Ajustamento Emocional e Qualidade de Vida de Doentes com Sarcomas. Contextos de Influência e Trajectórias Individuais

Palavras-chave: Ajustamento emocional,Qualidade de vida,Doente canceroso

Introdução: A Qualidade de Vida (QdV) é um conceito que tem vindo a emergir no domínio da oncologia, fruto do reconhecimento de que o impacto do cancro e dos seus tratamentos deve ser entendido de forma ampla, tendo em conta as consequências nas diferentes áreas de vida do indivíduo (Bowden & Fox-Rushby, 2003; Fleck, 2008). Paralelamente, assistimos também a uma preocupação crescente com a avaliação de problemas de ajustamento, morbilidade psicossocial e distress psicológico que podem resultar da doença e do seu tratamento (Nezu, Nezu, Felgoise, & Zwick, 2003; Zebrack, Yi, Peterson, & Ganz, 2007). O impacto do cancro na QdV é amplamente reconhecido, estando relacionado com as várias implicações do diagnóstico, da própria doença e das terapêuticas usadas (McQuellon et al., 2003; Michael & Tannock, 1998; Tan, Waldman, & Bostick, 2002). Por outro lado, uma prevalência significativa de distress psicossocial tem sido encontrada em doentes com cancro, estando presente em todas as fases dos cuidados em oncologia (Holland & Alici, 2010). Contudo, a investigação sobre ajustamento psicossocial ao cancro tem-se debruçado, sobretudo, em tipos de neoplasias malignas frequentemente diagnosticadas, sendo que os estudos em patologias oncológicas mais raras são, comparativamente, mais escassos. Deste modo, as implicações psicossociais e na QdV destes tipos de cancro mais raros não são suficientemente conhecidas, como acontece para os sarcomas ósseos e dos tecidos moles. O presente projecto de investigação procurou, assim, examinar o impacto de um diagnóstico de sarcoma ósseo e dos tecidos moles no ajustamento emocional e QdV, em diferentes fases da experiência da doença (diagnóstico, tratamento e follow-up), a sua estabilidade ou mudança do diagnóstico para os tratamentos, bem como os seus determinantes demográficos, clínicos e psicossociais (suporte social e estratégias de coping). Método: No âmbito deste trabalho foram realizados dois estudos de natureza transversal e dois estudos de desenho longitudinal. Uma amostra global composta por 184 doentes que receberam o diagnóstico de sarcoma ósseo ou dos tecidos moles foi utilizada para os estudos transversais. No 1º estudo, 55 participantes encontravam-se no período após o diagnóstico e antes do início dos tratamentos (fase de diagnóstico), 55 estavam a realizar tratamentos (fase de tratamento) e 74 já haviam terminado as terapêuticas activas, encontrando-se em consultas de seguimento (fase de follow-up). No 2º estudo, a amostra foi constituída por 49 doentes da fase de diagnóstico, 43 da fase de tratamento e 59 da fase de follow-up. Um grupo de controlo composto por 70 indivíduos da população geral, sem história de doença oncológica ou de outra doença crónica, foi ainda utilizado para efeitos de comparação no 1º estudo transversal. Os estudos longitudinais envolveram o seguimento de 36 doentes de sarcoma, desde o momento após o diagnóstico e antes dos tratamentos (aproximadamente 1.5 meses após o diagnóstico) até um período entre 3 a 6 meses após o início dos tratamentos (média de 4 meses), enquanto os doentes eram submetidos a terapêuticas activas de quimioterapia e/ou radioterapia. Os participantes responderam a questionários de avaliação da QdV (WHOQOL-Bref e EORTC QLQ C-30), do ajustamento emocional, especificamente presença de sintomatologia ansiosa e depressiva (HADS), do suporte social percebido (MOS-SSS) e das estratégias de coping (Brief COPE). Resultados: De entre os vários resultados encontrados nos quatro estudos empíricos, destacam-se os seguintes: (1) nas três fases da doença os níveis de ansiedade e depressão encontram-se abaixo do ponto de corte para os caseness; (2) o ajustamento emocional de doentes de sarcomas nas fases avaliadas é comparável ao de indivíduos saudáveis e comparável nas três fases da doença, excepto para a sintomatologia depressiva que é mais elevada na fase de tratamento em relação à fase de follow-up; (3) um número considerável de doentes exibe sintomas ansiosos e depressivos com relevância clínica nas diferentes fases; (4) de um modo geral, do diagnóstico para os tratamentos observa-se uma estabilidade nos níveis de distress emocional, os quais permanecem relativamente baixos e clinicamente não significativos; (5) a estabilidade nos níveis de distress emocional verifica-se também para a minoria de doentes com níveis elevados de ansiedade e depressão na fase de diagnóstico, mantendo-se estes elevados até aos tratamentos; (6) doentes com maiores níveis de distress emocional na fase de diagnóstico tendem a manifestar maiores níveis de distress durante os tratamentos. Em relação à QdV constatou-se que: (1) os doentes de sarcoma, quer na fase de diagnóstico quer durante os tratamentos, relatam uma QdV global diminuída, bem como em várias das suas dimensões; (2) de um modo geral, em ambas as fases da doença, a QdV parece ser de igual modo afectada, com excepção do funcionamento físico e social que parecem estar mais comprometidos durante os tratamentos; (3) na fase de tratamento existe, ainda, uma maior experiência de fadiga e perda de apetite, assim como uma QdV consideravelmente inferior em relação à que é observada na fase de follow-up, em praticamente todas as dimensões; (4) no momento do diagnóstico os doentes relatam uma maior experiência de dor, sendo que as áreas relativas ao funcionamento de papéis e social parecem ser as mais afectadas nesta fase da doença; (5) do diagnóstico para os tratamentos, os resultados, no seu conjunto, apontam para uma estabilidade das pontuações de QdV, permanecendo estas significativamente inferiores às observadas na população geral; (6) piores pontuações de QdV no momento do diagnóstico revelaram-se preditivas de pior QdV durante os tratamentos; (7) na fase de follow-up, os sobreviventes de sarcoma apresentam uma QdV global comparável à de controlos saudáveis, bem como nas suas diferentes dimensões. Por fim, os resultados relativos aos determinantes do ajustamento emocional e QdV de doentes de sarcomas evidenciam que: (1) o estado civil é um preditor significativo do funcionamento de papéis e do funcionamento emocional, bem como da sintomatologia depressiva manifestada durante os tratamentos; (2) a situação profissional no momento do diagnóstico e a realização ou não de radioterapia encontram-se relacionadas com o funcionamento social dos doentes na fase de tratamento; (3) uma maior interacção social positiva e um maior suporte emocional/informativo, material e afectivo percebidos estão associados a melhor QdV global e menores níveis de depressão; (4) a relação entre suporte social percebido e ajustamento a um diagnóstico de sarcoma e seus tratamentos depende da fase da doença, do tipo de suporte social e da medida de ajustamento considerada; (5) um maior uso do humor enquanto estratégia para lidar com o stress da doença associa-se a menor sintomatologia ansiosa e depressiva na fase de diagnóstico; (6) doentes que fazem mais uso da negação no momento do diagnóstico relatam pior ajustamento emocional nesta fase, bem como maior sintomatologia depressiva durante os tratamentos. Conclusão: De forma geral, os resultados encontrados na presente investigação evidenciam o impacto significativo de um diagnóstico de sarcoma na QdV, essencialmente na fase de diagnóstico e durante os tratamentos, e o facto de um número considerável de doentes manifestar um distress emocional clinicamente relevante. Contudo, estes sugerem também que a maioria dos doentes não manifesta sintomatologia psicopatológica, pelo que o seu ajustamento emocional não parece ser significativamente afectado. Deste modo, importa referir que as implicações psicológicas deste tipo particular de cancro não deverão ser sobrevalorizadas. Adicionalmente, salienta-se ainda a estabilidade absoluta e relativa no ajustamento emocional e QdV do diagnóstico para os tratamentos, corroborada pelas trajectórias individuais seguidas pela maioria dos doentes, as quais demonstram esta mesma estabilidade quer para os padrões mais adaptativos, quer para os inadaptativos. Deste modo, poder-se-á concluir que um doente com um bom ajustamento emocional e QdV na fase de diagnóstico irá muito provavelmente exibir um bom ajustamento e QdV durante os tratamentos, mas também que um doente que relate inicialmente elevados níveis de distress emocional e uma pobre QdV terá tendência para manter esses níveis de distress emocional e essa QdV do diagnóstico para os tratamentos. Este trabalho chama a atenção para a necessidade de serem implementadas intervenções psicossociais e multidisciplinares na prática clínica, as quais devem ser parte integrante dos cuidados de saúde a prestar aos doentes de sarcomas. Neste sentido, para além dos cuidados médicos, de enfermagem e de assistência social, é importante que estejam igualmente garantidos serviços de saúde mental. Só assim se poderá ter uma visão holística do impacto da doença no indivíduo, realizar uma adequada triagem do distress emocional e desenvolver intervenções compreensivas e integradoras. Tais intervenções deverão ser implementadas precocemente no curso da doença e incluir uma componente preventiva, dada a tendência para a estabilidade do distress emocional e QdV do diagnóstico para os tratamentos, bem como deverão ser adaptadas a cada fase da doença. Os resultados relativos aos determinantes demográficos, clínicos e psicossociais do ajustamento emocional e QdV de doentes de sarcomas permitem identificar factores de risco para um pior ajustamento psicossocial à doença, possibilitando, desse modo, dirigir as medidas de triagem aos indivíduos que mais provavelmente irão requerer encaminhamento para serviços de saúde mental e apoio social e auxiliando os clínicos no estruturar das intervenções psicossociais.

Área científica: Ciências Sociais