Définir la qualité de vie des aînés vivant à domicile avec des incapacités : enjeux éthiques émergeant des politiques de santé publique et des services à domicile au Québec

L’État québécois utilise la notion de « qualité de vie » dans ses politiques de santé publique, notamment celle de 2003 (Chez soi : le premier choix) et celle de 2012 (Vieillir et vivre ensemble, chez soi, dans sa communauté au Québec), afin d’affirmer son engagement à fournir aux personnes âgées des services à domicile de qualité et, ainsi, de leur permettre de vivre et vieillir avec dignité chez elles (MSSS, 2003 : p. 34). Seulement, l’État utilise le concept de qualité de vie (QdV) comme argument majeur, porteur de sens, sans toutefois en préciser la signification. Vide de sens, cette notion contribue à mettre en place des politiques et des procédures qui, en fin de compte, ne répondent pas à l’engagement formulé initialement.  Puisqu’aucune autre étude portant sur la définition de la QdV des personnes âgées vivant à domicile en situation d’incapacités n’existe au Québec, nous avons cherché à combler ce vide définitionnel en réalisant une étude qualitative auprès de 35 personnes âgées de 65 à 95 ans et vivant à domicile avec des incapacités. Au cours d’entretiens semi-dirigés, les participants se sont exprimés sur le sens qu’ils attribuent au terme « qualité de vie » et ont défini celle-ci par huit groupes de mots clés récurrents : 1) Autonomie, Santé; 2) Relations sociales, S’occuper; 3) Être bien entouré : famille, amis; 4) Adaptation, Acceptation, Limites connues; 5) Moyens : Services, Argent; 6) Domicile; 7) Amour, Bonheur, Spiritualité; et 8) Sécurité. Plus de la moitié des participants ont confirmé avoir une « liberté d’accomplissement », notion que l’on retrouve dans l’approche par les capabilités d’Amartya Sen. En contrepartie, plus du quart des personnes âgées ont affirmé ne pas en avoir. Les autres ont émis certaines conditions relatives à la qualité de vie, notamment « se sentir utile », et avoir « le nécessaire », « la santé » et « suffisamment de ressources financières ». Les résultats de ces entretiens ont été confrontés à ceux de deux autres études qualitatives, menées en Grande-Bretagne et en France, lesquelles utilisaient les mêmes cinq questions générales pour définir la qualité de vie des personnes âgés. Les termes employés par les participants des trois pays concordent, démontrant que les préoccupations et les priorités des personnes âgées se ressemblent malgré des lieux géographiques différents. Nos résultats permettraient aux responsables chargés de la mise en application des politiques destinées à  améliorer la qualité de vie des personnes âgées (par exemple grâce aux services à domicile) d’accomplir leur tâche en connaissant pleinement les véritables besoins des aînés. Toutefois, nous avons relevé une discordance importante entre les politiques québécoises de 2003 et 2012 sur les services à domicile, et la réalité vécue par les personnes âgées. Les rapports du Protecteur du citoyen du Québec, du Vérificateur général du Québec, du Conseil canadien de la santé et les résultats de nombreux chercheurs montrent que les services à domicile ne sont pas déployés comme promis par les politiques. Les personnes âgées démunies, qui ne peuvent compenser les services non fournis par l’État, vivent en situation d’iniquité de services et de vulnérabilité, voire d’institutionnalisation précoce.   Chaque personne âgée vivant à domicile en situation d’incapacité a droit à une vie digne, peu importe sa situation financière. La qualité de vie est une responsabilité partagée par tous les acteurs de la société, incluant les organismes communautaires, l’entourage des personnes âgées et les personnes âgées elles-mêmes. Toutefois, chacun de ces acteurs doit assumer une part de responsabilité proportionnelle à sa puissance d’action. Puisque l’État a une capacité d’assumer des responsabilités et d’atteindre des buts nettement supérieure à tout autre organisme ou famille, il lui revient une responsabilité populationnelle de desservir tous les citoyens.

Keyphrases: qualité de vie, personnes âgées, domicile, incapacités, éthique, vieillissement, responsabilité partagée, autonomie, équité, justice sociale, capabilités