La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie le 15 juin 2006 d'une demande de l'Institut national de la Veille Sanitaire ayant pour objet de l'autoriser à modifier le système de notification obligatoire du VIH/sida.
Vu la Convention n°108 du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement de données à caractère personnel et la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée par la loi n° 2004-801 du 6 août 2004 relative à la protection des personnes physiques à l'égard des traitements de données à caractère personnel et notamment ses articles 53 et suivants ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée ;
Vu le code de la santé publique et ses articles L. 3113-1 et R. 3113-2 et suivants;
Vu les délibérations de la CNIL n° 00-045 du 3 octobre 2000, 02-020 du 21 mars 2002 et 02-082 du 19 novembre 2002 ;
Vu l'avis favorable du Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé du 20 juillet 2006 ;
Après avoir entendu Mlle Anne DEBET, commissaire, en son rapport, et Mme Pascale COMPAGNIE commissaire du Gouvernement, en ses observations.
Formule les observations suivantes :
L'Institut national de Veille Sanitaire a saisi la CNIL une demande d'autorisation modificative concernant le système de notification obligatoire du VIH/sida.
Le VIH/sida figure sur la liste des maladies à déclaration obligatoire qui, aux termes des dispositions des articles L. 3113-1 et suivants du même code de la santé publique, font l'objet d'une notification obligatoire à l'autorité sanitaire selon des modalités de transmission définies par les articles R. 3113-2 et suivants du même code.  Ces articles énumèrent les informations devant figurer sur la fiche de notification des données individuelles et, en particulier, le numéro d'anonymat établi par codage informatique irréversible à partir des éléments d'identification de la personne.
La CNIL a autorisé, dans une délibération n° 02-082 du 19 novembre 2002, l'Institut national de Veille Sanitaire (InVS) à mettre en place l'application informatique destinée à la surveillance épidémiologique nationale des maladies infectieuses à déclaration obligatoire dont le VIH/sida.
Les modifications présentées ont principalement pour objet :
- de compléter les formulaires de notification de la maladie chez l'adulte et chez l'enfant afin d'améliorer l'exhaustivité et la qualité des données recueillies
- d'allonger de six mois le délai de conservation des fiches de notification par les déclarants afin d'améliorer les possibilités de validation des données auprès des déclarants par l'Institut national de Veille Sanitaire.
Conformément aux dispositions des articles 53 et suivants de la loi du 6 janvier 1978, les modifications ont été soumises au comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé, qui a émis un avis favorable le 20 juillet 2006.
Le nouveau protocole de surveillance proposé par l'Institut national de Veille Sanitaire a été adopté par le comité de pilotage de la surveillance du VIH le 23 février 2006.
S'agissant des modifications de la fiche de notification chez l'adulte, il est notamment proposé d'ajouter aux variables socio-démographiques la donnée relative à la "nationalité à la naissance" .
L'InVS estime nécessaire aujourd'hui, compte tenu des résultats de la surveillance épidémiologique, de mieux connaître la population immigrée qui est devenue population "prioritaire" dans la lutte contre l'épidémie et par voie de conséquence, de disposer d'éléments d'information plus précis afin d'adapter les actions de prévention et de soins.
En effet, les variables actuellement disponibles sur la fiche de notification ne permettent pas de définir de manière suffisamment précise la population immigrée.  Le croisement des deux variables " pays de naissance " et " nationalité " montre, par exemple, qu'un tiers des personnes séropositives pour le VIH nées dans un pays d'Afrique du nord sont de nationalité française, sans pouvoir faire la part entre les personnes nées en Afrique du nord mais ayant acquis la nationalité française et celles de nationalité française mais nées en Afrique du nord.
A cet égard, les données issues du recensement de 1990 montrent que 57 % des français nés à l'étranger sont français de naissance. Or, si l'on ne prend en compte que les personnes nées en Afrique du Nord et de nationalité d'un pays d'Afrique du Nord, le nombre de personnes originaires de ces pays est sous-estimé.  En revanche, si on prend l'ensemble des personnes nées en Afrique du Nord, ce nombre est surestimé.  Le fait donc de rajouter la variable "nationalité à la naissance" permettrait de remédier à cette incertitude pour les personnes ayant acquis la nationalité française.
Le formulaire comportera la mention "préciser la nationalité à la naissance pour les Français par acquisition" ainsi qu'un champ libre permettant au médecin de préciser la nationalité à la naissance.  Les tableaux statistiques publiés ne seront pas construits par pays mais uniquement par groupe de nationalités ou de pays.
L'institut national de Veille Sanitaire prévoit également la collecte de la donnée "département de naissance" sur les formulaires de notification obligatoire du VIH/sida devant ainsi permettre de mieux connaître notamment la population originaire des départements d'Outre-mer.  Le formulaire portera la mention "si né(e) dans un DOM, préciser" et le médecin devra cocher une case "Guadeloupe", "Martinique", "Guyane" et "Réunion".
Dans la mesure où certains DOM sont très touchés par l'épidémie de VIH/sida, le département de naissance des personnes nées dans un DOM permettra de décrire l'épidémie à la fois chez les personnes nées en Guyane et aux Antilles et résidant dans ces départements, mais aussi chez celles, ayant quitté ces départements pour venir vivre en métropole.
Toutefois, la Commission considère que le formulaire de notification devrait également comporter l'information sur le département de naissance de la personne pour l'ensemble des départements de la France afin d'éviter toute différence de traitement.
L'InVS propose également de recueillir cette variable sur les fiches de notification chez l'enfant qui seront complétées par des informations sur l'"année d'arrivée en France", afin de savoir dans quel délai le diagnostic de l'infection a pu être fait après l'arrivée en France, sur le "pays de naissance de la mère" et la "nationalité de la mère" qui remplaceraient la variable actuelle sur "l'origine géographique de la mère".
Ces informations permettront de distinguer les enfants nés en France de mère immigrée des enfants nés en France de mère française.
L'inVS envisage, enfin, de porter à un an le délai actuellement fixé à six mois pendant lequel est conservé le lien entre le numéro d'anonymat attribué à chaque cas et les coordonnées du déclarant afin d'améliorer la validation des fiches.
Dans ces conditions, la Commission autorise l'Institut national de Veille Sanitaire à mettre en oeuvre les modifications du protocole de notification du VIH/sida au regard des arguments fondés sur les résultats de la surveillance épidémiologique et de la nécessité, toujours impérieuse, de lutter contre l'épidémie de sida.
Toutefois, la Commission appelle l'attention de l'InVS sur la difficulté pour les professionnels de santé de demander à leurs patients cette information d'ordre administratif dans le contexte d'une consultation médicale et en particulier sur les risques de manque de fiabilité de cette information.
Demande en conséquence à être saisie d'un bilan de la mise en oeuvre de ce nouveau recueil.
Le président, Alex TURK.