این رو شاید خونده باشید....ولی گفتم اینجا هم بذارم........ "معجزه حتما اتفاق می افتد" این داستان ماجرای واقعی و امید بخش اولین بیمار اتیسم است که توانسته سکوت را بشکند و دنیای افراد درخودمانده را برای دیگران تشریح دهد. مری یازده ساله و خواهر دوقلوی اش در اتاق نشسته بودند . مری درس هایش را می خواند و گاهی هم زیر چشمی به خواهر مبتلا به اتیسمش که به کامپیوتر خیره شده بود نگاه می کرد.او نیز مثل هم? کسانی که با این گروه افراد سرو کار دارند می دانست که هر لحظه ممکن است حملات آغاز شوند و همزاد او بدون علت قابل فهمی برای افراد معمولی شروع به جیغ زدن و خودزنی کند یا رفتارهای تکراری عجیبی مثل تکان دادن های سر و بدنش را از سر گیرد . نکت? تأثیر برانگیزی که در مورد سوفی وجود داشت این بود که دخترک مثل بیشتر افراد مبتلا به اتیسم نمی توانست حرف بزند و با هیچ کس یا هیچ چیزی ارتباط برقرار کند . او زندانی دنیای ناشناخت? خود بود و این عدم ارتباط و تنهایی عمیق به شدت پدر و مادر، برادر و خواهر او را رنج میداد . مری نفهمید که سوفی پشت کامپیوتر نشسته اما وقتی سرش را بلند کرد دید معجزه ای رخ داده است . خواهر در خودماند? او که بنا به تشخیص پزشکان هرگز تا پایان عمر نمی توانست با کسی ارتباط برقرار کند ، داشت عکس ها و صورتک موجود در صفح? مانیتور را جابجا می کرد و به آن توجه نشان می داد . وقتی خواهر ذوق زده از جایش بلند شد تا پدر و مادرشان را صدا بزند،چیز عجیب تری دید : سوفی به آرامی و با یک انگشت داشت حروفی را تایپ می کرد . او با چشمانی که از تعجب گشاد شده بود داشت حروف را یکی یکی تایپ می کرد . مری حرف ها را یکی یکی دنبال کرد و خواند: کمک. هیچ یک از اعضای خانواده باور نمی کردند سوفی این کلمه را نوشته باشد . طی تمام سالهای گذشته، او همواره نسبت به تمام درمان ها و روش های آموزشی بی تفاوت بود و هیچ عکس العملی مبنی بر فهمیدن رفتار و حرفهای دیگران از خود نشان نمی داد. در واقع این نخستین صدایی بود که از دنیای گمشده ، ناشناخته و دور از دسترس سوفی به گوش می رسید . فریاد خاموش یکی از هزاران بیماری که علم پزشکی هنوز نتوانسته درمانی مناسب برایشان پیشنهاد نماید . پیشرفت علم در زمین? بیماری اوتیسم طی شصت و چهار سالی که از شناسایی این بیماری روانی گذشته بسیار اندک بوده است . و حالا دو سال پس از آن روز فوق العاده عجیب ، سوفی دختر سیزده سال? اهل تورنتو ، دریچه ای به سوی سرزمینی که مبتلایان به بیماری در خودماندگی در آن زندانی هستند ، باز کرده است . او به نوشتن احساسات و تجربیات خود بر روی صفح? مانیتور ، از تاریکی ناشناخته خبر می دهد و به پژوهشگران کمک می کند تا زاویه ای دیگر به این بیماری که از هر ده هزار نوزاد سه تا پنج نفر را درگیر می سازد، بنگرد. خانواده شومیگر پیش از دوقولوها صاحب یک پسر سالم شده بودند و با توجه به نتیج? رضایت بخش و کاملا عادی آزمایش های معمول در دوران بارداری، اطمینان داشتند دخترهایشان نیز سالم باشند . این تصویر تا چند ماهگی بچه ها ادامه داشت . اما به سرعت مشخص شد که سوفی مشکل ویژه ای دارد. او در دوران نوزادی از نگاه کردن به چشمان مادرش طفره می رفت و وقتی بزرگتر شد برای دقایق طولانی به یک وسیله مثل شیر:آب یا پریز برق خیره می شد و هیچ محرکی اعم از صدا، نور و حرکات اطرافیان نمی توانست توجه او را منحرف کند . علاوه بر این ، دختر کوچک گاهی دست هایش را به شدت تکان می داد و خودزنی می کرد . سوفی با وجود تمام تلاش های خانواده ، هیچ وقت نتوانست حرف بزند . نادیا و جوزف شومیگر ، پس از مراجعه به پزشکان متعدد تنها یک تشخیص را شنیدند: او به اتیسم ابتلا داشت و احتمالا تا پایان عمر از برقراری ارتباط با سایرین محروم می ماند.متخصصان با زدن برچسب عقب ماند? ذهنی تکلیف او را روشن کردند و با اطمینان می گفتند بهر? هوشی سوفی بسیار پایین است و او هرگز نمی تواند عملکردهای یک فرد عادی را از خود بروز دهد . زندگی او ، فقط اندکی با زندگی گیاهی فاصله داشته باشد .پدر و مادر سوفی در شرایط بسیار سختی به سر می بردند. آنها بارها و بارها توصیه های دلسوزانه ای در مورد سپردن فرزند خود به مراکز شبانه روزی می شنیدند . همه می گفتند که باید انرژی خود را صرف تربیت کودکان سالم خود کنند . اما آنها نمی توانستند چنین کاری را انجام دهند .هر چند سوفی هیچ وقت عکس العملی حاکی از رضایتمندی به خاطر حضور در جمع خانواده نشان نداد و متخصصان هم مصرانه بر این باورند که بیماران اوتیسمی هیچ درکی از محیطی که در آن زندگی می کنند ندارند اما آن دو احساس می کردند دور کردن سوفی از خانه، محروم کردن او از عشق و محبت خالصانه است . نادیا و جوزف تصمیم گرفتند فرزند معلول خود را نگه دارند . آن ها پس از بررسی انواع روش های پیشنهادی برای درمان ، شیو? تحلیل رفتار کاربردی A.B.A را انتخاب کردند . این روش جدید که امروز برای هم? کودکان در خودمانده توصیه می شود ، به دلیل هزینه های بسیار بالا و نیاز به درمانگران دوره دیده ، در دسترس بیشترین بیماران قرار ندارد . اما خانواد? شومیگر می توانستند هزین? سنگین را بپردازند . درمان آغاز شد و هر روز متخصصان گفتاردرمان و کارددرمان و روانشناسان ساعت ها با سوفی کار می کردند . اما با وجود تمام کوشش ها ، هیچ علامتی از سخن گفتن یا فهمیدن شرایط دیده نمی شد. سال ها پشت سر هم گذشت . دختر سالم خانواده به سن مدرسه رسید در حالی که همزادش هنوز کمترین پاسخی به آموزش ها نداده بود. با این حال متخصصان تعلیم حروف الفبا را شروع کردند و با به کار خود ادامه دادند. تا اینکه در آن بعد از ظهر اتفاق معجزه آسایی رخ داد . سوفی با یک انگشت دیوار قطور سکوت را خرد کرد و با تایپ تک واژه های کمک ، صدمه ، سرو دندان ، راه خود را به دنیای خارج از ذهن خود گشود. به تدریج توانست جمله هایی بسازد و حرفهایی را که هرگز نتوانسته به زبان بیاورد بیان کند . کلمات سوفی حوز? مفاهیمی را که می دانست مشخص می کرد و نشان می داد چطور در تمام این سالها والدینش اشتباه نمی کردند و با یاری رساندن به او در مبارز? خاموش اما سهمگین با بیماری باعث نجاتش شده اند . نوشته هایی که راز های اوتیسم را فاش کرد با بهتر شدن نگارش سوفی توصیفات او از احساساتش و دلیل کارهای عجیبی که انجام می داد آغاز شد .او در مورد علت فریادهای وحشیانه و خودزنی اش چنین نوشت :گاهی حس می کنم پاهایم روی آتش قرار گرفته اند و همزمان میلیون ها مورچه روی دست ها و بدنم راه می روند. این احساس باعث می شود تا برای نجات از دست آنها خودم را بزنم . چیزی که هیچ کس در دنیا از آن خبر نداشت.جمله ها باعث شدند تا خانواد? شومیگر برای نخستین بار قادر به دیدن سوفی واقعی شوند و بفهمند که در درون کودک خاموش و عجیبشان یک دختر سیزده سال? طبیعی وجود دارد . کسی که می تواند شوخی و جوک ها را بفهمد ، خواهر و برادرش را دست بندازد و حتی در مورد پسرها کنجکاو باشد . سوفی همچنین ناامیدی خود را از درمان هایش بیان کرد و نوشت : ابتلا به اتیسم خیلی سخت است چون کسی آدم را درک نمی کند . انگار شما بخواهید در اتاقی که صدای استریو پخش آن تا بالاترین ممکن زیاد شده با دیگران حرف بزنید. مردم به من خیره می شوند و به نظرشان می رسد که کاملا خنگ شده ام چون نمی توانم حرف بزنم و رفتار معمولی داشته باشم . ولی به نظر من آنها از چیزهای متفاوتی می ترسند. متخصصانی که از سالهای نخست زندگی درمان سوفی را تحت نظر داشتند و سایر پژوهشگران اوتیسم از مکانیسمی که او برای بیان افکار خود پیدا کرده بسیار خوشحالند ولی هنوز نمی دانند که توانایی های غیر معمول زبانی او را به یک مورد استثنایی تبدیل کرده یا توانایی جدید او در نتیج? آموزش طولانی و پیگیران? اوست . از نظر علمی ابتلا به آپراکسیا به ندرت در مبتلایان به اتیسم دیده می شود . والدین سوفی از این اتفاق بسیار خوشحالند و مطمئن شده اند که تصمیم درستی در انجام درمان فرزندشان گرفته اند .ان ها میدانند که اگر به حرف مردم گوش داده بودند هم اکنون نمی توانستند شاهد معجزه باشند. سوفی اکنون دو سال پس از آغاز ارتباط به چهره ای معروف تبدیل شده است که با روزنامه نگاران زیادی در مورد اوتیسم گفتگو کرده و به پرسش های رونشناسان و پزشککان متعددی پاسخ داده است. با قابل فهم شدن احساسات او برای بقیه رفتارش نیز عجیب به نظر نمی رسد و حتی پزشکان هم تا حدودی متوجه شدند که چه داروهایی باید تجویز کنند . او چیزهای زیادی برای یاد دادن به محققان دارد. سوفی می خواهد دنیای افراد اتیسمی را به دیگران نشان دهد . بخشی از یادداشت های نخستین فردی که توانسته از بیماری در خودماندگی خارج شود را در ادامه می خوانید :من دختری اوتیسم هستم که یادگرفته چگونه بنویسد من نمی دانم که ایا تجربه ام می تواند برای سایرین مفید باشد یا نه. اما می خواهم به دیگران بگویم از نگاه کردن به من به عنوان یک آدم بدبخت و بیچاره دست بردارید . من باهوش و شوخ طبع هستم و می خواهم شاد باشم.من از چت کردن خوشم می آید . شاید به این علت که می توانم در حین دیده نشدن با افراد صحبت کنم و مخاطبان من هرگز متوجه لرزش بدن و جیغ های من نمی شوند . من دوست دارم به مدرسه به مدرسه بروم اما نمی توانم . سال گذشته برای مدت کوتاهی به طور آزمایشی به مدرسه رفتم اما نتوانستم در کلاس بمانم .برای من خیلی سخت است که آرام بنشینم ، سرو صدا راه نندازم بو جیغ نکشم . مکن ناخواسته به بچه های دیگر آسیب می رسانم و از این موضوع احساس بدی داشتم. پدرم به من گفته که چرا باید به پزشکان مراجعه کنیم . انها سعی دارند با تجویز داروها راهی برای کمک به من بیایند . اما وقتی نمی دانند چه حالی دارم چه طور می توانند به هدفشان برسند.قرار داشتن در موقعیت من بسیار سخت است و شما هرگز آن را نخواهید فهمید. من آرزو می کنم می توانستم شما را حتی برای یک روز وارد بدن کنم تا احساسم را درک کنید. بهترین خاطرات من مربوط به زمانی است که پیش از خواب به داستان های پدرم گوش می کردم و بعد هز آن به تختخواب خواهرم می خزیدم و او مرا در آغوش می گیرد تا بخوابم. من از داشتن چنین خواهری خیلی خوشحالم ولی ای کاش من مثل او بودم. مادرم سوالی از من پرسید که تا کنون هیچکس نپرسیده بود:اینکه چه می خواهم آنچه را که در بدنم اتفاق می افتد ، احساس نمکنم و مثل بقیه بچه ها باشم ولی من نمی توانم چون سوفی هستم یک دختر اوتیسمی . من قادر نیستم برای طولانی مدت یکجا بنشینم یا بدون درگیری با خودم چیزی را بردارم .ذهن و بدن من همیشه با هم در حال نبرد هستند. کاش می شد با پدر و مادرم پشت یک میز بنشینم بدون اینکه از وضعیتی که ممکن است دوباره رخ دهد نگران باشم. من به چیزی احتیاج دارم که کمکم کند یکجا بنشینم بی قرار نباشم و احمق به نظر نرسم. و این را هم می دانم که رویاها حتی برای کودکی مثل من و خانواده اس می توانند واقعیت یابد. چون هر چیزی امکانپذیر است اگر باور داشته باشیم . بیماری اوتیسم چیست؟ اوتیسم یا درخودماندگی یکی از اختلالات شدید روانپزشکی کودکان است که معمولا قبل از سه سالگی شروع شده و خود را به صورت اختلال کیفی از برقراری ارتباط،اشکال جدی در رشد کلامی ،علاق? شدید به اشیاء،بیش فعالی و رفتارهای تکراری نشان می دهد. دارو درمانی معمولا جهت کاهش برخی نشانه های رفتاری مثل پرخاشگری ، حملات عصبی ، رفتارهای آزاردهنده و بیش فعالی استفاده می شود. آنچه در مورد این بیماری غیرعادی است توانایی فوق العاد? بسیاری از مبتلایان در استفاده از مغزشان می باشد. انجام محاسبات ریاضی ، حافظ? قوی ، اجرای موسیقی پس از یک بار شنیدن از جمله موارد گزارش شده است. به تازگی مشخص شده برخی نوابغ از جمله انیشتین ، اسحاق نیوتون، کانت و موتزارت به زیرگروهایی از اوتیسم مبتلا بوده و به همین دلیل می توانسته اند ماه ها دور از مردم بمانند و با پشتکاری فوق بشری روی موضوعات کار کردند . متاسفانه علم تا کنون در شناسایی و درمان قطعی این بیماری ناتوان بوده است.