Au seuil de l'acceptable : pratiques (sociales) entourant le mourir des personnes du grand âge dans deux institutions gériatriques montréalaises

Cette thèse s’intéresse aux pratiques sociales entourant le mourir des personnes du grand âge en institution gériatrique dans un contexte où le mourir dans la dignité est légiféré (Loi concernant les soins de fin de vie). Elle examine, plus précisément, la façon dont les pratiques entourant le mourir des personnes du grand âge façonnent les trajectoires de fin de vie. Cette thèse repose sur la théorie de la pratique qui explore la façon dont l’action humaine est construite et transformée par les individus dans un monde social donné. La pratique y est définie comme un ensemble de faires et de dires incorporés et partagés. Elle est un produit de l’histoire et de la culture et peut varier en fonction de l’individu qui la concrétise. Une étude ethnographique (observations directes, entretiens formels et informels auprès de soignantes et de proches endeuillés de personnes du grand âge) a été réalisée dans deux institutions publiques montréalaises : en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et en unité de gériatrie hospitalière en 2017 et en 2018.  Les résultats de cette thèse montrent un contexte institutionnel difficilement compatible avec les besoins des personnes du grand âge en fin de vie, marqué par la rareté des ressources — temporelles et humaines — et par les difficultés à intégrer l’accompagnement du mourir dans leur mission de soins. Malgré ce contexte tendu, trois pratiques entourant le mourir des personnes du grand âge ont été documentées. D’abord, la préservation d’un état limite par la mise en place de dispositifs visant la sécurité et la santé physique de ces personnes sans qu’une attention particulière soit portée à l’individu comme personne sociale. Si les soignantes tentent au mieux de prendre soin, les contextes organisationnels et structurels ne permettent pas toujours une telle prise en charge. Ensuite, la prise de décision ou la négociation du juste et de l’assez rend compte des enjeux éminemment moraux qui modulent « l’accès » aux soins pour l’ultime étape de la fin de la vie et des négociations qui se jouent entre les soignantes, les proches et les personnes du grand âge. Enfin, la mise en scène du mourir, où il est possible de véritablement saisir le soin tel que prodigué par les soignantes, malgré les manques à gagner et la non-incorporation effective des apports de la nouvelle Loi concernant les soins de fin de vie dans l’organisation de soins destinés aux personnes du grand âge. Parallèlement, les trajectoires de fin de vie sont illustrées. Elles ne sont pas linéaires et sont bien souvent synonymes de multiples transitions où plusieurs acteurs (proches, soignants et institutions) négocient différentes possibilités. Enfin, cette thèse propose une définition opérationnelle du mourir, une théorie de la pratique dans ses dimensions sociale, politique et morale et une analyse de la mise en application de la Loi concernant les soins de fin de vie et des enjeux d’exclusion qu’elle soulève auprès des personnes du grand âge en institution gériatrique. This thesis focuses on social practices surrounding how elderly people die in geriatric institutions in a context in which dying with dignity is legislated (Act Respecting End-of-Life Care). More specifically, it examines the way in which practices surrounding how elderly people die shape their end-of-life trajectories. This thesis is based on the practice theory, which explores how human action is constructed and transformed by individuals in a given social world. Practice is defined as a set of embodied and shared doings and sayings. It is a product of history and culture and can vary according to the individual who carries it out. This ethnographic study (direct observations, formal and informal interviews with caregivers, and bereaved family members of elderly people) was conducted in two public institutions in Montreal: a residential and long-term care centre (CHSLD) and a hospital geriatric unit in 2017 and in 2018.  The results of this thesis reveal an institutional context that is not compatible with the needs of elderly people facing the end of their lives, a context marked by a lack of resources—both time and human resources—and by difficulties to include support for those who are dying as part of their care mission. Despite this tense context, three practices surrounding how elderly people die have been documented. First, the preservation of a liminal state, through the implementation of devices designed to ensure the safety and physical health of these people without any particular attention being paid to the individual as a social being. While caregivers try to provide the best possible care, organizational and structural contexts restrict it. Second, decision-making at the end of life, or the negotiation of what is “right” and “enough,” takes into account the eminently moral stakes that modulate “access” to care at the final stage of life and the negotiations that take place between caregivers, family members, and the elderly. Third, the staging of dying, in which it is possible to truly grasp care as it is performed by caregivers, despite the shortfalls and the effective non-incorporation of the contributions of the new law concerning end-of-life care in the organization of care for the dying. At the same time, end-of-life trajectories are illustrated. They are not linear and are often synonymous with multiple transitions where several actors (family members, caregivers and institutions) negotiate different possibilities. Finally, this thesis proposes an operational definition of dying, a practice theory in its social, political, and moral dimensions, and an analysis of the implementation of the Act Respecting End-of-Life Care and the issues of exclusion it raises for elderly people in geriatric institutions.

Keyphrases: mourir, fin de vie, pratiques sociales, trajectoires, institution gériatrique, Loi concernant les soins de fin de vie, Grand-âge, Old age, dying, end of life, social practices, trajectories, geriatric institution, Act Respecting End-of-Life Care