Carers' perspective on respite for persons with acquired brain injury

Persons with acquired brain injury require continuing care and support in various aspects of their lives. Although the care and support are predominantly provided by family members, little is known about the respite that these carers require to continue the care on a daily basis. This study aims to address the lack of data on respite care and people with acquired brain injury from the perspective of carers. Survey methodology was used to gather information from carers who were members of a peak brain injury association in New South Wales, Australia. The responses of 85 carers were analysed using logistic regression and frequency counts. The characteristics of carers were consistent with the research literature on respite and acquired brain injury, with carers being mainly female and there being a reliance on an informal network to assist in the care. Carers also reported that caring prevented them from obtaining gainful employment. Several factors were significantly associated with the use of respite, these were carers' single marital status; and the person with acquired brain injury's severity of disability, high level of dependency and number of days spent in coma. Carers also reported other factors that might influence them to use respite and they identified their expectations of respite. This study highlights carers' perspective on respite that is an under-researched area in acquired brain injury and reiterates ongoing need for respite. Personen mit erworbener Gehirnverletzung benötigen bei verschiedenen Lebensaspekten ständige Hilfe und Unterstützung. Obwohl die häusliche Pflege und Versorgung in erster Linie von den Familienangehörigen geleistet wird, gibt es kaum Angaben darüber, wie hoch der Bedarf an Erholungsurlaub unter den pflegenden Angehörigen für die von ihnen geleistete tägliche Pflege ist. Die vorliegende Studie befasst sich mit dem Mangel an Informationen über den Erholungsurlaub von Pflegenden und den Urlaub von Menschen mit erworbener Gehirnverletzung von ihren Pflegern. Im Rahmen einer Umfrage wurden Informationen von Pflegern gesammelt, die Mitglieder eines führenden Gehirntrauma-Verbands in New South Wales/Australien waren. Die Antworten von insgesamt 85 Pflegenden wurden mit logistischen Regressions- und Frequenzanalysen analysiert. Die Eigenschaften der Pflegenden waren konsistent mit der Forschungsliteratur über Erholungsurlaub und erworbene Gehirnverletzung, wobei die Pflegenden vorwiegend Frauen waren und sich diese bei der Pflege auf ein informales Kontaktnetz verließen. Die Pflegenden berichteten ferner, dass sie durch die Pflege ihrer Familienangehörigen vom Erwerbsleben ausgeschlossen waren. Mehrere Faktoren spielten bei der Inanspruchnahme eines Erholungsurlaubs eine wichtige Rolle, z.der Familienstand der Pflegenden (ledig), der Schweregrad der Behinderung der Person mit erworbener Gehirnverletzung, das hohe Maß an Abhängigkeit und die Dauer im Komazustand (in Tagen). Die Pflegenden berichteten auch von anderen Faktoren, die sie möglicherweise bei der Entscheidung für einen Erholungsurlaub beeinflussen, und sie beschrieben ihre Erwartungen an den Erholungsurlaub. Diese Studie unterstreicht die Perspektive der Pflegenden bzgl. des Erholungsurlaubs, ein noch ungenügend erforschter Bereich bei der erworbenen Gehirnverletzung, und betont die Notwendigkeit von Erholungsurlaub für pflegende Familienangehörige. Las personas aquejadas de lesión cerebral secundaria necesitan cuidados permanentes y apoyo en varios aspectos de sus vidas. Aunque el cuidado y apoyo lo brindan por lo general los familiares, poco se conoce sobre la necesidad de estos cuidadores de descansar de sus labores diarias como tales. El objetivo de este estudio es satisfacer la falta de datos acerca de los servicios de relevo en el caso de las personas afectas de lesión cerebral secundaria, desde la perspectiva de los cuidadores. Como método se empleó una encuesta destinada a recolectar información aportada por un grupo de cuidadores miembros de una importante asociación de lesión cerebral, de New South Wales, Australia. Se analizaron las respuestas de 85 cuidadores mediante regresión logística y conteos de frecuencia. Las características de los cuidadores coincidieron con las informadas en las publicaciones sobre el relevo y la lesión cerebral secundaria, en cuanto a que los cuidadores eran más bien del sexo femenino y que en sus labores como tales recibían apoyo de grupos no institucionales. Los cuidadores informaron, además, que sus labores les impedían obtener empleos pagados. Algunos factores se asociaron de manera significativa al uso de servicios de relevo, entre ellos el estado civil del cuidador, el grado de la discapacidad debido a la lesión cerebral secundaria, el alto grado de dependencia y el número de días que los pacientes pasan en estado de coma. Los cuidadores también informaron otros factores que pudieran influir en su decisión de usar servicios de relevo e expresaron sus expectativas en relación con estos servicios. Este estudio enfatiza la perspectiva de los cuidadores en cuanto al relevo – una de las áreas aún poco estudiadas en relación con la lesión cerebral secundaria–, y reitera la necesidad de los cuidadores de tener relevo en sus labores. Les personnes souffrant de traumatisme cérébral acquis nécessitent des soins et une assistance continue dans tous les aspects de la vie quotidienne. Bien que ces soins et cette assistance soient principalement fournis par les proches, il existe peu d'informations sur le soulagement dont ces personnes peuvent avoir besoin pour continuer à prodiguer les soins au quotidien. Cette étude se proposait de combler certaines lacunes en termes d'informations sur le besoin de relâche des personnes à charge de patients souffrant de traumatisme cérébral acquis. La méthodologie adoptée pour l'enquête a consisté à recueillir des informations des soignants membres d'une association de soutien aux victimes de traumatisme cérébral des nouvelles Galles du Sud, en Australie. Les réponses de 85 soignants ont été analysées en employant la régression logistique et les décomptes de fréquence. Les caractéristiques présentées par les soignants correspondaient aux données issues de la recherche sur les soins de relâche et le traumatisme cérébral acquis, les soignants étant principalement des femmes s'appuyant sur un réseau de soutien officieux. Les soignants ont également précisé que le fait d'avoir à dispenser ces soins les empêchait d'occuper un emploi rémunérateur. Plusieurs facteurs étaient associés aux besoins de soins de relâche, en particulier le célibat des soignants et la sévérité du handicap de la personne souffrant d'un traumatisme cérébral acquis, le haut degré de dépendance et le nombre de jours passés dans le coma. Les soignants ont également signalé certains autres facteurs pouvant influer sur le besoin de relâche et ont identifié leurs attentes à ce titre. Cette étude met en relief les perspectives des soignants vis-à-vis des soins de relâche, un secteur encore mal connu dans les cas de traumatisme cérébral acquis et réitère le besoin continu de soulagement des soignants.