Les nouveau-nés : des personnes pas comme les autres

Les nouveau-nés ne sont pas des patients comme les autres. Contrairement aux patients plus âgés, il existe pour les nouveau-nés des recommandations qui guident leur prise en charge ou leur non-prise en charge dès la naissance en fonction de critères spécifiques, notamment l’âge gestationnel. Or l’âge gestationnel est imprécis, et demeure un mauvais prédicteur de la survie ou du pronostic des nouveau-nés. De tels critères ne sont pas utilisés pour les patients plus âgés. En plus d’être réanimés différemment, les nouveau-nés décèdent aussi autrement. Contrairement aux patients plus âgés qui décèdent majoritairement en recevant des soins actifs à visée curative, de nombreux nouveau-nés décèdent suite à une décision de réorientation de soins, et souvent ceux-ci meurent malgré une relative stabilité physiologique, en raison d’inquiétudes se rapportant à leur qualité de vie future. Lorsqu’interrogés, malgré le fait qu’une majorité d’intervenants en santé croient que la réanimation d’un nouveau-né fragile ou à risque à la naissance est dans son meilleur intérêt, une majorité presqu’équivalente d’intervenants seraient prêts à redéfinir ce meilleur intérêt en fonction de la famille et à malgré tout à lui offrir des soins de confort. Ceci n’est pas le cas avec les patients plus âgés. Cette dévalorisation est expliquée par le fait que les nouveau-nés sont perçus comme moralement différents des patients plus âgés. Les raisons de ce statut moral particulier sont multiples, mais incluent notamment le contexte historique et socioculturel, l’absence de relations sociales préexistantes, un attachement perçu comme étant moindre, et l’influence de biais, de valeurs et d’expériences personnelles et professionnelles défavorables aux nouveau-nés. Nous croyons que cette différence de statut moral doit être identifiée et reconnue, et doit alimenter certaines réflexions professionnelles et sociales, notamment par rapport à sa désirabilité et aux conséquences qui en découlent. Neonates are different. Contrary to older patients, professional guidelines specifically addressing the resuscitation or the non-resuscitation of neonates have been established and are being used by healthcare institutions worldwide. These guidelines are mostly built around gestational age criteria. Unfortunately, gestational age is imprecise and is not a good predictor of survival or long-term prognosis. This may not be the typical perspective when dealing with older patients. Not only are neonates resuscitated differently, their modes of death are also not the same. Unlike older patients who mostly die while receiving acute care, many neonates die following a decision to withdraw or withhold care, and the majority of these die in a condition of relative physiologic stability because of concerns for their future quality of life. When investigated or surveyed, even though a majority of health care providers believe resuscitating a fragile neonate is in the baby’s best interest, a similar majority is also willing to redefine this best interest according to family wishes and to accept comfort care. This is not the case with older patients. This devaluation is explained by the fact that neonates are perceived as being morally different. The reasons explaining this difference in moral status are many but include the historical and socio-cultural context, the absence of long standing pre-existing social relationships, an attachment to neonates that is perceived as being inferior, and the influence of professional and personal biases, values, and experiences that are unfavorable to neonates. We believe this difference in conferred moral status needs to be recognized and acknowledged, and should further professional and social reflections about its desirability and consequences.

Keyphrases: Néonatalogie, Prématurité, Soins palliatifs, Statut moral, Décès, Éthique clinique, Dévalorisation, Meilleur intérêt, Neonatology, Prematurity, Palliative care, Moral status, Death, Clinical ethics, Devaluation, Best interest