Le linee guida NICE “Brain tumours (primary) and brain metastases in adults” pubblicate a luglio del 2018, indirizzano la diagnosi, il monitoraggio e il trattamento di tutti i tipi di tumori cerebrali e metastasi cerebrali in persone di età superiore ai 16 anni. Hanno come obiettivo quello di supportare e migliorare la diagnosi e l’assistenza a questi pazienti. Un focus importante è dato dalla corretta e adeguata informazione ai pazienti e, se ritenuto opportuno da questi ultimi, ai loro familiari. Queste linee guida si rivolgono agli operatori sanitari coinvolti nella gestione e nel trattamento di tali patologie, ai pazienti e ai loro caregiver. La Fondazione GIMBE ne ha recentemente prodotto un’efficace sintesi in lingua italiana, pubblicata sulla rivista open access Evidence. Ecco i punti salienti che riguardano l’assistenza.
I bisogni assistenziali dei pazienti con tumore cerebrale possono essere molto complessi in quanto, oltre a causare una disabilità fisica, possono avere effetti su:
Comportamento
Funzioni cognitive
Personalità
Le linee guida NICE raccomandano di discutere, affrontare i bisogni socio-assistenziali con la persona affetta da tumore cerebrale e i suoi familiari (caregiver, se indicato). La valutazione dei bisogni assistenziali interessa, infatti, non solo la persona affetta dalla patologia, ma anche i suoi familiari, poiché possono essere di natura psicologica, cognitiva, fisica, spirituale ed emotiva.
L’importanza di investire un tempo adeguato alla discussione e spiegazione dei problemi e dei bisogni assistenziali della persona (e qui risuona il tempo di relazione è tempo di cura) è enfatizzata più volte all’interno della linea guida.
Per perseguire questo obiettivo gli operatori sanitari devono essere adeguatamente formati riguardo il potenziale sviluppo dei bisogni assistenziali e dello status del paziente con tumore cerebrale, che prevedono:
Cambiamenti nella funzionalità cognitiva
Comparsa di fatigue
Perdita di indipendenza nelle attività di vita quotidiana
Possibile cambiamento della personalità
Comparsa di epilessia associata a tumore cerebrale
La linea guida raccomanda di individuare un professionista di riferimento, con responsabilità di coordinamento clinico-assistenziale, per il paziente e i suoi familiari (all’estero individuato con un infermiere con competenze specifiche, il “clinical nurse specialist”), al fine di poter assistere e monitorare al meglio la persona e le sue necessità clinico-assistenziali.
Le informazioni devono essere veicolate e fornite al paziente (e ai parenti) in maniera adeguata, affinché vengano recepite correttamente.
Questo metodo comunicativo prevede:
L’essere realistici ed empatici
Adottare un format adeguato, che può essere scritto o verbale
Ad ogni step del percorso di cura
Fornire e spiegare risultati clinici, esami, referti riguardo la patologia il prima possibile per facilitare l’accesso alle cure
Ulteriori informazioni vanno, inoltre, erogate in merito ai metodi per preservare la fertilità del paziente e alla necessità, data la patologia, di comunicarla alla Motorizzazione, la quale valuterà l’appropriatezza della continuità nell’utilizzo degli autoveicoli.
Bisogni neuroriabilitativi
La linea guida raccomanda di considerare alla diagnosi e ad ogni follow up la possibilità di una valutazione neuroriabilitativa che includa l’aspetto fisico, cognitivo ed emozionale.
Questa valutazione deve essere accompagnata da informazioni riguardo le modalità di accesso alla consulenza e su quali funzioni neurologiche è possibile lavorare e migliorare.
Gli effetti collaterali dovuti ai trattamenti effettuati (radioterapia o chemioterapia) possono insorgere in questi pazienti sia mesi che anni dopo, nello specifico la sorveglianza prevede la valutazione dell’insorgenza di:
cataratta
cavernoma
decadimento cognitivo
epilessia
perdita dell’udito
ipopituitarismo
infertilità
neuropatia
necrosi cerebrale
tumori secondari
SMART stroke (attacchi emicranici ictus-like)
Per una corretta gestione degli effetti collaterali è necessario valutarne il rischio di sviluppo ed informare adeguatamente la persona interessata e i suoi familiari.
Le persone sottoposte a radioterapia cranica andrebbero incoraggiate a seguire uno stile di vita sano, che includa una buona attività fisica, una dieta salutare e, se possibile, l’astensione dal fumo per ridurre il più possibile il rischio di ictus.
Per i pazienti definiti più a rischio si raccomanda, inoltre, un buon controllo della pressione arteriosa e dei valori di colesterolo ed emoglobina glicata.
L’interdisciplinarietà dell’assistenza a questi pazienti rappresenta un elemento imprescindibile e richiede elevate competenze e capacità di coordinamento.