Economic status of families living with multiple sclerosis

A nation-wide survey of 604 families living with multiple sclerosis was conducted. The sample was recruited through local chapters of the National Multiple Sclerosis Society and the public press. This paper describes the economic impact of the disease on families. There were 427 families in which the woman had multiple sclerosis and 177 families in which the man had the disease. The average duration of the disease was 10 years. Family income was well above the national median income. Thirty-nine per cent of the men and 19% of the women with multiple sclerosis retired because of disability. Income was inadequate to pay for medical expenses in 21% of the families and 25% had inadequate funds to meet basic living expenses. While 80% of the families had health care insurance, for 28% of the families the insurance was inadequate to cover the cost of their illness. The number of children living at home and the amount of health care bills paid out-of-pocket failed to explain why families in the high income group had difficulty meeting their expenses. Factors other than income and proportion of medical expenses covered by insurance determine the economic impact on the family. If health care providers are going to meet all the needs of a family living with multiple sclerosis, a more comprehensive assessment of their economic status is needed. Der ökonomische Status von Familien, die mit multipler Sklerose lebenEs wurde eine landesweite Übersichtsstudie bei 604 Familien, die mit multipler Sklerose leben, durchgeführt. Die Stichprobe wurde erhoben durch Ortsgruppen der Nationalen Vereinigung für Multiple Sklerose und durch die öffentliche Presse. Dieser Beitrag beschreibt die ökonomischen Auswirkungen der Erkrankung auf die Familien. Es handelte sich um 427 Familien, in denen die Frau multiple Sklerose hatte, und um 177 Familien, in denen der Mann mit dieser Krankheit behaftet war. Die durchschnittliche Dauer der Krankheit war 10 Jahre. Das Familieneinkommen lag beträchtlich über dem nationalen Mittelwert. Neununddreißig Prozent der Männer und 19% der Frauen mit multipler Sklerose gingen wegen der Krankheit in Pension. Bei 21% der Familien reichte das Einkommen nicht aus für die Bezahlung der medizinischen Kosten; 25% hatten nicht ausreichende finanzielle Unterstützung zur Deckung der basalen Lebenskosten. Während 80% der Familien eine Krankenversicherung hatten, reichte diese bei 28% der Familien nicht aus, um die Krankheitskosten abzudecken. Durch die Anzahl der Kinder, die zu Hause lebten, und die Höne der aus der Tasche bezahlten Rechnungen für medizinische Versorgung war nicht zu erklären, warum die Familien in den hohen Einkommensgruppen Schwierigkeiten hatten, ihre Ausgaben zu begleichen. Andere Faktoren als das Einkommen und der Anteil der medizinischen Ausgaben, die von der Versicherung übernommen wurden, bestimmen die ökonomische Belastung der Familien. Wenn die für das Gesund-heitswesen Zuständigen sich daran machen, alle Bedürfnisse einer Familie, die mit multipler Sklerose lebt, abzudecken, ist eine umfassendere Einschätzung des ökonomischen Status dieser Familien erforderlich. Statut économique de families vivant avec un malade atteint sclerose en plaquesUne enquête nationale a été conduite portant sur 604 families confrontées à la sclérose en plaques. L'échantillon a été constitué à partir des registres locaux de l'Association Nationale des Personnes atteintes de Sclérose en Plaques et de la presse officielle. Cet article décrit l'impact économique de la