Qualidade de vida familiar na deficiência intelectual, na perspetiva dos próprios, de irmãos e pais: À descoberta dos encantos especiais da Holanda

Palavras-chave: qualidade de vida familiar,deficiência intelectual,ciclo de vida familiar,métodos qualitativos,family quality of life,intellectual disabilities,family life cycle,qualitative methods

As famílias constituem-se como a unidade central da sociedade, sendo uma fonte de apoio para todos os seus elementos. Esta centralidade é ainda mais evidente quando a família engloba uma pessoa com deficiência intelectual (DI), constituindo uma consistente base de apoio a nível emocional, físico e material para cada um dos seus elementos.  Tendo em conta a relevância das famílias para as pessoas com DI e o interesse em entendê-las de uma forma mais positiva, os investigadores têm procurado analisar o que mais contribui para o bem-estar destas famílias, bem como dos seus elementos, através do estudo da qualidade de vida familiar (QdVF). Este constructo diz respeito ao grau em que os elementos da família vivenciam a sua própria qualidade de vida no contexto familiar, no qual a família, como um todo, tem oportunidades de procurar o que considera importante e atingir os seus objetivos na comunidade em que está inserida. Uma vez que as famílias são de natureza complexa, importa olhá-las de um ponto de vista mais compreensivo e sistémico, que se afaste de uma perspetiva apenas focada nos défices e dificuldades, para se aproximar de uma visão que contemple também os seus ganhos, forças e recursos. A presente dissertação teve como principal objetivo contribuir para a clarificação do conceito de QdVF e de quais os fatores que para ela contribuem em famílias de pessoas com DI, tendo em conta as perspetivas dos próprios, dos irmãos e dos pais. Para enquadrar este tema, foram realizados dois estudos de revisão de literatura. O primeiro teve como pano de fundo o modelo do ciclo de vida familiar e permitiu destacar que estas são famílias que se organizam e funcionam como todas as outras, mas que enfrentam desafios acrescidos, salientando-se os ganhos e as aprendizagens efetuadas ao longo deste percurso. O segundo estudo consistiu numa revisão sistemática da literatura empírica sobre QdVF no contexto da qual foram analisados 32 estudos. Destacou-se o facto de esta ser uma área ainda recente mas que tem despertado um interesse crescente, revelando-se o conceito de QdVF profícuo em termos de investigação e de intervenção. Dos estudos qualitativos sobressaiu a existência de especificidades relativamente à QdVF quando se consideram perspetivas de diversos elementos da família, bem como as diferentes etapas do seu ciclo de vida.  Foram feitos três estudos empíricos, com recurso a metodologias qualitativas: grupos focais e entrevistas semiestruturadas, num dos casos com recurso a foto-elicitação. Destes estudos destacam-se como principais resultados: i) as perspetivas dos próprios e dos irmãos em relação à QdVF têm muitos aspetos em comum, mas também algumas especificidades; ii) o consenso quanto à importância das relações familiares para uma boa QdVF; iii) o processo de aceitação da DI por parte dos elementos da família assume um papel relevante para que as famílias tenham QdV; iv) ao longo do ciclo de vida vão ocorrendo mudanças relacionadas com a QdVF; v) as pessoas com DI podem contribuir com informação válida e enriquecedora para a investigação científica na área da família. Dos elementos recolhidos foi possível retirar algumas implicações para a prática social e clínica, nomeadamente a ideia de que é importante ouvir os diferentes membros da família para se conseguir obter uma visão mais ampla acerca da QdVF e que as transições que ocorrem ao longo do ciclo de vida destas famílias devem ser planeadas antecipadamente e, envolver todos os elementos das mesmas.

Área científica: Ciências Sociais