Ce sang qui n’est pas le mien : sens, liens et paradoxes de la transfusion sanguine : une étude anthropologique des familles en contexte clinique pédiatrique

Cette thèse propose un regard anthropologique sur la transfusion de sang, selon lequel cette intervention est considérée comme une pratique sociale traversée par un ensemble de sens et de valeurs qui s’inscrivent dans un environnement culturel et clinique concret. L’objet principal de cette recherche est le vécu de la transfusion sanguine du point de vue des receveurs, et les représentations qui y sont associées. Le fil directeur de cette thèse est le caractère multidimensionnel et pluri-sémiotique du sang et de la transfusion, et porte aussi sur les liens sociaux qui se tissent ou s’entravent autour de cette procédure en contexte de diversité socio-culturelle. Cette investigation porte un éclairage nouveau sur la portée de la transfusion sanguine, élément essentiel des soins; elle contribue avec des données et des résultats innovants. Cette recherche suit une démarche ethnographique, inspirée par l’anthropologie médicale, la sociologie de la santé et l’anthropologie de la parenté. La comparaison des univers sociaux distincts s’inscrit aussi dans la démarche anthropologique de cette recherche; elle consiste en l’analyse de chacun des contextes choisis (l’unité de soins intensifs, la clinique d’hématologie, le centre d’oncologie du CHU Sainte-Justine) et à les comparer entre eux, afin d’en dégager leurs similitudes et leurs particularités. Cette recherche est de type qualitatif et inclut trois volets de collecte de données: 64 entretiens semi-dirigés réalisés auprès de patients et de leurs proches; 16 entretiens semi-dirigés auprès de soignants; et des observations ethnographiques de transfusions sanguines et des interactions entre le patient, sa famille et les soignants. Le matériel recueilli a été soumis à une analyse descriptive et de contenu. Nous rendons compte des connotations religieuses, culturelles, scientifiques, morales et autres, du sang et du fait d’en recevoir. Nous examinons différents éléments chez les familles, comme le contexte hospitalier, les particularités de chaque cas clinique, le niveau socio-économique, l’appartenance religieuse et ethnique, le niveau de scolarité et la relation entre la famille et le soignant, et identifions les éléments qui influencent le plus la façon de vivre une transfusion de sang. Nous nous questionnons sur la façon selon laquelle cette pratique intervient sur la construction des bio-identités, des bio-socialités et des idées que les acteurs concernés se font du corps. Nous examinons cette procédure en discutant ses implications sur le plan de l’identité humaine. Également, nous analysons comment les conditions sociales et économiques teintent la façon de signifier cette intervention et de la mettre en perspective. Nous montrons comment et pourquoi toutes les transfusions sanguines ne sont pas vécues de la même façon. Bien que différents éléments entrent en jeu à ce niveau-là, le contexte hospitalier dans lequel cette procédure a lieu et la qualité de la relation soignant-famille semblent exercer le plus d’influence. Les connaissances qu’ont les familles par rapport à la transfusion et les enjeux liés au consentement libre et éclairé sont aussi discutées dans la cadre des divergences et des convergences entre savoirs experts et profanes. Enfin, nous explorons les opinions à l’égard du don anonyme, du don provenant d’un donneur connu et du système de collecte et de traitement de sang. Les réponses données par les personnes sont discutées en ayant comme toile de fond la perspective de l’anthropologie médicale critique à propos de l’industrie pharmaceutique et de la bio-industrie des tissus organiques. Aussi, on y présente un questionnement de la portée sociale de ces systèmes et de leur caractère déshumanisant.

Keyphrases: anthropologie médicale, anthropologie de la santé, anthropologique critique, transfusion sanguine, sang, pédiatrie, familles, soins intensifs, hématologie, oncologie, corps, bio-identité, bio-socialité, parenté, don de sang, don anonyme, médecine transfusionnelle, communication soignant-soigné