Narrativas, traduções e caleidoscopias: trajectórias de construção e percepção do cancro

Palavras-chave: Cancro de mama,Sistemas de Saúde,Políticas Públicas de Saúde,Narrativas de Doença,Acesso à Saúde

Este trabalho centra-se nos itinerários terapêuticos de mulheres com cancro de mama, em tratamento em dois hospitais públicos de excelência localizados em dois países distintos: Portugal (Centro de Mama do Hospital de São João, Porto – CM -) e Brasil (Hospital do Câncer III do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva – HCIII -). Para tal, recorreu-se às suas narrativas pessoais de doença, complementando-se o trabalho com entrevistas junto de profissionais de saúde cujo trabalho se centra em torno do diagnóstico e tratamento da patologia mamária, assim como na formulação de políticas públicas oncológicas, num total de 72 entrevistas. Em Portugal foram realizadas 31 entrevistas, 19 das quais a doentes e as restantes a profissionais de saúde. No Brasil foram realizadas 40 entrevistas - 27 a doentes e 13 a profissionais de saúde.  Ambos os hospitais seguem as mais recentes directrizes e protocolos sobre diagnóstico e tratamento do cancro de mama. No entanto, houve uma discrepância média superior a 12 meses entre os dois grupos de mulheres quanto ao intervalo de tempo entre a identificação de uma anomalia e o início do tratamento. Os dados revelaram que, enquanto as doentes no Porto iniciaram a sua terapêutica cerca de 1,5 meses após a descoberta de um tumor (que podia ou não ter um sintoma físico claro), as doentes no Rio de Janeiro começaram os tratamentos adequados mais de 12 meses depois, com sérias implicações em termos de morbilidade e mortalidade. Essa disparidade exigiu uma análise mais detalhada dos itinerários burocráticos (Abadia & Oviedo, 2009) das doentes, dos acessos e barreiras que encontram, e da organização institucional e política dos sistemas públicos de saúde em Portugal e no Brasil. Para tal, o cancro de mama foi considerado um objeto de fronteira (Star & Griesemer, 1989), entrelaçado com um certo grau de fluidez epistemológica que possibilitou uma série de traduções heterogéneas relacionadas com a sua função de mecanismo integrador (Trompette & Vinck, 2009). Assim, num primeiro momento procurou-se congregar a informação decorrente das narrativas de doença para, dessa forma, construir um repertório que não só indicasse os obstáculos que as mulheres enfrentam quotidianamente para aceder a cuidados de saúde adequados mas, também, sistematizando-o de forma a que pudesse ser de utilidade para o desenho e formulação de políticas públicas mais eficazes e abrangentes. Partiu-se, portanto, do princípio de que as políticas públicas se fundamentam eminentemente no saber pericial, enquanto o saber e a experiência leigas têm sido mantidas à parte da formulação de comunicação e informação em saúde. Com esta dissertação procura-se dotar esse conhecimento de relevância social e política. Num segundo momento, coloca-se a hipótese de que ao ser concebido, compreendido e vivenciado de diferentes maneiras por doentes e clínicos de diferentes especialidades, o cancro de mama gera traduções entre vários mundos sociais. Nesse sentido, defende-se que, para doentes com cancro de mama cujo relato anatomopatológico fosse semelhante, e devido às diferenças no acesso e na qualidade dos serviços públicos de saúde disponíveis, se constituiriam cancros de maneiras radicalmente diferentes. Propôs-se que esse conjunto de patologias se define, para além da classificação biomédica, pelos contextos sociais, culturais, económicos e políticos mais abrangentes. Para apoiar essa hipótese, recorreu-se ao trabalho de Annemarie Mol (Mol, 1999, 2002), que argumentou que, no campo da medicina, doentes, profissionais de saúde e práticas específicas são recrutados para realizar realidades específicas (Mol, 2002). A autora apontou que ambos precisam um do outro para “fazer” a realidade múltipla (Mol, 1999) de uma doença (Martin et al., 2018). Nesta dissertação argumenta-se que esta ontologia múltipla está emaranhada com os dispositivos recrutados pelas instituições biomédicas, que incluem centros de saúde, hospitais, laboratórios e rastreios genéticos (Gibbon, 2014).

Área científica: Ciências Sociais