Les expériences de maintien en emploi au travers de la trajectoire de transplantation rénale : une description qualitative

Suite à une transplantation rénale, le fait d’avoir un emploi est associé à une meilleure qualité de vie, diminue les risques de mortalité, et diminue les risques de perte du greffon (Chisholm et al., 2015; Prihodova et al., 2015). Pourtant, une majorité de greffés rénaux qui sont aptes à l’emploi ne travaille pas (Slakey et Rosner, 2007). Parmi les facteurs en cause, le maintien en emploi pendant la dialyse est le prédicteur le plus robuste du retour au travail après la greffe (van der Mei et al., 2006). À cet égard, un soutien au maintien en emploi adapté aux besoins des patients atteints de maladies chroniques nécessite l’étude de leurs préoccupations et des défis qu’ils rencontrent (Vooijs et al., 2017). Cependant, la perspective des patients atteints d’insuffisance rénale concernant le maintien de leurs activités professionnelles est peu documentée. Ainsi, le présent mémoire vise à décrire les expériences de participation en emploi des patients en insuffisance rénale terminale pendant les périodes de pré et de post-transplantation.  Un devis qualitatif descriptif a été adopté (Sandelowski, 2000). Selon la méthode d’échantillonnage par sous-groupe émergeant, 31 participants ayant maintenu un statut d’emploi actif au travers de leur trajectoire de greffe ont été sélectionnés parmi la banque de données du programme de recherche dans lequel s’inscrit la présente étude (Patton, 2015). Les participants ont été recrutés au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Des entrevues individuelles semi-structurées d’une durée de 60 à 90 minutes ont été réalisées à raison d’un à 12 mois après la greffe. Les expériences de la dialyse et de la greffe, l’adaptation des patients et leur participation dans différents domaines de vie ont été abordés. Une analyse thématique a été réalisée selon la méthode de Braun et Clarke (2006).  Trois thèmes ont été identifiés, soit (1) vouloir établir une routine satisfaisante par la recherche d’une adéquation entre les exigences du travail et celles de la maladie et par un souhait de continuer à s’engager dans ses autres domaines de vie, (2) être conscient de ses limites par un sentiment d’être restreint dans ses capacités à l’emploi et par un souhait de recevoir du soutien, et (3) être motivé à maintenir le travail par une vision positive du travail et par la mise en œuvre d’actions ciblées. Des pistes d’intervention visant à soutenir le maintien en emploi sont suggérées à la lumière des résultats du présent mémoire, dont l’amélioration des ressources d’ajustement des patients en période de transition d’emploi, l’encouragement d’un dialogue avec leur employeur, et la mise en œuvre de stratégies d’autogestion des soins adaptées à leurs horaires de travail. Les limites de la présente étude incluent l’absence d’une diversité des lieux de recrutements et d’itérativité du processus de collecte de données. Les études futures pourraient être effectuées dans des milieux de soins ruraux ou issus d’un régime de soins privé et se pencher sur l’ajustement en emploi à long-terme des greffés rénaux. Following kidney transplantation, employment predicts patient quality of life and decreases mortality and graft loss greffon (Chisolm et al., 2015; Prihodova et al., 2015). Yet, a majority of able kidney recipients are unemployed (Slakey & Rosner, 2007). Amongst the possible explanatory factors, employment during dialysis is a robust predictor of return to work after transplantation (van der Mei et al., 2006). In this regard, the development of efficient support systems aimed at keeping patients with chronic diseases in the workforce requires a thorough understanding of their needs and concerns (Vooijs et al., 2017). However, end-stage-kidney-disease patients’ perspectives regarding job retention remain poorly documented. This study thus aims to describe patients’ experiences of labour participation before and after kidney transplantation. A descriptive qualitative research design was adopted (Sandelowski, 2000). Patients with end-stage-kidney-disease who recently underwent transplantation were recruited one to twelve months post-transplant at a university-affiliated hospital in a large urban area. They were interviewed about their illness and work experiences using a semi-structured interview schedule. Based on employment status, 31 of those interviews were selected and were subjected to thematic analysis (Braun & Clarke, 2006; Patton, 2015). Three themes emerged from the data: (1) struggling to establish a satisfactory routine that balances work and illness demands as well as patient involvement in other life domains, (2) becoming aware of personal limits due to a decline in work capacity which leads to needing support from others, and (3) being motivated to stay at work by cultivating positive perceptions about work and by undertaking targeted actions. These results suggest possible interventions aimed at job maintenance for kidney transplant patients such as supporting patient adjustment during employment transitions, encouraging dialogue with employers, and supporting the use of self-management strategies adapted to their work schedules. Limits of the present study include a lack of diversity in recruitment sites and the absence of an iterative process during data collection. Future studies could be conducted in rural or private care settings and examine the long-term employment adjustment of transplant recipients.

Keyphrases: emploi, transplantation, insuffisance rénale, participation sociale, maladie chronique, activités de la vie quotidienne, équilibre travail-vie, autogestion de la maladie, limites fonctionnelles, social participation, transplantation, étude qualitative, employment, kidney disease, qualitative study, chronic illness, activities of daily living, work-life balance, self-management, activity limitations