La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés,
Vu la Convention n° 108 du 28 janvier 1981 du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique aux fichiers et aux libertés et notamment son chapitre V ter ;
Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 modifié et notamment son chapitre IV ;
Vu la demande d'autorisation présentée par l'Agence Régionale de l'Hospitalisation d'Ile-de-France ;
Après avoir entendu Monsieur Raymond FORNI en son rapport et Madame Charlotte-Marie PITRAT, Commissaire du Gouvernement, en ses observations ;
Considérant que, conformément à l'article 40-12 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, l'Agence Régionale de l'Hospitalisation d'Ile-de-France (ARH) a saisi la Commission d'une demande d'autorisation portant sur une évaluation de la prise en charge initiale de l'infarctus du myocarde à travers l'activité des services d'aide médicale d'urgence et des services médicaux d'urgence et de réanimation ;
Considérant que les services d'urgence hospitaliers communiqueront par minitel à l'ARH les données suivantes : les trois premières lettres du nom, deux premières lettres du prénom, sexe, date de naissance, données cliniques relatives à la prise en charge précoce de l'infarctus du myocarde et indication de l'établissement où aura été orienté le patient ;
Considérant que l'article 40-13 de la loi du 6 janvier 1978, issue de l'article 41 de la loi du 27 juillet 1999, prévoit que les données issues des systèmes d'informations hospitaliers visés à l'article L. 710-6 du code de la santé publique, sont librement communicables dès lors que les données sont présentées sous forme de statistiques agrégées ou constituées de telle sorte que les personnes concernées ne puissent être identifiées ; que le deuxième alinéa de cet article prévoit que des données issues de ces systèmes ne remplissant pas les conditions prévues par le premier alinéa, peuvent encore être communiquées sur autorisation de la CNIL ; que, dans ce cas, il incombe à la CNIL de vérifier "les garanties présentées par le demandeur pour l'application des présentes dispositions et, le cas échéant, la conformité de sa demande à ses missions ou à son objet social", de "s'assurer de la nécessité de recourir à des données personnelles et de la pertinence du traitement au regard de sa finalité déclarée d'évaluation ou d'analyse des pratiques de soins et de prévention"; qu'il revient également à la Commission de déterminer la durée de conservation des données et d'apprécier les dispositions prises pour assurer leur sécurité et la garantie des secrets protégés par la loi ;
Considérant que, d'une part, l'ARH d'Ile-de-France effectuera des analyses statistiques sur les choix des techniques retenues lors des soins d'urgence et, d'autre part, des analyses exploratoires permettant d'obtenir, au vu de la conduite thérapeutique réalisée, une classification en fonction de facteurs de risque pertinents ; que les rapports établis ne permettront en aucune façon d'identifier la personne ;
Considérant que le traitement informatique sera réalisé sous la responsabilité du médecin responsable du schéma régional d'organisation sanitaire de cardiologie en Ile-de-France et qu'il aura seul accès à l'ensemble des données transmises ; que l'accès à l'application sera protégé par des procédures de mot de passe individuels et qu'une journalisation des connexions sera mise en oeuvre, de sorte que trace soit conservée de tout accès aux informations ;
Considérant que le responsable du projet à l'ARH d'Ile-de-France s'engage ainsi que ses collaborateurs :
- à n'utiliser les fichiers qu'à des fins d'analyse comparative de l'activité de soins ;
- à respecter et à faire respecter le secret des informations cédées par toutes les personnes susceptibles de travailler sur ces données, ces personnes étant astreintes par écrit au secret professionnel ;
- à prendre toutes précautions utiles afin de préserver la sécurité des informations ainsi transmises et notamment d'empêcher qu'elles ne soient déformées, endommagées ou communiquées à des tiers non autorisés ;
- à ne pas rétrocéder ou divulguer à des tiers les informations fournies sous quelque forme que ce soit ;
- à ne pas procéder à des rapprochements, interconnexions, mises en relation, appartements avec tout fichier de données directement ou indirectement nominatives ou toute information susceptible de révéler l'identité d'une personne ou/et son état de santé ;
- à ne pas utiliser de façon détournée les informations transmises, notamment à des fins de recherche ou d'identification des personnes ;
Considérant que l'architecture technique présentée et les engagements pris permettent de considérer que les garanties de sécurité sont sérieuses et de qualité ;
Considérant que l'Agence Régionale d'Hospitalisation d'Ile-de-France envisage de conserver les données qui lui seraient transmises pendant une durée de cinq ans afin de pouvoir efficacement évaluer des pratiques de soins à visée épidémiologique ; que cette durée est jugée satisfaisante ;
Considérant que la transmission à l'Agence Régionale de l'Hospitalisation d'Ile-de-France des trois premières lettres du nom et des deux premières lettres du prénom est présentée comme ayant pour objet de faciliter la validation des données auprès des services d'urgence ; que le recours à ces données identifiantes paraît excessif, au sens de l'article 5 de la Convention n° 108 du 28 janvier 1981 du Conseil de l'Europe, dans la mesure où cette validation pourrait reposer sur l'attribution d'un numéro d'ordre aux informations communiquées par les services d'urgence qui conserveraient la correspondance avec l'identité des patients ;
Considérant que l'Agence Régionale de l'Hospitalisation d'Ile de France ne sera destinataire que des numéros ainsi attribués à l'exclusion de toute donnée d'identification ;
AUTORISE l'Agence Régionale de l'Hospitalisation d'Ile-de-France à mettre en oeuvre un traitement de données personnelles de santé à des fins d'évaluation des pratiques de soins en urgence face à un infarctus du myocarde, sous réserve de substituer, préalablement à la transmission des informations à l'ARH, un numéro aux trois premières lettres du nom et deux premières lettres du prénom.    Le Président, Michel GENTOT