Upplevelser av att leva med cancerdiagnos : en litteraturstudie

Personer som lever med en cancerdiagnos behöver all hjälp och stöd de kan få för att kunna hantera sin sjukdom. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelse av att leva med cancerdiagnos. I studien fanns två frågeställningar; Hur upplever och hanterar personer sin sjukdom? och Vilken kunskap och vilket stöd har personerna behov av? Med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats analyserades 19 vetenskapliga och internationellt publicerade artiklar. Analysen resulterade i fem kategorier; Att vara i kaos, bli utmattad och förlora sin sexualitet; Att få en förändrad självbild; Att få oanade krafter och hantera sjukdomen; Att leva i ovisshet och ha behov av information; Att få stöd från andra och klara sitt uppehälle. I resultatet framkom det att personer som lever med en cancerdiagnos är i stort behov av stöd, från familj, vänner och sjukvårdspersonal. Många upplever sjukdomen som något negativt, men trots det så har de ändå en vilja att kämpa mot och överleva sin sjukdom. Studien visade även att personerna med cancer lär sig leva med de förändringar sjukdomen innebär och upplever trots påfrestande symtom och behandling en fridfullhet i sjukdomen. Genom att personer med cancer får stöd från sjuksköterskan och närstående är det troligt att de lättare klarar av att hantera och kämpa mot sjukdomen. Nyckelord: Litteraturstudie, kvalitativ, cancer, upplevelser, stöd, information. Cancer är en vanligt förekommande sjukdom, varje år insjuknar ungefär 45 000 människor i Sverige. Uppföljningar visar dock på en ständigt förbättrad överlevnad för patienter som diagnostiserats med cancer (SoS, 2003). De flesta människor känner någon som drabbats av cancer och för många har ordet cancer en negativ innebörd eftersom det oftast förknippas med död. Trots att många drabbas av sjukdomen leder dagens behandlingar till att många kan leva ett normalt liv (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Neville (1993) menar att en del patienter i samband med att de får en diagnos kan känna osäkerhet, rädsla och förvirring inför det okända som sjukdomen medför. Denna osäkerhet innebär en oförmåga att avgöra meningen med händelser som är relaterade till sjukdomen. Dålig information om sjukdomen och dess behandling ökar patienters och anhörigas stress och osäkerhet. Många sjuka upplever att ett behov av hjälp från vårdgivare i det dagliga livet innebär ett beroende, vilket leder till en känsla av att livet har förlorat sin mening. Att däremot fatta egna beslut och att ha kontroll över det egna livet innebär att personerna bevarar sin självständighet (Tishelman, 1997). När en person drabbas av sjukdom förändras inte bara personens livsstil utan även dennes syn på sin kropp. Personen måste lyssna på kroppen och inse att dess kapacitet kanske minskar och begränsningar ökar. De saker de gjort innan de blev sjuk är inte lika självklara längre. I och med detta upplevs ofta känslan av att vara en börda. Om personer på grund av en försämring i sjukdomen får ett ökat hjälpbehov kan en känsla av utanförskap uppstå, vilket kan leda till isolering (Öhman et al., 2003). När någon är svårt sjuk är kontrollen över den egna kroppen utlämnad till vårdpersonal. Det finns sällan något val om vad som skall göras med kroppen. I sjukdom får teknologin, i form av medicin och livsuppehållande apparatur en annan dimension. Dessa blir en förlängning av jaget, något som ens liv hänger på. Det kan även bli en länk till världen utanför för den som är bunden till hemmet av olika skäl. En del har fysiska begränsningar som de lär sig leva med. De tar inte kroppen för given utan bygger upp sin självbild och identitet med utgångspunkt i vad de klarar av att göra istället för vad de inte klarar av. Lidande är mer än fysiskt i sjukdom. Det är också känslomässigt på grund av att själen är påverkad av vad som händer med kroppen. Kropp och själ är ett tills man drabbas av en sjukdom och kroppen inte kan utföra det själen vill (Öhman et al., 2003). Att ha en diagnos på en allvarlig sjukdom behöver inte betyda att personen är sjuk. Att skapa en sjukdomsidentitet kommer av rädsla att han eller hon ska förlora kontrollen över sig själv, den egna kroppen och rädslan över att inte kunna göra det de gjort innan de blev sjuk. Det spelar ingen roll om personen har cancer, AIDS, MS, eller Parkinsons sjukdom. Så länge de ”känner sig bra” eller ”kan göra saker” som de vill behöver de nödvändigtvis inte se sig själva som sjuka (Corbin, 2003). De flesta som drabbas av sjukdom strävar efter att leva ett så gott liv som möjligt, att arbeta som vanligt och ägna sig åt sina fritidsaktiviteter för att bevara hoppet. Hur personen känner sig och hanterar sjukdomen beror på hur han eller hon ser på sig själv. Att känna harmoni med sig själv kan bero på hur man anpassar sig till den nya situationen sjukdomen medför. Det handlar om att acceptera sig själv och sin nya livssituation (Delmar et al., 2005). När människan är sjuk blir tiden mer strukturerad med rutiner och stunder när man inte är påverkad av smärta och trötthet. Tiden blir mer värdefull och kan inte tas för given (Corbin, 2003). Enligt Neville (1993) så ändras tidsperspektivet för personer med nyligen diagnostiserad sjukdom så att de tar en dag i taget och lär sig att uppskatta varje dag och oroar sig inte för vad som skall ske. De lär sig att leva med tanken på att inte veta vad som skall hända. Att leva med en allvarlig sjukdom är att leva ett liv pendlandes mellan lidande och tålmodighet men inkluderar även ett återskapande av sitt gamla jag (Öhman et al., 2003). Att förstå lidande och att veta hur man ska ge stöd till de som lider är viktiga mål i sjuksköterskans omvårdnad om patienten. Lidande har liknats vid obekvämlikhet, vånda, sorg, plåga, smärta, hjärtesorg, olycka, oro och bedrövelse. För att uthärda ett lidande krävs mod från sig själv och stöd från omgivningen. Att uthärda är ett svar på ett hot mot integriteten, att stänga av, undertrycka, nedtysta och försegla känslor medan personen försöker hantera situationen. Detta är en strategi som gör det möjligt för personer att hantera känslor, att göra det som måste göras. Det är därför ett naturligt och nödvändigt beteende som tillåter personen att fortsätta sitt dagliga liv (Morse,