(Demande d’autorisation n° 1909786)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du ministère des affaires sociales et de la santé d’une demande d’autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité la réalisation d’une enquête sur les délais d’attente en matière d’accès aux soins ;
Vu la convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 modifiée sur l’obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-II-7° et 25-I-1° ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu l’avis de conformité et le label d’intérêt général et de qualité statistique délivré par le comité du label de la statistique publique du Conseil national de l’information statistique le 24 février 2016 ;
Vu le dossier et ses compléments ;
Sur la proposition de M. Alexandre LINDEN, commissaire, et après avoir entendu les observations de M. Jean-Alexandre SILVY, commissaire du Gouvernement,
Formule les observations suivantes :
Responsable du traitement
La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du ministère des affaires sociales et de la santé.
La DREES est un service statistique ministériel au sens de la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 modifiée sur l'obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques.
Sur la finalité
La finalité du traitement est de réaliser une enquête sur les délais d'attente en matière d'accès aux soins en ville et à l'hôpital.
Cette enquête vise à appréhender la façon dont les délais d'attente peuvent varier en fonction des caractéristiques du patient, de sa localisation, de sa pathologie, du type de professionnel consulté, mais aussi de l'organisation des structures de soins sollicitées.
L’enquête porte sur les demandes de consultations suivantes auprès de :
- médecins (généraliste comme spécialiste), en ville ou à l’hôpital ;
- chirurgiens-dentistes, en ville ou à l’hôpital ;
- sages-femmes.
Les professionnels paramédicaux et psychologues sont exclus du champ de l’enquête.
Sans caractère obligatoire, l’enquête sera menée auprès des volontaires participant à la cohorte CONSTANCES (mise en œuvre par l’INSERM depuis 2013 sur l'étude des déterminants professionnels et sociaux de santé), inclus en 2013 et 2014, ayant déjà bénéficié d’un examen de santé et renseigné les questionnaires d’inclusion dans la cohorte CONSTANCES. Il s’agit d’environ 36 000 personnes âgées de 18 à 69 ans, résidant dans l’un des 16 départements couverts par CONSTANCES à la fin 2014 et relevant du régime général ou d’une des sections locales mutualistes participantes.
La Commission considère les finalités poursuivies comme déterminées, explicites et légitimes.
Elle estime qu’il y a lieu de faire application des dispositions combinées des articles 8-II-7° et 25-I-1° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, qui soumettent à autorisation les traitements statistiques réalisés par l’un des services statistiques ministériels dans le respect de la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 sur l’obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques.
Sur les données traitées
La présente enquête sera menée par courrier pendant un an (quatre vagues de trois mois) à l’appui de questionnaires remplis par les patients. Un carnet de questionnaires sera ainsi adressé à chaque patient, invité à les remplir au fur et à mesure de ses prises de contact avec un professionnel de santé pour obtenir un rendez-vous, indépendamment du fait qu’il ait obtenu un rendez-vous ou non. Au bout de trois mois, le patient retournera l’intégralité des questionnaires qu’il aura remplis, à l’aide d’une enveloppe T mise à sa disposition.
Les données collectées, au sujet de chaque demande de consultation, sont les suivantes :
- type de professionnel contacté (spécialité, secteur conventionnel, ville/hôpital, public/privé) ;
- durée entre la date de demande de rendez-vous et le rendez-vous ;
- éventuels refus de soins ;
- motif des demandes de consultation (en particulier urgence ou non, maladie chronique, suivi…) ;
- demandes particulières du patient (contraintes horaires) ;
- caractéristiques de la prise de contact (téléphone, courriel…) ;
- réactions du patient face au délai du rendez-vous/au rendez-vous non obtenu (prise de rendez-vous ailleurs / recours aux urgences / renoncement).
Les noms et prénoms des personnes n’apparaissent pas sur les questionnaires qu’ils remplissent. Leur identification est assurée grâce à un numéro d’enquêté attribué par l’INSERM tel que décrit infra.
Par ailleurs, les données collectées grâce aux questionnaires seront appariées à certaines données issues de la cohorte.
La Commission considère que les données traitées sont adéquates, pertinentes et non excessives au regard de la finalité poursuivie, conformément aux dispositions de l’article
6-3° de la loi Informatique et Libertés.
Sur les destinataires
Le circuit de circulation des données est organisé de la manière suivante :
L’INSERM effectue le tirage de l’échantillon des personnes à contacter.
L’INSERM envoie à l’institut de sondage IPSOS les coordonnées des personnes de l’échantillon avec un numéro identifiant propre à la présente enquête. L’INSERM conserve une table de correspondance entre cet identifiant et l’identifiant utilisé dans la cohorte CONSTANCES.
IPSOS adresse un carnet de questionnaires vierges aux personnes avec un courrier d’information sur l’enquête et une notice d’aide au remplissage des questionnaires.
Au bout de trois mois, les patients envoient l’intégralité des questionnaires qu’ils ont remplis à IPSOS (voie postale – enveloppe T). IPSOS saisit de manière informatique les réponses aux questionnaires et envoie le fichier de données à la DREES.
L’INSERM communique à la DREES les données issues de CONSTANCES relatives aux personnes qui ont répondu aux questionnaires de la présente enquête, associées au numéro identifiant de cette enquête et non pas à l’identifiant utilisé pour CONSTANCES.
La base de données finale est consolidée par la DREES grâce au numéro identifiant.
L’analyse statistique des données ainsi collectées et traitées sera réalisée par les services de la DREES.
Ultérieurement, les données collectées grâce aux questionnaires seront remises au centre QUETELET pour être utilisées par la communauté scientifique.
Ces destinataires n’appellent pas d’observations de la part de la Commission.
Sur l’information et le droit d’accès
Les participants à la cohorte CONSTANCES sont informés depuis le mois de septembre 2015 du projet d’enquête sur les délais d’attente en matière d’accès aux soins. Cette information est présente sur le site internet de CONSTANCES ainsi que dans la lettre d’information adressée aux participants.
Afin de garantir le respect des dispositions de l’article 32 de la loi Informatique et Libertés, toutes les personnes répondant aux critères d’inclusion recevront un courrier d’information fourni à l’appui d’un carnet de questionnaires vierges.
Ce document d’information mentionne le caractère facultatif de leur participation à l’enquête ainsi que les droits qui leur sont reconnus par la loi Informatique et Libertés et leurs modalités d’exercice.
La Commission considère que ces modalités d’information et d’exercice des droits des personnes sont satisfaisantes.
Toutefois, compte tenu du caractère indirectement identifiant des données collectées, la Commission recommande que la note d’information soit modifiée afin d’y substituer la mention « données pseudonymisées » à celle de « données anonymisées ».
Sur les mesures de sécurité
Les données seront collectées au moyen de questionnaires papier qui ne contiennent ni le nom, ni le prénom des personnes participant à l’enquête. Les participants sont identifiés par un numéro identifiant, non signifiant, propre à la présente enquête et dont la correspondance avec l’identifiant utilisé dans la cohorte CONSTANCES est conservée par l’INSERM.
Aucune donnée directement identifiante relative aux professionnels de santé ne figure non plus sur les questionnaires.
L’administration des questionnaires est confiée à l’institut IPSOS, sous-traitant de la DREES, qui s’est engagé à respecter des règles strictes de protection et de confidentialité des données, conformément  aux dispositions des articles 34 et 35 de la loi Informatique et Libertés. En particulier, il s’est engagé à détruire les adresses des participants dès que la phase de collecte est terminée. Les questionnaires papier sont également détruits après la saisie informatique des données.
La DREES et l’INSERM ont signé une convention pour la mise en place de l’enquête qui précise les modalités des échanges et les mesures de sécurité techniques les encadrant.
Les mesures de sécurité décrites par le responsable de traitement sont conformes à l’exigence de sécurité prévue par l’article 34 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
La Commission rappelle toutefois que cette obligation nécessite la mise à jour des mesures de sécurité au regard de la réévaluation régulière des risques.
Sur les autres caractéristiques du traitement
L’enquête « Délais d’attente en matière d’accès aux soins » a reçu un avis d’opportunité favorable du Conseil national de l’information statistique (CNIS). Le comité du label du CNIS lui a, en outre, délivré le label d’intérêt général et de qualité statistique sans caractère obligatoire.
La confidentialité des réponses aux questionnaires est garantie par le secret statistique auquel est tenue la DREES.  Les données directement identifiantes ne sont détenues que par le sous-traitant qui les détruit à la fin de sa prestation, de sorte que seules les données retraitées et anonymisées seront accessibles à des fins d’utilisation statistique.
L’INSERM effectue le tirage de l’échantillon des personnes à contacter.
L’INSERM envoie à l’institut de sondage IPSOS les coordonnées des personnes de l’échantillon avec un numéro identifiant propre à la présente enquête. L’INSERM conserve une table de correspondance entre cet identifiant et l’identifiant utilisé dans la cohorte CONSTANCES.
IPSOS adresse un carnet de questionnaires vierges aux personnes avec un courrier d’information sur l’enquête et une notice d’aide au remplissage des questionnaires.
Au bout de trois mois, les patients envoient l’intégralité des questionnaires qu’ils ont remplis à IPSOS (voie postale – enveloppe T). IPSOS saisit de manière informatique les réponses aux questionnaires et envoie le fichier de données à la DREES.
L’INSERM communique à la DREES les données issues de CONSTANCES relatives aux personnes qui ont répondu aux questionnaires de la présente enquête, associées au numéro identifiant de cette enquête et non pas à l’identifiant utilisé pour CONSTANCES.
La base de données finale est consolidée par la DREES grâce au numéro identifiant.
Autorise, conformément à la présente délibération, la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du ministère des affaires sociales et de la santé à mettre en œuvre le traitement susmentionné.
La Présidente
Isabelle FALQUE-PIERROTIN