Descripción del funcionamiento en pacientes que han sufrido un Traumatismo Craneoencefálico: un abordaje integral basado en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud

El traumatismo craneoencefalico (TCE) es la primera causa de discapacidad en gente joven y constituye un grave problema de salud no solo en los paises desarrollados sino tambien en los subdesarrollados. Las secuelas que ocasiona el TCE son variadas y los deficits que produce tienen un impacto no solo sobre la funcion y estructura de los organos corporales sino tambien sobre las actividades cotidianas como vestirse o comer pero tambien la participacion en la sociedad como es ir al trabajo o acudir a una cena con unos amigos. Estos deficits y limitaciones son las que impactan en definitiva la percepcion subjetiva de calidad de vida y marcan la perdida de funcionamiento tras un TCE. Todo esto y el hecho de su habitual cambio a largo plazo, han hecho que la Organizacion Mundial de la Salud (OMS) haya definido al TCE como una enfermedad cronica. El objetivo de esta tesis doctoral es describir el espectro de funcionamiento de pacientes con secuelas por un TCE fundamentado en el modelo biopsicosocial de la enfermedad y empleando una taxonomia etiologicamente neutral y con un lenguaje universal como es la Clasificacion Internacional de la Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Con ello se pretende crear un conjunto minimo de datos (ICF Core Sets) del numero total que constituye la CIF (1453 items). Esta tesis resulta del compendio de cuatro publicaciones. El primer estudio consistio en una revision de la literatura y un analisis conceptual basado en la CIF que tenia por objetivo definir que es lo que miden los instrumentos de medida mas frecuentemente empleados en la investigacion y rehabilitacion del TCE. La segunda publicacion trata de describir el espectro funcional de un grupo de pacientes con secuelas con TCE, definiendo cuales son los problemas en sus "funciones corporales", en sus "estructuras", en las "actividades y participacion" asi como los facilitadores y barreras que se encuentran en relacion a los "factores medioambientales". La tercera publicacion recoge la vision sobre el TCE que tienen los diferentes profesionales de la salud. Para garantizar una mayor universalidad, se realizo una encuesta que alcanzase a profesionales de todas las regiones de la OMS y que fuesen de diferentes grupos profesionales incluyendo a aquellos que tipicamente constituyen el equipo interdisciplinar de rehabilitacion. El ultimo articulo recoge el conjunto de categorias que mejor describe el espectro funcional tras un TCE, lo que se conoce en el mundo anglosajon como los ICF Core Sets. Para ello, se realizo un ejercicio Delphi de toma de decisiones en el que participaron expertos de TCE de todo el mundo y se tomo como punto de partida la informacion recogida en los estudios previos. Esta tesis transmite varios mensajes de interes en la rehabilitacion tras un TCE: 1) Los instrumentos de medida existentes no capturan de forma integral la perdida de funcionalidad global tras un TCE. 2) Los principales problemas se centran en los capitulos de funciones mentales y musculo esqueleticas con un impacto negativo en todos los capitulos constituyentes del dominio de actividades y participacion. Los factores medioambientales pueden actuar como barreras o facilitadores influenciando la funcionalidad. 3) Los profesionales de la salud tienen presente el paradigma medico de la discapacidad y tienden a centrar sus actuaciones sobre el dominio de funciones corporales cuando las intervenciones en actividad y participacion suelen tener un impacto mas favorable sobre la independencia. 4) El uso de los ICF Core Sets para el TCE puede ayudar a mejorar la practica asistencial, promoviendo una vision integradora de la funcionalidad teniendo en cuenta la perspectiva del paciente y la del profesional.