L'expérience d'être parent d'un enfant polyhandicapé hébergé

L'hébergement d'un enfant polyhandicapé, c'est-à-dire un enfant présentant une association de déficience motrice et intellectuelle sévère et profonde, est existant au Québec et peu connu de la population. Jusqu’à maintenant, les savoirs sur l’hébergement pédiatrique et l’expérience des parents sont peu nombreux et ne permettent pas de guider le développement d’interventions infirmières adaptées aux besoins des parents.  Pour pallier cette situation, une étude d’inspiration phénoménologique a été effectuée afin d’explorer la signification de l’expérience d’être parent d’un enfant polyhandicapé hébergé en établissement de longue durée pédiatrique. Sept entretiens semi-structurés individuels ont été réalisés avec le parent d’un enfant polyhandicapé hébergé dans un établissement pédiatrique de la grande région montréalaise. Afin d’adopter une vision systémique et contextuelle au domaine des sciences infirmières, l’approche systémique familiale selon le modèle de Calgary (Wright & Leahey, 2013) a été utilisée comme cadre de référence.  Cette étude d’inspiration phénoménologique a permis de faire émerger trois thèmes quant au phénomène à l’étude, soit : a) héberger son enfant : une décision difficile à accepter, b) la signification de l’hébergement : une expérience tant positive que négative et c) la réappropriation du rôle de parent. Cette étude novatrice permet de fournir des résultats inédits sur l’expérience d’être parent d’un enfant gravement handicapé hébergé. Ils permettent aussi de mettre en évidence les sentiments des parents, leurs impressions et l’adaptation de leur rôle parental lorsque leur enfant est hébergé. Ces résultats pourront influencer ou guider les infirmières dans l’application quotidienne d’interventions familiales adaptées et personnalisées au besoin des parents vivant une situation semblable. Institutionalization of a child with multiple disabilities, that is, a child with a severe motor and profound intellectual disabilities, occurs in Quebec with little awareness within the community. To date, knowledge of pediatric institutionalization and the parents’ experiences is lacking. This lack of knowledge does not allow the development of nursing interventions suited to the needs of the parents. To alleviate this situation, an inspirational phenomenological study was conducted to explore the meaning of being a parent of a child with multiple disabilities institutionalized in a long-term care pediatric facility. Seven individual semi-structured interviews were conducted with the parent of a child with multiple disabilites housed in a pediatric facility in the Greater Montreal Area. To adopt a systemic and contextual vision related to the field of nursing,  the family systemic approach according to the Calgary model (Wright & Leahey, 2013) was used as a reference. This inspirational phenomenological study identified three themes: a) institutionalization of one’s child: a hard decision to accept, b) the meaning of institutionalization: a positive experience both negative, and c) reappropriation of the parental role. This study helps to clarify the unique features of the experience of being a parent of an institutionalized, severely disabled child.  It also highlights the feelings of the parents, their feedback and suggests how to adapt their parenting role when their child is institutionalized. These results will influence or guide nurses in their daily adapted and personalized family interventions to the needs of parents living in similar circumstances.

Keyphrases: Parent, Enfant, Polyhandicap, Hébergement, Soins de longue durée pédiatrique, Approche systémique familiale, Parent, Child, Multiple handicaps, Résidential facility, Long term pediatric care, Phenomenology, Calgary family assessment model