La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le Code de la santé publique et notamment les articles L. 1111-4, L.1111-8, L.6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25-I,1°;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié par le décret n° 2007-451 du 25 mars 2007 ;
Sur le rapport de M. Jean MASSOT, commissaire, et les observations de Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et les annexes, la mise en oeuvre par le Réseau d’accompagnement et de soins palliatifs du Soissonnais (CECILIA) d’un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité la prise en charge coordonnée de patients en soins palliatifs à domicile, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Le Président
Alex TURK
Responsable du traitement
Association Accompagnement et soins palliatifs du Soissonnais (CECILIA), Soissons

- Améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies graves évolutives ou terminales à leur domicile en favorisant la coordination et la continuité des soins palliatifs.
- Permettre le maintien à domicile des patients qui le souhaitent et l’accompagnement des malades et de leur famille.
- Gérer un annuaire des professionnels du domaine médico-social, partenaires du réseau.
- Etablir des statistiques à partir de données préalablement anonymisées afin de produire des indicateurs d’activité et épidémiologiques.
Données traitées
- Concernant les patients : données d’identification (nom, prénom, date de naissance), coordonnées, coordonnées des proches pouvant être contactés, de la personne de confiance, antécédents médicaux, allergies connues, caractéristiques de la pathologie, traitement en cours, état général du patient, habitude de vie et comportement utiles à la prise en charge, coordonnées des intervenants, médecin traitant.
Destinataires
- Les acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux adhérant au réseau, dûment habilités, intervenant dans la prise en charge des patients (professionnels de santé, auxiliaires de vie, aides à domicile libéraux, institutionnels publics et privés, services de soins infirmiers à domicile (SIAD), services sociaux) dans la limite de leurs attributions respectives et la stricte mesure nécessaire à la prise en charge.
- Le médecin traitant coordonne l’intervention des différents acteurs de l’équipe soignante
- L’équipe de coordination sous la responsabilité du médecin coordinateur
Information et droit d’accès
- Le patient (ou son représentant légal) est informé des modalités de mise en œuvre du dossier médical partagé ainsi que des droits qui lui sont reconnus par la remise d’un document d’information.
- L’ouverture d’un dossier médical partagé est subordonnée au consentement du patient (ou de ses représentants légaux)  formalisé par la signature d’une fiche de recueil de son consentement au partage et à l’hébergement de données de santé le concernant.
- Le patient peut quitter le réseau à tout moment sans conséquences sur la qualité des soins qui lui sont dispensés.
- Le patient peut exercer son droit d’accès au dossier et à la liste des personnes qui y ont eu accès auprès du professionnel de santé de son choix.
Caractéristiques particulières du traitement
- Le système d’information du réseau est accessible via internet et hébergé par une société prestataire (Orange) qui devra satisfaire aux conditions d’agrément telles que définies en application de l’article L. 1111-8 du Code de la santé publique.
- Le contrôle des accès aux dossiers des patients se fait par une carte de professionnel de santé ou un dispositif équivalent agréé par l’organisme chargé d’émettre la CPS et par un identifiant associé à un mot de passe. La Commission rappelle que l’authentification des professionnels de santé par login/mot de passe n’était admise qu’à titre provisoire pendant un délai maximum de trois ans à compter de la publication du décret du 15 mai 2007 relatif à la confidentialité des informations médicales. Ce texte impose désormais une authentification forte des professionnels de santé par l’utilisation d’une carte de professionnel de santé (CPS) ou un dispositif équivalent agréé par l’organisme chargé d’émettre la CPS pour toute transmission ou tout accès aux données de santé.
- Les habilitations d’accès au système d’information sont définies en fonction des attributions des intervenants.
- Les accès à l’application font l’objet d’une journalisation répertoriant la date et l’heure de la connexion, l’auteur ainsi que les actions réalisées.
- L’application met en œuvre des procédés de chiffrement du transport des données.
- Une action de sensibilisation des utilisateurs à la politique de sécurité  est mise en place.
Observations propres au traitement
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données seront archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques