Adaptação Individual e Familiar no cancro pediátrico: Fatores e contextos de influência

Palavras-chave: cancro pediátrico,coesão e rituais familiares,esperança,intensidade do tratamento,qualidade de vida,sintomatologia psicopatológica

O cancro pediátrico é conceptualizado com um acontecimento indutor de stress que ultrapassa o nível individual, com desafios e implicações não só para a criança, mas também para os pais e família como um todo. Ainda que este acontecimento esteja associado a um conjunto de fatores indutores de stress (p. ex. protocolo terapêutico intensivo, efeitos secundários e/ou sequelas, frequentes deslocações ao Hospital, disrupções e alterações nas rotinas individuais e familiares) a literatura tem evidenciado grande variabilidade ao nível da adaptação individual e familiar. Esta inconsistência pode dever-se a questões metodológicas ou à negligência de outros fatores significativos que podem interferir no processo de adaptação. Neste contexto, ancorada numa abordagem socioecológica, mas especificamente no modelo socioecológico de adaptação e mudança, esta investigação procurou compreender a adaptação individual e familiar nas fases de tratamento e de pós-tratamento. Especificamente os objetivos deste estudo foram: (1) analisar as propriedades psicométricas de dois instrumentos específicos para o cancro pediátrico, o Intensity of Treatment Rating Scale 3.0 [ITR 3.0] e o Pediatric Quality of Life InventoryTM Cancer Module 3.0 [PedsQLTM Cancer Module 3.0]; (2) investigar o papel de fatores clínicos, individuais e familiares no processo de adaptação individual e familiar; (3) compreender as significações e a vivência dos rituais familiares na perspetiva das mães. Metodologia: Assente num desenho metodológico misto, a presente investigação foi constituída por cinco estudos quantitativos, quatro transversais e um longitudinal, e um estudo qualitativo transversal. A amostra foi constituída por 448 famílias, mais especificamente por 129 crianças no Estudo I, 332 crianças no Estudo II, 389 díades de crianças/pais no Estudo III, 244 mães no Estudo IV, 58 díades de crianças/pais no Estudo V e 18 mães no Estudo VI. As crianças reportaram sobre esperança, ansiedade, qualidade de vida relacionada com a saúde (QdVrS) genérica e específica. Além de fornecerem dados sociodemográficos e clínicos, os pais preencheram questionários para avaliar a esperança, a vinculação amorosa, a sobrecarga financeira, a sintomatologia ansiosa/depressiva e a qualidade de vida (QdV). Crianças e pais avaliaram a coesão familiar e o significado dos rituais familiares. Foram igualmente examinados os significados e a vivência dos rituais familiares através da realização de entrevistas semiestruturadas às mães. Os médicos oncologistas pediátricos classificaram a intensidade do tratamento. Resultados: O ITR 3.0 e a versão de auto-relato do PedsQLTM Cancer Module 3.0 demonstraram ser instrumentos fiáveis e válidos para avaliar a intensidade do tratamento e a QdVrS específica. A QdVrS genérica das crianças variou de acordo com a intensidade do tratamento. As crianças do grupo de tratamentos moderadamente intensivos (nível 2) apresentaram melhor QdVrS genérica do que as crianças do grupo de tratamentos muito intensivos e de máxima intensidade (níveis 3 e 4). O significado dos rituais familiares estava positivamente associados à QdV/QdVrS específica da díade através da coesão familiar e da esperança, independentemente da idade do paciente, da fase do cancro pediátrico e do nível socioeconómico da família. O significado dos rituais familiares (níveis mais elevados) amorteceu o efeito da sobrecarga financeira na sintomatologia ansiosa das mães, mas não na sintomatologia depressiva. A dimensão evitamento da vinculação amorosa no inicio da fase de tratamento mostrou ser um preditor de níveis inferiores de funcionamento familiar (rituais e coesão familiar) para pais e crianças, seis meses depois. Por fim, foram encontrados 12 funções associadas aos rituais familiares que se encontraram ativas ou não em função dos dois padrões distintos de mudança na vivência dos rituais familiares caracterizados pela perda ou transformação. Conclusões: Os resultados apoiam a utilização de instrumentos específicos para o cancro pediátrico e identificam um conjunto de determinantes para a adaptação individual e familiar que contribuem para explicar a diversidade de resultados. No contexto dos cuidados de saúde, é importante ter em conta esta heterogeneidade de pacientes e famílias e adequar as práticas. Crianças e pais que apresentem marcadores de risco (intensidade do tratamento e a sobrecarga financeira) deverão ser sinalizados para intervenção. Por fim, a identificação de variáveis potencialmente modificáveis com impacto na adaptação (esperança, vinculação, significado dos rituais familiares e a coesão familiar) parecem ser elementos chave da intervenção psicológica individual e familiar no cancro pediátrico.

Área científica: Ciências Sociais