A família no contexto da epilepsia pediátrica: Resultados e processos de adaptação de crianças com epilepsia e seus pais

Palavras-chave: epilepsia pediátrica,adaptação,condição crónica de saúde,fatores familiares (coesão, rituais, gestão da condição),competência parental,estigma social,comparação social,pediatric epilepsy,adaptation,chronic pediatric health conditions,family factors (cohesion, rituals, condition management),parental competence,social stigma,social comparison

Introdução: No países ocidentais, a epilepsia afeta entre 0.5 a 1% das crianças, acarretando desafios acrescidos não só para a criança, como para toda a família. Viver com a epilepsia significa ter de lidar com a imprevisibilidade das manifestações e curso de uma doença que permanece invisível a maior parte do tempo, e que continua associada a um forte estigma social. Crianças com epilepsia e seus pais apresentam um risco acrescido de problemas de adaptação, porém, os resultados no contexto desta condição crónica apresentam uma grande variabilidade. Ancorada no modelo socioecológico de adaptação e mudança (Kazak, Rourke & Navsaria, 2009), a presente investigação teve como objetivo compreender a adaptação de crianças com epilepsia e os seus pais. Especificamente, propuseram-se os seguintes objetivos: (1) organizar a diversidade de resultados de investigação em torno da adaptação de crianças com epilepsia e seus pais a partir do referencial socioecológico; (2) analisar as caraterísticas psicométricas da versão portuguesa da Iowa-Netherlands Social Comparison Scale (INCOM); (3) comparar famílias no contexto da epilepsia com famílias no contexto de outras condições crónicas de saúde pediátricas, ao nível da adaptação individual e de variáveis do funcionamento familiar; (4) analisar o papel de fatores familiares, parentais, individuais e clínicos, nos resultados da adaptação das crianças e dos seus pais, bem como examinar mecanismos explicativos específicos através dos quais estes fatores exercem a sua influência. Metodologia: O desenho metodológico da investigação integrou uma fase preparatória, da qual resultou um estudo de revisão de literatura, seguida de duas fases empíricas quantitativas independentes, de natureza transversal, das quais resultaram cinco estudos empíricos. Mais especificamente, a segunda fase incluiu, para além famílias de crianças com epilepsia, famílias com filhos com outras condições crónicas pediátricas (asma, diabetes, obesidade) e centrou-se na adaptação de um instrumento e na realização do estudo comparativo, tendo como participantes pais de crianças com condições crónicas pediátricas, mais especificamente 301 pais no Estudo II e 256 pais no Estudo III. A terceira fase, no contexto específico da epilepsia, integrou 192 díades crianças/pais no Estudo IV, 200 pais no Estudo V e 201 díades de crianças/pais no Estudo VI. Além de forneceram dados sociodemográficos e clínicos, os pais preencheram questionários para avaliar a orientação para a comparação social, competência parental, gestão familiar da condição de saúde, significado dos rituais familiares, sintomatologia ansiosa/depressiva, qualidade de vida (QdV) e qualidade de vida relacionada com a saúde (QdVRS) das crianças. Adicionalmente, crianças e pais avaliaram a coesão familiar e a perceção de estigma e as crianças reportaram sobre a sua QdVRS. Os médicos neuropediatras caraterizaram a epilepsia e respetiva gravidade. Resultados: Apesar do reconhecimento crescente da importância da família,constatou-se uma escassez de estudos de análise do papel dos fatores familiares globais, e respetivos mecanismos de influência, na adaptação das crianças com epilepsia e seus pais (EstudoI). Os resultados dos estudos psicométricos da INCOM apoiaram uma solução fatorial unidimensional que se revelou fiável e válida na avaliação da orientação para a comparação social em pais de crianças com condições crónicas pediátricas (Estudo II). No Estudo III, famílias no contexto da epilepsia, diabetes e obesidade reportaram níveis superiores de dificuldades na gestão familiar da condição de saúde, relativamente a famílias com crianças com asma; dos quatro grupos clínicos, foram as crianças com diabetes e obesidade que apresentaram níveis mais baixos de QdVRS; dimensões específicas da gestão familiar da condição de saúde foram identificadas como mecanismos explicativos das associações entre coesão familiar e indicadores de adaptação de crianças e pais. No Estudo IV, verificou-se que a coesão familiar estava positivamente associada à QdVRS/QdV, diretamente para crianças com epilepsia e seus pais, e indiretamente para as crianças, por via das associações negativas com a perceção de estigma; a nível diádico, as perceções de coesão dos pais estavam positivamente associadas à QdVRS das crianças. No Estudo V, o significado dos rituais familiares estava direta e indiretamente associado a níveis inferiores de sintomatologia depressiva e/ou ansiosa e superiores de QdV dos pais, através da competência parental. Os resultados do Estudos IV e V revelaram-se válidos, independentemente do grupo etário da criança, da gravidade clínica da epilepsia e do nível socioeconómico. No Estudo VI, níveis superiores de dificuldades na gestão familiar da epilepsia e perceções mais negativas sobre o impacto da doença na vida das crianças estavam associados a níveis superiores de estigma e pior QdVRS nas crianças, mas somente nas famílias cujos pais reportavam níveis mais elevados de orientação para a comparação social. Conclusão: Esta investigação permitiu identificar fatores passíveis de promover ou comprometer a adaptação no contexto da epilepsia pediátrica. Os resultados apoiam o uso da INCOM, alertando para a necessidade de estudos futuros sobre o papel da comparação social para a adaptação de pais e de filhos no contexto das condições crónicas pediátricas. Os resultados do estudo comparativo desafiaram o facto de a epilepsia, ser, por vezes, considerada a condição com impacto mais negativo na vida das crianças e suas famílias, reforçando a necessidade de estudos adicionais para avaliar as especificidades e aspetos comuns às várias condições de saúde. Destacou-se a importância de empreender esforços sistemáticos de avaliação e intervenção psicológica relativamente a fatores potencialmente modificáveis com relevância para a adaptação, mais concretamente fatores familiares (coesão familiar, significado dos rituais familiares, gestão familiar da condição de saúde), parentais (competência parental) e individuais (estigma social, orientação para a comparação social). Globalmente, os resultados apoiam a relevância de modelos de prestação de cuidados centrados na família na área da epilepsia pediátrica.

Área científica: Ciências Sociais