(demande d’autorisation n° 915262v2)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par l’Agence nationale de santé publique d’une demande de modification d’un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité la réalisation de l’enquête « IMPACTS » visant à estimer l’impact psycho-traumatique et décrire les trajectoires de soins et d’accompagnement à la suite des attentats ;
Vu la convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 1413-1 à L. 1413-12-3 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-IV et 25-I-1° ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la délibération n° 2015-154 du 21 mai 2015 autorisant l’Institut de veille sanitaire (InVS) à mettre en œuvre un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité une enquête visant à estimer l’impact psycho-traumatique et décrire les trajectoires de soins et d’accompagnement à la suite des attentats de janvier 2015 en Ile-de-France, intitulée « IMPACTS » ;
Après avoir entendu M. Alexandre LINDEN, commissaire, en son rapport, et M. Jean-Alexandre SILVY, commissaire du Gouvernement, en ses observations,
Formule les observations suivantes :
La Commission nationale de l’informatique et des libertés a été saisie par l’Agence nationale de santé publique, qui vient aux droits de l’Institut de veille sanitaire (InVS) en application de la loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé et de l’ordonnance n° 2016-462 du 14 avril 2016 portant création de l'Agence nationale de santé publique, d’une demande de modification du traitement intitulé « IMPACTS » ayant pour finalité une enquête visant à estimer l’impact psycho-traumatique et à décrire les trajectoires de soins et d’accompagnement à la suite des attentats de janvier 2015 en Ile-de-France.
L’Agence nationale de santé publique (ci-après l’agence) est un établissement public administratif placé sous la tutelle du ministre de la santé et qui a pour missions, conformément aux dispositions de l'article L. 1413-1 du code de la santé publique (CSP), l'observation épidémiologique et la surveillance de l'état de santé des populations, la veille sur les risques sanitaires menaçant les populations, la promotion de la santé et la réduction des risques pour la santé, le développement de la prévention et de l'éducation pour la santé, la préparation et la réponse aux menaces, alertes et crises sanitaires, ainsi que le lancement de l'alerte sanitaire.
A la suite des attentats perpétrés en Ile-de-France les 7, 8 et 9 janvier 2015, l’InVS a mené une enquête sur l’impact psycho-traumatique de ces événements, sous forme d’entretiens auprès de 432 personnes comprenant des civils (victimes, témoins ou personnes endeuillées) et des professionnels. Ce traitement a été autorisé par la Commission (délibération n° 2015-154 du 21 mai 2015).
Le responsable de traitement souhaite suivre l’évolution des participants un an plus tard et ainsi lancer une nouvelle vague d’entretiens avec ces personnes. Par ailleurs, l’agence souhaite étendre le champ de ses analyses aux attentats du 13 novembre 2015 en menant une enquête auprès de la population concernée.
Ces enquêtes visent à donner aux acteurs de santé publique des instruments de réflexion sur les besoins de santé mentale et des pistes d’amélioration concernant les stratégies de réponse immédiate et différée à adopter en cas d’événement psycho-traumatisant majeur, en particulier d’attaques terroristes. Dans la mesure où elles impliquent des traitements de données à caractère personnel relatives à la santé, justifiés par l’intérêt public, elles sont soumises à autorisation préalable de la Commission en application des dispositions combinées des articles 8-IV et 25-I-1° de la loi Informatique et Libertés.
Sur la finalité du traitement :
Le traitement poursuit la finalité principale de mesurer le retentissement psychologique et social des attentats terroristes sur les personnes exposées et l’étude du type de prise en charge ou de soutien auquel elles ont pu avoir accès à la suite des événements.
En particulier, les objectifs de l’enquête sont :
d’identifier les facteurs de recours ou de non-recours à une prise en charge sanitaire ou d’accompagnement à la suite des événements ;
d’estimer, dans la population cible, la survenue d’état de stress post- traumatique, de troubles de l’humeur, de troubles anxieux, de risques auto-agressifs et d’addictions ;
d’identifier les différents facteurs associés à l’apparition des troubles de la santé mentale.
Les modifications envisagées visent, d’une part, à préciser cette analyse, un an et demi après les événements, s’agissant des personnes interrogées après les attentats de janvier 2015 (ci-après « enquête IMPACTS 1 bis ») et, d’autre part, à inclure dans la population enquêtée les personnes concernées par les attentats du 13 novembre 2015 (ci-après « enquête IMPACTS 2 »).
La Commission considère que les finalités poursuivies par les traitements sont déterminées, explicites et légitimes au sens de l’article 6-2° de la loi Informatique et Libertés.
Sur les modalités de collecte des données :
S’agissant de l’enquête IMPACTS 1 bis, à savoir le suivi à un an des participants à la première vague de l’enquête IMPACTS, les données seront collectées dans des conditions analogues, à savoir un entretien d’une à deux heures, en face-à-face avec un psychologue, pendant lequel les réponses sont reportées sur des questionnaires au format papier.
Toutefois, le circuit de circulation des données pour cette nouvelle vague prévoit l’intervention de deux prestataires. En premier lieu, une société d’enquête sera chargée de planifier les entretiens entre les psychologues et les participants. En second lieu, un autre prestataire sera chargé de la saisie informatique des réponses aux questionnaires.
La Commission prend acte de ce que l’intervention de ces sous-traitants est formalisée dans des contrats qui doivent prévoir les obligations incombant au sous-traitant en matière de protection de la sécurité et de la confidentialité des données, en application de l’article 35 de la loi Informatique et Libertés.
La Commission rappelle qu’en application de ce même article, le responsable du traitement reste tenu d’une obligation de veiller au respect des mesures de sécurité et de confidentialité mentionnées à l’article 34 de la loi précitée.
S’agissant de la population concernée par l’enquête IMPACTS 2, à savoir les personnes concernées par les attentats du 13 novembre 2015, l’agence a opté pour une procédure de collecte plus souple que celle concernant les attentats de janvier 2015 afin de pouvoir constituer un panel plus représentatif. Ainsi, cette enquête reposera sur un questionnaire en ligne et, subsidiairement, sur des entretiens en face-à-face. Elle a vocation à concerner environ 5 000 personnes :
les blessés ;
les personnes directement visées ou menacées par les terroristes et ayant dû se cacher (au Bataclan, dans les cafés/terrasses, et à proximité immédiate des lieux mêmes) ;
les intervenants professionnels (services de secours, forces de l’ordre, services des villes) qui ont eu à sécuriser les lieux, à prendre en charge des personnes sur les lieux des attaques ou dans les heures (jours pour les blessés psychiques) qui ont suivi ;
les personnes endeuillées.
Il est prévu que les personnes mineures de plus de 16 ans répondant aux critères d’inclusion pourront participer à l’enquête sous réserve de l’autorisation de leurs représentants légaux.
Un questionnaire d’inclusion sera renseigné par les participants afin de vérifier leur éligibilité à l’enquête. Le questionnaire d’inclusion destiné à la population civile sera accessible au grand public sur un site internet dont l’adresse aura été diffusée selon les moyens d’information précisés ci-après. Concernant les questionnaires relatifs aux professionnels étant intervenus sur le terrain, les modalités de participation et d’accès au site internet dédié seront diffusées uniquement au sein des structures qui les emploient.
La Commission prend acte de ce que la possibilité d’un entretien en face-à-face pour répondre au questionnaire sera ouverte uniquement aux personnes blessées ou hospitalisées.
Sur la nature des données traitées :
L’enquête IMPACTS implique le traitement de données directement identifiantes : nom, prénom, adresse postale, courriel et numéro de téléphone.
Grâce à ces informations qui avaient été collectées lors de la première vague d’IMPACTS pour les participants ayant consenti au suivi à long terme, les personnes seront contactées afin de se voir proposer de participer à la nouvelle vague (IMPACTS 1 bis).
S’agissant des personnes concernées par l’enquête IMPACTS 2, ces données directement identifiantes seront collectées auprès des personnes répondant aux critères d’inclusion dans l’enquête au moyen d’un formulaire de recueil du consentement. Ces données permettront de communiquer aux participants les moyens d’authentification pour accéder au questionnaire, de les informer des résultats de l’enquête et, s’ils en acceptent le principe, de les recontacter, le cas échéant, dans le cadre d’un suivi à 12 mois.
La Commission prend acte de ce que les modalités d’un tel suivi ne sont pas encore définies, que le périmètre de la présente demande d’autorisation ne couvre pas cette possibilité et que la Commission en sera préalablement saisie.
S’agissant du volet IMPACTS 1 bis, les catégories de données collectées à des fins d’analyse reposent sur des questionnaires adaptés similaires à ceux utilisés lors de la première vague.
S’agissant du volet IMPACTS 2, ces questionnaires seront adaptés à une passation en ligne.
Il est prévu le recueil des données suivantes :
données sociodémographiques (âge, sexe, situation professionnelle et familiale, niveau d’études) ;
vécu de l’événement ;
vécu des conséquences de l’événement et besoin de soutiens privilégiés ;
description du soutien psychologique et du parcours juridique après les événements ;
données relatives à la santé : recours aux soins, état de santé psychologique. Seront notamment évalués les antécédents psychiatriques de la personne impliquée ainsi que les manifestations sanitaires associées aux événements, à partir de questionnaires de diagnostic standardisés portant sur : la dépression caractérisée, le risque suicidaire, les troubles paniques, l’agoraphobie, les troubles de phobie sociale, l’état de stress post-traumatique, la dépendance alcoolique et/ou l’abus d’alcool, les troubles liés à une substance psychoactive, les troubles d’anxiété généralisée.
La Commission prend acte de ce que les réponses aux questionnaires destinés au suivi à un an seront associées au même « numéro de confidentialité » que celui utilisé pendant la première vague, de sorte que les personnes en charge de l’analyse des données n’auront pas accès à des données directement identifiantes et pourront apparier les données de la première vague à celles de la seconde.
La Commission estime que ces données sont pertinentes, adéquates et non excessives au regard des finalités pour lesquelles elles sont collectées, conformément aux dispositions de l’article 6-3° de la loi Informatique et Libertés.
Sur les destinataires des données :
En ce qui concerne le volet IMPACTS 1 bis, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) sera destinataire, aux fins d’analyse, des données issues de l’ensemble des entretiens (première et seconde vagues), sous une forme indirectement identifiante.
La Commission prend acte de ce qu’aucun des acteurs ne sera à la fois destinataire des réponses aux questionnaires et des données directement identifiantes relatives aux participants. Ainsi, la société d’enquête en charge de la coordination des rendez-vous ne connaîtra que les données de contact téléphonique des participants (nom, prénom et numéro de téléphone) et le prestataire en charge de la saisie informatique n’aura accès qu’aux réponses aux questionnaires associées au numéro de confidentialité. En outre, l’INSERM n’aura accès qu’aux données de la première et de la seconde vagues (IMPACTS 1 et 1 bis) associées au numéro de confidentialité des participants.
S’agissant du volet IMPACTS 2, seuls les chercheurs dûment habilités de l’agence pourront accéder aux données de l’enquête sous une forme indirectement identifiante. La table de correspondance entre l’identité des participants et leur numéro de confidentialité sera conservée de manière séparée des données de l’enquête, dans des conditions de sécurité conformes aux règles de l’art, de sorte que les personnes en charge de l’analyse des données n’auront jamais accès à l’identité des participants.
La Commission en prend acte.
Sur le respect des droits des personnes :
Concernant le volet IMPACTS 1 l’InVS avait recueilli le consentement des personnes qui acceptaient d’être recontactées dans le cadre d’un suivi à moyen terme.
L’agence enverra un courrier à ces personnes afin de les informer de la mise en œuvre d’une nouvelle vague (IMPACTS 1 bis) à laquelle participeront les nouveaux acteurs précités. Le caractère volontaire et facultatif de leur participation à cette nouvelle vague leur sera rappelé ainsi que la possibilité de s’opposer, pendant un délai de 15 jours ouvrables, à être contactés par la société d’enquête pour organiser un nouvel entretien avec un psychologue.
Les personnes seront informées, au moment de l’entretien en face-à-face, de la transmission à l’INSERM des données collectées pendant la première vague à des fins d’appariement et d’analyse avec les données issues de la seconde vague.
S’agissant du volet IMPACTS 2, une information générale sur l’existence de l’étude et la possibilité d’y participer sera réalisée dans un premier temps :
au moyen d’une campagne médiatique de l’agence, notamment sur Internet ;
en privilégiant les relais de confiance (acteurs de la prise en charge et associatifs) ;
au sein des structures qui emploient les professionnels intervenants sur le terrain.
Dans un second temps, les personnes intéressées recevront une information plus détaillée sur le site internet où elles sont invitées à renseigner le questionnaire.
La Commission prend acte de ce que le caractère volontaire et facultatif de la participation à l’enquête IMPACTS est rappelé à l’ensemble des participants ainsi que les modalités pratiques d’exercice de leurs droits d’opposition, d’accès et de rectification prévus aux articles 38, 39 et 40 de la loi Informatique et Libertés qui s’exercent par courrier ou par courriel auprès des responsables de l’enquête IMPACTS au sein de l’agence.
Sur la durée de conservation des données :
Le responsable de traitement envisage de renouveler le suivi à long terme des participants à l’enquête IMPACTS, pour lequel il saisira préalablement la Commission. Plusieurs durées de conservation des données sont donc prévues :
si la personne accepte de participer mais ne donne pas son consentement à la conservation des données à des fins de suivi à long terme, les données la concernant seront alors conservées le temps de l’analyse et supprimées après publication du rapport d’enquête ;
si la personne accepte de participer au suivi à long terme ultérieur, ses données seront alors conservées le temps nécessaire à la mise en œuvre du suivi.
Dans la mesure où la réalisation d’une phase de suivi à long terme n’est pas encore définie par le responsable de traitement, la Commission demande qu’une durée limitée soit définie pour la seconde hypothèse afin d’éviter une conservation illimitée des données en cas de non-réalisation dudit suivi. Elle considère qu’une durée de 2 ans est proportionnée en l’espèce.
Sur la sécurité des données :
Concernant le volet IMPACTS 1 bis, plusieurs mesures de sécurité sont prévues pour encadrer le circuit de circulation des données entre les différents acteurs impliqués :
S’agissant du transfert de la table de correspondance comprenant les données de contact (nom, prénom, numéro de téléphone) et le numéro de confidentialité, entre l’agence et la société d’enquête, une clé USB contenant un fichier chiffré par mot de passe lui sera directement remis. Elle conservera la clé dans ses locaux et la détruira à l’issue des entretiens. La Commission rappelle que le chiffrement doit être réalisé au moyen d’un algorithme cryptographique public réputé fort.
S’agissant du transfert des réponses aux questionnaires, le prestataire transmettra directement sur clé USB la base (numéro de confidentialité et données d’enquête) à l'INSERM lorsque l'enquête sera terminée. La base sera chiffrée au moyen de l’algorithme GnuPG et de la clé publique de l’INSERM.
Concernant le volet IMPACTS 2, le traitement consiste en :
une collecte de données via un questionnaire mis en œuvre sur un portail d’un hébergeur agréé s’agissant des données à caractère personnel de santé ;
l’analyse de ces données pseudonymisées au sein du système d’informations de l’agence.
La pseudonymisation, en l’espèce, consiste en la création d’une table de correspondance entre l’identité des personnes et un identifiant généré aléatoirement à partir d’un générateur utilisant l’algorithme SHA256 et une source d’entropie.
Les transmissions sont chiffrées et l’authentification des personnes est réalisée au moyen d’un mot de passe à usage unique transmis à leur téléphone.
Les données pseudonymisées sont quant à elles analysées au sein d’un réseau local et les chercheurs s’authentifient au moyen de mots de passe de 8 caractères.
La traçabilité est réduite aux seules connexions. Toutefois, cette traçabilité doit suffire, eu égard au faible nombre d’ordinateurs permettant d’accéder aux données pseudonymisées (trois).
Sous réserve des précédentes observations, les mesures de sécurité décrites par le responsable de traitement sont conformes à l’exigence de sécurité prévue par l’article 34 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée. La Commission rappelle toutefois que cette obligation nécessite la mise à jour des mesures de sécurité au regard de la réévaluation régulière des risques.
Dans ces conditions, la Commission autorise l’Agence nationale de santé publique à mettre en œuvre un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité une modification de l’enquête « IMPACTS » visant à estimer l’impact psycho-traumatique et décrire les trajectoires de soins et d’accompagnement à la suite des attentats perpétrés sur le sol français en janvier et novembre 2015.
La Présidente
I. FALQUE-PIERROTIN