Un modèle du processus de préparation à la perte d’un conjoint : une théorisation ancrée constructiviste auprès de conjointes de personnes vivant avec un cancer

La maladie entraîne de nombreux changements autant chez la personne malade que chez ses proches qui l’accompagnent. Plus particulièrement, entre l’arrêt des traitements curatifs et la mort de la personne malade, les proches doivent faire face à l’inévitabilité de la perte à venir. Cette préparation à la perte est constituée de plusieurs dimensions individuelles et sociales, telles que le genre et la relation avec la personne malade. De ce fait, la présente étude s’est intéressée à ce que vivent les conjointes durant cette période.  Le but de cette étude était de proposer un modèle du processus de préparation à la perte d’un conjoint vivant avec un cancer, et ce, entre l’annonce du diagnostic et la mort de ce dernier. L’épistémologie du constructivisme radical ainsi qu’une approche constructiviste de la théorisation ancrée ont guidé cette recherche et un processus de modélisation a été ajouté aux étapes d’analyse afin de répondre au but de la recherche. Au total, 11 entretiens en profondeur ont été réalisés avec des femmes se définissant comme étant la conjointe de la personne malade. Ces conjointes ont été repérées par des professionnels de la santé provenant de dix établissements de la région métropolitaine de Montréal, puis invitées à participer à la recherche par l’étudiante-chercheuse. Des processus d’échantillonnage intentionnel et théorique ont été utilisés afin de construire l’échantillon de recherche et pour raffiner l’interprétation de l’étudiante-chercheuse dans le processus d’analyse. En plus de l’entretien, un questionnaire sociodémographique et un journal de bord ont permis de collecter des données utiles à la description de l’échantillon et du processus de recherche. La présente étude a été développée et réalisée en tenant compte de plusieurs considérations éthiques afin d’assurer le respect des principes éthiques traditionnels (consentement, confidentialité, participation volontaire), mais aussi pour veiller au bien-être des participantes pendant l’entretien et dans les jours suivants.  À l’issue de la démarche d’analyse et de modélisation, le modèle proposé représente la préparation à la perte comme un processus dynamique de redéfinition de l’identité individuelle des conjointes dans l’intervalle compris entre le diagnostic et le décès du partenaire. Plus spécifiquement, la dynamique du processus de préparation à la perte est orientée par les changements vécus et observés dans la trajectoire de la maladie et de la fin de vie du conjoint. Chaque changement, par exemple l’augmentation de la douleur ou les changements à la relation avec le partenaire, est chargé de sens pour la conjointe. En effet, ces changements représentent la détérioration de l’état de santé du partenaire ainsi que l’approche de sa mort et remettent en question l’identité individuelle des conjointes. Cette remise en question engage les conjointes dans un processus de redéfinition identitaire comprenant des processus de négociation des rôles sociaux et des processus de redéfinition du sens de l’identité. Les processus de négociation des rôles sociaux amènent les conjointes à mettre en place des stratégies, par exemple la modification des habitudes de vie, leur permettant de rendre compte des changements liés à leur rôle d’aidante et de conjointe dans le contexte de la détérioration de l’état de santé du partenaire. Les processus de redéfinition du sens de l’identité comprennent la création de scénarios mentaux, les questions axiologiques et les réflexions identitaires qui, ensemble, permettent à la conjointe de porter un jugement sur le sens de la vie, de la mort et de leur identité. Le modèle du processus de préparation à la perte d’un conjoint représente donc comment, à chaque changement vécu dans la trajectoire de maladie et de fin de vie, les conjointes s’engagent, de manière récursive, dans des processus les amenant à redéfinir leur identité individuelle.  Le modèle proposé dans le cadre de cette étude doctorale permet une meilleure compréhension du processus complexe, dynamique et situé de la préparation à la perte pouvant être vécu en amont de la mort d’un conjoint, et ce, en mettant en lumière la dimension relationnelle et identitaire de cette préparation. D’autres recherches seront nécessaires afin de s’assurer de la viabilité du modèle dans d’autres contextes et auprès de populations n’ayant pas pu être rejointes dans le cadre de la présente étude. Par exemple, nommons les femmes qui prennent soin à la fois du conjoint malade et d’enfants. Néanmoins, des recommandations issues à la fois des résultats de recherche et de la reconnaissance de l’expérience des conjointes sont émises dans les sphères de la politique, de la gestion et de l’organisation des soins et des services de santé, de la pratique clinique, de la formation et de la recherche. Over the course of a disease, many changes are experienced by an ill person and their family. More specifically, between the end of curative treatments and the eventual death of a patient, relatives are confronted with the inevitable reality of the loss of their loved one. This experience prior to death consists of individual and social dimensions, such as gender and the relationship to the ill person. This study was interested in the preparation process of women whose spouses live with cancer. The purpose of this study was to propose a model of the process of preparation for the loss of a spouse living with cancer, focusing on the period between the diagnosis and death. A radical constructivism epistemology and a constructivist approach to grounded theory guided this study. In addition, a modelization process was added to the analysis steps to meet the purpose of the research. In total, 11 in-depth interviews were conducted with women who self-identified as the spouse of a patient living with cancer. These spouses were approached by the healthcare professionals from ten (10) organizations in the Montréal metropolitan area and then invited to participate in the research by the student-researcher. Intentional and theoretical sampling strategies were used to construct the research sample and to refine the student-researcher’s interpretation. In addition to the interview, a sociodemographic questionnaire and a logbook were used to collect relevant data for the creation of a detailed description of the participants, as well as of the research process. The present study was both developed and carried out taking into account several ethical considerations in order to ensure the respect of traditional ethical principles (consent and confidentiality), but also to ensure the well-being of the participants during the interview and in the next days. The proposed model represents the preparation for the loss of a spouse as a dynamic process of redefinition of the individual identity of the women in the interval between the diagnosis and the death of the partner. More specifically, the process of preparation for the loss is directed by the changes experienced and observed in the partner’s illness and end-of-life trajectory. Every change, such as increased pain or changes to the relationship with the partner, is meaningful to the spouse. Indeed, these changes represent the deterioration of the partner’s health as well as the imminence of his death, which call into question the individual identity of the spouse. This questioning engages the spouses in a process of identity redefinition including social role negotiation processes and processes of redefinition of the meaning of their identity. Social role negotiation processes led spouses to develop strategies, such as lifestyle changes, to account for changes in their caregiving and conjugal roles in the context of the deterioration of their partner’s health. The processes of redefining the meaning of their identity include the creation of mental scenarios, axiological questions, and identity reflections that together enable the spouse to make a judgment about the meaning of life, death and their own identity. The model of the process of preparation for the loss of a spouse therefore represents how, with each change in the illness and end-of-life trajectory, the spouses engage, recursively, in processes leading them to redefine their individual identity.  The model proposed as part of this doctoral research project provides a better understanding of the complex, dynamic, and situated process of preparation for the loss of a spouse that could be lived by a spouse during the period leading up to the death of a partner, by highlighting the relational and identity dimensions of this preparation. Further research will be required in order to ensure the model’s viability in other contexts as well as with different populations which were not included in this study. For example, it would be interesting to see whether the model is viable with women who care for their spouse at the same time as for their children. Nonetheless, the thesis concludes with a set of recommendations in the areas of policy, organization and management of health care and social services, clinical practice, professional training, and research, based on the results of the study as well as the recognition of the spouses’ experience.

Keyphrases: Modélisation, Cancer, Proche aidance, Proche aidante, Théorisation ancrée, Constructivisme radical, Fin de vie, Soins palliatifs, Cancer, Cancer, Recherche qualitative, Modelization, Cancer, Caregiver, Caregiving, Qualitative research, Grounded theory, Radical constructivism, End of life, Palliative care