Hanuliaková, Jana, poslankyňa NR SR (2024-05-03):
Vážený pán predsedajúci, vážené kolegyne a kolegovia, dovoľte mi, aby som vám aj touto cestou bližšie priblížila nielen náš návrh zákona, ale najmä to, kam týmto prvým krokom chceme nasmerovať pozornosť vás, poslancov a poslankýň Národnej rady, ale aj širokej verejnosti. Pozornosť na problematiku, ktorá bola roky v úzadí a, žiaľ, napriek pár pozitívnych zmenám, ktoré sa udiali za predchádzajúcej vlády, ľudia so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny sú na Slovensku naozaj dlhodobo na pokraji zúfalstva a nezáujmu. Tieto rodiny zažívajú naozaj ťažké chvíle, pokiaľ nie sú finančne zabezpečené, tým, že jeden rodič ťahá výdavky, resp. nemajú širokú podporu rodiny, dostávajú sa skutočne na pokraj chudoby. Častokrát sú to matky samoživiteľky, toto nám naozaj potvrdila aj každá jedna organizácia, s ktorými veľmi úzko spolupracujeme a komunikujeme. Jednou oblasťou z mnohých, kde vidíme zásadný problém, je teda prístup ľudí so zdravotným znevýhodnením k informáciám, čo riešime aj v predkladanom návrhu zákona. Ľudia so zdravotným znevýhodnením majú na svojich pleciach v mnohom sťažené podmienky a najbližšie k týmto ľuďom je teda, samozrejme, samospráva, a preto aj navrhujeme, aby sa mohli ľudia so zdravotným znevýhodnením aj rodiny obrátiť pre informácie o možným kompenzáciách a aj iných sociálnych potrebách na ich mesto alebo obec. Odstránili by sme tým mnohé bariéry, ktorým čelia ľudia so zdravotným znevýhodnením pri prístupe k informáciám. Ja sa ešte v krátkosti vrátim aj k našim aktivitám, ktorými sme sa snažili aj s kolegyňou Veronikou Veslárovou pomáhať v dobe, ešte keď sme neboli v Národnej rade. Okrem toho, že teda, ako aj Veronika spomenula, že poskytuje 15 rokov sociálne poradenstvo, tak sme spoločne pred tromi rokmi založili iniciatívu Odstráňme bariéry a prostredníctvom nej sme sa snažili, aby nám ľudia so zdravo... teda nie so zdravotným znevýhodnením, ale každý, kto vo verejnom priestore narazil na nejakú bariéru, tak aby nám ju nahlásil a my sme sa potom snažili osloviť vlastníka či budovy alebo priestranstva a snažili sme sa teda upozorniť, aby táto bariéra bola odstránená. Nejaké veci sa nám aj podarili, čo sme, čo som veľmi rada, ale musím povedať, že oslovili sme napríklad aj jednu fakultu, ktorá práve rekonštruovala, alebo čerstvo mala zrekonštruovaný prístup tu v Bratislave, a sme boli prekvapení teda, že napriek tomu, že jej to vyhláška ukladá, pri tej rekonštrukcii nevybudovala bezbariérový prístup. To, čo je, samozrejme, dôležité, čo je povedať, je, že práve tie štandardy by mali prichádzať zo strany štátu a ten by mal ísť príkladom a hlavne by sme to podľa mňa mali byť aj my ako politici a političky, ktorí by mali ísť príkladom ako vo svojej práci, tak, samozrejme, aj v komunikácii. Ako už aj kolegyňa spomenula, tak sme aj spustili iniciatívu, ktorú sme ohlásili asi týždeň dozadu na tlačovej konferencii aj my, do ktorej sa, samozrejme, môže zapojiť každý jeden z vás, každá jedna, ja dúfam, že teda aj tak každý spraví. Cieľom našej iniciatívy je zvýšiť pozornosť a pochopenie spoločnosti pre ľudí s rôznymi formami zdravotného znevýhodnenia. Iniciatíva je v prvom rade o rešpekte, všímavosti a ohľaduplnosti. Pretože myslíme si, že rodiny už naozaj nemôžu ďalej čakať, my ako politici a političky musíme urobiť maximum pre zlepšenie ich situácie. Hoci nemáme aktuálne vládnu väčšinu, predkladáme do parlamentu prvé dva návrhy zákonov a budeme pre ne naozaj hľadať čo najširšiu podporu. Budeme ďalej pokračovať v pomoci, aj v osvete, ktorú sa snažíme už teda robiť roky a ktorú na Slovensku podľa mňa naozaj potrebujeme ako soľ. Zároveň chceme vyzvať všetky organizácie, rodiny aj konkrétnych ľudí, ktorých sa týka téma zdravotného znevýhodnenia, aby hovorili nahlas o svojich problémoch. My ich chceme počúvať, chceme počúvať, čo sú tie akútne potreby, chceme hovoriť o tom, čo treba zmeniť a ako si dokážeme vzájomne pomôcť. Našou iniciatívou chceme priniesť do spoločnosti naozaj to potrebné zamyslenie a docieliť, aby každý človek na Slovensku o niečo citlivejšie, aby bol o niečo citlivejší a vnímavejší k svojmu okoliu. Veľmi ma hnevá, že napriek tomu, že sme tu mali dvanásť rokov vlád sociálnej demokracie počas najlepších rokov hospodárskeho rastu, neurobili tieto sociálne vlády naozaj absolútne nič, alebo teda iba minimum, aby sme boli pripravení na časy, kedy nám starne populácia a potrebujeme kvalitnejšie napĺňať potreby ľudí so zdravotným znevýhodnením. Zaostávame v poskytovaní sociálnej starostlivosti, aj vo vytváraní podmienok pre inkluzívne vzdelávanie, pre prácu, pre prístup k spoločenskému a kultúrnemu životu a naozaj ľudia so zdravotným znevýhodnením to veľmi intenzívne vnímajú. Aktívne komunikujeme s organizáciami či konkrétnymi rodičmi a tie skúsenosti, čo počúvame, sú naozaj alarmujúce. Okrem toho, že rodičia sú zaťažení samotnou starostlivosťou o dieťa alebo človeka so zdravotným znevýhodnením, tak im polená pod nohy kladie aj štát byrokraciou, množstvom potvrdení, nedostatkom informácií a teda nedostatočnou podporou zo strany štátu. Jedna vec sú financie, ale druhou nemenej podstatou je citlivý a rešpektujúci prístup, hĺbkové pochopenie situácie, v ktorej sa rodiny nachádzajú. Dovolím si s vami zdieľať jednu správu, ktorá mi prišla po našej výzve, kedy sme spustili iniciatívu od mamy dieťaťa so zdravotným znevýhodnením. Citujem: „Chcela by som vás v skratke dostať do mojej situácie. Som 30-ročná rozvedená matka, mám trojročného syna autistu. Počas tehotenstva som dostala ťažký covid napriek mojej veľkej snahe chrániť sa a mala som mesiac 40-stupňové horúčky. Následne som ostala na rizikovom tehotenstve až do pôrodu. Hneď po pôrode sa u mňa rozvinula popôrodná depresia. Onedlho prišiel rozvod. Som na syna, dá sa povedať, sama a keby mi aspoň troška finančne nepomáhala rodina a nemala by som niečo našetrené, len ťažko by som uživila seba a svojho syna. Otec môjho syna, exmanžel, nadobudol nehnuteľnosť ešte pred uzatvorením manželstva, takže dá sa povedať, mohol nás rovno vykopnúť cez dvere. Rok a pol trvalo, kým nás súd rozviedol a určil výživné. Dovtedy mi otec na malého neplatil nič a potom chvíľu sto euro, keď som podala návrh na neodkladné opatrenie. Akurát v tej dobe som riešila zdravotný problém svojho syna. Ešte vtedy mu nebola potvrdená diagnóza. Musím povedať, že štát stále trvá na únavných papierovačkách, aj keď stále čoraz viac sa hovorí o digitalizácii a podávaní informácií medzi úradmi. To sa však v tomto prípade nedeje. Ja ako mama samoživiteľka, ktorej ale trocha pomáhala rodina, čo každý takúto možnosť nemá, som musela sa vysomáriť v tom čase, vlastne čo odo mňa štát chce. Našťastie nie som úplný analfabet vo vyhľadávaní informácií na internete. Potrebovala som v prvom rade dať si žiadosť o predĺžený rodičovský príspevok, keďže moje dieťa nie je začleniteľné do bežnej materskej škôlky a treba sa mu celý deň venovať. Štát chce odo mňa niekoľko potvrdení. Štát chce, aby vykonali diagnostiku pre moje choré dieťa, u ktorého viem, že má autizmus. Okej, bolo len moje šťastie na základe rady od inej mamičky, ktorá má syna autistu, že už pol roka sme navštevovali regionálno-diagnostické centrum, kde mi následne spravili diagnostiku len za 30 eur, nakoľko môjho syna už dlhší čas sledovali. Inak by som si musela zaplatiť diagnostiku v inom centre a tam to stojí 250 až 300 eur. Následne štát chce, aby túto diagnózu potvrdilo aj centrum poradenstva a prevencie, kde nie je ľahké objednať sa a trvá to dosť dlho, kým dostanete termín. Ale to nie je všetko, samozrejme diagnózu musí dať na papier aj psychiater. Aj ten sa tiež nezoženie len tak z týždňa na týždeň. Samozrejme, na všetky stretnutia je potrebné prísť s dieťaťom, ktoré nie je ako bežné deti a je to s ním o dosť ťažšie. Isteže chodíme pravidelne aj na iné konzultácie a sedenia, ktoré majú pomáhať jeho stavu. Myslíte si, že to je všetko? Nie, treba ešte od pediatra lekársky nález, ktorý je potrebný tiež doložiť ako prílohu do žiadosti k predloženému rodičovskému príspevku. Okrem toho, čo som už teda napísala, je treba hradiť poplatky za tie všetky vyhotovenia, čo som spomínala, to znamená diagnostika ochorenia, pedopsychiatrická správa, lekársky nález od pediatra. Asi uznáte, že toto všetko pre matku s chorým dieťaťom, ktorá je na neho sama, nie je ľahké. Nehovoriac o tom, že inde rodina matku nepodporuje ani finančne. Nieže ja by som nemala finanč... nieže ja by som sa nemala finančne na čo sťažovať, ale aspoň keď je niečo málo treba, rodina mi niečo pošle a keďže som mala pred tehotenstvom svoju firmu, niečo som si ušetrila. Iné matky v mojej situácii by už skončili s dieťaťom pod vlakom, narážam na situáciu, ktorá sa nedávno na Slovensku stala. Netuším, na čo všetko by som mohla mať ešte nárok a o čo všetko by bolo treba požiadať. Je to len o mojom dopytovaní sa od osôb, ktoré s tým majú skúsenosť, a brázdenie na internete v mojom voľnom čase, ktorého je málo." Koniec príspevku. Myslím, že aj tento príspevok veľmi dobre, presne opisuje situáciu, v akom sa nachádza mnoho rodín a teda, ako som spomínala, často sú to matky samoživiteľky, ktoré sa starajú o ťažko zdravotne znevýhodnené dieťa a nachádzajú sa naozaj vo veľmi komplikovaných situáciách, a preto si myslíme, že to, čo môžeme aj týmto návrhom zákona minimálne urobiť, je to, že ako prvý kontakt budú mať tú samosprávu, ktorú majú najbližšie, dokáže im naozaj pomôcť, a preto si myslíme, že tie informácie, ktoré by mala samospráva poskytovať, musia sa týkať aj oblastí teda ľudí so zdravotným znevýhodnením. Preto by som vás naozaj veľmi pekne chcela poprosiť o podporu tohto návrhu zákona, ja verím, že sa nájde podpora aj v koalícii, nie je to nič zložité, ale napriek tomu to skutočne pomôže veľkému počtu ľudí a teda dúfam, že nájdeme preňho podporu a tým by som sa vám chcela aj veľmi pekne poďakovať. (Potlesk.)