Gaborčáková, Soňa, poslankyňa NR SR (2018-09-14):
Ďakujem za slovo. Máme tu druhý návrh zákona z dielne Obyčajní ľudia a nezávislé osobnosti. Opäť je vlastne súčasťou odporúčaní pracovnej skupiny, ktorá je zastúpená rodičmi autistických detí, tiež odborníkmi z oblasti zdravotníctva, sociálnej práce, a máme teda prisľúbenú účasť aj akademickej obce. A teda dovolím si predniesť návrh zákona, ktorým mení sa a dopĺňa zákon 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. Predkladáme ho ako skupina poslancov za hnutie Obyčajní ľudia a nezávislé osobnosti. Náš návrh zákona prioritne bol teda opravou zákona o kompenzáciách, ktorý bol schválený v pléne pred prázdninami. Ale keďže nereflektoval na naše pripomienky a pripomienky odbornej verejnosti alebo aj rodičov, tak sme, výstupom pracovnej skupiny bol teda návrh, kde odporúčame opäť vstúpiť a novelizovať zákon o kompenzáciách z dôvodu, že naozaj ľudia, ktorí sa starajú či už o autistu alebo človeka, ktorý má Aspergerov syndróm, resp. celkovo opatrovatelia ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím to nemajú ľahké, a už len tá maličká forma príspevku vo forme kompenzácií zdravotného postihnutia im naozaj pomáha niekedy až prežiť. Ak ju krátia a ak ju doslova nepriznajú naozaj konkrétnemu človeku, tak je mnohokrát až, až nehorázne, za akých podmienok tí potom ľudia musia fungovať v tom domácom prostredí. Vzhľadom na to navrhujeme pre autistov a ľudí s Aspergerovým syndrómom po prvé, zmeniť percentuálnu mieru funkčnej poruchy pri zdravotnom postihnutí a poruchách psychického vývoja detí, pervazívnych vývinových poruchách, napr. autizmus, a to na 10 až 30 % pri miernej poruche, doteraz to bolo 10 až 20 %, 40 až 50 % pri strednej poruche, doteraz do bolo 30 až 40 % a 60 až 80 % pri ťažkej poruche, doteraz to bolo 50 až 80 percent. Percentuálna miera pri komplexnej poruche zostáva nezmenená, avšak dopĺňame príkladmo Aspergerov syndróm, pretože v praxi, napriek tomu, že sa jedná o pervazívnu vývinovú poruchu, nie je vždy posudzovaná ako komplexná porucha a nepriznávajú sa jej rôzne kompenzácie. Po druhé, navrhujeme vzhľadom na charakteristické črty autizmu zaradiť túto diagnózu medzi stavy, pri ktorých dochádza k nadmernému opotrebovaniu šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia. Mnohokrát im to vlastne ani nechcú priznať, takže odvolávajú sa len na poruchy správania, ale súčasťou komplexnej poruchy sú samotné prejavy agresie alebo afektov. Takže my to už zahŕňame medzi konkrétnu túto diagnózu, kde vznikne nárok na tieto príspevky. Po tretie, navrhuje uviesť autizmus pri duševných a vývinových poruchách medzi diagnózy, ktorým sa priznáva parkovací preukaz. Tu je tiež potrebné povedať, že autista, ak je chodiaci a pozrie sa naňho posudková komisia, tak má pocit, že ten človek môže bežne nastúpiť do MHD-ečky, veď chodí, akým problém, aby cestoval hromadnou dopravou. No z hlavných čŕt práve Aspergerovho syndrómu či už autizmu je práve, že veľmi ťažko reagujú na cudzích ľudí, na svetlo, na zvuk a okamžité, keby ste ich tlačili do hromadnej dopravy, dostanú afekt alebo záchvat. To znamená, že pozerať len pri aktuálnom posudzovaní na to, že to dieťa dobre vyzerá, nemožno. A preto len to robiť cez nejaké poruchy správania je už neodborné preto, že samotná diagnóza už hovorí, že jednoznačne črtou týchto diagnóz je práve stránenie sa ľudí a teda veľmi im spôsobuje problém byť niekde natlačení. Pre všetky diagnózy navrhujeme nekrátiť príspevok na opatrovanie z dôvodu, že osoba navštevuje ambulantnú sociálnu službu viac ako 20 hodín týždenne. Taktiež navrhujeme, aby príspevok poskytovaný na pohonné hmoty za účelom vzdelávacích aktivít sa preukazoval len dokladom školy potvrdzujúcim individuálne vzdelávanie so stanovením rozsahu hodín. Množstvo úradov práce vyžaduje od rodičov potvrdenia o tom, že majú od školy priniesť konkrétne potvrdenie, v ktoré dni to dieťa s individuálnym vzdelávacím plánom navštevuje školu. Ale keďže ide o dieťa s individuálnym vzdelávacím plánom, už len z toho vyplýva, že to dieťa musí byť posúdené lekárom, či teda spĺňa podmienky pre takého vzdelávanie, a tiež musí ísť rozhodnutie riaditeľa. My hovoríme o tom, že stačí ten doklad od školy, potvrdzujúce, že ide o individuálne vzdelávanie a nie je potrebné povedať v ktoré dni. Tie deti to majú v školskej dochádzke vyriešené tak, ako to aj včera v hodine otázok hovorila pani ministerka školstva, že jednoducho ak nemôžu ísť na konkrétne vyučovanie v konkrétny deň v týždni, tak to jednoducho budú musieť v tom rozsahu urobiť v tom týždni, kedy to dieťa bude schopné tej výchovno-vzdelávacej činnosti. A nútiť rodičov, aby dávali v konkrétne dni, kedy bude chodiť do školy, je ako keby len fiktívne od školy, lebo oni v podstate nevedia, či v ten utorok alebo v stredu príde to dieťa, či nebude mať záchvat, či nebude mať inú nejaké intoleranciu, kedy nemôže prísť. A práve preto si myslíme, že je to zbytočné vyžadovanie potvrdenia, ktoré nesúvisí s tým, že či teda ho tam priveziete alebo nepriveziete do toho zariadenia. Ak ho nepriveziete ten týždeň, priveziete ho na ďalší týždeň a štyrikrát do týždňa. Takže tak či tak vlastne tie pohonné hmoty budete používať vo vzťahu k vzdelávaniu toho dieťaťa. Taktiež navrhujeme, aby príspevok na opotrebovanie šatstva a obuvi bol priznávaný aj osobám umiestneným na celoročný pobyt. To znamená, tam sa u tých ľudí nemení diagnóza, mení sa len miesto pobytu. Ale zo samotnej diagnózy vychádza posudkový lekár, ktorý povie, že tomu konkrétnemu človeku priznáva alebo nepriznáva teda kompenzáciu na opotrebovanie šatstva alebo obuvi. Ale keď je ten človek už v zariadení, ako keby už prestal mať nárok na opotrebovanie šatstva a obuvi. To znamená, že je to hlúposť. Ak ten človek to má v domácom prostredí, má to aj tam. To znamená, tak či tak si to musí hradiť buď zo svojho dôchodku, alebo to musia hradiť príbuzní. Takže je naozaj potrebné a spravodlivé, aby to išlo za človekom. Nie podľa toho, že v akom mieste sa nachádza. Taktiež zavrhujeme, aby opatrovateľom nebol odoberaný príspevok, ak je opatrovaná osoba hospitalizované viac ako 30 dní. Áno, môžte si možno pamätať z poslednej novely zákona o kompenzáciách, ako sa predávalo to, že teda opatrovatelia už nebudú mať krátený príspevok, ak budú v nemocnici, ale musím vám povedať, že je to viazané na to, že vy ako opatrovateľ musíte byť s nim hospitalizovaný. To znamená, že vy nie ste s ním v nemocnici, tak jednoducho ten opatrovateľský príspevok sa bude naďalej krátiť. Ja ako si neviem predstaviť, že vašu manku alebo starú mamu, ktorú opatrujete na trvalom vašom pobyte, zoberú do nemocnice a prijmú vlastne s tým starým človekom aj vás do tej nemocnice na to interné oddelenie. Takže naozaj toto navrhujeme, aby sa zmenilo a teda aby to bolo naozaj spravodlivejšie nastavené. Ja chcem len v krátkosti povedať niečo o pervazívnych vývinových poruchách, lebo ak hovoríme, že na jednej strane pomáhame autistom a aspergerom, na druhej strane som povedala, že dávame do novely zákona aj návrh riešení, ktoré pomôžu všetkým diagnózam bez ohľadu na to, či ide o aspergera alebo ide o autistu, tak musíme si povedať aj niečo o tom, čo teda tie pervazívne vývinové poruchy sú. Ide vlastne o, ide o medzinárodnú klasifikáciu chorôb, kde sú zahrnuté napríklad ten detských autizmus, atypický autizmus, alebo aj Aspergerov syndróm. Problém je v tom, že ak posudková komisia zvažuje, že či dať alebo nedať ten konkrétny kompenzačný príspevok, neberie do úvahy práve celistvosť tej diagnózy ako takej. A potom sú tí ľudia ukrivdení, že vôbec nedostanú konkrétny príspevok na kompenzáciu. Preto chcem vlastne povedať aj o tých základných črtách úplne v skratke, že nemôžu riešiť to, akože keď dobre vyzerá, tak môže ísť do MHD-ečky, lebo celkovo musíme brať tú diagnózu ako pervazívnu vývinovú poruchu a z nej vyplývajúce nejaké náležitosti. Jedná sa teda o kategórie závažných porúch mentálneho vývinu. A slovo pervazívne znamená hlboko prenikajúce a vystihuje fakt, že ide, že u detí a dospelých ľudí s pervazívnou vývinovou poruchou je narušený psychický vývin v kľúčových oblastiach. Dôsledkom obmedzeného fungovania niektorých funkcií sú napríklad problémy v porozumení bežných zákonitostí okolitého sveta. To znamená, že on necháme, že ide MHD-ečkou, hej, čo spôsobuje zníženú schopnosť prispôsobiť sa a fungovať na úrovni rovesníkov. To znamená, hoci fyzicky je v poriadku, ale on nerozumie princípu cestovania v MHD-ečke. Takže tomu sa hovorí, že preniká hlboko do myslenia, orientovania toho človeka. Ide o triádu postihnutí, a to je kvalitatívnym narušením sociálnych interakcií, komunikácie a veľmi obmedzeným rozsahom záujmov a aktivít toho človeka. Aspergerov syndróm, jeho kľúčové problémy sú v komunikácii, v sociálnom správaní, ktoré sú v rozpore s celkovým intelektom a rečovými schopnosťami. Mnohokrát asperger má vysoký intelekt, už v piatich rokoch ovláda aj anglický jazyk, ale nedokáže sa sociálne prispôsobovať, nedokáže s vami komunikovať a tak ďalej. Nazývané sú aj, ak nie sú diagnostikované, ako nevychované deti, neprimerané majú záchvaty zúrivosti a hnevu, kde rozbíjajú nábytok dookola a ubližujú sebe, čiže ide o sebapoškodzovanie, ale aj svojim blízkym. Oni tomu nerozumejú, že bijú mamu a podobne, hej. Ide o úzkostné stavy na zvuk alebo svetlo. To som mala za potreby povedať, lebo mnohokrát mi pán minister aj vyčíta to, že teda však sa to môže ako vyhodnocovať individuálne cez poruchy správania. Ja chcem povedať, že my musíme brať celistvosť diagnózy. Preto som mala za potrebu poukázať, aj čo je pervazívna vývinová porucha a čo z toho vyplýva pre konkrétneho človeka, keďže mám naozaj 20 rokov praxe v danej problematike. Tak vás chcem naozaj poprosiť, aby sme prijali tento návrh zákona, aj keď viem, že jednoducho delíme sa tu na opozíciu a na koalíciu a nie na to, čo je prospešné pre konkrétnych ľudí, ktorí trpia, a ich rodiny. Ďakujem.