Descriptions of community by people with spinal cord injuries: concepts to inform community integration and community rehabilitation

Effective measurement and optimization of re-entry into the community after injury depends on a degree of understanding of how those injured persons actually perceive their community. In light of the limited research about foundational concepts regarding community integration after spinal cord injury, this study investigated how a large number of adults with spinal cord injury described their local communities. In the course of telephonic interviews, qualitative descriptions of community were obtained from 269 participants (1–56 years postinjury). These were thematically analysed for content and valence by three researchers. In addition to descriptions of community as ‘place’, findings echoed the three dimensions commonly included in measures of community integration, namely social integration, occupation and independent living. Participants who described their community in social and relationship terms reflected generally positive views about that community, whereas those who described their community in terms of physical space and access expressed a relatively greater proportion of negative views when describing their community. In general, substantial diversity of responses across participants suggested a need for greater complexity in understanding, measurement and clinical application of the notion of community within the area of community integration and participation. Specifically, the importance of focusing on social and relationship dimensions of community integration is emphasized for rehabilitation practice. Die effektive Messung und Optimierung der Wiedereingliederung von verletzten Personen in die Gemeinschaft hängt vom Ausmaß der Erkenntnisse ab, wie diese Personen ihre Gemeinschaft tatsächlich wahrnehmen. Angesichts mangelnder Forschung im Bereich grundlegender Konzepte bzgl. der gesellschaftlichen Wiedereingliederung von Personen nach einer Rückenmarksverletzung untersuchte diese Studie, wie eine große Anzahl von Erwachsenen mit einer Verletzung des Rückenmarks ihre Gemeinschaft beschrieben. Während der Telefoninterviews wurden von 269 Studienteilnehmern (1–56 Jahre nach der Verletzung) qualitative Beschreibungen der Gemeinschaft erfasst. Sie wurden von drei Forschern thematisch auf ihren Inhalt und ihre Valenz hin analysiert. Abgesehen von den Beschreibungen der Gemeinschaft als einem ‘Ort’ spiegelten die Ergebnisse die drei Aspekte wider, die üblicherweise bei Wiedereingliederungsmaßnahmen von Bedeutung sind-gesellschaftliche Integration, Beschäftigung und unabhängiges Leben. Die Teilnehmer, die ihre Gemeinschaft aus einer gesellschaftlichen und partnerschaftlichen Perspektive beschrieben, beschrieben sie generell positiv, während diejenigen, bei denen der physische Raum und Zugang von größerer Bedeutung waren, bei der Beschreibung ihrer Gemeinschaft relativ gesehen mehr negative Ansichten vertraten. Generell legte das große Spektrum der Antworten unter den Studienteilnehmern die Notwendigkeit für einen komplexeren Ansatz bei Verständnis, Messung und klinischer Anwendung des Begriffs ‘Gemeinschaft’ im Bereich der Integration in die und Teilhabe an der Gemeinschaft nahe. So wird insbesondere in der Rehapraxis der Stellenwert der gesellschaftlichen und partnerschaftlichen Aspekte bei der Gesellschaftsintegration betont. La evaluación eficaz y la optimización de la reincorporación a la comunidad después de una lesión dependen de un cierto grado de comprensión de la percepción que la persona lesionada tiene de su comunidad. A la luz de las escasas investigaciones disponibles sobre los aspectos básicos de la reintegración a la comunidad después de una lesión de médula espinal, exploramos en este estudio las percepciones que sobre sus comunidades tenía un gran número de adultos con lesión de la médula espinal. Mediante entrevistas telefónicas realizadas a los 269 participantes (1–56 años después de la lesión) en el estudio, se obtuvieron descripciones cualitativas de éstos sobre el concepto de comunidad. Tres investigadores analizaron, por áreas temáticas, los contenidos y valencias de dichas descripciones. Además de las descripciones de la comunidad como “lugar”, los resultados reflejaron aspectos relativos a las tres dimensiones comúnmente incluidas en las medidas de valoración de la integración a la comunidad, a saber, la integración social, la ocupación y la vida independiente. Los participantes que describieron a sus comunidades desde una perspectiva social y de relaciones, expresaron, por lo general, puntos de vista positivos sobre sus comunidades, mientras que los que describieron sus comunidades en términos de espacio físico y de accesibilidad expresaron una cantidad relativamente mayor de puntos de vista negativos al describir sus comunidades. En general, la gran diversidad de las respuestas de los participantes refleja la necesidad de una mayor complejidad en la comprensión, valoración y aplicación clínica de la noción de comunidad en los ámbitos de la integración a la comunidad y la participación en ella. En concreto, se destaca la importancia, en el ámbito de la rehabilitación, de centrarse en las dimensiones sociales y de relaciones de la integración en la comunidad. La mesure et l'optimisation efficaces du retour dans la collectivité après une blessure dépend d'un degré de compréhension de la façon dont les patients perçoivent leur collectivité. À la lumière des recherches limitées sur les concepts de base en matière d'intégration dans la collectivité après une lésion spinale, la présente étude se penche sur la manière dont un grand nombre d'adultes atteints de lésions spinales décrivent leurs collectivités locales. Des descriptions qualitatives de la collectivité ont été recueillies par le biais d'entretiens téléphoniques, auprès de 269 participants (1–56 ans, après blessure). Le contenu et la valence des réponses ont été analysés thématiquement par trois chercheurs. Outre la description de la collectivité en tant que lieu, les résultats ont exprimé les trois dimensions généralement incluses dans les mesures d'intégration communautaire, à savoir l'intégration sociale, l'intégration professionnelle et la vie indépendante. Les participants qui ont décrit leur collectivité en termes sociaux et relationnels ont reflété des vues généralement positives de cette collectivité, alors que ceux qui l'ont décrite en termes d'espace physique et d'accès ont exprimé une proportion relativement plus élevée de vues négatives pour la décrire. Globalement, l'importante diversité des réponses entre les participants suggère la nécessité d'une plus grande complexité dans la compréhension, la mesure et l'application clinique de la notion de collectivité dans le domaine de l'intégration et de la participation communautaires. En particulier, elle souligne l'importance de mettre l'accent sur les dimensions sociales et relationnelles de l'intégration communautaire pour la pratique de rééducation.