La maladie cœliaque et les allergies alimentaires sévères : les effets sur les relations sociales au Québec

Cette recherche porte sur les conséquences sociales, au Québec, de la maladie cœliaque et des allergies alimentaires.  Elle vise à expliquer et comprendre comment la maladie cœliaque et les allergies alimentaires influencent les relations sociales, les activités sociales et les perceptions des personnes qui vivent avec ces conditions, ainsi que celles de leurs proches. Pour ce faire, des entrevues semi-dirigées ont été effectuées auprès de 11 participants qui étaient soit cœliaque, allergique ou membre de l’entourage.  Durant ces entrevues, il a été question de diagnostic, d’accidents alimentaires, d’accessibilité, d’activités amicales, de la réaction et de l’adaptation de la famille, de perceptions et de relations amoureuses.  Une comparaison, entre les expériences des cœliaques et des allergiques, est réalisée suite à la description celles-ci.  Les données d’entrevues ont été analysées avec le concept d’habitus de Bourdieu (1980), les concepts d’agency et de règles de Giddens (1979), les concepts d’exclusion et d’identité ainsi qu’avec les différentes définitions de la maladie et une échelle de gravité des perceptions. De cette recherche, on notera que les perceptions de la maladie sont différentes chez les cœliaques et les allergiques.  La maladie cœliaque tend à être moins prise en charge par les professionnels de la santé et être considérée avec moins de sérieux, par les cœliaques et la population générale, que les allergies alimentaires.  Les deux conditions amènent une modification de l’habitus et une période d’adaptation.  Par contre, cet exercice semble être plus difficile et complexe pour les cœliaques que les allergiques, dû à l’âge où la condition est découverte.  Dépendant de la souplesse de l’habitus individuel et de groupe, la confrontation à cette reformulation de l’habitus se produira plus ou moins bien.  Dans le cas où la confrontation prend une tangente négative, il en découlera une désapprobation sociale ou un déni personnel qui mènera à l’exclusion.  La littérature indique généralement que la qualité de vie des cœliaques et des allergiques diminue progressivement avec le temps, entraînant des conséquences négatives au niveau social, émotif et physique.  Mes participants semblent, toutefois, bien vivre avec leur condition respective puisqu’ils profitent d’un bon support de la part de leur entourage. This research is about the social consequences, in Québec, of the celiac disease and food allergies.  Its aim is to bring an explanation and a better understanding of how celiac disease and food allergies influence the social relations, the social activities and the perceptions of the people that are living with those conditions and their close relations. With this aim in mind, semi-directed interviews were carried out with 11 participants that were either celiac, allergic or near relations.  During these interviews, diagnostic, food accidents, accessibility, activities with friends, the family’s reaction and adaptation, perceptions and relationships were the main topics that were discussed.  The experiences of the people living with celiac disease (CD) or food allergies (FA) were compared following their description.  The data stemming from the interviews was analysed by using Bourdieu’s habitus concept (1980), Giddens’s concepts of agency and rules (1979), concepts of exclusion and identity as well as the definitions of sickness, illness and disease and a gravity scale of perceptions. From this research will be noticed that perception of illness is different for the people living with CD than those living with FA.  CD tends to be taken less in charge by health professionals and to be taken with less seriousness, by people living with CD and the general population, than FA are.  Both conditions lead to a modification of habitus and an adaptation phase.  Nevertheless, these changes seem to be harder to deal with and more complex for people living with CD than for people living with FA because of the age period where the condition was revealed.  Depending on the flexibility of the individual and group habitus, the confrontation to the recasting of habitus will go more or less well.  If the confrontation is more on the negative side of the spectrum, social disapproval or personal denial will take place, leading to exclusion.  The literature generally shows that the quality of life for people living with CD and FA gradually diminishes over time, bringing negative social, emotional and physical consequences.  My participants, however, are apparently living well with their respective conditions because they benefit from a good support of their peers.

Keyphrases: Allergies alimentaires, Maladie coeliaque, Exclusion sociale, Habitus, Agency, Conséquences sociales, Perceptions, Maladie, Identité, Règles, Exclusion, Agentivité, Habitus, Agency, Perceptions, Celiac disease, Food allergy, Social consequences, Exclusion, Illness, Identity, Rules