Face à un tel sujet, le Président de la République a engagé une démarche visant à trouver un consensus, en confiant à deux députés de sensibilités différentes, nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti, la rédaction d’un rapport et de la proposition de loi que nous étudions aujourd’hui.
Ce nouveau texte ne marque pas de rupture fondamentale. Il est dans la continuité de la première loi sur les soins palliatifs de 1999, de celle sur les droits des malades de 2002 et de celle sur la fin de vie de 2005, mais il marque un indiscutable progrès dans la liberté de choix de chacun de nos concitoyens.
Il s’agit en effet, essentiellement, d’inscrire dans la loi le droit à une sédation profonde et continue en cas de douleur réfractaire à tout traitement et de renforcer auprès du corps médical le droit des patients en rendant leurs directives anticipées opposables aux médecins et en renforçant la place de la personne de confiance par eux désignée.
En première lecture, et, avant cela, lors de la présentation du rapport, j’avais, en mon nom propre et au nom de la majorité des députés du groupe GDR, mais pas de la totalité, approuvé à la fois la démarche consensuelle, qui s’appuie sur les nombreux travaux réalisés en amont, notamment par le comité consultatif national d’éthique, et le contenu de ce texte.
Je m’étais également inquiétée de l’état des soins palliatifs dans notre pays car la politique suivie par ce gouvernement comme par ses prédécesseurs concernant la santé en général et les hôpitaux publics en particulier contredit les déclarations sur leur nécessaire développement. Comment peut-on en effet annoncer vouloir supprimer 22 000 postes de travail dans les hôpitaux d’ici à 2017 et prétendre développer les soins palliatifs ?
J’avais enfin déploré la quasi-inexistence de soins palliatifs dignes de ce nom en ville, hors de l’hôpital, et dans les EPHAD.
Le texte adopté par la commission et présenté aujourd’hui est le même que celui que nous avons adopté à une large majorité en mars dernier. En dépit de la complexité et du sérieux du sujet traité, le Sénat a malheureusement été le lieu d’une médiocre bataille politicienne le conduisant à n’adopter aucun texte.
En effet, après avoir, par voie d’amendements, remis en cause le caractère continu de la sédation profonde et le fait que l’hydratation et la nutrition soient considérées comme un traitement et tenté de diminuer la portée des directives anticipées, la majorité des sénateurs ont finalement repoussé le texte qu’ils avaient pourtant amendé, mais profondément dénaturé, privant ainsi le Sénat d’expression sur un sujet aussi capital.
On peut dire que les sénateurs responsables de cette situation ont agi non pas au nom de l’intérêt supérieur du patient en veillant au respect des différentes approches et sensibilités de nos concitoyens, mais au nom de considérations idéologiques et partisanes. Comme l’a très justement résumé la sénatrice Françoise Gatel, le Sénat a manqué à son devoir de fraternité et d’humanité.
Ces sénateurs ont notamment dénoncé ce qu’ils appellent le « flou » qui entoure d’après eux la notion de sédation profonde et continue, y voyant la porte ouverte à une certaine forme d’euthanasie. Ce qui ici est qualifié de flou est la marge laissée à l’appréciation du patient en fin de vie, de sa famille qui l’entoure et des soignants qui l’accompagnent.
Notre travail de législateur consiste précisément à encadrer les pratiques humaines au nom de principes que nous jugeons supérieurs. Les pratiques humaines sont la façon de terminer sa vie. Les principes sont à la fois le respect de la liberté individuelle et le respect de la vie.
Autant dire que nous ne parviendrons pas à légiférer sur ces questions en embrassant la totalité des situations envisageables. Tout au plus pouvons-nous espérer trouver un point d’équilibre acceptable par tous, équilibre évidemment fragile et appelé à évoluer au rythme des évolutions de la société et des connaissances.
Je considère qu’à cette étape, l’objectif est atteint dans la mesure où ce texte permet à la fois d’accompagner le patient en douceur jusqu’à la fin, sans acharnement thérapeutique, et de refuser tout acte médical qui viserait à administrer délibérément la mort.
Il permet de répondre à l’immense majorité des cas. Nous devons cependant admettre que la loi, par définition générale, ne peut pas répondre à la totalité des situations envisageables, pour lesquelles il faut accepter de s’en remettre à la liberté des personnes en fin de vie, à l’amour de leurs proches, au professionnalisme et à l’éthique de l’équipe médicale, voire, dans quelques cas et en toute dernière instance, à l’intelligence de la justice.
Si le contenu du texte nous convient, autre chose est son application dans la vraie vie car, dix ans après la loi de 2005, on meurt toujours mal en France.
 Ça, c’est vrai !
M. Olivier Falorni.
 Il n’y a toujours pas de formation spécifique aux soins palliatifs dans le cursus d’enseignement universitaire. La Cour des comptes, dans son dernier rapport public annuel pour l’année 2015, intitulé de façon très explicite « Soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète », s’en fait l’écho, indiquant que la culture médicale reste « marquée par la survalorisation des prises en charge techniques, au détriment des dimensions d’accompagnement et de prise en charge globale ». Et la Cour d’ajouter que « la mise en place d’une filière universitaire de médecine palliative est considérée par de nombreux acteurs comme essentielle pour une véritable promotion de la démarche et pour le développement d’activités de recherche ». Cette recommandation est très importante. Madame la ministre, maintenez-vous votre opposition à la mise en place de cette filière comme c’est mentionné dans votre réponse à ce rapport ?
Mme Jacqueline Fraysse.
Par ailleurs, le maillage territorial en unités de soins palliatifs est très hétérogène d’une région à l’autre. Ainsi, il y a très peu d’unités de soins palliatifs, sinon aucune, dans les Pays-de-Loire ou les régions d’outre-mer. Quelles mesures comptez-vous mettre en œuvre pour assurer la présence de tels services sur l’ensemble du territoire et permettre ainsi une égalité de traitement de tous les citoyens ?
À côté de ces unités hospitalières, les réseaux de soins palliatifs, quand ils existent, font en ville un travail remarquable et injustement méconnu, cette ignorance permettant de ne pas les financer à la hauteur de ce qu’ils apportent dans la vie de nos concitoyens. Pouvez-vous nous préciser quelles sont les incitations mises en place par les ARS pour favoriser le développement de ces réseaux de ville ?
Enfin, il nous paraît indispensable que les EPHAD soient tenus de conclure des conventions avec les unités mobiles de soins palliatifs afin que leurs résidents meurent dans des conditions dignes, avec un accompagnement spécifique. Que pensez-vous d’une telle obligation ?
Lors de l’examen de ce texte en première lecture à l’Assemblée, vous avez annoncé un plan triennal de développement des soins palliatifs qui, s’il devait être effectivement mis en œuvre, permettrait de répondre à certaines des préoccupations que je viens d’évoquer. Je salue bien sûr cette annonce mais je m’inquiète. Quels moyens financiers et humains seront affectés aux soins palliatifs, sachant que vous annoncez dans le même temps un plan d’économie sur la santé de 10 milliards d’euros, dont 3 pour les hôpitaux publics ?
Pour conclure, nous voterons ce texte, dont nous partageons le contenu, mais, vous l’avez compris, nous restons extrêmement préoccupés et, je l’avoue, dubitatifs sur les conditions de son application.
 (Applaudissements sur
plusieurs bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
 La parole est à Mme Michèle Delaunay.
M. le président.
 La mort, cette aventure horrible et sale, disait Albert Camus. Pourtant, monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, c’est non pas tant pour cette horreur et cette saleté que nous la redoutons d’abord, mais pour cette aventure souvent douloureuse, souvent solitaire qui nous y mène.
Mme Michèle Delaunay.
Douleurs, solitude, la mort est en la matière très inégalitaire, et c’est envers les grands âgés, pourtant ô combien en première ligne, qu’elle l’est le plus durement suivant qu’ils sont au domicile, en établissement, voire en service d’urgence.
Ce sont aujourd’hui de nouveaux droits que nous allons, je l’espère, confirmer avec cette proposition de loi : droit à n’être pas seul et à ne pas souffrir avec le développement et, bientôt, la généralisation des pratiques de soins palliatifs – non, il n’est pas acceptable que seulement 25 % de ceux qui pourraient en bénéficier y accèdent aujourd’hui ; droit à voir sa volonté respectée, et la sienne seule, par la possibilité d’écrire mais aussi de réviser à tout moment des directives anticipées qui s’imposeront au médecin ; droit à la sédation continue jusqu’à la fin, qui n’est pas la mort, ni l’intention de la donner.
Souvenons-nous de la prière de Moïse : « Seigneur, vous m’avez fait vieillir puissant » ou pas « et solitaire, laissez-moi m’endormir du sommeil de la terre ».
Oui, ce sommeil de la terre n’est pas le sommeil éternel qu’est la mort. Il est bien, la sédation terminale également, l’apaisant sommeil de la terre.
Vous le savez, certains auraient aimé que nous allions plus loin, d’autres jugent que nous allons trop loin. Sur ce sujet si profondément humain et intime, il était nécessaire de rechercher le plus large consensus. Nous l’avons fait à l’issue de la première lecture dans cette assemblée et, pour ma part, j’invite chacun de nous à confirmer ce vote.
 (Applaudissements sur
les bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 La parole est à Mme Isabelle Le Callennec.
M. le président.
 Madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, chers collègues, nous examinons en deuxième lecture la proposition de loi de MM. Claeys et Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Le texte avait été approuvé en première lecture par l’Assemblée nationale, le 17 mars dernier, par 436 voix pour, 34 contre et 83 abstentions.
Mme Isabelle Le Callennec.
En commission des affaires sociales du Sénat, un certain nombre d’amendements, que nos deux rapporteurs ont eux-mêmes qualifiés d’utiles en commission cette semaine, ont été discutés et adoptés. Mais, en séance, le texte initial a été profondément modifié, au point même de revenir sur la loi de 2005, avant d’être logiquement rejeté par 196 voix contre 87, le 23 juin.
Nos collègues Leonetti et Claeys ont donc choisi de présenter en deuxième lecture à l’Assemblée nationale la version du texte adoptée en première lecture. Il y aura une deuxième lecture au Sénat, puis une commission mixte paritaire.
Dix ans après la promulgation de la loi de Jean Leonetti, auquel vous me permettez de rendre un hommage appuyé, chacun s’accorde, me semble-t-il, à reconnaître que la loi éponyme répond à l’immense majorité des situations de fin de vie. Il y a aussi consensus, je pense, pour affirmer deux réalités : la loi étant mal connue, elle n’est pas appliquée systématiquement ; les soins palliatifs auxquels les patients devraient pouvoir prétendre sont loin d’être accessibles à tous et les disparités géographiques sont très fortes.
Cette question de la fin de vie a fait l’objet d’une large concertation et de propositions : avis du comité consultatif national d’éthique, rapport Sicard, consultations en région, mais aussi rapport de la Cour des comptes de février 2015, dont je vous invite à relire les six recommandations.
Je veux, à cet instant, de nouveau saluer la contribution des deux rapporteurs de la loi, Jean Leonetti, député Les Républicains, et Alain Claeys, député socialiste. Ils ont bien entendu intégré dans leur réflexion le contenu et les conclusions de tous ces débats publics, mais ils ont aussi beaucoup travaillé et auditionné, avec à l’esprit la volonté de rendre la loi de 2005 totalement opérationnelle.
Dans sa majorité, le groupe Les Républicains partage pleinement l’esprit de leur proposition de loi : le refus de l’acharnement thérapeutique et de l’obstination déraisonnable, la non-souffrance de la personne, mais aussi l’interdiction de tuer, qui doit rester absolue – autrement dit, soulager mais pas tuer. Nous estimons en effet que le droit à la vie est le premier des droits de l’homme et que personne ne peut disposer de la vie d’autrui. C’est la raison pour laquelle nous restons opposés à toute légalisation de l’euthanasie.
 Très bien !
M. Xavier Breton.
 Nous mettons aussi en garde contre la tentative d’aide active à mourir qui risque de recouvrir les mêmes réalités. Nous nous opposerons à tous les amendements qui iront dans ce sens.
Mme Isabelle Le Callennec.
Nous estimons, au contraire, que notre corpus juridique doit créer les conditions favorables à un accompagnement tout au bout de la vie. Certains de nos semblables se trouvent dans une situation d’extrême fragilité et rien dans notre regard ne doit trahir l’idée qu’ils ne seraient plus dignes de vivre. Nous disposons de nombreux témoignages d’équipes qui travaillent dans des unités de soins palliatifs. Si les demandes de recours à l’euthanasie existent, dans l’immense majorité des cas, elles ne sont pas réitérées, dès lors que les personnes sont soutenues et accompagnées, et que leur souffrance est soulagée.
Notre rôle de législateur est de parvenir à concilier le droit des patients à s’exprimer et le devoir des médecins à soulager. Si la loi est mal appliquée par le monde médical, c’est par manque d’information ; il faut donc renforcer la formation des jeunes médecins à l’accompagnement du patient, tout au long du parcours de santé. Cela est annoncé et nous veillerons à sa mise en œuvre réelle. Nous estimons aussi que tout établissement d’hébergement pour les personnes âgées dépendantes, toute structure d’hospitalisation à domicile devraient être tenus de mettre en place un plan de formation spécifique de son personnel à l’accompagnement de la fin de vie.
Si la loi est mal appliquée dans notre pays, c’est surtout parce que le recours aux soins palliatifs n’est pas systématique. La France ne compte pas suffisamment d’unités spécialisées : seulement un tiers des personnes qui décèdent à l’hôpital et qui auraient pu recevoir des soins palliatifs en ont effectivement bénéficié. La Cour des comptes constate néanmoins des progrès réels, surtout entre 2008 et 2012.
En 2013, les dépenses d’assurance-maladie relatives aux prises en charge palliatives dans les établissements de santé sont de l’ordre de 1,6 milliard d’euros, dont près des trois quarts sont concentrés sur le court séjour, près de 127 millions d’euros consacrés aux équipes mobiles et près de 300 millions d’euros à l’hospitalisation à domicile. Nous sommes encore loin du compte avec le report incessant du nouveau plan de développement des soins palliatifs. Il est donc plus que temps de dégager les moyens concrets nécessaires pour en garantir l’accès à tous. À défaut, l’engagement du Président de la République restera lettre morte. Nous ne pouvons faire l’économie d’un plan pluriannuel, à l’instar du plan cancer.
Vous venez d’évoquer, madame la ministre, un plan triennal visant à promouvoir la culture palliative et vous nous annoncez une visite ministérielle. Mais nous espérons surtout la traduction de ce plan dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2016 que nous allons examiner dans les prochains jours.
 Tout à fait !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Je vous vois sourire, madame la ministre. J’ai donc bon espoir.
Mme Isabelle Le Callennec.
Ce dimanche 11 octobre sera la journée mondiale des soins palliatifs. Ce pourrait être l’occasion d’adresser un message d’espoir aux équipes qui font un travail remarquable et aux bénévoles des associations qui s’engagent avec humanité dans l’accompagnement psychologique. L’attente est grande s’agissant du développement des soins palliatifs, tout comme l’est la crainte de toute tentative de légalisation de l’euthanasie qui serait forcément un prétexte pour relâcher les efforts.
Avec ce texte, nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti nous proposent une voie permettant d’améliorer la loi de 2005 sans en dévoyer l’esprit, notamment grâce à deux mesures emblématiques : une meilleure prise en compte des directives anticipées par l’équipe médicale, contraignantes sans pour autant être opposables, et un droit absolu à la prise en compte de la souffrance, au moyen de la sédation profonde et continue jusqu’à la mort, lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Ce n’est pas une pratique systématique, mais bien une pratique ultime. Au cours de nos débats, chacun s’exprimera en conscience sur cette question de la sédation et, nous l’espérons, dans le respect des convictions de chacun.
Dans sa majorité, en première lecture, le groupe Les Républicains a estimé qu’un point d’équilibre a été trouvé avec ce texte et il n’a pas souhaité que cet équilibre fragile soit rompu. Notre société a été particulièrement malmenée par des réformes sociétales qui l’ont profondément divisée. Dans le contexte actuel, nos concitoyens attendent de nous, sur des sujets aussi complexes et sensibles, des propositions qui ne heurtent pas les consciences et qui rassemblent.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe Les Républicains.)
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 La parole est à M. Arnaud Richard.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, pudeur et humilité doivent nous saisir, alors que nous examinons une nouvelle fois ce texte. Pudeur d’abord, car la mort relève avant tout de l’intime. Elle est l’affaire des seuls individus, qu’ils la fuient ou qu’ils s’y préparent tout au long de leur vie. Humilité ensuite, car, ainsi que l’exprimait le philosophe Emmanuel Levinas, la mort est le « sans-réponse ». La mort n’existe que pour ceux qui restent et nous ne pouvons parler que de la mort des autres. Dès lors, comment trouver les mots justes pour l’évoquer ?
M. Arnaud Richard.
En 2005, la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie, adoptée à l’unanimité, était parvenue à trouver un subtil équilibre : mieux respecter l’expression et la volonté des malades et prendre en compte les souffrances de ceux qui sont en fin de vie. Cette loi a amélioré le respect et la compréhension de la volonté du malade, en prenant en compte non seulement les douleurs, mais aussi la souffrance des malades en fin de vie, selon la belle distinction qu’autorise notre langue entre la douleur physique et la souffrance morale, plus englobante. Elle a fait progresser les soins palliatifs, fût-ce insuffisamment, et a condamné clairement l’acharnement thérapeutique.
Dix ans après cette loi, il nous fallait pourtant légiférer. Malgré les évolutions qu’a apportées la loi Leonetti, des difficultés subsistent. La douleur des patients n’est pas toujours prise en compte, et l’obstination déraisonnable demeure malheureusement une réalité dans notre pays. L’accès aux soins palliatifs est loin d’être toujours effectif et la formation des médecins demeure insuffisante.
Alors que nous devons légiférer à nouveau, quelques principes doivent nous guider : ni souffrance, ni abandon, ni acharnement. Aborder la question de la fin de vie impose de prendre en compte la dignité de la personne humaine. Il est de notre devoir de faire en sorte de soulager la douleur et la souffrance. Dans ces cas précis, le renforcement des soins palliatifs constitue une priorité. Toute personne qui vit ses derniers instants a le droit d’être accompagnée jusqu’au dernier moment.
Cependant, dans des hôpitaux au personnel surchargé de travail, le risque d’un traitement mécanique et impersonnel demeure. Les proches eux-mêmes ont bien du mal à trouver les mots justes qui pourraient servir à accompagner et à aider les mourants. Avec ce texte et ces mots, c’est à la solitude des mourants que nous voulons répondre. Ces hommes et ces femmes appelés à partir ont besoin d’une attention toute particulière à l’heure ultime de leur vie. Accompagner, veiller, atténuer les peurs et les souffrances, offrir une fin de vie digne et apaisée : tel est notre devoir.
Sur ce sujet intime, il ne serait pas possible de répondre aux attentes de chacun d’entre nous. Il y aura, à côté de ceux qui s’estiment satisfaits par le texte en l’état, ceux qui voudraient aller plus loin et ceux qui trouvent que le texte n’est pas une réponse aux imperfections de la loi Leonetti, mais qu’il opère un profond changement de paradigme. Il s’avère difficile voire impossible de trouver une réponse unique sur un sujet aussi complexe.
Mes chers collègues, la tâche qu’il nous faut désormais accomplir n’est plus seulement d’ordre législatif, mais il convient de mener une véritable réflexion sur la formation du personnel médical. En février 2015, le rapport de la Cour des comptes, cité par Mme Le Callennec, pointait les lacunes dans la répartition des soins palliatifs sur le territoire. En dépit des progrès observés dans le développement de l’offre en établissements de santé, de fortes inégalités territoriales demeurent dans l’accès aux soins. En outre, on ne peut que déplorer la faiblesse extrême de la formation des étudiants en médecine sur ce sujet et la quasi-absence de l’évaluation et de la formation continue des médecins durant leur exercice professionnel.
Une fois les principes définis, nous devons nous attacher à leur mise en œuvre qui suppose des moyens humains. Les soins palliatifs ne sont pas des exercices mécaniques et la part d’humanité y est essentielle.
Avant de conclure, je souhaite rappeler l’opposition de notre groupe à la légalisation de l’euthanasie ou du suicide médicalement assisté qui revient à accorder à la société, fût-elle représentée par le médecin, un droit sur l’existence de chacun qui outrepasse largement le respect, pourtant souhaité par tous, de la personne.
Nous l’avons souligné en première lecture, cette proposition de loi laisse place à une part d’indicible et d’incertitude, commandée par le respect de la vie. Une large majorité des députés du groupe UDI est favorable à l’équilibre de la proposition de loi. Certains souhaiteraient laisser plus de place à la volonté intime et le choix de la fin de vie à chacun. D’autres sont hostiles à la formulation de ce texte et craignent que ces nouvelles dispositions ne brisent le lien familial et social qui nous unit au plus profond de notre conscience. Ils estiment que, quelles que soient les circonstances, la vie doit être privilégiée.
S’il existe des positions différentes, elles méritent toutes respect mutuel et humilité. C’est pourquoi notre groupe a laissé à chacun de ses membres une totale liberté de vote depuis le début de l’examen du texte. Il en sera bien évidemment de même aujourd’hui. Chacune et chacun des membres de notre groupe se prononcera en son âme et conscience sur cette proposition de loi.
 La parole est à Mme Véronique Massonneau.
M. le président.
 Madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, chers collègues, après son rejet par le Sénat, nous reprenons l’examen de cette proposition de loi, telle qu’elle a été adoptée par notre Assemblée en première lecture. C’est avec regret que je constate que notre système de navette parlementaire n’a pour le moment pas fait évoluer ce texte qui me semble encore inadapté aux véritables attentes des Français. Si nous sommes les représentants du peuple, c’est pour voter des lois qui répondent à leurs attentes. Or, ce texte incomplet n’apporte pas de réponse aux situations que chacun a en tête.
Mme Véronique Massonneau.
Je pense tout d’abord à Vincent Lambert, encore otage de décisions de justice en raison d’une famille déchirée et d’une loi inadaptée qui ne permettent pas de déterminer clairement quel serait le choix de Vincent. En effet, la loi actuelle prévoit, dans le cas d’une personne inconsciente qui n’a pas rempli de directives anticipées, de faire appel à la famille ou aux proches, sans définir le vaste périmètre que cela suppose. Qui définit ce qu’est un proche, quand la personne est inconsciente pour le dire ? Quelle place dans ce genre de décision peut-on donner à un membre de la famille qui serait en rupture avec le patient ?
L’ambiguïté de la législation actuelle – qui n’est toujours pas résolue dans cette proposition de loi – ajoute de la douleur à la douleur. C’est pourquoi je défendrai un amendement qui propose la mise en place d’une procédure de médiation afin qu’un médiateur puisse apprécier les témoignages de la famille et des proches avec un regard neutre pour trouver une issue la plus proche possible de celle qu’aurait souhaité le patient. Je pense aussi à Jean Mercier, poursuivi pour non-assistance à personne en danger envers sa femme Josanne. Quelle réponse apporte cette proposition de loi à une telle situation ? Aucune. Faudrait-il que nous ignorions ces situations de détresse qui poussent certains Français à réclamer à choisir en toute lucidité le moment et la manière dont ils souhaitent mourir ?
Reconnaissons-le : de trop nombreuses demandes de patients de mettre fin à leurs jours sont la conséquence du manque de places en soins palliatifs, de notre échec à leur apporter un accompagnement adapté pour que leurs derniers jours soient apaisés et dignes. Mais nous ne pouvons pas non plus nier que certaines demandes persistent malgré les soins, que certaines souffrances, physiques ou psychiques, ne peuvent être soulagées. Pourquoi devrions-nous refuser d’entendre ces Françaises et ces Français ? Pourquoi devrions-nous le leur refuser s’ils souhaitent partir entourés de leurs proches, à leur domicile ? Parfois, et nous devons l’accepter, le choix s’impose entre souffrir et mourir. Vous avez affirmé le contraire en commission Monsieur Leonetti, mais c’est pourtant la réalité :…
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 …la médecine, malgré tous ses progrès, ne permet pas de soulager toutes les souffrances. Quand le choix s’impose, lorsqu’une personne sait qu’elle va mourir, il n’y a bien entendu pas de bonne solution ; il s’agit seulement d’accepter la moins mauvaise : celle que la personne aura choisie. Vous me direz que la sédation profonde et terminale est une réponse aux souffrances inapaisables. C’est vrai en partie, je le reconnais, et je rappelle que cette pratique est déjà autorisée par notre législation, et ce texte a le mérite de généraliser cette possibilité qui n’est pratiquée aujourd’hui qu’à l’appréciation du médecin. Mais qu’en est-il du choix de la personne concernée ? Est-ce à notre assemblée de choisir pour elle les conditions de sa propre mort ? Je ne le crois pas. Acceptons que nos choix de fin de vie puissent être différents de ceux des autres. Certains ne veulent pas d’une sédation profonde et terminale qui impose au patient de partir sans conscience de son départ, qui impose à ses proches l’attente insupportable du moment inéluctable de sa mort.
Mme Véronique Massonneau.
Ce n’est peut-être pas votre choix, monsieur Leonetti, mais vous ne pouvez ignorer qu’il est celui de citoyens que nous représentons ici et qui ont espoir que nous le leur reconnaissions aujourd’hui. J’ai reçu une pétition d’initiative citoyenne qui a recueilli plus de 100 000 signatures ! 100 000 concitoyens qui demandent que ce texte aille plus loin et leur permette de choisir l’assistance médicale au suicide. Nous ne pouvons ignorer ces Françaises et ces Français, nous ne pouvons affirmer que nous, députés de la nation, savons mieux qu’eux-mêmes comment devrait se terminer leur propre vie. N’ignorons pas non plus les nombreux Français qui partent mourir à l’étranger car leur propre pays refuse d’accéder à leur demande. Il est de notre responsabilité d’apporter des réponses à ces personnes, à ces situations douloureuses. Les malades en fin de vie témoignent souvent d’une certaine dépossession d’eux-mêmes, livrés à des procédures médicales et juridiques qu’ils ne maîtrisent plus. Ces personnes, qui savent qu’elles vont mourir, ne leur devons-nous pas la liberté de se réapproprier leur propre vie pour les moments qu’il leur reste à vivre ? Je ne me résous pas à l’idée que notre pays n’accorde pas encore aux Françaises et aux Français cette ultime liberté, une liberté individuelle que l’on ne peut balayer d’un revers de main.
Nous avons donc l’occasion à présent d’améliorer ce texte tout en tirant les leçons des discussions que nous avons déjà eues sur ce sujet, que ce soit lors de l’examen de ma proposition de loi en janvier, à l’occasion du débat sans vote que nous avons également tenu dans l’hémicycle, et bien sûr lors de la première lecture du texte que nous examinons à nouveau aujourd’hui. Si je souhaite tirer les leçons de nos débats précédents, comme je l’ai fait la semaine dernière en commission, je ne vous proposerai cependant pas d’amendement visant à légaliser l’euthanasie : non pas que ce n’est plus ma conviction, mais parce que j’entends privilégier un débat apaisé et proposer à notre Assemblée d’étudier sérieusement un amendement qui pourrait nous rassembler.
Ainsi, je défendrai ici une proposition visant seulement à légaliser l’assistance médicale au suicide, dans le plus clair respect des préconisations du Conseil consultatif national d’éthique, le CCNE. L’assistance médicale au suicide est une demande clairement exprimée par une partie des membres de la conférence des citoyens sur la fin de vie organisée par le CCNE en décembre 2013. Il n’est alors pas question de permettre à un professionnel de santé de pratiquer le geste létal, pas plus de mettre en doute la décision du patient qui pratique alors lui-même le geste ou de lui opposer les soins palliatifs puisque j’y ai introduit, sur recommandation toujours du CCNE, de ne permettre cet acte si et seulement si « un réel accès à toutes les solutions alternatives d’accompagnement et de soulagement de la douleur physique et psychique » peut être proposé au patient. Je crois même que ce point précis confrontera notre modèle de santé et plus largement notre société entière au réel besoin de places en soins palliatifs qui fait gravement défaut en France. Les professionnels de santé ou les proches ne pourraient plus alors ignorer les appels au secours de ces malades qui souffrent dans nos hôpitaux et qui réclament à mourir. Ces demandes devront être étudiées, entendues, comprises, discutées avec le personnel soignant et les proches afin de mettre en œuvre tout ce qui est possible pour proposer une alternative à ces malades.
Mes chers collègues, j’espère sincèrement que nous pourrons avoir un débat serein, un débat qui ne répète pas seulement celui de la première lecture avec les mêmes effets, et que nous trouverons enfin un terrain d’entente. C’est tout le sens de ma démarche aujourd’hui.
Je tiens à rappeler qu’en première lecture, un amendement de notre collègue Jean-Louis Touraine, soutenu par un grand nombre de députés SRC ainsi que par les groupes RRDP et écologiste, et visant à légaliser l’assistance médicalisée active à mourir, avait été repoussé à quelques voix près avec le secours de celles de l’opposition. Cet amendement, largement soutenu sur les bancs de la majorité, me laisse espérer que ma proposition plus consensuelle, celle de l’assistance médicale au suicide avec des garanties fermes quant à l’accès aux soins palliatifs, va apaiser certaines craintes et ainsi trouver au sein de notre assemblée une majorité pour la voter.
Je terminerai mon propos en rappelant que ma proposition de loi avait été renvoyée en commission au motif qu’elle abordait prématurément un sujet qui serait débattu à l’occasion de la proposition de loi Claeys-Leonetti. Or, plusieurs de mes collègues, de la majorité comme de l’opposition, y compris les rapporteurs, me rétorquent aujourd’hui que mes amendements déséquilibreraient le cadre de cette proposition de loi. Mais j’aimerais, par souci de cohérence, que ce débat ne soit pas verrouillé pour ce motif incompréhensible et que nous ayons un véritable débat de fond pour aborder en toute responsabilité la possibilité d’offrir à chacun le choix de sa propre fin de vie.
 (Applaudissements sur divers bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
 La parole est à M. Olivier Falorni.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, messieurs les rapporteurs, chers collègues, nous voilà à nouveau réunis en séance afin d’examiner, en deuxième lecture, la proposition de loi relative à la fin de vie, rejetée en première lecture au Sénat.
M. Olivier Falorni.
Vous le savez : les députés radicaux de gauche, et plus largement les membres du groupe RRDP, mènent depuis longtemps le combat pour le droit de mourir dans la dignité. Ce combat est inscrit dans leur histoire, dans leur ADN, un combat souvent mené contre l’intolérance, laquelle s’est encore exprimée de façon scandaleuse à l’occasion de la dégradation du siège du parti radical de gauche, la semaine passée, par des opposants à la fin de vie dans la dignité.
Nous sommes profondément attachés à la défense des libertés individuelles et nous considérons que le droit de vivre sa mort et de finir sa vie dans la dignité relève d’un choix individuel qu’il convient de respecter. Nous avons à cet effet défendu avec détermination les amendements allant en ce sens lors de la première lecture, tant en commission qu’en séance, ainsi encore qu’en commission la semaine passée.
Les radicaux de gauche ont toujours été des précurseurs en la matière. Le sénateur radical Henri Caillavet s’était déjà engagé sur ce terrain avec une proposition de loi en 1978, et ce sont, une fois de plus, les radicaux de gauche qui, à l’initiative de Roger-Gérard Schwartzenberg, président du groupe radical, citoyen, verts, avaient déposé en 1999 une proposition de loi visant à « garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs ». Ce texte devenu, sous le même intitulé, la loi du 9 juin 1999.
En 2005, la loi Leonetti consacre, en proscrivant l’acharnement thérapeutique, le droit du patient de refuser ou d’arrêter un traitement même si cela met sa vie en danger, et l’obligation pour le médecin de respecter sa volonté. C’est donc une loi qui accepte le laisser-mourir, mais qui continue d’interdire l’aide à mourir.
Mes chers collègues nous venons devant vous aujourd’hui avec une seule exigence : que l’engagement n


M. Bernard Roman
 Excellente proposition !
Mme Marie-Odile Bouillé.
 …soit respecté, c’est-à-dire que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Certes, depuis une quinzaine d’années, le développement des soins palliatifs, hélas encore trop limité, a permis d’accomplir de réels progrès. Il importe de leur consacrer plus de moyens pour qu’un nombre bien plus important de patients puisse y accéder. C’est d’autant plus nécessaire qu’il existe de fortes inégalités territoriales, certains départements étant nettement sous-dotés en réseaux de soins palliatifs, voire n’en possédant aucun.
M. Olivier Falorni.
Mais pour la très grande majorité des députés de notre groupe, c’est bien la volonté de la personne qui doit prévaloir. La capacité à apprécier ce qui est digne et ce qui est indigne doit lui être reconnue. C’est pourquoi notre groupe avait déposé une proposition de loi en ce sens dès le mois de septembre 2012. Il n’y avait qu’un seul nouveau droit à créer, celui de pouvoir choisir sa mort par la reconnaissance d’une aide active à mourir. Nous étions nombreux en première lecture de la présente proposition de loi – quelque 150 parlementaires, radicaux de gauche, écologistes, socialistes – à avoir proposé par voie d’amendement d’introduire le droit à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir, relayant ainsi le souhait exprimé par l’immense majorité de nos concitoyens. Hélas, notre amendement n’a pas été adopté, à quelques voix près.
Mais nous ne baissons pas les bras. Pas aujourd’hui ! Pas maintenant ! C’est la raison pour laquelle nous avons déposé de nouveau cet amendement pour la deuxième lecture – nous avons d’ailleurs été les seuls en commission à le faire. Notre amendement vise à introduire le droit à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir. Je veux le rappeler ici : nous demandons que toute personne majeure et capable ait la possibilité de bénéficier d’une aide active à mourir dans la dignité. Nous ne voulons en aucun cas imposer cette aide à mourir à tous, mais, fervents défenseurs des libertés individuelles, nous voulons laisser la liberté de choisir, liberté refusée en l’état actuel du texte.
Ne vous méprenez pas, mes chers collègues : nous n’opposons pas soins palliatifs, sédation profonde et continue et aide active à mourir ! Ces dispositifs doivent s’entendre comme des possibilités thérapeutiques permettant de respecter les différents choix exprimés par les personnes en fin de vie. Car il relève ici de la dignité mais également de la capacité de l’humain d’endurer, ou non, la souffrance, une souffrance qui n’est pas que physique mais aussi psychologique. Comme l’avait rappelé ma collègue Jeanine Dubié lors des explications de vote à l’issue de la première lecture, « on peut ne pas supporter un corps déformé et décharné, on peut ne pas supporter d’être tributaire de l’autre pour les actes essentiels, on peut ne pas supporter le sentiment d’indignité qu’engendre parfois la maladie, on peut ne pas avoir envie de continuer à vivre ». On a trop caricaturé, dans ce débat, l’aide active à mourir, en utilisant de manière dévoyée le terme d’euthanasie alors qu’il signifie pourtant en grec « belle mort ». La Suisse, les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg, le Québec, pour ne citer que ces exemples, sont-ils des pays où l’être humain n’est pas respecté ? Nous ne le pensons pas.
Il est temps de permettre à chacun de vivre sa fin de vie comme il l’entend. Si les progrès de la médecine et des traitements ont contribué à allonger l’espérance de vie, cela s’est parfois fait au détriment de la qualité de vie et de la dignité. Or, qui est plus à même d’apprécier sa dignité que l’individu lui-même ? Pourquoi la liberté, valeur fondamentale qui oriente la vie de chacun, est-elle si difficile à admettre lorsqu’il s’agit de la fin de vie ? Ainsi, on respecterait l’autonomie de l’individu, entendue comme ce qui permet aux êtres humains de mener et d’accomplir un projet de vie selon leurs convictions et dans les limites imposées par le respect des droits et libertés des autres.
Pour le groupe RRDP, cette proposition de loi, qui ne semble pas être à la hauteur de l’enjeu, s’apparente à un rendez-vous manqué. Son texte reste ambigu alors que, sur ce sujet, nos concitoyens ont besoin de clarté et de transparence. Il fournit des propositions

Le terme « sédation profonde et continue », notamment, ne va pas assez loin. Laisser la personne s’endormir et mourir, selon les dispositions de ce texte, peut prendre du temps – entre deux et huit jours, d’après le Pr Sicard, ce qui ne correspond pas à la volonté actuelle et répétée de nombreux Français de pouvoir choisir le moment et le lieu de leur mort en cas de mort inéluctable et de souffrances trop grandes. Il n’est pas mentionné, par ailleurs, que la sédation en phase terminale s’accompagne de l’arrêt des traitements et des soins, telles que l’alimentation et l’hydratation artificielle, qui procure souvent des effets très pénibles – faim, soif, phlébites, escarres, infections.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Monsieur Leonetti, vous ne cessez de rappeler que, lorsqu’il y a anesthésie générale, le patient ne ressent pas la faim.
M. Olivier Falorni.
Je peux vous l’accorder.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Toutefois, vous omettez de dire que l’anesthésie générale telle que nous la connaissons ne dure que quelques heures et ne s’étend pas sur plusieurs jours, comme ce sera éventuellement le cas pour la sédation d’une personne en fin de vie. Dans ces circonstances ultimes, ressentons-nous la faim ? Ressentons-nous la soif ? Vous affirmez que ce n’est pas le cas. Nous affirmons que nous ne le savons pas.
M. Olivier Falorni.
Si faim et soif devaient être ressenties,…
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 …nous nous opposons à la sédation profonde proposée, qui ne permet pas au patient de partir conscient et interagissant avec ses proches qui l’entourent, dans la dignité. Nous le disons avec fermeté : la fin de vie ne peut pas être une mort de faim.
M. Olivier Falorni.
Madame la ministre, les Français attendent aujourd’hui la reconnaissance d’un droit à l’aide active à mourir. La liberté fondamentale de rester maître de sa destinée, de choisir pour soi, de ne pas aller au-delà de telles souffrances physiques, de ne pas supporter une déchéance inéluctable : voilà ce que veulent nos compatriotes.
Lors de la précédente législature, onze ministres de l’actuel gouvernement, ainsi que notre rapporteur, Alain Claeys, avaient signé une proposition de loi du député Manuel Valls. Aujourd’hui, alors que vous en avez le pouvoir, vous refusez, hélas, de mettre ce texte en application.
Mes chers collègues, nous voulons ici et maintenant une loi qui plonge ses racines dans le meilleur de notre république, une loi qui donne la liberté, une loi qui permette l’égalité, une loi qui incarne la fraternité. S’il n’est pas amendé de manière significative, nous ne pourrons pas voter ce texte, qui s’acharne dans une obstination déraisonnable, celle du
 statu quo.
On continue de mal mourir dans notre pays. Mais le laisser mourir ne peut pas rester le viatique hypocrite pour accéder à notre dernier départ. Il est vrai qu’il faut du courage pour affronter des tabous multiséculaires, des conceptions d’un autre âge, qui nient la réalité du temps présent. Oui, il faut du courage pour franchir le Rubicon des conservatismes, comme il a fallu du courage, ici même, à Simone Veil, il y a quarante ans, pour permettre le droit à l’avortement au milieu des huées fanatiques.
 Ce n’est pas tout à fait comparable !
Mme Isabelle Le Callennec.
 Sur un sujet de société comme la fin de vie, on nous dit qu’il n’est possible d’avancer que dans le consensus. Croyez-vous qu’en 1974 Simone Veil ait avancé dans le consensus ? Si elle avait attendu le consensus pour avancer, combien de temps aurait encore été nécessaire ?
M. Olivier Falorni.
 (« C’est vrai ! » sur les bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
Est-il tolérable que les Français, du moins ceux qui en ont les moyens et qui peuvent se déplacer, soient obligés de partir à l’étranger pour bénéficier d’une aide active à mourir, comme il y a quarante ans, les femmes qui voulaient avorter devaient se rendre hors de nos frontières ? Allons-nous continuer longtemps à faire l’autruche devant toutes ces euthanasies, pratiquées dans le secret, comme il y a quarante ans, les femmes devaient avoir recours clandestinement, au péril de leur propre vie, à celles qu’on appelait les faiseuses d’anges ? Non ! Cela n’est plus possible !
Je rapproche volontairement ces deux combats car ils ont finalement le même sens.

Mme Isabelle Le Callennec.
 Le droit de disposer de sa mort est le prolongement du droit de disposer de son corps. Notre mort, comme notre corps, nous appartient. Et, mes chers collègues, comme la vie nous est donnée, nous ne nous résoudrons jamais, jamais, à ce que la mort nous soit volée !
M. Olivier Falorni.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe radical, républicain, démocrate et progressiste,
et sur certains bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen et sur les bancs du groupe écologiste.)
 La parole est à M. Michel Liebgott, pour le groupe socialiste, républicain et citoyen.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, ni la loi, ni les injonctions religieuses ne peuvent dicter les derniers instants d’une vie humaine. C’est pour cette raison que nous nous retrouvons aujourd’hui, afin d’améliorer les moments qui précèdent cette disparition.
M. Michel Liebgott.
Notre assemblée a rempli sa fonction voici quelques semaines, en adoptant ce texte en première lecture. Après 1999, 2002 et 2005, comme cela a été rappelé, il a donc fallu dix ans avant de poursuivre le débat sur ces questions.
Je ne reviendrai pas sur les propos prononcés aujourd’hui s’agissant des soins palliatifs : ils évoquent bien à quel point la loi de 2005 est insuffisamment mise en œuvre, puisque seuls 20 à 25 % des Français qui devraient en bénéficier y ont accès.
Je voudrais seulement positiver, en rappelant tout d’abord que le Gouvernement élabore un plan triennal de développement des soins palliatifs. L’engagement d’améliorer l’accès aux soins palliatifs dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes est une première réponse. Comme l’est l’engagement, à la suite d’un amendement que nous avons adopté, de faire pratiquer ces soins palliatifs à domicile et de former les personnels soignants. Décréter les soins palliatifs ne suffit pas, il faut également les préparer.
Enfin, un rendez-vous annuel sera organisé, pour que notre assemblée puisse, chaque année, vérifier et contrôler la mise en œuvre de ces mesures. Dr Mino, directeur du Centre national de ressources Soin Palliatif, rappelle que les soins palliatifs dans les institutions ne sont pas le seul recours : il s’agit aussi d’une démarche, qui peut être mise en œuvre à domicile.
 Absolument !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Avant de conclure, je mettrai l’accent sur tout ce qu’apportera cette proposition de loi : elle clarifiera l’obstination déraisonnable, caractérisée par l’inutilité des traitements, leur disproportion et leur seule finalité de maintien artificiel de la vie ; elle renforcera la portée des directives anticipées, plus contraignantes pour le corps médical, plus encadrées dans leur rédaction et mieux diffusées parmi nos concitoyens ; enfin, elle clarifiera le statut du témoignage de la personne de confiance. Ces éléments sont essentiels.
M. Michel Liebgott.
Nous prescrivons également le respect de la liberté individuelle ultime de la personne, non seulement en institution de soins, mais aussi à son domicile. Nous créons ainsi un droit à la sédation profonde et continue à la demande du patient, accompagnant l’arrêt de traitement.
Enfin, nous inscrivons dans le marbre le droit du malade à un refus de traitement, en rappelant le médecin à ses obligations de suivi du patient, par l’application des soins palliatifs.
Nous aimerions tous mourir dans les meilleures conditions et choisir les conditions de notre mort. Noëlle Châtelet rappelait récemment dans
 Le Républicain lorrain
La mise en œuvre de ce qui serait incontestablement un droit individuel nouveau pose des difficultés considérables. Or notre rôle consiste à légiférer pour l’ensemble de nos concitoyens, non pour des cas particuliers.
Ce texte, qui a attendu dix ans, émane de la volonté du Président de la République. Il a été accepté en première lecture par cette assemblée. Parce qu’il fera date, il fera honneur aux députés qui l’approuveront. Je me félicite du consensus qui semble se dégager. Comme l’a exprimé Mme Massonneau, ce consensus n’empêchera pas que nous continuions à débattre, en toute liberté, ce qui est le propre de notre assemblée.
 (Applaudissements sur
quelques bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour le groupe Les Républicains.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, chers collègues, nous sommes ici parce que le Président de la République a souhaité respecter un des engagements qu’il avait pris pendant la campagne électorale de 2012. Cela est suffisamment rare pour être souligné ! Sans ironiser davantage, il apparaît que cette promesse allait de pair avec un déséquilibre dans la loi de 2005, qui nous vaut d’être réunis pour la deuxième fois dans cet hémicycle. Il nous conduit, malgré les efforts de MM. les rapporteurs, à une forme de consensus par dépit, attesté par l’ensemble des voix qui se sont exprimées jusqu’à présent sur le sujet.
M. Jean-Frédéric Poisson.
Mme Jacqueline Fraysse me permettra de reprendre à mon compte la présentation qu’elle a faite du débat. Elle a indiqué qu’il s’agissait d’encadrer une pratique médicale supervisée par deux principes : la liberté individuelle et le respect de la vie. Je suis parfaitement d’accord avec cette manière de présenter la question. Tout le problème est de savoir à quel niveau respectif on situe la liberté individuelle et le respect de la vie.
Si l’on privilégie le respect de la vie sur la liberté individuelle, il ne faut pas toucher à la loi de 2005 ; dans le cas contraire, comme l’indiquait à l’instant M. Falorni, il faut aller plus loin – ou plus bas, selon le point de vue que l’on adopte –, jusqu’au bout de la logique selon laquelle on pourrait autoriser le suicide assisté ou l’euthanasie car c’est pour moi la même chose.
Au fond, quelle est l’intention de ce texte, une fois que l’on a décrit un cadre politique extrêmement complexe ? Une législation ou une avancée vers l’euthanasie que, visiblement, le Parlement ne veut pas, si j’en juge par le débat à l’Assemblée nationale et au Sénat en première lecture.
Je n’avais pas voté contre cette proposition de loi en première lecture parce que je considérais que les intentions de MM. les rapporteurs étaient faussées ou cachées. Au contraire, ils ont essayé de trouver la manière la plus équilibrée possible de répondre à l’invitation du Président de la République et à la mission qu’il leur avait confiée.
J’ai entendu qu’il fallait soulager la douleur et délivrer les patients d’un traitement que, pour une raison ou une autre, ils ne supportent plus. J’ai entendu que la pratique de la sédation servirait à empêcher la souffrance des patients, en cas de douleurs réfractaires. Mais tout cela figure déjà dans la loi.
Que modifie cette proposition par rapport à la loi de 2005 ? Trois éléments se trouvent modifiés, qui avaient justifié ma position lors du vote en première lecture.
La première modification concerne le caractère irréversible de la sédation. La sédation, bien que n’étant pas en elle-même une pratique à caractère euthanasique, porte la possibilité grave d’une dérive de cette nature. À ce titre, même si la loi peut distinguer la sédation d’une pratique euthanasique, il sera extrêmement difficile d’opérer cette distinction en pratique. En raison de cette dérive possible, le Parlement ne peut pas prendre le risque d’adopter une telle disposition dans la loi.
La deuxième modification a trait aux directives anticipées. La loi de 2005 prévoyait que le médecin les prend en compte ; la proposition de 2015 l’obligera à les suivre. Cette évolution montre, mes chers collègues, le désir de faire primer la volonté des patients sur la compétence et l’art des médecins. Je n’aime pas cette défiance à l’égard du corps médical. Quelle que soit l’appréciation qu’un patient peut porter sur sa propre situation, les médecins restent et doivent rester les plus qualifiés pour connaître celle-ci.
La troisième modification a trait à la nutrition et l’hydratation artificielle. S’il s’agit de soins, elles ne peuvent être arrêtées ; s’il s’agit de traitements, elles peuvent l’être. Ces dispositions, comme vous l’avez rappelé, monsieur Leonetti, figuraient déjà dans la loi de 2005 – je vous avais d’ailleurs interpellé en soulignant ce point problématique de la loi. En effet, lorsque le corps médical ne peut plus prodiguer à un patient la satisfaction de ses besoins vitaux, c’est-à-dire l’hydratation et la nutrition, où se trouve le principe du respect de la vie et de la satisfaction des besoins fondamentaux ?
Dans la mesure où ces différents points ne seront pas modifiés par le débat parlementaire, si j’en crois du moins la volonté du Gouvernement et de MM. les rapporteurs, il est probable que mon vote sera le même qu’à l’issue de la première lecture.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe Les Républicains.)
 La parole est à Mme Marion Maréchal-Le Pen.
M. le président.
 Madame la ministre, chers collègues, quel est donc le prétexte ou l’urgence qui nous oblige aujourd’hui à statuer une fois encore sur la fin de vie alors que la loi Leonetti, en 2005, avait selon l’avis de presque tous emprunté la voie de la sagesse en écartant à la fois l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie pour mettre en place une grande politique de développement des soins palliatifs au service des malades sur le point de mourir ?
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
Ce qui semblait être sage en 2005 ne le serait donc plus en 2015, et pour cause : la gauche – avec la complicité de la droite, toujours si servile à l’égard de quelques groupuscules d’idéologues – veut briser l’un des derniers principes fondamentaux de la société, celui du vrai vivre ensemble : l’interdiction de donner la mort à autrui.
Car derrière ce texte se cache évidemment un objectif inavouable : maquiller l’euthanasie sous le nom de sédation « profonde et continue ».
 On ne maquille rien du tout !
M. Bernard Roman.
 La sédation est un soin de confort encadré aujourd’hui très précisément par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Elle répond déjà ainsi aux situations d’hémorragie massive, de détresse respiratoire majeure, de situations d’angoisse extrême. Celles-ci ne concernent en réalité que 2 % des malades en fin de vie que l’on parvient à soulager par ces traitements, le plus souvent de manière intermittente ou transitoire.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
Dans la proposition de loi qui nous est soumise aujourd’hui, il n’en est plus de même. On parle « d’altération profonde et continue jusqu’au décès, associée à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation afin de ne pas prolonger inutilement la vie ». Il s’agit en fait de faciliter l’accès à une forme d’euthanasie passive.
Au-delà de l’impossibilité de définir juridiquement l’ « utilité » ou de la « dignité » d’une vie, le fait que le texte englobe les souffrances physiques et psychiques ouvre la voie à de graves dérives.
Avons-nous envisagé l’intolérable pression qui s’exercera demain sur beaucoup d’autres personnes vulnérables qui, face à leur perte d’autonomie, auront le sentiment d’être une gêne pour leur entourage ? Ne seront-elles pas poussées à demander la mort devant le reflet que leur renvoie une société les considérant comme « inutiles » ou « indignes » ?
De nombreux personnels soignants témoignent pourtant que, le plus souvent, la demande de mort exprime moins l’envie réelle de mourir qu’un appel au secours, le besoin d’entendre que la vie mérite encore d’être vécue et que les demandes répétées de mourir sont rares lorsque la personne est accompagnée et soutenue.
Dans votre texte, l’assimilation de l’hydratation et de l’alimentation à un traitement et non à un soin conduit à entraîner la mort par la privation d’eau et de nourriture du sédaté.
 Mais non !
M. Gérard Sebaoun.
 Il ne s’agit plus de soulager la souffrance mais bien de provoquer ou d’accélérer la mort.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
Si cette loi est votée aujourd’hui – et j’en prends date avec vous –, on s’attaquera demain, comme c’est le cas dans d’autres pays, à l’euthanasie des enfants atteints d’une maladie incurable, puis, ce sera le tour des handicapés dont la vie n’est pas immédiatement menacée mais dont la dignité et l’utilité sont remises en cause par la société au même titre que celles d’un mourant.
 (Protestations sur les bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
 Caricature !
M. Bernard Roman.
 Pour s’en convaincre, il suffit de regarder l’affaire Vincent Lambert – qui a d’ailleurs été citée – ce grand handicapé qui, je tiens à le préciser, n’est pas en fin de vie et que l’on cherche pourtant à faire mourir coûte que coûte.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
Non content de vous dérober en dissimulant aux Français la réalité des implications de ce texte, vous faites peser sur les épaules et la conscience des médecins l’obligation de donner la mort aux patients par le biais de directives anticipées contraignantes et non plus consultatives.
Il est scandaleux qu’un médecin ne puisse bénéficier d’une clause de conscience, lui qui a prêté un serment d’Hippocrate contraire à toute logique euthanasique !
La directive anticipée qui peut servir à orienter le choix du médecin, bien sûr, ne doit pas rompre le lien de confiance et le dialogue entre les équipes médicales, le malade ou son entourage – sans compter que ces directives orientent le patient vers un choix clairement défini : la sédation.
Le document modèle de rédaction émis par le Conseil d’État n’est pensé que pour le refus des traitements accompagné d’un placement sous sédation profonde jusqu’au décès. Le patient ne peut pas demander une sédation intermittente, l’arrêt du seul traitement thérapeutique ou le recours aux soins palliatifs.
De plus, cette directive devrait être obligatoirement rédigée en présence d’un médecin – ce qui n’est pas le cas dans votre texte – pour que le patient bénéficie de conseils, d’informations et d’expertises sur les conséquences que pourraient avoir ses choix.
Lors de cette phase ultime de la vie, il faut éviter le plus possible la rupture de contact entre le patient et ses proches. Or, la sédation profonde et irréversible brise les derniers échanges de l’existence d’un individu, si nécessaires tant pour le patient que pour ses proches.
À l’inverse, la sédation transitoire, sans raccourcir la vie, permet au malade de conserver sa liberté de choix et de garder le contact avec les siens tout en étant apaisé.
Les soins palliatifs, marginalisés dans votre proposition, sont pourtant la meilleure solution afin de préserver cette dignité qui nous est chère sur ces bancs.
Les services palliatifs sont encore trop peu développés en France, tout le monde s’accorde à ce propos : 80 % des médecins ne sont pas formés aux techniques de soulagement de la souffrance et les unités de soins palliatifs se concentrent dans seulement cinq régions métropolitaines. Le texte, néanmoins, ne propose rien pour pallier ces carences.
Votre proposition de loi n’a pas choisi cette voie mais celle de la généralisation de la sédation profonde qui, conséquemment, entraîne l’accélération de la mort. C’est la voie de la facilité et des économies qui triomphe de la solidarité la plus naturelle et la plus juste !
Ni Gilbert Collard ni moi-même ne serons complices de ce naufrage médical, institutionnel et éthique.
 La parole est à M. Jean-Louis Touraine.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, dans la France du début du XXIe siècle, les malades ont encore une fin de vie douloureuse sur les plans physique et psychique : nous sommes très loin d’une mort apaisée, heureuse et choisie.
M. Jean-Louis Touraine.
Nous examinons aujourd’hui en seconde lecture une proposition de loi qui inscrit dans notre corpus législatif quelques avancées qu’offre déjà, pour la plupart d’entre elles, le domaine réglementaire. Ainsi en est-il des directives anticipées ou du droit à bénéficier d’une sédation terminale.
Avec un amendement cosigné par 123 députés et un certain nombre de députés sympathisants, je propose d’enrichir cette loi. Ce n’est certes pas un bouleversement, pas même un changement notable de l’esprit de la loi mais, simplement, l’inscription d’un progrès tenant compte de l’évolution de la société tout au long du XXe siècle.
Selon l’INSEE, 3 000 à 4 000 Français bénéficient chaque année d’une forme ou d’une autre d’aide active à mourir dans les hôpitaux de notre pays – autant de cas qui pourraient alimenter
 ad nauseam
Toutefois, mes chers collègues, ces actes pratiqués en catimini ne souffrent-ils pas dans certains cas du risque d’un excès et, dans d’autres, d’une insuffisance, faute d’un quelconque contrôle ?
 Très bien !
M. Bernard Roman.
 Je ne propose pas l’euthanasie
M. Jean-Louis Touraine.
 stricto sensu
Je suggère qu’une aide active à mourir limite, mieux qu’une autre option, tout risque de dérive, tout dérapage, et favorise tous les encadrements possibles dès lors qu’elle est décidée conjointement par le malade lui-même – effectivement remis au centre des décisions – et par un collège médical capable d’assister la personne concernée ainsi que sa famille.
Chacun, bien évidemment, est libre de recourir ou non à cette aide selon ses convictions et sa philosophie. Nul ne force qui que ce soit à choisir cette solution : il s’agit uniquement de permettre à ceux qui le désirent d’en faire la demande.
Bien sûr, la première mission d’un médecin est de soigner et de guérir mais cela ne doit pas se faire au détriment de l’accompagnement de la personne, de l’apaisement de ses douleurs et du respect de ses décisions, mission également inhérente à la fonction de médecin.
Madame la professeur Agnès Buzyn, présidente de l’institut national du cancer, indiquait avant-hier que, selon son expérience, des douleurs extrêmes restent rebelles à tous les traitements. À titre personnel, elle exprimait une opinion très favorable à l’aide active à mourir pour les malades qui l’implorent.
Nous le savons : 3 400 personnes environ font chaque année l’objet d’une euthanasie, d’un suicide assisté ou d’une assistance active à mourir dans nos hôpitaux quand d’autres franchissent les frontières pour y recourir.
Nous connaissons quelques noms, quelques histoires. Les Lambert, Mercier, Imbert et beaucoup d’autres incarnent notre incapacité à répondre à certaines situations de fins de vie et au vide juridique qui les entoure.
L’euthanasie est pratiquée en France, c’est un fait que nul ne conteste. Mais comment être sûr que certaines euthanasies correspondent réellement aux choix individuels, libres et éclairés des malades sur lesquelles elles sont pratiquées ?
Rien ne nous le garantit car notre République continue de fermer les yeux sur cette réalité, tout comme cela a été le cas avec l’avortement ou, plus récemment, l’homoparentalité.
Certes, la proposition de loi de MM. Claeys et Leonetti consacre des avancées sur le plan législatif. Elle entend mettre le patient et non plus l’ensemble des soignants au centre des diverses mesures législatives préconisées, ce qui constitue un progrès.
Cependant, d’un point de vue légal, je ne peux que le constater : la sédation profonde et continue, mesure phare de ce texte, est déjà autorisée. Cette possibilité, en effet, est offerte aux patients depuis le décret de François Fillon du 29 juillet 2010 préconisant la mise en œuvre de traitements à visée sédative en cas d’arrêt des traitements curatifs.
De la même manière, si l’on peut se féliciter du fait que les directives anticipées soient désormais contraignantes, comme je l’ai souligné précédemment, reste que certains termes de cette proposition de loi mettent à mal la future application de cette mesure.
Comment peut-on être assuré que les directives anticipées du patient seront respectées si l’on donne tout pouvoir à l’équipe médicale de juger de leur caractère « manifestement inapproprié » ?
 Absolument.
M. Olivier Falorni.
 Soit elles sont en dehors du champ de la loi et
M. Jean-Louis Touraine.

Je voterai donc en faveur d’un amendement de ma collègue Marie Le Vern visant à supprimer cette ambiguïté.
Pour reprendre les mots de notre collègue Leonetti, le débat sur la fin de vie repose sur « une éthique de l’autonomie ayant pour référence la liberté et la défense de l’individu contre le groupe ». C’est le sens exact de l’amendement que nous portons et des valeurs de liberté, d’humanisme, de respect de la dignité et du libre choix éclairé de l’individu jusqu’à son dernier souffle.
L’examen du texte au Sénat a montré que des intégrismes pouvaient l’emporter sur le devoir de fraternité et d’humanité. Or, le premier des combats doit être la lutte contre toutes les formes d’extrémisme, qu’elles soient religieuses, politiques ou idéologiques afin que le respect de l’autonomie et des libertés de l’individu continue de progresser.
Pendant tous nos débats dans cet hémicycle, le respect de la volonté du malade et de sa dignité a toujours été la principale préoccupation des députés, quelles que soient leurs divergences.
Je rêve que tous les députés enrichissent quelque peu cette loi en votant un amendement de liberté, les uns parce qu’ils souhaitent éventuellement recourir à une aide terminale, les autres parce que, n’y étant pas favorables pour eux-mêmes, ils respectent les libres choix de leurs voisins, adeptes d’une autre philosophie.
 (Applaudissements sur
de nombreux bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen, et sur les bancs du groupe radical, républicain, démocrate et progressiste et du groupe écologiste.)
 La discussion générale est close.
M. le président.
 J’appelle maintenant dans le texte de la commission les articles de la proposition de loi sur lesquels les deux assemblées n’ont pu parvenir à un texte identique.
M. le président.
 La parole est à M. Bernard Roman.
M. le président.
 Après d’autres, je voulais dire que ce texte mérite la hauteur de débat dont nous avons fait preuve ici. Il fait appel à la conscience, au plus intime de chacun et doit rester à l’abri de tout ce qui peut se passer à l’extérieur.
M. Bernard Roman.
De ce point de vue, je préfère citer Pythagore plutôt que Moïse…
 Nous aussi ! C’est beaucoup mieux !
M. Olivier Falorni.
 …Pythagore qui disait, c’est important : « Souviens-toi bien que tous les hommes sont destinés à la mort. »
M. Bernard Roman.
Pourquoi dis-je cela ?
Nous avons évoqué bien des textes concernant des problèmes de société qui ont suscité ici un certain nombre de mouvements, or, celui-ci est sans doute le seul, le seul traitant d’un sujet qui non pas tant concerne mais s’applique à chacune et à chacun des citoyens dans notre pays : la mort. Comme disait Pythagore, tous les hommes sont destinés à la mort.
Face à un tel questionnement, nous avons le droit de nous poser la question des portes que l’on ferme, et pas seulement de celles que l’on ouvre.
Aujourd’hui, messieurs les rapporteurs, nous ouvrons une nouvelle porte : celle de la sédation profonde et continue qui permettra de faire cesser les souffrances quand elles deviennent insupportables, y compris au-delà des soins palliatifs.
Nous en fermons une autre, qui permettrait pourtant de traduire la volonté et la liberté de chacune et chacun des citoyens dans notre pays qui ferait qu’il serait possible de dire : « Je veux que ça s’arrête ! Je veux que ça s’arrête ».
La dignité – je renvoie à la vingt-et-unième proposition pour une fin de vie digne du candidat Hollande, monsieur Falorni – c’est aussi la traversée du miroir, c’est aussi l’image que chacun veut laisser au moment du départ à ceux qui restent, à ceux que l’on aime. Ce n’est pas seulement l’image d’un homme ou d’une femme malades à qui l’on permet de s’endormir tout doucement.
De ce point de vue-là, l’amendement que propose Jean-Louis Touraine, dans sa grande sagesse, pourrait sérieusement enrichir le texte et nous permettrait non d’imposer un droit nouveau mais d’ouvrir une liberté nouvelle pour ceux qui choisiraient de s’en saisir.
 (Applaudissements sur
de nombreux bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen et
sur les bancs du groupe radical, républicain, démocrate et progressiste.)
 La parole est à M. Dino Cinieri.
M. le président.
 Mes chers collègues, en première lecture, malgré des divergences très marquées, nous avons su nous écouter et respecter les différents points de vue sur un sujet éminemment délicat. Ce sujet est en effet très sensible pour nous, car il fait écho à nos histoires personnelles, mais aussi à celles de ceux qui nous écoutent ou nous liront, et qui peuvent se sentir incompris ou mal compris. Tous, nous avons à l’esprit un ami ou un parent qui a eu une fin de vie douloureuse ou qui souffre de graves handicaps. Tous aussi, nous connaissons de belles histoires, avec des retrouvailles inattendues, des pardons demandés et recueillis. J’espère donc que, comme en première lecture, le respect prévaudra au cours de nos débats – même si, bien évidemment, nous ne serons pas forcément d’accord entre nous.
M. Dino Cinieri.
On nous demande l’égalité face à la fin de vie ou à la maladie incurable ; malheureusement, cela est utopique : on meurt à des âges différents, dans des conditions différentes, plus ou moins entourés et préparés. La seule égalité, c’est que nous mourons tous.
L’enjeu de cette proposition de loi est, une fois de plus – et je veux saluer le travail de Jean Leonetti et Alain Claeys –, d’accepter le laisser-mourir sans permettre le faire-mourir. Toutefois, je regrette qu’au lieu de promouvoir la loi de 2005 pour qu’elle soit mieux appliquée, l’on ait décidé d’en repousser les limites.
Chaque vie vaut la peine d’être vécue. Chaque personne doit être respectée, quel que soit son état de santé ou de dépendance. Toute souffrance doit être soulagée.
J’ai une pensée pour une jeune femme courageuse, Anne-Dauphine Julliand, dont la petite fille était condamnée à court terme, et qui rappelle dans un livre poignant,
 Deux petits pas sur le sable mouillé,
Un mot enfin pour les soignants qui se dévouent pour accompagner les personnes en fin de vie. Leur présence aux côtés des familles est précieuse. Le texte qui sortira de cet hémicycle ne devra pas aller contre leur conscience et leur liberté.
 Très bien !
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Gilles Lurton.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, je l’ai déjà dit à de nombreuses reprises lors de la première lecture de ce texte : c’est avec beaucoup d’humilité, et aussi beaucoup d’incertitude, que j’aborde la question de la fin de vie. En effet, vous l’avez dit vous-même, madame la ministre : nul ne détient la vérité dans ce domaine ; j’ai néanmoins une certitude : nous ne pouvons demander à un médecin d’utiliser ses compétences pour abréger la vie.
M. Gilles Lurton.
La loi de 2005 me semblait une bonne réponse aux questions qui nous sont posées par la fin de vie, puisqu’elle prévoyait, sur tout le territoire, le développement des soins palliatifs. Or, en dépit des progrès réalisés depuis vingt ans, l’accès aux soins palliatifs reste très insuffisant. Ils sont pourtant la réponse à nombre de questions que nous nous posons aujourd’hui, et je ne vois pas ce que l’adoption d’une nouvelle loi pourra changer si l’on ne met pas en œuvre les moyens nécessaires. Or, malgré l’engagement pris par le Président de la République et les annonces faites par vous-même, madame la ministre, je reste très dubitatif quant aux moyens prévus – mais le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2016, que nous examinerons dès cette semaine, répondra sans doute à cette question.
La priorité reste donc de développer les soins palliatifs, afin que tous les patients, quels que soit leur pathologie, leur âge et leur lieu de vie, puissent bénéficier précocement de soins palliatifs qualifiés. Cet objectif suppose un engagement fort et continu des responsables politiques, et une volonté réformiste au sein d’un univers où la lassitude, les habitudes et les enjeux financiers sont prégnants. C’est ce que j’essaierai de démontrer à travers les amendements que j’ai déposés sur l’article 1

 La parole est à M. Hervé Mariton.
M. le président.
 Il s’agit d’un débat difficile, sur un sujet qui n’est pas uniquement personnel ; c’est une position de législateur que nous devons adopter. Il y a, bien sûr, le questionnement individuel sur la mort, mais aussi la vision de notre société sur la vie.
M. Hervé Mariton.
En première lecture, nous nous étions interrogés sur la raison d’être de cette nouvelle proposition de loi ; nous continuerons à le faire en seconde lecture. Le Premier ministre a en effet indiqué, il y a quelques mois, qu’il s’agissait d’une étape nouvelle – alors, comprenez la crainte de certains d’entre nous qu’il n’y ait là un glissement vers l’euthanasie ! Des questions continuent d’être posées, et si je sais que certains des auteurs de la proposition de loi ont entendu nos interrogations, il faudra que cela se traduise dans le texte.
Beaucoup d’entre nous ont ainsi été choqués par la rédaction de l’alinéa 2 de l’article 3, qui emploie l’expression « prolonger inutilement [la] vie ». Il y a aussi des sujets que ce texte aborde et tranche, alors qu’il ne nous paraît pas aisé de le faire : ainsi, la qualification de l’hydratation et de l’alimentation – s’agit-il, oui ou non, d’un traitement ? Nous espérons par conséquent que le texte subira un certain nombre d’évolutions ; on nous dit que cela pourrait se produire à l’occasion de la commission mixte paritaire, mais il serait dommage que ces évolutions ne soient pas énoncées durant la discussion en séance plénière. « Prolonger inutilement [la] vie » est une expression tout à fait inacceptable ; si elle était susceptible d’être retirée du texte, il serait important de le savoir.
Cela a déjà été souligné par de précédents orateurs : les soins palliatifs ne sont pas assez développés dans notre pays. Une telle insuffisance justifie-t-elle le présent texte ? Je ne le crois pas. Chacun aura observé qu’il n’existe pas dans notre assemblée de consensus sur cette proposition de loi. Les questions que nous évoquons ont pu faire l’objet, à d’autres moments, d’un plus large accord. Ce texte nous suggère un pas que nombre d’entre nous ne souhaitons pas faire.
 Très bien !
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Xavier Breton.
M. le président.
 Madame la ministre, messieurs les rapporteurs, mes chers collègues, quelques mots avant d’aborder l’examen des articles et des amendements, pour indiquer dans quelle optique nous avons, vingt-cinq collègues et moi-même, déposé nos amendements. Non pour refaire le débat de la première lecture : il a déjà eu lieu. On a abouti à un texte qui n’a pas été stabilisé ; pour preuve, nous avons été trente-quatre à voter contre le texte et quatre-vingt-trois de nos collègues se sont abstenus. On est bien loin du consensus et de l’unanimité qui existaient sur la loi Leonetti de 2005 !
M. Xavier Breton.
Cela étant, il serait bon que nous tâchions d’améliorer et d’enrichir le texte. Le Sénat a essayé de le faire en commission des affaires sociales, avec l’adoption de douze amendements – que nous allons, pour une large part, déposer à nouveau. Et puis, il y a des inquiétudes persistantes, notamment s’agissant de l’association de l’opposabilité des directives anticipées – pour reprendre le terme employé par Mme la ministre, qui soulève des interrogations quant à la force qu’auront ces directives – et d’un droit à la sédation profonde et continue : Mme la ministre l’a dit très clairement, on changera d’équilibre par rapport au texte de 2005. On est très clairement en train de basculer vers des dérives euthanasiques.
Les amendements que nous allons présenter viseront donc à la fois à améliorer le texte et à montrer qu’il contient en germe une dérive dangereuse pour notre société.
 La parole est à M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
M. le président.
 Cet article 1
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.

L’autre disposition sur laquelle je voudrais intervenir est la garantie d’un « droit à une fin de vie digne et apaisée ». Je ne partage pas du tout cette opinion. En effet, le décès par cette pratique médicale interviendra au bout, soit de deux à huit jours, si l’on en croit le professeur Sicard, soit, si l’on suit d’autres avis, d’une à deux semaines. Il s’agit donc d’un décès lent et prolongé. De surcroît, il est prévu une interruption de l’hydratation et de l’alimentation artificielles, que le texte considère comme des traitements quand d’autres les envisagent comme des soins qu’il conviendrait de poursuivre ; d’où le risque d’un décès dans des circonstances longues et douloureuses – ce qui ne correspond pas, je pense, aux objectifs des auteurs du texte.
J’ajoute que, s’agissant d’une anesthésie générale – ce qu’a reconnu M. Leonetti en commission, car il convient d’appeler les choses par leur nom : il ne s’agit nullement d’une « sédation » –, le patient sera victime d’une perte de conscience, ce qui l’empêchera d’avoir un ultime contact avec ses proches et sa famille, alors qu’en général un patient souhaite décéder entouré des siens.
Ce qui est proposé ne correspond donc pas à ce que nous souhaiterions, qui serait beaucoup plus humain, à savoir une assistance médicalisée au décès. Choisir sa mort est en effet la dernière des libertés.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe radical, républicain, démocrate et progressiste et sur plusieurs bancs du groupe écologiste et du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
 La parole est à Mme Michèle Delaunay.
M. le président.
 Un mot pour rassurer notre collègue Bernard Roman : j’ai cité, non pas Moïse lui-même – qui, au demeurant, ne nous a laissé que très peu de citations ! –, mais le poème de Vigny, et cela parce que l’expression « s’endormir du sommeil de la terre » me paraissait en adéquation avec ce qu’est la sédation terminale, qui n’est ni la mort, ni l’intention de la donner – ce qui s’appelle « le sommeil éternel ».
Mme Michèle Delaunay.
Je veux dire aussi à Roger-Gérard Schwartzenberg que l’hydratation est considérée comme un médicament, notamment dans cette loi, quand elle n’est pas naturelle, c’est-à-dire quand on utilise une perfusion ou toute autre forme de tubulure – comme on dit. En revanche, pour lutter contre un éventuel inconfort, il n’est nullement interdit d’humidifier la bouche ou de faire avaler quelques gouttes d’eau – comme quand on dort. L’inconfort que vous dénoncez n’est donc probablement pas la réalité. J’entérine toutefois le fait que nous n’en savons pas tout.
 La parole est à M. François de Rugy.
M. le président.
 À ce stade, je voudrais rappeler qu’en première lecture, j’avais voté pour cette proposition de loi, bien que je trouve qu’elle n’aille pas assez loin, parce que je considère que c’est une avancée – à mon avis, il faut toujours soutenir les avancées et ce qui est susceptible de débloquer une situation bloquée depuis dix ans. Cependant, madame la ministre, messieurs les rapporteurs, la donne a changé, dans la mesure où le Sénat n’a pas voulu appuyer le compromis trouvé à l’Assemblée nationale, ni même l’amender a minima, et qu’il a rompu, en quelque sorte, la volonté de consensus qui prévalait. De surcroît, je ne pense pas qu’il soit possible d’avancer sur ces questions par consensus : l’histoire montre que les réformes dites « de société » ont toutes été adoptées dans un climat plutôt conflictuel ; ce n’est que par la suite, par leur application, qu’elles deviennent consensuelles – ou non. Et quand elles le deviennent, elles ne sont plus remises en cause.
M. François de Rugy.
Je voterai donc les amendements qui permettraient d’aboutir à un nouvel équilibre, propre à l’Assemblée nationale, une majorité d’entre nous étant, j’en suis convaincu, prêts à aller plus loin que le compromis initial proposé par nos collègues Claeys et Leonetti.
Et à l’attention de M. Mariton, qui soulignait qu’il fallait privilégier, non pas les opinions personnelles, mais la position du législateur, eh bien, je précise que je dis cela en tant que législateur ; peu importe ma position personnelle – je ne suis d’ailleurs militant d’aucune des causes en présence. Mais je crois que notre rôle de législateur est de permettre à chaque personne, à chaque Française et chaque Français, de faire valoir sa position personnelle. Voilà pourquoi je souhaite que les amendements sur le suicide médicalement assisté soient adoptés.
 Très bien !
Mme Véronique Massonneau.
 Nous en venons aux amendements à l’article.
M. le président.
Je suis saisi d’un amendement, n


La parole est à M. Jacques Bompard, pour le soutenir.
 Ayant eu l’occasion de fréquenter le monde hospitalier au cours des derniers mois, j’ai pu constater que la médecine française est dans un triste état : elle souffre d’un déficit de chirurgiens, de médecins et même d’infirmières. Dans les campagnes comme dans les villes, on ne parvient plus à remplacer les praticiens qui partent ; et ce n’est certes pas la suppression des éthiques médicales millénaires qui arrangera les choses.
M. Jacques Bompard.
Vous l’avez compris, je suis un adversaire acharné du présent texte, sans être toutefois de ceux qui plaident pour le maintien des dispositions actuelles : il aurait fallu, justement, supprimer celles qui remettent en cause le respect de la vie jusqu’à son terme naturel.
Avec l’article 1


Imposer à des étudiants et à des praticiens de se faire acteurs de la rupture de cet ordre revient à altérer en profondeur cette notion fondamentale, et cela contribuera à empirer encore la situation de la médecine dans notre pays.
 Je suis saisi de deux amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Nous ne nous opposons pas frontalement au texte – aussi n’avons-nous pas déposé d’amendement de suppression –, mais souhaitons l’enrichir. En revanche, nous défendrons un amendement de suppression de l’article 3.
M. Xavier Breton.
L’amendement n

 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Convient-il d’autre part de préciser que les soins doivent être « curatifs et palliatifs » ? Pour ma part j’estime que tout acte médical est une association de ces deux formes de soins. C’est même la condition pour que les choses évoluent positivement.
Nous aurons à examiner d’autres amendements de ce type. Je préférerais que nous en débattions en CMP afin de laisser au Sénat la possibilité, non de détruire le texte mais d’y contribuer positivement.
Vos amendements n’ont au demeurant pas une portée majeure, et je n’y vois pas de raison d’y être défavorable ; cependant il me paraît plus simple de nous en tenir aux fondements du texte que nous avons voté, certes sans unanimité mais à une majorité que, dans d’autres circonstances, on qualifierait d’écrasante, avec plus de 430 voix pour et une trentaine de voix contre. La décision de l’Assemblée ne souffre donc pas de la moindre ambiguïté.
Je ne méconnais pas les difficultés que pose le texte de 2005, qui fut adopté à l’unanimité : il a suscité inquiétudes d’un côté et déceptions de l’autre. Le texte dont nous débattons est de la même veine, et il a reçu l’assentiment de nos collègues. La cohérence me semble donc commander que nous le maintenions tel qu’il est.
Vous avez fait vôtres, monsieur Breton, monsieur Lurton, des amendements du Sénat qui, assurément, visent à enrichir la proposition de loi et non à la rejeter. À ce stade le texte préconise, à l’article 3, de « ne pas prolonger inutilement [l]a vie [du patient] » dans certains cas précis, s’inspirant ainsi du code de déontologie des médecins qui les engage à ne pas prolonger inutilement l’agonie ; mais, puisque l’adverbe vous a fait réagir, monsieur Mariton, on peut tout à fait trouver une autre formulation, par exemple celle qui consisterait à dire que le médecin ne doit pas prolonger la vie par une « obstination déraisonnable ». Cette dernière expression est peut-être mieux circonscrite : Alain Claeys et moi y sommes favorables et je suis sûr que le Gouvernement ne s’y opposerait pas.
Toutefois, pour mener à bien ce travail, le mieux me semble être de préserver les fondamentaux du texte voté à une très large majorité il y a six mois, avant de l’améliorer en commission mixte paritaire.
Comme vous l’avez compris, mon avis défavorable tient donc à des raisons, non de fond, mais de calendrier.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

Le fait de mentionner ainsi, de façon séparée, des traitements « curatifs et palliatifs » pourrait conduire à écarter des traitements préventifs qui peuvent être prodigués à des personnes en fin de vie.
Le Gouvernement a accepté d’autres amendements, mais ceux dont nous discutons introduiraient une ambiguïté qui risque d’être préjudiciable aux fins mêmes qu’ils poursuivent.
 La parole est à M. Xavier Breton.
M. le président.
 La majorité écrasante n’écrasera pas, je l’espère, l’expression de points de vue différents. Aux trente-quatre voix contre le texte, monsieur le rapporteur, il faut ajouter quatre-vingt-trois abstentions, sans compter les collègues n’ayant pas pris part au vote : on est donc loin de l’unanimité.
M. Xavier Breton.
 Cela représente tout de même les trois quarts de l’Assemblée !
M. Bernard Roman.
 Le vote du Sénat, en effet, modifie l’équilibre recherché par l’Assemblée : s’il avait été différent, sans doute serions-nous en train d’examiner le texte de la Chambre haute.
M. Xavier Breton.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Pourquoi donc s’interdire de réfléchir à des propositions que vous appeliez de vos vœux ? C’est à quoi tendent nos amendements : plutôt que d’attendre une CMP qui réunira en catimini quelques députés et sénateurs, n’ayons pas peur d’un débat ouvert, public, où chacun peut s’exprimer et prendre position.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 En commission des affaires sociales, mercredi dernier, Mme Delaunay, du groupe SRC, regrettait que l’on n’ait pas les mêmes droits selon l’endroit où l’on meurt. De fait, et nous l’avons tous dit, les soins palliatifs sont loin d’être accessibles à tous puisque seuls 20 % des personnes concernées peuvent y accéder. Les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles et les lits identifiés pour ces soins sont insuffisants et les inégalités territoriales criantes.
M. Gilles Lurton.
La Cour des comptes et le rapport Sicard ont fortement pointé ces fortes inégalités territoriales et rappelé la nécessité d’un plan spécifique. Nous le savons tous, les exigences de la loi Leonetti de 2005 en matière de développement des soins palliatifs n’ont pas été respectées, et nos concitoyens, en fonction de l’endroit où ils finissent leurs jours – chez eux ou à l’hôpital, à Paris et dans les grandes villes ou dans les petites communes –, ne disposent pas d’un égal accès aux soins palliatifs, soins d’apaisement à un moment crucial de la vie. Assurer un égal accès à ces soins me paraît être un préalable à toute discussion sur un texte relatif à la fin de vie : de mon point de vue, c’est en effet la seule façon d’offrir à chacun une fin de vie apaisée. Tel est l’objet du présent amendement.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à Mme Isabelle Le Callennec.
M. le président.
 Pourrions-nous avoir de plus amples explications ?
Mme Isabelle Le Callennec.
 La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur.
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 La parole est à Mme la ministre.
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 Je suis saisi de deux amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement, de nature à enrichir le texte, en reprend un autre adopté par la commission des affaires sociales du Sénat.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.


M. Xavier Breton.
 Je suis saisi de trois amendements, n
M. le président.

Les amendements n

La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n

 Selon le philosophe Paul Ricœur, si cher à notre ministre de l’économie, la « dignité » renvoie à l’idée que « quelque chose est dû à l’être humain du seul fait qu’il est humain » ; elle est donc liée à la personne elle-même, non à un état de vie.
M. Dino Cinieri.
Je pense que M. Leonetti en sera d’accord, toute personne mérite un respect inconditionnel, quel que soit son âge, son sexe, sa santé physique ou mentale, sa religion ou sa condition sociale. Limiter la dignité à la situation de fin de vie est par conséquent une erreur : les actes de soin et de soulagement doivent être administrés à tout moment de la vie, dans le respect de l’intégrité et de la dignité des personnes. D’aucuns diront que la précision va de soi, mais elle va mieux en le disant.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 À la suite de celui de notre collègue M. Cinieri, le présent amendement vise à ce que nous nous interrogions sur la formule aujourd’hui retenue à l’alinéa 10 de l’article 1
M. Xavier Breton.

Que signifie le terme « apaisée » ? C’est sur ce point que la commission des affaires sociales avait beaucoup d’interrogations : est-ce une obligation de moyens, une obligation de résultat ? Dans ce dernier cas, il y a lieu de s’interroger. C’est la raison pour laquelle les sénateurs proposaient que la fin de vie soit « accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Tel est le sens de cet amendement.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 Quel est l’avis de la commission sur ces trois amendements en discussion commune ?
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 Je suis saisi de deux amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à Mme Marion Maréchal-Le Pen, pour soutenir l’amendement n

 Je regrette que nous n’ayons pas d’explication précise sur l’utilisation du terme de dignité, car cette notion n’est pas précisément identifiée en droit français. C’est une notion large, ce qui rend ses critères difficilement définissables par le législateur. La dignité peut recouvrir diverses situations dans lesquelles il peut être difficile de rendre un tel droit opposable. Par conséquent, en cas de litige avec un médecin, sur quels critères une famille demandera-t-elle la reconnaissance de l’indignité de la personne malade ? Il n’est pas du pouvoir du juge de déterminer et de définir la dignité d’une personne.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
Par ailleurs, dans l’article R. 4127-2 du code de la santé publique, la dignité se rapporte non pas à la fin de vie mais à la personne. Ainsi, l’extension de la notion de dignité est une arme sémantique visant en réalité à ce que les partisans de la sédation profonde et continue, que la présente proposition de loi tend à autoriser, accaparent le débat sur la fin de vie afin de disqualifier ceux qui s’opposent à cette pratique.
J’aimerais donc obtenir quelques éclaircissements sur ce terme qui, bien que juridiquement flou, occupe tout de même une place centrale dans le texte.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Le terme de dignité suscite en effet beaucoup d’interrogations. Il figure à l’alinéa 10, selon lequel « toute personne a droit à une fin de vie digne ». On sait cependant qu’un clin d’œil est adressé à un lobby pro-euthanasie, l’ADMD, l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. On se rappelle des mots du Premier ministre qui concluait ici même son discours sur ce sujet en parlant du droit de mourir dans la dignité ; un clin d’œil, là aussi, très appuyé. Tout à l’heure, Mme la ministre a indiqué dans son propos liminaire que rester maître de sa vie au moment où on la quitte était l’enjeu de dignité de ce texte ; quel clin d’œil, à nouveau, au lobby de l’ADMD !
M. Xavier Breton.
Ce terme suscite des interrogations : qu’entend-on par « dignité » ? Une définition juridique ne peut épuiser ce concept, qui renvoie à une philosophie. Il faudrait donc que nous nous accordions sur une philosophie de la dignité, alors qu’il existe des conceptions très divergentes. C’est la raison pour laquelle nous proposons de supprimer le mot « digne » à l’alinéa 10 de l’article 1

 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur

M. Bompard a évoqué tout à l’heure la conception de la dignité selon Sénèque, la




En revanche, il existe des conditions indignes. Celui qui souffre et qu’on ne soulage pas, celui qui parle et qu’on n’écoute pas vit dans des conditions indignes, d’autant plus indignes qu’il est dans la plus grande fragilité.
Bien sûr, je n’ignore pas que le mot dignité peut aussi être entendu comme l’estime de soi. À mes yeux, cette dernière acception n’est pas d’ordre constitutionnel ou législatif ; c’est une appréciation portée sur une situation subie comme indigne, une certaine façon de parler. Rappelons effectivement que la dignité est consubstantielle de l’humanité et que les conditions de la fin de la vie peuvent être indignes. Le terme est bien utilisé dans ce sens : on a droit à des conditions dignes et à l’apaisement de ses souffrances.
Je le répète, si ce sens doit être modifié, cela nécessite de mener une réflexion. Sur le fond, cependant, telle est l’interprétation que M. Claeys et moi-même avons des termes utilisés dans le texte.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 Je suis saisi de plusieurs amendements, n
M. le président.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement vise à ce que soit reconnu sur tout le territoire le droit à des soins palliatifs.
M. Xavier Breton.
Il est important que nous ayons ce débat, car si dans les discours tout le monde s’accorde sur la nécessité de développer les soins palliatifs – cela a été dit en première et en deuxième lectures, des plans ont été annoncés –, la réponse qui a été donnée à notre collègue Mme Le Callennec sur la nature des propositions concrètes contenues dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale est un peu courte. Au-delà des bonnes intentions, nous souhaitons donc avoir plus d’éléments sur le plan annoncé et sur les moyens budgétaires qui lui seront consacrés. Les besoins, qui sont importants, sont en effet loin d’être couverts sur l’ensemble du territoire.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Madame la ministre, nous voulons avoir la garantie que votre loi n’aboutit pas à un désengagement de l’État en matière de soins palliatifs. Nous proposons donc de réaffirmer dans l’article 1
M. Dino Cinieri.

 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Chaque femme, chaque homme a un avis sur la façon dont il souhaite mourir. Les approches de la mort sont très diverses selon les opinions et les croyances de chacun. Il existe cependant un point qui fait consensus : la volonté de ne pas souffrir à l’approche de la mort. Or, parmi les patients qui ont besoin de soins palliatifs, un sur deux seulement en bénéficie.
M. Gilles Lurton.
Le nombre de lits de soins palliatifs à créer est estimé à 20 000. Nous devons doubler les équipes mobiles qui œuvrent avec les équipes d’hospitalisation à domicile et dans les maisons médicalisées, favoriser dans tous les services hospitaliers une culture palliative, laquelle passe par une formation initiale et continue de tous les personnels, et organiser des soins palliatifs à domicile qui demeurent aujourd’hui quasiment inexistants. Enfin, et je l’ai dit en présentant un précédent amendement, le développement des soins palliatifs nécessite de prévoir leur répartition sur l’ensemble du territoire.
 La parole est à Mme Marion Maréchal-Le Pen, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 J’exprime par cet amendement le même souci que les collègues qui sont intervenus avant moi. Développer et améliorer les soins palliatifs permettrait d’aborder la question du confort, de l’accompagnement et des conditions de la mort et, surtout, d’apaiser la peur à l’origine de l’adhésion à l’euthanasie.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
Le champ de la lutte contre la douleur a connu de remarquables avancées techniques en permettant à l’homme d’atténuer plus que jamais ses douleurs physiques. Pourtant, 80 % de nos concitoyens qui pourraient bénéficier de soins palliatifs en sont exclus. Dans son rapport annuel paru le 11 février 2015, la Cour des comptes relève une prise en charge « très incomplète » des soins palliatifs avec de fortes disparités régionales voire infrarégionales : 62 % des unités de soins palliatifs se concentrent dans cinq régions représentant près de la moitié de la population, avec des effectifs insuffisants ; certaines régions telles que la Guyane sont très peu voire totalement dépourvues de lits en soins palliatifs. Le très petit nombre de lits que chaque service consacre à de tels soins ne permet pas le développement d’une vraie démarche palliative.
Il apparaît essentiel de répondre au légitime souhait des Français de choisir le lieu de leur fin de vie en ouvrant les soins palliatifs aux structures non hospitalières. De même, les équipes mobiles de soins palliatifs doivent déplacer la prise en charge de l’hôpital vers les lieux où les Français souhaitent finir leur vie.
 Quel est l’avis de la commission sur l’ensemble de ces amendements en discussion commune ?
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur

 La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur.
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Je ferai une seconde remarque. Les soins palliatifs me paraissent faire l’unanimité. Peut-être serait-il nécessaire de relire les recommandations que la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs exprime au sujet de la sédation profonde et continue appliquée, jusqu’au décès, lorsque la mort est imminente et que le traitement contre la souffrance reste inopérant. Cela nous rappellerait à quel point le texte que nous présentons aujourd’hui est directement inspiré par la philosophie des soins palliatifs, et qu’il est donc difficile de s’y opposer frontalement lorsque l’on affirme défendre ces derniers.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à Mme Isabelle Le Callennec.
M. le président.
 Madame la ministre, vous évoquiez à l’instant le projet de loi de modernisation de notre système de santé, dont l’article 38, relatif aux projets régionaux de santé, prévoit que soit obligatoirement traitée la question des soins palliatifs. Je reviens sur les propos tenus tout à l’heure par notre collègue Xavier Breton : nous aimerions qu’une telle disposition se traduise dans le projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2016. Comment sera-t-elle appliquée ? Une enveloppe dédiée sera-t-elle attribuée aux agences régionales de santé ? Quels en seront les critères de répartition ? Ces questions se poseront de façon concrète.
Mme Isabelle Le Callennec.
Même en supposant que l’article 38, auquel nous sommes favorables, soit adopté en l’état et que les fonds nécessaires à son application soient prévus dans le PLFSS, le nouveau découpage territorial ne simplifiera pas l’organisation des ARS dans les régions qui ont vu leur périmètre modifié. Je souhaite donc savoir si vous avez d’ores et déjà imaginé comment cette disposition serait mise en œuvre.
 La parole est à M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
M. le président.
 Je suis d’accord avec M. Leonetti sur ce point : la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs comporte déjà cette disposition selon laquelle chacun a le droit à une mort digne, et toute personne en phase évolutive ou terminale d’une maladie potentiellement mortelle le droit d’avoir accès à des soins palliatifs. Il n’est donc pas utile de réécrire ce qui figure déjà dans le droit positif depuis 1999,…
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
 C’est vrai !
M. Bernard Roman.
 …même si nous nous accordons tous sur l’utilité et la nécessité de développer les soins palliatifs.
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
 Je suis saisi de deux amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à Mme Marion Maréchal-Le Pen, pour soutenir l’amendement n

 Il vise à compléter l’alinéa 10 de l’article 1
Mme Marion Maréchal-Le Pen.

En principe, cette proposition de loi n’a pas pour but de légiférer sur l’euthanasie. Or il est important de rappeler que des euthanasies peuvent être provoquées aussi bien par action que par omission, par exemple en arrêtant un soin élémentaire comme l’alimentation ou l’hydratation – ce que permet le texte – ou un traitement proportionné dû au malade.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Nous évoquerons ce sujet de manière plus détaillée dans le cadre de l’article 2, mais nous pensons qu’il doit être abordé dès l’article 1
M. Dino Cinieri.

 Quel est l’avis de la commission sur ces deux amendements identiques ?
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Pas sur ce sujet-là !
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
Permettez-moi également de vous rafraîchir la mémoire. En avril 2013, j’ai déposé une proposition de loi, cosignée par un certain nombre de collègues de l’opposition, qui reprenait strictement tant le principe de la sédation profonde et continue jusqu’au décès que celui des directives anticipées à caractère contraignant. À ce moment-là, M. Collard et vous-même aviez trouvé que c’était une bonne initiative.
 Pas du tout !
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
 Je n’ai jamais dit cela !
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il n’y a pas de définition claire de la fin de vie. Dans certaines situations, sa reconnaissance est évidente. En revanche, il existe de nombreuses maladies ou stades d’une maladie dont l’histoire naturelle est faite de poussées et où l’issue n’est pas toujours très claire. Dès lors, on ne peut affirmer que le malade était en fin de vie que rétrospectivement, après son décès. Avant cela, toute affirmation est chargée d’incertitude. Légiférer sur la fin de vie, c’est donc légiférer sur une donnée non définie.
M. Jean-Pierre Decool.
Il est du devoir du médecin d’approcher la fin de vie le plus finement possible, par le biais d’une consultation approfondie du dossier et du patient, de l’établissement de scores cliniques, d’une rencontre avec la famille et d’une présentation du dossier à ses confrères. Il faut tenter d’approcher au mieux et dans chaque cas particulier ce qu’est la fin de vie, en coopération avec les structures existantes : le comité d’éthique d’établissement, la réunion de concertation pluridisciplinaire, le comité de lutte contre la douleur, les équipes mobiles de soins palliatifs. Tel est l’objet de cet amendement.
 La parole est à Mme Marion Maréchal-Le Pen, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il relève toujours du même esprit. Pour répondre à M. Leonetti, je n’avais pas encore le plaisir d’être députée en 2005 – j’étais bien trop jeune pour cela !
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Mais à l’époque, si cela avait été le cas, je me serais permis de relever le risque de confusion que comportait cette loi, que je trouvais alors équilibrée mais qui n’indiquait pas clairement si l’alimentation et l’hydratation devaient être assimilées à des traitements ou à des soins. Lorsque je me suis exprimée sur ce texte en première lecture, j’ai d’ailleurs relevé cette difficulté, cette incohérence. Par cohérence, je la relève à nouveau aujourd’hui.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
 Je suis saisi de trois amendements, n
M. le président.

Les amendements n

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Nous abordons les amendements relatifs à l’alinéa 11, qui concerne la formation des professionnels de santé. Les étudiants en médecine, les médecins, les infirmiers, les aides-soignants et les aides à domicile doivent avoir droit à une formation aux soins palliatifs – c’était l’objet de l’amendement de notre collègue François de Mazières, adopté en première lecture dans cet hémicycle.
M. Xavier Breton.
La commission des affaires sociales du Sénat a souhaité préciser cette disposition. D’une part, il convient d’indiquer explicitement qu’elle concerne « la formation initiale et continue ». C’est important : le développement de la formation initiale sur les soins palliatifs dans les parcours d’études est une chose, mais il faut également penser à la formation continue ! D’autre part, il est proposé d’ajouter à la liste de professionnels concernés les psychologues cliniciens, qui font partie des équipes de soins palliatifs. Dans ma ville de Bourg-en-Bresse, j’ai rencontré un psychologue membre d’un service de soins palliatifs qui s’étonnait de ne pas avoir droit, lui aussi, à une formation sur ce sujet.
Il s’agit donc d’un amendement visant à enrichir le texte adopté en première lecture à l’initiative de notre collègue de Mazières.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.


M. Gilles Lurton.
 La parole est à Mme Marion Maréchal-Le Pen, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il convient de prévoir que « les cursus médicaux et paramédicaux intègrent des formations obligatoires dédiées aux soins palliatifs et à l’accompagnement ». Il est incroyable que 80 % des médecins ne soient pas formés aux techniques de soulagement de la souffrance ! De ce fait, une grande partie d’entre eux connaissent mal la loi Leonetti actuellement en vigueur. Dans ces conditions, avant de légiférer et d’aller encore plus loin, peut-être serait-il judicieux de faire en sorte que les médecins connaissent déjà les techniques actuellement possibles pour soulager la souffrance des patients.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
 Quel est l’avis de la commission sur ces trois amendements ?
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

C’est comme si la loi disposait qu’on ne peut pas être médecin sans avoir été formé aux massages cardiaques – je ne sais pas si ce que je dis là a un sens, je parle sous le contrôle des médecins présents dans l’hémicycle. Il va de soi que les médecins connaissent les gestes de premier secours en cas de crise cardiaque, même s’ils ne sont pas cardiologues. Cela ne figure dans aucune loi.
Ainsi, les dispositions proposées par ces amendements ne sont pas de nature législative : c’est pourquoi j’y suis défavorable.
 La parole est à Mme Isabelle Le Callennec.
M. le président.
 Merci pour votre réponse, madame la ministre. Vous dites que cette commission travaille. Va-t-elle dans le sens de cet amendement ?
Mme Isabelle Le Callennec.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
M. le président.
 Je ferai la même réflexion que tout à l’heure. L’article 7 de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs dispose : « Les centres hospitaliers et universitaires assurent, à cet égard, la formation initiale et continue des professionnels de santé et diffusent […] les connaissances acquises […] en vue de permettre la réalisation de ces objectifs. » À moins que cette disposition ait été abrogée – ce que je ne pense pas –, l’obligation pour les CHU d’assurer une formation initiale et continue en soins palliatifs figure donc bien dans le droit positif, plus précisément dans la loi, et non dans un simple règlement. Chacun sait que, dans un texte juridique, l’indicatif a valeur d’impératif. Si nous ajoutions quelque chose, ce ne serait qu’une répétition.
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Les pharmaciens accompagnent les patients en fin de vie aux côtés des autres professionnels de santé : ils devraient également bénéficier d’une formation. Ce serait cohérent avec le souhait du législateur d’améliorer la fin de vie des patients, notamment à leur domicile. En effet, les pharmaciens d’officine sont amenés à délivrer des médicaments dans le cadre d’une prise en charge à domicile relevant de soins palliatifs. À l’hôpital, les pharmaciens participent aux comités de lutte contre la douleur dans les unités de soins palliatifs et s’occupent de l’approvisionnement en produits morphiniques. C’est la raison pour laquelle je propose que les pharmaciens soient ajoutés à la liste des professionnels de santé ayant droit à une formation.
M. Gilles Lurton.
 Je suis saisi de deux amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il s’agit de compléter l’article 1
M. Xavier Breton.

Il faut constater l’insuffisance des soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux, particulièrement dans les EHPAD. Comme le souligne la Cour des comptes dans son rapport public annuel de 2015 intitulé
 Les soins palliatifs, une prise en charge toujours très incomplète
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.


M. Gilles Lurton.
 Quel est l’avis de la commission sur ces deux amendements identiques ?
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Jean-Christophe Fromantin.
M. le président.
 Il y a quelque chose d’un peu irréaliste dans ce débat. On est en train d’essayer de remettre les soins palliatifs à la place où ils doivent être, c’est-à-dire avant la séquence de fin de vie, comme cela a été rappelé. Pour autant, toutes les questions que nous posons pour nous assurer que tout est bien déployé pour la mise en œuvre des soins palliatifs sont contournées. Un collègue vient de demander si les choses étaient suffisantes dans les établissements pour personnes âgées. On sait bien qu’elles sont insuffisantes, mais on lui a répondu qu’une convention était prévue. À un autre collègue, il a été répondu que le déploiement des soins palliatifs était prévu dans les textes, alors qu’on sait très bien que les moyens financiers manquent. C’est extrêmement gênant !
M. Jean-Christophe Fromantin.
Tout le monde reconnaît que les soins palliatifs sont importants, au cœur même du débat. On nous dit que leur développement est prévu dans les textes, qu’il y a des conventions, mais on sait très bien que, dans les faits, les services ne disposent pas des moyens, des personnels ni des dispositifs opérationnels qu’on serait en droit d’attendre. À chaque question sur les soins palliatifs, on nous apporte des réponses normatives, on nous dit que c’est dans les textes. On ne nous apporte aucune garantie, aucune assurance, aucun élément qui nous permette d’être sereins quant au fait que les soins palliatifs seront dispensés équitablement sur l’ensemble du territoire français.
Les intentions, les textes, les normes, les conventions ne suffisent pas. On ne peut aborder sereinement ces questions si l’on n’a pas des garanties sur ce que l’État,

 La parole est à Mme Isabelle Le Callennec.
M. le président.
 J’ai écouté avec attention nos débats et compris qu’un certain nombre d’amendements discutés en commission des affaires sociales du Sénat seraient repris et débattus en commission mixte paritaire. Cela signifie que seront probablement rejetés à l’Assemblée nationale les amendements qui
Mme Isabelle Le Callennec.

 Question intéressante !
M. Xavier Breton.
 Madame la ministre, vous annoncez un plan triennal pour développer la culture palliative. Ces amendements, qui portent sur la formation et les conventions avec les établissements sont au cœur du sujet, et l’on comprend mal qu’ils fassent l’objet d’un avis défavorable. Qu’ils ne soient pas votés ici, mais débattus en deuxième lecture au Sénat puis adoptés en commission mixte paritaire, est difficile à digérer.
Mme Isabelle Le Callennec.
Que contiendra le plan triennal de développement des soins palliatif si n’y figure pas ce que les amendements de nos collègues proposent ?
 Je suis saisi de deux amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à M. Hervé Mariton, pour soutenir l’amendement n

 Les rapports ne permettent pas toujours d’avancer de manière considérable, mais il serait utile que le Gouvernement informe le Parlement des progrès en matière de formation des étudiants et des praticiens aux soins palliatifs et à l’accompagnement.
M. Hervé Mariton.
Madame la ministre, mes collègues, Mme Le Callennec en particulier, vont ont interrogée sur le développement des soins palliatifs, dont nous nous accordons tous ici à penser qu’il est nécessaire. Le Gouvernement a-t-il pris des engagements quantifiés, en termes de nombre de lits ou de proximité des services ?
Vous avez évoqué tout à l’heure les schémas régionaux, et sans doute le Gouvernement y renvoie-t-il en se satisfaisant d’une approche générale. Mais les schémas régionaux sont une chose, l’objectif national en est une autre. Pouvez-vous nous apporter des précisions sur ce point ?
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Madame la ministre, il faudrait que nous soyons certains que l’accès aux soins palliatifs sera développé dans les prochaines années à la hauteur des besoins. Nous souhaitons donc que la formation aux soins palliatifs des étudiants et du personnel médical soit évaluée dans un rapport remis au Parlement.
M. Dino Cinieri.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur
Au-delà des déclarations, nous avons souhaité, en première lecture, créer un article spécifique, l’article 14 : « Le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d’application de la présente loi, ainsi que la politique de développement des soins palliatifs. »
Je ne pense pas que, dans le cadre de cette loi, le législateur puisse aller au-delà. Avis défavorable.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il s’agit de compléter cet article par l’alinéa suivant : « Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement présente au Parlement un rapport détaillant les modalités de la mise en place d’une filière universitaire de médecine palliative. »
M. Xavier Breton.
La loi de 2009, portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires – HPST – a instauré une formation continue obligatoire pour les médecins : le développement professionnel continu – DPC. En matière de formation continue aux soins palliatifs, deux parcours universitaires sont proposés : les diplômes universitaire et inter-universitaire de soins palliatifs. Le premier, d’une durée d’un an, est également ouvert aux étudiants et aux professions paramédicales ; le second prolonge le cursus d’une année supplémentaire de formation clinique et critique.
Pourtant, dans son rapport public annuel de 2015, la Cour des comptes souligne que « ces efforts ne se traduisent pas pour l’instant par une véritable évolution de la culture médicale qui reste marquée par la survalorisation des prises en charge techniques, au détriment des dimensions d’accompagnement et de prise en charge globale. De ce point de vue, la mise en place d’une filière universitaire de médecine palliative est considérée par de nombreux acteurs comme essentielle pour une véritable promotion de la démarche et pour le développement d’activités de recherche. »
Un amendement proposant la mise en place d’une véritable filière universitaire où serait enseignée la culture palliative aurait à passer sous les fourches caudines de l’article 40. Nous proposons donc que le Gouvernement présente un rapport sur la mise en place d’une telle filière, qui répondrait davantage à des objectifs d’accompagnement palliatif qu’à des objectifs de tarification. Nous attendons particulièrement la réponse de Mme la ministre sur ce point.
 Plusieurs orateurs sont inscrits sur l’article 2.
M. le président.
La parole est à M. Bernard Roman.
 Un certain nombre de repères essentiels du texte figurent dans cet article. Ceux qui, dans cet hémicycle, sont favorables à ce que l’on aille plus loin que la sédation profonde et continue, en donnant, comme l’a évoqué tout à l’heure Jean-Louis Touraine, la liberté à ceux qui le souhaitent de faire appel à l’aide active à mourir dans la dignité, ne voient aucune contradiction à souhaiter que les soins palliatifs continuent de se développer.
M. Bernard Roman.
Vous interpellez la ministre, mais personne ne peut nier que beaucoup a été fait depuis 2012 dans ce domaine. Il ne faut pas opposer le développement des soins palliatifs et l’ouverture d’un droit, l’accès à une liberté nouvelle.
Limité par le temps, je souhaite encore évoquer ce qui est la réalité de nos hôpitaux en matière d’euthanasie médicale. L’Institut national d’études démographiques a publié un rapport sur l’année 2013 dans les hôpitaux français, mentionnant que 4 500 personnes environ y étaient décédées des suites d’une administration médicamenteuse dont l’objet était de mettre fin à la vie.
On peut faire comme si cela n’existait pas et affirmer que l’on va interdire l’euthanasie en France ; mais on n’interdira pas l’euthanasie aux Français, que ce soit dans les hôpitaux, parce que des médecins la pratiquent, ou à l’étranger, parce qu’ils peuvent s’y rendre. Il est de notre responsabilité de garder les yeux grands ouverts sur cet espace de liberté, investi par un certain nombre de nos concitoyens, et que nous souhaiterions fermer.
 La parole est à M. Dino Cinieri.
M. le président.
 Le professeur Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie, a dressé un état des lieux détaillé de la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées. Le préambule de son rapport contient des mots très justes : « Si l’on n’y prête pas attention, il y a un risque réel de négliger cette population du fait même de sa vulnérabilité et de sa difficulté à exprimer tout haut ce qu’elle pense le plus souvent tout bas. »
M. Dino Cinieri.
J’ai avec moi la liste des soixante-sept associations de personnes en situation de handicap, regroupées au sein du Comité d’entente : Autisme France, l’Association des paralysés de France, Vaincre la mucoviscidose, l’Association française contre les myopathies – et j’ai une pensée particulière pour l’Association myopathie à tout cœur, qui se mobilise dans mon département pour aider tous les malades –, l’Association pour le spina-bifida, la FNATH, l’Unapei, la Fédération française des groupements de parkinsoniens… Je ne les citerai pas toutes, mais elles le méritent pourtant, car le soutien qu’elles apportent aux malades ou aux personnes souffrant d’un handicap ainsi qu’à leur famille est indispensable.
Ces associations nous ont écrit il y a quelques jours pour nous faire part de leurs craintes, madame la ministre. Elles estiment que ce texte peut être dangereux pour les personnes en situation de handicap complexe de grande dépendance.
Ainsi, pour nombre de personnes dans ce cas, l’alimentation et l’hydratation artificielle sont courantes et constituent un soin qui améliore leur qualité de vie tout au long de leur existence. Ce mode d’alimentation est un soin de prévention et de compensation des troubles de la déglutition inhérents à la déficience motrice des personnes en situation de handicap complexe.
C’est pourquoi je défendrai dans quelques minutes des amendements afin que l’alinéa 3 de cet article soit supprimé.
 La parole est à M. Gilles Lurton.
M. le président.
 L’article 2 détermine les conditions d’arrêt des traitements lorsque les actes pratiqués constituent une obstination déraisonnable et apparaissent inutiles ou disproportionnés. Il prévoit une procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale avant l’arrêt des traitements.
M. Gilles Lurton.
Je pense que les modalités de mise en œuvre de la procédure collégiale pourraient être améliorées, en prenant davantage en compte l’analyse faite par les professionnels paramédicaux. Ce sont en effet les seules personnes qui, bien qu’au contact régulier des patients, ne peuvent déclencher cette procédure. Leur présence dans les soins, la relation que cette présence facilite leur permettent pourtant de se questionner, parfois avant l’équipe médicale, sur la mise en œuvre d’une démarche de soins qui pourrait relever d’une obstination déraisonnable.
L’article 2 prévoit aussi que, dans le cas d’une suspension des soins, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant des soins palliatifs. Je crains pourtant que, malgré les déclarations du Président de la République, qui prévoyait en décembre qu’un enseignement spécifique serait proposé aux professions médicales dès la rentrée 2015 dans le cadre d’un plan triennal pour le développement des soins palliatifs, et malgré les engagements que vous venez de prendre, madame la ministre, cet objectif ne puisse être atteint faute de moyens, et que cette quatrième loi sur la fin de vie ne soit inapplicable.
 La parole est à M. Xavier Breton.
M. le président.
 L’article 2 vise à définir l’obstination déraisonnable et pose la question de la nutrition et de l’hydratation artificielles. Nous aurons l’occasion de revenir sur ces sujets sensibles en défendant nos amendements.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean-Pierre Decool.
M. le président.
 En l’état actuel du texte, l’obstination déraisonnable est caractérisée dès lors que les actes mis en œuvre s’avèrent inutiles ou disproportionnés. Toutefois, pour en juger ainsi, il faut avoir défini au préalable les objectifs que devaient remplir les traitements. C’est uniquement au regard du but à atteindre que les traitements pourront être jugés inutiles ou disproportionnés. Les deux critères alternatifs que nous propose le texte sont incomplets et méritent d’être précisés.
M. Jean-Pierre Decool.
Outre cette clarification nécessaire, je souhaite vous alerter sur les conséquences qu’entraînerait l’adoption de l’alinéa 3. Il y est inscrit que la nutrition et l’hydratation artificielle constituent un traitement.
Vous imposez ainsi la logique du tout ou rien. Si le patient décide d’arrêter tout traitement, il sera également mis fin à l’hydratation et à la nutrition. Or, un patient peut très bien vouloir arrêter un traitement médicamenteux qui le fait souffrir tout en conservant l’alimentation et l’hydratation.
De même, l’arrêt de l’un ne doit pas systématiquement engendrer l’arrêt de l’autre. Un patient peut très bien supporter l’hydratation tout en ne tolérant plus l’alimentation. L’hydratation et la nutrition sont avant tout des soins dus aux personnes et ne peuvent donc pas être considérées uniquement comme des traitements.
Pour toutes ces raisons, je vous propose de modifier cet article afin d’offrir à chacun de nos concitoyens les conditions d’une mort sereine et apaisée.
 La parole est à M. Gérard Sebaoun.
M. le président.
 Je voudrais défendre cet article 2 qui comprend trois alinéas, tous nécessaires à sa cohérence. Cet article s’inscrit dans le droit fil de la loi de 2005 et il reprend essentiellement l’article 37 du code de déontologie, qui dispose qu’un médecin doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.
M. Gérard Sebaoun.
Je pressens bien que le débat portera sur la qualification ou non de traitement de l’hydratation et de l’alimentation. Je voudrais m’appuyer, pour vous convaincre, non pas sur ce que je pense, mais sur l’avis rendu en 2007 par deux sociétés savantes, la Société française de gériatrie et gérontologie et la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Selon elles, la très grande majorité des patients en fin de vie n’éprouveraient pas la sensation de soif car la déshydratation entraîne la sécrétion d’opioïdes cérébraux à l’action antalgique. Certains auteurs pensent même que la déshydratation peut améliorer le confort en diminuant les vomissements, les encombrements, les bronchites, les ascites, les œdèmes, réduisant ainsi la douleur. Ils considèrent également que l’hydratation parentérale n’améliore pas la sensation de soif des patients en fin de vie, au contraire. Par ailleurs, l’alimentation parentérale par sonde de gastrostomie, puisque c’est ainsi que cela finit le plus souvent, exposerait à de multiples complications, en particulier la pneumopathie d’inhalation. Enfin, l’alimentation et l’hydratation n’influeraient guère sur la vie de patients arrivés en phase terminale.
Nous pouvons conclure de ces différentes données que l’alimentation et l’hydratation sont bien des traitements. L’on ne saurait donc les dissocier de l’écriture de l’article, lequel ne peut pas être modifié.
 La parole est à M. Guillaume Chevrollier.
M. le président.
 Cet article 2 montre bien les limites de l’exercice auquel se sont livrés les auteurs de la proposition de loi malgré leur expertise incontestable. Bien que chaque mot ait été pesé, sa rédaction reste en effet contestable.
M. Guillaume Chevrollier.
Qu’est-ce qu’une obstination déraisonnable ? Quels sont les actes inutiles ou disproportionnés ? Comment mesurer la dignité du mourant ? Comment soupeser la qualité de la vie ? Tous ces termes montrent la part de subjectivité et la difficulté d’analyse que représentent les situations de fin de vie. Je le répète, il n’est nul besoin de légiférer à nouveau. La loi de 2005 est un texte équilibré qui permet déjà au médecin de soulager les souffrances, au risque d’abréger la vie du patient. Cela se pratique déjà au cas par cas. Quel besoin d’aller plus loin ? Nous légiférons déjà beaucoup trop dans notre pays.
Il est inscrit au dernier alinéa de cet article que la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. Est-ce à la loi de définir ce qu’est un traitement ? Je ne le pense pas. Ce texte permettant d’arrêter les traitements, cet alinéa autorise

 Nous en venons aux amendements.
M. le président.
La parole est à M. Jacques Bompard, pour soutenir l’amendement n

 Je partage l’intervention qui vient d’être faite : cet article témoigne d’une lourde subjectivité dont les contours ne peuvent être aisément cernés mais dont les conséquences pourraient être dramatiques. En effet, à partir de quoi considérer la pérennité de la vie comme inutile ou disproportionnée ? Dans une société touchée par l’ultra-consommation, où l’homme est le fruit d’une véritable marchandisation, cet article pourrait permettre une mort systématique, calculée d’un point de vue financier. Ce côté n’est pas oublié. Ce danger pourrait provoquer un basculement et faire de l’homme une véritable proie des intérêts financiers.
M. Jacques Bompard.
J’ajouterai que ce texte a été le fruit de longues heures de consultations et de travail. J’ai moi-même rencontré beaucoup des acteurs du traitement des derniers instants de la vie. J’ai entendu le remarquable témoignage de Viviane Lambert, notre voisine de la Drôme, et qu’une simple raison technicienne a voulu faire taire pour lui dicter que son fils voulait mourir.
Voilà ce qu’elle a dit. « Vincent n’a rien mangé depuis vingt jours »…
 Oh ça suffit !
M. Bernard Roman.
 « Il est à peine hydraté. Il est là, devant moi, dans un lit d’hôpital à Reims, amaigri, affaibli et il va mourir. Dans un jour, dans cinq jours, je ne sais pas, mais il va mourir parce que quelqu’un l’a décidé. Un médecin lui a supprimé toute nourriture, presque toute hydratation, pour le mettre sur un chemin de fin de vie. »
M. Jacques Bompard.
Je crois qu’il n’est pas besoin de plus d’argumentation pour démontrer qu’il faut s’opposer avec la plus grande force à cet article.
 Quel manque de dignité.
M. Bernard Roman.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur

M. Bernard Roman.
M. Alain Claeys,
rapporteur 
Au travers de cet amendement, vous demandez tout simplement de supprimer le refus d’acharnement thérapeutique. Nous ne pouvons pas être d’accord avec vous. Je souhaiterais, sur des sujets aussi graves que celui-ci, que chacun d’entre nous ait l’honnêteté intellectuelle de resituer les faits au regard de la législation en vigueur.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Jacques Bompard.
M. le président.
 Il est facile de traiter les autres de malhonnêtes. Je pense très clairement qu’il n’appartient pas au législateur de s’emparer de ces dossiers. Ils doivent rester du domaine de la famille, des médecins, mais surtout pas du législateur qui risque d’ouvrir la boîte de Pandore, tout comme vous l’avez fait en installant Internet dans les écoles primaires.
M. Jacques Bompard.
 (Exclamations sur les bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
 (Mêmes mouvements.)
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Cet amendement tend à rééquilibrer le texte en indiquant expressément que les soins et traitements proportionnés sont maintenus. Nous aurons en effet l’occasion de débattre de la notion d’obstination déraisonnable, qui impose à présent d’arrêter les traitements là où une simple faculté s’exerçait jusqu’à présent. Il nous paraît important, dès lors, de restaurer l’équilibre, surtout pour les personnes vulnérables.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Dans la rédaction actuelle de l’article 2, le refus de l’obstination déraisonnable implique l’arrêt des actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins.
M. Xavier Breton.
Or, si le refus de l’obstination déraisonnable implique nécessairement l’absence de nouveaux actes de prévention, d’investigation et de traitements, il n’en est pas de même des actes de soins.
La rédaction est d’ailleurs contradictoire, en violation du principe constitutionnel de clarté de la loi, avec celle de la dernière phrase du deuxième alinéa, qui mentionne « les soins palliatifs visés à l’article L. 1110-10 ».
De surcroît, il n’y a aucune justification à l’arrêt des soins, même en cas de refus de l’obstination déraisonnable, en raison du fait que les soins apportés à une personne humaine se fondent exclusivement sur sa dignité. En conséquence, il faut modifier le début de l’article 2 et viser précisément « les actes de prévention, d’investigation ou de traitements mentionnés à l’article L. 1110-5. »
 Je suis saisi de deux amendements, n
M. le président.

La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n

 La rédaction actuelle de cet alinéa manque de précision. Soumettre l’arrêt des traitements à des critères d’utilité et de proportion n’a de sens qu’au regard d’un objectif recherché et préalablement défini qu’il convient donc d’inclure ici.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Cet amendement, qui reprend les travaux de nos collègues de la commission des affaires sociales du Sénat où il a été adopté, tend à modifier la rédaction de l’alinéa 2 de l’article 2. Selon le texte issu de la première lecture à l’Assemblée, l’obstination déraisonnable implique que les actes mentionnés ne doivent être ni mis en œuvre ni poursuivis. Nos collègues sénateurs ont préféré une autre rédaction : « Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ».
M. Xavier Breton.
Il serait important que, dès cette deuxième lecture au niveau de notre Assemblée, nous sachions s’il y a une injonction, obligation d’arrêter les traitements en cas d’obstination déraisonnable ou s’il s’agit simplement d’une faculté offerte, à charge ensuite à la collégialité de prendre la décision.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Alain Claeys,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Xavier Breton.
M. le président.
 Je regrette que nous ne puissions même pas avoir ce débat : obligation ou faculté ? C’est tout de même un sujet important et il faudrait savoir où nous en sommes avant que le texte ne reparte au Sénat. Ce n’est pas la même chose d’imposer la fin des traitements en cas d’obstination déraisonnable que d’en offrir la faculté. Dans le premier cas, les professionnels de santé, en particulier les médecins, sont complètement déresponsabilisés. Dans le deuxième, nous en resterions à l’état du droit, avec l’engagement d’une procédure collégiale. Pourquoi passer à l’obligation ?
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur.
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Pour autant, le Conseil d’État introduit une restriction : la volonté de la personne. Même en cas d’obstination déraisonnable, les traitements ne peuvent pas être interrompus si la personne concernée s’y oppose.
Sous réserve, donc, de l’appréciation et de l’expression de la volonté de la personne – condition, à mes yeux, du respect de son autonomie et de sa dignité –, la collégialité médicale doit proscrire l’obstination déraisonnable. L’équilibre est ainsi trouvé. La seule obligation du médecin est d’être cohérent avec sa propre appréciation. Il ne saurait poursuivre des actes dont il considérerait qu’ils sont inutiles, disproportionnés ou déraisonnables.
L’ambiguïté qui pouvait exister est compensée par le fait que la définition de l’obstination déraisonnable relève d’une définition collégiale au cas par cas et par la prise en compte de l’avis de la personne concernée, exprimé de manière directe ou de manière indirecte par le biais des directives anticipées et de la personne de confiance.
 Je suis saisi de deux amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à M. Guillaume Chevrollier, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement tend à compléter la première phrase de l’alinéa 2 par les mots : « par rapport au bénéfice escompté ». Soumettre l’arrêt des traitements à des critères d’utilité et de proportion n’a de sens que relativement à un objectif recherché et préalablement défini, qu’il convient donc d’inclure ici. Par ailleurs, la rédaction actuelle de cet alinéa ouvre la voie à de potentiels abus, que le présent amendement entend corriger.
M. Guillaume Chevrollier.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il s’agit d’un amendement de précision rédactionnelle, visant à compléter la première phrase de l’alinéa 2 par les mots : « par rapport au bénéfice escompté ».
M. Dino Cinieri.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à Mme Marion Maréchal-Le Pen, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il est défendu.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il s’agit de maintenir l’équilibre ménagé par la loi Leonetti en 2005 en conservant l’expression « obstination déraisonnable ».
M. Dino Cinieri.
 Je suis saisi de trois amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement tend à ajouter, après le membre de phrase : « Dans ce cadre, lorsque les traitements n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », les mots : « d’une personne atteinte en phase terminale d’une affection grave et incurable ». Comme le proposait le Comité consultatif national d’éthique afin d’éviter la censure de la Cour européenne des droits de l’homme, il convient de distinguer ce cas et celui où la personne n’est pas dans cette situation.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il est défendu.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il est également défendu.
M. Gilles Lurton.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Si l’on dispose que l’on ne peut interrompre un traitement de survie que pour les personnes en fin de vie, on se trouve confronté à une contradiction puisque, précisément, si ces personnes sont en survie, elles ne sont pas en fin de vie !
Pour autant, je vous renvoie aux textes et aux études consacrés au sujet. Si vous vivez en milieu urbain, vous avez quatre-vingts chances sur cent de mourir à l’hôpital, et, dans cet hôpital, vous avez une chance sur deux de mourir d’une limitation ou d’un arrêt des traitements, qui apparaîtront, à un moment donné, inutiles et disproportionnés, ou n’ayant d’autre but que le maintien artificiel d’une vie purement physiologique. Devons-nous maintenir des corps en vie sans qu’il existe la moindre possibilité d’un retour à une pensée, si minime soit-elle ? Je ne parle pas ici de personnes handicapées, mais d’une absence totale de pensée et de relation à l’autre. Comment imaginer que l’on n’ait pas le droit d’arrêter ce type de traitement ?
Nous devons donc faire attention. Ce n’est pas parce que la loi de 2005 a été votée à l’unanimité qu’elle est parfaite. On ne peut la « sanctifier » d’un côté, en affirmant qu’il fallait en rester là, et, de l’autre, continuer de se poser les questions que nous nous posions à l’époque et qui ont donné lieu à cette réflexion approfondie et à ces réponses.
Faut-il en revenir à avant la loi de 2005 et considérer que l’obstination déraisonnable n’existe pas et que l’on n’a pas le droit d’arrêter le traitement d’une personne maintenue artificiellement en vie ? Je vous invite à réfléchir aux dangers qu’une telle démarche pourrait présenter sur le plan du respect de la personne et de sa dignité.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe de grande dépendance, l’alimentation artificielle est courante et constitue un soin qui améliore la qualité de vie. Ce mode d’alimentation constitue en effet un soin de prévention et de compensation des troubles de la déglutition inhérents à la déficience motrice des personnes en situation de handicap complexe.
M. Xavier Breton.
La proposition de loi énonce, dans un paragraphe distinct, que « l’alimentation et l’hydratation artificielle constituent un traitement », énonciation qui, rapportée aux conditions posées dans le paragraphe précédent, autorise le médecin, sous certaines conditions, à arrêter les soins. Cette rédaction recèle bien des dangers, spécialement pour les personnes qui sont dans la situation exposée ci-dessus. Une lecture trop rapide de la loi pourrait ainsi conduire certains médecins à négliger les autres conditions pour qu’un arrêt des soins soit envisagé et à faire une application erronée de la loi.
Cet amendement vise donc à inclure le membre de phrase en question dans le corps du paragraphe précédent, afin de ne pas le dissocier d’un examen complet des conditions à réunir pour qu’un arrêt des soins soit envisagé.
 Je suis saisi de deux amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à M. Guillaume Chevrollier, pour soutenir l’amendement n

 Il est proposé par cet amendement, à la deuxième phrase de l’alinéa 2, de substituer aux mots : « la prise en compte de la volonté », les mots : « l’accord ».
M. Guillaume Chevrollier.
En effet, les termes de « prise en compte de la volonté du patient » renvoient à une notion imprécise et potentiellement risquée. Celle-ci risque de bloquer le patient, souvent mal éclairé, dans le cadre rigide de ses directives anticipées et, ainsi, de l’empêcher de se prononcer sur son souhait profond au moment inédit de sa fin de vie. La notion d’« accord » permet, elle, d’actualiser l’approbation du patient lors de cette situation, et de se fonder sur les éléments tangibles de l’expertise médicale.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il est défendu.
M. Dino Cinieri.
 Je suis saisi de deux amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement permet de prolonger le débat, engagé tout à l’heure avec le rapporteur Jean Leonetti, sur les notions d’obligation et de faculté. J’entends bien son explication, mais le risque est que des proches du malade considèrent qu’il y a obstination déraisonnable et que la loi, dans ce cas, oblige l’arrêt des traitements.
M. Xavier Breton.
Si on laisse, dans le texte, la suspension des traitements comme une faculté, une possibilité ouverte à l’équipe médicale, on réduit beaucoup le risque de voir des affaires se poursuivre sur le plan judiciaire – les proches arguant qu’ils considèrent qu’il y a obstination déraisonnable et que, de ce fait, il existe une obligation légale. En maintenant la faculté de suspension, on élimine une source de contentieux, sachant que, sur de tels sujets, le risque de juridisme existe et que des versions contradictoires à l’intérieur d’une même famille peuvent donner lieu à des procès interminables.
Bref, la faculté laissée aux médecins permettrait d’éviter ces recours et préserverait la liberté d’appréciation de l’équipe médicale pour savoir si l’obstination déraisonnable se traduit ou non par l’obligation d’arrêter les traitements.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Cet amendement ne fait que rétablir les termes de l’article 1
M. Gilles Lurton.

Aussi répéterai-je ce que j’ai déjà affirmé : ce n’est pas parce qu’une loi n’est pas appliquée qu’il faut en adopter une autre ! Je préférerais largement que l’on fasse appliquer les lois que nous avons déjà votées et je regrette que l’on ait supprimé, dans ce nouveau texte, le verbe « pouvoir » » inscrit dans la loi de 2005, ôtant ainsi au personnel médical qui entoure le patient en fin de vie toute faculté d’adaptation du traitement.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
La collégialité reste donc, dans ces circonstances exceptionnelles, maître de déterminer si le traitement est raisonnable ou déraisonnable. Vous comprenez bien que cela doit demeurer ainsi. On décide en effet au cas par cas et il se trouve des situations où le traitement est raisonnable à un moment donné et devient déraisonnable à un autre moment pour des raisons de pronostic.
C’est d’ailleurs le Conseil d’État qui a précisé ces notions, en indiquant que les traitements devaient être suspendus ou ne devaient pas être entrepris sous réserve de l’appréciation de la personne. Sur le plan philosophique, le nouvel équilibre est le même que l’équilibre initial : on peut arrêter un traitement lorsqu’il apparaît déraisonnable, et c’est la collégialité médicale, et non pas un médecin isolé, qui décide de ce caractère raisonnable ou déraisonnable après avoir recueilli les témoignages et pris en considération les directives anticipées ou, le cas échéant, le témoignage de la personne de confiance. En aucun cas une famille ne peut considérer elle-même qu’il y a obstination déraisonnable et intenter un procès.
Le tribunal de Châlons-en-Champagne, le Conseil d’État qui a confirmé sa décision en appel et la Cour européenne des droits de l’homme le disent : même lorsque la personne n’est pas en fin de vie, la loi de 2005 s’applique et l’on peut interrompre les traitements lorsqu’ils apparaissent inutiles et disproportionnés, ou n’ayant pour but que le maintien artificiel de la vie. Dans ces conditions, l’avis de la famille ou de proches, et demain leur témoignage, sera recueilli, mais c’est la collégialité qui décide.
L’affaire Vincent Lambert, qui déchire une famille, est bien sûr extrêmement douloureuse, mais je me permets de rappeler que le cas se rencontre 20 000 fois par an dans notre pays. En dix ans, donc, la problématique se sera posée une fois sur 200 000. Et cette problématique est réglée par le juge, qui dit comment appliquer la loi. On le voit, ce n’est pas la famille qui décide ou qui a un droit de veto : c’est bien la collégialité médicale qui, dans des circonstances précises, définit si le traitement est inutile, disproportionné ou n’a d’autre but que le maintien artificiel de la vie.
 La parole est à M. Gérard Sebaoun.
M. le président.
 Je partage l’interprétation de Jean Leonetti. De surcroît, on ne peut pas en permanence adresser des messages contradictoires aux médecins. Je vous rappelle qu’ils sont tenus de respecter la loi et le code de déontologie ; or le code ne dit pas que le médecin « peut s’abstenir » mais qu’il « doit s’abstenir » de toute obstination déraisonnable.
M. Gérard Sebaoun.
Nous allons donc clairement dans le sens des textes en vigueur. On ne peut pas tantôt appeler les médecins à charge et tantôt à décharge. Recherchons un équilibre et permettons aux praticiens, dans un cadre collégial, de prendre les décisions qui s’imposent lorsqu’ils se trouvent face à des traitements déraisonnables.
 La parole est à M. Xavier Breton.
M. le président.
 Ce n’est pas la famille qui décidera et donnera à sa décision des effets de droits s’il y a obstination déraisonnable, nous sommes d’accord sur ce point. Mais tel que le texte est rédigé, si, d’un point de vue purement subjectif, elle considère qu’il y a obstination déraisonnable, il y a, pour les professionnels de santé, obligation d’arrêter les traitements et les actes. La famille est alors invitée à porter l’affaire au contentieux. Mais si l’arrêt des soins, en cas d’obstination déraisonnable, n’est qu’une simple possibilité, elle se voit ôter un fondement de droit pour aller en justice. Dans un cas, le constat d’une telle obstination doit entraîner obligatoirement l’arrêt des traitements. Dans l’autre, il ne s’agit pas d’une obligation juridique mais d’une faculté, qui n’ouvre pas de droits contentieux.
M. Xavier Breton.
 Je suis saisi de six amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n

 La dernière phrase de l’article 2 introduit une disposition radicale selon laquelle « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement ».
M. Jean-Pierre Decool.
Cette interprétation est très contestable. La loi Leonetti de 2005 ne l’a jamais affirmée explicitement et beaucoup considèrent qu’il s’agit de soins, en particulier quand le patient n’est pas en fin de vie.
Le Comité consultatif national d’éthique l’a clairement affirmé dans un avis du 5 mai 2014 : « Le seul fait de devoir irréversiblement, et sans espoir d’amélioration, dépendre d’une assistance nutritionnelle pour vivre, ne caractérise pas à soi seul – je souligne ces mots – un maintien artificiel de la vie et une obstination déraisonnable ».
L’affirmation proposée dans le texte aura donc de graves conséquences : des personnes qui ne sont pas en fin de vie pourront décider d’arrêter d’être nourries et/ou hydratées, ce qui, compte tenu du droit à la sédation terminale, reviendrait à introduire sans le dire clairement une possibilité de suicide assisté.
 La parole est à M. Guillaume Chevrollier, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Cet amendement vise à supprimer l’affirmation selon laquelle l’hydratation et la nutrition artificielles constituent un traitement alors que, selon les cas, elles peuvent être un traitement ou un soin, notamment quand le patient n’est pas en fin de vie. Il est donc préférable de faire confiance à l’expertise du médecin plutôt que de réduire la nutrition et l’hydratation artificielles à une seule dimension, celle du traitement.
M. Guillaume Chevrollier.
 La parole est à M. Roger-Gérard Schwartzenberg, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 La distinction entre traitement et soin est un sujet délicat qui, jusqu’à présent, n’était pas tranché par le droit, que ce soit dans une disposition réglementaire ou législative. Seul un arrêt plutôt ambigu du Conseil d’État semble considérer l’hydratation comme un traitement.
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
En tout état de cause, et quel que soit le respect que l’on peut avoir pour le Conseil d’État, rien n’interdit au législateur, qui représente la souveraineté nationale et est en conséquence placé au-dessus de ce dernier dans la hiérarchie des producteurs de normes juridiques, de prendre une autre orientation, à charge pour les juridictions de s’aligner sur sa décision.
Ce qui me préoccupe par ailleurs dans cet article, c’est sa référence à la prise en compte de la volonté du patient, « conformément à l’article L. 1111-12 » selon lequel prévaut la volonté de la personne de confiance. Cela signifie-t-il que l’information concernant la volonté du patient ne passera que par la personne de confiance ? Il s’agit peut-être d’une imperfection rédactionnelle, dans un texte au demeurant satisfaisant, tout au moins dans la forme car à mon sens, il ne l’est pas sur le fond.
Par ailleurs, je rappelle que le code de déontologie a valeur de décret et pas du tout de loi. Par conséquent, législateurs, je vous invite à légiférer.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 C’est un sujet dont nous avons déjà longuement débattu, en commission et en première lecture. Mon amendement vise à supprimer l’alinéa 3 de l’article car la majorité des soignants considèrent que la nutrition et l’hydratation sont des soins, en particulier quand le patient n’est pas en fin de vie.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Inscrire dans loi que l’hydratation et l’alimentation artificielles constituent un traitement n’implique pas forcément que le patient en fin de vie doit être abandonné et que l’on cessera d’humecter ses lèvres s’il a besoin d’être hydraté. Cela, je l’ai parfaitement compris. Je vous rejoins totalement sur ce point, monsieur Leonetti : affirmer le contraire est une véritable posture.
M. Gilles Lurton.
Mais si, en phase terminale, leur arrêt est parfois nécessaire et souhaitable pour éviter toute obstination déraisonnable et irrespectueuse, il me paraît injuste de définir l’alimentation et l’hydratation artificielles exclusivement comme des traitements. Ce sont aussi des soins que l’on doit aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable.
Comme l’ont indiqué le Comité consultatif national d’éthique ainsi que le Conseil d’État dans son arrêt du 24 janvier 2014, le seul fait de devoir irréversiblement et sans espoir d’amélioration dépendre d’une assistance nutritionnelle pour vivre ne caractérise par à soi seul – je souligne ces termes – un maintien artificiel de la vie et une obstination déraisonnable.
En outre, préconiser l’arrêt systématique des traitements en fin de vie ne me semble pas légitime. Car certains traitements, s’ils ne sont pas démesurés, peuvent s’avérer utiles, et leur arrêt peut être sous-tendu par une intention d’abréger la vie.
Enfin, l’arrêt de la nutrition ne signifie pas systématiquement l’arrêt de l’hydratation, qui peut être bien supportée même si l’alimentation ne l’est plus.
 La parole est à M. Jacques Bompard, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Quand l’État veut définir ce qu’est la mort, ce qu’est la vie, à son commencement et à sa fin, on en vient systématiquement à des horreurs. Cet alinéa n’est rien d’autre qu’une intolérable horreur.
M. Jacques Bompard.
Écoutez bien ce que dit l’article 2 : « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement ». Boire et manger, ces droits fondamentaux, ces droits que vous avez gravé dans le marbre des droits de l’homme, vous souhaitez les retirer à une personne qui souffre, certes, mais qui n’est pas encore morte ?
 Boire et manger ne sont pas des gestes artificiels !
M. Gérard Sebaoun.
 Comment voulez-vous qu’une société ne soit pas fracassée quand une contradiction aussi énorme est inscrite dans la loi, même si elle a été très largement acceptée ?
M. Jacques Bompard.
Faut-il que l’idéologie ait définitivement supplanté le plus simple bon sens pour que vous fassiez d’un besoin naturel de l’homme une notion discutable ?
Vous apparaît-il naturel qu’en France on fasse mourir des patients en les assoiffant et en les affamant ?
Le bon sens contre l’idéologie morbide : voilà vers quoi le législateur doit tendre !
Je rappelle que la règle numéro un de la médecine est
 primum non nocere – 
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Peut-on arrêter un respirateur lorsqu’on juge que le traitement est devenu inutile, qu’il est disproportionné ou qu’il n’a pas de sens ? Oui. Doit-on alors considérer que la respiration n’est pas un besoin naturel tandis que le fait de s’alimenter, lui, serait naturel ? Existe-t-il, pour le commun des mortels, une grosse différence entre le fait de placer un tube dans la trachée d’une personne pour permettre à ses poumons de ventiler et le fait de poser, par voie chirurgicale, un tuyau dans un estomac en considérant que c’est un soin ? Humecter les lèvres, donner à boire, donner à manger à celui qui peut encore boire et manger sont des soins. Apporter de l’oxygène à quelqu’un qui a une difficulté respiratoire est un soin. Mais introduire des tubes et utiliser des machines pour faire fonctionner le corps d’une personne sont des traitements. On ne peut pas prétendre le contraire.
La deuxième question que vous posez, et de manière brutale, suggère que tout le monde sera concerné par l’arrêt des traitements. Non. Les traitements seront arrêtés uniquement lorsqu’on considérera qu’il y a obstination déraisonnable. Vous voyez donc bien qu’il ne s’agit pas d’une rupture de civilisation.
La pratique médicale repose sur deux principes :
 Primum non nocere
 perseverare diabolicum.
Ces idées ne sont pas celles du Conseil d’État mais celles contenues dans la loi de 2005, qui ont été discutées ici. Nous avions alors choisi de remplacer les mots : « un traitement » par « tout traitement ». Et pendant une demi-journée, nous avions débattu dans cet hémicycle pour savoir ce qu’est un traitement. Placer une perfusion, faire une piqûre sont des traitements. Arrêter les traitements ne veut pas dire arrêter les soins.
Par ailleurs, je vous en conjure, chers collègues : quel que soit le côté de l’hémicycle où vous siégez, cessez de dire que les personnes dont nous parlons meurent de faim, de soif, d’escarres et de phlébite !
Monsieur Schwartzenberg, votre avis peut être totalement différent du mien mais nous avons, ensemble, eu des débats respectueux et constructifs : nous ne sommes pas d’accord sur un certain nombre de choses mais nous sommes d’accord sur d’autres. Nous avons l’un pour l’autre un respect mutuel, alors cessez de dire que lorsqu’on endort profondément quelqu’un, il ressent quelque chose !
Chacun d’entre nous a vécu une anesthésie générale.
 Il s’agit donc bien d’anesthésie générale !
M. Olivier Falorni.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
 (Exclamations sur les bancs du groupe radical, républicain, démocrate et progressiste.)
Telle est la philosophie du texte, que nous devrions partager. Je respecte l’opinion de chacun sur le suicide assisté et l’euthanasie, mais ce n’est pas l’objet de ce texte. C’est un texte d’équilibre qui tente de rassembler. Alors entendons-nous sur les mots et ce qu’ils recouvrent, et évitons de dire des choses fausses.
Je vous en conjure : regardons les choses objectivement. Ce n’est pas la peine d’invectiver la société en l’accusant de maintenir artificiellement des corps en vie – alors que les patients possèdent des lésions cérébrales irréversibles et majeures, qui les empêchent même de savoir qu’ils existent.
Personnellement – et j’espère partager ce point de vue avec des collègues de droite comme de gauche –, je considère que maintenir des personnes en vie dans ces conditions est contraire à leur volonté et à l’idée que l’on peut se faire de leur dignité, car une personne est aussi une pensée.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen.)
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Marisol Touraine,

Celui-ci a interprété la loi du 22 avril 2005 : il a levé une ambiguïté, puisque certains prétendaient que l’arrêt des traitements au sens de la loi de 2005 ne pouvait inclure l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. En somme, il a jugé, ce qui est son rôle. De son côté, si l’Assemblée nationale souhaite apporter une autre définition, elle en a la possibilité.
Le débat qui nous occupe est donc médical. L’alinéa 3 est soutenu par les médecins qui pratiquent des soins palliatifs. L’ensemble des médecins s’accorde sur le fait que l’interruption de l’alimentation et de l’hydratation relèvent du traitement et non du soin.
Ce que disent les professionnels de santé – en particulier les médecins –, c’est qu’il faut être attentif à ne pas dissocier alimentation et hydratation si l’on veut éviter l’inconfort, voire la souffrance du patient. Mais tous les professionnels impliqués et engagés conviennent que l’arrêt de l’alimentation ne provoque ni inconfort ni souffrance.
Pour l’hydratation, c’est la sensation de sécheresse dans la bouche qui est source d’inconfort. C’est pourquoi, en fin de vie, les médecins pratiquent non des traitements mais des soins de confort pour humecter la bouche des patients, et non hydrater leur corps.
 Exactement !
Mme Michèle Delaunay.
Mme Marisol Touraine,

D’autre part, ils ne doivent pas se tromper sur le sens de l’alinéa, lequel inscrit dans le marbre de la loi, supérieure à la jurisprudence, ce qui relevait auparavant de celle-ci et créait interrogation et contentieux.
Monsieur Schwartzenberg, n’ouvrez pas un débat qui pourrait affaiblir votre position. Le fait que l’alimentation et l’hydratation ne seraient pas des traitements ne plaide pas en faveur du suicide assisté ou de l’euthanasie.
 Ah ! C’est intéressant !
M. Xavier Breton.
Mme Marisol Touraine,

Je le répète : ne faisons pas dire à l’alinéa plus qu’il ne dit. Nous sommes face à une affirmation médicale, qui concerne la prise en charge des patients en fin de vie.
 La parole est à M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
M. le président.
 Il n’est pas vrai que tous les médecins s’accordent sur l’absence d’inconvénients ou de souffrance lié à l’arrêt de l’hydratation ou de l’alimentation artificielle. Vous invoquez des textes issus de sociétés savantes, mais M. Decool en a cité d’autres, qui vont dans le sens inverse.
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
Rappelons-nous la position de certaines personnes qui ont fait de la politique et n’étaient pas totalement dépourvus de connaissances médicales : Bernard Kouchner ou Léon Schwartzenberg considéraient, comme les signataires de la loi de 2009, que l’interruption de l’hydratation et de l’alimentation présentent de graves inconvénients. Ils se fondaient notamment sur cet argument pour réclamer une autre rédaction.
Certains d’entre nous ne pensent plus aujourd’hui comme ils le faisaient à cette époque. Si le droit de changer d’avis est sacré, celui de donner des leçons à ceux qui restent constants me paraît assez inutile.
Je terminerai à m’adressant à M. Leonetti, qui, à chaque débat, me répète la même chose. Puisque nous n’avons pas d’expérience fréquente d’une anesthésie – arrêtons de parler de sédation – qui durerait dix jours à deux semaines, assurer de manière péremptoire que cette situation ne cause pas d’inconvénient me paraît aventureux. Si, comme l’observe Mme Delaunay avec sagesse, il est utile d’humidifier les lèvres du patient, c’est le signe que celui-ci ne ressent pas de bienfait démesuré après l’arrêt des soins qui lui était prodigués.
 Très juste !
M. Olivier Falorni.
 La parole est à M. Xavier Breton.
M. le président.
 Je reviens sur l’argumentation que Mme la ministre vient d’opposer à M. Schwartzenberg, et selon laquelle, dès lors qu’on est favorable au suicide assisté, on considère nécessairement que l’hydratation et la nutrition artificielles constituent des traitements.
M. Xavier Breton.
Une telle logique nous renforce dans la conviction qu’il faut se garder de certaines dérives. Peut-être la ministre devrait-elle revenir ce point.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Si l’alinéa 3 ne peut être supprimé, je vous en propose du moins une nouvelle rédaction. À mon sens, il ne revient pas à la loi de décider si les actes médicaux constituent ou non un traitement, mais, si tel est le cas, il faut le faire de manière exhaustive.
M. Dino Cinieri.
Lorsque les actes médicaux portent sur des fonctions vitales, il convient de distinguer les actes qui peuvent être assimilés à des traitements, et ceux qui sont assimilés à des soins élémentaires

 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Je resterai fidèle aux positions que j’ai déjà défendues.
M. Jean-Pierre Decool.
L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation ne doit être préconisé que si leur apport est délétère pour le patient ou mal supporté. En outre, l’arrêt de l’un ne doit pas systématiquement engendrer celui de l’autre, car une hydratation peut être bien supportée, alors que l’alimentation ne l’est plus.
Il importe donc de ne pas considérer l’alimentation et l’hydratation exclusivement comme des traitements. Elles sont aussi des soins dus aux personnes qui ne sont pas en fin de vie, mais qui peuvent être atteints par une affection grave et incurable.
Comme l’a déclaré le CCNE, repris par le Conseil d’État dans son arrêt du 24 juin 2015 : « Le seul fait de devoir irréversiblement, et sans espoir d’amélioration, dépendre d’une assistance nutritionnelle pour vivre, ne caractérise pas à soi seul un maintien artificiel de la vie et une obstination déraisonnable ».
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Je propose d’ajouter le mot « parentérale » à l’alinéa 3.
M. Dino Cinieri.
Le corps médical admet dans sa quasi-totalité que la nutrition parentérale, nécessaire quand la nutrition entérale ou par gastrotomie est impossible, peut être assimilée à un traitement, car les substances nutritives utilisées dans ce cas précis sont beaucoup plus élaborées et les risques d’infection plus grands.
 Je suis saisi de quatre amendements, n
M. le président.

Les amendements n

La parole est à Mme Marion Maréchal-Le Pen, pour soutenir l’amendement n

 M. Leonetti fait un parallèle intéressant entre la respiration artificielle, d’une part, et la nutrition et l’hydratation artificielles, d’autre part. Mais un patient en fin de vie en état de grande souffrance, et atteint d’une maladie incurable, peut parvenir à s’alimenter et à s’hydrater naturellement.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
L’alimentation et l’hydratation artificielles ne sont alors nécessaires que du fait de la mise sous sédation. Dans ce cas, le praticien accélère la mort, l’entraîne

Vous trahissez l’esprit de votre loi, qui était de laisser aux gens le libre choix de ne pas souffrir. En l’espèce, on n’est plus dans le cas d’une personne qui déciderait d’arrêter de souffrir en attendant une mort naturelle. Le choix est différent : soit la personne continue de souffrir ; soit on provoque artificiellement sa mort en arrêtant une alimentation et une hydratation qui lui étaient permises naturellement avant sa mise sous sédation.
 Nous en venons aux amendements identiques.
M. le président.
La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 L’amendement vise à substituer au mot « constituent » les mots « peuvent constituer ». Je rejoins M. Schwartzenberg : la modestie doit inciter le législateur – si celui-ci n’est pas mu par d’autres motivations – à ne pas être trop péremptoire sur un sujet qui fait manifestement débat.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri pour défendre l’amendement n
M. le président.

 Je rappelle qu’il existe plusieurs techniques de nutrition et d’hydratation. Il convient donc de les évaluer au cas par cas.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Gilles Lurton pour défendre l’amendement n
M. le président.


M. Gilles Lurton.
 Je suis saisi de deux amendements identiques, n
M. le président.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 La même prudence, qui recommande ne pas affirmer trop vite que la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements, incite à compléter l’alinéa par la précision suivante : « dans les conditions définies par des recommandations de bonne pratique élaborées par la Haute Autorité de santé ».
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour défendre l’amendement n
M. le président.


M. Dino Cinieri.
 La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance.
M. le président.
 Prochaine séance, ce soir, à vingt et une heures trente :
M. le président.
suite de la deuxième lecture de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
La séance est levée.
Mme Bernadette Laclais
M. Dino Cinieri
M. Gilles Lurton
M. Xavier Breton
Mme Fanélie Carrey-Conte
Mme Anne-Yvonne Le Dain
M. Michel Liebgott
M. Guillaume Chevrollier
Amendements n

M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission des affaires sociales
Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
Amendements n

Amendements n

Amendements n

M. Alain Claeys, rapporteur de la commission des affaires sociales
Amendement n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

M. Xavier Breton
Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

M. Jean-Pierre Decool
M. Xavier Breton
M. Jean-Frédéric Poisson
Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

 La séance est ouverte.
Mme la présidente.
 L’ordre du jour appelle la suite de la discussion, en deuxième lecture, de la proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie (n
Mme la présidente.

 Cet après-midi, l’Assemblée a commencé la discussion des articles de la proposition de loi, s’arrêtant à l’article 3.
Mme la présidente.
 La parole est à Mme Bernadette Laclais, première inscrite sur l’article.
Mme la présidente.
 Messieurs les rapporteurs, vous ne serez pas surpris que je fasse référence à une formulation qui a déjà été évoquée en séance comme en commission, et qui n’est pas, me semble-t-il, totalement satisfaisante : vous en avez convenu puisque vous avez bien voulu envisager qu’elle soit revue dans le cadre des débats au Sénat. Nous savons qu’il sera difficile, dans le cadre de la navette, de parvenir à une position satisfaisante. Néanmoins, vous nous avez invités à formuler des propositions. C’est ce à quoi je m’emploierai par l’amendement n
Mme Bernadette Laclais.

 La parole est à M. Dino Cinieri.
Mme la présidente.
 Les soixante-sept associations membres du comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés sont également inquiètes car à deux reprises, la proposition de loi dispose que l’arrêt des soins ne peut être entrepris, pour des personnes hors d’état d’exprimer leur volonté, telles que les personnes présentant des handicaps complexes de grande dépendance, qu’à l’occasion d’une procédure collégiale comprenant, dans la plupart des cas, un médecin hospitalier et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage émanant de la famille ou des proches. Cette disposition n’est, selon elles, pas protectrice pour les personnes en situation de handicap complexe de grande dépendance, car seul le médecin référent de l’établissement ou du service qui les suit est à même de poser un diagnostic averti sur leur situation réelle. Accepteriez-vous, madame la ministre, d’ajouter la consultation du médecin référent à la liste des personnes devant être consultées lors de la procédure collégiale ?
M. Dino Cinieri.
L’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens demande également que le processus de décision d’une fin de vie soit véritablement de nature collégiale, associe tous les proches à la décision et soit défini par voie réglementaire ; on ne saurait se contenter, selon elle, d’une simple référence au code de déontologie médicale. À ses yeux, il est important de préserver le droit d’un patient à être endormi pour passer un cap difficile de sa vie ou terminer sa vie sans qu’elle ne soit raccourcie. Néanmoins, pour ne pas priver le malade de sa liberté, il faut pouvoir le laisser se réveiller régulièrement, par exemple toutes les vingt-quatre heures, afin de voir, le cas échéant, comment il envisage les choses. Étant encore sous l’effet de calmants sédatifs, il est apaisé, ce qui rend possible une conversation sereine. S’il souhaite dormir à nouveau, on peut le rendormir autant de fois que nécessaire et ce, malheureusement, jusqu’à la mort, s’il le faut. Mais s’il se sent mieux, la vie peut prendre un nouveau sens, et le malade peut préférer ne pas être rendormi. Ce droit de vivre encore est légitime et doit être protégé. La sédation profonde est une arme de dernier recours, lorsque l’on ne peut pas répondre autrement à la souffrance physique, psychique ou existentielle, quand on a tout tenté.
 La parole est à M. Gilles Lurton.
Mme la présidente.
 Cette proposition de loi introduit, dans son article 3, alinéa 2, une nouveauté : la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Plusieurs études démontrent que, lorsque les recommandations de bonnes pratiques rédigées en 2009 par la Société d’accompagnement et de soins palliatifs sont respectées, la sédation ne précipite pas la mort. Son but doit être de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient. Cependant, cette sédation profonde et continue suscite toujours, à mes yeux, de nombreuses questions. Pourquoi une sédation deviendrait-elle systématiquement profonde et continue lorsque d’autres modalités de sédation sont possibles ou légitimes ? Pourquoi la sédation profonde et continue s’accompagne-t-elle nécessairement de l’arrêt de tout traitement de maintien de vie ? Nous avons discuté, lors de l’examen de l’article 2, de l’arrêt chez le patient sédaté de certains traitements, dont la nutrition et l’hydratation. Je souhaite que le débat nous permette de répondre à toutes ces questions.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à M. Xavier Breton.
Mme la présidente.
 Avec cet article 3, nous arrivons à l’une des dispositions les plus importantes de ce texte, puisque, de fait, il instaure un droit à la sédation profonde et continue. Cet article soulève plusieurs problèmes. Premièrement, il emploie le terme de « souffrance » sans préciser s’il s’agit d’une souffrance physique, psychique ou morale ; or, on sait que ces différences peuvent être importantes. Deuxièmement, je rejoins tout à fait ce que disait notre collègue Bernadette Laclais à propos de la formulation « de ne pas prolonger inutilement sa vie », qui pose problème depuis la première lecture. On ne peut la laisser en l’état, et il faut souhaiter que nos débats permettent d’en trouver une autre. Troisièmement, le fait que la sédation soit continue et non réversible jusqu’au décès peut conduire à s’interroger sur les motivations de cette sédation. Quatrièmement, sur les trois cas qui ouvrent ce droit à la sédation profonde et continue, l’un – défini à l’alinéa 4 – pose plus particulièrement problème : dans ce cas, c’est la décision du patient – et non son état – qui ouvre le droit à la sédation profonde et continue. On voit bien que l’on est en train de passer à une autre logique que celle qui prévalait jusqu’à présent dans les textes sur la fin de vie.
M. Xavier Breton.
 La parole est à Mme Fanélie Carrey-Conte.
Mme la présidente.
 C’est la deuxième fois que nous avons cette discussion dans l’hémicycle, et je voudrais en profiter pour saluer la grande tenue de nos débats et le respect manifesté envers l’ensemble des positions exprimées. J’en remercie nos deux rapporteurs. S’agissant de l’article 3, je voudrais manifester mon soutien à l’amendement n
Mme Fanélie Carrey-Conte.

C’est d’autant plus vrai qu’il existe une adhésion citoyenne de grande ampleur dans notre pays, dont il faut avoir conscience, en faveur de l’aide active à mourir. Partout en France, dans les territoires, se manifeste un vrai soutien citoyen, une vraie demande à la concrétisation de ce nouveau droit : celui d’être pleinement maître de sa fin de vie.
 Très bien !
M. Olivier Falorni.
 Je plaide donc pour que nous puissions enfin répondre à cette attente qui, encore une fois, ne vise pas à forcer quiconque à utiliser ce droit, mais bien à permettre à tous ceux qui le veulent de faire usage de cette ultime liberté.
Mme Fanélie Carrey-Conte.
 Absolument ! Excellent !
M. Olivier Falorni.
 J’espère que nous pourrons enfin répondre à cette attente qui, j’insiste à nouveau, s’exprime très fortement dans notre pays.
Mme Fanélie Carrey-Conte.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe radical, républicain, démocrate et progressiste.)
 Très bien !
Mme Marie-Odile Bouillé.
 La parole est à Mme Anne-Yvonne Le Dain.
Mme la présidente.
 Il s’agit d’un article essentiel, dans la mesure où il fonde la grandeur du texte, au demeurant important, que nous examinons aujourd’hui en deuxième lecture. La notion de sédation profonde jusqu’au décès désigne un acte fort qui donne au patient, dont on sait qu’il va mourir, le moyen d’abréger ses souffrances, qu’elles soient physiques ou psychologiques. C’est un changement extrêmement important, structurant pour la société française. Il ne s’agit ni plus ni moins que de l’acceptation de la mort comme pouvant être une décision accompagnée par les soignants. J’ai déposé quelques amendements sur cet article et défendrai au cours des débats l’idée qu’il n’y a pas de vie inutile. Je souhaiterais d’ailleurs que, dans cet article, on supprime le mot « inutile ». Aucune vie n’est inutile. En revanche, il appartient à celui qui souffre, qui va mourir, de demander que l’on abrège ses souffrances. Il convient donc de supprimer ce concept d’inutilité. L’utilité ou l’inutilité d’une personne est une notion qui lui appartient.
Mme Anne-Yvonne Le Dain.
 La parole est à M. Michel Liebgott.
Mme la présidente.
 Je voudrais, à cet instant du débat, insister sur le moment important que nous vivons – le qualifier d’historique serait sans doute excessif. Depuis que l’homme est sur Terre, il meurt en souffrant. L’analgésie, qui, si je ne me trompe, n’est pas si ancienne, permet aujourd’hui de combattre efficacement les rages de dents, les migraines et les douleurs les plus sévères. Le rêve de l’homme moderne est peut-être, à l’instar de Molière, de mourir sur scène, mais aussi – c’est là une certitude – de ne pas mourir en souffrant : comme on le voit dans nos permanences, c’est indéniablement l’élément le plus rassembleur.
M. Michel Liebgott.
J’entends que certains voudraient revenir sur des textes existants, ne pas aller aussi loin que le fait l’article 3, tandis que d’autres voudraient aller au-delà. Il me semble, pour ma part, que c’est un progrès considérable que de pouvoir se dire que, le moment venu, si l’on souffre d’une maladie n’offrant aucune issue, cette possibilité s’ouvrira à nous. J’entendais tout à l’heure un de nos collègues dire que l’on pouvait endormir, réveiller puis, à nouveau, endormir le patient mais, lorsque la personne est en fin de vie, la date de sa mort est quasiment connue, à quelques jours près. L’essentiel est que, même si l’on est à domicile, toute douleur, physique comme psychique, puisse être contrôlée : voilà ce que les gens nous demandent. En tout état de cause, nous assumons une lourde responsabilité, car c’est sans doute la première fois que nous proposons un texte qui va aussi loin en termes d’euthanasie, même s’il ne s’agit pas de l’euthanasie active que certains suggèrent.
 La parole est à M. Guillaume Chevrollier.
Mme la présidente.
 Cet article montre à nouveau combien chaque terme est important et combien ce texte va loin. Le deuxième alinéa parle de « prolonger inutilement sa vie ». Qui est apte à juger de l’utilité d’une vie ? Rendons-nous compte, mes chers collègues, de l’angoisse que nous provoquons en légiférant sur ce sujet : angoisse chez les personnes âgées hospitalisées en gériatrie, notamment pour celles qui n’ont pas de famille et qui craignent que l’on estime que leur vie est inutile, angoisse des personnes lourdement handicapées – les nombreux courriels que nous avons reçus en sont la preuve.
M. Guillaume Chevrollier.
Cet article aborde la difficile et pénible question de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Il n’est plus seulement question de soulager, mais de conduire à la mort. C’est un pas que beaucoup de médecins ne sont pas prêts à franchir. Ils l’estiment contraire à leur déontologie, et l’on doit prévoir à leur intention une clause de conscience, afin de respecter leurs convictions personnelles et éthiques. Éviter toute souffrance, c’est le but des soins palliatifs. Il convient donc – on ne le répétera jamais assez – d’améliorer les dispositifs pour soulager la souffrance, mais aussi de développer ces soins palliatifs trop rares, notamment en zone rurale. Il y a là une inégalité inacceptable. Mais n’allons pas plus loin : la sédation peut être contrôlée et réversible, permettant au malade d’avoir des temps de communication, si importants, avec son entourage. Ne systématisons donc pas les choses, sur un sujet si délicat, et faisons confiance aux équipes médicales : les médecins adaptent d’ailleurs, d’ores et déjà, les mesures à prendre en fonction de chaque situation.
 Je suis saisie de quatre amendements de suppression de l’article, n
Mme la présidente.

La parole est à Mme Marion Maréchal-Le Pen, pour soutenir l’amendement n

 Il est défendu.
Mme Marion Maréchal-Le Pen.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Nous n’avons pas déposé d’amendements de suppression sur d’autres articles que celui-ci, car c’est cet article 3 qui pose le plus de problèmes. Encore une fois, il ne s’agit pas d’une opposition frontale : nous nous interrogeons simplement sur des dispositions qui nous apparaissent très clairement dangereuses. Cet article se singularise par des maladresses de rédaction, qu’il s’agisse du recours au concept d’utilité – je fais référence aux mots « de ne pas prolonger inutilement sa vie », – sur lequel on peut s’interroger, ou de la notion de souffrance, qui peut également susciter des interrogations : s’agit-il uniquement de la souffrance physique, ou cela peut-il aller jusqu’à des souffrances psychiques ou morales, beaucoup plus difficiles à évaluer ? Quant à la notion de sédation profonde et continue, il faut rappeler qu’à l’heure actuelle, les sédations sont dans quasiment tous les cas réversibles : aller vers une sédation continue jusqu’au décès, c’est donc faire évoluer nos pratiques. Enfin, trois cas ouvrent droit à la sédation profonde et continue, dont celui, inscrit à l’alinéa 4, qui ne se fonde pas sur l’état de santé du patient, mais sur sa volonté : c’est sa décision d’arrêter un traitement qui lui ouvre ce droit. Nous sommes très clairement confrontés à une dérive euthanasique que nous contestons. C’est pourquoi nous proposons la suppression de cet article.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jacques Bompard, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Ce qui nous inquiète dans cette législature, chers collègues, c’est que la majorité prétend tout régler par la loi. Je crois que cela est très prétentieux.
M. Jacques Bompard.
Il y a un certain nombre d’années, madame la ministre, votre prédécesseur, sous Mitterrand, avait déclaré la guerre à la pauvreté. On sait ce qu’il en est : malgré les lois, la pauvreté s’est développée – au point, d’ailleurs, de devenir un peu insupportable.
Vous considérez que l’homme est au-dessus des lois de la nature. Nous sommes là dans le mythe de l’apprenti sorcier, avec les résultats que l’on sait.
Cet article revient à créer un suicide médicalement assisté. Je rappellerai dans toutes mes interventions cette réalité profonde, violente et tout à fait bouleversante pour notre société.
Toutes les dispositions de l’article 3 sont d’ailleurs singulièrement morbides. Nous craignons qu’elles n’ouvrent la voie à des dérives encore plus néfastes.
Qu’une assemblée française puisse estimer qu’une prolongation de la vie peut être inutile évoque un vocabulaire sinon effrayant, du moins particulièrement malheureux.
Très simplement, c’est aussi une porte ouverte à toutes les dérives. Nos collègues proposent déjà, par voie d’amendement, l’aide active à mourir. À quand une marchandisation de la mort ou l’organisation d’une fin de vie sur catalogue ?
Nous ne pouvons tolérer que notre société aille à sa perte et à l’implosion éthique.
 Monsieur Lurton, l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Oui, madame la présidente.
M. Gilles Lurton.
 Quel est l’avis de la commission sur ces quatre amendements de suppression ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur de la commission des affaires sociales
Le fait de dire, dans le code de déontologie, que le médecin ne doit pas prolonger inutilement l’agonie est-il choquant ? Non. Ce n’est pas la vie qui est inutile, c’est parfois sa prolongation : il s’agit là de deux éléments fondamentalement différents.
J’en suis désolé : la vie est la vie, et la prolongation d’une vie qui – nous l’avons dit tout à l’heure – est purement biologique paraît en effet médicalement inutile. Elle entre donc dans le cadre de l’obstination déraisonnable.
S’agissant de la sédation, je voudrais tout de même citer deux textes issus de propositions faites par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs en vue de poursuivre en France une politique de soins palliatifs.
La première vise à améliorer la sédation en phase terminale – c’est bien de cela que nous parlons. Chaque patient doit être assuré d’être soulagé s’il présente un symptôme insupportable. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs considère que les droits des patients doivent être utilement renforcés en leur donnant la possibilité de demander une sédation lorsqu’ils présentent un symptôme qu’ils jugent insupportable.
Mais qu’est-ce donc, du point de vue des soins palliatifs, qu’un symptôme insupportable ? Selon la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, les symptômes physiques réfractaires vécus comme insupportables par le patient se définissent comme « tout symptôme dont la perception est insupportable et qui ne peut être soulagé, en dépit des efforts pour trouver une solution thérapeutique adaptée, sans compromettre la conscience du patient ».
Le caractère réfractaire, ainsi que la pénibilité pour la personne malade, plus que le symptôme en lui-même, justifient donc cette sédation. Cette proposition figure au chapitre « sédation continue en phase terminale ».
Je rappelle que ce texte ne trahit pas la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mais qu’il s’inscrit dans sa continuité.
À mes yeux, il provoque une avancée significative pour au moins une raison : ce droit du malade à être soulagé – dont parlent les sociétés de soins palliatifs – lorsque la souffrance est réfractaire au traitement qu’on lui propose et que la médecine est devenue impuissante, eh bien oui, dans ces conditions, devient légitime.
Est-ce un scandale d’avoir le droit de ne pas souffrir avant de mourir, lorsque la médecine est impuissante à soulager vos souffrances ? La réponse apparaît assez évidente.
 La parole est à Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, pour donner l’avis du Gouvernement.
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,
ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
 La parole est à M. Xavier Breton.
Mme la présidente.
 Je réagis aux propos du rapporteur Jean Leonetti. La notion de souffrance réfractaire est absente dans l’un des trois cas qui figurent à l’article 3 – le deuxième, prévu à l’alinéa 4. Je cite : une sédation profonde et continue peut être mise en œuvre « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme. » À aucun moment il n’est fait état de souffrance réfractaire.
M. Xavier Breton.
Dans le premier cas, cette condition figure bien à l’alinéa 3, qui prévoit qu’une sédation profonde et continue est mise en œuvre « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement ».
Dans le troisième cas, prévu à l’alinéa 5, cette sédation est également mise en œuvre « lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable ». On peut considérer que cette obstination inclut la notion de souffrance réfractaire.
Mais dans le deuxième cas, c’est différent : ce critère n’est pas satisfait.
 La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur.
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Si ce patient demande à ce que l’on débranche cette assistance, a-t-on le droit de la lui infliger alors qu’il la refuse de manière réitérée ? La réponse, qui figure dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, et est confirmée par la loi du 22 avril 2005, est non. On ne peut pas imposer un traitement à une personne qui le refuse, même s’il l’a antérieurement accepté.
Par conséquent, on va débrancher le respirateur, ce qui va entraîner – on le sait – un étouffement du patient et, à court terme, sa mort certaine. Ce traitement de survie étant suspendu, comment pourrait-on attendre la souffrance réfractaire, dont on sait qu’elle va inéluctablement survenir, pour mettre en place le traitement qui va essayer d’empêcher sa survenance ?
On voit bien qu’on est obligés non seulement – pardon de le dire techniquement – d’associer une sédation profonde, pour ne pas avoir les effets négatifs de l’arrêt d’un traitement, à l’arrêt du respirateur, en procédant d’abord à la première et ensuite au second.
On va donc d’abord endormir le patient pour ensuite débrancher le traitement de survie : il paraît logique que les actes s’enchaînent dans cet ordre.
Nous pourrions prendre d’autres exemples – et ils sont nombreux – que celui que je viens de citer. Bien entendu, il ne s’agit pas d’un patient qui dit à son médecin : « arrêtez mon traitement antibiotique, j’ai droit à une sédation ».
Le dispositif s’applique à un patient dont l’arrêt du traitement va mettre la vie en danger à court terme, et dont on ne peut éviter la souffrance – à la fois atroce et impossible à éviter – entre le moment où le traitement est arrêté et celui où la mort survient.
Effectivement, on associe automatiquement à cet arrêt une sédation profonde et continue jusqu’au décès, qui va survenir parce que le traitement de survie a été arrêté.
Je comprends donc très bien que l’on puisse imaginer que le dispositif puisse s’appliquer à quelqu’un qui dit : « arrêtez mon traitement contre le diabète ». On imagine que ce patient, qui va donc mourir du fait de l’arrêt de son traitement, réclame la même sédation profonde.
Or tout le monde sait que l’arrêt d’un traitement anti-diabétique ne provoque pas la mort dans les secondes qui suivent : un patient dans ce cas peut survivre des semaines, des mois ou même des années. Dans ce cas, il n’aura pas « droit » à la sédation profonde, car il sera éventuellement possible d’examiner si son état s’accompagne d’une souffrance réfractaire.
Si c’est le cas, elle pourra être prise en charge, même dans le cas d’un arrêt de traitement, dans un dialogue singulier entre le médecin et son malade.
En revanche, l’arrêt de certains traitements de survie entraîne la mort immédiatement et de façon inéluctable, mais la certitude quant à sa survenance s’accompagne d’une latence : elle n’arrive pas à la seconde où l’on arrête le traitement.
On va donc vivre ensuite une période, dite agonique, au cours de laquelle on va essayer d’éviter toute souffrance. Voilà pourquoi un deuxième cas est prévu.
Permettez-moi de rappeler le troisième cas : il s’agit de l’arrêt du traitement d’une personne cérébro-lésée qui ne peut pas exprimer sa volonté et pour laquelle on décide de mettre fin aux traitements de survie.
Si on y met fin, il paraît logique, dans ce cas également, que la médecine, ou plutôt la société à travers elle, accepte la volonté du patient et la décision collégiale des médecins. En même temps qu’elle le fait, elle doit aussi garantir la non-souffrance.
Rappelez-vous tout de même le cas de ce jeune homme pour lequel on avait arrêté tout traitement : on a regardé sa mort survenir sans qu’aucun traitement sédatif ou antalgique ne soit mis en place.
Je rappelle également l’article 37-3 du code de déontologie, entré en vigueur en accord avec le Conseil de l’ordre et le Conseil d’État, qui prévoit que lorsque l’on se trouve dans cette situation d’arrêt des traitements par refus d’une obstination déraisonnable, on est bien obligés, par solidarité et afin d’éviter toute souffrance, de mettre en place la sédation profonde et continue.
Par conséquent, il ne s’agit pas de situations imposées, mais de situations dans lesquelles on sait qu’une agonie douloureuse va survenir. Il s’agit de l’éviter pour aboutir à une fin de vie sereine et apaisée dont nous espérons tous, comme l’ensemble des Français, pouvoir bénéficier.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Cet amendement vise à insérer, après l’alinéa 1, un alinéa ainsi rédigé : « une personne a le droit de demander une sédation transitoire pour être calmée de souffrances physiques ou morales mal soulagées. Un traitement à visée sédative provoquant une altération de la vigilance est proposé. Il est réversible à tout moment et réévalué quotidiennement après un bref temps d’éveil de la personne. Il est associé à l’administration d’antalgiques ou d’analgésiques proportionnés à l’intensité de ses douleurs. »
M. Xavier Breton.
Cet amendement prévoit effectivement des sédations transitoires, qui ne sont pas continues jusqu’au décès avec une possibilité – à tout moment – de réversibilité. Il prévoit également que ces sédations s’accompagnent de l’administration d’antalgiques ou d’analgésiques proportionnés à l’intensité des douleurs, ce qui n’est pas prévu dans le texte aujourd’hui.
Il est en effet important de prévoir des modes de sédation qui ne condamnent pas obligatoirement à aller jusqu’au décès, mais qui permettent, en fonction de l’évolution de l’état de santé, une proportionnalité et une réversibilité.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Cet amendement reprend un amendement qui a été adopté par la commission des affaires sociales du Sénat et qui visait à clarifier et à améliorer le texte issu de la première lecture à l’Assemblée nationale.
M. Xavier Breton.
Il a pour objet de récrire complètement les alinéas 2 à 7 de cet article 3. Il ne revient pas sur les trois cas que venons d’évoquer : son intérêt est de n’en retenir que deux. Le premier est celui dans lequel « le patient atteint d’une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire à tout autre traitement, exprime la volonté d’éviter toute souffrance ».
Dans ce cas, il s’agit effectivement de critères cumulatifs et l’on retrouve bien l’affection grave et incurable, l’engagement du pronostic vital, ainsi que la souffrance réfractaire.
Or, dans la rédaction actuelle, l’alinéa 4 supprime la notion de souffrance réfractaire, et même la possibilité d’une telle souffrance, puisqu’il n’est aucunement fait mention d’une fin et d’une agonie douloureuses – je ne fais que reprendre les termes employés par Jean Leonetti.
Il y aura donc un deuxième cas dans lequel « le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et sauf si ses directives anticipées s’y opposent, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre de l’obstination déraisonnable et que la souffrance du patient est jugée réfractaire. »
À nouveau, ces critères sont cumulatifs. Dans cas, une sédation profonde et continue serait administrée. On le voit, cette rédaction est bien meilleure et bien plus précise. En outre, elle n’ouvre pas la voie à une dérive euthanasique comme le fait le deuxième cas prévu à l’alinéa 4.
C’est pour ces raisons que nous reprenons cet amendement adopté par la commission des affaires sociales du Sénat.
 Je suis saisie de cinq amendements, n
Mme la présidente.

Les amendements n


La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n


M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Le recours à une sédation profonde et continue n’a de sens que si elle est précédée de soins palliatifs, qui constituent la solution la plus adaptée pour créer les conditions d’une fin de vie apaisée.
M. Dino Cinieri.
Il est donc essentiel qu’un effort national en faveur de leur généralisation et de leur amélioration permette qu’ils soient systématiquement mis en place pour chaque patient y ayant droit.
J’en profite pour saluer la proposition de loi de M. Gosselin qui vise à reconnaître les soins palliatifs comme grande cause nationale 2016.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Toujours dans le but d’éviter la rédaction dangereuse qui a été adoptée en première lecture, nous proposons une référence aux soins visés à l’article L.1110-10, parce que les soins palliatifs sont un droit fondamental et que cela permettrait d’évacuer l’expression « prolonger inutilement sa vie », qui nous fait tous nous interroger, je pense.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Bénéficier de soins palliatifs est un droit fondamental pour le patient. Avant d’accéder à la demande d’une sédation, le médecin doit s’assurer que les soins palliatifs ont bien été mis en œuvre.
M. Jean-Pierre Decool.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 L’alinéa 2 de l’article 3 prévoit qu’une sédation profonde et continue est effectuée à la demande du patient afin, notamment, d’éviter toute souffrance. Une telle notion peut être très large. La souffrance peut être passagère, elle peut être d’ordre psychologique, mais il est alors difficile de la définir. C’est la raison pour laquelle nous proposons de bien préciser que la souffrance doit être réfractaire et physique :  réfractaire, c’est-à-dire qu’on ne peut pas lutter contre, et physique, pour éviter les appréciations purement subjectives d’une souffrance psychologique.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Guillaume Chevrollier, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est important de préserver le droit d’un patient à être endormi pour passer un cap difficile de sa vie ou terminer sa vie sans qu’elle soit raccourcie.
M. Guillaume Chevrollier.
Il est possible de réaliser une sédation contrôlée et réversible à tout moment pour ne pas priver le malade de sa liberté. Régulièrement, par exemple toutes les vingt-quatre heures, il convient de laisser le malade s’éveiller et de voir comment il envisage les choses. Étant encore sous l’effet du calmant sédatif, il est apaisé et il est possible d’avoir une conversation sereine avec lui. S’il souhaite dormir à nouveau, on peut le rendormir autant de fois que c’est nécessaire, et ce jusqu’à la mort s’il le faut, mais, s’il se sent mieux, la vie peut prendre un nouveau sens et il peut préférer ne pas être rendormi.
Ce droit de vivre encore est légitime et doit être protégé.
 Je suis saisie de sept amendements, n
Mme la présidente.

Les amendements n

La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n

 L’expression « et de ne pas prolonger inutilement sa vie » induit un jugement sur la valeur de la vie du patient. Elle n’a tout simplement pas sa place dans un texte de loi.
M. Jean-Pierre Decool.
 La parole est à Mme Bernadette Laclais, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 J’ai déjà partiellement défendu cet amendement il y a quelques minutes. Je vous propose la formule « afin de lui permettre de terminer sereinement et dignement sa vie ».
Mme Bernadette Laclais.
 La parole est à M. Gérard Sebaoun, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 L’adverbe « inutilement » entraîne incontestablement, à l’Assemblée comme au Sénat, des interprétations qui ne sont pas dans l’esprit de la proposition de loi. Soyons clairs, il s’agit bien ici de ne pas infliger à un patient en fin de vie des traitements inutiles, et non pas de considérer qu’une vie peut être inutile.
M. Gérard Sebaoun.
Comme Bernadette Laclais, j’ai cherché une autre formule, et je vous propose « terminer sa vie dans la dignité ».
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Le mot « inutilement » pose problème depuis la première lecture. Nous étions convenus de le modifier. C’est ce que le Sénat avait fait. On ne peut pas le laisser à la fin de cette deuxième lecture. Il faut donc soit le supprimer, soit le remplacer par un terme sur lequel nous pourrions nous retrouver.
M. Xavier Breton.
 Je vous laisse la parole, monsieur Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 L’expression « ne pas prolonger inutilement sa vie » paraît nous conduire sur le terrain de l’euthanasie ; l’on serait dans une conception utilitariste de la vie humaine. Il faut donc lever cette ambiguïté.
M. Xavier Breton.
Pour autant, il est nécessaire de conserver le refus de tout acharnement thérapeutique. Aussi, nous proposons de remplacer le mot « inutilement » par l’adverbe « artificiellement » afin de conserver l’esprit de l’article sur l’obstination déraisonnable, qui utilise l’expression « maintien artificiel de la vie ».
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Nous sommes très nombreux à considérer que le mot « inutilement » n’est pas approprié du tout, et peut même parfois en choquer certains. J’ai longuement cherché, je le reconnais, ce qui aurait pu le remplacer. J’ai proposé les mots « en vain », faute de trouver mieux. Je n’en suis pas très satisfait. Il serait bien de trouver une autre formule. M. Leonetti parlait tout à l’heure d’une obstination déraisonnable. Peut-être. Il faut en tout cas trouver un mot pour remplacer « inutilement ».
M. Gilles Lurton.
 Quel est l’avis de la commission sur ces différents amendements ?
Mme la présidente.
M. Alain Claeys,
rapporteur de la commission des affaires sociales
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à Mme Isabelle Le Callennec.
Mme la présidente.
 Vu tout ce que nous venons d’entendre, c’est clairement une notion qui pourra être réexaminée en deuxième lecture au Sénat. Peut-être arriverons-nous à un consensus en commission mixte paritaire.
Mme Isabelle Le Callennec.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 La parole est à M. Xavier Breton.
Mme la présidente.
 Nous attendions au moins que Mme la ministre ou l’un des rapporteurs nous explique qu’ils allaient faire ce travail, que des termes comme « artificiellement » sont intéressants ou qu’il faudra en trouver un autre. Ne pas répondre, c’est vraiment une forme de mépris par rapport au travail que nous faisons.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur.
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Nous cherchons, et, comme l’a très bien dit, avec sincérité, M. Lurton, il n’y a pas de formule efficace. « Artificiellement », il me semble que cela avait même été proposé par le Gouvernement. Je ne suis pas opposé à cette idée, mais à chaque fois, on limite et ce n’est pas ce que l’on voudrait dire. « En vain », cela ne « colle » pas ;  l’obstination déraisonnable renvoie encore à quelque chose qui existait déjà antérieurement.
Je continue donc à penser que la prolongation peut être inutile, mais que la vie n’est pas inutile, et que, dans le texte, on parle bien de traitements inutiles qui prolongent inutilement la vie, qui n’est jamais inutile.
Si quelqu’un avait trouvé quelque chose de génial et de consensuel, on aurait pu l’adopter. Il y aura encore une lecture au Sénat et une commission mixte paritaire. Je suis sûr que d’ici là, grâce soit à la sagesse du Sénat, soit à l’intelligence conjuguée de l’Assemblée nationale et du Sénat, nous parviendrons à une rédaction équilibrée.
 Je suis saisie de quatre amendements, n
Mme la présidente.

Les amendements n

La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement n

 Comme je vous l’expliquais dans la discussion générale, je propose de légaliser une alternative à la sédation profonde et terminale pour les Françaises et les Français qui le souhaitent et sont en mesure de l’exprimer, de permettre donc un véritable choix et non pas seulement une sédation.
Mme Véronique Massonneau.
Cette proposition est conditionnée, il est important de le préciser, au fait que le patient soit « en mesure d’accéder à toutes les solutions alternatives d’accompagnement et de soulagement de la douleur physique ou psychique ». Cette condition évacue la crainte légitime que la demande à mourir soit seulement la conséquence d’un manque de places en soins palliatifs, réalité insupportable dans notre pays.
Il s’agit donc ici de répondre à une demande clairement exprimée qui persiste en dépit des soins et de l’accompagnement approprié en toute clairvoyance.
Il s’agit de cas où l’on ne peut remettre en question les motivations du patient qui demande à mourir, patient qui sait qu’il va mourir, qui souhaite en choisir le moment et la manière, un patient qui souhaite partir en toute conscience, un patient qui ne souhaite pas imposer à ses proches la lente dégradation qui précède le décès lors d’une sédation profonde.
Je crois qu’en toute humanité, nous ne pouvons pas ignorer ou refuser cette demande. C’est la raison pour laquelle je vous invite à voter cet amendement.
 La parole est à Mme Michèle Delaunay.
Mme la présidente.
 Je vous demande une suspension de séance de vingt minutes, madame la présidente.
Mme Michèle Delaunay.
 C’est pathétique !
M. Olivier Falorni.
 La suspension est de droit. Je vous accorde un quart d’heure.
Mme la présidente.
 La séance est suspendue.
Mme la présidente.
 La séance est reprise.
Mme la présidente.
La parole est à M. Jean-Louis Touraine, pour soutenir l’amendement n

 Il existe aux États-Unis un mouvement d’activistes « anti-choice », contre le choix en début et en fin de vie. Curieusement, ce mouvement, qui s’appelle aussi « pro-life », milite également en faveur de la peine de mort. Il multiplie les nuisances, les menaces, les coups de force ou encore les enquêtes truquées.
M. Jean-Louis Touraine.
La France a heureusement choisi d’emprunter des chemins différents, plus humanistes. Elle est pour le choix en début de vie, contre la peine de mort et, aujourd’hui, elle va peut-être s’exprimer pour le choix en fin de vie. C’est ce à quoi je vous exhorte de façon très raisonnable et très contrôlée. Je sais bien que, pour certains, ma proposition est trop restrictive et trop conditionnée à l’accord concomitant de la personne concernée et d’un collège de médecins.
Nous souhaitons enrichir le texte sans le dénaturer, soit ne faire qu’un pas très modéré. Ce supplément de liberté offert à chacun ne serait utilisé que par ceux qui le souhaitent. Les conditions d’encadrement éviteraient tout risque de dérapage et les travers de la situation actuelle cesseraient, quand 3 400 fins de vie sont provoquées en catimini et en toute illégalité dans nos hôpitaux. Ce serait la fin d’une attitude répressive et privative de liberté à l’égard du malade moribond.
 (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe socialiste, républicain et citoyen, du groupe écologiste et du groupe radical, républicain, démocrate et progressiste.)
 La parole est à M. Roger-Gérard Schwartzenberg, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Je n’ai aucune capacité à délivrer des titres de noblesse ; sinon, je qualifierais amicalement Jean Leonetti de prince de l’ambiguïté et de marquis de l’euphémisme. En effet, il ne s’agit pas d’une sédation, mais d’une anesthésie générale. Nous savons qu’elle peut durer plusieurs jours. Selon le professeur Sicard, le décès se produit au bout de deux à huit jours, quand d’autres disent que ce serait après une ou deux semaines. C’est un temps d’attente très long, autant pour le patient que pour la famille.
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
Je ne reviens pas sur la polémique autour de la cessation de l’hydratation et de l’alimentation artificielles, mais nous risquons, avec ces deux solutions, d’imposer aux patients des conditions lentes et douloureuses de fin de vie.
Nous avons affaire à un malade en pleine souffrance, atteint d’une maladie incurable, et nous allons ajouter l’angoisse à la souffrance. C’est pourquoi, pour notre part, nous préconisons d’agir avec davantage de clarté en prévoyant une aide médicalisée à mourir, de manière que le patient ne subisse pas cet ensemble d’inconvénients.
J’ajoute qu’il y a un autre inconvénient : étant sous anesthésie générale continue « jusqu’au décès », selon les termes du texte, le patient ne peut avoir aucun contact avec sa famille alors qu’il souhaiterait sans doute avoir un dernier échange avec elle.
Je vois bien les inconvénients de la solution proposée dans ce texte, et nullement les avantages. Je pense qu’elle est plus pratique pour les médecins que pour les patients, car les premiers pourront toujours dire – du moins certains médecins, car cette position devrait être heureusement rare – qu’ils se sont bornés à soulager, et non pas à faire perdre la vie, et ainsi échapper aux incriminations qui y sont liées. En revanche, je ne vois pas l’intérêt pour le patient qui, pendant une, voire deux semaines, va vivre souffrance, détresse et angoisse, car on ne sait pas, en réalité, ce qu’une anesthésie générale d’une dizaine de jours peut donner.
C’est pourquoi les radicaux, qui ont toujours été très attachés au droit de mourir dans la dignité depuis la proposition de loi d’Henri Caillavet en 1978, ou encore à travers celle déposée ici même le 26 septembre 2012, sont favorables à une autre solution : l’aide médicalisée au décès.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe radical, républicain, démocrate et progressiste et du groupe écologiste.)
 Sur l’amendement n
Mme la présidente.


Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Roger-Gérard Schwartzenberg, pour soutenir l’amendement n

 Il s’agit hélas d’un amendement de repli, mais il peut exister une pluralité de solutions. Entre celle préconisée par le texte et la solution de l’assistance médicalisée que nous sommes nombreux à défendre, il est possible de faire un choix qui n’exclurait ni l’une ni l’autre.
M. Roger-Gérard Schwartzenberg.
 La parole est à M. Alain Claeys, rapporteur, pour donner l’avis de la commission sur ces quatre amendements.
Mme la présidente.
M. Alain Claeys,
rapporteur
Nous avons été tout à l’heure face à un choix : adopter la disposition proposée dans le texte ou ne pas bouger et revenir à la loi de 2005 voire, pour certains, à l’état antérieur. Les termes du choix qui nous est proposé maintenant sont bien posés : il ne s’agit pas de tous les malades, mais de ceux dont le pronostic vital est engagé à court terme. L’amendement de Véronique Massonneau reprend intégralement l’article 3, y ajoutant seulement le choix entre sédation ou assistance médicale au suicide. Les amendements identiques de nos collègues Jean-Louis Touraine et Roger-Gérard Schwartzenberg réécrivent totalement l’article 3 et proposent l’assistance médicalisée active à mourir.
Je respecte profondément ces positions, comme j’ai respecté celles exprimées par certains membres de l’opposition à l’occasion d’amendements précédents, mais je me demande si nous allons sortir de ce débat avec une réponse à la double question que se posent nos concitoyens : comment être entendu ? comment avoir une fin de vie apaisée ? Telle est leur volonté et voilà comment nous sommes aujourd’hui interpellés. Nous l’avons répété les uns et les autres, sur tous les bancs : il y a aujourd’hui dans notre pays une inégalité territoriale et une inégalité par rapport aux établissements – selon que l’on meurt dans un CHU, dans un EHPAD ou à domicile –, mais nous avons aussi le devoir de répondre à cette double question, et donc de faire un certain nombre d’avancées. Nous savons que ce débat traverse notre société. Ce n’est pas au terme d’une discussion parlementaire que nous le réglerons définitivement. Il est parfois d’origine philosophique, parfois d’origine religieuse, il faut en tenir compte. Mais nous devons converger vers des propositions qui répondent à la demande de nos concitoyens. J’espère que ce sera le cas avec les directives anticipées, un moyen d’être entendu, et avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès, un moyen d’avoir une fin de vie apaisée.
La rédaction à laquelle Jean Leonetti et moi-même sommes parvenus ne constitue pas un compromis entre nous deux. Nous avons participé ici même à des débats sur le début de la vie, sur la bioéthique, et traduit par nos votes des désaccords. Ici, nous avons considéré que nous pouvions converger vers une proposition de loi qui réponde concrètement à l’attente de nos concitoyens. C’est pour cette raison, et je vous le dis en conscience ce soir, mes chers collègues, tout en respectant les positions des uns et des autres, que je ne voudrais pas qu’à cause d’un amendement, nous ne parvenions au bout du compte, dans quelques mois, à aucun texte. Car alors nous aurions failli devant nos concitoyens.
 Pas de chantage !
M. Olivier Falorni.
M. Alain Claeys,
rapporteur 
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

La première, c’est qu’à entendre certaines interventions des auteurs de ces amendements, on a le sentiment que ce texte ne se limiterait qu’à des avancées sur les soins palliatifs. Ceux-ci sont évidemment tout à fait essentiels, et nous devons parvenir à les diffuser plus largement et plus équitablement sur l’ensemble du territoire. Je crois que ce point nous rassemble. Mais ce texte, je tiens à le dire avec force, ne se limite pas aux soins palliatifs. Il ne faudrait pas oublier les avancées fondamentales qu’il comporte dans la reconnaissance de la parole et de la volonté du patient en fin de vie. Il me semble que certains d’entre vous en sous-estiment la portée, alors qu’il s’agit d’une véritable rupture par rapport à l’état du droit aujourd’hui. C’est à partir de là que d’autres évolutions seront envisageables un jour.
 Quel aveu !
M. Xavier Breton.
Mme Marisol Touraine,

C’est pour ces deux raisons, parce que ce texte comporte des avancées extrêmement déterminantes et parce que nous avons besoin de nous rassembler pour aller de l’avant, que je donne un avis défavorable à ces amendements et vous appelle à rester dans la ligne de l’architecture élaborée par la proposition de loi.
 Je mets aux voix l’amendement n
Mme la présidente.

 Voici le résultat du scrutin :
Mme la présidente.
 Je mets aux voix les amendements identiques n
Mme la présidente.

 Voici le résultat du scrutin :
Mme la présidente.
 Je vais maintenant mettre aux voix l’amendement n
Mme la présidente.

 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement a pour objet de rappeler que la sédation requise par l’état d’un patient en soins palliatifs n’est pas forcément « profonde et continue ». Elle peut être ponctuelle, intermittente ou prolongée. Certains patients, s’ils souhaitent dormir lorsqu’ils présentent une souffrance insupportable, apprécient des plages d’éveil pour rester en relation avec leur entourage et communiquer avec lui, dans la mesure du possible. Cela est particulièrement fréquent lorsque le patient a subi une sédation pour des symptômes rebelles et des situations de détresse. Ce nouveau droit à la sédation profonde et continue pourrait faire oublier que d’autres modalités de sédation sont possibles et légitimes.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Il est défendu, madame la présidente.
M. Gilles Lurton.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Alain Claeys,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 La proposition de loi prévoit que la sédation profonde et continue est maintenue jusqu’au décès. Cette approche ne permet pas que le patient, s’il le souhaite, puisse être réveillé, afin de vivre ses derniers moments de conscience et d’entrer en relation avec son entourage. C’est pourquoi il est proposé de supprimer les mots « maintenue jusqu’au décès ».
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Cet amendement vise à supprimer les mots « et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie » à l’alinéa 2. En effet, si la mise en œuvre d’une sédation associée à l’arrêt des soins et traitements inutiles et disproportionnés est justifiée, celui des soins et traitements utiles et proportionnés ne l’est pas.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 L’alinéa 2 soulève des inquiétudes sur les notions de souffrance, de prolongation inutile de la vie et de sédation profonde et continue. Cet amendement vise à le compléter en prévoyant que cette sédation s’effectue, selon une précaution d’usage, « conformément aux recommandations de bonne pratique édictées par la Haute autorité de santé ». Ces recommandations permettraient de s’assurer que les risques identifiés dans cet alinéa sont bien endigués par la HAS.
M. Xavier Breton.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Jacques Bompard, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Si la société a pour rôle d’empêcher le suicide, cette tâche ne revient pas fondamentalement à l’État. En revanche, dans la mesure où celui-ci a pour rôle de préserver la paix civile, il lui appartient de ne pas pousser sa population à de telles pratiques, voire de les interdire dans la loi. Car si l’homme incline naturellement à la vie, ce dernier, dans des passages difficiles, peut être tenté de supprimer son existence, non par pulsion de mort, mais parce que sa vie ne lui convient pas. En d’autres termes, il s’agit de traiter les causes du mal plutôt que de valider la misère humaine en acceptant des expédients mortels tels le suicide.
M. Jacques Bompard.
Le suicide est également un crime envers la société : un homme ne peut pas agir individuellement sans que ses actes n’aient de répercussion. En se tuant, il fait du mal à la société. C’est pourquoi il est nécessaire de prendre en charge les personnes souffrantes, mais également de leur faire comprendre la gravité de leur acte. C’est dans cet esprit que la loi interdit le suicide.
Or la loi sur la fin de vie introduit implicitement la légalité du suicide, comme nous venons de le voir. Cet article n’est donc pas seulement illégal, car le suicide assisté est considéré en France comme un homicide, mais il est encore plus rigoureusement interdit en vertu de l’article 223-6 du code pénal, comme non-assistance à personne en danger.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 Je suis saisie de plusieurs amendements, n
Mme la présidente.

Les amendements n


La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Nous en venons avec ces amendements aux trois cas de mise en œuvre de la sédation profonde et continue. L’alinéa 3 expose le premier, « lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement ». Cet amendement prévoit de substituer aux mots « dont le pronostic vital est engagé à court terme » l’expression « en phase terminale ». Si cet article vise à mieux diffuser les bonnes pratiques de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, la SFAP, il convient d’être très précis et de limiter la sédation systématique proposée par cet article à la toute fin de vie, qualifiée par la SFAP de « phase terminale ».
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 La mention « court terme » est imprécise du point de vue législatif. En outre, il importe de ne pas garantir excessivement la fiabilité des pronostics médicaux. La médecine est parfois étonnante : à raison, les médecins se gardent généralement de quantifier des « délais de reste à vivre » à leur patient reconnu pourtant en fin de vie.
M. Jean-Pierre Decool.
 La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Cet amendement vise à soumettre la mise en place d’une sédation à la condition d’une impasse thérapeutique, et non d’un pronostic vital engagé à court terme. MM. les rapporteurs ne partagent pas ma vision, mais je persiste. Qu’entendons-nous par « pronostic vital engagé à court terme » ? La définition de ce délai est-elle laissée à l’appréciation du médecin, pouvant dès lors varier selon les praticiens ?
Mme Véronique Massonneau.
La définition de l’ « impasse thérapeutique » que je propose d’introduire est certainement moins sujette à controverse. Il s’agit là d’un état que la médecine reconnaît comme étant celui de personnes atteintes d’une maladie grave et incurable sans rémission possible, d’une personne condamnée par sa maladie. Il est bien question ici de maladie, et non de handicap.
J’ajoute que l’impasse thérapeutique n’est pas la simple condition au bénéfice de la sédation profonde. Elle vaut aussi pour des personnes malades dont les souffrances sont insupportables et inapaisables. Dans ces cas, il est légitime de répondre à de telles souffrances, que la fin de vie soit pronostiquée à court terme ou non.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il existe une réelle incertitude sur la portée de la notion de « pronostic vital engagé à court terme ». Ainsi, à la lecture de l’article 3 de la proposition de loi, il est difficile de savoir si le court terme désigne uniquement les situations où le patient risque de décéder dans les quelques heures ou quelques jours qui suivront, ou s’il vaut également pour les situations où le patient risque de décéder dans les semaines ou les mois qui suivront.
M. Xavier Breton.
Compte tenu de cette incertitude sur la limite temporelle de cette disposition, il existe de sérieux risques qu’elle soit utilisée pour provoquer délibérément la mort de patients dont le pronostic vital ne serait engagé qu’à l’échéance de plusieurs semaines ou de plusieurs mois, ce qui serait constitutif d’une euthanasie.
Ainsi, la volonté des auteurs de la proposition de loi de ne pas autoriser en droit français l’euthanasie se verrait contournée. De plus, le flou de cette notion de « pronostic vital engagé à court terme » risque de se traduire par une multiplication des poursuites pénales et des actions en responsabilité contre les médecins, au rebours de l’objectif de la proposition de loi, qui est de sécuriser la situation juridique de ces médecins.
Par conséquent, il est essentiel de circonscrire de façon beaucoup plus claire les cas visés par cette disposition en limitant le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès aux cas visés par cette disposition, lorsque le pronostic vital des patients est « engagé à très court terme », c’est-à-dire dans les quelques heures ou quelques jours qui suivront l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 Quel est l’avis de la commission sur cette série d’amendements en discussion commune ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Certains médecins cancérologues considèrent que la phase terminale commence à partir du moment où se produit un échappement thérapeutique, c’est-à-dire où ils ne peuvent plus garantir que la situation va s’améliorer. Cette situation, on le sait, peut heureusement durer des mois ou des années. Les médecins nous ont rappelé que l’expression « phase terminale » couvrait un espace de temps beaucoup trop large pour notre objectif, cette situation d’impasse thérapeutique où l’on ne parvient pas à calmer le patient alors que, dans le même temps, le pronostic vital est engagé à court terme. C’est la raison pour laquelle nous avons utilisé ce terme qui correspond, monsieur Breton, à des jours et des heures, non à des mois et des années.
Ce débat est important : nous ne proposons pas de faire une sédation profonde et continue à une personne qui a un an à vivre, même si elle est entrée dans la phase terminale de sa maladie, si celle-ci échappe aux traitements et si, malgré la mise en place de ce traitement, l’état de la personne commence à se dégrader.
L’expression « pronostic vital engagé à court terme » semble donc plus restrictive et plus précise. Tel est du moins le sentiment des médecins de soins palliatifs, cancérologues ou gérontologues.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Xavier Breton.
Mme la présidente.
 M. le rapporteur indiquait que le court terme se rapportait à des heures et des jours, non des mois et des années. Restent les semaines…
M. Xavier Breton.
 Les quinzaines aussi…
M. Jean Leonetti.
 Les semaines entrent-elles dans le court terme ? Telle est l’ambiguïté. Nous sommes d’accord pour limiter le court terme aux heures et aux jours. Mais il serait abusif de raisonner en termes de semaines.
M. Xavier Breton.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement vise à insérer le mot « physique » après le mot « souffrance » dans l’alinéa 3. Les personnels soignants constatent en effet régulièrement qu’une personne en fin de vie dont la souffrance physique est apaisée ne demande plus d’aide active à mourir, même si elle avait pu exprimer un tel souhait auparavant. L’état dépressif qu’elle avait pu connaître s’éloigne d’autant. C’est donc bien la seule souffrance physique réfractaire qui peut entraîner l’application des dispositions du présent article.
M. Jean-Pierre Decool.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur

C’est précisément l’objectif des soins palliatifs que de prendre en charge globalement cette souffrance. Limiter celle-ci à des douleurs purement physiques restreindrait leur mission, qui est d’accompagner et de soulager. C’est pourquoi je juge plus approprié d’employer le terme de « souffrance réfractaire ».
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il s’agit de compléter l’alinéa 3 par le mot « disproportionné » car, sur le plan éthique, un traitement ne peut être arrêté que s’il est disproportionné.
M. Xavier Breton.
 Je suis saisie d’une série d’amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il s’agit d’un amendement crucial, puisqu’il tend à supprimer l’alinéa 4, qui prévoit la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme.
M. Xavier Breton.
Quelles sont donc les conditions pour que la sédation profonde et continue soit mise en œuvre ? La décision du patient d’arrêter un traitement, ce qui peut engager le pronostic vital à court terme. On voit la logique qui est à l’œuvre : ce n’est pas l’état de santé du malade qui justifie la sédation profonde et continue, c’est sa décision d’arrêter le traitement. Il s’agit bien d’une dérive, puisque l’on part de la volonté du patient et non de sa santé physique. Comme le soulignait tout à l’heure le rapporteur, il s’agit d’un cas de figure qui, parfois, peut se justifier médicalement, mais une telle rédaction risque de donner lieu à toutes sortes de dérives : on pourrait citer d’autres exemples où la décision d’arrêter le traitement engagerait en elle-même le pronostic vital à court terme, alors même qu’il n’y aurait aucune souffrance, actuelle ou à venir ; pourtant, le droit à la sédation profonde et continue s’appliquerait. Cet alinéa 4 est vraiment très dangereux, c’est pourquoi nous insistons pour obtenir sa suppression.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Pour compléter ce que vient de dire mon collègue, cet alinéa est en rupture avec l’équilibre de la loi de 2005, car il renvoie à la situation où le patient n’est pas en fin de vie, mais se place volontairement en situation de fin de vie, en exigeant l’arrêt d’un traitement, puis une sédation terminale.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 J’ajouterai un mot à ce que viennent d’exposer excellemment mes collègues Breton et Cinieri.
M. Jean-Frédéric Poisson.
Monsieur le rapporteur Leonetti, vous avez noté tout à l’heure que l’une des acceptions que l’on pouvait donner au mot « dignité » relevait de l’estime de soi. Au fond, je pense que si j’ai moi aussi déposé un amendement tendant à supprimer l’alinéa 4, c’est que si la volonté d’un patient d’arrêter un traitement conduisait à mettre fin à sa vie, sans que son état médical ne le justifie nécessairement, ce qui correspond à l’une des conditions énoncées dans cet article, on privilégierait alors la conception de la dignité comme estime de soi par rapport à celle qui y voit une forme de respect liée consubstantiellement à l’humanité – pour reprendre vos propres termes. Et c’est parce que je suis totalement opposé au fait de donner la priorité à la première conception sur la seconde que je souhaite supprimer cet alinéa.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu, madame la présidente.
M. Gilles Lurton.
 Quel est l’avis de la commission sur ces amendements identiques ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Le patient arrête donc le traitement et va mourir. L’arrêt du traitement risque d’entraîner des souffrances ; par conséquent, dans le cadre des soins palliatifs, on va accompagner le patient afin qu’il ne souffre pas. C’est la raison pour laquelle la sédation accompagne l’arrêt des traitements de survie. Tout cela n’a rien à voir avec la dignité, et je continue à penser ce que j’ai dit tout à l’heure sur la définition de celle-ci – d’ailleurs, je crois que M. Poisson partage mon point de vue sur la question.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Guillaume Chevrollier, pour soutenir l’amendement n

 Le présent amendement vise à insérer, après le mot « incurable », les mots : « , en phase terminale, ».
M. Guillaume Chevrollier.
Si cet article souhaite mieux diffuser les bonnes pratiques de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, alors il convient d’être très précis et de limiter la sédation systématique à la toute fin de la vie, qualifiée de « phase terminale ».
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu, madame la présidente.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il s’agit de préciser la notion de « pronostic vital à court terme » – mais nous avons eu ce débat tout à l’heure.
M. Xavier Breton.
Pour revenir aux explications du rapporteur sur cet alinéa, elles ne m’ont pas totalement convaincu. On voit bien qu’une personne qui serait atteinte d’une affection grave et incurable, qui en aurait assez de la vie et déciderait d’arrêter le traitement, ce qui aurait pour conséquence d’engager son pronostic vital à court terme, aurait droit à une sédation profonde et continue. Il s’agit très clairement d’une logique euthanasique – ou alors, c’est que je ne sais pas ce qu’est l’euthanasie ! À partir du moment où la décision de quelqu’un qui en a assez provoque la sédation profonde et continue jusqu’à la mort, l’enchaînement est écrit.
Il existe entre nous une différence d’interprétation, et même de conception : le mécanisme enclenché par ce texte obéit à une logique dont le point de départ est la volonté du patient, jamais son état médical, et l’aboutissement la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Si M. Breton le permet, je vais conclure sa démonstration.
M. Jean-Frédéric Poisson.
La formulation actuelle de l’alinéa 4 est une des raisons qui m’ont fait insister tout à l’heure à la tribune sur le fait que ce texte contenait des risques effectifs de dérive euthanasique – Xavier Breton vient d’ailleurs de le souligner.
J’entends que les rapporteurs n’ont pas cette intention, et je les connais tous les deux suffisamment bien pour savoir que ce n’est pas le cas ; je ne leur ferai donc pas ce procès. Mais à partir du moment où l’on refuse de définir avec précision les états médicaux, pouvant être constatés d’une certaine façon scientifiquement, à partir desquels on pourra engager un tel processus, et que l’on se contente d’une définition vague, cela ouvre la porte à toutes les dérives, y compris à celles à caractère euthanasique. Nous le refusons. Tel est le sens de cet amendement.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Qu’est-ce que pratiquer l’euthanasie, selon l’acception communément admise dans notre pays ? C’est donner délibérément la mort, généralement à la demande d’une personne.
Je vous pose de nouveau la question, messieurs Breton et Poisson : un malade a-t-il le droit de demander à arrêter un traitement qui le maintient ou le maintiendrait artificiellement en vie ?

M. Christophe Sirugue.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
Si vous pensez que l’euthanasie c’est cela, alors elle existe en France depuis 2002 et la loi Kouchner, qui dit que l’on peut refuser un traitement. Cela a été confirmé par la loi de 2005, qui a précisé que cela était possible même si l’arrêt du traitement avait pour conséquence l’arrêt de la vie. Il s’agit donc de textes bien antérieurs.
Répétons-le : la sédation n’accélère pas la mort, elle empêche la souffrance. L’objectif est d’empêcher la souffrance durant cette période. Il s’agit donc, non pas d’une étape supplémentaire vers quelque chose d’autre, mais de l’accompagnement d’un dispositif qui existe déjà depuis 2002, et qui a été confirmé en 2005.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il s’agit de compléter l’alinéa 4 par les mots : « , si la situation clinique l’exige ». Il convient en effet de maintenir pour le bénéfice du patient l’équilibre de la loi de 2002 qui permet à ce dernier de prendre ses décisions avec le professionnel de santé. Une telle modification permettrait l’intervention des personnels de santé dans l’appréciation de la situation.
M. Xavier Breton.
Pour revenir sur ce que vient de dire notre collègue Leonetti, certes, on doit tenir compte des lois antérieures, mais on s’aperçoit que l’on s’avance pas à pas vers autre chose. S’il existe déjà la possibilité d’arrêter un traitement, avec ce texte, quelqu’un qui voudra aller vers son décès en aura les moyens : il pourra organiser ce dernier. Il dira : « Je souffre d’une maladie grave et incurable, je décide d’arrêter le traitement, ce qui engage le pronostic vital à court terme, et j’ai donc droit à une sédation profonde et continue. » Peut-être était-ce contenu dans les lois antérieures, mais cela démontre que l’on s’achemine de plus en plus vers une démarche euthanasique. On franchit là une nouvelle étape.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il a été excellemment défendu par M. Breton, madame la présidente.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il est défendu, madame la présidente.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Lui aussi est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Je suis saisie de trois amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n

 L’alinéa 5 contrevient à l’équilibre de la loi Leonetti de 2005, puisqu’il prévoit que toute personne « hors d’état d’exprimer sa volonté », même si elle n’est pas en fin de vie, sera susceptible de subir une sédation profonde et continue jusqu’au décès si le médecin juge qu’il y a obstination déraisonnable. Cela concerne par exemple les quelque 1 700 patients en état pauci-relationnel ou végétatif chronique.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Là, monsieur le rapporteur, il ne s’agit pas de l’expression de la volonté du patient : c’est même la condition posée par l’alinéa. Si l’on pouvait entendre vos arguments précédents – quoique vous ne m’ayez pas convaincu –, pour ce qui est de cet alinéa, ce sera plus difficile…
M. Jean-Frédéric Poisson.
Puisque, par définition, le patient sera dans l’incapacité d’exprimer quelque souhait que ce soit, la décision reviendra au médecin, et, d’une certaine façon, à lui seul – même si l’on prévoit des mécanismes de concertation. Et la seule référence aux directives anticipées du patient – si tant est qu’elles existent, car cela reste une hypothèse – donne toute autorité au médecin d’agir comme il l’entend sur un patient incapable d’exprimer un souhait. Dans l’exposé des motifs de l’amendement, nous appelons ainsi votre attention sur les quelque 1 700 patients en état pauci-relationnel ou végétatif chronique ; c’est un ordre de grandeur, puisque ce nombre varie tous les jours. Voilà qui soulève une très grande difficulté, et nous considérons que la pratique de la sédation telle qu’elle est décrite dans cet article soulève un risque très clair de dérive euthanasique. C’est pourquoi nous demandons la suppression de l’alinéa.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Cet alinéa 5 risque en effet de créer un flou juridique en laissant penser que toute personne hors d’état d’exprimer sa volonté peut faire l’objet d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de sa conscience jusqu’au décès.
M. Gilles Lurton.
Comme il permettrait de pratiquer une sédation profonde à des patients qui ne seraient pas en fin de vie, nous vous proposons de le supprimer.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
En rappelant l’affaire Pierra, soit l’arrêt du traitement d’un patient incapable d’exprimer sa volonté, dont les lésions cérébrales étaient majeures et irréversibles, le corps médical ne l’accompagnant malheureusement pas par des soins et le laissant agoniser avec un encombrement pulmonaire et des convulsions, tout cela devant une famille impuissante. Cette situation est à mes yeux intolérable.
Lorsque l’on se trouve face à une personne cérébro-lésée, incapable d’exprimer sa volonté et dont le traitement de survie est interrompu, il est évident que l’on se doit de faire en sorte que sa fin de vie soit sinon sereine et apaisée, du moins, de ne prendre aucun risque potentiel de la faire souffrir.
En même temps, il convient d’accompagner la famille dans cette situation pour le moins difficile.
C’est ce que permet l’article 37-3 du code de déontologie, qui a été validé par le Conseil de l’ordre, par les sociétés françaises de soins palliatifs et par le Conseil d’État.
Cela a aujourd’hui force de loi, le code de déontologie servant éventuellement à déterminer des attitudes médicales, lesquelles sont validées devant les tribunaux.
Nous avons pensé qu’il était préférable d’inclure le contenu de cet article dans un dispositif adéquat dès lors qu’il se réfère à une éventualité qui est loin d’être négligeable puisque, nous le savons, des dizaines de milliers d’arrêts de traitements de survie – en particulier de respirateurs – se produisent en réanimation et qu’il n’est pas possible d’arrêter ces derniers sans faire un geste d’accompagnement et de sécurité visant à ne pas faire souffrir le patient. Le texte que nous proposons correspond à cette situation-là.
Je suis certain qu’en imaginant cette situation en réanimation, compte tenu de l’obligation d’arrêter un traitement parce qu’il serait déraisonnable qu’il en soit autrement, que l’accompagnement de la personne est obligatoire pour garantir à cette dernière – dans le respect de sa dignité humaine – l’absence de toute souffrance, vous ne pouvez qu’être convaincu, monsieur Poisson. Je connais, de surcroît, la pertinence de votre réflexion.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson.
Mme la présidente.
 Peut-être n’ai-je pas bien compris la première partie de votre réponse, monsieur le rapporteur, et si tel est le cas nous en discuterons un peu plus tard.
M. Jean-Frédéric Poisson.
Vous avez commencé par répondre de la sorte à l’argumentation que j’ai formulée tout à l’heure : si la question est bien celle de l’application de la loi de 2005 –
 grosso modo
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Pas du tout ! Vous êtes en train de nous dire – tout le monde en sera d’accord comme cela fut le cas lors de la discussion générale – que la loi de 2005 ne s’applique pas bien, non en raison de son écriture mais de sa propagation et des moyens qui ont malheureusement cessé d’être attribués aux soins palliatifs voilà maintenant trois ans, ce qui est très regrettable – mais il n’y a pas que cela : nous savons aussi ce qu’est la culture du corps médical.
M. Jean-Frédéric Poisson.
Si la réponse consiste à opérer une simple transcription du code de déontologie dans la loi, le Parlement a le droit de contester ce dernier et, de surcroît, si une loi est nécessaire pour pallier la mauvaise application d’une autre, j’ai eu raison de faire état de mes doutes tout à l’heure.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il s’agit d’ajouter après le mot « traitement » le mot « disproportionné » car, comme nous l’avons dit tout à l’heure, sur un plan éthique un traitement ne peut être arrêté que s’il est disproportionné.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il s’agit d’indiquer que l’alinéa 5 de cet article 3 ne s’applique que si la situation clinique l’exige. En effet, il convient de s’adapter à la singularité de la situation dans laquelle se trouve le patient.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 L’alinéa 5 de l’article 3 prévoit que le médecin applique une sédation profonde et continue. Nous proposons qu’il s’agisse simplement d’une possibilité.
M. Xavier Breton.
En effet, nous savons qu’outre les dangers de dérives euthanasiques que nous avons pointées, ce texte soulève un problème important s’agissant des relations de dialogue et d’écoute qui doivent exister entre les professionnels de santé, particulièrement les médecins d’un côté et, de l’autre, les malades et les familles.
Si les médecins deviennent de simples prestataires de services, de simples exécutants, le risque de leur déresponsabilisation sera bien réel.
Nous proposons donc que la pratique de la sédation soit pour eux une possibilité, non une obligation.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 L’alinéa 5 prévoit que l’altération de la conscience provoquée par la sédation profonde et continue est maintenue jusqu’au décès.
M. Xavier Breton.
Nous proposons d’indiquer qu’elle est maintenue « si nécessaire » jusqu’au décès, faute de quoi, la volonté est très claire d’aller jusqu’au décès.
Les choses doivent donc être bien précisées : si la sédation est nécessaire, nous la comprenons, sinon, cela signifierait que le décès est en ligne de mire. C’est pourquoi nous proposons d’ajouter les mots « si nécessaire ».
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Nous avons déjà parlé de cette question à l’article 2, madame la présidente.
M. Dino Cinieri.
Si le Parlement estime être dans son rôle en précisant les gestes qui relèvent du soin ou du traitement, alors il faut être exhaustif.
Pour mieux discerner ce qui relève d’un traitement ou d’un soin, je propose d’ajouter trois alinéas afin de les définir.
Il convient particulièrement de définir les soins élémentaires dus à toute personne vivante quand elle ne peut y subvenir elle-même ou doit être aidée.
Le modèle des 14 besoins fondamentaux présenté par Virginia Henderson à l’Organisation mondiale de la santé, enseigné dans toutes les écoles d’infirmières, semble la meilleure référence.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Nous revenons sur la question de l’égale répartition des soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.
M. Gilles Lurton.
Cet amendement vise à qu’ils puissent être appliqués à des personnes hospitalisées à domicile.
 Je suis saisie de trois amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Madame la présidente, nous avons vu que la mise en œuvre de la sédation profonde et continue dans les différents cas envisagés présentait un certain nombre d’ambiguïtés potentiellement inquiétantes.
M. Xavier Breton.
Nous vous proposons donc de clarifier cette mise en œuvre en indiquant que la sédation constitue un traitement exceptionnel dont le seul but doit être de soulager le patient.
Au moins, cela sera clairement dit. Le contraire signifierait que l’on veut cacher quelque chose et qu’il existe une autre intention que le soulagement.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il s’agit d’un point fondamental de la loi. Il convient donc à tout moment de rappeler que ce texte n’a pas de visée euthanasique mais qu’il respecte totalement les missions du personnel médical : soulager les patients en fin de vie.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Une telle formulation ne devrait gêner personne. Comme elle permet de rassurer nombre de nos collègues dans cet hémicycle quant aux visées de cette pratique, ma foi, il ne doit pas y avoir d’obstacle à l’inscrire dans un article de loi.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 On en a vu d’autres !
M. Jean-Frédéric Poisson.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
Avis défavorable.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Gérard Sebaoun.
Mme la présidente.
 Je ne voudrais pas que d’aucuns fassent un contresens sur la nature de la sédation.
M. Gérard Sebaoun.
L’analgésie vise à lutter contre la douleur et la sédation tend à altérer la conscience. Jusque-là, nous sommes d’accord. Le malade peut se réveiller à l’issue d’une sédation, bien évidemment, d’autres sédations, profondes et continues jusqu’au décès, permettant quant à elles de l’endormir jusqu’au bout. Que l’on soit donc parfaitement clairs !
Lors de la défense de son amendement, M. Poisson m’a semblé faire un contresens volontaire par rapport à l’esprit du texte.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson.
Mme la présidente.
 Un contresens volontaire ? Je m’en voudrais, mon cher collègue !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 (Sourires)
Monsieur le rapporteur, il ne s’agit pas d’introduire le dictionnaire dans la loi mais de prendre simplement en compte le fait que, pour un certain nombre d’entre nous, la pratique de la sédation telle qu’elle est décrite dans ce texte peut répondre à d’autres objectifs que ceux qui viennent par ailleurs d’être excellemment rappelés par le Docteur Sebaoun.
Nous ne sommes pas à l’Académie française ici ! Je ne tiens pas à écrire dans le marbre de la loi la signification des mots – cela a d’ailleurs été reproché à quelques collègues ici même il n’y a pas très longtemps dans d’autres circonstances, madame la présidente.
Il n’en reste pas moins, je le répète, nous répétons, qu’autant la définition des termes est claire – je fais crédit à notre collègue Sebaoun de ses propos –, on ne m’empêchera pas de dire que dans un texte dont la rédaction permet un certain nombre d’interprétations et d’actes qui peuvent constituer des dérives par rapport à son objet même et à son intention, il est important de rappeler les objectifs pratiques de la sédation.
Il ne s’agit pas d’une définition mais de rappeler un impératif que certain appellerait « catégorique » – mais il ne s’agit pas de faire de la lexicologie ou de la philosophie ici, en tout cas, pas pour l’instant.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 La défense de cet amendement est pour moi l’occasion de saluer l’excellent texte de la Haute autorité de santé sur les pratiques palliatives – d’ailleurs disponible sur son site internet – et de faire référence à cette dernière.
M. Jean-Frédéric Poisson.
J’entends bien que cela est d’ordre réglementaire et ne saurait peut-être se traduire législativement de manière très satisfaisante mais, enfin, cette référence à l’HAS est partagée par tous et la profession la reconnaît même si elle est par ailleurs évolutive.
J’ajoute que cette pratique et la mise en œuvre de ces soins répondent à un certain nombre d’impératifs et de pratiques parfaitement codifiées et établis.
Si, d’une certaine manière, on pouvait y faire référence – à celles-ci ou à d’autres – d’une manière un peu plus explicite, ce serait parfait.
 La parole est à Mme Marie Le Vern, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 L’adoption du présent amendement permettrait d’empêcher la survenue d’agonies prolongées chez les patients ayant choisi la sédation profonde définie à l’article 3.
Mme Marie Le Vern.
L’arrêt des traitements ne permet pas de connaître le moment de survenue du décès qui, par définition, dépend de l’infection et/ou de l’état général des fonctions vitales du patient.
Le décès peut donc intervenir après seulement quelques minutes et jusqu’à plusieurs jours. Une fois la sédation administrée et les adieux faits, il est particulièrement pénible pour les proches du malade d’attendre plusieurs jours le moment de la fin.
C’est pourquoi, en votant cet amendement, je vous propose de permettre de recourir à un geste actif induisant la survenue plus rapide du décès, dans le respect des conditions de déontologie et de dignité qui s’imposent, uniquement dans le cas d’une sédation profonde qui se prolongerait au-delà du délai raisonnable et du supportable.
Il ne s’agit pas là d’introduire de la confusion ni de contourner l’esprit de la proposition de loi, mais d’apporter une réponse concrète à un cas de figure douloureux qui se posera aux équipes médicales et aux proches.
 La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 L’amendement tend à insérer, après l’alinéa 7, l’alinéa suivant :
Mme Véronique Massonneau.
« S’agissant des personnes en situation de handicap complexe, habituellement accueillies ou suivies par un établissement ou service médico-social, le médecin référent de l’établissement est associé à la procédure collégiale. »
Il s’agit, en somme, d’associer le médecin référent d’une personne en situation de handicap complexe à la procédure collégiale. Le personnel responsable du patient, en effet, ne dispose pas toujours de l’ensemble des éléments permettant d’apprécier la décision. La mesure que je propose est donc protectrice.
 Je suis saisie de plusieurs amendements, n
Mme la présidente.

Les amendements n

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Les dispositions relatives à la sédation profonde et continue étant ambiguës, il convient de prévoir une clause de conscience pour le personnel médical. Aussi proposons-nous d’insérer, après l’alinéa 7, l’alinéa suivant :
M. Xavier Breton.
« En vertu des articles 221-1 du code pénal et R. 4127-38 du code de la santé publique, le personnel médical, objecteur de conscience, est en droit de refuser une sédation profonde et continue prévue au présent article. »
Dans certains cas, on l’a vu, c’est la décision du patient d’arrêter son traitement qui engage son pronostic vital à court terme et, partant, ouvre droit à une sédation profonde et continue. Le personnel médical doit avoir la possibilité de refuser une telle logique euthanasique.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Nous avons abordé le sujet en première lecture, mais il sera utile de réentendre les rapporteurs. La seule question est de savoir si les dispositions générales du code de déontologie s’appliquent ou non aux situations visées par la proposition de loi.
M. Jean-Frédéric Poisson.
Si la moindre ambiguïté devait subsister, il serait impératif de préciser que la sédation profonde peut faire l’objet d’une objection de conscience.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.


M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 La liberté de conscience constituant l’un des principes fondamentaux reconnus par les lois de la République, il est essentiel de prévoir une clause de conscience pour les professionnels de santé. Ceux-ci pourront ainsi refuser de pratiquer ou de concourir à une sédation profonde et continue qui, bien qu’autorisée par la loi, serait contraire à leurs convictions personnelles et éthiques, et qu’ils regarderaient comme une forme d’euthanasie ou de suicide assisté.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 L’amendement n
Mme la présidente.

 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.


M. Xavier Breton.
 Quel est l’avis de la commission sur l’ensemble des amendements en discussion ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Xavier Breton.
Mme la présidente.
 La clause de conscience ne peut être écartée par la position de telle ou telle institution, fût-elle légitime : elle renvoie à des convictions intimes, et nous parlons d’un cas suffisamment grave – provoquer le décès – pour qu’elle puisse être invoquée, au-delà même de l’appréciation que l’on peut avoir du texte.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Afin d’éviter toute dérive et un recours systématique à la sédation, il convient de mettre en place un dispositif de contrôle complémentaire qui pourrait prendre la forme d’un registre des sédations terminales réalisées dans chaque établissement de soins.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Xavier Breton, inscrit sur l’article.
Mme la présidente.
 Nous défendrons, à cet article, des amendements visant à préserver, dans la loi, la notion de « double effet » que le présent texte entend supprimer : elle désigne le cas où des soins destinés à apaiser la souffrance risquent de provoquer le décès, sans que celui-ci ait été décidé intentionnellement. Nos amendements, j’y reviendrai, se justifient par une rédaction selon nous ambiguë.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Les soins palliatifs requièrent un savoir-faire et des comportements qui doivent être reconnus. Or, en ce domaine, la formation, dans les cursus médicaux, reste très insuffisante. Les médecins appelés à engager des pratiques sédatives doivent pourtant en être des spécialistes.
M. Jean-Frédéric Poisson.
L’amendement contribuerait donc à la reconnaissance d’une discipline qui se développe dans les établissements de santé, lesquels manquent d’effectifs spécialisés.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Tel qu’il est rédigé, l’alinéa 3 dispose que « le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade […] ».
M. Xavier Breton.
Je propose d’insérer, après le mot : « répondre », les mots : « à doses minimales efficaces ». Cet amendement fait suite à l’une de mes rencontres avec des professionnels d’une unité de soins palliatifs.
 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.


M. Jean-Pierre Decool.
 La parole est à Mme Véronique Massonneau, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Cet amendement étant de coordination avec le 246, qui a été rejeté, je le retire.
Mme Véronique Massonneau.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Aux termes du texte, le médecin met en place des traitements pour répondre à une souffrance réfractaire « même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie » : cette formulation, ambiguë, permettrait au médecin de provoquer délibérément la mort, ce qui est contraire à l’article R. 4127-38 du code de la santé publique.
M. Xavier Breton.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
Une sédation est administrée « même si » elle accélère la mort : l’effet est possible mais pas escompté, et en tout état de cause pas certain. Contrairement à ce que vous avez suggéré, le texte est donc très précis. Du reste, nous avons travaillé avec des membres du Conseil d’État pour vérifier que les deux termes recouvrent bien les deux valeurs de sens que je rappelais. Avis défavorable.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme la présidente.
Mme Marisol Touraine,

 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Les mots « même si » ne disent rien de l’intention, monsieur le rapporteur, ni dans un sens, ni dans l’autre.
M. Xavier Breton.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Non, et c’est pourquoi les choses doivent être précisées. Nous proposons donc, avec le présent amendement, de rédiger en ces termes, après le mot : « terminale », la fin de la première phrase de l’alinéa 3 : « avec l’intention de soulager la souffrance sans avoir l’objectif de donner la mort ».
M. Xavier Breton.
Les mots « même si » ne suggèrent pas plus une intention de donner la mort que de ne pas la donner ; aussi le texte supprime-t-il le double effet. La formulation reste ambiguë, car l’intention, sans être précisée, n’est pas exclue.
Votre allusion au Conseil d’État me donne une nouvelle occasion de déplorer que ce texte sensible n’ait pas été présenté sous la forme d’un projet de loi, car il aurait alors fait l’objet d’une étude d’impact et d’une analyse juridique du même Conseil d’État.
 Je suis saisie de trois amendements, n
Mme la présidente.

Les amendements n

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement, qui s’inscrit dans la même logique que le précédent, tend à insérer, après le mot : « effet », les mots : « secondaire et indésirable ». Cette précision est nécessaire si l’on entend préciser qu’il n’y a eu aucune intention de donner la mort ; faute de quoi le texte resterait ambigu.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Nos concitoyens aspirent à une fin de vie paisible dans le cadre d’une prise en charge globale respectueuse de la dignité de chacun, et le soulagement de la douleur est un objectif parfaitement légitime et consensuel.
M. Dino Cinieri.
Néanmoins, il est important de préciser que l’intention première reste bien de soulager la souffrance, même si, par une conséquence « secondaire », le produit utilisé – par exemple la morphine – risque d’accélérer la survenue du décès à une échéance non prévisible.
 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Jean-Pierre Decool.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est important de mentionner que la règle du double effet n’est valable que si les médicaments utilisés sont administrés à dose progressive et ajustée à l’intensité de la souffrance physique ou morale. Ces médicaments ne doivent pas servir à provoquer la mort par un surdosage volontaire. C’est pour cela que nous proposons de modifier l’alinéa 3 de l’article 4 comme suit : « Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet secondaire non voulu d’abréger la vie. Les doses utilisées restent proportionnées à l’intensité de la douleur physique ou de la souffrance morale que l’on cherche à soulager. Ces traitements ne peuvent servir à provoquer intentionnellement la mort. »
M. Xavier Breton.
Vous le voyez, la formulation est ici très claire et permettrait de lever l’ambiguïté de la rédaction actuelle.
 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est clairement démontré que la prise en charge précoce des patients en fin de vie, si elle est anticipée, permet une fin de vie apaisée. Aujourd’hui, les unités de soins palliatifs sont contactées trop tardivement, c’est-à-dire peu de temps avant le décès. Les agences régionales de santé n’encouragent pas suffisamment la prise de contact précoce du patient avec l’unité de soins palliatifs dont il pourrait bénéficier. Cet amendement vise à y remédier.
M. Jean-Pierre Decool.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il s’agit de préciser que la personne doit être en état de prendre une décision libre et éclairée. La décision est valable également lorsqu’il s’agit de refuser une partie des traitements. C’est la raison pour laquelle nous proposons de rédiger ainsi la fin de la première phrase de l’alinéa 3 de l’article 5 après le mot « personne » : « consciente, en état de discernement et dûment informée, a le droit de refuser ou de ne pas subir tout ou partie des traitements proposés ».
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Le présent amendement vise à permettre au médecin de se libérer de sa responsabilité vis-à-vis du patient lorsque celui-ci décide de refuser ou d’interrompre tout traitement.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Cet amendement vise à ce que le médecin ne soit pas un simple prestataire de services, un simple exécutant. Nous proposons à cette fin d’insérer après la première phrase de l’alinéa 5 la phrase suivante : « Le médecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre [la personne] d’accepter les soins qu’il estime, en conscience, indispensables. » L’action du médecin ne doit pas se résumer au strict suivi d’un protocole légal, elle doit s’insérer dans une logique de conviction, de dialogue, d’écoute. Le texte dans sa rédaction actuelle risque précisément d’assécher la relation entre le malade et le médecin.
M. Xavier Breton.
 Je suis saisie de plusieurs amendements, n
Mme la présidente.

Les amendements n


La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 De telles situations requièrent un véritable dialogue, dans la confiance réciproque, la vérité, l’empathie, pour évaluer avec le patient son état à un moment donné, l’opportunité ou non de poursuivre tel traitement ou d’en proposer un autre, ainsi que son véritable désir.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Dans la même logique de renforcement du dialogue entre la personne malade et le médecin, nous proposons de compléter la première phrase de l’alinéa 5 par les mots : « et avoir dialogué avec elle pour juger du bien-fondé de la demande ».
M. Xavier Breton.
En effet, s’en tenir au terme « informer » est tout à fait insuffisant. De telles situations demandent un véritable dialogue, une confiance réciproque pour évaluer avec le patient son état à un moment donné et l’opportunité ou non de poursuivre le traitement.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Dino Cinieri.
 Je suis saisie de trois amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Nous proposons que le médecin s’assure que la personne n’est pas dans un état de faiblesse ou de vulnérabilité psychologique susceptible d’altérer son jugement. On sait en effet que toute personne confrontée à une situation de santé difficile, avec un diagnostic grave, une dépendance lourde ou l’annonce d’une possible mort, source d’angoisse, doit être soutenue, réconfortée, entourée par les soignants, les proches ou les bénévoles pour vivre le plus paisiblement possible la fin de sa vie.
M. Xavier Breton.
Entre l’abandon et l’euthanasie, il faut instaurer un droit fondamental à une prise en charge globale de toutes les personnes âgées ou malades dans le respect de la dignité de chacun.
C’est pourquoi nous proposons d’ajouter les termes indiqués à l’alinéa 5 de l’article.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 À l’alinéa 5, je souhaite compléter la première phrase par les mots : « et s’être assuré que la personne n’est pas dans un état de faiblesse ou de vulnérabilité psychologique susceptible d’altérer son jugement ».
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Si la loi doit entériner le fait que, dans certains cas, à la demande du patient, les professionnels de santé sont tenus d’interrompre l’alimentation et l’hydratation ou d’administrer une sédation profonde et continue jusqu’au décès, il convient d’introduire dans la loi une clause de conscience pour les médecins et le personnel soignant.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Nous proposons, à l’alinéa 7, d’insérer après le mot « décès » les mots « de manière non intentionnelle ». Il est en effet nécessaire selon nous de prévoir qu’il n’y a aucune intention de provoquer le décès ; il est préférable de le dire.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 La personne malade doit être consultée. À l’expression de sa volonté, il faut ajouter les confidences qu’elle a faites à sa famille, à la personne de confiance, et les directives anticipées. Une décision du médecin conforme à la volonté du patient serait plus totale grâce à la consultation de tous ceux qui rapportent l’expression de la volonté du malade. Tel est le sens du présent amendement.
M. Xavier Breton.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 À deux reprises, la proposition de loi prévoit que, pour les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté telles que les personnes présentant des handicaps complexes de grande dépendance, l’arrêt des soins ne peut être entrepris qu’à l’occasion d’une procédure collégiale comprenant dans la plupart des cas un médecin hospitalier et en recueillant, faute de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches en relation avec le patient.
M. Xavier Breton.
Cette disposition n’est pas protectrice pour les personnes en situation de handicaps complexes de grande dépendance. L’appréciation du fait de savoir si ces dernières sont ou non en fin de vie ne peut être par ailleurs réalisée par un médecin hospitalier qui ne connaît pas leur parcours et ne sait pas si les séquelles graves de lésions cérébrales congénitales ou acquises qu’elles subissent sont la suite d’éventuelles phases de décompensation antérieures.
L’opinion des familles risque d’être de peu de poids compte tenu de la complexité des handicaps de ces personnes. Or ces dernières font nécessairement l’objet de soins courants dispensés par un médecin attaché à des institutions médico-sociales. Seul le médecin référent de l’établissement du service qui les suit est à même de poser un diagnostic averti sur leur situation réelle. C’est pourquoi cet amendement vise à proposer l’ajout du médecin référent à la liste des personnes devant être consultées lors de la procédure collégiale.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Je compléterai les propos de mon collègue Xavier Breton par quelques mots. En commission, au sujet de cet amendement, il nous a été opposé que le recueil de l’avis du médecin référent ou du médecin traitant compliquerait la procédure. Il me semble au contraire que cela pourrait la faciliter.
M. Gilles Lurton.
 Je suis tout saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 Plusieurs orateurs sont inscrits sur l’article 8.
Mme la présidente.
La parole est à M. Jean-Pierre Decool.
 Madame la ministre, mes chers collègues rapporteurs, l’article 8 de la présente proposition de loi renforce la portée des directives anticipées. Ces dernières permettent au corps médical de connaître avec certitude les volontés du patient. Si l’ambition est louable, des inquiétudes subsistent, et je souhaite vous en faire part.
M. Jean-Pierre Decool.
Tout d’abord, si le modèle des directives anticipées sera fixé par décret en Conseil d’État, qu’en est-il du contenu envisagé ? Dans la forme actuelle du texte, la personne est libre de rédiger ce que bon lui semble. Elle peut donc préciser ses souhaits quant à la fin de sa vie, mais également coucher sur le papier des volontés qui ne seraient pas conformes avec les lois en vigueur dans notre pays. Il n’est pas question de censurer les volontés du patient, mais il faudrait cependant pouvoir s’assurer au préalable de leur contenu. Ces directives ne devraient ainsi pas contenir de dispositions contraires au serment d’Hippocrate, à plus forte raison si elles doivent être opposables au médecin.
Je m’inquiète en outre du manque cruel d’information autour de ces directives anticipées. Pensez donc à votre entourage, et demandez-vous combien de nos concitoyens connaissent réellement l’existence de ce dispositif ! Afin que les mesures que nous votons dans cet hémicycle soient pleinement efficaces, il conviendrait d’envisager une campagne de sensibilisation et d’information auprès des Français. Les termes du présent article doivent donc être précisés afin que les directives anticipées deviennent incontournables pour les patients et pour le corps médical.
 La parole est à M. Xavier Breton.
Mme la présidente.
 L’article 8 va nous permettre de traiter des directives anticipées. On voit que l’association entre le mécanisme attaché au droit à une sédation profonde et continue et le mécanisme d’opposabilité des directives anticipées, selon les termes de Mme la ministre, peut être dangereuse.
M. Xavier Breton.
Dès lors, les professionnels de santé se trouvent totalement déresponsabilisés : ils deviennent de simples exécutants, de simples prestataires de services.
Nous proposerons plusieurs amendements visant à améliorer ce dispositif des directives anticipées.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson.
Mme la présidente.
 La rédaction de l’article 8, qui constitue une évolution très sensible par rapport à la loi de 2005, pose trois difficultés principales.
M. Jean-Frédéric Poisson.
Tout d’abord, je continue de m’interroger sur l’extrême difficulté de rédiger de telles directives, même s’il existe un « formulaire cadre ». Je veux témoigner à nouveau devant cette assemblée du fait que j’ai moi-même tenté l’exercice : je me suis arrêté assez vite, car il est affreusement difficile de se projeter dans des circonstances inimaginables, de les décrire et de demander en conséquence au corps médical d’agir de telle ou telle manière.
Par ailleurs, je vois une forme d’antinomie, renforcée par le caractère désormais opposable des directives, entre le caractère profondément personnel de cette démarche – c’est l’esprit de ce texte, puisqu’il s’agit pour chacun de se prononcer non pas de façon générale, mais sur la manière dont il voudrait être traité personnellement – et le recours à un formulaire type. Il y a là un paradoxe que je veux souligner. Je finis par me demander si le recours à ce formulaire type n’irait pas, en fin de compte, à l’encontre de l’objectif recherché, à savoir l’expression d’un souhait authentiquement personnel et singulier dans une situation éminemment singulière où l’on demande au corps médical de se livrer à un certain nombre de pratiques.
Enfin, je le disais à la tribune tout à l’heure, l’opposabilité de ces directives réduit l’ensemble du corps médical à une mission d’exécutant qui ne sied ni à son expérience, ni à sa qualité.
Pour ces raisons, je soutiendrai des amendements sur cet article 8.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement reprend le travail effectué par nos collègues sénateurs, qui ont cherché à mieux rédiger cet article 8. On peut convenir que la rédaction issue de la première lecture à l’Assemblée nationale est imparfaite.
M. Xavier Breton.
 Absolument !
M. Jean-Frédéric Poisson.
 C’est pourquoi les sénateurs ont cherché à réécrire les différentes dispositions relatives aux directives anticipées, notamment celles qui concernent la procédure. L’amendement n
M. Xavier Breton.

 in extenso
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 Je suis saisie de trois amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il est important de s’entendre sur la portée des directives anticipées, tant en termes d’opposabilité que de contenu. Si l’on prévoit que ces directives ne peuvent exprimer que « la volonté de la personne relative à sa fin de vie », alors on fléchera leur contenu. C’est pourquoi nous souhaitons que la rédaction de l’alinéa 2 soit plus ouverte et que l’on évoque plutôt « les souhaits de la personne relatifs à son parcours de soins ». Au lieu de se limiter à la perspective de la fin de vie et du décès, il convient que ces souhaits concernent l’ensemble du parcours de soins.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Comme vient de l’expliquer Xavier Breton, les directives anticipées ne concernent pas seulement la fin de vie mais expriment les souhaits de la personne sur l’ensemble de son parcours de soins dès sa prise en charge médicale. Il est difficile de déterminer précisément le moment où la personne malade entre en fin de vie : elle doit donc pouvoir émettre des souhaits sur la manière dont elle souhaite être soignée en général.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.


M. Jean-Frédéric Poisson.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Là encore, il s’agit de proposer que les directives anticipées permettent à la personne de préciser les soins qu’elle désire recevoir et le lieu où elle souhaite finir sa vie. Il ne faut pas se placer dans une logique de fin de vie ou de décès proche, mais d’accompagnement dans un sens plus large.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 J’insiste sur la forme induite par la rédaction de la seconde phrase de l’alinéa 2, qui est exclusive. Dans le texte qui nous est proposé, les directives anticipées ne peuvent concerner que les objets désignés dans cette phrase, à l’exclusion de tous les autres. La formulation même de la phrase nécessite que l’on indique, d’une manière ou d’une autre, les autres objets que les directives anticipées peuvent concerner. Je comprends que c’est l’esprit des rapporteurs : il convient donc de préciser ces objets, au moins en termes génériques.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 Je suis saisie de deux amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n

 Il est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Pour ma part, je reste très dubitatif quant à la capacité de toute personne bien portante de rédiger des directives anticipées. Ce que l’on peut rédiger quand on est bien portant risque de ne pas correspondre à nos souhaits le jour où l’on sera gravement malade et encore en capacité d’exprimer sa volonté.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il vise à revenir sur le caractère opposable des directives anticipées.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à M. Gérard Sebaoun, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 À notre sens, la rédaction actuelle de l’alinéa 3, qui évoque un modèle « unique » dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de santé, est trop restrictive. C’est pourquoi je propose une écriture différente, consistant à substituer aux mots : « selon un modèle unique » les mots : « conformément à un modèle ».
M. Gérard Sebaoun.
 J’en déduis, monsieur Sebaoun, que vous venez de rectifier l’amendement que vous avez déposé.
Mme la présidente.
 Tout à fait, madame la présidente.
M. Gérard Sebaoun.
 Je suis saisie de quatre amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Pour établir ses directives anticipées en connaissance de cause, il semble indispensable que la personne soit éclairée dans le cadre d’un véritable dialogue avec un médecin.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.


M. Jean-Frédéric Poisson.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Défendu également.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à Mme Michèle Delaunay, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il est défendu, madame la présidente.
Mme Michèle Delaunay.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il vise à rédiger différemment l’alinéa 4, qui dispose aujourd’hui que les directives anticipées « s’imposent au médecin, pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement ». Nous souhaitons que l’alinéa soit ainsi rédigé : « Le médecin en tient le plus grand compte possible pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. »
M. Xavier Breton.
Les directives anticipées ne peuvent s’imposer purement et simplement à un médecin, sauf à réduire ce dernier à un rôle d’exécutant de la volonté du patient, sans entrer dans un dialogue. On ne peut pas considérer les médecins comme de simples prestataires de services – le message est d’ailleurs fortement exprimé aujourd’hui par la profession médicale. Nous devons retrouver la volonté d’écoute et de dialogue qui existait jusqu’à présent. Avec la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue et l’établissement de directives anticipées contraignantes, nous opérons un basculement – Mme la ministre elle-même l’indiquait tout à l’heure – et nous rompons l’équilibre qui existait jusqu’à présent. C’est pourquoi nous souhaitons que le médecin tienne le plus grand compte possible des directives anticipées, parce que ces dernières signifient quelque chose, mais qu’elles ne s’imposent pas au médecin qui n’aurait plus qu’à les exécuter sous peine de contentieux.
 Quel est l’avis de la commission ?
Mme la présidente.
M. Jean Leonetti,
rapporteur
 Absolument !
M. Jean-Frédéric Poisson.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
Le médecin n’est jamais un prestataire de services. Au mieux, les directives anticipées lui imposent non de faire un geste, mais de ne pas faire un geste – en d’autres termes, elles lui imposent une limitation ou un arrêt des traitements. On peut se trouver dans une situation où le malade, s’il est conscient, demande de ne pas faire telles investigations ou tels traitements ; s’il ne peut pas s’exprimer, les directives anticipées permettent de connaître sa volonté. C’est le médecin qui juge – en collégialité, puisqu’il appelle un confrère – s’il doit aller ou non dans le sens des directives écrites.
M. Poisson a évoqué un deuxième problème : faut-il ou non établir un modèle ? Si le modèle consiste à cocher des cases,…
 Cela existe !
M. Jean-Frédéric Poisson.
M. Jean Leonetti,
rapporteur 
 (Sourires.)
 Cette situation est évidemment difficile. En fait, il existe deux cas de figure : celui de la personne qui se sait porteuse d’une maladie et qui peut envisager, sans en être certaine, la façon dont elle pourrait mourir, et la situation de chacun d’entre nous qui pouvons malheureusement, suite à un accident sur la voie publique, souffrir de lésions cérébrales majeures et irréversibles et qui avons pris la précaution d’écrire que, dans telle circonstance, nous ne souhaitons pas aller au-delà de telle thérapeutique, de telle réanimation, ou que notre vie soit prolongée de façon artificielle. On retrouve ici la notion d’obstination déraisonnable, sur laquelle le malade est amené à exprimer sa volonté.
L’architecture des directives anticipées est contraignante mais ne présente pas de caractère obligatoire. Suite à l’adoption de l’amendement de M. Sebaoun, il n’y a plus de modèle unique obligatoire, mais un modèle dont chacun pourra s’inspirer en ayant la liberté d’écrire ce qu’il souhaite. Pour ma part, je pense qu’il vaut mieux le faire en discutant avec son médecin plutôt que tout seul. Mais faut-il encore ajouter cette obligation dans le texte ?
Laissons respirer nos concitoyens, et faisons en sorte que chacun écrive ses directives anticipées avec un modèle. En Allemagne, il existe un modèle et 12,5 % des Allemands ont rédigé leurs directives anticipées. En France, nous n’avons pas de modèle et seuls 2,5 % de nos concitoyens ont accompli cette démarche. Or on sait très bien que les directives anticipées allemandes s’inscrivent à peu près dans le même cadre que celui de la loi adoptée en 2005 par l’Assemblée nationale. En ayant un modèle et un guide qui ne soit pas pour autant contraignant, on peut penser que chacun d’entre nous pourra avoir une meilleure prospective sur sa propre finitude.
 La parole est à Mme Marie Le Vern, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 L’objet de cet amendement est de clarifier le caractère contraignant des directives anticipées. L’article 8 de la proposition prévoit que celles-ci sont révocables à tout moment, et rédigées selon un modèle unique permettant d’assurer leur effectivité, leur respect de la loi et leur compréhension par tous.
Mme Marie Le Vern.
Ce même article prévoit deux cas dans lesquels un médecin peut se délier de ces directives, pourtant contraignantes : l’urgence et des directives « manifestement inappropriées ». Or ce deuxième cas pose problème. En effet, la dimension inappropriée des directives n’est pas définie, et cette absence de définition fait peser le risque d’une évaluation trop subjective de la part des équipes médicales.
Pour qu’un droit ouvert soit efficient, il faut que son application puisse être garantie partout, et de la même manière. Soit les directives sont conformes à la législation en vigueur sur la fin de vie, et elles doivent être appliquées si elles n’ont pas été préalablement révoquées par leur auteur, soit elles ne le sont pas, et elles ne peuvent légalement pas s’appliquer. Dans ce cas, le médecin en est délié

Maintenir ainsi une procédure collégiale, nécessitant de réunir plusieurs médecins dans l’urgence pour statuer sur le caractère inapproprié de directives anticipées, risquerait d’alourdir la procédure entourant la fin de vie et, surtout, d’introduire du flou et un doute sur le bien-fondé de ce document, pourtant contraignant et conçu comme un droit.
 Je suis saisie de trois amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n

 Les directives anticipées doivent pouvoir traduire le souhait du patient concernant les conditions d’accompagnement en soins palliatifs jusqu’à sa fin de vie. Elles ne peuvent s’imposer au médecin au nom de la clause de conscience, y compris dans les conditions déontologiques de l’article R. 4127-47 du code de la santé publique.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Comme les deux amendements suivants, n
M. Jean-Frédéric Poisson.

 Je suis saisie de trois amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Plutôt que de prévoir que les directives « s’imposent au » médecin, l’article devrait prévoir qu’elles « sont une aide » pour le médecin. Rendre contraignantes ces directives anticipées risque de supprimer le dialogue, pourtant nécessaire, avec la personne de confiance ou la famille, le médecin se retranchant derrière ces directives anticipées pour éluder toute responsabilité.
M. Xavier Breton.
Les professionnels de santé connaissent les limites des directives anticipées, ayant été confrontés dans la pratique à la contradiction entre ce qui y est écrit et ce que souhaite réellement la personne qui doit prendre une décision la concernant.
Ces directives étant par définition anticipées, elles ne peuvent rendre véritablement compte des souhaits d’une personne lorsqu’elle est confrontée à une décision à prendre. Il faut donc les tenir pour une aide – précieuse – à la décision, mais ne pas les rendre contraignantes.
 M. Jean-Frédéric Poisson a déjà soutenu l’amendement identique n
Mme la présidente.

La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement identique n

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 Je suis saisie de trois amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n

 Il est défendu.
M. Xavier Breton.
 M. Jean-Frédéric Poisson a déjà soutenu l’amendement identique n
Mme la présidente.

La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement identique n

 Il est défendu.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Le médecin ne doit pas être déresponsabilisé au moment où il doit prendre ces décisions.
M. Gilles Lurton.
 La parole est à Mme Marie Le Vern, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Si l’on maintient la référence à des directives anticipées « inappropriées », il apparaît à tout le moins nécessaire de renforcer la rédaction de l’alinéa, encore floue et prêtant trop le flanc à des interprétations contraires à l’esprit de la proposition de loi.
Mme Marie Le Vern.
En premier lieu, l’amendement introduit une notion de délai, dans lequel le médecin doit solliciter un avis collégial en vue de se délier de directives anticipées jugées inappropriées. Les conditions de recours aux directives anticipées sont le plus souvent marquées par l’urgence. Il est donc important de prévoir que, si ces dernières doivent être rejetées car inappropriées, l’avis collégial puisse être rendu le plus rapidement possible.
Par ailleurs, l’amendement entend préciser la composition du collège amené à se prononcer sur ces directives anticipées. Celui-ci doit comprendre impérativement au moins un médecin extérieur à l’équipe médicale, afin d’assurer l’impartialité de son avis, et éviter notamment tout risque d’avis de complaisance.
 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Il s’agit d’un amendement déposé par M. Darmanin. Le médecin joue aussi le rôle de conseil auprès de son patient. Si un désaccord devait persister entre eux, il serait légitime que le médecin puisse choisir de confier son patient à l’un de ses confrères.
M. Jean-Pierre Decool.
Tout comme il est primordial d’écouter les volontés du patient, il est également important de ne pas contraindre les médecins à suivre une décision qu’ils jugent inadaptée, donc de leur donner le pouvoir de s’en décharger.
 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 Le droit du citoyen à être soigné de façon bienveillante et sensée par des équipes médicales bien formées, évitant ainsi les situations d’acharnement thérapeutique ou de douleurs mal soulagées, devrait rendre inutile la rédaction de directives anticipées.
M. Jean-Pierre Decool.
Mais faute de confiance suffisante entre soignants et soignés, le législateur a prévu, depuis la loi Leonetti de 2005, la rédaction de directives anticipées, consultatives pour le médecin. La nouvelle proposition de loi entend les rendre opposables, au risque que certaines apparaissent inappropriées.
Il faut penser aux choix – cornéliens – de traitements que le patient devra faire, sous la pression insidieuse d’une société soucieuse de réduction des coûts et d’économies dans la prise en charge du grand âge ou du handicap !
En outre, les directives contraignantes risquent de transformer le médecin en un simple prestataire de services, alors qu’elles pourraient contenir des demandes illégitimes ou illégales. Il est à rappeler que les excès de mise sous sédations profondes, combinés à des arrêts inopportuns d’alimentation et d’hydratation et/ou aux arrêts abusifs de certains traitements, sont constitutifs de l’euthanasie masquée.
 Je suis saisie de trois amendements identiques, n
Mme la présidente.

La parole est à M. Dino Cinieri, pour soutenir l’amendement n

 Les directives contraignantes transforment le médecin en un simple prestataire de services. Afin que celui-ci ne se trouve pas en conflit avec le serment d’Hippocrate, il doit être précisé qu’elles ne peuvent contenir des demandes illégitimes ou illégales.
M. Dino Cinieri.
 La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 Il est défendu.
M. Jean-Frédéric Poisson.
 La parole est à M. Jean-Pierre Decool, pour soutenir l’amendement identique n
Mme la présidente.

 L’objet de cet amendement est de préciser dans la loi que les directives ne peuvent contenir des dispositions contraires au code de déontologie.
M. Jean-Pierre Decool.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 La mise en place d’un registre national informatisé pour centraliser les directives anticipées soulève des objections de principe et entraîne des difficultés pratiques. C’est la raison pour laquelle je propose la suppression de cette disposition.
M. Xavier Breton.
 La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n
Mme la présidente.

 L’article L. 1111-11 du code de la santé publique, dans sa rédaction actuelle, permet à toute personne majeure, sans distinction, de rédiger des directives anticipées afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté.
M. Xavier Breton.
Actuellement, les personnes bénéficiant d’une mesure de protection disposent des mêmes droits, mais l’alinéa 5, qu’il est proposé de supprimer, conditionne à l’autorisation du juge des tutelles leur droit de rédiger des directives anticipées.
Cette restriction est faite sans distinction de mesure de protection. Elle s’impose à un droit acquis, ignore l’esprit de la loi de 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs et méconnaît l’article 12 de la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. Cet article, qui réaffirme le droit des personnes handicapées à la reconnaissance de leur personnalité juridique, dispose que les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base de l’égalité avec les autres.
Le fait de rédiger ses directives anticipées est un acte intime et strictement personnel qui ne peut être qu’accompli que par le majeur seul, sans que le juge puisse autoriser le curateur ou le tuteur à assister le majeur, ni
 a fortiori
L’article R. 1111-17 du code de la santé publique prévoit la possibilité, pour l’auteur des directives, de se faire assister de deux témoins lorsqu’il est dans l’impossibilité d’écrire et de signer lui-même le document.
 La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance.
Mme la présidente.
 Prochaine séance, cet après-midi, à quinze heures :
Mme la présidente.
Questions au Gouvernement ;
Vote solennel sur le projet de loi relatif à la liberté de la création, à l’architecture et au patrimoine ;
Suite de la deuxième lecture de la proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes en fin de vie ;
Projet de loi relatif à la gratuité et aux modalités de la réutilisation des informations du secteur public.
La séance est levée.