Participation in leisure and physical activity among children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis

Contexte: L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) est l’une des maladies chroniques auto-immune les plus répandues chez les enfants et est caractérisée par des enflures articulaires (maladie active), de la douleur, de la fatigue et des raideurs matinales pouvant restreindre leur niveau de participation aux activités quotidiennes (par exemple: les loisirs, l’activité physique, la mobilité et les soins personnels) à la maison comme à l’école.  Participer aux activités de loisirs et à l’activité physique a des bienfaits au niveau de la santé et du développement de tous les enfants et démontrent aussi des effets positifs qui réduisent les symptômes des maladies chroniques telle l’AJI.  Malgré ces bienfaits la participation aux loisirs chez les jeunes avec l’AJI demeure largement sous-étudiée.   Objectifs: Cette étude vise à évaluer le niveau de participation aux loisirs et à l’activité physique chez les enfants et les adolescents atteints d’AJI, ainsi qu’à identifier les facteurs liés à la maladie, la personne et l’environnement. Méthodes : L’évaluation du niveau de participation et l’exploration des facteurs associés aux loisirs et à l’activité physique ont été complétés par l’entremise d’une revue systématique de la littérature, l’analyse de données d’un échantillon national représentatif d’enfants canadiens atteints d’arthrite âgés entre 5 et 14 ans (npondéré = 4350), ainsi que l’analyse standardisée du niveau de participation aux loisirs à l’aide du Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (n=107) et la mesure objective de l’activité physique par accéléromètre (n=76) auprès d’un échantillon d’enfants (âgés entre 8 et 11 ans ) et d’adolescents (âgés entre 12 et 17 ans) suivis en clinique de rhumatologie à l’hôpital de Montréal pour enfants, Centre Universitaire de Santé McGill.  Les résultats cliniques ont été comparés à des données normatives, ainsi qu’à un groupe contrôle sans AJI.  Nous avons exploré les facteurs associés avec le niveau de participation aux loisirs et à l’activité physique en utilisant les modèles de régression linéaire multiple et l’analyse hiérarchique. Résultats : Les enfants et les adolescents atteints d’AJI participent à une multitude d’activités de loisirs; cependant ils sont moins souvent impliqués dans des activités physiques et de raffinement en comparaison aux autres types d’activités de loisirs.  Ceux avec l’AJI étaient en général moins actifs que leurs pairs sans arthrite et la plupart n’atteignaient pas les recommandations nationales d’activité physique.  Les garçons avec l’AJI participent plus souvent à des activités physiques et moins aux activités sociales, de raffinement et de développement de soi en comparaison avec les filles ayant l’AJI.  En général, être un garçon, être plus âgé, avoir une meilleure motivation pour participer aux activités de motricité globale, avoir un statut socio-économique plus élevé et être d’origine culturelle canadienne sont associés à un niveau de participation plus élevé aux activités physiques.  La préférence pour les activités de raffinement, un niveau d’éducation maternelle plus élevé et être une fille étaient associés à un niveau de participation plus élevé aux activités de raffinement.   Conclusion: La participation aux loisirs et à l’activité physique en AJI est un concept complexe et semble surtout être expliqué par des facteurs personnels et environnementaux.  L’identification des facteurs associés aux loisirs et à l’activité physique est très importante en AJI puisqu’elle peut permettre aux professionnels de la santé de développer des interventions significatives basées sur les activités préférées des enfants, améliorer l’observance au traitement et promouvoir des habitudes de vie saine. Background: Juvenile idiopathic arthritis (JIA), one of the most common chronic childhood autoimmune diseases, is a heterogeneous inflammatory condition characterised by joint inflammation (i.e. active disease), chronic pain, fatigue and morning stiffness, which may interfere with age-appropriate daily activities (i.e. leisure and physical activity, mobility and self-care), both at home and at school.  Involvement in leisure and physical activity is beneficial to the health and development of all children and adolescents, and has also shown to help mitigate the effects of disease among those with chronic conditions such as JIA.  Despite the benefits of leisure participation this subject remains vastly understudied in JIA.   Objective: The aim of this thesis was to assess participation in leisure and physical activity among children and adolescents with JIA, as well as identify associated disease-related, personal and environmental factors.   Methods: The assessment of patterns and exploration of potential predictors of participation in leisure and physical activity in children and adolescents with JIA was completed through a systematic review of the literature, analysis of survey data from a nationally representative sample of Canadian children with arthritis (age range = 5 to 14 years, nweighted = 4350), as well as the standardized assessment of leisure with the Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (n=107) and the objective measurement of physical activity with accelerometer (n=76) among a clinical sample of children (age range = 8 to 11 years) and adolescents (age range = 12 to 17 years) with JIA followed at the Rheumatology clinic at the Montreal Children’s Hospital, McGill University Health Center.  Clinical data were also compared to normative data and children and adolescents without JIA.  We explored factors associated with participation in leisure and physical activity using multiple linear regression models and hierarchical analysis. Results: Children and adolescents with JIA participated in an array of leisure activities; however involvement was least frequent in active physical and skill-based leisure activities compared to other types of activity.  Those with JIA were generally less physically active than healthy peers without JIA, and most with JIA did not meet national recommendations for physical activity.  Boys with JIA were more likely to engage in physical activities, and less likely to take part in social, skill-based and self-improvement activities than girls with JIA.  In general, being a boy, older age, greater mastery motivation for gross motor skills, higher socio-economic status and being of Canadian cultural background were associated with increased participation in more physical activities.  Preference for skill-based activities, higher maternal education and being a girl were associated with increased participation in skill-based activities.     Conclusion: Participation in leisure and physical activity in JIA is a complex concept and is mostly explained by personal and environmental factors.  The identification of factors associated with leisure participation and physical activity is of utmost importance in JIA as it may aid health care professionals to tailor meaningful intervention plans based on preferred activities, improve adherence to treatment and help promote healthier lifestyles.

Keyphrases: Arthrite Juvénile Idiopathique, Participation, Loisirs, Activité Physique, Accéléromètre, Déterminants Intrinsèques et Extrinsèques, Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la Santé, Étude Transversale, Analyse de Régression Hiérarchique, Participation, Juvenile Idiopathic Arthritis, Leisure, Physical Activity, Accelerometer, Intrinsic and Extrinsic Determinants, International Classification of Functioning Disability and Health, Cross-Sectional Study, Hierarchical Regression Analysis