Déficiences et handicaps d'origine périnatale : dépistage et prise en charge

Les progres realises dans le domaine de l’obstetrique et de la neonatalogie ontete importants ces trente dernieres annees. Ils ont ete inities dans les annees1970 par le programme national perinatal (1970-72), dont les objectifsetaient de reduire les deces et handicaps imputables a la grossesse et al’accouchement. Les principales mesures mises en place ont permisd’ameliorer l’equipement des etablissements accueillant les femmes enceinteset des services de reanimation neonatale, la formation des personnels, lasurveillance prenatale et de l’accouchement. Plus tard, dans le cadre du planperinatalite (1993-2000), la reforme des etablissements accueillant lesfemmes enceintes et les enfants a la naissance est venue completer le dispositifexistant. Parallelement, des progres ont ete accomplis dans la prise encharge des populations a haut risque : mise en reseau des etablissements,orientation des femmes a haut risque vers des maternites disposant d’unservice de reanimation neonatale, diffusion de nouveaux traitements (corticotherapieantenatale, surfactant) et developpement de la reanimation neonatale.L’ensemble de ces mesures s’est accompagne d’une baisse importantede la mortalite perinatale, qui est passee de 21 pour 1 000 naissances en 1972a 7 pour 1 000 en 1998, et de la mortalite neonatale, passee de 14 pour1 000 naissances vivantes en 1969 a 3 pour 1 000 en 1997. La diminution dela mortalite neonatale a ete de 25-35 % chez les enfants prematures et de30-55 % chez les enfants grands prematures dans les quinze dernieres annees.Ces evolutions ont rendu necessaire la prise en compte de nouveaux indicateurspour evaluer de la prise en charge perinatale, en particulier en ce quiconcerne les conditions de survie des enfants et la survenue d’un handicap(infirmite motrice cerebrale, deficiences auditives et visuelles, deficiencesintellectuelles, troubles psychiatriques{). Si l’etude des handicaps de l’enfants’est peu a peu imposee, elle n’en souleve pas moins de nombreuses questions.Ces questions concernent la definition du handicap et ses specificites chezl’enfant. Elles portent aussi sur les sources d’informations disponibles enFrance. En effet, bien que le programme national perinatal de 1970 fasseexplicitement reference aux handicaps, il n’existait pas de moyens de lesmesurer a l’epoque. Depuis, des travaux ont porte sur les enfants handicapes,mais ces travaux sont peu nombreux en France. Nous verrons dans quellemesure ils permettent de dresser un bilan des principales deficiences, de leurevolution et de leurs causes.La loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapeesencadre un ensemble de dispositifs. La nouvelle loi qui entrera en vigueur au1er janvier 2005 apres examen parlementaire prevoit la creation d’un droit acompensation qui permettra la prise en charge par la collectivite des depenses d’aide humaine et technique correspondant aux besoins de chaquepersonne handicapee. Le projet de loi a egalement pour objectif d’ameliorerl’integration scolaire des enfants handicapes. Il pose le principe de leur scolarisationdans l’etablissement le plus proche du domicile parental, les etablissementset services specialises intervenant en complement. Des plansd’actions devraient conduire a creer d’ici 2007 des places en etablissements etservices pour enfants et adultes et a apporter des reponses specifiques auxbesoins des personnes souffrant de handicaps lourds (autistes, polyhandicapes{). L’analyse des donnees nationales et internationales a propos de la prevalence,des facteurs etiologiques ou de risque, des dispositifs de depistage et d’interventionprecoce, des programmes et de l’organisation de la prise en chargedoit contribuer a la connaissance indispensable pour la mise en place despolitiques publiques. (.)