(Demande d’autorisation n° 1826940)
La Commission nationale de l'Informatique et des Libertés,
Saisie par l’Agence Régionale de Santé du Poitou-Charentes, ci-après désignée « l’ARS », d’une demande d’autorisation concernant un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité d’identifier les déterminants du renoncement aux soins en Poitou-Charentes et d’en mesurer l’ampleur selon les différentes populations et territoires infrarégionaux ;
Vu la convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 8-IV, 25-I-1°, 25-I-7° ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 modifié pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le dossier et ses compléments ;
Sur la proposition de M. Alexandre LINDEN, commissaire, et après avoir entendu les observations de M. Jean-Alexandre SILVY, commissaire du Gouvernement,
Formule les observations suivantes :
L’ARS Poitou-Charentes a saisi la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés d’une demande d’autorisation relative à la mise en œuvre d’un traitement automatisé de données à caractère personnel nécessaire à la réalisation d’une enquête et à l’évaluation de ses résultats.
Cette expertise de terrain prend la forme d’un partenariat entre l’ARS Poitou-Charentes, l’Université de Poitiers et la Plateforme Régionale de l’Observation Sociale en Poitou-Charentes (PROSPEC).
Responsable du traitement
L’ARS Poitou-Charentes, garante de l’égalité d’accès aux soins de la population, pilote cette étude et oriente les modalités d’enquête.
Sur la finalité
Cette enquête, dénommée « Analyses socioéconomique et territoriale du renoncement aux soins en Poitou-Charentes », a pour objectifs d’identifier les caractéristiques socioéconomiques, géographiques et culturelles des individus éprouvant des difficultés de recours aux soins en Poitou-Charentes et d’en mesurer l’ampleur selon les différents territoires et populations infrarégionaux.
Les résultats de cette enquête permettront à l’ARS d’adapter ses actions en fonction des disparités sociales et territoriales.
Cette enquête est mise en œuvre par un ensemble de partenaires :
La Commission considère les finalités poursuivies comme étant déterminées, explicites et légitimes au sens de l’article 6-2° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
l’Université de Poitiers organise des workshops en économie de la santé réunissant des chercheurs dans le cadre de programmes de recherche liés notamment au renoncement aux soins,
la Commission thématique « Renoncement aux soins » de PROSPEC, créée en 2013, réunit des professionnels de terrain qui proposent des axes d’enquête afin de comprendre les causes et conséquences du renoncement aux soins.
Sur les données traitées
Les données collectées relatives aux habitants de la région Poitou-Charentes et des territoires infrarégionaux concernent :
La collecte de telles données vise à vérifier les études empiriques préexistantes qui indiquent que le non-recours aux soins proviendrait des contraintes économiques et sociales et de l’organisation du système de santé. En effet, les travaux suggèrent que le faible niveau d’éducation ou de revenus accroît les difficultés d’accès aux soins. A revenu égal, les hommes seraient davantage sujets au renoncement que les femmes, et le renoncement déclaré diminuerait chez les personnes âgées. En outre, l’entourage permettrait la diffusion de normes de santé propres à un même groupe social ainsi qu’un soutien financier et affectif induisant une influence positive sur l’état de santé.
leurs données d’identification (nom, prénom, adresse, date et lieu de naissance, sexe, et nationalité afin d’évaluer le poids de la culture sur le renoncement aux soins) ;
les données relatives à leurs habitudes de vie (situation familiale, nombre de personnes dans leur foyer) ;
les données relatives à leur situation professionnelle (scolarité, formation, commune du lieu de travail, catégorie socioprofessionnelle) ;
les données relatives à leur situation financière.
à la santé (soins, comportements à risques, état de santé perçu, nombre de maladies chroniques, renoncement aux soins) ;
à l’appréciation sur les difficultés sociales des personnes (causes du renoncement aux soins, bénéfice de la CMU, CMU-C, ACS, relations sociales, activités, loisirs), des travaux ayant révélé une corrélation entre le faible taux de couverture maladie et le non-recours aux soins.
La Commission constate que l’enquête comporte le recueil de données relatives notamment :
La Commission prend acte de l’abandon de la collecte de la consommation de stupéfiants.
leurs données d’identification (nom, prénom, adresse, date et lieu de naissance, sexe, et nationalité afin d’évaluer le poids de la culture sur le renoncement aux soins) ;
les données relatives à leurs habitudes de vie (situation familiale, nombre de personnes dans leur foyer) ;
les données relatives à leur situation professionnelle (scolarité, formation, commune du lieu de travail, catégorie socioprofessionnelle) ;
les données relatives à leur situation financière.
à la santé (soins, comportements à risques, état de santé perçu, nombre de maladies chroniques, renoncement aux soins) ;
à l’appréciation sur les difficultés sociales des personnes (causes du renoncement aux soins, bénéfice de la CMU, CMU-C, ACS, relations sociales, activités, loisirs), des travaux ayant révélé une corrélation entre le faible taux de couverture maladie et le non-recours aux soins.
La Commission considère, dès lors, qu’au regard des objectifs de l’étude, les traitements automatisés nécessaires à sa réalisation et à l’exploitation de ses résultats sont justifiés par l’intérêt public, au sens de l’article 8-IV de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
La Commission estime en conséquence qu’il y a lieu de faire application des dispositions des articles 25-I-1° et 25-I-7° de la loi précitée, qui soumettent à autorisation les traitements automatisés ou non comportant des données sensibles et justifiés par un motif d’intérêt public, ainsi que les traitements automatisés comportant et des appréciations sur les difficultés sociales des personnes.
L’enquête sera réalisée auprès d’un échantillon de 10 000 personnes représentatives de la population régionale (aux niveaux de l’âge, du sexe et du territoire de résidence) généré par un tirage au sort à partir des fichiers de la Poste.
La Commission prend acte de ce qu’à ce stade, seules la Poste et ses filiales détiennent les nom et adresse des personnes, aux fins exclusives d’acheminement des courriers, et ne les communiqueront pas au responsable de traitement.
Afin de mieux ajuster la politique régionale de santé, l’étude sera menée en deux temps :
Dans un premier temps, l’étude quantitative implique l’envoi par la Poste à l’échantillon sélectionné d’un questionnaire papier sous forme de cases à cocher et quelques questions ouvertes.
Les personnes concernées auront le choix entre renvoyer le questionnaire rempli par voie postale dans l’enveloppe T fournie, ou le compléter sur internet via un logiciel de sondage installé sur les ordinateurs de l’université de Poitiers.
Ainsi, les réponses revenant sous format papier à l’ARS ne mentionnent ni le nom ni l’adresse de la personne ayant répondu, sauf si cette dernière a volontairement renseigné son numéro de téléphone afin d’être recontactée pour participer à la seconde phase de l’étude.
Dans un second temps, une étude qualitative n’aura lieu que si un nombre suffisant de personnes ont communiqué leur numéro de téléphone afin d’être recontactées pour participer à cette seconde partie. L’enquête prendra la forme d’entretiens semi-directifs, au cours desquels un enquêteur posera des questions ouvertes aux personnes, les invitant à approfondir des éléments renseignés au cours de l’enquête quantitative.
Les entretiens seront menés par la chef de projet. En cas de nécessité de faire faire appel à d’autres enquêteurs, ces derniers devront signer et respecter une clause de confidentialité.
La Commission estime que ce mode de collecte n’appelle pas d’observation particulière.
La Commission relève que les réponses papier seront envoyées à un prestataire chargé de la numérisation des réponses.
Une fois numérisés, les questionnaires papier seront retournés à l’ARS et les réponses numérisées seront envoyées à la chef de projet dans un document Excel. Le prestataire s’engage contractuellement à ne garder ni le document Excel, ni la copie des questionnaires papier. La chef de projet se chargera de réunir elle-même en un même fichier Excel les deux fichiers contenant les réponses aux questionnaires papier et numérique. Seules la responsable de la Cellule d'Observation Statistiques et Analyses (COSA) et elle-même auront accès à ce fichier.
La Commission estime que le mode de circulation des données n’appelle pas d’observation particulière.
Sur les destinataires
Les destinataires des données strictement nécessaires à la réalisation de leur prestation, en fonction des habilitations qui leur sont délivrées, sont les personnes qui concourent à la réalisation de l’enquête et à son évaluation.
Sur l’information et le droit d’accès
Une lettre d’information sera envoyée aux personnes sélectionnées pour l’étude par courrier avec le questionnaire papier.
Conformément à l’article 32 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée, cette lettre comportera des informations relatives à l’identité du responsable de traitement, à la finalité de l’enquête, au déroulement, au caractère facultatif de la participation et aux destinataires de données.
Les personnes y seront informées des modalités pratiques d’exercice de leurs droits prévus aux articles 39 et 40 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée concernant l’accès, la rectification, l’opposition aux informations qui les concernent ainsi que le droit d’interrompre à tout moment leur participation à l’enquête.
L’exercice de ces droits s’effectue en contactant le Cabinet de la Direction Générale de l’ARS Poitou-Charentes, dont l’adresse postale, les coordonnées téléphoniques et l’adresse mail dédiée sont indiquées dans la lettre d’information. Le service auprès duquel les personnes peuvent exercer leurs droits est indiqué dans la lettre d’information, sur tous les supports de communication numériques et papiers présentant l’enquête aux habitants de la région Poitou-Charentes et seront rappelés à oralement lors de chaque entretien semi directif.
En outre, ces mêmes droits seront également renseignés sur le site internet de recueil informatique des réponses, et seront rappelés, le cas échéant, lors de chaque entretien semi directif.
La Commission estime ces mesures d’information satisfaisantes.
Sur les mesures de sécurité
La Commission note que la solution choisie pour répondre en ligne au questionnaire sera hébergée par l’Université de Poitiers dans des locaux physiquement sécurisés.
Pour ce qui concerne les personnes participant également à l’étude qualitative, leur identité et leurs réponses sont stockées dans deux fichiers différents : le premier fichier contient les données d’identification des participants ainsi que leur code d’attribution, le second fichier comprendra les réponses aux questions avec le code d’attribution des répondants.
Des profils d’habilitation ainsi qu’un contrôle d’accès par mot de passe conforme aux recommandations actuelles de la Commission est prévu.
La Commission relève que seuls les chercheurs rattachés à l’Université de Poitiers auront accès à ce fichier contenant les réponses, selon les mêmes garanties de sécurité que celles attachées au premier fichier, à savoir le paramétrage de profils d’habilitations et la création d’un mot de passe personnel.
La Commission prend acte de ce que la table de correspondance entre l’identité du participant à l’étude et le numéro d’ordre nécessaire à l’appariement des questionnaires sera conservée sur support informatique dans une salle sécurisée par clé.
La Commission précise qu’il doit être impossible de relier, par voie électronique, les données nominatives aux réponses aux questionnaires.
Des sauvegardes régulières sont réalisées. Elles sont stockées dans un endroit garantissant leur sécurité et leur disponibilité. La Commission recommande qu’elles soient testées régulièrement afin de vérifier leur intégrité.
Les interventions de maintenance font l'objet d'une traçabilité.
L’université a indiqué que l’accès à celui-ci serait sécurisé au moyen du protocole HTTPS. Concernant le recours à ce protocole, la Commission recommande d’utiliser la version de TLS la plus à jour possible.
Sous réserve des précédentes observations, les mesures de sécurité décrites par le responsable de traitement sont conformes à l’exigence de sécurité prévue par l’article 34 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
La Commission rappelle toutefois que cette obligation nécessite la mise à jour des mesures de sécurité au regard de la réévaluation régulière des risques.
Sur les autres caractéristiques du traitement
La Commission relève que les données collectées seront conservées pendant deux ans à partir de la fin de l’étude.
Les questionnaires papier seront supprimés en décembre 2016, à la fin de la thèse de la chef de projet.
La Commission considère cette durée précise, déterminée et en adéquation avec les finalités du traitement.
La Commission relève également que ce travail de recherche a vocation à faire l’objet d’article(s) scientifique(s), d’une note de synthèse diffusée auprès des décideurs, d’un document de large communication présentant brièvement les principaux résultats de l’évaluation, de présentations scientifiques en colloques et séminaires présentant les résultats.
La Commission précise que l’usage des résultats de l’étude  à des fins d’information ne peut se faire que sous forme anonyme.
Elle précise également que toute nouvelle étude réalisée à partir des données collectées à l’occasion du présent projet devra faire l’objet d’une nouvelle demande d’autorisation.
Autorise, conformément à la présente délibération, l’Agence Régionale de Santé du Poitou-Charentes à mettre en œuvre le traitement susmentionné.
La Présidente
I. FALQUE-PIERROTIN