(Demande d’autorisation n° 1610785)
La Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
Saisie par l’Institut national de Veille Sanitaire d’une demande d’autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité une étude relative aux expositions aux facteurs de stress et à l’impact psychosocial du tremblement de terre de Tohoku (Nord Est du Japon);
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique, notamment son article  L. 1413-2 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-IV et  25-I-1°;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le dossier et ses compléments ;
Sur la proposition de M. Jean MASSOT, commissaire et après avoir entendu les observations de  M. Jean-Alexandre SILVY, commissaire du Gouvernement ;
Formule les observations suivantes :
Sur le responsable du traitement
Institut de Veille Sanitaire (InVS)
Sur la finalité
L’étude vise à mieux comprendre les facteurs de stress des ressortissants français présents sur l’ile de Honshu (île principale du Japon) au moment ou à la suite du tremblement de terre du 11 mars 2011, les contraintes auxquels ils ont été exposés et leurs besoins afin :
-  d’améliorer la prise  en charge des expatriés dans des situations de catastrophe.
-  d’améliorer les questionnaires épidémiologiques administrés dans le cadre des prochaines études mesurant l’impact psycho-social de tels événements.
L’InVS souligne que les circonstances particulières de l’événement sont de nature par leur enchaînement, leur diversité, leur durée et leur accumulation à permettre de dégager des axes de prise en charge des expatriés et d’amélioration des questionnaires disponibles.
Pour ce faire, 10 à 15 personnes volontaires seront recrutées parmi les 1202 ressortissants français recensées par l’InVS en 2011 (conformément à l’autorisation n° 341194 V43 délivrée à l’InVS par la Commission pour les investigations d’urgence).
Une notice d’information assortie d’un formulaire de recueil du consentement sera adressée aux personnes ayant donné un accord de principe au cours d’un premier entretien téléphonique au cours duquel l’étude leur sera présentée.
Une fois leur consentement exprès recueilli, les personnes volontaires seront soumises à un entretien semi-directif avec un chercheur spécialiste des psycho traumatismes et de la prise en charge des victimes de catastrophes.
Des personnes spécialement habilités de l’université de Paris XIII, avec laquelle l’InVS, a conclu une convention, seront chargées de réaliser les entretiens, d’en assurer la retranscription et d’analyser les données.
Les entretiens donneront lieu à un enregistrement sonore.
La Commission considère que, eu égard à l’intérêt de santé publique que présente cette étude, la création de ce traitement et les finalités ainsi poursuivies sont adéquates et légitimes.Elle estime qu’il y a lieu de faire application des dispositions des articles 8-IV, 25-I-1° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
Sur les données traitées
Concernant les personnes interrogées, les données suivantes seront collectées et traitées :
- Données d’identification (nom, prénom, adresse), âge et année de naissance ;
- Situation familiale, professionnelle, niveau d’études, situation géographique, circonstances de la présence au Japon, trajectoires effectuées pendant et depuis la catastrophe;
- Facteurs de stress, état de santé et prise en charge, difficultés individuelles, familiales, professionnelles, sociales depuis la catastrophe.
La Commission considère que les données traitées sont adéquates, pertinentes et non excessives au regard de la finalité poursuivie.
Sur les destinataires
- Seuls auront accès aux données les chercheurs spécialement habilités de l’Université Paris XIII en fonction du rôle de chacun le temps de la réalisation de l’étude ;
- L’InVS sera destinataire des résultats de l’étude sous format agrégé.
Ces destinataires n’appellent pas d’observation de la part de la Commission.
Sur l’information et le droit d’accès
Une information des personnes sera effectuée oralement au téléphone par un enquêteur. Cette information orale sera complétée par une notice d’information assortie d’un formulaire de recueil de consentement adressée aux personnes invitées à participer à l’étude.
Cette brochure comportera des informations relatives à l’identité du responsable du traitement, aux objectifs et aux modalités de mise en œuvre de l’enquête et aux conditions d’exercice des droits des participants à l’étude, conformément aux dispositions de l’article 32 de la loi du 6 janvier 1978, modifiée.
Les personnes y seront clairement informées du caractère volontaire et facultatif de l’étude et de l’absence de conséquence d’un refus d’y participer. Elles y seront également informées de la possibilité de mettre fin à leur participation à tout moment. Elles seront informées, enfin, des modalités pratiques d’exercice des droits ouverts au titre de la loi du 6 janvier 1978 modifiée et, notamment, de leur droit d’accès et de rectification aux données nominatives qui les concernent, prévus aux articles 39 et 40 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
Le consentement préalable, exprès et spécifique des personnes concernées à l’enregistrement de leurs propos et à son utilisation dans le cadre strict de l’étude sera recueilli.
La Commission considère que ces modalités d’exercice des droits des personnes n’appellent pas d’observation de sa part.
Sur les mesures de sécurité
Les données seront enregistrées codées sur un ordinateur dédié, non connecté à un réseau, accessible à l’aide d’un mot de passe personnel dont les conditions de définition et de renouvellement répondront aux recommandations de la CNIL.
Une fois les données enregistrées les enregistrements sonores seront détruits.
Les données d’identification et la table de correspondance entre ces données et les données de l’étude seront conservées sur clé USB dans une armoire fermée à clé située dans une salle sécurisée pendant la durée de l’étude.
Le rapprochement des données d’identification des autres données de l’étude ne sera réalisé que par un nombre restreint de personnes spécialement habilitées aux seules fins de compléter ou valider les données et afin de permettre l’exercice du droit d’accès et de rectification des données au cours de la réalisation de l’étude.
La Commission prend acte de l’ensemble de ces mesures qui sont de nature à garantir la confidentialité des données.
Sur les autres caractéristiques du traitement
Les données relatives à l’identité des personnes et la table de correspondance seront conservées le temps d’effectuer l’analyse et de valider les données dans les conditions de sécurité susvisées, puis supprimées.
Autorise, conformément à la présente délibération, l’Institut national de Veille Sanitaire à mettre en œuvre le traitement susmentionné.
La Présidente
Isabelle FALQUE-PIERROTIN