Approche famille-partenaire : perspective des gestionnaires, des intervenants et des parents d’enfants ayant un trouble neurodéveloppemental

Contexte : Les troubles neurodéveloppementaux (TND) sont de plus en plus abordés comme étant une problématique chronique de santé. Dans un contexte de pression financière accrue en santé, pour conjuguer avec les défis associés à la chronicité, le mouvement actuel usager-partenaire est considéré comme une piste de solution prometteuse et humaniste. Pour les jeunes ayant un TND, la reconnaissance du rôle central des parents amène à suivre ce mouvement en abordant l’approche famille-partenaire (AFP). Peu documentée, cette approche s’inscrit en continuité avec les écrits qui associent la collaboration parent-intervenant à des retombées positives, mais qui relèvent des écueils importants pour une manifestation réelle. Un partenariat peu optimal peut occasionner plusieurs conséquences néfastes pour l’enfant, pour la famille, pour les intervenants et ultimement pour la performance des systèmes de santé.  Objectifs : Cette étude vise à explorer les représentations des parents, des intervenants et des gestionnaires en regard de l’AFP afin de favoriser l’implication des familles dans le continuum de soins et de services offerts aux enfants présentant un TND. Plus spécifiquement, les objectifs ciblés sont (1) de caractériser les similarités et les différences entre les perceptions des parents, des intervenants et des gestionnaires, (2) de décrire les facteurs facilitant ou limitant l’implication des familles comme partenaires et (3) d’identifier les pistes d’intervention qui contribueraient à améliorer ou à consolider ce partenariat. Méthodologie : Une recherche exploratoire descriptive, à méthodologie qualitative, a été réalisée auprès de gestionnaires (n=4), d’intervenants (n=7), de représentants d’organismes communautaires (n=3) et de parents d’enfants ayant TND (n=8). La collecte des données s’est tenue dans la région de Québec via un groupe de discussion pour les parents et via des entrevues individuelles pour les autres groupes d’acteurs-clés. Une analyse thématique de contenu déductive-inductive, selon trois thèmes relatifs aux objectifs spécifiques de l’étude, a été privilégiée pour traiter les données. Résultats : Les résultats confirment une volonté commune de tous les groupes d’acteurs clés de tendre vers une approche de partenariat malgré un vécu actuel qui démontre de nombreux défis pour une manifestation réelle dans la pratique. Cette étude fait ressortir que l’implication des familles comme partenaires est influencée par une multitude de facteurs reliés à l’enfant et à sa famille, à l’intervenant, à la relation, à l’organisation et à la société. De plus, cette recherche relève une diversité de pistes d’intervention pouvant contribuer à améliorer le partenariat en s’actualisant à différents niveaux : niveau de la pratique, niveau de l’organisation des services et de la gouvernance et niveau de l’élaboration des politiques. Une démarche d’analyse des résultats issus de la présente étude permet d’en arriver à proposer un modèle intégrateur qui vise à guider une implantation réelle du partenariat famille-intervenant : le modèle Approche famille-partenaire auprès des enfants ayant un trouble neurodéveloppemental (M-AFP-TND). Dans le but d’agir sur les symptômes sociaux associés aux TND, ce modèle souligne, entre autres, l’importance d’établir un rapport égalitaire entre la famille et l’intervenant et la nécessité de considérer une responsabilité partagée entre les acteurs œuvrant à différents niveaux.  Conclusion : Pour des résultats de santé optimaux auprès des enfants ayant un TND, l’actualisation du M-AFP-TND doit inévitablement passer par une réflexion collective qui se base sur une compréhension commune de ses éléments structurants et de ses conditions favorables proposés.

Keyphrases: partenariat, collaboration, famille-partenaire, centré sur la famille, troubles neurodéveloppementaux, relation professionnel-famille, collaboration