La transformation du rôle de représentante d’aidantes familiales pendant l’hébergement de leur parent atteint de démence : une théorisation ancrée

L'hébergement en centre de soins de longue durée d'un parent âgé atteint de démence marque une transition pour les personnes qui occupent un rôle d’aidant familial principal. Ces personnes, principalement des femmes, poursuivent leur engagement après l’hébergement et souhaitent être impliquées dans les décisions concernant les soins offerts à leur parent. Souvent l'hébergement survient au moment où la personne âgée n'est plus en mesure, compte tenu de ses déficiences cognitives, d'exprimer clairement ses besoins; les aidantes accordent alors une place centrale au rôle de représentante de leur proche hébergé.  Cette étude avait pour but d’expliquer la transformation du rôle de représentante chez des aidantes familiales dont le parent atteint de démence vit dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). La méthode qualitative de la théorisation ancrée a été retenue pour expliquer ce processus social. Les résultats obtenus reposent sur 14 entrevues en profondeur réalisées auprès de filles dont le parent atteint de démence était hébergé depuis plus de six mois dans un CHSLD. Ces aidantes ont été sélectionnées selon une procédure d’échantillonnage théorique et l’analyse des données a été réalisée à partir de la transcription intégrale des entrevues en suivant trois niveaux d'analyse, soit la codification ouverte, axiale et sélective.  Une proposition théorique, générée par voie inductive, met en lumière trois processus intermédiaires interreliés expliquant la transformation du rôle de représentante pendant l’hébergement du proche : 1) l’intégration dans le milieu ; 2) l’évaluation de la qualité des soins et 3) le développement de la confiance envers le milieu d’hébergement. Plus précisément, les aidantes déploient différentes stratégies d’intégration dans le milieu d’hébergement, soit l’établissement de relations de réciprocité et d’une collaboration avec le personnel soignant, ainsi que l’utilisation d’un style de communication diplomatique. Parallèlement, elles évaluent la qualité des soins en trois étapes : jugement, pondération et action. Finalement, une relation de confiance avec les membres du personnel de l’établissement se développe en lien avec cinq facteurs spécifiques, soit les premières impressions, la comparaison avec d’autres CHSLD, l’intérêt démontré par le personnel envers le proche, le fait d’être entendue et prise au sérieux et la transparence du milieu d’hébergement. Ces trois processus contribuent au bien-être du parent hébergé et à celui de l’aidante. Le développement de la confiance étant associé aux deux autres processus intermédiaires ainsi qu’au bien-être de l’aidante, il est le processus central de la théorie contextuelle qui émerge de cette recherche.  Cette étude contribue au développement des connaissances, notamment en fournissant plusieurs éléments inédits de compréhension du processus de transformation du rôle de représentante des aidantes familiales, de même que des pistes pour soutenir ces aidantes dont le parent, souffrant de démence, n’est plus en mesure de prendre des décisions. La théorie contextuelle proposée dans le cadre de cette étude constitue les prémices d’une théorie de niveau intermédiaire portant sur le rôle de représentant des aidants familiaux dans le contexte plus général du système de santé.  Des études réalisées dans d’autres contextes de soins et auprès d’aidants de proches vulnérables ayant d’autres types d’affections sont ainsi recommandées. The institutionalization of an elderly parent, suffering from dementia, represents a transition for the primary family caregiver.  Following the institutionalization, that person, mainly a female caregiver, pursues her engagement and wants to be involved in the parent’s care decision making. The admission often takes place when, due to cognitive impairment, the elderly is no longer able to clearly articulate his or her needs.  At this point, family caregivers assume the central role of advocate, voicing the needs of their institutionalized relative.   The purpose of this qualitative study was to explain, using a grounded theory approach, the social process of transformation of family caregivers’ advocacy role after nursing home admission of a relative suffering from dementia.  Fourteen daughters, taking care of their cognitively impaired mother or father living in a nursing home for more than six months, were interviewed using a semi-structured interview guide.  Participants were selected according to a theoretical sampling strategy. Transcribed verbatim was analyzed according to three analytical procedures: open coding, axial coding and selective coding. An inductively generated theoretical proposition reveals three interrelated processes to explain the transformation of the family caregiver advocacy role: 1) integration in the nursing home; 2) quality of care assessment; and 3) trust building.  Caregivers use various strategies for their integration in the nursing home, namely establishing collaborative and reciprocal relationships with staff members and using a diplomatic style of communication.  They simultaneously assess the quality of care following three steps: appraisal, valuation, and action.  Finally, they build a trustful relationship with the health care team along five factors: the first impression, the comparison with other nursing homes, the interest shown by the staff towards the relative, the fact of being listened to and taken seriously by the staff, and the transparency of the institution.  These three processes contribute to the well-being of the relative as well as with the well-being of the caregiver. As trust is related to most factors identified, it was identified as the  core variable of the emergent theory proposed in this study.   This study contributes to further our understanding of an important family role after nursing home admission of an elderly parent, i.e. the advocacy role. It suggests ways to support these caregivers whose cognitive impaired parent is not able to take his or her own decisions.  The situation-specific theory proposed in this study lays the foundations of a middle-range theory on the advocacy role of family caregivers in the  health care system.  Further studies are needed in other care settings and with caregivers dealing with relatives affected by other ailments.

Keyphrases: Représentant, Représentation, Démence, Aidants familiaux, Hébergement, Relations infirmière-famille, Soins de longue durée, Théorisation ancrée, Advocate, Advocacy, Dementia, Family caregivers, Nursing home, Nurse-family relationship, Grounded theory, Situation-specific theory, Long-term care