L'anemia di Fanconi è una malattia dalle conseguenze mortali. Tuttavia, le attuali tecniche di trapianto delle cellule staminali, sempre più efficaci e sicure, hanno migliorato l’aspettativa di vita delle persone che ne sono colpite. In attesa di cure che possano offrire nuove speranze di guarigione, oggetto di studi e ricerche a livello mondiale, l’anemia di Fanconi continua a rappresentare una grande sfida per i malati e per i loro familiari.
Cosa aspettarsi
La scoperta della malattia ha immediate ripercussioni su tutto il nucleo familiare, a partire dall'identificazione di eventuali fratelli o sorelle, anch'essi malati.
Una volta superato il trauma iniziale, possono verificarsi forti reazioni emotive, che comprendono ansia, rabbia, disperazione e depressione. Nei genitori dei bambini colpiti dall'anemia di Fanconi, può aggiungersi il senso di colpa per averla trasmessa ai figli.
Il primo problema che si presenta ai genitori è trovare il modo per spiegare ai figli cosa sia la malattia e quali conseguenze avrà sulla loro vita. I gruppi di supporto per l'anemia di Fanconi suggeriscono di informare i bambini utilizzando parole adeguate alla loro età e di rispondere alle domande che essi pongono in modo onesto e diretto, esaltando gli aspetti positivi delle cure. Un valido aiuto, in questo senso, può essere dato dal supporto psicologico di un esperto, che può fornire gli strumenti per gestire le problematiche emotive correlate alle successive fasi di sviluppo del bambino.
Accorgimenti
Le persone colpite dall'anemia di Fanconi hanno bisogno di cure ed assistenza medica per tutta la vita. La presenza della malattia comporta il controllo continuo nel tempo (monitoraggio) dei valori delle cellule del sangue (quadro ematologico), mediante analisi frequenti e regolari. Inoltre, dovranno essere eseguiti controlli oncologici ravvicinati anche da coloro che si sono sottoposti con successo al trapianto di cellule staminali poiché il trapianto non elimina il rischio di sviluppare diversi tipi di tumore.
Se il bambino malato ha difficoltà a mangiare o ha problemi di assorbimento delle sostanze nutritive, il medico potrebbe prescrivere l'alimentazione mediante un sondino gastrico o la somministrazione di integratori e supplementi vitaminici per favorire la crescita e un sano sviluppo.
In assenza di gravi carenze di sostanze nutritive, è sufficiente seguire una dieta equilibrata, che apporti tutti i nutrienti necessari all'organismo per funzionare bene. Occorre, però, stare attenti alluso di integratori, vitamine e prodotti erboristici se non sono stati prescritti dal medico curante perché potrebbero interferire con le terapie in corso e causare effetti indesiderati. Prima di assumerli è opportuno consultare sempre il medico.
L'attività fisica regolare è raccomandata a tutti, ma in caso di anemia è necessario imparare a conoscere i propri limiti, evitando di affaticarsi troppo e avendo cura di praticare esercizi impegnativi soltanto sotto la supervisione di un professionista.
In caso di una marcata carenza di piastrine è necessario evitare sport e attività che comportino il rischio di lesioni, anche minime. Anche piccole ferite o traumi di lieve entità, infatti, possono provocare sanguinamenti eccessivi. In caso di bassi livelli di globuli bianchi è opportuno adottare tutti gli accorgimenti necessari per proteggersi dalle infezioni, come lavare spesso le mani (usando lozioni antibatteriche quando si è fuori casa) ed evitare il contatto con persone malate e i luoghi affollati.
Gruppi di supporto
Le persone colpite dall'anemia di Fanconi e i loro familiari possono trovare un adeguato sostegno emotivo nei gruppi di supporto dei malati che offrono la possibilità di dialogare e confrontarsi, spesso anche attraverso siti internet dedicati, con quanti vivono un'esperienza simile. Ai bambini e agli adolescenti, i gruppi di supporto offrono un’opportunità unica di socializzazione con altri coetanei che devono affrontare un difficile percorso di malattia, migliorandone l’aderenza alle cure e ai trattamenti.