Service users’ participation in mental health community-based organizations

Une grande proportion de personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale vit dans l’isolement social. Les infirmières en santé communautaire sont interpellées au premier rang pour accompagner ces personnes dans leur processus de rétablissement et pour atténuer leur isolement social. La participation au sein d’organismes communautaires optimise l’expérience de rétablissement, diminue l’isolement social et renforce les réseaux sociaux de personnes ayant des problèmes de santé mentale. Toutefois, la participation des personnes utilisatrices de services dans la structure d’organisation des organismes communautaires est encore peu documentée. Afin de pallier cette lacune, cette étude avait pour objectifs de documenter, décrire la nature de la participation des personnes utilisatrices de services en santé mentale et d’explorer des facteurs facilitatants et des barrières à cette participation. Un devis de méthodes mixtes, qualitatif et quantitatif, a été utilisé. Dans le premier de deux volets, une enquête impliquant la réalisation d’entretiens semi-dirigés a été menée auprès de douze directeurs d’organismes communautaires œuvrant dans le domaine des services en santé mentale. Une version française du questionnaire « Adapted User Involvement » (Diamond, Parkin, Morris, Bettinis, & Bettesworth, 2003) a été administrée afin de documenter l’étendue de la participation des personnes utilisatrices de services dans les organismes visés. Pour le deuxième volet, deux organismes communautaires ont été sélectionnés à partir des résultats du questionnaire et de l’analyse documentaire de documents publics de ces organismes. Les scores obtenus au questionnaire ont ainsi permis de sélectionner des organismes présentant des résultats contrastés en matière de participation des personnes utilisatrices de services. Les entretiens semi-dirigés ont été menés avec différents groupes de répondants (membres de conseil d’administration, personnes utilisatrices de services, employés, directeurs) afin de recueillir de l’information sur les thèmes suivants: la nature de la participation des personnes utilisatrices de services, ainsi que les facteurs facilitants et les défis qui y sont associés. Les résultats de l’analyse montrent que: (1) les facteurs qui favorisent la participation des personnes utilisatrices sont: l’accès à un espace de participation pour les personnes utilisatrices et l’accompagnement de celles-ci par les intervenants de diverses disciplines pendant leur participation au sein des organismes communautaires, (2) les barrières de la participation des personnes utilisatrices au sein des organismes communautaires sont la stigmatisation sociale et les caractéristiques personnelles reliées aux problèmes de santé mentale chez les personnes utilisatrices, et (3) les avantages principaux de la participation des personnes utilisatrices de services se déclinent en services mieux adaptés à leurs besoins et leurs demandes, en leur appropriation du pouvoir (dans leur participation dans l’organisme communautaire) et en leur sentiment d’appartenance à l’organisme. À la lumière des ces constats, l’accompagnement des personnes utilisatrices de services dans leur participation apparaît une avenue prometteuse pour les infirmières en santé mentale communautaire afin de faciliter leur appropriation du pouvoir et d’améliorer leur bien-être. A large proportion of individuals with mental health problems are affected by social isolation. In the front line, community mental health nurses are called upon to accompany these individuals in their recovery process, and reduce their social isolation. User participation in community-based organizations (CBO) optimizes the recovery process, decreases feelings of social isolation, and consolidates the social support networks of individuals living with mental health problems. However, relatively little is documented  on user participation within the organizational structure of mental health CBOs. To address this knowledge gap, the objectives of this study were to document, describe the nature of user participation and explore facilitating and inhibiting factors associated with user participation. A mixed-method (qualitative and quantitative) design, broken into two phases, was used in this study. In the first phase, a survey of twelve directors from CBOs providing services to individuals with mental health problems was conducted using the format of semi-structured interviews. The French version of the “Adapted User Involvement Questionnaire” (Diamond et al., 2003) was administered in order to document the extent of user participation in the targeted CBOs. In the second phase, two CBOs were selected on the basis of the results of the questionnaire and the findings of the archival data analysis. The scores obtained by the administration of this questionnaire made it possible to choose CBOs with constrasting results on user participation. Different groups of key informants (members of the governing board of the CBO, service users, CBO staff and directors) from the two CBOs participated in semi-structured interviews to collect detailed information about the following themes: the nature of user participation and facilitators and inhibitors for user participation.  Results of the analysis show that: (1) factors that facilitate user participation are : access to participatory space for service users and professionals of different disciplines supporting service users in user participation activities; (2) factors that inhibit user participation are : social stigmatization of individuals with mental health problems and service users’ personal characteristics associated with their mental health problems; and (3) advantages of user participation are: services adapted to users’ needs and requests, service user empowerment (in participating in organization of CBO services) and service users’ sense of belonging to the CBO. Consequently, the study’s findings suggest that accompanying service users in their participation in CBOs, in order to facilitate their empowerment and improve their well-being, is a promising avenue for community mental-health nurses.

Keyphrases: Santé mentale, Organisme communautaire, Participation, Utilisateurs de services, Soins infirmiers en santé mentale communautaire, Participation, Participation, Mental health, Community-based organization, Community mental health nursing, Participation