NaghmehAI/Per-SNA huggingface dataset:
امشب رفته بودم جایی مراسم بود بچه ای که همسن پسر،من هست و از،اول همه ی کارهاش نرمال بود وخیلی زود زبون باز کرد رو دیدم که الان دوسال و هفت ماهه هست مادرش میگفت مرتب هر چی دستش بیادردیف میکنه و از صدای موزیک اسباب بازی ها و جارو برقی و سشوار میترسه یعنی خیلی از علائمی که مافکر میکنیم مختص بچه های اتیسم هست تو بچه های عادی هم دیده میشه متاسفانه در ایران این مسئله شده یک تجارت برای کاردرمان ها و گفتار درمانها و.....
پسر من یک دفعه در دوسال و چهارماهگی شروع کرد به کامل صحبت کردن و دکتر خوشابی به من گفته بودن پسرم رو در30ماهگی ببرم گفتار درمانی و با چند گفتار درمان که صحبت کرده بودم نظرشون این بود زودتر درمان رو شروع کنم وتا 30ماهگی صبر نکنم و خداروشکر به حرف دکتر خوشابی اعتماد کردم و پسرم رو زودتر گفتار درمان نبردم چون با روحیاتی که ازش سراغ دارم حتما ضربه میخورد ولی به لطف خدا 28ماهگی حرف زدنش راه افتاد و به همسن هاش رسید و وقتی به گفتار درمانی که باهاش مشاوره کردم گفتم گفتند ممکن در سه سالگی اتیسم خودش رو نشون بده و پسرتون کلامش رو از دست بده یعنی اینجوری من رو امیدوار کرد!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
با اینکه پسر من از دکتر خوشابی تشخیص اتیسم نگرفته. بود و دکتر جلیلی احتمال طیف اتیسم خفیف رو داده بود این گفتاردرمان این حرف رو به من زد پس زیاد به حرف این گفتار درمان ها و کاردرمان ها اکتفا نکنید و بیخود اجازه ندید هر عیبی دوست دارند رو بچه های گلتون بذارند
اکثر بچه هامون تاخیر دارند و دیگه اینکه ماخیلی تو رفتارهاشون دقیق میشیم و دنبال علائم میگردیم وهر چی بیشتر علائم رو جستجو میکنیم بیشتر پیدا میکنیم
همه بچه های ما به نسبت بقیه تقریبا غیراجتماعی اند...اهل معاشرت وارتباط نیستن یا خیلی کم....در نتیجه تمایلی هم به صحبت کردن با بقیه ندارن یا در اثز عیراجتماعی بودنشون کلا دیر ارتباط می گیرن وحرف زدنشون تقریبا تاخیرداره...ایینها به نظر من همشون عادیه بالاخزه نیمی از بچه ها کمتر اجتماعی ومعاشرتی ان وهمه تبعات غیراجتماعی بودن رادارن....اون وقت این دکان های کاردرمانی وپزشکان دلال وکاسب مملکتمون فرت فرت میگن اتیسم.....ویه عده مادر عاشق ساده ودستپاچه ازترس افسرده میشن وبیمار میشن وبچه بیچاره را با اون کلاسهای بی فایده اشباع می کنن وهمه لذت زندگی را به خود وکودکشون حرام می کنن خودمم یکی اش....خلاصه مثه همه مامانها تلاش کنیم همین...دیگه خودمون را به خاطر یه سری اراجیف این بی سوادهای سودجو ...که عاشق اینن همه بیمار باشن که اینا پولدار شن خراب نکنیم یه کلاسی ومهدی وتلاشی همین وبس
سلام دوستان امیدوارم حال همتون خوب باشه صفورا حون شما در مورد از پوشک گرفتن پرسیده بود؟ یکی از دوستامون بنام مامان راد جون تو صفحه 500 تاپیک یه مطلبی در مورد از پوشک گرفتن گذاشتن.. راستش من اون روش و اجرا کردم ولی اونجوری که باید موفق نشدم در اون زمان که اقدام کردم. اینو بگم که صبر و تحمل خیلییی بالایی میخاد این قضیه،،در مورد دختر خودم که اینطور بود ... از 3 سال و 2 ماهگی اصلااا پوشکش نکردم.. در فواصل منظم بردمش دستشویی ولی بازم جایی تو خونم نبود که تمیز مونده باشه الان مدتهاست که پی پی و میگه دخترم... در مورد جیش هنوزم گاهی مقاومه و دویت داره لحظه آخر که دیگه داره میریزه اعلام کنه صبح که از خواب بیدار میشه میبرمش ... ساعت 10 صبح هم تو مهد کودک میبرنش مواقع دیگم تذکر میدم بهش
دخترم از 15 مهر میره مهد کودک 2 روز اول خودم اونجا نشستم ..دخترم هم می اومد میدید من هستم خیالش راحت میشد ولی بعدش اونجا تنهاش گذاشتم و اومدم خونه....و دوباره ظهر میرم دنبالش خداروشکر خیلیی خوب کنار اومده... من کمی از شرایط دخترم و به مربیش گفتم و اونم حواسش به دخترم هست و بیشتر تو فعالیتهای مهد دخالتش میده ...
امروز وقتی رفتم دنبالش تا منو دید دوید اومد طرفم گفت :سلااامم مامانیییی خیلییی خوشحال شدم اون لحظه .. برای منم خیلی خوب شده تو اون سه ساعتی که خونه تنها هستم و دخترم مهد کودکه فرصتی میشه به کارای عقب افتادم برسم
سلام بچه ها خوش به حال اونایی که این شبا میرن عزاداری ما که محرومیم لطفا هر کسی رفت منو دخترمو هم دعا کنه. خودم که انگار دستم از اسمون کوتاه شده برعکس گذشته اصلا نمیتونم دعا کنم و از خدا حاجتمو بخوام عجیب حال و هوام مثل اون کائنس که تو فیلم سلیمان نبی جن زده شده بود و سلیمان بهش میگفت خدا رو صدا بزن و میگفت نمیییی توانم! میگن خیلی بده ادم نتونه دعا کنه اما واقعا من نمیتونم دیگه.
اوجا جون مبارک باشه مهد کودک ان شالله که با پیشرفت همراه باشه عزیزم. چه خوبه که میتونی وقت آزاد داشته باشی.
مرسی اوجا جون من بودم بله ...ولی موضوع پوشک را اصلا بهش فکز نمی کنم دیگه ...تا هردومون کمی اماده ترشیم... مینا جان دعا که شرایط وحس وحال نداره ...احتمالا دلت ازخدا شکسته که به دعا نمیره!!؟؟ ولی ما هیچ طلبی ازخدا نداریم هرچی داده ونداده همش لطف وحکمت بوده .وبس...
اوجا جون مبارک باشه مهد. امیدوارم منشاء اثرات مثبت برای دخترت باشه !
اوجا جون افرین به دخترت که زود عادت کرده ایشالا روز بروز پیشرفتشو ببینی
مینا جون صفوراجون راست میگن دراینمورد فقط باید خداروشکر کنیم بابت چشیدن طعم مادرپدرشدن و سالم بودن بچمون حالا هرچند به شکل خاص خودشون دنیا اومدن گاهی میگم پیش خودم چقد خودخواهیم دارم ماهیت و.ذاتشو بزور تغییر میدم سمت چیزی که من دلم میخواد اصلا ازکجا معلوم اونی که من میخوام بهترین باشع چرا الگوش باید عوام جامعه باشه این روزا از دیدن فشار اموزشیی که روی بچه هامون هست و فرصت بچگی کرذنی که ازشون داریم میگیریم ،دلم میگیره. ولی تنها چاره ای که داریم اینه که بگیم شکر،و زندگیمونو همینجور،که هست قبول کنیم
حس میکنم خودمم دارم کلاس لازم میشم اصلا چندوقته تمرکزخوندن ،نوشتن ندارم و روز بروزم بدتر میشم جدیدا یکی حرفی تعریف بخواد بکنه از وسطاش،گوش نمیدم دست خودم نیس،واقعا سختم میشه فیلم نمیتونم تا ته ببینم، کتاب که هیچچچ مجله هم تندتند ورق میزنم فقط بنظرتون با پسزم برم تو کلاساش خوبه؟ اونم منی که انقد خونسرد و.پرحوصله بودم دقیقااا برعکس شدم
سلام خوب هستید خانم ها من یک مدتی دکتر محمدی روانپزشک مطبش ظفر است به امیر ریسپریدون داده به خاطر آن طرح رایگان بچه های اتیسم که بچه ها را شنبه ها رایگان میبینند و خانم دکتر شیرزاد هم سیمواستیتین که گیاهی است منتها مشکلی است که امیرپرهام که تا به حال مشکلی نداشت با خوردن ریسپریدون بهم میریزه اخلاقش پرخاشگر میشه ادرارش زیاد میشه و حتی چون گفتن به جای ملاتونین بهش بدم حتی خواب آلوده نمیشه و سرحال میشه کلا حس میکنم ریسپریدون بهش نمیسازه حالا آن گیاهی را شاید ادامه بدم ولی به ریسپریدون دلم راضی نیست شما میگوید چیکار کنم هر چند به آن گیاهی هم شک کردم خلاصه گیج شدم
سلام سارا جون ازدکتر محمدی راضی بودی؟؟ایشون استاد دانشگاه هست..چیا بهت گفت انجام بدی
سرش هم خیلی،شلوغ است
سلام راستش نه زیاد چون بدون اینکه بچه را وزن کنه حتی گفت به نظر وزنش کمه البته دکتر بدی نیست ولی چیز زیادی نگفت جز اینکه کلاس های امیر پرهام ها ادامه بدم مخصوصا ای بی ا و گفتار و در کنارش دارو
صفورا جان همینطوره که میگی راستش گاهی فکر میکنم دارم امتحان میشم. همیشه همه بهم میگفتن خوش به حالت خدا خیلی دوست داره و به هر چی که خواستی رسیدی و من در جوابشون میگفتم من فقط خوب بلدم از خدا بخوام همین. همیشه به اونایی که مشکلات بزرگ تو زندگیشون داشتن میگفتم امیدتون به خدا باشه همه چی حله و از این حرفا.خلاصه اینکه همه چی خوب و خوش بود تا اینکه با تشخیص گرفتن دخترم روزگارمون تیره و تار شد و منی که همیشه دم از امید به خدا و این حرفا میزدم تبدیل شدم به یه ادم هاج و واج که اصلا نمیدونه چیکار باید بکنه دعا کنه و به امید خدا باشه یا خواست خدا رو بپذیره و دم نزنه.
سلام سارا جون کلا دکترهای روانپزشک ایران انگار جز ریسپریدون چیز دیگه ای بلد نیستند بدن. نه تنها برای اوتیسم بلکه برای مجموعه از اختلالات روانی و رفتاری ! دکتر محمدی به پسر منم میخواست ریسپریدون بده اما چون قبلا ماهها این دارو رو داده بودم و کوچکترین اثری ندیده بودم گفتم که ننویسه. اونم گفت که ای بی ای رو ادامه بدم. منم زیاد راضی نبودم. شلوغ بودن سر دکترها نشانه حاذق بودنشون نیست. یکیش من و تو که هر دو رفتیم پیش محمدی و چیز خاصی ندیدیم. ضمنا میگن مثلا دو ماه دیگه بچه رو بیار ببینم. برای همین مریض ها رو بزور نگه میدارن. برای همین هم سرشون شلوغ می شه !!! ببینید تا جایی که من می دونم از نظر FDA هیچ کدوم از این دارو ها تایید شده نیست. برای همین هم دکترهای خارج بندرت برای بچه ها بخصوص زیر سه سال دارو تجویز میکنند. ضمنا از ساعتی که وقت داده بود 2 ساعت بیشتر نشسته بودیم و کل ویزیتش 10 دقیقه هم نشد. هیچ کاری نکرد فقط چند تاسئوال پرسید و گفت PDD هست اما گفت خفیفه و راه می افته !!! راستش نه دکتر محمدی و نه هیچ دکتر دیگه ای که من تا حالا پسرم رو بردم رضایت بخش نبودند. هیچ کدوم واقعا بیشتر از اونچه من خودم می دونستم به من نگفتند و هیچ کمک خاصی نکردند. همش دنبال یه دکتر خوب بودم که پسرم تحت نظر اون باشه اما تا امروز که موفق نشدم. یه چیز خوب هم در مورد پسرم اینکه خدا رو شکر پسرم بالاخره تو سن 3 سال و دو ماهگی تونست جفت پا بپره و در عرض چند روز پیشرفت زیادی کرد. جالب اینه که این توانایی با رشد مهارت کلامی اش همراه بود. یعنی ظرف حدود 2 هفته شاید بیش از 40 کلمه جدید (البته شکسته پکسته) به دایره لغات گفتاری اش اضافی شد. همونطور که از قبل هم می دونستم جفت پا پریدن به فعال شدن بخشهای گفتاری مغز کمک میکنه. به امید شادی و موفقیت همه مادران این گروه !
افرایی جان منم خوشحالم که مادر شدم هزار مرتبه خدا رو شکر میکنم که حسرت به دل نموندم. زاستش از وقتی خودمو شناختم حسرت بچه داشتم و همیشه عاشق بچه ها بودم. پرولاکتینم بالا بود و دکتر بهم گفته بود یه مدت نمیتونم بچه دار بشم و باید مداوا کنم با اینکه تا اون موقع هیچ اقدامی نکرده بودیم اما دیگه کار خودمو تموم شده میدونستم و فقط دعا میکردم و خدا خدا و البته هیچ کس باخبر نبود. دکتر که گفته فعلا باردار نمیشی ما هم بی خیال پیشگیری شدیم و در کمال ناباوری تو دومین رابطه بعد از بی خیالی باردار شدم. اینه که میگم واقعا حرفتو قبول دارم و خدا رو شکر میکنم
علی اصغر جان خدا رو شکر میکنم که پسر گلت پیشرفت داشته الهی که هر چه زودتر به عالیترین سطح کلامی برسه و دلت شاد بشه.
دقیقا علی اصغر جان راستش من هم زیاد جذب نشدم و دوست ندارم بچه را از بچگی به دارو ببندم اتفاقا در مورد ریسپریدون هم تحقیق کردم دیدم همانطور که تو گفتی برای بچه های زیر15 سال درست نیست تجویزش و خب ما داریم بچه ها را با آموزش بهتر میکنیم دارو برای بچه های شاید خیلی بیقرار خوب باشه ولی نه برای امیرپرهام که شیطنتش در حد یک پسر بچه اس آن یکی دارو را هم تحقیق کردم دیدم کبد بهم میریزه و برای کودکان مناسب نیست اسمش هم سیمواستیتین بود خلاصه من که برگشتم رو همان ملاتونین و کلاس و آموزش و توکل بر خدا ببینیم چی میشه
مرسی سارا جان بابت توضیحاتت...به نظر من هم ارزیابی واقعی صورت نمی گیره وهمون سوال های کلیشه ای اتیسم را فقط می پرسن وبس....مهم همون تمرین با بچه است در تمام روز سعی کنیم اموزش ودرک مطلب را وارد بازی کنیم ..ایشالا همه بچه های دنیا وازجمله ماموفق وخوشبخت شن
سلام دوستان بلاخره دل به دریا زدم و دخترم رو بردم هیئت شکر خدا برعکس پارسال اصلا از صدای نوحه و روضه نترسید و بی تابی نکرد اونقد خوب و خانوم بود که نگو. با بچه ها هم قاطی شد البته فقط با بچه های شیطون و مخصوصا پسر بچه ها که مدام مثل خودش در تکاپو بودن. سر این مخروطای پلاستیکی که واسه بستن راه استفاده میکنن با پسرا دعواش هم شد دوست داشت یکیش رو برا خودش برداره که یه پسره میومد و ازش میگرفت دخترمم رفت و با دوتا دست همزمان کوبید تو صورتش البته نه چندان محکم اونم محکم هلش داد و دخترمم حرصش گرفت و اونم هلش داد منم که دیدم کار داره بیخ پیدا میکنه رفتم و جداشون کردم. خلاصه اینکه تو جمع همه کاراش خوب بود ولی به نظرم اصلا متوجه نمیشد که همه هیاهو و تجمعا برای عزاداری و همه ناراحتن اخه از صدای طبل کیف می کرد و باهاش میرقصید
راستی فردا ساعت ۲.۵ خوشابی نوبت داریم برا بررسی پیشرفتش بعد از ۶ ماه. از الان کلافم این همه راه رو تا سعادت آباد باید بریم در حد یه سفره برام . خدا کنه لااقل از پیشرفتش راضی باشه.
دیگه اینکه تقریبا ۲ هفته ای هست که دخترم سرما خورده و صبحانشو نمیخوره و فقط چایی میخوره غیر از اون اشتهاش هم خیلی کمتر شده. هر بار موقع غذا خوردنش تا مرز سکته پیش میرم یعنی اگه سماجت نکنم ۲ تا قاشق بیشتر نمیخوره باز برگشتیم به سال گذشته یعنی گاهی حدود ۱ ساعت باهاش درگیرم تا بخوره.بیسکویت و شکلات رو هم کامل از برنامش حذف کردم که دیگه چیزی باقی نمیمونه که میان وعده بدم و مورد علاقش باشه خلاصه اینکه باز یه دوره بد غذایی عذاب آور شروع شده
میناجان خداروشکر عزیزم همینکه رفتارش تو جمع ناراحت کننده نبوده یعنی شناخت و درکش بالارفته ایشالا همیشه خبرای خوب بشنویم امیدوارم فردا نتیجه ی مثبت از دکتر بگیری و دخترت برای ارزیابی باهات همکاری کنه من نمیدونم چرا دستم نمیره برم یه باردیگه دگتر انگار میترسم
سلاممممم ممنونم برای تبریکاتون بابت مهد رفتن دخترممم خداروشکر راضیم هر چند مربیش میگه توجه نمیکنه و باید خودش کنار دخترم بشینه تا تکلیفشو انجام بده با مربیش ارتباط خوبی برقرار کردم ... عکسای دخترمو در حال فعالیتهای مهدش برام میفرسته... اول نظرم این بود که میخاستم ضعفهای دخترمو نگم به مربیش ولی تغییر عقیده دادم و تا حدودی مربی و در جریان مشکلات دخترم گذاشتم و همین باعث شده بیشتر حواسش بهش باشه فعلا هفته ای نیم ساعت کلاس گفتار داره که برنامه میده بهم با دخترم کار کنم هفته ای دو جلسه هم اس آی میره تو کاردرمانی نظرشون این بود ک کلاس ذهنی هم باید بره ولی گوش نکردم بحرفشون... نمیخام دخترمو خسته کنم با این کلاس و اون کلاس بردن آیتمهای ذهنی و خودمم میتونم باهاش کار کنم.. و خدا رو شکر خیلی چیزا رو بلده.. تو تمرین گفتارشم هم آیتمهای ذهنی هستت
مینا جون رفتی پیش دکتر خوشابی؟ ان شاالله که رضایت بخش بوده
سلام بچه ها مثل همیشه که میام اینجا کلی حرف برای گفتن دارم که خیلیاشو نگفته میزارم چون میدونم کلی مامان پرتلاش و زحمت کش اینجا رو میخونن که نباید با حرفام مایوس و ناراحتشون کنم.ولی جدا بعضیاشو نگم دلم میترکه.مثلا اینکه وقتی خانوادهامون تماس میگیرن و از حرف زدن دخترم میپرسن تا مرز نابودی میرم هر چند میدونم اونام دلواپسن اما از دلسوزیها و توصیه هاشون سخت ناراحت میشم اصلا به رو نمیارم ولی بعدش کلی گریه میکنم.مدام بهم میگن ببرش گفتار درمانی و من مثلا زیر بار نمیرم و میگم دکتر گفته لازم نداره و انگلیسهایی که به خوردش دادی از سرش که بیفته حرف میزنه!!!!!!!!! اگه بگم میبرمش ایندفعه هر روز زنگ میزنن که چی شد حرف زد و دیگه اینکه همه جا پخش میشه و از این به بعد به دخترم جور دیگه ای نگاه میکنن.
مادر شوهرم زنگ زده بود و اصرار اصرار که من با یکی مشورت کردم و گفته تا دیر نشده باید بره گفتار و منم انکار انکار خلاصه تموم که شد شوهرم گفت بزار بهشون بگیم میبریمش تا دست از سرمون بردارن منم دق و دلی همه چیز رو سرش خالی کردم بعد اونم از حرصش گفت تا کی میخوای پنهان کنی گفتم تا حرف بزنه اونم گفت خوب اگه حرف زد ولی شوت میزد چی اینو که گفت دیگه حال خودمو نفهمیدم یعنی اگه میکشتمش نمیفهمیدم فقط سعی کردم به خودم مسلط بشم تا سکته نکنم از حرص. خلاصه اینکه تا امشب سر این حرفش باهاش قهر بودم هر چند که خودش اقرار کرد مطمئن که اینجوری نمیشه و ازعصبانیت گفته اما حرفش اثر بدی رو که نباید بزاره روی من گذاشت و یه موج ناامیدی به دلم حمله کرده غروبی دوباره کلی گریه کردم .
با اینکه ته دلم پر از امیده اما این حرفای شوهرم تنمو میلرزونه و دقم میده همش قسم میخوره که اونم مطمئن اما من باور نمیکنم . هر چند اصلا تحمل جو منفی رو ندارم اما باز به خاطر خودم نیست که دلواپسم میترسم دید منفی که نسبت به دخترمون داره رو دخترم تاثیر بدی بزاره و بهش انرژی منفی بده. شاید بگین این حرفا مزخرفه راستش خودمم قبلا به انرژی منفی و این حرفا اعتقای نداشتم اما خونه قبلی که بودیم سر یه قضیه ای بهش ایمان اوردم اونم این بود که واحد کناریمون همسایه جدید اومد و همزمان با اومدنشون دخترم بدجوری تب کرد و مریض شد و این بدخوابیشو تشدید کرد و گریه هاشو بلندتر جوری که چند شب نصف شب بیدار شد و گریه کرد و همسایه ها رو حساس کرد و از بدخوابی و گریه های نصف شبش شاکی شدن. اونا شرایط زندگیشون جوری بود که اغلب نبودن در نبودشون خواب دخترم عالی میشد اما همین که می اومدن خوابش افتضاح میشد و گریه های نصف شب رو از سر میگرفت دقیقا از شب برگشتشون جوری که بهم ثابت شد که وقتی میان با خودشون میگن اه اه الان باز گریه های اون بچه نصف شب ازارمون میده و از این حرفا و به نظرم همین دید منفیشون به دخترم انرژی منفی میداد. اینو گفتم تا بدونین چرا اینقد از افکار منفی شوهرم اگرچه به زبون نیاره نسبت بهش میترسم
آخییییییییییییییییییییییی کمی سبک شدم
حالا میرسیم به جلسه دوم ارزیابی دکتر خوشابی
تو سالن انتظار که خیلی ارومتر از قبل بود و فقط با اسباب بازیا و لگوهای روی میز بازی کرد و بچه ای که مثل خودش جفت پا بالا میپرید. با دیدن پرش های اون پسر بچه بود که متوجه شدم پرشهای دخترم که عاشقشونم چقد به چشم بقیه عجیب میاد باز خدا رو شکر که خیلی کمتر شدن
افرایی و اوجای عزیزم مرسی از توجهتون راستش دکتر اصلا اون ارزیابی که من تو ذهنم بود رو انجام نداد بلکه خیلی سطحی و پیش پا افتاده بودن تستاش که دونه دونشو میگم اول همونجا که هنوز دخترم رو ترازو بود صداش کرد و دخترم به سمتش برگشت و ازش خواست بره پیشش که رفت و بعد ازش پرسید مامان کو و بابا کو که دخترم هر کدوم رو با اشاره نشون داد و بعد ازش خواست بیاد کنار مابشینه و اومد همین که اومد تکیه بده سرش خورد به دیوار و شرو کرد با دست سرش رو مالوندن و بغض کرده بود یه نگاه به دکتر انداخت و یه نگاه به باباش و زد زیر گریه دقیقا تو این فاصله دکتر داشت میگفت مثل اینکه حس دردش ضعیفه باید عکس العمل نشون میداد تا باباش گفت دکتر سرش رو مالید گریش هم در اومد و دکتر خندش گرفت و متوجه شد زود قضاوت کرده. دیگه اینکه تو پارتیشن دکتر یه چیزی مثل توپ سنگی یا سرامیکی بود که دخترم ازش خوشش اومده بود و مدام بهش اشاره میکرد دکتر که دید گفت این خیلی خوبه که اشاره میکنه مخصوصا که قبل از ۳۶ ماهگی هست. دیگه اینکه کارت ویزیتش رو به سمت دخترم گرفت و گفت بیا اینو بده به بابا و حالا از بابا بگیر بده به مامان حالا بگیر بیار بده به من. دقیقا همش همین بود نه از دانسته هاش پرسید ونه از هیچ چیز دیگه البته هر چی به ذهنمون میرسید رو خودمون بهش گفتیم
مینا جون مگه خدایی نکرده کار خلافی کرده ایی که از همه پنهان می کنی شما که مقصر حرف زدن دخترت نیستی این خلقت خداست من هم اول زیر بار نمیرفتم که ببرم تا حرفش میومد عصبانی میشدم ولی الان بهمه می گم میبرمش بزن به بیخالی البته من خودم خیلی حرص میخورم بهر حال باید سعی و تلاش کرد باید کمی صبور باشیم چند سالشه دخترت اگرچه گفتی ولی فراموش کردم انشالله هر روز بهتر بشه
آخر سر هم گفت من از پیشرفتش راضیم و خیلی خوبه که هم توجهش بهتر شده و هم ارتباط چشمی و دستور پذیریش خوب شده به کلاساش ادامه بدین وقتی بهش گفتم انتظار تستای سخت تری رو داشتم گفت ما استانداردمون رو پایین در نظر میگیریم این حرفش منو رنجوند و به نظرم منظورش این بود که توقع زیادی از این بچه ها ندارم نمیدونم والا این حرفش رو دیگران چطور تعبیر میکنن ولی من که بهم برخورد لااقل از دکتر با تجربه ای مثل اون انتظار نداشتم بچه هایی با این همه توانایی رو دست کم بگیره.
دیگه اینکه باز روی کلاسای ای بی ای تاکید کرد و یه مکمل جدید به نام جونیور که امگا ۳ و ۶ هست رو معرفی کرد و گفت آکوامارینش که تموم شد اونو جایگزین کن چون بهتره و دارای ژل رویال هست که خوراک ملکه ی زنبورهاست!!!! که ۵ روز متوالی در هفته باید بخوره. متاسفانه باز ریسپریدون رو هم تجویز کرد و گفت پرش هاش رو کم میکنه و حرکات کلیشه ای رو
فکر کنم دیگه همه چیز رو گفتم
راستی افرایی جون به نظرم تو ارزیابی دیروز هیچ حرف تازه ای نبود و همین که ما خودمون بدونیم بچمون پیشرفت داره یا نه کافیه و این ارزیابی ها و رفت و امدها فقط وقت و انرژیمونو هدر میده ولی خوب باز انگار ادم دلش طاقت نمیاره و وسوسه میشه که بره
راستی در مورد اینکه اگه تو طیف باشه چایگاهش کجاست از دکتر خوشابی پرسیدیم البته شوهرم پرسید و دکتر گفت خودتونو درگیر این حرفا نکنید وقتی اصرار کرد گفت خفیفه البته اینا حرفه و اینده بچه ها رو تعیین نمیکنه بلکه میزان تلاش شما و پیشرفتشون مهمه میگفت کیسایی رو دیده که خفیف بودن ولی همونجور تا اخر لنگیدن و کیسای شدیدی که به همون شدت پیشرفت کردن و عالی شدن
نانی جان راستش من نه دخترم و نه هیچ کسی رو مقصر و متهم نمیدونم. و به اوتیسم فقط به چشم یه تفاوت نگاه میکنم تو این مدت اونقد اتیستیک های خارق العاده دیدم که وقتی میبینم کسی بهشون دید منفی داره دلم میخواد چشماشو با انگشتام دربیارم. هر چند که حسرت حرف زدنش رو دارم ولی به نظرم هیچ کدوم از مادرای بچه های اتیستیک انقد از تفاوتها و کارای بچه هاشون لذت نمیبرن که من میبرم. از ۱۱ بهمن ۹۳ کلاسای گفتار و .... رو برا دخترم شروع کردم اما پنهان میکنم از بقیه چون متاسفانه فامیلمون جنبشو ندارن و مطمئنم دیدشون و البته رفتارشون نسبت به دخترم عوض میشه اگرچه خودشون دارن میبینن که از خیلی لحاظ های دیگه جز حرف زدن از بچه هاشون سرتره و همین بهشون انگیزه میده تا دید همه رو نسبت بهش عوض کنن. دخترم ۳۴ ماهه هست دقیقا.
نانی جان ممنونم و امیدوارم بچه شما و همه بچه های اتیستیک روز به روز پیشرفت کنن تا به همه ثابت بشه که چقد توانا و باهوشن
واقعا دیگه حرفام ته کشید
نه مثل اینکه هنوز یه چیزایی اون ته تهاش مونده
نه شوخی کردم تموم شد برم بخوابم که فردا صبح زود باید بیدار بشم و دخترمو راهی گروه کنم. شب همه مامانا و بچه های از گل نازکترم بخیر و خوشی باشه و خوابای خوب ببینن
مینا جون من پسرم اتیسم نیست فقط مشکل در گفتار داره خواهش می کنم بجای اینکه ببری روانشناس یکبار ببر پیش متخصص مغز و اعصاب چون اونها از نظر علمی و رتبه ایی از روانشناس بالاترند
دختر شما هم مشکلی نداره انشالله حرف میزنه بزودی زود بزارش مهد
عزیزم ان شالله که پسرت بزودی زود مشکل گفتارش حل میشه. دختر من تشخیصای متفاوت گرفته و یکیش اوتیسم بوده که از بقیه شناخته شده تره و خودم ترجیحش میدم به بقیه. راستش خیلی جاها بردمش هم روانشناس هم روانپزشک ولی مغز و اعصاب نه و البته خسته شدم از این همه دکتر رفتن ولی از شما چه پنهون چند وقته دارم وسوسه میشم از دکتر اشرفی نوبت بگیرم حالا تا نوبتمونم برسه خستگیمون در رفته دیگه
در مورد مهد هنوز دلم راضی نیست ولی شوهرم خیلی مایله احتمالا تا ۴ سالگیش صبر میکنم.اگه حوصله داشتی برام از توانایی ها و دانسته های پسرت و البنه سنش بنویس.ممنون
مینا جان میتونم بپرسم باراول که پیش خوشابی رفتید چه تست هایی از دختر گلت گرفت و چه تشخیصی داد اخه الان با این تفاسیری که ازجلسه ارزیابی داشتی دخترت تمام تست ها رو درست انجام داده چرا اینهمه کلاس ودارو براش تجویز کرده و تشخیص اتیسم خفیف داده؟؟!!!!
سلام دوستای گلم مینا جونم چقدر خوشحال شدم برای دختر نازت....... الهی..... چقدر ماشاالله بزرگ شده و پیشرفت داشته. ماشاالله. مینا جونم اون قضیه که گفتی رو دقیقا دقیقا برای من هم همینطوره...... هم شوهرم ....... هم خانواده هامون........ منم به هیچکی نمیگم ....... هراز گاهی میان که روی اسکایپ ببیننمون ....... هی میپرسن هی میپرسن ........ دیوانه ام کردند. هی میگن تخم کفتر بده ........ هی من میزنم تو شوخی که وسط آمریکا من تخم کفتر از کجا پیدا کنم ....... انقدر همشون اظهارنظر میکنند ...... دیوونم کردند...... تحمل هیچکی و هیچی رو ندارم....... باورت نمیشه فقط زنده هستم که به بچم سرویس بدم...... وگرنه یک جسدی پیش نیستم. دلمرده دلمرده........من از شادابی ، از پوست ، از سروحالی، از تیپ ، از انرژی ، از هرچی که فکرش رو بکنی تو فامیل خودمون و شوهرم انگشت نما بودم به خوبی ....... حالا چی شدم ....... کمرم رو روزگار همچین شکوند که دیگه نمیتونم راست وایسم ....... از شانس مسخره و‌ بدم هم تو فامیل چندتا بچه هست هم سن و هم یکم بزرگتر و‌کوچیکتر بچه بیزبون من ...... اونها مثل گرگ هستند ....... زبر و زرنگ ...... زبون باز...... حالا همه هی مقایسه میکنند. من هم هی میگم بابا اون بچه ها دورشون کلی فامیل و خانواده هست ...... تو یک محیطه یک زبانه هستند ...... کلی فرق داره با بچه بیزبون و تنهای من تو این غربت که بجز من باباش کسی دیگه رو ندیده....... وقتی میاد خونه فارسی میشنوه وقتی میره بیرون انگلیسی و اسپانیایی. ولی همه میگن دیگه بعد از سه سال باید بتونه تشخیص بده ...... منم هی میریزم تو خودم ...... اون روز مادر شوهرم زنگ زده بهم میگه الی جان ، مادر ، من رفتم دکتر پرسیدم گفتند تو هر ۵۰ تا بچه یکیش مثل بچه تو میشه ...... این هم نمیدونم چه تقدیری بوده ....... خودت رو ناراحت نکن !!!!!!!!!! حالا من اینجا خودم همه چیز رو بهتر از اونها میدونم ولی اینکه یعنی میخوان به روم بیارن که ما میدونیم ......... پشتش هم یک الی جان میگن و حرفهاشون رو میزنند ........ یا پدشوهرم با خنده خنده میگفت چرا این بچه هیچی نمیفهمه ........ نمیتونم بگم چقدر دلم رو شکوندند....... تا تو ایران بودم یکجور بود حالا هم که دورم یکجور دیگه........ خلاصه که مینا جونم اگه بخوام حرف بزنم خستتون میکنم و خودم هم دوباره برام یادآوری میشه و کلی حرص میخورم. ولش کن ...... بیایم تو خودمون. وقتی میبینم میگی انقدر پیشرفت کرده دختر نازت ، کلی خوشحال و‌امیدوار میشم که باور نمیکنی ...... چون یک دریچه امیدی به روم باز میشه که پس میشه ...... پس با سعی و تلاش میشه ....... انشاالله یکروز میای برامون مینویسی که بچه ها امروز دخترم برام حرف زد و کلی ماها رو خوشحال میکنی. دور نیست ، مطمئن باش. ببخشین بچه ها خیلی پرحرفی کردم ........ بسکه تو این غربت سختی روی دوشمه و هرروز هم سوای این مشکل بچم ...... مشکلات دیگه زندگی هم روی سرمون خراب میشه .... خواستم یکم درد و دل بکنم ...... باز هم ببخشین دوستای گلم. لطفا برای فندق منم دعا کنین تا پیشرفتی بکنه و دل مرده من یکم جون بگیره. مرسی عزیزانم.
سلام دوستای خوبم مینا و اوجا جون خیلی خوشحالم از اینکه زحماتتون داره جواب میده الی جون نگران هیچی نباش مطمئن باش یک دفعه یه جهش اساسی میبینی اولاش بکم کند پیش میرن ولی در عرض یکی دو ماه میبینی که جهشای زیادی داشته و دیگه می افته رو غلطک . کتاب و قصه و شعر خوندن خیلی تاثیر داره اصلا شاید باورتون نشه شبا که می خوایم بخوابیم براش قصه می گم و صدامو تو گوشیم ضبط می کنم و در حین قصه ازش اتفاقات تو قصه رو می پرسم و صدای خودشم ضبط میشه و همین که بعدا چند بار گوش میده کلی میبینم توی حرف زدنش بهتر شده مینا جون دختر من تا 3 سالگی فقط و فقط چند تا کلمه می گفت ولی الان که 3 سال و نیمشه قشنگ قصه های کوتاه میگه
در ضمن من تا می تونید ببریدشون جاهایی که بچه زیاده این کارم خیلی تاثیر داره اصلا نگران هیچی نباشید حالا اونجا چه اتفاقی می افته نه کسی شما رو میشناسه و نه مهمه اولش باید یکم خودتونم دخالت کنید بعدش خودشون باد می گیرن
خیلی تاثیر داره مطمئن باشید انقدر بچه هایی هستن که ظاهرا مشکلی ندارن ولی واقعا کنترلشون سخته از هیچی نگران نشید فقط به این فکر کنید که این کار به روند پیشرفت بچم کمک می کنه و باید تحمل کنم باور کنید هر روزی که ببریشون پارک می بینید از روز قبل بهتر شدن و چیزای زیادی یاد گرفتن
مینا جون منم خبلی تحت فشار بودم از طرف بقیه.. طوری که این اواخر داشتم متهم میشدم به بیتوجهی نسبت به مشکل دخترم. چون منم اونا رو در حریان کارام قرار نداده بودم.. مادرشوهرم علنا میگفت ما بیشتر به فکر این بجه هستیمم تا پدر و مادرش حالا این در صورتیه که من دارم از 17 ماهگی یکه و تنها با دخترم کار میکنم و واقعا همچبن حرفی از کسی بشنوم برام خیلییی سنگینه بالاخره تصمیم گرفتم یه چیزایی بهشون بگم.. گفتم که کلاس گفتار میبرم بچمو.. ولی هیچ وقت اونا رو در جریان ریز مشکلات دخترم قرار نمیدمم با اینکه هنوزم حرف میشنوم از اطرافیان ولی دخترم قابلیتهای زیادی داره که میتونم با اونا دهن بقبهرو تا حدودی ببندم.. به نظرم شما هم تا حدودی به افرادیکه خیلی بهتون نزدیک هستن یه چیزایی بگو.. بگو که به فکرش هستی خودت و کلاس میبریش... اینجوری اعصابت راحت تره و کمتر اذیت میشیی ولی در کل میدونم که سخته براتون ..منم تو سن 4 سالگی به بقیه گفتم