Le bureau de la Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement de données à caractère personnel et la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée par la loi n°2004-801 du 6 août 2004 et notamment ses articles 8-IV, 16 et 25 ;
Vu la délibération n°2004-071 du 9 septembre 2004 portant délégation d'attributions au bureau de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Après avoir entendu Mme Charlotte-Marie Pitrat, commissaire du Gouvernement, en ses observations.
Vu la demande d'autorisation présentée par l'Association Réseau ONCOLOR d'un système d'échange de données de santé;
Formule les observations suivantes :
La Commission est saisie, par l'association réseau ONCOLOR, d'une demande d'autorisation portant sur la mise en oeuvre d'un système électronique d'échanges de données de santé (SAOCCP) dans le cadre de comités de concertation pluridisciplinaires.
L'association réseau ONCOLOR a pour mission principale d'organiser la prise en charge coordonnée en cancérologie au niveau de la région Lorraine. Dans ce cadre, les professionnels de santé pourront proposer à leurs patients de recueillir un avis diagnostique ou thérapeutique d'un comité de concertation pluridisciplinaire sur leur cas particulier.
Des statistiques d'évaluation pourront être effectuées à partir de données préalablement anonymisées.
La Commission prend acte que le système d'information du réseau utilisera le réseau internet. Les échanges de données bénéficieront d'un haut niveau de chiffrement (SSL 128 bits, certificat). L'accès au réseau se fera par un identifiant et un mot de passe personnel attribué dans les conditions strictes de confidentialité. L'authentification par une carte à puce de type carte de professionnels de santé (CPS) est prévue dans une étape ultérieure.
Le droit d'accès défini au chapitre V de la loi du 6 janvier 1978 s'exercera auprès du médecin ayant effectué la demande d'avis auprès du comité de concertation pluridisciplinaire ou auprès du réseau ONCOLOR. Une note d'information sera remise au patient à cet effet. Le consentement du patient sera requis avant toute transmission de données au comité de concertation pluridisciplinaire.
Les catégories de données à caractère personnel enregistrées seront relatives à l'identité du patient, son sexe, sa date de naissance, son adresse, ses antécédents médicaux et les propositions rendues par le comité de concertation pluridisciplinaires et pour le professionnel de santé, son identité, son adresse et son activité.
Les informations seront conservées dans l'application jusqu'à communication de l'avis au médecin qui aura saisi le comité. A l'issue de cette période, les données seront anonymisées et conservées pendant cinq ans.
Les destinataires des données seront les professionnels de santé participant au dispositif pour les informations relatives à leurs patients.
Autorise, dans ces conditions, l'Association Réseau ONCOLOR à mettre en oeuvre un échange de données de santé sécurisé afin d'améliorer la prise en charge des malades Lorrains atteints de cancers.
Le président, Alex TURK.