Prise de décision quant au devenir d’une grossesse compliquée par une anomalie fœtale sévère : facteurs impliqués, impacts et considérations éthiques

La découverte d’une anomalie fœtale sévère en grossesse confronte la femme enceinte à la possibilité d’interrompre sa grossesse ou de la poursuivre et avoir un enfant atteint d’une maladie limitant sa qualité de vie ou son espérance de vie.  Le but de ce mémoire est de mieux comprendre le processus décisionnel de ces femmes et ainsi outiller les cliniciens afin qu’ils puissent offrir un accompagnement décisionnel approprié.  Les résultats exposés dans ce mémoire découlent d’une étude qualitative menée par l’auteure principale.   Cette étude qualitative basée sur la théorisation ancrée s’est appuyée sur dix entrevues avec des femmes enceintes confrontées à un diagnostic d’anomalie fœtale sévère.  Les résultats de l’analyse nous montrent que les femmes sont à différents stades du processus de maternité lors de la prise de décision (postures): une maternité assumée ou une maternité projetée dans le futur.  Cette posture ne détermine pas la décision en soi, mais elle influence les raisons pour laquelle la femme voudra poursuivre ou arrêter sa grossesse.  Les femmes désirent une implication variable de la part du clinicien dans le processus décisionnel.  Pour toutes, il est important que le clinicien fournisse l’information médicale la plus complète possible, mais seulement certaines désirent une implication plus active de la part du clinicien dans leur processus décisionnel.     La prise de décision quant au devenir d’une grossesse compliquée par une anomalie fœtale sévère est un phénomène complexe qui peut être influencé par divers éléments autres que médicaux.  L’établissement d’une relation thérapeutique qui corresponde aux attentes de la femme peut faciliter une prise de décision qui est en accord avec ses désirs et ses valeurs. In case of life-threatening fetal anomaly, women are confronted with the decision to terminate or to continue the pregnancy and have their child affected by a disease that could impact on his quality of life or life expectancy.  The purpose of this thesis is to have a better understanding of their decision-making process and offer tools so that clinicians can offer an appropriate decisional support.    In a qualitative study using grounded theory, ten interviews were conducted with women whose pregnancy was complicated be life-threatening fetal anomaly.  Results shows that women are at different states of their maternity process (posture) at the time of decision-making: assumed maternity and maternity project.  The decision in itself is not determined by the posture, but the posture will influence the reasons why the woman would choose to continue or terminate her pregnancy.  Different levels of clinician’s implication in the decision-making process are expected by women.  All women express the importance of receiving complete medical information, but only some women expect a clinician's active implication in their decision-making process.   Decision-making process for pregnancies complicated by life-threatening fetal anomaly is a complex phenomenon influenced by many non-medical factors.  The establishment of a therapeutic relationship consistent with the woman’s expectations might help her to take a decision in accordance with her wills and values.

Keyphrases: Anomalie fœtale, Interruption de grossesse, Qualité de vie, Processus décisionnel, Relation thérapeutique, Prise de décision partagée, Théorisation ancrée, Recherche qualitative, Fetal anomaly, Pregnancy termination, Quality of life, Decision-making process, Therapeutic relationship, Shared decision-making process, Qualitative research, Grounded theory