Implication des proches dans les soins de fin de vie d’une personne âgée vivant en centre d’hébergement : une étude de cas sur les perceptions de proches et d’infirmières

Dans les milieux de soins, il importe d’assurer la qualité de l’ensemble des services offerts, incluant lors de la fin de vie. À cet effet, un rôle clé des infirmières et infirmiers oeuvrant en centre d’hébergement (CHSLD) est de favoriser l’implication des proches dans les soins de fin de vie, ce qui peut contribuer, entre autres, au soulagement d’une possible souffrance pour eux ou les personnes âgées. Selon Andershed et Ternestedt (2001), l’implication des proches prend plusieurs formes : recevoir de l’information (savoir), être présent (être) et effectuer des tâches ou soins (faire). Cependant, peu d’études sur la fin de vie en CHSLD abordent l’implication des proches dans d’autres contextes que la planification des soins et la prise de décisions. Considérant ce manque de connaissances, le but de l’étude était d’explorer les perceptions de proches, en plus d’infirmières ou d’infirmiers, sur l’implication des proches dans les soins de fin de vie d’une personne âgée vivant en CHSLD. Pour répondre à ce but, une étude de cas qualitative instrumentale a été réalisée. Les données ont été collectées auprès de 4 infirmières ou infirmiers et 3 proches, par l’entremise d’entrevues semi-structurées individuelles, ainsi qu’un journal de bord et la documentation du milieu. L’analyse thématique présente l’étendue de l’implication des proches, les souhaits d’implication des proches et quelques stratégies favorisant cette implication. Ces résultats peuvent servir de pistes d’amélioration dans les pratiques en CHSLD, en plus de sensibiliser les professionnels de la santé aux réalités des proches lors de la fin de vie. In health care settings, it’s imperative that quality of all services is ensured, including end-of-life (EoL) care. A key role of nurses working in long-term care homes (LTCH) is to promote the involvement of relatives in EoL care to, among others, help relieve a possible suffering of relatives or older adults. Based on Andershed and Ternestedt’s (2001) theory, relatives’ involvement can be described in three categories: their knowledge (to know), their presence (to be) and their participation in tasks or care (to do). However, few studies address relatives’ involvement in LTCH in other aspects than decision-making and care planning. Considering this knowledge gap, we conducted a qualitative case study exploring relatives’ and nurses’ perceptions of relatives’ involvement in this context. Data was collected from a sample of 4 nurses and 3 relatives using individual semi-structured interviews, a reflexive journal and relevant documents from the LTCH. Applying thematic analysis, results showed the scope of relatives’ involvement during the EoL, how relatives wished to be involved, and facilitating strategies to involve relatives in care. These results can guide improvement in LTCH practices and raise awareness in health care professionals of the experience of relatives during the agony phase.

Keyphrases: famille, aîné, soins terminaux, soins palliatifs, soins de longue durée, gériatrie, soins infirmiers, étude de cas, participation, family, elderly, terminal care, palliative care, long-term care, nursing homes, geriatrics, nursing care, case study