Gaborčáková, Soňa, poslankyňa NR SR (2016-10-27):
Ďakujem, pán predsedajúci. Milí kolegovia, kolegyne, tak k tomuto návrhu zákona možno premostím, čo hovorila jedna kolegyňa, aj čo hovorila druhá kolegyňa a možno tak na dovysvetlenie, ako vlastne trošku fungujú aj tie rodiny, na aké aktivity zbierajú peniaze a obdobne. Čiže budem hovoriť z praxe, budem hovoriť o rodinách, s ktorými sa ja stretávam. V prvom rade chcem prepojiť na pani kolegyňu Jurinovú, ktorá hovorila o sociálnych službách. A v rámci darov chcem hovoriť aj o službe včasnej intervencie. Je to služba, ktorá sa dostala do zákona o sociálnych službách. Poskytuje sa rodine, kde sa narodilo dieťatko so zdravotným znevýhodnením, do siedmeho roku veku života. Avšak realita je taká, že tí, ktorí poskytujú finančné prostriedky na túto sociálnu službu typologicky, majú problém so zafinancovaním tej služby a reálne sa stáva, že naozaj ju robíme cez granty, cez dary a rodičia to robia tak, že sa združujú, hľadajú finančné prostriedky a následne si robia rôzne prednášky, semináre a nesúvisí to konkrétne s kompenzáciou zdravotného znevýhodnenia, ale s problematikou zdravotného znevýhodnenia. Ak naozaj neposkytujeme pomocnú ruku rodine, kde sa narodí takéto dieťa, mnohokrát to končí, bohužiaľ, aj rozvodom rodičov, možno nesprávnou výchovou voči zdravým deťom, lebo to zdravotne znevýhodnené dieťatko je mimoriadne náročné a naozaj pre to rozširovanie množiny podpôr, ktoré sa nepovažujú za príjem, a to ide aj o druh podpory či len peňažnej alebo nepeňažnej, mám za to, že nemá byť ohraničený nejakým stropom. Tí ľudia robia možné aj nemožné, aby posunuli problematiku do hláv nás ľudí, ktorí nemáme takýto problém. To je jedna línia tých rodičov a tam využívajú dary, ktoré majú. Druhou líniou, o ktorej chcem aj hovoriť, je už spomínaná druhou kolegyňou kúpeľná liečebná starostlivosť. Naozaj to, čo sa nespraví u detičiek do troch rokoch v rámci rehabilitácie alebo neurorehabilitácie, je potom ťažko dohnať a mnohé tie rehabilitačné pobyty sú veľmi efektívne aj v našej krajine, ale pokiaľ ja mám informácie, tak sčasti ich uhrádza poisťovňa Union a Dôvera a nemáme o tom informáciu, aby sa na možno neštandardnej liečbe podieľala Všeobecná zdravotná poisťovňa. V jednom súkromnom centre, ktoré naozaj pomáha hlavne deťom s detskou mozgovou obrnou, odporúčaný neorehabilitačný program dvojtýždňový pre pediatrických pacientov stojí 3 078 euro. Štvortýždňový pre mladých dospelých alebo dospelých stojí 6 156 euro. Adolescenti a pediatrickí pacienti, ktorí majú absolvovaný trojtýždňový, je 4 617 euro. Ja nám naozaj skúsenosti s tým, že nestačí jeden cyklus absolvovať, a preto ako každý rodič, aj ja som matka dieťaťa, by som urobila všetko pre to, aj keby som vodu pila, chleba jedla so soľou, aby som tomu dieťaťu dala tú starostlivosť, ako viem najlepšie. A preto naozaj tie pobyty sú mimoriadne drahé, hlavne u svalovej atrofie. Metódy, ktoré sa robia u detí, tak sa robia v zahraničí. A taká jedna fáza jedného dievčatka, s ktorým sme tiež prichádzali do kontaktu, stála 65-tisíc euro. Okrem toho tí rodičia museli cestovať do Kyjeva, to sú ďalšie mimoriadne náklady na tento pobyt. Ale sú aj pre autistov veľmi efektívne delfínoterapie, ktoré sa robia v zahraničí. Napríklad v Turecku stojí jedna jazda 300 až 390 euro. A ubytovanie dieťaťa, s ubytovaním a s tými jazdami to je 2 500 euro. Na to musí rodič uhradiť ešte teda svoje náklady. Naozaj ide o mimoriadne výdavky, aj keď určite si niektorí kladiete, či je to potrebné. Aj ja som sa vo svojej praxi mnohokrát tak pozastavila nad tým, či naozaj tá efektivita a či tomu dieťaťu to prinesie ten efekt, keď je tak mimoriadne drahé a tiež som bola skeptická. Keď som začala pracovať v zariadení, kde som, tak som bola veľmi skeptická, či tie peniaze, ktoré všetky vyzbierajú, pomôžu v konečnom dôsledku tomu dieťaťu. Ale naozaj, je to efektívne. Máme dvoch chlapcov, ktorí majú Aspergerov syndróm. Obaja rodičia sú sami zdravotne znevýhodnení a ak by nechodievali na liečebný pobyt, na ktorý mamka vždy každý rok zháňa peniažky, tak tí chlapci by dnes nechodili, boli by na vozíku okrem toho, že majú aj ďalšiu vážnu chorobu, ktorá patrí do spektra autizmu. Tým chcem povedať, že naozaj ohraničenie stropu je mnohokrát pre rodiny hlavne s dieťaťom do prvého stupňa základnej školy tak veľmi dôležité a tak mimoriadne drahé, že častokrát sú schopní predať aj svoje nehnuteľnosti. A pokiaľ sa nájdu ľudia, ktorí im to zafinancujú, tak by naozaj sme nemali spochybňovať peniaze, ktoré im dá niekto iný a my sme im to mali sťahovať z toho, čo dostávajú. Je to naozaj veľmi ponižujúce pre tých rodičov, keď chodia a pýtajú. Na druhej strane hodia to všetko za hlavu a pred ním je to dieťa. A keď to dieťa nechodilo, nerozprávalo a po troch, štyroch, možno aj piatich, šiestich rokoch začne to robiť, tak ja som šťastná, nieto ešte ten rodič, čo naozaj hovorí, že tak ja som už, viete, pani šéfka, ja už som taký žobrák, ja už chodím a kade-tade pýtam tie peniaze. A naozaj, pokiaľ je to dieťa zdravotne znevýhodnené, tam by sa nemalo nič krátiť. Toto je ďalšia robota pre tých rodičov, ktorú si zabezpečia sami a aj uhradia sami. Takže možno na problematiku darov a zdravotného znevýhodnenia detí a mladých ľudí som chcela dnes prepojiť na náš návrh zákona toľko, aby aj toto padlo na pôde, ktorá rozhoduje o veciach, ktoré menia životy ľudí a rodín so zdravotným znevýhodnením. Ďakujem pekne.