ENGAGE-DEM: a model of engagement of people with dementia

Dementia is a neurodegenerative disease that affects cognition, producing a reduction in thinking, problem-solving, and mnemonic abilities, functioning, preventing affected people to care for themselves and carry out activities of daily living (e.g., self-feeding, dress oneself), and psychosocial well-being, causing the appearance of disorders of thought content, mood, and behavior (e.g., depression, apathy, anxiety). The reduction of cognition, the disorientation in space and time, and the inability to complete basic tasks and function independently are the major causes of institutionalization in dementia. Care facilities are extremely efficient in meeting the physical and environmental needs of persons with dementia (e.g., food, self-care, drugs). However, they often fail in addressing mental and social needs. Several studies show that people with dementia living in institutionalized contexts spend most of their time inactive and isolated. Just as many studies demonstrate that engagement in playful activities is crucial to ensure quality of life and psychosocial well-being in dementia. On the one hand, the centrality of the medical aspects of dementia is due to the legacy of the biomedical approach to care. On the other hand, it is caused by the objective difficulty of understanding the needs of somebody who struggles to communicate. As a matter of fact, we are in great need of models enabling us to make meaning of how people with dementia express their psychological states. According to the literature, engagement is the psychological state of proactive involvement with an object (e.g., a game, an interactive system) or an agent (e.g., a person, a social robot) that has a positive affective nuance. In healthy adults, engagement can be measured on three different levels, according to three distinct response systems: experiential/subjective (i.e., self-reports), behavioral/expressive (i.e. overt behavior), and peripheral-physiological (i.e., human bodily reactions). In adults with dementia, the experiential/subjective level is rarely accessible due to cognitive impairment, the behavioral/expressive level might be blunted by motivational disorders like apathy and depression, and the peripheralphysiological level might p rovide insightful r esults, but is often overlooked. As the three response systems are not always equally accessible, it becomes crucial to combine them to achieve the most exhaustive possible measurement of engagement in people with dementia. The objective of this dissertation is twofold. First, it aims at exploring new techniques to assess engagement in dementia with the help of unobtrusive physiological sensors and systematic behavior observation. Second, it focuses on the development of a model of engagement of people with dementia that could formalize the relationships among these assessment techniques and outline their relative meaning in the economy of the overall engagement state. In order to pursue these two goals, the doctoral research was organized in three studies. First, we carried out an extensive ethnographic study to understand people with dementia in their context of living and get acquainted with the activities proposed by nursing homes. Second, we conducted an exploratory study to investigate the reactivity of people with dementia to an experimental setting and deploy a sensible research protocol for data collection. Third, we performed an experimental study and collected a database of multimodal data (e.g., video recordings, electrodermal activity signals, accelerometer signals) while people with dementia were involved in two types of activities: a game-based cognitive stimulation (i.e., jigsaw puzzles, shape puzzles, and a match with dominoes) and a robot-based free play (with the dinosaur robot Pleo). As a first result, we came up with three techniques to measure different aspects of engagement in people with dementia: electrodermal activity (EDA), the Ethographic and Laban-Inspired Coding System of Engagement (ELICSE), and quantity of movement. EDA – which is the variation in the skin conductance derived from the activation of the sympathetic nervous system – accounts for the arousal of the person with dementia during the activity. The ELICSE – which is a coding system of engagement based on nonverbal behavior – permits the measurement of different body configurations that account for different levels of engagement. Quantity of movement – which is the amount of movement on the non-dominant wrist gauged with a triaxial accelerometer – captures the proactive engagement of the person with dementia during the activity (i.e., holding and manipulating objects, reaching out others). Según la literatura, la involucración o el compromiso es el estado psicológico de la participación proactiva con un objeto (por ejemplo, un juego, un libro) o un agente (por ejemplo, una persona, un robot social) que tiene un matiz afectivo positivo. En adultos sanos, el compromiso puede medirse en tres niveles: experiencial / subjetivo (es decir, mediante autoinformes), conductual / expresivo (es decir, por el análisis del comportamiento manifiesto) y periférico-fisiológico (es decir, a través de las medidas de reacciones corporales humanas). En adultos con demencia, el nivel experiencial / subjetivo rara vez es accesible debido a un deterioro cognitivo, el nivel conductual / expresivo puede verse afectado por trastornos motivacionales como la apatía y la depresión, y el nivel fisiológico periférico puede proporcionar resultados interesantes, pero a menudo no se contempla. Dado que los tres sistemas de respuesta no son siempre accesibles, resulta crucial combinarlos para lograr la medición más exhaustiva posible del compromiso en personas con demencia. El objetivo de esta disertación es doble. Primero, su objetivo es explorar nuevas técnicas para evaluar la participación en actividades en personas con demencia con sensores fisiológicos discretos y la observación sistemática de su comportamiento. En segundo lugar, se centra en el desarrollo de un modelo de compromiso de las personas con demencia que podría formalizar las relaciones entre los componentes del compromiso y sus medidas. Como primer resultado, desarrollamos tres técnicas para medir diferentes aspectos del compromiso en personas con demencia: actividad electrodérmica (EDA), el Sistema de Compromiso de Codificación Etográfico e Inspirado en Laban (ELICSE) y la cantidad de movimiento. La EDA, la variación en la conductividad de la piel derivada de la activación del sistema nervioso simpático, explica la excitación de la persona con demencia durante la actividad. El ELICSE, un sistema de codificación de compromiso basado en el comportamiento no verbal, permite la medición de diferentes configuraciones corporales que responden a diferentes niveles de compromiso. La cantidad de movimiento en la muñeca no dominante medida con un acelerómetro triaxial, captura el compromiso proactivo de la persona con demencia durante la actividad (por ejemplo, sujetar y manipular objetos). Como segundo resultado, construimos un modelo de compromiso, el ENGAGE-DEM, que especifica los componentes del compromiso, cómo se miden a través de las técnicas de medición implementadas y qué relaciones mantienen. El ENGAGE-DEM es el resultado de un proceso de prueba y refinamiento progresivo de un modelo de compromiso extraído de la literatura. Este proceso llevó a refutar la definición ampliamente aceptada de compromiso como un compuesto de afecto positivo y compromiso proactivo y a la promoción de una definición de compromiso más coherente con los datos. Según ENGAGE-DEM, el compromiso es el grado de participación proactiva de la persona con demencia en una actividad que puede tomar diferentes tonos hedónicos y lograr diferentes niveles de movilización de energía. El ENGAGE-DEM podría contribuir en varios dominios de conocimiento. Podría ser útil en el campo de la investigación en enfermería, ya que podría promover una mejor comprensión de la persona con demencia y permitir una elección más informada de actividades significativas. También podría ser una ayuda para los diseñadores que buscan crear tecnologías atractivas y divertidas para las personas con demencia. Por último, se podría usar para permitir que los robots socialmente interactivos y las tecnologías interactivas detecten el estado de compromiso de la persona con demencia en el mismo momento que se produce la actividad y reaccionar en consecuencia.