Validación y desarrollo de IDC-PAL, instrumento diagnóstico de la complejidad en ciudados paliativos.

INTRODUCCION • El envejecimiento de la poblacion conlleva un incremento de la incidencia del cancer y otras enfermedades en fase avanzada-terminal, y, por tanto, de la demanda de Cuidados Paliativos (CP). Durante los 50 anos de evolucion de los CP ha habido importantes cambios en su paradigma, pasando a centrarse en las multiples necesidades y trayectorias de las enfermedades susceptibles de recibir CP; pasando de una atencion exclusiva de los recursos de CP, a un enfoque paliativo en todo el sistema sanitario; y desterrando el concepto “pronostico” como la llave para acceder a los CP especializados, por el concepto “complejidad”. • La complejidad en Cuidados Paliativos sigue siendo un concepto subjetivo que los profesionales de la salud identificamos desde unos criterios personales propios; sin embargo, a la hora de consensuar unos criterios comunes para definirla, saber identificar los aspectos que hacen compleja una situacion o una intervencion, y clasificar dichas situaciones o intervenciones segun el nivel de complejidad, nos encontramos que no existe ninguna escala validada que cumpla el objetivo de esta tesis, que es: la creacion y validacion de un instrumento diagnostica y clasificatoria de la complejidad en CP, que permita identificar aquellas situaciones de mayor dificultad, intensidad o severidad, que precisen la intervencion de los recursos avanzados de CP. • Esta tesis presenta los resultados de la ultima fase del proyecto de investigacion, 2010-2013, financiado e impulsado por el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, de la Consejeria de Salud de la Junta de Andalucia. OBJETIVOS • Realizar un pilotaje multicentrico a nivel nacional del instrumento ICC-Pal V.2 por una muestra de medicos asistenciales, de Atencion Primaria, Hospitalaria y Recursos Avanzados de Cuidados Paliativos para continuar desarrollando su validez de contenido, fiabilidad, factibilidad y validez externa en otras realidades geograficas. METODOLOGIA • FASE TELEMATICA: Estudio descriptivo sobre el uso de ICC-Pal V.2 con 2 casos reales anonimizados evocados (CREA), particulares de cada observador. Para valorar validez de contenido y factibilidad. • FASE PRESENCIAL: Estudio descriptivo sobre el uso de ICC-Pal V.2 con un caso simulado video-grabado, (CSVG) comun para todos los observadores. Para valorar fiabilidad. Y valoracion de la herramienta tambien con un CREA propio. • AMBAS FASES: Cumplimentacion de escala tipo Likert ad hoc. Para valorar validez de contenido, factibilidad y validez externa en otras realidades culturales de nuestro pais. RESULTADOS Y DISCUSION • La muestra necesaria para la validacion de los items de una escala, debe ser de al menos 5 valoraciones por cada item. En este estudio, participaron 186 medicos, pilotando la escala en 317 casos. La fase presencial se desarrollo en 6 comunidades autonomas con 146 participantes. • En el pilotaje con los CREAs, la distribucion del grado de acuerdo de los profesionales con el nivel de complejidad global resultante de la aplicacion de ICC-Pal V.2, fue buena con promedio 7,9 y con desviacion standard de 1,9. • En los casos clasificados como Altamente Complejos aparecen con mayor frecuencia elementos con caracter evolutivo, que es una caracteristica de los sistemas complejos: sintoma de dificil control 84%, cambio brusco en el nivel de autonomia 74,3% y situaciones clinicas secundarias a progresion tumoral de dificil manejo 72,6%. A mayor numero de elementos presentes, mayor nivel de complejidad del caso: No Complejos, 4 elementos, Complejos, 8,4 elementos, y Altamente Complejos, 10,3 elementos • Las 5 preguntas de la escala Likert sobre validez de contenido, fueron valoradas con una puntuacion media por encima de 7, buen grado de acuerdo de los participantes. • La validez de contenido de ICC-Pal V.2, ha demostrado ser buena, dado que permite identificar los elementos de complejidad presentes en la situacion terminal y diagnosticar niveles de complejidad global del caso. La validez facial de ICC-Pal V.2 se ha garantizado al someter la escala a la valoracion de un amplio numero de profesionales y en todas las fases del estudio. • En el pilotaje con CSVG, en los 11 elementos identificados por el equipo investigador como “presentes”, 5 fueron identificados correctamente por mas del 70% de los participantes, 4 por mas del 50%, y 2 elementos precisaron revision. Y de los restantes 25 elementos, identificados por el equipo investigador como “no presentes”, 15 fueron identificados correctamente por mas del 70% de los participantes, 7 por mas del 50%, y 3 precisaron revision. • Las dificultades de las sesiones videograbadas tanto tecnicas como culturales fueron sesgos importantes de informacion. • El valor del coeficiente Alpha de Cronbach para los 36 items y 126 valoraciones fue de 0,9347 y fue tambien en torno al 92,9 % o superior aplicado a cada item individualmente, lo que indica una muy buena correlacion de todos los items entre si y en relacion a la variable complejidad, y por lo tanto, una buena fiabilidad de la escala. • En cuanto a los resultados del cuestionario Likert, con preguntas en relacion a su formato, comprensibilidad, interpretabilidad, facilidad de cumplimentacion y utilidad, en la fase telematica, todas las cuestiones fueron valoradas = o > 7, con un promedio 7,7, con una desviacion standard de 1,5; y en la fase presencial, todas las cuestiones fueron valoradas = o > 8, con un promedio 8,4, con una desviacion standard de 1,1. • El tiempo medio de cumplimentacion de la herramienta fue de 3 minutos. • La validez externa, valorado a traves del pilotaje por 6 comunidades autonomas manifiesta que es una herramienta muy bien aceptada y usable por los profesionales, dada la alta puntuacion recibida, por encima de 7/10 en todos los items del cuestionario Likert, siendo la presencia del glosario fue el item mejor valorado, por encima de 9/10, en todas las CCAA. CONCLUSIONES • Si bien aun debe seguir su proceso de validacion, IDC-Pal es un buen instrumento de coordinacion y comunicacion para la intervencion de los recursos avanzados de Cuidados Paliativos, una vez identificadas necesidades donde la complejidad esta presente. Su objetivo es asegurar dentro del modelo de atencion compartida, la maxima calidad de vida posible para el paciente y sus familiares, desde sus valores y deseos; y una gestion eficiente de los recursos, que garantice la cobertura y equidad del sistema.