Reconstructions identitaires chez les femmes autistes diagnostiquées à l’âge adulte

De récentes études ont démontré que le profil féminin de l’autisme apparaît méconnu au sein de la communauté psycho-médicale, de sorte que de nombreuses femmes autistes échappent indéfiniment au diagnostic de leur condition neurologique ou ne prennent connaissance de celle-ci qu’une fois leur vie adulte bien entamée. Si le fait d’enfin prendre connaissance de l’origine de leur différence peut permettre aux personnes se découvrant autistes à un âge avancé de mieux comprendre leur propre fonctionnement et de favoriser le respect, par elles-mêmes comme par autrui, des besoins particuliers lui étant associés, les significations se voyant accordées au diagnostic d’autisme tardivement obtenu d’un point de vue identitaire apparaissent peu explorées à ce jour. La présente recherche a ainsi pour objectif premier d’analyser, sur la base de vingt entretiens semi-dirigés menés auprès d’autant de femmes autistes diagnostiquées à l’âge adulte, la façon dont ces dernières sont amenées à redéfinir la conception et l’expression de leur identité personnelle suivant la confirmation de leur différence neurologique. Notre cueillette de données ayant été réalisée en terrain mixte, soit au Québec en France, nous nous intéressons également à la manière dont un tel processus de redéfinition identitaire peut se voir influencé par le contexte géographique dans lequel évolue la personne concernée, et notamment par les représentations dominantes de l’autisme prévalant au sein de celui-ci. Enfin, nous nous interrogeons à savoir si l’émergence de mouvements sociaux luttant pour une meilleure reconnaissance sociale de l’autisme féminin ainsi que pour une plus grande valorisation de la diversité neurologique inhérente à l’espèce humaine peut se voir associée chez nos participantes au développement d’une identité collective en tant que femmes autistes ou, plus largement, en tant que personnes concernées par une forme de neurodivergence. Les résultats obtenus indiquent que l’obtention d’un diagnostic à l’âge adulte semble donner lieu chez les femmes autistes à une reconstruction identitaire globalement positive, mais que plusieurs d’entre elles demeurent réticentes à l’idée d’exprimer leur identité ainsi reconstruite auprès d’autrui dans un contexte social qu’elles estiment marqué par la prévalence d’une conception péjorative et stéréotypée de l’autisme de même que par une culture de la conformité exposant toute personne dont la manière d’être ou d’agir s’écarte des normes en place à un certain risque de stigmatisation. Nous avançons toutefois que le fait de revendiquer ouvertement leur différence à titre individuel et collectif pourrait justement permettre aux femmes autistes de contribuer à une évolution des mentalités entourant leur réalité singulière et, du fait même, à la création d’une société plus tolérante et inclusive en matière de neurodiversité. Recent studies have shown that the female profile of autism remains largely unknown within the psycho-medical community, to the extent that many autistic women see their condition go indefinitely undetected or only get diagnosed well into their adult lives. While becoming aware of the origin of their difference may enable people discovering themselves to be autistic at an advanced age to better understand their own functioning and to ensure respect, by themselves and others alike, for the particular needs associated with it, the ways in which the late diagnosis of autism can be interpreted from an identity point of view appear to have been little explored to date. The primary objective of this research is thus to analyze, on the basis of twenty semi-structured interviews conducted with as many autistic women diagnosed in adulthood, the ways in which they can be led to redefine the conception and expression of their personal identity following the confirmation of their neurological difference. As our data collection was carried out in two distinct locations, namely in Quebec and in France, we are also interested in how such an identity redefinition process might be influenced by the geographic context in which the person concerned evolves, and especially by the dominant representations of autism prevailing within that context. Finally, we examine whether the emergence of social movements struggling for better social recognition of female autism and for greater appreciation of the neurological diversity inherent to humankind can be associated in our participants with the development of a collective identity as autistic women or, more broadly, as people affected by some form of neurodivergence. Our results indicate that the diagnosis of autism in adulthood appears to result in an overall positive identity reconstruction for autistic women, but that many of them remain reluctant to express their reconstructed identity to others in a social context they perceive to be marked by the prevalence of a pejorative and stereotypical conception of autism and by a culture of conformity that exposes anyone whose way of being or acting deviates from the norms in place to a certain risk of stigmatization. We suggest, however, that openly asserting their difference as individuals and as a group may enable autistic women to contribute to a change in attitudes regarding their specific reality and, as a result, to the creation of a more tolerant and inclusive society with respect to neurodiversity as a whole.

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