In Würde zu sich stehen – Konzept und Wirksamkeit eines peer-geleiteten Programms zu Offenlegung und Stigmabewältigung Honest , Open , Proud : Concept and Efficacy of a peer-led Program to Provide Support with Disclosure Decisions and Coping with Stigma

Background Due to the stigma associated with mental disorders, many people with mental illness face the difficult choice whether to disclose their illness to others. (Non-)Disclosure is a key reaction in coping with stigma. Disclosure as well as non-disclosure have risks and benefits, depending on the environment and the individual. Methods “Honest, Open, Proud” (HOP; German: „In Würde zu sich stehen“/IWS) is a peer-led group program to support people with mental illness in their disclosure decisions. It is not HOP’s aim to make participants disclose, but to support a well-informed and empowered decision. Results Currently three RCTs, with several others underway, show HOP’s positive effects in terms of reductions in stigma stress, disclosure distress, self-stigma, or depressive symptoms. Adolescent participants reported better quality of life, recovery, and attitudes to help-seeking. Adaptations for different diagnoses and age groups have been developed. Conclusions HOP appears to be a feasible and effective program to support people with mental illness in their disclosure decisions and in their coping with stigma. Future developments and public health implications are discussed. Kritisches Essay Rüsch N et al. In Würde zu. Psychiat Prax El ek tr o n is ch er So n d er d ru ck zu r p er sö n li ch en V er w en d u n g („Ich bin psychisch krank, daher muss ich faul sein“) [7]. Selbststigma führt zu vermindertem Selbstwertgefühl und dem sogenannten Why-Try-Effekt („Warum soll ich versuchen, meine Ziele zu verwirklichen? Ich bin es nicht wert oder nicht fähig“) [8]. Stigma kann auf Betroffene zusätzlich als Stressor wirken, wenn sie die Belastung durch Stigma höher einschätzen als ihre Bewältigungsmöglichkeiten (sog. Stigmastress), was Lebensqualität und Krankheitsverlauf verschlechtert [9, 10]. In diesem Artikel sollen zunächst bisherige Ansätze zum Abbau von Selbststigma und zur Stigmabewältigung sowie die Rolle von Identität als ‚psychisch krank‘ und von Offenlegung in diesem Zusammenhang skizziert werden. Es folgen Abschnitte zu Konzept, Inhalten, Versionen und Durchführung des peer-geleiteten Gruppenprogramms ‚In Würde zu sich stehen‘ (IWS). Mit seinem Fokus auf Unterstützung bei Offenlegungsentscheidungen stellt IWS einen neuen Ansatz dar, um Selbststigma-Abbau und Stigmabewältigung zu fördern. Nach Bemerkungen zu IWS-Gruppenleitern und -teilnehmern folgt eine Übersicht bisheriger Studien zur Wirksamkeit von IWS und schließlich ein Ausblick auf aktuelle Weiterentwicklungen. Bisherige Konzepte für SelbststigmaInterventionen Es gibt derzeit verschiedene Programme zum Abbau von Selbststigma. In psychoedukativen Ansätzen lernen Teilnehmer Fakten, die selbststigmatisierenden Überzeugungen widersprechen. Ähnlich versuchen kognitive Verfahren, Selbststigma als verzerrtes Selbstkonzept zu korrigieren. Akzeptanzbasierte Ansätze ergänzen diese Verfahren u. a. um Achtsamkeit, um das Selbstwertgefühl zu stabilisieren. Narrative Verfahren entwickeln neue, auf Stärken fokussierte Lebensgeschichten (für eine Übersicht dieser verschiedenen Ansätze siehe [11–13]; ein Beispiel aus dem deutschsprachigen Raum in [14]). Bei all diesen Verfahren gilt zu beachten, dass Selbststigma nicht als Schuld der betroffenen Person angesehen oder pathologisiert werden darf. Selbststigma ist schlicht eine Folge öffentlicher Stigmatisierung. Interventionen sollen Betroffene unterstützen, diese Realität besser zu bewältigen, solange öffentliche Stigmatisierung andauert. Identität als ‚psychisch krank‘ Menschen mit psychischen Erkrankungen können psychiatrische Diagnosen unterschiedlich aufnehmen: als hilfreichen Begriff für die Benennung ihres Zustands und die Verständigung mit anderen, u. a. im Behandlungssystem, oder aber als stigmatisierendes Etikett, das ihnen ohne Vermittlung von Hoffnung Defizite zuschreibt und ihre Person auf die Erkrankung reduziert [15–17]. Ähnliche Ambivalenz zeigt sich bei der Identität als Person mit psychischer Erkrankung. Vor allem Menschen mit leichteren oder vorübergehenden psychischen Erkrankungen können die Identität als ‚psychisch krank‘ ablehnen und damit die Folgen von Stigmatisierung vermeiden [18]. Für Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen zeigt sich ein merkwürdiges Paradox, nämlich dass sogenannte Krankheitseinsicht mit schlechterem und mit besserem Krankheitsverlauf assoziiert sein kann. Paul Lysaker und Kollegen erklärten, wie es hierzu kommt [19]: Wenn Menschen mit Schizophrenie stigmatisierende Haltungen als unfair ablehnen, wirkt sich Krankheitseinsicht nicht negativ auf sie aus; wenn sie aber unter Selbststigma leiden und Vorurteilen gegen ihre Gruppe zustimmen, führt Krankheitseinsicht zu Hoffnungslosigkeit. Es ist also für den Einzelnen nicht so, dass seine Identität oder sein Selbstkonzept als Person mit psychischer Erkrankung per se schlecht oder gut wäre – es hängt davon ab, was er mit dieser Identität verbindet. Auch sozial können die Identität als ‚psychisch krank‘ und die Identifikation mit der eigenen Gruppe einerseits zu Diskriminierung durch andere führen, andererseits zu sozialer Unterstützung durch die eigene Gruppe etwa im Bereich der Selbsthilfe [20] – vergleichbar mit Forschungsergebnissen bei anderen stigmatisierten Gruppen [21]. Schließlich haben Studien zu Recovery [22, 23] gezeigt, dass es die Genesung fördert, eine positive Identität als Person mit psychischer Erkrankung (oder wie auch immer die eigene Erfahrung benannt wird) zu entwickeln, die nicht auf die Erkrankung reduziert ist: ‚Ich bin nicht die Erkrankung, ich habe die Erkrankung‘.