(Autorisation n°1527880)
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Saisie par la Maison de l’emploi et de la formation (MDEF) de Sénart, le 23 août 2011, d’une demande d’autorisation relative aux applications informatiques qui seront nécessaires à la réalisation de l’enquête PRESAGE et à l’évaluation de ses résultats ;
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-IV et 25-I-1° ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés;
Après avoir entendu, M. MASSOT, commissaire en son rapport et Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement, en ses observations.
Formule les observations suivantes :
La Maison de l’emploi et de la formation (MDEF-Mission Locale) de Sénart a saisi la Commission nationale de l’informatique des libertés, le 23 août 2011, d’une demande d’autorisation relative à la mise en œuvre des traitements automatisés de données à caractère personnel nécessaires à la réalisation d’une enquête et à l’évaluation de ses résultats. Cette enquête, dénommée « Projet de REcherche sur la SAnté des JEunes » (PRESAJE), porte sur la santé et l’accès aux soins des jeunes pris en charge dans les Missions Locales.
Les Missions Locales sont des associations ou des groupements d’intérêt public relevant du ministère de l’Emploi, du Travail et de la Santé et œuvrant dans le cadre du service public pour l’insertion sociale et professionnelle des jeunes de 16 à 25 ans. Elles sont chargées d'accueillir, d'informer, d'orienter et d'aider ces jeunes dans leur parcours d’accès à l’emploi, mais aussi à la formation, au logement et à la santé.
La Commission relève que l’enquête PRESAJE a été retenue au terme d’un appel à projets du « fonds d’expérimentation pour la jeunesse » administré par le ministère de l’Education nationale, de la Jeunesse et de la Vie associative, auquel la Maison de l’emploi et de la formation de Sénart a répondu, conjointement avec le Groupe de recherche en économie et statistiques du Centre national de la recherche scientifique (CNRS-Grecsca).
Sur la finalité de l’enquête
L’enquête PRESAJE a pour objet d’identifier les obstacles au recours aux soins chez les jeunes en difficultés d’insertion afin de définir la politique la plus adaptée à cette population.
Les résultats de cette enquête tirés de son évaluation permettront d’orienter les stratégies à adopter pour garantir un plus large accès aux soins dans l’ensemble des Missions Locales du territoire.
L’enquête PRESAJE a été précédée d’une phase pilote conduite au sein de la mission locale de Sénart en 2007 avec le soutien de l’INSERM, qui avait pour finalité principale de tester l’acceptabilité de l’étude, la faisabilité du recueil des données et la pertinence des questions posées.
Cette enquête est mise en œuvre par un ensemble de partenaires, liés par une convention tripartite conclue entre la Direction de la jeunesse, de l’éducation populaire et de la vie associative (qui administre le « Fonds Jeunes » et finance l’étude), la MDEF de Sénart et le CNRS-Grecsa. La MDEF de Sénart est chargée de conduire l’expérimentation et le CNRS-Grecsa, chargé de l’évaluer. Toutefois, la MDEF de Sénart étant désignée comme « porteur du projet » dans la Convention a également été désignée comme responsable du traitement pour le compte des différents acteurs.
La Commission constate que l’enquête « PRESAJE » comporte le recueil de données sensibles relatives notamment à la santé et à la vie sexuelle de personnes identifiées ou susceptibles de l’être.
Elle constate également que les résultats de cette étude tirée de son évaluation permettront d’orienter les stratégies à adopter pour améliorer l’accès aux soins des jeunes reçus dans les Missions Locales et, par suite, de favoriser leur parcours vers l’emploi.
Elle considère, dès lors, qu’au regard des objectifs de l’étude et compte tenu des éléments de contexte rappelés, notamment du soutien dont bénéficie l’enquête dans le cadre de l’appel à projets lancé par le Fonds d’indemnisation pour la Jeunesse, les traitements automatisés nécessaires à sa réalisation et à l’exploitation de ses résultats sont justifiés par l’intérêt public au sens de l’article 8-IV de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
La Commission estime, en conséquence, qu’il y a lieu de faire application des dispositions de l’article 25-I-1° de la loi modifiée, qui soumet à autorisation les traitements automatisés qui, bien que comportant des données sensibles, sont justifiés par un motif d’intérêt public.
Sur les modalités de collecte des informations
L’enquête « PRESAJE » sera réalisée auprès d’un échantillon de 1800 jeunes, âgés de 16 à 25 ans, reçus dans cinq Missions Locales volontaires, dotées d’une consultation médicale (Sénart, Toulouse, Reims, Poitiers et Clichy).
Les obstacles au recours aux soins chez les jeunes en difficulté peuvent être de nature financière (liés au niveau de prise en charge des dépenses de santé) ou socioculturelle (liés au niveau d’information en matière de prévention et de recours aux soins).
Afin de définir la politique la plus adaptée pour améliorer l’accès aux soins de ces jeunes, l’expérimentation portera à la fois sur l’ouverture des droits plus ou moins large aux jeunes qui se présentent dans les Missions Locales et sur la mise en place de consultations de médecine sociale au sein de celles-ci.
Afin de permettre une étude comparée des différentes modalités de prise en charge et vérifier la pertinence des dispositifs pilote développés (gratuité des soins, accompagnement médical individualisé), les jeunes qui auront accepté de participer à l’étude seront répartis de façon aléatoire, au sein de chaque mission locale, en trois cohortes :
- Pour les jeunes inclus dans la « Cohorte 1 » (dénommée « Action Médecin »), le programme comportera des consultations de médecine sociale, la possibilité de bénéficier d’un suivi psychologique, une ouverture des droits sociaux et une information individualisée sur ces droits. Ce groupe permettra d’évaluer l’impact d’une incitation à un suivi médical sur le recours aux soins.
- Pour les jeunes inclus dans la « Cohorte 2 » (dénommée « Action Droits »), le programme comportera une ouverture de droits sociaux et une information individualisée sur ces droits, assurée par un assistant de service social. Ce groupe permettra d’évaluer spécifiquement l’impact d’une meilleure prise en charge des dépenses de santé sur le recours aux soins.
- La « Cohorte 3 » constituera le « groupe témoin » ou « groupe de contrôle ». Les jeunes y bénéficieront de l’accompagnement classique offert par les Missions Locales.
Les données seront collectées par voie de questionnaires auxquels seront soumis les jeunes à leur entrée dans le dispositif, puis un an après.
L’ensemble des jeunes ayant accepté de participer à l’expérimentation sera soumis à un questionnaire « généraliste » portant sur leurs conditions de vie (passées et actuelles), destiné à permettre d’identifier les « déterminants sociaux de la santé ». Il portera sur le parcours scolaire, le niveau d’usage du français, l’existence d’un projet professionnel, la situation familiale et sociale, les ressources et conditions de logement et de transport, le quartier d’habitation, les activités, la santé et les conditions de prise en charge médicale, les croyances et les pratiques vis-à-vis de la santé et des soins.
Les jeunes inclus dans la cohorte « Action Médecin » seront également soumis à un questionnaire médical portant sur les problèmes de santé, la vie sexuelle, le recours aux moyens de contraception, les comportements à risque (consommation de tabac, alcool ou drogue), l’état psychologique des participants à l’étude.
La Commission prend acte que ces deux questionnaires ont été élaborés en concertation avec l’équipe de recherche sur les déterminants sociaux de la santé et du recours aux soins de l’INSERM.
Le questionnaire « généraliste » sera administré sous forme informatisée par un assistant de recherche du CNRS-Grecsta au moyen d’un ordinateur portable accessible à l’aide d’un mot de passe. Il ne comportera aucune donnée nominative, les participants à l’étude étant identifiés par un identifiant non signifiant qui sera reporté sur le questionnaire.
Le questionnaire médical sera administré exclusivement par le médecin de la Mission Locale et comportera un identifiant spécifique connu de lui seul. La Commission en prend acte.
La Commission relève qu’il est envisagé de recueillir ultérieurement des données relatives à la santé et à l’accès aux soins auprès de l’assurance maladie et d’interroger, pour ce faire, le système national d’information inter-régime de l’assurance maladie (SNIIRAM) géré par la CNAMTS.
Il est également envisagé d’interroger la base des Déclarations annuelles des données sociales (DADS) tenue par l’institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) afin de recueillir des données sur d’éventuels emplois occupés par les participants à l’étude pendant la durée de celle-ci.
La Commission prend acte que la présente demande d’autorisation ne concerne  pas ces futurs appariements qui donneront lieu à de nouvelles formalités préalables auprès de la CNIL.
Elle prend acte que la poursuite du projet et la conservation des données d’identification nécessaire à cette poursuite seront subordonnées au dépôt d’une nouvelle demande d’autorisation auprès de la CNIL.
Elle précise que ces demandes d’autorisation devront indiquer les modalités de collecte, d’appariement et de transfert des données dans le respect du cadre juridique, des droits des personnes et des règles de sécurité. Elle prend acte que les coordonnées des personnes volontaires seront conservées, dans l’intervalle, dans des conditions de nature à garantir leur confidentialité.
Sur les modes de circulation des données
Au sein de chaque Mission Locale, un assistant de recherche (AR) du CNRS-Grecsca sera chargé de la mise en œuvre de l’enquête.
Il répartira les jeunes pris en charge au sein de celle-ci qui ont consenti à participer à l’étude dans les trois cohortes de façon aléatoire et attribuera à chacun un numéro d’ordre non signifiant.
La table de correspondance entre l’identité du participant à l’étude et le numéro d’ordre, nécessaire au suivi du jeune et à l’appariement des questionnaires, sera conservée sur support papier dans une armoire fermée à clé et accessible au seul attaché de recherche. Les fichiers informatiques ne contenant pas de données identifiantes, il sera impossible de relier, par voie électronique, les données nominatives aux réponses aux questionnaires.
La Commission prend acte que la prestation des attachés de recherche sera encadrée par une convention qui définira les opérations qu’ils sont autorisés à réaliser à partir des données confiées, ainsi que les engagements qu’ils prennent de garantir leur sécurité et leur confidentialité.
Au sein de chaque Mission Locale, les questionnaires seront copiés sur un ordinateur dédié, isolé du système d’information propre à la Mission, accessible à l’aide d’un mot de passe personnel dont les conditions de définition et de renouvellement répondent aux recommandations de la CNIL.
Les questionnaires seront transférés au CNRS-Gresta aux fins de traitement et d’analyse statistiques sur clé USB.
La Commission estime que les mesures de sécurité mises en œuvre n’appellent pas d’observation particulière.
Sur la nature des données collectées
La Commission relève que des informations directement identifiantes relatives aux jeunes en difficulté seront collectées (nom, prénom, date de naissance), en vue d’assurer le suivi des personnes et l’appariement des questionnaires.
S’agissant des données sensibles au sens de l’article 8 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, la Commission estime que, compte tenu des finalités de l’étude, les questions du questionnaire « généraliste » doivent présenter un lien avec la santé et le recours aux soins et s’interroge à cet égard sur la pertinence de certaines questions au regard de la finalité de l’étude.
Elle prend acte de la formulation de ces questions, présentées sous forme de questions à choix fermés.
Elle prend acte également que les questionnaires ont été élaborés en concertation avec l’équipe de recherche sur les déterminants sociaux de la santé et du recours aux soins de l’INSERM et validés sur le plan scientifique à plusieurs reprises dans le cadre d’autres études.
La Commission prend acte, enfin, que les personnes interrogées seront clairement informées par la notice d’information qui leur est remise, puis oralement, de la possibilité de ne pas répondre et mis en mesure de le faire, pour les questions « sensibles », en choisissant l’option « ne se prononce pas ».
Dans ces conditions, et compte tenu, par ailleurs, des mesures mises en œuvre pour assurer la sécurité et la confidentialité des données, la collecte de ces données n’appelle pas d’observation particulière.
Sur l’information et le recueil du consentement des participants à l’étude
Une notice d’information sera distribuée aux jeunes pour les inviter à participer à l’enquête. Cette brochure comportera des informations relatives à l’identité du responsable du traitement, aux objectifs et aux modalités de mise en œuvre de l’enquête et aux conditions d’exercice des droits des participants à l’étude, conformément aux dispositions de l’article 32 de la loi du 6 janvier 1978, modifiée.
La Commission relève que les jeunes y seront clairement informés du caractère volontaire et facultatif de l’étude et de l’absence de conséquence d’un refus d’y participer sur leur prise en charge par la Mission Locale. Ils y seront également informés de la possibilité de mettre fin à leur participation à tout moment et de ne pas répondre à une ou plusieurs des questions s’ils le souhaitent. Ils seront informés, enfin, des modalités pratiques d’exercice des droits ouverts au titre de la loi du 6 janvier 1978 modifiée et, notamment, de leur droit d’accès et de rectification aux données nominatives qui les concernent prévus aux articles 39 et 40 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, ainsi que des modalités d’exercice de ces droits auprès des Missions Locales.
Afin de garantir le caractère éclairé du consentement recueilli et le bon suivi ultérieur des participants à l’étude, une information individuelle des jeunes sera également effectuée oralement par l’assistant de recherche en charge de la mise en œuvre de l’enquête au sein de chaque Mission Locale.
En outre, une information sera effectuée par voie d’affichage dans les lieux d’accueil des Missions Locales concernées.
La Commission estime ces mesures d’information satisfaisantes.
Elle relève toutefois que la notice d’information mentionne que « le traitement informatique de ces données sera fait de façon strictement anonyme ». Dans la mesure où l’assistant de recherche et le médecin de la mission locale seront en possession d’une table de correspondance entre le numéro d’ordre aléatoire figurant sur le questionnaire et l’identité des participants à l’étude (V. supra), la Commission demande de remplacer le terme « anonyme » par celui de « confidentiel », plus conforme à la réalité.
La Commission relève que la notice d’information comporte un formulaire de recueil du consentement que le jeune qui accepte de participer à l’étude est invité à signer.
Le consentement des représentants légaux des mineurs de 16 à 18 ans est légalement nécessaire pour leur participation à l’enquête, en application de l’article 371-1 du Code civil.
Toutefois, la Commission prend acte de la demande de dérogation à l’obligation de recueillir le consentement des parents de mineurs de 16 à 18 ans.
La Maison de l’emploi et de la formation (MDEF) de Sénart invoque, à l’appui de cette demande, les spécificités de l’étude qui nécessite d’interroger des personnes mineures de plus de 16 ans sans créer de biais de réponse et la difficulté pratique (voire l’impossibilité), à contacter les parents des jeunes concernés bien souvent en rupture ou en conflit avec leur famille.
Dans la mesure où l’exigence du consentement des parents conduirait à exclure les jeunes de 16 ans de l’étude et compte tenu des mesures de sécurité mises en œuvre, la Commission admet une telle dérogation dès lors que les jeunes seront incités à en informer leurs parents et à recueillir leur accord.
Sur les conditions propres à garantir la confidentialité des données
Il est pris acte que le fichier contenant les données d’identification des participants à l’étude nécessaire pour assurer leur suivi et l’appariement des questionnaires, seront dissociées des réponses aux questionnaires. Ces données seront conservées sur support papier au sein de chaque mission locale et accessibles à un nombre restreint de personnes habilitées :
- les assistants de recherche (AR) possèdent les questionnaires « généralistes » et la table de correspondance « générale ».
- les médecins possèdent les questionnaires médicaux et la table de correspondance « médecin ».
Afin de permettre l’appariement des questionnaires, une procédure en double aveugle sera mise en place :
- les médecins transmettront la table de correspondance « médecin » aux AR, mais pas les questionnaires médicaux.
- Grâce à cette table, les AR associeront chaque identifiant général à l'identifiant « médecin » associé. Ils possèderont donc, alors, les questionnaires généraliste, la table de correspondance générale, la table de correspondance « médecin » et la correspondance entre les identifiants « médecins » et les identifiants généraux.
- Les AR enverront à l'INSERM les questionnaires généralistes, ainsi que la correspondance identifiants « médecins »-identifiants généraux. De leur côté, les médecins enverront à l'INSERM les questionnaires médicaux qui sera alors en mesure, sans connaître l’identité des participants à l’étude, d’apparier les deux questionnaires et les envoyer au CNRS-Grecsta.
Les médecins supprimeront alors la table de correspondance « médecin ». Les AR supprimeront la correspondance identifiants « médecins »-identifiants généraux, ainsi que les questionnaires généraux, mais garderont la table de correspondance générale pour d'éventuels futurs enrichissements d'échantillon.
Sur les destinataires et la durée de conservation des données
Les destinataires des données, en fonction des habilitations qui leur sont délivrées, sont les personnes qui concourent à la réalisation de l’enquête et de son évaluation. Ils seront destinataires des données strictement nécessaires à la réalisation de leur prestation.
Le CNRS-Grecsta transmettra les résultats de l’évaluation à la Direction de la jeunesse, de l’éducation populaire et de la vie associative. Les résultats seront présentés sous une forme agrégée ne permettant pas, par recoupement ou par tout autre moyen, l’identification d’une personne déterminée.
Sur la durée de conservation des données
Les données seront conservées jusqu’au terme de l’étude, prévu le 31 décembre 2013.
Cette durée pourra être prolongée en cas de poursuite du projet par une demande de modification de l’autorisation délivrée par la CNIL.
Dans ces conditions, la Commission autorise la Maison de l’emploi et de la formation (mission locale) de Sénart à mettre en œuvre les traitements de données à caractère personnel présentés dans les conditions énoncées ci-dessus.
La Présidente
Isabelle FALQUE-PIERROTIN