Strategies to promote activity and participation in children and youths with acquired brain injuries

Strategies used by hospital and community-based rehabilitation and educational professionals and parents for promoting activity performance and participation of children and youths with acquired brain injuries (ABI) in the hospital, at home, at school and in the community are described in this article. Semi-structured interviews with interdisciplinary staff from a pediatric rehabilitation hospital in the Northeast USA and focus groups comprised of hospital and community-based educational and rehabilitation professionals and parents were conducted. Interviews and focus groups were audiotaped, transcribed verbatim and qualitatively analyzed. The strategies described fell into three categories: Routine, Repetition, and Consistency; Supports and Models; and Curriculum and Environmental Modifications. In addition, three broader factors emerged related to the use of strategies: Communication; Age, Development and Recovery Time; and Attitudes and Expectations. Findings may provide insights to professionals and families to promote activity performance and participation in children and youth with acquired brain injuries across the continuum of care. Dieser Artikel beschreibt die von klinischen und außerklinischen Rehabilitationsexperten, Pädagogen und Eltern eingesetzten Strategien für die Förderung der Aktivitätsleistung und Aktivitätenteilnahme von Kindern und Jugendlichen mit erworbenen Hirnverletzungen (ABI) an Kliniken, zuhause, in der Schule und häuslichen Umgebung. Es wurden semistrukturierte Interviews mit interdisziplinärem Personal einer pädiatrischen Rehabilitationsklinik im Nordosten der USA und Focusgruppen bestehend aus klinischen und außerklinischen Pädagogen und Rehabilitationsexperten sowie Eltern durchgeführt. Die Interview- und Focusgruppengespräche wurden auf Band aufgenommen, wortwörtlich übertragen und qualitativ ausgewertet. Die beschriebenen Strategien lassen sich drei Kategorien zuordnen: Routine, Wiederholung und Konsequenz; Hilfestellungen und Modelle sowie Lehrplan- und Umweltmodifikationen. Zudem traten drei breitere Faktoren in Zusammenhang mit der Anwendung der Strategien in Erscheinung: Kommunikation; Alter, Entwicklungsstand und Zeit seit der Verletzung; Einstellungen und Erwartungen. Die Erkenntnisse können den Fachexperten und Familien Einsichten darüber liefern, wie sie die Aktivitätsleistung und Aktivitätenteilnahme bei Kindern und Jugendlichen mit erworbenen Hirnverletzungen über das ganze Kontinuum der Versorgung fördern können. En este artículo se describen las estrategias utilizadas por los padres y los profesionales de la rehabilitación y la docencia en la comunidad para fomentar la organización de actividades y la participación de niños y jóvenes con lesiones cerebrales adquiridas en el hospital, el hogar, la escuela y la comunidad. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a equipos interdisciplinarios de un hospital de rehabilitación pediátrica en el noroeste de Estados Unidos y se celebraron reuniones de grupos representativos formados por padres y profesionales de la rehabilitación y la enseñanza de la comunidad. Las entrevistas y las reuniones de los grupos representativos se grabaron en cinta, se transcribieron literalmente y se analizaron de forma cualitativa. Las estrategias descritas se dividieron en tres categorías: rutina, repetición y constancia; apoyos y modelos; y modificación del programa de estudios y del entorno. Además, se identificaron tres factores generales relacionados con el uso de las estrategias: comunicación; edad, desarrollo y tiempo de recuperación; y actitudes y expectativas. Los resultados de este estudio pueden servir como base para que los profesionales y las familias fomenten la organización de actividades y la participación de niños y jóvenes con lesiones cerebrales adquiridas como parte de un proceso asistencial continuo. Cet article décrit les stratégies utilisées par les professionnels des services pédagogiques et de rééducation implantés dans les hôpitaux et la communauté et par les parents pour favoriser la réalisation d'activités et la participation des enfants et des jeunes atteints de lésions cérébrales acquises dans le cadre hospitalier, scolaire ou dans la communauté. Des entretiens semi-directifs ont été conduits avec le personnel interdisciplinaire d'un hopital de rééucation pédiatrique de Northeast aux Etats-Unis et de groupes de consultation composés de professionnels des services pédagogiques implantés dans des hôpitaux et dans la communauté et de parents. Les entretiens et les groupes de consultation ont été enregistrés sur bandes sonores, transcrits verbatim et ont fait l'objet d'une analyse qualitative. Les stratégies décrites se divisent en trois catégories: routine, repétition et cohérence; supports et modèles et curriculum; modifications environnementales. De plus, trois facteurs plus vastes, en rapport avec l'utilisation des stratégies, ont émergé: communication; âge, développement et temps de récupération; attitudes et attentes. Le constat pourrait donner aux professionnels et aux familles un aperçu leur permettant de favoriserla réalisation d'activités et la participation des enfants et des jeunes atteints de lésions cérébrales acquises dans le continuum des soins.