Participation des patients à la gouvernance des GMF-U : une innovation organisationnelle au service des patients

Contexte : L’engagement des patients dans les soins de santé et en gouvernance a fait l’objet de plusieurs études au cours de la dernière décennie, mais aucune ne s’est intéressée à leur engagement au niveau stratégique d’un Groupe de médecine de famille universitaire (GMF-U). En 2017, les gestionnaires du GMF-U de Verdun, situé à Montréal, au Canada, ont décidé de mettre en place une approche de co-construction avec des patients ressources au sein de leur comité de gouvernance, afin d’améliorer la qualité et la pertinence des soins et des services, de l’enseignement et de la recherche au sein de l’organisation.  Objectifs : 1) Évaluer le rôle et l’influence des patients ressources sur la prise de décision au sein d’un comité de gestion dans un GMF-U ; 2) déterminer les facteurs favorables et les obstacles à l’engagement de patients ressources sur un comité de gestion dans un GMF-U ;  3) évaluer l’impact de cette innovation sur la promotion d’une culture de partenariat à travers l’organisation.  Méthodes : À partir d’une étude de cas unique, à trois niveaux d’analyse, les données ont été collectées au niveau du 1) CIUSSS ; 2) comité de gouvernance du GMF-U ; 3) GMF-U. De juin 2017 à mai 2019, des données qualitatives ont été collectées via deux groupes de discussion de quatre et quatorze personnes, quatre entretiens semi-dirigés, des documents et un journal de bord. Des données quantitatives ont également été collectées à partir de questionnaires.  Résultats : La mise en valeur du rôle des patients ressources, soit le partage de leur savoir expérientiel, repose sur une démarche d’engagement structurée qui inclut un processus de recrutement rigoureux, la formation et le coaching de l’ensemble des membres du comité et l’élaboration de modalités de travail qui répondent aux conditions de participation des patients. Un leadership aux multiples niveaux organisationnels est également essentiel afin de soutenir la culture de partenariat et la démarche de co-construction en gouvernance. Conclusion : Les résultats de cette étude illustrent les possibilités et les défis liés à la participation de patients au niveau de la gouvernance d’un GMF-U et permettront de guider d’autres GMF-U ou GMF intéressés en ce sens. Background: Patient engagement in primary care has been the focus of many studies in the past decade, however little research has evaluated its added value to organisational management in an academic community-based primary care practice (ACBPCP). In 2017, managers of an ACBPCP in Montreal, Canada, decided to integrate patients into the organization’s management committee to enhance the quality and relevance of decision-making for clinical services, education and research.  Objectives: 1) Assess patient advisors’ role and influence on an ACBPCP management committee’s decision-making process; 2) identify the facilitators of and obstacles to patient engagement in this context; and 3) evaluate the impact of this innovative approach in promoting a patient-partnership culture throughout the organization.  Design: Using a single case study, data was collected from three levels: 1) the professionals in charge of patient partnership within the territorial health care organization’s quality division; 2) the management committee; and 3) the ACBPCP’s staff outside the committee. From June 2017 to May 2019, qualitative data was collected through two focus groups, four interviews, documents and a logbook, and quantitative data was collected through questionnaires.  Results: Patient advisors’ role on the strategic committee is to share their perspective based on experiential knowledge. Successful patient governance relies on a structured engagement approach, including a rigorous recruitment process of patient advisors, training and coaching of all committee members and the development of work modalities that meet the conditions of patient participation. Multilevel leadership is also fundamental to support a partnership culture throughout the organisation, including at the governance level. Conclusion: The results of this study illustrate opportunities and challenges related to patient involvement at an ACBPCP’s organizational level. They can guide other community-based primary care practices interested in involving patients in their management activities.

Keyphrases: Partenariat patient, Gouvernance, Soins de première ligne, Groupe de médecine de famille universitaire, Étude de cas, Canada, Engagement patient, Canada, Patient engagement, Patient partnership, Governance, Primary care, Academic community-based primary care practice, Organizational management, Case study