Évaluation d'une clinique de transition et de jeunes adultes en transplantation rénale

La transition du milieu de soins pédiatrique au milieu adulte est un processus exigeant pour les jeunes atteints de maladies chroniques, puisqu’elle a lieu durant une période de leur vie où beaucoup de changements se produisent simultanément. N’étant pas encore tout à fait autonomes, les jeunes doivent apprendre à prendre soin d’eux-mêmes alors qu’ils se retrouvent parachutés dans un nouvel environnement, au sein d’une nouvelle équipe médicale. La diminution de l’encadrement peut en mener certains à prendre leur médication de manière erratique ou à manquer des rendez-vous. En transplantation rénale, une baisse de l’observance thérapeutique peut avoir pour conséquences des épisodes de rejet qui conduisent parfois à la perte du greffon. Pour pallier ces problèmes, deux néphrologues du CHU Sainte-Justine et une néphrologue du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) se sont consultées afin de mettre en place une clinique de jeunes adultes greffés du rein. Cette clinique s’adresse spécifiquement aux jeunes adultes, tant ceux ayant vécu la transition que ceux greffés à l’âge adulte. L’objectif de cette thèse est de mener l’évaluation des processus ainsi que l’évaluation des effets médicaux et psychosociaux de la clinique des jeunes (CDJ), en comparant le groupe de patients qui y sont suivis aux jeunes patients suivis à la clinique adulte régulière (CAR).  Dans le premier article, qui présente l’évaluation des processus, des entrevues semi-structurées sont réalisées auprès de 10 patients de la CDJ, afin de décrire leur expérience de la clinique et d’identifier les composantes contribuant à son succès ainsi que des pistes d’amélioration du service. L’analyse thématique propose six thèmes caractérisant l’expérience des patients: (a) le soutien à l’autonomie versus la surprotection, (b) les garanties de sécurité à travers l’incertitude, (c) l’identification et le sentiment d’appartenance, (d) la complémentarité des approches entre les milieux de soins pédiatrique et adulte, (e) un environnement s’harmonisant avec le mode de vie des jeunes adultes et (f) les raisons de non-adhérence au traitement.  Dans le deuxième article, qui présente l’évaluation des effets, une méthodologie mixte quantitative et qualitative est utilisée afin de mettre en contraste l’expérience de 17 patients de la CDJ avec celle de 16 patients de la CAR, de vérifier l’efficacité de la CDJ et de vérifier l’utilité de la théorie de l’auto-détermination (TAD) dans notre contexte. Les analyses quantitatives comparatives révèlent que la CDJ semble efficace surtout dans la période critique post-transition ou post-greffe en milieu adulte. Le fait d’être suivi à la CDJ semble minimiser l’incidence des complications médicales, améliorer l’adhérence au traitement et la qualité de vie physique des patients. Les analyses corrélationnelles établissent des liens entre les variables de la TAD (perception de soutien à l’autonomie, motivation autonome ou contrôlée, sentiment de compétence), l’adhérence au traitement et la qualité de vie. L’analyse thématique met en lumière quatre thèmes: (a) la résilience, (b) les besoins relationnels et l’alliance thérapeutique, (c) la quête d’équilibre et (d) la quête de normalité. Sur la base des résultats présentés dans les deux articles, des recommandations sont formulées afin d’améliorer le service à la CDJ et de servir de lignes directrices pour le développement d’initiatives similaires en transition. Transition from pediatric to adult care is a demanding process for chronically ill young patients, because it takes place during a period of their life when many changes happen simultaneously. Because they are not entirely autonomous yet, youths must learn to take care of themselves while they are being parachuted in a new environment, within a new medical team. The lack of guidance can lead some to take their medicines erratically or to miss appointments. In kidney transplantation, decreased treatment adherence rates can have consequences such as rejection episodes, which sometimes lead to graft loss. To mitigate these problems, two nephrologists from the CHU Sainte-Justine and one nephrologist from the Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) consulted one another to set up a young adult clinic for kidney transplant recipients. This clinic is specifically destined to young adults, those who transitioned as well as those transplanted as adults. This thesis aims to conduct the process evaluation as well as the evaluation of the clinical and psychosocial outcomes of the young adult clinic (YAC), by comparing its group of patients to the young patients who are attending the regular adult clinic (RAC).  In the first article, which presents the process evaluation, semi-structured interviews are conducted with 10 YAC patients, to describe their experience of the clinic and identify its key components as well as possible areas of improvement. Thematic analysis highlights six themes that characterize patients’ experience: (a) autonomy support versus overprotection, (b) stability anchors through uncertainty, (c) identification and belongingness, (d) complementarity of approaches between pediatric and adult care settings, (e) an environment matching young adults’ lifestyles and (f) reasons for non-adherence. In the second article, which presents the outcome evaluation, a quantitative and qualitative mixed methodology is used to contrast the experience of 17 YAC patients with the experience of 16 RAC patients, to verify the YAC’s efficiency and to check if self-determination theory (SDT) is relevant in our context. Comparative quantitative analyses reveal that the YAC seems efficient especially during the critical period post-transition or post-transplant in adult setting. Attending the YAC seems to minimize the incidence of medical complications, to improve treatment adherence and patients’ physical quality of life. Correlational analyses establish relationships between SDT variables (perceived autonomy support, autonomous or controlled motivation, perceived competence), treatment adherence and quality of life. Thematic analysis highlights four themes: (a) resilience, (b) relational needs and the therapeutic alliance, (c) quest for balance and (d) quest for normalcy. On the basis of the findings presented in the two articles, recommendations are formulated in order to improve the YAC services and to serve as guidelines for the development of similar transition initiatives.

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