(Demande d’autorisation n° 1710513)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par l’Institut de veille sanitaire (InVS) d’une demande d’autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité l’analyse du contexte sociologique des intoxications par le monoxyde de carbone dans trois régions françaises ;
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 1413-2 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-IV et 25-I-1° ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la délibération de la CNIL n° 2010-016 du 28 janvier 2010 portant autorisation d’un traitement automatisé de données à caractère personnel mis en œuvre par l’Institut national de veille sanitaire ayant pour finalité la surveillance des intoxications au monoxyde de carbone en France métropolitaine ;
Vu la délibération de la CNIL n° 2013-259 du 19 septembre 2013 autorisant l’Institut national de la prévention et de l’éducation pour la santé (INPES) à mettre en œuvre un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité l’étude des caractéristiques socio-économiques des ménages intoxiqués par le monoxyde de carbone de façon accidentelle dans leur habitat et de leur niveau de connaissance quant aux risques d’exposition à ce gaz ;
Vu le dossier et ses compléments ;
Sur la proposition de M. Jean MASSOT, commissaire, et après avoir entendu les observations de M. Jean-Alexandre SILVY, commissaire du Gouvernement,
Formule les observations suivantes :
Responsable du traitement
L’Institut de veille sanitaire (InVS) est un établissement public administratif placé sous la tutelle du ministre de la santé qui a pour missions, conformément aux dispositions de l'article L. 1413-2 du Code de la santé publique, la surveillance et l'observation permanente de l'état de santé de la population, l’alerte des pouvoirs publics, notamment les agences sanitaires, en cas de menace pour la santé publique, quelle qu'en soit l'origine, et la recommandation de toute mesure ou action appropriée.
Sur la finalité
Afin de lutter contre les intoxications au monoxyde de carbone et guider les actions de santé publique, un dispositif de surveillance épidémiologique des intoxications au monoxyde de carbone appelé « SIROCO » a été mis en place par l'InVS après autorisation de la CNIL (délibération n° 2010-016 du 28 janvier 2010). Dans le cadre de cette surveillance épidémiologique, les circonstances de survenue des intoxications au monoxyde de carbone ont été décrites, principalement en matière de répartition spatio-temporelle, de sources d’intoxication, de facteurs favorisants et de profil démographique des personnes intoxiquées.
Afin de mieux comprendre le mécanisme accidentel qui aboutit à de telles intoxications, l'InVS a souhaité recueillir des éléments contextuels complémentaires à ceux fournis par le système de surveillance et mène actuellement une étude épidémiologique avec l'Institut national de la prévention et de l'éducation pour la santé (INPES) afin de décrire les déterminants socio-économiques, les connaissances et les attitudes vis-à-vis du risque d’intoxication au monoxyde de carbone des ménages intoxiqués de manière accidentelle (délibération n° 2013-259 du 19 septembre 2013).
Afin de compléter cette enquête qui s’effectue par questionnaire à modalités fixes de réponse et de formaliser les connaissances empiriques des circonstances de survenue apportées par les techniciens du dispositif SIROCO en charge des enquêtes environnementales, l'InVS souhaite réaliser une étude sociologique pour décrire de manière contextualisée les déterminants de la survenue d’une intoxication accidentelle. Les objectifs spécifiques de cette étude consistent à :
- décrire l’enchainement des évènements ayant conduit à l’intoxication ;
- décrire les facteurs intervenant sur la (non) perception d’un risque d'intoxication ;
- décrire les connaissances vis-à-vis du monoxyde de carbone et de ses effets sur la santé ;
- décrire le point de vue des personnes intoxiquées sur les voies possibles de l’amélioration de la prévention.
La Commission considère les finalités poursuivies comme déterminées, explicites et légitimes au sens de l’article 6-2° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
Elle estime qu’il y a lieu de faire application des dispositions combinées des articles 8-IV et 25-I-1° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, qui soumettent à autorisation les traitements comportant des données relatives à la santé et justifiés, comme en l’espèce, par l’intérêt public.
Sur les données traitées
Dans le cadre de la présente étude, le cœur du dispositif d’investigation est constitué d’entretiens semi-directifs avec les personnes ayant subi une intoxication accidentelle domestique au monoxyde de carbone, survenue entre le 1er octobre 2013 et le 31 mars 2015, dans trois régions françaises (Ile-de-France, Nord-Pas-de-Calais et Provence-Alpes-Côte-D’azur) ainsi qu’avec des techniciens sanitaires impliqués dans les enquêtes environnementales du dispositif de surveillance SIROCO.
A partir d’une extraction hebdomadaire dans la base SIROCO des nouvelles intoxications survenues dans les régions concernées, les participants seront sélectionnés de manière à favoriser l’hétérogénéité des profils sur la base de la source d'intoxication incriminée, du lieu d’habitation (urbain/rural) et du nombre de personnes atteintes au cours de l’épisode. L'équipe de chercheurs habilités de l'InVS communiquera, par courriel, aux techniciens sanitaires en charge de l’enquête environnementale la fiche contact avec le numéro SIROCO pour que ceux-ci renvoient, par courriel, aux chercheurs de l'InVS les noms et prénoms des personnes intoxiquées avec leurs coordonnées postales et téléphoniques.
Les personnes sélectionnées sont alors contactées par téléphone afin d'organiser un entretien en face-à-face. Les données suivantes seront recueillies auprès d’elles et associées à un pseudonyme : les caractéristiques de la personne (sexe, profession, situation professionnelle, situation financière...), l’historique de l’occupation du logement, la description de l’intoxication, la description des connaissances du risque avant l’intoxication, la description de l'appareil responsable de l’intoxication, les facteurs d’intoxication, les symptômes associés à l’intoxication et les soins reçus, la perception a posteriori des modalités de prévention efficace.
La Commission estime que les données traitées sont adéquates, pertinentes et non excessives au regard de la finalité poursuivie, conformément aux dispositions de l’article 6-3° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
Sur les destinataires
Cette base de données sera accessible à un nombre limité de personnes spécialement habilitées au sein de l’InVS.
Ces destinataires n’appellent pas d’observation de la part de la Commission.
Sur l’information et le droit d’accès
Une lettre d’information sera envoyée par courrier au ménage victime d’une intoxication accidentelle domestique, précisant l’objectif de l’étude, les données recueillies et le caractère non obligatoire de la participation ainsi que leurs droits d’opposition, de rectification et d’accès aux données collectées, préalablement au premier contact téléphonique.
Les personnes interviewées recevront au moment de l’entretien une nouvelle information orale sur les finalités de l’étude et seront en mesure de refuser d’y participer.
Si elles acceptent, l’enregistrement intégral des entretiens sur enregistreur numérique leur sera proposé. En cas de refus de cet enregistrement, l’entretien sera retranscrit par prise de notes.
Les droits d’accès et de rectification, tels que reconnus par la loi du 6 janvier 1978 modifiée, explicités dans la lettre d’information, s’exerceront auprès du responsable de l’étude au sein de l’InVS.
Les personnes concernées pourront se retirer à tout moment de l’étude sans justification et en seront clairement informées.
La Commission estime que ces modalités d’information et d’exercice des droits sont suffisantes.
Sur les mesures de sécurité
Un pseudonyme est attribué à la personne interviewée au début de l’entretien de sorte que les réponses ne sont pas associées directement à des données nominatives. La fiche de correspondance associant le nom des personnes et le pseudonyme attribué sera stockée dans une armoire fermée à clé située dans le bureau du responsable de l’étude à l’InVS. Elle sera conservée jusqu’à la fin de l’analyse des entretiens, puis détruite.
Le contenu des entretiens issus de l’enregistrement numérique sera stocké sur le disque dur de l’ordinateur professionnel du responsable de l’étude à l’InVS. Un exemplaire papier de la retranscription sera également conservé dans l’armoire fermée à clé dans le bureau du responsable de l’étude. Si l’entretien n’a pu être enregistré, le contenu de la prise de notes sera saisi au niveau informatique. Ces retranscriptions seront conservées dans les mêmes conditions que les enregistrements numériques.
L’accès à l’ordinateur professionnel du responsable de l’étude est protégé grâce à un identifiant associé à un mot de passe composé de huit caractères comportant au moins une majuscule, une minuscule et un chiffre ou un caractère spécial.
Les mesures de sécurité décrites par le responsable de traitement sont conformes à l’exigence de sécurité prévue par l’article 34 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
La Commission rappelle toutefois que cette obligation nécessite la mise à jour des mesures de sécurité au regard de la réévaluation régulière des risques.
Sur les autres caractéristiques du traitement
Les numéros SIROCO nécessaires pour permettre à l’InVS de sélectionner les personnes à interroger seront supprimés une fois l’entretien réalisé et aucun appariement ne sera réalisé entre les données recueillies pendant l’entretien et les données de la base SIROCO.
La Commission rappelle que les résultats de l’étude ne devront pas être susceptibles de permettre l’identification des participants à l’étude, même indirectement.
La base de données constituée des enregistrements, notes et retranscriptions sera conservée pendant six mois après la première publication des résultats.
La Commission estime que cette durée de conservation est pertinente au regard de la finalité poursuivie par le traitement.
Autorise, conformément à la présente délibération, l’Institut de veille sanitaire (InVS) à mettre en œuvre le traitement susmentionné.
La Présidente
Isabelle FALQUE-PIERROTIN