L'expérience de femmes atteintes de sclérodermie et vivant avec une limitation fonctionnelle : une étude phénoménologique

La sclérodermie est une maladie méconnue par la population en général et également par les professionnels de la santé. La méconnaissance est reliée en partie à l’aspect que la sclérodermie est une maladie rare et reçoit peu d’intérêt de la part des chercheurs, des organismes subventionnaires et des compagnies pharmaceutiques. Ainsi, à l’heure actuelle, peu d’études ont été réalisées pour comprendre la signification de l’expérience de femmes atteintes de sclérodermie et vivant avec une limitation fonctionnelle. La présente étude avait pour but de décrire et comprendre la signification de l’expérience de femmes atteintes de sclérodermie avec une limitation fonctionnelle. L’étudiante-chercheuse a utilisé la perspective infirmière de Watson, la philosophie du caring humain (1988, 1999, 2005, 2006a, 2008). La méthode qualitative de type phénoménologique de Giorgi (1997) a été choisie pour analyser les entrevues. Six femmes ont accepté de participer en partageant leur expérience lors d’un entretien individuel. L’analyse des données a fait émerger trois thèmes, soit : Urgence de vouloir vivre, Déclin de l’autonomie comme source de souffrance et Réappropriation continue du soi. Les résultats permettent de mieux comprendre l’expérience de femmes atteintes de sclérodermie et vivant avec une limitation fonctionnelle. L’incertitude de l’évolution de la sclérodermie dans la vie de ces femmes contribue grandement à l’urgence de vouloir vivre normalement avant qu’il ne soit trop tard. Les résultats évoquent les stratégies adaptatives qu’elles choisissent pour y parvenir, tout en vivant des moments de détresse accompagnés d’espoir. Cette détresse psychologique et émotionnelle est teintée par les conséquences limitantes liées aux symptômes et à l’atteinte à l’image corporelle. Au quotidien, ces femmes se réapproprient un soi qui se renouvèle avec l’évolution de la maladie, la sclérodermie. Scleroderma is a disease unknown by the general population, as well as by health professionals. Such ignorance is partly due to the fact that it is a rare disease and receives little attention from researchers, funding agencies and pharmaceutical companies. Thus, presently, there are few studies that have been conducted to explore women’s experience of being diagnosed with scleroderma undergoing functional limitation. This study aimed to describe and understand the meaning of the experience of women living with scleroderma and functional limitation. The student-researcher used Watson’s philosophy of human caring, as nursing perspective (1988, 1999, 2005, 2006a, 2008). Giorgi’s (1997) qualitative phenomenological method was selected to analyse the interviews. Six women agreed to participate to the study by sharing their experiences during an individual interview. The data analysis identified three themes: Urgency to live, Decline of autonomy as a source of suffering and Continuous reappropriation of self. The results help understand the experiences of women with scleroderma and living with a disability. The uncertainty related to scleroderma development for these women greatly contributes to the urgency to live a normal life before it is too late. The results highlight adaptive strategies they choose to do, while living moments of distress accompanied by hope. This psychological and emotional distress is tainted by restrictive consequences of the symptoms and alteration of body image. In everyday life, these women adapt to a new self-renewal with the evolution of the disease, scleroderma.

Keyphrases: femme, maladie chronique, maladie dégénérative, limitation fonctionnelle, sclérodermie, expérience vécue, phénoménologie, philosophie du caring humain, women, chronic illness, degenerative disease, functional limitation, sleroderma, lived experience, phenomenology, human caring philosophy