(demande d’autorisation n° 915262v1)
La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Saisie par l’Institut de veille sanitaire (InVS) d’une demande d’autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité une enquête visant à estimer l’impact psycho-traumatique et décrire les trajectoires de soins et d’accompagnement à la suite des attentats de janvier 2015 en Ile-de-France, intitulée « IMPACTS » ;
Vu la convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 1413-2 et R. 6311-25 à R. 6311-32 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-IV et 25-I-1° ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu l’arrêté du 17 février 2010 portant création d'un traitement automatisé de données à caractère personnel dénommé « système d'information numérique standardisé » (SINUS) ;
Vu l’arrêté du 24 février 2014 relatif aux modalités d'intervention des cellules d'urgence médico-psychologique et aux conditions de participation des personnels et professionnels à une cellule d'urgence médico-psychologique ;
Après avoir entendu M. Loïc HERVE, commissaire, en son rapport, et M. Jean-Alexandre SILVY, commissaire du Gouvernement, en ses observations,
Formule les observations suivantes :
L’Institut de veille sanitaire (InVS) a saisi la Commission nationale de l’informatique et des libertés, le 27 avril 2015, d’une demande d’autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité une enquête visant à estimer l’impact psycho-traumatique et décrire les trajectoires de soins et d’accompagnement à la suite des attentats de janvier 2015 en Ile-de-France, intitulée « IMPACTS » (Investigation des Manifestations traumatiques Post Attentats et de la prise en Charge Thérapeutique et de Soutien des personnes).
L’Institut de veille sanitaire (InVS) est un établissement public administratif placé sous la tutelle du ministre de la santé qui a pour missions, conformément aux dispositions de l'article L. 1413-2 du code de la santé publique, la surveillance et l'observation permanente de l'état de santé de la population, l’alerte des pouvoirs publics, notamment les agences sanitaires, en cas de menace pour la santé publique, quelle qu'en soit l'origine, et la recommandation de toute mesure ou action appropriée.
Les attentats perpétrés en Ile-de-France les 7, 8 et 9 janvier 2015 ont eu un retentissement important sur le territoire national et un impact majeur sur les personnes directement exposées et leurs proches.
Suite à ces évènements, l’InVS et l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France souhaitent réaliser une enquête épidémiologique afin de donner aux acteurs de santé publique des instruments de réflexion sur les besoins de santé mentale, et des pistes d’amélioration concernant les stratégies de réponse immédiate et différée à adopter en cas d’évènement psycho-traumatisant majeur, en particulier d’attaques terroristes.
Une telle enquête implique un traitement de données à caractère personnel qui est soumis à autorisation préalable de la Commission en application des dispositions combinées des articles 8-IV et 25-I-1° de la loi Informatique et Libertés qui soumettent à autorisation les traitements comportant des données relatives à la santé et justifiés par l’intérêt public.
Présentation et conditions de mise en œuvre de l’enquête :
L’enquête IMPACTS repose sur des entretiens en face à face menés auprès de personnes volontaires, âgées de 16 ans et plus, qui ont été concernées de près par les attentats du 7, 8 et 9 janvier 2015. La population éligible est estimée à environ 1 000 personnes réparties en quatre groupes :
groupe 1 : les victimes (blessés, otages) et témoins directement menacés ou présents physiquement sur les lieux des évènements ;
groupe 2 : les professionnels d’urgence sanitaire et des forces de l’ordre intervenus dans les douze premières heures sur les lieux des événements ;
groupe 3 : les membres des familles ou proches des victimes de ces attentats, y compris les personnes endeuillées ;
groupe 4 : les riverains ou les professionnels à proximité immédiate (rayon de 50m) des lieux des événements au moment des faits.
La mise en place de cette enquête sera pilotée par la Cellule de l’InVS régionale (Cire) avec la collaboration de l’ARS Ile-de-France.
Deux méthodes de recrutement seront mises en œuvre afin de constituer la population cible :
d’une part, à partir des listes constituées par les autorités et les systèmes de prise en charge ;
d’autre part, par une démarche volontaire des personnes potentiellement éligibles.
Les Cellules d’urgence médico-psychologique (CUMP) d’Ile-de-France font partie intégrante du dispositif d’enquête en ce qu’elles seront chargées de la phase de pré-inclusion téléphonique nécessaire pour vérifier l’éligibilité des personnes à l’enquête.
Le recueil des données de l’enquête sera réalisé par des psychologues lors d’un entretien en face-à-face avec les participants.
L’InVS souligne, dans le dossier soumis à l’appui de sa demande, que les conséquences sanitaires des évènements traumatiques s’atténuent en quelques semaines. Toutefois, ces conséquences peuvent persister, s’aggraver ou apparaître de manière différée chez certaines personnes de sorte qu’un suivi à moyen/long terme (à 12, 24 et 36 mois) pourrait être utile.
La Commission prend acte de ce que l’opportunité d’un tel suivi n’est pas encore arrêtée et que le périmètre de la présente demande d’autorisation ne couvre pas cette possibilité. La Commission rappelle que la mise en place d’un dispositif de suivi des personnes incluses devra, le cas échéant, se conformer aux dispositions de la loi Informatique et Libertés, notamment en ce qui concerne les formalités préalables.
Sur la finalité du traitement :
L’enquête IMPACTS a pour finalité de mesurer le retentissement psychologique et social des attentats de janvier 2015 sur les personnes exposées et d’étudier le type de prise en charge ou de soutien auquel elles ont pu avoir accès suite aux évènements.
Elle vise à tirer des enseignements pour mieux organiser la réponse des pouvoirs publics et associatifs face à des situations exceptionnelles de ce type.
En particulier, les objectifs de l’enquête sont :
d’identifier les facteurs de recours ou de non recours à une prise en charge sanitaire ou d’accompagnement suite aux évènements ;
d’estimer, dans la population cible, la survenue d’état de stress post traumatique, de troubles de l’humeur, de troubles anxieux, de risques auto-agressifs et d’addictions ;
d’identifier les différents facteurs associés à l’apparition des troubles de la santé mentale.
La Commission considère que cette enquête présente un intérêt de santé publique et que les finalités poursuivies par les traitements sont déterminées, explicites et légitimes au sens de l’article 6-2° de la loi Informatique et Libertés.
Sur la nature des données traitées :
Dans un premier temps, les catégories de données à caractère personnel enregistrées en vue de la prise de contact avec les personnes potentiellement éligibles à l’enquête sont les suivantes :


coordonnées téléphoniques,
identification de l’organisme partenaire à l’origine de la transmission des données ci-dessus.
Dans un second temps, des données relatives à l’exposition et à l’implication dans les évènements seront recueillies auprès des personnes (questionnaire d’inclusion rempli par la personne ou contact téléphonique par les CUMP) afin de vérifier leur éligibilité à l’enquête.
La Commission prend acte de ce qu’aucune donnée relative à l’état de santé des personnes n’est traitée lors de ces phases initiales de recrutement et de pré-inclusion.
Si les critères d’inclusion sont remplis et que les personnes consentent par écrit à participer à l’enquête, les données suivantes seront recueillies directement auprès d’elles lors d’un entretien en face à face avec un psychologue :
données sociodémographiques (âge, sexe, situation professionnelle et familiale, niveau d’étude) ;
vécu de l’évènement ;
vécu des conséquences de l’évènement et besoin de soutiens privilégiés ;
description du soutien psychologique et du parcours juridique après les événements ;
données relatives à la santé : recours au soin ainsi que l’état de santé psychologique. Seront notamment évalués les antécédents psychiatriques de la personne impliquée ainsi que les manifestations sanitaires associées aux évènements, à partir de questionnaires de diagnostic standardisés portant sur : la dépression caractérisée, le risque suicidaire, les troubles paniques, l’agoraphobie, les troubles de phobie sociale, l’état de stress post-traumatique, la dépendance alcoolique et l’abus d’alcool, les troubles liés à une substance psychoactive, les troubles d’anxiété généralisée.
La Commission prend acte de ce qu’un « numéro de confidentialité », composé des initiales de l’enquêteur et du numéro d’ordre chronologique de l’entretien, sera attribué à chaque répondant de sorte que les personnes en charge de l’analyse des données n’auront pas accès à des données directement identifiantes.
La Commission estime que ces données sont pertinentes, adéquates et non excessives au regard des finalités pour lesquelles elles sont collectées, conformément aux dispositions de l’article 6-3° de la loi Informatique et Libertés.
Sur les modalités de collecte des données :
La collecte des données est organisée en trois étapes : une première phase de « recrutement », une deuxième dite « d’inclusion » et une troisième d’entretien en face-à-face.
La première phase dite « de recrutement » est mise en place pour recenser les personnes éligibles pour participer à l’enquête :
S’agissant des groupes 2 (professionnels intervenus en urgence) et 4 (riverains), cette phase consistera en la remise d’une note d’information, par les employeurs (groupe 2) ou sur le terrain (groupe 4), qui présente l’enquête et invite les personnes à renseigner un questionnaire d’inclusion.
S’agissant des groupes 1 (victimes, témoins) et 3 (proches des victimes), le recrutement est réalisé à partir des listes nominatives établies dans les suites des attentats :
liste « SINUS » de la préfecture de police dont la finalité est d’assurer le dénombrement, l’identification et le suivi des victimes lors d’évènements exceptionnels en application de l’arrêté du 17 février 2010 portant création de ce fichier ;
listes des consultations en psycho-traumatologie des CUMP d’Ile-de-France, de l’Hôtel-Dieu et de l’hôpital Tenon ;
liste de l’association d’aide aux victimes « OSE » ;
liste des personnes pouvant prétendre à indemnisation auprès du Fonds de garantie des victimes des actes de terrorisme et d'autres infractions (FGTI), tenue par le ministère de la justice.
Le protocole d’enquête prévoit une transmission de ces listes nominatives à l’InVS à des fins d’élimination des doublons et de constitution d’un fichier des personnes à contacter qui sera transmis aux CUMP pour la réalisation de la phase d’inclusion.
La Commission estime qu’une telle consolidation du fichier des personnes à contacter est légitime au regard du souci de préserver ces personnes d’un dérangement excessif en les sollicitant à plusieurs reprises si elles apparaissent sur différentes listes.
Toutefois, la Commission relève que l’arrêté du 17 février 2010 portant création du traitement « SINUS » prévoit en son article 3 une liste limitative de destinataires autorisés à connaître les données traitées. L’InVS ne figure pas au titre de ces destinataires mais l’ARS d’Ile-de-France et les services d’aide médicale urgente (SAMU) d’Ile-de-France le sont. Dans la mesure où la phase d’inclusion n’est pas assurée par l’InVS mais par les cellules d’urgence médico-psychologique qui font partie du dispositif de l’aide médicale urgente, la Commission estime que les données nominatives ne devraient pas être communiquées à l’InVS. Une meilleure confidentialité des données serait assurée si les données nominatives étaient conservées par l’ARS, qui participe déjà au dispositif d’enquête IMPACTS, figure parmi les destinataires autorisés à accéder aux données de la liste SINUS et coordonne les CUMP. En conséquence, la Commission demande que la consolidation du fichier soit opérée par les agents habilités à accéder aux données nominatives en application de l’arrêté précité.
Par ailleurs, concernant la liste des personnes pouvant prétendre à indemnisation auprès du FGTI, la Commission ne dispose pas d'informations sur les modalités et la pertinence de l'utilisation de cette liste, en particulier au regard de la cible visée qui semble pouvoir être atteinte par le biais de la liste SINUS.
La seconde phase dite « d’inclusion » consiste en la passation d’un questionnaire de 5 minutes destiné à vérifier l’éligibilité des personnes à l’enquête. Ce questionnaire sera rempli en ligne ou au format papier par les personnes volontaires des groupes 2 et 4. Concernant les groupes 1 et 3, la liste des personnes à contacter sera répartie entre les différentes CUMP d’Ile-de-France afin que les questionnaires d’inclusion soient passés par téléphone auprès d’un psychologue d’une CUMP.
La troisième phase consiste en un entretien d’une à deux heures, en face à face avec un psychologue, qui permettra la collecte des données de l’enquête sur des questionnaires au format papier.
La Commission en prend acte.
Sur le respect des droits des personnes :
Sur l’information :
La Commission prend acte de ce qu’une note d’information est prévue à destination des personnes afin de leur rappeler le caractère volontaire et facultatif de leur participation à l’enquête et l’absence de conséquence d’un refus d’y participer. Elles y seront également informées des modalités pratiques d’exercice de leurs droits d’opposition, d’accès et de rectification prévus aux articles 38, 39 et 40 de la loi Informatique et Libertés.
La note d’information sera délivrée aux personnes des groupes 2 et 4 préalablement au traitement de leurs données à caractère personnel.
Ainsi, les professionnels intervenus en urgence (groupe 2) recevront un courriel d’information de la part de leurs employeurs les invitant à se rendre sur le site internet de l’ARS pour remplir le questionnaire de pré-inclusion.
Quant aux riverains (groupe 4), la note d’information sera remise dans leur boîte aux lettres, accompagnée d’un formulaire de pré-inclusion à renvoyer.
Concernant les personnes des groupes 1 (victimes et témoins) et 3 (proches des victimes), le protocole d’enquête prévoit une information délivrée oralement par les CUMP lors de l’entretien téléphonique de pré-inclusion puis un envoi de la note d’information par voie postale aux personnes qui acceptent de participer.
La Commission relève qu’un traitement de données à caractère personnel est mis en œuvre dès la phase de recrutement, lors de la constitution du fichier des personnes à contacter.
Compte tenu de la sensibilité du thème de l’enquête et des arguments qui précèdent relativement au souci de préserver les personnes d’un dérangement excessif, la Commission recommande que les personnes soient informées en amont des modalités selon lesquelles les CUMP ont pu obtenir leurs coordonnées.
En particulier, la Commission recommande qu’elles soient informées préalablement de l’objet de l’enquête, de leurs droits et du fait qu’elles seront contactées par téléphone. Cette information pourrait par exemple être délivrée par courrier aux personnes concernées.  Par ailleurs, les personnes contactées par téléphone doivent pouvoir s’opposer au traitement de leurs données et refuser de participer à l’enquête.
La Commission prend acte de ce qu’une information collective sera délivrée sur le site internet de l’ARS d’Ile-de-France et que le consentement exprès des personnes sera recueilli préalablement à la phase d’entretien, d’une part pour le traitement de leurs données à caractère personnel et, d’autre part, pour la conservation de leurs données à des fins de suivi à long terme.
Concernant la participation des mineurs, la Commission prend acte de ce que l’autorisation des titulaires de l’autorité parentale sera recueillie préalablement à l’inclusion des mineurs et qu’ils seront informés des modalités d’exercice des droits reconnus par la loi Informatique et  Libertés.
•Sur l’exercice des droits d’accès, de rectification et d’opposition :
Les droits d’accès, de rectification et d’opposition prévus par les articles 38, 39 et 40 de la loi Informatique et Libertés s’exercent par courrier ou par courriel auprès du responsable de l’enquête IMPACTS au sein de la Cire.
La Commission en prend acte.
Sur les destinataires des données :
Le protocole d’enquête prévoit que l’InVS conserve l’ensemble des données collectées dans le cadre de l’enquête IMPACTS.
Lors de la phase de recrutement, la Commission estime que les données nominatives devraient être conservées par l’ARS d’Ile-de-France ou par les CUMP, autorisées à les connaître en application de l’arrêté du 17 février 2010 relatif au traitement SINUS.
Dès lors que les personnes auront consenti à participer à l’enquête, la Commission considère que l’InVS peut conserver l’ensemble des données sous réserve de prévoir des habilitations différentes pour l’accès aux données directement identifiantes, d’un côté, et aux données de l’enquête, d’un autre côté.
La Commission prend acte de ce que le protocole d’enquête prévoit une conservation séparée des données et la mise en œuvre d’une politique d’habilitation pour y accéder.
Par ailleurs, la Commission prend acte de ce que l’ARS d’Ile-de-France sera destinataire des résultats de l’enquête mais n’aura pas accès aux données collectées.
Sur la durée de conservation des données :
Le protocole d’enquête détermine trois durées de conservation différentes :
si la personne ne répond pas aux critères d’inclusion dans l’enquête, les données à caractère personnel recueillies pendant les phases de recrutement et de pré-inclusion sont supprimées sans délai ;
si la personne accepte de participer à l’enquête mais ne donne pas son consentement à la conservation des données à des fins de suivi à long terme, les données la concernant seront conservées le temps de l’analyse et supprimées après publication du rapport d’enquête ;
si la personne accepte de participer au suivi à moyen et long termes, ses données seront conservées le temps nécessaire à la mise en œuvre du suivi.
Eu égard aux finalités poursuivies, les durées de conservation définies au 1) et 2) n’appellent pas d’observations de la part de la Commission.
Concernant la troisième hypothèse, dans la mesure où la réalisation d’une phase de suivi n’est pas encore décidée, la Commission demande qu’une durée limitée soit définie afin d’éviter une conservation illimitée des données en cas de non réalisation du suivi.
Sur la sécurité des données et la traçabilité des actions :
Le traitement met en œuvre une interface web permettant, d’un côté, de remplir les formulaires de pré-inclusion pour les personnes volontaires et, d’un autre côté, de consulter et saisir les résultats de l’étude pour les agents de l’InVS. L’accès à cette interface se fait par l’intermédiaire du protocole HTTP avec une couche SSL permettant de garantir l’identité de serveur et le chiffrement du canal de communication.
Concernant la base de pré-inclusion, les utilisateurs externes (personnes volontaires et CUMP) disposent de codes d’accès à l’application. Ces codes sont adressés aux personnes volontaires avec le courrier d’information. Il ne s’agit pas de codes personnels mais de codes permettant une télétransmission simple des données.
Les agents de la Cire ont un profil administrateur qui leur permet d’accéder à l’intégralité des données de la base, d’effectuer les extractions et d’attribuer des droits aux utilisateurs. L’accès à ce profil est subordonné à une combinaison identifiant-mot de passe, le mot de passe étant composé de huit caractères dont certains spéciaux.
Concernant la base enquête, les psychologues investigateurs y accéderont grâce à une combinaison identifiant-mot de passe attribuée par l’administrateur de la base (agent InVS). Ils pourront saisir en plusieurs fois les données. Le mot de passe sera composé de 8 caractères dont des caractères spéciaux.
La Commission rappelle qu’en matière de mot de passe, celui-ci doit être d’une longueur minimale de 8 caractères comprenant trois des quatre complexités suivantes : majuscules, minuscules, chiffres, caractères spéciaux.
Concernant la mise au point de l’application « Voozanoo », il s’agit d’un progiciel hébergé sur un serveur de l’InVS permettant la création de fichiers de collecte. L’utilisateur-administrateur dispose d’un compte personnel à partir duquel il crée son  fichier de recueil en ligne et définit les droits des utilisateurs. Les tests sont, en général, effectués à partir de données fictives.
L’outil Voozanoo permet à l’administrateur du questionnaire de contrôler toutes les actions faites par les utilisateurs sur les données (création, suppression, modification et visualisation de fiche).
Sous réserve des précédentes observations, les mesures de sécurité décrites par le responsable de traitement sont conformes à l’exigence de sécurité prévue par l’article 34 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
La Commission rappelle toutefois que cette obligation nécessite la mise à jour des mesures de sécurité au regard de la réévaluation régulière des risques.
Dans ces conditions, la Commission autorise l’Institut de veille sanitaire (InVS) à mettre en œuvre un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité une enquête visant à estimer l’impact psycho-traumatique et décrire les trajectoires de soins et d’accompagnement à la suite des attentats de janvier 2015 en Ile-de-France, intitulée « IMPACTS ».
La Présidente
Isabelle FALQUE-PIERROTIN