Le persone con NF1 hanno bisogno di essere prese in carico da una squadra di specialisti della malattia.
La maggior parte dei bambini con NF1 dovranno fare, una volta l'anno, controlli che includono:

attento esame della pelle, per valutare la comparsa di nuovi neurofibromi o modifiche di quelli già esistenti
esame della vista, ad entrambi gli occhi
esame dello sviluppo osseo, per verificare l'eventuale presenza di scoliosi o fratture ossee guarite male
misurazione della pressione sanguigna
misurazione del livello di sviluppo fisico del bambino
valutazione dei progressi scolastici del bambino, come le abilità nel leggere, scrivere, risolvere problemi e nella comprensione

Quando il bambino diventa grande dovrebbe continuare a sottoporsi a controlli annuali ma, con il tempo, imparerà a monitorare la propria salute tanto da sapere quando chiedere aiuto. Tuttavia, se dovessero comparire problemi di salute complessi tra un controllo e l'altro, dovrà rivolgersi immediatamente allo specialista di riferimento.
Problemi della pelle
Macchie caffè latteDi solito non c’è bisogno di trattamento. Talvolta le macchie svaniscono con l'avanzare dell'età. Il trattamento con il laser è inutile se le macchie sono numerose. Se il bambino è stressato dalla presenza delle macchie, una scelta potrebbe essere quella di nasconderle con il make-up. Si vendono in farmacia speciali make-up camuffanti, per ricoprire le macchie della pelle.
NeurofibromiI neurofibromi di piccole dimensioni non richiedono un trattamento. Tuttavia, si può scegliere di trattarli, se sono particolarmente spiacevoli alla vista e causano stress emotivo, oppure se sono causa di irritazione, prurito o dolore. Nella maggior parte dei casi, è necessaria la chirurgia plastica. Il chirurgo prima elimina il neurofibroma e poi ripara la pelle.
I piccoli neurofibromi, invece, possono essere eliminati con la chirurgia laser. I risultati di questi trattamenti chirurgici sono solitamente buoni e la maggior parte delle persone restano soddisfatte sebbene la procedura possa lasciare cicatrici o possano occasionalmente verificarsi ritardi nella guarigione delle ferite.
Neurofibromi plessiformiLa chirurgia di neurofibromi dolorosi, che si sviluppano nelle ramificazioni dei nervi, può diventare complicata perché questo tipo di tumore, spesso, si diffonde nel tessuto adiacente esercitando una pressione su importanti strutture ossee.
Talvolta, a seguito del trattamento chirurgico, possono verificarsi danni ai nervi che possono causare perdita di sensibilità o incapacità di muovere una parte del corpo. Uno studio su un piccolo campione di 120 persone sottoposte a un trattamento chirurgico di asportazione del neurofibroma plessiforme, ha mostrato che il 5% di esse aveva riportato un danno al nervo.
È necessario, quindi, consultare lo specialista della NF1 per essere informati circa i rischi della rimozione chirurgica dei neurofibromi plessiformi.
Difficoltà nell'apprendimento
Se il bambino ha una difficoltà nell'apprendimento, è necessario rivolgersi alle autorità competenti sul territorio che dovranno occuparsi di elaborare il Progetto Educativo Individuale (PEI) sulla base della valutazione dei bisogni specifici del bambino con NF1. Il PEI, ad esempio, stabilisce il numero di ore a settimana dell'insegnante di sostegno assegnate al bambino. Il PEI sarà verificato annualmente. Allo stesso modo, dovrà essere stabilito il bisogno di ulteriore supporto da parte di altri professionisti, come un terapista del linguaggio, uno psicologo per l'educazione, un terapista occupazionale.
Problemi di comportamento
I disturbi del comportamento, come la sindrome da deficit dell’attenzione e iperattività (ADHD), possono essere trattati sia mediante farmaci (per esempio il metilfenidato), che aiutano a migliorare i tempi di attenzione e concentrazione, sia mediante la terapia comportamentale, che insegna al bambino ad usare strategie per migliorare il proprio comportamento.
Se il bambino presenta un disordine relativo alla comunicazione sociale, potrebbe essere anche necessario consultare uno specialista psicologo per una adeguata valutazione.
Pressione sanguigna elevata
Alcune persone riescono a controllare la pressione alta cambiando il proprio stile di vita, per esempio:

riducendo il sale nella dieta
facendo esercizio fisico regolare
mantenendo il peso nella norma
non fumando e moderando il consumo di alcol (per gli adulti)

Tuttavia, se la pressione rimane molto alta nonostante si seguano stili di vita sani, è necessario confrontarsi con un medico specialista per iniziare un trattamento farmacologico.
Tumori del nervo ottico
Se il bambino sviluppa un tumore nel nervo che collega l'occhio con il cervello, detto glioma ottico (OPG), ma non ha disturbi (asintomatico), non è necessario un trattamento immediato. Infatti, questo tipo di tumore, di solito, è molto piccolo e cresce lentamente.
Tuttavia, se il bambino ha un OPG, si dovrà sottoporre a regolari esami per controllare il tumore e nel caso di comparsa dei disturbi (sintomi), sarà opportuno ricorrere alla chemioterapia con lo scopo di ridurre il tumore.
Problemi ossei
ScoliosiSe il bambino sviluppa una spina dorsale curva (scoliosi), il trattamento dipenderà dalla gravità della curvatura. Infatti, i casi lievi non richiedono necessariamente un trattamento, poiché la spina dorsale del bambino potrebbe migliorare da sola con il tempo. I casi moderati, invece, si possono curare facendo indossare al bambino un busto ortopedico disegnato in modo da correggere la posizione della spina dorsale nel tempo. La chirurgia può essere utilizzata per i casi più gravi di scoliosi, al fine di correggere la posizione delle ossa della colonna vertebrale.
PseudoartrosiLa chirurgia può essere usata anche per trattare le fratture dell'osso guarite male che impediscono il normale movimento (pseudoartrosi). Le possibili opzioni di chirurgia sono: ricongiungere i due pezzi dell'osso usando viti e aste metalliche o fare un trapianto di osso. Il trapianto di osso consiste nella riparazione di una parte dell'osso prendendo una piccola sezione di osso da un'altra parte del corpo. La porzione di osso trapiantato crescerà nelle ossa in cui viene inserito.
In un piccolo numero di casi, in cui sono coinvolti gli arti, non è possibile riparare l'osso, ma è necessario amputare una sezione di arto in modo da recuperare la sua normale funzione. Le persone con la pseudoartrosi dovrebbero essere sempre inviate allo specialista ortopedico per il trattamento delle complicazioni.
Problemi al sistema nervoso
TumoriI tumori che si sviluppano nel cervello o nel sistema nervoso non sempre causano disturbi (sintomi), ma possono impedire le normali funzioni del corpo. I trattamenti necessari riguardano la chirurgia, i farmaci o, in alcuni casi, la radioterapia (ovvero onde ad elevata energia utilizzate per uccidere le cellule tumorali).Tuttavia, la radioterapia potrebbe aumentare il rischio di sviluppare il cancro. Perciò questo trattamento dovrebbe essere usato solo se necessario e dopo aver consultato il medico specialista nella NF1.
EpilessiaL'epilessia può essere trattata con l'uso di farmaci che aiutino a ridurre la frequenza degli attacchi.
Tumore maligno della guaina del nervo perifericoSe si sviluppa un tumore maligno da un neurofibroma che ricopre il nervo (detto tumore maligno della guaina del nervo periferico o MPNST), di solito ne è raccomandata la rimozione chirurgica. La radioterapia e la chemioterapia, eseguite dopo l'intervento chirurgico, possono ridurre il rischio che il tumore si ripresenti di nuovo, sebbene ci sia incertezza riguardo alla loro efficacia.
Tumori di GlomusI tumori di Glomus sono benigni e si formano intorno al letto delle unghie delle dita delle mani o dei piedi, causando talvolta una colorazione violacea. Essi potrebbero causare un forte dolore del dito in caso di urti, cambi di temperatura, o di una pressione sull'unghia. Questo tumore qualche volta viene identificato con la risonanza magnetica e può essere rimosso chirurgicamente.