La transition du curatif aux soins de fin de vie en néonatologie : une ethnographie de la prise de décision chez les soignants

Ce mémoire de maîtrise en anthropologie est le résultat d’une recherche de terrain menée au service de néonatologie du CHU Sainte-Justine et ayant pour objectif de documenter les pratiques décisionnelles entourant l’arrêt des traitements curatifs chez les patients. La fin de vie de ces patients est traversée par des enjeux de nature éthique, socioculturelle et professionnelle. Par le biais d’observations prolongées et d’entretiens menés auprès de soignants de ce service, ces fins de vie se sont révélées tissées d’incertitude et propices aux divergences d’opinions. Loin d’être distribuées de manière arbitraire, ces divergences se dessinent souvent en fonction des corps de métiers. Elles ont donc été étudiées en relation avec l’organisation du travail en néonatologie pour saisir l’influence qu’exerce cette dernière sur la formation des valeurs et des postures morales des soignants. Les rapports qu’entretiennent les professionnels avec l’incertitude, ainsi que le partage (ou non) de la prise de décision au sein de l’équipe soignante se rattachent à ces postures morales et dévoilent des dynamiques sociales et organisationnelles à l’oeuvre dans ce service hospitalier. En dernier lieu, le travail en néonatologie fut observé à la loupe des dimensions cure et care des soins de santé. Depuis cette optique, la fin de vie apparaît comme une occasion de prise en charge qui reconnaît la singularité et l’humanité des soignants comme des soignés. This master's thesis in anthropology is the result of fieldwork conducted in the neonatal intensive care unit of the CHU Sainte-Justine. It aims to document the decision-making practices regarding the withdrawal of life-sustaining interventions. The patients’ end-of-life treatment decisions are underpinned by ethical, socio-cultural, and professional issues. Through extended observations and interviews with caregivers from this service, these situations have proven to be riddled with uncertainty and characterized by differences of opinion. Far from being randomly distributed, these differences are generally divided along the lines of the medical and nursing professions. This study therefore concentrates on the organization of work in neonatology to better understand its influence on the formation of values and moral stances. The healthcare professionals’ relationship with uncertainty, as well as the choice to share or not the decision-making process within the healthcare team, are connected to these moral positions and reveal social and organizational dynamics at work within this hospital department. Finally, work in neonatology is observed through the lens of the cure and care dimensions of healthcare. From this perspective, end-of-life situations appear as an opportunity to offer care while recognizing the singularity and humanity of both caregivers and care receivers.

Keyphrases: Anthropologie médicale, Ethnographie hospitalière, Néonatologie, Fin de vie, Arrêt de traitements curatifs, Prise de décision, Éthique, Relations interprofessionnelles, Incertitude, Cure et care, Medical anthropology, Hospital ethnography, End of life, Withdrawal of life-sustaining interventions, Decision making, Ethics, Interprofessional relations, Uncertainty