Legislation, health policy, and the utilisation of sexual and reproductive health services by people with disabilities : a mixed methods study in post-conflict Northern Uganda

Introduction : Les droits en matière de santé sexuelle et reproductive (SSR) sont essentiels pour parvenir à une couverture sanitaire universelle pour tous, y compris les personnes handicapées. L'Ouganda a émergé d'un conflit armé de 20 ans qui a engendré à la fois des handicaps et des dommages aux systèmes de santé, en particulier au nord du pays. Une personne sur cinq vit avec un handicap en Ouganda où plusieurs lois et politiques ont été adoptées promouvant les droits des personnes handicapées. Or, leur accès aux services de SSR demeure limité. Les rôles genrés restent omniprésents et les hommes et les jeunes handicapés sont moins ciblés par les programmes de SSR (article 1). Les politiques de santé et leur mise en œuvre nécessitent donc une analyse contextuelle plus approfondie pour protéger le droit à la santé des personnes handicapées. Cette thèse visait à examiner les relations perçues et empiriques entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR par les personnes handicapées dans la région post-conflit au nord l'Ouganda.  Méthodes : Un devis séquentiel exploratoire de méthodes mixtes s'est appuyé sur le cadre d’analyse des politiques basée sur l'intersectionnalité (IBPA). 1) Nous avons mené une étude de cas multiples auprès de cinq groupes d'acteurs des politiques (personnes handicapées, prestataires de services, organisations de personnes handicapées, organisations nationales et internationales, et décideurs politiques nationaux), thématiquement analysé 45 entretiens approfondis et neuf groupes de discussion, et observé sept structures de santé en matière d'accessibilité. 2) Nous avons analysé des données secondaires provenant des enquêtes démographiques et sanitaires ougandaises de 2006, 2011 et 2016 à l'aide de régressions logistiques multivariées. Le but était d’analyser l'utilisation des services de SSR chez 15 739 personnes au cours de la décennie qui a suivi l'adoption de la Loi sur le handicap en Ouganda. 3) Une revue systématique a été réalisée pour examiner les relations entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR parmi les populations vulnérables en Afrique subsaharienne (1994-2019). Résultats : Cette thèse met en exergue quatre résultats principaux. 1) Le cadre de l’IBPA a mis en évidence des relations complexes entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR chez les personnes handicapées au nord de l'Ouganda. Ces relations ont été marquées par des défis de mise en œuvre des politiques, la violation des droits des personnes handicapées, et des vulnérabilités croisées vécues par les personnes handicapées, exacerbées par les structures de pouvoir sociétales sous-jacentes. Les perceptions des différents groupes d'acteurs des politiques convergeaient en soulignant les iniquités persistantes en matière de SSR auxquelles sont confrontées les personnes handicapées (articles 2 et 3). L'utilisation des services de SSR s’est accrue au fil du temps. Cependant, elle ne s'est pas améliorée de la même manière pour tous. L'évolution de l'utilisation des services de SSR sur une décennie a révélé des tendances d’utilisation des services nuancées chez les personnes vivant avec différentes incapacités; notamment, les femmes plus nanties avec une incapacité auditive étaient moins susceptibles d'avoir utilisé les services de maternité comparativement aux femmes pauvres non handicapées (article 4). 2) Les cinq groupes d’acteurs des  politiques ont identifié des défis en matière de mise en œuvre des politiques et ont émis plusieurs recommandations concrètes et complémentaires pour lever les barrières et rendre opérationnelles les mesures transformatrices, telles que la budgétisation et la collecte de données sur le handicap (articles 2 et 3). 3) Les résultats au niveau local (Ouganda) ont permis de contextualiser ceux au niveau régional (Afrique subsaharienne), et vice versa. Une revue systématique sur une période de 25 ans a montré que les personnes handicapées restent dans l’angle mort de la recherche sur l'analyse des politiques en matière d’utilisation des services SSR (article 5). 4) La pratique de la réflexivité tout au long de la recherche a mis en lumière les tensions dans l'application des normes éthiques dans le contexte de la recherche qualitative en santé mondiale avec des personnes handicapées menée dans le Sud (article 6).  Conclusion : Ces résultats permettent aux acteurs des politiques à différents niveaux d'agir – maintenant – pour aborder et corriger les iniquités sociales de santé vécues par les personnes handicapées. Le cadre de l'IBPA s'est avéré un outil analytique et théorique utile pour mieux comprendre les questions complexes liées aux politiques et aux vulnérabilités intersectionnelles auxquelles font face les personnes handicapées. Ce cadre pourrait enrichir d’autres cadres  existants d’analyse des politiques. La thèse propose deux adaptations théoriques, soit le cadre du IBPA combiné au « Multiple Streams Framework» de Kingdon et au « Policy Triangle  Model» de Walt et Gilson pour de futures recherches en santé mondiale sensibles au handicap et axées sur l'analyse des politiques basées sur l'équité.

Keyphrases: Santé mondiale, Personnes handicapées, Analyse des politiques basée sur l'intersectionnalité, Équité en santé, Politiques de santé, Santé sexuelle et reproductive, Utilisation de services, Méthodes mixtes, Post-conflit, Ouganda, Uganda