NaghmehAI/Per-SNA huggingface dataset:
سلام دوستان. یه بحثی را امروز میخوام اینجا مطرح کنم که دغدغه همه ما هست و اون هم آینده تحصیلی بچه هامونه. میدونید که الان چند سالیه که در بدو ورود بچه ها به مدرسه طرح سنجش و همینطور غربالگری اوتیسم انجام میشه. یک خانواده با داشتن بچه کاملا نرمال مسلما هیچ دغدغه ای بابت ورود بچه اش به مدرسه نداره و سر 6 سالگی بچه را میبره سنجش و بعد هم قبول شدن بچه و...گزینه های پیش روش هم مدرسه دولتی مدرسه غیر انتفاعی و... هست. و اما داستان ما.... ما که بچه هامون به نوعی درگیر اوتیسم هستن. حالا چه طیف شدید و چه طیف ضعیف. دغدغه ما نه از 6 سالگی که از همون دوسالگی بچه شروع میشه و شروع میکنیم به آموزش دادن بچه ورفع ضعف هاش و... برای عبور از فیل تر سنجش. خوب حالا از دوسالگی بچه بدو بدو بدو رسیدیم به شش سالگی. بچه ما میره سنجش میده. اینجا دیگه چند حالت داریم. یا کوچولوی ما متاسفانه نمیتونه از پس سنجش عربالگری و بعد از اون سنجش تخصصی آموزش پرورش بربیاد و گزینه پیش روش مدرسه اوتیسم هست که چندتایی دولتی و یه دونه هم غیرانتفاعی توی شهر تهران وجود داره. اما اگه کوچولوی ما با همت شبانه روزی ما و کلینیک ها و همین طور با کمک از بهره هوشی خودش در جای خیلی خوبی از طیف قرار داشت و تونست از سنجش بگذره و مجوز تحصیل در مدرسه عادی را بدست بیاره.
خوب تا اینجای داستان را داشته باشید. حالا حتما تصور میکنید که همه چی تمومه و با خیال راحت و دغدغه خاطر میتونیم سرمون را بلند کنیم وبگیم بچه ما مدرسه عادی میره وتموم. من هم تا مدتی پیش همین تصور را داشتم وهمه دغدغه ام ورود به مدرسه عادی بود ولی الان که با مادرای بچه های بزرگتر آشنا میشم و سر دردو دلای اونا میشینم میبینم که این تازه اول داستانه. درسته که فرضا بچه من اصلا مشکل یادگیری نداره و بهره هوشی بالایی هم داره واز پس درسهای مدرسه به راحتی برمیاد ولی آیا فقط این کافیه؟ متاسفانه در بچه های این طیف حتی اونا که در حد نبوغ بهره هوشی دارن مشکل ارتباطی به عنوان یک مشکل اساسی باقی میمونه. و اینجاست که وجود بچه در مدرسه عادی میشه عذاب روح وفکر والدین. والدینی را میشناسم که با وجود اینکه بچه میتونسته توی مدرسه عادی درس بخونه و از نظر تحصیلی هیچ مشکلی نداشته به خاطر اذیت بقیه بجه ها ووالدین بعد از مدتی بچه را از مدرسه عادی خارج کردن وبه مدرسه اوتیسم بردن.
راشین جان من یه مدته شدیدا ذهنم درگیره بحثیه که الان مطرح کردی. دیگه واقعا نمیتونم دست رو دست بزارم و تو این شهر بمونم. باید یه فکری برای بچم بکنم. نمیدونید چه حسی دارم. انگار روزی صد بار دارم جون میدم.
اوجا دارم سعی میکنم ابعادش را باز کنم لطفا بقیه اش را بخون
ممنونم باشه میخونم حتما
سلام مسی هست
سوال دارم
سلام کیانا خوبی؟ خیلی وقته نیومدی
پسر دوستم چهار سالش داره تموم میشه کامل حرف نمی زنه و هر چی ازش سوال می کنه به جای جواب هی سوال رو تکرار می کنه مثلا مگه نهار می خوری اونم همین رو تکرار می کنه همیشه همینه برای حرف نزدم هم برده گفتار درمانی بهش گفتن شاید مشکل شنوایی داره اما خودش میگه شنوایی اون خوبه حالا هفته بعد می بره شما نمی دونید چرا هی سوال رو به جای جواب تکرار می کنه أصلا به سوال جواب نمی ده
خوب پسر من مثل خیلی دیگه از بچه های این تاپیک که وصف حالشون را خوندم مشکلش خفیفه تا جایی که تا به حال هیچکس به من نگفته اوتیسم میگن اگه اگه اگه هم اوتیسم باشه خیلی خیلی ضعیف و انتهای طیفه. قبلا خیلی اینحرفا خوشحالم میکرد ولی الان میدونم در اصل مشکل هیچ تفاوتی ایجاد نمیشه و من مادر چه خودم را گول بزنم چه نزنم واقعیت امر اینه که پسر من با همسناش اختلاف فاحش داره و این اختلاف اونو از جمع هم سناش ناخوداگاه طرد میکنه. جمعه ارزیاب پسرم اومده خونه که برنامه جدید بهش بده. ازش در مورد امکان ورود پسرم به مدرسه عادی پرسیدم که متاسفانه یک سری وقایع تلخ رابرام گفت. گفتش که مشکل ارتباطی این بچه ها باعث میشه در مدرسه عادی توسط همکلاسی هاشون به شدت مسخره بشن. ببخشید اینطور صریح میگم ولی از یکی از شاگرداش که در حد نبوغ باهوش بود میگفت به اصطلاح این بچه را توی جمع مدرسه اسکول میکردن و مسخره اش میکردن. همه کارای بد کلاس را به اون میگفتن انجام بده و....
من دوست کیانا هستم به درخواست ایشون اومدم
خلاصه این یعنی خون دلی که پدر ومادر توی مدرسه عادی میخورن. چون این بچه ها خیلی هم وقایع داخل مدرسه را توی خونه نمیتونن گزارش بدن و بازگوکنن راه حلی که آموزش پرورش گذاشته و طی یک ابلاغیه به مدارس صادر کرده اینه که بچه های اوتیسم با هوشبهر عادی و نرمال اجازه تحصیل در مدارس عادی را دارن و والدین میتونن یک شدو یا مربی سایه را با بچه به مدرسه همراه کنن. ولی خوب این هم علاوه بر هزینه خیلی سنگین باز انگشت نما شدن والدین را در مدرسه به همراه میاره
کسی نیست کیانا رو راهنمایی کنه
کیانا جا همون گفتار درمانی که میبری راهنمایی میکنن خوب ولی این بچه ها وقتی سوالی ازشون میپرسی باید همراه سوال جواب و هم بگی. یعنی بلافاصله بعد سوال جوابش هم گفته بشه و به بچه اجازه اکو داده نشه
حالا راه حلی که یک سری از ما در گروه وایبر با همراهی ومشاوره سرکار خانم موسوی مدیر مدرسه اوتیسم آیین مهرورزی به ذهنمون رسید این هست که برای بچه های اصطلاحا با عملکرد بالا یا های فانکشن طیف که اجازه ورود به مدرسه عادی به اونا داده میشه در مدارس عادی یک کلاس جداگانه و با حداکثر 4-5 بچه تشکیل بشه همراه با مربی. این خیلی از مشکلات پیش روی ما خانواده ها را برمیداره. حالا دلیل مطرح کردنش در اینجا هم اینه که ما میخواهیم این طرح را به تصویب آموزش پرورش برسونیم و احتیاج به امضای شما داریم. خواهش میکنم نشینید که بقیه کارها را انجام بدن و شما از طرح استفاده کنید. به این فکر کنید که اگه نتونیم به تعداد کافی امضا جمع کنیم و حرف خودمون را به گوش بقیه برسونیم هیچ تغییری در اوضاع حاصل نمیشه.
میام نظراتتون را میخونم. امیدوارم تونسته باشم خوب توضیح بدم. اولین جلسه ما در همین راستا روز پنجشنبه با انجمن اوتیسم هگمتانه خانم غفاری برگزار میشه. که در واقع استارت کار و تهیه نامه وشروع به جمع آوری امضا است. کمر همت ببندیم تا از حق و حقوق بچه هامون دفاع کنیم. بچه های ما حق دارن در مدرسه عادی ولی در کلاس جداگانه و با حمایت بیشتر به جامعه برگردن
جلسه ای هم روز پنجشنبه ساعت 6 در سرای محله طرشت یرگزار میشه که خانم موسوی میان ومراحل سنجش را توضیح میدن. اخبار تکمیلی رابعدا میام میگم. منتظر حضور سبزتان برای آینده روشن بچه هامون هستیم.
راشین عزیز من که در کرمان هستم ولی از این بحث شما خوشم اومد دقیقا من هم به این موضوع فکر میکردم تا اینکه چند روز پیش خواهرم برام تعریف کرد که در مدرسه پسرش تو یک کلاس پسری تو طیف اوتیسم با عملکرد بالا بوده که اوایل والدین چیزی نگفته بودن تا اینکه مدیر مدرسه به فرق بچه نسبت به بچه های دیگه پی میبره و مادر بچه رو میخواد که بیاد مدرسه که اون موقع کامل همه چی رو میگه از اون به بعد تو کلاس به خواست بچه یک طرف کلاس که کسی نبود اختصاص میدن به اون و هیچ مشکلی دیگه نداشته و اینقدر بچه مهربونیه که وقتی میخواد بره خونه باید از همه حتی فراش مدرسه خداحافظی کنه حالا اگه این بچه ها تو همون مدرسه عادی تو یک کلاسی باشن که چند مورد مثل خودشون باشن به نظرم بیشتر احساس امنیت میکنن و مربی مجبور نمیشه اونا رو تو کلاس جدا بشونه اگه من در شهر کرمان کاری ازم برمیاد در خدمتم حتی میتونه از مادرهای تو کلاسی که بهادر رو میبرم امضا بگیرم شماره منو که داری خوشحال میشم بتونم کاری کنم
راشین از حرفت خیلی خوشم اومد و اشک در چشمام جمع شد کمر همت ببندیم تا از حق و حقوق بچه هامون دفاع کنیم. بچه های ما حق دارن در مدرسه عادی ولی در کلاس جداگانه و با حمایت بیشتر به جامعه برگردن امیدوارم موفق بشیم
راشین جون حرفات خیلی دلگرم کننده بود. من تا وقتی اینجام کاری از دستم بر نمیاد. ایشالا اگه همه چی خوب پیش بره من تا حدود 3 ماه دیگه وضعیت زندگیم عوض میشه. اونوقت شاید بتونم کاری بکنم.
راشین جون من بچم خیلی‌ کوچیکه و در نتیجه هیچ تصوری از اینکه چه مشکلاتی میتونه توی مدرسه داشته باشه ندارم ولی‌ اگه یه بچه مهد بره و تو مهد با روتین‌ها و قوانین مهد کنار بیاد پس میتونه مدرسه رو هم بپذیره. اگه هوشش هم خوب باشه و بتونه مدرسه معمولی‌ بره دیگه چه مشکلی‌ میتونه داشته باشه که بخوان جداش کنند؟ نهایتش از این بچه‌ها می‌شه که خیلی‌ آرومه و زنگ تفریح واسه خودشه که ما توی دوران تحصیل خودمون کم از این مدل بچه‌ها نداشتیم. اگه مشکلات دیگه ای‌ دارند می‌شه واضح تر توضیح بعدی که چه جور مسائلی‌ میتونه باشه؟ البته قبول دارم که از نظر درسی‌ باید همیشه حمایتشون کرد چون ممکنه مطلب رو دیر تر درک کنند. که در این مورد پدر و مادر نقش مهمی‌ دارند که با بچه توی خونه حسابی‌ کار کنند. بیشتر منظورم مشکلات رفتاری هستش که اگه واضح تر توضیح بدی ممنون میشم
سلام واقعا درباره صحبت های من هیچ نظری نداشتین؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
سلام مادر جان من نوشته های شما رو خوندم و خیلی هم خوشحال شدم که پسرت بحرف اومد و دلت و شاد کرد.ببخشید اگه اظهار نظری نکردم. از بس دخترم این روزا اذیت میکنه که از خیلی چیزا غافل شدم.
سلام مادر جا ن حق داری من از صمیم قلب خوشحال شدم و نقطه امیدی واسم روشن شد... ایشالله زودتر از اونی که فکر می کنی پسرت واست شعرهای بلند و طولانی بخونه و انقده ازت سوال کنه که گیج بشی.... این آرزوی منه... تصمیم دارم رهام بزارم کلاس قران از ماه رمضون ... کلام خدا مطمئا رو روح و روانش اثر میزاره.... هرچند عربی اما مطمئا واسه ارامشا و بچ هامون خوبه.... پر گلت و می بوسم
راشین جون حرفات خوب و منطقیه و باید به این بچه ها که واقعا مظلوما توجه بشه اما باید بررسی بشه که جدا کردن اونا ضربه ی روحی بهشون نزنه و انگشت نما نشن... در هر حال من از طرحت حمایت می کنم به امید روزی که
همه ی بچه ها بدون هیچ دلهره اضطراب و دلواپسی در کنار هم سن و سالهاشون درس بخونن و روزهای خوبی رو سپری کنن.
وقتی که جدا بشن که بهتره اخه وقتی میری تو مدرسه 3 تا کلاس اول دارن حالا با بچه های ما بشن 4 تا کلاس دیگه کسی متوجه نمیشه که این کلاس بچه هاش فرق دارن گرفتین منظورمو نانا عزیز پسر منم تا 2 سال و نیم کسی متوجه نمیشد اوتیسم داره حالا که ذوق میکنه کاملا مشخص میشه حالا تو مهدکودکم که باشه کاملا فرقش با بچه های دیگه مشخصه تازه اینم بگم که پسر من اصلا مشکل ارتباط نداره و با همه ارتباط برقرار میکنه جدا کردنشون باعث میشه بیشتر احساس امنیت کنن
بچه ها یه سوال دارم... کسی می تونه اصلا مشخص کنه انقد دقیق که بچه ای 65 درصد اتیسم داره؟ یکی از دوستان واسم پیغام فرستاده که باید مشکل پسرت و قبول کنی که منم صددر صد حرفشو قبول دارم اگه چیز غریبی توش نمی دیدم که دنبال تشخیص نبودم...اما فکر نمی کنم شرایط رهام انقده بد باشه.... دیروز که با اون وضعیت آوردمش اداره را افتاد تو راهرو و سرش تو اتاقا می کرد و به همکارا لبخند می زد... یه چند ماهی می شد که اونا رو ندیده بود.... درحالی که تو مرکز خیلی بیتابی کرد اولش نه ،با وسایل بازی کرد کم کم که حوصل ه اش سر رفت تاز کار ورزا شروع کدن به سوال و جواب... اصلا تستشون و قبول ندارم.
http://www.ninisite.com/Pages/News-1073.aspxاین مطلب رو بخونین
مامان بهادر عزیز راست میگی من به این مساله دقت نکرده بودم... دقیقا میشه این کار و براشون انجام داد.
بهترین تشخیص رو مادر میده دکتر و کاردرمان کمک دهنده در این مسیر هستن البته به نظر من
سلام مادر عزیز حرف زدن پسرت مبارک راشین جون به نظر من هم خیلی پیشنهاد خوبیه انشالله که عملی بشه فصل من خیلی خودتو درگیر اسم مشکل پسرت نکن راشین جون به نکته خوبی اشاره کرد چه فرقی میکنه که اسم مشکل بچه ما چیه و چه فرقی میکنه که کجای طیفه . بچه های ما با هم سناشون تفاوت دارن و تنها کاری که ما باید بکنیم صرف انرژی مون وپولمون برای به حداقل رسوندن این تفاوته. موفق باشی
بچه‌ها به نظرتون این بچه‌ها هرچی‌ بزرگ تر میشند تفاوتشون با بچه‌های عادی کمتر می‌شه یا بیشتر؟ من که دیگه گیج شدم. همش فکر می‌کنم اگه به حرف بیفته دیگه خیلی‌ تفاوتی‌ با بقیه بچه‌ها نداره ولی‌ ظاهراً اینطور نیست.
نانا جون من فکر میکنم این بچه ها هر چی بزرگتر بشن تفاوتشون با بقیه بچه ها بیشتر نشون داده میشه. وقتی کوچیکن خیلی از کاراشونو میزارن به حساب بچگیشون. ولی بزرگتر که بشن بیشتر خودشونو نشون میدن حرف زدن این بچه ها هم فقط یه بخش قضیست که اونم متفاوت با حرف زدن بچه های دیگست. میدونید که دختر من اصلا تحت هیچ درمانی نبوده. الان حرف هم میزنه ولی مشکلات رفتاریش زیاده و حداقل باید یه رفتار درمانگر باهاش کار کنه.
******* توجــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــه ********** تــوجــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــه ***** خانومای محترم آنچه که شما برای خودتان ، فرزند دلبندتان و یا حتی منزلتان نیاز دارید را از ما بخواهید.. مانتو با کیفیت و ارزان ، چراغ خواب نورافشان و موزیکال که سقف اتاق دلبندتان را ستاره باران می کند.. بستنی ساز خانگی با قابلیت درست کردن بستنی فوق العاده با صرف هزینه اندک دیگر خودتان بستنی درست میکندید و این به اقتصاد خانواده کمک می کند... ظروف نگهدارنده مواد غذایی نانو ، سی دی آموزش ایروبیک و خیاطی و عروسک بافتنی در منزل برای کسب درآمدی آسان و بسـیـــــــــــــــــاری چیزهای دیگر ... هر آنچه شما بدان نیاز داریــــــــــــــــــد به ما سر بزنید... آدرس کلـــــــــــــــــــــــــــــوپ: http://old.ninisite.com/clubs/chat.asp?clubID=29671&ChatDate=28-3-1393&PostID=61288459#61288459 آدرس سایت : http://faraz.shop.sabzgostar.org/product/grp/page:14/sub[0]:faraz/sub[1]:shop
نانا جون بچه های ما هر چه بزرگتر میشن صد البته که پیشرفت می کنن ولی بچه های دیگه که توقف ندارن اونا با سرعت بیشتری پیشرفت می کنن. برای همین این تفاوت هیچ وقت به صفر نمیرسه.
ممنون هاک جون و اوجا جون. خوب بچه‌های معمولی‌ هم همه با هم متفاوتند. یعنی‌ می‌خوام بگم ما شاید به خاطر اینکه می‌دونیم بچه هامون مشکل دارند یه خورده ممکنه زیادی حساس باشیم روشون. مگر نه هر بچه عادی دیگه هم میتونه مشکلات رفتاری ، پرخاشگری، یا زیادی آروم بودن... رو داشته باشه که خوب اینارو به خصوصیات اخلاقیش نسبت میدند ولی‌ ماها اینو به بیماری بچمون نسبت میدیم. اینجور که من اینجا میخونم خیلی‌ از مامانا بچه‌هاشون پیشرفت‌های خوبی‌ میکنند به طوری که خود دکتر میگه از طیف خارج شدند. خوب این بچه پس دیگه خیلی‌ نزدیک به یه بچه معمولیه فقط مامانا شاید زیادی حساسند. حالا تا ۹۰% هم به بچه‌های معمولی‌ برسند خوب دیگه این تفاوت چیزی نیست که به چشم بیاد و باعث نگرانی بشه.
نانا جون من خودم بچگیهام خیلی مشکلات رفتاری داشتم.وقتی به مامانم میگم ناری این رفتارا رو داره میگه خودت هم اینجوری بودی. خود منم حتی یادمه چقد بچه ی سختی بودم. ولی با این حال فکر میکنم دخترم دیگه بیش از حد سخته. یه مدته باز به فکر قرص دادن افتادم. دست و پام میلرزه. نمیتونم بهش قرص بدم. از طرفی هم فکر میکنم اگه بهش قرص ندم دارم بهش ظلم میکنم. اصلا نمیدونم چیکار کنم.
دو سه هفتست دخترم خیلی رفتاراش بد شده. من حدود سه هفته پیش براش بی بی انیشتن گذاشتم تا یه تنوعی بشه براش و حوصلش سر نره. خودم هم کنارش مینشستم براش توضیح میدادم. رفتاراش اونموقع بد نبود. راحت کنار میومد وقتی تلویزیون و خاموش میکردیم. الان یه هفتست داغونمون کرده. صبح تا شب میخواد این و ببینه. به هیچ چیز دیگه هم علاقه نداره. خوابش هم بهم ریخته. تا حدود 2 نصفه شب بیداره. با بدبختی میخوابونمش. صبح تا چشماشو باز میکنه سریع میره کنترل های تی وی رو میاره بهم میده میگه" بی بی انیشتن نگاه کنیم " دیشب حدودادی 2:30 نصفه شب خوابید. حدودای 4 بیدار شد اینو خواست. گذاشتمش رو پام تکونش دادم خدارو شکر خوابید. ولی 6:30 صبح بیدار شد با جیغ و گریه بازم خواست تی وی رو روشن کنیم. هر کار کردم نشد آرومش کنم. براش روشن کردم .نگاه کرد . الانم خوابیده. مطمئنم بیدار بشه دوباره این و میخواد .سیر نمیشه اصلا ازش. کلا دخترم به هرچی علاقه مند بشه اینقد افراطی رفتار میکنه که دیگه حالمون بهم میخوره. خوابش و غذا خوردنش بد شده. لجبازی زیاد میکنه. میدونم که محیط اینجا هم براش خسته کننده شده. بیرون هم تقریبا زیاد میبریمش ولی فایده نداره. شوهرم میگه اونطرفا هم که بریم بازم یجور دیگه اذیت میکنه. دوستان کسی هست بچش اینطوری رفتار کنه؟ لطفا راهنمائیم کنید چیکار کنم ؟‌ اگه تو خصوصی هم بگید مشکلی نیست.
سلام دوستان. دلم براتون تنگ شده بود. نتم شارژ نداشت و من در ترک به سر میبردم استخون درد گرفتم دوباره اومدم شایان از وقتی دارم کاردرمانی ها رو باهاش انجام میدم خیلی بهتر شده و ارتباطش بخصوص با بچه ها خیلی خوب شده.خیلی از ترسهاش کم شده مثلا دیگه از آسانسور نمیترسه و خودش با ما میاد داخل آسانسور و احساس بزرگی هم میکنه.توی پارک هم با وسایل بهتر از قبل بازی میکنه و به الاکلنگ علاقمند شده و...هرچند هنوز خیلی جای کار داره ولی باز خدارو هزار مرتبه شکر اوجا جون شایان یه مدت اینجوری شده بود همون موقع که تازه از شیر گرفته بودمش دقیقا همین کارایی که ناری الان داره میکنه رو انجام میداد درکت میکنم یعنی پدرمونو در آورده بود بس که بهونه الکی میگرفت تا حدود دو ماه شایدم بیشتر اینجوری بود انگار که داری وصف حال اون زمان منو میگی.اما نمیدونم در حال حاضر چی باعث شده ناری اینجوری بشه!ولی حتما یه چیزی بهم ریختتش.شایان حالا که دارم باهاش کاردرمانیها رو انجام میدم خیلی خیلی بهتر شده نه فقط از نظر جسمی حتی از نظر روحی خیلی آرومتر شده.بنظرم رفتی اونور حتما ببرش یه مرکز کاردرمانی خوب و باهاشون در این زمینه مشورت کن.همین خانوم شریعتی هم بنظرم خانم خوب و منطقی و باتجربه ای هست و چون خانومم هست بنظرم بهتر درکت میکنه رفتی تهران یه سر ببر ناری رو از نزدیک ببینه شاید ماساژی چیزی یادت بده که کمکت باشه.بنظرم ماساژا رو شایان بیشترین تاثیرو داشتن. پستت در موردانتقالی از شهری که توش زندگی میکنید رو دیدم خیلی خوشحال شدم انشا ا...جور بشه از اونجا برید یه شهر خوب و با امکانات.عزیزم واقعا درکت میکنم توی شهر غریب با یه بچه بدقلق و خودت دست تنها،خیلی سخته ولی این نیز بگذرد.
مرسی مامان شایان جون کلا ما از وقتی از مسافرت عید برگشتیم یه روز خوش هم نداشتیم. هر روز یه برنامه جدید برام داره. یجاشو درست میکنم یجا دیگش خراب میشه. ولی پیشرفتایی هم داشته این مدت که نمیشه نادیده گرفتش. دخترم کلا بچه بدقلقی بود از 9 ماهگی. ولی این مدت بعد عید از همه زمانها بدتر بوده.خدا کنه بدتر ازین نشه. نمیتونم چیزی بهش یاد بدم. تا مداد رنگی و دفتر دستم میبینه شروع میکنه جیغ کشیدن. وقتی اومدم اونطرف حتما میبرمش کاردرمانی . خدا کنه کار شوهرم درست بشه. که واقعا احتیاج دارم یمدت ازینجا دور باشم. آره عزیزم این نیز بگذرد ولی تا بگذرد چیزی از من باقی نمیمونه.
اوجا جان همه بچه های ما گاه اینطور رفتار میکنن یک مدت ازاد بزار ببین خودش خسته میشه بهادر یک مدت خیلی بستنی میخورد و من مرتب گیر میدادم یک مدت ازاد گذاشتم ولی الان دیگه کاری به بستنی نداره
مامان شایان مبارک باشه پیشرفت های گل پسر
مامان بهادر جون ناری هم خیلی بستنی میخوره. یه سوپرمارکت نزدیک خونمون هست که هر وقت میریم بیرون باید اول یه بستنی ازش بخریم بعد بریم به کارامون برسیم. تازه به همینم قانع نیست. هر جا ازین یخچالها که عکس بستنی روشه ببینه سریع میره داخل مغازه. یه وقتایی تو گرمای شدید اینجا منو مجبور میکنه لباس بپوشم برم بیرون براش بستنی بخرم. خیلی وقته آزاد گذاشتمش. کاری بهش ندارم. بزنم به تخته از وقتی بیدار شده سراغ بی بی انیشتن و نگرفته. راستی یه مدته یبوست هم گرفته. شاید اینم تاثیر گذاشته تو بدقلق شدنش. باید بازم بهش فلوس بدم.
فلوس به نظرم خوب نباشه اخه روده رو تنبل میکنه بهش کیوی بده بخوره خیلی اب بده در روز بخوره اونجایی که هستی هوا گرمه
اوجا جون میدونم خیلی‌ سخته. واقعا با یه بچه کوچیک توی شهر غریب و بدون امکانات سخته. ولی‌ اینو بدون که همین طور که برای تو سخته واسهٔ اون طفل معصوم هم سخته. خودت رو بذار جای اون. هر روز که از خواب بیدار میشه همون کارای تکراریه روز قبل رو باید بکنه. با همون اسباب بازی‌ها بازی کنه. آدم‌های تکراری رو ببینه و حتا اگه به یه چیزی علاقه مند شه (مثل بیبی انشتین) ازش دریغ می‌کنین. خوب می‌خوای جیغ نزنه؟ بهترین کار اینه که بچه چند ساعتی‌ رو بره مهد. اینطوری هم واسه خودت خوبه هم واسه ناری. اولش مقاومت میکنه ولی‌ بالاخره درست می‌شه. اینطوری به یادگیریشم خیلی‌ خیلی‌ کمک میکنه. البته توی اون شهر کوچیک میدونم که ممکنه امکانشو نداشته باشی‌. انشا‌الله کارتون درست می‌شه و محل زندگیتو عوض میکنی‌ و همه چی‌ درست می‌شه
در مورد گیر دادن به یه کار هم زیاد حساس نباشین. من پسر اولم کاملا سالم و بسیار اجتماعی بود ولی‌ هر دفعه به یه کارتون گیر میداد و روزی ۱۰ بار نگاه میکرد. یادمه حدود ۳-۴ سال که داشت عشق lion king شده بود و هر روز ۲-۳ بار با هیجان تماشا میکرد و جالب اینکه یه قسمتأیشم حتما باید هر دفعه واسه من توضیح میداد. یعنی‌ من روزی چندین بار جملات تکراری در توصیف این کارتون رو باید می‌شنیدم. یا یه مدت گیر داده بود همش لباس بتمن می‌پوشید یعنی‌ با لباس بتمن عروسی‌ میرفت. اونم لباس بتمنی که رنگ و رو نداشت و حسابی‌ کهنه شده بود. چون می‌خواستم از سرش بیفته واسش نمیخریدم بعد از مدتی‌ هم از سرش افتاد. زیاد سخت نگیرین و هر مشکله بچه که ممکن مربوط به سنش باشه رو به اوتیسم ارتباط ندین. اینطوری خودتون هم کمتر اذیت میشین.
اوجا جون دربارهٔ اینکه گفتی‌ خودت هم توی بچگی‌ بد قلق بودی، میدونی‌ ، متأسفانه این بچه‌های ما خصوصیات منفی پدر و مادر رو با هم گرفتند و شدند اینی که الان هستند. یادمه که میگفتی‌ همسرت دیر حرف زده. ظاهراً ناری جون دیر حرف زدن همسر و بد قلقی تو رو به ارث برده و شده یه بچه سخت. در مورد پسر من هم همینطوره. من خودم قشنگ یادمه بچه که بودم اصلا از بازی با بچه‌ها لذت نمیبردم. یعنی‌ اگه یه جائی‌ پره بچه بود من اصلا می‌ترسیدم و میرفتم یه گوشه یه کتاب برمی‌داشتم می‌خوندم. در حالی‌ که همهٔ بچه‌های دیگه دنبال هم میدویدند و بازی میکردند. یادمه کودکستان که رفتم شاید حدود ۱-۲ ماه توی دفتر می‌شستم و از اینکه برم توی کلاس پیش بقیهٔ‌ بچه‌ها وحشت داشتم. این احساس الان بعد از این همه سال دقیقا یادمه. و بعد هم هیچ وقت اونطوری که بچه‌های دیگه از با هم بودن لذت می‌بردند من لذت نمیبردم. این قضیه ادامه داشت تا حدود کلاس دوم سوم دبستان دیگه دوست داشتم برم مدرسه و با بچه‌ها باشم. البته الان هم خیلی اجتماعی نیستم ولی‌ خوب گلیم خودمو از آب بیرون می‌کشم. همسرم از من خیلی‌ اجتماعی تره ولی‌ خوب خانواد‌گی توی حرف زدن مشکل دارند. یعنی‌ الان همسرم و حتا پدر و مادر ش اگه بخواهند یه چیزی رو تعریف کنند اینقدر تپق میزنند و رشتهٔ کلام از دستشون در میره که خل میشی‌. به خصوص پدر شوهرم و شوهرم اصلا نمی‌تونن منظورشون رو درست به طرف مقابل برسونند حالا جالبه که پسر اولم حرف زدن من و اجتماعی بودن باباشو به ارث برده و خیلی‌ حراف و فعال هستش و پسر دومم اجتماعی نبودن من و بد حرف زدن پدرشو به ارث برده و شده ` کودکی با نشانهای اوتیسم`
مامان بهادر جون ناری لب به کیوی نمیزنه. فلوس بهش میسازه. آخه قبلا هم داده بودم بهش نانا جون دلم خیلی واسه دخترم میسوزه. واقعا سخته. اصلا نمیشه زندگی تو این شهر و بایه بچه کوچیک که بدقلق هم هست توصیف کرد. هر کاری از دستم بربیاد براش میکنم. هر وقت هم بی بی انیشتن خواسته ازش دریغ نکردم.ولی خیلی زیاد میبینه و احساس کردم از بس داره اینو میبینه چیزایی که بلد بود و یادش رفته. تموم فکر و ذکرش شده بی بی انیشتن. امروز وقتی خواب بود نشستم بالا سرش براش قرآن خوندم. از صمیم قلبم براش دعا کردم. از وقتی بیدار شد بی بی انیشتن نخواست. من خیلی از رفتاراشو میزارم به حساب سنش .. میگم بزرگ بشه درست میشه. ولی گاهی مشکلات اینقد زیاده که نمیشه گفت همه اینا با هم مربوط به سنش میشه. ولی تا وقتی اینجام وضعم همینه. خیلی از مشکلات دخترم بخاطر محیط زندگیمونه که بدجوری توش گیر افتادیم. ایشالا امسال کارمون درست بشه. من که به شوهرم گفتم حتی اگه کارت درست نشه من دیگه واسه زندگی برنمیگردم اینجا. نمیشه دست رو دست گذاشت. تا الانم خیلی تحمل کردم.
بله نانا جون درسته. بیچاره بچم چه چیزایی ازمون به ارث برده شوهرم دیر حرف زده و اجتماعی نبوده. به گفته مادرش هیچ وقت با بچه ها بازی نمیکرد و همیشه یه گوشه با خودش مشغول بود. حتی با برادراش هم گرم نمیگرفت. ولی در عوض بچه فوق العاده آروم و بی سرو صدایی بود. من خیلی بداخلاق بودم. خیلی اذیت میکردم. مامانم میگه شبا موقع خواب به نوبت کولم میکردن تو خونه راه میرفتن تا من خوابم ببره. همیشه در حال لجبازی بودم. تا دوران دبیرستان اجتماعی نبودم. دانشگاه که رفتم یکم بهتر شدم. بیچاره دخترم!
اوجا جون خواهر من خیلی باهوش بود 11 ماهگی هم راه میرفت هم حرف میزد . اون موقع ها خیلی تلویزیون و... برنامه های خوبی نداشتن. خواهر من نوار قصه گوش میداد یه مدت گیر یادبود به خروس زری پیرهن پری روزی هزار بار گوش میداد، بعد شد عاشق دل موش پوست پلنگ روزی 2000 بار گوش میداد و.... من هنوزم که هنوزه همه اون شعرهارو بلدم!!!!!!!!!!!!! همون داستان قدیمی ما همه کارای این بچه هارو به اوتیسم نسبت میدیم. بچن یه مدت گیر میدن بعد از سرشون میفته. البته یکی باید این حرفات به خود من بزنه
سلام. مامان بهادر جان ممنون عزیزم اوجا جون بخاطر یبوستش هم هست شایانم با یبوست درگیر بود از زمانی که گفتی و فلوس بهش دادم بهتر شده ولی هنوزم گاهی یبوست میشه و وقتی هم اینجوریه خیلی بد اخلاقتره.خیلی ها میگن کیوی بده مثل مامان بهادر منتها شایانم لب به کیوی نمیزنه و اصلا میوه نمیخوره من تازگی ها کیوی و یا هر میوه دیگه ای رو که نمیخوره مثل هلو و زردآلو و....رنده میکنم و براش باهاشون بستنی یخی درست میکنم اینجوری خیلی هم دوست داره .چون شایان هم عاشق بستنیه. میوه ها رو یخ زده میدم به خوردش. چیکار کنیم دیگه خواهر یکی دو تا دردسر نداریم که! منم با بقیه دوستان موافقم مطمینم ناری هرقدرم بچه سخت و بدقلقی باشه به پای بچگی من نمیرسه.هنوزم که هنوزه گاهی که فامیلای دورمون منو بعد سالها میبینن میگن هنوز گریه میکنی یا نه؟یا شایان رو که میبینن میگن تو بچگیت از این بدتر بودی .فکر کن اینا فامیل دورن و یادشونه من چی بودم.خودمم یادمه وقتی لج میکردم و چیزی رو میخواستم تا حد مرگ گریه میکردم ولی مامانم به همین راحتی کوتاه نمیومد آخه فقط من که نبودم بچه های دیگه ای هم داشت که باید بهشون میرسید.من با این رفتارهام فرزند ارشدم بودمفکر میکنم تک فرزندی هم خیلی به مشکلات ما و بچه ها دامن میزنه.اینقدر که ما روی این بچه ها حساسیم هیچوقت مادرای ما اینجوری نبودن.گاهی فکر میکنم اگه با همین یه بچه ادامه بدم نه خودم روزگار خوش میبینم نه این بچه.از اونطرف نمیتونم ریسک کنم اگه دومی هم اینجوری بشه.واویلا... من هنوزم اشکم لب مشکمه!خیلی زودرنجم و ترسو هم هستم و همین مساله خیلی جاها بهم لطمه زده.بخاطر همین دوست ندارم شایانم مثل من بشه بخصوص که پسرم هست. نانا جون خیلی خوبه که شما یه بچه بزرگتر هم دارید و حداقل میدونید که چه رفتاری عادی و چه رفتاری مشکوکه.من خودم که خیلی به پسرم گیرم یعنی به نظرم همه رفتارهاش مشکوکه!
ممنونم مامی مو جون از نظرت. آره میدونم خیلی از بچه ها هستن که ازین گیرا میدن. من اصلا نمیخواستم این مساله رو به اوتیسم ربط بدم. فقط خواستم یکی از مشکلات رفتاریشو که بیشتر از بقیه کاراش داره این روزا منو اذیت میکنه مطرح کنم و کمک بگیرم ازتون. ایشالا که بهتر بشه با گذشت زمان مامان شایان جون. چه جالب. باورت میشه پسر عموی بابام هنوزم که هنوزه منو هر وقت ببینه کارایی که تو بچگی میکردم و لجبازیهامو یادم میاره. حتی چند بار جلوی شوهرم هم گفته من چی بودم اون وقتا. البته هنوزم تا حدودی بدقلق و لجباز هستم . منم فرزند ارشد بودم. مامانم همیشه میگه که من از همه بچه هاش بدتر بودم. البته الان دیگه نه ها. همچین سرم به سنگ خورده و دختر خوبی شدم که نگو. منم اینقد دلم بچه دوم میخواد ... ولی از فکر اینکه اونم اینجوری بشه تنم میلرزه. منم اون خصوصیات رفتاری که گفتی و دارم. زودرنج.. ترسو ..پر استرس..
مامان شایان چند بار به فکر بستنی یخی افتادم ولی عملیش نکردم. ممنونم که گفتی. الان میرم براش درست میکنم. ولی کلا ناری عاشق میوست. خیلی هم میخوره. اصلا تو یخچال ما از دست این وروجک میوه نمی مونه. فقط انگور و کیوی نمیخوره.
خواهش میکنم اوجا جون.نوش جونش
مامان شایان جون اتفاقا با این روشی که گفتی میتونم کاری کنم ناری شیر هم بخوره. همینجوری که لب به شیر نمیزنه. دیروز انبه و شیر و مخلوط کردم ریختم تو جا یخی . یه چوب بستنی هم گذاشتم توش. خیلی خوشش اومد. بهش گفتم این بستنی انبه ایه. اونم هی میگفت بستنیه انبه ای بده.