(demande d’autorisation n° 914506)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par l’Université de Bordeaux d’une demande d’autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité une étude intitulée : « Le peuplement des Petites-Antilles : analyse génétique de vestiges archéologiques (groupes céramiques) et groupes actuels »;
Vu la convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code civil, notamment son article 16-10 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8 et 25-I-2° ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu l’avis favorable du Comité Consultatif pour le Traitement de l’Information en matière de recherche dans le domaine de la santé du 6 mars 2014 ;
Après avoir entendu M. Alexandre LINDEN, commissaire, en son rapport, et M. Jean-Alexandre SILVY, commissaire du Gouvernement, en ses observations,
Formule les observations suivantes :
La Commission nationale de l’informatique et des libertés a été saisie par l’Université de Bordeaux, qui vient aux droits de l’Université Bordeaux 1, d’une demande d’autorisation préalablement à la mise en œuvre d’un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité une étude intitulée : « Le peuplement des Petites-Antilles : analyse génétique de vestiges archéologiques (groupes céramiques) et groupes actuels ».
A l’appui de la demande d’autorisation, le responsable de traitement précise que la  reconstitution des peuplements humains peut être documentée par deux types de données génétiques : l’analyse des lignées génétiques présentes dans les groupes actuels et/ou l’analyse paléogénétique de vestiges archéologiques. Si les deux approches ont chacune leurs limites et leurs avantages, elles peuvent apporter des informations complémentaires et cruciales permettant de proposer des scénarios de peuplement et d’évolution locale des populations.
Le présent projet consiste en une recherche scientifique en anthropologie génétique reposant sur l’association d’investigations génétiques sur des « populations archéologiques » et actuelles de la Guadeloupe, dans l’optique d’aboutir à une connaissance plus fine de l’origine et de l’évolution des groupes amérindiens dans les Petites-Antilles. Les différentes migrations humaines ayant constitué la diversité actuelle de la Guadeloupe (origines caribéenne, européenne et africaine) pourraient ainsi être reconstituées.
A cette fin, le traitement de données à caractère personnel projeté impliquera la constitution d’une collection d’échantillons biologiques provenant de prélèvements salivaires opérés sur environ 250 volontaires recrutés de manière aléatoire au sein de la population locale, par le biais d’un démarchage direct dans les lieux publics (marchés, commerces…). Les prélèvements salivaires seront réalisés dans quatre localités de l’île de Guadeloupe : Bouillante, Basse-Terre, Anse-Bertrand et Sainte-Anne, auprès d’une soixantaine de volontaires dans chacune de ces localités. L’étude repose notamment sur l’analyse de marqueurs génétiques humains à partir de ces échantillons.
Dans la mesure où le traitement porte sur des données génétiques qui font apparaître l’origine ethnique des personnes concernées, la Commission estime qu’il y a lieu de faire application des dispositions combinées des articles 8 et 25-I-2° de la loi Informatique et Libertés qui soumettent à autorisation « les traitements automatisés portant sur des données génétiques, à l’exception de ceux d’entre eux qui sont mis en œuvre par des médecins ou des biologistes et qui sont nécessaires aux fins de la médecine préventive, des diagnostics médicaux ou de l’administration de soins ou de traitements ».
La Commission relève que le Comité consultatif pour le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS), saisi par l’Université de Bordeaux, a émis, le 12 mars 2014, un avis favorable à l’étude. Des remarques relatives à la méthodologie de l’étude ont été émises.
La Commission prend acte de ce que ces remarques ont été prises en compte par le responsable de traitement.
Sur la finalité du traitement :
La finalité principale du projet objet de la présente demande d’autorisation est d’étudier la caractérisation du groupe génétique de la population de Guadeloupe.
Cette connaissance permettrait de mieux comprendre l’histoire du peuplement, l’origine et l’ancienneté de la population étudiée.
L’étude génétique des populations est une discipline universitaire à part entière qui connaît un essor croissant du fait du développement des techniques d’étude du génome grâce aux nanotechnologies. Par ailleurs, de nombreuses études de génétique des populations ont d’ores et déjà été menées sur d’autres populations et ont donné lieu à des publications dans des revues scientifiques académiques internationales de renom.
L’article 16-10 du code civil  prévoit que « l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne ne peut être entrepris qu'à des fins médicales ou de recherche scientifique. Le consentement exprès de la personne doit être recueilli par écrit préalablement à la réalisation de l'examen ».
Dans ces conditions, la Commission, à laquelle il n’appartient pas de se prononcer sur l’explication ultérieure qui pourrait être donnée des résultats de l’étude, considère la finalité poursuivie comme déterminée, explicite et légitime au sens de l’article 6-2° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
Sur la nature des données traitées :
Les données recueillies auprès des personnes incluses pour cette étude sont les suivantes :
lieu de prélèvement du volontaire ;
confirmation que les grands-parents du volontaire sont nés en Guadeloupe ;
signature de la personne concernée.
Un prélèvement par frottis buccal sera également réalisé et codé de la façon suivante :
localité ;
numéro de prélèvement.
La Commission relève qu’aucune donnée directement identifiante relative aux participants à l’étude ne sera collectée.
La participation des individus sera subordonnée de façon stricte à l’origine géographique guadeloupéenne de leurs  grands-parents.
Dès lors, la Commission estime que les données traitées sont adéquates, pertinentes et non excessives au regard des finalités poursuivies, conformément aux dispositions de l’article 6-3° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
Sur la durée de conservation des données :
Les prélèvements seront détruits après analyse. Les données de l’étude seront conservées jusqu’à la publication des résultats.
La Commission considère que cette durée de conservation n’excède pas celle qui est nécessaire à l’accomplissement des finalités poursuivies par le responsable de traitement.
Sur les destinataires des données :
La Commission prend acte de ce que seules les personnes de l’Université de Bordeaux habilitées à traiter les données y auront accès, de sorte qu’aucun destinataire, au sens de l’article 3 de la loi Informatique et Libertés, n’est prévu.
Sur l'information et le consentement des personnes :
Dans le cadre du projet, le recrutement des participants s’effectuera directement par les investigateurs dans différents lieux publics de l’île de la Guadeloupe.
La Commission relève que le consentement exprès des personnes est recueilli conformément aux dispositions de l’article 16-10 du code civil précité.
Afin de garantir le caractère éclairé du consentement recueilli, une information des personnes sera préalablement effectuée, d’une part, oralement par les investigateurs et, d’autre part, par la remise d’un document explicatif relatif aux modalités de la présente étude.
La Commission considère que ces modalités d’information et de recueil du consentement sont satisfaisantes.
Sur les droits d'accès, de rectification et d'opposition des personnes :
La Commission relève que le document d’information ne contient pas toutes les mentions d’obligation prévues par l’article 32 de la loi Informatique et Libertés en ce que les droits d’accès, de rectification et d’opposition ne sont pas rappelés aux participants.
En conséquence, la Commission demande que les droits d’accès, de rectification et d’opposition dont les personnes disposent en application des articles 38 et suivants de la loi Informatique et Libertés soient clairement précisés dans la note d’information.
Sur la sécurité des données et la traçabilité des actions :
Les prélèvements seront transférés à l’UMR PACEA de l’Université de Bordeaux pour analyse. Le traitement des données génétiques obtenues comprendra :
la détermination des lignées mitochondriales et Y par confrontation des séquences/polymorphismes obtenus aux bases de données internationales ;
l’analyse de la diversité génétique intra- et inter-groupes guadeloupéens ;
l’analyse phylogéographique des lignées génétiques identifiées afin de reconstituer l’origine des individus et donc les dynamiques de peuplement concernant la région.
S’agissant des mesures de sécurité, la Commission rappelle que les mots de passe doivent être composés au minimum de huit caractères comportant majuscules, minuscules, chiffres et caractères spéciaux et ne doivent pas être stockés en clair en base de données. Elle rappelle également la nécessité de prévoir une réévaluation régulière des mesures de sécurité encadrant le transfert et la conservation des données. Il convient que l’accès logique aux données de l’étude se conforme à ces recommandations.
Dans ces conditions, la Commission autorise l’Université de Bordeaux à mettre en œuvre un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité une étude intitulée : « Le peuplement des Petites-Antilles : analyse génétique de vestiges archéologiques (groupes céramiques) et groupes actuels ».
La Présidente
I. FALQUE-PIERROTIN