La conoscenza delle caratteristiche intrinseche del paziente pediatrico sordo e della sordità in generale rappresentano il primo passo per un’assistenza adeguata e consapevole. È bene considerare che un approfondimento formativo su questa realtà di pazienti - specie per quelli che utilizzano la lingua dei segni come prima scelta comunicativa - rimane la soluzione più idonea, sia per i professionisti, che acquisiscono nuove conoscenze e competenze, sia per i piccoli pazienti e per le loro famiglie.
La sordità infantile, in Italia, rappresenta una condizione patologica dai dati non trascurabili. Si stima infatti che 1-3 nati ogni 1000 siano affetti da una riduzione dell’udito e il dato aumenta se si tengono in considerazione anche le sordità acquisite o progressive.
Oggi, grazie ai programmi di screening neonatale, è possibile riconoscere in tempi brevi rispetto al passato, le problematiche riguardanti la sfera uditiva, fino ottenere una diagnosi di sordità pochi mesi dopo la nascita.
Indipendentemente dalle origini (mutazione genetica, infezione virale, sofferenza perinatale, prematurità, ecc.), la sordità consiste in un cattivo funzionamento della coclea, la porzione dell'orecchio interno deputata a convertire le onde sonore in impulsi elettrici, che viaggiano poi verso il cervello per essere decodificati.
Di conseguenza, il neonato con una coclea non funzionante non è in grado di udire stimoli sonori di alcun tipo, anche se inviati ad elevate intensità.
Le cause dell’ipoacusia infantile possono essere di natura:
trasmissiva: reversibile, causata da tappi di cerume o produzione di liquido nel condotto uditivo)
neurosensoriale: questa è la tipologia più frequente e sono irreversibili.
Un danno uditivo significativo può incidere sullo sviluppo verbale e linguistico del bambino e produrre ulteriori conseguenze sulla comunicazione, sullo sviluppo psicologico, scolastico e sociale.
La complessità di questi effetti dipende da diversi fattori: dal grado e dalla durata del difetto uditivo, dall’età di insorgenza, dalla presenza di patologie associate, dalla precocità di intervento, dalle modalità e dalle caratteristiche di trattamento protesico e riabilitativo, ma anche dalla tipologia di ambiente comunicativo e dal grado di supporto dell’ambiente familiare.
Se dovessimo provare a suddividere i differenti tipi di approccio alla comunicazione normalmente utilizzati o preferiti, sarebbero così sintetizzati:
Approccio oralista, basato sull’ascolto e la produzione orale (utilizzato con bambini protesizzati o con IC)
Approccio segnico, basato sulla Lingua dei Segni come prima lingua
Approccio “flessibile”, come risultato di una combinazione di più elementi: segni, espressione facciale, dattilologia, gestualità, lettura labiale.
Nonostante queste divergenze è importante per il professionista sanitario conoscere suggerimenti e accorgimenti - sia comportamentali, che comunicativi - che possano essere messi in pratica con ogni paziente pediatrico affetto da sordità, sia esso oralista o segnante.
L’approccio al paziente pediatrico affetto da sordità può risultare più impegnativo in presenza di fattori aggiuntivi, quali: comorbilità, problemi imbarazzanti (specie negli adolescenti) esami e procedure diagnostiche invasive.
In questi casi bisogna garantire privacy al paziente e renderlo sempre protagonista del processo assistenziale, anche in presenza dei genitori o di un interprete di lingua dei segni. Sicuramente, spiegare prima di agire, anche per procedure minime, resta sempre una soluzione ottimale.