Aspects méthodologiques, mesure et facteurs associés à l’autonomie des patients utilisant les technologies de dialyse péritonéale à domicile

La dialyse péritonéale (DP) est une thérapie d’épuration extra-rénale qui peut se réaliser à domicile par l’entremise d’une technologie. Elle exige, du patient certaines aptitudes, (motivation et compétence) et de l’équipe de soins, une organisation particulière pour arriver à une autonomie d’exécution de l’épuration. Dans un contexte de thérapie à domicile, comme celui de la dialyse péritonéale, le niveau d’autonomie des patients ainsi que les facteurs qui y sont associés n’ont pas été examinés auparavant. C’est l’objet de cette thèse. En se fondant sur la théorie de l’autodétermination et sur une revue de la littérature, un cadre conceptuel a été développé et fait l’hypothèse que trois types de facteurs essentiels pourraient influencer l’autonomie. Il s’agit de facteurs individuels, technologiques et organisationnels. Pour tester ces hypothèses, un devis mixte séquentiel, composé de deux volets, a été réalisé. Un premier volet qualitatif - opérationnalisé par des entrevues auprès de 12 patients et de 11 infirmières - a permis, d’une part, d’explorer et de mieux définir les dimensions de l’autonomie pertinente dans le cadre de la DP; d’autre part de bonifier le développement d’un questionnaire. Après validation, ce dernier a servi à la collecte de données lors du deuxième volet quantitatif et alors a permis d’obtenir des résultats auprès d’un échantillon probabiliste (n =98), tiré de la population des dialysés péritonéaux du Québec (N=700). L’objectif de ce deuxième volet était de mesurer le degré d’autonomie des patients, d’examiner les associations entre les facteurs technologiques, organisationnels ainsi qu’individuels et les différentes dimensions de l’autonomie. Des analyses univariées et multivariées ont été réalisées à cet effet. Les résultats obtenus montrent que quatre dimensions d’autonomie sont essentielles à atteindre en dialyse à domicile. Il s’agit de l’autonomie, sur le plan clinique, technique, fonctionnel (liberté journalière) et organisationnel (indépendance par rapport à l’institution de soins). Pour ces quatre types d’autonomie, les patients ont rapporté être hautement autonomes, un résultat qui se reflète dans les scores obtenus sur une échelle de 1 à 5 : l’autonomie clinique (4,1), l’autonomie technique (4,8), l’autonomie fonctionnelle (4,1) et l’autonomie organisationnelle (4,5). Chacun de ces types d’autonomie est associé à des degrés variables aux trois facteurs du modèle conceptuel : facteurs individuels (motivation et compétence), technologique (convivialité) et organisationnels (soutien clinique, technique et familial). Plus spécifiquement, la motivation serait associée à l’autonomie fonctionnelle. La convivialité serait associée à l’autonomie clinique, alors que la myopathie pourrait la compromettre. La convivialité de la technologie et la compétence du patient contribueraient à une meilleure autonomie organisationnelle. Quant à l’autonomie sur le plan technique, tous les patients ont rapporté être hautement autonomes en ce qui concerne la manipulation de la technologie. Ce résultat s’expliquerait par une formation adéquate mise à la disposition des patients en prédialyse, par le suivi continu et par la manipulation quotidienne pendant des années d’utilisation. Bien que dans cette thèse la technologie d’application soit la dialyse péritonéale, nous retenons que lorsqu’on transfère la maîtrise d’une technologie thérapeutique à domicile pour traiter une maladie chronique, il est primordial d’organiser ce transfert de telle façon que les trois facteurs techniques (convivialité), individuels (motivation, formation et compétence), et organisationnels (soutien de l’aidant) soient mis en place pour garantir une autonomie aux quatre niveaux, technique, clinique, fonctionnel et organisationnel. Peritoneal dialysis (PD) is a home-based therapy that purifies blood via a peritoneal membrane to treat patients with end-stage renal disease. It requires from the patient some aptitudes (competence and motivation) and from the caregivers a particular organization to foster patient autonomy. However, in the context of a home-based therapy, such as in peritoneal dialysis, autonomy is a poorly conceptualized entity and has not been specifically measured. The objective of this thesis was to identify the dimensions and the levels of the patient’s autonomy and the factors associated in the context of using peritoneal dialysis. On the basis of the Self-determination theory and a literature review, a conceptual framework was developed which assumed that three main factors could influence the autonomy: individual (motivation, competence), technological (user-friendliness), and organizational factors (different types of support). To test the assumptions supported by our framework, a mixed method design composed of two sequential phases was developed. A first qualitative phase - conducted through open-ended interviews with 12 patients and 11 nurses - was performed to explore and better define the dimensions of autonomy of the patients treated by peritoneal dialysis. The data obtained was used to enhance the development of a questionnaire, which was mailed during the second quantitative phase to a random sample of patients. This questionnaire was completed and returned by 98 patients from the population of Québec peritoneal dialysis users (N=700). The objective of this second phase was to assess the patients’ autonomy levels and to examine the relationship between the three factors (individual, technological and organizational) and the four dimensions of autonomy. Data were analysed using univariate statistics and multiple linear regression model. Our results show that four dimensions of autonomy are essential to achieve peritoneal dialysis at home : clinical autonomy (performing basic clinical tasks), technical (technical tasks), functional (daily freedom) and organizational autonomy (independence from the care centre). The patients gave higher rating for organizational autonomy (4,5 mean score on five-point Likert scale); 4,1 for clinical autonomy; 4,1 score for functional autonomy and 4,8 for technical autonomy. Each of these dimensions of autonomy was associated with one or more of three factors from the conceptual model : individual, technology and organizational factors. In some cases, the type of the peritoneal dialysis technology (manual or automated) contributed to some dimension of autonomy. More specifically, the motivation could facilitate functional autonomy. The technology user-friendliness might allow greater clinical autonomy, but a muscular disease could compromise it. The patient competence and the user-friendliness might contribute to the organizational autonomy. Finally, all the patients reported being highly autonomous on manipulating the technology. This result could be explained by adequate training during the predialysis period, continuous support and daily manipulation of the technology. Even though our results were obtained for the peritoneal dialysis application, we retain that when transferring the handling of a home therapy technology to treat a chronic disease, it is essential to coordinate the transfer so that the three factors, the user-friendliness, individual factors such as motivation and competence, and organizational factors (different types of support) are in place to ensure autonomy at the four levels, technical, clinical, functional and organizational.

Keyphrases: Santé publique, Organisation des soins de santé, Soins à domicile, Technologies à domicile, Autonomie, Autonomie des patients, Dialyse péritonéale, Convivialité des technologies, Méthodes de recherche mixtes, Public health, health care organization, Home health care, homecare technology, Autonomy, Patient autonomy, Peritoneal dialysis, User-friendliness, Technology, Mixed methods