Un modèle du processus de préparation à la perte d’un conjoint : une théorisation ancrée constructiviste auprès de conjointes de personnes vivant avec un cancer

La maladie entraîne de nombreux changements autant chez la personne malade que chez ses proches qui l’accompagnent. Plus particulièrement, entre l’arrêt des traitements curatifs et la mort de la personne malade, les proches doivent faire face à l’inévitabilité de la perte à venir. Cette préparation à la perte est constituée de plusieurs dimensions individuelles et sociales, telles que le genre et la relation avec la personne malade. De ce fait, la présente étude s’est intéressée à ce que vivent les conjointes durant cette période.  Le but de cette étude était de proposer un modèle du processus de préparation à la perte d’un conjoint vivant avec un cancer, et ce, entre l’annonce du diagnostic et la mort de ce dernier. L’épistémologie du constructivisme radical ainsi qu’une approche constructiviste de la théorisation ancrée ont guidé cette recherche et un processus de modélisation a été ajouté aux étapes d’analyse afin de répondre au but de la recherche. Au total, 11 entretiens en profondeur ont été réalisés avec des femmes se définissant comme étant la conjointe de la personne malade. Ces conjointes ont été repérées par des professionnels de la santé provenant de dix établissements de la région métropolitaine de Montréal, puis invitées à participer à la recherche par l’étudiante-chercheuse. Des processus d’échantillonnage intentionnel et théorique ont été utilisés afin de construire l’échantillon de recherche et pour raffiner l’interprétation de l’étudiante-chercheuse dans le processus d’analyse. En plus de l’entretien, un questionnaire sociodémographique et un journal de bord ont permis de collecter des données utiles à la description de l’échantillon et du processus de recherche. La présente étude a été développée et réalisée en tenant compte de plusieurs considérations éthiques afin d’assurer le respect des principes éthiques traditionnels (consentement, confidentialité, participation volontaire), mais aussi pour veiller au bien-être des participantes pendant l’entretien et dans les jours suivants.  À l’issue de la démarche d’analyse et de modélisation, le modèle proposé représente la préparation à la perte comme un processus dynamique de redéfinition de l’identité individuelle des conjointes dans l’intervalle compris entre le diagnostic et le décès du partenaire. Plus spécifiquement, la dynamique du processus de préparation à la perte est orientée par les changements vécus et observés dans la trajectoire de la maladie et de la fin de vie du conjoint. Chaque changement, par exemple l’augmentation de la douleur ou les changements à la relation avec le partenaire, est chargé de sens pour la conjointe. En effet, ces changements représentent la détérioration de l’état de santé du partenaire ainsi que l’approche de sa mort et remettent en question l’identité individuelle des conjointes. Cette remise en question engage les conjointes dans un processus de redéfinition identitaire comprenant des processus de négociation des rôles sociaux et des processus de redéfinition du sens de l’identité. Les processus de négociation des rôles sociaux amènent les conjointes à mettre en place des stratégies, par exemple la modification des habitudes de vie, leur permettant de rendre compte des changements liés à leur rôle d’aidante et de conjointe dans le contexte de la détérioration de l’état de santé du partenaire. Les processus de redéfinition du sens de l’identité comprennent la création de scénarios mentaux, les questions axiologiques et les réflexions identitaires qui, ensemble, permettent à la conjointe de porter un jugement sur le sens de la vie, de la mort et de leur identité. Le modèle du processus de préparation à la perte d’un conjoint représente donc comment, à chaque changement vécu dans la trajectoire de maladie et de fin de vie, les conjointes s’engagent, de manière récursive, dans des processus les amenant à redéfinir leur identité individuelle.  Le modèle proposé dans le cadre de cette étude doctorale permet une meilleure compréhension du processus complexe, dynamique et situé de la préparation à la perte pouvant être vécu en amont de la mort d’un conjoint, et ce, en mettant en lumière la dimension relationnelle et identitaire de cette préparation. D’autres recherches seront nécessaires afin de s’assurer de la viabilité du modèle dans d’autres contextes et auprès de populations n’ayant pas pu être rejointes dans le cadre de la présente étude. Par exemple, nommons les femmes qui prennent soin à la fois du conjoint malade et d’enfants. Néanmoins, des recommandations issues à la fois des résultats de recherche et de la reconnaissance de l’expérience des conjointes sont émises dans les sphères de la politique, de la gestion et de l’organisation des soins et des services de santé, de la pratique clinique, de la formation et de la recherche.

Keyphrases: Modélisation, Cancer, Proche aidance, Proche aidante, Théorisation ancrée, Constructivisme radical, Fin de vie, Soins palliatifs, Cancer