Définir la qualité de vie des aînés vivant à domicile avec des incapacités : enjeux éthiques émergeant des politiques de santé publique et des services à domicile au Québec

L’État québécois utilise la notion de « qualité de vie » dans ses politiques de santé publique, notamment celle de 2003 (Chez soi : le premier choix) et celle de 2012 (Vieillir et vivre ensemble, chez soi, dans sa communauté au Québec), afin d’affirmer son engagement à fournir aux personnes âgées des services à domicile de qualité et, ainsi, de leur permettre de vivre et vieillir avec dignité chez elles (MSSS, 2003 : p. 34). Seulement, l’État utilise le concept de qualité de vie (QdV) comme argument majeur, porteur de sens, sans toutefois en préciser la signification. Vide de sens, cette notion contribue à mettre en place des politiques et des procédures qui, en fin de compte, ne répondent pas à l’engagement formulé initialement.  Puisqu’aucune autre étude portant sur la définition de la QdV des personnes âgées vivant à domicile en situation d’incapacités n’existe au Québec, nous avons cherché à combler ce vide définitionnel en réalisant une étude qualitative auprès de 35 personnes âgées de 65 à 95 ans et vivant à domicile avec des incapacités. Au cours d’entretiens semi-dirigés, les participants se sont exprimés sur le sens qu’ils attribuent au terme « qualité de vie » et ont défini celle-ci par huit groupes de mots clés récurrents : 1) Autonomie, Santé; 2) Relations sociales, S’occuper; 3) Être bien entouré : famille, amis; 4) Adaptation, Acceptation, Limites connues; 5) Moyens : Services, Argent; 6) Domicile; 7) Amour, Bonheur, Spiritualité; et 8) Sécurité. Plus de la moitié des participants ont confirmé avoir une « liberté d’accomplissement », notion que l’on retrouve dans l’approche par les capabilités d’Amartya Sen. En contrepartie, plus du quart des personnes âgées ont affirmé ne pas en avoir. Les autres ont émis certaines conditions relatives à la qualité de vie, notamment « se sentir utile », et avoir « le nécessaire », « la santé » et « suffisamment de ressources financières ». Les résultats de ces entretiens ont été confrontés à ceux de deux autres études qualitatives, menées en Grande-Bretagne et en France, lesquelles utilisaient les mêmes cinq questions générales pour définir la qualité de vie des personnes âgés. Les termes employés par les participants des trois pays concordent, démontrant que les préoccupations et les priorités des personnes âgées se ressemblent malgré des lieux géographiques différents. Nos résultats permettraient aux responsables chargés de la mise en application des politiques destinées à  améliorer la qualité de vie des personnes âgées (par exemple grâce aux services à domicile) d’accomplir leur tâche en connaissant pleinement les véritables besoins des aînés. Toutefois, nous avons relevé une discordance importante entre les politiques québécoises de 2003 et 2012 sur les services à domicile, et la réalité vécue par les personnes âgées. Les rapports du Protecteur du citoyen du Québec, du Vérificateur général du Québec, du Conseil canadien de la santé et les résultats de nombreux chercheurs montrent que les services à domicile ne sont pas déployés comme promis par les politiques. Les personnes âgées démunies, qui ne peuvent compenser les services non fournis par l’État, vivent en situation d’iniquité de services et de vulnérabilité, voire d’institutionnalisation précoce.   Chaque personne âgée vivant à domicile en situation d’incapacité a droit à une vie digne, peu importe sa situation financière. La qualité de vie est une responsabilité partagée par tous les acteurs de la société, incluant les organismes communautaires, l’entourage des personnes âgées et les personnes âgées elles-mêmes. Toutefois, chacun de ces acteurs doit assumer une part de responsabilité proportionnelle à sa puissance d’action. Puisque l’État a une capacité d’assumer des responsabilités et d’atteindre des buts nettement supérieure à tout autre organisme ou famille, il lui revient une responsabilité populationnelle de desservir tous les citoyens. The Quebec government uses the notion of “quality of life” in its public health policies, particularly that of 2003 (Chez soi: le premier choice) and 2012 (Vieillir et vivre ensemble, chez soi, dans sa communauté, au Québec), in order to affirm its commitment to provide quality home care services to seniors, and thus enable them to live and grow old at home, with dignity. The state uses the concept of “quality of life” as a pesuasive argument, but without clarifying its meaning. Without a definition, this concept contributes to the implementation of policies and procedures that, in the end, do not meet the commitment originally made by the state.  To help respond to this lack of definition, a qualitative study was conducted involving thirty-five people aged 65 to 95, living at home with disabilities. Through semi-structured interviews, participants expressed their understanding of the meaning of “quality of life” and defined it with eight groups of recurrent keywords: 1) Autonomy, Health; 2) Social relationships, caring; 3) To be well surrounded: family, friends; 4) Adaptation, Acceptance, Known Limits; 5) Means: Services, Money; 6) Home; 7) Love, Happiness, Spirituality; and 8) Security. In connection with Amartya Sen’s capabilities approach, more than half of the participants confirmed that they had “freedom of achievement”. By contrast, more than a quarter of older people said they did not have this freedom. Others participants qualified their quality of life with conditions, including “what is needed”, “health”, “sufficient financial resources” and “feel useful”. The results of these interviews were compared with those of two other qualitative studies conducted in Great Britain and France, which used the same five general questions to define the quality of life of seniors. The terms used by the participants in the three countries match, showing that seniors’ concerns and priorities are similar despite different geographical locations. This study can arguably help those decision-makers responsible for implementing policies (e.g., home-based services) to accomplish their task of ensuring the quality of life of older persons, by understanding the real needs of the elderly. However, there was a significant discrepancy between the 2003 and 2012 Quebec policies on home care services and the reality experienced by seniors. The reports of the Québec Ombudsman, the Auditor General of Quebec, the Health Council of Canada and the results of studies by many researchers show that home care services are not deployed as promised by the policies. Poor elderly people who cannot compensate for services not provided by the state, have inequitable access to services and live in situations of vulnerability, which can even lead to early institutionalization.  Every senior living at home with a disability has the right to a dignified life, regardless of their financial situation. Ensuring quality of life is a shared responsibility of all actors in society, including community organizations, the entourage of the elderly person and seniors themselves. However, each of these actors must assume a share of responsibility proportional to their power of action. Since the state has the capacity to assume responsibilities and achieve goals far superior to any other organization or family, it has a concomitant population-level responsibility to serve all citizens.

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