Perceived participation, experiences from persons with spinal cord injury in their transition period from hospital to home

It is suggested that participation should be achieved at the end of the rehabilitation process. However, there is a lack of consensus on the definition, the conceptualization and the measurement of participation. This study aims to add to the existing body of knowledge of participation by exploring the ‘person perceived participation’ in individuals with spinal cord injury (SCI). On the basis of the ‘grounded theory’ approach, in-depth, semistructured interviews were conducted with 11 SCI patients from a rehabilitation cohort in their transition period from hospital to home, to gain an insider perspective on the concept of participation. Results identified three different categories of participation: social participation, occupational participation and socio-occupational participation. The participants conceptualize participation as a set of values, including experiencing free choice to perform activities, performing according to the person's identity, experiencing personal growth, belonging by experiencing trust and security, feeling validated, having a sense of control, experiencing a sense of importance and finding equal identities. In conclusion, from a client perspective, participation is a complex, multidimensional construct and can be considered as a dyad between the individual's social interactions and his specific activities performed. Participation was not experienced by the SCI patients as an objective way of performing activities within a societal context or as frequencies of activities performed, but rather as an internal process of negotiation that seemed to be based on balancing personal and societal values. Es wird vorgeschlagen, dass eine Teilhabe nach abgeschlossener Rehabilitation erzielt werden soll. Allerdings besteht bzgl. der Definition, der Konzeptualisierung und der Messung der Teilhabe kein Konsens. Die Studie möchte die bestehende Wissensbasis der Teilhabe durch Erforschung der personen-empfundenen Teilhabe bei Patienten mit Verletzungen des Rückenmarks (SCI) erweitern. Ausgehend von der ‘Grounded Theory’ wurden detaillierte, semistrukturierte Interviews mit 11 SCI-Patienten aus einer Rehabilitationskohorte in der Übergangsphase vom Krankenhaus bis zur Verlegung nach Hause durchgeführt, um einen Einblick in das Teilhabekonzept zu gewinnen. Die Ergebnisse deuteten auf drei verschiedene Kategorien der Teilhabe hin: die soziale Teilhabe, die berufliche Teilhabe und die soziale/berufliche Teilhabe. Die Teilnehmer konzeptualisieren die Teilhabe als einen Wertesatz, darunter die Erfahrung der freien Wahl bei der Durchführung von Aktivitäten, die Durchführung entsprechend der Identität der Person, die Erfahrung persönlichen Wachstums, das Gefühl der Zugehörigkeit durch die Erfahrung von Vertrauen und Sicherheit, das Gefühl der Wertschätzung, der Kontrolle, der Bedeutung und der Auffindung gleichwertiger Identitäten. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Teilhabe aus Sicht des Klienten ein komplexes, multidimensionales Konstrukt ist und als Dyade zwischen der sozialen Wechselbeziehung der jeweiligen Person und ihren durchgeführten spezifischen Aktivitäten betrachtet werden kann. Die Teilhabe wurde von den SCI-Patienten nicht als objektive Art der Durchführung von Aktivitäten innerhalb eines gesellschaftlichen Kontexts oder als Frequenz der durchgeführten Aktivitäten empfunden, sondern als interner Prozess der Verhandlung, die auf der Balance persönlicher und gesellschaftlicher Werte beruhen zu schien. Se considera que la participación debe reanudarse inmediatamente después de concluído el proceso de rehabilitación. Sin embargo, no existe consenso en cuanto a la definición, conceptualización y determinación de la participación. Este estudio tiene como objetivo contribuir al cúmulo existente de conocimientos sobre el tema de la participación, mediante la exploración de la ‘percepción individual de la participación’ en individuos con lesión de la médula espinal (LME). Sobre la base de la ‘teoría fundamentada’, se realizaron entrevistas semi-estructuradas exhaustivas a 11 pacientes con LME, pertenecientes a una cohorte de rehabilitación en período de transición del hospital al hogar, a fin de obtener información directa sobre el concepto de participación. En el estudio se valoraron tres categorías de participación: la participación social, la participación profesional y la participación socioprofesional. Los participantes conceptualizaron la participación como un conjunto de valores entre los cuales se encuentran el sentimiento de libertad de elección para la realización de actividades, el actuar de acuerdo a los valores individuales de identidad, el sentimiento de superación personal, el sentido de pertenencia basado en los sentimientos de confianza y seguridad, el sentirse validado, el sentimiento de tener control de las situaciones, el sentirse valioso, y relacionarse con personas de similares valores de identidad. En conclusión, desde el punto de vista del paciente, la participación es un concepto multidimensional complejo y se puede considerar como una díada entre la interacción social del individuo y las actividades específicas que realiza. Los pacientes con LME no percibieron la participación como una forma objetiva de realización de actividades en un contexto social determinado, ni la asociaron a la frecuencia de las actividades realizadas, sino más bien como un proceso interno de negociación aparentemente basado en un estado de equilibrio entre los valores individuales y los sociales. On suggère de parvenir à un certain degré de participation à la fin du processus de rééducation. Cependant, on note un déficit de consensus sur la définition, la conceptualisation et la mesure de cette ‘participation’. Cette étude vise à enrichir le corpus des connaissances actuelles sur la participation en explorant la ‘participation perçue de la personne’ chez les individus atteints de lésion médullaire (lésions spinales). Sur la base d'une approche de ‘théorie fondée’, des entretiens approfondis et semi-structurés ont été menés auprès de 11 patients souffrant de lésions spinales, à partir d'une cohorte de rééducation en période de transition entre l'hôpital et le domicile, en vue de dégager la perspective des intéressés sur le concept de participation. Les résultats ont identifié trois catégories de participationérentes: la participation sociale, la participation professionnelle et la participation socio-professionnelle. Les participants conçoivent la participation comme un ensemble de valeurs, y compris l'expérience du libre choix d'exercer des activités, l'exécution en fonction de l'identité de la personne, le sentiment de croissance personnelle, d'appartenance, en éprouvant la confiance et la sécurité, le sentiment d'être validé, une impression de contrôle, de se sentir important et de trouver des identités égales. En conclusion, du point de vue du client, la participation est comme une construction complexe, multidimensionnelle, et peut être considérée comme une dyade entre les interactions sociales de l'individu et les activités spécifiques qu'il exécute. La participation n'était pas vécue par les patients souffrant de lésions spinales comme un moyen objectif d'exécuter des activités dans un contexte social ou la fréquence des activités réalisées, mais plutôt comme un processus interne de négociation qui semblait être fondé sur l'équilibre entre les valeurs personnelles et sociétales.