La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25 ;
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25 ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié par le décret n° 2007-451 du 25 mars 2007 ;
Vu le décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d'organisation, de fonctionnement ainsi que d'évaluation des réseaux de santé ;
Sur le rapport de Monsieur Jean MASSOT, commissaire, et les observations de  Madame Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, les Hospices Civils de Lyon, à mettre en œuvre un traitement de partage d’informations médicales relatives à des patients atteints de polyposes digestives rares, à travers la plate forme d’échange PEPS-réseaux et le portail internet régional SIS Rhône-Alpes, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Le Président
Alex TURK
Responsable du traitement
Hospices Civils de Lyon (69)
Coordination nationale pour l’amélioration de la prise en charge des polyposes digestives rares.

- Amélioration de la prise en charge médicale des patients souffrant de polyposes digestives rares, en permettant la création et le partage entre professionnels de santé chargés de leur suivi, de fiches individuelles et standardisées les concernant et en favorisant ainsi la coordination et la continuité des soins ;
- Mise à disposition et collecte d’informations médicales sur les patients pris en charge au travers du portail SIS Rhône-Alpes (Système d’information santé de la région Rhône-Alpes).
Le site internet du SISRA regroupe :
- un outil d’identification régionale du patient, le « STIC » (Serveur Télématique d’Identité Communautaire) qui a pour objectif de délivrer et de gérer pour chaque patient un identifiant régional (IPPR) ;
- un outil de partage des dossiers des patients, assimilable à un moteur de recherche sécurisé qui permet à des professionnels de santé de mettre à disposition leurs données sur les patients et d’accéder à celles de leurs confrères sur autorisation du patient dénommé « DPPR » (Dossier Patient Partagé et Réparti). Les données de santé des patients restent stockées au sein des structures de santé.
Ce dispositif permettra de disposer d’une base de données pour effectuer des études épidémiologiques et des évaluations anonymes au niveau local, régional et national, ainsi que le suivi d’indicateurs périodiques de qualité et ainsi permettre d’améliorer la prise en charge de cette maladie sur le plan national.
La Commission rappelle que dans l’hypothèse où les données recueillies dans le cadre du suivi médical des patients devraient être transmises à des chercheurs qui n’assurent pas leur prise en charge, il appartiendrait à ces derniers de déposer une demande d’autorisation auprès de la Commission pour chaque nouveau projet et d’assurer une information spécifique des personnes concernées, conformément aux dispositions de articles 54 et suivants de la loi du 6 janvier 1978 modifiée en 2004, relatifs aux traitements de données à caractère personnel ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé.
Données traitées
- Concernant les patients : identité (nom, prénom, date de naissance, sexe, numéro d’identification local et régional), données administratives et sociales, données de soins et médicales validées nécessaires à la coordination des soins : antécédents familiaux, données cliniques, génétiques, de morbidité et de qualité de vie, antécédents médicaux et traitements antérieurs
- Concernant les professionnels de santé : nom, prénom, spécialité, n° d’identification, coordonnées professionnelles, date d’adhésion au dispositif
Destinataires
- Les professionnels de santé membres du réseau, pour les seuls patients qu’ils suivent, avec l’autorisation de ces derniers
- Les secrétaires médicales sous la responsabilité des professionnels de santé et dans la mesure de leurs attributions
- Les professionnels de santé adhérents au DPPR en charge des patients dans la région avec l’autorisation de ces derniers
Information et droit d’accès
- Remise d’un document d’information au patient et d’une fiche de recueil du consentement.
- Exercice du droit d’accès auprès du médecin qui le prend en charge ou sur demande écrite auprès de la Coordination nationale pour l’Amélioration de la qualité de prise en charge des polyposes digestives rares.
Caractéristiques particulières du traitement
- Les habilitations d’accès au système d’information sont définies en fonction des attributions des intervenants.
- L'accès aux dossiers des patients nécessite soit une habilitation préalable du patient et une carte de professionnel de santé ou en l'absence d'habilitation préalable du professionnel de santé par le patient, une CPS et la carte Vitale du patient, ce qui implique la présence physique de celui-ci.
- Haut niveau de cryptage du transport et des données.
- Journalisation des connexions.
Observations propres au traitement
Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données sont archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques.