Analyse phénoménologique interprétative de dyades d’adolescents transplantés rénaux et de leurs parents : un regard sur le développement identitaire, l’attachement et l’expérience parentale durant l’adolescence

Cette présente thèse poursuit l’objectif central de mieux comprendre l’expérience vécue par des adolescents ayant reçu une transplantation rénale et celle des parents donneurs et non donneurs. Elle s’inspire d’une perspective développementale, où la construction identitaire des adolescents est évaluée qualitativement ainsi que l’expérience des parents, ceux-ci jouant un rôle important dans le développement de l’adolescent. Les adolescents vivant avec une maladie chronique rénale doivent relever les défis développementaux normaux ainsi que ceux associés à la maladie et aux traitements associés. Dans un contexte de transplantation d’organe, des défis additionnels, tels que le lien qui unit le receveur au donneur et les atteintes à l’image de soi rendent cette période charnière encore plus complexe.  L’adolescence pose des défis importants pour la relation parent-enfant, tels que l’indépendance grandissante de l’adolescent, son désir d’autonomie, les changements au niveau de l’investissement et la nécessité du lien avec les figures d’attachement. Les jeunes greffés dénoncent leur impression d’être surprotégé et les parents de ces adolescents, eux aussi, se disent surprotecteurs. Pour certains parents, un deuxième rôle est incarné ; celui de donneur d’organe. Les influences que peut avoir le don sur le développement de l’adolescent sont toutefois inconnues.    L’un des éléments centraux de cette thèse est également l’évaluation de la résolution du diagnostic pour les parents, ce processus ayant été défini comme un important précurseur de l’acceptation de la maladie à travers d’autres populations de parents d’enfants malades. Il est donc significatif de tenter de comprendre si ces parents sont arrivés à résoudre ou non le diagnostic de leur enfant et les pratiques parentales qui découlent du statut de résolution. Des parents étant encore habités par des questions et des émotions liées au moment du diagnostic sont susceptibles d’être envahis par celles-ci lorsque l’adolescent se montre peu adhérent ou par exemple, lorsqu’il s’engage dans des comportements à risque pour la survie du rein.    Un devis qualitatif a été choisi, utilisant une entrevue semi-structurée réalisée auprès de chaque membre de la dyade. L’étude a été réalisée auprès de 10 adolescents et de 9 parents. Les analyses ont été guidées par la méthode de l’analyse phénoménologique interprétative (IPA).    Au niveau de l’expérience parentale, les premières réactions au diagnostic indiquent la présence de trauma chez les parents au statut non résolu. Le statut de donneur aide la résolution des aspects négatifs de l’expérience, mais n’explique pas complètement le statut de résolution du diagnostic. Les préoccupations quant à l’adhérence sont centrales dans la relation que les parents ont avec leur adolescent. Les résultats appellent à un regard sur les besoins de soutien de ces parents et encore plus pour ceux dont la résolution est incomplète.    Au niveau de l’évaluation du développement identitaire des adolescents, les résultats suggèrent que le développement est influencé par des préoccupations similaires chez les adolescents et ce peu importe le statut de donneur : l’image du corps, les relations sociales et l’anxiété par rapport au futur. Pour ceux ayant reçu d’un parent, des émotions uniques face au parent peuvent être un obstacle au développement d’une identité unique.  L’évaluation des représentations d’attachement a permis de constater la prévalence élevée de types d’attachement insécurisant chez cet échantillon ainsi que la présence d’éléments traumatiques dans la relation d’attachement pour certains. The central objective of this thesis is to better understand the experience of adolescents with a kidney transplant and the experience of their donor and non-donor parents. Inspired by a developmental perspective, and using a qualitative design, the thesis evaluates the identity development and the relationships between adolescents and their parents. It is in fact during adolescence that identity development becomes significant and youth living with a chronic kidney disease have to take up challenges related to their condition and its treatment as well as those of normal development. In context of a kidney transplant, additional challenges like the relationship to the donor and the impacts on body image makes the adolescence a more complex period. Adolescence brings significant challenges for the parent-child relationship, like growing needs of becoming more autonomous and independent and the investment and necessity of the proximity with attachment figures. Adolescents with a kidney transplant express their impression of being overprotected from their parents, and parents also consider themselves overprotective. Unique to the field of organ transplants, parents can be the donor for their child, but it is unclear whether this ability to give life for a second time has an impact the adolescent’s development and the experience of parents. One of the central elements of this thesis is the evaluation of diagnosis resolution for parents of adolescents with a kidney transplant, a process that has been recognized as a precursor of accepting the disease and is associated with proactive parental attitudes in other populations of parents with sick children. It is necessary to understand how parents of adolescent kidney recipients resolved the diagnosis and their parental practices according to the type of resolution they portray. Parents who still deal with unresolved emotions may feel overwhelmed when their adolescent is not compliant with the medical regiment or when he engages in risky behaviours for the survival of the graft. A qualitative design was chosen, using semi-structured interviews with each member of the dyads. Participants were 10 adolescents and 9 parents. Analyses were conducted according to the interpretative phenomenological analysis method (IPA). For the article with parents, results show that early reactions to the diagnosis suggest parents experienced trauma. Donor status seems to help resolve the negative aspects of the experience but does not fully explain diagnostic resolution status. For all parents, concerns over adherence are central to their relationship with their youth. Results call for attention to the support needs of all parents and particularly those with an unresolved status. For the article on identity development, results suggest identity development is influenced by similar concerns for all adolescents whether they received from a donor parent or not: body image, social relationships and anxiety for the future. For those who received from a parent donor, feelings toward the parent can be a challenge when building a unique identity. The evaluation of attachment representations informed us on the high presence of insecure attachments types among this specific sample of adolescents and on the presence of traumatic symptoms in the attachment relationship for some.

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