La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25 ;
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25 ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié par le décret n° 2007-451 du 25 mars 2007 ;
Vu le décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d'organisation, de fonctionnement ainsi que d'évaluation des réseaux de santé ;
Sur le rapport de Monsieur Jean MASSOT, commissaire, et les observations de  Madame Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, la Société Française de Néonatologie, à mettre en œuvre un traitement de partage d’informations médicales relatives aux nouveau-nés atteints d’encéphalopathie à la naissance à travers la plate forme d’échange PEPS-réseaux et le portail internet régional SIS Rhône-Alpes, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Le Président
Alex TURK
Responsable du traitement
Société Française de Néonatologie (14)

- Amélioration de la prise en charge médicale des patients en permettant la création et le partage entre professionnels de santé chargés de leur suivi, de fiches individuelles standardisées les concernant.
- Mise à disposition et collecte d’informations médicales sur les patients pris en charge au travers du portail SIS Rhône-Alpes (Système d’information santé de la région Rhône-Alpes).
- Le site internet du SISRA regroupe :
- un outil d’identification régionale du patient, le « STIC » (Serveur Télématique d’Identité Communautaire) qui a pour objectif de délivrer et de gérer pour chaque patient un identifiant régional (IPPR) ;
- un outil de partage des dossiers des patients, assimilable à un moteur de recherche sécurisé qui permet à des professionnels de santé de mettre à disposition leurs données sur les patients et d’accéder à celles de leurs confrères sur autorisation du patient dénommé « DPPR » (Dossier Patient Partagé et Réparti). Les données de santé des patients restent stockées au sein des structures de santé.
- Etablir des statistiques à partir de données préalablement anonymisées afin de produire des indicateurs d’activité et épidémiologiques.
Données traitées
- Concernant les patients : identité (nom, prénom, date et heure de naissance, sexe, numéro d’identification local et régional), données administratives et sociales des parents, données de soins et médicales validées nécessaires au suivi du patient et à la coordination des soins.
- Concernant les professionnels de santé : nom, prénom, spécialité, n° d’identification, coordonnées professionnelles, date d’adhésion au dispositif
Destinataires
- Les professionnels de santé membres du réseau, pour les seuls patients qu’ils suivent, avec l’autorisation de leurs représentants légaux
- Les secrétaires médicales sous la responsabilité des professionnels de santé et dans la mesure de leurs attributions
- Les professionnels de santé adhérents au DPPR en charge des patients dans la région avec l’autorisation de ces derniers
Information et droit d’accès
- Remise d’un document d’information aux représentants légaux du patient et d’une fiche de recueil du consentement.
- Exercice du droit d’accès auprès de tout médecin membre du réseau ou sur demande écrite auprès du coordinateur du réseau (Service néonatologie, CHU de Grenoble).
Caractéristiques particulières du traitement
- Les habilitations d’accès au système d’information sont définies en fonction des attributions des intervenants.
- L'accès aux dossiers des patients nécessite soit une habilitation préalable des représentants légaux du patient et une carte de professionnel de santé ou en l'absence d'habilitation préalable du professionnel de santé par ces derniers, une CPS et la carte Vitale du patient, ce qui implique la présence physique de celui-ci.
- Haut niveau de cryptage du transport et des données.
- Journalisation des connexions.
Observations propres au traitement
Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données sont archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques.