Méta-analyse sur l’évaluation de la qualité de vie en oncologie pédiatrique : 
Quel est l’accord entre parents et enfants ?

Résumé Introduction : La qualité de vie liée à la santé est une composante essentielle des soins pour les enfants atteints de cancer. Les évaluations parentales et autorapportées de la qualité de vie ne concordent pas et des différences notables sont répertoriées dans la littérature. Une méta-analyse a été effectuée afin de synthétiser l'ampleur des niveaux d’accord et différences entre les évaluations parentales et autorapportées de la qualité de vie des enfants à tous les stades du cancer et afin d'identifier les modérateurs d’accord et différences. Objectifs : (1) Identifier les niveaux d’accord parents-enfants sur la qualité de vie liée à la santé, (2) Évaluer la taille des différences parents-enfants sur la qualité de vie liée à la santé, (3) Déterminer les modérateurs d’accord et différences parents-enfants parmi les caractéristiques des participants (statut clinique, âge, culture) et les caractéristiques des études (instruments, cotes de qualité) Méthodologie : Une recherche systématique documentaire a été effectuée. Les articles admissibles devaient évaluer la qualité de vie des enfants atteints de cancer par des mesures parentales et autorapportées. Des méta-analyses aléatoires ont comparé les évaluations globale, physique et psychologique de la qualité de vie selon les niveaux d’accord (r) et la taille des différences (Hedge’s g). Des analyses catégorielles ont permis d’identifier les modérateurs. Résultats : Vingt articles, comptabilisant 2 093 enfants et 2 108 parents, étaient admissibles sur 1 145 éligibles. Des r pondérés de 0.65 (modéré), 0.64 (modéré) et 0.55 (passable) ont été obtenus pour l’accord parents-enfants sur les domaines global, physique et psychologique respectivement. Des écarts parents-enfants plus grands ont été répertoriés sur le domaine psychologique (g = 0.50, modéré) comparativement au domaine physique (g = 0.22, faible). Un meilleur accord parents-enfants était associé à un plus jeune âge chez les enfants, à la culture asiatique, à des enfants recevant actuellement un traitement contre le cancer et à des études de meilleure qualité. Conclusion : Les niveaux d’accord et les différences parents-enfants soulignent l'importance d’examiner les modérateurs des écarts afin de mieux comprendre, évaluer et orienter les soins liés à la qualité de vie en oncologie pédiatrique. Background : Health-related quality of life is an essential component of care for children with cancer. Parental and self-reported assessments do not concord and significant differences are found in the literature. A systematic meta-analysis was conducted to synthesize the extent of agreement and discrepancies between parental and children reports of child’s health-related quality of life at all stages of the cancer diagnosis and to identify  key moderators of agreement and discrepancies. Objectives : [1] Identify levels of parent-child agreement on health-related quality of life (2) Assess the size of differences between parental and children ratings on health-related quality of life (3) Determine moderators of parent-child agreement and discrepancies among participant characteristics (clinical status, age, culture) and study characteristics (instruments, quality scores) Methodology: A systematic literature review was conducted. To be eligible, the articles had to quantitatively measure the health-related quality of life of children with cancer through parental and self-reported assessments. Random meta-analyses compared parent-child ratings on health-related quality of life domains (global, physical, psychological) and by levels of agreement (r) and size of differences (Hedge's g). Categorical analyses served to identify the moderators of agreement and discrepancies. Results: Twenty studies, comprising 2 093 children and 2 108 parents, were eligible out of 1 145. Weighted r’s of 0.65 (good), 0.64 (good) and 0.55 (fair) were obtained for parent-child agreement on the physical and psychological domains respectively. Larger gaps were found between parental and children ratings on the psychological domain (g = 0.50, moderate) compared to the physical domain (g = 0.22, low). A better parent-child agreement was associated with a younger age in children, Asian cultures, children currently receiving cancer treatment and better quality studies. Conclusion: Agreement levels and parent-child differences on child health-related quality of life highlight the importance of examining moderators to better understand, evaluate and guide of the delivery of care in pediatric oncology.

Keyphrases: Qualité de vie, Oncologie pédiatrique, Accord, Parent-enfant, Accord, Différence et psychologie clinique, Parent, Proxy, Quality of life, Pediatric cancer, Parent, Proxy self-reported, Agreement, Discrepancies and clinical psychology