Coconstruction des composantes d'un programme d'intervention en soutien à la résilience de familles dont un adolescent est atteint d'un traumatisme craniocérébral

La vie de famille avec un adolescent comporte son lot de défis. Les émotions de l’adolescent qui se présentent parfois comme des montagnes russes peuvent rendre les relations tendues et difficiles au sein de la cellule familiale, voire même au-delà de celle-ci. Par son caractère inattendu, l’avènement d’un traumatisme craniocérébral (TCC) chez l’adolescent vient fragiliser encore davantage la dynamique familiale. En outre, la myriade d’impacts engendrés par le TCC contraint la famille à modifier son projet de vie en s’investissant ensemble pour le reconstruire. La résilience devant une situation de traumatisme ne se manifeste pas de la même façon pour toutes les familles qui y sont confrontées. Certaines d’entre elles réussissent à se transformer positivement, tandis que d’autres n’y parviennent pas ou manifestent plus de difficultés. Il convient alors d’actualiser des approches de soins interdisciplinaires centrées sur la famille qui favoriseraient la reconnaissance des éléments pouvant soutenir son processus de résilience à travers cette épreuve et, enfin, aider à transformer son projet de vie. Avec comme perspective disciplinaire le modèle humaniste des soins infirmiers (Cara, 2012; Cara & Girard, 2013; Girard & Cara, 2011), cette étude qualitative et inductive (LoBiondo-Wood, Haber, Cameron, & Singh, 2009), soutenue par une approche collaborative de recherche (Desgagné, 1997), a permis la coconstruction des composantes d’un programme d’intervention en soutien à la résilience familiale, avec des familles dont un adolescent est atteint d’un TCC modéré ou sévère et des professionnels de la réadaptation. Le modèle de développement et de validation d’interventions complexes (Van Meijel, Gamel, Van Swieten-Duijfjes, & Grypdonck, 2004) a structuré la collecte des données en trois volets. Le premier volet consistait à identifier les composantes du programme d’intervention selon les familles (n=6) et les professionnels de la réadaptation (n=5). La priorisation et la validation des composantes du programme d’intervention, soit respectivement le deuxième et troisième volets, se sont réalisées auprès de ces mêmes familles (n=6 au volet 2 et n=4 au volet 3) et professionnels de la réadaptation (n=5 aux volets 2 et 3). Le processus d’analyse des données (Miles & Huberman, 2003) a repéré cinq thèmes intégrateurs, considérés comme les composantes du programme d’intervention en soutien à la résilience familiale à la suite du TCC modéré ou sévère d’un adolescent. Ce sont : 1) les caractéristiques de la famille et ses influences; 2) les stratégies familiales positives; 3) le soutien familial et social; 4) la prise en charge de l’aspect occupationnel et; 5) l’apport de la communauté et des professionnels de la santé. Les résultats issus de ce processus de coconstruction ont produit une matrice solide, suffisamment flexible pour pouvoir s’adapter aux différents contextes dans lesquels évoluent les familles et les professionnels de la réadaptation. Cette étude offre en outre des avenues intéressantes tant pour les praticiens que pour les gestionnaires et les chercheurs en sciences infirmières et dans d’autres disciplines quant à la mise en place de stratégies concrètes visant à soutenir le processus de résilience des familles dans des situations particulièrement difficiles de leur vie. Family life with an adolescent has its share of challenges. The adolescent’s emotional rollercoasters can make relationships tense and difficult within the family unit, and even outside of it. By virtue of its unexpected character, the occurrence of traumatic brain injury (TBI) in an adolescent can undermine the family dynamics even further. Additionally, the myriad of impacts caused by a TBI forces the family to alter its plans for the future by committing themselves together to rebuild them. Resilience to trauma does not manifest itself in the same way for all families. Some manage to effect positive changes, while others are unable to do so, or experience more difficulties. In light of this, it appears relevant to develop family-centred care approaches fostering the recognition of elements that can support the family’s resilience process through hardships and, ultimately, help reconstruct its plans for the future.   Using the humanist model of nursing care (Cara, 2012; Cara & Girard, 2013; Girard & Cara, 2011) as a disciplinary perspective, this qualitative and inductive study (LoBiondo-Wood, Haber, Cameron, & Singh, 2009), supported by a collaborative research approach (Desgagné, 1997), led to the co-construction of the building blocks for an intervention program to support family resilience in conjunction with families with an adolescent suffering from moderate or severe TBI and rehabilitation professionals. The complex intervention design and validation model (Van Meijel, Gamel, Van Swieten-Duijfjes, & Grypdonck, 2004) inspired a three-stage data collection process. The first stage consisted in identifying the building blocks of the intervention program in the eyes of families (n=6) and rehabilitation professionals (n=5). The prioritization and validation of these building blocks, respectively the second and third stages, were conducted with the same families (n=6 for stage 2 and n=4 for stage 3) and rehabilitation professionals (n=5 for stages 2 and 3).  The data analysis process (Miles & Huberman, 2003) identified five encompassing themes, considered to be the building blocks of an intervention program to support family resilience following moderate to severe TBI in adolescents. They are: 1) family characteristics and its influences; 2) positive family strategies; 3) family and social support; 4) management of occupational aspects; 5) contribution of the community and health professionals. The results of this co-construction process established a strong matrix that is flexible enough to adapt to the various contexts in which families and rehabilitation professionals live and work. This study also offers promising avenues for practitioners, administrators and researchers in nursing and other fields with respect to the implementation of concrete strategies to support the resilience process of families facing particularly difficult times in their lives.

Keyphrases: Résilience familiale, Traumatisme craniocérébral, Programme d'intervention, Étude qualitative et inductive, Approche collaborative de recherche, Modèle humaniste des soins infirmiers, Adolescents, Family resilience, Traumatic brain injury, Intervention program, Qualitative and inductive study, Collaborative research approach, Humanist model of nursing care