M. Jean-Carles Grelier, rapporteur de la commission des affaires sociales
Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé
M. Jean-Pierre Door
M. Cyrille Isaac-Sibille
Mme Nicole Sanquer
M. Joël Aviragnet
Mme Caroline Fiat
M. Alain Bruneel
M. Thomas Mesnier
Mme Geneviève Levy
Mme Annie Chapelier
Mme Emmanuelle Ménard
Mme Stéphanie Rist
M. Belkhir Belhaddad
M. Jean-Carles Grelier, rapporteur
Mme Agnès Buzyn, ministre
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe
M. Alain Ramadier
Mme Michèle de Vaucouleurs
Mme Béatrice Descamps
M. Joël Aviragnet
Mme Caroline Fiat
M. Alain Bruneel
M. Thomas Mesnier
M. Aurélien Pradié, rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
M. Jean-Michel Blanquer, ministre de l’éducation nationale
M. Christian Jacob
M. Gilles Lurton
M. Philippe Berta
Mme Béatrice Descamps
Mme George Pau-Langevin
Mme Sabine Rubin
Mme Elsa Faucillon
 La séance est ouverte.
M. le président.
 L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, de M. Jean-Carles Grelier et plusieurs de ses collègues, visant l’orientation pour l’avenir de la santé (n
M. le président.

 La parole est à M. Jean-Carles Grelier, rapporteur de la commission des affaires sociales.
M. le président.
M. Jean-Carles Grelier,
rapporteur de la commission des affaires sociales
Derrière chacune de ces inquiétudes, chacune de ces angoisses, chacune de ces peurs, il y a la demande forte d’une réponse ambitieuse porteuse d’avenir et d’espoir pour notre système de santé.
Aujourd’hui, nos concitoyens attendent de nous une réponse juste, rapide et surtout efficace, une réponse qui sache s’affranchir des postures et dépasse les clivages, parce que, en matière de santé, les majorités et les minorités, les dogmes et les querelles d’élus doivent s’effacer devant la justesse et la grandeur de la mission qui nous est confiée.
 Très bien !
M. Marc Le Fur.
M. Jean-Carles Grelier,
rapporteur
Le Président de la République a eu raison de nous inviter collectivement et de manière œcuménique, lors de l’annonce du plan Ma Santé 2022, à faire changer notre système de santé de paradigme. Mais, avant même ce changement de paradigme, c’est notre regard sur notre système de santé qui doit changer et évoluer. Nous devons désormais regarder sur nos territoires les professionnels de santé dans leur complémentarité. Nous devons avoir de l’organisation de notre système de santé une lecture tout à la fois horizontale et collaborative.
Mais tout cela ne servira à rien si nous conservons une lecture budgétaire et comptable finalement mortifère. Le temps où nous diminuions le numerus clausus, persuadés qu’en limitant le nombre des praticiens on parviendrait à diminuer le déficit de l’assurance maladie, n’est pas complètement révolu. C’est toujours cette logique qui prévaut et qui, année après année, sans se soucier des conséquences, tente de faire entrer notre système de santé dans l’entonnoir de l’orthodoxie budgétaire.
Oui, mes chers collègues, j’ose l’affirmer devant vous : à ne rien vouloir changer au regard que nous portons sur le financement de notre système de santé, nous finirons par le faire mourir en bonne santé. Son budget finira certes à l’équilibre, mais le malade sera mort et donc incapable de répondre aux attentes d’une population vieillissante et de plus en plus exigeante en matière de santé.
Il faut le reconstruire sans rien abolir de l’esprit d’universalité et de solidarité que portaient les fondateurs de la sécurité sociale, sans rien perdre de l’attachement aux valeurs qui fondent notre pacte républicain. Nous devons y trouver et y puiser le même souci de grandeur, la même volonté de mettre l’avenir en perspective et de laisser porter notre vision de la France le plus loin possible.
La santé est notre bien commun. Elle est notre dernière richesse d’hommes. Elle est notre principe supérieur et doit être notre exigence première.
 Très bien !
Plusieurs députés du groupe LR.
M. Jean-Carles Grelier,
rapporteur
Sans décliner à l’envi les articles de la présente proposition de loi, je voudrais esquisser devant vous les grands principes de cet horizon à bâtir et dire d’abord que l’homme doit être en toutes parts et pour toute cause la raison de nos combats. L’individu, le patient doit être au cœur du système avec pour idée majeure et pour toute politique que la santé est construite pour et à partir de lui.
Construire une politique de santé ambitieuse, c’est accepter que les patients d’hier ne soient plus ceux d’aujourd’hui, c’est accepter que les professionnels de santé changent au gré des exigences nouvelles et des progrès technologiques.
C’est dans la nécessité de bâtir une relation de confiance avec les professionnels de santé que cette proposition de loi a puisé sa sève. C’est par l’objectif de transversalité et d’horizontalité qu’elle est mue, avec le souci ardent de replacer le patient au cœur du système, de remettre l’individu au cœur des préoccupations, au centre des découpages sanitaires, des arbitrages comptables et budgétaires.
Les villages de la santé que nous appelons de nos vœux n’ont pas d’autre objectif que de créer des réseaux entre ces professionnels, constitués non plus à partir de l’offre de soins mais à partir de la demande de soins, de là où résident les individus, pour leur offrir une prise en charge au plus vite et au plus proche de chez eux, parce que cette proximité est une demande forte des patients et qu’elle recouvre aussi une véritable dimension d’aménagement du territoire, d’égalité d’accès à la santé, en ville comme à la campagne.
Innovation ou juste retour des choses, les villages de la santé associent les collectivités locales, en plus de tous les acteurs de santé d’un territoire, sans exclusive. Ce n’est que justice d’y associer des élus locaux qui pendant plus d’une décennie, en l’absence d’une réponse de l’État, ont tenté d’apporter une solution aux difficultés de la démographie médicale.
Oui, ce sont les maires, qui, le plus souvent, ont reçu ces patients en déshérence lorsque leur médecin de famille prenait la décision, légitime, de partir à la retraite.
Oui, ce sont les maires qui ont parfois sacrifié des budgets d’investissement et de fonctionnement pour tenter de recruter de nouveaux médecins, de nouveaux professionnels de santé, alors que l’État n’apportait que de faibles subsides et parfois des complications administratives. Les collectivités locales doivent demeurer au cœur de l’organisation territoriale de la santé, parce qu’elles y ont pleinement leur place aux côtés des professionnels de santé, mais pas à leur place, aux côtés de l’État, mais pas à sa place.
La France ne peut demeurer plus longtemps éloignée d’une véritable politique de santé qui prenne tout à la fois en compte le curatif et la dispensation de soins, mais qui prenne aussi la juste mesure d’une politique de prévention et d’éducation à la santé ambitieuse, gouvernée et financée.
C’est à l’école que les actions d’éducation à la santé devront être mises en œuvre, parce que c’est dès le plus jeune âge qu’il est possible de corriger les comportements dont on sait qu’ils deviendront immanquablement des pathologies graves ou chroniques.
Il est donc on ne peut plus souhaitable que les enseignants soient sensibilisés et formés à cette nécessité d’une éducation à la santé. Il faut que les éducateurs sportifs qui prennent en charge nos enfants sur le temps périscolaire ou extrascolaire soient eux aussi sensibilisés et formés à cet impératif sociétal qu’est l’éducation à la santé.
Pour cela, il est urgent d’opérer un décloisonnement : de la PMI à la médecine scolaire en passant par la médecine du travail où les médecins traitants, tous les professionnels de santé qui interviennent en matière préventive doivent entretenir un dialogue permanent.
Mes chers collègues, ce texte ne prétend pas au grand soir ni à une énième révolution de notre système de santé. Il constate des dysfonctionnements ; il prend acte des progrès générés par l’action du Gouvernement ; il tient compte des blocages, des aspérités légales et réglementaires. Il appelle enfin à une respiration nouvelle, à un regard nouveau.
Combien de professionnels de santé ai-je rencontré qui m’ont avoué ne pas avoir d’autre choix que de détourner les normes et les règles qui leur sont imposées d’en haut, décidées de loin, pour pouvoir soigner leurs patients, pour pouvoir rendre un service médical de qualité ?
Combien d’entre eux m’ont dit, paraphrasant un célèbre Président de la République : « Foutez-nous la paix !» Que l’on cesse de normer, de réglementer, d’édicter, d’écrire le droit de la santé. Combien de circulaires se retrouvent chaque jour sur le bureau des directeurs de cliniques et d’hôpitaux, qui ne seront jamais mises en œuvre faute d’être utiles et efficaces ?
De ces constats qui confinent au cri d’alarme, j’ai acquis la conviction que notre système de santé doit se simplifier, se moderniser, s’aérer et qu’il doit le faire vite. Seules ces exigences permettront véritablement à la santé de devenir davantage qu’elle ne l’est aujourd’hui horizontale et collaborative.
Les milliers de professionnels de santé qui maillent la France, toutes disciplines confondues, ont été bien formés et diplômés. La pluridisciplinarité est une richesse à laquelle il convient de donner une place de choix à l’hôpital comme en ambulatoire.
Même si nous partageons les constats et les solutions, votre majorité s’entêtera vraisemblablement à rejeter cette proposition de loi, avec pour unique motif l’examen prochain du plan de financement de la sécurité sociale – PLFSS – et la mise en œuvre du plan Ma Santé 2022 dans le courant de l’année 2019.
Alors que nous faisons de la prévention une priorité, ajoutant à votre plan la nécessité partagée d’une gouvernance et d’un pilotage, vous allez rejeter ce texte !
Alors que nous faisons, comme vous, des communautés professionnelles territoriales de santé – CPTS – la pierre angulaire de l’organisation territoriale en santé, vous allez rejeter ce texte !
Alors que nous cherchons, comme vous, par tous les moyens, à simplifier les procédures, à faciliter les exercices, vous allez rejeter ce texte !
 Mais non ! Une fois éclairés ils le voteront !
M. Christian Jacob.
M. Jean-Carles Grelier,
rapporteur
C’est à ces conditions, et à ces conditions seulement, que nous pourrons dire et affirmer ensemble qu’il y a encore un avenir pour la santé.
 (Vifs applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,
ministre des solidarités et de la santé
Je vous remercie d’aborder un sujet qui fonde l’action de mon ministère et me tient particulièrement à cœur, d’abord en tant que ministre, puisque c’est en cette qualité que je m’adresse à vous, mais aussi, évidemment, en tant que médecin ayant longtemps exercé. Vous attirez à juste titre notre attention sur la nécessité d’adapter notre système tant aux évolutions épidémiologiques de notre pays qu’aux aspirations des usagers et des professionnels de santé.
Comme vous le savez, le Gouvernement accorde une importance toute particulière à la santé, qui est l’un des piliers de notre République sociale et, par conséquent, un enjeu majeur de société pour nos concitoyens.
De nombreux défis sont aujourd’hui à relever, et c’est pour des raisons multiples qui tiennent au vieillissement de la population, au développement des maladies chroniques, à la modification profonde et rapide des techniques et des pratiques, que nous avons souhaité présenter le plan Ma santé 2022. Il vise également à répondre à un enjeu toujours plus important, celui de la fracture géographique d’accès aux soins.
À cet effet, dès le mois de décembre 2017, j’ai arrêté la « Stratégie nationale de santé 2018-2022 », qui se fonde sur l’analyse dressée par le Haut Conseil de la santé publique sur l’état de santé de la population, ses principaux déterminants, ainsi que sur les objectifs et actions envisageables. Son premier axe fort est celui de la prévention. Il se décline en vingt-cinq mesures phares dans le plan Priorité prévention que nous avons présenté en février 2018, pour un investissement global de 400 millions d’euros. Je suis autant que vous convaincue qu’il est indispensable de mettre en place une politique de promotion de la santé incluant la prévention, dans tous les milieux et tout au long de la vie.
Cela passe par la valorisation des comportements favorables à la santé, susceptibles à eux-seuls de réduire des facteurs de risque qui induisent des coûts sociaux considérables – 20 milliards d’euros pour l’obésité, 15 milliards d’euros pour l’alcool, 26 milliards d’euros pour le tabac.
L’enjeu est de renforcer les compétences psychosociales des individus par l’éducation à la santé et de créer un environnement incitatif par la fiscalité notamment.
Il s’agit aussi de prévenir l’entrée dans les pratiques addictives – tabac, alcool, substances psychoactives licites et illicites, addictions sans substances –, de réduire leurs prévalences et leurs conséquences nocives.
Enfin, la prévention passe par la promotion d’une alimentation saine et d’une activité physique. De nombreux travaux scientifiques ont mis en évidence le rôle de la nutrition, tant comme facteur de protection que comme facteur de risque, dans de nombreuses maladies chroniques dont les maladies cardiovasculaires et les cancers qui sont les deux premières causes de mortalité en France.
La vaccination obligatoire des enfants de moins de deux ans contre onze maladies, que j’ai souhaitée en janvier 2018, participe de ces actions majeures de prévention.
La prévention c’est aussi le dépistage de certaines pathologies. J’ai ainsi annoncé, en mars 2018, que nous allions intensifier et renforcer le dépistage de l’hépatite C et proposer un troisième dépistage, celui du cancer du col de l’utérus, après ceux des cancers du sein et du colon.
Pour réussir collectivement cette stratégie nationale de santé qui fonde désormais le cadre de la politique de santé en France, il nous faut aller plus loin. C’est pourquoi le Président de la République s’est exprimé avec détermination le 18 septembre dernier en présentant la « Stratégie de transformation du système de santé » dont les travaux avaient été annoncés par le Premier ministre en février 2018.
Pour la première fois depuis plusieurs décennies, cette feuille de route ambitieuse, « Ma santé 2022 », donne un cap collectif et permet d’imaginer comment nous voulons être soignés d’ici à 2022 en proposant une approche globale du système de santé plutôt que sectorielle, en n’opposant plus la ville et l’hôpital, le public et le privé ou les professionnels de santé entre eux.
Vous le dites très justement, « toute réflexion en matière de santé doit être construite à partir de chaque individu et à partir de là où il réside ». Je souscris sans réserve à cette remarque qui satisfait le bon sens autant que l’exigence d’un système plus efficace, plus juste et plus universel. C’est pourquoi la stratégie de transformation du système de santé privilégie une approche territoriale, structure la médecine de proximité et de premier recours afin d’améliorer la qualité des prises en charge de tous les patients, et ce où qu’ils soient, privilégiant la proximité et la gradation des soins.
Vous soulignez également que « la santé doit devenir davantage qu’elle ne l’est aujourd’hui horizontale et collaborative ». C’est précisément dans cet esprit que le Gouvernement s’est engagé à créer d’ici à 2022 un collectif de soins au service des patients. Pour atteindre cet objectif prioritaire, notre volonté est de déployer sur l’ensemble du territoire 1 000 CPTS et 2 000 structures d’exercice coordonné, qu’il s’agisse de maisons de santé pluri-professionnelles ou de centres de santé. Il s’agira d’un véritable contrat entre les professionnels de santé et la population de leur territoire.
C’est dans cet esprit également que je souhaite développer les hôpitaux de proximité. Nous comptons en labelliser entre 500 et 600, qui auront à jouer un rôle fondamental dans les coopérations avec les professionnels de ville, les services d’hospitalisation à domicile et les services médico-sociaux de leur territoire.
Vos propositions soulignent par ailleurs la nécessité d’adapter les métiers et les formations des personnels de santé aux enjeux de la santé de demain. Comme vous le savez, cette préoccupation est aussi la mienne.
Ainsi, concernant la révolution des métiers, la reconnaissance des infirmières en pratiques avancées, IPA, et l’engagement de l’étendre à d’autres domaines d’intervention, dont la psychiatrie dès 2019, témoignent d’ores et déjà de notre souci de promouvoir des compétences et des formes collaboratives d’exercice professionnel.
Demain, la création d’un nouveau métier d’assistant médical permettra de redonner du temps aux médecins pour qu’ils se consacrent pleinement aux soins et à la prévention, dès lors qu’ils s’inscrivent dans un exercice collectif. L’assistant médical, figure nouvelle et ô combien importante du paysage sanitaire français, apportera également une aide au parcours du patient. L’objectif du quinquennat est d’en déployer au moins 4 000, dont 1 000 l’année prochaine.
S’agissant des formations, plusieurs chantiers structurels et structurants vont être engagés, notamment la suppression du numerus clausus et la refonte des premiers cycles des études de santé. L’ambition de cette réforme est de favoriser des passerelles et de décloisonner les parcours professionnels. Il s’agit non seulement de ne plus voir de belles vocations se briser sur des questionnaires à choix multiples – QCM –, mais aussi de permettre une diversification des profils des praticiens de demain.
Ces réformes traduisent également la volonté du Gouvernement de placer la prévention au cœur de son action. « Une pomme par jour éloigne le médecin » nous enseigne un dicton ; « à condition de viser juste », ajoutait Churchill. Viser juste, en matière de prévention, c’est intégrer celle-ci à la formation des futurs professionnels de santé. Ainsi, depuis la rentrée de septembre 2018, conformément à l’engagement présidentiel, 47 000 étudiants en santé devront effectuer un service sanitaire de trois mois dans le cadre de leur cursus de formation. Ils interviendront auprès des plus jeunes et des plus fragiles, notamment en milieu scolaire et universitaire, afin de promouvoir les comportements favorables à la santé.
Enfin, comme vous l’observez, les modalités de financement de l’hôpital ont atteint leurs limites ; le système doit impérativement trouver un second souffle. Il nous faut aujourd’hui diversifier davantage les modes de financement pour promouvoir notamment la qualité et la pertinence des soins, tout comme le financement étendu au parcours et non plus circonscrit à l’acte seul.
Les chantiers qui nous attendent sont nombreux, ambitieux, mais ils sont absolument indispensables pour répondre de manière juste, cohérente et efficace aux attentes légitimes de nos concitoyens.
Pour conduire la transformation de notre système de santé, le Gouvernement a d’ores et déjà inscrit un certain nombre de mesures dans le PLFSS pour 2019, et il portera prochainement un projet de loi dont le calendrier devrait être précisé dans les toutes prochaines semaines.
Dans ce contexte, mesdames et messieurs les députés, même si j’en partage certains objectifs, je ne puis aujourd’hui soutenir votre proposition de loi tout à la fois inopportune et, pour certains de ses objets, déjà satisfaite au regard de ce que propose le Gouvernement.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 Dans la discussion générale, la parole est à M. Jean-Pierre Door.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, Jean-Carles Grelier présente aujourd’hui, en accord avec le groupe Les Républicains et dans le cadre de notre niche parlementaire, une proposition de loi qui propose des orientations pour l’avenir de notre système de santé.
M. Jean-Pierre Door.
La santé est sans aucun doute l’un des biens les plus précieux de chacun de nos concitoyens. Dès lors, notre responsabilité, en tant que législateur, est de garantir à chacun les trois principes sur lesquels repose la sécurité sociale en France depuis 1945, à savoir l’égalité d’accès aux soins, la qualité des soins dispensés et la solidarité.
Plusieurs exigences découlent de ces trois principes. En premier lieu, notre système de soins doit être capable de se moderniser, pour s’adapter notamment aux évolutions de la demande de soins ou aux progrès médicaux. En second lieu, pour permettre à chacun d’accéder à des traitements efficaces, et néanmoins coûteux, il est essentiel que l’organisation de notre système de santé soit efficiente.
Il y a tout juste deux ans, notre groupe avait déjà présenté, ici même, une proposition de loi intitulée « Pour l’avenir de notre système de soins ». Elle avait été rejetée par le gouvernement socialiste de l’époque et par votre prédécesseur, madame la ministre. Nous évoquions déjà des orientations indispensables : les regroupements de médecins en CPTS ou en centres ambulatoires universitaires – CAU ; la réforme des études médicales, avec des épreuves classantes et un
 numerus clausus
Force est de constater que le système de santé français n’est pas à la hauteur des enjeux auxquels nous devons faire face. Je tiens à souligner que cette proposition de loi, qui propose des réponses à ces défis, est le fruit d’un travail de concertation important avec l’ensemble des acteurs de notre système de santé. J’ajoute, madame la ministre, que notre rapporteur avait entamé ce travail bien avant les déclarations du Gouvernement et du Président de la République, puisque cette proposition de loi a été déposée au mois d’août. Ne venez donc pas nous dire qu’elle n’a plus aucun intérêt !
Je sais, hélas, que vous allez la rejeter dans sa totalité, comme vous l’avez fait en commission. De toute évidence, nous ne sommes pas d’accord sur tout, mais si nous ne partageons pas exactement la stratégie thérapeutique, nous pouvons au moins partager le diagnostic. Convenons que nos concitoyens sont conscients qu’ils bénéficient d’un haut niveau de qualité des soins. Cependant, nous savons tous aussi que les inégalités territoriales et sociales persistent, que notre système de santé est assez mal coordonné entre le public et le privé et que le parcours de soins est souvent opaque pour nos concitoyens et pour les patients.
Enfin, si le déficit de l’assurance maladie s’est bien réduit, la dette de la caisse d’amortissement de la dette sociale – CADES – reste à un niveau élevé, à près de 120 milliards d’euros. Les professionnels de santé connaissent un profond malaise. D’abord, les médecins ont le sentiment de ne pas faire le métier pour lequel ils ont été formés. Des tâches administratives pèsent sur eux, sous le contrôle technocratique des agences régionales de santé et de l’assurance maladie. C’est pour ces raisons que nous avons déposé cette proposition de loi, forte de vingt-huit articles.
Une nouvelle donne est nécessaire en matière de santé. Il ne s’agit pas de faire une énième réforme, mais de tirer des conclusions et de tracer des grands axes. Nous pouvons faire de la médecine le moteur d’une nouvelle croissance, d’une nouvelle innovation, d’une nouvelle façon de prendre en charge les patients. Nous voulons nous doter – enfin ! – des outils d’une véritable politique de prévention et de santé publique. Améliorer la prise en charge des maladies chroniques est le défi majeur auquel est confronté notre système de santé. Cela suppose une profonde transformation de notre système, qui a été construit autour de la prise en charge des soins aigus, au détriment de la prévention et de la prise en charge des maladies de longue durée.
Je sais, madame la ministre, que vous êtes tout à fait en phase avec cette analyse et que vous considérez que la prévention est le parent pauvre des politiques de santé en France. Nous devons progresser pour permettre à nos concitoyens de vieillir en bonne santé, comme notre rapporteur l’a rappelé. Il a excellemment décrit les dispositifs contenus dans son texte, notamment la mise en place d’un parcours de prévention en matière de santé tout au long de la vie, pris en charge par l’assurance maladie et les organismes complémentaires.
Il faut partir du service de proximité du médecin traitant, du médecin libéral, qui doit être mieux reconnu et mieux formé, et dont le travail doit être revalorisé. Le système hospitalier doit, lui aussi, poursuivre ses missions, être renforcé et inclure le secteur privé dans les missions de service public. Le plan que nous exposons dans cette proposition de loi est ambitieux et fondé sur des mesures de bon sens, qui sont suffisamment souples pour laisser le champ libre aux initiatives, collectives ou territoriales.
Je sais, madame la ministre, que toutes les propositions qui ont été décrites avec brio par notre rapporteur seront malheureusement rejetées par la majorité, parce qu’elles émanent de l’opposition. C’est regrettable. Ne soyez pas sectaires, mes chers collègues ! Le groupe Les Républicains soutiendra naturellement cette proposition de loi, ainsi que son rapporteur, Jean-Carles Grelier.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, la proposition de loi qui nous est présentée aujourd’hui est extrêmement dense, tant par le nombre d’articles qu’elle comporte que par les ambitions qu’elle affiche. Nous tenons donc à saluer notre collègue Jean-Carles Grelier pour le travail qu’il a effectué, un travail d’une qualité indéniable et très documenté, comme en témoignent les nombreuses auditions menées auprès des divers acteurs qui composent et font notre système de santé.
M. Cyrille Isaac-Sibille.
Nous partageons tous ici un même constat : notre système de santé a besoin d’être refondé. Bâti sur les ordonnances de 1945, puis sur l’ordonnance Debré, qui a modifié le système de formation, cet édifice, vieux de soixante-quinze ans, doit être refondé, car les défis qui attendent la médecine sont nombreux et divers, aussi bien dans le domaine de la recherche, par exemple en matière de génétique, que dans les modes d’exercice. Nous partageons tous, je le répète, le même constat et les mêmes ambitions.
Les ambitions de ce texte sont, pour certaines, tout à fait louables. C’est le cas, par exemple, des dispositions en faveur de la promotion et de l’éducation à la santé qui sont, rappelons-le, un puissant et incontestable levier pour lutter contre les « inégalités de destin » qui s’installent dès le plus jeune âge – pour reprendre les mots du Président de la République.
À ce titre, la volonté de renforcer la formation des futurs professionnels de santé en créant des modules « Prévention et éducation à la santé » dans les différents cursus – médical, odontologique, pharmaceutique et maïeutique – est tout à fait louable, comme le projet de faire de Santé Publique France le pivot de notre politique de promotion et d’éducation à la santé en lui conférant un caractère interministériel et en la dotant d’un budget propre, ou la volonté de faciliter l’utilisation des données de santé, notamment dans le champ de la prévention.
L’utilisation des données apparaît en effet comme un outil indispensable, tant pour mettre en œuvre des actions ciblées que pour évaluer l’efficacité de notre politique de santé publique, l’évaluation étant l’un des points faibles de notre système de santé, comme le Président de la République l’a rappelé à l’occasion de la présentation du plan « Ma santé 2022 ».
Toutefois, ce texte présente aussi certaines faiblesses : je pense notamment aux difficultés de mise en œuvre de certaines mesures ou au télescopage avec des dispositifs existants, qui doivent encore faire leurs preuves. Transformer notre système de santé pour passer d’un système cloisonné et fondé sur le curatif à un système davantage tourné vers le préventif et la coordination de ses acteurs est l’une des priorités à laquelle cette majorité est profondément attachée.
En effet, nombreuses sont les initiatives récemment présentées et mises en œuvre qui vont en ce sens. Citons, par exemple, la stratégie de prévention et de lutte contre la pauvreté présentée le mois dernier par le Président de la République ou le plan « Ma santé 2022 », qui s’attachent tous deux à combattre les inégalités sociales et territoriales, qui trouvent principalement leurs racines dans l’accès à la santé. Le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019, dont nous entamerons bientôt l’examen, décline quant à lui quinze mesures phares du plan « Priorité prévention » et consacre des moyens importants – plusieurs milliards d’euros – à la prévention. Permettez-moi enfin de mentionner le rapport parlementaire de Charlotte Lecocq sur la santé au travail et celui que j’ai eu le plaisir de réaliser avec Ericka Bareigts sur la prévention.
Au-delà des annonces, cette priorité trouve d’ailleurs une traduction concrète avec les mesures structurantes de transformation de notre système de santé qui ont été présentées il y a deux semaines par le Président de la République et la ministre des solidarités et de la santé. À ce titre, deux mesures nous paraissent emblématiques. La première consiste dans la mise en œuvre d’une stratégie nationale de déploiement des CPTS, qui sera arrêtée d’ici la fin de l’année 2018, assortie d’une négociation conventionnelle dès 2019 pour donner un cadre pérenne de financement aux CPTS.
Un débat très intéressant a eu lieu hier sur ce thème, organisé par le Haut Conseil de la santé publique et le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie. La deuxième mesure consiste en l’intégration d’actions de prévention et de promotion de la santé pour les étudiants en médecine dans le cadre de leur service sanitaire.
Force est de reconnaître que beaucoup reste à faire en matière de prévention, mais nous nous réjouissons que la majorité ait inscrit cette priorité de santé publique en haut de l’agenda politique. C’est une première pierre de taille à l’édifice que nous devrons continuer à bâtir et à étoffer ensemble, et nous sommes heureux que ce constat soit partagé sur tous nos bancs.
Si la proposition de loi présentée par nos collègues est intéressante, elle ne nous semble toutefois pas pertinente dans le contexte actuel de refonte en profondeur de pans entiers de l’écosystème de santé. Les nombreux chantiers que j’ai évoqués viennent tout juste d’être engagés par le Gouvernement et il est encore trop tôt pour juger de leur efficacité. Nous pouvons ainsi nous demander très légitimement s’il est pertinent d’ajouter de nouvelles dispositions visant à réformer notre système de santé, alors même que les réformes d’envergure présentées par le Gouvernement n’ont pas encore trouvé une traduction concrète. Nous devons laisser le temps aux actions engagées de faire leurs preuves.
Outre le fait que l’agenda paraît peu propice à la mise en œuvre d’une telle proposition de loi, certaines des dispositions qu’elle contient nous semblent redondantes par rapport aux réformes engagées par la majorité – je pense notamment aux questions de prévention ou d’accès aux soins. Alors que cette proposition de loi entend promouvoir une politique de prévention globale et ambitieuse, nous pouvons regretter l’absence d’articles spécifiquement dédiés à la protection maternelle et infantile – PMI – et à la médecine scolaire, deux acteurs incontournables de la prévention et de la promotion de la santé, qui sont aujourd’hui en difficulté – nous aurons l’occasion d’aborder ces questions dans les mois à venir.
Certaines dispositions nous semblent par ailleurs complexifier notre système sanitaire, alors qu’il conviendrait au contraire de le simplifier. La création, à l’article 13, de villages de santé qui viendraient se substituer aux CPTS, ne nous paraît pas une solution judicieuse pour œuvrer à une meilleure coordination des professionnels de santé. Nous avons la manie, en France, de créer de nouvelles structures, alors qu’il vaudrait mieux s’appuyer sur l’existant, c’est-à-dire les CPTS, et les développer, quitte à les lier avec les contrats locaux de santé, pour que les collectivités et les élus locaux aient toute leur place dans l’organisation locale de la santé. Notre groupe fera des propositions en ce sens lors de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019, qui débutera la semaine prochaine.
Si nous tenons à souligner l’ambition de ce texte, nous voulons aussi rappeler que l’ambition a un coût. Or cette proposition de loi ne semble pas présenter les garanties de financement nécessaires à sa bonne mise en œuvre. Nous regrettons, à ce titre, l’absence d’évaluation financière précise des mesures proposées. Si ce texte explore des pistes intéressantes, il ne répond pas suffisamment aux exigences qui doivent être les nôtres pour mener à bien la modernisation nécessaire du système de santé. C’est la raison pour laquelle notre groupe, même s’il est heureux de cette initiative, et heureux de constater que nous sommes tous conscients de la nécessité d’une refonte du système, ne pourra voter ce texte.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 La parole est à Mme Nicole Sanquer.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, la proposition de loi que nous examinons ce matin, dans le cadre de la niche parlementaire du groupe Les Républicains, a une ambition d’ampleur, celle de réformer en profondeur notre système de soins. Permettez-moi tout d’abord de saluer le travail du rapporteur, qui défend ici un texte fouillé et abouti.
Mme Nicole Sanquer.
 Un excellent texte !
M. Fabien Di Filippo.
 Cette proposition de loi est en effet particulièrement dense et ne contient pas moins de vingt-huit articles. Divisée en six titres, elle présente un panorama de réformes larges de notre système de santé. Nous partageons plusieurs des constats qui y sont faits : le premier, c’est la nécessité d’agir davantage sur la prévention tout au long de la vie, qu’il s’agisse de médecine scolaire ou de santé au travail. Les dépenses de santé représentent 11,5 % du PIB en France, ce qui nous place, en termes de dépenses de santé par habitant, à la deuxième place mondiale derrière les États-Unis. Or les dépenses de prévention ne représentent que 2,4 % de cette somme. Nous devons réussir à passer d’un système curatif à une approche davantage fondée sur la prévention.
Mme Nicole Sanquer.
Le groupe UDI, Agir et indépendants est très attaché à cette question. Lors de l’examen des ordonnances Travail, nous avions ainsi fait adopter un amendement visant à rendre obligatoire une visite médicale de fin de carrière pour les métiers à risque. Nous sommes également favorables à la création d’un sous-objectif lié à la prévention au sein de l’objectif national des dépenses maladies. Nous aurons l’occasion d’évoquer à nouveau ces sujets lors de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale dans les semaines qui viennent.
Nous partageons également le constat plus général des grandes difficultés que rencontre notre système de santé. Il s’agit d’ailleurs d’un diagnostic largement partagé : notre système de santé n’est plus adapté aux besoins de santé actuels. La population française a augmenté de 20 % entre 1979 et 2018 et, dans le même temps, la part des personnes de plus de soixante-cinq ans est passée de 13 à 19 %. Ce vieillissement de la population se traduit par le développement continu des maladies chroniques, qui sont souvent aussi des polypathologies. C’est un véritable défi pour notre système de soins, qui implique de revoir en profondeur son fonctionnement et son financement. Une place plus grande doit notamment être accordée à la tarification au forfait, à côté de la tarification à l’acte.
Notre système de santé se caractérise également par un fonctionnement trop cloisonné entre médecine de ville et hôpital, ou entre privé et public. Il est fondamental de revoir l’organisation de l’offre de soins entre médecine de ville et hôpital, pour mettre enfin en œuvre un parcours de soins coordonné. Le dossier médical partagé, qui permettrait une plus grande efficacité et une amélioration du parcours de soins, peine par ailleurs toujours à se déployer. Conjugué aux avancées de la télémédecine, il permettrait pourtant d’améliorer considérablement la prévention, la qualité, la continuité et la prise en charge coordonnée entre professionnels de santé, dont nous avons besoin.
Nous payons par ailleurs des erreurs politiques passées, notamment l’adoption d’un
 numerus clausus
Nous saluons donc l’initiative et la démarche du groupe Les Républicains, et nous soutenons quelques-unes de ses nombreuses propositions, notamment celle qui vise à accorder un droit de prescription au médecin coordonnateur des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes – EHPAD – ou celle qui veut offrir aux professionnels de santé une évolution de carrière et une formation continue. 
Mais, on l’a dit, le calendrier d’examen de votre proposition de loi est quasiment concomitant de la présentation par le Gouvernement du plan « Ma santé 2022 ». Celui-ci nous semble apporter une réponse plus adaptée et exhaustive aux enjeux de la réforme du système de santé. Nous devrons, bien entendu, juger sur pièces, au moment de l’examen du futur projet de loi santé, mais, pour l’heure, les mesures proposées vont dans le bon sens.
Je pense en particulier à la fin du système quelque peu injuste du
 numerus clausus
Sur ces sujets, qui doivent nous rassembler, il convient de laisser l’ensemble des sensibilités prendre part au débat. Nul doute que vos propositions auront toute leur place lors de l’examen du projet de loi santé. Nous vous accompagnerons. Notre groupe accueille favorablement toute initiative parlementaire qui viserait à remettre sur la table ces sujets essentiels mais, en l’espèce, il s’abstiendra de voter cette proposition de loi.
 La parole est à M. Joël Aviragnet.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, cette proposition de loi a pour objet de définir les prochaines politiques de santé publique de la France.
M. Joël Aviragnet.
Vos propositions, monsieur Grelier, sont très variées. Certaines concernent la prévention, d’autres visent à réformer la formation aux métiers de la santé, d’autres se rapportent à l’accès à la santé dans les territoires, certaines concernent l’exercice libéral de la médecine, mais aussi l’innovation et l’accès aux données de santé. Enfin, vos dernières propositions concernent le financement de la santé, notamment le passage d’un financement à l’acte à un financement au parcours de soins.
Pour la petite histoire, la fameuse tarification à l’acte avait été instituée en 2004 par Jean-François Mattei, député UMP. Sans aucune provocation, je constate que la droite en reconnaît les limites et la nécessité de faire évoluer cette tarification pour l’adapter aux réalités actuelles. Toutefois, il serait imprudent de croire que, d’un coup de baguette magique, le financement au parcours de soins serait la seule et unique réponse, totalement satisfaisante.
La tarification à l’acte reste une réponse adaptée à certaines situations précises et clairement identifiées par les professionnels de santé.
Ces propositions ne manquent pas d’intérêt, je vous l’accorde, notamment celles relatives à la formation des étudiants aux métiers de la santé, mais – soyons clairs – de nombreux désaccords perdurent. Il en est ainsi des mesures que vous préconisez pour déréguler la médecine libérale ou celles relatives aux données de santé, qui posent le problème de la protection des données personnelles et de la vie privée.
Surtout, le calendrier me laisse perplexe. Pourquoi déposer votre proposition de loi relative à l’avenir de la santé, juste après l’annonce, par le Gouvernement, du plan santé et juste avant l’examen, par l’Assemblée nationale, du projet de loi de finances pour l’année 2019.
 On n’a pas choisi la date !
M. Pierre Cordier.
 La plupart de vos propositions sont déjà annoncées par le Gouvernement, qu’il s’agisse du parcours de soins, de la réforme des études de santé, des politiques de prévention ou de la réorganisation territoriale de la santé.
M. Joël Aviragnet.
Ainsi, nous aurons l’occasion d’examiner nombre de vos propositions dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale, dans les prochaines semaines.
Pour toutes ces raisons, monsieur Grelier, malgré l’intérêt de certaines de vos propositions, le groupe Socialistes et apparentés n’est pas favorable à votre proposition de loi.

M. Jean-Pierre Door.
 La parole est à Mme Caroline Fiat.
M. le président.
 Madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, il nous est proposé un texte d’orientation pour l’avenir de la santé. Je me réjouis d’une telle ambition car, en effet, notre système de santé a grand besoin d’une nouvelle orientation, surtout s’il veut un avenir. Mais à la lecture de cette proposition de loi, il apparaît que les mesures proposées sont, au mieux, largement insuffisantes et, au pire, mortifères. Coordination entre établissements privés et professionnels de ville, révision du programme d’étude en PACES – première année commune aux études de santé –, échange des données de santé entre professionnels : autant de mesures qui sont bien faibles. Alors que nous aurions besoin d’un système de santé plus démocratique, accessible à tous, public et gratuit, vous nous proposez de réorganiser le système actuel, qui est à l’agonie.
Mme Caroline Fiat.
Votre proposition de loi est décevante, car, face à la désertification médicale, aux délais de rendez-vous scandaleusement longs, aux pénuries de spécialistes, vous continuez de camper sur vos positions en prônant la mise en place de mesures incitatives dans les zones sous-dotées en médecins.
Pourtant, le rapport de nos collègues Alexandre Freschi et Philippe Vigier le démontre : les multiples mesures incitatives de ces dernières décennies n’ont pas fonctionné. Meilleur revenu pour les médecins s’installant en déserts médicaux, exonérations d’impôt, et j’en passe : toutes ces mesures furent un échec.
Un exemple est particulièrement éloquent : une mesure majorant de 20 % les honoraires des médecins généralistes libéraux exerçant en groupe dans des zones sous-dotées a coûté, entre 2007 et 2010, plus de 63 millions d’euros pour un apport net de seulement cinquante médecins !
À l’inverse, les mesures de régulation des installations sont très efficaces, comme le révèle la commission d’enquête relative à l’accès aux soins qui a notamment évalué les effets de la régulation des installations pour les pharmaciens, les sages-femmes, les infirmiers et les masseurs-kinésithérapeutes. Le conventionnement pour les infirmiers libéraux a ainsi permis de réduire en six ans la part des installations en zones surdotées de 25 % à seulement 12 %.
Pour les sages-femmes, ce chiffre est passé de 27 % à 10 % ! Qu’attendons-nous pour mettre en place une mesure de conventionnement sélectif pour les médecins ? Les inégalités d’accès à la santé sont criantes, s’aggravent et vont encore s’aggraver dans les années à venir si nous ne faisons rien. Conséquences de la désertification médicale : le nombre de passage aux urgences a doublé en vingt ans ! Entre 2012 et 2016, l’accès aux médecins spécialistes a diminué pour 38 % des Français en ce qui concerne les ophtalmologistes, 40 % pour les pédiatres et même 59 % pour les gynécologues. L’un de nos amendements tend à limiter la liberté d’installation aux zones les moins dotées en médecins.
Vous proposez de revaloriser chaque année les tarifs des actes, rendant ainsi les soins toujours plus coûteux, alors qu’il faudrait aller vers le remboursement à 100 % des soins prescrits et revenir sur la hausse des tarifs de soins et du forfait journalier hospitalier.
Rappelons que six années séparent l’espérance de vie d’un ouvrier de celle d’un cadre ! Selon un sondage BVA d’avril 2018, sept Français sur dix ont renoncé au moins une fois à se soigner. Parmi eux, 88 % sont des étudiants et des jeunes de dix-huit à vingt-quatre ans. Face à ce constat, vous ne proposez rien, hélas, qui permette d’endiguer le désastre de la médecine privée ! Aux États-Unis, le système de santé est majoritairement privé, les dépenses de ce secteur représentent 17 % du PIB contre seulement 11 % en France. Vivent-ils plus longtemps ? Non. L’espérance de vie y est de soixante-dix-huit ans contre quatre-vingt-deux pour les Français. Les inégalités sociales de santé y sont encore plus élevées, les plus riches ont accès aux technologies de pointe alors que des millions de pauvres se ruinent pour combattre les cancers, par exemple. Privatiser la santé est à la fois inégalitaire et inefficace !
Votre proposition de loi nous semble dangereuse, car, tandis que l’hôpital se meurt, vous proposez de prendre en charge certains soins délivrés par les professionnels libéraux sans questionner les dépassements d’honoraires. Or, vous le savez, le nombre de médecins pratiquant le dépassement d’honoraires est en hausse continue. Selon un rapport de l’UFC-Que Choisir de juin 2016, huit français sur dix n’ont, autour de chez eux, que des gynécologues ou des ophtalmologistes réalisant des dépassements d’honoraires. Nous proposerons deux amendements : l’un pour supprimer tout dépassement d’honoraires, l’autre pour généraliser le tiers payant.
Votre proposition de loi est incomplète, car vous ne dites rien de toutes les professions de santé féminisées fortement dévalorisées. En effet, à qualification et à responsabilité équivalentes, la grille salariale des professions de santé féminisées – infirmières, sages-femmes, aides-soignantes – est étonnamment faible par rapport aux autres professions de santé. Les orthophonistes – qui comptent 96 % de femmes – sont les plus mal lotis. L’écart entre leurs rémunérations et celles des autres professions du secteur sanitaire et social diplômées au grade master est de l’ordre de 3 200 à 10 000 euros par an !
Finalement, votre proposition de loi ne semble pas à la hauteur des vrais enjeux, en passant sous silence les questions de santé majeures : la désertification médicale, le non-recours aux soins, les dépassements d’honoraires, la maltraitance institutionnelle et la mainmise des actionnaires sur ce secteur, la crise de l’hôpital public et des hôpitaux psychiatriques.
Pour masquer cette vacuité, votre proposition de loi nous parle de prévention. Vous avez raison de dire que la santé ne se résume pas à la médecine et qu’il faut faire plus de prévention. Vos suggestions sur le sujet sont séduisantes : mise en place de missions d’éducation à la santé, d’éducation thérapeutique, actions de dépistage. Nous partageons vos positions, mais, en raison de l’augmentation spectaculaire, ces quarante dernières années, des maladies chroniques et des affections de longue durée, suite à la surconsommation de sel, de sucre, de mauvaises graisses, il nous semble important qu’elles fassent l’objet d’une vraie prise de conscience politique.
Dans le cadre de la commission d’enquête relative à l’alimentation industrielle, Loïc Prudhomme a fait des propositions fortes : rendre obligatoire l’étiquette Nutri-Score qui classe les aliments selon leur qualité nutritionnelle, renforcer la qualité des repas servis en milieu hospitalier et en maisons de retraite, imposer dans le pain un seuil maximal de dix-huit grammes de sel par kilo de farine, etc. Certaines de ses propositions ont déjà été examinées dans l’hémicycle, sans être adoptées, hélas.
L’espérance de vie en bonne santé diminue depuis 2006 et les cancers environnementaux se multiplient. Vous nous parlez prévention, mais vous avez voté contre l’inscription dans la loi de la sortie du glyphosate et d’autres produits phytosanitaires dangereux. Vous avez également voté contre l’instauration d’une zone tampon protégeant en partie la population des pesticides.
Nos hôpitaux psychiatriques vont mal. Leur budget fond chaque année encore plus vite que celui des hôpitaux, alors que le nombre de leurs patients a augmenté de 29 % entre 2013 et 2016. La France se distingue par une consommation d’anxiolytiques parmi les plus élevées au monde. François Ruffin a fait deux propositions fortes pour que le syndrome d’épuisement professionnel soit reconnu et que les hôpitaux psychiatriques ne subissent plus de mesures d’austérité. Or, dans cette proposition de loi, vous n’avancez presque rien pour la santé mentale.
Pour nous, la prévention n’est pas un vain mot. Elle va même au-delà des enjeux environnementaux, du dépistage ou de l’éducation. Une société inégalitaire est source d’angoisse et de difficulté à se soigner.
Les soignants sont à bout. Les maladies chroniques continuent d’augmenter.
Nous aurions aimé en débattre dans cet hémicycle. Nous aurions très certainement voté contre, mais le débat aurait au moins eu le mérite d’exister !
 Très bien !
M. Alexis Corbière.
 La parole est à M. Alain Bruneel.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous sommes amenés aujourd’hui à nous prononcer sur la proposition de loi du groupe Les Républicains, relative à l’orientation pour l’avenir de la santé dans le cadre de leur journée réservée.
M. Alain Bruneel.
Ce débat est d’abord l’occasion, pour nous, de tirer la sonnette d’alarme face à un système de santé en souffrance. Le tour de France des hôpitaux que je mène depuis neuf mois, avec les parlementaires communistes, révèle, à chaque établissement visité, les mêmes constats et les mêmes attentes de la part des personnels soignants et non soignants. Avant tout, ils réclament des moyens pour soigner leurs patients dans de bonnes conditions. Ils revendiquent des embauches de personnels pour prendre en charge les personnes qui arrivent toujours plus nombreuses aux urgences et accueillir dignement les personnes âgées dans les EHPAD.
On aurait pu espérer que le plan santé, qu’a présenté le Gouvernement le 18 septembre dernier, allait marquer un changement de cap. Il n’en est rien. Le budget de la sécurité sociale pour 2019 prévoit 3,8 milliards d’économies sur l’assurance maladie, dont 1 milliard d’euros à la charge des hôpitaux, après 1,4 milliard d’économies cette année.
Comment répondre à la crise du service public hospitalier dans un tel carcan budgétaire ? La question de l’hôpital ne saurait se résumer, comme le fait le Gouvernement, à une réorganisation interne. Sans moyens nouveaux, l’hôpital continuera de souffrir d’un sous-financement chronique qui l’empêche d’assurer sa mission de service public auprès de nos concitoyens.
Affaiblir le système hospitalier et sa présence territoriale, c’est aussi affaiblir le système de santé dans son ensemble. Comment attirer et retenir des médecins généralistes sans plateau technique à proximité ? Comment garantir une prise en charge rapide de la qualité sans service d’urgence dans chaque bassin de vie ? Combiné à l’absence de régulation publique sur l’installation des médecins, il en résultera inévitablement une progression des déserts médicaux. Sans une présence hospitalière équitable et renforcée sur tout le territoire, l’accès aux soins deviendra plus difficile.
À cet enjeu de la démographie médicale s’ajoutent des difficultés financières de plus en plus graves, qui se traduisent souvent par un renoncement aux soins. D’après un sondage publié cette semaine, dans ma région, les Hauts-de-France, les patients doivent sortir de leur poche 575 euros chaque année pour se soigner. Certaines personnes souscrivent des crédits à la consommation pour régler la facture auprès du médecin. Selon ce même sondage, près d’un Français sur trois a renoncé à se soigner au cours des douze derniers mois, dont la moitié en raison d’un reste à charge trop élevé après remboursement de la sécurité sociale et de la mutuelle.
Quand on demande à nos concitoyens s’il leur est arrivé, au cours des douze derniers mois, de renoncer à se faire soigner, 30 % d’entre eux répondent par l’affirmative. Des médecins de plus en plus éloignés du lieu de vie, des soins de moins en moins pris en charge par la sécurité sociale : c’est ainsi que se dessine l’avenir de nos concitoyens, faute de moyens nouveaux pour la sécurité sociale et l’hôpital public.
J’en viens au fond de cette proposition de loi très dense et qui traite de nombreux sujets. Si les vingt-huit articles qui nous sont soumis comportent quelques avancées, ils ne sont pas à la hauteur des défis auxquels notre système de santé est confronté. Nous partageons les mesures consensuelles relatives à la nécessité de développer la prévention dans nos politiques de santé. Nous partageons également la volonté de mettre en avant les qualités humaines au cours des études de médecine, à l’heure où le
 numerus clausus
Vous connaissez notre combat pour sortir l’hôpital de la course à l’activité et il est heureux que nos revendications inspirent nos collègues du groupe Les Républicains.
Je note également une série de mesures relatives à la réforme des études médicales et paramédicales, sur lesquelles nous pouvons, en partie, nous retrouver.
Pour le reste, nous constatons de fortes convergences entre le plan santé du Gouvernement et vos propositions : l’ambition affichée d’aggraver encore le décloisonnement entre le public et le privé pour répondre aux dysfonctionnements du système de santé, sans remettre en cause un cadre budgétaire prônant l’austérité.
S’agissant du volet relatif à l’accès aux soins, le texte encourage le regroupement des structures de santé au niveau des territoires en s’appuyant sur les groupements hospitaliers de territoire qui constituent depuis plusieurs années des outils de restructuration de l’activité hospitalière.
Il est également prévu de mettre en place des villages de santé pour améliorer l’offre de soins en incitant les professionnels de santé à travailler ensemble. Hélas, en l’absence de moyens nouveaux, et dans un contexte de pénurie de médecins, nous pouvons douter de l’efficacité de ce type de dispositif.
En revanche, vous refusez d’envisager de supprimer le
 numerus clausus
Par ailleurs, cette proposition de loi ne répond pas à l’urgence de la crise hospitalière et du monde de la santé que nous relayons depuis plusieurs mois. Elle ne prévoit pas de moyens supplémentaires pour l’hôpital, mais poursuit dans la logique du décloisonnement qui met en concurrence le système public de santé et des établissements privés lucratifs.
Rien n’est ainsi prévu pour dégager des ressources supplémentaires afin de faire face à la crise des urgences ou revaloriser la carrière des agents hospitaliers et des internes en médecine. De même, nous pouvons regretter que la question de la dépendance et des EHPAD ne soit traitée que sous le seul aspect du droit à la prescription d’un médecin coordinateur.
Votre proposition de loi s’adresse d’abord à la médecine libérale. Plusieurs mesures s’inscrivent dans cet objectif, comme l’instauration d’une mesure visant à revaloriser des tarifs de consultation pratiqués par des médecins libéraux ou la disposition visant à accorder des avantages aux seuls médecins inscrits dans un ordre français. Vous prévoyez également de créer des internats territoriaux pour orienter les étudiants en médecine libérale.
Ces mesures ne semblent pas répondre aux aspirations des médecins qui veulent exercer en se regroupant. Nous regrettons, à cet égard, que rien ne soit proposé pour favoriser l’exercice de la médecine dans le cadre de centres de santé, comme le réclament avec insistance les jeunes médecins qui préfèrent le salariat au statut libéral.
Cette proposition de loi a au moins le mérite de placer les questions sur la table et de nous permettre d’en débattre. Toutefois, si nous nous rejoignons sur certains constats, si nous considérons en particulier qu’il est urgent d’agir en faveur de l’accès aux soins des Français, nous désapprouvons les solutions que vous préconisez. La santé est un bien commun que seul un grand service public peut garantir. Elle appelle des moyens nouveaux, ce qui suppose en premier lieu d’en finir avec les politiques d’austérité à l’encontre de la sécurité sociale et des hôpitaux.
Pour toutes ces raisons, le groupe de la Gauche démocrate et républicaine votera contre cette proposition de loi.
 La parole est à M. Thomas Mesnier.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, chacun s’accorde aujourd’hui à dresser le même constat sur l’organisation des soins en France et l’urgence dans laquelle nous devons agir. L’inégalité d’accès aux soins entre les territoires et entre les Français est un mal que personne ne saurait plus accepter après tant d’années d’errance politique. Il est temps d’arrêter de penser que les Français se soigneront mieux et que les professionnels de santé gagneront du temps de soin en ajustant à la marge un système dépassé par les enjeux du XXI
M. Thomas Mesnier.

Une réforme ambitieuse, globale et innovante est la clé pour offrir à chacun une santé adaptée à ses besoins. Si nous en faisons tous le constat, nous n’en mesurons pas tous la complétude. L’épuisement profond des vieilles recettes ne marchera pas une fois de plus : c’est pourquoi la majorité soutient le plan « Ma Santé 2022 », pour une réforme en profondeur de notre modèle de santé, présenté par le Président de la République.
Cette proposition de loi met en avant la création d’un plan pluriannuel relatif à la prévention et à l’éducation à la santé. Puisque c’est une cause nationale, pourquoi ne pas proposer de mesures concrètes dès 2019 ? Nous le faisons : la fin de la tarification à l’activité totale, des outils d’éducation et de prévention adaptés à chaque Français ou le fait de favoriser les actions de prévention dans les soins de ville ne sont que des exemples.
La France subit aujourd’hui une inégalité territoriale qui n’est plus tenable. Seul le développement massif des communautés professionnelles de santé nous permettra de retrouver un maillage territorial fort et un collectif de professionnels soudé et proche des citoyens. Vous proposez la création de nouvelles structures d’organisation des professionnels de santé : les villages santé. Nous souhaitons laisser une chance au dispositif créé en 2016 qui n’a jamais été porté politiquement par la suite. Nous préférons rénover en poussant les initiatives dans le bon sens.
Les modes de financement représentent un levier de transformation majeur. Nous commençons à l’actionner dans le PLFSS pour 2019, avec le passage du tout T2A – tarification à l’activité – à un financement de la qualité. C’est également toute l’ambition de « Ma Santé 2022 », qui a pour objectif de faire de la qualité et de la pertinence des soins un enjeu prioritaire, tout en limitant progressivement la part du financement à l’activité et à l’acte. Améliorons la qualité des soins, développons la prévention, augmentons les mesures sociales au bénéfice de nos concitoyens les plus faibles. Nous regrettons que la proposition de loi manque d’ambition en la matière.
Entrer dans la modernité, c’est aussi prendre en considération tous les enjeux du numérique et utiliser la technique au service de la santé de tous. Notre organisation jacobine nous permet d’offrir aux Français un dossier médical de santé complet, accessible et tourné vers la prévention. Le PLFSS pour 2019 pose une brique de plus dans la dématérialisation en renforçant l’usage du numérique et le partage de l’information pour améliorer la qualité de la prise en charge. C’est un sujet global, qui embrasse tous les pans de la santé et qui doit être traité à la hauteur des occasions qu’il nous donne.
Toutes ces ambitions ne se réaliseront pas sans la jeunesse. Il ne suffira pas de créer de nouveaux statuts ou de réformer la PACES à la marge : il faut ouvrir et décloisonner les études de santé pour retrouver la diversité des profils. Mettons fin au
 numerus clausus
Cette proposition de loi, vous l’avez souligné, monsieur le rapporteur, n’appelle pas au « grand soir », mais prévoit « des mesures de simplification ». Alors qu’elle n’envisage que certains aspects de la politique de santé publique, nous vous opposons un projet complet, cohérent et tourné vers le patient. Depuis 1958, la réforme de l’organisation de notre système de soins est remise à plus tard, si bien que celui-ci ne se transforme pas au gré des innovations technologiques et des transformations structurelles de la société. Ne proposons pas un projet de court terme, amendant à la marge un système déjà dépassé. Allons plus loin dans le cadre du PLFSS, que nous examinerons dès la semaine prochaine en commission ; allons plus loin avec le projet de loi santé, que nous examinerons au cours du premier semestre de l’année prochaine. Allons jusqu’au bout avec le plan « Ma Santé 2002 ».
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 La parole est à Mme Geneviève Levy.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le 18 septembre dernier, le Président de la République a annoncé un plan santé qui était attendu et qui, sur le papier, présente des avancées indiscutablement importantes.
Mme Geneviève Levy.
S’agissant du complexe problème des déserts médicaux, tout a-t-il été mis en place pour lutter contre la multiplication de ces zones sous-médicalisées ? Le plan de lutte présenté par la ministre en septembre 2017, et qui est repris
 in extenso
Différentes mesures ont été tentées : on a déployé des politiques de subventions et d’aides à l’installation, on a élargi le
 numerus clausus
Forte des leçons des expériences passées et des auditions des professionnels de santé, la présente proposition de loi envisage la création de villages de santé. Il s’agit tout simplement de reprendre et d’améliorer le principe des CPTS en supprimant tous les freins constatés durant ces deux années d’existence. Aujourd’hui, sur 200 projets montés, seules une vingtaine de CPTS ont vu le jour. C’est bien en dessous des attentes et des besoins du terrain, et pour cause : les CPTS maintiennent la logique de l’empilement des structures et de l’éparpillement des moyens humains et financiers, là où il y aurait besoin de coordination et de mise en réseau.
Je tiens à évoquer une innovation dans le fonctionnement de ces structures : la présence de représentants des patients dans leur conseil d’administration. Sans compter la question des moyens, la réussite de la création de structures de proximité se mesurera à sa philosophie à l’égard de la communauté soignante du territoire : souplesse et débureaucratisation, confiance et responsabilité devront en être les maîtres-mots. C’est dans un esprit de décentralisation, de célébration de la proximité et d’organisation horizontale et pluridisciplinaire que le choix du nom « village de la santé » s’est imposé.
Enfin, la lutte contre les déserts médicaux se remportera aussi sur le terrain du développement de la télémédecine. 
Pour toutes ces raisons, nous soutiendrons, bien évidemment, la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Annie Chapelier.
M. le président.
 Monsieur le rapporteur, si notre système de santé est l’un des plus performants du monde, il est toutefois confronté aujourd’hui à des défis nouveaux, et votre proposition de loi met au cœur du débat des problématiques qui nous concernent tous. La santé, toutefois, ne se réduit pas au champ médical : tel est le point sur lequel je souhaite faire porter mon propos.
Mme Annie Chapelier.
Vous consacrez un chapitre à la réforme des études paramédicales, qui, étonnamment, m’est assez familier puisqu’il s’inscrit dans l’orientation voulue et portée par notre stratégie de santé. Vous préconisez, monsieur le rapporteur, la création d’une conférence pédagogique, afin de mettre en cohérence les parcours de formation en favorisant les échanges entre les professionnels de santé. Or telle est l’orientation que nous avons donnée depuis déjà près d’un an à nos travaux.
Face aux défis actuels du vieillissement de la population, du développement des maladies chroniques et de la persistance d’inégalités territoriales dans l’accès aux soins, nous avons naturellement pris acte que la qualité de notre système de santé ne peut que reposer sur la coopération entre les différents professionnels. Cela implique de favoriser la transversalité par des temps communs de formation et la mutualisation des enseignements – nous avons engagé cette politique –, de rapprocher les cursus paramédicaux et universitaires, pour faciliter une meilleure reconnaissance des parcours – nous le faisons –, de bâtir des métiers intermédiaires et de restructurer l’offre de formation pour répondre aux besoins, ce qui s’inscrit dans la continuité de la loi relative à l’orientation et à la réussite des étudiants que nous avons votée.
Vous évoquez l’intégration des formations paramédicales dans le parcours licence, master, doctorat : il s’agit ici purement et simplement de la mission d’universitarisation des formations mise sur pied par Mmes les ministres Buzyn et Vidal. Les résultats sont tangibles : depuis la rentrée 2018, l’accès aux instituts de formation en soins infirmiers – IFSI – se fait

Depuis la rentrée 2018 encore, le service sanitaire que vous appelez de vos vœux a été décidé et généralisé à l’ensemble des étudiants en santé. Il promeut la prévention, clé du système de santé. Vous le voyez bien, monsieur le rapporteur, le Gouvernement et la majorité semblent avoir largement anticipé le projet des Républicains. Vous fécondez l’œuf, alors que nous avons déjà donné vie à ce projet.
 Quelle humilité !
M. Maxime Minot.
 J’ai d’autres exemples, monsieur le rapporteur. L’article 12 du texte crée le statut d’infirmier en pratique avancée. Malheureusement, je me dois de vous dire que Les Républicains n’en détiennent pas le brevet : alors que cette spécialisation est dans les tiroirs depuis une dizaine d’année, vous n’avez eu ni le courage ni la volonté de la créer quand vous étiez au pouvoir. La pratique avancée est située sur la ligne de crête qui sépare les acteurs qui ne souhaitent pas aller trop loin de ceux qui considèrent cette spécialisation comme insuffisante. C’est pourquoi je suis fière de faire partie de cette majorité, qui a su les concilier et concrétiser enfin cette spécialisation, qui est une innovation majeure. Depuis le 18 juillet 2018, deux décrets et trois arrêtés encadrent l’exercice en pratique avancée, qui a d’ailleurs rencontré un véritable succès puisque les inscriptions sont toutes pourvues pour l’année scolaire 2018.
Mme Annie Chapelier.
Ces réformes offrent de nouvelles perspectives de carrière aux professionnels de santé, tout en favorisant un mode d’exercice plus autonome et une meilleure reconnaissance. Elles permettent ensuite aux médecins de récupérer du temps médical tout en leur offrant de nouvelles possibilités de coopération. Elles améliorent également, pour les patients, l’accès aux soins et diversifient la prise en charge. Enfin, elles renforcent, au bénéfice de notre système de santé, la coopération entre professionnels au sein des territoires de santé.
Vous pouvez le constater, monsieur le rapporteur, nous avons déjà commencé la transformation de notre système de santé. Certes, si nous ne pouvons que saluer votre travail, la réalité est que notre vision porte beaucoup plus loin que toutes vos propositions. Les Français méritent beaucoup mieux qu’un jeu de théâtre, où chacun doit tenir son rôle d’opposition et de majorité.
 (Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 Vous ne faites jamais du théâtre, vous !
M. Thibault Bazin.
 Mes propos ne vous visent pas particulièrement, monsieur le rapporteur. On ne peut que souligner la qualité de votre travail : je tenais à la saluer. Toutefois, à quoi bon s’acharner à proposer un projet alternatif, lorsqu’on est simplement d’accord avec ce qui est déjà proposé. Je ne dis pas là qu’il faut brimer la voix de l’opposition, bien au contraire : je suis de celles qui veulent retenir tout ce qu’il y a de bon dans chaque projet. 
Mme Annie Chapelier.
 Quelle condescendance !
M. Thibault Bazin.
 C’est l’essence même de notre mouvement et de la transformation que nous mettons en œuvre. Soyons tout simplement vrais, constructifs et efficaces, car, comme vous le soulignez dans l’exposé des motifs, « la santé doit nourrir le plus beau des projets politiques ». À cette fin, elle doit être déchargée des logiques politiciennes.
Mme Annie Chapelier.
 Vous êtes bien placée pour en parler !
M. Thibault Bazin.
 C’est pourquoi, chers collègues, je vous invite à ne pas soutenir cette proposition de loi.
Mme Annie Chapelier.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM. - Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Emmanuelle Ménard.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, j’ai, tout d’abord, deux motifs de satisfaction. Le premier est que cette proposition de loi entend exposer quelques orientations fondamentales pour l’avenir de notre système de santé. Et il en a bien besoin.
Mme Emmanuelle Ménard.
On a l’habitude de louer le système de santé à la française, et on a raison. Pourtant, dans un classement publié en 2016, qui a pris en compte trente-trois indicateurs liés à la santé, la France n’arrive qu’en vingt-quatrième position. Des politiques de prévention insuffisantes ou inefficaces, sans véritable coordination et sans évaluation régulière, font partie des raisons qui expliquent ce mauvais classement. Or c’est justement la prévention qui est la grande absente du plan santé 2022 annoncé par le Gouvernement.
Cette proposition de loi entend donc remédier à cette absence, en instaurant une ambitieuse politique non seulement de prévention mais aussi d’éducation à la santé. Ainsi, l’article 2 élargit les missions de l’Agence nationale de santé publique, pour y intégrer plus fortement des missions relatives à l’éducation à la santé et à l’éducation thérapeutique. C’est une bonne chose, même si élargir sans cesse les prérogatives de l’agence ne doit pas occulter la mission de protection des personnes fragiles qui lui a été assignée à l’origine.
Mon second motif de satisfaction concerne la fin annoncée du
 numerus clausus 
 numerus clausus 
Tout aussi alarmant est le fait que le nombre de médecins titulaires d’un diplôme européen ou extraeuropéen a connu, en dix ans, une hausse de 7,8 points. En 2017, ils représentent 26 805 médecins, soit 11,8 % des médecins en activité. Alors que 9 000 communes,  qui comptabilisent tout de même quelque 5,3 millions d’habitants, sont en manque de médecins généralistes, vous aviez déclaré, madame la ministre, le 27 octobre 2017 : « Je voudrais répondre à Mme Ménard au sujet du
 numerus clausus
 numerus clausus
Aujourd’hui, je me réjouis que le pragmatisme et le bon sens l’aient finalement emporté et que le Gouvernement ait revu sa copie. Continuons ainsi, car nos territoires ont besoin de médecins qui croient dans le beau serment d’Hippocrate qui honore cette profession.
La France a également besoin de renforcer ses formations paramédicales par leur intégration dans le système universitaire. Or cet aspect n’est abordé qu’

J’aurais aimé que le pragmatisme de la majorité soit plus complet encore : si vous nous aviez écouté l’an dernier, nous aurions gagné un an dans la suppression du
 numerus clausus
 C’est vrai !
M. Thibault Bazin.
 Comme elle n’émane pas de votre majorité, vous préférez la reporter au profit d’un projet de loi que vous ferez voter dans quelques mois. C’est dommage. Ce n’est pas très « nouveau monde », vous en conviendrez, alors même que c’est la santé des Français qui est en jeu.
Mme Emmanuelle Ménard.
 (Applaudissements parmi les députés non inscrits et sur plusieurs bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Stéphanie Rist.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui est ambitieuse. Elle vise à donner une cohérence à notre système de santé et à le rendre plus efficace et plus juste : rien de moins. Qui voudrait, qui pourrait s’opposer à de si louables intentions ? Qui nierait que des efforts sont à fournir en faveur de la prévention, de l’accès aux soins ou de la coordination entre professionnels de santé ?
Mme Stéphanie Rist.
 Personne ?
M. Thibault Bazin.
 Députés des villes ou des territoires ruraux, nous sommes tous ici confrontés aux difficultés de nos concitoyens qui peinent à trouver un médecin traitant ou ont dû patienter des heures aux urgences pour eux-mêmes ou leur famille. Il est donc urgent de réagir. En effet, des situations insupportables se sont installées depuis des années et même des décennies. Malgré des réformes tonitruantes, les majorités successives n’ont pas permis d’enrayer les problèmes dont nous sommes tous aujourd’hui les témoins – elles les ont même souvent aggravés.
Mme Stéphanie Rist.
Il faut notamment repenser la formation des soignants. Oui, c’est vrai, la première année commune aux études de santé, la fameuse PACES, a montré ses limites. Oui, c’est vrai, le
 numerus clausus
 numerus clausus
 (Protestations sur les bancs du groupe LR.)
 C’est vrai !
M. Julien Borowczyk.
 Nous n’en serions pas là aujourd’hui si des mesures de bon sens avaient été prises alors.
Mme Stéphanie Rist.
 Le bon sens, ce n’est pas ce qui vous guide !
M. Pierre Cordier.
 Du calme, mes chers collègues !
M. le président.
 On a souvent dit que la santé était la vie dans le silence des organes. On dirait que votre stéthoscope était défaillant, car il vous a fallu beaucoup de temps pour entendre le désordre dans le grand organisme qu’est notre système de santé.
Mme Stéphanie Rist.
 Il n’allait pas si mal il y a dix ans !
M. Thibault Bazin.
 Car la réforme que vous proposez tombe à contretemps, monsieur le rapporteur : trop peu, trop tard.
Mme Stéphanie Rist.
La réforme des études de santé est nécessaire, et nous la mènerons en allant bien au-delà des symboles, car les incantations ont fait leur temps.
La réforme que nous proposons n’est pas le fruit de la récupération politique de sujets depuis longtemps laissés en jachère.
 Nous ne faisons pas de récupération, mais des propositions !
M. Thibault Bazin.
 C’est le résultat d’un travail d’écoute de longue haleine, de co-construction avec l’ensemble des professionnels de santé, avec les étudiants, avec les patients, au plus près des besoins de tous les territoires.
Mme Stéphanie Rist.
 Heureusement que vous êtes là !
M. Pierre Cordier.
 (Sourires sur plusieurs bancs du groupe LR.)
 Car la réforme de la formation n’a de sens que si elle s’inscrit dans une transformation cohérente de l’ensemble du système de santé, que nous comptons mener à bien. Elle est vitale pour chacun d’entre nous, mais au premier chef pour les étudiants, qui souffrent trop souvent des conditions qui prévalent aujourd’hui. Or on ne peut pas prendre soin des autres lorsqu’on ne va pas bien soi-même.
Mme Stéphanie Rist.
C’est pourquoi, dès le PLFSS pour 2019, nous engagerons les chantiers annoncés récemment par le Président de la République et vous-même, madame la ministre, dans le cadre de la feuille de route « Ma santé 2022 ».
Nous acterons la suppression du
 numerus clausus
Nous ferons du premier cycle des études de santé un véritable tremplin vers des parcours variés, au lieu d’être un sas à échec pour un nombre considérable d’étudiants brillants.
Nous axerons la formation sur la coopération entre professionnels et non sur la compétition, qui produit des effets délétères durables. Oui, notre système de formation passera d’un mode compétitif à un mode collaboratif.
Nous supprimerons dès 2020 les épreuves classantes nationales, ces épreuves de fin de sixième année qui ne sont que des questionnaires nourrissant le bachotage.
 C’est un peu caricatural !
M. Thibault Bazin.
 Nous nous donnerons pour ambition de former des soignants qui ont appris à apprendre pour développer des compétences tout au long de leur vie plutôt qu’à emmagasiner des connaissances. L’acquisition des compétences restera technique afin de maintenir la qualité de nos futurs professionnels, mais elle s’accompagnera d’un apprentissage des compétences non techniques que sont les humanités, l’empathie, l’écoute.
Mme Stéphanie Rist.
Nous intégrerons le patient au cœur de la formation des professionnels de santé. Les patients pourront en effet être formateurs et évaluateurs des étudiants en santé. Nous mettrons les patients au centre de ce système de santé transformé et modernisé.
Ces mesures en faveur de la formation sont cohérentes. Elles s’inscrivent pleinement dans la démarche d’ensemble engagée dans le cadre du plan « Ma santé 2022 ». Elles ont surtout le mérite de l’effectivité : ce que nous annonçons, nous le faisons.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 La parole est à M. Belkhir Belhaddad.
M. le président.
 Monsieur le rapporteur, si votre proposition de loi fait suite à la parution du livre blanc
M. Belkhir Belhaddad.
 Pour l’avenir de la santé
S’agissant du dossier médical partagé, je vous rejoins sur la nécessité d’y intégrer les parcours de prévention. Cependant, quatorze ans après son lancement, ce dossier sera peu à peu généralisé très prochainement. Laissons-lui la chance de répondre aux attentes des professionnels de santé et de remporter l’adhésion des patients avant d’y apporter toute modification. Ce dossier du patient s’est souvent limité à une succession de briques applicatives pas toujours intégrées. Il a fallu beaucoup de temps pour déterminer ce qu’il devait contenir. L’un des enjeux à venir est l’interopérabilité entre les établissements de santé et les praticiens de ville. Faisons-en sorte que son déploiement national soit couronné de succès – à vrai dire, je n’en doute pas – avant d’y apporter toute autre modification.
Je veux aussi évoquer le sujet du financement de notre système de santé. Vous proposez de faire adopter par le Parlement, tous les cinq ans, une loi de programmation de la santé. Je ne suis pas de ceux qui estiment nécessaire de surlégiférer. Depuis 2016, la stratégie nationale de santé fixe les objectifs et les moyens mis en œuvre, à l’initiative du Gouvernement, pour une durée de cinq ans ; il nous appartient d’en contrôler la mise en œuvre effective et de lui donner une traduction législative et budgétaire dans le PLFSS et les autres textes que nous examinons.
Vous proposez également de créer une tarification au parcours de soins pour des parcours déterminés par voie réglementaire. Plusieurs rapports ont souligné les limites de la T2A. J’ai assisté à cette course à l’échalote pendant des années, lorsque j’ai accompagné de nombreux établissements dans la mise en place de la T2A, qui s’ajoutait aux conséquences de la mise en œuvre des 35 heures, des nouvelles gouvernances, du dossier patient et des projets des nouveaux établissements… Je voudrais profiter de cette occasion pour rendre hommage au travail admirable des personnels soignants, des personnels administratifs et des directions d’établissement qui ont mené de front l’ensemble de ces chantiers.
Le plan « Ma santé 2022 » propose d’aller vers une tarification à la qualité et au parcours de soins et de limiter progressivement la part de financement à l’activité et à l’acte. Il prévoit notamment la création de parcours de soins pour l’insuffisance cardiaque et l’ostéoporose d’ici à la fin de l’année, un élargissement de cette démarche aux principales pathologies chroniques avant la fin 2019, l’instauration de financements au forfait pour certaines pathologies chroniques et la révision des nomenclatures et des classifications des actes professionnels. Le plan gouvernemental prévoit également un relèvement de l’objectif national de dépenses d’assurance maladie – ONDAM – de 2,5 % en 2019 – c’est le plus élevé de ces dernières années – et une dotation de 300 millions d’euros dès 2019, contre 60 millions aujourd’hui, pour financer la qualité dans les établissements hospitaliers.
Un autre volet de cette proposition de loi traite des complémentaires santé, qui assurent un remboursement total ou partiel des dépenses non prises en charge par l’assurance maladie. Constatant que les contrats varient considérablement d’une entreprise à l’autre, vous proposez d’instaurer un panier de garanties identique quelle que soit la taille de l’entreprise. Cette forme d’alignement risque de créer une charge supplémentaire pour des entreprises qui n’en ont pas les moyens et de provoquer un nivellement par le bas.
Vous le voyez : si les sujets abordés par cette proposition de loi rejoignent ceux du plan « Ma santé 2022 » et de la stratégie nationale de prévention et de lutte contre la pauvreté, les mesures préconisées par le Gouvernement sont différentes et beaucoup plus ambitieuses. Les enjeux de société et de santé publique, la prise en charge et la qualité des soins, l’organisation et la répartition territoriale, les modes de financement et de régulation, la formation des professionnels et l’adaptation au numérique ne peuvent souffrir de mesurettes mais doivent former un ensemble cohérent, avec une traduction législative dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale puis dans d’autres textes qui seront présentés dans les tout prochains mois.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)
 La discussion générale est close.
M. le président.
 La séance est suspendue.
M. le président.
 La séance est reprise.
M. le président.
La parole est à M. le rapporteur.
M. Jean-Carles Grelier,
rapporteur
Je me contenterai de vous livrer cette très belle pensée de Jean d’Ormesson sur le temps : « Il y a des jours, des mois, des années interminables où il ne se passe rien. Il y a des minutes et des secondes qui contiennent tout un monde. » C’était le cas aujourd’hui. 
(Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme la ministre.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 On attend que la proposition de loi soit votée !
Plusieurs députés du groupe LR.
Mme Agnès Buzyn,

 L’ironie a des limites !
M. Pierre Cordier.
Mme Agnès Buzyn,

En tous cas, je remarque qu’une très grande majorité des députés de cet hémicycle sont favorables à des mesures de bon sens. Je tiens donc à vous remercier de cet esprit constructif pour construire la santé et le système de santé de demain, sur lequel nous aurons encore l’occasion de travailler ensemble.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)
 J’ai reçu de M. Gilles Le Gendre et des membres du groupe La République en marche une motion de rejet préalable déposée en application de l’article 91, alinéa 10, du règlement.
M. le président.
Sur cette motion de rejet préalable, je suis saisi par le groupe Les Républicains d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission des affaires sociales, monsieur le rapporteur, je m’associe aux propos tenus, entre autres, par la ministre. En effet, nous sommes certainement plusieurs à partager le souci de l’avenir de notre système de santé et à souhaiter voir ce dernier s’améliorer.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.



Plusieurs problèmes se posent à nous. Comment tendre à la fois vers plus de justice et d’efficacité ? Comment répondre aux défis du vieillissement de la population et à l’augmentation des maladies chroniques et dégénératives ? Comment répondre aux fortes disparités régionales et sociales ? Comment intégrer réellement la prévention à notre système de santé ?
La réponse doit assurément être globale. Dès le début du quinquennat, le Gouvernement a appliqué l’article 1

 Quel échec !
M. Fabien Di Filippo.
 Dans la continuité de la stratégie nationale de santé, après la remise de rapports sur différents thèmes, le plan Ma santé 2022 a été présenté le 18 septembre dernier. Il dessine cinq chantiers prioritaires et s’articule autour d’objectifs clés, dont le décloisonnement de l’organisation des soins, des exercices professionnels, des formations et du financement. Ce plan est ambitieux, cohérent et global. Après le PLFSS pour 2018, certaines mesures sont déjà inscrites dans le PLFSS pour 2019 et d’autres seront examinées dans les textes qui figureront à notre agenda ces prochains mois.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
La proposition de loi soumise à notre examen est, quant à elle, circonscrite à six grands thèmes, six grands titres : la prévention, les formations médicales et paramédicales, l’organisation territoriale des soins, l’exercice libéral, les données de santé et le financement.
Nous souscrivons pour une large partie aux constats établis par M. le rapporteur. Nous partageons également une partie de sa philosophie. Il faut en effet une réelle ambition en matière de prévention. Il faut mettre en cohérence les études médicales et paramédicales. Il faut un meilleur accès aux soins sur l’ensemble du territoire et une meilleure qualité de soins. Il faut tout cela, et c’est l’ambition de la majorité.
Avant de parler de prévention, j’évoquerai l’accès aux soins. C’est un sujet qui touche particulièrement le département dont je suis élue, premier département touché par la désertification médicale. Le constat d’une dégradation de la présence de médecins sur nos territoires est indiscutable, comme celui d’une insuffisante coordination.
La mesure phare de votre proposition de loi en la matière est la création de « villages de santé » et la suppression des communautés professionnelles territoriales de santé – CPTS. Or, le rapport de la commission d’enquête sur l’accès aux soins souligne que « la formule des CPTS a émergé comme un espoir majeur pour l’ensemble des interlocuteurs ». L’Inspection générale des affaires sociales – IGAS – fait le même constat et propose des leviers pour les développer. De fait, les CPTS sont très peu nombreuses, mais le plan Ma santé 2022 prévoit d’en faciliter le déploiement, avec l’objectif d’en créer 1000 à l’horizon 2022. Dans le plan, on pourrait ajouter la labellisation d’hôpitaux de proximité pour les soins du quotidien ou des financements priorisés pour les professionnels qui exercent collectivement.
En matière de prévention, on ne trouve une réelle amorce que depuis 2004. C’est tard ! Depuis, la loi de 2016 sur la modernisation de notre système de santé a tenté de porter cette ambition. C’était sûrement trop timide. Le chemin est encore long, mais la révolution de la prévention, portée par le candidat Emmanuel Macron lors de l’élection présidentielle,…

Plusieurs députés du groupe LR.
 …trouve sa concrétisation dans la stratégie nationale de santé portée par Agnès Buzyn et le volet prévention présenté le 23 mars dernier. On pourrait donc souscrire à l’idée d’en faire une grande cause nationale.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
Or, et en premier lieu, c’est au Premier ministre qu’il appartient d’attribuer les grandes causes nationales. Ensuite, c’est oublier la stratégie présentée et les ambitions portées par le Gouvernement et la majorité. Rappelons-le, car c’est important : c’est la première fois que la prévention est considérée comme une véritable priorité de notre politique de santé. 
 (Exclamations sur quelques bancs du groupe LR.)
Il ne faut plus penser la prévention comme une simple dispensation d’informations. Or, à l’article 5, vous nous parlez encore d’« enseignement » et de messages à transmettre. Un peu d’étymologie : « enseignement » vient du latin


La généralisation d’un dispositif comme « Aller bien pour mieux apprendre », porté par le Gouvernement et le ministre de l’éducation, s’inscrit dans une démarche de prévention qui comprend l’environnement, les espaces, la gestion du temps, les relations interpersonnelles ou encore les compétences psychosociales. C’est la logique vers laquelle nous voulons tendre.
Comme je le soulignais en commission, cette proposition de loi achoppe sur plusieurs problèmes. Le premier de tous est relatif à la qualité de la loi. En ce sens, il aurait été intéressant d’avoir l’avis du Conseil d’État, comme cela est rendu possible depuis la révision constitutionnelle de 2008. D’abord, en effet, nombre de mesures que vous proposez devraient être prises par voie réglementaire. Ensuite, et parce que votre proposition de loi parle très justement de la nécessité d’une meilleure évaluation – étant membre du Comité d’évaluation et de contrôle du Parlement, j’y suis personnellement très sensible –, comment faire la promotion de l’évaluation lorsqu’on veut modifier ou supprimer des dispositions qui ont moins de deux ans et dont les premières évaluations encouragent le développement ? Je parle évidemment des CPTS, que nous souhaitons voir se développer, mais aussi de Santé publique France, dont vous voulez modifier le positionnement. Évaluer et penser l’existant plutôt que de toujours légiférer, se plaindre de l’inefficience de certains dispositifs et recommencer : c’est ainsi que nous voudrions penser l’élaboration de la loi.
Comme nous l’avons précisé à plusieurs reprises, cette proposition de loi s’inscrit dans un agenda politique bien particulier. Elle a en effet été déposée le 29 août dernier, soit moins d’un mois avant la présentation de Ma santé 2022 et plusieurs mois après la présentation de la stratégie nationale de santé, de son volet prévention et des feuilles de route sur le grand âge et l’autonomie des personnes âgées et sur la santé mentale. Or, ces différents plans et feuilles de route recouvrent de manière plus globale et cohérente les éléments présentés dans cette proposition de loi. Je ne les résumerai pas ici en quelques phrases, mais vous les connaissez bien : il s’agit notamment du relèvement exceptionnel de l’ONDAM en 2019, du service sanitaire étudiant, de la généralisation d’Aller bien pour mieux apprendre, d’actions de prévention tout au long de la vie, du décloisonnement du travail des professionnels par le développement des CPTS ou la définition de projets de santé de territoire, de la labellisation d’hôpitaux de proximité, de la suppression du
 numerus clausus
Alors, nous nous interrogeons. Nous ne voulons pas croire que la proposition de loi dont nous discutons aujourd’hui soit soumise à une logique d’opportunité politique.
 Pas du tout ! Ce sont des propositions !
M. Thibault Bazin.
 Certaines des quelques dispositions relevant du domaine législatif sont intéressantes. S’il y a là une volonté d’imposer un agenda concurrent, nous répondons : « Travaillons ensemble et soyons constructifs ! »
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
 Toujours les mêmes formules ! Constructifs ? Qu’est-ce que ça veut dire ?
M. Pierre Cordier.
 C’est un défi essentiel que nous avons à relever pour les professionnels de santé et pour tous les Français. Il faudra le relever collectivement et mettre de côté toute démagogie. D’ici là, le groupe La République en marche appelle au rejet préalable de cette proposition de loi.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)
 Nous en venons aux explications de vote.
M. le président.
La parole est à M. Alain Ramadier, pour le groupe Les Républicains.
 En proposant une motion de rejet préalable sur ce texte, la majorité choisit de faire l’impasse sur un texte qui fait pourtant écho au cœur de la stratégie nationale de santé 2018-2022 présentée par le Président de la République à la rentrée parlementaire. Ce cœur, c’est bien sûr la prévention. En proposant notamment d’élargir les missions de l’agence nationale de santé publique pour y intégrer plus fortement des missions relatives à la prévention, à l’éducation à la santé et à l’éducation thérapeutique, ce texte traduit en actes une urgence que nous reconnaissons tous.
M. Alain Ramadier.
La programmation budgétaire pluriannuelle que propose ce texte mériterait également plus de considération, tant notre politique sanitaire et sociale est, depuis plusieurs années, prisonnière d’une logique budgétaire court-termiste, source d’incertitude pour les acteurs de santé et en décalage complet avec le temps long que nécessiterait une approche plus territorialisée et transsectorielle.
Notre collègue du groupe La République en marche nous indiquait tout à l’heure qu’il était favorable à l’idée de prendre ce qu’il y avait de mieux dans les textes de l’opposition. Pourquoi donc rejeter celui-ci ?
 Ils nous méprisent !
M. Fabien Di Filippo.
 Une fois de plus, la majorité manque l’occasion de faire du Nouveau Monde autre chose qu’un slogan de campagne et de se servir de l’approche constructive de l’opposition. Nous le regrettons pour l’Assemblée comme pour le pays, et nous voterons donc contre cette motion de rejet.
M. Alain Ramadier.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Michèle de Vaucouleurs, pour le groupe du Mouvement démocrate et apparentés.
M. le président.
 Avant toute chose, nous tenons à saluer le travail conséquent réalisé par Jean-Carles Grelier avec cette proposition de loi de 28 articles. Nous regrettons toutefois que cette proposition intervienne concomitamment avec la présentation de la stratégie santé 2018-2022 et au début de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019. Il y a là un télescopage qui ne doit pas venir obstruer les initiatives nombreuses et structurantes du Gouvernement.
Mme Michèle de Vaucouleurs.
En effet, l’ensemble des sujets abordés dans cette proposition de loi relative à la prévention, à la bonne organisation des formations médicales et paramédicales, à l’accès aux soins et à l’innovation de santé font actuellement l’objet de réformes, en cours ou à venir. Laissons donc le temps nécessaire à leur mise en œuvre.
Il faut aussi souligner nos points de désaccord. Certaines de vos propositions n’emportent pas notre assentiment, comme la création de villages de santé : il serait préférable d’utiliser l’existant, à savoir les CPTS, et de recourir à des contrats locaux de santé, pour lesquels les élus sont actifs.
Nous comprenons vos inquiétudes quant aux difficultés actuelles de l’hôpital, aux inégalités sociales et territoriales en matière de santé et aux retards en termes de modernisation de notre système de santé, notamment sur le plan numérique, car ce sont des préoccupations majeures, que nous partageons sur tous les bancs de notre assemblée. Nous ne devons pas pour autant multiplier les initiatives législatives qui viendraient masquer tous les efforts conduits depuis un an et demi. Les premiers effets des travaux engagés seront bientôt connus, et nous pourrons nous appuyer sur ces résultats pour avancer ensemble, de manière consensuelle, sur ces questions.
Puisque nous soutenons la transformation de notre système de santé engagée ces derniers mois et destinée à garantir un accès à des soins de qualité pour tous, le groupe MODEM et apparentés votera en faveur de cette motion de rejet.
 La parole est à Mme Béatrice Descamps, pour le groupe UDI, Agir et indépendants.
M. le président.
 Nous l’avons déjà souligné à plusieurs reprises dans cet hémicycle, nous sommes par principe opposés à l’adoption de motions lors de journées réservées à l’ordre du jour des groupes d’opposition.
Mme Béatrice Descamps.
Je rappelle que l’introduction de ces journées de niche avait pour objectif de rééquilibrer l’ordre du jour en permettant l’examen des textes d’initiative parlementaire à côté de l’ordre du jour proposé par le Gouvernement.
Nous l’avons dit lors de l’examen en commission : nous sommes réservés sur l’opportunité d’une proposition de loi, alors que les grandes orientations du futur plan santé viennent d’être dévoilées. Cela étant, cette proposition de loi présente un dispositif approfondi, ce qui mérite d’être salué. Nous ne sommes certes pas en accord avec l’ensemble des propositions, mais préférons toujours un débat et un échange arguments contre arguments à l’absence de discussion. Notre groupe votera donc contre cette motion de rejet.
 (« Bravo ! » et applaudissements sur les bancs des groupes UDI-Agir et LR.)
 Enfin un peu de bon sens !
M. Raphaël Schellenberger.
 La parole est à M. Joël Aviragnet, pour le groupe Socialistes et apparentés.
M. le président.
 Comme je l’ai indiqué tout à l’heure, cette proposition comporte des mesures qui sont contraires à notre projet. Cela étant, la motion de rejet relève de la décision du Gouvernement, donc nous n’y participerons pas : nous nous abstiendrons.
M. Joël Aviragnet.
 (Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Caroline Fiat, pour le groupe La France insoumise.
M. le président.
 Comme je l’ai dit tout à l’heure à la tribune, nous ne sommes pas d’accord avec cette proposition de loi, mais nous souhaitons la démocratie dans ce parlement. Nous sommes 400 nouveaux députés : une nouvelle génération de parlementaires arrive, mais jamais les propositions de loi des groupes d’opposition ne sont discutées sur ces bancs. Quel dommage !
Mme Caroline Fiat.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Pourquoi sans cesse reculer ? Pourquoi ne pas discuter ? Nous ne sommes pas d’accord avec cette proposition de loi, que nous avions amendée, et nous aurions certainement voté contre mais, au moins, le débat aurait eu lieu sur ces bancs. C’est pourquoi nous voterons contre cette motion de rejet.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes FI et LR.)
 La parole est à M. Alain Bruneel, pour le groupe de la Gauche démocrate et républicaine.
M. le président.
 Pour être clair, nous sommes contre le rejet préalable, donc nous voterons contre également, car c’est anti-démocratique.
M. Alain Bruneel.
 (« Bravo ! » et applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Malheureusement, cela devient une habitude pour la majorité de déposer des motions de ce type à chaque niche parlementaire : c’est un déni démocratique de votre part !
 (Mêmes mouvements.)
 C’est scandaleux ! Insupportable !
M. Raphaël Schellenberger.
 Mme Tamarelle-Verhaeghe nous renvoie au plan Ma santé 2022. Celui proposé par les Républicains mérite quand même, sur le fond, d’être discuté. Nous ne pouvons pas être d’accord sur tout, mais cette proposition a au moins le mérite d’exister : cela s’appelle le débat démocratique.
M. Alain Bruneel.
 (Mêmes mouvements.)
 C’est de la censure !
M. Vincent Descoeur.
 Chacun doit pouvoir s’exprimer et apporter des idées. Vous avez votre plan, nous avons aussi nos idées, nous ne partageons pas tout ce que vous proposez dans le plan Ma santé 2022, et nous en discuterons au moment voulu. La prévention, cela consiste à prévenir ; mais cela s’applique aussi dans le cadre environnemental et économique. Comment peut-on prévenir quand on ferme des lignes de chemin de fer, créant ainsi de la pollution avec des émissions de particules fines ? Comment peut-on prévenir en votant contre la gratuité des transports scolaires, comme c’est le cas dans cette niche ? Comment peut-on prévenir si, au niveau économique, les gens ne se sentent pas bien dans leur peau ?
M. Alain Bruneel.
Pour toutes ces raisons, et pour d’autres dont nous discuterons, notamment sur les choix que vous avez faits concernant le PLFSS, nous voterons contre cette motion de rejet préalable.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LR.)
 La parole est à M. Thomas Mesnier, pour le groupe La République en marche.
M. le président.
 Le groupe La République en marche a accueilli votre proposition de loi sur l’avenir de la santé avec étonnement, d’abord du fait de la concordance du calendrier,..
M. Thomas Mesnier.
 Ce n’est pas nous qui l’avons décidé !
M. Pierre Cordier.
...alors que, trois semaines auparavant, le Président de la République présentait, à vos côtés, madame la ministre, le plan santé pour le quinquennat.
M. Thomas Mesnier.
Nous examinons aujourd’hui un texte relatif à notre système de soins. Cela est d’autant plus étonnant que le PLFSS pour 2019, qui sera examiné dans cet hémicycle dans les jours à venir, intègre déjà des mesures du plan Ma santé 2022.
 Alors discutons-en !
M. Raphaël Schellenberger.
 N’ayez pas peur du débat !
M. Christian Jacob.
 Étonnement également quant aux transformations proposées : la proposition de loi n’aborde que certains aspects de la politique de santé en matière de prévention, d’organisation du système de soins, de tarification, de transformation numérique ou encore de formation des professionnels. Nous devons replacer le patient au cœur du système de soins et mieux prendre en compte la qualité de sa prise en charge. Nous devons réorganiser une articulation entre médecine de ville, médico-social et hôpital.
M. Thomas Mesnier.
 C’est du bla-bla !
Un député du groupe LR.
 Nous devons repenser les formations de l’ensemble des professionnels de santé.
M. Thomas Mesnier.
 Et concrètement, quelles sont vos propositions ?
M. Thibault Bazin.
 C’est ce que nous faisons dans les textes budgétaires, c’est ce que nous ferons début 2019 avec la loi santé, dont nous débattrons ici, à n’en pas douter, avec passion. Pour ces raisons, le groupe La République en marche a décidé de soutenir cette motion de rejet préalable.
M. Thomas Mesnier.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)
 Je mets aux voix la motion de rejet préalable
M. le président.
 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 En conséquence, la proposition de loi est rejetée et il n’y aura pas lieu de procéder au vote solennel décidé par la Conférence des présidents.
M. le président.
 C’est pas joli, tout ça !
M. Patrick Hetzel.
 La séance est suspendue.
M. le président.
 La séance est reprise.
Mme la présidente.
 L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Aurélien Pradié et plusieurs de ses collègues relative à l’inclusion des élèves en situation de handicap (n
Mme la présidente.

 La parole est à M. Aurélien Pradié, rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation.
Mme la présidente.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
La proposition de loi que j’ai l’honneur de présenter au nom du groupe Les Républicains n’est pas tout à fait un sujet comme les autres. L’école de la République, la place que l’on y fait au handicap, ne sont pas des sujets comme les autres. La cause du handicap nécessite de déposer les armes, de faire résonner autre chose que les querelles partisanes. Elle nous impose de nous mettre au travail.
La place du handicap à l’école dit beaucoup de ce que nous sommes, de notre pays, de nos valeurs, de notre capacité commune à ne jamais transiger lorsqu’il s’agit de l’égalité des droits ou bien parfois, plus tristement, de s’accommoder des inégalités. Car c’est bien de l’égalité des droits dont il s’agit aujourd’hui. L’égalité qui fonde notre socle républicain et qui fait qu’un enfant, un élève, ordinaire ou extraordinaire, porteur de handicap ou non, différent ou comme les autres, suivra une scolarité normale, apprendra, grandira, deviendra un citoyen complet et respecté.
Cette égalité des droits est un long chemin. Depuis la loi d’orientation du 30 juin 1975 jusqu’à la loi du 11 février 2005, voulue par Jacques Chirac, le chemin fut long. Ce long chemin nous pousse à l’humilité, mais il nous pousse aussi à prendre toute la mesure du défi qui nous attend. Le nombre d’élèves accueillis est passé d’environ 100 000 en 2006 à plus de 320 000 en 2017 et 340 000 en 2018. Dans le même temps, le nombre d’élèves bénéficiaires d’un accompagnement humain a été multiplié par cinq : ils étaient plus de 156 000 en juin 2017. Il y a deux ans, à la rentrée scolaire de 2016, on dénombrait 137 000 élèves bénéficiaires d’un accompagnement humain – 15 518 élèves de plus qu’à la rentrée de 2015. En 2016, 46 % des élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire bénéficiaient d’un accompagnement humain.
Mais il faut dévoiler d’autres chiffres, plus douloureux. Pour cette rentrée, plus de 600 élèves se trouvaient sans solution d’accompagnement dans l’académie de Rennes, 645 enfants étant sans solution en Ille-et-Vilaine, et 870 à Paris, ce qui représente près de 20 % des 4 827 notifications d’aide humaine que l’on comptait au 7 septembre dernier. Leur nombre dépasserait 1 500 dans certains départements : en Seine-Saint-Denis, ils sont 3 400 sans aucune perspective. Dois-je aussi rappeler que, fin 2015, 1 230 enfants français en situation de handicap avaient dû intégrer des établissements belges, faute d’avoir pu trouver une solution dans leur propre pays, la France ? Nous pouvons estimer que 20 % des enfants et adolescents d’Île-de-France sont expatriés en Belgique ; depuis 2015, ce chiffre ne cesse d’augmenter.
Aux côtés de ces enfants, il y a celles et ceux que le collectif AESH-AVS appelle lui-même les « invisibles de l’éducation nationale ». Ces mots, dans la bouche de ces femmes et de ces hommes au mérite immense, sont forts. Ils sont forts et ils sont justes. Ces 80 000 femmes et hommes sont si peu visibles dans leur statut, dans leur emploi, dans leur formation et dans la rémunération qui leur est proposée. La précarité forge bien souvent leur quotidien. Que répondons-nous à cette AESH – accompagnante d’élèves en situation de handicap – qui voit son temps de travail divisé par deux en cours d’année scolaire et qui survit avec un salaire de 898 euros par mois ? Son métier, celui du défi de l’inclusion, ne mérite-il pas mieux ? Que répondons-nous encore à cette AVS – auxiliaire de vie scolaire – qui, trois mois après sa prise de poste aux côtés d’un enfant autiste, attend encore les soixante heures de formation qui lui ont été promises ? Ces situations ne sont pas celles d’hier, non : ce sont celles d’aujourd’hui.
Personne n’a le droit de dire que tout va bien et que rien ne doit changer : personne ne peut à ce point manquer d’humilité ! Personne ne peut décemment regarder dans les yeux ces enfants, ces adolescents, ces familles, ces accompagnants et leur dire que l’urgence est ailleurs. Car l’urgence, mes chers collègues, elle est ici, sous nos yeux. Inutile de patienter plus, de commander un énième rapport qui conclura comme les dizaines de précédents. L’urgence, nous la connaissons ; les solutions, nous les proposons. Il ne reste et ne manque que la volonté politique d’en faire une véritable priorité.
 Très bien !
M. Damien Abad.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
Notre proposition de loi s’attaque donc à plusieurs sujets précis et concrets. D’abord, il s’agit de faire évoluer positivement et significativement les situations professionnelles des AVS et AESH. Pour cela, nous proposons, à l’article 1

En complément de ces dispositions, je vous proposerai un amendement prévoyant que, dans chaque département, le directeur académique des services de l’éducation nationale soit tenu de désigner au moins un accompagnant à l’inclusion scolaire dit « ressources », auquel pourront être confiées deux types de missions : soit du remplacement ponctuel et temporaire d’accompagnants intervenant déjà sur le territoire ; soit de l’appui au bénéfice des autres accompagnants, pour leur fournir des conseils et une expertise spécialisée. Ce dispositif d’AESH tuteur existe déjà à Paris : il s’agit ici, par la loi, de le généraliser et de le structurer.
L’article 2 de la proposition de loi tend à renforcer et à mieux valoriser la formation de ces accompagnants en prévoyant la création d’un diplôme d’État professionnel ou d’un certificat d’aptitude. À celui-ci pourra s’ajouter une filière de spécialisation, ouvrant, pour les AVS-AESH, demain accompagnants, une perspective d’évolution de carrière.
Notre proposition cherche aussi à décloisonner les temps d’accompagnement. Il est une évidence : le succès de la scolarité des élèves se joue au moins autant pendant le temps scolaire que pendant les temps périscolaire et extrascolaire. L’article 1

L’article 5 vise à mettre en place un parcours inclusif, que je vous suggérerai, par voie d’amendement, de qualifier de « personnalisé ». Il permettra de rassembler autour d’une table, au moins trois fois par an et,

Cette proposition de loi n’est certainement pas parfaite. Elle est comme la réalité et la vie de ces familles et de ces accompagnants : imparfaite. Elle est comme l’action du Gouvernement : imparfaite.
 C’est vrai !
M. Damien Abad.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
M. Bruno Studer,
président de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 Il a raison !
Un député du groupe LR.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
M. Bruno Studer,
président de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
(Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Monsieur le ministre, si de part et d’autre de l’hémicycle, vous entendez les mêmes mots, c’est peut-être parce que vous êtes le seul à ne pas voir le chemin immense qui reste à parcourir. C’est peut-être parce qu’une forme d’autosatisfaction a pris le dessus sur la volonté d’agir. Si ces mots sont les mêmes, c’est que nous mesurons sur le terrain, chaque semaine, l’écart abyssal entre les déclarations qui sont les vôtres et les actes. Si les mots que vous entendez de part et d’autre de l’hémicycle sont les mêmes, c’est peut-être que nous avons raison et que vous avez tort. C’est peut-être aussi que, sur un tel sujet, nous voulons être à la hauteur du mandat de député du peuple qui nous a été confié. Nous refusons d’être des gestionnaires résignés du handicap : nous voulons agir – pas demain : aujourd’hui ! Pas par décret ou par petite circulaire, mais par la loi de la République !
Mesdames et messieurs les députés, monsieur le ministre, je formule un vœu : celui que nous soyons collectivement à la hauteur de ce sujet. Ces enfants le méritent, ces accompagnants le méritent, notre idéal républicain le mérite aussi. 
(Applaudissements sur les bancs des groupes LR et UDI-Agir. – M. François Ruffin applaudit également.)
 La parole est à M. le ministre de l’éducation nationale.
Mme la présidente.
M. Jean-Michel Blanquer,
ministre de l’éducation nationale
Bien entendu, je ne peux que souscrire à l’introduction du discours de M. Pradié.

Un député LR.
M. Jean-Michel Blanquer,

 C’est le fruit de votre attitude en commission !
M. Raphaël Schellenberger.
M. Jean-Michel Blanquer,

Je ne me laisserai donc pas caricaturer comme quelqu’un qui ne verrait pas les problèmes qui se posent non plus que les pistes d’amélioration. Vous le savez d’autant mieux, mais j’y reviendrai, que dans quelque temps, nous allons justement les exploiter. Il est donc un peu étonnant de faire semblant de n’en rien savoir, comme si derrière cet appel au rassemblement se cachait un calcul politique.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM. – Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
Je veux donc vraiment vous prendre au mot en me plaçant dans une logique de rassemblement, derrière le Gouvernement…
 Pourquoi, alors, refuser le débat ?
M. Christian Jacob.
M. Bruno Studer,
président de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
 Vous refusez le débat !
M. Damien Abad.
M. Jean-Michel Blanquer,

Votre proposition peut être l’occasion d’un débat intéressant…
 (Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 Mais vous empêchez le débat !
M. François Ruffin.
 Chers collègues, seul M. le ministre a la parole.
Mme la présidente.
 Nous sommes d’accord, donc pas de motion de rejet préalable !
M. Damien Abad.
 Monsieur le député, laissez le ministre s’exprimer, s’il vous plaît.
Mme la présidente.
M. Jean-Michel Blanquer,

 Doit être !
M. Raphaël Schellenberger.
M. Jean-Michel Blanquer,

 Il en sera l’occasion !
M. Raphaël Schellenberger.
M. Jean-Michel Blanquer,

À la rentrée 2018, 341 500 élèves en situation de handicap sont scolarisés dans les écoles et établissements relevant du ministère de l’éducation nationale. C’est 20 000 de plus que l’an dernier. Je tiens à souligner les efforts qui ont été accomplis par tous pour que l’on puisse avancer. Quand je dis tous, ce sont bien entendu les professionnels de l’accueil des élèves en situation de handicap, mais aussi l’ensemble de la communauté éducative, puisque le principe même de l’école inclusive implique que l’ensemble des professeurs de France, en particulier, sont concernés par cette évolution.
En cette rentrée, 253 nouvelles unités localisées pour l’inclusion scolaire, les ULIS, ont été créées, dont 38 en lycée, ce qui permet de porter le nombre total des ULIS aujourd’hui, en France, à 8 814. Il est significatif que, le jour de la rentrée, nous nous soyons trouvés, avec le Président de la République et la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans l’une de ces ULIS, à Laval, pour témoigner combien il s’agit là pour le Gouvernement d’une priorité fondamentale.
Pour la première fois depuis dix ans, le nombre d’accompagnants ayant le statut d’AESH dépasse celui des emplois aidés, qui étaient jusqu’alors majoritaires. Cela montre la priorité que nous accordons à une plus grande robustesse, une plus grande force des contrats pour ceux qui en bénéficient, ce qui permet de rendre un meilleur service public.
Ce sont 29 000 emplois aidés et 43 041 AESH, en équivalent temps plein, qui accompagnent les élèves en situation de handicap depuis la rentrée 2018. Ces chiffres traduisent concrètement la volonté du Gouvernement d’avancer. C’est un véritable plan de transformation de cette profession que nous avons engagé, tant sur le plan humain que sur le plan budgétaire. Il est donc absurde de faire comme si cela n’avait pas cours.
Le PLF pour 2019 prévoit le financement de 12 400 nouveaux emplois d’AESH. La rentrée prochaine sera donc conforme à l’esprit que vous avez rappelé. Nous aurons 6 400 accompagnants supplémentaires au titre de la poursuite du plan de transformation des contrats aidés en AESH, et 6 000 AESH supplémentaires seront financés au cours de l’année 2019. Le chemin qui est pris est donc conforme à ce que vous appelez de vos vœux.
Accueillir les élèves en situation de handicap répond à la fois à une exigence de justice et de solidarité, deux notions qui dépassent largement les clivages et les alternances politiques.
S’il est possible de présenter un tel bilan de la rentrée 2018, c’est évidemment, je le répète, grâce à l’implication continue des gouvernements successifs et à la mise en place de cette école inclusive dont le concept, je pense, nous rassemble pour le passé, pour le présent et, plus encore, pour l’avenir.
Je pense en premier lieu – vous l’avez rappelé, monsieur le député – à la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Je pense aussi à la consécration dans le code de l’éducation, en 2013, de l’école inclusive.
Le nombre d’élèves accueillis est passé d’environ 100 000 en 2006 à près de 350 000 en 2018. Ce triplement en dix ans constitue évidemment un défi considérable pour notre système. J’observe comme vous que cette évolution quantitative n’a pas toujours été suivie des améliorations qualitatives qui s’imposaient, notamment en termes de formation des personnels chargés de cet accueil et de cette scolarisation, mais aussi des professeurs. Néanmoins, la situation s’améliore.
Il est nécessaire de changer de paradigme : c’est un constat aujourd’hui partagé non seulement entre nous, mais aussi par les parents d’élèves, les professionnels et les associations – vous le constatez également dans votre rapport, monsieur le député.
Je vous propose donc de regarder votre proposition de loi à la lumière de ces principes. Je vous donnerai évidemment mon analyse, mais aussi les perspectives d’avenir qui se présentent, quoique, puisque vous en avez appelé à l’humilité, elles me dépassent, de même qu’elles dépassent la seule discussion d’aujourd’hui.
En premier lieu, je dois vous dire mon étonnement quant à votre choix du terme « d’aidant à l’inclusion scolaire » – bien que vous ne l’ayez pas utilisé dans votre discours, il figure dans votre proposition. Le terme « d’aidant » renvoie à une notion de suppléance ; je crois que les professionnels lui préfèrent le terme « d’accompagnant » que nous utilisons. En effet, le terme d’aidant est communément attribué à toute personne, professionnelle ou non, qui apporte de l’aide à une personne dépendante qui a besoin d’être aidée pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie. La notion d’  « accompagnement », en revanche, recouvre une réalité des missions de ces personnels plus conforme à l’idée d’autonomie.
Au-delà des termes employés, l’article 1

L’article 2 de la proposition de loi concerne plus particulièrement la formation et propose la création, je cite, « d’une véritable formation, reconnue par l’Etat, pour ces aidants ». Je tiens là encore à vous rassurer : ce diplôme existe déjà. Il s’agit du diplôme d’État d’accompagnant éducatif et social, avec une spécialité « éducation inclusive et vie ordinaire », tout comme la validation des acquis de l’expérience que vous proposez, elle aussi déjà mise en œuvre.


L’enjeu n’est pas tant de créer une nouvelle formation que de favoriser l’accès effectif à cette formation de base et de la compléter par un parcours de formation qualifiant en cours d’emploi, prévu par le décret n

Cette dernière me semble bien plus importante que la possibilité pour les accompagnants de passer le BAFA qui est proposée à l’article 3 de votre proposition de loi. Je tiens à vous rappeler que le BAFA est un diplôme non professionnel, un brevet d’aptitude aux fonctions d’animateur qui permet d’exercer dans les séjours de vacances ou les accueils de loisirs. Cette proposition me semble donc paradoxale par rapport à la volonté affichée aux articles 1 et 2 de revaloriser le statut des accompagnants des élèves en situation de handicap, objectif que je partage bien sûr. Les AESH ne sont pas des animateurs, mais des professionnels de 1’accompagnement.
Enfin, l’article 4 de la proposition de loi impose que les demandes déposées auprès des MDPH soient traitées dans un délai maximal de deux mois et qu’elles soient opposables dès le premier jour de scolarité de l’enfant. Là encore, je partage le constat dont résulte cet article. Les délais de traitement des MDPH sont actuellement trop souvent supérieurs au délai légal de quatre mois prévu par la loi de 2005 – c’est là un vrai problème pratique. Toutefois, abaisser le délai légal à deux mois, c’est-à-dire demander aux MDPH de travailler deux fois plus vite, ne garantit aucunement leur capacité à respecter ce délai. Dans l’incapacité de le faire, les MDPH seront l’objet d’un afflux de relances et nous risquons donc une forme d’embolie.
Néanmoins, des mesures de simplification et d’amélioration du système d’information des MDPH sont d’ores et déjà programmées afin de désengorger et de simplifier leur fonctionnement, mais surtout d’améliorer le service aux usagers. Elles font suite au rapport d’Adrien Taquet et de Jean-François Serres,
 Plus simple la vie
Mesdames et messieurs les députés, au-delà de l’analyse technique de cette proposition de loi, je souhaite maintenant approfondir les pistes d’amélioration qu’elle soulève bel et bien et dont certaines, je le pense très sincèrement, sont pertinentes, déjà expérimentées ou, pour la plupart, appliquées par le ministère. Elles méritent en effet d’être approfondies – ce qui ne passe d’ailleurs pas nécessairement par la loi.
Je pense d’abord au décloisonnement des temps scolaires et périscolaires. Les articles 1

Le décloisonnement des temps de l’enfant est au cœur de la politique que je défends. L’accès au périscolaire doit être rendu systématiquement possible pour tous, notamment pour les élèves les plus éloignés de ces activités. C’est d’ailleurs le sens du Plan mercredi lancé cet été, lequel intègre bien entendu les enjeux liés à l’école inclusive.
La charte qualité Plan mercredi organise ainsi l’accueil du mercredi autour de quatre axes, notamment l’assurance de l’inclusion et de l’accessibilité de tous les enfants souhaitant participer à l’accueil de loisirs, en particulier des enfants en situation de handicap. Le décloisonnement des temps périscolaires et scolaires est bénéfique pour les élèves et leurs familles. Il peut également constituer un levier pour l’amélioration des conditions de travail des accompagnants. En effet, il pourrait permettre, pour les accompagnants qui le souhaitent, de compléter leur temps de travail.
L’expérimentation de pôles inclusifs d’accompagnement localisés, les PIAL, va aussi dans ce sens. Toujours dans la logique d’une approche territoriale et coordonnée entre l’ensemble des acteurs de l’inclusion scolaire, nous expérimentons depuis cette rentrée l’implantation de ces pôles dans chaque académie.
L’objectif de cette expérimentation est d’améliorer l’accompagnement des élèves en situation de handicap dans un projet collectif où s’élaborent et s’articulent l’évaluation des besoins, la diversité de l’offre de formation, la différenciation pédagogique et le projet d’établissement.
Ces pôles permettent une organisation plus globale des aides humaines, pédagogiques, éducatives, thérapeutiques et mobilisent les enseignants pour mettre en œuvre des réponses adéquates au niveau de la classe, mais aussi au niveau de l’établissement. Ils permettent à la fois une plus grande fluidité et une meilleure personnalisation de l’accompagnement des enfants.
Autre objectif, enfin, que nous pouvons partager : la transformation du métier d’accompagnant. Comme vous, je pense que nous devons valoriser le métier d’accompagnant, ce qui passe en premier lieu par un renforcement de la formation continue. Si les textes garantissent aujourd’hui l’accès à une formation initiale solide, il me semble nécessaire de construire des parcours de formation continue associant plus largement les acteurs personnels enseignants et de direction, les acteurs médico-sociaux et les associations.
Par ailleurs, la place des accompagnants doit être pleinement consacrée au sein de l’équipe éducative, ce qui passe par leur association aux différentes instances éducatives comme les conseils d’école.
Ces pistes de réflexion que je vous soumets aujourd’hui pourront être le point de départ de la concertation qui, vous le savez bien, est prévue le 22 octobre prochain devant le Conseil national consultatif des personnes handicapées avec l’ensemble des acteurs, les organisations syndicales, les ministères, les usagers.
Votre proposition de loi est donc intéressante grâce aux constats qu’elle tire, aux pistes qu’elle ouvre quant à l’état d’esprit nécessaire pour aborder ces questions. Je fais mien ce que vous avez dit en introduction : l’esprit de rassemblement. Si vous le pensez vraiment, vous n’auriez pas dû conclure comme vous l’avez fait : ne faites pas semblant de ne pas voir les progrès qui ont été accomplis en cette rentrée !
 Il n’y en a pas !
Mme Sylvie Tolmont.
M. Jean-Michel Blanquer,

 La leçon, toujours la leçon !
Mme Sylvie Tolmont.
 C’est seulement de l’exigence !
M. Raphaël Schellenberger.
 Acceptez le débat !
M. Christian Jacob.
M. Jean-Michel Blanquer,

 (Protestations sur les bancs du groupe LR)
 Pourquoi une motion de rejet préalable ?
M. François Ruffin.
M. Jean-Michel Blanquer,

 Chers collègues, laissez M. le ministre conclure.
Mme la présidente.
M. Jean-Michel Blanquer,

 (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)
 On doit vous croire sur parole ?
M. François Ruffin.
 Soyez zen, monsieur le ministre !
M. Pierre Cordier.
 Vous perdez votre sang-froid, monsieur le ministre !
M. Raphaël Schellenberger.
 La parole est à M. Christian Jacob, pour un rappel au règlement.
Mme la présidente.
 Je souhaite faire un rappel au règlement, sur le fondement de l’article 58 alinéa 3, à propos du déroulement de notre séance.
M. Christian Jacob.
Ce que je viens d’entendre est assez surprenant, monsieur le ministre. Vous ne pouvez pas nous dire que vous êtes ouvert au dialogue et refuser le débat ! Or c’est bien ce qui se passe !
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR. – M. François Ruffin et Mme Elsa Faucillon applaudissent également.)
Votre majorité a décidé de déposer une motion de rejet préalable, ce qui signifie clairement qu’il n’y aura aucun débat : le texte sera rejeté en bloc et aucun article ne sera discuté.
Puisque vous nous avez invités à ne pas faire d’effets de tribune, je vous renvoie l’ascenseur : ne cédez pas à l’effet de tribune en prétendant que vous êtes ouvert à la discussion avant de la bloquer par sectarisme ! C’est hélas ce que vous venez de faire ! Votre majorité refuse toute discussion, dépose une motion de rejet préalable et aucun article ne sera examiné ! Voilà ce que vous voulez : fermer le ban !
Ce n’est pas acceptable, monsieur le ministre !
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR. – M. François Ruffin applaudit aussi.)
 Dans la discussion générale, la parole est à M. Gilles Lurton.
Mme la présidente.
 Lui, au moins, n’est pas sectaire !
M. Raphaël Schellenberger.
 (Sourires)
 Monsieur le ministre, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, je tiens à remercier notre collègue Aurélien Pradié pour avoir permis l’inscription de cette proposition de loi dans la « niche » des Républicains aujourd’hui, et je suis fier d’avoir contribué à ce travail que nous avons mené conjointement.
M. Gilles Lurton.
Fier, parce que nous traitons aujourd’hui d’un sujet qui touche à notre humanité, un sujet qui doit tous nous mobiliser bien au-delà de nos appartenances politiques, un sujet sur lequel nous devons dès maintenant débattre au fond pour, tous ensemble, trouver les meilleures solutions.
Car, mes chers collègues, notre société constitue un patrimoine commun. Par naissance ou suite aux aléas de la vie, certains d’entre nous peuvent porter une blessure. Où est-il écrit dans les textes qui régissent notre pays que ces personnes doivent être exclues de notre patrimoine commun ? Elles ne le sont pas ! Elles ne doivent pas l’être ! Ces personnes qui portent une blessure doivent être pleinement incluses dans la maison ! Oui, nous voulons nous battre pour cette société inclusive, cette société qui, demain, aménagera la maison pour que cette personne différente se sente pleinement chez elle.
Ce patrimoine commun doit inconditionnellement donner lieu à des droits. C’est l’objet de la proposition de loi que nous défendons aujourd’hui, une proposition de loi qui vise à améliorer encore l’inclusion des enfants en situation de handicap dans les écoles et, plus largement, dans la société, une proposition de loi qui devrait tous nous rassembler ce matin tant l’ampleur du chantier est colossale. C’est ce que je vais tenter de vous démontrer.
Monsieur le ministre, nous le savons tous, le handicap a été affirmé comme étant la priorité du quinquennat, et je partage cette orientation. Je partage cette volonté, affirmée à plusieurs reprises par Mme la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, de permettre aux personnes en situation de handicap, quels que soient leur âge et la nature de leur handicap, d’accéder à l’école, d’accéder à un milieu ordinaire de travail, d’accéder à notre maison commune. Bref, je partage pleinement cette volonté d’une société inclusive.
Néanmoins, force est de constater, presque un an et demi après la mise en place de votre gouvernement, que les résultats attendus et annoncés sans doute prématurément ne sont pas au rendez-vous de la rentrée 2018.
 Rien du tout !
M. Fabien Di Filippo.
 Aurélien Pradié vous a rappelé les chiffres catastrophiques de la Seine-Saint-Denis. Pour 3 400 enfants et adolescents bénéficiant, dans ce département, d’une orientation en établissement spécialisé, il n’y a que 1 800 places disponibles. Pour 2 400 enfants bénéficiant d’une orientation vers un service d’éducation spéciale, pas plus de 800 places !
M. Gilles Lurton.
En Ille-et-Vilaine, dans mon département, à la rentrée du mois de septembre, 645 élèves bénéficiant d’une orientation en milieu scolaire ordinaire n’avaient pas d’accompagnement le jour de la rentrée. Je suis prêt, monsieur le ministre, à reconnaître les efforts de votre administration et la réussite de son travail. Je suis aussi prêt à reconnaître que le nombre d’enfants reconnus par la maison départementale des personnes handicapées comme devant bénéficier d’un accompagnement a augmenté de plus de 10 % dans ce département.
Mais dans ce département, comme dans tous les départements français, les chiffres sont sans appel : le nombre d’accompagnants d’élèves en situation de handicap reste notoirement insuffisant. Cette insuffisance se fait encore plus durement ressentir pour l’accès aux activités périscolaires, plus difficile que l’accueil en milieu scolaire ordinaire. Or pour nous, l’inclusion doit être complète. Elle ne doit pas se limiter à quelques heures par jour : l’enfant en situation de handicap doit participer à la totalité du cycle scolaire, y compris les activités périscolaires.
Oui, l’inclusion, c’est aussi permettre aux enfants en situation de handicap de prendre leurs repas à la cantine et d’être accompagné pour cela. Oui, l’inclusion, c’est aussi leur permettre de participer, avec les autres enfants, aux sorties et aux voyages scolaires, ainsi qu’aux activités sportives. C’est la condition de l’intégration, comme l’a rappelé Mme Cluzel à plusieurs reprises.
La cour administrative d’appel de Nantes ne s’y est pas trompée. Dans un arrêt du 25 juin 2018, elle expose clairement que « la prise en charge par l’État des accompagnants des élèves en situation de handicap n’est pas limitée au temps d’intervention pendant le temps scolaire » et que « l’accès aux activités périscolaires apparaît comme une composante nécessaire de la prise en charge de l’enfant ». Pourtant, monsieur le ministre, aucun des directeurs des services académiques de l’éducation nationale placés sous votre autorité n’est en mesure d’assumer cette tâche.
À cause du manque de moyens pour accueillir à l’école les enfants et adolescents en situation de handicap, à cause du manque de places en établissement spécialisé pour ceux dont nous savons qu’ils ne pourront sans doute jamais accéder au milieu ordinaire, et – pire encore – à cause de l’abandon de ces établissements par le Gouvernement au profit du tout-inclusif, nous sommes confrontés à des situations dramatiques, terribles, dans nos circonscriptions. Des parents se sentent abandonnés ; des couples se séparent ; des enfants – c’est scandaleux – sont envoyés loin de leur domicile, jusqu’en Belgique, faute de solution ; des mères – le cas est fréquent – doivent arrêter de travailler, perdant du même coup tous leurs droits acquis – et j’en passe.
 Il a raison !
M. Ian Boucard.
 Face à de telles situations, nous voyons aussi des initiatives extraordinaires : des parents s’unissent pour apporter un peu de bonheur à leurs enfants en leur permettant de nouer des liens d’amitié avec d’autres enfants handicapés. Mais ces moments, dont j’ai été témoin, sont précaires ; surtout, ils sont loin d’être favorisés par une véritable politique inclusive.
M. Gilles Lurton.
Monsieur le ministre, je ne vous reproche pas de n’avoir pu régler tous les problèmes en un an. Je comprends parfaitement que l’ampleur du travail rend cet objectif impossible. Mais ce que je vous reproche, c’est d’avoir laissé croire aux parents qu’ils pourraient bénéficier d’une solution pour leurs enfants dès cette rentrée : en faisant cela, vous avez provoqué encore plus de désespoir.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR. – Mme Caroline Fiat applaudit également.)
Si je suis conduit à vous dire cela aujourd’hui, si vous êtes confronté à de telles difficultés, c’est parce que l’école inclusive ne se décrète pas ! Elle ne sera possible que si – et seulement si – des compensations justement évaluées, dotées de la qualité requise, sont fournies aux enfants en situation de handicap. Elle ne sera possible que si nous acceptons l’idée qu’il ne s’agit pas d’inclure ces enfants dans le système tel qu’il est, mais de transformer en profondeur ce système afin qu’il devienne en lui-même inclusif.
Oui, monsieur le ministre, pour que l’école soit inclusive, il ne suffit pas d’agir sur l’enfant, il faut également agir sur les systèmes de droit commun qui les accueillent – faute de quoi le système vacille et devient même maltraitant pour les enfants handicapés et pour les milieux d’accueils. C’est notamment le cas pour les enseignants et les accompagnants qui n’ont pas forcément reçu une formation leur permettant de s’adapter à tous les types de handicap et à tous les niveaux scolaires. Un élève de terminale scientifique présentant le syndrome d’Asperger ne nécessite pas le même accompagnement qu’un enfant non-voyant en première année de maternelle. Pourtant, aujourd’hui, le même AESH peut se retrouver à accompagner l’un ou l’autre...
Quand nous réfléchissons à l’adaptation de l’école au handicap, nous pensons encore trop souvent à l’adaptation des bâtiments et aux aménagements à réaliser pour les rendre accessibles. Certes, c’est indispensable ; la loi a d’ailleurs rendu cette adaptation obligatoire. Ce n’est toutefois qu’un premier pas : c’est loin d’être suffisant.
Cette proposition de loi vise précisément à remédier à toutes ces insuffisances. Elle vise à mettre fin au malaise qui règne chez les professionnels qui accompagnent les élèves en situation de handicap et rendent l’école plus inclusive. Nous devrions tous nous accorder sur ces propositions de bon sens pour faire avancer l’inclusion. Il s’agit de gagner en clarté en regroupant sous un statut unique tous les accompagnants, en mettant fin à la distinction entre les AVS et les AESH, qui ne se justifie pas.
Il s’agit de gagner en compétences en mettant en place une formation diplômante pour les accompagnants, qui leur permette de s’adapter aux situations particulières de chaque enfant et de chaque handicap, en mettant en place un accompagnement efficace de la maternelle au secondaire – voire jusqu’à l’université ou la formation professionnelle. Il s’agit d’offrir à tous les enfants, pendant le temps scolaire et pendant tous les temps de leur vie en dehors de leur domicile, un accompagnement adapté à leurs besoins.
Oui, monsieur le ministre, nous voulons réussir l’inclusion. Pour cela, il nous faut encore travailler ensemble pour surmonter les obstacles auxquels ces enfants et leurs parents sont confrontés, pour sortir du long parcours du combattant auquel ressemble trop souvent la vie d’une personne en situation de handicap.
C’est pourquoi je vous demande, chers collègues de la majorité, de vous montrer constructifs. Il faut prendre conscience que malgré toute notre volonté, les problèmes persistent. Je vous invite donc à travailler avec nous en procédant à l’examen au fond de tous les articles de cette proposition de loi de notre collègue Aurélien Pradié.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à M. Philippe Berta.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, monsieur le ministre, monsieur le président de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi relative à l’inclusion des élèves en situation de handicap aborde un vrai problème : l’accompagnement, au cours de leur scolarité, des enfants handicapés. Cet accompagnement est depuis trop longtemps insatisfaisant : nous ne pouvons donc que nous réjouir du fait que la représentation nationale s’empare de cette problématique à laquelle le Gouvernement s’est attelé avec force, depuis un an, par une politique visant à rendre l’école plus inclusive. Toutefois ce texte, que nous avons examiné la semaine dernière en commission, ne donne pas les réponses adéquates au constat dressé par M. le rapporteur.
M. Philippe Berta.
C’est un vrai problème. Cette année, 340 000 enfants en situation de handicap doivent être scolarisés, et 175 000 d’entre eux nécessitent un accompagnement. Ce dernier chiffre est en hausse de 6 % par rapport à la précédente rentrée. Les premiers jours de l’année scolaire ont révélé un reliquat de retards et de dysfonctionnements dont nous ne pouvons nous satisfaire. Les questions liées aux délais et à la continuité de l’accompagnement sont particulièrement saillantes. Il est de notre responsabilité de continuer à travailler à l’amélioration de l’accueil de ces enfants, dans la droite ligne des mesures prises par Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel.
Car la politique gouvernementale est ambitieuse : création de 3 500 postes d’AESH pour la rentrée scolaire, assistance aux familles, développement des ULIS et de nouveaux outils pédagogiques pour les professeurs, etc. L’accompagnement des élèves en situation de handicap nécessite une approche globale et cohérente que Sophie Cluzel porte avec conviction.
 Avec conviction, mais sans résultats !
M. Fabien Di Filippo.
 Dans ce contexte, la proposition de loi du groupe Les Républicains ne nous semble pas répondre aux besoins actuels. Elle vise à répondre aux difficultés rencontrées à la rentrée, mais ne parvient pas à formuler de dispositions appropriées.
M. Philippe Berta.
 (Exclamations sur plusieurs bancs du groupe LR.)
 C’est dingue d’entendre cela ! Vous n’avez pas lu le texte !
M. Maxime Minot.
 Ses deux premiers articles visent à mettre en place des dispositifs qui existent déjà. La convergence des statuts réclamée par le rapporteur à l’article 1er est déjà en cours : ce sont les AESH. Nous sommes en effet entrés dans une phase de transition et de conversion progressive des divers anciens statuts vers ce statut unique. Certes, des efforts doivent encore être faits en matière de reconnaissance de ces personnels, en termes de considération comme de rémunération, mais il ne faut pas négliger la profondeur des changements qui s’opèrent depuis un an : le passage d’une logique de recours aux contrats aidés à une logique de professionnalisation, avec le recrutement d’AESH, est une mesure forte.
M. Philippe Berta.
Nous sommes tout à fait d’accord avec vous sur la nécessité d’une formation spécifique pour les accompagnants d’élèves en situation de handicap – sujet que vous abordez à l’article 2. Je rappelle cependant qu’un tel cursus existe déjà : il s’agit du diplôme d’État d’accompagnant éducatif et social – DEAES. Comme l’a rappelé M. le ministre, ce diplôme comprend une spécialité « éducation inclusive et vie ordinaire ». La validation des acquis de l’expérience – VAE – est elle aussi déjà pratiquée. L’article 2 traduit tout de même le manque de visibilité de cette formation. Il est clair qu’il faut travailler, non pour juxtaposer des offres de formation identiques, mais pour améliorer la lisibilité des formations, des métiers et des carrières d’accompagnants du handicap.
L’article 3, quant à lui, nous semble créer de la confusion. Le BAFA est un diplôme non qualifiant et non professionnalisant, sans lien avec le métier d’accompagnant d’enfants en situation de handicap. Les auditions ont d’ailleurs révélé la réticence des AESH sur cette disposition. Pour améliorer la reconnaissance des AESH et leur professionnalisation, il faut que l’offre de formation qui leur est destinée soit à la hauteur des enjeux.
La question du délai, traitée à l’article 4, est importante, mais la réponse envisagée pose problème sur le plan juridique. Le délai de réponse de quatre mois imposé à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées est une disposition réglementaire et non législative. L’opposabilité à une école...
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
...d’une décision qui n’est pas de son ressort, mais de celui d’une MDPH, pose elle aussi problème. Enfin, il faut noter que la grande disparité des situations rencontrées par les MDPH selon les départements rend compliqué le raccourcissement uniforme des délais sur tout le territoire. J’étais moi-même présent au conseil d’administration de la MDPH de mon département vendredi dernier : le délai actuel y est de l’ordre de 120 jours.
M. Philippe Berta.
Cela étant, je conviens tout à fait que le raccourcissement des délais de réponse et la garantie d’une solution pour chaque enfant le jour de la rentrée scolaire doivent être des priorités absolues. Nous avons donc un vrai travail à mener avec le Gouvernement et les départements pour atteindre ces objectifs.
L’article 5 touche à un point fondamental pour le Mouvement démocrate : la continuité de l’accompagnement de l’enfant. Apporter aux enfants en situation de handicap une réponse leur permettant de ne pas pâtir de situations de rupture au cours d’une même journée est une priorité. Pour cela, il faut mettre autour d’une table l’ensemble des acteurs intervenant dans la vie administrative, scolaire et périscolaire de l’élève afin d’apporter une solution cohérente et articulée. La coordination des acteurs de l’accompagnement proposée par ce texte représenterait donc un progrès intéressant, un vrai saut qualitatif pour les élèves en situation de handicap. Néanmoins, tel qu’il est rédigé, cet article pose un problème terminologique : il est contradictoire de parler d’ « inclusion » et de « spécialisation » dans le même temps. Cela ajouterait à la confusion. C’est pourquoi nous présenterons un amendement pour remédier à cette contradiction.
 Quel dommage : nous ne pourrons pas l’examiner !
plusieurs députés du groupe LR.
 L’article 6, quant à lui, se trompe de réponse en soutenant les écoles hors contrat. C’est à une montée en puissance de l’offre d’accompagnement dans les écoles publiques et dans les écoles privées sous contrat qu’il faut s’atteler : c’est là que l’inclusion doit se faire.
M. Philippe Berta.
Cette proposition de loi ne représente donc pas une réponse satisfaisante au problème de l’accompagnement des élèves en situation de handicap. Elle a cependant le grand mérite de permettre à la représentation nationale de débattre de ce sujet central.
 Hélas, nous n’en débattrons pas !
M. Ian Boucard.
 Nous ne demandons que cela : débattre !
M. Raphaël Schellenberger.
 Le groupe du Mouvement démocrate et apparentés souhaite se saisir de cette occasion pour rappeler trois principes importants qui, selon notre famille politique, doivent guider notre réflexion. Premièrement, les politiques publiques doivent tenir compte des différents degrés de handicap pour orienter l’enfant vers la structure qui sera la meilleure pour lui. Les contacts entre enfants handicapés et non-handicapés doivent être recherchés autant que possible, mais le placement par principe des enfants handicapés en milieu scolaire peut aussi leur être préjudiciable. C’est une situation que je connais bien, et dont on ne parle pas assez. La personnalisation est donc la clef.
M. Philippe Berta.
Deuxièmement, il est indispensable de réfléchir à l’accompagnement des personnes en situation de handicap – qu’il s’agisse d’enfants ou d’adultes – en termes de parcours. La continuité du parcours, c’est-à-dire la lutte contre les ruptures, doit être une priorité : une expérimentation en ce sens a lieu actuellement dans mon département. Cette priorité doit jouer à chaque étape de la vie, dans la continuité du rapport Piveteau et de la démarche « Zéro sans solution », mais également à l’échelle de la journée de l’enfant. De ce point de vue, l’article 5 de cette proposition de loi représente à nos yeux un progrès.
Troisièmement, sur cette question, il est important de ne pas faire de la démagogie en proposant des dispositifs existants ou juridiquement défaillants. Je le répète une nouvelle fois : il est louable que cette proposition de loi mette en lumière cette problématique cruciale pour tant de familles, mais il faut prendre le temps de bâtir des réponses à la hauteur des situations.
C’est pourquoi le groupe du Mouvement démocrate et apparentés ne votera pas en faveur de ce texte, mais appelle notre Assemblée – notamment la commission des affaires culturelles et de l’éducation – à se saisir de cette question. Nous pourrons alors mener des échanges approfondis sur l’inclusion des élèves en situation de handicap, organiser des auditions, puis, lorsque des propositions solides auront émergé, les présenter dans l’hémicycle.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM et sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)
 Ce n’est pas la peine de demander : ils ne veulent pas débattre !
Plusieurs députés du groupe LR.
 La parole est à Mme Béatrice Descamps.
Mme la présidente.
 Monsieur le ministre, monsieur le président de la commission, je renouvelle mes remerciements à notre collègue Aurélien Pradié pour le travail qu’il a accompli. C’est grâce à lui que nous sommes réunis pour discuter d’un sujet très important : l’inclusion scolaire, et plus précisément l’accompagnement humain des élèves en situation de handicap.
Mme Béatrice Descamps.
Nous savons, monsieur le ministre, que Mme Cluzel et vous-même avez la ferme volonté d’avancer sur ce sujet. Le récent décret du 27 juillet 2018 est une preuve d’engagement : il représente une étape supplémentaire dans l’accompagnement des élèves en situation de handicap. Je vous en remercie.
341 000 élèves sont en situation de handicap. Certains sont dans des établissements spécialisés, parce que cet accueil est plus approprié pour eux. Beaucoup d’autres vont à l’école et aujourd’hui, 175 000 d’entre eux peuvent bénéficier d’un accompagnant. Nous sommes donc tous concernés, tant du côté du Gouvernement que de notre côté, parlementaires que nous sommes. Nous avons la responsabilité de débattre de ce sujet, comme nous aurons à débattre ultérieurement – je l’espère – des établissements spécialisés, qui ne sont pas suffisants ou pas adaptés.
L’accompagnement des élèves est déjà une réalité depuis plusieurs années, mais nous savons tous que beaucoup reste à faire, qu’il s’agisse des enfants, des familles ou des accompagnants. Depuis 2005, cet accompagnement permet à de nombreux jeunes en situation de handicap de trouver leur place à l’école, de grandir, d’évoluer, de s’instruire, de se construire, d’avoir une vie sociale, de partager. Ce partage permet à tous de s’enrichir mutuellement et de préparer une véritable société inclusive pour demain – car il est aussi question des valeurs citoyennes que nous voulons transmettre à nos enfants par le biais de l’école.
Comment pourrait-on parler d’inclusion dans la société, d’inclusion professionnelle, si tout n’est pas fait pour l’inclusion scolaire ? Nous savons tous que l’école est un moment crucial pour chacun d’entre nous : c’est à l’école que nous apprenons à vivre ensemble. Or il n’y a pas d’inclusion sociale sans citoyenneté. Dans notre République, l’émancipation, l’accomplissement de soi passe par l’école. Nous voici donc face à une véritable question de société :

C’est aujourd’hui à nous qu’il incombe, Gouvernement et Assemblée nationale, au-delà de nos couleurs politiques, d’améliorer l’accompagnement de ces élèves. C’est une tâche noble, mais ô combien lourde de responsabilités.
Se pose en outre la question du recrutement et de la formation des accompagnants. Je préfère, à ce propos, le terme « accompagnant » au terme « aidant », car il s’agit, à l’école, d’accompagner ces élèves, en les aidant, certes, mais aussi en les soutenant et en valorisant ce qu’ils peuvent faire seuls.
Durant de nombreuses années, la plupart des accompagnants étaient recrutés parmi les personnes pouvant bénéficier d’un contrat aidé et se formaient sur le terrain. C’est encore souvent le cas aujourd’hui, mais à un moindre degré : le statut unique est en marche et le décret de 2018 a consolidé la formation d’adaptation à l’emploi. Toutefois, nous croyons à la nécessité d’une formation plus longue, avec deux niveaux de qualification, ainsi qu’il résulte de l’un de mes amendements qu’a retenu M. le rapporteur.
D’autres questions importantes subsistent, comme celle de leur temps de travail et surtout celle de leur salaire. Savez-vous, monsieur le ministre, qu’à l’heure actuelle, un accompagnant ayant douze années d’ancienneté, titulaire depuis six ans de l’éducation nationale, ayant signé un contrat de vingt-sept heures – mais travaillant en réalité trente heures quarante-cinq par semaine pour compenser les vacances scolaires –, ayant acquis une expérience à l’école maternelle, à l’école primaire, au collège, au lycée et même en BTS, ne gagne que 815 euros nets ! Beaucoup d’accompagnants, au reste, n’ont que des contrats de vingt-quatre heures : vous imaginez le montant de leur salaire…
Ce projet de loi a également l’intérêt d’aborder d’autres points sur lesquels il serait intéressant de revenir et de poursuivre nos débats : le rôle des maisons départementales des personnes handicapées, les difficultés qu’elles rencontrent – ainsi que les conseils départementaux : les deux questions sont liées –, le début des prises en charge, les délais.
En tant qu’ancienne directrice d’école, j’ai été confrontée maintes fois au sujet du handicap sous toutes ses formes. Il est donc important d’avoir à l’esprit, je l’ai dit en commission, que certains handicaps, troubles dits « dys » – d’après leur préfixe –, autisme, et d’autres encore, sont bien souvent décelés à l’école sans être pour autant visibles dès le premier jour de la scolarisation. L’article 4 de la proposition de loi semble pourtant, malheureusement, s’adresser exclusivement à des handicaps moteurs. La distinction entre les divers handicaps permettrait pourtant un accompagnement au plus près de l’enfant, et surtout plus adapté.
Le parcours éducatif, auquel je retirerais l’adjectif « spécialisé », est extrêmement intéressant et important, il faut absolument que l’on s’y attelle rapidement, car le chemin sera long, ne nous le cachons pas. À la suite d’un partage d’expérience à Stockholm sur ce sujet, j’ai été admirative de voir la capacité, dans ce pays, à réunir tous les membres des équipes en contact avec les enfants, qu’il s’agisse des accompagnants, des médecins, des parents, des orthophonistes, des éducateurs et des collectivités territoriales, ainsi que les enseignants, qu’il faudra d’ailleurs écouter et placer au centre de nos débats, afin de prendre en compte globalement les besoins de ces enfants et leur capacité d’autonomie.
Le groupe UDI, Agir et indépendants souhaite donc l’examen de cette proposition de loi. Il faut en effet placer au centre de nos débats l’intérêt de l’élève, afin d’améliorer au mieux l’environnement dans lequel il évolue avec son handicap tout en valorisant ce qu’il sait faire et peut réaliser seul. Nous partageons, monsieur le rapporteur, vos convictions sur la nécessité d’agir pour une meilleure inclusion des élèves en situation de handicap, conviction que je sais être partagée également par M. le ministre. 
(Applaudissements sur les bancs des groupes UDI-Agir et LR.)
 La parole est à Mme George Pau-Langevin.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, monsieur le ministre, monsieur le président de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous abordons avec cette proposition de loi un sujet difficile qui doit être traité partout dans le monde. La politique d’inclusion est aujourd’hui adoptée suite à diverses déclarations de niveau international qui ont eu des applications en droit interne. Ainsi, en 1994, suite à une conférence mondiale sur les besoins éducatifs spéciaux, la déclaration de Salamanque, signée par les représentants de quatre-vingt-douze pays et vingt-cinq organisations, énonce que « ceux qui ont des besoins éducatifs spéciaux doivent pouvoir accéder aux écoles ordinaires », affirmant que placer ces enfants en école ordinaire « est le moyen le plus efficace de combattre les attitudes discriminatoires, en créant des communautés accueillantes, et en construisant une société inclusive ». De même, en 2006, la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées demande à ses 161 États signataires de veiller à ce que « les personnes handicapées puissent accéder à un enseignement primaire inclusif, de qualité et gratuit, et à l’enseignement secondaire sur un pied d’égalité avec les autres communautés ». Il est vrai qu’à l’époque, ce n’était pas la tradition de notre pays puisque nous avions mis en place un enseignement spécialisé pour ces publics. Mais nous avons évolué depuis que ces principes ont été affirmés. Ainsi, dans la loi d’orientation de 1989, et surtout dans la loi Fillon de 2005, a été consacrée l’égalité de droits et de chances pour ces élèves afin de permettre leur scolarisation dans l’établissement scolaire le plus proche de leur domicile. Le nombre de ces enfants scolarisés dans les établissements ordinaires a ainsi triplé depuis dix ans.
Mme George Pau-Langevin.
Il faut d’abord saluer les enseignants, qui ont su relever ce défi – en modifiant, évidemment, leurs pratiques professionnelles. Il faut aussi noter que ce parcours scolaire est possible parce que les enfants sont accompagnées par des auxiliaires de vie scolaire – aujourd’hui dénommés « accompagnants des élèves en situation de handicap » –, personnels très longtemps recrutés en contrat aidé, pour certains en CDD de trois ans renouvelé une seule fois. Le fait qu’ils changeaient ainsi régulièrement non seulement pouvait chagriner les enfants qu’ils suivaient, mais revenait aussi à perdre le gain de l’effort de formation qu’ils avaient pu faire pour, par exemple, comprendre l’autisme ou connaître le braille. C’est pourquoi le décret du 27 juin 2014 sur le statut des AVS a reconnu comme un vrai métier ce qui n’était alors considéré que comme une fonction, exercée de surcroît dans des conditions de précarité totale. Désormais, à l’issue du deuxième contrat, l’AESH doit se voir proposer un CDI à quotité au moins égale au précédent contrat. Un diplôme d’État d’accompagnement éducatif et social spécialisé a également été créé, et les personnes ayant exercé ces fonctions durant deux ans en sont dispensées. C’est déjà un pas en avant appréciable. Mais le métier d’AESH demeure souvent sous forme de contrat précaire, à temps partiel et donc peu payé, soit vingt heures par semaine pour 873 euros dans la majorité des cas, et sans véritable progression de carrière. Il est souhaitable, y compris dans l’intérêt des enfants, que les AESH bénéficient d’une meilleure reconnaissance de leur métier et qu’il y ait une titularisation massive de ceux déjà en poste, mais aussi des contrats à temps plein, une revalorisation des salaires et la création d’un statut réel et reconnu donnant des perspectives d’évolution professionnelle. Mais au contraire, la baisse drastique du nombre de contrats aidés décidée par le Gouvernement l’an dernier, et pour cette année encore, a des effets négatifs sur le secteur, notamment au regard des possibilités d’entrer dans le métier ; certaines personnes ont même perdu leur emploi. De même, selon les organisations syndicales que nous avons rencontrées, le décret de juillet 2018, qui affichait la volonté d’augmenter le vivier d’AESH, a abaissé les exigences de recrutement et nié la nécessité d’en faire une véritable spécialité.
Dans ce contexte, notre collègue Pradié a souhaité apporter sa contribution au règlement des problèmes rencontrés dans ce secteur. Il propose des solutions en faveur de l’inclusion des enfants et des adolescents en situation de handicap au sein de l’école républicaine, et souhaite donner un statut unifié aux accompagnants de ces élèves.
Certes, cette proposition de loi a le mérite d’attirer l’attention sur ce problème très difficile et de nous offrir l’occasion d’en débattre. Pour notre part, nous avons pu avancer en commission puisque le terme d’« accompagnant », auquel les personnels tiennent, a été conservé de préférence au terme d’« aidant » prévu initialement dans la proposition de loi.
Mais vos préconisations, monsieur le rapporteur, rejoignent souvent des dispositifs existants. Ainsi, vous prévoyez, à l’article 1

Par ailleurs, vous reprenez une proposition que je sais défendue par plusieurs associations, à savoir une répartition des missions des AESH harmonisée entre le scolaire et le périscolaire. Mais il faut noter que l’addition du temps scolaire et du temps périscolaire aboutit à de très longues journées pour les agents. De plus, il ne faudrait pas que cela exonère les autres structures organisatrices d’activités périscolaires ou extrascolaires de former aussi leurs membres aux différents handicaps.
S’agissant de la possibilité que vous voulez offrir aux accompagnants à l’inclusion scolaire de passer le BAFA pendant leur formation, je rappelle que bon nombre d’entre eux l’ont déjà. Ne serait-il pas plus pertinent que les personnels des clubs de sport, des centres de loisirs et autres soient, eux aussi, formés aux différents handicaps ? La vision inclusive que nous défendons plaide plutôt, je le répète, pour une formation élargie à d’autres personnels dans les activités périscolaires et extrascolaires.
Concernant les MDPH, c’est actuellement la commission des droits et de l’autonomie, au sein de la maison départementale des personnes handicapées, qui constate que l’élève requiert ou non une aide individuelle. Nous sommes tous d’accord, c’est souvent très long, y compris après que l’avis ait été rendu. Vous souhaitez, monsieur le rapporteur, que les demandes soient traitées dans un délai maximal de deux mois. Bien évidemment, je ne peux que vous rejoindre sur la réduction du délai de traitement ; mais il me semble, là encore, que c’est avant tout une question de moyens.
S’agissant de la création du « parcours inclusif personnalisé », un dispositif proche existe déjà puisque le projet personnalisé de scolarisation et le guide d’évaluation en milieu scolaire ont été créés par la loi sur la refondation de l’école de 2013 : à partir des besoins identifiés, l’équipe pluridisciplinaire de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées élabore en effet un projet personnalisé de scolarisation en tenant compte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescent ; cette même loi a créé le plan d’accompagnement personnalisé à destination des élèves présentant des difficultés scolaires graves et durables en lien avec un trouble des apprentissages. Il s’agirait donc de mieux faire vivre les textes existants pour remédier aux difficultés que vous soulignez.
Enfin, nous avons un point de désaccord quand vous proposez que les établissements scolaires hors contrat aient la possibilité de faire appel aux AESH. Nous avons en effet constaté que certains d’entre eux donnent lieu à des dérives inquiétantes. 
Quand vous déplorez le manque de moyens, c’est exact : la pénurie de moyens financiers crée de la précarité parmi les personnels, et cette pénurie est aggravée du fait de l’accroissement considérable du nombre d’enfants concernés. Il faut une juste revalorisation des accompagnants. Nous interprétons avant tout votre texte, monsieur Pradié, comme un appel au Gouvernement pour qu’il traite encore mieux le sujet, qu’il accélère la réalisation de cette école inclusive que nous appelons de nos vœux.
Tout ce que nous pouvons vous souhaiter, c’est d’être mieux entendu.
 (Applaudissements sur quelques bancs des groupes LR et LaREM.)
 La parole est à Mme Sabine Rubin.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, monsieur le ministre, monsieur le rapporteur, je me félicite de cette proposition de loi de nos collègues Les Républicains sur les aidants – ou accompagnants – à l’inclusion scolaire. Le sujet en vaut la peine, tant pour les jeunes en situation de handicap et leurs familles que pour les aidants qui les soutiennent dans leur scolarité. Quand je siégeais à la commission des affaires culturelles, j’avais d’ailleurs demandé une mission « flash » sur le sujet, demande qui avait bien sûr été rejetée. Pourtant, le sujet fait partie de l’actualité du Gouvernement.
Mme Sabine Rubin.
En effet, monsieur le ministre, vous ne cessez de rappeler que l’inclusion scolaire est une priorité absolue et que le Président de la République s’est engagé à ce que chaque élève en situation de handicap puisse bénéficier d’un accompagnement. Bien sûr, rien n’est précisé en termes de délai… dans cinq ans peut-être, car, comme l’évoquait mon collègue François Ruffin, et aussi, d’ailleurs, l’excellent rapport de juin dernier sur l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap, la liste d’attente pour obtenir cette aide est longue. Et je ne parle pas de la complexité de la procédure pour la demander ! Mais voyez-vous, monsieur le ministre, je ne vous ferai pas grief de cette attente. Dès la rentrée 2017, vous avez en effet créé 8 000 nouveaux emplois d’AESH, qui complètent les 50 000 contrats aidés, dont les contrats uniques d’insertion et les 22 000 AESH existants. J’ai bien noté que sur le budget 2018, vous aviez doublé les crédits alloués aux AESH en CDD ou en CDI, et mis en place un numéro vert.
Mais, bien sûr, tous ces efforts ne suffisent pas à combler l’écart chronique entre la demande d’aide humaine et l’offre. Car bien que l’aide humaine ait été multipliée par cinq de 2006 à 2017, soit depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, elle n’arrive pas à répondre à la forte augmentation, sur cette même période, de la scolarisation des jeunes en situation de handicap : de 100 000 élèves en 2006, on est passé à 320 000 en 2017. Et ce chiffre ne cesse de croître : plus 13 % chaque année. Le fameux rapport que j’évoquais, issu d’une mission conduite conjointement par les inspections générales de votre ministère et du ministère des solidarités et de la santé, s’interroge sur les raisons qui amènent les équipes pédagogiques, voire les parents, à solliciter la mise en place d’une aide humaine plutôt que d’autres formes d’accompagnement peut-être plus adaptées – sans doute manque-t-il aussi des instituts médico-éducatifs, ce qui expliquerait ces embouteillages permanents, mais c’est un autre sujet. Le rapport constate par ailleurs, en filigrane, que les conditions d’exercice de ces emplois, qui devraient devenir des métiers, ne sont franchement pas attractives. On a déjà évoqué la précarité, le mi-temps, les salaires misérables – le rapport mentionne pour sa part une formation de 60 heures, qui arrive trop tard, et le manque de formation continue –, et avec tout cela, à terme, aucune perspective d’évolution. Est-il utile de rappeler l’historique qui amène à cette situation ? Au début, ce sont des AED – assistants d’éducation – ou des étudiants qui assurent ces missions, puis leur sont adjoints des contrats aidés, qui ont donc vocation à s’insérer dans l’emploi, et, aujourd’hui, il y a aussi les AESH. Chacun de ces emplois relève d’un statut différent, d’un employeur différent et se voit autoriser, selon les cas, à exercer des missions différentes – accompagnement individuel / mutualisé ou collectif ; autorisation à accompagner des sorties ou non, etc. C’est la jungle. Voilà pourquoi ce fameux rapport aborde le sujet de cette proposition de loi, à savoir, selon ses propres termes, page 29 : « Désormais, le nombre de personnels accompagnants atteint un niveau qui oblige à réfléchir à un statut plus pérenne et construit. ». Il reconnaît la nécessité d’une professionnalisation accrue et de perspectives d’évolution pour les personnels.
Dites-moi pourquoi, monsieur le ministre, chers collègues de la majorité, ne pas profiter de cette proposition de loi pour avancer sur ces sujets ?
 Eh oui ! Exactement !
M. Daniel Fasquelle.
 Je pose la question, parce que j’ai évidemment appris qu’une motion de rejet avait été déposée… Pourquoi se priver de l’occasion d’un débat de fond ? Avec ce rapport, nous avions pourtant matière à amender, à préciser, à approfondir sur tous ces sujets.
Mme Sabine Rubin.
 Exactement !
M. François Ruffin.
 Concernant le statut : faut-il créer des postes de contractuel ou de titulaire ? Des contrats de droit public ou privé ? Rattachés à l’éducation nationale ou, comme on l’évoque parfois, à la fonction publique territoriale ? Concernant la formation, vous avez rappelé, monsieur le ministre, qu’existe dorénavant un DEAES avec option éducation inclusive, mais faut-il créer une filière initiale proposant des perspectives d’évolution, comme le demandent certains collectifs, ou encore en raison de la professionnalisation de l’activité ? Et
Mme Sabine Rubin.

(Applaudissements sur les bancs du groupe FI et sur plusieurs bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Elsa Faucillon.
Mme la présidente.
 Madame la présidente, monsieur le rapporteur, monsieur le ministre, chers collègues, depuis de trop nombreuses années, l’amélioration de l’accès à la scolarisation des élèves en situation de handicap est une demande récurrente des familles. C’est aussi une exigence d’égalité, qui figurait en haut de la pile des promesses du candidat Emmanuel Macron. Désormais en l’an II de la Macronie, inutile de rappeler que des progrès immenses sont nécessaires : à la rentrée 2018, plus de 750 signalements ont été recensés, soit plus du double que l’année dernière. Chaque jour, de nombreuses familles nous alertent dans nos circonscriptions, de nombreux AESH également… Pour seule compensation : un numéro vert.
Mme Elsa Faucillon.
Cette proposition de loi, bien qu’imparfaite, a le mérite de se pencher sur la question. Monsieur le ministre, hier, lors des questions au Gouvernement, vous avez dit que « la politique d’accueil des élèves handicapés […] mérite du rassemblement ». C’est ce que nous allons entreprendre pour faire vivre cette belle idée d’une école inclusive qui, lorsqu’elle est possible, est une formidable promesse d’avenir pour la société entière.
Je profite de ce débat, même s’il n’en est pas question dans la proposition de loi, pour insister sur la nécessité de créer des places supplémentaires en institut médico-éducatif pour les cas où l’inclusion n’est pas possible.
Depuis la loi d’inclusion, le nombre d’élèves en situation de handicap est en hausse. De 2004 à 2015, le nombre d’élèves scolarisés en situation de handicap est en effet passé de 210 000 à 350 000, soit une augmentation de 66 %. C’est donc bel et bien un défi.
Scolariser son enfant handicapé s’apparente souvent à un parcours du combattant ou de la combattante. L’obtention de l’accord de la MDPH ne permet pas automatiquement à l’enfant concerné d’être suivi par une AESH.
À ce sujet, la loi de 2005 est pourtant claire : c’est un droit, dont l’effectivité nécessite, ne vous en déplaise, des moyens financiers et humains supplémentaires pour les MDPH. Ce sujet mérite mieux que des incantations.
Pour que le droit à l’éducation se concrétise, on demande une implication sans faille des parents. Or de nombreux sociologues s’accordent à dire que cela demande du temps et des ressources, mais également – et surtout – un capital culturel.
Par conséquent, près de la moitié des mères arrêtent de travailler, et cela est insupportable.
Aujourd’hui encore, la transformation des quelques contrats aidés conservés en AESH est trop faible. Concrétiser la belle idée d’école inclusive nécessite également de rendre le métier d’accompagnant attractif. C’est, me semble-t-il, le sujet de cette proposition de loi.
Si l’éducation nationale a du mal à recruter, mais aussi à conserver ses recrues, c’est surtout parce que les contrats à durée déterminée des AESH sont des contrats précaires et peu attractifs : temps partiel imposé payé au SMIC, salaire de 700 euros par mois en moyenne, six CDD d’un an renouvelés nécessaires pour pouvoir prétendre à un contrat à durée indéterminée, incertitude du renouvellement, et j’en passe.
On peut dire que les quelques protections qui existent encore dans le droit du travail ne sont pas toujours respectées s’agissant des AESH.
De plus, d’après le collectif AESH France, non seulement les passages en CDI se feraient de plus en plus rares, mais le CDI d’AESH n’apporterait aucune sécurité quant au niveau des quotités horaires travaillées.
La liste des doléances est malheureusement très longue : ces difficultés ne contribuent pas à rendre le métier attractif.
Les missions d’accompagnement des élèves en situation de handicap sont confiées à des personnels qui relèvent de deux statuts différents – les AESH et les AVS – mais accomplissent les mêmes tâches, alors que leur recrutement est différent.
Monsieur le rapporteur, l’article 1

Le groupe de la Gauche démocrate et républicaine a déposé un amendement visant 


Cela aurait pour effet à la fois d’augmenter les revenus des AESH, mais également de valoriser leur action au sein de l’éducation nationale. Cela mérite réflexion.
L’État doit se donner les moyens de réaliser l’école inclusive en permettant à son personnel de vivre décemment, dans un environnement de travail sécurisé.
Cette sécurisation du statut concourt à notre sens à l’effectivité de l’école inclusive, car s’occuper d’un élève en situation de handicap demande un investissement personnel intense – le mot est faible – qui n’est pas compatible avec les inquiétudes quotidiennes liées à des problématiques matérielles ou financières.
Par ailleurs, celles et ceux qu’on appelle les invisibles de l’éducation nationale ne bénéficient d’aucune formation spécifique sur le handicap.
Aujourd’hui, un accompagnant – ou une accompagnante – peut d’ailleurs être appelé du jour au lendemain, sans avoir reçu la moindre formation, et parfois même sans connaître la nature du handicap de l’élève qu’il devra accompagner.
Le rapport de l’IGAS remis au Gouvernement en juin dernier souligne avec insistance ce besoin de formation.
En effet, si les AESH sont recrutés au niveau bac, les accompagnants en contrat aidé n’ont parfois aucun diplôme. Or s’ils sont chargés d’accompagner les enfants dans des gestes de la vie quotidienne, ils doivent également les aider à suivre des enseignements.
L’article 2 a vocation à créer une véritable formation, reconnue par l’État.
Le groupe GDR souhaiterait même, s’il a l’occasion d’en débattre, aller plus loin : les enseignants doivent également bénéficier d’une formation sur le handicap, afin de pouvoir adapter le projet pédagogique à tous les élèves de la classe.
Par ailleurs, nous nous opposons fermement à l’article 6 de la proposition de loi, qui ouvre la possibilité de faire appel aux accompagnants de l’inclusion scolaire aux établissements scolaires hors contrat.
Nous considérons, et cette position n’est pas dogmatique, que cet article va à l’encontre de l’idée d’école inclusive. Favoriser l’emploi d’éducateurs dans un établissement privé hors contrat, c’est en effet acter une démission de l’État de sa mission d’inclusion.
Nous voyons d’ailleurs fleurir des écoles privées hors contrat qui proposent, face à une école publique défaillante, d’accueillir les élèves en situation de handicap : cela ne correspond pas à l’idée que nous nous faisons de l’école inclusive.
En somme, bien qu’imparfaite, cette proposition de loi a le mérite de se pencher sur la situation alarmante des AESH-AVS et d’œuvrer pour une école réellement inclusive. Nous la voyons donc comme un plus, tant pour les enfants et les familles que pour les accompagnants. Ils et elles en ont bien besoin.
S’il en avait eu l’occasion, ce qui ne sera certainement pas le cas, le groupe communiste aurait voté pour cette proposition de loi.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes FI et LR.)
 La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance.
Mme la présidente.
 Prochaine séance, cet après-midi, à quinze heures :
Mme la présidente.
Suite de la discussion de la proposition de loi relative à l’inclusion des élèves en situation de handicap ;
Suite de la discussion de la proposition de loi de défense du droit de propriété et créant un délit d’occupation sans droit ni titre d’un immeuble ;
Discussion de la proposition de loi visant à la consolidation du modèle français du don du sang ;
Discussion de la proposition de loi visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines.
La séance est levée.
Mme Jacqueline Dubois
Mme Constance Le Grip
M. François Ruffin
M. Bertrand Sorre
Mme Emmanuelle Ménard
Mme Béatrice Piron
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe
M. Aurélien Pradié, rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées
Mme Jacqueline Dubois
M. Aurélien Pradié, rapporteur
M. Fabien Di Filippo
Mme Frédérique Meunier
M. Philippe Berta
Mme Béatrice Descamps
Mme Sylvie Tolmont
M. François Ruffin
Mme Manuéla Kéclard-Mondésir
Mme Cécile Rilhac
M. Damien Adam
M. Julien Aubert, rapporteur de la commission des affaires économiques
M. Maxime Minot
Mme Marguerite Deprez-Audebert
M. Paul Christophe
M. Jean-Louis Bricout
Mme Mathilde Panot
M. Nicolas Démoulin
M. Julien Aubert, rapporteur
M. Damien Abad, rapporteur de la commission des affaires sociales
Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé
M. Stéphane Viry
Mme Michèle de Vaucouleurs
M. Paul Christophe
M. Hervé Saulignac
Mme Mathilde Panot
Mme Manuéla Kéclard-Mondésir
Mme Stéphanie Rist
Mme Véronique Louwagie
M. Jean François Mbaye
Mme Emmanuelle Ménard
M. Marc Delatte
M. Damien Abad, rapporteur
Mme Agnès Buzyn, ministre
Amendements n

Amendements n

M. Vincent Descoeur
Amendements n

M. Hervé Saulignac
Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon
M. Jean-Luc Lagleize
M. Bastien Lachaud
M. Xavier Paluszkiewicz
Mme Danièle Obono
Mme Mathilde Panot
M. Fabien Lainé
M. Thomas Mesnier
Mme Caroline Fiat
M. Sébastien Chenu
M. Hervé Saulignac
M. Christian Jacob
Mme Agnès Buzyn, ministre
Amendements n

 La séance est ouverte.
M. le président.
 L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi relative à l’inclusion des élèves en situation de handicap (n
M. le président.

 Ce matin, l’Assemblée a commencé d’entendre les orateurs inscrits dans la discussion générale.
M. le président.
La parole est à Mme Jacqueline Dubois.
 Monsieur le président, madame la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, monsieur le président et monsieur le rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation, chers collègues, le sujet qui nous préoccupe aujourd’hui concerne la qualité de scolarisation et de vie des enfants et des adolescents en situation de handicap. En cela, il est extrêmement délicat. Il concerne également ceux qui les entourent au quotidien, leurs parents, leurs professeurs, leurs accompagnants, tous attachés à la réussite d’une école inclusive.
Mme Jacqueline Dubois.
En tant qu’enseignante, je m’y suis impliquée personnellement, d’abord en accueillant dans ma classe dès 1994 de jeunes enfants sourds et porteurs de polyhandicaps.
Après la loi de 2005, alors que j’étais directrice d’école, j’ai pris conscience de la difficulté pour des enseignants non formés d’ouvrir leurs classes à tous les enfants. J’ai fait le choix, en tant que maître formateur, de m’orienter vers une spécialisation pour la scolarisation d’élèves en situation de handicap mental, et exercé en établissement médico-social.
Puis, coordonnatrice d’unité d’enseignement, j’ai participé à la scolarisation en milieu ordinaire et établi des conventions de partenariat entre l’établissement médico-social et les établissements scolaires. J’ai ainsi rencontré de nombreuses familles concernées et je sais qu’elles attendent beaucoup de l’école pour préparer au mieux l’avenir de leurs enfants.
 Elles attendent beaucoup de nous !
M. Fabien Di Filippo.
 J’ai participé dans mon département à la formation initiale et continue des enseignants pour l’accueil des élèves en situation de handicap.
Mme Jacqueline Dubois.
Enfin, j’ai été formatrice auprès des accompagnants de vie scolaire, ce qui m’a permis d’appréhender de très près leurs préoccupations.
Contrairement à d’autres pays, la France s’était orientée dès les années soixante-dix vers un système séparant les personnes en situation de handicap de la vie ordinaire, pensant de cette manière leur apporter un environnement plus à même de répondre à leurs problématiques grâce à une approche spécifiquement médico-sociale.
La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap du 11 février 2005, en instaurant comme un droit la scolarité en milieu ordinaire, a définitivement enclenché une réorientation massive quoique progressive de la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap vers les écoles et les établissements du second degré.
Ainsi, des enfants merveilleux mais différents, « extraordinaires », sont arrivés dans des classes, alors que les professeurs n’avaient la plupart du temps reçu aucune formation spécifique à leur accueil.
La solution la plus simple, la plus rapide et – disons-le – dans un premier temps probablement la moins coûteuse a été de recruter des auxiliaires de vie scolaire pour accompagner ces enfants et leur permettre de trouver leur place dans le système scolaire français.
Par leur présence, ces personnels ont accompli une remarquable tâche avec patience, dévouement et abnégation, n’ayant parfois pour guide que leur sensibilité et leur intelligence de la situation.
 Donc tout va bien ?
M. Fabien Di Filippo.
 Si l’institution scolaire leur doit beaucoup, elle ne leur a montré que trop peu de reconnaissance. C’est pourquoi maintenant il convient de transformer ces emplois précaires et de garantir une meilleure formation.
Mme Jacqueline Dubois.
 Ah ! Vous allez voter la proposition de loi ?
M. Fabien Di Filippo.
 Le Gouvernement s’est engagé définitivement dans cette direction cette année en augmentant significativement le nombre de contrats publics…
Mme Jacqueline Dubois.
 Et en supprimant les contrats aidés !
M. Fabien Di Filippo.
 …et en en facilitant l’accès par le décret du 27 juillet 2018. Pour la première fois, le nombre de contrats publics en emploi temps plein est supérieur à celui des contrats aidés.
Mme Jacqueline Dubois.
Cela ne signifie pas qu’il ne faut plus rien faire pour les accompagnants d’élèves en situation de handicap – AESH –, notamment sur le plan de leur rémunération.
La réalité est que les difficultés rencontrées sur le terrain sont de multiples ordres.
 Alors ? Qu’est-ce qu’on fait ?
M. Fabien Di Filippo.
 Si le nombre de ces accompagnants augmente chaque année selon les demandes et au rythme des notifications très attendues des maisons départementales des personnes handicapées – MDPH –, cela ne résout pas la complexité rencontrée sur le terrain par les familles, les professeurs et les enfants en situation de handicap.
Mme Jacqueline Dubois.
 Il faut agir ! Ce n’est pas la peine de faire du pathos sur les gens pour les trahir ensuite !
M. Fabien Di Filippo.
 Il faut aussi souligner que l’examen des dossiers par les MDPH prend du temps.
Mme Jacqueline Dubois.
En outre, malgré un financement assuré par l’État pour chaque besoin notifié, il est difficile dans certaines zones géographiques de recruter des accompagnants, ce qui exaspère des familles en attente d’une solution pour leur enfant.
Enfin, les besoins des enfants en matière d’adaptations pédagogiques, de temps de vie ou de soins nécessaires sont loin d’être satisfaits. On peut penser que nous sommes face à un système à bout de souffle qu’il convient d’examiner avec lucidité et de réformer en profondeur.

M. Fabien Di Filippo.
 Devant cette tâche immense, l’ambition authentique de rendre l’école véritablement inclusive exige avant tout humilité et écoute, sans précipitation. C’est la démarche sincère dans laquelle s’est inscrit le Gouvernement depuis plusieurs mois…
Mme Jacqueline Dubois.
 Avec vous, il ne faut jamais se presser !
M. Pierre Cordier.
 …parce qu’il est devenu indispensable d’engager une transformation du système en le réorganisant…
Mme Jacqueline Dubois.
 Quand et comment ?
M. Fabien Di Filippo.
 …pour une meilleure efficacité et une réelle amélioration du quotidien des élèves en situation de handicap, et cela maintenant.
Mme Jacqueline Dubois.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et LR.)
 Monsieur Filippo, si vous le voulez bien, nous allons écouter à présent Mme Constance Le Grip.
M. le président.
 Je ne connais pas M. Filippo. Mon nom est Di Filippo. Partons sur de bonnes bases !
M. Fabien Di Filippo.
 Monsieur Di Filippo, la parole est à Mme Constance Le Grip. Je vous engage à respecter l’oratrice.
M. le président.
 Nous respectons tous les orateurs quand ils ne racontent pas de balivernes.
M. Raphaël Schellenberger.
M. Bruno Studer,
président de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
 La question de la scolarisation des élèves en situation de handicap, et plus précisément celle de leur accompagnement au quotidien, nous réunit aujourd’hui dans l’hémicycle, à la faveur de l’examen d’une proposition de loi de notre collègue Aurélien Pradié, déposée au nom du groupe Les Républicains.
Mme Constance Le Grip.
Il a fallu attendre ce que nous appelons dans notre jargon une « niche parlementaire »,…
 Bien sûr ! Nous n’avons pas choisi le calendrier !
M. Pierre Cordier.
 …c’est-à-dire une journée dédiée à l’examen des initiatives législatives des groupes politiques, pour pouvoir débattre de ce sujet qui mérite toute notre attention, toute notre considération, tout notre engagement, j’allais dire : tout notre volontarisme.
Mme Constance Le Grip.
Beaucoup de chiffres ont déjà été brandis, mais il me semble nécessaire de les rappeler, tant ils me semblent importants, pour qu’à ce moment précis, chacun puisse en conscience réfléchir à la nécessité de consacrer du temps à ce débat, car nous devons chercher ensemble les bonnes réponses, les bonnes solutions, de manière concrète, précise et, encore une fois, constructive.
En une décennie, le nombre d’élèves porteurs de handicap a triplé, passant de 100 000 à 320 000 en 2017. Il a encore augmenté lors de la rentrée scolaire de 2018 : 340 000 enfants : c’est le chiffre avancé hier encore, et confirmé ce matin dans son intervention par le ministre de l’éducation nationale. 340 000 jeunes font donc au quotidien l’expérience de leur fragilité dans un monde qui prétend sans cesse repousser les limites de la perfection.
La question du handicap n’est pas un combat partisan ; c’est un défi de fraternité.
 Belle expression !
M. Raphaël Schellenberger.
 À cet égard, je ne peux que déplorer encore une fois le ton assez désobligeant employé lors de la réunion de la commission des affaires culturelles et de l’éducation par nombre de nos collègues de la majorité.
Mme Constance Le Grip.
 Ils n’aiment pas M. Pradié ! C’est pourtant un homme fort et généreux.
M. Pierre Cordier.
 Ceux-ci, avec une certaine condescendance, ont qualifié le travail de notre rapporteur et, partant, de l’ensemble des députés du groupe Les Républicains, de peu sérieux, peu approfondi. À les entendre, nous n’aurions pas été capables d’accorder à ce sujet l’attention qu’il mérite.
Mme Constance Le Grip.
Je déplore plus encore, car j’y vois le signe d’une totale incompréhension, le fait que la majorité parlementaire ait choisi une stratégie d’évitement, en déposant sur ce texte une motion de rejet préalable.
Je n’arrive pas à comprendre votre logique, chers collègues. Il y a quelques jours, vous déploriez justement que les sénateurs n’aient pas consenti à travailler, améliorer, compléter une proposition de loi émanant du groupe La République en marche et c’est la même stratégie d’évitement que vous mettez en œuvre sur ce texte. Vous n’avez même pas daigné déposer des amendements en commission.
 Nous l’avons constaté !
M. Pierre Cordier.
 C’est inadmissible !
M. Daniel Fasquelle.
 Et vous n’envisagez même pas qu’un débat puisse se dérouler jusqu’au bout dans l’hémicycle. Consacrer du temps parlementaire à ce sujet, c’est pourtant réaffirmer que les enfants, les adolescents ou les jeunes adultes handicapés sont une chance, une richesse pour notre société et pour notre pays. C’est également reconnaître tout le travail, tout l’investissement des familles, des parents, des professionnels et des accompagnants.
Mme Constance Le Grip.
 Ceux-ci méritent un débat !
M. Daniel Fasquelle.
 Je ne reviendrai pas sur les principales dispositions proposées par notre collègue Aurélien Pradié. Il les a fort bien exposées. Je ne mésestime pas le travail ni la bonne volonté déployée depuis plusieurs décennies par des gouvernements et des majorités de différentes couleurs politiques.
Mme Constance Le Grip.
Encore une fois, la pleine inclusion des personnes en situation de handicap dans notre société progresse, même si de temps en temps, par exemple lors de l’examen de la loi portant évolution du logement, de l’aménagement et du numérique – ELAN –, on note une régression ou du moins quelques écarts sur le chemin de la pleine inclusion.
On nous a reproché un manque d’ambition, la présente proposition de loi ayant un objet limité. Dans un esprit concret, pragmatique, nous avons effectivement souhaité proposer des dispositifs précis, ciblés sur un objet qui nous semble relever de l’urgence. Nous aurions pu explorer d’autres pistes, mais vous auriez pu aussi amender, corriger, compléter le texte.
Beaucoup de sujets pouvaient être abordés, comme la possibilité pour des parents de rémunérer de futurs accompagnants d’inclusion scolaire dans l’établissement scolaire fréquenté par leurs enfants, même s’il est hors contrat. Pourquoi pas, puisqu’on sent une certaine réticence à l’idée que des établissements scolaires hors contrat puissent bénéficier d’accompagnants d’inclusion scolaire ?
Nous aurions également eu plaisir à débattre avec vous des efforts à consentir pour adapter la pédagogie dans toutes les classes aux différents « dys- » : dyslexie, dyscalculie...
Manifestement, vous ne voulez pas saisir la possibilité que nous vous offrons de franchir une nouvelle étape concrète, dans un esprit positif, constructif.
 Et transpartisan !
M. Fabien Di Filippo.
 Ici et maintenant, nous vous proposons d’avancer et, sans plus attendre, d’apporter des solutions aux familles.
Mme Constance Le Grip.
Je termine en dédiant cette intervention à la tribune de notre assemblée à Tiphaine et David, qui se reconnaîtront. Ce sont des adolescents ou de jeunes adultes extraordinaires qui font la joie et la fierté de leurs parents.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LR et UDI-Agir.)
 La parole est à M. François Ruffin.
M. le président.
 J’ai rencontré Assia ce printemps, un samedi matin. J’accompagnais ma fille Ambre – elle a six ans – à un petit tournoi d’athlétisme inter-écoles à Amiens-Nord. Elle courait, elle sautait, elle lançait des poids, avec une quarantaine de gosses.
M. François Ruffin.
À la fin, on avait presque terminé, j’entends un chœur de « Assia ! Assia ! Assia ! » Une femme venait d’entrer dans la cour. Les gamins lui tournaient autour, s’accrochaient à son pantalon, comme des chiots qui font la fête à leur maître.
« Ben dites donc, je lui fais remarquer, vous êtes la star ici. »
« – Oui, on m’aime bien, elle me répond. Je voulais justement vous contacter, monsieur le député », elle ajoute. C’est évidemment une AVS, une auxiliaire de vie scolaire.
Depuis deux ans, elle s’occupe d’enfants handicapés, mais, à la rentrée, elle ignorait si elle serait maintenue.
Assia : « – Ça me ferait trop mal, parce que je m’occupe d’un petit garçon autiste, et je ne veux pas l’abandonner. La famille aussi voudrait me garder. »
C’est comme ça, parfois, à l’improviste, qu’un dossier vous tombe dessus. Alors, tandis que les instits distribuent des morceaux de brioche aux gamins, Assia m’a renseigné sur son métier, qui n’en est pas un, justement. Plutôt bouche-trou, pour l’instant.
Une responsable de l’académie les a d’ailleurs prévenus, avec franchise, durant une réunion : « – Si vous trouvez un autre travail ailleurs, n’hésitez pas à partir. »
Assia : « – Ça m’a retourné le sang. À la fin, je suis allée la voir dans le couloir : « – Pourquoi vous nous dites ça ? Si je fais ce métier, c’est que ça me plaît, que je me sens utile, que j’aime les enfants. »
Elle m’a répondu : « – Y a pas de budget. »
Dans la cour, les enfants siphonnaient leur brique de jus de pomme, et je poursuivais mon interview. « – Mais vous avez reçu une formation ? »
« – Non, on n’a rien. Le rectorat nous recrute, et on arrive dans l’école, on ne sait rien, rien de l’enfant, rien de son handicap. Moi, j’ai découvert l’autisme sur le tas, avec Joachim. Je me suis renseignée le soir, par internet... »
Je ne sais pas si vous imaginez le délire. Ces accompagnants – accompagnantes surtout – entrent en fonction sans la moindre formation ! Comment elles se débrouillent, alors ? Elles tapent « autisme » sur Google, ou « dyslexie », ou « trisomie ».
Assia : « – J’ai un enfant qui frappe beaucoup. Heureusement, j’ai du caractère, je ne me laisse pas faire, mais comment gérer cette violence ? Qu’est-ce que j’ai le droit de faire ou pas ? Comment le calmer ? Je n’en sais rien. »
Zéro formation, donc ; zéro information ; zéro contact avec les familles, également, ce qui est peut-être le plus humiliant.
Assia : « – On n’a pas de relation avec les parents, on n’a pas le droit ; c’est réservé à la maîtresse. On suit l’enfant toute la journée, mais on ne participe pas à son projet. »
Que dit-on, par là, à ces accompagnants, à ces accompagnantes ? Tout simplement qu’elles n’existent pas pour l’éducation nationale. Elles sont rendues invisibles, transparentes, sans statut. En toute logique, elles sont payées presque zéro : aux alentours de 700 euros, pour vingt heures par semaine.
Alors, quand Jean-Michel Blanquer, ministre de l’éducation nationale, fait de la retape, sur France Bleu Normandie – « Je profite de votre antenne, s’il y a des personnes qui ont envie de devenir accompagnants, ce sont des contrats à 1 350 euros de salaire mensuel » –, on se demande sur quelle planète il vit ! Sans doute sur Jupiter…

M. Fabien Di Filippo.
 Et il ajoute : « Ce ne sont plus des contrats précaires ». Mais comment appelez-vous ça ? Six CDD d’un an, six ans avant de prétendre à un poste de titulaire ! Si c’est pas de la précarité, ça, c’est du poulet ?
M. François Ruffin.
Dans le car, en rentrant, pendant que ma fille jouait à « pierre-feuille-ciseaux », la question m’a taraudé : comment on en fait un métier reconnu ? Voilà des gens qui se dévouent, qui sont prêts à soigner les plus fragiles, les plus malades, pour un salaire de pacotille, et on les prend, et on les jette ? « Au suivant ! Au suivant ! » « À la suivante ! », plus exactement, parce que ce sont très largement des femmes. Ce sont des femmes, tout comme les assistantes maternelles pour nos bébés, tout comme les ATSEM – agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles – dans les écoles, tout comme les auxiliaires de vie sociale pour les personnes âgées. Et toutes sont sous-payées, précarisées, parce que ce sont des femmes, parce que, durant des siècles, c’était leur travail, leur travail domestique, leur travail gratuit, de s’occuper des enfants, des malades, des vieux.
Voilà qu’elles sortent de la maison. Voilà qu’elles exercent cette activité ailleurs. On ne va pas, tout de même, en faire de vrais emplois, avec de vrais horaires, de vrais salaires ! Eh bien si, et c’est une urgence, même : une urgence de justice, une urgence sociale, mais aussi une urgence écologique. Ce sont ces métiers du tendre, du lien, de la relation, que nous devons placer au cœur de la cité. Il est là, pour notre société, le chemin du progrès : dans les Assia plutôt que dans les téléphones 4G.
C’est pour cette raison que je remercie notre collègue, Aurélien Pradié, d’avoir mis ce sujet à notre ordre du jour. Contrairement aux déclarations du ministre de l’éducation nationale, ce matin, aucun projet de loi sur les AESH n’est inscrit au calendrier, rien, pas l’ombre d’un texte venant de la majorité : voilà la vérité. Je vous remercie donc de mettre ce sujet à l’ordre du jour.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes FI, GDR, SOC et LR.)
 Pour une fois, nous partageons le même point de vue !
M. Pierre Cordier.
 La parole est à M. Bertrand Sorre.
M. le président.
 La proposition de loi qui nous est soumise vise à réformer le statut des accompagnants d’élèves en situation de handicap. Ancien enseignant, durant de longues années, en milieu spécialisé, je veux tout d’abord témoigner à quel point notre école de la République est attachée au droit à l’éducation pour tous, un droit fondamental, qui est affirmé et réaffirmé par ce gouvernement depuis le début du quinquennat.
M. Bertrand Sorre.
 Il n’est pas le seul !
M. Pierre Cordier.
 À cet effet, le 19 juillet dernier, avec M. le ministre de l’éducation nationale, Jean-Michel Blanquer, vous avez, madame la secrétaire d’État, annoncé des grands axes de travail sur l’école inclusive, dont l’objectif est de permettre à tous les élèves, d’ici 2022, de suivre une scolarité dite « normale ». Cette ambition se concrétise dès cette rentrée 2018. Ce sont en effet 20 000 élèves de plus en situation de handicap qui sont scolarisés, pour atteindre un chiffre total de plus de 340 000 élèves – soit un triplement du nombre d’enfants accueillis dans les établissements scolaires en dix ans.
M. Bertrand Sorre.
Depuis la rentrée 2017, ce gouvernement œuvre à améliorer la scolarisation en milieu ordinaire des élèves en situation de handicap, mais aussi à assurer une meilleure formation des enseignants et des personnels d’accompagnement. Cette première année d’action a également permis de réaliser de nombreuses avancées : je citerai, d’une part, la création de nombreuses classes d’ULIS – unités localisées pour l’inclusion scolaire –, d’UEE – unités d’enseignement externalisées – et de postes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap, d’autre part, l’approfondissement de la collaboration avec le secteur médico-social. L’objectif est simple : veiller à ce que les élèves soient mieux accompagnés pendant les périodes scolaires et périscolaires, et qu’ils sortent de l’école avec un diplôme ; cela se concrétise par de nombreuses mesures qui tendent à rendre l’école de la République pleinement inclusive. En septembre, toujours en collaboration entre les deux ministères concernés, M. le ministre de l’éducation nationale a annoncé une concertation auprès du Conseil national consultatif des personnes handicapées, de parents d’enfants en situation de handicap, d’organisations syndicales et d’accompagnants, afin de rénover le dispositif d’accompagnement des élèves en situation de handicap dès la rentrée 2019. Cette consultation débutera le 22 octobre prochain.
Contrairement à ce que suggère votre proposition de loi, monsieur le rapporteur, l’école inclusive ne peut se résumer au statut et au recrutement des AESH.
M. Aurélien Pradié,
 rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
 Elle nécessite une vision globale et à long terme pour la scolarisation des élèves en situation de handicap.
M. Bertrand Sorre.
Bien entendu, ce texte a le mérite de poser des questions, et nous sommes tous d’accord sur ces bancs pour dire que l’accueil des élèves en situation de handicap doit encore évoluer, s’améliorer, s’intensifier.
Bien entendu, il m’arrive, comme à chacun d’entre vous, que des parents me saisissent, pris au dépourvu et désespérés car leur enfant, qui avait une AVS l’année précédente, ou pour qui la MDPH a délivré une notification, ne dispose pas encore du concours d’une AVS cette année. Cette situation ne doit plus se reproduire, mais je vous rappelle tout de même que le taux de réponse n’a jamais été aussi important, ni le nombre d’AESH aussi élevé.
 C’est facile d’accabler les départements !
M. Pierre Cordier.
 Cependant, les réponses que vous prétendez apporter sont bien en deçà des enjeux sociétaux que porte l’ambition d’une école inclusive, et ce texte manque malheureusement de réponses concrètes…
M. Bertrand Sorre.
 (Exclamations sur les bancs du groupe LR.)

M. Pierre Cordier
. Il fallait l’amender !
M. François Ruffin
 Veuillez écouter l’orateur, mes chers collègues !
M. le président.
 …contrairement à la feuille de route du Gouvernement.
M. Bertrand Sorre.
Nous nous devons d’être au niveau de l’excellent travail que fournissent les accompagnants, les équipes éducatives, les AVS ou les AESH, les enseignants et les associations, au sein des différents établissements et ce, malgré les aléas de ce métier. Je souhaitais ici les remercier et leur rendre hommage pour leur professionnalisme, leur engagement, leur conviction.
 Vous ne leur rendez pas service en tout cas !
M. Fabien Di Filippo.
 Oui, le chantier de l’école inclusive est bien en marche et, pour preuve, je veux vous rappeler les nombreuses pistes d’amélioration très concrètes que suit ce gouvernement. Je citerai le décloisonnement des temps scolaires et périscolaires, avec un plan « mercredi » ambitieux, auquel l’accès de tous sera garanti…
M. Bertrand Sorre.
 Ce n’est pas le problème !
Mme Frédérique Meunier.
 …l’expérimentation des pôles inclusifs d’accompagnement localisés où, à travers un projet collectif, s’élaborent des réponses adaptées et personnalisées aux besoins de chacun ; la transformation du métier d’accompagnant – puisque c’est le sujet que vous nous avez proposé, monsieur le rapporteur –, pour le rendre plus attractif, pérenne et faire en sorte que ces accompagnants fassent partie intégrante des équipes éducatives, au même titre que n’importe quel intervenant concerné par le projet individualisé de l’élève.
M. Bertrand Sorre.
L’an dernier, lors de la journée internationale des personnes handicapées, le ministre de l’éducation nationale avait choisi comme thème « l’école inclusive ». Jean-Michel Blanquer avait introduit son propos et l’objectif de cette journée en disant qu’elle devait « permettre à la communauté éducative d’échanger sur le handicap, de faire accepter les différences et de les vivre ensemble ». C’est dans cette direction que ce gouvernement fait aujourd’hui évoluer notre école, afin de permettre à tous nos enfants d’être scolarisés, peu important leurs différences, leur handicap.
 En supprimant des postes !
Mme Sylvie Tolmont.
 Pour conclure, vous pouvez être assurée, madame la secrétaire d’État, que notre majorité est unie derrière vous pour relever ce défi et faire en sorte que demain, il n’y ait plus un seul enfant, parce qu’il est en situation de handicap, qui ne soit scolarisé ni accompagné vers la réussite.
M. Bertrand Sorre.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM. – Exclamations sur plusieurs bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Emmanuelle Ménard.
M. le président.
 Depuis plusieurs années, l’intégration à l’école des enfants présentant des besoins particuliers, du fait d’un handicap aussi bien « léger » que « lourd », prend de plus en plus de place dans le domaine de l’éducation. Pourtant, quelques semaines après la rentrée scolaire, le bilan reste inchangé : des milliers de familles vivent cette période comme un véritable parcours du combattant, pour ne pas dire un enfer. Fatiguées, parfois usées, de trop nombreuses familles se retrouvent dans une grande détresse lorsqu’elles tiennent à scolariser leurs enfants, atteints d’un handicap, dans des établissements qualifiés de « normaux ».
Mme Emmanuelle Ménard.
« La qualité d’une civilisation se mesure au respect qu’elle porte aux plus faibles de ses membres. »
 C’est vrai !
Mme Frédérique Meunier.
 Cette affirmation du professeur Lejeune devrait être un principe de gouvernement, un principe de vie. Le message est clair, nous sommes les obligés de ces enfants et de leurs familles. Alors, allons-nous rester là à répéter éternellement qu’il faudrait faire quelque chose, ou allons-nous nous décider à agir ? Allons-nous, une nouvelle fois, nous cacher derrière de petits arrangements politiciens et laisser la majorité rejeter un texte au prétexte qu’il ne viendrait pas de ses bancs ? Ou pouvons-nous, pour une fois, essayer de travailler ensemble pour servir le bien commun ?
Mme Emmanuelle Ménard.
 Très bien !
M. Pierre Cordier.
 Et pour être juste, parlons chiffres. Si cette rentrée 2018 a vu 20 000 enfants handicapés de plus scolarisés par rapport à l’année dernière, il reste du pain sur la planche pour être à la hauteur de l’enjeu : arrêter de faire du handicap un tabou et faciliter l’intégration de chacun dans la société. J’irai même plus loin, car je crois que l’inclusion des enfants touchés par le handicap est une excellente chose pour l’ensemble de nos enfants. Confronter nos enfants, dès leur plus jeune âge, au handicap ne pourra que leur faire comprendre que tous les hommes sont égaux en dignité, qu’il n’y a pas, d’un côté, les bien-portants et, de l’autre côté, les autres.
Mme Emmanuelle Ménard.
Pour répondre à ces 1,3 million d’enfants atteints d’un handicap et à leurs familles, je crois qu’on ne peut que soutenir cette proposition de loi. On ne peut que la soutenir d’abord, parce qu’elle permet de passer des paroles à l’action, et commence par le faire en proposant la création d’un statut d’ « aidant à l’inclusion scolaire ». Ce nouveau statut modifierait l’article relatif aux actuels AESH – accompagnants des élèves en situation de handicap. Il est en effet extrêmement difficile de connaître le nombre exact des personnels de santé qui accompagnent les élèves en situation de handicap, comme l’a rappelé la Cour des comptes dans son rapport de mars dernier sur les contractuels de l’éducation nationale. Ce nouveau statut, qui regrouperait tant les AESH que les auxiliaires de vie scolaire, serait accompagné d’une véritable formation, prévue à l’article 2 de cette proposition de loi, reconnue par l’État et adaptée aux besoins spécifiques des enfants handicapés.
On ne peut que soutenir ce texte parce qu’il permettrait d’apporter une réponse rapide aux familles, lorsqu’elles sont confrontées à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, qui détermine si l’élève requiert ou non une aide individuelle. Trop souvent, malheureusement, la réactivité n’est pas au rendez-vous. La proposition de loi prévoit en son article 4 que les demandes déposées auprès des maisons départementales des personnes handicapées soient traitées dans un délai maximal de deux mois, et soient opposables dès le premier jour de la scolarité de l’enfant. C’est une mesure, certes contraignante, mais nécessaire pour que cessent les périodes de carence trop nombreuses dans la scolarité des enfants handicapés.
On ne peut que soutenir cette proposition de loi, en outre, parce qu’elle vise à mettre en place des « parcours éducatifs spécialisés », pour que chaque enfant puisse trouver sa place à l’école en réunissant l’ensemble des acteurs concernés – on ferait ainsi preuve, enfin, de pragmatisme et d’efficacité.
On ne peut que la soutenir, enfin, car elle prévoit d’ouvrir aux établissements scolaires hors contrat la possibilité de faire appel aux aidants à l’inclusion scolaire. Aujourd’hui, ces établissements ne sont pas éligibles au dispositif des AESH et des AVS, alors que ce sont eux qui accueillent, très souvent, les projets pilotes dans le domaine du handicap. Ce serait donc une bonne mesure.
Peut-être, comme l’a admis le rapporteur, cette proposition de loi n’est-elle pas parfaite et ne résoudra-t-elle pas tous les problèmes auxquels sont confrontés ces enfants et leurs familles, mais il s’agit au moins d’une avancée. Pour cela, elle a tout mon soutien.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Béatrice Piron.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, monsieur le président de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, les enjeux de l’école inclusive sont nombreux et font l’objet d’un travail interministériel efficace dont je vous remercie, madame la secrétaire d’État, comme je remercie M. le ministre Jean-Michel Blanquer.
Mme Béatrice Piron.
Depuis 2006, le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés est passé de 100 000 à plus de 340 000. Cette évolution a nécessité de repenser l’intégralité de notre modèle. Actuellement, plus de 85 000 personnes les accompagnent chaque jour, avec un statut pour les AESH et de moins en moins de contrats aidés.
Il n’y a jamais eu autant d’enfants en situation de handicap accueillis dans le primaire comme dans le secondaire, ceci grâce au déploiement de moyens inédits. Certes, quelques dysfonctionnements existent encore ici ou là. Mais ils sont plus liés à un manque de ressources humaines qu’à un souci législatif. Des actions ont été prises, comme le numéro vert, et des solutions sont trouvées jour après jour. Et comme l’a dit Mme la secrétaire d’État, une concertation avec l’ensemble des acteurs sera lancée à partir du 22 octobre. Le rapport de l’inspection générale des affaires sociales – IGAS –, intitulé
 Évaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap
Notre politique prévoit une place au sein même de l’école pour les équipes médico-sociales, une sensibilisation, des formations continues et des enseignants référents pour les enseignants, des formations continues plus spécialisées, en plus de la formation initiale de soixante heures déjà prévue par le décret du 27 juillet 2018, pour les AESH, de même que davantage d’unités localisées pour l’inclusion scolaire – ULIS –, mieux réparties dans le territoire. En outre, le traitement des dossiers par les MDPH doit être facilité, non pas en imposant des contraintes supplémentaires, mais en numérisant ces dossiers et, surtout, en réduisant le nombre de renouvellements. Nous proposons une validation de cycles de trois ans, et non plus annuels. Nous travaillons donc à créer une école pleinement inclusive.
Vos propositions, mes chers collègues, ne prennent pas suffisamment en compte les besoins de ces enfants et se préoccupent finalement plus du statut des « aidants », comme vous les appelez, dans une démarche politicienne et démagogue, alors même que nous travaillons à une réforme globale pour plus de coopération et de sensibilisation. Selon les mots que vous utilisiez en commission le 3 octobre, monsieur le rapporteur, « cette PPL est aussi imparfaite que la situation des élèves et des accompagnants ». Mais, monsieur le rapporteur, même si des situations individuelles sont imparfaites, nous ne sommes pas là pour travailler dans l’urgence,..
 (Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 Allez sur le terrain !
M. Pierre Cordier.
...en proposant des textes imparfaits. Compte tenu de la rigueur qui est attendue de nos travaux parlementaires, nous privilégierons donc les efforts de long terme et durables sur le terrain.
Mme Béatrice Piron.
 (Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 Vous n’allez jamais sur le terrain !
M. Pierre Cordier.
 À notre collègue Gabriel Attal, vous répondiez que « 20 % des enfants en situation de handicap en Île-de-France sont scolarisés en Belgique », alors que le ministère nous indique qu’ils sont environ 1 500 pour toute la France. Face à ces contre-vérités, nous ne pouvons pas débattre sereinement avec vous. Nous préférons le terrain.
Mme Béatrice Piron.
 (Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
Tous vos articles sont décevants, sans parler du vocabulaire qui n’est pas adapté. Il est à se demander si vous avez pris connaissance de la stratégie gouvernementale.
Des différenciations par niveaux d’encadrement ou des spécialisations selon le handicap peuvent paraître une bonne idée. Oui, il est vrai que des enfants autistes en maternelle n’ont pas les mêmes besoins qu’un adolescent tétraplégique en lycée, mais nous n’arrivons pas à comprendre où ce texte nous mène.
 Vous l’avez lu ? Il suffit de le lire !
M. Maxime Minot.
 Nous avons encore besoin de concertation. Oui, il est également important de mieux prendre en compte les temps périscolaires, mais pas en proposant aux AESH de passer leur brevet d’aptitude aux fonctions d’animateur – BAFA –, ce qui est déjà possible pour ceux qui souhaitent diversifier leur activité. L’accès au périscolaire doit être possible pour tous.
Mme Béatrice Piron.
 On attend vos propositions !
M. François Ruffin.
 Les AESH interviennent déjà lors de la pause méridienne ou le mercredi, en qualité d’AESH et non d’animateur avec un BAFA.
Mme Béatrice Piron.
En fait, on ne sait pas si votre proposition de loi répond aux besoins des enfants ou à la nécessité de revaloriser le métier d’AESH. Vous direz sans doute « les deux », monsieur le rapporteur, mais finalement, leurs besoins ne sont pas beaucoup abordés. Vous cherchez à pallier une situation actuellement « imparfaite », pour reprendre vos mots, mais à laquelle le Gouvernement apporte une réponse globale,..
 Insuffisante !
M. Pierre Cordier.
...au bénéfice de tous : élèves, accompagnants et professeurs.
Mme Béatrice Piron.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 Nous sommes législateurs, nous pouvons légiférer ! Attendre, toujours attendre, ce n’est pas acceptable !
Mme Constance Le Grip.
 La parole est à Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
M. le président.
 Je me souviens du temps où je présidais en commission, entourée de deux grands chariots supportant des piles de gros dossiers débordant de documents, fermés et identifiés par des élastiques de couleur. Vous l’aurez compris, je prends la parole aujourd’hui d’une position particulière. Cette proposition de loi fait écho à mon métier de médecin scolaire et à mon expérience d’élue, comme vice-présidente du département de l’Eure, en charge notamment des personnes en situation de handicap.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
M. Aurélien Pradié,
 rapporteur
 En cela, je pense bien connaître les réalités concrètes de l’enjeu qui nous occupe aujourd’hui.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
Je tiens avant tout à saluer le travail des MDPH, des conseils départementaux, des associations de parents et des services de l’éducation nationale qui ont participé depuis maintenant treize ans à la réussite de tous les élèves et à la réalisation d’une école de plus en plus inclusive. En créant les MDPH et les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées – CDAPH –, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a institué une obligation de réponse de l’éducation nationale à des compensations décidées. Depuis, on peut noter avec satisfaction l’augmentation du nombre de bénéficiaires d’aide humaine et particulièrement la forte hausse du nombre d’élèves en situation de handicap dans le secondaire.
Mais voilà, monsieur le rapporteur, vous faites ce constat : depuis 2006, le nombre d’élèves bénéficiant d’une aide humaine a été multiplié par cinq, et nous connaissons, depuis 2016, une forte augmentation du nombre d’élèves en attente. Alors, à la problématique forte que vous soulevez, source de souffrance, à ce constat que nous partageons avec vous, quelles solutions apporter ?
Avec la force de l’évidence, vous dites que le délai maximal de réponse doit être de deux mois, à compter de la date de la demande. Votre constat est indiscutable, mais votre analyse est réductrice et votre proposition est incantatoire.
 Vous ne l’avez pas lue !
M. Maxime Minot.
 En prenant le bon sens comme alibi et les MDPH comme bouc-émissaire, la mesure proposée est trompeuse.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
 Pas du tout !
M. Pierre Cordier.
 À la situation de saturation existante, au lien d’ouvrir la boîte noire des difficultés des MDPH, votre volonté de réduire le délai de réponse à deux mois revient à engorger davantage le système. Cette mesure, en plus d’être inefficace, serait dans les faits peu applicable.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
 Vous savez comment fonctionne une MDPH ?
M. Christian Jacob.
 Le diagnostic et les solutions à apporter sont plus complexes. Pour s’en apercevoir, il suffit de se rendre dans les MDPH ou de lire les différents avis et rapports rendus ces derniers mois, notamment par les inspections générales, le Conseil national consultatif des personnes handicapées – CNCPH – ou notre collègue Adrien Taquet. Pour désengorger les MDPH, on pourrait mieux les équiper, mettre en place une notification pluriannuelle s’il n’y a pas de nouveaux besoins, associer tous les acteurs en amont pour bien préparer le projet pour l’enfant ou encore recentrer les décisions de la CDAPH sur les situations les plus complexes.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
Une amélioration de la situation suppose donc un sens du collectif et une simplification de la démarche. Mais cela demandera également de renouer un lien de confiance, ce qui induit plus de transparence. Depuis un an, le Gouvernement, grâce au travail de Jean-Michel Blanquer et de Sophie Cluzel, travaille pour améliorer la procédure et anticiper les rentrées scolaires.
 Tout va bien, ne changeons rien !
M. Ian Boucard.
 Le nombre d’ULIS a augmenté, tout comme celui des postes d’AESH. 
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
 Voilà qui est incantatoire, madame !
M. Fabien Di Filippo.
 Les mesures pour renforcer l’école inclusive, réformer le système d’information des MDPH, adapter l’environnement scolaire aux besoins éducatifs des élèves, diversifier les modes de scolarisation et former les enseignants ont été annoncées le 18 juillet dernier.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
Les MDPH sont à un carrefour stratégique : elles connaissent la difficulté et la souffrance, en amont avec les parents et les élèves demandeurs, en amont et en aval avec l’ensemble des autres acteurs. Mais il paraît peu opportun de répondre à ces difficultés par une mesure qui apparaît simpliste.
Pour ces raisons, le groupe La République en Marche ne pourra donner une issue favorable à cette proposition de loi.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)
 La discussion générale est close.
M. le président.
La parole est à M. Aurélien Pradié, rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
À l’évidence, nous ne pensons pas de la même manière. À entendre les députés de la majorité et le ministre Blanquer ce matin, il y aurait urgence à ne rien faire. Il n’y aurait pas d’urgence à réformer le statut des AVS et des AESH, et les mots que vous avez glissés dénotent un dédain invraisemblable. Les difficultés n’apparaîtraient qu’« ici ou là », et il n’y aurait que des problèmes de réglage, ne constituant que des « aléas », je vous cite, du métier.
Quel mépris ! Quel mépris incroyable pour 80 000 femmes et hommes, qui, tous les jours, rendent effective l’inclusion dans nos écoles !
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LR, FI, GDR et SOC.)
Pour nous, députés, il y aurait surtout urgence à ne rien faire. Alors, comme je l’ai fait en commission, je veux présenter mes excuses.
Pardon d’avoir eu, pendant quelques journées et quelques mois, la volonté d’exercer la mission de député.
Pardon de ne pas avoir l’ambition d’être un petit chef de bureau, qui fait quelques comptes, ici ou là, et qui va régler quelques bricoles dans la machine.
 (Exclamations sur les bancs du groupe LaREM.)
Pardon de vouloir fabriquer la loi, de souhaiter qu’elle règle véritablement les problèmes et de croire en elle.
 Très bien !
M. Pierre Cordier.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Pardon, enfin, de me saisir d’un sujet essentiel pour nos concitoyens, ici, à l’Assemblée nationale, dans le cadre d’une niche parlementaire.
 Au fond, l’idée que vous vous faites de la niche parlementaire ressemble plus à des catacombes qu’à une volonté de faire émerger des sujets. Pour vous, il s’agit d’une petite distraction d’une journée. L’idée que d’autres que le Gouvernement puissent maîtriser l’ordre du jour, proposer des sujets et régler les problèmes des Français vous est insupportable.

M. Pierre Cordier.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
Sur le fond, l’humilité et la décence minimales poussent à dire que rien n’est réglé et que tout reste à faire. Évidemment que le nombre de prises en charge est plus élevé aujourd’hui qu’hier, puisque le nombre d’enfants en situation de handicap a augmenté. Il est bien naturel que le Gouvernement, comme celles et ceux qui ont travaillé durant des décennies sur ces sujets, accompagne cette dynamique et cette réalité de notre pays.
Vous parliez des ULIS tout à l’heure, mais soyons clairs : si vous avez lu, comme moi, le rapport de l’IGAS que vous avez cité, vous savez que l’ambition gouvernementale d’ouvrir quelque deux cent cinquante ULIS à l’horizon de 2022 ne suffira pas et qu’il en faudrait cinquante supplémentaires par an. Votre ambition est trop faible ! On ne vous le reproche pas clairement, on vous dit simplement que vous ne pouvez pas nous jeter à la figure ces éléments comme s’ils réglaient tous les problèmes, alors qu’ils n’en résolvent que quelques-uns, partiellement qui plus est.
Mes chers collègues, je souhaiterais revenir sur trois points qui me paraissent essentiels. Tout d’abord, cette proposition de loi n’est pas très longue et aurait mérité que vous la lisiez en intégralité.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LR.)
 Il faut travailler un peu !
M. Fabien Di Filippo.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 M. Pradié vous parle, madame la députée ! Quel mépris !
M. Pierre Cordier.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
Enfin, les problèmes de recrutement dans ces métiers, mesdames et messieurs les députés, ne proviennent pas du vivier, mais de la qualité de l’emploi. Si les personnes gagnent 850 euros par mois pour vingt heures de travail, on ne rendra jamais ces postes attractifs. C’est pour cela que nous proposons une filière de formation par département, au plus près des territoires.
Pour terminer, je voudrais cibler mon propos sur deux points fondamentaux. Sur la question de l’accompagnement durant les voyages scolaires, comment pouvez-vous dire aujourd’hui, après avoir lu ou ne serait-ce que feuilleté notre rapport, que tout est réglé par la loi ?
Je vais vous donner trois exemples, dont un concerne directement le ministère de l’éducation nationale.
Au mois de juin 2016, la mère d’un enfant autiste de cinq ans, scolarisé dans le département du Calvados, a porté plainte non contre l’école mais contre le ministère de l’éducation nationale, pour discrimination et manquement aux obligations de scolarité. En effet, le gamin…
 L’enfant !
M. Nicolas Démoulin.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
Au mois de juin 2018 – pas au Moyen-Âge ! –, un enfant âgé de dix ans souffrant d’un syndrome particulier, lequel l’oblige à se déplacer en fauteuil roulant, est interdit de sortie scolaire.
Enfin, je vous invite, chers collègues, à consulter le site internet de l’académie de Reims, laquelle est sous la tutelle – jusqu’à preuve du contraire – du ministère de l’éducation nationale. Voici ce que l’on peut y lire, écrit noir sur blanc : « La possibilité est offerte, à tous les élèves en situation de handicap, de participer à des projets de sortie scolaire. Néanmoins, si la situation de handicap est trop lourde et rend la chose trop complexe, des situations alternatives seront proposées, notamment par le biais d’une communication téléphonique ».
Ces deux phrases constituent une négation absolue de l’égalité des droits, comme de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Or on pouvait la lire, il y a quelques heures encore, sur le site internet de l’académie de Reims, donc du ministère de l’éducation nationale !
 Scandaleux !
M. Pierre Cordier.
 Incroyable !
M. Fabien Di Filippo.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
Nous proposons là d’adopter un dispositif qui n’existe pas. Vous savez comme moi, chers collègues de la majorité, qu’aucun dispositif ne permet à l’heure actuelle d’asseoir autour de la table tous les acteurs concernés : la communauté enseignante, les collectivités territoriales et les accompagnants. Rien n’existe, et vous le savez !
Nous proposons un tel dispositif, vous le refusez. Nous proposons que les accompagnants bénéficient d’une préparation au BAFA – brevet d’aptitude aux fonctions d’animateur –, mais de façon optionnelle. Il s’agit de leur permettre de mieux intervenir dans le cadre des temps périscolaire et extrascolaire. Voyez-vous, s’il faut accompagner un enfant en situation de handicap dans la cour de récréation, il peut être nécessaire d’être titulaire du BAFA, lequel n’est pas une qualification secondaire, comme certains d’entre vous l’affirment.
 Ils ne savent pas ce que c’est !
M. Daniel Fasquelle.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
Avant que nous en venions à l’examen de la motion de rejet préalable que vous lui opposerez, je tiens à rappeler que la présente proposition de loi comporte de véritables solutions. J’ai perçu dans vos propos, en commission comme ici-même, des élans de dédain…
 (Exclamations sur les bancs du groupe LaREM.)
 C’est vrai !
M. Fabien Di Filippo.
 Nous venons d’en avoir la preuve !
M. Pierre Cordier.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 (Mmes et MM. les membres du groupe LR se lèvent et applaudissent longuement.)
 La parole est à Mme la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.
M. le président.
Mme Sophie Cluzel,
secrétaire d’État chargée des personnes handicapées
Tout d’abord, en matière de vocabulaire, j’ai entendu dire qu’on ne peut plus qualifier notre école d’inclusive. Au contraire ! Tous les enfants sont scolarisés. Les enfants en situation de handicap sont scolarisés au sein d’une école inclusive. Les personnes en situation de handicap sont embauchées au sein d’une entreprise inclusive.
 Dites-le aux députés de votre majorité !
M. Fabien Di Filippo.
Mme Sophie Cluzel,
secrétaire d’État
 Nous sommes d’accord ! Il faut le dire à la majorité !
M. Pierre Vatin.
Mme Sophie Cluzel,
secrétaire d’État
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.– Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 Comment alors ?
M. François Ruffin.
 Il a raison !
Plusieurs députés du groupe LR.
Mme Sophie Cluzel,
secrétaire d’État
Telle est l’école inclusive de demain, dont j’ai pu constater qu’elle existe depuis trente ans dans nos départements, notamment dans les lycées d’enseignement général de l’académie de Nantes. Il n’est pas nécessaire de modifier la loi, il suffit de l’appliquer. Collégialement, nous avons une responsabilité : collectivités locales, éducation nationale…
 (Exclamations sur les bancs des groupes LR et FI.)
Veuillez me laisser finir, s’il vous plaît. Nous devons agir afin que les projets personnalisés de scolarisation, qui existent, soient mis en œuvre. Telle est exactement l’ambition de la concertation que nous ouvrirons le 22 octobre prochain : améliorer la situation. En aucun cas une nouvelle loi n’est nécessaire. Nous avons tous les ingrédients pour réussir.
 À quoi servez-vous ?
M. Pierre Cordier.
Mme Sophie Cluzel,
secrétaire d’État
 De belles formules !
M. Pierre Cordier.
 Que faites-vous depuis un an et demi ?
M. Ian Boucard.
Mme Sophie Cluzel,
secrétaire d’État
Nous devons accélérer, c’est certain. Nous devons écouter et procéder à des concertations, nous le faisons – notamment à partir du 22 octobre prochain – en rassemblant des représentants des associations, des familles, du Conseil national consultatif des personnes handicapées, des accompagnants et des enseignants. Tout le monde est autour de la table.
 Plutôt de l’action que de la concertation !
M. Pierre Cordier.
Mme Sophie Cluzel,
secrétaire d’État
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)
 J’ai reçu de M. Gilles Le Gendre et des membres du groupe La République en marche une motion de rejet préalable déposée en application de l’article 91, alinéa 5, du règlement.
M. le président.
La parole est à Mme Jacqueline Dubois.
 Où est-il, Gilles Le Gendre ?
M. Fabien Di Filippo.
 Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, monsieur le président de la commission des affaires culturelles, monsieur le rapporteur, chers collègues, voilà un sujet qui nous rassemble tous, …
Mme Jacqueline Dubois.

Plusieurs députés du groupe LR.
 Pas votre motion de rejet préalable, en tout cas !
M. Jérôme Lambert.
 …nous, élus de la nation, très régulièrement interrogés, dans nos circonscriptions, sur ces questions ô combien sensibles pour de nombreuses familles !
Mme Jacqueline Dubois.
 (Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 Vous n’y êtes jamais, dans votre circonscription !
M. Raphaël Schellenberger.
 S’il vous plaît, mes chers collègues.
M. le président.
 Je tiens à saluer les propos, parfois très pertinents, tenus lors de l’examen du texte en commission, au cours duquel plusieurs amendements de suppression ont été examinés. Je remercie aussi nos collègues du groupe La République en marche de leur investissement sur le texte. Je sais leur implication quotidienne en faveur de la prise en compte du handicap à l’école.
Mme Jacqueline Dubois.
En outre, l’instauration de plusieurs groupes d’études et de travail à l’Assemblée nationale dès le début de la législature témoigne de l’intérêt que les parlementaires portent à la situation de handicap. Par ailleurs, nous avons tous pu constater que le Gouvernement est à l’œuvre.
 Il n’est même pas capable de faire appliquer la loi !
M. Fabien Di Filippo.
 M. le ministre de l’éducation nationale, Jean-Michel Blanquer, et Mme la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, se sont donnés pour objectif de faire de l’école inclusive une réalité. Après un an de consultations, ils en ont présenté la trajectoire au mois de juillet  2018. Je vous invite, chers collègues du groupe Les Républicains, à vous procurer le dossier de presse réalisé à cette occasion, il est riche en informations !
Mme Jacqueline Dubois.
 (Vives protestations sur les bancs du groupe LR.)
 Nous sommes dans l’hémicycle !
M. Pierre Cordier.
 Incroyable ! On rêve !
Mme Constance Le Grip.
 Mes chers collègues, nous écoutons l’oratrice.
M. le président.
 M. le rapporteur, lors de chaque audition préparatoire, a indiqué que la vocation de la présente proposition de loi était avant tout d’ouvrir le débat. Nous nous félicitons que le Gouvernement et la majorité parlementaire n’aient pas attendu l’examen du texte pour se mettre au travail ! Pleinement investis dans la transformation de l’école, nous visons le cap fixé pour 2022 : rendre celle-ci pleinement inclusive !
Mme Jacqueline Dubois.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)
 Citons, pour cette rentrée, les 253 ouvertures de classes d’ULIS, dont trente-huit en lycée. Quant aux unités d’enseignement externalisées, elles permettent à des élèves scolarisés dans des établissements spécialisés d’en sortir. Saluons également l’accélération de la transformation des postes d’emplois aidés en contrats publics.
Par ailleurs, dans le cadre du plan autisme, 180 unités d’enseignement en maternelle autisme seront mises en place, et cent postes d’enseignants-ressources sont créés en appui des équipes éducatives, en vue d’épauler les binômes enseignant-AESH. Enfin – et c’est inédit –, des pôles inclusifs d’accompagnement localisés seront expérimentés dans chaque académie. Ils ont vocation à devenir les pivots de la transformation de l’école.
 Ça, c’est de l’innovation !
Une députée du groupe LaREM.
 Vous lisez le dossier de presse ?
M. Fabien Di Filippo.
 (Rires sur les bancs du groupe LR.)
 Au cours de l’examen du texte en commission, nous avons été accusés de nous contenter de « slogans », par opposition à celui-ci qui permettrait de procéder à des « actes forts et déterminants ». Les données rappelées plus haut prouvent le contraire.
Mme Jacqueline Dubois.
 (Vives protestations sur les bancs du groupe LR.)
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 Améliorez le texte !
Plusieurs députés du groupe LR.
 Sur ce sujet comme sur les autres, les actions entreprises concrétisent les engagements du Président de la République.
Mme Jacqueline Dubois.
 Caricature ! Si tout allait bien, ça se saurait !
M. Jean-Louis Bricout.
 Aveuglement !
M. Jérôme Lambert.
 Le chantier pour une école inclusive est en cours. Il procède d’une ambition réelle et ne saurait se réduire au recrutement des AESH. Or la proposition de loi aborde la problématique de l’inclusion sous ce seul angle.
Mme Jacqueline Dubois.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 Nous affirmons que la question de l’école inclusive est plus vaste et plus complexe. Elle nécessite de procéder à une approche globale, en phase avec les recommandations du Conseil national consultatif des personnes handicapées, lequel s’engage à ne pas limiter le débat au seul statut des accompagnants.
Mme Jacqueline Dubois.
 (Exclamations sur divers bancs.)
 Me voilà convaincu ! Je vote contre !
M. Jean-Louis Bricout.
 (Rires sur les bancs du groupe SOC.)
 S’il vous plaît, mes chers collègues.
M. le président.
 Si la proposition de loi a le mérite d’appeler notre attention sur un sujet important, nous ne pouvons nous en contenter. En effet, les solutions qu’elle prétend apporter ne nous semblent pas à la hauteur des enjeux, en matière technique comme en matière juridique. Plusieurs personnes auditionnées ont déploré le manque d’ambition du texte.
Mme Jacqueline Dubois.
Les propositions avancées comme la sémantique utilisée ont surpris, tant elles semblaient parfois en décalage avec la réalité. Ainsi, le terme « aidants » a été jugé inapproprié par toutes les personnes auditionnées.
La proposition de loi soulève une autre difficulté. La plupart de ses dispositions ne relèvent pas du domaine de la loi mais du domaine réglementaire. On nous a répliqué en commission qu’on ne saurait s’arrêter à cette objection. Toutefois, à moins de remettre en cause la pyramide de Kelsen, il serait pertinent, pour des législateurs, de se conformer à la règle !
 (Vives protestations sur les bancs du groupe LR.)
 S’il vous plaît, mes chers collègues.
M. le président.
 Au demeurant, des lois existent, même si leur application est perfectible. En effet, de nombreuses dispositions ont été adoptées, notamment celles de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, enrichies par la loi du 8 juillet 2013 d’orientation et de programmation pour la refondation de l’école de la République. Il n’est donc pas certain qu’une nouvelle loi puisse véritablement améliorer la situation.
Mme Jacqueline Dubois.
 (Mêmes mouvements.)
 La loi n’est pas appliquée partout !
M. Thibault Bazin.

M. Maxime Minot.
 Appliquons-la, chers collègues !
Mme Jacqueline Dubois.
 Dites-le au Gouvernement !
M. Fabien Di Filippo.
 S’agissant de l’article 1
Mme Jacqueline Dubois.

M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 Vous n’êtes pas à la bonne page du dossier de presse !
M. Fabien Di Filippo.
 (Rires sur les bancs du groupe LR.)
 Ça va être long !
M. Raphaël Schellenberger.
 S’il vous plaît, mes chers collègues.
M. le président.
 Chers collègues, vous ne semblez pas tenir compte du décret du 27 juillet 2018, lequel assouplit les conditions d’accès à la fonction d’accompagnant des élèves en situation de handicap. L’obtention d’un contrat de droit public ainsi que la « CDIsation » de ces professionnels sont simplifiés – tant mieux ! Ainsi, les emplois aidés seront progressivement transformés et disparaîtront d’ici la fin du quinquennat. Pour ce faire, 80 000  postes d’AESH ont été budgétisés d’ici 2022.
Mme Jacqueline Dubois.
Monsieur le rapporteur, vous déplorez l’impossible décloisonnement entre le temps scolaire et le temps extrascolaire. L’un des objectifs de l’article 1

M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 En effet, les AESH peuvent d’ores et déjà accompagner les enfants lors du temps méridien et des sorties scolaires. En outre, s’agissant des temps périscolaires, les collectivités locales ont la possibilité de contractualiser des personnels.
Mme Jacqueline Dubois.
 Encore les collectivités locales !
M. Maxime Minot.
 Qui n’ont plus d’argent !
M. Pierre Cordier.
 Cette démarche est encouragée par le Gouvernement.
Mme Jacqueline Dubois.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 Lors de l’examen du texte en commission, hier lors de la séance de questions au Gouvernement et tout à l’heure encore, vous avez cité des exemples malheureux démontrant l’absurdité de certaines situations et les véritables difficultés qui entravent la participation des enfants handicapés aux voyages scolaires. Ces difficultés existent. Elles sont notamment dues au recours au temps partiel. Il faudra parvenir à les résoudre.
Mme Jacqueline Dubois.
 C’est partout pareil ! Voilà bien la preuve que vous n’êtes jamais dans votre circonscription !
M. Raphaël Schellenberger.
 (Rires sur les bancs des groupes LR et SOC.)
 Je vous rappelle que j’étais enseignante spécialisée, cher collègue !
Mme Jacqueline Dubois.
M. Bruno Studer, 
président de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
 Monsieur le président, je demande un peu de respect !
Mme Jacqueline Dubois.
 Vous n’avez pas à dire à M. le président ce qu’il a à faire !
M. Maxime Minot.
 Monsieur le président, où en est-on du dossier de presse ?
M. Fabien Di Filippo.
 S’il vous plaît, mes chers collègues.
M. le président.
 À l’article 2, vous proposez d’instaurer une hiérarchie des accompagnants selon trois diplômes, ainsi qu’une formation prise en charge par l’État dans chaque département et le droit à une validation des acquis de l’expérience. Faut-il rappeler qu’il existe depuis le 29 janvier 2016 un diplôme d’État d’accompagnant éducatif et social, doté d’un référentiel de compétences, parmi lesquelles la spécialité « Accompagnement à la vie inclusive et à la vie ordinaire » ? Ce diplôme permet d’obtenir un contrat de droit public afin d’exercer la fonction d’AESH et peut être obtenu par validation des acquis de l’expérience.
Mme Jacqueline Dubois.
Par ailleurs, le décret du 27 juillet 2018 modifiant les conditions de recrutement et d’emploi des AESH précise que les personnes recrutées doivent recevoir une formation d’adaptation à l’emploi d’une durée minimale de soixante heures, en général dispensée dans le département d’exercice. Enfin, les AESH ont droit à la formation continue, laquelle pourrait prochainement être partiellement commune avec celle des enseignants au sein des pôles inclusifs d’accompagnement localisé.
L’article 3 ouvre aux aidants la possibilité de passer le BAFA. Nous en avons suffisamment débattu. Vous estimez qu’il s’agit d’une mesure de bon sens ; nous estimons qu’il existe une différence entre la fonction d’animateur et la profession d’accompagnant d’enfants en situation de handicap.
C’est bien dans cette optique et avec cette volonté qu’a été pensé le « plan mercredi ». Nous voulons, comme vous, permettre à ces enfants de participer à toutes les activités, du temps scolaire comme du temps périscolaire.
 Et avec quel argent ? Rendez l’argent !
M. Fabien Di Filippo.
 Ce plan permet depuis la rentrée 2018 de créer un cadre de confiance pour les familles, les collectivités et leurs partenaires en proposant aux enfants des activités périscolaires et extrascolaires de grande qualité. Ce dispositif concerne tous les enfants, y compris s’ils sont en situation de handicap, et les collectivités bénéficient pour le mettre en œuvre d’un soutien financier sans précédent des caisses d’allocations familiales – CAF.
Mme Jacqueline Dubois.
 Un soutien ridicule, vous voulez dire !
M. Raphaël Schellenberger.
 Elles sont tenues d’en tenir compte dans la rédaction de leur projet éducatif territorial. L’approche inclusive et transversale du « plan mercredi » répond donc aux préoccupations que vous soulevez à l’article 5.
Mme Jacqueline Dubois.
Concernant les délais de traitement des dossiers par les MDPH, que vous abordez à l’article 4, peut-on croire un instant que fixer un délai de deux mois permettra d’améliorer réellement la situation ? Non, parce qu’aujourd’hui, les MDPH – dont la tâche est complexe – sont engorgées, tout en devant traiter au plus vite les dossiers les plus urgents.
 Déposez des amendements, si le texte vous paraît insuffisant !
M. Daniel Fasquelle.
 D’ailleurs nous voulons souligner qu’il avait été demandé, au printemps dernier, que soient traités en amont des vacances scolaires les dossiers pour lesquels un premier accompagnement devait être notifié, afin qu’un maximum d’élèves en situation de handicap puisse faire leur rentrée scolaire en même temps que tous les autres.
Mme Jacqueline Dubois.
 Qui n’a pas connu des problèmes ?
M. Joël Aviragnet.
 Précisons au passage que depuis un an tous les besoins d’accompagnement notifiés sont financés, ce qui n’était pas toujours le cas auparavant.
Mme Jacqueline Dubois.
Nous partageons le constat qu’il est nécessaire d’améliorer le fonctionnement des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Pour cela seront mises en œuvre les préconisations du rapport « Plus simple la vie » publié en mai 2018 dans lequel Adrien Taquet, député La République en Marche, et Jean-François Serres, membre du Conseil économique, social et environnemental, proposent des leviers pour fluidifier le travail des MDPH. Ainsi, les notifications des CDAPH pour les élèves en situation de handicap pourront courir désormais sur la durée d’un cycle, soit trois années. En supprimant les renouvellements annuels, cette disposition contribuera certainement à résoudre le problème de la lenteur des MDPH plus efficacement qu’un récépissé ou une injonction.
Je veux enfin appeler votre attention sur l’article 6 de cette proposition de loi. Il prévoit d’ouvrir aux établissements scolaires hors contrat la possibilité de faire appel aux « aidants à l’inclusion scolaire ». Rappelons que le principe même des écoles hors contrat est d’avoir la liberté d’engager autant de personnel qu’elles le souhaitent et bien sûr sans intervention de l’État. Si aucune autre solution n’existe pour l’élève, une compensation pourrait être envisagée.
En conclusion, nous pouvons avancer que les bonnes intentions exprimées dans cette proposition de loi sont en partie satisfaites.
 Quelle mauvaise foi !
M. Raphaël Schellenberger.
 Nous avons démontré que les mesures législatives proposées ne permettront pas de résoudre l’ensemble des difficultés auxquelles peuvent être confrontés les enfants et leurs familles.
Mme Jacqueline Dubois.
 Amendez la proposition de loi !
M. Olivier Becht.
 Humblement, nous reconnaissons que le système actuel n’est pas parfait, mais nous refusons une politique de pansement. Ce système est à réorganiser dans son ensemble.
Mme Jacqueline Dubois.
 (Vives exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 Eh bien, justement, nous vous offrons une occasion en or !
M. Pierre Cordier.
 Pourquoi ne pas proposer d’amendements ?
Mme Frédérique Meunier.
 C’est la raison pour laquelle le Gouvernement s’attelle avec sérieux, depuis le début du quinquennat, à développer une stratégie pour transformer en profondeur la manière d’appréhender les réponses à apporter à la question de l’inclusion scolaire. Pas moins de quatre rapports ont été publiés au premier semestre 2018.
Mme Jacqueline Dubois.
 Un rapport, ce n’est pas de l’action !
M. Raphaël Schellenberger.
 Un rapport a été publié par le conseil national consultatif des personnes handicapées ; il y a eu, au mois de mai dernier, le rapport Taquet et Serres ; un rapport des inspections générales des affaires sociales, de l’éducation nationale et de l’administration de l’éducation nationale et de la recherche – IGAS, IGEN et IGAENR – portant sur l’évaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap a été publié en juin 2018. 
Mme Jacqueline Dubois.
 Ils vont nous enterrer sous les rapports !
M. Pierre Cordier.
 Une mission s’est penchée sur la situation en Italie, pays qui avait fait historiquement le choix d’une approche entièrement inclusive. Enfin, un colloque international permettra de confronter les idées les 18 et 19 octobre prochain.
Mme Jacqueline Dubois.
 Ah ! Une commission !
M. Raphaël Schellenberger.
 Ce n’est pas à la hauteur des enjeux !
M. Olivier Becht.
 « Un enfant handicapé scolarisé, ce n’est pas seulement une histoire d’argent, ni de justice : c’est une chance pour l’ensemble de ses camarades », avait dit le Premier ministre lors de son discours de politique générale en 2017. C’est aussi une chance à saisir pour transformer l’école. Et aujourd’hui le Gouvernement et la majorité sont pleinement mobilisés sur ce sujet.
Mme Jacqueline Dubois.
Chers collègues, le chantier de l’école inclusive est en cours ; le Gouvernement a pris acte des recommandations formulées dans ces différents rapports.
 Prendre acte, ce n’est pas agir !
M. Raphaël Schellenberger.
 Des avancées ont eu lieu et d’autres viendront dans les mois à venir.
Mme Jacqueline Dubois.
 Il faudra des années !
Mme Frédérique Meunier.
 Il s’agit bien de remettre l’enfant ou l’adolescent en situation de handicap au cœur du dispositif et de mobiliser sur son lieu de vie, c’est-à-dire l’école, les dispositions correspondant à ses besoins particuliers. Cela nécessite de repenser la place du secteur médico-social, d’organiser l’efficience, d’améliorer les formations et de rapprocher les différents intervenants en construisant la confiance et la coopération entre tous les partenaires.
Mme Jacqueline Dubois.
C’est pourquoi nous saluons le choix d’une méthode de co-construction, pour plus d’efficacité, en vue d’une transformation dans le respect des personnes concernées, avec la consultation d’experts du conseil national consultatif des personnes handicapées – CNCPH –, des professionnels et des familles annoncée ce matin par Jean-Michel Blanquer et confirmée cet après-midi par Sophie Cluzel. C’est cela, l’école de la confiance.
Depuis la loi de 2005, le mouvement pour la scolarisation des élèves en situation de handicap s’est concentré sur l’accompagnement scolaire. Ce faisant, on a pu oublier d’autres éléments de réponse.
 Bref, il est urgent de ne rien faire !
M. Robin Reda.
 Cette proposition de loi relative à l’école inclusive ou plutôt relative à l’accompagnement ne prend en compte ni les avancées récentes pour les personnels d’accompagnement, sur le plan de la formation comme du statut, ni celles concernant les différents temps de vie de l’enfant et de l’adolescent avec le « plan mercredi », ni même les recommandations du CNCPH comme des inspections générales invitant à penser d’une manière toute nouvelle l’école inclusive.
Mme Jacqueline Dubois.
Nous vous invitons donc à adopter cette motion de rejet préalable.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM. –Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 Sur la motion de rejet préalable, je suis saisi par le groupe Les Républicains et par le groupe La France insoumise d’une demande de scrutin public.
M. le président.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. le rapporteur.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LR et UDI-Agir.)
 Là où certains, y compris au banc du Gouvernement, voudraient faire en sorte que nous en ayons honte, je voudrais dire qu’au contraire nous sommes fiers de cette capacité à nous rassembler.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LR, UDI-Agir ainsi que sur plusieurs bancs des groupes FI et SOC.)
À l’évidence, nos ambitions ne sont pas les mêmes. Votre plus grand talent, mes chers collègues de la majorité, c’est de vous féliciter : madame la députée, vous l’avez dit plusieurs fois, vous vous félicitez – vous ne cessez de vous féliciter. Vous vous congratulez, vous vous convainquez que vous avez changé, révolutionné même, la France et apporté des solutions à tous les problèmes qui pourtant persistent dans notre pays.
 Et c’est vrai sur tous les sujets !
M. Vincent Descoeur.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LR ilet SOC.)
 Très bien !
Mme Constance Le Grip.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
Mesdames et messieurs les députés de la majorité, si demain vous voulez faire évoluer le statut des AVS et des AESH, madame la ministre, si demain vous voulez faire en sorte que disparaisse cette anomalie de la nécessité d’une succession de CDD pour conduire – hypothétiquement – à la signature d’un CDI, alors vous devrez en passer par la loi, puisque ces dispositions figurent à l’article L. 917-1 du code de l’éducation.
Au risque de vous surprendre, je vous confirme donc que si demain vous voulez vraiment faire évoluer le statut des AVS et des AESH, il vous faudra abandonner les circulaires et les décrets, et manier l’outil qu’est la loi de la République.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR. – Mme Caroline Fiat applaudit également.)
D’autre part, il y a quelques semaines, dans cet hémicycle, le Gouvernement et les députés de la majorité ont tenté de nous convaincre qu’il y avait une priorité, une urgence absolue, dans nos écoles, nos collèges et nos lycées : interdire le téléphone portable. Pour prendre cette décision, dont les députés de la nation ont débattu pendant des heures, il n’y avait pas besoin d’un décret, il n’y avait pas besoin d’une circulaire : il suffisait d’une simple modification du règlement intérieur des établissements scolaires !
Sur ce sujet-là, vous avez utilisé la loi ; sur la question du handicap, en revanche, vous rechignez.
 (Vifs applaudissements sur les bancs du groupe LR. –Applaudissements sur les bancs du groupe FI ainsi que sur de nombreux bancs du groupe SOC.)
 Chacun ses urgences !
M. Ian Boucard.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Cette discussion aura eu un mérite : vous démasquer et montrer votre peu d’ambition. Votre seule audace, ce sera d’oser affronter demain ces 80 000 femmes et hommes, toutes ces familles, tous ces éducateurs qui attendaient de nous des solutions et à qui vous renvoyez en plein visage une motion de rejet préalable.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LR et FI.)
 Vous déposez des motions de rejet sur tous les projets de loi !
Mme Perrine Goulet.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
 Très bien !
M. Vincent Descoeur.
M. Aurélien Pradié,
rapporteur
« Nous prenons l’engagement de rester fidèles à la démarche d’écoute, d’ouverture et de bienveillance qui est notre raison d’être depuis le premier jour. […] La démocratie commande que l’opposition soit reconnue et respectée. […] La démocratie est aussi affaire de qualité du débat et des pratiques démocratiques. […] Toutes les bonnes volontés seront associées à nos travaux. Nous débattrons et voterons les amendements d’où qu’ils viennent, dès lors qu’ils répondent aux objectifs et aux valeurs que nous défendons. L’honnêteté intellectuelle sera notre boussole. » 
(Rires sur les bancs du groupe LR.)
Mesdames et messieurs les députés de la majorité, vous avez aujourd’hui perdu ce qui restait de votre boussole. 
(Vifs applaudissements sur les bancs du groupe LR. – Applaudissements sur les bancs des groupes UDI-Agir, FI et SOC.)
 La parole est à M. Fabien Di Filippo, pour un rappel au règlement.
M. le président.
 Au nom du groupe Les Républicains, je souhaite faire un rappel au règlement, fondé sur l’article 58, alinéa 1, de notre règlement, relatif à la bonne tenue de nos débats.
M. Fabien Di Filippo.
Je voudrais vous dire la honte et l’incompréhension que nous éprouvons face à cette tactique, ces techniques procédurales
 (Rires sur les bancs du groupe LaREM)
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LR et FI.)
J’ai noté vos propos ; Mme Jacqueline Dubois a notamment parlé de « question essentielle ». Elle a reconnu que vous partagiez nos constats, et même que vous approuviez une partie de nos solutions. Elle a dit avec emphase qu’il fallait agir dès maintenant.
 (« Ce n’est pas un rappel au règlement ! » sur les bancs du groupe LaREM.)
M. Bruno Studer,
président de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
 Pour moi, maintenant, c’est jeudi 11 octobre 2018 à seize heures ; ce n’est pas dans six mois ! C’est pour des raisons politiciennes et partisanes que vous étouffez ce débat. Une fois de plus, c’est une trahison de votre rôle de députés, une trahison des Français, une trahison de toutes ces familles qui ne souhaitent qu’une chose : que leur enfant puisse s’épanouir comme tous les autres à l’école de la République !
M. Fabien Di Filippo.
 (Vives protestations sur les bancs du groupe LaREM. – Vifs applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Nous en venons aux explications de vote.
M. le président.
La parole est à Mme Frédérique Meunier, pour le groupe Les Républicains.
 Cette proposition de loi, déposée par le groupe Les Républicains, est le fruit de la réflexion de notre groupe de travail.
Mme Frédérique Meunier.
Mais n’est-ce pas un handicap de vous dire cela tant vous méprisez tout ce qui ne vient pas de vous !
 (Protestations sur les bancs du groupe LaREM.)
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
J’aurais pu vous dire, en tant que Corrézienne, que Jacques Chirac avait placé le handicap au cœur des politiques publiques en 2005. J’aurais pu vous dire qu’en une décennie, le nombre d’élèves porteurs de handicap a triplé ! Mais tout cela, vous le savez déjà. Vous connaissez les constats. Alors pourquoi déposer une motion de rejet préalable ? Pour faire de la politique politicienne – celle de l’ancien monde, comme vous le dites à longueur de temps...
 Ça, c’est votre spécialité !
M. Jean-René Cazeneuve.
 Vous reconnaissez pourtant qu’il faut agir maintenant ; mais vous trouvez cette loi trop ciblée, pas assez large, pas assez ambitieuse, simpliste.
Mme Frédérique Meunier.
Pour vous, nous l’avons bien compris, ce n’est pas l’urgence ! Les 20 % d’enfants et leurs parents, qui attendent une entrée à l’école, apprécieront.
Mais alors, qui décide de l’urgence ? Lorsqu’il s’agissait de lutter contre les

Votre position sur ce texte est symptomatique de votre manque d’humilité – même le pilier des piliers de votre gouvernement, premier soutien du Président de la République, l’avait dit.
Ne vous inquiétez pas, tout vient à point à qui sait attendre ! Attendre, c’est d’ailleurs votre actualité.
 (Sourires et applaudissements sur les bancs du groupe LR – M. François Ruffin applaudit également.)
Aujourd’hui, la proposition de loi de mon collègue Aurélien Pradié apporte une première réponse à l’inclusion, avec une vision ambitieuse du statut des AESH, lesquels se trouvent souvent dans des situations précaires. Elle offre un réel statut à ces hommes et ces femmes courageux, qui accompagnent nos enfants tous les jours.
Ne croyez pas le propos de Churchill : « Le succès, c’est d’aller d’échec en échec sans perdre son enthousiasme ». Maintenant, agissez, cessez de regarder ailleurs !
 (Vifs applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à M. Philippe Berta, pour le groupe Mouvement Démocrate et apparentés.
M. le président.
 Cette proposition de loi aborde un vrai problème, la nécessité d’inclure le plus largement possible les enfants souffrant d’un handicap. Elle soulève des questions importantes, comme celles liées au délai d’attente et à la continuité de l’accompagnement.
M. Philippe Berta.
Toutefois, ses solutions nous paraissent inadaptées. Je ne reprendrai pas les éléments que mon groupe a développés, aussi bien en commission qu’en séance, si ce n’est pour rappeler que de nombreuses dispositions sont soit déjà en train d’être mises en œuvre, soit décalées par rapport aux demandes des acteurs eux-mêmes.
 Vous n’êtes que des suiveurs !
M. Thibault Bazin.
 Je soulignerai enfin les propositions avancées par le Gouvernement et par cette majorité, qui produisent déjà leurs effets. Elles doivent être poursuivies, voire amplifiées.
M. Philippe Berta.
 Et, à la fin, vous ne serez même pas ministre !
M. Raphaël Schellenberger.
 Le groupe du Mouvement démocrate et apparentés a présenté des propositions, qui vont à l’encontre de celles de ce texte. Pour toutes ces raisons, il votera la motion de rejet préalable.
M. Philippe Berta.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM. – Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Béatrice Descamps, pour le groupe UDI-Agir et indépendants.
M. le président.
 Ce que nous venons de vivre m’attriste profondément. L’inclusion scolaire, dont l’accompagnement est un volet important, doit être une priorité.
Mme Béatrice Descamps.
Nous devons nous saisir aujourd’hui de l’opportunité qu’offre cette proposition de loi de débattre de ce sujet,…
 Bien sûr !
M. Christian Jacob.
 …pour ces enfants, pour leurs parents, pour les accompagnants eux-mêmes, qui ne comprennent pas qu’ils doivent attendre leur poste, alors que des enfants ne sont pas accompagnés.
Mme Béatrice Descamps.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Madame Piron, vous avez dit que vous travaillez. Je vous le dis à mon tour : nous voulons travailler, nous aussi. Nous voulons et nous devons légiférer. C’est pourquoi notre groupe ne votera pas cette motion de rejet.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes UDI-Agir et LR ainsi que sur plusieurs bancs du groupe FI.)
 Il faut du courage !
M. Raphaël Schellenberger.
 La parole est à Mme Sylvie Tolmont, pour le groupe Socialistes et apparentés.
M. le président.
 Cette proposition de loi, qui traite d’un sujet extrêmement sensible car elle nous renvoie à une grande détresse humaine, mérite mieux que d’être balayée d’un revers de la main.
Mme Sylvie Tolmont.

M. Julien Aubert.
 Elle mérite mieux que la caricature, que le mutisme total des députés de la majorité lors de son examen en commission et que l’autosatisfaction affichée ce matin par le ministre, Jean-Michel Blanquer, et cet après-midi, la secrétaire d’État, Sophie Cluzel.
Mme Sylvie Tolmont.
J’ajoute que l’initiative parlementaire, y compris lorsqu’elle vient de l’opposition, devrait être respectée dans cette assemblée.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR, ainsi que sur plusieurs bancs du groupe FI.)
C’est avec cette conviction, et parce que nous considérons que la version initiale du texte est imparfaite, que, contrairement aux députés de la majorité, nous avons tenté, en commission, de l’améliorer par nos amendements.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
L’objectif était de nous hisser à la hauteur des attentes des 340 000 élèves en situation de handicap et de leurs familles. Cette absence de débat, que la majorité tente de nous imposer, adresse par ailleurs un signal extrêmement négatif aux 80 000 accompagnants déjà si peu reconnus et confrontés le plus souvent à une grande précarité. C’est bien de cela dont il s’agit.
Pour ce qui nous concerne, nous estimons que dans notre République les enfants en situation de handicap méritent des accompagnants qui exercent leur mission si indispensable dans des conditions de travail dignes, qu’il s’agisse de leur temps de travail, de leur salaire, de leur statut et de leur qualification. C’est seulement ainsi que les AVS et les AESH exerceront leur métier dans de bonnes conditions, avec comme seule préoccupation la réussite et l’épanouissement des élèves.
Par conséquent, nous estimons que voter cette motion de rejet préalable, ce serait renoncer à un débat d’intérêt général, fermer les yeux sur la détresse des familles et témoigner d’une forme de mépris à l’encontre des accompagnants. Or ce mépris, la majorité ne l’a que trop souvent témoigné à l’égard des plus faibles depuis le début du quinquennat.
 C’est vrai !
M. François Ruffin.
 Pour ces raisons, le groupe Socialistes et apparentés votera contre cette motion de rejet.
Mme Sylvie Tolmont.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SOC, LR et FI.)
 La parole est à M. François Ruffin.
M. le président.
 Chers collègues marcheurs, je vous le demande avec solennité : n’avez-vous pas honte ? Honte de votre paresse ? Honte de votre sectarisme ?
M. François Ruffin.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes FI et LR.)
 Je ne m’adresse pas seulement aux citoyens hors de cet hémicycle, mais à vous, ici, pour que vous mesuriez votre déshonneur devant la situation, telle que je vais la résumer.
Nous avons, dans le pays, des femmes, des milliers de femmes, qui accompagnent les enfants handicapés dans les écoles. Pour ce métier, elles sont sous-payées – 600 euros ou 700 euros, sous le seuil de pauvreté – avec des contrats ultra-précaires.
Pour changer cela, depuis le début de la législature, quelle proposition de loi avez-vous défendue ? Aucune ! Et le Gouvernement, quel projet de loi a-t-il présenté ? Aucun !
Lorsqu’il s’agit de supprimer les impôts pour les actionnaires ou d’offrir aux firmes le secret des affaires, là, c’est urgent, et vous répondez tous présents sur ces bancs. Mais pour ces travailleuses pauvres, rien, rien de rien, personne !
Aujourd’hui, notre collègue, Aurélien Pradié, qui est de droite – je m’en fiche qu’il soit de droite, du centre, du Sud, de l’Est, de l’Ouest, peu m’importe – propose d’élever un peu leur statut.
Son texte n’est pas parfait, loin de là. Il est nettement améliorable. Et nous, les Insoumis, comme les communistes, les socialistes, les UDI, les Républicains, nous avons déposé quantité d’amendements en commission. Vous, les marcheurs, n’en avez déposé aucun. Alors que vous êtes 300, vous n’avez déposé aucun amendement ! 
(Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
Vous n’avez même pas participé aux échanges. Vous vous êtes contentés en groupe, en troupeau, de voter contre, contre, contre, de lever la main en cadence, comme des Playmobil.
Mais aujourd’hui, dans cet hémicycle, c’est pire encore. Vous allez voter une motion de rejet préalable, ce qui d’ailleurs porte bien son nom. Cela signifie que la discussion sur un point aussi important n’aura même pas lieu, que le texte ne sera même pas examiné. Vous empêchez carrément le débat, vous l’interdisez ! J’espère que le pays ne vous pardonnera pas !
Nous demandons un scrutin public. Les noms des votants seront publics.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes FI, GDR et SOC.)
 (Applaudissements sur les bancs des groupes FI, SOC et LR.)
 La parole est à Mme Manuéla Kéclard-Mondésir, pour le groupe de la Gauche démocrate et républicaine.
M. le président.
 Bien qu’imparfaite, cette proposition de loi a eu le mérite de se pencher sur la situation alarmante des AVS et d’œuvrer pour une école réellement inclusive. Nous l’avons vu comme un plus pour les enfants, les familles, les accompagnants, qui en ont besoin, et de manière très urgente. Nous avons joué le jeu, en suivant les conseils du ministre, Jean-Michel Blanquer, qui affirmait fièrement que ce sujet méritait du rassemblement.
Mme Manuéla Kéclard-Mondésir.
 Mais où est-il planqué ?
M. Fabien Di Filippo.
 Encore une fois, malheureusement, la majorité n’est pas au rendez-vous. Nous assistons de nouveau à un refus du débat, à un réel déni de démocratie. Nous sommes tous concernés par la situation des élèves handicapés, non seulement en tant qu’élu, dans toutes nos circonscriptions, mais également en tant que parent et en tant que citoyen. Nous avons tous travaillé à améliorer ce texte par différents amendements, que nous ne pourrons même pas défendre.
Mme Manuéla Kéclard-Mondésir.
Pour cette raison, et pour tout ce qui a été indiqué, le groupe GDR votera résolument contre cette motion de rejet. 
(Applaudissements sur les bancs des groupes GDR, FI et LR.)
 La parole est à Mme Cécile Rilhac, pour le groupe La République en marche.
M. le président.
 La honte ! L’infamie !
M. Raphaël Schellenberger.
 S’il vous plaît !
M. le président.
 La proposition de loi relative à l’inclusion des élèves en situation de handicap que nous examinons aujourd’hui aborde un réel problème, celui de l’accompagnement de ces enfants durant leur scolarité.
Mme Cécile Rilhac.
Vous le savez, chers collègues, depuis des années, cet accompagnement est insatisfaisant.
 Alors, ne votez pas la motion de rejet !
M. Raphaël Schellenberger.
 Sous-amendez le texte !
Mme Caroline Fiat.
 Nous ne pouvons que nous réjouir que la représentation nationale s’empare de la problématique
Mme Cécile Rilhac.
 (Exclamations sur les bancs des groupe LR et FI)
C’est pourquoi ce texte a été discuté en commission, où le débat a eu lieu.
 (Vives exclamations sur les bancs du groupe LR.)
Toutefois, monsieur le rapporteur, nous regrettons que votre proposition de loi n’apporte pas de réponse adéquate face au constat que, tous ici, nous avons rappelé.
 Elle ment !
M. Thibault Bazin.
 Mes chers collègues, veuillez écouter cette dernière explication de vote !
M. le président.
 Oui, nous sommes témoins de dysfonctionnements quant aux délais d’attente et à la continuité de l’accompagnement des enfants en situation de handicap. Non, cela ne nous satisfait pas. Il y a urgence à agir, mais à bien agir.
Mme Cécile Rilhac.
 Et que faites-vous ?
M. Philippe Gosselin.
 C’est incohérent !
M. Fabien Di Filippo.
 Il est de notre responsabilité de continuer à travailler à améliorer l’accueil de ces enfants, et cela passe, entre autres, par une réflexion globale sur le métier d’accompagnant.
Mme Cécile Rilhac.
Dans ce contexte, chers collègues du groupe Les Républicains, votre proposition de loi ne nous semble pas répondre aux besoins actuels des enfants ni à ceux des accompagnants. Elle rebondit sur les difficultés rencontrées à la rentrée, sans parvenir à formuler des propositions appropriées.
 (Exclamations sur les bancs des groupes LR et FI.)
Les articles 1

et 2, ainsi que l’article 5, visent à mettre en place des dispositifs qui existent déjà. Quant à l’article 3, il passe à côté du sujet crucial du temps périscolaire. L’article 4, enfin, ne constitue pas une réponse juridiquement satisfaisante.

Mme Constance Le Grip.

M. Ugo Bernalicis
. Sous-amendez !
Mme Danièle Obono
 Permettez-moi ici une légère digression car je relève une contradiction : aujourd’hui, l’opposition parle de déni de démocratie, de refus du débat, de mépris, alors qu’elle voyait de la sagesse quand une proposition de loi de la majorité a été rejetée par le Sénat.
Mme Cécile Rilhac.
Certes, le groupe La République en marche rejettera ce texte, mais nous appelons tous les groupes politiques à approfondir nos échanges sur l’inclusion des élèves en situation de handicap lors de nos prochains travaux. Nous voulons en effet changer l’accompagnement de ces élèves, de manière qualitative, pour tous les enfants, pour tous les parents et pour tous les professionnels, accompagnants et enseignants.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM –  « C’est une honte ! »sur les bancs du groupe LR.)
 Ça va être dur, ce soir, devant le miroir !
M. Maxime Minot.
 Je mets aux voix la motion de rejet préalable
M. le président.
 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 En conséquence, la proposition de loi est rejetée.
M. le président.
 La séance est suspendue.
M. le président.
 La séance est reprise.
M. le président.
 L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi de M. Julien Aubert et plusieurs de ses collègues, de défense du droit de propriété et créant un délit d’occupation sans droit ni titre d’un immeuble (n
M. le président.

 J’ai reçu de M. Gilles Le Gendre et des membres du groupe La République en marche une motion de rejet préalable déposée en application de l’article 91, alinéa 10, du règlement.
M. le président.
La parole est à M. Damien Adam.
 Monsieur le président, monsieur le ministre, monsieur le président de la commission des affaires économiques, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, en juin dernier, nous avions commencé l’examen de la proposition de loi de défense du droit de propriété et créant un délit d’occupation sans droit ni titre d’un immeuble.
M. Damien Adam.
Cette proposition de loi traduit une inquiétude : le droit de propriété est-il suffisamment protégé en France ? Par le biais de cette motion de rejet, je voudrais rassurer le rapporteur, et, à travers lui, tous ceux qui sont préoccupés par cette question.
En l’état, le droit distingue trois cas de figure. Premier cas, le bien squatté n’est pas un domicile, qu’il s’agisse d’une résidence principale ou secondaire, mais tout autre bien – un atelier, des bureaux, un local commercial, un terrain, etc. Dans ce cas, le droit de propriété est protégé par le droit civil, en particulier par l’article 544 du code du même nom. L’intervention immédiate des forces de l’ordre est possible dans le cadre du flagrant délit, c’est-à-dire dans un délai de quarante-huit heures à compter de la commission du délit. Passé ce délai, une procédure de référé civil permet d’obtenir l’expulsion des squatteurs. Comme l’a rappelé le ministre lors de la séance de juin, les décisions en référé sont rendues dans un délai de trois mois en moyenne. 
 En théorie, tout va bien !
M. Raphaël Schellenberger.
 Trois mois, ce délai peut paraître long à nos concitoyens, trop long. Comment l’expliquer ? Nous sommes dans un État de droit dans lequel chacun doit bénéficier d’un délai raisonnable pour être entendu. Ainsi, la décision d’expulsion et la délivrance par le juge d’un commandement de quitter les lieux sont-elles assorties de délais qui repoussent le moment où le squatteur est effectivement délogé.
M. Damien Adam.
Cependant, ces délais peuvent être raccourcis : le juge des référés peut très bien les réduire ou les supprimer lorsque l’occupant illégitime est entré dans le lieu par voie de fait.
Prenons un exemple qui avait ému l’opinion, à juste titre, il y a quelques années et que vous aviez cité, monsieur le rapporteur : celui de Mme Maryvonne Thamin, âgée de quatre-vingt-trois ans, qui s’était trouvée confrontée à des squatteurs dans sa maison inoccupée de Bretagne. Je précise que ce bien n’était ni sa résidence principale ni sa résidence secondaire.
Dans cette affaire, le tribunal de Rennes avait mis moins d’un mois, entre le début de la procédure judiciaire et le délibéré, pour ordonner l’expulsion sans délai des squatteurs. Les dix-huit mois d’occupation de cet immeuble, dont la presse s’était fait l’écho, s’étaient en réalité écoulés en dehors de toute procédure judiciaire. Autrement dit, Mme Maryvonne Thamin avait attendu dix-huit mois avant de saisir la justice.
J’en viens à l’hypothèse dans laquelle le bien occupé par un squatteur est votre domicile, que ce soit votre résidence principale ou secondaire, même occupée très ponctuellement. Ce bien est alors protégé au nom du respect de la vie privée.
Dans cette hypothèse, vous pouvez obtenir l’expulsion rapide du squatteur grâce à la procédure prévue à l’article 38 de la loi instituant le droit au logement opposable, dite « loi DALO » – c’est le deuxième cas. Selon cette procédure, le préfet recourt à l’expulsion forcée du domicile dès lors que le propriétaire remplit trois conditions : il a déposé plainte ; il a apporté la preuve que le logement constituait son domicile ; il a fait constater l’occupation illicite par un officier de police judiciaire.
Je précise que cette procédure d’expulsion peut être lancée à tout moment et que le délai d’expulsion n’est pas limité au délai de flagrant délit de quarante-huit heures à compter du début du squat. De plus, depuis l’adoption, en 2015, d’une proposition de loi issue du Sénat, le code pénal réprime non seulement l’introduction dans le domicile d’autrui, mais aussi le maintien illicite dans celui-ci. Dès lors, le fait que le squat soit installé depuis plus ou moins de quarante-huit heures est une circonstance indifférente, car l’infraction est dite « continue ».
Ainsi, avec cette procédure, l’expulsion peut être mise en œuvre dans un délai très court. Mais encore faut-il que ladite procédure soit bien connue par les préfectures et leurs services pour être appliquée. Le défaut ici est non pas une lacune dans la législation, mais un manque d’information sur les textes de loi. C’est pourquoi j’ai demandé au ministre compétent de prendre l’engagement d’adresser un courrier aux préfectures afin de leur détailler la procédure. Cette idée a, semble-t-il, été validée par le Premier ministre.
Venons-en au troisième cas : il vous est aussi possible d’engager une procédure de justice afin d’obtenir une décision d’expulsion. Comme nous l’avions promis, monsieur le rapporteur, cette procédure a été améliorée très récemment, dans le cadre de la loi portant évolution du logement, de l’aménagement et du numérique, la loi ÉLAN, que nous avons adoptée il y a quelques jours. Au cours de la commission mixte paritaire, députés et sénateurs se sont en effet accordés pour adapter la législation sur le sujet. Je pense que ces évolutions pourront vous satisfaire.
M. Julien Aubert,
rapporteur de la commission des affaires économiques
M. Roland Lescure,
président de la commission des affaires économiques
 Ainsi, l’article 58 
M. Damien Adam.

Ainsi, les procédures applicables en cas d’occupation du domicile peuvent être mises en œuvre dans des délais très courts. Comme vous le voyez, ces procédures sont protectrices.
Je m’arrête sur un point de désaccord fondamental avec le rapporteur.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Sa proposition tend à placer l’ensemble des biens immobiliers sous la même protection. Je pense qu’il faut, au contraire, préserver le statut particulier du domicile, car c’est le lieu de vie et c’est la vie privée qui est en jeu. Je dis donc – je l’assume – qu’il doit être davantage protégé que les autres biens.
M. Damien Adam.
Le débat soulevé par la présente proposition de loi est légitime, mais examinons les risques juridiques qu’elle fait courir.
D’abord, son article 1

Cet article pose plusieurs problèmes. Comme vous l’avez compris, élargir la procédure prévue en cas d’occupation sans droit ni titre à tout bien immobilier semble disproportionné : la notion de « bien immobilier » recouvre un champ bien plus large que celui du logement, vacant ou non ; il peut en effet s’agir d’immeubles non affectés à l’habitation, comme des ateliers ou des bureaux. Ainsi, l’article 1

Qui plus est, élargir la procédure prévue en cas d’occupation sans droit ni titre à tout bien immobilier remettrait en cause l’équilibre entre le droit de propriété et le droit au logement. En effet, la possibilité pour toute personne de disposer d’un logement décent est un objectif de valeur constitutionnelle, en vertu d’une décision rendue par le Conseil constitutionnel le 19 janvier 1995. Le législateur doit donc préserver l’équilibre entre le droit au logement décent et le respect de la propriété. La limite entre ces deux droits est ferme : le droit au logement s’arrête lorsqu’il porte atteinte à la propriété d’une personne.
Enfin, l’article accorderait un trop grand pouvoir au préfet en lui donnant la possibilité de trancher à la place du juge civil en ce qui concerne les prétentions à la propriété. Or le préfet n’a pas la compétence du juge, vous le savez très bien ; il ne faut pas confondre le pouvoir administratif et le pouvoir judiciaire. De plus, en l’état, la rédaction empêcherait tout recours, ce qui serait contraire à un principe fondamental de notre droit. L’article semble créer un nouveau dispositif d’expulsion, dérogatoire au droit commun.
Ensuite, l’article 2 prévoit d’exclure du bénéfice du dispositif DALO toute personne ayant été condamnée pour le délit d’occupation sans droit ni titre d’un bien immobilier, ce qui serait tout à fait excessif, d’autant que la durée de cette exclusion serait illimitée. Cette disposition serait, de plus, contre-productive, car elle toucherait des personnes qui ont souvent des difficultés à accéder au logement.
L’article 2 prévoit, en outre, une peine complémentaire à celle qui est prévue à l’article 226-4 du code pénal, lequel punit l’introduction ou le maintien dans un domicile d’un an d’emprisonnement et de 15 000 euros d’amende. Pour être plus exact, l’article 2 tend à ajouter une sanction ayant le caractère d’une punition qui n’est ni de nature judiciaire ni de nature administrative. Du fait de son caractère automatique, cette punition ne respecterait pas les exigences qui découlent du principe constitutionnel d’individualisation des peines.
L’article 4 vise à créer un nouveau délit pénal d’occupation sans droit ni titre d’un bien immobilier. Comme dans le cas de l’article 1

L’article 5 prévoit que, lorsqu’un juge constate une occupation sans droit ni titre par un tiers, le préfet du département où se situe l’immeuble occupé recourt à la force publique dans les quarante-huit heures, sur demande du propriétaire, afin de déloger les tiers occupants de mauvaise foi dudit immeuble. Cet ajout poserait problème : le code pénal a vocation à décrire les comportements qui constituent des infractions et les sanctions encourues, non à préciser les modalités concrètes et particulières d’exécution des condamnations, comme prétend le faire cette proposition de loi.
De plus, l’objectif poursuivi par cet article est satisfait par l’actuel article 38 de la loi DALO, qui permet déjà au propriétaire ou au locataire d’un logement de demander au préfet de recourir à la force publique pour expulser un occupant illégal après le dépôt d’une plainte et la constatation de l’occupation illégale.
 Vous parlez vraiment comme un livre !
M. Christian Jacob.
 Le rapporteur avait proposé un amendement visant à doubler la peine en cas d’introduction ou de maintien dans le domicile d’autrui. Or l’aggravation des peines ne nous semble pas la solution, car l’enjeu porte moins sur le niveau des sanctions que sur leur application.
M. Damien Adam.
L’article 6, enfin, oblige les occupants à titre gratuit d’un bien immobilier à conclure une convention écrite avec le propriétaire du logement. Je m’interroge sur les conséquences de cette nouvelle obligation. Les occupations gratuites sont généralement consenties dans le cadre de relations familiales, amicales ou d’entraide. Ce dispositif apparaît donc inopportun au regard de la nature des relations entre les propriétaires et occupants.
 Qui sommes-nous pour les juger ?
M. Raphaël Schellenberger.
 En outre, même si le dispositif ne vise évidemment que les personnes de mauvaise foi, il touche également toutes celles qui sont de bonne foi.
M. Damien Adam.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 L’article créerait ainsi une obligation pour tous, y compris pour ceux qui sont en situation régulière, alors que l’objectif est précisément de « coincer » ceux qui sont dans l’illégalité.
M. Damien Adam.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Pour toutes les raisons que je viens d’évoquer, le groupe La République en marche propose le rejet de la proposition de loi.
M. Damien Adam.
Pour finir, j’insiste sur un point. Je viens de passer dix minutes pour expliquer quel était le droit actuel…
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Cela nous a paru long à nous aussi !
M. Raphaël Schellenberger.
 Selon moi, ce n’était pas assez long pour tout expliquer, afin que nos concitoyens comprennent de quoi il s’agit.
M. Damien Adam.
 Non, non, c’était bien !
M. Pierre Cordier.
 (Sourires.)
 Vous lisez plutôt bien !
M. Christian Jacob.
 Mes chers collègues, derrière les complexités de la procédure, il ne faut pas oublier l’humanité. C’est pourquoi nous devons toujours préserver un juste équilibre : d’un côté, il faut défendre fermement le droit de propriété ; de l’autre, nous devons prendre en considération les situations dans lesquelles des personnes vulnérables ont de grandes difficultés à accéder au logement – c’est un véritable problème dans notre pays. D’où la nécessité de distinguer le squat de résidences principales ou secondaires de celui d’autres biens non destinés au logement. Néanmoins, comme vous l’avez compris, nous ne faisons preuve d’aucune complaisance à l’égard des squatteurs. Les procédures et les mesures de protection existent ; à nous de les faire connaître et, surtout, appliquer. 
M. Damien Adam.
(Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 La parole est à M. Julien Aubert, rapporteur de la commission des affaires économiques.
M. le président.
M. Julien Aubert,
rapporteur de la commission des affaires économiques
Or ce n’est pas moi qui ai inventé cette possibilité : elle figure dans le droit existant. À un moment donné, il faudra donc que vous preniez position. De deux choses l’une : soit vous considérez que le droit existant est parfait et, dans ce cas, vous êtes d’accord avec moi sur le fait qu’il faut conserver, voire étendre, la possibilité pour le préfet de suppléer au juge ; soit vous trouvez que cette disposition est dramatiquement injuste du point de vue juridique et, dans ce cas, il faut modifier le droit existant.
Pour ma part, je vais vous parler non pas du droit, mais de la vie et, plus précisément, de cas pratiques.

M. Raphaël Schellenberger.
 La vraie vie !
M. Pierre Cordier.
 Les vraies gens !
Mme Constance Le Grip.
 Pas la théorie !
M. Raphaël Schellenberger.
 Chers collègues du groupe Les Républicains, peut-être pourriez-vous, accessoirement, écouter le rapporteur, qui est issu de vos rangs.
M. le président.
 Ils n’arrivent même pas à s’écouter entre eux !
M. Bertrand Sorre.
 Nous le soutenons !
M. Pierre Cordier.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Enthousiastes !
Mme Constance Le Grip.
M. Julien Aubert,
rapporteur
Je vais donc vous parler de la pratique. Avez-vous entendu parler, monsieur Adam, du cas d’Elia ? C’est un cas intéressant, qui a été relaté hier par la presse. Il tombe mal ou bien, car il illustre exactement ce que vise notre proposition de loi.
Elia habite à Bagnolet, en Seine-Saint-Denis, dans la circonscription de M. Corbière. C’est une mère de famille de trente-deux ans, accompagnatrice d’élèves en situation de handicap, qui vit avec 783 euros par mois. Je le dis car on nous a accusés de vouloir protéger les plus riches avec notre proposition de loi.
Comme de nombreux Français, Elia a souscrit un crédit. Pour éponger sa dette, elle a décidé, en mars dernier, de vendre son appartement, un modeste trois pièces de 45 mètres carrés situé à Bagnolet, qu’elle avait acheté en 2008 avec son ex-conjoint.
Or, le jour de la vente, à la fin du mois de mars 2018, la transaction a été annulée car les agents immobiliers ont découvert que le bien était squatté. Qui plus est, les squatteurs se sont avérés racketteurs : ils ont demandé à la dame 5 000 euros pour quitter les lieux. Ils avaient cassé la porte, modifié l’abonnement auprès d’EDF et changé la serrure.
 C’est un scandale !
M. Raphaël Schellenberger.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Eh oui ! C’est la vraie vie !
M. Pierre Cordier.
 Eh oui ! Quand la théorie se confronte à la pratique !
M. Raphaël Schellenberger.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 M. Aubert a raison !
Mme Laure de La Raudière.
 Un fondement de notre Constitution ! La première des libertés !
M. Raphaël Schellenberger.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 M. Aubert a raison !
Mme Laure de La Raudière.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Il a raison !
Un député du groupe LR.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Il faut la voter !
M. Olivier Becht.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Le Parisien
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LR et UDI-Agir.)
 Le problème, monsieur Adam, ce n’est pas qu’elle y habite ou non. Le problème, monsieur Adam, c’est de savoir si le droit, aujourd’hui, protège ou non les honnêtes gens ! C’est cela, le fond du problème !
 C’est la seule question !
M. Raphaël Schellenberger.
 Ce n’est pas de lire des notes de techno !
M. Christian Jacob.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Le Parisien 
J’avais affirmé ici même, le 21 juin dernier, et je continue devant vous à le faire, que le droit de propriété n’est pas protégé en France. Il est inscrit dans la Constitution mais, ensuite, nous nous sommes arrangés pour que, juridiquement, il passe systématiquement au second plan lorsque d’autres principes sont invoqués alors qu’il s’agit d’un « droit inviolable et sacré » – je vous renvoie à l’article 17 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen.
Pourtant, vous nous avez dit vous-même que le droit au logement s’arrête où commence le droit à la propriété. C’est faux ! Dans la jurisprudence, lorsque c’est votre propriété qui est concernée mais qu’elle n’est pas votre domicile, le juge considère que la défense du domicile du squatteur doit prévaloir sur votre droit de propriété.
Vous avez raison, monsieur Adam : il ne faut pas être binaire. C’est pas faute de vous avoir poussés mais, finalement, avec la loi ÉLAN, vous avez fait des avancées au Sénat – je regrette que cela n’ait pas pu être possible dans cette assemblée car nous aurions pu déposer des amendements. C’est un grand élan pour vous, mais néanmoins un petit pas pour ce qui nous préoccupe. Vous avez en effet durci certaines mesures mais sans toucher au cœur du problème. Je rappelle tout de même les avancées contenues dans la loi ÉLAN, dont l’article 58 

Trois idées. Premièrement, la suppression du délai entre le commandement de quitter les lieux et la mise en œuvre effective de l’expulsion prévue à l’article 412-1 du code des procédures civiles d’exécution pour les personnes « entrées dans les locaux par voie de fait » – j’insiste, « par voie de fait ». Il importe de préciser que la possibilité de supprimer ce délai existait auparavant mais qu’elle restait à la discrétion du juge. Vous contraignez désormais ce dernier à en venir directement au commandement à quitter les lieux.
Deuxièmement : vous supprimez le bénéfice de la trêve hivernale pour les personnes entrées par voie de fait dans le domicile d’autrui.
Troisièmement : vous laissez à la discrétion du juge la possibilité de supprimer ou de réduire le bénéfice de la trêve hivernale pour les personnes entrées par voie de fait dans tout autre lieu que le domicile.
Voilà qui me permet d’ajouter une deuxième remarque, monsieur Adam : vous avez passé dix minutes à nous expliquer qu’il fallait en rester à l’épure du droit en vigueur, que la protection du domicile n’a rien à voir avec celle des autres propriétés et vous-même, dans le propre texte de la majorité, vous commencez à vous orienter vers ce que nous proposons mais en allant beaucoup plus loin.
En effet, qu’il s’agisse du domicile ou d’un quelconque bien immobilier, une expulsion est possible pendant la trêve hivernale ! Vous reconnaissez donc

Vous avez sorti la harpe pour nous dire que ce texte est trop dur pour ceux qui bénéficient des dispositions de la loi DALO. Excusez-moi, monsieur Adam, mais les gens que vous allez expulser pendant la trêve hivernale ont

Vous avez donc commencé à reconnaître qu’il est légitime de défendre la propriété et pas seulement le domicile. Allez donc au bout des choses ! Votre disposition, en effet, ne répond pas à l’objectif que j’ai défendu.
Que faites-vous des locataires indélicats qui ne paient plus leur loyer, qui refusent de quitter les lieux et qui ne sont pas expulsables ? Votre loi ÉLAN ne change rien à ce propos.
 C’est la même chose !
M. Damien Adam.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Pour les logements vacants, monsieur Aubert !
M. Damien Adam.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Il faudra tout de même la rencontrer un jour, cette dame !
M. Damien Adam.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR. – Mme Laure de La Raudière applaudit également.)
 Par la justice, pas par un député !
M. Damien Adam.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 En République, on ne se fait pas justice soi-même !
M. Raphaël Schellenberger.
M. Julien Aubert,
rapporteur
Enfin, entre le 21 juin et aujourd’hui, trois mois se sont écoulés, monsieur le ministre – puisque je vois que vous voulez participer au débat. En trois mois, nous avons eu le cas de cette dame ruinée à cause d’une affaire de bien immobilier et, c’est le pompon, si j’ose dire, nous avons eu à Montpellier un squatteur qui a porté plainte contre le propriétaire du logement pour violation de domicile !
 C’est scandaleux !
M. Raphaël Schellenberger.
 C’est le monde à l’envers !
M. Vincent Descoeur.
M. Julien Aubert,
rapporteur

M. Vincent Descoeur.
M. Julien Aubert,
rapporteur

Je vous le répète : cette proposition de loi vise au contraire à simplifier les choses. C’est très simple : je considère que voler une moto ou voler l’usage d’un appartement doit entraîner la même sanction. Dans le cadre du schéma juridique actuel, la violation de domicile est punie, l’appropriation d’un bien immobilier ne l’est pas – ce qui est puni, c’est l’entrée par effraction dans un bien d’autrui. En créant un nouveau délit pénal, on agit en amont, pas en aval, et on dissuade.
 Eh oui ! C’est cela, une vraie politique pénale.
M. Raphaël Schellenberger.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 En toute impunité !
Mme Laure de La Raudière.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Telle est l’impuissance de notre système juridique !
M. Raphaël Schellenberger.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 C’est ridicule !
M. Raphaël Schellenberger.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 C’est du bon sens !
M. Raphaël Schellenberger.
M. Julien Aubert,
rapporteur
Vous le voyez bien : il est de notre devoir d’écouter nos concitoyens. Ils ont lancé une pétition en faveur de cette proposition de loi, pétition qui a recueilli jusqu’à ce jour 20 349 signatures, dont 14 500 dès la première semaine.
 Vous avez une grande famille !
M. Damien Adam.
M. Julien Aubert,
rapporteur
Afin de véritablement vous convaincre, je vais vous lire un mail qui m’a été envoyé ce matin alors qu’il ne m’était pas destiné puisqu’il était adressé à votre collègue Gabriel Attal. Il s’agit du témoignage d’un habitant des Hauts-de-Seine : « Je m’adresse à vous, monsieur Attal, car vous êtes mon député sur la dixième circonscription des Hauts-de-Seine, Boulogne-Billancourt. J’ai voté pour vous aux dernières élections législatives… »
 Oh l’erreur !
M. Pierre Cordier.
 Justement ce qu’il ne fallait pas faire !
M. Patrick Hetzel.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 Nous voulons la réponse de M. Attal !
M. Pierre Cordier.
M. Julien Aubert,
rapporteur
« J’ai le cas d’un locataire qui a décidé de ne plus me payer, selon son bon vouloir et sans justification. » Vous nous avez d’ailleurs rappelé les délais et vous allez pouvoir comparer ceux qui sont théoriques et ceux qui sont effectifs.
 Avez-vous l’autorisation de lire ce document ?
M. Bertrand Sorre.
M. Julien Aubert,
rapporteur
« Locataire qu’on se doit de qualifier d’« indélicat » alors que sur près d’un an d’impayés, ce monsieur est tout de même plus proche de la qualification de voleur. » Cela tombe bien car la proposition de loi vise à ce qu’il soit qualifié ainsi.
« Il a dissimulé son adresse principale, refusé tout accord amiable, notamment proposé à deux reprises par la police et une fois par l’huissier. Il a apparemment disparu de mon bien, avec ses affaires, non sans avoir dégradé l’entrée. Parallèlement, je me suis vu patienter quatre mois pour obtenir une simple audience au tribunal de référé, traité comme un moins que rien par la juge car me défendant sans avocat. C’est mon droit et mon choix vu les coûts occasionnés.
« Donc, me faisant passer en dernier de ce fait – cinq heures d’attente ! – et me coupant la parole à chaque phrase pour en finir très vite, comme elle le précisa. Ceci, alors que j’étais la victime dans le dossier et que mon locataire n’avait même pas daigné se présenter. Vraiment, quelle belle fraternité et égalité de traitement dans notre pays, sans parler du manque total de compassion ! Attente de deux mois pour l’ordonnance de référé… » – soit, le jugement du tribunal – « …vous avez bien compris : six mois, donc pour avoir une décision de justice pour une affaire simple, de surcroît… » – il a raison – « …et qui me permet juste de continuer la procédure.
« Ajoutez à cela, des huissiers de justice ne voulant pas intervenir sur l’affaire pour acter la décision de justice car… trop loin pour eux. D’autres, ne souhaitant pas fournir de devis sur le travail effectué alors qu’ils demandent des honoraires conséquents et, pire, alors que les tarifs sont réglementés par décrets de loi, des devis que certains daignaient faire allant du simple au triple pour la procédure finale d’expulsion. J’ai évidemment toutes les preuves de ce que j’évoque. Je les tiens à votre disposition. Puis nous avons la réquisition des forces de l’ordre. Encore un autre temps d’attente qui, selon les régions, peut aller jusqu’à trois mois. Formidable !
« Je ne peux pas vous dire la fin : je suis encore dans mon tracas. Pour suivre une telle affaire, au final, on devient presque aussi compétent qu’un professionnel en y passant autant de temps, avec du stress mais sans avoir perçu le moindre honoraire et, bien au contraire, en ayant déboursé des sommes conséquentes dont souvent on ne reverra jamais la couleur par le locataire « indélicat ». Non mais vraiment sommes-nous encore, dans un État de droit, monsieur le député ? Comprenez la détresse de ces propriétaires qui ne sont pas des gens forcément richissimes et dont votre collègue député M. Adam semble penser que patienter plusieurs années pour récupérer ce qui leur est légalement dû est « un

« Ce monsieur n’oserait certainement pas tenir ces propos face à Maryvonne, dame de quatre-vingt-trois ans dont on fait mention dans la pétition que je vous joins pour lecture complémentaire. »
Voilà, monsieur Adam, pourquoi votre cours théorique s’effondre face aux faits.
 Les faits, ce ne sont pas les faits divers !
M. Damien Adam.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Sur la motion de rejet préalable, je suis saisi par le groupe Les Républicains d’une demande de scrutin public.
M. le président.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Dans les explications de vote, la parole est à M. Maxime Minot, pour le groupe Les Républicains.
 Décidément, mesdames et messieurs de la majorité, l’emploi de la guillotine contre les propositions de loi émanant des groupes de l’opposition, notamment du groupe Les Républicains, est fréquent aujourd’hui ! Le non-respect du droit de propriété et la lutte contre l’occupation illégale des immeubles ne semblent pas être des enjeux dignes d’être débattus dans notre assemblée.
M. Maxime Minot.
Lors de l’examen de cette proposition de loi en juin, vous nous avez renvoyés au projet de loi ÉLAN mais, en réalité, les quelques mesurettes que vous y avez introduites ne sont pas de nature à garantir le respect du droit de propriété. Notre rapporteur avait pourtant déposé, avant même le terme de l’examen de sa proposition de loi, une série d’amendements à ce projet de loi ÉLAN : ils ont tous été rejetés.
Si la loi ÉLAN a permis de déchoir les occupants sans droit ni titre du bénéfice de la trêve hivernale et de supprimer le délai de deux mois entre le commandement de quitter les lieux et la mise en œuvre effective de l’expulsion, elle ne met toutefois pas fin à la protection dont bénéficient les locataires qui ne payent pas leur loyer. C’est tout de même un comble, pour des gens qui savent pertinemment qu’ils occupent un bien sans droit ni titre ou qu’ils ne remplissent pas leurs obligations à l’égard de leur propriétaire ! Et que dire des gens qui abusent du droit opposable au logement pour ne pas répondre de leurs obligations ?
Soyons sérieux ! Votons contre cette motion de rejet préalable et examinons cette proposition de loi, afin de rendre au droit de propriété toute sa valeur.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Très bien !
M. Pierre Cordier.
 La parole est à Mme Marguerite Deprez-Audebert, pour le groupe du Mouvement démocrate et apparentés.
M. le président.
 Comme je l’ai déjà dit en juin, lors de la précédente niche de nos collègues du groupe Les Républicains, le groupe du Mouvement démocrate et apparentés est particulièrement sensible à cette proposition de loi qui entend apporter un soutien aux propriétaires, souvent désemparés face à des occupants illégaux.
Mme Marguerite Deprez-Audebert.
Vous souhaitez lutter contre un problème auquel nombre d’entre nous ont pu être confrontés…
 C’est vrai !
M. Pierre Cordier.
 …et qui touche périodiquement, dans nos territoires, nombre de nos concitoyens. Ceux-ci sont généralement démunis face à des procédures d’expulsion parfois laborieuses. Il importe donc de leur garantir une meilleure prise en charge et une meilleure application du droit.
Mme Marguerite Deprez-Audebert.
En l’état, que dit le droit ? La loi instituant le droit au logement opposable, dite loi DALO, a introduit, dans son article 38, une procédure administrative permettant au préfet, lorsqu’une plainte a été déposée pour violation de domicile, d’ordonner l’expulsion des squatteurs sans attendre une décision judiciaire. Selon les statistiques du ministère de l’intérieur sur l’exécution des procédures, notamment l’octroi du concours de la force publique, le taux de réponse positive est aujourd’hui de 67 %. Cette procédure est donc loin d’être pleinement efficiente.
Cela étant, une application lente ou insuffisamment opérante des procédures de justice ne justifie pas de priver de l’ensemble des bénéfices de la loi DALO toute personne s’étant rendue coupable d’occupation illégale d’un bien immobilier, qu’il s’agisse d’un logement occupé ou d’un local vacant d’une autre nature.
À cette solution quelque peu disproportionnée, nous préférons un renforcement des moyens de justice, car les textes existants permettent déjà à nos concitoyens de faire reconnaître leurs droits. L’objectif principal de cette proposition de loi nous semblant donc satisfait, le groupe du Mouvement démocrate et apparentés votera cette motion de rejet.
 La parole est à M. Paul Christophe, pour le groupe UDI, Agir et indépendants.
M. le président.
 Conformément à la position constante du groupe UDI, Agir et indépendants, nous ne voterons pas cette motion de rejet préalable.
M. Paul Christophe.
 (« Ah ! sur les bancs du groupe LR.)
 La majorité refuse de débattre !
M. Patrick Hetzel.
 La majorité s’était engagée à traiter la protection du droit de propriété et la lutte contre les occupations illicites dans la navette du projet de loi ÉLAN. Cette loi comporte certes une avancée en matière de lutte contre les squats avec, notamment, la suppression du délai de deux mois entre le commandement de quitter les lieux et l’expulsion. Cependant, et comme on pouvait s’y attendre, le sujet n’a pas été traité assez largement dans les délais contraints de l’examen de la loi ÉLAN.
M. Paul Christophe.
La proposition de loi de Julien Aubert apporte une réponse plus large. Certains diront qu’elle va trop loin. Peut-être, mais dans tous les cas, elle mérite un débat, quitte à en revoir certains points.
L’enjeu principal est de rééquilibrer le droit en étendant le dispositif de lutte contre l’occupation illicite d’un domicile aux biens immobiliers dans leur ensemble. Comme l’a indiqué ma collègue Sophie Auconie le 21 juin, lorsque nous avons entamé l’examen de ce texte, nous sommes typiquement face à un problème de non-respect du droit qui pollue le quotidien de nos concitoyens et qui, parce qu’il ne reçoit aucune réponse politique, ne fait qu’accroître le sentiment de l’impuissance des pouvoirs publics, voire le vote pour les extrêmes. Cette séance et la démonstration pratique de M. le rapporteur prouvent que nous ne pouvons qu’être d’accord sur le constat. Le débat doit maintenant nous permettre d’agir.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UDI-Agir et sur quelques bancs du groupe LR.)
 La parole est à M. Jean-Louis Bricout, pour le groupe Socialistes et apparentés.
M. le président.
 Plusieurs faits divers mettant en scène des résidences principales squattées pendant les vacances, ou des propriétaires se faisant justice eux-mêmes, ont été rapportés par la presse au cours de l’hiver dernier. Le dépôt de cette proposition de loi est concomitant à ces événements, survenus au début du mois de février 2018.
M. Jean-Louis Bricout.
Si notre groupe partage le constat que les dispositions actuelles manquent d’efficacité, cette proposition de loi pose néanmoins plusieurs difficultés. Elle comporte d’abord des failles juridiques, puisqu’elle ne différencie pas le cas d’une association qui décide d’occuper un immeuble qui est vide depuis plusieurs années pour y loger des familles modestes, en vertu du droit au logement, et le cas de bandes organisées qui squattent délibérément un bâtiment en profitant d’une faille juridique. Or le risque, c’est que ce texte serve à expulser de locaux d’activité vacants, où aucun projet ne justifie une expulsion rapide, des personnes en grande difficulté, sans autre solution d’hébergement. Cette proposition de loi priverait par ailleurs ces personnes des bénéfices du droit au logement opposable, ce qui ne pourra que les précariser davantage.
Si ce texte présente des avancées en matière de protection de la propriété individuelle, il présente également des insuffisances en matière de lutte contre le mal-logement. C’est pourquoi le débat, qui a déjà subi une interruption, devrait se poursuivre. Cette motion de rejet préalable est malvenue. Tout cela ressemble à des méthodes du vieux monde. Il me semblait pourtant que vous aviez été élus pour faire de la politique autrement !
Après avoir traité par le mépris les propositions de l’opposition relatives à l’accompagnement des personnes en situation de handicap, vous méprisez à présent ceux de nos concitoyens qui vivent le mal-logement, ou qui « mal-vivent » le droit de propriété. Vous refusez le débat, vous refusez d’avancer sur des questions pourtant essentielles, qui concernent le vivre-ensemble. Honte à vous !
Votre mandat se résume à conjuguer le verbe « avoir ». Quand allez-vous enfin conjuguer le verbe « être » ? Nous ne voterons pas cette motion de rejet préalable.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Mathilde Panot, pour le groupe La France insoumise.
M. le président.
 Nous sommes absolument opposés à cette proposition de loi, parce que la priorité d’une politique du logement, pour nous, doit être de loger toutes celles et tous ceux qui en ont besoin. Nous n’acceptons pas que l’on fasse primer le droit de propriété en toutes circonstances. Le groupe La France insoumise pense que le droit au logement prime sur le droit de propriété et qu’on ne peut pas traiter de la même manière un logement qui est occupé pendant que son propriétaire est en vacances et un logement laissé vacant depuis des années pour spéculer.
Mme Mathilde Panot.
Où fixer la limite de la notion de « domicile » ? Cette question est importante, puisque c’est en fonction de l’usage qui sera fait du logement que le juge rendra sa décision. Des progrès doivent évidemment être faits sur ces questions de définition, mais pas dans le sens que propose le groupe Les Républicains, qui souhaite sacraliser le droit de propriété.
Nous sommes absolument opposés à ce texte et nous aurions voté contre mais, compte tenu du sectarisme du groupe La République en marche, qui dépose des motions de rejet sur tous les textes qui sont proposés, nous nous abstiendrons sur le vote de cette motion.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe FI.)
 La parole est à M. Nicolas Démoulin, pour le groupe La République en marche.
M. le président.
 Le 21 juin dernier, nous étions réunis ici pour l’examen de la proposition de loi du député Julien Aubert visant à renforcer la lutte contre le squat. Nous avions alors relevé les nombreuses incohérences de ce texte, à commencer par celle qui consiste à employer indistinctement des termes qui recouvrent des réalités tout à fait différentes : « bien immobilier » et « logement » ne sont pas synonymes. Le législateur que nous sommes ne peut pas se permettre d’amalgames.
M. Nicolas Démoulin.
Nous avons fait preuve de rigueur dans l’examen de ce texte, mais également d’écoute. Ainsi, nous avons entendu l’urgence, pour les personnes privées de leur domicile, de pouvoir obtenir d’un juge une décision d’expulsion. Accélérer cette procédure judiciaire, c’est l’engagement que le ministre Jacques Mézard et nous-mêmes avons pris, sur ces bancs.
En effet, grâce aux députés de la majorité, particulièrement à Richard Lioger, Christelle Dubos et Mickaël Nogal, que je salue, et au Gouvernement, le projet de loi ÉLAN, que nous avons définitivement adopté la semaine dernière, permet aux personnes dont le domicile est squatté d’obtenir une décision d’expulsion dans les délais les plus brefs. Son article 58 

Ces avancées nous permettent aujourd’hui de rejeter votre proposition de loi, en votant cette motion de rejet préalable.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)
 Je mets aux voix la motion de rejet préalable
M. le président.
 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 En conséquence, la proposition de loi est rejetée.
M. le président.
La parole est à M. le rapporteur.
M. Julien Aubert,
rapporteur
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La séance est suspendue.
M. le président.
 La séance est reprise.
M. le président.
 L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Damien Abad et plusieurs de ses collègues visant à la consolidation du modèle français du don du sang (n
M. le président.

 La parole est à M. Damien Abad, rapporteur de la commission des affaires sociales.
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur de la commission des affaires sociales
Nous sommes nombreux à vouloir préserver, consolider et promouvoir le modèle français du don du sang. Je pense d’ailleurs à ma collègue, Mme Véronique Louwagie, qui a déposé un certain nombre de propositions de loi en ce sens.
Le texte proposé en séance publique est réduit à deux articles : les articles 2 et 2 

 Très bien !
M. Vincent Descoeur.
M. Damien Abad,
rapporteur
Les besoins en sang croissent chaque année : en France, 10 000 dons du sang par jour sont nécessaires pour couvrir les besoins. Ces dons du sang permettent de soigner 1 million de malades par an. J’en profite pour saluer l’Établissement français du sang – EFS –, les équipes médicales et les associations qui réalisent un travail formidable sur le terrain.
J’ai déposé un amendement de rédaction globale de cet article, qui n’enlèverait rien au fond de la mesure mais permettrait de procéder à quelques ajustements nécessaires relevant de la coordination. L’amendement de rétablissement évoque la nécessité d’un consentement écrit des parents.
Ajoutons enfin que cette mesure consistera en un « don du sang accompagné », à l’image de la « conduite accompagnée », afin de favoriser une prise de conscience familiale sur le sujet, à travers le consentement des parents, mais aussi de fidéliser un public plus jeune. Ce don sera bien évidemment encadré à travers la visite « pré-don ».
L’article 2 

Il n’aura échappé à personne que les comportements sexuels ont sensiblement évolué, y compris pour les célibataires et les couples hétérosexuels. Il est donc permis de s’interroger sur ce traitement différencié. La sélection ne doit pas s’opérer selon l’orientation sexuelle mais selon le comportement sexuel, quelle que soit la configuration dans laquelle se trouve le donneur, tout en tenant compte des exigences de la sécurité du don du sang.
 Bien sûr !
Mme Laure de La Raudière.
M. Damien Abad,
rapporteur
S’agissant des critères de sélection, nous avons été interpellés quant au maintien de l’exclusion permanente des donneurs ayant été transfusés. Certaines personnes comprennent mal que le produit qu’on leur injecte soit sans risque mais qu’on les exclue quand même du don post-transfusion.

M. Vincent Descoeur.
M. Damien Abad,
rapporteur
J’en viens à présent à plusieurs points qui ont été abordés en commission, à commencer par l’article 1er, supprimé par la commission et que j’entends rétablir. L’amendement de rédaction globale est une première étape vers la mise en place d’un statut du donneur. Il vise à généraliser ce qui actuellement n’est qu’une possibilité prévue par le règlement : le droit à l’autorisation d’absence pour permettre aux salariés de donner leur sang. Cette mesure est parallèlement étendue aux agents publics, qu’ils soient civils ou militaires.
En outre, cette disposition permettrait peut-être de modifier la jurisprudence de la Cour de cassation sur la responsabilité du donneur en cas d’accident lors de son trajet pour donner son sang. Pour l’instant, la responsabilité individuelle est retenue, et non la législation professionnelle sur l’accident du travail.
Notre modèle de collecte étant par ailleurs ancré dans nos territoires, je propose un amendement visant à rétablir l’article 3, légèrement remanié, afin de promouvoir le don du sang par des actions de sensibilisation. C’est aujourd’hui une mission de l’EFS mais je souhaite favoriser la coordination avec d’autres acteurs tels que les associations ou les institutions comme l’éducation nationale, l’enseignement supérieur, les entreprises ou l’administration.
Au cours des auditions a été rapporté l’exemple de la ville de Toulouse, qui s’est mobilisée durant trois jours en faveur de la collecte du sang. La promotion du don désintéressé passe par la territorialisation et la proximité des structures de collecte. Ce dispositif permettrait tout particulièrement de sensibiliser les populations âgées de 25 à 45 ans, qui ne donnent pas systématiquement leur sang, et donc de fidéliser les actuels donneurs. Nous collectons du sang pour couvrir des besoins, pour sauver ou guérir des patients.
Les articles 4 et 5 ont été supprimés par la commission, ce que je regrette profondément. En effet, à l’approche de la révision de la loi de bioéthique, nous aimerions être entendus au sujet d’une idée qui transcende ces deux articles : le principe de la sécurité du donneur.
Qu’ils soient prélevés contre rémunération, indemnisation ou gratuitement, les produits sanguins sont soumis à des contrôles sanitaires stricts, quelle que soit leur provenance. Un produit prélevé contre rémunération du donneur n’implique pas automatiquement insécurité du produit ni insécurité du receveur.
De même, la gratuité n’est pas un argument en soi pour dispenser des contrôles sanitaires. Je n’ai pas d’inquiétude quant aux mesures prises pour garantir la sécurité du produit ou celle des receveurs. Mais il en va différemment pour ce qui est des donneurs. L’article 5 permet de relever les exigences en cas de difficultés et d’opérer une approche identique selon que les lots sont importés ou non.
Aux États-Unis, le prélèvement par aphérèse peut s’effectuer tous les trois jours, contre quinze jours chez nous. Cette différence d’approche aboutit à un paradoxe au détriment du donneur : le plasma prélevé est de moins bonne qualité aux États-Unis, ce qui aboutit à un volume de prélèvement encore plus important. Tel n’est pas le cas lors de dons espacés tous les quinze jours. Il y a donc tout lieu de convaincre nos partenaires internationaux de relever ces exigences.
Qu’il me soit aussi permis, madame la ministre, d’appeler votre attention sur l’enjeu de l’hépatite E, auquel les auditions nous ont sensibilisés.
Qu’il s’agisse du don de sang ou de plasma en vue de fabriquer des médicaments, il ne faut pas perdre de vue que, si les besoins doivent être couverts, il importe de ne pas mettre non plus en péril la santé du donneur. La résignation nous pousserait à mettre fin à la gratuité pour être plus compétitifs. Je ne suis pas persuadé de l’intérêt d’une telle mesure pour le modèle que nous voulons défendre. Je ne suis pas non plus favorable à l’abaissement irraisonné de nos exigences de collecte, au mépris de la santé du donneur. Je crois qu’il n’y a pas de fatalité, et j’estime d’ailleurs que notre pays n’est pas en retard sur les autres.
Quelque chose d’essentiel se joue aujourd’hui, alors que le marché investit de façon croissante la santé publique. En commission, un nos collègues a évoqué fort à propos l’« or rouge ». La proposition du moins-disant éthique n’emporte pas ma conviction parce qu’elle constitue une impasse et une injure à la dignité de l’homme. Rappelons que les grands principes issus du code civil et du code de la santé publique – le consentement, la gratuité, l’anonymat et l’indisponibilité du corps – procèdent de l’approche française du don de sang.
À entendre certaines prises de positions, il n’y aurait pas d’autre choix qu’entre l’affirmation de principes intenables et l’acceptation froide et cynique de la réalité. S’arc-bouter sur des principes de gratuité tout en important du sang prélevé dans des conditions contraires à notre droit relèverait de l’hypocrisie. Nous ne devons pas nous résigner face à une telle approche. C’est pourquoi mon amendement de rétablissement de l’article 5 couvre deux sujets abordés en commission.
Le premier est le pictogramme « label éthique », introduit par le député Olivier Véran. C’est à l’occasion des auditions que nous avons appris cette initiative, dont nous regrettons qu’elle ne fasse pas l’objet de mesures d’application. Nous regrettons tout autant la position de la Commission européenne sur le sujet. Je déplore également que le Parlement n’ait pas été spontanément informé d’une mesure aussi symbolique. C’est la raison pour laquelle je propose la remise d’un rapport destiné à éclairer le législateur sur les échanges avec l’Union européenne et les conséquences qu’en tire le ministère. Quelles autres solutions pouvons-nous imaginer ensemble pour défendre ce label éthique ? Adopter, à travers cet article, une position commune française permettrait d’envoyer un signal fort, dans un contexte de révision, l’an prochain, de la directive sur le sang.
L’amendement de rétablissement de l’article 5 propose également une évolution de la base de données administratives et scientifiques publiques sur les traitements et le bon usage des produits de santé de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé – ANSM. Il s’agirait d’indiquer les conditions dans lesquelles le don, qui est à l’origine du produit, a été collecté : gratuité, rémunération ou indemnisation. Cette information pourrait constituer un premier signal à l’attention de l’industrie pharmaceutique. L’attente existe en termes de qualité de la collecte de sang, de protection du donneur, de son état de santé et donc de sa dignité.
Madame la ministre, en formant le vœu que mon appel soit entendu, je tiens également à saluer les opérateurs qui sont placés sous votre tutelle. Les interventions en commission ont montré que l’éthique du don du sang est une exigence forte, formulée sur tous les bancs de l’Assemblée. Nous sommes évidemment fiers de notre modèle.
 Exactement !
Mme Véronique Louwagie.
M. Damien Abad,
rapporteur
(Applaudissements sur les bancs du groupe LR. – M. Hervé Saulignac applaudit aussi.)
 La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,
ministre des solidarités et de la santé
Le don du sang en France, aujourd’hui, c’est 1,7 million de donneurs, pour près de 10 000 dons par jour. Ces dons, indispensables, permettent de soigner plus d’1 million de patients atteints de maladies graves par an. Pour ces patients, les produits sanguins labiles ou les médicaments dérivés du sang représentent un traitement vital. Comme dans tout traitement, seule la sécurité du patient doit nous importer : elle seule doit guider nos réflexions et notre action.
En France, la filière du sang repose sur trois grands principes que je souhaite rappeler : la sécurité, l’autosuffisance et l’éthique du don.
La sécurité. La sécurité d’abord et avant tout. Vous le savez, l’organisation de la filière sang, telle qu’elle est construite aujourd’hui, résulte d’une crise sanitaire d’une grande gravité, qui a marqué notre pays. Chacun en connaît l’histoire, chacun en mesure le traumatisme. La sécurité sanitaire est donc un principe essentiel de l’organisation de la filière du sang et une exigence impérative qui repose sur deux piliers : d’une part, la séparation entre collecte des produits sanguins labiles et fabrication de médicaments à partir de plasma collecté en France ; d’autre part, la sélection des donneurs pour leur sécurité et pour celle des receveurs, auxquelles s’ajoutent des procédures de vigilance fondées sur la surveillance, le contrôle et l’évaluation.
Le deuxième principe qui structure la filière du sang est l’autosuffisance, qui est une nécessité et un objectif constant de l’Établissement français du sang. Cependant, il ne faut pas se le cacher : si cet objectif est aujourd’hui rempli en ce qui concerne les produits sanguins labiles, grâce à la mobilisation des donneurs et à l’organisation mise en place par l’EFS, il n’en est pas de même s’agissant des médicaments dérivés du sang. Ces médicaments s’inscrivent dans un contexte international de forte demande, alors même que la réponse aux besoins des malades est impérative, s’agissant de traitements d’intérêt thérapeutique majeur. Cela nous impose de réfléchir collectivement à l’amélioration de notre organisation au bénéfice des patients.
Le troisième principe – je prends le risque de céder à une présentation un peu rigide, mais ce que l’on conçoit bien s’énonce clairement – est l’éthique du don. C’est une valeur forte, essentielle, et j’y suis profondément attachée. Le volontariat, l’anonymat et l’absence de profit sont les principes qui animent les donneurs bénévoles et qui fondent leur engagement individuel tourné vers la communauté. C’est la marque de fabrique du modèle français.
Mesdames et messieurs les députés, votre proposition de loi vise à affirmer ces principes. J’y suis sensible et attentive : c’est pourquoi je souhaiterais revenir sur deux articles en particulier.
C’est parce que je suis attachée aux principes qui guident la filière du sang que je suis favorable à l’élargissement du don aux mineurs de plus de 17 ans que vous proposez dans l’article 2. C’est un acte d’engagement que nos jeunes souhaitent faire. C’est aussi un acte volontaire, porteur de sens, qui s’inscrit dans le partage et qui participera à l’autosuffisance. Le cadre européen prévoit lui-même le don dès 17 ans, moyennant bien sûr, pour des raisons de protection, l’accord d’un des titulaires de l’autorité parentale. Votre proposition, qui fait évoluer dans ce sens notre législation, est donc une très bonne chose.
C’est dans le même esprit, et parce que je suis soucieuse des évolutions confortant notre modèle, que je ne peux être favorable à l’article 2 

Vous le savez, le principe de non-discrimination au don en fonction de l’orientation sexuelle a déjà été affirmée par la loi, en 2016 : « Nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle. » Ce principe général est fort et ne souffre aucune discussion. Il est placé dans les principes premiers qui encadrent le don du sang dans notre pays, au même rang que le volontariat, l’anonymat et la gratuité. Vous proposez de compléter ce principe général par des éléments relatifs aux critères de sélection des donneurs. À cette fin, vous souhaitez inscrire dans la loi des éléments qui relèvent aujourd’hui du règlement, et plus précisément d’un arrêté, et qui, de fait, touchent aux questions de sécurité.
Je le rappelle : les critères relatifs à la sélection des donneurs de sang relèvent d’un arrêté. Ce dispositif réglementaire est facilement modifiable. Vous le savez, les évolutions de la filière sang, notamment les avancées techniques de dépistage et d’inactivation des agents pathogènes, imposent l’agilité, afin de concilier au mieux l’exigence de sécurité sanitaire et d’autosuffisance. La filière sang doit sans cesse s’adapter à de nouveaux agents pathogènes, à de nouveaux risques, à de nouvelles épidémies.
Pour cette raison, je le répète, je ne saurais être favorable à l’article 2 

Je souhaite vous rappeler que je me suis engagée, il y a un an, à porter des travaux en vue de faire évoluer les critères de sélection des donneurs de sang. Comme vous, je me suis étonnée, pour ne pas dire émue, du critère d’abstinence d’un an qui était imposé aux donneurs masculins ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes. Certes, à l’époque, cet article était une avancée par rapport à d’autres pays. Nous savons toutefois qu’il ne repose sur aucun fondement scientifique.
Sur la base des résultats des travaux engagés depuis un an par mon ministère, j’engagerai des concertations avec l’ensemble des acteurs. Leur objectif sera de déterminer les conditions d’évolution des critères à porter dans un nouvel arrêté de sélection des donneurs. Je saisirai pour avis l’Agence nationale de la sécurité du médicament et des produits de santé. Ces travaux avancent et le comité de suivi des critères de sélection des donneurs se réunira le 14 novembre prochain pour en discuter. Je rendrai compte de ces travaux devant la représentation nationale avant la fin de l’année.
Mesdames et messieurs les députés, cette proposition de loi permet de réaffirmer les principes qui guident le don du sang en France : sécurité, autosuffisance, éthique – des principes que nous nous devons de respecter, pour chaque Français.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM. – Mme Marguerite Deprez-Audebert applaudit.)
 Dans la discussion générale, la parole est à M. Stéphane Viry.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le groupe parlementaire Les Républicains a décidé d’inscrire à l’ordre du jour de sa niche parlementaire l’excellente proposition de loi de Damien Abad visant à consolider le modèle français du don du sang. Excellente… avant qu’elle ne passe sous les fourches caudines de la majorité. La commission des affaires sociales, menée par la majorité En marche, a décidé de vider de sa substance cette proposition de loi, n’y laissant subsister que deux articles.
M. Stéphane Viry.
 Comme d’habitude.
M. Pierre Cordier.
 Mais tout d’abord, en tant que député référent auprès de l’Établissement français du sang, permettez-moi de saluer l’action essentielle de cette institution importante. Grâce à l’EFS, le don du sang permet de soigner 1 million de malades chaque année. Ses presque 10 000 collaborateurs permettent à notre pays d’avoir une collecte de sang sécurisée et de qualité. Ce sont eux et les milliers de donneurs qui permettent à nos équipes médicales de sauver des vies. Tous, dans cet hémicycle, et vous-même, madame la ministre, nous pensons, je crois, qu’il est essentiel de maintenir les principes fondateurs de la transfusion sanguine dans notre pays. Vous les avez rappelés : ce sont l’anonymat, le bénévolat, le volontariat et le non-profit, le tout dans la sécurité, l’autosuffisance et l’éthique. Grâce à l’Établissement français du sang, ces principes sont assurés.
M. Stéphane Viry.
Je me permets également d’avoir plus particulièrement une pensée pour les comités locaux et les amicales de donneurs qui, inlassablement, assurent un ancrage territorial et rendent possible la collecte du sang. Sans eux, rien ne serait possible.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Oui, il faut les saluer ! 
M. Vincent Descoeur.
 La question des collectes de sang et de leur coût est un sujet de préoccupation, tout autant que la fermeture de centres de transfusion, comme celle, qui est programmée, du centre de Saint-Dié-des-Vosges.
M. Stéphane Viry.
Nous avons donc en France un système fort, qui fonctionne. Mais il convient de rester vigilants et attentifs.
Vigilants, car il nous manque du sang. Les stocks ont ainsi connu une baisse inquiétante durant le mois de juin 2018, nous obligeant à lancer une série de collectes en urgence. En Île-de-France, par exemple, les dons ont baissé depuis mi-août : alors que cette région devrait recevoir 1 700 dons pour atteindre l’autosuffisance dont nous parlions, elle n’a pu en recueillir que 850, soit la moitié. Notre pays a donc un problème grandissant s’agissant du nombre de dons : c’est pourquoi nous devons réagir et renforcer le système.
Attentifs, car aucune influence néfaste ne doit dénaturer le modèle français du don du sang, notamment son modèle économique, ou nous faire prendre des risques.
C’est exactement l’objet de la présente proposition de loi, qui apportait de réelles réponses à ces problèmes et à ces questions. Il est dommage, et même incompréhensible, que la majorité l’ait vidée de sa substance. Par dogmatisme, comme lors de la discussion des textes précédents, par fermeture d’esprit, et peut-être surtout par volonté de ne rien laisser à l’opposition, elle préfère fragiliser le don du sang.
 Bien résumé !
M. Pierre Cordier.
 C’est éminemment regrettable. La majorité parlementaire pousse même la perfidie, dans ses amendements, jusqu’à modifier le titre de la proposition de loi « visant à la consolidation du modèle français du sang », qui devient une simple proposition de loi « relative au don du sang ». Il est vrai, chers collègues de la majorité, qu’après avoir supprimé 90 % de ce texte, la nouvelle version ne consolide plus grand-chose : elle se limite à la transposition d’une directive européenne et à une redondance législative pourtant nécessaire. La version issue des travaux de la commission est bien loin de la version originale et ambitieuse qui, elle, consolidait bien le système français auquel nous sommes tant attachés.
M. Stéphane Viry.
Les mesures proposées par Damien Abad et le groupe Les Républicains avaient un double objectif : d’une part, créer un statut du donneur de sang, tout simplement mais avec beaucoup de force ; d’autre part, consolider les institutions relatives au don du sang. Cette proposition de loi permettait ainsi de renforcer le droit d’absence des salariés pour faire un don, puisque la population qui donne le moins est la population active. Nous proposions également une grande campagne d’information, la mise en place d’un contrôle sanitaire identique des médicaments dérivés du sang provenant de l’étranger – cette question est capitale – ou encore l’inscription du groupe sanguin sur les cartes d’identité des volontaires. Il n’en sera rien, hélas, alors que notre modèle doit être préservé et sauvegardé.
Enfin, un amendement adopté en commission a introduit un nouvel article visant à la non-discrimination de certains donneurs. Je vous ai écoutée avec attention, madame la ministre, et je tiens à mon tour à vous donner un avis personnel sur ce sujet.
Nous sommes confrontés à une situation de baisse croissante du nombre de dons et d’augmentation du besoin de sang pour sauver des vies. Tout en préservant la sécurité, nous ne pouvons pas nous passer de centaines, voire de milliers de donneurs. Ainsi, l’obligation faite aux hommes ayant des relations homosexuelles d’avoir plus de douze mois d’abstinence, alors que cette durée est de quatre mois pour les autres donneurs, est tout simplement discriminatoire. Les techniques modernes de tests permettent d’assurer une sécurité accrue du sang donné.
Par ailleurs, est-il encore d’actualité, en 2018, de parler d’orientation sexuelle plutôt que de comportement sexuel ? Nous apprenons que le Gouvernement souhaite supprimer, par amendement, cet article voté en commission – nous en débattrons sans doute. Son premier argument est que cette disposition serait redondante avec le droit existant. Pourtant, si le droit existant était suffisant, aurions-nous besoin d’adopter cet article ? Bien sûr que non ! L’exigence d’une abstinence de douze mois constitue une exclusion de fait dont on ne dit pas le nom.
Comme vous l’avez dit vous-même, madame la ministre, l’exposé sommaire de votre amendement précise que vous vous êtes engagée, il y a un an, « à porter les travaux pour faire évoluer les critères de sélection des donneurs de sang concernant les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes ». Je vous ai écoutée, mais force est de reconnaître, et de déplorer, que depuis un an, rien n’a changé. Vous nous avez annoncé des évolutions dans quelque temps, le 14 novembre avez-vous dit. Je déplore qu’il ait fallu déposer cette proposition de loi pour faire réagir le Gouvernement sur une question aussi essentielle.
Cet engagement avait été pris il y a fort longtemps – en 2006 par Xavier Bertrand, en 2011 puis en 2012 par le gouvernement socialiste. C’est une donc une question ancienne qui, hélas, n’a pas connu de réponse contemporaine. Je déplore profondément cette discrimination persistante alors que nous avons encore et toujours besoin de sang donné dans des conditions de sécurité.
 Un discours de vérité ! Bravo !
M. Hervé Saulignac.
 Cette question stigmatise une partie de notre population. C’est peut-être désagréable de le constater, mais c’est la vérité. Sur ce sujet, le Gouvernement doit sortir de l’ambiguïté. Soit les risques sont réels, mais alors, ne le sont-ils pas aussi pour les personnes hétérosexuelles, qui peuvent avoir des relations multiples entre le quatrième et le douzième mois précédant leur don ?
M. Stéphane Viry.
 Évidemment !
M. Hervé Saulignac.
 Dans cette hypothèse, il faut leur étendre cette interdiction. Soit les risques n’existent pas, et il faut alors mettre fin à cette discrimination.
M. Stéphane Viry.
Pour résumer mon propos, le groupe Les Républicains est aux côtés du rapporteur pour porter cette proposition de loi et pour la rétablir dans sa rédaction d’origine, avec, bien entendu, des améliorations et des enrichissements. Nous soutenons le nouvel article 2 

Toutefois, si la version définitive de cette proposition de loi venait à se limiter, par la faute de la majorité qui l’a vidée de toute sa substance, à la transposition d’une directive européenne sur l’abaissement à 17 ans de l’âge minimum pour être donneur, alors nous serions, à regret, dans l’obligation de nous abstenir.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR et sur plusieurs bancs du groupe MODEM. – M. Joël Aviragnet applaudit aussi.)
 Vous avez été brillant !
M. Pierre Cordier.
 La parole est à Mme Michèle de Vaucouleurs.
M. le président.
 Donner son sang est un acte de solidarité, un acte citoyen, un acte vital. C’est considérer que l’on peut donner de son temps – même si, rappelons-le, le don du sang ne prend au total que quarante-cinq minutes – et un peu de soi à un inconnu. Parce que nous pourrions être demain à la place de cet inconnu, parce que nous avons un proche malade qui nous fait prendre conscience de l’importance d’un don, parce qu’en tant que société, nous nous devons de nous porter assistance : les raisons pour donner sont toutes bonnes. Comme l’a justement souligné l’Établissement français du sang lors d’une de ses dernières campagnes de communication, à l’heure de l’économie du partage où nous partageons nos photos, vidéos, musiques, appartements ou voitures, pourquoi ne pas partager son sang ?
Mme Michèle de Vaucouleurs.
Le groupe MODEM tient à saluer l’intention de cette proposition de loi visant à renforcer notre modèle de don du sang. Nous le savons, les besoins en produits sanguins labiles et en médicaments dérivés du sang sont importants : 10 000 dons de sang par jour sont nécessaires pour soigner les malades. Besoins chroniques pour soigner les maladies du sang ou les cancers, situations d’urgence en cas d’hémorragie sur une table d’opération : les besoins sont variés. Avec l’allongement de la durée de vie et les progrès de la médecine, les besoins se sont accrus ces dernières années, et même s’ils se stabilisent, certaines périodes comme la période estivale restent très sensibles. Nous ne pouvons accepter qu’un malade ou qu’une personne accidentée ne puisse être soigné faute de don. De même, nous ne pouvons pas ne pas penser aux situations d’extrême urgence dans lesquelles notre pays a été plongé après les attentats qui ont touché la France ces dernières années. Grâce à l’élan citoyen et à la solidarité nationale, des vies ont pu être sauvées. Nous devons rester préparés à affronter ces situations dans le cadre d’un modèle solide et solidaire.
Aujourd’hui, notre modèle français est exemplaire. Volontariat, anonymat, non-profit et bénévolat en sont les valeurs essentielles. Cependant, cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas l’améliorer afin de le rendre encore plus efficient. En tant que législateur, nous devons nous assurer que survive notre modèle, avec ses valeurs, qu’il évolue avec notre société et ses nouvelles exigences, et qu’il soit demain encore plus performant et solide.
En commission, j’avais pointé les difficultés que comportaient certains articles de ce texte, malgré les intentions louables qui étaient exprimées. La consolidation de notre modèle ne peut se faire par des contraintes : elle doit reposer sur des incitations, sur de nouveaux leviers et, éventuellement, sur l’élargissement des possibilités de don. L’amendement que nous proposons va dans ce sens : convaincus que les entreprises ont un rôle à jouer, nous voulons inscrire la promotion du don du sang dans leur stratégie RSE – responsabilité sociale des entreprises.
Le texte a été profondément remodelé en commission, tenant compte des doutes qui avaient été exprimés. L’article subsistant vise à abaisser l’âge minimum du don à 17 ans, comme le prévoit la directive européenne en vigueur. Le groupe MODEM comprend les avantages que cela comporte en termes d’élargissement de la base des donneurs et de sensibilisation des plus jeunes à cet enjeu. Cependant, parce que nous accordons une importance et une valeur particulières à cet acte de don du sang, il nous semble que c’est un acte d’adulte qui doit se faire de manière personnelle et éclairée. Loin de nous l’idée de vouloir infantiliser nos jeunes – la sensibilisation doit commencer dès le plus jeune âge – mais le volontariat doit être total et nous devons nous prémunir contre d’éventuelles pressions familiales. De plus, un jeune peut méconnaître certains risques ou les sous-estimer lors de l’entretien pré-don si ce dernier se fait en famille. Enfin, on connaît l’avis réservé des médecins sur ce sujet, les malaises vagaux étant bien plus nombreux chez les personnes les plus jeunes.
Une disposition a également été introduite afin qu’aucune distinction ne soit faite en raison du genre ou du sexe du ou des partenaires avec qui le donneur aurait entretenu des relations sexuelles. Nous nous réjouissons de pouvoir aborder ce sujet dans le cadre de cette proposition de loi. Nous le savons aujourd’hui, une personne hétérosexuelle ne peut donner son sang si elle a eu des relations avec plusieurs partenaires dans les quatre mois précédant le don. Pour un homme ayant des relations sexuelles avec un homme, il faut qu’il se soit abstenu de toute relation sexuelle dans les douze derniers mois. Cette différence de traitement ne nous paraît pas justifiée : la contre-indication doit résulter des pratiques potentiellement à risque et non du sexe de la personne avec qui l’on a des relations sexuelles.
Nous sommes donc attachés à ce que le droit évolue sur ce sujet, soit en supprimant cette distinction dans le cadre de la présente proposition de loi, comme cela nous est proposé, soit en obtenant toutes les garanties que cela sera fait par arrêté. Il en va de l’égalité entre tous. Il est aussi dans notre intérêt de favoriser le don tant qu’il est sûr pour le receveur. Cet obstacle au don doit donc être levé, et nous espérons que cela sera fait le plus rapidement possible. Au Portugal, en Pologne ou en Bulgarie, par exemple, ces restrictions n’existent pas.
Si des efforts restent à faire en matière de sensibilisation des jeunes publics et auprès des entreprises, nous ne devons pas douter de notre modèle, qui est l’un des plus sûrs et des plus éthiques au monde. Nous devons poursuivre nos efforts pour qu’il soit encore plus juste et plus efficace : notre assemblée devra donc continuer ses travaux sur ce sujet capital.
Notre groupe aborde l’examen de ce texte dans l’hémicycle avec une large ouverture d’esprit et une volonté de dialogue et de débat. En fonction des différents amendements qui seront adoptés ou des engagements que nous aurons pu obtenir, nous serons prêts à voter cette proposition de loi.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM et sur quelques bancs du groupe LaREM.)
 La parole est à M. Paul Christophe.
M. le président.
 Rebaptisé « or rouge », le sang est devenu, dans certains pays, un business lucratif. Selon l’Organisation mondiale de la santé, la rémunération du don est pratiquée dans plus de soixante-dix pays. Aux États-Unis, le don est rémunéré en moyenne aux alentours de 50 euros. Cette contrepartie financière permet à de nombreuses personnes modestes de s’assurer un complément de revenus. Certains donnent jusqu’à 105 fois par an, soit quatre fois plus que le maximum légal en France, mettant parfois leur propre santé en danger pour quelques dizaines de dollars.
M. Paul Christophe.

M. Vincent Descoeur.
 Doit-on rémunérer les donneurs ? La question d’une incitation financière a pu se poser mais, malgré les pressions diverses, la France reste opposée à cette marchandisation du vivant. Nous avons, au contraire, fait le choix de développer un modèle non mercantile, fondé sur le volontariat. Chaque personne, dès l’âge de 18 ans et jusqu’à 70 ans, est libre de donner son sang, sans contrepartie financière. C’est un geste simple, qui permet chaque jour de sauver des vies.
M. Paul Christophe.
Dix mille dons quotidiens sont en effet nécessaires pour soigner, chaque année, 1 million de malades. En moyenne, ce sont 420 à 480 millilitres de sang qui sont prélevés à chaque don, ce qui prend environ 45 minutes. Les femmes sont légèrement plus enclines à donner leur sang, puisqu’elles représentent près de 52 % des donneurs.
Pourtant, les pénuries quotidiennes et les appels aux dons de l’Établissement français du sang nous rappellent souvent la vulnérabilité de notre modèle et nous interrogent sur notre capacité à mobiliser et encourager les donneurs. L’Établissement français du sang lance très régulièrement de larges campagnes de communication afin de susciter le don. Le déploiement de ces éléments de communication représente un budget important car, si le don demeure gratuit, il a tout de même un coût, qui est paradoxalement plus élevé que celui du don rémunéré.
La proposition de loi de Damien Abad ne remet nullement en question le modèle français. Au contraire, pour tenter de le préserver et éviter ainsi son basculement dans un système marchand, le texte initial développait plusieurs propositions qui devaient permettre de faciliter le don et d’accroître le nombre de donneurs. Malheureusement, la proposition de loi a été en grande partie vidée de sa substance en commission et il n’en reste désormais que deux dispositions.
Avant d’en venir au contenu du texte, je remercie très sincèrement le rapporteur pour son travail, et pour avoir porté à l’attention de notre assemblée un sujet majeur. J’en profite également pour saluer et remercier tous les bénévoles qui œuvrent au sein des comités locaux, amicales et associations de donneurs, permettant d’épauler l’Établissement français du sang dans ses missions.
Revenons sur le fond du texte et les deux dispositions restantes. La première concerne l’abaissement de l’âge légal ouvrant droit au don du sang. Le texte d’origine de la proposition de loi fixait cet âge à 16 ans. Le rapporteur a toutefois relevé la contradiction de cette disposition avec le droit communautaire. La directive européenne fixant les critères d’acceptation des donneurs de sang et des composants sanguins prévoit en effet un âge minimal à 17 ans, assorti du consentement écrit d’un parent ou d’un tuteur légal. Afin de s’aligner sur le cadre juridique européen, la proposition de loi a donc été judicieusement amendée en commission pour fixer l’âge minimal à 17 ans. Cette mesure permettra d’élargir le nombre de donneurs potentiels et de fidéliser le don, sans mettre en danger la santé de ces jeunes donneurs.
La seconde disposition a été ajoutée par un amendement porté par Hervé Saulignac. Elle aligne les critères de sélection des donneurs de sang, pour les hommes ayant des relations homosexuelles, sur ceux des hommes ayant des relations hétérosexuelles. Cette disposition met donc fin à une discrimination qui n’a plus lieu d’être : l’orientation sexuelle ne présage en rien du risque et ce sont bien les pratiques du donneur qu’il convient plutôt de vérifier.
Notre groupe soutient donc les deux dispositions restantes du texte.
Je souhaiterais toutefois revenir sur certaines propositions importantes du texte originel, qui ont été purement et simplement supprimées lors de l’examen en commission.
Dans son article 1

L’article 6 prévoyait en outre de faire figurer le groupe sanguin et le rhésus sur la carte nationale d’identité. Le rapporteur avait même proposé un amendement prévoyant que ces informations soient également mentionnées dans le dossier médical partagé. Cette proposition de bon sens a pourtant subi le même sort que l’article 1

Cette proposition de loi portait initialement de larges ambitions, qui ont été balayées d’un revers de main par la majorité. Les arguments invoqués étaient bien faibles et,

La valeur d’un homme est dans sa capacité à donner, et non dans sa capacité à recevoir, nous enseignait Albert Einstein : ce texte nous offre une réelle chance de doter l’homme de moyens pour donner plus et mieux. C’est pourquoi notre groupe soutiendra son adoption.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes UDI-Agir et MODEM.)
 La parole est à M. Hervé Saulignac.
M. le président.
 Permettez-moi tout d’abord de saluer la qualité du travail réalisé par notre collègue Damien Abad. Avec cette proposition de loi, il nous rappelle qu’il faut saluer les vertus du modèle français.
M. Hervé Saulignac.
Anonyme, gratuit et largement mis en œuvre par un réseau de bénévoles qui maille le territoire national et auquel je veux rendre un hommage appuyé, notre système de collecte du sang a inspiré et inspire encore de nombreux pays à travers le monde.
Or, ce modèle français n’est ni acquis, ni invulnérable, ni même parfait. Il n’est pas acquis, car le droit de l’Union européenne autorise l’indemnisation et que certains pays extérieurs à l’Union ont fait le choix de la rémunération. Il n’est pas invulnérable, dès lors que certains seraient tentés, par l’extension de la loi du marché à la santé publique, de remettre en cause l’éthique que vous évoquiez, madame la ministre, comme si la fin justifiait les moyens. Il n’est pas parfait, car certaines catégories de notre population sont exclues du droit de donner leur sang, pour des raisons de plus en plus contestées par nos concitoyens eux-mêmes.
Cette proposition de loi nous donne l’occasion de mettre en question ce modèle pour le conforter, l’améliorer et le faire évoluer : comment sécuriser le binôme donneur-receveur et, plus généralement, assurer une réponse à la hauteur de besoins sans cesse croissants ?
Chaque jour, en effet, des femmes et des hommes, dans un acte désintéressé et anonyme, donnent leur sang. À l’abri des regards et sans contrepartie, ils assurent des besoins pour la vie. Tous les bras tendus comptent et, sans remettre en cause des principes éthiques, pas plus que le niveau de sécurité, nous pouvons, par la loi, agrandir le cercle des donneurs.
Alors, mes chers collègues, si certains sujets nous divisent souvent dans cet hémicycle, je veux croire que celui-ci est capable de nous rassembler – ou plutôt, je voulais le croire. Cette proposition de loi ne porte en elle aucune idéologie de nature à cliver l’Assemblée. Comment peut-on s’opposer à l’élargissement du public des donneurs ? Comment peut-on désapprouver le renforcement des dispositifs de sensibilisation ? Comment peut-on contester des facilités accordées aux salariés pour mieux leur permettre de donner leur sang ? Comment peut-on refuser que l’on conforte des associations bénévoles sans lesquelles rien ne serait possible ? À cet égard, je regrette et je ne comprends pas le sort fait à la plupart des articles de cette proposition de loi en commission des affaires sociales.
Reste néanmoins un sujet, emblématique et central : l’article 2 

En 1983, la France a décidé que les homosexuels étaient exclus du droit de donner leur sang. C’était une exclusion définitive, sans appel, dans le contexte du traumatisme de la propagation du virus du SIDA, amplifié ensuite par l’affaire dite du sang contaminé. Cette exclusion perdure encore aujourd’hui, essentiellement sous l’effet de ce traumatisme et de son corollaire sécuritaire. Qu’avons-nous fait en trente-cinq ans pour ne pas parvenir à sortir de cette impasse sécuritaire ?
Le code de la santé a pourtant été modifié en 2016, sous l’impulsion de Marisol Touraine, pour affirmer, comme vous l’avez rappelé, madame la ministre, que nul ne peut être exclu du droit à donner son sang en raison de son orientation sexuelle. C’était sans compter sur un arrêté qui a introduit dans la foulée une période de douze mois d’abstinence sexuelle. Qui peut raisonnablement renoncer à tout rapport sexuel pendant un an pour donner son sang ? Il est temps de mettre fin à cette disposition cynique, qui est une façon détournée de dire aux hommes homosexuels qu’ils ne sont pas souhaités dans la communauté des donneurs de sang.
En d’autres termes, ce qui perdure, c’est une exclusion de fait, qui a surtout pour effet une mise au ban massive de certains donneurs, alors même que le besoin de sang et de plaquettes est immense. Ce qui perdure a un nom : cela s’appelle une discrimination. Au moment de vous prononcer, mes chers collègues, songez à cette discrimination, mais songez aussi à l’incohérence de notre droit.
En effet, notre pays a adopté le mariage pour tous. Aujourd’hui, un homme marié à une femme et qui atteste de comportements sexuels sans risques depuis quatre mois, peut faire don de son sang. Mais un homme marié à un homme et qui atteste du même comportement ne peut donner son sang, sauf à avoir renoncé à tout rapport sexuel avec son époux l’année précédant le don !
Ce faisant, et je pense que vous le savez, madame la ministre, nous avons créé des fraudeurs. Vous savez très bien, en effet, qu’il existe des donneurs masculins, homosexuels et responsables dans leurs pratiques, qui s’affranchissent de cette règle absurde. Ils savent, eux, que leur don est plus précieux que le respect d’une règle inopérante et on peut même se demander si le contournement de la mesure n’entraîne pas un risque plus important que le risque initial supposé.
Je connais certes l’argument qui consiste à pointer le risque d’un don effectué pendant la fenêtre sérologique de douze jours où l’infection du VIH, notamment, ne peut être détectée. Mais ce risque est valable pour tous les publics, quelle que soit leur orientation sexuelle ! C’est bien la raison pour laquelle l’arrêté du 5 avril 2016, en s’attachant à l’orientation sexuelle et non au comportement, doit être vu comme un arrêté qui vise un groupe donné. En l’espèce, il est donc discriminatoire.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe FI.)
À l’évidence, l’esprit du législateur, en 2016, prévoyait de s’orienter vers une égalité des droits en 2017. Or, l’arrêté de 2016 fait obstacle à l’esprit du législateur. L’objet de cet amendement est donc de sécuriser le principe de non-discrimination dans la loi, afin qu’aucun arrêté ne puisse la dévoyer. Madame la ministre, cet amendement ne fige rien : ce qui est figé, c’est l’incapacité de la puissance publique, depuis tant d’années, à régler cette question.
Ici et maintenant, nous pouvons mettre un terme à des décennies de combats et de tentatives pour corriger cette injustice. Beaucoup ont essayé et n’y sont pas parvenus. Ils ont néanmoins fait avancer la cause, et je les salue. C’est à nous qu’il revient d’en finir une bonne fois pour toutes avec la stigmatisation absurde de populations dites « à risque ». Seuls les comportements sont à risque, indépendamment des orientations sexuelles. L’irresponsabilité dans les pratiques n’est pas le fait des uns plus que des autres.
Dans ces conditions, l’abstinence de douze mois pour les hommes homosexuels n’a aucun fondement, ni du point de vue du droit, ni du point de vue scientifique. L’ajournement de quatre mois serait parfaitement sûr du stricte point de vue sanitaire.
La liste est longue de ceux qui ont réclamé la fin de cette injustice. Je pense à celui qui était alors Défenseur des droits, Dominique Baudis et, en son temps, à la HALDE – Haute Autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité. La liste est longue aussi de celles et ceux qui ont promis d’agir. Je pense aux ministres de la santé Xavier Bertrand, Roselyne Bachelot et Marisol Touraine, laquelle a fait progresser le code de la santé, sans empêcher un ajournement qui a réduit cette mesure au rang de bonne intention reportée à plus tard.
Aujourd’hui, c’est à vous, mes chers collègues, qu’il appartient d’agir. Serons-nous en deçà de l’Italie, de l’Espagne ou du Portugal, et même de la Pologne ou de la Russie, qui ont mis un terme à cette exclusion insupportable ? L’absurdité est d’autant plus grande que les hommes homosexuels peuvent faire don de leur moelle osseuse, de leur plasma et de leurs organes dans les mêmes conditions que les hétérosexuels.
L’amendement sur lequel vous aurez à vous prononcer, a été adopté en commission des affaires sociales et je remercie celles et ceux qui ont dit, par leur vote, leur intention d’ouvrir enfin la porte à plus de 20 000 donneurs.
Je sais pourtant que cet amendement ne fait pas l’unanimité. Je sais notamment le discours qui prévaut encore souvent dans la communauté homosexuelle et selon lequel il vaut mieux le

L’occasion vous est donnée d’honorer un rendez-vous trop souvent repoussé. Nous avons trente-cinq années d’injustice derrière nous : en 2018, nous pouvons y mettre un terme. Si le combat politique pour ouvrir des droits nouveaux demeure le plus noble d’entre tous les combats, soyez de ceux qui ouvrent des droits nouveaux. Soyez de ceux qui vont éteindre une discrimination et rallumer ainsi, un peu, la flamme de la cohésion sociale, du progrès, de l’égalité et de la fraternité.
Il ne s’agit pas ici de disserter sur l’ancien monde ou sur le nouveau, mais de construire le monde tel que nous le voulons. En adoptant cet amendement, vous serez tout simplement dans le monde de ceux qui font grandir la République, parce qu’à chaque fois que nous effaçons une inégalité, oui, nous faisons grandir la République.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SOC et MODEM.)
 La parole est à Mme Mathilde Panot.
M. le président.
 Je suis heureuse de porter aujourd’hui la voix du groupe La France insoumise sur la présente proposition de loi. Ce texte aurait pu, si le Gouvernement n’avait pas freiné des quatre fers, être la preuve qu’un travail parlementaire bien mené peut aboutir à des propositions importantes et bénéfiques au pays tout entier. Il est la preuve que lorsque des groupes parlementaires s’accordent à travailler sur un sujet d’intérêt général pour sauver des vies, l’ouverture est gage de démocratie. Il est heureux que ce signe soit donné par l’adoption commune d’un amendement proposé par le groupe socialiste et également défendu par le nôtre. Je reviendrai sur son contenu, mais je veux dire qu’en cela, les groupes d’opposition, par-delà les divergences que nous ne manquons pas d’avoir – et ne manquerons pas d’avoir sur d’autres sujets – ont donné une leçon de démocratie à la majorité et au Gouvernement.
Mme Mathilde Panot.
 (Mme Caroline Fiat applaudit.)
 Ce n’est pas faux !
M. Pierre Cordier.
 Le Gouvernement s’est d’ailleurs empressé, et nous le regrettons amèrement, de déposer un amendement supprimant une avancée majeure de ce texte. Oui, il est possible d’être d’accord quand l’intérêt général et le sens de l’égalité l’emportent de toute évidence. Mais cela, ce gouvernement ne saurait l’accepter.
Mme Mathilde Panot.
L’abaissement à 17 ans de l’âge légal pour donner son sang est une proposition intéressante, à l’heure où nous savons toutes et tous qu’il faut accroître le nombre de dons pour faire face à des besoins croissants. Que les jeunes puissent donner leur sang, contribuant ainsi, par un acte de solidarité, à la santé de nos concitoyens et concitoyennes, constitue un pas important. La solidarité, c’est le principe républicain par excellence. Être solidaire, c’est aussi sentir ce qui, entre les êtres humains, doit primer sur l’égoïsme qui, trop souvent, risque de nous arracher à nous-mêmes. C’est une nouvelle possibilité qui est ouverte à 17 ans, avant que le droit de vote ne leur soit accordé dès 16 ans, quand nous l’emporterons.
Ensuite, reconnaître le bien-fondé d’un laboratoire public en la matière était d’une importance décisive. L’exposé des motifs est clair de ce point de vue mais l’article 5, qui interdit l’importation de médicaments dérivés du sang ne répondant pas aux normes sanitaires nationales, l’est encore davantage. Nous avons proposé en commission deux amendements dont nous espérons qu’ils seront adoptés en séance, visant à rétablir véritablement un service public du sang et le principe de non-marchandisation.
Que les normes sanitaires soient prises en compte dans l’importation de ce type de médicaments, c’est chose normale. Mais il nous semble que la défense du modèle français du don du sang passe par une réaffirmation du caractère gratuit de cet acte. Il n’est en effet ni possible, ni cohérent, ni souhaitable d’importer des médicaments dérivés du sang provenant de prélèvements sanguins payants.
 C’est vrai !
Mme Caroline Fiat.
 Cela permettrait de préciser l’article et d’y ajouter une garantie utile : nous ne soutiendrons jamais ceux qui poussent les plus pauvres à vendre leur sang et leurs reins pour survivre, comme c’est parfois le cas aux États-Unis ou en Inde. Nous nous réjouissons du fait que nos collègues du groupe Les Républicains soient conscients des vertus de la gratuité et du rôle décisif de l’État en matière de politique de santé publique.
Mme Mathilde Panot.
 Ce n’est pas une surprise !
M. Vincent Descoeur.
 On a tous été d’extrême-gauche un jour !
M. Pierre Cordier.
 Peut-être un jour nous retrouverons-nous également pour encadrer les profits aberrants et malsains des laboratoires pharmaceutiques. De même, il faut protéger l’intégrité du modèle français du sang en revenant sur l’ouverture du capital du Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies.
Mme Mathilde Panot.
Enfin, chers collègues, nous sommes parvenus à un accord sur l’amendement déposé par Hervé Saulignac visant à mettre fin à la discrimination dont souffrent actuellement les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes. J’avais déposé, au nom du groupe de La France insoumise, un amendement dans le même esprit. Un arrêté de 2016 a en effet créé cette aberration selon laquelle des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes devaient justifier de douze mois d’abstinence, ce qui les excluait de fait du don du sang. Quelle image leur renvoyait-on, sinon celle d’être


L’uniformisation des règles applicables aux donneurs de sang, quelle que soit leur orientation sexuelle, est non seulement un progrès pour l’égalité, mais aussi un signal fort lancé aux hommes français ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes : ils ne sont pas exclus de la communauté politique nationale. Le but de notre amendement est qu’ils ne soient plus exclus

Madame la ministre, vous avez dit que la sécurité des patients comptait avant tout, et que rien ne comptait davantage. Nous sommes d’accord, mais alors il n’est pas possible de continuer à raisonner en termes de population à risque plutôt que de pratiques à risque, car cette ségrégation selon les orientations sexuelles n’a aucune justification médicale. Les tests actuels permettent de dépister le VIH dans le sang des donneurs, sauf dans une fenêtre silencieuse de douze jours, et non pas de douze mois, comme le laisserait supposer la législation actuelle !
 C’est vrai !
M. Pierre Cordier.
 Je tiens d’ailleurs ici à saluer le travail de ces associations, comme Act Up, qui ont trop souvent mené seules, pendant des années, le combat contre les discriminations, pour la prévention, l’information, l’éducation sexuelle, l’aide aux malades et à leurs proches. Ce travail de terrain repose malheureusement sur les maigres moyens des associations – associations que vous continuez de saigner depuis le début de votre mandat par la suppression des contrats aidés. L’État devrait au contraire soutenir leur travail, s’engager et agir, car la prévention et l’éducation restent toujours les meilleurs moyens d’éviter de nouvelles contaminations.
Mme Mathilde Panot.
Quelle ne fut pas ma surprise de voir que le Gouvernement, à l’instar des députés des bancs d’extrême-droite, souhaitait supprimer l’article qui permettrait l’uniformisation des règles applicables aux donneurs de sang ! Le Gouvernement promet la réunion d’un comité de suivi de l’arrêté relatif à la sélection des donneurs avant la fin de l’année 2018. Ce dernier donnera son avis et il faudra encore attendre plusieurs mois avant que le Gouvernement ne se décide à modifier l’arrêté afin de permettre aux hommes ayant des relations avec d’autres hommes de ne plus être exclus du don du sang. Il est à noter qu’aucune réunion de ce type n’est pour l’instant prévue ; aucune mission d’information parlementaire n’est annoncée. Encore une fois, il s’agit d’un coup de communication du Gouvernement servant à reporter l’uniformisation des règles. Pourquoi, par exemple, ne pas s’engager sous deux mois à la révision de l’arrêté du 5 avril 2016 par voie réglementaire, si renvoyer à la loi la définition des critères de sélection des donneurs paralyse vraiment le ministère ? Aucun engagement n’est pris. Tout cela n’est que du vent, une simple manœuvre pour noyer le poisson.
Mais j’ai également vu avec surprise des députés de la majorité s’opposer en commission à cette idée consensuelle et juste. Tous les autres groupes se sont accordés pour que le présent texte abroge la norme inconsistante et injustifiée de 2016. J’espère que l’opposition de la majorité parlementaire et du Gouvernement tenait plus du réflexe pavlovien que d’une réflexion poussée. Entre le passage en commission et la discussion en séance, je ne doute pas que le temps de la réflexion aura permis au seul groupe à s’y être opposé en commission – celui des supposés progressistes – de retrouver la raison.
 Très bien !
M. Pierre Cordier.
 Exactement !
Mme Danièle Obono.
 Vous l’aurez compris, monsieur le rapporteur, notre groupe appuiera votre texte, dans l’espoir que la majorité parlementaire aura suffisamment d’esprit et de bon sens pour accepter de voter un texte qui répond à un besoin urgent.
Mme Mathilde Panot.

M. Pierre Cordier.
 J’espère que mon pays sera à la hauteur de la suppression de ce principe discriminatoire et non fondé, alors que l’Espagne, l’Italie, la Suède, le Mexique, l’Argentine, la Pologne ou même la Russie ne pratiquent pas cette distinction arbitraire.
Mme Mathilde Panot.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe FI ainsi que sur plusieurs bancs des groupes SOC et LR.)
 La parole est à Mme Manuéla Kéclard-Mondésir.
M. le président.
 Le don du sang constitue l’un des actes les plus précieux en termes de générosité. En France, contrairement à d’autres pays qui privilégient le caractère marchand, ce don est une offrande, un véritable don, bâti sur un modèle éthique et solidaire dont les principaux fondements reposent sur les valeurs de générosité, de confiance et d’engagement en faveur de l’être humain. Il contribue à faire de notre santé un bien commun : c’est là un enjeu profondément républicain qu’il nous faut préserver.
Mme Manuéla Kéclard-Mondésir.
Je souhaite profiter de cette proposition de loi pour saluer l’engagement des milliers de bénévoles qui œuvrent au quotidien à la sensibilisation au don. J’en profite, madame la ministre, pour vous alerter sur la situation des établissements du sang de Martinique et de Guadeloupe. Dans ces îles éloignées, la solidarité nationale se manifeste plus difficilement que sur le territoire métropolitain. Ils sont structurellement déficitaires en termes de stocks sanguins nécessaires. En outre, ils ne peuvent recourir aux îles voisines, où les normes sécuritaires de collecte sont problématiques. Cela pose un vrai problème de santé publique. Étant venue récemment aux Antilles françaises, vous avez pu toucher du doigt nos difficultés, je le sais.
D’une façon générale, les pratiques et les dispositifs de sécurité sanitaire dans notre pays sont supérieurs aux exigences de l’Union européenne. Ils permettent ainsi de dépister la survenue de pathologies générales ou hématologiques. C’est notamment le cas pour les tests spécifiquement français imposés au plasma destiné aux médicaments dérivés du sang. Lors de son audition par la commission des affaires sociales, il y a un an, le président du conseil d’administration de l’établissement français du sang, François Toujas, avait insisté sur la spécificité du système du don du sang en France, précisant que notre modèle transfusionnel était tout à fait particulier et qu’il fallait le préserver.
L’Établissement français du sang est producteur d’une ressource très précieuse. Il collecte, prépare, qualifie et distribue aux établissements. Il assure un service public vital, qui réalise 40 000 collectes par jour et collecte 3 millions de dons sur une année. Ces collectes approvisionnent 1 900 hôpitaux et cliniques et répondent aux besoins de 1 million de malades. Et l’on sait pouvoir compter sur la générosité des Françaises et des Français lors d’événements graves ; je pense particulièrement aux milliers de personnes qui se sont spontanément rendues dans les établissements pour faire don de leur sang, en novembre 2015.
Grâce à la sécurité sociale et à l’hôpital public, les produits sanguins sont toujours remboursés à 100 %, d’où l’acharnement de multinationales à vouloir transformer le système en marché, toujours solvable pour elles. D’une façon générale, les progrès médicaux conduisent à une utilisation de plus en plus large des produits sanguins. Aussi, depuis l’apparition du premier médicament dérivé, des multinationales se sont constituées afin d’exploiter ce nouveau marché, estimé à plus de 12 milliards d’euros. La tentation est grande, pour des industriels affairés, de marchandiser, de commercialiser le don du sang. L’on sait que le plasma est très recherché car il sert à fabriquer des médicaments coûteux, dont dépend la vie de certains malades, mais qui sont aussi très rentables. La vigilance est donc de mise pour éviter cette marchandisation.
Selon les chiffres de l’Établissement français du sang, le sang importé provient à 70 % des États-Unis. Or, là-bas, le don n’est plus un don : c’est un commerce. Le don se pratique contre rémunération. Cette conception cynique a pour conséquence un accroissement du don des personnes les plus pauvres. Nous ne le voyons malheureusement que trop dans la région caraïbe, où se trouvent les départements et territoires français d’Amérique. C’est un danger qui ne peut que blesser nos convictions personnalistes et humanistes. Là-bas, c’est-à-dire près de chez nous, un malade dont la santé dépend d’une injection mensuelle de plasma est, sans le savoir, en lien direct avec une personne nécessiteuse, qui se saigne contre quelques euros. Voilà les conséquences d’un tel marché. Comment peut-on accepter que le sang se négocie contre de l’argent ? C’est une démarche odieuse de la part des multinationales.
Dans son ouvrage

Corps-marché
L’importation de produits soumis à des normes sanitaires inférieures aux exigences françaises provoque des risques de transmission de maladies. Le contrôle « poche par poche » doit être exigé. Il s’agit d’un enjeu de sécurité sanitaire.
Le Gouvernement doit agir pour exercer sa responsabilité et contribuer à modifier les directives européennes, travailler à des convergences avec les pays ou avec les organisations éthiques des pays pratiquant le prélèvement rémunéré. Le commerce de produits humains ne peut être admis. Des menaces persistantes pèsent sur le service public de la transfusion en France. C’est pourquoi le Gouvernement doit défendre et développer le système transfusionnel français.
Je le répète, le don du sang doit rester sous contrôle public, dans le respect des principes du consentement, de l’anonymat, de la gratuité et de l’intégrité du corps humain, qui constitue encore le socle de notre législation relative à l’éthique.
Le système transfusionnel joue un rôle irremplaçable, alliant solidarité des donneurs, sécurité sanitaire exigeante, égalité d’accès à des soins de qualité de tous les citoyens, quel que soit leur niveau social.
Avant d’en venir à l’examen des articles de la proposition de loi qui nous est soumise, je voudrais sincèrement regretter que la Fédération française pour le don de sang bénévole n’ait pas été auditionnée alors que la société Octapharma l’a été. Elle rassemble des milliers de bénévoles.
M. Damien Abad,
rapporteur
 En ce qui concerne le texte donc, je regrette que certains articles aient été supprimés par la commission des affaires sociales. L’article 1
Mme Manuéla Kéclard-Mondésir.

Nous nous interrogeons sur l’opportunité de l’article selon lequel les homosexuels hommes sont exclus du don de sang en raison de leur orientation sexuelle. Pourtant, l’arrêté du 5 avril 2016 prévoit que les donneurs ne peuvent être exclus pour cette raison, sinon à titre temporaire, comme le précise le tableau des comportements à risque annexé à ce même arrêté et qui rend cet alinéa inutile.
L’abaissement de l’âge légal du don à l7 ans ne nous semble pas non plus pertinent. C’est le nombre moyen de dons par donneur qu’il faudrait augmenter pour réduire les risques périodiques. Cela implique que les médias jouent davantage leur rôle en matière d’information sur les besoins des malades et sur les raisons de la transfusion.
Pour ces raisons, notre groupe reste dubitatif quant à la motivation et la portée de cette proposition de loi.
 La parole est à Mme Stéphanie Rist.
M. le président.
 Chaque année on comptabilise 2,5 millions de dons de sang et 1,7 million de nos concitoyens viennent donner un peu de cet « or rouge ».
Mme Stéphanie Rist.
Combien en sont écartés ? Combien de personnes venues donner leur sang, par solidarité, ont vu leur don refusé parce qu’elles ne répondent pas aux critères ? Beaucoup sans doute, mais pas beaucoup trop. Car le don du sang n’est pas un droit ; en revanche la sécurité en est un pour celui qui le reçoit. Nous devons protéger les receveurs et c’est à la loi de garantir le respect des principes applicables au don du sang : la sécurité, l’autosuffisance, la gratuité et la non-discrimination.
Concernant ce dernier principe, des critères ont été établis par l’arrêté du 5 avril 2016. Il me paraît essentiel à cet égard d’écouter la communauté scientifique. C’est avec elle qu’il faut avancer en permanence sur les critères relatifs à la sélection des donneurs. Le risque étant toujours présent, une vigilance constante est en effet de mise : elle est un impératif majeur de santé publique.
C’est également avec les associations détenant une réelle expertise sur ces sujets qu’il faut travailler. Elles connaissent parfaitement les enjeux, les risques, les limites à fixer et peuvent contribuer à faire évoluer ces critères de sélection.
Un paludisme ou un AVC, même très anciens ; le fait pour une femme d’avoir eu plusieurs partenaires sexuels depuis moins de quatre mois et pour un homme d’avoir eu des relations sexuelles avec un ou plusieurs hommes dans les douze derniers mois : tous ces cas présentent des risques. C’est donc avec les experts scientifiques et médicaux qu’il convient d’en définir au mieux le cadre.
Ce sujet de la sélection ne doit pas être écarté d’un revers de la main, au contraire, mais la loi n’est pas le lieu de définition des critères de sélection. Notre code de la santé serait bien lourd s’il fallait décrire en détails les catégories de personnes aptes à donner leur sang : les roux, les blonds, les tatoués, les chauves, les

 C’est vraiment absurde !
M. Hervé Saulignac.
 Non, l’objet de la loi ne peut être cela. Les critères devant être très précisément définis, cela relève du règlement. Les inscrire dans la loi reviendrait à figer nos capacités de réaction, alors qu’ils doivent pouvoir évoluer au fur et à mesure du développement des connaissances, des besoins, des pratiques. Les critères et l’évaluation des facteurs de risques ne sont pas figés dans le marbre. Nous ne travaillons pas sur des symboles, avec une vision parcellaire des sujets, mais sur des changements réfléchis, profonds et sensés.
Mme Stéphanie Rist.
Par ailleurs, parce que les besoins sont nombreux et que la vocation de ces critères n’est en aucun cas de limiter les dons, nous sommes favorables à un élargissement des dons aux mineurs qui le souhaitent, dès 17 ans. C’est une vraie solution qui contribuera à l’auto-suffisance, soit l’un des quatre principes inscrits dans la loi. C’est également un beau message adressé à ces jeunes et un encouragement au développement de ces actes de générosité, de gratuité, de solidarité envers ceux qui ont un besoin vital et urgent de sang.
Les changements à venir auront le mérite de répondre aux engagements pris par la filière du sang et aux besoins croissants des patients. Les critères de sélection doivent évidemment évoluer, et ils le feront, mais la loi ne peut répondre à cet enjeu : cela serait même contre-productif.
Ainsi mes chers collègues, monsieur le rapporteur, poursuivons l’animation de la réflexion et des échanges entre tous les acteurs ; écoutons aussi les recommandations de la Commission européenne, qui travaille sur ce sujet, et prenons le temps d’œuvrer en garantissant le meilleur à tous ceux qui se retrouveront dans des situations de vulnérabilité et auront besoin de nos dons. Nous nous devons de les protéger.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 La parole est à Mme Véronique Louwagie.
M. le président.
 « On n’est jamais heureux que dans le bonheur qu’on donne. Donner, c’est recevoir. » À l’heure d’évoquer le don du sang, cette formule de l’Abbé Pierre prend une résonance particulière.
Mme Véronique Louwagie.
Parce qu’il est indispensable à la survie de milliers de patients, le sang est une ressource trop précieuse pour être regardé comme une simple marchandise.
En France, 1 million de malades sont soignés chaque année grâce au don du sang. Tous les jours 10 000 dons sont nécessaires afin de répondre aux situations d’urgence telles que des hémorragies lors d’un accouchement, d’un accident, d’une opération chirurgicale, comme aux besoins chroniques des patients souffrant de maladies du sang ou de cancers. Ces chiffres sont d’autant plus alarmants que les besoins en produits sanguins ne cessent d’augmenter alors que ces derniers ont une durée de vie limitée. Ainsi une poche de globules rouges ne se conserve que quarante-deux jours et l’espérance de vie d’un don de plaquettes n’excède pas cinq jours.
Au regard de ces chiffres qui mettent en relief le risque de pénurie nationale en produits sanguins, on comprend mieux pourquoi le don du sang a été déclaré grande cause nationale en 2009. Afin de faire face à la demande, de nombreuses collectes fixes et mobiles sont organisées par l’Établissement français du sang sur l’ensemble du territoire. L’EFS se rend ainsi régulièrement dans des lieux publics et privés, notamment au sein des structures scolaires, afin d’aller au contact des populations donneuses. Au total, 81 % des dons sont ainsi réalisés à l’occasion de collectes mobiles. La moitié des donneurs a moins de 40 ans et un tiers d’entre eux est âgé de 18 à 19 ans.
Alors que les dons actuels ne suffisent pas à répondre aux besoins des patients, il est fondamental qu’en notre qualité de législateur, nous nous mobilisions pour combler les besoins. Je profite de cette tribune pour souligner mon engagement en faveur de la lutte contre la pénurie de produits sanguins.
En février dernier j’ai déposé une proposition de loi visant à abaisser l’âge légal du don du sang à 16 ans. En effet, à l’heure où les évolutions techniques et technologiques permettent de sécuriser le recueil de produits sanguins, aucun obstacle ne semble plus s’opposer à un abaissement de la condition d’âge du don du sang, afin de répondre aux besoins grandissants. En outre inclure le pré-majeur dans un processus collaboratif favorable à la santé publique, c’est lui offrir l’opportunité d’intégrer plus précocement et plus concrètement la sphère citoyenne – c’est que vous avez appelé l’engagement, madame la ministre.
Mon engagement en faveur de l’élargissement du spectre des donneurs ne se cantonne pas à l’échelon national. Je soutiens régulièrement nos bénévoles sur le terrain. Samedi encore, je participais à une animation de l’association des donneurs de sang des Pays de l’Aigle. Nous devons avoir une pensée pour tous ces bénévoles qui œuvrent pour le don de sang.
Le même jour, je déposais également une proposition de loi visant à accorder deux heures par semestre aux salariés pour leur permettre de donner leur sang. Je regrette que la commission ait supprimé ce dispositif de la proposition de loi qui vous est soumise aujourd’hui.
Dans ce contexte, je suis ravie que le groupe Les Républicains ait repris ces propositions dans son projet intitulé dorénavant « consolidation du modèle français du don du sang » dont le rapporteur, Damien Abad, est fortement engagé sur ce sujet.
Bien que le texte fixe un seuil légal supérieur à celui que j’appelais de mes vœux, l’ouverture du don du sang aux pré-majeurs âgés d’au minimum 17 ans est une proposition de bon sens et constitue un véritable pas en avant vers l’augmentation des réserves de produits sanguins. Cette mesure permettra de toucher des centaines de milliers de donneurs supplémentaires.
De même, je ne peux que saluer l’introduction dans cette proposition d’un article 2 

En apportant une réponse concrète à l’accroissement de la demande en produits sanguins de la population française, notamment via l’abaissement du seuil légal du don du sang à 17 ans, la proposition de loi déposée par le groupe Les Républicains marque un nouveau progrès dans la lutte contre la pénurie de produits sanguins qui plane encore au-dessus du destin de trop nombreux malades en France.
Parce qu’il est vital pour bon nombre de nos compatriotes, le combat de la consolidation du modèle du don du sang doit continuer. C’est par la généralisation de ce geste altruiste, désormais si banal pour le donneur mais tellement précieux pour le receveur, que nous parviendrons peut-être un jour à sauver tous les Français dont le salut repose sur la seule générosité de leurs concitoyens.
C’est pourquoi, mes chers collègues, je vous appelle à ne pas réserver à cette proposition de loi le même sort qu’aux autres qui ont été soumises à votre vote aujourd’hui.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à M. Jean François Mbaye.
M. le président.
 Je veux tout d’abord remercier notre collègue Damien Abad pour son initiative, sa proposition de loi dépassant à mon sens les désaccords partisans qui peuvent habituellement nous opposer au sein de cet hémicycle.
M. Jean François Mbaye.
 Ça commence bien !
M. Pierre Cordier.
 J’adresse à mon tour mes chaleureux remerciements aux comités locaux ainsi qu’aux amicales de donneurs, mais également à nos établissements français du sang. 
M. Jean François Mbaye.
Le don constitue à n’en pas douter la plus belle manifestation de solidarité qui puisse exister entre deux membres de l’espèce humaine. Ce geste désintéressé, altruiste, va jusqu’à démentir ce grand dramaturge qu’était Plaute. Non, l’homme pour l’homme n’est pas toujours loup, n’en déplaise à nos cyniques modernes, dont les brunes oriflammes portent haut cette sentence : l’être humain ne s’inscrit pas nécessairement dans un rapport de prédation ou de profit vis-à-vis de ses semblables.
 Très bien !
M. Pierre Cordier.
 À cette devise mortifère, nous opposerons sans relâche la nôtre, celle-là même qui figure sur le fronton de cette Assemblée…
M. Jean François Mbaye.
 C’est aussi la nôtre !
M. Pierre Cordier.
 Oui, c’est aussi la vôtre, cher collègue. Elle arbore fièrement le mot « fraternité », qui ne saurait être dissocié de celui de « solidarité ».
M. Jean François Mbaye.
Le don, cet élan de générosité, suscite d’autant plus l’admiration et le respect qu’il concerne non pas ce qui relève de nos biens, mais ce qui provient de nos corps, de notre chair. Le don de gamètes, pour donner la vie, le don d’organes et de sang, pour l’empêcher de quitter celles et ceux qui souffrent, sont autant de gestes dignes des plus vives louanges.
 Ces propos seraient plus crédibles si vous votiez la proposition de loi !
M. Raphaël Schellenberger.
 Je profite de cette discussion générale pour saluer comme il se doit ces femmes et ces hommes qui choisissent d’investir une partie de leur temps, une partie d’eux-mêmes, au profit de leurs semblables.
M. Jean François Mbaye.
Notre modèle du don de sang est à la hauteur des enjeux en présence. Il convient de rappeler qu’en France, ce sont plus de 1 million de malades qui sont guéris chaque année grâce à des dons. Ce tour de force est d’autant plus impressionnant que l’Établissement français du sang assure dans l’exercice de ses missions la pleine application des principes de sécurité, d’autosuffisance et d’éthique sur lesquels se fonde notre modèle national.
Je suis tout à fait convaincu, et espère que nous sommes ici nombreux à l’être, de la nécessité d’assurer la parfaite intégrité de ces principes, qui font du don de sang une pratique solidaire et éthique, tout en garantissant à nos concitoyennes et concitoyens la qualité des produits sanguins labiles utilisés en France.
Ces considérations ne doivent cependant pas nous faire oublier qu’afin de satisfaire nos besoins en sang, près de 10 000 dons quotidiens sont nécessaires. Nous devons, sous réserve d’efficacité et de faisabilité, prendre toutes les mesures permettant de favoriser et d’inciter au don de sang. Permettre aux jeunes Françaises et Français qui le souhaitent de donner leur sang en abaissant le seuil d’âge légal pour ce faire est une proposition louable. Nous avons besoin de toutes les volontés, de toutes les générosités afin d’atteindre les objectifs sanitaires qui s’imposent à nous.
Un point, pour conclure, sur les modalités de don de sang pour les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes. Les dispositions du code de la santé publique disposent d’ores et déjà que nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle. Soit.
L’arrêté du 5 avril 2016, qui vient encadrer la pratique du don, prévoit actuellement pour les hommes homosexuels une contre-indication d’une durée de douze mois à compter du dernier rapport sexuel considéré. Soit.
La lecture de ce même arrêté laisse cependant apparaître que les situations à risques tenant aux pratiques sexuelles des autres candidats aux dons sont souvent appréciées en fonction de critères relatifs à la quantité de partenaires ou à une qualité particulière, comme la consommation de drogue ou l’exercice de la prostitution. Cette situation peut raisonnablement interpeller.
Néanmoins, eu égard à la nature des textes en présence, il apparaît que le véhicule législatif n’est pas apte à porter les évolutions devant avoir lieu en la matière. La flexibilité normative que permet le pouvoir réglementaire semble plus adaptée en l’espèce, puisqu’elle permet d’ajuster avec précision les modalités applicables en matière de don de sang, garantes de la sauvegarde des grands principes que je mentionnais précédemment.
À ce titre, je ne peux que me féliciter de la réunion prochaine du comité de suivi institué par l’arrêté de 2016, qui comprend des représentants des opérateurs et agences, des instances consultatives de l’État et des autorités indépendantes concernées, ainsi que des représentants des usagers comme AIDES ou SOS homophobie. Nul doute que ses travaux permettront de déterminer les moyens les plus opportuns afin d’accompagner au mieux les futures évolutions des critères de sélection des donneurs de sang homosexuels.
Je m’associe pleinement à cette initiative et, pour ma part, je prendrai connaissance avec la plus grande attention des conclusions qui ressortiront de ces discussions.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)
 La parole est à Mme Emmanuelle Ménard.
M. le président.
 « Il y a une fausse humanité dont il faut se défier autant que de la fausse vertu se nommant hypocrisie », aimait à dire Émile de Girardin, farouche défenseur de la liberté d’expression.
Mme Emmanuelle Ménard.
C’est un peu ce que je me suis dit en lisant la version affaiblie, appauvrie, attiédie par la commission de la proposition de loi portée par notre collègue Damien Abad et ses cosignataires du groupe Les Républicains. Pourtant, ce texte aurait dû faire consensus tant il est empli de ce pragmatisme dont, chers collègues de la majorité, vous vous revendiquez si souvent.
Au commencement donc, il y avait une proposition de loi animée d’une intention toute simple : promouvoir le don du sang. Car donner son sang, vous le savez, permet de sauver plus de 1 million de malades chaque année. À l’heure où l’Établissement français du sang a révélé qu’en 2017, seulement 4 % des Français en capacité de donner leur sang l’avaient fait, il me semble de bon aloi et de bon sens que le législateur impulse une nouvelle dynamique.
Telle était l’idée de la proposition de loi. Son article 1

Et puis, sur votre lancée en quelque sorte, au lieu d’abaisser à 16 ans l’âge légal pour pouvoir donner son sang, ce qui était initialement proposé, vous avez décidé, sans raison particulière, sans argument raisonnable, que l’âge légal pour accéder au don du sang serait fixé à 17 ans. Quel dommage ! Accorder cette possibilité aux jeunes de 16 ans permettrait à 2 millions d’adolescents de donner leur sang. Or les jeunes sont extrêmement sensibles à cette question : un tiers des donneurs ont entre 18 et 19 ans.
Je peux évidemment comprendre, en tant que parent, que l’on s’inquiète pour la santé de son enfant. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai déposé un amendement afin de soutenir l’article 2 tout en l’accompagnant d’une obligation de contrôle médical renforcé pour les mineurs.
Le nouvel article 2 

Un arrêté du 5 avril 2016 fixe les critères de sélection des donneurs de sang. Sans polémiquer, je vous citerai simplement Nicolas Giraud, président de l’Association française des hémophiles : « Nous considérons que le don du sang n’est pas là pour valoriser le donneur, mais pour bénéficier au receveur. » Et il ajoute que si nul ne peut être exclu du don de sang, notamment en raison de son orientation sexuelle, l’AFH exige que la sécurité transfusionnelle ne soit pas remise en cause.
Selon lui, « La loi donne une orientation générale mais ne doit pas fixer une fois pour toutes les critères de sélection des donneurs de sang. Ces critères doivent être fixés régulièrement par consensus et fondés sur une expertise médicale, scientifique, et établis avec les premiers concernés, les patients. Nous sommes pragmatiques, si les données de la science permettaient de faire évoluer ces critères, nous serions prêts à en discuter. Mais sans que cela puisse remettre en cause la sécurité transfusionnelle. »
S’il faut donc modifier les critères de sélection des donneurs de sang, il me semble que cette décision devrait demeurer au niveau de l’arrêté, et non être élevée au niveau de la loi.
Par ailleurs, pourquoi la commission a-t-elle choisi de supprimer un article qui tendait à rappeler la gratuité du don du sang ? Pourquoi en avoir supprimé un autre qui visait à contrôler les médicaments dérivés du sang de façon identique selon qu’ils proviennent de France ou de l’étranger ? Pourquoi encore avoir refusé l’inscription du groupe sanguin sur les cartes d’identité, simple gage d’efficacité pour les secours en cas d’accident ?
 En effet !
M. Pierre Cordier.
 Autant d’incompréhensions qui me font dire que la nouvelle version du texte est réduite à peau de chagrin, incapable de dépasser les clivages politiques sur un sujet qui devrait, bien évidemment, n’être que consensuel. C’est dommage !
Mme Emmanuelle Ménard.
 La parole est à M. Marc Delatte.
M. le président.
 Oui, nous pouvons affirmer que l’Établissement français du sang est l’un des plus sûrs et des plus aboutis, en ce sens qu’il garantit une autosuffisance aux besoins de notre population dans des conditions strictes de sécurité sanitaire et respectant les principes éthiques du don.
M. Marc Delatte.
Le don est par essence anonyme et gratuit. Il est désintéressé dans le sens où il n’est pas lié à un échange, où il n’attend pas une rétribution ou une réciprocité.
Comme le disait Sénèque, qui a fait don pour recevoir n’a pas fait de don. Le don est autotélique. C’est un bienfait sans attente d’un retour. Il affirme le souci de l’autre. C’est un message de solidarité dans l’esprit du message de la

Si nous voterons l’article tendant à abaisser l’âge des donneurs à 17 ans, c’est non seulement pour augmenter le nombre de donneurs, mais aussi pour témoigner que notre jeunesse est généreuse. C’est également une bonne manière d’appréhender l’acte citoyen dans sa dimension collective, d’appréhender la dimension éthique par un choix libre et éclairé, le consentement du mineur étant accompagné de celui de ses parents. Je dirais même que c’est une bonne occasion d’en parler en famille, car l’apprentissage de la citoyenneté commence là.
Pour en revenir à l’EFS, il est utile de rappeler la valeur inégalable de ce modèle et d’en décliner les spécificités. C’est aussi l’occasion de rappeler quelques pages d’histoire : 1670, première expérience de transfusion sanguine ; 1902, découverte des groupes sanguins ; 16 octobre 1914, le caporal Henri Legrain est le premier Français sauvé par une transfusion ; 1928, création du premier centre de transfusion sanguine à l’hôpital Saint-Antoine ; 1940, découverte du système Rhésus ; 1949, création du Centre national de transfusion sanguine – CNTS – et 1950, création de la Fédération française pour le don de sang bénévole ; 1952, la loi reconnaît le don éthique ; 1993, renforcement de la sécurité des donneurs ; 2000, création de l’Établissement français du sang, unique opérateur civil de la transfusion sanguine en France.
Encore aujourd’hui, l’EFS remplit parfaitement les missions qui lui sont dévolues, soumises aux dispositions du code de la santé publique et à la législation européenne sur le sang concernant les tissus et les cellules.
Ces missions garantissent à la fois la sécurité de la filière – avec les consultations pré-don sous responsabilité médicale, la séparation de la collecte et du fractionnement, l’activation du système d’hémovigilance –, l’éthique du don – l’EFS étant le seul à connaître l’identité du donneur et du receveur afin de garantir la traçabilité des produits – et l’autosuffisance, certes en produits sanguins labiles, grâce aux collectes nationales, mais aussi en médicaments dérivés du sang, par le biais du Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies.
Concernant les produits sanguins labiles, 10 000 dons de sang par jour sont nécessaires, on l’a rappelé, pour couvrir les besoins tant pour les situations d’urgence, notamment en cas d’hémorragies aiguës, que pour les pathologies chroniques comme les anémies et cancers. L’autosuffisance a constamment été garantie grâce aux campagnes de mobilisation, par des appels aux dons toujours indispensables.
Pour leur part, les médicaments dérivés du sang, nécessaires à près de 500 000 malades par an en France, sont utilisés dans le cadre de traitements contre le déficit immunitaire et les troubles de la coagulation, ainsi qu’en réanimation. Ces médicaments, issus du fractionnement du plasma sanguin, sont, en tant que tels, soumis à la réglementation relative aux médicaments et doivent obtenir l’autorisation de mise sur le marché – AMM – préalablement à leur commercialisation. L’AMM est accordée par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé dans le cadre d’une procédure nationale ou européenne de reconnaissance mutuelle et décentralisée. Rappelons également qu’une AMM dérogatoire de deux ans peut être accordée si le médicament apporte une amélioration en termes d’efficacité ou de sécurité thérapeutique, ou encore si des médicaments équivalents ne sont pas disponibles en quantités suffisantes pour satisfaire les besoins sanitaires – c’est ce qui nous est imposé, en tant que médecins, dans le cadre de nos obligations de moyens.
Enfin, madame la ministre, mes chers collègues, si nous saluons le principe de non- discrimination dans l’accès au don en raison de l’orientation sexuelle, déjà inscrit dans la loi – principe auquel nous sommes tous attachés –, les progrès scientifiques actuels dans le dépistage des virus vont permettre de faire évoluer les critères de sélection des donneurs. À ce principe de non-discrimination, au principe de justice, il faut adjoindre le principe de responsabilité, qui s’applique à tous, sans distinction, et renforce la sécurité des produits, quand bien même l’EFS garantit la sécurité de la filière. Nous vous rejoignons, madame la ministre, sur ce principe de sécurité : il faut éviter de figer dans la loi des dispositions relevant du domaine réglementaire, car cela rendrait très difficile tout ajustement, toute évolution qui serait rendu nécessaire pour assurer une sécurité transfusionnelle maximale. Le groupe La République en marche partage et suivra vos orientations, madame la ministre.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 La discussion générale est close.
M. le président.
La parole est à M. le rapporteur.
M. Damien Abad,
rapporteur
Madame Kéclard-Mondésir, il n’y a pas de méprise de ma part : nous avons bien auditionné le président de la Fédération française pour le don de sang bénévole – les membres de la commission des affaires sociales avaient reçu une convocation – même si cette audition, qui a été publique, n’a pas été mentionnée dans le rapport. Nous nous sommes d’ailleurs inspirés des propositions que le président de la Fédération nous a faites, y compris pour certains amendements ; nous nous sommes fondés sur un certain nombre d’études qu’il nous a fournies, en particulier concernant la qualité du placement.
Madame la ministre, vous avez affirmé que de l’altruisme désintéressé du donneur dépend la vie du patient, ce qui est vrai ; de fait, tout l’objectif de cette proposition de loi est de renforcer l’altruisme du donneur, de maximiser les potentialités du modèle français du don du sang. Notre objectif est celui-là, et rien que celui-là. Toutes les mesures de cette proposition de loi visent, d’une part, à élargir le cercle des donneurs et, d’autre part, à le fidéliser. Toutes les personnes que nous avons auditionnées nous l’ont dit : cette fidélisation est essentielle. Or, nous savons tous qu’entre vingt-cinq et quarante-cinq ans, malheureusement, les comportements changent : il arrive que des personnes qui ont donné lorsqu’elles étaient jeunes le fassent moins par la suite.
Il est important pour nous de renforcer ce modèle. Tous les orateurs ont rappelé l’attachement à l’anonymat, à la gratuité, à l’éthique, au principe français du don éthique. Nous proposons d’aller plus loin, par certaines dispositions sur lesquelles je voudrais revenir. S’agissant de l’article 2, je remercie l’ensemble des orateurs, qui ont estimé que l’abaissement de l’âge minimum à dix-sept ans permettrait d’élargir le cercle des donneurs, dont le nombre devrait augmenter d’environ 60 000. Cette mesure, qui permettra de sensibiliser les jeunes à cet enjeu de société, va donc dans le bon sens.
Concernant l’article 2 

 contra legem
La question de l’égalité de traitement entre les donneurs ne figurait pas dans la version initiale de la proposition de loi. Grâce aux amendements de M. Saulignac et de M. Descoeur, ce principe s’est invité dans le débat. Il me paraît important qu’on en discute et qu’on soutienne ce principe. Si la question se pose pour les personnes homosexuelles, elle concerne aussi les personnes transfusées, et nous attendons des réponses à ce sujet. En effet, les personnes qui ont été transfusées peuvent se sentir discriminées au regard de l’accès au don, ce qui constitue un enjeu important.
Je voudrais aussi revenir sur les articles qui n’ont pas retenu votre attention. Je souhaite que vous nous expliquiez les raisons qui fondent votre refus. En premier lieu, l’article 3 vise à mener des campagnes de sensibilisation en faveur des dons du sang. Qui peut s’y opposer ? À l’heure actuelle, ces campagnes sont menées par l’EFS. Nous proposons qu’en lien avec l’EFS, des campagnes de sensibilisation soient organisées par les collectivités locales, les établissements d’enseignement supérieur, les entreprises ou l’administration. Je ne vois donc pas pourquoi cet article donne lieu à des polémiques ou à des débats, alors qu’il est simplement de bon sens. L’idée est de tisser des liens entre les associations et l’Établissement français du sang. Je compte sur votre esprit d’ouverture pour parvenir à un vote unanime sur cet article, qui concerne les associations de donneurs de sang sur le terrain : c’est l’article de la territorialisation du don du sang. Je pense qu’on doit toutes et tous s’y retrouver.
Les articles 4 et 5, quant à eux, sont liés. L’article 4 vise à affirmer le principe de sécurité du donneur. Votre vision, en la matière, est fondée essentiellement sur la sécurité sanitaire. Pour notre part, nous souhaitons, bien entendu, que l’on prenne en compte la sécurité des patients, la sécurité transfusionnelle, mais aussi la sécurité du donneur ; le président de la Fédération française pour le don de sang bénévole a plaidé, au cours de son audition, pour qu’on en fasse un principe cardinal.
Enfin, mes chers collègues, j’insiste sur le fait que l’article 5, qui vise à instituer un label éthique, a été inspiré par le groupe La République en marche. Olivier Véran avait défendu cette idée, qui a donné lieu à l’adoption d’une disposition législative. Toutefois, celle-ci n’a jamais fait l’objet d’un décret d’application, en raison d’un avis circonstancié de la Commission européenne sur les règles européennes d’étiquetage. Quasiment tous les labels d’étiquetage étaient concernés ; nous avions également eu un débat, à l’époque, sur l’origine des viandes. Aussi demandons-nous, d’une part, que le Parlement soit informé par la remise d’un rapport – ce qui garantirait que nous ne baissions pas les bras et que puissions parvenir à une solution – et, d’autre part, que l’on fasse un pas en avant en indiquant, dans les caractéristiques des médicaments dérivés du sang, si le don est gratuit, indemnisé ou rémunéré. Nous devons toutes et tous nous rassembler sur l’article 5.
Je vous concède que l’article 6 peut donner lieu à certaines difficultés – nous en rediscuterons. Il nous semble important d’éveiller les consciences par l’inscription du groupe sanguin sur la carte nationale d’identité, ou encore – une réflexion doit être engagée à ce sujet – sur le dossier médical partagé. Un consensus existe parmi les groupes politiques ; il faut simplement déverrouiller une ou deux positions de principe sur tel ou tel sujet.
Les choses doivent pouvoir évoluer au cours de ce débat, notamment sur les articles 2 

 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR, ainsi que sur quelques bancs des groupes SOC et LaREM.)
 La parole est à Mme la ministre.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 Qui est complètement bidon !
M. Hervé Saulignac.
Mme Agnès Buzyn,

Monsieur Saulignac, je vous ai entendu dire tout à l’heure « quel courage ! » à l’adresse d’un député de La République en marche.
 Je parlais du courage politique !
M. Hervé Saulignac.
Mme Agnès Buzyn,

 Il n’a pas dit que ce n’était pas sérieux !
M. Pierre Cordier.
Mme Agnès Buzyn,

 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
L’article 2 

 Et alors ?
Mme Caroline Fiat.
Mme Agnès Buzyn,

Ce n’est donc pas un article spécifique aux donneurs homosexuels. La question n’est en aucun cas l’orientation sexuelle des personnes mais l’évaluation des risques individuels. Notre projet est de faire converger les critères de sélection des donneurs autour de l’évaluation des risques individuels et non en fonction du sexe de la personne ou d’une orientation sexuelle. C’est vers cela que nous allons, avec l’évolution des critères de sélection dans l’arrêté, et c’est ce qui sera discuté lors de la réunion du 14 novembre prochain.
Je souhaite assumer ma responsabilité devant vous : je me suis engagée à faire évoluer ces critères et j’ai commencé à agir bien avant la gestation même de cette proposition de loi. Je rendrai compte aux parlementaires de ce travail en cours, mais nous disons ici tous la même chose : nous pensons qu’il n’y a aucune raison d’exclure qui que ce soit à cause de son orientation sexuelle.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)
 Mais ce n’est pas ce qui se passe dans la réalité !
Mme Mathilde Panot.
Mme Agnès Buzyn,



 (Applaudissements sur les bancs des groupe LaREM et MODEM, ainsi que sur plusieurs bancs des groupes LR et FI.)
 En revanche, je continue de penser que la définition des critères de sélection des donneurs n’est pas du niveau législatif. Je le pense sincèrement. Les critères de sélection des personnes donnant leur sang sont éminemment variables. Demain, nous pourrions être amenés à exclure du don du sang l’ensemble des donneurs de la région Provence-Alpes-Côte d’Azur si une épidémie de chikungunya s’y déclarait ; pour ce faire, il faut que l’on puisse prendre un arrêté en une semaine.
Monsieur Abad, vous avez demandé pourquoi les personnes ayant été transfusées ne peuvent pas donner leur sang. C’est une application du principe de précaution, justifiée par le fait que nous ne connaissons pas tous les virus, à l’image de celui de l’hépatite E qui nous était inconnu il y a vingt ans. Une personne transfusée peut avoir reçu un agent pathogène inconnu qu’il pourrait transmettre à d’autres personnes si son sang était à son tour transfusé, amplifiant ainsi un risque sanitaire pour l’instant méconnu.
Nous avons besoin en permanence de faire évoluer, en fonction des virus émergents, des épidémies et de l’état de la science, les critères de sélection, qui peuvent exclure un groupe de donneurs ou une population géographique. Ce besoin peut être urgent, et il faut pouvoir être agile. J’en appelle donc à votre responsabilité collective. Nous ne pouvons que nous réjouir que l’ensemble des députés présents dans cet hémicycle réaffirment leur opposition à la discrimination en fonction de l’orientation sexuelle ; évidemment, nous y sommes tous opposés, mais la question n’est pas là. Nous travaillons sur un texte concernant le don du sang et donc la sécurité transfusionnelle. J’en appelle à votre bon sens : laissons dans la loi ce qui doit y être, l’interdiction de la discrimination s’y trouvant déjà, et laissons au pouvoir réglementaire la capacité d’agir avec agilité et réactivité. Je vous demande de faire preuve de bon sens et de responsabilité, et de ne pas voter l’article 2

 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 J’appelle maintenant, dans le texte de la commission, les articles de la proposition de loi.
M. le président.
 La commission a supprimé l’article 1
M. le président.

Je suis saisi de deux amendements, n

La parole est à M. Damien Abad, pour soutenir l’amendement n

M. Damien Abad,
rapporteur

Nous avons finalement pensé que le délai de deux heures était quelque peu subjectif, si bien que notre amendement n

Cet article revient sur la jurisprudence de la Cour de cassation, et nous attendons une réponse sur ce point, madame la ministre. Est-ce la responsabilité individuelle ou professionnelle qui s’applique dans le cas d’une personne, travaillant par exemple dans une collectivité locale, qui se fait renverser par une mobylette en traversant la rue pour donner son sang ? La Cour de cassation semble indiquer que c’est davantage la responsabilité individuelle qui entre en jeu.
Au total, nous voulons créer un statut du donneur ; permettre aux salariés de donner leur sang sans perte de salaire ; préciser la jurisprudence de la Cour de cassation sur la responsabilité en cas d’accident subi par le donneur et insérer dans la loi l’autorisation d’absence accordée au salarié pour donner son sang, cette disposition étant aujourd’hui d’ordre réglementaire et laissée à la libre appréciation de l’employeur. Je ne vois pas comment l’on pourrait être opposé à ces demandes, qui visent à consolider le modèle français de don du sang.
 Sur l’amendement n
M. le président.

Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement vise à rétablir la rédaction initiale de l’article. Alors que le Président de la République souhaite instaurer un service national universel pour nourrir, selon ses mots, « un sentiment d’appartenance pour une société plus résiliente », je m’étonne que la majorité ne souhaite pas que cet élan d’unité entre les Français puisse également se réaliser dans le don du sang, car les dons manquent dans notre pays. Encore une fois, cet été, l’Établissement français du sang a lancé un appel d’urgence pour faire face à une pénurie.
Mme Emmanuelle Ménard.
Cette proposition initiale du groupe Les Républicains, octroyant à chaque salarié du secteur privé ou public deux heures par semestre pour donner son sang avec un maintien de sa rémunération, me paraissait de bon sens. Voilà pourquoi j’ai déposé cet amendement.
 Quel est l’avis de la commission sur l’amendement n
M. le président.

M. Damien Abad,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement sur les deux amendements en discussion commune?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

Le Gouvernement émet donc un avis défavorable à l’adoption de ces deux amendements.
 La parole est à M. le rapporteur.
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur

Toutes les associations de don du sang nous alertent sur la situation critique à laquelle nous sommes parfois confrontés.

Pierre Cordier 
. Il a raison !
Caroline Fiat
M. Damien Abad,
rapporteur
Par ailleurs, vous ne m’avez pas répondu sur la jurisprudence de la Cour de cassation et la prévalence de la responsabilité individuelle ou professionnelle. Si nous n’adoptions pas cet amendement, nous laisserions le donneur dans une situation de dépendance vis-à-vis de son employeur, celui-ci pouvant lui enlever une part de son salaire, et nous ne lui donnerions pas de couverture professionnelle en cas d’accident sur le trajet le conduisant au centre de don. En soutenant cet amendement, la représentation nationale réaliserait une double avancée majeure dans la défense du modèle du don du sang français.
 Très bien !
M. Pierre Cordier.
 La parole est à Mme Caroline Fiat.
M. le président.
 Pour appuyer les propos tenus à l’instant par M. le rapporteur, beaucoup de salariés ne donnent hélas pas leur sang, même lorsque la collecte a lieu dans l’entreprise, à cause de leur charge de travail, par manque de temps ou par peur de perdre du salaire. Le groupe La France insoumise estime qu’il est effectivement important de permettre aux salariés de faire ce don très généreux pendant leurs heures de travail.
Mme Caroline Fiat.
 La parole est à M. Marc Delatte.
M. le président.
 Le groupe La République en marche est défavorable à l’adoption de cet amendement, car il crée une obligation pour l’entreprise.
M. Marc Delatte.
 Et alors ?
Mme Caroline Fiat.
 Il pourrait également poser des problèmes à certains métiers dans l’organisation du temps de travail. En outre, le temps de deux heures par semestre est restrictif par rapport à l’article D. 1221-2 du code de santé publique.
M. Marc Delatte.
 La parole est à M. Jean-Louis Bricout.
M. le président.
 Je suis surpris des propos de mon collègue axonais, que je connais bien. C’est mal connaître les entrepreneurs de notre pays, qui ont des valeurs. Libérer du temps pour que le salarié donne son sang et instaurer un statut de donneur de sang ne seraient pas des contraintes pour l’entreprise ni les entrepreneurs, qui agiraient pour la bonne cause. Vous méprisez complètement le secteur de l’entreprise.
M. Jean-Louis Bricout.
 La parole est à Mme Michèle de Vaucouleurs.
M. le président.
 Notre groupe est plutôt à l’instauration d’une obligation supplémentaire pesant sur les entreprises. Parmi elles, nombreuses sont celles qui permettent déjà aux salariés de donner leur sang pendant leur temps de travail ; d’autres organisent même des collectes dans leurs locaux.
Mme Michèle de Vaucouleurs.
En revanche, il faudrait peut-être se pencher sur le sujet de la couverture juridique des salariés se déplaçant pour donner leur sang. Il importe de veiller aux conditions dans lesquelles ce don peut s’effectuer pendant le temps de travail, mais il n’est pas souhaitable de créer une obligation. Dans certains secteurs d’activité, il peut être compliqué de libérer un salarié au moment où il le souhaite.
 Si c’est le patron qui est sur un brancard et a besoin de sang, il verra les choses différemment !
Mme Caroline Fiat.
 Par ailleurs, il est possible de donner son sang en dehors des heures de travail, le samedi ou le dimanche notamment.
Mme Michèle de Vaucouleurs.
 Quel mépris pour les entreprises !
M. Jean-Louis Bricout.
 Je mets aux voix l’amendement n
M. le président.

 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 Je suis saisi d’un amendement n
M. le président.



La parole est à Mme Michèle de Vaucouleurs, pour soutenir l’amendement.
 Il s’inscrit dans le prolongement du débat que nous venons d’avoir et vise à favoriser le don du sang au sein des entreprises, en inscrivant la promotion de celui-ci dans leur stratégie de responsabilité sociale des entreprises – RSE. Son adoption aurait pour effet de sensibiliser fortement celles-ci à la nécessaire promotion du don du sang, par exemple sous la forme d’organisation de collectes au sein de l’entreprise, mais aussi en permettant aux salariés d’effectuer un don sur leur temps de travail, en sécurisant leurs déplacements.
Mme Michèle de Vaucouleurs.
Les entreprises s’investissent d’ores et déjà dans cet enjeu sociétal et sanitaire. Chaque année, près de 180 000 dons sont réalisés grâce à des collectes en entreprise. Il s’agit d’accroître ce chiffre.
 La parole est à M. le rapporteur, pour soutenir le sous-amendement n
M. le président.


M. Damien Abad,
rapporteur
 Eh oui ! Incroyable !
M. Hervé Saulignac.
M. Damien Abad,
rapporteur


Toutefois, dès lors que l’amendement vise à augmenter le nombre de donneurs, plutôt que le rejeter, j’émettrai un avis favorable, sous réserve de l’adoption du sous-amendement n

 Quel est l’avis du Gouvernement sur l’amendement et sur le sous-amendement ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,


Sincèrement, ce sujet relève plutôt du ministère de l’économie et des finances plutôt que du mien. Sur cet amendement, le Gouvernement émet un avis de sagesse. Il est en revanche défavorable au sous-amendement n

M. Damien Abad,
rapporteur
 La parole est à M. Marc Delatte.
M. le président.
 Nous sommes favorables à l’amendement n
M. Marc Delatte.


 La parole est à M. Vincent Descoeur, inscrit sur l’article.
M. le président.
 Je profite de l’examen de cet article pour saluer à mon tour l’initiative de notre collègue Damien Abad, laquelle a pour objet d’inscrire dans la loi les grands principes sur lesquels repose la spécificité du modèle français du don du sang, mais aussi de faciliter l’acte même du don du sang. Nous saisissons cette occasion de rendre hommage à tous les bénévoles qui donnent leur sang ou s’engagent – ce qui est au moins aussi important – dans les associations organisant les collectes et assurant la promotion de ce don.
M. Vincent Descoeur.
 Très bien !
M. Pierre Cordier.
 L’article 2 porte sur l’âge minimal auquel on peut donner son sang pour la première fois. Je défendrai un amendement visant à poser la question de l’âge limite au-delà duquel le don n’est plus autorisé. Je ne suis pas en mesure d’émettre un avis médical sur le sujet. Je me contente de transmettre les interrogations de milliers de donneurs atteints par la limite d’âge et de recueillir l’avis de Mme la ministre sur un amendement visant à accroître le nombre de donneurs potentiels.
M. Vincent Descoeur.
 Sur les amendements identiques n
M. le président.

Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Damien Abad, pour soutenir l’amendement n

M. Damien Abad,
rapporteur
Il en présente un second : certaines personnes auditionnées ont signalé que certains individus d’âge inférieur couraient le risque de faire un malaise vagal. Il faut prendre en compte cette donnée, même si les entretiens préalables au don du sang permettent déjà de le faire. Nous sommes donc parvenus à un compromis consistant à retenir l’âge de dix-sept ans. Le cercle des donneurs s’en trouvera élargi, et notre jeunesse sensibilisée au sujet.
Madame la ministre, l’article 2 sera renforcé si nous adoptons par la suite l’article 3. En effet, l’abaissement de l’âge minimal du don du sang à dix-sept ans va de pair avec les campagnes de sensibilisation prévues par celui-ci. Les deux articles sont liés ; il faut en tenir compte.
Enfin, afin d’éviter toute ambiguïté, l’amendement de réécriture de l’article 2 prévoit la nécessité d’un consentement parental écrit, notamment en vue de rassurer les associations de donneurs de sang ainsi que la Fédération française pour le don de sang bénévole, laquelle soutient l’abaissement à dix-sept ans de l’âge minimal au-delà duquel on peut donner son sang.
 Très bien !
M. Pierre Cordier.
M. Damien Abad,
rapporteur
 La parole est à M. Marc Delatte, pour soutenir l’amendement identique n
M. le président.

 Nous sommes également favorables à l’abaissement de l’âge minimal du don du sang à dix-sept ans. J’en ai rappelé les raisons lors de la discussion générale.
M. Marc Delatte.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 La parole est à Mme Michèle de Vaucouleurs.
M. le président.
 Lors des débats en commission, les membres du groupe MODEM ont fait part de quelques réserves sur ce point. La première a été levée par les amendements identiques n
Mme Michèle de Vaucouleurs.

Je souhaite néanmoins appeler l’attention sur le fait que donner son sang est un acte pleinement citoyen, découlant pour l’essentiel de la responsabilité de l’adulte. Certes, on peut être adulte dans sa tête avant d’atteindre la majorité légale. Quoi qu’il en soit, il s’agit véritablement d’un bel acte d’adulte responsable. Abaisser l’âge minimal, soit ; mais l’acte doit découler d’un dialogue nourri avec les jeunes sur la signification de celui-ci.
 La parole est à M. Hervé Saulignac.
M. le président.
 Il ne reste plus grand-chose de la proposition de loi. Il importe donc d’en sauver le peu que nous avons pu préserver. En l’occurrence, il s’agit d’un sujet qui n’est pas neutre. Certes, il est nécessaire qu’un mineur obtienne un accord parental.
M. Hervé Saulignac.
Toutefois, nous pouvons aussi créer du droit pour les mineurs. Nous émettons là un signal fort destiné à la jeunesse de ce pays, consistant à dire : « Désormais, même si vous n’êtes pas majeur, la possibilité vous est offerte – comme c’est le cas dans bien d’autres nations européennes – de participer au grand élan collectif qu’est le don du sang ». Par conséquent, nous voterons ces amendements.
 Je mets aux voix les amendements identiques n
M. le président.

 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 Plusieurs orateurs sont inscrits sur l’article.
M. le président.
La parole est à M. Hervé Saulignac.
 Nous avons d’ores et déjà amplement évoqué la matière. Madame la ministre, j’ai bien conscience de vous avoir quelque peu irritée en évoquant la responsabilité en politique, et plus précisément le courage politique. Au risque de vous irriter un peu plus, je réitère mes propos à ce sujet tandis que nous abordons l’examen de l’article 2 
M. Hervé Saulignac.

Vous-même, tout à l’heure, avez évoqué une responsabilité collective, ce qui signifie bien que nous sommes ici dans le champ politique et non dans le champ scientifique. Je n’en appelle donc pas à la science, mais à la conscience de chaque parlementaire ici présent. C’est pourquoi j’ai évoqué tout à l’heure la nécessité de faire preuve de courage politique, éclairé bien entendu par la science, notamment par celles et ceux qui indiquent que le risque que fait courir l’article 2 

Tout d’abord, permettez-moi de dresser un constat. Telle qu’elle est rédigée, la loi ne nous préserve pas d’une application discriminatoire. J’en veux pour preuve l’arrêté – discriminatoire – ciblant une population spécifique promulgué dans ce cadre. Ensuite, vous craignez que l’article ne « fige » – selon le terme que vous avez employé – la capacité à instaurer des critères de sélection. Or, dans des circonstances particulièrement graves – par exemple l’irruption d’une épidémie nouvelle –, rien n’empêcherait un ministre de la santé de promulguer un arrêté fixant des restrictions pour des raisons sanitaires.
 À l’évidence !
Mme Mathilde Panot.
 Par conséquent, l’article 2 bis, tel qu’il vous est proposé, grave dans le marbre l’égalité des citoyens devant des critères de sélection qui par ailleurs – grâce au délai de quatre mois séparant deux dons – demeurent fondés sur le comportement de l’individu et non sur son orientation sexuelle.
M. Hervé Saulignac.
Enfin, s’agissant des donneurs homosexuels, vous avez évoqué l’argument de la sécurité. Au-delà de la question de la prévalence, je souligne que le risque chez les hétérosexuels n’est pas nul ! Et que peut-on faire si quelqu’un ment sur ses pratiques et son comportement sexuels, faisant courir un risque majeur en donnant son sang ?
Notre amendement n

(MM. Jean-Louis Bricout et Bastien Lachaud applaudissent.)
 La parole est à Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon.
M. le président.
 Je souhaite réaffirmer que la majorité veut lutter contre toutes les formes de discrimination. La lutte contre l’homophobie est particulièrement importante à mes yeux, car on voit trop de paroles et d’actes discriminatoires envers les personnes LGBT. Je considère, tout comme vous, madame la ministre, qu’il est temps d’en finir avec l’amalgame fait entre homme homosexuel et personne ayant des comportements à risque.
Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon.
C’est en ce sens que j’ai interpellé le Gouvernement, par le biais d’une question écrite, puis par un courrier envoyé avec mon collègue Raphaël Gérard : les conditions relatives au don du sang doivent être révisées. La sécurité est évidemment au cœur des préoccupations de tous ; les experts doivent tout faire pour repérer les comportements à risque. Mais ils doivent aussi faire disparaître les discriminations injustifiées. 
Madame la ministre, vous nous informez d’une modification très prochaine des conditions du don du sang, et je m’en réjouis. Je serai vigilante sur le respect de l’article L. 1211-6-1 du code de la santé publique, qui dispose que « nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle ».
Il revient au comité de suivi de l’arrêté relatif aux critères de sélection des donneurs de sang de déterminer ces critères. Je serai très attentive à ses conclusions, qui doivent intervenir avant la fin de l’année.
Sur ce sujet fondamental, nous devons nous montrer responsables en trouvant un point d’équilibre entre la sécurité transfusionnelle et l’absence de discrimination. Ces questions sérieuses méritent que nous nous rassemblions, au-delà de toute utilisation politicienne. 
(Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 La parole est à M. Jean-Luc Lagleize.
M. le président.
 « Nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle », dispose le code de la santé publique : vous l’avez rappelé tout à l’heure, madame la ministre. Vous avez aussi affirmé que rien n’interdisait aux homosexuels de donner leur sang.
M. Jean-Luc Lagleize.
J’ai ici avec moi le document que doit remplir chaque donneur ; il y a bien une question réservée aux hommes, la question n

C’est le seul moment où la population homosexuelle est ciblée. Mais elle est bien visée par une question, contrairement à ce que vous avez dit tout à l’heure. 
A contrario
Le don du sang doit effectivement garantir la sécurité du donneur comme du receveur ; mais au lieu de retenir la notion de population de risque, il faudrait utiliser la notion de comportement à risque, comme cela a été dit tout à l’heure. Cette assemblée a voté le mariage pour tous, il existe donc désormais des hommes mariés entre eux, mais il existait des couples homosexuels stables bien avant cette réforme. À quel titre une personne homosexuelle en couple stable représenterait-elle un danger plus important qu’une personne hétérosexuelle ayant, elle, des comportements à risque ?
Je vous avais interrogée à ce sujet en septembre 2017. Vous m’aviez répondu que vous entendiez vous occuper de ce sujet ; vous précisiez que des collectes de données étaient en cours en vue d’étudier la possibilité de rapprocher progressivement les durées d’ajournement pour l’ensemble des modes de collecte.
Vous avez heureusement retiré votre amendement de suppression de l’article – je n’aurais pas pu le voter. Mais comment se fait-il qu’un an après cette réponse que vous m’aviez faite, le comité de suivi de l’arrêté relatif aux critères de sélection ne se soit toujours pas réuni ? Vous nous avez annoncé cette réunion pour le mois prochain ; je crains que cette réunion ne soit toujours annoncée pour le mois suivant. 
Madame la ministre, il est désormais temps de respecter la loi et d’aligner les règles d’éligibilité au don de sang appliquées aux homosexuels sur celles des autres donneurs. Je voterai donc l’article 2

 (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM, FI, SOC et LR.)
 La parole est à M. Bastien Lachaud.
M. le président.
 Madame la ministre, vous avez dit ne pas souhaiter établir de discriminations. Mais, en refusant l’article 2
M. Bastien Lachaud.

Je vous ai posé une question écrite sur ce sujet au mois de juin dernier. Nous sommes au mois d’octobre ; j’attends toujours la réponse. Si vous étiez si sûre de vous, si vous aviez vraiment la volonté d’avancer, je pense que quatre mois auraient suffi pour nous apporter cette réponse toute simple.
Aujourd’hui, les agressions contre les populations LGBT s’accroissent ; une agression aujourd’hui à Paris, une autre la semaine dernière, une autre encore il y a quinze jours. Elles sont de plus en plus médiatisées, c’est vrai, mais elles sont surtout de plus en plus fréquentes, et cela depuis que, lors du débat sur le mariage pour tous, le Gouvernement de l’époque avait laissé aux forces les plus réactionnaires le temps s’organiser au sein de La Manif pour tous. Ce sont ces groupes qui continuent aujourd’hui leur œuvre néfaste à l’égalité de toutes et de tous.
Quand le Gouvernement relance les consultations sur la procréation médicalement assistée – la PMA – pour toutes, quand il fait à nouveau durer ce débat qu’il serait si simple de clore rapidement, il renforce encore une fois l’homophobie et plus largement la LGBT-phobie. Refuser d’avancer sur le don du sang, tergiverser, c’est encore une fois jeter l’opprobre sur nos concitoyens LGBT.
Il faut venir à bout des discriminations ; il faut que les agressions cessent. Et nous avons l’occasion, ce soir, très rapidement et très simplement, de venir à bout d’une discrimination qui n’a aucun fondement scientifique.
 (Applaudissements
 sur les bancs du groupe FI ainsi que sur quelques bancs des groupes MODEM et LR. Mme Martine Wonner applaudit également.)
 La parole est à M. Xavier Paluszkiewicz.
M. le président.
 Certes, on nous assure que le principe de non-discrimination des donneurs en fonction de l’orientation sexuelle est inscrit dans la loi. La belle affaire, quand on sait que les critères de sélection des donneurs, fixés par l’arrêté du 5 avril 2016, nous montrent tout le contraire !
M. Xavier Paluszkiewicz.
Au début, je pensais – un tantinet naïf – qu’il ne s’agissait là que d’une hypocrisie. Très vite, j’ai compris qu’il fallait voir là une moquerie caractérisée. Mes chers collègues de la majorité, ne commettons pas ici, pire qu’une hypocrisie, pire qu’une moquerie, une fourberie !
Madame la ministre, ne doutez nullement du respect que je vous porte. Je ne permettrai certainement pas d’évoquer, à propos de votre position sur cet article 2 

Toujours, toujours, j’ai refusé de qualifier les précédentes législatures d’« ancien monde », formule d’une condescendance hors pair – nous serions les meilleurs, les plus forts et tout élu d’une majorité précédente ne représenterait plus rien. Mais nous avons martelé que nous ferions autrement. Alors faisons autrement ! Stoppons ces hypocrisies, et soyons fiers, au-delà de nos différences, de prendre la mesure de cette discrimination qui est bel et bien sous nos yeux.
La véritable question, c’est celle de l’application du principe de précaution. À qui profite-t-il ? Je crains que le scandale du sang contaminé n’ait que trop marqué celui ou celle, et en l’occurrence vous, madame la ministre de la santé, qui est amené à trancher. Seriez-vous réticente, ou du moins seriez-vous trop prudente pour prendre une telle décision ?
Si nous tous ici sommes d’accord pour gommer les discriminations, nous devons, au sein de la majorité, nous interroger sur notre sincère volonté de gommer nos propres hypocrisies.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupe LaREM, MODEM, LR, SOC et FI.)
 Mes chers collègues, je vous propose de terminer la discussion de l’article 2
M. le président.

La parole est à Mme Danièle Obono.
 Madame la ministre, vous avez parlé de sens des responsabilités pour nous appeler à voter contre cet article 2
Mme Danièle Obono.

Cet article a fait l’objet d’un débat en commission, et je tiens à saluer le travail mené par l’ensemble de nos collègues pour faire ce pas en avant. Un consensus s’est dégagé peu à peu, ce qui n’est pas si fréquent, et qu’il faut saluer. 
(M. Maxime Minot applaudit.)
Aujourd’hui, il existe une discrimination manifeste, en matière de don de sang, envers les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes. Or le don du sang présentera toujours des risques ; il doit bien sûr être aussi encadré que possible. Mais aujourd’hui, des mesures de prévention très strictes sont en place. En cas d’alerte, les précautions nécessaires sont prises. Notre système se conduit de façon responsable.
Ce soir, il nous faut passer des paroles aux actes. On ne peut pas dire, comme vous l’avez fait, madame la ministre, et comme beaucoup de députés de la majorité l’ont répété, qu’il faut mettre un terme à la discrimination envers les personnes LGBT – nous sommes unanimes sur ce point – tout en repoussant encore et encore ce qui pourrait être fait. Dès ce soir, nous pouvons envoyer un signal clair à toute la société, dans un climat où l’on relève tant d’agressions homophobes et de violences.
Nous nous montrerions responsables en montrant que l’Assemblée nationale agit concrètement contre les discriminations. Il serait à notre honneur d’adopter cet article 2 

 (Applaudissements sur les bancs du groupe FI.)
 La parole est à Mme Mathilde Panot.
M. le président.
 Je note que, parmi les orateurs et les oratrices qui se sont exprimés, tous se sont prononcés pour l’article 2 
Mme Mathilde Panot.

Je note avec satisfaction, madame la ministre, que vous avez retiré votre amendement de suppression – je note aussi que vous ne m’écoutez pas… Mais il n’en est pas moins d’une incroyable hypocrisie de retirer cet amendement tout en appelant votre majorité à voter contre cet article !
Votre argument principal, c’est celui de la sécurité de ceux qui donnent leur sang comme de ceux qui reçoivent du sang. Certes, c’est un point essentiel, et nous sommes prêts à prendre nos responsabilités sur cette question.
Vous dites aussi, madame la ministre, que cet article figerait la capacité de réaction du Gouvernement. Ce n’est pas vrai, madame la ministre !
Si des risques étaient avérés, après le vote de cet article 2 

Nous vous appelons donc à adopter cet article 2 

 La parole est à M. Fabien Lainé.
M. le président.
 Je vous remercie, monsieur le président, d’avoir rétabli mon nom dans la liste des orateurs inscrits.
M. Fabien Lainé.
Sur ce sujet qui me tient à cœur, beaucoup a été dit et des propos de qualité ont été tenus. J’entends, madame la ministre, vos arguments de santé publique et de sécurité sanitaire, mais, alors que douze mois d’abstinence représentent déjà une éternité, vous en demandez trois de plus. C’est là un régime vraiment monacal !
Plus sérieusement, madame la ministre, dites-nous en quoi l’article 2 

 C’est vrai !
M. Maxime Minot.
 Aujourd’hui, il faut dire non à cette stigmatisation car cet arrêté est bel et bien stigmatisant.
M. Fabien Lainé.
Bien qu’étant des deux pieds dans la majorité, je voterai donc l’article : nous pouvons avaler des couleuvres, mais pas tout le vivarium.
 (Sourires. – Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM.)
 La parole est à M. Thomas Mesnier.
M. le président.
 Madame la ministre, vous m’avez convaincu tout à l’heure, et je pense n’être pas le seul ici. Tout est dans la loi, qui dispose : « Nul ne peut être exclu du don du sang en raison de son orientation sexuelle ». Il relève donc du niveau réglementaire, et non législatif, de fixer des critères de don plus souples, plus rapides.
M. Thomas Mesnier.
Comme vous l’avez annoncé, madame la ministre, le comité de suivi se réunira le 14 novembre. Vous vous êtes engagée à revenir devant nous avant la fin de l’année. Nous vous faisons confiance.
Les marcheurs souhaitent avancer sur ce sujet et, comme toujours, tenir les promesses données.
 Comme toujours ! Permettez-moi d’en douter !
Mme Mathilde Panot.
 Quelle humilité ! 
M. Maxime Minot.
 Les marcheurs sont avec vous. Des associations, également, dont Aides, citée tout à l’heure. Les critères doivent pouvoir évoluer, non être figés dans la loi. Nous comprenons les préoccupations des associations LGBT sur le don du sang, mais la préoccupation première doit rester la sécurité transfusionnelle des receveurs et receveuses.
M. Thomas Mesnier.
 Elle n’est pas remise en cause !
Mme Mathilde Panot.
 Avec les restrictions actuelles, un risque résiduel de transmission demeure. Nous soutenons la levée progressive des restrictions, si les études scientifiques vont dans ce sens. C’est pourquoi nous attendons les résultats de l’étude COMPLIDON, qui seront présentés avant la fin de l’année.
M. Thomas Mesnier.
Les associations, dont Aides, ont clairement exprimé leur position. Le monde associatif est avec vous, madame la ministre, comme l’est le groupe majoritaire, qui votera contre cet article. 
(Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe LaREM.)
 La parole est à Mme Caroline Fiat.
M. le président.
 Madame la ministre, je comprends que, dans votre position, l’affaire du sang contaminé puisse continuer à faire réfléchir, voire à faire peur. Cependant, en ce 11 octobre 2018, la grande question est de savoir quelles sont, aujourd’hui, en France, les personnes à risque ? S’agit-il des homosexuels ? Pour donner leur sang, les hommes seront-ils obligés de mentir à la question 43, en répondant qu’ils ont une vie hétérosexuelle ?
Mme Caroline Fiat.
Personne n’est plus concerné par le don du sang que lorsqu’il est malade à l’hôpital ou qu’il est le parent d’un malade en attente de don. On voit souvent des affiches invitant à donner son sang. En effet, on manque par moments de sang. Cet été, par exemple, des camions étaient présents sur les plages pour inviter au don de sang, car nous en manquions cruellement. Peut-on encore aujourd’hui se passer d’éventuels donneurs du fait d’un principe discriminatoire ?
Monsieur Mesnier, je vous ai bien entendu : des résultats sont annoncés pour la fin de l’année, mais qu’en est-il des personnes qui, d’ici cette date, pourraient avoir besoin de ce don humain, de ce don précieux ? Pourquoi toujours reculer l’échéance ?
 (Exclamations sur les bancs du groupe LaREM.)
 (Applaudissements sur les bancs du groupe FI. – M. Maxime Minot applaudit également.)
 La parole est à M. Sébastien Chenu.
M. le président.
 Pour dire les choses simplement et sans procès d’intention, sur ce genre de sujet, nous ne pouvons pas montrer du doigt les collègues qui ne partageraient pas la volonté de voter cet article, que, pour ce qui me concerne, je voterai.
M. Sébastien Chenu.
En effet, la disposition actuelle, qui exclut les personnes homosexuelles du don du sang, est à la fois hypocrite, ridicule et illogique. Elle ne repose sur aucune raison objective puisque, on l’a dit, ce sont non pas des choix de vie personnels, des inclinations, des choix de vie affectifs dont il faudrait tenir compte, mais des comportements. Et des comportements, il y en a autant que d’individus !
Des raisons subjectives existent aussi. Nous avons pu prendre conscience à travers ces débats de l’importance du ressenti. C’est pourquoi il faut éviter les procès d’intention. Oui, les populations homosexuelles ressentent comme une discrimination le fait de ne pas pouvoir donner leur sang. On peut trouver cela logique ou non. On peut être d’accord ou pas, mais c’est un élément subjectif qu’il faut prendre en compte.
Je n’aime pas que la notion de genre ait été introduite dans ce texte : je la combats car je ne la trouve pas pertinente. Pourtant, je voterai cet article car voter contre, c’est inciter certains à se positionner sans arrêt à travers un discours victimaire, c’est-à-dire à montrer du doigt les méchants qui les empêcheraient de donner leur sang.
Il faut sortir de cette opposition entre bons et méchants, et se placer dans un débat qui privilégie l’intérêt général, l’intérêt des individus. L’intérêt général, c’est de permettre à chacun de participer, en citoyen responsable, au don du sang dans notre pays.
Ce débat a d’ailleurs existé sur les soins funéraires, dont les populations homosexuelles malades du sida étaient exclues. La législation a évolué, ce qui est un bon signe.
Je prendrai part à ce consensus en votant cet article.
 La parole est à M. Hervé Saulignac.
M. le président.
 Le comité de suivi des critères de sélection des donneurs a été invoqué à plusieurs reprises, comme s’il allait nous dire ce qu’il était possible ou non de faire, possible ou non d’infléchir. Or chacun sait que ce comité est très réservé, pour ne pas dire hostile à une inflexion.
M. Hervé Saulignac.
Je m’interroge sur sa légitimité, qui est scientifique et technique, non politique. Car, sur une question sociale comme celle-là, la vraie légitimité est ici, et nulle part ailleurs. J’aimerais que l’ensemble des députés cesse de se réfugier derrière une énième étude, derrière des positionnements qui s’apparentent parfois à des postures, en tout cas relèvent d’une logique ultrasécuritaire, susceptible de perdurer encore des dizaines d’années.
Quant à l’étude COMPLIDON, celles et ceux qui s’y sont intéressés savent très bien qu’elle est biaisée car n’importe qui pouvait répondre n’importe quoi sur internet. Par ailleurs, elle portait sur la conséquence de douze mois d’abstinence, sujet en lui-même irrecevable.
Enfin, à ceux qui invoquent les positions de certaines associations – l’une d’entre elles a été citée tout à l’heure –, le traumatisme qui demeure chez certains responsables associatifs est si fort qu’ils préfèrent encore maintenir une discrimination plutôt que de courir le risque d’une stigmatisation.
 Exactement !
Mme Danièle Obono.
 Mais notre responsabilité, en tant qu’élus, est de ne pas les maintenir dans cette position. Nous refusons la discrimination, tout autant que nous refusons la stigmatisation.
M. Hervé Saulignac.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SOC et FI, ainsi que sur plusieurs bancs des groupes MODEM et LR.)
 La parole est à M. Christian Jacob.
M. le président.
 La phrase reprise par voie d’amendement par notre rapporteur – « nul ne peut être exclu du don du sang en raison de son orientation sexuelle » – fait l’unanimité. C’est pourquoi il semblait important de l’inscrire de cette manière dans la loi.
M. Christian Jacob.
En revanche, madame la ministre, j’aimerais que vous reveniez sur l’argument que vous avez avancé tout à l’heure, selon lequel il faut parfois pouvoir réagir vite et qu’inscrites dans la loi, les dispositions de cet article pourraient l’empêcher.
Je souhaiterais donc que vous preniez le temps nécessaire, pour bien réexpliquer votre position, afin que nous puissions voter tous en notre âme et conscience, sachant que le fond fait l’unanimité. Il ne faut donc pas que nous commettions l’erreur d’introduire une rédaction qui pourrait nous bloquer par la suite. Pour autant, le principe affiché dans le texte doit être maintenu clairement.
 La parole est à Mme la ministre.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

Monsieur Lagleize, vous vous êtes étonné des délais. Je tiens à vous expliquer pourquoi ils ont été longs.
Comme je vous l’ai dit, je me suis intéressée à la question du don de sang des homosexuels et à cette exclusion d’un an, qui me semblait invraisemblable, dès mon arrivée au gouvernement. L’étude COMPLIDON a été lancée à ma demande en septembre 2017, date à partir de laquelle les services ont travaillé. Elle impliquait un délai de recrutement des personnes et d’analyse des données recueillies. Les résultats m’ont été livrés en septembre et je les ai examinés avec mes services, il y a quinze jours. Pour réaliser une étude portant sur 400 000 donneurs et analyser 100 000 réponses, il a fallu un an, un délai habituel pour un travail de cette ampleur, dont la robustesse scientifique tient à la grande taille de l’échantillon.
Madame Panot, vous considérez le fait d’arguer de notre capacité de réaction comme une hypocrisie.
 Je n’ai pas dit cela ! Vous n’avez pas écouté !
Mme Mathilde Panot.
Mme Agnès Buzyn,

Monsieur Lainé, vous demandez avec raison en quoi cet article 2 

Aujourd’hui, cet article n’en pose aucun parce que des arguments solides nous donnent à penser qu’une exclusion d’un an n’a pas de sens. Nous en discuterons lors du comité de suivi du 14 novembre, puisque je me suis engagée à faire évoluer ces critères.
La question que je pose est le risque que nous avons d’obérer l’avenir. Les risques infectieux, nous le savons, sont éminemment variables – dans le temps, géographiquement, dans les populations. Des agents pathogènes émergent en permanence. Souvenez-vous de la vache folle, du virus Zika, dont vous n’aviez pas entendu parler l’année précédant son apparition. Nous passons notre temps à découvrir de nouveaux agents pathogènes dont nous ne connaissons pas les modes de transmission, ni la virulence.
N’inscrivons pas dans la loi des critères de sélection des donneurs qui nous feraient peut-être prendre un risque si un nouvel agent pathogène ou une nouvelle épidémie apparaissait. Voilà la seule chose que j’ai dite car, vous avez raison, monsieur Lainé, par rapport au risque du VIH, aujourd’hui, cet article 2 

Mais, il y a dix ans, qui avait entendu parler du chikungunya ? Qui connaissait la dengue ou le virus Zika ? Voilà la réalité des risques infectieux ! Je ne parle même pas du H5N1 et autres virus mutants.
L’adoption de l’article 2 

 (Applaudissements sur de nombreux bancs du groupe LaREM.)
 (Mêmes mouvements.)
 Pas toutes !
Mme Danièle Obono.
Mme Agnès Buzyn,


 Donc cela ne bougera jamais !
M. Hervé Saulignac.
Mme Agnès Buzyn,

 Il y a des arrêtés !
Mme Fiona Lazaar.
Mme Agnès Buzyn,

N’inscrivons pas dans la loi des critères de sélection de sélection des donneurs qui relèvent du domaine réglementaire au motif que cela nous donne l’occasion de nous exprimer sur un sujet de société majeur – car nous sommes évidemment tous profondément choqués des agressions homophobes dont vous parlez.
 Cela n’a rien à voir !
M. Maxime Minot.
Mme Agnès Buzyn,

 Mais vous n’allez pas le faire !
Mme Mathilde Panot.
Mme Agnès Buzyn,

 bis. (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et UDI-Agir.)
 Nous en venons aux amendements.
M. le président.
Sur l’amendement n

Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l’amendement de suppression n

 J’ai écouté avec une grande attention les arguments développés par Mme la ministre. Je vais malheureusement décevoir le groupe socialiste car je vais retirer mon amendement. Je sais que ce n’est pas la première fois que je vous déçois !
Mme Emmanuelle Ménard.
Mon amendement s’appuyait d’une part sur les risques au regard de la sécurité transfusionnelle soulignés par l’Association française des hémophiles, et d’autre part sur l’inadaptation du véhicule législatif. Sur ces deux points, mes arguments rejoignent ceux de Mme la ministre, qui a largement repris, d’ailleurs, l’argumentation du président de l’Association française des hémophiles.
À mon tour, je retire donc mon amendement de suppression, et je ne voterai pas l’article 2 

 Très bien !
M. Didier Martin.
 Sur l’amendement n
M. le président.

Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Damien Abad, pour soutenir l’amendement n

M. Damien Abad,
rapporteur
Ce débat est intéressant et mérite quelques précisions. Madame la ministre, ne nous méprenons pas ; nous n’ajoutons pas de critères de sélection supplémentaires dans la loi. Nous précisons simplement que l’exclusion d’un groupe de donneurs doit reposer sur des motifs de santé publique et pas d’orientation sexuelle. Dès lors, nous considérons que l’arrêté d’avril 2016 est contraire à l’esprit de la loi de modernisation de notre système de santé, en vertu de laquelle « Nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle. »
 C’est juste !
M. Vincent Descoeur.
M. Damien Abad,
rapporteur

L’amendement ne vise pas, en aucun cas, à ajouter des critères supplémentaires. Il n’est pas question d’entraver la capacité de réaction du Gouvernement en cas de crise. Mais nous ne pouvons pas accepter un arrêté qui laisse entendre que l’orientation sexuelle serait un critère valable pour exclure certains donneurs. Nous vous proposons tout simplement de rappeler la loi : « Nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle. » Cette loi est conforme au droit européen. La loi, rien que la loi, mais toute la loi.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et FI.)
 La parole est à M. Hervé Saulignac.
M. le président.
 Je serai d’autant plus bref que Damien Abad vient de présenter parfaitement l’amendement. Il s’agit bien de préciser l’intention du législateur. On peut bien se réfugier derrière la loi : qu’on le veuille ou non, il demeure une exclusion, au travers de l’arrêté. Elle est temporaire certes, pour douze mois, mais elle demeure.
M. Hervé Saulignac.
Rien ne sera figé si l’amendement est adopté puisqu’en cas d’épidémie imprévue, en Guyane ou n’importe où ailleurs, madame la ministre, rien ne vous empêchera de prendre un arrêté. Cet amendement, qui nous préserve de toute forme de discrimination, ne fait pas obstacle à un tel arrêté.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes FI et LR. – M. Fabien Lainé applaudit aussi.)
 Très bien !
M. Maxime Minot.
 Quel est l’avis du Gouvernement sur l’amendement n
M. le président.

Mme Agnès Buzyn,

 Je mets aux voix l’amendement n
M. le président.

 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 La parole est à M. Damien Abad, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

M. Damien Abad,
rapporteur
 La parole est à M. Hervé Saulignac, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Cet amendement visant à renforcer la sécurité s’inscrit dans le droit fil de celui qui vient d’être rejeté. Il prévoit une double analyse, exclusivement pour les nouveaux donneurs : une première analyse lors du don initial, le sang collecté n’étant alors pas mis en circulation, et une autre lorsque le donneur reviendra faire un deuxième don, après les délais réglementaires, qui validera la mise en distribution du sang.
M. Hervé Saulignac.
Cette double analyse pourrait inciter celles et ceux qui sont frileux à ouvrir enfin le don du sang aux homosexuels.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 Sur l’article 2 
M. le président.

Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Je mets aux voix l’article 2 

 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance.
M. le président.
 Prochaine séance, ce soir, à vingt-deux heures :
M. le président.
Suite de la discussion de la proposition de loi visant à la consolidation du modèle français du don du sang ;
Discussion de la proposition de loi visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines.
La séance est levée.
Amendement n

M. Damien Abad, rapporteur de la commission des affaires sociales
Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé
Amendement n

Amendements n

Amendement n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

Amendements n

M. Stéphane Viry
Mme Michèle de Vaucouleurs
M. Hervé Saulignac
Mme Caroline Fiat
M. Paul Christophe
M. Marc Delatte
Mme Agnès Buzyn, ministre
M. Pierre Vatin, rapporteur de la commission des affaires sociales
Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé
M. Maxime Minot
M. Fabien Lainé
M. Paul Christophe
Mme Hélène Vainqueur-Christophe
Mme Danièle Obono
Mme Manuéla Kéclard-Mondésir
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe
M. Pierre Cordier
Mme Martine Wonner
Mme Emmanuelle Ménard
M. Arnaud Viala
Mme Mireille Robert
 La séance est ouverte.
M. le président.
 L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi de M. Damien Abad et plusieurs de ses collègues visant à la consolidation du modèle français du don du sang (n
M. le président.

 Cet après-midi, l’Assemblée a commencé la discussion des articles de la proposition de loi, s’arrêtant aux amendements portant article additionnel après l’article 2 
M. le président.

 Je suis donc saisi de deux amendements portant article additionnel.
M. le président.
La parole est à M. Vincent Descoeur, pour soutenir l’amendement n

 Cet après-midi, nous avons évoqué l’uniformisation des règles applicables aux donneurs de sang. Je profite de ce débat et de la présence de Mme la ministre des solidarités et de la santé pour aborder la question des personnes ayant été transfusées et se trouvant, de ce fait, interdites de don, quelle qu’ait été la date de la transfusion. Nous connaissons et comprenons les raisons qui ont motivé cette décision, qui remonte à 1997. Je souhaite que nous nous interrogions sur ce qui peut justifier, aujourd’hui encore, une telle exclusion définitive. Je serais heureux, madame la ministre, de recueillir votre avis sur cet amendement, qui permettrait, vous l’avez compris, à une personne transfusée de donner à nouveau son sang, sauf avis contraire du corps médical.
M. Vincent Descoeur.
Mon amendement à l’article 2 étant tombé à la faveur de l’adoption d’un autre amendement, j’aurais aimé vous entendre, par la même occasion, sur la perspective de reporter l’âge limite du don à soixante-quinze ans.
 La parole est à M. Damien Abad, rapporteur de la commission des affaires sociales, pour donner l’avis de la commission sur l’amendement n
M. le président.

M. Damien Abad,
rapporteur de la commission des affaires sociales
L’arrêté du 5 avril 2016 édicte une exclusion permanente des candidats ayant des antécédents de transfusion sanguine, en application du principe de précaution. Il s’agit d’éviter la transmission d’un agent pathogène inconnu. Je ne dispose pas d’éléments permettant d’éclairer l’intention qui a été celle de l’exécutif lors de l’élaboration de l’arrêté que vous contestez, ni d’ailleurs des compétences médicales qui me permettraient de m’appuyer sur l’état des connaissances scientifiques pour contester ou légitimer ladite exclusion permanente. Je serais donc reconnaissant à Mme la ministre de nous donner son avis à ce sujet.
À la suite de l’audition de la Fédération française pour le don de sang bénévole, je peux simplement vous indiquer qu’un certain nombre d’associations, le cas échéant cette fédération elle-même, pourraient déposer un recours devant la Cour de justice de l’Union européenne pour manquement de la France en raison d’une discrimination en la matière. Pouvez-vous nous éclairer sur ce point, madame la ministre ?
 La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé, pour donner l’avis du Gouvernement.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,
ministre des solidarités et de la santé
Nous ne disposons pas d’éléments objectifs permettant de suspecter l’existence de virus qui pourraient d’ores et déjà être transmis par ces donneurs. Toutefois, une analyse de risque a été réalisée par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, l’ANSM, qui avait été saisie à ce sujet en 2016. En outre, un avis d’expert a été rendu en juillet 2017. L’ANSM conclut que l’exclusion permanente des anciens transfusés, qui avait été décidée par précaution, reste une mesure efficace et proportionnée, compte tenu notamment du contexte épidémiologique lié à la maladie de Creutzfeldt-Jakob qu’a connu la France. Elle considère qu’il n’y a pas lieu de remettre en cause cette mesure, quelle que soit la date de la transfusion des candidats au don. Il convient donc d’en rester au principe de précaution, tel qu’il a été énoncé tout à l’heure, afin d’éviter la démultiplication du risque par des transfusions itératives entre personnes qui ont été elles-mêmes transfusées. J’émets donc un avis défavorable sur l’amendement.
Vous m’avez aussi interrogée, monsieur Descoeur, sur l’âge limite du don, actuellement fixé à soixante-dix ans. Celui-ci figure non pas dans la loi, mais dans un arrêté. En réalité, tout dépend de l’état de santé du candidat au don : il est évident qu’un insuffisant cardiaque âgé de moins de soixante-dix ans ne sera pas autorisé à donner son sang.
 La parole est à M. Vincent Descoeur.
M. le président.
 Je vous remercie, madame la ministre, pour votre réponse, en particulier sur la question de l’âge limite du don. Il s’agirait de le repousser au-delà de soixante-dix ans, tout don restant soumis, bien évidemment, à une validation médicale. Ceux qui côtoient les associations de donneurs savent que les candidats au don qui sont frappés par la limite d’âge sont souvent très contrariés car il s’agit souvent de personnes très motivées qui se sont pleinement investies au sein des associations.
M. Vincent Descoeur.
Sur la question des personnes transfusées, j’entends vos arguments, tout en m’interrogeant à voix haute : si la transfusion ne présente pas de risque pour la personne qui reçoit du sang, j’ai un peu de mal à comprendre que l’on applique

 La parole est à Mme la ministre.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 La parole est à M. le rapporteur.
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
M. Descoeur a aussi soulevé la vraie question de l’exclusion des transfusés du don du sang. Si vous prenez l’engagement d’examiner cette question dans le cadre de la révision de l’arrêté, madame la ministre, je demanderai à M. Descoeur de retirer son amendement.
Mme Agnès Buzyn,

M. Damien Abad,
rapporteur
 Pouvons-nous considérer qu’il s’agit d’un amendement d’appel, monsieur Descoeur ?
M. le président.
 Je vous remercie pour vos réponses, madame la ministre, qui m’ont satisfait. Tant sur la question des personnes transfusées que sur celle de l’âge limite – que je me suis permis de raccrocher à la discussion de cet amendement, car j’ai été très frustré de ne pas avoir pu l’aborder à l’article 2, vous l’avez compris –, vous avez donné des signes d’ouverture, ce qui m’amène à retirer l’amendement. Je souhaite néanmoins que la question soit examinée au fond.
M. Vincent Descoeur.
 La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 L’amendement à l’article 2 par lequel j’entendais proposer d’abaisser l’âge légal de don du sang de dix-sept à seize ans est tombé. Le présent amendement vise à ce que les candidats au don mineurs – que l’âge légal soit fixé à seize ou dix-sept ans – soient soumis, au moment où ils s’apprêtent à donner leur sang, à un contrôle médical plus poussé que ne le sont les candidats majeurs. Il s’agit de rassurer les parents et de prévenir toute atteinte à la santé des intéressés.
Mme Emmanuelle Ménard.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 Maintenez-vous votre amendement, madame Ménard ?
M. le président.
 Non, monsieur le président : je le retire.
Mme Emmanuelle Ménard.
M. Damien Abad,
rapporteur
L’article 3 n’édicte aucune norme nouvelle ; il s’inscrit dans le cadre des compétences actuellement dévolues aux collectivités territoriales, que j’ai rappelées dans mon rapport. J’aimerais comprendre pour quelle raison la commission l’a supprimé. Il vise à retisser les liens entre les associations de donneurs de sang, l’EFS et tous les acteurs,…
 Excellente idée !
M. Vincent Descoeur.
M. Damien Abad,
rapporteur
J’ai donc du mal à comprendre pourquoi le groupe La République en marche et le Gouvernement seraient défavorables au rétablissement de l’article 3. Je précise à l’attention des députés de terrain – nous en sommes toutes et tous, je n’en doute pas – que cet article est celui qui tient le plus à cœur aux associations, sur nos territoires, et que son vote sera observé. Il importe en effet que les associations de donneurs de sang se sentent considérées comme un acteur essentiel de la promotion. Je pense et j’espère que nous pouvons nous rejoindre toutes et tous sur cet article relatif à l’information, à la promotion et à la sensibilisation, qui ne pose aucune difficulté du point de vue juridique.
 La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il va dans le même sens que le précédent. Il faut perpétuellement motiver les donneurs de sang et en convaincre de nouveaux. C’est un travail de longue haleine, sachant que le temps est toujours compté, non seulement parce que des malades ont besoin de sang, mais aussi parce que la durée de vie des produits sanguins est brève : cinq jours pour les plaquettes, quarante-deux jours pour les globules rouges ; autant dire que la course ne s’arrête jamais.
Mme Emmanuelle Ménard.
L’article 3, tel que l’avaient proposé nos collègues du groupe Les Républicains, avait toute sa place dans le texte. Il disposait notamment : « L’État en collaboration avec les collectivités territoriales s’engage à mettre en place des campagnes d’information de sensibilisation au don du sang. » Cette campagne se voulait, bien sûr, incitative, mais elle aurait aussi été rassurante, car elle aurait pris en compte les risques sanitaires. Il s’agissait, en soi, de mener une campagne de bon sens auprès des Français, pour rendre plus manifeste encore la solidarité entre ceux qui se portent bien et ceux qui sont souffrants, une solidarité qui traverse les territoires, dans un mouvement d’unité de notre pays.
Je pense que nous pourrions tous voter le rétablissement de l’article 3, ce soir, dans l’hémicycle. Ce serait tout simplement une mesure de bon sens, qui ne s’embarrasserait pas de postures partisanes.
 La parole est à M. Vincent Descoeur.
M. le président.
 Tout le monde a reconnu l’implication des donneurs de sang engagés dans les associations. Le succès de la collecte tient à leur capacité à inciter nos concitoyens, de proche en proche, à donner leur sang. L’idée de les aider à travers une campagne de sensibilisation ne peut que recueillir l’assentiment de cette assemblée. Nous avons tous loué leurs mérites. Au-delà des discours, il faut les aider. Cette campagne de promotion serait la meilleure manière de reconnaître leur engagement sur le terrain.
M. Vincent Descoeur.
 La parole est à M. Stéphane Viry.
M. le président.
 La rédaction de l’article 3, tel que nous proposons de le rétablir, paraît recevable et n’est source d’aucune ambiguïté. L’idée force qui le sous-tend est susceptible de recueillir, me semble-t-il, l’assentiment de tous. Il a été démontré, chacun le sait, que la France a besoin de sang et qu’il faut, dès lors, réussir à convaincre encore et toujours des donneurs. L’EFS a vocation à remplir cette mission aux moyens de mesures publicitaires, mais il ne peut pas tout à lui seul. C’est pourquoi il conviendrait, selon moi, de mobiliser tous les acteurs territoriaux et de la société publique à travers une campagne de sensibilisation nationale, de passer le message que le modèle français de don du sang est singulier, atypique et fort, et qu’il faut coûte que coûte le consolider par notre contribution citoyenne personnelle. Ce serait une excellente mesure.
M. Stéphane Viry.
Tout à l’heure, nous avons voté un amendement d’un de nos collègues impliquant les entreprises au titre de la RSE, la responsabilité sociale des entreprises. Nous en avons adopté un autre permettant au jeune public, à partir de dix-sept ans, de donner du sang. Désormais, nous devons faire passer publiquement et énergiquement ce message essentiel : donner son sang sauve des vies. L’amendement du rapporteur permet d’organiser cette très belle campagne, nécessaire à la stabilisation et à la consolidation du modèle français.
 Quel est l’avis du Gouvernement sur ces deux amendements ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

Bien entendu, nous sommes très favorables à l’idée que l’ensemble des associations, les collectivités et tous ceux qui le souhaitent relaient les campagnes de promotion du don organisées par l’Établissement français du sang. L’État, d’une certaine façon, délègue cette tâche à ce dernier, dont c’est la mission et pour laquelle il est financé.
L’inscription dans la loi que l’État et l’EFS s’engagent « en collaboration avec les collectivités » oblige en quelque sorte ces dernières à s’impliquer dans le don du sang. Or, l’État, plus précisément le Gouvernement, veille surtout à ne pas imposer de missions nouvelles aux collectivités territoriales.
Je préfère donc que nous en restions au

 La parole est à M. le rapporteur.
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
Quoi qu’il en soit, des précisions s’imposent. Les collectivités ont déjà une compétence en matière de santé, d’action sanitaire. Lorsque je présidais un conseil départemental, nous avons eu l’occasion d’engager un certain nombre d’actions, en étant parfaitement dans notre rôle. Il n’est pas question d’une nouvelle obligation pour les collectivités mais de la reconnaissance du travail effectué et des liens avec les habitants, car nous croyons à la territorialisation et à la proximité en matière de don du sang – j’ai pris l’exemple de la ville de Toulouse.
J’ai envie de vous dire : affranchissez-vous de votre propre haute administration en la matière ! Vous comprendrez ainsi qu’au-delà des missions, très importantes, de l’EFS et du ministère, il faut aussi faire confiance aux acteurs de proximité. Cet amendement vise précisément à faire en sorte que tout le monde travaille ensemble : les collectivités, l’EFS, l’État, l’éducation nationale, l’enseignement supérieur, tous les acteurs que nous pouvons mobiliser doivent pouvoir travailler tous ensemble.
Il n’y a aucun inconvénient à adopter cet amendement, y compris, pour les collectivités territoriales, sur un plan budgétaire : un, c’est déjà leur mission ; deux, le travail qu’elles accomplissent sur les territoires serait ainsi reconnu ; trois, il est très important de faire confiance à ces acteurs de proximité. C’est pourquoi nous avons demandé un scrutin public.
Encore une fois, l’article 3 ne présente aucune difficulté juridique. Au-delà des positions de principe, tout le monde en partage la visée. De plus, il est demandé, revendiqué par les associations de donneurs. Dans chaque assemblée générale à laquelle vous participerez dans les prochains jours et les prochaines semaines, vous verrez qu’elles manifesteront leur volonté de campagnes de sensibilisation plus fortes, plus importantes, plus proches du terrain. C’est pourquoi, dans cet amendement qui vise à réécrire l’article, nous avons mentionné l’EFS, son rôle et ses missions. Il s’agit pour nous de préserver, de maintenir et de le consolider dans ces missions. Nous savons que l’EFS, seul, ne suffit pas à apporter cette proximité, cette territorialisation du don. Si nous croyons en cette méthode, nous devons voter ensemble pour l’article 3.
 La parole est à Mme Michèle de Vaucouleurs.
M. le président.
 Nous partageons le but de cet article, qui tend à renforcer les campagnes de sensibilisation au don du sang, notamment en direction des publics les plus jeunes. Néanmoins, il ne nous semble pas opportun de créer une nouvelle charge pour les collectivités. L’Établissement français du sang, opérateur d’État, réalise déjà des campagnes. Il doit poursuivre son effort et se renouveler afin de continuer à toucher le plus de personnes possible. Toutefois, nous entendons également les arguments du rapporteur et il nous paraît important que le rôle des collectivités locales puisse être valorisé. Il faut y réfléchir. Ces amendements permettent d’appeler l’attention sur la valorisation de leur implication dans l’organisation de ces campagnes. Quoi qu’il en soit, nous maintenons qu’il est inutile de créer une charge supplémentaire pour les collectivités, et qu’il convient plutôt d’essayer de valoriser celles qui s’impliquent.
Mme Michèle de Vaucouleurs.
 La parole est à M. Vincent Descoeur.
M. le président.
 Je vous remercie, madame la ministre, de veiller à ne rien imposer aux collectivités : c’est suffisamment rare, par les temps qui courent, pour être salué…
M. Vincent Descoeur.
L’amendement du rapporteur dispose que « l’État, […] en collaboration avec les collectivités territoriales […] s’engage à mettre en place des campagnes ». J’y vois moins une obligation que la reconnaissance de l’utilité des collectivités pour mener à bien des campagnes d’information de proximité. Autant l’on s’offusque souvent que l’État puisse décider à la place des collectivités – comme Damien Abad, j’ai présidé un conseil départemental –, autant nous serions très heureux de vous accompagner dans cette démarche.
 Je connais d’autres anciens présidents de conseil départemental dans cet hémicycle !
M. le président.
 (Sourires.)
 Je vous ai oublié, monsieur le président ! Je vous prie de m’excuser !
M. Vincent Descoeur.
 (Sourires.)
 La parole est à Mme Danièle Obono.
M. le président.
 Nous soutenons bien évidemment l’amendement du rapporteur. Vous avez dit, madame la ministre, que vous préférez en rester au
Mme Danièle Obono.



 (Applaudissements sur les bancs du groupe FI.)
 La parole est à M. Hervé Saulignac.
M. le président.
 Lorsqu’on parle de charges nouvelles pour les collectivités, j’ai l’impression que certains voudraient nous faire croire que nous sommes en train de créer un nouvel impôt. En lisant l’amendement, on voit bien que nous en sommes très loin.
M. Hervé Saulignac.
Si des présidents de conseil départemental, de conseil régional ou de communauté d’agglomération étaient là, je ne pense pas qu’ils seraient nombreux à ne pas être volontaires pour s’engager dans ce travail de sensibilisation.
Enfin, l’EFS accomplit un travail remarquable. L’État aussi, en son temps, a organisé des campagnes pour inciter au don du sang, mais je tiens à rappeler que la parole des collectivités porte peut-être plus que toute autre auprès de nos concitoyens : lorsqu’un département, une agglomération ou une métropole s’exprime, je crois que le message est reçu différemment.
M. Damien Abad,
rapporteur
 Cet amendement ne crée en rien une charge ; au contraire, il pourrait permettre utilement d’accroître la sensibilisation dont nous avons tous besoin.
M. Hervé Saulignac.
 La parole est à M. Rémi Delatte.
M. le président.
 Élu rural, j’ai rencontré voilà quelques jours les associations de bénévoles de ma circonscription de l’Aisne. Ils ne formulent pas explicitement une telle demande. Comme ils disent, plus vous multipliez les acteurs, moins vous êtes efficaces. Or les associations de bénévoles sont déjà très investies sur les territoires, les élus leur réservent un accueil très positif, et elles gèrent parfaitement la situation. Je pense donc qu’il faut laisser cette compétence à l’EFS.
M. Rémi Delatte.
Enfin, il est vrai, comme l’a dit notre collègue du MODEM, que l’on créerait ainsi une obligation pour les collectivités territoriales.
Nous ne voterons donc pas pour ces amendements.
 La parole est à M. le rapporteur.
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
De même, les départements participent à la mise en œuvre de la politique de santé, « dans le cadre de conventions conclues avec l’État » : cela figure aussi dans le code de la santé publique.
Quant aux communes, elles constituent des interlocuteurs de premier plan dans la mise en œuvre de l’offre de soins et dans l’information à la population.
Nous ne proposons donc aucune obligation nouvelle ; tout figure déjà dans le code de la santé publique. Alors ayons le courage de rétablir l’article 3 !
 Très bien ! Je suis convaincu.
M. Vincent Descoeur.
 La parole est à Mme la ministre, puis, nous passerons au vote.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

Il se trouve que j’ai dirigé une agence sanitaire, l’INCa, l’Institut national du cancer, et que j’étais chargée de campagnes d’information du public sur le dépistage des cancers. Je travaillais en permanence avec les collectivités et je contractualisais avec elles. Vous pouvez voir des affiches pour le dépistage du cancer du sein dans les mairies, vous pouvez voir des campagnes pour Octobre rose réalisées par les métropoles : tout cela existe déjà.
M. Damien Abad, 
rapporteur
Mme Agnès Buzyn,

M. Damien Abad, 
rapporteur
Mme Agnès Buzyn,

M. Damien Abad,
 rapporteur
Mme Agnès Buzyn,

M. Damien Abad, 
rapporteur
Mme Agnès Buzyn,

 Pas pour l’enseignement supérieur !
M. Damien Abad.
 Je mets aux voix l’amendement n
M. le président.

 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il vise principalement, là encore, à faire en sorte que l’on puisse intensifier les campagnes de communication autour du don du sang. Son objectif est très simple : il serait opportun que le ministre de la santé réunisse des responsables des chaînes publiques et privées de radio et de télévision avec les associations de donneurs et évidemment l’Établissement français du sang, afin que soit organisées régulièrement – au moins une fois par trimestre – des campagnes de sensibilisation.
M. Patrick Hetzel.
Nous avons une chance extraordinaire dans notre pays : nous avons toujours fait en sorte que le don de sang soit gratuit. Si nous voulons sécuriser et consolider ce processus dans la durée, il importe qu’il soit accompagné par des actions de communication.
 Très bien !
M. Vincent Descoeur.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,


 La parole est à M. Patrick Hetzel.
M. le président.
 Madame la ministre, je suis un peu étonné de votre réponse, car l’amendement dispose très clairement que le Gouvernement aurait un rôle de coordination, ce qui ne remet nullement en cause le rôle de l’Établissement français du sang.
M. Patrick Hetzel.
Par ailleurs, cet amendement n’implique pas de dépenses publiques supplémentaires – si tel avait été le cas, il n’aurait d’ailleurs pas passé la rampe de l’article 40. Il permettrait en revanche d’envoyer un message clair et d’intensifier la promotion du don gratuit du sang.
Franchement, madame la ministre, vos arguments ne tiennent pas et je ne comprends vraiment pas votre position. La seule explication serait que vous adoptiez là une posture idéologique, ce que je n’imagine pas un instant.
M. Damien Abad,
rapporteur
Alors qu’une révision de la directive européenne relative au sang devrait avoir lieu prochainement, il est important de rappeler que la promotion de l’éthique française du don du sang se distingue par l’attention portée au donneur et par le refus de toute marchandisation ou exploitation. Il semble important d’inscrire ce principe dans la loi, en vue de la révision de la directive européenne.
 La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Il est bon de rappeler que le corps humain n’est pas une marchandise et que les donneurs de sang ne sont donc pas rémunérés. Le don repose évidemment sur la gratuité et le volontariat mais aussi l’anonymat, et il est régi par des principes de sécurité. Cette gratuité doit être protégée car elle a une double valeur, à la fois symbolique et sociale : symbolique, parce que notre système français est très attaché à la solidarité nationale et à la solidarité, valeurs qui doivent continuer à être transmises par des actes concrets ; sociale, parce que, dans un contexte d’hyperconsommation, où tout se vend et s’achète, la marchandisation des produits du corps humain est un risque réel, et il importe de protéger la société d’une telle dérive, car ce sont les plus démunis qui en feraient assurément les frais.
Mme Emmanuelle Ménard.
Une brèche a été ouverte en 2014, avec l’autorisation par le Conseil d’État de la commercialisation du plasma thérapeutique par les industriels du médicament. Le plasma viro-inactivé a désormais un statut de médicament et peut donc être distribué et vendu librement dans toute l’Union européenne. De plus, face à la pénurie qui guette les régions les moins peuplées de France, des voix s’élèvent depuis quelque temps déjà pour demander une forme de rémunération symbolique du don du sang. Une telle rémunération serait incitative et correspondrait mieux, d’après ses partisans, à nos mentalités modernes. À titre personnel, je ne peux me résoudre à une telle marchandisation, car je vois bien autour de moi que de magnifiques élans de générosité persistent. Les jeunes âgés de vingt à vingt-neuf ans représentent aujourd’hui 25 % des donneurs de sang. Nous pouvons donc fonder nos espoirs sur la jeunesse française.
 Quel est l’avis du Gouvernement sur ces deux amendements ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

Vous proposez d’ajouter les mots « de sécurité » à l’article du code de la santé publique relatif aux principes qui régissent le don du sang, lesquels touchent à la qualité du don. Il importe de ne pas brouiller, dans le droit applicable, les principes éthiques et le principe de sécurité sanitaire fondamental dans notre organisation de la filière sang.
Je souhaite vous rappeler qu’en matière de sécurité sanitaire, le contrôle du marché des produits de santé commercialisés en France, dont les médicaments importés, est confié à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé. Ainsi, l’ANSM procède ou fait procéder à toute expertise et à tout contrôle technique relatif aux produits de santé, aux substances entrant dans leur composition ainsi qu’aux méthodes et moyens de fabrication, de conditionnement, de conservation, de transport et de contrôle qui leur sont appliqués. C’est de cela qu’il s’agit quand on parle de sécurité du don.
Je rappelle également qu’au titre du principe de sécurité sanitaire, l’organisation actuelle sépare clairement le collecteur, à savoir l’EFS, du fractionneur, le LFB – le Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies. Pour la sécurité sanitaire, nous nous appuyons par ailleurs sur la sélection des donneurs et sur la mise en place d’une chaîne de vigilance.
Il est de la responsabilité de l’Établissement français du sang d’assurer la qualité des produits dont il a la charge. Or, avec ces amendements, vous proposez de mélanger des notions de sécurité relatives à la qualité du don et à la sécurité des donneurs, ce qui embrouille totalement le message de sécurité sanitaire.
 La parole est à M. le rapporteur.
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
Sur cette question, permettez-moi de vous rendre compte d’une étude qui a été publiée par la revue
 Vox Sanguinis
Cet amendement, je le répète, porte sur la sécurité des donneurs, non sur la sécurité transfusionnelle ou la sécurité des produits.
 Je mets aux voix l’amendement n
M. le président.

 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
D’abord, il introduisait l’idée du « label éthique ». Je rappelle aux membres de la majorité que c’est à un député du groupe La République en marche, Olivier Véran, que nous devons cette idée d’un label éthique : c’est lui qui a introduit dans la loi le label éthique pour les médicaments dérivés du sang. Le problème, c’est que le décret d’application n’a jamais été signé, parce que la Commission européenne a remis un avis circonstancié pour s’y opposer, au nom de la distorsion de concurrence. Nous avons d’ailleurs reçu le même genre d’avis à propos de labels que nous voulions faire figurer sur nos étiquetages, notamment au sujet de l’origine des viandes. Madame la ministre, comment se fait-il que le Parlement n’ait pas été informé de cet avis circonstancié sur un point aussi important que celui du label éthique, défendu par un député de la majorité ?
Nous demandons que le Gouvernement remette au Parlement un rapport sur les solutions alternatives à ce label. Nous pensons qu’il ne faut pas baisser les bras sur cette question et que le combat doit être mené au niveau européen. Je ne prendrai qu’un exemple : la biologie médicale. En France, on considère que la biologie médicale est un acte médical tandis qu’au niveau européen, on la considérait comme une prestation de service. Or la France a obtenu gain de cause devant la Cour de justice de l’Union européenne. Pourquoi ne serait-elle pas capable d’obtenir pour le label éthique ce qu’elle a obtenu pour la biologie médicale ?
Avec cet amendement, nous vous demandons d’envisager des solutions pour rétablir le label éthique, afin d’entamer une négociation avec l’Union européenne. Il ne faut pas baisser les bras avant même d’avoir commencé la bataille.
Cet amendement propose également de généraliser, sur la base de données administrative publique, l’indication de la nature du don – gratuit, indemnisé ou rémunéré –, afin que tout le monde connaisse les modalités de prélèvement du sang qui a permis la fabrication de médicaments.
 La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Je serai très brève car M. Damien Abad a déjà tout dit. Établir un contrôle sanitaire identique sur les médicaments dérivés du sang provenant de l’étranger et sur ceux qui sont produits en France me semble une évidence sanitaire. Je ne vois pas bien pourquoi il y aurait deux sortes de mesure de contrôle, lorsque la santé de nos concitoyens est en jeu.
Mme Emmanuelle Ménard.
 Quel est l’avis du Gouvernement sur ces deux amendements ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

S’agissant des informations figurant dans la base de données publique des médicaments, je vous rappelle que je me suis engagée, à l’occasion de la remise du rapport sur l’amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé sur le médicament, à rendre l’information sur les médicaments plus accessible, plus claire et plus réactive. Cela se traduira notamment par la mise en place d’une source unique d’information publique sur les médicaments, sur le site santé.fr. Ce service public d’information en santé intégrera également la base de données publique des médicaments et les informations du site medicaments.gouv.fr.
S’agissant du label éthique, il relève de règles techniques d’étiquetage totalement harmonisées au niveau européen. C’est pourquoi les dispositions réglementaires relatives à sa mise en œuvre n’ont pas pu être publiées. Ce sujet pourra être rediscuté au niveau communautaire lors des travaux européens relatifs à la révision de la directive sur les médicaments. Dès lors, la production d’un rapport au Parlement sur ce sujet n’apportera pas d’informations complémentaires à la représentation nationale.
S’agissant, enfin, des exigences de sécurité des médicaments dérivés du sang, je vous rappelle que le contrôle du marché de la sécurité de ces produits commercialisés en France, y compris ceux qui sont importés, est confié à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé. Votre demande est donc totalement satisfaite par la réglementation actuelle, puisque ces produits sont évalués exactement de la même manière que ceux qui sont produits en France.
 La parole est à M. le rapporteur.
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
 La parole est à Mme la ministre.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 Je mets aux voix l’amendement n
M. le président.

 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 Je suis saisi de deux amendements portant article additionnel après l’article 5.
M. le président.
Sur l’amendement n

Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Mathilde Panot, pour soutenir l’amendement n

 Cet amendement et le suivant avaient un lien avec l’article 5, qui a malheureusement été supprimé. Ils tendent à préserver le caractère de service public au don du sang. Le Laboratoire français du fractionnement et des biotechnologies est un rouage essentiel du modèle français de don du sang mais c’est un rouage menacé. En effet, en 2015, la loi dite « Macron » ouvrait le capital de ce laboratoire et de sa filiale aux entreprises et aux organismes appartenant au secteur public. Pour l’heure, seul le secteur public est visé mais beaucoup, à l’époque, y ont vu le premier pas vers une privatisation rampante. Notre amendement tend à revenir sur cette disposition pour qu’un rouage aussi essentiel que le LFB reste détenu par l’État et ne soit régi par aucune logique de rentabilité ou de course à la compétitivité, afin de maintenir l’intégrité de notre modèle français.
Mme Mathilde Panot.
 Très bien !
Mme Caroline Fiat.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
D’abord, la sécurité de l’approvisionnement pose un réel problème. Il importe de diversifier nos sources car, selon les chiffres avancés en audition, 80 % du plasma commercialisé dans le monde provient des États-Unis. Cela étant, dépendre à 100 % d’un monopole public présenterait également des inconvénients.
S’agissant par ailleurs du respect des normes communautaires, le retour à un monopole public ne nous exonérera pas de l’obligation de respecter les normes concurrentielles. Pour atteindre cet objectif, il faudrait modifier le droit communautaire. Ce débat dépasse le cadre de nos textes.
Ensuite, le marché peut engendrer des abus mais il présente également des vertus, s’agissant en particulier de la qualité des produits, puisque les entreprises n’ont aucun intérêt à risquer un quelconque scandale sanitaire. Pour conserver la confiance du public, les contrôles de sécurité des produits sont essentiels.
J’ai bien compris le sens du signal envoyé, mais l’attente se situe surtout au niveau de la qualité de la collecte de sang, de la protection du donneur, de son état de santé, de sa dignité, dans le respect des principes que j’ai énoncés.
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 Je mets aux voix l’amendement n
M. le président.

 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 Sur l’amendement n
M. le président.

Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Mathilde Panot, pour soutenir l’amendement n

 M. le rapporteur a évoqué plusieurs fois le rapport d’Olivier Véran de juillet 2013. Je voudrais à mon tour faire état d’une réalité inquiétante qu’il y relève : le modèle français de don et de distribution du sang est sérieusement écorné par le fait que 40 % des médicaments dérivés du sang achetés par les hôpitaux français sont composés de sang provenant de donneurs rémunérés, selon les estimations d’Olivier Véran, dans son rapport de juillet 2013.
Mme Mathilde Panot.
Vous avez déclaré cet après-midi, monsieur le rapporteur, que le don rémunéré n’était pas forcément de moins bonne qualité que le don gratuit. Peut-être, mais j’émettrai tout de même quelques doutes au regard de ce qu’il se passe en Inde ou aux États-Unis. Surtout, la question est d’ordre d’éthique et nous devons réaffirmer notre modèle français. Or une telle entorse à nos principes est rendue possible par l’importation de médicaments dérivés du sang.
La proposition de loi tend à unifier les exigences de sécurité sanitaire auxquelles sont soumis les produits importés de l’étranger. Ce serait une bonne chose mais qu’en sera-t-il de nos principes si nous acceptons du sang issu de prélèvements rémunérés de l’étranger alors que nous interdisons cette pratique en France ?
D’autant que, toujours selon le rapport d’Olivier Véran, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé n’est pas, à ce jour, en mesure de contrôler l’origine bénévole des produits car « elle ne dispose pas de moyens de contrôle sur les pratiques en vigueur hors de France ». Il est grand temps que ces moyens soient mobilisés mais il nous semble impératif, pour la cohérence et la solidité de notre modèle, que les médicaments importés soient soumis aux mêmes exigences éthiques que les produits français.
 Très bien !
Mme Caroline Fiat.
 Quel est l’avis de la commission ?
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
 Quel est l’avis du Gouvernement ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 Je mets aux voix l’amendement n
M. le président.

 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 Cet amendement tend à rétablir l’article 6, supprimé par la commission des affaires sociales, qui visait à inscrire le groupe sanguin et le rhésus sur la carte nationale d’identité et le dossier médical partagé. Soyons clairs : nous ne visons pas un objectif de santé publique ou de célérité en cas d’intervention ; nous souhaitons simplement éveiller et sensibiliser les consciences. La carte nationale d’identité étant un document régulièrement utilisé, y faire figurer la mention du groupe sanguin pourrait participer à cette campagne de sensibilisation que vous avez, hélas, vidée de son sens en repoussant l’article 3.
M. Damien Abad.
 La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour soutenir l’amendement n
M. le président.

 Je serai brève car c’est mon dernier amendement. Il faut être honnête : la carte de groupe sanguin est souvent reléguée au fond d’un tiroir, quand elle n’est pas perdue ou inexistante. Il faut donc être pragmatique : les Français n’ont pas l’habitude de porter cette carte sur eux, soit par manque d’intérêt, soit parce qu’ils n’en connaissent ni l’utilité ni l’existence. Pourtant, dans bien des cas, cela a été rappelé, elle pourrait aider les secours à intervenir plus rapidement et plus efficacement, en évitant des vérifications longues, qui font perdre un temps précieux. Autant dire qu’une alternative à cette carte plutôt fantomatique pour les Français serait préférable. L’inscription du groupe sanguin sur la carte nationale d’identité, qui resterait facultative, serait une bonne mesure. Bien entendu, l’inscription serait préalablement assurée par les deux analyses de sang nécessaires à la création de la carte – il n’est pas question de bâcler cette inscription sous prétexte qu’elle est inscrite sur la carte nationale d’identité, car cela produirait l’inverse des résultats attendus. Cette disposition est toute simple mais simplifierait la vie des membres des établissements qui recueillent les dons du sang et, le cas échéant, les secours.
Mme Emmanuelle Ménard.
 Quel est l’avis du Gouvernement sur ces deux amendements ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 La parole est à Mme Michèle de Vaucouleurs.
M. le président.
 L’idée, qui nous semble pertinente, permettrait de sensibiliser nos concitoyens à la problématique du don du sang. La connaissance par chacun de son groupe sanguin permettrait également de gagner du temps en cas d’urgence. Cependant, cette mention aurait sans doute davantage sa place sur la carte Vitale ou dans le dossier médical partagé, la modification d’un document d’état civil étant plus complexe et coûteux. Bref, nous sommes plutôt favorables à l’idée mais défavorables en raison des contraintes et inconvénients qui en découleraient.
Mme Michèle de Vaucouleurs.
 La parole est à M. Vincent Descoeur.
M. le président.
 Le rapporteur a bien précisé qu’il ne s’agissait pas de gagner du temps en cas d’intervention médicale mais de sensibiliser nos concitoyens au don du sang. Nous avons parlé des différentes campagnes qui avaient été menées, de leur coût. Or voilà une façon gratuite de sensibiliser le public à ce sujet. C’est un amendement de bon sens de notre rapporteur.
M. Vincent Descoeur.
 La parole est à M. Rémi Delatte.
M. le président.
 Nous nous prononcerons défavorablement sur ces amendements. Mes confrères de l’hémovigilance sont formels : lors d’un don du sang, le groupe sanguin est systématiquement recherché pour la traçabilité des poches, même sur une personne qui donne depuis plus de vingt ans ; par ailleurs, m’ont-ils dit, aucun soignant ne prendrait le risque de retranscrire les données d’une carte nationale d’identité s’il existe un risque de falsification d’identité, par exemple.
M. Rémi Delatte.
 La parole est à Mme Brigitte Kuster.
M. le président.
 Je souhaite réagir à vos propos, madame la ministre : je ne vois pas le rapport existant entre l’objet de l’amendement de M. Abad, qui vise à rétablir l’article 6, et votre réponse, selon laquelle une maladie peut modifier le groupe sanguin, d’autant que, j’imagine que la carte de groupe sanguin n’est pas modifiée dans le cas très précis que vous avez évoqué.
Mme Brigitte Kuster.
Mme Agnès Buzyn,

 Quel est, du reste, le pourcentage de personnes concernées par ce changement – vous êtes sûrement plus informée que moi –, rapporté au nombre de Français que la disposition prévue à l’article 6 sensibiliserait ? De plus, en cas d’accident sur la voie publique ou ailleurs, n’est-ce pas un argument majeur pour la sécurité que la possibilité d’avoir, sur sa carte nationale d’identité, la mention de son groupe sanguin ? Je soutiens, pour toutes ces raisons, l’amendement de M. Abad.
Mme Brigitte Kuster.
 La parole est à M. Hervé Saulignac.
M. le président.
 Il faut rivaliser de mauvaise foi pour arriver à repousser un tel amendement, qui tombe sous le sens et relève de l’esprit pratique. Alors que je n’ai jamais réussi à comprendre l’utilité de faire figurer la taille sur la carte nationale d’identité, vous nous expliquez qu’y mentionner le groupe sanguin serait inutile. Nos débats me deviennent incompréhensibles. Nous voterons évidemment cet amendement de bon sens.
M. Hervé Saulignac.
 La parole est à M. le rapporteur.
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
 C’est exactement ça !
M. Pierre Cordier.
M. Damien Abad,
rapporteur
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 (Mêmes mouvements.)
 Je tiens à le souligner, en commission comme aujourd’hui dans l’hémicycle – je parle sous le contrôle de la présidente de la commission –, nous avons tous fait preuve d’un esprit constructif, dans nos amendements et dans la manière dont nous avons mené les débats. Il y a toujours de bonnes raisons d’être contre : on argue que la disposition relève du domaine réglementaire et non pas de la loi, que le fondement juridique est instable ou que la disposition se révélera complexe. Mais c’est le politique qui doit prendre le pouvoir et donner les orientations ! Si l’on considère que mentionner le groupe sanguin sur la carte nationale d’identité est une bonne disposition, non pas pour la sécurité – ce n’est pas le sujet, nous sommes d’accord sur ce point – mais pour la sensibilisation, alors il convient de mettre son administration en ordre de marche afin qu’elle recoure à tous les moyens possibles pour mettre en œuvre cette bonne mesure et pas l’inverse !
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme la ministre.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 (Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
 Si on ne peut pas faire de politique à l’Assemblée nationale !
M. Hervé Saulignac.
Mme Agnès Buzyn,

 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)
 Très bien !
M. Didier Martin.
Mme Agnès Buzyn,

M. Damien Abad,
rapporteur
Mme Agnès Buzyn,

Deuxièmement, cette information médicale fera courir des risques car elle ne pourra pas être validée. Il faut savoir que le groupe sanguin peut changer au cours de la vie, pour quelques milliers de greffés de moelle par an – pardonnez-moi mais il se trouve que c’est ma spécialité. Afin d’éviter toute référence à leur ancien groupe sanguin, on leur remet une carte de greffe qu’ils portent sur eux en permanence.
Troisièmement, cette mention posera des problèmes pour la filiation. Le groupe sanguin donne en effet des informations médicales qui peuvent vous permettre de savoir si vos parents le sont bien.
 (Exclamations sur les bancs du groupe LR.)
Les informations médicales doivent relever du domaine médical : le groupe sanguin, qui figurera dans le dossier médical partagé, sera accessible en cas d’urgence, ce qui permettra, si nécessaire, d’accélérer les transfusions. Je rappelle que tous les Français auront un dossier médical partagé à compter du mois de novembre.
Cette disposition me semble donc réellement une très mauvaise idée.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 Évidemment !
M. Gaël Le Bohec.
 Je mets aux voix l’amendement n
M. le président.

 Voici le résultat du scrutin :
M. le président.
 L’Assemblée nationale a du bon sens.
M. Didier Martin.
 Je suis saisi d’un amendement n
M. le président.

 (Sourires) –

La parole est à M. Marc Delatte, pour soutenir l’amendement.
 À la fin des débats, je souhaite donner à cette proposition de loi un titre ouvert : « relative au don du sang », parce qu’il ne convient pas de fermer le débat. Celui-ci a été de grande qualité, je tiens à en remercier tous les acteurs.
M. Marc Delatte.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)
 La parole est à M. Damien Abad, pour soutenir le sous-amendement n
M. le président.

M. Damien Abad,
rapporteur

 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LR.)
 Merci ! Excellent !
M. Gaël Le Bohec.
M. Damien Abad,
rapporteur
Madame la ministre, personne n’est parfait. Peut-être certaines des dispositions du texte initial n’auraient pas résisté à l’épreuve des faits. Mais pourquoi ne pas essayer ? Pourquoi ne pas les expérimenter ? Pourquoi ne pas avoir osé mettre en place une campagne de sensibilisation en lien avec les collectivités locales ? Pourquoi ne pas avoir pris le risque de créer le label éthique pour négocier en position de force avec l’Union européenne ? Pourquoi ne pas avoir eu l’envie ou l’audace de faire figurer le groupe sanguin sur la carte nationale d’identité, afin de changer les mentalités ? Peut-être cela n’aurait-il rien apporté, mais peut-être, au contraire, certaines choses auraient-elles changé et le nombre de donneurs aurait-il augmenté.
Si j’ai déposé ce sous-amendement, c’est pour sauver, au moins, le caractère éthique du don du sang dans le titre, car tel était l’enjeu initial. Il est regrettable que vous ayez voulu une proposition de loi minimaliste, qui se contente de transposer la directive européenne, alors que nous appelions de nos vœux, pour notre part, une proposition de loi ambitieuse. Nous prendrons assurément le moins, qui vaut toujours mieux que rien, mais nous aurions préféré le plus, non pas pour nous mais pour les donneurs de sang, d’autant que nos échanges, au-delà des clivages politiques, montrent que nous sommes tous favorables au modèle français du don du sang et que nous voulons tous le défendre et le promouvoir.
Au-delà du texte, voici le message que je souhaite faire passer : si nous voulons vraiment transformer la politique et la société françaises, nous devrons apprendre à passer sur l’administration pour imposer des dispositions, dont d’aucuns prétendront toujours qu’elles sont infaisables juridiquement ou techniquement, et qui prétendront que les députés ne comprennent jamais rien et que l’Assemblée nationale légifère mal ! Nous devons au contraire affirmer ensemble que, « là où il y a une volonté, il y a un chemin » : c’est ce que nous aurions pu faire, ce soir, ensemble, de manière plus ambitieuse.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 Quel est l’avis du Gouvernement sur le sous-amendement et l’amendement ?
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 La parole est à M. Vincent Descoeur.
M. le président.
 Pour poursuivre les propos de M. le rapporteur, je tiens à souligner que le don du sang rassemble des donneurs de droite et de gauche, de l’ancien monde et, très certainement, du nouveau monde. Or c’est l’éthique qui les rassemble et les motive. Il est important de rappeler que l’éthique est la spécificité du modèle français du don du sang. L’inscrire dans le titre serait un témoignage de reconnaissance aux donneurs, qui sont au cœur du texte.
M. Vincent Descoeur.
 La parole est à Mme Danièle Obono.
M. le président.
 L’amendement de la majorité est cohérent avec son attitude, qui a consisté à vider le texte de son sens afin, comme l’a souligné Mme la ministre, d’en rester au
Mme Danièle Obono.

 Comme d’habitude.
M. Pierre Cordier.
 Madame la ministre, contrairement à ce que vous avez laissé entendre lorsque vous avez déploré que le rapporteur fasse de la politique, ce n’est pas un gros mot. Ce que nous avons fait, en commission comme dans l’hémicycle, c’est de la politique au sens noble du terme. La politique ne se réduit pas à la confrontation d’idées, voire à la polémique ; elle peut aussi se traduire par la convergence de points de vue, par-delà les étiquettes politiques.
Mme Danièle Obono.
Je tiens à saluer le travail du rapporteur et de tous nos collègues qui ont participé à l’élaboration du texte, en proposant des amendements plutôt qu’en supprimant, les uns après les autres, les articles, démarche qui, pour le coup, revient à faire de la politique au sens commun du terme. Je le répète : cet amendement reflète l’attitude incompréhensible que vous adoptez habituellement face aux propositions de loi, une attitude qui n’a rien à voir avec la politique au sens noble du terme.

Mme Caroline Fiat.
 Très bien ! Je n’aurais pas dit mieux !
M. Pierre Cordier.
 La parole est à M. le rapporteur.
M. le président.
M. Damien Abad,
rapporteur
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LR et UDI-Agir ainsi que sur quelques bancs du groupe LaREM.)
 Dans les explications de vote, la parole est à M. Stéphane Viry, pour le groupe Les Républicains.
M. le président.
 Nous ressentons, à cet instant, de l’amertume, compte tenu de l’ambition initiale de ce texte et de la volonté du rapporteur et de plusieurs de nos collègues de travailler sur ce modèle fort et singulier du don du sang, qui est une fierté française, car il nous caractérise de manière positive. Alors que ce modèle repose sur des principes fondamentaux, je regrette qu’il n’ait pas réussi ce soir à emporter l’adhésion unanime de l’Assemblée. Au moment où il s’agit de le consolider, cette adhésion unanime nous aurait permis, au plan européen, d’aller de l’avant et peut-être de servir d’exemple dans le cadre de négociations où il conviendra de défendre nos valeurs.
M. Stéphane Viry.
Dans un monde de plus en plus marchandisé, caractérisé par une uniformisation croissante, il est à craindre, en effet, que le modèle français ne soit attaqué. Les mesures proposées par le texte, comme les campagnes de sensibilisation ou la mention du groupe sanguin sur la carte nationale d’identité ou les exigences, visaient à créer une mobilisation populaire permanente en faveur du don du sang. On ne peut que regretter que le texte ait été vidé de toute sa substance, y compris quant aux exigences sur les produits importés, raison d’un petit jeu politique qui vise à refuser toute proposition de loi venant d’un groupe d’opposition.
Notre amertume concerne également l’article 2 

C’est d’autant plus regrettable que, sur tous ces articles, une forme de consensus existe entre nous. Mais personne n’a osé franchir le Rubicon : chacun est resté cloisonné, peut-être enfermé dans de mauvais réflexes. Mais nous voulons sauver l’essentiel : la proposition de loi, qui avait l’ambition de porter des mesures fortes pour le modèle français, reste un texte relatif au don du sang ; la mort dans l’âme mais avec raison, nous la voterons en l’état.
 Très bien !
Mme Brigitte Kuster.
 La parole est à Mme Michèle de Vaucouleurs, pour le groupe du Mouvement démocrate et apparentés.
M. le président.
 Avant de voter sur cette proposition de loi, le groupe MODEM se félicite qu’un débat sur le modèle français du don du sang ait pu avoir lieu dans notre hémicycle. Même dans une version réduite par rapport aux ambitions du rapporteur, cette proposition de loi nous aura permis d’avoir de vrais débats. Ses deux articles contribueront à promouvoir le don du sang et à augmenter le nombre de donneurs.
Mme Michèle de Vaucouleurs.
Concernant l’article 2 

Toutefois, c’est avec plaisir que le groupe du Mouvement démocrate et apparentés votera cette proposition de loi.

M. Vincent Descoeur
. Très bien !
M. Maxime Minot
 La parole est à M. Hervé Saulignac, pour le groupe Socialistes et apparentés.
M. le président.
 Sur un sujet de santé publique qui rassemble les Français, celles et ceux qui suivent nos débats ont pu constater que nous n’avons pas su nous rassembler. Pourtant, comme d’autres l’ont dit avant moi, c’est un sujet pour lequel les Français se mobilisent et œuvrent bénévolement : ils disent très souvent combien ils sont attachés à ce modèle, combien il leur est cher. Nous avions là une occasion d’unité nationale, mais elle a été balayée d’un revers de manche.
M. Hervé Saulignac.
Mes chers collègues de la majorité, il vous sera désormais difficile de prétendre que vous êtes ouverts au dialogue avec les oppositions. Ce texte comportait peut-être, çà et là, quelques dispositions très discutables, mais aussi un nombre important de mesures que vous auriez dû voter si vous aviez vraiment été ouverts aux propositions des oppositions. Or rien de ce qui ne vient pas de vous ne peut trouver grâce à vos yeux.
 C’est exactement cela !
M. Pierre Cordier.
 Mais non !
M. Gaël Le Bohec.
 Personnellement, je vais finir par me demander quel est le sens d’une opposition dans cet hémicycle.
M. Hervé Saulignac.
Pour être un peu moins grave, permettez-moi de faire un peu d’humour. Vous n’êtes ni de droite ni de gauche. Avec l’article 2 

 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)

M. Pierre Cordier.
 Je le regrette. Vous envoyez un mauvais signal aux associations de donneurs, qui, incontestablement, n’auront pas compris vos arguments de ce soir. Vous envoyez aussi un mauvais signal à la communauté homosexuelle, qui pensait, après le vote du texte par notre commission, que des décennies de combat allaient enfin trouver un terme ce soir.
M. Hervé Saulignac.
 Exactement !
M. Vincent Descoeur.
 Or, une nouvelle fois, vous avez fermé la porte aux donneurs homosexuels, vous les avez laissés au ban, vous les avez exclus de ce droit si précieux de donner son sang.
M. Hervé Saulignac.
Mme Brigitte Bourguignon,
présidente de la commission des affaires sociales
 Pour terminer, vous envoyez un signal politique particulièrement brouillé. À l’occasion des discussions et du vote sur l’article 2 
M. Hervé Saulignac.


Mais je suis fondamentalement positif : je crois donc que la prochaine fois sera la bonne, que ces oppositions ne sont plus désormais que le combat d’une minorité et que nous sortirons bientôt victorieux.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes SOC et FI.)
 La parole est à Mme Caroline Fiat, pour le groupe La France insoumise.
M. le président.
 Il n’y a pas beaucoup de suspense : malgré notre grande déception, nous voterons pour cette proposition de loi qui a été, hélas, vidée de toute sa substance.
Mme Caroline Fiat.
Comme l’a bien dit M. Saulignac avant moi, nous avons débattu d’un sujet de santé publique. J’aime moi aussi trouver du positif dans le négatif : nous savons maintenant que, lors des journées de niches parlementaires, le débat peut avoir lieu. La majorité sait amender et supprimer des articles : voilà au moins une bonne nouvelle !
 (Sourires et exclamations sur plusieurs bancs du groupe LR.)

M. Thomas Mesnier.
 Rien de ce qui ne vient pas de vous ne trouve grâce à vos yeux. Ce principe vaut aussi pour le titre de la proposition de loi : parce que ce texte ne vient pas de vos bancs, vous en changez jusqu’au titre !
Mme Caroline Fiat.
 Elle a raison !
M. Pierre Cordier.
 Très bien !
M. Maxime Minot.
 Absolument ! Ce n’est pas très élégant !
M. Vincent Descoeur.
 Le titre choisi par l’auteur de la proposition de loi, qui a pourtant travaillé sur ce sujet, ne vous convient pas, cela me perturbe un peu.
Mme Caroline Fiat.
S’agissant de l’article 2 

Quant à l’article 6 et à la mention du groupe sanguin et du rhésus sur la carte nationale d’identité, vous avez évoqué d’éventuels problèmes touchant à la filiation. Or, si notre groupe sanguin n’est pas le même que celui de nos parents, on a le droit d’en parler avec eux, qu’on ait douze, quatorze, seize ans ou vingt ans.
 Bien sûr !
M. Pierre Cordier.
 La réponse apportée à cette question m’a donc semblé très peu valable.
Mme Caroline Fiat.
 Et pourquoi ne pas aussi inscrire votre groupe sanguin sur la portière de votre voiture ?
M. Laurent Pietraszewski.
 En conclusion, nous voterons pour cette proposition de loi, même si nous préférions vraiment la version d’origine.
Mme Caroline Fiat.
 Très bien !
Mme Danièle Obono.
 La parole est à M. Paul Christophe, pour le groupe UDI, Agir et indépendants.
M. le président.
 Permettez-moi en premier lieu de remercier M. le rapporteur d’avoir introduit ce débat au sein de notre hémicycle. Cela nous a permis de mettre en lumière le travail de tous ces bénévoles, de ces hommes et ces femmes qui œuvrent au sein de l’Établissement français du sang et dans les amicales pour le don de sang bénévole sur nos territoires : ils méritent toute notre attention.
M. Paul Christophe.
Cette proposition de loi comporte au moins une avancée : l’abaissement de l’âge minimum pour donner son sang à dix-sept ans, bien évidemment avec l’accord des parents. Mais nous aurions peut-être pu aller plus loin, madame la ministre, notamment en mettant fin à une forme de discrimination ressentie par les homosexuels au regard des exigences en vigueur actuellement pour qu’ils puissent donner leur sang. J’ai entendu vos propositions, et nous serons bien évidemment attentifs aux conclusions des travaux menés sur ce sujet, que vous avez annoncées pour le 14 novembre prochain. Nous vous faisons confiance pour œuvrer dans le bon sens et abolir cette distinction ressentie comme discriminatoire.
Nous voterons en faveur de ce qu’il reste de ce texte, en nous contentant de ces premières avancées et en vous remerciant des suites que vous leur donnerez.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe UDI-Agir et sur quelques bancs du groupe LR.)
 Très bien !
M. Laurent Pietraszewski.
 La parole est à M. Marc Delatte, pour le groupe La République en marche.
M. le président.
 Ce qui est important, c’est de voir ce qui nous rassemble et non ce qui nous divise.
M. Marc Delatte.
 (Rires et exclamations sur les bancs des groupes LR, SOC et FI.)
 Vous ne voyez donc pas grand-chose !
M. Hervé Saulignac.
 En cela, je trouve que Mme la ministre a trouvé les mots qu’il fallait.
M. Marc Delatte.
Nous devons préserver les notions de don et d’éthique à la française. Cette éthique, nous l’avons vue en creux dans la présente proposition de loi. Nous avons écouté quelques souffrances. Il est difficile de trouver un chemin entre l’intime et le collectif, entre le souhaitable et le possible, et je remercie tous les scientifiques qui permettent justement au législateur de faire un choix libre et éclairé.
C’est une très bonne chose que d’avoir permis aux jeunes de donner leur sang à partir de dix-sept ans : cela permettra de les faire participer à une solidarité citoyenne et de faire vivre les valeurs de notre République, en particulier la fraternité.
Je tiens enfin à vous remercier tous pour la qualité des débats. Même si nous avons des divergences, nous nous rassemblons autour de cette éthique. Nous voterons donc pour la proposition de loi ainsi modifiée.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)
 Je mets aux voix l’ensemble de la proposition de loi.
M. le président.
 La parole est à Mme la ministre.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,

 (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM, LR, MODEM et UDI-Agir.)
 L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Pierre Vatin et plusieurs de ses collègues visant à la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines (n
M. le président.

 La parole est à M. Pierre Vatin, rapporteur de la commission des affaires sociales.
M. le président.
M. Pierre Vatin,
rapporteur de la commission des affaires sociales
Permettez-moi tout d’abord de rappeler ce que sont les maladies rares ou orphelines : selon la définition retenue par les institutions européennes, une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement ; une maladie orpheline est une pathologie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace.
Orphanet, un organisme créé au sein de l’INSERM – l’Institut national de la santé et de la recherche médicale –, est désormais la référence internationale en matière de répertoire et de classification des maladies rares et orphelines. Il a une vocation exclusivement médicale. Je salue son travail : à ce jour, il a identifié et répertorié entre 7 000 et 8 000 maladies.
En France, ces maladies représentent un enjeu majeur de santé publique car 3 millions de nos concitoyens, soit 4,5 % de la population, en sont atteints. Elles concernent, dans la moitié des cas, des enfants de moins cinq ans et sont responsables de 10 % des décès entre un et cinq ans. Quelque 80 % des maladies rares sont d’origine génétique. Le plus souvent, elles sont sévères ou chroniques, d’évolution progressive, et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Les maladies rares entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte totale d’autonomie dans 9 % des cas.
Seule une personne atteinte d’une maladie rare sur deux dispose d’un diagnostic précis. Pour plus d’un quart des patients, ce diagnostic met en moyenne cinq ans à être posé. Cette impasse – ou errance – diagnostique résulte de l’échec à définir la cause précise d’une maladie après avoir mis en œuvre l’ensemble des investigations disponibles.
Depuis une vingtaine d’années, la France a mis en place une politique ambitieuse pour recenser et identifier les maladies rares et orphelines et pour accompagner le diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes. Dès 1995, Mme Simone Veil, ministre des affaires sociales, a créé la mission des médicaments orphelins. En 2003, le programme a été poursuivi et le premier plan national maladies rares a été mis en place. Le deuxième plan, couvrant la période 2011-2014, a été lancé dès 2009 par le Président Sarkozy pour amplifier les mesures adoptées et renforcer la qualité de la prise en charge des personnes malades, la recherche sur les maladies rares et la coopération européenne. Grâce à ces plans, 109 centres de référence pour la prise en charge des maladies rares ont été labellisés. Pour développer la recherche et les traitements, vingt-trois filières de santé maladies rares sont également actives depuis 2015. L’impasse et l’errance diagnostiques se réduisent.
Madame la ministre, le troisième plan national que vous avez lancé récemment est en cours jusqu’à 2022. Il porte, bien entendu, sur la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques, sur la prévention élargie, sur le rôle accru des filières de santé consacrées aux maladies rares, sur un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage, sur le partage des données pour renforcer la recherche et l’accès à l’innovation, et sur un accompagnement plus étroit des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare et de leurs aidants ou accompagnants.
Néanmoins, l’accompagnement dans les démarches administratives et la vie sociale en reste le parent pauvre. Si, pour les maladies rares et orphelines, il y a un enjeu en matière de prise en charge médicale, c’est aussi le cas en matière d’accueil et d’accompagnement des personnes atteintes. Tel est l’objet de cette proposition de loi : la création d’une base de données des dérogations pour les personnes atteintes par une maladie rare, dérogations prévues par la réglementation ou pouvant être accordées par les administrations.
Il est évidemment impossible de connaître, comprendre et prendre en compte les problèmes spécifiques des personnes atteintes par chacune des 7 000 à 8 000 maladies rares répertoriées et de leurs sous-ensembles. Trop souvent, les personnes atteintes qui demandent l’application d’une réglementation prévue pour quelques dizaines de malades se trouvent confrontées à un véritable parcours du combattant : il faut prouver l’existence de la dérogation, le diagnostic médical et la nécessité d’avoir recours à cette règle dérogatoire ; il faut affronter les difficultés administratives et sociales, après avoir affronté et en continuant d’affronter la maladie et toutes les souffrances qu’elle entraîne.
La proposition de loi vise donc à simplifier la vie des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines, mais aussi des administrations auxquelles elles doivent s’adresser, en créant le répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics. Ce répertoire pourrait s’appuyer sur Orphanet – qui, je le rappelle, a une vocation purement médicale, alors que le fichier que je vous propose de créer aurait une vocation sociale. Il énumérerait, pour chaque maladie, les dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections à jour des connaissances de la science. Il s’agirait donc d’un répertoire évolutif.
Le traitement automatisé ne recenserait que des pathologies ou des groupes de pathologies et des références juridiques, à l’exclusion de toute donnée à caractère personnel. En application de la loi du 7 octobre 2016 pour une République numérique, les données de cette base seraient librement accessibles, communicables et réutilisables par tout un chacun.
À l’occasion de l’examen de la présente proposition de loi par la commission des affaires sociales, la semaine dernière, plusieurs observations se sont concentrées sur le fait que le répertoire proposé se fondait sur les pathologies rares et orphelines auxquelles la personne était confrontée, et sur leurs conséquences dans sa vie quotidienne, et non sur les handicaps et leurs conséquences fonctionnelles pour l’intéressé. Afin de prendre en compte ces suggestions, je vous propose, avec une série d’amendements, d’élargir le champ de la proposition de loi à l’ensemble des handicaps pouvant justifier une adaptation ou une dérogation à une norme générale, au vu des conséquences qu’elle peut avoir pour les personnes concernées. Le répertoire aurait ainsi vocation à recenser toutes les dérogations et adaptations normatives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares ou orphelines.
Comme je l’ai dit, le dispositif serait évolutif, c’est-à-dire enrichi de l’expérimentation scientifique et de l’adaptation des normes aux situations de la vie quotidienne soumises par les patients eux-mêmes ou leurs proches.
Après avoir auditionné les représentants des associations de personnes atteintes de maladies rares, j’ai constaté que de nombreuses normes réglementaires ou formalités administratives aboutissaient à des conséquences disproportionnées pour les quelques personnes atteintes d’une certaine maladie rare. Il est illusoire d’espérer que le pouvoir réglementaire puisse, de sa propre initiative, prendre en compte ces 7 000 à 8 000 maladies – qui concernent tout de même, je le rappelle, près de trois millions de Français –, dont la connaissance est évolutive.
Ainsi, comme me le confiait la présidente de l’Association des sclérodermiques de France, à titre d’exemple et d’illustration des difficultés rencontrées dans le quotidien, alors que les malades atteints de cette maladie auto-immune souffrent parfois d’autres affections rendant la luminosité insupportable et provoquant une sécheresse oculaire, leur pathologie n’est pas prévue par l’arrêté qui autorise à installer des vitres surteintées sur un véhicule, pris en complément de l’interdiction générale des vitres surteintées. Faire reconnaître la nécessité d’une adaptation de la norme leur est encore plus compliqué aujourd’hui.
Je vous propose donc de mettre en place à titre expérimental, au plan national et pour une durée de cinq ans, un dispositif permettant de créer les dérogations nécessaires lorsque l’application d’une norme aurait des effets disproportionnés pour les malades ou les personnes handicapées. Cette proposition s’inspire du décret du 29 décembre 2017 relatif à l’expérimentation territoriale. La personne concernée pourrait saisir une commission nationale regroupant des représentants du corps médical, des personnes atteintes et de l’administration, qui serait chargée de proposer au ministre compétent des adaptations de la réglementation applicable. Le ministre chargé de l’application de ladite norme pourrait approuver cette dérogation par arrêté.
En conclusion, cette proposition de loi cherche avant tout à soulager les familles de difficultés administratives inutiles. Elle vise donc bien à compléter d’un volet d’accompagnement social le troisième plan national que vous avez élaboré en faveur des patients et de leurs familles, pour leur vie quotidienne. Elle permettrait également de sensibiliser les rédacteurs de réglementations à la nécessité de prévoir ces dérogations ou, tout au moins, de les envisager plus naturellement.
 Bonne idée !
Un député du groupe LR.
M. Pierre Vatin,
rapporteur
Madame la ministre, chers collègues issus des métiers de la santé, chers collègues députés mais aussi médecins, je vous demande de ne pas hésiter : traversez la rue, quittez votre banc de professionnels de santé et installez-vous sur le banc des personnes en difficultés sociales. Ne soyez pas réducteurs dans la vision de l’accompagnement social, auquel ce fichier a pour vocation de répondre pour une part – une petite part certes, mais loin d’être négligeable pour ceux qui seront aidés dans leur vie quotidienne grâce à cette innovation.
Madame la ministre, ma proposition de loi ne vise pas à faire doublon avec ce qui existe ou ce qui est programmé dans votre plan, mais à exonérer les personnes malades ou handicapées, comme cela m’a été si bien suggéré en commission, du parcours du combattant social et administratif qu’elles vivent en permanence. Ne me répondez pas « MDPH ! » – maisons départementales des personnes handicapées – ni « médecins de famille ! » Vous savez tous que les MDPH, si elles accomplissent un très bon travail, n’ont pas pour objet d’aiguiller les personnes reconnues handicapées dans notre labyrinthe administratif.

Plusieurs députés du groupe LR.
M. Pierre Vatin,
rapporteur
Je vous demande par conséquent de rester quelque temps de l’autre côté de la rue et de vous mettre à la place des victimes de maladies orphelines et, plus largement, des personnes handicapées, afin d’entendre leur voix, que je porte ici ce soir, humblement. Permettez-moi de citer, parmi les très nombreux messages de soutien et d’encouragements que je reçois, celui de Mme Patricia Dias : « Super-idée qui a du sens, monsieur Vatin, et qui ne devrait pas être politisée ; on espère qu’elle sera votée car ça peut aider tellement de familles qui ont déjà tellement de misères à gérer. »
 (Approbations sur les bancs du groupe LR.)
Mes chers collègues, pensez aussi, avant de voter ce soir, que la spécificité, l’unicité de leurs difficultés fait que personne ne peut défendre ces malades, ces personnes handicapées, dans leur vie quotidienne. Une association spécialisée défendra le global, la généralité de la spécialisation médicale mais, la plupart du temps, elle ne pourra pas accomplir les démarches du quotidien correspondant à la spécificité du handicap de M. Untel ou de Mme Unetelle, se heurtant aux mêmes obstacles qu’eux.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé.
M. le président.
Mme Agnès Buzyn,
ministre des solidarités et de la santé
Ainsi que vous venez de le décrire, monsieur le rapporteur, votre texte vise à la création d’un répertoire informatique non nominatif des maladies rares ou orphelines, qui répertorierait, pour chaque maladie, les dérogations à la réglementation du fait des effets de ces maladies et des handicaps ou incapacités qu’elles provoquent. Comme vous le savez, le Gouvernement accorde une importance toute particulière à la prise en charge des maladies rares et à l’amélioration des modalités d’accompagnement, pour mieux répondre aux besoins des personnes en situation de handicap, du fait d’un grand nombre de ces maladies.
C’est l’une des actions majeures du troisième plan national maladies rares, que j’ai annoncé le 4 juillet dernier avec Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation. Ce plan porte de grandes ambitions, en matière notamment d’inclusion des personnes atteintes de maladies rares, qui en est l’un des onze axes. D’un montant de plus de 778 millions d’euros sur cinq ans, il répond ainsi à cinq enjeux contemporains touchant les maladies rares : premièrement, permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques ; deuxièmement, innover pour traiter, afin que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques ; troisièmement, améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades ; quatrièmement, communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et de savoir-faire sur les maladies rares ; cinquièmement enfin, moderniser les organisations, tout en optimisant les financements nationaux.
Ainsi, l’axe 8 de ce troisième plan s’intitule : « Faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants ». Un de ses objectifs est de faciliter l’accès aux dispositifs, aux droits et aux prestations. Il s’agit de renforcer les relations entre les acteurs des filières de santé relatives aux maladies rares et les maisons départementales des personnes handicapées, les MDPH, en particulier lors des phases charnières du parcours ou lors de l’évolution de la situation des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants.
Par ailleurs, pour ce qui concerne le champ du handicap, je souhaite signaler les travaux en cours pour la mise en œuvre de certaines des mesures de simplifications issues du rapport « Plus simple la vie : 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap », que le député Adrien Taquet et Jean-François Serres ont remis le 28 mai dernier au Premier ministre. Ces mesures visent notamment à simplifier les dispositifs ou démarches pour faciliter ou renforcer l’accès des personnes handicapées aux droits existants. Ainsi, tout le chapitre premier de ce rapport porte sur l’instauration d’une relation de confiance entre les administrations et les personnes en situation de handicap, notamment en tendant autant que possible vers un système déclaratif où les droits sont conférés sans limite de durée.
Mon ministère est également très engagé dans l’accès aux droits des personnes en situation de handicap, qui concerne bien entendu des patients atteints par des maladies rares. Des liens sont rappelés, dans le troisième plan national maladies rares, avec ces différents dispositifs.
Ainsi, la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », dont l’enjeu est notamment d’assurer une évolution profonde des pratiques professionnelles de tous les acteurs, permettra d’améliorer les conditions de vie des personnes handicapées, notamment de celles atteintes de maladies à l’origine de situations handicapantes, en proposant une réponse individualisée à chaque personne exposée à un risque de rupture de parcours, pour lui permettre de s’inscrire dans un parcours de santé conforme à son projet de vie.
Pour atteindre cet objectif, qui est aussi une exigence vis-à-vis de ces personnes, la démarche permettra notamment la mise en place d’un dispositif d’orientation permanent qui prévoit une logique dérogatoire pour construire des solutions alternatives lorsqu’une personne ne peut pas bénéficier d’un accompagnement conforme à l’orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Elle permettra aussi un accompagnement aux pratiques de changement, cet axe comportant notamment un chantier de simplification au sein des MDPH.
L’engagement de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », associée au troisième plan national maladies rares, devrait nous permettre d’assurer une plus grande facilitation des démarches administratives pouvant être liées aux situations handicapantes nées de maladies rares et d’apporter des réponses adaptées aux besoins des personnes.
Je souhaiterais, avant de conclure, saluer les intentions positives très concrètes portées par cette proposition de loi. Elles ont déjà fait l’objet d’une réflexion qui a conduit notamment à un arrêté du 18 octobre 2016 portant sur l’octroi de dérogations à l’homologation de vitrage pour les cas de maladies rares que vous avez évoqués. En tout état de cause, je m’engage à réviser cet arrêté s’il est insuffisant et vous rejoins pour dénoncer la situation de parcours du combattant à laquelle on expose les malades et leurs familles.
La création d’un répertoire visant à établir la liste des différentes maladies rares serait par ailleurs redondante avec les travaux déjà menés en ce sens depuis vingt ans avec la base de données et d’informations appelée « Orphanet », unique au monde, qui est aujourd’hui en accès libre sur internet, dispose de financements européens et fédère plus de quarante pays dans le monde. Environ 6 000 maladies rares sont déjà décrites et référencées dans Orphanet, essentiellement avec des données concernant les démarches diagnostiques et thérapeutiques, mais aussi, et c’est nouveau, avec les conséquences handicapantes induites – objet de votre proposition de loi –, ces derniers travaux étant aujourd’hui réalisés en lien avec la CNSA, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Orphanet établit en particulier une nomenclature de toutes les maladies rares et les indexe également en fonction de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, dite « classification CIF ». Ces travaux seront assurément poursuivis dans le cadre du troisième plan national maladies rares, que j’ai lancé le 4 juillet dernier.
Par ailleurs, en restant dans le champ de la compensation du handicap, les maladies rares, au sens de la définition consacrée, ne sont pas les seules à entraîner des handicaps et des incapacités. D’autres maladies chroniques et non rares ont de telles conséquences handicapantes pour les personnes malades. Aussi, il convient de se demander si, au regard de l’égalité des droits, légiférer pour les seules maladies rares serait juste, mais également si cela ne pourrait pas être vu par les patients atteints de ces maladies comme une stigmatisation de leurs conditions.
 C’est une première étape !
M. Pierre Cordier.
Mme Agnès Buzyn,

Néanmoins, je suis d’accord avec vous, monsieur le rapporteur : un effort de visibilité et de communication sur les mesures dérogatoires existantes quant aux dérogations disponibles doit être fait et constitue déjà une des priorités de mon ministère, inscrite à l’action 8.3 du nouveau plan national maladies rares.
Mesdames et messieurs les députés, vous l’aurez compris, je ne puis soutenir la proposition de loi, au regard de sa faisabilité et surtout de sa redondance avec un dispositif existant qui est en train d’évoluer. Toutefois, je vous remercie de me permettre de souligner l’importance que revêt, pour le ministère des solidarités et de la santé, la question de l’accompagnement du parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares ; quelles que soient nos divergences sur certains sujets, nous nous retrouverons pour porter cette ambition.
 (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)
 Dans la discussion générale, la parole est à M. Maxime Minot.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, la République ne peut ni ne doit laisser personne au bord du chemin. Plus qu’un vœu pieu, il s’agit d’une valeur cardinale de toute action publique, qui nous rassemble, je crois, sur tous les bancs de cet hémicycle. Or, si le taux de personnes affectées par une maladie rare peut paraître faible – une sur 2 000 –, au regard de la population française, près de 3 millions de nos concitoyens y sont tout de même confrontées. Et, devant faire face aux conséquences parfois très lourdes d’une maladie rare ou orpheline, ces personnes sont également confrontées à des difficultés administratives liées à leur pathologie. C’est une double peine, là où il faut, au contraire, alléger les contraintes qui peuvent peser sur elles et leur rendre la vie un peu plus facile, au moins vis-à-vis d’une administration qui doit rester à leur service.
M. Maxime Minot.
Telle est l’ambition du texte présenté par notre collègue Pierre Vatin, dont je salue tant la finalité que le dispositif. En effet, il s’inscrit pleinement dans une nouvelle perspective : une politique ambitieuse pour recenser et identifier les maladies rares et orphelines, mais également pour accompagner le diagnostic et la prise en charge mise en place à travers trois plans nationaux successifs. Les services administratifs peinent parfois à appliquer des dispositifs spéciaux ou dérogatoires prévus par la loi, souvent par leur ignorance bien compréhensible de l’existence de telle ou telle maladie, ou par ce qu’ils ne les mettent en œuvre que dans de très rares cas. Mais, dans l’un ou l’autre cas, ce sont toujours les malades qui sont pris en otage ; ils doivent alors user de ressources qui, parfois, leur manquent afin de se voir reconnaître leurs droits. ll faut remédier à des situations ubuesques, difficilement acceptables par les malades et leur famille.
La création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines à destination de l’administration y concourt pleinement. C’est une solution utile, pragmatique et efficace, à la fois dans la vie quotidienne des malades mais aussi pour une administration souvent sous pression, qui a besoin de ce type d’outil et en est même parfois demandeuse. Ainsi, outre qu’il participera à une meilleure prise en charge des malades, ce dispositif a également une visée sociale claire, qui ne peut échapper à personne.
En commission, la proposition de loi a été rejetée par la majorité, dont la prise de position me laisse d’ailleurs pour le moins dubitatif. Cette mesure, outre qu’elle pense aux malades – une préoccupation qui ne semble pas être la vôtre aujourd’hui, chers collègues de la majorité –, s’inscrit également dans un processus nécessaire et fondamental : rendre l’administration à ses administrés. J’en veux pour preuve le droit à l’erreur, voté il y a quelques semaines à peine dans cet hémicycle. En effet, il convient de lutter contre la crise de confiance entre les Français et leur administration ; il nous faut tous mener cette bataille, et ce texte y prend part, même modestement.
Pour cela, je vous invite à adopter la proposition de loi. Malgré les réserves politiques ou technocratiques qui ont pu être soulevées, il peut ressortir ici et maintenant une bonne mesure concrète et rapidement opérationnelle.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à M. Fabien Lainé.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous est soumise par notre collègue Pierre Vatin vise à créer un répertoire de l’ensemble des maladies rares et orphelines, afin de faciliter l’obtention d’un certain nombre de dérogations administratives pour faciliter la vie des malades. L’intention est louable, cela ne fait aucun doute. Cependant, ce texte présente un véritable problème de méthode qui nous empêchera de lui accorder notre vote.
M. Fabien Lainé.
Tout d’abord, l’intitulé de cette proposition de loi associe maladies rares et maladies orphelines. Ce premier écueil crée une certaine confusion. En effet, l’on a tendance à confondre maladie rare et maladie orpheline. Or la grande majorité des maladies rares sont orphelines, sur bien des plans : manque d’information sur la maladie, retard ou erreur dans le diagnostic, difficultés de la prise en charge médicale, traitement inexistant. La majeure partie des maladies rares – près de 80 % d’entre elles – sont d’ordre génétique et de type syndromique. Cela signifie qu’elles ne se réduisent pas à une affection particulière présente chez tous les patients. À une affection peut s’ajouter une grande diversité de phénotypes. Ainsi, certains malades souffriront d’un désordre musculaire, d’autres non ; certains seront affectés d’un désordre auditif, d’autres non. À chaque patient, et non à chaque pathologie, sa vérité. Dès lors, chaque patient est détenteur d’une carte de soins personnelle, qui résume l’ensemble des spécificités cliniques de son détenteur.
Par ailleurs, un répertoire des maladies rares existe déjà : Orphanet, créé en 1997 par l’INSERM et la direction générale de la santé. Il fait désormais autorité à l’échelon international puisque cette initiative s’est étendue à l’Europe à partir de 2000, à travers un financement de la Commission européenne. Cette plateforme délivre un ensemble d’informations pour près de 8 000 maladies rares. Il donne un accès exhaustif aux symptômes, aux déficits et handicaps générés, aux centres pour le diagnostic et le soin, aux traitements existants. Il est utilisé par près de 50 000 personnes par jour, en français, en anglais, en italien, en espagnol, en portugais, en allemand et en néerlandais. Ce répertoire offre déjà un panel de services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, mais aussi aux professionnels de santé, aux chercheurs ou encore aux associations. Pourquoi ne pourrait-il pas en être autant pour les administrations ?
De plus, les spécificités des maladies rares sont bien identifiées et ont fait l’objet de trois plans nationaux. Le dernier a d’ailleurs été lancé en juillet dernier. Aujourd’hui, en France, l’organisation des soins est subdivisée en 23 filières coordonnant 387 centres de référence, 1 757 centres de compétence et 83 centres de ressources. Au travers de ces plans, l’expertise maladies rares est construite, développée et organisée, et elle est aujourd’hui pleinement accessible et identifiable. S’agissant de l’information des professionnels non experts, dont les services administratifs, sur ces affections, les outils existent et fonctionnent relativement bien. La plateforme maladies rares assure ce rôle d’informateur depuis 2001. Plusieurs contributeurs, comme Orphanet, Maladies rares info services ou encore l’AFM-Téléthon, la mettent à jour régulièrement.
Cette proposition de loi soulève la question des affections particulières qu’entraîne chaque maladie. Or il faut garder à l’esprit que les maladies rares peuvent entraîner des symptômes plus ou moins intenses, un handicap ou non. Pour une même pathologie, ces situations de handicap sont de types et d’intensité divers – en génétique, c’est ce que l’on appelle la diversité de pénétrance. Certaines maladies conduisent à des handicaps très spécifiques dus à la rareté des déficiences qui se combinent ; ce sont les handicaps rares. Pour répondre à leurs besoins liés au handicap, les personnes atteintes de maladies rares ont accès aux réponses spécifiques du champ du handicap, en particulier celles relevant des MDPH.
Si des actions doivent encore être menées pour améliorer la sensibilisation des intervenants de proximité, la connaissance des dispositifs mobilisables et la simplification des démarches sont à l’ordre du jour, notamment depuis le troisième plan national maladies rares, présenté en juillet dernier. En effet, depuis 2005, notre pays s’est attaché à traiter la problématique des maladies rares à travers des plans nationaux dont l’objectif est de proposer des solutions globales allant du dépistage au traitement en passant par l’accompagnement des malades et de leurs aidants dans leurs démarches quotidiennes.
La France est le pays au monde qui dispose du panel de services le plus complet sur les maladies rares ; elle est d’ailleurs reconnue dans le monde entier pour cela. S’il existe encore des méconnaissances, cela ne justifie pas une nouvelle loi, qui déstabiliserait les acteurs travaillant actuellement à une meilleure information des professionnels. La demande exprimée par cette proposition n’a d’ailleurs jamais été évoquée lors des consultations des professionnels de santé et des 220 associations de patients atteints de maladies rares. En outre, Mme la ministre vient à l’instant de prendre des engagements clairs en réponse à la proposition de loi. C’est pourquoi le groupe MODEM, que je représente, votera contre ce texte.
 La parole est à M. Paul Christophe.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi déposée par le groupe Les Républicains que nous examinons maintenant concerne la création d’un répertoire des maladies rares ou orphelines. Une maladie est considérée comme rare dès lors qu’elle touche une personne sur 2 000 dans une population donnée. On compte ainsi plus de 7 000 maladies rares, comme la fibrose kystique, la maladie de Huntington ou encore le syndrome de Marfan. Une maladie orpheline, pour sa part, est une maladie pour laquelle il n’existe pas de traitement autre que celui des symptômes, pas de traitement curatif, donc, mais uniquement des soins pour améliorer la qualité et la durée de vie.
M. Paul Christophe.
Les personnes touchées par une maladie rare sont, dans leur majorité, des enfants. Les parents entrent alors dans une nouvelle vie jonchée d’obstacles, une nouvelle vie vers l’inconnu. L’inconnu, c’est la première des souffrances. Les malades sont tout d’abord confrontés à l’inconnu de la maladie. Il faut souvent de nombreux rendez-vous et plusieurs rencontres avec différents spécialistes pour qu’un diagnostic puisse enfin se dégager ; durant cette attente interminable, les hypothèses sont égrenées, sans qu’il ne soit possible d’être fixé sur l’ampleur de la maladie. Le diagnostic est long, parfois fastidieux, mais il est primordial pour comprendre la souffrance du malade ; sans diagnostic, il ne reste que l’espoir.
Mais cet espoir, il est difficile de l’entretenir compte tenu du peu d’informations disponibles. L’Observatoire des maladies rares produit certes des données objectives sur les problématiques liées à ces maladies. Il tente de donner une visibilité à ces malades par le biais de forums ou des réseaux sociaux, mais les sources d’information restent trop faibles. L’inconnu demeure donc, et il n’est possible de compter que sur soi.
L’inconnu provoque en outre l’isolement de ces familles, de ces malades. Car, même s’il existe des associations avec lesquelles partager et échanger à propos d’une maladie rare ou orpheline, qu’en est-il lorsqu’aucune maladie n’est diagnostiquée ? Vers qui se tourner ? Comment connaître le meilleur spécialiste à consulter pour traiter la maladie ? Où trouver l’information ?
L’inconnu empêche enfin l’administration d’un traitement car la rareté de la maladie et, disons-le, l’absence de perspectives de rentabilité, affectent l’effort de recherche. Ces maladies ne font en effet pas l’objet d’une recherche aussi poussée que d’autres car les laboratoires ne la jugent pas suffisamment rentable. Dans ce cas, c’est malheureusement la loi du marché qui prime.
L’ensemble de ces inconnus empêche la famille ou le malade lui-même de concentrer ses efforts dans une unique direction : vers le bien-être, vers des jours plus apaisés.
À toutes ces souffrances s’ajoutent les lourdeurs de l’administration. Dans certains cas, la réglementation affecte le malade, qui peut être en droit d’obtenir une dérogation. La durée avant l’obtention de cette dernière est cependant très variable : elle peut aller du simple au double, avec parfois de nombreux mois d’attente. Ces lenteurs entourant l’octroi d’une dérogation, sont incompréhensibles. C’est une souffrance supplémentaire qui pourrait être évitée ; la proposition de loi de notre collègue Pierre Vatin porte cette ambition. Ce texte va dans le bon sens en présentant un moyen d’accélérer le traitement de la demande par l’administration.
Cette souffrance s’accompagne aussi de difficultés d’insertion sociale, car toute démarche demande des efforts, d’insertion professionnelle, dans la mesure où il est bien souvent compliqué de trouver un emploi, et d’insertion citoyenne, du fait des difficultés rencontrées à exercer les libertés politiques. C’est une question de société. Est-ce à la personne atteinte d’une maladie rare de s’adapter au plus grand nombre ou est-ce à la société de s’adapter à ces souffrances particulières ? La réponse est évidente. Notre société, dirigée par des valeurs que nous partageons, se doit d’être guidée par la solidarité. Dans chaque politique publique, il nous appartient de penser l’inclusion des personnes en difficulté.
Pourtant, certains ici nous objecteront qu’il existe déjà Orphanet. C’est un outil précieux permettant d’améliorer la visibilité des maladies rares pour ce qui est du soin et de la recherche, de la mise à disposition et de la production d’informations pour un accès à la connaissance. Seulement, de l’aveu même d’Orphanet, les malades et les familles rencontrent tous des difficultés similaires : l’obtention d’informations, l’orientation vers les professionnels compétents, l’accès à des soins de qualité, la prise en charge globale sociale et médicale, la coordination des soins hospitaliers et de ville, l’autonomie et l’insertion sociale, professionnelle et citoyenne. Il est inconcevable que les personnes atteintes d’une maladie rare ou orpheline aient à payer les lenteurs de l’administration, qui devrait au contraire permettre d’inclure ces personnes et leur rendre la vie plus facile.
Je salue, madame la ministre, la volonté que vous venez d’exprimer d’améliorer la situation des victimes de ces affections graves et rares. D’ailleurs, je ne peux résister à l’envie de vous interpeller à nouveau au sujet des victimes de fibromyalgie : quelque 2,5 millions de personnes en attente de reconnaissance de ce qui est une maladie, non un syndrome.
La proposition de loi ouvre le débat. Elle comporte des mesures allant dans le bon sens, qui ne doivent pas être écartées. Il est de notre responsabilité de permettre à ces malades, à ces familles, par tous les moyens, par toutes les bonnes volontés, de créer un environnement propice à leur bien-être.
Les débats en commission ont démontré qu’elle ne saurait faire l’unanimité. Nous ne pouvons cependant que saluer l’inspiration du rapporteur. Nous considérons d’un œil favorable cette proposition de loi issue de l’expérience de terrain du rapporteur et des retours directs de nos concitoyens. C’est au législateur de se faire l’écho de leurs attentes. C’est pour cette raison que nous sommes favorables à la mise en place d’une expérimentation sur ce sujet.
M. Pierre Vatin,
rapporteur
 La parole est à Mme Hélène Vainqueur-Christophe.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, au nom du groupe socialiste et apparentés, je tiens à remercier le rapporteur et son groupe d’avoir déposé cette proposition de loi, qui met au jour une douloureuse problématique vécue par des milliers de personnes en France. Je le répète, plus de 7 000 maladies rares et orphelines sont répertoriées et touchent au total 3 millions de nos concitoyens. Elles sont variées et nombreuses dans notre pays, mais chaque vie de malade est unique et, trop souvent, se résume à un véritable parcours du combattant.
Mme Hélène Vainqueur-Christophe.
Trop souvent en effet, les malades doivent justifier de leurs droits et de leurs pathologies face à des administrations qui ne sont pas sensibilisées à l’existence de dérogations applicables aux quelques personnes qui en sont atteintes. À la souffrance liée à la maladie s’ajoute donc un fardeau administratif qui contraint les personnes concernées à sans cesse prouver l’existence d’une dérogation légale qui ne concerne qu’un nombre très limité de personnes. Bien sûr, un tissu associatif existe, qui permet d’accompagner les malades et leurs familles dans leurs démarches. Il convient d’ailleurs de saluer ici son action et son engagement, et de réaffirmer notre volonté de les soutenir, qui financièrement, qui humainement.
Mais, si cette proposition de loi fait sens aujourd’hui, c’est qu’elle lève en partie certaines entraves en permettant de mettre à disposition les informations sur ces maladies rares dans une base de données à destination des administrations publiques, qui pourraient s’y référer lorsqu’un malade souhaiterait faire valoir une dérogation prévue spécifiquement pour les personnes souffrant de sa pathologie.
C’est donc une belle avancée qui nous est proposée, mais il nous semblerait également pertinent de renforcer le dispositif Orphanet ainsi que les moyens consacrés au plan national maladies rares, qui comporte des avancées significatives – vous les avez déclinées à l’instant, madame la ministre. Pour mémoire, Orphanet répertorie et classifie ces maladies, et fournit des informations de haute qualité sur celles-ci en permettant à toutes les parties prenantes le même accès à la connaissance. Il nous semble ainsi apparaître comme un bon outil de prévention et d’action en faveur des malades mais qui pourrait être amélioré.
Par ailleurs, nous ne pouvons que regretter, je crois, le rejet en commission de l’amendement de notre rapporteur qui proposait de mettre en place un dispositif permettant les dérogations nécessaires lorsque l’application d’une norme réglementaire aurait des effets contraires à la volonté du législateur ou du pouvoir réglementaire. Cette disposition aurait permis d’aller encore plus loin en permettant aux malades de saisir une commission chargée de proposer au Gouvernement des adaptations de la réglementation applicable.
Chers collègues, vous l’aurez compris, pour le groupe Socialiste et apparentés, toutes les actions en faveur des malades et de leurs familles sont importantes ; c’est pourquoi nous soutenons la proposition de loi et nous nous opposerons à la motion de rejet préalable qui sera défendue par la majorité.
Pour conclure, je souhaiterais humblement vous informer d’un événement qui se déroulera à l’Assemblée nationale le jeudi 18 octobre à partir de dix-huit heures. En collaboration avec l’Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose, l’APIPD, est organisé un colloque sur la lutte contre la drépanocytose en outre-mer. Beaucoup l’ignorent mais cette maladie rare est la première maladie génétique en France et elle sévit particulièrement outre-mer. Votre présence à ce colloque, chers collègues, serait un beau témoignage de soutien aux malades et aux associations qui leur viennent en aide.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
 La parole est à Mme Danièle Obono.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le groupe La France insoumise votera en faveur de cette proposition de loi s’il lui est donné la possibilité de le faire ce soir. Je le dis d’emblée car, pour nous, il n’est sur ce sujet aucune hésitation ni tergiversation qui tienne : on ne peut pas décemment être contre une loi visant à soulager des milliers de malades et leurs familles, notamment dans des situations où l’avancée médicale ne peut pas guérir et peine souvent à soulager.
Mme Danièle Obono.
Une maladie est rare, rappelons-le, quand sa prévalence, c’est-à-dire le nombre de cas par rapport à une population donnée, est faible. La définition européenne est de 1 pour 1 000, ce qui signifie qu’une maladie rare peut toucher en France jusqu’à 30 000 personnes. Aujourd’hui plus de 3 millions de nos concitoyens et de nos concitoyennes en sont victimes. Si le nombre de personnes atteintes peut apparaître relativement faible du fait de leur grand nombre, il y a plus de cas de maladies rares en France que de cas de cancers, par exemple.
Les maladies rares sont souvent des maladies dites « orphelines ». Cela signifie qu’il n’existe pas de traitements, notamment à cause de leur faible prévalence, qui ne stimule pas la recherche : le marché d’un traitement est trop limité, du point de vue des profits à en tirer, pour provoquer l’investissement. C’est d’ailleurs une des nombreuses raisons pour laquelle La France insoumise défend le fait que la santé est un bien commun qui doit échapper à la logique de rentabilité et la nécessité que la puissance publique investisse beaucoup plus en matière de recherche, y compris et surtout dans les domaines jugés non rentables du point de vue étroitement économique mais qui le sont certainement du point de vue de l’intérêt général.
En France, des centres de référence maladies rares, les CRMR, sont répartis sur le territoire avec pour objectifs le suivi des malades et l’information des professionnels de santé et la recherche. Mais force est de constater que l’organisation actuelle crée des barrières inutiles, lassantes et trop souvent décourageantes à l’accès à des autorisations ou des dérogations qui, pour d’autres personnes, non atteintes de maladies rares, serait plus facile. Cette situation pousse de plus les malades, leurs familles ou leurs proches à devoir expliquer et réexpliquer constamment les spécificités d’une maladie vécue pourtant quotidiennement.
L’absence d’un fichier comme celui proposé dans ce texte est sans conteste une source d’exclusion basée spécifiquement sur le caractère rare de ces maladies. Pour lutter contre le parcours de combattant administratif des personnes atteintes d’une maladie rare, cette proposition de loi prévoit la création d’un répertoire de toutes les dérogations liées à une maladie rare et orpheline, à destination des organismes publics. L’idée est de permettre la consultation rapide de ce répertoire attestant de l’existence des maux dont souffre une personne qui réclame une dérogation ou une autorisation quelconque : tiers temps pour un examen, vitres teintées pour une voiture, matériels divers. Il s’agit d’un simple répertoire, sans mention de personnes ; il n’y a donc ici pas de risque d’atteinte à la vie privée. De notre point de vue, ce répertoire ne serait pas redondant avec le dispositif Orphanet, déjà existant, mais complémentaire puisqu’il permettrait, je le répète, de faciliter un grand nombre de démarches administratives. Si nous faisons tous le constat des difficultés que rencontrent nos concitoyens et concitoyennes atteints de ces maladies rares, il est incompréhensible, je le répète, de ne pas vouloir se doter d’outils qui pourraient améliorer leur quotidien. Cette proposition de loi vient remédier à une exclusion coupable du système juridique français ; elle est bienvenue et nous la soutenons.
Même si nous déplorons, nous aussi, que la majorité ait choisi de déposer une motion de rejet préalable, ce qui empêchera d’aller au bout de l’examen du texte, je voudrais profiter de la tribune qui nous est donnée dans ce débat pour parler à mon tour d’une maladie rare : la drépanocytose. Cette maladie touche 150 millions de personnes dans le monde et 26 000 en France. Il s’agit de la maladie génétique la plus fréquente dans notre pays. Elle impacte le transport de l’oxygène à tous les tissus et organes par les globules rouges. L’espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose a augmenté, passant de vingt-deux ans en moyenne au début des années 1980 à quarante ans à la fin des années 2000, mais l’espérance de vie des personnes non diagnostiquées est de douze ans. La recherche sur cette maladie rare et la prise en charge des personnes atteintes ont donc un réel impact, non seulement en termes de prolongement de l’espérance de vie mais aussi sur le déroulement psycho-médico-social de la vie, c’est-à-dire sur la qualité de vie. C’est une fois le diagnostic posé que les démarches administratives peuvent être enclenchées en matière de droits sociaux et que le parcours médical peut être intégré dans le quotidien.
Le dépistage peut être réalisé sur les nouveau-nés, à partir de deux mois, avec une prise de sang. Il est aujourd’hui systématique en France dans les territoires d’outre-mer et pour les publics dits « à risque ». Cette maladie rare touche en effet particulièrement les personnes originaires d’Afrique, du bassin méditerranéen et leurs descendants, mais pas exclusivement. Mais il n’est pas toujours possible de déduire l’origine des aïeux du physique des jeunes parents ; la réalité du métissage de la société française rend obsolète le ciblage ethnique en vigueur. Par conséquent, pourquoi ne pas rendre le dépistage systématique, partout en France, tout en prévoyant la possibilité pour les parents de le refuser ? Cette procédure de dépistage néonatal a déjà été automatisée en Grande-Bretagne et aux États-Unis.
En réponse à une question orale du sénateur Georges Patient concernant la généralisation du dépistage sur le territoire, en avril dernier, vous aviez affirmé, madame la ministre, avoir de nouveau saisi l’HAS – la Haute Autorité de santé – de cette question. Dans la lignée de ce que j’espère être l’adoption, ce soir, de cette proposition de loi – même si j’en doute au vu des précédents de la journée –, nous espérons que des actions visant à systématiser le dépistage de la drépanocytose dès le plus jeune âge seront prises le plus rapidement possible.
En attendant, il nous semble véritablement utile, non redondant et important d’adopter tous ensemble la mesure proposée par l’opposition, qui devrait améliorer le quotidien de nos concitoyens et de nos concitoyennes, et permettrait, y compris à l’administration, une meilleure visibilité sur ces difficultés. Cela nous semble devoir faire l’unanimité. En tout cas, c’est ce à quoi nous vous appelons, et, si l’occasion nous en est donnée, nous voterons pour la proposition de loi.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes FI et LR.)
 La parole est à Mme Manuéla Kéclard-Mondésir.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, cette proposition de loi a pour ambition de créer un répertoire listant, pour chaque maladie, les dérogations auxquelles pourraient avoir droit les malades, de mieux orienter ceux-ci dans leur parcours de vie et de soins, d’éviter leur isolement social et professionnel. Il s’agit bien d’une question de droits, et nous y sommes sensibles. Les maladies dites « rares » – près de 7 000 sont recensées – affecteraient 3 à 4 millions de personnes en France, et la moitié de ces pathologies sont dites « orphelines », car les populations concernées ne reçoivent aucun traitement ou si peu. Les pouvoirs publics ont une responsabilité importante : contribuer à amoindrir les difficultés du quotidien et développer la recherche scientifique sur le sujet.
Mme Manuéla Kéclard-Mondésir.
Je signale au passage le cas particulier des cancers pédiatriques et des maladies de l’enfant, pour lesquels les budgets débloqués sont, aux yeux de nombreuses associations, très insuffisants. L’urgence est de permettre aux laboratoires publics de réaliser des recherches fondamentales, car c’est à ce niveau que le bât blesse. La recherche fondamentale, étape nécessaire pour comprendre les mécanismes de la maladie, n’est que très peu financée. En 2017, l’État n’a versé que 3,2 millions d’euros pour la recherche oncopédiatrique, alors que les besoins pour la recherche fondamentale dans ce domaine sont évalués à environ 15 à 20 millions d’euros. Les malades et leurs familles n’ont pas à subir les politiques austéritaires du Gouvernement, qui sont dangereuses.
Il est vital qu’une loi garantisse un fonds dédié à la recherche sur les cancers et les maladies mortelles de l’enfant pour faciliter le travail des chercheurs engagés contre ces maladies. Je rappelle que de nombreux enfants meurent chaque année d’un cancer en France, d’où l’urgence de cette loi de financement.
J’évoquerai aussi, si vous permettez une autre incise, les maladies rares au niveau national, mais pourtant majeures et répandues outre-mer, qui ne bénéficient pas d’une politique ni d’un traitement de santé publique nationale. Comme mes collègues Hélène Vainqueur-Christophe et Danièle Obono, je pense en particulier à la drépanocytose, qui fait des ravages outre-mer mais reste peu abordée au niveau national. Cette maladie génétique du sang, qui affecte plus particulièrement les populations noires, est particulièrement fréquente aux Antilles. En Guadeloupe par exemple, pour ne pas citer la Martinique, les statistiques indiquent qu’une personne sur huit est concernée. Bien que méconnue et rare au niveau national, c’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde, où l’on estime qu’elle touche entre 300 000 à 500 000 bébés chaque année. La drépanocytose est une maladie héréditaire qui se caractérise par l’altération de l’hémoglobine. Ce phénomène peut entraîner de graves conséquences : anémie, crises douloureuses pouvant toucher différents organes ou encore résistance affaiblie à une certaine affection. Une simple prise de sang suffit pour déceler la maladie qui pourtant, faute d’une politique publique nationale, fait encore des ravages outre-mer.
Autre cas d’espèce, en Martinique cette fois, une centaine d’enfants sont atteints d’aplasie majeure de l’oreille, malformation de naissance impactant l’oreille externe et moyenne. Les aides manquent pour rembourser des appareils auditifs spécifiques à cette malformation, très onéreux pour les familles. Un appareil coûte environ 4 000 euros au patient et, lorsqu’il est atteint des deux côtés, il faut compter au moins 6 000 euros. Or ces appareils doivent être changés tous les quatre ans. On comprend difficilement que la réforme en cours tendant à instaurer un reste à charge de 0 euro pour les familles sur les appareils auditifs exclue les appareils spécifiques nécessaires en cas d’aplasie majeure. Or, vous le savez, madame la ministre, un enfant qui n’est pas appareillé pour une aplasie majeure perd la moitié de ses capacités intellectuelles, physiques et scolaires. Certes, ce n’est pas une maladie rare – en Martinique, une petite centaine d’enfants sont concernés –, mais l’absence de politique de santé publique en la matière crée, outre-mer, une forme de discrimination sociale et sanitaire qui ne peut être tolérée dans un pays moderne et démocratique comme le nôtre.
L’absence d’approches sur les maladies rares ou celles qu’on pourrait appeler, dans le cas que je viens d’évoquer, « ultrapériphériques », est d’autant plus paradoxale que plusieurs plans nationaux maladies rares ont été mis en place : de 2005 à 2008, de 2011 à 2014, puis de 2018 à 2022. Des centres de référence ont été créés sur le territoire national pour faciliter leur prise en charge. Vingt-trois filières de santé maladies rares ont même été instituées pour chapeauter ces centres. Et pourtant, il y a toujours carence.
Les associations pointent également le manque d’accompagnement et de prise en charge des familles. Je ne peux m’empêcher de penser au quotidien de celles-ci, tout particulièrement des parents, lorsqu’un enfant est victime d’une maladie rare ou orpheline. Au-delà de la douleur, elles sont confrontées aux difficultés sociales et économiques.
Mon collègue Pierre Dharréville, dans sa proposition de loi pour une reconnaissance sociale des aidants, avait déjà proposé des mesures ambitionnant d’accorder des droits effectifs aux aidants. Malheureusement, ce texte a été rejeté. Il aurait pourtant permis d’améliorer les conditions d’accompagnement des personnes malades et de leurs aidants.
Les chercheurs, soignants et associations se plaignent quant à eux de l’absence de politique de sensibilisation, de la non-prise en charge prénatale et postnatale depuis quinze ans, et soulignent la nécessité de mieux orienter les malades dans leur parcours de soins et de vie.
Dans ce contexte, la proposition de loi témoigne d’une volonté d’enregistrer les dérogations liées aux maladies rares ou orphelines. J’ajoute à celles-ci, vous l’avez compris, des maladies rares non au sens strict, mais que j’appelle « ultrapériphériques », parce qu’elles sont spécifiques à nos populations ultramarines.
Le texte en discussion formule une autre proposition : compenser la perte de recettes par la création d’une taxe additionnelle aux droits visés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts, pour mieux traiter le problème.
J’insiste : l’objectif majeur est de créer un répertoire des maladies rares et orphelines, qui listerait pour chaque maladie les dérogations dont les patients pourraient bénéficier du fait de leurs besoins spécifiques. Je souhaite qu’on y intègre les maladies ultrapériphériques auxquelles j’ai fait allusion.
Mme la ministre nous a indiqué sa position. Néanmoins, notre groupe votera la proposition de loi, compte tenu des avancées générales que celle-ci apporte.
 La parole est à Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
M. le président.
 Monsieur le Président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, c’est la fin de la journée, voire de la soirée, et nous abordons la cinquième proposition de loi dite « de niche ». Les quelques députés qui restent sont fatigués, et l’on en vient à une proposition de loi dont la pertinence nous interroge.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
 Nous ne sommes pas fatigués, nous !
M. Pierre Cordier.
 Absolument pas !
M. Maxime Minot.
 Vous êtes formidables, alors !
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
Nous ne pouvons que partager votre diagnostic et votre volonté de simplifier la vie des malades et des personnes touchées par le handicap. À cette fin, nous vous renvoyons au rapport de notre collègue Adrien Taquet comportant 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap.
Les 7 000 maladies rares connues à ce jour touchent environ 4,5 % de la population française. Le parcours des malades est souvent semé d’embûches, du fait de la difficulté d’établir un diagnostic rapidement et de la nécessité de pourvoir à des besoins particuliers. Certaines maladies peuvent en effet entraîner des situations de handicaps très spécifiques, dits « handicaps rares ».
Votre proposition de loi intervient dans un agenda politique particulier, juste après le lancement du plan national maladies rares 2018-2022, le 4 juillet dernier. Celui-ci fixe cinq objectifs, dont celui d’améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades. On rappellera au demeurant que la France a été le premier pays européen à mettre en place des plans nationaux sur la problématique des maladies rares.
La proposition de loi, sur laquelle nous nous interrogeons encore un peu, pose plusieurs problèmes, dont l’inadéquation de la mesure préconisée par rapport aux besoins des personnes atteintes de maladies rares. Ces dernières sont bien souvent évolutives et les handicaps de nature différente. On peut donc s’interroger sur la pertinence d’un tel répertoire.
Il aurait été intéressant, si nécessaire, de formuler des propositions sur le diagnostic, la recherche, les traitements.
De plus, lorsque vous conditionnez les aménagements nécessaires à la déclaration de la pathologie à l’administration, vous exposez les personnes en levant le secret médical.
Enfin, la mesure risquerait d’exclure des dérogations les personnes ne correspondant pas aux catégories envisagées. De ce fait, il est préférable de s’en tenir à considérer la spécificité des handicaps. La MDPH a pour charge d’offrir des réponses personnalisées. Il ne me paraît pas opportun de prévoir une mesure nationale pour l’accompagnement des personnes en situation de handicap.
La proposition de loi nous aura néanmoins donné l’occasion de parler des maladies rares et orphelines, et des problématiques liées.
Cet après-midi, comme nous défendions une motion de rejet préalable, vous nous avez reproché d’empêcher le débat.
 Absolument !
Mme Caroline Fiat.
 L’ensemble des propositions de loi ont pourtant fait l’objet de discussions générales, durant lesquelles se sont exprimés les différents points de vue sur les sujets d’importance que vous avez mis à l’ordre du jour, sujets qui nous mobilisent très fortement et méritent d’être traités avec la hauteur nécessaire. Mais la rédaction des propositions de loi souffre manifestement d’un manque de qualité : nombre d’articles relèvent de l’ordre réglementaire et non de la loi, d’autres sont redondants avec l’existant et beaucoup de dispositions manquent de cohérence, ce qui explique que nous ayons soutenu une motion de rejet préalable pour quatre d’entre elles.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
Vous aspirez au débat.

Mme Brigitte Kuster

Mme Danièle Obono.
 Nous aussi,…
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
 C’est déjà ça !
M. Maxime Minot.
 Entre vous ?
M. Pierre Cordier.
 …nous tous ! Mais quelles conditions nous donnons-nous pour assurer sa sérénité et sa profondeur ? J’ai fait partie de l’atelier sur la procédure législative et les droits de l’opposition. Tous groupes confondus, nous avons réfléchi sur le travail parlementaire et aspiré à le voir grandir en qualité. Nous le devons aux Français, qui nous ont mandatés pour les représenter. Je pense à ceux qui visionnent nos débats. Je voudrais qu’ils soient fiers de leurs parlementaires ; je n’en désespère pas.
Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)
 Ils en sont très fiers !
Mme Caroline Fiat.
 La parole est à M. Pierre Cordier.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, lorsqu’ils attendent un enfant, tous les parents se disent au moins une fois : « Et si... Et si mon enfant a un problème à la naissance ? Et s’il a une maladie grave ? » La surveillance prénatale n’empêche pas la découverte, quelques mois ou quelques années après la naissance, d’une maladie rare ou orpheline. Commence alors pour les parents un parcours du combattant avec les services médicaux et sociaux, ainsi qu’avec l’administration : établir le bon diagnostic, espérer un traitement, obtenir la reconnaissance du handicap. Quand il s’agit d’un enfant, la mère renonce souvent à toute activité professionnelle pour s’occuper de lui et superviser, coordonner les soins quotidiens indispensables. Les maladies rares sont généralement graves, chroniques, évolutives, et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger, de voir, de comprendre, de respirer ou encore de résister aux infections. Toutes les familles que nous rencontrons dans nos permanences nous disent la même chose : éprouvées par la situation de leur proche, enfant ou adulte, elles sont épuisées. Devoir se battre face à l’administration pour faire valoir des droits bien légitimes est un supplice de plus, qui pourrait pourtant leur être évité. Tel est l’objet de la proposition de loi de notre collègue Pierre Vatin.
M. Pierre Cordier.
Vous l’avez très justement rappelé dans votre rapport, monsieur le rapporteur, le diagnostic juste et précis est la clé qui va ouvrir l’accès à des soins médicaux et aux services sociaux. Mais seul un malade sur deux est diagnostiqué – en moyenne, au bout de trois à cinq ans. Vivre dans l’incertitude est démoralisant pour les familles touchées par des maladies non diagnostiquées. Les patients et leurs familles souffrent de stress, subissent des situations d’isolement, voire d’exclusion. Ces situations peuvent s’aggraver du fait d’un parcours médical chaotique, de nombreuses consultations chez les spécialistes, des examens médicaux et de l’évolution de la maladie. Dans les cas où la maladie est héréditaire, de nombreuses familles comptent plusieurs frères et sœurs touchés. Dans ces familles, l’absence de diagnostic accroît le risque et l’inquiétude d’avoir un autre enfant atteint de la même maladie non diagnostiquée.
La mise en œuvre des deux premiers plans nationaux maladies rares a permis d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes malades, par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins et aux droits à la citoyenneté. Cela étant, il reste beaucoup à faire. C’est pourquoi, en août 2017, je vous ai adressé une question écrite, madame la ministre, afin de savoir comment vous envisagiez le pilotage et le financement du troisième plan à venir. Deux objectifs de ce troisième plan sont la réduction de l’errance diagnostique et l’amélioration de la qualité de vie et de l’autonomie des malades. Il me semble que le répertoire que nous proposons de créer répondrait parfaitement à ces objectifs. Ce fichier de dérogations à la réglementation, opposable à l’administration, faciliterait les démarches du malade ; il permettrait aux fonctionnaires qui suivent les dossiers administratifs de comprendre réellement les difficultés auxquelles les malades sont quotidiennement confrontés. Une maladie rare ou orpheline n’est pas qu’un nom difficile à orthographier.
Chers collègues, je vois bien la tentation, sur certains bancs, de chercher des prétextes pour ne pas voter ce texte de bon sens,…
 Pas de notre côté en tout cas !
Mme Caroline Fiat.
 …parce qu’il n’émane pas de leur groupe politique : nous avons l’habitude de ces postures. Je vous demande de penser aux familles qui sont isolées et se sentent abandonnées. Votez cette proposition de loi pour mettre à la disposition des familles un outil supplémentaire pour faciliter les relations entre les personnes atteintes d’une maladie rare ou orpheline et les administrations.
M. Pierre Cordier.
 (Applaudissements sur les bancs des groupes LR et FI.)
 La parole est à Mme Martine Wonner.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous occupe ce soir a les défauts de ses qualités. En prétendant renforcer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares – attention fort louable, qui doit retenir notre attention de législateur –, son entrée en vigueur pourrait, à l’inverse, exclure d’une prise en charge qualitative un grand nombre d’entre elles, laissant ainsi de côté beaucoup trop de nos concitoyennes et de nos concitoyens. En conséquence, je vais m’efforcer, dans les minutes qui suivent, de vous démontrer pourquoi La République en marche ne votera pas ce texte. J’associe à ce propos ma collègue Delphine Bagarry, qui, je pense, n’aura pas le temps de défendre la motion de rejet préalable.
Mme Martine Wonner.
Parce qu’elles peuvent être amenées à demander des dérogations aux réglementations en vigueur pour leur permettre d’aménager leur quotidien, les personnes malades, dans les cas dont nous discutons, doivent se résoudre à des formalités administratives parfois longues. En ma qualité de médecin, je partage ce constat, qui doit nous conduire à apporter de bonnes réponses et est à l’origine de la proposition de loi dont nous discutons. Mais, si votre texte entrait en vigueur, la création du registre des maladies rares produirait des effets qui ne répondraient ni aux besoins ni aux attentes des malades, à plusieurs titres.
Choisir, c’est renoncer : ce principe s’applique entièrement à la proposition centrale du texte. Sous couvert – encore une fois, c’est une noble intention – de faciliter les formalités administratives des personnes atteintes de certaines pathologies, ce texte, s’il prenait force de loi, exclurait de fait celles atteintes de toutes les autres. En l’occurrence, s’il existe plus de 7 000 maladies rares, toutes ne pourraient pas faire partie de la liste créée par ce texte ; par conséquent, beaucoup seraient laissées de côté. La simplification administrative ne saurait se faire au profit d’une hiérarchisation des pathologies ou d’un quelconque choix opéré par le législateur. Sachons faire confiance collectivement aux personnels de santé, qui sont confrontés chaque jour aux réalités des pathologies et qui, avec l’administration, tentent de répondre du mieux qu’ils peuvent à tous les patients, quelles que soient les maladies rares dont ceux-ci sont atteints.
Ensuite, vous ne l’ignorez pas, mes chers collègues, les maladies, telles qu’elles sont décrites dans les livres, ne sont pas exactement les mêmes que dans la réalité. Si les symptômes sont parfois semblables, il n’en demeure pas moins que chaque pathologie se manifeste d’une manière différente en fonction de l’individu qu’elle touche. Si,

Au-delà de ces très importantes questions de fond, le périmètre même de la proposition de loi ne semble pas répondre aux attentes et aux besoins des personnes atteintes de maladies rares.
 Qu’en savez-vous ?
M. Pierre Cordier.
 Les questions du diagnostic, de sa réalisation et donc de son efficacité sont absentes du texte, alors que ces sujets sont pourtant au cœur de la préoccupation des malades et de leurs familles. En effet, aujourd’hui, seule une personne sur deux atteintes d’une maladie rare a fait l’objet d’un diagnostic précis, qui met en moyenne cinq ans à être posé, ce délai concernant plus d’un quart des personnes. Ces maladies nécessitent donc la mise en œuvre d’une organisation spécifique, qui permettra de réduire l’errance diagnostique, et donc de répondre mieux et au plus vite aux besoins particuliers de ces malades.
Mme Martine Wonner.
Si la France a été le premier pays en Europe à élaborer des plans nationaux sur ce sujet, le chemin est encore long, et le Gouvernement a bien l’intention d’y prendre sa part. Un meilleur diagnostic permet sans aucun doute une meilleure prise en charge, donc un raccourcissement des délais liés aux formalités administratives. En visant à créer une liste des pathologies, ce texte ne traite donc pas le problème originel – celui du diagnostic, dont l’élaboration pèche parfois par sa lenteur d’élaboration – mais l’une de ses conséquences.
Enfin, comme législateurs, nous ne devons pas, à mes yeux, envisager et penser les lois que nous adoptons toutes choses égales par ailleurs, c’est-à-dire isolées les uns des autres, chacune dans son périmètre, mais bien comme un ensemble de dispositifs qui, de manière complémentaire, nous permettent de répondre aux problèmes des Françaises et des Français, au service desquels, personne n’en doute ici, nous sommes engagés. À cet égard, cette proposition de loi ne tient pas compte des mécanismes déjà existants comme le dispositif « handicaps rares », qui permet aux familles d’être accompagnées au plan national comme à l’échelle régionale, ou encore le dispositif « une réponse accompagnée pour tous ».
En outre, mes chers collègues, ce texte ne prend pas non plus en considération les initiatives annoncées par le Gouvernement, plus particulièrement par Mme la ministre des solidarités et de la santé, en l’occurrence le troisième plan national maladies rares 2018-2022, annoncé le 4 juillet dernier. Celui-ci prévoit, entre autres, de traiter les problèmes évoqués il y a quelques instants et a pour ambition de permettre un diagnostic plus rapide pour chacun des patients, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostique, d’encourager l’innovation scientifique et thérapeutique, au service d’une meilleure adaptation des traitements et donc d’un meilleur accompagnement des malades, d’améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades, de moderniser les organisations et d’optimiser les financements nationaux. Au-delà de ces premiers objectifs à long terme, nous devons porter l’ambition collective de la création de parcours plus lisibles pour les personnes malades et leur entourage, qui devra passer par une information renforcée sur des ressources parfois encore méconnues, telles Orphanet ou Maladies rares info services. À ce sujet, il va de soi que la dynamique européenne soutenue, à laquelle la France prend toute sa part, devra être amplifiée et accélérée

 N’en jetez plus !
M. Arnaud Viala.
 Pour revenir au cœur de la présente proposition de loi, il me faut vous rappeler que la direction interministérielle de la transformation publique a déjà engagé un travail sur la simplification administrative et l’amélioration de la qualité de service en faveur des personnes en situation de handicap. Elle a en effet lancé, en février 2018, une grande consultation en ligne ; celle-ci a donné lieu, en mai 2018, à la remise d’un rapport au Premier ministre, intitulé « Plus simple la vie », qui contient 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap, dont certaines, d’ordre réglementaire, sont actuellement à l’étude par les services de l’État.
Mme Martine Wonner.
Pour toutes ces raisons, mes chers collègues, adopter ce texte de loi tranquilliserait sans doute nos consciences mais ne changerait en rien la réalité de la vie de nos compatriotes souffrant d’une maladie rare. Acceptons de faire confiance au Gouvernement, qui, par le plan qu’il propose, montre qu’il s’attaque au fond, autrement dit au diagnostic, et rejetons donc cette proposition de loi.
 (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM. – Apartés sur les bancs du groupe LR.)
Mme Brigitte Bourguignon,
présidente de la commission des affaires sociales
 La parole est à Mme Emmanuelle Ménard.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, Gauthier a six ans. Il est polyhandicapé du fait d’une maladie orpheline, la cytopathie mitochondriale. J’ai fait sa connaissance, il y a quelques jours, grâce aux pompiers de l’Hérault, à qui je veux rendre hommage ici, car ils avaient organisé, à Béziers, comme chaque année au début de l’automne, une soirée dont les profits étaient destinés à une « bonne œuvre », comme on disait dans l’ancien monde. Cette année, la « bonne œuvre » s’appelait Gauthier. Dans ses difficultés, Gauthier a de la chance : il a des parents merveilleux et courageux. Tous les quatre – Gauthier a un grand frère – habitent à Cazouls-lès-Béziers, dans ma circonscription. Lorsqu’ils ont compris que Gauthier était malade, ses parents sont allés à Montpellier pour savoir de quoi il souffrait. Mais, comme le diagnostic tardait à être établi, ils se sont finalement rendus à Paris, à l’IMAGINE, l’Institut des maladies génétiques de l’hôpital Necker, qui a pour mission de guérir les personnes souffrant d’une maladie génétique – un coup de chance, puisqu’ils avaient entendu parler de cet institut en regardant la télévision.
Mme Emmanuelle Ménard.
La proposition de loi déposée par nos collègues du groupe Les Républicains a du sens pour notre petit Gauthier – et je la voterai évidemment, si la majorité nous y autorise –, parce qu’elle peut permettre de changer le quotidien de sa famille comme de toutes les familles affectées par une maladie orpheline. Et le quotidien de ces familles n’est pas toujours facile, vous le savez. Je tiens à vous faire part de deux exemples concernant Gauthier.
Lorsqu’il était plus petit, Gauthier avait de réelles difficultés à se nourrir. Il est d’ailleurs aujourd’hui alimenté par gastrostomie. Mais il avait été administrativement identifié, catalogué, devrais-je dire, selon une certaine ALD – affection longue durée –, qui ne justifiait pas le remboursement de son alimentation. La sécurité sociale avait donc refusé à ses parents la prise en charge de ses poches de nourriture, allant même jusqu’à leur envoyer un huissier à leur domicile !
Autre exemple, lorsqu’il s’agit d’un enfant, le renouvellement des appareillages peut devenir un véritable parcours du combattant. Gauthier a besoin d’un corset-siège sur mesure et d’un verticalisateur pour lui permettre de se tenir debout à certains moments de la journée. Ces appareils sont entièrement remboursés dans le cadre de sa maladie. Mais, vous le savez, tous les enfants ne grandissent pas à la même vitesse. Gauthier a grandi rapidement dès lors qu’il a pu s’alimenter correctement ; il a rattrapé son retard en quelque sorte, et son corset est très vite devenu trop petit, lui causant une gêne importante. Malheureusement, il n’était pas « dans les dates », comme on dit, pour pouvoir le renouveler. Il existe, fort heureusement, la possibilité d’un renouvellement exceptionnel, et Gauthier a pu en bénéficier. Mais notre petit garçon a connu une seconde poussée de croissance, quelques mois plus tard, qui nécessite de changer à nouveau ses appareillages. Cette fois, la sécurité sociale a refusé la prise en charge, et Gauthier devra garder son corset inadapté jusqu’en janvier prochain ; c’est un crève-cœur pour ses parents.
La proposition de loi, qui vise à la création d’un répertoire des maladies rares et orphelines à destination des organismes publics et parapublics, est une bonne chose. Ce répertoire, qui a pour objectif de dresser la liste, pour chaque maladie, des dérogations à la réglementation du fait des effets de ces affections, devra prendre en compte ces cas trop souvent ignorés, qui, du fait de difficultés administratives supplémentaires, compliquent encore un peu plus le quotidien des familles.
L’exposé des motifs du texte explique également que seront déterminées les modalités d’enrichissement du répertoire, au vu de l’évolution de la médecine et des nouveaux cas concrets rencontrés par les personnes souffrant desdites affections. Les difficultés que j’ai mentionnées à l’instant devraient pouvoir être mentionnées dans ce répertoire, afin qu’il puisse servir, non seulement aux malades ou à leurs familles, mais également à l’administration, en lui permettant de réagir plus rapidement et plus efficacement lorsque des difficultés déjà identifiées sont portées à sa connaissance.
Pour toutes ces raisons, je voterai pour cette proposition loi – si vous nous y autorisez, je le répète encore une fois. Pour Gauthier et pour ses parents, et pour tous les autres, qui essaient de vivre dignement mais qui souffrent, non seulement dans leur corps mais aussi d’une incompréhension administrative, parfois très dure et très froide, due à des textes ne prenant que trop rarement en compte les cas particuliers, les cas singuliers. Pour information, le corset de Gauthier coûte 2 000 euros.
 La parole est à M. Arnaud Viala.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, madame la présidente de la commission, mes chers collègues, c’est un sujet particulièrement grave et extrêmement sensible que nous soumet notre collègue Pierre Vatin, avec courage, je tiens à le souligner, et aussi abnégation, puisque, comme leurs terribles appellations de « maladies rares » ou de « maladies orphelines » le démontrent avec une certaine cruauté, ces maladies ne concernent que peu de nos concitoyens, et donc intéressent peu, trop peu, laissant ceux d’entre nous qui en souffrent et leurs entourages souvent, trop souvent, terriblement seuls face à l’absence de diagnostic, à la complexité de la prise en charge, à la difficulté majeure de voir se dessiner un parcours de soins adéquat, et à l’abandon social, humain et sociétal qu’engendre inévitablement la pathologie chronique, de long terme, qu’elle soit rare ou pas.
M. Arnaud Viala.
De quoi parlons-nous exactement ? Dans l’Union européenne, une maladie est dite « rare » lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Ainsi, en France, on dit qu’une maladie est rare si elle affecte moins de 30 000 personnes. Les maladies rares concernent 3 millions à 4 millions de personnes dans notre pays et près de 25 millions en Europe. La majorité de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de traitement. Plus de 7 000 maladies rares sont décrites, et de nouvelles sont identifiées chaque semaine ; 80 % d’entre elles ont une origine génétique. Elles se caractérisent par une grande variété de signes cliniques, qui varient non seulement d’une maladie à l’autre, mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie.
Si les conditions de l’annonce du diagnostic sont globalement jugées satisfaisantes, 80 % des patients auraient souhaité davantage d’informations sur leur maladie. S’agissant des médicaments et autres produits de santé, les participants à une enquête déclarent que les principales contraintes liées à la prise des médicaments sont la prise tous les jours et l’obligation de les avoir sur soi en permanence. Les autres produits de santé, comme les prothèses, les produits cosmétiques ou les fauteuils roulants, provoquent des difficultés plus importantes encore que les médicaments. Leur financement engendre des difficultés, et, évidemment, plus les soins sont lourds, plus les problèmes de financement sont importants.
Les acteurs considérés dans le parcours médico-social sont les médecins spécialistes, les médecins généralistes, les professionnels paramédicaux et les structures sociales et administratives. La communication entre eux est parfois jugée difficile. C’est dire si le chemin est encore très long avant de réussir à mettre sur pied une méthodologie de prise en charge de ces maladies.
Et je ne m’étends pas ici sur la question de la recherche, qui doit impérativement avoir les moyens de progresser, pour que plus jamais on ne réponde à des familles que leur enfant ne peut pas faire l’objet de traitements adéquats, car la recherche n’avance pas et n’avancera jamais, puisqu’on ne compte que quelques patients atteints dans le monde et que, je cite cette phrase terrible, « ça ne vaut pas le coup ».
Un téléfilm tout à fait édifiant sur ce sujet, diffusé récemment à une heure de grande audience sur une chaîne grand public, est particulièrement poignant puisqu’il est inspiré de l’histoire vraie d’une maman se jetant corps et biens dans une lutte forcenée contre la montre pour venir en aide à sa petite fille, atteinte d’une maladie rare, et mettant toute sa vie en péril pour monter elle-même un programme de recherche. Le titre de ce très beau téléfilm est :
 Tu vivras ma fille
J’en reviens à la proposition de loi qui nous réunit ici tardivement cette nuit. Je crois vraiment que cette étape, qui consiste à recenser et à rassembler dans un répertoire national toutes les maladies et les dérogations s’y rattachant, est la première pierre d’une approche nouvelle face à ces pathologies. Je crois aussi qu’en l’examinant ici avec tout le sérieux qu’elle requiert et en lui permettant de porter de premiers résultats le plus urgemment possible, nous donnerons aux malades et à leurs familles un signal fort, pas uniquement politique, un signal d’espoir, celui de la considération que leur portent enfin notre société et notre République. Je tiens donc ici à rendre un hommage sincère à Pierre Vatin, pour avoir pris l’initiative de lancer ce travail, qui, je l’espère, portera ses fruits.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LR.)
M. Pierre Vatin,
rapporteur
 La parole est à Mme Mireille Robert.
M. le président.
 Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, j’associe ma collègue Delphine Bagarry à mes propos.
Mme Mireille Robert.

Mme Delphine Bagarry.
 Nous souhaitons tous que chaque personne atteinte d’une maladie puisse recevoir les soins, les traitements et l’accompagnement uniques dont il a besoin. Dans le cas d’une maladie rare ou orpheline, les besoins portent plus particulièrement sur le diagnostic, les traitements et la recherche. En effet, seule une personne atteinte d’une maladie rare sur deux dispose d’un diagnostic précis. L’organisation des soins, pour ces patients, continue à poser des problèmes, et le délai doit être réduit pour éviter une errance de diagnostic trop élevée. Enfin, il faut réserver une plus grande place à la génomique, dans la mesure où 80 % des maladies rares sont d’origine génétique.
Mme Mireille Robert.
À quels besoins des malades la mise en place d’un répertoire des dérogations administratives, que préconise cette proposition de loi, répond-elle ? Il existe peu de maladies rares nécessitant des dérogations administratives. Votre répertoire risquerait d’exclure des dérogations les personnes qui ne correspondraient pas aux catégories envisagées, plutôt que de considérer la spécificité de leur handicap. Or nous savons que les maladies rares entraînent, dans la moitié des cas, un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel. Certaines peuvent conduire à des situations de handicap très spécifiques. À ce sujet, plusieurs actions sont déjà menées par le Gouvernement pour améliorer l’accompagnement des personnes en situation de handicap ; je rappellerai surtout l’excellent rapport « Plus simple la vie » de notre collègue Adrien Taquet sur la simplification administrative.
Les besoins spécifiques des personnes atteintes de maladies rares font l’objet du troisième plan national maladies rares, lancé le 4 juillet dernier par la ministre des solidarités et de la santé. Il est le résultat d’une mobilisation remarquable des professionnels de santé, des chercheurs, des laboratoires et des associations de malades. Ce sont plus de 160 personnes qui, par leur travail collectif, ont co-construit ce plan. Quel collectif, en revanche, souhaite la mise en place d’un répertoire des dérogations administratives ? Je vous le demande.
La France a été le premier pays en Europe à élaborer des plans nationaux sur les maladies rares, afin de favoriser un suivi le plus proche des malades. Le nouveau plan s’inscrit dans la continuité des nombreuses actions déjà menées, avec la volonté forte de favoriser 1’accès au diagnostic, l’émergence de nouvelles compétences et la prévention des handicaps et des souffrances, qu’elles soient physiques ou psychologiques. Les maladies rares ou orphelines touchent plus de 3 millions de personnes en France.
Permettre un diagnostic rapide pour chacun est la première ambition du nouveau plan national et répond aux besoins des malades.
La deuxième ambition consiste à innover. La création d’un groupe de coordination de la recherche sur les maladies rares et d’un programme sur les impasses diagnostiques doit accroître les moyens thérapeutiques qui permettront de mieux traiter les maladies.
Du fait de leur rareté, et pour améliorer la recherche, ces maladies nécessitent également la constitution de données nationales, à mettre en relation avec les données européennes. Ces outils permettront de collecter des données pertinentes, de les analyser, mais aussi d’accélérer le développement des connaissances et l’évaluation des nouveaux traitements.
La France est très en retard en matière de dépistage néonatal. Un aspect important du plan est l’élargissement de ce dernier au-delà des cinq pathologies actuellement explorées. Garantir l’accès au dépistage prénatal est une avancée majeure.
Les malades souffrent souvent d’isolement, ce qui a des conséquences négatives pour eux-mêmes bien sûr, mais aussi pour ceux qui sont en cours de diagnostic. Le plan propose de créer des temps d’accompagnement pour permettre à l’équipe médicale de mieux encadrer le parcours de soins.
Enfin, l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares, ainsi que celle de leurs aidants, est facilitée. Ce n’est pas le cas avec cette proposition de loi, qui ne s’articule pas avec les dispositifs existants en matière de handicap et de maladies rares.
Voici quelques-unes des mesures du troisième plan sur les maladies rares, alors que votre proposition de loi est si légère.
Tous, nous souhaitons que chaque malade ait les meilleures chances de recevoir des soins adaptés. C’est dans une logique d’ensemble et coordonnée avec les différents acteurs de la santé et par une politique de recherche ambitieuse que nous y arriverons.
 (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
 La discussion générale est close.
M. le président.
En application de l’article 50, alinéa 4, du règlement, qui prévoit que la dernière séance de la journée doit s’achever à une heure du matin, je vais lever la séance.
Il appartiendra à la conférence des présidents de fixer les conditions de la poursuite de la discussion de cette proposition de loi.
 Prochaine séance, lundi 15 octobre, à seize heures :
M. le président.
Discussion du projet de loi de finances pour 2019.
La séance est levée.