Étude exploratoire du recours à des interventions médicales de type "lourd' pour soulager la souffrance existentielle en fin de vie

Au cours du siècle dernier, des améliorations au niveau des conditions de vie ainsi que des avancées importantes dans les sciences biomédicales ont permis de repousser les frontières de la vie. Jusqu’au début du XXe Siècle, la mort était un processus relativement bref, survenant à la suite de maladies infectieuses et avait lieu à la maison. À présent, elle survient plutôt après une longue bataille contre des maladies incurables et des afflictions diverses liées à la vieillesse et a le plus souvent lieu à l’hôpital. Pour comprendre la souffrance du malade d’aujourd’hui et l’aborder, il faut comprendre ce qu’engendre comme ressenti ce nouveau contexte de fin de vie autant pour le patient que pour le clinicien qui en prend soin. Cette thèse se veut ainsi une étude exploratoire et critique des enjeux psychologiques relatifs à cette mort contemporaine avec un intérêt premier pour l’optimisation du soulagement de la souffrance existentielle du patient dans ce contexte. D’abord, je m’intéresserai à la souffrance du patient. À travers un examen critique des écrits, une définition précise et opérationnelle, comportant des critères distinctifs, de ce qu’est la souffrance existentielle en fin de vie sera proposée. Je poserai ainsi l’hypothèse que la souffrance peut être définie comme une forme de construction de l’esprit s’articulant autour de trois concepts : intégrité, altérité et temporalité. D’abord, intégrité au sens où initialement l’individu malade se sent menacé dans sa personne (relation à soi). Ensuite, altérité au sens où la perception de ses conditions extérieures a un impact sur la détresse ressentie (relation à l’Autre). Et finalement, temporalité au sens où l’individu souffrant de façon existentielle semble bien souvent piégé dans un espace-temps particulier (relation au temps). Ensuite, je m’intéresserai à la souffrance du soignant. Dans le contexte d’une condition terminale, il arrive que des interventions lourdes (p. ex. : sédation palliative profonde, interventions invasives) soient discutées et même proposées par un soignant. Je ferai ressortir diverses sources de souffrance propres au soignant et générées par son contact avec le patient (exemples de sources de souffrance : idéal malmené, valeurs personnelles, sentiment d’impuissance, réactions de transfert et de contre-transfert, identification au patient, angoisse de mort). Ensuite, je mettrai en lumière comment ces dites sources de souffrance peuvent constituer des barrières à l’approche de la souffrance du patient, notamment par l’influence possible sur l’approche thérapeutique choisie. On constatera ainsi que la souffrance d’un soignant contribue par moment à mettre en place des mesures visant davantage à l’apaiser lui-même au détriment de son patient. En dernier lieu, j'élaborerai sur la façon dont la rencontre entre un soignant et un patient peut devenir un espace privilégié afin d'aborder la souffrance. J'émettrai certaines suggestions afin d'améliorer les soins de fin de vie par un accompagnement parvenant à mettre la technologie médicale au service de la compassion tout en maintenant la singularité de l'expérience du patient. Pour le soignant, ceci nécessitera une amélioration de sa formation, une prise de conscience de ses propres souffrances et une compréhension de ses limites à soulager l'Autre. Until the beginning of the 20th century, death was a relatively brief process occurring in the home, most often resulting from diverse infectious diseases. Nowadays, death predominantly occurs inside institutions, after a long battle with an incurable disease or due to the multiple debilities of aging. To understand and address patients' suffering at their end-of-life today, we must better grasp what this new type of death engenders in terms of emotional experience as much for the patient as for the clinician taking care of him. This thesis is an exploratory and analytical study of the psychological issues related to contemporary death with a prime interest for the optimization of existential suffering relief in this context. First, I will focus on the patient's suffering. Through an analytic review of the literature, I will propose a precise and operational definition of existential suffering in the end-of-life context, with some distinctive features. I will propose the hypothesis that suffering can be defined as a construction of the mind. This hypothesis will be articulated around the idea that existential suffering stems from three sources: integrity, otherness, and temporality. First, integrity in the sense that the patient initially feels threatened in his own person (relation to the self). Then, otherness in the sense that the perception of his external conditions has an impact on his distress (relation to the Other). And finally, temporality in the sense that the patient suffering existentially often seems trapped in a specific time frame (relation to time). After, I will focus on the clinician's suffering. In the end-of-life context, high-stake interventions such as palliative sedation or invasive treatments are sometimes brought up or even proposed by a clinician. I will describe many sources of suffering affecting the clinician and generated by his contact with the patient (examples of clinician's sources of suffering: damaged ideals, personal values, sense of failure, transference and countertransference reactions, identification processes, death anguish). Then, I will illustrate how these sources of suffering can constitute barriers to addressing the patient's suffering by influencing the choice of therapeutic approaches. Through this exercise we will discover that the clinician's suffering sometimes causes him to initiate interventions aimed at relieving his own distress at the expense of his patient. Finally, I will elaborate on how the encounter between a patient and a clinician can become a privileged context to address suffering. I will suggest ways of improving end-of-life care by providing a context of care that manages to put biotechnology in the service of compassion and by maintaining the singularity of the patient's experience. For the clinician, this will require an improvement of his training, an acknowledgement of his own sources of suffering and an understanding of his limits to help others.

Keyphrases: Souffrance, Souffrance existentielle, Soins palliatifs, Mort, Acharnement thérapeutique, Sédation, Euthanasie, Soignant, Fatigue de compassion, Contre-transfert, Suffering, Existential suffering, Palliative care, Death, Sedation, Overtreatment, Caregiver, Compassion fatigue, Countertransference, Euthanasia