The social and interpersonal dimensions of measuring loss of autonomy : expectations among family caregivers and home care social workers in Québec

Problématique: Le nombre croissant de personnes âgées, confrontées à des changements de santé physiques et cognitifs entraînant une perte d'autonomie, nécessite de la part des professionnels de la santé, un processus d'évaluation inclusif et efficace afin de s'assurer que ces personnes en perte d’autonomie reçoivent un soutien et des services appropriés. Pendant l’évaluation, la présence du proche aidant est un élément important qui pourrait influencer ses résultats. On sait peu de choses sur la manière dont les attentes, dans les services de santé publics du Québec, peuvent influencer le processus d'évaluation et les résultats. L'objectif de cette étude est donc d'explorer le concept des attentes tant du point des proches aidants, des travailleurs sociaux à domicile que de l’établissement de santé. Sous ce triple perspectif et dans le contexte de l’évaluation de la perte d’autonomie, l’exploration des attentes de chacun des acteurs est réalisée par l’entremise de services de soins à domicile (OEMC) du Québec. Méthodologie: Afin d’étudier et d’explorer le phénomène de la perte d’autonomie des personnes âgées dans une perspective à la fois micro et macro, une méthodologie ethnographique ciblée a été utilisée afin de collecter les données. Ensuite, la notion d’autonomie a fait l’objet d’une analyse approfondie en vue d’une compréhension interdisciplinaire affinée. Pour ce faire, des entretiens individuels ont été menés avec des travailleurs sociaux d’un CIUSSS de Montréal, des aidants familiaux ainsi qu'un collectif de discussion composé de plusieurs soignants. En dernier lieu, afin de refléter les attentes des différents acteurs en présence, dans le contexte du système de santé actuel, articles et publications sur les réorganisations systémiques (selon les protocoles New Public Management et LEAN) ainsi que sur l’impact de l’environnement de travail des travailleurs sociaux professionnels, ont été consultés. Résultats: Les résultats ont montré que les attentes des aidants familiaux, en matière de services et de soutien pour les bénéficiaires de soins, sont influencées par le processus d’évaluation proprement dit. De même, les résultats montrent qu’il existe des frontières floues entre leurs attentes concernant le service et les besoins des membres âgés de leur famille. En outre, les travailleurs sociaux se trouvent parfois piégés entre les pressions et les attentes qu’exigent le rendement et la productivité de l’organisation tout autant que leurs propres attentes à l’égard des membres aidants de la famille, qui deviendront eux-mêmes de futurs clients. Conclusion: Les résultats de cette étude démontrent que l'interaction des différentes attentes, mises en évidence à travers les perspectives susmentionnées, crée un environnement de frustration et d'espérances déçues de la part des travailleurs sociaux et des aidants familiaux. Le climat de travail actuel dans le système de soins de santé public du Québec, qui se traduit par des contraintes budgétaires par un manque de cohérence dans la fourniture de services et de soutiens à la clientèle âgée, influence considérablement cette perception d’attentes non rencontrées. De ce fait, les impératifs administratifs influent de plus en plus sur la relation de service, contribuant à une certaine « clientélisation » des aidants familiaux. Problematic: The ever-increasing numbers of older people experiencing physical and cognitive health changes leading to loss of autonomy requires an inclusive and efficient assessment process from healthcare professionals to ensure they are receiving proper support and services. The presence of the family caregiver during the assessment is an important element that could influence its results. In public healthcare services, little is known about how expectations can influence the assessment process and outcome.  The objective of this study is to explore the concept of expectations in the context of loss of autonomy assessment (OEMC) through Québec homecare services from the triadic perspective of the family caregivers, homecare social workers and the institution. Methodology: To study this phenomenon, a variety of data-gathering techniques were employed using a reflexive, focused ethnographic methodology that explored this notion from a macro and a micro perspective. An extensive literature review examined the notion of autonomy to gain an in-depth understanding of its interdisciplinary meaning, individual interviews were conducted with social workers working at a Montreal CIUSSS and family caregivers as well as a discussion group with a group of caregivers. Also, to provide the context of the current healthcare system, articles and publications on the systemic reorganizations according to New Public Management and LEAN protocols and the corresponding effect on the working environment of professional social workers are included as the third part of the triad of expectations. Results: The results demonstrated that family caregiver’s expectations for services and support for their care recipients are influenced by the assessment process itself and there are blurred boundaries between their expectations for service and the needs of their elderly family members. As well, social workers sometimes find themselves caught between the pressures and expectations of performance and productivity of the organization and their own expectations of family members to provide care, until, the caregivers themselves become clients in their own right.  Conclusion: The results of this study demonstrates that the interaction of expectations from the three above-mentioned perspectives creates an environment of frustration and unmet expectations on the part of social workers and family caregivers. This is also influenced by the current working environment in the public health care system that is reflected in budget constraints and the inconsistency in the provision of services and supports to consumers. This phenomenon can contribute to the ‘clientization’ of family caregivers wherein administrative imperatives increasingly influence the service relationship.

Keyphrases: Soins de santé, Travailleurs sociaux, Personnes âgées, Vieillissement, Autonomie, Perte d'autonomie, Aidants naturels, Instruments d'évaluation, Attentes, Nouveau gestion public, Austérité, New public management, Healthcare, Social workers, Elderly, Aging, Autonomy, Loss of autonomy, Caregivers, Evaluation instruments, Expectations, New public management, Austerity