Subject response rates in case-control studies of cancer : time trends, study design determinants, and quality of reporting

Objectifs: Examiner les tendances temporelles, les déterminants en lien avec le design des études et la qualité des taux de réponse rapportés dans des études cas-témoins sur le cancer publiées lors des 30 dernières années. Méthodes: Une revue des études cas-témoins sur le cancer a été menée. Les critères d'inclusion étaient la publication (i) dans l’un de 15 grands périodiques ciblés et (ii) lors de quatre périodes de publication (1984-1986, 1995, 2005 et 2013) couvrant trois décennies. 370 études ont été sélectionnées et examinées. La méthodologie en lien avec le recrutement des sujets et la collecte de données, les caractéristiques de la population, les taux de participation et les raisons de la non-participation ont été extraites de ces études. Des statistiques descriptives ont été utilisées pour résumer la qualité des taux de réponse rapportés (en fonction de la quantité d’information disponible), les tendances temporelles et les déterminants des taux de réponse; des modèles de régression linéaire ont été utilisés pour analyser les tendances temporelles et les déterminants des taux de participation. Résultats: Dans l'ensemble, les qualités des taux de réponse rapportés et des raisons de non-participation étaient très faible, particulièrement chez les témoins. La participation a diminué au cours des 30 dernières années, et cette baisse est plus marquée dans les études menées après 2000. Lorsque l'on compare les taux de réponse dans les études récentes a ceux des études menées au cours de 1971 à 1980, il y a une plus grande baisse chez les témoins sélectionnés en population générale ( -17,04%, IC 95%: -23,17%, -10,91%) que chez les cas (-5,99%, IC 95%: -11,50%, -0,48%). Les déterminants statistiquement significatifs du taux de réponse chez les cas étaient: le type de cancer examiné, la localisation géographique de la population de l'étude, et le mode de collecte des données. Le seul déterminant statistiquement significatif du taux de réponse chez les témoins hospitaliers était leur localisation géographique. Le seul déterminant statistiquement significatif du taux de participation chez les témoins sélectionnés en population générale était le type de répondant (sujet uniquement ou accompagné d’une tierce personne).  Conclusion: Le taux de participation dans les études cas-témoins sur le cancer semble avoir diminué au cours des 30 dernières années et cette baisse serait plus marquée dans les études récentes. Afin d'évaluer le niveau réel de non-participation et ses déterminants, ainsi que l'impact de la non-participation sur  la validité des études, il est nécessaire que les études publiées utilisent une approche normalisée pour calculer leurs taux de participation et qu’elles rapportent ceux-ci de façon transparente. Objectives: To examine the time trends, study design determinants, and quality of reporting of response rates in published case-control studies of cancer over the past 30 years.  Methods: A review was conducted of case-control studies of cancer. Inclusion criteria required publications in 15 major journals, during four publication periods spanning three decades (1984-86, 1995, 2005 and 2013). 370 studies were selected and reviewed. Information on study base ascertainment, data collection methods, population characteristics, response rates, and reasons for non-participation was extracted. Quality of response rate reporting was assessed based on the amount of information reported. Descriptive statistics were used to summarize the quality of the reporting, time trends and the determinants of response rates; linear regression models were used to analyse time trends and determinants of response rates. Results: Overall, the quality of reporting of response rates and reasons for non-participation was very poor, especially for control series. Participation has declined over the past 30 years, and this decline was steeper in studies conducted after 2000. When comparing the response rates in recent studies to that in studies conducted during 1971-1980, there was a greater decline of this rate in population controls (-17.04%, 95% CI:     -23.17%, -10.91%) than in cases (-5.99%, 95% CI: -11.50%, -0.48%). Statistically significant determinants of response rates among cases were: cancer type examined, location of the study population, and mode of data collection. The only statistically significant determinant of response rates among medical source controls was location of the study population.  The only statistically significant determinant of response rates among population controls was type of respondent (self only or self and proxy) accepted by studies. Conclusion: Response rates in case-control studies of cancer seem to have declined and this decline has accelerated in recent studies. In order to appreciate the true level of non-participation and its determinants, as well as the impact of non-participation on validity of studies, there is a need for more transparent reporting and standardized calculation of response rates in published studies.

Keyphrases: Épidémiologie, Méthodes épidémiologiques, Études cas-témoins, Cancer, Taux de participation, Taux de réponse, Collecte de données, Cancer, Epidemiology, Epidemiologic methods, Case-control studies, Response rate, Participation rate, Data collection