Le savoir expérientiel des enfants aux prises avec des allergies alimentaires

Les familles d’enfants aux prises avec des allergies alimentaires font souvent face à des besoins éducationnels non comblés. La reconnaissance du savoir expérientiel émanant du vécu d’une maladie chronique ainsi que l’attribution de plus amples responsabilités aux patients pourraient être bénéfiques au système de santé et répondre davantage aux besoins des familles. À ce jour, le savoir expérientiel des enfants aux prises avec des maladies chroniques n’est cependant pas documenté.  L’objectif de ce projet est alors d’explorer qualitativement le savoir expérientiel des enfants de moins de 13 ans vivant avec des allergies alimentaires afin de pouvoir inclure leur perspective dans notre pratique clinique. Ainsi, 33 participants ont témoigné de leur expérience par entrevue. Parmi ceux-ci se trouvaient 14 enfants âgés de 8 et 12 ans ainsi que 19 parents. Les entrevues ont été analysées en utilisant une approche inductive générale.  Notre étude démontre que le développement du savoir expérientiel dans cette population débute tôt dans l’enfance. Ce savoir est surtout acquis par la mise en pratique des enseignements parentaux ainsi que par l’expérimentation de réactions allergiques. Les perspectives distinctes de la maladie entre l’enfant et ses parents mènent à des différences sur le plan de leur savoir expérientiel respectif. Chez ces enfants, le savoir expérientiel promeut la gestion autonome de la maladie ainsi qu’un degré de normalité ainsi que d’équilibre ce qui contribue a une amélioration de leur qualité de vie.  En conclusion, le savoir expérientiel des enfants aux prises avec des allergies alimentaires existe et doit être reconnu. Ce savoir est distinct de celui des parents et influence positivement les habiletés de gestion autonome de l’enfant ainsi que leur perspective de la maladie. Les professionnels de la santé ainsi que les parents bénéficieraient d’accompagnement afin de comprendre et mobiliser ce savoir expérientiel chez l’enfant. Families with a food-allergic child often mention unmet education needs. Recognizing the experiential knowledge from living with the illness and entrusting the patient with greater responsibilities could better the health care and respond to the families’ needs. However, experiential knowledge is not well documented in children with chronic health conditions.  Therefore, the objective in our study was to explore the experiential knowledge of children under 13 years old living with food allergies as recounted by them and their families to include their views in clinical practice. Thirty-three participants were interviewed including 14 children between eight and twelve years old and 19 parents. Interviews were analyzed using a general inductive approach.  Our study shows that the development of experiential knowledge in food-allergic children starts in childhood. Children’ experiential knowledge is mostly acquired by applying teachings and experiencing reactions. The different illness perspectives between the child and his parents explain the distinctive properties of the children’s experiential knowledge. In food-allergic children, experiential knowledge promotes self-management skills and also senses of normality and balance thus contributing to better quality of life.  In conclusion, experiential knowledge of food-allergic children exists and should be recognized. This knowledge is distinctive from their parent’s and impacts positively the children’s self-management skills and their own illness perspective. Clinicians and parents would benefit of support and methods to understand and mobilize the food-allergic child’s experiential knowledge.

Keyphrases: Savoir expérientiel, Pédiatrie, Recherche qualitative, Experiential knowledge, Pediatric, Qualitative research