Analyse phénoménologique interprétative de dyades d’adolescents transplantés rénaux et de leurs parents : un regard sur le développement identitaire, l’attachement et l’expérience parentale durant l’adolescence

Cette présente thèse poursuit l’objectif central de mieux comprendre l’expérience vécue par des adolescents ayant reçu une transplantation rénale et celle des parents donneurs et non donneurs. Elle s’inspire d’une perspective développementale, où la construction identitaire des adolescents est évaluée qualitativement ainsi que l’expérience des parents, ceux-ci jouant un rôle important dans le développement de l’adolescent. Les adolescents vivant avec une maladie chronique rénale doivent relever les défis développementaux normaux ainsi que ceux associés à la maladie et aux traitements associés. Dans un contexte de transplantation d’organe, des défis additionnels, tels que le lien qui unit le receveur au donneur et les atteintes à l’image de soi rendent cette période charnière encore plus complexe.  L’adolescence pose des défis importants pour la relation parent-enfant, tels que l’indépendance grandissante de l’adolescent, son désir d’autonomie, les changements au niveau de l’investissement et la nécessité du lien avec les figures d’attachement. Les jeunes greffés dénoncent leur impression d’être surprotégé et les parents de ces adolescents, eux aussi, se disent surprotecteurs. Pour certains parents, un deuxième rôle est incarné ; celui de donneur d’organe. Les influences que peut avoir le don sur le développement de l’adolescent sont toutefois inconnues.    L’un des éléments centraux de cette thèse est également l’évaluation de la résolution du diagnostic pour les parents, ce processus ayant été défini comme un important précurseur de l’acceptation de la maladie à travers d’autres populations de parents d’enfants malades. Il est donc significatif de tenter de comprendre si ces parents sont arrivés à résoudre ou non le diagnostic de leur enfant et les pratiques parentales qui découlent du statut de résolution. Des parents étant encore habités par des questions et des émotions liées au moment du diagnostic sont susceptibles d’être envahis par celles-ci lorsque l’adolescent se montre peu adhérent ou par exemple, lorsqu’il s’engage dans des comportements à risque pour la survie du rein.    Un devis qualitatif a été choisi, utilisant une entrevue semi-structurée réalisée auprès de chaque membre de la dyade. L’étude a été réalisée auprès de 10 adolescents et de 9 parents. Les analyses ont été guidées par la méthode de l’analyse phénoménologique interprétative (IPA).    Au niveau de l’expérience parentale, les premières réactions au diagnostic indiquent la présence de trauma chez les parents au statut non résolu. Le statut de donneur aide la résolution des aspects négatifs de l’expérience, mais n’explique pas complètement le statut de résolution du diagnostic. Les préoccupations quant à l’adhérence sont centrales dans la relation que les parents ont avec leur adolescent. Les résultats appellent à un regard sur les besoins de soutien de ces parents et encore plus pour ceux dont la résolution est incomplète.    Au niveau de l’évaluation du développement identitaire des adolescents, les résultats suggèrent que le développement est influencé par des préoccupations similaires chez les adolescents et ce peu importe le statut de donneur : l’image du corps, les relations sociales et l’anxiété par rapport au futur. Pour ceux ayant reçu d’un parent, des émotions uniques face au parent peuvent être un obstacle au développement d’une identité unique.  L’évaluation des représentations d’attachement a permis de constater la prévalence élevée de types d’attachement insécurisant chez cet échantillon ainsi que la présence d’éléments traumatiques dans la relation d’attachement pour certains.

Keyphrases: transplantation rénale, adolescence, développement, pratiques parentales, don cadavérique, attachement, analyse phénoménologique interprétative, résolution du diagnostic, Adolescence