Acute and long-term healthcare professionals’ perspectives on the role of the emergency department in pediatric palliative care

Le rôle de l’urgence pédiatrique dans les soins palliatifs pédiatriques (SPP) est très peu connu. Cette recherche vise à explorer les perceptions de professionnels d’équipes de soins aigues et de longues durées quant aux soins palliatifs à offrir aux enfants atteints de maladies complexes se présentant en détérioration aigüe.   Des groups de discussions ont eu lieu avec des professionnels de la santé pédiatriques de l’urgence, des soins palliatifs, des soins complexes et des soins intensifs. Le logiciel NVivo© a servi à l’analyse thématique des données.  Au total, 58 professionnels de la santé ont été recrutés. Les soins palliatifs pédiatriques sont bien compris par les participants de différentes spécialités. Chaque groupe a démontré une culture différente, influençant son rôle dans les SPP et sa perception du rôle de chaque autre groupe. Les rôles de l’urgence dans les soins palliatifs pédiatriques proposés incluent évaluer la situation clinique, contacter l’équipe connue, assurer un environnement de bienveillance et soulager les souffrances. Des désaccords ont été soulevés par rapport aux circonstances entourant les discussions sur les objectifs de soins. Offrir des soins personnalisés, communiquer avec la famille et favoriser la continuité de soins sont des éléments clefs identifiés pour améliorer la qualité des soins et la satisfaction des professionnels.   Les perceptions sur les soins à offrir aux patients nécessitant des SPP à l’urgence sont hétérogènes malgré une vision homogène de la notion de SPP. Les solutions pour améliorer la qualité de soins visent à créer une collaboration interprofessionnelle basée sur l’approche mutuel d’apprentissage. Little is known regarding the role of the pediatric Emergency Department (ED) in Pediatric Palliative Care (PPC). This research aims to explore acute and long-term care professionals’ perspectives about PPC for children with medical complexity presenting with acute deterioration.   Semi-structured focus groups were held with professionals from pediatric emergency medicine, palliative care, complex care and intensive care. Data was analysed using NVivo© software and performing thematic analysis and theoretical sampling.   58 participants were interviewed. PPC is well recognized by healthcare professionals from different specialties. Each group demonstrated different culture that influence their role in palliative care and their perceptions on other groups’ roles. Suggested roles for the ED in PPC include evaluating the clinical situation, contacting known teams, developing a caring environment and alleviating distressing symptoms. Disagreements regarding when and how to discuss goals of care were expressed. Personalized care, communication with families and continuity of care were key elements to improve quality of care and professionals’ satisfaction.  Perspectives in caring for PPC patients in the ED are heterogeneous despite homogenous theoretical vision of PPC. Solutions to improve quality of PPC in the ED aim at creating an interprofessional collaboration to care using the mutual learning approach.

Keyphrases: Soins palliatifs pédiatriques, médecine d’urgence pédiatrique, éthique clinique, continuité de soins, soins critiques, soins complexes, Pediatric Palliative Care, Pediatric Emergency Medicine, Clinical ethics, continuity of care, Critical care, Complex care