Non possono contare su un'assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale i 122mila italiani colpiti da sclerosi multipla. Si tratta di donne e uomini (le prime colpite in misura doppia rispetto ai secondi) che ricevono una diagnosi nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni di età e che hanno difficoltà ad accedere alla riabilitazione, spesso dovendo pagare di tasca propria i farmaci per i sintomi. Per questo l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) chiede alle istituzioni di istituire un Percorso di presa in carico globale (Pdta) nazionale, un Registro nazionale di malattia e di garantire a tutti l'accesso a farmaci e terapie. È l'appello lanciato oggi dall'Aism durante il Congresso scientifico 2019 della Fism, in occasione della presentazione del Barometro della Sm 2019, arrivato quest'anno alla sua quarta edizione.
I risultati del Barometro non fanno che rafforzare la mozione uscita dall'ultima assemblea di Aism, che si è tenuta ad aprile - commenta Angela Martino, presidente Nazionale Aism - in cui chiediamo con forza alle istituzioni di impegnarsi, tra le altre cose, per l'approvazione di un Pdta nazionale, per garantire a tutti l'accesso ai farmaci e alle terapie riabilitative delle persone con Sm e per l'istituzione di un Registro Nazionale di patologia. Con la mozione invitiamo ai prossimi, urgenti, appuntamenti sul percorso del traguardo dell'Agenda 2020, tutti coloro che possano amplificare l'adesione e coloro che possano unirsi numerosi.
Secondo Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism, solo avendo una fotografia precisa dell'impatto che questa malattia ha sulla vita delle persone e dell'intera società - aggiunge - si possono organizzare delle risposte adeguate sul fronte delle politiche sanitarie e sociali, della ricerca e dell'assistenza.
L'Aism chiede quindi l'istituzione di un Registro Nazionale di patologia collegato con i Registri regionali e con il Registro Italiano Sclerosi Multipla, progetto di ricerca portato avanti da Fism e Università di Bari, che ha coinvolto 140 centri clinici e che ha già raccolto oltre 55mila dati clinici di persone con SM.
Cresce poi il dato sull'impoverimento: circa il 37% delle persone con sclerosi multipla dichiara di aver difficoltà economiche: l'Osser­vatorio Aism evidenzia un incremento rispetto all'anno precedente delle richieste di aiuto economico (+14% rispetto all'anno precedente), legate principalmente all'assenza di una situazione lavorativa stabile e alla presenza di una persona con disabilità grave in famiglia.
Oltre il 40% delle persone con Sm, infine, afferma di ricevere tutti i giorni aiuto da fa­miliari e conviventi per lo svol­gimento di normalissime attività. In media viene prestata l'assi­stenza per 10 ore al giorno, ma il tempo dedicato aumenta con la gravità della malattia e con l'età (6 ore per persone con disabilità meno gravi, 14 ore per i più gravi).
Mediamente per ogni perso­na con Sm si possono dunque stimare, in un anno, oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona con Sm. Nel 17% i familiari hanno com­promesso la propria attività professionale, con il 5% dei fa­miliari costretto all'abbandono dell'attività lavorativa per prendersi cura della persona con Sm. fonte Agenzia DIRE