(Demande d’autorisation n°1501950)
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Saisie par le Réseau Rhône-Alpes de Sclérose en Plaques d’une demande d’autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité la mise à disposition et la collecte, à travers la plateforme d’échange PEPS-réseaux et le portail Internet régional SIS Rhônes-Alpes de données de santé nécessaires à la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques;
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés et notamment; Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-IV et 25-I,1°;
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25 ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 7817 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le dossier et ses compléments ;
Sur proposition de M. Jean MASSOT, commissaire et après avoir entendu les observations de Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Sur le responsable du traitement
Le Réseau Rhône-Alpes Sclérose en Plaques (69)
Sur la finalité
- Amélioration de la prise en charge médicale des patients en permettant la création et le partage entre professionnels de santé chargés de leur suivi, de fiches individuelles les concernant dans le cadre d’un réseau territorial pour la prise en charge de patients atteints de sclérose en plaques.
- Mise à disposition et collecte d’informations médicales sur les patients pris en charge au travers du portail SIS Rhône-Alpes (Système d’information santé de la région Rhône-Alpes).
- Le site internet du SISRA regroupe :
- un outil d’identification régionale du patient, le  « STIC » (Serveur Télématique d’Identité Communautaire) qui a pour objectif de délivrer et de gérer pour chaque patient un identifiant régional (IPPR) ;
- un outil de partage des dossiers des patients, assimilable à un moteur de recherche sécurisé qui permet à des professionnels de santé de mettre à disposition leurs données sur les patients et d’accéder à celles de leurs confrères sur autorisation du patient dénommé « DPPR » (Dossier Patient Partagé et Réparti). Les données de santé des patients restent stockées au sein des structures de santé.
- Etablir des statistiques à partir de données préalablement anonymisées afin de produire des statistiques d’activité.
La Commission considère qu’il y a lieu de faire application des articles 8-IV et 25-I, 1° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, qui soumettent à la procédure de l’autorisation les traitements de données de santé qui, comme en l’espèce, poursuivent un intérêt public.
Sur les données traitées
- Concernant les patients : identité (nom, prénom, date de naissance, sexe, numéro d’identification local et régional), données administratives et sociales, données de soins et médicales validées (pathologie, antécédents familiaux, données relatives aux soins)
- Concernant les professionnels de santé : nom, prénom, spécialité, n° d’identification, coordonnées professionnelles, date d’adhésion au dispositif
Sur les destinataires
- Les professionnels de santé membres du réseau, pour les seuls patients qu’ils suivent, avec l’autorisation de ces derniers
- Les secrétaires médicales sous la responsabilité des professionnels de santé et dans la mesure de leurs attributions
- Les professionnels de santé adhérents au DPPR en charge des patients dans la région avec l’autorisation de ces derniers
- La cellule de coordination, sous la responsabilité du médecin coordinateur
Sur l’information et le droit d’accès
- Information des parents par la remise d’un document et recueil de leur consentement par un formulaire
- Exercice du droit d’accès auprès du médecin référent ou en s’adressant à la cellule de coordination du réseau.
Sur les mesures de sécurité
- L'accès aux dossiers des patients nécessite soit une habilitation préalable du patient et une carte de professionnel de santé ou en l'absence d'habilitation préalable du professionnel de santé par le patient, une CPS et la carte Vitale du patient, ce qui implique la présence physique de celui-ci.
- Les habilitations d’accès au système d’information sont définies en fonction des attributions des intervenants et des données concernées.
- Les accès à l’application (consultation, création, mise à jour, suppression des données) font l’objet d’une journalisation.
- L’application met en œuvre des procédés de chiffrement du transport et des données.
- Des actions de sensibilisation aux bonnes conditions d’utilisation du réseau et à la confidentialité des données sont effectuées auprès des professionnels de santé adhérant au réseau par la remise et la signature d’une charte d’information des utilisateurs de PEPS.
Sur les autres caractéristiques du traitement
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données sont archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques.
Autorise, conformément à la présente délibération, le Réseau Rhône-Alpes Sclérose en Plaques à mettre en œuvre le traitement susmentionné.
La Présidente
Isabelle FALQUE-PIERROTIN