L’assistance médicalisée pour mourir      demandée dans le cadre des soins de fin de vie : enjeux d’une éthique réflexive et critique pour l’humanisation de la mort

Par une approche analytique, cette étude en éthique clinique a examiné la problématique de la demande d’assistance médicalisée pour mourir formulée dans le cadre des soins de fin de vie. Partant du fait que cette demande sollicite les soignants dans leur savoir et leur savoir-faire, surtout dans leur savoir-être, cette étude rend d’abord compte d’un fait : bon gré mal gré l’interdit de l’euthanasie par la loi et la déontologie médicale, ainsi que le débat contradictoire à son sujet qui dure déjà voici quelques décennies, il arrive de temps à autres que les soignants œuvrant en soins de fin de vie, soient confrontés à une demande d’assistance médicalisée pour mourir. Cette demande qui émane de certaines personnes en fin de vie et / ou de leurs proches, est souvent source de malaise pour les soignants à l’endroit de qui elle crée des défis majeurs et fait naître des dilemmes éthiques importants. Plus particulièrement, cette demande interroge toujours la finalité même des soins de fin de vie : est-ce que l’aide pour mourir fait partie de ces soins ? En réponse à cette question difficile, cette démarche réflexive de soignant chercheur en éthique montre qu’il est difficile de donner une réponse binaire en forme de oui / non ; il est difficile de donner une réponse d’application universalisable, et de définir une généralisable conduite à tenir devant une telle demande, car chaque cas est singulier et unique à son genre. Cette étude montre prioritairement que l’humanisation de la mort est à la fois un enjeu éthique important et un défi majeur pour notre société où la vie des individus est médicalisée de la naissance à la mort. En conséquence, parce que la demande d’assistance médicalisée pour mourir sollicite les soignants dans leur savoir et leur savoir-faire, cette étude montre toute l’importance de la réflexivité et de la créativité que doivent développer les soignants pour apporter une réponse constructive à chaque demande : une réponse humanisant le mourir et la mort elle-même, c’est-à-dire une réponse qui soit, sur le plan éthique, raisonnable et cohérente, une réponse qui soit  sur le plan humain, porteuse de sens. D’où, outre l’axiologie, cette démarche réflexive montre que l’interdisciplinarité, la sémantique, l’herméneutique et les grilles d’analyse en éthique, constituent des outils réflexifs efficaces pouvant mieux aider les soignants dans leur démarche.                                      Sur quelles bases éthiques, les soignants doivent-ils examiner une demande d’assistance médicalisée pour mourir, demande qui se présente toujours sous la forme d’un dilemme éthique? Cette question renvoie entre autre au fait que cette demande sollicite profondément les soignants dans leur savoir-être en relation des soins de fin de vie. Aussi bonnes les unes que les autres, qu’on soit pour ou contre l’euthanasie, plusieurs stratégies et méthodes d’analyse sont proposées aux soignants pour la résolution des conflits des valeurs et des dilemmes éthiques. Mais, ce n’est pas sur cette voie-là que cette étude invite les soignants. C’est plutôt par leur réflexivité et leur créativité, enrichies principalement par leur humanisme, leur expérience de vie, leur intuition, et secondairement par les différentes méthodes d’analyse, que selon chaque contexte, les soignants par le souci permanent de bien faire qui les caractérisent, trouveront toujours par eux-mêmes ce qui convient de faire dans l’ici et maintenant de chaque demande. C’est pourquoi, devant une demande d’assistance médicalisée pour mourir qui leur est adressée dans le cadre des soins de fin de vie, cette démarche éthique invite donc les soignants à être « des cliniciens créatifs, des praticiens réflexifs» . C’est pour cette raison, sur le plan proprement dit de la réflexion éthique, cette étude fait apparaître les repères de l’éthique humaniste de fin de vie comme bases axiologiques sur lesquels les soignants peuvent construire une démarche crédible pour répondre au mieux à cette demande. L’éthique humaniste de fin de vie située dans le sillage de l’humanisme médical , où l’humain précède le médical, renvoie au fait qu’en soins de fin de vie où émerge une demande d’aide à la mort, entre le demandeur de cette aide et le soignant, tout doit être basé sur une confiante relation d’homme à homme, même si du côté du soignant, son savoir être dans cette relation est aussi enrichi par sa compétence, ses connaissances et son expérience ou son savoir-faire. Basée sur l’humanité du soignant dans la démarche de soins, l’éthique humaniste de fin de vie en tant que pratique réflexive  émerge de la créativité éthique du soignant lui-même et de l’équipe autour de lui ; et cette éthique se situe entre interrogation et transgression, et se définit comme une éthique « du vide-de-sens-à-remplir » dans un profond souci humain de bien faire. Car, exclue l’indifférence à la demande de l’assistance médicalisée pour mourir, son acceptation ou son refus par le soignant, doit porter sur l’humanisation de la mort. Cette dernière étant fondamentalement définie par rapport à ce qui déshumanise la fin de vie. In an analytical approach, this clinical ethics study analyzes the issue of medical assistance request in dying in the context of end-of-life care. Runner of the fact that this request seeks the healthcare professionals in their knowledge and their know-how as well as in their knowledge-being in relation of the end-of-life care, this study gives first account of a fact: like it or not the prohibition of voluntary euthanasia by law and ethics, and the controversial debate about it in the last few decades, healthcare professionals involved in end-of-life care every so often are faced with a request of medical assistance to die. The request from some dying patients and / or their relatives often causes discomfort for the healthcare professionals to the point that it creates challenges and raises significant ethical dilemmas. Specifically, this request always challenges the very purpose of end-of-life care: Is medical assistance to dying part of the end-of-life care? In response to this difficult question, my reflexive ethics as medical researcher shows that: it is difficult to give a binary response yes / no. It is difficult to answer by a universalized application and define a generalized course of action, because each case is singular and unique to its kind. Accordingly, this study demonstrates the importance of reflexivity and creativity to be developed by the healthcare professionals to respond constructively to every request: a response humanizing dying and death itself. Hence, because the request of the assistance provided with medical care to die seeks the healthcare professionals in their knowledge and their know-how, in addition to axiology, this reflexive approach shows that interdisciplinarity, semantics, hermeneutics and analysis grids in ethics are effective reflexive tools that can better assist healthcare professionals in their approach.     On what ethical basis, the healthcare professionals have to consider a request of medical assistance to dying, request that always presents itself as an ethical dilemma? This question sends back among others to the fact that this request seeks the healthcare professionals in their knowledge-being in relation of the end of life care. Several strategies and analysis methods, all equally good, are available to healthcare professionals for the resolution of ethical dilemmas. However, this is not the perspective this study invites healthcare professionals to discuss. Rather, it is through their reflexivity and creativity, enriched mainly by their humanity, life experience, intuition, and secondly helped by the different methods, that, according to each context, healthcare professionals in their ongoing effort to do right, that characterizes them, always find by themselves what is best to do here and now for each request. That is why, in front of a request of the assistance provided with medical care to die which is sent to them within the framework of the care of the end of life, this ethical approach thus invites the healthcare professionals to be “creative clinicians, reflexive practitioners " . Also, that is why, in terms of ethical reflection, this study exposes the framework of the humanistic ethics in end-of-life issues as axiological foundations on which health care providers can build their approach to best meet the request of medical assistance to die that they may receive in the context of end-of-life care. The humanistic ethics in end-of-life issues studied in the context of medical humanism , in which human precedes medical, refers to the fact that end-of-life care from which emerges a request for assisted death, between the one  requesting such an assistance and the healthcare professional, everything must be based on a trusting human relationship between two persons, even if on the healthcare professional’s side, his personal and practical skills in this relationship are also enriched by his competence, knowledge and experience. Based on the humanity of the healthcare professionals in the medical process, humanistic ethics of end of life as a reflexive practice emerges from the ethical creativity of the healthcare professional himself and the team around him. This ethics is between query and transgression, and is defined as an ethics "vide-de-sens-à-remplir" in a deep human desire to do right. For, excluding indifference towards the request of medical assistance to dying, its acceptance or its rejection by the healthcare professionals must be a reasoned response and meaningful to the person who makes the request, whoever he may be, the dying patient or his relatives, and for the caregiver himself.

Keyphrases: Ethique de fin de vie, Humanisme, Soins de fin de vie, Réflexivité, Euthanasie, Aide médicale à la mort, Humanism, Ethics of end of life, Humanism, End of Life Care, Reflectivity, Euthanasia, Support for the death