L’expression de l’identité d’aidant dont le proche est atteint de la maladie d’Alzheimer

Nous ne pouvons, désormais, ignorer l’implication des aidants familiaux au sein du dispositif des soins de santé. Lors de l’apparition d’une maladie chronique, telle une démence de type Alzheimer, certains aidants prennent considérablement part dans les soins, au risque de sacrifier leur propre santé physique et mentale. Cette population est maintenant considérée vulnérable sur les plans physiques, psychologiques et sociaux, et requiert un soutien adapté à ses besoins. Par ailleurs, la gestion de la prise en charge, ainsi que les stratégies employées par les aidants, sont loin d’être homogènes et varient d’un aidant à un autre. Objectif : Afin d’améliorer le soutien destiné aux aidants, ce mémoire vise à illustrer l’importance de considérer les types de soutien adoptés et à analyser le sens donné par l’aidant dans le soutien envers un proche atteint de démence de type Alzheimer. Sujets : Six aidants familiaux soutenant un proche (conjoint(e) ou parent) atteint de démence de type Alzheimer ont été rencontrés à plusieurs reprises, à un intervalle d’une année et demi, et ce jusqu’au décès du proche. Méthode : L’approche qualitative longitudinale a permis l’analyse des 16 entretiens afin de mieux cerner les types de soutien employés par les aidants à partir des typologies d’aidants élaborées par Clément, Gagnon, & Rolland (2005) et Pennec (2002) et l’identité d’amour de compassion détaillée par Underwood (2009). Les identités décrites par ces auteurs s’avèrent être des idéaltypes inexistants tels quels dans la réalité. Résultats : À l’exception d’un sujet, tous les aidants ont adopté des traits et des stratégies de gestion de prise en charge se rapportant à plus d’une identité d’aidant. Dans le cas de l’aidante à qui nous n’avons pas pu apposer une identité, peu d’information au niveau de ses stratégies dans la gestion de la prise en charge a été partagée. Ceci serait probablement dû au fait que l’aidante est très peu organisée dans le soutien et qu’elle prend peu d’initiatives, étant elle-même atteinte de démence de type Alzheimer. Conclusion : Afin de mieux adapter les services et le soutien destinés aux aidants familiaux, il importe de mieux comprendre les stratégies de soutien des aidants et leur évolution. The work of caregivers within the health care system can no longer be underestimated. On the onset of chronic disease, such as dementia of the Alzheimer type, caregivers who are significantly involved in the care risk sacrificing their physical and mental health. Today, the caregiver population is considered at high risk for injury, burden, depressive symptoms and adverse events. Also, caregiving strategies and management support are generally very diversified, depending on the caregiver. Objective: In order to adapt support to the specific needs of the caregivers, this research seeks to highlight the different types of caregiving strategies and to analyze the meaning givin by the caregivers to their support. Subjects: Six informal caregivers of a family member (spouse or parent) who suffers from Alzheimer’s disease were interviewed on a regular basis (every 1 ½ years), until the death of the family member. Methods: Through analysis of the data collected during the 16 interviews, this longitudinal qualitative study offers a view to better understand the support and strategy transformations over time, as the sickness of the elderly person becomes more severe. Results: Except for one subject, we identified more than one identity and caregiving strategy per participant. We could not identify an identity for one participant due to the lack of information about her caregiving strategies. This caregiver suffered from Alzheimer disease. Conclusion: A better understanding of the different identities and caregiving strategies is essential to adapt caregiver’s services. Research on this concept appears to be a fruitful way of analysis for understanding human relationships and social support to elderly relatives suffering from a chronic illness.

Keyphrases: Aidants familiaux, Démence de type Alzheimer, Identité d'aidant, Stratégie de prise en charge, Fardeau, Informal caregiver, Family caregiver, Alzheimer's disease, Caregiver identity, Caregiving strategy, Burden of care