Engagement actif des patients en éducation médicale : codéveloppement d'un programme de patients formateurs adolescents avec arthrite juvénile

L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) est une des maladies chroniques les plus prévalentes chez les adolescents au Canada (Levy & Twilt, 2017). Son diagnostic repose en grande partie sur l'examen musculosquelettique pédiatrique (MSQp). Or, il semble exister un besoin de développer de nouvelles stratégies pour son enseignement (Foster & Rapley, 2010), comme en démontre d’une part la faible confiance de plusieurs médecins de première ligne en leurs capacités à la réaliser (Jandial, Myers, Wise, & Foster, 2009), et d’autre part le fait que l’enseignement de cet examen est bien souvent absent du curriculum de base des facultés de médecine (Jandial, Rapley, & Foster, 2009). Chez les adultes, plusieurs programmes engageant des patients formateurs avec arthrite chronique ont été développés et ont démontré des bénéfices tant pour les apprenants que pour les patients eux-mêmes (Hassell, 2012). À notre connaissance, ce type de programme n'existe pas actuellement pour la population adolescente avec arthrite juvénile ou autre maladie chronique. Nous proposons de développer un programme de patients formateurs engageant des adolescents avec AJI pour permettre 1) de répondre à un besoin de formation spécifique et 2) d’inclure la perspective d’un groupe de patients sous-représentés en éducation médicale. Nous avons donc comme objectif principal d'explorer les facteurs et processus à prendre en considération dans la création, la mise en oeuvre éventuelle et l'évaluation de ce futur programme. En vue de répondre à cet objectif, nous avons adopté une méthodologie qualitative. Des entrevues semi-structurées ont été effectuées avec 19 adolescents atteints d'arthrite juvénile provenant de deux centres tertiaires pédiatriques canadiens.  Le premier des trois articles composant cette thèse s'attarde à explorer les perceptions des adolescents avec arthrite juvénile sur leurs habiletés à enseigner en tant que patient formateur. Il apparaît que les adolescents se sentent habiletés à réaliser ce rôle essentiellement parce qu’ils reconnaissent avoir acquis un savoir expérientiel du fait de vivre avec leur maladie. Ces derniers souhaitent par ailleurs aller au-delà de l'enseignement de l'examen MSQp et désirent incorporer l'enseignement de leur expérience de la maladie ainsi que des aspects de la communication. L'importance d'intégrer ces messages éducatifs au futur programme afin qu'il reflète la vision des adolescents est discutée.  Une fois la question de savoir « comment » les adolescents avec arthrite juvénile souhaitent s'engager comme patient formateur, nous nous intéressons à savoir « pourquoi » ils désireraient faire partie d'un tel programme. Notre deuxième article explore donc les diverses sources de motivation des adolescents à s'engager comme patient formateur à travers la lentille du cadre conceptuel d'auto-détermination (Ryan & Deci, 2000). Des thèmes associés à la motivation intrinsèque (s'aider soi-même, vivre une expérience de socialisation) et extrinsèque à régulation intégrée (défendre la cause, aider les autres) sont identifiés. Des facilitateurs et obstacles à l'engagement des adolescents sont aussi explorés. La pertinence d'incorporer ces divers éléments dans le développement du programme afin de s'assurer d'un bon niveau d'engagement des participants est discuté.  Dans notre troisième et dernier article, nous proposons un cadre générique de développement et d'évaluation des programmes en sciences de la santé basé sur une revue de différents modèles dans la discipline plus large de l'évaluation de programme. Nous discutons par la suite de l'application de ce cadre spécifiquement au programme proposé de patients formateurs avec arthrite juvénile, et délimitons des facteurs et processus à prendre en compte lors de sa création, sa mise en oeuvre et son évaluation future, en lien avec les résultats obtenus.  Nous concluons par une discussion sur les implications éducatives de cette étude doctorale et élaborons des pistes de recherche futures. Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is one of the most prevalent chronic diseases among adolescents in Canada (Levy & Twilt, 2017). Its diagnosis is largely based on the pediatric musculoskeletal examination (pMSK). However, there seems to be a need to develop new strategies for the pMSQ exam teaching (Foster & Rapley, 2010). In adults, several programs involving patient educators with chronic arthritis have been developed and have shown benefits for both learners and patients themselves (Hassell, 2012). To our knowledge, this type of program does not currently exist for the adolescent population with juvenile arthritis, or with other chronic illness. Therefore, we propose to develop a patient educator program engaging adolescents with JIA with the aims to 1) respond to a specific identified training need and 2) include the perspective of a group of underrepresented patients in medical education. Our main objective is to explore factors and processes that need to be considered in the creation, eventual implementation and evaluation of this future program. In order to meet this objective, we adopted a qualitative methodology. Semi-structured interviews were conducted with 19 adolescents with juvenile arthritis from two Canadian pediatric tertiary centers. The first article of this thesis focuses on exploring adolescents with JIA perceptions of their ability to teach as a patient educator. It appears that adolescents feel empowered to perform this role primarily because they recognize that they have acquired experiential knowledge by living with their illness. Teens also want to go beyond the MSQp exam teaching and incorporate teaching of their experience of the disease as well as aspects of communication. The importance of integrating these educational messages into the future curriculum to reflect adolescents' visions is discussed. Following the question of 'how' adolescents with juvenile arthritis envisage to be actively involved as patient educators, we then explore in more details 'why' they would 6 like to be part of such a program. Our second article therefore explores the various sources of motivation for adolescents to engage as patient educators through the lens of the self-determination conceptual framework (Ryan & Deci, 2000). Themes associated with intrinsic motivation (helping oneself, experiencing socialization) and extrinsic motivation (advocating for the cause, helping others) are identified. Facilitators and barriers to adolescents' engagement are also explored. The relevance of incorporating these various elements in the program development to ensure an adequate level of participants' commitment is discussed. In our third and final article, we propose a generic framework for curriculum development and evaluation in health sciences based on a review of different models in the broader discipline of program evaluation. We then discuss the application of this framework specifically to the proposed adolescents with juvenile arthritis patient educator program and delineate factors and processes that need to be considered in its creation, implementation, and future evaluation. We conclude with a discussion of this doctoral study's educational implications and development of future lines of research.

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