NaghmehAI/Per-SNA huggingface dataset:
کلی سنگ برت کرده تو اب با اون کلاهش
نفس عمیق .................................ممممممممممممممممممممممممممم
جنگل حرا ...............
انقد بلا بایین رفت که نگوووووووو
فرش شنی .....واقع در ........جزیره هرمز .......همش از خاک های طبیعیه ..........خاک های زنگی واقعی
خانمای هرمز از اینا درست میکرد میفروختند ..................نقاشی از مرکبی طبیعی که از ماهی مرکب به وجود می یاد بود ..........اون رنگی همون خاک های رنگی هستند
فکر کنم اسمش نان سرخو..........بود ......عین بیتزا بود به جان خودم
فدای پسر گلت بشم روی ماهش رو میبوسم عجب عکس های زیبایی
مامان به‍ادر و نی نی جون
سلام هستین
امیر اون اتاق خوابیده صدای دندون قروچه تا این اتاق می یاد عجیب ......هیچ کاری هم از دست من بر نمی یاد ...............بر می اد ؟؟؟!
ایییییییی خدااااااااااااااااا
دلم پره ولی هیچی برا نوشتن ندارم.....سنگینم....حس ندارم.....فقط اشک...
سلام دوستان haak‌ و مامان راد جون ممنونم از عکسها و مطالب قشنگی که گذاشتید نی نی جون چه عکسهای قشنگی ... من عاشق پسرتم با اون موهای خوشرنگش ... یعنی دیوونه ی رنگ موهاشم. اون نون ها هم خیلی خوشمزست.. میدونم چیه.. من همیشه خودم ازینا درست میکنم ..
منتظر جون چی شده ؟ هر وقت ناری میگه "خداحافظ .. بعدا میبینمت" بیادت میافتم..
نی نی جون مرسی واقعا تا چند دقیقه ای حال وهوای جنوبو داشتم ، پسر گلت ببوس
منتظر جون چی شده عزیزم ، دوست داشتی دردودل کن عزیزم ، این صحبتهایی که کردیم برای این بود که ازافکار منفی ونگران کننده ، بیخود ذهنمون دور نگه داریم وبتونیم بر ذهنمون کنترل داشته باشیم ، چون ذهن ترسو است ، و.......... ولی قرار نیست دردرودل نکنیم ما جایی رو نداریم تا راحت و ساده دلخوری هامون بگیم ، هیج جا و هیچ کس دردر ما رو نمی فهمه جز خودمون ، اینجا تنها جایی که همهمون هر چی دلمون میخاد میتونیم بگیم ، واز هم همراهی بگیریم ، این دردودل منافاتی با مثبت اندیشی نداره عزیزم ، دوست داری اینجا گریه کن ،جیغ بزن ،هرچی دلت میخواد بگو تا اروم بشی ، سبک بشی ،
سلام بچه هاتون تو نوزادی چطور بودن؟
منتظرجونم چی شده .........اجی گلم .باید بگی .
سلام نارتا ..........اکثرمون بچعادی بودند ..............یعنی میخندیدند و غیرو .چیزی میخوای بگی ؟؟...خیلی توضیح داره بگو چه میخوای بدونی بیشتر بگیم
نی نی جون دخترم زیاد به افرادتوجه نمیکنه و کم میخنده 3 ماهشه
سلام اوجا جون٬ همرام و نی نی جون عزیز واقعا ممنونم...راستش احساس گیلت منو داره از پا در میاره....میام مطالب و جو مثبت اینجا رو میبینم ولی با خودم میگم من که مثبت فکر میکردم و میکنم ...پس چه شد...میخوام یه چای بخورم احساس میکنم دارم از وقت بچم میزنم ....خلاصه کلا هفته بدی داشتم .ببخشید تو رو خدا.....عکسهای نی نی جون رو هم که دیدم دیگه نگو ...دلم یاد خانواده و شروع کردم به هق هق کردن....ولی امیر علی جون ماشالله ماشالله...میگم پسرم بزرگتر شه منم مثل نی نی جون میتونم برم اینور اونور...ولی با خودم می گم دوباره من به اندازه نی نی جون وقت میذارم؟؟ پسرم هم سرما خوردست و خیلی بد قلق تر شده.... اوجا جون چند روز پیش گفتی نارون جون اذیتت کرده کم مونده بود بزنیش...من کلی خندیدم....حالا میفهمم منظورت چی بود همرام عزیزم٬ ممنونم از دلداریت ....باور کن تلاشم اینه که همه چی رو مثبت ببینم ولی گاهی سخته اونم با دیدن گلم که دنیاش عشقه منه.
منتظر جون منم الان خیلی کم واسه ناری وقت میزارم.. یعنی از وقتی زبونش باز شده انگار منم تنبل تر شدم.. منم گاهی احساس عذاب وجدان میکنم.. آخه قبل دوسالگیش خیلی زیاد باهاش کار میکردم و براش وقت میزاشتم.. اصلا یه وضعی .. داشتم خودمو میکشتم انگار کلا اهل افراط و تفریطم من .. ناری خیلی وقته ازم کتک نخورده.. یه وقتایی واقعا دلم میخواد بزنمش... ولی خودمو کنترل میکنم.. البته این کنترل کردن تو خونه راحتتره تا بیرون از خونه.. اون روز هم برده بودمش دکتر.. یعنی پدرمو در آورد... تا پامونو گذاشتیم تو مطب .. بدو بدو رفت طرف در خروجی که فرار کنه.. دکتره هاج و واج مونده بود.. بزور معاینش کرد.. گفت : اصلا این دارو ها که دارم براش مینویسم و میتونی به این بدی؟‌ دکتره هم فهمیده بود این چه لجبازیه.. تو دارو خونه هم یجور دیگه حرصم داد.. یسره جیغغغغغ... تلپی نشست کف داروخونه ... بزور بغلش میکردم. .باز جیغغغغ... اوهه.. دیوونم کرد اون روز.. همه نگامون میکردن.. احساس گناه نداشته باش منتظر جون.. مادر هم مادرای قدیم.. قاشق و چنگال داغ میزاشتن رو دست بچه عین خیالشون هم نبود.. تازه با افتخار واسه همدیگه تعریف میکردن .
باور کن اوجا جون٬ یه اشکایی میریزه اگه اعدادش رو بهش ندم.....جیگرم میسوزه به خدا... میگم کاشکی یه قطره اشک برا خوراکی٬ اسباب بازی یا...بود نه برا یه تیکه پلاستیک که همش میخواد بهش نگاه کنه...
دارم الان کلاسهای سان رایز رو میرم تا بهم بهتر کمک کنه درکش کنم....
ای بابام اوجا جون٬ همین الان هم دیدم از ین مامانا٬ به من هم میگن لی لی به ناز پسرم گذاشتم برا همین لوسه و هزار چیز دیگه...
منتظر جون ....ناری هم اعداد و خیلی دوست داره... من مدتیه پازل اعداد و اشکال و جمع کردم گذاشتم تو کمدش.. ولی خب زیاد گیر نمیده.. ولی من چند روزیه دراز نشست میرم تو خونه میاد کنارم مشینه با اشتیاق میشمره.. یعنی با هم میشمریم.. اول اون میگه بعد من.. خیلی دوست داره اینکارو..
منتظر جون یه مدتی اعداد رو ازش نگیر.. همش بزار جلو چشمش باشه.. هر وقت خواست بهشون دسترسی داشته باشه.. فکر کنم بعد مدتی دلشو بزنه..
اخ جون بالاخره یکی خواست جای من باشه امضا نمیدم ........انگشت می زنم
من ناری رو از هیچ چی منع نکردم. هیچ چی... شاید روش منم درست نباشه .. نمیدونم والا.. هر چی بخواد دم دستشه.. تلویزیون هم باندازه کافی نگاه میکنه.. وقت هم کنم براش توضیح میدم چیزایی رو که داره نگاه میکنه..
چه جالب.... منم اینکار رو انجام میدم از فردا٬ خیلی خیلی بهتره ...اینجوری داره انگار با من اینترکت میکنه.... راستی اوجا جون ذر ضمن تو خیلی هم کد بانوییی ها٬ کیک های خوشمزه و خوشگل نارون جونو دیدم گفتم ...ماشالله هم به نارون جون میرسی هم به زندگی.... الان هم که گفتی نونهای بندری میپزی ....کم کم هنرات رو رو میکنی ها.....هزار ماشالله
عزیزم ...........قصدم از عکس گداشتن عوض شدن حال و هواتون بوده ................متاسفم گه بدلت گرفت ........... از من تنها تر تو این دنیا وجود نداره ............حد اقل تو این تابیک وجود نداره ...........خیالتون خوشهه خانواده دارین .....مادر دارین .....بدر دارین ...............برادر و خواهرتون جویای حالتون هستند ....................همه اینا دلگرمی اند حتی اگه سالها نبینی شون ...........................نه مثل من که هیچ کس رو تو این دنیا ندارم .........منم و شوهرم و بسرم ..................بار ها با همسری بحثم شده ................دوست داشتم قهر کنم برم خونه مامانم ..........برم خونه خواهرم ........اصلا دو روز برم خونه فامیل ...............کسی رو ندارم ............عین چی موندم تو خونه و با دیوار حرف زدم ....................یکی دو بار رفتم یه دور خیابونو زدم اومدم ........ اون از چهار سالی که تو اون بیابون بودی .و نمیتونستی تو خیابون تنهایی راه بری ..............با بچم بیرون می اومدم تو محوطه اطراف خونمون بهش گربه نشون میدادم تا یاد بگیره هزار تا حرف بشتم میزدند .......که به بهونه بچش همش بیرونه .................جو زنای ایرونی رو میدونی ..................چه برسه یه مشت ادم بیکار و بی درد دورت باشند .........سر قضیه بچم .........................یه نفر نبود براش زار بزنم ...................من بودم و نی نی سایت یه همسر سایلنت جهنم بابا ...............مگه چند وقت زنده ام ........................هر چی شد شد .....................من از وقتی که اولین کلمات رو گفت .......ترس اصلیم ریخت .............از اون وقت هم که بلافاصله حرفای منو تکرار کرد باز خیالم راحت تر شد ................منم مثل قبل نمی رسم بهش ...............
چی فکر کردی پس نی نی جون٬ از روزی که با این تاپیک اشنا شدم...تو و امیر علی جون رو هر روزه دنبال کردم....
تحسینت کردم با همه تلاش و پشتکارت ...هنوزم همین طوره...خلاصه مخلصیم
امروز مهد امیر قبول نکرد امیرو نگه داره ...........گفت مهد تکونی دارند ............منم ساعت 10 امیرو برداشتم رفتم بازار گل و گیاه شهید فکوری .....................جیگرم حال اومد ...............دو ساعت چرخ زدیم ...........امیر ادیت هاش بود ........یعنی یک و نیم ساعت این دوساعت رو داشتم جلوی گند کاریهاش رو میگرفتم ..............برگ های گل ها رو میکند ......با با میزد به گلدونهای 100 تومنی[s/sm80.gif[/smiley]
مرسی منتظر جون .. لطف داری نمیدونم نون بندریه یا نه... ولی شبیه هموناییه که نی نی جون عکسشو گذاشته... نی نی جون گفت مزه پیتزا میده.. مال منم همونجوره
نه نی نی جون٬ من اخه خاطره دارم ...منظورم اون نبود عزیزم....تازه ممنونم ازت خواهر گلم.
تازه یه خاطر خواه بیدا کردم ................کمی به خودم امیدوار شدم .....جا داره باز چاق بشم خخخخخخخخخخخخخخخخخ این امیر خان ببین ننه شو به چه روزی میندازه ..............تو اون هوای نم و گرم گلخونه اصرار که ..........کابشنم رو ببوشون .......منم هی میگفتم گرمه ......یه بیرزنه رو صندلی نشسته بود میخندید .یه مرده هم گفت چی میگه ؟ سردشه ؟؟....گفتم نه منو فیلم کرده ..................هیچی دیگه اقا ......هر سوراخی رفتیم این اقا اومد ..........تو دلم میگفتم راستی میگی بیا امیرو بغل کن کمرم شکست خخخخخخخخخخ............هیچی دیگه دید تو این فاز ها نیستیم رفت ........
نی نی جون میگی بازار گل و گیاه حال میکنم.. چه کیفی داره ها.. من که فعلا تو بیابونم.. منم اینجا اصلا نمیتونم برم تو خیابون... پیاده روی کنم.. خیلی نگاه میکنن.. جو سنگینه
میدونم اجی وارش ...........چه میگی ...انشالله یا اونجا اوکی شه یا شما زود تر چند سالی رو بیاین بیرون نفس بکشین .....................
دوستان گلم برم که نوبته منه به پسری برسم....خوشحال شدم....
اینجا یکم داره بهتر میشه.. ولی خب هر چی باشه هیچ وقت مثل اونورا نمیشه.. صد سال عقبه انگار
اره ........منم خودم رو چسبوندم به علاقم ......واقعا خسته نمی شم ..........امروز سومین روزه خزانه کاری میکنم ......عشق میکنم ................بدر هایی که خیس کردم جوونه زدند .........حس کردم دارم بهشون کمک میکنم ..............قلمه هام شته زده بودند ..........همه رو با افت کشی که خودم درست کردم کشتم .........شمعدونیم حدود 5 ماهه همچنان گل هاش رو به راهه
منتظر جون .. خوشحال شدم.. ما هم دیگه کم کم بریم لالا کنیم...
من یه هفته س 10 می خوابیدم امشب همسری نیست کلا برنامه به هم ریخت منم برم لالا .......شبتون خوش
آفرین نی نی جون... منم خیلی ازین کارا دوست دارم.. با خودم گفتم بعد تعطیلات عید که برگشتم یکم سبزی بکارم تو گلدون
تورو خدا ، خیلی خداروشکر کنید من هنوز پسرم حرف نمی زنه ارزو دارم این فسقل شروع کنه کلمه گفتن ، اعدادشمردن و الفبا شناختن که حالا بماند ، حالا ببینید چقدر از من جلوتر هستید ، تازه دکترش از بعد ازعید می فرستدش گفتار درمانی ، خیلی خونسرد و ارام ،،،،،،،منم نگرانم از صبح یه سره میگم اااااااااا بببببببببببب دددددددد ، خلاصه همینطور حرف میزنیم ، ولی اطمینان دارم بلاخره جواب میگیرم ، ازوقتی ماساژ دهان میدم فوت و تف کردنش خیلی قویتر شده ، ولی محولاتی به من گفت به بچه فشار نیارید ، همیشه میگه باهاش مدارا کن ، شاید بعضی موقع ها زیاد بهشون فشار میارید و بچه خسته میشه ، ولی یه مطلبی بعضی موقع ها به خودتون فرصت بدید تا خستگیتون دربره ، به خودتون هدیه بدید ، اجازه بدید روحتون خودشو باسازی کنه ، انوقت می بینید که چقدر سرشار ازانرژی هستید ، اگه استراحت کنید منتظر جون اصلا کوتاهی نکردی داری خودتو اماده می کنی برای شروع جدید ، کار کردن با این بجه واقعا طاقت فرساست تو این راه باید مثل لاک پشته ارومو و مداوم راه رفت ، اگه ازصفحه اول این تاپیک بخونی اولش همه خیلی استرس دارند کم کم می بینی با گذشت زمان بچه ها که بزرگ شدن خیلی بهتر شدند ،
در ضمن یه چیز عجیبی بگم که تا حالا تو بچه های اینجا نشنیدم ، پسرم از دیروز رو زانوهاش راه میره اینو دیگه نمی فهمم ، جالب اینکه پاهاش خیلی خوب رو زمین میذاشت و راه میرفت اصلا رو پنجه راه نمی رفت ، واقعا نمی فهمم البته نه اینکه دیگه راه نره اون اصلا ارومو قرار نداره ، این مدل تازه کشف کرده گاهی می بینه زانوش استفاده می کنه
منتظر جون من هم این حس رو همیشه دارم. اولا بدتر بود. تا تراپیست فلورتایمش فهمید، پرسید ببینم تو وقتی به پسرت برک میدی خودت چی کار میکنی؟ گفتم پیشش میشینم و ... گفت نه. باید خودت هم برک بگیری. هنوز اون عذاب وجدانه هست ولی دارم سعی ام رو میکنم. در مورد آبسشن میدونم بهترین کار رو براش میکنی، من میذارم با حروف بازی کنه ولی ساعت الارم میذارم روی یک دقیقه تا زنگ میزنه میگم تموم شد. اولا گریه میکرد الان تا ساعت زنگ میزنه خودش حروف رو به من پس میده. یکی از کتابای تمپل خونده بودم که بذاریم با اون چیزی که بهش آبسشن دارند بازی کنند ولی زمان محدود. خیلی بهشون آرامش میده. مواظب خودت باش. .
همرام جون میدونم خیلی انتظار کشیدن سخته ولی صبور باش. هر بچه ای یه وقت به حرف میاد، فکر کنم قبلا ازت پرسیدم ببخشید اگه دوباره میپرسم، گفتار درمانی رفتین؟
همرام جون من دوشنبه پسرم رو میبرم مرکز اوتیسم ازشون در مورد رو زانو راه رفتن میپرسم.
سلام ، نه گفتار درمانی هنوز نرفتم یعنی دکترش تا عید بهش فرصت داد، گفت اگه تا عید زبون باز نکرد انوقت بره گفتار درمانی ، ولی من تو خونه فوت کردن ، ماساژ زبون مواردی که مامانا راهنمای کردن رو انجام دادم ، مثلا کارتارو نشون میدم ، حروف رو تکرار میکنم ، توخونه یا بیرون خیلی سرو صدا میکنه ولی کلام نیست ،
در ضمن پسرم ٢٦ ماهشه
سلام جواب منم بدین خب!!!!
نارتا جون بچت خیلی کوچیکه من اولین شکی که به دخترم کردم تو سن 16 ماهگیش بود ..
مرسی اوجا جون الان توجه به افراد نمیکنه صورتم و میارم جلوش حرف میزنم باهاش روشو میکنه یه طرف دیگه
گفتی 3 ماهشه؟ والا دختر من تا 9 ماهگی همه چیش طبیعی بود... بعد کم کم از جاهای شلوغ بدش اومد. و از آدما فراری شد.. ولی با خود من همیشه خوب بود و هست..
آره 3 ماهشه دکتر بردم برای 3 ماهگیش دکتر گفت تا 4 ماهگی میخنده دیگه.....تا 4 صبر میکنم ببینم چی میشه ممنونم عزیزم
خواهش میکنم .. شما سعی کن باهاش بیشتر وقت بگذرونی.. براش کتاب بخون.. باهاش دالی بازی کن.. نگرن نباش .
باشه عزیزمم...بووس
نی نی جون خدا امیر عزیز رو براتون حفظ کنه. این بچه ها یک نیروی عجیبی تو وجودشونه.آدم رو جذب می کنن.یک وقتهایی دخترم خیلی اذیت میکنه.این که میگم خیلی اصلا تو کلام نمیگنجه.تو اوج عصبانیت وقتی تو چشماش نگاه میکنم داغون شدم.الان خیلی ضعیف شدم.اصلا همین که میبینمش بهم میریزم.خدا فقط خودش میتونه کمکم کنه. راستش دوست عزیزی که در مورد اوتیسم فرزند سه ماهتون شک داشتید،به نظر من هم الان زوده برای تشخیص.دختر من هم تا حدود یکسال و چند ماهگی چیزی نشون نمیداد. دوستای خوبم من اوایل که دخترم تشخیص اوتیسم گرفت به هیچ کس نگفتم.حتی مادر و پدرم.بعد از یکی دو سال اطرافیان خیلی نزدیک متوجه شدند.اول فکر میکردم شاید تشخیص اشتباه باشه.بعد گفتم شاید خوب بشه.منظورم اینه که خیلی زود خوب بشه.الان دیگه با شرایط کنار اومدم.مشکل من اطرافیانم هستند.همش دارن به من القا میکنند که این داره خوب میشه.تمام مدت منتظرند که مثل یک بچه عادی بشه.من میگم باید همینجوری که هست بپذیریمش.مسلما با هوشی که داره قابلیتهای بالقوه اش تو مسیر درست خودش رو نشون میده.قراره بشه یک اوتیسم با عملکرد بالا.من به خدا و معجزه اعتقاد دارم. ولی قرار نیست همه آدمها یکجور باشن.این هم یک جورشه.این موردیه که من نمیتونم به اطرافیان بقبولونم.الان مدتیه که همه میخوان من رو توجیه کنند.همه میگن بچه ما هم همینجوره.خانواده و اطرافیان نزدیکم میگن اینجور بشه خوب میشه و. ... با خیلی از دوستان رفت وآمد نکردم تا دختری خوب بشه.الان دیگه نمیتونم.میخوام دیگه به همه شرایطم رو بگم.اگر خوب بشه که میشه نمونه موفق اگر نه هم دیگه اینقدر زجر نمیکشیم.به نظرتون باید چکار کنم؟
اوتیسم مام جون٬ ممنونم منم حتما الارم رو امتحان میکنم...میدونی تو خونه از ساعتهای شنی استفاده می کنیم بد نیست حتی بعضی وقتا همون طور که اوجا جون میگه کلا بیخیال میشیم ...بعضی وقتا جواب میده...ولی نه همیشه...روزهایی که مهد میره وقتی بر میگرده که دیگه نگو...تو مهد که میدونی همه جوره ش هست....صفا میکنه اونجا... خود من هم ازشون تو کارهایی که میخوام بهش یاد بدم استفاده میکنم...شاید باید تجدید نظر کنم.. تو هم مواظب خودت باش
اوجا جون٬ من امروز طناب میزدم به پسرم گفتم بشمره برام٬ کلی خوشش اومد.. ممنون از راه حلت...شاید اینجوری خودمم هم فیت بشم
گلنار جون٬ من فکر میکنم هر کسی اطرافیانش رو بهتر از دیگران میشناسه....من خودم دور بعضی ها رو کلا خط کشیدم نه به خاطر واهمه داشتن از اوتیسم پسرم بلکه به خاطر اینکه میدونستم نمیتونم با وجدوشون رو پسرم فوکوس کنم...مطمئنم درک میکنی...بعضی دوستان هم که بهتر از خانواده ادم هستن ... اگه باهاش خودت کناراومدی خوبه با دوستان و اطرافیانت هم رو راست باشی٬ تو داری برا عزیزت زحمت میکشی نه هیچ کس دیگهای.... امیدوارم روزهای پر باری برا همه بچه هامون ببینیم.امین.
به نظر من چیزی که در مورد اوتیسم الان آزاردهنده است نحوه پذیرش اونه.اصلا در این مورد اطلاع رسانی نمیشه.یک دلیلش شاید خانواده هایی مثل من هستند که میگن شاید پنهان کردن و مرور زمان همه چی رو حل کنه.الان هزاران هزار مورد سندروم داون و سی پی و. ...هستند که آدم میتونه به عنوان نمونه های موفق مثال بزنه.ولی جالبه که بگم یکبار ما از دکتری پرسیدیم آینده دختری چی میشه؟ممکنه شرایط روبراه بشه؟ایشون گفتند این بچه ها مثل همه بچه ها رسیدگی نیاز دارند و البته چندین برابر.گفتیم موردی از اوتیسم موفق رو نام ببرید یا معرفی کنید.ایشون گفتنذتو ایران نمیدونم ولی چند مورد در خارج از کشور مثال زدند. چند روزه میخوام اینها رو بگم.ما ها خودمون باید حرکتی کنیم.لآقل برای بچه های اوتیسم بعدی.بچه هایی که هنوز به این دنیا نیومدن. این کاری که اوتیسم مام عزیز خواستند رو من حتما انجام میدم.ببخشید که یک مقدار دیر شد.ولی به نظرم این حرکتها خیلی میتونه کمک کننده باشه.بیشترین فشاری که به ما وارد میشه از درونه.من خودم اینجوریم یا میتونم بگم اینجور بودم.همش میگفتم وای مردم چی میگن.وای اگر گریه کنه.اگه بقیه بفهمن و...دختر من اصلا تلویزیون نمیبینه،جز موارد خاص انتخابی خودش.فکر کنید میرفتیم مهمانی تا تلویزیون روشن میشد قشقرق به پا میکرد.من هم سرخ و سفید میشدم.الان که اقوام تا حدودی میدونن همه با من راه میان.خیلی تو مهمانی ها راحتترم.نمیگم به همه باید توضیح داد ولی به کسانی که رفت و آمد زیاد دارید حساسیتهای فرزندتون رو گوشزد کنید.اینجوری بیشتر از زندگی لذت میبرید.
گلنار جون من اولین باری که تو عمرم اسم اوتیسم رو شنیدم زمانی بود که باردار بودم.. 4 ماهم بود. برادرم شوهرم داشت از پسر دوستش صحبت میکرد که رفتارای عجیب و غریبی داشت. خیلی کنجکاو شده بودم همون موقع. بعدش دیگه همه چی یادم رفت تا زمان 16 ماهگیه دخترم.. که خیلی خیلی اتفاقی مجله ای میخوندم . توش راجع به اوتیسم نوشته بود .. بازم کنجکاو شدم و خوندمش .. یادمه بعد از خوندنش حسابی داغ کرده بودم.. آخه خیلی از خصوصیات و تو دخترم میدیم.. اصلا تا مدتی گیج بودم ... دو ماه بعدش همون برادرشوهرم و دیدم .. دوباره خیلی اتفاقی حرف اوتیسم وسط اومد. و اونم راجع به پسر دوستش دوباره صحبت کرد.. یادمه بچه برادر شوهرم همون موقع ازش پرسید:‌بابا اوتیسم یعنی چی؟ یه جوابی داد که اصلا شوکه شدم.. خیلی خیلی بد.. طوریکه نمیتونم اینجا بنویسم.. من خودم اون روزها حالم داغون بود (دقیقا پارسال این موقع ها بود) . با جوابی که این به بچش داد داغون تر شدم.. اینا رو گفتم که بگم من اصلا صلاح نمیدونم با طرز فکری که اینا دارن برم بهشون بگم بچم "اوتیستیکه"‌... یعنی کافیه یه کلمه از دهنم در بره تا همه جا پر بشه... حالا نه فقط اونا .. به خانواده خودم هم چیزی نمیگم.. ما شرایطمون طوریه که خانواده ها رو کم میبینیم.. تو اون چند روزی هم که در طول سال با خانواد ه ها هستیم من سعی میکنم یجوری رو نقاط مثبتی که دخترم داره تاکید کنم .. و بازم نمیدونم این تلاشهایی که برای پنهان کردن قضیه میکنم در آخر به ضررم تموم میشه یا به نفعم.. واقعا نمیدونم .. فقط امیدوارم رفتاراش بهتر بشه.. من خیلی امیدوارم بهش خودم احساس میکنم دخترم عملکردش بالاست.. حالا واقعا نمیدونم بنظر متخصصین همینجوره یا من اعتماد به نفسم بالاست.
خواهش میکنم منتظر جون .. من که دارم روزی 200 تا دراز نشست میرم.. هر بار هم دخترم نشسته کنارم داره میشمره.. تا یکم مکث میکنم میگه"خسته شدی."‌
اوجا جون منم عین تو ام. نمی خوام خانواده ام رو که خیلی دیر به دیر میبینم نگران کنم. ولی به خاطر اوتیسم پسرم امسال ایران نرفتیم. کار رو بهونه کردم، مامانم هم حسابی شک کرده. نمیدونم چه کار کنم
اوجا جون پس فقط کیک و آشپزی نیست، ورزش هم به هنرهات اضافه شد. دویست تاااااااا
autismmum ‌ آره عزیزم .. شکم بزرگ و هم به هنرهام اضافه کن . 200 تا رو با کمک یه وسیله ورزشی انجام میدم. وگرنه خودم اینکاره نیستم..
autismmum ‌ لازم نیست که براشون توضیح بدی... بنظرم بیا خانوادتو ببین.. روحیت عوض میشه. البته من خودمم همینطورم.. ولی به هیچکی توضیح نمیدم.. فقط زوم میکنم رو نقاط مثبت.. .
گلنار جون هر چه بیشتر اطلاع رسانی بشه، بهتره. ولی حالا حالاها طرز فکر آدمها درست نمیشه. زمان مبیره. ما که وسط گودیم باید در موردش حرف بزنیم، از اینکه از سختی هاش بگیم خجالت نکیشیم باید از بقیه کمک بگیریم شرایط رو برامون آسونتر کنند. در عین حال باید بگیم که این ارتباطی با هوش بچه هامون نداره. و این بچه ها قابلیت های خیلی خوبی دارند، فقط باید محیطشون مناسب شرایطشون باشه تا پتانسیلشون رو نشون بدند.
اوجا جون لازم نیست بگم، اوتیسم پسر من خیلی واضحه. خودشون میفهمند.
همرام جان اگه میشه برام بنویس تقریبا روزی چند بار رو زانو راه میره و تو چه شرایطی؟ مثلا خسته است، هیجان زده است؟ میدونم اینا رو ازم میپرسند. پیش بینی میکنم که بگند داره فشار رو روی زانوهاش تجربه میکنه و اگه فقط گه گاهی این کار رو میکنه اشکال نداره. شرط میبندم همین رو میگند :) ولی بذار بپرسم
autismmum ‌ رفتارای دختر منم طوریه که همه متوجه خاص بودنش میشن. قبل دو سالگیش بیشتر گیر میدادن.. الان کمتر شده..
اوجا جان اگر احساس میکنی عملکرد دختر گلت بالاست مطمین باش همینطوره.البته با مطالبی که میگی من هم نظرم همینه. ماها همین که برای گلامون وقت میذاریم یعنی داریم منطقی برخورد میکنیم.یعنی میدونیم باید کار بشه.من هیچ وقت برای کاردرمانهای دخترم از ویژگیهاش نمیگم.چون غالبا فکر میکنن داری بزرگنمایی میکنی.بعد خودشون از قابلیتهاش تعجب میکنن.منظورم اینه که اون چیرزی رو که ما تو بچمون میبینیم هیچ کس متوجه نمیشه.ولی به گفته شما دوستان باید ببینی درک طرف مقابل چجوریه،یا مثلا لازمه همه رو تو جریان گذاشت یا خیر.
ماما جون ،سلام عزیزم ،ممنون ازتوجهت ، از دیروز اینکارو می کنه حدود سه الی چهار بار دیدم و تو حالت عادی یکهو رو زانوش راه میره
گلنار جون من بغیر از دوستانی که اینجا دارم با هیچکی راجع به دخترم صحبت نکردم و نخواهم کرد. فقط شوهرم میدونه و خودم.. البته شوهرم اصلا اعتقاد نداره که دخترمون مشکلی داره چون لنگه ی خودشه اطرافیان هم که دختر منو میبینن بزار هر چی دلشون خواست فکر کنن. من که نمیتونم جلوشونو بگیرم. من فقط خیلی خوشحالم ازینکه زود متوجه مشکل شدم و بهش در حد توانم یه چیزایی یاد دادم. همین باعث شده هوشیار تر بشه و توجهش به محیط اطراف بالا بره. البته دوستان اینجا هم خیلی خیلی کمک کردن.
گلنار جون شما میدونی "اوتیسم با عملکرد بالا" به چه بچه هایی میگن؟‌ یعنی باید چه خصوصیاتی داشته باشن ؟‌
اوجا جان من اولین بار این اصطلاح رو از مربی دخترم شنیدم.میگفت دختر شما اوتیسم بت عملکرد بالاست. تو سایت های خارجی خیلی جاها با آسپرگر یکی طلقی کردند،ولی خیلی مقالات هم بین این دو فرق گذاشتند.به خاطر فرقی که این بچه ها با باقی بچه های طیف دارند این دسته بندی رو بکار میبرند.اینها هوش معمولی یا خیلی بالاتر از حد معمول دارند.فرقشون با آسپرگرها مشکل تکلمشونه که با باقی بچه های اوتیسم یکیه.آسپرگرها غالبا تا چهار سال خود به خود حرف میافتند. به نظر من هم با آسپرگر فرق دارند.من تو کلینیک مورد آسپرگر همسن دخترم دیدم از نظر بقیه خیلی تفاوتی نداشتند ولی من متوجه میشدم.این اواخر مربیهای دخترم میگفتند معجزه شده و از طیف بیرون اومده و احتمالا آسپرگره،ولی متاسفانه درست لحظهای که فکر میکردم همه چی خوبه. .....
این هم عکسهای دختر من.البته تا فردا پستم رو ویرایش میکنم.
گلنار جون ممنونم از توضیحات خوبت این عکسه دخترته؟‌ چقد نازه
من چون هیچ بچه ی دیگه ای که تو طیف باشه رو از نزدیک ندیدم فرق بینشون رو خوب متوجه نمیشم..
سلام ...اوجا جان بیکاری ؟؟
اوجا جون٬ یادته گفتی نارون جون بد جوری از اتوبوس میترسه وقت پیاده شدن....امروز تو سان رایز گفتن احتمالا یه محرک خیلی قوی اون روز اذیتش کرده مثلا به قول خودت سرما پس باید چند بار با محرکهای مثبت خیلی قویتر٬ اون محرک منفی رو با ید جایگزین کرد .مثلا میتونی از باب اسفنجی ٬شکلاتهای مورد علاقه استفاده کنی موقع پیاده شدن... تا به مرور اون خاطره بد از ذهنش پاک شه....
همرام جون٬ در مورد پسر شما هم سوال کردم...گفتن احتمالا بعد از یه بار تجربه اتفاقی متوجه شده که این حرکت ارومش میکنه یا کلا تو زومی میبردش که خوشش میاد بنابراین ادامه میده که اون حس رو بگیره....ممکنه از بین بره یا بعد از مدتی برگرده..بهترین کارعکس العمل نشون ندادنه....
دوستان عزیز٬ فکر کنم قبلا کسی منشن کرده بود ولی کلا طبقه بندیهای اوتیسم رو از بین برداشتن ....کسی که تو طیفه فرق نمیکنه...فقط بعضی ها ممکنه مشکل یادگیری داشته باشند بعضی ها از لحاظ هوشی بهترن... معمولا بچه ها رو تو طیف تشخیص میدن بعد وقتی به صحبت اومدن میشن اسپرگر ...که معمولا تا چهار سالگی اتفاق میافته..
ممنون منتظر جون ، لطف کردی عزیزم ، امیدوارم واسه گفتارش معجزه ای بشه ، لااقل کمی ارامش بگیرم
گلنار جون ماشاال....... عزیزم چه دختر نازیییییییییییی
راستی یه سوال بچه های شما تقلید می کنند ؟ یعنی قبلا که کوچکتر بودند ، من تو سایت ایران اوتیسم خوندم که تقلید یه راه اموزشه و......... خلاصه شروع کردم اول به افراد خونه که مثلا دستا بالا اونها هم دستشون بالا میکردندو من تشویق و پسرمم نگاه میکرد اونم دستش میاورد بالا خلاصه تشویق میشد چند بار تکرار کردم دفعه بعد پسرم دستاشو میداد عقب وتکیه گاه بدنش قرار میده و باپاش میزنه بمن ، عمدا دستشو میزاره پشتش ، خلاصه با تقلید میونه خوبی نداره نمی دونم یا نمی خواد دستور پذیری کنه ، لطفا اگه تجربه دارید یا نظری دارید ممنون میشم برام مطرح کنید
دوست خوبم ممنون از لطفت. در مورد تقلید همونطور که خودتون هم اشاره کردید روش خیلی موثریه.ما خیلی با دخترم اینجوری کار میکردیم.در مورد مقاومت هم من با دخترم همین مشکل رو داشتم.گفتار درمانش خیلی صبوره.میگفت مقاومتش خیلی زیاده.هر چی هم بزرگتر شد چون درکش بالا رفت مقاومت بیشتری میکنه.ولی یک نکته خیلی امید بخش اینه که پسر شما آگاهانه مقاومت میکنه.این یعنی این که تصمیم گرفته این کار رو نکنه.برای گامهای اول خیلی خوبه.حالا شما نباید مجذ اون کار رو ازش بخواهید.سعی کنید حرکتهای تقلیدی رو تو بازیهاش بگنجونید.مثلا بگید من دستم رو روی چشمم میذارم حالا تو به نی نی بگو این کار رو بکنه و نشونش بده. این که بچه ها بعضی مواقع به محرکهای ما پاسخ نمیدن یا پاسخ معکوس دارند هم بر میگرده به نحوه عملکرد ما.امسال تابستان من با دخترم رو بعضی از جملات کار میکردم.بهش میگفتم دستم کثیف شد حالا چکار کنم؟اون باید میگفت دستت رو بشور.ولی در پاسخ به من هیچ چیز نمیگفت.بعد من عصبی میشد جیغ میزدم.حتی گریه میکردم.یادمه یکبار به من گفت مامان گریه نکن.اونجا فهمیدم بچه به جای اینکه به جواب فکر کنه نگران عکس العمل منه. شما هم اگر بهش میگی دستت رو مثل من ببر بالا و پسر گلت مقاومت میکنه بدون هیچ عکسالعملی با سکوت یک فعالیت دیگه را شروع کن.امیدوارم جواب بده.چون اگر از واکنش شما خوشش نیاد که کلا مشکل ایجاد میشه.اگر هم از واکنش شما لذت ببره حتی اگر بتونه پاسخ هم بده این کار رو نمیکنه تا شما عکس العمل مطلوبش رو نشون بدی.
ممنونم منتظر جون ... جوابت عالی بود.. فکر کنم با شکلات به نتیجه برسم... دفعه بعدی حتما بهش شکلات میدم ..